Universidad Nacional Autónoma de México

Facultad de Estudios Superiores Iztacala

Sistema de Universidad Abierta y Educación a Distancia

UNAM IZTACALA

TALLER PARA PADRES SOBRE MANEJO DE

COMPORTAMIENTOS DESAFIANTES EN NIÑOS
CON TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA.

Reporte de práctica de servicio

QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE
LICENCIADA EN PSICOLOGÍA
PRESENTA
ERICKA LORENA CETINA RUDAS

Director: Dr. Omar Moreno Almazán

Los Reyes Iztacala, Edo. De México, 2014

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TALLER PARA PADRES SOBRE MANEJO DE

COMPORTAMIENTOS INDESEADOS EN NIÑOS
CON TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA.
PARENT TRAINING ON MANAGEMENT OF
CHALLENGING BEHAVIORS IN CHILDREN WITH
AUTISM SPECTRUM DISORDERS.
Ericka Cetina Rudas
Psicología SUAED UNAM Iztacala
erickacetina@hotmail.com

Resumen

Para los cuidadores de niños con trastornos de espectro autista (TEA), el manejo de comportamientos
inadecuados constituye uno de los retos más importantes dentro de los procesos de educación,
adaptación e inclusión al mundo real. Este trabajo tiene como propósito presentar el proceso de diseño y
aplicación de un taller guía para el manejo de comportamientos inadecuados, a un grupo de madres
cuidadoras de niños con TEA, quienes regularmente llevan a sus hijos a terapias al Hospital General
Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” en la ciudad de San Lorenzo – Paraguay. El taller que se diseñó a partir
de una entrevista a los profesionales de la salud del área de neurología del hospital, consta de cinco
sesiones en donde se les proporciona a las madres herramientas básicas, para entender, controlar,
mejorar y/o extinguir dichos comportamientos. De la misma forma, se realizó una aplicación piloto, para
cuya evaluación se realizó un cuestionario de 10 preguntas básicas acerca de los objetivos y contenidos
del taller. Los resultados nos muestran el cambio en la comprensión de los contenidos por parte de los
padres y realizar las modificaciones necesarias.
Palabras clave: Trastornos de espectro autista, comportamientos inadecuados, cuidadores,

Abstract
For caregivers of children with autism spectrum disorders (ASD), management of inappropriate behaviors
is one of the most important challenges in the processes of education, inclusion and adaptation to real
world. This paper presents the process of implementing a workshop guide to manage inappropriate
behaviors, for a group of caring mothers of children with ASD, who regularly take their kids to their
therapies at the General Hospital Pediatric "Niños de Acosta Ñu" in the city of San Lorenzo - Paraguay.
The workshop was designed from an interview with health professionals of neurology department, has
five sessions where they are given to mothers basic tools to understand, manage, improve and / or
extinguish inappropriate behaviors. Likewise, a pilot application, which used a questionnaire assessment
of 10 basic questions about the objectives and content of the workshop, was held. The results show a
change in the understanding of the contents by the mothers and will help to make the necessary
modifications.
Keywords: caregivers, autism, challenging behavior.
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ÍNDICE

INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................................................................... 4
1. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) ............................................................................................................ 4
1.1. DEFINICIÓN Y EVOLUCIÓN .......................................................................................................................................... 4
1.2. CARACTERÍSTICAS Y CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO .......................................................................................... 8
1.3. ETIOLOGÍA ...................................................................................................................................................................... 13
1.4. PREVALENCIA EN PARAGUAY ................................................................................................................................. 15
1.5. EL PAPEL DE LA PSICOLOGÍA EN EL TRATAMIENTO DEL TEA ..................................................................... 16
2. CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS O DESAFIANTES ...................................................................................................... 18
2.1. DEFINICIONES CONCEPTUALES .............................................................................................................................. 18
2.2. CARACTERÍSTICAS DE LAS CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS EN LOS NIÑOS AUTISTAS ...................... 20
2.3. ¿CÓMO ABORDAR LAS CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS O DESAFIANTES? ............................................. 20
3. JUSTIFICACIÓN ..................................................................................................................................................................... 22
4. OBJETIVOS ............................................................................................................................................................................. 24
4.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................................................................................... 24
4.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ......................................................................................................................................... 24
5. DISEÑO DEL TALLER CONDUCTUAL .............................................................................................................................. 25
5.1. MÉTODO .......................................................................................................................................................................... 25
5.1.1. DESCRIPCIÓN DEL ESCENARIO DE LA PRÁCTICA ................................................................................. 25
5.1.2. PARTICIPANTES ................................................................................................................................................. 26
5.1.3. INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN ........................................................................... 26
5.2. RESULTADO DEL CUESTIONARIO .......................................................................................................................... 26
6. APLICACIÓN DEL PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO PARA PADRES ................................................................. 29
7. EVALUACIÓN DEL TALLER ................................................................................................................................................ 29
CONCLUSIÓN ............................................................................................................................................................................. 32
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................................................................................................... 35
ANEXOS
Anexo 1 ......................................................................................................................................................................................... 42
Anexo 2 ......................................................................................................................................................................................... 48
Anexo 3 ......................................................................................................................................................................................... 49
Anexo 4 ......................................................................................................................................................................................... 50
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INTRODUCCIÓN

Con la elaboración de este trabajo, se pretende mostrar la dinámica del

proceso de diseño y aplicación de un taller de corte conductual destinado a padres
de niños con trastornos de espectro autista (TEA). El taller busca ofrecer a los
padres algunos elementos teórico-prácticos que permitan un mejor control de los
comportamientos inapropiados de sus hijos y faciliten la interacción familiar diaria.
Definiremos los conceptos de trastorno de espectro autista (TEA) y conductas
problemáticas o desafiantes; de la misma forma analizaremos brevemente la
importancia que tiene para la comunidad de padres de niños con TEA, el desarrollar
talleres didácticos en diversos campos, ya que el trabajar con estos niños implica
fomentar metodologías de comunicación exitosa, que permitan desarrollar
habilidades parentales motivadas a enseñar y promocionar comportamientos
adaptativos en sus hijos.
Para finalizar, mostraremos cómo se identificaron las necesidades de
capacitación para el grupo de padres de niños con TEA a intervenir, partiendo del
conocimiento de los terapeutas que regularmente siguen los tratamientos y las
terapias de sus hijos. De la misma forma detallaremos los temas tratados dentro del
taller en cada sesión. Al final analizaremos los resultados obtenidos del piloto
propuesto.

1. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

1.1. DEFINICIÓN Y EVOLUCIÓN

En relación con la definición de autismo existen muchas divergencias y no
sería apropiado tomar una definición absoluta del mismo, más bien es un conjunto de
trastornos cuya definición ha evolucionado en los últimos años, de acuerdo con el
grado de conocimiento alcanzado. Bleurer, (1911), utilizó por primera vez la palabra
autismo, para describir pacientes esquizofrénicos con interacciones sociales
anormales. Por su parte, Kanner (1943), definió el término como “la inhabilidad
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innata para desarrollar el contacto afectivo, biológicamente determinado con las

