A m eredeti cme:

Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew

2005 Ellen Notbohm
Future Horizons Inc.

Minden jog fenntartva!

A Future Horizons, Inc. engedlye nlkl

a kiadvny rszleteit sem lehet
felhasznlni!

Fordtotta: Daniss-Bod Eszter

Szakmai lektor: Rcz Zsuzsanna

1. kiads - 2009

Kiad: Autistk Orszgos Szvetsge

Felels kiad: az A O S Z elnke

A ktetet gondozta s a terjesztst felgyeli:

Geobook Hungary Kiad
2000 Szentendre, Bogdnyi u. 46.
geobook@mail.datanet.hu
(06 26) 505 405

ISBN 9 7 8 - 9 6 3 - 8 8 5 9 0 - 0 - 6

Nyomtatta s kttte a Kaposvri Nyomda Kft. - 291422

Felels vezet: Pogny Zoltn igazgat
 Ellen Notbohm

Tz dolog,
amit minden
autizmussal l
gyermek szeretn,
ha tudnl
Az eredeti cikksorozat megjelent:

Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek

szeretn, ha tudnl
Children's Voice magazin, 2004. november
South Florida Parenting, 2004. november

Az olvask rtk:

Rgtn azt gondoltam: A mindenit! Ez az, amit eddig

mindenkivel megprbltam megrtetni!" Mindenben,
amit rt, rismertem a fiamra, a szavai ert adtak,
hogy tovbb lpjek, s minden ermmel segtsem a
fiamat. A sajt csaldom sem rti meg, n pedig mr
belefradtam, hogy jra meg jra elmagyarzzam.
A legtbbszr sajnlnak minket, de n nem sajnlatot
s nem egyttrzst akarok. Azt akarom, hogy meg-
rtsk. A Tz dolog" mindent csodlatosan ler.
Squamish, Brit Kolumbia

Nagyszer eladsmd! Amikor az unokinkat el-

szr blyegeztk meg ezzel a J r v n n y a l " , mindent
elolvastam, amit csak elrtem. Egyik sem volt annyira
teljes, mint ez."
Atlanta, Georgia, U. 5. A.

A Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek

szeretn, ha tudnl rengeteget segtett. Srva
olvastam, s egyre csak blogattam azt mondogatva:
igaz, nagyon is igaz." Az ilyenek, mint te, az ilyen
emberek segtenek neknk megrteni azt, ami
szmunkra ismeretlen, s amit csak magunktl
krdezgetnk."
Toronto, Ontario, Canada

sztns, tant, felemel, s nem is rhattk volna

jobbkor. Mr bszkbb vagyok r, hogy egy autiz-
mussal l gyermek anyja lehetek."
Atlanta, Georgia, U. 5. A.

Blogokbl, zenfalakrl, chatelktl:

Ez igen, tnyleg nagyszer cikk! A m i k o r a szenzoros

ingerek ltal kivltott tlterheltsgrl olvastam,
akkor esett le a tantusz, hogy aha, ht ezrt csinlja
ezt nha!"

Nagyon tetszett ez a cikk. A lnyom, aki amatr

rdis, teljesen egyet fog rteni vele."

Szp munka! (Az igazat megvallva, gy kszltem,

hogy utlni fogom.)"

Potyognak a knnyeim. Nem szomorsg, nem

rm - a megrts. Annyira j lett volna, ha valami
ilyet olvashatok t vvel ezeltt. Olyan sok idbe telt
megtanulni" ezeket a dolgokat. Tovbb fogom adni
a fiam tanrainak, s az anysomnak, aki egyre csak
azt krdezi, mikor nvi mr ki, s mikor lesz vgre
normlis."
Olvastam a knyvet, s csak srtam, s srtam. MOST
mr rtem, mi trtnik a fiunkkal."

Tapstapstapstapstaps!"

Ellen Notbohm 2006-ban a Learning Magazine

Teachers Choise (Tanrok vlasztsa) djnak
nyertese

Ellen Notbohm tovbbi knyve:

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children
with Autism Spectrum Disorders
(kzsen Veronica Zyskkel)
 Tartalom

Elsz 14
Kezdjnk hozz 17
Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek
szeretn, ha tudnl 27

1. fejezet: Elszr is s mindenekeltt - gyerek vagyok 35

2. fejezet: Eltr a szenzoros rzkelsem 43
3. fejezet: Krlek, ne felejtsd el a klnbsget a nem
akarom csinlni", s a nem tudom megcsinlni"
kztt 61
4. fejezet: Konkrtan gondolkodom. Sz szerint rtel-
mezem a nyelvet 77
5. fejezet: Lgy trelmes, korltozott a szkincsem! 87
6. fejezet: Mivel szmomra a nyelv hasznlata nehz,
knnyebben rtelmezem a vizulis informcikat 99
7. fejezet: Inkbb abbl indulj ki, amit meg tudok
csinlni, ne abbl, amire kptelen vagyok! 109
8. fejezet: Segts a kapcsolatteremtsben! 123
9. fejezet: Prbld felismerni, mitl borulok ki 133
10. fejezet: Szeress, felttel nlkl! 755

jabb elsz 165

Ksznetnyilvnts 172
A szerzrl 173
Lbjegyzetek 174

13
 Elsz

A Tz dolog, amit minden autizmussal l gyermek

szeretn, ha tudnl Cm cikkem megjelensekor,
2004 novemberben korntsem szmtottam erre
a fogadtatsra. Az olvask sorra egyms utn rtak,
hogy elmondjk: a szvegnek ktelez olvasmnynak
kellene lenni az autizmussal l gyermekek minden
szocilis gondozja, tanra, hozztartozja szmra.
Ez pont az, amit a lnyom is mondana, ha tudn"
- rja egy anyuka. Egy msik szl: Minden egyes
szavbl, mondatbl csak gy kilt a blcsessg".
A cikk weboldalrl weboldalra vndorolt, krbejrta
a vilgot az Egyeslt llamoktl Szingaprig.
A szzadik megjelens utn a cikket olvas csopor-
toknak mr nemcsak a mennyisge, de a soksznsge
is megdbbentett. Elssorbann autista s aspergeres
kzssgek tucatjai rtak, de szerepeltek a sorban
krnikus fjdalommal, elhzssal, segtkutykkal,
belsfl rendellenessggel foglalkoz csoportok,
de otthontanulk, hittantanrok, s mg egy kt
szakkr is. Egy szocilis munks ezt rta: Nagyon
gy rzem, hogy az zenete klnbz sajtos
ignyekhez tud pluszt adni."
A Tz dolog" szinte nll letre kelt. Hogy mirt
is kapott ekkora visszhangot? Ezt annak a tnynek
tulajdontottam, hogy az rs a gyermek hangjn
szlal meg, pontosan azon a hangon, ami egyltaln
nem hallik ki az autizmus krl csapott egyre
ersd lrmbl. Ez termkeny, befogad lrma.

14
De lehet-e brmi ironikusabb annl, mint hogy
tudjuk, pp a lrma trgyt kpezk nem tudjk
kifejezni s kpviselni magukat?Tbb, hasonl cikkel
tallkoztam: tz dolog, amit a tanrok tudatnnak a
szlkkel, vagy amit az anyk osztannak meg a
tanrokkal, vagy amit egy autizmus spektrumzavarral
l gyermek apjnak tudnia kell. Azt krdeztem
magamtl: de ki fog killni a gyerekrt?"
Te", vlaszoltam.
Nagyanym mindig mondta, hogy amikor magad-
dal beszlgetsz, mindig azt a vlaszt fogod hallani,
amit hallani akarsz". A vlasz igazbl az volt, hogy n
magam nagyon, de nagyon szerencss vagyok, amirt
- az elktelezett csapatmunknak ksznheten -
Bryce hallathatta a hangjt, s minden ermmel azon
kell lennem, hogy az sikere norma legyen, s nem
kivtel. gy szletett a cikkem, s most ez a knyv.
Szksg van bizonyos szint elbizakodottsgra,
hogy azt gondoljuk, belelthatunk msok fejbe s
beszlhetnk a nevkben. Remlem, hogy mindez
megbocsttatik nekem az autizmussal l gyermekek
vilgnak megrtsre irnyul hatalmas igny
ismeretben. Rajtunk ll, hogy elismertessk, s
rtknek tekintsk msfle gondolkodsmdjukat,
a vilgban val eligazodsukat. Neknk kell hangot
adni az gondolataiknak s rzseiknek, mg ha
nem is szavakkal szl ez a hang. Ha ezt elmulasztjuk,
gyermekeink autizmusa kihagyott lehetsg marad,
flfedezetlen tehetsg.
k szltanak minket cselekvsre.

15
 Kezdjnk hozz

Vannak napok, amikor gy tnik, az egyetlen,

ami kiszmthat benne, az a kiszmthatatlansg.
Az egyetlen jellemzje, ami kvetkezetes: a kvet-
kezetlensg. Az egyetlen, amit senki sem vitat:
hogy az autizmus felfoghatatlan, mg azoknak is,
akik nap, mint nap tallkoznak vele. Az autizmussa!
l gyermek lehet, hogy rnzsre normlis", de
viselkedse klns, vagy pp nehezen kezelhet.
Az autizmust egykor gygythatatlan" rendellenes-
sgnek tartottk, de ez a besorols lassan idejt
mltt vlik, mivel a tuds s az ltala szlet
megrts folyamatosan - mr azzal is, hogy ezt
elolvasod - bvl. Nap mint nap bizonytjk neknk
az autizmussal lk, hogy igenis fell tudnak
kerekedni, kompenzlni tudjk, s teljes, dinamikus
letk rszeknt kpesek kezelni az autizmus
legemberprblbb velejrit.
Van, aki egyenesen elveti a gygyuls" fogalmt. A
2004 decemberi New York Times egyik, sokak ltal
olvasott cikkben, Jack Thomas (tizedikes Asperger-
szindrms) a kvetkez kijelentssel hvta fel
magra a vilg figyelmt: Nem vagyunk betegek,
ezrt nem lehet minket meggygytani. Egyszeren
ilyenek vagyunk."
Ebben egyetrtnk Jackkel: mikor a neurotipikusak
(a normlisak") a sajt fogalomtrukkal prbljk
megmagyarzni az autizmus ltal tmasztott
kihvsokat, akaratlanul is bezrjk az ajtt az eltt
az alternatv gondolkodsmd eltt, amivel pedig az
autizmus spektrumzavarral lk vihetik valamire.
A cikkem mantrja: Kpeslapok egy kevsb jrt
trl" ( eredeti cm: Postcards From a Road Less
Traveled, Autism Asperger's Digest). Egy 2005-
s cikkemben arra krtem a szlket, jegyezzk
le rviden gyermekk legnehezebben kezelhet
viselkedst, majd fogalmazzk azt jra, de most
mr pozitv szemllettel.
A kislny klnc, vagy egyszeren csak jl elvan
magban, s jl dolgozik nllan? Nyughatatlan
vagy kalandvgy, s szeret j dolgokat kiprblni?
Knyszeres rendmnis, vagy kivl rendszerez?
Vget nem r krdssorozatokkal zaklat, avagy
kvncsi a vilgra, egyben llhatatos s kitart?
Mirt javtgatjuk azt a gyereket, amelyik ismtel, s
imdjuk azt, amelyik kitart? Mind a kett ugyanazt
fejezi ki ktflekppen: nem hajland abbahagyni.
Amit a legjobban utlok: a gyermeked autizmusban
szenved, vagy autizmussal l"!
Vlaszd az letet" a szenveds" helyett.
A cikk cme azrt Kpeslapok egy kevsb jrt
trl", mert a szerkesztmmel, Veronica Zyskkel
egytt gy gondoltuk, hogy Robert Frost verse pont
idevg:

18
 Kettgazott az t az erdben, s n
A kevsb jrtat vlasztottam,
s ezen mlt minden."

Volt egy olvas, aki nem rtett ezzel egyet:

Kpeslapot az r, akinek jl telik egy utazsa. Nem
vagyok benne biztos, hogy ezt akarta megmutatni."
n meg azt gondolom, egy kpeslap sokkal tbb
ennl. Tudatja a szereitekkel, hogy biztonsgban
megrkeztl valahov. Br messze vagyok, gondolok
rtok." Megosztja az ltalad ltottakat msokkal,
akik gy veled lehetnek a tvolsg ellenre. Nyomon
kvethetik, remlhetleg nmi humorral, hogyan
boldogultl az utazs bonyodalmaival.
Teht az a vlaszom ennek az olvasnak, hogy
igen, pontosan ezt akartam megmutatni. A cikkben,
a knyvben, a szlkkel s a tanrokkal folytatott
beszlgetsekben egyarnt.
n igenis jl rzem magam ezen az utazson.
Utamon a remny, a lehetsg, a sosem vrt elis-
mers (neki, nekem s az egsz csaldnak) s a
megtrlt befektets hajt tovbb s tovbb. De nem
innen indultunk.
Egy alapveten aranyos termszet, de sztlan
gyerekkel kezdtk, aki idnknt rthetetlen,
hajtps, karmols, btordobls dhrohamokban
trt ki. Csak akkor viselt ruht, ha a trsasg
megkvnta, s befogott fllel, sz szerint kihtrlt

19
a legtbb osztly- s jtktevkenysgbl. Mindig
akkor nevetett, amikor nem kellett volna, s
ltszlag sem a hideg-, sem a fjdalomtrse nem
volt szokvnyos.
Bryce hromves volt, amikor autizmussal diag-
nosztizltk a korai intervencival 1 foglalkoz
szakemberek. A velk trtnt megbeszls sorn
a gysz t fzisn mentem keresztl. Nagyobbik
fiamnl kt vvel korbban llaptottak meg
figyelemzavart s hiperaktivitst. Tudtam mr, hogy
vannak terpik, hogy lesznek trsas rintkezsbeli
nehzsgek, ismertem a soha nem szunnyad
bersget - s persze a kimerltsget is.
Kezdetben a puszta flelem motivlt. Nem
tudtam volna elkpzelni Bryce sorst felnttknt,
ha nem teszek meg minden tlem telhett, hogy
felksztsem egy olyan vilgra, ahol majd nem
lehetek mindig kznl. A fejemben akaratlanul ott
keringtek a szavak: brtn", hajlktalan". Egy
ezredmsodpercig sem merlt fl bennem, hogy
esetleg a szakemberekre hagyjam a jvjt, vagy
abban a csppet sem letkpes feltevsben bzzak,
hogy majd kinvi". Az alapvet letminsge volt a
tt, a bukst mg felttelezsknt sem engedhettk
meg magunknak. Ez vetett ki az gybl minden
reggel s sarkallt tettekre, rte tettem, amit tettem.

20
 Ugorjatok velem nhny vet vissza, az ezred-
fordulra. Az iskolai gylsen imdnival elssk
egyms utn l p n e k a m i k r o f o n h o z hogy vlaszoljanak
a krdsre: Mi szeretnl lenni az ezredforduln?"
Focista!" - hangzik az egyik legnpszerbb vlasz.
Popsztr!", Autversenyz!" Kpregny-rajzol,
llatorvos, tzolt!"
Bryce alaposan megfontolta a vlaszt, majd me:
Azt hiszem, n csak felntt szeretnk lenni." Kitr
taps. Az igazgat felszlalt: J o b b lenne a vilg, ha
tbb ember vgyna arra, amire Bryce."
A lnyeg, ami szerintem tnyleg igaz: gyermeked
autizmusa nem jelenti azt, hogy te s a csaldod
nem lesztek kpesek teljes, rmteli s tartalmas
letet lni. Taln flsz, de merj hinni ebben... nmi
fenntartssal. Hogy milyen lesz gyermekeinknl a
kikzdtt vgs llapot, az nagyban fgg a rluk
s rtk hozott dntseinktl, az egynisgktl
s rendkvli jellemktl. Nnra Fphrnn HpartH^rn
Gyomorgs , cm trtnetnek egy emlkezetes
bekezdsben a fhs kijelenti, hogy amikor milli
darabra trik az lmod, szteshetsz magad is, vagy
mehetsz keresni magadnak egy jat."
Lesznek kztetek olyan olvask, akiknek mg j
az autizmus vilga. Nekik azt mondom: az autizmus
nmagban nem szrny. Nem megrteni, s olyanok
kztt lenni, akik nem rtik meg, s nem megkapni az
egybknt rendelkezsre ll segtsget - inkbb ez

21
a szrny. Utatok elejn jrtok, ami hossz lesz, ezt
nem is tagadja senki, igaz? Hossz tra pedig sosem
indulntok gy, hogy ne tudntok meg elzetesen
egyet s mst magrl az tvonalrl. Erre szolgl ez a
knyv: rmutat nhny alapvet teligazt tblra,
amelyek mellett majd valsznleg elhaladtok. gy,
amikor szemtl szemben lltok velk, mr ismersek
lesznek, kevsb idegenek, kevsb ijesztek.
Vannak kztetek olyanok is, akik mr jl ismerik az
autizmus adta nehzsgeket, s lefogadom, nem egy
sebhelyet viselnek. Ez a knyv beszlhet helyettetek
s gyermekeitek helyett, hiszen annyira sok emberhez
kell hogy szljon az zenet: tanrokhoz, szlkhz,
testvrekhez, anyshoz, apshoz, bbiszitterhez,
edzkhz, buszsofrkhz, kisbartok szleihez,
testvrek bartaihoz, papokhoz, szomszdokhoz.
Add krbe, s figyeld, ahogy dlnek a domink!
Ez a knyv hozzsegti gyermekeink krnyezett az
autizmus alapismereteinek megrtshez, ami alapveten
hozzjrul ahhoz, hogy a gyerekek el tudjanak indulni az
nll, tevkeny felnttkor fel vezet ton.
Az autizmus rendkvl sszetett zavar, de tapasz-
talataim alapjn, az amgy megszmllhatatlan
jellemzje ngy alapvet csoportba sorolhat:
1. a szenzoros ingerfeldolgozs zavara
2. a beszd- s nyelvfejlds zavara, megksettsge
3. gyenge kapcsolatteremtsi kszsg
4. egsz szemlyisget/nbizalmat rint krdsek

22
 Mind alapvet. Itt van, hogy mirt:

1. A szenzoros ingerfeldolgozs zavara: elkerl-

hetetlen. Egy gyerektl nem lehet elvrni, hogy
magba szvja a kognitv s szocilis ismereteket,
mi tbb, viselkedjen", amikor neki a krnyezet
gyakorlatilag kellemetlen rzsek s csnya
meglepetsek sznetmentes bombasorozata. A te
agyad tbbszrs szlelsi ingerek ezreit szri ki
egyszerre (amit ltsz, amit hallasz, amilyen szagot
rzel stb.). Az agya nem gy mkdik. Amit ez nla
kivlthat, az egyenl egy huszonngy rs orszgti
rjngssel, amikor az sszes inger egyszerre,
remnyt vesztve tobzdik az agytrzsben. Gondold
csak el, hogy rzed magad csapdba esve a fojtogat
fstben s a dug zajban, amikor semmit sem tudsz
tenni ellene.

2. A beszd- s nyelvfejlds zavara: megfelel

kifejezeszkzk hjn a szksgletek s szndkok
nem kielgthetek, nem vghezvihetek. Elkerl-
hetetlen az eredmny: dh s frusztrci, nem
pedig tanuls s rs. A kommunikcis kpessg
mindennek a blcsje - trtnjen az beszddel,
kpekkel, jelnyelvvel vagy ms segt technika, pl.
kommuniktor kzvettsvel.
3. Kapcsolatteremtsi kszsg: meghatrozhatatlan,
megfoghatatlan. Ezek az rtkek minden kultrban,

23
s minden kultra minden helyzetben msok.
Nlkle viszont brki ktsgbeejten elszigeteldhet.
Az autizmussal l gyerek, aki tnyleg nem rti",
elbb a megrts", majd a vgrehajts" brutlis
hullmval szemben evez.

4. Az egsz szemlyisget/nbizalmat rint

krdsek: minden egyes ember ezen a bolygn gy
teljes, ahogy van. Azt akarjuk, hogy szemlyisgnket
teljessgben elfogadjk s rtkeljk, ne szemez-
gessenek akaratuk szerint tulajdonsgaink s
rigolyink kztt. Az autizmussal l gyermeknek
kpzett segtsgre van szksge ahhoz, hogy
komfortosan rezze magt a nagyvilgban, de a cl
elrsre pozitvenergival s optimizmussal kifejtett
munka nem egyenl a gyerek helyrehozatalval".
Mr most rengeteg mindenk van, aminek ujjongva
lehetne rlni. A magunknak is kvnt, teljessgben
trtn elfogadssal nyjtott, felttlen szeretetre s
tmutatsra van szksgk.

Bryce sikerei egszsges nbizalmbl,

fizikai krnyezetben nehz csatkban kivvott
komfortrzetbl s hatrtalan nkifejez kpes-
sgbl fakadnak. Amint ezek a darabkk a helykre
kerltek, jhetett a szocilis s kognitv ismeretek
elsajttsa. Amint knnyebb lett az lete, gy lett az
enym is az. Minden egyes v megnyugtat sikereket

24
hozott: amikor djazott lett a vrosi szversenyen,
amikor Joe Papaknt vgigtncolta s nekelte
a szerept a Charlie s a csokigyrban, amikor
elszr lt meg a ktkerek biciklijn, amikor
aggdtunk, hogy senki sem j n el a szletsnapjra,
s vgl negyvenen jelentek meg, a lelkeseds,
amivel vgigcsinlta els cserksztbort, s a
sz szerinti eufrija, hogy - miutn vgre sikerlt
legyznie az idegessgt - felkrte az vodskora
ta imdott lnyt, legyen a tncpartnere egy iskolai
rendezvnyen.
Az az igazsg, hogy idvel r kellett j n n m : akkor
sem vltoztatnm meg, ha tehetnm. Nem v e n n m
el az autizmust. Pont olyannak akarnm, amilyen.
Semmi msnak.
Br ez a ngy elem sok gyermekre igaz lehet,
tartsuk szem eltt, hogy az autizmus spektrumzavar
esetben nincs kt (vagy tz, vagy hsz) autizmussal
l gyermek, aki teljesen egyforma. Mindegyikk a
spektrum egy-egy kln pontjn tallhat. s pp
annyira fontos tudni, hogy minden egyes szl,
tanr s gondvisel is ms s ms fzisban tarthat
a spektrum megrtst illeten. Akr gyermek, akr
felntt, mindkettnek egyediek az ignyei. Mint a
televzi kpt felpt millinyi kppont, minden
egyes rintett bonyolult alkotrsz. Ezrt nincs
egyszer recept a sikerre, s ezrt lesz folyamatos
munka egy autizmussal l gyermek vezetse,

25
oktatsa s rtkelse. Ritkn leszel elgedett.
Beverly Sills, a hres operadva, kt sajtos igny
gyermek desanyja, egyszer azt mondta: Ahov
megri eljutni, oda nem visz rvidebb t." Igaz.
Az ton megadatik viszont a felfedezs rme.
Kezedben az tiknyv. Vgjunk bele!

26
 Tz dolog, amit minden autizmussal l
gyermek szeretn, ha tudnl

1. Elszr is s mindenekeltt - gyerek vagyok.

Autizmussal lek. Elssorban nem autista" vagyok.

Az autizmusom a teljes szemlyisgemnek pusztn

egy rsze. Nem hatrozza meg, milyen ember
vagyok. Gondolkod, rz, sokfle tehetsggel
megldott lny vagy? Vagy kvr (tlslyos), rvidlt
(szemveges) esetleg bna (koordinlatlan, sportban
gyetlen)? Lehet, hogy az els tallkozskor csak ez
utbbi tulajdonsgaidat veszem szre, de ez mg
nem felttlenl jelenti azt, hogy nem vagy tbb
ennl. Neked, felnttknt, tbbnyire mdodban
ll az nmeghatrozs. Ha egyetlen jellemvonst
akarsz hangslyozni, azt egyszeren nyilvnvalv
teszed. Gyermekknt n mg csak most bontakozom
ki. Sem te, sem n nem tudhatjuk, mire lehetek
kpes. Ha egyetlen tulajdonsgom alapjn prblsz
meghatrozni, lehet, hogy tlsgosan alacsonyra
teszed a mrct. s ha megsejtem, hogy szerinted
nem vagyok r kpes", akkor a termszetes vlaszom
ez lesz: Minek prbljam meg?"

27
 2. Eltr a szenzoros rzkelsem.

Az ingerfeldolgozs tja taln az autizmus

legnehezebben megrthet, de nem felttlenl a
legslyosabb vetlete. Ez azt jelenti, hogy azok
a htkznapi ltvnyok, hangok, szagok, zek s
felletek, amik neked fel sem tnnek, szmomra
egyenesen fjdalmasak is lehetnek. Kzvetlen
krnyezetem, amiben lnem kell, sokszor kifejezetten
ellensgesnek tnik. Lehet, hogy visszahzdnak
vagy makacsnak tnk, de csak vdekezem.
me, egy plda, hogy egy egyszer bevsrls mirt
lehet maga a pokol szmomra:
A hallsom lehet, hogy tlrzkeny. Tbb tucat
ember beszl egyszerre. A hangosbemond a napi
akcit visszhangozza. A hangfalakbl vlt a zene.
Spolnak s kattognak a pnztrgpek, zrg a
kvdarl. A hsdarl vist, csecsemk vltenek,
kocsik csikorognak, s bg a neon. Az agyam
nem tudja megszrni ezt a sok ingert, tl vagyok
terhelve. Knnyen lehet, hogy a szaglsom nagyon
rzkeny. A hentes pultnl nem teljesen friss az ru,
a mellettnk ll fick ma nem mosakodott, szalmit
kstoltatnak, a sorban elttnk lv babnak kakis
a pelenkja, a hrmas pultnl hipval mossk fel a
savany uborkt... minden keveredik. Iszonyatos
hnyinger kerlget.

28
 Mivel vizulis belltottsg vagyok (errl bveb-
ben ksbb olvashatsz), elsknt valsznleg
a ltsomnak lesz tl sok az inger. A neonfny
nemcsak tl ers, de zmmg s bg is. A helyisg
mintha lktetne, bntja a szemem. A vibrl fny
mindenhonnan visszaverdik s eltorztja a ltsomat.
Mintha folyton vltozna a tr. Tkrzdnek az ablakok,
tl sok mindenre kne fkuszlnom (ezt lehet, hogy
csltssal" igyekszem kompenzlni), forognak a
ventiltorok a plafonon, s rengeteg az egyidejleg
mozg test. Mindez hat az egyenslyrzkemre s
a proprioceptv rzkelsemre, s ppen most azt
sem tudnm megmondani, meddig tart" a testem a
trben.

3. Krlek, ne felejtsd el, hogy a nem akarom

csinlni" (gy dntk, hogy nem), s a nem tudom
megcsinlni" (nem vagyok kpes r), nem ugyanaz!

Nem arrl van sz, hogy nem figyelek az

utastsokra. Hanem arrl, hogy nem rtem, amit
mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba msik vgbl
szlsz hozzm: "*96R-r$a5B@% Billy. x$%5$d#*".
Ehelyett inkbb gyere oda hozzm, s egyenesen,
egyszer szavakkal mondd azt: Billy, lgy szves,
tedd a knyved az asztalra. Most kell ebdelni."
Ebbl kiderl, hogy mit vrsz tlem, s mi kvetkezik
most. gy mr knnyebb teljestenem.

29
 4. Konkrtan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy sz
szerint veszem azt, amit hallok.

Teljesen sszezavar, ha azt mondod: Nem kerget

a tatr", amin igazbl azt rtetted, hogy Krlek,
ne szaladj!" Ne mondd azt nekem valamire, hogy
gyerekjtk", amikor kzel s tvol sehol egy darab
jtk, s valjban azt akartad mondani, hogy ezt
knnyen meg tudod csinlni." Amikor azt mondod:
J a m i e elhzta a cskot", akkor n egy gyereket ltok,
aki cskot hz. Mondj csak annyit: J a m i e elment."
A szlsok, szjtkok, rnyalatok, ktrtelm
kifejezsek, kvetkeztetsek, metafork, clzsok
s a gny ltalban nem mondanak nekem semmit.

5. Korltozott a szkincsem. Lgy trelemmel!

Nem knny megmondani, mire van szksgem,

amikor mg csak nem is ismerem azokat a szavakat,
amivel kifejezhetnm az rzseimet. Lehet, hogy hes
vagyok, csaldott, riadt, vagyssze vagyokzavarodva.
Egyelre kptelen vagyok mindezt szavakba nteni.
Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak figyelj
a testbeszdemre, visszahzdsaimra, akaratomra.
Avagy nzzk a msik vgletet: knnyen lehet,
hogy fejlettsgi szintemet jval meghalad
szhasznlatommal, vagy akr teljes szvegknyvek
idzsvel kis professzornak" vagy filmsztrnak tnk.

30
Ezekkel a krnyezetembl betanult zenetekkel
nyelvi hinyossgaimat igyekszem kompenzlni,
tudvn, hogy valamivel vlaszolnom kell majd, ha
krdeznek. Idzhetek knyvbl, tvbl, msok
beszlgetseibl. Ezt echollinak nevezik. Nem
biztos, hogy rtem a szvegsszefggst vagy a
kifejezst, amit hasznlok. Mindssze azt tudom,
hogy kivghatom magam vele, ha mr egyszer
muszj vlaszolnom, amikor krdeznek.
Mivel nehezen hasznlom a nyelvet, knnyebben
rtelmezem a vizulis informcikat.
Krlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan
csinljak! Ha kell, tbbszr is. A kvetkezetes
ismtls segt a tanulsban.
A vizulis napirend hihetetlen nagy segtsget nyjt
ahhoz, hogy rendben vgigcsinlhassam a napom.
Mint ahogy neked a napi beoszts, gy nekem ez
segt abban, hogy tudjam, mikor mi kvetkezik,
zkkenmentesen vltsak egyik tevkenysgbl a
msikba, be tudjam osztani az idmet, s megfeleljek
az elvrsaidnak. Mindig megmarad az ignyem a
vizulis napirendre, legfeljebb a formja vltozhat.
Ha mg nem tudok olvasni, fnykpes vagy rajzos
napirendre lesz szksgem. Ahogy nvk, mr
tudom hasznlni a felirattal elltott rajzos napirendet
is, majd ksbb elg csak a lert sz is.

