Direco-Geral da Aco Social

Ncleo de Documentao Tcnica e Divulgao

Maria Joaquina Ruas Madeira

A Dimenso Social da SIDA: A Famlia e a Comunidade

(Comunicao apresentada nas 1as Jornadas Regionais SIDA-Que Desafios, em Novembro de 1994)

Lisboa, Dezembro de 1996

Ficha Tcnica

Autor:
Maria Joaquina Ruas Madeira

Editor:
Direco-Geral da Aco Social
Ncleo de Documentao Tcnica e Divulgao

Coleco:
Documentos Temticos, N 9

Plano grfico e capa:

David de Carvalho

Impresso:
Nova Oficina Grfica, Lda
Rua do Galvo, 34-A 1400 Lisboa

Tiragem:
500 exemplares

Dezembro/96
ISBN 972 - 95777 - 1 - 4
Depsito Legal n
 A Dimenso Social da SIDA

Quando surgiram os primeiros casos de SIDA em 1980, ningum previa a dimenso

do problema - como se tornaria rapidamente epidmica, como alteraria a existncia
e a esperana de vida de milhes de pessoas em todo o mundo.

A humanidade viu-se assim confrontada com o desafio lanado por uma doena
contagiosa, incurvel, mortal, que coloca novos e graves problemas a uma
sociedade com um alto nvel de desenvolvimento cientfico e tecnolgico.

Os estudos realizados a nvel mundial consideram a SIDA como um fenmeno

social total dadas as suas repercusses nas reas da politica, da cultura, da
sade, do social, da tica, da economia, da investigao e da relao entre as
pessoas.

A SIDA mexe com tudo e com todos.

Associa sexualidade, procriao e morte, sendo por isso a figura emblemtica da

nossa condio humana.

Embora no incio o vrus tenha sido associado populao homossexual, as

estatsticas demonstram que, nos dias de hoje, o quadro foi largamente ultrapassado
com o aumento do nmero de casos na populao heterossexual, atingindo at
mesmo as crianas.

Actualmente a epidemia abrange uma extensa camada da populao com incidncia

nas pessoas sexualmente activas, independentemente de raa, sexo, idade ou
estatuto socio-econmico.

O nmero elevado de casos em adultos economicamente produtivos conduz

precaridade das famlias e vai certamente dificultar o desenvolvimento econmico
das sociedades futuras.

A SIDA tem, por outro lado, graves implicaes ao nvel individual, com incidncia
nas situaes afectiva e material das pessoas infectadas, motivadas por:

n uma hospitalizao prolongada e frequente;

n um afastamento ou rejeio dos amigos e da famlia;
n uma diminuio brutal dos recursos econmicos.

A vivncia cumulativa destes factores por um nmero significativo das pessoas

infectadas constitui uma caracterstica muito prpria da doena.
3
A luta contra todas as formas de excluso, como o direiro habitao, aos cuidados
de sade, ao trabalho e educao, so factores determinantes da marginalizao
social a que esto sujeitos os doentes da SIDA.

Ao demonstrar que cada uma das pessoas infectadas no dispe das mesmas
oportunidades para enfrentar a doena, o fenmeno da SIDA d maior visibilidade
s desigualdades existentes entre grupos sociais da mesma sociedade.

Considera-se ainda de realar que o avano da cincia, ao permitir que a pessoa

infectada viva dez ou mais anos sem contrair a doena, deu origem ao aparecimento
de uma nova personagem, aquele que, sendo seropositivo, portanto contaminado
mas no doente, vive permanentemente o drama da incerteza sobre o dia de manh,
aliado ao drama do isolamento a que estar sujeito se os que o rodeiam tiverem
conhecimento da sua seropositividade.

A SIDA o grande problema socio-econmico dos nossos dias em que se assiste

com frequncia a demonstraes de desumanidade do homem para com o prprio
homem.

Vejamos agora a incidncia deste problema nas crianas.

A pandemia da SIDA vai continuar a expandir-se rapidamente por todo o mundo.

Em Janeiro de 1993 o nmero de pessoas infectadas atingia 19.5 milhes de

pessoas, das quais 1.2 milhes eram crianas.

Deste nmero 768.000 j contraram a SIDA e 90% j morreram.

Segundo previses (da OMS) no ano 2000 o nmero de crianas infectadas atingir
os 10 rnilhes.

Encontram-se orfos em consequncia da SIDA 2 milhes de crianas, estimando-

-se 4 milhes em 1996 e 10 milhes no ano 2000.

Com o aumento da epidemia por transmisso heterossexual -75% a 80% a nvel

mundial- o impacto da pandemia vai aumentar e intensificar-se com repercusses
sociais gravssimas para as crianas.

A infeco das crianas est directamente ligada infeco das mulheres em idade
de procriar e processa-se, fundamentalmente, durante a gravidez, o parto e o perodo
ps-natal.

