Professional Documents
Culture Documents
Organizacija Autizm spiks(Autism Speaks) ne prua medicinske i pravne savete niti usluge. Prua opte
informacije o autizmu, koje u ovom priruniku nisu preporuka, uput ili podrka za bilo koji resurs,
terapijsku metodu ili terapeuta i ne predstavljaju zamenu za savete strunjaka na polju medicine, prava
ili obrazovanja. Ovaj prirunik nije namenjen za proveru zvanja, kvalifikacija ili sposobnosti bilo koje
organizacije, proizvoda ili strunog lica. Organizacija Autizm spiksne proverava i ne odgovara za
informacije i usluge tredih lica. Savetuje vam se da samostalno prosuujete i zatraite reference uvek
kada razmatrate bilo koji resurs za pruanje usluga vezanih za autizam.
Autizm spiks (eng. Autism Speaks ) je organizacija posvedena finansiranju globalnih bio-medicinskih
istraivanja uzroka, leenja i efikasnih metoda prevencije i terapije autizma.
O priruniku
Organizacija Autizm spiks naroito se zahvaljuje Roditeljskoj savetodavnoj komisiji za vreme i trud koji
su uloili u reviziju Prirunika za prvih 100 dana.
Roditeljska savetodavna komisija za Prirunik za prvih 100 dana
Stejsi Krou
Rodni Gudman
Bet Hoz
Debra Hilibrand
Don Ikovic
Stejsi Karger
Mardori Medfis
Dona Ros-Dons
Dudit Ursiti
Marsi Vening
Arti Kempner*
Roditelj
Geri S. Mejerson*
Advokat osniva, Mejerson & Partneri(Mayerson & Associates)
Kevin Mari*
Roditelj
Dr Linda Mejer
Izvrna direktorka, Autizam Nju Dersi(Autism New Jersey)
Deniz D. Reznik
Roditelj, suosniva, Sautvest centar za istraivanje autizma(Southwest Autism Research and Resource
Center - SARRC)
Stjuart Savi
Roditelj
Miel Smajgl
Roditelj
Kim Volf
Roditelj
*lan saveta Autizm spiks
** Predsedavajudi Komitet za porodine usluge
Roditelj oznaava roditelja deteta sa autizmom
Saradnici na srpskoj verziji Prirunika
Veronika Ipanovic
Profesorka doktorka, Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju
Milica Pejovid-Milovanevid
Asistentkinja doktorka, specijalista deije psihijatrije, Institut za mentalno zdravlje
Vesna Petrovid
Predsednica, Republiko udruenje za pomod osobama sa autizmom
Nada Dragojevid
Docentkinja, Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju
Zahvaljujemo Strunoj savetodavnoj komisiji Prirunika za prvih 100 dana za nesebino utroeno vreme i
iskustvo za ovaj projekat.
Struna savetodavna komisija Prirunika za prvih 100 dana
Dr Deraldin Doson
Upravnica slube za nauna istraivanja, Autizm spiks(Autism Speaks)
Profesorka za istraivanja, Univerzitet Severna Karolina, epel Hil
Dr Robin L. Hensen
Direktorka, Univerzitetski centar za izuzetnost u oblasti razvojnih poremedaja
Direktorka klinikih programa, Institut za neurorazvojne poremedaje, Dejvis kampus, Univerzitet u
Kaliforniji
Dr Suzan Hajman
Fakultet za medicinu i stomatologiju, Univerzitet u Roesteru
Strong centar za smetnje u razvoju (Strong Center for Developmental Disabilities)
Dr Koni Kasari
Profesor psiholokih studija u obrazovanju
Fakultet za obrazovanje i informacione nauke, Univerzitet Los Aneles, Kalifornija (UCLA)
Dr Ami Klin
Jejl univerzitet, Medicinski fakultet
Centar za pedagogiju (Child Study Center)
Dr Lin Kern Kegel
Direktorka, Kegel centar za autizam (Koegel Autism Center)
Univerzitet Kalifornije, Santa Barbara
Dr Robert L. Kegel
Profesor klinike psihologije i specijalnog obrazovanja
Direktor, Kegel centar za autizam (Koegel Autism Center)
Univerzitet Kalifornije, Santa Barbara
Dr Ron Melmed
Direktor, Melmed Centar
Direktor, Sautvest centar za istraivanje autizma(Southwest Autism Research and Resource Center SARRC)
Dr Riki Robinson
Kek Medicinski fakultet, Univerzitet, June Karoline
Dr Sara D. Spens
Lekarka za osoblje
Odsek za pedijatriju i razvojnu neuropsihijatriju
Nacionalni institut za mentalno zdravlje
Kontaktirajte nas
Za pomod se moete obratiti Timu za autizam (Autism Response Team - ART) u SAD-u. lanovi ART tima
su specijalno obueni kako bi pomogli porodicama u svakodnevnim izazovima ivota sa autizmom. ART
moete kontaktirati za resurse, podrku i informacije.
Kontaktirajte nas elektronskom potom na Internet adresi: familyservices@autismspeaks.org.
Vie informacija moe se pronadi na Internet stranicama projekta Autizm spiks.
Posetite www.AutismSpeaks.org.
Podelite svoje komentare. Kako biste prokomentarisali ovaj prirunik Da li vam je koristio? Koje bi se
dodatne informacije mogle ukljuiti? molimo da nam poaljete sugestije na Internet adresu:
100daykit@AutismSpeaks.org i u temu unesite re komentari.
U Srbiji moete kontaktirati Republiko udruenje Srbije za pomod osobama sa autizmom. Pri Udruenju
radi i struni tim (psihijatri, psiholozi, specijalni pedagozi, socijalni radnici, lekari, uitelji, vaspitai,
medicinske sestre) koji prua pomod roditeljima i strunjacima svakoga dana od 9 do 15 asova. Tu su i
sastanci za podrku i savetodavni rad i razni programi kao to su: asistent u porodici, savetodavni rad sa
roditeljima, vikend program, rekreativno terapeutski boravci u prirodi, kao i tematski seminari za
strunjake i roditelje iz cele Srbije.
Vie informacija o udruenju moe se pronadi na Internet stranici: www.autizam.org.rs.
Udruenje se nalazi na adresi Gundulidev venac 40, Beograd, a telefon je 33 91 051 ili 063 820 55 55.
Speaks, napisan je u elji da vam pomogne da na najbolji mogudi nain iskoristite narednih 100 dana u
ivotu vaeg deteta. Sadri informacije i savete pouzdanih i priznatih strunjaka za autizam i roditelja
poput vas.
U okviru ovog prirunika, zbirni naziv autizamodnosi se na pervazivne poremedaje u razvoju, koji se
takoe nazivaju i spektar autistinih poremedaja, a ukljuuju autizam, PDD, PDD-Nos i Aspergerov
sindrom.
Od roenja, pa najmanje do 36. meseca ivota, svako dete bi trebalo kontrolisati po miljokazima razvoja
tokom rutinskih poseta pedijatru. Amerika akademija za pedijatriju preporuuje da se sva deca
kontroliu na autizam prilikom optih redovnih zdravstvenih pregleda beba sa 18 i 24 meseca. Ukoliko se
jave neki poremedaji u razvoju deteta, lekar bi trebalo da dete odmah usmeri na Ranu intervenciju i
uputi specijalisti na ocenu razvoja. Neophodno je sprovesti kontrolu sluha i nivoa olova u organizmu i
upotrebiti kontrolni upitnik specifino vezan za autizam.
Modifikovan upitnik za procenu autizma kod malog deteta (Modified Checklist of Autism in Toddlers MCHAT) predstavlja spisak jednostavnih pitanja o vaem detetu. Na osnovu odgovora se utvruje da li
je dete potrebno uputiti specijalisti, najede razvojnom pedijatru, neurologu, psihijatru ili psihologu,
radi daljih pregleda. Postoje i drugi oblici kontrole, od kojih su pojedini usmereni na stariju decu ili
konkretne poremedaje (sa) iz autistinog spektra. Vae dete su moda dijagnostikovali koridenjem
neke od navedenih metoda. U pojedinim sluajevima, moe se dogoditi da je tim specijalista ocenio vae
dete i obezbedio preporuke za tretman. Tim moe da ukljuuje audiologa, kako bi se iskljuio
nedostatak sluha, logopeda, kako bi se utvrdile jezike sposobnosti i potrebe, kao i okupacionog
(radnog) terapeuta radi ocene fizikih i motornih vetina. Za dijagnostikovanje autizma i drugih
problema koji esto prate autizam, kao to su kanjenja razvoja motornih vetina, vaan je
multidisciplinarni pristup. Ukoliko vae dete nije ocenio multidisciplinarni tim, nastojadete da se
sprovedu dalja ispitivanja, kako biste to vie saznali mogude o pojedinanim prednostima i potrebama
vaeg deteta. Za vie informacija moete da posetite Mreu za tretman autizma na Internet adresi:
www.autismspeaks.org/science/programs/atn/.
ta je autizam?
Autizam je opti izraz koji se koristi za opisivanje grupe sloenih razvojnih modanih poremedaja u
razvoju poznatih pod nazivom Problem osnovnog psiholokog funkcionisanja (Pervasive
Developmental Disorders PDD). Preostali pervazivni poremedaji u razvoju su PDD-NOS (nespecifian PDD Not Otherwise Specified), Aspergerov sindrom, Retov sindrom i Dezintegrativni poremedaj u
detinjstvu. Mnogi roditelji i struna lica tu grupu nazivaju Spektar autistinih poremedaja.
Moete da ujete i izraze Klasini autizam ili Kanerov autizam (nazvan po prvom psihijatru koji je opisao
autizam) koji se koriste za opisivanje najteih oblika poremedaja. Dijagnostiki i statistiki prirunik
mentalnih poremedaja (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Amerikog psihijatrijskog
udruenja je glavni dijagnostiki referentni prirunik koji koriste psihijatri i osiguravajuda drutva u SADu. Aktuelno (etvrto) izdanje, objavljeno 1994. godine, najede se pominje kao DSM-IV. Dijagnoza
autizma zahteva registrovanje najmanje est razvojnih i bihejvioralnih karakteristika, prisustvo problema
pre trede godine ivota, kao i nepostojanje dokaza za odreena druga slina stanja. Trenutno se vri
revizija DSM-IV. Prirunik DSM-V de podtipove autistinih poremedaja, kao to su PDD-NOS i
Aspergerov sindrom, grupisati sve pod zajednikim nazivom Spektar autistinih poremedaja, zbog toga
to istraivanjima nisu utvrene razlike izmeu tih kategorija. Umesto toga, oni predstavljaju delove
irokog niza poremedaja koji ukljuuju potekode u socijalnim i komunikacionim vetinama.
Primetne smetnje pri koridenju vie neverbalnih elemenata ponaanja, kao to su uzvradanje
pogleda, izrazi lica, poloaj tela, kao i gestovi za regulisanje socijalnih interakcija.
Nepostojanje spontane tenje da se uivanje, interesovanja ili postignuda dele sa drugim ljudima
(npr. donoenje ili pokazivanje predmeta drugim ljudima).
(B) Kvalitativne smetnje u komunikaciji se prikazuju kroz najmanje jednu od slededih smetnji:
Kanjenje ili potpuni nedostatak razvoja govora (koji nije praden alternativnim oblicima
komunikacije kao to su gestovi ili mimika).
Kod pojedinaca sa odgovarajudim govorom primetne su tekode da se zapone ili odri razgovor
sa drugima.
Nedostatk raznolike, spontane igre pretvaranja ili igre sa socijalnom inicijativom odgovarajude
za dati nivo razvoja.
(C) Ogranieni repetitivni i stereotipni obrasci ponaanja, interesovanja i aktivnosti, prikazani kroz
najmanje dva od slededih primera:
Stereotipni i repetitivni motorni manirizmi (npr. mahanje ili uvrtanje aka ili prstiju, ili sloeni
pokreti itavog tela).
II. Kanjenja ili abnormalna funkcija u najmanje jednoj od slededih oblasti, a koja nastupa pre trede
godine ivota:
(A) Socijalne interakcije.
(B) Jezik se koristi u socijalnoj komunikaciji.
(C) Simbolika ili matovita igra.
III. Smetnje se ne mogu pripisati Retovom poremedaju ili Dezintegrativnim poremedajem u detinjstvu.
Izvor: Dijagnostiki i statistiki prirunik mentalnih poremedaja; etvrto izdanje.
ta uzrokuje autizam?
Vano je znati da autizam nije jedan poremedaj sa jedinstvenim uzrokom. U pitanju je grupa srodnih
poremedaja sa mnogo razliitih uzroka. U najvedem broju sluajeva, autizam je najverovatnije uzrok
kombinacija genetskih faktora rizika sa faktorima rizika iz okruenja. Utvreno je nekoliko gena
odgovornih za podlonost autizmu, to znai da je verovatnije da de pojedinac razviti autizam ukoliko
poseduje odreenu varijantu tog gena, ili u pojedinim sluajevima, retku mutaciju gena. Mnogi geni
verovatno doprinose autizumu. Za date konkretne gene se veruje da reaguju sa odreenim faktorima iz
okruenja. Trenutno se dosta istrauje na koji nain autizmu doprinose genetski i faktori rizika iz
okruenja. Iako su utvreni odreeni genetski faktori, manje se zna o konkretnim faktorima iz okruenja
koji doprinose autizmu. Izlaganje agensima iz okruenja, kao to su infektivni agensi (rubeola u trudnodi
ili citomegalovirus tokom trudnode) ili hemijskim agensima (talidomid ili valproat) tokom trudnode
moe da dovede do autizma. Oko 10-15 odsto sluajeva poseduju konkretne, utvrdive genetske uzroke
kao to su sindrom fragilnog X, tuberozna skleroza i Angelmanov sindrom.
Sve vie istraivaa kod autizma istie ulogu funkcije i regulacije imunog sistema, kako u telu, tako i u
mozgu. Delimini dokazi prikupljeni tokom proteklih 30 godina ukazuju da autizam moe da izazove
zapaljenje centralnog nervnog sistema. Pojavljuju se i dokazi iz studija sa ivotinjama koje prikazuju na
koji nain imuni sistem moe da utie na autistika ponaanja. Organizacija Autizm spiks radi na irenju
svesti i istraivanju potencijalnih imunolokih problema ka istraivaima izvan polja autizma, kao i ka
onima koji rade u okviru zajednice posvedene istraivanju autizma.
Iako su uzroci autizma sloeni, jasno je da to nije neodgovarajuda roditeljska briga. Dr Leo Kaner,
psihijatar koji je jos 1943. godine pvi opisao autizam kao jedinstveno stanje, verovao je da su uzrok tome
uzdrane majke koje ne vole svoju decu. Bruno Betelhajm, poznati profesor za razvoj dece, dalje je irio
to pogreno tumaenje autizma. Zastupanje ideje da majke koje ne vole svoju decu izazivaju autizam
uinilo je da su generacije roditelja nosile ogroman teret krivice za invaliditet svoje dece. Tokom
ezdesetih i sedamdesetih godina prolog veka, Dr Bernard Rimland, otac sina sa autizmom, koji je
kasnije osnovao Ameriko udruenje za autizam i Institut za istraivanje autizma, pomogao je
medicinskoj zajednici da shvati da je autizam bioloki poremedaj koji ne uzrokuju uzdrani roditelji.
Socijalni simptomi
Od samog poetka, bebe koje se razvijaju su drutvena bida. Veoma rano tokom ivota poinju da
posmatraju ljude, okredu se ka glasovima, hvataju se za prst i smee se. Nasuprot tome, mnoga deca sa
autizmom teko se ukljuuju u razmenu svakodnevnih interakcija meu ljudima. ak i tokom prve
godine ivota, mnoga meu njima se igraju sa predmetima, ne uputaju se u socijalne interakcije, niti se
ukljuuju u komunikativno blebetanje i imitativnu igru. Kontakt oima moe biti kratkotrajan. Najvedi
broj njih ima tekode u gestovima kao to su pokazivanje, mahanje u znak pozdrava, kao i prikazivanje
predmeta drugima. Istraivanja ukazuju da, iako su deca sa autizmom vezana za roditelje, njihovi izrazi
vezanosti su neobini i teko se itaju. Roditeljima moe da deluje kao da im deca uopte nisu vezana
za njih.
Deca sa autizmom takoe sporije ue da tumae ta drugi misle i osedaju. Suptilni socijalni znaci kao to
su osmeh, mahanje ili grimasa detetu sa autizmom malo ta znae. Detetu koje ne uoava te znake,
doimoe uvek da znai isto, bilo da se osoba koja govori osmehuje i prua ruke za zagrljaj ili se mrti i
dri pesnice na bokovima. Bez sposobnosti tumaenja gestova i izraza lica, drutveni svet moe delovati
zbunjujude. Dodatno je komplikovano to to osobe sa autizmom teko vide stvari iz perspektive druge
osobe. Najvedi broj petogodinje dece razumeju da i drugi ljudi poseduju misli, osedanja i ciljeve koji se
razlikuju od njihovih sopstvenih. Dete sa autizmom najede to ne razume, to ga ini nesposobnim da
predvidi ili shvati postupke drugih ljudi.
Iako se to ne javlja uvek, osobe sa autizmom esto ne kontroliu svoje emocija. Njihovo nezrelo
ponaanje, kao to je plakanje na asu ili verbalni izlivi, osobama oko njih deluje neprimereno. Ponekad
mogu biti disruptivni ili fiziki agresivni, kad izgube kontrolu, odnosno kada su ljuti ili frustrirani.
Povremeno se deava da lome predmete, napadaju druge ili povreuju sebe, a neki od njih udaraju
glavu, upaju kosu ili grizu ruke.
Na sredu, decu sa autizmom je mogude nauiti interakcijama u drutvu, kako se koriste gestovi i
prepoznaju izrazi lica. Takoe, postoje mnoge strategije koje mogu da se koriste kako bi se pomoglo deci
sa autizmom da se nose sa frustracijama i da ne pribegavaju problematinom ponaanju. Vie rei o
tome bide u daljem tekstu.
