Rita Jordan - Autimus Térsult Értelmi Sérüléssel PDF

TARTALOM
Előszó 7
1. A kettős diagnózis jelentősége..................................................... 12
2.A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei................................... 31
3..A társas interakciók elősegítése.................................................. 48
4. Kommunikációs rendszerek........................................................ 73
5. Nyelv- és kommunikációtanítás.................................................. 99
6. Játékkészségek........................................................................... 118
7. Támogató oktatási környezet..................................................... 142
8.A kihívó viselkedés megértése és megelőzése........................... 174
9..A viselkedéskezelés és -tervezés megközelítései...................... 207
10. Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása......239
11. A felnőttkorba való átmenet................................................... 276
12. A produktív élet és a segítség forrásai..................................... 301
Bibliográfia.................................................................................... 324
Tárgymutató................................................................................... 334
5
Ajánlás
Katié Thomasnak (lánynevén Berry), aki ösztönzőm és példaképem

volt a munkában, melyet ezzel a csoporttal végeztem, és sajnos nem
élhette meg, hogy részesüljön ebben az elismerésben. Emlékét min
dazok élete őrzi, akikért oly fáradhatatlanul dolgozott.
Előszó
Az autizmus tagadhatatlanul "trendi" téma az oktatás és - kisebb

mértékben - a szociális gondozás területén, Nagy-Britanniában és a
nemzetközi porondon egyaránt. Az Interneten több mint 200 000
weboldal foglalkozik az autizmussal, és az oktatási rendszereknek
világszerte szembe kell nézniük e szemmel láthatóan növekedő - és
gyakran máig fel nem ismert - csoport igényeivel. Ennek kétségte
lenül számos magyarázata van, köztük (remélhetőleg) a megértés és
a jobb minőségű élet biztosításának vágya az autizmussal élők és
családjaik számára. Mindemellett további ok lehet az a tény, hogy a
tőlünk különböző emberek megértése segíthet bennünket önmagunk
és a tipikus fejlődési folyamatok megértésében. Ebben az összefüg
gésben nem meglepő, hogy az érdeklődés a "magasan funkcionáló
autizmussal élőnek" nevezettek, vagy az Asperger szindrómával élők
felé fordul.
A múltban ennek a magasan funkcionáló autizmus spektrum
zavarral élő csoport speciális szükségleteit emocionális és viselkedési
nehézségeknek tudták be (ha bármilyen értelmes tulajdonlást tettek)
és az ilyen gyermekeket és felnőtteket gyakran félre-, vagy egyáltalán
nem diagnosztizálták. Az is igaz, hogy mára lényegesen nagyobb
számban ismerik fel a járulékos tanulási zavarokkal kísért autizmust,
mintsem azt korábban valószínűsítették. így helyénvaló, hogy a sza
kirodalom az elmúlt tíz évben erre a csoportra összpontosít. Az
viszont megkérdőjelezhető, hogy e fókuszváltás együtt jár az autiz
mus és súlyos tanulási zavar kettős sérülésével élők ugyanilyen
méltánytalan mellőzésének kialakulásával.
7
Autizmus társult értelmi sérüléssel
Éppen úgy, ahogy a magasan funkcionáló autizmussal élő gyer

mekek szülei valaha hiába keresték a gyermekeik nehézségeiről szóló
könyveket, úgy most a súlyos tanulási nehézségekkel kísért autizmus
sal élő gyermekek szülei érzik magukat (és gyermekeiket)
peremhelyzetben, amint a média figyelme most a magasan
funkcionáló csoport felé fordul.
1978-ban társzerzője voltam egy, a mély és összetett tanulási
nehézségekkel élő gyermekekről írott könyvnek. Ezek a gyermekek
éppen akkor kerültek az oktatási osztályok felügyelete alá az
egészségügyi osztályok helyett (Kieman, Jordán & Saunders:
Starting OfF, Souvenir Press - jelenleg elfogyott). Ez úttörő kötet volt
az Egyesült Királyságban, mert felismerte ennek a csoportnak a szük
ségleteit, és pozitív módon közelítette meg oktatásukat, tekintet
nélkül arra, hogy milyen mélyek vagy összetettek a nehézségek.
Mindazonáltal saját korának könyve volt. A könyvben szereplő gyer
mekek közül sok autizmus spektrum zavarral élő volt, attól
függetlenül, hogy volt-e specifikus diagnózisuk, ám egyiküket sem
ekképpen azonosították. A könyv szintén leírt és támogatott egy, az
alkalmazott viselkedéselemzésre alapozott oktatási megközelítést,
mely akkoriban a súlyos tanulási zavarral élő gyermekek oktatásában
domináns jellegű volt. Bár a viselkedés alapú megközelítések egyes
elemei sok angliai és walesi speciális iskolában megmaradtak, de út
nyílt az interaktív és kognitív megközelítések előtt, melyek mély
hatással voltak minden, a Nemzet Tanterv keretébe tartozó gyer
mekre. Az USA-ban a viselkedéses megközelítések maradtak a
leginkább meghatározóak, és (adott lévén az a viselkedéstudományi
feltételezés, hogy a diagnosztikai állapotnak nincs jelentősége a nyúj
tandó oktatásra) meglepő módon sokat ma ismét piacra dobnak, mint
az autizmus specifikus megközelítéseit. E tényezők mindegyikének
fontos szerepe van abban, hogy a könyv megírása mellett döntöttem.
A legfontosabb hatással azonban a már megnyertnek hitt csaták
nyomán újra felbukkanó nyugtalanító irányzatok voltak.
Tizenhat évvel ezelőtt, az Angol és Walesi Nemzeti Tanterv meg
Előszó
jelenése előtt egy szakmai szervezet tagja voltam, mely az autizmus-

sal élő gyermekekkel és felnőttekkel dolgozókat képviselte és
aggodalommal tekintett azokra a feltételezésekre (melyek abban az
időben az oktatási rendszerben elterjedtek voltak), hogy az autizmus-
sal élő gyermekeknek nincsenek sajátos és más gyermekekétől eltérő
szükségleteik. A hangsúly abban az időben azokon a gyermekeken
volt, akiknek autizmusához tanulási nehézségek társultak, mert
feltételezték, hogy ők képviselik az autizmussal élő gyermekek több
ségét. Előállítottunk egy könyvet, melynek az volt a célja, hogy a
pedagógus társadalom felfogását befolyásolja, valamint némi gyako
rlati iránymutatást nyújtson a szakembereknek (AHTACA, 1985).
Azóta felfogásunk, tudásunk és készségünk drámai módon javult,
mint ahogy az oktatási környezet is, melyben valamennyien
működünk, és az AHTACA kiadott ebből a könyvből egy új változa
tot (2000). A gond azonban, melyet megcélzott, láthatóan nem tűnt el.
Egy neves speciális nevelő (Farrell, 2001) a speciális oktatás
témakörében írott közelmúltbeli publikációja a következő ^megál
lapítást tartalmazza az oktatáson belüli kategóriák szerepét fejtegető
zavaros érvelésben:
"... azok a tanítási megközelítések, melyeket általában használnak súlyos
tanulási nehézségekkel küzdő tanulók esetében, hatékonyan használhatóak
olyan tanulóknál, akik autizmussal élnek" (sic) p.4.
Eltekintve a tisztelet hiányától, melyet az autista jelző a súlyos tanu

lási nehézségű tanulókkal szembeállított használata mutat, ez az
állítás nem példa nélküli. Lehetséges az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek, és a csak súlyos értelmi sérüléssel élő gyer
mekek megközelítéseinek hasznos közös alkalmazása (Jordán,
Macleod és Brunton, 1999), de csupán egy fontos kitétellel. A
megközelítések közös alkalmazása csak akkor lehet hatékony, ha
megértjük az autizmussal élő gyermekek sajátos szükségleteit. A
leghatékonyabb iskolák valójában azok, melyek ezeket a szükség
leteket előtérbe helyezik, és aztán (nem meglepő módon) úgy találják,
hogy a speciális megközelítések hasznosak mások esetében is. Más

szavakkal, a legjobb megközelítés az ellentéte a javasoltnak: ahelyett,
hogy ezeknek a speciális gyermekeknek a szükségleteit figyelmen
kívül hagynánk azért, mert (mivel értelmi sérülésük is van) az ő
"speciális mivoltukat" nem ismeijük el, a tanárokat segíteni fogja
megközelítésüknek ezekre a speciális szükségletekre való alapozása
abban, hogy megértsék és kielégítsék sok más (ha nem valamennyi)
gyermek szükségleteit.
A Farrell által tett megállapítás vagy a fentiek, vagy annak korlá
tozott megértését mutatja, hogy miképpen és miért befolyásolja az
autizmus a társuló értelmi sérüléssel küzdő gyermekek tanulását és
fejlődését, legalább olyan mértékben, mint más gyermekek esetében.
Talán önteltségnek hat, ha egy szerző úgy véli, hogy könyve éppen
időben jelenik meg, ám a fenti okokat figyelembe véve úgy vélem,
hogy valóban ez a helyzet. Mint ahogyan azt a szöveg részletezi
majd, létezik az egyének egy, a jelenlegi és jövőbeni életminősége
szempontjából leginkább másoktól függő csoportja, és mégis, szá
mukra nyílnak a leggyengébb kilátások arra, hogy befolyásolják és
kezeljék másokkal való kapcsolatukat.
Gyakran idézett igazság, hogy a civilizációnak az a fokmérője,
hogy milyen bánásmódban részesülnek a legsebezhetőbbek és leg
erőtlenebbek, és jó okunk van arra, hogy az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő személyeket társadalmunkban a legsebezhetőbbek közé
soroljuk.
Egy elkeseredett szülő írta nekem a közelmúltban: a speciális
oktatás évtizedei ellenére nem lát fényesebb jövőt számukra, mint
amelyet ő "jóindulatú börtön"-ként ír le. Sivár képe ez annak, amit
idáig elértünk, de a szomorú az, hogy nincs távol az igazságtól.
Hiszem azonban, hogy növekvő megértésünk és erőforrásaink segít
ségével jobbra leszünk képesek.
E könyv megírásának ésszerű oka: az a reménység, hogy újabb
alkalommal hangsúlyozza ennek az elhanyagolt csoportnak a szüksé
gleteit és jogait, és hogy olyan módszereket javasol, melyek jövőjük
10
Előszó
szomorú kilátásain túlmutathatnak. A bátorító és akár ösztönző

gyakorlatnak sok példáját láttam: csupán meg kell tanulnunk, hogy
ezeket szélesebb körben osszuk meg, hogy ne hagyjuk magunkat
mellékvágányra terelni és egyedi megközelítések által felaprózni, és
álljunk készen, ha e sebezhető gyermekek szükségleteit meg kell
védenünk azokkal szemben, akik (tudatlanságuk vagy ideológiai
meggyőződésük miatt) figyelmen kívül hagynák azokat.
Referenciák/Hivatkozások
AHTACA (1985). The Special Curricular Needs of Autistic Children.

London, AHTACA.
AHTACA (2000). The Special Curricular Needs of Autistic Children.
London, AHTACA.
Farrell, P. (2001). Special education in the last twenty years: have
things really got better? British Journal o f Special Education, 2 8 ,1,
3-9.
Jordan, R., Macleod, C. Brunton, L. (1999). Making Special Schools
“Specialist”: a case study of the provision for pupils with autism in a
school for pupils with severe learning difficulties. In: G. Jones (Ed.)
GAP: Good Autism Practice. Occasional Papers, I Birmingham,
University of Birmingham School of Education.
Kieman, C. C., Jordan, R.R. & Saunders, C.A. (1978). Starting off.
London, Souvenir Press (Currently out of print)
11
1.
A kettős diagnózis jelentősége
Egy hétéves kislány térdel a padlón egy zsúfolt integrált óvodában;

nevezzük őt Amy-nek. Ez egy alkalmi csoport, melyet olyan speciális
szükségletekkel rendelkező gyermekek számára hoztak létre, akik
1971 előtt ki voltak zárva az oktatásból, mint "képezhetetlenek".
Húsz hasonló gyermek van az osztályban, épen fejlődő óvodás
testvéreikkel együtt. A felnőtt "segítők" száma magas: egy felnőtt jut
minden speciális szükségletekkel rendelkező gyermekre. A gyer
mekek közül sokan halmozottan sérültek, számos fizikai és szenzoros
nehézséggel a súlyos vagy mély tanulási nehézség mellett. Ennek
ellenére, legtöbben boldogok és kitartóan foglalatoskodnak valami
lyen élvezetes "feladattal" felnőtt segítőjük és más gyermekek tár
saságában. De Amy nem: ő képviseli első találkozásomat azokkal a
gyerekekkel, akik e könyv alanyai, akik autizmussal és társuló értel
mi sérüléssel élnek.
Amy térdén előre-hátra ringatja magát, egyfolytában és siralmasan
jajgat, és (amikor az éber segítő fizikailag nem előzi meg) hevesen üti
a fejét kezével, őrjöngve tépkedi a haját, véresre csipkedi bőrét,
döfködi a szemét. Néha vadul reagál a felnőttek kísérleteire, hogy
korlátozzák önbántalmazását, vagy, hogy egy feladatra irányítsák,
ilyenkor harapja és karmolja a felnőttet, vagy bármelyik óvatlan
gyereket, akit ér. A bölcsődében töltött két éve alatt nem volt megfi
gyelhető fejlődés. Egyes napokon feszültebb, mint másokon; ritkán
nyugodt, és sosem békés. A személyzet szerint semmilyen nyeresége
nincs az óvodában töltött időből, az egyetlen lehetséges haszon az
édesanya rendszeres kétórás pihenője.
12
r
Testvére szintén az óvodába jár. Sarah két évvel fiatalabb, és

mozgékony, nagyon mozgékony. Oda-vissza mászkál lábujjhegyen az
óvodában féktelenül pörögve, és hirtelen magával ragadja a vágy,
hogy letépjen valamit a falról, például egy festett képet, vagy
játékokat és tárgyakat dobáljon a levegőbe magában ujjongva.
Ahogyan a felnőttek a nyomában sietnek, hogy megpróbálják helyre
hozni a pusztítást, vagy elejét venni a további károknak, ő egyre
hiperaktívabbá válik, és úgy tűnik, élvezi az üldözést, amiben részt
vesz, és azt, ahogyan ilyen nagy felfordulást tud okozni. Végül egy
elszánt felnőtt sikeresen lehorgonyozza őt székére, és lefoglalja egy
feladattal. Meglepő módon, ekkor meglehetősen jó készségeket és
kézügyességet mutat. Amikor elkezdődtek a próbálkozások, hogy
feladathelyzetbe hozzák, erőszakosan ellenállt, de az idő múlásával
minden alkalommal elfogadta, hogy feladatához vezessék, sőt ha a
felnőtt késésben volt, vagy valami más feladat vonta el, megragadta a
kaiját és a kitűzött időben az asztalhoz húzta.
Van egy másik gyermek a húsz speciális szükségletű gyermek
között, aki nincs a csoportban elhelyezve, nevezzük Roynak.
Asperger szindrómája van (bár ezt, az 1970-es évek elején ter
mészetesen nem ismerték fel). Képes sétálni és beszélni (kitartóan és
szakadatlanul), de majdnem olyan sok nehézsége van figyelme a fel
nőttek által tervezett tevékenységekre irányításában, mint Amynek és
Sarahnak. Autizmus spektrum zavara van és az Amytől és Sarahtól
való nagyon egyértelmű különbözősége ellenére egyes speciális szük
ségleteik közösek. Autizmusa akadályozza a tanulásban, de nincsenek
általános tanulási nehézségei, ezért az ő szükségletei nem tartoznak
könyvünk fo tárgyához. Azért utaltunk rá mégis, hogy szemléltessük,
nem a tanulási nehézségek mértéke a döntő a speciális szükségletek
meghatározásában, hanem az autizmus foka. A legtöbb gyermek az
óvodában (a normálisan fejlődő gyermekektől eltekintve) sokkal
súlyosabb tanulási nehézségekkel küzd, mint ő, még akkor is, ha kön
nyebben kapcsolódnak segítőikhez, és más gyermekekhez, és nagy
obb mértékben képesek részt venni az oktatási folyamatban. Ha a fel-
13
nőttek nem tanulják meg, hogy stílusukat hozzáigazítsák, és lehetővé

tegyék, hogy tanulni kezdjen, ő is növekvő fejlődési késést mutathat,
de ez másodlagos lesz autizmusához képest.
Bár tudásunk és megközelítésünk az autizmussal kapcsolatban
megváltozott, e három példa továbbra is jól szemlélteti azoknak a
gyermekeknek a kulcs-jellegzetességeit, akikről ez a könyv szól.
Az autizmus és az általános tanulási nehézségek előfordulhatnak

együttesen
Számos félreértés volt és létezik jelenleg is az autizmus és az értelmi

sérülés közötti kapcsolatot illetően. Mikor Kanner 1943-ban először
azonosította az új autizmus szindrómát, azt gondolta, hogy minden
gyermek alapvetően intelligens, de intelligenciájukat az autizmus
elfedheti. Habár Roy fenti példája azt szemlélteti, hogy az autizmus
valóban megnehezítheti a gyermek számára a tanulást, és így tanulási
problémákhoz vezethet, az autizmus önmagában nem felelős az
általános szellemi sérülésért, melyet a "súlyos tanulási nehézségek",
vagy a "mély és halmozott tanulási nehézségek" kifejezések alatt
értünk. Tudjuk ezt, mert lehetséges súlyos autizmus az intelligencia
működésének átlagos, vagy azon felüli szintje mellett.
Aki az autizmussal élő gyermekkel való munkában képzett, az
tudja, hogy az intelligenciatesztek éppoly megbízhatóak esetükben,
mint másoknál, tehát általában lehetséges az általános képességek és
az autizmus mértékének becslése/mérése külön-külön. Amikor ezt
kisgyermeknél tesszük, nincs világos közvetlen kapcsolat a kettő
között; a legsúlyosabb tanulási nehézségek nem mindig társulnak az
autizmus legsúlyosabb fokával. Azonban, amint a gyerekek
idősebbek lesznek, súlyos tanulási nehézségek nélkül könnyebb az
általános intelligenciát felhasználva olyan készségeket tanulniuk,
melyek az autizmus által okozott problémák némelyikének
leküzdéséhez szükségesek. így a jobb képességűek valószínűbben
14
(bár nem mindig) kevésbé autistává válnak, amint növekednek. Ilyen

módon az értelmi sérülés az, aminek hatására a gyermek autistább
marad, mintsem, hogy az autizmus okozná a tanulási nehézséget.
Kanner eredeti feltevése rossz volt. Azonban az elképzelés fenn
maradt, mert az autizmusban gyakran megjelenik a rendellenes
viselkedés. Gyakori, hogy a fejlődés egyenetlen, és mégis lehetnek
olyan készségszilánkok, melyek a gyermek általános működési szin
tjéhez viszonyítva magasan fejlettek. Van valami abban a cél-
tudatosságban, mellyel a gyermek saját érdekeit gyakran követi,
amely azt a gondolatot kelti bennünk, hogy ha valaki "le tudná
kaparni" az autizmust, a gyermek igazi készségei feltárulnának. De az
autizmus nem ilyen. Az a fejlődés egy útja, és így szervesen hozzá
tartozik a gyerek tapasztalásának és világ megértésének módjához. A
helyes tanítás és a megfelelő környezet képessé teheti a gyermekeket
autizmusukon belül az alkalmazkodó működésre, de nem változ
tathatjuk meg az autizmust a személy változása nélkül. Nem támo
gathatjuk a gyermeket semmilyen módon az összes legyőzendő
nehézség mértékének teljes felismerése nélkül, és nagyon óvatosnak
kell lennünk annak feltételezésében, hogy a gyermek legjobb
működési szintje a gyermek igazi működési szintjét jelenti minden
területen.
Azt a nézetet, hogy az autizmus miatt tűnik úgy, mintha ezek a
gyermekek értelmi sérültek is volnának, néhány szülő és autizmussal
élő gyermekekkel dolgozó szakember vallotta (és vallja ma is) a fent
körvonalazott okok miatt. Emellett a mítosz mellett párhuzamosan
létezett egy ellentétes mítosz, melyet általában olyan szakemberek
szítottak, akik nem rendelkeztek ezzel a csoporttal kapcsolatos
közvetlen tapasztalattal. Az elképzelés az volt, hogy az 'autizmus'
csupán divatos címkéje a 'súlyos értelmi sérülésnek', és azok a szülők
igényelték, akik nem akartak szembesülni gyermekük 'igazi'
nehézségeivel és/vagy jobb körülményeket és forrásokat akartak biz
tosítani számukra. Ez természetesen szintén tévedés. Valakinek lehet
autizmusa minden társuló általános tanulási nehézség nélkül és csakugyan
15
1
kiváló általános intelligenciaszint mellett Az is nagyon világos a fejezet elején

az autizmussal élő gyermekekkel kapcsolatban adott példákból, hogy azok,
akiknél társuló értelmi sérülés is fennáll, különböznek azoktól, akik értelmi
sérültek autizmus nélkül; különbözőek a szükségleteik és ezért különböző
megközelítést kívánnak.
A károsodások triásza az autizmusban
Wing és Gould Camberwell tanulmányukban (1979) elsőként

ismerték fel és írták le, hogy az autizmus és az értelmi sérülés
együttesen is előfordulhat. Úgy találták, hogy azok a gyermekek és
fiatalok, akik számos kulcsfontosságú vonásban hasonlítanak, eltérő
csoportot formálnak, mely világosan elkülönül az értelmi sérüléssel
rendelkezőktől. A közös jellemzők a szociális fejlődés három
területére esnek, mely az autizmusra jellemző "károsodások triásza
ként" vált ismertté. Az elterjedt diagnosztikus rendszerek ezen a triás
zon alapulnak. Jordán (1999) kis mértékű változtatás érdekében érvel,
mely az autizmusban eltérően fejlődő három terület alábbiakban
következő leírását eredményezné. A példákban, melyeket az autiz
mussal és értelmi sérüléssel rendelkező gyermekek viselkedési típu
saira adtunk, megtalálható minden egyes fejlődési terület.
Természetesen nem egyes viselkedési módok, vagy egyes
viselkedési módok teljes hiánya az, amely alapján az autizmus felis
merhető. A mutatott viselkedés típusa a nehézségek minden területén
függ a gyermek személyiségétől, az intellektuális és nyelvi működés
szintjétől, a tapasztalatoktól és a tanítástól, és idővel változhat. Az e
fejlődési területeken fennálló minőségi különbségek azok, melyek
megkülönböztetik az autizmust, de ezeket az intellektuális működés
szintjén elvárhatóakhoz képest kell megítélni. Minél súlyosabb a
tanulási nehézség, annál kevésbé várható funkcionális viselkedés, és
ebből következik az autizmus felismerésének növekvő nehézsége.
16
Szociális fejlődés
A szociális készségek és a szociális megértés szintje nem éri el a gyer
mek működésének általános szintjét. Ez nem jelent valamilyen
állandó viselkedésmódot, Wing (1996) azonosította a szociális
károsodás különböző típusait az autizmus esetében. Ismételten
hangsúlyozva, ezek nem rögzült jellemvonások, a gyermek a tanítás
vagy fejlődés eredményeképpen idővel változhat, általában a kevésbé
visszahúzódó és szociálisan tevékenyebb jelleg felé elmozdulva.
Amy egy jellegzetesen visszahúzódó gyermekként jellemezhető, akit,
visszahúzódásának adott szükségletéhez képest a lehető legrosszabb
környezetbe helyeztek, és ebből adódik a szorongásának magas szin
tje és a tanulásra való képtelensége. Az ilyen gyermekek nem, vagy
kevéssé érzékelhetnek másokat és az általuk keltett ingereket (beszéd,
érintés, próbálkozás szemkontaktus létesítésére), mások jelenléte
zavaró és stresszkeltő hatású, sőt még fájdalmas is lehet.
Válaszképpen visszahúzódással próbálkoznak és csendes
környezetben magukra hagyva megnyugodhatnak, de nagyon zakla-
tottá válhatnak bármilyen erőltetett interakció hatására. Nem jelen
thetjük ki, hogy teljesen magukra hagyottak, de számításba kell ven
nünk beavatkozásunk módjában, hogy nagymértékben valós
nehézségeket tapasztalunk, és ne feltételezzük azt, hogy ez csak a
viselkedés módosításának kérdése.
Másrészt Sarah olyan gyermek, aki visszahúzódóként kezdte, de
elmozdult a "passzív" viselkedés felé. így nem keresi a szociális
interakciót, de kezdi elfogadni azt, és abban az esetben, ha az interak
ciók megjósolhatóak és az elvárások világosak válnak, még igényli is
azokat. Képes élvezni a társas cselekvést, bár nagy valószínűséggel
még visszahúzódik bármilyen próbálkozás elől egy általa meg nem
értett, "pusztán" szociális elfoglaltságban. Ebben a szakaszban
jellemző, hogy a gyermek képes felnőtteknek válaszolni, más gyer
mekeknek, akik sokkal kiszámíthatatlanabbak, viszont nem. Az idők
során a kortársaival való passzív interakciót szintén megtanulhatja és
17
ezt a folyamatot az interakciós próbálkozások során más gyermekek

támogatásával segíthetjük.
Roy, a magasan funkcionáló autizmussal (vagy Asperger szin
drómával) élő kisfiú Wing harmadik, "aktív, bizarr" kategóriájának
képviselőjeként tekinthető. Keresi a másokkal (különösen felnőt
tekkel) való kontaktust, de nem tudja, hogyan kezelje az interak
ciókat, és minden esetben elrontja azokat. Lehetséges, hogy egy
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek ebbe a szociális
kategóriába esik, de ez ritkább, legalábbis kisgyermek korban. A szo
ciális próbálkozások félreérthetők, és hacsak nincs specifikusan jól
képzett segítség, a társas interakciókra való korai próbálkozások
kudarcba fulladhatnak. Például, az egyik társas játék, melyet a
legtöbb mozgásképes autizmussal élő gyermek kedvel, a "fogócska".
Az autizmussal élő gyermek megtanulhat egy stratégiát mások
megütésére és arra, hogy elfusson, hogy kergessék, de mivel ez a
viselkedés könnyen összetéveszthető az agresszióval, inkább elny
omják, mintsem fejlődésnek indulna. Olykor, a pubertás körül, a fiatal
autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek érdeklődni kezdenek
a másokkal való interakció iránt az előzőektől eltérő módon, de a tár
suló tanulási nehézségek nehezebbé teszik számukra, hogy sikeresek
legyenek a szociális interakció szabályainak elsajátításában, mint
jobb képességű, autizmussal élő társaik.
Kommunikáció
A kommunikáció minden szintje érintett az autizmusban, a nyelvi
képességek szintjére való tekintet nélkül. Az nyelv és a kommuniká
ció azonosítása téves, mindkét tényező egyedülálló és jellegzetes az
autizmusban, ezt értik meg a legnehezebben a szülők és a szakem
berek. Minden más csoport, mely rendelkezik valamilyen kommu
nikációs eszközzel, vagy biztosítják azt számára, képes használni azt
a kommunikációs funkciók széles skáláján - kérésre, tiltakozásra,
18
kommentálásra, tagadásra, tájékozódásra, érzelemkifejezésre,

kölcsönösség keresésére, stb. A beszélt nyelv, ha kialakul, megmarad
a kommunikatív megértés és készségek ezen alapján, gazdagítható és
kiterjeszthető, a nyelv általában kommunikációba ágyazott (legaláb
bis gyökereiben és beszélt formáiban). A szótári meghatározások
gyakran, mint a kommunikáció formájaként utalnak a nyelvre. De ez
nem így van az autizmus esetében. A nem beszélő gyermekek szülei
mind úgy érzik, hogy ha gyermekeik képesek lennének a beszédre,
elmondhatnák, hogyan éreznek, mit szeremének. Azok, akiknek
beszélő autizmussal élő gyermekük van, tudják, hogy ez, sajnos, nem
ilyen egyszerű. Természetesen könnyebb nyelvvel rendelkező gyer
mekekkel dolgozni, valamint ez esetben a gyermek birtokában van a
tanulás egy lehetségesen használható eszközének. De azért a nyelv
puszta birtoklása (vagy valamilyen tanított alternatíváé, mint például
a jel) nem biztosítja az autizmussal élő gyermek számára, hogy képes
legyen használni azt a kommunikációban vagy a gondolkodásban, így
a tanulásban sem.
Akárcsak a szociális fejlődés területére, az autizmussal élő gyer
mekek kommunikatív viselkedésére is a változatok sokfélesége
jellemző. Szignifikáns változó a nyelv birtoklása. Genetikai kapcso
lat van a nyelvi zavarok és az autizmus között, így az autizmussal élő
gyermekek esetében előfordul a nyelv megszerzésének specifikus
nehézsége; de nem ilyen nehézséggel diagnosztizálják őket,
különösen, ha autizmusukhoz értelmi sérülés is társul, tekintettel arra,
hogy más diagnózisaik elégséges magyarázatot nyújtanak a nyelvi
készségek hiányára. Igaz, hogy az értelmi sérülés bonyolultabbá teszi
a nyelv megszerzését a gyermekek számára (ami ugyanúgy függ a
kognitív alaptól, mint a specifikus nyelvtanulás), de az autizmus
önmagában nem vezet nyelvi elégtelenséghez. Valószínűleg a kom
munikatív alapok autizmusból fakadó hiányának és a kognitív alapok
értelmi sérülésből adódó hiányának kombinációja az, ami hozzájárul
hat ahhoz, hogy a tapasztalatok szerint az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekeknek nehézségeik vannak, és késést mutatnak
19
a nyelv megszerzésében és a beszéd megértésében, egy részük (50%)

nyelv nélkül marad egész életükön át. Mindemellett azok közt a
gyerekek között, akik azonos fokú értelmi sérüléssel és autizmussal
élnek, jelentős különbségek adódnak abban, hogy egy részük szert
tesz valamilyen használható nyelvre, míg mások nem. Ez a különbség
valószínűleg a specifikus nyelvi nehézségek meglétéből vagy
hiányából fakad, így legalábbis néhánynak e gyermekek közül alter
natív kommunikációs formákat kell tanítani.
Az autizmusban a kommunikációs nehézségek nem csupán a nyelv
megszerzésére korlátozódnak, hanem nehézségek mutatkoznak a
gesztusok, arckifejezések, á szemmel mutatás szociális jelzéseinek, a
testhelyzeteknek és kommunikatív távolságoknak a megértésében is.
Szintén nehézségek figyelhetőek meg a másokkal közös figyelem
kialakításában és a világ megosztott és független távlatainak
megértésében. Ily módon kölcsönhatás tapasztalható a fent körvon
alazott szociális akadályokkal, a gyermek szociális interakcióra való
hajlandósága fontos változó lesz a kommunikációs módok megsz
erzésére és megértésére irányuló motivációjában. Mint az autizmus
ban általában, e területen is összetett a kép. Az értelmi sérüléssel, de
nem autizmussal élő gyermekek számára elsődleges lesz a kommu
nikációs eszköz tanítása, és, hogy kommunikációjuknak tárgya
legyen, a világra vonatkozó megértés felépítése.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknél megvan
ugyanez a szükséglet, de esetükben annak megértetése az elsődleges,
hogy mi a kommunikáció; ennek híján nem valószínű, hogy képesek
lesznek használni a kommunikáció módszereit, akkor sem, ha képe
sek vagyunk megtanítani azokat. Szomorú tény, hogy számos autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek nagy mennyiségű jelet
taníthatunk meg, de csak ösztönzés hatására használják ezeket, és
akkor is sokkal inkább tanult rutinként, nem pedig világuk befolyá
solására és életminőségük növelésére alkalmas eszközként.
20
Rugalmas gondolkodás és viselkedés

Mind az autizmusnak, mind az értelmi sérülésnek jellegzetessége a
gondolkodási és viselkedési rugalmasság nehézsége, így ezek a hatá
sok összeadódnak. Mindemellett az autizmussal élők sajátossága,
hogy nehezebb kialakítaniuk az önmaguk, mint tanuló személy
érzékelését, vagy megérteniük azt, hogy miről rendelkeznek tudással
és miről nem. Ezért az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek
más személyek, ill. a környezet tanulásra, emlékezésre irányuló
ösztönzésétől függenek, számukra a spontán tanulás vagy a tanultak
más helyzetekben való alkalmazása nehézséget jelent. Ez azt jelenti,
hogy legtöbb cselekedetük megszokás, arra támaszkodnak, hogy az
egyik cselekvés előhívja a következőt. Ha egy rutinban vagy cse
lekedetben félbeszakítják őket, ill. a szokott rutin valahogy megtörik,
elölről kell kezdeniük azt, vagy nagyon zavarttá és zaklatottá válnak,
tanácstalanok lesznek a probléma kezelését illetően.
A feladatok végrehajtása során mások buzdítására támaszkodva az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek könnyen elsajátítják a
"tanult tehetetlenséget" - elbizonytalanodnak, ha a körülmények
megváltoznak vagy az ösztönzés elmarad. Ez azt jelenti, hogy van
bizonyos ellentmondás az autizmussal és értelmi sérüléssel élők
készségtanításában. Mert bár a tanulás egyéni helyzetben a
leghatékonyabb, amikor a tanár képes a feladatot a tanulás
hatékonyságának maximalizálása érdekében alakítani, fontos, hogy
ennek sikerével szinte egy időben kezdje meg az oktató a gyermeket
a tanításban oly sikeres konkrét utasítások meghaladására képezni.
Ez - a tanulási nehézség szintjétől függően - változó eredménnyel
járhat, néhányan, nagyon mély tanulási nehézségekkel, nem lesznek
képesek az önálló tanulásra, hanem mindig egy támogató, élet
minőségük és tanulásuk előmozdítását szolgáló támogató rendszertől
függenek. Mindamellett e csoport esetében lényeges, hogy a rugal
massággal kapcsolatos nehézségek tudatában legyünk, nehogy -
tévesen - szándékos provokációként értelmezzük a gyermek ebből
fakadó problémáit. Az autizmussal élő emberek támogatást igényel-
21
nek az alkalmazkodásban, viselkedésük megváltoztatásában, és ez a

problémás viselkedések gátlására, valamint a készségek
általánosítására egyaránt vonatkozik.
Az autizmus diagnózisának fontossága a speciális oktatási szük

ségletek meghatározásában
Amikor a szakemberek egy nagyon súlyos vagy mély tanulási

nehézséggel élő gyermekkel szembesülnek, gyakran úgy érzik, hogy
az általános tanulási nehézségek képezik a gyermek szükségleteinek
fő területét, ezért az autizmus a speciális oktatási szükségletek
meghatározásában mellékes. Ez a hozzáállás nem csak azok közt a
szakemberek között terjedt el, akiknek legfontosabb tapasztalataik az
értelmi sérüléssel élőkkel kapcsolatosak, ahol e nézet az autizmus
hatásainak figyelmen kívül hagyásából származhat, de előfordul az
autizmus specifikus szolgáltatások esetében is. Olykor előfordul az a
nézet, hogy a tanulási nehézségek olyan jelentősek, hogy e csoport
esetében az autizmus specifikus tanítás és a források erre irányítása
"pazarlás". Ez felveti a méltányosság és az egyenlő hozzáférés
lehetőségének kérdését, melyet az 1970-es Oktatási Törvény
(Oktatási és Tudományos Minisztérium, 1970) és az azt követő
törvénykezés rendezett, de sajnos máig megoldatlan maradt a forrá
sok korlátozottsága okán.
Minden gyermeknek joga van a megfelelő oktatáshoz, azonban azt
is fel kell ismernünk, hogy mi a megfelelő az egyes esetekben.
Természetesen igaz, hogy (mint az autizmus nélküli gyermekeknél)
minél súlyosabbak a társuló tanulási nehézségek, annál nehezebb lesz
a gyermeket a javulás előnyeiben részesíteni a tanulás során. Ez
mégsem jelenti azt, hogy az autizmus specifikus tanítás bármilyen
értelemben "pocsékolás" vagy szükségtelen lenne e csoport esetében.
Sokkal valószínűbb, hogy a jobb képességekkel rendelkező emberek
élhetnek majd másoktól viszonylag független életet, míg majdnem
22
bizonyos, hogy ez a csoport másoktól függő helyzetben marad, ami

jelenlegi és jövőbeli életminőségét illeti.
Az élethez szükséges alapvető készségek tanításában még korláto
zottabb sikereink lesznek, mint az értelmi sérüléssel élő, de nem
autisztikus gyermekek esetében, mert az autizmus jelentheti azt, hogy
a gyermek nem képes hasznot húzni a tanításból. Ha a gyermek
megrémül másoktól, vagy túlzottan érzékeny az adott ingerekre,
reagálhat olyan viselkedéssel, melyet mások nehezen viselnek el, és
amely elriaszthatja az embereket a tanulásban segítséget igénylő
gyermektől. Ez szintén komoly hatással lesz jövőbeli életminőségére.
Valójában jó érveink vannak amellett, hogy az autizmus specifikus
tanítás inkább, mintsem kevésbé fontos e csoportnál..
Amellett, hogy osztoznak bizonyos fejlődési nehézségekben, az
autizmussal élő emberek nagyon különböznek egymástól. Az értelmi
sérüléssel élő populáció tagjai között, éppúgy, mint az autizmussal
élők között, jelentős különbségek figyelhetőek meg abban, ahogyan
az egyének tanulnak, és a világot értelmezik. Ennél fogva az, hogy
számításba vesszük az autizmust, nem azt jelenti, hogy az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő gyermeket pontosan ugyanazon a módon
kell kezelni. Tehető némi általánosítás a tanítás leghatékonyabb mód
jait illetően e gyermekek esetében, de lesznek jelentős egyéni
eltérések. Nincs egyetlen tanterv vagy tanításbeli megközelítés,
amely mindenkinek megfelel ebben a csoportban. Az autizmus diag
nózis csupán egy útjelző tábla, amely a tanárt, vagy gondozót azon
tények felé irányítja, amelyek a látható viselkedés okai és ténykedé
sei, és amelyek különbözhetnek az autizmus nélkül élők ugyanazon
viselkedésének tényezőitől. Ez segíteni fog a gyermek helyes és
leghatékonyabb megközelítésének felismerésében, de nem igazítja el
a tanárt vagy gondozót a pontos teendők felől.
Rendkívül fontos továbbá a személyiség megismerése és az egye
di hatások felismerése a specifikus oktatási szükségletek
meghatározásában. Többek között ezért fontos, hogy minden gyer
meknek legyen egy kulcsembere, a segítője, aki az autizmushoz értő,
23
ám tisztában van azzal is, hogyan fejlődik az autizmus az általa felü

gyelt egyedi esetben, ismeri segítettjének erősségeit és tudja, mely
esetekben szorul támogatásra.
Az autizmus nem megkésett, hanem eltérő jellegű fejlődés
Az "értelmi sérülés" egy olyan általános fogalom, amely nem nyújt

számottevő ismeretet az egyedi gondolkodási és tanulási
jellemzőkről; esetében mindössze annyi mondható el, hogy tekinté
lyes késés jelentkezik a fejlődési mérföldkövek elérésében és a tanu
lási feladatok teljesítésében. Az általános értelmi sérülés hatásai-men
nyiségi jellegűek lesznek, az értelmi sérülés alapjául szolgáló külön
böző egészségügyi körülmények pedig befolyásolják a tanulás és
fejlődés minőségét. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekek által mutatott fejlődési minta valószínűleg mind megkésett,
mind deviáns; és ez az autizmusból eredő deviancia, melynek leg
nagyobb hatása a tanításra és tanulásra lesz, de egy tényezője sem
hagyható figyelmen kívül.
Egy példával szemléltetjük annak fontosságát, hogy mind az autiz-
musra, mind az értelmi sérülésre figyelmet kell fordítani e gyermekek
megértésére és a szükségleteik kielégítésére való törekvés során.
Hogyan fejlődik egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
Amikor Peter megszületett, átlagosan viselkedő gyermeknek tűnt,
annak ellenére, hogy nehezen született meg és hosszú időt a szülőc-
satomában töltött, ezért tartani kellett az oxigénhiány miatti sérülés
lehetőségétől. Nem voltak nyilvánvaló rendellenességek,
megszületésekor erősen sírt, de aztán csak nagyon keveset. A család
második gyermeke volt, hálás babaként kezdte, mivel úgy látszott,
hogy nem követelőző. Igazság szerint nem tűnt úgy, hogy sokat
alszik, de csak akkor sírt, ha diszkomfort helyzetekre (éhség, fáj
dalom, vagy piszkos pelenka) reagált, és sosem azért, hogy egysz
erűen figyelmet követeljen. Szüleit aggodalommal töltötte el, hogy
24
nem lehetett megvigasztalni érintkezésen keresztül, ahogyan a

bátyját, de mivel mindig egyértelmű "oka" volt sírásának, viszonylag
egyszerű volt kielégíteni szükségleteit.
Mindemellett fejlődése során további, aggodalomra okot adó jelek
bukkantak fel. Mások iránti érdeklődésének hiánya kezdett egyre
nyilvánvalóbbá válni, és úgy tűnt, ez a jelenség inkább erősödött,
mint csökkent. Amikor kézben tartották, úgy látszott, ellenáll a tartás
nak, gyakran elhajlította testét az érintésből és mindig átnézett a vele
kapcsolatot kezdeményező személyen, vagy mögé, függetlenül attól,
hogy felnőtt, vagy gyermek volt-e az.- beleértve hároméves testvérét.
Édesanyja éppúgy szoptatta őt, mint bátyját; ám, bár nehézen határoz
ta meg, hogy milyen módon, Peterrel sokkal kevésbé volt kielégítő a
kapcsolat. Ugyanolyan hosszan szopott, mint bátyja, de úgy tűnt, ez
inkább általános lassúsága miatt volt, nem pedig a szopás ütemessége
miatt, amiben szünetek is jelentkeztek, és ami bátyja etetését jelle
mezte. Anyja nem értette ennek jelentőségét, de tudatában volt, hogy
sokkal nehezebb Péter etetésekor a "kapcsolódást" érezni, és idővel
azon kapta magát, hogy könyveket és újságokat olvas a szoptatás
alatt, az elmélyedés helyett, amit első gyermekével érzett.
Megbeszélte ezt férjével és barátaival, de ez csupán megerősítette
abban, hogy másképpen van a második gyereknél, talán most már
magabiztosabb anya, és képes természetesebben kezelni helyzetét.
Később, a diagnózist követően visszatekintett és megvizsgálta saját
viselkedését ebben az időszakban, szorongással és némi bűntudattal,
feltételezve, hogy az ő viselkedése volt az, ami gyermeke kötődési
nehézségeit előidézte.
Voltaképpen természetesen az ellenkezője igaz. A probléma
gyökere az volt, hogy gyermeke képtelen volt az ő szabályos és ter
mészetes érzékenységéhez igazodni. Bár kész volt az interakcióra
gyermekével, de ezt az ösztönös viselkedést a babának ki kellett
volna váltania, és ez sajnálatos módon ebben az esetben nem történt
meg. Ha az autizmust ki lehetett volna mutatni akkoriban, az anya
kaphatott volna támogatást a gyermekével való szándékosabb inter-
25
akcióhoz, de ehhez specifikus képzés és támogatás lett volna szük

séges a szoptatás időszakában, mert a szokatlan interakció egyébként
természetellenesnek hatott volna.
Végül is Peter nehézségei kézzelfoghatóvá váltak és anyja segít
séget keresett a védőnőnél, majd a gyermekorvosnál. Az első
fejlődési teszmél a késés és különösség elégséges jele mutatkozott
ahhoz, hogy Pétért további teszteknek vessék alá. Vizsgálták siketség
irányában, de végül is elvetették, amikor Peter szélsőséges
érzékenységet mutatott egy könyv lapozására (a lapokat szerette
kezei között gyorsan csapkodni, egész testét himbálva, közben
gyönyörűséggel sikoltozva), miközben figyelmen kívül hagyta a
csörgővel és játékokkal figyelme felhívását célzó próbálkozásokat.
Megfelelő időben felült és jó szem-kéz koordinációt mutatott, de
hosszú időn keresztül kúszott-mászott, és ezt térdei használata nélkül
tette, körbe száguldozva a szobában minimális kontaktussal - csupán
ujjhegyeit és lábujjait használva. Szélsőségesen dühös volt, ha bármi
lyen frusztráció érte és bizonyos helyzetekben órákig sírt, melyekből
úgy tűnt, nincs mód kizökkenteni, vagy megvigasztalni őt.
Másoktól való elfordulása most szándékosabbnak tűnt, gyakran
becsukta a szemét, és befogta fülét, amikor mások interakcióba
próbáltak kerülni vele. Amikor vásárolni vitték vagy más zsúfolt
helyeken ragyogó fények, és nagy zaj volt körülötte, reakcióiból úgy
tűnt, mintha fájdalmat és félelmet érzett volna. Továbbra is nagyon
keveset aludt, de már nem volt boldog, ha csak ott feküdt. Néha
nyöszörgött; néha fejét a kiságy támlájához verte, amíg édesanyja be
nem avatkozott.
Nem fejlődtek ki beszédhangjai, sem a gagyogás és nem mutatott
igényt arra, hogy kifejezze szükségleteit, vagy felkeltse a figyelmet.
Néha, annak ellenére, hogy más jele nem volt a nyelv megértésének
vagy használatának, (gyakran olyankor, ha egyedül volt, de másokat
meg tudott hallani) előjött egy tökéletesen kiejtett kifejezéssel, pon
tosan abban a hanglejtésben, amit az eredetiben használtak, általában
a TV-reklámokból vagy egy meghallott, hangsúlyosan ejtett kife-
26
jezésből. Mindössze az vált világossá, hogy a gyermeknek jelentős

nehézségei vannak a legjobb szerető szülői gondoskodás ellenére.
Amikor az autizmus és az értelmi sérülés kettős diagnózisát
meghozták, azt vetették fel a szülőknek, hogy Peter fő problémája a
tanulási nehézsége, autizmusát "autisztikus vonásokként" írták le,
ami ily módon arra utalt szüleinek és másoknak, hogy ezek valami
lyen módon másodlagosak és mellékesek.
Ehhez járult az a tény, hogy az egyetlen felajánlott lehetőség az
elhelyezésre egy értelmi sérüléssel élő gyermekeket nevelő iskolához
csatolt bölcsőde volt, ahelyett, hogy bármilyen részletes vagy infor
mális felmérés történt volna a gyermek speciális oktatási szüksé
gleteiről.
Elhangzott ugyan, hogy speciális szükségletei vannak, de a
szülőknek nem volt okuk megkérdőjelezni az elhelyezést, mivel elfo
gadták, hogy az értelmi sérülés mindenek felett való és az iskola jó
erőforrásokkal rendelkezik, megközelíthetőnek és hasznosnak tűnt. A
szülők ezen a ponton kimerültek (Peter ekkor három és fél éves volt)
és örültek, hogy átruházhatnak némi felelősséget azokra az
emberekre, akiket "szakértőknek" tekintettek.
Az értelmi sérüléssel élő gyermekek iskolája nagyon jó környezet
lehet az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek (Jordán
és mtsai, 1999.), de ez csak akkor van így, ha az ilyen gyermekek
szükségleteit felismerik és rendelkeznek némi szakértelemmel az
iskolában e gyermekek igényeinek kielégítésére. A Pétért ellátó
iskolában nem ez volt a helyzet. Talán képes lett volna az iskola élet
teli légkörének előnyeit élvezni, ha megkapta volna a kezdeti támo
gatást és képzést ahhoz, hogy megtanulja elviselni ezt a nyüzsgő
légkört, és olyan túlélő készségeket tanuljon, melyekre ebben a
környezetben szüksége van. Az iskola azonban a "kezelés egyen
lőségét" úgy értette, hogy minden gyermeket azonos módon kezel,
ahelyett, hogy egyéni módokat keresve biztosítaná "a hozzáférés
lehetőségének egyenlőségét" mindenkinek. Ennek megfelelően arra
az álláspontra helyezkedtek, hogy Petemek meg kellene tanulnia
27
alkalmazkodni, és ez leginkább úgy érhető el, ha ragaszkodnak

ahhoz, hogy ugyanolyan módon vegyen részt az iskolai életben, mint
más gyermekek, beleértve az összejöveteleken való jelenlétet, a cso
portos tanítás tolerálását, érdekes és változatos vizuális megje
lenítések megértését, melyek általában inkább múltbeli tanulási
tapasztalatokra vonatkoztak, mintsem a jelenlegi elvárásokra,
valamint a verbális utasítások követését, melyeket növekedő kitartás
sal és gyakran átfogalmazva intéztek hozzá, ha nem reagált azokra.
A megszokott iskolai gyakorlat tökéletesnek tűnik a legtöbb értel
mi sérüléssel élő gyermek számára, bár akadhatnak mások, nem csak
a társuló autizmussal élők, akik számára egy egyénre szabottabb
megközelítés lenne előnyös. Mint e könyv soron következő
fejezeteiből kiderül, nem valószínű, hogy hasznos az autizmussal élő
gyermekek, különösen azok számára nem, akik Peterhez hasonlóan
társuló értelmi sérüléssel rendelkeznek. Ilyen környezetben
növekedve stresszessé és zavarttá vált, kihívó viselkedéseket kezdett
mutatni, először (mint az esetek többségében) otthon, majd az
iskolában. Nem csak viselkedése vált zavarttá, a tanulási
lehetőségekkel sem élt, a szülők pedig egyre elégedetlenebbé váltak
a kapott támogatás szintjével és azzal, amit számukra nyújtottak.
Csatlakoztak egy autizmussal élő gyermekek szüleiből álló cso
porthoz, és rádöbbentek, hogy az autizmus-specifikus szolgáltatások
jelentik az egyetlen előrevivő utat. Addigra már az iskola is nehezen
birkózott meg Péter kihívó viselkedéséhez való alkalmazkodással,
mivel hatástalannak bizonyultak az összetett viselkedések kezelésére
alkalmazott szokványos viselkedéses technikáik. A szülőkhöz fűződő
viszonyt is megterhelte a mindkét oldalról hiányzó bizalom, az isko
la úgy jellemezte a szülőket, mint akik képtelenek elfogadni gyer
mekük tanulási nehézségeit, a szülők pedig úgy vélték, az iskola
elmulasztotta fiuk autizmusának felismerését. Egy felülvizsgálati
találkozón, amikor Peter hétéves volt, kölcsönösen megegyezéssel
úgy döntöttek, hogy az iskola nem képes tovább kielégíteni Peter
szükségleteit, tehát speciális elhelyezésre van szükség.
28
Időbe telt, amíg az elhelyezést sikerült megoldani, mivel a legtöbb

speciális intézmény várólistával rendelkezik. Pétért nyolcévesen egy
incidenst követően kizárták az iskolából, miután csúnyán fejbe ütötte
a személyzet egy tagját, aki kórházba is került. Az eset megne
hezítette, hogy megfelelő elhelyezést találjanak Peter számára, és úgy
alakult, hogy tizennyolc hónapot otthon töltött, heti néhány órás
otthoni tanítás mellett. Viselkedése ebben az időszakban a szülei által
irányíthatatlanná vált, nyugtátokat kapott, ami tovább csökkentette
tanulással és helytállással kapcsolatos erőforrásait, mindamellett alig
valamivel tette kezelhetőbbé viselkedését. Ekkor adódott egy elhe
lyezési lehetőség, és a próbálkozás, hogy második áthelyezésének
felmerülésekor az akkori szélsőséges viselkedésére tekintettel egy 52
hetes iskolát találjanak, sikerrel zárult.
Peter szülei végül nem csak kimerültek, hanem teljesen demoral-
izálódtak, és elvesztették küzdőszellemüket. Megpróbáltak továbbra
is részt venni fiuk életében, de az iskola nagyon messze volt és ekko
rra már nem bíztak abban, hogy lesz erejük részt venni fiuk gondo
zásában. Pétért elhelyezték ebben az iskolában és ez jó döntés volt,
bár jobb lett volna, ha már kezdettől valódi szükségleteit célozzák
meg. Tanulása most teljesen az iskola által biztosított strukturált
környezettől függött, és világos volt, hogy felnőttkorában hasonlóan
strukturált környezetre lesz szüksége hátralevő élete során. A
végeredmény, bár nem tragikus, nem eszmei sem Peter, sem szülei
számára. Az eset másképp is végződhetett volna.
Peter tehát meghatározott speciális oktatási szükségletekkel ren
delkezik, mind autizmusából, mind az értelmi sérüléséből eredően.
Példája azt szemlélteti, hogy nem elegendő csupán az értelmi
sérülésre fordítani a figyelmet, és nem szükségszerűen megfelelő
megoldás az autizmussal élő gyermekek számára a gazdag erőforrá
sokkal támogatott, ám értelmi sérüléssel élők számára létrehozott
lehetőségeket biztosítani.
29
Összegzés
Ebben a könyvben az autizmust, mint az "autizmus spektrum zavar"

rövidítését használjuk, de a könyvben megcélzott populáció autiz-
mussal és társuló értelmi sérüléssel él. Az évek alatt felmerült számos
téves értelmezés ellenére ma már világos, hogy az autizmus általános
tanulási nehézségekkel együttesen is fennállhat és e társult
nehézségek olykor súlyosak, vagy akár mélyek lehetnek. Minden
autizmus spektrum zavarral élő egyénnél közös a fejlődési zavar
triásza, de ezek megnyilvánulási módja jelentős egyéni különb
ségeket mutat. Fontos mind az autizmus diagnózis, mind az értelmi
sérülés jelentőségének felismerése a speciális oktatási szükségletek
meghatározásánál; szintén fontos megismerni a személyiséget,
miképp tanul vagy értelmezi a világot. Legfontosabb annak felis
merése, hogy az autizmus eltérő fejlődéshez vezet, nem csupán
késéshez, és az értelmi sérüléssel élő gyermekek megközelítését e
különbségek figyelembe vételével kell alakítani (függetlenül attól,
hogy mennyire hatékonyak az autizmusban nem érintett
gyerekeknél).
További olvasnivalók
Jordan, R. (1997). The Education o f Children with Autism. Paris:

UNESCO Guides for Special Education.
Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa
tional intervention. London: Whurr.
Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A guide for parents and pro
fessionals. London: Constable.
30
2.
A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei
Az első fejezetben röviden ismertettünk egy autizmussal és értelmi

sérüléssel élő testvérpárt, Amy-t és Sarah-t. Habár világos volt, hogy
fejlődésüknek akadtak közös jellemzői, a károsodások triásza, amely
az autizmust jellemzi, egyértelműen eltérő módon jelent meg mind
két lány esetében. Az autizmus domináns hatása, hogy akadályozza a
kulturális jelentéseket generációkon keresztül átörökítő szocializáció
folyamatát. Az autizmussal élő gyermekek, személyiségük eltérő
vonásaitól, az általános és nyelvi képességek szintjétől, a különböző
tapasztalatoktól eltekintve is, különbözni fognak egymástól, mert
mindegyiküknek valamiképp önmaga számára, a kulturális átvitel
előnyei nélkül kell értelmeznie tapasztalatait. Az autizmust fejlődési
zavarként fogjuk fel, de el kell gondolkodnunk azon, mit jelent ez,
amikor autizmussal élő személyeket próbálunk megérteni. Az a tény,
hogy az autizmus fejlődési zavarként írható le, három fő
következménnyel jár abban, miképp figyelhető meg az autizmus egy-
egy személy esetében. E következményeket tárgyaljuk az alábbiak
ban.
Kompenzáció
Egy bármilyen életkorú, fejlődési zavarral élő gyermekkel (még

inkább egy felnőttel) való találkozáskor nem az adott fejlődési zavar
tüneteinek összessége figyelhető meg. Inkább az látható, hogy az
31
illető személy milyen módon él a zavarral, hogyan igazodik hozzá,

miképpen kompenzálja azt. Amikor felmérjük az autizmust, akkor
nem az autizmus tankönyvi kivonatát, hanem a személyre való hatá
sait tekintjük, akinek autizmussal kell élnie egy egész életen át. Amint
az autizmusról való gondolkodás esetében gyakran előfordul, hasznos
egy olyan szenzoros zavar analógiájára támaszkodni, mint a
veleszületett vakság. Ha valakinek bekötik a szemét, lehet némi
elképzelése arról, hogy milyennek tűnik a világ a vak személynek, de
benyomásai csupán tökéletlenül írhatják le azt. A vakság nem látás
nélküli látás; a veleszületetten vak emberek alternatív módokat alakí
tanak ki a körülöttük levő világ megértésére, a bekötött szemű
látóknál eredményesebbek lesznek például abban, hogy bárhol meg
találják a megfelelő utat.
Hasonlóképpen az autizmussal élő emberek nem ugyanolyanok, -
mint a szociális megértéssel rendelkező, de a szociális készségek
elsajátítását valamilyen okból elmulasztó emberek, vagy azok, kiknek
visszahúzódását valamilyen trauma okozta. Ha egy tárgyat szem
lélünk, képtelenek vagyunk elkerülni, hogy a kultúránk által neki
tulajdonított jelentést bele ne lássuk. Nehéz feladat elé állít bennün
ket, hogy kilépjünk saját kulturálisan rögzült látásmódunkból, és ter
mészetes, hogy a világot a szokott és elvárt módon látjuk; nem kön
nyű bármely más módon látni. Nem egyszerű megértenünk hogy
milyen a veleszületett vaksággal élők számára a világ, s még bony
olultabb elképzelni, milyennek tűnhet az autizmussal élők számára,
akik nem osztják meg perspektíváikat másokkal, így nem tanulják
meg (vagy csak komoly nehézségek árán) a világot másokhoz hason
lóan lássák. Számukra az, ahogyan a fény megvilágít egy tárgyat,
nagyobb jelentőségű lehet, mint a tárgy önazonossága, és lehetséges,
hogy ugyanezen tárgyat más megvilágításban fel sem ismerik.
Előfordulhat, hogy a tárgy alakja "láthatóbb", mint funkciója vagy
szociális jelentése. Sok autizmussal élő gyermek könnyebbnek talál
ja például egy puzzle kép kirakását, ha darabjai meg vannak fordítva,
mert így képes a formára koncentrálni és nem zavarja meg
32
(a számára) értelmetlen vagy zavaró kép.

Mit jelent mindez a gyakorlatban, amikor autizmussal élő
egyénekkel élünk vagy dolgozunk? Komoly jelentősége van annak,
hogy a láthatóan bizarr vagy rejtélyes viselkedésnek értelme és
funkciója van az autizmussal élő gyermek számára, de ez az értelem
nem szükségszerűen az, amit általában tulajdonítanánk neki. El kell
kerülnünk a viselkedés túlzottan szó szerinti "olvasatát". Néha, mint
a fent említett puzzle esetében, annak megértése, hogy a gyermek
egyedi perspektívával bír, segít megmagyarázni az egyes területeken
láthatóan - a működés általánosan alacsony szintjéhez viszonyított -
magasan fejlett készségeket. Magyarázatot ad arra is, hogy egy gyer
mek miért mutatja a koncentráció magas szintű képességét
valamiben, amit ő maga nagyon érdekesnek talál, holott a mások által
választott feladatra képtelen néhány másodpercnél tovább összpon
tosítani. Éppúgy, ahogy mi képtelenek lehetünk a vasúti sínekben,
vagy egy szálló apró pihében meglelni a "látványt", úgy számukra
nehézségeket okozhat érdeklődésüket az általunk összeállított felada
tok által elvárt irányba összpontosítani.
Ez a szemlélet hasznos lehetőségeket nyújt a nehezen kezelhető
viselkedés egyes fajtáival való bánásmóddal kapcsolatban is.
Láthatunk esetleg egy autizmussal élő gyermeket olyan módon
viselkedni, amely más gyermek esetében világos példája lenne az
agressziónak. Természetesen a viselkedés hatásai azonosak lehetnek;
fájdalmas lehet, és uralnunk kell, éppúgy, mint bármely más gyermek
esetében. De sokkal nagyobb esélyünk van a viselkedés sikeres
kezelésére, ha megpróbáljuk megérteni, hogy a gyermek szempon
tjából mi a viselkedés értelme és funkciója; így képesek leszünk
kidolgozni, hogyan előzzük meg előfordulását, miképp tanítsunk meg
egy elfogadhatóbb viselkedési módot a hasonló esetek kezelésére.
Voltaképpen nagyon ritka, hogy egy autizmussal élő gyermek
agressziót mutasson a kifejezés hagyományos értelmében, habár
mutathatnak bizonyos bonyolult, akár erőszakos viselkedéseket,
melyeket mások esetében agresszívnek tarthatunk. Az autizmussal
33
élő gyermek ritkán irányítja - ha egyáltalán megteszi - erőszakos cse

lekedeteit mások megsebesítését célzó szándékkal. Az erőszakos cse
lekedetet inkább a vak pánik eredményezheti, amikor valami váratlan
vagy fenyegető dolog történik, valami várt esemény nem következik
be, vagy egy tanult, rögzült válasz nem hozza meg az elvárt ered
ményt. Az autizmussal élő személy tervezés vagy szándékosság
nélkül reagál, így nem fogja elrettenteni a jövőben, ha a viselkedést
büntetjük, lehetetlennek tűnik csupán meggátolni azt, ami számára
"természetes" válasz. Nem elnéznünk, hanem megértenünk kell a
viselkedést, mert így leszünk képesek megelőzni annak
bekövetkezését a jövőben.
Kölcsönhatások
Az autizmust részben annak az érzésnek az alapján ismeijük fel, amit

egy autizmussal élő emberrel való interakcióba lépés kelt bennünk.
Természetesen ez befolyásolja a gyermek fejlődését, de hat a
szülőkre, tanárokra, gondozókra, testvérekre, osztálytársakra, min
denkire, aki a gyermek életének részese lesz. A hatás kifejezett, de
nem kézzelfogható, így más gyermekek például képtelenek elmon
dani, hogy mi az, ami rossz, ám ösztönösen tudják, hogy az autizmus
sal élő gyermek "különös", "különböző", "furcsa". A hatás fokozódik,
ha a gyermek nem rendelkezik nyilvánvaló rendellenességgel (amint
ez az autizmusban általános), bár a társuló súlyos tanulási
nehézségekkel rendelkezők esetében láthatóak lehetnek olyan jelek,
melyek általános kognitív sérüléshez vezethettek.
A családban bármilyen akadályozottsággal élő gyermek léte hatás
sal van a szülőkre, és gyermekük épségének elvesztése felett érzett
bánatuknak jól ismert fokozatai léteznek. Mindazonáltal, a sérülés
minden más formájánál, függetlenül annak súlyosságától, vigasztaló
a tudat, hogy képesek vagyunk segíteni a gyermeken és látjuk az
erőfeszítések eredményét, bármilyen lassú is legyen a fejlődés. Nehéz
34
r
helyzet ez a szülők számára, és varrnak időszakok, amikor visszatér a

fájdalom (amint más gyermekek leteszik vizsgáikat, munkát kapnak,
elköltöznek otthonról, házasságot kötnek, stb.). Minden mérföldkő a
veszteségre emlékeztethet, de az autizmus nélkül, értelmi sérüléssel
élő gyermek szülei számára kompenzációk is léteznek. A nagy füg
gőség lehet a fájdalom egyik forrása, de vigaszt is nyújthat az a tudat,
hogy a szülőre még szükség van, fontos szerepe van a gyermek továb
bi fejlődésében, életminőségének javulásában. Amikor más
gyerekekhez hasonlóan elérik a serdülőkort, szintén vigasztaló lehet,
hogy a szülő képes gyermekét számos veszélytől megóvni, emellett
sok szülő akár értékelheti értelmi sérüléssel élő gyermeke sajátos
jellemzőit, úgy vélheti, a gyermek nyerhet is azáltal, hogy a világot
ilyen ártatlan szemmel tekinti, s hogy az egyszerű élvezetekből
öröme származik.
E kompenzációk közül néhány megjelenik az autizmus esetében,
néhány azonban kegyetlenül hiányzik. Ezzel kapcsolatban a legsokat
mondóbb tény az, hogy a pusztító sérülés ellenére nincs egyértelmű
út a gyermekednek való segítségnyújtáshoz és előfordulhat, hogy a
szakemberek, akikhez tanácsért fordulsz, egyformán ködösen nyi
latkoznak. Megtörténhet, hogy mások, a tényeket figyelmen kívül
hagyva, a szülőket vádolják gyermekük állapotáért.
Nehezen képzelhető el fájdalmasabb helyzet, mint amikor megtu
dod, hogy gyermekednek autizmusa van, de ezek után nincs mód rá,
hogy segítséget kapjon, s az ösztönös lépéseid hatástalannak
bizonyulhatnak, akár ronthatnak is a helyzeten. Ez az autizmus igazi
pusztító hatása. Előfordulhat, hogy azok a készségek és természetes
nevelési tendenciák, melyek jó szülővé, tanárrá, vagy gondozóvá
tesznek valakit más gyermekek esetében, nem csupán hatástalannak,
de izgató hatásúnak, további visszahúzódást vagy félelmet kiváltónak
bizonyulhatnak egy autizmussal élő gyermek esetében. Nem meglepő
tehát, ha a szülők a gyermeküknek megfelelő segítség keresése során
reményvesztetté és a különböző követelésekkel szemben sebezhetővé
válnak, különösen, ha a diagnózis felállítása utáni késlekedés során
35
látszólag nem történik semmi, a helyzet pedig tovább romlik.

Az autizmusban előfordulnak olyan, nehezen megérthető jelen
ségek, amelyek fájdalmat okozhatnak (különösen a szülők számára),
amennyiben a megszokott referenciáink szabta keretben értelmezzük
őket. Egy közülük az a jelenség, hogy az autizmusal élő gyermekek
ben nem alakul ki bizalom. Esetükben nem alakult ki a képesség,
hogy az embereket "emberként" fogják fel, így a természetes
fejlődésben nagy szerepet játszó, személyekbe (vagy szülőkbe) vetett
hit sem alakul ki. Hitüket a számukra érthető tárgyakba és rendsz
erezett eseményekbe vetik, amelyekre támaszkodni tudnak, emiatt
kötődnek olyan erősen a rutinokhoz és lesznek bizonytalanokká, ha
megzavarják azokat. Alábbiakban e jelenség szülőkre tett hatásait
szemléltetjük. Egy szülőkből álló csoport tagjának, egy háromgyer
mekes édesanyának minden gyermeke valamilyen mértékben
speciális segítséget igényelt, kettő közülük autizmus spektrum zavar
ral élt, a fiatalabbik az autizmus mellett társult értelmi sérüléssel is.
Az anya, a nehézségek ellenére elszánt, derűs személyiség volt, aki
szinte mindig pozitív módon járult hozzá a csoport tevékenységéhez
az általa kialakított problémamegoldó stratégiák révén. Egy napon
azonban nagyon lehangolt állapotban érkezett a csoportba, arca egy
oldalán súlyos, karmolásból származó sebekkel. Elmondta, mi
történt.
Legfiatalabb fiával minden kedden ismétlődő, rutinszerű pro
gramot alakított ki: délután együtt úszni mentek, majd visszafelé
útközben megálltak egy zöld-sárga napellenzős bolt előtt, fagylaltot
vettek, azután elindultak, hogy gyermekeit felvegyék az iskolából.
Aznap, első alkalommal a bolt előtti két parkolóhely foglalt volt.
Amint közelített az autókhoz, azt mondta: "Az út túloldalán fogunk
parkolni, hogy megvegyük a fagyit.", de amint elfordította a kor
mányt, kisfiából kiszakadt egy sikítás, előredőlt és végigkarmolta
anyja arcát. Az anya fizikailag is megsérült, de érzelmileg még
mélyebben. "Mindig veszek neki fagyit, fagyit akartam venni neki,
mondtam, hogy fagyit veszek, miért nem bízott bennem?
36
Az édesanyának segítségre volt szüksége, hogy megértse, a fia

nem ítélte őt megbízhatatlannak; nem ítélhette az ellenkezőjének
sem, mivel nem olyan személyként fogta fel őt, aki bizalom vagy
bizalmatlanság alanya. Arra kellett támaszkodnia, amit meg tudott
érteni - sem anyját, sem annak szavait vagy jellegzetes viselkedését
nem értette (bár talán idősebb korában vagy kevésbé súlyos tanulási
nehézségek mellett ezt értette volna); hitét és bizalmát a zöld-sárga
napemyős bolt előtti parkolás tényébe helyezte. így, függetlenül attól,
hogy ki mit mond, vagy tesz, a legkisebb mértékű eltérés is azt jelen
tette számára, hogy fagylaltját nem kapja meg. Ha ezt megértjük,
olyan, könnyebben kezelhető elemeket biztosíthatunk számára, ame
lyeket bizalmában részesíthet, hiszen a parkolóhelyeket nem
tarthatjuk ellenőrzésünk alatt. Arra tanították, hogy egy fagylalt képét
cserélje el a fagylaltjára, amíg a kép fel nem vette a fagylalt jelentését.
Ezután olyan helyzetben, amikor a fagylalt vásárlását kénytelenség-
ből el kellett halasztani, odaadhatták neki a képet, és ennek köszön-
hetően tanult meg bízni abban, hogy a fagyi nem marad el. Ez min- j
damellett azt jelentette, hogy el kellett kezdeni egy, számos más
helyzetben használható és kitelj eszthető kommunikáció-tanulási
folyamatot.
Nem csupán a szülők élnek át fájdalmat és aggodalmat autizmus-
sal élő gyermekeikkel való interakcióik során. A szakemberek szintén
összezavarodhatnak és megszenvedhetik a tehetetlenség érzését,
amikor úgy tűnik, hogy a sokéves sikeres gyakorlatban kifejlesztett
szakmai készségeik hatástalanok az autizmussal élő gyermeknél. A
szakemberek reagálhatnak úgy, hogy az autizmussal élő gyermekkel
való munka túl bonyolult számukra, nem eléggé jutalmazó jellegű,
elutasíthatják a gyermeket, mint körülményeik között nem
megfelelően elhelyezettet vagy elhagyják munkahelyüket. Ők is
támogatásra szorulnak abban, hogy megértsék, szakmai készségeiket
nem pazarolták el, hanem az új kihívásoknak megfelelően kell alakí
taniuk azokat. Előfordulhat, hogy nem bíznak a gyermekkel való,
mások esetében még a tanítás előtt kialakuló kapcsolat kialakításának
37
sikerében, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztül ered

ményes tanításra volnának képesek. Ha megtanulják, hogyan tanít
sanak e kapcsolat nélkül, azt fogják találni, hogy a tanítás során
kialakulhat a kapcsolat. Az autizmusban gyakori módon, sokszor
"hátulról előre" kell tevékenykednünk. Kísérletet kell tenni a kapc
solódásra valakivel, aki nem tudja, miért dolgozunk; viszont, ha
egyszer bizonyítottuk hasznosságunkat (érdeklődésüknek megfelelő
tevékenységek tanítása során), megtanulhatja, hogy információkat és
élvezeteket osszon meg velünk.
Másodlagos "sérülések"
Az autizmusban megfigyelhető, vagy éppen hiányzó viselkedések

gyakran nem magának autizmusnak egyenes következményei, hanem
a fejlődéshez szükséges tapasztalatok elmaradásának másodlagos
hatásai. Az ember fejletlen aggyal jön a világra és kevés születetten
ösztönös viselkedéssel rendelkezik. Ezek szerint a legtöbb emberi
viselkedés és értelmezés tanult, melyet a korai évek szocializációjá
nak folyamata során sajátítunk el. Az autizmusban éppen e szocializá
ció folyamata akadályozott, következésképpen e korai tanulási folya
mat hiányos vagy eltérő, szokatlan formában zajlik. A múltban a
szülői beszámolókon kívül nehéz volt tapasztalatokat szerezni egy
autizmussal élő csecsemő fejlődésével kapcsolatban. A szülők gyer
mekükkel kapcsolatos észlelése azonban sok tényezőtől függ, például
a szokott módon fejlődő csecsemőkkel kapcsolatos tapasztalataiktól,
elvárásaiktól, valamint a megfigyelő viselkedésre való képességük
mértékétől. A korai fejlődést gyakran "normálisként" írják le és elő
fordulhat, hogy a helyzetnek megfelelően teszik, ha azonban jobban
szemügyre vesszük e korszakot, kiderülhet, hogy akadtak jelentékte
lennek tűnő nehézségek, melyek mégis hosszú távú hatással lehetnek
a fejlődésre. Természetesen, a súlyos tanulási nehézségek észreve
hetőbb hatásokat eredményeznek a korai fejlődésben, ám később az
38
autizmus finomabb hatásainak elrejtését, leplezését szolgálhatják.

A videokamerák megjelenésének és az anya és gyermeke közti
interakciókról (gyakran abban a szakaszban, amikor a gyermek autiz-
musának gondolata fel sem merül, míg a súlyos tanulási nehézségek
általában a korai időszakkal kezdődően tapasztalhatóak) készült
felvételeknek óriási hatásuk volt a korai interakciók jelentőségének
felismerésében és az autizmusban megfigyelt rendellenes
működésének megértésében. Létezik ezen kívül néhány laboratóriu
mi körülmények között végzett, a korai interakciókra vonatkozó vizs
gálat, amelyek az anyai és gyermeki tényezőknek a korai interakciók
fejlődésére tett hatásain kívül az autizmusban ezzel kapcsolatban
jelentkező zavarokat vizsgálták. (Hobson, 1993; Trevarthen és mtsai.,
1996.). Fontos megemlíteni, hogy e vizsgálatok nagyon eltérnek a
korábbi (és teljességgel elhibázott) nézetektől, melyek szerint a nem
megfelelő anyai viselkedés felelős lehet az autizmus kialakulásában.
Nem az anya viselkedése okozza a gyermek zavart viselkedését,
hanem inkább a gyermek anyához való kapcsolódási képességének
hiánya vezet e felbecsülhetetlen értékű tanulási lehetőség
elvesztéséhez.
Egy fölöttébb tanulságos videofelvételen egy (nem egypetéjű)
ikrekkel rendelkező anyát figyelhettünk meg, akinek egyik gyermeke,
mint később kiderült, autizmussal élő, míg a másik nem, ám a vide
ofelvétel idején az anya nem tudott arról, hogy valami nincs rendben.
Időt szakított arra, hogy mindkét gyermekével játsszon, mindezt
biológiai és pszichológiai szempontból egyaránt felkészülve tette. A
kisbabánkkal való játék egyik legösztönösebb viselkedésünk, ame
lynek nem tanultuk a módját és nem vagyunk tudatában a kiváltó
okoknak sem, amelyek elindítják és fenntartják bennünk.
A kiváltó tényező, ami előidézi az anyánál a játékviselkedést,
voltaképp a szemkontaktus. Amikor az anya felkapja a megszokottól
el nem térő módon fejlődő gyermekét, azonnal szemkontaktust vesz
fel vele, és a kiváltott rutinba merül. E rutinokat szemlélve nyilván
valóvá válik, hogy ezek az interakciók rendkívül gazdag tanulási
39
tapasztalat forrásai és megfontolandó a lehetőség, hogy a fejlődés

egyes kulcsfontosságú elemeit is ezek hajtják előre.
Az érzelmek megosztása
Az empátia nem más emberek boldog/boldogtalan voltának
megértése folyamatán keresztül, hanem az érzelmek közös átélése
során fejlődik; biológiailag vagyunk alkalmasak az ilyen típusú
élmények megtapasztalására. Ha egy kisbaba sír az ágyában, tágra
nyílt szemekkel közelíthetünk, mosolyoghatunk, bólogathatunk
(beszéddel kísérve vagy szó nélkül) és a baba legtöbbször abbahagy
ja a sírást és visszamosolyog. A baba biológiailag erre van pro
gramozva, és ha továbbra is sírni szeretne, be kell csuknia a szemét
vagy el kell fordulnia, hogy ellenállhasson a vonzásnak, és ne felel
jen a bólogató, mosolygó arcnak megfelelő mosollyal.
Hasonlóképpen (bár egyesek reményei szerint kevésbé valószínűen),
ha a baba boldogan mosolyog az ágyában, és mély rosszallással
közelítünk, a baba lebiggyedő szájjal és végül könnyekkel reagál.
Az arcizmok, melyek részt vesznek az arc változásaiban, hatással
vannak a baba emocionális élményeire - a hormonok közvetítésével.
Amikor mosolygunk, endorfinok szabadulnak fel, melyek hatására
boldogabbnak érezzük magunkat (ennek köszönhető a mosoly és a
nevetés terápiás értéke). Ily módon egy beépített mechanizmus felel
bizonyos arckifejezésekért (melyekről tudjuk, hogy egy pár napos -
ha nem órás - újszülöttnél is megjelennek), melyeknek hatása biz
tosítja, emocionális élményeink interakcióban résztvevő part
nerünkkel való megosztásának lehetőségét. Ez egyrészről a kötődés
előfutára, másrészt az érzelmek élményéről és az empátiáról való tan
ulás is (látni a saját érzéseink tükröződését a másik arcán). Tudásunk
szerint kulcsfontosságú meghatározó jellegzetesség, hogy az autiz-
mussal élő emberek esetében nehézségek adódnak a másokkal való
empátia kialakításában, valamint a saját vagy a mások érzelmeinek
megértésében.
40
Szerepcsere
A szerepcsere egyike a korai anya-gyerek interakciók legnyilván
valóbb jellegzetességeinek. Amikor úgy tűnik, hogy a baba még
csekély mértékben járul hozzá a cseréhez, az anyák szünetet tartanak,
hogy utat engedjenek a baba közreműködésének. Ez lehet csupán egy
tekintet, vagy gagyogás, akár egy büfögés, de az anya úgy válaszolja
meg, mintha értelme lenne, vagy az interakció értékes része volna.
Idővel természetesen a baba viselkedésének részét képezi, "mintha"
értelmes kommunikációs viselkedés volna, és azzá is válik, amint a
baba megtanulja a szerepcserét egy interakcióban, megtanulja a
végszavakat, melyek azt jelzik, hogy ő következik. Ezek gyakran
túlzóak lesznek, ahogy az anya felemeli hangját, mintegy a szünetet
jelezve. Akitartott tekintet és a várakozó arckifejezés további jelzések
a babának, hogy ő kerül sorra. Még a jó képességű, jó szerkezetű
beszéddel rendelkező autizmussal élő embereknek is nehézségeik
vannak a beszélgetésben a szerepcsere esetében, sosem észlelik, hogy
szünet következett be (és így gyakran félbeszakítanak másokat),
valamint nem kínálnak szüneteket saját közreműködésük során, így
úgy tűnik, inkább mások mellett, mint másokhoz beszélnek
Ok és okozat
A z interakció nem csupán szerepcserébe vonja be az anyát és gyer
mekét, hanem figyelemre méltó hatással is vannak egymásra általa.
Az emberi arc bámulatosan kifejező és rugalmas, a visszacsatolás
gazdag forrását biztosítja a gyermek számára cselekedeteivel kap
csolatban. Az anya/gyermek interakciók hangsúlyozzák a tanulás e
módját, a mama másolja a csecsemő jelentősebb cselekvéseit és kife
jezéseit, visszacsatolva őket a gyermek számára, eltúlozva és fel
erősítve, értelemmel bíró és kiszámítható rutinokba építve azokat.
Ezen a módon a babának kialakul önmagával, mint a világra hatást
gyakorló cselekvő személlyel kapcsolatos érzete, képes mind
kezdeményezni, mind pedig válaszolni a környezet ingereire. A cse
41
lekvő személy ezen élménye az én-tudat része, emocionális összefüg

gésekkel gazdagítja a személy cselekvéseit és azok hatásait, mintegy
a spontán és kreatív cselekvések előfutáraként, hogy ellenőrizze és
monitorozza a személy saját viselkedését (kivitelezési funkciók), és
emlékeket alakítson ki a személy eseményekben való saját
részvételéről (személyes epizodikus emlékezet). Russell (1996) és
Jordán (1999) egyaránt úgy tekintik a cselekvő személy ilyen jellegű
érzékelésében felmerülő problémákat, mint az autizmus döntő
vonatkozásait; az autizmussal élő embereknek feltétlenül
nehézségeik vannak a spontaneitással, a kivitelező funkciókkal és a
személyes epizodikus emlékezettel kapcsolatban.
Moduláció az arousal szintben

