Tenim dret a conèixer els nostres

orígens biològics i genètics ?

DIXIT - 19 de maig de 2016

Núria Terribas -
Directora

1
Dret a conèixer els orígens

Marc normatiu:

Codi Civil Cat. Art. 235-49

Llei Drets i Oportunitats Inf. i Adolescència

Art. 30.2 “ Els nens i els adolescents tenen
dret a conèixer el seu origen genètic, pares i
mares biològics i parents biològics”.

Decret 169/2015 que regula el procediment a

seguir en el context de l’adopció.
 POSSIBLES REALITATS amb orígens biològics
/genètics diferents i/o desconeguts per la persona

 Filiació adoptiva i nois/noies tutelats i

extutelats A Catalunya només té
competències en adopcions nacionals i tutela
 Filiació per reproducció assistida amb
donants de gàmetes
 Hi ha un “dret a conèixer” els orígens, més
enllà de que la llei el reconegui ?
 Entre adopció i RA hi ha diferències
substancials que mereixen consideracions i
límits diferents ?
 Ens podem guiar per una “ètica
conseqüencialista” a l’hora de regular aquest
dret?
Decret 169/2015 Procediment en adopció

El noi /noia adoptat o tutelat / extutelat ,

major d’edat o emancipat, que vulgui pot
exercir el seu dret a conèixer els orígens
podrà tenir accés al seu expedient i a
conèixer les dades.
El dret a conèixer el propi origen no inclou:
 Dades localització persona si no autoritza
 Dades dels professionals que han intervingut
 Dades de terceres persones no relacionades
amb la història personal
 Dades privades dels “acollidors familiars”
Decret 169/2015 Procediment en adopció

Procediment (termini màxim 6 mesos):

a) Sol.licitud amb documentació preceptiva
b) Petició dels arxius o registres disponibles
(Gencat)
c) Acompanyament tècnic i intermediació
A inclou un seguit d’actuacions des de la
informació al sol.licitant, acompanyament
psicològic, contacte amb progenitors i
parents biològics, informe sobre idoneïtat de
la trobada, gestió de trobada si hi ha
consentiment de totes les parts,
intermediació, actuacions posteriors, si escau.
Decret 169/2015 Procediment en adopció

L’exercici del dret es preveu amb caràcter

total A identificació dels progenitors i
altres parents, i contacte directe si escau.

El possible efecte “negatiu” del contacte

l’han de valorar els professionals,
respectant alhora l’autonomia de les parts
implicades A difícil equilibri entre benefici
/ autonomia (especialment complexe en
casos de tutelats o extutelats…)
 Llei 14/2006 Reproducció Assistida

USUÀRIES
 Tota dona major d’edat i plenament capaç, previ
consentiment informat escrit, previ estudi que
identifiqui causa d’infertilitat... o no.
F Configuració de nous models de família: dones soles,
parelles homosexuals femenines –no masculines per la
prohibició de les “mares de lloguer”-.
 Si està casada A consentiment del marit, excepte en
casos de separació. Si és parella de fet, consentiment si vol
reconeixement de paternitat
 Si s’utilitzen gàmetes de donant, en l’elecció d’aquest
s’adoptaran mesures per a garantir la màxima similitud
fenotípica i immunològica.
Tècniques de Reproducció Assistida
Tipus de reproducció:
homòloga (gàmetes masculina i femenina
procedents de la pròpia parella)
heteròloga (gàmetes masculina i/o femenina
procedents de donant) Apotser total o parcial i és
la que planteja escensaris d’orígens biològics diferents

Modalitats de paternitat / maternitat:

• Biològica (por gestació): només per la dona
• Genètica (por titularitat de les gàmetes)
• Legal (per reconeixement de la llei)
FILIACIÓ
• Maternitat: ve donada per la gestació i el part, sigui o
no amb material de donant. Nul·litat del contracte de
“maternitat subrogada”.
• Paternitat:
 al marit de la gestant o parella de fet, si han prestat
consentiment, malgrat sigui amb material de donant
 al marit o parella de fet, en cas de premort, si les
gàmetes o els preembrions ja s’han transferit al cos de la
dona o si hi ha constància fefaent per escrit del
consentiment per a l’ús “post mortem” del seu material
reproductor, congelat o fresc, dins dels 12 mesos posteriors
a la mort.
Apor analogia, caldria aplicar-ho si hi ha consentiment al
procés però amb material de donant
Diferents combinacions i modalitats de
paternitat / maternitat

PROCEDÈNCIA DE * PATERNITAT** MATERNITAT**

Esperma Òvul Úter Genètica Legal Genètica Biològica Legal
Marit Muller Muller SI SI SI SI SI
Donant Muller Muller NO SI SI SI SI
Marit Muller Donant SI SI/NO SI NO NO
Donant Muller Donant NO NO SI NO NO
Marit Donant Muller SI SI NO SI SI
Donant Donant Muller NO SI NO SI SI
Marit Donant Donant SI SI/NO NO NO NO
Donant Donant Donant NO NO NO NO NO

*Referent a marit-muller o parella estable.

