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TOURETTE MÁS
QUE UN
MOVIMIENTO UNA
RUTINA
ERRNVPHGLFRVRUJ
MARIA FERNANDA ZAMUDIO CARDENAS
BOGOTÁ
2011
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SÌNDROME DE TOURETTE
Asesora
MARGARITA CRUZ
Bióloga
ÁREA DE INVESTIGACIÓN
BOGOTÁ
2011
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NOTA ACLARATORIA
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Nota de aceptación:
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Firma del jurado
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Esta monografía está dedicada a las personas, que
han sufrido de discriminación social y familiar pero
que han salido adelante llegando a ser grandes
profesionales y ejemplos de vida para muchos
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AGRADECIMIENTOS
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CONTENIDO
Págs.
INTRODUCCIÓN.................................................................................................4
1.1 La historia……………….................................................................................8
1.2 El síndrome………………………………….....................................................9
1.4El tic…………................................................................................................19
1.6 Medicación……………….............................................................................29
2. DESARROLLO SOCIAL………………..........................................................35
2.2 Brad Cohen ―como el Síndrome de Tourette me hizo el profesor que nunca
tuve‖……………………………………………………………………………...........50
2.3 Autoestima……………….............................................................................60
3 LA FAMILIA Y EL SINDROME…………………….........................................62
CONCLUSIONES..............................................................................................88
BIBLIOGRAFÍA.................................................................................................91
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Lista de figuras
Págs.
Figura. 6 Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.......54
Figura. 7 Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark
hall of fame……………………………………………………………………………..54
Figura. 13 .Rachel……...………………………………………...............................74
Figura. 14 Dakota……………….........................................................................79
Figura. 15 Ryan………………………………………………………….........................81
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Lista de tablas
Págs.
Lista de anexo
Págs.
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GLOSARIO
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Diabetes: Es un desorden del metabolismo que genera elevación de los
niveles de glucosa en la sangre. El proceso que convierte el alimento que
ingerimos en energía. La insulina es el factor más importante en este proceso.
Durante la digestión se descomponen los alimentos para crear glucosa, la
mayor fuente de combustible para el cuerpo. Esta glucosa pasa a la sangre,
donde la insulina le permite entrar en las células. (La insulina es una hormona
segregada por el páncreas, una glándula grande que se encuentra detrás del
estómago).
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son episodios de alteración de la función cerebral que producen cambios en la
atención o el comportamiento y son causadas por una excitación anormal en
las señales eléctricas en el cerebro.
MVP: Una sigla en inglés que puede significar Most Valuable Player (jugador
más valioso) o Most Valuable Professional (profesional más valioso). En el
ámbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".
Neurona sistema nervioso: son un tipo de células del sistema nervioso cuya
principal característica es la excitabilidad eléctrica de su membrana plasmática;
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están especializadas en la recepción de estímulos y conducción del impulso
nervioso (en forma de potencial de acción) entre ellas o con otros tipos
celulares, como por ejemplo las fibras musculares de la placa motora.
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elasticidad se armoniza, los órganos son fortificados, el sistema nervioso se
equilibra, las glándulas se regeneran y el dinamismo general se fortifica al igual
que Sobre el plan síquico, el yoga puede eliminar los diferentes aspectos
negativos de la vida moderna como el sedentarismo, el abuso de alimentos
malsanos los tóxicos o drogas, los bloqueos generados por el estrés. Gracias al
Yoga nos encontramos con un espíritu relajado, calmado y sereno, que nos
permite resolver los problemas con un punto de vista más positivo.
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RESUMEN
Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos,
inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fácil de reconocer pero
difíciles de describir y su frecuente aparición es causada por diferentes
situaciones pero las más comunes son cuando este tipo de pacientes se ven
enfrentados a situaciones de estrés o actividades que les generan ansiedad.
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Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por
ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Déficit de Atención con o sin
hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del
Síndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su
temperamento y la forma cómo actúa enfrente de otras personas. Es
importante aclarar que para estos trastornos existen distintos fármacos que
ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no
acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Síndrome de
Tourette.
Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que
se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde niños
estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos
movimientos involuntarios y también deben confrontar las reacciones del
entorno, porque la mayoría de los pacientes con ST son víctimas de burlas y
rechazos.
Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo
el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea
más fácil. Para los padres es difícil aceptar que su hijo padezca de esta
enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes
situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias
hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida
normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto
que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situación que no
vale la pena tener en cuenta.
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humano. Una ventaja muy grande para aquellos niños que padecen de la
enfermedad y tiene grandes esperanzas de vida, porque la finalidad de estos
grupos es buscar la realización de cada una de estas personas para que un día
logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores y grandes profesionales
que con el ejemplo les dirán a las personas, que padecer de cualquier
enfermedad no es impedimento de ser exitoso en la vida.
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INTRODUCCIÓN
Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo,
unas más conocidas que otras, algunas han existido a través de la historia
pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental
en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la
Tourette o el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que a diferencia
de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega
alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un
movimiento pequeño que en la lógica de la gran mayoría de personas dura solo
un instante. Lamentablemente no es así, va mas allá de un simple movimiento
es una reacción incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que
soporta una situación física e involucra el aspecto familiar, social y cultural de
las personas con este síndrome con el cual deben convivir día tras día durante
toda su vida.
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pregunta ¿ Qué es el Síndrome de Tourette y cómo se puede mejorar la
calidad de vida de quienes lo padecen?
Se afirma que son más las personas que sufren de rechazo en el mundo que
las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las
personas y más aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de
los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades
como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son
personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve más allá de simple
movimiento y sonido que emite la persona con el síndrome.
Por estas razones se debe empezar a educar a toda la población, porque con
el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas
llegarán a ser las más conocidas y la falta de información de la mayoría de la
gente creará una gran polémica entre los que padecen la enfermedad y
quienes se burlan de los que la padecen.
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2. OBJETIVOS
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pacientes que junto a sus familias han sufrido con esta enfermedad y gracias a
las experiencias contribuirán a la elaboración de este estudio.
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1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS
1.1 LA HISTORIA
Uno de los casos más significativos, fue una mujer que hacía parte de la
nobleza francesa llamada, La Marquesa de Dampierre la cual era reconocida
en Francia por sus exquisitos modales. En el año de 1875, a los 86 años de
edad, sus síntomas eran los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y
varias vocalizaciones, que la hacían ladrar, maullar, e insultar y decir
obscenidades. George Gilles de la Tourette notó que este caso era similar al de
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los nueve pacientes que ya había tratado, así que utilizó el nombre de
enfermedad de los tics para referirse a este síndrome.
1.2 EL SINDROME
Tomado de:
http://www.sfn.org/siteobjects/published/0000BDF20016F63800FD712C3158BA55/4F
DB5C6202D718CB011580BFB2A502F6/file/bb_sep2007_large.jpg
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Este síndrome se caracteriza principalmente por sus repetitivos e involuntarios
tics, los cuales pueden ser motores y/o fónicos (verbales) y su intensidad
puede determinarse como severa o leve. El número de tics que se presentan
varia en las personas dependiendo de su género cuando se trata de un hombre
se presentan entre 3 a 4 veces por día y su intensidad es mucho más fuerte. Al
contrario, en la mujer la frecuencia es menor en el día y maneja más los tics
fónicos que los motores.
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no pueda afrontarlo. Esta acción hace que el paciente reaccione de manera
fuerte ya sea mediante gritos o gemidos pero todo depende de su
temperamento.
Uno de los períodos en los que viven mayor rechazo las personas que sufren
de estos movimientos involuntarios se presenta cuando el niño inicia su época
escolar porque su entorno no acepta ni entiende su situación. Es en estos
momentos que el niño recibe poco apoyo en el hogar al ser castigado con más
frecuencia por parte de sus padres, lo que hace para él más difícil el manejo de
su enfermedad y las burlas a las que se enfrenta por parte de otros niños.
Estos hechos no ayudan al que él pueda controlar sus propios tics porque le
provocan estrés y lo llevan a la búsqueda del aislamiento para que se pueda
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sentir cómodo consigo mismo. El hecho de regañarlo por su conducta involucra
herir sus sentimientos y bajar su autoestima.
Se podría decir que una de las consecuencias que es casi inevitable en este
trastorno, es el autoaislamiento del niño. A largo plazo podría ser como un
trastorno neuropsiquiátrico grave en donde se encontrará con su autoestima
muy baja y esto lo podría conducir a la depresión haciéndolo más vulnerable a
presentar ataques de pánico, alteraciones de ánimo y llevarlo a convertirse
posiblemente en una persona de conducta antisocial. Los niños que presentan
dichas características pueden llegar a ser conducidos al suicidio porque no se
aceptan a ellos mismos y no manejan el ser rechazado por parte de las
personas que los rodean incluyendo sus propias familias.
En el aspecto del desarrollo social existen otros inconvenientes que estos niños
van presentando a medida que crecen como son problemas de aprendizaje, los
trastornos por déficit de la atención, los trastornos obsesivo-compulsivos, los
cuales interfieren significativamente con el logro académico y la adaptación
social. Es por esta razón, que la mayoría de personas con Síndrome de
Tourette deben ser colocadas en un ambiente escolar adecuado que logre
satisfacer sus necesidades y encuentren el apoyo en una especie tutor que les
ayude en su proceso en el colegio.
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Todos los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan estar rodeados en
un ambiente tolerante y compasivo, para sentirse cómodos y motivados en su
trabajo escolar. Este a su vez, debe ser lo suficientemente flexible para que
logre ajustarse a las necesidades especiales de ellos. El ambiente escolar debe
incluir áreas específicas para el estudio privado, pruebas fuera de la clase
regular, pruebas orales cuando los síntomas del niño interfieren con su
capacidad de escribir y de los exámenes administrados sin presión de tiempo
puesto que estos reducen el estrés a los estudiantes con Síndrome de
Tourette.
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Por otra parte, las personas que tienen el Síndrome de Tourette son
conscientes que es difícil y no se puede ocultar. En la mayoría de los casos, las
personas ya saben cuando les va a surgir y es ahí en donde empiezan a
reprimir su salida, por lo tanto el impulso que genera el tic es tan rápido que la
persona que lo siente sabe cuándo va a surgir haciendo que sea más fácil el
momento de retenerlo, un ejemplo común es el estornudar muchas personas lo
retienen la mayoría de veces.
