ENCUESTA SOBRE LA ATENCIÓN A SITUACIONES DE DUELO EN LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS

Gracias por aceptar participar en este cuestionario sobre la atención a situaciones de duelo en los servicios
de cuidados paliativos en Europa. Estamos realizando esta encuesta a través de un Grupo de Trabajo sobre
la Atención a situaciones de Duelo de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).
Este cuestionario se centra en los servicios de atención al duelo ofrecidos a individuos adultos. Le
pedimos que lea atentamente cada una de las preguntas para poder responderlas adecuadamente.
Completar el cuestionario no le llevará más de 20 minutos.
APARTADO 1: INFORMACIÓN DE REFERENCIA
Por favor, responda a las siguientes preguntas acerca de sus servicios sobre atención a situaciones de duelo.

1.0 Seleccione su país de la siguiente lista (menú desplegable)

1.1 ¿En qué tipo de servicio de atención trabaja? (seleccione todos los aplicables)
Unidad/servicio de cuidados paliativos en un hospital
Servicio a domicilio
Servicio de atención hospitalaria
Servicio de atención diaria
Otros (descripción)

1.1.1 ¿Cómo describiría la situación de su servicio de cuidados paliativos?

a) Servicios rurales
b) Servicios urbanos
c) Mezcla de ambos

1.1.2 ¿Cuál es la media anual de defunciones incluidas en cuidados paliativos en sus servicios?
a) 0-9 b) 10-49 c) 50-99
d) 100-149 e) 150-199 f) 200-249
g) 250-299 h) 300-399 i) 400-500
j) 500+ k) Sin datos

1.2 ¿Cuánto tiempo lleva en funcionamiento su unidad de servicios de cuidados paliativos? (seleccione una
respuesta)
a) Menos de 5 años
b) 5 -10 años c) 10-15 años d) 15-20 años
e) Más de 20 años

1.3 ¿Ofrecen sus servicios de cuidados paliativos atención a situaciones de duelo?

Sí No
Si su respuesta a la pregunta 1.3 es Sí, pase a la pregunta 1.4
Si su respuesta a la pregunta 1.3 es NO, pase a la pregunta 1.3.1

1.3.1 Si sus servicios de cuidados paliativos no ofrecen atención al duelo, ¿cuáles serían, en su opinión, los
principales obstáculos para poder ofrecer atención a situaciones de duelo? Seleccione todas las respuestas
que considere aplicables
Falta de apoyo de la dirección
Falta de financiación Falta de personal Falta de formación
No contar con servicios de atención al duelo organizados
Otros

1.3.2 ¿Qué servicios de atención al duelo le gustaría tener? Por favor, enumérelos

PASE A LA PREGUNTA 6.7; PREGUNTA 6.8 Y A CONTINUACIÓN, SALGA DEL CUESTIONARIO

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1.4 ¿Cuánto tiempo llevan ofreciendo servicios de atención al duelo en su unidad de cuidados
paliativos (seleccione una respuesta)
a) Menos de 5 años
b) 5 -10 años
c) 10-15 años
d) 15-20 años
e) Más de 20 años

1.5 Aproximadamente, ¿cuánta gente ha recibido servicios de atención al duelo en su unidad durante el
año? (seleccione una respuesta)
0-9; 10-49; 50-99; 100-149; 150 – 199; 200-249; 250-299; 300-399; 400-500; 500+; sin datos

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APARTADO 2, ACTIVIDADES
Tipo de seguimiento de la atención al duelo ofrecido

2.1 Para cada uno de los servicios, seleccione sí o no si es un servicio que se ofrece a todos, a algunas
personas, o a las personas que hayan experimentado duelo complicado.

Las preguntas están divididas en distintos apartados. En general, estos apartados se corresponden con
los niveles descritos por el Instituto Nacional de Excelencia Clínica (NICE) - Nivel 1, Nivel 2 y Nivel 3. Pulse
aquí para ver los componentes del NICE. El Nivel 1 se refiere a información, y apoyo informativo; el nivel
2 se refiere a oportunidades más formalizadas para repasar y reflexionar sobre la experiencia de la
pérdida y el nivel 3 se refiere a intervenciones más especializadas, servicios de salud mental, servicios de
apoyo psicológico, y servicios de asesoramiento/psicoterapia ofrecidos por especialistas, servicios de
cuidados paliativos especializados y servicios generales de atención al duelo.