**Referent a la parella
 MARES DE LLOGUER
En casos d’absència d’úter o d’impossibilitat
d’implantació dels embrions :

• La llei declara nul el contracte de lloguer d’úter...

No hi ha una prohibició formalment expressada a la llei!
• Si es donés el cas, la gestant podria:
• Entregar la criatura: pare legal i genètic el que va
encarregar la criatura, mare legal i biològica la gestant... Si
renuncia, la mare d’encàrrec el podria “adoptar” per arribar a
ser mare legal.
• No entregar la criatura: mare biològica i legal la gestant i
pare el marit si el tingués (pressumpció del Cc), tot i que el
pare “genètic” en podria demanar la paternitat.
PARELLES HOMOSEXUALS

A DE DONES: poden recórrer a TRHA per a gestar un fill

comú (aportació d’òvul i d’úter... amb donant de semen)
A D’HOMES: un d’ells queda al marge (semen + donant
d’òvuls + úter de lloguer) fora del marge legal
(NUL.LITAT DE CONTRACTE)

La llei permet l’adopció a parelles

homosexuals... A la pràctica no és fàcil !!
Dubtes sobre les conseqüències
psicològiques i de correcte
desenvolupament del futur fill
A no hi ha evidència científica
d’aquesta afectació
 REALITAT A ESPANYA
Parelles que “encarreguen” una gestació fora
d’Espanya (EE.UU., Índia, etc...) A busquen
donant d’òvuls i úter de lloguer –habitualment
dones diferents-.
 A cost: entre 60.000 i 120.000 euros
La criatura neix a l’estranger i entra a Espanya com
a “turista” amb passaport estranger
El Registre Civil denega la inscripció ja que no ha
nascut per procediment “legal” segons la llei
espanyola...
Cal una futura regulació ?
DONACIÓ DE GÀMETES i PREEMBRIONS
 Sempre mitjançant contracte escrit i de forma
gratuïta
 Confidencialitat estricta de la identitat dels donants,
si bé es reconeix el dret de la mare i del nascut a
conèixer informació general del donant.
 Ser major d’edat i plenament capaç i en bon estat
de salut psicofísica.
 Realització d’estudis i proves al donant (RH, VIH, HB,
etc.), amb exclusió motivada per malaltia genètica o
una altra patologia.
 Revocabilitat de la donació per infertilitat
sobrevinguda
 Màxim 6 fills nascuts del mateix donant.
Principals dificultats
 No hi ha un registre de donants a nivell de l’estat
espanyol (impossible controlar nascuts de cada donant)
 Cada centre té els seus registres interns no compartits
 Sense registre unitari és impossible garantir la
informació mínima per a facilitar als nascuts de donant,
si fos el cas
 La informació “mèdica” dels donants, en cas de
problemes de salut del nascut, seria factible obtenir-la
només a través del centre que va intervenir… i si ha
desaparegut ?
 No hi ha cap registre ni identificació en Història Clínica
ni en registre de part, de que el nascut ho és de RA amb
donant de gàmetes.
Desvelar orígenes
Realitat ben diverses …
 Donants

Llei
Edat
Progenitors /
Receptors
Salut
Història anterior

Pares
biològics
Personalitat
País d’origen/
recepció
 ON ÉS EL DEBAT ?
Avui per avui, el marc legal reconeix el dret a
conèixer els orígens en adopció i tutela però
no en reproducció assistida pel nascut amb
donant de gàmetes o úter del lloguer...
Discriminació ?
En 14 països del món, s’ha modificat la llei en
RA i s’ha suprimit l’anonimat dels donants…
diferents models (identificació total, parcial o
a elecció del donant…)
 DIFICULTATS

Una de les qüestions que més preocupen és el

COM i el QUAN informar al fill / filla que és
adoptat o nascut de RA amb donant…

En ADOPCIÓ, especialment si els trets físics ho

denoten, és molt més simple…

En RA costa molt més de fer explícit …

(elements culturals !!)
Com desvelar…
Quan desvelar… (1) Seed-planting strategy:

- Compartir informació en el context de les activitats

familiars diàries
- Iniciar el procés quan el nen pregunta, ajornar-ho si no
pregunta
- Normalitzar la utilització del terme “donació” per a
prevenir la ruptura de la relació entre el progenitor i el
fill
- Si la concepció mitjançant donació és part de la vida
del nen, no hi haurà un moment en que es produeixi una
ruptura amb els progenitors…
- Aquesta estratègia és més freqüent en mares (que han
requerit òvuls) que en pares (que han requerit semen).
Quan desvelar…
(2) Right-time strategy:

- Caracteritzada per la creença de que hi ha un

moment adequat o “finestra d’oportunitat” en el
desenvolupament del nen, duant el qual és més
capaç d’entendre i comprendre la informació A abans
de l’adolescència…

- Temps òptim: 10-12 anys, quan reben educació

sexual a l’escola

- Ha de ser un esdeveniment “singular” perquè afecta

a la seva pròpia identitat
Cómo desvelar…
Estudis publicats sobre desvelar orígens

Gil MA, Guerra D. Reviewed studies

Estudis publicats sobre desvelar orígens
Estudis publicats sobre desvelar orígens
Estudis publicats sobre desvelar orígens
Estudis publicats sobre desvelar orígens
Estudis publicats sobre desvelar orígens
Estudis publicats sobre desvelar orígens
DOCUMENT DEL COMITÈ BIOÈTICA CATALUNYA

Antedecents: consulta al CBC quan s’estava

elaborant el decret de desenvolupament en
matèria d’adopcions …

Reflexió sobre els aspectes ètics i les possibles

conseqüències derivades de l’exercici del dret a
conèixer els orígens biològics en l’àmbit de:

 persones adoptades
 persones nascudes a partir de procediments
de reproducció assistida heteròloga, és a dir,
amb material de donants de gàmetes... O
gestació per substitució.
 Interrogants ètics

Podem afirmar que hi ha un dret moral a

“conèixer els orígens”, més enllà del possible
reconeixement legal?

Si hi és, podem fer diferències en funció de la

forma de concepció o context del neixement?

Podem marcar límits diferenciats en

l’extensió de l’exercici d’aquest dret, segons
context?

El fet de generar-se necessitats diferents

(identitat, biografia…) en l’adopció que en les
TRA amb donant, justifica adoptar solucions
diferents ?
Dret a conèixer els orígens

Idees generals:

El dret a conèixer obliga a plantejar el seu abast, en

termes objectius (fins on…) i subjectius (implicant a
qui…)

Hi ha diferències rellevants entre el context d’adopció

i el de TRA si bé no està clar que aquests trets
diferencials en justifiquin fer factible aquest dret amb
condicionants o límits diferents

L’increment exponencial de l’ús de TRA heteròloga fa

que el plantejament del dret a conèixer agafi
dimensions més importants (54,5% dels cicles FIV-
ICSI amb òvuls donats / 15,4% esperma donat)
Dret a conèixer els orígens

Àmbit de l’adopció: canvi de paradigma, de la

clandestinitat, per donar oportunitat a la
paternitat/maternitat, a la protecció del
vulnerable, amb transparència en el si de la
familia.

Ambit de les TRA: des de 1988 s’ha configurat

des de la preservació de l’anonimat en les
donacions, dada només registrada en els
centres de reproducció, sense ser compartida ni
tan sols amb els receptorsAcanvi legislatiu
en països propers (Regne Unit, Suècia…)
 Arguments ètics a analitzar

• Principi d’igualtat

• Llibertat de l’individu en la decisió de voler o no

saberAautonomia

• Responsabilitat de les parts: pares/mares

adoptants o bé pares/mares receptors de gàmetes
per tenir fills, en la gestió de la informació A
justícia intergeneracional i translacional

• Confidencialitat i preservació de la privadesa

familiar

• Possible generació de necessitat fins llavors

inexistent en el context de la «identitat» personal
Elements diferencials a tenir en compte

• Configuració de la pròpia identitat A la identitat

es va forjant amb les modificacions que
comporten l’elaboració de processos,
experiències i dols viscuts… comença per la
vinculació mare / fill durant l’embaràs.

• Els infants adoptats tenen un “buit” en la seva

identitat que necessiten cobrir,… els nascuts de
TRA amb donant també?

• Els infants adoptats tenen una “biografia prèvia”

que poden voler conèixer… els nascuts de TRA
amb donant la tenen, més enllà de la informació
purament genètica?
 Interessos en conflicte

Conflicte dret a saber vs. dret a la

intimitat

Interessos del fill/-a: identitat i intimitat,

entesa com a “control sobre la informació
que afecta a un mateix”, salut

Interessos dels progenitors o donant:

intimitat personal i familiar, autonomia
parental i reproductiva.