Tekoe u komunikaciji
Do trede godine ivota najvedi broj dece prolo je predvidive smernice u uenju jezika a jedan od
najranijih je blebetanje. Do prvog roendana tipina beba ume da izgovori re ili dve, okrede se i gleda
kada uje svoje ime, pokazuje kada eli igraku, a kada joj se ponudi neto neukusno, jasno daje do
znanja da je odgovor ne. Iako manji broj osoba sa autizmom ne koristi govor, vedina razvija govorni
jezik i svi na kraju naue da na neki nain komuniciraju. Najvedi broj novoroenadi koji kasnije pokazuju
znake autizma guguu i blebedu tokom prvih nekoliko meseci ivota, ali tokom vremena prestanu. Kod
drugih se jezik razvija tek izmeu pete i devete godine ivota. Pojedina deca naue da koriste sisteme
komunikacije kao to su slikovni ili znakovni jezik. Deca sa autizmom koja govore esto koriste jezik na
neobine naine. Deluje kao da nisu u stanju da spoje rei u smislenu reenicu. Neki izgovaraju samo
pojedinane rei, dok drugi ponavljaju esto istu frazu. Mogu da ponavljaju ono to uju, to je stanje
koje se naziva eholalija. Iako mnogo dece sa autizmom prolazi kroz fazu u kojoj ponavljaju ono to uju,
to najede prestaje do trede godine. Pojedina deca sa autizmom, koja ispoljavaju tek blage simptome,
mogu manje da kasne u razvoju jezika, ili ak da im se jezike sposobnosti razviju rano i da poseduju
neobino velik renik, ali da ipak imaju tekoda u odravanju razgovora. Razmena koja se javlja u
normalnom razgovoru im je teka, ali esto mogu da dre monolog na neku omiljenu temu, ostavljajudi
drugima malo prilike za komentar. Jo jedna esta tekoda jeste nemogudnost razumevanja jezika tela,
tona ili glasa, odnosno govornih fraza. Na primer, neko sa autizmom moe da protumai sarkastini
izraz kao to je O, pa to je ba super kao da znai da to neto JESTE super. Drugima moe biti teko da
razumeju ta deca sa autizmom govore, kao i ta njihov govor tela znai. Izrazi lica, pokreti i gestovi
mogu da ne odgovaraju onome to govore. Takoe, njihov ton glasa moe da ne oslikava njihova
osedanja. Mogu da koriste povien ton, zapevajudi ili ravan glas, nalik robotu. Pojedina deca sa relativno
dobrim jezikim sposobnostima govore poput malih odraslih osoba, ne uspevajudi da pokupe deji
govor koji se javlja meu njihovim vrnjacima. Bez gestova ili jezika kojim bi traile neto, osobe sa
autizmom teko mogu drugima da saopte svoje potrebe moe se desiti da jednostavno vrite ili
ugrabe ono to ele. Na sredu, decu sa autizmom je mogude nauiti da komuniciraju na primereniji
nain.
Deca sa autizmom imaju tekode da drugima saopte ta ele ili ta im je potrebno, sve dok ih neko ne
naui kako da komuniciraju kroz govor, gestove ili na neki drugi nain.
Repetitivno ponaanje
Iako deca sa autizmom najede deluju fiziki normalno, neobini repetitivni pokreti izdvajaju ih od
druge dece. Takvo ponaanje moe biti ekstremno i vrlo oigledno ili neto suptilnije. Pojedina deca ali i
stariji pojedinci sa autizmom redovno mau rukama ili hodaju na prstima. Neki od njih se trenutno
zamrznu u nekom poloaju. Kao deca, osobe sa autizmom mogu da provedu sate reajudi
automobilide ili vagone vozida na odreeni nain, umesto da ih koriste za igru pretvaranja. Ukoliko neko
pomeri jednu od igraaka, deca mogu postati izuzetno uznemirena. Mnoga deca sa autizmom trae i
zahtevaju apsolutnu konzistentnost okruenja. Najmanja promena rutine, kao to je uzimanje obroka,
oblaenje, kupanje i odlazak u kolu u odreeno vreme ili odreenim putem, moe biti izuzetno stresna.
Repetitivno ponaanje ponekad ima oblik istrajne, snane preokupacije. Ta izraena interesovanja mogu
biti neobina zbog sadraja (npr. ventilatori ili toaleti) ili zbog intenziteta interesovanja (npr. izuzetno
detaljne informacije o Vozidu Tomasu). Na primer, deca sa autizmom mogu biti opsednuta idejom da
naue sve o usisivaima, voznom redu ili svetionicima. esto su starija deca sa autizmom veoma
zainteresovana za brojeve/slova, simbole, datume ili naune teme.
Mnoga deca sa autizmom trae i zahtevaju apsolutnu konzistentnost okruenja.
Kako moje dete moe da ima autizam kada deluje tako pametno?
Iz knjige Vendi Stoun Da li moje dete ima autizam?
U ovom trenutku moda mislite na sve ono to je vae dete sa autizmom nauilo mnogo ranije nego
druga deca koju poznajete. I da, u pravu ste: postoje i stvari koje deca sa autizmom sama naue mnogo
pre njihovih vrnjaka ili brade i sestara koji se tipino razvijaju. Na primer, mogu jako dobro da naue da
izaberu svoj omiljeni DVD sa gomile, ak i kada nije u kutiji. Mogu veoma rano da naue kako se rukuje
daljinskim upravljaem za TV i DVD plejer, tako da mogu da premotaju filmove na omiljene delove (ili da
ubrzaju na delovima koje ne vole). Mogu biti veoma kreativni u otkrivanju naina kako da se popnu na
kuhinjski element kako bi dostigli ormarid u kojem je njihov omiljeni slatki, ili ak kako da koriste klju
kako bi otkljuali rezu na zadnjim vratima kude kako bi izali u dvorite i igrali se na ljuljaci. To oigledno
nisu ponaanja koja biste pokuali da nauite dvogodinje dete. Pa ipak, pojedina deca sa autizmom
nekako uspevaju da sama steknu te vetine. Kako da razumemo taj raskorak izmeu stvari koje deca sa
autizmom ue i onih koje ne ue? Kako moe dete koje ne moe da rasporedi razliite oblike u
odgovarajude kalupe da naui kako da ukljui TV i DVD plejer, ubaci DVD i pritisne taster za putanje
filma? Na koji nain dete koje ne moe da razume jednostavno uputstvo kao to je uzmi svoj kaput
moe da otkrije kako da otkljua vrata kako bi izalo napolje?
ta je objanjenje za taj jedinstveni stil uenja? Jednom reju: motivacija. Svi mi vie panje obradamo na
stvari koje nas zanimaju, tako da smo mnogo uspeniji kada njih uimo. Znanje o tome ta motivie vae
dete (sva su deca razliita) bide jedan od kljueva za povedanje njegovih kapaciteta i vetina. Specijalni
talenti vaeg deteta mogu biti deo njegovog jedinstvenog i uroenog stila uenja i prirode.
Genetski poremeaji
Otprilike 10-15 % dece sa autizmom poseduju utvrdivi neurogenetski poremedaj kao to je sindrom
fragilnog X, Angelmanov sindrom, nervno-koni poremedaj koji se naziva tuberozna skleroza, sindrom
duplikacije hromozoma 15 ili neka druga hromozomska odstupanja. Ukoliko vae dete poseduje klinike
osobine, kao to su porodina istorija ili fiziki simptomi koji karakteriu neki od ovih poremedaja, va
pedijatar moe da zatrai testiranje ili da vas uputi na razvojnog pedijatra, genetiara, odnosno dejeg
neurologa za dalje testiranje. ansa da poseduje neko od tih odstupanja je neto via ukoliko vae dete
ima kognitivne deficite ili mentalnu retardaciju. Takoe je poviena ukoliko vae dete poseduje
odreene fizike osobine koje karakteriu dati sindrom. Iako ni jedan od tih sindroma nije mogude
izleiti, vano je znati da li vae dete ima neki od navedenih sindroma, poto neke od njih prate dodatni
medicinski problemi. Ukoliko znate da postoji genetski razlog za autizam, to takoe moe da promeni
va stepen rizika za dobijanje jo jednog deteta sa autizmom.
Gastrointestinalni poremeaji
Mnogi roditelji prijavljuju gastrointestinalne (GI) probleme kod svoje dece sa autizmom. Tana
prevalenca gastrointestinalnih problema, kao to su gastritis, hronini zatvor, kolitis i ezofagitis kod
pojedinaca sa autizmom nije poznata. Istraivanja ukazuju da izmeu 46 i 85 % dece sa autizmom imaju
probleme kao to su hronini zatvor ili dijareja. Jedna studija je utvrdila istoriju gastrointestinalnih
simptoma kod 70 % dece sa autizmom (kao to su nepravilan raspored stolice, est zatvor, esto
povradanje i esti bolovi u stomaku). Ukoliko vae dete ima simptome kao to su hronini ili periodini
stomani bolovi, povradanje, dijareja ili zatvor, konsultujte se sa gastroenterologom (po mogudstvu
nekim koji radi sa osobama sa autizmom). Lekar vaeg deteta moe vam pomodi da pronaete
odgovarajudeg specijalistu. Bol koji se javlja zbog GI problema se ponekad moe prepoznati po
promenama u ponaanju deteta, kao to je uestalost ponaanja usmerenih na samoumirenje, poput
ljuljanja, ili izliva agresije, odnosno samopovreivanja. Imajte na umu da vae dete moda nema jezike
sposobnosti da vam saopti kakav bol mu uzrokuju GI problemi. Leenje GI problema moe da utie na
bolje ponaanje vaeg deteta. Pojedinani primeri ukazuju da je pojedinoj deci kod GI problema mogude
pomodi promenom ishrane, kao to je uklanjanje mlenih proizvoda i hrane koja sadri gluten (za vie
informacija, videti odeljak Dijeta bez glutena i bez kazeina u odeljku ovog prirunika za tretmane). Kao i
kod bilo kog drugog tretmana, najbolje je da se posavetujete sa lekarom vaeg deteta radi
sveobuhvatnijeg plana. Tokom januara 2010. godine organizacija Autizam govori pokrenula je
kampanju za informisanje pedijatara o dijagnostikovanju i leenju GI problema vezanih za autizam.
Za vie informacija iz Zvaninog urnala Amerike akademije za pedijatriju posetite:
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1
Za vie informacija koje moete da podelite sa lekarem vaeg deteta, posetite:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_treatment_guidelines.php
Poremeaji sna
Da li vae dete ima problema da zaspi ili da prespava nod? Problemi sa spavanjem su esti kod dece i
adolescenata sa autizmom. Ukoliko vae dete ima problema sa spavanjem, to moe da utie na itavu
porodicu. To takoe moe da utie na mogudnost vaeg deteta da izvue korist iz terapije. Ponekad
problemi sa spavanjem mogu biti medicinske prirode, kao to su opstruktivna apnea u snu ili
gastroezofagealni refluks, i njihovo reavanje moe da rei problem. U drugim sluajevima, kada ne
postoji medicinski uzrok, problemi sa spavanjem mogu da se reavaju bihejvioralnim intervencijama,
ukljuujudi mere higijene sna, kao to je ograniavanje koliine sna tokom dana i uspostavljanja
redovnih termina za odlazak na spavanje. Postoje dokazi o poremedaju regulacije melatonina kod dece
sa autizmom. Iako melatonin moe da doprinese da dete sa autizmom zaspi, neophodno je izvriti jo
istraivanja. Melatonin i druge lekove za san ne bi trebalo davati dok se ne posavetujete sa lekarem
vaeg deteta.
Pika
Pika je poremedaj u ishrani kad se jedu stvari koje nisu hrana. Deca izmeu 18 i 24 meseca starosti esto
jedu neprehrambene predmete, ali je to u tipinom sluaju normalan deo razvoja. Pojedina deca sa
autizmom i drugim poremedajima u razvoju i nakon razvojno tipinog vremenskog okvira, nastavljaju da
jedu stvari kao to su zemlja, glina, kreda ili ljuspice boje. Decu koja pokazuju znake istrajnog stavljanja
prstiju ili predmeta u usta, ukljuujudi i igrake, trebalo bi testirati na povedan nivo olova u krvi, naroito
ukoliko postoji poznata opasnost od izloenosti olovu u okruenju.
ok
Neposredno nakon dijagnoze verovatno dete se osedati zateeno ili zbunjeno. Moete teko podneti
injenicu da imate dijagnozu da niste spremni da je prihvatite, ili je isprva ignoriete. Takoe se moe
desiti da dovodite dijagnozu u pitanje ili da zatraite drugog lekara koji bi vam rekao neto drugo.
Ljutnja
Vremenom, tuga moe da se pretvori u ljutnju. Iako je bes normalan deo procesa i moe se ispoljiti na
vaim najbliima detetu, supruniku, prijateljima ili svetu uopte. Takoe, moe da se javi ozlojeenost
usmerena protiv roditelja tipine dece. Bes moe da se ispolji na razliite naine kroz nervozu ka
drugima, preterane reakcije na sitne probleme, ak i kroz vritanje i viku. Bes je normalan. Predstavlja
zdravu i oekivanu reakciju na osedanja gubitka i stres koji se javlja nakon ovakve dijagnoze.
Izraavanjem besa uklanjate napetost. Bes je nain da ljudima oko sebe saoptite kako ste povreeni,
kao i da ste ljuti to se ovakva dijagnoza desila vaem detetu.
Bila sam besna kada je dete u koli moga sina dijagnostikovano sa leukemijom, otprilike u isto vreme
kada je na sin dobio dijagnozu autizma. Svi su mu slali razglednice sa lepim eljama i kuvali im
veere. Nisu znali da je i meni bila potrebna ta vrsta pomodi. Kada sam ljudima oko sebe dala do
znanja da mi je potrebna pomod, dobila sam je.
Poricanje
Moe se desiti da proete kroz periode tokom kojih odbijate da poverujete ta se vaem detetu
dogodilo. Ne reagujete svesno; kao i bes, to vam se jednostavno deava. Tada jednostavno niste u stanju
da ujete injenice vezane za dijagnozu vaeg deteta. Nemojte da kritikujete sebe zbog takve reakcije.
Poricanje je nain suoavanja sa situacijom. Moda de vas ba to provudi kroz izuzetno teak period.
Morate, meutim, biti svesni da ste u fazi poricanja, kako vam to ne bi skrenulo panju sa leenja vaeg
deteta. Pokuajte i da ne ubijete glasnika. Kada vam, dakle, strunjak, terapeut ili nastavnik, saopti
neto o vaem detetu to ne elite da ujete, znajte da oni pokuavaju da vam pomognu kako biste reili
problem. Vano je da ne izbegavate ljude koji mogu da vam prue korisne povratne informacije i
pomognu u pradenju razvoja vaeg deteta. Bilo da se slaete ili ne, pokuajte da im se zahvalite za
informacije. Ukoliko ste uznemireni, nastojte da razmotrite informacije koje su vam dali nakon to se
smirite.
Moj mu je isprva teko prihvatao dijagnozu naeg sina. Kada je Maks poeo da napreduje u ABA
programu, sve se promenilo nabolje. Tokom odreenog perioda, sama sam drala situaciju pod
kontrolom.
Usamljenost
Moete se osedati izdvojeno i usamljeno. Takva osedanja imaju niz uzroka. Usamljenost moe da se javi i
zato to u novoj situaciji u kojoj ste se obreli, nemate vremena za kontakte sa prijateljima ili porodicom
kako bi vam pravili drutvo. Moda osedate i da vas oni, kada biste to ipak zatraili, ne bi razumeli, ili ne
bi podrali. Na stranicama koje slede, nudimo savete kako da se brinete o sebi i kako da dobijete
podrku koja vam je potrebna.
Prihvatanje
Na kraju, moda dete osetiti prihvatanje. Pomae da napravite razliku izmeu prihvatanja da je vaem
detetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja autizma. Prihvatanje dijagnoze jednostavno znai da ste
spremni da zastupate svoje dete. Period nakon dijagnoze autizma moe biti pun izazova, ak i za
najskladnije porodice. Iako dete sa autizmom moda nikada nede iskusiti negativna osedanja vezana za
dijagnozu, roditelji, brada, sestre i dalja rodbina de svako na svoj nain i svojim tempom prihvatiti
dijagnozu. Dajte sebi vremena da se prilagodite. Budite strpljivi sa sobom. Bide vam neophodno neko
vreme da shvatite poremedaj vaeg deteta i uticaj koji on ima na vas i vau porodicu. Povremeno se
mogu ponovo javiti teke emocije. Moe se dogoditi da se katkad osetite bespomodno ili besno to je
autizam doveo do toga da vodite ivot koji je u velikoj meri drugaiji od onoga koji ste planirali.
Meutim, kako vae dete bude napredovalo, pojavide se i - nada.
Briga o starateljima
Proces promena koje unosite u ivot vaeg deteta sa autizmom moe predstavljati veoma pozitivno
iskustvo: izuzetno doprinosite njegovom ili njenom ivotu. Da biste to postigli, morate se brinuti i o sebi.
Zastanite na trenutak i odgovorite na slededa pitanja: Odakle vam dolaze podrka i snaga? Kako vam
zaista ide? Da li vam je potrebno da se isplaete, da se poalite, da vritite? Da li biste eleli da vam neko
pomogne, ali ne znate koga da pitate?
Zapamtite, ukoliko elite da vaem detetu pruite najbolju mogudu brigu, prvo morate sami sebi pruiti
nabolju mogudu brigu.
Roditelji esto ne uspevaju da ocene sopstvene izvore snage, vetine snalaenja ili emocionalne stavove.
Moda ste toliko zauzeti ispunjavanjem potreba vaeg deteta da sebi ne ostavljate vremena za
oputanje, plakanje ili jednostavno razmiljanje. Moe se tada desiti da budete toliko iscrpljeni ili pod
stresom, da jedva moete da nastavite dalje, pre nego to zastanete da razmotrite sopstvene potrebe.