personas”, con una grave alteración de la capacidad de la comunicación y
comportamientos repetitivos y estereotipados. Simultáneamente, Asperger (1944)
utilizó el término “autista” para un cuadro similar en un niño. Las características del
síndrome encontrado se referían a un contacto social muy perturbado, aunque
posible y superficial, desarrollo de intereses, actividades y pautas de comportamiento
restringidas y repetitivas, ausencia de progreso y trastornos del pensamiento, así
como una disociación afectiva, pero sin retraso significativo del lenguaje. De
acuerdo con Muñoz et. al. (2003), Kanner y Asperger describieron por primera vez el
autismo primario, conocido con el término ‘autismo infantil precoz’, además de
presentar por primera vez dos formas de autismo, es decir el inicio del concepto
‘trastorno del espectro autista’, que muchos años después se aceptaría por consenso
y que hoy es el reconocido dentro del DSM V (2013).
Posteriormente Wing (1989), incluye a todos los niños con rasgos autistas y
cuadros de trastornos del desarrollo, reforzando la idea del “espectro autista”. La
autora sugiere que el síntoma principal de este trastorno es la deficiencia social y
que los niños que la presentan se caracterizan por una tríada de déficit en las
dimensiones de reconocimiento, comunicación y comprensión social. El grado de
gravedad en cada uno de estos campos varía según la persona. Por ejemplo, en el
área de comunicación social el niño muy afectado puede no esforzarse por iniciar
ningún tipo de comunicación, otros menos afectados pueden utilizar el lenguaje para
obtener algo que desean, mientras que los menos afectados pueden presentar
dificultades sutiles para reconocer las necesidades de su interlocutor dentro de una
conversación.
Por otra parte, el trabajo de Volkmar et.al. (1997), resalta que en algunos
casos se observa un período de desarrollo normal, al menos durante los dos
primeros años, en el que el niño presenta habilidades adecuadas de comunicación,
relación social, juego y conducta adaptativa. Este desarrollo normal queda
interrumpido por un proceso a veces conocido y otras veces no, con o sin fiebre, en
el que aparece una pérdida de las habilidades madurativas, especialmente de tipo
 6

cognitivo, lenguaje, inteligencia general y hábitos o parámetros etológicos. Se forja,

así, el llamado ‘autismo secundario’ o trastorno desintegrativo de la infancia.
Igualmente Riviére (2001), considera que el autismo en sentido estricto es
sólo un conjunto de síntomas, se define por la conducta y no es una “enfermedad”.
Por lo tanto hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de
síntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Podemos considerar el
autismo como un continuo que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros
de desarrollo.
Más recientemente, el National Institute of Mental Health (2010), se refirió al
término “autismo” como un grupo de trastornos del desarrollo cerebral a los que en
conjunto se les llama Trastornos del Espectro Autista. Existen diversos niveles de
afectación dentro del diagnóstico de dichos trastornos, razón por la cual se habla de
espectro (Martín, 2013). Dentro de este grupo hay niños que cuentan con lenguaje,
otros no, algunos tienen capacidad para desarrollar actividades funcionales de
manera autónoma o con necesidad de apoyos significativos en el manejo de las
actividades diarias, hay niños con competencias curriculares totalmente
normalizadas e incluso superiores en algunas áreas, así como niños que difícilmente
adquirirán el aprendizaje de lecto-escritura; etc.

CLASIFICACIÓN
Tomando como base el criterio del DSM -Manual diagnóstico y Estadístico de
los trastornos mentales - (en inglés Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders) de la Asociación Americana de Psiquiatría, podemos ver la evolución
histórica del autismo en términos de clasificación:
1. DSM-I y en el DSM-II (1952 y 1968) el Autismo era considerado un
síntoma de la Esquizofrenia.
2. DSM-III (1980) se comenzó a hablar de Autismo Infantil.
3. DSM-III- R (1987) se incluyó el Trastorno Autista.
4. DSM-IV-TR (2000) se definen cinco categorías diagnosticas dentro de
los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD): Trastorno Autista,
 7

Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de

Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.
5. DSM-5 (2013) se habla de una única categoría, el Trastorno del
Espectro Autista (TEA).

De acuerdo con Martin, A. (2013) de la Universidad de Yale, la nueva

consolidación de las categorías que estableció el DSM-4 en una sola en el nuevo
DSM-5 (en donde ya no se incluye el síndrome de Rett), es el reconocimiento a la
necesidad de tener una clasificación diagnóstica más universal y más concreta.
Afirma que las cinco categorías establecidas anteriormente en el DSM-4 hoy se
consideran arbitrarias porque no diferencian entre comorbilidades, por lo que la
misma persona puede cambiar de diagnóstico a lo largo de su vida. En este sentido,
el DSM-5 es más flexible y reconoce que la persona con Autismo pueda presentar
también otras patologías añadidas como depresión, ansiedad, déficit cognitivo,
convulsiones, etc. Igualmente recalca que con el DSM-5 se espera que las
diferencias entre pacientes van a ser más cuantitativas que cualitativas, se va a
insistir mucho el nivel de severidad y que, a partir de ahora se hablará de las
limitaciones sociales y de la comunicación como un único conjunto de dificultades y
no como de dos ámbitos separados del desarrollo, con lo que se logrará también un
lenguaje menos redundante y más empírico, teniendo en cuenta además que las
limitaciones en el lenguaje no son específicas del Autismo.

Otras novedades a considerar con el nuevo DSM-5 (2013) incluyen:

- La triada tradicional que abarca tres dominios de síntomas (social,

comunicación y comportamientos repetitivos) se reduce a dos (socio-
comunicación y conductas repetitivas).
- Se fusionan criterios que se superponen o describen comportamientos
similares (por ejemplo, limitada reciprocidad socio-emocional, limitado
intercambio de intereses, y reducida interacción en la conversación se
combinan en un síntoma de reciprocidad) reduciéndose de 12 a 7. Se eliminan
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los síntomas que no son específicos de los TEA (por ejemplo, retraso en el
desarrollo del lenguaje).
- Surge una nueva categoría de Trastorno de la Comunicación Social (fuera del
espectro del autismo) para proporcionar una cobertura de diagnóstico para los
niños que presentan sólo problemas de comunicación social y no muestran los
comportamientos repetitivos y estereotipados de los TEA.

1.2. CARACTERÍSTICAS Y CRITERIOS DIAGNÓSTICOS

De acuerdo con Burnette, (2011), los niños con un diagnóstico de trastorno del
espectro autista muestran dificultades en tres áreas:
• Lenguaje y comunicación.
• Interacción social.
• Intereses restringidos y/o conductas repetitivas.
Hay muchos síntomas diferentes que pueden manifestarse dentro de cada una
de estas áreas, por lo que dos niños con el mismo diagnóstico pueden tener
habilidades diferentes y pueden comportarse de maneras distintas.
Igualmente, Rodgla y Miravalls, (2009) señalan que el trastorno del espectro
autista (TEA), suele tener asociados rasgos como:
• Retraso Mental
• Problemas de conducta.
• Estados de agitación, ansiedad.
• Depresión.
• Trastornos de la alimentación.
• Trastornos del sueño.

• Trastornos de acción motriz.

Con el DSM V (2013), se modifican y actualizan los criterios diagnósticos de la

siguiente forma:
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- Déficits persistentes en comunicación social e interacción social a lo

largo de múltiples contextos. Según se manifiestan en los siguientes
síntomas, actuales o pasados:
a. Reciprocidad socio-emocional: por ejemplo mostrar acercamientos
sociales inusuales y problemas para mantener el flujo normal de las
conversaciones; disposición reducida por compartir intereses, emociones y
afecto o fallos para iniciar la interacción social o responder a ella.
b. Conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social:
dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales;
anomalías en el contacto visual y el lenguaje corporal, déficits en la
comprensión y uso de gestos; o falta total de expresividad emocional o de
comunicación no verbal.
c. Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones;
dificultades para ajustar el comportamiento para encajar en diferentes
contextos sociales; dificultades para compartir juegos de ficción o hacer
amigos; ausencia aparente de interés en la gente.
Especificar la severidad actual:
La severidad se basa en la alteración social y comunicativa y en la presencia
de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos de acuerdo a la
tabla 1:

Tabla 1.
Niveles de severidad del trastorno del espectro de autismo.

