aces Cs Wile eet gy SCN wat here Pee Moccia at BOhcecnaicrri monster i ae L Pten eee cane Sea me eT aN Peering atc kc Pea earns Boner ae Deron Renee acne ea Pe tS Suri cra any Roman ees a oda y Pome meena ncn Cee asc) aes) / DE Be li retell Mei Simon Baron- Cohen ~ Patrick Bolton AUTIZMUS | ‘ i ear OO RMA iA fordités alapjaul szolgélé md Simon Baron-Cohen ~ Patrick Bolton: Autism: The Facts. Oxford New York * Tokyo, 1993, Oxford University Press Forditotta Gyéri Miklés A forditast szakmai szempontbél ellendrizte Gy. Stefanik Krisztina © Osiris Kiadé, 2000 Hungarian translation © Gyéri Miklés, 2000 © Simon Baron-Cohen, Patrick Bolton, 1993 This translation of Autism: The Facts originally published in English in 1993 is published by arrangement with Oxford University Press. Az Autizinus cimd, eredetileg 1993-ban angol nyelven megjelent mt magyar nyelva forditisa és kiadésa az Oxford University Press engedélyével késziilt. Ta yy 108 120 125, 2 133 js (135 ( rtalom | Elés: 1, BEMUTATUNK KET GYERMEKET, AKIK AUTIZMUSSAL ELNEK 2. {GY SZULETIK A DIAGNOZIS 3. A HIR FELDOLGOZASA 4, MI OKGZZA AZ AUTIZMUST? 5. AZ AGY 6. PSZICHOLOGIAI PROBLEMAK 7. INTELLIGENCIA ES KULONLEGES ADOTTSAGOK 8. AZ ORTATAS: MENNYIT TEHETUNK? 9. EGYEB TERAPLAK 10. ORVOSI KEZEU 11. SERDULG- ES FELNOTTKOR 1. fig AZ AUTIZMUSSAL ELO GYERMEKEKET ES FELNOTTEKET SEGITO SZERVEZETEK 2. figgelék A PSZICHIATRIABAN AZ AUTIZMUS DIAGNOZISA ‘SORAN ALKALMAZOTT KET RENDSZER6 Fraxiaton HG. fliggelek 139 NEHANY PELDA EGYEDI PROBLEMAK VISELKEDESTERAPIAJARA 147 Irodalom 153. Szémagyarézat 161 Targymutaté ELOSZO | Arra kértek benniinket, az autizmust kutaté tudésokat, frjunk kényvet a sziil6k sz4méra mindarrdl, amit a tudo- mény feltért e zavarr6l. Enneka kérésnek kiséreltiink meg oleget tenni ebben a konyvben, igy tehat emunka minde- nekelétt az autizmussal 616 gyermekek csalédjénak fr dott. Remeéljiik azonban, hogy hasznosnak fogjék taldlni azok is, akik ~ akér mert az egészségiigyben dolgoznak, akér més okb6l - olyan olvasményt keresnek, amely teljes Gszinteséggel vezeti be dket ebbe a kérdéskirbe. A szii- léknek és més érdekl6déknek is arra van szikségiik, hogy Bout y tngaingny oo msgs oe tényekhez, a mi célunk pedig éppen az volt, hogy ezeket foglaljuk dssze értheté médon. E kényvben mindvégig mellézziik az akadémikus tu- domanyban szokdsos szvegkézi hivatkozdsokat, ezzel is Kénnyitve ¢ nem tudés olvasé dolgat. Egyfajta kérdés-fe- lelet szerkezet mellett déntéttiink, ezt alkalmaztuk min- denhol, ahcl célszertinek latszott, mert a sziildk tobbnyire konkrét valaszt varnak az autizmussal kapesolatos kérdé- seikre. Iyenek példdul a kivetkez6k: Mi lesz az autiz- mussal él6 gyermekekkel, amikor felnének? Halmozédik- ea csalddban az autizmus? Miféle oktatési rendszer a legmegfelelobb szdmukra? A Nemzeti Autizmusszévet- ség (Nagy-Britannia) munkatérsai évente ilyen kérdések ezreit kapjék telefonos tandcsadé vonalukon keresztiil és8 Seiasr6 teriileti dsszejéveteleiken, sziilékt6l és szakermberektél egyardnt. Veliik egyiittmtikédve tudtuk azonositani, lyek kéziiliik azok, amelyek leginkabb foglalkoztatjdk az érintett csalddokat és az elldtasban dolgozdkat, és ezeket probaltuk megvalaszolni. Eza munka nem dogmatikus médon kézelit tém4jshioz. Célunk inkabb az, hogy az Olvaséelé térjuk a tudoményos tényeket ~ anak érdekében, hogy az autizmus, ez az oly bonyolult jelenség dsszefiiggéseiben valjon érthetdbbé, és fgy a sziilék biztos tudés birtokaban hozhassék meg a gyermekiikkel kapcsolatos dintéseket. Megiegyzés a szakkifejezésckrél A fogyatékossgokra, képességzavarokra vonatkoz6, ma széles kérben elfogadott éllésponttal dsszhangban, komo- lyan trekedtiink r4, hogy ne haszn4ljunk esetleg bantéan hangzd kifejezéseket. Azt a gyakorlatot kévetjtik tehét, amely inkabb a fogyatékossagot cimkézi, és nem a sze- mélvt. eavetértve azzal, hogy ez pontosabb és emberibb is. E konyvben ézért mindvegig ,autizinussai ctv gy ee mekrél” beszéliink, nem pedig ,autista gyermekr6l” vagy »autistar6l”. Tovabbé az ,,autizmussal 616 gyermek” kife- jezést is csak akkor hasznéljuk, amikor valban e képes- ségzavarral kiizd6 gyermekekrél trunk, nem pedig serdii- 16kr6l vagy felnottekral. Gyakran igen nehéz a legmegfeleldbb szakkifejezéseket megtalélni, és semmi esetre sem merjilk azt dllftani, hogy nekiink tokéletesen sikeriilt. [gy példaul mi az_,,autiz- mus” kifejezés haszndlata mellett déntéttiink, noha so- kan tgy gondoljék, az ilyen cimkék énmagukban is kéro- sak. Nem értiink egyet ezzel a felfogdssal, mert tigy véljiik, a pontos megnevezés és azonositds révén az, aki e képes- ségzavarral kiiszkédik, kénnyebben hozzdjut a megfelelé oktatdsi és egyéb szolgéltatésokhoz. Természetesen ma- gunk is igy gondoljuk, hogy elitélend6, ha egy cimke ké- exis) 9 ros kovetkezményeket'von maga utén, mint példul az intézmények sztikre szabott kereteibél eredé elszemély- telenedést, kényszerfi passzivitést és kiszolgdltatottségot,, a remény elvesztését. Bizunk azonban abban, hogy az egyre pontosabb informéci6k elterjedésével az ilyesfajta cimkék csak pozittv szerepet téltenek majd be A szakkifejezések jelentését az Olvas6 a kinyv végére illesztett Szémagyardzatban talélhatja meg. Ugyancsak a kétet végén, az 1. filggelékben k6zéljiik az autizmussal foglalkoz6 magyar szervezetek c{mét és a Nemzeti Autiz- musszévetség (Nagy-Britannia} elérhetdségét.vgs 11 Cuan; en | Ezt a kényvet az autizmussal 616 gyetmekeknek és szii- © vad leiknek ajénljuk, azoknak, akik oly sok éven dt segitették kutatomunkénkat, Orémiinkre szolgal, hogy kinélhatunk Nekik valamit viszonzésul Nagyon sokan seg(tettek nekiink e kényv megirasdban. Szeretnénk készdnetet mondani Tessa Hallnak, Mark Bebbingtonnak, Christine Nicklesnek, Geraldine Pea- cocknak, Julie Hoare-nak, Lorna Wingnek, Amita Shah- nek, Pat Howlinnak, Ellen Heptinstallnak, dr. Rita Jor- dannek és Colin Boltonnak. Ok valamennyien elolvasték a kényv kéziratat, és az 6 ért6kes javaslataik alapjén tud- tunk javitani rajta. Kiilén készdnettel tartozunk Bridget Lindleynek, aki részletrdl részletre tiirelmesen atdolgozta a sziiveget, hogy olvasmanyosabbé tegye. Sokat meritet- tank azokbél a beszélgetésekbol is, metyexes a sobs! ; forgé kérdésekr6l folytattunk szémos kollégénkkal, £6- 3 képpen Mick Connollyval, Phil Christie-vel, Donald Co- 3 hennel, Helen Tager-Flusberggel, June Feltonnal, Uta Frithszel és Michael Rutterrel. Készonetet mondunk az alébbiaknak az illusztraci6k dtengedéséért: a The Charing Cross Hospital Medical II- lustration Departmentnek a 2., 3. 6s 4. abrékért; prof. Eric Courchesne-nek az 5. abréért; Christie Nicklesnek és a . Nemzeti Autizmusszdvetségnek a6. dbréért; a Cognition- nek a 7, abréért; a londoni Academic Press Inc.-nek a 8 és 9. dbrdkért; és végiil a J. M. Dent and Sons Ltd.-nek, London, a 10. és 11. dbrakért, A 2. fiiggelék az Amerikai Pszichidtriai Egyesiilet (APA) és az Egészsé; szervezet engedélyével keriilt a kétetbe.Li BEMUTATUNK KET GYERMEKET, AKIK AUTIZMUSSAL ELNEK | Azautizmus olyan dllapot, amely egyes gyermekeket szii- letéstiktél vagy csecsemdkoruktél fogva megfoszt attol a képességiiktal, hogy normélis tarsas kapcsolatokat alakft~ sanak ki, és elsajatitsék a normélis kommunikéciés kész~ ségeket. Ennek kivetkeztében a gyermek elszigetel6dhet az emberektdl, és ismétléd6, rogeszmés jellegd tevékeny- ségekben meriilhet el, érdekl6dése pedig beszdkiil ‘Az autizmussal élégyerekek viselkedése nagyon furcsa lehet. Jegatottan ugrandozhatnak példaul a csapbsl foly6 vir Istvinvéra, a felnéttek prébilkozasait viszont, hogy bevonjak dket valamilyen KOz0s, ,0t>as" jc teljesen figyelmen kfviil hagyjak. Lehet, hogy atnéznek rajtunk, vagy épp csak rank pillantanak, és ett6l tigy érez~ ziik, hogy alig-alig van helyiink az 6 vilégukban. Elofor- dulhat, hogy hivnak ugyan benniinket, amikorsztikségiik van valamire, egyébként pedig lényegében tudomast sem vesznek rélunk, és érdkat téltenek azzal, mondjuk, hogy targyakat raknak sorba a nappaliban, vagy izgatottan le- gyeznek keziikkel és ujjaikkal, amikor tijra és ujra végig- pergetik egy képeskonyv vagy folydirat lapjait. Ekinyv legtabb fejezetében arra ésszpontositunk majd, amit mar tudunk az autizmusrél, valamint az érintett gyermekek és felnéttek sziikségleteire. E bevezeté fejezet- ben elészir két olyan gyermeket mutatunk be, akik a mi Klinikénkon is kénnyen megfordulhattak volna. Mind14. GBRATCT nun ner evesuKeT, AKI ACTIESSL ELA kettéjiik autizmus diagnézist kapott volna, noha egyi- kiiknél a zavar siilyos, mésikuknél pedig enyhébb forma- jat latjuk majd. A két esetet valojéban szdmos dltalunk ismert autizmussal 616 gyermek esetének részleteibdi 4l- litottuk dssze, hogy minél tébb jellegzetes vondst mutat- hassunk be. Jénos Jénos, aki egyediili gyermek a csalddban, zavartalan ter- hesség utén, komplikaci6k nélkiil sziiletett. Csecsem6ko- aban nem volt gond a szoptatasaval, nem okozott nehéz- séget atéll{tani a szildrd taplalékra, és j6 alv6 volt. Eleinte nagy drémét szerzett a sziileinek, milyen konnydi vele a dolguk: boldognak tént, és létszdlag elégedetten fekiidt 6rakig nyugodtan a kisagyban. Hat hénapos koraban se- gitség nélkiil iilt (ami a szokasos életkori savban van), és nem sokkal kés6bb mér lendiiletesen mészott. Apja és nfo Endtl4ngh Ae abaratnenal tarintta -naevanyia azon- ban nem tudta mire vélni ezt az Snéllésdgot. Ugy tint neki, mintha Jancsib6l hiényozna az emberek irénti ér- deki6dés. Sziilei legnagyobb drimére egyéves kordban mar tudott jarni, életének mdsodik évében azonban nem fejlédétt olyan gyorsan, ahogyan az varhaté lett volna. Noha han- gokat hallatott, szavakat nem haszndlt. Sét kommuniké- cids képessége még héroméves koréban is annyira korlé- tozott volt, hogy anyjénak azt kellett észrevennie: tigy kell kitalélnia, mit akar a fia (ami sokkal fiatalabb gyermekek esetében jellemz6). innivaléval, étellel kindlgatta, abban areményben, hatha eltalélja, mire van szitksége. Id6énként ugyan eldfordult, hogy Jancsi megragadta a csukléjét, 65 odavonszolta 6t a mosogatéhoz, am sohasemm mondott sem- DBRNCTATINK SETEARRVERE, ant aCTEUSSACEENERT 15 int mi olyasmit, m tott a vizesapra. Mar dnmagéban ez is okot adott az aggodalomra; 4m ez id6 tajt sziileit is inkabb szélséséges bnallésaga kezdte aggasztani. Még akkor sem ment oda hozzdjuk, hogy el- panaszolja a bajét, amikor elesett és megsériilt. Idénként egyenesen azt érezték, hogy iigyet ser vet rdjuk, mert Jancsit schasem zaklatta fel, ha anyjanakel kellett mennie hazulrél, és 6t egy szomszéddal vagy rokonnal hagyta otthon. Eppenséggel tigy tint, sokkal nagyobb érdekl6- dést tanusit a jétékkockdi, mint az emberek irdnt. Ujra és ijra hosszu, egyenes sorokba rendezte a kockakat. Hihe- tetlendil sok id6t, drakat t6ltétt ezzel, mindig pontosan ugyanigy helyezte el dket, szigortian ragaszkodva még a szinek egymésuténjshoz is. Sziilei olykor amiatt aggédtak, vajon rendben van-e a hallésa, azon tdinddtek, nem stiket-e, ugyanis gyakran egy- dltalén nem reagélt, amikor a nevén szélitotték. Maskor viszont, éppen ellenkezéleg, nagyon is élesnek tfinta hal- lisa: gyakran felkapla a fejét, ha egy repillogep hiizott el Valaiwul a Magasien o lie fois olig Loh abe sel, vagy ha a tdizoltdauté sziréndzdsa sztirédatt be até volbél a szobéba. A harmadik sziiletésnapjat kvetGen mér hétr6l hétre fokozédott benniik az aggodalom, annak ellenére, hogy az egészségiigyi szakemberek ~ orvosok, védén6k ~mindig megnyugtattak éket. Egyetlen sz6t sem hasznélt, hogy kifejezze magat, és egydltalén nem érde- kelte a tobi gyerekkel valé kozds jaték. Nem intett ,,p4 pa!”-t, és semmi 6rém nem létszott rajta, amikor a tébbi gyerek megprobalt kukucs-jétékot jétszani vele. Anyja gydtrédétt a kapcsolatuk miatt, merta kisfia mindig addig vonaglott, mig ki nem szabaditotta magét az dlelésébdl, 6s egyediil apjéval szeretett vadul hanctiroznj. Szorongott amiatt, hogy nem kévetett-e el valami hibét mint anya; el inni” vagy .iszik”, és sohasem muta-16 [Bev TATUNK Ker GvERWEKET. AKI \UTEAILSS' Nek volt keseredve, kinozta a biintudat, és tigy érezte, eltaszi- tottak. Amikor Jancsi hérom és fél éves lett, csaladorvosuk beutalta egy szakrendelésre. A szakorvos, egy gyermek- pszichiéter, azt mondtaa sziiléknek, hogy gyermektik au- tizmussal kiizd, de hozzétette, hogy pszichol6giai képes- ségei téri feladatokban (mint példaul a kirak6s feladatok- ban} arra utalnak, hogy intellektudlis képességei ezeken ateriileteken a normélis szinten vannak. Az orvos szerint még til korai lett volna pontosabb képet adni Jancsi var- hat6 fejlédésér6l, de azt mondta, bizonyos jelek arra utal- nak, hogy jobb fejl6désre van esély, mint a legtdbb autiz- mussal 616 gyermeknél. A kisfitit egy specidlis évodai csoportba frattak be, és kommunikaciés fejlesztésben' ré- szesiilt. Egy pszicholégus rendszeresen létogatta a csalé- dot, és segitette a sziildket abban, hogy kialakits4k, mi- ként lehet eldsegfteni Jancsinél a kommunikacié fejlédé- sét és csdkkenteni dithkitéréseinek gyakoris4gat. Hogyésusen Jancet hirtalen elkezdett egés7 mondatok- ban beszélni. Sziilei igencsak megkénnyebbiiltek, és egy idére elhitték, hogy véglegesen ,.kinétte” a problémékat. Beszéde azonban igen szokatlan volt. Gyakran szd szerint megismételte, amit a sziilei mondtak. Igy ha megkérdez- ték t6le, ,Kérsz inni?”, azt valaszolta, ,Kérsz ini”. Més- kor egészen meglepé megjegyzéseket tett. Egyszer példa- ul azt mondta, ,,Te aztén feldobsz engem!", pontosan olyan hangnemben, mint a csal4dnak az az ismerése, aki- t6l néhény napja el6szér hallotta ezt a kifejezést. Jancsi azonban nem a megfelelé helyzetben Allott vele eld, és — * Az angol speech therapy {526 szerinti forditésban: beseédterdpia) a gyakorlatban az autizmussal é16 gyermekek esetében nem feltétlenill 4 beszéd fejleszt6sét jelenti, hanem dltaldban a kommunikécigs készs6- gek fejlesztését, a nem beszél6 gyermekek esotdben gyakran valamilyen alternativ kommunikéciés médszer tanttésdval. (A fordité.) BEVCTATUNK KAT GVFRMKET, ARIKAUTIZNESSAC HINT. 17 mint ez éltaléban jellemz6 volt a beszédére ~ nemigen lehetett érteni, mire céloz. ‘A héromté} hatéves kordig eltelt hérom év kilénésen nehéz volt a csaléd széméra. A kommunikéciés fejlesztés és az iskolaban kapott célirényos segftség ellenére Jancsi nagyon lassan fejl6datt. Kiilénds vonz6das alakult ki ben- ne a porszivék és a lémpaoszlopok irdnt, tijra és tijra n kifogott lerajzolni dket. Rendkiviili izgalomba jétt, akér- hanyszor anyja el6vette a porszivot, ugréndozott, élénken csapkodott a karjéval, és ujjaival szeme eiétt legyezett. Teljesen lekatétték a fények is, és a hdzban fel s ald ro- hangélva a lémp4kat kapcsolgatta. Még a csalédi kirén- dulasok is kinos megprobéltatésokké véltak, mert Jancsi vad rohamokat produkalt, ha a csaléd nem pontosan a megszokott titvonalon haladt, vagy nem engedték, hogy megsz4molja a lampaoszlopokat. Ugy létszott, sohasem farad bele abba, hogy mindig pontosan ugyanazokat a dolgokat csinélja, djra és tijra. Viselkedése sok més szempontbél is szokatlan volt; p714401 a7é-) mart fev tfint, sohasem néz egyenesen sen- kinek a szemébe. Csak egy ropke pillantast veiwts we van berre, vagy egydltaldn ré sem nézett. Mégis mintha min- dent a legaprdbb részletig megfigyelt volna. Képes volt akar a legzstifoltabb jérdén biciklizni anélkiil, hogy vala- ha is nekikoccant volna valakinek, és hamarabb kiszurt egy adott szémot az aut6k rendszémtabléin, mint barki mas. Olyan dolgokat is mGvelt, amelyeket sziilei kimon- dottan Kinosnak taléitak. Példéul az étteremben idegenek t4nyérjarél vett el szendvicseket, és meg is ette, amit meg- kaparintott. Végiil mar nem is merték étterembe vinni. Amikor elkezdte az iskolat, nehéznek talélta az frdst, olvasdst, de néhany més tantérgyban nagyon gyorsan ha- ladt. Jol ment neki példdula sz4mtan, és nagy drémétlelte a szorzétabla tanuldsdban. KiemelkedGen jé volt a kira- k6jétékokban, még nagyon bonyolultakat is egészen kony- Vorasmarty Mini'y Vince! KEnyrede R.1276'0018 TRACT IUNK ner ovERUEKE. AKT ALT SSHL FEAR nyedén dsszerakott: hatéves koraban 6nélléan dssze tu- dott Allitani egy kétsz4z darabbol allot, s6t egy szdzdara- bosat még képpel lefelé is! Egydltalan nem volt képes viszont bardtkozni, Megprébalt ugyan bekapcsolédni egy- egy jatékba, ami tetszett neki, de kozeledése mindig any- nyira furcsa volt, hogy a tobi gyerek inkébb tudomést sem vett réla. Jancsit leginkabb egyediil lehetett latni, mélyen elmeritive valamelyik sajétos idétéltésében, mert sokkal jobban lekotatte a villanyoszlop-szdmlélés, mint a tobbi iskoldssal valé jaték. Hétéves kordban Jancsit dtirényitottak egy autizmus- sal 616 gyerekekkel foglalkoz6 iskoldba, Ekkortdjt figyel- tek fel réa szillei, hogy mar tobb érdekl6dést tantistt iran- tuk, Ha példdul elesett, mar megmutatta a sebeit az any- janak, és mintha az dlelésekben is lelte volna némi dr6- mét, Az apjét mar hazavarta a munkébél, sét még elébe is ment. A sziilei mindazonaltal sosem lehettek biztosak benne, hogy vajon csakugyan apja hazatértének érvende- Zik-e, Vagy Usaa ata IvanUsi, HUgy puUtban HaLdUL up- pan-e be. Szerencsére az iskolas évek alatt, lepést6l lépésre, sokat fejlédétt. Most tizenkilenc éves, és mar nem azt ismétli, amit hallott, hanem helyénvalé megjegyzései vannak, és képes részt venni egyszerti beszélgetésekben is az t ér- deklé témakrdl. El tud olvasni egyszerdibb kényveket is, noha nehezére esik kévetni a cselekményt, De azért nem- igen érdekli a beszélgetés és az olvasds. Ehelyett legin- kabb azzal foglalatoskodik, am‘ pillanatnyilag érdekli, az- az kupakokat gydjt és popzenét hallgat. Megnéz minden popzenével kapcsolatos tv-miisort, és szemlétomést 6ri- Asi drémit talal abban, hogy feljegyzi vagy elsorolja az dsszes éppen futd slégert és helyezéseiket a sikerlistékon Ezeket a listékat kiviilr6l megtanulja, és barmikor el- mondja barmely nap els6 htisz slagerét az elmult néhény évbél. q codes scene 2 aatcaiet seALT VMN RET OERUEKET. Ak ATTAMRSS HEART 19 Noha megtanult néhany egyszerd udvariasségi formu- lat, még mindig nagyon nehezen vesz részt térsas dss2e- javeteleken, és végiil minden térsaségban a margéra sz0- rul. Nem sikeriilt egyetlen kézeli bardtsgot sem kétnie, és ez nagyon béntja. Nemré- piben megkérdezte a saiileit, hogyan kell bardtokra szert tenni. Nem tudtak elmagyarézni — hiszerf 2 bardtkozds a legtébb embernek magatél megy. Janos ma egy védett munkahelyen dolgozik, radiékat szerel bssze. Gondos és megbizhaté munkaer6nek tartjdk. FGndkei mégsem tudjék részénni magukat, hogy nagyobb felel6sséggel jaré munkakérbe helyezzék, mert tigy tiinik, képtelen elsajatitani azokat a tarsas készségeket, amelye- ket a kollégékkal és az digyfelekkel val6 foglalkozds igé- nyel. Néiniképpen maga is tudataban van ezeknek a prob- lémaknak, és beszél is arrdl, hogy gondot okoz neki meg- érteni az embereket. ,,Sosem tudom, mit fognak tenni a kévetkez6 pillanatban”, mondja. Hidba van azonban tu- 5 Mbénrolécet vannak a jovat illetéen, Ugy gondolja, megndstil majd, és csalédot alapit - 4m léthatdan nincsenek pontos fogalmai artél, mi mindent jelent ez. Luca Luca a mésodik gyermek a csalédban. Bétyja, Mésk négy évvel iddsebb. Sziilei mér kezdett6l fogva nagyon figyel- tek Luca fejlédésére, mert igen sok nehézséggel jart a ter- hesség és maga a sziilés is. Eldsziris gyenge vérzés lépett fel a tizennegyedik héten; késobb a sziilész aggédni kez- dett Luca méhen beliiti fejlédésének titeme miatt, Az ult- rahangos vizsgélat sorén a sziildket boldog izgalom tol- tate el, amikor létték a babat élénken mozogni, és fgy még nagyobb csapdsként élték meg, amikor megtudték, hogy20. SezsiTAm nx Ker ovERVEKEr, AkIK NETIESSAL ELA a baba ,,a korahoz képest til kicsi”. A sziilés a vartn4l hérom héttel korébban indult meg, és huszonhérom 6rén at tartott a vajtidés, {gy fogéra is sziikség volt, hogy a kicsit vildgra segitsék. Régtdn a sziilés utén tijabb gondok je lentkeztek: Lucét oxigénnel Kellett vjraéleszteni; négy na- pot inkubétorban Kellett téltenie, és ultraibolya fénnyel kezelték, mert besérgult. A sziilei értheté médon tigy érez- ték, Luca mar a kezdet kezdetét6l ,,torékeny” volt. Es valdban, batyjaval ésszehasonlitva gy ttint, a kis- lany fejlédésében az égvildgon minden aggodalomra ad okot. Téplélésa jelentette az egyik problémét. Amikor anyja megpr6bdlta szoptatni, Luca vagy annyira zaKlatott lett, hogy nem volt képes szopni, vagy pedig olyan mohén és gyorsan evett, hogy néhdny perc milva mar hényt is, Edesanyja egyetlenegy ,,sima” etetésre sem emlékszik. Az éjszakak sem voltak konnyebbek, mert Lucdnak 6rdk kel- lettek, hogy elnyugodjék, és mindig nagyon koran fel- ébredt. A tapléldsi és alvasi nehézségek évekig fennma- radtak, és alig volt tapasztalhaté némi javulés Am Luca els6 sziiletésnapja még tébb szorongést ho- 4 OMES Annan neak albardatt foliilni. és eavéltalén nem méaszott. Ennyi idés koréban minden més gyermek felal! mér a bitorokba kapaszkodva, és néhényan mar elsé 1é- péseiket is megteszik. A sziilék a csalédorvoshoz fardul- tak, s 6 megerdsftette, hogy Luca valéban lemaradt a fej- lédésben. A legjobb, amit ebben a helyzetben tenni lehet, mondta az orvos, ha gondosan figyelik a gyerek tovébbi fejlédését. Tizennégy hénapos kordban Luca aztén el- kezdett maszni, és tizenkilenc hénaposan feléllt a bi- torokba kapaszkodva. Am més teriileten alig mutatkozott valtozés. Kétévesen még mindig nem haszndlt szavakat, és nem reagélt, amikor sziilei olyan egyszerti jatékokba probéltak bevonni, mint a kukucs-jéték vagy a fogécskazés. Meg- mutatték egy gyermekorvosnak, és 6 tigy vélte, hogy a 21 pec y]INK KET GVERVERET,AKTK ALIMAUSSAL megkésett fejlédés valészinileg a sziilési nehézségek ké- vetkezménye. Azt javasolta, hogy Lucdt évente egyszer vigyék el a klinikéra, hogy rendszeresen ellenérizhessék Harminc hénaposan Luca elkezdett j4rni, sziilei nagy megkdnnyebbiilésére. Tovabbra sem ejtett ki azonban sem- milyen értelmes hangot — leginkabb egy nyelvhattal kép- zett, furcsa, kattandsszerti zajt hallatott, meg kiilénféle sikolyokat. A sziildk vigasztalhatatlanok voltak, és kese- rien irigyelték a tabi szilét, amiért oly sok érémet lel- nek gyermekeikben. Réadésul Luca létsz6lag tudomést sem vett a kériilotte 1évé emberekrél, beleértve anyjat és apjat is, hacsak nem akart t6liik valamit. Szeretett példdul egy bizonyos kék-piros csbrg6vel jétszani. Ha