31
 6. Lgy szves, inkbb abbl indulj ki, amit tudok,
ne abbl, amire kptelen vagyok!

Mint minden ms ember, n sem tudok olyan

kzegben tanulni, ahol folyton azt reztetik velem,
hogy nem vagyok elg j, s generljavtsra van
szksgem. Kerlni fogom az j dolgok kiprblst,
ha biztosan tudom, hogy negatv kritikra szmthatok,
legyen az brmennyire is pt jelleg. Vannak
erssgeim, csak meg kell tallnod. A legtbb dolgot
nem csak egyflekppen lehet helyesen" csinlni.

7. Lgy szves, segts a trsas kapcsolatokban!

gy tnhet, mintha nem akarnk a tbbi gyerekkel

jtszani a tren, de nha egyszeren csak fogalmam
sincs, hogyan elegyedjek beszdbe velk, vagy
hogyan szlljak be a jtkba. Ha btortod a tbbi
gyereket, hogy vegyenek be engem is, lehet,
hogy boldogan csatlakozom hozzjuk. Az olyan
strukturlt jtkokban vagyok a legjobb, amelyeknek
egyrtelmen van eleje s vge. Nem tudok olvasni
msok arckifejezsbl, testbeszdbl, gy
folyamatos gyakorlsra van szksgem a helyes
vlaszreakcik tern. Pldul nevetek, amikor Emily
leesik a csszdrl, pedig nem talltam viccesnek,
csak nem tudom, hogyan kell reaglnom. Tantsd
meg, hogyan kell megkrdezni: J l vagy?"

32
 8. Prbld felismerni, mitl borulok ki!

A kiborulsok, kitrsek, rohamok, vagy hvd, ahogy

akarod, nekem mg sokkal ijesztbbek, mint neked.
Kivlt okaegy vagy tbb rzkszervem tlterheltsge.
Ha megtallod, mi az, ami kivltja a kiborulsaimat,
meg is tudod ket elzni. Jegyezd fel az idejket,
a berendezst, az embereket, a tevkenysgeket.
szre fogod venni a trvnyszersgeket. Ne felejtsd
el, hogy minden viselkeds egyfajta kommunikci.
Mivel szavakkal nem megy, gy adom tudtodra, mit
vltanak ki bellem a krnyez esemnyek.

Szlk! Fontos tudnotok, hogy az ismtld

viselkedsnek egszsggyi okai is lehetnek.
Az telallergia s -rzkenysg, az alvszavar
vagy a blmkdsi zavarok egyarnt ersen
befolysolhatjk a viselkedst.

9. Ha a csaldtagom vagy, szeress felttel nlkl!

Kergesd el az olyan gondolatokat, mint: Ha

legalbb egy kicsit..." Mirt nem kpes..." Te sem
teljestetted a szleid minden egyes elkpzelst,
s nem is szeretnd, ha ezt folyamatosan az orrod
al drglnk. Nekem nem volt vlasztsom. De
ne felejtsd el, hogy mindez velem trtnik, s nem
veled. A tmogatsod nlkl csekly az eslyem a

33
sikeres, nll felnttkorra. Ha viszont tmogatsz, s
mellettem llsz, a lehetsgek messze tlmutatnak
azon, amit most esetleg gondolsz. rek ennyit,
meggrem!

10. Vgl hrom sz: Trelem. Trelem. Trelem.

Prbld az autizmusomat nem egy kpessg

hinyaknt, hanem egy msfajta kpessgknt
felfogni. Ne az autizmus hzta hatrokat nzd,
hanem a sok jt, amit azon fell kaptam tle. Lehet,
hogy nem vagyok tl j, ami a szemkontaktust vagy
a trsalgst illeti, de szrevetted, hogy nem hazudok,
nem csalok a jtkban, nem pletyklok, s nem
tlkezem msok fltt? Az is igaz, hogy valsznleg
nem n leszek a kvetkez Michael Jordan. De azzal
az apr rszletekre irnyul figyelemmel s a nem
mindennapi sszpontost kapacitssal, amivel brok,
lehetek a kvetkez Einstein, Mozart vagy Van Gogh.
k is autizmussal ltek.
A vlasz az Alzheimerre, vagy a fldn kvli let
talnyra - micsoda jvbeli tallmnyok lehetsgei
llhatnak elttnk, mai, autizmussal l gyerekek
eltt!?
Az ltalad nyjtott biztos alap nlkl nem leszek
az, aki lehetnk. Lgy a vdgyvdem, a bartom,
s megltjuk, mi mindenre leszek kpes.

34
 Els fejezet

Elszr is s mindenekeltt - gyerek vagyok.

Autizmussal lek. Elssorban nem autista" vagyok.

Azok a szlk s szakemberek, akik az autista

szemlyek kzssgein bell tevkenykednek, rtik,
hogy az autista" sz alatt pusztn autizmussal
kapcsolatos dolgokat, vagy autizmussal l szemlyt"
rtnk. m mi, akik egytt lnk vele, s szeretjk
azt az autizmussal l gyermeket, egytt kell ljnk
a kibrndt tudsbeli hinyossgokkal, s a
nagyvilg ltal kirtt igazsgtalan sztereotpikkal
is. Akr tetszik, akr nem, az autista" ltalban
nem szl kedvez reakcikat - egyelre. s mg
csak nem is kavarja fel a mezei idegent, hogy
tekintsen tl a megblyegzsen, s tekintse az
egsz embert, aki tele van ragyog tehetsggel - s
hibkkal. A legjellemzbb reakci: O-". Aztn a
csend, a visszahzd fejblints, majd megint a
csend - mg mindig tl gyakori. Az elsknt levont
kvetkeztetsek egyike mindig a korltozottsg.
Egyszerre csak egy embernl tudjuk ezt a felfogst
megvltoztatni. Elszr azt krdezzk magunktl:
milyen vrakozsokat vonnak maguk utn a szavak?
Nem vagyok az ncl politikai korrektsg hve.
Az autizmussal l" gyermek, illetve az autista"
kifejezsekrl a kvetkezket gondolom: becsletes

35
konfrontcinak tartom, hogy br lehet tartalmilag
megfelel egy sz, mgis magban foglalhat olyan,
elre megfogalmazott vlemnyt, ami a hossz tv
clok elrse sorn slyos akadlyokat grdthet az
el az ember el, akit ezzel a szval cmkznek.
Az autista" sz pontos. De ugyangy pontos sok
msik sz is, amit mr senki sem hasznl emberek
jellemzsre: vnlny (olyan egyedlll n, aki nem
ment frjhez), nyomork (testi fogyatkossggal l
szemly) s gy tovbb. Maga a tny, miszerint egy n
hajadon, avagy maradand mozgskorltozottsga
van, vagy szletsi srlse volt-biztosan befolysolja
az lettapasztalatait, de nem ez hatrozza meg a
szemlyisgt, ha csak nem hagyja ezt maga, vagy
mi, tbbiek.
Vannak, akik tudjk az autistt" gy hasznlni,
hogy annak ne legyen sem tudat alatt, sem tudatosan
semmifle korltozottsgra utal felhangja. Ha
magadba nzel, rjssz, hogy a szhoz val hozz-
llsod megvltoztatsa gyermeked elnyre vlhat.
Ne felejtsd el, hogy ez egy folyamat, nem felttlenl
megy egyik percrl a msikra. Id s gyakorls is
kellhet a sikerhez. A mlyen bergzlt nzetek,
tapasztalatok, s az autizmus spektrumzavarral l
egynekkel kapcsolatos rzelmeinkre s reakciinkra
tett hatsuk nem fognak egy nap alatt megvltozni.
Adj idt s vlasztsi lehetsget magadnak s
msoknak is, hogy ezt megtehessk!

36
 n szemly szerint szinte azonnal felhagytam a
fiam autistaknt" val jellemzsvel. Ezen az ajtn
egy nevetsges website, a www.hyperdictionary.com
segtett kilpni, ami az autistra" a nem ssze-
frhett" hozza fel szinonimaknt, a tovbbi 155
kapcsold kifejezstl" pedig leesik az ember
lla: pl. rzstelentett, katatn, rzelmileg halott,
kapzsi, egoista, szvtelen, nrcisztikus, lelketlen,
rzelemmentes s megkzelthetetlen. A szavak kzl
egyetlen egy sem illett a gyerekemre, gondolom,
a tidre sem. Listba szedtem teht az elmlt ht
v ovis tapasztalatai alapjn gyjttt kapcsold
fogalmaimat": sikeres, bonyolult, kiegyenslyozott,
szorgalmas, van nbizalma, klnleges, kedves,
udvarias, felelssgteljes s rendes.
Az autizmus, mindent beleszmtva, nmagban
vve vagy nmagtl nem szrny. Habr nhny
eleme valban az, s vannak napok, amik jval
riasztbbak, mint a tbbiek. De hossztvon, mert
ez valban hossz tv, a gyereked autizmusrl
alkotott hited lesz majd a legfajslyosabb tnyez a
vgs eredmny elrsben.
Egy szuperhatalom van a kezedben: a jvkp.
Tudatosan vagy sem, vlasztott jvkped alapjn
naponta tbb ezerszer hozol dntseket. Egy
termketlen jvkp megvltoztatsn dolgozni
nagy btorsg. Ert ad s kivitelezhet.

37
 A tudatalatti jvkp mindig ott munklkodik az
letnkben. Eddigi leted sorn nem trtnt meg
legalbb egyszer, hogy csak mondtad: ne tlj elsre?"
Elmletben nagy blcsessg, de gyakorlatilag mindig
az els benyoms alapjn tlnk meg valakit.
Vegyk a kvr egynt". Automatikusan flre-
tesszk a tlslyt, s azt gondoljuk: A mindenit!
Ez az ember kvr, biztos olyan rendkvli, mint
Churchill, Pavarotti, vagy Buddha!" Vagy - nyilvn az
eltletek miatt - azt gondoljuk a kvr emberrl,
miszerint nincs semmi nuralma?" A rvidltk olyan
emberek, akik nem tudnak bizonyos tevkenysgeket
zni segt technolgia, ltskorrigl lencse
nlkl. E nlkl nem tudnak vezetni, olvasni,
teniszezni, replgpet irnytani vagy bvrkodni.
Remlhetleg nem ez az els gondolatunk, amikor
szemveges emberrel tallkozunk. Louis Braille, Ray
Charles s Beethoven sokat tudnnak meslni, hogy
vajh' a krosods korltozza-e a teljestmnyt.
Mindnyjunknak szksge van a krnyezethez val
alkalmazkodsra. Az autizmussal l gyerekeknek
segtsgre van szksgk ahhoz, hogy a legtbbet
hozhassk ki magukbl. Hl' istennek olyan korban
lnk, amikor az autizmus rejtlyei lassan olddni
kezdenek. Most mr tudjuk, hogy a tanmenet
mdostsai, a szenzoros s beszdterpik, a visel-
kedstervezs olyan eszkzk, amelyek szrnyn
gyermekeink elrhetik az amgy taln elrhetetlent.

38
 A sajt letedet, mi tbb, az vt is megnehezted,
h a a c m k e mgtt elveszejted az egsz gyereket. Nem
minden rigolyjnak az autizmus az oka. Fejldse
sorn minden gyereknek vannak kiegyenslyozott
s kibillent llapotai. A legtbb gyerek egy id utn
feszegetni kezdi a hatrokat, jn a kaki-pisi emltse
nyilvnosan, olimpiai szintre fejleszti a makacssgot,
lehzza Batmant a vcn, fittyet hny a higinira s
srsban tr ki, ha nem az van, amit akar. Mindezt
az autizmusnak tulajdontani nemcsak helytelen s
igazsgtalan, de nem hagyja, hogy tld gyermeked
fejldsnek egybknt j rtelemben vett tlagos"
vetleteit. Teht mg egyszer: nem minden autizmus,
ami szrny. Vannak remnyei, kedvencei, van,
amit szeret, s van, amit nem, vannak flelmei s
lmai, ppgy, mint brmelyik gyereknek. Idvel (s
rengeteg kommunikcis terpival) mindezt sajt
maga is el tudja majd mondani neked, mg ha nem
is szavakkal.
lltsd ht kszenltre minden csatorndat! Minden
gyerek megrdemli, hogy nekilsson az letnek, s
tiszta lappal, eltletek nlkli oktatst kapjon.
A cmkk nem felttlenl rosszindulatak, de ritkn
rtalmatlanok.

Bryce nlam tsket kap", mondja az egyik tanr

az els kzpiskols szli rtekezleten. Elkpeszt
dik. Brmit krnek tle, megteszi, a hzi feladata

39
mindig ksz, lelkesen vesz rszt az rimon, s
vgig nem kapcsol ki."
Majd gy folytatja: Bryce messze tlteljest
mindent, amit egy autista gyerektl vrtam volna.
Voltak mr autista dikjaim. Az kreativitsa s
rendszerezettsge jval a tbbiek fltt van."
Hangja elhalkul a mondat kzepn. Azt hiszem,
rjttem. Ez az autista sz bizonyos vrakozsokat
kelt, mgpedig olyan vrakozsokat, amelyek
valsznleg alacsonyabbak, mint amire a gyerek
kpes. Jl gondolom?"
Igen, jl gondolta, s a mr amgy is j tanr mg
jobb lett minden autizmussal l gyerekhez, aki Bryce
utn hozzkerlt. Rjtt, hogy amikor egy gyereket
autistnak minstett, azzal a sajt agyban mindig
belltotta azt a bizonyos mrct, hogy mi az, amire
kpes, vagy mit kptelen megcsinlni. Br mindenki
mshova teszi ezt a mrct, ez veszlyes dolog.
Legyen az tl alacsonyan (Azt gondolod, hogy
nem fog menni. Minek prbljam meg?") vagy tl
magasan (Sosem vagyok elg j - minek prbljam
meg."), tnyleg muszj erltetnnk a gyereket, hogy
flslegesen tegyen meg egy tvolsgot", csak hogy
megfeleljen az amgy tn naiv elkpzelseknek? Az
t mr gy is pp elg hossz.
Ellenrizd magad s futtasd t az autista" kifejezst
az agyadon. Tedd fel magadnak a krdst, hogy
mindez brmilyen mdon behatrolja-e, mit tartogat

40
a jv autista gyermeked vagy tantvnyod szmra,
s mit hozhat a te vilgodba. Ha megtetted,
jusson eszedbe, hogy semmi, semmi sincs elre
meghatrozva, s az egytt tlttt idtk tele van
nyitott vg lehetsgekkel.

41
 Msodik fejezet

Eltr a szenzoros rzkelsem.

A szenzoros integrci taln az autizmus

legnehezebben rthet rsze, de nem vits, hogy
a legfontosabb. A kognitv s szocilis ismeretek
elsajttsa lnyegesen nehezebb az autizmussal l
gyermeknek, akinek a vilg bntan hangos, vaktan
vilgos, elviselhetetlenl bds, vagy fizikailag
lehetetlen benne az eligazods. Az agya nem tudja
megszrni a tbbszrs ingereket, gyakran rzi
magt tlterheltnek, sztszrtnak, egyszval nem
rzi jl magt a brben.
s ebben a vist, vakt szenzoros savas esben
azt vrjuk a gyerektl, hogy figyeljen, viselkedjen,
tanuljon, tartsa be a szmra rejtlyes szocilis
szablyokat, s kommunikljon velnk, habr nincs
meg hozz sem a kpessge, sem a szkincse, taln
mg az orlis motoros alkalmassga sincs meg hozz.
Ha figyelmen kvl hagyod egy gyerek szenzoros
nehzsgeit, mg csak ksznviszonyban sem
leszel azzal, hogy feltrd vals kpessgeit.
Ennyire fontosak szmra a szenzoros krdsek a
mkdshez.
Kpzeld el magad a vilg leghullmosabb
hullmvastjn. (Ha nem szereted a hullmvasutat,
mg j o b b a plda.) Coney Island s Six Flags nagyszer

43
nyaralhelyek, de hogyan vgeznd mindennapi
munkd, mikzben a Ciklonon, a Centrifugn,
vagy a Pirton ldglsz? Le tudnd vezetni azt
az rtekezletet, tudnl tantani az rn, tudnl
lenygz vacsorapartner lenni, meg tudnd rni a
jelentst, s ki tudnd takartani a hzat, mikzben
szdlsz, siktanak az titrsaid, alig kapsz levegt a
lgellenllstl, percenknt zuhansz egyet", hirtelen
kanyarog alattad az t, a szdban a sajt hajadat
rzed, fogaid kztt pedig muslinckat?
Egyszer-egyszer jlesik egy kis izgalom, de valld
be: szvesen szllsz le a hromperces menet vgn.
Sok autizmussal l gyerek szmra nem ltezik
a kijrat", a nap 24 rjbl 24-ben gy van, s
mindez a lehet legmesszebb van az izgalomtl.

Termszetes vlasz, hogy elhzdunk a nehezen

rtelmezhet dolgoktl, hogy a knnyebb megoldst
keressk. Nem krds, hogy egy nem szakmabelinek
a szenzoros integrcit hasznlhat szinten
tltni kimondottan ijeszt lehet. Ez borzasztan
sszetett terlet: mindenre kihat, amit tesznk, vagy
prblunk tenni. s ez az, amirt ez az autizmus
els, elretolt llsa, amit meg kell nevezznk.
Mlysgesen elkesert, amikor kiegsztsknt rjk
le a szenzoros terpit, vagy olyasvalamiknt, amit
akkor prblnak meg", amikor mr minden mst
megtettek.

44
 Vagy nem is igazi az egsz, ez csak a fejkben
ltezik".
Csakugyan a fejkben van, rendben. A kutatsok
alapjn egyre inkbb gy tnik, hogy a szenzoros
zavar az agytrzsben keletkezik. Nagyszer hr ez
brkinek, aki nem hiszi el, amg nem ltja. Egybknt
az is elfordul, hogy kzvetlenl a szemed eltt
zajlik minden, csak egyszeren nem ismered
fel a szenzoros tlterheltsg megnyilvnulst.
Egyrtelm jel a befogott fl. Kevsb egyrtelmek,
de nem kevsb fontosak a sztereotip mozgsok,
az olyan nstimull viselkeds, mint a ringatzs,
rgs, csapkods, drzsls, cltalan bklszs,
s egyb ismtld kzmozgsok. Az olyan
ltszlag semmivel sem magyarzhat viselkeds,
mint az agresszivits, gondolkods-kptelensg,
esetlensg, egy srls tl- vagy alulreaglsa mind
brhat szenzoros okokkal. Olyan szlssgesebb
viselkeds esetben, mint a roham vagy a kiboruls,
a kivlt ok nem mindig nyilvnval, ennek ellenre
a szenzoros tlterheltsg kellene, hogy legyen az
els, ami gyanknt felmerl. Mg nagyon szigoran
nzve is ez az oknyomozs knnyen becsaps,
kompliklt s hosszadalmas lehet. De itt az autizmus
egy alapigazsga:
Nem szmt, hogy nem provokltk, nem szmt,
hogy vletlenszer a felbukkansa, de egy-egy
viselkeds soha, de soha nem magtl jn.

45
 Mindig van egy kivlt ok (errl a 9. fejezetben rok
rszletesen). Vedd gy, hogy ktelez azt is szben
tartanod, hogy a gyermeked nem beszl, vagy
korltozottak a nyelvi kpessgei, s nem fogja tudni
elmondani, mitl van diszkomfort (knyelmetlen)
rzse. Mg a dumagp, a verblisan kompetens,
Asperger-szindrms gyerekednek sem biztos,
hogy megvan a megfelel szkincse, vagy elg rett,
tudatos ahhoz, hogy lerja, mi trtnik bonyolult
idegrendszerben.
Laikusok szmra nagy kihvs a szenzoros integ-
rcit megtanulni, tltni. De legtbbnknek elg
lesz egy gyorstalpal fejtgts is, hogy leessen
a tantusz. ltalban tisztban vagyunk az t
alaprzkkel: lts, halls, szagls, zlels, tapints.
Van viszont kt msik, amelyek kevsb ismertek:
egyenslyrzk s proprioceptv (helyzet) rzk,
amik sosem kpzelt s utlag sosem elmeslt
krokat okozhatnak gyermeked letben.
Az rzkels rendszereinek tfog megvitatsa
nem fr bele ebbe a fejezetbe. A szlk szmra
is knnyen befogadhat informcihalmaz csak az
elmlt tz vben lett elrhet, belertve a klnfle
knyveket s weboldalakat is. Ezekbl kettt soroltam
fel a fejezet vgn, de brmely specilis terapeuta
tud majd szmos egyb segtsget ajnlani.

46
 Most kvetkezik az rzkels l x l " : rvid lers az
sszes rzkrl, s hogy mit jelenthet a diszfunkci
(mkdszavar) az autizmussal l gyereknek. Egy
specilis terapeuta, aki hatatlanul tagja valamilyen
autista gyermekekkel foglalkoz szakember-
csoportnak rszletesen tud majd neked beszlni
minden egyes krdsrl.
Megjegyzs: a kvetkezkben a lers kzppont-
jban a hiperrzkeny szlels ll, illetve a tlterhelt
rzkszervek megnyugtatsa. De az rzkszervek
hiporzkenyek, vagyis kevsb rzkenyek, kevsb
fogkonyak is lehetnek. Ezekben az esetekben
figyelmeztetni s nem nyugtatni kell az alig reagl
rzkszervet. A specilis terapeuta tud ajnlani ilyen
bresztst" mdszereket. A hiporzkeny rzkeket
a kvetkez fejezetben fogjuk trgyalni. Azt is tartsd
szben, hogy az erssg nem felttlenl ugyanolyan
mrtk a gyermek sszes rzknl. Van, amelyik
tl sok, a msik nem elegend, s az is elfordul,
hogy naprl napra vltozik.

A LTS

Sok autizmussal l gyerek esetben a lts

a legersebb. A j/rossz hr az, hogy mg a
tanulshoz s a vilgban val eligazodshoz j o b b a n
tmaszkodnak a vizulis ingerekre, ez az rzkk
terheldik tl a legknnyebben. Vakt fnyek

47
s trgyak, tkrzd felletek, tl sok, vagy tl
gyorsan vagy szokatlan sebessggel mozg trgyak
a lttrben, mind szlelsi torzulst, koszt
okozhatnak. Annyi autizmussal l gyereket rint
ez az rzk, hogy nll rszt kapott ksbb a
knyvben.

A HALLS

Hallsunk elkpeszt mennyisg informcival lt

el bennnket. Befogadjuk s azonnal rtelmezzk,
nemcsak a hang sszetevinek tulajdonsgait
- hanger, hangmagassg, frekvencia, rezgs
- hanem az irnyt is. Forgatjuk a fejnket, hogy
meghalljuk a hangokat, lpszajokat, forgalmat. Ha
tlagosan kalibrlt a hallsod, csak a leghangosabb
hangoktl fogsz meneklni, befogni a fled, vagy
ms mdon vdeni magad. Sok autizmussal l
szemlynl a hangok rzkelsnek rendellenessge
a leggyakoribb.
A tl les halls igazi knz fjdalmat tud okozni.
A hiporzkenysg pedig befolysolja a nyelvi
s a szocilis tanulst. Ami lustasgnak vagy
engedetlensgnek tnhet, valjban a htkznapi
hangok szrsre s/vagy feldolgozsra val
kptelensg. A hiperrzkeny halls gyereknek
ilyen dihjban: ez tl hangos, tl magas, tl
hirtelen s tl nagy tmegben szlnak egyszerre.

48
s a kutyhoz hasonlan az autizmussal l gyerek
kpes meghallani olyan hangokat, amelyeket a te
fled nem rzkel. Kzlk sok gyereknek hinyzik a
hangok httrbe helyezsnek s/vagy kiszrsnek
kpessge, gy mg a htkznapi szemllnek egy
osztlyterem vagy az otthoni helyszn rendben van,
az nekik gyakorlatilag felr egy zajaknamezvel.
Mit jelent ez a gyereknek? A nyilvnvalan tl
hangos" jellsek, mint az vlt zene, tornatermi
kosrlabda, ebdl, jtsztri hangzavar vagy a
ment szirnja mind olyan htkznapi, zavar zajok,
amelyek fjdalmat vlthatnak ki. A hirtelen, vratlan,
nagy hangerej hangok, mint a tzcseng vagy a
kipufog durransa, olyan pnikot vlthatnak ki,
amelybl a gyereked csak rk mlva tud kibillenni.
Elfordult olyan szlssges eset, amikor a gyerek
hallotta a szobban tartzkodk szvdobbansait.
Pldul ha lvezni akarnd a parton a hullmok
morajlst - tedd flre kicsit a hullmokat. Gondolj
gy a morajlsra", mint a fejfjsra".
Kevsb feltnek, de ppgy elviselhetetlenek a
mindennapos, kevsb fenyeget zajok. Nem azrt
bujkl a szobjban, mert nem szereti a csaldjt,
hanem mert rzi a disszonancit az egyidejleg
hallhat mosogatgp, kvfz, mosgp, szrt-
gp, tv s a mobilon cseveg tini kztt. Az is
lehet, hogy nmaga is beletartozik ebbe a krbe.

49
 Odat az iskolban a neurotipikus gyerekek
figyelnek a tanrra. Ezzel szemben az autizmussal l
gyerek nem tudja a tanr hangjt, mint elsdlegesen
figyelemmel ksrendt beazonostani. Szmra
nem elklnthet a ceruzahegyez sercegstl, az
ablakprknyon lev lgy zmmgstl, a kint zg
fnyrtl, a mgtte l gyerek khgstl s a
szomszd osztly trappolstl, amint a zsibongn
tcsrtet a knyvtrba.
Temple Grandin - autizmussal l szemlyknt a
sajt lmnyeirl termkenyen publikl r - ezt
ezzel a tmr, de vels megjegyzssel rja le: A Wal-
Martba (ruhz) menni olyan, mint egy rock and roll
koncerten a hangfal belsejben."

A TAPINTS

A tapintssal szembeni vdekezs az rints

tlrzkenysge. Brnk elkpeszten sok infor-
mcit regisztrl. A finom rintseket s az ers
nyomst, egy egsz hmrskleti sklt, a klnbz
fjdalmakat s irritcikat, a rezgseket s egyb
mozgsokat, illetve felleteket, kezdve a skostl
egszen a durvig. Az autizmussal l gyerek sz
szerint a sajt brnek a foglya, kptelen a nem kvnt
szlelseket szablyozni, amik egy knyelmetlen
ruha, egy nem kvnt emberi rints (ami neked
lels, neki lehet, hogy knzs) s olyan trgyak

50
kellemetlen felletnek rintse formjban trnek
r, amelyekkel muszj rintkeznie, megennie.
Mit jelent ez a gyereknek? Folyamatosan zavar
tnyez a ruhacmke, gomb, zipzr, a csuklnl vagy
nyaknl feszl dszts s ms hasonlk a ruhn.
Kint vagy bent: a meztlb szba sem jhet (van a
hzban lbujjhegyen jr?). A gyerek lehet, hogy
kerli az lelsed, s gy harcol a hajnyrs, hajmoss,
fogmoss s krmvgs ellen, mint akit nyznak.
A puszta kzzel vgezhet feladatok, mint pldul
az ujjal fests vagy a homokasztal, tbb stresszt
jelentenek neki, mint rmt.
A specilis terapeutk tudnnak meslni arrl, hogy a
tapints az autizmus esetben az egyik leggyakrabban
elfordul szenzoros problma. De a legtbben azt
is el fogjk mondani, milyen sikereket tudnak elrni
a tlrzkeny tapints normalizlsban. Fogadd el
ezt egy olyan anytl, akinek a gyereke, amikor csak
tehette, dmkosztmben volt az els veiben, s
htulrl jv lelseit alamizsnaknt osztogatta a
pr szerencss kivlasztottnak. Harmadikos korra
farmert hordott s imdta. tdikre htizskkal
jrta a mindenfle csszmszkkal s anyagokkal
kies vadont, mindezt szemrebbens nlkl (egszen
addig, mg cserksztrsaival meg tudott osztozni
estnknt a csempszett cukrokon). A trelem, a
gyerek hatrainak tiszteletben tartsa s egy j
terapeuta nektek is segt, hogy eljussatok ide.

42
 A SZAGLS

Fj, mi ilyen bds?" - gyakori refrn a

hzban, mg akkor is, amikor az n orrom semmit
sem rez. Autizmussal l tanulkkal foglalkoz
gygypedaggusoktl szoktam hallani, hogy
dikjaik sokszor kszntik ket a Furcsa szagod
van!" felkiltssal mg akkor is, amikor pp frissen
zuhanyoztak. A tlrzkeny szagls gyakori jelensg
az autizmussal lk kztt.
Mit jelent ez a gyereknek? A tipikus npessg
szmra kellemes vagy akr nem is rezhet
aromktl, klniktl s illatoktl az autizmussal l
gyerek knyelmetlenl, vagy akr fizikailag rosszul
is rezheti magt. Ha kaptl mr hirtelen fejfjst
festktl, ragaszttl, parfmtl vagy padlpoltl,
fordult mr fel a gyomrod haltl, brokkolitl,
fokhagymtl, macskatptl vagy plpusztai sajttl,
vagy taln knnyezett is a szemed tle, akkor kpzeld
el ugyanezt az rzst megsokszorozva, s mris
kzelebb kerlsz ahhoz, amivel taln a gyereked
kzd. Ha lehet, ne krd a gyerektl, hogy cserlje
ki a macskaalmot - azt az gynevezett szagtalan/
termszetes citrus/jrafeny" ksztmnyt, a
tudodmivel" megspkelve. Ez az akci valsznleg
egy egsz nappal vetn vissza szegny gyereket.
Pr ve a fiam szaglsa, majdnem meghistott egy
vrva vrt utat Disneylandbe, mindjrt a legelejn.