Az anya és gyermek közötti interakció e fontos szempontja csak
mostanában kapott az autizmussal kapcsolatban számottevő figyel
met, de azért az interakciók ilyen sajátságait alaposan tanulmány
ozták, például az anyai depresszió hatásaival kapcsolatban. A legtöbb
interakció esetében, az anya és a baba jól hangolják partnerük arous
al szintjét, és ezt a "hangolást" kölcsönösen végzik. Ha például az
anya "túlbuzgó", a baba tesz valamit (becsukja a szemét, elfordul),
hogy csökkentse saját izgalmi szintjét, és elkerülje a túlzott arousalt.
Ha a másik oldalon az anya szülés utáni depresszióban szenved, és
következetesen alulingerli gyermekét, a baba ingerek keresésével
megpróbálja arousal szintjét növelni - jobban előre hajol, aktívan
keresi a szemkontaktust, és így tovább. Ha az anya hosszú időn
keresztül depressziós marad, akkor a baba tartósan alulingerelt
állapotban lesz, mely önmagában véve is hatással van a fejlődésre.
Mindezen túl, fejlődésbeli hatásai nem csupán a túl alacsony, vagy túl
magas arousal szintnek vannak, hanem annak a tanulási folyamatnak
is, mely a viselkedés szabályozásában vesz részt a megfelelő és
egyenletes arousal szint fenntartásában. Az autizmusban ez a tanulási
folyamat, úgy tűnik, nem megy végbe, tehát az autizmussal élő
42
emberek, a körülményeknek megfelelő arousal beállítására szolgáló

spontán mechanizmusok hiányában, mind az alacsony, mind a magas
arousal szinttől szenvednek. Néha használhatnak külső módszereket
erre (például tárgyakat tartanak a tenyerükbe nyomva az arousal szint
csökkentésére), vagy olyan primitív módszerekhez térnek vissza,
mint a szemkontaktus elől való elfordulás, vagy a fül befogása.
Az anya és gyermek közötti korai játékos interakció fontosságát
vizsgálva, térjünk vissza az ikrek édesanyjához, aki, miután nem-
autista fiával foglalkozott, az autizmussal élő gyermekéhez fordul.
Ugyanúgy kész arra, hogy vele foglalkozzon, de a baba sajnos nem.
Képtelen megadni anyjának szemkontaktussal azt a kiváltó ingert,
melyre annak szüksége van, hogy ösztönös játékviselkedés sémái
működésbe lépjenek. Az anya nem érti a kiváltó ingerrel kapcsolatos
helyzetet, így nem tud felülemelkedni rajta, pusztán a szemkontaktus
megteremtésével próbálkozik, mélyen próbálkozásaiba merülve, de
mindez hasztalan. A tíz perces reménytelen küzdelem végén az anya
feladja, és visszateszi babáját a kiságyba. A baba úgy tűnik, hogy nem
bánja, pedig nem csupán egy kellemes tapasztalat, ami elveszett.
Gondoljunk minden, az emocionális megosztással, a szerepcserével,
ok-okozattal és az arousal modulációjával kapcsolatos, elmulasztott
tanulásra. Tíz értékes percet elszalasztott most, de ez a veszteség a
nap során adódott egyéb tízperces alkalmakkal többszöröződött,
napról napra, hétről hétre, hónapra, évre. Valami, ami egy olyan nagy
on apró, nyilvánvalóan jelentéktelen különbséggel kezdődhet, mint a
szemkontaktus elnyerésére való képtelenség, ily módon nagy
fejlődési különbséggé alakulhat át.
A korai tanulásban hasonló elmulasztott lehetőségei egyformán
pusztító fejlődésbeli következményekre vezethetnek. Ily módon az
autizmussal élő gyermekek ritkán képesek alkalmazkodni mások
szándékaihoz, nem játszanak együtt másokkal, hacsak nem tanították,
vagy legalább nem buzdították erre őket. Ismételten hangsúlyozva, ez
a jelenség nem egyszerűen egy aktuális kellemes elfoglaltság elsza
lasztása, hanem fejlődésbeli következmények származhatnak belőle.
43
Egy olyan gyermeket szemlélve, aki csak magányos játékkal foglalja

el magát, olyasvalakit látunk, aki néhány, számára talán másoknál is
szükségesebb tanulási lehetőséget mulaszt el. Még egyszer
kiemeljük, hogy ők nélkülözik az érzelmek megosztásának
lehetőségét, a szerepcserét, a másokra vonatkozó ok-okozati össze
függések belátását vagy a szociális szerepek gyakorlását (anya és apa,
anya és baba, tanár és diák, Batman és Robin). Nélkülözik a nyelvet,
mely e szerepeket kíséri és sokat a társas szabályok, valamint a szo
ciális interakciókat irányító szabályozások (mint az udvariasság, a
nyelv kontextusnak megfelelő szabályozása, megosztás) közül.
Talán még fontosabb, hogy a testvérekkel és kortársakkal való szo
ciális interakciók kudarca miatt szintén elmarad az aktuális kontex
tusban megnevezhető és az adott mentális állapothoz köthető
érzelmekkel való foglalkozás (féltékenység, harag, humor). így nem
meglepő, ha az autizmussal élő gyermekek a mentális állapotok
nyelvének megértése nélkül növekednek fel, anélkül, hogy e
megértés segítségével megjósolhatnák mások viselkedését. Az e
területen a "naiv tudatelmélet" fejlődésének problémájaként ismert
nehézség talán nem annyira kognitív természetű kudarc, sokkal
inkább a tapasztalatok megszerzését szolgáló alkalmakban való
részvétel elmulasztásának eredménye. E nézetet támasztja alá a tény,
hogy más gyermekek, akik elmulasztották e tanulási alkalmakat, szin
tén "naiv tudatelméleti" nehézségeket mutatnak; ez egyaránt igaz a
halló szülők siket gyermekeire, egyes súlyos nyelvi és tanulási
nehézségekkel élő gyermekekre, és azokra a magatartászavaros gyer
mekekre, akik nem játszanak szívesen másokkal együtt, vagy nem
vesznek részt beszéddel kísért interakciókban. A hagyományos
módon fejlődő gyermekek esetében, amennyiben hatévesnél fiatalabb
(akár idősebb, akár fiatalabb) testvérük van és a szüleik, mint az
érzelmekkel kapcsolatban már tapasztalt feleket kezelik őket, a naiv
tudatelmélet (a mentális állapotok megértése) szokottnál korábban
meginduló fejlődése figyelhető meg. Mindez lehangoló képet fest az
autizmussal élő gyermekek által kihagyott tanulási alkalmak tekin
44
tetében. A társult értelmi sérüléssel élő gyermek esélye az elmulasz

tott tanulás pótlására nyilvánvalóan tovább csökken. Reménységre
adhat viszont okot az a tudat, hogy az autizmus számos jel
legzetessége nem visszafordíthatatlan feltétel, hanem másodlagos
hatásként jelentkezik. Minél többet értünk meg e tényezők ter
mészetes fejlődéséről, annál inkább képesek leszünk biztosítani e
készségek megtanulásához és megértéséhez szükséges tapasztala
tokat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára. Ha
elég korán kezdjük, megelőzhetjük egyes másodlagos hatások
bekövetkeztét, és képesek lehetünk némi, kompenzációt jelentő
tanítás alkalmazására.
Lehet bármikor túl késő?
Amint azt a fentiekben bemutattuk, egy fejlődési zavarral való

foglalkozás során nyilvánvalóan segít a problémák csökkentésében,
ha a hatékony beavatkozás olyan korán kezdődik, amilyen korán csak
lehet. De azért számos példa akad, ahol egy idősebb gyermek vagy
felnőtt esetében a valódi nehézségek felismerését olyan, a szüksé
gleteiknek megfelelő beavatkozás követte, amely figyelemre méltó és
tartós hasznot eredményezett.
A múltban a szakirodalom inkább pesszimista volt az eredményt
illetően - azt sugallta, hogy a védett környezet biztosításánál aligha
tehetünk többet. Azonban az érintett személyekkel végzett munka
hatékonyabb stratégiáinak megjelenése, a zavar természetének ala
posabb megértése által támogatva, megváltoztatta a képet. Tudjuk,
hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek fejlődése és
tanulási folyamata egész életükön át tart, sokan komplex készségek
megtanulására is képesek, ha azok adott tanítására megtaláljuk a
megfelelő utat. Az információs technológia fejlődése megnöveli
ennek lehetőségeit. Ugyanakkor fontos a személy számára az élet
különböző szakaszaiban ésszerű és megfelelő célok felismerése. A
személy jelenlegi és jövőbeli életminőségét szem előtt tartva, a bea-
45
vatkozások céljának mindig funkcionális jellegűnek kell lennie. Az

autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára a kommuniká
ció megértése és valamely eszközének biztosítása bármely életsza
kaszában elsődleges fontosságú. Azonban a konkrét kommunikációs
eszköz idővel változhat.
Miként a későbbi fejezetekben bemutatjuk, lényeges, hogy olyan
korán biztosítsunk kommunikációs eszközt, amilyen korán csak lehet,
a gyermek beszédfejlődésétől függetlenül. Ha a gyermek eléri a
serdülőkort a beszéd kialakulása nélkül, akkor ésszerűbb és hasznos
abb az alternatív eszközökre koncentrálni (mint a szimbólumok és
jelek) saját kommunikációs szándékának kifejezése terén, ám a
személy életminőségét továbbra is javítják folytatódó, a beszédértés
fejlesztését célzó próbálkozásaink. A szociális fejlődés terén szintén a
mások megértésében és tolerálásában felmerülő nehézségekre szük
séges összpontosítanunk az egész élet során.
Mindazonáltal az ilyen, felnőttek számára biztosított programok
esetében ügyelnünk kell az egyensúlyra. A társas készségek területe
mindig a hatalmas nehézségek területe autizmusban, ahol a siker
valószínűleg korlátozott. Egy felnőttkorban folytatódó szociális
fejlesztő programban ezért tisztában kell lennünk azzal, hogy mi az,
amivel inkább a személy életminőségének javulását szolgáljuk,
mintsem rontanánk rajta. Fontos lehet például, hogy megtanulják
kellemesen érezni magukat más emberek társaságában, és
együttműködni az életvitelüket támogatókkal. Azonban kevésbé
bizonyos, hogy legfőbb érdekük egy szabályszerű szociális
készségfejlesztő program, amely csak növelheti az átfogó zavart és
feszültséget. Bár döntéseinknek az egyéni szükségletektől kell függe-
nie, ám a szociális készségtanítás egy formájának erőltetése, tekintet
nélkül arra, mennyire hasznos az egyén számára, éppen olyan ellent
mondásos, mintha megtagadnánk egy programot valakitől, akinek
előnye származhatna belőle. E dilemma megértésének érdekében
gondoljunk a számunkra legtöbb nehézséget okozó iskolai tan
tárggyal való küzdelmünk befejezésekor érzett megkönnyebbülésre.
46
Képzeljük el, hogy nem hagyhattuk volna a hátunk mögött, a tanulás

más, élvezetes vagy számunkra hasznos formáit választva, hanem
folytatnunk kellett volna egész életünkön át, egy reálisan soha el nem
érhető szintre törekedve. Gondoljuk el a frusztrációt és depressziót,
amit ez a lehetőség okozna, azt, hogy mennyire akadályozná aktuális
sikereinket más területeken, hogy milyen mértékben zavarná
önértékelésünkről és hatékonyságunkról alkotott érzéseinket.
Természetesen mind a szociális megértés, mind a beszédértés
fejlesztésének folytatása lényeges, tekintettel a személy életére való
hatására. El kell gondolkodnunk azonban egy, az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személy számára megfelelő, a szociális fejlesztéstől
független életminőség biztosításának módján.
Összegzés
Az autizmus és az értelmi sérülés egyaránt fejlődési zavar, az állapot

megértésében a specifikus fejlődési folyamatok nyilvánvaló jelen
tőségűek. Az értelmi sérülés okán a fejlődés minden tényezője késést
szenved, ám az autizmus következtében a fejlődés nemcsak
megkésett, hanem deviáns jellegűvé is válik. Egy autizmussal és
értelmi sérüléssel élő személy viselkedésének megértése a kompenzá
ciós folyamatok és a másodlagos sérülések, és a fejlődés kölcsönös
természetének megértésén múlik. Ez azt jelenti, a siker valószínűsége
a kedvezőtlen fejlődési hatások megelőzésében a korai beavatkozá
sok esetében a legnagyobb, amellett az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő emberek fejlődése folyamatos, és a hatékony bea
vatkozás előnyeit egész életükön keresztül élvezhetik. A programok
alapjainak bármely életkorban az egyéni szükségletek és a magasabb
jelenlegi, ill. jövőbeli életminőség elősegítésének elvén kell nyugod
niuk.
47
A társas interakciók elősegítése
Szociális nehézségek az autizmusban
A szociális interakció a fejlődés egyik olyan kulcsfontosságú területe,

ahol az autizmust felismerjük. A problémák e területen sajátos módon
nyivánulnak meg, ha a gyermek autizmussal és értelmi sérüléssel ren
delkezik. Az autizmusban a szociális információk feldolgozása a
központi probléma, bár bizonytalan," hogy ezt az információ feldolgo
zásának alapvetőbb nehézségei eredményezik-e (melyeknek a szo
ciális információ csupán egy sajátos példája), vagy ez a nehézség
vezet-e az információ feldolgozásának más problémáihoz (amit a: szo
ciális nehézségek második fejezetben kifejtett másodlagos hatásai
támaszthatnak alá)?
Bármilyen is legyen a fejlődés útja, világos, hogy az autizmussal
élő embereknek nehézségeik vannak a szociális információ feldolgo
zásában, és ez interakcióban állva bármely tanulási nehézséggel két
alapvető módon hat a további tanulásra. Általában a szociális infor
mációkat gyorsan, az agy speciálisan e célra kijelölt útvonalain dol
gozzuk fel. Ha zavar vagy elégtelenség lép fel ezeken az ösvényeken,
akkor az autizmussal élő személynek, a szociális információ feldol
gozásának érdekében, más utakat kell használnia az általános kog
nitív feldolgozásra.
Ez azt jelenti, hogy az ilyen feldolgozás sokkal lassabb lesz, mint
normális esetben, valamint, hogy az autizmussal élő személy (a nor
mális esettől eltérő módon) képtelen lesz más információkkal egyide
jűleg feldolgozni a szociális információkat. Ha mindezekhez hoz-
záadjuk az értelmi sérülés hatását, ahol az általános kognitív feldol

gozás lassabb és korlátozottabb, akkor e fejlődésre és működésre
gyakorolt hatások felerősödnek^ Azrautizmiissal és értelmi sérüléssel
élő gyermeknek komoly nehézségei lesznek bármilyen szociális
információ feldolgozásában, sokkal több időre lesz szüksége, és
egyáltalán nem lesz képes arra, hogy egyidejűleg mást is tegyen.
Egy személyes tanításon alapuló és társas csoportokban alkalma
zott oktatást- rendszer jelentősége .nyilvánvaló lesz, ám ezt a
következő fejezetekben követjük nyomon. Miután az oktatás
általában szociális közegben zajlik, lesznek olyan problémák a
menedzseléssel kapcsolatban, amelyek a gyermek hozzáférését érin
tik a tanterv valamennyi összetevőjéhez.
Mindezek üzenete a tanítás bármely formájának esetében (legyen
az otthoni, vagy iskolai), hogy a feladatokat a szociális információ
feldolgozását legkevésbé igénylő módon tanítsuk meg.
Természetesnek tűnik, hogy a gyermekét vele szemközt ülve tanítsuk
egy gomb megnyomására, vagy egy vonal rajzolására, de ez a gyer
mek számára egyszerűen túl zavaró lehet; bátorító arckifejezésünk és
"segítő szándékú" gesztusaink kezelése (melyek egyike sem érthető
az autizmussal élő gyermek számára) éppen hogy elvonja a gyermek
figyelmét azoktól a releváns utasításoktól, melyekre a feladat befe
jezésének érdekében szüksége van. Ha ekkor szóbeli ösztönzés for
májában adunk magyarázatot (vagy korholással élünk), az még
inkább emeli a zűrzavar és a lehetséges szorongás egy szintjét, még
nagyobb mértékben megnehezítve a gyermek számára az általunk
sürgetett feladat végrehajtását. A tanárok és gondozók megtanulnak
hátulról visszafelé dolgozni, minimális nyelvhasználat mellett, és
megpróbálják a feladatot úgy szerkeszteni, hogy ösztönzés vagy
további szociális ill. fizikai útmutatás nélkül váljék nyilvánvalóvá, mi
a teendő.
Másrészt, ha szociális válaszokat kísérlünk meg tanítani, erre kell
összpontosítanunk, tehát ne támasszunk más kognitív
Jcövetelményeket. Amennyiben megpróbálhrirdéraL hogy a gyermek"
49
másokkal játsszon, meg kell győződnünk arról, hogy az autizmussal

élő gyermeket előzőleg megtanították-e kivitelezni a "játékot" saját
magában, vagy (ha ez nem lehetséges) felnőtt részvételével. Csupán
abban az esetben válik lehetségessé a másokkal való játék oktatása.
Csak amikor a gyermek már egymaga képes a játékra, akkor lehet
séges megtanítani arra, hogy másokkal játssza.
A szociális készségek közvetlen tanítása szintén szükséges, mivel
a szociális fejlődés számos tényezője nem spontán következik be,
valamint számos olyan kompenzációs stratégia létezik, amire szükség
lesz a későbbiekben. További gyakorlati nehézség, hogy a gyer
meknek bizonyos életkorban megfelelő szociális viselkedés tanítása
(például, megtanítani arra, hogy viselje el és viszonozza az ölelést, és
ne lökje el az anyját) hosszú időt vehet igénybe, így mire megvalósul,
többé már nem megfelelő (pl. a gyermek már tinédzser).
A szociális interakció elkerülhetetlenül két személy között zajlik.
Ha az autizmussal élő személynek nehézséget okoz a velünk folyta
tott szociális interakció, vajon nem lesz-e nekünk hasonló prob
lémánk abban? Ezért valószínűtlen, hogy jelentős fejlődést érünk el,
ha csakis az autizmussal élő személy viselkedésének megváltoz
tatására koncentrálunk. Meg kell változtatnunk saját viselkedésünket
is és a szociális interakciót elősegítő környezetet kell létrehoznunk.
A szociális prioritások meghatározása
Fennáll annak veszélye, hogy az autizmusban hiányzó összes szo

ciális készséget vizsgálva, ezeket egyenként tanító fejlesztő pro
gramokat alakítunk ki.. Ez olyan hiányos modellként értékelhető, ami
nem csak lehangoló, hanem hatástalan is. A kulcsjellegű nehézség a
szociális megértés nélküli szociális készségtanításban van. Ha csupán
a hiányzó készségeket kíséreljük meg tanítani, anélkül, hogy a gyerek
megértené, hogy mit és miért tesz, kevés az esélyünk a sikerre; ha a
gyermek megtanulja is, hogy a tanítottaknak megfelelően viselked
50
jen, lehet, hogy a készség sohasem fejlődik egy szokásnál magasabb

szintre. Ebben az értelemben csak akkor működik majd, ha ösztönöz
zük vagy utasítjuk, nem válik általánossá új helyzetek esetében.
Amint azt alább látni fogjuk, akár kockázatos is lehet a gyermek
számára. Több esélyünk van működő készségek biztosítására a gyer
mek számára, ha annak megértésében segítjük, hogy milyen célt szol
gál a viselkedés és milyen módon kapcsolódik más helyzetekhez.
Mindemellett a szociális helyzetekben előfordulhatnak a
viselkedésnek olyan módjai, amelyek olyannyira jelentős szereppel
bírnak a gyermek és a család teljes élethez hasonló életvezetésének
kialakításában, hogy ezeknek szokásokként való oktatása szükséges
lehet a gyermek számára, a megértéssel kapcsolatos munka
párhuzamos folytatása mellett. Ahogyan a második fejezetben láttuk,
a gyermekek szociális nehézségei gyakran megakadályozzák
részvételüket azokban a helyzetekben, melyekre szükségük van
további szociális készségeik kialakulásához. A félelem és a zavar
sohasem csökken, mert a gyermeknek soha nincs e helyzetekben
megélt pozitív tapasztalata. Ezért elsődleges a "belépő" alap
készségek tanítása, melyek lehetővé teszik a részvételt, és aztán a
pozitív tapasztalatok felhasználását a további tanulási alkalmakhoz.
Azok a tapasztalatok, amelyeket Park (1986) osztott meg, azt
mutatják, hogy nagyon hasznos lehet egy viselkedéses program, ha
olyasmit használ, ami a gyermek számára értelemmel bír, annak
érdekében, hogy a társas ingerekre felhívja a figyelmet, melyek
amúgy kevés jelentéssel bírnának.
Gyakori például, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
gyermekek nem fordítanak túl sok figyelmet más gyermekekre
(kivéve negatív módon, amikor összeütközésbe kerülnek velük), de
elkezdenek kapcsolatokat alakítani felnőttekkel - különösen azokkal,
akik egy helyzetet irányítanak. Ennek van egy pragmatikus oka: a fel
nőtt felel azokért a dolgokért (tevékenységekről való döntések, snack
szétosztása), melyekben az autizmussal élő személy leginkább
érdekelt, és ő az, akinek működését megérti.
51
Ennek értelmében annak, hogy az autizmussal és értelmi sérülés

sel élő gyermeket rávegyük, hogy figyelmét társaira fordítsa, egy
módszere az, ha átruházzuk a hatalmat úgy, hogy a tevékenység
választását, a snack és egyéb jutalmak szétosztását időről időre más
gyermekekre bízzuk. Szükséges lehet néhány, széles körben érvényes
szabály kialakítása, például, hogy "minden kommunikációs cserében
szükség van partnerre", annak ellenére, hogy ez folyamatosan
demonstrálható a gyakorlat közegében.
Ez a gyermek segítségére lehet abban, hogy ne az asztal alatt
jelezzen, ne küldjön kommunikációs üzenetet egy üres szobába,
habár a számos egyedi esetre megtanított szabály általános szabállyá
alakítása számottevő közvetlen tanítást igényel.
Érdemes az üdvözlés vagy bocsánatkérés szociális rítusait megtaní
tani még abban az esetben is, ha a gyerek nem érti egészen, mi a
jelentésük, mert ezek segíthetnek mások róla alkotott kedvezőbb
képének kialakításában. Mégis kevés értelme van megtanítani a gyer
meknek olyasmit, mint a "pá-pá" integetés, ha a gyermek képtelen
felismerni valaki érkezésének a szociális jeleit, vagy valaki
integetését, ami ezt a választ helyénvalóvá tenné. Ha a gyermeknek
mindig szólni kell, hogy "ints pá-pát", akkor a dolog értelmetlen. Meg
kell próbálnunk, ahol csak lehetséges, értelmetlen rituálék helyett
inkább jelentést tanítani.
A prioritásokat a következő készségek közvetlen tanításában

határozhatjuk meg:
- bármilyen akadály elhárítása a gyermek másokkal való
interakciói elől.
- segítségnyújtás a gyermeknek a szociális aktusok
megértésében.
Veszélyek a "deficitek tanításba
Az egyik probléma, hogy egy bizonyos hiányzó készség vagy

"deficit" azonosítása után a tanítás során annyira az adott készségre
fókuszálunk, hogy megfeledkezünk a helyzet egészéről. így történt ez
a 17 éves serdülőkorú Keith esetében, aki egy speciális iskolába járt
Londonban. Súlyos autizmusa és értelmi sérülése volt, de jól haladt
egy adaptált tanterv alapján, és ennek köszönhetően egy tanulási
nehézségekkel élő felnőtteknek létrehozott szociális oktatási
központba került volna a következő évben. Mivel otthonában élt, a
hatékony közlekedés megszervezése jelentette az egyik akadályt fel
nőtté válásának során. A szociális szolgáltató szállítói nem tudták
betartani az őt iskolába szállító taxi menetrendjét, és ez különösen
szülei munkarendjével kapcsolatban. Megegyeztek a szülőkkel, hogy
iskolai oktatási programjában elsőséget élvez, hogy Keitht képessé
tegyék a tömegközlekedés (különösen" a földalatti hálózat)
használatára, annak érdekében, hogy eljuthasson otthonából a szo
ciális oktatási központba, majd vissza.
Egy ilyen program nyilvánvalóan a tanulás számos aspektusát tar
talmazza. Minden feladat szükséges volt: a megfelelő vágány meg
találása, a jegyvásárlás, a megfelelő vonat azonosítása, a peronon
való biztonságos várakozás, és így tovább. A tanítás időbe került, ám
viszonylag simán ment, összevetve Keith jelentős szociális
viselkedésbeli nehézségeivel, melyek akadályozták a program
kivitelezését. Mint sok autizmussal élő személy, Keith igencsak von
akodott megosztani helyét másokkal, és így nem csatlakozott
másokhoz egy ülésen, és nem tolerálta, hogy mások csatlakozzanak
hozzá. Akkor még (1980-as évek) ez a probléma önmagában
lehetetlenné tette a földalatti használatát. Ezért kulcsfontosságú
területté vált iskolai képzési programjában, hogy megtanítsák Keitht,
miként tolerálja, ha mások csatlakoznak hozzá ülőhelyén és hogy
miként üljön le mások mellé. A személyzet a módszerekben
találékony volt, rokonokat és barátokat szereztek, hogy mint a színész
53
nézőtéri partnere szerepeljenek, parkokban és más nyilvános

helyeken bemutatták a feladatot, majd arra ösztönözték Keitht, hogy
tűrjön meg másokat, akik melléülnek egy nyilvános pádon, valamint
megmutatták számára, miképp csatlakozzon másokhoz ilyen ülőhe
lyeken. Egyszer, amikor már célt értek az olyan nyitott terek
esetében, mint a park, általánosították azt a földalatti esetére, a
személyzet modellálásával és a vonaton való "társulással" kapcso
latos helyes viselkedésre való ösztönzés mellett. Mivel lehetetlen volt
embereket találni, akik (az eredeti tréningben alkalmazott part
nereken kívül) csatlakoztak volna hozzá az üres ülőhelyeken, elkerül
hetetlen volt, hogy a későbbi alkalmakkor ne a már a vonaton ülő más
személyekhez való csatlakozásra koncentráljanak. így a csapat e
képzésre fókuszált, nem élték bele magukat a tanuló helyzetébe,
elmulasztották megvizsgálni, hogy az általuk tanított viselkedést
mások miképp értékelik.
Nagyjából hat hónap intenzív tréning elteltével úgy döntöttek,
hogy Keith kész az önálló utazásra. A személyzet feltűnés nélkül
figyelte, amint elsétál az állomásra, megvásárolja a megfelelő jegyet,
megtalálja a megfelelő vágányt, és várakozik a peronon, anélkül,
hogy a szegély körül táncolna, ahogy azt a tanítást megelőzően tette.
Eddig rendben ment a dolog. A vonat megérkezett, Keith beszállt, a
kocsi pedig továbbhaladt az alagútban. A személyzet csak a vonat
elhaladta után vette észre, hogy a kocsi, melybe Keith beszállt, egy
idősebb hölgytől eltekintve, aki egyedül ült egy kétszemélyes ülésen,
üres volt. A bekövetkezett események visszatekintve már elkerül
hetetlennek tűntek. Keith kiképzésének megfelelően viselkedett; csat
lakozott a hölgyhöz az ülésen. A hölgy ezt a viselkedést (tekintve a
szabad helyek között fennálló tág választási lehetőséget)
fenyegetőnek értelmezte, pánikba esett, meghúzta a vészféket, ami
megállította a vonatot. Ez az incidens közlekedési rendőrségi vizs
gálatához vezetett, aminek köszönhetően a személyzet képtelen volt
megközelíteni az alagútban veszteglő vonatot, hogy Keith nevében
beavatkozhasson.
54
Keith kis mértékben képes volt a beszédre, de nem olyan szinten,

amely lehetővé tette volna, hogy válaszoljon az ellenséges
kérdésekre, vagy megértse, hogy milyen rossz cselekedetet tételeztek
fel róla. Természetesen, valójában nem tett semmi rosszat. Azt tette,
amire az utóbbi hat hónapban tanították. Mire a személyzet végül
képes volt kiszabadítani Keith-t, súlyosan traumatizálódott a zsivaj és
kiabálás eredményeképpen, és szidalmazni kezdte az őt letartóztatni
szándékozó rendőröket. Majdnem egy évbe telt, mire sikerült vissza
térnie az állomásra, ahol aztán képes volt újra földalattira szállni. Ez
alatt az év alatt kiegyensúlyozottabb programja volt, melyben
hangsúlyt kapott azzal kapcsolatos oktatása is, hogy mely esetekben
üljön egyedül ill. melyekben csatlakozzon másokhoz. Könnyen
látható, hogy ez kezdettől szükséges lett volna, de a személyzet a
tanításban a hiányzóként azonosított készséget emelte ki és a tágabb
kontextus ennek következtében elveszett.
Nem csak a deficitre való összpontosítás vezethet a szélesebb kép
elhanyagolásához. Probléma adódhat bizonyos, egy látható deficitet
megcélzó szabályok alkalmatlanságából fakadóan is. Ilyen a "mindig
nézz arra a személyre, akivel beszélsz" szabálya, amely abból a meg
figyelésből származik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
gyermekek gyakran nem néznek a személyre, aki velük beszél - és ez
a legtöbb embert zavarj a tartja. Az ilyen szabályok megfontoltnak és
természetesnek tűnhetnek, de félrevezethetnek és működésük esetleg
szociálisan ellehetetlenülhet, mivel a gyermek nem érti majd a
szemkontaktus célját és nem lesz képes tekintetét megfelelően
időzíteni.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek, akit helyzetének
megértése nélkül, mintegy szokásként tanítottak meg arra, hogy tek
intetét másokra irányítsa, gyakorlatilag bámulni tanul meg. Gyakran
másokra néz a munkájával való foglalatoskodás helyett, ami nem
hatékony, de még riasztóbb, hogy amint idősebbé válnak, e szokásuk
még sebezhetőbbé teszi őket. Csupán két körülmény esetén (legaláb
bis a nyugati társadalmakban) néznek az emberek mélyen a másik
55
szemébe; szexuális "nyitányként" vagy az agresszió kifejezésének

érdekében. Mindkét értelmezés sebezhetővé teszi az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő embert, mivel esetleg olyan üzenetet továbbí
tanak, amely következményeinek kezelésére nincsenek meg a
készségeik. Nem állítjuk, hogy figyelmen kívül kellene hagyni, ha a
gyermek nem néz másokra, de arra kell törekednünk módszereink
segítségével, (ahogyan a későbbi fejezetekben jelezzük), hogy a tek
intete irányításának célját tanítsuk meg a számára, nem pedig a fela
datjelentés nélküli végrehajtását.
Részvétel a csoportokban
Az autizmussal élő gyermekeknek problémáik vannak önmaguk

észlelésében és abban, hogy önmagukat akár egyénként, akár egy
csoport tagjaként értelmezzék. A csoportutasításokra adott válaszok
alapjainál kezdve közvetlenül kell tanítani számukra a csoport tag
jaként való viselkedést, azonban megértésük mértéke valószínűleg
jóval az alatt a "csoport identitás" fogalom alatt marad, amelyre szük
ség van, ha a gyermek a felnőttkorba lépés idején a csoportba tartozás
előnyeit élvezi. Korai tanítása esetén a gyermeket (közvetlen
ösztönzésen keresztül) arra kell oktatni, hogy engedelmeskedjen
(vagy ha az a megfelelő reakció, felfigyeljen), ha a nevén szólítják
(általában ezzel a legkönnyebb kezdeni), vagy a tekintet közvetlen rá
irányításának kíséretében "te"-ként szólítják meg, de ne tegyen így,
ha a tekintet valaki másra irányul, vagy más, a helyzethez illő
megszólítás hangzik el. Az ilyen tagsággal kapcsolatos megszólítások
(mindegyikük külön oktatást igényel) olyanok, mint "a lányok/fiúk",
"a kék csoport", "az osztály", "a gyerekek", 'a család", "a következő
személy a sorban", és így tovább. Önmagunkat, mint egy csoport
tagját felismerni egy dolog, más élvezni a csoporthoz tartozást és
hasznot húzni abból. Sok esetben az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermek sosem alakít ki •barátságot kortárscsoporttal.
56
Kompenzálni kell a kortársakkal fenntartott kapcsolatból származó

készségek hiányát. Szükség lehet arra, hogy a tanárok közvetlenül
tanítsanak egyes "átmeneti készségeket", hogy a barátok csoportja
támogatásban részesítse a gyermekkorból a felnőttkorba való
átmenetet. Ily módon világossá kell tenniük, hogy a szabályok közül
néhány "szent és sérthetetlen" (mint a biztonság és egészség), míg
mások (mint az étkezések közt a táplálkozástól való tartózkodás)
szükség szerint "hajlíthatóak"(áthághatóak) a társadalommal való
összhang megteremtésének érdekében. A serdülőkor szexuális és
érzelmi- változásaival kapcsolatos támogatásban számolnunk kell
azzal a ténnyel, hogy a megnyugtatás és támogatás hagyományos,
barátok áltafnyújtott forrásai hiányoznak majd.
A videofilm, mint tanítási eszköz, nem kecsegtet túl sok haszonnal
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében, mert az
értelmezése csaknem a valós életéhez hasonlóan bonyolult. A
kimerevített képkockák (mint a pillanatfelvételek) hasznosak lehet
nek e gyermekek figyelmének felkeltésében és a szociális utasítások
felismerésének támogatásában. Izgalmas lehetőségek lelhetőek fel az
információs technológia innovatívabb területeinek használatában, de
ez a módszer még a tervezés szakaszában van. A fő probléma a
számítógéppel segített tanulás esetén mindig a tanultaknak a való élet
helyzeteiben való alkalmazásában van, de az interaktív videó jellegű
vagy multimédiás módszerek, a virtuális valóság valószerűbbé
tehetik az ilyen élményt. Természetesen a számítógép segítségével
végzett kommunikáció nagyon hasznos alternatíva azok esetében,
akiknél a beszéd nem alakult ki.
Az interakciók elősegítése
A fentieknek megfelelően a tanítás fő célja az olyan másodlagos

sérülések bekövetkezésének megelőzése lehet, melyeknek
kialakulása a szociális nehézségek okán elmulasztott, de a szociális
57
tanuláshoz szükséges helyzetek elmaradásának köszönhető. A gyer

mek spontán tevékenységeinek utánzása hasznos stratégia lehet a
gyermek kommunikációra való serkentésében. Segít az autizmussal
élő személyeknek abban, hogy másokra figyeljenek, és felismerjék,
hogy képesek mások viselkedésének módosítására. A tanár vagy a
szülő olyan játékba kezd, mellyel a gyermek hangjait vagy cselekede
teit másolja, az utánzást és a szüneteket oly módon időzítve, hogy a
gyermek figyelni kezd és a szerepcsere kialakul. Egyes autizmussal
élő gyermekek először ellenállhatnak a "magánéletükbe" való beto
lakodásnak, de idővel legtöbben elfogadják, megkedvelik a tényt,
hogy egy olyan módszerre tettek szert, amellyel befolyásolhatják a
felnőtt tetteit. Miután ez kiforrott, a felnőtt megváltoztathatja a cse
lekvését, vagy az általa kiadott hangot, hogy kiderüljön, a gyermek
rávehető-e az utánzásra, és így elkezdődhet az utánzás nagyon
hasznos készségének megszerzése.
Jelenleg a korai beavatkozási programok az Egyesült
Királyságban gyakran a szülő és az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermek közötti interaktív kapcsolatra összpontosítanak, mivel e
kapcsolat fontos előfutára a továbbiaknak. A "Zenével Támogatott
Kommunikáció" módszerét (Wimpory és mtsai, 1995; Christie és
mtsai, 1992) alkalmazzák, de léteznek olyan megközelítések is, hogy
magukat a szülőket képezzék ki a fejlesztésre. A Hanen módszert
(Sussmann, 2000) Kanadában fejlesztették ki beszéd- és nyelvter
apeuták alkalmazásával. Ezt azután átdolgozták az autizmussal élő
gyermekek szükségleteinek megfelelően, és a szakemberek kezdték
el alkalmazni, hogy a nehézségek ellenére segítsenek a szülőknek
kiépíteni és fenntartani gyermekeikkel a korai interakciót. A szülők
közösen vesznek részt a gyermekeik megértését és a velük való
munkát szolgáló képzésen. Családlátogatásokon vesznek részt, az
üléseket videóra veszik, hogy felhasználhassák a további képzés
során a figyelem hatékony interakciókra irányításának érdekében, és
mindezek segítségével támogatják a szülőket abban, hogy megszerez
zék a kellő magabiztosságot.
58
Számos olyan technikát alkalmaznak az Egyesült Királyságban,

melyek dokumentálják a hosszú távú, a gyermekek által
kezdeményezett cselekvéseken alapuló, kölcsönös interakció
örömére építő módszer eredményeit az autizmussal élő gyermekek
esetében. A játék segítségével megfelelő pro-szociális viselkedés
alakítható ki, amint azt a későbbi fejezetekben bemutatjuk. Az
"Intenzív Interakció" (Nind és Hewett, 1994) rendszerezettebb
megközelítés. Ezt mély és halmozott tanulási nehézségekkel élők
esetében alkalmazták, akiknél hivatalosan nem diagnosztizáltak
autizmust, de akiknek viselkedésének leírása kevés kétséget hagy a
felől, hogy ez volt a helyzet. A megközelítés alapja: újratanulni az
alapvető legkorábbi szociális interakciókat lassan, leegyszerűsítve és
addig a pontig hangsúlyozva azokat, amíg valamilyen módon
kellemesebb reakciót nem kapunk a tanított személytől.
Ezek után a tanultak arra épülnek, hogy a személyt az interaktív
rutin irányítójává tesszük, ami lehetővé teszi számára, hogy akaratá
nak megfelelően megállítsa, folytassa, kiterjessze vagy módosítsa azt.
Az Option ül. "Són Rise" programot (Kaufman, 1994) szülők
fejlesztették ki az USA-ban, és az intenzív interakcióhoz nagyon
hasonló elképzelés, kivéve, hogy ez inkább egy intenzív otthoni pro
gram, mintsem egy speciális iskolai tanterv része. Az intenzív inter
akcióhoz hasonlóan azt mondja "dolgozzunk" a gyermekkel együtt és
egyesítsük cselekvéseit egy olyan interaktív formába ami, mint a
korai kettős interakció (az anya és a gyerek közt), a gyermeket teszi
irányítóvá. Bár két "sikertörténet" jól dokumentált (Kaufman, 1994.),
a megfigyelésen alapuló beszámolón túl (Jordán, 1990) nem végeztek
rendszeres értékelést ezzel a módszerrel kapcsolatban.
A zenével támogatott kommunikációt jelenleg széles körben alka
lmazzák az Egyesült Királyságban, melyben a zenét a pro-szociális
viselkedések hangsúlyozására és megerősítésére használják a párok,
a gyermek és fejlesztője vagy a gyermek és a szülő között. A zenének
élőzenének kell lennie, így tud folyamatosan felelni a gyermek cse
lekvéseire, de egyes helyzetekben a tanár vagy a gondozó maga pro
59
dukálja a zenét (általában énekelve), ha nem érhető el zeneterapeuta.

A hátrányai mellett előnyei is lehetnek annak, ha felkeltjük a gyermek
figyelmét a tényleges interakcióban levő személyre. Nem világos,
hogy vajon a zene jelentősége különleges-e az eredményekben, vagy
az ismétlődő módon szerkesztett interakció "működik", ez még
kutatás tárgya. Az autizmussal élő gyermekek gyakran értékelik a
zene szerkezetét, mivel a beszélt nyelvet nem értik, s a zene
valószínűleg emiatt bizonyulhat hasznos segédeszköznek.
Az érzelmekkel kapcsolatos tanítás
Az autizmussal élő gyermekeknek olyan helyzetekben kell tanulniuk

a mások és saját érzelmeikkel kapcsolatban, melyek ezen érzelmek
értelmét világossá teszik. Használhatunk tükröket, hogy felhívjuk a
gyermek figyelmét saját érzelmeinek kifejezésére, melyek félreér-
thetetlenek (így a tanár nem értelmezi félre azokat a gyermeknek), és
a kontextus, melyben az kialakult.
Ezt úgy kell értenünk, hogy óvatosnak kell lennünk olyan dalok
énekeltetésével kapcsolatban, mint pédául a "Ha jó a kedved, üsd a
tenyered", hiszen lehet, hogy a gyermek egyáltalán nem jókedvű, sőt
gyakran épp ellenkezőleg. Nem kelthetünk megkönnyebbülést azt
énekelve, hogy "Ha rossz a kedved, üsd a tenyered", sokkal inkább
megfelelő, ha a gyermek valódi érzelmeire reflektálunk. Sokkal
hatékonyabb, ha a gyermek figyelmét saját és aktuális érzelmeire
hívjuk fel, mintha arckifejezések sematikus rajzainak "boldog" vagy
"szomorú" címkékhez társítására tanítanánk, melyeknek aligha van
közük a valós helyzethez. A gyermekek csupán akkor ismerhetik fel
a mások arckifejezésében tükröződő érzelmeket, ha már megtanulták
felismerni és azonosítani sajátjaikat. Az olyan leegyszerűsített kife
jezések segítségével végzett oktatás, mint például a "boldog" vagy a
"szomorú", félrevezető lehet, és valószínűleg még inkább növeli a
gyermek zavarát, ha a való világban kísérli meg alkalmazni tanult, az
60
érzelmek arckifejezésekkel való párosításával kapcsolatos készségét.

Saját érzelmeink kezelésének előfeltétele azok megértése. A gyer
meket meg kell tanítani a szélsőséges érzelmi reakciók kezelésére, ám
meg kell adnunk számára érzelmei kifejezésének jogát; nem az
érzelem, hanem annak helytelen kezelése jelenti a problémát. Az
érzelmi kitörések elfojtása nem csupán embertelen, hanem hatástalan
is. A tanár vagy gondozó teendője az, hogy az érzelmeket és azok
jogosságát felismerve (és a felismerésben a gyermeket segítve) biz
tosítsa a gyermek számára kezelésük elfogadhatóbb módszerét. E
módszernek a régivel megegyező fejlődési szinten kell lennie, és -
amennyiben helyettesítő jellegű - (hatásait illetően) hasonló megkön
nyebbülést kell okoznia a gyermek számára.
Esetleírás
Liam autizmussal és értelmi sérüléssel élt; a frusztráció bármely for

májára fejének ütlegelésével reagált. A szülök néha azt a tanácsot
kapják, hogy az ilyen viselkedést hagyják figyelmen kívül, mivel
ellenkező esetben a figyelem felhívására irányuló hasonló viselkedési
formák erősödhetnek a gyermekben. Ennek veszélye valós, a gyerek
felismerheti, hogy fejének ütlegelése hatékony módja lehet a mások
feletti irányítás megszerzésére.
Mindezek ellenére sem biztonságos figyelmen kívül hagynunk az
ilyen viselkedést, hiszen a fej ütlegelése hosszú távon a retina lev
álását, vagy szövődményes vakság kialakulását eredményezheti. Ha a
gyermek nem ismer más módot a frusztráció kifejezésére, a közbe
nem avatkozás hatástalan az ütlegelés, mint a frusztrációra adott reak
ció mértékének csökkentésében. Az egyetlen, hosszú távon is sikeres
stratégia az lehet, ha a frusztráció kezelésének más módjait tanítjuk
meg, amellett, hogy a gyermek nem fejének ütlegelése miatt kap
figyelmet. Mindezek mellett természetesen meg kell vizsgálnunk a
körülményeket, melyeknek Liam frusztrációja köszönhető, hogy
további készségek oktatásának segítségével mérsékelhessük azokat,

ill. hogy környezetét mentesíthessük a frusztráló tényezőktől. Liam
esetében olyan helyzetet választottak, amelyben frusztrációjának for
rása egyértelműen felismerhető volt. Liam az autizmus és értelmi
sérülés mellett, testi fogyatékossággal és látáskárosodással élt; ked
vencjátékát (egy kis fababát) szeretette a kezében tartani és ujjai közt
forgatni. Időről időre eldobta a babát, ám ezután képtelen volt meg
találni és saját erejéből visszaszerezni azt. Ebben a helyzetben addig
sikoltozott, és ütötte a fejét, amíg a babát vissza nem adták neki. Az
ilyen reakció más esetekben is előfordult, gyakori jelenség, ha a gyer
mek korlátozott viselkedésbeli repertoárral rendelkezik változatos
érzelmeinek kifejezésében és a különböző helyzetekre való
válaszadásban. A helyzet azonban megfelelt arra, hogy a programot
elindítsák és a frusztráció érzésének kifejezésére más módszereket
kínáljanak neki. Nemcsak a frusztráció okai voltak nyilvánvalóak,
maga Liam is jelét adta (visítással), ha a fejét ütögetni készült. Ennél
fogva édesanyja képes volt beavatkozni, hogy megelőzze ezt és más
válaszra ösztönözze, a fej-ütlegelés jutalmazásának veszélye nélkül.
A frusztráció kifejezésének alternatívájaként azt választották, hogy
egy dobot üssön. A dob elhelyezése megakadályozta, hogy Liam feje
érintkezzen a földdel, így az édesanyjának nem kellett időben elérnie
őt, ha az alternatív cselekvésre akarta ösztönözni. Az alternatív cse
lekvés ugyanazon a fejlődési szinten volt, és ugyanazt az azonnali
hatást eredményezte, mint a helyettesítendő viselkedés. Mivel a
viselkedés alapvető szintjén zajlott, nem igényelt semmilyen jellegű
képzést a dob használatának ösztönzését megelőzően.
Három napig tartó folyamatos éberséget igényelt az édesanyától,
mire Liam megtanulta, hogy ebben a bizonyos helyzetben a régi
viselkedése helyett inkább a dob ütésével reagáljon. Ez csupán rés
zleges siker volt, hosszú távon pedig nem adott megoldást, hiszen egy
dob nem mindig elérhető. Az, hogy Liam egy másik módszerre tett
szert frusztrációja kifejezésére, azt eredményezte, hogy nyugodtabb
állapotba került annál, mint amikor eleinte kísérelték meg tanítani
62
vesztesége kommunikálására. Ha Liam dobolt, a sikoltozás elmaradt,

amit családja örömmel fogadott, de a programra nézve veszélyt jelen
tett, mert a frusztrációt többé nem jelezte semmi.. Ezért prioritást
jelentett Liam megtanítása arra, hogy frusztrációját kommunikálja
(másként, mint ahogy éppen kifejezi). Megtanították a dobolásra
(amit már eddig is mint érzelmeinek kifejezését művelt), majd arra,
hogy édesanyjának (vagy bárki másnak, aki felügyelt rá) bemutassa a
"segíts" jelentéssel tanított taktilis jelet. Megütötte a dobot, majd várt,
amíg valaki jött és akkor bemutatta a jelet (ennek tanítása eltartott
néhány hónapig). Úgy ítélték, Liam kész arra, hogy a doboláson kívül
a figyelemfelhívás más módszerét is megtanulja. Arra oktatták, hogy
tapsoljon egyszer (egyébként a tapsolás elvadulhat, és a frusztráció
kifejezéseképpen maga is az önbántalmazás egy formájává válhat),
majd várjon és közvetítse a "segíts" jelet, mint az előző esetekben.
Azzal egy időben, hogy a gyermeket az érzelmek kifejezésének
elfogadhatóbb módjára tanítjuk, fel kell használnunk érzelmeit a tan
ulás során. Mint minden más csoport esetében, az értelmes és
örömteli tevékenységek élménye fokozza a tanulás hatékonyságát, s
ha képesek vagyunk ezt társassá tenni, a szociális működés
fejlesztése lesz az eredmény. A tanítás olyan stratégiák alapján segí
theti elő a feladatok kölcsönös élvezetének kialakítását, mint a gyer
mekkel közös munka, ahelyett, hogy irányítanánk őt, vagy csat
lakoznánk egyéni foglalatosságához. A legvisszavonultabb gyer
mekek esetében a tanárnak deszenzitizációs technikák alkalmazására
lehet szüksége annak érdekében, hogy képessé tegye őket a közös
munka, vagy a fent említett korai interakciós játékok tolerálására.
Segítségadás a szociális interakciókban

A közös figyelem
Eltekintve a figyelem elnyerésének Liam esetében megismert prob
lémáitól, a közös figyelem alapvető feltétele a szociális interakciók
ban való részvételnek.
63
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ritkán

próbálkoznak játékok megosztásával, vagy azzal, hogy egy felnőtt
figyelmét rámutatás, tárgyra tekintés segítségével irányítsák; nem
fordulnak automatikusan a felnőtt tekintetének irányába, vagy arra,
amerre mutat, sem az általa felmutatott tárgy felé. Úgy tűnik, értik
más személyek "eszközként" való használatát, és gyakran jelezhetik
kívánságukat azáltal, hogy egy felnőttet (vagy egy testrészét, például
a kezét) az óhajtott, de általuk nem elérhető tárgy felé húzzák vagy
tolják. Láthatólag nem értik meg azonban azt, hogy a másik személy
saját, megosztható és irányítható perspektívával rendelkezik. Emiatt a
gyermeket először a figyelem elnyerésére szolgáló próbálkozások
felismerésére, és megválaszolásukra kell megtanítanunk a szociális
interakció elindításának érdekében. Mielőtt azonban képessé válná
nak erre, szükséges lehet, hogy megtanuljanak mások figyelmében
osztozni, elérni és megfelelően irányítani azt. Kezdetben könnyebb
lesz a tanár vagy gondozó számára a gyermek figyelmének
fókuszához igazodni, mintsem elvárnia, hogy a gyermek ismerje fel a
felnőtt figyelmének fókuszát, majd csatlakozzon ahhoz. Ez az anyák
és a hagyományosan fejlődő babák közötti korai interakciókhoz
hasonló folyamat, ahol az anya kommentálja a tevékenységeket, ame
lyekkel a baba elfoglalja magát ("Ez egy labda. Nézd, gurul! Áááááá!
Ott megy! Mama gurítja a labdát. Jamie gurítja a labdát! És így
tovább.), de nem várja el a babától, hogy az anya által előre
meghatározott, általa "megvitatni" kívánt témára váltsa figyelmének
fókuszát. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek
esetében, bár idősebb életkorban, mintsem az természetes lenne,
szükség van ugyanarra az érzékenységre, mint amit egy anya tanúsít
gyermeke érdeklődésével kapcsolatban, és olyan stílusú tanításra,
amely a szociális elfoglaltsággal való minden próbálkozásra, történ
jen bár az otthon vagy az iskolában, hatással van.
Ez különösen igaz a nem beszélő gyermekek esetében, ahol
gyakran hatékony tanítási stratégia ahhoz a tevékenységhez csat
lakozni, amellyel a gyermek éppen elfoglalja magát. Ezen alapul,
64
niint fent bemutattuk, az intenzív interakció, a son-rise program és a

zenével támogatott interakció. Ez a megközelítés a tanterv minden
vonatkozásában alkalmazható, nemcsak a szociális interakciókra való
bátorítást szolgáló specifikus alkalmak esetében. Ha a gyermek
például egy képet fest, a tanár szintén elkészítheti saját képét a gyer
mek mellett ülve, ahelyett, hogy pusztán irányítaná a gyermeket
instrukciói segítségével. így természetes módon könnyíti meg, hogy
elnyerhesse a gyermek figyelmét, és további előnye, hogy a gyermek
tevékenységéhez mintát szolgáltat anélkül, hogy folyamatosan
ösztönözné, vagy nyaggatná a feladat elvégzésének érdekében.
A visszahúzódás megelőzése
Amikor úgy tűnik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekeket nem érdekelnek mások, az azért lehet, mert nem tudják,
hogyan viszonyuljanak hozzájuk, és az interakciók bátorításához a
fent leírt módszereket kellene alkalmazni. Lehetséges azonban, hogy
a probléma nem az emberekhez, mint olyanokhoz való viszonyulás,
hanem az, hogy előnyben részesítik saját sztereotip tevékenységeiket.
Mindazonáltal, ha a sztereotip rituális tevékenységet úgy használják,
mint saját maguk másoktól való elzárásának módszerét, ez a szociális
interakció képességének problémájává válik. Még akkor is, hogyha
nem ez az eredeti motiváció, a sztereotip válaszok esetleg segítik a
gyermek másoktól való elkülönülését és a rituális viselkedések
csökkentése lehet az első lépés abba az irányba, hogy a gyermeket
másokkal való interakciójában segítsük.
Éppúgy, mint más gyermekek, az autizmussal élő gyermekek is
depresszióssá válhatnak, és a depresszióra való hajlam növekedhet,
amint tinédzserkorba lépnek. így, ha egy autizmussal élő gyermek
öningerlő viselkedéseibe még inkább visszahúzódik, és ez hosszú
időn át tart, érdemes fontolóra venni a lehetőséget, hogy a gyermek
depressziós időszakot élhet át. Ha a gyermek értelmi sérüléssel él, és
nem képes hangot adni aggodalmainak, a megfelelő kezelés fellelése
nehézkessé válhat, ám nem minden visszahúzódás köszönhető az

autizmusnak, különösen, ha a gyermek korábban szociálisan nyitot
tabb volt. A gyógyszerezés önmagában ritkán jelent megoldást, de a
gyermeknek szüksége lehet egy rövid időszakban gyógyszeres segít
ségre hangulata javításához, míg az alkalmazott oktatási és
viselkedéses módszerek a gyermek mások iránti megújuló érdek
lődésének kialakításában segítenek. Természetesen a gyermekektől
nem tagadhatják meg a depressziós állapot kezelését egyszerűen
azért, mert autizmussal élnek.
Néhány a fenti megközelítések közül (mint a son-rise program és
az intenzív interakció) nem engedi, hogy a gyermek saját
sztereotípiáit (mechanikus repetitivitás) a visszahúzódásra használja
fel, hanem ragaszkodik az általa választott tevékenységhez való csat
lakozáshoz, jóllehet szeretetteljes és elfogadó módon. Egyes speciális
iskolák szintén kezelik az ilyen helyzeteket, és oktatató
tevékenységek segítségével előzik meg a visszahúzódást egy
"Intruzív/Betolakodó Tanítás" néven ismert folyamat során. A gyer
mek részéről elképzelhető kezdeti ellenállás az ilyen irányítással
szemben, de ha a tanítás következetes, az alternatívákat általában
elfogadja, és gyakran igényli ezeket a tanítási alkalmakat és a felnőt
tel való rendszeres kontaktust. Nem javasolhatjuk, hogy a gyermeket
sohase engedjük visszavonulni. Előfordulhat, hogy stresszhelyzetben
(és sok tanítási helyzet - különösen, ha szociális - természeténél fogva
stresszkeltő hatású az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
számára) a gyermek csak úgy képes általában működésre, ha "time
out"-ot, időt adunk neki, hogy elfoglalja magát stresszcsökkentő
tevékenységeivel. Mindamellett szükséges lehet ezen időszakok
rendszerezése, hogy a gyermek tudja, mit kell tennie egy ilyen "time
out" időszak előtt és alatt, amikor engedélyezett a visszavonulás. Ha
a gyermeknek egyszerűen csak megengedjük, hogy akarata szerint
visszavonuljon, fennáll a veszélye, hogy a visszahúzódás dominánssá
válik, és a gyerek fokozottan stresszkeltő hatásúnak fogja találni
mások társaságát.
66
A szabadidő és játékidő különösen komoly problémát jelent az autiz-

mussal élő gyermekeknek. Ezek gyakran a teljes visszahúzódás
időszakai, és az ilyen rendszerezetlen helyzetek a társak között
valószínűleg mind kiszámíthatatlanok, mind ijesztőek. Hiba lenne az
autizmussal élő gyermektől elvárni, hogy csatlakozzon másokhoz
szabad- és játékidőben, ha előtte nem tanították meg számára egy
kiterjedt programmal a szükséges készségeket. A többi gyermek szin
tén képzést igényel ahhoz, hogy megtanulhassák, miképp foglalják el
magukat a legjobb módon az autizmussal élő gyermekekkel folytatott
játékokban. Az ehhez hasonló időszakok legmegfelelőbb kezelése, ha
egy részükben elősegítjük a kortársakkal való játékot, aztán időt
hagyunk a visszavonulásra. Jobb, ha sikerül egy rövid és eredményes
időt együtt tölteniük, mintha addig a pontig kísérelnénk meghosszab
bítani azt, amíg a játék el nem romlik és az autizmussal élő gyermek
feszült vagy lehangolt nem lesz.
Barátságok
Valószínűtlen, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekek igazi barátságokat alakítanának ki számottevő támogatás
nélkül, habár rendelkezni fognak preferenciákkal társaságukat
illetően, melyre a személyzetnek érzékenynek kellene lennie a társas
csoportok kialakításakor. Amint a gyermek a felnőttkorba ér, fel
vetődik a kérdés, mennyire kell tiszteletben tartani azt, ha az egyedül
létet "választja", és milyen mértékűek legyenek a személyzet kísér
letei a barátságok fejlesztésére és bátorítására. Alapelv, hogy a szemé
lyzetnek biztosítania kell, hogy a választása valódi legyen. Nem jó, ha
másokat csupán a tőlük való félelem vagy az általuk keltett zavaro
dottság miatt kerül, esetleg azért, mert hiányoznak a velük való
együttléthez szükséges készségei. Nem maradhat egyedül csupán
amiatt, mert nem rendelkezik pozitív tapasztalatokkal a barátság
lehetséges hozadékaival kapcsolatban. Csak akkor lehetünk biztosak
benne, hogy az egyedüllétre vonatkozó döntést tiszteletben kell tarta
67
I
nunk, ha megbizonyosodtunk arról, hogy sikeresen hozzásegítettük

őket mások megértéséhez, megtanítottuk, milyen módon kapcsolód
janak másokhoz, és már biztosítottunk némi pozitív tapasztalatot a
másokkal való együttlétre vonatkozóan.
A barátságok kialakítása érdekében a gyermeknek rendelkeznie
kell másokkal együtt végzett, élvezetes tevékenységekkel kapcsolatos
tapasztalatokkal. Az ilyen tapasztalatokon belül az autizmussal élő
gyermeket specifikusan kell megtanítani a másokkal való törődésre,
saját és mások örömének felismerésére, a másokkal való együttes
cselekvésre, arra, hogy hogyan csatlakozzanak másokhoz az
együttműködést igénylő játékokban, melyek az osztozott figyelem, a
szerepcsere és a kölcsönösség készségeit tartalmazzák. Azonban e
készségek megszerzése nem könnyű az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek számára, és sokan sohasem érik el ezeket
funkcionális szinten. Ennek ellenére az együttes szórakozás hoz
zájárul az aktuális életminőség javításához és valószínűleg a jövőbe
li életminőséghez is, tehát, a végkimenettől függetlenül, ez egy
követésre érdemes cél.
Ha a gyermek társai mind azonos nehézségekben osztoznak, a sik
eres barátságok kialakulásának esélye nagyban csökken. Ennél fogva
ez olyan terület, ahol előnyös, ha más, nem autizmussal élő gyer
mekekkel (akár rendelkeznek tanulási nehézségekkel, akár nem) van
együtt. Valószínűtlen azonban, hogy az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermek mások közt való puszta elhelyezése bármilyen
fokú integrációt biztosít, és igazság szerint a társas kapcsolatok
körének szűküléséhez vezethet (Jordán és Powell, 1994.). Roeyers
(1995) kialakított módszereket arra, hogy a tipikusan fejlődő társakat
képessé tegye az autizmussal élő gyermekekkel való játékra, ám vilá
gos, hogy a társuló tanulási nehézség foka szintén jelentős meg
fontolandó tényezője a játszótársak kiválasztásának. Ha a kiválasztott
társak tipikusan fejlődő gyermekek, vagy értelmi sérüléssel, de autiz
mus nélkül élő gyermekek, a játék kialakítására a legmegfelelőbb a
"fordított integrációs" helyzetek egyike. Ezekben a helyzetekben a
68
választott "másik" gyermek lép az "autisztikus" körülmények közé

játszani vagy dolgozni az autizmussal élőkkel, nem pedig az autiz
mussal élőktől várják el, hogy alkalmazkodjanak az új
körülményekhez, az új emberekhez és elvárásokhoz. Egyes sémákban
ezeket a játszótársak végül képessé válnak az autizmussal élő gyer
mekeket saját környezetükbe vinni, ahol az autizmussal élő gyermek
már tudja, hogyan folytasson interakciót az oda tartozó gyer
mekekkel, és csak azt kell megtanulnia, hogyan tegye azt az új
körülmények között.
Lehetséges, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élők
sohasem szerzik meg azt a szociális és emocionális érettséget, hogy
mélyebb értelemben barátjuk legyen. Ez még akkor is igaz, ha úgy
tűnik, hogy előnyük származik a másokkal való együttlétből ill. meg
tanulják a baráti viselkedés számos formáját. Még egy felszínes barát
is értékes lehet, egyszerre nyithat kaput a szélesebb társas élet és
további szociális megértés előtt.
Kapcsolatok tanítása és ápolása

Az oktatás és gondozás folyamata azon alapul, hogy a felnőtt facil-
itálja és közvetíti a gyermek számára a tanulási tapasztalatot. Ahol ez
a szociális interakció meg- vagy összezavarja a gyermeket, ott ez
szörnyű következménnyel lesz az oktatásra nézve, legyen szó akár
akadémikus képességekről, akár az otthoni körülmények közötti
öngondoskodás készségeiről. A legtöbb tanár és gondozó a szülői
gondoskodás modelljét alkalmazza: elsődleges a kapcsolat
kialakítása a gyermekkel, azután az ösztönzést és motivációt használ
ja a további tanuláshoz. Ám az autizmusban ritkán alakul ki a kapc
solat izolációban, csak kontaktuson keresztül, emiatt a felnőttek nem
várhatnak a kapcsolat fejődésére, mielőtt a gyermekkel dolgozni kez
denének. Ahogyan a korábbi fejezetekben is láttuk, az autizmus
esetén gyakran előfordul, hogy egyes dolgokat fordítva kell tennünk.
Az egyes feladatokon vagy tevékenységekben végzett rendszeres
munka során a felnőtt úgy találhatja, hogy a kapcsolat erősödik,

ahogy a gyermek kialakít némi megértést az ő működésével kap
csolatban, és ennek köszönhetően tudja, mire számíthat. A legtöbb
autizmussal élő gyermek végül kialakít kapcsolatokat azokkal, akik
kiszámíthatóvá teszik magukat, és ezektől az ismerős személyektől
tanul leginkább. Veszélyes lehet, ha mindezek mellett nem tanítjuk
függetlenségre is, mert az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mek "túlzottan függővé" válik, és "tanult gyámoltalanságot"
mutathat. A felnőtt jóváhagyásától függhetnek válaszaik megfelelő
voltát illetően és minden problémamegoldással kapcsolatos folyamat
ban elvárhatják, hogy a felnőtt kezdeményezze a következő lépést. Ez
néha odáig fajulhat, hogy előzetes jóváhagyás nélkül semmit sem
cselekszenek sem fizikailag, sem intellektuálisan. Elkeserítő lehet, ha
csupán viselkedésen alapuló tanítási metódusokat használva a gyer
mek megtanulja, hogy csak akkor válaszoljon, ha a megfelelő
utasítást kapja, és azután megköveteli, hogy a várt "jutalom" jelezze
a cselekvés végét. Amint alább bemutatjuk, ezzel kapcsolatban a
tanárnak elővigyázatosnak kell lennie és változatos technikákat kell
alkalmaznia, hogy a különböző stílusú tanulást segítse elő az önálló
problémamegoldás előmozdításának érdekében.
Azokon a területeken, ahol másoktól való tanulás az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára problémát jelent, a tan
ulás nem-szociális módjainak segítségével érhetünk el haladást,
anélkül, hogy a szociális kapcsolatok fejlődésére várakoznánk. A tan
terv egyes részleteire vonatkozó, számítógéppel támogatott tanulás jó
példát nyújt az ilyen aszociális tanulási környezetre. Megfelelő
tanítási környezetet biztosít az autizmussal élő gyermekeknek, de
nem záija ki a szociális megértés további tanítását. Párhuzamos egy
olyan tanítási programnak is futnia kell, mely a szociális kontextu
sokban való tanulásra készíti fel a gyermeket.
A TEACCH (Schopler és Olley, 1982) egy autizmussal élő tan
ulóknak kifejlesztett megközelítés, amely nem zárja ki a közvetlen
tanítást, de teret enged az önálló tanulási alkalmaknak is. Ebben a
70
programban a gyermekre bízzák saját időrendjét, amelynek kódolása

jelöli, miképp kell végrehajtani egy feladatot, milyen fokú szupervíz
ió vagy segítség mellett. Amennyiben alkalmak nyílnak a szociális
készségek és megértés elősegítésére, ez hatékony módszernek
bizonyulhat az autizmussal élő gyermek erősségeinek hasznosítására,
a túl sok szociális ingerlés okozta stressz és zavar megelőzésére.
Összegzés
A szociális nehézségek az autizmus kulcsjellegzetességei és ezeket

társuló tanulási nehézségek súlyosbítják, melyek megnehezítik a
gyermek számára a szociális információk kognitív feldolgozását. A
szociális készségek tanítása szintén összetett feladat, mivel a szabá
lyok gyakran maguktól értetődőek, emellett rugalmasságot kell
tanúsítani a változások és bizonyos kontextusok kezelésében. Az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gondosan
szerkesztett megközelítést igényelnek, amely segíti őket a szociális
helyzetek kezelésében, a kapcsolódás, és a másoktól való tanulás
elsajátításában. A tanítás egyes formáiban a nehézségek elkerülhetőek
azáltal, hogy lehetővé tesszük a gyermeknek a nem szociális
helyzetekben való tanulást, míg ezzel egyidejűleg elősegítjük a szo
ciális fejlődést olyan mesterséges helyzetek változatai révén,
melyeket gondosan irányítunk, a stressz és zavaró hatások kordában
tartásával.
A társak hasznos "tanárok" lehetnek a szociális helyzetekben, de
némi támogatásra és képzésre szükségük van, hogy hatékonyak
legyenek. Valószínűtlen, hogy elmélyült barátság alakul ki, de
hasznos szerepet játszhat abban, hogy a gyermek képes legyen az
örömre, valamint a szociális izoláció eredményeképpen megjelenő
másodlagos sérülések kialakulásának megelőzésében. Egy súlyosan
visszahúzódó gyermek közvetlen segítségre szorulhat abban, hogy
zárkózottságát legyőzze, ezért a visszahúzódás kezelt időszakai a szó-
1
cializációs program szükséges elemei, amely program, természetéből

fakadóan valószínűleg erősen stresszel teli lesz az autizmussal élő
gyermek számára.
További olvasmányok
Nind, M. & Hewett, D. (1994). Access to Communcation. London:

Dávid Fulton.
72
4.
Kommunikációs rendszerek
Kommunikáció és nyelv
Amikor az autizmussal és értelmi sérüléssel frissen diagnosztizált

gyermekek szüleit tanítási prioritásaikról faggatják, gyakran a beszéd
fontosságát hangsúlyozzák. "Bárcsak tudna beszélni ", mondják
gyakran "Él tudná mondani, mit szeretne és mi foglalkoztatja őt." A
nyelv és a kommunikáció oly szorosan kötődik egymáshoz a hagy
ományos fejlődésben, hogy a szülők gyakran nem értik meg, hogy a
beszéd nem az egyedüli válasz. Az olyan autizmussal élő gyer
mekeknek a szülei, akiknél a beszéd kialakul, hamar ráébrednek,
hogy a beszélő autizmussal élő gyermek nem feltétlenül képes kom
munikálni, kifejezni szükségleteit,_elmagyarázni,miabaj,ha nyugta
lan. A beszéd egyes esetekben akár a kommunikáció gátjává válhat
azokban az esetekben, amikor a gyermek szakadatlanul beszél, és
nem hagy teret a kommunikációra. A gyermek a beszédet akár az
öningerlés egy formájaként is használhatja, és ez inkább kizárja a
gyermeket a kommunikációból, ahelyett, hogy részt venne benne.
A nyelv természetesen egy fontos fejlődési készség, egyéb esetekben
a gyermek fejlődésének segítségére lehet, így fontos, hogy lehetőség
szerint fejlesszük. De akár tudnak beszélni, akár nem, az autizmussal
élő gyermekeknek mindig problémáik vannak a megértéssel és a kon
textusban való beszédhasználattal, valamint problémáik vannak a
kommunikáció összes más tényezőinek megértésében. Nem képesek
arckifejezéseket "olvasni", megérteni, hogy miért emelkedik vagy
73
esik a hang, miért hangsúlyosabb az egyik szó a másiknál. Problémát

jelent, hogy megértsék a testtartások, gesztusok, a jelző mutatás,
szem-jelek, és a beszélgetésbeli viselkedés szabályainak jelentését.
Mindez a gyermek általános intelligenciaszintjére való tekintet nélkül
igaz, de a társuló értelmi sérüléssel élő gyermeknek extra nehézségei
lesznek, amint megpróbálja kidolgozni mindezeket a jelentéseket az
autizmussal élő gyermek számára szükséges módon (a normális intu
itív megértéstől megfosztva).
A kommunikáció önmagában véve és amiatt elsődleges, mert
alapvető képessége a más tanuláshoz való hozzáférés biztosításának.
Az autizmussal élőknek meg kell tanulniuk, hogy mire való a kom
munikáció, mielőtt megtanulhatnák bármilyen, rendelkezésükre álló
vagy tanult típusú, akár beszélt nyelvi, akár valamiféle alternatív for
májú kommunikáció használatát. A szülők, és a személyzet egyes tag
jai néha tartanak attól, hogy ha a gyermek valamilyen kommuniká
ciós segítséget kap, például jeleket, vagy más szimbólumrendszert,
akkor "fel fogja adni" a beszédet és a kommunikáció feladatát ezzel a
"könnyebb" rendszerrel oldja meg. Habár a specifikus nyelvtanítás is
bátorításra szorulhat, nincs bizonyítéka annak, hogy a jelek és szim
bólumok ilyen előnyben részesítése valaha is bekövetkezik azoknál,
akik egyébként képesek beszélni. Természetesen, ha a gyermeknek
specifikus nyelvi nehézségei vannak (ami gyakori eset), akkor a
nyelv tanulása nagyon nehéz, ha nem lehetetlen, különösen értelmi
sérülés jelenlétének esetében. Minden bizonyíték arra mutat, hogy ha
a gyermeket megtanítják a kommunikációra, bármilyen birtokában
lévő rendszer segítségével, nagyobb az esélye a beszéd kialakulásá
nak és értelmes használatának, mintha a beszédtanítást erőltetve meg
tagadnák tőle a kommunikáció valamely módját.
Gyakran az a szülők benyomása, hogy gyermekük teljesen megér
ti a nyelvet, és a kifejező beszéd hiányát majdhogynem "szándékos
nak" tekintik. Bizonyosan gyakran úgy érzik, hogy a gyermeknek
nincs "szüksége" más rendszerre, például képekre, mivel tökéletesen
érti a beszédet. Még ha a gyermek érti is a nyelvet, nem feltétlenül
74
képes tetszés szerint produkálni azt, és egy másik rendszer használa

ta segítségére lehet a beszéd kialakulásának megindulásában.
Másodsorban az a benyomás, hogy a gyermek teljesen érti a beszédet,
általában nem a gyermek valódi képességeit tükrözi, hanem a gyer
mek rutinokra és végszavakra való könnyed válaszaiból származik.
Ez tesztelhető úgy, ha a szokásos feladatok során eltérő szavakat alka
lmazunk, és úgy látjuk, a gyermek inkább az elvárt, mintsem a
tényleges utasításnak engedelmeskedik. Például, fogalmazhatunk
úgy, hogy menj az ágyba, amint ráadjuk a kabátját, hogy iskolába
menjen, vagy mosson fogat, mialatt a kezében hajkefe van. Nem
állíthatjuk, hogy a megértés nem alakulhat ki, de leginkább a jelentés
pozitív tanítására, mintsem a gyermek megértésének szintjéről alko
tott feltételezésekre alapozva érhető el.
A kommunikáció természete
A kommunikáció elősegítésének érdekében az autizmussal élő gyer

mekek esetében meg kell értenünk, hogy mi a kommunikáció és hogy
viszonyul a nyelvhez. A kommunikációhoz négy alapvető feltétel
szükséges. Ezek a következők:
" -Amit kommunikál

A gyermekeknek nem csupán szükségletekkel, vágyakkal, és
elképzelésekkel (melyek az autizmussal élő gyermekeknek
éppannyira vannak, mint más gyermekeknek) kell ren
delkezniük, hanem mindezek birtoklásának tudatában is kell
lenniük, ami az autizmusban nem feltétlenül adott. Ezért a
tanításnak kezdetben fel kell építenie a szükségletek és vágyak
e tudatosságát, és olyan közös koncepciók fejlődését kell
elősegítenie, melyekhez kommunikatív formák (mint például a
nyelv) csatolhatok.
75
- Amivel kommunikál
Általában ez a tanítás legnyilvánvalóbb tárgya, különösen, ha a
gyermek nem beszél. A beszéd lehet a végső cél, de alapvető,
hogy a gyermek számára minél hamarabb biztosítsunk egy
kommunikációs módot, és ne várjunk a nyelv kialakulásáig
(vagy a kialakulás meghiúsulásáig), mielőtt elkezdenénk a
gyermeket arra tanítani, miképp befolyásolhatja a világot
valamilyen közös rendszeren keresztül. Valószínű, hogy a
vizuális rendszerek a leghatékonyabbak (hacsak a gyermeknek
nem rendelkezik társuló vizuális problémával), bár néhányuk-
nak szüksége lehet valódi tárgyak használatára.
- Amiért kommunikál
A kommunikáció nem következik be, hacsak a gyermeknek
nincs oka arra, hogy kommunikáljon. Sok családban a gyer
mekek rosszul reagálhatnak arra, ha valami akaratuknak nem
megfelelően alakul, ezért a szülők megtanulják, hogy gyer
mekük szükségleteit anticipálják és azelőtt teljesítsék, minth
ogy a gyermek tudatosítaná azokat.
Egy tanár egy alkalommal meglátogatott egy családot, hogy
kiderítse annak okát, hogy a gyermek, aki jól kommunikál az
iskolában a tanított szimbólumrendszer segítségével, miért nem
általánosítja ezt az otthoni körülményekre. A tanár az édesanyá
val beszélgetett, és amikor a gyermek hazaérkezésének ideje
közeledett, az anya viharos sebességgel kikészítette a megfelelő
videót a helyére, a banánt és az innivalót az asztalra, a televíz
ió elé.
Az anya megtanulta, hogy ha nem így teszi, fia annyira kétség
beesik, hogy az egész család estéjét tönkreteszi. Az autizmus-
sal és értelmi sérüléssel élő fiúnak nem volt indítéka arra, hogy
kommunikáljon, és így valószínűtlen, hogy valaha is megtegye,
amíg e helyzet változása nem ösztönzi erre. Azonban a kommu
nikáció indítékának létrejötte nem csak a szükségletek
kialakulására hagyott időt követeli meg, hanem a gyermek
76
kommunikációs próbálkozásaira fogékony környezetet is. A

legtöbb otthoni környezet ezt biztosítja, mert természetes
módon vesznek részt a gyermek életében és megértik a gyer
mek kommunikációs próbálkozásainak szokatlan módját. A
testvérek, akárcsak a szülők, gyakran "interpretálhatják" az
autizmussal élő gyermek cselekedeteit, és ha egyszer így
történik, a gyermek válaszait (még ha egy kicsit bizarrak is)
módosíthatják, hogy általánosabban kommunikatívvá tegyék.
Fontos megoldanunk, hogy a gyermek tudatában legyen a kom
munikációnak, és ez nem valósulhat meg, ha senki nem érti
meg, hogy mit jelent a gyermek viselkedése, ahogy az
iskolában néha ez megesik. Hamarosan látni fogjuk, hogy olyan
helyzetekben is, amelyekben a gyermek nem kommunikál,
viselkedésének "mintha kommunikatív lenne" formában való
értelmezése lehet a legjobb módszere annak, hogy segítsük
valóban azzá válnia.
" - Akivel kommunikál
Egy autizmussal élő gyermek nem fogja fel ösztönösen más
emberek fontosságát, és annak megértése tanítást igényel, hogy
a kommunikáció nem csupán azon múlik, hogy a gyermek meg
tanult néhány szót, jelet, vagy szimbólumot, mint rituálét; szük
ség van valakire, aki fogadja és megérti ezeket az "üzeneteket".
A kommunikáció ezen aspektusának specifikus tanítása nélkül
az autizmussal élő gyermekeket azon kaphatjuk, hogy szavakat
motyognak, melyeket senki sem hall, mutatással kommunikál
nak üres szobákban, jelelnek az asztal alatt vagy elhagyatottan
állnak egy szimbólumot tartva, kinyújtott karral, de senki felé
nem irányítva azt.
Ahogyan a fenti jellegzetességekből látható, ezek a gyermekek

elválnak a kommunikáció sajátos eszközeitől, legyen az beszélt nyelv
vagy sem. Ha a gyermeknél nem fejlődik ki a beszéd természetesen,
fejlődése elősegíthető különféle módokon, de elsősorban kommu
77
nikáció tanításának kell haladnia, annak alkalmazásával, amit a gyer

mek már használ, vagy aminek használatára könnyen megtanítható. A
kommunikáció a nyelv fejlődés természetes motorja, így a kommu
nikáció elősegítése nem csupán képessé teszi a gyermeket a
környezete feletti fokozottabb kontrollra, a frusztráció nagyobb
mértékű elkerülésére vagy a hatékonyabban tanulásra, hanem egyút
tal a nyelvi fejlődés előmozdításának legjobb módja is. Előfordulhat,
hogy a felnőttek, vagy idősebb serdülők, akik nem beszélnek, a töb
béves tanítás ellenére sem tanulnak meg beszélni (eltekintve néhány
szótól), de mindannyian képesek megtanulni egy kommunikációs
rendszer kialakítását, amely megváltoztathatja életüket. Képesek
lehetnek akár a nyelv írott formájának megtanulására is, úgy is, ha
sohasem tanulnak meg beszélni, mivel az írott nyelv gyakran
megközelíthetőbb számukra a beszélt nyelvnél. Ez pedig a
számítógép által generált, vagy a vizuálisan megjelenített beszédhez
vezethet (különösen a kommunikációs technológia modem for
máiban).
Nyelvi és kommunikációs problémák
Nyelvi nehézségek
A beszélt nyelv problémát jelenthet, ha társuló tanulási vagy nyelvi
nehézségek vannak jelen. Az autimussal és értelmi sérüléssel élő
egyének jelentős számban némák, és nehézségeik vannak a nyelv
elsajátításának minden formájával kapcsolatban, különöséh, ha azt a
tanulást támogató kommunikáció megértése nélkül kell tenniük.
Lehet, hogy félreértik a kommunikációs szándékot, mert nem értik a
közlések mögöttes értelmét. Ezt a nehézséget nem könnyű
értelmezni, a gyermek félreértését gyakran makacsságnak vagy
akaratosságnak, vagy a motiváció hiányának tudják be. A bármily
más csoportnak való nyelvtanítástól eltérően, az -auíizmussal élők
esetében a tanárnak meg kell tanítania a különbséget a szavak jelen
78
tése és aközött, amit a beszélő alattuk ért, mivel az autizmussal élő

gyermekek a kifejezéseket szó szerint értik, és soha nem következtet
nek a voltaképpen használt nyelv jelentésén-túl. Sohasem kérdő
jelezik meg a célt egy utasítás mögött, vagy ha nem értik azt, nem
kérik, hogy tisztázzák számukra; ez ahhoz hasonló, mintha nem
lennének a megértésből fakadó elvárásaik, és csak úgy használnák a
nyelvet, mint a cselekvésekre felszólító utasítások rendszerét,
mereven ragaszkodva az utasítások során alkalmazott nyelvi
szerkezetekhez.
Egy fiatal, autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú nagyon érdek
lődött egy bizonyos TV-vetélkedő show iránt, melyben a
versenyzőknek a "Vigyázz, kész, rajt!" utasítást adták, mielőtt megad
hatták a szükséges választ. A fiú aztán ezt saját viselkedésében is
alkalmazta, addig nem akart (vagy nem tudott) válaszolni semmilyen
kérdésre, vagy kínálásra, amíg meg nem kapta a "Vigyázz, kész, rajt!"
utasítást. Ez a szavak jelentésével kapcsolatos rugalmatlanság
meghaladja az ilyen, beszédre felszólító parancsokat. A gyermek
gyakran csak a szavak egy formáját ismeri fel egy bizonyos jelentés
mellett, és nagyon nyugtalanná válhat, ha az megváltozik. Például a
gyermek ki akar menni, és az anya azt mondja: "Akkor menj" és
kiengedi őt. Az anyja elfelejtheti az előzőekben használt megfogal
mazást, amikor gyermeke újra jelzi, hogy ki szeretne menni. Ez alka
lommal azt mondja: "Rendben, kimehetsz", de a fiú ahelyett, hogy
elindulna, izgatottabbá válik. Anyja egy kissé türelmetlen éppen, és
valami ehhez hasonló mondattal reagál: "Most mész, vagy nem
mész?", "Nem tartom nyitva ezt az ajtót a végtelenségig, tudod."
"Gyerünk Raoul, fejezd be a szerencsétlenkedést és eredj kifele a
kertbe."
A kifejezések minden változásától (különösen a nem értett formák
esetében) Raoul egyre izgatottabbá válik, és egy teljes dührohamig
fajulhat az eset, akár erőszakossá és/vagy destruktívvá is válhat.
Anyja számára ez zavaró és bosszantó. Úgy véli, megértette gyer
meke akaratát (a valóságnak megfelelően), minden megtett annak
79
érdekében, hogy eleget tegyen annak. Még ha rá is jön, hogy a szavak

formája volt fontos, várhatóan akkor sem egykönnyen emlékszik vis
sza a korábban használt szavakra, s így nagyon nehéz a helyzetet
kezelnie. Emiatt lehet hasznos egy másik rendszer (szimbólumok
vagy jelek) birtoklása a beszéd mellett, még akkor is, ha biztosak
vagyunk abban, hogy a gyermek érti a beszédet, mert egy jel vagy
szimbólum állandó lehet, miközben lehetővé tesz némi változtatást a
kimondott szavakban, vagy azok hanglejtésében és kiejtésében.
Nyelvfeldolgozási problémák abban az esetben is bekövetkezhet
nek, ha a gyermek ért és használ valamilyen mértékű nyelvet, és
akkor is, ha jól teljesít egy nyelvi tesztben. Az autizmussal élő gyer
mekek gyakran jobb teljesítményt mutatnak teszthelyzetben, mint a
valós életben, mert a tesztelvárások világosak és határozottak, a
használt mondatok gyakran rövidek, és nincsenek zavaró hatású
eltérő (vagy változó) jelentések, melyek a beszédet kísérő gesztusok
ból származnak, mint a kacsintás, vagy mosoly, amelyek gyakran azt
jelzik, hogy a használt nyelvi forma nem szó szerint értendő.
A szarkazmus és a metaforák a mindennapi nyelvhasználat olyan
példái, melyek teljesen összezavarják az autizmussal élő gyermeket,
és gyakran szorongáshoz vezetnek. Egy fiatal autizmussal és értelmi
sérüléssel élő fiúnak volt némi tapasztalata a többségi iskolai inkluzív
neveléssel kapcsolatban. Az integrált tevékenységek összeállítását és
az azokra való ösztönzését a kísérő, tanulást segítő asszisztens
végezte; a gyermek még erősen függött ettől a támogatástól, emiatt
ritkán működött együtt a többiekkel. Azonban egy délután az autiz
mussal élő fiú összeállt egy Down szindrómás kisfiúval, és az összes
építőkockát a földre dobva remekül töltötték el kettesben az időt. Más
esetben ezt a tanár nem engedte volna meg, de a gyermekek annyira
élvezték az együttlétet és olyannyian ösztönző hatással voltak
egymásra, hogy a tanár (nagyon bölcsen) úgy érezte, a társas tanulás
ellensúlyozza tevékenységük "csintalanságát". Végül mégis úgy
érezte, hogy be kell avatkoznia, odament a két fiúhoz, és azt mondta
"Nézzétek, micsoda rendetlenség!" és aztán, közvetlenül a két
80
gyerekre nézve: "Szép pár (pair) vagytok!" A Down szindrómás fiú

csak szégyenlősen nézett és kuncogott, hiszen (értelmi sérülése
ellenére) megértette, hogy rosszalkodtak, ám a tanár nem haragszik
igazán. Másrészről az autizmussal élő fiú zavarttá vált, és kiabálni
kezdett "Nem vagyok körte (pear)! Nem vagyok körte!" A kiejtésbe
li hasonlóság okozta az eltérő interpretációt, de a probléma nem
csupán a nyelv félreértéséből eredt, hanem, hogy semmit sem volt
képes felfogni azokból az egyéb jelekből, melyek a helyes átfogó
értelmezéshez vezettek volna.
Hasonlóképpen talányosak azok a nyilvánvaló utasítások ("tegyed
csak még egyszer..."/ "Ha még egyszer megteszed..."), melyek lát
szólagosjelentésüknek épp az ellenkezőjét jelentik (azaz tiltásokat),
így a szegény gyermeket teljesen zavarba ejti az, hogy pórul jár,
amikor újra megteszi. Még gyakoribb az angolban az indirekt utasítá
sok használata, melyeket kérdésként, vagy választásként fejeznek ki".
A tanár, aki megkérdezi az autizmussal élő gyermeket, hogy "Ide
tudnád adni nekem a könyvedet?" ne lepődjön meg (és természetesen
ne legyen dühös, mivel a gyermek nem kelletlenkedni próbál),
amikor a gyermek igennel válaszol, de nem mozdul.
Egy autizmussal élő fiatal nő (nagyon jó nyelvi készségekkel, tár
suló tanulási nehézségek nélkül) az autizmussal élő gyermekek egyik
iskolájába tartott, ahová egy szülőknek szánt beszéd miatt ment. Az
iskola bejáratát, az ilyen intézmények esetében megszokott módon,
az iskola titkára őrizte, aki így szólt az autizmussal élő nőhöz:
"Aláírná a látogatókönyvet?" Ám ez a fiatal autizmussal élő nő fél
szeg volt, emellett nem szeretett írni, különösen ilyen névjegyzékek
esetében, mert sosem volt benne biztos, hogy pontosan milyen infor
mációkra van szükség, mi hová kerül, hogy képes lesz-e megfelelően
írni a rendelkezésre álló szűk helyen. Ésszerű módon a számára
felkínált választásra reagált tehát, (a tanult udvariassággal) azzal,
hogy "Nem, köszönöm." Azonban a titkár nagyon izgatott és dühös
lett a válasz hallatán, kiabálva és gesztikulálva jelentette ki: "Nem
mehet be az iskolába, amíg alá nem íija. Mindenkinek alá kell írnia a
81
könyvet. Az a szabály." Ezen a ponton a személyzet egy, az autizmust

ismerő tagja érkezett meg és képes volt megoldani a helyzetet, ami
egyébként kellemetlen incidenssé válhatott volna, ha az autizmussal
élő fiatal nő komoly mértékben zavarttá válik és pánikba esik.
Sajnálatos, hogy egy speciális intézmény személyzetének (bár nem
tanár) tagját nem képezték ki alaposabban az autizmussal élők
nehézségeivel kapcsolatban. A probléma része, mint ebben az esetben
is, hogy az emberek képesek lehetnek megfelelő intézkedésre, amikor
nem beszélő autizmussal élő emberekkel állnak szemben (ahogy ez
igaz volt a legtöbb gyermekre ebben az iskolában), de elfelejtenek
alkalmazkodni, amikor valaki olyannal szembesülnek, aki láthatóan
jól beszél. Az autizmusban a beszédre való képesség szerény vezér
fonal a megértéshez vezető úton.
Eltekintve az autizmusban nehézségeket okozó, nem szó szerint
értendő nyelvhasználattól, a nyelv hosszú láncolatainak kezelése
önmagában is problémát jelenthet, amíg egy rövid kifejezés egy
szünettel nem okoz gondot. Autizmussal élő felnőttek, akik képesek
gyermekkorukra visszaemlékezni, gyakran beszélnek azokról a prob
lémákról, melyeket a beszédfeldolgozásban tapasztaltak (Williams,
1996; Gerland, 1997). Beszéltek arról, hogy miképp kezdték el
megérteni a hallottakat, s hogyan kezdtek a szavak egyszer csak zagy-
vaságnak hangzani, miközben úgy tűnt, mintha a kommunikáló
személy kiabálva és nagyon gyorsan beszélne. Ilyen érzés lehet szá
mukra egy nyelvfeldolgozási zavar.
Ha nem dolgozzuk fel a nyelvet értelmes darabokra osztva, hanem
minden szó külön feldolgozására támaszkodunk, akkor meg kell
kísérelnünk a szavakat munkamemóriánkban tartani, hogy aztán
eljussunk az egész mondat vagy kifejezés értelméhez. Az első
szavakkal kezdve láthatunk hozzá, ám az összes szó feldolgozása
tovább tarthat, mint ameddig a személy kimondja azokat. Néhány szó
után a feldolgozatlan szavak "felhalmozódnak", és túlcsordulnak.
Ebből fakad a szavak felgyorsulásának és a hangmagasság változásá
nak élménye (ahogy hangosabbnak tűnnek). A felnőtteknek meg kell
82
tanulniuk, hogy rövid, értelmes kifejezésekben beszéljenek és időt

hagyjanak a kifejezések között a feldolgozásra. Ez az a beszédfajtát
váltja ki, ha egy nem beszélő kisgyermekkel állunk szemben, ám ha
a gyermek beszél, problémát jelenthet, hogy ez a beszédmód nem jön
létre természetesen, hanem specifikus képzést igényel.
Eltekintve a nyelv struktúrájától, az autizmussal és értelmi sérüléssel
rendelkező gyermekeknek problémáik vannak a nyelv hangzásával
kapcsolatban. Példának okáért képesek a beszéd intonációs mintáit
meghallani, de nem tudnak pragmatikus jelentést csatolni azokhoz,
így csupán "zajjá" válnak, amelyek inkább eltérítik és megzavaiják a
mondottak értelmét, mintsem kiegészítenék azt. Hasonló nehézségeik
vannak az intonációs minták megfelelő használatával saját beszédük
ben, mely nagyon monotonnak, vagy robot-szerűnek hangzik, szél
sőségesen (és sokszor nem megfelelő) változó intonációs sémákkal
bír.
A kommunikatív gesztusok megértése

A kommunikációs szándék megértésének deviáns fejlődési mintája és
a beszédszerepek deviáns fejlődése számos nehézséget okoz az autiz-
musban. (Jordán, 1989). Világos továbbá, hogy közülük sok a
közvetlen perceptuális problémákban gyökerezik, melyek megelőzik
és talán megindítják azt a deviáns mintát, mely nehézségeket ered
ményez a közös figyelem fejlődésében és az olyan korai kommu
nikatív gesztusokban, mint a magyarázó céllal való mutatás. A kom
munikatív gesztusok értelmezésének nehézsége fennáll az autizmus-
ban, mint például a "nézd ezt" jelzése a vizsgálatra ösztönzött tárgy
fenntartásával, rámutatással vagy ránézéssel. E formák közül sok a
kommunikáció alapja és a hagyományos fejlődés során 6 hónapos
kortól elkezdődik kialakulásuk.
Ebben az időszakban, ha a felnőtt feltart egy tárgyat a baba
látókörén belül, a baba automatikusan ránéz, ösztönösen tudja, hogy
ezt úgy kell érteni, mint a közös figyelem tárgyát. Tizenkét hónapos
83
korra a normálisan fejlődő babák maguk emelnek magasba tárgyakat,

így képesek csatlakozni a felnőttekhez ebben a közös figyelemben.
Egy felnőtt, aki nincs tudatában annak, mi zajlik, megpróbálhatja
elvenni a gyermektől a tárgyat ebben a szakaszban, gondolván, hogy
az átadás szándéka húzódik meg a baba cselekvése mögött. A babá
nak ekkor utána kell nyúlnia, hogy visszaszerezze; a "játszma" nem
az adás-vevésről szól ebben a stádiumban, hanem a közös figyelem
ről. Ez a közös figyelem, amely segíti a gyermeket megérteni a
szavak jelentését, a közös vonatkozás gyermeknek mutatott és megn
evezett tárgyaihoz hasonlóan.
Az a tény, miszerint az ilyen viselkedés a hagyományosan fejlődő
gyermekek esetében mindig bekövetkezik, oda vezethet, hogy ezeket
a felnőttek gyakran automatikusnak feltételezik. A felnőttek (szülők
és később a tanárok) fel fognak tartani tárgyakat, melyeket meg akar
nak címkézni, vagy beszélni róluk ("Mi ez? Nézd! Ez egy maci.") és
nem értik, hogy előfordulhat az, hogy a gyermek nem irányítja
figyelmét a megfelelő elemre. Ha a gyermek egy apró pihére fókuszál
és a felnőtt egyértelműen azt mondja neki, hogy ez egy "labda", vagy
"üveg", vagy bármi más, akkor nem meglepő, hogy a gyermek
megzavarodik, vagy egy sajátos személyes megértést alakít ki a
szavak értelmével kapcsolatosan. Még ha a gyermek a helyes tárgyra
néz is, lehet, hogy nem kezeli az elemet egészként vagy nem a tárgy
felnőtt által kiválasztott "darabját" nézi. A felnőtt mondhatja, hogy
"piros", gondolván, hogy felhívja a figyelmet az elem színére, de elő
fordulhat, hogy a gyermek arra fókuszál, hogy az ablak vissza
tükröződik az elem fényes felületén, így a "piros" a gyermek
elméjében a fényes visszatükröződés értelmét nyeri. Mutassuk be
ugyanazt a piros elemet félhomályban és akkor "pirossága" eltűnik,
míg egy fényes kék tárgyat a gyermek boldogan azonosíthat
"pirosként". Ez jelenti azt, hogy a gyermek képtelen látni a piros és
kék közti különbséget, hanem azt nem érti, hogy észlelésének melyik
egyedi aspektusát címkézték ezen a módon. Ezek a nehézségek
összeadódhatnak és jelentős hatásuk van a gyermek átfogó nyelvi és
84
kognitív fejlődésére. A szülők és tanárok számára az a megoldás,

hogy elemezzék az autizmussal élő gyermekhez intézett utasításokat
és azonosítsák azokat az aspektusokat, melyek olyan kommunikációs
tudást feltételeznek, amellyel a gyermek esetleg nem rendelkezik.
Ha ezt megtettük, a következő lépés az explicit utasításadás
fegyelmezettsége a személy tennivalójára vonatkozó Nem csupán azt
kell megmondani neki, hogy hova kell néznie a közös figyelem
elérése érdekében, de azt is, hogy az elem felemelése a figyelem tár
gyra irányításának jelzése, éppúgy, mint a mutatás. Továbbá a felnőt
teknek kell elkezdenie az elemek vagy tevékenységek megnevezését,
a gyermek figyelmének fókuszához való csatlakozással, miként az
előző fejezetekben láthattuk, így könnyebb lesz a gyermeknek,
mintha tőle várnánk, hogy a felnőtt fókuszához igazodjon. Ez a fel
nőtt részéről fantáziát és érzékenységet kíván meg, mivel nincsenek
univerzális kulcsok ahhoz, hogy az autizmussal élő gyermek hogyan
értelmezi a világot; nem mondhatjuk, hogy a fényvisszaverődés az,
amit minden autizmussal élő gyermek megfigyel, vagy hogy ugyanaz
a gyermek a perceptuális ingereknek mindig erre az aspektusára fog
reagálni. Meg kell próbálni a világot az autizmussal élő gyermek
szemével látni abban az adott pillanatban, ami természetesen, bony
olult feladat. Emlékeznünk kell azonban, hogy pontosan ez az a fela
dat, amit az autizmussal élő gyermeknek adunk, amikor azt várjuk el
tőle, hogy alkalmazkodjon értelmezésünkhöz és felfogásunkhoz, így
az erőfeszítések, melyeket ennek során teszünk, nagyon tanulságosak
lesznek arra nézve, hogy mit kell tennünk, amikor arról van szó, hogy
segítsük a gyermeket az illeszkedésben.
A referenciákhoz világosan kapcsolódó kommunikatív gesztusok
lesznek a legnagyobb hatással a tanítási helyzetekre, ám a szülőket
jobban érdekelheti a vigasztalás és a szeretet gesztusainak elfo
gadásának oktatása. A gesztus értelmének közvetlen tanítása hasznos
lehet, különösen a verbálisán jobb képességű gyermekeknél. Ilyen
módon a felnőtt elmagyarázhatja, hogy ha karod valaki köré fonod, az
azt is jelenti, hogy nagyon kedveled, vagy vigasztalni szeretnéd, ha
szomorú. Ezt rövid bemutatás kísérheti, és ha ez kielégítő módon

megtörtént, a gyermek gyakran fokozatosan elfogadja, akár keresi is
a gesztust.
Más gyermekek esetében, akik súlyosabb társuló tanulási
nehézségekkel élnek, olyan programra lehet szükség, melyben a fel
nőtt fokozatosan mutatja be az érintést és a szeretetteljes gesztusokat,
arra a tevékenységre építve, amit a gyermek élvezetesnek talál. Az
ilyen programok részét képezik olyan tanítási megközelítések, mint
az intenzív interakció részét képezik (Nind és Hewett, 1994).
Felmerülhetnek bizonyos problémák a vigasztalás gesztusaival
kapcsolatban. Nemcsak a szülők sajátos aggodalmának forrása, ha
gyermekük sérülés esetén elutasítja a vigasztalást, hanem ahhoz veze
thet, hogy a gyermek elmulasztja, hogy beszámoljon fájdalmáról
vagy egy balesetről, mivel az ő szemében az a további ölelésekkel és
odabújásokkal fenyegető veszély forrása. Könnyebbé teheti az autiz-
mussal élő gyermekek számára megérteni és elfogadni, azt ami
történik, ha a szülőket megtanítjuk, hogy irányítsák a vigasztaló gesz
tust közvetlenebbül a gyermek sérülésére ("gyógypuszi" formájában
például), különösen, ha képes megérteni a cselekvés értelmét, mint
például azt, hogy "a nyál antiszeptikumokat tartalmaz, ami segíthet a
seb gyógyulásában".
Nem produktív, pedáns, szó szerinti nyelvhasználat