barki hoz~ zanydlt, Luca odarohant, réugrott a bitorléra, nagyon ké- zelr6l egyenest belenézett a szemébe, majd megragadta a csérgét, és mar szaladt is a szoba masik végébe. Ott aztén razogatta a csdrgot, vagy megpdrgette tijra és djra. Amint egyszer megszerezte, ré se nézett tobbé senkire, és nem is adta oda senkinek a csdrg6jét. Ha valaki megprobélta el- venni t6le, sikoltozott és a padlohoz verte a fejét. Ez, ért- hott mado, véclee kétséebe ejtette sziileit. Hogy elejét vegyék, igyekeztek elémi, hogy sona senkt mias ue eye. a csérg6héz. Kialakult és egyre erésédétt benniik az az éxzés, hogy Luca irdnyitja egész életiiket. Kislényuk mas furcsaségokat is miivelt. Nagyon érde- kelték példéul a szagok, mindentéle szag: megszagolta az ételeket, a jatékokat, a ruhdkat és — nagy zavarba hozva sziileit — az embereket is. Még az idegen jérdkel6ket is meg akarta szagolni. Nagyon szeretett megtapogatni dol- gokat - leginkabb a dérzspapirt. Olyannyira, hogy ragasz~ Kodott egy kis darab smirglihez, amit mindig a zsebében hordott, Furesa médon azonban az ajandékba kapott pliiss- llatok egyéltaldn nem érdekelték. Luca tapogatési kedve gyakran szintén nagyon kinos helyzetbe hozta a sziileit. Példdul sokszor probélta megsimogatni a harisnyat vad-22 Tae\GFinu nn wer oFPRUERET AIK AUT”VESSAL FEN idegen nék laban is - ha pedig megpr6baltak ebben meg- gitolni, dithrohamot kapott. ‘Amikor Luca négyéves lett, a gyermekorvos azt mondta a sziiléknek, hogy gyandja szerint a kisliny autizmussal él. Azt tandcsolta, vigyék el egy gyermekpszichiatriai kli- nikéra, ahol alaposabban felmérhetik a képességeit. Arai kor ez megtértént, a kezdeti diagndzist megerdsitették, 4m azt is megtudték a sziildk, hogy Lucdndl az autiz- mushoz még altalénos fejl6dési elmaradés is térsul. A hir letaglézta 6ket, olyan visszavonhatatlannak latszott. Ugyan- akkor, négyévi teljes bizonytalansag utén, bizonyos meg- kénnyebbillést is éreztek a diagnézis hallatan. Ugy érez- ték, Luca végre megkapja majd azt a segitsdget, melyre olyannyira részorul. A kivizsgélast kévetéen Lucét egy értelmi fogyatékosséggal 616 gyermekek szémara fennta: tott dvodai csoportha irattak be, és egyben kommuniké- cids fejlesztést és zeneterdpiat is kezdtek vele. A sziildket a Nemzeti Autizmusszévetséghez’ irényitottdk, hogy raj. tuk Keresztiil segitséget kaphassanak a kézeliikben 616 més sziil6kt6l, akiknek gyermeke szintén érintett. A kévetkez6 évben egy pszicholégus beavatkozésénak készOnhetéen a dihkitrések megsziintek, és az élet egy Licsit konnyobbé valt a csaldd szdméra, Luca mindazon- Altal tovabbra is szokatlanul viselkedett. Soha nem mu- tatott érdeklédést, ha sziilei hazajttek vagy elmentek, vagy ha bardtok érkeztek hozzéjuk vagy tévoztak t kivéve, ha meg akarta szaglészni dket. Néha szigortian kovetett rendszer szerint kérbeszaladt a hazban, és elle- nérizte azoknaka kis vaszondaraboknak ahelyzetét, ame- lyeket maga kétézétt oda minden székheza lakésban, Ha ® National Autistic Society ~ Nagy-Britannia igen hatékoay, szil6k és szakemberek tal létrehozott és mikédtetett szervezete az autiamus- ban érintett emberek és csalddtagjaik szaméra. (A fordité.) noi 4 B BEULTATENKAET GVERUEKET,AKIA ALN SSACEINEET 23 barmelyik csak egy kicsit is elmozdult, azonnal vissza- rakta az eredeti helyére. Es ha valamelyik eltGnt, mind- addig vigasztalhatatlan volt, amig a vaszondarab elé nem keriilt, vagy nem helyettesitették egy ujjal. Luca mindig nagyon kiborult, ha motorkerékpér berregését hallotta. Ilyenkor kétségbeesetten nyiiszitett, és befogta a fiilét. Mas hangok azonban furcsa médon éppenséggel elbtivelték. Szerette példaul a moségépet hallgatni, és boldogan si- koltozott, amikor mikédésben volt, sét filét a géphez tapasztotta, amig a program be nem fejez6datt. Natéves koréban Luca dtkeriilt egy autizmussal é16 gyermekek szamidra fenntartott speciélis iskolaba. Eleinte naponta hoztak-vitték, de amikor t(2éves lett, azt tand- esolték a csalddnak, hogy csak hétvégekre vigyék haza, hogy csbkkenjen a csalédra nehezeds teher. Az iskolaban gondos feliigyelet mellett megtanult mosakodni, éltéz- kédni és étkezni, és megtanulta, hogyan végjon ki olléval papirfigurakat. Sohasem tanult meg azonban olvasni, fr- ni, beszélni, bar nagyon szeretett képeskinyveket néze- getni. Kedvenc idétdltése azéta is az, hogy rajzfilmeket néz a tévében; amikor sziilei videomagnst vettek neki. megta- nulta a lejatsz6 kezelését. Altaléban ugyanazt a rajzfilm- szalagot jétssza le, és boldognak létszik, amikor a szerep- 16k elgénesoljak egymést és elesnek. Amikor izgatott, csap- kod a karjéval, labujjhegyre emelkedik, és harapdalja a kezét. Egy étletes tandr az iskoléban megtanttotta rd, hogy zsebre dugott kézzel jérjon, és ez az egyszerti stratégia tbbnyire megakadélyozza kezének harapdélésdban. Meg- tanulta zt is, hogy amikor jelnyelvet akar hasznlni (amit lassan-lassan elsajétit), kiveheti a kezét a zsebébél, és az- tan ijra zsebre dugia. Tizennégy éves koréban Luca epilepszias lett. Ezt sze- rencsére sikerrel kezelték gydgyszerek segitségével. Ot évre ré, amikor elérte az iskoléskor végét, atk6lt6z6tt egy24 (EESiCTATGanc Ker OVFRUFKET, NIK APTAMLSSUL EINER autizmussal 616 felnéttek szdméra fenntartott védett ott- honba. Itt kibontakoztathatta a lovaglés és a fazés irénti vonzalmat, két olyan érdeklddését. amelyek még az isko- laévek vége felé alakultak ki ndla. Rendszeresen létogatja a csalédjét, de egykori iskolatérsai irdnt nem mutattiilzott éxdeklédést. Inkébb régi képes tijsagok nézegetésével tdlti az idét egyediil a hélészobaban, vagy sétélgat az otthon mégotti parkban. Azotthonban nem szerzett dj barétokat, és beszélni sem tanult meg, viszont elsajétitott vagy dtven egyszer(i kéz~ jelet, hogy jelezhesse példaul, ha WC-re menne, vagy egy jatékot szeretne megkapni, enni vagy ini kér, vagy sétal- na. Egy-egy idészakra kizben visszatért azaszokésa, hogy kiilénbsz6 targyakhoz verje a fejét, és ilyenkor kért is tett magéban. Ez, szerencsére, mér végleg a miilté. Most is vannak azonban olyan korszakai, amikor a hajat tépdesi. Ha a zsebében tartja a kezét, az ett6l is meg6vja. Miért kinonbézik annyiza Janos és Luca? Jénosnal és Lucdndl egyarant megmutatkoznek az autiz- mus jellegzetességei: egyikikk sem alakftott ki valédi tér- sas kapcsolatokat élete els6 hdrom évében, egyikiik sem sajatitotta el a normélis kommunikacist ez id6 alatt, és mindkettejtiket szokatlan érdekiédési teriletek, valamint repetitiv, ismétlsd6 jellega tevekenységekbe valé belete- metkezés jellemzi Luce tipikus esete azoknak az autizmussal 616 gyerme- keknek, akik kevéssé reagélnak kérnyezetiikre — annyira keyéssé, hogy amikor kisebb volt, sziilei tigy jellemezték, hogy ,,iivegburaban él”, vagy ,sajét killon vildgéba 24 tan” 8). Janos viszont az autizmussal 616 gyermekek egy mésik tipusanak jellegzetes képviseléje annyiban, hogy 4 i i j 4 | BEVIUTATENK KET COFRVERET. AN IOUS EINES 25 igen ,nyitott” a tobi ember felé, beszédesen és dnbiza lommal kézelit hozzajuk, gyakran tesz fel nekik pontos éskonkrét kérdéseket. Mindenkit megkérdez példaul, aki az iskolajukba latogat: ,Miért viselnek az emberek szem- liveget? Melyik busszal jérsz dolgozni?” Janos kapcsolat- teremtési kisérletei ugyanakkor igencsak ismétl6d6 jelle- gtiek, és nagyon eréltetettek. Azaz az 6 kommunikéciés nehézségei finomabbak, és leginksbb az egyoldalti, repe- tillv beszédben érhetéek tetien: Lucdbél viszont szinte teljesen hidnyzik barmiféle kommunikaciés képesség, ‘A térsas és a nyelvi készségek fejl6déséhen jelentkez6 problémék mellett mind J4nos, mind Luca ,klasszikus” éseket mutat: ugyanazt a cselek- ritualisztikus viselkedé vést ismétlik el sz4mtalanszor, valtozatlan médon. Luca példéul ellenérzi a hézban talathatd saékekhez erdsitett is szalagjainaka helyzetét, Jinos pedig ahhoz ragaszkodik, hogy mindennap pontosan ugyanazon az titvonaion me jen az iskoléba. Nagyon ismétl6dé jellegtiek érdeklédési kéreik is. Janos példaul semmit sem kedvel inkébb, mint a lampaoszlopok szémlélasét, Luca pedig, ha hagyjék, ugyanazt a videst nézi egész all nap. Orakig el tudnak meriilni a rendkiviil behatarolt érdekl6dési kOriikhéz tar- toz6 tevékenységekben. Ezek a ,rigeszmék" néha komoly gondot okoznak. Janos példéul kicsi koréban gyakran si- Koltozott vigasztalhatatlanul, ha a kirak6jaték egy darabja hidayzott, vagy ha valami véltozds tértént a megszokolt napirendjében. Felnéttként még mindig nehezen birké- zik meg a valtozdsokkal Ily médon tehat, noha sok a hasonlésag Janos és Luca kozitt, a két eset jol illusztralja azt is, mennyiféle kiil6n- iz6 formaban jelenhet meg az autizmusra jellemz6 rend- ellenes viselkedés. A kiilénbségek hérom donté tényezd- re vezethet&ek vissza:26 ‘opit'Tim sk wer ovrRUrKes, anak WAM + Ertelmi fogvatékossag Az autizmus gyakran ~ de nem mindig — értelmi fogyaté- koss4ggal térsul. Luca autizmussal és értelmi fogyatékos- séggal is kiizd, Janos ,csak” autizmussal. Ez aban nyil- vénult meg, hogy Luca fejlédése minden szempontbél lassabb volt, mint a szokdsos, és értelmi mtikidésének Altalanos szintje is igen alacsony; érdeklddési teriiletei is sziikebbre szabottak, mint a Jénoséi. (Nagy-Britannidban és néhdny més orszdgban az értelmi fogyatékos kifejezés helyett idénként a tanuldsban akaddlyozott terminust hasznéljék.) + A nyelvi képességek szintjc A ayelvi gavarok mel , Luca viszont lényegében néma. Az autizmus gyermekek nagy része természetesen valahol e két szél- sdséges eset kizt helyezheté el. Az, hogy egy gyermek milyen mértékben képes elsajétitani anyelvet, erdsen be- folysolja, hogy milyen lehetéségek nyilnak meg elétte, és fejlddésének sok aspektusdra is kihat, kovetkezésk pen arrais, hogy autizmusa milyen médon nyilvanul meg viselkedésében. * Eletkor Az életkor elérehaladtéval az autizmus mintézata is val- tozik. Vannak autizmussal 616 gyermekek, akik nyitottab- bé vélnak, mésok elkezdenek beszélni, megint mésok eset- leg csak nagyon kevés fejlédést mutatnak. Lényeges elé relépés dltalaban csak olyan gyermekeknél tapasztalhato, akiknél az autizmus mellé nem tarsul értelmi fogyatékos- sg is, és akik fejlett nyelvi képességekkel birnak. Haaz On gyermeke is autizmussal él, nagyon fontos, hogy megkérdezzen egy szakembert, hogy milyen jarulékos prob- LENIUTSTEAK REF OOERVERET, AKI TZN SS EINER! 27 gy , els6sorban pedig hogy milyen fokit az értelmi fogyatékossdga, és milyen mértéktiek a nyelvi zavarai, Ez az informacié nélkiilézhetetlen abhoz, edlisan lehessen megtervezni a gyermek jov6jét, és, azt is befolydsolja, milyen tipust iskolat vélasszunk sz4- ntdra. Janos és Luca természotesen kat szélsdséges példat épvisel, és sok autizmussal 616 gyermok enyhebb fogya- tékossdgokat mutat, mint Luca. hogy Néhany gyakori kérdés az autizmussal Kapcsolatban Mi okozza az auetemust? Harminc évvel ezelott vigy vélték, az autizmus anem meg- felelé sziiléi bandsméd kivetkezménye. Errdl az elképze- lésré} kideriilt, hogy ellentmond a tényeknek. Az auti mussal élé gyermekek sziilei éppoly szeret6, gondoskodé és hozzdért6 sziil6k, mint barmely mas sziil6. Ez a korai elmélet azonban, tragikus mddon, kimondhatatlanul sok fajdalmat és zavart okozott: a sztiléknek ugyanis nemesak gyermekiik autizmuséval Kellett megkiizdeniiik, hanem a biintudattal is, azzal a hiedelemmel, ho; ‘indezt 6k okoztak. Az djabb orvosi adatok egyértelmtien kimutal jak, hogy az autizmus okai bioldgiaiak, és azt is vilagossa tették, hogy a sziiléknek nines okuk énmagukat védolni Az eddig felmeriilt biolégiai okok kozdtt ott taldljuk a netikai tényezOket, virusfertézéseket, terhességi és szii- Igsi komplikaciokat. Ezek barmelyike okozhat olyan, igen finom agyi karosodédst, melyrél ma tigy véljiik, hogy autiz~ mushoz vezet. Ezek az okok nem minden autizmussal él6 gyermek esetében lelhetéek fel, ami arra utal, hogy tovab- bi biolégiai tényezdk varnak még felfedezésre. Az aut mus biolégiai hatterét a 4. és az 5. fejezetben largyaljuk majda 28, TBESICTANK Kr GVEROERET. akIK ACTIZILSSUL ELAR, |A koverke26 gyermek is autizmussal kiizd majd? Ha egy gyermek az autizmus jeleit kezdi mutatni, sziilei természetesen amiatt is aggodnak, vajon nem 6k adtak-e tovabb neki ,,az autiamus génjeit”. Ez aztén sok sziildben csak tovabb fokozza az aggodaimat: vajon villalhatnak-e még gyerekeket? Nehéz erre vélaszolni. J6l tudjuk, hogy az autizmus kockdzata néhény csal4dban magasabb, mint egyébként; 4m jelenleg nem mondhat6 meg pontosan, mek- kora ez a kockézat egy adott csaléd esetében. Azok a szii- lk, akik szoronganak emiatt, felkereshetnek egy geneti- kai tandcsadét. Nagy-Britannidban a Nemzeti Autizmus- szévetség tud informéciét nydjtani a teriiletileg illetékes genetikai tanécsad6krol, Szerencsére a legtibb olyan szii- Iének, akinek van egy autizmussal 616 gyermeke, kés6bb egészséges gyermeke sziiletik. A genetikai tényez6k vél- het6 szerepét a 4. fejezetben elemezzik majd. * Van-e dsszcfliggés az autizmus és a gyermek ‘esalddi hdttore kézitt? Leo Kanner, a pszichidter, aki elészér irta le az autizmust (1943-ban), tébbek kézétt azt is megfigyelte, hogy a kli- nikdjéra kertil6 autizmussal 616 gyermekek nagy része méi- velt, intelligens csaladbél jan, jellegzetesen a tarsadalom kézép- vagy fels6 osztélyaibél. A tények azonban azt bi- zonyitjék, hogy amint mindenki széméra elérhet6vé val- tak az autizmus diagndzisdt végz6 intézmények, az au- tizmus esetei egyenl6 aranyban mutatkoztak (és mutat- koznak) meg a kiilénbéz6 térsadalmi rétegekben. Hason- léképpen, az autizmus minden kultirdban eléfordul — legalabbis eddigi adataink szerint. A szamos orszdgban végzett felmérések azt mutatjék, hogy az el6forduldsi BEAI-TAILAK ET CVERUERRT ARK ASSMLEINERT 29) arany 2 és 4 kézétt van minden 10 000 gyermek kizitt, és a fidk szdma altaléban 3-4-szer magasabb, mint a lé- nyoké. Az eredmények kézétt az eltérd kultirék és adat- felvételi médszerek ellenére is észlelhet6 hasonlésdg arra utal, hogy az autizmus biolégiai okai igencsak fiiggetle- neka kulturélis tényez6kt6l. Ha kibvitjiik a kritériumok kérét, az autizmus el6forduldsi arénya 15-20 lehet min- den 10 000 gyermek kézitt, Ebbél a sz4mbdl kiindulva, aNemzeti Autizmusszévetség szakemberei tgy becsiilik, hogy Nagy-Britannidban kérilbeltil 85 000 ember él autizmussel vagy ahhoz hasonl6 zavarral. Az Amerikai Autizmusszévetség dltal az Egyesiilt Allamokra nézve be- csiilt szdm 300 000 és 400 000 kézétt van. Az autizmus diagnézisdt a 2. fejezetben ismertetjiik Milycn az autizmussal é16 gyermekek intelligenciaszintje? 4 Széles korben elterjedt az a nézet, hogy az autizmussal 616 gyermekek intellektudlis szintje normélis, de térsas és kommunikéciés nehézségeik miatt egyszerden képte- lenek ezt kifejezésre juttatni. Mint Luca esetébél kideriilt, ez a vélekedés egy sor valédi esetre nem All. Amikor ugyanis intelligenciatesztek (IQ-tesztek) segitségével mé. rik autizmussal 616 gyermekek intellektudlis teljesitmé- nyét, val6jéban mintegy kéthatmad résziika 70 pontalatti sdvokban teljesit. Azaz, akércsak Luca, nemcsak autiz~ raussal, hanem értelmi fogyatékossdggal is élnek. Az au- tizmussal 616 gyermekek fennmarad6 egyharmadanak a normélis savban van az IQ-ja. Az autizmus tehat az intel- ligencia bérmilyen szintje mellett megjelenhet. Az intel- ligencidnak és més mentdlis mikédéseknek az autizmus- ban megfigyelheté szokatlan aspektusairél a 6. és a 7 fejezetben sz6lunk majd.30 TaisiFinaKker exraeKer, ski ATT SS BAEK | Oktathatéak-c az autizmussal 616 gyermekek? Valaha azt gondolték, hogy az autizmussal 616 gyermekek nem oktathatoak. Mara ezt a nézetet, szerencsére, megca- foltak, és az llam mér 30k orszdgban elkezdte megszer- vezni szémukra a speciélis oktatést. Noha még mindig komoly hiény van férdhelyekbél a specidlis iskolkban és otthonokban, feltétlenitl meg kell prébéini autizmussal 416 gyermekiinket olyan iskoléban elhelyezni, ahol 61 értenek ehhez a fejlédési zavarhoz. Megfelelé kornyezet- ben jé esély van a jelentés fejlédésre, amint azt a 8. feje- zetben résaletesebben is bemutatjuk Mi lesz ezekkcl a gycrekekkel, amikor felnénck? Gyakran hiszik, hogy az autizmus a gyermekkorra korlé- tozéd6 dllapot, valdszintileg azért, mert olyan sokat be- széliink az autizmussal é16 gyermekekrél. Mi lesz veliik, amikor felnétté valnak? Révidebb élet var rajuk? Ezért van az, hogy olyan keveset hallani autizmussal 616 fel- néttekrél? Vagy kindvik autizmusukat? A valasz az, hogy ~amennyire tudjuk’— a legtbb érintett gyermek nem n6 ki az autizmusbél felnéttkordra, de nem is var ré révidebb élet, mint masokrsa, akik valamilyen ehhez foghaté prob- lémaval kiizdenek. Egészen a legutébbi id6kig a sziil6i szervezetek minden energidjukat arra dsszpontosttottak, hogy a korményzati szervekb6l kipréseljék az érintett gyermekek megfelel6 ellatasat, mert nyilvanvaléan ez volta legégetobb feladat. Talan ez a magyardzat arra, miért hallunk | aly keveset az autizmussal él6 felnéttekrél. A hangstily azonban némileg dttolédott az utébbi idében, azoknak a mozgalmaknak készénhetéen, amelyek a fel- ndttek szdméra igyekeznek kiharcolni a megfelelé int ményrendszest. Hozz4jarul ehhez az is, hogy mivel csak Sap, iusnensoininine ert BRAUTATRAR RET @FRMEKET, AXIK ACTAMLSSADHIABRT BL 1943-ban fedezték fel ezt a rendellenességet, csak az ut6b- bi években valtak nagyobb sz4mban felnstté azok az au- tizmussal 616k, akiket még gyermekkorukban diagnoszti- zaltak. Az autizmussal egyiitt jar6 sajétos felnsttkori saiik- ségletekrél a 11. fojezetben szdlunk majd. Ki fehet gydgyulai az autiemushdl? Mint fentebb megéllapitottuk, az autizmus tébbnyire fenn- marad a felnéttkorban is. Ez a kijelentés pesszimistén hangeik, mert azt sugallja, hogy nincs esély agyégyulasra Tudunk néhény elszigetelt esetrél, amikor valaki kigy‘ gyult ebbél a zavarbol, de a réluk sz61é beszdmolék nem térmek ki arra, mennyire volt teljes a felépiilés. Egyes be- szémol6k azt tekintik példaul gyogyulésnak, ha 32 autiz- mussal élé elkezdett beszéini, vagy mosolyogni és kimu- tatni érzelmeit, vagy képessé valt a tanuldsra. Amint azonban litni fogjuk, ezek a valtozésok énmagukban nem ateljes gyégyulés jelei - noha kétségteleniil fejlédést tiik- réznek, Azautizmusazonban dltaléban egy életen at fenn- marad. Azautizmus kezelésére ma haszndlatos technikék még csak nagyon korlétozott eredményekre képesek. A rendelkezésre all6 eljérssokat a 8., 9. 5 10. fejezetekben mutatjuk be. Okozhatnak-c az allergisk vagy az élelmiszer-adalékok autizmust? A kézvéleményt manapség komolyan foglalkoztatja, mi- lyen szerepet jatszanak az élelmiszerek és az allergidk a betegségekben. A rendelkezésre all6 tudomédnyos bizo- nyitékok arra utalnek, hogy néhany gyermek esetében, akiknek hiperaktivitdssal asszefiigg6 zavaraik vannak,32 (CTATUNK KET GVERMIEKET, ARIE AUTIZAIUSS 1 ELNER kezési adalék anyagok és tartésitészerek is kozrejétszhat- nak a probléma kialakulaséban. Igen hidnyosadatok utal- nak azonban arra, hogy allergiés mechanizmusok vagy étrendi tényezdk ténylegesen autizmust tudndnak okoz- ni, vagy hogy ezek a tényez6k befoly4soljak a tarsas és kommunikdciés problém4kat. Mindamellett hatdssal le- hetnek a gyermek aktivitési szintjére és koncentrél6ké- pességére. A diéténak a kezelésben jatszott szerepér6l a 10. fejezetben sz6lunk. ‘A kovetkez6 fejezetben az egyik legeslegels6 kérdést tdrgyaljuk, amellyel szembetalalkozik az a sziil6, akiben felmeriil, hogy gyermeke esetleg autizmussal él: hogyan sziiletik meg a diagnézis? IGY SZULETIK A DIAGNOZIS Joval azelétt, hogy elmentiink volna a klinikara, a feles ‘gem meg én mar tudtuk, hogy Jancsi autizmussal él. Egész ogyszerden nyilvénvalé volt, hogy nem olyan, mint a t5b- bi gyerek. De hallanunk kellett ezt az 6 szdjukbél is. Még mindig reménykedtiink, hogy taldn tévediink. Mdsrészt viszont kétségbeejtéen sziikségiink volt kemény, kéze foghato tényekre is, hogy megharcolhassunk az iskola- rendszerrel annak érdekében, hogy Jancsi siztosan azt kapja, ami a legjobb neki A diagnézis alapvetd jelentéségii, ha kiilénbézé éllapo- tokat vildgosan meg akarunk kitlénbéztetni egyméstdl a célbél, hogy pontosan megérthetdek és megfeleléen ke- zelhetéek legyenek a kiilnféle zavarok. A korai diagnd- zis azt a reményt kindlja, hogy a kezelés megkezdhet6, mielétt a zavar tilsdgosan messzire lokte volna a gyerme- ket a fojlédés normélis dsvényétét. Az autizmus esetében még mindig ritka a korai diagnézis; de az orvosokjelenleg is dolgoznak azon, hogy a diagnosztikai eszkizdk fejlesz- ésével megvaldsitsdk ezt a célt. Ebben a fejezetben egy Nagy-Britannidban hasznélatos diagnosztikai eljérdst is- mertetiink, megmutatva, miként kiilénitikel az autizmust més, feliiletesen nézve hasonlonak tets26 Allapotoktol. Megtargyaljuk a diagnézis kévetkezményeit is.34 fi iV Sat Lenk vpucNtis Miként sziiletik a diagnézis? Azautizmus viselkedéses zavar, ami azt jelenti, hogy a norméiistél eltéré viselkedések egy halmaza jellemzi Csak akkor adunk autizmus diagnézist, ha ebben a hal- mazban jelen van hdrom kulesfontoss4gii viselkedéstt- pus. + Agyermek tarsas kapcsolatai és tarsas lddése eltérnek a normélistol + A gyermek nem sajétitja el a kommunikéci6 normali- san megszokott eszkézeit. + A gyermek érdeklédése és aktivitésa heszitkiilt és repe- tiv jellegi, ahelyett hogy rugalmas és képzeletgazdag volna. ségeinek fej Erdemes kiemelni, hogy nem adndnk autizmus diagné- zist, ha pusztén a gyermek nyelvi készségei volnénak sé- riiltek, vagy a tarsas interakcidi, vagy a képzeleti maké- dései ~ csak akkor dllapitunk meg autizmust, ha mind- ezek a viselkedéstipusok egyiitt vannak jelen, az autiz- mus sajatos mintazatat jelezve. Természetes, hogy amikor ilyen médon hatétozzuk meg az autizmust, dénté jelen- t6ségti, hogy lassuk, milyen isa normdlis fejl6dés. Ez mar ban is igen dsszetett dotog, amiért is a diagnézist csak olyan szakért6k készithetik el, akiknek jelentés ta- pasztalatuk van mind a normélis, mind az attél eltéré ayermeki fejlédés felismerésében Van még egy dént6 szempont, melyet a diagnézis so- ran figyelembe vesziink, Ez pedig az életkor, amikor elészir azonosithatéak a tiinetek. A WHO (az ENSZ Egészségiigyi Vildgszervezete) Altal a betegségek oszta- lyozdsara kialakitott rendszer (ICD-10, magyar révidi- tése: BNO-10) megszabja, hogy a hérom tui ics snrtem a pnedinis? 