52
Elszr lt repln, s hogy amiben csak lehet,
ragaszkodjunk a megszokotthoz, ppolyan mrkj
s tpus autt breltnk elre, mint a sajtunk otthon.
Bryce-nak azt mondtam, hogy a repl utn pont
olyan aut visz majd minket a hotelbe, mint a mink.
Mivel albecsltem (mg gy is!), hogy mennyire sz
szerint vesz mindent, tl ksn jttem r, tnyleg
a mi sajt autnkat kpzelte oda, ahogy majd kijn
a garzsbl a csomagjainkkal egyetemben. A brelt
kocsi olyan volt, mint a mink", pp csak azzal a
szrny csavarral, hogy j. Sokan nagyra rtkelik
az jaut-szagot", klns tekintettel a fahjas sti
vagy a babapder illatra, mint kedvencre. De Bryce-
nak ezzel vget rt a mka. Ez egy BDS aut!",
hangzott az tlet. BDS, BDS AUT!!!" Egy
rkkvalsgig tartott betuszkolni az autba, majd
egy jabb rkkvalsgnak tnt az t a vrosig a
BDS AUT!!" mantra ksretben. Mondanom sem
kell, hogy msnap a hotel sajt jratval kzeltettk
meg a parkot.
me, a szagls tmadinak otthoni Piszkos
tizenkettje": mosshoz hasznlatos, illatostott
termkek (ne felejtsd el, ha a ruhjn van, akkor nem
tud tlk szabadulni!), illatostott szappan s sampon
(mg az olyan gyerekillat" is bnt lehet, mint a
rgszag), frdszobai lgfrisst (ez csak mg
egy szaggal tbbet csinl), kzkrmek, dezodorok,
borotvlkozs utni arcszesz, testpolk, hajpolsi

53
I
termkek, az olyan tiszttszerek, mint az ammnia,
hip, egyb illatostott tiszttszerek, konyhai
szagok, mint pldul a hal vagy a brokkoli, udvari s
kerti vegyszerek.
Az iskolai krnyezetben ott vannak a festkek, a
szaggal jr ksrletek, a klnit hasznl osztlytrs,
a rgi olajkazn, vagy a nemrg nyrt, komposztld
fre nyl ablak, a hrcsg ketrece, vagy a napok ta a
szekrnyben hagyott uzsonna. Nem egy autizmussal
l dikrl derlt ki, hogy kontrolllhatatlan nyelsi
nehzsgek jttek r az ebdlben. Hadd legyen egy
msik hely, ahol elfogyaszthatjk az ebdet, ha a
krnyez szagok kellemetlenek!
Azt hallotttok, amikor egy kisfi elszr volt
storozni? Kint llt a stra eltt egy gynyr
fenyerd kells kzepn, s elsrta magt: Utlok
itt lenni, olyan felmos szag van."

AZ ZLELS

Az zlelsnk szorosan ktdik a szaglsunkhoz.

A szagls gy mkdik, mint egy rszem: ha a
potencilis harapnival veszlyt sugall - penszes,
gett, avas vagy mshogy nem stimmel - nem
tesszk a sznkba. gy vd bennnket a termszet a
mrgek elfogyasztstl.
Az zlel rendszer knnyen lehet, hogy
tlrzkenyen reagl az olyan pikns zekre, mint

54
a keser (ilyenek a sok zldsgben megtallhat
fitokemiklik), vagy a cspssg (fszeres,
kapszaicint tartalmaz lelmiszerek, pldul csili).
Hmrsklet vagy llag alapjn is elutasthat
teleket: lehet, hogy elkerl minden hideget
(fagylaltot vagy httt gymlcslevet), lgy/lds
teleket (pudingok, konzervbarack, zest szszok),
a vegyes llagakat, mint a csben sltek, vagy a
szendvicseket s a leveseket. A ropogsra slt hs
sokszor nem esik jl nekik, ahogyan a sznsavas
dtital sem (ez tulajdonkppen elny, ugye?).
Az rzkenysgi skla msik vge az zekre val
rzketlensg. Az ilyen gyereknek lehet, hogy
cskkent az zszlelse. Ez a kvetkez hrom dolog
egyikben nyilvnulhat meg: 1. megeszik brmit,
ami a szeme el kerl, mert neki minden j z; 2.
alig eszik, mert az telnek, mint pozitv szenzoros
lmnynek, nincs jelentsge vagy nem rdekes
szmra; 3. ijeszten hossz listj nem ehet
dolgot eszik a szenzoros ingert keresve, csak nem
kapja meg. Ilyenek a por, krta, ragaszt, kvzacc,
porcick s a papr.
Mit jelent ez a gyereknek? Sok autizmussal l
gyerek elkpeszten vlogats". Szlssgesen
szk repertorjuk - sokszor sszesen csak ktfle
tel elfogadhat a gyermek szmra - a tlsgosan
vagy a nem elgg rzkeny zlelsi/szaglsi
funkci eredmnye. Mind a szuper, mind a gyenge

55
I
zlelk egszsgkiltsai sok veszlyt rejtenek
magukban. A tlrzkenyek sok dolgot kizrnak
a legegszsgesebb telek kzl, pldul a
zldsgeket. Az zekre rzketlenek pont az
ellenkezjre hajlamosak: a mrtktelen orlis
kielglsi igny s a tlevssel jr betegsgek,
ksbb felntt korukban az alkohol s a cigaretta
jelent szmukra veszlyt.
Az zlels rzkenysgrl az rintettnek beszdet
mondani idt s trelmet ignyl dolog. Elmd
psgnek megrzse rdekben, ne prbld ki
otthon egyedl specilis terapeuta segtsge nlkl!

AZ EGYENSLY S PROPRIOCEPTV RZK

Ezt a kt, elemien fontos rzket nagyon nehz

szlknek s laikusoknak megrteni. Mint egy jl
irnytott knyveliroda: amg minden simn megy,
nem figyel r senki. Az infrastruktra egyik alapvet
elemnek hibjbl ered bicegst csak akkor vesszk
szre, amikor mr kezdenek rosszul menni a dolgok.
Az egyenslyrzk, a szem s a fej helyzetnek
megvltozsra vlaszolva szablyozza az egyenslyt
s a stabilitst. Fparancsnoksga a bels flben
helyezkedik el. A proprioceptv rzk az zletekbl
s izmokbl visszajv jelents alapjn ismeri fl,
hogy milyen helyzetben van a testnk, s milyen
erk s nyomsok dolgoznak rajta.

56
 Mit jelent ez a gyereknek? Az egyensly s
proprioceptv rzkek elgtelensgei nagymrtkben
gtolhatjk, vagy akr le is llthatjk a mindennapi
motoros funkcikat. Az ilyen nehzsgekkel kzd
gyerekek sz szerint elbotlanak a sajt lbukban,
nekimennek a falnak vagy leesnek a szkrl. Gravitcis
bizonytalansgot reznek, nyugtalann vlnak minden
olyan helyzetben, amikora lbuk elemelkedik a fldtl,
pldul mg felmsznak a csszda lpcsjn, nyilvnos
WC hasznlatakor, biciklizskor, vagy olyan magas
szken, aminek nincs lbtartja. Alapvet mozgsaikat
ksr aggodalmuk csak slyosbodik, ha radsknt
elvrjk tlk, hogy j kszsgeket tanuljanak, legyen
az akr kognitv, akadmikus, szocilis vagy motoros
kszsg. Ennek fnyben knnyen rhet, mirt
fordul el a sporttl annyi autizmus spektrumzavarral
l gyerek, hiszen szmukra nyomaszt a mgtte
ll, tbbszrsen sszetett elvrsrendszer. Fl
kell venni bizonyos testhelyzeteket, figyelni kell az
instrukcikra, meg kell tanulni s el kell vgezni egy,
vagy tbb nagymozgsos tevkenysget, meg kell
jegyezni a szablyokat, meg kell rteni a szablyokat,
kommuniklni kell a csapattrsaiddal (levltenek a
csapattrsak s a felnttek, amikor tnkreteszed a
jtkot).
s mivel az egyensly s a proprioceptv rzk
problmit nehz felismernie az avatatlan szemnek,
fl, hogy azonostatlanok s gy kezeletlenek

57
maradnak, ezzel magra hagyva az autizmussal
l gyereket egy nagyon ellensges krnyezettel
szemben.
Az egyenslyzavar a test szinte minden funkcijra
hathat. Tneteinek szdletesen tg skljban,
egyebek kztt, a kvetkezk szerepelhetnek:
egyenslyveszts, krnikus hnyinger, torz halls
(mintha eldugult volna a fle, vagy olyan a hang,
mint amikor a rdin zajos a vtel), ltsi zavarok
(mintha a trgyak vagy a nyomtatott szvegek
elmosdnnak, vagy mozognnak, nehz tvolra
fkuszlni, tl ragyogak a fnyek), memria s/
vagy fkuszlsi nehzsgek, krnikus fradtsg,
akut nyugtalansg s depresszi.
A proprioceptv nehzsgekkel kzd gyerekeknek
fura, nehzkes a jrsuk, bajban vannak az
eveszkzzel, a ceruzval s az egyb finom motorikus
teljestmnyekkel, csukott szemmel elvesztik az
egyenslyukat, vagy szeretnek karambolozni",
folyton nekimennek vagy leugrlnak dolgokrl, hogy
ers nyomsingert talljanak.
A nlklzhetetlen specilis terapeuta mellett egy
gygytornsz vagy szomatopedaggus a tanterv s a
felszerels mdostsval segthet a nagymozgsos
feladatokban, gy gyereked trsaival kzsen vehet rszt
a testnevels rkon s ajtsztri tevkenysgben. Krj
a szakemberektl segtsget, hogy milyen lehetsgek
vannak erre gyermeked iskoljban.

58
 A specilis terapeutk egyik leghatkonyabb
eszkze a gyerekre szabott egyni, szenzoros
integrcis terpia.
A szenzoros integrcis terpia felmri a gyerek
bizonyos szenzoros ignyeit, s olyan rendszeresen
ismtlend feladatokat r el, amelyek segtenek
rendszerezni az szlelt ingereket gy, hogy
knnyebben tudja magt elfoglalni, figyelni s
nszablyozni. A hivatalos s az azon kvli
megfigyels alapjn a terapeutd hrom f elemet
fog meghatrozni:

1. A gyerek szenzoros bersgi szintje a

nap folyamn. Az alacsony bersgi szint, a
hiposzenzitivits esetn erteljes ingerek kellenek,
mg a magas bersgi szint, a hiperszenzitivits
esetn nyugtat hats ingerek szksgesek.

2. A gyerek rzkszervrendszereinek jelenlegi

llapota (mely rzkek ersebbek, s melyek
szorulnak segtsgre).

3. Egyes rzelmi vagy viselkedsbeli vlasz-

reakcikat kivlt esetek dokumentlsa (tmenetek,
bizonyos tevkenysgek, helysznek vagy emberek,
bizonyos anyagokkal trtn rintkezs).

59
 Ezek az informcik rvilgtanak a gyenge
pontokra, ennek megfelelen pedig mr ki lehet
dolgozni egy tervet. A terapeuta jl krlhatrolhat
rszekre fogja bontani a gyerek napjt, kln-
kln tevkenysgeket kapcsolva minden egyes
rszhez. Lehet a tevkenysgek kzt trelem- vagy
rgjtkokkal kitlthet mozgssznet, amihez
adva van egy kuck, avagy egy csendes sarok". Ezek
a tevkenysgek szem eltt tartjk szksgleteit
s megerstik abban, amiben j. A napi menetbe
val begyazsukkal pedig elrhet, hogy a helyzet
magaslatn s cselekvkpesnek rezze magt,
ami nagymrtkben elsegti, hogy kpessgt
alkalmazza mind a megismer tevkenysgek, mind
a trsas kapcsolatok sorn.
Felejtsd el a gizai piramist s a babiloni
fggkertet, a vilg igazi ht csodja nem ms, mint
idegrendszernk rzkei, amelyeknek mkdse
vagy hibja hatalmat gyakorol felettnk 2 . Sztlan
s agresszv kisfiamnak ht v szenzoros terpia
segtett magabiztos, melegszv dikk, mvssz,
sportolv, vidm tizenvess vlni.

60
 Harmadik fejezet

Krlek, ne felejtsd el, hogy a nem akarom

csinlni" (gy dntk, hogy nem), s a nem tudom
megcsinlni" (nem vagyok kpes r), nem ugyanaz!

A zebra fehr alapon fekete, vagy fekete alapon

fehr cskos? Krdezz meg tz embert, vagy nzz meg
tz weboldalt, s tizenktfle vlemnyt fogsz tallni.
Olyan, mintha a zebra fehr alapon fekete cskos lenne,
mert a cskjai vget rnek, mg mieltt tallkoznnak
a hasn a lbak krl. A zebra bre tulajdonkppen
fekete. Egy lecke az anyatermszettl, miszerint nem
minden az, aminek ltszik.
Ugyangy van ez az autizmus bonyodalmaival is.
Hogyan dntsk el, hogy a gyereknk nem csinlja"
(mert gy dnttt), vagy nem tudja megcsinlni"
(mert nem kpes r)? Sok nem csinlja" llts a
gyerekrl viselkedsi panaszokat takar: egyszeren
nem engedelmeskedik, nem figyel az utastsokra,
nem hagyja abba az ujjropogtatst, otthagy a
mondat kzepn s egyb megmagyarzhatatlan
figyelmetlensgek". A nem csinlja" s a nem tudja"
nem felcserlhetk. A nem csinlja", szndkos
engedetlensgre utal. A nem tudja megcsinlni",
elismeri, hogy az engedetlensg nem vlaszts
krdse, hanem egy kpessg, tuds vagy lehetsg
hinynak velejrja.

61
 iHiiuitMimiiHaiiuiuiiiMiimiWBmmiiiiiin

A nem csinlja" s a nem tudja" kzti klnbsg

megrtse tulajdonkppen egyszer, mivel ahol a
viselkeds rintett, kt alapigazsg ltezik:
Minden viselkeds egyfajta kommunikci.
Minden viselkedsnek oka van.
A mai pszicholgia ltalban a viselkeds hat
okt/motivcijt ismeri el. Legkzelebb, amikor
azon veszed szre magad, hogy megint azt mondod:
Egyszeren nem csinlja" - llj meg, s rtkeld
a gyerek viselkedst a kvetkezk fnyben:
ellenrizd, hogy az gy dntk, hogy nem", nem
vlt-e t valamennyire abba, hogy nem vagyok
kpes r".

1. Ellenll/elkerl - olyasmire kred a gyereket

vagy a dikot, amirl nem tudja, hogyan kell, vagy
kellemetlen neki valamirt, amit nem is veszel szre.

Brmely gyerek esetben termszetes, hogy ki

akar kerlni egy olyan feladatot, ami kellemetlen.
Az ellenlls forrsnak kiszrsa a jtk lnyege.
Kulcsfontossg szereped a viselkedsnyomozs.
Meg lennl lepve, milyen gyakran okozza kpessg,
informci vagy lehetsg hinya az engedetlensget
vagy a gyengbb teljestmnyt: az esetek kzel 1 00%-
ban. Lehetsges okok (hozz egy kvt, ez eltart
egy darabig): nem rti az utastsokat/krst; nem
ismeri, vagy nem rti a szablyokat/folyamatokat/

62
rutint; nincsenek meg a finom- vagy a nagymozgsos
kpessgei a feladat vgrehajtshoz; tl nagy
viselkedsbeli s tudsbeli elvrsokat tmaszt; a
tevkenysg szenzorosn rettenetes; a feladat fizikai
diszkomfort rzst okoz, vagy akkor jn a krs,
amikor hes, vagy tl fradt a teljestshez.
Helyes szavakkal - nem kpes.
Mindennek a tetejbe szinte biztosan retteg a
kudarctl s az azt kvet kritiktl. lete egy konkrt,
fekete-fehr, mindent vagy semmit perspektvn
nyugszik. A hibk s a sikerek kt mretben jhetnek:
hatalmasak, vagy nem ltezk. A stressz s a szorongs,
amit ez benne szl - pervazv (egsz szemlyisgre
kiterjed). Kap-e brminem vlasztsi lehetsget
vagy rugalmassgot abban, hogy hogyan s/vagy
mikor szeretn teljesteni a feladatot? Lehet egy szava
is abban, hogyan tudn legjobban megoldani?
Az elkerl magatarts forrsa gyakran a megrts
hinya, s a kudarctl val flelem. A sikerlmny
motivlja a munkhoz, prblkozshoz, de mg a
kzdelemhez val kedvt is.

2. Figyelemkeress - a gyereked egy felntt vagy

egy kortrs figyelmt akarja magra vonni.

A j hr, hogy interakcira trekszik! A rossz hr az,

hogy a helytelen figyelemfelkelts gyakran zavarja
meg az osztly vagy a csaldi rutin menett.

63
 Ha elkeseredsz, amirt nem hagyja abba", lpj ki
egy kicsit a csendr szerepbl, s gondolj bele: vajon
tudja-e, hogyan kell a megfelel mdon figyelmet/
segtsget krni? Ez egyike az autizmus csnya 22-
es csapdinak: a gyereket vatosan kell tantgatni a
trsas interakcikra, ugyanakkor nem rti, mikor s
hogyan krje, amit szeretne. Utastsokra s pldkra
lesz szksge ahhoz (nem beszlve a btortsrl),
hogy ki tudja mondani: Segts", vagy: Ezt nem
rtem". A helyes figyelemfelkeltsre nevelskor azt is
szmtsba kell vennnk, hogy taln egyszeren pont
ahhoz nem kap elegend felntt figyelmet, amivel
meg tudna felelni az elvrsoknak. Hasonlkppen
krdses, hogy vajon elg-e a kortrsaitl kapott
figyelem, hogy megerstst nyerjen az nbecslse?
Tbb figyelmet vv ki tled a nemkvnatos tetteivel,
mint a helynvalbb viselkedsvel? Ugyanannyi,
vagy tbb dicsretet hall tled, mint szidst?
s most a legbecsapsabb lps kvetkezik:
figyeld meg, miben adsz neki megerstst. Ha nem
figyelsz r, amikor nem bomlaszt a viselkedse, de
rgtn szreveszed, amint rpdsnek a baseball-
labdk, vagy ugrlni kezd a kanapn, nos, akkor
megkapta a figyelmet, amit akart, neked pedig
sikerlt t megerstened helytelen viselkedsben.
Akci-reakci. Ne felejtsd el alapelvnket: minden
viselkeds egyfajta kommunikci. Ez rd is
vonatkozik.

64
 3. nszablyozs - a gyereked prblja meg-
nyugtatni vagy figyelmeztetni tl- vagy alulstimullt
rzkeit, ezzel cskkentve a szorongst vagy
diszkomfort rzst. Ez lehet a viselkeds htterben
meghzd szervi ok miatt is.

A msodik fejezetben megtrgyaltuk a szenzoros

zavarokat, nagyrszt a tlrzkeny vlaszokra
sszpontostottunk, s arra, hogy azok hogyan
hatnak gyermeked figyelmre s tanulsra,
viselkedsszervezsre, viselkedsszablyozsra,
valamint a trsas helyzetekben val rszvtelre.
Kitart vagy szokatlan viselkeds megnyilvnulsakor
ugyanolyan fontos szem eltt tartani, hogy a gyerek
taln tlrzkenysgt igyekszik nszablyozni,
avagy megprblja tompbb rzkeit stimullni.

Nhny plda:

Alulstimullt lts: a gyerek himblzik, vagy

ringatzik, prblja a ltott perspektva szgt
vltogatni, kvncsisggal szemlli az emelkedssel
jr vltozsokat (lpcs, ltra), vagy lenygzik a
mozg trgyak (kisvast, vzimalom).
Alulstimullt halls: a gyerek tl hangosan beszl,
szereti a zajos gpeket (fnyrt, hajszrtt,
turmixgpet), durvn kezeli a jtkokat, knyveket
s egyb trgyakat, hogy zrgjenek, lenygzi a

65
foly vz (vzessek, megeresztett frdvz, lehzott
wc) vagy szereti a rezg/zmmg jtkokat.
Alulstimullt tapints: a gyerek egszen az nbn-
talmazsig stimullhatja" magt (haraps, csps,
klnbz trgyakkal val nyoms) lthatan
anlkl, hogy szrevenn (magas fjdalomkszb
s hidegtrs). Akr szndkosan nekitdhet
trgyaknak vagy msoknak, lehet, hogy szereti a
szoros, slyos vagy rdes fellet ruhzatot.
Alulstimullt szagls: a gyereket tlzottan rdeklik
msok vagy a sajt testnek szaga (szagolgats).
Olyan szokatlan, egybknt nem ehet dolgokat is
gyakran eszik, mint a fld, kencs, fmpnz vagy
szappan, vagy nem rez olyan szagokat, amik
msoknak kellemetlenek, mint pldul a vizelet
(gybavizels) s rlk (rlk sztkense).
Megjegyzs: a fent emltett kt dolog alulstimullt
tapintsbl is eredhet.
Alulstimullt zlels: a gyerek vagy megeszik
brmit, ami a szeme el kerl, vagy szinte semmit;
megeszik nem ehet dolgokat, vagy szokatlan
zkombincikra trekszik (pl. savany uborka
fagyival, barackjoghurtba mrtott slt krumpli, hot
dog mogyorvajjal).

66
 4. Szrakozs: a gyerek szrakoztatnak tall
egy bizonyos viselkedst nmaga, vagy msok
szmra.

Az autizmus spektrumba tartoz gyerekeknek

gyakran rugalmatlanabb, korltozottabb rzkk
van a jtkhoz, mint tlagos trsaiknak, de nagyon
tallkonyan tudjk szrakoztatni magukat. Ez
valjban fantasztikus tulajdonsg, amiben minden
unatkozom, mit csinljak" gyerek anyukja
egyetrtene. Ha a szrakoztat viselkedsforma
akkor is megismtldik, ha msok nincsenek jelen,
akkor knnyen lehet, hogy gy prblja veled tudatni,
hogy ugyan szeretne jtszani, csak nem tud hogyan
s mikor kapcsolatba lpni a tbbi gyerekkel. Kedves
oktat, az ajt nyitva ll. Tallj ki egy jtkot!

5. Irnyts: a gyerek prblja rendezni, vagy

jrarendezni a krnyezett.

Amikor ilyen kis beleszlsuk van a dolgokba, sok

autizmus spektrumba tartoz gyerek gy rzi, az let
folyamatos harc az letk irnytsa feletti hatalom
megrzsrt. Irnytsra val ksrleteik nyltak
(konfrontldnak, vdekezsnek tn agresszv
viselkedst alkalmaznak), vagy passzv-agresszvak
(csendben s burkoltan folytatjk azt, amit eddig,
tekintet nlkl msok rendreutast magatartsra).

67
 Mindennapi leted tlagos felnttknt folyamatos,
percrl-percre trtn dntsek sorozata. Term-
szetesnek veszed a vlasztsi lehetsgeket, s
ami mg fontosabb, magt a tnyt, hogy egyltaln
kpes vagy vlasztani. Ez a kpessg rvelsi s
dntshozsi feladatmegoldst is ignyel, ami
autizmussal l gyermekednl jval korltozottabb.
A j hr az, hogy ami a gyermeked rszrl uralkod
magatartsnak tnik, az az nll gondolkods jele s
sajt akaratnak, szksgleteinek kinyilatkoztatsa/
kzlse is lehet. Vele val munkd sorn terelgesd
ezeket a tulajdonsgokat, hogy belecspgtethesd
a dntshozs kpessgt, s adj neki minl tbb
vlasztsi lehetsget s alkalmat, hogy sikereket
rhessen el sajt letben.
Tl knny belefolyni hatalmi harcokba egy
olyan gyerekkel, aki megfeszl, hogy minden gy
legyen, ahogy elkpzeli. De mieltt lpsz, mindig
jussanak eszedbe, hogy mik a gyerekkel kapcsolatos
cljaid. A sajt akaratod szerint akarod megtrni a
gyereket, hogy tisztelje a tekintlyed, s mindenron
erlteted az engedelmessget? (Tedd fel magadban
a kvetkez krdst: Nyer ezzel brki kzletek?)
Vagy az a cl, hogy fokozatosan akklimatizldjon
a szocilisan elfogadhat viselkedshez oly mdon,
hogy mint szemlyisg felnhessen, s polgrknt
elfoglalhassa a helyt a vilgban? Kisgyermekknt
Bryce jl meghatrozhat passzv-agresszv

68
mdon tudatta velnk, mikor van elege egy trsas
szitucibl: megmondta - egyszer. Ha nem zrtuk
le a dolgot belthat idn bell (kevesebbet mrtnk
t percnl), egyszeren sarkon fordult s tvozott.
Az akkori helyzetnk alapjn kpzelhetitek,
mekkora veszlyt jelentett mindez. Mg ma is kirz
a hideg, ha eszembe jut, ahogy a kis hta eltnik az
utca vgn vagy a tmegben. Hamar megtanultuk,
hogy amikor Bryce-nak mehetnkje van, akkor
nincs vita, ideje elksznni. Drton rngatott"
volna minket? Hagytuk, hogy legyen a fnk?
Tvolrl sem. Egyszeren gy tudatta velnk, hogy
elrkezett a kiborulshoz. Ezt tiszteletben tartottuk,
mi tbb, szvesen tettk, s ennek megfelelen
alaktottuk a terveinket. Bryce s magunk szmra
azt a clt tztk ki, hogy megtanulja oly mdon
kezelni a trsas helyzeteket, ami lehetv teszi,
hogy teljes csaldknt tudjunk megtenni dolgokat.
A cl elrshez meg kellett tanulnunk kifigyelni,
s gondot fordtani szbeli figyelmeztetseire,
amivel igyekezett kzlni, hogy elrte akkori
hatrait. Abban az idben valban szmos kapkods
visszavonulson kellett tesnnk, de idvel Bryce
beszde, magabiztossga, szenzoros tolerancija
s trsas kpessgei risi fejldsen mentek
keresztl. Akkor hozz alkalmazkodtunk, ma pedig
gyakorlatilag brhov el tudunk vele menni.

69
 6. Megtorls - a gyerek bntetni akar az
igazsgtalannak tlt bnsmd miatt.

Ezt kizrlag azrt vettem bele, mert ez a leginkbb

olyan motivci, amit ki tudsz javtani.
Csak azrt csinlja, hogy visszavgjon." R se
rnts, bartom. Az igazsgos/igazsgtalan koncep-
cihoz szksgeltetik a msok motivciinak
s rzelmeinek szlelsre, kikvetkeztetsre
val kpessg, ami viszont az autizmussal l
gyerekeknl legtbbszr nincs meg. Mi tbb, a
bossz eltervezse s vgrehajtsa magasabb szint
cselekvs, olyan magasan fejlett mozgstervezssel,
ami jcskn meghaladja a legtbb, spektrumon
elhelyezked gyerek kpessgeit. Keress tovbb! Itt
nem kapod meg a vlaszt.

A nem vagyok kpes" ktarc szrny. Ktfle ze

lehet annak, hogy nem vagyok kpes", s a nyelv
egsz ms pontjain rzdik, amikor inkbb tled,
s nem a gyerekedtl halljuk. Te, mint alkalmas
felntt ebben az egyenletben, ne bjj ki egy nem
vagyok kpessel". A nem vagyok kpes", mint ahogy
definiltuk, arrl szl, hogyvalamihez hinyzikatuds,
a kpessg, vagy a lehetsg. Nem pedig arrl, hogy
meghtrlunk egy nehzsg vagy kihvs ell. Ami a
gyermeked termszett illeti, nem volt vlasztsod,
de a neveltetsre egszen bizonyos, hogy megvan

70
a kell befolysod. A gyermeked nagy mrtkben a
krnyezett fogja lekpezni. Milyen rezgseket kap
tled? Te kpes vagyok" felntt vagy?