Veoma je loe i po vas i vau porodicu ukoliko doete do te take. Moda osedate kako ste svom detetu
sada potrebniji vie nego ikada. Va spisak stavki koje treba uraditi vas moda vue dalje. Moda se
osedate potpuno nemodno i ne znate kako da nastavite. Ne postoji jedan jedini ispravan nain za
snalaenje. Svaka je porodica jedinstvena i na razliite naine se suoava sa stresnim situacijama.
Ukoliko otponete leenje vaeg deteta, osedadete se bolje. Prihvatanje uticaja autizma na vaa osedanja
i briga o sebi tokom stresnog perioda mogu vas pripremiti na izazove koji predstoje. Autizam je
sveproimajudi, viestruk poremedaj. Nede promeniti samo nain na koji posmatrate vae dete,
promenide nain na koji posmatrate svet. Kao to bi vam to pojedini roditelji mogli redi, postadete bolja
osoba zbog njega. Ljubav i nada koju posedujete za svoje dete verovatno su jae nego to mislite.
Evo pojedinih saveta roditelja koji su iskusili ono kroz ta prolazite:
Krenite. Sve de biti lake kada pone tretman vaeg deteta. Postoji mnotvo detalja kojima dete
upravljati tokom programa intenzivnog leenja, naroito ukoliko se primenjuje u vaem domu. Ukoliko
znate da se vae dete bavi aktivnostima koje imaju znaaja, bidete sposobniji da se usredsredite na dalji
napredak. Takoe vam to moe osloboditi malo vremena kako biste neto nauili, zastupali svoje dete,
ali i brinuli o sebi.
Traite pomod. Traenje pomodi moe biti veoma teko, naroito isprva. Ne oklevajte da koristite svu
podrku koja vam je na raspolaganju. Ljudi oko vas moda ele da vam pomognu, ali ne znaju kako. Da li
postoji neko ko bi mogao preostalu vau decu da odvede negde na jedno popodne? Ili da skuva veeru
za vau porodicu tokom jedne veeri, kako biste vi mogli da provedete vreme uedi? Da li bi mogli da
vam pokupe par stvari iz prodavnice ili operu jedan tovar vea? Mogu li drugima da daju do znanja da
prolazite kroz teak period i da bi vam koristila pomod?
Razgovarajte sa nekim. Svakome je potreban neko za razgovor. Dajte nekome do znanja kroz ta
prolazite i kako se osedate. Neko ko samo slua moe da bude izuzetan izvor snage. Ukoliko ne moete
da izaete iz kude, nazovite prijatelja ili prijateljicu telefonom.
Razmislite o tome da se pridruite nekoj grupi za podrku. Moe vam pomodi da ujete ili popriate sa
ljudima koji su proli ili prolaze kroz slino iskustvo. Grupe za podrku ponekad mogu da budu odlian
izvor informacija o raspoloivim uslugama u vaem kraju, kao i o tome ko ih nudi. Moda dete morati da
isprobate nekoliko grupa kako bi pronali jednu koja vam odgovara. Moda dete otkriti kako niste tip
osobe kojoj odgovaraju grupe za podrku. Mnogim roditeljima koji se nalaze u istoj situaciji, grupe za
podrku pruaju neophodnu nadu, utehu i podstrek.
U mojoj grupi za podrku susrela sam se sa grupom ena koje ongliraju iste probleme kao i ja. Bilo je
tako dobro osetiti da nisam kao neko sa neke druge planete!
Spisak grupa za podrku moete da naete u Vodiu za resurse grupe Autizm spiks:
http://www.autismspeaks.org/community/fsdb/searh.php
Jo jedan mogudi izvor je lokalno udruenje SEPTA (Udruenje specijalnih edukatora, roditelja i
nastavnika Special Education Parent Teacher Association) u vaem okrugu. Pomod moete potraiti i
na Fejsbuk strani grupe Autizam Spiks, na Internet adresi:
www.facebook.com/autismspeaks
Razmislite o tome da se pridruite rekreativnom programu za decu sa autizmom. To bi mogao biti
odlian nain da se susretnete sa drugim roditeljima koji su kao i vi.
U Republikom udruenju Srbije za pomod osobama sa autizmom svakodnevno moete prisustvovati
sastancima za podrku, te se moete obratiti za savet i individualno i kroz grupni rad. Pri Udruenju radi i
struni tim psihijatara, psihologa, specijalizovanih pedagoga, socijalnih radnika, lekara, uitelja, vaspitaa
i medicinskih sestara. Kontak Udruenja nalazi se pod poglavljem Kontaktirajte nas.
Alisija K. Batler, ijem sinu je nedavno postavljena dijagnoza autizma, svojim reima opisuje sopstveno
iskustvo kao lan zajednice okupljene oko autizma
Da li Va sin pripada spektru?
Pitanje me je isprva pomalo uznemirilo. Moj sin i ja smo tek stigli na as gimnastike za decu sa
autizmom. Dijagnozu smo dobili svega tri nedelje ranije, i nismo te vesti podelili ni sa kim, osim sa
najbliim prijateljima i porodicom. Bio je to prvi put da smo na nekom mestu koje je samo za decu poput
moje i nisam jo bila spremna da o tome priam sa potpunim neznancima.
Da, odgovorila sam, pokuavajudi da skratim razgovor.
Zdravo i dobrodoli! Ono tamo je moj sin, a ja se zovem Sendi. Koliko godina ima va sin? Da li ivite u
gradu? Koliko dugo ved znate da vam je sin na spektru? Koja mu je dijagnoza? Zaista nisam htela da joj
odgovaram. Nisam ak ni bila sigurna da pripadamo tom asu i sve to sam elela je bilo da obratim
panju na svog sina da vidim kako reaguje na nastavu. Posmatrala sam ostalu decu dok su ulazila est
deaka i jedna devojica i prvi instinkt mi je govorio da smo na pogrenom mestu. Jedan deak je
plakao, drugi se vrteo u krug, a jedan drugi je trao po celoj sali. Moj sin nije takav, pomislila sam u sebi.
Ovo nismo mi.
A potom sam pogledala Henrija. Posmatrala sam ga kako se vrsto dri za svog linog pomagaa dok
hoda na niskoj gredi, iako je nije pogledao u oi kada mu se obratila. Posmatrala sam ga kako pokuava
da pobegne kako bi uskoio u zaklon od sunerastih blokova i kako postaje toliko usredsreen na
igralite sa sunerima da ne moe nita drugo da radi. Sluala sam ga kako blebede dok se klati naprednazad na prstenovima, i videla uas na njegovom licu kada je jaina buke postala previsoka. Pole su mi
suze na oi. Jesmo pripadali tu. To je bilo pravo mesto za njega. Pronali smo bezbedno mesto na kojem
moe da veba i razvija miide u okruenju koje razume njegove posebne potrebe. Toliko smo dugo
izbegavali redovne asove fizikog vaspitanja, muzikog i grupe za igru, zbog njegovog ponaanja.
Ovde mi niko nije upudivao uobiajene prekorne poglede kao na drugim mestima kada bismo izali i kada
bi Henri poeo da se ponaa nezgodno. Duboko sam udahnula i okrenula se ka majci.
Zdravo! Moj sin Henri je dijagnostikovan sa PDD-NOS pre par nedelja. ivimo u gradu. Zapravo, videla
sam vaeg sina u predkolskom u koje moj sin ide. Koliko dugo ved va sin pohaa asove ovde?
Bila mi je potrebna sva snaga koju sam imala kako bih odrala taj razgovor, ali bilo mi je mnogo lake
posle toga. Druga je majka pokuavala da ostvari vezu da pronae jo nekoga ko se svakodnevno mui
koliko i ona neto to sam i ja oajniki elela tokom proteklih nedelja i meseci. Sa dobrodolicom i bez
oklevanja me je prihvatila zajednica ljudi koji razumeju. Niko nije ni trepnuo kada se Henri na kraju
asa zakopao ispod sunerastih blokova kako ne bi morao da ide. Svi su mi roditelji i uitelji uputili
utene poglede pune razumevanja kada je doiveo povedi krah pri odlasku iz sale, uz bodrenje kada smo
napokon uspeli da obujemo cipele i izaemo na vrata. To su bile majke i oevi koji su delili moje
svakodnevne potekode pri samom izlaenju iz kude. Napokon sam bila na mestu gde sam imala osedaj
da pripadamo.
Hodu li vas videti sledede nedelje?, upitala je majka.
Apsolutno, odgovorila sam.
Pokuajte da napravite pauzu. Ukoliko moete, omogudite sebi da provedete malo vremena nasamo, ak
i ako je to samo nekoliko minuta radi etnje. Ukoliko je mogude, odlazak u bioskop, u kupovinu ili poseta
prijatelju ili prijateljici moe da napravi ogromnu razliku. Ukoliko se osedate krivim to pravite pauzu,
pokuajte da se prisetite da de vam ta pauza pomodi da se osedate sveije dok radite sve to je potrebno
nakon to se vratite. Pokuajte da se odmorite. Ukoliko dovoljno spavate, bidete spremniji da donesete
prave odluke, bidete strpljiviji sa detetom i sposobniji da se ponesete sa stresom u ivotu.
Razmislite o voenju dnevnika. Luiz Desalvo je, u Pisanje kao nain izleenja navela kako studije
pokazuju da: Pisanje koje opisuje traumatine dogaaje i nae najdublje misli i osedanja vezana za njih
pokazuje vezu sa poboljanom funkcijom imunog sistema i boljim emocionalnim i fizikim zdravljem,
kao i sa pozitivnim promenama u ponaanju. Pojedini roditelji su otkrili kako im dnevnik pomae da
prate napredak svog deteta, da mogu da razaberu ta deluje, a ta ne. Pazite na vreme koje provodite na
Internetu. Internet de biti jedan od najvanijih alata za otkrivanje onoga to je potrebno da znate o
autizmu i naina na koje moete da pomognete svom detetu. Na alost, na Internetu ima vie
informacija nego to bilo ko od nas moe da proita tokom itavog ivota. Takoe postoji i jako mnogo
pogrenih informacija.
U ovom trenutku, dok pokuavate najbolje da iskoristite svaki trenutak, pazite na sat i esto sebi
postavite slededa izuzetno vana pitanja:
Da li ovo to sada itam moe biti od znaaja za moje dete?
Da li su u pitanju nove informacije?
Da li su mi od pomodi?
Da li potiu iz pouzdanog izvora?
Ponekad de vreme koje provedete na Internetu biti od izuzetne vrednosti. Ponekad de biti bolje i za vas i
za vae dete da to vreme potroite brinudi o sebi.
Internet de biti jedan od najvanijih alata za otkrivanje onoga to je potrebno da znate o autizmu i naina
na koje moete da pomognete svom detetu.
stopu ponovnog pojavljivanja, odnosno verovatnodu dijagnoze autizma kod drugog ili tredeg deteta.
Posetite Internet adresu www.earlistudy.org kako biste pronali najsveije rezultate i aurirana
istraivanja o stopi ponovnog pojavljivanja i podlonosti autizmu kod brade, odnosno sestara. Studija
EARLI predstavlja projekat na saveznom nivou koji istrauje genetske, odnosno faktore iz okruenja, koji
utiu na autizam kod visokorizinih grupa, odnosno kod mlae dece u porodicama sa detetom kojem je
dijagnostifkovan autizam.
Novija istraivanja ukazuju na to da se rani znaci autizma mogu uoiti ved kod dece sa 8-10 meseci
ivota. Na primer, bebe koje de kasnije razviti autizam mogu biti pasivnije, moe ih biti tee umiriti, ili
mogu da iskuse probleme sa orijentacijom kada ih neko pozove po imenu. Pojedine od tih ranih znaka
mogu da uoe i roditelji, dok se drugi mogu uoiti uz pomod obuenog lekara.
Kroz zajednike napore projekta Autizm spiks i Saveznog instituta za zdravlje deteta i ljudski razvoj,
ubrzano je istraivanje ranih znaka i simptoma autizma. Grupa se pod nazivom Istraivaki konzorcijum
za visokorizinu novoroenu bradu/sestre (High Risk Baby Siblings Research Consortium BSRC) sastoji
od preko 20 istraivaa na desetak razliitih lokacija irom SAD-a, Kanade, Izraela i Ujedinjenog
Kraljevstva. Svrha zajednikih napora jeste da se pomogne u utvrivanju bihejvioralnih i biolokih
markera za autizam, kako bi se dijagnoza mogla ostvariti bre nego ikad ranije, to bi vodilo ka
unapreenim i konkretnijim bihejvioralnim intervencijama kod mlae dece, pa ak i kod novoroenadi.
Dok se nauna zajednica uopteno slae da je to ranije, to bolje, ovo istraivanje de ponuditi dokaze o
razliitim terapijama, kao to su kombinovanje strune terapije sa obukom roditelja. Nedavno je grupa
istraivaa iz BSRC, zajedno sa psiholozima irom SAD-a, oformila Mreu za tretman mlae dece Autizm
spiks (Autism Speaks Toddler Treatment Network TTN). Cilj mree je da se utvrdi da li intervencija
izmeu 18. i 24. meseca ivota utie na razvojne rezultate u dobu kada se autizam moe pouzdanije
dijagnostikovati. Niz drugih projekata je u toku, sa ciljem da se bolje utvrde razvojni putevi dece sa
autizmom, kao i mogudi faktori rizika i zajedniki neurobioloki markeri.
Ukoliko ste zainteresovani za uede u istraivakom projektu koji prouava najranije znake autizma,
posetite Internet adresu:
www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php
Ove studije obezbeuju intenzivno posmatranje, dokumentovanje i povratne informacije strunjacima
na polju razvoja vaeg deteta sa autizmom, kao i sve druge dece izloene riziku od autizma.
Saoptavanje vesti
Ponekad moe biti izuzetno teko saoptiti vaim roditeljima dijagnozu vaeg deteta, naroito kada su
vam sopstvena osedanja jo uvek uzburkana. Teko je znati ta da oekujete; videla sam da se reakcije
roditelja na ovakvu vestu veoma dramatino razlikuju. Jedna mlada majka mi je rekla: Moja svekrva mi
je rekla da ne bi trebalo da dovodimo moga sina na porodina okupljanja sve dok ne poraste. Bilo je
poraavajude uti je kako govori da radije ne bi da nas via godinama, nego da pokua da razume
sopstvenog unuka. Meutim, uli smo i sledede: Bili smo veoma dirnuti nainom na koji je naa
porodica reagovala na dijagnozu moga sina. Svi su pitali ta mogu da uine da pomognu i pruili su nam
veoma mnogo podrke. Znam da njegovi deda i baba itaju knjige i lanke o tom poremedaju kako bi ga
bolje razumeli. Moja majka je ak i dala otkaz na poslu kako bi mi pomogla tokom ovog, veoma tekog
perioda. Da, reakcije su veoma raznolike. Meutim, kakvu god da reakciju iskusite, bide veoma vano
da obrazujete svoje roditelje o prirodi autizma nakon to im saoptite dijagnozu. Kako biste zapoeli
razgovor, moete da govorite o konkretnom ponaanju. Na primer: Znate li za ono ponaanje koje nas
je toliko dugo zbunjivalo? E, pa sada imamo ime za to i objanjenje zato se javlja. Hauard se ne ponaa
tako kako se ponaa zbog toga to je razmaen ili to je stidljiv ili to nas ne voli ponaa se tako zato
to ima autizam. Autizam objanjava zato ne govori ili ne koristi gestove, i zato izgleda kao da ne
razume ta mu govorimo. Objanjava zato nije toliko zainteresovan da komunicira sa nama kao druga
deca u porodici i zato se igra kaikama i flaama umesto igrakama. Znam da su nam svima ove vesti
uznemiravajude. Meutim dobra vest je da je poremedaj rano utvren i da postoji mnotvo stvari koje
moemo da uradimo kako bismo mu pomogli. Uskoro demo poeti sa odreenim terapijama, a ja du uiti
o stvarima koje mogu da uradim kako bih mu pomogla kod kude. Znam da vam je svima neophodno
vreme da promislite o ovome. Ali, ukoliko budete imali pitanja kada ponemo sa terapijom, uinidu sve
to mogu da odgovorim na njih. Znam da se svi nadamo najboljem mogudem rezultatu. Nakon
poetnog razgovora o dijagnozi, nastavite da obavetavate ostalu decu i iru porodicu o situaciji.
Autizam ne utie samo na jedno dete. Utie na itavu porodicu.
Autizam ne utie samo na jedno dete. Utie na itavu porodicu.
Nauite da na najbolji nain zastupate vae dete. Informiite se. Iskoristite sve usluge koje su
vam na raspolaganju u vaoj zajednici. Upoznadete se sa osobama i terapeutima koji vas mogu
nauiti poneemu i pomodi vam. Ljudi koje upoznate podaride vam izuzetnu snagu.
Pokuajte da usmerite bes protiv poremedaja, a ne protiv vaih najbliih. Ukoliko shvatite da se
sa suprunikom svaate o nekom pitanju u vezi sa autizmom, pokuajte da se prisetite da je ta
tema bolna za vas oboje; i pazite da se ne naljutite jedno na drugo kada vas je zapravo autizam
toliko uznemirio i razbesneo. Pokuajte da ouvate nekakav oblik zrelog ivota. Pazite da ne
dopustite autizmu da preuzme svaki trenutak vaeg ivota. Provedite kvalitetno vreme sa vaom
decom koja se tipino razvijaju i sa vaim suprunikom i suzdrite se od neprestanog razgovora o
autizmu. Svima je u vaoj porodici neophodna podrka i radost, bez obzira na okolnosti.
Cenite mala postignuda koja vae dete uini. Volite svoje dete i ponosite se svakim malim
uspehom. Usredsredite se na ono to vae dete moe da uini, umesto to ga poredite sa
detetom koje se tipino razvija. Volite ga zbog onoga to jeste, umesto zbog onoga to bi trebalo
da bude.