5, mindegyikének jelen kell lennie mar harminchat héna- pos kor el6tt. Az amerikai rendszer (DSM-IV-nek révidt- tik) szintén eldirja, hogy a tinetek megjelenésének id6- pontjat régziteni kell. A két rendszernek az autizinus di- agnosatizAlésdra szolgalé teljes kritériumlistéjét a 2. fiig- gelékben talalja meg az Olvas6. } A gyermekek felmérése Szémos megkdzelités létezik a fejlédési problémékat mu- taté gyermekek felmérésére, Az alapelvek azonban rend- szerint ugyanazok minden intézmény esetében A felmérés egy része sziikségszerdfen Klinikai keretek k6zatt zajlik, mivel az eljérds gyakran egy sor, kiilonbéz6 szakemberek dltal végzett vizsgélatot is magaban foglal - pl. intelligenciatesztet, a nyelvi képességek felmérését, orvosi és neurologiai vizsgdlatokat. A klinikai kérnyezet pedig megfeleléen dlland6, ,standard” koralményeket biztosit annak megfigyeléséhez, milyen természetiiek a mek nehézségei. Noha a sziildket esetenként elkese- iti gyermekiik latszdlag teljesen érdektelen viselkedése ebben a szitudcidban, az ugyanakkor fontos adatként szol- gélhat a mas gyermekek viselkedésével val6 dsszehason- Iitéshoz. A klinikan torténé felmérés azonban csak egy része a teljes folyamatnak, Ha saiikséges, a kibontakoz6 képet tovabb gazdagitjuk a gyermek megfigyelésével ott- honéban, iskolajaban vagy 6voddjaban, jaték és olyan mds tevékenység kézben, amelynek sordn természetes médon kellene el6fordulnia kommunikativ viselkedésnek és més tarsas interakcisknak. A Klinikai felmérés gyakran egész napos program, melynek soran egy szakértdkbdl All6 csa~ pat (rendszerint egy gyermekpszichiéter, egy klinikai vagy iskolapszicholégus és egy pszichidtriai szocidlis86 Vei'Sivem 4 penis munkés') figyeli meg @ gyermek viselkedését, majd megvitatjék a tapasztaltakat. Ez az eljérds azért ilyen hosszadalmas, mert az autizmus dsszetéveszthet6 mas zavarokkal. Az autizmns etkiilonitése msds dlfapotokt6l A klinikus szaméra gyakran az képezi a feladat lényegét, hogy az autizmust elkiilénftse valamilyen més, hasonlé Allapottél. Az autizmus els6 pillantdsra egy sor més za- varral dsszetéveszthet6. Hasonlénak mutatkozhat példa- ul az elektfv mutizmushoz (ez azt jelenti, hogy a gyermek bizonyos szitudciékban egyszertien nem hajlandé beszél- ni), a ketédési zavathoz (amikor a gyermek valamilyen okbé) ~ példéu} béntalmazds, elszigeteltség vagy csalédi problémak kévetkeztében ~ nem fejleszt ki stabil érzelmi kot6dést sziilei irént). Az autizmus felsz{nesen hasonlit a specifikus nyelvi zavarra is (ahola nyelvelsajatitas meg- késett, de a térsas képességek fejlédése majdnem norm lis). Végill az értelmi fogyatékossdg kitlénbdz6 formai hasonlithatnak néha az autizmushoz (itt minden képe: 86g késésben van, belaértve a szocidlis készségeket is). Mindezeket az alternatfv diagndzisokat teljes bizonyos- s4ggal ki kell zarni, mie{6tt végiil egy gyermekre kimon- dandnk az autizmus diagnézist, Komoly komplikéciét jelenthet a diagnézis sorén, ha az autizmushoz nagyon hasonlé viselkedésmintazat ta~ pasztalhaté a gyermeknél, de az autizmus egy vagy tobb jellegzetessége hidnyzik. Ezt léthatjuk az atipusos autiz- 34 magyarorszdgi gyakorlatban a szociélis munkds jeleniéte ritka, ugyanakkor éltaldban gyégypedagégus is részt vesz a diagnosatikai felmérésben. (A fordit let i iain incertae 2 et tavsatteme aonthiins) 37 mus esetében (amikor csak az autizmus egy-két jellemz6- je van jelen, és ezek nem feltétleniil jelennek meg hérom- éves kor elétt). El6fordulhat ez az Asperger-szindréma esetében is (itt az intellektus és @ korai nyelvfejl6dés | nyegében normélis lehet, a szociélis viselkedésben mégis sendellenességek vannakJ. Megeshet, hogy a sziildket ar- 16 taj¢koztatjék, hogy gyermekiik a s26 klasszikus értel- mében nem kiizd autizmussal, de néhény ,,autisztikus jegyet” mutat. Ez igen lestijt6 kifejezés, amely bizonyta- lansagban hagyja a sziiléket afelél, gyermekiik végiil is autizmussal él-e vagy sem. Az ilyen diagndzis egyszer- smind héen tiikrdzi azt a tényt, hogy van egy 4tmeneti nsziirke” s4v azok kézétt az esetek kézatt, amikor vilégos médon jelen van az autizmus, és azok kézott, amikor eg Altalén nines jeten. Némely esetekben a fejl6dés egyérte miien eltér a normélistél mind a hérom alapvet6 teriil ten, az dsszkép mégsem hasonliteléggé aklasszikus autiz~ muséra. Hyen kérilmények koz6tt a gyermek az egyéb pervaziv fejlédési zavar diagnézist kapja Egyéb dllapotok, mint példéul a Rett-szindréma (14- nyoknél fellép6 idegrendszeri zavar, mely 4 Kéz csavar- gatésdval és mas furcsa kézmozgésokkal jar) és a dezin- tegrativ zavar (melyben normélis fejl6dés utén a gyermek képességei minden tertileten igen gyorsan hanyatlanak), szintén hasonlithatnak az autizmushoz, alapveté jelentd- ség@i tehat a kériiltekint6 felmerés. Ugyancsak hason)6- sdgot mutathat néhdny egyéb rendellenesség, igymint a hiperkinetikus zavar sztereotipidkkal (a gyermek ilyen- kor igen gyenge koniGéntracids képességi, tigyetlen, nyug- hatatlan, a viselkedése repetitiv) és a Landau-Kleffner- szindréma (olvan Allapot, mely a nyelvelsajatitas nor lis szakasza utdn lép fel, és a beszéd hullémokban bek: vetkezs fokozatos elvesztésével és epilepszidval jér). A ° 2.1. tablazat foglalja Gssze mindezeket a diagnosztikai ka- tegoridkat.3B ‘Fai Satur vonvenns \arulékos zavarok és viselkedéses problémak Tovabb bonyolitja a helyzetet, hogy egy gyermek végiil akér tab diagndzist iskaphat. Az autizmus mellett id6n- ként fennéllhat szorongas, dnbéntalmaz6 viselkedés (a gyermek a falhoz, padlohoz, targyakhoz veri a fejét, vagy kezét harapdélja stb.), szobatisztasdgi nehézségek, hiper- aktivités (tulsdgos nyughatatlansag és mozgékonység) és Tourette-szindrdma (akaratlan mozgassorok ~ ticek — és hangadasok). Ezen Allapotok szerencsére igen ritkak az autizmussal 616 emberek kérében. De az tfogé diagnézis érdekében mérlegelni kell ezeknek a lehetdséget is, azért, hogy amikor majd a gyermek ellatasdval és fejlesztésével. kapcsolatos tandcsadasra keriil a sor, ezeken a jérulékos zavarokon is segiteni tudjunk. Fontos, hogy a sziilOk ké- pesek legyenek rékérdezni az orvosoknél, mit is jelent pontosan a gyermek szAméra a diagndzisa, 2.4.0 Laat. Az autizmussal hasonlésdgokat mutats éllapotok ktiv mutizmus : Katddési zavar « A beszédmegértés (rec fv nyelv) zavara * Hiperkinetikus zavar sztereotipidkkal « Dezintegrativ zavar + Ertelmi fogyatékosség * Rett-szindréma A diagndzis kozvetlen hatdsai Ha egy sziilé megtudja, hogy gyermekére réillenek az autizmus jellemz6i, tigy érezheti, maintha a rémalmai v4 tak volna vaiéra. Titokban talén azt remélte, hogy az or- sy oct xia? 89 yost6l végiil azt hallja majd: nines stilyos baj, és idével elmilnak a problémak. 4 diagnézis ezutan rettenetes meg- rizkédtatést jelenthet. Egy s2iilé fgy dntotte szavakba, mit éczett, amikor értesiilt az autizmus diagnézisrél a gyermekoivos eljétt hozadm, hogy beszéljiink. Azt kérdeate, van-e valami elképzelésem arrél, mi a baj a, fiammal. Azt vélaszoltam, hogy az apésom és egy bard- tunk szerint talén enyhén autisztikus, de én nem igazdn tudom, mit jelent ez a kifejezés. Az orvos bdlogatott. ,,At- 161 tartok, igazuk volt”, mondta, nagyon szeliden. , Simon autisztikus. Hosszii és nagyon nehéz ut dll most maga eltt.” ...Rénéztem. Semin sem tint valdsdgosnak tabbé ~ az orvos pedig végképp nem. Mintha apro darabokra hullott volna szét, ott, a szemem elétt... Egy csapdsra teljesen és visszavonhatatlanul ésszeomlott minden: az egész életem, a biiszkeségem, az Onbizalmam, a vdrako- zdsaim.., Irgalmas volt ez a bénultsdg: sokkal job volt lassan, lépésr6l lépésre felfogei, mennyit veszitettiink, de ‘pp: milyen veszteség érte Simont. (Axw Lovett: Ina Summer Garment. London, 1978, Secker & Warburg, 18. 0.) Az autizmus diagnézisra adott reakcié kiilénbéz6 sza- kaszait a kévetkez6 fejezetben vessziik majd szemiigyre. Bérmilyen is azonban ez a reakci6, a sziil6k gyakran fé- lelemmel néznek a jévé elébe, és zavarodottan Allnak a gyermek dllapota elétt. Minden diagnosztikai felmérést k6riiltekintd és tapintatos konzultacié kell hogy kévessen tehét, melynek soran tajékoztatjak a sziildket a gyermek problémainak természetét, stilyossdgat és a kilétdsokat illet6en. Az intézményeknek mindig készen kell allniuk acrais, hogy tovébbi informdciét és tamogatést nyiijtsanak a hozzatartozdknak.40 Siistiuene covert Mint a bevezet6 fejezetben elmondtuk, 2 sziiléket Nagy- Britanniaban rendszerint a Nemzeti Autizmusszévetség- hez irényitjak, mas orszagokban pedig az ennek megfelelé szervezetekhez (a magyarorszgiakat lésd az 1. fiiggelék- ben, a katet végén). Ezek a szervezetek tandcsokkal szol- galnak, helyi Gnsegité csoportokat szerveznek a sziildk szdmara, és informacist adnak a legiijabb kezelési eljaré- sokrél és kutatdsi eredményekrGl. A gyermek szdméra, életkordt6l és nehézségeinek sajatossdgaitél fitggGen, spe- cidlis kezelést, illetve oktatési vagy épolési szolgéltatdst is nydjtanak. Ezekr6l a 7-9. fejezetekben szdlunk majd. Miért nem csecsemékorban diagnosztizaljak az autizmust? Kordbban emlitettidk. hogy az autizmus rendszerint vala- mikor az els6 néhdny életévben mutatkozik meg. Termé- szetes médon meriil fel tehat a kérdés, miért nem vessziik észre mar csecsemékotban. Ma nagyon ritka az, hogy két- éves kor eldtt tudnank diagnosztizélni ezt a zavart— igen sok esetben pedig ennél joval késbb dllapithato csak meg. Ennek sz4mos oka van. Elészir is, kétéves kor elétt a viselkedések mintézata még tbbnyire nem elég hatéro- zott ahhoz, hogy megalapozott diagnézist lehessen feldl- litani. Mésodszor, ha a gyermek értelmi fogyatékossdggal is kiizd, gyakran ez utobbi valthatja ki a legfobb aggodal- mat, 6s ezelvonhatja a figyelmet az autizmusrél. Harmad- szor, az autizmus esetében az egyik {6 probléma a beszéd és a nyelvhasznalat terén jelentkezik. Sokkal egyszertibb tehat a diagnézis, ha a fejlédés mar olyan szintre jutott, ahol a nyelvi képességek teljes skélaja tesztelhetd. Ne- gyedszer, az autizmussal €16 gyermekek egy kis részénél a fejlédés kezdeti szakasza viszonylag normélis, és csak saserspa a Sa ag wovsetten vorvintais? 41 azutan jelenik meg az autizmus és vesznek el bizonyos készségek. Ez a hanyatlaés nem mindig kévetkezik be a mésodik életév vége elétt, és nyilvanvalé, hogy nem ké- szithet6 diagndzis, miel6ttabaj egyaltalén megjelent vlna. A fenti okok mellett gyakran azért kései a diagnézis, mert az olyan sziildk, akiknek nincsenek tapasztalataik a normdlis gyermekfejlédés fobb mérfildkéveit illetéen, sokszor ningsenek is tudataban a gyermekiik fejlodésében megmutatkoz6 probléméknak. Es természetesen egyetlon sziilé sem szeret arra gondolni, hogy valami baj lehet a gyermekével. A csaladorvos vagy a véd6n6 széméra szin- tén gondot jelenthet az autizmus gyakran nagyon finom jeleinek felismerése, sokszor azt hiszik réluk, hogy csak enyhe vagy atmeneti déccenék a fejlédésben. Ez nem olyan meglepé, ha arra gondolunk, milyen valészindtlen, hogy ezek a szakemberek az autizmus akér csak egyetlen esetével is taldlkoztak volna egész pélyajuk soran. Kévet kezésképp a sziilék igen gyakran halljak t6liik, hogy ,O, kifogja ezt néni". Azt reméljik, az alapellatasban dolgoz6 egészségiigyi szakemberek idével egyre inkabb képesek lesznek felismerni az autizmus eseteit, és egyre fiatalabb Korban utalhatjék majd ezeket a gyerekeket a megfelelé szakemberekhez, akik képesek a legalkalmasabb médon idejében beavatkozni.3 AHIR FELDOLGOZASA A diagnézis segitett tisztdzni a dolgokat mdsokkal épp- gy, mint a magunk szdmdra, de az igazi kitzdelem, a rf mogalkuvds azzal, hogy a fiunk sobasem lesz anormdlis", & hozy a problémdk drdkre megmaradnak, valdszintlleg végigkiséri egész életitnket. ‘Természetesen minden sziilé sz4méra iszonyt esapas az 4 felismerés, hogy gyermeke olyanfajta képességzavarban szenved, amely egész életén at elkfséri majd. Amikor vé- gill megértik, hogy gyermekiik autizmussal él, ami nem csak ,egy nehéz idészak, amelyen at kell esni”; amikor felfogjak, hogy bizonyos értelemben elvesztették azt, aki- vé reményeik szerint valhatott volna ez a gyermek, nos, akkor a legkiilénbéz6bb érzelmek rohanjak meg dket. Né- ha kétségbeesés és depresszis tor réjuk, amelybe a gyer- mek jév6je miatti szorongas keveredik, Méskor, arra a gondolatra, hogy talén valamilyen médon maguk is fele- lések gyermekiik dllapotdért, biintudat fogja el 6ket. A szégyen és a zavarodottsdg uralkodik el rajtuk, ha elkép zelik, mit is gondolhatnak r6luk m4sok: ,,csédét mondtak mint sziil6k” ~ ami persze nem igaz. Mindezek az érzel- mek teljesen érthet6 reakci6k arra a fesziiltségre és csal6- dottsdgra, amit a gyermek fejlédési problémdi valtanak ki, Kine volna kétségbeesett, frusztrdlt, ki ne érezné tigy, hogy eltaszitottdk, ha azzal kellene szembestilnie, hogy a omer mec a AwicerinouinaSat 43 gyermeke elfordul t6le, és szemlstomést sokkal inkébb elmeriil valamilyen ismétIéd6 cselekvésben, mint a vele valo egyiittlétben? A fogyatékos dllapotok felismerésére adott érzelmi reakci6k Meglehetdsen sokat tudunk arr6l, miként reagélnak a szii- lk arra a felismerésre, hogy gyermekiiknek valamilyen fogyatékosséga van. A kévetkezokben a2t irjuk le, milyen Upusd érzelmeket élhetnek at kézvetleniil azutén, hogy megmondjék nekik, gyermekiik fogyatékosséggal kiizd — példaul Down-szindrémaval. Azért kezdjiik ennek bemu- tatasaval, mert ez illusztrélja a legjobban azoknak az zéseknek és gondolatoknak a széles skalajét, melyekilyen kériilmények kéz6tt megjelenhetnek. Mivel azonban az autizmus kiilénbézik minden més ilyesfajta llapottsl, ezt kévet6en réviden ismertetjiik, miben térnek el ezektdl az autizmus felismerésére adott reakci6k. Nem meglepé, hogy a kézvetlen reakci6k néha hason- Isak azokhoz, melyeket halélesetet kévetéen figyelhe- tiink meg: a kezdeti szakaszra jetlemz6 a sok és a tage (a sziil6k néha arrél beszélnek, hogy bénultnak 12; gukat, vagy azt élik ét, hogy elszakadtak a vildgtol). A bénultsdg bizonyos fokig megvédi dket attél, hogy rd legyen rajtuk a szorongas, és mintha azt a szerepet is be tdltené, hogy egy id6re megévjon a diagnézis minden kévetkezményének azonnali felismerésétél, Erihet6, hogy a sziilék nehezen fogednak be tj infor- méciokat eben a szakaszban, és sziikségiik lehet ré, hogy lijra és ujra végigbeszéljenck egy-egy dolgot, hogy vegiil —talan j6val kés6bb — teljes mértékben megérisék dket Az oryosoknek ez okb6! viszonylag kevés és egyszert in- forméciét kellene kéz6lnitik a sziilékkel a diagnézis els644 Fxiieen megbeszélése alkalméval, és késGbb meni csak el a rész- letekig, amikor a sziiléknek mér volt esélyiik arra, hogy magukhoz térjenek a hir okozta megrazk6dtatdsbél. Az els6 sokkot gyakran a tagadds iddszaka kéveti. A tagadas taldn a lélek eszkize arra, hogy a szorongést és a stresszt kordaban tartsa. Legkifejezettebb forméja az, ami- kor az emberek tigy viselkednek, mintha mi sem torténi volna; altalaban azonban a sziilék inkabb arra hajlanak, hogy bagatellizaljak a gyermek problémait, és arrél fan- tazialjanak, hogy valami csoda folytén majd hirtelen meg- gyogyul. Areakcié harmadik szakaszat gyakran a harag és a btin- tudat jellemzi. Harag a tragédia igazsdgtalanséga miatt (Hogyan térténhetett ez meg velem? Mit kévettem el, hogy ezt érdemeltem?) és btintudat (Vajon mivel rontot- tam el a dolgokat?), amely hamarosan szomortiségba és kétségbeesésbe fordul (Miként fogunk ezzel megbirksz- ni?). Végiil azonban a sziildk tabbsége képes alkalmaz- kodni a helyzethez, és realisztikus képet alkot magdnak a gyermek probléméirél éppigy, mint erdsségeirél és egyedi sajétosségairél, és elkezd arra dsszpontositani, mi- ként birkozhat meg a helyzettel a gyakorlatban is. Mint arra m4r felhivtuk a figvelmet, a fentiek azokat a leggyakoribb reakcidkat foglaltak éssze, melyeket a szii- 16k valamilyen fogyatékossdg hirtelen felfedezése utén élnek at ~ ilyesmi trténik példdul, amikor egy gyermek siilyos értelmi vagy testi fogyatékossaggal sziiletik. Az autizmus diagnézisrél értesiilve azonban a sziildk eseten- ként a fentiekt6l igen eltéré jellegi érzelmeket tapasztal- hatnak. El6szér is, az autizmust dltaléban nem azonosit- jak a masodik-harmadik életév vége elétt, fgy a sziilékben mér jécskén felgyfilhetett az aggodalom a gyermek korai fejlodésével kapesolatban, mielétt még szakember véle- ményét kérték volna. Sz4mos sziilé tehét mér gyanitja, hogy talén nincs rendben valami, és {gy a hit, hogy a nepeLDONAiREN) 43, gyermeke autizmussal él, nem okoz akkora sokkot. Sej- telmeik végs6 megerés{tése mindazonéltal még az olyan sziil6k szaméra is kemény pofon, akik szdmitottak erre a diagnézisra Mas tényez6k is befolydsolhatjék, miként reagélnak a sziilék, Az autizmus stilyossdga és a jérulékos értelmi fogyatékossdg mértéke példdul ugyancsak hatéssal van a reakcidjukra. Ezenkivil a saiildk pszichés rugalmasséga, a csal4dtél, bardtoktél és az egészségiigyt6l vachaté segit- ség és tamogatas mértéke szintén fontos, és néhény szii- I6nek segit abban, hogy gyorsabban jusson till bizonyos szakaszokon, mint masok. ‘Tekintettel arra, hogy az egyes emberek kiilnbéz6 tem- péban vagy kiilénbé26 sorrendben mennek keresztiil a fenti szakaszokon, fontos észrevenni, hogy azok a csal4d- tagok, akik csak kés6bb értesiiltek a diagndzisrél, més érze\mi stédiumban lehetnek, mint azok, akik hamarabb megtudtak, és két embernek barmikor teljesen kiilénbé- z6ek lehetnek a reakcidi, akér hosszii idén keresztiil is. Ok tigy témogathatj4k egymést, ha kimutatjék érzelmei- ket. A paroknak sokat segithet, ha rendszeresen szakita- nak ré id6t, hogy megbeszéljék aggodalmaikat, fruszt cidikat és szomorisagukat. Sxélsdséges reakcidk El6fordul, hogy valaki ,,beleragad” egy bizonyos szakasz- ba, vagy éppen kihagy egyet, és ez tovabbi nehézségeket okozhat. Azoka sziil6k, akik tartésan tagadjak gyermekiik fogyatékoss4gat, néha nekiindulnak, és nyughatatlanul ijabb és jab gvogykezelést keresnek; egyik szakember- t6l a mésikig véndorolnak, és sohasem elégedettek az eredménnyel. A folyamatos kutatas minden utén, ami se- githeti a gyermeket, természetesen fontos és értékes; de4G TRF ooncarssy az effajta széls6séges reakcidk gyakran inkébb arra szol- galnak, hogy ideig-éraig tévol tartsdk a gondokkal terhes valéségot, nem pedig a gyermek sziikségleteibél fakad- nak. Mas sziil6k a feloldatlan harag szakasz4ban esnek csapdéba, és egyre inkébb belekeverednek hosszasan el- nyiilé jogi csatérozasokba olyan egészségiigyi szakembe- rekellenében, akiket felelosnek tartanak agyermek fogya- tékossdgaért. A val6di jogvédelom tigyszintén fontos; am a széls6séges reakcidk gyakran abbél a sziikségletbél fa- dnak, hogy valakit ,okolhassunk". A normélis 6s aszél- sOséges reakcidk kozétti kiilonbségtétel nem mindig egy- szert A fesziiltség és a szomonisdg stilyos depressziéba is torkollhat, Depresszién itt nem egyszertien hétkéznapi szomoniségot értiink, hanem mély szenvedést, amely kép- telenné tesz benniinket arra, hogy drdmét leljiink olyan tevékenységekben, melyek normalis kériilmények kézétt élvezetesek a szamunkra. A depresszié gyakran pesszi- mizmussal, a haszontalanség érzetével, alvészavarral, va- lamint étvégytalansaggal jar egyiitt. Ha elGéllna ez a hely- zet, a sziil6k a megfelelé szakemberekt6l kaphatnak se- gitséget, akér tandcsadés, akar depresszidellenes gy6gy- szerek vagy mindkett6 forméjéban. Akar mi magunk kiiz~ diink ezzel a problémaval, akar a partnertink, forduljunk segitségért a csalddorvosunkhoz Mint kordébban elmondtuk, a legtabb sziilé figyelemr mélté mértékben alkalmazkodik gyermeke sziikségletei hez és nehézségeihez. Fokozatosan felismerik, hogy amit korébban a személytiknek sz6l6 elutasitasnak hittek, az csak visszahtiz6das gyermekiik rész6r6l, amelynek az az oka, hogy a gyermek nem ugyanolyan médon érti mega vilégot, mint masok, Arra is réébrednek a sziildk, hogy a gyermek végiil is képes érzelmekkel reagélni réjuk - csak éppen a sajét médjén. A folyamatnak, melynek sorén meg- probéljuk megérteni gyermekiink problémdit, gyakran q , 47 egy sajétos intimitas a velejardja, amely abbol az ér2ésbél ered, hogy ez a gyermek kiilonleges, neki sokkal tobbre van sziiksége, mint gyeroktarsainak, és nagyon egyedi mé- don igazén kiilénleges viszonyt lehet kigpiteni vele hazassagra vagy parti yakorolt hatas erkapcsolatra Ha meggondoljuk, mekkora lelki teher egy fogyatékosség- gal 616 gyermek gondozasa és nevelése, nincs mit csodal- Kozni azon, hogy gyakran azt hallani: egy ilyen gyermek vagy dsszekovacsolja, vagy szétrombolja a hézassdgot Megnyugtaté tehat tudni, hogy az autizmussal élé gyer- mekek sztilei nem valnak el egymést6l nagyobb valészi- néiséggel, mint a semmilyen fogyatékoss4gban sem sze ved6 gyermekek sziilei. Nehézségek mindazonéltal j lentkezhetnek kapcsolatukban, és ha ez megtérténik, fon- tos, hogy megbirkézzanak veliik. Gyakran nincs tabbre sziikség, mint szakitani magunknak és tarsunknak egy kis id6t arra, hogy — nem csak sziiléi minéségben ~ nyiltan beszéljiink egymassal, megosszuk és megvitassuk gond- jainkat. Nem mindig egyszerti megteremteni erre az al- kalmat, de mindig jécskén megéri az erdfeszitést. Ha gon- dot jelent olyan barétot vagy rokont talélni, aki vigyézna agyermekre, hogy mi egy kis kimendt kaphassunk, akkor forduljunk a gyermek ellatasaban részt vevé valamelyik szakemberhez, Vannak olyan, éppen e célra létrehozott csaladsegit6 és gyermekfeliigyel6 szolgaltatésok, ame- lyek ilyenkor hasznunkra lehetnek48 (ilieFeracccorss. A csalédban é16 tabi gyermekre gyakorolt hats Ha tébb gyermek is van a csalédban, el kell nekik mon- danunk, hogy testvériik fogyatékossdggal él. Az, hogy pontosan mit mondunk, az adott gyermek kordtél fiigg, és attél, mennyit képes megérteni a problémakbél. A hir szorongést valthat ki beléle, ezért nagyon kériiltekintéen és tapintatosan kell kézélni vele, Fontos a megfelelé ,ada- golds” is, hogy a gyermek képes legyen befogadni és meg- emészteni, amit hall. Nem elegend6 egyetlen mindenre kiterjed6 bizalmas beszélgetés, amivel aztan le is z4rjuk a témét. A gyermekben rengeteg kérdés fog felmeriilni a hallott probiémakkal és pontos jelentésiikkel kapesolat- ban. Nagyon lényeges, hogy mint sziildk gyakran és nyfl- tan beszéljiink ezekr6] a kérdésekrl, elkeriilend6, hogy a gyermek magaba fojtva elraktérozza érzelmeit és kérdé- seit, Azis lehetséges mogoldés, ha id6t szenteliink a gyer- mekeinkkel valé bizalmas egyiittlétre, amikor biztosak lehetnek benne, hogy feltehetnek minden kérdést, ami foglalkoztatja 