Mese kt aprl

Egyszeren kptelen vagyok ezzel naponta

szembeslni. letem els szlcsoportjn, ahol
olyan szltrsakkal voltam egytt, akik szintn
autizmussal l gyermeket nevelnek, tallkoztam
egy apval. A kiborulsokrl, vlaszkptelensgrl,
a stimullsokrl s az tkezsi sajtossgokrl
beszlt: A felesgem sokkal jobb ebben, mint n. n
jelenleg a csald eltartsra koncentrlok, s ahogy
felmrtem, valsznleg letem vgig ezt fogom
tenni ezrt a gyerekrt. Ennek a megalapozsn
dolgozom." Az azonnali reakcim az volt, hogy
a felesge hullafradt lesz, valsznleg sznet
nlkl. De mg n magam is a folyamat elejn
jrtam. Ksbb megrtettem, s megadtam neki
minden jogos elismerst, amirt a tle telhet
legnagyobb hajlandsggal s hatrozottsggal
prblt konstruktv kompenzcit kidolgozni.
Tansvnyt vgott magnak, ami nem is klnbztt
olyan sokban magtl az autizmustl. Megtanulta,
hogy szli tervei s cljai ezentl msok lesznek,
mint amit eredetileg elkpzelt. Nem rosszabb,
csak ms. Nem tagadta. Csupn a gyszmunkja

71
kzepn tartott, a feldolgozs folyamatban. gy
minden eslye megvolt, hogy idvel idomulni tudjon
atipikus gyermekhez, s az apk nem tudja kezelni"
hozzllst tudja, s fogj"-ra vltoztassa, s gy
magasabb szint ktdst rjen majd el a fival.
Mindezek egytt pedig minsgbeli vltozst hoznak
majd a gyerek letben.
lltsuk t szembe egy msik apval, akivel egyik
bartom ismertetett meg: az apa megrekedt egy
ponton, s folyton azon lovagolt, hogy egy ktelez
iskolai olts elrabolta tle a fit: Egyszeren nem
tudok hozz hogyan viszonyulni. Mit gondolsz,
milyen rzs, hogy valsznleg brtnben vgzi?"
Nos, szinte biztosan ijeszt, tehetetlen rzs, ami
radsul tovbb terheldik a lemondssal s az
sszetrt lmokkal. De mivel gy dnttt, hogy
csak htrafele nz, hogy mi lett volna, ha" s nem
elre, a mg nem ismert lehetsgekre - tlpi azt a
bizonyos vonalat, ami a nem tudkbl" (mert nincs
meg a kpessge hozz) a nem fogokhoz" (mert gy
dnttt) visz. Fggetlenl attl, hogy az olts vajon
felels-e a gyermek llapotrt - ezt a tmt most
nem vitatjuk meg a knyvben - itt akkor is egy mr
megtrtnt esemnyrl vitatkozunk. A gyerek mr
nem tud (ebben az esetben helyes a szhasznlat)
be nem oltott lenni". Ez az apa szintn a bnultsgot,
rettegst, elkeseredst s az nbeteljest jslatot
vlasztotta azzal, hogy a legyztt, s nem a

72
jval nehezebb, kemnyen dolgoz proaktv edz
(elreltan cselekv, felelssgteljes) hozzllst
vett fel. A fia nyolcves. Egyrtelmen rtelmes,
nyugodt, rthet, okos s tallkony gyermek. Egyben
agresszv s frusztrlt - mint az apja. Az egsz leten
t kldtt rejtett zenetek a ktsgbeess magvait
hintik el a gyerekben.
Ennek az apnak a kvetkezt javaslom: prbld
jrafogalmazni azt, hogy nem tudok". A fiad
kptelen vltoztatni az autizmusn. Kptelen javtani
a helyzetn, ha a krltte lv felnttek nem
hajlandak segteni. Ne felejtsd el, hogy a nem
tudok" azt jelenti, hogy nem vagyok r kpes", s
hacsak te nem llsz ki rte, a gyereked lete legitim
nem tudomokbl" fog llni. Neked a nem tudok"
lehet csupn kt rvidke sz. Neked a nem tudok"
egy vlaszts, egy a sok kzl, amirl szabadon
dntesz. A gyereked viszont nem.
Azt mondtam ennek az apnak: szerintem
igenis tbbre vagy kpes. Elismteltem neki a
gyerekorvosunk ltal oly sokszor feltett krdst,
amivel nem mindig knny szembeslni: Ki itt a
felntt? Kinek ll hatalmban vltoztatni a dolgon?
A nem tudok", illetve a nem fogok" irnija s
egyben tragdija, hogy mi felnttek sokszor pp
azt az egyet tesszk tnkre, amit a legnagyobb
j szndkkal igyeksznk elrni. Ha magabiztos,
optimista, kvncsi s lekthet gyerek utn

73
svrogsz, akkor ilyen pldt is kell mutatnod, s
ezen tulajdonsgok minden egyes apr kis jelt
meg kell erstsd benne, legyen brmilyen kicsi is
az elrelps. Alaposan gondold t a megersts
szerept a gyerekeddel vagy a tantvnyoddal
val kapcsolatodban. Lehet, hogy csak hajszlnyi
eltrsekrl van sz, mindenesetre egy a lnyeg:
az a md, ahogy a gyerek cselekedeteire felelsz,
legyen az lszval vagy a hozzllsoddal, annyit
tesz, mint egy jvhagys. Figyelj oda, mit erstesz
meg benne: ez biztosan csak olyasmi legyen, amit
szeretnl, hogy megismteljen. Amikor felveszed a
kpes vagyok" hozzllst, akkor is olyan lesz.
Ha olyan gondolatok irnytanak, mint a nem tudok
ennek a gyereknek specilis bnsmdot biztostani,
nem tudok tbb idt sznni a feladatok s a
krnyezet talaktsra, nem tudom megvltoztatni
ezt a gyereket", nos akkor ne is szmts pozitv
vltozsokra. Ha tgondoltan pted a gyerek
vilgt gy, hogy ha csak centinknt is, de biztosan
haladjatok a sikerhez vezet ton, olyan alapot
ptesz, amely mr maga al is temette az egykori
nem hajlandt". Ez nem specilis bnsmd. Ez az,
ami szerintnk helyes".
Emlkezz vissza azokra az sidkre, amikor
mg nem volt gyereked: ha munka utn bementl
egy brba, azt happy hour"-nak 3 , vagy inkbb
hozzlls-javt rnak" hvtk. Ez nem tl sokban

74
klnbzik: eldntd, hogy tudatosan vltoztatsz a
lelkillapotodon. Ha nem tetszik a pis plda, akkor
gondolj r gy, mint energiaforrs-kezelsre: mennyi
idt s energit ldozol arra, hogy mid nincs, s mid
nem lehet? Ezt hvjk tndsnek. Mennyi mindent
vihetnl vghez, ha mindezt az energit tirnytand
tettekbe, prblkozsokba s elrelpsekbe? Ezt
gy hvjk halads.

75
 Negyedik fejezet

Konkrtan gondolkodom.
Ez azt jelenti: sz szerint veszem, amit hallok.

Brmit is kpzeltl eddig sajt anyanyelvi

tudsodrl, a mindent sz szerint rtelmez
autizmussal l gyermeked vagy dikod komoly
tesztnek fog alvetni. gy fog majd a szavadon",
ahogy eddig mg soha senki. Az Autism Asperger's
Digestben vezetett rovatomban a trsalgsi nyelv
csapdirl rtam. A brit olimpiai bajnok, Doug Larson
szerencstlen lltsa kezdte a sort: Ha az angol
nyelvben lenne rtelem, akkor a katasztrfa egy
bunds hinyjel lenne." 4
A konkrtan, vizulisan gondolkod autizmussal
l gyerekeknek, akik gyakran brilins asszociatv
kpessggel, vagy ppen korltozott szkinccsel
rendelkeznek, leggyakrabban hasznlt kifejezseink/
szlsaink s egyb beszlt nyelvi formulink egszen
bizonyosan zavarnak. Be van gyulladva? Elvesztette
a fejt? Aranybl van a szve? Elvitte a cica a nyelved?
Ez pp elg ahhoz, hogy vezessk a porcelnbuszt".
(s ez milyen? Ez annyit tesz, mint hnyni.)
Tulajdonkppen pp a mindennapi kifejezseink
azok, amikbl elvarzsoljk fantziavilgukat.
Amikor azt mondod neki, hogy kutya, macska esik"
(angol kifejezs), akkor igazbl gy rted, hogy

77
nagyon hevesen esik az es. A kifejezs az egyik
rtelmezse szerint (sok van), tbb szz vvel ezeltt
szletett, a 17.-18. szzadi angol radsok idejn.
Szakad eszsek utn az utckat elleptk a viharban
megfulladt kutyk s macskk tetemei. gy tnt,
mintha az esvel egytt hullottak volna az gbl.
Bizonyos, hogy sok autizmussal l kicsi ugyanezt
kpzeli el, amikor azt mondod kutya, macska esik."
(Nem ltom ket!" bosszankodott az egyik kisfi.
Csak olyan, mintha vz esne.") Isten knyrljn
rajtad, ha meghallja, amint azt tallod mondani,
hogy ember embernek farkasa, vagy megeszlek
reggelire, vagy amikor figyelmeztetsz valakit, nehogy
a frdvzzel egytt a gyereket is kintse.
Eszedbe se jutna, hogy idegen nyelven adjl
utastsokat a gyerekednek, de az anyanyelve is
idegennek tnhet. Egy npszer internetes oldal
gy r: Nincsen pad a padlizsnban, mint ahogy a
tengerimalacnak sincs kze sem a tengerhez, sem a
malachoz. Ha a szoba tbbes szma szobk, akkor
a fal tbbes szma falk? Hogy lehet, hogy jrtam
Miskolcon, Gyrtt vagy Debrecenben?"
Az rlet az azonos alak szavakkal folytatdik. Ne
nylj a nylhoz. A mai nap st a nap.
A lnyeg, hogy az autizmussal l gyerekkel
kommuniklni meglepen knnyebb, ha kicsit
tgondolod a szavaidat, mieltt kimondod ket.
Elkl hozz egy kis tkpzs - a tid, nem az v.

78
 me nhny gyakran elfordul buktat:

KIFEJEZSEK S KZHELYEK

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Te vagy a szemem fnye. Nagyon szeretlek.
Elfogy a crnm. Mindjrt mrges leszek.
Szedd a storfdat! Indulj!
Nem hajt a tatr. Nem kell sietni.
Itt valami bzlik. Szerintem ez gy nincs
rendben.

N E M SPECIFIKUS - LTALNOS KRSEK

Fontos, hogy mindig pontosan azt mondd, amire

gondolsz, ne hagyd, hogy a gyerek tallgasson, mire
is vonatkozik az ltalnos krs.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Akaszd oda. Akaszd fel a kabtodat
az ajt melletti fogasra.
Ne hajts be az utcba. lltsd meg a biciklit
az t vgn.
Hagyd abba a rugdosst. A lbaid maradjanak
az asztal alatt.
Gyernk! Most hazamegynk.

CLZS

A nem specifikus, ltalnos utastsokhoz,

krsekhez hasonlan, a clzsokat is puszta

79
tnykzlsknt fogjk fel. Ne knyszertsd tippel-
getsre! Nevezd meg pontosan, mit kell tennie.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

A szobd egy disznl! Lgy szves, akaszd fel
a ruhidat.
Nem adtad ide a hzi Lgy szves, tedd az
feladatodat. olvasnapldat az
asztalomra.
Tl hideg van ehhez Ma inkbb hossz
odakint. nadrgot vegyl fel, ne
rvidet.
Nem tetszik ez a zaj. Lgy szves, halktsd le
a tvt.

TVITT RTELM SZAVAK

Az tvitt rtelm szavak ugyangy sszezavarhatjk

a konkrtan gondolkodkat, mint a kifejezsek vagy
a szlsok.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Felnznk r. Tiszteljk, mert j
pldt mutat.
Bedgltt az aut. Elromlott az aut.
J a m i e - t kirgtk az jamie-t elkldtk,
rrl. hogy beszljen az
igazgatval.
Hzzunk bele! Siessnk!

80
 Most mr sejtheted valamennyire, milyen pontatlan,
az autizmussal l gyerekeknek pedig mennyire
logiktlan a mindennap folytatott kommunikcik
sora. A leggyorsabb leckt akkor kapod majd,
amikor azt mondod neki: vrj egy percet", s nincs
ott, amikor t perc mlva visszatrsz. A Cone in
sixty seconds5 egszen j jelentst kap, fellrva,
hogy eredetileg egy aut megfjsnak az idejt
rtettk alatta. ... akarom mondani, ellopsnak
az idejt.
s ha mr a szlengnl tartunk, egy autizmussal l
gyerektl elvrni, hogy kvetni tudja a tindzserek
beszlgetseit, egyszeren nevetsges. s akkor
rted, rizszunk meg minden, s n akkor, rted,
mondom, oda ne rohanjak, mire ez, jl van, nem
rdekel, s akkor mondtam neki, hogy kirly, mintha
tennk r, ez meg erre jn, rted, hogy unod az
leted?..." Szlk s tanrok! T b b mint helynval
ktelezni a testvreket s osztlytrsakat, hogy
autizmussal l emberek krben beszljenek
rthet nyelven!
A fenti rvidke lmnybeszmol krlbell
gy hangozna lefordtva: Nem akartam Duannel
tbbet beszlgetni. Mind a ketten otromba
dolgokat mondtunk egymsnak." Emlkeztek arra a
jelenetre abbl a minden tiszteletet nlklz rgi
filmbl, az Airplane-bi? Kt afroamerikai, sajtos
rtegnyelve miatt nem tudja magt megrtetni a

81
lgiksrvel, mire egy ids hlgy a segtsgkre
siet, s megnyugtatlag kzli: Pardon, n beszlem
a jive-ot". Ha sajt angol anyanyelvnk klnbz
megnyilvnulsi formi (fekete, dli, bosztoni, r stb.)
ekkora zavarodst tudnak okozni, gondold csak el,
mekkora Bbel tornya lehet ugyanez egy autizmussal
l gyereknek!

Nincs annl ironikusabb, mint hogy nekem van

olyan gyerekem, akinek a nyelv kzdelem. Fiskolai
diplommon ez ll: Beszd, nyelvi kommunikci."
Van a garzsban egy doboz, ami tele van a rozsdnak
tadott, gimnziumi vitagyzelmeket jelz kupkkal.
A hr igaz. Leigazolt fecseg vagyok. Olyan csaldbl
szrmazom, ahol a nyugdjazhatatlan vicceldk
s szavak emberei" sosem sznnek meg kds
szjtkokrl brndozni. Nagy kanyart tettem az
utamon, mire megtanultam felfogni, hogy a gyereket
nem rdekli az effajta verblis lovagi torna. Msodszor
pedig, ha rtelmesen akarok vele kommuniklni (ami
nagyon is sikerlt!), akkor a sajt eladsmdomat
kell talaktanom. Tnyleg gondolkodnom kell(ett),
mieltt megszlalok. Nem kellene mindnyjunknak?
Ez az autizmus adta ajndkaim egyike. Alaposan
meg kellett vlogassam a szavaimat, hangsznemet,
hanglejtsemet. Ha nem tettem, akkor minden
rosszindulat s bosszankods nlkl egyszeren meg
sem hallott, mintha ott sem lennk a szobban.

82
 s mg azt gondolnd, hogy ezt csak tizenvesen
kezdik.
Amikor elkezdesz agyerekkel a sajt hullmhosszn
kommuniklni, kivl felkszlst vgzel a kamasz-
korra. Prblj mostantl kezdve mindegy egyes
kzlsre szzszzalkosan odafigyelni, mg akkor
is, ha trtnetesen nem szban igyekszik kzlni
veled valamit. Nzz r, amikor beszl hozzd, s
vlaszolj neki minden alkalommal. (Ha nem vlaszol,
az azt jelenti: az zenet nem kzbesthet". Prbld
mg egyszer, de most mshogy!) A klcsns vtel
megteremtse ( hall tged, te is t) megersti
t az zenet rtkben, brmi is legyen az. Ez a
fajta nbizalom motivlja majd, hogy a konkrt
vlaszok helyett a spontn felajnlsok szintjre
lpjen, majd vgl komoly s gondolatokban gazdag
beszlgetseket folytasson. Ez az a nap, amire a
verblis nehzsggel kzd gyermekek szlei s
tanrai vgynak, ez az, amirl lmodnak.
Amg a kommunikcid konkretizlsn"
dolgozol, biztosra veheted, hogy gyermeked
finoman s minden brlat nlkl mindig mutatja
majd az utat, s nem enged letrni rla. Csaldunk
nagy rsze hallra nevette magt, amikor Bryce ott
tartott, hogy mr fel tudta venni a telefont. Anym
az egszsggyben dolgozik, s nagyszeren rt
az idegrendszeri zavarokhoz, ennek ellenre majd
minden hvs alkalmval hagyta magt behzni a

83
csbe: Szia Bryce! - mondja . Mit csinlsz?" Amire
a gyerek minden alkalommal ezt vlaszolta: Ht,
veled telefonlok, nagyi." Mindnyjan megtanultunk
jobban krdezni, konkrtabb krdsekkel, amivel
tnyleg elindulhat egy beszlgets. Mit csinltl
krnyezetismeret rn? Mi jt csinljunk a htvgn?
J knyvet olvastok ezen a hten?

Elmondom a legutlatosabb trtnetemet. Akkor

esett meg, amikor Bryce htves volt. n csak gy
hvom: A beszakadt krm szrnyen fraszt
csatja". Egyike volt azoknak az incidenseknek, amik
a semmibl krlelhetetlenl fajulnak hadviselss,
mg mieltt felfognd, mi trtnik. Odajtt hozzm,
mert egy icipicit beszakadt a krme a mutatujjn.
Nem nagy dolog - mondtam - lecsippentem a
krmcsipesszel."
Neeeeeeeeeeeeeeem!" svlttte, mint a szlvihar.
FJNI fog!"
Ez a gyerek egsz letben rzketlen volt a vals
fjdalomra, s az extrm hidegre. De hirtelen, s
elkpzelni sem tudom, mi okbl kifolylag, ez a
beszakadt krm Glit kaliber ellenfll vlt.
Kezdetben jttek a szoksos visszaver tmadsok.
Nem fog fjni. grem. Nagyon gyors leszek. Fordulj
el. N e m ? J , akkor csinlhatod te. Ne csipesszel? Csak
harapd le. Nem. Akkor elszr rzstelentjk egy kis
jggel. Nem. Felpuhtjuk meleg frdben. Nem.

84
 B, C, D? E s G, mint valami rmes zskbamacskk
- mind elvetve. Az elkesereds mindkt flben
meredeken kszott flfel.
Eljtt az este. n lettem volna az, aki szinte kiablt?
Tudtam, hogy vesztsre llok, beszippantott,
lehzott, gy tnt, nem tudom meglltani a
zuhanst. Most nem egy, hanem kt ember rezte
magt rosszul.
Idefigyelj, mondtam. Hrom vlasztsod van. Egy:
n csippentem le. Kett: te csippented le. Hrom: gy
marad rkre."
Neeeeeeeeeeeeeem!"
Kpzeld magad el a vrs arcot, zporoz
knnyeket s az izzadsgtl csapzott hajat. Vgre
eljtt a lefekvs ideje, s trsult hozz az immr
Houdini elszntsgval felvrtezett anya. Amikor fl
hajoltam, hogy betakarjam, lopva megmarkoltam a
csipeszt, lecsaptam az ujjra, s a beszakadt krm
nem ltezett tbb. Sosem felejtem el az arcra kil
puszta meglepdst.
Tessk - mondtam. Fjt?"
Nem."
Msnap reggel lbe vettem, s kt dolgot mondtam
neki. Elszr is azt, hogy meg kell, hogy bzzon
bennem. Havaiamirl azt mondom, hogy nem fog fjni,
azt gy is gondolom. Mindig szintn megmondanm
neki, ha valami tnyleg fj, mint az olts. Tiszteletben
tartottam, hogy jobban szereti az igazat hallani, mg

85
ha kellemetlen is. Teht amikor azt mondom, hogy
nem fog fjni, akkor nem fog fjni.
De pp ekkora fontossgot tulajdontva elmondtam
neki azt is, mennyire becslm a kitartst.
Elmagyarztam, mit jelent a kitarts, hogy tnyleg
killt amellett, amiben hitt, nem htrlt meg, llta a
sarat. Ehhez er s elszntsg kellett. Kttted az
ebet a karhoz. s ez egy nagyon j dolog. Mg ki
sem mondtam az utols szt, amikor mr tudtam,
hogy elbaltztam.
Nem akarom ktni szegny ebet a karhoz!"
kiltotta srva, valban megrmlve. Majd ksbb:
Nem azt akartad mondani, hogy takarhoz?"

86
 tdik fejezet

Korltozott a szkincsem. Lgy velem trelmes.

A mvszetet nem lehet siettetni."

Bryce htves volt, amikor kk szemt elss tant
nnijre emelvn elejtette ezt az elms megjegyzst.
Srgetett az id, a tant nni arra sztklte a
gyerekeket, hogy tegyk el a festkeiket. Gyorsan-
gyorsan, ecseteket a mosdba, sorakoz az ajtnl!
Gyernk!" Bryce ppen akkor fedezte fl a csodt,
hogy ha narancssrgt s zldet kever, akkor
megkapja azt a barnt, amivel sajt fejleszts
Napraforgit" akarta megfesteni, mindazonltal
az egsz kapkodsrl megvolt a maga vlemnye.
A tanra alig vrta, hogy elmeslje az esetet, mert
termszetesen a gyereknek igaza volt."
Amit a pedaggus nem tudott, az az, hogy a kis
dik gy, ahogy van, a npszer animcis filmbl, a
Toy Story 2-bl koppintott a vlaszt, tokkal vonval
egytt. Bryce-nak llegzetelllt kpessge volt a
ksleltetett echollira. Amikor sajt, korltozott
szkincse mr cserbenhagyta volna, a msodperc
tredke alatt elhvott valami teljes mrtkben
mkdkpes vlaszt abbl az enciklopdinyi
filmszvegbl, amit sajt agynak hardverjn trolt.
Az echollia gyakran elfordul az autizmussal
lk nyelvhasznlata sorn, amikor a gyerek olyan

87
szvegrszletet ismtel, amit msoktl hallott.
Trtnhet azonnal (a gyerek azonnal megismtli,
ahogy hallotta), ksleltetett (a gyerek olyat ismtel,
amit nemrg, a kzeli vagy a tvoli mltban hallott),
vagy perszeveratv 6 , a gyerek ugyanazt a mondatot
vagy krdst ismtli jra meg jra.
Dermeszt pnik fogja el a szlket, a tnyek,
rzelmek, gondolatok gtakba tkznek egymst
kzt, a gyerek s a vilg kzt.
A mvszetet nem lehet siettetni" eset idejben
Bryce beszdnek 90 szzalka ksleltetett echol-
libl llt. Br annyira gyes volt, hogy a csaldunkon
kvl ez senkinek nem tnt fel, mgis elsznt voltam,
elszntan igyekeztem kigyomllni." Ez nagyon
gyakori, de kiss szerencstlen vgya a hozzm
hasonl helyzetben lv szlknek. Meg lehet
rteni, hisz a filmekbl val idzgets azt a ltszatot
kelti, hogy a kommunikci kudarcval van dolgunk.
Azrt tnhet gy, mert a beszd nem spontn. s sok
esetben ltszlag semmifle sszefggsbe nem
hozhat az adott helyzettel, nem gy a gyereknek.
Knnyen lehet, hogy hrom-ngy asszociatv
lpssel eltted jr, a gondolatmenet kibogozsa
pedig meglehetsen knyes feladat, de muszj.
Anyai szvem pont gy srgette, mint taln a tid
is, hogy a gyerekemnek tudni kell normlisan"
beszlni gy, hogy kevsb ssn el a kortrsaitl.
De ebben a nagy sietsgben nem szabad, hogy

88
szem ell tvesszk a kvetkezt: ami igazn
lnyeges, az az, hogy a gyereknek van mkdkpes
kommunikcis eszkze, mindegy mi az. Ez minden
gyerekre vonatkozik, de az autizmussal lkre
fokozottan. Ha csak egy valamit jegyzel meg ebbl
a fejezetbl, akkor ez legyen az: addig is, mg
kzd az alapszkincsrt s a normlis", fejlett
beszd elsajttsrt, kommuniklnia kell majd
valahogy az ignyeit, flelmeit, akaratt. Ha nem
tudnak kielglni az ignyei, nem tudja elnyomni a
flelmeit, mindketttk szmra rmes helly vlhat
a vilg. Ha semmilyen formban nem mkdik a
kommunikci, kszlj fel, hogy frusztrcijt s
flelmeit a viselkedsvel fogja kiadni, jelezvn neked
minden lehetsges eszkzzel, hogy valami nincs
rendjn. De ha mr egyszer megnyugodott, hogy tud
kommuniklni, s te fggetlenl a kzls mdjtl
figyelsz r, akkor aktvan neki tud majd kezdeni a
tanulsi folyamatnak, s megrti a kommunikcis
helyzeteket, azokat is, amiket nem takar a puszta
szkincs:
- A nonverblis kommunikci eszkzei (gesztusok,
tettek, arckifejezsek, testbeszd, mvszetek
ltali kommunikci, zene) mind jelentst s/vagy
hangslyokat kzvettenek, akr vletlenl is, vagy
amikor a szavak mr cserbenhagynak.
- Azemberektbbek, mintz informcitadsnak
eszkzei, a beszlgets pedig nem egyenl az

89
ignyek kielgtsnek eszkzvel. A kezdemnyez
beszd (emberek szndkos lektse) kellemes,
rdekes, akr megnyugtat lmnyek eltt nyithatja
meg a kaput.
- A nyelv jval tbb, mint trgyak, rzsek s
cselekvsek megnevezse! A maga lnk, gynyr
s dht sszetettsgben - that mindent. Mindig,
mindenttjelen van, s nem olyan, amit heti fl rban
meg tud tantani egy logopdus. Az echollia csak
egy a beszdfejlds megnyilvnulsai kzl, br
elmondhatjuk, hogy gyakori, s b rzelmeket vlt ki
a szlkbl. El akarjuk tntetni. Tarts ki (ha kedves
az leted) amellett a logopdus mellett, aki majd
tancsokkal lt el az olyan egyformn fontos nyelvi
krdsekben, mint az orlis/motoros problmk (az
arcizmok, a szj, nyelv, arc s torok) s a klnbz
tantsi mdszerek. De azt is tudnod kell, hogy
a szkincs ptsre s a szbeli kommunikci
bonyodalmainak megrtsre a beszdben gazdag
krnyezetben val mozgs a legbiztosabb mdszer.
- Majdnem minden gyerek - az tlagos fejlds-
menett is belertve - utnzssal tanulja a
nyelvet: Mondd szpen: mama! Mondd szpen:
kutyus!" Gyermeked echollia irnti elszeretete
bizonytja, milyen fogkony a nyelv utnzssal
trtn befogadsra. Hasznld ki, ezzel minden
alkalommal lehetsget adsz az rtelmes nyelvi
megnyilvnulsra. Ezrt van az, hogy a knyvek

90
(nyomtatsban vagy hangosknyvknt) magasan
verik a videojtkokat, ezrt nem lenne szabad a
tvnek tlharsognia a vacsora melletti beszlgetst,
s ezrt kne olvasnod a gyerekeidnek, amg ervel
el nem tvoltanak a szobjukbl (az enymek ezt
kzpiskols korukban ejtettk meg, meglehetsen
udvarias formban). Klnsen igaz ez, ha a
csemetd csak maga l a specilis oktatteremben,
s nem hall tl sok gyerekbeszdet".
De trjnk vissza az echollihoz. Szerencsmre
(s Bryce szerencsjre, klnben egy flrlt anya
mellett kellett volna felnnie) kt dolog is trtnt egy
idben, ami segtett knnyedn venni a dolgokat. gy
nem esett nehezemre hagyni, hogy a maga mdjn s
maga tempjban verekedje t magt az echollin.
Az els dolog a The Advocate-ben 7 olvasott cikk volt.
Egy hszves, autizmussal l fiatalember rta, aki
sikeresen vgzi a fiskolt. Roppant szintn vallott
arrl, hogy mg mindig alkalmazza az echollit
a mindennapi trsas kommunikciban, s hogy
errl csak tud. H! - gondoltam. Nem kne ennyit
stresszelni magam ezen."
A msik dolog az volt, hogy vgre elhvtam egy
autizmus specialistt megbeszlni a dolgot. Blcs
s emlkezetes tancsot adott: Tudom, hogy ezt ki
akarja iktatni. Ne tegye! Ne akarja kikerlni! Menjen
rajta keresztl. grem, nem tart rkk, de meg kell
adni neki az idt, hogy tverekedhesse magt rajta."

91
A logopdusunk egy ideje pont ezzel foglakozott.
Br akkor nem tudtam r a szt, Bryce jobb
agyflteks avagy gestalt nyelvelsajtt. A gestalt"
nmet sz, jelentse egsz, vagy teljes. Az ilyen
tanulk egysgknt veszik a tapasztaltakat, anlkl,
hogy az egszben az alkotelemeket, mint nll
rszeket flfedeznk. A beszdfejlds esetben a
nyelvet gestalt mdon tanul autizmussal l gyerekek
nem nll szavakat, hanem nyelvdarabokat" fognak
megtanulni. A neurotipikus kisgyerekek fejldsk egy
bizonyos szakaszban szintn tesnek az echollin,
de a beszdfejlds elrehaladtval kinvik.
(Bizonyos fokig felnttek is hasznljk. Mondd, hogy
mg sosem feleltl senkinek egy npszer filmbl
hallott idzettel!) De sokkal tovbb tart az echollis
idszak az autizmussal l gyerekeknl, akiknek
gestalt a nyelvelsajttsa s korltozott a spontn
nyelvi kpessge. A gestalt ellenttt szavanknti,
vagy analitikus tanulsnak nevezzk. gy tnhet,
hogy az analitikus nyelvtanuls sokkal jellemzbb
a npessgre, mint a gestalt. Valjban sok autista
gyerek tanul analitikus mdon, klnsen az
Asperger-szindrmsok kzl, knnyen ktik ssze
a jelentst az nll szval. Mind az analitikus, mind
a gestalt elfogadott, szoksos tanulsi stlus.
Marge Blanc, a Madisoni Kommunikcis Fejlesztsi
Kzpont igazgatja (Wisconsin, USA), a nyelv gestalt
md elsajttsnak ngy szintjt rja le.8

92
 1. szint - A nyelvi gestaltok kommunikatv
hasznlata (a kifejezst egyben megtanulva s
hasznlva)
Menjnk enni!"
Akarsz mg?"

2. szint - Darabols (a), sszevons (b)

a) Menjnk + enni!" Akarsz + mg?"
b) Menjnk + mg?" Akarsz + enni?"

3. s z i n t - A z egyes szavaks morfmk elklntse,

nll ktszavas mondatok alkotsa
Menjnk... mg!"
Akarsz... enni?"

4. Szint - sszetettebb mondatok alkotsa

n megyek mg."
Akarok enni?"