Az autizmussal élők a kommunikáció megértésének elégtelensége
miatt bármilyen birtokolt nyelvi, vagy alternatív rendszert a céloknak
csupán szűk területén alkalmaznak, főként kérés kifejezésére, a
beszédképességet inkább birtoklók pedig a speciális érdeklődés egyes
tényezőivel kapcsolatos, kényszeres beszédre (Wetherby, 1986.). Ez
gyakran echoláliás (papagájszerűen szajkózott) és nem produktív jel
legű, abban az értelemben, hogy nem a mások által mondottakra épít,
valamint a kontextussal sincs kapcsolatban, hanem a beszéd ismerős
és tanult sémáinak reprodukálását jelenti. Az autizmussal élő egyén
86
inkább a szavak jelentését próbálja megérteni, mint azt, amit a

beszélő ért alattuk, az idiómákat és szarkazmust szó szerint fogja
érteni, ennek következtében elszalaszthatja a lényeget, vagy nyugta
lanná válhat. A gyakorlati szakembereknek e problémák kezelésére a
beszélgetés készségeinek (szerepcsere, aktív hallgatás, téma bemu
tatás, fenntartás és csere) közvetlen tanítását és a kontextuális tudás
explicitté tételét kell megkísérelniük. A legsúlyosabb nehézségekkel
rendelkezőknek szükséges lehet a szinonimák explicit tanítása is, s
meg kell győződnünk arról, hogy a gyermek gyűjtőfogalmakat
használ (tárgyak szortírozásán keresztül) a címkék csatolása előtt a
merev, szűk fogalmi kategóriák kialakulásának elkerülése érdekében.
Ellenkező esetben a gyermek makacsnak tűnhet, ha arra az utasításra,
hogy "Akaszd fel a kabátodat!", semmit sem tesz, ha a gyermek
megértése szerint a szóban forgó tárgy inkább "anorák", mint kabát.
Minthogy a kommunikáció a nyelvi fejlődés hagyományos előfutára,
az autizmusban a nyelv oly módon alakulhat ki, hogy a gyermeknek
nincs semmilyen elképzelése arról, miképp használja azt kommu
nikációra, vagy nem érti meg, hogy a beszélők hogyan használják
pragmatikusan, jelentések változatosságát létrehozva a szavak és
mondatok szó szerinti jelentésén túl.
A legtöbb gyermek több figyelmet fog fordítani arra, amit szerinte
a beszélő mondani szándékozott, mint a használt nyelv szó szerinti
értelmére; az autizmussal élő gyermekek vakok a szándékra és a szó
szerinti értelemre fókuszálnak, tekintet nélkül arra, hogy milyen
abszurdnak, vagy valószínűtlennek tűnik az a szemlélő számára. Az
autizmussal élő gyermekek például az egyetlen olyan csoport, mely a
"Töröld meg a lábadat a lábtörlőn!" utasításra úgy reagál, hogy fárad
ságosan leveti a cipőjét és zokniját, hogy megtegye. Az autizmus az
egyetlen olyan körülmény, ahol a kifejezések jelentése nem vezet
automatikusan azok jelentésének kommunikatív használatához és a
tanárnak közvetlenül kell megtanítania azok kommunikatív funkcióit,
akár képes, akár nem a beszédre a gyermek.
87
Olvasás - hiperlexia és abnormális fejlődés

Egyes autizmussal, és akár társuló értelmi sérüléssel élő egyének
hiperlexiát mutatnak, vagyis képesek a mechanikus olvasásra jóval
megértési szintjükön túl. A szülőknek és tanároknak ügyelniük kell
arra, hogy ellenőrizzék, a gyermek megérti-e azt, amit úgy tűnt "el tud
olvasni" és arra, hogy alkalmakat keressenek az olvasás céljának
bemutatására. Ez (valamint a gyermek valószínű erőforrásába való
bekapcsolódás) a legkönnyebben úgy érhető el, ha a gyermeket
valósághű szövegek olvasására bátorítjuk a fantázia alkotta történetek
helyett. Az autizmussal élő gyermek könnyebbnek találhatja az
olvasás megtanulását, mint hogy történeteket hallgasson, vagy
képeskönyvekből mondjanak mesét neki, tehát lehetséges, hogy a
fejlődés normál fokozatai nem érvényesek. Azonban az írott nyelvben
való viszonylagos tehetség azt jelentheti, hogy ez a beszélt nyelvhez
vezető hídként használható, valamint a szükségletek kifejezésének
egy módja lehet. A számítógéppel segített tanulás a gyermek kommu
nikációs eszközeihez csatolható, s gyakran a szimbólumok (melyek
nagyon zavaróak lehetnek jelentésükben és vizuális részleteikben)
inkább helyettesíthetők írott szavakkal, melyek bárki számára
érthetőek. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a
legtöbb hasznát azoknak a kommunikációs tábláknak látja majd,
melyek némi képet, szimbólumot és írott szöveget tartalmaznak, a
gyermek képességeinek, érdeklődésének és szükségleteinek
megfelelően.
A nyelv használata az oktatásban

Ahogy a kifejező beszédre vonatkozóan nehézségeik vannak, az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek éppúgy különös
problémáik lesznek azzal a módszerrel kapcsolatban is, ahogyan a
nyelvet az oktatásban használják.
- A kommunikatív szándék megítélésének elégtelensége
miatt a "közös jelentés" valódi értelmét sosem értik meg.
Ettől az ilyen gyermekek önfejűnek vagy szófogadatlannak

tűnhetnek, amikor egyszerűen csak nem értik meg a
szándékot. Ez a gyermekkel és felnőttekkel való kap
csolatban zavar forrása lehet, az autizmussal élő gyermeket
pedig ugratások, és gúny céltáblájává teszi.
- A fentiekben kifejtett okokból nehézséget okozhat a ver

bális utasítások követése, különösen, ha ezeket "udvarias",
indirekt formában közlik. Szükség van a tananyag átadásá
nak más médiumok segítségével történő, nem verbális jel
legű instrukciós módjaira. Az ilyen eszközöknek rugalmas
nak és egyénre szabottnak kell lenniük, de valószínűleg tar
talmazniuk kell: a feladatok vizuális megjelenítését; a tan
terembeli rendszer jelzéseit arról, hogy mikor, hol, milyen
feladatot kell megoldani; a képességek tanítását célzó,
beszéd nélküli fizikai segítséget; valamint gyors hozzáférést
a számítógéppel támogatott tanuláshoz (CAL= Computer-
Assisted Learning). Azonban a számítógéppel segített tan
ulás a társas interaktív tanulás nehézségeinek elkerülését
szolgáló visszavonulássá válhat, így párhuzamosan folytatni
kell a társas tanulásra irányuló képzést.
- Sok tanítási helyzetben feltett kérdés nem "valódi" (abban

az értelemben, hogy olyan információt kér, mellyel a
kérdező nem rendelkezik); inkább az egyedi értést tesztelik,
nagyobb egyéni részvételre bátorítanak ill. utasításokat
fejeznek ki. Az autizmussal élő személyek félreérthetik a
kérdések ilyen sajátos használatát ezen oktatási alkalmazá
sokban és saját repetitív kérdezgetéseik modelljeként
használhatják azokat. Kétszeresen összezavarodnak, mikor
az ilyen viselkedést korlátozzák, vagy megbüntetik,
valamint nem értik a cél elérésének más útjait, sem a "való
di" kérdések értelmét vagy funkcióját. Léteznek más
89
indokok is, amiért az autizmussal élő gyermekek ugyanazt a

kérdést újra és újra feltehetik, de ezeket később fejtjük ki, a
kommunikáció problémái között.
- A hiány, mely a beszélgetések természetének értékelésében
tapasztalható, és a modell, melyet a személyzet különösen
gyakran nyújt a beszélgetéssel kapcsolatban, ahhoz vezethet,
hogy a gyermek a másokkal való interakció nem megfelelő
módjait tanulja meg. A tanárok általában meghatározzák egy
óra anyagát, majd vagy figyelmen kívül hagyják a témától
való eltérést szolgáló próbálkozásokat, vagy visszairányítják
az efféle kísérleteket a választott témához. Azonban ennek a
didaktikai stílusnak a közvetlen másolása ahhoz vezet, hogy
a gyermek nem lesz tekintettel arra, hogy témája megfelel-e
a hallgató figyelmi fókuszának, vagy a közvetlen kontextus
nak, ennél fogva bizarr, irreleváns kommentárokat hoz létre.
Ez szintén pedáns, túl-explicit stílushoz fog vezetni, figyel
men kívül hagyva a hallgató figyelmetlenségének, vagy
unalmának jeleit, és mások olyan közreműködését, ami nem
igazodik ahhoz, amit előre meghatározott a hallgató beszél
getésbeli szerepét illetően. A "valós életbeli" kommuniká
ciós készségeket funkcionális kontextusban kell tanítani,
hogy ellensúlyozza ezeket az "oktatási" alkalmazásokat. Az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket arra is
közvetlenül kell megtanítani, hogy miképp tanuljuk meg a
szünetek észlelését egy beszélgetés során, vagy hogyan tart
suk meg azokat, valamint, hogy észleljük azt (a szemkontak
tus és a testtartás használatával), ha mások készek
együttműködni a beszélgetésben. Ilyen jellegű tanítás nélkül
ragaszkodhatnak a leckékhez, amit az iskolai környezetben
tanultak meg, de ha valaki feltartja a kezét egy étteremben,
valószínűbb, hogy inkább a pincér figyelmét akaqa felkel
teni, mint hogy egy beszélgetésben való közreműködés
vágyát jelezné, arra pedig nincs mód az oktatásban meglévő,
90
vagy formális csoportkereteken kívül, hogy elvárjuk mások

tól kezük feltartását, mielőtt a szót átvennék.
A kommunikáció dimenziói
A programok néha azért fulladnak kudarcba az autizmus esetében,

mert a gyermeket arra késztetik, hogy egyszerre egy dolognál többet
tanuljon, és ez összezavarja őt. Ez különösen igaz a kommunikáció
tanításának esetében, ahol a gyermek helyzetfelismerése szegényes és
a legtöbb felnőttnek kevés elképzelése van arról, hogy a helyzet men
nyire komplex lehet. A TEACCH program (Watson, 1985; Watson és
mtsai, 1989) a kommunikációban résztvevő dimenziók hasznos
lebontását nyújtotta, és támogatja azt az elgondolást, hogy egyszerre
csak egy dimenziót tanítására kerüljön sor, a siker maximális esé
lyének érdekében. Az öt ajánlott dimenzió a következő:
- Forma
Ez a kommunikáció gyermeknek tanítandó eszközeiről szól. Fel
kell jegyezni, hogy a gyermek használ-e beszédet, jeleket, szim
bólumokat, képeket, referenciatárgyakat, vagy írott nyelvet. A
forma szintén megadja ezek közül minden egyes kommunikációs
mód szintjét, egyszerű szavak, vagy képek például, két, vagy
háromszavas kifejezések, mondatok, és így tovább.
- Szókincs
Ez vonatkozik az új szavakra, képekre, szimbólumokra, vagy tár
gyakra, a formától függően.
- Kommunikatív funkció
Leírja, hogy mire való a kommunikáció. Olyan dolgokat fed, mint
a tárgyak kérése, rutinok kérése, kommentár, tiltakozás, informá
ciókérés, tagadás, üdvözlés, búcsúzás, segítségkérés, érzelemkife
jezés, és így tovább.
91
- Szemantikus jelentés
Leírja a szemantikus kategóriákat - tárgycímkézés, cselekvő
személy, cselekvés, leíró, és így tovább. Gyakran nehéz a
szülőknek és a nem nyelvspecialistáknak megérteni az e kategória
és a kommunikatív funkciók közötti különbséget. A beszéd- és
nyelvterapeuták segíthetnek a kommunikáció e dimenziójának
kialakításában, de sok tanár figyelmen kívül hagyja ezt a dimenz
iót, és mégis sikeresek a kommunikációtanításban. A gyakorlatban
ezért a szemantikus jelentést gyakran egyesítik a kommunikatív
funkcióval kedvezőtlen hatás nélkül. Azonban lehet, hogy a gyer
mek jelentés-megértése a pre-reprezentációs szakaszban van, és
fontos eljuttatni a gyermeket arra a szintre, ahol szimbólum
használható. így a jelentés első szintjén (szenzoros szint) a tár
gyakat, mint szenzoros tulajdonsággal rendelkezőket észlelik,
mint például, egy csésze csupán valami, amit nyaldosunk, vagy
döntögetünk, és nem az italt jelöli/ nem az ital "helyett áll". Ezen
a szinten a gyermeknek dolgoznia kell, hogy eljusson a következő
jelentési szintre (prezentáció), ami által egy bizonyos bögre
például, megszerzi az ital "jelentést".
Aztán egy további fokozata a "reprezentációnak" amikor bárme
lyik bögre képes italt "jelenteni". Ezen a szinten a bögre úgy
funkcionál, mint referenciatárgy. Ez egyben az a szint, ahol a szim
bólumok bemutathatok. Végül, van egy "metareprezentációs
szint", amikor gyermek képes a korlátlan nyelvhasználatra. A
jelentés-adás korai szakaszának tanítására szolgáló program a
COMFOR (Noens és Van Berckaler-Onnes, 2004), mely
hamarosan elérhető angolul.
- Kontextus
Ez a tanítás fontos dimenziója az autizmusban, nem hagyható
figyelmen kívül. Mint tanulásuk más aspektusait, az autizmusal és
értelmi sérüléssel élő gyermekek a kommunikációt sem
általánosítják könnyen egyik helyzetből a következőre. Csupán,
92
mert képesek kérni valamit anyjuktól a teánál, nem jelenti azt,

hogy ugyanazt képesek elkérni apjuktól a vacsoránál. A kontextus
minden aspektusát meg kell tanítani, és általánosítani kell. A
legspeciálisabb tanítás legalább annyi figyelmet fordít a kontextus
dimenziójára, mint a formára és a szókincsre. Azonban a szülők
nem mindig értik, hogy a beszéd- és nyelvterapeuta hatékonyab
ban dolgozik a gyermek nyelvi és kommunikációs képességének
megállapításával, programot kialakítva e készségek fejlesztésére,
és csupán ezek után munkálkodva szülőkkel és a gyermeket gon
dozó személyzettel (a gyermekkel napi kapcsolatban levő szemé
lyzet), hogy segítse őket a program kivitelezésében. Egy terapeuta
izolációban dolgozva azt a benyomást keltheti, hogy a gyermek jól
halad, de ennek kevés hosszú távú előnye van, ha a gyermek csak
azzal a terapeutával és csak abban a helyzetben képes teljesíteni
valamely szintet. A programoknak tartalmazniuk kell az olyan
funkcionális kontextusban való tanítást, amelyben a viselkedést
használni kell (a preferált lehetőség), vagy ahol specifikus tanítás
ra van szükségünk a készség általánosításához.
A formát, a szókincset és a kontextust általában megtanítjuk, de van

valami, ami gyakran hiányzik, a kommunikatív funkció dimenziója,
ez meghatározó nehézség az autizmusban (az egyetlen, ami a kom
munikációval magával kapcsolatos). Annak oka, hogy ezt a dimenz
iót olyan gyakran elhanyagolják a tanításban, az lehet, hogy annyira
természetes része az átlagos társas helyzeteknek, hogy nehéz külön
dimenzióként azonosítani, valamint az, hogy tanításának háttere
összetett.
Szintén kevésbé valószínű, hogy a tanítás sikeres lehet, ha egynél
több dimenziót tanítunk egyszerre mindezek közül. Könnyű átsiklani
ezen, különösen, amikor a dimenziók egyike a "kommunikatív
funkció", amely bármilyen közvetlen tanítás nélkül is annyira ter
mészetes legtöbbünk esetében.
93
Esetleírás
Egy tízéves autizmussal és értelmi sérüléssel élő kislánynál (Jácint)
kialakult az egyszerű szavakból álló beszéd, de a szimbólum-alapú
kommunikációs tábla is elérhető volt számára, mert néha úgy tűnt,
hogy problémái vannak a szavak megtalálásával kapcsolatban. A
szimbólum fellelése segítette őt a szó megtalálásában és
kimondásában. Jácint az értelmi sérüléssel élők iskolájába járt, ahol
sok gyereknek társuló autizmusa volt, de a személyzet nem kapott
speciális képzést. Tanárai (a beszéd- és nyelvterapeuta segítségével)
megértették, hogy egy szimbólumrendszerre ugyanúgy szüksége van,
mint a beszédre, és örömükre szolgált, hogy használni tudta arra,
hogy kéijen valamit, feltéve, hogy képesek voltak anticipálni szüksé
gleteit, és megvolt a szimbólum a könyvében. Azonban előfordult,
hogy olyasvalamit akart, vagy olyasmire volt szüksége, amit nem
anticipáltak, ilyenkor tanácstalan volt, miképp kommunikálja ezt és
izgatottá vált, néha a kezével ütötte a fejét, harapta a kezét, vagy tár
gyakat dobált szét a padlón. Azzal is problémát okozott, hogy kom
munikációs könyve már kezelhetetlenné vált, és a kategorizálására
tett kísérletek (főcímek szerint, mint "étel", "munka elemek",
"ruhák", és így tovább) sikertelenek voltak, mivel Jácintnak (és a
személyzet egy részének is) nehézséget okozott, hogy az osztályozás
ra visszaemlékezzen. Világos volt, hogy nem lehet korlátlanul
bővíteni a könyvet.
Ezért úgy döntöttek, hogy első lépésként megtanítják Jácintot a
segítségkérésre, azután kommunikációs szimbólumait szétválasztják
különálló "téma" könyvekbe. Később megtanítható arra, hogy ezeket
név szerint kérje (a kategóriákat vizuálissá téve, hogy könnyebb
legyen emlékezni rájuk), és így továbblépve megkeresse az egyedi
elemeket a könyveken belül. Szintén elhatározták, hogy fenntartják
az arra irányuló tanítási erőfeszítést, hogy mondjon ki szavakat a
szimbólum promptja nélkül, hogy lássák, ismerős volta átlendíti-e a
szavak megtalálásával kapcsolatos problémán. Azonban azt találták,
hogy ez az utóbbi program hosszú időt igényel majd, és lehetséges,
94
hogy akkor sem lesz teljesen sikeres, időközben a fent említett prob
léma is jelen volt. A személyzet aggódott (némi joggal), mert Jácint
továbbra is frusztrált volt a kommunikációs próbálkozások ered
ményeképpen, és kezdett visszatérni korábbi önbántalmazó és/vagy
destruktív szokásaihoz annak érdekében, hogy elérje, amit akar.
A "segítség" szimbólumai összetettek voltak, mind vizuálisan, mind
konceptuálisán - úgy döntöttek, ahelyett, hogy ilyen önkényes szim
bólumot tanítanának, amit mások nem szükségszerűen értenek,
megfelelőbb lenne (és talán könnyebb), ha a "segíts(ég)" szó írott for
máját tanítanák meg. Azonban a gyorsaság ellenére, mely a múltban
jellemezte Jácintot, ha egy szimbólumot kellett felfognia, az írott
"szimbólum" tanítása kevés eredménnyel járt abban a tekintetben,
hogy segítséget kérjen általa, ha egy szimbólumra szüksége volt. A
személyzet meg volt győződve, hogy a probléma az, hogy ez a szim
bólum írott volt, míg ő képes szimbólumokat használt. Ez lehetett az
egyik tényező, de egy autizmus szaktanácsadó javasolta, hogy először
fontolják meg azt a lehetőséget, hogy a probléma nem önmagában a
változásban van, hanem abban a tényben, hogy Jácintot egyidejűleg
kérték egy új forma (képek helyett írás) és egy új funkció (segít
ségkérés) megtanulására. Megoldásként szolgálhatott volna, ha kic
serélik az írott szimbólumot egy képire, de oktatási szempontból
megfelelőbbnek érezték, ha Jácint továbblép az írás felé, így kön
nyebb lesz, ha új szimbólumokat keresnek összes jelenleg kifejezett
szükségletére.
Amikor Jácint az új formát használta, minden más tényezőnek vál
tozatlannak kellett volna maradnia; de ezen a szinten nem lett volna
képes egyidejűleg megtanulni a segítségkérést. Helyette néhány
képes szimbólumot, amit már gyakran használt, írott szimbólumra
cseréltek fel. Ezt szakaszokban tették a boardmaker (számítógépes
szoftver) használatával úgy, hogy először képes szimbólumokat
készítettek, alatta az írott szóval. A szó méretét fokozatosan növelték,
míg a kép mérete csökkent, aztán a képet elrejtették a szó alatt, így
Jácint a szót használta válaszul, és, csak amikor nehézségei támadtak,
95
akkor emelte meg a borítót, és kukucskált a képre. Jácint rögtön meg

tanulta ezt a módszert, és kis időn belül gyakran használt szim
bólumai tömegét átalakították írott szimbólumokká.
Eljött az idő, hogy bemutassák az új funkciót, a "segítség"
funkcióját. A helyzeteket úgy tervezték meg, hogy Jácintnak szüksége
legyen a repertoárjában nem szereplő szimbólumokra. Ebben a
helyzetben, mielőtt izgatottá és frusztrálná vált volna, odaadták neki
a "segíts" szókártyát, és arra ösztönözték, hogy átadja azt a szemé
lyzet egy másik tagjának, aki ekkor ellátta őt az új szimbólummal.
Olyan helyzeteket kellett tervezni, amikor különböző szimbólumokra
volt szüksége, így a "segítség"-et nem a kívánt tárggyal társította,
hanem a kívánt tárgy szimbólumának megszerzésével. Tehát elég jól
reagált a tanításra és néhány hét alatt megtanulta a "segítség"
használatát, a "segítség" szó kiejtését, amint átadta a szókártyát. A
"segítség" használatát aztán általánosították más emberekre ugyanab
ban a helyzetben, aztán más helyzetekre. Például gyakran vált izga
tottá, amikor testnevelésre készülődve nem sikerült zokniját "éppen
úgy" igazítania, hogy a sarkakat megfelelően elhelyezve ne legyenek
rajta ráncok, amint felveszi. Inkább keresztülhajította mindkét zokni
ját és cipőjét a termen, minthogy segítséget kérjen, hacsak a szemé
lyzet nem vette észre és segítségnyújtással meg nem előzte ezt. A
személyzet két tagjára volt szükség - egyikük a megfelelő pillanatot
leste, amikor a "segítség" szimbólumot felajánlotta, és ösztönözte,
hogy adja azt át a másik felnőttnek, aki segítséget nyújtott neki.
Idővel Jácint az írott "segítség" jelet változatos helyzetekben használ
ta és a program átfogó eredményeként kialakult Jácint (kezdetleges)
olvasási készsége, végső fokon egyszerű szavakból álló beszéde,
szimbólumok, vagy írott promptok szükséglete nélkül. Ez volt az az
eset amikor az írott nyelvi rendszer megközelíthetőbbé tette a beszél
tet, habár az ilyen pozitív kimenetel nem garantálható.
96
Összegzés
A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek

nehézségei lesznek a nyelv és a megértés megszerzésével kap
csolatban, legalábbis néhány tényezőt tekintve, függetlenül attól,
hogy a gyermek képes-e beszélni, vagy sem, mert a fő probléma az
autizmusban a kommunikáció. A kommunikációnak és a nyelvnek is
megvan a maga struktúrája, a gyermek nehézségeit minden
vonatkozásban azonosítani kell annak érdekében, hogy a nyelvi és
kommunikációs készségek kifonjanak. A szülőknek és a szemé
lyzetnek ellenőrzés alatt tartania és módosítani kell saját
nyelvhasználatát, hogy elérhetőbbé tegyék a gyermek számára,
valamint vizuális formát kell használniuk a gyermekkel való kommu
nikációban. Más értelmi sérüléssel élő gyermekekkel szemben,
akiknek szintén tanításra lehet szükségük a kommunikációs eszközök
fejlődésének érdekében, az autizmussal élő gyermekeknek meg kell
tanítani a kommunikatív funkciókat is, a kommunikáció jelentését
szintúgy. A kommunikáció dimenziói lépésről lépésre toldhatóak
meg. Az autizmusban specifikus problémák jelentkeznek a nyelvvel
és a kommunikációval kapcsolatosan, melyekkel foglalkozni kell,
nem helyes megkísérelni elfojtásukat, inkább meg kell érteni
funkciójukat a gyermek szempontjából, segítve őt további értelmes
kommunikáció kialakításában.
Noens, I. & van Berckalaer-Onnes, I. (2004). Making Sense in a

Fragmentary World: Communication in People with Autism and
Leaming Disability, Autism: The International Journal o f Research
and Practice, 8, 197-218.
Watson, L. (1985). The TEACCH curriculum. In Schopler, E. &
Mesibov, G. (eds.), Communication Problems in Autism. New York:
Plénum Press.
97
Watson, L., Lord, C., Schaffer, B. & Schopler, E. (1998). Teaching

Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally
Handicapped Children. New York: Irvington Press.
98
5.
Nyelv- és kommunikációtanítás
Kezdetek
Egyes gyermekeknél szükség lehet a fogalmak és a szükségletek

tudatosságának, valamint a kommunikáció eszközeinek tanítására és
a kommunikációt elősegítő környezet biztosítására. Azokat a gyer
mekeket, akik esetében látszólag lehetetlen olyasmit fellelni, amit
szeretnének (legalább annyira, hogy "dolgozzanak" érte), szó szerint
"valamit akarni" kell megtanítanunk. Ehhez az autisztikus működés
nek azt a sajátosságát használjuk, miszerint az autizmussal élő
emberek szeretik a kiszámíthatóságot és azt tenni, amit tesznek. Ezért
ha egyidejűleg, rendszeresen és gyakran mutatunk be valamilyen
tevékenységet vagy ingert, a gyermek nem csupán várni fogja azt a
dolgot, hanem akarni (és azért képezhető lesz, hogy kérje azt) is.
A gyermek saját válaszainak használata

A kommunikatív folyamat kezdete, ha értelmet tulajdonítunk a gyer
mek nem-kommunikatív kifejezéseinek, ez a normál nyelvi és kom
munikációs fejlődés alapja. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő
fiú számára problémát okozott, hogy reggel túl korán reggelizett, és
mire az iskolába ért, nagyon izgatottá vált és bántalmazni kezdte
magát. A viselkedés sok különböző lehetséges kiváltó okát megvizs
gálva és a szülőkkel megbeszélve a helyzetet, már sejtették, hogy a
99
fiú voltaképpen éhes. Lehetséges, hogy nem elmondani akarta

valakinek, hogy éhes, azzal, hogy sírni kezdett és minden reggel
ütlegelte magát, de amikor a szülők vagy a személyzet megfejtette,
hogy ez lehet a gond, képesek voltak úgy kezelni viselkedését, mintha
az lenne, amit jelent. Valahányszor elkezd sírni (és előtte ütni kezdi
magát - az időzítés döntő) a szülők, vagy a személyzet megkérdezheti
"Ó, éhes vagy?" és ételt kínálnak. Majd arra ösztönözhetik, hogy e
szükségletét más módon kommunikálja (pl. átadva egy képkártyát,
vagy egy "referenciatárgyat", egy kanalat, vagy tányért). A program
sikeressége azon alapul, hogy a személyzet pontosan fejtse meg, mit
szeretne a gyermek abban a helyzetben kommunikálni, ha képes
lenne rá.
Mint fentebb jeleztük, a nem kommunikáló gyermek számára az a
prioritás (akár képes a beszédre, akár nem), hogy elkezdjen kommu
nikálni. A kommunikáció azon keresztül tanulható, hogy műveljük,
így a gyakorlat (ösztönzött példákon keresztül) sokkal fontosabb,
mint az utasítások. Ha a gyermek képes is beszélni, de különösen, ha
képtelen, egy egyszerű szimbólum alkalmazása jó módszer kezdet
ben, mivel a szükséges cselekvések teljesen promptolhatóak, míg a
beszéd nem. Végül is a cél a teljes mértékben reciprok kommuniká
ció, de legjobb olyasmivel kezdeni, ami értelemmel bír és egyben
jutalmazó jellegű is a gyermek számára. Ennél fogva a kérés a
legkommunikatívabb funkció, amivel elindulhatunk. A legkön
nyebben bemutatható és messze ennek az elsajátítása legkönnyebb az
autizmussal és értelmi, sérüléssel élő gyermek számára.
A mutatás tanítása
A szókincsen kívül elsődlegesnek kell lenniük a kommunikatív gesz

tusoknak is, márpedig ezek közül a mutatás a legfontosabb. Az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran egyáltalán nem
élnek a mutatás gesztusával, hacsak specifikusan nem tanították
100
nekik, és még akkor is inkább csak kérésre teszik, ahelyett, hogy dol
gokra rámutatnának. A szociális fejlődésről szóló fejezet megvizsgál
ja a közös figyelem fejlesztésének útjait, melyek közül a magyarázó
mutatás fejleszthető. Ez a szakasz a kéréssel kapcsolatos mutatásra
vonatkozik - egy nagyon fontos első lépés a kommunikációban. Ki
kell alakítani a kommunikáció egyes formáit (ez beszéd, jel, szim
bólum, referenciatárgy, vagy írott nyelv is lehet), így a tárgyakat
kommunikáló képességük az "itt és most"-on túlra fejleszthető. Az
olyan nyelvtanítás azonban, mely azt megelőzően történik, hogy a
gyermek bármit megértene a kommunikációval kapcsolatban, növel
heti a zavart. A gyermek a "keksz" jelet kezdheti meg használni "adj
nekem" jelentéssel, majd azt használja mindenre, amit szeretne, nem
csak a kekszre. Esetleg a gyermek nem érti valamely tanult jel jelen
tését, csupán azt gondolja, hogy valamit tennie kellene célja
elérésének érdekében, ám voltaképpen nem érti annak szabályát,
hogy mely esetben teszünk egy dolgot más helyett. Ilyen esetekben, a
gyermekek gyakran végigszaladnak teljes jelrepertoáijukon, abban a
reményben, hogy végül rátalálnak a megfelelőre, ám nem következik
be valódi tanulás a kommunikációs történéssel kapcsolatban.
Azonban a mutatás tanításával kapcsolatban óvatosnak kell lennünk.
Hacsak nem tanítjuk meg a gyermeket egyidejűleg arra, hogy
szemkontaktust alakítson ki, a mutatás önmagában egyéb jelentés
nélküli rituálévá válhat és a gyermeket ott találhatjuk üres szobákban
mutogatva, várva, hogy magányos mutatása eredményeképp fel
bukkanjon az általa kívánt tárgy. Ezért fontos, hogy a mutatást a
szemkontaktus használatával együtt tanítsuk. A tanítási folyamat
lépései a következők lehetnek:
- Ha a gyermek már markolni próbál (vagy megragadja a
tanár/szülő kezét és a kívánt elem irányába löki), akkor
induljunk ki ebből a helyzetből.
- Szakítsuk félbe a "megmarkolást" (vagy a lendítést) élesen,
kézzel megfékezve.
- Ha a fékezés elég hirtelen és akkor tesszük, amikor a gyermek
101
markol (de még nem szedte fel az elemet), ez az akadályozó

személyre vetett, futó pillantást fog eredményezni, még egy
autizmussal élő személy esetében is.
- Amint a gyermek ránk pillant, a felnőtt eltávolítja fékező
kezét, lehetővé téve a gyermeknek, hogy elélj e az elemet,
közben így szól: "Ó, a ........-t akarod, tessék!"
- Ha ez rendszeresen és következetesen megtörténik, a gyermek
szemkontaktust fog teremteni, "nézni" fog, amint eléri az
elemet, majdnem úgy, "mintha" engedélyt kérne.
- Ezen a ponton a "markolás" mutatássá formálható át, először
a tárgyat érintő, majd távolba mutatássá.
- A mutatás változatos kontextusokra teijeszthető ki.
- Azután, hogy a gyermek már rendszeresen mutat ilyen módon,
taníthatók jelek és szimbólumok, melyeket arra használhat,
hogy látókörén kívüli dolgokat is kérjen.
Kommunikációs rendszerek használata
PÉCS
Egy olyan rendszer, mint a Képkártya Cserés Kommunikációs
Rendszer (Picture Exchange Communication System, Bondy és
Frost, 1994.) szerkezetéül szolgálhat az olyan tanítási programoknak,
mint amit Jácint esetében használtak (lásd fent). Nincs szükség min
den tanítási fokozat szigorú használatára, hiszen a tanár célja a gyer
mek kommunikációs fejlesztése, nem pedig az, hogy a tantervet min
denáron végigvigye. Ismerünk néhány példát a túl merev használatra,
például, amikor a gyermek inni kért (azt mondta: "narancs"), erre a
szimbólumhoz vitték, hogy elhozza azt, mielőtt inni kapott; az ilyen
merev értelmezések nyilvánvalóan abszurdak és annak veszélyét hor
dozzák, hogy a gyermek spontán kommunikációs kísérletei
elvesznek. Azonban a kritikus és megfelelő alkalmazás a szimbólum-
rendszerek hatékony használatának két fontos előnyét mutatja meg:
102
- A kommunikáció spontán használata: A gyermeket megtanítjuk a

spontán szimbólumcserére, ha szeretne valamit, ahelyett, hogy kom
munikációja az olyan utasításoktól függővé váljon attól, mint a "Mit
szeretnél?", "Mutasd, mit akarsz!", "Mutass rá, mit akarsz!" és így
tovább. A PECS-ben két oktatónak kell lennie, közülük az egyik szót-
lan marad. Olyan helyzetre van szükség, hogy a gyermek vágyjon
valamire, ami a szokás szerint szabadon elérhető. Egyes PÉCS
képzések ehhez a tanításhoz egy bevezető fázist javasolnak, amikor a
kívánt elemek felmutatásával történik a csere és azután ösztönzik a
gyermeket a szimbólum átadására. Úgy tűnik, ez számos esetben
működik, de annak veszélyét hordozza, hogy a gyermeket az olyan
természetes kommunikatív jelek figyelmen kívül hagyására oktatjuk,
mint, például, ha valaki felkínál valamit. Többet tanít a kényelemről,
mint a kommunikációról (azaz a szimbólumot át kell adni, nem csak
úgy megkapni). Jobb természetes helyzetet választani és természetes
úton tanítani. Ilyen helyzetek könnyen adódnak otthonában vagy a
bentlakásos otthonban. Képzeljük el a reggeli idejét otthon. A gyer
mek szereti a Frostiest (müzlifajta) és az apa, miután szokás szerint
segít neki felöltözni, lemegy a konyhába, hogy az asztalra készítse a
Frostiest. Ezen a napon azonban, amikor lejön a gyermek, nincs
Frosties az asztalon, hanem helyette anyja áll egy, a hűtőszekrényre
ragasztott tépőzáras tábla mellett. Keze egyenesen kinyújtva, közel a
Frosties szimbólumához (egy csomagolás-darabka, egy kicsi üres
csomagolás, egy kép, vagy bármi, amit a gyermek azonnal felismer),
amely tépőzárral a táblára van rögzítve. Anélkül, hogy bármit szólna
és azelőtt, hogy a gyermek reagálhatna a tényre, miszerint nincs
Frosties az asztalon, az apa fizikailag ösztönzi a gyermeket, hogy
menjen keresztül a konyhán, vegye le a szimbólumot a tábláról és
helyezze azt anyja kezébe. Amint a szimbólum anyja kezébe kerül, az
anya életre kel és így szól "Ó, Frostiest akarsz!" és gyorsan veszi (az
előzetesen kikészített) Frosties-os bögrét és odaadja fiának, Bár a
gyermek összezavarodhatott, de van reggelije, és így elégedett. A
folyamat napról napra újra lezajlik, időközben az apa fokozatosan
103
csökkenti ösztönző tevékenységét, amíg a gyerek magától át nem

megy a szobán, veszi le a szimbólumot és adja át anyja kezébe azt. Ha
ez már rutinná vált, anyja kissé kelletlenebb lesz. Fokozatosan lesül
lyeszti a kezét, amíg teste mellé nem ér. Akkor eltávolodik a táblától,
míg végül a gyermeknek követnie kell anyját a konyhában, hogy
átadja neki a szimbólumot. Ezen a ponton már világos, hogy a fiú érti
a folyamatot és készen áll a következő fokozatra, egy másik szim
bólum bevezetésére, talán egy másik alkalom során. Végül a gyermek
képes lesz a lehetőségek teljes menüjéből választani a tábláról vagy
egy könyvből és akár még kifejezéseket is fel tud építeni, hogy
jelezze/kifejezze választását.
- Egy menü használata: A PÉCS forma másik fontos előnye, hogy

bemutatja a gyermeknek a lehetőségek "menüjének" fogalmát. A fenti
példához hasonlóan, a gyermek megtanulja az elérhető lehetőségek
határait. Ez könnyebbé teheti a kommunikáció tanítás kezelését.
Amikor egy autizmussal élő gyermeket szimbólumok, vagy jelek
használatára tanítunk, általában eljön az idő, amikor a gyerek megtan
ulta a jelet, vagy szimbólumot és egész álló nap kéri az általa jelzett
dolgot. Ez probléma, bármi is legyen a kérés, de különösen nehéz, ha
valami olyanról van szó, melynek esetében nem akarjuk, hogy a gyer
mek korlátlanul férjen hozzá (édességek például vagy a Thomas, a
gőzmozdony című videofilm). Ha figyelmen kívül hagyjuk a gyer
mek kéréseit (vagy fogalmazunk, hogy "Most nem." "Többet nem.",
"Később." és így tovább), akkor eléggé valószínű, hogy a gyermek
feladja az ilyen formájú kommunikációs próbálkozásait és visszatér a
sikításhoz, rúgáshoz vagy bármilyen más módszerhez, melyet a múlt
ban kialakított kívánságai elérésére. Egy "menü" világossá teszi a
szabályokat - választhatsz, de csak a felajánlottak közül. Ez egy nagy
on értékes lecke, melyet fiatal kortól szükséges tanítani a gyermek
számára.
TEACCH
Míg egy PÉCS jellegű rendszer hasznos lehet az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermek tanításában a választás kifejezésére, szin
túgy fontos, hogy másoknak is módot biztosítsunk a gyermekkel való
kommunikációra. A kommunikáció kétirányú folyamat, és ha magunk
nem mutatjuk be használatát, fennáll az a veszély, hogy a rendszert
(PÉCS vagy MAKATON AValker, 1980/, vagy bármi más) csak a
gyermek válaszainak ellenőrzésére használják és nem járul hozzá a
kölcsönös kommunikációhoz.
A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and
Communicatively Impaired Children: Watson és mtsai, 1989,: a
betűszó jelentése: autisztikus és azzal összefüggő kommunikációs
fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése) olyan szim
bólumrendszer, szavak, vagy referenciatárgyak használatával biztosít
módszert a felnőttnek a gyermekkel való kommunikációra, melyet a
gyermek használ kifejező kommunikációra. Ennek az a lényege, hogy
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a szóbeli utasítások
értelmezését és az azokra való emlékezést nehéznek találja. Emiatt
fontos, hogy a szülők és tanárok képes napirendeket használjanak
annak kommunikálására, mi fog történni és hogy a gyermeknek mit
kell tennie. A TEACCH olyan rendszereket tartalmaz, melyek
segítenek a gyermeknek a tevékenységek váltásának során, valamint
segítségadási módokat kínál arra is, hogy a gyermek felismexje,
mikor fejeződik be egy feladat és mi a teendője, ha már befejeződött.
A TEACCH egyéb felhasználási területeit a későbbi fejezetekben
fejtjük ki, a kommunikáció területén a felnőtt szándékainak és a
feladatok elvárásainak határozottá és világossá tételében segít,
csökkenti az aggodalmat és stresszt, ami abból származik, hogy a
gyermek nem érti azt, ami történik és nem képes előre jósolni vagy
tervezni e nélkül a vizuális struktúra nélkül. A TEACCH nagyon jó
megfigyelési formákat is tartalmaz a gyermek funkcionális kommu
nikációjáról való információgyűjtéshez és értelmezési módszereket a
gyermek kommunikatív viselkedéséhez (Watson és mtársai, 1989),
105
valamint jó rendszereket nyújt a közös szülő/tanár tervezéshez a kom

munikációs célok összeállításában.
A beszéd alternatíváinak kiválasztása
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek jelentős hányadá

nak, amint azt fent jeleztük, alternatív (vagy legalább augmentatív)
kommunikációs módszereket kell adnunk. A PÉCS és a TEACCH
fentebb kifejtett értékei és a mindkét rendszer esetében sikert mutató
követéses vizsgálatok eredményeinek ellenére fontosabb, hogy a
választott rendszer illeszkedjen a gyermekhez és a helyzethez, mint
hogy mereven ragaszkodjunk bármilyen összeállított rendszerhez.
Vannak pro és kontra érvek a különböző alternatív vagy augmentatív
kommunikációs rendszerek mellett és ellen, de emlékeznünk kell,
hogy a nem ikonikus jelek (azaz ami nem úgy néz ki, mint amit
reprezentál) majdnem olyan bonyolultak, mint a beszélt nyelv, míg az
írott nyelv (különösen a számítógéppel segített kommunikáción
keresztül), esetleg a hagyományos fejlődéstől eltérően, könnyebben
elsajátítható. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek
legjobban a képi szimbólumokkal bánnak, legyen az realisztikus fotó,
boardmaker vagy Makaton jel, bár egyeseknek (vizuális prob
lémákkal vagy mély tanulási nehézségekkel) referenciatárgyakra
lehet szükségük.
A szülők és a tanár (a használandó kommunikációs rendszerről
való döntéshez, minden más felett, egy közös nézőpont alapján) nem
alapozhatják a döntést pusztán a gyermek által preferált közvetítőre
(például vizuális), a kommunikációs környezet számításba vétele
nélkül. A kommunikáció lényege, hogy az egy közös rendszer, s míg
előfordulhatnak egyes egyéni változatok az osztályban vagy család
ban, kell lennie legalább egy rendszernek, melyet a kommunikáló
csoport minden felnőtt tagja megért és használ. Ha egy gyermek jelel
ni tanul, nagyon hasznos, ha a személyzet minden tagja, a családtagok
106
és a barátok szintén megtanulják a jeleket. Azonban ettől még előfor

dulhat, hogy a gyermek jelel egy gyorsétteremben, de senki sem érti,
így a tanárnak ill. szülőnek be kell avatkoznia, vagy a gyermek
frusztrált lesz, és "feladja" a rendszert. Mindkét forgatókönyv rom
bolja a gyermekben a jelhasználat hatékonyságának érzését és azt
jelentheti, hogy a korábbi módszerek, melyekkel elérte, amit akart -
pl. markolás, sikítás, mások lökése - visszatérnek. Talán nem áll
magas szinten a nyelvhasználat szempontjából, ha a gyermeknek egy
hamburgert és chipset ábrázoló képet adunk, ám lehet, hogy jobban
támogatja a kommunikációt, mert sikeres helyettesítője annak, amit a
képre válaszul a gyermek akar. Természetesen lehetséges, hogy a jel
rendszert képekkel egészítsük ki bizonyos helyzetekben, vagy vica
versa; a gyermek szükségletei számítanak mindenek felett.
Mint általános iránymutató, a következő pontok segíteni fognak a
döntéshozatalban:
- Érthetőség a naiv használók részéről: azaz, képesek lesznek-e
használni és megérteni mások a rendszert képzés nélkül?
Mások kiképzése (mint a fenti példában látható) lehetséges, ám
ez nem mindig sikeres vagy megvalósítható.
- Hordozhatóság és könnyű használat: azaz használható lesz-e a
rendszer különböző környezetekben (a szabadtéri és uszodai
körülményeket beleértve) bonyolult vagy nehézkes felszerelés
nélkül? Ez nyilvánvalóan a technikai eszközök használatától
függő rendszerek esetében különösen fontos, de jelentősége van
a szimbólum- és képes rendszereknél is.
- Kompatibilitás a használó nyelvi, kognitív, szenzoros és
fizikai funkciószintjével: azaz az egyén kapacitása kiterjed-e a
biztosított rendszer elsajátítására? Az autizmussal élő személy
számára nehéz megérteni a kommunikáció célját, úgyhogy
fontos, hogy rendelkezzen egy könnyen érthető rendszerrel,
különösen, ha társuló értelmi sérülés is fennáll.
- Használhatóság a jelen, vagy előrevetített jövőbeli
körülmények között, azaz lehetővé teszi-e a rendszer a szemé
107
lynek, hogy kommunikáljon azokkal, akik aktuálisan hatással

vannak az életminőségére (és azokkal, akik valószínűleg a
jövőben lesznek rá hatással)? A legtöbb autizmussal és értelmi
sérüléssel élő ember például valószínűleg olyan szinten
használná vagy értené meg a jelet, mely lehetővé teszi, hogy a
jelelő közösségekben szocializációs céllal részt vegyen. Ha a
személynek valószínűleg mindig szüksége lesz egy személyi
segítőre, akkor az feltehetően tolmácsként fog viselkedni, s az
már határt szab a tanításnak, ha a független működést mindig
akadályozza egy inadekvát kommunikációs rendszer.
- Normalizálás azaz olyan-e a rendszer, amely bátorítja a tár
sadalmi inklúziót vagy növeli a további szegregáció és izoláció
valószínűségét? Ennek része az a megfontolás,
hogy vajon a rendszer használható-e a beszéd támogatására
abban a reményben, hogy a beszédfejlődést használata
elősegíti, vagy a rendszer csupán a beszéd egy alternatívája.
Mint fent tárgyaltuk, ez korlátozhatja (de nem záija ki) az
inklúzió lehetőségét.
ICT - facilitált kommunikáció

Az ITC (Információs és Kommunikációs Technológia) rohamléptek
ben fejlődik, így ez csak egy apró pont az aktuális rendszerek
ismertetésében, ami akár el is avulhat, mire a könyv a nyomdából kik
erül. Mindazonáltal a legtöbb autizmussal élő ember a számítógépes
tanulási környezetet nagyon könnyűnek találja és növekszik a kom
munikációs segédeszközök választéka, ami komoly haszonnal járhat
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek számára, még
akkor is, ha eredetileg a motoros problémákkal élőknek fejlesztették
ki azokat. Az Egyesült Királyságban léteznek ilyen segédeszközöket
fejlesztő központok, ahol a gyermekeket (és egyes felnőtteket) kom
munikációs szükségleteik és azok ITC-n keresztül való kielégítésének
felmérése alapján besorolhatják. Néha ezek a központok a helyi
108
oktatási hatóság támogatásával működnek; néha kórházi

körülmények között, és foglalkoztatási, vagy beszéd- és nyelvter
apeután keresztül érhetők el.
A facilitált kommunikáció egy sajátos formája azzal az igénnyel
állt elő, hogy "felszabadítja" az autizmussal élő emberek rejtett
képességeit; ez annak a gondolatnak a kiterjesztése, hogy az autiz-
must újra definiálják, mint motoros zavart. A Facilitált
Kommunikáció elnevezést kapta a gyermek ösztönzésének az a sajá
tos formája, melyben a betűkre vagy szavakra való mutatásra promp-
tolják, akár egy kommunikációs táblán, akár egy speciális számítógép
segítségével (Biklen, 1990). A megközelítés alapja az volt, hogy az
autizmus valójában motoros rendellenesség és az autizmussal élő
személy tudja, hogy mit akar mondani, de képtelen a beszédmozgás
kivitelezésére, önálló gépelésre vagy mutatásra. A facilitátor ebben
segít a gyermeknek a mutatás (vagy billentyű lenyomás) után a
mutató ujj visszahúzásának támogatásával és a következő pontra való
helyezésével. Ezen a módon számos figyelemre méltó (és néhány
zavarba ejtő) szöveggel álltak elő, mondván, azokat autizmussal élő
"néma" gyermekek írták.
Világos, hogy ez nem megfelelő magyarázata az autizmusnak,
hiszen számos autizmussal élő gyermek képes beszélni és önállóan
gépelni. A jelenség csaknem minden tudományos vizsgálata azt
mutatta, hogy a facilitátor az, aki (tudat alatt) vezeti az autizmussal
élő személyt, és aki ezért a létrehozott szövegek valódi szerzője.
Nagy kezdeti érdeklődést követően aztán a Facilitált Kommunikációt
(FC) többé már nem alkalmazzák, kivéve néhány központot, ahol fen
nmaradt, a negatív tudományos bizonyíték ellenére.
Habár kegyetlen lenne az autizmussal élő gyermekek "szájába
adni a szavakat" ahelyett, hogy megpróbálunk valódi módot adni a
kommunikációra, van némi hasznos mellékhatása a FC alkalmazásá
nak autizmusban. Megerősítette a tényt, hogy számos autizmussal élő
gyermek, még értelmi sérülés mellett is megtanítható olvasni és
gépelni és ezt kommunikációra használni. Emlékeztette a szemé
109
lyzetet arra, hogy sok autizmussal élő gyermek rendelkezik társuló

motoros problémákkal és gyakran segítségre szorulnak a mozgáster
vezésben és kivitelezésben. Végezetül, olyan kontextust biztosít,
melyben a személyzet és/vagy a szülők leülhetnek gyermekükkel és
együtt élvezhetnek egy tanítási feladatot. Ezeket a pozitív aspektu
sokat hasznosítani kellene, miközben tudatában kell lenni a
szándékolatlan irányítás veszélyeinek, mely félrevezető ered
ményekhez vezethet.
A hallgatás képességének elősegítése
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket összetett dolog

képessé tenni arra, hogy hallgassa és figyelembe vegye a mások által
mondottakat. Van néhány játék, melyek segíthetnek ebben a folya
matban, de azok függenek a gyermek beszédétől és
munkamemóriájától, mely legalább három, vagy négy elemet kell,
hogy megtartson. A "szupermarket" játékban minden gyermek így
szól: "Elmentem a boltba és a kosaramba tettem egy kevés.......-t.".
Az első gyermek kiegészíti a mondatot saját választásával (például
"édességet"), de a következő gyermeknek az előző által mondottak
megismétlésével kell kiegészíteni a mondatot ("édességet" ebben az
esetben) és azután kell hozzáadnia saját választását. Ez a folyamat
körbemegy a csoportban, minden gyermeknek végig kell hallgatnia,
mi hangzott el előtte és figyelembe kell vennie azt saját válaszában.
Természetesen a feladat kezelhetőségének érdekében szükséges a
korlátozott csoportlétszám és előfordulhat, hogy a játékot képkár
tyákkal kell bevezetni, hogy a gyermekek által elmondottakat kön
nyebben jegyezhessék meg, így csökkentve a memória felé támasz
tott követelményt.
Általános nehézség az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekeknek az iskolában a mesehallgatás ideje, amely alatt ülni kell és
olyan sebességű és hosszúságú verbális információkat hallgatni,
110
melyet a gyermek képtelen követni. A gyermekek általában azzal

sincsenek tisztában, hogy mit jelent "hallgatni" és inkább azt fogják
találni, hogy ugyanannyi, mint "hallani", mintsem megértenék, hogy
ez tartalmazza a hallottaknak való jelentésadás aktív folyamatát is.
Ahol hiperaktivitás társul, mint az gyakori, kevés haszna van arra
buzdítani a gyereket, hogy "maradjon ülve és hallgasson", szükségük
lehet valamilyen tevékenységre, legalább babrálniuk kell valamivel,
hogy képesek legyenek hallgatni. Annak elősegítése, hogy a gyermek
megértse azt, hogy a hallgatás egy aktív folyamat és annak segítése,
hogy leüljön történetet hallgatni, úgy kezdődhet, hogy játékfigurákat
vagy bábokat adunk neki, és megtanítjuk őt, miképp cselekedjen úgy,
ahogyan a történet fő témáiban hallotta. Az írott nyelvet bíró gyer
meknek a történet szerkezetét explicitebbé tehetjük, ha megtanítjuk,
hogy színezzék ki mindazokat a szavakat, melyek a főszereplőre
vonatkoznak (például ő, őt, övé, Tóm), és húzzák alá vagy húzzák át
azokat egy bizonyos színnel. Azután más szereplők jelezhetőek saját
színüket használva. Más színt használhatunk a főszereplő cselekvé
seinek kihúzására és így tovább. Ilyen módon a gyermek felépítheti
egy történet kulcsfiguráinak és eseményeinek "vizuális térképét",
mely segíti annak felfogásában, hogy miről szól a történet.
A beszélgetéssel kapcsolatos készségek
A beszélgetés spontaneitást, szerepcserét és reciprocitást kíván. Nem

meglepő módon ezek mind nagy problémát jelentenek az autizmus-
ban, ezért az igazi beszélgetések jelentős nehézségeket okoznak az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára. A gyer
meknek nyomon kell követnie a beszélgetést, monitoroznia annak
előrehaladását és aktívan hallgatnia kell mások közreműködését
annak érdekében, hogy saját beszédmódját igazítsa a téma, jelen
tőség, stílus és időzítés vonatkozásában. Ez készségek komplex sora,
ami még akkor is nehéz az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
111
mek számára, ha nyelvi készségei elégségesek. A beszélgetésbeli

viselkedés külső formái közül néhány azonban oktatható. A gyer
mekek megtaníthatok szerepcserére valamilyen tárgy körbeadásával,
ami jelzi minden beszélő sorra kerülését. A jobb képességűek meg
taníthatok a beszélgetésbe való belépés, a témaváltás udvarias mód
jára, akár a beszélgetés lezárására is, habár az nehezebb.
A probléma egyik megoldása megfelelő készségek tanítása a
személy számára annak érdekében, hogy képessé váljon az egyszerű
rutin "beszélgetésekben" való részvételre, példul olyanokra, mint ami
gyakran figyelhető meg az anyák és kisbabájuk közt. Az ilyen
"beszélgetések" nem azon múlnak, hogy a gyermek sok (vagy
valójában bármennyi) nyelvvel rendelkezik-e, valamint, hogy zene
vagy ének használható a támogató szerkezethez hozzáadva. Ez csak
aktív részvételen keresztül lehetséges, ahol a gyerek valóban megtan
ulja a beszélgetésbeli készségek kialakítását, és azután önmaga
folyékony kifejezésének módját.
Az eseményekről való beszélgetés
Az itt felmerülő kognitív nehézségeket a későbbi fejezetekben tár

gyaljuk. Itt csak röviden vizsgáljuk meg az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek történetekkel és a tevékenységeikről beszá
moló beszélgetésekkel kapcsolatos problémáit. Habár a legtöbb autiz
mussal élő gyermeket nem érdeklik a történetek, egyesek nagyon
kényszeressé válhatnak bizonyos rajzfilmekkel vagy videókkal kap
csolatban és követelhetik, hogy ugyanazt meséljék újra és újra. Nem
világos, hogy mi az elbűvölő ezekben a bizonyos történetekben (pl. a
Thomas, a gőzmozdony videók népszerűnek tűnnek az autizmussal
élő gyermekek közt világszerte). Elképzelhető, hogy a szereplők
olyan egyszerűsített emberszerű figurák, akik kiszámíthatóan tesznek
dolgokat és határozott karakterrel rendelkeznek (például az egyik
mindig "rosszcsont", a másik "megbízható"), így kevésbé zavaró,
112
mint a valós emberekhez kapcsolódó történetek, melyekben homá

lyosak az emberek indítékai és hiedelmei.
Olyan beszélgetésben segíteni az autizmussal élők számára,
amelyben arról van szó, mi történt velük vagy mivel foglalatoskod
tak, kissé más módon oldható meg. Kölcsönvehetjük a normál gyer
meknevelési technikákból és az utánzásból (valamint hangsúlyozás
ból és alkalmazásból) a módszert, ahogyan a szülők segítenek gyer
meküknek abban, hogy megtanuljanak magukról beszélni egy olyan
folyamat során, melyben először szerkesztett módon haladnak végig
az eseményeken, azután arra buzdítják őket, hogy másoknak beszél
jenek róla szerkesztett módon. Természetesen a gyermekek a szavak
helyett válaszolhatnak inkább szimbólumokkal. Az alkalmazott
szerkezet olyan kérdésekből áll, melyek segítik a gyermeket annak
felismerésében, hogy a szereplőről (ki?), az eseményről (mi?), az
időről (mikor?) a következményről (és aztán?), és az érzelmi/tapasz
talati reakcióról (hogyan?) szükséges beszélni.
Az ehhez hasonló állványzat támogatja a gyermeket az elbeszélés
téma-magyarázat típusú rendszerének felépítésében. Az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek nyomatékosabb alapozásra
lehet szükségük, valamint, ismételten, a vizuális szimbólumok
használatára.
Néhány nyelvi és a kommunikációs kulcsprobléma
Névmásokkal kapcsolatos zavarok

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nehezen értik
meg, hogy milyen módon változnak a személyes névmások, mint az
én, te, ő, a beszélgetés szerepeinek megfelelően, valamint azt, hogy
ha valaki beszél, akkor hozzájuk vagy róluk beszél. A leggyakoribb
zavar az, hogy magukra a "te"-ként, vagy "ő"-ként vagy saját
nevükkel utalnak, mintegy tükrözve azt a módot, ahogy magukat
másoktól hallják megszólítani. Az egyes szám első személyű névmás
113
(én) vagy csupán a beszélgetés szereplőjeként utal magára, avagy egy

cselekvés tapasztalt részvevőjeként ill. befogadójaként. Az autizmus-
sal élők nehezen értik meg a beszélgetési szerepeket, és az
énről/önmagukról való tapasztalat hiányában előfordulhat, hogy nem
fejezik ki ezt a cselekvő személyt és a befogadó szerepet sem. Az
általános munka, melyben a gyermeknek segítünk felépíteni az
önmagáról, mint cselekvő személyről való érzékelést/tudatot,
tevékenységekbéli szerepük tükörképein és pillanatképeken keresztül
(Powell és Jordán, 1992), segíteni fog e névmás megértésében.
Azonban ez nem mindig lehetséges, ha a tanulási nehézségek nagyon
súlyosak. Egy közvetlenebb módon a gyermek megtanítható saját
tudatos cselekvései címkézésére az "én" névmás használatával, még
akkor is, ha ez eleinte csak utánzás. Például ösztönözhetjük arra, hogy
azt mondja "én állok", amint áll, "én intek", amint integet, és így
tovább. Ebben fényképekkel vagy szavakat tartalmazó kártyákkal
segíthető. A "te" megértése előmozdítható a gyermeket segítve abban,
hogy belépjen olyan helyzetekbe, ahol a "te" névmást nagyon explic
it módon más, a gyermektől különböző emberekre utalva használják.
Az értelmi sérüléssel és autizmussal is rendelkező gyermekeknél a
zavar elkerülésének érdekében jobb megengedni a nevek használat a
névmások helyett.
Echolália
A hallottak (másoktól, videóról, vagy a TV-ben) azonnali, vagy
órákkal, napokkal, évekkel később bekövetkező (késleltetett
echolália) másolása gyakori probléma, amikor az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermek beszélni kezd. Ezt inkább, pozitív
fejlődésként, mintsem felszámolandó jelenségként kell kezelni, mert
gyakran produktívabb beszédhez vezet és általában legalább néhány
kommunikatív céllal rendelkezik. Ezért az azonnali és késleltetett
echolália értelmezhető úgy, mint olyan módszerek, melyekkel az
autizmussal élő gyermek kommunikálni próbál vagy "játszik" a
114
Nyelv- és kommunikációtanitás
nyelvvel az elemzés és újraegyesítés céljából; ez a magyarázat

lehetővé teszi a tanárnak és a szülőknek, hogy megpróbáljanak erre a
folyamatra építeni erre. Az első lépés az lehet, hogy pontosan
meghatározzuk, miképp és milyen formában használja a gyermek az
echoláliát. Ez azoknak a helyzeteknek a feljegyzését jelenti, melyek
ben az echolália előfordul, valamint annak rögzítését, hogy milyen
közel állt az echolált kifejezéshez. Könnyebb, ha az echolália azon
nali, és a "modell" kifejezés közvetlenül megfigyelhető. A késleltetett
echolália elemzéséhez esetleg következtetni kell az echolált kife
jezésre, de mégis hasznos az echolália által szolgált kommunikatív
funkció elemzése, valamint az, hogy megpróbáljuk meghatározni a
körülményeket, melyek kiváltják azt.
Az első kérdés, amit felteszünk, hogy "Mit kommunikál a gyer
mek?". Végeredményben ez jelzi, hogy a gyermek felismerte egy
szerep vállalásának szükségét a beszélgetésben. Magasabb szinten, a
gyermek megmaradhat az echolált kifejezésnél, amíg valamilyen
végeredményt el nem ér, és ez világossá teszi a gyermek célját. Más
felvetendő kérdések arra vonatkoznak, hogy vannak-e időbeli vál
tozások a késleltetett echolália formájában vagy van-e bizonyíték a
megértés kudarcára, és ez okozza-e a visszhangot. Egy autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermek gyakran visszhangozni fog egy
utasítást, amit nem ért, míg engedelmeskedik egy olyannak, amit
megért.
A kezelés a fenti a kérdésekre adott válaszoktól függ. Ahol a gyer
mek az elhangzottak kevés megértésére és az echolália szűk
funkcionális használatára utaló jeleket mutat kommunikációs
értelemben, a következőknek kell elsődlegesnek lenniük:
- a gyermek beszédértésének javítása.
- a spontán kifejezések arányának növelése.
- az echolált kifejezések tervezett változatainak bemutatása,
melyek specifikusan taníthatók a gyermek számára, mint a
részleges kommunikatív kimenet elérésének funkcionális
módjai.
115
!
A hosszú szünetek és az interakció lassítása szintén hatásosnak

bizonyulnak a spontán kifejezések arányának növelésében az echolál-
takhoz képest. A spontán beszéd valószínűsége is nő, ha nem nyomást
gyakorlunk a gyermekre annak érdekében, hogy beszéljen, hanem
"beszélgetést" folytatunk vele, tekintet nélkül a gyermek
részvételének típusára, vagy arra, hogy egyáltalán részt vesz-e?
A gyermek által echolált kifejezések kommunikatív értékének
fejlesztése érdekében kommunikatív szándékot kell tulajdonítani a
késleltetett echoláliás válaszoknak. A tanár vagy szülő kezdheti azzal,
hogy azonnal megismételteti a gyermekkel az elhangzottakat
(ugyanazt a késleltetett echoláliás kifejezést használva). Ha a gyer
mek már rendszeresen azonnal echolálja a kifejezést, akkor annak a
kifejezésnek az echolálása feltétele a kért tárgy megszerzésének
(például "Akarsz egy kekszet?"). Ha a gyermek könnyedén használja
(vagy megtanították, hogy használja) ezt a mondatot, mint kérést, a
tanár vagy szülő kereshet más helyzeteket, ahol a gyermek szükség
letei világosak és ahol egy ilyen kérés hasonló kommunikatív
szándékká alakítható (pl. "Ki akarsz menni most?"). Végezetül, a
tanár vagy szülő egy konvencionálisabb kérési formára alakíthatja át
a gyerek megjegyzését (például "Kimehetek most?").
Összegzés
A nyelv és a kommunikáció fejlődésének érdekében az autizmussal és

értelmi sérüléssel élő gyermekek közvetlen tanítására és a
környezetük alkalmassá tételére van szükség. Sokaknak a kommu
nikáció alternatív módját kell megtanítani a beszédfejlődés egy alter
natívájaként vagy előfutáraként. Általában a vizuális rendszerek a
leghasznosabbak, de a választott aktuális rendszer a gyermek
erősségeinek és gyengeségeinek elemzésén és a helyzet jellemzőin
múlik. A módszereket esetleg vegyítenünk kell, valamint nem szabad
elfelednünk az átfogó célt, a kommunikáció javítását.
116
Watson, L., Lord, C., Schaffer, B. & Schopler, E., (1989). Teaching
Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally
Handiccaped Children. New York: Irvington Press
117
-^
6.
Játék készségek
A játék szerepe a fejlődésben
A terminológia azt sugallja, hogy a játék a fejlődésnek elhanyagol

ható tényezője. Valóban, gyakran gondolnak rá úgy, mint a munkával
ellentétes fogalomra. Következtetésképpen, ha egy autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermek szükségleteit megfontoljuk, az élethez
szükséges készségek tanítására koncentrálunk, a játéktanulás
nehézségei könnyen a háttérbe szorulhatnak. Ez azonban hiba lehet.
Úgy gondoljuk, hogy a játék valójában a gyermek "munkája" és a
játék során fejlődnek leginkább, ha nem is kizárólagosan, azok a
készségek, amelyek az élet "komolyabb" kihívásainak megválas
zolásához szükségesek.
A gyermek a játék során:

- kialakítja problémamegoldó képességét
- megismeri cselekvéseinek hatását a külvilágban
- megtapasztalja a tárgyak tulajdonságait
- ismereteket szerez másokról, a szociális szerepekről és az azoknak
megfelelő viselkedésről
- felfedezi a tanulás örömét
- fejleszti az együttműködés és a kompetencia létfontosságú szociális
készségeit
118
Játék készségek
A magányos játék során a gyermek felfedezi a világot, megismeri

annak tulajdonságait, de felfedezi önmagát is. A gyermekben kialakul
saját hatékonyságának érzése/tudata, megismeri a jelenségeket, ame
lyekre hatással lehet és azokat, amelyeket cselekvései nem befolyá
solnak.
Megtanul különbséget tenni saját maga és a tárgyak között, felis
merni a külső és belső ingereket. Kialakul benne egy érzés a
szándékosan okozott és a véletlenszerű, szándékolatlan
eseményekkel kapcsolatban. A gyermek megjegyzi az előfordulási
mintákat és a tanulás egészén keresztül jelentést csatol a világhoz és
saját helyéhez azon belül. Nehéz értékesebb alapot elképzelni a jövő
beli tanuláshoz.
Bár a társas játék során a gyermek sokat tanul másokkal kap
csolatban, mégis saját magáról szerez számottevőbb ismereteket.
Saját magunk észlelése részben a magunkról, mint a világban cse
lekvő személyről kialakított érzetből származik, de kapcsolatainkból,
alkalmazkodásunkból, mások velünk kapcsolatos reakcióiból is.
Magunkra hagyva idioszinkratikus nézőpontunk alakul ki a világról,
amelyet bizonyos szűklátókörűség jellemez, amelyet sohasem kérdő
jelezünk meg, vagy bővítünk ki. Ritualisztikussá válunk, mindig
ugyanúgy cselekszünk, ellenállunk a változásnak. Azokban a felada
tokban viszont, amelyekkel egymagunk nem vagyunk képesek meg
birkózni, nem csupán a sorra kerüléshez szükséges türelmet, a kom
promisszum- és megoldás készségeit tanuljuk meg, hanem a folyamat
során megismerjük mások világképét, fejlesztjük az elvárásaikhoz
való alkalmazkodás, adoptálódás képességét is. Mindenekfelett pedig
megtanuljuk megosztani érzelmeinket és képzeletünket, hogy a kölc
sönösségben örömünk növekedjék, fájdalmunk pedig enyhüljön.
119
A rugalmasság hiánya az autizmusban
A játék előnyeinek fent megadott leírásából látható, hogy az autiz-

mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számos jellemzője a
játékban való teljes lefoglaltság nehézségeiből származhat. Az autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket gyakran "ritual-
isztikusként" újak le, ami azt jelenti, hogy rutinszerű cselekvéseket
alakítanak ki, ezekre támaszkodnak, és e rutinok megzavarása
stresszhez, sőt kihívó viselkedéshez vezethet. Esetükben a tanult
készségek kevésbé tűnnek alkalmazhatóaknak, mint más gyer
mekeknél, így nehézségeik támadhatnak, ha a tanultakat más
helyzetekben kell alkalmazniuk. Az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek által tanultak esetében a szokásszerű, visszatérően
jelen lévő utasításokra támaszkodnak, hogy emlékezés révén "kivált
sák" a megfelelő választ.
A nem-autisztikus egyének a korai interaktív tevékenységekben
tanulják meg, hogy mit jelent szándékkal rendelkezni, és ezen inter
akciókban észlelik önmaguk másokra tett hatását, majd reagálnak
arra. Viselkedésüket úgy irányítják, hogy a megfelelő hatásokat
keltse, és együttműködnek a közös szándék megvalósulásának
érdekében. A közös szándék által vezérelt szituációkban nemcsak az
tudatosul, hogy miképp alakítsák viselkedésüket egy bizonyos
végkimenetel érdekében, hanem az is, hogy e törekvés jellemzi
mások magatartását is.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek azonban
nehézségeik vannak mások szándékainak értelmezésében, és saját
szándékaik kialakításában is. Nehéz "előrevetíteniük" magukat, hogy
viselkedésüket célvezéreltté tegyék, mint ahogy szintén gondot jelent
személyes emlékeik felidézése, önmaguk "visszafelé vetítése" is.
Figyelemre méltó, hogy csupán saját, kényszeres érdeklődésüknek
megfelelő mozzanatok bevonásával érhető el, hogy viselkedésüket
bizonyos végkifejlet elérésére összpontosítsák, kognitív értelemben
okoz nehézségeket számukra (azaz nem csupán motivációhiány
120
Játék készségek
kérdése), hogy viselkedésüket egyes, mások által meghatározott

célok felé irányítsák.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekjátéka magányos
és sztereotip hajlamot mutat. Az ilyen gyermekek egyszerű repetitív
jellegű cselekvéssekkel vagy sztereotípiákkal foglalják el magukat, és
ez a magatartás még uralkodóbbá válhat stressz idején. Minél
mélyebb a társult tanulási nehézség, annál valószínűbb a sztereotip és
öningerlő viselkedés, ami még jellemzőbb társult szenzoros sérülések
esetén. A játékok közül számos öningerlőként jellemezhető, melynek
során
Előfordulhat:
- vizuális ingerlés, vagy tárgyak pörgetése, pöckölése
- auditív ingerlés, csattanó, kopogó, ill. repetitív jellegű hangkeltéssel
- ízlelés ingerlése, különböző anyagok ízlelése, lenyelése által
- taktilis ingerlés változatos textúrák érzékelésével
- proprioceptív ingerlés (az izmok és az Ízületek helyzetéből szár
mazó érzetek) furcsa kézi gesztusokkal vagy szokatlan testtartással
- vesztibuláris ingerlés (a belső fül egyensúlyszervéből származó
érzés) keskeny peremeken való egyensúlyozással, hintázással,
mászással ill. pörgéssel
A játék nehézségei (különösen a funkcionális és szimbolikus játék

esetében) meghatározóak lehetnek az autizmus diagnosztikus kritéri
umaiban és a "mintha" játék (színlelő, tettető játék) hiánya gyakran
figyelhető meg, mint az autizmus meghatározó jellemzője. Bár sok
mindenért felelős, nem az autizmusnak tudható be, hogy az ezzel és
az értelmi sérüléssel élő gyermekek nem tudnak úgy játszani, mint
mások, hiszen a játék és az érdeklődés nem spontán módon fejlődik
ki.
Amennyiben a hiányzó készségek kompenzálását célzó törekvések
során közvetlenül tanítják, a játék és az érdeklődés a tanár által bemu
tatottakra korlátozódik. (Lobby és mtsai, 1998) Azonban, miként a
későbbiekből kiderül, a jelenleg folyó munka e pesszimizmusnak
ellene tart, és már vannak olyan próbálkozások az autizmussal és
121
értelmi sérüléssel élő gyermekek szimbolikus játékra való

oktatásában, amelyek sikeresek a tesztanyagon és a begyakorolt ruti
non túlmutató általánosítás kialakításában.
A kognitív nehézségek kapcsolata a játékviselkedéssel az autiz-

musban
Percepció
A következetlen, vagy fluktuáló/ingadozó észlelésről az autizmusban,
valamint a perceptuális vagy szenzoros integrációs nehézségek kom
binációjáról számos beszámoló létezik. Egy autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermek gyakorlatilag hiper- vagy hiposzenzitív lehet
az ingerek egyes formáival kapcsolatban, és ez a tulajdonság szél
sőséges reakciókhoz vezethet (bizonyos zajok, érintések esetében,
amelyek fájdalmasnak tűnhetnek ), vagy a reakció hiányához (a fáj
dalommal magával kapcsolatban). A felismerésben segít, hogy a per
cepció a szélsőségek közti skálán változhat, akár egy napon belül is,
bár ekkor még nehezebb lehet megoldást találni. Szintén fontos, hogy
tudatában legyünk annak, hogy az ingerek integrációja, ha
önmagában nem bonyolult is, extra időt követel.
Ha az autizmussal élő gyermeknek észlelési zavarai vannak, a sok
féleképpen lehet hatással a játékra és a világ felfedezésének folya
matára. Az ingerek egyes aspektusai észrevehetőbbnek és figyelemre
méltóbbnak bizonyulhatnak másoknál, egy-egy tulajdonság (mint
például a szín, vagy a forma) egyéb tulajdonságokkal való kapcsola
ta elvesztheti integritását, és ez a tárgyhoz, mint egészhez való vis
zony zavarát eredményezheti. A játékok bizonyos funkcionális
jellemzőinek lehet sajátos vonzereje, így előfordulhat, hogy egy
játékautó legvonzóbb tulajdonsága nem abban áll, hogy egy valódi
autó reprezentációja (ami, esetleg egy autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermek számára egyáltalán nem egyértelmű), hanem abban,
ahogy a kerekei körbefordulnak.
Bizonyos játékok, vagy más gyermekek játéka által keltett hangok
122
Játék készségek
egyszerűen túl fájdalmasak lehetnek az autizmussal élő gyermeknek,

aki befogja füleit és visszahúzódik a kapcsolatból. A másokra való
fogékonyságot/érzékenységet esetenként nagyon hosszú reakcióidő
jellemzi, ami szétszakíthatja az interaktív játék minden formáját
(beleértve a korai, a mamával ölben játszott játékokat ), így a ját
szótársak, hacsak nem speciálisan képzettek arra, hogy várakozzanak
és a válaszadásra elegendő időt biztosítsanak, kedvetlenné válnak, és
feladják.
Figyelem
Amikor a tanárok egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket
úgy írnak le, mint aki "rövid terjedelmű figyelemmel" rendelkezik,
általában úgy értik, hogy a gyermek nem képes koncentrálni a tanár
által szerkesztett feladatokban. Azonban az autizmussal élő gyer
mekek általában képesek hosszú ideig fenntartani figyelmüket vagy
koncentrációjukat az általuk választott "játéktevékenységekben",
tehát valószínűleg más okai vannak, amiért nem tartanak fenn más
gyermekekkel hosszabb tartamú játékot. Lehet motivációs probléma,
vagyis a gyermek nem érti a játék célját és nem érti mások reakcióit
sem.
Azonban a figyelmi problémák az autizmusban nem mind ilyenfa
jta motivációs problémák, hanem adódhatnak valódi nehézségek a
figyelem fenntartásában, különösen, amikor a gyermek fiatal vagy a
tanulási nehézségek nagyon súlyosak. Az is világos, hogy az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek problémát jelent és
hosszú időt vehet igénybe a figyelem váltása; ennek az a veszélye,
hogy a partner nem fog elég hosszan várni a válaszra és a játékle
hetőség elvész.
Akárcsak a szociális játékkal való foglalatoskodás nehézségei, a
figyelmi problémák is (ez alkalommal a szelektív figyelemmel kapc
solatosak) hatással lehetnek a játék összes aspektusára. A percepció
nehézségei azt jelentik, hogy a játékok és tárgyak bizonyos aspektu
123
sai vonzóak, a szelektív figyelmi problémák viszont megnehezítik az

autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek számára a figyelem
más tényezőkre való átváltását, ennek következtében figyelmi
fókusza rögzül.
A mások figyelméhez való csatlakozás (azaz a közös figyelem) jól
dokumentált problémája azt jelenti, hogy figyelmük nem irányítható
mások által. Következtetésképpen tapasztalataikat nem másokhoz
hasonlóan értelmezik és a kommunikációs nehézségeknek köszön
hetően bizonyos észleléseket sohasem osztanak meg. így előfordul
hat, hogy játéktevékenységük során sosem fognak érdeklődni a tár
gyak funkcionális tulajdonságai iránt, ehelyett egyedi, a játékok és
tárgyak (esetleg emberek) külső megjelenésének bizonyos tényezőből
fakadó elragadtatást figyelhetünk meg esetükben.
A szakirodalomban gyakran számolnak be arról, hogy bár figyel
met fordítanak a részletekre, az autizmussal élő emberek nem képe
sek az egészet látni. Ez tagadhatatlanul igaz egyes esetekben, ám a
kognitív stílusuk inkább jelentőségteljes, mintsem állandó
jellemzőjének tűnik. Szintén úgy gondolták, hogy az autizmussal élő
emberek képtelenek egyszerre egy ingeméi többel foglalkozni, de ez
talán inkább a fejlődésbeli késésnek, mintsem valamilyen hiánynak
tudható be. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy
képtelen egy időben két forrásból érkező információkra figyelni, ami
azt jelenti, hogy az utasítások vagy parancsok csupán erősíthetik a
tevékenységet, melyet a gyermek már folytat; ennek megértése nélkül
a gyermek inkább "engedetlennek" tűnhet, mint olyasvalakinek,
akinek a feldolgozással kapcsolatos a problémája. Ez szintén hatással
van másokhoz való csatlakozásukra a játékrutinok során.
Emlékezet
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran elég jó
mechanikus memóriával és a részletek előhívásával kapcsolatos
képességgel rendelkeznek, annak ellenére, hogy egy történetet vagy
124
Játék készségek
egy esemény lényegét képtelenek visszaadni és nyilvánvalóan nem

képesek visszaemlékezni a röviddel azelőtt velük kapcsolatban
történtekre. Az autizmussal élő gyermekek esetében az emlékek
felidézéséhez utasításokra vagy valamilyen ösztönzésre van szükség
és úgy tűnik, nincs olyan módszer, mellyel az autizmussal élő
egyének spontán módon emlékeket kereshetnének és idézhetnének
fel. Mivel nem "szoknak hozzá" az ingerekhez, előfordulhat, hogy
gyakran ugyanabban a tapasztalatban lelik örömüket újra meg újra (a
videó egy szakaszának visszajátszása, tárgyak ismételt sorba rakása
vagy azok kidobálása a játékterületről), ami nagyon zavarja a csalá
dot és a lehetséges játszótársakat. A repetitív cselekvések és ingerek
kiszámíthatóságát élvezik és nem unják meg azokat. Lehet, bár
korántsem bizonyos, hogy mindez arra vezethető vissza, hogy
nehézségeik vannak a saját tevékenységeikkel kapcsolatos emlékek
felépítésében.
Más oldalról, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek
(hacsak nem rendelkeznek társuló fizikai sérüléssel) gyakran ügyesek
a nagymozgásos játékokban és jó proceduális tudással rendelkeznek
olyan tevékenységekhez, mint a kerékpározás, vagy mászás.
Problémamegoldás
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek sok más tanulási
zavarral élő és különösen a gyenge nyelvi készségekkel rendelkező
gyermekekhez hasonlóan, gyenge metakognitív készségeket (saját
gondolkodásunkról való gondolkodás képessége, melynek segít
ségével tervezhetjük, megfigyelhetjük és ellenőrizhetjük azt) mutat
nak.
E nehézségek azt jelentik, hogy az autizmussal élő gyermekek
gyakran mechanikus módon tanulnak, a tanult válaszokat bizonyos
helyzetekhez kötik, és elveszettnek érzik magukat, ha a válasz nem
működik. Cselekvéseik gátlását nehéznek találják és szokásos
válaszaik mellett akkor is kitartanak, ha tudják, hogy ezek rosszak
125
vagy büntetéssel járnak. Saját szándékaikat képtelenek modellezni,

ami nyilvánvaló motivációs problémákhoz vezet, cselekvéseik
irányításához pedig másokra vagy a helyzetekre építenek. Ez azt is
jelenti, hogy a választásokkal vagy akár annak megértésével, hogy mi
is a választás (mivel az az alternatív cselekvések modellezésétől
függ) nehézségeik lesznek, valamint nem tudnak előnyt szerezni a
"véletlenszerű tanulásból", melynek esetében az egyes válaszokat
nem tanították meg.
Mindezekből következik, hogy ott mutathatnak problémamegoldó
készségeket, ahol a probléma könnyedén belátható egy bizonyos
feladaton belül. Összerakhatnak puzzle-ket (különösen fejjel lefele,
minthogy így nincs kép, ami zavarjon), gyakran kicsavarnak
csavarokat, szétszednek zárakat, akár szét is bontanak háztartási
eszközöket (talán a tranzisztor szívét keresve). Az ezekhez hasonló
játékok nem is okoznak nehézséget. A problémák a csapatjátékok
tényezőinek összességével kapcsolatban jelentkeznek, ahol a válas
zok gátlásra (ahogyan a gyermek várja a megfelelő pillanatot és/vagy
feltételt, hogy a kívánt választ megadja), megfigyelésre és kontrollra
szorulnak. Másokkal kapcsolatos saját cselekvéseinek és mások vele
kapcsolatos cselekvéseinek tudatossága nélkül senki sem képes csap
atjátékokban részt venni. A játék pillanatnyi állása alapján kell
választani és döntést hozni, valamint a céllal kapcsolatos saját
szándékainkat is észlelve figyelnünk kell mások szándékait. Az autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek képesek részt venni azok
ban a játékokban, amelyekben a szabályok világosak, explicitek és a
játék során változatlanok maradnak. Az ilyen élvezetes szociális
játékok egyike a fogócska. Szociális nehézségeik még itt is azt ered
ményezhetik, hogy esetleg nem tudják a játékot elfogadható módon
kezdeményezni, gyakran ráütnek másokra, és elfutnak abban a
reményben, hogy kergetni fogják őket.
A számítógépes játékok kivételt jelenthetnek a problémamegoldó
játékokkal kapcsolatos nehézségeikben. Elsődlegesen azért kezelik
jól ezeket, mert nincs egyidejűleg kezelendő szociális tartalom és a
126
Játék készségek
játék szabályai nagyon explicit módon adottak. A választások szintén

explicitek és korlátozottak (tedd ezt vagy ezt), a cselekvések
következményei pedig tiszták és világosak, ezért gyors tanulást
tesznek lehetővé. A számítógépes játékok többnyire magányosak, de
alkalmat jelentenek a társas részvétel bátorítására, különösen, ha a
játék úgy van összeállítva, hogy egynél többjátékos szükséges hozzá.
Fogalmak elsajátítása
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek képtelennek tűn
nek arra, hogy felismerjék az őket körülvevő világ értelmes sémáit és
nehézségeik vannak az ingerek elemzésében, valamint abban, hogy a
jellemzőket a fogalmak kialakulásához szükséges módon absz-
trahálják. Mindezt az irodalomban néha az elvont fogalmakkal kapc
solatos nehézségként úják le, és igazság szerint a tanulási nehézségek
valóban megnehezítik néhány elvont fogalom elsajátítását. Azonban
az autizmussal kapcsolatosan a valódi probléma biztosan nem a foga
lom elvont minőségében rejlik. A legtöbb autizmussal élő ember
(beleértve a társuló értelmi sérüléssel élőket) megérti az elvont fogal
mak egyes formáit, mint amelyeket a zene, a matematika és a
tudomány tartalmaz, könnyebben felfoghatóak, mint a mindennapi
fogalmak. Ennek az az oka, hogy ezek az elvont fogalmak specifikus
explicit meghatározásokon keresztül (a tudomány és a matematika
egyes aspektusai) vagy olyan közvetítő bevonásával (zene)
sajáthatóak el, melynek struktúráját értik. Nagyon súlyos értelmi
elmaradással élő gyermekeknek természetesen problémáik lesznek e
fogalmak közül néhánnyal, de nem az autizmusból fakadóan.
Az autizmusban a fogalmak elsajátításával kapcsolatos probléma a
lényeges jellemzők tapasztalatból való elvonásának nehézsége a tárgy
egy homályos koncepciójának megformálása érdekében, melyet az
egymást követő tapasztalatok módosítanak. Számukra minden
tapasztalat egyedinek tűnik, így fogalmaik kötődnek ezekhez a
tapasztalatokhoz: inkább arra a bizonyos tárgyra gondolnak, melyről
127
tapasztalatuk szól, mintsem kialakítanának arról a tárgyról egy

"fogalmat". Természetesen a hatás észrevehetőbb lesz, amikor elvont
fogalmakról van szó, mivel például, egy bíró parókával és talárral fél-
revezetőbb az igazság koncepciója szempontjából, mint egy bizonyos
szék a szék koncepcióját illetően. Mindezek a rugalmatlan fogalmak
gátolják a gondolkodást és nehezebb lesz kialakítani és összekötni
azokat, mint amilyen rugalmasabb fogalmak esetében lenne.
Ez a gondolkodási stílus mély hatással van a játék fejlődésére. E
merev fogalmak lényege, hogy a személy tapasztalatai szerint is
egyediek, így nem oszthatóak meg.
Ha egy fogalmat nem tudunk megosztani, akkor nem tudunk csat
lakozni másokhoz olyan játékokban, melyek ilyen fajta osztozást tar
talmaznak és a fantáziajátékok minden formája ilyen. Természetesen
nem állíthatjuk, hogy ezek nem taníthatóak, ha explicitté teszik őket.
Másrészt a zene struktúrájának megértésére való képesség azt jelenti,
hogy az autizmussal élők zenés játékokra gyakran képesek és a zene
felhasználható a játéktevékenységek strukturálására.
Integráló gondolkodás
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek, úgy tűnik, nem
állítják össze a velük vagy szereplésükkel történtek modelljeit vagy
sémáit. Nem veszik figyelembe az átfogó jelentést vagy nem látják a
sémákat, melyeken keresztül egymáshoz kapcsolódnak a dolgok. Ez
azt jelenti, hogy a tanulás töredezetté és kontextushoz kötötté válik az
átfogó jelentés hiányában, nem kapcsolódik a gyermek tudásának
vagy megértésének más tényezőihez. Ennek a területnek a
nehézségei eredményezik a játék minden, elbeszélést tartalmazó for
májának érintettségét.
Többek között Bruner és Feldman (1993) vizsgálták meg e
nehézségeket az autizmusban és mutatták be, miképp függenek a
gyermek-szülő játékok ettől a narratív formától. A "peep-bo" (Itt a
baba, hol a baba) játékot elemezve mutatták ki annak narratív
szerkezetét:
128
Játék készségek
- Nyugalmi állapot - az anya és a gyermek egymásra néz.