Las personas con Síndrome de Tourette son consientes que el tic que se les
presenta se manifiesta como un conjunto de impresiones físicas y emocionales,
las cuales son desagradables y buscan salir ―a la luz‖, haciendo que la
persona caiga en una serie de dilemas existenciales en donde piensa por un
momento que tiene una debilidad en su personalidad y empiezan a especular,
sobre el problema neurológico ya que las neuronas actúan de forma ―rebelde".
Esto los hace pensar que tienen una enfermedad que no pueden dominar por si
mismos porque sus impulsos son incontrolables.
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mayoría de ellos son muy inteligentes, es importante aclarar que esta
enfermedad no produce ningún efecto negativo en las facultades mentales de
las personas......" 1
Muchas veces los niños hacen que sus padres repitan una y otra vez una
misma palabra hasta que esta les suene bien o les suene como ellos quieren
escucharla. Se trata de encontrar un equilibrio al realizar estas acciones,
aunque en su mayoría no se quieran hacer se deben hacer y en se deben
ejecutar en el momento.
1
Dr. George Gilles de la Tourette (1885), FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y
síntomas. España, Quinta edición Elsevier Saunders, 2006.
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Los pacientes con Síndrome de Tourette y Trastorno obsesivo compulsivo
suelen tener una serie de características como lo es la aparición del
movimiento involuntario a más temprana edad, con mayor posibilidad de
presentar compulsiones de tocar o golpear algún objeto o persona, de abrir y
cerrar los ojos varias veces, de frotarse contra otras personas o limpiarse
todo el tiempo alguna parte de su cuerpo. Se puede presentar en algunas
ocasiones compulsiones en personas con tics, donde el tipo de tic logra
confundir y ser calificado de complejo o simple esto lo relaciona con el
Síndrome de Tourette haciendo perder el sentido específico del trastorno
compulsivo en general. La persona con este trastorno crea de esta manera una
forma para explicar su enfermedad diciendo que dichas obsesiones son el
resultado de las compulsiones.
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debe volver hacer algo que ya está hecho. Lo ilógico es que piensan que todo
sucede solo e "inesperadamente" que desaparecen mágicamente y aparecerán
de la misma forma. Se cree que esto se debe a un engaño que se causa en el
cerebro, pero al mismo tiempo los engaños ayudan a que las personas con
esta perturbación encuentren una forma soporte en ellos, lo que quiere decir
que pueden tener una estrecha relación con su subconsciente.
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problema de Déficit de Atención, siendo niños normales que por necesidad
deben estar realizando alguna acción seguida de otra sin terminar ninguna, se
convierten en adultos que conservan el mismo Déficit de Atención.
Las personas que padecen del trastorno de Déficit de Atención con o sin
Hiperactividad lo experimentan en las edades más tempranas, desde los 4
años, donde ya van al colegio y asisten a clases determinadas. Estos niños
experimentan una serie de problemas en cuanto a su rendimiento académico y
la forma de socialización con sus compañeros de clase, por esto los padres
buscan ayuda con los diferentes profesores o la psicóloga del respectivo
colegio, porque que creen que es un problema que el colegio le trasmite al
niño.
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La mayoría de pacientes con Síndrome de Tourette son diagnosticados con el
trastorno de Déficit de Atención desde su niñez o en algunos casos desde la
adolescencia. En varias ocasiones la presencia del trastorno por Déficit de
Atención es primera que la presencia del Síndrome de Tourette debido a que
los niños muestran signos de hiperactividad antes de que aparezcan los
síntomas del Síndrome de Tourette como lo son los tics.
1.4 EL TIC
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causa externa o una idea que se piense. Es un movimiento involuntario que se
genera en una parte específica del cuerpo, la cual utiliza un grupo de músculos
específicos. Este es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de
forma repetida, rápida, de repente y sin control. A medida que este se va
repitiendo puede quedar como un acto habitual o puede quedarse como un
movimiento involuntario de por vida. No tiene causa ni propósito definido, el
tiempo determina la intensidad y la frecuencia como aparece, haciendo que se
convierta en un movimiento compulsivo e inoportuno y a veces excesivo.
Los tics son las características del síndrome y suelen ser repetitivos, bruscos y
en su mayoría afectan el desarrollo del niño.
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Tabla 1. Tipos de tics
3
http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml
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Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales, en donde
la persona empieza a repetir palabras que escucha mientras mantiene una
conversación con otra. Puede ocurrir también que se encuentre en una
situación incómoda y comience a decir malas palabras como groserías u
obscenidades.
La mayoría de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, hay otros
casos en donde estos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas
áreas de la vida del niño ya sea física o mental. Los niños que sufren de estos
movimientos, cuando tratan de ocultarlos causan un esfuerzo muy similar al de
suprimir un estornudo. Aunque la persona trata de parar los tics, estos solo
pueden suprimirlos temporalmente, pero estos al estar fuera del control
voluntario hace que le niño experimente un aumento de la tensión interna, la
cual solo puede ser aliviada cuando el tic salga. Esta acción lleva al individuo a
una frustración donde intenta pero no puede parar los tics.
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mucho tiempo. Se puede imaginar que los tics como el estornudar son
planeados por la persona pero es un estímulo que se presenta en la nariz antes
de hacerlo, un tic no es controlado son estímulos que ocurren en alguna parte
del cuerpo.
El tic puede aparecer en cualquier hora del día, aparentemente sin relación a
cualquier otra cosa que la persona se encuentre haciendo en ese mismo
momento. Hay ocasiones en donde las personas llevan tanto tiempo ocultando
el tic que estos ya ―sienten la necesidad de surgir‖ haciendo que
sistemáticamente estos movimientos se conviertan en tics nuevos porque estos
buscan una nueva forma de mostrarse haciendo un remplazo de los tic
anteriores.
Hay muchas circunstancias que hacen que los tics, ya sean motores o fónicos,
empeoren, por ejemplo el estrés, las horas de tensión o presión, pero que a
pesar de la situación mejoran cuando la persona se encuentra relajada y/o
concentrada en otra actividad o trabajo. En la mayoría de los casos los tics
disminuyen notablemente mientras el niño duerme.
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Algunos movimientos como los "tics crónicos" no desaparecen por lo que duran
mucho tiempo con la misma repetición y fuerza afectando más a los niños.
Estos pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente que se
llama el "desorden de Tourette", el cual tiene tics corporales y vocales. Algunos
suelen disminuir después de la adolescencia pero otros continúan con una
intensidad y frecuencia de aparición distinta. Los niños con este desorden de
Tourette pueden tener problemas de concentración y atención, además en
muchos casos pueden ser impulsivos, o pueden desarrollar obsesiones y
compulsiones.
Los tic simples son breves movimientos repetitivos los cuales involucran un
número pequeño de músculos. Ocurren de una manera singular o aislada y a
menudo se repiten. Estos se dividen en motores y vocales.
Los motores son los tics que se caracterizan por tener contracciones
repetitivas pero rápidas en algunos músculos que funcionalmente son
similares, ya sean movimientos al pestañear seguidamente de un movimiento
de los ojos. Así mismo, está la sacudida de la cabeza, el encogimiento de los
hombros, parpadear, levantar la ceja, movimientos nasales, abrir la boca,
4
FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y síntomas. España, Quinta edición
Elsevier Saunders, 2006.
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sacudir las piernas, dar patadas, extender las rodillas y también pueden ser
faciales donde el individuo solo realiza muecas o gestos faciales.
Los vocales son los tics simples que incluyen toser, carraspear, hacer sonidos
similares a los ladridos de un perro. También se encuentra el respirar
fuertemente aire por la nariz, gruñir, aullar, tararear, gemir, realizar gritos
agudos, hacer que los dientes rechinen, soplar, olfatear, chasquear con la
lengua, silbar o hasta reírse fuerte.
Por otro lado los tics complejos son movimientos más complicados que se dan
coordinados y sucesivos. Estos tics involucran varios grupos musculares,
varias partes del cuerpo, las cuales se mueven al mismo tiempo, suelen ser
más bruscos y más repetitivos en los niños que los padecen y también se
divide en motores y vocales.
En este caso los motores son poco cotidianos pero para las personas que los
tienen muestran un aspecto de agresividad mientras lo hace. La persona siente
la necesidad de saltar muchas veces y en un mismo espacio, y tocar a las
demás personas u objetos que los rodee. Algunos tics que se pueden presentar
son olfatear todo lo que se encuentra a su alrededor, dar giros mientras mueve
otras parte del cuerpo ya sean las manos o hacer expresiones faciales. Hay
ocasiones que las personas con estos tics realizan actos para autolastimarse
ya sea jalándose el pelo, golpeándose o hasta mordiéndose, sin embargo, no
es común que esto suceda.
En cuanto a los tics vocales son verbales que salen de repente ya sean
expresiones, groserías, o hasta maldecir a una persona. Son las expresiones
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de vocabulario o frases que se encuentran fuera de contexto, la mayoría de
frases o palabras tratan sobre obscenidades. Se incluyen en este tipo de tics el
silbar, eructar, tartamudear y jadear. El repetir palabras que escucha es muy
común.
Entre otros tics motores y verbales se encuentran los que son más comunes en
los niños y jóvenes como el de brincar los ojos de un lado hacia el otro;
comerse las uñas; toser de forma brusca; silbar; tartamudear; y una gran
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variación en el tono de la voz, la velocidad para hablar o volumen en el que lo
hacen. Uno de los aspectos más penosos y dramáticos es el decir malas
palabras.
Existe por otro lado una serie de tics llamados ―Tics sensitivos‖ en donde el
paciente con Síndrome de Tourette llega a experimentar cosquillas o picazón
en algunas partes de su cuerpo. Para muchas personas esto puede causar
molestias pues en varias ocasiones no se encuentra específicamente el lugar
donde ocurre la picazón o el cosquilleo.
Los pacientes que presentan tics y su duración es menor a un año se les puede
diagnosticar un trastorno de tic transitorio en donde al pasar los meses los
movimientos van ―desapareciendo‖ por si mismos o su presencia se hace cada
vez menor, pero en otras ocasiones si el paciente presenta los tics por más de
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un año se le puede diagnosticar el Síndrome de Tourette con tics motores
simples o complejos.5
5
LÓPEZ DEL VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del movimiento. Barcelona España, editorial
Masson, 2002.