NIVEL DE COMUNICACIÓN SOCIAL INTERESES

SEVERIDAD RESTRINGIDOS Y
CONDUCTA REPETITIVA
Nivel 3 Déficits severos en habilidades de La inflexibilidad del
Requiere comunicación social verbal y no verbal comportamiento, la extrema
un apoyo que causan alteraciones severas en el dificultad afrontando cambios
muy funcionamiento, inicia muy pocas u otros comportamientos
 10

NIVEL DE COMUNICACIÓN SOCIAL INTERESES

SEVERIDAD RESTRINGIDOS Y
CONDUCTA REPETITIVA
sustancial interacciones y responde mínimamente restringidos / repetitivos,
a los intentos de relación de otros. Por interfieren marcadamente en
ejemplo, una persona con muy pocas el funcionamiento en todas
palabras inteligibles que raramente las esferas. Gran malestar o
inicia interacciones sociales, y que dificultad al cambiar el foco
cuando lo hace, realiza aproximaciones de interés o la conducta.
inusuales únicamente para satisfacer
sus necesidades y sólo responde a
acercamientos sociales muy directos.

Nivel 2 Déficits marcados en habilidades de El comportamiento inflexible,

Requiere comunicación social verbal y no verbal; las dificultades para afrontar
un apoyo los déficit sociales son el cambio, u otras conductas
sustancial aparentes incluso con apoyos; inician restringidas/repetitivas,
un número limitado de interacciones aparecen con la frecuencia
sociales; y responden de manera atípica suficiente como para ser
o reducida a los intentos de relación de obvios a un observador no
otros. Por ejemplo, una entrenado e interfieren con el
persona que habla con frases sencillas, funcionamiento en una
cuya capacidad para interactuar se variedad de contextos. Gran
limita a intereses restringidos y que malestar o dificultad al
manifiesta comportamientos atípicos a cambiar el foco de interés o
nivel no verbal. la conducta.

Nivel 1 Sin apoyos, las dificultades de La inflexibilidad del

Requiere comunicación social causan comportamiento causa una
apoyo alteraciones evidentes. Muestra interferencia significativa en
 11

NIVEL DE COMUNICACIÓN SOCIAL INTERESES

SEVERIDAD RESTRINGIDOS Y
CONDUCTA REPETITIVA
dificultades iniciando interacciones el funcionamiento en uno o
sociales y ofrece ejemplos claros de más contextos. Los
respuestas atípicas o fallidas a las problemas de organización y
aperturas sociales de otros. Puede planificación obstaculizan la
parecer que su interés por interactuar independencia.
socialmente está disminuido. Por
ejemplo, una persona que es capaz de
hablar usando frases completas e
implicarse en la comunicación pero que
a veces falla en el flujo de ida y vuelta
de las conversaciones y cuyos intentos
por hacer amigos son atípicos y
generalmente fracasan.

Fuente: DSM V (2013)

- Patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e

intereses, que se manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas,
actuales o pasados.

a. Movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o

repetitivos (ej. movimientos motores estereotipados simples, alinear objetos,
dar vueltas a objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).

b. Insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones

de comportamiento verbal y no verbal ritualizado (ej., malestar extremo
 12

ante pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de

pensamiento rígidos, rituales para saludar, necesidad de seguir siempre el
mismo camino o comer siempre lo mismo).

c. Intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por

su intensidad o su foco (ej., apego excesivo o preocupación excesiva con
objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).

d. Hiper o hipo-reactividad sensorial o interés inusual en aspectos

sensoriales del entorno (ej., indiferencia aparente al dolor/ temperatura,
respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, oler o tocar objetos en
exceso, fascinación por las luces u objetos que giran).
Especificar la severidad actual:
La severidad se basa en la alteración social y comunicativa, así como en la
presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos de
acuerdo con la tabla 1.

- Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo

temprano (aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que las
demandas del entorno excedan las capacidades del niño, o pueden verse
enmascaradas en momentos posteriores de la vida por habilidades
aprendidas).

- Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativas a nivel

social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento
actual.

- Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una

discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso
global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro de
autismo con frecuencia coocurren; para hacer un diagnóstico de comorbilidad
 13

de trastorno del espectro de autismo y discapacidad intelectual, la

comunicación social debe estar por debajo de lo esperado en función del nivel
general de desarrollo.
Nota: Los individuos con un diagnóstico DSM-IV bien establecido de Trastorno
autista, síndrome de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no
especificado, deben recibir el diagnóstico de trastorno del espectro de autismo. Los
individuos que tienen marcados déficits en comunicación social, pero cuyos síntomas
no cumplen los criterios para el trastorno de espectro de autismo, deberán ser
evaluados para el trastorno de comunicación social (pragmática).
Especificar si:
- Se acompaña o no de discapacidad intelectual.
- Se acompaña o no de un trastorno del lenguaje.
- Se asocia con una condición médica o genética o con un factor ambiental
conocido.
- Se asocia con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del
comportamiento.
- Se asocia con catatonia.

1.3. ETIOLOGÍA
Los niños con TEA no pueden desarrollar de forma natural sus funciones
psicológicas, por razones aún no bien conocidas, pero que probablemente se
relacionan con anomalías en el desarrollo de circuitos límbicos, cerebrales, y/o de
áreas temporales o frontales del neocórtex. (Rodgla y Miravalls, 2009)
En la mayoría de los casos las causas que conducen a un diagnóstico de TEA no
están definidas y no existe un marcador biológico universal, dado que el trastorno se
define por síntomas y signos clínicos y a que la etiología es bastante heterogénea.
(Duchan y Patel, 2012).
A pesar de los esfuerzos por encontrar un déficit cognitivo único y subyacente a
la sintomatología presentada por los TEA, dicha búsqueda ha resultado infructuosa,
al no existir homogeneidad clínica ni neurobiológica en estos pacientes. De acuerdo
con Fernández (2013), las tres teorías psicológicas dominantes han sido:
 14

- Teoría de la disfunción ejecutiva: Establece una hipótesis para el

funcionamiento neuropsicológico en los TEA que explicaría las diversas
dificultades en el control mental de los actos: planificación, memoria de
trabajo, control de los impulsos, que dificultarían la iniciación y monitoreo de la
conducta (Hill, 2004). Según la teoría, dichas alteraciones podrían incidir en
los síntomas restringidos y repetitivos característicos del TEA (López, 2005).
- Déficit en la “Teoría de la Mente”: La teoría de la mente, señalada por Baron-
Cohen (1988), como una habilidad escasa o nula para atribuir estados
mentales a uno mismo y los demás en el autismo, ayudaría a explicar el déficit
en la adquisición de las habilidades pragmáticas y comunicativas en las
personas con TEA. El déficit en esta habilidad traería como consecuencia un
deterioro en las capacidades comunicativas y una tendencia a una conducta
repetitiva y estereotipada.
- Teoría de la coherencia central débil. A través de esta teoría, Frith (1989)
expresa que el autismo se caracteriza por una dificultad para integrar la
información sensorial a diferentes niveles, ya que para generar una conducta
referente al contexto, se necesita la integración de varios niveles de
información (Modelo de Coherencia Central). Esto explicaría en los individuos
con TEA su fijación en los detalles, su falta de inhibición a conductas
inapropiadas al contexto y sus dificultades en el funcionamiento ejecutivo,
además de su campo restringido y repetitivo de conductas, características
transversales a las manifestaciones del espectro.
Adicionalmente se han expuesto numerosos factores de riesgo en la etiología
de los TEA, como los endocrinológicos, sobre todo respecto a las hormonas que
tienen un papel importante en el desarrollo del comportamiento (Tareen y Kamboj,
2012), el nacimiento prematuro, bajo peso al nacer y la exposición a algunos
fármacos o tóxicos (antiepilépticos, etanol, entre muchos otros) (Fernández, 2013).
 15