Ukljuite se u zajednicu okupljenu oko autizma. Ne potcenjujte mod zajednice. Moda ste
kapiten sopstvenog tima, ali ne moete sve da postignete sami. Sprijateljite se sa drugim
roditeljima koji imaju decu sa autizmom. Upoznajudi druge roditelje iskusidete podrku porodica
koje razumeju svakodnevne izazove kroz koje prolazite. Ukljuivanje u aktivno zastupanje
autizma daje vam snagu i produktivno je. inidete neto za sebe, kao i za vae dete time to ste
proaktivni.
To to smo uili sve vie o jedinstvenim potrebama i sposobnostima moga deteta, uz traganje za
podrkom, omogudilo je mom muu i meni da budemo bolji roditelji naem sinu i bolji partneri jedno
drugom na ovom putovanju.
Setite se da niste sami! Svaka se porodica suoava sa ivotnim izazovima... i da, autizam jeste
izazov... ali, ukoliko poblie pogledate, skoro svako ima neke tekode sa kojima mora da se suoi
u svojoj porodici.
Budite ponosni na svoga brata ili svoju sestru. Nauite da razgovarate o autizmu i budite
otvoreni i oputeni kada opisujete poremedaj drugima. Ukoliko tema vama ne predstavlja
problem, nede ni drugima. Ukoliko se stidite svoga brata ili svoje sestre, vai prijatelji de to
osetiti i zbog toga de i njima biti neprijatno. Ukoliko sa prijateljima otvoreno razgovarate o
autizmu, nede im biti neprijatno. Meutim, kao i svi drugi, ponekad dete voleti svoga brata ili
svoju sestru, a ponekad dete ih mrzeti. U redu je da se tako osedate. I, esto je lake kada imate
strunjaka na raspolaganju da vam pomogne da razumete ta osedanja nekoga posebnog ko je
tu samo zbog vas! Volite vaeg brata ili vau sestru onakve kakvi su.
U redu je bili tuan ili ljut to imate brata ili sestru pogoene autizmom, ali ne pomae da se
nervirate ili ljutite due vreme. Va bes ne menja situaciju, samo vas ini nesrednijim. Prisetite se
da i vai roditelji prolaze kroz ista osedanja.
Provedite neko vreme nasamo sa majkom ili ocem. Kada radite neke stvari zajedno, sa ili bez
vaeg brata ili vae sestre, to uvrduje porodine veze. U redu je da elite da provodite vreme
nasamo. Kada imate lana porodice sa autizmom, to moe da zahteva jako mnogo vremena i
panje. I vi morate da se osedate vano. Prisetite se, ak i ako va brat ili sestra ne bi imali
autizam, ipak bi vam bilo potrebno vreme nasamo sa majkom i ocem.
Pronaite neku aktivnost koju moete da obavljate zajedno sa bratom ili sestrom. Bide vam od
koristi da ostvarite vezu sa bratom ili sestrom, ak i ako se radi samo o jednostavnom sklapanju
slagalice. Bez obzira na to koliko je on ili ona pogoen poremedajem, kada neto radite zajedno,
stvara se bliskost. Radovade se tim zajednikim aktivnostima i pozdraviti vas uz poseban osmeh.
Isprva sam se osedala izgubljeno i zbunjeno sa mojim bratom, ali sada kada su mama i tata pomogli
da mi se objasne stvari, mogu da budem bolja starija sestra i da pomognem svom bratu kada mu je
to potrebno.
lanovi porodice mogu da ponude mnogo toga. Svako od lanova porodice moe tokom
vremena da ponudi ono to najbolje zna da radi. Pitajte na koji nain moete da pomognete
svojoj porodici. Moete, na primer, da preuzmete brigu o detetu kako bi roditelji mogli da izau
na veeru, ili da prikupljate novac za specijalnu kolu koja pomae detetu u vaoj porodici.
Organizujte ruak, dobrotvornu predstavu, karneval ili partiju karata. Vaoj de porodici biti drago
da znaju da uestvujete kako bi pruili podrku i bliskost.
Traite pomod za sebe. Ukoliko vam je teko da prihvatite injenicu da neko koga volite ima
autizam, zatraite pomod. Vaa porodica moda nede biti u stanju da vam prui tu vrstu podrke,
tako da morate pokazati razumevanje i potraiti podrku na drugom mestu. Na taj nain dete i za
njih biti jai, pomaudi im da se nose sa brojnim izazovima sa kojima se suoavaju. Budite
otvoreni i iskreni u vezi sa poremedajem. to vie razgovarate o tome, bolje dete se osedati. Vai
prijatelji i porodica mogu vam postati sistem za podrku... ali samo ako delite svoje misli sa
njima. Isprva de moda biti teko da razgovarate o tome, ali vremenom de to postajati sve lake.
Na kraju de vas vae iskustvo sa autizmom nauiti vanim ivotnim lekcijama.
Ostavite osude po strani. Uzmite u obzir osedanja vae porodice i pruite im podrku. Potujte
odluke koje donose za svoje dete sa autizmom. Naporno rade na tome da otkriju i istrae sve
mogudnosti i najede dolaze do dobro promiljenih zakljuaka. Pokuajte da ne poredite decu
(to vai i za decu koja se tipino razvijaju). Deca sa autizmom mogu da budu odgojena tako da
postignu najvie to mogu.
Nauite neto vie o autizmu. Njime su pogoeni ljudi iz svih drutvenih i ekonomskih slojeva.
Postoje istraivanja koja obedavaju rezultate, sa mnotvom mogudnosti za bududnost. Podelite
taj osedaj nade sa vaom porodicom, u isto vreme se obrazujudi o najboljim nainima na koje
moete da im pomognete da prihvate poremedaj.
Razgovor sa drugim dedama i babama pomogao mi je da se osetim kao deo vede zajednice i da nauim
neto vie o svojoj unuci. Sada sam u stanju da pomognem svojoj porodici najbolje to mogu i provodim
kvalitetno vreme sa svakim od mojih unuka.
U poetku sam se osetila pretrpana svim evaluacijama i papirologijom. Posmatrajudi promene kod
Samante dok je uila i rasla, znali smo da su se nai napori isplatili.
ocena razvoja
razgovor sa roditeljem
ocena trenutnog ponaanja
Moda dete izvesno vreme provesti u ekaonicama sa vaim detetom dok budete prolazili kroz dodatne
preglede. Verovatno ste ved shvatili da bi trebalo poneti neto za grickanje za vae dete, kao i njegovu ili
njenu omiljenu igraku ili neki drugi oblik zabave kako bi lake proteklo vreme. ekanje da se zavre
dodatni pregledi koje zahteva bilo kolski okrug ili program rane intervencije, moe biti frustrirajude.
Ponekad postoje liste ekanja, tako da je vano poeti sa procesom to pre. Dodatni pregledi de
obezbediti mnogo vie informacija o simptomima vaeg deteta, njegovim prednostima i potrebama, a
pomodi de vam i da procenite i planirate usluge terapije na due rokove.
Takoe ponekad je teko itati neke od ocena prednosti i izazova za vae dete. Pomae ukoliko se
prisetite da je to i dalje isto ono dete koje je bilo i pre dijagnoza i svih pregleda.
Svrha pregleda jeste da se stekne razumevanje izazova koji stoje pred vaim detetom kako bi dobilo
odgovarajude i neophodne usluge. Vodi kroz preglede za roditelje Organizacije za istraivanje autizma
moe vam pomodi da razumete rezultate pregleda i ta oni znae za vae dete.
Vodi moete da pronaene na Internet adresi:
www.researchautism.org/resources/reading/documents/AssessmentGuide.pdf
Ukoliko shvatite da ste u praznom hodu dok ekate na rezultate, postoje aktivnosti koje moete da
zavrite u meuvremenu. Razgovarajte sa drugim roditeljima o tome koje su im usluge pomogle sa
njihovom decom.
Istraite terapije navedene u ovom paketu. Ponite da itate o autizmu. Na kraju ovog prirunika nalazi
se spisak predloenih knjiga i Internet stranica, kao i Biblioteka resursa organizacije Autizm spiksna
adresi: www.autismspeaks.org/community/resources/index.php#library.
Dok smo ekali da program rane intervencije zavri sa pregledima, moj mu i ja smo kupili dva primerka
iste knjige o autizmu i trkali smo se ko de je pre zavriti. Dok su zavrili sa testiranjem, mnogo toga smo
nauili!
obrazovanja i vaspitanja bez diskriminacije, zatim da obrazovanje treba da bude usmereno na dete kroz
raznovrsne oblike nastave kojima se izlazi u susret razliitim potrebama uenika. Pored toga, sistem
mora da obezbedi mogudnost da deca sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom imaju pristup svim
nivoima obrazovanja u ustanovama i to u skladu sa njihovim obrazovnim i vaspitnim potrebama, to
moe podrazumevati i pojedinanu i grupnu dodatnu podrku.
Detaljnije ureenje uslova za procenu potreba za pruanjem dodatne obrazovne, zdravstvene ili
socijalne podrke detetu nalazi se u Pravilniku o dodatnoj obrazovnoj, zdravstvenoj i socijalnoj podrci
detetu i ueniku, takoe poznatom i kao pravilnik o radu interresorne komisije, koji su usvojili
Ministarstvo prosvete, Ministarstvo rada i socijalne politike i Ministarstvo zdravlja. Procena se zasniva na
celovitom i individualizovanom pristupu, zasnovanom na jednakim mogudnostima u sagledavanju
potreba deteta i uenika. Njen cilj je da se uz odgovarajudu podrku omogudi drutvena ukljuenost kroz
pristup pravima, uslugama i resursima.
Dodatna podrka obuhvata zdravstvene, socijalne i obrazovne usluge koje se pruaju detetu i
omogudavaju mu punu drutvenu ukljuenost i napredovanje. Dodatna podrka odnosi se na prava i
usluge koje detetu obezbeuju prevazilaenje fizikih i socijalnih prepreka ka nesmetanom obavljanju
svakodnevnih ivotnih aktivnosti od znaaja za ukljuivanje u obrazovni proces, ivot u zajednici i
uspeno napredovanje.
Pravilnikom su konkretno definisane sledede vrste podrke, mada su mogude i druge vrste:
1. neposredna dodatna podrka:
-
Pravilnik takoe definie sastav i nain rada interresorne komisije. Procena potreba deteta za pruanjem
dodatne podrke vri se po zahtevu roditelja, odnosno staratelja deteta i po slubenoj dunosti - na
inicijativu obrazovne, zdravstvene ili ustanove socijalne zatite, odnosno pruaoca usluga socijalne
zatite, uz saglasnost roditelja, odnosno staratelja deteta. Pokretanju postupka po slubenoj dunosti
prethodi struni i savetodavni rad sa roditeljem radi pruanja potpunih informacija o oblicima dodatne
podrke.
Ukoliko roditelj, odnosno staratelj deteta nije saglasan sa pokretanjem postupka procene po slubenoj
dunosti, a podnosilac inicijative je procenio da se takvim postupkom nanosi teta detetu, podnosilac
inicijative duan je da o tome obavesti nadleni organ starateljstva, radi preduzimanja mera iz njegove
nadlenosti i zatite najboljeg interesa deteta.
Zahtev, odnosno inicijativa za pokretanje postupka procene sadri: ime, prezime i jedinstveni matini
broj deteta; datum i mesto roenja; prebivalite deteta, a ako je dete smeteno u ustanovi socijalne
zatite i podatke o ustanovi; ime i prezime roditelja, odnosno staratelja deteta i kontakt podatke
podnosioca zahteva; kontakt podatke izabranog lekara, razloge i obrazloenje za pokretanje postupka
procene; potpis lica koje predlae pokretanje postupka procene; potpis, odnosno saglasnost roditelja,
odnosno staratelja deteta, datum i mesto podnoenja predloga za procenu. Zahtev se podnosi
izabranom lekaru nadlenog doma zdravlja. Izabrani lekar obrauje zahtev, unosedi potrebne podatke i
upuduje ga Komisiji, u roku od sedam dana od podnoenja.
Miljenje Komisije dostavlja se roditelju, odnosno staratelju deteta. Protiv miljenja Komisije roditelj,
odnosno staratelj deteta moe izjaviti prigovor Komisiji, u roku od osam dana od dana dostavljanja.
Zastupanje obrazovanja vaeg deteta je veoma vana oblast za njegovu socijalnu inkluziju. Ponekad vai
napori mogu da deluju besperspektivni, prezahtevni i neizvesni u pogledu uspeha. Meu knjigama koje
mogu da vam pomognu preporuujemo Rajtslo: Od osedanja do zastupanja Vodi za preivljavanje u
specijalnom obrazovanju, Pem Rajt i Pita Rajta, kao i Kako nainiti kompromis sa vaim kolskim
okrugom bez kompromitovanja vaeg deteta, Gerija Majersona. Na kraju ovog prirunika dete, takoe,
pronadi dodatne knjige i Internet stranice koje vam mogu pomodi u tom procesu.
Vi, kao roditelj, jeste ravnopravan partner u obrazovanju svog deteta, te je vaa uloga veoma vana u
izradi individualnog obrazovnog plana.
Na osnovu pedagokog profila deteta utvruju se podruja u kojima postoji potreba za dodatnom
podrkom u obrazovanju i vaspitanju i planira se otklanjanje fizikih i komunikacijskih prepreka
(individualizovan nain rada) u obrazovno-vaspitnom radu. Iindividualizovan nain rada u ustanovi
ostvaruje se putem:
1. prilagoavanja prostora i uslova u kojima se odvija aktivnost u predkolskoj ustanovi, odnosno
nastava u koli (otklanjanje fizikih barijera, osmiljavanje posebnih oblika aktivnosti, izrade
posebnog rasporeda aktivnosti, itd.);
2. prilagoavanja metoda rada, nastavnih sredstava i pomagala i didaktikog materijala, a posebno
prilikom uvoenja novih sadraja, naina zadavanja zadataka, pradenja brzine i tempa
napredovanja, naina usvajanja sadraja, provere znanja, organizacije uenja, postavljanja pravila
ponaanja i komunikacije.
IOP je pismeni dokument ustanove, kojim se planira dodatna podrka u obrazovanju i vaspitanju deteta
ako prethodno prilagoavanje i otklanjanje fizikih i komunikacijskih prepreka nisu dovele do
ostvarivanja optih ishoda obrazovanja i vaspitanja. IOP sadri posebno:
1. line podatke i kratak opis razvoja i obrazovne situacije deteta;
2. cilj obrazovno-vaspitnog rada, odnosno promenu koja dodatnom podrkom treba da se dostigne u
podruju u kojem se planira dodatna podrka;
3. operacionalizovan opis podrke kroz niz pojedinanih aktivnosti i njihov redosled u vaspitnoj grupi
i na asovima u odeljenju, kao i opis i raspored rada izvan grupe, odnosno odeljenja kada je to
potrebno;
4. posebne standarde postignuda i prilagoene standarde za pojedine aktivnosti u predkolskoj
ustanovi, te predmete u koli, odnosno ishode tih aktivnosti koje kroz postupan proces dovode do
cilja dodatne podrke;
5. lica koja de pruati podrku tokom realizacije pojedinanih planiranih aktivnosti;
6. vremenski raspored, trajanje i uestalost za svaku meru podrke u toku planiranih aktivnosti.
Predlog za utvrivanje prava na IOP moe da pokrene struni tim za inkluzivno obrazovanje, a na
osnovu procene potreba koju moe da daje vaspita, nastavnik, struni saradnik ili roditelj deteta.
Ustanova pismenim putem obavetava roditelja, odnosno staratelja kada je pokrenut predlog za
utvrivanje prava na IOP. Izuzetno, ako roditelj, odnosno staratelj ne da saglasnost za izradu IOP-a, ni
nakon preduzetih mera od strane strunog saradnika, vaspitaa deteta, odnosno nastavnika uenika ili
strunog tima za inkluzivno obrazovanje, radi zatite deteta, primenjuje se individualizovani nain rada,
bez IOP- a.
IOP se izrauje prema obrazovnim potrebama deteta i moe da bude:
1. po prilagoenom programu u kome se precizno planira cilj pruanja podrke koja se odnosi na
prilagoavanje i obogadivanje prostora i uslova u kojima se ui, prilagoavanje metoda rada,
udbenika i nastavnih sredstava tokom obrazovno-vaspitnog procesa; aktivnosti i njihov raspored
kao i lica koja pruaju podrku;
Terapije ukljuuju irok dijapazon alata, usluga i metoda poduavanja koje moete da odaberete kako bi
svom detetu omogudili da dostigne svoj puni potencijal.
Za decu kolskog uzrasta terapija se moe pruati tokom kolskog dana, a ukoliko je neophodno, moe se
obezbediti i dodatna terapija van kolskog dana. Vrsta usluga (npr. Terapija govora i jezikih
sposobnosti), trajanje usluge (npr. 45 minuta), uestalost usluge (npr. 3 dana nedeljno), kao i mesto (u
koli) bide obezbeeni kao deo Pojedinanog programa obrazovanja za vae dete.
Mnoge terapeutske metode koje su na ovom mestu opisane veoma su sloene i zahtevade vae dodatno
istraivanje pre nego to ponete. Kad god je to mogude, posmatrajte kako se terapija primenjuje.
Razgovarajte sa iskusnim roditeljima i budite sigurni da temeljno razumete ta je sve ukljueno pre nego
to ponete sa bilo kojom terapijom za vae dete.
Ko prua TEACCH?
TEACCH program je dostupan u TEACCH centrima u Severnoj Karolini, kao i kroz psihologe, specijalne
edukatore, terapeute govora i druge terapeute koji su obueni u TEACCH metodi irom zemlje.
Za vie informacija o TEACCH programu posetite:
TEACCH Autizam program
www.TEACCH.com
ta je Socijalna komunikacija/Emocionalna
regulacija?