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movimientos estereotipados lo cuales se quieren mostrar con sentido pero en
realidad forman un conjunto de movimientos extraños. Por otra parte, se
encuentra el autismo que se presenta como un trastorno el cual causa una
serie de tics secundarios y se caracteriza por la alteración en las relaciones
sociales de la persona como se hace en el caso mismo de los pacientes que
presenta el Síndrome de Tourette.
1.6 MEDICACIÓN
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diaria más no que existe un medicamento único que maneje todos los
síntomas. Hay varios fármacos que pueden tratar dos tipos diferentes de tics al
mismo tiempo, pero así mismo no existe un medicamento que pueda eliminar el
síntoma por completo y por lo general todos los medicamentos tienden a tener
efectos secundarios.
Las personas que necesitan de medicamentos para poder reducir sus tics
utilizan normalmente fármacos neurolépticos, los cuales ayudan a que el
paciente no tenga problemas en su actividad psicomotora y no presentan
efectos hipnóticos. Los medicamentos que ayudan a bajar la intensidad de los
tics y reducir su frecuencia son:
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Clonidina (catapresan), es un medicamento que actúa reduciendo la
frecuencia cardiaca y ayudando al flujo de sangre a través de los vasos
sanguíneos, el paciente solo lo debe tomar si se encuentra tomando otro
medicamento al mismo tiempo ya que ayuda a tratar la presión alta.
Los efectos secundarios son variados para cada uno de los medicamentos pero
existe el caso en donde a corto plazo el haloperidol y pimozida proporcionan
los mismos efectos secundarios para la persona como lo es la rigidez muscular,
babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y ansiedad.
Muchas veces estos efectos secundarios se pueden reducir por medio de
fármacos que son de uso común ya sea un relajante muscular o en algunas
ocasiones se utiliza el mismo medicamento que se utiliza para controlar la
enfermedad de Parkinson.
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La clonidina es un fármaco antihipertensivo y también se usa para tratar los
tics. Sus efectos secundarios son la fatiga, la resequedad en la boca, la
irritabilidad, y en ocasiones genera mareos cuando la persona intenta
levantarse, o dolores de cabeza muy fuertes e insomnio.
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Anteriormente también se utilizaba la pemolina que era un medicamento que
ayudaba en el trastorno de hiperactividad y déficit de atención y aumentaba la
dopamina en el sistema nervioso central este medicamento fue retirado por
FDA. Por último, esta la dextroanfetamina es un medicamento que disminuye la
fatiga y el apetito, puede causar anorexia, hiperactividad y una constante
dilatación de las pupilas, aumenta la concentración. Sin embargo, estos
medicamentos demostraron con el tiempo que aumentaban los tics a las
persona que los consumían pero en estos si ayudaban a manejar su conducta.
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El Síndrome de Tourette es una enfermedad poco conocida para muchas
personas. Existen tratamientos, medicamentos y terapias que ayudan a mejorar
la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pero ninguno acabará la
enfermedad. Los estudios genéticos no han encontrado el gen específico que
origina la enfermedad, sin embargo las personas que padecen este trastorno
pueden tener una vida normal pero es importante un buen tratamiento que le
permita entender, manejar y controlar los síntomas.
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2. DESARROLLO SOCIAL.
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otros apodos, el entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno
de ellos.
Por otra parte, esta no es la única razón que causa el aislamiento social del
niño, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e
incomodidades, haciendo que él prefiera no estar en cualquier actividad y se
quede fuera de los eventos.
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La idea de estar fuera de una actividad escolar, en donde el niño con ST sabe
que debe quedarse solo, hace que cree un espacio en el cual se dan dos
puntos diferentes uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el
niño sabe que como está solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de él cuando
su movimiento involuntario se genere. Pero, este a su vez crea el concepto de
soledad debido a que el niño va generando una serie de ideas en donde
analiza que para que se genere este alivio él debe estar solo todo el tiempo.
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En general el ambiente escolar de los niños con ST resulta difícil si el colegio
no sabe la situación de ellos como dijo Mariela Gutiérrez6 en la entrevista
―…muchos de los niños que tienen este problema, si la escuela no sabe lo que
es el Síndrome de Tourette y que ese niño tiene un problema que es
involuntario, puede ser que lo castiguen y no le den la ayuda que necesita y
entonces el niño en vez de avanzar en la clase puede que se retrase porque no
está recibiendo la ayuda que necesita‖ .
Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene
estudiantes con ST. Uno de estos, se cree que es el más importante, es que
todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos
presentan los mismos tics. Haciendo que el colegio pueda buscar o tener
diferentes espacios en los que plantee nuevas estrategias de estudio en donde
los estudiantes se puedan beneficiar y puedan salir adelante con respecto a su
rendimiento académico.
Es importante también que los compañeros de clase sepan por medio de los
profesores lo que está ocurriendo con el niño. De esta manera le será más fácil
llevar una relación con ellos, puesto que la mayoría de veces los mismos
compañeros lo acosan y lo van alejando de ellos, no obstante si los estudiantes
tuvieran la información acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia
su compañero no serian un obstáculo para él, pues no se sentirá en ningún
momento ofendido con ellos y hacer amigos se le hará más fácil.
No solo los niños pequeños con ST tienen problemas en el colegio. Los más
jóvenes que se están preparando para ir a la universidad también los tienen.
Los adolescentes a punto de graduarse y empezar la vida universitaria son la
introducción a las típicas preguntas que un paciente con Síndrome de Tourette
se hace a sí mismo, ¿Tendré compañeros? ¿Podre tener un novio/a? ¿Será
6
Mariela Gutiérrez es una de las trabajadoras en Nueva York de la asociación de Síndrome de Tourette que trabaja
con familias en donde sus hijos padecen de esta enfermedad y los ayudan con sus problemas. A Mariela se le realizo
una entrevista el 13 de enero del 2011 vía telefónica.
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bueno irme de casa? ¿Cómo conseguiré dinero si no me aceptan en ningún
trabajo? Son estas propias preguntas que los jóvenes universitarios se hacen
antes de empezar a estudiar, debido a que no se sienten con la confianza del
poder estar solos y llegar a ser independientes en un futuro.
Esta situación puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia,
los recuerdos de las burlas de sus compañeros de clase, la falta de tolerancia
por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber
que el único espacio en el puede ser él mismo sin ningún tipo de reproche es
su hogar.
Como dice Mitzi Waltz en su artículo Moving Out and Moving Up! para jóvenes
adultos ―las claves del éxito pueden estar si se tienen una o más lazos fuertes
de amistad fuera de la familia, lo que le permite tener un plan claro que le
ayude con los posibles problemas‖7, sin importar el pasado que pudo tener en
un su infancia le permite saber que su enfermedad no es un impedimento para
poder llevar una vida normal, un joven adulto puede ir más allá de lo que quiere
sin necesidad de estar pensando en lo que pude llegar a suceder si un tic le
aparece en público.
Tener una perspectiva de cómo puede ser el mismo sin necesidad de estar
todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompañará por el resto de su
vida. Son esas las claves del éxito, el lograr encontrar su propio punto de
equilibro y saber que como todas las personas tendrá obstáculos en su vida
pero no será por padecer del Síndrome de Tourette.
7
..‖ The keys to success seem to be having one or more strong relationships outside your family, and having a clear
plan that takes potential problems into account‖ artículo escrito en el 2007 en la ciudad de NY por Mitzi Waltz
trabajadora de la asociación de Síndrome de Tourette Inc.
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momento que le ofrece oportunidades de cambio y una futura visión
profesional. Para muchos jóvenes con ST es difícil entrar a la universidad
porque casi siempre estos estudiantes tienden a tener bajas expectativas a
causa del nivel académico que obtuvo en la secundaria. A pesar de esto, son
varias las oportunidades que se les ofrecen a los estudiantes con ST para que
como cualquier otro estudiante de universidad pueda tener las mismas
posibilidades de estudio.
8
Norte América es el país en donde es más común encontrar casos de niños. Jóvenes y adultos con Síndrome de
Tourette.
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Es aquí donde los jóvenes deben sentirse más seguros de sí mismos hablando
acerca de su enfermedad con las personas que compartirá un espacio durante
un largo plazo, porque lo que es común en estos casos es que los jóvenes
sufran de inseguridad a causa de que sus padres los han venido previniendo y
―ocultado‖ de los inconvenientes a los que se debe afrontar. Por lo general son
los mismos padres los que no quieren que sus hijos se alejen de ellos por
miedo a que la sociedad los rechace.
Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven
con ST que vaya a entra a la universidad, como es ir realizando una propuesta
realista acerca de lo que va tener que afrontar en los próximos años no solo en
el campo social sino también en la parte económica.
Cuando el joven acepta su condición puede llegar a ser feliz viviendo por su
cuenta o con un compañero, la mayoría de veces es mejor hablar de la
enfermedad en vez de ocultarla y para él será más fácil manejar al final recibir
por parte de sus compañeros de cuarto las burlas, hay ocasiones en donde los
compañeros de cuarto ya saben del tema y no les incomoda en lo absoluto.
Por último encontrar un nuevo espacio o lugar que lo haga sentir bien con sí
mismo ya que si al joven se le hace mejor y más fácil estar solo es bueno que
vaya en busca de un sitio cómodo y con el cual se sienta conforme.
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positiva. Aunque tenga una ―discapacidad‖ como lo son los tics, los jóvenes
logran llegar hacer el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos,
ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser porristas o buenos
atletas, participar en competencias de todo tipo, aclarando que si un joven con
ST se ejercita diariamente hará que tenga una mejor calidad de vida ya que los
medicamentos que estos pacientes ingieren son a veces muy fuertes y los
debilita un poco. El realizar ejercicios los hace fuerte y con más energía al igual
que comer saludable.
Hay ocasiones en las que los pacientes con ST suelen ser confundidos por
otras personas como dijo Mariela Gutiérrez ―…algunas personas lo confunden
como que tienen problemas de drogadicción o que estuvieron tomando. Se
pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es…‖, pero las
personas podrán conocer y entender si se lo explican de buena forma.