6ket. Ma még nem sokat tudunk arrél, milyen hosszii tava, hatasai vannak egy gyermek fogyatékossagénak testvérei fejl6désére, bar tigy tiinik, hogy ez 2 hatds nem feltétlentil negatfy, sdt sok esetben ténylegesen pozit{v. Igy példdul az e teriileten végzett kutatasok egy része azt mutatja, hogy a fogyatékossdggal ktizd6 gyermekek testvérei esetenként na- gyobb érzékenységet fejlesztenek ki magukban embertér- saik 6s a fogyatékossagok irdnt, tb egyiittérzést mutat- nak, és jobban megbecsiilik sajét egészségiiket, mint kortar- saik, Masrészt viszont gy ttinik, hogy a fogyatékossdggal 616 gyermekek testvérei kéziil egyik-mésiknak valoban akad- nak gondjai az érzelmi alkalmazkodédssal és a kiegyensti- lyozottséggal. Leginkabb az idésebb lednytestvérek lehet- | i Ania rexoLenaiee) 49 nek veszélyeatetettek ebb6l a szempontbdl, taln azért, mert tolik varjék el leginkabb, hogy részt vallaljanak a csalédban a gyermekgondozdsbil. A sziil6knek ezért fo- kozottan kell iigyelnitik arra, hogy a tobi gyermeket ne terheljék til felelésséggel otthon, A testvéreknek meg- vannak a maguk sajat saiikségletei, és amennyire ez le- hetséges, az 6 fejlédésiik el6segitésére is kell6 mennyisé- gil idét kel! biztositani. A sziildk nagyon figyéljenek oda arra, hogy ezek a gyermekek vajon nem félnek-e meghivni a bardtaikat. Kisebb gyerekek esetében bales lépés lehet, ha beszélnek az iskolatérsak szitleivel, ilyen médon egyen- getve az utat gyermekiik és bardtai kézott. Miként beszéljbk meg autizmusdt magaval agyermekkel? Kénnyen el6fordulhat, hogy az autizmussal 616 jobb ké- pességii gyermekek megkérdezik sziileiktél, miért kiilén- béznek 6k mas gyermekekt6l; akkor pedig el kell nekik magyarézni, mit jelent, hogy 6k egy sajétos fogyatékos- sdggal élnek, és ez miként befolydsolja életiiket. Ez nem kénnyif feladat. Nagyjéb6l ugyanazokat az elveket kell kévetniink, mintatestvérek esetében. Azazasziilélegyen tisztéban a vérhatéan felmeriil6 kérdésekkel, és teremtse meg a megfelel6 alkalmakat a megbeszélésiikre. Lépésr6l Ispésre tajékoztassa a gyermeket, az 6 szinvonalanak felelé tempoban, és iigy vélogassa meg 2 mondandéjét, hogy a gyerek megérthesse. Kézenfekvé, hogy azok a gyer- mekek, akik felismerik sajét fogyatékossdgaikat, egyre in- kébb sszezavarodnak, ahogyan azoknak az életiikre korolt hatasa egyre nyilvanvalébbé valik. Ezt rendszerint akamaszkorban és a felnéttkor kezdetén élik meg, amikor tovabbra is gondot okoz nekik barétsdgok kialakitasa, ha- bar 6k éppenséggel vagyat éreznek a barétkozésra. Ennek50. AipoLaanisy felttiné és dllando boldogtalansag lehet a kovetkezménye Ha ez el6aill, a sziiléknek ajénlatos sakemberhez fordul- niuk tandesért fiuk vagy lényuk érdekében Miként beszéljiink a problémar6l a bardtoknak és a rokonoknak? Nemesak tobbi gyermekiinkkel kell megbeszélniink a hely- zetet, hanem sziileinket és més rokonainkat is téjékoztat- nunk kell majd. Tartsuk szem elétt, hogy a nagysziilék szdméra éppen olyan megrézkédtatés lehet a hir, mint a misz4munkra, noha talan kinosnak talélnak ezt értésiink- re adni, Sajétosan érzékeny teriiletet jelentenek és egyes csalddokban fesziiltségekhez vezethetnek az autizmus ki- alakulasaban potencidlisan szerepet jatsz6 drdkletes fak- torok. Fontos tehat, hogy a csalddok legyenek tisztaban az ide vonatkozé tényekkel (lasd b e kényvben), és hogy ne ragadjanak bele olyasféle haszontalan vadas- kodasokba, mint hogy ,,ezt biztosan nem a mi 4gunkrol drdkélte” stb. Osszetett kérdések ezek, 6s azon kozeli ro- konoknak, akik még csalédalapitds elétt allnak, sokat se- githet, ha a genetikai tanécsadéval konzultalnak. Hasonlé tanécsokat adhatunk arra vonatkozéan is, mi- kent beszéljik meg a diagndzist a baratokkal. A leghaté- abban tigy vehetjiik elejét az el6itéletekb6l és tudat- gb6} eredé zavaroknak, ha ny‘lt és lényegre tér6 in: formacidkat nytijtunk a gyermek fogyatékossagardl. Ezt azonban egyszeribb tanécsolni, mint megtenni, Néha ko- moly eréfeszitést igényel, hogy réjéjjtink, hogyan kellene reagdlni a kritikus pillantasokra vagy megjegvzésekre, amelyekkel gyermekiink furcsa viselkedését kisérik nyil- vanos helyeken. A tabbi autizmussal é16 gyermek sziilei tudnak a leghaszndlhatébb tanécsokkal szolgélni arra nézvést, hogyan birkézzunk meg az efféle problémékkal. ae anierernonsia ST 51 Eppen ezért minden esetben nagyon ajdnlatos, hogy a sziil6k belépjenek valamilyen szitléi szervezetbe, Az Egye- siilt Kirdlysagban a Nemzeti Autizmusszdvetségnek van egy telefonos segélyvonala is, mely hétkéznapokon all a csalédok rendelkezésére tandcsokkal. Ha a sziil6k belép- nek a NAS-ba vagy valamilyen helyi szervezetbe, egy sor jo gyakorlati étlethez is hozzsjuthatnak; példaul informa- cidkat szerezhetnek réla, mely szdllodak fogadjak megér- n és segit6készen a fogyatékossdggal é16 embereket - ez sokkal kénnyebbé teheti a nyaralast; vagy megtudhat- jak, milyen segélyekre, juttatasokra jogosult valaki. Arra is lehetdség nyilik, hogy felvegyiik a kapesolatot hasonl6 helyzetben lév6 sziilékkel. Ha pedig létjuk, miként bir- kéznak meg ugyanazzal a problémaval masok, kevésbé érezzik magunkat elszigeteltnek, és enyhil az a félel- miink, hogy agyonnyomnak benniinket a megoldatlan gondok. Néhény sziil6 oddig is eljut, hogy més tigy ér2i, masokkal egyitt képes azon dolgozni, hogy ne csak @ maga gyermeke szdméra tegye lakhatobba ezt a vildgot, hanem minden autizmussal 616 gvermek szdméra is4 MI OKOZZA AZ AUTIZMUST? Minél nehezebben kezelhetévé valt, anndl jobban erésé- dott bennem a meggy6z6dés, hogy csak azért csindlja, hogy bosszantson — hogy kitissén, hogy megtorje az aka- ratomat, hogy 6 nyerjen. Kétségbeesetten trekedtem ar- ra, hogy bevonjam a magam vildgdba, de akérmennyire is prébdltam, mindig 6 kerekedett feltil. Nehéz volt elhin- ni, hogy egy betegség ilyenné teheti ot. Mar szégyelltem magam, és féltem elvinni bdrhovd is, mert azt hittem, mdsok azt feltételezik majd, hogy én vagyok az oka furcsa viselkedésének. Hogyan tudtam volna meggyézni oket, hogy nem bennem van a hiba, hanem az 6 agydban? Hi- szen annyira normdlisnak ldtszott. Az utobbi két fejezetben Attekintettiik, hogyan késziil a di- agnézis, és azt, mit von maga utdn, ha egy sziil6 végill kézbe kapja. Gyors ismétlésként: a diagn6zis alapjét az szolgéltat- ja, hogy haromféle viselkedés van jelen a gyermeknél — a rendellenes tarsas viselkedés, a rendellenes kommunikécié és az ismétléd6, fantdziaszegény tevékenységek - és mind- ezek mér az élet els6 néhdny évében. Ebben a fejezetben azt foglaljuk dssze, mit tudunk ma az autizmus okérél vagy okairél, melyek ezekhez a viselkedéses zavarokhoz vezet- nek. Mar a kezdet kezdetén le kell szdgezniink, hogy nincs még végleges és egyértelmi vélaszunk az ok kérdésére — amit tudunk, azt viszont a kivetkezdkben attekintjiik. 53 MOKDTZA At ACTA s pszichogén (Iélektani okokat clmélete Valaha azt gondolték, hogy az elégtelen sziil6i gondosko- das okozza az autizmust. A hatvanas években a pszicho- analitikus Bruno Bettelheim, aki Az res eréditmény: gyermekkori autizmus és a szelf szitletése cimmel ko Vet irt az autizmusr6l (New York, 1967, Free Press), azt a kezelési médszert hirdette, hogy a gyermekeket el kell tavolftani sziileik kérnyezetébdl. Ezt a nézetrendszert gyakran tigy is emlegetik, mint az autizmus pszichogén elméletét, és a sziilék biztosan fellélegeznek, ha megtud- jak: nines ra semminemG bizonyiték. ‘Azautizmus bioldgiai elméletét viszont évrél évre egy- re tabb és tabb bizonyiték tamasztja ald. A biolégiai el- mélet azt tartja, hogy valahol az agyban van egy vagy tab rendellenesség, amelyeket egy vagy tab biolégiai ténye- 26 okoz (gének. terhességi és sziilési komplikacidk, virus- fertézések). Az autizmus bioldgiai elmétete Szamos jel vezet minket arra a kévetkeztetésre, hogy va- lamilyen bioldgiai rendellenesség rejlik az autizmus gyé- kereinél (dsszefoglalva lésd Gket a 4.1. téblézatban). A legfontosabb kéziilék az, hogy az autizmus gyakran tarsul més neurolégiai tiinetekkel, értelmi fogyatékossaggal és bizonyos betegségekkel (példaul az epilepszidval). Réadasul az a tény, hogy az autizmus nagyidbol ugyan- olyan gyakran fordul elé kiilonbdz6 kultirékban, azt su- gallja, hogy val6szintileg nem térsas hatésok okozzék ezt a zavart.54 Nilekoens w senmuesee : z sajétossdgai Gyakrabban fordul el6 fixiknal Koriilbeliil egyformén gyokori eltéré teriileteken és kultirak- ban + Az autizmushoz viszonylag gyakran térsulé tényezok Ei fogyatékosség Epilepszia Neurol6giai tiinetek Kisebb velesziiletett rendellenességek Komplikécidk a terhesség és a sziilés sorén + Osszefiiggés mds zavarokkal Kromoszomélis/genetikai rendellenességek ‘Anyagcserezavarok Virusfert62ések Velesziiletett fej Nehéz elfogadni, hogy.a biolégiai elmélet kézenfekv amikor sok gyermek esetében azzal a létsz6lagos ellent- mondassal talélkozunk, hogy nincsenek olyan nyilva val egészségi rendellenességeik, amelyek az autizmust okozhatték volna, és nincs jelen sem értelmi fogyatékos- sag, sem epilepszia, Amikor azonban autizmussal 6 gyermekek csoportjait vizsgaljuk, akkor a varhatonél j6- val gyakrabban fordulnak eld ilyen jarulékos zavarok. Ar- ra kévetkeztethetiink ebbél, hogy minden esetben vala- milyen bioldgiai ok huizédik meg az autizmus mégitt, noha ez ma még csak az esetek kis részében azonosithaté pontosan. - ~ A kévetkez6kben érdemes észben tartani, hogy sz4mos tényez6 kérosithatja-az agyat, és hogy amikor ezek bar- melyike az agy kritikus teriileteit érinti, akkor megjelen- wokozza az arash 55 het az autizmust jellomz6 hérom jellegzetes viselkedés- csoport. Az alabbiakban azokat a kiilénbozé tényez6ket targyaljuk, melyek az agyat kérosithatjak, Korképek, amelyek autizmust okozhatnak —/ Amikor az autizmus egy olyan betegséggel egyiitt jelenik meg, amely az idegrendszert is kérosithatja, akkor feltéte lezziik, hogy ez dll a gyermek autizmusénak hatterében. A 4.2. tablézatban soroljuk fel azokat a korképeket, amelyeket szdmos autizmussal él6 gyermek esetében azonosttottak 4.2, téblavat. Az autizmus mellett kimutatott Korképek (Részletesebb magyarizat a Szdmagyarézatban tatéllats) * Genetikai zavarok ‘Tordkeny X-szindréma Fenilketontiria Sclerosis tuberosa Neurofibromatosis Egyéb kromosz6ma-rendellenességek + Virusfertécések Velesziiletett rubeola Velesziiletett cytomegalovirus Herpes encephalitis * Anyageserezavarok A purinanyagesere zavarai A szénhidrat-anyagesere zavarai * Velesziiletett fojlddési rendellenességek Cornelia de Lange-szindréma Noonen-szindroma Coffin-Siris-szindzéma Williams-szindréma5G fitikdany wartiznsry Listénk tartalmaz néhany genetikai jellegti zavart (mint a sclerosis tuberosa), néhény biokémiai zavart (pl. fertl- ketontiria) és néhdny betegséget, melyek az agy virusos fertézéseibél erednek (mint a rubeola). Van egy sor tovab- bi szindréma, melyeket velesziiletett fejlédési rendellen’ ségeknek neveziink, és amelyek idénként szintén megtaldl- hatéak autizmussal 616 gyermekeknél. Itt pusztén arrél van. s26, hogy a gyermek bizonyos fizikai rendellenességekkel sziiletik (peldaul szokatlanul nagy a feje, vagy a fiilek hely- zete, illetve formaja eltér a normalistél). Noha igen sokfélék az autizmussal 616 gyermekek jéru- 1ékos zavarai, aban mégis kézések, hogy valamilyen agy- kérosodéssal vagy agyi mikédészavarral Allnak dsszefiig- gésben. Ugyanakkor azt is fontos hangstilyoznunk, hogy az autizmussal 616k kéziil nem mindenkinél fordul vagy fordult el6 ezek valamelyike; az ezekben a zavarokban szerived6k kéziil pedig nem mindenki vélik autistavé. Ha azonban autizmussal 616 gyermekiink e betegségek bar- melyikével kiizd, meg kell beszélniink a kezelorvossal, miként befolydsolja a jérulékos zavar a gyermek javojét Az autizmus genctikai okai Haliozédik-c a2 autizmus a csalédban? Azautizmussal 616 gyermekek testvérei kizatt 2-3 szdza- lékban fordul elé ugyanez a rendellenesség. Ez az arany jéval magasabb, mint amit a puszta véletlen produkalna, elzi, hogy az autizmus igenis halmozédik a csalé- don belii}. § noha énmagéban ez az adat semmit sem mond arrél, mi az oka ennek a csalédi mintazatnak, az ikervizsgélatokb6l vannak bizonyitékaink a genetikai té- nyez6k dltal jétszott szerepre vonatkozéan. wowozn wearwitesel 57 Aa autizmus clélerdutdsa ikerparoknal Az egypetéjii ikrek ugyanabbél a megtermékenyitett pe- tesejtb6l fejlédnek ki, és ezért genetikailag azonosak. A kétpetéjd ikrek ellenben két killin megtermékenyitett pe~ tesejtbél alakulnak ki, és ennek kévetkeztében genetikai értelemben olyan viszonyban vannak egymassal, mint barmely més testvérpér (azaz génélloményuknak csak a fele azonos testvériik géndlloményéval). Az ikervizsgéla- tokban a kutaték olyan ogy. illetve kétpetéjd ikerparokat vizsgélnak, aholaz egyik gyermek valamilyen fogyatékos- séggal él. Ilyen vizsgélatokat az autizmus kapesan is vé- geztek. Az egypetéjdi ikrek esetében jelentésen nagyobb arényban él az ikerpar mindkét tagja autizmussal, mint a kétpetéjd ikreknél. Ez bizonyiték arra, hogy részben va- lamilyen genetikai ok dll az autizmus hatterében. Mind- emellett azonban még az egypetéjii ikertestvéreknél sem s2éz szézalék annak az esélye, hogy ha egyikiik autiz~ mussal él, a mésik is ezzel a problémaval fog ktizdeni, Néhany vizsgélat annak jért utdna, hogy azoknél az ik- reknél, akiknél nem alakult ki autizmus (noha ikertest- vériiknél igen), vannak-e dltalénosabb pszicholégiai prob- lémék (nyelvi zavarok, értelmi fogyatékosség vagy olva- sdsi zavar), és tigy taléltak, hogy az ilyenfajta problémak igen gyakoriak. Ez arra utal, hogy nem pusztén maga az autizmus éroklédik, hanem a pszichol6giai jellegti zavarok egy tégabb kore. Az autizmussal él6 gyermekek testvérei kéziil mintegy 10-15 sz4zaléknyi mutat ilyen tipusti prob- lémakat. Természetes, hogy a sztiiéket erdsen foglalkoztat- jak ezek az adatok, és szorongva figyelik, hogy a csald tobi gyermekénél megjelennek-e az ilyesfajta zavarok jelei. Eze- ket az aggodalmakat jé, ha megosztjuk egy szakemberrel. Am arra is érdemes emlékezniink, hogy az autizmussal 616 gyermekek testvérei kéziil a legtébb normélisan fej- l6dik.58 likens a2 ea Genctikai zavarok, amelyck autizmushoz vezethctnck J6néhdny ritka-genetikai zavar létezik, melyek idénként autizmust okoznak. Ezek a kévetkez6! + Fenilketoniiria A fenilketontiria (réviditése PKU) 6roklatt allapot, mely azzal jar, hogy a szervezet képtelen lebontani a fenil-ala- nint, ezt a természetes eredetil vegyiiletet. Ennek kévet- keztében méreganyagok képz6dnek a szervezetben, és ezek agykérosodést okozhatnak. A méreganyagok a vize- lettel iiriilnek ki. Manapsdg gy kezelika problémat, hogy a hibds gént mutaté csecsemodket specidlis dietara allitjgk be. Mielétt ezt a terdpids eljérast felfedezték volna, az érintett gyermekek nem csak agykérosodést szenvedtek, de egy résziiknél autizmmus is kialakult. Az Egyesiilt Ki- ységban és sok més orszagban mér egyhetes korban Iwégzik az djszitlittek sztirdvizsgélatét e rendellenesség felismerésére, a vérvizsgalatho2'a csecsemé sarkAbél vesz~ nek vért, Fenilketontiria asetén azonnal megkezdik a ke- zelést. Ennek eredményeképpen szerencsére ma mér igen ritka a PKU kovetkeztében eléallé autizmus + Neurofibromatosis (Recklinghausen-betegség) Ez a genetikai zavar a bort és az idegeket érinti, és az agykérosodés gyakran értelmi fogyatékosséghoz is vezet. A zavart sokszor abbél veszik észre, hogy egy sor nagy kiterjedésé barna folt (café-au-lait-nek, azaz tejeskave- foltnak is nevezik 6ket) jelenik meg a torzsin vagy a vég- tagokon. Eléfordul (noha ritkén), hogy a neurofibroma- tosisban szenvedé gyermekeknél autizmus is kialakul ~ ma azonban még nem tudjuk, miért. Néhény vizsgélat azt mutatja, hogy az autizmus igen gya- kori azoknak a gyermekeknek a kérében, akik a sclerosis woxo7z..ar. AMAT SPT 59. tuberosa nevi, srékletes zavarban szenvednek. Mivel azon- ban ez « genetikai rendellenesség igen ritka, ritkan jelenik meg az autizmus okaként is. A sclerosis tuberosa tiinetei kizdtt szerepelhet szokatlan borpigmentaci6, jellegzetes kiutés az arcbérén, és a betegség legtragikusabb kovet- kezményeként agyi daganatok is, noha nem szitkségsze- rien vannak jelen mindezek a jegye! A sclerosis tuberosa a fentiek mellett az epilepszia egy sajétos forméjat is okozhatf lyet csecsemékori géres- nek is neveznek. Err6l a sajétos epilepsziardl szintén aat sejtik, hogy oka lehet az autizmusnak, ezért lehetséges, hogy a sclerosis tuberosa és a2 autizmus kizétti kapcsolat csak az autizmus ésa csecsem@kori géresik kézétti ismert egytittjards kovetkezménye. Ujabb adatok alapjén azon- ban kétségbe vonhaté, hogy valdban ez-e a helyzet, és az latszik valészintinek, hogy a sclerosis tuberosa valami- lyen més jellegzetessége (talan a daganatoknak az agyban valé elhelyezkedése) vezet az autizmus kialakulaséhoz Az Egyesiilt Kirdlysdgban a Tuberous Sclerosis Assacia- tion (Sclerosis tuberosa Egvesiilet) ~ egy sziil6k és szak- emberek altal létrehozott szervezet ~ szolgal bévebb in- formaci6val errél a betegségrél. * Torekeny X-szindrima Aze kérképet mutat6 gyermekek rendszerint értelmi fo- gyatékossdggal is kiizdenek| és gyakran jellegzetes az arc- berendezésiik: nagy elérenydlé fillik van, hosszt orruk, és magas homlokuk. Azért nevezik ,torékeny X"-nek ezt a rendellenessdget, mert MagléteKor egy F65 talélhalé az X-kromoszéman-A térékeny X-szindréma az ailtizmus- Sal 616 gyermekek egy kis részénél fordul elé (kevesebb, mint 10 sz4za}ékuknal); 4m ez a kis rész képezi a legna- gyobb csoportot, amely esetében ma mér tudjuk, mi az autizmus oka.onan wr arms? yh kérképek A Moebius-szindréma (sziiletési rendellenesség, mely a szemeket és az arcot mozgaté izmokhoz vezet6 idegeket érinti) 6s egy sor més sziiletés! rendellenességen alapulé kérkép (olyan zavarok, melyek a sziiletést6l fogva jelen vannak) is okozhat autizmust (lsd a 4.2, tablazatet)- Ha gyermekiink a fenti ritka betegségek barmelyikében szenved, az autizmusa kapesdn kapott segitségen tulme- néen kérjiink tandcsot szakembertél. A gyermekorvossal kell et megbeszélniink 5 Osszefoglalva a genetikai eredetre vonatkozé bizonyt- tékokat, azt mondhatjuk, hogy egy sor genetikai zavar okozhat autizmust, de ezek nem magyarézzék meg az au- tizmus minden egyes el6fordulasét. ‘Terhességi és sziilési komplikaci6k mint az autizmus Iehetséges okai A terhesség és a sziilés sordn fellép6 nehézségek gyako- ribbak az autizmussal 616 gyermekek esetében, mint azt pusztan statisztikai alapon vathatnank. Az alabbi ,,rizi- k6tényezdket” azonositottak mér az autizmus kapesén: + a sziilés idején 35 évnél idésebb anya; + sziiletési sorrend (az els6, illetve a negyedik vagy még késobbi gyermekek esetében némiképp nagyobb a koc- kazat); + terhesség alatt tdrténé gydgyszerszedés; + meconium (a gyermek els6 széklete) jelenléte a mag- zatvizben a sziilés sordn; + vérzés a tethesség negyedik és nyolcadik hOnapja kézatt; ércsoport-Dsszeférhetetlenség (Rh~isszeférhetetlenség) az anya és a gyermek kézétt. isaac anokoray ve wma) BL E tényez6k kimutatasa kapcsén vet6datt fel, hogy a ter- hesség és a sziilés kériili komplikéci6k kérosithatjak az Gjsziilétt agyat. Fontos azonban emlékezniink ré, hogy ezek a tényez6k csak az autizmussal 616 gyermekek egy kis részéné] mutathatéak ki, réadésul megjelennek sok- sok gyermek élettérténetében, akik késobb tokéletesen normélisan fejl6dnek, Azaz ¢ faktorok drmagukban va- y lszintileg nem okoznak aiitiziniist, csak az-okok egy ré-| Szét képezik bizonyos gyermekek esetében.. Es hogy to} vébb bonyolitsuk a kerdést, az is lehetséges, hogy a ter-" hességi és sziilési problémak nem annyira okai a gyermek allapoténak, mint inkébb mér maguk is annak kévetkez- ményei.fizekben az esetekber’ az eredeti ok taldn geneti- kai természeti.. ¢ Osszegezve ‘a’ terhességgel és a sziiléssel kapcsolatos adatokat, megéllapithatjuk, hogy egy sor ilyenfajta komp- likacié dsszefiiggést mutat az autizmussal, de ezek a té- nyez6k énmagukban valészintileg nem elegendéek ah- hoz, hogy autizmushoz vezessenek. Minden bizonnyal genetikai és mds faktorokkal egyiitt hatnak ilyen médon, vagy pusztén csak jelzik a magzatban mér eleve meglévé rendellenességet. Fert6zések mint az autizmus okai ‘A genetikai, terhességi és sziilési tényezOk mellett az agyat karosité terhességi vagy gyermekkor! fert6zések is dssze- fiiggésbe hozhaték az autizmussal. Feltételezik, hogy ezek- ben az esetekben a fert62és okozza az autizmust, noha ~ akarcsak a sziilési komplikaci6k esetében — ez nincs fel- tétleniil igy. A bizonyftékok ma még nem egyértelmGek. Azalabbi fertézések esetében mutattak ki dsszefiiggést az autizmussal:G62 fiioxizn, xeacizwest + Rubeola “ATubeola (kanyaré, r6zsaléz) virusa, kiiléndsen, ha a ter- hesség elsé hérom hénapjéban kapja meg anyjétél a fer- tézést a magzat, kérosithatja a még meg nem sziiletett gyermek agyat, és (gy értelmi fogyatékosségot, stiketséget, vakségot, valamint autizmust okozhat. Mivel a rubeola elleni védéoltas kételez6, ez ma mar szerencsére ritka ok. + Cytomegalovirus (CMY) Ez‘a°virug szintén okozhat értelmi fogyatékossdgot, és ritkabban autizmust is. Mindemellett azonban sok ijszil i atesett CMV-fertézésen, minden jel szerint nor- milisan fejlédik, és ez arra utal, hogy més tém is szerepiik van akkor, amikor ez.a fert6zés aul vezet * Herpes encephalitis A herpesz virusa-néha a csecsemé agyét fertézi meg, és agyvelégyulladast (encephalitist) okoz. Azok a gyerme- kek, akiknél eza betegség kialakul, idénként az autizmus- hoz nagyon hasonls fejlédési zavart mutatnak. Ugyanak- kor, akarcsak az imént targyalt esetben, figyelembe kell venniink, hogy sok gyermek esik at ilyen agyi fert6zésen anélkiil, hogy kés6bb autizmus fejlédne ki néluk, vala- mint az} is, hogy a legtébb autizmussal él gyermeknek sosem volt agyveldgyulladasa. Ez azt jelenti, hogy igen sokuk esetében még nem ismesjtik az autizmius okét. Osszegezvea virusfertézésekkel kapcsolatos adatokat, azt szdgezhetjik le, hogy bizonyos virusok, melyek a fiatal csecsem6 vagy 2 magzat agyat kérositjék, hozzdjérulhat- nak az autizmus kjalakuléséhoz. swoon. aracniise? 