Obrazovni model Socijalne komunikacije/Emocionalne regulacije/transakcione podrke (Social
Communication/Emotional Regulation) razvili su Dr Beri Prizant, Dr Ejmi Vederbi, Emili Rubin i Ejmi
Loren. Socijalna komunikacija koristi elemente drugih pristupa kao to su Primenjena bihejvioralna
analiza (Applied Behavioural Analysis - ABA) - u formi Tretmana kljunih odgovora (Pivotal Response
treatment PRT), TEACCH programi, Floortime model i Intervencija razvoja odnosa (Relationship
Development Intervention RDI). Model socijalne komunikacije se razlikuje od usmerenja
tradicionalnih ABA programa time to promovie komunikaciju koju zapoinje dete u svakodnevnim
aktivnostima. Kroz socijalnu komunikaciju se najvie nastoji pomodi detetu sa autizmom da postigne
autentian napredak, to se definie kao sposobnost uenja i spontane primene funkcionalnih i
relevantnih vetina u nizu okruenja i sa razliitim partnerima. Ovaj model oznaava usmerenje na:
Radna terapija
Radna terapija spaja kognitivne, fizike i motorne vetine. Radna terapija pojedincu omoguduje da
stekne nezavisnost i da potpunije uestvuje u ivotu. Za dete sa autizmom, usmerenje moe biti
odgovarajuda igra, uenje, kao i osnovne ivotne vetine. Radni terapeut de oceniti razvoj deteta,
psiholoke, socijalne, kao i faktore okruenja koji mogu biti ukljueni. Terapeut de potom pripremiti
strategije i taktike za uenje kljunih zadataka koji se mogu vebati kod kude, u koli ili u drugim
okruenjima. Radna terapija se najede prua u poluasovnim ili jednoasovnim sesijama zavisno od
potreba deteta. Ciljevi programa radne terapije mogu ukljuivati samostalno oblaenje, ishranu, linu
higijenu i koridenje toaleta, kao i poboljane socijalne, fine motorne i sposobnosti vizuelne percepcije.
Radnu terapiju pruaju sertifikovani radni terapeuti.
ulna integracija
ulna integracija je terapija usmerena na utvrivanje poremedaja u nainu na koji mozak pojedinca
obrauje pokrete, dodir, mirise, prizore i zvuke, i pomae da se ti ulni nadraaji obrauju na
produktivniji nain. Ponekad se koristi zasebno, ali esto predstavlja deo programa radne terapije.
Veruje se da ulna integracija ne poduava vetine vieg nivoa, ved unapreuje sposobnosti obrade
ulnih nadraaja, to omoguduje detetu da lake usvaja sposobnosti vieg nivoa. Terapija ulne
integracije moe se koristiti da bi se vae dete umirilo, pojaalo eljeno ponaanje ili da mu se pomogne
sa prelazom izmeu aktivnosti. Terapeuti poinju od individualnog pregleda da bi se utvrdilo na ta je
vae dete osetljivo. Terapeut potom planira individualni program za dete, usklaujudi ulnu stimulaciju
sa fizikim kretanjem, kako bi se unapredio nain na koji mozak obrauje i organizuje ulne informacije.
Terapija ulne integracije esto zahteva opremu kao to su ljuljake, trampoline ili tobogani. Terapiju
ulne integracije pruaju sertifkovani radni i fizikalni terapeuti.
Fizikalna terapija
Fizikalna terapija je usmerena na probleme sa kretanjem koji uzrokuju ogranienu funkcionalnost. Deca
sa autizmom esto se susredu sa problemima sa motornim vetinama, kao to su sedenje, hodanje,
tranje ili skakanje. Fizikalna terapija moe da se bavi slabim tonusom miida, ravnoteom i
koordinacijom. Fizikalni terapeut ocenjuje nivo razvoja i sposobnosti deteta. Nakon to utvrdi
individualne izazove deteta, fizikalni terapeut osmiljava aktivnosti koje ciljaju te oblasti. Fizikalna
terapija moe da ukljuuje potpomognuto kretanje, razne oblike vebi, kao i ortopedsku opremu.
Fizikalnu terapiju obino prua sertifikovani fizikalni terapeut, kroz poluasovne ili jednoasovne sesije
ija se uestalost utvruje na osnovu potreba deteta.
Socijalne vetine
Pojedinci sa autizmom imaju velikih tekoda sa socijalnim interakcijama. Tokom poslednjih godina,
obuka socijalnih vetina, kako pojedinana, tako i u okruenju vrnjakih grupa, postala je veoma est
tretman za suoavanje sa ovim izazovom. Socijalne vetine koje se ue tokom asova obuke kredu se od
jednostavnih vetina kao to je kontakt oima, do sloenijih vetina kao to je pozivanje vrnjaka na igru.
Studije su pokazale da ta vrsta programa intervencije u znaajnoj meri moe da unapredi razvoj
socijalnih vetina. Iako trening socijalnih vetina nije zvanini ili sertifikovani oblik terapije, socijalni
radnici, terapeuti govora i psiholozi esto se u najvedoj meri usredsreuju na unapreenje tih vetina
kako kod dece, tako i odraslih osoba sa autizmom. Osim toga, roditelji, lanovi porodice i drugi staratelji
mogu nauiti delotvorne naine za redovno pospeivanje socijalnih vetina voljenih osoba sa autizmom,
kako unutar, tako i van doma.
izvetaji o poboljanju procesa obrade zvuka kao rezultat ove terapije, ne postoje valjane studije kojima
bi se dokazala delotvornost, niti preporuila upotreba.
Postoji li lek?
Da li je mogud oporavak? Moda ste uli za decu koja su se oporavila od autizma. Iako su sluajevi
relativno retki, procenjuje se da priblino 10 % dece izgubi dijagnozu autizma. Faktori koji predviaju
koja deca gube dijagnozu nepoznati su. Deca koju isprva dijagnostikuju sa autizmom, a koja izgube tu
dijagnozu, esto imaju kasnije tekode u oblastima hiperaktivnosti, anksioznosti i depresije. Oporavak od
autizma se najede pominje u sprezi sa intenzivnom ranom intervencijom, ali se ne zna koliko ili koja
vrsta intervencije najbolje deluje, ili da li se oporavak moe vezati za intervenciju. Takoe ste moda uli
za decu koja dostignu status najboljeg ishoda, to znai da imaju normalne rezultate na testovima za
koeficijent inteligencije, jezik, adaptivno funkcionisanje, u koli, kao i na testovima linosti, ali imaju
blae simptome na pojedinim testovima linosti ili dijagnostikim testovima. Nedavne epidemioloke
studije su pokazale da priblino 60 % dece sa autizmom imaju koeficijent inteligencije iznad 70 do 8.
godine ivota (70 je granica za kanjenje u razvoju). U ovom trenutku ne postoji pouzdan nain za
predvianje koja de deca imati najbolje ishode. Bez leka, pa ak ni precizne prognoze za bududnost vaeg
deteta, nemojte se plaiti da verujete u pun potencijal svog deteta. Sva deca sa autizmom imade koristi
od intervencije. Svi de postidi veoma znaajan napredak.
Prethodnica verbalni ili fiziki stimulans kao to je naredba ili zahtev. Moe poticati iz
okruenja, od druge osobe ili iz samog subjekta;
Rezultantno ponaanje odziv ili nedostatak odziva subjekta (u ovom sluaju deteta) na
prethodnicu;
Posledica zavisi od ponaanjai moe da ukljuuje pozitivno pojaavanje eljenog ponaanja ili
nepostojanje reakcije za neispravne odzive. ABA nastoji da poduava novim vetinama i
smanjuje problematino ponaanje. Najvedi broj ABA programa je izuzetno strukturisan.
Ko prua PRT?
Pojedini psiholozi, specijalni edukatori, terapeuti za govor i drugi terapeuti obueni su za PRT. Kegelov
centar za autizam nudi program sertifikacije za PRT.
ta je Verbalno ponaanje?
Jo jedan bihejvioralni metod terapije (zasnovan na principima ABA) sa drugaijim pristupom usvajanju i
funkciji jezika jeste terapija Verbalnog ponaanja (Verbal Behaviour - VB). U svojoj knjizi iz 1957. godine,
Verbalno ponaanje, B.F. Skiner (videti prethodni odeljak o ABA) izneo je funkcionalnu analizu jezika.
Opisao je sve delove jezika kao sistema. Verbalno ponaanje koristi Skinerovu analizu kao osnovu za
poduavanje jezika i uobliavanje ponaanja.
Skinerova teorija ukazuje da se celokupan jezik moe grupisati u skup jedinica, koje je nazivao
operantima. Svaki od operanata koje je utvrdio slui nekoj drugoj funkciji. Naveo je ehoike, mande, takte
i intraverbale kao najvanije meu operantima. Funkcija manda jeste da se zahteva ili dobije ono to se
eli. Na primer, dete naui da izgovori re kolaid kako bi dobilo kolaid. Kada se detetu da kolaid, re
se pojaava i bide ponovo upotrebljena u istom kontekstu. U VB programu, dete se poduava da zatrai
kolaid na bilo koji nain na koji ume (govorom, jezikom znakova itd.) Ukoliko dete moe da ponovi
postupak, bide motivisano da to i uini kako bi dobilo eljeni predmet. Operant za oznaavanje predmeta
se naziva takt. Na primer, dete izgovara re kolaid kada vidi sliku i time opisuje predmet. U VB se vie
vanosti daje mandima nego taktima, kroz teoriju da je koridenje jezika vanije od poznavanja
jezika. Intraverbal opisuje jezik razgovora, odnosno socijalni jezik. Intraverbali omogudavaju deci da
razgovaraju o neemu to nije tu. Na primer, dete zavrava reenicu Peem... sa intraverbalnom
dopunom kolaide. Intraverbali takoe ukljuuju odgovore na pitanja druge osobe, najede odgovore
na jedno od novinarskih pitanja (Ko? ta? Kada? Gde? Zato?). Intraverbali se uvrduju socijalnim
potkrepljivanjem.
VB i klasina ABA koriste sline bihejvioralne formate za rad sa decom. VB je izraen kako bi se dete
motivisalo da naui jezik kroz razvoj veze izmeu rei i njenog znaenja. VB se moe koristiti kao
produetak komunikacionog odeljka ABA programa.
Ko prua VB?
VB terapiju pruaju psiholozi obueni za VB, specijalni edukatori, terapeuti za govor i drugi terapeuti.
Ko prua ESDM?
ESDM mogu da pruaju bihejvioralni analitiari obueni za ESDM program, specijalni edukatori, terapeuti
za govor i drugi terapeuti. Takoe je mogude obuiti roditelje da koriste ESDM strategije.
na podu, tokom interaktivne igre, dok se druge poduavaju za stolom i usmerene su na strukturisanije
aktivnosti. Kako dete razvija socijalne vetine, vrnjaci, odnosno brada i sestre se ukljuuju u terapijske
sesije da bi se razvili vrnjaki odnosi. ESDM je mogude pruati u domu, u klinikom okruenju, ili u
razvojnom predkolskom, odnosno okruenju namenjenom za razvoj od roenja do trede godine ivota.
Za vie informacija o ESDM:
ESDM prirunik: Roders, SJ i Doson,D (2009). Igra i ukljuenost u ranom autizmu: Denverski model sa
ranim poetkom. Njujork: Gilford.
Spisak plana i programa za ESDM: Roders, SJ i Doson, D (2009) Spisak plana i programa za ESDM.
Informacije o obuci za ESDM model mogu se pronadi na slededoj Internet strani:
www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/edsm/training.html
ta je Floortime (DIR)?
Floortime (bukvalno Vreme na podu) predstavlja specifinu terapeutsku tehniku zasnovanu na Odnosu
zasnovanom na razvojnim individualnim razlikama (Developmental Individual Difference Relationship
DIR) koji je tokom osamdesetih godina dvadesetog veka razvio Dr Stenli Grinspen. Premisa koja lei iza
Floortime modela jeste da odrasla osoba moe da pomogne detetu da proiri krug komunikacije time to
se sa njime susrede na detetovom nivou razvoja i radi na njegovim prednostima. Terapija se esto
ukljuuje u aktivnosti igre na podu. Cilj Floortime metode jeste da se pomogne detetu da dostigne est
miljokaza razvoja koji doprinose emocionalnom i intelektualnom razvoju.
dvosmerna komunikacija
sloena komunikacija
emocionalne ideje
emocionalno razmiljanje
Kod Floortime metode terapeut ili roditelj radi sa detetom na nivou na kojem se dete oseda udobno u
tom trenutku, ulazi u aktivnosti deteta i prati smer rada na koji dete ukazuje. Roditelj se upuduje kako da
pokrene dete ka sve sloenijim interakcijama, to je proces poznat kao otvaranje i zatvaranje krugova
komunikacije.
Floortime ne razdvaja usmerenje na govor, motorne ili kognitivne vetine, ved se bavi tim oblastima kroz
sintetizovano naglaavanje emocionalnog razvoja. Intervencija se naziva Floortime zbog toga to se
roditelj sputa na pod sa detetom kako bi se bavio njime na detetovom nivou. Floortime se posmatra
kao alternativa za i ponekad se primenjuje u kombinaciji sa ABA terapijama.
Ko prua Floortime?
Roditelji i staratelji se obuavaju da primenjuju ovaj pristup. Psiholozi obueni za Floortime, specijalni
edukatori, terapeuti za govor i radni terapeuti takoe mogu da koriste tehnike metode Floortime.
Program ukljuuje sistematski pristup radu na igradnji motivacionih vetina i vetina poduavanja,
usmeren na aktuelni nivo razvojnog funkcionisanja deteta. Deca poinju sa radom u okruenju jedan-najedan sa roditeljem. Kada su spremna, pridruuju se vrnjaku na slinom nivou razvoja odnosa kako bi
formirali dijadu. Postepeno se u grupu dodaje jo dece, a povedava se i broj okruenja u kojima deca
vebaju, kako bi se detetu pomoglo da oformi i odrava odnose u razliitim kontekstima.
Ko prua RDI?
Roditelji, nastavnici i drugi strunjaci mogu se obuiti da pruaju RDI. Roditelji mogu da biraju da rade
zajedno sa RDI-sertifikovanim konsultantom. RDI je u izvesnoj meri jedinstven zato to je osmiljen da ga
sprovode roditelji. Roditelji ue program kroz seminare za obuku, knjige i druge materijale i mogu da
sarauju sa RDI-sertifikovanim konsultantnom. Pojedine specijalizovane kole nude RDI u okruenju
privatnih kola.
Saraujte sa terapeutom
Iz knjige Prevazidi autizam, Dr Lin Kern Kegel i Kler LaZebnik
Postoje brojni dokazi koji pokazuju kako su deca sa autizmom uspenija kada im roditelji aktivno
uestvuju u intervenciji i kada se programi koordiniu. Pronaite programe koji vas podstiu da
uestvujete trebalo bi da uite sve procedure i da koordiniete program vaeg deteta u svim
okruenjima. Ne moete to da inite ukoliko vas iskljuuju. Ukoliko vam terapeut kae kako ne moete da
posmatrate sesije ili kako vam dete bolje napreduje kada niste prisutni, to predstavlja ZNAK ZA UZBUNU.
Terapeut moe da zatrai nekoliko sesija nasamo kako bi razvio odnos sa detetom, ali vie od toga nema
smisla i terapeut mora u potpunosti da komunicira sa vama kako biste u svakom trenutku znali tano ta
se deava. Ukoliko vam lekar kae kako nede dokumentovati nikakve promene, zabrinite se jedini nain
da ocenite da li program tretmana funkcionie jeste da se analiziraju promene u vaem detetu. Takoe,
budite oprezni sa terapeutima koji vam kau kako rade na vezi roditelj-dete i da de popravljanje vae
veze sa detetom poboljati njegovo ili njeno ponaanje. Drugim reima, ukoliko vas terapeut iskljuuje,
krivi ili koristi tehnike koje nemaju merljive ishode, trebalo bi da potraite drugog terapeuta ili agenciju.
mrzovoljno, ali zaista, samo pokuavam da se zatitim. Evo zato jednostavan odlazak u prodavnicu
moe za mene da bude pakao: sluh mi je moda preosetljiv. Desetine ljudi priaju u isto vreme. Sa
zvunika se ore reklame sa najnovijim popustima. Muzika cvili posvuda. Kase pite i kaljucaju, mlin za
kafu drlja. Noevi za meso skie, bebe vrite, kolica kripe, fluorescentna svetla zuje. Moj mozak ne moe
da obradi sve te ulazne informacije i dolazi do preopteredenja! Moda mi je njuh preosetljiv. Izloena
riba nije ba najsveija, tip koji stoji pored nas se danas nije istuirao, na delikatesu dele uzorke kobasica,
beba u redu ispred nas je ukakala pelene, razbijenu teglu krastavaca u tredoj gondoli iste amonijakom...
ne mogu sve to da razvrstam. Strahovito mi je muka. Zbog toga to sam vizuelno usmeren (vie o tome u
daljem tekstu), vid moe da bude prvo ulo koje se preoptereti. Fluorescentno svetlo ne samo to je
prejako, ved i zuji i bruji. Prostorija kao da pulsira i od toga me bole oi. Pulsirajude svetlo odbija se od
svega oko mene i krivi sve to vidim prostor kao da se neprestano krede. Prozori bljete, ima previe
stvari i ne mogu da se usredsredim (za ta moda kompenzujem suenjem vidnog polja), na tavanici se
kredu ventilatori, sva ta tela se neprestano guraju. Sve to utie na moja vestibularna i proprioceptivna
ula i sad vie ne mogu ni da odredim gde mi se sopstveno telo nalazi u prostoru.
Molim vas da razlikujete nedu (biram da neto ne uradim) i ne mogu (nisam u stanju). Receptivni i
izraajni jezik i renik za mene mogu da predstavljaju ogroman izazov. Nije da ne sluam ta mi govorite.