- Esemény - az anya eltakarja arcát (vagy a baba arcát).
- A nyugalmi állapot helyreállítása - az elrejtett elem vissza
helyezése
- Befejezés - az anya jelzi, így szólva: "Boo!" (Itt a baba!)
Nehéz eldönteni, mi a tyúk és mi a tojás ebben az esetben, előforaul-
hat, hogy a narratív forma meglátásának nehézsége vezet az ilyen
interaktív játékban való részvétel problémáihoz, de az is lehetséges,
hogy az interakciók problémái nehezítik meg a gyermek számára a
narratív forma megértését. Mindkét esetben világos, hogy a megértés
és a narratív formák használatának problémái nem csak a játék e korai
formáit zavarják, hanem minden, más gyermekekkel együtt játszott
"mintha-játékot", melyben együttes narratívák fejlődnek.
A kreativitás fejlesztése
Az autizmussal élő gyermekek olykor kreatív munkákat hoznak létre
a művészet területén (azaz a vizuális művészetben vagy a zenében),
de ez nagyon ritka abban az esetben, amikor társuló értelmi sérülés áll
fenn. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ritkán
kreatívak a művészetben vagy a hétköznapi életben. A kreativitás
hiánya látszik a nyelvhasználatban, és abban, ahogyan bármihez hoz
záfognak. Ha mondanak, vagy tesznek valamit, ami újnak, vagy
ötletesnek tűnik, akkor a forrásokat ellenőrizni kell. Jellemzően az
történhet, hogy hűségesen visszaadnak emlékfoszlányokat dialógu
sokból, vagy eseményekből, olyan forrásokból, mint például a
televízió programok. Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyek azonban megtervezik saját mintáikat a kényszeres érdek
lődésen belül, habár ezek a sémák, ha egyszer létrejöttek, esetleg
merevek maradnak. A számítógépes programok, matematikai
műveletek, vagy zenei kompozíciók kínálhatják ennek lehetséges
kontextusát.
A játékviselkedés a kreativitás hiányának tükröződése. Az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek ugyanazon a módon foly-
129
tatják a játékot évekig, hacsak valamilyen formában nem történik

pozitív beavatkozás. Úgy tűnik, ha megtalálják az anyagokkal való
manipuláció valamely módját, az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek nem az általunk hagyományosan "játékosnak"
nevezett módon foglalják el magukat azzal. Foglalatoskodhatnak vele
kísérleti cselekvésnek tűnő módon, de úgy látszik, számukra az
élvezet inkább a következetesen kiszámítható folytonos ismétlésben
rejlik, mintsem változatok produkálásában, amiben más gyermekek
örömüket lelik. Más gyermekeket az anyag úgy inspirál, hogy
lehetővé teszi a szabad kifejezést (mint a sima fakockák vagy egy
levetkőztetett baba), de az autizmussal élő gyermek esetleg nem
képes kigondolni, hogy a fizikai manipuláción túl mit kezdjen az
ilyen anyagokkal. Az olyan eszközökre, mint a vonat-készletek vagy
egy bizonyos szerephez illően öltöztetett baba (pl. Superman baba),
megfelelőbben reagálhatnak. Ám a vonat-készletek sem biztosan azt
a változatos játékviselkedést csalják ki, amely más gyermekeknél
figyelhető meg, hanem esetleg csupán a sorba állítgató viselkedést
vagy a vonatok meghatározott rendben való körbe-körbetologatását a
pályán.
A játék fejlődése
Korai ölbeli játékok

Az elnevezés ellenére, ez nem korlátozódik szükségszerűen a kisebb
gyermekekre, és nem feltétlenül kell az ölben történnie. Inkább azok
nak a játékoknak és tevékenységeknek egyfajta leírása, melyek két
személyt vonnak egy meghitt kapcsolatba és elsődlegesen arra alakul
tak, hogy lehetővé tegyék a partnereknek, hogy emocionálisan •
foglalkozzanak egymással, habár, ahogy azt korábban bemutattuk,
más fontos következményekkel is járnak a tanulás szempontjából.. A
"korai" jelző valójában a fejlődés fázisára utal, így tényleges korára
való tekintet nélkül ez a játék bárki bátorítására megfelel, aki az ilyen
130
Játék készségek
szociális játék nagyon korai stádiumában van (vagy talán még bele
sem kezdett). Nind és Hewett (1994) némileg módosítva használta
ezeket a technikákat, hogy alkalmassá tegyék azokat felnőttek
számára szakmai kontextusban interaktív tantervűk keretében és
ezzel egészítették ki a Wimpory és mtsai (1995), Prevezer (1990), és
Christie és mtsai (1992) munkáiban szereplő zenével támogatott
interakciókat. Az ilyen játék kompatibilis az Option megközelítéssel
(Kaufman, 1994) is.
Mivel a játék interaktív és a résztvevők folyamatban levő reakciói
ra érzékeny, nincs előre meghatározható program. Azonban léteznek
alapelvek, melyek irányítják az interakciókat:
- Mindkét partnernek örömöt okoz.
- Minden partnernek sorra kerül és ezt a játék szerkezete akkor
is lehetővé teszi, ha a gyermek válasza minimális.
- Az időzítés döntő, eltúlzott szüneteknek hagynak időt a gyer
mek reakcióra, amikor ő következik.
- A gyermekéit tükröző cselekvésekkel kezdődik, egy szerepc-
serés rutinná alakítják azokat.
- A gyermektől fokozatosan egyre többet vár el, de ha bármi
lyen jele mutatkozik, hogy "túl messze mentünk" volna, azon
nal visszatér a gyermek által élvezett szintre.
- Nem erőlteti a szemkontaktust vagy a "szemtől szemben"
helyzetet; számos autizmussal élő gyermek csak akkor tűd
belekezdeni e tevékenységekbe, ha a felnőttről elfordítja arcát,
vagy háttal ül a felnőtt ölében. Lehet, hogy a gyermek képes
szemkontaktusra és tolerálja a "szemben" helyzetet, ha az arcok
közé helyezett műselyem sállal mérsékeljük azt.
- A cél inkább rövid sikeres interakciók (naponta annyi alkalom
során, amennyi csak lehetséges vagy indokolt) létesítése,
mintsem, hogy a gyermek tolerancia szintjén túl nyújtsuk az
üléseket.
- A feszültséget egy ismerős rutin tetőpontjáig (pl.egy csiklan-
dozás) építve segíti a gyermek bejóslással kapcsolatos
képességét.
131
Az ilyen tevékenységek céljai az adott alkalomnak megfelelően vál

toznak, de mindig a részüket képezi a kapcsolatépítés valakivel, aki
azután képes más tanulásbéli lehetőségeket a kapcsolatra építeni.
További specifikus célokat is kitűz maga elé, mint a fizikai kontak
tus jobb tolerálására, a szerepcserére való képességre (beleértve a
gyermek számára saját szerepe megvalósításához szükséges idő
csökkentését), fizikai és/vagy verbális utánzásra, megfelelően
időzített szemkontaktusra és a tanult rutinokban való közreműködésre
való törekvést. Ez úgy a további tanulásra való előkészületnek
tekinthető, de egyben a közösen átélt öröm időszaka is, ami felbecsül
hetetlen érték, különösen szülő és gyermeke között.
Felderítő játéktevékenység játékokkal

Célja, hogy segítse a gyermeket a játékok és egyéb tárgyak pusztán
szenzoros ingerlésre való használatától való elmozdulásban és javítsa
az alkalmazkodását a játéktárgyak változatos tulajdonságaihoz. Ez a
gyermek aktuális viselkedésével ellentétes, melyben esetleg csak
egyszerű "játék" rutinokat használ, tekintet nélkül az eszközre, mel
lyel játszani kezdett. Egy gyermek megnyalhat és megrághat min
dent, egy másik üthet és csapkodhat, megint más dobálhat, szagolhat,
pörgethet és csavarhat. A felfedező játék felépítésének célja nem az,
hogy kiküszöböljük a tárgyakhoz való kapcsolódás ilyen módjait,
hanem hogy kiterjesszük változatosságukat és alkalmasságukat, úgy,
hogy a gyermek figyelmet fordítson a különböző játékok által kínált
lehetőségekre.
Bonyolult dolog arra bátorítani az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermekeket, hogy változtassanak megszokott válaszadási
módjaikon. Órákig koncentrálhatnak saját kezdeményezésű
játékokra, de lehetséges, hogy nem fogják fel a mások által kiválasz
tott játékok jelentőségét. A jó tanár elfogadja azt a tanácsot, hogy
inkább "tágítsa ki" a gyermek érdeklődését, mint hogy korlátozni
próbálja azt a tanári napirendet előnyben részesítve, habár egyes
132
Játék készségek
kényszeres érdeklődéseket vagy szokásokat könnyebb bátorítani

(vagy akár tolerálni), mint másokat.
Nem szükséges és nem is bölcs dolog arra várni, hogy a gyermek
spontán érdeklődni kezdjen, vagy új készségre tegyen szert. A ter
mészetes érdeklődések tőkéjét hasznosítani kell, de az új
tevékenységek fokozatos és strukturált bemutatása képessé teheti a
gyermeket új tapasztalatok, új készségek és megértés megszerzésére,
és javítja a jelenlegi és jövőbeli életminőségét.
Ha egy rutin cselekvés jól megalapozott, a módosítására tett
próbálkozás első lépése az, hogy leállítsuk automatikus véghezvitelét
és segítsük a gyermeket abban, hogy miképp végezze azt tudatosan.
Ezt úgy érhetjük el, ha a gyermeket olyan módon utánozzuk, amelyre
felfigyel. Változó, hogy ez mennyire megvalósítható vagy kívánatos
és ha a gyermek valami veszélyeset tesz (mint nehéz tárgyak szét-
dobálása a szobában), akkor szükséges lehet ezt a kezdeti viselkedést
megváltoztatni. Gyakran a legegyszerűbb módszer erre, hogy anyagot
cserélünk - adjunk például a gyermeknek polifóm tömböket,
melyeket baj nélkül dobálhat. Ha ekkor abbahagyja a dobálást, az azt
sugallja, hogy a motiváció inkább a tárgyak összetörése, mint a való
di dobálás, tehát arra kell összpontosítanunk, hogy a gyermeket segít
sük egy dobozba, vagy hasonló tárgyba irányítania a dobálást, mielőtt
elkezdjük az utánzós játékot.
Amint a gyermek észlelte, hogy utánozzuk és az utánzásban
felépült a gyermek preferált cselekvéseire alapozott szerepcsere, a
felnőtt módosíthatja a cselekvést és ráveheti a gyermeket, hogy
utánozza a módosított cselekvését. Ha ez nem történik meg, a felnőt
tnek vissza kell térnie a gyermek cselekvéseihez, újraépíteni a
szerepcsere rutinját, aztán újra bemutatnia egy egyszerűbb
módosítást, melyet a gyermek másolhat. Ha egyszer a gyermek rend
szeresen másolja a felnőtt cselekvéseit és ezek a cselekvések már
messze vannak a gyermek eredeti cselekvéseitől, a felnőttnek be kell
vezetnie a specifikusan egy bizonyos játékeszköz tulajdonságaira
szabott cselekvés utánzását. Például, két dob van jelen, és a felnőtt
133
bemutatja a dobverést. Aztán két játék szélmalom van jelen és a fel

nőtt a szélmalom fújását vagy pöckölését modellezi, attól függően,
hogy melyik cselekvés van meg a gyermek repertoárjában. A cél nem
új válaszok tanítása, habár erre is szükség lehet, ha a gyermek nagy
on korlátozott repertoárral rendelkezik.
Az elsődleges cél annak elérése, hogy a gyermek fordítson figyel
met arra a fajta játékra, amit bemutattak, és válaszait annak
megfelelően alakítsa.
Ha a gyermek már rendelkezik tárgyakra adott különféle válaszok
sorával, akkor játékok keverékét adhatjuk neki és úgy irányíthatjuk,
hogy különféleképpen válaszoljon minden egyes tárgyra. A végső
szakasza ennek a programnak az, amikor elérjük, hogy a gyermek
több mint egyféle cselekvést végez minden játékkal. Ezt ne próbáljuk
meg addig, amíg magabiztosan nem alkalmaz különféle cse
lekvéseket a játékokkal vagy visszatér ahhoz, hogy ugyanazt a dolgot
(vagy ugyanazt a két dolgot) teszi minden játékkal. Akkor mond
hatjuk, hogy a gyermek rendelkezik hasznos felfedező
játékviselkedéssel, amikor képes különböző tevékenységekre olyan
bemutatott játékeszközökkel, melyek használatára nem tanították. Ez
a játék később kiterjeszthető úgy, hogy a tárgyak játék közben való
kombinálására tanítjuk és fejlesztjük a játékokkal való cselekvés
sorokat.
Mintha-játék
A mintha-játéknak két aspektusa van: játéktárgyak használata olyan
valós tárgyakként, melyeket reprezentálnak (funkcionális játék),
valamint annak tettetése, hogy egy tárgy valami más, ott van, amikor
nincs jelen, vagy nincs ott, amikor jelen van (szimbolikus játék).
Jellemző funkcionális játékok a játékautókkal, vonatokkal, farmmal,
teáskészletekkel és a különböző babákkal való játék. Általában a
mintha-játéknak e formájával kezdjük, mivel ezt könnyebb tanítani és
megérteni. Nyilvánvaló, hogyha követjük a fent bemutatott modellt,
134
Játék készségek
és először utánzásra tanítjuk a gyermeket, bemutathatjuk a megfelelő

viselkedéseket mindezekkel a játékokkal. A probléma az, hogy nem
egyértelmű, hogy a gyermek, aki boldogan másolja az autótologatást
mellettünk, így szólva: "Tü-tű!" rendelkezik-e bármilyen elképzelés
sel arról, hogy egy "valódi" forgatókönyv reprezentálását sugalmaz
tuk. Segíthetünk a gyermeknek megteremteni a kapcsolatot, ha olyan
nyelvi formát használunk, mely híd lehet a valós élet és a játék
események között. így lehetnek szimbólumaink az "etetésre", vagy
"vezetésre" és segíthetünk kapcsolatot teremteni e két cselekvés
valóságbeli példáival. Ha a gyermek képes ezt következetesen tenni,
akkor mutassuk be a szimbólumot a hozzá illő játékokkal. Ha ez nem
váltja ki a megfelelő viselkedést (amelyre már az utánzó játékos alka
lmakkor tanítottuk), akkor fizikailag irányíthatjuk vagy
ösztönözhetjük a gyermeket a tanult rutinok elvégzésére. Végül is,
amikor a szimbólum elégséges ahhoz, hogy kiváltsa a megfelelő
játékot, és a gyermek a valós helyzet alkalmazásaként érti azt, akkor
valószínű (de nem biztos), hogy megértette a játék valódi helyzetre
való vonatkoztatását.
Ha a gyermek már funkcionális módon kezdett el játszani, meg
próbálkozhatunk a szimbolikus játékkal. Sherratt (1999) kifejlesztett
egy módszert a szimbolikus játékrutinok narratív formában való
bemutatására autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek
számára, amely struktúrát, ismétléseket, előrejelzést, lelkesedést és
irányított figyelmet használ, hogy lefoglalja a gyermeket. Úgy talál
ta, hogy az iskolai program nem csupán a bemutatott tevékenységek
utánzásának előidézésében volt sikeres, hanem legalább néhány gyer
mek esetében újfajta szimbolikus játéktevékenységek létrehozásában
is. Mindaddig, amíg a gyermek örömét leli az ilyen alkalmakban, még
ha nem is éri el a végső célt, valószínűleg előnye származik azokból,
tehát érdemes a legnagyobb elvárásokat támasztani vele szemben,
amennyiben tanulása minden szakaszban teljesen támogatott.
135
Szociális játék
Mint korábban megjegyeztük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
gyermekek nem intuitív módon közelednek a szociális megértés felé,
így egy helyzet szociális aspektusainak megfejtéséhez szükségük van
általános kognitív képességeik használatára. Ez azt jelenti, hogy erre
nem képesek más tevékenységgel egyidejűleg, tehát a szociális
játékokat csak olyan játékokban bátoríthatjuk, amit már nagyon jól
ismer a gyermek. Más szavakkal, először meg kell tanítanunk a gyer
meknek, miképp tegyen valamit (esetleg egy-az-egyhez/kétszemélyes
helyzetben a felnőttel), mielőtt elvárnánk, hogy megtanulja, miképp
tegye azt másokkal. Ezt a módszert alkalmazzuk, ha hagyományos
munka feladatról, vagy játék "feladatról" beszélünk. így bármilyen
rutinszerű, szabályokkal rendelkező játékot (mint a bújócska, táblás
játékok, LUDO, vagy csapatjátékot, mint a kosárlabda) először a
gyermeknek leginkább megfelelő módon kell megtanítanunk és csak
azután általánosítani más gyerekekkel társas helyzetekre. Azonban
erre a meglehetősen mesterséges eljárásra nincs szükség minden szo
ciális játék bátorításának esetében. Az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermek végül rendelkezni fog egy válaszrepertoárral, mellyel
boldogan elfoglalhatja magát.
Vannak sikeres kísérletek arra, hogy tipikusan fejlődő gyer
mekeket vonjanak be az autizmussal élő gyermekekkel közös játékba
(a gyermekek kapnak némi képzést az autizmussal kapcsolatban, de
nem igazítják el őket pontosan teendőik felől) (Royers, 1995). Az
autizmusban nem érintett gyermekeket (még ha értelmi sérüléssel
rendelkeznek is) képző iskolák "barátkozó" sémákat használ vagy
speciálisan kialakított "barátság" csoportokat, hogy segítse az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermek játékát szociálisabbá tenni,
és ezek a módszerek általában sikeresek, legalábbis bizonyos
mértékig. A testvéreket szintén segítették az autizmussal élő
testvérükkel való játékban; hangsúlyoznom kell: ez egy nagyon
értékes forrás. Magukra hagyva más gyermekek nem értik meg az
autizmussal élőket és elkedvetlenedhetnek a válaszkészség hiánya
136
Játék készségek
miatt, vagy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek

láthatóan negatív reakciói okán. Azonban ha segítünk a gyermek
viselkedésének értelmezésében (például annak megvilágításával,
hogy a gyermek akár üthet is pusztán figyelemfelkeltés végett vagy
amiatt, hogy nem ismeri más módját játékba hívásuknak) és háttérből
támogatjuk a gyermekeket, ha összezavarodnának, e gyermekek a
játékkészségek ügyes és sikeres tanítóinak bizonyulhatnak.
Mint a tanulás más aspektusaiban, ez esetben is jobb, ha az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermek néhány sikeres és élvezhető
játékban gazdag pillanatot tölt el másokkal (ami azután fokozatosan
felépíthető), mintha addig tűmé a másokkal való együttlétet, amíg az
interakciók negatívvá válnak és az autizmussal élő gyermek tovább
hátrálna.
Szabadidős tevékenységek
Habár az autizmussal élő gyermekek szülei általában a miatt aggód
nak leginkább, hogy gyermekük megfelelő oktatásban részesül-e, a
"szabad-", vagy "pihenőidő" alatti foglalkoztatás kérdése növekvő
jelentőségűvé válik, amint a gyermek idősebb lesz. Éppen amikor
más gyermekek egyre függetlenebbek lesznek és képesek elfoglalni
magukat barátaikkal, az autizmussal élők követelőzőbbé válnak és
nem kívánatos viselkedéssel köthetik le magukat (mint a
sztereotípiák, vagy az önsértés), ha unatkoznak vagy nincs elfoglalt
ságuk. Minél inkább engedik az ilyen destruktív viselkedést elhara
pózni, annál nehezebbé válik hasznosabb tevékenységek tanítása.
Ezért bölcs dolog megpróbálni a gyereknek magányos "játék"
módokat tanítani amilyen korán csak lehet, valamint arra tanítani
őket, hogy szociálisabbak legyenek. Minél súlyosabb a gyermek
értelmi sérülése, annál nehezebb lesz, de hosszú távú előnyei a család
és a gyermek számára felbecsülhetetlenek.
A kedvenc videók megtekintése hasznos haladékot biztosíthat a
családnak, de irritáció és izgalom forrása is lehet, ha a gyermek
137
ragaszkodik bizonyos videók (vagy akár videók darabjainak) újra és

újra történő lejátszásához. Egy gyermek rajongása a videókért olyan
tanítási eszközként használható, ami bevonja az egész családot a
folyamatba, otthoni készítésű videók felhasználásának segítségével
(A-Z videó - beszerezhető a National Autistic Society-nél (az angol
Nemzeti Autista Szövetségnél). Az interaktív videojátékok
számítógépen taníthatóak (a kedvenc videó, például: Thomas, a gőz
mozdony témáját felhasználva), így a gyermek tanulhat, mialatt ked
venc tevékenységével foglalkozik. Amennyiben érdeklődése a
számítógép irányába mozdul el, lehetővé válik mások bevonása a
játékba, vagy az ilyen játék magányos tevékenységgé válik és
szabadon hagyja a televíziót vagy videót más családtagok számára. A
gyermeknek szüksége lehet arra, hogy tárgyakkal "babráljon",
pörgesse azokat, de a szülőknek vagy másoknak stresszt okozhat e
nyilvánvalóan bizarr viselkedés látványa.
Segíthet, ha a "bizarr" viselkedést valamicskét módosítjuk, úgy,
hogy az megnyugtató marad a gyermeknek, de másoknak is elfogad
hatóbb a látvány. Ezért annak a gyereknek, aki szeret valamit tartani
a kezében és a szeme előtt forgatni, adhatunk egy "felnőtt" játékot,
ami vizuális hatásokat produkál, amint csavargatják - ez lehet egy
asztali tárgy, vagy dísz, hajói szolgálja a gyermek céljait. Egy autiz-
mussal élő felnőttnek (tanulási nehézség nélkül) ilyen "játékokból"
gyűjteménye van, melyeket "auti-játékokként" sorol be, az autizmus-
sal élő személyek számára meglevő különös vonzerejük miatt. Arra
használja ezeket, hogy megnyugtassa magát, amikor stresszes, és
órákat képes békés elmélkedéssel tölteni hatásuk alatt, míg ilyen
segítség nélkül rombolóvá válhatna környezetére nézve. A zene is
lehet megnyugtató és élvezetes időtöltés. Megéri megtanítani az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket a fejhallgató
használatára (néhány másodpercre bemutatva csupán, amikor a gyer
mek nyugodt, majd fokozatosan növelve az időtartamot). Ennek
eredményeképp úgy hallgathat zenét, hogy a család többi tagjának
nem kell egyidejűleg ugyanazt tennie. A fejhallgató segít a gyermek
138
Játék készségek
figyelmét a zenére összpontosítani és így értékes szerepe van a zene-

hallgatási készségek javításában.
Iskolai helyzetekben az autizmussal élő gyermekek általában
élvezni fogják a multi-szenzoros környezetet. Örömüket lelhetik a
fizikai tevékenységek bármilyen formájában, habár a teljes részvétel
hez segítségre lehet szükségük. Ha a gyermek fitt, a séta egészséges
és viszonylag stresszmentes tevékenység lehet az egész családnak.
Sok gyermek élvezni a kerékpározást is, bár talán meg kell tanulniuk
a tandem használatát, hacsak nem találunk nagyon biztonságos
környezetet a kerékpározáshoz. Megfelelő utasításokkal és a kock
ázatok felbecsülése mellett egyes autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek megtanulták a sziklamászásban, kenuzásban, vitor
lázásban, sőt a kötélen leereszkedésben való részvételt is, mely
tevékenységekből élvezet és több önbecsülés ered számukra. Ezen
kívül sok autizmussal élő gyermek szereti az olyan tevékenységeket,
mint a snooker (vagy pool), biliárd, jég-vagy görkorcsolyázás, tram-
bulinozás, sízés, habár, mint bármely más csoportnál, ez egyéni
hajlam és képességek függvénye. Érdemes kitartani, amikor egy
autizmussal élő gyermeket bevezetünk egy új tevékenységbe, mivel
az új tevékenységre adott kezdeti válasz bármilyen élvezetet elfedhet.
Ahogy az alkalmak előrehaladnak, a személyzetnek és a szülőknek
észlelniük kell, hogy a gyermek jobban vagy kevésbé élvezi-e azokat,
a stressz csökken vagy emelkedik-e egyes alkalmakkor. Világos,
hogy ha a gyermek minden alkalommal egyre kevésbé élvezi
bizonyos elfoglaltságot és növekvő stresszt mutat, úgy azt a
tevékenységet be kell szüntetni. De ha a kezdeti szorongás csökken,
amint a gyermek számára megszokottá válik a tevékenység és egyre
inkább örömét leli benne (még ha csupán kis mértékben is), akkor
megéri ragaszkodni hozzá. Az úszás az autizmussal élő iskolás gyer
mekek társas tevékenysége és olyan sport, melyben sokan kitűnnek
közülük. Azonban a személyzetnek és a szülőknek tisztában kell
lenniük a tevékenység céljával. Ha azt várjuk tőle, hogy elsősorban
sport és oktatási aktivitás legyen, akkor arra összpontosíthatunk, hogy
139
megpróbáljuk javítani a gyermek teljesítményét - akár gyorsaság,

akár stílus, vagy kitartás tekintetében. Ez nagyszerű eredményekkel
járhat, de ha a gyermek nem érti meg vagy nem tolerálja, többé nem
élvezi a tevékenységet és ezért egy értékes szabadidős elfoglaltság
lehetősége elvész. Többet jelenthet a gyermek és a családja számára,
ha élvezheti az úszást és csupán apró lépésekben, ésszerű módon
bátorítjuk a cél elérésének érdekében. Hasznosnak bizonyulhat az is,
ha megpróbálunk az autizmussal élő gyermeknek valamilyen mérték
ben "asztali" foglalatosságot tanítani, ami a későbbiekben családi
játékká válhat.
Előfordulhat, hogy a játék a testvéreknek túl gyerekes lesz, de
gyakran abból származik örömük, hogy képesek játszani és
szórakozni autizmussal élő testvérükkel, emellett a jó asztali (társas-
) játékok vonzerőt jelentenek minden korosztálynak. Az autizmussal
élő gyermekek valóban kiemelkedők lehetnek azokban a játékokban,
melyekhez vizuális memória szükséges, ilyen például a memory,
vagy a puzzle.
Összegzés
A rugalmas gondolkodás és tanulás nehézsége az autizmus három

jellemzőjének egyike, így nem meglepő, hogy a játékban, melynek az
efféle rugalmasság a lényege, mindezek zavart okozhatnak autizmus
esetén. Ez nem csupán a játéktevékenység örömének vesztesége az
autizmussal élő gyermekek számára, hanem ezen túl számos olyan
alkalom elmulasztása, amit a saját kapcsolataikról, a világról és
önmagukról való tanulásra a játék nyújt.
A játék olyan tevékenység, ami ösztönzést igényel egyrészt saját
jogán, másrészt annak okán, hogy kiváló kontextust biztosít a
tanításhoz és tanuláshoz. Magukra maradva az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek nagyon sztereotip és repetitív módon ját
szanak, ami elsősorban öningerlés jellegű tevékenység. Ez értékes
140
Játék készségek
lehet a stressz csökkentésében, de a gyermeknek közvetlen tanításra

van szüksége a fejlettebb játékviselkedések kialakítására. Az erre
irányuló újabb keletű sikeres próbálkozások azt mutatták, hogy az
autizmussal élő gyermekek képesek akár szimbolikus játék tanulására
is, ha maradéktalanul részt vesznek a tanulásban, a tanulást a szá
mukra megközelíthető módon szerkesztik meg. A játék egyben fontos
szabadidős elfoglaltság, fejlesztése javíthatja a gyermek és a család
jelenlegi és jövőbeli életminőségét.
'i*
Beyer, J. & Gammeltoft, L. (1999). Autism and Play, London: Jessica

Kingsley.
Wolfburg, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism.
New York: Teacher’s College Press.
141
7.
Támogató oktatási környezet
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekekkel folytatott

munka megközelítései
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek "legjobb"

megközelítésével kapcsolatban egyetértenek abban, hogy valószínű
leg nincs egyetlen, minden kontextusban és minden időben használ
ható, minden gyermek számára legmegfelelőbb megközelítés. Jordán
és mtsai, 1998). Az Egyesült Királyságban az eklektikus
megközelítésnek van hagyománya, melyet az egyén szükségletei köré
központosítanak, amint azokat egy szakvéleményben vagy a speciális
oktatási szükségletek minősítésében megállapították. Azonban ezeket
a szükségleteket ritkán határozzák meg pontosan és szükséges lehet
némi útmutatás az oktatási megközelítés alkalmazásához, a törvény
ben lefektetett általános oktatási alapelvektől eltérően. A diagnózist
követően iskolás korban a gyermeknek és családjának felkínált támo
gatás formái országszerte változóak (Howlin és Moore, 1997; Jordán
és Jones, 1997), de inkább a helyi szakemberek és szülők egyéni
érdekeiből, ismereteiből, és kényszeréből fakadnak, mint bármilyen
autizmusra tervezett irányelvből.
A szülői követelések növekedésének és az oktatási hatóságok azon
felismerése hatására, miszerint a múltban nem biztosítottak megfelelő
ellátást ennek a csoportnak, mindez lassan megváltozik. Egyes
területeken multidiszciplináris csoportok alakulnak az iskolát
142
Támogató oktatói környezet
megelőző szinten, ami szintén pozitív kezdeményezés, de a későbbi

oktatási gyakorlattal való integráció még nem mindig megoldott.
A szülők és szakemberek tájékozottsága időközben növekszik (az
Interneten és az általános nyilvánosságon keresztül) a főként az USA-
ból származó megközelítésekkel kapcsolatban. E megközelítések
gyakran versengenek egymással és egyszerű módszerek kínálatára
hajlanak.
Egyesek e megközelítések alapján jelentős sikert ígérnek (akár a
"normál funkciók helyreállítása") néhány, változó minőségű kutatás
ra hivatkozva. Az amerikai megközelítések gyakran hasonlítanak az
Egyesült Királyságban alkalmazottakhoz, de általában különböznek
merev instrukciókban és üzleti megalapozottságukban.
E "csomagolásnak" vannak értékei; gyakran komplex elveket
tesznek elérhetővé a képzett szakemberek ill. a nem képzett szemé
lyzet és a szülők számára, ami hozzásegíti őket ahhoz, hogy magabiz
tosabban alkalmazzák e megközelítéseket. Azonban mindennek meg
vannak a veszélyei is. Például az, hogy az Egyesült Királyságban a
személyzet esetleg nem a program alkotóihoz hasonló intenzitású és
minőségű képzést kap meg, így a rövid tréningprogramok ered
ményeképpen a módszert annak mélyebb megértése nélkül, kész
darabokban veszik át. Emiatt a program receptként működik,
merevvé válik, könnyen előfordulhat, hogy nem megfelelően alka
lmazzák, esetleg eltorzul a célok elérésének érdekében létrehozott
eredeti szerkezet. A megközelítéseket a szerint kell értékelni, hogy
milyen mértékben támogatják a tanulást és az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő személyek életminőségének javulását. A stresszt
csökkenteniük, a tanulást és fejlődést pedig elősegíteniük kell. A
környezet leginkább támogató hatású jellemzői egyediek lehetnek,
tehát az egyéni szükségletekre értelmezett rugalmasságot átfogó
elvként kell kezelnünk. Mindazonáltal akadnak elemek, melyek min
den esetre érvényesek. Mielőtt az autizmussal élők és családjaik
számára kialakított tanításbéli megközelítések néhány példáját meg
fontolnánk, az alapelveket kell megvizsgálnunk. Ezeket az alapelvek
143
részben a tanulási nehézségeket és az azzal élő gyermekek tanulásá

nak stílusát vizsgáló kutatásokból, másrészt az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek helyes oktatásából és gondozásuk gyakor
latából forrtak ki.
A támogató oktatási környezet biztosításának kérdései
Az instrukció közvetítője
Mint a korábbi fejezetekben tárgyaltuk, valószínű, hogy sajátos
nehézség áll fenn a verbális instrukciók megértésével és megválas
zolásával kapcsolatban. Ez kiváltképp így van a hosszú mondatok
esetében vagy ha a kifejezések közötti szünetek nem elég hosszúak
ahhoz, hogy a gyermek feldolgozza a nyelvet. A beszéd valószínűleg
minden esetben inkább a zavar, mintsem a segítség forrása, azonban
az autizmussal élőkkel foglalkozók és dolgozók számára nehéz pró
batétel, hogy természetes hajlandóságuk ellenére ne "beszéljék át" a
gyermeket az eljárásokon és nehézségeken. Ha van egy másik
elérhető rendszer, annak kettős funkciója van: hozzáférhetőbbé teszi
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára az
utasításokat, és arra emlékezteti a felnőttet, hogy a csökkenteni kell a
nyelvhasználatot a gyermekkel való interakció közben. Az alábbiak
ban az elvégzendő tevékenységek sorozataihoz való információ
átadásának különböző módszerei következnek. Minden feladatban
vagy tevékenységben szükség van az "utasítások", vagy "informá
ciók" összehasonlítható listájára, hacsak a feladat vagy tevékenység
nem olyan, ami a gyermek számára már nagyon ismerős. A kiválasz
tott közvetítő legyen elég rugalmas ahhoz, hogy az egyéni szüksé
gletekhez igazodjon. A tanítás céljai közt szerepelhet a gyermek olyan
támogatása, amelynek köszönhetően a kommunikáció szempontjából
leginkább korlátozó formáktól eljuthat a kevésbé korlátozókig. A
lehetőségek, főleg Peeters-től és Gillbergtől (Peeters és Gillberg
1999) átvéve, a következők:
144
- Sorrendben (balról jobbra, vagy fentiről lefele) polcokon elhe

lyezett vagy szegre lógatott referenciatárgyak alkalmazása,
melyek eligazítanak a tevékenységek vagy feladatmegoldások
sorrendjét illetően.
- Egy csíkra rögzített (tépőzárral, vagy gemkapoccsal), átlátszó

zsebekben elhelyezett, esetleg a tevékenység befejezése után
üres oldalukra fordított képi szimbólumok. A rögzítés sorrend
je olyan, mint fent: balról jobbra, vagy fentről lefelé, a
tevékenységek vagy feladatok sorrendjének megfelelően.
- A megoldandó feladatot vagy tevékenységet ismertető írott

szavak, az előző két rendszerben használatos elrendezésnek
megfelelően.
- Jelek listaszerű használata minden egyes tevékenység

esetében. Ez a módszer valószínűleg nem lesz alkalmas a
tevékenységek sorozatának önálló követésére, hiszen szükség
van egy olyan jelre, mely a sorban következő tevékenységet
váltja ki. A jelek sorrendjének megjegyzése szinte a kimondott
szavakéhoz hasonló nehézségeket okoz, az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermekeknek valószínűleg kézzelfoghatóbb
rendszer támogatására van szüksége, kivéve, ha egy sorrend
már ismerős a számukra.
- Szóbeli utasítások: A jelek esetéhez hasonlóan a teendők listá

ja itt is feledésbe merül, ám a kimondott szavak egyes
tevékenységekben ösztönző hatással használhatóak. Az egysz
erű szavak vagy rövid kifejezések előnyösebbek, mint a hossz
abbak, különösen az olyanok, melyek tartalma irreleváns, vagy
zavaró. Példaképpen: "Azt szeretném, hogy amikor WC-re
mész, utána megmosnád a kezed és bemennél az ebédlőbe,
hogy megteríts az ebédhez." Egy autizmussal élő gyermek
145
valószínűleg nem utasításként fogadja mindezt, elképzelése

sem lesz a teendői felől, előfordulhat, hogy csak az utolsó rés
zletre reagál és izgatottá válik, ha ebédje nem kerül az asztalra
azonnal. Ez a helyzet, tekintet nélkül arra, hogy a gyermek érti-
e vagy sem a hosszabb utasításba ágyazott rövid utasítások
mindegyikét.
Esetismertetés
Lee egy tizenegy éves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú volt,
egy speciális bentlakásos, autizmussal élő és súlyos viselkedésprob
lémákat mutató gyermekek számára létrehozott iskolában. Lee, mióta
tizennyolc hónappal ezelőtt felvették az iskolába, nyugodtabb lett, ám
előfordul néhány "robbanáspont", amikor viselkedése ismét kontrol-
lálatlanná válik. Ilyen a reggeli iskolába készülődés. Habár képes
önállóan mosakodni, használni a mosdót, fogat mosni és felöltözni (a
cipőkötés kivételével), mégis rendszeresen félig felöltözve találták
körben kószálva, esetleg anélkül, hogy mosakodott vagy fogat mosott
volna, és amikor e tevékenységekre rákérdeznek, majd arra utasítják,
hogy folytassa a készülődést, olykor eleget tesz a kérésnek, ám
gyakran hirtelen dühbe gurul és a körülötte levőkre támad. A gondo
zó személyzet úgy érezte, hogy irányításuk kedves támogatás volt,
Lee viselkedéséhez adtak szóbeli utasításokat. Viselkedésének
következetlenségére Lee aznapi lelkiállapotában kerestek magyaráza
tot, nem pedig saját viselkedésükben. Lee szempontja nem világos,
ám úgy tűnik, mintha a szóbeli utasítások legfeljebb korholásként
hatottak volna rá, amelyekkel ennek elkerülése érdekében működött
együtt, azaz megmosakodott és felöltözött. Máskor a nyelvi instruk
ciók láthatóan teljesen összezavarták és tanácstalanná tették azzal
kapcsolatban, merre induljon és mit tegyen; frusztrált és zavart volt,
ezt az állapotot pedig dühkitörés követhette.
Lehetséges, hogy egyedül a hangulata okozta a különbséget a két
helyzet között, de előfordulhat az is (és ez a valószínűbb), hogy kölc
sönhatás volt a hangulata (esetleg alvásideje) és aközött, hogy a
146
személyzet által használt nyelvet nem értette meg. Mindenképpen a

nyelvhasználat az, amit a személyzetnek leginkább ellenőriznie kel
lett volna, így nyilvánvalóan az első próbálkozás ezzel kapcsolatban
történt. Bár Lee nem beszélt, a személyzet úgy érezte (egy nem
tesztelt feltételezés), hogy mindent megértett, amit mondtak neki. Ha
ez igaz is volt (ez ismét valószínűtlen ebben az esetben), csupán
akkor lehetett érvényes, amikor a használt nyelv kontextusban
használt, rövid kifejezésekből állt és a jelentés így világossá vált.
Előfordulhat, hogy Lee az ilyen nyelvhasználatnak megfelelő esetben
reagált helyesen, például, ha akkor kérték fogmosásra, amikor a
fürdőszobában tartózkodott, fogkeféje pedig a közelben volt. Viszont
amikor rosszul reagált, esetleg akkor kérdezték, hogy mosott-e fogat
(ez már csak egy indirekt jelzés, hogy fogat kellene mosnia, nem egy
utasítás), amikor a folyosón kószált és fogkeféje nem láthatta meg.
Ezt az elméletet megfigyelésen keresztül tesztelték és helyesnek
bizonyult. Ennek eredményeként a személyzet egyetértett abban,
hogy egy világos vizuális napirend logikus sorrendben haladva (fent-
ről lefelé) segíthet Lee-t a feladatban tartani, amíg napi rutinja befe
jeződik és meggátolhatja őt abban, hogy zavart és stresszes legyen a
kontextushoz nem illő beszéd kapcsán.. A programot bevezették és
nagyon sikeresnek bizonyult.
Lee megtanulta, hogy a rutin egy lépésének elvégzése után kön
nyedén átfordítson egy képet és elkalandozás nélkül menjen tovább a
következőre. Egy olyan tevékenység, amit korábban egy óra alatt
értett meg, sokkal több stressz és gyötrelem árán, ami gyakran zakla
tottsággal és könnyekkel végződött, most általában tizenöt perc alatt
zajlott le, minden nehézség nélkül.
Támogató feladat környezet

Ugyanazon fajta tényezők működnek, mint az utasítások
közvetítőinek esetében. Előfordulnak a gyermek képességeihez és
érdeklődéséhez igazodó változatok, de a közös vonások ez esetben a
következők:
147
- A feladat vagy tevékenység vizuális prezentációja (kivéve,

ahol társuló vizuális sérülés van).
- Struktúra (általában vizuális), ami jelzi, hogy Mi? Mikor?
Hol? Hogyan? Milyen hosszan? történik és azután mi
következik.
- Egyszerű hozzáférés a számítógéppel segített tanuláshoz, a
megfelelő tanulási és szabadidős lehetőségekhez.
- Olyan feladatok, melyeket úgy szerkesztettek, hogy a gyer
meknek egyszerre csak egy dimenzióval kelljen foglalkoznia,
kivéve, ha egynél több dimenziót tanítottak a két dimenzióra
adott válasz integrálásának érdekében.
Az első két jellemző a fentiek közül világosan a TEACCH módszer

része (Peeters, 1997; Schopler és Olly, 1982), bár más programokban
is fellelhető. E szerkezetet jelzett vagy írott utasítások biztosíthatják,
és ez nem szorítkozik képi szimbólumokra és referencia tárgyakra. Ez
a fajta tanulási környezet maximalizálja a gyermek képességeit a tan
ulás megkezdéséhez. Azonban ez a gyermek ilyen struktúrától való
függőségét eredményezheti, így ahol csak lehetséges, a szemé
lyzetnek módot kell találnia e függőség csökkentésére, amint a gyer
mek idősebb lesz és felnőttkora közeledik. Ez túlzott elvárás lehet
azokkal szemben, akik súlyos értelmi sérüléssel és súlyos autizmus-
sal élnek, de az oktatás szerepe az, hogy a gyermeket a lehető
legkevésbé korlátozó környezetben tanítsa a megfelelő viselkedésre.
A gyermek számára leginkább támogató jellegű, valamint az igényei
hez kevésbé igazodó, tanulásra kevésbé ösztönző környezet között
mindig egyensúlyt kell fenntartani.
Jordán és mtsai (1999) beszámoltak egy értelmi sérüléssel élő
gyermekek számára létrehozott iskoláról, melyben más ilyen
iskolákhoz hasonlóan mindig volt valahány százalék autizmussal élő
gyermek is. Ez az iskola azonban úgy döntött, hogy minden gyermek
előnyére lehet egy, az autizmussal élő gyermekek szükségleteivel
összehangolt környezet. Az iskola minden korosztály számár képzést
148
nyújtott, a felvételi szakaszban két párhuzamos osztály működött,

melyek közül az egyik a másiknál jobban strukturált jellegű volt.
Minden autizmussal élő gyermek ebbe az osztályba járt, ahogyan
néhányan az egyéb (agysérülés formáival élők például) gyermekek
közül is, akik ezt a merevebb rendszert igényelték. A környezet
alakítása e teremben nagyon alacsony természetes fényt, csupasz
falakat jelentett, magas polcokkal, melyeken az eszközök a gyer
mekek magassága alatt voltak elhelyezve egy kommunikációs tábla
jelenléte mellett, így a gyermekek "kérhették" az eszközöket.
A terem világosan jelölt területeket különített el a tárgyak és
emberek elhelyezésére (beleértve minden gyermeket saját székével és
egy fenék-formával a széken, hogy arra illeszkedve üljenek),
szőnyegeket, hogy mezítláb járhassanak a teremben, nagy műanyag
kancsókat és bögréket az iváshoz, és így tovább. Ahogyan a gyerekek
előrehaladtak fejlődésükben az iskolában, specifikusan arra tanították
őket, hogy mind kevesebb strukturált környezetet igényeljenek, amíg
a végzős osztály képes lett más, értelmi sérüléssel élők mellett
működni és szert tenni némi integrációval kapcsolatos tapasztalatra
többségi környezetben.
Tanulás a társakkal és társaktól

A legtöbb iskola a csoportmunkára építő megközelítést alkalmazza.
Azt feltételezik, hogy a gyermekek hatékonyabban tanulnak, ha a
feladatokat megosztják másokkal és a problémákat velük együtt dol
gozzák fel, amellett, hogy e folyamatok a jelentések társas megtár
gyalását is magukba foglalják. A nem-autisztikus gyermekekre
részben igaz ez. Természetesen e gyermekek a megosztott
tevékenységeken segítségével az interperszonális kapcsolatokról tan
ulnak.
Az autizmussal élő gyermek esetében ez a folyamat nem
következik be automatikusan, a szociális helyzet inkább korlátja,
mint elősegítője lesz a tanulásnak. Az autizmussal és értelmi sérülés
149
sel élő gyermeknek specifikus segítségre lesz szüksége annak meg

tanulása során, miképp tanuljon csoportban, valamint még struk-
turáltabb és kiterjedtebb segítségre ahhoz, hogy a csoporttól tanuljon.
Az autizmusban arra van szükség, hogy a tanulás zömmel egyéni
helyzetekben történjen. Amint azt a korábbi fejezetekben kifejtettük,
a társas helyzetek megértésének nehézségei problémássá teszik az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek számára a
megszokott iskolai társas helyzeteket.
Az ilyen gyermekek közvetlen tanításra szorulnak egy csoport tag
jaként való viselkedésük mikéntjével kapcsolatosan, ez pedig néha
azt igényli, hogy előzőleg megtanítsuk őket arra, miként tolerálják a
mások közelében végzett munkát. Ezt esetleg szakaszossá kell ten
nünk, úgy, hogy elsőként megtanítjuk a gyermekeket a felnőttel
kettesben dolgozni, majd ugyanazon feladatok magányos elvégzésére
okítjuk olyan módokon, melyeket az alábbiakban részletezünk, végül
pedig megtanulhatja, miképp végezze e feladatokat mások tár
saságában.
Ez az utóbbi stádium kezdődhet úgy, hogy eleinte csupán egy
gyermeket vonunk be a tevékenységbe, majd fokozatosan bővítjük a
csoportot. Az autizmussal élő gyermekek egymást esetleg nem zavar
ják nagyon, ám mások támogatására szorulhatnak abban, miképp tol
erálják a társaságot, milyen módon szerkesszék és időzítsék az inter
akcióikat.
Nem autizmussal élő gyermekek osztályában vagy csoportjában a
gyermekek képesek segíteni az interakciók kezelésének folya
matában, de ez sokkal bonyolultabbá válik, ha minden osztálytárs
autizmussal él. Ezzel együtt egyes autizmussal élő gyermekek jobb
szociális készségekkel rendelkeznek, mint társaik és képezhetőek
úgy, hogy mások kommunikatív próbálkozásait támogassák.
Hasznos lehet, ha az autizmussal élő gyermeket, amennyiben lehet
séges, megtanítjuk mások utánzására, mivel ez a módszer növeli a
szociális és alkalmazkodó viselkedés elérésének lehetőségét, habár ez
a módszer sokban azon múlik, elérhetőek-e olyan társak, akik
150
készségeit "érdemes" másolni. Éppen ezért a speciális iskolákban és

osztályokban lehetőséget kell nyújtani a keveredésre azokkal a
gyerekekkel, akik nem ugyanazon társas nehézségekben osztoznak.
Más gyermekek szintén képesek lehetnek az osztálytermi
viselkedéshez modelleket szolgáltatni, például, hogy a gyermek
feltartsa a kezét, mielőtt szól, sorban álljon és így tovább. Hasznos
tanulási alkalmat biztosít a gyermeknek, ha specifikus figyelmet
szentelünk ezeknek a tevékenységeknek.
Az a probléma, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
meknek semmilyen elképzelése nem lesz arról, hogy melyek a fontos
viselkedések, amelyeket másolnia kellene, így ez a módszer nem
lehet a tanítás fő iránya. A gyermeknek szüksége lesz speciális
képzésre, hogy felemelje a kezét, mielőtt beszélni kezd az osztályban,
de más jobb képességű (vagy előzetesen képzett) gyermekek szolgál
hatnak ösztönzésül vagy utasításként ehhez a viselkedéshez.
Sikeres tanítási módszereket alakítottak ki az USA-ban (Strain és
Cordisco, 1994), melyek átlagosan fejlődő társakat használnak a
viselkedés "utasításaként" természetes tanítási körülmények között, s
noha nem specifikusan autizmussal élő gyermekekre szabottak,
valószínűleg hasznosak lehetnek számos ilyen gyermek számára, egy
fokozottabban sérült csoport számára s alkalmassá alakíthatóak.
Terápiás környezet
A z autizmussal élő gyermekek iskoláiban, vagy egyes társuló értelmi
sérüléssel élőknek létrehozott iskolákban előfordulnak olyan külön
leges környezetek, melyek önmagukban megérdemlik a terápiás
jelzőt. A puha játszószobák biztonságos, kényelmes környezetet biz
tosítanak, melyekben a gyermek megtanulhat lazítani zene segít
ségével, társak jelenlétében vagy a nélkül, a személyzet tagjainak tár
saságában vagy akár magányosan is.
A játszószobát használják arra is, hogy lehetőséget adjon a gyer
meknek, hogy "kiengedje a dühét", ha feszült, vagy várható egy
151
viselkedéses kitörés. Nincsenek olyan tanulmányok, melyek az ilyen

helyiségek használatának hatékonyságát mutatnák ki, de a legtöbb
iskola mégis úgy tekint rájuk, mint a kezelésének és a szociális inter
akciók bátorításának egy értékes forrására.
Létezik egy másik helyiség (vagy kézikocsi - mivel mostanában
mozgatható kézikocsik vannak, melyek szobáról szobára gördíthetők
a megfelelő hatások biztosítására), melyek - ez elbeszélések szerint -
nagyon hasznos segítségnek bizonyulnak az autizmussal élő egyének
szenzoros tapasztalatainak integrálásában és annak az érzetnek a
megszerzésében, hogy magukat, mint szereplőt észleljék a világban.
Ezek a szobák szenzoros hatások sorát teremtik meg, fényekkel,
optikai szálas kijelzőkkel, zenével, hanghatásokkal, tapintható
anyagokkal, illatszórással és rezgő ingerekkel, melyek a tanár által
ellenőrizhetőek vagy a gyermek bizonyos cselekvéseire való válaszra
programozhatóak.
Ez a módszer bátoríthatja a társakkal vagy a környezettel végzett
interakciót és az ok-okozatról való tanulást. Egy autizmussal és nagy
on súlyos értelmi sérüléssel élő gyermekeket oktató iskola úgy az
eseményekről és válaszokról való emlékek felidézésének módsz
ereként használja az e szoba által kínált lehetőségeket. Egy iskolai
kirándulás után például a gyermek lefekszik a díszpámákra ebben a
szobában és a tanár a kiránduláson gyűjtött ingereket (vagy azzal
társított ingereket) a játékhoz rendezi, hogy kiváltsa az eseményre
való emlékezést. Amint a gyermekek hallgatják az utca, a tenger vagy
az erdő hangjait, megfelelő illatoknak és olyan ingereknek teszik ki
őket, mint a vízzel locsolás (az esőhöz hasonló inger). Egyszerű
nyelvezetet használata mellet kötik össze ezeket a kirándulás aktuális
élményeivel. Egyes iskolák a puha játszóterületet vagy a szenzoros
szobát a helyes viselkedés és a folyamatos munka jutalmaként
használják - ami, ha nem is hatékonyságuknak, de népszerűségüknek
ékes bizonyítéka.
A labda-tavacskák, vagy szobák szintén nagyon népszerűek lehet
nek az autizmussal élő gyermekek között, és megnyugtathatják őket,
152
ha stresszes állapotba kerülnek. A hatásuk mechanizmusa nem vilá

gos, úgy gondolják, hogy a nyomás élményét szolgáltatják, melyet
sok ember olyan fizikai kontaktusból szerez meg, amelyet az autiz-
mussal élők legtöbbje visszautasít.
Temple Grandin, egy jó képességű, autizmussal élő személy
megtervezte a "szőritógépet" (az USA-ban kapható), az emberek kon
troliban tartására, és maga is használja önmaga megnyugtatásra és
relaxálásra.
Ilyen specifikus eszközök nélkül az autizmussal élő gyermekek (és
egyes felnőttek) gyakran maguk keresik ezt a fajta nyomásingerlést.
Gyakran inkább a matrac alatt, mint rajta próbálnak meg aludni és
egymásra tornyozzák a matracokat és pokrócokat, hogy alájuk
mászhassanak. Sokszor úgy kerülik el a szenzoros ingereket, hogy
dobozokba, asztalok alá és sötét szekrényekbe szorítják be magukat.
Nagyon gyakori autizmussal és súlyos értelmi sérüléssel élő fel
nőttek és gyermekek esetében, hogy tenyerükhöz szorítanak tár
gyakat, mely az arousal szint csökkentésének egy újabb módszere.
Emlékezzünk, hogy nem az ingerlés maga fájdalmas, hanem inkább
annak kiszámíthatatlansága és ellenőrizhetetlensége, bár az autizmus
sal élő gyermekek különösen érzékenyek lehetnek az egyes
ingerekre. A fluoreszkáló fények például olyan módon is fellobban
hatnak, melyet a legtöbb ember nem észlel, de egyes autizmussal élő
emberek figyelmét eltereli, megakadályozva azt, hogy koherens
vizuális ingerlést szerezzenek. Az ilyen fények ámyékolhatóak fel-
lobbanásokat olyan fokig gyorsítva, melyet még az autizmussal élő
emberek is képesek figyelmen kívül hagyni, ám ezek a módszerek
drágák, és amúgy sem használják őket, ha az építészmérnökök és
mások nincsenek tudatában az ilyen sajátos érzékenységnek.
Problémát jelent, hogy bár egyes autizmussal élő emberek beszá
molnak ilyen zavarokról, de nincs tudományos bizonyíték e hatá
sokra, sem bárminemű valós információ arról, hogy hány autizmussal
élő ember és milyen fokban érintett ezekben. Az ilyen környezeti vál
tozókkal kapcsolatban kutatásokra lenne szükség, hogy beláthassuk,
153
az ilyen részletekre fordított figyelem miképp javíthatja az autizmus-

sal élő emberek tanulásának környezetét, akik nem képesek hangot
adni saját tapasztalataiknak és a hatások következtében cselekedni
(kivéve a szem lehunyását, a hunyorgást vagy a fülbefogást).
Ugyanezek a problémák érvényesek a színek használatára. Vannak
olyan autizmussal élő emberek, akik azt állítják, hogy bizonyos
színek vagy a szinesztézia zavaija őket, így az egyik érzékszerv
ingerlése hatással lehet a másikra. Egy bizonyos szín tehát érzékel
hető illat vagy hang formájában és így tovább.
Egyesek szintén sajátos problémáról számolnak be a magas kon-
trasztú vizuális ingerléssel (mint a nyomtatott szöveg) kapcsolatosan,
továbbá arról, hogy az Irlen lencsék (Irlen, 1995) segíthetnek túljutni
ezeken és más szenzoros ingerléssel kapcsolatos problémákon.
A fentieket összegezve: további kutatások szükségesek ezeknek a
terápiás igényeknek vizsgálatára, és annak belátására, milyen
nehézségek azonosíthatók az olyan csoportokban, mint az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élők, akik képtelenek tapasztalataikat kom
munikálni.
Autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek oktatással kapc

solatos ellátása
Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek szülei gondo

lják úgy, hogy egy speciális iskola vagy csoport automatikusan
megfelelőbb gyermekük számára, mint az értelmi sérüléssel élők
iskolája (Jordán és Jones, 1996). A kettős sérülés más eseteiben (szen
zoros sérülés autizmus mellett, például) elfogadható, hogy a másik
sérülésre való speciális iskola rendelkezik bizonyos értékkel, mely a
gyermek oktatásához hozzájárulhat, de az értelmi sérüléssel élők
iskoláját ritkán tekintik ebben a hízelgő fényben. Éppen mivel fontos
a gyermek autizmusából következő szükségleteinek megcélzása, fel
kell ismernünk az értelmi sérülés hatásait és azt a módot, ahogyan az
154
A támogató oktatói környezet
autizmussal egymásra hatnak a fejlődés és tanulás folyamán.

Hasonlóan kívánatosnak tűnhet az "inklúzió" egy többségi
iskolában, még akkor is, ha az iskola nem rendelkezik speciális tudás
sal vagy hozzáértéssel, és ahol nagyon kevéssé vagy egyáltalán nem
jellemző az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüksé
gleteihez való alkalmazkodás. Azonban a többségi iskolai elhelyezés
ben elérhető, képzetlen asszisztensek általi támogatás még a tanulási
nehézségek nélküli, de autizmussal élő gyermek szükségleteinek
ellátását, a többséghez való csatlakozását sem eredményezi és nem
vezet semmilyen valódi inklúzióhoz (Jordán és Powell, 1994).
Az autizmus mellett értelmi sérüléssel élő gyermeknek, más
speciális szükségletű gyermekekhez hasonlóan, hasznára válhat a
hagyományosan fejlődő társakkal való integráció, de jobb és reális
abb eredménnyel kecsegtető lehet a számára, ha a valódi inklúzió
olyan iskolában történik, ahol' a tanulók általános tanulási
nehézséggel ugyanúgy rendelkeznek, de autizmus nélkül. Ez nem
jelenti azt, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekeknek nincs szükségük a specialisták hozzáértésére, a tanterv,
valamint a tanítási megközelítés és környezet alakítására. Nem jelen
ti továbbá azt sem, hogy az értelmi sérüléssel élők iskoláiban a
személyzetnek nincs szüksége további segítségre, képzésre ahhoz,
hogy megértsék az autizmusból fakadó a speciális szükségleteket,
hiszen voltaképpen nagyon is szükségük van rá. A hatékony oktatás
kérdése azonban az autizmussal élő gyermekek esetében nem az elhe
lyezésen, hanem a személyzet a gyermekek egyéni szükségleteihez
való alkalmazkodás terén mutatott készségein, megértésén és az isko
la rugalmasságán múlik. (Jordán és Powell, 1995a).
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek az értelmi
sérüléssel élők iskoláiban mindig is tekintélyes számban voltak jelen,
akár azonosították őket, akár nem és ez a helyzet várhatóan így marad
a közeljövőben is, ahelyett, hogy továbbmozdulna az inklúzió, és a
nagyobb speciális iskolákban és osztályokban való ellátás felé.
155
Egyes gyermekek az önálló speciális egység előnyeit élvezhetik az

iskolán belül, de értékes elképzelés az is, hogy a többi gyermek osz
tozik speciális szükségleteik egy részében és az egész iskola hasznára
válik, ha "autizmus-barátabb", ahogyan Jordán és munkatársai (1999)
esettanulmányukban bemutatták. Annak is vannak előnyei, ha az
autizmussal élők jobb szociális és kommunikációs készségekkel ren
delkező gyermekek között vannak, ha speciális szükségleteiket felis
merik és kielégítik.
Aird és Lister (1999) olyan módszereket javasolt, melyek segít
ségével az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek iskolái
képesek megvizsgálni a gyermekek szükségleteit és elindítani ehhez
az új kihíváshoz való alkalmazkodásuk folyamatát. Az inklúzió felé
való elmozdulás nem csupán a sérültek jogaiért küzdő csoportok
erősödő követelése, hanem a törvény által is nagy becsben tartott
eszme (angol Oktatási és Munkaügyi Minisztérium, 1999). Az inklúz
ió gondolata világméretű mozgalom, melynek jelszava, hogy a gyer
meket a "legkevésbé korlátozó környezetben" kellene oktatni.
Lehetséges azonban, hogy az inklúzió retorikája nem tükrözi a
valóságot. Mindig emlékeznünk kell, hogy az integráció nem egy
elhelyezés, hanem egy folyamat, mely magába foglal mindent annak
kezdetétől a működtetéséig. A jelenlegi oktatáspolitika és oktatási
gyakorlat esetében ez nincs így, ezért a valódi inklúzió létrehozásához
legalább annyi változást kell beépíteni a többségi iskolai gyakorlatba,
amennyi bármely speciális szükségletű csoport "integrációjához"
szükséges. Még az integráció korlátozottabb esetében sem bizonyos,
hogy a korai integráció vagy a szegregált ellátás szolgálja legjobban
a hosszú távú társadalmi integráció megvalósulását.
Előfordulhat, hogy az autizmussal élő gyermeket egy szegregációs
időszak, melyben a készségeket intenzív módon tanítják neki, később
integráltabb tapasztalatokra teszi képessé, egy esetleges "fordított
integrációs" időszakkal való áthidalás segítségével. A "fordított inte
gráció" esetében a többségi iskola tanulói csatlakoznak a szegregált
körülmények között ellátott gyermekekhez és együtt dolgoznak vagy
156
A támogató oktatói környyezet
játszanak. Ilyen módon az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer

meknek csupán hozzá kell szoknia az új gyerekekhez, és azt kell meg
tanulnia, hogyan dolgozzon és játsszon velük; a helyzet minden más
tényezője ismerős a számára.
Ha egyszer az autizmussal élő gyermek megismerkedett a többsé
gi gyermekekkel való játékkal és munkával, akkor ugyanezek a
gyerekek magukkal vihetik őket a többségi körülmények közé. Ekkor
az autizmussal élő gyermekek már tudják, hogyan legyenek együtt
más gyerekekkel és csak azt kell megtanulniuk, miképp játsszanak
vagy dolgozzanak velük az új környezetben.
A politika ezen aspektusával kapcsolatban inkább a vizuális
károsodással élő gyermekekkel, mintsem a tanulási nehézséggel
élőkkel tehető összehasonlítás. Léteznek szakszerű előfeltételei a
gyermekek teljes integrációjának egyes, vizuális károsodással élő
tanulók esetében, melyek nem "puszta skatulyázás" eredményei és
nem a gyermek leminősítését jelentik, hanem olyan módszerek, ame
lyek elismerik a gyermek valódi nehézségeit. Az ilyen ellátás azon
részét, melyben a gyermeket egy kommunikációs rendszer
használatára és a környezet felfedezésének módszereire tanítjuk, a
józan ész diktálja. Az ellátás elmulasztása e téren teljes joggal
tekinthető botrányosnak és a gyermek oktatáshoz való joga
megsértésének.
Nem tekinthető leminősítésnek, ha a gyermeket speciális
környezetben megtanítják a segítség használatára vagy a saját
környezetében való mobilitásra, mielőtt többségi kontextusba lép.
Egyes esetekben ennek egyetlen járható útja a szükséges szaktudás
hozzáférhetősége. A vakság végül is ritka rendellenesség, ezért az
ilyen speciális tudás ritka lehet többségi körülmények között. Igaz,
hogy mostanában előszeretettel alkalmaznak utazó tanárt, de abban
j nincs vita, hogy ezekben az esetekben speciális szaktudásra van szük
ség, akárhova is iskolázzák be a gyermeket. Mégis, azok a hason
lóképpen súlyos nehézségek, melyeket az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek tapasztalnak saját világuk megértésében,
157
nem találnak hasonló fogadtatásra.

Habár mostanra tudományos konszenzus alakult ki a zavar bioló
giai okait illetően, s egyre bizonyosabb, hogy mely nehézségek állnak
kapcsolatban a tanulással és gondolkodással és mindenki egyetért a
hatékony oktatási módszerek mibenlétében, az autizmussal élők
problémáit gyakran csupán viselkedéses szinten ítélik meg.
A károsodások triászának figyelembevételével, melyen az autiz
mus diagnózisa alapul (Wing, 1998) megfigyelhetjük, a pusztán
viselkedéses szinten adott válaszokkal kapcsolatos problémákat.
Nehézségei vannak a gyermeknek a másokhoz való viszonyulásban?
Adjunk a gyermeknek számos alkalmat erre úgy, hogy többségi
körülmények közt sok más gyermek közé helyezzük el. A gyermek
nem kommunikál? Úgy tűnik a válasz ismét az, hogy adjunk alkalmat
a kommunikációra és a probléma majd magától megoldódik. És a
gondolkodás rugalmasságának problémája, a rutinoktól való füg
gőség? Gyakran az a válasz, hogy "helyezzük be" a gyermeket az
osztály rutinjába és a viselkedéses kontroll majdcsak kiépül.
Ritkán fordítanak figyelmet a hosszú távú tanulás jelentőségére az
ilyen sérülések esetében. Mintha a gyermeket más gyermekek játéká
nak és tapasztalatainak kitéve, azok valahogy automatikusan áthe
lyeződnének az autizmussal élő gyermek tapasztalataiba; sajnos
tudjuk, hogy ez így nem történik meg (Jordán és Powell, 1995b).
Nem állíthatjuk, hogy a korai integráció vagy még inkább az
inkluzív oktatás rossz az autizmussal élő tanulóknak, de fel kell
ismerni, hogy nehézségekbe ütközhet és a nehézségeket egyéni
alapon kell megcéloznunk. Az első kérdés nem az, hogy hová iskoláz
zuk be a gyermeket; annak kell elsődlegesnek lennie, hogyan, a hol
csupán a hogyan után következik. A többségi oktatásnak jelentős
előnyei vannak mindenki számára, de nem azon az áron, hogy meg
tagadjuk vagy figyelmen kívül hagyjuk a gyermek valós szüksé
gleteit. Minden döntés az előnyök és problémák egyensúlyozását
kívánja meg és mindkettőt mérlegelni kell. Az ilyen döntések nem
lehetnek "egyszer és mindenkorra" szólóak, reménykedni kell abban,
158
hogy a speciális ellátásban való elhelyezés csak egy szakasz, melyben

a gyermeket készségekre és kezelési stratégiákra tanítják annak
érdekében, hogy képessé tegyék a kevésbé szegregált ellátás felé való
elmozdulásra.
Az ellenállás, hogy a gyermekeket korai életéveikben speciális
körülmények közé helyezzék, nem csupán a fent felsorolt szempon
tokból ered, hanem magából a speciális iskolák filozófiájából és
gyakorlatából is.
Mivel az autizmus élethosszig tartó állapot, az iskolák ritkán

kínálják az autizmus "gyógyítását".Ez így reális, de miért ne
tekinthetnének úgy magukra, mint ugródeszkára más, kevésbé
speciális ellátás felé, kivéve a néhány legsúlyosabban érintett gyer
mek esetét.
Ha az lenne a megszokott elvárás, hogy a gyermek először
részesüljön speciális oktatásban, ahol olyan készségeit és megértését
fejlesztik, melyek ahhoz szükségesek hogy megállja a helyét a több
ségi, vagy más, általánosabb speciális iskolában, akkor esetleg, hogy
a fenntartók szívesebben hoznának létre olyan szolgáltatásokat,
melyek nem a gyermek teljes iskolai életére szólnának. Azonban ez
azt jelentené, hogy a speciális iskolák valójában integrációra
képeznének, és ennek sikere jelentős alkalmazkodást igényelne a
befogadó iskolák részéről.
Az ellátás folytonossága
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élőkön belül is hatalmas egyéni
különbségek akadnak, és e ténynek hatnia kellene a biztosított
oktatási szolgáltatásokra. Az értelmi sérülés széles kategóriáján belül
számottevő különbségek lehetnek a kognitív képességekben, és az is
igaz, hogy bonyolult lehet a kognitív képességek pontos becslése, ha
az autizmus súlyos és a gyermek nem beszél. Az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermekek különböznek szociális érdeklődésük
fokában is, valamint annak mértékében, hogy mennyire képesek tol

erálni a másokkal való együttlétet, a zajos vagy vizuálisan zavaró
környezetet. Mindezeket a szempontokat számításba kell vennünk,
amikor az elhelyezéssel kapcsolatban döntést hozunk. Az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében nincs általánosan
"legjobb" elhelyezés, minden esetben egyéni alapon kell dönteni.
Fennáll, és valószínűleg mindig is fenn fog állni az igény, hogy az
ellátás folytonossága találkozzon az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek szükségleteinek folytonosságával.
Speciális iskolák
Habár a speciális iskolák ritkán szerveződnek az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermekek specifikus szükségleteinek ellátása köré,
az autizmussal élő gyermekek speciális iskolái növekvő mértékben
biztosítanak ellátást ennek a csoportnak, ahogyan a jobb képességű
autizmussal élő gyermekek integrálódnak a többségi iskolákba,
illetve többségi, vagy más iskolákhoz csatolt egységekbe.
Az ilyen speciális, autizmus specifikus iskolákat főként szülők
által vezetett szervezetek alapították, az általánosan elérhető, de nem
megfelelő ellátásra adott válaszként. A kevésbé specializált szolgál
tatások esetében az ellátás nem megfelelő voltát a speciális szaktudás
hiánya és az egyéni szükségletek figyelmen kívül hagyása okozta.
Csak az utóbbi nyolc évben váltak elérhetővé speciális tanárképző
tanfolyamok, eltekintve az olyan sajátos megközelítésekre szűkülő
képzésektől, mint amilyen a TEACCH (Mesibov, 1997), vagy az
ABA (Lovaas, 1981). így a speciális intézményekben a személyzet
nem feltétlenül kapott speciális képzést és szakértelmük az adott
körülmények között megszerzett tapasztalataik minőségétől
függhetett.
A tény, hogy az iskola, vagy egység nevében szerepelt az "autiz
mus" szó, nem garantált semmilyen speciális ismeretet vagy szak
tudást, habár idővel a személyzet számos tagja szerez természetesen
ilyen szakértelmet. A szülők megkérdezhetnék, hogy a személyzet
160
miképp jutott hozzá az autizmussal kapcsolatos "szakértelméhez" és

vajon az iskola része-e azon szolgáltatások hálózatának, mely az
autizmus-specifikus akkreditáció érdekében dolgozik.
Specializált csoportok
Ugyanazok a fenntartások vonatkoznak a "szakértelemre" az ilyen
egységekben, mint a speciális iskolákban. Az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyerekek csoportjainak a legkézenfekvőbb elhelyezése
az értelmi sérüléssel élők iskolája.
A leggyakoribb elhelyezés valójában az enyhe fokú értelmi sérüléssel
élők iskolája, két okból fakadóan.
Az egyik gyakorlati ok, hogy a személyzet arányát és a tanítási
stílust az értelmi sérüléssel élők iskoláiban gyakran megfelelőnek
tartják az autizmussal élő gyermekek oktatásához is, így az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket ezekben az iskolákban
valószínűleg nem tekintik úgy, mint akiknek valamilyen "speciális",
vagy további módszer szükséges az iskolába járó más gyerekekhez
képest.
A másik ok, hogy az első egységek, osztályok, vagy központok
gyakran a klasszikus autizmussal élő gyermekek felismert több
ségének ellátására jöttek létre, akik enyhe tanulási nehézséggel élők,
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeket pedig gyakran
bevonták ezekbe, mert úgy érezték, hogy a befogadó iskola tanulói
által nyújtott modell megfelelőbb lesz az integrációs lehetőségekre,
mint amelyben magasabb nyelvi és szociális szintet kínálnak.
Azonban, az ilyen iskolák tagsága megváltozott az inklúzió felé való
elmozdulással, így a gyermekek többé nem nyújtanak megfelelő
modellt sem a nyelvi fejlődéshez, sem a szociális készségekhez, tek
intve, hogy sokuk szintén társuló emocionális vagy viselkedési
nehézséggel rendelkezik.
Az Egyesült Királyság egyes területein specializált egységeket
vagy osztályokat (kevésbé gyakran módszertani centrumokat)
161
csatoltak a többségi iskolákhoz. Az USA-ban a többségi iskolákban

levő módszertani centrumok gyakoriak és az inklúzió irányába történt
elmozdulásra adott válaszképpen ezek egyre gyakoribbá válnak az
Egyesült Királyságban is. Ezek a társuló értelmi sérülés nélkül autiz-
mussal élő gyermekek számára a leggyakoribb intézmények, azonban
megvannak az okai annak, hogy miért találhatóak autizmussal és
értelmi sérüléssel rendelkező gyermekek is ilyen körülmények
között. Ezek lehetnek az inkluzív politikából fakadó intézkedések,
ahol a teljes integráció a cél, ám felismerték, hogy az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük lesz némi speciális
tanításra.
A szülői nyomásra adott válasz is oka lehet, akik úgymond "mind
két világ legjavát" akaiják; gyermeküket átlagos iskolába kívánják
járatni, viszont szeretnék, ha mégis kielégítenék speciális szüksé
gleteiket. Az ilyen környezet valóban nyújthat ilyen pozitív ered
ményt, ám néha ez csupán olyan kompromisszumos megoldás, mely
ben egyik igény sem valósul meg értelmes módon. Mindez persze
nagymértékben függ az adott tanár szakértelmétől, aki valószínűleg
elszigetelődik az ilyen ellátásban. Sajnálatos módon az a helyzet,
hogy ilyen körülmények között az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermek szükségleteit nem azonosítják, nem értik meg vagy nem
elégítik ki, ennek következtében mivel nem tanulta meg a
megkövetelt készségeket és toleranciát, nem szerez tapasztalatot az
átlagos gyerekekkel való inklúzióról sem. A "csoport", "osztály", és
"centrum" közötti különbség tükrözi a befogadó iskolába való inte
gráció növekvő folytonosságát. E különböző struktúrák mögött az az
elképzelés rejlik, hogy bár az egységeknek saját "vezetőjük" (és így
inkább olyanok, mintha,"mini speciális iskolák" lennének), az osztá
lyoknak saját tanáraik, a központoknak saját személyzetük van, de a
munka java része integrálva zajlik a központtal, mint az egyéni és
személyzeti támogatás forrásával.
Előfordulhat, hogy a gyakorlatban a különbségek nem ilyen fél-
reérthetetlenek; az egységek az integráció mértékében változatosak
lehetnek, egyes osztályok többet tehetnek, mint az egységek az egyik,
162
a központok a másik szélsőség esetében. Ezért, ha egy intézmény

alkalmasságán tűnődünk, érdemes megvizsgálnunk a befogadó isko
la jellemzőit és a megvalósuló integráció mértékét, figyelembe véve
az adott gyermek lehetőségeit és az általa megszerezhető előnyöket.
Speciális (nem autizmus-specifikus) elhelyezés

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek leggyakoribb
elhelyezése az Egyesült Királyságban az értelmi sérüléssel élő gyer
mekek iskolája, habár egyes területeken lehetséges az általános
speciális szükségletekkel élők iskolájában, vagy egyes vidéki
területeken akár a csoportokban való elhelyezés is.
Mint fent említettük, a hatóságok néha úgy érzik, hogy a személyzet
aránya, a szakértelem és a tanítási megközelítés ilyen környezetben
képessé tehetné őket az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekek szükségleteinek kielégítésére, további segítség nélkül. Amint
a tanulás és tanítás természetéről több ismeretet szereztünk és ismert
té vált, hogy a fennáll a nagyobb mértékű javulás lehetősége, egyre
általánosabb szükséglet, hogy a személyzet további specializált
képzést és további segítséget kapjon. A támogatás érkezhet külső
autizmusban jártas szakemberektől (oktatás-pszichológusok, tanác
sadó tanárok és nyelv-terapeuták) vagy a tanulást odaadóan támogató
asszisztensektől. A támogatás további gyakori, bár nem nyilvánvaló
formája, ha a gyermek problémás viselkedést mutat, hogy egy másik
képzetlen "test" az osztályban támogatást jelenthet akár a gyermek,
akár a tanár számára.
Teljes inklúzió
Ritka történik meg, és lehetne azzal érvelni, hogy még sosem
következett be az Egyesült Királyságban, ahol a felelősség elsősorban
a gyermeket terheli, hogy alkalmazkodjon, és hozzáférést nyeljen egy
rendszerhez, mely nem veszi számításba az adott gyermek szüksé-
163
gleteit. Ha a gyermeknek autizmusa és értelmi sérülése van, akkor

távoli az esély, hogy a gyermek képes lesz ilyen alkalmazkodásra,
akár egy teljes munkaidős tanulási asszisztens segítsége mellett. Ha a
gyermek viszonylag passzív és nem zavarja túlzottan a zaj, zűrzavar
és szenzoros túlterhelés, akkor lehet a gyermeket többségi
körülmények között oktatni. Ha a gyermekeket és a személyzetet e
körülmények között kiképezték (vagy legalább "képessé tették") és
támogatták, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek sokféle
módon előnyét élvezheti az elhelyezésnek.
Kutatások megmutatják, hogy nagyobb esély van a spontán és vál
tozatos viselkedés fejlesztésére és kevésbé valószínű, hogy a gyer
mek például rugalmatlan vagy sztereotip lesz. Azonban, ha a szemé
lyzet és a gyermek nincs felkészítve és nem kap támogatást, akkor az
elhelyezés puszta látszat, igazi integráció és a gyermek szüksé
gleteinek megcélzása nélkül. Ez megtörténhet akkor is, ha az autiz
mussal élő gyermeknek nincsenek társuló tanulási nehézségei (Jordán
és Powell, 1994), de még valószínűbb, ha a társuló tanulási
nehézségek súlyosak.
Miből áll az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek "speciális"

környezete?
A fenti fejezet bemutatta, hogy az ellátás puszta "autizmus-speci-
fikusnak" nevezése nem garantálja, hogy valóban az lenne, és hogy
bizonyosan a terület megfelelő gyakorlatát alkalmazná. Annak
kérdése nehezen dönthető el, hogy mi alkotja a "megfelelő" gyakor
latot a speciális ellátással kapcsolatban és bizonyos mértékben az
egyéni tényezőknek megfelelően változik. Azonban van néhány
alapelv arra vonatkozóan, hogy mit jelent a jó speciális ellátás
(bárhol, ahol a speciális oktatás biztosított), amelyen az egyéni pro
gramok alapulhatnak.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüksé
gleteinek kielégítésében a speciális tanítás "speciálissága" a
következőket jelenti:
164
- Speciális szaktudást (és nem csupán valami hasonló dologgal

kapcsolatos sokéves tapasztalat).
- Specifikus tanítási és gondozási megközelítés, mely számítás
ba veszi az autizmusból, valamint a gyermek egyéni
jellemzőiből fakadó szükségleteket, beleértve az előnyben
részesített tanulási stílust.
- Olyan tanítási és gondozási környezet, mely csökkenti a
stresszt a gyermek szükségleteihez igazított struktúra biz
tosításával.
- Nem szociális módszertant az akadémikus- és készségta
nuláshoz, mely nem támaszkodik a verbális instrukciókra vagy
fizikai irányításra (vagy akár kontaktusra).
- A korai szociális és kommunikatív viselkedés és megértés
specifikus és explicit tanítása rövid távú stratégiákkal, hogy a
gyermeket képessé tegye a szociális helyzetekbe való lépésre,
melyeken keresztül értékes természetes tanulás valósulhat meg.
- Tapasztalatok, melyek képessé teszik a gyermeket emo
cionális megértésre saját érzelmei megértésének inkább a való
életben lehetséges helyzetekben történő elősegítése útján (a
releváns érzelmekre fordítva a figyelmet megfelelő szimbolikus
kulcsokon keresztül), mintsem a sztereotipizált arckifejezések
egy félrevezető (például "boldog" és "szomorú" arcokat tartal
mazó) tankönyv alapján való tanításával.
- A szociális/emocionális tanulási környezetekhez való
megfelelő hozzáférés, beleértve a közös figyelem és a szemé
lyes hatóerő érzésének fejlesztését; ez a gyermekhez csatlakoz
va és érdeklődésére építve, azután pedig kiterjesztve tehető
meg, esetleg szükség lehet további, a zenéből, aromaterápiából
vagy más, kölcsönösen élvezetes helyzetből fakadó támogatás
ra.
- Inkább az erősségek tanítása, mint a deficiteké, a gyermek
magabiztosságának és a tanulás élvezetének növelésének
érdekében.
165
- Annak felismerése, hogy a gyermekek kognitív nehézségei

miatt valószínűleg hasznos egy specifikus kognitív tanterv
kialakítása, amely a tanulást explicitté teszi és hozzásegíti őket
ahhoz, hogy tanulásuk tudatossá váljon.
- figyelmet fordít a jelenlegi és jövőbeli életminőségre; fontos,
hogy a készségeket funkcionális környezetben tanítsuk és a
gyermek jövőbeli életében jelentőségük legyen, míg aktuálisan
abban segíti a gyermeket, hogy produktív tanulásra képessé
váljon
Az elhelyezés kiválasztása egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő

gyermek esetében
A megfelelő oktatási elhelyezés kiválasztása egy autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermek számára számos körülménytől függ,
többek között a gyermek, a család és az elérhető szolgáltatások
egyéni jellemzőitől. Az ideális elhelyezés a legtöbbször nem érhető
el, a választás a versengő tényezők közötti kompromisszumon alapul.
Ha az elhelyezést kiválasztották is, a szülők gyakran találják úgy,
hogy mások véleménye nem egyezik meg az övékkel a gyermekük
számára legjobb megoldás tekintetében, ezért szükség lehet arra,
hogy a döntés mögött álló okokat megvitassák.
A szülők és szakemberek számára hasznos lehet a következő
tényezők megfontolása, ha azon tűnődnek, mi a legjobb egy bizonyos
gyermek számára és választani akarnak a fennálló elhelyezési
lehetőségek között
Szociális szükségletek
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek nem csak a
szociális megértés szokásos, intuitív úton való fejlődésével lesznek
problémáik, hanem kognitív sérülésük miatt is nehézségeik lesznek a
szociális készségek specifikus tanításon keresztül való
elsajátításában.
166
r
Egy megértő környezet észlelni fogja e szociális nehézségeket,

nem hibáztatja a gyermeket a megértés hiányának következményei
miatt. A szülőknek biztosítaniuk kell, hogy a szankció/jutalmazási
irányelv megfeleljen ennek, látniuk kell, a személyzet hogyan
értelmezi a gyermek viselkedését és milyen eljárásokat alkalmaz a
rugalmas visszajelzésekre, a gyermek egyéni megértésével és
szükségleteivel összhangban.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek azt érzik majd
a leghasznosabbnak, ha pontosan megmondják nekik, hogy mit
tegyenek, ahelyett, hogy azt jelentenék ki, mit ne tegyenek, ezért a
szülőknek utána kell nézniük, hogy az iskola szabályai miképp van
nak megfogalmazva, van-e lehetőség e szabályok pozitív állítá
sokként történő újrafogalmazására.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük
lesz olyan tanulási lehetőségekre is, amelyek függetlenek attól, hogy
képesek-e másoktól vagy csoportban tanulni. A megfelelő elhelyezés
lehetőséget nyújt a független tanulásra, nagyon világos rendszer, eset
leg képes (vagy akár tárgyas) napirendek és folyamatábrák
használatával. Szükség lehet önálló munkaállomásokra és napiren
dekre, elérhető információkra, strukturált "tervez - cselekszik - vis
szatekint" sorokra, számítógépekre a számítógéppel segített
tanuláshoz, úgy, hogy ne az legyen az egyetlen elérhető tanulási
lehetőség. Emellett a szülőknek el kell várniuk a személyközi
készségek közvetlen tanítását is.
Ehhez hozzátartozik a társak által segített tanulás lehetősége osztá
lytermi tevékenységekben és az udvaron, valamint segítségük igény-
bevételét nehézségek esetében (mint a "barátok körében": Whitaker
és mtsai, 1998), ahelyett, hogy hagynák a gyermeket potenciális
áldozatként megfélemlíteni és bántani. így, ha a szülő egy szakember
ben vagy speciális ellátásban gondolkodik, érdemes utánanéznie a
támogató társcsoport lehetőségének és az iskola integrációs (más
iskolákba és a közösségbe) és különösen fordított integrációs poli
tikáját és gyakorlatát.
167
Kommunikációs szükségletek
Az iskolának nem csak észlelnie és kezelnie kell a nyelvi
nehézségeket, hanem értenie kell kommunikáció természetét, és
zavarának természetét az autizmusban. Fel kell kínálniuk a kommu
nikáció tanítását, tekintet nélkül a gyermek kommunikációs
képességeire. A nyelvi készségeket a gyermek számára értelmes
funkcionális kontextusban kell tanítani, nem elsősorban az iskolai
környezetet, hanem a tágabb kontextust szem előtt tartva.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek világos,
egyszerű és gyakorlati modellekre van szükségük azzal kapcsolatban,
hogy mire használható a nyelv és nem olyan helyzetekre, ahol a kom
munikáció eszköze (gyakran jel) csak egyes gyerekeket céloz vagy
azok válaszát ösztönzi.
A legtöbb autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeknek
leginkább a képes szimbólumokat használó vizuális rendszer válik
előnyére, de ennek rugalmasnak kell lennie, mert vannak, akik tár
gyakkal kommunikálnak és vannak olyanok, akik képesek kezelni az
írott szöveget is. Amikor a gyermek viselkedését értelmezzük, a ver
bális utasítások megértésének nehézségét is számításba kell vennünk
és más (általában vizuális) utakat kell biztosítani az instrukciók eljut
tatására. A tanárnak tudatában kell lennie, hogy előfordulhat, hogy az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek még egyáltalán nem
kommunikál szándékosan és a korai kommunikációs készségek
megléte (mint a közös figyelem, a bemutatott tárgyra való figyelem),
melyekre a tanítás során intenzíven támaszkodna, nem feltételezhető.
A legfontosabb, hogy a környezet a kommunikációt kezelje prior
itásként, a helyzetekben való alkalmazkodással szemben.
Valójában jobb a gyermeknek a kommunikáció (szükségletek,
frusztráció, tiltakozás) elfogadhatóbb módjait tanítani, mint a "rossz"
viselkedését büntetni vagy egy feladat befejezéséhez ragaszkodni
(ennek módjait a következő fejezet taglalja).Valószínűtlen, hogy a
gyermek megtanul kommunikálni egy hosszú távú program nélkül,
ezért a szülőknek olyan programot kell keresniük, ahol van haj-
168
landóság a szülők kommunikációs programba való bevonására és az

