La enfermedad crnica y la enfermedad terminal

Psic. Erika Lorena Gonzlez Franco

Mayo, 2011
(II Seminario para la Atencin Integral
del Paciente con Enfermedad Crnica o Terminal y su Familia)

Cuando la enfermedad llega a la vida de una persona, rompe con el equilibrio y con el
mundo conocido y ordenado hasta ese entonces, y afecta no slo al que la padece sino
tambin a todos aquellos que lo rodean, en especial a las personas con las que guarda
una estrecha relacin.
Cuando se trata de una enfermedad crnica (y peor an cuando es terminal), con el
diagnstico llegan tambin una serie de reacciones normales en las personas afectadas y
en no pocas ocasiones comienza un largo peregrinar entre mdicos, laboratoristas,
curanderos, herbolarios, chamanes, brujos y santos. Esto puede hacer que las personas
tomen o accedan a tratamientos no eficaces para la enfermedad y permitir as que el
curso natural de dicha enfermedad avance. A partir de este momento se cambia la
percepcin de la vida y de la muerte.
Existen factores que influyen en la enfermedad
Edad
Tipo de enfermedad
Personalidad
Nivel socioeconmico
Creencias y valores
Enfermedad crnica:
Conjunto de los trastornos orgnicos o funcionales que obligan a una modificacin en el
modo de vida del paciente, y que ha persistido o es probable que persistan durante un
largo tiempo.
Sus caractersticas:
Son permanentes e irreversibles
Son multicausales y se deben de afrontar desde una perspectiva multicausal
Requieren el entrenamiento especfico del paciente y de su familia para asegurar
su cuidado y de la colaboracin de ambos con el equipo de salud.
Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para paliar
los efectos de la enfermedad.
Conllevan sentimientos de prdida como componente predominante.
Obliga a un cambio en el estilo de vida
Genera grandes gastos econmicos.
Una clasificacin de enfermedades crnicas es la propuesta por Kiely (1985):
Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de prdida o amenaza fsica
Enfermedades de mal pronstico: oncolgicas y no oncolgicas (IRC, SIDA, etc)

Enfermedades que provocan gran dependencia: renales, neurolgicas, etc.

Enfermedades que causan gran dolor mutilacin: cncer, complicaciones de
diabetes, etc.
Enfermedades que cursan con dolor crnico: artritis reumatoide, etc.
Enfermedades que determinan prdidas en la imagen corporal: amputaciones,
colostoma, etc.
Enfermedades que obligan para su evolucin favorable a modificaciones en el
estilo de vida: hipertensin, diabetes, etc.
Enfermedades cardiovasculares: hipertensin, cardiopatas, etc.
Enfermedades metablicas: diabetes mellitas, obesidad, etc.
Enfermedades respiratorias: asma, etc.

Procuramos crear un soporte para aquellos que desarrollan la enfermedad, que disminuya
o elimine las complicaciones que resultan dentro de su historia natural.
Algunas reacciones emocionales normales o esperadas durante la enfermedad:
Miedo
Depresin
Ansiedad
Angustia
Fatalismo
Dolor espiritual
Deterioro de la autoestima
Pensamientos irracionales y rumiacin
Rechazo y aislamiento social
Enojo, etc.
El proceso de enfermedad
Es un camino doloroso, difcil que implica trabajo propio y de equipo, requiere tiempo,
voluntad y cambio y se ve influido por terceros y el ambiente. Considerando lo anterior,
podemos citar cuatro fases:

Impacto---------- explosin---------- decisin------aceptacin???

En el impacto se recibe el diagnstico, es el contacto directo con la realidad innegable; en
la explosin se da el desborde de emociones generalmente negativas, luego esto si es
permitido y acompaado, da paso a la decisin, es el momento en el que la persona se
torna o no responsable por su situacin, ya es consciente y acta; por ltimo llegara a la
aceptacin de su nueva condicin de vida; pero el proceso no termina, porque la
enfermedad es cambiante, por eso se duda de una real y completa aceptacin de la
enfermedad.
Prdidas asociadas a la enfermedad
Las personas con enfermedades crnicas o terminales pueden vivir algunas de las
siguientes prdidas (es necesario considerar que pueden ser reales o simblicas):
Prdida de la salud (se le pide que funcione en base al rol de enfermo)
Prdida de la autoimagen (se desconocen a s mismos)
Prdida del ambiente cotidiano