63 “A ,végsé kz6s Gsvény” gondolata Vilégos tehat, hogy szdmos kér hajlamosithat egy gyer- meket arra, hogy autizmus fejlddjéir'ki néla. Mégis az a helyzet, hogy az autizmussal 616 gyermekek tobbségénél nem mutathaté ki ilyen eldzmény. E rejtély feloldasdra javasoltak egyebek kizitt a végs6 kizds dsvény model jet, melyet az 1. abra illusatél. E modell szerint az autizmus kiildnféle okai (melyek egy részét még nem is ismerjtik) kézisek aban, hogy olyan agyi teriileteket kérositanak, melyek a normélis kommunikéciéért, a térsas viselkedé- itt és a jétéktevekenységért felelések. Lehetséges, hogy az értelmi fogyatékossag azért mutat egyiittjérdst az autizmussel, mert az emlitett okokbé] azok az agyi rendszerek is kérosodnak, melyek az értelmi fej- raralidee || 3 sf vmts\ MATES. | Creatas [AS] “aemoues | éskinyszeres | } Cx 1. Abra: Az autizmushoz vezet6 végs6 kizis bsvény (egy a lehetséges sz4mos modell kéziil) ( (asa,64 Fifotnzny a. srmmser 1Gdéshez sziikségesek. A kutaték a vilég tébb tudomanyos kézpontjéban is éppen annak a kideritésén dolgoznak, hogy az agynak pontosan melyik része, illetve melyik rendszer felelés az autizmusért. § noha nincs még haté- rozott vélaszunk erre a kérdésre, ma mar nem vonhat6 komolyan kétségbe, hogy az autizmus hatterében agyi ma kédészavar All 5 AZ AGY azt fogadom el a legnehezebben, hogy agyi rendelle- nességokozza az autizinus titneteit. Semmiféle hibat nem taldltak Janos agyaban. Az orvosunk azt mondta, hogy mégis muszdjezt elhinnem, mds autizmussal él6 gyerme- keknél ugyanis taldltak agykdrosoddst. Néha azonban csak rénézek Jancsira, és azt gondolom, hogy ez talén mind tévedés. Egészen biztos, hogy rendben van az agya, és csak id6 kérdése, hogy visszatérjen hozzdm Feltételezik, hogy minden autizmussal él6 gyermeknél valamilyen (talén igen csekély) agykérosodés all fenn. 02. Usy vélik, hogy az agy vizsgélatdhoz hasznélt eszk6zbk kezdetlegessége miatt nem sikeriil ezt minden esetben kimutatni. Mégis valamiféle agykérosodést feltételeznek az autizmus mogatt, akér kimutathat6, akér nem — mint azt az €l626 fejezetben elmagyaréztuk. A sziilék gyakran rkérdeznek, csakugyan van-e a gyermekitknek barmiféle agykérosodésa, hiszen a gyermek olyan normélisnak 14 szik, Mint latni fogjuk, az agykdrosodésra vonatkoz6 né- zetet egész egyszerden azért fogadjak el olyan széles kér- ben, mert sok esetben valdban kimutathaté a karosodas. ime a bizonyitékok.66 Teka bey (hal isis = rmoxgési kde) miele (eres totic) (& te (ssi feldlgerss) co serena Kv) 2, abra: A jobb oldali agyfélteke _>- honky apy 0m 23 agyttres (etal rend amigdate 77 eons hippotampuse “mami 3. dbra: A limbikus rendszer WA 67 Post mortem (boncolisos) vizsgalatok Ezek a kutatdsok szdmos autizmussal élé felndtt és gyer- mek agyaban kiilénbéz6 teriileteken tértak fel rendelle- nességeket. E sok teriilet kéziil a leggyakoribb a homlok- lebeny (mely a tervezésért és a viselkedésvezérlésért, va- lamint egy sor més dologért felel6s), a limbikus rendszer (mely, egyebek kéz6tt, az érzelmi szabélyoz4sért felel), az agytirzs és a negyedik agykanpra kornyéke, valamint a kis- agy (tabbek kézatt a mozgéskoordindcist végzi). A 2., 3. és a4. dbrék az agy e teriileteit mutatjak. Nines olyan kéroso- dott tertilet, mely minden egyes boncoldsos vizsgélatban kimutathaté lett volna, és ma még nem vilégos, pontosan mely rendellenességek éllnak dsszefiiggésben magéval az autizmussal, és nem az értelmi fogyatékosség vagy (bizo- nyos esetekben) az epilepszia kovetkezménye' Agyi képalkot6 eljérasok . Szémos olyan eljérdst fejlesztettek ki, melynek célja, hogy — a sz6 szoros értelmében ~ képet nyerjiink az agyrdl. llyenek a CAT (Computed Axial Tomography — ,szémi- tégépes tengolyirany’ tomografia"), az MRI (Magnetic Re- sonance Imaging ~ magnesestezonancia-képalkotés), a PET. (Positron Emission Tomography — pozitronemisszids to- mogréfia) 6 2 SPET (Single Photon Emission Tomography —egyetlen foton kibocsatdsén alapulé tomografia). Mind- ezeket az eljardsokat hasznéltak mér és hasznéljék az au- tizmus kutatésdban. A nyert adatok zavarba ejtden sokré- tiiek, a vizsgélt gyermekeknél a legkiilénfélébb agyi terii- leteken mutatnak ki kérosodést. Mint a boncolésos vizs- gélatokn4l, itt sem taléltak még olyan rendellenességet, amely specifikusan ¢sak az autizmusban volna jelen, més szindrémak esetében pedig nem fordulna elé.8 Y OL ve ued appara Sen [ED sate 4. abra: A kisegy 5. ébra: Kisagyi rendellenességek az autizmusban: Courchesne-tdl s24rmazé adatok WATT 69 Egy Kaliforniaban nemrégiben végzett kutatasban, ahol MRI-eljérdst haszndltak, kisagyi rendellenességeket mu- tattak ki sok (de nem mindegyik) autizmussal é16 gyer- meknél és felndttnél, Hasonlé kisagyi elvdltozasokra] szamoltak be torékeny X-szindrémdban szenvedéknél is Mivel e két zavar olykor dsszefiigg, igen fontos lehet, hogy hasonl6 problémékat taldltak mindkét esetben. Az autiz- mussal 616 embereknél a talélt eltérések a kisagy azon részeiben a legkifejezettebbek, amelyeket a kisagykéreg VI-Vill. lebenykéinek neveziink (a 4. 6s az 5. ébramutatja éket). Mint lathat6, ezek a lebenykék kisebbnek latszanak az autizinussal 616k agyaban. Ujabban felvetették, hogy ezek a teriiletek egyebek mellett a figyelem vezérlésében is szerepet kapnak, noha ezt az dllitast még vitatjék. Tobb més kutatékézpontban sikerteleniil kiséreltek meg kis- agyi kérosodast kimutatni az autizmussal él6é emberek kézétt, a fenti tanulmany eredményeit tehat még nem er6- sitették meg més kutatécsoportok azonos eredményeivel. Ez a megerdsités dénté lépés, amelynek mindig meg kell torténnie, mielétt egy eredményt dltalénosan elfogadnénk. Az agy elektromos levékenysége ‘Szdmos médszer van arra, hogy az idegrendszer mikédé- anulményozzuk. Ezek kéziil a legtobb az agyi idegek altal kibocsatott elektromos jelek mérésén alapszik. Az agyi elektromos aktivités mérésének legismertebb eljérd- sa az EEG (elektroencefalogram). Az EEG alkalmazdsdval (ényege, hogy vezetékeket régzittink a koponyén) a ku- tatok megvizsgalték autizmussal 6l6k agymikédését is, Akarcsak a boncoldsos és a képalkotési eljardsok soran, itt sem sikeriilt eddig egyértelmi adatokat kapni. Az EEG-t az epilepszia diagnosztizélasaban is alkalmazzék. ‘Az autizmussal 616 emberek egy kisebb hanyada epilepszid-70 2G tél is szenved, amit majd a 10. fejezetben térgyalunk rész- ‘letesebben, Amikor az agy fényt vagy zajt észlel, az elektromos aktivitds sajatos felszdkésével reagal, és ezt mérni is lehet. Ezt a mérhet6 valaszt éseményhez katott potencidlmiak (vagy kivdltott potencidlnak) nevezik. E jellemz6t mérve autizmussal 616 gyermekek kérében, rendellenességet ta- laltak Gj, nem megszokott hangok agyi feldolgozésaval kapesolatban, Ez az eredmény dsszefiigghet azzal a meg- figyeléssel, hogy egyes autizmussal 616 gyermekek gyak- ran befogjak a fiiltiket, mintha ki szeretnék zarni a han- gokat, vagy megvéltoztatni azok min6ségét, és ez.arra utal- hat, hogy az agyi hall6kézpontjaik nem a megszokott mé- don mikédnek. Ezt a lehetséges dsszefiiggést azonban még tovébb kell vizsgélni. Anagy kémidja Az egyetlen agyi vegyiilet, amelyr6l sikeriilt kimutatni, hogy valéban a normélist6l eltéré szintet ér el az autiz~ mussal élékben, a szerotonin. Ez egy neurotranszmitter (azaz az ingeriiletét az idegsejtek kdzott atvivé vegyillet). Azt talélték, hogy az autizmussal 616 gyermekek mintegy 30-50%-dnak a vérében rendellenesen magas a szerotonin szintje. Ennek a pontos okét azonban még nem ismerjtik. szerotoninszint a ,csak” értelmi fogyatékossaggal 16 gyet- mekek esetében is magas lehet Az autizinus homloklebeny-elmétete Ujabban egy olyan uj autizmuselméletet dolgoztak ki, Sealy szerint az autizmus sok pszichol6giai jellegzetes- ségét_megmagyarézhatjuk, ha feltételezziik, hogy az agy ‘ ee nn ineinionsoi —— wait 7 homloklebenye kérosodott, Az elmélet alapja az a megfi gyelés, hogy a homloklebeny-sériilést elszenved6 embe- rek gyakran az autizmushoz hasonlé pszicholégiai zava- rokat mutatnak. Ez az elmélet éppen napjainkban vezet ij kutatésokhoz. A kovetkez6 fejezetben bvebben tar- gyaljuk majd. Sriikséges-c képalkots eljarassal megvizsgéini minden autizmussal 616 gyermek agyat? Napjainkban nem rutin jellegd az autizmussal 616 gye k képalkot6 eljérésokkel torténd vizsgélata, Csak akkor végzik el, ha a szakorvos sziikségét létja, vagy kutatési célbél, vagy ha a gyermek elldtasa érdekében sziikséges (példdul mert epilopszids is). A vizsgélat indo- kait és a folyamat részleteit ilyenkor ismerietik a sziilok- kel. Ha mégis maradnak aggodalmaik, j6, ha megbeszélik az orvossal. Az eljérés valojéban nagyon hasonlit a meg- szokott rontgenvizsgélathoz, és gyakran barmiféle nyug- taté adésa nélkiil kivitelezhet6, a nagyon szorongé bete- gek vizsgélatat azonban megkénny‘theti az enyhe nyug- taté. Nagyon ritkén, a kiiléndsen nyughatatlan és zavart gyermekek esetében a gyermek érdekében az lehet a leg- jobb, ha altatast alkalmaznak. Gsszegzésképpen azt mondhatjuk el, hogy kiilinbéz6 médszereket alkalmazva igen sok autizmussal 616 gver- meknél taldltak olyan jellegzetességeket, melyek arra utal- nak, hogy az agy fejlédése rendellenes. Noha nem taléltak olyan sajétos karosodast, amely az autizmus minden ese- tére jellemz6, szamos tj kutatdsi irdnyt jeldltek ki ezek a vizsgélatokPSZICHOLOGIAI PROBLEMAK Mindenki azt mondta, ne aggédjak, hiszen Jancsi olyan okos. Végiil is vardzslatos iigyességgel rakott dssze kina- 6s jétékokat, és kiviilrél fiijta minden dal szdvegét az dsszes lemeciinkré}. Engem azonban nem tudtak ezzel megnyugtatni. Tudtam, nem tigy fejlédik, ahogyan kelle- ne. Bizarr dolgokat mondott, és néha olyan szavakat haszndlt, amelyeket senki mds nem értett. Elbeszélgetett az idegenekkel, mikézben gyakran észre sem vette azo- kat, akiket a legjobban ismert. Es drOkké porszivokat raj- zolt, vagy porsziv6k fényképét vagta ki katalégusokbél, minket pedig ravett, hogy felragasszuk oket a szobdja fa- lara. Ugye ez biztosan nem normdtis dolog? Ebben a fejezetben azt mutatjuk be, hogy az autizmus hatterében feltételezhetéen meghtiz6d6 agyi rendellenes- ségek miként okozhatnak sajétos pszichologiai zavarokat. Eza két elemzési szint, az agy és az elme szintje az egy- szeriség kedvéért két kiilén fejezetet képez, noha végs6 fokon természetesen elvélaszthatatlanok egyméstol. Mint a 2, fejezetben emlitettiik, az autizmus esetében a hérom dént6 pszicholégiai problémaa térsas kapcsolatok, anyelv- haszndlat és a képzelet fejlédésében jelentkezik. Most ezeket kell kézelebbr6l szemiigyre venniink, ha valéban meg akarjuk Oket érteni esnicnoutuuesnaibeaet 73 ‘Tarsas viselkedés Képtelenség a mas emberekkel valé tarsas viszony kiala- kitdséra — ez a legfontosabb vészjelzés, ha fel akarjuk is- merni az autizmust. Leo Kanner, aki (1943-ban) elészér frta le az autizmust, adta taldn a legvilégosabb jellemzést arrél, miféle tarsas nehézségekkel kiizdenek ezek a gyer- mekek, Rémutatott, hogy az autizmusban nem egyetlen térsas abnormitést talélunk, hanem azok egész skdlajat. Alabb részleteket mutatunk be Kanner lefrasabol (melyet egy kollégajaval, Leon Eisenberggel kézésen készitett): + a vélaszkéseség hiénya pl. ,Ugy ttint, mintha visszahiiz6dott volna egy burokba, és magdba fordulva élt volna.” + az emberck irénti figyelem hidnya pl. Ha bevitték egy szohéba, egyéltalén nem tir6détt az ott lévé emberekkel, hanem azonnal a térgyakkal kezdett foglalkozni.” + az emberck cayes testrészeinck Kiln targsként vald kezelése pl. ,Amikor valaki eléje tartotta a kezét tigy, hogy azt valészinifleg mar nem tudta nem észrevenni, akkor egy’ pi- cit eljétszott vele, mintha csak egy dndiis targy volna.” + a seemkontaktus hidnga pl. Nem vélaszolt, ha szélitotték, és amikor anyja beszélt hozzd, nem nézett a szemébe.” + a személyck élettelen térgvként val6 kezclése pl. ,Sohasem nézett az emberek arcéra. Ha egydltalén barmi dolga akadt veliik, agy kezelte Sket, vagy még in- kabb egyes testrészeiket, mintha térgyak volndnak. Arra74 Sosdtivin daw peony hasznalt egy kezet példdul, hogy vezettesse magat. Jaték Kézben tigy défkodte a fejével az anyjat, ahogyan maskor a parndjét szokta. Engedte, hogy neveléje keze feldlts: tesse, de a legkisebb figyelemre sem méltalla ot magét. s normaknak megtel t sves koréban bilcsédébe kiildték, ahol teljesen a maga feje szerint viselkedett, és nem azt csinalta, amit a tabbiek, Egyszer példéul mogitta a vizet é megette a ndvé- , amikor azt tanulték, hogyan kell virggokat gondoz- + a nem tdrsas jellegt tulajdonsagokra irdnyulé figyelem pl. .A gy ermekotthonban hamar megtanulta minden gyer mek nevét, tudta, milyen sziné aszemiik, tudta, kimelyik igyban alszik, és sok més apré részletet mindenkirél, de sohasem keriilt egyikojiikkel sem serumiféle kaposolatba.” + nines tudatéban masok ér2éscinck pl.,,...a zstifolt strandon egyenest a célja felé vette az utat, nem térédve azzal, hogy tiségokon, kezeken, ldbakon vagy éppen testoken tapos végig — és hogy e dolgok tulajdono- sai igencsak Kellemetlentl érzik magukat. Anyja elég fi- gyelmes volt hoz, hogy megdllapitsa: széndékosan so- hasem valtoztatott titiranyt, hogy réléphessen masokra — 4m arra sem tette # legkisebb erdfeszitést sem, hogy kike- riilje dket. Ugy tint, mintha nem tenne kiilénbséget az emberek és a dolgok kézatt, vagy legalabbis nem aggasz- tané killondsebben a kilénbség.” + 4 ,tétsas taktikdzds” hianya pl. .Még a viszonylag »sikeres« gyermekekbél is hién zott a larsas itéldképesség. Ext legjobban az. alabbi inci- denssel tudom illusztralni, amely egy egyebként igen je- re oan hs FsncwaLdceu PROSTAR) 75 Jontés javulason étesett péciensiinkkel tartent meg, Ami- koriskolai futballesapaténak gy(ilésén felkért¢k, hogy be- széljen, azzal sokkolta hallgatés4gat, hogy megéllapitotta, acsapat valészintileg vesziteni fog—ami tényszertien igaz volt ugyan, de az adott helyzetben gondolni sem volt sza- bad r4. A pfujolas, amit kijelentése valtott ki, elkeseritette fiatalemberiinket, mert teljességgel képtelen volt megér- teni, miért veszik ilyen rossz néven az igazsagot.” A fenti leirasok mindegyike a normélis térsas érdeklodés és megértés hidnyéra mutat r4. Azt is vil Az autizmusra olyannyira jellemz6 ,egyedill76 lrsaiioeeca reece él ,csaka sajét vilégéban”. Néhényan, mint példéul Janos is, akit az 1. fejezetben mutattunk be, spontén médon k6- zelednek a tbbiekhez, de néha pusztén azért, hogy kielé- gitsék valamilyen repetitiv, rigeszmés érdeklodéstike: mint példaul hogy megérintsék mésok hajét vagy ruhdjét, vagy feltegyék néhdny szokasos kérdéstiket. Janos a ka- vetkez6 kérdést szegezte neki gyakran a vasérl6knak az azletekben: ,Milyen szint a bejérati ajtétok?”; de soha- sem érdeklédétt masok érzései vagy gondolatai irént. A ,maganyosség” klasszikus képét (ldsd a 6. abrét) leg- inkébb fiatalabb autizmussal 616 gyetmekeknél léthatjuk — az dtévesnél kisebbeknél. Ahogyan felnének, gyakran egyre inkébb nyitotté vélnak. Az egyik fontos tanuls4g azonban, melyet Kanner leirasaiban fel kell fedezniink, éppen az, hogy ha az autizmussal é16 emberek egyre nyi- tottabbak lesznek is a térsas vildgra, ez még nem feltétle- niil jelenti act, hogy térsas viselkedésiik ,norméliss4” vall. Valaszkéseség Azautizmussal é16 gyermekbél nem hidnyzik teljes mér~ tékben a mésok irdnti fogékonysag és a valaszkészség, Hajlamos valaszolni példdul, ha mésok kezdeményezik a tarsas érintkezést, és kiiléndsen akkor, ha az érintkezés forméja maga egyszerti és vildgos. Szémos més szempont- b6l azonban kézdmbés masok irént. Gyakran hidnyzik viselkedéséb6l, példénak okéért, a kazds figyelem. Ez azt jelenti, hogy — a tobi gyermektél eltérden - nem tesz kisérletet arra, hogy magéra Vonja a mésik tekintetét azért, hogy megmutathassa neki a jétékat, vagy bevonja a jaték- ba, vagy felhivja valamire a figyeimét. Nem probalja meg kitalélni, hogy az, ami 6t érdekli, érdekel-e mésokat is, illetve nem térédik vele, hogy més vajon nem akar-e va- lami érdekeset mutatni neki. Tobbek kézétt ezértis olyan nehéz egytitt élni egy autizmussal kiizd6 gyermekkel. A Snot cases eoss ttn Silane es onary eonauaidceu rR) TT sziildk persze megprébaljak megosztani vele az élményei- ket, de forditva ez csak igen ritkan torténik meg. Haa gyer- mek egyéltalan megprobalkozik ezzel, akkor rendszerint igen repetitiv forméban teszi Szemkontaktus Gyakran hallani azt, hogy.az autizmussal 616 gyermekek kertilik a szemkontaktust. A vizsgdlatok viszont azt mu- dk, hogy ezek a gyerekek egész egyszertien mindent rovidebb ideig néznek, azaz nem kifejezetten masok te- kintete eld! témek ki. Hebar azt a benyomést kelthetik, hogy , Kertilik” a tekintetek talélkozésat, val6jéban felte- hetden nem szandékosan teszik, Mindemellett azonban valdban van valami furcsa abban, ahogyan a szemkontak- tushoz viszonyulnak. Ugy ténik, nem értik, miként hasz~ néljuk ezt atra, hogy ,,szavak nélkiil” kommunikéljunk, vagy hogy ,olvassunk" masok arcardl. Az autizmussal 5 gyermekek ezért gyakran elmulasztjak azokat az dsszent zéseket, melyek a tabbiek sz4méra oly sokatmondéak. Ezenk{viil mintha azzal sem probalkozndnak, hogy a sze- miinkbe és az arcunkra nézve kivetkeztessék ki a szdn- dékainkat, shogy ezt az egészségesen fejl6d6 gyermekek mar igen kicsi Korban megieszik Erzelmek és kapesolatok Sok autizmussal 616 kisgyermeknek kialakula kapcsolata a szilleivel, azaz léts26lag ,két6dnek” érzelmileg hozz4- juk. Néhdnyuk a szokésos hathetes korban mér mutat sz0cidlis mosolyt” is, és késGbb is mosolyog igazi érzel- mi téltettel. Ez azonban nem jelenti azt, hogy érzelmi kapesolataik normélisak, Amikor pé[daul Janos kedvenc tanarngje végleg otthagyta az iskolat, 6 djra és vjra meg- kérdezte, miért ment el, s6t azt mondta, hogy hidnyzik78. ‘isisionoievcenoenex neki, és szeretné, ha visszajénne, Lehetséges azonban, hogy reakci6ja nem a val6di érzelmi kapcsol6dés jele volt, hanem vélasz 2 mindennapi rutinban bedllt valtozdsra. Hasonléképpen, amikor Jénos elmeséli, hogy ,.barétja” van, gyakran kideriil, hogy olyasvalakirél beszél, akivel egyszer vagy kétszer talalkozott — azaz s26 sincs semmi- féle kézelebbi kapcsolatrél. ‘Azok az érzelmi reakciok, amelyeket az autizmussal 616 gyermekek a tarsas kapcsolatok keretei kaizdtt mutat- nak, nagyon szokatlanok lehetnek. Sokuk példéul olyan helyzetekben is gyakran fejez ki olyasféle egyszerd érzel: aint a diih, félelem, drém vagy szomoris4g, ami- kor altaléban nem szokés. Luca példéul gyakran nevet minden léthat6 ok nélkiil; sem rajta, sem Jénoson nem latni olyan kifinomultabb érzelmeket, mint a bliszkeség vagy a szégyen, és sosem jénnek zavarba. Alfz, egy autiz- mussal é16 tizenéves lény, akit nemrégibon ismertiink meg, anyasziilt mezteleniil besétdlt a nappaliba, éppen akkor, amikor mi a sziileivel beszélgottiink. Szemrebbe- nés nélkiil egyszertien odajétt hozzdnk, és m: Szoktatok a tévében id6jaras-jelentést nézni? Masok gondolatainak megértése autizmussal 616 gyermekeknek nagyon nehéz feladat, hogy figyelembe vegyék, mit gondolnak a tabbiek. Arra képesek, hogy megértsék, mit /dinak masok (ha példdul azt kérdezziik valakitél, aki autizmussal él, hogy ,.Mit nézek most?”, képes helyesen valaszolni), am az mér ret- tenté neheziikre esik, hogy megértsék, mit gondol a mé- sik. Ez a nehézségiik kimutathaté egy olyan teszt segitsé- gével, amely egy kis babjelenetre épill (Idsd a 7. dbrit). A torténetben Zsuzsi beleteszi a jatékat a kosardba, és el- megy; 4m amig tavol van, Anna atteszi azt a maga dobo- esticinutt 79 zaba. Amikor autizmussal 616 g eket arrél kérdez- Zsuzsi vajon mit gondola visszatérte utn, hol van a jétéka, hajlamosak aat valaszolni, hogy Zsuzsi tigy gondolja, Anna dobozban van a jéték (ahol valban van) ~ ahelyett, hogy azt vdlaszolndk, hogy a kosdrban, ahol Zsuzsi hiszi. Ugy tinik, nem veszik figyelembe, hogy mi- vel Zsuzsi nem latta, amikor a jétéka atkeriilt a dobozba, nem is tudhatja, hogy ott van. Nem veszik figyelembe, mit gondol a masik ember. Mivel az autizmussal 616 gyermokek nem képesek mé- sok gondolatairél gondolkodni, az emberi cselekedetek igencsak nehezen érthetéek a szémukra — hiszen az em- berek gyakran éppen azért tesznck valamit, mert bizonyos dolgokat gondolnak vagy hisznek. Ez részben magyardzat lehet arra, miért rendellenesek az autizmussal 616k tarsas ; Dy ia kasdrba teszia poly 7. dbra: A Zsuzsi-Anna teszt, a,tudatelmélet’ viesgalaBO Snorer PROBE MAN kapesolatai. Megmagyarézhatja furcsa nyelvhasznélatu: kat is, példaul azt, hogy nemigen tartanak sziinetet, hogy ellenérizzék, beszéigetétacsuk mit ért abbol vagy mit gon- dol arrél, amit 6k mondanak. Aza képességiink, hogy més személyek gondolatair6l gondolkodjunk, normélis kériilmények kézitt az élet igen korai szakaszdban kialakul. Az autizmusban nem érintett gyermekek és felnéttek folyton haszndljak ezt a képessé- giiket a mindennapi kapcsolataikban, és amikor masok életének eseményeit igyekeznek megérteni. Gondoljunk csak az els6 torténetekre, melyeket a kisgyermekeknek meséliink. A Héfehérkében példéul a térténet éppen azon alapul, hogy Héfehérke azt hiszi, egy finom almét kap ~ és nem tudja, hogy a gyiiméles valéjaban mérgezett, és az asszony, aki azt feléje nyiijtja, igazabol az 6 gonosz mos- tohdja. ‘Az autizmussal 616 gyermekek gyakran nem képesek megérteni a csaldst, akdr a valédi életben, akér a mesék vildgdban szembesii{nek vele — éppen azért, mert nincse- nek tudataban, mit gondolnak az emberek, vagy milyen gondolatokat probélnak egymds fejében eliiltetni. A pszi- cholégusok ezt tigy nevezik, hogy nem fejlédik ki néluk az elme (tudat) fogalma, nem fejlédik ki elmeelméletiik (mas néven: tudatelméletiik). Még képszertibb megfogal- mazasban az autizmust elmevaksdgnak is nevezik, meg- probilva érzékeltetni, hogy milyen kevéssé képesek ezek a gyermekek megragadni, mi térténik masok elméjében. Egyelére nem tudjuk, gyégyithaté-e ez a fogyatékosség. Mindenesetre e gyermekek nagyon kiszolgéltatottak emi att: igen kénnydi kihasznalni 6ket, hiszen egész egyszert- en képtelenek felfogni a becsapas fogalmét. Eza sebezhe- t6ség sajétos problémékat teremthet a hétkéznapiéletben. § ahogyan nehézségeik vannak a gondolatok megértésé- vel, ugyamigy gondot okoz nekik az érzelmek felismerése és megértése — leszémitva a nagyon egyszerii érzelmeket. i Fl ; q ‘eaponn ters tras romeo FRogis) 81 Bizonyos, hogy az olyan sszetettebb érzelmek megraga- déséra, mint a zavarodotts4g vagy a meglepédés, csak a legjobb képességit autizmussal 616 emberek lehetnek pesek, Nyelvhaszndtat A fent térgyalt tarsas nehézségek melletta nyelvhasznélat fogyatékossagai képezik a mésik nagy problémahalmazt Egy sor kommunikéciés nehézség figyelhet6 meg a leg- killénbéz6bb szinteken, A