őszinte együttműködésre.
Rugalmasság és a rutinok szükségessége

A z autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek esetében hiányzik
a gondolkodás és a viselkedés rugalmassága és az iskoláknak ezt nem
csupán felismerniük kellene, hanem a kezeléséhez elég rugalmassá
got is tanúsítaniuk. A napot olyan módon kellene strukturálni, hogy a
gyermek számára világos legyen, hová menjen, mit és meddig
tegyen, mikor fejeződik be egy tevékenység és mi következik azután,
stb. Főleg, ha az iskola mindenféle életkorú tanulókat nevel, arra is
kellenek módszerek, hogy a gyermeket legalább hosszú távon
elválasszák az ilyen struktúráktól.
Mint a fenti bekezdésekben jeleztük, nem elégséges, ha van egy
olyan elhelyezés, ahol csupán a gyermek problémáit veszik számítás
ba. Ha a tanítás egyedül a hiányosságokra irányul, az valószínűleg
nyomasztó és hatástalan marad. A szülőknek azokat az utakat kell
keresniük, melyeken a tanárok egyaránt képesek a gyermek
erősségeivel dolgozni és kompenzálni a gyengeségeit.
A kényszerekhez és rögeszmékhez való humánus hozzáállást ker
essék, ahol a cél nem csupán az ezektől való megszabadulás, hanem
a gyermek tanulásának gazdagítására való felhasználásuk. A
tanároknak ki kellene terjeszteniük azokat a viselkedéseket, melyek
kiterjeszthetők és kiszélesíthetők és meg kellene érteniük a másfajta
viselkedések mögött húzódó okokat, akkor talán azok olyan
viselkedéssel helyettesíthetők, mely azonos célt szolgálnak a gyer
mek számára. Továbbá jó, ha a tanár hajlandó a szülőkkel dolgozni a
kényszerek kezelésében, különben fennáll annak a veszélye, hogy a
viselkedés, amit leállítunk az egyik helyzetben, a másikban drámaian
növekedni fog, elviselhetetlenné téve az életet az érintettek számára.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek, éppúgy, mint
más gyerekek, akkor teszik a legnagyobb erőfeszítést, amikor aktívan
169
és érzelmileg bevonódva vesznek részt saját tanulásukban és

lehetőségük van saját tanulásukat tudatosan átélni (szimbólumokon,
írott nyelven, vagy személyes fotókon keresztül). Ez segíthet a jobb
memória stratégiák kialakításában és az olyan alapvető tanulási
folyamatok tanításában, mint a szelektív figyelem. A szülőknek nem
kellene bízniuk azokban a tanárokban, akik csupán a viselkedés és a
tanulmányi eredmények szintjén készültek fel.
A gyermek egyéni jellemzői

Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek is gyermek, egyedi
személyiséggel és saját tapasztalatokkal. A gyermek oktatási szükség
letei ennél fogva nem határozhatók meg kizárólag a sérüléssel kap
csolatban. A szülők meg akarnak győződni arról, hogy az elhelyezés
az autizmussal és értelmi sérüléssel összefüggő szükségletek szem
pontjából megfelelő, de azt is tudni szeretnék, hogy gyermeküket,
mint egyént figyelembe veszik-e. Keresniük kell olyan utakat,
melyek során az ellátás személyesebbé teszi tantervét és tanítási
megközelítését. Ezért, eltekintve a gyermek tanulási nehézségeire
fordított figyelemtől, a szülők tudni akarják azt is, hogy mit kínál az
ellátás a sajátos érdeklődés és tehetség fejlesztésére.
Még ha a tanulási nehézségek súlyosak is, az autizmussal élő gyer
mekek figyelemre méltó zenei, művészeti, vagy számítógéppel kapc
solatos tehetséget mutathatnak. Ezeket fejleszteni kell, és örömmel
fogadni, nem csupán azért, mert segítik a gyermek átfogó fejlődését
és önbecsülését, hanem azért is, mert jövedelemforrást és ez által
függetlenséget biztosíthatnak a későbbi élet során. Azonban viszony
lag ritka az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknél, hogy
ilyen kivételes tehetséggel rendelkezzenek; sokkal gyakoribb, hogy
előnyben részesítenek bizonyos tevékenységeket és ezekben jobbak,
mint mások. Lehet, hogy az ilyen tevékenységekből később nem lesz
munkalehetőség, de majdnem ugyanilyen hasznos célt szolgálhatnak
azzal, hogy szabadidős elfoglaltságot biztosítanak. Az oktatási elhe
170
lyezésnek ezért lehetőséget kell biztosítania a gyermek érdek

lődésének és tevékenységeinek bővítésére, gazdagítására.
A szülőknek további információkat kell szerezniük, arról, hogy
milyen tevékenységek elérhetők a szolgáltatásban, hogy biztosítsák
azt, hogy gyermekük egyes tulajdonságai miatt (például epilepszia)
ne szoruljon ki az "elérhető" tevékenységekből.
Szülői és családi szükségletek/választások

Hasonlóan más dolgokhoz, melyek az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermek sajátos szükségleteivel kapcsolatosak, az
iskolaválasztás esetében a szülői választásra hat minden olyan szem
pont, amely bármely más gyermeknél is fontos szerepet játszik. A
helyszín elsődleges szempont az iskolától való izoláció okán, amit az
okozhat, ha távol van vagy nehezen megközelíthető, különösen olyan
gyermekek esetében, akikről azt gondolják, hogy szüksége lehet egy
bentlakásos iskolára vagy azoknál, akiknek szükségleteit csak egy
bizonyos bentlakásos iskola tudja kielégíteni. Ebben a helyzetben
mérlegelni kell a speciális ellátás előnyeit a helyi ellátás hasznával
szemben, ahol a szomszéd gyermekek ismerik őt, és viszont.
Az ellátott gyerekek korosztálya szintén fontos, annak
valószínűsége mellett, hogy ez a bizonyos gyermek képes lesz az
oktatás és/vagy gondozás következő szakaszába lépni, ahogyan ezt a
szolgáltatást elhagyóktól várják. Ha adott a megfelelő oktatás, nehéz
a fejlesztésnek határt szabni, de ha nem valószínű, hogy gyermekük a
megfelelő időben kész lesz a következő fokozatra lépni, a szülők gon
doljanak arra a nehézségre, mely egy másik alkalmas elhelyezéssel
jár. A helyi iskola (esetleg egy egységgel) megfelelhet a családnak,
mert a testvérek szintén oda járnak, de ugyanez lehet az oka az isko
la elutasításának is.
Néha az a testvérek érdeke, hogy szünethez jussanak az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő testvérükkel kapcsolatban és ez lehet a
legjobb az autizmussal élő gyermeknek is, különösen, ha a destruktív
171
viselkedési módja szokássá vált otthon. Néha az egész családnak az

állhat leginkább az érdekében, hogy a gyermek bentlakásos iskolába
járjon, de akkor a szülőknek biztosítani kell, hogy legyen mód a
szülők bevonására, hogy ne váljanak képtelenné saját gyermekük
gondozására.
Az átmeneti gondozás bármilyen integrált gondozás és oktatási
csomag része lehet egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
számára, de az ilyen integrált szolgáltatások nagyon kezdetlegesek az
Egyesült Királyságban.
Szintén lesznek egyénileg nagyon kedvelt és nem kedvelt dolgok és
meglesz a szülői nézőpont az oktatással és azzal kapcsolatban,
ahogyan autizmussal élő gyermeküket látják. Egyeseknek egy vidéki
házban való elhelyezés békéje és nyugalma nem csak a békés
körülményeket fogja szimbolizálni, ahol a gyermeküket hagyják,
hanem az is előfordulhat, hogy valóban a békés létezés terét nyújtja,
így az oktatási törekvések valósággá válnak. A fizikai környezetet
minden egyes gyermek esetében meg kell vizsgálni, figyelembe véve
a gyermek alkalmazkodási képességeit vagy, ami valószínűbb eset, az
alkalmazkodás kudarcának lehetőségét. A szülők vizsgálják meg a
szoba méretét, abból a szemszögből, hogy megállapítsák, vajon a
gyermek nem érzi-e úgy a szobában, hogy személyes terébe folyam
atosan betörnek, és van-e egy jól meghatározott terület, ahol a gyer
mek "biztonságban" érezheti magát. A legtöbb autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermeknek (legalább időnként) szüksége van egy
helyre, ahol "kiengedheti a dühét" amikor szükséges és fizikai
tevékenységgel kötheti le magát legalább naponta egyszer.
Végezetül, a szülőknek fel kell mérniük a környezet biztonságát,
felbecsülni, hogy a környezet megfelel-e az autizmus sajátos
jellemzőinek, mérlegelni kell a tevékenységek előnyeit kock
ázatukhoz képest, valamint az elhelyezés és gondozás feltételeit.
172
Összegzés
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek olyan sajátos

környezeti szükségleteik vannak, melyek képessé teszi őket az opti
mális működésre, valamint jobb jelenlegi és jövőbeli életminőséghez
vezetnek. Az ilyen gyermekek előnyét fogják élvezni a környezetnek,
ha az következetes és (általában) vizuális struktúrát kínál a szo
ciálisan közvetített és verbális utasítások értelmezésére tett
próbálkozások, keltette zavar csökkentésére.
A vizuális struktúrák csökkentik az aggodalmat azáltal, hogy segítik
a gyermeket annak megértésében, mit kell tennie, hogyan kell tennie,
kivel, mikor, és hogy a tevékenységek sorrendjét megértse. Az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeknek szükségük van olyan
tanulási lehetőségekre, mely erősségeikre épít és hasznosítja a társak
jelenlétét tervezett és szervezett interakciók során.
Sokféle oktatási ellátás érhető el az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermekek számára, habár elérhetőségük az Egyesült
Királyságon belül változó. Nincs egyetlen elhelyezés sem, amely
optimális lenne valamennyi autizmussal és értelmi sérüléssel élő
gyermek számára, hanem a specializált ellátás alapelvei teszik
lehetővé a hatékony működés maximálását. A szülőknek ezeket a
tényezőket kell figyelembe venniük, amikor gyermekük megfelelő
elhelyezését mérlegelik, figyelembe véve gyermekük egyéniségét és
az egész család szükségleteit.
S#
Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educa

tional intervention. London: Whurr.
173
8 .
A kihívó viselkedés megértése és megelőzése
Bevezetés
Mindazok, akik autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyekkel

élnek és dolgoznak együtt, egy ponton úgy érzik majd, hogy életük fő
problémája a bonyolult és zavaró viselkedések kezelése, melyek
annyira a körülmények részének tűnnek. Mégis, az ilyen viselkedés
nem vezethető vissza sem az autizmus biológiájára, sem az értelmi
sérüléshez vezető bármely biológiai okra. A gyermekek nem szület
nek "rohangálósnak", vagy "verekedésnek", hanem környezeti
tényezők vezethetnek az ilyen viselkedésekhez, tehát a környezet
használható kezelésükre. Fontos, hogy emlékezzünk a korábbi
fejezetek üzenetére, miszerint nincs olyan, hogy autisztikus
viselkedés, így nincs semmi olyan, amit az autizmussal élő egyének
tesznek és mi nem, legalábbis, ha hasonló stressz hatása alatt
vagyunk.
A legfontosabb kezdeti lépés, hogy csökkentsük a stressz szintjét.
Annak érdekében, hogy ezt hatékonyan tegyük, azokat a tényezőket
kell megérteni, melyek valószínűleg stresszhez vezetnek az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében és fel kell fednünk az
egyes személyek bizonyos viselkedésének okait. A kihívó viselkedés
kezelése nem egyszerű vagy gyors folyamat, és nem a speciális
viselkedésekre korlátozódó válaszok puszta következetességének
függvénye. A szóban forgó viselkedés és okainak megértésén alapul,
valamint számos, kipróbálásra szánt stratégia kialakításán. Bármely
174
viselkedés egyéni eljárás vagy a környezetre adott reakció ered

ménye, tehát a környezet megváltoztatása elsődleges eszköz a
viselkedés kezelésében vagy megelőzésében. Nagy a kísértés, hogy
egy bonyolult viselkedést először megpróbáljunk leállítani, de ennek
a megközelítésnek az a veszélye, hogy ha előtte nem értjük meg az
autizmust és ismerjük meg nagyon jól a személyt, az ilyen
próbálkozások a legvalószínűbben rövidtávú eredményekhez
vezetnek és legrosszabb esetben kontraproduktívak lehetnek, mivel
az egyik viselkedést egy másik, még bomlasztóbbal helyettesíthetik.
Hiba lenne azt gondolni, hogy a viselkedés kezelhető vagy csökken
thető a viselkedés okainak megértése és alternatív viselkedések
egyidejű tanítása nélkül.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek képtelenek
viselkedésüket pusztán meggátolni, így képezni kell őket arra, hogy
helyette valami pozitív dolgot tegyenek. Amint alább bemutatjuk, ha
a nem kívánatos viselkedést büntetjük, az autizmussal élő emberek
folytatni fogják, nem számít, mennyire büntették, mert szokássá válik
abban a helyzetben és nem tudják, mi mást kellene tenniük.
Gondolnunk kell a szóban forgó személy aktuális, valamint jövőbeli
életminőségére is, nem csupán azért, mert így etikus és humánus,
hanem azért, mert ez vezet hosszú távon a megfelelő
következményekhez.
Kockázatos a viselkedés konformitását a tanítás és tanulás elé
helyeznünk, mert ez csak akkor működhet, ha "megtöri a személy
lelkét", hogy a legdrámaibb formában fejezzük ki; az illetőnek így
meg kell tanulnia engedelmeskedni, ám nem a megértés vagy a
vonzóbb alternatívák miatt, hanem azért, mert utasítói az erősebbek.
Ez függőséggel járó tanulási stílushoz vezet és az egyén (gyermek,
vagy felnőtt) passzívabbá és visszahúzódóvá válhat, kevésbé lesz
képes spontán módon lefoglalni magát szociális vagy tárgyi
környezetében, vagy értelmesen választani. Természetesen szükség
van valamilyen mértékű alkalmazkodásra, különösen, ha olyan gyer
mekekkel dolgozunk, akik nincsenek olyan helyzetben, hogy az
175
információk teljes birtokában válasszanak. Mindenkinek alka

lmazkodni kell valamilyen mértékben, hogy a közösség elfogadja őt.
Azonban ez sikertelen lehet hosszú távon és további jelentős
stresszhez vezet, ha nem kíséri a világ és a szabályok értelmének
megértése, melyeknek engedelmeskedni kell. A személyzetnek és a
gondozóknak mérlegelniük kell az általuk tanítottak hosszú távú
értékét és a viselkedés ellenőrzésének vonatkozásában biztosítaniuk
kell, hogy az alkalmazkodás az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személy, és nem csupán tanárai, gondozói vagy az intézet érdekében
álljon.
A viselkedési problémák és a frusztráció valószínűleg enyhí-
thetőek, ha az egyéneknek a kommunikáción és szociális
készségeken keresztül megtanítják környezetük befolyásolásának
hatékonyabb módszereit, ha segítik őket a világ megértésében.
Viselkedhetnek annyira bomlasztó módon is, hogy az adott személ
lyel nem lehet együtt dolgozni, sőt még megközelíteni sem lehet,
ebben az esetben világos, hogy elsődlegesen e helyzet kezelését kell
megcélozni.
A kisgyermekekkel dolgozó szülőknek és szakembereknek olyan
korán szükséges ezen a területen segíteni, amilyen korán csak lehet,
mert nehezebb a már kiépült viselkedés sémáin változtatni, amikor
számos másodlagos hatás felszínre került. A korai évek előnye nem
csupán abban merül ki, hogy a viselkedés még nem szilárdult meg,
hanem a súlyos viselkedésprobléma is kevésbé zavaró és könnyebb
ellenőrizhető, mert a gyerek kisebb és ez a viselkedés inkább elfogad
ható kisebb korban.
A problémás viselkedéssel való munkával kapcsolatban a korai
években az okoz nehézséget, hogy a gyermeknek nem lesz alkalma
tanulni azokból a dolgokból (szociális megértés, kognitív megértés,
kommunikációs készségek), melyek alternatív viselkedéseken
keresztül segítenek a személynek a problémás viselkedés okait kezel
ni. Fennáll a veszélye annak is, hogy elfelejtjük, az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermek is gyermek, nem várhatjuk el tőle,
176
hogy jobban viselkedjen, mint más kisgyermekek.

Néha valóban az a helyzet, hogy az autizmussal élő gyermekek jól
szervezett iskoláiba járó gyermekek könnyen megkülönböztethetők
más iskolák tanulóitól nyilvános rendezvényeken, mert ők azok, akik
valóban jobban viselkednek másoknál! Ez részben a személyzet (nem
ok nélküli) abbéli félelmének eredménye, amely szerint, ha enged
nének a helyes viselkedéstől való eltérésben, akkor a gyermek nem
értené és nem lenne képes önként vállalni a határokat, így a
viselkedés gyorsan kikerülhetne az irányítás alól. A világos és
következetes szabályok megerősítése és az önkontroll, valamint a
spontán működés bátorítása közötti egyensúlyra törekvés lehet a
megoldás.
A viselkedés megértése autizmusban és értelmi sérülésben

Bár fájdalmas beszámolni róla, az averzív technikákat még mindig
sok országban használják legálisan vagy illegálisan, annak ellenére,
hogy egyre többen ismerik fel azt, hogy az ilyen technikák a bántal
mazással egyenlők és semmiképp sem tolerálhatóak, bármit is mond
jon ki a törvény. LaVigna és Donnellan (1986) számos példát adtak a
non-averzív stratégiák kihívó viselkedések csökkentésében való
hosszú távú hatékonyságára, Lovett (1996) megalapozottan érvelt az
averzív technikák használata ellen és kiváló példákat adott arra, hogy
mit jelent a pozitív megközelítés a gyakorlatban. Azt hangsúlyozza,
hogy az egyénről, mint egészről kell gondolkodnunk, funkcionális
közegében és kezelését e kontextuson belül kell megalapoznunk. Az
olyan megközelítések, mint a Nyugodt Tanítás (McGhee és mtsai,
1987) szintén tisztelik az egyéniséget és a kölcsönösség fejlesztésén,
a nonkonfrontációs technikákon, valamint a cselekvések
"árnyékolásán" keresztül segítik a viselkedés irányítását. Mindezeken
túl az autizmusban a viselkedés magyarázatait kell figyelembe ven
nünk és meg kell próbálnunk a világot a személy nézőpontjából
megérteni.
177
Az ;, hogy a viselkedést meg kell érteni, nem jelenti azt, hogy szük
ségszerűen tolerálnunk kell, a fontos az, hogy az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személyeknek alternatív stratégiák kialakításában
segítsünk és - ahol lehetséges - alakítsuk ki bennük a tetteik iránti
felelősségérzetet.
Nincs értelme szankciók alkalmazásának akkor, ha a személy a
megtorlás esetében a személyzet viselkedésére összpontosít ahelyett,
hogy saját, megtorláshoz vezető viselkedésére fókuszálna. Éppúgy,
mint más jellegű tanulás esetén, annak érdekében, hogy világossá
tegyük a viselkedés következményeit, szükséges lehet vizuálisan
megjeleníteni azokat, valamint világosan jelezni a gyermek számára
teendőjét ahelyett, (explicit módon megtanítani, mit tegyen), hogy a
gátló viselkedésre építenénk. Az ellátásnak biztosítania kell a zavar és
stressz csökkentését, ez általában egyéni vizuális napirendek segít
ségével történik, ahogy a 6. fejezetben olvasható. Azonban nincs
értelme számítani a negatív viselkedés csökkenésére számítani, ha a
program nem vonzó a személy számára. Bár esetleg nem tudjuk biz
tosítani azt, hogy a személy (különösen egy gyermek az iskolában)
maradéktalanul elkerülhesse a kellemetlen tevékenységeket, ám egy
általánosan pozitív helyzetben bevezethetjük azokat fokozatosan is,
ha remény van a sikerre.
Nem szabad elvárnunk az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személytől azt, hogy érvekkel beszélhessük le fóbiáiról (egyikünket
sem lehet - ez teszi őket fóbiákká), jogos érzelmeit sem minősíthetjük
jogtalannak. A mi szemünkben triviálisnak tűnő események dühí
thetik, de ez az ő egyéni szemszöge; meg kell tanulnunk, hogy mi az,
ami kihozza a sodrából az adott személyt és azt, mint kiindulópontot
elfogadni.
Természetesen, előfordulhat, hogy nem képes elkerülni azt az
élményt és segítenünk kell őt abban, hogy tolerálja, de nem leszünk
sikeresek a tanításban mindaddig, amíg fel nem ismerjük és el nem
fogadjuk a felindulás okát.
178
Bomlasztó viselkedés kommunikációra való használata

A leghasznosabb, ha kommunikációként tekintünk a bomlasztó
viselkedésekre, és megpróbáljuk megfejteni, hogy milyen kommu
nikációs funkciót szolgál. Azt akarja-e jelezni, hogy a személy
unatkozik, frusztrált, képtelen befejezni a feladatot, esetleg valami
lyen zaj zavarja és így tovább? Az első lépés a viselkedés
funkcionális analízise, hogy hipotéziseket alkothassunk az okokkal
kapcsolatban és ekképpen a kommunikatív szándék tulajdonítása a
helyes út. Ha egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek üti a
fejét az osztályban, a tanárnak azt a kérdést kell feltennie, hogy "Mit
szeretne mondani nekem, ha tudná, hogyan tegye?" Ezt attól
függetlenül alkalmazni kellene, hogy a gyerek beszél-e vagy sem,
hiszen, mint a korábbi fejezetekben láttuk, a beszéd nem szükségsz
erűen foglalja magába a kommunikációs használatára való
képességet.
Ha egyszer meghatároztuk a fej ütlegelésének lehetséges kommu
nikatív funkcióját, akkor a gyermek megtanítható egy alternatív kom
munikációs formára, melynek segítségével azonos eredményt ér el.
Azonban, muszáj emlékeznünk arra, hogy a gyermek, aki bomlasztó
módon, agresszív vagy önsértő viselkedést mutat, valószínűleg nyug
talan és nem szükségszerűen lesz hajlamos magas szintű
viselkedésre. A cél, hogy találjunk egy alternatív viselkedést, mely
hasonló fejlettségi szinten van, mint az, amelyet helyettesíteni kívá
nunk vele.
Esetismertetés
Sean hatéves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú, aki rendszere
sen üti a fejét bármilyen elérhető felületbe, de leginkább a kemény
szegélyekbe. Ez veszélyes viselkedés, mert azonnali károsodáshoz
vezethet és valószínű, hogy további károsodáshoz vezet, reti
naleválást és szövődményes vakságot okozhat. Világos, hogy
aggodalmának tárgyára kell koncentrálnunk. A viselkedés megfi
179
gyelése tantermi helyzetben azt mutatta, hogy e viselkedés funkciója

Sean menekülése a munka elől, amikor egy olyan feladattal szem
besül, melyet nem maga választott. Számos feladat esetében és sok
helyzetben mutatta ezt a viselkedést, de új feladat felbukkanásakor
mindig.
Ilyen helyzetekben választanunk kell. A gyermekkel elvégezteth
ető a feladat az önbántalmazásra való tekintet nélkül, ám ebben az
esetben, figyelembe véve, hogy fejének tárgyakhoz verése milyen
következményekkel jár, nem kivitelezhető. Hasznosabb megközelítés
alternatív módot tanítani Sean-nak arra, hogy jelezze, nem akarja
megtenni a feladatot. Sean nem beszél, nem is használ semmilyen
jelet és társuló fizikai problémái is vannak, melyek problematikussá
teszik a gesztusok kontrollját. Ezért kapott egy kommunikátort,
melyet arra programoztak be, hogy azt hallassa "Nem!", amikor egy
nagy piros gombot megnyomnak rajta. Az eljárás az volt, hogy
amikor egy ismeretlen feladatot bemutattak Seannak, azonnal
(mielőtt fejét valamihez verhette volna) fizikailag ösztönözték, hogy
nyomja meg a gombot és rögtön utána elvették a feladatot, majd újra
bemutatták pár perc múlva.
Az ilyen esetekben fontos az időzítés, hogy a feladat eltávolítása
ne kövesse a fejverést, tehát ne jutalmazza azt, mivel ezáltal inkább
növelné, mint csökkentené annak valószínűségét. Rövid időn belül
(talán egy perc) a feladatot újra bemutatták és ugyanaz az eljárás
zajlott le a gomb megnyomásának ösztönzésével és a feladat
eltávolításával. Ezt számtalanszor megismételték, amíg Sean
megértette, hogy van másik eszköze a feladat eltávolítására és spon
tán megnyomta a gombot minden alkalommal, amikor megkapta a
feladatot. Amikor ez a kommunikáció már rendszeresen és nyugodtan
zajlott, a tanár megpróbálta Seannal megoldatni az elutasított felada
tot, mielőtt eltávolította azt. A tanár jelezte, hogy a "Nem!"
kimondása még mindig hatékony (vagy Sean hite elszáll és fejének
ütlegeléséhez fordulhat, mint megbízhatóbb módszerhez ), de most
kompromisszumot kell kötni. A tanár valami hasonlót mondott:
180
"Tudom, hogy nem akarod ezt Sean, de szeretném, hogy egy kicsit
csinálnád (vagy tegyed csak egy pillanatig, amíg ez az óra csörög, ha
ez a feltétel megfelelőbb) és akkor el fogom tenni a feladatot."
Közben a gyermek figyelmét vizuális napirendjére terelte, amely a
feladatmegoldás után egy kedvelt tevékenység közeledtét mutatta.
Ekkor Sean képes volt kommunikálni a "Nem!" felvétel lejátszásával,
de elfogadta, hogy próbálkozzon ismeretlen feladatokkal.
Fejének ütlegelése azonban nem szűnt meg teljesen, mert a pro
gram egyedül egy funkcióban irányult e viselkedés helyettesítésére.
Az összes funkcionális használatára alternatív formát kellett tanítani.
Könnyedén azonosították e viselkedés egy másik funkcióját, misz
erint Sean ezt használta figyelemfelhívás céljára, amikor alulingerelt
volt. Új viselkedés tanítására volt szükség, mert a felvett "Nem!"
alkalmazhatatlan volt ebben a helyzetben. Ugyanaz a kommunikátor
azonban használható volt, ez alkalommal azzal a szöveggel, hogy
"Hello!".
Egy olyan helyzetben, amikor a személyzet szokás szerint elfoglalt
volt (habár lehetővé tették a program működtetését) és a figyelemfel
hívó önbántalmazás újra megtörtént, Seant fizikailag irányítva meg
nyomták a "Hello!" gombot, ami azt eredményezte, hogy mások oda
mentek hozzá és csak vele játszottak pár percig. Amikor erre sikere
sen megtanították, kifinomultabb eszközt választottak két kapcsoló
val és Seant megtanították különbséget tenni a helyzetek között, ahol
a helyes üzenetek különböző gombok megnyomása által voltak
elérhetőek. így az önbántalmazás megszüntetésére irányuló program
azzal a szélesebb körű oktatási eredménnyel járt, hogy Sean megtan
ult különbséget tenni viselkedései között és felismerni a helyzeteket,
amelyekben azokat megfelelően alkalmazhatta.
Az "utolsó csepp a pohárban" jelenség

A fenti alapelvek alkalmazásával az a probléma, hogy egyes alka
lmakkor nincs világos funkciója a nemkívánatos viselkedésnek. Nem
181
azonosítható a viselkedés "kiváltója", mellyel a gyermek rosszul

reagál valamilyen ingerre vagy egyes helyzetekre, melyeket más
alkalommal jól tolerál. Ezekben az esetekben nehéz megállapítani,
milyen célt szolgál a viselkedés. Az ilyen helyzetek közös tulajdonsá
ga, hogy a gyermek stressz szintje általában elért egy csúcspontot és
a legkisebb plusznyomás is túl sok lehet, ez pedig kihívó
viselkedéshez vezet. Amikor a stressz nagy, bármi elég lehet a
viselkedés provokálására. Ilyen esetekben a program prioritása a
stressz csökkentése, és a stressz kezelésének alternatív módjai.
Mi a kihívó viselkedés, és milyen fajtái vannak?
A "kihívó" kifejezés használata tükrözi a "nemkívánatos" viselkedés

ről való gondolkodás egy interaktívabb fogalom irányába tett vál
tozását, amely utal arra, hogy bizonyos változatokat a viselkedésben
a szemlélőhöz és a helyzethez viszonyítva kihívónak fogunk tekin
teni. A "kihívó viselkedés" nem tekinthető a "nehéz" vagy a "nem
kívánatos" eufemizmusának, de utal hevességére és a helyzet
felépítésére.
Mint fent említettük egyedül a viselkedésből nem lehet megjósol
ni, mi az, amit valaki kihívónak tekinthet. Azonban az alábbiakban
olyan viselkedések következnek, melyeket a szülők és az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő személyekkel dolgozó szakemberek gyakran
kihívó viselkedésként aposztrofálnak.
Szökés
A szökésnek két fajtája van az autizmusban, melyek közül az egyik
inkább úgy jellemezhető, mint valami "felé" futás. Ebben az esetben
a személy esetleg látott valamit, ami nagyon érdekes a számára
(például, egy fűnyíró, egy úszómedence a kertben, csokoládé a
kirakatban) és az első adandó alkalommal "elszökik", hogy megtalál
182
ja azt a tárgyat, jóllehet kilométerekre van. Az autizmussal élő szemé

lynek nágyon kis mértékű lehet a veszélyérzete, úgyhogy az ilyen
"céltudatos" szökés is súlyos probléma lehet, különösen, mert a
viselkedés nagyon határozott lehet és nehéz eltéríteni. Azonban az
ilyenfajta szökést könnyebb kezelni, mert az ok világos és a személy
általában valami jelét adja, amikor meglátja a vágyott tárgyat,
legalábbis egy olyan gondozó számára, aki jól ismeri őt. Ennél fogva,
még ha a személy el is szökik, egyszerű lehet újra megtalálni őt. Ha
a személyt veszélyezteti ez a viselkedés (utcai balesetek, vagy az
eltévedés kockázata, akár nagyobb veszély miatt), akkor kezelni kell,
és ha lehetséges, meg kell előzni.
A legjobb megközelítés megfigyelni a személy érdeklődésének
forrását, ahogyan megjelenik, és jelezni, hogy észleltük. (Lehetőleg
egy kép bemutatásával - habár ez utal rá, hogy képesek vagyunk bejó
solni, amit látni fogunk). Ez egy lépés afelé, hogy a személy
megossza érdeklődését és, hogy egy "megjegyzések" jellegű,
képekből álló könyvet birtokoljon, melyeken rámutathat a dolgokra,
amint meglátja őket.
Miután ezt az érdekes tárgyat a személlyel - nézőpontjának
megfelelően - "átbeszéltük", a következő lépés egy "ellenőrző láto
gatás" a tárgynál (ha ez kivitelezhető) vagy egy közeli és elérhetőbb
alternatívájánál. A cél az, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személy ne önállóan kövesse érdeklődését (a szökés forrása),
hanem kommunikálja és ossza meg érdeklődését valakivel. Idővel ez
általában hatékony a szökés csökkentésére és további haszon szár
mazik a szociális és kommunikációs készségek javításából.
Amikor a szökés rendszeres, okai általában nagyon különbözőek.
Gyökerei a biológiában vannak, mintha az autizmussal élő kisgyer
mekek nem ugyanazt a fajta kötődési viselkedést mutatnák, amit más
kisgyermekek. Amikor kezdenek mobilis'sá válni, a kisgyermekek
elhagyják a biztonságosan kötő anyai bázist, hogy felfedezzék a
környezetet, de csak ennek okán mennek messzebbre, azután vissza
térnek bázisukra. Ezt a mintát ismétlik úgy, hogy egy kerék küllőiként
183
viselkednek, melyek a központban álló anyától erednek. Egy viszony

lag biztonságos környezetben (és az nem bizonyos, hogy az új keletű,
biztonsággal kapcsolatos aggodalmak a kisgyermekekben hogyan
fognak hatni erre a mintára) az anyáknak nem szükséges utánuk szól
niuk, hagyják leszármazottaikat egyedül kóborolni és boldogan
engedhetik őket felfedezni csupán felügyelő figyelmük mellett,
tudván, hogy ismét "vissza fognak térni" a bázisra.
Előfordulhat, hogy az autizmussal élő gyermekekben nincs meg a
szokott úton való visszatérésre irányuló ösztönös vágy, esetleg
elbolyonghatnak az anya által biztonságosnak tekintett "kerék"
kerületén túl. Ekkor az anya éberen gyermeke után szól, és ha ez nem
működik, utána fut, hogy visszahozza őt. Az autizmussal élő gyer
mekek nagyon kevés szociális játékot értenek meg, de e kevesek
egyike a fogócska.
Ha még nem képesek válaszolni a hívásra és az anya utánuk fut,
esetleg kiválthatja ezt a számukra annyira élvezetes játékot.
Képtelenek felfogni azokat a szociális és poszturális jeleket, melyek
jelzik, hogy az anya voltaképpen nem "játszik" és így nagy ujjongás
közepette tovább futnak. Ha az anya elkapja őket, az előre látható düh
további jutalom lehet ebben az izgalmas fogócskában. A személy nem
érti a harag szociális jelentőségét, csak a villogó szemekkel, kipirult
arccal és kiabálással kapcsolatos kiszámítható és élvezetes hatásokat
figyeli.
Hasonló helyzetekben azután, amikor unatkozik vagy ugyanabban
a környezetben van, valószínűleg ismét elfut. Mikor iskolába men
nek, az ilyen gyerekek gyakran örömmel fedezik fel a sok változás és
zűrzavar közepette, hogy az új emberek szintén játsszák ezt a játékot.
Más gyermekeket esetleg meg kell érinteni, mielőtt a kergetéshez
fognának, de a tanárok ezt gyakran megteszik, talán amikor más
gyerekek sorba állnak vagy csoportosan kimennek. Nem tart soká,
amíg az elfutás nagyon erős viselkedési mintája kialakul. Ha egyszer
létrejött, nehéz változtatni rajta és gyilkos hatással lehet az élet
minőségre, mert a lehetőségek szűkülésével a személy zárt ajtók
mögött végezheti.
184
A szökés, mint viselkedés nagyrészt "képzés" eredménye, habár a

képzés nem volt szándékos. A helyzet orvoslására ezért alternatív
viselkedésre való tanításra lesz szükség. Minél tovább gyakorolta a
személy a szökés-viselkedést, valószínűleg annál hosszabb alternatív-
tréning szükséges. Ezt intenzív módon kell megvalósítani, különben
a személy nem képezhető ki alternatív viselkedésre, mialatt egyidejű
leg gyakorolja, tovább erősíti az elfutást. Egy kisiskoláskorú gyer
meknek egy háromhetes időszak alatt napi három-négy alkalom
(beleértve a hétvégéket) általában elegendő, de ez részben az autiz-
must kísérő tanulási nehézség súlyosságától függ. Ezen okokból egy
ilyen programot inkább az iskolai szünetek időszakára a legjobb
összeállítani (amikor a klinikai pszichológushallgatók örömmel
veszik, hogy egy ilyen projektbe bevonják őket), mint tanítási időben.
A valódi képzés két tréner bevonásával történik, egyik közülük a
beépített ember szerepét játssza, az egyetlen kijáratnál vagy a zsákut
ca végpontjánál, esetleg a tér egyetlen másik kapujánál áll. A másik
tréner az autizmussal élő személyt erre a találkozóhelyre viszi (egy
biztonságos zsákutca vagy egy egyetlen bejárattal és kijárattal ren
delkező terület) és hagyja őt elfutni, bármiféle visszatartó
próbálkozás, utána kiabálás, vagy kergetés nélkül. Ha egyszer a
személy a másik trénerhez elérhető közelségbe kerül, az első tréner a
nevét kiáltja és egy utasítást: "Gyere ide!" A beépített ember ismét szó
nélkül megfordítja a személyt és visszavezeti az első trénerhez,
akinek a zsebében valami nagyon vonzó jutalom (vagy a jutalomhoz
vezető zseton) van. Más szavakkal, az autizmussal élő személyt
szisztematikusan átképezzük, hogy inkább a kívánatos viselkedést
mutassa (jöjjön, amikor hívják), mint a problémává vált viselkedést.
Mindazonáltal, további tennivalók szükségesek, hogy ne téijen vissza
a viselkedés. Világos, hogy az egyén élvezi a fogócskát, tehát muszáj
a fogócska egy új, elfogadhatóbb változatát bemutatnunk, vagy
különben nehéz lesz folyamatosan helyettesíteni a viselkedést és a
személy életminősége romlani fog.
185
Auíizmus társult értelmi sérüléssel
Félelmek, szorongás, pánik és fóbiák

A félelmek, szorongások és fóbiák puszta léte csupán a humán lét
kifejeződése, de az autizmusban az ilyen félelmek, szorongások és
fóbiák minősége különbözik és áthatóbb: kiváltóik "mindennapi"
ingerek és nem azok, melyek az ilyen jelenségeket általánosabban
előidézik. Az autizmussal élők esetében valószínűleg ezek az
érzelmek is extrém és gátolatlan módon fejeződnek ki a szociális kon
troll hiánya és amiatt, hogy kezelésük stratégiaiban nincsenek támo
gatva. A kognitív viselkedésterápia a jobb képességűeknél használ
ható annak érdekében, hogy túljussanak az ilyen félelmeken vagy
módosítsuk kifejeződésüket, de az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személyeknél más megközelítés szükséges. A gondozóknak
azonosítani kell a félelmek forrását, ami nagyon sajátos lehet a
személy esetében és azután meg kell próbálkozni a félelmek forrásá
nak elkerülésével vagy megelőzésével. Ahol ez lehetetlen és az egyén
életére (vagy azok életére, akik együtt élnek, vagy dolgoznak vele)
hatással van a félelemnek való folyamatos kitettség, ott egy deszenz-
itizációs folyamatra lehet szükség. Még ha a fő szempont az ilyen
stresszt okozó helyzetek elkerülése is, bölcs dolog kezelési
stratégiákat tanítani arra az esetre, amikor előre nem látható dolog
történik és a félelmet kiváltó dolog megjelenése nem tervezett.
Például, az autizmussal élő személyek közös érzelme a kutyákkal
szemben érzett félelem. Minden állat félelmetes egy fokon, mert
koszt és rendetlenséget hagy és nehezen kiszámítható, ellenőrizhető,
de egy kutya általában ennek szélsőséges formáját képviseli. A
kutyák figyelmeztetés nélkül hirtelen felugranak vagy ugatnak és
sérülést okozhatnak és ez minden racionális aggodalomnál oka lehet
a félelemnek az autizmus esetében.
Emiatt, ha a gyermek egy ilyen félelem átélése alatt képes is
megérteni a beszédet, alig lesz rá hatással a megnyugtatás, miszerint
"Ez csak egy kutya, nem fog bántani". Az ilyen magyarázat irreleváns
a fóbiák okozta félelem esetében, ami lényegénél fogva irracionális.
El kell fogadnunk, hogy a félelem irracionális, egyúttal valós, mások
186
fóbiáihoz hasonlóan. Azonban, amit nem kell elfogadnunk, az a

viselkedés, amit a személy a félelemre való reakcióként mutathat.
Egy tizenöt éves autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiú (Brian)
nagyon súlyos félelmet mutatott a kutyákkal szemben. A tanárok úgy
kezelték ezt, hogy megpróbálták előre jelezni a kutyák feltűnését és
leültetni őt, csukott szemmel és hangosan énekeltetni (vagy inkább
dúdolgatni, mivel nem beszélt), valahányszor találkozott egy kutyá
val. Ezt annak érdekében tették, hogy leállítsák szokásos reakcióját,
önmaga és mások vad ütését, a csúcssebességgel való menekülést és
akár az autók tetejére való felugrást is egy kutya megjelenésekor. Ha
a kutya kicsi volt és csendes, még az is reakciót keltett, de ekkor
Brian megelőző csapást mért rá és teljes erőből belerúgott a kutyába.
Elképzelhetjük, hány bonyolult helyzethez vezethetett ez a múltban,
különösen Brian családja számára, akik végül is lehetetlennek
találták, hogy egyáltalán kimenjenek vele, ezáltal tovább korlátozták
az életét és nem tettek semmit, hogy átsegítsék félelmein, vagy hogy
kezelésüknek elfogadhatóbb módjához segítsék. A viselkedési minta,
melyre Briant tanárai kiképezték, több helyzet kezelésében segített
neki és az ilyen sikeres "megbirkózás" a feladattal idővel segített
csökkenteni félelmét, amint az gyakran megesik, ha a személy fel
növekszik. Mégis sok helyzet kezeletlen maradt, amikor a személyzet
nem figyelt és Brian volt az, aki elsőként észrevette a kutyát a
láthatáron. Az ilyen esetekben Brian elfogadhatatlanul viselkedett és
késő volt ahhoz, hogy alternatív repertoáijára ösztönözzék. Amint
Brian idősebb és erősebb lett, az ilyen kitörések során okozott kár
nagyobb lett és ezeket az alkalmi kitöréseket elfogadhatatlannak
ítélték; Briant az a veszély fenyegette, hogy néhány "biztonságos"
környezetre korlátozzák életét.
Eldöntötték, hogy Briannek deszenzitizációra van szüksége, hogy
legalább az enyhébb helyzeteket tolerálja (a kutya a látóhatáron van,
egy csendes kis kutya a közelében van) és egy programra, hogy segít
sen önmagát a helyzetet kezelő viselkedési mintára ösztönözni. A
választott deszenzitizációt egy szenzoros szobában kezdték, ahol
187
kényelmesen, levendula illat mellett, kellemes zenével, kényelmes és

puha párnák között ellazulhatott. Ebben a relaxált állapotban
diaképeken ábrázolt, nagyon távoli, nagyon kicsi kutyákat vetítettek
a plafonra. Amikor képes volt ezeket nyugtalanság nélkül tolerálni, a
kutya méretét megnövelték és a kutyákat premier plánban vetítették.
A következő lépés kutyákat ábrázoló hangos videó bemutatása volt.
Tehát kis kutyákkal kezdték, egy nagyon hosszú út végén bemutatva
őket, nagyon halk hangerő mellett. Amikor Brian képes volt tolerálni
ezeket a videókat, más videókat mutattak neki, ahol a kutyák közpon
tibb helyen voltak és méretüket fokozatosan növelték. Végül Brian
képes volt arra, hogy nyugodt maradjon mindezen ismerős videók
alatt, de idegen videók, ahol a kutyák hirtelen feltűnhettek és ugath
attak, majdnem ugyanazt a félelmi reakciót váltották ki, mint a valós
élethelyzetek.
Nem várták el, hogy Brian könnyen deszenzitizálttá válik e
videókra vonatkozóan, vagy azt, hogy ha sikerül is, egyszerűen
általánosítsa a valós élethelyzetekre. Azt remélték, hogy az előzetes
deszenzitizációs program képessé teheti őt, hogy kellőképp tolerálja
e videókat ahhoz, hogy felhasználhassa ezeket, ha önmaga helyes
viselkedésre ösztönzését gyakorolja. Briant megtanították, hogy
éppen a kutyák videón való feltűnése előtt felkészüljön megje
lenésükre kezelési stratégiái segítségével. Elindításukhoz
ösztönözték, de a promptokat elhalványították egészen addig, míg
magától nem produkálta a megfelelő viselkedést a kutyák láttán. Ezt
a sikert "áttanulta" új videókra, később valós, de ellenőrzött élethe
lyzetekre. Ennél fogva a gyakorlatokat az iskolaudvarra tervezték,
ahol figyelmeztetni tudták, ha egy kutya feltűnhetett és ennek
köszönhetően elindíthatta kezelési stratégiáit a kutya félelmet kiváltó
feltűnése előtt. Amikor ezt könnyen és stressz nélkül tudta tenni, a
figyelmeztetést elhalványították és Brian egy finom fizikai ösztönzést
kapott (ha szükséges volt), hogy kiváltsa a megfelelő viselkedést,
amint a kutya feltűnt. Amint Brian képes volt ezeket a tervezett
helyzeteket kezelni, visszahelyezték őt a valós élethelyzetbe, ahol
188
képes volt általánosítani. Az egész program tizenkét hónapot vett

igénybe, de hatalmas különbséget eredményezett Brian és családja
életében. Brian felnőtt-ellátásban töltött néhány évét követően továb
bi deszenzitizációs kezelést kapott, de ekkor magasabb szinten.
Megismertették csendes, jó viselkedésű kutyákkal és fokozatosan
megtanították a helyzet menedzselésére. Ez sikeresnek bizonyult és
Brian, egészen addig, amíg meg nem érintik őt, már képes a kutyákat
tolerálni.
Az átmenetek problémái
Az autizmusban és értelmi sérülésben valószínűleg nagy nehézséget
jelent a viselkedési készlet megváltoztatása és az egyik helyzetből a
másikba való elmozdulás. Ezt a problémát az eredményezheti, ha az
új helyzetben nincsenek utasítások, melyek kiváltanák a megfelelő
viselkedést, vagy ha a személy nem képes bejósolni, hogy mi
következik. Képek vagy referenciatárgyak, valamint a változásra való
figyelmeztetések is segíthetnek. Ahol a változás bejósolható és
állandó (olyan, mint osztályváltás, vagy iskolaváltás, vagy átmenet a
felnőtt-ellátásba), segít, ha van egy program az átmenet megkön
nyítésére. A személy, ha megvalósítható, tegyen látogatást az új
körülmények közé. Ennek önmagában nem lesz nagy hatása az új
helyzet elfogadására, de alkalmat adhat egy program elindítására, ami
segíteni fog. Ha a személyt lefényképezzük az új helyzetben, az
használható arra, hogy a váltásról még bekövetkezte előtt "beszél
jenek", elmondják, hogy a személy mit fog tenni ott. Amikor a
költözés ideje eljön, a személy magával viheti a képet, hogy elfogad
ja és megértse az új helyzetet.
Általában nagyon hasznos lehet az átmenetek kezelésében, ha a
személy magával visz valamit, ami elmondja, hogy hová mennek és
ez lehet kép vagy referenciatárgy, mint pl. a WC-papír guriga, ha
WC-re mennek vagy egy játékautó, biztonsági öv csatja - bármi, ami
a megfelelő jelentést hordozza a személy számára, hogy azt jelezze,
189
autóval megtett út következik. Emlékeztetnünk kell, hogy az autiz-

mussal és értelmi sérüléssel élő egyének esetében megtörténhet, hogy
a beszéd nem működik hatékony hídként a történtek megértéséhez,
így nekik gyakran úgy tűnhet, hogy a nélkül hurcolják el őket, hogy
bármi elképzelésük lenne, hová vagy miért mennek. Nem meglepő
tehát, ha valamilyen képes vagy tárgyi formájú magyarázat nélkül,
hajlamosak a tiltakozásra.
Nem megkülönböztető arousal

Bármi legyen az alapvető ok, igaznak tűnik, hogy számos autizmus-
sal és értelmi sérüléssel élő személynek problémát okoz arousal szin
tjének menedzselése. Arousal szintjük esetleges felszökése azt ered
ményezheti, hogy a személyt elárasztják az ingerek, melyre szél
sőséges irritációval vagy visszahúzódással reagál.
Más esetben a személy arousal szintje túl alacsony lehet, amitől
teljesen válaszképtelenné válik, ezért képtelen a tanulásra. Az autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő személyek számára nehézséget jelen
thet a releváns és irreleváns ingerek megkülönböztetése bármilyen
érzékszerv tekintetében (például fájdalom versus érintés) és egyes
ingerekre túl érzékenyen reagálhatnak, ami fóbiákat vagy averziót
eredményez. Az étkezésben a túlzott érzékenység szélsőséges esetben
anorexia típusú viselkedést eredményezhet, amelynek esetében nagy
on keveset esznek, az alul-érzékenység pedig picát eredményezhet
(melynek esetében ehetetlen anyagokat is megesznek).
Habár nehéz az alapvető észlelésen változtatni, egyes vélekedések
szerint a szenzoros integrációs terápiák egyes formái segíthetnek ezen
a problémán; azonban az ilyen hatásoknak nincs kutatáson alapuló
bizonyítéka. Az egyetlen dolog, ami biztosan segíthet, a személy
óvatos és érzékeny megfigyelése annak érdekében, hogy meghatároz
zuk, mikor túlzott vagy alacsony az arousal szintjük és saját
helyzetkezelési módszereik figyelembe vétele. Amint a korábbi
fejezetekben tárgyaltuk, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
190
mekek esetleg nem képesek meghallani, amint valaki azt követeli,

hogy nézzenek a szemébe, a közvetlen szemkontaktus által keltett
nagyon magas arousal szint miatt. Ezt szemük lehunyásával képesek
szabályozni, amikor valaki hozzájuk beszél vagy egy enyhe vizuális
ingert keresnek, mint a plafon megfigyelése ahelyett, hogy
közvetlenül a személyre nézzenek. Ha a tanárok nem veszik
figyelembe ezeket a kezelő mechanizmusokat, mert nem értik a prob
lémát és ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyermek a szemükbe nézzen,
amikor megszólítják, lehetetlenné teszik a gyermek számára, hogy
rájuk figyeljen.
A motiváció hiánya
Az érdeklődés nyilvánvaló hiánya súlyosan befolyásolhatja az
oktatáshoz való hozzáférést és az életminőséget. Ennek része lehet,
mint fent tárgyaltuk, az arousal szint nehézségeivel kapcsolatos reak
ció. Egyéb problémák a tevékenységek céljának, lényegének vagy a
szándékok, a cél-vezérelt viselkedések megértésére való képtelen
ségéből erednek. A jelentéstulajdonítás vagy a mások által felfogott
értelem belátásának elégtelensége hozzáadódik ezekhez a
nehézségekhez. E problémák megoldása olyan feladatok és
tevékenységek kiterjesztése, fejlesztése, melyekben a személy már
részt vesz és más feladatok strukturálása, hogy világossá tegyük azok
értelmét, végső eredményét és teljesítésük módját.
A cél világos képe segíthet a személynek megérteni, hogy mikor
érte el azt, vagy a lépéseket, melyeket annak eléréséhez meg kell ten
nie. Néha azonban nem lehetséges a személy érdeklődését úgy
kiszélesíteni, hogy lefedje az összes tanulási feladatot, például az
iskolában. Ilyen esetekben a motiváció elérhető lehet egy képes vagy
más szimbólumokból álló napirenddel, mely megmutatja, hogy a ked
velt tevékenység követi a kevésbé preferáltat. A tevékenységek teljes
sorozata felépíthető annak kihasználásával, hogy az autizmussal élő
személyek szeretnek ismerős feladatokkal foglalkozni, így tehát, egy
191
ismerős feladat "jutalomként" használható a kevésbé ismerősek mel

lett egy ilyen sorozatban.
Alvászavarok
Ezek a problémák kétségtelenül a legjelentősebbek a szülők és gon
dozók számára, mert egy gyermek vagy felnőtt krónikus alváshiányá
nak hatása mindazok számára érezhető, akik vele élnek vagy dolgoz
nak. A hagyományos alvással kapcsolatos gyógyszerek hajlamosak
paradox hatás kifejtésére az autizmusban, a gyermeket gyakran hiper-
aktívabbá teszik és mellékhatásokat okozhatnak. Egyes autizmussal
élő felnőtteknél a melatonin jó hatással volt, de a hosszú távú mel
lékhatások nem ismertek (különösen gyermekeknél) és bár hatásos
nak tűnik az elalvásnál, de az idő előtti ébredés megakadályozásában
már kevésbé.
Egyes aktuális vizsgálatok lassú felszívódású melatoninnal
próbálják megoldani a problémát. Mindez azonban, mint más gyó
gyszeres "gyógyítás" az autizmus esetében, akkor a leghatékonyabb,
ha viselkedéses módszerekkel együttesen használják. Valami a mela-
toninhoz hasonló hasznos lehet az ébren maradás vagy a hálószoba
rongálás szokásának megtörésében, de a viselkedéses gyógymódok
nak helyet kell kapniuk a helyzet kezelésében, a gyógyszerhez való
hozzászokás vagy a mellékhatások pedig megkövetelhetik, hogy a
gyógyszerezést leállítsák.
Nagyon nehéz valakit elaltatni, úgyhogy az első lépés olyan
elérhető célok összeállítása, melyek segíthetnek az elalvásban.
Például megfelelő cél lehet egy autizmussal élő kisgyermek esetében,
hogy elfogadható időben menjen ágyba és ott csendben maradjon, így
a szülőknek lehet egy estéjük, hogy "felépüljenek" és később maguk
is aludjanak egy keveset. Még ezt is nehéz lehet elérni, különösen, ha
a gyermek más destruktív viselkedésekhez fordul, mint például a
bevizelés, az ágy rombolása vagy sikoltozás, de könnyebb, mint
valóban elaltatni a gyermeket. Léteznek alkalmazható alapelvek,
192
melyek valószínűbbé teszik, hogy végül mind a család, mind a gyerek

is pihen valamennyit:
- Biztosítsuk, hogy a gyermek fáradt legyen, egy kimerítő
tevékenység beiktatásával a nap során.
- Bizonyosodjunk meg arról, hogy a gyermek relaxált a
lefekvési időben, a megfelelő lefekvési rituálé mellett. Ebbe
beletartozhat a meleg fürdő nyugtató esszencia használata mel
lett, nyugtató olajok levegőbe permetezése a szobában és az
ágyon; biztosítsuk, hogy a gyermek legyen jóllakott, de ne túl
telített, legyen halvány fény a szobában, szóljon kellemes nyug
tató zene és ne engedjük, hogy tévézzen vagy videózzon vagy
bármi lefekvés előtt túlzottan ingerlő dolgot tegyen.
- Győződjünk meg arról is, hogy a szobában ne legyen semmi
olyasmi, ami valószínűleg az ágyban maradásnál és az elalvás-
nál vonzóbb tevékenységre sarkall. Egy autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermek szülője arról panaszkodott, hogy gyer
meke éjjel és hajnalban órákat tölt azzal (megakadályozva,
hogy mások és saját maga elaludjanak), hogy hangosan püföli a
könyveket és kiabál. Ez sajátos viselkedés volt, csak akkor
kiabált, amikor a könyveit ütötte, úgyhogy a megoldás nyilván
való volt. A könyvek eltávolítása után leállt a viselkedés és
lehetővé vált, hogy arra tréningezzék, hogy feküdjön le és
fejhallgatón hallgasson zenét, ami sikeresnek bizonyult abban,
hogy csendben az ágyában maradjon és hogy végül korábban
elaludjon.
- Azt a sajátságos problémát, hogy a gyerek maradjon a saját
ágyában, határozottan meg kell oldani, ha egyszer eldőlt, hogy
az ezzel kapcsolatos probléma nem olyan jelenség, amit a
gyerek "ki fog nőni" és valóságos probléma a szülők élet
minőségét és a gyerek jövőbeli fejlődését tekintve. Ha a gyer
mek csatlakozik szüleihez ágyukban, első lépésként ragaszkod
nunk kell ahhoz, hogy a gyerek inkább a saját ágyában marad
jon, de az egyik szülő "aludjon" mellette, ezáltal biztosítsa,
193
hogy a gyerek az ágyban maradjon és adja meg a gyermeknek

az általa igényelt biztonságot és folytonosságot. Ha ez már
működik és a gyermek elfogadja (bár a szülő lehet, hogy
keveset alszik - ezért érdemes cserélgetni a szülőknek a
szerepet), a szülő fokozatosan elmozdulhat, hogy egy kicsit
távolabb aludjon a gyermektől és fokozatosan növelheti a távol
ságot addig, amíg vissza nem kerül saját ágyába.
Depresszió és más mentális egészségügyi problémák

A kettős diagnózis felállítása bonyolult, és ha egy serdülőnél vagy fel
nőttnél mentális problémák alakulnak ki, ezeket esetleg nem veszik
komolyan, hanem helyette az autizmusnak tudják be a viselkedést. Az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeknek ugyanannyi segít
ségre lesz szüksége, mint bárki másnak hasonló problémák esetén,
mind gyógyszeresen, mind a szociális támogatás terén. Nehéz lesz
orvost és más szakembereket találni, akik megértik az autizmus és a
mentális betegség interakcióját, az autizmust és az értelmi sérülést.
Nagyon fontos, hogy ne húzzanak kémiai kényszerzubbonyt a
viselkedésproblémákra vagy ne tulajdonítsanak minden problémás
viselkedést a mentális betegségnek, ám a depresszió lehetőségét
ismerjék fel.
Rituálék/rögeszmék
A rituálék segíthetnek a személynek a világ értelmezésében és bejó-
solhatóbbá tételében. Ezért hasznos funkciót töltenek be a személy
számára a stresszel való bánásmódban, és nem feltétlenül kell elven
ni őket, ha a "megbirkózásra" nincsenek alternatív módszerei a
személynek. A repetitív, sztereotip viselkedés a kihívó viselkedés elő
futára lehet, a túlzott ingerlés elől való elzárkózással kezdődhet vagy
ellenkezőleg, az alul-ingereltség kompenzálásának érdekében. A rit
uálékhoz hasonlóan, ezek is használhatók a stressz kezelésére. Ennél
194
fogva csak akkor van értelme megpróbálni csökkenteni vagy

megszüntetni a rituálékat vagy rögeszméket, ha súlyosan zavarják a
személy vagy mások életét és ugyanolyan funkciójú alternatív
viselkedésekkel helyettesíthetőek.
Egy Andy nevű, autizmussal és értelmi sérüléssel élő férfi egy szo
ciális oktató központban lakott, ahogyan ezeket akkoriban nevezték.
Mindig is számos rituáléja volt, de ezek nagyjából állandó menny
iségben jelentkeztek és nem zavarták súlyosan funkcióiban. Azonban
a szociális oktatási központot felújításakor az építési munkák zaja és
zűrzavara komolyan nyugtalanították Andyt, akinek rituális
viselkedései nagyban megerősödtek. Gyakran meg kellett pördülnie,
mielőtt áthaladt egy ajtón, de hasonló esetben most folyamatosan
forogni kezdett és fizikai irányításra volt szüksége, hogy abbahagyja
és keresztüljusson az ajtón. Eleinte tolerálták ezt, mert átmeneti reak
ciónak tűnt az építési munkák keltette zavarra, de a felújítás befe
jezését követően is folytatódott, amikor a központ élete már visszatért
a megszokott kerékvágásba. Andy nem csak a forgást nem hagyta
abba, hanem még eszeveszettebbé vált és szülei beszámoltak róla,
hogy otthon és vásárláskor is elkezdett forogni. Nyilvánvaló volt,
hogy a rituális viselkedés, amely egy bizonyos helyzetre való világos
reakcióval kezdődött, mostanra általánossá és kontrollálatlanná vált.
Mivel úgy tűnt, hogy egyik pörgés a másikhoz vezet és úgy tűnt a
pörgésnek nincs világos szerepe a stressz csökkentésében, eldöntöt
ték, hogy a legjobb megközelítés az lenne, ha inkább helyettesítenék,
mint csökkentenék a viselkedést. A viselkedés kiváltójának az
ajtókon való áthaladás látszott, úgyhogy elhatározták, hogy
ösztönözni és erőltetni fogják, hogy az ajtókon pörgés nélkül halad
jon át. Ezt oly módon tették, hogy Andy kapott egy nagy koncentrá
ciót igénylő feladatot az ajtókon való áthaladáshoz, mindkét oldalán
a személyzet egy tagjával, akik megakadályozták, hogy Andy kitérjen
vagy pörögjön, modellezték és ösztönözték a keresztülhaladást,
miközben azt kántálták, hogy "Egy, kettő három, négy, az ajtón már
át is lépsz" - a ritmus segít a célszerű tevékenységekben. Néhány
195
hetet és az ajtónál való gyakorlási alkalmak százait követően a

személyzet egyik tagja kiesett, így csak egy segítője maradt ezekben
a cselekvésekben. Ez azt jelentette, hogy Andy megpróbálhatta volna
újra bevezetni a pörgést, de nem tette. Ekkor a személyzet másik tagja
is visszalépett és a közelben állva ugyanazt a dallamot énekelte, hogy
ösztönözze Andy viselkedését. További két hónapot vett igénybe,
amíg Andy segítség nélkül (ugyanazt a nyolc lépést téve meg, amit a
tréning alatt) és pörgésre tett próbálkozás nélkül áthaladt az ajtón.
Nem állíthatjuk, hogy a pörgés ne térhetne vissza, amikor Andyt
ismét stressz éri, de a program célja nem az összes rituálé megszün
tetése volt, hanem egyszerűen leállítani egyet közülük, melynek
megszűnt a hasznos funkciója és rontotta Andy életminőségét.
Teljes visszahúzódás
Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőtt vagy gyermek, aki
szociálisabb volt, de egyre visszahúzódóbbá válik, vagy bárki, aki tel
jesen visszahúzódóvá válik, azt jelzi, hogy valami baj van. Ilyen reak
ciókat okozhat trauma vagy depresszió és a gyermeknek vagy felnőt
tnek specifikus programra van szüksége, mely segíti leküzdeni
nehézségeit. Fontos, hogy az okokat célozzák meg, de mint Andy
esetében fentebb láttuk, a visszahúzódás szokásként fennmaradhat
akkor is, ha az eredeti oka már megszűnt. Ebben az esetben szükség
lehet deszenzitizációs programra, hogy segítsen a visszahúzódás
csökkentésében.
Agresszió
Az igazság az, hogy az autizmussal élő gyermekek és felnőttek ritkán
agresszívek abban az értelemben, hogy valakit szándékosan megtá
madnának. Természetesen megtanulhatják, hogy megtámadjanak
bizonyos embereket, de az általában a miatt történik, hogy azok szá
mukra érdekes és kiszámítható módon reagálnak; ez nem valódi
196
agresszió. A legtöbb olyan esemény, amit agressziónak címkéznek az

autizmussal élő gyermekek és felnőttek kezelése során, valószínűleg
inkább a miatt érzett pánik, hogy az események nem a várható módon
történnek vagy hogy a rutinok megszakadnak. Mindazonáltal, a
mások felé irányított erőszakos viselkedés akár valódi agresszió, akár
nem, súlyos szociális konzekvenciákkal jár és valószínűleg korlátoz
za az életesélyeket. Emiatt általában tenni kell valamit. Néha bioló
giai tényezők játszanak szerepet, amikor az agresszió a temporális
lebeny epilepsziájával áll kapcsolatban, de lehet egyszerű, a kívánt
hatás elérésének érdekében tanult viselkedés. Az erőszak végül is
nagyon hatékony a környezet ellenőrzésében és kihívást jelent, hogy
a beavatkozás az ellenőrzés ugyanolyan hatékony módját biztosítsa.
Akár szándékos, akár nem, érdemes az efféle viselkedést úgy kezel
ni, mintha a kommunikáció egy formája volna, ez elvezet az erősza
kot helyettesítő viselkedés kiválasztásához. Hasonlóan fontos
tudatában lenni annak, ha a viselkedés félelem vagy düh kiváltotta
védelmi reakció. Ilyen esetekben a megnyugtató technikák alka
lmazása jobb módja lehet a viselkedés kezelésének, mint a korlá
tozásra való puszta próbálkozások.
Önsértő viselkedések
Habár olykor mindannyian hajlamosak vagyunk valamilyen önsértő
viselkedésre, azok a fajtái, melyek az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermekeknél és felnőtteknél fordulnak elő, általában
komolyabbak. Megvan a szélsőséges és visszafordíthatatlan
károsodás lehetősége és ezért nem hagyhatóak figyelmen kívül. Az
ilyen viselkedések az önállóság lehetőségeit is rontják, mivel a gon
dozók és tanárok idegenkednek attól, hogy ragaszkodjanak nem
szívesen fogadott kéréseikhez. Ilyen módon az önsértéssel való
fenyegetőzés vagy annak véghezvitele (mint a fej ütlegelése) nagyon
hatékony, de végül destruktív módjává válhat mások befolyásolásá
nak. Éppúgy, mint a mások felé irányuló erőszakos cselekedeteknek,
197
az önsértő cselevéseknek is meg kell keresni az okait és funkcióit,

hogy hasonlóan hatékony, de kevésbé káros alternatív
viselkedésekkel helyettesíthessük.
A problémák egyike a helyettesítési próbálkozásokban az, hogy
egyetlen ilyen viselkedés több mint egy funkciót szolgálhat a gyer
mek vagy a felnőtt számára (különösen, ha viselkedése korlátozott);
különböző alternatív viselkedés tanítandó ezek mindegyikére
funkcionális helyettesítőként. Ezzel kapcsolatban a probléma az,
hogy egy önsértő viselkedés csökkentése eredményezheti egy másik,
olyan önsértő viselkedés visszatérését, mely ugyanazt a célt szolgál
ja.
Az önsértő viselkedés lehet a sztereotip viselkedés egy formája,
ami azt tükrözi, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mek nagyon alacsony fejlődési szinten működik. Éppúgy, mint a pici
babák, akik szophatnak és haraphatnak tárgyakat, beleértve
önmagukat is, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek is
ugyanezt teheti, ugyanazzal az öningerlő céllal, de mert nagyobb és
erősebb, az eredmény súlyosabb lehet. A fej ütlegelése például, szár
mazhat abból a ritmikus csapkodásból, amit kisbabáknál gyakran
látunk, de óriási méreteket ölthet és akkor már más célt szolgál. A fej
ütlegelése kezdődhet úgy, mint egy kényelmi és öningerlő viselkedés,
de a reakció, amit kivált, azt eredményezheti, hogy ettől kezdve
használható figyelemfelhívásra vagy valaminek a teljesítése alóli
kibújásra, esetleg a frusztrációra való reakcióként és így tovább. Az
önsértő viselkedés használható fájdalmas ingerek "kilövésére" is.
Tanult viselkedéssé válhat közvetlen szükséglet kielégítésre vagy a
szükségletek közlésére. Ezért nem lehetséges az önsértő viselkedést
egyetlen alternatív válasz megtanításával kezelni; különálló alternatí
va tanítása szükséges minden azonosított funkcióra.
198
Destruktív viselkedés
Egyaránt hasonlít az agresszióra és az önsértő viselkedésekre, azzal a
kivétellel, hogy ez nem személyek, hanem tárgyak ellen irányul.
Ugyanazok a problémák állnak fenn és ugyanazon lehetőségek közül
választhatunk itt is, mint amelyek a kihívó viselkedések hasonló
kategóriáiban merültek fel.
Bizarr viselkedések
Ezek önmagukban nem kihívó viselkedések, de egyes hatóságok és
tanárok ilyennek tekinthetik őket és könnyen kihívóvá válhatnak, ha
nem értik meg őket. Az autizmussal élő személyek gyakran viselked
nek mások számára bizalmak tűnő módon, amely a kérdéses szemé
ly szempontjából viszont értelemmel bír. Az ilyen viselkedések, bár
esetleg közvetlenül nem károsak az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személy számára, de lehetnek közvetett káros hatásaik, melyek
leszűkíthetik a személy, a család és mások életének lehetőségeit.
Mindenki érez esetenként nyugtalanságot és ilyenkor produkálhat
mások által bizarmak ítélt viselkedést. Ami megkülönbözteti az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő személyeket másoktól, az az
események fajtája, mely nyugtalanságukhoz vezet és a tény, hogy
képtelenek válaszaik gátlására mások reakcióinak fényében. Ez az,
ami az autizmussal élők viselkedését kiszámíthatatlanná és abnor
málissá teszi, miközben voltaképpen tipikus módon reagálnak a szél
sőséges nyugtalanságra válaszolva. A nem kívánatos viselkedéssel
számos fronton meg kell birkózni, de a hosszú távú hatások elérése
csak az alapvető okok, gyökerek, nem pedig a tünetek kezelésével
lehetséges; a tünetek elnyomása csak rövidtávú megoldást biztosít és
hosszú távon súlyosbítja a problémát.
A viselkedés okainak és indítékainak megértése a megoldás része.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek például szagolgath
at embereket azért, mert az olfaktorikus érzetekből származó infor
mációk értelmezése könnyebb a számára, mint a vizuális vagy audi-
199
toros csatornán érkezőké. Ha ezt megértettük, a viselkedés nem tűnik

többé annyira bizarmak. Előfordulhat, hogy meg kell változtatni
tanítással ezt a viselkedést, de nem tisztességes meggátolni a világ
értelmezésének fő módját egy gyermeknél és azt erőltetni, hogy olyan
érzékekből származó információt használjon, melyet torznak és
zavarosnak talál. A helyett tehát, hogy megtiltanánk vagy megakadá
lyoznánk, hogy a gyermek szagolgasson vagy megnyaljon másokat, a
tanár kialakíthat egy programot, melyben megtanítja a gyermeket az
emberek megkülönböztetésére alkalmas vizuális vagy auditoros
jellemzőkre figyelni, és amely program bőséges alkalmat kínál a
gyakorlásra, hogy ezeket a megkülönböztetéseket más érzéksz
erveken keresztül tegye meg. Csak ezután birkózhatunk meg
közvetlenül a szagolgatással és nyalogatással.
Prioritások meghatározása a viselkedés megváltoztatására
A legtöbb viselkedésnek funkciója van, ezért komoly döntés, ha

valakinek nem engedjük meg, hogy bizonyos módon viselkedjék.
Amennyiben a személy nem sérült, indokoltabb lehet szabályok
összeállítása azzal kapcsolatban, hogy milyen viselkedés engedhető
meg bizonyos helyzetekben. Ez azért van így, mert az emberek képe
sek döntést hozni arról, hogy vajon elfogadják-e ezeket a bizonyos
szabályokat vagy hogy mennyire kívánnak illeszkedni azokhoz.
Amikor gyermekekkel bánunk, a helyzet valamelyest más, mivel azt
feltételezzük, hogy a viselkedés ellenőrzése jogos a konformitás
tanításának és a kulturális normák továbbításának érdekében, habár
még ilyenkor is feltételezzük, hogy a gyermek felnövekedvén saját
független ítéletet fog hozni arról, hogy betartja vagy elutasítja-e a
szabályokat.
A helyzet etikailag komplexebb, amikor valamilyen sérült csoport
tal dolgozunk és még inkább, ha autizmusról van szó, ahol a sérülés
miatt a személy nem érti a szabályokat, sem azok kulturális kontex
tusát és előfordulhat, hogy kevés a világot befolyásolni képes

viselkedéssel bír. Az autizmussal élők esetében további súlyos gyako
rlati nehézséget jelent a viselkedés megváltoztatásának során, hogy
ők nem kívánják a változást és nem lesz elképzelésük a változtatás
céljairól sem. A tanár vagy szülő az alábbi szempontokat fontolhatja
meg ahhoz a döntéshez, miszerint megkísérelje-e megváltoztatni egy
gyermek vagy felnőtt viselkedését.
A viselkedés veszélyes
A legvilágosabb indítéka annak, hogy megváltoztatunk egy
viselkedést az, hogy veszélyes a gyermekre vagy másokra. Ez magá
ba foglalja az önbántalmazás súlyos formáit (beleértve a szélsősége
sen leszűkítő diétát és anorexiát), az erőszakos kitöréseket, mint az
ütés, harapás és rúgás. Ilyen lehet a szökés és a veszélyes helyekre,
például háztetőkre való mászás.
Zavarás és korlátozás
Meglehet, a viselkedés önmagában nem olyan rossz, de előfordulási
aránya és nem megfelelő volta bizonyos helyzetekben (pl. hangos
szitkozódás a templomban) prioritássá teheti a viselkedés csökken
tését. Amennyiben a viselkedés olyan mértékben köti le rögeszmésen
a gyermeket, hogy akadályozza bármi más tanulásában, akkor ez fel
veti az ellenőrzés vagy változtatás szükségességét. Fontos azonban,
hogy vonzó alternatívákat használjunk a viselkedésmódosítás módsz
ereként és ne csupán elnyomni próbáljuk a rögeszméket. Nem csak a
tanulási alkalmak rögeszméken keresztüli szűkítése az, amit meg kell
változtatnunk, de a viselkedést magát is, ami a korlátozott
lehetőségekhez vezet. A szülők vagy tanárok távol tarthatják a gyer
meket azoktól a helyzetektől, melyekben kínosan vagy másokat sértő
módon viselkedik, ám így a gyermek élete (és gyakran a családé is)
nagyon korlátozottá válik. Egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő
201
fiú szörnyű "hajtépő" volt. Kitépte az összes haját, a szemöldökét, a

szempilláját, alkar- és szeméremszőrzetét. Egy olyan programot
kezdtek el vele, ami megelőzte, hogy kitépje mások haját. A program
nem volt fenntartható a súlyos kísértés miatt, így annak ellenére, hogy
kedvelte azokat, lovagló óráit törölni kellett.
Másokra való hatások

Ez több mint kellemetlen, amennyiben rontja a személy élet
minőségét. Gondolhatunk arra a gyermekre, aki folyamatosan nyállal
játszik, szétkeni körbe a felületeken és más emberek tulajdonán éppú
gy, mint a sajátján. Ez nem csupán nagyon kellemetlen, hanem
amikor a gyermek náthás, meg is fertőzhet másokat. Ide tartoznak
azok a viselkedések is, melyek másokat kiborítanak, mint a folyam
atos papírpöckölgetés vagy az ablakpárkányra helyezett papír
lebegtetése.
Pusztítás
A hajtépő tevékenységeket tekinthetjük a destruktivitás egyik for
májának, habár a fő indok, amiért csökkenteni akarjuk, a gyermek
életét korlátozó hatása. Lehetnek olyan viselkedések is, melyek nem
igazán korlátozóak, nem is veszélyesek, hevességük és hajthatat-
lanságuk miatt mégis elsődlegessé válik csökkentésük. Ilyen például
a ruhák vagy bútorok folyamatos tönkretétele vagy a dolgok állandó
szétszórása az osztályteremben vagy műhelyben.
Kriminális, vagy szociálisan elfogadhatatlan viselkedés

Minden olyan viselkedést, amelyet bűnösnek lehet tekinteni, meg kell
változtatni, hacsak nem akarjuk, hogy a gyermek vagy felnőtt börtön
ben vagy más elzárt helyen végezze. A tényleges viselkedés ebben a
kategóriában társadalmanként változik, de általában ide tartozik a
202
szemérmetlen viselkedés (például nyilvános vetkőzés, genitáliák

érintgetése vagy nyilvános maszturbálás), a nem higiénikus
viselkedés (például nem megfelelő helyen, üzletekben vagy éttermek
ben való orrpiszkálás, vizelés, székelés vagy köpködés), vagy erősen
sértő viselkedés (például egy személy hónaljának, vagy fenekének
szaglászása, valaki megjelenésének méltatlan, hangos kommen
tálása).
A viselkedés megváltoztatásának módijai
A viselkedés megváltoztatásának programjaiból egyes példákat az

előzőekben említettünk. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
gyermekek és felnőttek tanulási módjai nagyon korlátozottak, ezért a
legtöbb technika a viselkedés modifikáció egy formája, az autiz-
mushoz és az egyén tulajdonságaihoz alakítva. A következő három
általános megközelítéssel próbálkozhatunk.
A körülményekfeltételeinek megváltoztatása
Amennyiben azonosíthatók a nem kívánt viselkedést előhívó
tényezők, megváltoztatásuk megelőzi a viselkedés bekövetkezését.
Általában ez a cselekvés legjobb módja, mert nagyon nehéz megvál
toztatni a viselkedést, különösen, ha az jól megalapozott. Akkor a
legkönnyebb változtatni, amikor a viselkedés bizonyos
körülményekre korlátozódik. Például, ha egy fiú csak a gyűléseken
karmolja a mellette ülő személyt, ésszerű megkeresni azokat a jel
legzetességeket, amelyek a karmolást provokálják ki. Bizonyos
kérdések, melyeket ilyenkor felteszünk, speciálisan a vizsgált helyze
tre vonatkoznak, míg mások általánosabb tényezőket tárnak fel,
melyeknek szerepük lehet a viselkedésben.
203
r
Például:
" - Stresszt okoz a fiúnak a zaj és a tömeg a gyűléseken?
" - Frusztráló-e az, hogy a csarnokban kénytelen ülni?
" - Tesz-e az áldozat valamit, ami irritálja a fiút?
Egy inkompatibilis alternatíva tréningje

A kiválasztott alternatív viselkedésnek ugyanazt a funkciót kell betöl
tenie, mint annak a viselkedésnek, amit helyettesít és inkompatibilis
nek kell lennie a nem kívánatos viselkedéssel. Az inkompatibilis
viselkedést folyamatosan jutalmazni kell, amíg szokássá nem válik. A
fenti példában ilyen viselkedés lehet például, hogy a fiúnak tennie
kell valamit a kezeivel, ami megakadályozza a karmolást. Az, hogy
pontosan milyen viselkedést tanítunk, attól a funkciótól függ, melyet
a környezeti feltételekre vonatkozó kérdésekkel azonosítottunk. Ha
úgy tűnt, hogy a zaj és a zűrzavar zavarja a fiút, akkor megfelelhet,
ha arra tanítjuk, hogy befogja a fülét, habár ez nem olyan viselkedés,
amit általában bátorítani kellene (hiszen kizárja a gyermeket a tan
ulásból), így csak átmeneti intézkedés lehet a karmolásos viselkedés
kezelésére. Érdemes inkább a gyűlésen töltött időt csökkenteni, egy
nagyon rövid, tolerálható hosszra, ami nem provokál semmilyen
zavaró viselkedést. Ez a rövid, a gyűlésekkel kapcsolatban szerzett
tapasztalat fokozatosan kiterjeszthető.
A következmények megváltoztatása
A leghatékonyabban oly módon lehet a viselkedés megváltoztatására
felhasználni a következményeket, hogy megjutalmazzuk a tanított
összeférhetetlen viselkedések alkalmazását. A fenti példában pusztán
az jutalom lehet, hogy elzárjuk a füleket a hang elől (amennyiben a
hang büntető jellegű), így előnyös, hogy nincs szükség további jutal
mazásra. Fontos az is, hogy felismerjük, a nem kívánt viselkedés
megjutalmazhatja saját magát (általában nem szándék szerint).
204
A fent leírt példa esetében előfordulhatott, hogy a megkarmolt

gyermek vagy a tanár reakciója érdekesebb volt, mint a gyűlés. Sok
autizmussal élő ember szándékosan tesz valamit, csupán azért, hogy
elérje azt a megjósolható hatást, hogy valaki haragos lesz.
Megtörténhet az is, hogy a szomszéd megkarmolása oda vezet, hogy
a gyermeket eltávolítják a helyzetből, így aztán a karmolás a gyűlés
ről való megszabadulás betanult módjává válik. Ha ez a karmolás
indoka, akkor a fiút meg kell tanítani arra, hogy adjon egy jelet, ha
elege van - valójában engedélyt kérjen a távozásra. Itt kell megje
gyezni, hogy lehetetlen megtanítani az elszabadulásra irányuló kérés
alternatív módját azzal egyidejűleg, hogy a gyermeknek végig kell
ülnie a gyűlést. Ha ez a kiválasztott út, akkor külön program kell arra
is, hogy a gyermek megtanulja a gyűlést elviselni.
Összegzés
Kihívó viselkedések számos okból felmerülhetnek az autizmusban és

értelmi sérülésben, így gyakran magas fontosságú tanítási céllá vál
nak a szülők és szakemberek számára. Fel kell ismerni azonban,
hogy a kihívó viselkedés az egyén és környezete közötti interakció
következménye és nem lehet hatékonyan leküzdeni anélkül, hogy
megértenénk okait és azokat a funkciókat, melyekre az egyén
számára adott környezetben szolgál. Az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő emberek korlátozott viselkedés repertoárral ren
delkeznek, így valószínű, hogy egyetlen viselkedés több funkciót is
betölt, tehát minden funkciót külön-külön kell kezelni.
Hosszú távon a pozitív megközelítések a leghatékonyabbak,
valamint az, ha az etika még inkább jelen van. A leghatékonyabb poz
itív megközelítés az, ha a nem kívánatos viselkedést úgy kezeljük,
mint a kommunikáció egy formáját, akár annak szánták, akár nem.
Ekkor a feladat az, hogy megtanítsuk az egyént a kommunikáció egy
elfogadhatóbb formájára, bármi legyen is a viselkedés funkciója.
205
]
!
Autizmus társult értelmi sérüléssel i
Clements, J. & Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns and

Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley.
206
9.
A viselkedéskezelés és -tervezés megközelítései
A kihívó viselkedés sajátos okai
Ahogy már fentebb írtuk és a továbbiakban bemutatjuk, a kihívó

viselkedéseknek nincsenek egységes okai és előfordulhat, hogy min
den személy különböző okból viselkedik ugyanazon a módon.
Mindazonáltal vannak tényezők, amelyeknek köszönhetően bizonyos
kihívó viselkedések és az ilyen viselkedéseket kiváltó okok közösek
lehetnek az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében.
Az egyik ok, hogy ezek az emberek kevesebb adaptív viselkedéssel
rendelkeznek, mint hagyományosan fejlődő kortársaik, ezért
valószínűbb, hogy maladaptív viselkedésekhez folyamodnak.
Biológia
A biológiai okok nem azt jelentik, hogy nincs mit tenni, de megnyug
tathatja a gondozókat, ha tudják, hogy nem minden a helytelen
kezelés következménye. Megijesztheti őket, hogy vannak időszakok,
amikor az érintett "ingerlékeny" és amikor nagyobb odafigyelésre
van szükség vagy arra, hogy biztonságos környezetbe helyezzék,
esetleg a követelményeket csökkentsék. Az epilepszia előfordulása
gyakori ebben a populációban és Gedye (1989) az agresszió nagyobb
kockázatát a frontál lebenyi rphammal azonosította. Lehetnek percep-
tuális problémák az autizmusban, melyek alul és/vagy túlingerelt-
séget okoznak és mindkét helyzet kihívó viselkedésekhez vezethet.
207
Az ingerlés szélsőséges formái fájdalmat okozhatnak és endorfinokat

szabadíthatnak fel, ez függőséget okozhat (ilyen például a fizikai
küzdelem), ugyanakkor a szenzoros depriváció önsértő
viselkedésekhez vezethet. A hormonális egyensúlyhiány (különösen,
ha ezzel a helyzet - például a pre-menstruációs feszültség - meg nem
értése is együtt jár) szintén kihívó viselkedésekhez vezethet. A gyó-
gyszerezésnek ugyancsak lehetnek mellékhatásai.
A mások szándékára irányuló megértés hiányosságai

Az autizmusban számos problémás viselkedés származik a szociális
világ és más emberek megértésének nehézségeiből. Ha valaki saját
vagy mások szándékait illetően kevésbé képes a megértésre, az azt
jelenti, hogy sok cselekvés véletlenszerűnek tűnik a számára és nehéz
meglátnia azok mintáját vagy megértenie, mit várnak el tőle az adott
helyzetben. Ez megnehezíti a cselekvések lényegének belátását vagy
akár a legexplicitebb utasítások követését is. Ezért az utasításoknak
mindig világosnak és precíznek (és lehetőleg vizuálisaknak) kell
lenniük és nem bízhatjuk az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyre, hogy megfejtse az instrukciókban lévő rejtett üzeneteket.
Számos nyilvánvalóan kihívó viselkedés csak azért jelenik meg, mert
a személy egyszerűen félreérti az utasításokat vagy szabályokat és
szélsőséges naivitása önfejűségnek vagy gorombaságnak tűnik.
Előre látni a következményeket és számolni azokkal

Ha valaki képtelen felmérni a szándékos cselekvéseket, akkor az
képtelen a jövőbeli viselkedés bejóslására, valamint a jelenlegi
viselkedés következményeinek kiszámítására is. Ez más embereket
valamiképp fenyegetővé tesz és azt is jelenti, hogy lehetetlennek
tűnik megbízni másokban és megítélni reakcióikat. A saját cselekede
tek tekintetében tehát, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyer
mekek (és akár számos felnőtt) nem teljesen felelősek
208
A viselkedéskezelés- és tervezés megközelítései
viselkedésükért, mert nincsenek egészen tudatában azok

következményének, különösen más emberek érzelmeire gyakorolt
hatásának. Ez azt is jelenti, hogy nagyon nehéz számukra hibáikból
tanulniuk, még ha feltételezhetően megbüntették is őket értük, mivel
inkább arra figyelnek, hogy elkerüljék a következményeit (a
közvetlenül büntetéshez vezető viselkedések esetében), nem pedig
arra, hogy ne vigyék véghez az eredeti cselekvést.
Másokra való reagálás

A szokásos frusztrációra adott reakciók valószínűleg pre-szocializált
módon kerülnek kifejezésre, amennyiben azokat nem csillapítja a
szégyenérzet vagy a másokra való hatás tudata a viselkedéses
következményeken kívül. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyek nem hajlamosak a szociális kontrollra és a szociális
helyzetekre vonatkozó szegényes megértésük másokat számukra
fenyegetővé tesz: ez pánikhoz és következésképpen kihívó
viselkedéshez vezethet. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyek nem alakítanak ki kifinomult és szövevényes módot
mások befolyásolására, így gyakran próbálkoznak saját szükségleteik
közvetlen érvényesítésével, figyelmen kívül hagyva vagy ledöntve
ennek minden gátját. Esetleg többet használják proximális
érzékelésüket (mint a tapintás, szaglás, ízlelés) és kihívó
viselkedéshez vezet, ha mások rosszul reagálnak erre.
Nehézségek a kommunikációban
A jelentős megértési hiányosságoktól eltekintve, a kihívó
viselkedések másik fő oka az autizmusban és értelmi sérülésben az,
hogy az érintettek nagyon kevés módon képesek a világot befolyásol
ni és szükségleteiket közölni.
Frusztráció: Amikor a dolgok rosszul mennek és a gyermek (vagy
felnőtt) normál rutinjai vagy válaszadásának szokásos módjai nem
209
működnek, egyszerűen tanácstalanná válik a tekintetben, miképp lép

jen tovább. Ez frusztrációhoz vezet és a problémamegoldó stratégiák
hiányában a kihívó viselkedések felbukkanása is valószínű.
Kommunikációs hiány. Tekintet nélkül a nyelvi képességekre
(melyek általában korlátozottak az autizmussal és értelmi sérüléssel
élők esetében) az autizmussal élő emberek, különösen a gyermekek,
csupán nagyon kevés módszerrel képesek a segítségkérésre vagy
frusztrációjuk más módon való kifejezésére. Ezért ilyen körülmények
között kihívó viselkedések szolgálhatják ezt a kommunikatív
funkciót. A kihívó viselkedés kezdődhet úgy, mint egy averzív ingerre
vagy stresszre adott primitív reakció, de kommunikatív funkciója
alakulhat ki annak a módnak köszönhetően, ahogy az emberek reagál
nak rá.
Az én-tudatosság hiánya
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők viselkedései között sok
olyan található, melyet környezeti ingerek váltottak ki és nincsenek
tudatos kontroll alatt. A nyelvi nehézségek azt is jelenthetik, hogy
nincs "belső nyelv" a saját cselekvések irányítására. Az autizmussal
és értelmi sérüléssel élők alacsony fejlődési szinten lehetnek, ahol a
szavak egyszerűen kiváltják a viselkedéseket tekintet nélkül arra,
hogy tiltó szándéknak voltak-e, vagy sem. így akadnak olyan autiz
mussal élő emberek, akik körbe sétálva és köpés közben mondják
maguknak: "Ne köpj!"; a tiltást nem meggátolja a köpést, hanem kon
textusának részévé válik. A várakozás problémái szintén e
nehézségekből fakadnak, mert hiányoznak a megfelelő stratégiák, és
ez kihívó viselkedésekhez vezethet. Az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő emberek gyakran a világgal való kapcsolataik
megkülönböztetésének hiányát mutatják és ez legsúlyosabb for
májában picát (ehetetlen anyagok mindenféle formában való
lenyelését) okoz.
210
Végezetül előfordulhat, hogy a barátságtalan és bonyolult

viselkedés circulus vitiosus-hoz vezet, az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő személy speciális elhelyezést kap, ahol kevés megfelelő
modellt követhet. Ilyen elhelyezésekben az erőszakosabb viselkedés
észrevehetőbb, és ezért valószínűbb annak másolása is.
A kihívó viselkedések kezelése - alapvető elemzés
A viselkedés meghatározása
Annak biztosítása érdekében, hogy mindenki következetesen
viselkedjen, szükség lesz a "kihívónak" tekintett viselkedés ter
mészetének világos, közös megértésére. Ez segíteni fog annak felbec
sülésében is, hogy sikeresek leszünk-e a viselkedés ellenőrzésében. A
viselkedést a következő vonatkozásokban kell leírni:
- Topográfia - Amit a személy tesz, a lehető legexplicitebb

módon kell leírnunk. Például, ha azt mondjuk, hogy köp, akkor
vajon a köpés erőteljes vagy csak csepegés, mások felé vagy
bizonyos dolgokra (sötét felületek, ablakok) irányított, esetleg
véletlenszerű?
- Ciklus - Milyen gyakran? Mikor? Mindez segít a mintát felis

mernünk és a kezelés értékeléséhez biztosít alapot. Meg kell
figyelnünk a kontextust (csak bizonyos emberekkel, bizonyos
időben, bizonyos körülmények között?) és az egyéni
tényezőket, például azt, hogy a viselkedés csak akkor
következik be, ha a személy fázik, esetleg csupán egy adott
időszakban.
- Lefolyás - Egy esemény időtartama és változásai. Például a
gyermek tíz percen át sikoltozik vagy körülbelül ennyi ideig,
azután ez nyöszörgésbe vékonyodik-e, esetleg nyafogással
kezdődik és határozott sikításba megy át? Mindez segít-
211
ségünkre lehet, amikor a funkción és a hatékony kezelésen gon

dolkodunk.
- Erősség - Még durva becslésként is hasznos lehet egyes
viselkedések esetében. így különbséget tehetünk aközött, ha a
gyermek kontrollált módon üt, vagy ha gátlás nélkül körbe-
körbe csapkod.
Funkcionális elemzés
Ez a személyről, a környezetről, az egyén élettörténetéről,
viselkedéséről, képességeiről, aktuális lehetőségeiről és
megerősítőiről való információgyűjtés rendszeres módja. Ez egysz
erűen egy ABC táblázattal írható le, habár az elemzés fontos részei
valószínűleg hiányozni fognak belőle.
A: Előzmények
B: Viselkedés
C: Következmények: A távollevő vagy hiányzó inger megfigyelése,
éppúgy, mint a jelen levőé.
A funkcionális elemzés komplexebb és hasznosabb formája a
STAR modell (Zarkowska és Clements, 1989)
S (Settings): Körülmények: A környezet stabil tényezői. Lehetnek

helyek, időpontok és alkalmak, amikor a viselkedés bekövetkezik,
valamint a személy állapotára vonatkozó információk.
T (Triggers): Kiváltók: Az ingerek bizonyos előfordulása vagy
körülményei, amelyek a kihívó viselkedés közvetlen kiváltóinak
tűnhetnek, például jelzésként hatnak annak elindítására vagy leál
lítására. Egy várt és kívánatos következményhez vezető, ismert
kiváltó elmaradása ugyancsak kihívó viselkedéshez vezethet.
Például, ha a gyermek az étkezőasztalnál szokott vacsorázni és a
szülők ugyanannál az asztalnál próbálnak dolgozni vele. A gyer
mek készségesen az asztalhoz mehet, ám nehézséget okoz, amikor
a várt étel helyett egy feladat várja.
212
A (Actions): Cselekvések: Precízebb és részletesebb terminológia,

mint a "viselkedés". Nem csak a kihívó viselkedést tartalmazza,
hanem annak a hiányzó cselekvésnek az elemzését is, melyet meg
kell tanítani a kihívó viselkedés megelőzésének érdekében.
R (Results): Eredmények: A cselekvést követő események.