Egy alapos tuds logopdus tkalauzolja a gyereket

a gestalt/darabols" s a kisebb darabok beszdd
trtn sszeillesztsnek tanulsi folyamatn.
Amikor nekikezdtek majd ennek a folyamatnak, ne
felejtsd el, hogy minden gyerek mskppen reagl a
beszdterpira. Nemcsak arrl van sz, hogy nincs
helyes, vagy standard idbeosztsa a ngy szinten
val thaladsnak, de azt is tudnod kell, hogy a
fejlds nha visszalpsnek tnik. Ha a gyerekedbl

93
eddig dltek a harsny s kesszl filmszvegek,
az egyszer, sajtfejleszts eredeti mondatok egy
ideig dedsnak" hallatszhatnak majd a szjbl.
Pedig nem azok. Pusztn egszsges nyelvi fejlds
eredmnyei.
Ami pedig a jelent illeti, nmi megnyugtatst adhat
a gyerek echollijval kapcsolatban, ha rsznod az
idt s megfigyeled, hogyan hasznlja. Van r esly,
hogy nemcsak magnzik odabent", hanem tbb
szempontbl is mkdkpesek az ismtlsei".
Figyelj, s jegyzetelj. Dertsd ki, hasznlja-e:

Hogy klcsnss tegyen egy beszlgetst,

vlasszal szolglhasson olyankor, amikor elvrjk.
Amikor kr vagy keres valamit, akr egy trgyat,
akr valaki figyelmt.
Informcit vagy vlemnyt akar kzlni.
Megtagadja vagy tiltakozik valaki cselekedete
vagy krse ellen.
Utastsokat vagy irnymutatst ad.
Megnevez egy trgyat, tevkenysget vagy
helyet.

Ezek az echollia mkd, interaktv

felhasznlsai.
Amikor Bryce tzves volt, teljesen meg voltam
tkzve, amikor a tesztekbl megtudtam, hogy a
szkincse szigoran a negyedikes tlag alatt van.

94
Mivel szinte ll helyzetbl indult el a beszdfejldse
ngyvesen, n nagyon bszke voltam a szavak tern
elrt teljestmnyre, amirl azt is tudni kell, hogy sok
ember eltt is teljesen knnyedn tudott megszlalni.
Elkrtem a teszt anyagt. Tbbek kztt nem tudta
pontosan definilni a kaktuszt, hegedt s az
agglegnyt. Elszr nagyon pipa lettem. Ez a hrom
sz olyan dolgokat nevez meg, amikkel mindennapi
letben, olvasmnyaiban, ltott filmjeiben nagyon
ritkn tallkozik, ha tallkozik egyltaln.

A kontextus mindenesetre helyes volt: a kaktusz

kpt sivatagi nvnyknt" definilta, a hegedt
hangszerknt". Az agglegny" szt nem ismerte, de
tudom, hogy rtette: az a frfi, akinek nincs felesge,
az nem hzas, s vica versa. Mg ha fel is idegestett a
felmrs pontatlansga (az ilyesmi gyakran idegest,
de ez egy msik knyv), rdbbentett: azzal, hogy
meghallgattam s vlaszoltam, automatikusan s
alaposan dekdoltam szokatlan beszdt mind
spontn megszlalsaiban, mind echollijban.
Nem akartam az egsz beszlgetst azzal tlteni,
hogy folyton a nyelvtani hibit s mondatfzst
javtgatom, gyhogy egyszeren magamban lefor-
dtottam, amit hallottam, s zavartalanul tovbb
folytattam vele az eszmecsert.
Bizonyos rtelemben ez volt a helyes: rvnyt
klcsnztem kommunikcis eszkzeinek, s ezzel

95
egytt nkpnek is. A teszteredmny figyelmez-
tetett, hogy csak egy kicsivel tbb nyelvet kell
bel plntljak naponta, s ellenriznem kell mind
szban, mind rsban a szvegrtst. Pldul
amikor Bryce mg olvasni tanult, a trtnetben tallt
egy ilyen kifejezst: Kitpte a tskjt szortsbl."
Bryce elbambult, gy meglltunk, s vgigmentnk
egyenknt a szavakon: tp, szort, tska. J a ! " mondta
elkeseredve. Ellopta a tskjt. Akkor mirt nem ezt
mondja? Ellopta a tskjt?"
Ez a kis incidens hosszabb beszlgetshez vezetett,
aminek sorn kitrgyaltuk, hogy a szavak, mint a
sznek, sokfle rnyalatban" ltezhetnek, s hogyan
lesz szavaink vltogatstl sznes a mese. Jl telt az
id, ahogy sszelltottunk egy hossz s vicces listt
a nagy lehetsges variciibl: termetes, hatalmas,
risi, gigantikus, mretes, kolosszlis, terjedelmes,
jkora s a tbbi, s a tbbi. Mindkettnknek a
megvilgosods perce volt.
Egyszeren arrl volt sz, hogy eddig nem gondolt
gy a szavakra, n pedig nem gondoltam, hogy
javasoljam. Van erre egy tall nv: kpszer lers.
Kis gyakorls kellett hozz, hogy megszokjam a
hasznlatt. De idvel megtanultam elhagyni a lusta
lervidtst: a Vegyl kabtot", helyett inkbb azt
mondtam: Esik az es, gyhogy ma vedd fel a piros
kapucnis dzsekidet."

96
 Tizenvesknt Bryce nagyon jl tudta keverni a
kellemeset a hasznossal". Tudtam, hogy elrte a
nyelv gestalt md elsajttsnak cscst, amikor
megkrt, hogy hallgassam meg, ahogy gyakorolja
a valamikori randira hvst". J ideig gondolkodott
rajta, mi az, amit a lnyok szvesen csinlnak. gy
hangzott: Valamikor, ha szeretnl velem tallkozni,
moziba menni, vagy piknikezni, vagy a parkba,
igazn megtiszteltets lenne." Termszetesen a
lnyok, akik halljk, egyszeren imdjk ezt a
szveget. s valsznleg sosem fogjk megtudni,
hogy az igazn megtiszteltets lenne" egy komplett
sor a Mg zldebb a szomszd njbl.

97
 Hatodik fejezet

Mivel szmomra a nyelv hasznlata nehz,

knnyebben rtelmezem a vizulis informcikat.

Egyik kedvenc, derk fiatal lny hsm Eliza

Doolittle a My Fair Ladybl kt lbon j r nyelvi
ksrlet. t semmilyen szempontbl nem knny
figyelmen kvl hagyni, de klnsen az fogott
meg, amikor a szerelmnek azt nekli: Szavak,
szavak, szavak, elegem van a szavakbl!", majd: Ne
vesztegesd az idmet: mutasd meg!". Eliza rzseit
rmmel dvzln sok autizmussal l gyerek.
A vizulis kulcsok hasznlata nem jdonsg, mg
a neurotipikus vilgban sem. Egy hatridnapl,
asztali- vagy falinaptr mr vizulis rarend.
A siketek jelnyelve - amit nemrg kzbeszdknt"
hallottam emlegetni - a vizulis kommunikci fejlett
formja, amelyben az arcjtk s a testbeszd olyan
kiegszt szerepet kap, mint a beszlt nyelvben a
hanger s a hangmagassg. A szemafor az ad s
vev kzti tvolsgot, szavak s betk helyett, sznes
lmpkkal hidalja t. Ha egy baseballmeccsen az edz
megdrzsli az alkarjt, az vhez kap s rcsap a
mellre, nem egy Jane Codall-film9 megnzsre
kszl, hanem a jtkosval kzli, mit tegyen.
Ezekben a pldkban az a kzs, hogy szavak helyett
valami egyebet hasznlnak a kommunikcihoz.

99
 A gyerekednek vagy tantvnyodnak valsznleg
nagy szksge van a vizulis jelekre, mivel az
autizmussal lk nagy rsze inkbb kpekben
gondolkodik, s nem szavakban. Elsdleges nyelvk"
inkbb kpi mint verblis. Lehet, hogy egy gyerek
csak minimlisan tudja magt szavakban kifejezni,
de elg arrogns vagy naiv dolog volna ebbl
arra kvetkeztetni, hogy nincsenek is gondolatai,
preferencii, vlemnyei vagy hitei. Vajon ha egy fa
gy dl ki, hogy senki nem hallja, akkor nem is ad
hangot? Ez nonszensz. Lehet, hogy a gyereked vagy
tantvnyod inkbb videv" fordtja le a fejben
az letben szerzett tapasztalatait. Ez semmivel
sem kevsb legitim, elfogadott nyelv, mint amit te
beszlsz, s ppen ez az, amit el kell sajttanod, ha
el akarsz rni hozz, hogy komolyan tanthasd, s
komoly eredmnyeket rjetek el.
Temple Crandin 1 996-os, Thinking in pictures10 cm
knyvvel hvta fel a vilg figyelmt az autizmussal
lk vizulis tjkozdsra. A knyv gy kezddik:
n kpekben gondolkodom. A szavak csak a msodik
nyelvem. A kimondott s lert szavakat filmekk fordtom
le, sznes-hangos moziv, ami videoszalagknt fut a
fejemben. Amikor valaki beszl hozzm, a szavai rgtn
kpekk vlnak. Azok, akik nyelvileg gondolkoznak,
gyakran nehezen rtik ezt meg."
Azt azonban mindenkinek rtenie kellene, hogy
a kommunikcikpessg, az, hogy valaki kifejez-

100
hesse magt s gy rezze, hogy megrtik t,
mindenki szmra alapvet szksglet. gy van ez
a gyerekeddel is. Ha valakinek nem llnak hatkony
kommunikcis eszkzk a rendelkezsre, ott
viselkedsi problmk lpnek fel. Ez az gynevezett
val vilgban is gy van, ahol azt, ha kt flnek
nem sikerl megrtenie egymst, extrm esetben
hbornak nevezzk. Egy vizulisan tjkozd
gyerek, aki be van szortva egy verblisan tjkozd
vilgba, llandan gy fogja rezni, hogy nem
hallgatjk meg, kizrjk, elnyomjk. Mit tehetne
mst, mint hogy visszavonul?
Persze, nem minden autizmus spektrumzavarral l
gyerek gondolkodik kpekben. De a kpekben az a
j, hogy minden gyereknek segtenek. Bryce-nak volt
egy tanra az elemiben, aki korbbi, autizmussal l
tantvnya okn mr ismerte a vizulis rarendet, s
nagyon lelkesen vette el jra. Az ajtra kiragasztott
risi vizulis rarend az egsz osztlynak hasznra
vlt; a gyerekek imdtk, s maguk figyelmeztettk
a tanrt, ha valamit nem megfelelen brzolt. Itt
jegyzem meg, hogy a gyerekek legtbbje nem jtt
r, mirt van a fiam gygypedaggusa is llandan
a teremben. Annyira finoman segtette t, s a
tbbieket is, hogy llandan azt krdeztk, Mirt van
neknk kt tantnk?" (Mert nagyon szerencssek
vagytok, s n is! Egytt tlthetjk ezt az vet Mrs.
M-el, ebben a gynyr teremben!"). Ez az okos

101
beilleszts fnyvnyi haladst jelent gyereknk vagy
tantvnyunk fogyatkossgnak" elfogadtatsban.
A tanr Bryce vizulis rarendjt, gygypedaggust
s a tbbi szksges intzkedst gy rtkelte, hogy
szmra elengedhetetlen volt, az osztlynak pedig
hasznos".
A vizulis rarend vagy vizulis stratgia, aminek
rvn a gyereked tjkozdhat az iskolai s otthoni
rutinban, valsznleg az els javaslatok kztt
szerepel, amit az iskolai szakrtktl kapsz, vagy a
sajt kutatsaidbl leszrsz. Mirt?
Mert a vizulis rarend:

- Strukturlja s elre tlthatv teszi a gyerek

napjt, amire az autizmussal l gyerekeknek risi
szksge van. Ha tudja, mi fog kvetkezni, anlkl
fkuszlhat az aktulis tevkenysgre, hogy kzben
azon aggdna, vajon mikor s mi jn legkzelebb.

- Egyfajta alapot jelent, olyan kvetkezetes

informciforrst, aminek alapjn bzhat abban,
hogy az esemnyek logikus sorrendben kvetik
egymst, s biztonsgban rezheti magt ezen a
rutinon bell.

- Megersti a kevsb kellemes feladatokkal val

megbirkzs elszr/aztn" stratgijt. Ha ltja,
hogy a mateklecke utn szmtgpezs kvetkezik,

102
gyorsabban vgez vele, ahelyett hogy elkerln vagy
halogatn,

- Segti a gyereket egyedl elvgezni a feladatokat,

s nllan ttrni egyik tevkenysgrl a msikra.

- Rugalmasabb teszi a merev gondolkodst, ami

az autizmusra annyira jellemz.

- Ha a gyerek egyre inkbb bzik a sajt fgget-

lensgben, az rarendbe beiktathatunk kevsb
rutin tevkenysgeket is, vagy akr egy krdjelet,
ami meglepetsprogramot takar.

- A vizulis rarend fejlesztheti a szocilis

kpessgeket is, pldul tartalmazhat tperces
olvass (vagy jtssz) egy osztlytrsaddal" vagy
ksznj (integess) hrom embernek" blokkokat is.

Mindezek risi segtsget jelentenek a gyereknek

abban, hogy megfeleljen krnyezete elvrsainak.
Nem minden vizulis rarend egyforma, mint ahogy a
naptrak sem azok. Ami kzs bennk az az, hogy a
tevkenysgek linerisan kvetik egymst. Emellett a
mrete, a reprezentci, azaz a megjelents tpusa,
a hordozhatsga vagy hosszsga vltozhat.
Bryce vodba jrt, amikor els vizulis rarendjt
sszelltottuk, s az rarendet nagyrszt a Board-

103
masters nev jtk darabjaibl raktuk ki. Sznes,
htul mgneses ngyzeteket tettnk sorba, amelyek
a napi foglalatossgokat jelkpeztk: felkels,
reggeli, felltzs, fogmoss, felszlls a buszra.
Amikor mindezt elvgezte, leszedte a sort, berakta
egy bortkba, s ttrt a kvetkez programsorra.
Mkdtt nagyjbl, de sosem tnt tl lelkesnek
irnta. T b b mint egy v mlva j t t e m r, hogy Bryce
nem szereti a mvszi brzolsokat, klnsen
a fantasztikus vagy irrelis brkat, annl j o b b a n
a konkrt kpeket - a fnykpeket. A mgneses
lapocskk nem sokat jelentettek neki. Sokkal
lelkesebb lett, amikor a trtneteket s utastsokat
fotkkal brzoltam.
Az els lps teht a sikeres vizulis kommuni-
kcihoz, hogy megismerd gyereked reprezentcis
szintjt". Ez a kompliklt kifejezs annyit jelent,
hogy megnzed, mi az, ami vizulisan rtelmezhet
a szmra. Bryce-nak a fotk voltak ezek. Ms
gyereknl lehet, hogy a sznes lapocskk, ceruzarajzok
vagy sznes malkotsok. Ahogy a gyerek egyre
nagyobb lesz, megtrtnhet, hogy a kpek s szavak
kombincii, majd csak a szavak is jl mkdnek
(ekkor ezt mr a tennivalk listjnak" hvjuk).
Gondolkozz el a kvetkezn is: hogyan tudja a
legjobban kvetni az informcikat? Ne felttelezd
egybl, hogy balrl jobbra. Lehet, hogy fentrl
lefele jobban megy. Egy terapeuta segthet ezt

104
meghatrozni. Mennyi bra legyen egyszerre az
rarend egyik oldaln? Ne terheld tl - rdemes
hrommal kezdeni, s onnan lpegetni felfel.
A vizulis stratgit nem kell elhagyni a gyerek
nllbb vlsval. Idvel egyre jobban meg-
gyzdtem arrl, hogy a vizulis rarend sokkal tbb
a mgneses tblnl, amit Bryce arra hasznlt, hogy
felltzzn oviba menet. A reprezentci szintje
s bonyolultsga idvel nvekedhet, de az rarend
ugyanattl a stressztl vja meg a gyereknket.
Ismtlem, ez az, amibl a naptrak s palmtopok (kis
mret szmtgp, elfr a zsebben is) gyrti lnek.

A gimnzium kezdetekor, az j tanrokkal s j

arcokkal zsfolt j pletben Bryce risi kihvsokkal
szembeslt. Mifelnk rendkvl npszer az erdei
iskola, amikor a hatodikosok egy htre tborozni
mennek, hogy megismerjk a helyi kolgiai rend-
szereket. Fantasztikus program, de nekem s Bryce-
nak sok krdst vetett fl. Mg sosem tlttt t jszakt
tvol az otthontl s csaldjtl. Kt olyan tanr
vigyzott volna r, akik mg hat hete sem ismertk
(oktber volt), meg a tbori szemlyzet, akik egyltaln
nem ismertk. Ismeretlen napirendbe csppent volna
bele, elrelthatatlan idjrsi krlmnyek kztt,
olyan gyerekekkel kellett volna egytt aludnia s
ennie, akiket mg sosem ltott, s ami valsznleg a
legrosszabb: tbori kajt kellett volna ennie.

105
 Br az iskolai s tbori szemlyzet biztostott arrl,
hogy minden szksges krlmnyrl gondoskodnak,
Bryce egyltaln nem volt biztos abban, hogy el
akar menni, rrl rra meggondolta magt.
Megltogattuk autval a tbort, ezalatt sztoikus
hallgatsba merlt. Megnzte az ebdlt, s meg volt
gyzdve rla, hogy sok szenvedst okoz majd.
De - s itt villant fl benne az rdeklds szikrja
- az ebdl ajtajn ott llt kifggesztve a napi
program: 6.45: breszt, 7.1 5: zszlfelvons, 7.30:
reggeli, 10.30: erdei llnyek tanulmnyozsa,
11.15: ebd, 12.00: csendespihen, 5.00: vacsora,
5.45: nekls, 6.30: tbortz s osztlygyls, stb.
Ott llt az egsz nap, emszthet darabokra bontva.
Kaphatnk ebbl egy msolatot?" - krdezte.
Biztos, hogy igen, mondtam. s valban adtak
- mg ki is lyukasztottk, s a nyakba akasztottk.
Mieltt elment, mg elkrte tlem a napi menk
listjt is, amit a fszakcstl kaptam meg, hogy
biztosan tudja, mikor kap tbori kajt, s mikor
specilis ment, amit n kldk be.
Bryce tanraarrl szmolt be, hogy huszonngy rn
bell knnyedn beilleszkedett, flfegyverkezve a
kt rarenddel. Nagyon fontos segtsget jelentettek:
elrelthat napirendet, ami az egzotikus, esetleg
zavarba ejt krnyezetet nemcsak kezelhetv,
de egyenesen lvezhetv varzsolta. Rendezett
egy szatirikus kis darabot a reggeli ellenrzsrl a

106
szobjukban. Az utols tbortznl megrkatta a
tanrjt, amikor arrl beszlt, milyen bizonytalan
volt eleinte, majd hogyan szerzett j bartokat" a
ht alatt. Ugyanazt a pr zoknit viselte egsz hten,
fittyet hnyva a tskjban vrakoz tbbire. Rendes
erdei iskolai lmny volt, egsz vben ezt hozta
fl a legszebb hatodikos lmnynek, ha valaki
rkrdezett.
Mindebbl a leglnyegesebb az, hogy az eredmnyes
tantshoz kell, hogy az embert meghalljk, s az
autizmussal l gyerekek nagy rsze jobban hallja"
a kpeket. Azt is fontos felismerni, hogy a kpek
s szavak kztt a gyerek fordtst vgez. rdemes
lasstani a normlis kommunikcis ritmusunkon,
hogy idt hagyjunk erre a feldolgozsra.
Adjunk idt a vlaszra, s ha nem rti, ne ismteljk
jra meg jra ugyanazt az utastst. Ne magyarzz,
krlek" - mondja Eliza Doolittle: Mutasd meg!"
Az a kommunikci, amit a msik fl nem rt, sosem
lehet sikeres. Sok autizmus spektrumba tartoz
gyerek szmra a vizulis jelek rtelmesebbek, mint
a szavak. Kpzeld el (rted?) gy: a kp az a mdium,
ami megszervezi s megmagyarzza a gyerekednek
a vilgot, megszeldti a stresszt, rthet eligaztst
s hatrokat ad neki. Ha tudsz gy ltni, gy fogod
tantani, hogy is rtse. Az let sokkal kevsb fog
harcra hasonltani, mert neki kevsb kell harcosknt
reaglnia. Jn, lt - s gyz.

107
 Hetedik fejezet

Lgy szves, inkbb abbl indulj ki, amit meg tudok

csinlni, ne abbl, amire kptelen vagyok!

Mikor a Tz dolog" cikkem elszr megjelent, a

testvrem azt mondta, a hetes minden gyerekre
igaz". Termszetesen igaza is van. St, minden
emberre kiterjesztenm, nem csak a gyerekekre.
Mgis, sok csald s nevel keveredik bele, akaratn
kvl, a Nem Teljesl Elvrsok" mocsarba. Ide
vonulnak el meghalni a gyerekek kpessgei, ha mi,
felnttek, nem vagyunk kpesek elvlasztani sajt
ambciinkat a gyerek vals adottsgaitl.
A mi testnevelstanrunk mindentt ezt ltja:
A szlk egyfajta gyszfolyamatba kerlnek: a
gyerek mr nem lesz az, amiv szerintk lennie
kellett volna, s ez a gyerek fogyatkossga. Sok
olyan esetet ltok, ahol a szl nagyon szeretn, ha a
gyerek jl teljestene a testnevels s a sportok tern.
Tl magas elvrsaik azonban teljesen eltrthetik a
gyerekket ppen attl a terlettl, amihez annyira
ragaszkodnak. Minden hten tallkozom ilyen
gyerekekkel; egyszeren semmilyen formban nem
rdekli ket a testnevels".
Lehet, hogy az autizmussal lknek az tlagosan
fejld gyerekekkel azonos kpessgeik vannak,
viszont a kpessgek felhasznlsa klnbzik, s ez

109
a klnbsg csak annak klnbsg, aki hisz benne.
vekig mondogathatom nekik, hogy meg tudod
csinlni. Teljes szli tmogats nlkl azonban a
testnevels csak heti harminc percet jelent".

Ismtlem, nem vagyok hve a politikailag korrekt

madrnyelvnek.
Anlkl, hogy a ms kpessg" fellengzs
kifejezsre tmaszkodnk, mgis azt mondom, hogy
van klnbsg a fogyatkossgs a msfajta kpessg
kztt. Mi mind ms kpessgek vagyunk. Ahogy
George Carlin (amerikai humorista) mondja, Barry
Bonds (a hres amerikai beseball jtkos) nem tud
csellzni, Yo Yo Ma (az USA-ban l csellista) pedig
nem tallja el a labdt". A frjem nem tud knyvet rni,
n meg nem tudok ipari szellztetket tervezni. Errl
sosem beszlnk; egyszeren elgedetten tudomsul
vesszk, hogy klnbz kpessgeink s tudsaink
rvn konstruktv szerepet tlthetnk be a vilgban.
A postaldm tele van elgedetlen szlk szomor
trtneteivel, de ezekben a trtnetekben benne van
a happy end lehetsge is. Az Andersonok ngy
genercija jtszott hegedn, meg r sem akar
nzni!" Nem viccelek. Van-e a vilgon az rzkszervek
szmra ijesztbb hangszer, mint a heged? Gondolj
az ifj hegedtanoncok borzalmas nyikorgatsra, a
puha ujjacskkba mar hrokra, s arra az rzsre,
amit egy vibrl, fura alak doboz kelt az izzadt

no
llad alatt, mialatt mindkt kezedet termszetellenes
pozcikba kifacsarva igyekszel mozgatni! Csaldon
kvli szemllre volt szksg, hogy szrevegyk,
br a gyerek nem muziklis alkat, a golfplyn igen
termszetesen mozog, tse meglepen knny s
pontos. Remlem, a csald lt a lehetsggel, hogy
tanuljon valamit a gyerektl, s hogy kivirgoztassa
ezt a kpessgt.
Egy msik csald, szenvedlyes szk, csaldottan
vettk tudomsul, hogy magzatuk egyenslyi
problmi kizrjk, hogy sz vagy snowboardos
vljk belle. Egy nyron a strandon azonban
az anyuka szrevette, hogy a gyerek milyen
tehetsgesen ptkezik homokbl, minden irnybl
megvizsglva s jraerstve az ptmnyt. Nem
volt biztos benne, hogy mit lt, de kvetkez tlen
vett neki egy hkszletet (gyakorlatilag: manyag
dobozokat), s boldogan ptett iglut, vrat s
kastlyt hbl is. Ez a felfedezs lehetv tette,
hogy a csald napokat tltsn a hegyen, egyms
kzt elosztva az Andy-felgyel" szerept. Ezalatt
Andy elgg hozzszokott a hhoz, hogy kiprblja
a sznkt s a htalpakat. Lehet, egyszer alpesi
stalpakon ltom viszont.
A fogyatkossg helyett a kpessgekre figyels
perspektva krdse - a te perspektvd. Korbban
beszltem a knyvben arrl, hogyan rtelmezheted
jra a gyereked problms tulajdonsgait pozitvknt.

111
Ismtlsknt: visszavonul a gyerek, vagy nll?
Rakonctlan, vagy csak kalandvgy s btor j
tapasztalatok szerzsre? Rendmnis, vagy kivl
szervez kpessggel br? Krdsekkel nyaggat,
vagy kvncsi, rszletekbe men s kitart?
Meg tudod ezt tenni? Meg fogod tenni?
Kezdetben az apm arrl lelkendezett, micsoda
boldog baba Bryce. Sosem lttam vidmabb babt",
mondogatta. s lttam mr eleget". Igaza volt; Bryce
nagyon des volt s csendes. Mindenhova velem
jtt. Ktves korban kezddtek a gondok, amikor
heti kt nap oviba kellett vinni. Mr szeptemberben
jelentkezett a pedaggus a panasszal, hogy
Bryce csak egyedl jtszik egy sarokban, nyelvi
kpessgei alulfejlettek, nem vesz rszt az asztali
foglalkozsokban, s agresszv a tbbi gyerekkel
szemben, megti vagy lkdsi ket.
Ezt nagyon nehz volt elhinni, annyira nem illett
hozz. Tavaszra a dolgok kezdtek elfajulni. Bryce
ltalban egyedl jtszik" - szlt az rsbeli jelents
(ismt). Nehz feladatnak bizonyul szmra, hogy
sszetakartson a foglalkozsok utn. Tl csendes,
ms gyerekeketfigyel. Nehezen kveti az utastsokat.
Beszl, de nagyon nehz megrteni. Ms gyerekeket
utnoz. Csak rvid ideig kpes figyelni. Nem ltest
kapcsolatot a kzs jtkokban."
Naht, gondoltam. Ez nagyon sok minden, amit
nem tud". Mg csak ktves.

112
 A nemtudja-sorozat a kvetkez vben folyta-
tdott. A novemberi szli rtekezleten udvariasan
flbeszaktottam a pedaggust, s megkrdeztem,
tudna-e arrl beszlni, amit Bryce tud. Rgtn
elkezdte sorolni, hogy sokig kpes nllan
elszrakoztatni magt, imdja a mozgsos jtkokat
kint s bent egyarnt, szeret homokozni, s
tehetsgesen utnozza a tbbieket. Mindebbl az
is ltszott, hogy a nyelvi nehzsgek miatt nehezen
plt be az vodai kzssgbe. Gondoltam, itt nekem
kell lpnem, ezrt gygypedaggus segtsgvel
elkezdtk a kommunikci fejlesztst.
Mindennek dacra hiba krdeztem r inkbb
arra, hogy mit tud a gyerek, hiba folyamodtunk
profi beszdterapeuthoz, a kp alapveten nem
vltozott. A tli jelents nyomasztan ismers volt:
szeretne kapcsolatot teremteni a tbbi gyerekkel, de
nem tud, sokat jtszik egyedl, nem kpes figyelni
a csoportfoglalkozson. gy reztem, ideje lelltani
ezt a spirlt. Fogadrt krtem a tanroktl s az
igazgattl. Miutn ismt vgighallgattam, mire nem
kpes a gyerek, egyenesen megkrdeztem a nevel-
nt: nem az a gond, hogy ki nem llhatja Bryce-t?
gy reaglt, mintha meglttk volna. Iszonyan
reztem magam, aggdtam, hogy ezzel megmr-
geztem az egsz tovbbi beszlgetst. De az
igazgat azt mondta: nem, ez jogos krds, fl
kellett tennem. A vlasz a kvetkez volt: mind

1 13 1
szeretik Bryce-t, de a klnleges szksgleteit nem
tudjk az voda erforrsain bell kielgteni.
A tallka vgn az igazgat gy hatrozott, hogy
ajnl neknk egy korai intervencis kzpontot.
Mi ez? - krdeztem. Sose hallottam mg korai
intervencirl. Mi fog velnk trtnni?
Ezek az emberek segteni fognak maguknak,
mondta.

A korai intervencival foglalkoz pedaggusok s

terapeutk fantasztikus mdon, az elejtl kezdve
rgtn a kpessgekre koncentrltak. Folyamatosan
azt mesltk nekem, milyen men" Bryce, hova
juthat el, s hogyan kpzelik el addig a fejldst. De
els knyveim a tmrl mst mondtak. Figyelmesen
olvastam, s amit megtudtam, az csaldssal tlttt
el. Nem fog j emberi kapcsolatokat ltrehozni,
nem fog meghzasodni, nem lesz kpes megtartani
egy llst, nem fogja megrteni a trvnykezs,
bankrendszer vagy a buszhlzat rszleteit, nem
fogja tudni, nem fogja tudni. Ott llt a papron,
feketn-fehren mg ennl is tbb nem", olyan
emberek tollbl, akik valsznleg tbbet tudtak
nlam. Nem fogok tagadni, mondtam magamnak.
De kzben, a szrke llomny s a szv kzti trben,
egy vkony hang szlalt meg. Ne hidd el. Csak akkor
igaz, ha hagyod. Mg csak az elejn jrtam, de mr
akkor nem rdekelt tbbet a nem tudja".