Jednostavno vas ne razumem. Kada me pozovete sa druge strane prostorije, ja ujem: *&^%$#@, Bili.
#$%^&^%$&*....... Umesto toga, obratite mi se neposredno, jednostavnim reima: Molim te da stavi
knjigu na sto, Bili. Vreme je za ruak. Time mi govorite ta elite da uradim i ta de se sledede dogoditi.
Sada mi je mnogo lake da posluam.
Razmiljam vrlo konkretno. To znai da jezik tumaim krajnje bukvalno. Veoma me zbunjuje kada mi
kaete Koi, majstore! kada zapravo elite da mi kaete Molim te da prestane da tri. Nemojte mi
redi da du neto da uradim k'o od ale kad se uopte ne alimo, ved elite da mi kaete da de ovo biti
neto to de lako uraditi. Kada mi kaete kako je Dejmi zapalio kudi, ja vidim deaka koji se igra sa
ibicama. Molim vas da mi jednostavno kaete Dejmi je otiao kudi. Idiomi, igre reima, nijanse,
nagovetaji, dvostruka znaenja, metafore, aluzije i sarkazam ne mogu da razumem.
Molim vas da budete strpljivi sa mojim ogranienim renikom. Teko mi je da vam kaem ta mi je
potrebno kada ne znam rei kojima se opisuje ono to osedam. Moda sam gladan, frustriran, uplaen ili
zbunjen, ali u ovom trenutku te rei nisam u stanju da izrazim. Pazite na govor tela, povlaenje,
uznemirenost i druge znake da neto nije u redu. Ponekad, pak, postoji i suprotna strana medalje:
moda zvuim kao mali profesor ili filmska zvezda, recitujem rei ili itave razgovore koji daleko
premauju moje godine razvoja. To su poruke koje sam zapamtio iz okruenja kako bih nadomestio
probleme sa jezikom, zato to znam da se od mene oekuje da neto kaem kada mi se neko obrati.
Moda su to iseci iz knjiga, sa televizije, iz govora drugih ljudi. To se zove eholalija. Nije obavezno da
razumem kontekst ili izraze koje koristim. Znam samo da nakon toga ne moram da smiljam odgovor.
Zbog toga to mi je jezik toliko teak, veoma sam vizuelno orijentisan. Molim vas da mi pokaete kako
neto da uradim, umesto to mi samo govorite. I molim vas da budete spremni da mi pokaete vie puta.
Veliki broj istovetnih ponavljanja mi pomae da nauim. Grafiki raspored mi izuzetno mnogo pomae da
proem kroz ceo dan. Kao i va raspored asova, pomae mi da prevaziem stres koji nastaje kada
moram da se setim ta je sledede, omoguduje mi da lako prelazim sa jedne aktivnosti na drugu i pomae
mi da upravljam svojim vremenom i ispunim vaa oekivanja. Potreba za grafikim rasporedom nede
nestati dok budem odrastao, ali nivo predstavljanja moe da se menja. Pre nego to nauim da itam,
potreban mi je grafiki raspored sa fotografijama ili jednostavnim crteima. Kako budem rastao, moda
demo predi na kombinaciju rei i slika, a jo kasnije i iskljuivo na rei.
Molim vas da se usredsredite i da radite na onome to mogu da uinim, a ne na onome to ne mogu.
Kao i svako drugo ljudsko bide, ne mogu da uim u okruenju u kojem mi se neprestano daje do znanja
da nisam dovoljno dobar i da me je neophodno popraviti. Pokuaj da radim neto novo u okruenju u
kojem du zbog toga skoro sigurno biti kritikovan, ma koliko konstruktivno, postade neto to du
izbegavati. Traite moje prednosti i nadi dete ih. Postoji vie od jednog pravog naina kako se vedina
stvari moe uraditi.
Molim vas da mi pomognete sa drutvenim odnosima. Moda izgleda kao da ne elim da se igram sa
ostalom decom na igralitu, ali ponekad jednostavno ne znam kako da otponem razgovor ili da se
prikljuim igri. Ukoliko drugu decu podstaknete da me pozovu da im se pridruim u fudbalu ili koarci,
moda du im se radosno pridruiti. Najbolje funkcioniem u strukturisanim aktivnostima igre koje imaju
jasan poetak i kraj. Ne znam kako da itam izraze lica, govor tela i osedanja drugih, tako da cenim
neprestanu obuku po pitanju ispravnih reakcija u drutvu. Na primer, ako se smejem kada Emili padne sa
tobogana, ne mislim da je to smeno. Jednostavno ne znam koja je prava reakcija. Nauite me da kaem
Da li si dobro?
Pokuajte da utvrdite ta okida moje krahove. Nervni slom, krah, inadenje ili kako god da to elite da
nazovete, za mene su mnogo straniji nego za vas. Javljaju se zbog toga to mi je neko od ula
preopteredeno. Ako moete da otkrijete zbog ega se javljaju, moemo ih spreiti. Vodite beleke za
vreme, okruenje, ljude, aktivnosti. Moda de se pojaviti nekakav obrazac. Pokuajte da zapamtite da je
ponaanje oblik komunikacije. To vam moe dati do znanja, ak i kad moje rei to ne mogu, kako
doivljavam neto to se deava u mom okruenju. Roditelji, imajte na umu i sledede: ponaanje koje se
ponavlja moe da ima medicinski uzrok. Alergije i osetljivost na hranu, poremedaj sna i problemi sa
organima varenja mogu da imaju korenite uticaje na ponaanje.
Volite me bezuslovno. Zaboravite misli kao to su samo kada bi... i zato ne moe da... Ni vi niste
ispunili sva oekivanja koja su vai roditelji imali za vas i ne biste voleli kada bi vas na to neprestano
podsedali. Nisam birao/birala da imam autizam. Zapamtite da se autizam deava meni, a ne vama. Bez
vae podrke, moje anse za uspeno, samodovoljno zrelo doba veoma su male. Uz vau podrku i
vostvo, mogudnosti su mnogo vede nego to moda mislite. Obedavam da to i zavreujem.
I napokon, tri rei: strpljenje, strpljenje, strpljenje. Radite na tome da moj autizam posmatrate kao
drugaiju sposobnost, a ne kao nesposobnost. Prevaziite to to vidite kao ogranienja i pogledajte ta
mi je autizam podario. Moda zaista nisam dobar sa kontaktom oima ili u daskanju, ali da li ste primetili
da ne laem, ne varam u igrama, ne ogovaram ostalu decu i ne sudim o drugim ljudima? Isto tako je
tano da moda nedu biti slededi Majkl Dordan. Meutim, uz panju na sitne detalje i kapacitet za
izuzetnu usredsreenost, moda du biti slededi Ajntajn. Ili Mocart. Ili Van Gog. I oni su imali autizam.
Lek za Alchajmerovu bolest, odgovor na pitanje ivota na drugim planetama kakva jo postignuda dece
sa autizmom, dece kao to sam ja, lee pred nama? Sve to mogu da postanem nede se desiti bez vas
kao mog temelja. Zastupajte me, budite moj prijatelj i videdemo dokle mogu da stignem.
2005 Elen Notbom
Domaa literatura
Autizam
S. Bojanin, I. Milaid, M. Selakovid, izdanje 1997
Autizam danas
S. Bojanin, N. Glumbid, D. Pljeo, izdanje 2002
Aspergov sindrom ili visokofunkcionalni autizam
I. Milaid, izdanje 2004
Odrasle osobe sa autizmom
N.Glumbid, izdanje 2006
Autizam dijagnostika i tretman
I. Milaid, izdanje 2008
Vodi za roditelje dece kojoj je potrebna dodatna podrka u oblasti obrazovanja, socijalne i zdravstvene
zatite
B. Janjid, K. Beker, N. Milojevid, izdanje 2010
Moj sin Stefan
S. Lazarevid, izdanje 2010
Strana literatura
Books 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorder
Veronica Zysk, Ellen Notbohm (Izdava: Future Horizons; 1. izdanje, 2004)
A Parents Guide to Asperger Syndrome & High-Functioning Autism
Sally Ozonoff, Ph.D., Geraldine Dawson, Ph.D., James McPartland (Izdava: The Guildford Press; 1.
izdanje, 2002)
Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior
Lynn E., McClannahan, Ph.D. and Patricia J. Krantz, PhD, (Izdava: Woodbine House; 1. izdanje, 1999)
The Autism Sourcebook
Karen Siff Exkorn (Izdava: Collins; 1. izdanje, 2006)
Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide
Chantal Sicile-Kira (Izdava: Vermilion, 2003)
Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians
Brian Jepson, M.D. & Jane Johnson (Izdava: Sentient Publications; 1. Izdanje 2007)
Children with Autism: A Parents Guide
Michael D. Powers (Izdava: Woodbine House; 2. pod-izdanje, 2000)
Could it be Autism? A Parents Guide to the First Signs and Next Steps
Nancy Wiseman (Izdava: Broadway; 1. izdanje, 2006)
Does my Child Have Autism? A Parents Guide to Early Detection and Intervention in Autism Spectrum
Disorders
Wendy L. Stone, Ph.D. & Theresa Foy Digeronimo, MED (Izdava: Jossey-Bass; 1. izdanje, 2006)
Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help
Lynn M. Hamilton (Izdava: WaterBrook Press; 1. izdanje, 2000)
Let Me Hear Your Voice
Catherine Maurice (Izdava: Ballantine Books, 1994)
Look Me in the Eye: My Life with Asperger's
Knjige za decu
Everybody is Different: A Book for Young People who have Brothers or Sisters with Autism
Fiona Bleach (Namenjeno za uzrast: 4-8 godina, Izdava: Autism Asperger Publishing Company, 2002)
The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism
Ellen Sabin (Namenjeno za uzrast: 9-12 godina, Izdava: Watering Can 38 Press; 1. izdanje, 2006)
Internet stranice
Autism Research Institute
www.Autism.com
Autism Speaks
www.AutismSpeaks.org
Autism Society of America
www.Autism-Society.org
First Signs
www.FirstSigns.org
Interactive Autism Network
www.ianproject.org
National Autism Association
www.NationalAutismAssociation.org
Organization for Autism Research
www.ResearchAutism.org
RethinkAutism
www.rethinkautism.com
The HollyRod Foundation
www.hollyrod.org
Unlocking Autism
www.UnlockingAutism.org
Nedeljni raspored za
narednih 100 dana
Navedene aktivnosti i organizacija vremena je
preporuka organizacije Autizm spiks i treba je
prilagoditi naim lokalnim uslovima i
mogudnostima.
Organizujte se
Prvo to bi trebalo da uradite jeste da se
organizujete. Ved u ovom trenutku verovatno
ste prikupili mnotvo dokumentacije o vaem
detetu i autizmu uopte. Organizovanje
informacija i podataka koje prikupite za vae
dete vaan je deo upravljanja njegovim ili
njenim tretmanom i napretkom. Ukoliko
uspostavite jednostavan sistem, bide vam
mnogo lake u bududnosti. Bilo bi zgodno da
navratite do knjiare kako biste kupili
registratore, kartice, sveske sa spiralnim
povezom, papir za beleke ili novinarske
belenice i olovke.
Registratori
Mnogi su roditelji utvrdili kako su registratori
odlian alat u svoenju planine dokumenata na
prihvatljiviju meru. Moda dete organizovati
informacije po temi ili po godinama. U svakom
sluaju, sledi spisak stavki koje dete verovatno
uvek eleti da imate na dohvat ruke:
Kontakti
Odeljak za terapeute, staratelje i ostale
Rasporedi
Odeljak za raspored terapije, datume poetka i
zavretka programa, rokove
Dijagnoza
Odeljak za medicinsku dokumentaciju i lekove
Terapija
Odeljak za govornu, radnu terapiju, SI itd. (moe
biti neophodno vie odeljaka ili uvoenje
pododeljaka)
Ponite odmah.
1. nedelja
Zavrite sa pregledima
Ukoliko vae dete nije prolo kroz celokupan niz
pregleda, zakaite preostale neophodne
preglede (videti odeljak Pribavljanje usluga u
daljem tekstu).
Pribavljanje usluga
Ukoliko vam je dete mlae od tri godine ivota,
poedete sa ranom intervencijom, najede kroz
Ministarstvo zdravlja vae drave. Ukoliko vae
dete ima tri godine ili vie, poedete sa lokalnim
kolskim okrugom. Nazovite ih kako biste
otpoeli proces pribavljanja usluga. Program
rane intervencije ili va kolski okrug moda de
eleti da sprovedu dodatne preglede vaeg
deteta (o sopstvenom troku). To moe da bude
dugotrajan i vremenski zahtevan proces, ali
moe biti koristan za utvrivanje usluga koje su
vaem detetu neophodne.
2. nedelja
Pribavljanje podrke
Pronaite grupu za podrku ili roditeljamentora. Ukoliko je vae dete u koli, ispitajte
da li va okrug ima Udruenje specijalnih
edukatora, roditelja i uitelja koje odrava
neformalne sastanke i radi sa roditeljima.
Pribavljanje
aktivnosti)
usluga
(dodatne
3. nedelja
Pribavljanje
usluga
dodatnih aktivnosti)
(nastavak
4. nedelja
Sainite bezbednosni plan
Pevajte pesme sa igrama prstiju, kao to su Gde je otilo ovo prase, Po'o zeka u umicu, Gde
zeka pije vodu, itd;
Koristite muzike instrumente: Hajde da sviramo, igrajte se imitacije, napravite muziku paradu,
usporite, ubrzajte, Pesma pradenja;
Figurice: talica sa ivotinjama, kolica itd;
Igra kockama: napravite iste strukture od kocki;
Slikanje i crtanje slinih slika, poteza, krugova, linija, takica;
Dramska igra: hranjenje beba, sipanje aja, vonja automobila ili voza po inama, zakucavanje
eksera, meanje tenosti.
Receptivna uputstva
Uparivanje
Tombola;
Slagalice sa slikom;
Spajanje predmeta sa slikom se moe vriti kao aktivnost tokom igre (neka dete odabere sliku
krave dok se igra sa talom).
Traenje
Koristite motiviude stvari (npr. mehuride, sok, vozove) kako biste radili na traenju/komunikaciji;
Ljuljaka: saekajte sa guranjem dok to dete ne zatrai;
Vrata: saekajte sa otvaranjem dok to dete ne zatrai;
Ruak/grickalice: saekajte dok dete ne zatrai;
Umetnost: dete moe da zatrai ljokice, lepak, nalepnice, boju itd.
5. nedelja
Prekontroliite osiguranje
Ispitajte pokrivenost osiguranjem kako biste
videli da li i koje terapije su pokrivene
osiguranjem, kako bi ga na najbolji nain
iskoristili. Vae zdravstveno osiguranje moda
pokriva terapije ili usluge koje ne pokriva IOP
vaeg
deteta.
Moe
biti
neophodno
organizovanje odvojenog registratora za
dokumentaciju o osiguranju. Dokumentujte sve.
6. nedelja
Nastavite sa istraivanjem opcija za
tretmane
Nastavite da istraujete opcije za tretmane.
Ukoliko je mogude, posetite radionice ili
potraite dodatne informacije na Internetu.
7. nedelja
Obuite se u metodama za
intervenciju koje ste odabrali za svoje
dete
Iskoristite obuku za roditelje. Terapeuti esto
nude obuku roditeljima ime se metode koje se
koriste u terapiji uvode u va dom i pomau u
napredovanju vaeg deteta.
Stvorite raspored
Pisani nedeljni raspored terapija za vae dete de
vam pomodi da vidite da li ste valjano
rasporedili svoje vreme. Takoe de vam pomodi
da planirate aktivnosti vezane za ostale lanove
vaeg domadinstva.
8. nedelja
Proverite napredak
Pregledajte ovu listu zaduenja koje treba
uraditi. Da li postoji neto to ste otpoeli, a na
ta treba da se osvrnete?
9. nedelja
Koristite Internet
Postanite strunjak za Internet. Provedite neko
vreme istraujudi izvore na mrei koji de vam
pomodi da ostanete u toku. Dodajte korisne
Internet strane u beleke, registrujte se za
elektronske biltene i prikljuite se na forume na
kojima roditelji i strunjaci razmenjuju
informacije.
Posetite
deteta
terapijske seanse
vaeg
Igrajte se sa detetom
Igrajte se sa vaim detetom. Nastavite da
koristite strategije koje ste nauili iz sesija
obuke roditelja i iz drugih izvora.
10. nedelja
kontakte
sa
drugim
11. nedelja
Proverite napredak vaeg deteta
Potraite napredak. U ovom trenutku bi vae
dete trebalo da je prolo kroz mesec dana
konzistentne terapije. Pregledajte registratore i
video snimke kako biste videli da li se primeduje
napredak. Nastavite da prisustvujete sesijama.
Beleite ono to vidite. uvajte primerak u svom
registratoru i ponesite ga na slededi sastanak
tima.
Temeljnije
tretmane
Odravajte
roditeljima
istraite
opcije
za
12. nedelja
Provedite vreme sa suprunikom
Odvojte neko vreme nasamo kako biste uivali u
drutvu jedno drugog. Ukoliko je komunikacija
postala oteana, razmislite o tome da zakaete
13. nedelja
Nastavite da uite
Nastavite da uite o autizmu. Razni izvori kao
to su knjige, seminari, filmovi, Internet stranice
mogu vam pomodi da produbite razumevanje
autizma i vaeg deteta. Videti spisak
predloenih knjiga u ovom paketu za vie
informacija.
Bolje spreiti...
Znate ved izraz, bolje spreiti nego leiti. Sledi
spisak odreenih alata i ideja pomodu kojih
moete da budete spremni za, kao i da spreite
hitne sluajeve.
Informiite komije
Ponaanje i osobine deteta sa autizmom mogu
da privlae panju javnosti. Strunjaci iz policije
predlau da upoznate svoje susede i
konktaktirate s njima.