Tartalmazza a tudatos és a nem tudatos reakciókat is. Az autizmus-
sal élő emberek érzékenyebbek lehetnek a testi feszültségre és a
testszagra (mint a félelem hormonális reakciókból fakadó szaga),
így előfordulhat, hogy tettetett közömbösségünk észlelése helyett,
amellyel valamit megkísérlünk figyelmen kívül hagyni, pl. a
köpést, tudatában lesznek valódi érzéseinknek és undorunknak.
A kihívó viselkedés tanár/gondozó által elérhető konzekvenciái

Különféle konzekvenciákat nyújthat a tanár vagy gondozó a kihívó
viselkedésekre. Két kategóriában négy lehetőség létezik:
Megerősítés
Lehet pozitív vagy negatív, de mindkettő hatása az, hogy elindítja
vagy erősíti a viselkedést. A pozitív megerősítés vagy jutalom olyan
dolog, amit a személy kíván és a viselkedést követően megkap. A
negatív megerősítés valami olyannak az elvételét jelenti a viselkedés
után, amit a személy nem kíván. A negatív megerősítéssel kapcsolatos
probléma, hogy a viselkedést a körülmények is befolyásolják, úgyh
ogy a negatív megerősítés nem csak megerősíti a viselkedést, de az
elvett ösztönzés akár a viselkedés kiváltójaként is működhet. Ennek a
korholás a legvilágosabb példája. Ez egy negatív inger és a szidás
abbahagyása (azaz a negatív inger eltávolítása) abban a pillanatban
működik, amikor a személy véghezviszi a feladatot, amire sürgették.
Sajnálatos módon a korholás eltávolítása megerősítheti a viselkedést,
de a szidás is végszó lehet a viselkedéshez és így a viselkedés
összekapcsolódhat a korholással.
A szülők gyakran panaszolják, (és nem csak autizmussal és értel-
213
mi sérüléssel élő gyermekeknél!) hogy gyermekük minden nap haza

megy az iskolából, ledobja a kabátját a földre, míg nyaggatni nem
kezdik, hogy szedje fel és akassza fel. "Miért nem tanulja meg soha,
hogy felakassza?" kérdezik. Ha elemezzük a helyzetet a gyerek
nézőpontjából szemlélve, a nyaggatásnak semmilyen hatása nincs
arra a szokásra, hogy leveti és földre dobja a kabátját. A szidás hatása
az, hogy (abbahagyása) kiváltja a kívánt hatást, azaz a fiú felveszi a
földről a kabátot és a fogasra akasztja. Ez biztosítja a végszót a fiú
nak ahhoz, hogy felvegye a kabátot a földről és így sosem tanulja meg
e nélkül a végszó nélkül felakasztani a kabátját. Még rosszabb, hogy
semmilyen hatással nincs arra a valódi viselkedésre, amit a szülők
bátorítani akarnak - vagyis hogy amint leveti, a fogasra akassza a
kabátot, ahelyett, hogy a földre dobná. Annak érdekében, hogy ezt
tegye, a szülőknek meg kellene fogniuk őt, mielőtt a kabátot levenné
és arra ösztönözni (csendben, vagy az utasítással, ami végszóvá
válik), hogy vegye le és akassza fel egyetlen mozdulatsorral. Az erre
szolgáló fizikai promptokat fokozatosan csökkentsük, amíg a fiúnál
szokássá alakul a kabát felakasztása. Jobb, ha nem adunk külön
"jutalmat" a végén, mert a lehető legtermészetesebb akarjuk megtar
tani a helyzetet és nem kívánatos, hogy egy külső jutalom rendszere
sen szükségessé váljon. Mindazonáltal, ha helyénvaló, a dicséret
alkalmazható.
Büntetés
Ez két, a viselkedés csökkentésére ill. megszüntetésére tervezett
folyamatra utal. Magába foglalja egy negatív inger (szó szoros
értelmében vett büntetés) nyújtását a viselkedést követően és egy
pozitív inger eltávolítását a viselkedést követően (time out).
Bizonyított (Donnellan és mtsai, 1988), hogy ez senkit nem tanít meg
arra, hogy önmagában ne a cselekvést tegye, hanem csupán elnyom
ja azt. Az alábbiakban a büntetéssel kapcsolatos problémákat soroljuk
fel.
214
A büntetés használata és a bántalmazás

Etikai és gyakorlati problémák merülnek fel bármilyen viselkedés
csökkentése vagy megszüntetése kapcsán, különösen autizmussal és
értelmi sérüléssel élő személyek esetében, akik nagyon szűk
viselkedési repertoárral rendelkeznek. A büntetés rendszerének
működtetéséből nagyon is gyakorlati problémák adódnak.
A büntetés gyakorlati akadályai

- Hosszú távon nem hatékony
- Nemkívánatos mellékhatásokat okoz, mint a félelem
- Azt jelzi, mit ne tegyen, ahelyett, hogy mit tegyen
- Fájdalmat okozva tesz igazságot (különösen, ha averzív dől
got tartalmaz)
- Csak a büntetés sajátságos helyzetével van kapcsolatban (így
például, egy kisfiú megtanulhatja, hogy ne ugráljon a dívány
on apja jelenlétében, de még inkább ugrálni fog, ha apja nincs
ott, hogy bepótolja, amit elmulasztott)
- Agressziót válthat ki a büntetővel vagy másokkal szemben
- Az egyik nemkívánatos viselkedést helyettesítheti a másikkal,
mely remélhetőleg kevésbé súlyos, de semmi sem garantálja,
hogy így lesz.
A büntetés alternatívái
- A problémás viselkedéshez vezető körülmények megváltoz
tatása lehetséges alternatíva, így annak kiváltása elmarad.
- A nem kívánatos viselkedés engedélyezése - ez kockázatos
stratégia az autizmusban, ahol sohasem tűnik úgy, hogy a
személy belefáradna "kedvenc" tevékenységébe, ha a válasz
szokásszerű. Másrészről, ha a válaszunk egy hirtelen reakció
annak érdekében, hogy kiváltó nélkül tehessük, érdektelenné
vagy éppen taszítóvá válik és nincs hatása arra, hogy a
viselkedés ismét előfordul-e, ha annak kiváltója jelen van.
215
- Megszűnésére várni - néha megtörténik az autizmussal és

értelmi sérüléssel élő személyek esetében, ha egy mérföldkövet
a fejlődésben nem érnek el (mint a szobatisztaság vagy a saját
ágyban való alvás) azt tanításuk céljának tekintik, elfelejtkezve
arról, hogy a gyermek fejlődése még nincs azon a szinten,
amikor ilyen mérföldköveket elvárhatnának.
- Kioltás - egy pozitív inger, ami többé nem elérhető.

Különbözik a "time out"-tói, ahol a pozitív inger eltávolítása
időszakos, itt az inger állandó hiányáról van szó.
- Time out - egy pozitív megerősítő létét feltételezi. Ezért az

nem "time out", ha a gyermeket, aki nem szereti a zajos tanter
met, sem a benne zajló tevékenységeket, megnyugtatásának
érdekében kiküldik. A szociális kirekesztés csak akkor
működik, ha a személy szeretne a szociális helyzetben lenni.
- Zsetongazdálkodás - akkor alkalmazzák, ha kényelmes vagy

praktikusabb, ha a személy jó viselkedéséért (vagy rossz
viselkedés nélküli időszakokért) zsetonokat kap, melyek össze-
gyűjthetők és később egy nagyobb jutalomra válthatóak be.
Nagyon hatékony lehet és normalizáló funkciója van, tekintve,
hogy a legtöbb ember pénznek nevezett kézzelfogható
zsetonokért dolgozik. Azonban az ilyen zsetongazdaságok kic
súszhatnak az ellenőrzés alól, különösen, ha a dolgok, melyekre
hatással vannak, jutalomként és büntetésként egyaránt
használatosak. A zsetongazdálkodást folyamatosan monitorozni
kell, hogy biztosítsuk, ne váljon büntetővé.
- A nem kompatibilis viselkedés megerősítése - általában ez a
leghatékonyabb technika hosszú távon, de kiépítéséhez szükség
lehet megfelelő támogatásra.
216
A viselkedés-monitorozás menedzselésének terve
Ahogyan a 8. fejezetben látható volt, a kihívó viselkedés a megértés

nek, a stressz csökkentésének és a tanításnak ugyanazon folyamatain
keresztül kezelhető legjobban, melyek az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő személyekkel való munka minden helyes gyakorlatának
alapjai. Azonban, amint azt szemléltettük a korábbi fejezetekben, az
autizmus olyan zavar, mely majdnem ugyanolyan mértékben hat
azokra, akik az autizmussal élő személlyel élnek és dolgoznak, mint
magára a személyre.
Éppen úgy, ahogyan az autizmussal élő emberek igénylik a mások
feletti ellenőrzést félelmük és megértési hiányosságaik miatt, a
körülöttük levők hasonló módon félelmet éreznek és következéskép
pen szükségét érzik az ellenőrzésnek. A két "kontroll szeszélye"
együtt olyan helyzet, ami valószínűleg súrlódáshoz vezet.
Remélhetőleg a nem sérült felnőttek azok, akik nagyobb megértéssel
és készséggel rendelkeznek, ami képessé tegyék őket egy ilyen kon
frontációból való visszavonulásra, de sajnos, ez nem mindig van így.
Ezért fontos, hogy pozitív beavatkozások kialakításának útját gyako
roljuk és megvizsgáljunk egyes szülői és gondozói tényezőket,
melyek a kevésbé pozitív interakcióhoz vezethetnek.
Hosszú távú pozitív beavatkozások kialakítása
A támogató környezet kialakítása képes elősegíteni a tanulást és a

széthullást megelőzni. Részben az egyéni tényezők határozzák meg,
mi a pozitív és támogató hatású az egyes esetekben, de léteznek olyan
módszerek, melyekkel meghatározhatjuk azokat.
Vizsgáljuk meg az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy
szükségleteit az alábbi négy dimenzióban:
217
Helyek
Itt azokat a tényezőket kell megfigyelnünk, melyek a stressz
valószínű forrásai és a kihívó viselkedés valószínű kiváltói: az élő- és
munkahely méretét, különösen a hely birtoklásának szempontjából.
Az autizmussal élő emberek érezhetik úgy, hogy személyes terükbe
tolakodnak, ha valaki néhány méterre megközelíti őket, miközben
maguk nem észlelik mások személyes terét. Ennél fogva, amikor
autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek egy csoportja együtt
van, fennáll az egymás területén végrehajtott kölcsönös invázió és az
ez által kiváltott reakciók problémájának veszélye. A hangokra szin
tén figyelnünk kell, egyrészt az átfogó zaj szint miatt, melynek
figyelemelterelő hatása lehet, másrészt, mert bizonyos hangok fájdal
masak lehetnek az autizmussal élő személy számára. A szemé
lyzetnek tudatában kell lennie, hogy akik túlságosan érzékenyek min
den zajra vagy bizonyos hangokra, azok toleranciájuk megsegítését
igénylik védelem biztosításával (pl. hangelnyelő függönyökkel vagy
az egyén szintjén fülhallgatókkal) vagy egy deszenzitizációs pro
grammal.
Egyesek számára néha bizonyos színek is zavaróak lehetnek, és a
tény, hogy valaki rikító sárga pólót visel, magyarázata lehet annak,
hogy az autizmussal élő személy, aki passzív, sőt barátságos volt vele
korábban, hirtelen rátámad. Ugyanakkor vannak olyan érvek, melyek
szerint bizonyos színek megnyugtatóak, és megfontolt alkalmazásuk
segít a nyugtató hatású környezet létrehozásában. Ez még bizonyítás
ra vár, de hasznos és könnyen megvalósítható eszköz lehet az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő személyek viselkedésének
kezelésében. Egyes helyek a kihívó viselkedések kiváltói lehetnek az
autizmussal élő egyéneknél, nem valamilyen sajátos jellemzőjük,
hanem azok egy múltbéli zavaró dologgal való párosítása miatt.
Az aggodalom amiatt, ami a múltban azon a helyen történt, vagy
esetleg ami most történik, szélsőségesen ellenálló viselkedést pro
vokálhat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek esetében.
Sajnos, bár az ilyen viselkedés bárki más esetében előidézheti, hogy
218
a személyzet ilyen magyarázatot keressen a helyszínnel kapcsolatos

ellenállásra, az autizmusban ezt gyakran magának az autizmusnak
tulajdonítják, mintha az volna a magyarázat egy bizonyos
viselkedésre.
Emberek
Az első fejezetben megvizsgáltuk annak lehetséges magyarázatait,
miért tekinthetnek az autizmussal élő emberek problémásnak
másokat. Azonban, nagyon kevés kivétellel, az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő ember nem kerül másokat egész életében és nem is áll
ellen mások közeledésének. Valójában a legtöbb autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személy erősen kötődni fog szüleihez és más
ismerős felnőttekhez. Megmarad azonban néhány, más emberekkel
kapcsolatos sajátos jellegzetesség, mely a legtöbb autizmussal élő
embernél folyamatos problémát okoz. A leggyakoribb zavaró jel
legzetesség az ismeret hiánya. Kihívó viselkedést okozhat, ha az
autizmussal élő emberek az újhoz próbálnak alkalmazkodni, de ezt
túl stresszesnek találják. Egyes esetekben nem a személyzet újdonsá
ga okozza a problémát, hanem az a mód, ahogyan viselkednek. Ez
lehet éppen az, hogy nagyon más tanítási vagy interakciós stílusuk
van, ami nehézzé teszi a megértésüket és ennél fogva a velük való
együttműködést, vagy a konfrontáció stílusa az, melyre az autizmus
sal élő személyek ellenállással válaszolnak. Természetesen lehet
séges, hogy nem a személyzet egy bizonyos tagja teszi nyugtalanná
az autizmussal élő személyt bizonyos viselkedésének okán, hanem a
személyzet tagjai következetlen módon kezelik őt.
Tárgyak
Habár a tárgyak általában vigasztalóak és vonzóak az autizmussal élő
emberek számára, ennek ellenére bizonyos tárgyak egyes tulajdonsá
ga kiválthatnak néminemű aggodalmat és ennek következtében
kihívó viselkedést. Éppúgy, mint az emberekkel kapcsolatban, az
219
újdonság valószínűleg zavaró, különösen, ha változás következett be.

Ezért az új bútorok otthon szélsőséges reakciókat provokálhatnak;
egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalember ragaszkodott
ahhoz, hogy lebontsa szülei új háromdarabos garnitúráját, annak
ellenére, hogy jelentős erőfeszítéseket tettek annak érdekében, hogy
eltántorítsák ettől és elfogadtassanak vele egy alternatív viselkedést.
Ritka, hogy önmagában az újdonság jelentsen problémát, inkább az
okoz nehézséget, hogy valami, ami elvárhatóan állandó jellegű,
megváltozott. Ez a bútorozásra és a dekorációra is vonatkozhat, de ez
legalább tervezhető és ennek köszönhetően felkészíthetjük a szemé
lyt a változásra. Azonban néha csak maga a "változás" nyilvánvaló az
autizmussal élő személy számára és így a kihívó viselkedés "derült
égből villámcsapás"-nak tűnhet. Egy fiatal autizmussal és értelmi
sérüléssel élő férfi például egy felnőtt közösségben élt és csak ritkán
járt haza. Megfelelően megszokta ezt a rutint, így eléggé fenyegető és
szomorú volt látni, hogy hirtelen valamennyi kihívó viselkedése vis
szatért. Édesanyja vette észre, hogy mindez azon a héten történt,
amikor fia szobájában befejezett egy alapos takarítást és eltávolította
a "szeméthalmot", melyet fia összegyűjtött. Amint ez eszébe jutott,
fia viselkedése nyilvánvalóvá tette, hogy voltaképpen mi a helyzet; a
halmok "szemetet" jelentettek az anya számára, de a fia számára jól
ismert és szeretett tárgyakat, melyek mindegyikét ismerte, azzal
együtt, hogy azoknak hol "kellene" lennie.
Idő
Valószínűtlen, hogy az idő önmagában a kihívó viselkedések
meghatározó tényezője volna, de lehetséges, hogy egyfajta szűkítése
lehet más tényezőknek, melyek az idővel változnak. Előfordulhat
például, hogy egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
nagyon keveset alszik éjjel, különösen az iskolát megelőző években.
Ez nagyon ingerlékennyé teheti az ilyen gyermekeket reggelente és
eléggé fáradttá éjszaka, s mindkettő valószínűbbé teheti a kihívó
viselkedéseket. Hasonlóképpen, az autizmussal élő felnőtt nagyon
220
különbözően viselkedhet a hét elején és a hét végén; egyes gyerekek

a hétvégét az egész heti munka miatt holtfáradtan kezdik el, még
akkor is, ha egyébként alig várják a hétvégét. A kihívó viselkedések
havonkénti ciklusa nem gyakori, kivéve a pre-menstruációs feszült
ség sajátos eseteit. Még nehezebb a szezonális hatások bármilyen
bizonyítékára találni az autizmusban, kivéve az olyan, mindannyi
unkra ható tényezőket, mint a kevesebb napfény. Még ha e tényezők
nem is általánosak az autizmusban, bizonyos személyeknél érdemes
megvizsgálni egyes hatásokat.
Bizonyos környezeti jellemzők kontrollja

Ez a viselkedés specifikusabb körülményeit azonosítja. Szükséges
lehet a megfelelő körülmények megtanítására például a maszturbáció
esetében, ahol a személynek megtaníthatjuk, hogyan korlátozza azt az
ágyára. Meg kell tanítani a gyermeket azokra a feltételekre is, melyek
megkülönböztetik a viselkedés megfelelő vagy nem megfelelő voltát.
Például nem a gyermek hibája, ha megtanították a WC használatra és
egy építési áruházban kiállított bemutató WC-t használ; a szobatisz
tasági tréning alatt módot kell találni, hogy a személy megértse, a
WC-használatnak privát helyen kell történnie.
Pozitív programozás
Huszonnégy órás folyamatosságra van szükség, a személy tanulási
stílusával való összhangra, és olyan környezetre, mely tiszteletben
tartja a gyermek vagy felnőtt méltóságát. Bármilyen kezelést vagy
megközelítést is alkalmazunk, annak a személyhez, mint egészhez
kell viszonyulnia és nem pedig egy elszigetelt viselkedésre koncen
trálnia. A hangsúlynak mindig új alternatív viselkedések tanításán
kell inkább lennie, mint a nem kívántak megszüntetésén. Néha a
tanárok úgy magyaráznak el egy huszonnégy órás tantervet, mintha
azt jelentené, hogy a szülőket meg kellene győzni az iskolai program
221
otthoni folytatásáról, de nem ez a helyzet. Azzal is lehetne érvelni,

hogy a tanároknak kellene úgy tekinteniük, hogy tanítványaikkal az
iskolában az otthoni programnak megfelelően kell dolgozniuk. Amire
szükség van, az a valódi együttmüködés, így a közös attitűdök és
értékek tisztelete az oktatásban, otthon és az iskolában és annak felis
merése, hogy a gyermeknek különböző időkben különböző dolgokra
van szüksége, ezért széles skálájú megközelítést kell biztosítani.
Egy pozitív viselkedéses program lépései
Átfogó viselkedés-felmérés
A felmérésnek segítenie kell annak megértésében, hogy:
- miért következik be a viselkedés

- mit tehetünk
- hogyan építhetünk a személy meglevő pozitív viselkedéseire
A tanárok, szülők, gondozók bevonására egyaránt szükség van. A

viselkedés kezelésében figyelembe kell venni, hogy a pozitív
viselkedés hogyan támogatható a környezet által akár az osztályban,
akár a felnőtt munkacsoportokban.
A szükséges feltételek felmérése

A z alábbi tényezőkről kell információkat gyűjtenünk, hogy megjó
soljuk és megelőzzük a kihívó viselkedéseket:
- A személy és környezetének története és háttere - hasznos
tudni, hogy a vizsgált viselkedés új-e vagy korábban is előfor
dult, és ha igen, milyen körülmények között, hogyan kezelték
és milyen eredménnyel, vajon a jelenlegi kihívó viselkedésnek
volt-e előfutára vagy sem.
222
- A kihívó viselkedés funkcionális elemzése - Amint a 7.

fejezetben és az alábbiakban tárgyaljuk, a kihívó viselkedés
kezelésének legjobb és leginkább oktatás jellegű módszere,
hogy rájöjjünk, milyen funkcióval bír a személy számára az
adott helyzetben, majd egy megfelelőbb módot tanítani ugyana
zon funkció elérésére.
- A személy megváltozásához szükséges változások az életstílus

ban és a környezetben - Mindnyájan nehéznek találjuk, hogy
megváltoztassuk viselkedésünket, különösen, ha jó okunk van
rá, hogy így viselkedjünk és viselkedésünk már szokássá vált.
Ha diétázni szeretnénk, legtöbbünk megpróbál gondoskodni
arról, hogy a ház ne legyen tele keksszel vagy, ha le akarunk
szokni a dohányzásról, kerülnénk a dohányzó barátokkal való
találkozást; felismeijük, hogy támogató környezetre van szük
ségünk, mely segít viselkedésünk megváltoztatásában. Ez még
inkább igaz az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberekre,
akik nem képesek saját céljaikat elképzelni, hogy ez által
ösztönözzék magukat, és akiknek a viselkedése megrögzöttebb,
valamint kevésbé képesek monitorozni és ellenőrizni magukat.
Ezért azonosítani kell a környezet azon vonatkozásait, melyeket
esetleg el kell távolítani, mert támogatják a kihívó viselkedést,
vagy amelyek hasznosíthatóak az alternatív viselkedések
kialakításában.
Itt kell megjegyeznünk, hogy a körülmények felmérése az első lépés,

mely arra összpontosít, amit a szülők, gondozók vagy tanárok változ
tathatnak a viselkedés-változás támogatásának érdekében, és amely
hez nem szükséges az autizmussal élő személynek megváltoznia.
A viselkedés átalakítása
A következő lépéseket kell megtenni a viselkedés változás
elősegítésére:
223
- Tanítsunk egy funkcionálisan kapcsoló készséget a kihívó

viselkedés helyettesítésére : Úgy kell tennünk, mintha a
viselkedés egy bizonyos funkciót szolgálna. Ha például úgy
ítéljük meg, hogy a lány annak kommunikálása érdekében
dobálja a tányért, hogy nem kéri a vacsoráját, az nem jelenti azt,
hogy a lány tudatosan teszi ezt. Lehetséges, hogy csupán a
tényre reagál, hogy nem akaija a vacsorát, de feltételezhetjük,
hogy ha tudna kommunikálni, ezt akarná közvetíteni. így meg
tanítjuk egy módszerre, hogyan kommunikálja ezt és a folyamat
során nem csupán a kihívó viselkedést helyettesítjük, hanem
arról is tanítunk valamit, hogy miképpen kommunikáljon.
- Adjunk hozzá a személy repertoárjához, így nincs többé szük

sége a kihívó viselkedésre: Ez a szociális készségek tréningjét
foglalhatja például magába, ha a gyermek megüt másokat
annak érdekében, hogy kergessék őt és nem tudja máshogyan
magára vonni a figyelmet, játékba hívni társait. Mint a fenti
példa esetében, ez is általában a kommunikatív gesztusok
tanítását tartalmazza a kihívó viselkedés helyettesítésére, mert
az ilyen készségek hiánya vezet a frusztrációhoz és ezáltal a
kihívó viselkedéshez.
- Fókuszáljunk a szociálisan elfogadható alternatívákra és a

kommunikációs zűrzavar csökkentésére (például szimbólumok
használatával): A kihívó viselkedések elkerülésének egy
módja, ha csökkentjük a zavart, és ennél fogva a stresszt. A
képes napirendek (Peeters, 1997; Watson és mtsai, 1989) segí
thetnek a személynek a felett érzett aggodalmának leál
lításában, hogy milyen tevékenység következik vagy mikor fog
bekövetkezni. Autizmussal és értelmi sérüléssel élő szemé
lyeknek nehezebb azt megtanítani, hogy miképpen kérjenek
segítséget, ha összezavarodtak, esetleg egy szimbólum
megoldást jelenthet, melyet a "Nem értem" jelentéssel tanítunk.
224
- Jelezzük, hogy a kéréseket megértettük, még ha azonnal nem

is teszünk eleget nekik vagy tanítsuk meg (mint a PECS-ben),
hogy a lehetőségek a "menüben" megjelölt elemekre korlá
tozódnak. Amikor a tanárok vagy szülők először tanítanak egy
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeket kommunikálni,
gyakran kérésekkel kezdik, mivel azokat a legkönnyebb
demonstrálni. Ha a gyermek már megtanulta a szót (vagy jelet,
vagy szimbólumot), valamire, például egy édességre, nos az
gyakran problémát jelent. A gyermek folytonosan kérni fogja
azt az édességet, de nem akarjuk, hogy olyan sokszor kapjon
belőle. Amikor egy ponton végül elutasítjuk (pl. olyan szavak
használatával, mint a "később", "nem most"), a gyermek kom
munikáció felfogása annyira szegényes, hogy mindez
valószínűleg elpárolog. A gyermek úgy láthatja, hogy a jel vagy
szimbólum többé "nem működik" és visszatér "kommunikáció
ja" korábbi formájához, vagyis a kihívó viselkedéshez.
- Tanítsunk a személynek némi kezelési stratégiát a stressz

helyzetek kezelésére: Ezek relaxációs, stresszt kezelő tech
nikák, pl. tízig számolni, mielőtt cselekszünk (vagy háromig, ha
a tíz túl sok) és mélylégzéses feladatok. Tartalmazhatnak
deszenzitizációs gyakorlatokat a tolerancia növelésére, azzal
kapcsolatban, amitől, vagy akitől félnek.
- Tanítsunk relaxálni, tartsunk gyakorlati és menekülési

tréninget: Ez annak felismerését jelenti, hogy mikor válik izga
tottá a gyermek, s a személyzetnek vagy a szülőknek kell
elsőként felismernie ennek jeleit, hogy megtaníthassák őt arra,
hogyan reagáljon ezekre pozitív módon, mielőtt a kihívó
viselkedés kiváltódna. Mint minden más csoport, az autizmus
sal élők esetében is szükség van arra, hogy biztonságos módon
engedhessék ki dühüket azokban a helyzetekben, amelyek túl
nehéznek bizonyulnak számukra. Meg kell tanítani egy rutint,
225
lendületes napi gyakorlatokra, hogy csökkentse a szorongást és

a kihívó viselkedésből fakadó incidenseket. Módszerekkel kell
rendelkezniük a növekvő nyugtalanságuk jeleinek felis
merésére és arra, hogy kilépjenek azokból a helyzetekből,
melyeket túl nehéznek tartanak.
A viselkedés konzekvenciáin való munka

Habár az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek esetében
előnyben részesítjük a támogató környezeten és az önmenedzselő
készségek tanításán alapuló segítségnyújtást, tudnunk kell, hogy nem
képesek gátolni berögzült viselkedésüket, ezért szükségük lehet a
helyettesítő viselkedések közvetlenebb és specifikus tréningjére is.
Ennek során alkalmazhatunk tisztán viselkedéses technikákat, de
mindig meg kell próbálnunk kiszámítani, hogy az egyén hogyan
válaszol és mikéntértelmezi az eljárást.
- Használjunk megerősítőket stratégiánk részeként: kezdetben

az alternatív viselkedés nagyarányú megerősítésére lesz szük
ség, erős megerősítők segítségével, de később a megerősítés
aránya és a használt megerősítők fajtája közelítsen a ter
mészetes helyzetekhez. Ezért kezdjük azzal, hogy dicsérünk és
egy apró ehető jutalmat adunk a gyermeknek minden alkalom
mal, amikor valakinek finoman megkopogtatja a vállát (egy
beállított helyzetben, ahol ezt ösztönöztük), hogy felhívja
magára a figyelmet, ahelyett, hogy keményen hátba vágná az
illetőt, ahogyan korábban tette. Dicsérjük meg a személyt,
éppen mielőtt az ehető jutalmat átadnánk, így a dicséret annak
jelévé válik, hogy jutalom érkezik és önmagában jutalomként
fog működni. Ha a gyermeket az étel átadása után dicsérjük, a
dicséret észrevétlen marad. Amikor a gyermek már többnyire
sikeresen megérint valakit, az ehető jutalom fokozatosan
elhalványítható, aztán végül a dicséret is, mialatt mindig meg-
226
tartjuk a jutalmazás egy szintjét a gyermek legjobb teljesít

ményének fenntartására. Végül is azt reméljük, hogy a
viselkedés természetes helyzetekben való, jutalmazás nélküli
ösztönzésével a fogócska természetes öröme kompenzálni fogja
a kézzel foghatóbb jutalom elvesztését és segíteni fog a
viselkedés általánosításában és fenntartásában természetes
körülmények között.
- Annak a tréningnek a során, melyben az a célunk, hogy a

személy elhagyjon egy kihívó viselkedést, minden más
viselkedést megerősítünk a megcélzott kontextusban, kivéve
azt, melyet szeretnénk felszámolni. Ezt a "verébre ágyúval lőni"
megközelítést általában csak akkor alkalmazzuk, amikor a
kihívó viselkedésnek nincs világos funkciója, hanem úgy tűnik,
hogy belső (talán öningerlő) vagy kifürkészhetetlen okból
történik. Az eljárás az, hogy erőteljes jutalmazással mindent
megerősítünk a leállítani kívánt viselkedés kivételével.
- Egy, a fentihez hasonló, de sokkal gyakoribb megközelítés,

hogy a tréner egy specifikus alternatív viselkedést erősít meg,
ami azonos funkciót szolgál és olyan, amit a személy nem
képes egyidejűleg tenni a nem kívánatos viselkedéssel.
- Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek hajlanak

arra, hogy figyelmen kívül hagyják cselekvéseik
következményeit, és ha valaha is önállóvá válnak viselkedésük
megfigyelésében és ellenőrzésében, segítségre szorulnak saját
cselekvéseik konzekvenciáinak meglátásában és abban, hogy
önállóan képesek legyenek egy viselkedés kiválasztására. Ha a
személy tud szekvenciákat követni, akkor használhatunk folya
matábrákat, hogy segítsünk a gyermeknek szó szerint "látni" a
választási pontokat és a konzekvens utakat. A jobb képességű
személyek képesek lehetnek alternatív utak kezelésére, de az
227
autizmussal és értelmi sérüléssel élő egyéneknek szükségük

van arra, hogy csak a megfelelő, követendő utat lássák.
A kihívó viselkedések kezelése az iskolákban - kérdések
A rövidtávú stratégiák hosszú távú problémákat termelnek

Olivér (1986) létrehozta a rövidtávú stratégiák modelljét, melyek
szándéka a kihívó viselkedések megelőzése vagy leállítása; valójában
azonban súlyosbíthatják azokat. A tanár olyan módon válaszolhat a
kihívó viselkedésre (például a feladat eltávolításával, a gyermek
kiküldésével, az önsértő gyermek lecsillapításával), amely rövidtávon
leállítja a kihívó viselkedést. A tanár így meggyőződik a stratégia
helyességéről, amely sikeresnek tűnik. Azonban az ilyen akciók
voltaképpen megjutalmazzák a kihívó viselkedést, akár pozitív
megerősítéssel, mert a tanár valami kívánatosat ad a gyermeknek,
például figyelmet, akár negatív megerősítéssel, mert a tanár valami
nem kívánatosat elvesz, így a jövőben valószínűleg visszatér ugyanaz
a kihívó viselkedés. Idővel, hacsak a tanár nem tanul meg változtatni,
a kihívó viselkedés romlani fog.
Hogyan kerüljük el, hogy a dolgok rosszabbodjanak

Az eddigiekben leírtak arra vonatkoztak, hogyan előzzük meg a
kihívó viselkedéseket, vagy hogyan minimalizáljuk jövőbeli előfor
dulásukat. A valóságban lesznek időszakok, amikor az ilyen
stratégiákat nehéz lesz végrehajtani és a szülők vagy tanárok azzal
szembesülnek, hogy a kihívóan viselkedés már kialakult. A kérdés
ebben az esetben az: hogyan kíséijük figyelemmel, hogyan módosít
suk és értékeljük a kihívó viselkedést, hogyan biztosítsuk, hogy a dol
gok ne rosszabbodjanak?
228
- Vizsgáljuk meg a helyzet nehézségét: éppúgy, mint egy tipiku

san fejlődő kisgyermeket, az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő embert is megzavarhatja ellenőrzésének hiánya és gyakran
akkor csillapodik le, amikor valaki más korlátokat állít.
- Ahol a viselkedés közvetlen megváltoztatása nem lehetséges

vagy esetleg szükségtelen, a legjobb elterelni a tanuló
figyelmét; egy ismerős munkarutinra való átirányítása nagyon
hatékony lehet a gyermek megnyugtatásában és a feladathoz
való visszatérítésében.
- Csökkentsük a háttéringereket; ha a gyermekek képesek is

kezelni a helyzetet, az izgatottság valószínűleg csökkenti toler
anciájukat.
- Bátorítsuk a gyermeket, hogy megnyugvásának érdekében

azokat a technikákat használja, melyeket nyugodt állapotában
tanítottak neki. Ez lehet a mélylégzés, leülés, vagy lefekvés, a
karok összefonása és így tovább.
- Keressünk olyan nyugtató hatású dolgokat, mint a puha-játék

terület, a szenzoros szoba, vagy zenehallgatás. Azonban
óvatosnak kell lennünk, nehogy megjutalmazzuk a kihívó
viselkedést, így legjobb, ha akkor alkalmazzuk ezeket, amikor
a személy az izgatottság első jeleit mutatja, ahelyett, hogy
megvárnánk, amíg a kihívó viselkedés bekövetkezik.
- Beszéljük túl a személyt, lágy, nyugodt hangon, de kerüljük

nyaggatását vagy a komplikált nyelvhasználatot. A rövid,
ismétlődő kifejezések a legmegfelelőbbek, mint a "Minden
rendben van; menjünk és üljünk le."
- Kerüljük a szemtől-szembe bámulást, ne menjünk hirtelen túl

közel és ne is álljunk vagy hajoljunk ilyen módon, ne
229
gesztikuláljunk, ne emeljük fel a hangerőt és a hangmagassá

got, kerüljük a parancsadást és fenyegetést.
Ok-okozat stratégiák
Habár a kihívó viselkedések környezeti okaira koncentráltunk, mert

ezeket könnyebb ellenőrizni, lehetnek belső kiváltó tényezők is. A
kihívó viselkedés kezdődhet a fájdalomra való reakcióként, habár
azután szolgálhat más funkciókat, amint a személy észleli, hogy ez a
figyelem megszerzésének vagy mások ellenőrzésének alkalmas
módja és így tovább. így, ha a kihívó viselkedés vagy legalább a
másodlagos okok megelőzésére összpontosítunk, első lépésként meg
kell próbálnunk e belső tényezőkre fókuszálni.
Orvosi kezelés
Első lépés a lehetséges orvosi okok, mint a fülfájás, fogfájás, ekcéma,
stb. megszüntetése, az efféle okok azonosítása és kezelése. Az autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek gyakran nem képesek
azonosítani fájdalmuk forrását még akkor sem, ha képesek kommu
nikálni, így a kihívó viselkedés a fájdalom kifejezésének módja lehet.
Fizikai intervenció
Törvényi okokból a legtöbb szakember nem használ fizikai korlá
tozást. A fizikai korlátozás könnyen büntetővé válik otthoni
környezetben is vagy a frusztráció további kirobbanásához vezet, így
csak végső menedékként használhatjuk, ha egyáltalán használjuk.
Amennyiben fizikai korlátozás alkalmazására van szükség, minden
iskola és centrum rendelkezzen világos irányelvekkel, mindenki
számára elérhető iránymutatással, melynek része, hogy kiképzik a
szülőket és a személyzetet, a képzés rendszeresen megújítása és
ismétlése mellett.
230
Teljes szolgáltatás megközelítés

Mint fent utaltunk rá, a viselkedés kezelésével kapcsolatban teljes
körű politikára van szükség és ez az összes eljárásra vonatkozik, nem
csupán a fizikai korlátozásra. Minden incidens jáijon vizsgálattal a
teljes oktató- vagy gondozószemélyzet körében. Egy autizmussal és
értelmi sérüléssel élő személy kihívó viselkedése jelzi segítő és támo
gató képességünk hiányosságait. Nem állíthatjuk, hogy minden
kihívó viselkedést képesek vagyunk kezelni és megszüntetni, akármi
lyen jól dolgozunk, de azt sosem fogadhatjuk el, hogy a kihívó
viselkedés "elkerülhetetlen". Minden esetet abból a szempontból kell
megvizsgálnunk, hogy mit tanulhatnánk belőle a helyzet jövőbeli
kezelésével kapcsolatban. El kell ismernünk azt a szélsőséges
stresszhatást is, melytől a személyzet szenved, amikor a rendszeresen
előforduló kihívó viselkedésnek van kitéve. A személyzetnek éppen
úgy, mint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személynek, első
sorban a stressz csökkentésére van szüksége a problémás viselkedést
követően, ezért amikor a személyzet egy tagja sérül, tartsunk támo
gató megbeszélést.
Az erőszak lehetséges okai az autizmussal élő személyek
kezelésében Sajnos a törvények ellenére előfordulhat az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő személyek bántalmazása és fontos azonosíta
nunk ennek okait, hogy a jövőben megelőzhessük az ilyen eseteket.
Ahogy az autizmust meg kell értenünk az autizmussal élő személyek
hatékony és tiszteletteljes kezeléséhez, a hatékony beavatkozás
érdekében meg kell értenünk az erőszak okait az autizmussal élőket
gondozók és oktatók esetében is. Az autizmusban vannak speciális
tényezők, melyek erőszakhoz vezethetnek és hozzáadódhatnak a
családok vagy az intézményi élet szokásos nyomásához.
231
Az autizmus tranzakcionális természete
Frusztrációhoz és tehetetlenséghez vezet a szülőknél és szakem

bereknél az, hogy az autizmus alapvetően a másokkal való kapcsolat
zavara (Kanner, 1943; Hobson, 1993). Ennek két fontos
következménye van. Az egyik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyekre való hatása, akik, szemben bármely más csoporttal,
zavarba jönnek és zaklatottá válnak, ahelyett, hogy megnyugodnának
mások közelségének és társas közeledésének hatására. Amit a
szeretet, vagy megnyugtatás gesztusaként vagy egy konfliktust
követő békülési kísérletnek szánunk, nem olyannak fogja az egyén
érzékelni (Attwood és mtsai, 1988), és valójában legjobb esetben
további zavarként, legrosszabb esetben beavatkozásként és agressz
ióként fogja megtapasztalni. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személy szorongással és pánikkal reagálhat és ez is felfogható, mint
mások általi agresszió.
A másik következmény az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személlyel dolgozó és őt gondozó személyekre való hatás. Még ha
értik is az állapotot elméleti szinten, de még inkább, ha nem, elu
tasításként, vagy akár agresszióként fogják megélni az autizmussal
élő személy reakcióit. Ez a tehetetlenség érzését és dühöt vált ki ben
nük. Természetes ösztönös reakcióik nem működnek, sem eddigi sik
eres szakmai stratégiáik, ezért csüggedtséget és készségvesztést
éreznek. Az ilyen érzések természetes konzekvenciája a frusztráció és
düh.
A viselkedés szó szerinti értelmezése

Mint fent említettük, még ha az autizmust elméleti szinten értik is, az
autizmusban látott viselkedés értelmezése lehet téves. Különösen
olyankor, amikor nem ismerik fel az autizmussal élő személy kom
munikációs próbálkozásait, vagy nem értik meg, tévesen és ter
mészetesen szándékosságot tulajdonítanak (mint az agresszió) a
viselkedésnek.
Természetes, hogy mások viselkedését gondolkodás nélkül dol
232
gozzuk fel. Nem számítjuk ki mások motivációját, mint egy fajta

teóriát (mint a "naiv tudatelmélet" /"theory of mind", TÓM/ teoretiku
sai - például Baron-Cohen, 1995, - elhitethetik velünk); a való-idejü
feldolgozás túl rövid ehhez. Az ilyen tudatos elemzést az írott, vagy
drámai szövegek, vagy események post-hoc elemzésére tartalékoljuk.
Ösztönösen felelünk az események emocionális, szubjektív "jelen
tésére", ahogyan mások viselkedése azt közvetíti.
Fegyelmezhetjük magunkat annak felismerése érdekében, hogy
amit az autizmusban látunk, nem a szubjektív eseményértelmezésünk
szerint értendő, ám ehhez képzettség szükséges. Ha a viselkedésre
ösztönösen felelünk, helytelen módon, szó szerint értelmezzük szub
jektív tapasztalataink, a hagyományos fejlődésre és motivációra
vonatkozó megértésünk szerint. Tehát a viselkedést annak
megfelelően értelmezzük félre, mintha mi tennénk azt és a
szándékosság valamilyen fajtáját és szintjét feltételezzük, ami
valójában nincs jelen.
Lehetséges például egy olyan incidens, amelyben az autizmussal
élő személyt megkérik, hogy kivételesen üljön az autó hátsó ülésére
és kétségtelenül indokolatlan agressziónak tűnik, amikor sikoltozni
kezd és a kezében tartott dolgokat hozzávágja ahhoz, aki megkérte
erre. Mégis, ha az autizmussal élő fiatal nő szempontjából elemezzük
a helyzetet, egy másfajta kép rajzolódik ki. Amikor később erről
kérdezik, nem képes emlékezni arra, mit tett és arról számol be, hogy
pánikban volt és vakon reagált. A pánik oka? Azt mondták neki, hogy
az állomáson valaki fel fogja őt venni, de amikor beszállt az autóba,
váratlanul valaki mással került szembe, és mert kevésbé kiszámítható,
még zavaróbb volt, hogy az egy gyermek. Nem helyes megbüntetni
autizmussal élő embereket, ha pánikban reagáltak, mert a viselkedés
olyankor nincs tudatos kontroll alatt. A viselkedést meg kell előznünk
(amennyire lehetséges) azzal, hogy előre jelezzük az autizmussal élő
személy valószínű reakcióját ilyen eseményekkel kapcsolatban.
233
Félelem
Amilyen nehéz az autizmussal élő személyeknek megérteni és megjó
solni a mi viselkedésünket, számunkra épp annyira nehéz
megértenünk és megjósolnunk az ő cselekedeteiket. Eltérő fejlődési
utat követnek és nagyon sok idioszinkratikus viselkedést mutatnak,
ami a kontrollvesztés félelmét kelti azokban, akik velük dolgoznak és
élnek. így nem mindig önmagában az autizmussal élő személy
viselkedése, ami dühöt és erőszakos cselekményeket provokál,
hanem a tény, hogy az eltérő fejlődési út és a következményeképpen
eltérő és idioszinkratikus viselkedés nehézzé teszi mások számára a
viselkedés bejóslását. Ahogy az autizmussal értelmi sérüléssel élő
emberek zavarodottak, és félelem tölti el őket a miatt, mert nehéz
viselkedésünket megérteni és megjósolni, mi is félelmet és zavart
élünk át, amikor olyan viselkedéssel szembesülünk, amit nem értünk
és nem tudunk megjósolni. Az ilyen érzésekre gyakori válasz a vágy,
hogy gátoljuk és ellenőrizzük a viselkedést, így az autizmussal élő
személlyel kapcsolatos viselkedésünk korlátozóvá, akár erőszakossá
válhat. Emlékeznünk kell arra, hogy az autizmussal élő személy
hasonló módon az ellenőrzés szükségét érzi, a miénkkel egyező
okokból, így összecsapásra kerül sor, amiben mindkét résztvevő a
másik feletti ellenőrzésre törekszik. E konfliktus tapasztalata növel
heti a gondozók vagy szakemberek félelmét és az ellenőrzés
mértékét.
A rövidtávú sikerek megerősítik a problémák hosszú távú súlyos

bodását
Mint ahogyan fent láttuk a rövidtávon reaktív iskolai stratégiákkal
kapcsolatban, az erőszak használata rövidtávú sikereket hozhat a gon
dozóknak vagy szakembereknek a nemkívánatos viselkedés leál
lításában vagy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy
valamilyen cselekedetre kényszerítésében. Az azonnali hatás az lesz,
hogy a személyt felhatalmazza arra, hogy ezt az erőszakos cselek
234
ményt a jövőben hasonló helyzetek kezelésének stratégiájaként

használja. A gyötrelmet, amit a személy érezhet az erőszak alka
lmazása miatt, ellensúlyozhatja az olyan önigazolás, mint hogy "Ez
az egyetlen dolog, ami működik." vagy "Ez lehetővé teszi a hoz
záférést a jobb tanulási helyzethez vagy környezethez." Az ilyen
helyzetek akár tankönyvekbe vagy megközelítésekbe is bekerülhet
nek, hogy a szakembereknek irányt mutassanak (Kraijer, 1997;
Lovaas, 1981.). így az emberek igazoltnak érzik az erőszak
használatát, önbecsülésük növekedhet, mert úgy érzik, "működő"
stratégiájuk van.
Idővel természetesen a rövid távú "megoldás" hosszabb távú prob
lémákhoz vezet, de az ehhez vezető utat ritkán veszik észre, hacsak a
képzés során nem mutatnak rá. Kezdetként például a szakember arcon
csaphatja a gyermeket, mert megcsípte, amikor egymás mellett ültek
egy feladat során. Ez úgy tűnik, működik: a gyermek izgatott, de
abbahagyja a csípést és visszaterelhető a szóban forgó feladathoz. A
felnőtt megkönnyebbül a teljes sikertől, bár a gyermek megütése
miatt esetleg kissé kínosan érzi magát. De mit tanult meg a gyermek?
Egy helyzetben, amit zavarónak talál (talán a feladat vagy a prezen
táció zavaró természete, esetleg a felnőtt közelsége miatt), véghezvisz
egy cselekvést (csíp), amely a múltban ahhoz vezetett, hogy mások
békén hagyták őt. Ez alkalommal nem ez a hatás; helyette a felnőtt
pofon csapja a gyermeket, szünet következik be a gyermek cse
lekvésében, amelyben izgatott lesz, azután a felnőtt visszatereli a
feladathoz. Ez működik egy ideig, amíg a gyermek viselkedési
sémáját megszakítja. De most a kényelmetlen helyzet visszaáll; a
feladat még mindig nem világos (talán a felnőtt csökkentette az
irányítás szintjét ezen a fokon) és a felnőtt még mindig kényel
metlenül közel van. így a gyermek ismét megpróbál csípni, amit
megint pofon követ. Fokozatosan egy új séma épül. Igaz, hogy a
csípés többé nem vezet nyugalomhoz, de egy még világosabban
megjósolható reakcióhoz, az ütéshez vezet. Bár ez szándék szerint
büntetés, de egy összezavart világban bármilyen megjósolható válasz
235
előnyben részesül a kiszámíthatatlansággal szemben, így a gyermek

keresni fogja a pofonnal követett csípés megjósolható mintázatát. A
felnőtt számára ez dühítő és fenyegető. Az ütés az ellenőrzés vissza
szerzésének kísérleteként keményebbé válik és egy (metaforikus és
valós) circulus vitiosus alakul ki.
Néhány, kontrollra és jutalom/büntetésre alapozott megközelítés

A z egyes eljárások rövidtávú hatékonysága azzal járt, hogy bizonyos
programokban a képzés részévé váltak. Skinner (1957) szigorú
bírálatának ellenére például a büntetést gyakran javasolták, mint
viselkedéses tréning technikát.
Egy nagy hatású könyv az Egyesült Királyságban azl970-es évek
ben (Copeland, 1973) a szülőknek gyermekeik megverését javasolta,
abban a reményben, hogy az meghozza a "gyógymódtól" remélt ered
ményt. Lovaas és kollégái (Lovaas, 1981; 1987; Lovaas és mtsai,
1965; Lovaas és Simmons, 1969) rendszeresen használtak averzív
technikákat a nem kívánt viselkedések megszüntetésére vagy akár a
proszociális viselkedés tanítására. Bár a jelenlegi oktatási és etikai
klímában az averzív technikák nem részei a Lovaas módszernek, a
home-tréning program (Lovaas, 1987) nem csupán az averzív tech
nikák alkalmazására van alapozva, hanem Lovaas úgy tekintette
ezeket, mint a program lényegi részét:
...a tárgyon belüli tanulmányokban arról számoltak be, hogy a
feltételes averzív technikát elkülönítették, mint jelentős változót.
Ezért valószínűtlen, hogy a kezelő hatások megismételhetők e
komponens nélkül. (8. o.)
Azonban még az averzív technikák specifikus támogatása nélkül is
valószínű, hogy a stresszt kontrolláló és a viselkedést manipuláló
módszertanok a háttérben húzódó okok és ennek következtében a
jelentés megértése nélkül valószínűbb módon vezetnek a kontroll
kiépítésének és fenntartásának erőteljes (és végül averzív és büntető)
236
módszereihez. A dolog pozitív oldala, hogy az ABA otthoni kezelési

programjai játék periódusokat is tartalmaznak, és hangsúlyozzák a
pozitív megerősítőket. Remény és valami pozitív tennivaló juttatása a
szülők számára hatékonyan csökkenti a stresszt és sokkal oldottabb
atmoszféra kialakítását teszi lehetővé.
Az autizmussal élő személyek sebezhetősége

A beszéd és a kommunikatív képességek hiánya az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő embereket sebezhetővé teszi és az erőszak
elkövetői "megúszhatják" tettük következményeit. Sajnálatos módon
annak legalapvetőbb oka, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel
élők kezelésében erőszak következhet be, nagyon egyszerű. Számos
esetben az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy keveset vagy
egyáltalán nem beszél és talán még alternatív kommunikációs formá
val sem rendelkezik. Ha beszél is, akkor sem érti a kommunikációt,
ezért nem lesz képes kommunikálni mások és maga felé sem azzal
kapcsolatban, hogy mi történt, különösen, ha az erőszak elkövetője
erről másként számol be. Az erőszak növekedést mutat olyan
helyzetekben, ahol a felderítés esélye kisebb (Blunden és Allén,
1987). Az erőszak rövidtávú sikere, mint fent jeleztük, bátoríthatja
annak használatát, és a bántalmazás ciklusa folytatódhat.
Az erőszakra való ezen utolsó ok kivételével hangsúlyozandó,
hogy az erőszak általában nem gonosz szándékból vagy mások fáj
dalmának természetellenes élvezetéből származik. Elfogadom az
Option filozófia (Kaufmann, 1994) hasznos és reményteli tételét,
miszerint mindenki a képességei szerinti legjobbat teszi a ren
delkezésére álló források alapján. Ebből az következik, hogy a gon
dozók és szakemberek a félelem és félreértés miatt folyamodnak
erőszakhoz, valamint az autizmussal kapcsolatos tudás és az azonos
célt elérő hatékony alternatív stratégiák hiánya miatt (Harris és mtsai,
1996.). Ha ez a helyzet, akkor e tényezők teszik ki az oktatás alapjait
és alátámasztják a hatékony képzési program szükségességét.
237
Összegzés
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek nagyon kevés

módszerrel rendelkeznek környezetük megértésére és kezelésére,
ezért, ha meg akarjuk változatni viselkedésüket, pozitív módon kell
gondolkodnunk Az adaptívabb viselkedés támogatásában és a
hasznosabb készségek repertoárjának kialakításában, melyekkel a
kihívó viselkedések helyettesíthetőek, környezetük segítségére van
szükségük. Az ösztönzésben és a megfelelő viselkedés jutal
mazásában használhatóak a viselkedéses módszerek, ám alkalmazá
suknak az autizmussal élő személy megértésén és a viselkedést alátá
masztó összes tényező gondos elemzésén kell alapulnia.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek nehéznek
fogják találni viselkedésük gátlását, így valószínűleg sikeresebb lesz,
ha azt tanítjuk, hogy mit tegyen, mintha az oktatnánk, mit ne tegyen.
A körülményeket talán könnyebb megváltoztatni, mint a viselkedést.
Az autizmussal élő személyek szűkös készségekkel rendelkeznek
világuk értelmezésére és ellenőrzésére, így nem meglepő, ha olyan
módon viselkednek, mely megjósolható választ eredményez, tekintet
nélkül a válaszok természetére. A szülőknek és szakembereknek meg
kell próbálniuk megérteni, hogy a személy miképp fogja fel a
helyzeteket, hogy megértsék a viselkedés okait és kiválaszthassák a
valószínűleg leghatásosabb módosító megközelítést.
Felismertük, hogy az autizmus és az értelmi sérülés nem csupán
azokra a személyekre hat, akiket érint, hanem azokra is, akik velük
élnek és dolgoznak. A gondozók elszenvedhetik ugyanazokat a
nehézségeket, melyeket az autizmussal élő személyek megélnek és ez
averzív és büntető módszerekhez vezethet, olyankor is, amikor a
legjobbat próbálják tenni gyermekeik számára. Fontos, hogy a gondo
zók, valamint az autizmussal és élő személyek megfelelő támogatási
struktúrákkal rendelkezzenek.
238
10.
Életvezetési készségek, szabadidő
és a család támogatása
Bevezetés
Amint a korábbi fejezetekben utaltunk rá, az autizmussal élőknek

más emberekhez hasonlóan joguk van a megfelelő életminőséghez.
Gyermekkorukban életminőségük szoros kapcsolatban áll családjuk
életminőségével és a kapott támogatással. Az oktatás a fejlődés
erősítésében és az élet- és szabadidős készségek javításában nemcsak
az autizmussal élő személynek fontos, hanem a család számára is
támogatásként működik, csökkentve a szülőkben az aggodalmat és
javítva a család lehetőségeit a napi életviteli- és szabadidős elfoglalt
ságokban való együttes részvételre. Az ilyen hatékony oktatás ter
mészetesen képes az érintett személyek felnőttkori életminőségében
nagy különbséget okozni és az élethosszig tartó oktatási lehetőségek
biztosítják, hogy a fejlesztés folyamatos legyen, valamint, hogy a
lehető legtöbb hasznosuljon a lehetőségekből, melyek az élet
minőséghez hozzájárulnak vagy hatékonynak bizonyulhatnak. E cso
port valószínűleg nem éri el a teljes függetlenséget, de tagjai
megfelelő támogatással képesek lesznek élvezni az életet és a lehető
legkevésbé korlátozó módon, méltósággal élni.
Számos tényező függvénye, hogy az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő egyének hogyan fejlődnek, beleértve autizmusuk, tár
suló tanulási nehézségük súlyosságát és összetettségét, és ami a leg
fontosabb, a kapott oktatás és támogatás minőségét. Az oktatás nem
239
csupán az iskolában törtéteket jelenti, hanem az életvezetési

készségek támogatását otthon és a fejlesztés élethosszig tartó folya
matát is. A kettős sérülés kihívások elé állítja az azzal élőket, család
jaikat és gondozóikat, ám bizonyos mértékig indokolt az optimizmus,
mert a korai diagnózis, a korai beavatkozás és a hatékonyabb oktatási
technikák a vártnál sokkal jobb eredményekhez vezetnek. Azonban,
nem értékelhetünk valakit csupán aszerint, hogy abszolút értelemben
mit képes elérni, hiszen ezek a személyek mindig hátrányban lesznek.
Meg kellene vizsgálnunk teljesítményüket az élettel való meg
birkózásban, azon nehézségek ellenére, melyeken túl kell jutniuk és
tűzzünk ki magas, de elérhető célokat. Fontos, hogy az oktatási célk
itűzések sokkal inkább az egész életre vonatkozó célokra irányul
janak, mint arra, hogy az autizmussal élő gyermekek teljesítsenek
bizonyos tanterveket a teljesen eltérő fejlődési utat bejáró más
emberek sápadt utánzásaként.
A szülők szerepe
A remény értéke
A szülők rendkívüli harcot vívnak, hogy a legjobb segítséget szerez
zék meg gyermekük számára, és ők nyújtják a huszonnégy órás tan
terv nagy részét gyermeküknek, élethosszig tartó gondozást és támo
gatást számításba véve, mindeközben vigyázniuk kell arra is, hogy a
testvérek ne szoruljanak ki a figyelemhez való jogaikból. A szakem
berek számára mindig megalázó ennek a szülői közreműködésnek,
lelkierőnek és elképesztően jó humornak a felismerése, amivel sokan
közülük a kihívással szembeszállnak (Rankin, 2000). Egyszer egy
anya arra panaszkodott, hogy bármit képes kezelni, kivéve, ha azt
mondják, neki, hogy "szakértő", hogy csodálatos és "különleges";
"Én csak az vagyok, aki azelőtt voltam, hogy egy autizmussal élő
gyermek anyja lettem", mondta; "Nem vagyok különösebben
csodálatos vagy bátor, esetleg türelmes és nem vagyok szakértő. Nem
240
Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása
képeztek ki erre a "munkára", nem én választottam ezt; de nem is

hagyhatom magam mögött, amikor azt érzem, nem bírom tovább.
Csinálnom kell, mert nincs más, aki tegye és szeretem a gyer
mekemet, de nem esik jól, ha hősnek tartanak; ez csak arra jó, hogy
mások "kimásszanak a slamasztikából", mert úgy tehetnek, mintha
mindezt csak én tudnám kezelni és magamra hagynak benne."
Peeters és Jordán (1999) mindezt támogatva igák le, hogy melyek
az autizmus szakemberek számára elengedhetetlen minőségek. A
szülők végzik a legfontosabb munkát, de a legkevesebb képzés és
támogatás mellett. A szülőképzés lehetőségei növekednek (lásd lent),
számos támogató szülői szervezet létezik, mégis az idő javarészében
sok szülő alapvetően egyedül érzi magát. Vannak alkalmak,
különösen a diagnózist követő napokban, amikor a gyermek időszerű
nehézségei és a hosszan (végtelen) elnyúló út érzése kétségbe ejthet.
A szülőknek gyakorlati segítségre van szükségük ezekben az időkben
és segítségre szorulnak abban is, hogy gyermekük értékeit és a vele
átélhető örömöket felismerjék (Gilpin, 1993). A küzdelemben vagy a
kezelésre tett próbálkozásokban elcsigázottan, vagy amikor az
egyetlen ajánlott kezelési gyermekük megváltoztatása, képtelenek
lehetnek mindezek belátására.
Nem állíthatjuk, hogy nem kell hinniük gyermekük fejlődésének
lehetőségében, mert az valós, és a szülői várakozások önmagukban is
fejlesztően hatnak. Nagyon érdekes felfedezés volt például a
szekretin autizmussal élő gyermekek fejlődésére tett hatásának egy
ellenőrzött vizsgálata során ennek a szülői elvárásnak a fontossága. A
vizsgálat nem támasztotta alá a szekretin előnyeit, mivel a
szekretinnel kezelt csoport nem mutatott jobb eredményeket, mint
azok, akik placebót kaptak (egy látszat injekciót), de igazán figyelem
re méltó felfedezés, hogy milyen sokat javult mindkét csoport a kiin
dulási időszakhoz képest. A szülők nem tudták, hogy gyermekük gyó
gyszert vagy placebót kap, így mindkét csoport úgy érezhette, tett
valamit, remélték és várták (és így észlelték és építették fel) gyer
mekük fejlődését. Mindannyiunknak szüksége van reményre a
241
túléléshez, még akkor is, ha bonyolulttá teszi bizonyos

megközelítések valódi értékének meghatározását. Igaz, hogy egyes
megközelítések lelkiismeretlen módon a sebezhető szülőknek hirde
tik magukat, mégis egyensúlyt kell tartani a kínálat és a remény
között. Raul Kaufinan apja könyvének előszavában (Kaufman, 1994)
arról beszél, hogy szüleit miképp büntették amiatt, hogy "hamis
reményeket" kínáltak a szülőknek; vitatja, hogy létezik "hamis"
remény, véleménye szerint csak remény van.
A szülők megfelelő támogatása a gyermek megfelelő támogatásá
nak része. A szülők gyermekük számára mindig a lehető legjobbat
keresik meg, arra várnak, azt fogadják örömmel. Szomorú, ha néha
olyan folyamatok, melyek sebezhetőségükre építenek, félrevezetik
őket, de emlékeznünk kell, hogy a szülők főleg azért kutatják a gyó
gymódokat, mert kevés vagy elégtelen segítséget ajánlanak nekik
vagy gyermekeiknek. Idő- és erőpocsékolás a "legjobb" módszerekért
küzdeni, mialatt oly sok tennivaló lenne. Bizonyítékot kell találnunk,
de nekünk elég a felhalmozott bizonyíték, hogy a munkát elkezdjük.
Ha pozitív módon dolgozunk a gyermekkel, és ő fejlődést mutat,
semmi sem vész kárba.
A szülők sajátos problémái
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők szülei szembesülnek

azokkal a problémákkal, melyekkel más speciális szükségletekkel
rendelkező gyermekek szülei is. Vannak azonban sajátos problémák
és kihívások, melyek abból következnek, hogy autizmussal élő gyer
mekük van.
A szülők szaktudásának hiánya

Ezek közül az első és legjelentősebb, hogy nagyon nehéz
megérteniük gyermeküket vagy segíteniük rajta. Amint a korábbi
242
fejezetekben kifejtettük, az autizmus az állapotok legkegyetleneb-

bike, mert megfosztja a szülőket a sérült gyermek szüleinek egyetlen
vigaszától - a lehetőségtől, hogy segítsenek gyermeküknek túljutni a
nehézségeken. Nem elég, hogy tanácstalanok a teendők felől, de
próbálkozásaikat a gyermek gyakran visszautasítja, vagy úgy tűnik,
azok tovább rontják a helyzetet. Amikor másokhoz fordulnak,
beleértve a szakembereket, akik a diagnózist meghozták vagy
olyanokhoz, akik a támogatók közé tartoznak, gyakran találják úgy,
hogy ők is tanácstalanok és a megoldás fellelését vagy a szakértelem
és iránymutatás nehezen megfogható forrásainak keresését a szülőkre
hagyják. A társuló értelmi sérülés nehezebbé teszi a gyermekkel foly
tatott munkát, a gyermek a médiában feltűnő autizmussal élőktől
vagy akár más autizmussal élő gyermekektől is különbözőnek tűnhet,
kiknek szülei a támogató csoportba járnak. Habár a nyelv nem túl
nagy segítség a gyermek problémáinak megfejtésében, ha a gyer
meknek autizmusa van, mégis más korlátot jelent a kommuniká
cióban, amikor az illető nem beszél.
A szülők önbecsülése
Nyilvánvalóan az anyai vagy apai szerep központi lehet a személy
önértékelésében és ennél fogva különösen romboló lesz bármi, ami
ennek hiányosságait jelzi. Ha a szülő önbecsülése bármilyen okból
már eleve alacsony, akkor az alkalmatlanság érzése képtelenné teheti
a gyermekével való kapcsolat létesítésére, ami valószínűleg még
inkább megerősíti a létező érzések és félelmek igazságát. A szakem
berek számára ennél fogva lényeges szempont, hogy a szülőkkel
megértessék az autizmus természetét, valamint azt a pozitív szerepet,
amit gyermekük szociális és intellektuális fejlődésében játszhatnak.
Ha a diagnózis késői volt, nagyobb érzékenységre van szükség a
szülők segítése során, hogy pozitívan érezzenek jövőbeli szerepüket
illetően, a múlt "hibái" miatti bűntudat és kétségbeesés nélkül.
Szükségük lehet arra, hogy emlékeztessük őket arra, hogy habár a
243
korai intervenció a legjobb, sohasem késő változtatni és valószínű,

hogy sok mindent megtettek már, ami jó és hasznos, még ha most töb
bet is tudnak tenni a nehézségek nagyobb fokú megértése okán.
Bármilyen is a szülők önbecsülése, világos, hogy a két kezdeti reak
ció valószínűleg az aggodalom és az alkalmatlanság érzése, a sza
kembereknek várniuk kell, és lehetőséget adni a megjelenő fájdalom
és düh kifejezésére.
Élethosszig tartó állapot

Pa. állapot természetének harmadik tényezője, hogy élethosszig fen
náll és ezt különösen nehéz elfogadni, mert sok olyan megközelítést
népszerűsítenek, melyek szerint ez nem szükségszerű.
A szülők bizonytalanok abban, hogy mit várhatnak, vagy remél
hetnek, különösen saját gyermekük jövőjével kapcsolatban. A problé
ma gyakran terminológiai jellegű. A jelenlegi kutatások azt mutatják,
hogy a korai hatékony oktatás hatalmas különbséget eredményez a
fejlődésben, így az autizmussal élő személyek életesélyeiben is
(Jordán és mtsai, 1998). Még a megközelítés hatékonyságának egyes
legjobban dokumentált bizonyítékai mellett (Lovaas,1987) is csak
kevesebb, mint a csoport fele ért el jelentős fejlődést azok esetében,
akik heti negyven órás kezelésben részesültek legalább két éven
keresztül. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élők valószínűleg
kevesebbet javulnak abszolút értelemben, bármilyen megközelítést is
alkalmaznak náluk, habár jelentős javulást érhetnek el a kezelés előt
ti szinttel összevetve. A szülőknek következésképpen szembesülniük
kell a valószínű "ténnyel", hogy gyermekük egész életén át segítségre
szorul és a beiskolázást illető döntéseket gyakran befolyásolják az
azzal kapcsolatos szülői vélemények, hogy az iskola mit fog nyújtani
az élethosszig tartó gondoskodás tekintetében. Előfordulhat, hogy azt
a középiskolát fogják erőltetni, melyet egy olyan szervezet működtet,
mely autizmussal élő felnőtteknek is biztosít ellátást, tekintet nélkül
az iskola oktatásban elért relatív érdemeire (Jordán és Jones, 1996).
244
Halmozott hatások
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szüleit érintő
sajátos megfontolások másik terepe a gyermek társuló problémáinak
kérdése (az értelmi sérülésből vagy más állapotokból, mint a szen
zoros sérülések, specifikus nyelvi sérülés, fizikai károsodás) melyek
nem csak társulnak hatásaikban, hanem interakcióban vannak az
autizmussal, tehát hatásuk halmozódik. Ha például egy autizmussal,
értelmi sérüléssel és látássérüléssel élő gyermek esetét vesszük, a
szülőknek jelentős problémáik lesznek a tanácsok és segítség
elérésében. A legtöbb szakembereknek vagy szülőknek szóló, az
autizmussal kapcsolatos útmutató a vizuális módszerek használatát
hangsúlyozza a verbálisakkal szemben á tanulás és kommunikáció
elősegítésére. A gyermek vizuális sérülése az ilyen módszereket alka
lmatlanná teheti, különösen, hogy amint a technikákat könnyedén
alkalmassá tesszük egy nem látó gyermek számára (pl. a Braille
használata), az alkalmatlanná válik a tanulási nehézségek miatt.
Gyarapodó megoldásokat kínál az ilyen problémákra az információs
és kommunikációs technológia fejlődése, mégis tény marad, hogy
ezek közül nagyon kevés célozza a kettős, vagy halmozott sérülés
problémáit és ezek felmérése és összeadása egyszerűen nem
működik. Ebben a problémában természetesen a szakemberek is osz
toznak és a specializált iskolákban növekszik azoknak a száma,
akiknél több sérülés halmozódik, gyakran az autizmust is beleértve.
Szocio-emocionális hatások
Amint a korábbi fejezetekben tárgyaltuk, az állapot magva a
másokhoz való kapcsolódás problémája és az autizmusban gyakori a
kötődési hiányosság (vagy szélsőséges késés), különösen, ha értelmi
sérülés is társul. Ha az autizmust egyszer már diagnosztizálták, a
szülők legalább némi magyarázatot kaptak, de az autizmus diagnózis
esetleg megkéshet, amikor értelmi sérülés is társul hozzá a differen-
ciáldiagnózis problémái miatt vagy, mert úgy vélik (tévesen), hogy az
245
értelmi sérüléssel élők iskolájában való elhelyezés kielégíti majd az

összes szükségletet és az autizmust ezért nem szükséges diagnosz
tizálni. Ez azt jelenti, hogy a szülőknek hosszú időn keresztül próbál
tak nagyon speciális gyermekükhöz sikertelenül kapcsolódni, minden
iránymutatás nélkül és a helyzet bármilyen magyarázata híján. Az
értelmi sérülés okozhat interakciós problémákat, mert a reakcióidő
lassúbb és nehezebb fenntartani a figyelmet, de ha nem járul hozzá
autizmus, a szociális játék (szembeállítva a fejlődési mérföld
kövekkel) normálisan fejlődik. Azonban annak elmulasztását, hogy
gyermekükben az ilyenfajta válaszkészsége kialakuljon és a kölc
sönösség érzése kiépüljön, a szülők általában önmaguk alkalmat
lanságaként élik meg és frusztrálttá vagy depresszióssá válnak,
személyiségüktől függően. A diagnózis némileg segíthet ennek
megoldásában, de nem azonnali hatással. Ha évek alatt készül el, a
szülők bűntudata és alkalmatlanság-érzete megmarad, ami tovább
hathat a gyermekükkel való funkcióképességükre és pozitív fejlődés
elérésére. Ezt mások véleménye súlyosbíthatja, akik szintén a szülőt
"hibáztatják", amint ezt alább kifejtjük.
Magyarázatok és szociális támogatás

A szülők gyakran szembesülnek nehézségekkel, amikor másoknak
beszámolnak gyermekük problémáiról. Ez minden sérülésre igaz és a
diagnózisnál támogatásra van szükség, hogy segítsünk a szülőknek
ebben a problémában. Ha ez a diagnózis szüléskor vagy röviddel
utána történik, elég rossz már az is, hogy rögtön a gratulációk
fogadása után valaki suttogva mondja el egy idegennek, hogy a gyer
meknek bizonyos problémái vannak. A Down szindrómás babák
szülei például arról számoltak be, hogy gratulációk helyett együtt
érző képeslapokat kaptak és a szomszédok, röviddel a baba születése
után, kerülték a szülőkkel való találkozást, kétségtelenül a kínos
helyzet miatt, mivel nem tudták, mit i s mondhatnának. Idővel azon
ban a sokk elmúlik, a család és a barátok (néhány kivétellel) megis
246
merik a babát, akit mint személyt és nem, mint egy "kategóriát"

szeretnek meg és fogadnak el. Azonban, ha a baba problémáit nem
észlelik születéskor és mint az autizmusban, nem értik meg csupán a
címkéből, mindezek a problémák nagymértékben rosszabbodnak.
Néha látható jelek jelzik az értelmi sérülés kockázatát (késői mozgá-
sos fejlődésbeli mérföldkövek, nyálcsorgatás, szemforgatás,
merevség az ujjakban), de az autizmus önmagában nem hagy ilyen
jelet. Amikor egy gyermek teljesen normális külső mellett prob
lémákat mutat a szociális viselkedésben, az érzelmek kifejezésében
és fegyelmezésében, felzaklató és kimerítő lehet elmagyarázni ezt a
családnak és a látogatóknak és ellenállni kimondott vagy ki nem
mondott feltételezésüknek, hogy mindez a te hibád. Azok a szemé
lyek, akikhez az ember várhatóan extra segítségért fordulna - gyako
rlati és érzelmi téren - esetleg nem csupán elfordulnak, hanem hoz
záadnak a szülők szorongásaihoz meggondolatlan és tudatlan megje
gyzéseikkel. A szakirodalomban éppen csak megjelent a törekvés,
hogy az autizmust elmagyarázzák a testvéreknek és iskolatársaknak,
de ezt ki kellene teijeszteni a nagyszülőkre, barátokra és szomszé
dokra is.
Szülői műhelyek és képzés
A korai oktatás szükségessége és értéke az autizmus esetében és a

szülők fent említett problémái autizmussal élő gyermekük
megértésével való szembesülésükkor azt eredményezik, hogy szük
ség van szülőképző programokra az iskolai éveket megelőzően.
Ez a tréning épülhet egy bizonyos megközelítésre, mint az
Alkalmazott Viselkedés Elemzés (angol mozaik szóval ABA, Keenan
és mtsai, 2000), a Són Rise program (Kaufmann, 1994), a TEACCH
(Watson és mtsai, 1989), a PÉCS (Bondy és Frost, 1994), az átdolgo
zott Hanen program (Sinssman, 2000) vagy az angol fejlesztésű
megközelítés, a zenével segített kommunikáció (Wimpory és mtsai,
247
1995). Ezek közül néhány bizonyítottan hatásos számos gyermek

esetében, ám egyik sem hatásos minden gyermeknél és arra sincs
bizonyíték, hogy az egyik eredményesebb lenne a másiknál.
Valószínű, hogy némelyikük egyes gyermekekhez és családokhoz
jobban illik, mint másokhoz, ám a körülmények változásának vagy a
gyermek fejlődésének köszönhetően megváltozhat a legalkalmasabb
nak ítélt módszer is.
Több általános jellegű műhely érhető el az Egyesült Királyságban,
melyek nem valamely megközelítésre képeznek, hanem a szülőket
segítik gyermekük és fejlődésének megértésében, valamint egy hoz
zájuk illő munkamódszer fellelésében. Sajnálatos módon e műhelyek
nem érhetőek el mindenütt, de léteznek olyan csomagok, mint a
EarlyBird program (Shields, nyomtatásban), amelyek a szakem
bereket képzik arra, hogy a területükön elérhető sémákat készítsenek.
Az EarlyBird program általában tíz hetes, szülőkkel együtt tartott
workshopként működik (egy nap hetente), plusz két otthoni látogatás
mellett, ahol a gyermek és a szülők videóra vett üléseit elemzik és
vitatják meg. Ez azon megközelítések egyike, melyben a szülőket
segítik a gyermek megértésében és önmaguk pozitív
megközelítésében és specifikus képzést nyújt a TEACCH-ből, PECS-
ből és a Hanenben kialakított interaktív program kapcsán kifejlesztett
technikákból is.
Egy bizonyos helyzetre alkalmazható program készítése

Mivel nem létezik egyetlen helyes megközelítés, a döntéshez a
szülőknek kezdetben segítségre lehet szükségük annak kapcsán, hogy
az ő helyzetükben melyik megközelítés lenne a hasznosabb.
Szükségük lehet olyan támogatásra, mint amelyet például az
EarlyBird nyújt, de a szülő-támogató csoportok kialakíthatják saját
eklektikus programjukat is, számos különböző megközelítésből válo
gatva ki a helyzetüknek megfelelő elemeket. Példának okáért néhány
szülő kezdetnek egy interaktív módszert választhat, mely segíthet a
248
későbbi tanulás alapjául szolgáló, a gyermekkel fenntartott kapcsolat

kialakításában.
A továbbiakban bevezetheti a PÉCS néhány elemét, hogy gyer
meküket kommunikálásra buzdítsák és néhány elemet a TEACCH-
ből, hogy a történések és teendők megértésére tanítsák. Ezek után
esetleg az ABA program pozitív változatát használhatja, hogy néhány
alapvető készséget tanítson, különösen azok számára, akik képesek
szokásokat kialakítani, valamint azért, hogy segítse gyermekét a
bonyolult helyzetek kezelésében.
A legtöbb megközelítés, miután egyesítették a máshonnan szár
mazó elemekkel, többé nem "tiszta" és ez, bár nem mindig fogadják
köszönettel, érthető és reménykeltő jelenség. Előfordulhat, hogy a
kutatók azt szeretnék, ha a szülő egyetlen megközelítést követne,
hogy beláthassák, melyik a helyes, de a gyermek etikus
megközelítéséhez egy eklektikus módszer kínálhatja a legjobb
lehetőséget.
Egyes iskola előtti megközelítések összehasonlítása

A 9.1-es táblázat egyes gyakori megközelítésekről nyújt némi infor
mációt és megmutatja, hogy vajon elérhetőek-e tudományosan
értékelhető adatok, valamint bemutat egyes, a családdal szemben
felállított követelményeket. Ezáltal kezdeti iránymutatást nyújtunk a
szülőknek a követni kívánt megközelítéshez. A szülők általában, bár
változó mértékben, részt vesznek a munkában. Egyes módszerek
szemtől-szemben egy gyermek-egy terapeuta helyzetben végzett
munkát is tartalmaznak, amit szülők, önkéntesek vagy fizetett sza
kemberek is végezhetnek. Az ilyen dolgozók hivatásos státusza szin
tén változatos: egyesek valódi szakértők, mint a beszéd- és nyelvter
apeuták vagy tanárok, mások csupán egy bizonyos megközelítésben
szerzett minimális képzettséggel rendelkeznek és esetleg keveset
tudnak az általános gyermeki fejlődésről vagy az autizmusról. Jobb,
ha a szülők utánajárnak, hogy a "specialisták", akiknek munkáltatói,
249
Meg Típus Értékelés Lég Szülők Ellátó

közelítés gyakrabban bevonása
használt
Zenei Élőzenével Esettanulmán Anya/gyerek Otthoni pro Speciális
yok - vagy gramok központok,
interakció támogatott kulcsember/ - +1 óra het Beszéd-és
interakció összevetés Gyermekkel ente, továb nyelv
alatt alkotott bi támogatás terapeuták
kapcsolat
PÉCS Szimbólum Kiterjedt, de Kommuni Általában Speciális
csere kontroll káció gyakorlat képzés
nélküli fejlesztés szerint
TEACCH Vizuális Kiterjedt, de Stressz Célok és Speciálisan
közvetítés, kontroll csökkentése órák vál képzett
- megértés tozóak.
értékelés és nélküli fejlesztése Koterapeutá szakem
célok és k és szak berek
munkavisel emberek
kedés segítségével
LOVAAS Alkalmazott Ellenőrzött Készségek Legintenzív Speciálisan

(ABA) viselkedés tanulmány kiépítése, ebb otthon kepzett
47% teljesít viselkedés alapú pro szakem
elemzés gram, de berek -
ményt muta
tott, de módosítás bevon "ter általában
averzív apeutákat" is pszicholó
gus szuper
eszközöket vízió mel
használt lett
OPTION Szociális inter Egyetlen Másokkal Intenzív A szülőket

esettanul kapcsolatos otthon kiképzik az
(SÓN akció Option
érdeklődés alapú,
RISE) mány szülőkkel és intézetben,
motiválása önkénte azután ők
képeznek
sekkel masokat
EARLY Szülői képzés Szülői beszá Támogatja a Szülők Képzett

bátorítása a molók szülők gyer naponta, szakember
BÍRD plusz és szülők
módszerek mekkel való
vegyítésének alapján szülőképzés kombiná
munkáját
alkalmazásával értékelve / 1 nap 10 ció, mint
héten át erőforrás
UTAZÓ Fejlesztési Ennél a cso Szülők Szülők dol- Képzett
gpznaX utazótanár
TANÁRI tantervhez portnál nincs támogatása Kgpessegükn látogatja és
PROG igazított értékelés a gyer
megfelelően képzi a
viselkedés mekkel való szülőket
RAM megközelítés munkában Mím s
250
milyen képzettséggel és tapasztalattal rendelkeznek. Az alábbiakat

speciális megközelítésekként alakították ki vagy dobták piacra, habár
egyesek elérhetőek a helyi oktatási vagy egészségügyi hatóságok
kezdeményezésein keresztül és akár saját szolgáltatásként is kínál
hatják.
Mindezek nem jelentik a megközelítések kizárólagos listáját,
hiszen számos utazótanár által alkalmazott módszer létezik, melyeket
ők saját szakmai hozzáállásuk alapján, ezen (és más) megközelítések
vegyítése útján alakítottak ki. Ám egyes megközelítések, különösen
az USA-ból származók esetében, az utasítások ragaszkodhatnak
ahhoz, hogy a módszert egészében, másokkal nem elegyítve kell
alkalmazni.
Nincs bizonyítékunk arra, hogy egy "tiszta" megközelítés jobb,
mint egy eklektikus, habár kombinálásuk megnehezíti annak felis
merését, hogy a program mely része működik és melyik nem.
Az alábbi táblázatban csak külön névvel illetett programok szerepel
nek, de ez nem jelenti azt, hogy jobbak lennének azoknál, melyeket
esetleg egy szakember egyénileg dolgozott ki.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő óvodáskorú gyermekek
valószínűleg kapnak valamelyes támogatást szakemberektől, pl.
beszéd- és nyelvterapeutától és/vagy oktatáspszichológustól, és e sza
kemberek bármelyike kialakíthat egy szülőkkel vagy más segítséggel
számoló programot. Ez a segítség semmivel sem kisebb értékű, mint
amit a játékkönyvtárak, szülőtámogató csoportok, helyi és nemzeti
autista szövetségek és mindazok nyújtanak, akik átlagos vagy
speciális szükségletekkel rendelkező gyermekeket képezhetnek.
A "huszonnégy órás” tanterv
A huszonnégy órás tantervi megközelítés szükségessége

Mint minden gyermek esetében, az autizmusban is a szülői részvétel
a meghatározó tényező az iskolai programok sikerében.
251
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek különösen igény

lik az olyan oktatást, mely nem korlátozódik a tanteremre,
következetes tanítással kapcsolatos megközelítést nyújt, kihasználja a
tanítás napi lehetőségeit és a mindennapos funkcionális közegre
általánosítja a készségeket.
Ha a gyermek bentlakásos iskolában él, akkor a gondozó szemé
lyzet ugyanolyan mértékben részt vesz a tantervi tervezésben és az
egyéni oktatási programok működtetésében, mint az osztály szemé
lyzete. Ha a gyermek bejáró, a szülőktől csupán a feltétlenül szük
séges támogatásra és bátorításra van szükségük. A napi
életvezetéshez szükséges készségek tanításának leginkább ter
mészetes és érthető közege az otthoni gondozás során előforduló
helyzetek, még az olyan kommunikációs programok bevezetésének
során is, mint a PÉCS (Bondy és Frost, 1994).
Különösen fontos módot találnunk rá, hogy a szülőket bevonjuk
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekeik oktatásába. Mindez
nem történhet, vagy történhetne olyan módon, hogy a szülőket az
iskola által megfelelőnek tekintett viselkedésre bíiják, vagy az
iskolában tanult készségek erősítését várják el tőlük.
Partneri viszonynak kell fennállnia a két fél között (szülők és az
iskolai személyzet), akik bár különböző, de egyenértékű és egyaránt
értékelt résztvevői a megállapodás szerinti huszonnégy órás tanter
vnek. Az iskolai személyzettől elvárható, hogy az autizmussal és az
9.1.táblázat: A népszerű iskola előtti programok összesítő iránymutatója
értelmi sérüléssel kapcsolatban tájékozottabb legyen, habár távolról
sem mindig ez a helyzet (különösen az autizmust illetően), tehát szük
ség lehet az ő forrásaik és szaktudásuk valódi megosztására is, ahe
lyett, hogy csak a tanárok szolgáljanak tanáccsal és támogatással a
gyermek kezelésében.
A személyzet számos, különböző gyermekkel szerzett gazdag
tapasztalat és állapotukkal kapcsolatban szerzett tudás birtokában
lehet, mely szakmai készségekkel társul a megfigyelésben és a
tanításban.
252
A szülők természetesen a saját és egyedi gyermekükkel kapcso

latos tudást nyújtják, valamint olyan érdeklődést és elkötelezettséget
tanúsítanak, amellyel a szakembereké nem versenyezhet. A
tanároknak meg kell ismerniük a gyermeket és a családot is,
otthonukról és a kulturális értékeikről, az iskolával kapcsolatos szülői
elvárásokról ismereteket kell szereznie. A szülők eltérő módon képe
sek alkalmakat kínálni a tantervi célokhoz való csatlakozásra irányuló
specifikus "tanítás" formáira és az iskolában tanult készségek
általánosítására. Szintén különböznek annak mértékében, hogy men
nyire keresik a szakemberek részéről nyújtott támogatást és útmu
tatást a gondozás és kezelés témáiban.
Az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások fejlődésének története a
szülők és szakemberek közötti együttműködés története, attól kezdve,
hogy a szülőket nem problémának, hanem megoldásnak tekintették
autizmus esetén. A TEACCH program Észak- Karolinában (egész
világra kiterjedő hatással: Mesibov, 1997) felvetette annak gondo
latát, hogy a szülők, mint koterapeuták játszanak szerepet és ez az
elképzelés számos sikeres, autizmusra kidolgozott programban vált
közös tényezővé.
A TEACCH megközelítésben a szülői vonatkozások elsődlegesek
(bár nem kizárólagosak) a gyermek egyéni oktatási programjának
célkitűzéseiben és a szülőket szándékuk vagy képességük szerint
vonják be a munkába otthoni és iskolai körülmények között. Az
Egyesült Királyság törvénykezése (Oktatási Minisztérium, 1994)
szintén fontosnak tartja a szülő szerepét az egyéni oktatási programok
felépítésében és azok figyelemmel kísérésében, a szülőkkel
konzultálni kell a speciális szükségletek felmérése és a szükségletek
megállapításának éves felülvizsgálata során. A szülőknek hosszú távú
perspektívái vannak a gyermek nehézségeivel és fejlődésével kap
csolatban, és ők azok, akik az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személy életében felnőttkorában is folyamatosan jelen vannak.
A tanároknak és más szakembereknek figyelembe kell venniük e
perspektívákat és azt a tényt, hogy a szülőknek a testvérek, a munka
253
vagy karrier és a szükséges pihenés között egyensúlyozniuk kell. A

tanár támogassa a szülőket ahelyett, hogy súlyosbítaná a rájuk
nehezedő nyomást, vagy bűntudatot ébresztene bennük, ha a
megbeszélt heti "munkát" otthon képtelenek elvégezni.
Az ideális otthoni program a megszokott tevékenységekhez és
rutinokhoz kapcsolja mindenféle "munkát", így nem tesz szükségessé
járulékos feladatteljesítést.
Életviteli készségek és azok szociális aspektusa
Tekintve, hogy a nagy- és finommotoros készségek viszonylag érin

tetlenek autizmusban (hacsak a tanulási nehézségek nem túl
súlyosak), az egyes mindennapos életvezetési készségekben jelen
tkező problémák néha meglephetik a szülőket, gondozókat és
tanárokat.
Ha a gyermek képes egyes feladatokat látható könnyedséggel
elvégezni, mégis elvét olyanokat, melyekhez látszólag hasonló
készség- és tudásszint szükséges, a nehézségek gyakran motivációs
vagy a szolgálatkészséggel kapcsolatos problémákra szűkülnek.
Az ilyen egyenetlen és szokatlan készségfejlődésnek számos oka
van, melyek közül néhányat alább kifejtünk, de a nehézségek egyik
lehetséges forrása a feladatban rejlő szociális elem, mely a feladatok
ban különböző képességeket igényelhet. Egyes életvezetési
készségek világosan módon szociálisak, például az emberek üdvö
zlése vagy a köszönetnyilvánítás, ha valaki tett értünk valamit,
ugyanakkor más feladatokban a szociális elem hajszálnyi vagy rejtet
ten fordul elő.
Átkelés az úttesten
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek úttesten való
átkelésre oktatása, például egy gyalogátkelőhelyen, egy ideig jól
254
1
alakul, de úgy tűnik, gyakran összeomlik, ha a gyermeknek egyedül

kellene megbirkóznia a feladattal.
Amennyiben a tanulási nehézségek nem túlságosan súlyosak, a
gyermek képes lehet bizonyos szerepekkel kapcsolatos valódi eljárá
sok megtanulására, például, hogy a piros emberke azt jelenti, állj, a
zöld, hogy mehetsz és arra, hogy a villogás után a jelzés váltani fog.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek vagy felnőtt e
készségek mesterévé válhat, ám esetleg még mindig képtelen lesz
átkelni az úttesten segítség nélkül. Az autizmussal és értelmi sérülés
sel élő gyermekek és felnőttek mereven válaszolnak a jelzésekre (és
akkor veszélyeztetik őket az olyan sofőrök, akik megpróbálnak lám
paváltáskor keresztülmenni az úton, vagy akik előfeltételezik a lám
paváltást) vagy bizonytalankodnak a járdaszegélynél, szó szerint
pánikba esnek az átkelés feladata miatt. Ennek elsődleges oka az,
hogy az úttesten való átkelés is igényli a szemkontaktus használatát a
szándék megítélésében (a vezetőkben) vagy a saját szándék világossá
tételében.
Megfigyelhető például, hogy ha egy gyalogos arra készül, hogy
tilosban menjen át (egy autó előtt keresztülmenjen, mikor a lámpa
piros), hangsúlyozottan kerüli a szemkontaktus létesítését az
autóvezetővel, kerülendő, hogy el kelljen ismernie a sofőr igazát.
Azon lehetőség híján, hogy a szemkontaktus és testtartás révén ismer
je fel mások vagy ismertesse saját szándékát, az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személy képtelen a történéseket megérteni.
Tudatában lehet annak, hogy a gyalogosok és sofőrök nem mindig
követik a szabályokat, de ez esetükben csak izgatottságot okoz és
továbbra sem lesz képes lenne anticipálni vagy ellenőrizni azok
viselkedését.
Természetesen ezzel kapcsolatban nem létezik egyszerű megoldás,
mivel úgy tűnik, hogy az autizmussal élő emberek nem rendelkeznek
intuitív módszerrel a szociális szándékok értelmezésére és az értelmi
sérülés nagyon megnehezíti, hogy kognitív úton oldják meg a prob
lémát. Azonban, ha megértjük a gyermek problémáinak valódi gyök-
255
erét, úgy legalább a megfelelő területre irányíthatjuk a tanítást és nem

marad csupán feltételezés, hogy motivációs vagy viselkedési prob
lémát kell kezelnünk.
Modellálhatjuk és ösztönözhetjük az átkelés szándékának korrekt
szociális jelzését például és a jelzések használatával a gyermek vagy
felnőtt növekvő magabiztosságra tehet szert az úton való átkeléskor.
A finom szociális jelzések értelmezése mindig probléma lesz, de
legalább megtaníthatjuk a gyermekeket arra, hogy a feltűnőbb
jelzésekre (mint a szem helyzete) választ adjon, így észlelik, ha a
sofőr észrevette őket, valamint képesek e ténynek saját cselekvé
seikre tett hatását figyelembe venni. Nem valószínű, hogy az autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő személy képes kikövetkeztetni vagy
megérteni a viselkedések tartalmát, így mindent közvetlenül és
explicit módon kell megtanítanunk.
Intim gondozás
Azok számára, akiknek súlyos nehézséget okoz mások jelenlétének
tolerálása, e tény problémát jelent az élet olyan alapvető aspektu
saiban, mint a személyes gondozás. Mint korábban jeleztük, ennek
prioritása lesz a tanítás során, mert súlyos következményei vannak az
alapvető életminőségre nézve. A gondozók gyakran a probléma kon
textusára összpontosítanak (a tényre, hogy a gyermek harap, karmol,
belerúg azokba, akik a mosakodásban vagy öltözködésben segítenek)
a probléma lényege helyett: vagyis, hogy a gyermek nem tudja,
miképpen érezze jól magát mások társaságában, különösen az érintés
intim helyzeteiben. A célt, hogy megmosdassuk vagy felöltöztessük a
gyermeket, e helyzetekben félre kell tenni. Az első feladat, hogy
azonosítsuk a gyermek szorongásának forrását. Előfordulhat, hogy
valami zavaró sajátosság van a feladatban (például a ruházattal kapc
solatos túlzott érzékenység), de az ilyen helyzetekben gyakori prob
léma az is, hogy a gyermek kényelmetlenül érzi magát mások szoros
közelségében.
256
Ez a probléma megoldható deszenzitizációs programmal.