Pero los puntos clave para una buena interacción con las personas es nunca
ocultar lo que está pasando por que como afirma Mitzi Waltz en su artículo
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Dating and Tourette’s syndrome ―Entre más se trate de ocultar el tic, peor será
su aparición‖9. Dependiendo como la persona reaccione a la información que el
joven con ST le dio, él podrá elegir si será bueno seguir con la conversación o
hacerla llegar a su fin y así evitar pasar por una situación incómoda, en caso de
que las personas lo tomen en forma de burla.
El conocer gente nueva genera un nivel de estrés muy alto a muchas de estas
personas. La clave en estos momentos es que el joven con ST logre bajar el
nivel de ansiedad que pueda tener. Así se le hará más fácil mantener una
conversación con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene
nervios en la primera cita pero hay que controlarlos. Los pacientes con ST
tienden a ser más nerviosos que los demás y esto les impide poder expresarse
de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente.
9
―… the more you try to hide tics, the worse they can get.‖ WALTZ, Mitzi. Dating and Tourette’s. Articulo para Tourette
Syndrome association, 2005.
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manera en la que se presentan. La actitud social hace que cuando se presenta
los tics físicos y vocales lleguen a su ―limite‖ como un problema general.
La mayoría de empresas se les hace más fácil aceptar empleados con una
discapacidad corporal como son las personas en silla de ruedas, que aceptar a
una que padezca de ST. Ellos creen que estos tics son causa de ―malos
hábitos‖ de nerviosismo o del mismo comportamiento. Esto se debe a que se
dejan llevar por la imagen que varios medios de comunicación como la
televisión hacen sobre las personas con Síndrome de Tourette por que casi
siempre solo muestran los casos de coprolalia. Un ejemplo claro de eso es en
el episodio 8 de la temporada 11 de south park una serie de dibujos animados
muy famosa en los Estados Unidos que es presentada en canal MTV. El
episodio llamado ―le petit Tourette‖ muestra un joven estudiante con el
Síndrome de Tourette únicamente con tics de coprolalia.
Esta característica les ayuda en situaciones de dificultad cualquiera que sea les
ayuda a manejarla y aceptarla no importa si bastante grave, claramente sin
llegar al exceso. Una persona con ST es fundamental que trabaje en un área
en donde no se sienta tenso, presionado ni con tanto estrés porque estos tres
son las causas fundamentales para que los tics se generen muy seguidamente.
Esta la razón por la cual muchas veces los pacientes con ST no obtienen el
empleo que quieren.
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Una persona que padece del Síndrome de Tourette puede conseguir un
empleo que le ofrezca, un puesto y sueldo justo, la mayoría de empresas
ayudan a los trabajadores con casos especiales. Aunque hay empleados con
ST que pueden defenderse por sí mismos y si es necesario realizar las
modificaciones por su cuenta. De la misma manera en que sus compañeros de
trabajo sacan un espacio para fumar, él puede sacar un espacio para los tics.
Esto le ayudará a relajarse un poco durante el día y terminar satisfactoriamente
sus funciones diarias.
Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con él no es nada fácil.
Aunque a lo largo de su vida tuvieron que afrontar las situaciones escolares
mencionadas anteriormente. El llegar a la tercera edad tiene sus privilegios
pero también sus desventajas y la mayoría de las personas adultas llevan toda
su vida esperando por una cura que les disminuya los tics.
Desafíos hay muchos pero son estos los que las personas con ST de la tercera
edad deben afrontar. Cuando se entra en la etapa de la vejez son varios los
medicamentos que se deben tomar y para los pacientes con Síndrome de
Tourette la cantidad aumenta exponiéndolos a tener más efectos secundarios
que las otras personas y este es uno de los desafíos, afrontar los efectos
secundarios de los medicamentos.
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grandes cantidades. Estos efectos van asociados con el trastorno de
movimiento denominado disquinesia tardía, hipoglicemia, aumento de peso y
diabetes. Estos medicamentos también pueden afectar el corazón y el hígado.
Otro de los efectos son los cambios en la salud, los pacientes con ST de la
tercera edad son más propensos a contraer alguna enfermedad como es el
caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedad
no tiene relación con el síndrome de Tourette pero los medicamentos que los
pacientes con esta enfermedad ingieren pueden tener efectos y causar las
distintas enfermedades.
El estrés que manejan las personas mayores va disminuyendo con los años la
gente de la tercera edad deja de preocuparse por el empleo o el ser padre. A
pesar de esto, se crea nuevos motivos de estrés como lo son los problemas de
salud, que puede alterar de manera negativa ya que puede activar síntomas de
depresión, ansiedad o TOC. Con los años el TOC se va afianzando, y es por
esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos y realizar las cosas
de forma rápida.
Las experiencias que se viven en la juventud son las más grandes memorias
que en la tercera edad se recuerdan con mayor frecuencia. Es esta la razón por
la cual a las personas que están entre los 50 y 60 años, los recuerdos de las
intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminación en el lugar
de trabajo les afecta tanto. Pues no se encuentra en la mejor situación (salud) y
recordar el pasado les afecta bastante.
Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente más respeto y
genera más preocupación por estas personas. Es por esto que los ancianos
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tienden a ser más enérgicos en buscar algo nuevo que le pueda ayudar a su
próxima generación, que son sus hijos. 10
Las amistades al pasar los años van cambiando y con el tiempo son muy pocos
los amigos que quedan. Para las personas con ST y más en la edad adulta el
hacer amigos se hace difícil, las salidas que se hacían con los amigos van
disminuyendo. Esta falta de ―amigos‖ hace que este tipo de personas sufra más
de aislamiento social. El ser adulto y ya haber formado una familia hace que los
abuelos no se sientan solos y para la mayoría de las personas con ST a la
edad de 60 años ya tiene nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus
preocupaciones a un lado y pasen más tiempo con su familia.
Los pacientes con Síndrome de Tourette, sin importar la edad que tengan
deben llevar una vida saludable, es común que a la mayoría de las personas
les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor
salud. Para muchas personas el Síndrome de Tourette no ha sido un obstáculo
en sus deportes sino que ha sido un grande factor de éxito. Es el caso del
famoso jugador de beisbol Jim Michael Eisenreich ganador al Most Valuable
Player (MVP) (fig. 4). Él es una inspiración para varios niños que en un futuro
quieren y sueñan ser grandes deportistas porque el ST no es un impedimento
10
WALTZ, Mitzi. Envejecer con Síndrome de Tourette. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
11
WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
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para lograrlo. Esto se debe a que la alta repetición, la energía y la obsesión
solo son grandes ayudas para un aspirante a campeón de deportes.12
12
WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.
13
http://www.tourettes.org/index.html
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éxito que ayuden a forjar la relación de padres y profesores con los niños que
padecen del síndrome haciendo que su formación y estilo de vida no sean un
obstáculo para lograr lo que quieren en un futuro pues como él dice ―Creo que
cada niño que tiene Síndrome de Tourette puede encontrar el éxito para su
vida‖14 y con el coraje y apoyo de los familiares, profesores y demás no existe
el límite para la actividad que un niño con ST puede hacer.
No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio
de los tics, los ejercicios de yoga y los aeróbicos son de gran beneficio. La
14
―I believe that every child who has Tourette syndrome can find personal success in their life‖ Jim Eisenreich. Children
with Tourette syndrome: a parents' guide. Tracy Lynne Marsh.
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relajación que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo
mismas, al igual que la concentración que genera el paciente sirve para
reducción de tics. Los dolores físicos que generan los fuertes movimientos
pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios.
Por otra parte los ejercicios de gimnasio también ayudan a aliviar los tics, otras
actividades como bailar, pintar, escalar, correr, también ayudan. Si el paciente
tiene una vida activa es más probable que pueda actuar naturalmente y ser el
mismo, ya que sus tics no será un impedimento para esto.
Son varias las personas famosas que a pesar de tener el ST han salido
adelante, demostrándole a la sociedad y a ellos mismos, que a pesar de las
burlas, los rechazos y todas las molestias que implica tener el ST lograron
grandes metas en su vida. Existen ejemplos de vida como los de el portero de
fútbol estadounidense Tim Howard del Evento de Inglaterra, otro el de Jim
Eisenreich jugador de beisbol, Basshunter cantante y Dj sueco son algunos de
estos.
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Lo más importante de estas historias de personas famosas es que no se limitan
a la popularidad o a la cantidad de dinero que tengan. Son ejemplo de vida, de
motivación y de mucha utilidad por sus hechos y su fama.
Brad cohen (fig. 5) se crió en una familia judía en St. Louis, Missouri. Desde
muy pequeño sufrió del ST y por esta razón tuvo varios problemas con sus
compañeros de clase, profesores y hasta su mismo padre. Sus padres se
separaron cuando él estaba muy pequeño y en ese entonces el ya padecía de
tics muy severos. El ladrar, temblar y chocar las piernas constantemente con
las puertas de los carros estando dentro de ellos eran algunos de sus tics.
Tomado de:
http://www.classperformance.com/wpontent/uploads/2008/
10/img7.png
Fueron varias las situaciones incomodas que tuvo que vivir cuando pequeño,
muchas amigas de su madre le decían que lo llevara a un exorcista porque
ellas pensaban que los sonidos que él emitía eran causados por un ser
maligno. Aunque su madre nunca se dejó llevar por los comentarios de sus
amigas y siempre quiso buscar una ayuda para saber lo que ocurría con su
hijo, nunca recibió el apoyo por parte del padre de Brad. Siempre pensó que lo
que le pasaba a su hijo era un simple juego y lo hacía por llamar la atención.
Al principio, cada médico al que fueron les decían que era a causa de la
separación de sus padres o una simple travesura de niño por querer ser el
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centro de atención. Al ir pasando el tiempo y no encontrar un diagnostico
positivo que ayudara a mejorar la situación fue causando más problemas en la
escuela de Cohen, los profesores al no entender lo que le sucedía lo
regañaban y hacían pedirle perdón a sus compañeros por interrumpir las
clases. Lo mismo ocurría con los niños que estaban en el grado de él, las
burlas y el rechazo no cesaban.