nyclvhaszndlat clsajatitasdt megeléz6 Kommunikécié Az egészségesen fejl6dé gyermekek egyéves korukban mér egy sor kiilénféle kommunikattv viselkedést hasznél- nak. Az egyik tipus ezek kéziil, amelyet korébban mar réviden emlitettiink is, az tigynevezett kézis figyelmi vi- selkedések kre. Ide tartozik a rdmutatds, ami azt jelzi, hogy szeretnénk megkapni egy targyat, illetve arra szol- gal, hogy felhivjuk mésvalaki figyelmét egy targyra vagy eseményre, és ilyen viselkedés egy targy felmutatdsa és dtaddsa, amivel érdekl6désiinket vagy igényiinket jelez- ziik vele kapcsolatban. Az autizmussal 616 gyermekek rit- kan hasznaljak a rémutatdst és a felmutatast. Legtébbszir ~ iigyet sem vetve réjuk — egyszertien kiragadjak a kivant targyat a felnétt vagy a mésik gyermek kezéb6l. Nem nyelvi kommunikécid Anormélisan kommunikalé gyermekek és felnéttek gesz- tusokkal kisérik beszédiiket, érzelmeik kifejezésére is hasz- nélnak gesztusokat, és tovébb szfnesitik a kommunjka- cidt a megfelelé szemkontaktussal és arckifejezésekkel. E82 FrsiicioniontemoLeeix nem nyelvi eszkézdk szintén eltérnek a normélistél az autizmussal 616k esetében: az arckifejezés gyakran nin- csen ésszhangban a hanglejtéssel, vagy a gesztusok nem Kovetik a beszédet. S latni fogjuk, maga a beszéd is sériilt. A beszéd rendeltenességet Sok autizmussal 616 gyermek sohasem tanul meg beszéini —azaz nem produkalnak olyan hangokat, melyek felis- merhet6 szavakka dllnénak dssze. Ezeket a gyermekeket (mint Lucat is, akit az 1. fejezetben mutattunk be) funk- iondlisan némdnak tekintjtik. Az 6 szémukra a kommu- nikécié lesz a legfsbb probléma, és még a nem beszéden alapulé kommunikécids rendszerekkel (mint példaul 2 jelnyelvvel} valé probélkozésok is gyaktan meglehet6sen korlatozott eredményeket hoznak. Azon autizmussal 616 gyermekeknél, akiknél kifejl6dik a beszéd, egy sor sz0- lan jellegzetesség fordulhat el6 (igaz, nem mindegyi- Gjtiknél), Ezek kézé tartoznak az alabbiak: * echolalia Ezaza kényszer, ami a gyermeket arra inditja, hogy meg- ismételjen egyes szavakat vagy kifejezéseket, akér rogtén azutan, hogy hallotta 6ket, akar késobb. A legtdbb egdsz ségesen fejléd6 gyermek is dtesik a ,,papagéjkorszakon" amikor az elhangzottakat ismételgeti, ezért fontos meg- hatérozni, vajon az echolalia nem haladja-e meg a normé- lis mértéket. Az egészségesen fojl6d6 gyermekeknél en- nek a korszaknak héroméves kor koriil vége szakad. Az autizmusban gyakran tovabb tart, ami mar rendellenes- nek tekinthetd, + metaforikus nyclvhaszndlat Amikor az 1. fejezetben bemutatott Jénos a kerti hintat akarta hasznélni, mindig azt mondta: ,Menj zdld lovacs- shill ai ascent tnt ynomarren tne AtEm oe abt hi i mSEES COUSIN esncuionsiaw Roni BB kéznit” Ebon a példaban 2 ,metafordt” csak az érti, aki ismeri Janost, és tudja, milyen alkalombél hasznélta el6- szdra fenti kifejezést. Meg kell jegyezntink, hogy nyelvé- szeti értelemben ez nem valédi metafora. * neologizmusok A neologizmus kifejezés sz6 szerint azt jelenti: ,tij s26”, Erre j6 példa a ,.c6j" szécska, amelyet Janos alkotott, 65 egy kis pthe jeldlésére hasznalt. A neologizmusok gyako- riak az egészségesen fejlédé gyermekek nyelvében is, de rendszerint nem maradnak fenn, vagy ha mégis, csak ,hd- zi haszndlatra”. + névmastévesetés (vagy nehézségek a névmésok haszndlataval}. Az autiz- mussal é16 gyermekeknél eléfordul, hogy a ,,te” névmast haszndljak az én” helyett, vagy egyenesen a keresztne- viket. Amikor tandra megkérdezte Janost, ,,Te is voltal iszni?”, 6 gyakran azt felelte, ,.Te is voltél Azt értette rajta, hogy ,lgen, én is volta.” Tovabb! agel? probiémak A tudésok sz4mos szempontbél viesgaljék a nyelvet, Az autizmussal él6 gyermekek nyelvhasznélata minden te- rilleten eltér 2 normélist6) A fonetika beszédhangokkal foglalkozik. Az autiz- mussal 616 gyermekek gyakori problémaja e téren a furcsa hanglejtés. Janos beszéde példaul gépies és monoton. Az ilyen zavar taléa egy dltalanosabb probléma részst képe- zi, az érzelmek és az érdek|6dés kifejezésével kapcsolatos nehézségekét Nagyon fontos a gyermek szdkinese vagy szotdra. Az autizmussal 616 gyermekek gyakran lassabban sajatitjak el a szavakat. Sok autizmussal 616, j6l beszél6 gyermek84 GHidunsieosrmoerite igen gazdag szkincsre tesz szert, és szenvedélyesen fir- tatja a szavak jelentését. Més gyermekek késve, esetleg csak otéves koruk utén kezdenek el beszélni, néluk gyen- gébb fojlédés varhato, A szintaxis vagy mondattan a nyelvtani szabélyokkal foglalkozik. Ezek alapjén alkotunk értelmes mondatokat Szabélyokat alkalmazunk példéul akkor is, amikor meg- értjiik, hogy a szérend megvaltoztatésa megvdltoztatta a mondat jelentését. Szémos autizmussal 616 gyermek épp- olyan mondatokat alkot, mint egészségesen fejl6d6 térsai, és gyakran maga az elsajatités folyamata is azonos, bar olykor lassabb lehet. Kivételt képeznek azok a nyelvi ele- mek, amelyeknek a jelentése (referencigja) nem régzitett, hanem a helyzet fiiggvénye ~ ezek a nyely deiktikus ele- mei. (Hyen elemek, azaz a deixis példéi az olyan szavak, mint ,itv/att”, ,most/akkor”, és ,te/én”.) Az autizmussal 616 gyermeknek rendkfviili nehézséget okoznak ezek a nyelvi elemek. A szemantika vagy jelentéstan azokkal a szabélyokkal foglalkozik, amelyek letrjék, milyen viszony van egy sz6 és a jelentése kézétt — igy hasznélhatjuk értelmesen a szavakat. A beszélni tud6 autizmussal €16 gyermekek is a dolgok megnevezésére hasznaljak a szavakat, de jelleg- zetes nehézségeik vannak az elvont fogalmakkal vagy az Atvitt értelma kifejezésekkel. Gyakran szigortian sz6 sze- rint értelmezik a hallottakat. Az a kifejezés példéul, hogy »Kisirta a szemét”, azt véltotta ki Jénosbol, hogy elkezdte keresgélni a padlén a szemeket. Azt sem tudjék elfogadni, hogy két sz6 (példdul a ,,krumpli” és a ,burgonya”) ugyan- arra a dologra utalhat, sem azt, hogy két kiilonbéz6 do- lognak azonos neve lehet (példdul a , kérte", ami jelenthet egy gyiimndlesét és izz6t is). ‘A pragmatika azt magyarézza, hogy milyen médon va- gyunk képesek a nyelvet a helyzetnek és a térsasdgnak megfeleléen hasznélni. Az autizmussal 616 gyermekek- sacs Nein nina pase Fsnionoutows eRostEAI RT BS nek gyekran nem sikeriil megtalélniuk a hangot. Az egyik legjellemz6bb példét mar emlitettiik: ez az echolalia, ami- kor a gyermek megismétel egy korébban hallott sz6t, ki fejezést vagy éppen egy teljes részletet egy beszélgetésbél, dm teljesen kiragadva azt a kontextusdbél. Ugyancsak rendellenes, hogy az autizmussal 616 gyermekek nehezen ismerik fel a beszél6 szdndékdt, azaz nem kévetkeztetik ki, hogy mit varnak t6lik. Ha példdul egy normélisan fejl6d6 gyermeket megkérdeznek, ,Nem tudod, lol az oll6?”, az nem csak annyit vélaszol, hogy De” (hacsak nem akar viccelédni, vagy elzarkézni az egyiittmikadés- tél), hanem megmondja, hogy hol van. Az autizmussai 616 gyermekek viszont gyakran csak ennyit vélaszolnak az efféle kérdésekre, és nem viccbél vagy dacbél, hanem pusztén azért, mert nem fogiék fel, hogy a kérdez6 més vélaszt vart. A nyelvi fejlesztés célja ¢ problémak lekiizdése. Ez az autizmussal 616 gyermekek oktatésénak egyik kulesfon- tossdgii teriilete. A 8. fejezetben térlink majd vissza 14. Isméti6d6, rogeszmés jellegii viselkedés Az eddigickben olyan problémékat targyaltunk részlete- sebben, amelyekkel az autizmussal él6 gyermekek a tar- sas készségek 6s a nyelv fejl6dése kapesdn kiizdenek. Az autizmus diagnézisénak alapjét képe26 nehézségek har- madik, utols6 teriilete a rugalmas képzeleti makédések hidnya, amely ismétlad6, rgeszinés ellegd viselkedéssel tarsul. Talan emiéksziink r, hogy Janos rigeszmés érdek- lédést tamiisitott a lmpaoszlopok megszémolésa, a kupa- kok gytijtése és a mértani formék megnevezése irdnt. Az érdeklédés e sajatos repetitiv jellege teszi az autizmussal €16 gyermekek jatékat oly kevéssé kreativvd, Néluk pél- dgul ritkan figyelhets meg az egészséges fejl6désben a 18.8G Frszidlindawtrmonenin hénap koriil megjelené auintha-jaték, melynek sorén a gyermek kreatfv médon tigy hasznél egy térgyat, mintha az valamilyen mésik térgy volna (példul egy csészét, mintha kalap volna), Ha mégis jatszanak mintha-jétékot, rendszerint akkor is csak igen koslétozott mértékben. E jéték hidaya vagy szegényessége azonnal az autizmus le- hetéségére figyelmezteti a szakembert. Ujabb \élektani kutatasok az autizmussal 616 gyerme- kek tervezési készségei terén is komoly nehézségeket 1 tak fel, amelyeknek az a velejérdja, hogy merev és persze- verativ (ismétlédéses, visszatér6) stratégiékat alkalmaz- nak a problémamegoldasban. E nehézségeket idénként végrehajtdsi vagy Kivitelezési problémaknak is nevezik, és tigy vélik, az agy homloklebenyének rendellenes mii- kédése dll a hatteriikben. Kénnyen lehetséges, hogy ezek a pszicholdgiai zavarok hiizédnak meg az autizmusra oly jellemz6 régeszmés viselkedés mogott A gyermek régeszméivel valé megbirk6zés a minden- napi élet legmegterhelébb része lehet. Az Olvasé ezzel kapesolatban a 3. fiiggelékben tal4l néhény javaslatot. Hangsiilyoznunk kell azonban, hogy noha az autizmus lgnyegi vonasét képviselik, a repetitiv viselkedéses ritu- sok nem minden érintett gyermek esetében felttindek. S kuknak vannak sajétes ,.régeszméi", melyek megnyilva- nulhatnak jaték Kézben (példéul az egész lakést kirberak- jak hosszii sorokba rendezett targyakkal) vagy a7 iskolai feladatokban (példéul pontot tesznek minden lefrt sz6 utan), érdeklédésiikben (mondjuk, az dsszes id6jérds-j lentést meghaligatjak a rédiban) vagy étkezési szokésail ban (példéul ragaszkodnak egyetlen szalémimarkéhoz, amelyet mindig ugyanazon a tényéron kell elébiik tenni) Més autizmussal 616 gyermekek kevésbé kifejezett rig- eszmés viselkedéseket mutathatnak. A tarsas és kommunikativ készségek fejlédése, vala- mint a gondolkodés rugalmasséga terén jelentkez6 prob- iaenwchonrres esricnorda reo RT 87 lémak pszichol6giai természettiek, végs6 fokon azonban az agy rendellenességei okozzék 6ket, amint azt az 5. fe- jezetben hangstilyoztuk is. A pszicholégiai és az agyi rend- ellenességek kézotti kapcsolat feltérdsa napjaink legfon- tosabb kutatdsi teriileteinek egyike.if INTELLIGENCIA ISS KULONLEGES ADOVTSAGOK Amikor csak bamultam, milyen fargén és biztos kézzel rajzol, dm azzal nem térédik, megnézi-e valaki a képet, vagy a szemétkosdrban végzi a miive, olykor azon tindd- tem, vajon autizmusa nem pusztén valamiféle kiséréje- lensége-e ,2senialitdsdnak”, Buszke voltam tehetségére (bar masok, a legtébben hamar elvesztették érdeklédésil- ket zsilipeket dbrézols rajeoi irdnt). De arra gondoltam miféle haszna lehet egy ilyen képességnek, ha még csak rendesen jdtszani sem tud, és nem tud egyiitt érezni md- sokkal, sem észrevenni, mikor ugratjék vagy mikor veze- tik az orrdndl fogva? Ebben a fejezetben folytatjuk az autizmusban megfigyel- het6 pszicholdgiai rendellenességek dttekintését, amibe az el6z6 fejezetben fogtunk bele, am most csak az intelli- gencidra és a sajétos adottsagokra fogunk dsszpontositani. Ezatéma azért érdemel dnallé fejezetet, mert azt talaltak, hogy az értelmi képességeknek gyakran szokatlan a min- tézatuk az autizmusban, és mert itt gyakrabban jelennek meg killénleges adottsagok, mint a mas képess¢gzavarral kiizd6 gyermekek kézott yee eosin pe rt Wa ns stcatensnpasbbgaansitortes REACH ESKELONI ARES MORN! BO Az intelligencidt nehéz definialni. Itt azonban nincs is sziikség arra, hogy belestippedjiink a definiciék mocsaré- ba. A magunk céljaira épp elegends, ha tigy definidljuk az intelligenciat, mint amit az IQ-+tesztek inérnek (IQ = intelligenciaquotiens, azaz ititelligenciahényados). Ha az 1Q+t ugyanannél a személynél tobbszér, kiilénbéz6 élet- korokban megmérjiik, azt talaljuk, hogy megkézelitéleg alland6, koriilbeliil 15 pont ingadozdssal. Ha egy gy mek példaul a normal 1Q-tartomanyban (70-130) van nyolcéves koraban, akkor vérhatéan ugyanebbe a tarto- ményba fog esni az 1Q-ja, barmikor mézik is a jovoben Ha egy személy 1Q-értéke az atlagos sdv ald esik (azaz kevesebb, mint 70), akkor nehézségei lehetnek a tanu- lassal, és specidlis oktatdsra lehet sziiksége. Ilyen eset- ben azt mondjuk, hogy a személy értelmi fogyatékossdg- gal él. ‘Az a régi nézet, hogy az autizmussal 616 gyermekek 1Q-jat nem lehet megmérni, az adatok fényében nem allja meg a helyét ~ noha igaz, hogy némely dt évnél fiatalabb ‘zmussal 616 gyermek nem teljes mértékben tesztelhe- , mivel nem képes elég sokéig nyugodtan tilni ahhoz, hogy végig lehessen vele csinalni minden feladatot. Még az ilyen gyermekek képességeire vonatkozdan is készit- heté azonban valamiféle becslés azon néhdny feladat alapjén, amelyet be tudtak fejezni. Barmely autizmussal 616 ember esetében elengedhetetlen, hogy az intelligen- ciatesztet igen tapasztalt szakember értékelje, kiilonben nem mérvadéak a nyert eredmények Az autizmussal &6 gyermekek [Qeredményei megle- hetésen jé elérejelzést adnak arra vonatkozéan, milyen. teljesitményre lesznek képesek a tanulés és a térsadalmi beilleszkedés terén. Ez azért kiildnésen fontos, mert — amint azt korébban emlitettiik ~mintegy kétharmaduk az90 Tikifatfiena és KeueuaTes soorrs cos Atlag alatti sdvban teljesit (70 pont alatt). Alacsony IQ- eredményeik nem a motivacié hidnyabél fakadnak, mert amikor olyan feladatokat adunk nekik, melyek képessé- geik hatérain beliil vannak, igen motivéltnak latszanak Nem is a nyelvi készségek fejl6dési késése miatt gyenge a teljesttményiik, mert szdmos autizmussal 616 gyermek rosszul teljesit ugyan a nyelvi feladatokban, de normélis szinten anem verbilisakban. Azt is észben kell tartanunk, hogy barmilyen jél old is meg egy autizmussal él6 gyer- mek egy IQ-tesztet, ezekbél a tesztekbél (leggyakrabban) csaka logikus gondolkodésra és a felfogdképességre deriil fény. A tarsas készségeket nem értékelik, marpedig azok igen gyengék lehetnek még egy magas IQ-jti ember eseté- ben is, A képességek szigetel az autizmusban ‘Az autizmussal él6 gyermekek gyakran j6l teljesitenck a vizuélis-téri_képességeket mozgésité tesztekben, mint amilyen a képkirakés jéték (puzzle) is. Eléfordul, hogy a gyermeknek csak ezek a képességei megfelel6ek. Az ilyen természetti készségeket a képességek izoldlt szigeteinek vagy szigetszerti képességeknek szokds nevezni. Leo Kan- ner tigy vélte, hogy ezek éltalaban jellemzéek az autiz- musra: igen gyakoriak az érintett gyermekek korében, de ninesenek jelen minden egyes esetben. Az autizmussal 616 gyermekek szigetszerii képességeikben néha feliil- mtiljék az azonos életkoni, egészségesen fejl6d6 tarsaikat, A szigetszerti képességek koziil a legtibb adat zenei, raj- zolasi és naptéri kalkuléciés adotts4gokr6l 4ll rendelke- zésre. Lefrtak tovabbé ilyen izoldlt tehetséget a mechani- kus emlékezet és a hyperlexia (korén kialakult olvasési képesség) teriiletén, valamint azzal kapcsolatban, hogy mintazatokon beliil adott formakat azonositsunk. Ezeket preuarscn Esarsovtsies worse? OH 4 sajatos készségeket savant képességeknek* is szokté nevezni, és més rendellenességek esetében is el6fordul- hatnak, nem kizérélag az autizmusban. Vannak példaul beszdmol6k olyan enyhe fokii értelmi fogyatékossdggal 616 emberekrél (gyakran 40-50 1Q-ponttal), akik egyetlen teriileten mégis mutatnak valamilyen tehetséget. Sokuk autizmussal is kiizd. Ez azt jelzi, hogy noha egymést6l fiiggetlen dllapotok, mégiscsak kell hogy legyen valami- lyen dsszefiiggés az autizmus és a savant k zott — 4m eat az dsszefiiggést még ma sem értjtik kell6- képpen. Ha egy autizmussal 616 ember egy kiiléndsen fejlett szi- getszerti képességgel rendelkezik, akkor autisztikus sa- vant-nak is nevezik. Ezt a kifejezést Bernard Rimland al- kotta, és ezzel jellemezték azta fiatalembert is, akit Dustin Hoffman jétszott az EsSemberben. Az autizmusban leg- gyakrabban megfigyelheté képességszigetek kéziil muta- tunk be néhényat a kovetkez6kben. Rendkivili rajakéses Azegyik els6 olyan jél dokumentélt eset, amikor egy au- tizmussal 616 gyermek nem mindennapi rajzkészséggel birt, Nadiéé, egy nyelvi készségeket j6formén nem mutaté kislanyé volt, Rajzai sok szempontbél voltak figyelemre mélt6ak. Eldszér is, nem illeszkedtek abba a fejlédési mintézatba, amely a normélisan fejlGd6 gyermekek rajzait jellemzi. Héroméves koraban kezdte ébrazolni a perspek- tivét, pedig erre a szintre legkorabban a kamaszkorban + A ,savant” Francia sa6 bélesetjolont. A, savant képességek” kifejenés az ,idiot savant” terminusbsl ered, melyrek jelentése olyan értelmileg sériilt seemély, aki egy j6l kérilhatérolt, szdk terdleten ugyanakkor rendkfviliteljesitinényre képes. A legt&tb idiot savant autizmussal (A forditfess 8 KEVONLGES ADUETS cok 8. dbra: Nadia rajza 3 és f6l 6ves korabol szoktak eljutni a gyerekek, s6t sokunk soha nem is ér el idaig. Nadia rajzai témajukat tekintve igencsak egyhan- giiak voltak, é régeszmés érdeklédését tiikrozték, de minden rajza mds perspektivab6l mutatta az dltala meg- figyelt dolgot. Héroméves koraban példdul ,belebolon- dult" a lovakba, és a kivetkez6 néhany évben tébb szdz lovat rajzolt, mindet mas szemszégbél, hihetetleniil élet- hiien és pontosan (lasd a 8. és 9. dbrat). Sok rajza nagyon is ,sz6 szerinti": bizonyos értelemben azt ragadjék meg, amit a szem valéban lat, szinte fény- képszertien. Ami azonban még inkabb rendkiviili az ese- tében, az az, hogy sohasem tanulmanyozta az igazi lova- kat, hanem egy képeskényvben latott 16 nyoman készitet- te a rajzait. Ebb6l a képbdl vezette le szémtalan rajzon, 193 nee es RELONU milyen latvanyt nytithat egy 16 kiilénbéz6 nézetekbol. A legrejtélyesebb az, hogy amint Nadia elkezdett beszélni, tizenegy éves kora tajan, egyre kevesebbet rajzolt, és mos- tandban mar csak alkalmi vazlatokat készit Azé6ta sok més beszémol6 sziiletett rendkivili rajzkész- ségti autizmussal 616 gyermekekr6l, j6 néhényuk munk4i sz4mos hasonl6 vondst mutatnak a Nadiééival. Nemrégi- ben jelentették meg egy fid, Stephen Wiltshire miiveit,94 Sis ANCL ESALLOMTEGES aDOTTSICOK akinek régeszinésen visszatér6 téméja az épiiletek leraj- zalésa. Nadiatél eltéréen azonban az 6 képei személyes tapasztalat nyomén sziiletnek, és mér lerajzolta New York, London és més nagyvarosok hires épileteit. A Szent Pal- székesegyhdzr6l és az Biffel-toronyr6] késziilt rajzai a 10. 65 11. ébran lathatéak. Munkai akkor tiinnek a leginkébb hihetetlennek, amikor dsszevetjiik dket a valédi épiile- tekkel: a részleteket — mint a diszes épiiletek ablakainak stilusa és mérete ~ mind pontosan érdkitette meg, még- pedig tigy, hogy minddssze néhany perc erejéig vette szemiigyre az épilletek eredetijét, és gyakran nem is fogott 10. abra: Stephen Wiltshire rajza ot “eneyeremtse Shira sanncrinenervsses [RIRILIGENAN Es RELONRGS AD neki a rajzoldsnak, amig haza nem ért, vagy vissza nem ment az iskolaba, Meg kell jegyezniink azonban, hogy sok autizmussal 616 gyermek nem mutat kiiléndsebb rajzte- hetséget96 {SifaTioeer esac Lostnsts soos ico Zenci képességek Szémos autizmussal él6 gyermek szeret zenét hallgatni, és gyakran hossati stréfékat tud pontosan elénekelni. Lu- ca példéul (akit az 1. fejezetben mutattunk be) hosszi szakaszokat tudott eldidolni egy Csajkovszkij-darabbdl, melyet anyjét6l hallott zongorézni. Néhény autizmussal 616 gyermeknek killonds zenei tehetsége van: olyan hang- szeren jétszik példaul, amelyet sohasem tanitottak neki, bonyolult dallamokat jétszik le pontosan, egyszeri halls utén, vagy képes megnevezni barmely hallott zenei han- got (tokéletes vagy abszolut halls). Ez nem pusztén fi- gyelemre mélt6 ,,papagajképesség”: a gyermekek érzéke- nyeka zene szerkezetére, felismerik az ismétlédé temékat és frézisokat, és képesek a dallam visszajdtszéséra més hangnemekben is. Az ilyen szintd adotts4g azonban, akér- csak a rajz esetében, igen sitke Mochanikus emlékezeti és szdmoldsi késaségck ‘A Kittin mechanikus emlékezet gyakran megfigyelhet6 autizmussal 616 gyermekeknél. Sok tételbél all6, hossztt listékat rakt4roznak el hosszii id6re, a legkisebb valtozta- tds nélkiil, pontosan abban a forméban, ahogyan eldszér lattdk-hallotték Oket. Jénos példdul (1. fejezet) gyakran ismételgette a ty-reklamok szivegét, vagy hosszan sorolta az automéarkdkat, Egy masik, igen ritka jelenség, melyrél valaha azt gondoltak, hogy a mechanikus emlékezet ké- rébe tartozik, a naptdri kalkuldci6. Ez az a képesség, hogy bérmely datumr6l megmondjuk, a hét melyik napjéra esik. Ez azonban nem lehet puszta mechanikus emléke- zeti tevékenység, hiszen szamos olyan nap létezika tévoli miltban és a jSvében, mely nem szerepel a ma hozzéfér- het6 naptarakban, igy nem is lehetett megtanulni. Inkébb arrél lehet s26, hogy az e képességgel biré autizmussal 6lé gyermekek ismerik a naptérakban hasznélatos szabé- Intectorvan sate onenaes (oor CORT 97 lyokat, és automatikusan — azaz anélkiil, hogy tudnak, miként esinéljék — alkalmazzak is ket, mégpedig igen gyorsan. Néha még azoknél a matematikusokndl is gyor- sabbak, akik tudatosan dolgoztak ki e képleteket. Ez a jelenség néha més forméban, matematikai szdmftasok formdjaban is megjelenik: vannak gyermekek, akik képe- sek fejben nagy sz4mokat dsszeadni, kivonni, dsszeszo- rozni vagy osztani, néha gyorsabban, mint mésok zseb- szamol6gép segitségével. Mas srigetszerii képességck Szdmos megfigyelés sz6l arrél, hogy autizmussal 16 gyer- mekek nemesak az életkoruknak megfelelé szinten, ha- nem annél iigyesebben is képesek dsszerakni kirakés jé- tékokat (puzzle-okat), akér képpel lefelé is, ahogyan J4- nos. Ez arra utal, hogy nines sziikségiik a képre abhoz, hogy azonositsk a keziikben lévé elem helyét, hanem més témpontokat haszndlnak, mint amilyen példdul az elem formaja vagy tapintésa. Szémos anekdotikus elbeszé- és gydilt mar dssze autizmussal 616 kisgyermekek jé konst- rukciés képességeir6l is, akik nemesak szétszereltek olyan bonyolult szerkezeteket, mint mondjuk egy lemezjatsz6, hanem utdna sikeresen dssze is raktak ket. Ma még nem tudjuk pontosan, mitél ilyen tehetséges egyik-masik autizmussal 616 gyermek. Talan szerepet ja szik ebben a gyakorlat, de vannak gyermekek (mint p daul Nadia is), akik nagyon fiatal kort6l és csekély gya- korlat birtokaban mutatjak ezeket a készségeket. Ugy ta- nik inkabb, hogy a sajatos képességek eme teriiletei (¢pp- gy, ahogyan az el6z6 fejezetben ismertetett tarsas és nyelvi nehézségek) azt tiikrdzik, hogy az autizmus eseté- ben az agy nem a megszokott médon szervez6dik.99 feifitianyea