Válasszunk olyan helyzetet, amely ellazítja a gyermeket, például egy
kényelmes meleg helyet, félhomályt és kellemes zenét. Ezután
közelítsük meg a gyermeket addig, ahol jelenlétünket már észleli, de
még elég távol vagyunk ahhoz, hogy ne zavarjuk. Pár perc múlva
távolodjunk el, majd idővel térjünk vissza, minden alkalommal nagy
on kicsivel jobban közelítve, de addig sohasem, ahol a gyermek
oldottsága megszűnik. Ha a határt átlépjük és a gyermek izgatottá
válik, azonnal húzódjunk vissza, majd térjünk vissza, de egy lépéssel
távolabb. Ha a gyermek fokozatosan hozzászokott a "tilosban járó"
felnőtthöz, menjünk közvetlenül mellé és fokozatosan növeljük a
mellette töltött időt.
Ha ezt már elfogadta, megérinthetjük a gyermeket. Szinte
bizonyos, hogy e gesztust eleinte elutasítja, de ha gyengéden kitar
tunk (azaz az érintést azonnal visszavonjuk, de aztán újra érintünk), a
gyermek végül is elfogadja a felnőtt közeledését és akár keresi is azt.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek a rendszerességet és
bejósolhatóságot igényli, és az olyan érintés, ami mindkét jellemzőt
biztosítja, általában elfogadásra talál, még ha ez időbe is telik. Ha a
gyermek képes tolerálni a közelséget és az érintést, könnyebb lesz
segíteni az olyan gondozási feladatok kezelésében, mint a felöltözés
vagy mosdás.
Az önkiszolgálási készségek problémái
Habár az autizmus és értelmi sérülés bármilyen funkcióterületen

előidézhet problémákat, az aggodalmaknak minden szülő esetében
van néhány nagyon gyakori területe, amely nagy hatással vannak az
egész család életminőségére. Ezért a szakemberek számára
elsődleges, hogy segítséget nyújtsanak ezek megoldásában a
szülőknek és gondozóknak, akár otthon, akár az iskolában indult a
program; végül természetesen egy közös programra lesz szükség a
257
megoldás során. Mind az autizmus, mind az értelmi sérülés pervazív

(átható) fejlődési zavar, és ez az áthatóság azt jelenti, hogy
valószínűbb a siker, ha a munkát a gyermek számos tapasztalatán
alkalmazzák. Az általánosítás nehézsége is központi jellegű az autiz-
musban, így az egyes területeket (mint a toalett tréning) következete
sen kell kezelni a gyermek különböző tanulási környezeteiben. A
tanulási környezetek nem különülnek el élesen sem az iskolai tanter
vben, sem az iskolában töltött napok során.
Szobatisztaság
Az értelmi sérüléssel élő gyermekek a WC-használattal kapcsolatos
fejlődésben természetesen megkésnek, és ha társuló fizikai
nehézségekkel küzdenek, a teljes szobatisztaságot esetleg sosem érik
el. Az autizmus viszont nem hat közvetlenül a szobatisztaság feletti
ellenőrzés megszerzésének képességére, de interakcióban állhat az
értelmi sérüléssel, így az ellenőrzés tanulásának folyamata bony
olultabb. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek érzékel
hetik, hogy WC-re kell menniük, de lehet, hogy nincsenek tudatában
ezeknek az érzéseknek. Mindezek ellenére képezhetők WC-használa-
tra, de csak úgy, hogy a WC-re menés a fenti érzéssel társul - még
mindig nem tudatos szinten. Ez rendben van addig, amíg a WC-re
menés aktusa kiváltható az érzéssel, de ha a cselekvés valamilyen
módon gátolt (a gyermek nem tudja, hol található a WC vagy a WC
megváltozott, nehézségek vannak a levetkőzéssel és így tovább), a
gyermek tanácstalanná válik és végül bepisilhet. Ha a gyermek
valamilyen formában kommunikál is, előfordulhat, hogy ilyen
helyzetekben mégsem teszi, mert nincs a probléma és emiatt a kom
munikáció szükségességének tudatában sem.
A WC-használattal kapcsolatos oktatás ezért az első, de nem az
egyetlen lépés a szobatisztasági programban egy autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermek esetében (lásd a 9.2. táblázatot).
Az autizmussal élő gyermeknek bizonyos félelmei vagy •
nehézségei lehetnek a WC-használatot illetően, melyeket kezelnünk
258
!
i
kell a szobatisztasági program sikerének érdekében. A lehetséges

! félelmek és problémák, valamint azok megoldásának listája alább
található, ám egyes esetekben előfordulhatnak más problémák is.
Helyes volna, ha minden helyzetet egyediként kezelnénk és helyi
segítséget vennénk igénybe (egy klinikai pszichológusnál vagy gyó
gypedagógusnál például), hogy meghatározzuk, milyen módszer
működhet a legjobban abban a bizonyos egyedi esetben.
9.2. táblázat Szobatisztaság-program lépései autizmussal és értelmi sérüléssel

élők számára
Előzetes Ellenőrizzük, hogy a gyermek a toalett kontrolihoz

lépés megfelelő fejlődési szinten van-e.
1. Készítsünk feljegyzést azon alkalmakról, amikor a gyermek bepisil
lépés vagy bekakil és azok étkezéssel vagy ivással való összefüggéséről.
Készítsünk időrendet annak alapján, hogy mikor van a legnagyobb
esély akkor "elcsípni" a gyermeket, amikor éppen WC-re kellene men
nie.
2. Tíz perccel minden kijelölt időpont előtt vigyük a gyermeket a WC-re
lépés vagy biliztessük - amelyik a gyermeknek a legmegfelelőbb.
3. Tegyük a WC-vel kapcsolatos helyzetet kényelmessé a gyermek
lépés számára. Ez azt jelenti, hogy csökkentsük a félelem forrásait és meg
nyugtató hatások, például zene támogatásával segítsük a gyermeket a
bilin maradni, amíg szükséges.
4. Jutalmazzuk a gyermek sikereit a lehető legtermészetesebb jutalommal
lépés
5. Engedjük meg a gyermeknek, hogy elhagyja a WC-t, amint ott sikerrel
járt, de nem előbb, hacsak a helyoen tartas nem jelent számára bün
lépés tetést.
6. Ha a WC meglátogatása egyszer (vagy legtöbbször) sikerrel jár, kezd
jünk azon dolgozni, hogy a gyermek legyen tudatában annak ingernek,
lépés hogy WC-re kell mennie és jegyezze meg, hojgy viselkedik, mielőtt
WC-re megy, e viselkedésére folyamatosan hívjuk fel a figyelmét
7. Ha a gyermek nem használja a WC-t a gyakori látogatások ellenére
lépés sem, növeljük a sikert a bevitt folyadékmennyiség és a WC látogatások
gyakoriságának növelésével.
259
- Félelem a WC lehúzásával vagy a víztartály feltöltődésével

járó zajtól - hagyjuk, hogy a gyermek lehúzza a WC-t és szim
bólumokkal magyarázzuk meg az eseménysort; ha szükséges,
engedjük, hogy a gyermek befogja a fülét.
- Félelem a "tátongó" WC-re üléstől - engedjük a gyermeket

pelenkában bilire ülni, majd vegyük le a pelenkát és helyezzük
a bilire, azután távolítsuk el a pelenkát és végül a gyermeket
ültessük egy szűkítővel a WC-re, majd a csupasz WC-ülőkére.
- Averzió a széklet szagával kapcsolatosan - használjunk aro

materápiás olajakat a szagok elfedésére és hagyjuk, hogy a
gyermek egy szobai illatosítóban higítva azokat, spray segít
ségével szétfújja a WC-ben. Ha mindezek nem segítenek, a
gyermek fokozatos deszenzitizálására lehet szükség a
szagokkal kapcsolatban.
- Fájdalom székelés közben - tartassunk be diétát a gyermekkel

(egyeztessünk dietetikussal, mert a gyermeknek több rostra
lehet szüksége vagy előfordulhat, hogy bizonyos élelmiszereket
nem tolerál - nem allergiás tünetként), látogassunk meg egy
encopresis szakrendelést, hogy ötleteket kapjunk azzal kap
csolatban, hogyan segítsünk vagy segítse magát masszírozással
a gyermek. Egyeztessünk a gyermekorvossal, hogy szükséges-
e gasztroenterológushoz fordulni, ha a problémák fennmarad
nak.
- Maszatolás - öltöztessük a gyermeket olyan módon, ami nem
ad lehetőséget arra, hogy hozzáféljen a székletéhez. Adjunk
más, hasonló taktilis tapasztalatokat, hogy kompenzáljuk és
irányítsuk ezeket. Ellenőrizzük, hogy nincs-e szorulása, nem
halmozódik-e a széklete, vagy nem férges-e, ami arra indíthat
ja, hogy azon a területen turkáljon.
- Székletevés - ez a pica sajátosan nehéz és kellemetlen formá
ja, különösen, ha a gyermek mások székletét eszi ki a WC-ből.
Ezt megjelenésekor azonnal meg kell szüntetni, nem szabad
hagyni, hogy szokássá váljon. Kezeljük pica-ként, de nagyobb
hangsúlyt helyezzünk a kellemes dolgok evésére és a szék-.
260
lethez való hozzáférést egészében tagadjuk meg a szobatisz

tasági tréning alatt.
Táplálkozás
Az autizmussal élő gyermekek gyakran igen határozott elképzeléssel
rendelkeznek arról, hogy mit kívánnak enni és mit nem, ennek
köszönhetően az elfogyasztott ételek nagyon szűk körre korlátozód
hatnak. Egyes vélemények szerint az étellel kapcsolatos intolerancia
eleve bogarasabbá teheti az embereket azt illetően, mit akarnak enni,
így a dietetikussal való konzultáció értelmes óvintézkedés, ha a gyer
mek étrendje szűk körűnek tűnik. Az étel elutasításának változatos
okai lehetnek és a szülőnek vagy gondozónak némi felderítő munkát
kell végeznie, hogy lássa, mi történik az egyes esetekben (lásd 9.3.
táblázat).
Az elutasítás gyakori oka az étel külleme. Előfordulhat, hogy a gyer

mek nem tolerálja a darabos ételeket vagy (gyakrabban) nem képes
kétféle állagú ételhez igazodni egyazon tányéron - pl. ételdarabok egy
egynemű anyagban. A sült babot és a pirítóst is szerethetik, de esetleg
ki nem állhatják a sült babos pirítóst amiatt, ahogyan a bab beleázik
a toastba és eltorzítja struktúráját.
Előfordulhat, hogy egyáltalán nem kedvelnek semmilyen szószt
vagy szaftot, mert az megérinti ajkukat, ahol túlzottan érzékenyek. A
problémák e csoportja a texturális preferenciák tudatosításával keze
lendő és elindítható (legalábbis egy kisgyermek esetében) egy, az ajak
érzékenységét csökkentő program, pl. az ajkak egy tiszta ecset segít
ségével végzett napi rendszerességgel történő edzése.
Gyakran problémák jelentkeznek a rágással és a nyelésben
résztvevő izmok ellenőrzésével és koordinálásukkal kapcsolatban. Ez
megnehezítheti olyan ételek fogyasztását, melyeket meg kell rágni és
ennek hatása lehet minden étkezésre. Tipikusan ez a probléma annál
a gyermeknél, aki folyamatosan ételt juttat a szájába, az, az olyan
261
figyelmeztetések ellenére, mint "nyeld le, ami szádban van, mielőtt

újabbat a szádba veszel". A probléma az, hogy a gyermek képtelen
lenyelni a falatot a nélkül az inger nélkül, amely onnan származik,
hogy ételt vesz a szájába, és így, amíg meg nem tanul e nélkül a pri
mitív, reflexív cselekvés nélkül nyelni (fizioterápiás gyakorlatokon
keresztül), képtelen lesz engedelmeskedni ezeknek az udvariasabb
étkezési felszólító utasításoknak. Más gyermekek úgy próbálják
megoldani a kérdést, hogy ivással "leerőltetik" a falatot, mert esetleg
lehordták őket az udvariatlan viselkedésért. A gyermek táplálkozási
készségeinek fejlődésének elősegítése során az első lépés annak
megértése, hogy ezek valódi étkezési nehézségek és nem pedig
viselkedésproblémák.
Előfordulhatnak olyan észleléssel kapcsolatos problémák, melyek
megzavarják az étel élvezetét. Gyakran zavart az ízlelés, ami azt a
benyomást keltheti, hogy a gyermek csak a nagyon fűszeres (a
Marmite-s, Picalilli-s és a nyershagymás) ételek ízét érzi. Más esetek
ben bizonyos színek zavarhatják a gyermeket, aki, úgy tűnik, étrend
jét egy vagy két kellemes színre korlátozza.
9.3. táblázat A túlságosan korlátozott étrend megváltoztatását célzó pro-

gram lépései_______________________________________________________
1. lépés Ellenőrizzük, hogy az étrend valóban egészségtelen,
valamint, hogy nem puszta hóbort eredménye-e
2. lépés Ellenőrizzük (és távolítsuk el) az étel percepciójával
vagy az étkezés fizikai tényezőivel kapcsolatos prob
lémákat.
3. lépés Állítsunk össze egy rendszert, amelyben a személy meg
tanulja, hogy a kedvenc ételéről készült képet annak egy
kis adagjára cserélje. Tegyük ezt minden étellel, amit a
személy enni fog.
4. lépés Állítsunk össze egy vizuális sorozatot képi szim
bólumokból, melyek mindegyike egy kis adagot
reprezentál az ételekből, melyek a személy étrendjét
alkotják. Ha két vagy több élelmiszert fogad el a szemé
ly, melyek alkalmasák arra, hogy egy tálon szerepeljenek,
változtassuk szimbólumaik sorrendjét.
262
5. lépés Tanítsuk meg az egyént, hogy cserélje a sorozatból a szim

bólumokat ételadagokra. így az étkezések megváltoznak:
ahelyett, hogy a személyt arra kényszerítenék, hogy "új"
ételeket fogadjon el, olyan helyzet alakul ki, ahol kérnie kell
minden apró adag ételt.
6. lépés Ha a személy bizonyos számú kedvenc ételadagját rendesen
megeszi és kialakult a "kérés" ezen adagok mindegyikére
vonatkozóan, intézzük úgy, hogy a szokásos mennyiségnél
egy vagy két adaggal kevesebbet jelezzen a szimbólumrend
szer és tegyünk egy "új" étel nagyon pici adagját (egy szem
bab?) jelző szimbólumot a sorba, utána pedig nelyezzünk el
két további, kedvenc ételeket reprezentáló szimbólumot.
7. lépés Amint a személy eléri az ismerős étel utolsó adagjának
szimbólumait, mutassunk rá, hogy a következő szimbólum
az új ételt jelöli. Ne erőltessük a választást, de legyünk
határozottak abban, hogy ennek a szimbólumnak (és ezert az
ételnek, amit reprezentál) kell következnie, mielőtt a ked
venc ételéből kapna még. Ha a személy visszautasítja, hogy
"kéijen" az új ételből, az étkezés véget ér. A személy mar
elfogadható mennyiseget evett kedvenc ételéből, úgyhogy
ez nem táplálékmegvonás.
8. lépés Ha egy hétnél hosszabb ideig ellenáll a személy annak, hogy
az új etelt kérje, helyettesítsük az új ételt egy más, szintén uj
étellel, ami esetleg elfogadhatóbb, de ne adjuk fel az elvet,
hogy egy megfelelő mennyiségű ételt követően további ked
venc étel csak az új étel kipróbálását követően elérhető.
9. lépés Amikor az új ételből egy nagyon pici adagot vett, engedjük
meg, hogy a kedvencből vegyen, amíg a többit elutasítja.
Másnap növeljük az új étéi adagját egy nagyon kicsivel
(például két bab). Tegyük ezt fokozatosan addig, amíg a
szimbólum egy megfelelő adagot nem jelenít meg.
10. Ha az új ételből megfelelő adagot elfogyaszt, adjunk a
lépés sorhoz egy második adag szimbólumát az új étel jele elé és
csökkentsük a kedvenc étel szimbólumainak számát eggyel.
11. Fokozatosan (lépésről lépésre, kivárva, amíg minden lépést
lépés elfogad) keverjük össze az "új" és a "régi" etelek szim
bólumait
12. Ha már a kedvenc és az új ételek keverékét ilyen módon
lépés megeszi, adjunk hozzá további "új" ételt, az előzőeknek
megfelelő módon. Folytassuk addig, amíg elfogadható men
nyiségű ételfélét megeszik, de tartsuk szem előtt, hogy némi
választási lehetőséget kell adnunk.
263
Mint az autizmus esetében mindig, itt is nagyon nehéz a szokást vagy

preferenciát kialakulása után megváltoztatni.
Öltözködés
Ha a gyermeknek nagyon mély vagy halmozott tanulási nehézségei és
autizmussal, különösen, ha társuló fizikai sérüléssel él, az öltözködési
program célja inkább az együttműködés kialakítása lehet, mintsem az
önálló öltözködés. Éppúgy, mint az intim gondozás esetében, problé
ma lehet a kontaktusra kapcsolatos intolerancia és deszenzitizációs
programra lesz szükség. Egy olyan személy, aki mindig segítséget fog
igényelni abban, hogy felöltözzön, több hasznát látja egy ilyen prog
ramnak, ahol boldog, ha felöltöztetik, mint egy a nadrág felhúzásának
utolsó két centiméterét tanító programban, amely alatt az azzal járó
érintkezés okozta nehézségekkel küzd.
Ha a személy jobb képességű, de még mindig nehézségei vannak
az öltözködéssel, a megoldás a feladat jobb strukturálása lehet. Ha a
személynek egy halom ruhát adunk (akár úgy, hogy azok a megfelelő
sorrendbe vannak halmozva), gyakran azt eredményezi, hogy a ruhák
rossz sorrendbe kerülnek, rossz oldalukra fordítva és így tovább.
Tehát, ha a személy remekül tudja is, hogy miképp vegye magára az
egyes darabokat, a felöltözés teljes feladata kudarcba fulladhat. Az
ilyen esetekben a szimbólumok TEACCH-stílusú megjelenítése
(fentről lefele, vagy balról jobbra) segíteni fog a feladat struk
turálásában a személy számára, hogy az összes ruhadarabot sorjában
felvegye, a fázisokkal egyidejűleg a megfelelő szimbólumot lefordít
va. Egyes személyek esetleg nem képesek kezelni ezt a szimbólum
sorozatot, ezért szükségük lehet arra, hogy a megfelelő ruhadarabokat
az öltözködés pontos sorrendjében egy fogasra akasszák. Az eljárás
nak az a titka, hogy az érintettet megtanítjuk egy szekvencia állandó
követésére, mert ha szünetet tart, akkor elfelejtheti a sorrendet és az
egész öltözködési program szétesik.
Az öltözködéssel kapcsolatos problémák általában a sebesség

körül összpontosulnak. A gombolás tanítását jobb, ha személyesen
tesszük (így a testhelyzet ugyanaz, mint a természetes), mint egy
öltöztetős babán vagy valami hasonló szemléltető eszköz segítségév
el. Válasszunk egy nagyon bő mellényt hatalmas gombokkal és
gomblyukakkal és a háta mögött elhelyezkedve ösztönözzük a szemé
lyt a mozdulatokban. Ugyanaz az alapelv igaz más eseménysorok
rögzítésére, mint a cipőfűző megkötése. Nemcsak fizikai segítségkép
pen, a szükséges mozdulatok segítségével, hanem a mozdulatok
megfelelő sorrendjének gyakorlásával a cipőfűző jelenléte nélkül -
egyfajta utánzás gyanánt.
Szabadidős készségek
A "szabad" idő terhe

Ahogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek növekszik, a
szülői prioritások változhatnak. A korai éveket a biztonság szüksé
glete és a gyermek legjobb oktatásának biztosítása dominálta. Ha ezt
már elérték, úgy tűnik, az a probléma kerül előtérbe, hogy miképpen
foglalkoztassák szabadidőben. Az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek nagyon is igénylik a lazításra szolgáló időt, amelyben
nem állnak folyamatos azon nyomás alatt, hogy teljesítsenek egy
nehezen érthető világban, ugyanakkor nem feltétlen tudják vagy
legalábbis nem a mások számára elfogadható módon, hogyan lazít
sanak.
Az "elemek feltöltésének" esélye nélkül a szabadidő gyakran
további stressz és szorongás forrásává válik és a legtöbb kihívó
viselkedés éppen alatta következik be. A szülőknek éppen annyira
stresszesek ezek az időszakok, mint a gyermek számára. A szülőknek
ráadásul rengeteg további gondjuk akadhat. Több gyermek is lehet a
családban, akiknek szükségük van pihenésre vagy arra, hogy tanulá
suk ideje megszakítatlan legyen, akiket érint, hogy testvérük képtelen
265
a szabadidős tevékenységhez csatlakozni, vagy elfoglalni magát, míg

másoknak dolga van. Éppen amikor a gyermekek nagyobb mértékben
keresik az otthonon kívüli, barátokkal végzett szabadidős
tevékenységeket, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő serdülő
foglalatosságaiban és a szórakozásban egyre inkább a családtól füg
gővé válik. A szülők bűntudatot éreznek, mert elhanyagolnak más
dolgokat (a család többi részét, munkájukat, otthonukat), ha idejüket
autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermeküknek szentelik, de
bűntudatot éreznek akkor is, ha nem így tesznek, attól tartanak, hogy
a gyermek kimarad valamiből és szenvednek a következményektől,
melyeket a kihívó viselkedések eredményezhetnek.
Szabadidős "munka" végzése

Gyakran rossz érzés a szülőknek vagy gondozóknak, ha azt java
solják nekik, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
vagy felnőtt szabadidős elfoglaltságait ugyanazon a módon szervez
zék meg, mint ahogy munkatevékenységüket megszerveznék. De
azért elfogadhatjuk, hogy a fiatal gyermekek sokkal boldogabbak,
amikor egy játszótéri elfoglaltságot vagy kimozdulást szervezünk
számlikra és ennek köszönhetően tisztában vannak a teendőkkel, mert
így mindenkinek méltányos rész jut a forrásokból és időből. Az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élő személyeknek nagyon hasonló szük
ségleteik vannak, de még kevésbé képesek megszervezni saját ide
jüket struktúra és támogatás nélkül. Időt adhatunk nekik, hogy bele
merüljenek a saját választásuk szerinti cselekvésekbe, de segítségre
lesz szükségük a választásban és arra a biztonságérzetre, miszerint
tudják, hogy az engedélyezett tevékenység mikor kezdődik, és mikor
fejeződik be.
266
A szabadidő strukturálása
Éppúgy, mint az osztály- és a munkatermekben, az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő gyermekeknek vagy felnőtteknek pontosan
tudniuk kell (lehetőleg vizuális közvetítőkön keresztül), hogy mit kel
lene tenniük, hol, mikor, kivel, mennyi ideig, és aztán mi következik
sorra azután. Képeket vagy szimbólumokat (vagy, ahol szükséges,
tárgyakat, melyek a cselekvés "helyett állnak") jeleníthetünk meg
valamilyen rendszer szerint balról jobbra vagy fentről lefelé, hogy
megadjuk ezt az általános időstruktúrát a szabadidőhöz. A térstruk
túra azt jelenti, hogy azokat a területeket, ahol bizonyos
tevékenységek zajlanak, világosan ki kell jelölni. A szabadidő számos
problémája onnan ered, hogy azt várják az emberektől, hogy ugyana
zon a helyen, amit előzőleg munkatevékenységgel vagy étkezéssel
társítottak, játsszanak vagy lazítsanak. Ha nem lehetséges a
helyszínek elkülönítése ilyen módon (otthon például), akkor
használjunk más közvetítőket, hogy világosan jelezzük az elvárások
változását. Ha például egy szülő azt váija autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekétől, hogy az ebédlőasztalnál ülve végezzen
valamilyen szabadidős aktivitást (egy puzzle, vagy akár néhány
pöcökkel való elfoglaltság), letakarhatja az asztalt egy speciális
terítővel, ami a szabadidős elfoglaltságok számára tartanak fent és
sosem használnak étkezéskor. Ha a személy súlyos autizmussal
és/vagy nagyon súlyos értelmi sérüléssel él, szüksége lehet a struk
túra biztosításával végzett folyamatos támogatásra, mialatt a szaba
didős aktivitások zajlanak. A személy szimbólumos "napirendet"
kaphat egy programról, de előfordulhat, hogy nem képes értelmezni
ezt annak vonatkozásában, hogy mit tegyen az egyéni segítő jelenléte
nélkül.
A támogatónak rá kell mutatnia arra a tevékenységre a napirend
ben, ahova elértek és segítenie az egyénnek, hogy az jelezze a progra
mon való áthaladást, úgy, hogy eltávolítja vagy áthúzza azt, amint
megtörtént. Sok külső program nem teljes mértékben kiszámítható és
a támogatónak esetleg meg kell mutatnia, hogy egy nem betervezett
267
esemény beleillik a tevékenységek széles kategóriájába (mint az álla

tok megtekintése), amit beprogramoztak a napirendbe. A támogatók
jöhetnek a családtagok közül, a szociális támogató szolgáltatásoktól
vagy lehet önkéntes támogató barát. Mindannyiuknak szüksége lesz
autizmussal kapcsolatos tréningre és időre, hogy megismerjék az
egyént, mielőtt egyedül hagyhatnánk őket a programok lebony
olításában. Néha az a helyzet, hogy a diákok támogatni kezdenek egy
autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatalt az iskola alatt, érdek
lődésük pedig fennmarad a főiskola alatt és azon túl is, s bár talán
nem látják olyan rendszeresen a személyt, mint azelőtt, de elérhetőek
speciális kiruccanások vagy rövid pihenők erejéig.
Hobbik
Gyakran nehéz e csoportban meglátni olyan természetes érdeklődést,
amely valódi vagy lehetséges hobbiként szolgálhatna. Valakinek
érdeklődését egy gumigyűrű pöckölése vagy egy kocka kopogtatása
iránt valószínűleg inkább bosszantó szokásnak tartják, mint hob
binak. Ilyenkor kell döntést hoznunk az "informális választásokról"
és az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy, valamint a velük
élő és dolgozó emberek szükségleteiről és jogairól. Amint a játékról
szóló korábbi fejezetekben láttuk, a játékkészség fejlesztésén kellene
dolgoznunk, mert csak akkor lehetünk biztosak abban, hogy az a
gyermek "választása", hogy pöcköl vagy pörget, ha egyáltalában van
választási lehetősége, ugyanis tud más dolgokat is tenni a pöckökkel
és gumiszalagokkal, de van valami élvezetes tapasztalata, amely e
produktívabb tevékenységre sarkallja. Másrészt, ha szabadidőnek
szánjuk, akkor ez az idő nem alkalmas arra, hogy ezt a "produktív
abb" tevékenységet tanítsuk vagy ragaszkodjunk hozzá. Ezért
különbséget kell tennünk aközött, hogy a személyt arra tanítjuk-e,
hogy legyen hobbija (elsősorban olyasvalamiből fejlesztve, amit a
személy már tesz, vagy amiben érdeklődést mutat) és aközött, hogy
időt és teret engedünk neki arra, hogy átadja magát bárminek, amit
268
megnyugtatónak talál. Amint a hobbi egyre ismerősebbé válik és

egyre könnyebben képes megvalósítani, egyre nyugtatóbbá is válik
számára és az is valószínűbb lesz, hogy ezt választja szabadidejében.
Ennek a folyamatnak azonban természetesnek kell lennie és a hob
biban való részvételhez szükséges készségtanulás "munkájának" vilá
gosan el kell különülnie a szabadidős választástól.
Mindezek azt sugallják, hogy a szabadidős tevékenységeknek a
személyes választás az a fontos tényezője, amely a munkától
elkülöníti. Problémát okozhat viszont, ha egy választott aktivitás
zavarja mások jogait (a békéhez, a megtámadástól való szabad
sághoz, némi saját térhez) vagy nagyon ingerlékennyé teszi a szemé
lyt, esetleg ha az illető nem akaija abbahagyni a tevékenységet a
szabadidő végén. Más szavakkal, problémát okozhat, hogy a
tevékenység elfogadható korlátok közé szoruljon. Éppúgy, mint a
munkatevékenységek során, világos módon kell jelezni, ha a
tevékenység a végéhez közeledik, hogy mikor ér véget és hogy mi a
következő tevékenység. Ha a kedvenc tevékenységről van szó, szük
ség lesz némi figyelmeztetésre is, hogy vége a szabadidőnek, új
tevékenység következik. Ezért jelezni fogjuk a személynek
(szavakkal, vagy szimbólumokkal), hogy vége lesz két perc múlva,
aztán egy perc múlva és végül, hogy most ért véget.
Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek megfelelő
érdeklődést és készségeket alakíthatnak ki egy területen, hogy azt
hobbinak nevezhessük. Ez lehet magányos hobbi; jó példák erre a
puzzle, a zenehallgatás, a bélyeggyűjtés. Más hobbik, bár
magányosak, de felügyeletet igényelnek, hogy a személy biztonság
ban legyen; ilyen hobbik a trambulin, a hegyvidéki séta vagy a kajak
kenu. Más elfoglaltságokhoz társaság is szükséges és bizonyos
mértékű szociális készségek; ezek olyan hobbik, mint a tánc, a
tízbábus bowling vagy a dámajáték. Az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő emberek minden fent említett hobbit élveznek, és vilá
gos, hogy sok más tevékenységet is. Amikor egy bizonyos hobbi
fejlődését addig a mértékig bátorítjuk, ameddig a személy nyitott az
269
irányításra, meg kell fontolni a társadalmi tényezőket, mint a hob

biválasztás folyamatának részeit. Ha az idő javarészében senki sincs
a személlyel, praktikusabb olyan tevékenységet választani, amit
egyedül tehet. Azok a tevékenységek, amelyek szociális készségeket
tartalmaznak csak akkor ösztönözhetők, ha a személy már ren
delkezik azokkal a készségekkel, vagy lehetségesnek tűnik
azok megtanítása számára. Más megfontolandó tényezők: a személy
érdeklődése (a legfontosabb tényező) és más, azonos érdeklődéssel
rendelkezők elérhetősége a közös tevékenységek céljára.
Akadémikus készségek
Kevés értelme van az akadémikus készségek önmagukért való
tanításának, de szükségesek lehetnek egyes szabadidős elfoglaltsá
gokhoz és az akadémikus készségek tanítása önmagában is lehet
szabadidős tevékenység. Számos autizmussal és értelmi sérüléssel élő
ember például, bár az iskolában nem tanul meg olvasni vagy meg
mondani az időt, esetleg a pénzzel bánni, e készségek tanulásából
később nyer élvezetet és a valódi teljesítmény érzetét. Ez különösen
így van, ha a tanulást vonzó formában jelenítik meg, akár egy
számítógépes programon keresztül. Szintén élvezhetik az ilyen
készségek tanulását, ha világosan látják, hogy egy olyan hobbihoz
segíti hozzá őket, amit űzni szeretnének. Egy fiatalember, aki
szeretne foci meccsre menni és ebben nem akar senkitől függeni,
esetleg boldogan megtanulja, hogyan olvassa a buszmenetrendeket és
hogyan oldja meg az átszállást. Ezért fontos, hogy folytassuk a szo
ciálisan hasznos akadémikus készségek tanítását a felnőttkorban is,
így az egyén tanulja a pénzhasználatot, időbeosztást, programok és
üzenetek elolvasását, és így tovább.
270
Fizikai aktivitás/sport
Értékes a fizikai aktivitás, különösen az aerobik, mint azt a korábbi
fejezetekben tárgyaltuk. Nemcsak a kihívó viselkedések csökken
tésében hatékony, hanem pozitív hatása van az állóképesség
javításában, talán hobbit is biztosít. Azonban azok a valóságos
előnyök, melyek az ilyen tevékenységet a nem kívánatos
viselkedések csökkentésében hasznossá teszik, akár függőséget is
okozhatnak. Ez különösen így van az autizmusban, ahol jellemző a
szokás és rutinszeretet. Természetesen, sokkal kisebb probléma a
futás, mint az önsértés vagy mások megtámadásának rabjává válni, de
fontos, hogy mindenki tudatában legyen ennek a veszélynek, így
amikor egy viselkedést bátorít, rögtön annak határait is meg kell taní
tania.
Az olyan tevékenységek, mint a kocogás, futás, úszás, lovaglás,
aerobik mind egészséges szabadidős lehetőségek és az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő emberek rendszerint élvezik azokat. Ha a
személyt nem érdeklik az ilyen fizikai aktivitások, de a szülők vagy
gondozók úgy érzik, hogy fizikailag és emocionálisan hasznára vál
hatnak az egyénnek, az dilemmát okoz. A gyermekek esetében
törvénybe foglalt oktatási cél a tanulók segítése abban, hogy élvezzék
a fizikai tevékenységeket és részt vegyenek azokban. A gyer
mekeknek tehát megéri ilyen tevékenységeket tanítani, akár élvezik
ezeket aktuálisan, akár nem, abban a hitben, hogy jót tesz nekik és
lehetséges, hogy élvezni fogják, ha elegendő időt és tapasztalatot biz
tosítunk számukra. Ha már felnőttek, a dolog már bonyolultabb.
Vitatható, hogy az ilyen tevékenységek "bátorításakor" be kell-e
vonni némi tréninget, amelynek során kétséges, hogy a személy képes
megérteni, hogy valami általa még nem tapasztalt dolognak haszna
lehet. Ebben az esetben jutalmazzuk a személyt valami pozitívval
(akár csokoládéval) a teljes részvétel érdekében, ami arra motiválhat
ja, hogy lefoglalja magát azzal a bizonyos dologgal, és ezáltal azt
remélhetjük, hogy a sikeres részvétel önmagában jutalmazó jellegűvé
válik. Például egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
271
(Susie) utálta a hegyi sétákat és folyton sopánkodott, ha azt kívánták

tőle, hogy ilyeneket tegyen. A hegy tetején egy tábla csoki fel-
használásával ösztönözték (egy ésszerű gyakori jutalom a
hegymászásért - akár jó önjutalmazás) ösztönözték arra, hogy máss
zon fel a hegyre (és hogy szándéka szerint ne adja fel félúton) és nem
csak a kilátás élvezetéért, hanem azon teljesítmény miatt, hogy olyan
messzire felér.
Az ilyen tevékenységek tanulása szintén javítja a szociális
készségeket és az önbecsülést, különösen, ha az egy olyan sport, vagy
tevékenység, amit autizmus nélküli emberek is űznek. A vízi sportok
lehetőségeket nyújtanak az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
embereknek, hogy szabadidős elfoglaltságokat alakítsanak ki és
másokkal kössék le magukat, autizmussal és autizmus nélkül élőkkel
egyaránt. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek több
sége élvezni fogja az úszást vagy legalább a melegvízben való
játékot. Néhányan nagyon ügyesek lehetnek és sokaknak ez hasznos
módja az élvezettel teli gyakorlásnak. Mások részt vehetnek kajak
kenuban vagy vitorlázásban, habár általában segítők részvételét
igénylik, hogy biztonságban legyenek és további készségeket tanul
janak. Valahányszor azt tervezzük, hogy a gyermek vagy felnőtt ilyen
tevékenységekben vegyen részt, teljes felmérést kell végeznünk,
hogy meghatározzunk minden lehetséges kockázatot és kialakítsuk a
stratégiákat ezek elkerülésére vagy megoldására.
Összegzés
Abban az ötvenhét évben, mióta az autizmust először diagnosz

tizálták, a szülőkkel kapcsolatos nézőpont megváltozott: ahelyett,
hogy gyermekük állapotának okaként tekintenék rájuk, ma már
elsődleges terapeutaként és nevelőként tekintenek rájuk. Az autiz
mussal élő gyermekeknek a diagnózist követően nyújtott szolgáltatá
sok még mindig elégtelenek és így a szülők a gyermekük segítésének
272
módjában bizonytalanul sebezhetővé válnak a különféle

megközelítések támogatóival szemben. Tekintet nélkül az adott
megközelítés érdemeire, a szakembereknek emlékezniük kell a
remény értékére és a pozitív megközelítésre az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő gyermekek további fejlesztésében.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek szülei nem
csak osztoznak az összes speciális szükségletű gyermek szüleinek a
problémáiban, hanem specifikus társuló nehézségekkel is szembe kell
nézniük. E nehézségek a megfelelő és kellő ismeretekkel bíró szak
mai segítséget fellelésével, valamint gyermekük jövőjének bizonyta
lanságával, a kettős sérülés jellemzői közti kölcsönhatás komplex
itásával és annak a saját önbizalmukat és kompetenciájukat romboló
hatásával kapcsolatosak, valamint a családtól és barátoktól várt segít
ség elérésében jelentkeznek. A szülőknek mind emocionális, mind
gyakorlati támogatásra szükségük van gyermekük kezelésében és a
legjobb oktatás lehetőség szerint minél korábbi elérésében. Egyik
megközelítés sem bizonyult kiválóbbnak a másiknál és valószínű,
hogy az egyéni szükségletek és helyzetek fogják meghatározni alka
lmasságukat.
Ha egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek egész napos
iskolába jár is, a szülők és gondozók fokozni fogják a gyermek
fejlődését és jobb életminőséget biztosít a család számára, ha bevon
ják őket az életvezetési- és szabadidős készségek oktatásába. Szintén
fontos szerepet játszanak a támogatásban, általánosításban és az isko
lai oktatás otthoni környezetre való kiterjesztésében, a "huszonnégy
órás" tanterv biztosításával. A szülők szerepét a szakemberekével
egyenértékűnek és kiegészítő jellegűnek kell tekintenünk.
Az életvezetési készségek tanítása az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő gyermekek oktatásának fontos részét alkotja, otthon és
az iskolában egyaránt, az egész életen át folytatódnia kell. Az autiz
mussal élő személyek által az életviteli készségek megszerzésében
tapasztalt nehézségeinek egyike abból a tényből származik, hogy
ezek közül számos szociális tényezőket tartalmaz. Egyes készségek
273
céljait, mint például az öltözködés, a legsúlyosabb autizmussal és

értelmi sérüléssel élők esetében meg kell változtatni, a függetlenség
helyett az együttműködésre törekedve, legalábbis a kezdeti lépések
esetében. Gyakori problématerületek az önellátó készségek területén
a szobatisztaság - WC-használat kérdései, a táplálkozás és az
öltözködés, melyeket szisztematikusan kell megoldani, amint azok
felmerülnek, számításba véve a gyermek fejlettségének szintjét.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermekek foglalkoz
tatása felnőttkorukra jelentős problémává válik. A szabadidős
készségeket ugyanazzal a strukturált megközelítéssel kell fejleszteni
és támogatni, melyet a munkafeladatoknál alkalmazunk, mialatt nem
szabad megfeledkezünk az öröm és választás elemeinek meg
tartásáról. Minden esetben egyensúlyt kell fenntartanunk a rendszer
és a szabadság biztosítása között.
274
11.
A felnőttkorba való átmenet
Függetlenség
A függetlenség, mint a felnőttség jele

Mint a korábbi fejezetekben már említettük, az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személyek többsége nem éri el a teljes önállóságot
felnőttkorában, függetlenül attól, hogy milyen korai vagy hatékony
oktatásban részesülnek. Valamilyen szintű támogatásra valószínűleg
egész életük során szükségük lesz, de ez nem jelent többé intézményi
vagy fél-intézményi életet, mint a múltban. Jelenleg számos külön
böző támogatási minta áll rendelkezésre, melyek mind a támogatás
mértékében, mind annak módjában széles skálán mozognak. A cso
port legjobb képességű tagjait egyéni támogatással kezelhetik a
közösségen belül, ugyanakkor a legkomplexebb szükségletűek hus
zonnégy órás gondozást igényelhetnek, esetleg valamilyen lakóot
thoni formában vagy támogatott lakókörnyezetben.
Még e védettebb környezetekben is nagy szerepet fog játszani az
illető életminőségének szempontjából a függetlenség és választás
képessége. Ezért amint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személy közelít a felnőttkorhoz, sürgőssé válik, hogy önállóbb
legyen, mint azelőtt, tehát az önállósággal kapcsolatos készségeinek
fejlesztése érdekében a gyermeknek szüksége lesz az oktatás
bizonyos formáira. Világos, hogy ennek a gyermekkorban kell
megkezdődnie, de az ilyen oktatás hasznára lehet minden autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő felnőttnek és serdülőnek, amennyiben az
időszerű szükségleteket szintén emlékezetünkben tartjuk.
275
Lehet, hogy a gyermeknek először a függőségről kell tapasztala
tokat szereznie, mielőtt az igazi függetlenséget bemutathatjuk
számára. Sok autizmussal élő gyermek (akár társuló értelmi sérülés
sel) nagyon függetlennek tűnik, de ez egyfajta elsietett függetlenség
lehet. A szülők például büszkeséget érezhetnek azért, hogy gyer
mekük képes kérés nélkül italt venni magának a hűtőszekrényből,
ételt a kamrából és így tovább. Csak később veszik észre, hogy ez
inkább egy kommunikációs nehézséget jelez, mint valamilyen
erősséget. A valódi függetlenség a szükséges segítség összes formájá
nak (beleértve más embereket) mozgósítására való képesség és nem
csupán a könnyedén elérhető dolgokban tanúsított függetlenség. A
függetlenségnek az azonnali vágyaktól való függetlenség is része, így
a személy ellenőrzésre való képessége vagy a kielégülésre irányuló
ösztön késleltetése is egy kívánatosabb cél elérése érdekében. Ez az
indítékok ellenőrzésének bizonyos szintjét jelenti és a saját cse
lekvések tervezésének és monitorozásának képességét. Ez az a gon
dolati függetlenség, melyet egy felnőtthöz társítunk, viszont a
környezet által maradéktalanul ellenőrzött viselkedés általában
inkább éretlennek, mint függetlennek látszik.
A függetlenség tanítása
A független cselekvés e szintjének eléréséhez nem elég csupán
különálló készségeket tanítani; a személy tudatában kell legyen saját
készségeinek, hogy az új helyzetekre átvihesse és rugalmasan alka
lmazhassa azokat.
E csoport esetében nem könnyű mindezt elérni, mindazonáltal ez
a cél minden fáradságot megér. Az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő gyermekek és felnőttek biztosan igényelni fogják a segítséget,
például képi szimbólumok használatát, tevékenységeik megter
vezéséhez, valamint ahhoz, hogy a terv megvalósításának tudatában
legyenek.
276
Ahol csak lehetséges, alkalmazni kellene a feladat érzelmi

értékelését. így a személynek segíthetünk végiggondolni, hogy vajon
élvezi-e a tevékenységet, nehéznek vagy könnyűnek találja-e megten
ni és így tovább. A feladat befejeztével a tanításnak nem kell véget
érnie. Ilyenkor jön el feladattal kapcsolatos tapasztalatok feldolgo
zásának ideje, a feladatban használt szimbólumok vagy szavak segít
ségével. Az egyén figyelmét ekkor a jelentős elemekre kell irányítani,
melyek a jövőben felhasználhatóak, ha a tanult készség újbóli alka
lmazására lesz szükség. A kevésbé súlyos tanulási nehézségekkel
élőkkel a tanárok a "mi lenne ha" forgatókönyveket gyakorolhatják,
hogy segítsenek a személynek felkészülni a kevésbé megjósolható
helyzetekre és a rutinokba vetett bizalom helyett problémamegoldó
megközelítéseket alkalmazni.
Esetleírás
Paul egy tizenkilenc éves, autizmussal és értelmi sérüléssel élő
fiatalember, aki sok önkiszolgálással és házimunkával kapcsolatos
készséggel rendelkezett és egyszerű kifejezésekből álló verbális kom
munikációt használt. Minimális felügyelet mellett el tudta látni napi
szükségleteit és képes volt olyan dolgokat kérni, melyek nem voltak
közvetlen környezetében. Azonban e készségek mindegyike gépies
tanulás eredménye volt és miközben látszólag függetlenül tudott
működni családi környezetben, képtelen volt a környezetben beállt
változásokat kezelni vagy készségeit azon a közegen túl általánosí
tani, melyben tanulta azokat.
Paul a felmérések szerint megfelelt egy támogatott foglalkoztatási
program és egy alacsony szintű személyzeti támogatással működő
kiscsoportos lakóotthoni környezet feltételeinek. Ez a felmérés
speciális bentlakásos továbbképzési iskolájában mutatott időszerű
viselkedésén alapult és valószínű volt, hogy egy új környezetben nem
produkálna a képességek ilyen szintjét, valamint, hogy ez a
hiányosság negatívan hatna önbecsülésére. A bonyodalmak elk
277
erülése és a későbbi független működést szolgáló kapacitás

fejlesztése érdekében úgy döntöttek, hogy megpróbálják arra oktatni,
hogy a tanulással kapcsolatos stratégiáinak tudatában legyen,
valamint fejleszteni próbálják problémamegoldó stratégiáit.
Olyan feladatokat választottak, ahol Paulnak egyszerre egy lépést
kellett teljesítenie, és ahol mindig ugyanazon a módon kellett meg
valósítania a feladatot. Ilyen feladat volt szobája kitakarítása. A múlt
ban a takarítószereket mindig biztosították Paulnak és a feladat során
jelen volt egy segítő, aki alkalmanként szóval ösztönözte vagy bíztat
ta, ha tétovázott vagy egy koszfoltot elhagyott. Az első lépés annak
tesztelésére, hogy voltaképpen mennyire képes Paul segítség nélkül
teljesíteni a feladatot, a segítő visszavonása volt. A takarítószereket
kézhez vétele után Paul jól kezdett neki a feladatnak, de zavarba jött,
amikor a porszívó egy bútor köré tekeredett vagy talált valamit a
földön (pl. egy pár cipőt), amit korábban nem tett el. E helyzetekben
kapott a múltban szóbeli ösztönzést, hogy folytassa a feladatot. E
nélkül viszont csupán megállt, gyakran néhány másodpercig mozdu
latlanul, azután izgatottá vált (zavarodottan csapkodott) vagy valami
mással kezdett babrálni.
Világossá vált, hogy Paul még mindig nagyon függ az utasítások
tól egy feladat befejezése során. Ezért elhatározták, hogy a szemé
lyzet egyik tagja által adott utasításokat (aki az új helyzetben nem
lenne jelen) képes szimbólum-utasításokra változtatják, melyeket el
lehet halványítani a teljes függetlenségig vagy Paul magával viheti az
ismeretlen környezetbe. Kezdetként Paul kapott egy képes listát
azokról az eszközökről, melyekre szüksége lehet és megtanították,
hogy ezeket maga szerezze meg. Azután kapott egy képsorozatot,
amely a szoba kitakarításának minden egyes lépését tartalmazta.
Természetesen, minden lépéshez további képzésre volt szükség.
Például a padló takarításának kezdete az összes apró tárgy
eltávolítása a padlóról, de Paulnak képzésre volt szüksége ahhoz,
hogy megkülönböztesse, mi "kicsi" ebben a kontextusban és hogy
miképp pakoljon el olyan dolgokat, mint a cipők, miközben olyan
278
dolgokat, mint az állólámpa, nem mozdít el, hanem körbetakarítja azt.

A következő feladat az volt, hogy a padlót vizuálisan kis részekre
osszuk fel, (körülbelül egy négyzetláb) amelyeket Paul könnyedén
befejezhet anélkül, hogy izgatottá válna. Először ragasztószalaggal
jelöltek, aztán továbbléptek egy fából készült négyzetláb keretre és
megtanították, hogy azt vigye magával, amint felmosott fentről lefele
és balról jobbra a kereten belül. Amikor Paul már önműködően képes
volt felmosni ilyen módon, felügyelet nélkül, a négyzetnyi területet
háromnégyzetnyire váltották és így tovább egészen addig, amíg végül
az egész padló takarítása megoldható volt egy lépésben. Minden
takarítási feladatot fokozatosan így oldottak meg, helyettesítve Paul
mások ösztönzésétől és utasításaitól való függőségét azzal a
képességgel, hogy önállóan kövessen egy képes sorozatot.
A végső lépés az volt, hogy segítettek neki, hogy tudatába kerüljön
mindezen tevékenységek céljainak és felismeije, mikor érte el ezeket.
Ehhez készítettek egy fotót Paul szobájáról tiszta és rendezett állapot
ban. A takarítási rutinon keresztüli fejlődésének minden lépésében
arra bátorították, hogy egyeztessen ezzel a fotóval és azonosítsa a
takarítási feladatokat, melyeket már elvégzett és azokat, melyeket
még véghez kell vinnie. Végül elvezették a tény felismeréséhez, hogy
elérte célját és napi táblázatán egy pipával jutalmazta önmagát. A
hónap végén e pipákat összeszámolta, hogy lássa, milyen jutalmat
vagy kiruccanást keresett meg velük. Amikor ezzel kapcsolatban
tudása már biztos volt, megtanították (a feladatot reprezentáló képes
szimbólumok segítségével) arra, hogy megváltoztassa a szoba
kitakarításához szükséges feladatok sorrendjét.
Ezt a takarítás megkezdését megelőzően tette, így nem olyan oko
zott pánikot, amit egy összeállított rutinban való változás okozott
előzőleg. Ilyen módon előre megtervezte a sorrendet, aztán csupán
követte a képes sorozatot. Ezt elfogadta, mert már megtanulta a célok
elérésének azonosítását számos különálló feladatban és látta (szó
szerint), hogy ezek a feladatok mind ugyanahhoz az eredményhez
vezetnek. Ezt a folyamatot meg kellett tanítani minden életvezetési
279
feladat esetében és bár volt néhány feladat, amelyet nehezebb volt

ezen a képes módon ismertetni, mégis lehetséges volt átfogó módon
csökkenteni Paul másoktól való függőségét és némi ellenőrzést adni
neki feladatait illetően a szimbólum szekvenciák alkalmazásának
segítségével.
Az önellátás szervezése
Amint az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy a felnőttkor
ba lép, az önápolás és az egészséges életmód fenntartásában
függetlenséget várnak el tőle. Világos, hogy ez bizonyos mértékben
függ a személy tanulási nehézségeinek súlyosságától és az autizmus
fokától, de a felnőttek gondozásában dolgozó személyzet képzése
hangsúlyozni fogja az egyén jogát arra, hogy saját döntéseket hozzon;
nem helyes az a felfogás, hogy ez hozzáállás ütközhet a kiemelkedő
köteles gondossággal. Ez különösen ott van így, ahol a szolgáltatás
hangsúlya a "normalizálás", amit rosszul értelmeznek, amennyiben az
embereket arra veszik rá, hogy viselkedjenek "normális" módon,
mintsem egyenlőként értékeljenek minden létezési módot.
Ennél fogva egy szülő úgy találhatja, hogy fia vagy leánya, akit
gondosan neveltek és támogattak az iskolai éveken át és megtanítot
ták a mindennapos tisztálkodás olyan rituáléira, mint a napi legalább
kétszeri fogmosás, a fogmosást esetleg teljesen abbahagyja, amikor a
felnőtt-ellátásba lép. Lehetséges, hogy a normál napi rutin felbomlása
vezette a személyt arra, hogy ne mosson többé fogat, ahogy azelőtt
általában tette és hogy ellenálljon, ha megkérik rá. A helyett azonban,
hogy ezt jelként fogták volna fel, miszerint további tanításra van
szükség ennek az egészséges és szükséges rutinnak az újraépítéséhez,
kiderült, hogy a személyzet egyes tagjai úgy érveltek, hogy sok
fiatalember nem nagyon mos fogat, ha egyáltalán mos és az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő személy csak a választást gyakorolja az
életmód kérdésében. Amikor a szülők panaszkodtak, hogy számukra
ez gondozási hiányosságnak tűnik, esetleg azt mondták nekik, hogy
280
akadékoskodnak és elutasítják fiuk vagy leányuk felnőtt státuszának

elfogadását. A probléma a tájékozott választásé: nem állíthatjuk, hogy
a személy tájékozott döntéshozást gyakorol, amíg meg nem érti
annak következményeit, ebben az esetben a fogápolás elmaradásáét.
Ez nagyon valószínűtlen helyzet az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személyek esetében.
Az ilyen problémák kezelésének egyik útja, hogy megpróbáljuk a
személyzet megértését növelni, de biztosabb stratégia segíteni a fel
nőttet az önápolás olyan, viszonylag önálló rutinjainak kiépítésében,
ami ellenáll a környezet és az alkalmazottak változásának. Éppen
úgy, mint Paul esetében fent, önellenőrző rutinok kiépítésére lesz
szükség, képi szimbólumok használatának segítségével. Mielőtt a
személy belépne a felnőtt-ellátásba, meg kell bizonyosodnunk arról
is, hogy ezek jól általánosított rutinok. Ez azt jelenti, hogy számos
különböző, általános felügyeletet nyújtó ember társaságában kell
használniuk, számos különböző helyzetben. Sosem lehetünk biztosak
abban, hogy ezek a rutinok, még ha szimbólumokkal támogattuk is,
nem bomlanak le, de ez kevésbé valószínű, ha a fenti módon
általánosítottuk azokat. Egy képes sorrend ösztönzőként működhet a
személyzetnek, aki legalább felkínálja a tevékenységben való részvé
tel lehetőségét (például a fogmosást) és valószínűbb, hogy az autiz
mussal élő személy teljesíteni is fogja azt az ismerős szim
bólumokkal. Szintén szükség lehet arra, hogy a személyzet az
önápolás rutinjain egy állandó időszakban (esetleg egy jutalmazó
tevékenységgel összekötve) vagy állandó ütemben dolgozzon, mivel
ha e támogatás nélkül adnak lehetőséget adnak, hogy a személy saját
tempójában végezze a rutinokat, azok egyre jobban elhúzódhatnak és
elfoglalhatják a nap legnagyobb részét.
281
Átmenet a felnőttkorba és a felnőtt státusz jelei
A felnőttkorba való átmenet számos változás előfutára lehet, s ezek

hatása katasztrofális lehet az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
egyénre, ha a változásokat nem fogadta el és nem tanítottak számára
ezzel kapcsolatos kezelési stratégiákat. Fontos, hogy a változásokat
lépcsőzetesen vezessük be.
A felnőtt szerepnek szociális és kulturális jelei vannak.
Lehetséges, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
nem képes elérni a felnőtt státuszt, mert ezek a jelek elérhetetlenek a
számára, mint például a nyitott foglalkoztatás, vagy a szexuális part
ner. Párhuzamosan fennáll a veszélye annak, hogy ezek a jelek az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy számára önműködőnek
tűnnek, ha egyszer elérte a felnőttkor határát és nagymértékű
depresszió vagy düh jelentkezhet, amikor például tizennyolcadik
életévének betöltésekor nem kap automatikusan munkát, barátnőt és
jogosítványt.
A foglalkoztatás lehetősége?
A munkának szociális és státusz előnyei vannak és az időt rendsz
erezett módon foglalja le. Azonban a munkának "valódinak" kell
lennie, hogy értelme és méltósága legyen, s hogy az autizmussal és
értelmi sérüléssel élő emberek jobban megtanuljanak önmagukról
gondoskodni és szabadidős érdeklődést kialakítani, ahelyett, hogy
unalmas repetitív feladatokat végezzenek, ami semmilyen hasznos
funkciót nem szolgál. Néhány műhelykömyezet reprezentálja a
nagyszámú ember kezelésének vagy a zajos ill. fényesen világított
környezet problémáit és így nem a munka tűnik az egyetlen értelmes
életmódnak. A farmközösségek most kimentek a divatból az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élők hosszú távú felnőtt-ellátásában,
habár ez az egyetlen létező lehetőség, amely láthatólag nagy sikereket
biztosít a produktív, értelmes és a személyes fejlődésre lehetőséget
282
T
nyújtó munkakörnyezet biztosításában. Ahol a fizetett munka nem

lehetséges, az önkéntes munka segíthet a személynek magabiztossá
gra és önbecsülésre szert tenni és esetleg előfutára is lehet egy későb
bi fizetett foglalkoztatásnak.
Független élet?
Még ha a szülők képesek és akaiják is otthon folytatni az autizmussal
és értelmi sérüléssel élő felnőtt fiukról vagy leányukról való gondo
skodást, akkor is érdemes megfontolni a felnőtt kimozdítását család
jából, de nagyon kevesektől (ha bármennyitől is) várható el, hogy tel
jesen támogatás nélkül éljenek. Növekvő számú kis csoportos lakóot
thon létezik, amely autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyeket
lát el, általában bentlakásos gondozást nyújtva, de a közösség
lehetőségeit felhasználja a nappali foglalkoztatáshoz. Néhány nagy
obb intézmény bentlakásos gondozást és nappali lehetőségeket is
nyújt, beleértve a további képzést, szakképzést és szabadidős képzést,
az alapvető életvezetési és háztartási készségek tréningjét. Amint a
felnőtt felkészült a családi otthonból a közösségi szolgáltatásba való
átmenetre, olyan gondos tervezésre lesz szükség az átmenet
kezelésére, mint a korábbi, otthonról az iskolába vagy az iskolából a
felnőtt életbe való átmenetek esetében. Egy többé-kevésbé merev
rendszer (függően a felnőtt szükségleteitől) bevezetésére szükség
lehet az új körülmények között, a költözés előtt, ellenkező esetben
fennállhat az elhelyezés csődjének veszélye.
Család, vagy felnőtt kapcsolatok?

A szexuális kapcsolatokkal lehetnek problémák, amint azt az alábbi
akban részletezzük. Az is előfordulhat, hogy az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személynek képtelen nézetei vannak arról, hogy mit
jelent házasnak lenni vagy gyermekekkel rendelkezni, és egyszerűen
azt kérik, hogy ilyen dolgokat tehessenek, mert "ez az, amit az
283
emberek tesznek". Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy

képességszintjétől függően a legjobb az lehet, ha bemutatunk néhány
életmód alternatívát, így nem a házasságot tekinti az egyetlen
lehetőségnek. Gondot okozhat felszínre hozni azt, hogy mennyit ért
meg az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy és folyamatosan
tisztában kell lenni azzal, hogy a szó szerinti értelmezés félrevezeti
őt. Minden esetben biztosítani kellene, hogy a választása tájékozott
választás legyen és a kinyilvánított választással kapcsolatos maga
tartás pozitív legyen. Az autizmussal élő személy kifejezésre jutatott
vágyainak gyümölcsözőbb megközelítése, az, hogy "milyen segítsé
gre lesz szükség a választás megvalósításához?", mintsem azt sugall-
nánk a személynek, hogy bizonyos célok irreálisak. Néha éppen egy
bizonyos cél eléréséhez szükséges összes lépésen való áthaladás az,
ami a célt kevésbé vonzóvá teheti, így azután a személy valóságosab
ban nyugszik meg egy alternatívában.
Az átmenetek kezelése
Az iskolából a világba
A z iskolával lehettek problémák, de valószínű, hogy rendszerezettebb
környezetet biztosított, mint az iskola utáni élet. A jó iskolázás
legkésőbb tizennégy éves kortól felkészít erre a változásra, de
gyakran nehéz attól a rendszertől függetlenül tréningezni, melyre a
személy támaszkodni fog és lehetséges, hogy egyesek ezek közül
még nem értékelhetők. A hordozható rendszerekkel (mint a vizuális
napirendek) való munka megkönnyítheti ezt a problémát.
Otthon
Azzal egy időben, hogy az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személy a felnőtt világba lép, az otthoni helyzetben kényszerű vál
tozások történnek. Az idősebb testvérek elköltözhetnek otthonról,
főiskolára mehetnek, megházasodhatnak, gyermekeik lehetnek és így
284
tovább. A nagyszülők és akár a szülők is meghalhatnak, ekkor a gyász

nehézséget okozhat. A fiatalabb testvérek attitűdje megváltozhat egy
felnőtt felé, különösen, ha saját problémáik miatt sebezhető serdülők
és szeretnék hazavinni barátaikat. Nincsenek kész válaszok a lehet
séges problémák mindegyikére, de érzékenynek kell lenni e változá
sok hatásaira és rendezésükhöz támogatás szükséges.
Készséget előhívó támpontok

Ezek az utalások az iskolai környezeten belül felépíthetők, így az
adott környezetből való elmozdítás azzal jár, mintha a személy
elveszítené készségeit, hiányzik motivációja vagy az illetékessége.
Ennek következtében lehetséges, hogy ezeket vissza kell állítani és a
szállítható támpontok, mint a vizuális utasítások szerepe nagyon
fontos ebben a tekintetben.
Szexuális identitás és működés
Szexuális oktatás
Körülbelül huszonöt évvel ezelőtt egy autizmussal élő gyermekek és
felnőttek számára szolgáltató önkéntes szervezet megbízott valakit a
személyzet tagjai közül azzal, hogy újon irányelveket a szexuális
oktatáshoz. Néhány hónapos gondolkodás után született egy doku
mentum, melynek üzenetét így összegezhetjük: "Ne tedd!" Világos,
hogy ez nem megfelelő válasz, de az ember érezhet némi szimpátiát
a következtetéssel kapcsolatban, amikor gondolkodni kezd a témán,
különösen az autizmussal és értelmi sérüléssel élő csoport esetében.
Mégiscsak ez a legsebezhetőbb a csoportok közül és irányításra van
szükségük, hogy segítsünk megvédeni és biztonságban tartani őket.
Ez a sebezhetőség a legnyomasztóbban a szexuális oktatás tekin
tetében van jelen, de felmerül a mások szexuális zaklatásától (akár
szándékos, akár nem) való védelem témája is. Problémát jelentenek
285
az autizmussal élő személyek nem megfelelő szexuális cselekvései és

a szexuálisnak vagy provokatívnak tekinthető (még ha nem is
szándékosan olyan) cselekvések miatti letartóztatástól vagy pszichiá
triai gondozásba küldéstől való védelmük. Ezért a testi változások, a
nemi különbségek és a szexuális fejlődés oktatása fontos az autizmus
és értelmi sérülés esetén. Erre megvannak a megszokott módok a
hagyományosan fejlődő gyermekek esetében, ahol a szülők és/vagy
tanárok oktatják a tudnivalókat, de ez a módszer nem felel meg e cso
port esetében. Bármilyen, a "gólyáról" való beszéd vagy a vitának túl
zottan technikai tudományos kifejezésekre való átterelése kelleme
sebbé teheti a tanárnak vagy a szülőnek a dolgot, de valószínűleg
kevés haszonnal jár az autizmussal és értelmi sérüléssel élő gyermek
számára. Ez a csoport keveset vagy semmit nem fog általánosítani a
"kontextuson kívül" nyújtott a szexuális oktatásból, így a gondozókon
(a szülőkön és másokon) múlik, hogy segítsenek nekik megérteni
testi változásaikat, kezelni emocionális nyugtalanságukat és általános
szexuális oktatást nyújtsanak, hogy e változásokat megjósolhatóbbá
és elfogadhatóbbá tegyék.
Testi változások
Ahogyan más serdülőkorúakat, az autizmussal és értelmi sérüléssel
élő fiatalokat is fel kell készíteni a testi változásokra, ami különben
rémisztőnek tűnik és félreérthető. Emlékeznünk kell arra, hogy az
autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereknek nem lesznek bará
taik, akikkel a dolgokat átbeszélhetik vagy akikkel összevethetik
észrevételeiket és az aggodalmakat csökkentő normál mechanizmu
soknak a hiányát a szülők és gondozó szakemberek támogatásának
kell kompenzálnia. Gyakori félreértés ebben az időszakban, hogy
sérülést feltételeznek és a "nedves álmok" egy szobatisztasággal
kapcsolatos, nedves ágyhoz vezető balesetet jelentenek. Valószínűleg
mindkét helyzet nyomasztó és akár félelmet is okozhat (különösen a
vérrel és fájdalommal együtt, ami az időszakot kíséri). Mint a félelem
286
és aggodalom más ehhez hasonló eseteiben, nem valószínű, hogy az

autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy felismerné saját érzelmi
reakciójának okait és bizonyosan nem lesz képes kommunikálni azt.
A szülőknek és gondozóknak meg kell próbálniuk elővételezni e
válaszokat a testi változásokról való előzetes oktatással, és keresniük
kell a félelem vagy aggodalom jeleit is (melyek kifejeződése épp
olyan valószínűen viselkedéses, mint kommunikatív vagy emo
cionális), e képzésen túl is.
Elérhető néhány olyan szöveg, melyeket beszéd- és nyelvi zavar
ral élő gyermekek számára fejlesztettek ki és amelyek segítenek a
gyermeknek a serdülőkorban várható különböző testi változások
megértésében. Még ha úgy tűnik is, hogy értik, mi fog történni velük,
mégis sokként érheti őket, amikor valóban bekövetkezik. A probléma
az, hogy nem képesek megjósolni a bekövetkező változást, sem
annak mértékét, relatív vagy abszolút idejét. Az is kívánatos, hogy
megértsék mások változásait csakúgy, mint sajátjukat, oly módon,
hogy megtanulják nem zavarba ejteni testvéreiket (vagy osztálytár
saikat), azáltal, hogy megpróbálják felfedezni a mellek vagy herék
növekedésének jeleit. Sajnálatosan, az oktatás néha súlyosbítja e
problémákat, ahelyett, hogy megoldaná őket. Egy fiatal személy
először megriadhat ezektől az érdekes változásoktól, de túljuthat ezen
és elkezdheti nyilvánosan kommentálni az emberek alakját vagy egy
közvetlenebb fizikai módon törekedhet felfedezni azokat.
Nincs varázsszere a fenti kockázatok közti egyensúlyozásnak, de
fontos, hogy a szexuális változásokról való tanítás része a testi vál
tozásokkal kapcsolatos megfelelő viselkedés tanítása. A tinédzsereket
még lelkiismeretesebben kell tanítani a személyes higiénére és arra,
hogy hogyan, mikor és milyen gyakran használjanak dezodorokat. A
fiúkat meg kell tanítani a borotválkozásra vagy arra, hogy tolerálják,
ha megborotválják őket szükség esetén. A lányoknak szintén tudniuk
kell a hónalj-szőrtelenítésről, ha úgy ítéljük meg, hogy ez az érdekük
ben áll a higiénia fenntartása szempontjából és ha ez a család
esztétikai elképzeléseivel is találkozik. Szintén szükség lesz megtaní
287
tani a lányok számára a menstruáció körüli fontos rituálékat, valamint

a védekezés különböző formáinak előnyeit és kockázatait is meg kell
beszélni az egyén nehézségeivel és sajátos szükségleteivel összhang
ban. Például az egészségügyi betét megfelelő módon történő eldobása
és cseréje, amikor szükséges, női probléma, s ez megoldható tampon
használatával, de csak akkor, ha nem áll fenn a veszély, hogy folyam
atosan a tamponnal babrálnak, mely a méh fertőzéseihez és a masz-
turbáció nem megfelelő formáihoz vezet. Ez ahhoz is hozzájárulhat,
hogy a lány ezt "zöld lámpa"-ként tekintse más elemek minden egyéb
módon a vaginába helyezésére, hasonló nyugtalanító
következményekkel.
A szobatisztasági tréning, majd a tomaruhába való átöltözés
tanításánál bevezetett magánszfératudat e tevékenységekre
vonatkozóan rendkívül fontossá válik. Világos szabályokra van szük
ségünk, de óvatosnak kell lennünk, hogy azok ne legyenek túl
merevek. Egy fiatal lányt például megtanított az édesanyja, hogy soha
ne mutatkozzon meztelenül idegen férfi előtt, még akkor sem, ha
kérik. Világos, hogy ezt a legjobb szándékkal tették, azzal a
szándékkal, hogy a lányt megvédjék a zaklatástól. Azonban, problé
ma merült fel, amikor a lány beteg lett és elutasította, hogy levetkőz
zön egy férfi orvos előtt, még akkor is, ha édesanyja azt mondta, hogy
az helyénvaló. Az egyik intézményben ezt a nehézséget oly módon
kerülték meg, hogy először megtanították a gyerekeknek az emberek
azon szűk körét, akik előtt helyes levetkőzni és nem az ellenkezőjét
specifikálták és aztán megtanították őket arra, hogy ennek a csoport
nak egyikétől kell engedélyt kérniük, ha bárki más kívánja, hogy lev
etkőzzenek. Ez soha nem lett olyan rendszer, melynek működtetését
meg tudták volna tanulni, de megfelelő keretet biztosított ahhoz, hogy
a privát szféra szabályait megtanítsák és a lehetséges egyedi
kivételeket is ismertessék (ha egy orvos vizsgál, ha ruhát próbál, ha
úszás után közös öltözőben levetkőzik, stb.).
288
T
Érzelmek
Minden serdülő találkozik az érzelmek ingadozásával, amely a szex
uális fejlődés megpróbáltatásait kíséri, ahogyan természetesen azok
is, akiknek velük kell élniük abban az időben. Az autizmus nem
védelmez ezekkel a hangulati ingadozásokkal szemben, sőt, még
rosszabbá teheti azokat. Akkor is, ha ezek a valóságban semmivel
sem súlyosabbak, mint más serdülők esetében, a hatások rosszabbak
lehetnek, mert nincs módjuk rá, hogy csillapítsák azokat. A legtöbb
serdülőnek vannak barátai, akikkel együtt lógnak és megosztják érzé
seiket, akik átsegítik őket e nehéz időkön és akikkel azonosítani
tudják magukat, olyan zárt csoportot, melyet látszólag senki más nem
ért meg. Mások legalább valamilyen mértékben megértik, hogy mi
történik velük és képesek lehetnek csökkenteni legalább néhányat a
depresszió vagy a mániákus eufória legrosszabb hatásai közül, oly
módon, hogy felismerik annak okát és azt a tényt, hogy hamarosan
elmúlik. Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő fiatal embereknek
nincs ilyen vigaszuk és az érzelmek előzetes figyelmeztetés nélkül
áraszthatják el őket, annak a tudatnak a segítsége nélkül, hogy például
ez csak premenstruációs feszültség, mely csökkenni fog, amint a
menses megérkezik.
Akárcsak ezeket az általános hangulathullámzásokat, a szexuális
fejlődést is kísérik a vágyra és a szexuális kielégülés szükségességére
vonatkozó specifikusabb érzések. Való igaz, hogy úgy tűnik, az autiz
mussal élő személyek jó részének nincsenek nagyon erős szexuális
késztetései és az ő esetükben butaság volna (és inkább kegyetlen)
megkísérelni bevezetni őket egy olyan területre, mely éppen olyan
valószínűen a nehézségek és szorongás forrása, mint az örömé.
Szerencsétlen módon a szexuális érdeklődés teljes hiánya semmi ese
tre sem tipikus az autizmusban. Lehet, hogy szexuális érdeklődésük
nem emberekre vonatkozik (összhangban az emberek iránti érdek
lődés általános hiányával), de kihívó viselkedések keletkezését segí
theti elő. Amint az látható lesz a maszturbációra vonatkozó későbbi
fejezetből, majdnem ugyanannyi szexuális frusztrációhoz vezethet a
289
fétisek kifejlődése, de nehéz megvalósítani vagy viselkedési kihívá

sokhoz vezethet, amint a személy kétségbeesetten keresi egyéni
fétistárgyát. Mégis azok az érzelmek, melyek a szexuális érdeklődést
kísérik, nem csak egy újabb problémaforrást jelentenek az autizmus-
ban; lehetnek pozitív hatásai is. Ismertté vált például, hogy ekkor
mutat az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy először érdek
lődést mások iránt. A pubertás néha egy második lehetőséget nyújt az
autizmussal élő személy részére, hogy másokhoz kapcsolódjon, és
hogy kapcsolatokat fejlesszen ki akár szüleivel is. Nem arról van szó,
hogy ezek a kapcsolatok önmagukban szexuálisak, hanem arról, hogy
a szexuális impulzus ezek megtörténtéhez érdeklődést és motivációt
nyújt. Ugyanúgy azonban, mint ahogy az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő emberek nem értik meg saját érzelmeiket és
viselkedésüket, nem fogják felismerni másokban sem a szexuális
érdeklődés jeleit, és nem lesznek tudatában annak, hogy a saját
viselkedésük ezt befolyásolhatja. Ez mások zaklatásához vezethet,
akiknek baráti mosolyát a szexuális elfogadás jelének tekintik vagy
ellenkezőleg, sebezhetőséghez vezet, amikor saját naiv viselkedésük
az elfogadás olyan jeleit nyújtja, mely nem áll szándékukban. E
kérdéseket a továbbiakban mint a kihasználással kapcsolatosakat tár
gyaljuk, de a lényeg az, hogy további oktatás szükséges saját és
mások érzéseit illetően annak érdekében, hogy felkészültebbek
legyenek e problémák a kezelésére vagy elkerülésére.
Azt is meg kell tanulniuk, hogy miként kezeljék a visszautasítást
(mint ahogy mindnyájunknak kell, hacsak nem vagyunk rendkívül
szerencsések élettapasztalatainkban), mind a tényleges viselkedés
(egy elterelő élvezhető, kívánatosán fizikai tevékenység a legjobb),
mind pedig a felkeltett érzelmek vonatkozásában. Csakúgy, mint
valamennyiünk esetében, a visszautasítás alacsony önbecsüléshez
vezethet és nem segít, hogyha valakinek gyenge önbizalma van és
nem érti meg a visszautasítás okait. Autizmussal és értelmi sérüléssel
élő emberek segítséget fognak igényelni abban, hogy ezekkel az
érzelmekkel kiegyezzenek és készségeket alakítsanak ki arra, hogy
290
minimalizálják a jövőbeli visszautasításokat, megkísérelve annak biz

tosítását, hogy megértsék, a mások érzelmeire vonatkozó kérés nem
garantálhatja annak elfogadását, annak a tudata pedig, hogy a kérés
nek két lehetséges következménye lehet (elfogadás vagy vissza
húzódás), kezdettől fogva tanítandó.
Maszturbáció
Nehéz határozott és erős szabályokat lefektetni ennek kapcsán, mivel
az ezzel kapcsolatos attitűd annyira változatos az erkölcsi és vallási
szemléletnek és a kulturális (és szubkulturális) tényezőknek
megfelelően. Egyik oldalon áll az a felismerés, hogy az autizmussal
élő személyek is emberek, szükségletekkel és jogokkal arra, hogy
kiteljesítsék és kifejezzék magukat, mint szexuális lényt. Mivel egy
teljes szexuális kapcsolat valószínűsége másokkal csak az esetek igen
kis részében áll fenn, a maszturbáció természetes megnyilvánulása az
ilyen kifejeződésnek. Egyes szülőknek ez egyszerűen elfogadhatatlan
lehet és van egy nehéz etikai probléma azzal kapcsolatban, hogy
kinek a szükségletei és jogai győzedelmeskedjenek. Ahol az autiz
mussal és értelmi sérüléssel élők képesek saját nézőpont kifejezésére,
ott világos, hogy szükségleteik és jogaik mindenek felett valók. De az
esetek többségében nem lehetséges saját nézőpont kialakulása, és
ekkor fontossá válik a védelmezők (akik leginkább a szülők) szerepe.
Kétséges, hogy valaha is lehetséges a szülők kifejezett vágyaival
szembemenni olyan ügyekben, mint ez, de a szülőknek szüksége
lehet tanácsra, hogy segítsünk elfogadni gyermekük szexuális iden
titását és szükségleteit, és a szükségletek figyelmen kívül hagyásá
nak, vagy tagadásának lehetséges nem kívánt következményeit
tudatosítsuk bennük. Amint látni fogjuk a kihasználásról szóló
fejezetben, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek nagyon
sebezhetők, és szexuális oktatásuk részeként segítenünk kellene őket,
hogy megkülönböztessék, mi az, amit szerethetnek, attól, ami
kellemetlen, akár fájdalmas lehet. Hogy ne vergődjenek kizsákmány
291
I
oló kapcsolatokban, és ne váljanak nagyon frusztrálttá az ebből

következő zavart vagy nehéz viselkedés kíséretében, szükségük van a
szexuális arousal kezelésének alternatív módjára. A maszturbáció egy
ilyen alternatíva lehet, habár, mivel nem használható minden
helyzetben, a személynek ki kell alakítaniuk más stratégiákat is az
arousal csökkentésére és a frusztrációtól való szabadulásra.
A maszturbáció használatának legfontosabb korlátja, hogy magán-
természetű cselekvésnek kell lennie. Az autizmussal és értelmi
sérüléssel élő személynek határozott és világos szabályokra van szük
sége a maszturbáció szempontjából tiltott helyszínek és időpontok
bemutatásában, annak az alapelvnek a szem előtt tartásával, hogy
mindig inkább tanítsunk pozitívan, mint tiltsunk. A felnőttet teljesen
helyénvaló lehet megtanítani, hogy szabadidejében kommunikálja
szükségletét, ha elvonulna, hogy magányosan maszturbáljon, ha vala
mi felizgatta; azonban nem megfelelő ezt munkatevékenység, étkezés
ideje alatt vagy nyilvános helyen engedélyezni. Ilyen helyzetekben az
érdeklődés és az arousal csökkentésében segíteni kell valamilyen
elterelő tevékenységen keresztül, amíg egy megfelelőbb alkalom nem
adódik. Épp, ahogy oktalanul korlátozó volna azt mondani, hogy soha
ne merüljenek el valamilyen szexuális tevékenységben, hasonlóan
oktalan azt az elképzelést kialakítani bennük, hogy tehetik akkor, és
ahol csak örömet okoz; az ilyen felhatalmazás bajba sodorhatja őket,
akár még a törvénnyel szemben is.
Ha egyszer a megfelelő időben és helyen való egyedüllét szem
pontjai megoldódtak, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőt
tnek szüksége lehet némi segítségre a maszturbáció aktusához
magához. Nem szükséges és nem is megfelelő olyan személyeket
tanítani arra, hogy hogyan tegyék, akik nem mutatnak érdeklődést a
maszturbáció iránt. Azonban egyes autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személyek gyakran és kétségbeesetten foglalhatják el magukat
maszturbálással, és mégsem érik el sosem az orgazmust, úgyhogy
izgatottak maradnak, de frusztráltak; ekkor dühösek lehetnek és
agresszívé válhatnak önmagukkal, vagy másokkal szemben.
292
Veszélyes sérüléseket is okozhatnak maguknak a kielégülés elérésére

való próbálkozásaikban. Az okok az orgazmus elérésének
nehézségére nem egyszerűek. Lehet, hogy a személyt gyógyszerezik,
ami hatással van az orgazmus elérésére, vagy az is lehetséges, hogy
nem képesek fantáziát használni segítségül (elgondolni, vagy nézni
az ellenkező - vagy azonos - nem nagyon vonzó egyedeit).
Bármelyik esetben általában legfőbb érdekük, hogy segítsünk az
orgazmus elérésében, de ennek logisztikájával problémák vannak. A
szülők, eléggé érthető módon, kényelmetlennek érzik ezt a szerepet,
ahogyan a fiatal személyzet is és mindig ott van az abúzus engedé
lyezésének (vagy látszólagos engedélyezésének) veszélye. Egyes
európai országokban ezt a szerepet speciális szex-terapeuta tölti be,
de ez a szolgáltatás az Egyesült Királyságban és számos más helyen
nem elérhető. A személyzetnek szóló tanács az lehet, hogy győződ
jenek meg arról, hogy létezik irányelv és specifikus kezelési és gon
dozási terv ezzel kapcsolatban,valamint, hogy aprólékosan őrizzék
meg a feljegyzéseket minden tanításról és fejlesztésről. A mechanikus
szexuális segédletek használatának tanítása enyhítheti a problémát
könnyűvé téve a tanítást, és valószínűbbé a sikert, valamint kevésbé
valószínű, hogy abúzushoz, vagy abúzus feltételezéséhez vezet. Az is
valószínű, hogy az autizmussal élő emberek esetében a szexuális
érdeklődés inkább tárgyak, mint emberek felé irányul. Ahol alkalmas,
ezeket odaadhatjuk a személynek, mialatt maszturbál, hogy az orgaz
must valószínűbbé tegyük. Azonban néha ezek az elemek valahogy
bizarrak (merőkanál, ragasztószalag például), és kihívó viselkedést
vált ki, ha felkutatják őket. Ezeket úgy kell kezelni, mint a kihívó
viselkedések más eseteit, tekintet nélkül a kezdeti szexuális motivá
cióra.
Mint annyi más területnél az autizmusban, fennáll a veszélye
annak is, hogy a maszturbáció problémává válik, mert kényszeres
tevékenységgé alakul. Különösen kihívóvá válhat, mivel nehéz úgy
gondolni, hogy olyan alternatív viselkedést tudunk megtanítani, mely
versenyez ezzel a kényszerrel. Az élvezet nagyfokú, vagy az lehet, és
293
nem lehetséges "eltávolítani" a mániákus tevékenységet annak