Fueron estos tratos que le daban sus profesores los que le inspiraron a ser
maestro, como dijo ―Siempre me sentí como el niño en la esquina. Realmente
necesitaba apoyo y la aceptación de mi maestro y no lo entiendo. A partir de
entonces, supe que quería ser el profesor - aquel que ofreciera el apoyo y la
aceptación y el que realmente estuviera allí para cada niño‖15. Es aquí en
donde emprende una etapa en la que su enfermedad no iba a ser un obstáculo
para lograr su meta de poder enseñar.
15
―I always felt like the kid in the corner. I really needed support and acceptance from my teacher and didn’t get it. From
then on, I knew that I wanted to be that teacher — one who would offer support and acceptance and really be there for
each kid.‖ Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher e never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley
University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
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porque ellos pensaban que el profesor no era normal debido a los ruidos que
emitía cuando dictaba la clase.16
Tiempo después, los alumnos que habían sido retirados de la clase de Brad
ingresaron de nuevo. Querido por sus alumnos y compañeros de trabajo, Brad
con el tiempo se fue haciendo un mejor profesor lo que permitió que años
después le otorgaran el premio al mejor profesor del año (the Sallie Mae First
Class Teacher of the Year) en 1997.
El 2005 publicó junto con Lisa Wysocky el libro llamado ―front of the class - how
Tourette Syndrome made me the teacher I never had‖ (fig. 6) , un obra que
habla sobre la vida de Brad Cohen y todas las situaciones por las que tuvo que
pasar y vivir por tener el Síndrome de Tourette, un escrito que se basa en su
infancia la experiencia que vivió cuando estuvo en quinto grado, en donde una
profesora lo hizo pasar al frente para que pidiera disculpas a sus compañeros
por hacer los sonidos en clase y prometer que nunca volvería a pasar, cosa
que fue imposible porque siguió con sus tics
16
http://www.frontoftheclassbook.com/author/
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.
Figura 6. Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.
Tomado de:
http://www.classperformance.com/wp-content/uploads/2008/12/front-class-cover.jpg
Figura 7. Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame
Tomado de:
http://us.macmillan.com/CMS400/uploadedImages/custompagecontents/titles/WIF385.jpg
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Gracias a esto, y a todo el esfuerzo que le tocó hacer para lograr cada una de
sus metas, ahora él decide crear Brad Cohen Tourette Foundation, Inc., una
fundación en la cual cada persona que sufra de ST encuentre un sitio de apoyo
y de ayuda emocional, como dijo Brad ―"Mi objetivo es que la gente me vea y
se dé cuenta que con una actitud positiva, cualquier persona puede ser
exitosa."17
Brad Cohen fundation Inc. (fig. 8) tiene como propósito ayudar a las personas
con ST para que sigan sus sueños y logren ser exitosos, que estudien el
bachillerato y alcancen una carrera universitaria. Su fundación recauda dinero
para que los niños que padecen de esta enfermedad puedan ir a campamentos
o instituciones que los ayuden a manejar la enfermedad y no sufran cuando
alguien los rechaza o se burla de ellos.18
17
―It is my goal that people will see me and realize that with a positive attitude, anyone can be successful.‖ Roy, Aimee.
"Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005.
Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
18
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
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Tourette, para concientizar a más personas de que la forma como se le habla o
se le dirige la palabra al niño y al joven es básica en su desarrollo social.19
Los niños como los padres deben mantener una buena actitud a todas las
situaciones que estén relacionadas con esta enfermedad. Los jóvenes siempre
tendrán momentos difíciles que los harán pasar por malos ratos por culpa de
los trastornos del ST, pero no se les debe dar demasiada importancia se debe
demostrar a ellos que nada está pasando. Los padres siempre deben ser esas
personas que los estén guiando e inspirando a seguir adelante sin importar los
altibajos que hayan.
19
PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 – years – old boy’s story in his own words. Tourette
syndrome association, Nueva York, 2005.
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El tercero es el no dar excusas. Son varias ocasiones en la que a los padres
les toca dejar que sus hijos se hagan responsables por sus propias acciones.
Sin embargo, es importante también que ellos sepan que cuando hacen algo
sus padres van a estar ahí para apoyarlos. Sin importar el asunto que sea no
hay que darles excusas acerca de las ayudas que ellos necesiten, al final ellos
son como todos los niños y jóvenes y necesitan lo mismo que cualquier otro.
La sexta es saber si los profesores que trabajaran con el niño son capaces de
manejar las diferentes situaciones que pueden vivir con él. Cuando un profesor
nota que no tiene la paciencia suficiente para manejar una clase, es ahí donde
los padres deben actuar y cambiar al niño de salón.
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El éxito genera el éxito es la séptima clave en donde el niño o adolescente que
gane meritos en el colegio, o le pongan nota buena en un trabajo es porque ha
tenido que hacer un gran esfuerzo. Para los padres, estas son las
oportunidades que más valen la pena, el apoyar estas opciones hacen que el
niño quiera esforzarse, él sabe que si lo hace podrá tener más que una buena
nota. El compartir los momentos más felices que le ocurran a él son las
situaciones claves para motivarlos a continuar con el trabajo.
La octava pero no menos importante es, tratar al niño como cualquier otro. Los
padres son las personas que más pueden ayudar a sus hijos en momentos
felices, pero la sobreprotección es la peor forma de hacerlo. El que un niño se
vea sobreprotegido por su padre hace que se cierren varias oportunidades.
Cuando los niños sufren de enfermedades como el ST la mejor opción es
tratarlos como un niño normal, porque el que tengan un movimiento involuntario
no les impide caminar, correr, bailar, escribir y demás acciones. Cuando se
cree que los niños con este tipo de ―discapacidad‖ son incapaces de hacer algo
se les está tratando diferente a los demás y lo que ellos necesitan ver es que
todos los niños son capaces de hacer las cosas y lograr un propósito.
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La décima, aunque es la última no se debe dejar a un lado dice Brad Cohen es
que las pequeñas cosas significan bastante. El salón de clase es el lugar donde
los tics se presentan un mayor de veces y es bueno que los profesores le den
espacio a los estudiantes de poder dejar salir los tics, así no será incomodo
para él ni para ninguno de los compañeros de clase. Al igual que dejarlos salir
a tomar agua o aire ya que esto ayuda a que se relajen y puedan concentrase
más en clase.
La mayoría de niños con ST, tienen mala letra y como todos los niños mala
ortografía. Los profesores no deben exigirles tanto en cuanto a estos temas
porque a ellos se le hace difícil escribir bien ya que al no poder controlar sus
movimientos, al generar un tic, se les mueve todo el cuerpo y el poder
concentrarse después de esto se les dificulta.
20
WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.
21
ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley
University, 2005. Volumen 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
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Es importante recordar que la cantidad no hace la calidad de un trabajo. Los
profesores si ven que el niño entiende fácil con 10 ejercicios de matemáticas no
es necesario que los pongan hacer los 20 o 25 que se dejen en clase ya que
esta tarea les genera una dificultad al concentrarse. Por último, es esencial
mantener una buena relación con el estudiante y que él encuentre en el
profesor un apoyo incondicional cuando no entienda algo de la clase.
Como dijo Brad Cohen ―Yo físicamente puedo tener una discapacidad, pero yo
no lo llamaría así. Tiene un nombre y es el síndrome de Tourette. Usted lo
llama una discapacidad debido a que me ve como alguien diferente y no ha
tenido una verdadera oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si
tener una discapacidad significa ser el primer Maestro del Año de Georgia,
siendo un escritor, o viajando por el mundo, entonces sí, tengo una
discapacidad‖. Un ejemplo de vida para muchos que no solo se hizo famoso,
sino que lo hizo y con eso ayuda a los demás que como él también padecen
del síndrome de Tourette.
2.3 AUTOESTIMA
El autoestima es uno de los conceptos que tiene una gran importancia para las
personas que padecen del ST, debido a que es la que le permite afrontar los
retos que se les presentan a lo largo de la vida dándoles las confianza y el
respeto que ellos necesitan.
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autoestima ―Debemos darnos cuenta y aceptar que el Síndrome de Tourette es
lo que tenemos, no es lo que somos‖22.
Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener para ir a lo largo
de la vida y en el caso de los niños con ayuda de sus padres construyendo una
buena autoestima. Primero, deben ser mejores personas hasta donde puedan
ser, no dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les
haga. Segundo, aunque la concentración en estas personas se dificulta un
poco ellas deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no
pueden hacer y tercero, construir objetivos que vayan formando el rumbo de
una vida exitosa.23
22
―We must realize and accept that TS is what we have. It is not who we are‖. Self Esteem video. TSA (Tourette
syndrome asossiation).
22
PAUL DEVORE – SELF ESTEEM (autoestima) (video)
0 ©2006 Tourette Syndrome Association, Inc. (TSA®), 42-40 Bell Blvd, Bayside, NY 11361 http://tsa-usa.org 718-224-
2999 email: ts@tsa-usa.org
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3. LA FAMILIA Y EL SINDROME
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nunca dejarse llevar por los recuerdos del pasado y siempre mirar más allá de
lo que se ve para así lograr lo que un día se propone.24
24
Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette Syndrome asossiation.2001 Dick
young productions LTD. New York city (DVD)
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A medida que fue creciendo los tics dejaron de aparecer con tanta frecuencia,
esto no ocurrió solo porque su metabolismo fue avanzando sino porque
utilizaba toda su capacidad para poder concentrase al dictar una clase o una
charla para la universidad. La cuestión de los tics es el saber que se tienen y
que se deben reprimir en alguna ocasión.
Una de las ventajas que le ayudó a ser profesional y tener una buena relación
con sus estudiantes, fue el hablar de su enfermedad y los síntomas que muy
probablemente iba a presentar en el aula de clases. Lo más importante era
aclararle a sus estudiantes que él no podía suprimirlos y que cuando trataba de
reprimirlos más intensos estos iban a surgir.
25
― I think back about the handful of friends I have all alone now, people I have been friends with 30 years or more
many of them have never ask me about my tics‖ Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series.
(DVD video)
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Una gran ayuda por parte de algunos de sus amigos y de su familia hizo de
Peter la gran persona que es ahora. Está casado con Donna Fekete con la cual
formó una familia y tuvieron dos hijos, Emily de nueve años y Alex de siete
años. Peter vive una vida muy feliz, y aunque le preocupa que sus hijos puedan
padecer de ST, lo acepta porque a él le paso, y de lo que sí está seguro es que
si llega a ser así, él será diferente con ellos.