114
 Az egyik legfontosabb dolog, amit szlknt
megtehetsz, hogy hallgass a bels hangra, amely
megmondja, mi j a gyerekednek, s mi nem. Senki
ms nem szereti t annyira, mint te, s senki ms
nem aggdik annyira a jvjrt, mint te.
Az ppen legnpszerbb gondolatok s kezels-
mdok sok gyereknek bizonyra hasznosak, de nem
biztos, hogy a tiednek is azok. A '90-es vek elejn,
amikor Bryce llapotra fny derlt, egy nagyon
divatos autizmus felfogs uralkodott. Olvastam rla,
s utltam, 200 szzalkos bizonyossggal tudtam,
hogy Bryce-nak rosszat tesz, s egy emlkezetes
szli rtekezleten azt mondtam ezeknek a
csodlatos korai intervencis szakembereknek:
Ha ezt csinljtok a gyerekemmel, megllek
titeket". Hl' istennek mr k is velem rtenek egyet
(ksbb a nevel azt meslte, majdnem felllt s
megtapsolt ezrt). Legtbbjkkel ma is tallkozom,
kzeli bartaim, s nagyon is emlkeznek arra a
beszlgetsre. Rendszeresen visszatrnk r.
A nem tuds helyett a tudsra koncentrlni az
egyik legnagyobb ajndk, amit az autizmus akkori
megkzeltse hozott. A tudsra koncentrl
attitdm ma igen ers, s ez a nem tudssal val
korai szembeslsemnek ksznhet. Azok az
zenetek, amelyek arrl szltak, mi mindent nem
tud a gyerekem, termszetesen megijesztettek.
De kihvst is jelentettek, dhss tettek, arra

115
sztkltek, hogy azt mondjam: Igen? Na, lssuk
csak, mit tehetnk."
Honnan indulj, ha mg sosem prbltad, hogy
tudatosan - teht: tudatosan - arra koncentrlj, mit
tud megtenni a gyereked? Elszr is, tudatostsd,
hogy ez a gondolkodsod talaktsval jr, idt
s gyakorlst ignyel. Kvetkez lpsknt figyeld
meg, hogyan tanul a gyereked. Sokflekppen tanul.
ltalban a fejld gyerekek sokflekppen tanulnak,
de az autizmussal l gyerekeknl gyakori, hogy
tanulskor kizrjk a tbbieket. Akik szekvencilisan
tanulnak, azoknak a lpsrl lpsre halad utastsok
hasznlnak, igen jl tudnak sorozatokat megjegyezni,
s gyakran rendmnisok" (szeretik a vizulis
elrendezst). Azok, akik alakzatokbl, gestalt mdon,
globlisan tanulnak, az informcit darabonknt
fogadjk be, elbb a teljes kpet, aztn a darabjait.
Vannak, akik termszetes krnyezetben, term-
szetesen elfordul esemnyekbl tanuljk a
legtbbet. k szeretnek termszetes krnyezetekkel
klcsnhatsba kerlni, s kivlan kategorizljk,
szervezik s rzik meg az informcit. Ezt
nevezhetjk fejlett csoportostsi kpessgnek is.
Azok, akik a mozgs tjn tanulnak, a cselekvsre
alapoznak: a testk kisebb-nagyobb mozdulatain
keresztl tapasztaljk meg a vilgot. k azok,
akik mindenre felmsznak, llandan futkosnak,
tncolnak, sznszkednek; imdjk a kzmvessget

116
s a szerszmokat. Van, akinek a tanulsa tralap:
k a kis ptmesterek s sakkjtkosok. Szeretik
megtervezni, megpteni, lerajzolni azt, ami
a fejkben van, s velk szletett tehetsggel
sajttjk el a fizika s a mrtan fogalmait, mikzben
lehet, hogy nehezen mondanak ki s jegyeznek meg
verblis szakaszokat. Sok autizmussal l gyerek,
aki tlfejlett hallssal s gyenge verblis kpessggel
rendelkezik, a zene rvn tanul. Megfigyelik a
hangok mintzatait (a ritmust, a rmet), megjegyzik
a dallamokat, s sajt dallamokat kltenek, amiket
az emlkezshez hasznlnak.
Ez csak egy pr tanulstpus, ami segthet
jellemezni az autizmussal l gyereked tanulsi
kpessgt. Ha mr rted, hogyan dolgozza fel az
informcit, a tanuls kapuja nyitva ll. Sokkal inkbb
kpes leszel irnytani t azok kztt az otthoni s
iskolai tevkenysgek kztt, amelyeket meg tud
csinlni", s gy egyre tbbszr megtapasztalhatja azt
az nbizalom-erst lmnyt, amelyet ezekbl a
tevkenysgekbl szerez. Te is sokkal rugalmasabb
s lelkesebb leszel, s ugyanezt ltod majd az
tanulshoz val viszonyban, hiszen vgre szmra
is rtelmes, amit csinl!
Mindehhez meg kell szabadulnod a konvencionlis
vagy tipikus fejldsi hatridktl, amelyekkel
knyvekben vagy orvosi vrtermekben tallkozol.
Ezek legtbbje hasznlhatatlan a te gyereked

117
esetben. Utazsom kezdetn azt mondtk nekem,
hogy az autizmus egyik ismertetjele ppen az
egyenltlen fejlds".

Bryce els bartja egy ngyves ceanogrfus csoda

volt, aki mr akkor tbbet tudott a korallszigetekrl
s bioluminiszcencirl, mint amennyit n valaha
is tudni fogok. Az anyja azonban azt mondta
nekem, mindezt odaadn azrt a pr pillanatnyi
szemkontaktusrt s mosolyrt, amit Bryce-tl
kapott. Remlem, ma mindkett megvan neki.
Bryce mosolya valban ragyog, a hagyomnyos
fejldsi hatridk azonban nagyrszt rtelmez-
hetetlenek voltak az esetben. Csak ngyves
korra tanult meg rendesen jrni, olvasni meg
csak tdikben. Imdta a medencket, de szni
nem tudott, makacsul kapaszkodott a korltb, s
elutastotta az szleckket, egszen nyolcves
korig, amikor a megfelel tanr s a megfelel
medence rvn rrzett", s vgigment az
szleckk sszes szintjn pr hnap alatt. rdemes
megjegyezni, hogy ez a gyors tanulsi teljestmny
az szsban ugyancsak ritka. Tanrai szerint a
legtbb gyerek elakad valamelyik szintnl, nha
hnapokig is, mieltt tovbbjutna. Akr a nyelvi
fejldsben, Bryce gestalt alapon tanult meg szni
is - nagy, ksleltetett darabokban -, ahelyett, hogy
kis lpsekben haladt volna.

118
 s most egy szt a sajt felelssgnkrl s
sebezhetsgnkrl, mint szlk, csaldtagok vagy
nevelk ebben a helyzetben: az egyik legszomorbb
internetes hozzszls, amit valaha hallottam, a Tz
dolog" knyvemrl szl egyik frumon volt, egy
sznes vita kells kzepn. Az egyik anyuka, mint
maga is elismerte fradt s nygs", gy vallotta meg
szeretett a gyereke irnt: Istenem, ha most hallasz,
visszavonom mindazt, amit olyan butn mondtam
kiskorban, amikor des volt, s nem ttt, hogy
pont gy kell, amilyen. Most mr belemennk a
cserbe - azrt a gyerekrt, aki lehetett volna."
Egyszerre akartam srni s dhngeni, amikor ezt
olvastam, mert tbb mint bizonyos vagyok abban,
hogy az gyereke nem kri Istent, hogy cserlje be
az anyjt arra a szlre, aki lehetett volna". Sirattam
azokat a mindennapi csodkat, lehetsgeket,
a kiteljesedst, amiket megfojt a kesersgvel,
mieltt tlhetn. s dhs voltam arra a sikert
kizr helyzetre, amibe a gyerekt helyezi, az
igazsgtalansgra, hogy az autizmust vdolja olyan
gyerekcsnyekrt is, amelyeket brki elkvet: Ne
etesd a kutyt mandulval s Barbie-alkatrszekkel.
Egyltaln nem rtkelem a plusz rendetlensget".
Annak ellenre, hogy az anyuka llekl fradtsga
tapinthat volt, s mondandjnak nagy rsze
remnytelen hangulat, mgis kihmozhat volt
belle a remny, hogy az egsz helyzet a visszjra

1 19 1
is fordulhat. A gyereke felntt jvjrt aggdott,
cskkenteni prblta az autizmussal l gyerek
hatst a testvreire (hogy mikor mi nem lesznk...
ne gondoljk gy, hogy elloptad a gyerekkorukat,
s ne dugjanak a lehet legelviselhetetlenebb
llami otthonba"). Elvitte specilis terapeuthoz s
beszdterpira (br ezekre knzsokknt" utal);
mrlegelte a gygyszerek melletti s elleni rveket,
gy, br szavai durvk voltak s kiksztettek, mgis
remnykedem, hogy megtallja az utat ahhoz, hogy
arra ptsen, amit s a gyerek is meg tudnak tenni.
Ha a mi-lett-volna-ha" futhomokjra lpsz,
biztos lehetsz benne, hogy a gyerek ezt pontosan
rezni fogja. Ritka az olyan ember, akit a hibira val
folyamatos figyelmeztets nem lelomboz, hanem
jobb teljestmnyre sarkall. Legtbbnk szmra
ez nem az nbizalmat nveli. Ideje megragadni
a lehetsget, s megltni, hogy csak hajszlnyi a
klnbsg a kesersg s a javuls kztt. Mint
szlk (s csaldtagok, nevelk) magunkon is el kell
gondolkoznunk a tuds s nem tuds kapcsn.
Amikor a gyerekt autizmussal diagnosztizljk,
a legtbb szlt elnti a srgssg rzse. Hirtelen
mindent elolvasnak az autizmusrl, amihez csak
hozzfrnek, online csoportokhoz csatlakoznak,
vadul netezni kezdenek hasonl cipben jr
szlkkel. Gyakran az gy befoly informcitmeg tl
sok nekik. Annyi mindent kell befogadniuk; egy rsze

120
ezeknek btort s felemel, ms rszk elszomort
s llekl. Szakemberekkel kell konzultlni, iskolai
s terpis programokat mrlegelni, gygyszereket
s specilis trendet belltani, s aggdni azon,
honnan fizesse ki az ember mindezt. Ha engeded,
hogy magval ragadjon az j informciknak ez az
radata, azt kockztatod, hogy magad ellen fordtod
ppen azokat az eszkzket, amelyek kihzhatnak
a bajbl. Mozdulatlann dermedsz. Ez a valsg;
sokunkkal megtrtnik.
Itt egy dolog, amit megtehetsz". llts be
magadnak egy mrtkletes, sszer sebessget a
dolog feltrkpezshez, tudva, hogy:

- Van idd. Rengeteg idd van.

- Itt van a mai nap.
- A holnapi nap.
- A jv ht.
- A kvetkez hnap, a kvetkez v, s tovbb.

Minden v j informcit s j megrtst hoz,

szmodra is, s a gygyszat s nevels terletn is.
Tarts ki: terpia, stratgia, kezels s a tbbi.
Meglesz az eredmnye!

121
 Nyolcadik fejezet

Krlek, segts a trsas kapcsolatokban.

Ezen a ponton egyenesen beszlhetnk. Az autizmus

spektrumba tartoz gyerekeket egyfolytban csoda-
bogrnak nzik a tbbiek. Ez szvfjdalmat okoz,
a szlnek mg inkbb, mint a gyereknek, s ez az
oka, hogy a szl lland ksztetst rez, hogy
megoldja" gyermeknek ezt a problmjt. Ha a
trsadalmi kompetencia fiziolgiai funkci lenne,
bedobnnk mindent, gygyszerezst, tpllkozst,
testedzst s fizioterpit, s kigygytannk belle.
Ha a gyereknk kvncsi volna, nyitott s motivlt
tanul, megtanthatnnk neki, mint egy tantervet.
De a gyereknk nem ilyen, s a trsas kpessg nem
konkrt, jl megfoghat felkszltsgek sszes-
sge. Az udvariassgot" (krem s ksznm;
zsepit hasznlj, ne az inged ujjt; vrj a sorodra)
meg lehet tantani, de eligazodni a tbbiek kztt
a mindennapi let zsivajban s finom rszleteiben,
ez nem olyasmi, amit knyvbl megtanulhat az
ember. Ez inkbb az nbizalomnak egyfajta llapota,
ami nhny fontos jellemvons gondos polsval
fejldik ki:

Rugalmassg: lgy kpes a vilgot a tiedtl

klnbz llspontokrl is ltni s megtapasztalni,

123
tudd kezelni a rutintl s az elvrsaidtl eltr
helyzeteket is, ismerd fel, hogy a hiba a tanuls
rsze, s hogy a kibrndulsnak fokozatai vannak.
Motivci: a lendlet, amit abbl nyernk, ha
nemcsak megrtjk, hogy valami ltezik, de azt is,
hogy mirt fontos, hogy ltezik, s mirt jelents
szmunkra.
nbecsls: higgyl elgg magadban ahhoz,
hogy ki merj prblni j dolgokat, hogy a kudarcot
inkbb a tanuls s nvekeds rsznek rezd, mint
vgs eredmnynek. Legyen benned magad irnt
elg tisztelet s szeretet ahhoz, hogy kivdd msok
kegyetlen s tapintatlan megjegyzseit azzal, hogy
inkbb rluk szlnak, mint rlad.
Nonverblis kommunikcikpessg: atrsas rint-
kezs finomsgai, amelyek kzt eltvedhetnk.

Hrom nagy kategrija van:

1. voklis kommunikci: az autizmussal l gyerek

nem rti a beszlt nyelv millird kis rnyalatt.
Nem rti a szarkazmust, a szjtkokat, lland
szkapcsolatokat, metaforkat, utalsokat, szlenget,
ketts rtelmsget, tlzst, vagy absztrakcit.
Sokan monoton hangon beszlnek (amit a hallgat
unalomknt rt), vagy tl hangosan, tl halkan, tl
gyorsan vagy lassan.

124
 2. Sajt mozgs rzkelse: nem rti a testbeszdet,
az arckifejezseket, vagy az rzelmi reakcikat (a
srst, visszahzdst, stb.) Helytelen a testtartsa
s a gesztusai, nem hasznlja megfelel mdon a
szemkontaktust, vagyis hinyzik a szemlyek kztti
tekintet rnyalt sszehangolsa.

3. A proxemika, azaz a kommunikci sorn a

szemlyek kztt tartott tvolsg: az autizmussal l
gyerek nem rti a fizikai trben val kommunikcit,
a szemlyes tr finom hatrait. Trvnyei nemcsak
kultrnknt, hanem szemlyenknt is klnbzek,
a kapcsolat termszete szerint: Intim? Ktetlen, de
szemlyes? Csak trsasgi? Nyilvnos? A legtbb
autizmus spektrumba tartoz gyerektl iszony
koncentrcit ignyel a proxemika megrtse.

Nincs titkos csodapirula arra, hogy megtantsd

gyerekedet szocilisan viselkedni. A trsas kapcso-
latok kialaktsnak s fenntartsnak kpessge milli
kis lehetsgbl s tallkozsbl llv amelyek lassan
nbizalomm rnek ssze. Ez tled, mint a gyerek
szljtl, tanrtl, vezetjtl azt kveteli, hogy
az id 110 szzalkban figyelj trsas rintkezseire,
s igaztsd el azok kztt a finom jelentsek kztt,
amelyeket oly nehezen vesz szre.
A trsas kapcsolatokban val eligazods az
let minden terletn elengedhetetlen: otthon,

125
munkahelyen, az iskolban, utazskor, vsrlskor,
kikapcsoldskor, a templomban. Mikzben a
gyerekedet vgigksred ezek kztt a kihvsok
kzt, knyrgm neked: ne azzal a meggyzdssel
tedd, hogy ki kell javtanod" t. Ha a gyerek
llandan azt az zenetet kapja, hogy kijavtsra
szorul, az pontosan a kvnt eredmny el pt
majd falat. Az nbecsls, a trsadalmi let lnyegi
komponense, nem fejldhet ki olyan krnyezetben,
amelyik llandan azt kzvetti: Nem vagy elg
j gy, ahogy vagy. Termszetesen vannak olyan
viselkedsek, amelyek nem vezetnek a trsas
interakci fejldshez, de mindig, mindig vlaszd
el az egyes viselkedseket magtl a gyerektl.
Kezdettl fogva tudtam, hogy Bryce-szal hossz-
hossz futamba fogtunk, s fnyvekre van a finis, ha
egyltaln van ilyen. J o b b napokon ez azt jelentette,
hogy a rutin kellemesen s termkenyen ment, s
termszetesnek tnt, hogy ha lassan is, de haladunk
a cl fel. Rosszabb napokon azt jelentette, hogy az
letet nem naprl napra, hanem percrl percre kell
lnnk.
Ezeken a napokon, amikor a bejrand t
vgtelennek tnt, kezdtem azt krdezni magamtl:
mennyi az elg? Egy olyan, szinte mindent magba
foglal szksglet esetben, mint a trsas interakci,
honnan fogom tudni, mikor lpem t a kpessgek
fejlesztse s a gyerek megjavtsa" kzti hatrt?

126
Honnan tudom, hogy a fiamat csak elltom, vagy
mr szksgtelenl bombzom a szolgltatsok
s lehetsgek szksges tmegvel? Alig volt
tves, s szigoran napi hat s fl rt tlttt egy
fejleszt vodban, ami dlutni programokat is
tartalmazott, heti hrom rt jrt beszdterpira,
mozgsfejlesztsre s egyni foglalkoztat terpira.
Igen, lefuthatjuk az voda utni kiegszt terpik,
foglalkozsok s szocilis tevkenysgek kreit. De
kezdtem nagyon komolyan aggdni amiatt, hogy
mindezzel mit zenek a gyerekemnek.
Valami nincs rendben" velem.
Azon a napon, amikor anya lettem, az orvos azt
mondta nekem: Bzzon az sztneiben. Tbbet tud,
mint gondoln." Most gy dntttem, kvetem ezt
a tancsot; az vodn kvl mindenhonnan kivettem
Bryce-t. Azrt tettem ezt, mert gy lttam, az a
md, az a lptk s kontextus, amelyben tantottk,
ppolyan fontos rsze a kpessgei fejlesztsnek,
mint maga a kpessg tantsa. Ha erszakkal
traktlom kpessgfejlesztssel a gyereket, anlkl
hogy ehhez megfelel krnyezetet is biztostank
szmra, rossz eredmnyre vezethet. Fontosabbnak
tnt ehelyett ltrehozni egy olyan htteret, ahol
az nbecslse kivirgozhat, s jl rezheti magt
a sajt brben. Ez, gondoltam, magval hozza
majd a szocilis kpessgek fejldst is. De a sajt
ideje szerint, nem aszerint, amit n vagy msok

127
knyvekbl, tblzatokbl, vagy ms gyerekekkel
val sszehasonltsbl leszrnk. Nem voltam
biztos abban, hogy helyesen cselekszem, de Bryce
esetben mintha tnyleg kzvetlen sszefggs lett
volna a fejlds s az nbecsls kztt. Amikor
lent" volt, gyakorlatilag akkor tltdtt"; ez alatt
dntseket hozhatott lete bizonyos szeleteirl,
s ennek nyomn 100 szzalkosan teljestett az
iskolban. Brav!" mondta a gygypedaggusa.
Nem is hinnd, mennyi tlfrasztott gyerekkel
tallkozom. Mint minden gyereknek, nekik is kell id
ahhoz, hogy egyszeren csak gyerek lehessen".
Bryce - aki tizenhrom ves korra sikeresen helyt
llt olyan trsas helyzetekben, mint a csapatsportok
vagy iskolai tncrk - j plda arra, mit rhet el egy
autizmussal l gyerek egszsges nbecslssel.
Fantasztikus, mekkora tvot tettnk meg idig.
Visszatekintve azt ltom, hogy nbecslsnek
polsa volt a legnagyobb tnyez, ami segtett
tlpni a hatrait. Egyttal hihetetlen mrtkben ki
is terjesztette ezt a hatrt. Kpes minden cukkolst
s kegyetlensget eltni azzal, hogy a srt flnek
csiszolnia kell a stlusn", vagy fel kell mg nnie".
A szocilis kpessgek fejlesztse sokkal knnyebb,
ha sztvlasztod egymstl az egyes clokat,
egyszerre csak egyre koncentrlsz, a kicsitl indulsz,
s sorra a megvalsult sikerekre ptesz. Hrtsd el
az tbl az akadlyokat (ltalban rzkelsi, nyelvi

128
vagy nbecslsi gondokat), s vesd el a fejlds
eltletes, sztereotip mrcit-ennek meghatrozsa
mindig mozg clpontnak bizonyul.
A lnyeg a clok elklntse s kezelhet szintre
szlltsa, mert ha az zenetek egymsra tevdnek,
a gyerek nem lesz kpes elvlasztani az elsdleges
clt a msodlagostl. Ha azt akarod, hogy a
vacsornl elfogadhatan viselkedjk, gy, mint
a csald aktv rsztvevje, be kell ltnod, hogy a
helyzetnek tbb tnyezje is van. Hogy elklntsd a
szocilis sszetevt, biztosts neki megfelel lst s
eveszkzket, iktasd ki az olyan teleket (az vt s
mst is), amelyek srtik az rzkelst, s prbld
meg bevonni a trsalgsba. Bizonyosodj meg arrl,
hogy szmra a vacsora nem a kellemetlen szagokat,
a belerszakolt falatokat, az udvariassgi leckket
s a tbbiek rthetetlen csacsogst jelenti. Ha a
cl a szocializci, akkor ezt vlaszd le az tellel s
finommotoros mozgssal kapcsolatos clokrl. n
kiprbltam. Voltak idszakok, amikor a gyerekeim
a szobjukban reggeliztek. A reggeli program
zrzavara tl sok volt nekik, s a napnak abban a
szakban a tpllkozs clja flbe kerekedett a
szocializcis clnak. Ez csak idszakos megolds
volt, ami pr hnapig tartott, nem rkk. Az egyik
megolds volt a sok kzl, amit az idk sorn
alkalmaztunk. S hadd mondjam el, hov jutottunk
a clok trelmes sztvlasztsval. Mikor Bryce a

129
tizenkettedik vt taposta, a szletsnapomat csaldi
krben nnepeltk a vros egyik legelegnsabb,
fehr abroszos ttermben. A fik imdtk, s kevs
csodsabb pillanatom lesz az letben, mint amikor
Bryce magabiztosan tstlt a zongoristhoz, egy
tdollros borravalval, s megkrdezte, eljtszan-e
a Csillagpor cm dalt az anymnak. Szletsnapja
van". A trelmes szoktats vei abban a pillanatban
semmiv olvadtak.

Nem ltezik pirula vagy varzsital a szocilis

kpessg kifejlesztsre. gy pl, mint a fnix,
nmagra, rszecske rszecske utn, nap nap utn.
Lpsrl lpsre jutsz el a cscsra", mondja a
kzmonds.
Egyiknk sem Mzes, gyhogy nem lesznek ott a
ktblk a hegytetn, de ha lennnek, valami ilyesmi
llhatna rajtuk:

1. Tegyl le arrl, hogy megjavtsd" a gyereked.

2. Segts kipteni a gyerek nbecslst, aminek
alapjn vllalhatja a trsas kapcsolatok kockzatt, s
ami pajzsknt vdi, ha a tbbiek nem kedvesek vele.
3. Hozd olyan helyzetekbe, amikor sikeres lehet
trsas krnyezetben; nem elszrtan, vletlenszeren,
hanem folyamatosan.
4. Hatrozd meg pontosan a trsas kpessgekkel
sszefgg cljaidat, s vakodj attl, hogy az egyes

130
clok tfedjk egymst, vagy konfliktusban lljanak
egymssal.
5. Tartsd alacsonyan az egyes elrend eredmny-
szinteket; ptsd ket sorban egymsra.
6. Fogd fel nagyon nyitottan a fejlds fogalmt.
Ha a gyerek kt lpst tesz elre, egyet meg vissza,
az sszessgben mg mindig nnepelsre mlt
eredmny.
7. Engedd meg, hogy indokolt esetben vissza-
vonuljon a kockzatos helyzetekbl. Haazt szeretnd,
hogy kiprblja a templomi krust, az iskola utni
legklubot, vagy jelentkezzen nkntesnek a
kisllatmenhelyre, de nhny alkalom utn hallani
sem akar rla, add tudtra, hogy teljesen rendben
van, ha abbahagyja, s trj t valami egybre. Az
llhatatossgot tartsd meg nagyobb horderej
dolgokra.
8. Adj neki szmtalan lehetsget arra, hogy a
trsas kszsgeit gyakorolja.
9. Neveld arra, hogy rugalmasan gondolkozzon.
Nem minden hiba vagy csalds nagy gy; az
rzelmeknek fokozatai vannak.
10. Egyetlen sz, hromszor: trelem, trelem,
trelem. Pont gy, mint neked, a gyereknek is
vannak jobb s rosszabb napjai. Lsd be s tartsd
szem eltt, hogy a trsadalmi beilleszkeds
iszonyatos erfesztst kvn a gyerekedtl
- mindig. Mindent megtesz, ami kpessgeitl s

7 31
rzelmi intelligencijtl telik. Annak ellenre, hogy
a trsadalmi let finomsgait nem mindig rti, azt
tkletesen rzi, mikor hiszel benne, s mikor nem.

Lpsrl lpsre jutsz el a cscsra." Mikor Connor

fiam mg kicsi volt, egyik kedvenc trtnete Sir
Edmund Hillaryrls a sherpjrl, Tenzing Norgayrl
szlt. k voltak az elsk, akik megmsztk a Mount
Everestet. Sokatvitatkoztunk ksbb is arrl, melyikk
lpett elszr a cscsra. Br sokan spekullnak arrl,
hogy valjban Tenzing, s nem a sokkal hresebb
Sir Edmund Hillary volt az, Tenzing fia, Jamling,
2001-ben, a Forbes magazinnak adott interjban
azt nyilatkozta: Megkrdeztem errl apmat, s
azt mondta, tudod, nem ez a fontos, Jamling. Egy
csapatknt msztuk meg." Akrcsak Tenzing, te is
mr sok ve jrod a hegyet. A gyereked, Hillaryhoz
hasonlan, elszr j r ott. Lgy a sherpja. Tudd, s
segtsd, hogy is lssa: szp ez az t.

132
 Kilencedik fejezet

Prbld felismerni, mitl borulok ki.

Lehet, hogy most mg nem hiszed el, de a

fejezet vgre el fogod hinni: nagyon-nagyon sok
okot lehet tallni arra, amirt egy autizmussal l
gyermek kiborul, feldhdik, elveszti a fonalat, vagy
kezelhetetlenn vlik. A csibszsg, ingerlkenysg,
makacssg vagy flrenevels olyan tvoliak a
lehetsgek listjn, hogy messzelt nlkl nem is
ltszanak.
Mr beszltnk a kendzetlen igazsgrl, de me,
itt van jra: minden viselkedsnek van valami oka,
s minden viselkeds egyben a kommunikci egy
formja. A kiboruls kristlytiszta zenet egy olyan
gyermek rszrl, aki pillanatnyilag semmi ms
mdon nem tudja kifejezni magt: valami olyan
trtnik a krnyezetben, amitl az rzkeny
idegrendszere sszekuszldik. Mg annak a
gyermeknek is, akinek htkznapi krlmnyek
kztt megfelel verblis eszkztra van, elakadhat
a hangja feszlt helyzetekben. Annak pedig,
akinek csak korltozott szbeli eszkzei vannak,
lehet, hogy valban nem marad ms lehetsge,
klnsen, ha semmilyen alternatv kzlsi mdot
nem tall. m, tekintet nlkl a gyermek verblis
eszkztrnak fejlettsgre, mindenkppen kny-

133
 IHI

nyebb lesz megtartani a humorrzkedet, ha

mindig eszedbe jut, hogy nem tudja irnytani a
viselkedst. Nem tudatos vlaszts a rszrl,
hogy hisztit csapjon. Akr csak egy pillanatra is azt
gondolni, hogy a gyermek a kiborulssal valamilyen
negatv visszajelzst provokl, teljesen logiktlan, s
nemkvnatos eredmnyre vezet.
Vilgosan kell ltnunk azt, hogy ez a gyermek
megfelelen reaglna, ha kpes lenne r, de
nem ll rendelkezsre sem a trsas megismers
kpessge, sem a szenzoros integrci kpessge,
sem pedig nyelvi kpessgek, hogy ezt megtegye.
Ha pillanatnyilag nem gy gondolkodsz, tudatos
gyakorlssal akkor is el lehet idejutni.
A felttelezs, hogy mindennek van valami kivlt
oka, s a kvncsisg s llhatatossg, hogy ezt
megtalljuk, gyakorlssal szinte termszetnk
rszv vlhat. Sok olyan elkpzels, amelyeket
emltettem mr a knyv lapjain, itt tallkozik:
rzkels tlterhelse, a nem tudok" a nem fogok"-
kal szemben, elgtelen kifejezkszsg. Ha a kivlt
okokat keresed, soha ne feledd, brmi is legyen a
mlyen rejl ok, a gyermek ezt valsznleg nem
tudja megfogalmazni.
Mikor azt lltom, hogy minden viselkedsnek
van valami oka, ez alatt valami magyarzatot rtek,
valami mlyen rejl kivlt okot. Az okok kutatsa
fradsgos munka s nagy kihvst jelent. Nem

134
ugyanaz, mint kifogsokat tallni egy viselkedsre.
Egy kifogs csupn igazolsi ksrlet, s lehet, hogy
semmi igazsg alapja sincs. Kennedy elnk biztatott
minket, hogy soha ne fogadjuk el a nehzsgeket
kifogsknt". Ezt visszjra fordtva azt mondhatnm,
hogy soha ne gyrtsunk kifogsokat a nehzsgre".
Vessnk egy komoly pillantst a kvetkez lltsra:

, csak nem akar. Tudna (viselkedni/nyugodtan

lni/egyttmkdni), ha akarna."

