UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHO

CURSO DE PSICOLOGIA
DISCIPLINA: PSICOLOGIA DO EXCEPCIONAL 1
PROFESSORA: FRANCISCA MORAIS DA SILVEIRA
ALUNAS: JOINE CUNHA LOPES | YASMIN COSTA BARROS RIBEIRO

Aspectos gerais sobre Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA)

O QUE ?
De acordo com a ABRELA (Associao Brasileira de Esclerose Lateral
Amiotrfica), a Esclerose Lateral Amiotrfica, tambm conhecida como Doena do
Neurnio Motor (DNM), uma doena degenerativa que se caracteriza pelo aparecimento
de leses cicatriciais (esclerose) que envolvem a poro lateral da medula espinhal e
levam atrofia muscular (amiotrfica). Nos Estados Unidos da Amrica esta entidade
conhecida como Doena de Lou Gehrig, famoso jogador de beisebol das dcadas de 1920
e 1930, que veio a falecer com ELA, em 1941, cerca de trs anos aps a instalao dos
primeiros sintomas da doena.

CAUSA:
A grande maioria dos casos so o que chamamos de ELA espordica, e no
conhecida a causa desse mal. Os trabalhos epidemiolgicos e sobretudo os experimentos
com modelos animais tm permitido concluir que a doena relaciona-se com a presena
de algum fator gentico e a sua expresso clnica estaria relacionada com a exposio
deste indivduo, marcado geneticamente, a algum fator, ou fatores, que funcionariam
como gatilho para o desencadeamento do processo de degenerao do motoneurnio.
Outras hipteses levantadas incluem infeces virais, exposio a toxinas, alteraes
hormonais e ativao do sistema imunolgico. No entanto, nenhuma dessas pode ser
confirmada em estudos epidemiolgicos.

SINAIS:
O envolvimento predominante o da musculatura dos membros (membros
superiores mais que os inferiores), seguindo-se comprometimento bulbar, geralmente de
carter assimtrico. Muitas vezes, precedendo ou seguindo-se a instalao dos sintomas
os pacientes queixam-se de cibras. Fraqueza, atrofia e fasciculaes nos membros so
os sinais clnicos mais proeminentes. Mais tarde, so afetadas as funes vocais e
respiratrias. Os nervos cranianos, que controlam a viso e os movimentos oculares, e os
segmentos sacros inferiores da medula espinhal, que controlam os esfncteres, no so
usualmente afetados.
FUNES NO COMPROMETIDAS:
As capacidades mentais e psquicas permanecem, frequentemente, inalteradas. A
ELA no afeta as funes corticais superiores como a inteligncia, juzo, memria e os
rgos dos sentidos. Em geral, as funes autonmicas permanecem intactas. Estas
incluem: funo cardaca, digesto, mico, defecao, manuteno de presso sangunea
e temperatura. Os sentidos, incluindo-se tato, audio, viso e olfato, permanecem
intactos. Percepo dor permanece normal. Funo sexual geralmente permanece
normal. Controle fecal e urinrio frequentemente permanece intacto, mesmo em estados
avanados da doena, embora constipao possa ocorrer devido fraqueza da
musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estgios mais tardios da doena. Os
msculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem no afetados.

CURSO DA DOENA:
Com o passar do tempo, ocorre tanto uma piora dos sintomas no local de incio
quanto um envolvimento progressivo de outras regies do corpo. A perda progressiva de
fora leva ento a uma incapacidade funcional e o paciente pode necessitar de cadeira de
rodas, assistncia para o cuidado pessoal, modificaes na consistncia da dieta at o uso
de alimentao por sonda, tcnicas de comunicao no verbal e aparelhos que facilitem
a respirao. A velocidade com que a doena progride extremamente varivel de
paciente para paciente. Na mdia, pode-se dizer que a sobrevida de 3 a 5 anos aps o
incio dos sintomas. No entanto, 20% dos pacientes vivem pelo menos cinco anos e 10%
vivem dez anos ou mais.

DIAGNSTICO:
No existe um exame que isoladamente faa o diagnstico de Esclerose Lateral
Amiotrfica. Porm o Ministrio da Sade estabeleceu, em novembro de 2002, o
Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicas Esclerose Lateral Amiotrfica, por meio da
Portaria n 913 para facilitar o processo. O documento, desenvolvido a partir dos Critrios
de El Escorial da Federao Mundial de Neurologia, aponta que:
O diagnstico clnico de ELA pode ser categorizado em diferentes graus de
certeza, dependendo da presena de sinais de disfuno dos neurnios motores superiores
e inferiores na mesma regio anatmica: tronco cerebral (neurnios motores bulbares),
medula cervical, torcica e lombossacra (neurnios motores do corno anterior). Os termos
clinicamente definitiva e clinicamente provvel descrevem os nveis de certeza,
baseando-se somente em critrios clnicos.
Esclerose Lateral Amiotrfica clinicamente definitiva: evidncia de sinais de
disfuno dos neurnios motores superiores e inferiores em trs regies.
Esclerose Lateral Amiotrfica provvel: evidncia clnica de disfuno de
neurnios inferiores e de neurnios motores superiores em pelo menos duas
regies, com algum sinal de disfuno de neurnios motores superiores
necessariamente em um nvel mais cranial do que os sinais de disfuno dos
neurnios motores inferiores.
 Esclerose Lateral Amiotrfica provvel com apoio laboratorial: sinais clnicos de
disfuno de neurnios motores inferiores e neurnios motores superiores so
encontrados em somente uma regio e h evidncia eletromiogrfica de disfuno
de neurnios motores inferiores em pelo menos dois membros, desde que exames
laboratoriais e de neuroimagem excluam outras possveis causas.