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Síndrome de Tourette. Este diagnostico fue la respuesta que ayudó a
solucionar varias de las incógnitas que a lo largo de la vida de Michael fueron
surgiendo. La mayoría de personas hasta incluso él mismo pensaba que se
estaba volviendo loco o que padecía de alguna enfermedad terminal, porque al
no saber lo que tenía, cualquier cosa se podía pensar en ese momento pero la
respuesta llegó y aunque suene un poco contradictorio esto le dio un impulso
más para seguir adelante con su vida.
Michael tiene un tic fónico el cual lo hace ladrar como un perro y cuando Mary
era más pequeña una de sus amigas le preguntó que si ella tenía mascotas y
ella le respondió con tranquilidad que no, que era su padre el que hacia esa
clase de sonidos.
Se casó con Renai (fig. 11) la mujer que le dio alientos para seguir adelante y
la cual nunca lo juzgó por padecer de ST y siempre vio la persona que era más
no la enfermedad, como Renai dice: ―El Síndrome de Tourette fue una
bendición para nosotros porque con la enfermedad Michael se probó a el
mismo en todo‖26. Casados ya por más de 21 años Michael ha recibido en
Renai el apoyo incondicional que siempre buscó en un pasado. Tienen dos
26
―… Tourette’s is being a blessing for us is because with tourette’s Mike goes out and really proves himself in
everything‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
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hijas Mary y Michelle las cuales antes de que a su padre Michael le
diagnosticaran el ST, veían los extraños movimientos y ruidos de su papá como
algo normal en él.
El tener hijos, es una de las razones que más preocupa a los padres que
padecen de ST, el pensar que puedan trasmitirles la enfermedad y que tengan
que pasar por todo tipo de burlas y rechazos los hace vulnerables a ser niños
sobreprotegidos. Pero para Mary y Michelle no fue una preocupación el saber
que podían padecer del ST, porque ellas han crecido con la imagen de su
padre y han visto como algo normal lo que a él le sucede, lo que piensan sus
hijas no es en sus tics si no en todo lo que ha logrado y lo único que desean es
ser como él, poder conseguir un trabajo, una familia y el amor que siempre se
busca para ser feliz.
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son peores y más dolorosos hay otros que son más calmados y los puede
manejar. Sin embargo, son más las situaciones en las que los tics se salen de
su propio control, como cuando va a cine, a una biblioteca o simplemente un
lugar en el que deba permanecer en silencio.
Gracias a todo el apoyo que Michael y su familia han recibido por parte de sus
amigos y miembros de la iglesia, ellos decidieron unirse al grupo de personas
que padecen del Síndrome de Tourette en su ciudad, el cual les ofrece toda la
ayuda posible y les da el ánimo que necesitan para seguir con sus vidas
adelante, les demuestran que las persona que padecen de este desorden
neurológico son personas inteligentes las cuales pueden realizar cualquier tipo
de actividad cotidiana, solo que en algunas ocasiones su comportamiento es
diferente. Así mismo, este grupo les quiere demostrar que las personas que
padezcan de este trastorno no deben manejar la enfermedad de forma
individual, existen varias formas para que la sociedad pueda conocer la
enfermedad y convivir con ella y se llama educación e información acerca del
ST.
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Por otro lado, tenemos la historia de la familia Turnes (fig.12) que es uno de los
casos es uno de los más notables porque tres de sus cuatro hijas tienen el
Síndrome de Tourette y han logrado vivir exitosamente. Su hija mayor Kensie
tiene 20 años y fue diagnosticada con ST a los 7 años de edad, Tiffany tiene 13
años y ha comparación con sus hermanas ella es el caso más crítico de ST,
Cathy la menor de las cuatro tiene 9 años y Yeimy de 18 años es la única que
no padece del síndrome y aunque no tenga la enfermedad se ha visto afectada
por esta.
Para Yeimy el tener tres hermanas con ST no ha sido fácil, muchas veces ella
se ha sentido como la hija olvidada de la familia, ya que en algunas ocasiones
sus padres le prestan más atención a sus hermanas que a ella, por lo que en
algunos momentos de su vida Yeimy ha deseado tener el ST, porque si ella
padeciera de la enfermedad sería como sus hermanas y los padres le
prestarían la misma atención que les dan a sus otras hijas.
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Kensie, la mayor, recuerda cuando estaba en sexto grado y era el primer día de
escuela, en donde nadie la conocía y podía ser ella misma por un momento
pero ya al empezar con los síntomas todas sus compañeras de clase se
burlaban de ella por los extraños movimientos y ruidos que hacía. Cuando la
enfermedad se manifestó por primera vez los padres de Kensie la llevaron a
varios médicos y lo único que les decían es que los constantes movimientos de
torcer los ojos y parpadear tan seguido solo eran para llamar la atención, así
que sus padres la castigaban cuando ella actuaba de esa forma. Ginger su
madre se arrepiente de tantas veces haberle dicho que se detuviera y dejara de
hacer esos incómodos movimientos y a pesar de que Kensie les decía que ella
no podía dejar de hacerlos ellos nunca le prestaron atención y la castigaban
más fuerte lo que provocaba que su hija sufriera de fuertes dolores musculares
dolores de cabeza y llorara del dolor.
Junto con su hija Yeimy, siempre pensaron que la razón por la cual Kensie
realizaba estos movimientos era solo por cuestiones de mal comportamiento y
llamar la atención, pero lo que nunca notaron es que lo que ella hacía era un
esfuerzo por ocultar los movimientos delante de ellos no quería causarles
ningún problema en frente de las otras personas, pero lo que nunca notaron fue
que estos movimientos seguían existiendo y cada vez su aparición era más
fuerte, por la presión que ella misma se ejercía al tratar de controlar los
movimientos. El rechazo y la burla de la que fue víctima por parte de algunos
de sus compañeros de clase hicieron que la autoestima de Kensie bajara hasta
el punto en donde ella lloraba todos los días y no quería ir a la escuela ya que
no se sentía cómoda.
Con el diagnostico dado, cuando tenía 7 años, la mayor preocupación por parte
de sus padres, en especial su padre Tom, era el saber si podía casarse y tener
una familia o si podía estudiar en la universidad y si bien cuando pequeña
sufrió tanto por los castigos de su padres ellos la apoyaron y la forjaron para
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que tuviera un futuro y vida mejor. Aunque ellos creían que no iba a poder
realizar varias cosas en un futuro, apareció en su vida una ayuda fundamental:
Sara la mejor amiga de Kensie. Ella ha jugado un papel muy importante en su
vida ya que ella ha sido el mejor apoyo que ha tenido, porque Sara entiende
perfectamente lo que es ser diferente y lo que es el rechazo y las burlas,
porque cuando era niña sufrió un accidente y quedó paralitica. Por esta razón,
nunca se ha sentido incomoda por los continuos movimientos que hace Kensie
cuando están juntas.
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más fuertes, tanto que el último semestre de colegio lo tuvo que pasar en cama
sus síntomas tenían un proceso anormal ya que le provocaban tanto dolor que
no podía soportarlo. Cada día ella realiza los tics unas cinco o seis veces por
minutos una cifra que es muy elevada. Esta aparición tan seguida de los tics le
impide a Tiffany vestirse por sí misma o atarse los zapatos. Para Tom su padre,
una situación que le parece difícil en su hija por culpa del ST, es que todas las
mañanas tiene que atarle los nudos de los zapatos, él piensa que siendo ya
una adolescente esto no debería suceder pero sus tics son tan fuertes y
seguidos que ella no puede hacerlo por sí sola.
A pesar de todas las adversidades que le provocaban tener los tics, nunca dejó
de mirar hacia adelante, sus padres se sorprendieron por la energía y las
ganas de hacer las diferentes actividades. Ahora que está más grande puede
controlar un poco los tics lo que se debe a que su poder de concentración a
mejorado haciendo que pueda pensar en otras cosas no solo en sus tics.
Varios han sido los medicamentos que Tiffany ha tenido que consumir, pero la
mayoría de estos no han mostrado un cambio en cuanto a la aparición de sus
tics, el que los medicamentos no funcionen hacen que los tics como es el de
tocar varias veces una cosa o que sus músculos se contraigan empeoren y
cada vez son más las ocasiones en las que ella hace este tipo de cosas.
Una de las ventajas que ha tenido Tiffany a lo largo de su año escolar es que
su escuela le ha ayudado a llevar las clases más tranquilamente, para Tiffany
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el tener que leer un libro o sostener un lápiz o cuaderno se le dificulta, así que
gracias a sus profesores a Tiffany le permitieron utilizar clases grabadas por
cintas de voz, las cuales ella puede escuchar mientras toma nota o lee. Esto le
ayuda a realizar sus tareas pues se le facilita más escuchando que ella
haciéndolo sola ya que su necesidad de tocar y pasarse las cosas por las cara
no la deja concentrar. Esto también ha ayudado a Tiffany a hacer amigos pues
con esto los profesores ya saben cómo actuar cuando un niño se esté burlando
de ella, de igual forma Tiffany ha aprendido como hablar de su enfermedad y
como enseñarles a las personas lo que es el síndrome y como es vivir con él.
La menor de las cuatro es Cathy, con once años ella padece de ST pero no tan
fuerte como su hermana Tiffany, la mayoría de tics que Cathy presenta son tics
fónicos. Sus padres prefirieron no suministrarle medicamentos porque como ya
habían tenido el caso de Tiffany pensaron que si se los suministraban los tics
iban a empeorar y le iban a causar molestias pero Cathy a pesar de esto nunca
pensó que padecía la misma enfermedad que sus hermanas pues solo eran
sonidos los que hacía.
Siendo una persona muy confiada, Cathy es una de las mejores estudiantes en
su escuela, se encuentra en el cuadro de honor y algunas veces recibe clases
intensificadas pues su coeficiente de inteligencia es muy elevando y aunque es
muy pequeña, ya sabe cómo tratar el tema de su enfermedad, debido a que la
mayoría de sus compañeros de clase le preguntan cuales son los tipos de tics
que tiene y que si dice las groserías como todos los pacientes con Síndrome de
Tourette, este tipo de preguntas son las que más incomodan a Cathy pues
para su edad el que le pregunten cual es el tipo de groserías u obscenidades
que dice no es del todo agradable porque, como ya se había mencionado
antes, la coprolalia solo aparece en una mínima cifra de pacientes con
síndrome de Tourette lo que significa que no es el síntoma más común para las
personas que padecen de esta enfermedad.