1.4. PREVALENCIA EN PARAGUAY

A nivel internacional el número de casos diagnosticados de Trastornos del

Espectro Autista (TEA) se ha incrementado de forma importante, principalmente por
los cambios en la metodología de medición que se han realizado durante los últimos
35 años y por una mayor calidad diagnóstica. (Comin, 2011). En términos de
prevalencia (proporción de individuos de una población que padecen una
enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado), se estima
que la media mundial se encuentra en 1 por cada 175 niños, aunque los datos por
país pueden variar sustancialmente en función de la metodología empleada para
llevar a cabo las mediciones. Diversos estudios concuerdan en que es un trastorno
más frecuente en niños que en niñas en una proporción aproximada de cuatro
varones por mujer. (Comin, 2013).
Para el caso concreto de Paraguay no existen ningún tipo de estadísticas a
nivel institucional, sobre prevalencia ni incidencia (número de casos nuevos) de los
trastornos de espectro autista. Si tomamos el estándar referido en el párrafo anterior,
podríamos estimar que para una población total al 2012 de 6.709.730 habitantes
(Dirección general de estadísticas, encuestas y censos, 2013), se tendría un número
aproximado de 38.000 casos. Sin embargo es muy posible que parte de los casos
existentes no hayan sido aun debidamente diagnosticados, sobre todo en las zonas
rurales.
En la actualidad Paraguay tampoco cuenta con políticas públicas específicas de
detección e intervención temprana adecuadas, ni con un modelo de educación
estandarizado para este tipo de población. Sin la realización a nivel gubernamental
de estudios epidemiológicos que permitan conocer la realidad de los casos de
autismo y por tanto poder saber cuál es la tendencia a futuro, no se pueden
dimensionar estrategias para atender adecuadamente las necesidades de la
comunidad con TEA.
 16

1.5. EL PAPEL DE LA PSICOLOGÍA EN EL TRATAMIENTO DEL TEA

Gran parte de los síntomas del autismo son psicológicos por lo que la
intervención en ellos desde un enfoque psicopedagógico y conductual es importante
para su adaptación a los diferentes ambientes por donde se mueve.
Los programas existentes pueden categorizarse como de análisis de la
conducta, relacionales basados en el desarrollo o de enseñanza estructurada, en
base a la orientación filosófica primaria. Se diferencian en que utilizan estrategias
diferentes, a pesar de lo cual comparten muchos objetivos comunes y existe
creciente consenso en que los principios y componentes de la intervención temprana
incluyan los siguientes: (Moyano, Alonso, Aspitarte, Brío, Cleffi, Cukier, Grosso y
Subia, 2013)
 Comenzar el tratamiento lo antes posible, una vez se ha confirmado el
diagnóstico de TEA.
 Realizar intervención intensiva directa con el niño alrededor de 25 horas a la
semana, durante todo el año, con actividades apropiadas para el nivel de
desarrollo, planeadas sistemáticamente y diseñadas para lograr objetivos
identificables.
 Dedicar suficiente tiempo 1 a 1 al trabajo niño – maestro/terapeuta, así como
trabajo en pequeños grupos para lograr metas específicas individualizadas.
 Inclusión de la familia, con asesoramiento a padres.
 Alentar la interacción con niños de desarrollo normal, cuando estas
oportunidades sean de utilidad para lograr objetivos específicos.
 Medición y documentación contínua de los progresos del niño hacia los
objetivos educativos y terapéuticos, realizando ajustes en la programación
cuando sea indicado.
 Incorporación de una estructura apropiada a través de elementos como
rutinas predecibles, esquemas visuales de actividades y límites físicos claros
para minimizar distracciones.
 17

 Implementación de estrategias para aplicar las habilidades aprendidas en

nuevas situaciones y ambientes (generalización) y para mantener el uso
funcional de estas habilidades.
 Los talleres deben incluir herramientas de: Comunicación espontánea y
funcional, habilidades sociales, adaptativas, reducción de conductas
inadecuadas y desadaptativas, utilizando estrategias con sustento empírico
incluyendo evaluación funcional, habilidades cognitivas, académicas y de
autocuidado según el nivel de desarrollo.
 18

2. CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS O DESAFIANTES:

Los niños con TEA presentan en muchos casos problemas de comportamiento

derivados principalmente de su bajo desarrollo en habilidades de comunicación y de
sus limitaciones en la adaptación hacia el entorno. A partir de la década de los años
sesenta diversos investigadores, han coincidido en que las técnicas de modificación
de conducta son una poderosa herramienta para enseñar importantes habilidades
escolares y de la vida cotidiana a los niños autistas (Powers, 2001).

2.1. DEFINICIONES CONCEPTUALES

Las conductas problemáticas o desafiantes, son uno de los rasgos más
preocupantes y estresantes para las familias de niños con TEA. Emerson, (2011) las
define como:
“…conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural,
que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la
persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las
oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso
a esas oportunidades” (p.3).
Podemos decir también que una conducta desafiante o problemática es
cualquier tipo de acción que interfiere en el aprendizaje o en el normal desarrollo de
los niños, que resulta dañina para ellos, o para los demás, o que les sitúan entre la
población que tiene alto riesgo de manifestar posteriormente problemas sociales o
fracaso escolar (Langley 2008, p. ii). Dichos comportamientos pueden causar daños
a sí mismo o a otros, fuertes niveles de estrés a familiares y cuidadores, así como
aislamiento.
Como anota Comin (2012), las conductas problemáticas no son propias de los
TEA, sin embargo los problemas que el trastorno genera deben ser tratados
adecuadamente, con el fin de evitar que se desarrollen. Muchos de estos niños
generan conductas problemáticas por el desconocimiento del contexto social, por
carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones, así como falta de
suficientes capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Son
 19

entonces la consecuencia de la falta de adaptación y/o comprensión de la persona

con TEA a las situaciones sociales. (Tamarit, 2005). Debe tenerse en cuenta la
cultura propia de cada contexto puede definir también si una conducta se considera
o no desafiante.
Aunque la mayor parte de autores se refieren al término “conducta desafiante”
Canal y Martín (2001) prefieren utilizar el término “conducta problemática”, haciendo
la siguiente reflexión:
“…Algunas veces, en vez de conducta problemática, se utiliza la
expresión “conducta desafiante” (del inglés challenging behaviour).
Preferimos no utilizar este término porque exige siempre una
explicación para ser entendida en sus justos términos y que se
puede prestar a confusiones; el término conducta desafiante, se
puede interpretar como una “conducta por medio de la cual alguien
trata de desafiar a otros, lo que llevaría a pensar que el problema es
del individuo (una persona desafía a los demás con su conducta), el
problema es la persona (que desafía) no su conducta. Pero el
concepto de conducta problemática trata de evitar que nosotros,
como profesionales, centremos el problema en la persona. Por eso
optamos por modificar el punto de vista, tratando de dejar claro que
el problema no es en exclusiva de la persona que se comporta de
una determinada manera, sino que también tiene que ver con cómo
los demás perciben, toleran o tratan dicha conducta y, por tanto, el
cambio no ha de ser solo de la persona, sino también del sistema de
prestación de apoyos.” (p.15)

De acuerdo con García, Alvarado y Bautista (2006), diversas investigaciones

demuestran la utilidad de las técnicas y procedimientos conductuales, para modificar
la conducta de niños extremadamente perturbados, encontrando que se puede
incrementar comportamientos funcionalmente adaptativos con respecto al contexto
como lenguaje y destrezas sociales, así como disminuir o eliminar comportamientos
 20

disfuncionales como la agresión y las conductas auto-estimulantes y/o

estereotipadas, logrando mejoras a corto y largo plazo.

2.2. CARACTERÍSTICAS DE LAS CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS EN LOS

NIÑOS AUTISTAS
De acuerdo con Tamarit (2005) podemos subrayar las siguientes como las
características más representativas de las conductas problemáticas.
a) Pueden tener un carácter comunicativo, ya que a través de ellas los niños
manifiestan sus emociones o estados de ánimo como enojo o tristeza y, con ellos,
sus necesidades no satisfechas.
b) Constituyen la expresión de un desajuste entre el individuo y su entorno; por lo
tanto no son un “problema de conducta” que tienen los niños, sino una reacción que
surge cuando el contexto no responde a sus necesidades.
c) Se pueden distinguir de dos maneras:
- La forma (topografía): Es la manifestación de la conducta, por ejemplo, el
berrinche.
- La función (objetivo): Es la intención que la persona persigue con esa conducta,
como por ejemplo el querer llamar la atención.