As KrRONLEGES ADOTES GOR. Batorftanom kell-c gyermekemet, ha valamilyen kilonleges tehetsége van? Ha gyermekiink olyasféle adotts4got mutat, mint a rajz- készség vagy a jé meméria, mindenképpen batoritsuk. A sziil6k néha attél tartanak, hogy ha megengedik gyerme- kaknek, hogy j6l begyakorolt tevékenységével foglalatos- kodjon, ezzel akadélyozz4k fejlédését més teriileteken. Nem 4llnak rendelkezésre szilardan megalapozott vala szoke kérdésekre, de bizonyéra az az ésszert, ha fejleszt- jlik a gyermek adottsagait, és emellett lehetdséget nyiij- tunk neki més jellegi tapasztalatok megszerzésére is, ; # : z| 8) AZ ORTATAS: MENNYIT TEHETUNK? Olyan iskoldt akartam, ahol énmaga lehet, ahol nem ug- ratjdk vagy bdntjak azért, mert 6 mds, és ahol a tébbiek megértik St. De mindenekelott olyan iskolét akartam, ahol tiirelmesen dolgozndnak azon, hogy kapesolntot fe- remtsenek vele. Ha erre képesek volndnak, biztos lehet- nék benne, hogy sokat fejlédne, és végiil figgetlenebbé vdlhatna téltink. Legnagyobb félelmiink ugyanis az volt, hogy ha oktatdsa zsdkutedba jutna, akkor nem lenne ké- pes megdlini a ldban egyediil, amikar mi dregek lesziink, vagy egydltalén nem fesziink mar. Valaha azt gondolték (mint az 1. fejezetben emlitettik is), hogy az auttizmussal 616 gyermekek nem oktathatéak si- Kerrel. E nézetek szellemében az. autizmussal €16 gyerme- keket hajdan az egészségtigyi gyermekotthonok eldugott kértermeiben helyezték el, abban pedig, hogy ilyen ké- riilmények kdzéitt mit sem fejlédtek, e nézetek bizonyité- két latték. Miutan az értelmi fogyatékosséggal 616 gyer- mekek kapesdn megkérdéjelezték ezeket az elditéleteket, és tévesnek taléltattak, az autizmus eseteiben is kétségbe vontak 6ket. A mara dsszegytilt adatok tantisdga szerint osak nagyon kevés autizmussal él6 gyermek képezhetet- len — ha egydltaldn van ilyen-, és ez intellektuélis szint- jtiktot fuggetleniil igaz. Az alapvet6 elv ma az, hogy #% ok-100 FTGkraras. wate reEEAKe tatdst az egyénre kell szabni, és a képezhetés6g mindig megmutatkozik a2 elért fejlédésben, akérmilyen legyen is a tempdja. Miféle oktatasi rendszer a legmegfelelébh? A nagyon strukturélt oktat4si programokrél azt dllftjék, hogy segitségiikkel érhet6 el a legtbb eredmény. Szémos oka van annak, miért bizonyulhat ez végiil igaznak. El6- szir is, a2 autizmus esetében a tarsas problémék olyan jellegtiek, hogy ha a tanér maga nem kezdeményez akti- van interakciot és nem irény‘tja azt, akkor a gyermek egy- szeriien visszahiz6dik a tarsas érintkezéstél, és repetitiv viselkedésmintakban meriil el. Mésodszor, ezaz igen struk- turdlt megkézelités abb6l a feltevésbél indul ki, hogy min- den feladatot fel kell bontani egyszerti és vilégos lépések- re, és minden egyes célt vilégosan meg kell hatérozni. Ugy ttinik, az autizmussal 6l6 gyermekek el6nyben részesitik az ilyenfajta szisztematikus megkézelitést. Végiil, az er6- sen strukturdlt oktatési médszer azért is miikédhet jol, mertezek a gyermekek kedvelik a kiszdmithatésdgot. Pél- gu} szeretik azt, hogy mondjuk minden szerdan f6zést tanulnak délelétt és mivészetet délutan, minden csiitér- takin pedig matematika van délelétt és zene délutén. A hirtelen bekdvetkez6 és kelléen meg nem magyarazott Grarendbeli valtoztatés dihrohamot és szorongast valt- hat ki beléliik. A strukttiran és a kiszémithatés4gon beliil azonban, természetesen, teret kell hagyni a rugalmasség nak és 2 spontaneitasnak is. S6t kiilén is kell fejleszteni kell a rugalmassagot annak érdekében, hogy ezek a gye- rekek végiil ne legyenek teljesen felkésziiletlenek a ,va- lédi életre”. Persze énbecsapés Jenne merev médon ,,tar- sas készségeket” tan{tani, hiszen a normilis tarsas visel- kedés definicié szerint, lényegénél fogva rugalmas. ta seine sr we! 101 dr oxraris sgt A megfelelé iskola kivalasztasa Szmos orszigban a nemzeti autizmusszbvetség vagy a helyi autizmusszévetségek mikédtetnek néhény iskolat. Sok més iskolét a helyi oktatési hatésgok tartanak fenn. Nagy-Britannidban a Nemzeti Autizmussz6vetség iskoli kéziil a modell jellegtiek a tanulést eldsegit6 strukturélt tanit4st a kommunikacist és a tarsas interakcidkat fejlesz- 6, kreativ médszerekkel dtvézik. Ezek a kreativabb meg- kézelitések zene-, drama- és miivészetterépiat foglalnak magukba (ezeket késdbb ismertetjiik). Mas, nem a Nem- zeti Autizmusszivetség altal makédtetett iskolék is alkal- mazzék ezt amodellt. A sziildk az eltér6 gondokkal kiizd6 gyermekek széméra kialakitott kiilonbdz6 iskolatipusok eldnyeirél a megfelelé helyi intézményeknél érdekl6d- hetnek.S A megfelelé iskola kivélasztdsa alapvet6 jelen- t6ségii, mert olyannak kell lennie, ahol megértik a gyer- mek problémainak természetét, és eléggé nyitott gondol- kodéstiak ahhoz, hogy addig prébalkozzanak, mig ré nem einek a helyes médszerre. Jelenleg nincs egyetlen olyan médszer, amely minden autizmussal 616. gyermeknek megfelelé lene, ezért a tandroknak kell kelléen kisérle- tez6 szellemtieknek lenni ahhoz, hogy a meglévé eljéré- sokat az egyénre s2abjak. 5 Magyarorse4gon az autizraussal 616 gvermekeket oktat6, fejleszt6 csoportok tabbsége évodékhoz, altalnos iskolikhoz kapesolédva m- Kédik, esetenként a sziilék és/vagy szakemberck dltal Ietrehozott ala pitwinyok tsmogatéséval. Ezek sményekr6] az 1. flgge- lekben taléthaté cfmeken érdeklédhetnek.102. i sziK ris. vw ne rTt NK Milyen a leghatékonyabb tanér-diak arény? Ha az autizmussal él6 gyermekek nem részesiilnek egyén- re szabott figyelemben, kénnyen visszahtizédnak a ma- guk repetitiv viselkedéseibe és magdnyos létformajéba. Egyes autizmussal é16 gyermekek képesek ré, hogy 6nél- I6an dolgozzanak, néha akér hossaii ideig is, anétkiil hogy valaki ott tilne mellettik, noha ez a képesség egyesekben igen kés6n fejlédhet ki (nyolc-tiz éves kor kariil), és eset- leg arra is sziikség lehet, hogy kifejezetten megtanttsdk dket erre. Hogy a megfelelé mértékben lekéthessiik a fi- gyelmiiket az igazi tanulds érdekében, legfeljebb hérom tanulé juthat egy tandrra, Nagy-Britannidban, a Nemzeti Autizmusszévetség Altal mikédtetett iskolékban gy igyekeznek elérni ezt a célt, hogy egy-egy asszisztenst is alkalmaznak minden tandr mellett az osztélyban. {gy ezekben az iskolékban a hatfés osztélyok valtak bevett gyakorlatté. Az autizmusra specializalédott néhény ki- sebb intézményben azonban azt tartjak idedlisnak, ha egy gyermekre egy tanér jut ~ ez persze csak ott lehetséges, mérmint ott, ahol az anyagi lehet6ségek megengedik Mennyit érhetiink el? Meg ha minddssze két évet tltenek is iskolai kérnyezet- ben, az autizmussal été gyermekeknek jelentés a tanul- ményi elémeneteliik. Azok, akik képesek az iskolai fejl6- désre, altaléban jobb kildtdsokkal birnak a jovére nézve, habar atéves kori 1Q-juk szintén fontos el6rejelzéje kés6b- bi eredményeiknek. Ez utdbbi tétel azt is jelenti, hogy azokndl a gyermekeknél, akiknek az 1Q-ja az atlagos vagy az atlag feletti sdvba esik, atlagos szintd iskolai teljesit- mény is elérhet6. Némelyik autizmussal él6 felnétt pedig még fels6fokti tanulmanyokat is végez, és diplomat sze- cere Mem op neo ee Azoniwris venue Tae 103, rez. Az Egyesiilt Allamokban é16 Temple Grandin, aki doktori (Ph. D.) fokozatot ért el mezégazdasdgi tudomé- nyokb6l, és dnéletrajzi konyvet is irt sajét autizmusaval kapesolatos élményeirél, ritka példéja az ilyen teljesit- ménynek A normélis intelligenciaszintt autizmussal él6 gyer- mekek dltaldban azokat a tantérgyakat kedvelik, amelyek nem kivannak kiterjedt tarsas és kommunikativ kész; geket ~ valészinGileg azért, mert ezekkel a tantérgyakkal kénnyebben boldogulnak. Ezek kézé tartoznak a matema- tika, a gyakorlati targyak és a zene. Ugyanosak kénnyebb- nek taldlhatjék azokat a targyakat, ahol kamatoztathatjk agyakran kivalé emlékez6tehetségiiket, azt, hogy hosszi adatlistékat képesek megjegyezni. Az irodafom tanulmé- nyozésa ellenben, melyhez hozzétartozik az emberi szdn- dékok és gondolatok értelmezése, komoly nehézségek elé Allitja 6ket Mivel az autizmussal 616 gyermekek tbbsége értelmi fogyatékoss4ggal is kiizd, iskolai fejlédésiik gyakran las- sabb az atlagosnél. Sokszor eldfordul, hogy mire elhagy- jak az iskolat, épp csak az alapveté ismereteket tudtdk elsajétitani, mint az elemi szintd olvasds, {rés, a pénz fogalmanak megértése, szdmtani alapmtiveletek alkalma- zasa. Néha szdmitégépes oktatdprogramok segitségével Uftjék el mindezt. Sokan emellett az alapszintd 6nel- latasban is szereanek némi jértasségot, megtanulnak pél- daul f6zni, dltézkédni, mosni stb. Ne higgytik, hogy ezek az elemi jartassagok maguktol értetédéek: az autizmussal 616 emberek ezek révén kapcsolddhatnak be kisebb-na- gyobb mértékben a térsadalom életébe, és érhetik el az dndlléség valamilyen fokét.104 “Woiieris wewrtmennn Tanithaté-e a kommuniké A gyermekek képességeiktél fiigg6 mértékben megtanit- hatéak hangokra, szavakra 6s még mondatokra is. A kom- munikécié azonban tébb, mint hangok képzése vagy nyely- tanilag helyes mondatok létrehozdsa. Lényege inkabb ab- ban dll, hogy megosszuk élményeinket és gondolatokat kézéljiink a parbeszéd sordn. A nyelvtanilag kifogdstalan mondatok eléllitésdnak vajmi kevés kéze van a kommu- nikécié lényegéhez. Ezért aztén amellett, hogy szavakat 6s mondatokat tanitunk neki, fontos, hogy batoxitsuk a gyermeket arra is, hogy eredend6en kommunikativ m6- don haszndiljon kiilénbézé szészerkezeteket. Ez a fajta tréning még sok autizmusra specializalédott iskoldban is gyermekcipdben jér, igy most még nem tudjuk megmon- dani, mennyire lehet egydltaldn sikeres. Igen izgalmas médszert fejlesztettek ki Nottinghamben, a Sutherland House Schoolban, amely tobbek kézétt aban erdsiti az autizmussal él6 gyermekeket, hogy a mutatds gesztusdt hasznéljék, illetve a megfelel6 idében magukhoz ragadjék vagy dtengedjék a ,,sz6t” — még mieldtt barmilyen més kommunikéciés fejlédést varndnak el toliik. Az ilyenfajta kreativ megkézelitéseknek azonban még ki kell éllniuk a tudoményos értékelés proba Jelnyely A jelnyelvet idénként arra haszndljék, hogy segitségével épitsék ki a kommunikacids készségeket a beszédproblé- méval kiizd gyermekeknél. Vagy arra alkalmazzék, hogy a moglévé beszédet segitsék vele (azaz ha a gyermek be- széde nem elég fejlett vagy inkoherens, egy kézjel segithet annak tisztazdsaban, melyik kifejezést hasznélja éppen), vagy arra, hogy segitsék a gyermeket mésok beszédének cro nse i Sit yy aw azoxrvris winsnrmerisi 105 megértésében, Ez utébbi esetben arra épitenek, hogy a jelek konkrétabbak a kiejtett szavakndl, és egyszerdbb et megérteni. A jelelés tehat némelyik autizmussal 616 gyermek szémara nagymértékben megkénnyitheti a nyel- vi jelentések felfedezését. Mindemellett azonban a jel- nyelv legjobban arra hasznélhat6, hogy fejlessziik a kom- munikéci6t és a beszédet. Ha'maga a jelnyely a tanités végs6 célja, akkor azzal a nyilvanvalé hatrénnyal Kell a gyermeknek szembesiilnie, hogy kizr6lag azokkal kom- munikilhet, akik értik a jelnyelvet. Ezért a beszéd mint kommunikécids médium kell hogy a tanftés célja legyen, sa jelnyelvet egy lépcs6foknak kell tekintentink eme cél felé, Nem minden gyermek képes azonban a beszéd elsa~ ra, és az 6 szémukra a jelnyelv életbevagéan fontos Oktavasi sziikségletek nyilatkozata (Statement of Educational Needs) Nagy-Britannidban és sok més orszégban is minden autiz~ mussal é16 gyermek kell hogy rendelkezzék egy nyilatko- zattal oktatési sztikségleteire vonatkoz6an. Ezt egy neve- léspszicholégusnak kell elkészitenie avégett, hogy a gyer- mek jogosult legyen a speciélis iskoldban tortén6 elhelye- zésre vagy a ,rendes” iskolaban jarulékos segitségre (pél- daul egy személyéhez rendelt pedagégiai asszisztensre). A tesztelést kévetéen a neveléspszichologus és més, a gyermek elldtdsaban érintett szakemberek jelentést kés: tenek, melyet a helyi oktatasi hatosdgokhoz kell benytij tani. Ez inditja be aztén a gépezetet annak érdekében, hogy a gyermek a szdméra legjobb iskoléban kaphasson ® Magvarorszdgi megfelel6je a Szakértdi beiskoldzdsi javastat106 fap oxtoris: weir renert xe helyet. Ha a nyilatkozat elkészitésének folyamata zikke némentes, ez rendszerint biztositék a gyermek leheté leg- jobb elhelyezésére, és arra, hogy nyomon kévetik sziik- ségleteinek alakulasét. A sziiléket is felkérik, hogy véle- 226k a nyilatkozatot, illetve vegyenek részt az el- ésében, még mielétt végleges forméba éntenék. fgy a sziil6k sem érzik gy, hogy aggodalmaikat és vélemé- nyiiket magukba kellene fojtaniuk Meg kell azonban jegyezniink, hogy a sziilék néha ne- hézségekbe titkdznek ezen a ponton. Hol azért, mert a szakembereknek az dvéiktdl eltér6 nézeteik vannak a gyermek oktatési sziikségleteirél, hol pedig, s ez a gyako- ribb, amiatt, mert az eljards rendkiviil hosszadalmas, és a sziiléknek minden egyes lépésnél meg kell kiizder a biirokréciaval. Gyakran vezet csaladéshoz az is, amit jabban ,forrdsalapui nyilatkozatkészitésnek” neveznek. Az elnevezés arra a gyakorlatra utal, hogy a nyilatkozat elkészitése soran azt tartjak szem el6tt, milyen ellatds all rendelkezésre az adott helyen, nem pedig azt, mire van sziiksége valdjéban a gyermeknek. Fontos tehat, hogy 2 sziilék gondosan olvassak el a nyilatkozatot, hogy meg- gy6z6djenek réla, minden részletével egyetértenek-e. R \jtik, a rendszer idével majd kénnyebben kezelhet6vé valik a sziilék széméra. Jelenleg azonban még olyan fruszt- réciék forrésa, amelyeket boldogan tudndnak nélkiilézni a csaladok. Integraci6 Integrélnunk kell-e vajon az autizmussal él6 gyermekeket a ,xendes" oktatdsi rendszerekbe, intézményekbe? Bizo- nydra sokan azt gondoljak, hogy ha egyiitt helyezziik el Gket speciélis iskolékban, akkor talén egyszertien bssze- vegyitjiik tarsas nehézségeiket, hiszen kevesebb normélis ir peer es pe ena ry xe azostarts yonuermba ne! 107 tarsas interakcist tapasztalhatnak meg, mint ha egy .ren- des” iskoléba jérnénak. Ha csak ezt a megfontoldst vesz- sziik figyelembe, ésszeriinek téinik, hogy lehetéséget biz- tosftsunk az autizmussal 616 gyermekeknek a nem sériilt kortérsaikkal val6 egyiittlétre. Masfel6l ez nem jelenti azt, hogy a ,rendes” iskolakba torténé integrécié sziikségsz rffen jobb a szamukra, mint ha az autizmusra specializ: Iddott iskolakban vagy intézményekben oktatnék 6ket, hiszen ez utobbiak gyakran olyan eréforrésokkal, eszké- zikkel és szakértelemmel rendelkeznek, melyek aligha lelhetéek fel a szokasos iskolékban. Ilyen erdforrds pél- dgul a kordbban mér térgyalt tanér-didk arény. Azt is fi- gyelembe kell venniink, hogy gyakran nincsenek ré esz- kozeink, hogy megakadélyozzuk a stigmatizaci6t, amel lyel esetleg szembe kell néznie az autizmussal é16 gyer- meknek, ha ,rendes” iskoldban helyezziik el. Jelenleg te- hat, amikor a kézoktatdsban olyan korlétozottak a fortd- sok, talén az a job az autizmussal 616 gyermekeknek, ha a rajuk specializdlédott intézményekben tanulnak, 4m kézben a lehet6 legtabb alkalmat biztosftjuk szémukra a nem sériilt gyermekekkel val6 egyiittlétre. Az ilyenfajta integréciénak valészintileg az a jérulékos haszna is meg- lesz a nem sériilt gyermekek szméra, hogy fejl6dik az autizmussal 616 gyermekek sajétos sziikségleteivel kap- csolatos fogékonysaguk. Az integréciés folyamatot min- den get megragadva tamogatnunk kelloF EGYEB TERAPIAK Tudni akartam, hogy mit is csindljak vele, amikor eldo- bdlja a dolgait, a falra keni az ételt, és nem hajlandé feléltézni. A vezetStandr rengeteg jé gyakorlati tanécesal segitett. Am azt is akartam, sét kénydrdgtem érte, hogy jussanak el valomilyen médon az autizmusa gyokereiig, és tépjék ki vagy tiintessék el Oket mindenestill. Bizonyos médszerek hoztak aprobb eredményeket, és mi egyre csak reménykediink. Azéte, hogy el6szér letrtak az autizmust, egy sor kiilén- biz6 pszichol6giai kezelést prébaltak mar ki. Noha a mai napig nem sikeriilt meggy6z6en kimutatni, hogy barme- lyikitk a 26 abszoltit értelmében gyégyitand a zavart, kii- Jénbizé pszichol6giai médszerek mégis figyelemre mél- téan jétékony hatdssal birnak. A legegyértelmiibb példa erre a viselkedésterdpia, és ezt mutaljuk be elsok Viselkedésterapia A viselkedésterépiés programokat pszicholégusok és pszichidterek éllitjék dssze, konzultélva a sziil6kkel, ta- ndrokkal vagy a gondoz6 személyzettel. Olyan médsze- rekbél allmak ezek a programok, melyekkel fokozatosan kialakithat6ak az alkalmazkods jellegii viselkedések (mint rover? 109 a WC haszndlata), illetve visszaszorithatéak a nem alkal- mazkod6 jellegtiek (mint példéul a kopk6dés). Iyenfor- mén a viselkedésterapia hatalmas gyakorlati haszonnal jarhat. Kialakitasa sorén a viselkedést az okok és kovet- kezmények szempontjab6l elemzik, 65 ennek fényében allitjak 6s8ze a viselkedésformalé programot. Az els6d- leges cél annak meghatdrozdsa, mivel jutalmazhatéak vagy batorithatéak az adott-gyermeknél a helyénvalé viselkedések, illetve mi az, amivel a rombold, nem al- kalmazkodé viselkedés sikerrel gatolhaté. A jutalom kivélasztésanak arra kell épiilnie, mit értékel az adott gyermek, a jutalmazasnak maganak pedig egyértelmd- nek és kévetkezetesnek kell lennie. A mai viselkedéste- répidk nem biintetik a gyermeket a helytelen viselkedé- sért, mivel ez erkélcsi szempontbél nehezen védhet6 gya- korlat volna, Ehelyett arra torekszenek, hogy az alkalmaz- kodds megtagadaséra dsztdnz6 tényez6k kiiktatésdval ga- roljak az effajta viselkedést, és pozitiv készségekkel he- lyettesitsék Ha mér tapasztalhatéak egy hasznos viselkedés elsd jelei, akér csak nyomokban is (mint példdul egy nem be- sz6l6 gyermek elsé kisérletei, hogy kiejtsen egy sz6t), Wabb eljarasok vethet6ek be annak érdekében, hogy er6- sitsék és megfeleléen , hangoljak” ezt a viselkedésformét. A viselkedésterdpia igen hasznos lehet példéul az onbén- talmaz6 viselkedések (a fej ttégetése, Oncsonkités), a hi- peraktivitds, az agresszi6, a dithrohamok mérséklésében. Szintén eredményes az dnel (6ltézkédés, mosako- das stb.), munkavégzési és ~ bizonyos fokig — a tanulési készségek fejlesz\ésében. Sikeresen alkalmazzék példaul a beszéd mindségének javitiséra és mennyiségének nd- velésére. Sajnos mindezen elnydk ellenére sem befolys solja hatékonyan a térsas, kommunikaciés és képzeleti képességek zavarait, mivel ezek nem egyetlen konkrét viselkedésformét érintenek (példdul a szemkontaktust),110 feaids Teeionin amely erdsitheté vagy gyengithets, A 3. fiiggelékben fel- sorolunk néhény példat arra, miként alkalmazhaté a vi+ selkedésterapia néhany konkrét probléma esetén. A tarsas készségek tréningie A .tarsas készségek tréningje” (social skills training) ne- vet adtak egy sor olyan technikanak, melyek segitségével tdrsas interakciékban valé részvételre tanttjak az aptiz- mussal 616 felnétteket és gyermekeket. Mivel azonban minden egyes tarsas szituécié egyedi, és megvannak a maga ,szabélyai", a tandrnak vagy a terapeuténak rend- kiviil alaposnak kell lennie. Lévén, hogy pontosan ez az a teriilet, ahol az autizmussal 616 emberek a legtébb ne- hézséggel talaljék szembe magukat, igen lényeges része a tanitdsnak vagy a kezelésnek. A tarsas készségek tréning- jének j6 példéi azok, amikor autizmussal 16 serdiiléket tanftanak arra, hogyan bonyolitsanak le egy telefonhivast, hogyan véséroljanak be, vagy hogyan viselkedjenek a bu- szon. Ezekben az esetekben nem feltétleniil a feladat fi- zikai aspektusai (hogyan tarcsézzuk a szémot vagy szé- moljuk meg a pénzt) jelentik a nehézséget, hanem azok a tarsas konvenciék, melyek kériilveszik e tevékenységeket (hogyan kezdjiink el, folytassunk és zrjunk le egy tele- fonbeszélgetést, hogyan varjunk udvariasan a sorunkra az éruhézban, és hogy ne bamuljuk az embereket a bu- szon). Egyéb technikék mellett szerepjatékokat és video- visszajelzést is alkalmaznak az ilyen készségek tanitésé- ban, és egy-egy tanér egy-egy gyermeket (vagy felndttet) valédi helyzetekben kézvetlenil is gyakoroltat. Bizonyos fokig tanithatéak ezek a készségek, noha a tandrok gyakran sz4molnak be arr6l, milyen nehéz a gyer- meknél vagy a felnéttnél elérni azt, hogy ij helyzetekre is dltaldnositsaa megtanult készséget, vagy ne felejtse el aegis aint Sennen pena a air sachensn cree nis rove wees 111 haszndlni, A végeredmény ~a ,térsas viselkedés” ~ ré- adasul masok szemében igen furcsdnak vagy mesterkélt- nek tinhet; egész egyszertien azért, mert ahelyett, hogy ntermészetes médon” sajétitotta volna el, szisztematikus oktatés révén tanulta meg az autizmussal 616. Végezetiil pedig vannak a tarsas képességeknek olyan aspektusai, melyeket nagyon nehéznek bizonyult tanftani. Ezek ké- zatt van az ,,empétia”,a masok gondolataira és érzelmeire valé érzékenység A TEACCH-program Ez a program, amelyet Eric Schopler és munkatérsai fej- lesztettek ki az egyesiilt dllamokbeli Eszak-Karolinaban, mintegy hiisz éve formélédik mér annak érdekében, hogy feldlelje az autizmussal dsszefiiggd csalddgondozés! t vékenységek minél tabb vetiiletét. A TEACCH mozaiksz6 (amely angolul nagyor hasonl6a teach”, ,tanit” szdhoz) a, Treatment and Education of Autistic and related Com- ion-handicapped CHildren” kifejezés roviditése (ennek jelentése: , autisztikus és azzal dsszefiiggé kom- munikéciés fogyatékosségot mutaté gyermekek oktatasa és kezelése"). A kezelési elemek magukban foglalnak mind a viselkedésre, mind a nyelvhasznélatra iranyulé fejleszt6 programokat, melyeket az egyénre szabva dllita- nak 6ssze, valamint az iskol4val és més intézményekkel folytatott konzultécidkat is. Ez a médszer a csalddot is célozza, témogatva a sziil6k tréningjét és a sziil6i tandcs- adést és/ vagy az Snsegité sziiléi csoportokat. A progra- mot az Egyesiilt Allamokban tesztelték, és azt taldltak, hogy jelentés eredményekre képes, Ezeket bizonyos fokig takrézi a Londonban Patricia Howlin és Michael Rutter Altal kidolgozott Otthonkézpontii Kezelési Program (Home-Based Treatment Programme), amely viselkedés-‘Teeiriig terdpiat kind], és a csaldd témogatasdt. A TEACCH-prog- ram a kezelést diagnosztikai és felmérési médszerekkel atvazi Pszichoterpia és autianus ‘Az autizmus pszichogén elméletének (lsd a 4. fejezetet) egyik kivetkezménye az volt, hogy szamos pszichidter és pszichoanalitikus pszichoterspiat javasolt az autizmus- sal 616 gyermekek sziilei s2éméra. Ez a pszichoterépia azon az elven alapult, hogy a sziiléknek jobb sziil6kké kell valniuk annak érdekében, hogy lehet6vé tegyék gyer- mekiik érzelmi fejlédését, és e javuléshoz a pszichote pidn