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Para la familia Turnes saber que el Síndrome de Tourette forma parte de sus
vidas y de su familia no ha sido ningún obstáculo para lograr lo que se
proponen. Ginger y Tom como padres, solo quieren demostrarles a sus hijas
que esta enfermedad no es un impedimento para que sigan adelante con sus
vidas. Para los Turners el mejor apoyo que tienen son ellos mismos, el saber
que la familia está unida con un mismo fin es lo que los mantiene juntos. Una
de las cosas que su madre quiere inculcar en las niñas es que ellas sepan que
son personas independientes, fuertes y que tiene una razón para seguir
adelante su enfermedad.
Otro de los casos es el de Rachel (fig.13) una adolescentes que padece el ST.
Cuando tenía cinco años aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad
y como en los casos anteriores la reacción de los padres fue pensar que
realizaba estas acciones para llamar la atención, lo cual no era cierto a la edad
de ocho años fue diagnosticada con el Síndrome de Tourette.
Figura 13.Rachel
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories –
A six- part series. (DVD video)
Cuando era más pequeña, sus padres recuerdan que en el séptimo grado de
secundaria y paso por la peor parte de su enfermedad, fue una época en la que
sus tics se habían empeorado y le estaban causando mucho dolor, razón por la
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cual le suministraron varios medicamentos para el dolor. Sus tics eran muy
constantes hacían una aparición de más de 5 o cuatro veces por minuto y eran
muy difícil de ocultar, por más que ella tratara de esconderlos estos siempre
iba a surgir. Tics como sacudir su cabeza de un lado a otro o colocar sus ojos
hacia arriba mirando su frente eran los más molestos para Rachel.
Una de las mayores preocupaciones que tenían sus padres era el saber cómo
iba a ser su vida en un futuro, el si iba a tener amigos, algún novio o si cuando
ya fuera adulto podía forma una familia o conseguir un trabajo. Para los padres
de Rachel uno de los obstáculos más grandes que han visto a lo largo de su
vida es el poder encontrar un balance entre saber que son padres y el que
tienen un hijo que tiene una enfermedad la cual no puede controlar y le causa
problemas.
Para ellos la experiencia de vivir con una hija que posee esta enfermedad ha
sido un reto, ellos han llegado a pensar que por estar su hija en la etapa de la
adolescencia ella en alguna ocasión puede manipular la situación fingiendo los
extraños movimientos y les preocupa no saber diferenciar si es una situación
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real, esto dificulta la relación entre padres e hija. Sin embargo, el que su hija
tenga el ST a puesto varias veces a prueba su matrimonio, aunque es normal
que todos los matrimonios tengan problemas, ellos tienen uno extra y se llama
el Síndrome de Tourette, lo que hace para esta pareja de esposos un reto
adicional muy diferente a los que tienen las parejas con hijos normales, porque
al tener un hijo con este tipo de enfermedad las peleas y los problemas se
vuelven un verdadero conflicto cotidiano, porque ninguno de los dos está
preparado para manejar una situación de estas.
Para todos los pacientes que padecen del ST, la escuela es uno de los retos
más difíciles por los que tienen que pasar y para Rachel este no ha sido la
excepción. Para sus padres es inevitable el no preocuparse ni un solo día por
cómo le va a su hija en la escuela y no es solo porque presente los tics en
clase sino porque adicional a esto Rachel junto con el ST padece de trastorno
obsesivo compulsivo. Este último, es el que peor se le presenta por la forma
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como aparece Rachel pasa de estar tranquila aunque tenga los tics a un estado
de ánimo agresivo por estas circunstancias.
El tener el apoyo de su familia ha sido la mejor ayuda que ella ha podido recibir
no solo por parte de sus padres, sino también su hermana mayor que ha sido
un fuerte soporte en su vida, ―Mi hermana solía ser parte del grupo más popular
de la escuela, y ese grupo es el que solía rechazarme y hacerme un lado, mi
hermana nunca tolero esto, así que se consiguió un nuevo grupo de amigos por
mi‖27 dice Rachel. Para la hermana de Rachel nunca fue fácil aceptar que sus
amigos más cercanos fueran los que se burlaran de su hermana menor y los
que la hicieran a un lado en todas las actividades de la escuela, así que ella
buscó un nuevo grupo de amigos los cuales entendieran a su hermana y
supiera lo que es el ST. El saber que su hermana se preocupaba tanto por su
bienestar, hizo que Rachel se sintiera más a gusto en su escuela y esto le
ayudó a conseguir un grupo de amigos los cuales no veían los tics que ella
presentaba si no la forma de ser de ella.
27
―My sister use to be in the very popular group in the school, and the popular group use to reached me and make me
feel apart so she can’t stand that and she found so new friends for me‖ Family stories with Tourette Syndrome personal
stories. A six-part series. (DVD video)
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Rachel es uno de los casos de Tourette en donde el paciente no presenta con
tanta frecuencia sus tics, esto no se debe a que se le estén desapareciendo
sino porque los medicamentos que se le han suministrado, le han ayudado a
mantenerse tranquila y relajada. Gracias a este tipo de medicinas ella puede
conducir sin ninguna complicación y este es uno de los pasos más importantes
de independencia en un adolescente y más cuando este padece de una
enfermedad que lo ―limita‖ a realizar algunas actividades.
Como una adolescente normal, Rachel vive su vida, rodeada de amigos, que la
quieren por la persona que es, con su familia que en ningún momento la dejará
sola y aunque con una enfermedad que la acompañara por el resto de su vida
vive feliz y tiene una vida social muy activa.
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Para tranquilidad de sus padres los síntomas fueron siendo cada día distintos y
no parecían comunes al tumor cerebral, así que para estar más tranquilos lo
llevaron a un último medico el cual le diagnosticó la verdadera razón por la cual
se comportaba de esa forma y era porque Dakota padecía del Síndrome de
Tourette. ―Estoy muy contento de que no fuera un tumor cerebral, y sé que es
algo con el que tengo que vivir por el resto de mi vida pero no me molesta y no
es algo de lo cual me apeno‖28 dice Dakota.
Figura 14.Dakota
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A
six- part series. (DVD video)
Para los padres de Dakota fue difícil aceptar que su hijo tenía un problema en
el cerebro y más cuando en el segundo diagnostico les dijeron que junto con el
ST padecía del trastorno por Déficit de Atención. Su padre no pudo por un
tiempo aceptar que su hijo tenía esta enfermedad así que decidió alejarse de
su familia ya que los problemas con su esposa se iban acumulando y cada vez
era más difícil convivir en la misma casa. El padecer de Déficit de Atención le
afecta a Dakota con la interacción con otras personas ya sea cuando habla con
ellas o las escucha. Lo único que hace que los síntomas del trastorno por
Déficit de Atención no se presenten es cuando Dakota se encuentra jugando
videojuegos.
28
―I’m so glad that it wasn’t a brain tumor and I know that I will have this for the rest of my life but it doesn’t bother me
very much, it’s nothing to be a shine of‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD
video)
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A pesar de que su padre no entendiera lo que le estaba pasando, los abuelos
de Dakota por parte de su madre nunca lo dejaron solo. Su abuelo trata de
pasar el mayor tiempo posible con él, aprovecha que es conductor del tren de
la ciudad y los fines de semana van y dan un paseo por los alrededores. En
cuanto a su abuela ella siempre trata de sacarle una sonrisa porque para ella
no hay nadie tan especial como su nieto. Para la familia el apoyo de los
abuelos ha sido una de las ventajas más grandes y a diferencia de los otros
casos el de Dakota es especial, porque solo recibe el apoyo de los tres
miembros de su familia debido a que está en una etapa en la que los amigos
todavía no dan apoyo incondicional.
El ir a la escuela, es un poco difícil cada día no solo por los tics sino también
porque se le dificulta concentrarse en clase y la necesidad de estar
moviéndose es incontrolable. Sin embargo, los profesores le ayudan a Dakota
para que tenga el mismo ritmo de estudio que sus otros compañeros lo que le
ha ayudado a ser un muy buen estudiante en la escuela y en tener las
esperanzas de en un futuro lograr ser un gran científico.
Otro caso es el de Ryan (fig.15) un joven de 17 años, que a los 9 años de edad
le diagnosticaron le Síndrome de Tourette junto con el trastorno Obsesivo
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Compulsivo. Por esta razón, sufrió de constantes dolores al ser sus
movimientos eran tan fuertes que necesitaba de varios medicamentos para
mejorar los diferentes malestares. Él es uno de los casos más sobresalientes
ya que a los once años la etapa de su enfermedad era tan fuerte que si no
hubiera sido por sus padres él se hubiera suicidado siendo tan joven.
Figura 15.Ryan
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories –
A six- part series. (DVD video)
Cuando tenía 12 años sus tics eran muy frecuentes y sus padres estaban
preocupados acerca de ello, porque antes de irse a dormir y durante el día
tenía que besar cada cuadro y fotografía que veía. Esto era bastante incomodo
para sus padres y para él mismo debido a que no solo lo hacía en su casa sino
que cuando tenía clases debía besar cada imagen que veía en un libro. Este
tipo de situaciones no solo fueron preocupantes para sus padres sino que
también lo fueron para sus profesores.
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cual les informó que los constantes comportamiento extraños que su hijo hacia
eran una ofensa para todo el plantel estudiantil ordenándoles que si él no
cambiaba su forma de actuar enfrente de otras personas tendría que tomar la
decisión de expulsarlo del colegio. Sus padres al escuchar estas palabras
tomaron la decisión que de ahí en adelante para la vida de ellos y el bien de su
hijo empezarían a educar a cada persona que se le acercara y les insinuara
algo sobre la enfermedad de su hijo. A pesar de que sus padres lo impulsaron
a seguir adelante, el que su director de colegio haya dicho esas palabras hizo
que Ryan dejara de ir a la escuela y tomara sus clases en casa.