Ugye ltjuk, hogyan prbl a beszl kiszabadulni

a hurokbl, kifogst keresve arra, amirt nem veszi
a fradsgot a kivlt ok megtallsra? Hnyszor,
de hnyszor hallhattuk mr azt a biztatsnak sznt
kzhelyet, hogy mindent meg tudsz tenni, ha igazn
akarod!" Rendben. Akkor taln ezrt tud olyan sok
ember replni, vagy 300 vig lni. Ha egy vak gyermek
igazn akarja, le tudja majd msolni a tblra rtakat?
Ha ez ismersen hangzik, az j. Visszatrtnk a
harmadik fejezethez, a nem akarok" s nem t u d o r -
hoz. Nem mindig a motivci hinya az engedetlensg
oka. A vilg sszes motivcija mellett mg mindig
szksg lehet trelemre, kitart utastsokra s/vagy
segt technolgira. Nem tehetjk meg (s nem is
fogjuk!), hogy a csak nem akarja" magyarzatval
elforduljunk a munkaignyesebb, m sokkal
hatkonyabb beavatkozstl.

135
 Szmtalan elkesert percetfog okozni, h a a g y e r m e k
kiborulsnak oka nem vlik azonnal nyilvnvalv.
Taln soha az letben nem nehezedik rnk ennyire
a feladat, hogy nyomozkk vljunk. s ne prbljuk
ezt a szt humorosan rtelmezni. Ha elvesszk a
rgi, poros rtelmez sztrunkat, sok rokon rtelm
szt tallunk a nyomozni" igre: kidert, megllapt,
felfed, leleplez, kifrksz. Brmelyiket vlasztod,
mindegyik rvnyes. A j hr csupn annyi, hogy a
zavarba ejt viselkedsnek mindig van kivlt oka,
gy nem fogsz Don Quijote mdra szlmalomharcot
folytatni, s kutatsod egsz biztosan nem remny-
telen lom. Viszont felttlenl szksg van arra, hogy
az ok keresse kzben rszletekbe menen kvncsi
s alapos legyl a biolgia, pszicholgia s a krnyezet
tanulmnyozsa tern is. Nem is rtem, hogy eddig
mirt nem kszlt ilyen jelleg tvshow; biztosan
hasznosabb lenne, mint pldul a... na mindegy.
A kiborulst kivlt okok szmos terletre csopor-
tosulnak. Ha ki tudod mutatni az okot, akkor
meg tudod akadlyozni a kiborulst, ami sokkal
kedvezbb, mint megprblni kzbevgni vagy
megszntetni, ha mr elkezddtt (ez ritkn j r
sikerrel). Gondoljunk csak a blcs knai mondsra:
adj az heznek egy halat, s egy napra jl lakott;
tantsd meg halszni, s egsz letben ehet.
Az, hogy kpes vagy meghatrozni gyermeked
viselkedsnek kivlt okait, az els lps a fel

136
a segtsg fel, hogy sajt maga is kpes legyen
meghatrozni ket. Ezt kvetheti az nszablyozs,
s me, hrom lpst tett meg a kikvezett ton a
sikeres fggetlensg fel.
Nzzk meg a kivlt okok ngy csoportjt:

1. Az rzkels tlterhelse.
2. Fizikai/fiziolgiai kivlt okok:
- telallergia vagy -rzkenysg,
- alvszavarok,
- gyomor, blrendszer problmi,
- elgtelen tpllkozs,
- biokmiai egyenslyveszts,
- meghatrozatlan betegsg vagy srls.
3. rzelmi kivlt okok:
- frusztrci,
- csaldottsg,
- rossz bnsmd,
- igazsgtalansg rzse.
4. Rossz felntt pldk.

1. Az rzkels tlterhelse
(Ahogy a knyvben vgig trgyaltuk, elssorban
mindig ezeket kell keresni.)
A szletsnapomat egy rokonom hzban nnepel-
tk, ami Bryce-nak is ismers hely. Ennek ellenre,
mg flig sem telt el az este, mikor elkezdett fel-
al bklszni a hzban: vilgos, hogy nyugtalan.

137
Amikor megprbltam csittgatni, vadul csapkodott
a karjval, macskaknt vgigkarmolva az arcomat.
Ideje mennnk, tl korn van, de nincs mit tenni, gy
elkezdtem sszeszedni a kabtokat s jtkokat.
Maradjatok mg" - mondja az egyik, ltalban
megrt rokon - Hagyjtok, hogy egy hromves
klyk irnytsa az egsz csald estjt?" Tudom, mire
cloz - ez az n szletsnapom, s n is megrdemlek
nha egy kis figyelmet. De a vlasz a krdsre igen is
meg nem is. Igen, a hromves fiam ignyei mdostjk
az esti programot. Ettl fggetlenl az nem tagadhat,
hogy addig remekl reztk magunkat. De nem, nem
irnyt". Csak kommunikl. s mivel nyelvileg
mg nem tart ott, a viselkedsben kell az rtelmet
keresnem. Ahogy tvozunk, az agresszi elprolog
belle. Nem ingerlkeny volt. Fjt neki.
A trtnet tanulsga, hogy n automatikusan
gyantottam, bntja valami. Soha nem jutott eszembe,
hogy az n estmet prblja tnkretenni. Ez teljesen
logiktlan lett volna - ismers helyen volt, ismers
emberekkel, akiket szeretett, s akikkel szvesen volt
egytt. Vilgos, hogy valami mgsem volt a helyn.
Tl sok tomptatlan zaj? Valami j, gyomorfelforgat
szag? Kimerltsg, tl sok ember? Nem tudtam - de
nem szmtott. A legfontosabb dolog az volt, hogy
vget vessek knyelmetlen rzsnek, mieltt ez
lesz az utols emlke, s az els dolog, ami beugrik
neki errl a helysznrl.

138
 2. Fizikai/fiziolgiai kivlt okok

telallergia s -rzkenysg:
Ezeketnhahasonlrtelemben hasznljuk, d e k t
dolog nem ugyanaz. Az allergia az immunrendszer
rendellenes reakcija. Az rzkenysg a drogokhoz
hasonl reakci egy bizonyos anyagra, melynek
mrtke szemlyenknt vltoz (pl. kt piros
gumicukor szlssges vagy agresszv viselkedst
vlthat ki az egyik gyermeknl, mg a msiknak egy
maroknyi sem kottyan meg).
Szmtalan bizonytk ll rendelkezsnkre, hogy
mindkt problma okozhat ellensges vagy nehezen
kezelhet viselkedst gyermekeknl. A potencilisan
rtalmas anyagok listja vgtelen, de a leggyakoribb
bajkeverk az telsznezkek, tartstszerek s
adalkanyagok, tej, magvak, eper, citrusflk,
kagyl, tojs, gabona, kukorica s szjabab.
Nyomozs: jegyezd fel a gyermek tkezseit
egy hten t, s jelld, amikor feltn viselkedst
produklt! Ha kezd kirajzoldni valami sszefggs
az ebdre elfogyasztott mogyorvajas szendvics s
a nehezen kezelhet viselkeds kztt, meg lehet
prblni trlni az trendjbl a gabonaflket vagy
magvakat kt hten keresztl. Egyszerre csak egy
anyagot iktassunk ki; ha pedig nagy kedvence, akkor
lassan tntessk el az trendjbl. Megvltozott
a viselkedse bizonyos telek elhagysa utn?

139
Az eredmnyt ellenrizni lehet azltal, ha fokozatosan
visszavezetjk a gyermek trendjbe azt a bizonyos
sszetevt, lassan emeljk az adagot, s figyeljk,
visszatr-e a viselkedszavar.

Alvszavarok:
Gyermeked alvszavarai tged is borzasztan
megviselnek. Egy krnikusan kimerlt gyermeknek
pedig felttlenl viselkedsi problmi lesznek.
Nyomozs: Ha a szoksos taktikkat mr mind
bevetetted - megmsthatatlan lefekvsi id,
szunyklsok kihagysa, a szrnyek elldzse",
tlprgs megakadlyozsa stb. - vedd tekintetbe
folyton visszatr mumusunkat: az rzkelsi
zavarokat. Lehet, hogy
- tl hangos az ra, a kazn, a vzvezetkek?
- durva anyagbl van a leped, takar, pizsama?
- mindent elraszt az blt vagy a tiszttszerek
szaga?
- proprioceptv bizonytalansg? Lehet, hogy
teljesen elveszettnek rzi magt az gyban. Egy
anyafle hlzsk, korlt, stortet vagy fggnyk
sokat segthetnek.

A gyomor, blrendszer problmi:

Mig pontosan nem tisztzott okok miatt, gy
tnik, hogy az autizmussal l gyermekeknl
az tlagosnl tbbszr tapasztalnak gytrelmes

140
gyomor, blrendszeri bntalmakat, s lehet, hogy
fjdalmuknak szlssges viselkedssel adnak
hangot. A savas reflux (gyomorgs) okozhat a nyel-
csben bntalmakat, alvszavarokat, s kellemetlen
hastji rzst. A szorulsnak s kvetkezmnyeinek
(salakfelhalmozds s encopresis: a szkletrts
akaratlagosan vagy akaratlanul, szocilisan nem
elfogadott helyzetben, nem megfelel helyen
trtnik), a hasmensnek s krnikus felfvdsnak
nem csupn fiziolgiai, de szocilis velejri is vannak.
A slyosabb betegsgek, mint pldul a Crohn-
szindrma, feklyes vgblgyullads s blirritcis
szindrma (IBS) lland orvosi felgyeletet ignyel.
A szk verblis eszkztrral rendelkez gyermek
kptelen megfogalmazni szenvedsnek okt, vagy
egyttmkdni a vizsglatok sorn, ezrt sokuknl
feldertetlen marad a betegsg.

Elgtelen tpllkozs:
Lehetsges, hogy gyermeknk sokat eszik, de ha
az elfogyasztott telnek kevs tprtke van, akkor
az agy sz szerint hezik, ami slyosan befolysolja
viselkedst.
A tpllkozs javtsnak legegyszerbb
mdja, hogy az teleket tudatosan termszetes"
formjukban egyk. A fehr lisztbl s fehr
cukorbl ellltott termkek, a feldolgozott hsok
s gymlcszests italok ltalban tpanyagban

141
szegnyek, mg zsrban, cukorban, sban s
vegyszerekben gazdagok.
Nyomozs: csakgy, mintz allergia kifrkszsnl,
lassan vigynk vltozsokat az trendbe. Ha kamikaze
mdjra kiradrozzuk az tlaprl gyermeknk
kedvenc teleit, a kudarc garantlt. Ha viselkedse
mr a nap kezdetn rohamosan romlik, lehet, hogy a
reggeli kihagysa tehet rla?

Biokmiai egyenslyveszts:
Ez sok mindenre vonatkozhat: tl sok/nem elegend
gyomorsav, az epe rendellenessgei, vitamin vagy
svnyi anyag elgtelensge, akr gomba vagy
bakterilis egyenslyveszts. A tnetek lehetnek:
nyugtalansg, depresszi, agresszi, slyingadozs,
alvszavarok, fbik s brproblmk.

Meghatrozatlan betegsg vagy srls:

A flgyullads vagy egytrtt csont csupn kt plda
azok kzl a hatrtalanul fjdalmas llapotok kzl,
amelyeket egy szbeli eszkztrban korltozott
gyermek nem tud megfelelen tudtunkra adni.

3. rzelmi kivlt okok

Frusztrci:
A frusztrci akkor jelentkezik, amikor a gyermek
br megprblta, de kptelen megfelelni sajt vagy

142
szlei elvrsainak, cljainak. Vagy nem rti, mi az
elvrs, vagy tlzottan nehznek, elrhetetlennek
tallja. Lehet, hogy a cl elrhet, de nem
rti, mirt szksges vagy elvrhat, vagy nem
rendelkezik a megfelel szocilis, motorikus vagy
nyelvi kpessgekkel, hogy teljestse.
Soha nem fogom elfelejteni azt a trtnetet,
amit egy kis kilencves, forg dervishez hasonl,
hiperaktivitssal kezelt kislnyrl hallottam vekkel
ezeltt. A tanra alkut kttt vele, jutalmat tztt ki,
ha megfelelen viselkedik. Ha a kislny hrom htig
J l viseli magt", vesz neki egy fagyit. A kislny a
kvetkezket mondta a terapeutjnak: Viccel velem?
Hrom rig sem tudokjl viselkedni, nemhogy hrom
htig. Mellesleg, egyltaln nem szeretem a fagyit."
A cl: nem megvalsthat, elrhetetlen.
A cl megvalstsa rdekben nyjtott segtsg:
nulla.
A jutalom: rdektelen s arnytalanul kicsi az elvrt
erfesztshez kpest.
me egy forgatknyv, ami hatszor jobban
mkdik: Tanr s dik (1) kettesben tallkoznak,
s (2) klcsnsen megegyeznek (3) egy bizonyos
(4) rvidtv cl elrsben, ami (5) mindkettejk
szmra sszer, s (6) mlt jutalmat rdemel.
Pldul, a dik erfesztst tesz, hogy nyugodtan
ljn a helyn csendes olvassi feladat alatt - ami
megkzeltleg hsz perc az ebdsznet utn

143
(a fizikai pihens utni rvid idszak tbb sikerrel
kecsegtet).
Ha sikerl, tbb idt tlthet a szmtgp eltt,
kaphat mozijegyet, vagy brmi olyan jutalmat,
ami szmra vonz. A legtbb gyermeknek a siker
lmnye hatalmas pozitvum. Minl tbb sikerben
van rsze, annl inkbb halvnyul benne a frusztrci
rzse, s cskken a dhrohamok szma.

Csalds:
Ha valaki, akire szmtunk, nem j n el, vagy egy
vrva vrt esemny nem kvetkezik be, az csaldst
okoz. Mg egy szoksosan fejld gyermek hamar
tlteszi magt azon, ha vltozs kvetkezik be az
idbeosztsban, vagy a szervezett esemnyekben,
egy autizmussal l gyermek nagymrtkben
tmaszkodik a rutinra s a megszoksra. A hirtelen
jtt vltozsok beptse a napirendjbe olyan
kpessgeket kvn, amelyekkel lehet, hogy nem
rendelkezik, s ezek olyan zavart okozhatnak,
amibl rkig tart, mg helyre jn. Mindenki ms
mrtkben li meg a csaldst, s egyltaln nem
egyszer eljutni arra a pontra, hogy megrtsd s
elfogadd gyermeked nzpontjt. Ami neked egy kis
ugrs a napi rutinban, az szmra lelki nyugalmnak
rosszindulat fenyegetse. Nhny csalds
teljessggel megjsolhatatlan: a boltban elfogyott
a kedvenc fagyija, az iskolba vezet megszokott

144
utat javtjk, a tv msort megszaktjk egy
hrads miatt, a jtsztrsa lemondja a megbeszlt
tallkozst, mert beteg. Ms dolgokat meg lehet
akadlyozni egy kis elreltssal, odafigyelssel:
szlj neki elre, hogy a medencnl nincsen
ugrdeszka abban a szllodban, ahova nyaralni
mentek, s mutasd meg a szlloda reklmfzetben
vagy a website-on; krd meg a nagymamt, hogy
elre szljon neki, hogy az idei Karcsonykor
alms pite lesz, nem rtes; magyarzd el, hogy
Calvin, az imdott tbori nevel az idn nem jn, de
ismerje meg helyette Nathant, az j vezett, mg a
foglalkozs eltt.

Rossz bnsmd:
Tmadjk, provokljk vagy ugratjk a trsai, test-
vrei vagy a felnttek. Akr otthon, az iskolban vagy
mshol trtnik ez, csak egy vlaszod lehet: nem
trd. Mennyire gyermekbart a krnyezete ebbl a
szempontbl? Ha a hozzlls ez: Ht, a gyerekek
kegyetlenek tudnak lenni, ez mr csak gy van", akkor
jobb, ha tudod, hogy autizmussal l gyermekednek
nem elgg kifinomult a szbeli kifejezkszsge, a
megfelel trsasgi drzsltsge nincs meg ahhoz,
hogy megvdhesse magt. A dhs kiborulsok csak
a kezdet. Rvidesen kveti a nyugtalansg, depresz-
szi s a krnikus fradtsg. Ilyenkor ktelessgnk
megvdeni gyermeknket vagy dikunkat.

145
 A mi ltalnos iskolai vezetsgnk s tanraink
harciasan vdelmezik azt az irnyelvet, miszerint
az iskola Nem Elnyomsi Terlet". Brmilyen
kisfok kmletlensget azonnal s hatrozottan
megtorolnak. Soha, egy pillanatra sem tvesztjk
szem ell az iskola irnyelvt. Egy msik iskolrl
merben ms trtnetet hallottam egy anyuktl:

Az els osztlyt a mi pozitv s kvetkezetes

tmogatsunkkal kezdte, de gyorsan visszaesett
trsai mindennapos fizikai bntalmazsai miatt.
Ismtelt aggodalmaimra a tanr s az igazgat
vlasza csak annyi volt, hogy nekem kellene kicsit
kevsb vdelmeznem a fiamat. Meg kell tanulnia,
hogy magrl gondoskodjon; ezek normlis
dolgok a gyerekek kztt, s nem lehetek mindig
ott, hogy megvdjem! Meg kell tanulnia, hogy
killjon magrt, ne legyen olyan gyerekes, jobban
koncentrljon, kemnyebben dolgozzon, jobban
figyeljen, azt csinlja, amit mondanak, prblja meg
sszeszedettebben, legyen egyttmkdbb stb.

Mindig sszerzkdom, ha ezt a szgyenletes

megllaptst hallom: Ezek normlis dolgok a
gyerekek kztt". Ht persze - ha a felgyel felnttek
megengedik! Mindegy, hogy az elkvet osztlytrs,
testvr vagy ms felntt, ha azt vlasztjuk, hogy
nem csinlunk semmit, valamit mgis tesznk:

146
megengedjk, hogy az erszak gyzelmt. s ha az
ldozat dhvel vagy agresszival vlaszol - jaj neki!!!
jra a rgi nta: az, hogy nem tudja elmondani
mi trtnik, nem jelenti azt, hogy nem trtnik
semmi. Lssuk tisztn: a zaklatsok zme a szlk,
tanrok vagy ms felnttek halltvolsgn kvl,
buszon, folyosn vagy jtsztren trtnik. Tantsd
meg gyermekedet minl hamarabb arra, hogy: 1)
kellkppen tiltakozzon: Hagyd abba! Nekem ez nem
tetszik!" s 2) szljon egy megbzhat felnttnek.

Igazsgtalansg rzse:
Az igazsgossg" pontatlan, kds fogaloma
nagyon megkavar egy autizmussal l gyermeket.
Nem tud az igazsg vagy igazsgtalansg
viszonylatban gondolkodni, csak azt tudja, hogy
bajosan tudja vgyait a szablyokkal egyeztetni.
Szlknt, tanrknt vagy edzknt az igazsgossg"
fogalmra gy gondolunk, mint ami prtatlant,
egyenlt, elfogulatlant, egyforma bnsmdot
jelent. Az otthoni, iskolai vagy csapatszablyok
egyarnt vonatkoznak minden testvrre, dikra vagy
csapattagra. De az autizmus nem szablyos plya.
Lyukak vannak benne. Nem egyenlk az eslyek.
Muszj megvltoztatnunk elkpzelsnket az
igazsgossgrl". me:
Az igazsgossg" nem azt jelenti, hogy minden
teljesen egyenl.

147
 Az igazsgossg" az, ha mindenki megkapja,
amire szksge van.

4. Rossz felntt pldk

Valaha egytt dolgoztam egy menedzserrel, aki

idnknt roppant durva metafort idzett, ha valaki
msra akarta hrtani a felelssget. Nem rdekeltk
a szoksos sporttal kapcsolatos kzhelyek, mint
rgjuk vissza nekik a labdt". Helyette szerette
visszatenni a szart az zsebkbe." Nhnyan
mindig elpirultak, vagy knosan feszengtek. Erteljes,
kellemetlen klti kp, de nha erre van szksg,
hogy arra irnytsuk a figyelmet, ahonnan inkbb
elfordulnnk.
A tkr kegyetlen, de gyermeknk nemkvnatos
viselkedsnek vizsglatt mindig a sajt magunk
szemrevtelezsvel kell kezdennk. Beszlj
haragbl, s leted valaha is legjobban megbnt
beszdt fogod tartani" - mondja Laurence J. Peter,
a The Peter Principle: Why Things Always Go Wrong 11
cm knyv szerzje. Ha haraggal s frusztrcival
reaglsz gyermeked kiborulsaira, akkor pontosan
azt a viselkedsi modellt mutatod neki, amit
szeretnl, ha elkerlne.
Felnttknt mindig s minden helyzetben rd
hrul a feladat, hogy teljes mrtkben elkerld a
hasonl jelleg reakcikat. Prblj meg rjnni,

148
mi vltja ki a sajt kiborulsaidat - legyl a sajt
viselkedsnyomozd - s szaktsd flbe a folyamatot,
mieltt kibuknl. Mieltt sztrobbanna az agyad, jobb,
ha megprblsz kvl kerlni a helyzeten. Mondd
a gyermekednek: Most mrges vagy (frusztrlt/
kiborult), s n is. Kicsit el kell mennem (egyedl kell
maradnom), hogy megnyugodhassak. Bemegyek a
szobmba (vagy ki a szabadba/fel az emeletre), de
vissza fogok jnni, s beszlhetnk rla."
Szmtalan mdon tudunk akaratlanul is rontani
egy eleve kellemetlen helyzeten. Kignyolsnak
szmt, ha valakinek a fjdalmn nevetnk, vagy
ezt megrdemelted" mdon llunk hozz. Nha
igazsgtalan, oda nem ill sszehasonltsokat
tesznk: A nvred soha nem csinlta ezt." Aztn
vannak a rgrl rizgetett srelmek: Ez pont
olyan, mint mikor ...." Lehet, hogy bizonytk nlkl
vdaskodunk: Ezt biztos te csinltad. Senki ms nem
tett volna ilyet." Mint brmilyen nehz helyzetben,
az elrelts itt is mrhetetlenl segthet. Egy
nyugodt percben gondold vgig, hogyan tudnd
jobban kezelni a kvetkez helyzetet. Aztn rd le
a tervedet, tartsd knnyen hozzfrhet helyen, s
vedd el idnknt, hogy szben tartsd.

Vgl pedig, nem zrhatunk le gy egy haragrl

szl fejezetet, hogy a legbonyolultabb gyet
meg sem nztk. Kevs fekete-fehr dolog van a

149
gyermeknevelsben, mg kevesebb az autizmus
spektrumzavarral l gyermekek esetben. De itt
van egy alapszably: soha, de soha nem lehet okunk
megtni egy gyermeket. Amgy is az a benyomsom,
hogy aki idig eljutott a knyvben, az klnben
sem hajlamos erre. Hadd vrtezzelek fl az ellen a
hangad rokon, szomszd vagy kvlll ellen, aki
nyomatkosan tudatostani akarja benned, hogy
gyermekednek csak egy j kis versre van szksge.
Mindegy hogyan szptgetjk a dolgot, mondhatjuk:
elfenekel, elnadrgol, elnspngol, vagy hvhatjuk
testi fenytsnek, a lnyeg akkor is az, hogy ez
agresszv cselekedet, amelyet, szinte kivtel nlkl,
dhben kvet el az ember. Ez idnknt abbl
addik, hogy az ember elveszti az nuralmt, nha
pedig abbl a tves elkpzelsbl, hogy ez - a
nevels erfesztse nlkl - majd valahogy mresre
tantja a gyermeket.
Vedd figyelembe a kvetkezket:
Vajon alternatv megoldsok gondos mrlegelse
utn fenekelnk-e, higgadtan elhatrozva, hogy
igen, egy negyedakkora emberkt megtni nagyon
is logikus cselekedet, ami j pldt mutat, s hossz
tvon kvnatos hatst fejt ki? Biztosak lehetnk
abban, hogy ez valban megtantja a gyermeknek
mit tett rosszul, s hogyan javthatja ki? Vagy
csupn elkeseredsbl, haragbl s ktsgbeessbl
nspngolunk? Vajon tiszteletet s megrtst szl-e

150
- vagy megalztatst s elvadulst? Olyan viselkeds
ez, amelyet szeretnnk, ha gyermeknk mg
tetzne? Ugyanez a viselkeds munkatrsunkkal vagy
szomszdunkkal szemben testi srtsnek minslne,
s alighanem ingyen utazhatnnk a jrrautban.
A Genfi egyezmny szerint ez mg a hbors
foglyokkal szemben sem megengedett. Akkor mirt
lenne elfogadhat egy gyermekkel szemben?
A gyerekorvosunk azt mondta: a vers olyan, mint
a dohnyzs. Ha nem kezded el, nem kell aggdnod
a leszoks miatt. Ha viszont elkezded, mikor s hol
hagyod abba? Ha ezrt vers jr, mi a helyzet azzal?
A makacsabb gyermek lehet, hogy egsz jl tri -
akkor nveled a bntetst? Ha igen, hova vezet ez?
A harag ragads, s vgl nagyon sokba kerl
- elfecsrelt idbe, hibaval energiba, megingott
bizalomba, sztrombolt nbecslsbe, srlt rzel-
mekbe s el nem rt hossz tv clokba. De a harag
az emberi termszet rsze. Ha megtanulod elrelt
nuralommal s mltsggal kezelni a dhdet,
akkor ez vgl ert ad neked, s plddon keresztl
gyermekednek is.
A zavart kelt viselkedsek kivlt okainak s
kvetkezmnyeinek kifrkszst hivatalosan
Functional Behaviour Analysis (FBA), azaz funkcionlis
viselkedselemzsnek hvjk. Els lpsknt flmri
egy bizonyos viselkeds elzmnyt/kivlt okait,
magt a viselkedst s annak kvetkezmnyeit,

138
vagyis hogy hogyan hat ez vissza a gyermekre. Az FBA
elemzs vgezhet hivatalosan (pldul iskolban,
betantott szemlyzettel), vagy magnjelleggel
(otthoni szli megfigyels). Rengeteg j knyv s
weboldal ltezik, amelyek segtenek vgigmenni a
folyamaton. Az FBA azon az elkpzelsen alapul,
hogy ha egyszer meghatrozzuk egy viselkeds
elzmnyeit s kvetkezmnyeit, akkor ezeket
mdostani lehet, s ez kedvezbb viselkedsi forma
fel irnytja a gyermeket. Ez olyannyira fontos rsze
az egyenletnek, hogy megismtlem: egy viselkedsi
forma mdostsa nem fejezdik be azzal, hogy
flbeszaktjuk vagy megszntetjk a nem kvnt
viselkedst. Egy megfelel alternatv viselkedsi
forma fel val irnyts a vgs megolds.
Brmilyen zavarba ejt vagy visszatetsz legyen
is a gyermek viselkedse, mindig van valami oka,
s valamilyen szksgletet elgt ki; legyzni
egy viselkedsformt, az azt kivlt szksglet
figyelembevtele nlkl, sehova sem vezet.
Soha nem sugallanm, hogy knny dolog
megtanulni kezelni gyermeknk kiborulsait. De az
egsz biztosan olyan rsze az autizmus rejtvnynek,
melyet az tud megfejteni, aki nem sajnlja rsznni
magt. n magam meglehetsen bmulatba ejtnek
talltam ezt a folyamatot. Minl gyesebben talltam
meg, s tartottam tiszteletben Bryce kivlt okait,
annl bksebb lett az letnk. A rmiszt, napi

152
 tbbszri kiborulsbl elbb heti tbbszri kiboruls
lett, majd visszaszorult alkalmanknti passzv-
agresszv megnyilvnulsokra, aztn teljesen eltnt.
Teljesen. Mr hossz vek ta csak hlval telve
tudok visszagondolni arra, hogy kpesek voltunk
szembenzni s gyzelmet aratni egy ilyen iszony
helyzeten. Egyre halvnyabban emlkszem a rgi
rossz napokra. Eztrtnetnk egyik legcsodlatosabb
vonatkozsa.

I
I

153
 Tizedik fejezet

Szeress felttel nlkl.

Mennyorszg s pokol kztt nem olyan nagy a

klnbsg: magassg s hozzlls krdse."
Ezek Ken Keys, Jr. szavai a The Power of Unconditional
Love 12 cm knyvben. Ers s fjdalmas rzelmekkel
fejez ki mindent, amit igaznak hiszek egy autizmussal
l gyermek nevelsvel kapcsolatban, s olyan
embertl jnnek, aki mindennap ebben lt. Paralzis
kvetkeztben tven vig kerekes szkben lt, ezrt
tudta, milyen fogyatkossggal lni. Mindazonltal
ez sem akadlyozta meg abban, hogy termkeny
szerzknt - tizent knyvet adott ki - rjon az let
szeretetrl, a boldogsg megtallsrl abban,
amink van, s a jvre koncentrls kpessgrl.
Az a gondolatbreszt megfigyelse, miszerint a
felttel nlkli szeretet alapja a kettssg, abban
teljesedik ki, hogy ahhoz, hogy valakit igazn
szerethessnk, elssorban magunkat kell szeretni.
Ez vgeredmnyben azt jelenti: minden porciknkat
el kell fogadnunk". Lehet-e j o b b pldt mutatni egy
gyermeknek?
Hiszek abban, hogy a felttel nlkli szeretet
varzslatos s elrhet. rtam errl Az anyk s apk
napjrl szl cikkemben, 2005-ben:

155
 Nem krdses, hogy egy nem tlagos gyermek
nevelse megrznak tnik. Srral doblnak, kst
szrnak a szvedbe, hogy vgl kiszmoljanak.
De mindig is kivltsgknt tekintettem arra, hogy
magamnak mondhatom a kt fiamat, s felttel
nlkl szerethetem ket. Leckt kaptam abbl,
milyen gytrelmes ezt a szeretetet megtartani
minden viszontagsgon keresztl. Te is?
Elkpzelhetetlenl hatalmas kldetsnek tnhet
fellemelkednisflretenniaflelmeket, csaldsokat,
elvrsokat s az elvesztett lmokat. Gyermeked
korltai a sajt korltaidd vlnak - a helyek, ahova
nem viheted, a helyzetek, amiket nem tud kezelni, az
emberek, akikkel nem tud szba llni, az tel, amit
nem akar megenni. Igen, ez hossz lista.
ssze kell szedned a btorsgodat, hogy bevalljad,
flsz, becsapottnak, szven szrtnak s fldbe
taposottnak rzed magad. Ki akarsz kerlni belle,
de nem tudod hogyan. me, gy tudsz hozzfogni:
tudod, hogy kpes vagy r. Benned van a lehetsg.