2.3. ¿CÓMO ABORDAR LAS CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS O

DESAFIANTES?
Continuando con el planteamiento de Tamarit (2005), las conductas
problemáticas o desafiantes pueden ser abordadas desde dos enfoques: Uno
correctivo y otro de apoyo positivo. Desde el punto de vista correctivo, la conducta se
percibe como un síntoma negativo, pensando que es intencional para desafiar al
adulto y por lo tanto, merecedora de correctivos como el castigo.
En contraste, el modelo de Apoyo Conductual Positivo (Positive Behavioral
Support), apoya la intervención con niños que tienen barreras para el aprendizaje y
la participación, basado en valores y centrando la atención en el individuo. Este
abordaje conductual se basa en la psicología positiva referida al estudio científico del
funcionamiento óptimo de las personas. (Gable y Haidt, 2005). Seligman (2002),
 21

considera que el propósito de la psicología positiva es actuar como agente de

cambio de la persona, teniendo en cuenta tres pilares: emociones, rasgos (virtudes y
fortalezas personales) e instituciones positivas que facilitan el desarrollo de esas
emociones y rasgos (familia, escuela).
En resumen, al presentarse una conducta desafiante, desde la propuesta de
tipo reactivo, se interviene tras la aparición de la conducta desafiante, situación que
generalmente termina en castigo. Por otra parte desde el punto de vista proactivo o
preventivo, la intervención se centra en la prevención del surgimiento de este tipo de
conductas, buscando la optimización del medio en el cual se desempeña el niño,
concentrando las estrategias en la enseñanza de habilidades sociales y
emocionales. Dentro de este enfoque tanto los niños como los adultos deben
desarrollar las habilidades necesarias para reconocer y regular las emociones, cuidar
y preocuparse por los otros y entender las demandas de la sociedad en conjunto
(Hernández, Ortiz, Tarragona, Uribe, 2010).
 22

3. JUSTIFICACIÓN
La cobertura a nivel de hospitales públicos en Paraguay para el diagnóstico y
tratamiento de los trastornos de espectro autista está aún en proceso de desarrollo.
El hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” en la ciudad de San Lorenzo, es
el referente a nivel nacional, dado que cuenta con un equipo interdisciplinario que
incluye neuropediatras, psicólogos, terapeutas del lenguaje y ocupacionales,
entrenados específicamente en TEA. Es usual que otros hospitales remitan
pacientes que presuntamente tienen TEA, para propósitos de evaluación,
diagnóstico e intervención. Para el cierre del año 2013, el hospital contaba con un
estimado de 45 niños claramente diagnosticados con TEA, recibiendo continuamente
terapias individuales y / o grupales, de acuerdo con los niveles de funcionalidad de
cada individuo. Desafortunadamente, no existen cifras oficiales que permitan
determinar con claridad las proporciones de cobertura del hospital, en relación con el
total de casos existentes en el país.
Los profesionales de la salud relacionados con el área de neurología, del
hospital, resaltaron la importancia y la necesidad de complementar las terapias que
reciben los niños con TEA y otros trastornos del desarrollo, con actividades y
espacios de apoyo a sus padres y cuidadores, dado que algunos a pesar de las
indicaciones que obtienen en las terapias individuales de sus hijos, manifiestan estar
angustiados y estresados por no saber manejar comportamientos y situaciones
inesperadas con ellos. El equipo de trabajo concretamente detectó la necesidad de
realizar talleres de apoyo para ofrecer a los padres cuidadores diversas herramientas
para el manejo de las conductas inapropiadas en niños con TEA y que fuera
realizado en pocas sesiones, en paralelo con los tiempos en que los niños reciben su
tratamiento dentro del hospital.
Con respecto a los programas de educación y apoyo a los padres de niños con
TEA, a pesar de que en la práctica, en Paraguay se están realizando importantes
esfuerzos e implementando algunos programas piloto, tampoco hay documentación
que los respalde, por lo tanto esperamos que el presente trabajo represente un
primer paso para comenzar a documentar al menos una parte de las acciones
encaminadas a complementar los protocolos básicos de intervención, mediante la
 23

inclusión del núcleo familiar y motivar a que sigan registrando las acciones que se
implementen en el futuro.
En este contexto, buscamos reforzar la educación de los padres de niños con
TEA, en términos de manejo de conductas, mediante la realización de un taller
dentro del tiempo disponible de las madres y que a la vez abarcara herramientas
mínimas básicas para facilitar el manejo de las conductas desafiantes. El taller hace
parte de varias iniciativas del área de neurología del hospital, que tiene como meta a
mediano plazo poder ofrecer además del tratamiento a los niños, apoyo médico y
psicológico a los padres o cuidadores a cargo, con ayuda de diversos mecanismos
tales como la creación de grupos de apoyo y convenios con otras entidades de
salud, iniciativas que contribuyen a mejorar los niveles de éxito de las intervenciones
dirigidas a los niños con TEA.
 24

4. OBJETIVOS

4.1. OBJETIVO GENERAL

- Diseñar y aplicar un taller grupal de tipo conductual orientado a padres de

niños con trastornos de espectro autista (TEA), con el fin de ofrecerles
elementos teórico-prácticos que les permitan un mejor control de los
comportamientos inapropiados de sus hijos y que facilite su interacción
familiar.

4.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

- Conocer las necesidades de capacitación del grupo de padres de los niños

con TEA que en ese momento están recibiendo terapias periódicas, de
acuerdo con la perspectiva de los profesionales de la salud vinculados al área
de neurología del hospital pediátrico.
- Adaptar a las necesidades del grupo, un taller de corte conductual orientado a
los padres de niños con TEA, enfocado en la obtención de herramientas de
manejo de conductas inapropiadas.
- Adquirir estrategias de convivencia entre la familia, teniendo en cuenta las
características propias del niño con TEA.
- Desarrollar estrategias para que los padres puedan ayudar al niño con TEA a
incrementar los niveles de autonomía e independencia.
- Obtener herramientas para resolución de problemas.
- Ampliar conceptos como reforzamiento positivo y negativo, comportamientos
susceptibles de ser ignorados y uso de imágenes para comunicar tareas entre
otros.
 25

5. DISEÑO DEL TALLER CONDUCTUAL

5.1. MÉTODO

Para la realización de este trabajo se desarrollaron dos actividades

principales: Primero se realizó una entrevista con el personal del área de neurología
y posteriormente con base en esa información se diseñó y aplico un taller
conductual. La manera de abordar el análisis fue a partir del método de. Strausss y
Corbin (2002), con el cual se busca poder describir una realidad, se realizó una
entrevista con el personal del área de neurología, para identificar detalladamente los
aspectos que prioritariamente deben ser abordados en una intervención dirigida al
grupo de padres de los niños con TEA que en ese momento visitaban el hospital, de
manera periódica.

5.1.1. DESCRIPCIÓN DEL ESCENARIO DE LA PRÁCTICA

El Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” está ubicado en San

Lorenzo-Paraguay y depende del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. Es
un hospital especializado en el área de pediatría con cobertura nacional. Trabaja
ocupándose de áreas estratégicas que otros centros hospitalarios públicos no
tienen, como la oncología y la cardiología.

Para la puesta en marcha de este hospital, se contó con la colaboración

económica de la embajada de China y Taiwán en Paraguay, con la compra de
equipamientos. Por otro lado, el predio y la estructura fueron donados por el
Ministerio de Defensa Nacional ya que el lugar era utilizado como uno de los
pabellones del cuartel De la Victoria. (San Lorenzo PY, 2014)

El centro médico abrió sus puertas al público en el año 2001, ofreciendo

atenciones primarias de salud pediátrica con 30 camas en el área de internación y
servicios de urgencias las 24 horas. Hoy cuenta con prácticamente todos los
servicios hospitalarios para el área de pediatría con profesionales de primer nivel.
 26

5.1.2 PARTICIPANTES:

El grupo objetivo al que se aplicó el taller, consta de 13 madres de niños con

TEA, que reportaron tener dificultades para manejar algunos comportamientos
considerados problemáticos en sus hijos y que llevan a terapia regularmente a sus
hijos al hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. Las madres accedieron
voluntariamente a asistir al taller y firmaron un formato de consentimiento para poder
difundir los resultados de la dinámica.