Cerca de 20 a 30% das crianas nascidas de pais seropositivos so contaminadas,

adoecem e morrem antes dos 5 anos.

Os no infectados sobrevivem, mas ficam orfos.

4
Que futuro para estas crianas em que o virs, neste caso, as atinge no corao,
atravs do choque emocional provocado pela morte do pai, da me ou
frequentemente, de ambos?!

Uns tornam-se chefes de famlia, de si prprios ou dos irmos e interrompem a

escolaridade, outros so separados ou encontram algum familiar que os acolha e
para os que no tm ningum a nica alternativa a rua, sujeitos a todo o tipo de
violncia e marginalidade.

A pobreza, o abandono e a falta de segurana afectiva da famlia, obrigam estas

crianas a trabalhar e a viver na rua.

O custo social da SIDA incomensorvel do ponto de vista da mortalidade, do

sofrimento e do desenvolvimento desiquilibrado das crianas.

Na rea da SIDA o saber fazer constri-se com o aprender em conjunto.

Embora em Portugal a situao das crianas infectadas e orfs no atinja a

dimenso que referida a nvel mundial, elas j existem, pelo que necessrio
pensar que respostas podero ser encontradas, isto se queremos dar s crianas
e aos jovens de hoje a esperana e a vontade de viver.

Vejamos agora o papel da famlia e da comunidade.

A famlia representa o primeiro espao de realizao e desenvolvimento da

personalidade humana, da transmisso dos valores fundamentais de partilha,
solidariedade e amor.

A famlia por direito natural a comunidade de acolhimento por excelncia dos

seus membros.

O doente com SIDA um ser humano altamente fragilizado e marcado psicolgica

e socialmente, que necessita da solidariedade activa da sua famlia.

A Organizao Mundial de Sade, ao integrar as comemoraes do Dia Mundial

da SIDA de 1994 no mbito do Ano Internacional da Famlia, procura chamar a
ateno da comunidade internacional para o sofrimento das famlias atingidas pela
SIDA, destacando:

n o traumatismo afectivo provocado pela morte dos que Ihe so chegados;

n a precaridade econmica que conduz diminuio de recursos e instabilidade
social.

Reala tambm o papel fundamental da famlia na luta contra a SIDA, atravs do

exerccio de um processo educativo de renovao cultural de valores que leva
mudana de comportamentos e ao respeito pela suprema dignidade da vida e do
amor.
5
A preveno da doena passa tambm pelo acolhimento solidrio e responsvel
que as famlias dispensam aos doentes da SIDA que com elas partilham a mesma
comunidade.

Comunidade entendida como espao de vivncia colectiva dos problemas e das

necessidades atravs da construo de laos entre as pessoas.

na interao quotidiana da vida comunitria que os problemas se tornam reais e

a sobrevivncia se torna vida.

A luta contra a SIDA exige que se actue ao nvel da comunidade local, dinarnizando
a participao e a auto-organizao, associando as pessoas e as famlias ao
processo de preveno e de luta contra a epidemia.

necessrio desenvolver estratgias de informao/sensibilizao que mostrem

de forma objectiva que a SIDA no um problema particular dos doentes, dos
mdicos, dos cientistas ou dos trabalhadores sociais, mas um problema da
sociedade em geral que exige a responsabilizao e empenhamento de todos os
que constituem uma comunidade.

urgente transformar a informao em aco.

As pessoas e as famlias so os agentes locais privilegiados para dinamizar o

desenvolvimento de aces que possibilitem:

n a preveno da doena atravs da difuso de informao que conduza mudana

de atitudes;
n a formao de voluntrios para o acolhimento, apoio psicolgico, social e mate-
rial das pessoas seropositivas e doentes;
n a luta contra a excluso, assegurando que as pessoas infectadas no sejam
discriminadas no acesso aos cuidados de sade, no convvio social, no local de
trabalho.

A luta contra a SIDA passa pela qualidade da informao (adaptada cultura da

comunidade a que se destina), pela coeso social centrada no primado dos valores
da pessoa humana e da solidariedade.
6
 A Aco Social e a SIDA

A Aco Social tem como funo garantir a proteco social a que todo o cidado
tem direito e a empenhar-se na construo das condies que contribuem para o
bem estar social das pessoas que sofrem a excluso e detm menos meios para
agirem de forma autnoma e exercerem em pleno, a sua vida e a sua cidadania.

Enquadram-se nesta rea um nmero significativo das pessoas infectadas com o

VIH/SlDA e suas famlias, pelo que tem constitudo grande preocupao a procura
de solues para enfrentar os problemas decorrentes da epidemia.

Embora incipiente ainda, comeou-se a delinear, em colaborao com os CRSSs,

um esquema de apoio que corresponda s necessidades mais urgentes das
pessoas e famlias atingidas.