Odluite o tome koje
predstaviti susedima:
dete
informacije
Razmotrite
upotrebu
medicinske identifikacione
narukvice za vae dete
Trebalo
bi
da
razmotrite
kupovinu
identifikacione narukvice za vae dete, naroito
ako ono ne govori. Unestite vae ime i broj
telefona. Navedite da vae dete ima autizam i
da je neverbalno, ako je tako.
Ukoliko vae dete odbija da nosi narukvicu ili
ogrlicu, razmotrite privremenu tetovau sa
vaim kontakt informacijama.
Razmotrite
pradenje
ureaj
za
Dete sa autizmom
Informacije za hitne sluajeve
Primer
Omiljena mesta:
Igralite osnovne kole Saut Marlboro.
Fontana u trnom centru Marlboro Hejven.
Fotografisan: 1.11.2007.
Marko Markovid
Fiziki opis
Datum roenja:
Visina:
Teina:
Boja oiju:
Boja kose:
Oiljci:
Plai se:
Marko se jako plai pasa i moe se desiti da se
sakriva kako bi ih izbegao ili da vriti i bei. Veoma
je osetljiv na buku.
Najbolji nain za komunikaciju:
Marko poseduje ogranien renik, ali moe da
razume izraze Hajde da vidimo mamu ili Hajde
da idemo kudi. Odazvade se ukoliko ga pozovete
po imenu. Moe da odgovara sa da ili ne, ali je i
mogude da de odgovoriti sa da ili ne iako ne
razume pitanje.
Identifikacija:
Marko nosi MED ID narukvicu za EPILEPSIJU
Kontaktirajte nas odmah:
Reaguje na:
Marko oboava Sunerboba Kockalonea. Moe se
desiti da nosi sa sobom plianog Sunerboba. Voli
da mu se pria o Sunerbobu i da uje
Sunerbobovu pesmu. Odgovarade sa da ili ne na
pitanja o junacima iz crtanog filma sa
Sunerbobom kao to su Lignjoslav i Patrik.
Ime
Kudni telefon
Mobilni telefon
Srodstvo
Ime
Kudni telefon
Mobilni telefon
Molimo obratite panju:
Marko trenutno uzima lekove protiv epileptinih Srodstvo
napada. Ne voli da mu se dodiruje glava, ali se
Adresa stanovanja
nede buniti ukoliko ga uhvatite za ruku.
Katarina Markovid
011-555-7238
063-550-7239
Majka
Sinia Markovid
011-555-7238
063-550-7240
Otac
Poeka 503
11.000 Beograd
Prilagoeno iz: Da li moje dete ima autizam, Dr Vendi L Stoun i Tereze Foj Dideronimo
PROGRAM
Ime programa/terapeuta
Metoda
Mesto
Broj telefona
E-mail
Internet strana
asova nedeljno
Cena
Nadoknada
Preporuio
SADRAJ PROGRAMA
Oblasti razvoja na koje se usmerava (jezik, komunikacija, igra
sa igrakama, imitacija, igra sa vrnjacima, socijalne interakcije,
ponaanje, preakademske vetine, radne vetine, obuka roditelja)
MERENJE NAPRETKA
Kako du znati da li mi dete napreduje?
Koliko vremena de protedi dok ne vidim promene?
Koju vrstu napretka bi trebalo da oekujem?
Koliko esto dete ocenjivati napredak i na koji nain se
meri?
ta de se desiti ukoliko moje dete ne napreduje kroz
ovaj tretman?
KVALIFIKACIJE TERAPEUTA
Sa koliko dece sa autizmom ste radili? Kojih uzrasta?
Da li radite sa decom starijom od tri godine?
Koje su vam kvalifikacije? Koju vrstu obuke ste proli?
Da li ste zavrili strune kole ili kurseve? (Traite
detalje)
Da li ste lan strune organizacije? (Traite detalje)
ta smatrate za svoje najjae prednosti u radu sa decom
sa autizmom?
Da li postoje pitanja ili problemi za koje smatrate da su
izvan vae oblasti strunosti?
STRUNA UKLJUENOST
Ko de mom detetu pruati neposrednu intervenciju?
UKLJUENOST RODITELJA
Da li du modi da uestvujem u tretmanu?
Da li dete me nauiti da radim sa svojim detetom? Na
koji nain?
Koje vetine dete mi pokazati? (Zatraite primere)
Planer za terapeute
Agencija i kontakt
Broj telefona
Datum
poziva
Zatraene
usluge
Agencija za
decu Meri
Douns
555-555555
1/7/08
Govor
Zatraen broj
sesija i
trajanje
4 sesije
po 30
minuta
Raspoloivost
Status
Naknadni
dogovor
Ostale informacije
Dejn Smit
2 sesije
Nazvade
me, moe
da pone
15/1/08
Moe da
pone od
1/2/08
Agencija i kontakt
Broj telefona
Datum
poziva
Zatraene
usluge
Agencija za
decu Meri
Douns
555-555555
1/7/08
Govor
Zatraen broj
sesija i
trajanje
4 sesije
po 30
minuta
Raspoloivost
Status
Naknadni
dogovor
Ostale informacije
Dejn Smit
2 sesije
Nazvade
me, moe
da pone
15/1/08
Moe da
pone od
1/2/08
KONTAKTI Medicinski
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
Neurologija
Dr Primer Doktora
Deja bolnica
055-555-1000
2000 Samit Put
01000 Svakograd
E-mail adresa / primer.doktora@decja.rs
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
KONTAKTI Terapija
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
Neurologija
Dr Primer Doktora
Deja bolnica
055-555-1000
2000 Samit Put
01000 Svakograd
E-mail adresa / primer.doktora@decja.rs
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
KONTAKTI Podrka
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
Neurologija
Dr Primer Doktora
Deja bolnica
055-555-1000
2000 Samit Put
01000 Svakograd
E-mail adresa / primer.doktora@decja.rs
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
KONTAKTI Ostalo
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Specijalnost
Ime kontakta
Naziv bolnice
Broj telefona
Adresa
E-mail adresa /
Internet strana
Pradenje pregleda
Tip terapije: __________________________
Datum
12/1/07
8/2/08
Primenjen test
Usmeni i pismeni ispit jezika
(Podtest) Usmeno izraavanje
(Podtest) Pisano izraavanje
Usmeni i pismeni ispit jezika
(Podtest) Usmeno izraavanje
(Podtest) Pisano izraavanje
Sastanak tima
Standardni
rezultat
Evaluator
Promena
standardnog
rezultata
Odgovarajudi
uzrast
Promena u
odgovarajudem
uzrastu
G. Smit
49
48
3,4
3,5
50
57
10
3,8
4,1
2
G. Douns
1
9
1
4 meseca
8 meseci
Primenjen test
Evaluator
Standardni
rezultat
Odgovarajudi
uzrast
Promena
standardnog
rezultata
Promena u
odgovarajudem
uzrastu
Komentari
Poetak programa
Sastanak tima / analiza
Sastanak tima / analiza
Postignuti
ciljevi
0
2
4
Ciljevi sa
napretkom
0
10
10
Otpoeti
ciljevi
10
3
2
Neotpoeti
ciljevi
6
3
1
Datum
Komentari
Postignuti
ciljevi
Ciljevi sa
napretkom
Otpoeti
ciljevi
Neotpoeti
ciljevi
Renik pojmova
Afazija je potpuni ili delimini gubitak sposobnosti koridenja ili razumevanja jezika.
Angelmanov sindrom predstavlja genetski poremedaj koji uzrokuje zastoj u razvoju i neuroloke smetnje,
esto pradene napadima. Deca esto ispoljavaju hiperaktivnost, tekode sa spavanjem i kretanjem,
poremedenu ravnoteu i karakterie ih mala dimenzija glave.
Antikonvulzivi su vrsta lekova koji se koriste za spreavanje ili zaustavljanje napada ili kriza svesti.
Nazivaju se jo i antiepileptici.
Apraksija je poremedaj koji se sastoji od delimine ili potpune nemogudnosti vrenja svrsishodnih
pokreta, bez umanjene miidne snage ili koordinacije. Osoba ima tekode u kombinovanju pokreta.
Apraksija moe biti vezana samo za govor.
Apsansi - videti pod Napadi.
Aspergerov sindrom je razvojni poremedaj iz autistinog spektra koji definiu smetnje u komunikaciji i
socijalnom razvoju, kao i repetitivna interesovanja i ponaanja, bez znaajnih kanjenja u jezikom ili
kognitivnom razvoju.
Astatini napad - videti pod Napadi.
Atoniki napad - videti pod Napadi.
Audiolog je strunjak koji utvruje i lei pojedince sa problemima gubitka sluha ili ravnotee.
Besplatno odgovarajude javno obrazovanje (Free Appropriate Public Education - FAPE) znai da se
obrazovanje mora obezbediti za svu decu od trede do dvadeset i prve godine ivota o troku drave.
Celijakija je bolest kod koje postoji imunoloka reakcija na unutranjem zidu tankog creva na gluten, koja
uzrokuje zapaljenje koje unitava zid i smanjuje stepen upijanja hranljivih materija. Moe da dovede do
simptoma nedostatka hranljivih sastojaka, vitamina i minerala.
Cerebralna paraliza (CP) je anomalija motorne funkcije (naspram mentalne funkcije) koja se stie u
ranom uzrastu, najede in utero ili sa manje od godinu dana i predstavlja rezultat ozlede mozga koja
nije progresivna.
Citomegalovirus (CMV) je est virus iz porodice herpesa. Moe biti asimptomatski kod zdravih osoba.
Moe biti ozbiljan kod pacijenata sa naruenim imunim sistemom. Infekcija u materici moe uzrokovati
ozbiljne poremedaje u razvoju.
ulna defanzivnost (odbrambenost) je tendencija, van normalnih okvira, da se negativno ili preplaeno
reaguje na ulne nadraaje za koje se inae smatra kako su bezopasni ili nisu iritantni za druge. Takoe
se naziva i hipersenzitivnost.
ulna integracija je nain na koji mozak obrauje ulne nadraaje ili osedaje iz tela i potom te
informacije prevodi u specifine, planirane i koordinisane motorike aktivnosti.
ulna stimulacija je agens, dejstvo ili uslov, interni (npr. ritam srca, temperatura) ili eksterni (npr. prizori,
zvuci, ukusi, mirisi, dodir i ravnotea) koji uzrokuju fizioloku ili psiholoku reakciju. Reakcija zavisi od
sposobnosti regulisanja i razumevanja stimulansa i prilagoavanja osedanja na zahteve okruenja.
ulni nadraaji - videti pod ulna stimulacija.
Deklarativni jezik se koristi kako bi se prenelo ono to mozak proizvodi. On je najprisutnija komponenta
razgovora, dok se Imperativni jezik koristi za postavljanje pitanja, davanje zapovesti ili uputstava.
Dezintegrativni poremedaj u detinjstvu predstavlja poremedaj kod koga razvoj u svim oblastima
zapoinje normalno, i fiziki i mentalno. U nekom trenutku izmeu druge i desete godine ivota, dete
gubi ranije razvijene vetine. Dete moe da izgubi socijalne ili jezike vetine i druge funkcije, ukljuujudi
kontrolu nad pranjenjem creva ili beike.
Dijagnostiki i statistiki prirunik (Diagnostic and Statistical Manual) je zvanini klasifikacioni sistem
psiholokih i psihijatrijskih poremedaja koji objavljuje Ameriko psihijatrijsko udruenje.
Disfunkcija ulne integracije je neuroloki poremedaj koji uzrokuje potekode u obradi informacija iz pet
klasinih ula (vid, sluh, dodir, miris i ukus), osedaja kretanja (vestibularni sistem) i osedaja za poloaj
(propriocepcija). Informacije se iz ula primaju normalno, ali se razumeju na nenormalan nain. Moe
predstavljati poremedaj za sebe ili biti deo drugih neurolokih stanja.
Dispraksija je nemogudnost mozga da planira pokrete miida i da ih sprovodi. U oblasti govora se ovaj
termin ponekad koristi da opie Apraksiju.
Drutvene prie, koje je razvila Kerol Grej, jednostavne prie su koje opisuju drutvene dogaaje i
situacije koje dete sa PDD teko razume. Na primer, drutvena bi pria mogla biti napisana o
roendanskoj zabavi ukoliko dete deluje kao da teko razume ta se od njega oekuje ili kako bi trebalo
da se ponaa na roendanskoj zabavi.
Eholalija je ponavljanje rei ili izraza koje osoba uje bilo neposredno nakon to ih uje ili mnogo kasnije.
Odloena eholalija se javlja danima ili nedeljama kasnije. Funkcionalna eholalija je koridenje citiranog
izraza na nain koji poseduje razumljivo znaenje, na primer, izgovaranje nosim te kako bi osoba
zamolila da je neko ponese.
Ekspresivni jezik predstavlja komunikaciju namera, elja ili ideja ka drugima, koristedi govor ili pisane
rei. Ukljuuje gestove, pevanje, tablu za komunikaciju i druge oblike izraavanja.
Ekspresivno oznaavanje predstavlja komunikaciju naziva predmeta ili imena osobe (videti Ekspresivni
jezik).
Elektroencefalogram (EEG) je metod pregleda koji koristi elektrode na glavi kako bi se snimala elektrina
aktivnost mozga. Koristi se za dijagnostikovanje poremedaja sa napadima ili abnormalnih obrazaca
modanih talasa.
Epilepsija (padavica) je obrazac ponovljenih napada, uzroci ukljuuju povredu glave, tumor na mozgu,
trovanje olovom, genetska ili zarazna oboljenja. U 50 % sluajeva uzrok nije poznat.
Ezofagitis predstavlja zapaljenje jednjaka, mekanog cevastog dela sistema organa za varenje koji spaja
drelo sa elucem.
Fenilketonurija (Phenylketonuria - PKU) je metaboliki poremedaj koji ukljuuje nedostatak enzima
fenilalanin hidroksilaze, to vodi tetnom taloenju fenilalanina u telu. Simptomi se kredu od blagih do
ozbiljnih. Moe da uzrokuje mentalnu retardaciju.
Fizikalna terapija koristi naroito osmiljene vebe i opremu kako bi pacijentima omogudila da ponovo
koriste ili unaprede fizike sposobnosti.
Fizikalni terapeut osmiljava i sprovodi programe fizikalne terapije i moe da radi u okviru bolnice ili
klinike, u koli, ili u vidu nezavisne prakse.
Floortime predstavlja razvojnu intervenciju u radu sa decom sa autizmom, koja ukljuuje sputanje na
detetov trenutni nivo razvoja i nadogradnja odreenog skupa sposobnosti.
Fragilni X predstavlja genetski poremedaj koji deli mnoge karakteristike autizma. Mogude je testiranje
osoba na sindrom Fragilnog X-a.
Gastritis je zapaljenje eluca.
Gastroenterolog je doktor specijalizovan za dijagnozu i leenje poremedaja sistema organa za varenje,
ukljuujudi jednjak, eludac, tanko i debelo crevo, pankreas, jetru, unu kesu i uni sistem.
Gastroezofagealni refluks predstavlja vradanje sadraja eluca u jednjak to esto uzrokuje goruicu zbog
nadraaja jednjaka eludanom kiselinom.
Gastrointestinalno se odnosi na sistem organa za varenje, ukljuujudi usta, grlo, jednjak, eludac, tanko i
debelo crevo i rektum.
Genetiar se odnosi na doktora medicine specijalizovanog za genetske probleme. Geni su jedinice
hromozoma koji sadre plan za prenos naslednih osobina.
Gestovi su pokreti ruku i glave koji se koriste za signaliziranje drugima, kao to su pruanje, posezanje,
mahanje, upiranje ili odmahivanje glavom. Prenose informacije ili izraavaju osedanja bez koridenja rei.
Gluten je protein koji se nalazi u itu, rai i jemu.
Govorni jezik (izraajni ili receptivni jezik) je upotreba verbalnih obrazaca ponaanja, odnosno govora,
kako bi komunicirale misli, ideje i osedanja sa drugima. Ukljuuje uenje vie nivoa pravila
kombinovanje zvuka za proizvodnju rei, koridenje konvencionalnih znaenja rei, kombinovanje rei u
reenice, kao i koridenje rei i reenica prilikom pradenja pravila razgovora.
Grand mal napad - videti pod Napadi.
Higijena spavanja je skup praksi, navika i faktora iz okruenja vaan za vrst san, kao to je
minimizovanje buke, svetlosti i temperaturnih ekstrema i izbegavanje dremanja i kofeina.
Hiperleksija je sposobnost itanja u veoma ranom uzrastu. Dete ne mora da razume to to ita kako bi
bilo hiperleksino.
Hipotonija je izraz koji oznaava snienu napetost miida.
Hronini zatvor jeste trajno stanje u kojem pacijent prazni creva manje od tri puta nedeljno.
Individualni obrazovni plan - IOP (Individualized Education Plan ) utvruje specifine ishode uenja za
uenika, nain na koji de kola odgovoriti na iste odgovarajudim uslugama, kao i metode za reviziju
napretka. Za uenike sa 14 godina ivota i starije mora da sadri plan prelaza na postsekundarno
obrazovanje ili zapoljavanje, odnosno da pomogne ueniku da ivi to je samostalnije mogude u okviru
zajednice.
Infektivni agensi su mikroorganizmi koji uzrokuju infekcije; mogu biti virusi, bakterije, gljive ili paraziti.
Inkluzija ili ukljuivanje oznaava obrazovanje sve dece u redovnim razredima, bez obzira na stepen ili
ozbiljnost invaliditeta. Delotvorno ukljuivanje se odvija uz planirane sisteme obuke i podrke; ukljuuje
saradnju multidisciplinarnog tima kao i redovne i specijalne edukatore.
Instrumentalno uslovljavanje je izmena ponaanja kroz pozitivno i/ili negativno potkrepljivanje.