5.1.3. INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN.

El área de neurología del hospital pediátrico identificó previamente a la

realización de esta práctica, la necesidad de realizar un taller dirigido a los padres de
niños con TEA sobre manejo de conductas desafiantes o problemáticas; sin embargo
se determinó realizar un cuestionario semiestructurado para identificar al detalle los
aspectos que los profesionales de la salud vinculados (psicólogos, pediatra,
neurólogo, terapeutas de lenguaje) consideraban que debían abordarse, para apoyar
a los padres de sus pacientes con TEA.

El cuestionario consta de tres preguntas, la primera tipo escala de Likert en

donde el encuestado identifica entre diez opciones, las tres que considera más
importantes de tratar en el taller. Debe señalar máximo tres y numerar del 1 al 3
siendo 3 el más importante y 1 el menos importante. Las otras dos preguntas son
abiertas, con el fin de conocer otros elementos importantes de acuerdo con el criterio
de los encuestados.

5.2. RESULTADO DEL CUESTIONARIO:

Como podemos ver en la figura 1, las variables temas que el personal de salud
del área de neurología considera que se deben tratar son principalmente:

- El reforzamiento y la extinción de conductas.

 27

- Técnicas para aprender nuevos comportamientos (Ej. lavarse las manos).

Aprender a ignorar comportamientos susceptibles de serlo. Temas de
interacción familiar.
- Ignorar comportamientos susceptibles de serlo.

Figura 1. Principales temas a tratar en el taller para padres de niños con TEA

Con base en los resultados anteriores se definieron los temas del taller.
Consultando diversos autores, encontramos que el modelo propuesto por Bautista,
Sifuentes, Jiménez, Avelar & Miranda. (2008), va en concordancia con el tipo taller
que queremos proponer. Este modelo incluye sesiones individuales que los niños de
este grupo ya reciben en el hospital, por lo que no ahondaremos en este punto, y las
sesiones grupales que son las que desarrollamos a continuación. Adicionalmente
nos guiamos en la estructura propuesta por Marinho, (2002) para el diseño del taller
conductual.

Adicionalmente, los profesionales de la salud del área de neurología sugieren

dar a conocer a los padres lecturas de apoyo que refuercen los conceptos tratados
en las terapias individuales, principalmente en lo relacionado con el manejo de
 28

comportamientos, adquisición de hábitos, entrenamiento para ir al baño, guías

dirigidas a la familia y apoyo tecnológico que incluye el uso de aplicaciones
disponibles para tablets y smartphones. (Figura 2)

Figura 2. Temática de lecturas de apoyo para los padres

 29

6. APLICACIÓN DEL PROGRAMA DE ENTRENAMIENTO PARA PADRES

CARACTERÍSTICAS DEL TALLER

Por las características del grupo a tratar y en concordancia con el cuestionario

realizado previamente a los profesionales de la salud del área de neurología, se
acordó diseñar un taller corto de cinco sesiones semanales de cuarenta y cinco
minutos cada una, en el que se introduce a los padres en la adquisición de nuevas
herramientas para la comprensión y el manejo conductual de sus hijos. El detalle de
los contenidos por sesión puede observarse en la carta descriptiva: (Anexo 1) Se
siguió el cronograma propuesto en cada sesión de acuerdo con lo enunciado
anteriormente.

7. EVALUACIÓN DEL TALLER

Para dar una fundamentación metodológica a la validación empírica del taller,

se aplicó a un grupo piloto de 13 madres de niños con TEA un cuestionario de 10
preguntas abiertas como evaluación inicial o pre test. Posteriormente se llevó a cabo
el taller en cinco sesiones, una vez por semana de acuerdo a lo planeado.
Finalmente al terminar la quinta sesión, se aplicó nuevamente el cuestionario con el
fin de determinar el nivel de cambio reportado por el grupo trabajado (post-test).

Análisis de resultados de la evaluación de la aplicación piloto del taller.

Como puede apreciarse en la figura 3, al realizar la comparación entre los
puntajes de los resultados del cuestionario antes y después de la aplicación del
taller, podemos observar un avance significativo en los temas relacionados con el
reforzamiento, tanto a nivel de concepto de reforzadores en donde el puntaje general
del grupo pasó de 2,8 a 7,5 (escala del 1 al 10), lo que equivale a una variación
porcentual del 168%, como en el conocimiento de cuándo reforzar y cuando no, en
donde el grupo pasó de un puntaje promedio de 3 a uno de 7,2 lo que representa
una mejoría del 140%.
 30

De la misma forma se presentaron importantes variaciones en cuanto al

conocimiento general del grupo sobre eliminación o extinción de la conducta al pasar
el puntaje promedio de 5,1 puntos a 8,8 lo que representa una variación del 72,5%.
Por su parte, los temas relacionados con las condiciones requeridas para considerar
un comportamiento como susceptible de ser ignorado, el concepto de
comportamientos problemáticos o desafiantes y la percepción del tiempo que
consideran se necesita para tener resultados exitosos con una intervención de tipo
conductual tuvieron mejoras en los puntajes del 49,3%, 43,6% y 40,5%
respectivamente.

Figura 3. Análisis comparativo de las evaluaciones inicial y final de la aplicación piloto del taller

Para saber con precisión el impacto de los cambios en cada una de las
dimensiones evaluadas antes y después del taller, se utilizó el método de
cruzamiento de variables a través del estadístico de Pearson, encontrando los
elementos relacionados en la tabla 2.
 31

Tabla 2.
Comparación resultados pre-test post-test
DIMENSIONES VALOR GL SIG
¿Qué son los reforzadores de la conducta? 16.792 20 .666
¿Cuándo se debe reforzar y cuándo no? 16.792 12 .158
¿Qué entiende por eliminación o extinción de la conducta? 5.633 8 .688
¿Qué condiciones se requieren para considerar un comportamiento
19.067 12 .087
como susceptible de ser ignorado?
¿Qué entiende por comportamientos problemáticos o desafiantes? 12.892 16 .681
¿En cuánto tiempo puedo esperar resultados exitosos de una
15.670 9 .074
intervención de tipo conductual en mi hijo?
¿Qué debe hacer cuando se presenta un comportamiento
39.00 16 .001
problemático o desafiante?
¿Qué tipo de apoyo se requiere del entorno familiar y escolar para
25.133 9 .003
tener éxito en el manejo de comportamientos desafiantes?
¿Qué son los Trastornos de Espectro Autista (TEA)? 8.125 9 .522
¿Cuáles son las modalidades de comunicación más efectivas para
14.857 6 .021
interactuar con un niño con TEA?
TOTAL 108.33 99 .245

Encontramos que las tres dimensiones en donde hubo mayores diferencias

significativas entre el pre test y el post test son las siguientes:

- La primera se refiere a la pregunta ¿Qué debe hacer cuando se presenta un

comportamiento problemático o desafiante? En la cual hallamos que:
X2(16)= 39.00, p = .001, siendo la dimensión en donde hubo mayores
diferencias.

- Igualmente en la dimensión ¿Qué tipo de apoyo se requiere del entorno

familiar y escolar para tener éxito en el manejo de comportamientos
desafiantes?, obtuvimos que:

X2(9)= 25.133, p = .003

- Por último, para la dimensión ¿Cuáles son las modalidades de comunicación

más efectivas para interactuar con un niño con TEA? El resultado fue
X2(6)= 14,857 p = .021 revelando que existieron diferencias significativas entre
los dos momentos evaluados.
 32

Posteriormente realizamos un análisis global en donde apareamos los

promedios obtenidos en el pre test y pos test para sacar una baremación global de
nuestra muestra y así poder identificar valores en torno a sus medias cuadráticas,
obteniendo los resultados relacionados en la tabla 3:

Tabla 3. Comparación resultados pre-test post-test

Nivel Bajo 0 a 99.75

Nivel Medio Bajo 99.75 a 104
Nivel Medio Alto 104 a 109
Nivel Alto 109 a 117

Al realizar este procedimiento, encontramos que de manera general todos los casos
puntuaron en el pre test un nivel Bajo en el total de sus respuestas, mientras que en
el post test puntuaron todos un nivel Alto, siendo evidente su mejora.