TRATAMENTO:
Na atualidade, no h cura nem uma forma de interromper a ELA. Os mais
variados tratamentos j foram tentados, incluindo-se antioxidantes, bloqueadores do canal
de clcio, agentes antivirais, inibidores da excitotoxicidade, plasmafrese e
imunossupressores, mas no houve uma mudana significativa na histria natural da
ELA. O uso de clula-tronco como tentativa de terapia reparativa ou regenerativa tem
sido descrito como uma das mais promissoras terapias. Embora haja poucas drogas que
substancialmente mudem o curso da ELA, muitos tratamentos podem ser prescritos para
alvio sintomtico da doena. Uma abordagem multidisciplinar com o envolvimento de
mdicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, fonoaudilogos,
psiclogos e assistentes sociais assumem uma enorme importncia no contexto do
tratamento da ELA. Ressalta-se em um estudo internacional a importncia de um
programa dirio de exerccios orientado pelo fisioterapeuta, a cada 15 dias, mas realizado
em casa pelo prprio paciente e sua famlia, com exerccios moderados, sem resistncia,
com tempo no ultrapassando 15 minutos/sesso em alguns trabalhos ou de 30 minutos
em outros. Exerccios prolongados ou excessivos poderiam levar a fadiga ou at maior
degenerao do motoneurnio.

VIDA: DESAFIOS DO COTIDIANO

"Como abordar o sujeito do inconsciente em um corpo privado de enunciar seus
significantes?" Essa uma pergunta que Calado (2014) se faz a partir do estudo que fez
do trabalho da professora dra Edilene Freire de Queiroz que em seu projeto de pesquisa
na Universidade Catlica de Pernambuco retrata questes sobre a "propriedade
psicossomtica do Inconsciente". Pensar o sujeito portador de ELA a partir desta fala
trazida anteriormente nos desperta para o lugar que ele ocupa para alm de suas
limitaes.
certo que as limitaes no podem ser ignoradas, elas de fato mudam toda
dinmica diria de algum que no tinha sido acometido ainda dessa doena, entretanto,
como pudemos ver em um dos tpicos anteriores, existem algumas funes do sujeito que
no so afetadas.
Diante desta compreenso, cabe famlia do sujeito um movimento de dispor ao
portador de ELA as melhores condies que possibilitem a ele exercer sua liberdade e
responsabilidade. Dentro do que lhe possvel fazer, seja escolher o momento que se
sente bem para fazer uso da cadeira de rodas, um lugar pra sair, uma roupa pra vestir, seja
a escolha mais complexa ou a mais simples, possibilitar ao sujeito "viver", ser algum
alm de apenas mais um, alm de apenas "o doente", mas algum que dentro de seus
limites pode realizar sentido.
 Segundo Mello et al (2009), o acompanhamento psicolgico de pacientes aponta
para o surgimento de quadros de depresso, ansiedade e desespero, no sendo raros os
casos de pacientes que desejam e inclusive tentam o suicdio. J os cuidadores se mostram
exauridos, estressados e apresentando sentimentos ambguos vrios, que geram
sentimento de culpa e depresso. Muitos se veem em uma situao sem escolhas e
estressante, alm de no encontrarem apoio na famlia ou na instituio que trata o
paciente.
O fato de que at o momento esto disponveis apenas tratamentos paliativos para
aliviar os sintomas da ELA, torna seu prognstico determinado e difcil tanto para o
paciente quanto para o cuidador. Assim, de extrema importncia compreender e
distinguir as atitudes, atribuies e caractersticas psicolgicas de pacientes e cuidadores
para planejar e promover intervenes efetivas que visem melhorar a qualidade de vida
de ambos.

CURIOSIDADES:
- Predominante no sexo masculino - Acredita-se que trauma fsico, tanto mecnico,
eltrico ou cirrgico, o fator de risco maior e mais consistente.
- O Brasil tem cerca de 15 mil pessoas afetadas pela doena.
- Somente 10% dos casos de ELA so de origem gentica.
- No comum iniciar em pacientes muito jovens: normalmente, os sintomas de ELA
aparecem por volta de 50 ou 60 anos.
- a terceira doena neurodegenerativa com maior incidncia no mundo, ficando atrs
do Alzheimer e Parkinson.

REFERNCIAS E CENTROS DE AJUDA:

- ABRELA Associao Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrfica
http://www.abrela.org.br/default.php?p=texto.php&c=ela
- CALADO, E. F. VI Congresso Internacional de Psicopatologia Fundamental. O olhar
na clnica da Esclerose Lateral Amiotrfica. 2014. Disponvel em:
http://www.fundamentalpsychopathology.org/uploads/files/Anais%20Congresso%2020
14/Mesas%20Redondas/39.2.pdf Acesso em: 14 mai 2017
- IPG Instituto Paulo Gontijo http://www.ipg.org.br/
- MIBRELA - Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrfica
http://www.todosporela.org.br/mibrela/apresentacao.html
- MELLO MP, ORSINI M, NASCIMENTO OJM, et al. O paciente oculto: Qualidade
de Vida entre cuidadores e pacientes com diagnstico de Esclerose Lateral Amiotrfica.
Rev Brasileira de Neurol, 2009; 45(4).