érdekében, hogy a személyt rávegyük, hogy kövesse a "munka, aztán
játék" szekvenciát. Mégis ezek azok az alapelvek, melyeket alka
lmazni kell. Egy vizuális szekvenciára van szükség, hogy megmutas
sa a személynek, hogy mikor (és hol) lehetséges maszturbálni és mit
kell tennie először. Ez működhet, ha a személy rutinszerűen szokta
késleltetni kívánságait, hogy mit szeretne tenni és meg szokott dolgo
zni a hozzáférés kiváltságáért. Valószínűbb, hogy az működik, ha a
szekvenciában választott "munka" valójában valami olyasmi, amit a
személy valóban élvez, így mint a maszturbációtól való elterelés
működik. Ha a személy inkább a felajzottság korai szakaszában
"kapható el", mint erőteljes érzelmek csapdájában, maximalizálni
lehet a viselkedés kontroll alatt tartásának esélyét.
Etikai kérdések
Mint fent jeleztük, a szülők és gondozók nagyon nehéznek talál
hatják, hogy egy másik ember szexuális fejlődésével foglalkozzanak.
A szülők számára ez a természetes generációk közötti szégyenkezés
és természetes vonakodás, hogy úgy lássák gyermeküket (súlyosbítva
azzal, ha a felnőttnek bármilyen fajta tanulási nehézségei vannak),
mint egy működő szexuális lényt. A szakképzett gondozóknak, akik
nagyon fiatalok lehetnek, a nehézség onnan eredhet, hogy még nem
igazodtak önmagukhoz, mint szexuális lényekhez teljesen és a
stresszhez, valamint a felelősséghez, hogy az élet ilyen fontos kérdé
seiben döntéseket hozzanak mással kapcsolatban, aki esetleg idősebb
náluk. Könnyen látható, hogy mi a teendő, ha valakinek élelemre,
kényelemre vagy fizikai gondozásra, akár foglalkoztatásra van szük
sége, de sokkal bonyolultabb a szexuális szükségleteket szemlélni
ilyen módon. Általánosítva, bár ez nem azt jelenti, hogy ez minden
esetben igaz, a szülők valószínűleg inkább meg akarják tagadni autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő felnőtt gyermekük szexuális szüksé
gleteit és a fiatal gondozók inkább szexuális szükségleteket
feltételeznek még akkor is, ha nem arról van szó.
294
Azonban amikor az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek

szexuális szükségleteivel foglalkozunk, vannak valódi etikai dilem
mák, melyek túlmennek azon, hogy megtanuljuk realisztikusabban
azonosítani a szükségleteket. Ha valakinek van hozzátartozója, aki
valószínűleg nem formál hosszú távon érzelmeket és nincs baráti kap
csolatban másokkal (és ennél a csoportnál valószínűleg ez a helyzet)
akkor arra tanítani a személyt, hogy miképp alakítson szexuális kapc
solatot valakivel, annyi tesz, mint azt állítani, hogy rendjén való más
embereket, mint egyesek vágykielégítésének eszközét kezelni.
Valójában az autizmussal élő személyeket arra tanítani, hogy másokat
ilyen módon használjanak, nem elfogadható a legtöbb ember erkölc
si törvényei szerint, még akkor sem, ha viselkedésük gyakran alatta
marad az ilyen törvényeknek. Még a fiatal férfiak is, akik elfogadják
azt a tételt, hogy legyen annyi szexuális kapcsolatuk, amennyi csak
belefér, általában megérnek egy megfontoltabb és szociálisan tudatos
magatartásra, habár lehet valami abban a tényben, hogy ez egybeesik
azzal, hogy némileg veszítenek saját fizikai vonzerejükből és így a
képességből, hogy ilyen módon viselkedjenek továbbra is. A legtöbb
embernek van szerelmi és szexuális kapcsolati ideálja, dacára egy
veszélyes szerelmi kapcsolatra való vágynak. Végül is csak "veszé
lyes" és azért annyi irodalmi mű tárgya, mert észleljük, hogy egy
alkalmi ügy csak ritkán kompenzál egy elmélyült szerelmi kapcsola
tot. Nem meglepő ezért, hogy az autizmussal élők segítése egy szex
uális kapcsolatba való belépésben számos embert kellemetlen érzés
sel tölt el.
Mégis számos etikai aggály merül fel az ellentétes pozíció elfo
gadásában. Ha nem segítünk az autizmussal élő személynek, hogy
szert tegyen egy szexuális kapcsolatra és kezelje azt (természetesen,
ha már megállapítottuk, hogy mi az, amit szeretne), akkor ez nem az
öröm megtagadása attól a csoporttól, melynek élete édeskevés más
élvezetet kínálhat? Milyen jogunk van másokra kiróni saját erkölcsi
törvényeinket? Miért ragaszkodnánk egy erkölcsi viselkedési nor
mához ennél a csoportnál, mikor általában nem jártasak kortársaik
295
között? Mindezek nyilvánvalóan etikai problémák és mint ilyeneket

nem könnyű megoldani. Mindazt ésszerű lehet megkérdezni, hogy a
személyzet és a szülők e témák tudatában vannak-e, megbeszélték és
megosztották-e mindazokkal, akik részt vesznek a felnőtt életében,
beleértve a testvéreket, akik gyakran realisztikusabban és koruknak
megfelelően tudják venni a dolgot, mint a szülők és közvetítenek a
szülők és a személyzet között. Ahol lehetséges, a felnőttet magát is
vonjuk be, habár ezt óvatosan kell kezelni, hogy elkerüljük a felnőtt
későbbi összezavarását. A cél az lehet, hogy legyen egy etikai
vezérelvünk, mellyel minden érintett egyetért és amely tájékoztat a
szolgáltatás szexuális oktatásának gyakorlatáról.
Kihasználás és abúzus
Mint fent jeleztük, az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek
különösen sérülékenyek a kihasználás és abúzus tekintetében és
mégis lehetnek elkövetői is. Félreérthetnek érzelmi és szociális
jeleket, adhatnak rossz jeleket öltözködésük, viselkedésük és maga
tartásuk kapcsán. Hasonlóan nagyon szó szerint értelmezhetik a szex
uális oktatást és a viselkedési szabályokat, melyeket megtanítanak
nekik. így megtanulhatják, hogy meg kell kérdezni, hogy valaki akar-
e szexuális kapcsolatot létesíteni és valamilyen intim helyre kell
vonulni vele, de nem mindig tanítják meg arra, hogy a választ meg
kell várnia, és figyelnie rá, különösen, ha az "nem". A fogadó oldal
lal kapcsolatban elégtelen lehet annak tanítása, hogy miképpen
legyenek határozottak, hogyan észleljék azt, hogy valójában mit is
szeretnének, kevés elképzelésük van azzal kapcsolatban, hogy pon
tosan mibe is egyeznek bele vagy akár tudatában sincsenek annak,
hogy tiltakozhatnának. Ha életük java részét iskolában töltötték és
megtanulták, hogy engedelmeskedjenek a kéréseknek, akár akaiják,
akár nem, irreális azt várni tőlük, hogy hirtelen megértsék, ez egy
olyan kérés, amit nem kell teljesíteni. Az ilyen esetekben nem
állíthatjuk, hogy a tiltakozás hiánya vagy éppen az egyetértés egy
296
valós és tájékozott válasz megalkotása és az oktatás egyik feladata

ilyenkor, hogy megpróbáljunk bizonyosságot szerezni arról, hogy az
ilyen tájékozott válaszok lehetségesek. Ezt a folyamatot könnyebbé
teszi, ha a felnőtt hasonló tanításban már részesült sokkal fiatalabb
korában, tanult a döntéshozatalról és arról is, miképp észlelje és
elégítse ki mások szükségleteit. Azonban a megoldás nem csupán
abban rejlik, hogy megtanítjuk, hogyan válaszoljon szexuális kihívá
sokra, hanem annak megtanulásban is, hogy miképp kerülje el az
ilyen kihívások helytelen öltözködéssel és viselkedéssel való pro-
vokálását. Természetesen nem állítjuk azt, hogy bármilyen módon az
ő "hibájuk" lenne, ha molesztálják őket, de helyes, ha biztosítjuk,
hogy ne legyenek folyamatosan kitéve ilyen stresszes találkozások
nak saját, nem szándékos viselkedésük által. A testvérek vagy más
fiatal emberek például megnyerhetők annak, hogy segítsenek az
autizmussal élő gyermeknek korosztályának megfelelőbben
öltözködni és inkább megfelelnek e célra, mint idősebb szüleik. Ez jól
működhet, de sokszor visszafelé sülhet el, ha például egy lánytestvér
saját szexuális vonzerejét tesztelve provokatívan öltözködik, de nagy
on is tudatában van hatásának, számos stratégiát ismer arra, hogy elk
erülje vagy megoldja a bonyolult helyzeteket és számíthat az
ugyanebben a játékban érdekelt barátai támogatására. Ez nagyszerű a
testvér, de végzetes lehet az autizmussal élő lány számára, különösen,
ha lehetőséget kap esetleg, hogy elkíséije lánytestvérét, de támogatás
nélkül. Ez nem jelenti azt, hogy a másolás folyamatáról teljesen le
kell tennünk, de módosítanunk kell azt. A szülőknek, gondozóknak és
a testvérnek mind tisztában kell lenniük a veszélyekkel és kerülniük
kell a kockázatos provokatív öltözködést, még mások jelenlétében is.
Egyéb nem megfelelő viselkedést eredményezhet a korábbi tanítás,
különösen, ha a viselkedést megértése vagy a másokra való hatásának
ismerete nélkül tanították.
Egy nagyon kicsi gyermeket megtaníthatnak arra, hogy elfogadja,
ha mások megölelik és akár még viszonozza is, mint a szociális inter
akciók és a szeretetkötődések bátorításának egy módját. Ennek
297
általában jó hatása van és alapként használható a későbbi, életkornak

megfelelőbb viselkedések fejlesztéséhez a gyermek érése során.
Azonban alkalmanként hosszú ideig eltarthat, amíg ez a viselkedés
kiépül, így a gyermek csak ilyen módon tanul meg válaszolni és
ölelést kezdeményezni, ha társaihoz közeledik. Abban a szakaszban a
szexuális érzés fellendülése erősítheti ezt a viselkedést és nehézzé
teszi ellenőrzését. Ez különösen akkor valószínű, ha a család nagyon
pozitívan válaszol ezekre az előrelépésekre, eléggé érthető módon,
hiszen ezek reprezentálják az első jeleit annak, hogy gyermekükkel
szeretetkapcsolatban vannak. Nem igaz, hogy egyetlen viselkedés
sem válhat általánossá az autizmusban; néha a megkülönböztetés
hiányában az ellenkezője igaz. Ha fiatal emberek körbesétálva bárkit
megölelnek, aki megtetszik nekik, az világosan olyan helyzet, ami
sebezhetővé és sérthetővé (abuzálhatóvá) teszi és olyan cselekvésekre
vezetheti őket, melyek szexuálisan zaklató jellegűnek
értelmezhetőek. Mint más kihívó viselkedések esetében, a kezdeti
pozitív hatás ellenére a mások elfogadhatóbb módon való üdvö
zléséről és a másokkal való megfelelőbb kapcsolatról szóló pozitív
tanítással szükséges helyettesíteni ezt.
A szemkontaktus egy másik tanult válasz, ami bajba sodorhat a
későbbiek során, ha jelentését vagy felvételének és megszüntetésének
szociális helyzetekben megfelelő módjait meg nem értve alkalmazzák
azt. Az ilyen helyzetekben a lehetséges magyarázatok egyike, hogy a
hosszan, mélyen egy idegen szemébe való tekintés szexuális kihívást
jelent. Mint a provokatív öltözködés esetében, ennek folytatódását
sem engedhetjük. Nagyon fontos egy olyan program megkezdése a
személlyel, mely megtanítja a szemkontaktus jelentésére, jelzésként
való használatára, s ebben az esetben különösen fontos az a
figyelmeztetés, hogy biztonságosabb az idegenekre arcára nézni a
szemük helyett, s hogy ez sem tarthat túl hosszan. A legjobb
megoldás természetesen, hogy az iskolák biztosítsák azt, hogy mindig
jelentést tanítsanak és ne bátorítsanak jelentés nélküli rituálékat.
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő emberek sebezhetővé vál-
298
hatnak egyszerűen azért, mert erősen vágyakoznak arra, hogy

"barátjuk" legyen vagy akár a házasságra, a kapcsolatok tartalmának
valódi megértése nélkül. Számos kizsákmányoló kapcsolat létesült
autizmussal élő felnőttekkel, mert barátságot ajánlottak (talán zene-
hallgatást vagy más érdeklődés követését) és aztán szexuális elvárá
sok között találták magukat, melyeket nem tudtak kezelni.
Reménytelenül boldogtalanok lehetnek (és egyesek fizikai károsodást
és kétségtelen fájdalmakat mutathatnak), de nem tudják, hogyan
kommunikálják gyötrelmüket mások felé, sem azt, miképp kerüljenek
ki a helyzetből. Az ilyen kihasználás évekig folytatódhat, ahogy az
bármilyen helyzetben előfordulhat, ahol a "partnerek" egyike
erőfölényben van a másikkal szemben (ami lehet, hogy csak annyiban
merül ki, hogy a másik érintett többet ért), így a szülőknek és gondo
zóknak ébernek kell lennie a helyzettel kapcsolatban és figyelnie kell
a jelekre, nem pedig megvárniuk, hogy a személy panaszkodjon.
Ebben az esetben a társuló értelmi sérülés segíthet annyiban, hogy az
ilyen emberek általában szorosabb felügyelet alatt vannak, de nem
minden olyan esetben, ahol a személyzetnek merev elképzelései van
nak arról, hogy nem tolakodnak be a személyes térbe és a személy
ellenáll az intim gondozásban való segítségnyújtásnak (vagy úgy íté
lik meg, hogy kompetens e területeken és nincs szüksége segítségre).
Ha az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személy az, aki szex
uálisan zaklat másokat, meg kell tanítani arra, hogy egy szexuális
találkozásban mindkét félnek aktívan kívánnia kell a részvételt és
barátságban lenni a televízióban láthatóak ellenére nem egyenlő a
szexuális kapcsolat szándékával. Ugyanígy, ha hasonlóan sérülékeny
emberekkel élnek együtt (ami nagyon is lehetséges egy autizmussal
élő emberek vagy tanulási zavarral élő emberek számára létrehozott
bentlakásos otthonban), akkor fontos lehet megtanítani a számukra,
hogy muszáj a másik ember beleegyezését kérniük. Ahogyan a fen
tiekben láttuk, ez nem elégséges elővigyázatosság a kizsákmányolás
ellen ilyen helyzetekben és hacsak nem taníthatóak meg (ritka
esetekben) valós, kifejezett érzelmek felismerésére és megvála-
299
szólására, valamint ha a másik érintett nem tanítható meg arra, hogy

nyílt legyen és kifejezze valós érzelmeit, egy olyan rendszer a legbiz
tonságosabb, melyben a személyzet ellenőrzi a szexuális jellegű "ran
devúkat", mert (reméljük) inkább képesek megítélni, hogy az vajon
kölcsönös akaraton alapuló kapcsolat-e.
Összegzés
■-
A függetlenség növelése fokozza a teljes és boldog életre való

képességet, teret nyitva a személyes választások és bizonyos mértékű
autonómia számára. Az autizmussal élő embereknek lehetőséget kell
biztosítani a felnőtt státusz megszerzésére, függetlenül azon szerepek
és felelősség kezeléséhez szükséges támogatás mértékétől, melyek e
státusznak jelei. A szexuális fejlődés és a szexuális oktatás természete
és mélysége problémát okozhat, különösen azon specifikus kihívások
miatt, melyek a kulturális és etikai nézőpontokból és az autizmussal
élő személyek teljes szexuális identitásban való támogatásának
gyakorlatiasságából erednek.
A specifikus kihívások mellett azonban pozitív jellegzetességek is
fellelhetők a szexuális fejlődés támogatásában.
Morgan, H. (1997). Adults with Autism. Cambridge: Cambridge

University Press.
300
12.
A produktív élet és a segítség forrásai
Egy produktív élet
Munkalehetőségek
Mint fent beláttuk, a munka nem teremthető öncélú módon, de az
értelmes munka segíthet az idő rendszerezésében, és ezáltal javítja a
személy életminőségét, valamint bizonyos mértékű függetlenséget
biztosít. --m
Az Egyesült Királyságban lehetőség van arra, hogy valódi gaz
dasági szükségszerűség nélkül alakítsanak ki fizetett munkahelyeket,
mert társadalmi értelemben helyes munkát biztosítani azoknak,
akiknek szükségük van rá, ám ez negatívan hat a csoport
munkaképességeinek megítélésére. Azokban a társadalmakban, ahol
nincs ilyen jóléti rendszer, nagyobb hangsúly van az autizmussal és
értelmi sérüléssel élők képzésén annak érdekében, hogy normál
munkahelyeken fizetett munkában foglalkoztassák őket. Ennek a
rossz oldala az, hogy a gyermeket arra képezhetik, hogy alantas
feladatokat végezzen az iskolában egy későbbi munka reményében.
Reális lehet az a feltételezés, hogy az állástípus, amelyet az érintettek
valószínűleg betöltenek, műanyag evőeszközök csomagolása
repülőtársaságoknak vagy más emberek házainak takarítása lesz, ám
ha éveket töltenek azzal, hogy e feladatokra képezzék őket, az nem
túl gyümölcsöző sem az autizmussal élő személy, sem a tanár
számára. Az elérhető munkákkal kapcsolatos elképzeléseket leg
gyakrabban voltaképpen az adott társadalom lehetőségei és nem a
301
szóban forgó személy valódi képességei vagy sérülései határozzák

meg. A munkahelyi nehézségek többnyire a szociális és kommuniká
ciós nehézségekből vagy a gondolkodás és viselkedés merevségéből
erednek, nem pedig a munka elvégzésének hiányosságából. Howlin
(1997) néhány problémát vizsgálva írt le bizonyos módszereket a
nehézségek elkerülésére vagy kezelésére e csoport, illetve az autiz-
mussal élők szélesebb csoportjának esetében.
Általában kevéssé reményteljesek azon helyzetek, ahol az érintet
tnek egyidejűleg sok információt kell feldolgoznia (különösen szo
ciális információt) vagy előre nem látható helyzetekben kell dön
téseket hoznia. Ezenkívül a korlátok legtöbbje egyéni jellemzőktől
függ. Egyeseket nagyon zavar az ingergazdag környezet, másokat
nagyon elterel, ha kedvenc dolgaik, pl. a számítógép a közelükben
van, és kényszert érezhetnek arra, hogy inkább saját érdeklődésüket
kövessék (például egy bizonyos számítógépes játékot játszani),
minthogy dolgozzanak, ahogy azt elvárják tőlük. Egyesek nem képe
sek társas helyzeteket kezelni, míg mások képesek lehetnek erre, ha
például egy olyan számláló által "vannak védve", ami egyszerre csak
egy embert enged közel.
Nem csupán az autizmusnak lesz hatása lesz a munkaképességre
és a munkahelyen való helytállásra; az értelmi sérülés korlátokat
jelent bizonyos típusú munkák esetében, az alkalmazkodási és új
információ felvételére irányuló képesség problémái miatt, különösen
azok sebességének tekintetében. Mindazonáltal a tanulási
nehézségekből fakadó problémák előre megjósolhatok és
általánosíthatók. Sok feladat, amit egészként lehetetlen bemutatni,
kezelhető lépésekre bontható, majd ismét értelmes egésszé rakható
össze. Segít, ha az egész szekvenciát képes szimbólumok formájában
mutatjuk be és a személyt arra képezzük, hogyan dolgozzon a látható
célok irányában, az utolsó kis darabot első lépésként teljesítve, aztán
az előtte levő darabot és így tovább, egy "visszafelé fejtett lánc"-szerű
folyamatban. A feladat vizuális utasítása ugyanolyan fontos lesz a
munkahelyzetben, mint az iskolában vagy otthon volt.
302
Példák autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek
munkavégzésére
Az alábbiakban példákat adunk megvalósítható munkákra. Nem
állítjuk, hogy minden autizmussal és értelmi sérüléssel élő ember
képes e példák közül az összesre. Minden egyes eset az egyéni tehet
ségen, a tanulásra való képességen és az autizmus súlyosságán,
valamint a munkára való felkészülés mennyiségén és minőségén,
továbbá a munkahely képességén és a szükségletekhez való alka
lmazkodásra való hajlandóságán múlik. Néhány példánk jelentős
mértékben egy bizonyos személyre szabott, ám bemutatásuk célja az,
hogy megvilágítsuk, nem lehet előítéleteink szerint dönteni az alka
lmasságról csupán annak alapján, hogy az illetőnek autizmusa van.
Más bemutatott példák valószínűleg sok autizmussal és értelmi
sérüléssel élő ember esetében igazak lehetnek.
Óvodai segítő
Ez talán az egyik olyan szélsőséges eset, amelyet a leg-
valószínűtlenebbnek tarthatunk egy autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személy esetében; sokan közülük nem szeretik a kisgyermekek
kiszámíthatatlanságát és rendetlenségét, mindezt nagyon stresszesnek
találhatják. Azonban van egy autizmussal és értelmi sérüléssel élő
fiatalember (Colin), aki mindig is érdeklődött a kisgyermekek iránt és
nagyon gyengéd volt velük szemben. Amikor iskolás volt, munk
agyakorlatba kezdett óvodai körülmények között és egy segítő felü
gyelete alatt nagyon jól teljesített. Amint felnőtt és egy autizmussal
élőknek kialakított lakóotthonba költözött, úgy alakult, hogy otthona
annak az óvodának a közelében volt, ahol korábban sikeres tapaszta
latokat szerzett. Az otthon személyzete ezért úgy döntött, hogy az
óvodával együttműködve óvodai segítőnek képzik ki. Viszonylag
könnyű volt betanítani őt olyan egyszerű feladatok ellátására, mint
sósperec és innivaló előkészítése, a kisebb gyermekek etetésére, a
303
festés, kollázs és más játéktevékenységek előkészítése, valamint a

gyermekek öltöztetésében való segédkezés, ha kimentek vagy épp
visszatértek. Specifikusan tanították meg arra is, hogy azt tennie, amit
az óvodavezető mond neki és csak akkor vihet gyermeket bárhová, ha
előzetesen egyeztetett a segítők egyikével.
A teljesítendő feladat napról napra változott, de mindig volt egy
rendszer az óvoda rutinjában és ő megkapta ezt a rendszert képes for
mában. így tudta, hogy az óvoda a matracokon végzett csoportidős
foglalkozással kezdődik, és az ő segít a gyermekeket a matrachoz
vinni és leültetni, amikor megérkeznek. Majd egy foglalkozás (festés,
játék vonatokkal, konyhasarok, olvasás, gyurmázás, építés és így
tovább) következhetett és neki az egyik tevékenységet kellett felü
gyelnie. A tízórai következett soron, amit az udvaron töltött idő
követett (ha az időjárás engedte) vagy csoportos terembeli játékok,
ahol az ő munkája az volt, hogy támogassa a gyermekeket a
tevékenységekhez való csatlakozásban és a részvételben. Végül a
reggel egy másik csoportos foglalkozással fejeződött be, ez alkalom
mal körberakott székek segítségével, ahol egy csoportosan meghall
gatott történet következett, zenével, énekléssel és mondókákkal.
Munkája nagyrészt az volt, hogy a gyermekeknek a
tevékenységekben való részvételben támogassa, de hetente egyszer
vezethette az éneklést (ez volt a kedvence), néha eljátszhatott egy
történetet bábokkal, amit ő és a gyermekek is nagyon élveztek. A Wc-
zésnek is rendszeres időszaka volt, és ő volt a felelős a szobatisztasá
gi programban résztvevő gyermek rendszeres WC-re ültetéséért. Az
óvoda déli tizenkettőkor véget ért, utána Colin segített takarítani,
majd végzett, mivel csak részidőben dolgozott (napi négy órát, heti öt
napon át). Colin fizetést kapott ideje javáért, de a fizetett órák limitál
va voltak, úgyhogy nem vesztette el azt a támogatást sem, amely
egyébként megillette. Ledolgozta a félidős műszakot, mely az óvodá
nak hasznos és az ő szempontjából is értelmes volt. Colinnak a
munkaidő élvezetet jelentett és egyáltalán nem szerette a
munkaszüneti napokat, kényszeresen számolta a naptárban, amíg újra
304
A produktív élet és a segítségforrásai
eljött a munkába menés ideje. Szerette az óvoda rutinját, az ismerős

tevékenységeket, melyek közül sok nem volt az életkorához
megfelelőnek tekinthető, ezért az óvoda volt az egyetlen lehetősége,
hogy ilyen feladatokkal foglalhassa el magát. Szeretett "segíteni" a
puzzle-k összerakásában (és szerette összeszedni a végén és vis
szarakni az összes darabot a helyére), a kockából építésben, a vona
tokkal való játékban és az egyszerű hangszeres muzsikálásban, min
denek felett az óvatos birkózásban és a gyermekekkel való ker
getőzésben. Látva, ahogy boldogan fetreng a matracokon és kisgyer
mekek csiklandozzák, világossá vált, hogy megadatott számára a
lehetőség, ami más fiatalembereknek csak akkor, ha apává válnak -
újra gyermekként viselkedhet. Néha abbéli erőfeszítésünkben, hogy
az autizmussal és értelmi sérüléssel élő embereket a méltóságteljes
felnőttként kezeljünk, elfeledjük, hogy nekik is szükségük van a gyer
meki viselkedésre és esetleg nincsenek olyan lehetőségeik, mint
másoknak, akik barátaikkal vagy apaként a gyermekeikkel
hancúrozhatnak.
Az egyetlen lehetséges akadály abból adódott, hogy miképpen
reagálhatnak mások, különösen az óvodás gyermekek szülei, ha meg
tudják, hogy gyermekükre valaki olyan vigyáz, aki autizmussal és
értelmi sérüléssel él. Ez nem az a sérülés kategória, ami kizárná, hogy
valaki kisgyermekekkel dolgozzon, de az óvoda egyértelműen csil
lapítani akart minden félelmet, ezért nyitottan és büszkén kezelte
mindazt, ami történt. Mielőtt Colin munkába lépett volna az
óvodában, eljött egy reggel és lehetőséget kapott, hogy azt tegye,
amire kiképezték, beleértve a gyermekekkel való játékot is. Ezt
videóra vették, majd meghívták a szülőket és bemutatták nekik a
videót, elmagyarázták Colin pozícióját. A szülőket megnyugtatták
azzal, hogy elmondták, mindig szeretett kisgyermekek közt lenni és
sohasem volt erőszakos vagy destruktív. Ezenkívül alaposan
kiképezték és felügyelték, s bár a terv az volt, hogy fokozatosan vis
szavonják a felnőtt központ felügyeletét, folytatták elhelyezésének
ellenőrzését és kéznél voltak arra az esetre (szó szerint háromperc
305
nyire), ha bármilyen nehézség fellépne. A szülőket biztosították arról,

hogy habár Colin munkáltatása értékes dolog, mindig a kisgyermekek
szükségletei lesznek a legfontosabbak, és a munkája befejeződik, ha
bármikor úgy érzik, hogy nem a gyermekek mindenekfelett való
érdekét szolgálja. Mindez segített, mint ahogyan segítettek a felnőtt
központ személyzetének nyílt válaszai is azokra a kérdésekre,
melyeket a szülők feltettek és az is használt, hogy meghívták a
szülőket munkájuk ismertetésének érdekében. Mégis, ami a
leginkább számított, a videó volt. Kevés szülő nem látta be, hogy
mindenki számára nagyon előnyös Colin gyermekeikkel való kapc
solata, egyesek egy-két könnyet is elmorzsoltak, amikor látták azt az
ártatlan örömöt, ahogy a kisgyermekekkel játszik.
Kertészeti kisegítő
Sarah élvezte a növények gondozását. Saját kiskertje volt szülei
kertjének sarkában és egy speciális szükségletűeknek szervezett
továbbképző tanfolyamra járt a speciális iskola elvégzése után, ahol
még többet tanult arról, hogyan nevelje és gondozza a növényeket a
szobában és a szabadban. Nem tudott olvasni vagy írni és nem értette
a kertészet semmilyen technikai vagy akadémikus oldalát, de képes
volt különféle növények felismerésére és jól emlékezett gondozásuk
mikéntjére. Képes volt felismerni bizonyos problémák jeleit, mint
például a túllocsolás, túl kicsi cserép és bizonyos elégtelenségek és
betegségek azonosítására - nem elméleti szinten, hanem a teendők
gyakorlati szintjén. Ugyanígy képes volt különféle feladatokat
megoldani, mint a metszés, ültetés, kiültetés, cserépbe ültetés és értett
a növények lugasra alakításához, házfalra futtatáshoz.
Az olyan egyszerű kertészeti feladatok, mint az ásás és fűnyírás
szintén nem okoztak gondot, habár a gyomlálás nehézségek forrása
volt. Sarahnak nem volt problémája a gyakori gyomok azonosításá
val, de frusztrálttá vált, mert ritkán volt lehetősége teljesen megtisztí
tani egy ösvényt a gyomoktól és nem szerette, amikor felügyelője
szólt neki, hogy fejezze be, amikor ő úgy érezte, hogy volna még ten
nivaló.
306
Általában véve Sarah jó képességeket alakított ki a kertészkedés

terén, habár nem volt képes önállóan tevékenykedni. A speciális gon
dozó felvetette, hogy talán lehetséges volna a város által fenntartott
védett foglalkoztatásban munkát találni számára. Sarah, aki szüleivel
otthon élt, belépett egy olyan csoportba, ahol kertészeti ismeretekkel
rendelkező felügyelő volt, aki a speciális szükségletek területén is
képzett volt. Három felnőtt dolgozott vele a csoportjában, a másik
kettő tanulási nehézségekkel élt, Sarahnak pedig autizmusa és értelmi
sérülése volt. Képzésén kívül a támogatott foglalkoztatási terv azt is
biztosította, hogy további autizmussal kapcsolatos képzéshez is hoz
zájusson és ez bármilyen nehézség esetére háttértámogatást biztosí
tott. A csapat a helyi hatóságnak dolgozott, növényeket neveltek és
gondoztak a helyi parkokban, nyilvános kertekben és a városi tanács
irodáiban. Voltak más munkások is a csapatokban, de nem a támoga
tott foglalkoztatási terv keretében. Sarah egész héten dolgozott és
munkabért kapott, a támogatás költségeit pedig a támogatott
foglalkoztatási terv költségvetéséből kapta meg. Mindez remekül
működött, kivéve havonta három napot, amikor Sarah ciklusa
kezdődött. Munkatársai mind férfiak voltak és Sarah még valame
lyest segítségre szorult a ennek kezelésében. Ebben az időszakban
Sarah lobbanékony is volt és mindenki számára az felelt meg inkább,
ha ilyenkor kivette a szabadságát és fizetéséből levonták az ennek
megfelelő összeget. Fogamzásgátló szert kapott, hogy csökkentsék
munkaképtelensége idejét és a velejáró kellemetlenségeket.
Kézműves munka az autizmussal élő felnőttek centrumában

Számos, autizmussal élő felnőtteket ellátó speciális centrum bátorítja
klienseit, hogy fejlesszék érdeklődésüket és készségeiket annak
érdekében, hogy eladható munkadarabokat készítsenek. Ez
kiskereskedéseken keresztül oldható meg, melyeket a centrum
működtet, a direkt marketing módszereinek segítségével vagy szak-
folyóiratokban elhelyezett hirdetések útján, esetleg a szolgáltatásban
részesülők baráti, rokoni kapcsolatain keresztül. Ritkán gyűlik össze
elegendő pénz a megélhetési költségek fedezésére, de gyakori, hogy
az állami alapítványok fizetik a megélhetési költségeket és az így
307
keresett pénzt luxusra vagy élvezetes tevékenységekre fordítják, pl.

nyaralásra vagy kirándulásra. Egyes autizmussal és értelmi sérüléssel
élő személyek nagyon tehetségesek a fazekasságban például, így kön
nyű eladni munkáikat. Még akkor is, ha a személyek nagyon súlyos
tanulási nehézségekkel és korlátozott tehetséggel rendelkeznek, szá
mos központ találékony az értelmes produktív munka fellelésében. A
papírmasé vagy az újrahasznosított papír bőséges alkalmat biztosít
azoknak a személyeknek, akik élvezik a papírtépkedést, azoknak a
fából készült "szobroknak" is van piaca, melyek valójában talált
fadarabok, melyeket kiszárítanak, homokszórással és mázzal látnak el
- ez sem igényel komoly készségeket és így tovább. Számos így
készült tárgy eleve szép és/vagy hasznos, mindehhez pedig hoz
záadódik a tény, hogy az emberek jó ügyhöz járulnak hozzá.
Gyári munka
A gyári munka általában nem a legmegfelelőbb az autizmussal és
értelmi sérüléssel élők számára, de az egyik autizmus centrum, mely
nagy hangsúlyt helyezett az autizmussal élő felnőttek produktív
munkában való foglalkoztatásának terápiás értékére, éppen egy
gyártelep mellett helyezkedett el. A személyzet egyik tagját a központ
azért foglalkoztatta, hogy felkeresse a megfelelő munkahelyeket, ele
mezze a munka követelményeit, válasszon ki valakit a központból,
aki képes az elvárásokat teljesíteni vagy kiképezhető arra, majd
szervezze meg az ahhoz szükséges támogatást, hogy képes legyen
elvégezni a munkát. Az illetőt a munka arányában fizették, de a támo
gatás költségét levonták, meghagyva a többletjövedelmet a létfen
ntartásához. Ezt be kellett jegyeztetni, mint speciális munkatervet,
hogy menedzseljék á foglalkoztatási törvényből adódó bonyodal
makat, az adóval kapcsolatos ügyintézést és a prémiumrendszert,
valamint megbizonyosodjanak arról, hogy a munkáltatók nem
használják ki a helyzetet, hogy olcsó munkaerőhöz jussanak. Minden
lehetséges probléma ellenére képesek voltak néhány autizmussal és
308
értelmi sérüléssel élő személy foglalkoztatásának támogatására. Egy

kicsi, de sikeres vállalkozás nem foglalkoztatott ilyen munkaerőt,
amíg a központ fel nem kereste őket. Egy kis tisztító és újrafestő
műhelyt állítottak fel, hogy újrahasznosítsák az előre gyártott
épületeket átmeneti eladóhelyekként (egy új lakásépítési fejlesztésen
például) azután, hogy építkezéseken, kiállításokon irodaként
használták őket. Csupán nyolc munkásnak volt hely a teremben,
ahova az előre gyártott elemek darabjai érkeztek konténerekben. A
konténerekből ki kellett rakodni, minden darabot egy futószalagra
helyezni és keresztülengedni egy tisztítógépen. Amikor kikerült a
gépből, meg kellett vizsgálni és újra átküldeni a gépen vagy
továbbengedni a szárítógépbe és a festékfujó-gépbe. Ha keresztül
ment a festékfüjón, egy másik ellenőrzés következett, hogy lássák,
szükséges-e egy második bevonat, vagy sem. Egy szárító folyamatot
követően a darabot végül kivették a futószalag végén és halomba rak
ták egy konténerben, szállításra készen.
A feladatok nem igényeltek komoly készségeket önmagukban, de
két személy együttes cselekvését követelték meg (a darabok túl
nehezek voltak ahhoz, hogy egyedül felemeljék). Két ember együttes,
döntés alapján kialakuló egyetértésben végrehajtott cselekvését
igényelték, két szakaszban: precizitásra volt szükség a panelek gépbe
helyezésekor és a szabályok merev, pontos betartására a veszélyes
gépek kezelésekor. A személyzet a központban hasonló feladatokkal
képezte a kiválasztott egyéneket, majd a gyárban, nem működő gépek
segítségével, azután szoros ellenőrzés mellett a valódi feladat során,
s végezetül a felügyeletet két főre lehetett csökkenteni a nyolc autiz-
mussal és értelmi sérüléssel élő személy mellett. Lenyűgöző volt az a
mód, ahogyan ezek a munkások, akikről az iskolában azt írták le,
hogy figyelmük időbeli teijedelme rövid és akik általában sok rend-
szertelen időt töltöttek körbetáncolással, ujjaikkal való csettintgetés-
sel, pihék felszedegetésével és így tovább, képesek voltak összpon
tosítani a teljes, szünetek közötti munkaperiódus (két óra) alatt. Ami
még fontosabb, a munka távol állt a kizsákmányolástól, mert minden
309
jel arra mutatott, hogy élvezték e munkaszakaszokat és mindig boldo

ganjelölték be a naptárban egy hétvége vagy munkaszünet után, hogy
a következő nap munkanap lesz.
Büfés kisegítő
Marié szintén egy autizmussal élő felnőtteknek létrehozott speciális
központban élt. Társuló értelmi sérülése és nyelvi károsodása volt,
így nemcsak a beszédre nem volt képes, de nagyon keveset is értett
mások beszédéből. Iskoláskorától élvezte a főzést és emiatt egy kis
munkahelyi büfében találtak neki munkát, ahol az ebéd és tízórai
menük elkészítésében segített. Ez korai kezdést jelentett, de amikor
Marie-t kiképezték a munkára, csak arra volt szükség, hogy a központ
személyzete feltegye őt a kora reggeli buszra. Más büfébeli dolgozók
ugyanazzal a busszal jártak és felkészültek arra, hogy felügyeljék
Marie-t a buszon és a munkában. A központ személyzete meglátogat
ta a munkahelyet (egy olyan vállalatnál, melynek ügyvezető igaz
gatója támogatását felajánlotta az autizmussal élő embereknek való
munkakeresésben), hogy beszélgessenek az autizmusról és főleg
Marie-ről. Elmagyarázták, hogyan kezeljék őt és megígérték, hogy
telefonon elérhetőek lesznek, hogy bármilyen felmerülő problémát
vagy kétséget kezelhessenek. Azt is elmagyarázták, hogyan kommu
nikáljanak Marié-vei, azokat az egyszerű gesztusokat és képes jeleket
használva, melyeket megtanítottak neki és melyeket jól értett.
Elmondták, hogyan állítottak össze számára egy vizuális szekvenciát,
hogy azt követve képes legyen az elvárt változatos munkafolyama
tokat elvégezni. Megígérték, hogy visszatérnek és hasonló szekven
ciákat állítanak össze, ha a munka megváltozna. Marié már tudta,
hogyan végezze a szükséges munkákat (zöldséghámozás és
darabolás, mosás, mosogatógépek betöltése, szendvicskészítés és így
tovább) de a vizuális szekvenciák, mint emlékeztetők, a feladatban
tartották őt. Marié a büfé személyzetének népszerű és keményen dol
gozó tagjává vált és még "össze is "barátkozott" néhány kolle-
310
ganőjével, akik teára (csak kettőig dolgoztak) vagy egy olyan kirán
dulásra hívták meg őt, amiről azt gondolták, hogy örömét leli benne.
Úgy látszott, Marié, bár gyermekként nem volt túl szociális, élvezi a
figyelmet és úgy tűnt, váija, hogy dolgozni mehessen.
Egyéb felnőtt foglalkoztatás
A munka nem az egyetlen módja a produktív elfoglaltságnak. A

szabadidős lehetőségekkel kapcsolatos magyarázatok, melyek a 9.
fejezetben a gyermekekre vonatkoztak, a felnőtt életre is alkal
mazandóak. Az oktatási és szabadidős elfoglaltságok a munka alter
natívái lehetnek, de mindenképp szolgálhatnak kiegészítéséül,
személyes lehetőségeket nyújtva a fejlődésre és az örömre.
Szabadidős lehetőségek
Néhány felnőtt intézmény rendelkezik házi szabadidős
lehetőségekkel és biztosított a média és számítógép hoz
záférhetőségük, valamint a kézműves és művészeti tevékenységeken
keresztül való kifejezés is elérhető a mindennapi gyakorlatban.
Szintén értékes azonban a közösségi források használata, melyek
jobb lehetőségeket és további alkalmakat kínálnak a szociális és napi
életvezetési készségek fejlesztéséhez vagy javításához. Bizonyos
szinten hozzáférhető a sporttevékenység, amit, jóllehet némi támo
gatással, az otthon lakói élvezettel űzhetnek. Ne az legyen a maga
tartásunk alapja, amire a személy jelenleg képtelen, hanem az, hogy
milyen támogatás és/vagy tanítás lenne szükséges ahhoz, hogy hoz
zásegítsük a tevékenység élvezetéhez és miképpen biztosítható ez a
támogatás. Ha a tevékenységek kockázatosak, megfelelő kockázat-
felmérésre lesz szükség, de az autizmussal és értelmi sérüléssel élő
személyeknek, másokhoz hasonlóan, joguk van arra, hogy átéljék az
izgalmat és borzongást, feltéve, ha ésszerű óvintézkedéseket tettünk.
311
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek is élvezik az úszást,

trambulinozást, tandemezést, kajak-kenuzást, sziklamászást, futást,
természetjárást, snookert, zenélést, táncot, sárkányeregetést, aero-
bikot, aromaterápiát, festést, kirakósjátékot, szappanoperákat és a
vetélkedőket a TV-ben, a buszozást, videó nézést, koncertre járást
vagy az étterembe, tematikus parkokba látogatást, a kirándulást,
nyaralást, kempingezést és sok más tevékenységet vagy időtöltést.
Más szavakkal, majdnem mindenben örömüket lelik (vagy legalábbis
egyesek közülük), amiben mások is, ha ellazulni kívánnak vagy
ingereket keressenek. Lehet, hogy nem élvezik a szociálisabb
tevékenységeket és nem képesek intellektuálisabb elfoglaltságokra,
de nehéz bármilyen más általánosítást tenni. A személy vágyaival
kapcsolatos érzékenység és a biztonság, valamint az új élmények
megszerzésére biztosított rendszeres módok kialakítása megerősíti a
számára nyújtott szabadidős lehetőségekkel kapcsolatos szolgáltatá
sokat.
További oktatás
A z autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek éppúgy képesek az
egész életen át tartó tanulásra, mint mások. Az Egyesült Királyságban
jogosultak a további oktatáshoz való hozzáférésre, szakképzési
lehetőségekkel, de mindezt szélesen értelmezve. így a kommunikáció
és a szociális, valamint életvezetési készségek tanítása elfogadható
lehet a Továbbképzési Alapítványi Tanács alapja számára, ha az a
foglalkoztathatóság javítását szolgálja. Ezeknek az alapoknak a segít
ségével sok továbbképző főiskola alakított ki valamelyes szakértel
met az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek ellátásában a
speciális szükségletűek számára szervezett tanfolyamaikon. Gondos
tervezés és támogatás szükséges a siker biztosításához (Morgan,
1996.), de ha már megszervezték, rengeteg lehetőséget nyit. Egyesek
akár különleges tehetség kimutatása mellett folytathatják a többségi
tanfolyamokat, habár valószínűleg mindig támogatásra lesz szük
312
ségük a szabadidő megfelelő eltöltéséhez vagy a nagy étkezővel való

megbékélésben, valamint az iskolában megszokott struktúra viszony
lagos hiánya miatt. Az IT tanfolyamok gyakran kezelhetőek, még ha
az egyéb készségek súlyos tanulási nehézségekre utalnak is, ha a
személytől azt kívánják, hogy tudását és készségeit mozgósítsa.
Diéták és táplálék-kiegészítők
Ahogyan a korábbi fejezetekben utaltunk rá, léteznek az autizmus

okaival foglalkozó elméletek (vagy legalábbis az okság egy módjá
nak vonatkozásában) az élelmiszer intoleranciával kapcsolatban. Az
ilyen elméletek nem zárják ki eleve a genetikai hátteret, de
feltételezik, hogy a gének kapcsolatban állnak az enzimek hiányával
vagy csökkenésével, esetleg a szervezet az agyba behatoló és az
agyműködést zavaró toxinokkal szembeni védekezésének problémái
val. Akadnak más környezeti ártalmak is, melyekről azt feltételezik,
hogy a nehézségek okai lehetnek, például az immunizáció, a
mezőgazdasági kemikáliák vagy az antibiotikumok túlzott használa
ta. A fenti teóriáknak nincs cáfolhatatlan tudományos bizonyítékuk,
bár vannak érdekes előzetes kutatások, melyek tesztelés alatt állnak.
A teljes tudományos bizonyosság hiányának ellenére számos szülő
elegendőnek tartja a bizonyítékokat saját gyermekével kapcsolatban
ahhoz, hogy kipróbálja egy vagy több diéta és/vagy táplálék
kiegészítő alkalmazását, e problémák orvoslásának érdekében.
Készülőben van egy hasznos protokoll, amely eligazítja a szülőket
ennek rendszeres módja felől, anélkül, hogy gyermeküket
táplálékhiánnyal vagy vitamin túladagolással veszélyeztetnék
(Schattock és Whiteley, készülőben).
A legígéretesebb eredmények a szülői beszámolók szerint
(Whiteley és mtársai, 1999) a nyugodtabb viselkedés és a nagyobb
koncentrációs képesség, valamint a szociábilitás vonatkozásában
jelentkeznek. A diéták némelyikét követni bonyolult és drága lehet,
313
de a gyógyszereknél jobb alternatívát nyújtanak, mindamellett, hogy

egy egészséges diéta nagyon kevés hosszú távú ártalommal járhat.
Más területekhez hasonlóan, a szülőknek itt szintén tudatában kell
lenniük, hogy sarlatánok is árulnak diétás kiegészítőket, illetve a
gyermek leleteinek tudományosan kétséges kémiai elemzését
kínálják. Minden esetben szükséges egy dietetikussal (nem
táplálkozási szakértő, hacsak nem rendelkezik megfelelő minősítés
sel, mivel bárki birtokolhatja ezt a címet) konzultálni, mielőtt a gyer
meket diétára fogjuk, valamint a szülőknek tisztában kell lenniük a
problémákkal, amit az ilyen diéták kezelése felvet, különösen, ha a
család többi tagja nem azok szerint táplálkozik.
A tanácsadás és támogatás forrásai szülők és gondozók számára
Szülői szervezetek
A tanácsadás és támogatás leghasznosabb formája a szülősz
ervezetektől származik, melyek közül egyesek professzionálissá vál
tak vagy szakemberekkel együttműködve dolgoznak. A legtöbb
ország legalább egy nemzeti szervezettel rendelkezik, habár olykor a
politikai perpatvarok szakadár csoportok alakulásához vezettek. A
nemzeti társaságok gyakran saját kiadványokat tesznek közzé és adat
bázisokat tartanak fenn tagjaikkal kapcsolatban, melyek hasznosak a
szakemberek és szolgáltatásokat nyújtók számára szerte az ország
ban. Egyesek diagnosztikus, oktatással, gondozással kapcsolatos
szolgáltatásokat (felnőtt és gyermek tekintetében) működtetnek,
valamint szülő és szakképzést, esetleg csak néhányat ezek közül.
Ezen kívül alkalmazhatnak fejlesztéssel foglalkozó személyeket, akik
együttműködés útján segítik a helyi hatóságokat saját szolgáltatásaik
megtervezésében és fejlesztésében. Rendelkezhetnek szülő- és
családsegítő munkásokkal, nyújthatnak információs vagy baráti szol
gáltatást a családok vagy az autizmussal ill. Asperger szindrómával
élő személyek számára, lehetnek közösségi támogató munkásaik és
314
oktatási hivatalnokaik, akik az iskolákkal egyeztetve támogatják

azokat, esetleg a családokat segítik a felmérési folyamatában és a
szükségletekről szóló beszámoló vagy jelentés megszerzésében.
Egyes szervezetek konferenciákat, továbbképzéseket tarthatnak.
A nemzeti szervezetek helyi fiókjai e szolgáltatásokat helyi szinten
kínálják, a szolgáltatási központtal együttműködésben. A hálózatba
tömörült vagy különálló helyi szervezetek, erkölcsi világnézetüktől
vagy méretüktől függően, e támogatások és információk mindegyikét
vagy akár mindegyikét is nyújthatják.
A szülősegítő csoportok általában a nemzeti vagy helyi autizmus
társaságtól félig-meddig függetlenül működnek, rendszeres
találkozókat (előadóval vagy anélkül), alkalmi konferenciákat tar
tanak és olyan támogató szolgáltatásokat szerveznek, mint a bébiszit-
ter szolgálat vagy játszóház, valamint táborok biztosítása az iskolai
szünetekben. Néha egy speciális iskola a hasonló szolgáltatások
központja, esetleg az iskolák egy független csoportja állít fel egy
tanácsadási és információs központot. Ezek az autizmussal élő gyer
mekek testvéreit támogató csoportok működtetésében is segíthetnek,
valamint támogatást jelenthetnek Asperger szindrómás személyek
partnerei számára. Publikációkat árusíthatnak, kutatásokat irányíthat
nak, esetleg támogathatnak, könyvtárat és videó kölcsönzőt tarthat
nak fenn.
Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Autista Szövetség
(NAS=National Autistic Society) összeállított egy minőségbiztosító
Autizmus Akkreditációs programot, amely autizmus-specifikus nor
mákat és egy ellenőrző folyamatot biztosított annak vizsgálatára,
hogy az iskolák vagy más intézmények milyen szolgáltatásokat nyúj
tanak. Ez az áttekintő rendszer először a NAS-tól függetlenül
működött, de mostanában (2000) NAS programmá vált és ellenőrző
jellege erősödött. Más autizmus specifikus minőségbiztosító rendsz
erek kialakítás alatt állnak. Ezek az Egyesült Királyságban működő
rendszerekhez képest többletet nyújtanak majd, mert az autizmus
hatását vizsgálják majd e szolgáltatásokra.
315
A nemzeti társaságok szövetségei nemzetközi testületekbe

tömörülnek. Ezek funkciója, hogy nemzetközi fórumokon adjanak
hangot igényeiknek, szükség esetén a különböző testületek (mint az
Európai Parlament) törvénykezésére hatással legyenek és rendszere
sen (többnyire négyévente) nemzetközi konferenciákat szervezzenek
és működtessenek. Népszerűsíthetik az autizmussal kapcsolatos
tudnivalókat, megjelentethetik tagszervezeteik munkáit saját publiká
ciójuk vagy a média útján. Elősegíthetik olyan nemzetközi alapok
létrehozását, melyek (az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások tek
intetében) a kevésbé fejlett országokat támogathatják. A szolgáltatá
sok tekintetében a fejlett társadalmakban, mint amilyen az Egyesült
Királyság, az is gyakorivá vált, hogy kapcsolatokat építenek olyan
országok szervezeteivel, ahol nincsenek a tapasztalatok és a sza
kértelem megosztását célzó szolgáltatások, hogy így segítsék azokat
saját szolgáltatásaik kiépítésében. Néha ezt egyszerűen jó szándékból
teszik, máskor egy fejlesztési alap támogatja a kezdeményezést.
A támogatás törvényi forrásai

A szülői kezdeményezések mellett az olyan országokban, mint az
Egyesült Királyság, jóléti biztosítás támogatja az autizmussal és értel
mi sérüléssel élő személyek és családjuk szükségleteit. Azonban a
szolgáltatások elérhetősége és minősége jelentősen változó az ország
ban, annak ellenére, hogy azok törvényben biztosítottak. A problérfla
az ilyen testületek által foglalkoztatott kulcsfontosságú szakemberek
autizmussal kapcsolatos tudásának és megértésének hiányában rejlik
és még rosszabb eset, ha a bevont szakemberek nincsenek tisztában
saját tudatlanságukkal és nem igénylik az elérhető információkat.
Ilyen a családok vagy autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek
által elérhető szolgáltatások bármilyen szintjén előfordulhat. A
legjobb szolgáltatások, úgy látszik, ott jönnek létre, ahol az informá
ciók megosztásában és a szolgáltatások nyújtásának területén minden
illetékes hivatal együttműködik.
316
Diagnózis
Az Egyesült Királyságban a fő szakmai testületek egy nemzeti cso
portot (NIASA) állítottak fel a NAS támogatásával, hogy az autizmus
spektrum zavarral élő gyermekek esetében tekintse át a gyakorlatot és
tegyen ajánlásokat a diagnózissal, szűréssel és felméréssel kap
csolatban. A cél annak biztosítása volt, hogy a gyakorlat normái
megfelelőek legyenek az egész országban; a beszámolót 2002 nyarán
publikálták.
A diagnózis orvosi megfontolás tárgya és független (habár elveze
thet hozzá) az egyén oktatási vagy gondozási szükségleteinek
felmérésétől. Ennél fogva az Egyesült Királyságban a diagnózis hoz
záférésének szokásos útja az, hogy egy általános orvoson keresztül
jelentik az esetet egy gyermekpszichiátemek (vagy szükség esetén
egy felnőttekkel foglalkozó pszichiáternek), vagy gyermekorvosnak.
Egyes esetekben klinikai pszichológus és/vagy beszéd- és nyelvter
apeuta diagnosztizálhat. Oktatási pszichológusokat általában csak
akkor vonnak be a diagnózisba (egy oktatási szükséglet felméréssel
összevetve) ha az iskola küldi a gyermeket vagy a szülő jelentkezik
egy iskoláskorú gyermekkel.
A legtisztább esetben ez az út vezet a diagnózishoz, melyet a
személy egyéni szükségleteinek teljes felmérése követ vagy kísér,
beleértve az intellektuális működést, nyelvi és kommunikációs
készségeket és a viselkedéses jellemzőket. Ezt a teljes diagnózist és
felmérést szóbeli és írásos beszámoló formájában kapják meg a
szülők, amely tartalmazza az állapot leírását, információkat nyújt a
helyi szakmai és egyéb segítségekről, valamint eligazít a tekintetben,
hogy ezek melyike érhető el. Ezen kívül az egészségügyi hatóság
kötelessége az is, hogy az oktatási és szociális szolgáltatásokkal kap
csolatban információt nyújtson, így minden szükséges intézkedés és
támogató szolgáltatás megadható.
Ha az eset összetettebb és a helyi diagnosztikus csapat sza
kértelmén vagy tapasztalatán kívül esik, egy regionális diagnosztikus
szolgáltatáshoz utalhatják a diagnózisra várót. Itt hasonló képzettségű
317
szakembereket vonnak be, ám ez alkalommal tapasztaltabbak lesznek

a differenciál-diagnózisban, különösen az autizmus spektrum zavar
ral kapcsolatosan. A diagnózis folyamatot hosszabban folytatják le,
esetleg specifikusan az autizmus spektrum zavar diagnosztizálására
kialakított tesztek egyikének használatával. Regionális szinten elég
jól ismerik a helyi szolgáltatásokat ahhoz, hogy képesek legyenek
javaslatot tenni és bevonni a helyi támogató szolgálatokat beszá
molójuk és véleményük kialakításába.
Ha az eset kétségekkel teli, ami általában akkor fordul elő, amikor
az autizmus enyhe vagy (mint az e könyvben leírt populációnál) értel
mi sérülés kíséri, a diagnózisra várót a nemzeti központba utalhatják,
ahol különösen képzettek az autizmus spektrum zavarokat illetően. Itt
alapos vizsgálatban lesz része, amely egy nagyon hasznos multidisz
ciplináris felmérést és részletes beszámolót eredményezhet, de kevés
bé valószínű, hogy e központban jól informáltak a helyi szolgál
tatókkal vagy támogató hálózattal kapcsolatban vagy hogy kapcsola
tot tartanának fel velük. A javaslatok emiatt általános jellegűek lehet
nek és legtöbbször a szülőkön múlik, hogy a helyi szolgáltatókkal
való tárgyalások után a javaslatokat elfogadják és átviszik-e a gyako
rlatba. Az is előfordulhat, hogy a helyi hatóság saját felmérést kíván
készíteni, ami érthető, mert a diagnosztikus felmérés nem ad túl sok
információt a gyermek vagy felnőtt funkcionális szintjéről vagy arról,
hogy milyen támogatásra van szüksége a helyi ellátásban (vagy
milyen helyi ellátás fogja kielégíteni szükségleteit, ha egyáltalán van
ilyen).
Iskoláskor előtt
Mint az életvezetési készségekkel és a szülői támogatással kapcso
latos fejezetben körvonalaztuk, a szülőtámogatás különböző formái
érhetők el ebben a szakaszban. Az oktatáspszichológusok kulcs-
fontosságú tanácsadói lehetnek a családnak, különösen az oktatással
összefüggő ügyekben. Különböző szakmák képviselői vonhatóak be:
318
- Nyelv és beszédterapeuták: a klinikán dolgoznak a gyer

mekkel, az otthoni környezetre alapozott programot biztosí
tanak, szülőképzést nyújtanak vagy segítenek abban, pl. PÉCS,
Hanen, vagy Early Bird programok
- Oktatás: utazó tanárok, akik más otthoni környezetre alapozott

beavatkozásokat támogatnak, speciális vagy többségi óvodai
támogatás mellett, óvodai csoport speciális iskolában, oktatásp
szichológiai támogatás és tanácsadás
- Szociális munka: szülői workshop-ok (műhelyek) (az oktatás-

és egészségügyhöz kapcsolódva), családtámogatás, a testvértá
mogató csoportokat beleértve, támogatott helyek a nappali
óvodákban, szociális munkás tanácsadása az otthoni alka
lmazás előnyeivel kapcsolatban, pihenő vagy a megosztott gon
dozás elrendezése
- Közösségi egészségügy és klinikák: óvodai védőnő látogatá
sok, játék-tanácsadás, óvodai ellátás gyermekfejlesztési
központokban, szülői workshop-ok, testvértámogató csoportok,
terápiás foglalkozások (zene, művészet, játék, szenzoros,
fizioterápiás, pszichoterápiás, viselkedéses), klinikai pszicholó
gia otthontámogató tanácsadás formájában vagy workshop-ok
működtetése, diétás tanácsadás dietetikus közreműködésével,
orvosi tanácsok gyermekorvostól vagy a gyermekp
szichiátertől.
Iskoláskor
Az oktatáshoz és a hozzáférés támogatásához való törvényes jogok
érvényesítése az oktatás által finanszírozott. Ha az iskola az oktatási
hatósági ellátáson kívül esik, támogatást kap, hacsak nem tűnik úgy,
hogy saját forrásból is képes a gyermek szükségleteinek kielégítésére.
Ha az iskola bentlakásos, a gondozási költségeket kizárólag az
319
oktatásügy viseli, ha megállapították a huszonnégy órás tanterv

végrehajtásának szükségességét. Szociális szolgáltatásokkal együtt is
fenntartható egy hely. A terápiás szolgáltatások akár az egészségügyi
ellátás részeként is folytathatóak, kivitelezhetőek az iskolában, eset
leg egy klinikán, iskolán kívüli ellátásként. Ismételten hangsúlyoz
zuk, hogy az oktatáspszichológus legyen az elsődleges kapcsolat a
szülők és az oktatási szolgáltatások között, habár egyes területeken
interdiszciplináris autizmusra képzett csoportok is fellelhetőek.
Iskola után és a felnőttkor

Az oktatásügy forrást biztosíthat az iskoláknak a tanköteles kor után
is, ha az érintett képes annak előnyeit élvezni. A továbbképzési
főiskolákat a Továbbképzési Alap Tanácsa anyagilag támogatja,
amennyiben előzőleg megfelelő felmérés történt és a személy befe
jezte és "teljesítette" a tanfolyamot, valamint a tanfolyam úgy
tekinthető, mint a szakképzéshez való hozzájárulás (szélesen
értelmezve és az önálló tanulást beleértve). A szociális szolgáltatás
fizet a lakóotthoni gondozásért és fizethet az életvitel valamint a
munka és a szabadidős tevékenységek támogatásáért is. Azonban ez
az anyagi támogatás a szükségletek teljes körű felméréstől és a jogo
sultság megállapításától függ. Az érintettek igényt támaszthatnak
nyugdíjra és fogyatékossági juttatásra, az igényléshez támogatást és
tanácsokat kaphatnak a szociális szolgáltatóktól.
Egészséggondozásuk az általános egészségügyi ellátás része, ami
közösségi ellátáson keresztül vagy az egyén jogosultsága alapján
vehető igénybe, valamint különleges szolgáltatások biztosíthatóak az
egészségügyi vizsgálatokhoz, pl. fogászathoz, szemészethez és így
tovább. Az értelmi egészségügyi ellátást pszichiátriai ápolónők,
általános orvosok (általában bizonyos tudás vagy érdeklődés alapján
kiválogatva e területre), pszichiáterek vagy klinikai pszichológusok
látják el. Általában a szociális munkás lesz az a személy, aki a csalá
dot a segítség elérhető forrásaival összeköti.
Hasznos kapcsolatok, címek

Autism-Europe, Avenue E. Van Bacelaere 26B, bte 21, B-1170,
Brüsszel, Belgium
Tel.: + (0)2 675 7505
Fax.: + (0)2 675 7270
e-mail: autisme.europe@arcadis.be
url: http://www.utismeeurope.arc.be/
Autism Cymru, PO BOX 31, Machynlleth, SY20 8WN
Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suite 300,

Bethesda, MD 20814-3015, USA
Tel.: + 800-3AUTISM extension 150
+ 301-657-0881
Fax.: + 301-657-0869
url: http://www.autism_society.org/
Autism Society of Canada, 120 Yorkville Avenue, Ste 020 Road,

Toronto, Ontario M5RIC4, Canada
The Irish Society for Autism, Unity Building, 16/17 Lower

O’Connell Street, Dublin I, Ireland
Tel.: + 353 I 874 4628
Fax.: + 353 I 874 4224
e-mail: autismer@iol.ie
The National Autistic Society, 333 City Road, London EC IV INE,

UK
Tel.: + (0) 20 7 833 2299
Fax.: (0) 20 7 833 9666
e-mail: nas@nas.org.uk
url: http://www.oneworld.org.autism_uk/
Parents and professionals and Autism (PAPA) P.A.P.A.

Resource Centre, Knockbracken Healtgcare Park, Saintfield
Road, Belfast BT8 8BH, Northern Ireland
Tel: + (0)2 890 401 729
Fax: + (0)2 890 403467
Scottish Society for Autism, Hilton House, Alloa Business Park,

Whins Road, Alloa FK 10 3SA, Scotland
TEL: + (0)1 259 72 00 44
Fax: + (0)1 259 72 00 51
Összegzés
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek felnőttkorukban is

folytatják a fejlődést és a tanulást, szükségük van e lehetőségekre
ahhoz, hogy produktívan elfoglalhassák magukat, folytassák
készségeik és megértésük fejlesztését és teljes egészében élvezzék az
életet. Egy elfoglaltságokban gazdag, boldog élet a stressz
csökkenését eredményezi és a kihívó viselkedések csökkentésének,
valamint a személy nagyobb öntudatra és szociális tudatosságra való
képessé tételének legjobb módja.
Mint ahogyan az egész könyv során hangsúlyoztuk, az autizmus
sal és értelmi sérüléssel élő emberek egyéniségek, saját erősségekkel
és gyengeségekkel, személyiséggel és érdeklődéssel, tehetséggel és a
saját képesség- és megértési szintjükkel. Ezért mindannak, amit tehet
nek és választhatnak, éppen olyan változatosnak kell lennie, mint
bármely más csoport esetében, az irányítást és támogatást pedig arra
kell koncentrálnunk, hogy képessé tegyük őket ambícióik és vágyaik
elérésére (a legális és morális korlátok között).
Az autizmussal és értelmi sérüléssel élő személyek egész életükön
keresztül igénylik a szükségleteikhez illeszkedő támogatásra. Nagyon
ritkán lesznek képesek önálló életvezetésre folyamatos háttértámo
gatás nélkül. A családok tartják fenn a gondozás és törődés folyam
atosságát, de a hatóságoknak nagyobb részt kell vállalniuk ebből,
amint az érintett a felnőttkorba lépett. Mindenkit fel kell készíteni
arra, hogy saját életét élje szülei támogatása nélkül.
Howlin, P. (1997). preparation for Adulthood. London: Routledge
323
Bibliográfia
AIRD, R. & LISTER, J. (1999). Enhancing provision for pupils with

autism within a school for pupils with severe learning difficulties.
In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue i
Birmingham: University of Birmingham School of Education.
ATTWOOD, A., FRITH, U. & HERMELIN, B. (1988). The under

standing and use of interpersonal gestures by autistic and Down's
syndrome children. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 18, 241-257.
BARON-COHEN, S. (1995). Mindblindness: An Essay on autism

and theory of mind. London: MIT Press.
BEYER, J. & GAMMELTOFT, L. (1999). Autism and Play. London:

Jessica Kingsley.
BIKLEN, D. (1990). Communication unbound: autism and praxis.

Harvard Educational Review, 60, 291-315.
BLUNDEN, R. & ALLEN, D. (1980). Facing the Challenge: An ordi

nary life for people with learning difficulties and challenging
behaviour. London: Kings Fund Centre.
BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994). The Delaware autistic pro

gram, in Harris, S. L. & Handleman, J. S. (Eds). Preschool
Education Programs for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.
324
r
BRECHIN, A. & SWAIN, J. (199o). Communication: participating in

social relationships. Open University Workbook. Milton Keynes:
Open University Press.
BRUNER, J. & FELDMAN, C. (1993). Theories of mind and the

problem of autism. In Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. &
Cohen, D. J. (Eds). Understanding Other Minds: Perspectives
from autism. Oxford: Oxford University Press.
CHRISTIE, P., NEWSON, E., NEWSON, J. & PREV EZNER, W.

(1992). An interactive approach to language and communication
for non-speaking children. In Lane, D. A. & Miller, A. (Eds). Child
and Adolescent Therapy: A Handbook. Milton Keynes: Open
University Press.
CLEMENTS, J. & ZARKOWSKA, E. (2000). Behavioural Concerns

and Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley.
COPELAND, J. (1973). For the Love of Ann. London: Arrow Books.
DEPARTMENT OF EDUCATION AND SCIENCE (1970). The

Education Act. London: HMSO.
DEPARTMENT FOR EDUCATION (1994). Code of Practice.

London: Department for Education.
DONNELLAN, A. LAVIGNA, G. W. NEGRI-SHOULT, N. & FASS

BENDER, L. (i988). Progress Without Punishment: Effective
approaches for learners with behaviour problems. New York:
Teachers' College Fress.
GEDYE, A. (i989). Episodic rage and aggression attributed to frontal
325
lobe seizures. Journal of Mental deficiency research 33, 369-79.

GERLAND, G. (1997). A Real Person. London: Souvenir Press.
GILPIN, R. W. (Ed.) (1993). Laughing and Living with Autism: A

collection of 'real-life' warm and humorous short stories. New
York: Future Horizons.
GRANDIN, T. (1995). How people with autism think. In Schopler, E.

& Mesibov, G. B. (Eds). Learning and Cognition in Autism. New
York: Plenum.
HARRIS, J., COOK, M. & UPTON, G. (1996). Pupils with Severe
Learning Disabilities who Present Challenging Behaviour: A whole

school approach to assessment and intervention. Birmingham:
BILD.
HOBSON, R. P. (i993). Autism and the Development of Mind.

London: Erlbaum.
HOWLIN, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London:

Routledge.
HOWLIN, P. & MOORE, A. (1990. Diagnosis in autism: a survey of

over 1200 patients. Autism: The International Journal of Research
and Practice, 1 . 135- 162.
IRLEN, H. (1995). Viewing the world through rose tinted glasses.

Communication, 29, 8-9.
JORDAN, R. R. (I99o). Report on the Observer Project for the

Evaluation of the Option Institute. Hatfield Polytechnic National
Autistic Society, pp. 35.
326
':' " f
Bibliográfia
(1989)' Understanding and use of speaker addressee pronouns

by autistic children1. Brit. J. Disorders of Communication. 24, 3,
169-179.
(1997). Education of Children and Young People with Autism.

Paris: Unesco Ed 98/WS/7.
(1999). Autistic Spectrum Di.sorders. An introductory hand

book for practitioners. London: David Fulton.
JORDAN, R. R. & JONES, G. (1996). Educational Provision for

Children with Autism in Scotland: Final report of a research proj
ect for the SOEID. Birmingham: University of Birmingham
School of Education.
(1997). Interchange: Educational provision for children with

autism in Scotland. 46. Edinburgh: SOEID.
JORDAN, R. R., JONES, G. & MURRAY, D. (1998). Educational

Interventions for Children with Autism: A literature review of
recept and current research. Sudbury: fee,
JORDAN, R„ MACLEOD, C. & BRUNTON, L. (1999). Making

special schools 'specialist': A case study of the provision for pupils
with autism in a school for pupils with severe learning difficulties.
In G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue I
Birmingham: University of Birmingham School of Education.
JORDAN, R. R. & POWELL, S. D. (1994). Whose curriculum?

Critical notes on integration and entitlement. European Journal of
Special Needs Education, 9 27-39.
327
(1995a). Factors affecting school choice for parents of a child

with autism. Communication, Winter, 1995 5-9
(1995b) Understanding and Teaching Children with Autism.

Chichester: Wiley.
KANNER, L. (1943). Autistic disturbance of affective contact.

Nervous Child, 2, 217-250.
KAUFMAN, B. (1994). Son Rise: The miracle continues. California:

Kramer.
KEENAN, M., KERR, K. P DILLNBURGER, K. (2000). Parents'

Education as Autism Therapists. London: Jessica Kingsley.
KRAIJER, D. (1997). Autism and Autistic-like Conditions in Mental

Retardation. Abingdon: Swets & Zeitlinger.
LAVIGNA, G. W. & DONNELLAN, A. M. (1986). Alternatives to

Punishment: Solving behaviour problems with nonaversive strate
gies. New York: Irvington.
LIBBY, S., POWELL, S., MESSER, D., JORDAN, R. (1998).

Spontneous play in children with autism: A reappraisal. Journal of
Autism and Developmental Disorders. 28,487-497
LOVAAS, O. I. (1981). Teaching Developmentally Disabled Children:

The me book. Baltimore: University Park Press. -(1987).
Behavioural treatment and normal intellectual and educational
functioning in autistic children. J. of Consulting and Clinical
Psychology, 55, 3-9.
328
Bibliográfia
LOVAAS, O. I. SCHAEFFER, B. & SIMMONS, J. Q. (1965).

Experimental studies in childhood schizophrenia: Building social
behaviours by use of electric shock. Journal of Experimental
Personality Research, I, 99-109.
LOVAAS, O. I. & SIMMONS, I. Q. (1969). Manipulation of self

destruction in three retarded children. Journal of Applied
BehaviourAnalysis, 2, 143-150.
LOVETT, H. (1996). Learning to Listen: Positive approaches and

people with different behaviour. London: Jessica Kingsley.
McGEE, J. J., MENOLASCINO, F. J„ HOBBS, D. C. &

MENOUSEK, P E. (1987). Gentle Teaching: A non-aversive
approach for helping persons with mild retardation. New York:
Human Sciences Press.
MESIBOV, G. B. (1997). Formal and informal measures of the effec

tivene of the TEACCH program. Autism: The International
Journal of Research and Practice, I, 25-35.
MORGAN, H. (1996). Adults with Autism: A guide to theory and

practice. Cambridge: Cambridge University Press.
NIND, M. & HEWETT, D. (1994). Access to Communication.

London: David Fulton.
NOENS, I. & VAn BERCKALAER-ONNES, I. (2004). Making

sense in a Fragmentary World: Communication in People with
Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal
of research and Practice, 8, 197-218.
329
OLIVER, C. (1986). Self-Injurious behaviour. Taking Sense, 33,

23-44.
PARK, C.C. (1986). Social growth in autism: A parent’s perspective.

In: Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Social Behaviour in
Autism. New York: Plenum Press.
PEETERS, T. (1997). Autism: Theoretical Principles into Practice.

London: Whurr Publications.
PEETERS, T. & GILLBERG, C. (1999). 2nd Edition. Autism:

Mediacal and Educational Aspects. London: Whurr.
PEETERS, T. & JORDAN, R. (1999). What makes a good practi

cioner in the field of autism? In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism
Practice. Birmingham: University of Birmingham School of
Education, 85-90.
POWELL, S.D. & JORDAN, R.R. (1992). Using photographs to

develop autobiographical memory in children with autism. In:
Shattock P. (Ed.) Proceedings o f International Conference on
research in Autism: The Individual, the family and the community.
Sunderland: Sunderland University Autism Research
Unit/National Autistic Society.
PREVEZER, W. (1990). Strategies for tuning in to autism. Therapy

Weekly, 18.10.90,4.
RANKIN, K. (2000). Growing up Severely Autistic. London: Jessica

Kingsley.
ROEYERS, K. (1995). A peer-mediated proximity intervention to
facilitate the social interactions of children with a pervasive devel
opmental disorder. British Journal of Special Education, 22, 161-
164.
330
f
Bibliográfia
RUSSELL, J. (1996). Agency and its Role in Development. London:

Erlbaum.
SCHOPLER, E. & OLLEY, J. G. (1982). Comprehensive education

al services for autistic children: The TEACCH model. In
Reynolds, C. R. & Gutkin, T. R. (Eds.). Handbook o f Social
Psychology. New York: Wiley.
SHERATT, D. (1999). The Importance of Play. In Jones, G. &

Morgan, H. (Eds). Good Autism Practice, Issue 2 Birmingham:
The University of Birmingham School of Education.
SHIELDS, J. (in press). NAS Early Bird programme: Partnership

with parents in early intervention. Autism: The International
Journal of research and Practice.
SKINNER, B. F. (1957). Verbal Behaviour. New York: Aplleton-

Cemtury Press.
STRAIN, PS. & CORDISCO, L. K. (1994). LEAP preschool. In

Harris, S.L. & Handleman, I. S. (Eds), preschool Education pro
grams for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.
SUSSMAN, F. (2000). More than Words: a revised HANEN pro

gramme. New Brunswick: The Hanen Centre.
TREVARTHEN, C., AITKEN, K., PAPOUDI, D. & ROBARTS, J.

(1996). Children with Autism: Diagnosis and Intervention to meet
their needs. London: Jessica Kingsley.
WALKER, M. (1980). The Makaton Vocabulary (revised).

Bamberley: The Makaton Development Project.
331
i
WATSON, L. (1985). The TEACCH curriculum. In schopler, E. &

Mesibov, G. (Eds). Communication Problems in Autism. New
York: Plenum Press.
WATSON, O., LORD, C., SCHAFFER, B. & SCHOPLER, E.

(1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and
developmentally Handicapped Children, new York: Irvington
Press.
WETHERBY, A. M. (1986). Ontogeny of communicative functions

in autism. Joimal of Autism and Developmental Disorders, 16,
295-316.
WHITAKER, P., BARRATT, P., JOY, H., POTTER, M. & THOMAS,

G. (1998). Children with autism and peer group support: Using cir
cles of friends. British Journal of Special Education, 25, 60-64.
WHITELEY, P., RODGERS, J., SAVERY, D. & SHATTOCK, P.

(1999). A gluten-free diet as an intervention for autism and associ
ated spectrum disorders: Preliminary findings. Autism: The
International Journal of research and Practice, 3, 45-66.
WILLIAMS, D. (1996). Autism: An inside out approach. London:

Jessica Kingsley.
WIMPORY, D„ CHADWICK, P. & NASH, S. (1995). Musical inter

action therapy for children with autism: An evaluation case study
with a two year follow up. Journal o f Autism and Developmental
Disorders, 25, 541-552.
WING, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In

Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Diagnosis and Assessment in
Autism. New York: Plenum Press.
332
Bibliográfia
WING, L. (1988). Autistic Spectrum Disorders. London: Constable.
WING, L. & GOULD, J. (1979). Severe impairment of social inter

action and associated abnormalities in children: Epidemiology and
classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,
11-29.
WOLFBERG, R (1999). Play and Imagination in Children with

Autism. New York: Teachers College Press.
ZARKOWSKA, E. & CLEMENTS, J. (1989). Problem Behaviour

and People with Severe Learning Difficulties: The STAR
approach. London: Chapman & Hall.
333
Betűrendes mutató
A
aggodalom. See szorongás;
Aird és Lister 154;
Akadémikus készségek 272;
Alkalmazott Viselkedés Elemzés 249;
Allén és Blunden 238;
alvászavar 193;
arousal;
fizikai 42;
szexuális 293;
Asperger szindróma 13-18;
átkelés az úttesten 256-258;
átmenetek 190;
Attwood és munkatársai 233;
barátságok 67-69;
B
Baron-Cohen 234;
beszélgetéssel kapcsolatos készségek 111-112;
facilitált 108;
hiányosságai 210;
oktatási szükségletek 168-169;
zenével támogatott 250;
Beyer & Gameltoft 326;
Biklen 326;
bizarr viselkedés 200-201;
Blunden és Allen 238;
Bondy & Frost 249;
Brechin és Swain 327;
Bruner & Feldman 327;
334
büntetés 215;
c
Christie és mtsai 327;
Clements & Zarkowska 327;
Copeland 237;
Cordisco & Strain 333;
családtámogatás 321;
csoportok;
oktatási 149-151;
részvétel a csoportokban 56;
D
depresszió 65-66, 195;
destruktív viselkedés 200;
szülői 248;
diagnózis 319-320;
diéta és táplálékkiegészítők 315-316;
Donnelan 178-179;
E
early Bírd 333;
early Bird programok 321;
echolália 114-116;
elhelyezés kiválasztása 166;
emlékezet 124-125;
én-tudatosság hiánya 211;
erőszak. See agresszió;
érzelmek;
arousal 293-294;
depresszió 195;
észlelés 191, 264;
335
F
facilitált kommunikáció 108;
félelem 187-188, 198, 235-237;
fizikai aktivitás/sport 273;
fizikai intervenció 231;
fizikai kapcsolattal szembeni ellenállás 25;
fóbiák 187;
fogalomképzés 127-128;
foglalkoztatás lehetőségei 284-285;
motiváció hiánya 192-193;
rugalmas 278-279;
folyamatosság 222;
fordított integráció 154;
Frost & Bondy 102;
frusztráció 169, 177, 249;199, 225, 231, 233;
szexuális 293;
szülői 251;
függetlenség 277-285;
G
Gammeltoft & Beyer 326;
Gedye 327;
Gerland 328;
gesztusok;
kommunikatív gesztusok 83;
mutatás 100;
Gillberg & Peeters 145;
Gilpin 243;
Gould & Wing 335;
Grandin, T. 328;
H
hallgatás 110-111;
Hanen megközelítés 58;
Harris és mtsai 238;
Hewett & Nind 331;
higiénia 258-259;
336
hiperlexia 88;
Hobbik 270-272;
Hobson 328;
Howlin 328;
Howlin & Moore 328;
huszonnégy órás tanterv 223;
i
intelligencia tesztek 14-15;
intenzív interakció 57-60;
intim gondozás 258;
Irlen 328;
iskolaválasztás 171;
j
játék 118;
felderítő játéktevékenység 132;
mintha-játék 134;
ölbeli játékok 130-132;
szimbolikus játék 121;
szociális játék 135;
jellemzők, egyéni 170-171;
Jones & Jordán 329;
Jordán 328-329;
Jordán és Powell 68;
K
Kanner 14;
kapcsolat hiánya 24;
károsodások triásza 16;
Kaufman 59;
Keenan 249;
kommunikáció 18-20, 45-47, 52, 73-78, 91-93;
kompenzáció 31-33;
Kraijer 330;
kreativitás fejlesztése 129-130;
337
kriminális viselkedés 203-204;
L
LaVigna 178;
Libby és munkatársai 330;
Lovaas 160;
Lovett 178;
M
Makaton (jelnyelv) 105;
másodlagos "sérülések" 38;
maszturbáció 294;
McGee és mtsai 331;
megerősítés 214;
Mesibov 255;
Moore & Howlin 328;
Morgan 331;
motiváció hiánya 192;
munkalehetőségek 303;
N
napi életviteli készségek 256;
NAS 317;
Nind és Hewett 331;
nyelv;
írott 78;
nyelvi nehézségek 19;
o,ö
oktatás;
fizikai aktivitás 273;
intruzív oktatás 66;
speciális szükségletek meghatározása 22
szexuális oktatás 287;
338
szülőkkel való viszony 254;
támogatás 321;
tanítási módszerek 48;
további oktatás 314;
Olivér 229;
Olley és Schopler 333;
olvasás 88;
Option megközelítés 59;
öltözködés 266-267;
önbecsülés, szülők 242;
önellátás 282;
önsértő viselkedések 198;
P
Park 332;
PÉCS 102-104, 106;
Peeters 145;
Powell 68;
Prevezer 332;
problémamegoldás 125;
R
Rankin 242;
rituálék 195;
Roeyers 332;
rögeszmék 195-197;
Russell 333;
rutin 169;
s
Schopler 333;
sebezhetőség. See agresszió;
serdülőkor 288-296;
Shattock és mtsai 334;
Sheratt 333;
Simmons & Lovaas 331;
Skinner 333;
Son Rise program 59;
STAR modell 213;
Strain 333;
Sussman 58;
Swain 327;
Sz
szabadidő 67, 137, 140, 148;
szabadidős készségek 267;
számitógéppel segített tanulás 57, 88-89, 167;
személyes higiénia. See higiénia;
szenzoros ingerlés 151;
szerepcsere 41;
szobatisztaság 260;
szociális fejlődés 17;
szociális interakció 17-18, 44, 48;
szociális szükségletek 166;
szociális támogatás 195;
szökés 183;
szülői műhelyek 249;
szülők szerepe 242-243;
szülőképzés 243;
T
támogató csoportok 251, 253, 317;
tanítási módszerek 151;
tanult tehetetlenség 21-22;
táplálkozás 263-266;
TEACCH módszer 148;
terápiás környezet 151;
Trevarthen 333;
túlzott függőség 70;
340
u
utánzás 58;
V, w
videó, mint segédeszköz 57;
viselkedés;
agresszió 33;
definiálása 183-187;
kezelése 208-210;
kihívó viselkedés megértése 175-179;
megosztása 38-39;
módosítása 201-206;
tanítás a —ről 60-61;
visszahúzódás 17, 65-67, 197, 293;
Watson 334;
Wetherby 334;
Whitaker és mtsai 334;
Whiteley és mtsai 334;
Williams 334;
Wimpory és mtsai 334;
Wing 334;
Wolfberg 335;
z
Zarkowska és Clements 335;
zenével támogatott interakció 250;

Rita Jordan - Autimus Térsult Értelmi Sérüléssel PDF

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Rita Jordan - Autimus Térsult Értelmi Sérüléssel PDF

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

TARTALOM

1. A kettős diagnózis jelentősége..................................................... 12

2.A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei................................... 31

3..A társas interakciók elősegítése.................................................. 48

7. Támogató oktatási környezet..................................................... 142

8.A kihívó viselkedés megértése és megelőzése........................... 174

9..A viselkedéskezelés és -tervezés megközelítései...................... 207

10. Életvezetési készségek, szabadidő és a család támogatása......239

11. A felnőttkorba való átmenet................................................... 276

12. A produktív élet és a segítség forrásai..................................... 301

Katié Thomasnak (lánynevén Berry), aki ösztönzőm és példaképem

Az autizmus tagadhatatlanul "trendi" téma az oktatás és - kisebb

Éppen úgy, ahogy a magasan funkcionáló autizmussal élő gyer­

jelenése előtt egy szakmai szervezet tagja voltam, mely az autizmus-

Eltekintve a tisztelet hiányától, melyet az autista jelző a súlyos tanu­

hogy a speciális megközelítések hasznosak mások esetében is. Más

szomorú kilátásain túlmutathatnak. A bátorító és akár ösztönző

AHTACA (1985). The Special Curricular Needs of Autistic Children.

A kettős diagnózis jelentősége

Egy hétéves kislány térdel a padlón egy zsúfolt integrált óvodában;

A kettős diagnózis jelentősége

Testvére szintén az óvodába jár. Sarah két évvel fiatalabb, és

nőttek nem tanulják meg, hogy stílusukat hozzáigazítsák, és lehetővé

Az autizmus és az általános tanulási nehézségek előfordulhatnak

Számos félreértés volt és létezik jelenleg is az autizmus és az értelmi

(bár nem mindig) kevésbé autistává válnak, amint növekednek. Ilyen

kiváló általános intelligenciaszint mellett Az is nagyon világos a fejezet elején

A károsodások triásza az autizmusban

Wing és Gould Camberwell tanulmányukban (1979) elsőként

ezt a folyamatot az interakciós próbálkozások során más gyermekek

kommentálásra, tagadásra, tájékozódásra, érzelemkifejezésre,

a nyelv megszerzésében és a beszéd megértésében, egy részük (50%)

Rugalmas gondolkodás és viselkedés

nek az alkalmazkodásban, viselkedésük megváltoztatásában, és ez a

Az autizmus diagnózisának fontossága a speciális oktatási szük­

Amikor a szakemberek egy nagyon súlyos vagy mély tanulási

bizonyos, hogy ez a csoport másoktól függő helyzetben marad, ami

ám tisztában van azzal is, hogyan fejlődik az autizmus az általa felü­

Az autizmus nem megkésett, hanem eltérő jellegű fejlődés

Az "értelmi sérülés" egy olyan általános fogalom, amely nem nyújt

nem lehetett megvigasztalni érintkezésen keresztül, ahogyan a

akcióhoz, de ehhez specifikus képzés és támogatás lett volna szük­

jezésből. Mindössze az vált világossá, hogy a gyermeknek jelentős

alkalmazkodni, és ez leginkább úgy érhető el, ha ragaszkodnak

Időbe telt, amíg az elhelyezést sikerült megoldani, mivel a legtöbb

Ebben a könyvben az autizmust, mint az "autizmus spektrum zavar"

Jordan, R. (1997). The Education o f Children with Autism. Paris:

A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei

Az első fejezetben röviden ismertettünk egy autizmussal és értelmi

Egy bármilyen életkorú, fejlődési zavarral élő gyermekkel (még

illető személy milyen módon él a zavarral, hogyan igazodik hozzá,

(a számára) értelmetlen vagy zavaró kép.

élő gyermek ritkán irányítja - ha egyáltalán megteszi - erőszakos cse­

Az autizmust részben annak az érzésnek az alapján ismeijük fel, amit

A viselkedés és a fejlődés jellegzetességei

helyzet ez a szülők számára, és varrnak időszakok, amikor visszatér a

látszólag nem történik semmi, a helyzet pedig tovább romlik.

Az édesanyának segítségre volt szüksége, hogy megértse, a fia

sikerében, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztül ered­

Az autizmusban megfigyelhető, vagy éppen hiányzó viselkedések

autizmus finomabb hatásainak elrejtését, leplezését szolgálhatják.

tapasztalat forrásai és megfontolandó a lehetőség, hogy a fejlődés

lekvő személy ezen élménye az én-tudat része, emocionális összefüg­

Éppen úgy, ahogy a magasan funkcionáló autizmussal élő gyer

Eltekintve a tisztelet hiányától, melyet az autista jelző a súlyos tanu

Az autizmus diagnózisának fontossága a speciális oktatási szük

ám tisztában van azzal is, hogyan fejlődik az autizmus az általa felü

akcióhoz, de ehhez specifikus képzés és támogatás lett volna szük

élő gyermek ritkán irányítja - ha egyáltalán megteszi - erőszakos cse

sikerében, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztül ered

lekvő személy ezen élménye az én-tudat része, emocionális összefüg

tetében. A társult értelmi sérüléssel élő gyermek esélye az elmulasz

záadjuk az értelmi sérülés hatását, ahol az általános kognitív feldol

Fennáll annak veszélye, hogy az autizmusban hiányzó összes szo

Ennek értelmében annak, hogy az autizmussal és értelmi sérülés

tanuláshoz szükséges helyzetek elmaradásának köszönhető. A gyer

Liam autizmussal és értelmi sérüléssel élt; a frusztráció bármely for

képes tetszés szerint produkálni azt, és egy másik rendszer használa

A kommunikáció elősegítésének érdekében az autizmussal élő gyer

nikáció tanításának kell haladnia, annak alkalmazásával, amit a gyer