A nivel práctico se busca manejar un esquema flexible que permita

transformar los futuros talleres, de acuerdo con las necesidades del grupo de padres
a tratar, tratando de encontrar cuáles son las necesidades de capacitación más
importantes, con el fin de brindar un apoyo que genere cambios positivos tanto para
el niño como para sus cuidadores. A partir de los resultados anteriores, se pueden
definir en el futuro cambios en el temario de las sesiones de posteriores talleres.

CONCLUSIÓN

Este trabajo permite valorar la importancia de la participación de los

profesionales de la salud que tienen relación directa con los pacientes y sus familias,
en el diseño de un programa corto sobre una necesidad específica identificada
previamente. Por su parte, la evaluación sistemática del taller nos ofrece información
importante sobre los contenidos tratados y permitirá modificar los talleres a futuro
para que sean adecuados a las necesidades de los grupos a intervenir.
 33

El taller conductual tuvo efectos favorables en lo relacionado a los

conocimientos adquiridos por los padres, principalmente en lo referente al
reforzamiento y extinción de conductas desafiantes o problemáticos. Los niños con
TEA, progresan de manera diferente y algunas madres se sienten preocupadas
porque ven progresos lentos en algunos temas tales como el desarrollo del lenguaje.
Pese a lo anterior las madres manifiestan sentirse más seguras a la hora de ignorar
comportamientos y a ser más firmes y constantes en las estrategias a seguir sobre el
comportamiento que han elegido trabajar.

A nivel cualitativo, uno de los hallazgos más interesantes en este grupo para las
madres, es que a pesar de las dificultades que presentan los niños con TEA, hay
comportamientos que sí se logran corregir rápidamente con un poco de metodología
y constancia. Todas las madres reportaron mejorías en algunos comportamientos
inadecuados principalmente en los que son susceptibles de ser ignorados (rabietas,
negarse a comer o a hacer alguna tarea doméstica). El reto tanto para la madre
como para los terapeutas es seguir trabajando cada comportamiento uno por vez con
constancia y paciencia, aplicando herramientas como el reforzamiento, el ignorar
comportamientos susceptibles de serlo y registrar los pequeños o grandes avances
que sus hijos logran en diferentes aspectos de su desarrollo.

Es importante insistir en la importancia de involucrar a la familia en el

tratamiento, mediante programas y estrategias de apoyo basadas en la educación. El
niño vive integrado en su ambiente familiar, por lo que una adecuada información y
educación llevará a un mayor aprendizaje con un menor grado de estrés e
insatisfacción para todos los involucrados.

Los resultados del presente trabajo nos hacen reflexionar sobre la importancia
de este tipo de talleres como complemento a las terapias individuales que reciben los
niños regularmente. Si los padres están lo suficientemente capacitados para
controlar los comportamientos problemáticos y para crear nuevos hábitos que
permitan una creciente independencia de sus hijos, podrán tener a nivel familiar una
 34

mejor calidad de vida. En Paraguay dentro del sector salud se está creando
conciencia al respecto, pero de acuerdo a lo referido por los profesionales de la salud
vinculados al área de neurología del hospital “Acosta Ñu”, aún no se ven a nivel de
políticas públicas, iniciativas concretas en donde se apoyen programas de
integración a las familias de niños con trastornos del espectro autista y otras
discapacidades. Esperamos que este tipo de trabajos se siga impulsando y
replicando a la mayor cantidad posible de personas, no solo en este hospital sino en
otros hospitales públicos.
 35

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Tamarit, J. (2005). Claves para la comprensión e intervención ante las conductas

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Volkmar, F., Klin, A., Marans, V., Cohen, D. (1997). Childhood disintegrative disorder.
In Cohen DJ, Volkmar FR, eds. Handbook of autism and pervasive disorders.
New Yord: Wiley; 1997. p. 47-5.
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ANEXOS

Anexo 1

CARTA DESCRIPTIVA
TALLER PARA PADRES SOBRE MANEJO DE COMPORTAMIENTOS
DESAFIANTES EN NIÑOS CON TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA

DINÁMICA DE LA INTERVENCIÓN (BITÁCORA)

1. PRIMERA SESIÓN

Las sesiones grupales sirven como complemento a las sesiones individuales,

permitiendo a los padres entender que no están solos y aprender cómo otras
familias enfrentan el cuidado de sus hijos con autismo. También se refuerzan las
técnicas conductuales discutidas en las sesiones individuales.

Componentes del programa de entrenamiento comportamental de padres:

a. Explicación general del programa de intervención:

Se les explica a los participantes que el objetivo principal de esta

intervención es darles algunas herramientas para que aprendan a manejar
mejor determinados problemas de conducta de sus hijos y que aunque
con niños con TEA es más lento ver progresos, el poder dominar la
situación de forma más adecuada puede facilitar la vida familiar.

Contenidos a tratar:

- Concepto de reforzamiento (primario, secundario, social)

- Cuando se debe usar el reforzamiento y cuándo no.
- Se da espacio para preguntas relacionadas con el tema.

Se destaca el hecho de que las sesiones comenzarán hablando sobre lo

que los niños hacen adecuadamente, justificando que se obtienen mejores
resultados de esa forma. Se les informará que habrá tareas que deberán
realizarse en casa y que los terapeutas estarán disponibles para la
realización de sesiones individuales cuando los padres lo necesiten.

b. Dinámica de presentación. Se establecerán condiciones para la

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interacción de los miembros del grupo, aclarando las expectativas de

los participantes, con el fin de adaptar mejor el taller hacia aquellas
que sean viables.

c. Al final de la sesión se les entregará la «Hoja de registro del

comportamiento infantil: comportamientos adecuados» y se darán
orientaciones sobre su utilización durante la semana. Se (Anexo 3)
debe pedir a los padres que ejemplifiquen algunos comportamientos
que podrían registrarse. Es importante dejar claro que cualquier
comportamiento considerado por los padres como adecuado, incluso
los más simples, pueden ser anotados. Así los padres se perciben
como más eficientes de lo que creían ser y pueden empezar a
desarrollar habilidades parentales motivadas a enseñar y promocionar
comportamientos adaptativos en sus hijos.

2. SEGUNDA SESIÓN

Se inicia con la comprobación y discusión de la tarea realizada en casa. Se

busca que los padres discriminen y valoren los comportamientos adecuados de
sus hijos.

Se retoma el tema relacionado con la importancia del refuerzo sobre el

comportamiento adecuado. (Alabanza y aprobación) En esta sesión se explica a
los padres que se le debe premiar al niño con una caricia, una tarjeta con un
dibujo que le guste o el reforzador definido en sesiones individuales, etc. Y al
mismo tiempo mostrarle claramente al niño por qué se le está reforzando.

La tarea de registro de comportamientos infantiles adecuados observados

durante la semana se debe discutir entre los participantes. Cada miembro
presenta su lista, compara si hay comportamientos semejantes o muy diferentes
de los registrados por los otros miembros y, al final, harán una lista única con los
comportamientos registrados por los miembros de aquel subgrupo para
presentarla al grupo, compararla y discutirla.

La dinámica anterior permite a los padres conocer cómo es la situación de los

niños en familias con problemas similares. Y establecer una perspectiva diferente
con relación a sus hijos al poder identificar que los comportamientos
relacionados anteriormente han sido aprendidos. Eso quiere decir que el niño
merece crédito por haberse portado bien y los padres por haberles enseñado
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adecuadamente.