Por favor seleccione "SÍ" o "NO" para indicar si cada uno de los servicios listados se ofrecen a todas las
personas en duelo, sólo a algunas personas en duelo, sólo a aquellas personas identificadas como con
riesgo de duelo complicado o únicamente a aquellas personas que están experimentando duelos
complicados.

Tipo de Servicio Ofrecido Ofrecido a Ofrecido a todas

únicamente a algunas personas las personas
aquellos en situación de en situación
que están duelo de duelo
experimentando
un duelo
complicado
NIVEL UNO
2.1.1 Aportación de bibliografía SÍ NO SÍ NO SÍ NO
y material informativo sobre el duelo
en adultos
2.1.2 Aportación de bibliografía SÍ NO SÍ NO SÍ NO
y material informativo sobre el duelo
en niños
2.1.3 Información o SÍ NO SÍ NO SÍ NO
sesiones educativas sobre el duelo

2.1.4 Envío de cartas a la persona o a SÍ NO SÍ NO SÍ NO

la familia
2.1.5 Envío de tarjetas a la persona o SÍ NO SÍ NO SÍ NO
a la familia
2.1.6 Tarjetas en el aniversario SÍ NO SÍ NO SÍ NO
2.1.7 Servicios funerales o servicios SÍ NO SÍ NO SÍ NO
conmemorativos
2.1.8 Profesionales acuden a los SÍ NO SÍ NO SÍ NO
funerales

2.1.9 Atención telefónica SÍ NO SÍ NO SÍ NO

NIVEL DOS
2.1.10 Posibilidad de participar en SÍ NO SÍ NO SÍ NO
grupos de apoyo

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2.1.11 Recomendar grupos de apoyo SÍ NO SÍ NO SÍ NO
ofrecidos por otras agencias

2.1.12 Los voluntarios dan apoyo SÍ NO SÍ NO SÍ NO

individual en duelo

2.1.13 Derivar a agencia externa para SÍ NO SÍ NO SÍ NO

que suministre sesiones individuales
de apoyo al duelo por voluntarios
2.1.14 Sesiones individuales SÍ NO SÍ NO SÍ NO
de atención al duelo ofrecidas por
profesionales empleados por la
organización responsable de los
cuidados paliativos
2.1.15 Visitas a domicilio SÍ NO SÍ NO SÍ NO
para la atención al duelo

NIVEL 3
2.1.16 Asesoramiento SÍ NO SÍ NO SÍ NO
en el Duelo
2.1.17 Atención psicológica/ SÍ NO SÍ NO SÍ NO
Psicoterapia conforme a un
protocolo establecido de
atención al duelo

2.1.18 Recomendar a SÍ NO SÍ NO SÍ NO
otros servicios de
asesoramiento o de
psicoterapia
2.1.19 Recomendar a SÍ NO SÍ NO SÍ NO
un psiquiatra

2.2 ¿Se ofrece atención al duelo antes del fallecimiento?

 SÍ
 NO

2.3 ¿Cuándo se evalúan las necesidades de atención a situaciones de duelo en su unidad? (Seleccione todas
las respuestas que considere aplicables)
a) Con anterioridad al fallecimiento del cliente
b) En el momento del fallecimiento del cliente
c) Con posterioridad al fallecimiento del cliente
d) Durante todo el proceso, los servicios de cuidados paliativos tratan al cliente
e) Otros

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APARTADO 3, PERSONAL
Preguntas acerca de la gente y el personal involucrados en la prestación de servicios de atención al duelo

3.0 ¿Cómo se coordinan los servicios de atención al duelo en su organización?

(Seleccione las respuestas que considere aplicables)
a) por un empleado (Si responde sí, pase a la pregunta 3.1)
b) únicamente a través del equipo multidisciplinar (Si responde sí, pase a la pregunta 3.3)

3.1 ¿Qué formación profesional tiene la persona que coordina la atención a situaciones de duelo en su
unidad? (seleccione una respuesta):
Asistencia social; enfermería; guía espiritual; voluntariado en cuidados paliativos; voluntariado en atención al
duelo; asesoramiento; psicología; medicina; otros, por favor indique esta formación

3.2 ¿Qué régimen de empleo tiene la persona que coordina la atención a situaciones de duelo en su unidad?
(seleccione una respuesta)
Contrato indefinido; trabajo a tiempo parcial; voluntariado; asalariado que dedica una serie de horas para la
coordinación de la atención al duelo; Otro, por favor indique esta relación.

3.3 ¿Quién efectúa la atención al duelo en su unidad de cuidados paliativos?