Kezdetben, mikor azon tndtem, hogyan fog Bryce

s csaldunk az autizmussal egytt lni, magam
eltt sem tagadhattam, hogy rosszabb is lehetne
a helyzet. Olyan emberek vettek krl, akik mr
szrnybbet is tltek. Kzeli bartaink vesztettk
el szvelgtelensg miatt drga, ktves kislnyukat.
Megrz trauma volt, sokkal-sokkal rosszabb, mint
amit az autizmus okozhat egy csaldban.

156
 Bryce megtantotta nekem, hogy a boldogsg nem
azt jelenti, hogy megkapod, amit akarsz, hanem hogy
akarod azt, amid van. Ez a legnagyobb ajndk, amit
valaha is kaptam. Egyszer megkrdezte egy bartom:
De hogy jutottl el idig? Mi a sikered titka?
Nem titok. Csupn ennyi: amennyire csak lehet-
sges, kesersg nlkl fogadd el a helyzetedet.
Mltsggal s derltn tekints a neked osztott
lapokra. A kesersg flelmetes ellensg, nap mint
nap komoly feladat a legyzse. Nhnyunknak
sikerl, msoknak nem.

A harmadik fejezetben beszltem egy szlrl, aki

azt lltotta, az autizmus miatt nem tudott kapcsolatba
kerlni a gyermekvel. Tudta", hogy a fia brtnben
fogja vgezni. Egy egsz dlutnon t beszltem,
vitatkoztam s knyrgtem neki, hogy lssa be,
nmagt beteljest jslat, amit a firl gondol:
Nem tudna kicsit kilpni ebbl, ms jvt lmodni
nehezen kezelhet, br roppant rtelmes finak
- tz perc beszlgets, havonta egyszer bemenni
az iskolba, vagy keresni egy ttermet, ahova
mindketten szvesen mennek? Azt hiszem, szerette
a fit, de ez felttelhez volt ktve, attl fggtt,
megfelelen viselkedik-e, pedig biolgiai okai
voltak annak, amirt ezt nem tudta teljesteni. Vgl
mindketten vesztesek lettek. Ez az apa nem tudott
tllpni kesersgn s vigasztalansgn.

757
 A vigasztalansg valsgos. De a valdi tragdit
az jelenti, ha valaki bennragad ebben, s nem az,
hogy gyermeke autizmussal l.
A felttel nlkli szeretet a minstsek mell-
zsben, az autizmus okozta nehzsgek magunktl
val eltvoltsban nyilatkozik meg. Az autizmust
nem te vagy vlasztotta. De ne felejtsd el: li
t, nem te. Tansthatom, hogy gyermeked nz-
pontjbl szemllni a vilgot felszabadtlag hat
majd mindketttkre. Mikor megrtettem, hogy mi
az rzkelsek integritsa, megszabadultam a sajt
flelmeimtl. Hallra rmtett a tudat, hogy mivel
kell Bryce-nak egytt lni: egy ellensges krnyezet
brtnben, mindenfle normlis" viszonytsi alap
nlkl, nem rtve, hogy az let nem kellemetlen
rzkelsek bombatmadsa. Nagyon fiatal volt,
lettapasztalat nlkl, s nem voltak eszkzei,
hogy gytrelmnek hangot adjon. Nem tudtam nem
szembenzni a meztelen igazsggal:

Ha nem vagyok kpes sajt knldsomon tljutni,

s killni mellette, akkor ki fog?

Prbld meg egy pillanatra elkpzelni gyermeked

vagy dikod vilgt: az rzkelsek szakadatlan
tmadst egy rthetetlen nyelv forg rvnylstl
krlvve, a normlis" emberek trelmetlensgt s
semmibe vevst. Ugyanaz a krds ll eltted is: ha
te nem - akkor ki?

158
 Egyltaln, el mered kpzelni felntt lett, amikor
te mr nem leszel? Ez komoly krds, s ez tart engem
is az utamon letem minden egyes napjn. Milyen
jv vr az olyan felnttre, akinek korltozottak a
nyelvi kpessgei, nem rti a trvnyeket s azok
vgrehajtst, a bankrendszert, a tmegkzlekedst,
az olyan munkahelyi gyeket, mint pontossg s
a szablyok betartsa. Milyen letminsget lehet
elrni tartalmas emberi kapcsolatok, tartalmas
munka s tartalmas szabadid eltltse nlkl?
Az tlagember szmra ezek magtl rtetd
dolgok. Az autizmussal l gyermekek viszont csak
akkor ltezhetnek, ha azon elkpzels mellett szz
szzalkban elktelezettek a felnttek, miszerint
a gyermek szletsi joga, hogy szlei mindent
elkvessenek rte, szndkosan beavatkozzanak az
letbe. Cikkem a kvetkezkppen folytatdott:

Valamilyen kozmikus, rthetetlen oknl fogva

megldattam a lelki bkvel, hogy legyzzem a
tagadst, haragot s nsajnlatot, amelyek hvatlanul
is bekopogtatnak, ha megtudjuk, hogy gyermeknk
valamilyen fogyatkossggal l. Ez persze nem azt
jelenti, hogy n nem melanklival fogadom sajt
kzdelmeimet. Minden alkalommal mly sebet
ejtenek rajtam a szvfacsar" pillanatok, mikor a
klvilg szndkosan tudtomra adja, hogy az n
gyermekem ms, klnbzik a tbbiektl.

159
 ltalban nincs e mgtt tudatos rosszindulat.
Csak azrt trtnik, mert az tlagember tlagosan
foglalkozik a vilg dolgaival, s ebbe az ilyen gyermek
nem fr bele. Az odavetett kegyetlen megjegyzsek,
szletsnapi bulik, ahova mindenki mst meghvtak,
vagy gyermeked krdsei, mikor kezd rbredni,
hogy ms. Mindig is azt hittem, ha mr elg
szvfacsar percet ltem t, kpes leszek pnclt
nveszteni, vagy nevetni rajtuk. De nem. Viszont,
ahogyan fiaim nvekv mltsggal kzelednek a
felntt vls s fggetlensg fel, a szvszort
pillanatok szma cskken, egyre tvolibbakk
vlnak, s egyre gyorsabban elrppennek. Flttem
gyakorolt hatalmuk egyre gyengbb.

Bryce felttel nlkli szeretethez idnknt bkt

kellett ktnm a ltszlag cskkent lehetsgekkel.
gy tnt, nincs szksge szoksos bartsgokra,
jtsztrsakkal megbeszlt idpontokra, egymsnl
alvsokra, nem rdekeltk az iskoln kvli tev-
kenysgek sem, mint a foci vagy a krus. Nem tudta
elviselni a nagyszabs showmsorokat sem, mint
a Sesame Street, vagy a cirkusz. Az utazsokat is
finoman ssze kellett hangolni. Furcsa mdon, nem
mondhatnm, hogy hinyoztak ezek az esemnyek,
mert jl rezte magt a brben. Mgis tndtem,
mgis sok krdst tettem fel:

160
 Ott ltem egyik reggel a pszicholgusunk rende-
ljben, s fiam szocilis fejldsn keseregtem, ami
kacskarings folyvznek ltszott egyenes, elretart
svny helyett. Ezekben az emlkezetes percekben
kaptam tle a legnagyszerbb tancsot, melyet
valaha is adott. A praktikus s elremutat javaslatok
utn hozzfzte: s ne felejtse: minden gyermek,
minden ember a maga idejben bontakozik ki. Lehet,
hogy neki mg nem jtt el az ideje. De el fog jnni."
n pedig elszntam magam arra, hogy biztostom
neki az idt s a teret, hogy ezt megtehesse. s
eljtt az ideje is. Ahogy idsebb lett, bekerlt az
szcsapatba, tagja lett a futk csapatnak, kivl
sznssz vlt a kzssgi sznhzban, szrfztt s
trzott, eljrt biciklizni, rszt vett a cserkszcsapat
tevkenysgeiben, elolvasta a Harry Pottert. s idben
tette - az sajt idejben. Lehet, hogy ez nhny
vvel ksbb trtnt az tlagosnl, de ugyanakkora
sikerrel, mint brmelyik msik gyermek esetben.
Radsul, abban a percben, hogy megtette, mr el is
felejtettk, hogy volt id, mikor mg nem.

Mindennap elmondtam Bryce-nak, hogy a

legjobb gyermek, aki valaha is lt, hogy n vagyok
a legszerencssebb anyuka a fldn, s gy
nagyszer, ahogy van. Eleinte pp csak annyira
hittem ebben, hogy ki tudtam mondani, de az id
haladtval csodlatos dolog trtnt. Mr tnyknt
lttam lltsaimat. s ami mg fontosabb: is

161
tnyknt ltta. s mert hitt benne, figyelemre
mltan biztos fellps, magabiztos, empatikus
s becsletes fiatalember vlt belle - mely
tulajdonsgok nem felttlenl az autizmus velejri.
Varzslatos nbecslsre tett szert; szereti magt,
elfogadja magt annak, aki. Hozzllsa ragadsnak
bizonyult; tudatosan keresni kezdtem azokat a
dolgokat, amelyeket dicsrhetek benne: mondtam
neki, milyen bszke vagyok, hogy megosztja a
tbbiekkel a finomsgait s jutalmait, mennyire
csodlom, hogy ilyen elktelezett az iskolai
munkjval kapcsolatban, mennyire tetszett, mikor
apr hasonlatossgokat vett szre a moziban ltott
film s sajt lete kztt. Mennyire meg tudok bzni
benne, mert sohasem hazudik, mennyire gyesen
gondoskodik magrl, hogy egszsges teleket
eszik s figyel a tisztasgra.
Tekintsd ezt megerst agymossnak - minl
tbbet mondod gyermekednek, hogy milyen nagy-
szer, annl inkbb elhiszitek mind a ketten.
Ha el tudsz jutni arra a pontra, hogy elhidd,
elfogadd s tltesd a gyakorlatba a felttel nlkli
szeretetet, hihetetlen mrtk energia ramlik beld,
melyet gyermeked javra fordthatsz. Hatalmas ereje
van. Nlkle viszont vgig kell futnod a versenyt,
cipdben egy meglehetsen nagymret kaviccsal.
Mindegy, hogy szz dollrba kerlt a cipd, a kavics
nem a htralv t kihvsaira, vagy a krnyez tj

162
szpsgeire irnytja figyelmedet, hanem egsz
biztosan az egyre fjdalmasabb srlsedre.
Egyszer a vlaszts: vagy hagyod, hogy a bajkever
kavics megnyomortson, vagy elhajtod, s haladsz
tovbb a lthatr fel.

Elszntsgod teljes erejt latba vetve, a gyermeked

ideje el fog jnni.

A 21. szzad rohan vilgnak rtkei - nagy

gz, legbels sv, maximum sebessg, azonnali
eredmny, rekord tem, gyors megtrls - nem
nyjtanak segt kezet gyermekednek. a kevsb
jrt ton vezet tged, azon, melyrl a klt, Robert
Frost mondja, hogy pp olyan szp, s taln tbb
figyelmet rdemel". Tbb figyelmet rdemel, mert a
knyv vgre eljutottunk oda, ahonnan indultunk:
sem te, sem nem tudhatja, mit lesz kpes elrni, le
tudja-e hozni a csillagokat az grl. Nem ltjuk az t
vgt, nemcsak az rkok, lejtk, furfangos kanyarok
miatt, hanem mert nincs is vge. A felemel, let-
ert ad hozzllst vlasztod, vagy a kimert,
elsorvaszt csggedst - a te dntsed. Az amerikai
iparosts vezralakja, Henry Ford, azrt tudott olyan
elkpeszt mrtkben sikeres lenni, mert olyan
embereket vett maga mell, akik egyltaln nem
voltak hajlandk tudomsul venni, hogy valamit nem
lehet megcsinlni."

163
 Vgl Joshua Liebman blcs szavait hagyom rd
az A Parent's Commandments13 cm knyvbl.
Csaldunk mlyen elktelezte magt ezek mellett
az elvek mellett a fik szletst kvet nvad
nnepsgeken. Ezeken a boldog sszejveteleken
mg minden lehetsgesnek tnt gyermekeink
szmra, s nem is sejtettk, milyen jsl erejek
ezek a szavak:

Adj gyermekednek felttel nlkli szeretetet,

Olyat, ami nem fgg ellenrztl, tiszta kezektl
Vagy npszersgtl.

reztesd vele, hogy teljes szvedbl elfogadod,

Elfogadod gyengesgeit csakgy, mint
Kpessgeit s ernyeit.

Add neki az igazsg rzst; tudatostsd benne,

A vilgegyetem polgra, ahol sok akadly mellett
Beteljeseds is vrja.

Engedd meg neki, hogy felnjn s ltrehozza

Sajt, tled fggetlen lett.
Gyermeked tiszteletben tartsnak ezek a
trvnyei.

Krlek, llj mellm azzal, hogy te is megteszed ezt a

gyermekedrt. Kevesek ltal jrt utadon mskppen
fogsz lpkedni.

164
 jabb elsz

Igaz, hogy az elsz" normlis esetben a knyv

elejn ll, ennek a rsznek pedig zrsznak kellene
lenni, de a mi utunk nem szokvnyos. Igazsg szerint
kzelebb llunk a kaland kezdethez, mint vghez,
gy illendbbnek tnik egy elre mutat folytats
az utols lapok utn. Utunk gyis krkrsen
halad. Bryce egyik sokves szakmai tapasztalattal
rendelkez gygypedaggusa visszanzve fiammal
tlttt veire, gy fogalmazott: Egsz id alatt azt
hittem, n tantom t, de most mr ltom, igazbl
tantott engem." Ugyangy rzek. A Tz dolog csak
srolja azon dolgok felsznt, amiket Bryce-tl
tanultam. De mindig visszakszn egy alapgondolat,
akr a bumerng.
Akr azt hiszed, hogy meg tudod tenni, akr
azt, hogy nem, valsznleg mindenkpp igazad
van." Ezek ismt Henry Ford szavai, aki ugyan nem
bizonytottan, de rintett volt az autizmus/Asperger-
szindrma/hi peraktivits/figyelemzavar terleteinek
valamelyikn. A hiteles diagnzist elsprtk a
trtnelem esemnyei, de az zenet ennl sokkal
fontosabb: gyermeked autizmusnak kimenetelt
elssorban valsznleg az hatrozza meg, hogy te
mit hiszel rla.
Ha ez nagy kihvsnak tnik - ht, az is. lj vele;
biztosthatlak, hogy htszeled van. Elrefel fog vinni;

165
gy tenni tudsz rte s vlaszokat tallni. Hogy mirt
l autizmussal a gyermeked, ez olyan krds, amire
lehet, hogy nincsen vlasz. Arra azonban, hogy te
mit tehetsz ezzel, hogyan tudsz rajta vltoztatni, s
hol keresd a tancsad eligaztst, konkrt vlaszok
vannak, amelyek felkutatsa egsz letedet kitlti.
Egyltaln nem szmt, hogyan jutsz el arra a pontra,
hogy hvv vlj. Nha magam sem hiszem el, hogyan
jutottam el eddig. De ez nagyszer trtnet.
Szemlyes pldabeszdem, amit most megosztok veled:
Br mr jval tl vagyok a negyvenen, jra tanulsra
adtam a fejem. Visszatrek rgi, imdott iskolmba,
ez csodlatos rzs. Szinte semmi, amit rgen annyira
szerettem, nem vltozott az elmlt hsz v alatt. Mg
mindig az a klns belvrosi hangulat leli krl.
De hazatrtembe" nmi hiba csszott. Konkrtan az
otthon krdsbe. Br hnapokkal eltte nekifogtam
keresni, kptelen voltam kiad laksra bukkanni.
Az egyik szabadnak tnik, de mikor holmimmal
megrkezem, kiderl, mr laknak benne. A msik a
vros legtvolabbi sarkban van, zsfolt, lepusztult
s bds. Az egyik hzir azt kri, vrjak kt hetet,
lehet, hogy reseds lesz. Vgl elkezddik a
tanfolyam, s sehol semmi, csak az autm s n.
reg vagyok n mr a kollgiumhoz, de nem maradt
ms vlasztsom. Azt mondjk, a kollgiumban telt
hz van, de maradhatok ebben s ebben a szobban,
mg meg nem rkezik a lak.

166
 Elkezddik egy szvszaggat emberi sakkjtszma,
pr naponknt egyik szobbl a msikba kltzm,
eltakartom holmijaimat a leglisan bekltz lak
ell, s bepakolok a legutols kikltz ideiglenesen
felszabadult helyre. Vajon egyszeren kipottyanok
majd a folyosablakon s eltnk a j reg iskola
kertjben, mikor utoljra laptra tesznek ebben a
fraszt hajlkban? Van azonban mg egy, legalbb
ilyen szrny problmm is. Mg figyelmemet
elvonja az lland kltzkds, a tanfolyamnak mr
a kzepn jrunk. Nhny rt elmulasztottam -
igazbl sokat. Dbbenten veszem tudomsul, hogy
tl ks gatyba rzni magam a kurzus vgre. Mivel
tl sokat mulasztottam, semmi httrtudsom nincs,
hogy teljestsem a kvetelmnyeket, s a tanrokkal
sincs kapcsolatom, hogy alternatv megoldsokat
prbljak kialkudni velk. Ltvnyos buksban lesz
rszem - szakmai karrierem sorn elszr. Olyan
fok megalztats ez, amit el sem tudtam kpzelni.

Aztn felbredek.
Az lom inkbb kvncsiv, mint zavartt tesz,
mert nhny havonta visszatr. Az zenete nagyon
kvetkezetesnek ltszik. pp ezrt kiklcsnzk
nhny knyvet a knyvtrbl az lomfejtsrl, de
semmit nem tallok bennk, ami magyarzatot adna
a nincs hol laknom" rszre.
Egyik roppant laza ismersm, aki mellesleg minden
egyb dologban nagyon is kt lbbal ll a fldn,

167
srget, hogy keressek fel egy ltala ismert profi
pszicholgust. Laurie egy pillanat alatt megfejten,
s nem lenne j tudni, mit jelent? Mi van, ha valami
fontosrl van sz?"
Kiderlt, hogy Laurie korbban vlsgos llapot
betegek osztlyn dolgozott nvrknt, aztn pedig
virgz, lelki tancsadssal foglalkoz cget alaptott.
Szmtalan zleti gyfelet lttak el az alkalmazottai,
pedig tfog mhelymunkt vezetett a hipnoterpia
s az elz letbl maradt regresszik terletn.
Irodja egy elkel klvrosi negyedben volt. Vgl
gyztt a kvncsisgom, s idpontot krtem.
A foglalkozst ezzel kezdte: Most mg ne mondj
semmit. Elszr n mondom el, mit ltok rajtad, aztn
bven lesz idd krdezni." Az els t percben olyan
dolgokat mondott rlam, amelyekrl egyltaln nem
tudhatott. Rendben, nagyon eredeti, s igazn mly
benyomst tett rm. Most rtrhetnk az lmom
krdsre. Egy pillanat alatt elintzi: Ez knny.
Nagyobb intellektulis sztnzsre vgysz, csak
nem tudod, hogyan illeszd be az letedbe.
t ven bell knyvet fogsz rni."
Na persze, s n leszek az j olimpiai tztusa
bajnoka is" - gondolom. Nem erre szmtottam, de
rdekes volt, tovbb puhatolzom. A gyermekemrl
akarlak krdezni - kezdem habozva. - Valami furcsa
van vele." Megnzi a fnykpt, s megkrdezi a
szletsi dtumt.

168
 Kicsit ijeszt - sikerl kinygnm. - Angyal lenne,
vagy valami tndr?"
Nem - vlaszolja. - Egy angyal j llek. pedig
nagyon reg llek."
Elkezd elz letnkbl maradt regresszikrl
beszlni, n pedig lnken hallgatom. Nem nagyon
hiszem el, amit mond. De azt sem, hogy nem hiszem
el. Sem egyik, sem msik oldalt nem lehet bizonytani.
Ha mr egyszer kifizettem a djat, s klnben is
vlaszokat keresek, nyitott flekkel vgighallgatom.
Bryce nagyszer lelki vezet - mondja. - Sok idt
tltttetek egytt, sok leten keresztl, klnbz
szerepekben: tanr-dik, frj-felesg, vezet s
bizalmasa. Bzik benned. Most anya s fiaknt
ltek egytt. Ezt a szerepet vlasztotta neked. Ez
alkalommal."
vlasztott engem?"
Igen."
Laurie odaadja foglalkozsunk felvett anyagt,
hogy menjek haza, hagyjam lepedni s rendezdni
a dolgokat pr htig. Aztn hallgassam meg jra.
gy teszek. Nehz nem megigzve reznem magam
attl a gondolattl - amit, ne felejtsk, nem igazn
hiszek el -, hogy Bryce vlasztott engem. Egy este,
a szoksos lefekvsi idben, teljesen szokvnyosn
zrjuk a napot, az gyn heverszve knyvet olvasunk.
Mozgalmas nap volt, tborozssal, jgkrmmel s
ffoltokkal. Nyilvnvalan hallosan fradt; nem fog

169
 MM

sokig tartani az esti bcszkods. Gynyr kk

szemre lassan rnehezedik a szemhja. A szrks-
lils fnyben egszen fldntlinak hat arcnak s
orrnak vonala, brnek simasga. T u d o m , hogy
nem ideill s igazsgtalan, de nem tudom megllni,
fl kell tennem a krdst.
Bryce?"
Igen?" Egyltaln nem fllomban suttog.
Te vlasztottl engem?"
A nagy csendben azt gondolom, elaludt. Aztn, br
a szeme csukva, vilgosan hallom:
Igen, anya."

rezted mr valaha letedben, hogy kiresednek

az rzkeid? Olyan szthullott pillanat volt ez
szmomra, hogy nem tudtam, mit gondoljak. Persze
lehet, hogy csak kimerlt volt, s azt akarta, hagyjam
magra. De n mst is hallottam.
Amit hallottam, abban sokkal tbb volt a vlaszts",
mint annak mrlegelse, hogy mennyi igazolhat
igazsg van abban a forgatknyvben, hogy
vlasztott engem anynak. Nagyobb jelentsge
van annak, hogy kzzelfoghat bizonytkok hjn
is kivlasztjuk, miben hisznk, s aztn erre a
vlasztsra bzzuk tetteinket.
Amikor a szeretett amerikai zeneszerz, Ceorge
Gershwin elhagyott minket, a regnyr, John
O'Hara azt mondta: George 1937. jlius 11-n

170
halt meg, de ha nem akarom, nem kell elhinnem."
Magunk vlasztjuk, hogy higgynk abban, ami
elg tmogatst nyjt neknk a nehz helyzetek
elviselshez. Hajland voltam elhinni, hogy
tnyleg Bryce vlasztott engem anyjnak, s ez
megerstette elszntsgomat, hogy megfeleljek
neki. Elkpzelhetetlenl ers gondolat volt, hogy
valahogyan az idk vgtelenjn t hitt benne, hogy
n vagyok alkalmas erre a feladatra. Ha ez igaz, akkor
egyms irnti hitnk vgtelen krkben folytatdik.
Akr azt hiszed, hogy meg tudod tenni, akr azt,
hogy nem, valsznleg mindenkpp igazad van."
Szmtalan szemlyisgjegy s szz v vlasztja
el Laurie szrevteleit Henry Fordtl. Olyannyira
klnllak, hogy csak egyflekppen pottyanhatott
mindkett az lembe, egyms mell. gy, hogy kzs
igazsg fzi ssze ket: vlasztsunk, s nem a sors
az, ami a kormnyrdon tartott keznket igazgatja.
Ebben hiszek.
Egy j e g y z e t a nem hvknek: Laurie megjegyzse,
t ven bell knyvet fogsz rni", meglehetsen
elkpeszt volt. Soha nem gondoltam erre korbban.
A beszlgets utn kt vvel elkezdtem lejegyezni
tapasztalataimat Bryce-szal, hrom s fl vvel a
beszlgets utn megjelent els knyvem: 1001 Creat
Ideas for Teaching and Raising Children with Autism
Spectrum Disorders (1001 nagyszer tlet ASD-vel
l gyermekek tantshoz s felnevelshez).

171
 Ksznetnyilvnts

Elssorban Steve Boehmnek, a Children's Voice

fszerkesztjnek, s Vicki McCash Brennannak, a
South Florida Parenting szerkesztjnek szeretnk
ksznetet mondani, akik elszr tettk lehetv a
Ten Things cikkeim megjelenst. Rajtuk kvl pedig
az olvask ezreinek, akik kzl sokan rtak, s rnak
a mai napig, hogy megosszk velem gondolataikat.
Trtneteik szvszaggatak s frusztrlak, ugyan-
akkor inspirlnak, flemelnek s motivlnak, s
mindegyik megrint.
Kln ksznet illeti kiadmat, Wayne Gilpint, amirt
lehetsget adott, hogy a Future Horizons ltal az
autizmus kr csoportosul kzssgekben terjesztett
mdszerek s segtsgnyjts rszesv vljak.
Minden szerz megrdemelne valsgos, l
mzst, de nem mindenki elg szerencss ahhoz,
hogy szmra ez megadassk. Ez a knyv is csak
nmaga halovny msa lenne Vera Zysk tehetsge,
tmutatsa s testvri segtsge nlkl. Mrhetetlen
hlval tartozom neki.
desanym, Henny, s frjem, Mark, elg gyenge
szerkesztk lennnek a maguk ktszavas szkincsvel
(Nagyszer!", Csodlatos!"), de csapattagknt
flelmetesen bevlnak. Megrhattam volna a knyvet az
kudarcmentessgrl biztost tmogatsuk nlkl?
Lehet, de rlk, hogy nem kellett megprblnom.

172
 Fiaim, az n hseim nlkl ez a knyv sohasem
szletett volna meg. Connor s Bryce, minden
statisztikai szzalk ellenre a legnagyszerbb
emberek ezen a bolygn. rmteli, tkletes
megtestesti vagytok egyik kedvenc rm, Mark
Twain szavainak: desanymnak sok gondja volt
velem, de azt hiszem, meglehetsen lvezte."

A szerzrl

Ellen Notbohm - tbb knyv szerzje, jsgr s

autizmussal l, illetleg AD/HD-vel l gyermekek
desanyja - tfogan r az autizmusrl, a baseballrl
s a genealgirl. Az Autism Asperger's Digest
rovatvezetje, trsszerzknt rszt vett a djnyertes
1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children
with Autism Spectrum Disorders cm knyv
megrsban.

Egy rvid jegyzet a szerztl

Olvasim visszajelzse nagyon sokat jelent nekem.

Az olvask gondolatainak, elmleteinek, rzseinek
s filozfijnak ramlata vitte a Tz dolog cm
szerny cikksorozatot a knyvv formlds fel.
Szvesen veszem szrevteleiket a kvetkez cmen:
ellen_notbohm@comcast.net

173
 Lbjegyzetek

1 Ma mr a szakemberek Magyarorszgon is
inkbb a - tgabb fogalmat jelent - intervenci
(beavatkozs) szt hasznljk a fejleszts sz helyett.
A korai intervenci sorn nemcsak a gyerekkel,
hanem tancsad, tmogat, segt szndkkal a
szlvel s a csalddal is foglalkoznak.
2 Ajnlott irodalom:
Ellen Yack - Paula Aquilla - Shirley Sutton: Building
Bridges Through Sensory Integration
Carol Kranowitz: The Out-of-Sync Child s The
Out-of-Sync Has Fun
Kathleen Chara: Sensory Smarts: a Book for Kids
with ADHD or ASD Struggling with Sensory Integration
Problems
Lindsey Biel: Raising a Sensory Smart Child: The
Definitive Handbook for Helping Your Child with SI
Issues
Carla Hanna ford, Ph.D: Smart Moves: Why Learning
Is Not All in Your Head

A szenzoros rzkelsrl s szlelsrl magyar

nyelven olvashat irodalom:
Olga Bogdashina: Valdi sznek - az AOSZ
kiadvnya, 2008; terjeszti a Geobook Kiad
Donna Williams: Autizmus egyes szm els
szemlyben - Pannonica Kiad, 2001

174
 Seth F. Henriett: Autizmussal nmagamba zrva
- Autizmus Alaptvny, 2005
3 Vidm ra", amikor minden italfogyaszts
kedvezmnyes.
4 Lefordthatatlan szjtk az angol catastrophy
sz felbontsval: a cat = macska s az apostroph =
hinyjel szavakkal.
5 A.m. Egy perc alatt eltnt; a film nlunk
Tolvajtempknt ismert.
6 Perszeverci = megragads.
7 Vdgyvd - az Amerikai Autizmus Trsasg
kiadvnya.
8 Forrs: Finding the Words - Autism Asperger'
Digest, May-June 2005)
9 Angol etolgus, antropolgus, a csimpnzok
kommunikcijnak, szocilis s csaldi letnek
egyik leghresebb kutatja.
10 Kpekben gondolkodom; a m teljes cme:
Thinking in pictures - and Other Reports from My
Life with Autism.
11 A Peter elv: Mirt mennek mindig tnkre a
dolgok?
12 A felttlen szeretet ereje
13 Egy szl parancsolatai