Durante ese tiempo que no fue al colegio los profesores de Ryan y sus padres
habían decidido darle un apoyo incondicional, así que decidieron educar al
resto de la comunidad y en especial a sus compañeros de clase para que
supieran acerca de la enfermedad, lo que es vivir con ella y lo que Ryan sentía
y experimentaba por tenerla. Esto hizo que Ryan tuviera un punto de confianza
muy alto, recobrara su autoestima y por ultimo decidiera regresar al colegio.
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Habiendo controlado su enfermedad, Ryan escribió un libro acerca de toda la
historia de su vida y su enfermedad el ST, una ayuda para muchas personas
porque gracias a este libro han podido entender más acerca de la enfermedad
y poder llevar una buena convivencia con pacientes que padezcan de este
desorden neurológico.
James Durbin (fig.16) de 21 años se presentó ante los jurados de American Idol
a mostrar sus dotes como artista, pero lo que ellos no sabían es que él padecía
del Síndrome de Tourette. Fue diagnosticado a los 8 años con la enfermedad y
al poco tiempo con principios de autismo. Para su padre fue muy difícil
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entender que su hijo padecía de estos dos trastornos aun más porque es el
único hombre de la familia, él tiene dos hermanas más.
Siendo muy pequeño su padre murió, una perdida muy grande para la familia,
pero más para James el perderlo significó como si nunca lo hubiera conocido.
Fue en ese momento que avanzó más la enfermedad de James le tuvieron que
suministrar más medicamentos debido a que sufría de desordenes para dormir
y de estrés, lo que dio como resultado que terminara por un tiempo internado
en un centro médico y fue en ese momento que le diagnosticaron los
comienzos de autismo.
A pesar de todo lo que vivió cuando era pequeño, no se salvó de las burlas y
los rechazos en su época de estudiante. Sin embargo, siendo tan joven a los
20 años conoció a Heidi su actual esposa con la cual tuvo su primer hijo. El ser
padre cambió la perspectiva que James tenía sobre la vida, porque tenía una
razón por la cual seguir adelante sin dejarse derrumbar por su enfermedad era
su hijo y con la ayuda, el apoyo y el amor que recibía por parte de sus esposa
la vida de James había tomado otro rumbo.
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Sin trabajo y teniendo ahora que responder por una familia James ve una
oportunidad en American Idol. Desde muy pequeño recibió el ―ejemplo‖ de su
padre porque él era cantante así que James para demostrar su talento y buscar
una nueva oportunidad se presenta ante los jueces del concurso, los cuales
después de oírlo cantar quedan atónitos de la voz que él tiene.
Los anteriores casos son personas que son ejemplo para muchos y una ayuda
para otros, teniendo en cuenta que hacen actividades cotidianas comunes y
corrientes, como hacer deporte, cantar, pintar, estudiar, jugar, reír, bailar entre
otras, pero que comparten una característica en común y es que padecen una
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misma enfermedad el Síndrome de Tourette que los acompañara toda su vida,
la cual les dejó marcas en su infancia.
Una de las cosas que tienen en común estos casos es que sin importar barrera
alguna, la única cosa que va a estar siempre para brindar apoyo, animo y
ayuda es la familia. En casi todos los casos se puede notar como la familia ha
sido uno de los puntos principales para que estas persona hayan salido
adelante con sus vidas demostrando una vez mas que se puede padecer de la
enfermedad, se puede vivir con ella pero no se puede vivir para ella.
Una enfermedad muy poco conocida por muchas personas, pero que sin duda
alguna logra dar un ejemplo claro y es el de luchar por las metas y logros que
un día se proponen, el no rendirse fácilmente y el sobrepasar cada obstáculo
que se interponga, para las personas que padecen de esta enfermedad está
claro que pueden sobrellevar cualquier otro tipo de dificultades, el estar todo el
tiempo realizando un movimiento, sintiendo el dolor de este mismo y ser
patrocinador de burlas y rechazos no es nada fácil de llevar. Para muchos
padecer del Síndrome de Tourette es llevar una vida mala pero no es así,
porque una persona puede tener la enfermedad, pero ella nunca va a tener a
esa persona, si se trabaja duro y se intenta de la mejor forma superar las
barreras se puede conseguir cualquier cosa que desee en la vida y más si se
trata de sobrellevar una enfermedad tan compleja como lo es el Síndrome de
Tourette.
La ayuda que reciben las personas que sufren de esta enfermedad no solo
proviene de sus familias y amigos, también viene del exterior por parte de las
diferentes asociaciones que existen alrededor del mundo que les ofrecen su
apoyo. El caso más grande y conocido es la asociación del Síndrome Tourette,
la cual se encuentra en Estados Unidos en Bayside New York. Fue fundada en
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el año de 1972 y su misión es encontrar la cura y la causa del Síndrome de
Tourette en busca de poder controlar los efectos que tiene el síndrome en las
personas ofreciéndole recursos y algunas referencias con las que se puedan
guiar para poder manejar la enfermedad y llevar una buena relación con la
familia y los pacientes que padezcan de la enfermedad. Una asociación que
cuenta con varios programas de ayuda para los pacientes como los son,
recursos médicos, salidas pedagógicas, conferencias, educación todo para el
bien estar de jóvenes adultos y niños, junto con sus familiares y amigos.
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CONCLUSIONES
Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Están los tics motores
y fónicos que dependiendo su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los
que solo manejan un número mínimo de músculos y complejos en donde el
movimiento es muy brusco, continuo y manipula más de tres músculos o
extremidades al tiempo.
Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con
mayor o menor frecuencia en las distintas situaciones a las que ve involucrado
el paciente con Síndrome de Tourette como el estrés o nerviosismo por lo que
la aparición de estos tics puede ser más fuerte y más seguida.
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diferente en cada lugar, lo que quiere decir que el paciente puede un
comportamiento para cada situación. En el caso de la ira y la angustia estos
son dos aspectos importantes en cuanto a la interacción con las otras personas
pues son los que ayudan a formar el comportamiento del paciente.
Brad cohen es uno de los personajes más inspiradores. Padece del síndrome
de Tourette y por todas las experiencias que tuvo cuando niño, creó una
fundación en la cual todos los niños que padecen de la enfermedad pueden
llegar a encontrar el éxito en su vidas, así como él que logró ser maestro y
ganar un premio a mejor maestro del año.
La familia es uno de los puntos principales para que un paciente con Síndrome
de Tourette logre llegar a encontrar su éxito, pues a pesar de que no es fácil
convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que
padece de esta enfermedad lo más importante es recibir el apoyo y la ayuda de
su familia.
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Varias son las ayudas que reciben los pacientes con Síndrome de de Tourette.
Grupos de apoyo en iglesias y casa de familia hasta grandes asociaciones que
tiene como misión lograr que las personas que padecen de esta enfermedad se
acepten a sí mismas y sepan que no están solos pues existe gente como ellos
también tienen movimientos involuntarios.
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BIBLIOGRAFIA
Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette
Syndrome asossiation.2001 Dick young productions LTD. New York city (DVD)
PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 – years – old boy’s
story in his own words. Tourette syndrome association, Nueva York, 2005.
ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96
teaches acceptance of all". Bradley University, 2005. Volumen 11, Issue 4.
Retrieved on December 5, 2008.
WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette
Syndrome association, 2005.
桴瑰㨯⽢潯歳浥摩捯献潲
WALTZ, Mitzi. Dating and Tourette’s. Articulo para Tourette Syndrome
association, 2005.
WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette
Syndrome association, 2005.
WALTZ, Mitzi. Moving Out and Moving Up! Articulo para Tourette Syndrome
association, 2005.
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BIBLIOGRAFIA PAGINAS DE INTERNET
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-james-durbin-
overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
http://www.frontoftheclassbook.com/author/
http://www.mtv.com/search/?q=true+life+i+have+tourettes+full+episode
http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette2.shtml
http://www.tourettes.org/index.html
http://www.tsa-usa.org/anewmedia/VideoPlayer.html
http://www.tsa-usa.org/index.html
http://www.youtube.com/watch?v=HPmpIY7XJVE&feature=related
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ANEXO A
MFZ: ¿Cómo las personas con el Síndrome de Tourette manejan el tema de las
relaciones sentimentales?
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drogadicción, que estuvieron tomando o retraso mental. Se pueden confundir
por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero cuando se sabe lo que es la
enfermedad se dan cuenta que la persona tiene un coeficiente de inteligencia
normal y que los movimientos son simplemente de manera involuntaria.
MFZ: Cuando los niños están pequeños ¿Cómo es el ambiente escolar para los
que tienen Síndrome de Tourette?
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exámenes, pueden tratar de darle más espacio en el cual puedan salir de una
clase a tomar aire, porque estos niños manejan mucho estrés y esto puede
afectarlos pues cuando ellos tienen mucho estrés o se excitan mucho pueden
provocar que los tics se le suban mas, así que es importante que los profesores
sepan todas esas cosas, al igual que deben saber la manera como estas cosas
le afectan a los niños que las tienen. Todos los niños no son iguales y es
importante que ellos sepan que los niños que tiene el Síndrome de Tourette
pueden tener tics diferentes. Es importante también que los compañeros de
clase sepan lo que está sucediendo, porque varios niños pueden acosarlos,
burlarse de ellos ya que ellos no saben lo que el niño está haciendo, entonces
si los otros niños ya conocen la razón por la que el niños con Síndrome de
Tourette hace eso ya no tendrían porque burlarse de él.
MFZ: ¿Todos los niños que tiene Síndrome de Tourette padecen de coprolalia?
MG: No, no la coprolalia es un síntoma que le pasa a menos del 10% de las
personas con Síndrome de Tourette. Este síntoma aparece es mucho en el
medio del internet, la televisión, en películas diferentes pues es algo
sensacionalista que las personas ven y dicen que es algo raro y que llama la
atención y por esto siempre sale de esa forma, pero no quiere decir que lo
tengan muchas personas la verdad es una minoría de las personas que lo
padecen.
MFZ: a bueno gracias, es que con lo que yo he investigado decía que casi
todos los pacientes con Síndrome de Tourette tienen coprolalia, pero después
leí otras cosas y decía que no, entonces esa era la duda que tenia.
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