Cuando los participantes insistan en sacar a la luz los comportamientos

inadecuados se les debe recordar que estos serán abordados en las sesiones
siguientes, pero que para tener mejores resultados se debe empezar por los
apropiados.

Tarea en casa:

- Se debe invitar a los padres a seguir reforzando los comportamientos

adecuados, mostrándole claramente porqué se le está reforzando
positivamente.
- Los padres deben observar y registrar en la hoja de registro “Observación
de comportamientos inadecuados” (anexo 4) durante la siguiente semana,
indicando aquellos que podrían ser ignorados. Hay que definir con los
padres que los comportamientos que pueden ser ignorados son los que
no representen peligro para el niño, para otra persona o no implican la
destrucción de un objeto apreciado. Adicionalmente se explicará que
muchos de los comportamientos pueden extinguirse si no reciben el
reforzamiento de la atención de los padres.
Se pueden trabajar en la sesión ejemplos para aplicar el proceso de
extinción del comportamiento inadecuado e invitarlos a que en paralelo
prueben ignorar algunos de los comportamientos relacionados en la hoja
de “Observación de comportamientos inadecuados” y utilizar la hoja de
“Registro de extinción de comportamientos infantiles inadecuados” (anexo
5) para registrar cómo manejó la situación el padre o la madre y qué
sucedió después.

3. TERCERA SESIÓN

En la discusión de la tarea hecha en casa, los padres deben exponer las dudas y
dificultades relacionadas con la identificación de comportamientos inadecuados
que pueden ser ignorados. También se discutirá sobre sus experiencias
ignorando determinados comportamientos. Se debe hablar sobre las dificultades
que puede plantear a los padres su formación cultural y sistema de creencias
con respecto al hecho de eventualmente sentirse inconsecuentes cuando
ignoran comportamientos inadecuados de sus hijos.

Este ejercicio ayuda a centrar la intervención en los comportamientos más

perturbadores y permite que los padres tomen conciencia de que para educar
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bien, no es necesario intervenir en todos los comportamientos que no les gusten,

aumentando la tolerancia y la empatía.

Se debe dar la oportunidad de verbalizar estos sentimientos y discusiones

relativos a los hechos de que los cambios comportamentales (de ellos y de los
hijos) se van realizando paso a paso y que son cambios que en niños con TEA
pueden tomar mucho más tiempo. Deben ir actuando y reflexionando sobre la
experiencia.

En general, en esta sesión, muchos padres reconocen los comportamientos

adecuados de su hijo y ya no identifican como inadecuados todos los
comportamientos que antes evaluaban como tales.

Se debe guiar a los padres a que de acuerdo con los registros realizados escojan
el comportamiento que con mayor prioridad desea trabajar para enfocar las
sesiones siguientes hacia la prevención, reducción o control de dicha situación.
Adicionalmente se debe mantener el reforzamiento a los comportamientos
adecuados.

4. CUARTA SESIÓN

En esta sesión se debe ayudar a los padres a analizar funcionalmente el

comportamiento perturbador infantil que quisiera trabajar como una prioridad y
adoptar estrategias de acción.

Se puede analizar la situación siguiendo los siguientes puntos: 1) ¿Pasó algo

relevante algunas horas antes de que ocurriera el comportamiento? 2) ¿Lo que
ocurre después del comportamiento (consecuencia) puede estar manteniéndolo?
3) ¿Qué podría hacerse para cambiar ese comportamiento?

Si es posible, se deben discutir todas las situaciones en esta sesión y retomadas

en la sesión siguiente, de forma que se haya hecho al menos un análisis inicial
del caso para cada niño. Por tanto. Se puede dividir el tiempo de la sesión por el
número de niños-objetivo, destinándose un tiempo igual de discusión para casa
caso. Todos los miembros deben participar en la discusión de todas las
situaciones, de forma que funcione como entrenamiento en analizar
funcionalmente situaciones problema e indicar soluciones.

Corno tarea para casa, los padres deben trabajar de acuerdo con las
indicaciones del terapeuta la situación en casa, con el fin de ver si pueden incluir
informaciones adicionales al análisis y mejorar las estrategias de cambio
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conductual. Igualmente deben seguir reforzando los comportamientos adecuados

e ignorar los comportamientos inadecuados susceptibles de ser ignorados.

5. QUINTA SESIÓN

Se debe retomar el análisis funcional de las situaciones problema presentadas

por la familia, incluyendo nuevos datos que los padres puedan haber observado
durante la semana. Se deben discutir estrategias de acción, reforzando los
puntos tratados en las sesiones individuales. Por tanto, se debe plantear como
aspecto básico el que se tiene que enseñar (teniendo en cuenta siempre que los
niños autistas aprenden más fácilmente con imágenes) y reforzar para aumentar
su frecuencia los comportamientos inadecuados por déficit y que se debe
enseñar y reforzar comportamientos más adecuados e incompatibles cuando se
trata de comportamientos en exceso.

Se debe discutir el caso de cada uno de los niños y el mantenimiento o el

redireccionamiento de la intervención.

Como complemento, se debe profundizar en la explicación de procedimientos

que los padres pueden adoptar fácilmente, como el modelado y la economía de
fichas, seleccionando, con los miembros del grupo, la alternativa que van a poner
en práctica con su hijo de aquí en adelante.

En esta sesión, las familias se actualizarán en relación con el proceso que cada
una ha realizado realizó y los resultados obtenidos. En general, ésta es la última
sesión del grupo, aunque pueden definir una sesión adicional de acuerdo con las
necesidades detectadas.

Los terapeutas pueden si lo consideran necesario, remitir a los sujetos a terapia

de pareja, terapia familia, etc.

Es oportuno que se marquen sesiones de seguimiento, a los 30 y 90 días

después de la finalización del grupo, para confirmación de los resultados y
aclaración de dudas. Se puede dar la opción a los padres de que busquen
orientación en caso de necesitarla.
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Anexo 2 (Marinho, 2002)

HOJA DE REGISTRO DEL COMPORTAMIENTO INFANTIL: OBSERVACIÓN DE

COMPORTAMIENTOS ADECUADOS

Nombre del observador:

______________________________________________________________

Nombre del niño:

____________________________________________________________________

Instrucciones: Observe a su hijo/a durante esta semana y anote los comportamientos

adecuados que presente. Describa todos esos comportamientos. Si los
comportamientos se repiten, anote el número de veces que se presentan.

DESCRIPCIÓN DE COMPORTAMIENTOS ADECUADOS

COMPORTAMIENTO FRECUENCIA
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Anexo 3 (Marinho, 2002)

HOJA DE REGISTRO DEL COMPORTAMIENTO INFANTIL: OBSERVACIÓN DE

COMPORTAMIENTOS INADECUADOS

Nombre del observador:

______________________________________________________________

Nombre del niño:

____________________________________________________________________

Instrucciones: Observe a su hijo/a durante esta semana y anote los comportamientos

inadecuados que presente. Describa todos esos comportamientos, indicando a
continuación si podrían o no ser ignorados (de acuerdo con las discusiones llevadas
a cabo en la sesión), marcando con una equis (X) en la columna correspondiente.

Descripción del comportamiento inadecuado ¿El comportamiento

puede ser ignorado?

Sí No
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Anexo 4 (Marinho, 2002)

REGISTRO DE EXTINCIÓN DE COMPORTAMIENTOS INFANTILES

INADECUADOS

Nombre del observador:

_________________________________________________________________

Nombre del niño:

_________________________________________________________________

Instrucciones: Observe a su hijo/a durante esta semana y aplique el procedimiento

de retirada de atención (ignorar), según lo discutido en el grupo. Ignore solamente
los comportamientos inadecuados emitidos por el niño, que probablemente estén
mantenidos por la atención y que no causen daños ni sean peligrosos. Anote el
comportamiento infantil inadecuado, el comportamiento que usted presentó en la
situación y qué sucedió después.

Situación/comportamiento Comportamiento del Lo que sucedió después

infantil inadecuado padre/madre