Esto a ser desenvolvidas aces de apoio tcnico e financeiro com o objectivo de

minimizar a brutal diminuio de recursos j anteriormente referida.

Assim, tm vindo a ser concedidos:

n subsdios para ajuda na alimentao, aquisio de medicamentos e habitao

ou alojamento a pessoas e famlias em situao de precaridade econmica;

n apoio psico-social como suporte para enfrentar o choque resultante do conheci-

mento da infeco;

n informao/sensibilizao tendo em vista o conhecimento das vias de contgio,

meios de o evitar, enfim, aces de preveno que impeam a marginalizao
das pessoas;

n sensibilizao para a criao de respostas sociais de base comunitria que as-

segurem a insero social das pessoas seropositivas e doentes;

n apoio domicilirio considerado resposta indispensvel, porque permite a perma-

nncia da pessoa na famlia e no seu meio social:

n servios de atendimento/acolhimento para encaminhamento e aconselhamento

de doentes e famlias.

Algumas destas aces, nomeadamente o apoio domicilirio e o servio de aten-

dimento/acolhimento esto a ser desenvolvidas por IPSS mediante a celebrao
de acordos de cooperao com a Segurana Social.
7
Considera-se de realar o papel relevante que as 20 ONGs (Organizaes no
Governamentais) j existentes, 6 das quais so IPSS (Instituies Particulares de
Solidariedade Social) que desenvolvem aco positiva na luta contra a SIDA, umas
actuando ao nvel da preveno/educao, outras ao nvel do apoio efectivo ao
doente e famlia.

A eficcia da Aco Social depende do empenhamento e participao da sociedade

civil e da forma como esta se organiza.

As ONGs expressam o voluntariado organizado da sociedade civil, cabendo-lhe

um papel prprio no desempenho da procura de respostas adequadas aos
problemas das pessoas altamente fragilizadas pela doena, ao nvel das
comunidades locais, em dois sentidos:

n sensibilizar/dinamizar para o desenvolvimento de respostas sociais diversificadas

e flexiveis com respeito pela identidade e liberdade da pessoa humana;

n tomar iniciativas que visem resolver as situaes mais graves e urgentes com
enfoque para os doentes em situao de excluso, motivada pela grave carncia
econmica e pelo afastamento da famlia e marginalizao da comunidade.

Para que se alcancem os resultados que todos desejamos no combate SIDA

torna-se necessrio e urgente implementar novas formas de actuao:

n descentralizao das aces na luta contra a SIDA;

n criao de equipas multidisciplinares, que actuem intersectorialmente;
n formao/sensibilizao dos actores sociais locais;
n criao de novos parceiros entre Organizaes no Governamentais e Governa-
mentais.

E no s, mas tambm, porque estamos numa Universidade, importa fazer ressaltar

a necessidade e urgncia de mobilizar e apoiar financeiramente a investigao em
cincias sociais sobre as repercusses sociais e econmicas da doena,
semelhana, alis, do que se passou nos outros pases.

Perante a ausncia de progresso significativo na descoberta de uma vacina ou a

existncia de uma terapia eficaz, a nica arma capaz de controlar a doena de
facto a preveno. Preveno para evitar a contaminao, preveno primria,
mas igualmente preveno do que Jonathan Man, antigo director do Programa de
Luta contra a SIDA na OMS, chamou a Terceira epidemia - as repercusses
sociais e econmicas da doena, os fenmenos da discriminao e rejeio.
8
A investigao em cincias sociais constitui um contributo essencial para a tomada
de deciso quanto s estratgias e medidas de preveno e aco positiva no
apoio institucional, social e psicolgico dos doentes de SIDA.

Na rea da SIDA, o saber fazer constri-se com o fazer em conjunto e, neste caso
particular, a Sade e a Segurana Social tm um papel prioritrio, devendo, por
isso, ser equacionadas e institucionalizadas formas de aco conjunta e convergente
para a maior eficcia na prestaos de servios.

A SIDA um combate de todos. Cada um de ns, pessoal ou profissionalmente,

como agente e actor da sociedade, tem um papel, uma responsabilidade e um
campo de interveno possvel na luta contra a epidemia.

Na vida tudo tem um reverso e se a SIDA trouxe tanto sofrimento, trouxe tambm o
poder de reagir, de enfrentar, de procurar solues, tanto mdicas, atravs das
inmeras investigaes em causa, como sociais, atravs da dinmica criada pelas
pessoas infectadas e pelas organizaes que se transformaram em verdadeiros
grupos de presso a exigirem solues que permitam enfrentar os problems que a
epidemia faz surgir.

Termino desejando que as questes aqui debatidas contribuam para que as pessoas
e famlias atingidas pela SIDA sejam ouvidas com o nosso corao e centro da
nossa aco e partilha.