Prdida de la libertad (de pensamiento, movimiento, de accin. Ahora ya es otro

quien decide por l hasta lo que va a comer o ponerse de ropa ese da)
Prdida de la dignidad humana
Prdida de la vida cotidiana (sus actividades ya no son las mismas que antes)
Prdida dela privacidad (ahora comparte hasta lo ms ntimo con mucha gente a
veces desconocida)
Prdida de la tranquilidad (por s mismo, por su familia, etc)
Prdida de su sexualidad
Prdida del sentido por la vida

Psicopatologa y enfermedad crnica

Existen muchos trastornos psicolgicos asociados a la enfermedad crnica, entre las
cuales se encuentran:
Los trastornos del estado de nimo (depresin)
Trastornos adaptativos (no adherencia teraputica, no cambios en el estilo de vida,
etc)
Trastorno de ansiedad (generalizada, rasgos obsesivos, rasgos de estrs
postraumtico, etc)
Trastornos de la sexualidad (problemas de pareja, etc).
Problemas de autoestima y autoimagen
Problemas de espiritualidad
Trastornos del sueo (insomnio)
Necesidades psicolgicas de los pacientes segn la OMS:
Sentimiento de seguridad
Sensacin de pertenecer
Necesidad de amor, comprensin
Necesidad de aceptacin y amor propio
Necesidad de confianza
Morir en paz y en compaa
La sugerencia se centra en ayudar a compensar o solventar estas necesidades, as como
ayudarlo a reestructurar la vida, mantener la esperanza, dar sentido a lo vivido de forma
positiva, evitar la muerte psicolgica y ayudarlo a combatir los temores ms comunes (al
dolor, al deterioro, a dejar problemas, a la culpa, etc).
La enfermedad terminal:
Las enfermedades terminales son aquellas que son avanzadas, incurables, progresivas y
con posibilidades de fallecimiento en un trmino no mayor de seis meses. Sin embargo, la
experiencia nos ensea que es difcil poder predecir cuanto es el tiempo que le queda a la
persona de vida y que existen factores espirituales, psicolgicos y sociales que aumentan
la esperanza de vida.
Otras de sus caractersticas son:
Tienen un pronstico poco favorable a corto plazo
No responden a tratamientos especficos
Poseen muchos sntomas y no son slo fsicos

Generan un gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo de

salud
Existe una prdida evidente de la autonoma del paciente
Se vive en el ambiente la presencia de la muerte
Genera problemas en la comunicacin (conspiracin del silencio, etc)
Es obvio que estos padecimientos afectan de manera importante el estado fsico del
paciente, sin embargo, debemos recordar que tambin conlleva un impacto emocional en
el mismo y en la familia del paciente, que debe de involucrar en el proceso con el fin de
proporcionar las mejores condiciones mdicas, ambientales, nutricionales y de atencin
de la persona que aman. Para estas condiciones se ha creado la medicina paliativa.
Hay que tomar en cuenta que la medicina paliativa no debe de ser considerada como la
ltima alternativa en el proceso de la enfermedad de un paciente, puesto que puede
intervenir concomitante a los tratamientos curativos, los cuales, dependiendo de la fase
de la enfermedad, constituyen un gran apoyo para el control de los sntomas en pro de
una mejora en la calidad de vida, por lo que se conoce como terapia de sostn

------------------------------------------------------------------------------------------------------Conclusin.
Dado que la enfermedad afecta todas las reas de las personas y los seres humanos
somos seres integrales, el abordaje y acompaamiento en la enfermedad crnica y en la
enfermedad terminal debe ser interdisciplinario con una gran dosis de humanidad,
compasin, ternura y empata hacia el paciente y su familia. Es estar en contacto de
humano a humano, de corazn a corazn, en contacto con el dolor y el sufrimiento, pero
de la mano de la esperanza.

Si no ayudas adems de con tu cabeza,

con tu corazn, nunca ayudars realmente a alguien
E. Kbler-Ross

Fuentes consultadas:
La enfermedad crnica y terminal. Cuaderno 4 del Centro San Camilo, Mxico, 2004.
Notas tema Enfermos crnicos y terminales. Diplomado en Cuidados Paliativos, 2010.
Notas conferencia: Apoyo Psicolgico al paciente. Algunas recomendaciones E. Gonzlez. Guad.
Mxico, 2011.
Notas conferencia Relacin cuidador-paciente E. Gonzlez. Guad. Mxico, 2010.