Intervencija razvoja odnosa (Relationship Development Intervention RDI) je terapeutski metod
poduavanja zasnovan na izgradnji intelektualnih sposobnosti za uspostavljanje i odravanje drutvenih
veza kao to je pozivanje, deljenje emocija, koregulacija i podela iskustava koje se normalno razvijaju
tokom ranog detinjstva.
Kazein je protein koji se nalazi u mleku, a koji se koristi kao osnova za proizvodnju sira i kao dodatak
ishrani.
Klinike osobine se neposredno uoavaju tokom pregleda; zasnovane su ili karakterisane primetnim
simptomima bolesti koji se mogu dijagnostikovati.
Kognicija je mentalni proces saznavanja, ukljuujudi aspekte kao to su svest, percepcija, logiko
zakljuivanje i rasuivanje.
Kognitivne vetine su sve one mentalne vetine koje se koriste u procesu usvajanja znanja; te vetine
ukljuuju logiko zakljuivanje, percepciju i rasuivanje.
Napad, Epileptini, odnosi se na nekontrolisanu elektrinu aktivnost u mozgu koja moe da uzrokuje
greve tela, fizike znake manjeg obima ili kombinaciju simptoma.
Napad, Subkliniki (Elektroencefalografski napad) je napad koji se vidi na EEG-u, ali pacijent ne ispoljava
klinike simptome. Elektroencefalografija esto otkriva subklinike napade tokom sna.
Napad, Toniko-kloniki, je napad koji ukljuuje dve faze: toniku fazu kada telo postaje kruto i kloniku
fazu nekontrolisanog trzanja. Moe mu prethoditi aura i esto ga prati glavobolja, zbunjenost i san.
Moe da traje nekoliko sekundi, ili da potraje i po nekoliko minuta. Takoe se zove grand mal napad.
Nervno-koni poremedaji su genetski poremedaji koje odlikuje prisustvo nenormalnih izraslina ili tumora
koe. Najede se prvi pojavljuju kao ozlede na koi nalik mladeima; mogu da dovedu do pojave tumora
koji utiu na centralni nervni sistem i ostale delove tela.
Neurolog se odnosi na doktora specijalizovanog za medicinske probleme vezane za nervni sistem,
naroito za mozak i kimenu modinu.
Neverbalno ponaanje (Nonverbal Behaviors) je ono to ljudi rade kako bi preneli informacije ili izrazili
osedanja bez koridenja rei, ukljuujudi pogled, izraze lice, poloaj tela i gestove.
Obuka i obrazovanje autistine i srodno komunikaciono ometene dece (Training and Education of
Autistic and Related Communication Handicapped Children - TEACCH) je terapeutski pristup grubo
zasnovan na ideji da pojedinci sa autizmom mogu delotvornije da koriste i razumeju vizuelne nadraaje.
Odnos zasnovan na razvojnim individualnim razlikama (Developmental Individual Difference Relationship
- DIR) je terapija, poznata i kao Floortime, koja nastoji da dete sprovede ka sve sloenijim interakcijama
putem zajednikog angaovanja.
Okupaciona (radna) terapija pomae u razvoju finih motornih vetina u svakodnevnom ivotu. Moe biti
usmerena na ula, koordinaciju kretanja, ravnoteu i vetine kao to su oblaenje, ishrana koridenjem
viljuke, eljanje, itd. Moe se baviti vizuelnom percepcijom i koordinacijom izmeu ruke i oka.
Opsesije su trajne i intruzivne repetitivne misli. Preokupacija odreenim vrstama predmeta ili aktivnosti
moe biti rani znak opsesija.
Opstruktivna apnea pri spavanju je poremedaj disanja koji dovodi do prekida disanja tokom spavanja, pri
emu protok vazduha ne moe da se krede kroz nos ili usta, iako se nastavljaju napori usmereni na
disanje. Grlo tokom spavanja kolabira, urzokujudi hrkanje i dahtanje. Moe da uzrokuje pospanost
tokom dana i poveda rizik od hipertenzije i problema sa srcem.
Opte kanjenje u razvoju je dijagnoza kod dece mlae od pet godina, a koju karakterie kanjenje u dve
ili vie oblasti razvoja, ponekad vezana za mentalnu retardaciju.
Opte obrazovanje predstavlja obrazac predmeta iz vie oblasti koji se poduavaju na istom nivou
razreda kako bi se vrilo uravnoteeno obrazovanje.
Perseveracija je repetitivno kretanje ili govor, ili ponavljanje jedne ideje ili zadatka koje ima prinudni
karakter.
Pervazivni razvojni poremedaj (Pervasive Developmental Disorder - PDD) je skup stanja koja ukljuuju
kanjenje u razvoju mnogih osnovnih vetina, ukljuujudi sposobnost uspostavljanja socijalnih odnosa sa
drugima, komunikacije i koridenja mate. Ukljuuje Autizam, Aspergerov sindrom, Dezintegrativni
poremedaj detinjstva, Retov sindrom i Opti poremedaj razvoja nespecifikovan .
Pervazivni razvojni poremedaj, nespecifikovan (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise
Specified PDD-NOS) je kategorija PDD koja se odnosi na decu sa znaajnim problemima u komunikaciji i
igri iodreenim tekodama u interakciji sa drugima, a koja su preterano drutvena da bi se
dijagnostikovao autizam.
Pika predstavlja uporno jedenje ili unoenje na usta nehranljivih supstanci tokom najmanje mesec dana
u vreme kada je takvo ponaanje razvojno neadekvatno (deca starija od 18-24 meseca). Supstance mogu
da ukljuuju glinu, zemlju, pesak, kamenje, oblutke, kosu, izmet, olovo, belilo za tkaninu, gumene
rukavice, plastiku, gumice za brisanje, led, nokte, papir, komadide farbe, ugalj, kredu, drvo, gips, sijalice,
igle, konac, opuke cigareta, icu i izgorele ibice.
Poduavanje putem diskretnih pokuaja (Discrete Trial Teaching - DTT) je tehnika koja ukljuuje principe
ABA, ukljuujudi pozitivno pokrepljivanje. Po sebi nije ABA. Koristi se za poduavanje ponaanja u
okruenju jedan-na-jedan. Koncepti se razlau na manje delove.
Pojaavanje ili pojaiva je bilo koji predmet ili dogaaj koji sledi nakon odgovora, a koji povedava ili
smanjuje stopu odgovora. Pozitivno pojaavanje moe da proizvodi sam odgovor, ili moe biti dodato
nakon odgovora.
Pojedinani porodini plan usluga (Individual Family Service Plan IFSP) razvija multidisciplinarni tim,
ukljuujudi porodicu kao primarnog uesnika. Opisuje nivo razvoja deteta u svim oblastima; resurse,
prioritete i brige porodice, usluge koje de koristiti i koliko esto, kao i intenzitet i metod vrenja. Mora da
sadri i prirodno okruenje u kojem de se usluge odvijati.
Predah program je privremena, kratkorona nega koja se prua pojedincima sa invaliditetom, a koja se
prua u domu tokom nekoliko kradih asova ili u alternativnom licenciranom okruenju tokom dueg
vremena. Predah program prua starateljima priliku za odmor kako bi eliminisali i spreili pojavu stresa
i zamora.
Preterana ulna prijemivost (Hipersenzitivnost) - videti pod ulna defanzivnost.
Prevalenca ili rasprostranjenost jeste trenutni broj osoba u datoj populaciji koji u odreenom
vremenskom trenutku poseduju odreenu dijagnozu.
Prigodno poduavanje ui dete novim vetinama u njegovom domu ili zajednici, u prirodnom kontekstu
ili u datom trenutku, kako bi im se pomoglo da shvate ta su nauili tokom formalne obuke i da bi se
uoptile nove vetine.
Primenjena analiza ponaanja (Applied Behaviour Analysis ABA) je stil poduavanja koji koristi niz
ponavljanja kako bi se oblikovalo eljeno ponaanje ili odgovor. Vetine se ralanjuju u male
komponente i dete ui putem sistema potkrepljivanja.
Produena kolska godina tokom kolskih raspusta, kao to je letnji raspust, pruaju se usluge za
uenike kod kojih se javlja primetno nazadovanje tokom kolskih raspusta.
Propriocepcija je prijem nadraaja koji potiu iz miida, tetiva i drugih unutranjih tkiva.
Prozodija je ritam i melodija jezika u govoru izraena kroz brzinu, ton, naglasak, modulaciju ili intonaciju.
Pojedina deca sa ASD poseduju neobinu intonaciju (ravnu, monotonu, krutu, ili zapevajudu bez
naglaska na vanim reima).
Psihijatar je lekar specijalista za spreavanje, dijagnostikovanje i leenje mentalnih oboljenja. Prolazi
posebnu obuku i zavrava specijalizaciju. Moe da bude dodatno specijalizovan, npr. za deiju psihijatriju
ili neuropsihijatriju. Moe da prepisuje lekove za razliku od psihologa.
Psiholog je strunjak koji dijagnostikuje i lei bolesti mozga, emotivne poremedaje i probleme u
ponaanju. Moe da poseduje diplomu mastera ili doktorat u psihologiji. Moe da poseduje i druge
kvalifikacije, kao to je potvrda komore i dodatna obuka u nekoj specifinoj vrsti terapije.
Pti mal napad - videti pod Napadi.
Radni terapeut pomae da se smanji uticaj invaliditeta na nezavisnost tokom svakodnevnog ivota time
to prilagoava okruenje deteta i poduava ga podvetinama komponenti razvoja koje nedostaju.
Rana intervencija je program koji finansira drava, osmiljen da se utvrde i tretiraju problemi u razvoju i
druge smetnje to je ranije mogude. EI je otvoren za decu od roenja do trede godine ivota.
(Razvojni) pedijatar je doktor medicine koji je akreditovan i koji je proao specijalistiku obuku u oblasti
razvojno-bihejvioralne pedijatrije.
Razvojni poremedaji se odnosi na nekoliko poremedaja koji utiu na normalan razvoj. Moe da utie na
pojedinanu oblast razvoja (specifini poremedaji u razvoju) ili na vie (opti poremedaji u razvoju).
Receptivni jezik je sposobnost razumevanja rei i reenica. Poinje ved pri roenju i razvija se u svakom
od stadijuma razvoja. Do uzrasta od 12 meseci dete poinje da razume rei i odaziva se na svoje ime i
moe da se odaziva na poznate rei u datom kontekstu. Izmeu 18 i 20 meseci dete prepoznaje poznate
ljude tako to ih pogleda kada neko pomene njihovo ime (npr. Gde je mama?), prua poznate
predmete kada se imenuju (npr. Gde je lopta?) i pokazuje na poneki deo tela (npr. Gde je nos?). Te
se vetine najede javljaju neto pre izraajnih jezikih vetina.
Receptivno oznaavanje - videti pod Receptivni jezik.
Retov sindrom je veoma redak poremedaj kod kojeg pacijent poseduje simptome vezane za PDD uz
probleme u fizikom razvoju. Generalno se javlja gubitak motorikih, odnosno sposobnosti kretanja, kao
to su hodanje ili koridenje ruku, i razvija se slaba koordinacija. Stanje se vezuje za defekt na X
hromozomu, tako da skoro uvek pogaa devojice.
Samoregulacija i samokontrola su vezani pojmovi, ali nisu isti. Samoregulacija se odnosi i na svesne i na
nesvesne procese koji utiu na samokontrolu, ali se regulativne aktivnosti javljaju manje ili vie
neprestano kako bi nam omogudili da uestvujemo u drutvu, radu i porodinom ivotu. Samokontrola
je svesna aktivnost.
Simbolika igra je kada se deca pretvaraju da rade stvari i da jesu neko drugi. Tipino se razvija izmeu
druge i trede godine starosti. Takoe se zove matanje ili pretvaranje.
Sindrom duplikacije hromozoma 15 je redak poremedaj hromozoma. Simptomi mogu biti slini PraderVili ili Angelmanovom sindromu i kredu se u rasponu od asimptomatikih sluajeva do promenljivih
kombinacija skeletalnih, neurolokih, gastrointestinalnih, psiholokih i drugih neuobiajenosti vezanih sa
kanjenjem razvoja.
Sindrom je skup znakova i simptoma koji zajedno definiu ili karakteriu bolest, poremedaj ili stanje.
Sistem komunikacije putem razmene slika (Picture Exchange Communication System - PECS) je
alternativni nain komunikacije koridenjem slikovnih simbola. Poduava se u fazama, poevi od
jednostavne razmene simbola za eljeni predmet. Pojedinci ue da koriste slikovne simbole kako bi
sklapali celovite reenice, otpoeli komunikaciju i odgovarali na pitanja.
Sniena ulna prijemivost - Hiposenzitivnost predstavlja abnormalnu neosetljivost na ulne nadraaje.
Deca koja deluju kao da su gluva, iako poseduju normalan sluh, su hiposenzitivna. Hiposenzitivna deca
mogu da poseduju visoku toleranciju za bol, mogu biti nespretna, zahtevaju panju i ispoljavaju
agresivno ponaanje.
Socijalni reciprocitet je uzajamna razmena drutvenih interakcija izmeu osoba. To je nain
dvosmernog uticaja ponaanja jedne osobe na ponaanje druge.
Socijalni radnik je obueni specijalista za socijalne, emotivne i finansijske potrebe porodica i pacijenata.
Socijalni radnici esto pomau porodicama i pacijentima da dou do usluga koje su im prepisane.
Spektar autistinih poremedaja (Autism Spectrum Disorders - ASD) obuhvata sledede poremedaje
navedene u DSM-IV: Autistini poremedaj, Aspergerov poremedaj, PDD nespecifian, Dezintegrativni
poremedaj u detinjstvu i Retov poremedaj.
Specijalno obrazovanje je naroito osmiljena obuka, bez trokova po roditelje, kako bi se ispunile
posebne potrebe deteta sa invaliditetom, ukljuujudi poduavanje u uionicama, u domu, u bolnicama ili
institucijama i drugim okruenjima, kao i obuku fizike kulture.
Stereotipna ponaanja se odnose na abnormalno ili preterano ponavljanje aktivnosti koja se izvodi na
isti nain tokom dueg vremena. Moe da ukljuuje repetitivne kretnje ili poloaje delova tela ili
predmeta.
Stereotipni obrasci interesovanja ili ogranieni obrasci interesovanja se odnose na obrasce preokupacije
uskim rasponom interesovanja i aktivnosti.
Stim, ili samostimuliuda ponaanja stimuliu ula pojedinca. Odreeni stimovi mogu da slue u
regulativne svrhe (smirivanje, povedanje koncentracije ili iskljuivanje preglasnog zvuka).
Subkliniki napad - videti pod Napadi.
Taktilna defanzivnost je snana negativna reakcija na osedaj koji inae ne bi bio uznemiravajud, kao to
je dodir sa neim lepljivim ili sluzavim ili osedaj meke hrane u ustima. Vezan je za ulo dodira.
Talidomid je sedativ i hipnotika droga koja je uzrokovala brojne deformacije novoroenadi ije su ga
majke koristile tokom trudnode. Talidomid deluje kao inhibitor angiogeneze i moe da inhibira rast
kostiju. Trenutno se koristi za leenje odreenih vrsta raka.
Terapeut za govor i jezik, (Logoped) specijalizuje se za komunikaciju meu ljudima. Usmerenje mu je na
komunikaciju, ne na govor, kako bi se povedala sposobnost deteta da utie na i razume svoje okruenje.
Terapija ulne integracije se koristi kako bi se unapredila sposobnost koridenja dolaznih ulnih
informacija na odgovarajud nain i podstakla tolerancija niza ulnih nadraaja.
Terapija govora i jezika se obezbeuje sa ciljem unapreenja sposobnosti pojedinca za komunikaciju. To
ukljuuje i verbalnu i neverbalnu komunikaciju. Tretman je vezan za potrebe pojedinca.
Tipian razvoj, (zdrav razvoj) opisuje fiziki, mentalni i drutveni razvoj deteta koje usvaja ili postie
vetine u skladu sa oekivanim vremenskim okvirima. Dete koje se razvija na zdrav nain obrada panju
na glasove, lica i aktivnosti drugih, prikazuje i deli zadovoljstvo prilikom interakcija i uputa se u verbalnu
i neverbalnu dvosmernu komunikaciju.
Toniko-kloniki napad - videti pod Napadi.
Tretman kljunih odziva (Pivotal Response Treatment - PRT) je terapeutski metod poduavanja koji
koristi prigodne prilike za poduavanje kako bi ciljao i menjao kljune obrasce ponaanja vezane za
komunikaciju, ponaanje i drutvene vetine.
Rubeola u trudnodi je blag, veoma zarazan virus, poznat i pod nazivom nemake boginje, koji prelazi
kroz posteljicu iz trudnice i vodi ka ozbiljnim problemima u razvoju ploda.
Tuberozna skleroza je nervno-koni poremedaj koji karakteriu mentalna retardacija, napadi, otedenja
koe i unutar lobanje. Predstavlja autosomalni dominantni poremedaj koji se javlja jednom u 7.000
poroaja.
Upitnik za dijagnostiko opserviranje autizma je test koji se smatra za trenutni zlatni standard za
dijagnozu autistinog spektra poremedaja i koji bi, uz informacije dobijene od roditelja, trebalo da bude
ukljuen u evaluaciju deteta.
Organizacija Autizm spiks odrava Vodi kroz resurse za porodice kao uslugu porodicama u obliku
referentnog prirunika. Ulau se maksimalni napori da navedene informacije budu aurne. Organizacija
Autizm spiksne podrava niti tvrdi da poseduje lina saznanja o sposobnostima lica navedenih u
priruniku. Resursi navedeni na tim stranicama nisu preporuka, uput, ili podrka bilo kojem resursu, niti
su alat za proveru zvanja, kvalifikacija ili sposobnosti bilo koje organizacije, proizvoda ili strunog lica.
Korisnicima se preporuuje da samostalno prosuuju i zatrae reference kada razmatraju bilo koji resurs
vezan za dijagnozu ili tretman autizma, odnosno pruanje usluga vezanih za autizam.