(Seleccione todas las respuestas que considere aplicables)
Asistente social; enfermera; guía espiritual; voluntario en cuidados paliativos; voluntario en atención al
duelo; coordinador/asesor de atención al duelo; psicólogo; otro profesional de la salud mental; otros, por
favor indíquelo.

3.4 En total, ¿cuántos voluntarios participan en los servicios de atención al duelo? (seleccione una respuesta)
a) Menos de 5 b) 5 -10 c) 10-15 d) 15 o más
e) No aplicable

3.5 ¿Cuenta su unidad con empleados dedicados en exclusiva a la atención del duelo?
Sí No
Si responde sí, pase a la pregunta 3.6
Si responde no, pase a la pregunta 3.7

3.6 En caso afirmativo, ¿cuál es su formación profesional?

Asistencia social; enfermería; guía espiritual; asesoramiento al duelo; psicología; medicina; otros, por favor
indique esta formación

3.7 En total, ¿cuántos empleados participan en los servicios de atención al duelo? Seleccione una respuesta
a) 1
b) 2-3
c) 4-5
d) 6 o más
e) No puedo especificar, porque todos participamos en la atención al duelo
f) No aplicable

3.8 ¿Reciben los empleados de cuidados paliativos, incluyendo los voluntarios, algún tipo de formación
especializada sobre atención al duelo (aparte de la formación inicial en cuidados paliativos)?
Sí No

3.9 En caso de haber respondido afirmativamente, ¿cuántas horas, de media, han dedicado a esta formación
para poder ofrecer atención a situaciones de duelo (seleccione una respuesta)
a) Menos de 8 horas b) 8 -16 horas c) Más de 16 horas
d) Otro, indicar

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APARTADO 4: ACCESO Y MOVILIDAD ENTRE LOS DISTINTOS NIVELES DE ATENCIÓN
Cómo se accede al sistema y cómo moverse entre los distintos niveles de atención a situaciones
de duelo
4.1 ¿Cómo se evalúan las necesidades de atención a situaciones de duelo en su unidad?
(Seleccione todas las respuestas que considere aplicables)
- Herramienta de evaluación del riesgo para la atención al duelo
- Opinión de un equipo multidisciplinar
- Opinión de un miembro del personal
- Otros, por favor especifique

4.2 ¿Utiliza su unidad de cuidados paliativos alguna de las siguientes herramientas de evaluación del riesgo
para la atención al duelo?
- Índice del riesgo en situaciones de duelo (BRI)
- Inventario de Duelo Complicado (ICG) o ICG-R
- Índice de Riesgo Familiar
- Escala de Actitud Frente al Duelo en Adultos
- Duelo Prolongado -13 (PG13)
- Otros, por favor especifique

4.3 ¿Quién toma normalmente la decisión acerca del tipo de atención a ofrecer?
Por favor, seleccione uno:
Equipo multidisciplinar; coordinador de atención al duelo; asistente social; enfermera; guía espiritual; asesor
para situaciones de duelo; psicólogo; médico.; otro, por favor especifique.

4.4 ¿Se evalúan y auditan periódicamente las actividades de atención a situaciones de duelo de
su unidad?
Nunca De vez en cuando/Cada cierto tiempo Continuamente

APARTADO 5: VÍNCULOS CON LA COMUNIDAD Y ACCESO A LOS SERVICIOS Conexión a

otros servicios aparte de los cuidados paliativos

5.1 ¿Qué servicios/recursos externos de atención al duelo se ofrecen a las personas en situación de duelo
desde su unidad? (seleccione todos los que resulten aplicables)
Servicios voluntarios de atención al duelo en la comunidad (individuales)
Grupos de atención al duelo en la comunidad
Asesoramiento profesional para situaciones de duelo en la comunidad
Servicios de salud mental en la comunidad
Atención a través de Internet
Otros

5.2 ¿Qué tipo de organizaciones ofrecen estos servicios?