Com conciliar ambdues

parts del conflicte quan no
són coincidents ?
Ètica conseqüencialista

Possible impacte negatiu en revelar a la persona

els seus orígens o també en descobrir-ho
accidentalment… A no hi ha suficient evidència
científica en adopció i en TRA els resultats són
contradictoris.

Generar una necessitat fins ara poc expressada

en TRA amb donant, amb conseqüències
desconegudes (p.e. possible irrupció del donant
en la vida familiar), pot semblar imprudent
sense una maduresa social suficient.

Derivades econòmiques en el context de TRA:

reducció dels donants, canvi en el perfil de
donant i en la qualitat del material reproductiu
potser reduint eficàcia en els cicles.
 Abast o límits del dret a conèixer

Cal donar accés a tot, incloent indentificació

dels progenitors o donants, o només a
determinada informació (context social,
dades de salut, etc.)?

 A en adopció sembla necessari un abast

més ampli
 A en TRA amb donant, la identificació
semblaria innecessària ja que no aportaria res
especialment rellevant pel nascut… o si? Qui ho
ha de determinar?

L’abast en l’exercici del dret ha de quedar a

criteri del que vol conèixer, a criteri del qui
vol o no ser identificat, o bé ponderant totes
les parts?
Limitació d’edat en l’exercici del dret
Segons marc legal de cada país, entre els 12 i 18
anys… Dues estratègies des de la psicologia:

“seed-planting” A el fill ho ha de saber el més

aviat possible (total transparència familiar) -25%

“right-time” A a partir d’un determinat moment de

maduresa del menor, a criteri dels pares -50%-

Dificultat: no és un dret coercible, de manera que

es pugui obligar a les famílies a revelar aquesta
informació als fills, tot i que la llei ho estableixi.
No es disposa dels mecanismes per garantir-ne el
compliment sense caure en la invasió de l’espai
íntim i familiar… cal regular un dret del que no
podrem garantir-ne compliment?
Retroactivitat

Apliquem caràcter retroactiu a l’exercici del

dret, modificant les “regles del joc” prèvies
o només prospectivament? A en TRA amb
donant, inexistència de registres nacionals
que permetessin recontactar i preguntar
(retrospecció voluntària…)

Tampoc hi ha dades en registre (registre

civil, història clínica) que permetessin al
nascut accedir a la informació bàsica sobre
la seva forma de concepció.

Impossibilitat d’una aplicació retroactiva !!

Síntesi de reflexions que recull el document

 El dret a conèixer els orígens es configura

en sentit ampli, biològics i genètics

 La discriminació en el reconeixement i
exercici del dret, en funció del context del
neixement o forma de concepció, planteja
dilemes ètics importants.

 No pot ser un dret absolut ni coercible

 És un dret i no una obligació, de manera

que és el nascut el que decideix exercir-lo
si bé se li ha de donar la condició de
possibilitat per a fer-ho A deure d’informar
dels pares.
Síntesi de reflexions que recull el document

 La seva configuració com a “dret” que afecta a

tercers, fa que no es pugui deixar només a una de
les parts el determinar el com i quan.

 Cal tenir present que hi ha terceres persones que

tenen accés a la informació, fora de l’interessat, i
privar-li és injust!

 Fomentar la transparència en l’origen biològic o

genètic hauria d’incentivar una major
responsabilitat en els donants o cedents en adopció.

 Els arguments conseqüencialistes o utilitaristes no

haurien de ser obstacle al reconeixement del dret,
sinó en tot cas servir per a modular-ne l’exercici i
els seus límits.
Síntesi de reflexions que recull el document

 Des d’un criteri d’igualtat en drets, no sembla

fàcil justificar diferències en el context
d’adopció o TRA amb donant, tot i que cal
ponderar bé els interessos de totes les parts
afectades.

 Els ordenaments jurídics han de valorar bé el

context social, forma i moment de concretar
l’exercici d’aquest dret.

 Probablement l’evolució de la mateixa societat

i de la ciència, faran a futur innecessari aquest
debat.
Dret a conèixer els orígens

El debat continua
obert…

Moltes gràcies
www.fundaciogrifols.org

Publicacions, activitats i agenda de bioètica

Publicacions gratuïtes
Descarrega pdf o sol·licita exemplars
a la web.
Segueix-nos també a les
xarxes socials:

53