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sear Un Modelo de Trabajo con Padres de Niiios Discapacitados en Base a la Teorfa de Duelo A Framework Based on Grief Theory to Work with Parents of Disabled Children Ximena Lépex Pontificia Universidad Catlica de Chile neste artical, las dfcles momentos y procesos por ls cuales atraviesan ls padres y familiares dels nis discapaciados, som entendidos como etapa homlogas alas descras por Kubler Rass (1969). Bx base «esta conceptuaizaci, se describe wn ‘madeto para el iraajo terapéutico con estas familias, desacando col del pstedlogo como contenedory potenciador de lor recurs personales yfniaes que penmian Ia elaoracidn dela stacion de discapacidad. ‘nhs pape; ie dificult moments and processes that parents and families of handicapped children have to go though are inderstood ax phase related tthe ones described bythe rational bereavement theory (Ruble. Ress, 1969) Armodel based in ‘hs conceptalization is deseribed for working with Us fais, highlighting the paycholaga's vole reganding holding and covery of persnal and falar resources that may enable the family elaborate the situation Introduceién, El presente articulo pretende ser una revisién de la literatura referente a las fases y procesos que atra- viesan los padres cuando nave un hijo con alguna discapacidad fisica, asf como de las Iineas genera- Tes que gufan el trabajo psicoterapéutico con padres y familiares de menores discapacitados. Adem, la revisiGn bibliogréfica que expongo la complemen- to con mi experiencia en el equipo de psicologia del Instituto de Rehabilitacién Infantil (Instituto Televsn). Para la mayor‘a de los padres, e! nacimiento de un hijoes un evento altamente esperado. Ells fantasean acerca de las caracterfsticas del nifio que viene en camino, a quign se va a parecer y qué logros iré alcanzando. También fantascan acerca de sus pro- pias capacidades parentales 0 emo van a cumplir sus funciones. De acuerdo a Bernier (1990), este proceso de parentalidad amticipada es un evento normal y prepara a las personas para una nueva fase 0 ciclo de sus vidas. El nacimiento de un nifio con problemas fisicos -ylo intelectuales no es un suceso esperado, Es por ‘esto que cuando sucede un hecho ast, provoca en Jos padres profuundas e intensas reacciones de incre- dulidad, pena, rabia, miedo ¢ incertidumbre, que Ximena Lipea Campino, Escusl de Psicolog La autora agradece a Beariz Caras, Rossana Culaca, Maeela Lavados y Gloria Maurer, psislogas del Instato ‘de Rehabilacin Infant ore valioso epoyo, colaboracién € informacién oorgadosacerea de este tema [La comerpondenciarelativa neste auto debe sr drgida a ‘Ximena Lipes, Escuela de Picologt, Pontificia Universidad ‘Catsica de Chile, Avda, Vieuta Mackenna 4860, Santiago, (Chile, E-mail: ximena@calvin ng pace amenazan a la estabilidad familiar y personal. De acuerdo ala literatura (Le Poidevin, 1985, en Stewart y Pollack, 1991; Sloman y Konstamtareas, 1990; Rona y Vargas, 1992), los padres y/o familia de un nifio discapacitado atraviesan por diferentes fases, similares a las etapas de duelo producidas por 1a pérdida 0 muerte de un ser querido. Esta conceptualizacién conlleva importantes con- secuencias en cuanto al abordaje psicoterapéutico, ya que de esta se desprende un modelo de trabajo con los padres y familias de nifios discapacitados, principalmente orientado al acompafiamiento de Ia amitia en el doloroso proceso que implica aceptar © integrar la discapacidad a la propia vida. Conceptos y Estadisticas Definir el término “discapacidad” no es simple. Las concepciones y actitudes hacia Ia discapacidad varian no sélo de pats en pais, sino que también entre diferentes sectores, grupos o subculturas de una naci6n. Estin fuertementeenraizadas en los valores sociales y culturales aceptados en cada sociedad, de acuerdo al contexto histérico, econémico e in- cluso politico. En la actualidad, la Organizacién ‘Mandial de la Salud (OMS) distingue tres concep: tos, los cuales son reconocidos y utlizados en mues- tro pats: a) Deficiencia: es una pérdida 0 anormalidad encualquierestructura funcién psicol6gica, Fisica ‘oanatémica, ) _Discapacidad: es una deficiencia 0 carencia

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