(Seleccione todas las respuestas que considere aplicables)
Servicios de voluntariado
Iglesia
Servicios ofrecidos por el estado a través de la seguridad social/sanidad
Servicios profesionales de pago
Otros (descripción)

5.3 ¿Ofrecen en su unidad de cuidados paliativos servicios de formación/consultoría/asesoramiento para la

atención del duelo a los servicios sanitarios de la comunidad (servicios que no sean de cuidados paliativos)?
(seleccione una respuesta)

SÍ NO

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APARTADO 6, FINANCIACIÓN Y RECURSOS
Quién paga los servicios de atención a situaciones de duelo y qué pautas se siguen

6.1 Sus servicios de atención a situaciones de duelo... (seleccione una respuesta)

- Están en su mayoría financiados por el estado
- Están en su mayoría financiados por aportaciones voluntarias
- Una combinación de ambas
- Otros

6.2 ¿Tienen que pagar sus clientes los servicios de atención al duelo recibidos? (seleccione una respuesta) -
- Sí, todos pagan
- Sí, algunos pagan
- No, nadie paga

6.3 ¿Cuáles son las barreras para un mayor desarrollo de la atención a las situaciones de duelo? (Seleccione
todas las respuestas que considere aplicables)
Falta de apoyo de la dirección
Falta de financiación Falta de personal Falta de formación
No contar con servicios de atención al duelo organizados
Otros

6.4 ¿Tiene su organización pautas/políticas formales sobre atención a situaciones de duelo en su comunidad?

6.5 ¿Cuáles son sus prioridades para lograr un mayor desarrollo de la atención al duelo en su organización?

6.6.1 ¿Sobre qué teorías sobre atención al duelo se basa la prestación de servicios de atención al duelo?

6.6.2 ¿Sobre qué tipo de documentación se basa su modelo de atención al duelo - utiliza alguna de las siguientes
directrices/guías en la prestación de estos servicios?
Seleccione todas las directrices/guías aplicables: Directrices de NICE, directrices de la asociación nacional de su
país, ninguna de las anteriores - utilizamos otras directrices, no utilizamos guías ni directrices.
Por favor, especifique el título y enlace a dirección web, siempre que sea posible.

6.7 En su opinión, ¿qué factores resultan únicos en su país respecto a la atención al duelo? - puede referirse a la
respuesta de los pacientes a la atención o a la forma en que éstos servicios están organizados.

6.8 ¿Existen directrices, guías o recomendaciones a nivel nacional en su país sobre la atención a
situaciones de duelo?
Sí No No lo sé

Por favor, especifique el título y enlace a dirección web, siempre que sea posible.

Esta es la Primera Fase de los trabajos del Grupo de Trabajo sobre atención a situaciones de duelo del EAPC.
Nos gustaría mantener un contacto periódico con usted para informarle de los avances que vayamos
consiguiendo. Si tiene interés en que le mantengamos informado, por favor complete la siguiente información:
Nombre
Puesto
Dirección de correo electrónico

Muchas gracias.
Desde el Grupo de Trabajo sobre la Atención a Situaciones de Duelo de la Asociación Europea de Cuidados
Paliativos, le agradecemos su colaboración
Noviembre de 2013

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NICE (2004) Recomendaciones sobre los cuidados paliativos, de apoyo y para el cáncer.

Componente 1 El sufrimiento es normal después del duelo y la mayoría de las personas lo superan sin la
intervención de profesionales. Sin embargo, muchas personas no entienden el sufrimiento que ocurre
inmediatamente después del duelo. Debería darse información a todas las personas en situación de duelo
acerca de la experiencia del duelo y sobre cómo acceder a otras formas de apoyo. La familia y los amigos
aportan gran parte de este apoyo, con la información recibida de los profesionales de la atención social y
de la salud que a diario atienden y ayudan a las familias.

Componente 2 Algunas personas necesitan una oportunidad más formalizada para repasar y reflexionar
sobre su experiencia de pérdida, pero este proceso no implica necesariamente la intervención de
profesionales. Los voluntarios para la atención en situaciones de duelo, los grupos de autoayuda, los
grupos de guía espiritual y otros grupos en la comunidad, aportan gran parte del apoyo a este nivel. Todos
aquellos que trabajan en este Componente 2 deben establecer un proceso para garantizar que cuando se
presentan casos con necesidades más complejas, estos casos se refieren a los profesionales sociales y
sanitarios adecuados que tienen la capacidad de efectuar intervenciones de Componente 3.

Componente 3 En una minoría de casos, se necesitará la intervención de un especialista. Incluyendo

servicios de salud mental, servicios de apoyo psicológico, servicios especializados de
asesoramiento/psicoterapia, servicios especializados de cuidados paliativos y servicios generales de
atención a situaciones de duelo, que incluirán la posibilidad de cubrir las necesidades específicas de niños
y jóvenes en situaciones de duelo (desarrolladas dentro del Marco del Servicio Nacional para la atención
de menores y que no se cubren en el presente documento).