keresztiil vezet az tit. Azonban sem azt a feltevést, hogy a sziil6i viselkedés okozza az autizmust, sem azt az Allitast, hogy a sziilékkel folytatott pszichoterépia a gyer- mek érzelmi fejlédéséhez vezet, méig sem témasztotta ala semmi tudomanyosan. Nem akarjuk azonban azt mondani, hogy a pszichote- répia nem segithet a sziiléknek vagy maguknak az autiz~ mussa] éléknek. Az értéke természetesen fiigg att6l, hogy pontosan milyen pszichoterépiaval probalkoznak -rend- Kiviil sokféle van beléliik. Legfébb értékiik az autizmus kapesan a témogaté tandcsaddsban’ van, és aban, hogy Atsegitenek nehéz idészakokon és az esetleg ezekkel jard depresszién. Megismételjiik: az a pszichoterdpia, mely abbdl indul ki, hogy a sziil6k az okai gyermekikk viselke- désének, alapvetéen elhibazott; 4m, mint mas helyzetek- 7 Az angol counselling” kifejezést itt tiem fedi pontosan a magyar standcsadis", mert elsSsorban nem konkrét kérdésekre adott konkrét tandosokrél van 26, hanem a konfliktusok, térsas és érzelmi fesziiltsé- gek feldolgozasénak eldsegitésérél. A nevelési tandcsadasban magyarul is terjed a sadnak ez a jelentése. (A fordit6.) | tf A i | | | seiaemsaes emenriRlhie 113, ben is, a pszichoter4pianak kiilénds értéke van, ha arra alkalmazzak, hogy biztonségot nyiit6 és elfogulatlan lég- kérben foglalkozzanak a problémakkal. Amikor azonban a pszichoterapiat magukkal az autizmussal 616 emberek- kel kapcsolatban vetik fel, igen fontos szem elétt tartani, hogy aligha hozhat barmilyen eredményt olyanoknél, akiknek a nyelvi képességei nem kielégitdek. Az alterna- tiv nem verbilis (beszédet nem igény26} technika, amely autizmussal 6[6 gyermekeknél alkalmazhat6, a jatékterd- pia. Eza médszer segitheti ket abban, hogy tirré legyenek a szorongasukon és kreat{vabban jétsszanak, de ha a tera- peuta értelmezi 2 gyermek jétékat és ezzel dsszezavarja, akkor nemkivanatos hatésokat valthat ki, Néhany specidtis terdpia Zencterdpia A zeneterdpidt a legtdbb autizmusra szakosodott iskolé- ban alkalmazzak, j6 eredményekkel. Azt taléltak példaul, Hogy egy gyakérlott terapeuta sogitsegevel fejlesatheto-a nbes2élovaltas” faz a készség, hogy a beszélgetés vagy mas Kkommunikéciés méd alkalmazésa sorana inegfelel6iae ben adjuk és vegyiik 4t ,.2 szdt”}.,és e2 he tdrsas készségek szempontjabol. Azt azonban még nem vizsgaltak tudoményos alapossaggal, hogy a zenei beszé- lovéltds képességét Altalanosttjak-e a gyermekek més szi- tudciokra is. A zeneterdpia azonban nemcsak a. kommu= nikécié erdsitésére hasznélhaté, hanem_abban.is segit. hogy eldhozza az autizmussal é16 gyermekekb6l a gyak- “jananormélis méitéket elérd vagy azt meghalad6 zenei adottsdgokat. —Wemelyik autizmussal 616 gyermeknél minden killond sebb oktatas wélkii ak zenei készségek— pél- daul visszajdtszanak olyan dallamokat, melyekét €2114 friaieeteRiovie ‘szer hallottak, mégpedig figyelemre mélt6 pontossdggal. ‘Am, minta 7. fejezetben ramutattunk, az ilyen ,savant” képességek csak az autizmussal 616 gyermekek kevesebb, mint ot sz4zalékandl figyelhetdk meg. A tobbiek tiirelmes “tanitaés eredményeként kifejleszthetik a ritmus és a dal- lam iranti“érzékenysé sikereket érhetriek el a an.abban a hangnemben éne- _ Kellen anélkiil hogy kiilsé tompontot kapnanak ehhez ~ a theg. “figyelések it’ $Z4mos autizmussal él6 gyermek sajat-._ ja, és valéban gyakoribb lehet ebben.a csoporthan, mint A zeneterépianak legalabbis nagyon.megnyugtaté ha- tsa van SOK Aufizmuseal 616 gyermekre, és arr6lisyannak . beszamoldk, hogy egyes gyermekek konnyebben snegsi tik az éneket, mint a beszédet, Igy az ének magatél kindl ozik arra, ho; itségével erdsitsék'a kommunikaciot VaIS pala erie a Zonevel Segitett KommunikaclosTe répia (Music-Assisted Communication Therapy), ai lyet Nottinghamben fejlesztett ki Dawn Wimpory és Phil Christie. Beszéd- és nyclii terdpia A beszéd- és nyelvi terépia a masik olyan speciélis teré- pia, amelyet sok, autizmusra szakosodott iskolaban hasz- nélnak, és mar az iskolaskort megel6z6en is alkalmazzdk, mégpedig kimutathaté eredményekkel. A beszédterap uték (vagy a2 dltaluk kiképzett tanérok) a nyelvi képessé- gek fejlettségének minden szintjén dolgoznak, onnét kezd- ve, hogy eldsegitik az els6 beszédszerdi hangok megjele- nését a nem beszél6 gyermekeknél, egészen addig, hogy fejlesztik a megkésett beszédfejlécésit gyermekek mon- dattani készségeit, illetve igyekeznek finoman behangol- pan_A tokéletes hallds = an- seta sya sabpausten : Panis ante rents! 115, ni azoknak az autizmussal élé gyermekeknek a hanglej- tését és ,,pragmatikai” képességeit, akik mér j6l formélt mondatokban tudnak beszélni, (Mint a 6. fejezetben el- mondtuk, a ,,pragmatika” kifejezés a nyelv térsas-kom- munikatfy alkalmazdséra utal.) Igyekeznek fejleszteni a megértést is. A beszéd- és nyelvi terépia redlis értékelése sordn azonban arra a kivetkeztetésre kell jutnunk, hogy még az intenziv egyéni foglalkozés ellenére is nehéz fej- leszteni a spantdn és helyénvalé tarsalgési jellegti nyelv- hasznélatot, még ha a nyelv ,,technikaibb” oldalai (mint a grammatika) tanithaték is. Barmilyen korldtozottak le- gyenek is ezek az eredmények, mindazonaltal igen érté- Kesek, A tarsalgasi készségeket talan természetesebb hely- zetekben kellene fejleszteniink, példéul otthonijaték kdz~ ben. Az is lehetséges, hogy a fejl6dés korai szakaszdban a beszédterdpidnak nagyobb hatésa lenne. Ez a feltétele- 26s azonban még ellendrzésre var. Néhdny Gjabh pszichologiai Kezelési eljsrds A legutébbi években szdmos pszicholégiai kezelési elja- rs kapott jelentés nyilvanossdgot a médiéban, mivel si- kest {gértek az autizmus gydgyitésdban. Ezek kéziil tar gyalunk néhanyat, A ,holdingterépia” 7 ‘A holdingterdpidt’ Martha Welch fejlesztette ki New Yorkban, és a vildg sz4mos intézményében alkalmazzak, E kezelési eljérds sordn a sziildket arra batoritjak, hogy hosszii ideig atélelve tartsék gyermekiiket, még akkor is, © Az angol -holding” s26 jelentése Kb, wmogragadés”, .megtartds"116 Feta teeariix ha az tiltakozik vagy megprébal elhiizédni. Az ilyen er61. tetett megtartasi technikak hatésara a gyermekek id6n- Ként feladjék az ellendlldst, és a sziil6k némelyike arrél is beszdmol, hogy a gyermek elkezdi tanulményozni saiil6je arcat, és jobban haszndlja a szemkontaktust. Ar- r6l is beszémoltak mar sziil6k, hogy ez a normélishoz kdzelebb Allé tarsas kapcsolatokhoz és kommunikacié- hoz vezet. Kevés kétség férhet ahhoz, hogy egy ennyire intenziv fizikai és térsas kontaktus véltozdsokhoz vezethet, és van- nak sziil6k, akik arrél szémolnak be, hogy ezek a valtozé sok megérik az er6feszitéseket. Némelyik visszahuiz6d6 autizmussal 616 gyermek példdul tiirelmesebben kezdi viselni, hogy atdlelik. Masok, akik eredetileg kevéssé mu- tattak szemkontaktust, gyakran oddig fejlédnek, hogy ké- pessé vélnak hosszabb idére fenntartani azt. Hasznos le- het ez a terdpia a sziilk szaméra is: sokan a2t jelzik, hogy fizikailag kézelebb keriilnek gyermekiikhéz, és vannak, akik gy érzik, most el6szor mutat igazi érzelmet. Figye- lembe kell venniink azonban bizonyos hatrényokat is. A legfontosabbnak az tiinik, hogy - amint azt a kiilsé szem- 1el6 is tapasztalhatja ~ sok autizmussal 616 gyermek tilta- kozéssal reagal az erdltetett dlelésre, mindenéron ki akar szabadulni bel6le. Persze ha ez a folyamat gydgyuléshoz vezet, akkor tigy gondolhatjuk, hogy barmiféle esetleges szenvedés igazolhat6. Jelenleg azonban nincs bizonyité- kunk arra vonatkozdan, hogy a holdingterdpia valdban gyOgvitja az autizmust, noha néhény gyakorlé orvos ezt Allitja. Bizonyos viselkedésformak megvaltozhatnak ugyan, de ez még igen-igen tévol van attol, hogy a gyermek ki- alakitotta volna a tarsas vildg megértésének és az azzal valé kommunikécidfak a normélis kepességét. Réadasul némelyik autizmussal 616 gyermek hasonlé viselkedéses véltoz4sokat mutat anélkiil, hogy holdingterépiaban ré- szesiilt volna. S ez azt jelenti, hogy a valtozdsok nem ; paveniiieikl 117 feltétlentil magénak a holdingterapidnak a kévetkezmé- nyei, hanem més tényez6kéi, Tudomédnyos kutatasnak kell majd tisztdznia, mik ezek a tényez6k. Mindennapi Elet Terdpia A Mindennapi Elet Terapia (angolul: Daily Life Therapy) sordn, melyet Japénban és az Egyesiilt Allamokban a fli- gashi Iskoldkban gyakorolnak, a csoportos tevékenysége- Ken van a hangstily, és az autizmussal 615 gyermekeket egy igen katonds napirend alapjan intenziv fizikai tevé- kenységekbe vonjak be a tandrok feliigyelete alatt. Ekz- ben nem hagyjék a gyermekeket ,,kiszdllni” és autisztikus tevékenységeikbe visszahiizédni. Ezt az eljardst a n¢hai dr, Kiyo Kitahara fejlesztette ki Tokiéban. A sajtéban megjelent tudésitésok szerint az ilyen ,dressziira” ered- ményeképpen az autizmussal él6 gyermekek tobb térsas aktivitasban vesznek részt —a médszer tudomanyos érté- kelése azonban a mai napig vérat magéra. MIndenesetre veszélyeket rejthet magéban, ha az autizmussal 616, kii- Téndsen az epilepszidval is kiizd6 gyermekeket ilyen er6- teljes gyakorlatoknak vetjtik ald. Eppen azért az utdbbia~ kat néha nem veszik fel ezekbe az iskolakba. Inkabb az igen hatdsos mivészeti programokat kindljak nekik, illet- ve azokat acsoportos tevékenységeket, melyekkel sok autiz- mussal él6 gyermek sikeresen tanul meg megbirkézni. Bgyth terdpiak ‘Amintézéter4pia (Patterning Therapy-magyarul emiitik patternez6 terdpia” néven is), melyet Carl Delacato {rt le, arra észtnzi az autizmussal é16 gvermekeket, hogy alternativ szenzoros csatorndkat haszndljanak, igy le- gyGz2ék sajatos tulérzékenységiiket, és tijra beinditsdk az agy fejlédését. A Walden-médszer, melyet ittér6jérdl, a118 Feahi Temionix néhai Geoffrey Waldenrél neveztek el, a megértési és problémamegoldasi képességek fejlesatését tizi ki cél- ként, egy olyan fokozatos, lépésrél lépésre haladé eljards- sal, amely kizérélag nyelvhaszndlatot nem igénylé fel adatokat foglal magdba, és amelyet a gyermek maga t. A facilitalt vagy témogatott kommunikdcié az utéb- i években nagy befolyast gyakorolt az autizmussal 616 gyermekek tanftésdra Es2ak-Amerikaban. Az eljérds 1é nyege, hogy a gyermek kezét egy felnétt (a , facilitator”) tartja egy szdmitégép billenty dzete felett, és a beszdmoldk szerint egy ilyen témogatott helyzetben a gyermek kénnyebben kommunikal. A Barry és Suzy Kauffman l- tal kialakitott médszert, a lehet6ségek médszerét (Option Process} alkalmaz6 6nkéntesek a nap huszonnégy érdjat szanjék arta, hogy intenziven dolgozva kapcsolatot ala- kitsanak ki a gyermekkel, mikézben a sziil6ket arra béto- ritjék, hogy vegyenek részt egy csalédok szaméra $2616 programban. Végiil pedig az tigynévezett Camphill Ké- zésségek (Camphill Communities), illetve az azokhoz kapcsol6d6 iskolék és falvak az autizmussal é16 felndtte- ket és gyermekeket értelmi fogyatékossdggal kiizdé tarsa- ikkal egyiitt fogadjék be. Ezek az iskolék, bentlakasos is- kolak és falvaka Rudolf Steiner éltal kidolgozott elveknek megfeleléen mtikédnek, el6térbe helyezik a kézisségi ér- tékeket és a természethen végzett munkét, és kiilén, sze- mélyre sz0l6 figyelmet szentelnek mindenkinek. Ezek az iskolak kevésbé strukturdlt kdrnyezetet nytijtanak, mint azok, amelyeket a Nemzeti Autizmusszévetség maikédtet, Ezek a pszicholégiai terépisk igen izgalmasak abbél a szempontbél, hogy forrasuk az dlland6 inspirécié, amely- lyel a klinikusok megprobaljak legyézni az autizmus kéz, ponti tiineteit. Némiképp nehéz azonban pontosan érté- Kelni eredményességiiket, mert gyakran nincsenek erre vonatkozéan elfogulatlan felmérések, csak e médszerek hiveitél szérmaz6, néha meglehetésen bombasztikus nyi- p. iis emda reainnic! 119 latkozatok. Es mint minden a gyégyitéssal kapcsolatos kijelentést, a sziildknek ezeket is érdemes dvatosan ke- zelni. Reméljiik, egy napon valéban megsziiletik majd az igazi gyégyméd. Gyégyite hatdsat annak alapjan fogiuk elismerni, hogy mit tapasztaltak a ,vak” értékel6k olyan értékel6k, akik nem tudjék, milyen kezelésben ré- szesiilt az adott gyermek), amikor dsszehasonlitotték az ezzel az eljéréssal kezelt gyermekeket az e kezelésben nem részesiilt, veliik azonos diagnozisti és azonos men- télis kora gyermekekkel.10 ORVOSI KEZELESI ELJARASOK Arrél dlmodozom, hogy egyszer csak kifejlesztenek egy csodagydgyszert, amit5! az agya ismét megfeleléen mi- kédik majd. De tényleg ilyen egyszeri lehet ez? Gyégyszeres kezelési eljérésok az autizmus esetében Annak felismerésével, hogy a biolégiai tényez6k alapvets szerepet jétszanak az autizmus kialakuldsdban, a gy6gy- szeres kezelésre irdnyuld kutatés is létjogosultségot nyert. Jelenleg azonban még nem rendelkeziink olyan hatéanyag- gal, amely egyértelma javulést idézne el6 az autizmus alapveté tiineteiben, Emiatt, akarcsak a pszicholégiai ke- zelések esetében, igen fontos, hogy dvatosan fogadjunk minden dllitast, mely szerint hatékony gyégyszer dllna rendelkezésre, Ezzel azonban nem akarjuk azt Allitani, hogy nem kezelhetjik gyégyszerrel az autizmus bizonyos tiineteit. Szdmos orvossagot, készitményt kiprobéltak mér, s az aldbbiakban réviden észszefoglaljuk az eredmé- nyességiikkel kapcsolatos adatokat. + Fenfluramin A fenfluramin olyan hatéanyag, amely csdkkenti a szero- tonin szintjét a vérben. A szerotonin mage egy olyan te mészetes vegyiilet, amelynek szintjét magasnak taléltak rvostaraeuéstrisiniSoK! 121 az autizmussal 616 gyermekek mintegy harmadanal. Nagy izgalmat valtott ki, amikor el6szdr alkalmaztdk a fenflu- ramint az Egyesiilt Allamokban, mert azt dllitotték réla, ez a ,csodagydgyszer" az autizmusra. Az6ta felismerték, hogy ezek a korai dllitésok széls6ségesen optimistak vol- tak. Ma mér az latszik valészindinek, hogy a fenfluramin- lan. A vélemények a ,,vak kisérleteket’ tak meg (ez olyan tesztelés, amikor az orvosok tigy klik a gyermek viselkedését, hogy nem tudjak, melyik gyégyszert kapja). Noha emberek esetében nem mutattak ki a fenfluramin okozta kéros mellékl sokat, vannak ara vonatkoz6 adatok, hogy 4llatoknal kérosfthatja az idegrendszert. Ennélfogva ma gy kell tekintentink a fenfluramin alkalmazasét, mint kisérleti stadiumban lévé kezelést, amelybe csak szakérté orvosi feliigyelet mellett, szakmailag elismert intézményekben szabad belefogni. * Megavitaminok Act is szorgalmazték mar, hogy a Be-vitamin kivételesen magas adagjait magnéziummal kombindlva hasznéljak fel az autizmus gyégyitas4ra. Arra alapoztsk a javaslatot, hogy néhany esetben javuldsrél sz4moltak be az ilye kezelést kévetéen, és a Bs-vitamin nagy adagjainak nin- csenek ismert mellékhatdsai. Amikor azonban a Be-keze- léssel leallnak, fokoz6dhatnak a zavarok, és ez az elvondsi hatdstévesen tigy értelmezhet6, mintakezelés hatékony- sdgéra vonatkoz6 bizonyiték. Raadésul adatok bizonyit- jak, hogy noha a Be-vitamin esetében ritk4k a nem kivant mellékhatdsok, ha a Bs-ot mas gyégyszerekkel (pl. mag- néziummal, mas vitaminokkal, epilepsziaellenes szerek- kel) egyiitt szedik, jelentkezhetnek ilyenek. Azt tandcsol- juk tehat, hogy @ megavitamin-kezelést szintén kizérélag szakorvosi ellen6rzés mellett és jelenleg csak mint kisér- leti eljarast alkalmazzék122 Foostwereist rtRiNOR + Major trankvillénsok A atmajor trankvilléns” kifejezést egy sor hasonls gyégy- szerre alkalmazzak (pl. haloperidol, klérpromazin, tiroi- dazin), melyeket gyakran alkalmaznak pszichidtriai za. varokkal kiizd6 felnétt betegek kezelésében. Idénként au- tizmussal 616 gyermekeknek is adjak 6ket, nemazért, mert magéra az autizmusra vannak jotékony hatdssal, hanem mert Atmeneti enyhiilést hoznak a felfokozott, agreszsziv, alvaszavaros 4lapotokban, és mérsékelhetik a sztereoti- pidkat (ismétl6d6 viselkedéseket) vagy mas viselkedé- ses problémékat. Rendkiviil er6teljes gyégyszerek, me- lyek nemk{vénatos mellékhatdsokat is okozhatnak, ki- lonésen, ha hosszu idén keresztiil adjak dket. Szeren- csére e mellékhatasok kéziil sok eltiinik, amikor a keze- lést leallitjék, 4m iddnként neurolégiai problémak is ki- alakulhatnak, amelyek visszafordithatatlanok lehetnek. Ennek okén az ilyen gydgyszereket foként arra alkalm: zak, hogy segttségiikkel ,,{érjenek meg” az alkalmazko ellen haté viselkedésmintazatokat, illetve hogy idélege- sen kiegészftsenek veliik més terapids eljérésokat. Valtrexon Eza hatéanyag tigy makédik, hogy gétolja egy, az agyban természetes médon jelen Iév6 vegyiiletcsoport, az opioi- dok hatdsdt. E gydgyszer tesztelése az autizmus gyégyité- sa kapcsén jelenleg folyamatban van, és amig nem fejezik be ezeket a vizsgélatokat, dgy kell tekinteniink, mint ki- sérleti stédiumban lévé kezelést, amely nem alkalmazha- t6 a napi gyakorlatban. Az epilepszia gyégyszeres Kezelése Azepilepszia az autizmussal 616 gyermekek mintegy har- mine sz4zalékénél fordul el6. Szdmos formaban jelenhet unvosiaraés erik? 123 meg, a nagyrohamoktél kezdve az absence rohamokig, amikor az epilepsziaban szenved6 néhény mésodpe vagy percre tigy néz ki, mintha teljesen ,kitirilne”, ,.le- allna”. Az autizmusban az epilepszia gyakran csak a ser- ékorban jelentkezik. Bizonyos esetekben tabbfajta ro- ham is kialakulhat. Ezért kivénatos a részletes kivizsgdlas (EEG- és esetenként valamilyen agys képalkoté eljards) és az antikonvulziv gyégyszeres kezelés rendszeres vérvizs- gélat mellett. Ha azonban a gyermek csak egy-két roha- mon esik 4t, és nincs tobb rohama, a szabilyos eljards szerint nem feltétleniil sziskséges @ gyégyszeres kezelés. Ha mégis visszatér a roham, a szokésos dvintézkedéseket kell megtenniink, hogy elkeriiljiik a roham kézben a sé- rillést. Ha a gydgyszeres kezelés hatésdra néhény évre elmaradnak a rohamok, probaképpen meg lehet kisérelni egy idére elvonni a gydgyszert. Ez a .probaid6” alkelinas arra, hogy felismerjiik, kinél miilik el magat6l az epilep- szia. Pszichol6giai kezelésre is sziikség lehet az epilep- szia esetében — példdul ha kideriil, hogy a stressz, a sz0- rongas vagy mas tényez6k névelik a rohamok kockézatat, Tovabbi kérdések az autizmus kezelésével kapcsolatban Egészségiigyi felvitigosi Az egészséges életméddal kapcsolatos ismeretek éppen olyan lényegesek az autizmussal 616 emberek, mint barki més szdméra. A kiegyenstilyozott étrend és a rendszeres testgyakorlés tehét az 6 esetiikben is cél kell hogy legyen. Emellett sziikség van rendszeres orvosi és fogorvosi el- lendrzésiikre. Ez kiilénésen fontos, mert nagymértékben korlatozott lehet az a képességiik, hogy felismerjék orvosi és fogdszati probléméikat, és kozdljék, jelezzék azokat. Annél, aki nem beszél, az olyan gondok példul, mint egy suilyas fogfajés, fejfajds, flllgyulladas stb., esetleg csak tig124 Sonaosixerm sinus Rison valnak felismerhetévé, hogy elkezd kart tenni magaban, vagy egyre problematikusabb viselkedésformakat mutat. Szintén lényeges az is, hogy azok, akik az autizmussal 616 emberek ellatasdért feleldsséget viselnek, maguk egész- ségesek maradjanak. Kiiléndsen fontos ez, ha figyelembe vessziik, mekkora fesziiltséget és megterhelést okoz bar- milyen fogyatékossaggal 616 ember ellatasa. A sziiléknek és testvéreknek fokozottan kell figyelniiik arra, hogy sajét sziikségleteiket ne soroljak hatrabb vagy szoritsak le a minim dlisra, a szakembereknek pedig kiemelt témogatast kell kapniuk tébb pihenés, tidiilési szabadsdg és otthoni segitség formajéban Alternativ Kezclési médok $z4mos alternativ kezelési médot (példaul homeopatiat és a koponyacsontok igazgatdsat, azaz osteopathiat) is ja- vasoltak az autizmus gydgyitasdra, kéztiik a Candida-fer- t6z6s (egyfajta gombés fertézés) kezelésére alkalmazott gydgyszeres terdpiét. Egyik ilyen eljérasr6] sem mutattdk ki, hogy hatékony voina, a hagyoményos orvoslést tiz6 szakemberek pedig nem is tesatelték még dket. Sok kézii- lik énmagaban nem kéros, és néha haszon is sz4rmazhat abbol, hogy a sziilék masként kezdik érzékelni sajét sze- repiiket a terapidban. Ugyanakkor bérmiféle valtozést idéznek is el6 ezek a terépiak, semmilyen bizonyiték nem sz6| amellett, hogy ez a hatds felérne a gyégyuléssal. A kezelési eljérasok elfogulatlan, szisztematikus és szigorti értékelését azért hangstilyoztuk mindvégig ebben a feje- zetben, mert a nem kelléen alapos tesztelés komoly ve- szélyekkel jér: példéul ahhoz vezethet, hogy a szillékben inredlis remények témadnak. A reménynek azonban min- dig jézan bizonyitékokon kell alapulnia. govt yrntonnen i itn tt SERDULO- ES FELNOTTKOR Sok szempontbél kénnyebb volt vele, amikor még kicsi volt. Persze ugyanolyan furcsa volt akkor is, mint most, de et valahogy egyszeriibb volt elfogadrii egy gyermek esetében ~hiszen sok gyerek csindl furcsa dolgokat. Most, hogy nagyobb. jobban szemet sziir a kiilonbozdsége, és ezzel még ma is csak nehezen birkézom meg, Sokat ligye- sedtem viszont aban, hogy megmagyardzzam mésok- nak, mi vele a probléma; erdsebb vagyok mar, mint azok- ban a keadeti napokban, konnyebben taldlom mega meg- olddsokat, és redlisabban Idtom a vildgot. Ebben a fejezetben azt vizsgéljuk meg, hogyan‘alakulhat egy autizmussal 616 ember életitja — igyeksziink ezzel némi fogédz6t adni ahhoz, mi vérhaté egy autizmussal élé gyermek jov6jétdl. Semmi esetre sem akarjuk megha- troznia lehetéségek korlétait, csak szeretnénk dsszegez- ni azokat a ktilénbéz6 kimeneteleket, amelyekkel Kli kankon talalkoztunk. Ezt kivetGen a serdiilé: és felnétt- kori alkalmazkodassal dsszefiiggé sajatos kérdésekkel fog- lalkozunk126 sFsri-#s FeLnoriHOK Jellegzetes Kimenetelek a7 autizmus esetében Mai tudésunknak korlétokat szab az a tény, hogy igen kevés vizsgélat kvetett autizmussal 616 embereket ké- s6bbi felndtt életiikbe, illetve hogy kevés autizmussal 616 idés emberrS] van tudomdsunk, hiszen magét a zavart csak a szézad derekén irtdk le, Mindazonéltal tudjuk, hogy igen tdg a lehetséges kimenetelek kire. A stilyos értelmi fogyatékossdggal is ktizd6 autizmussal 616 emberek szé- méra példdul alapvets jelentdségti az egés2 életen at tarté témogatis és feliigyelet. A jobb képességtiek jévoje nagy- mértekben fig attél, mennyire sikeriilt hasznosithaté szinten elsajatitaniuk a nyelvet. Egyfajta hétkiznapi sza- balyként s2dgezhet6 le az, hogy minél kevésbé birtokolja a nyelvet valaki, annél tabb tamogatésra lesz sziksége. Fontos azonban megjegyezntink, hogy a nyelvi képessé- gek igen kés6n, még a serdiil6korban is fejlédhetnek, no- ha a fejl6dés iiteme ilyenkor mér lassti, eredm latozott lehet. Nem elképzelhetetlen ~ vannak r4 példak legjobb képességii autizmussal élé emberek képesek az anélld életvezetésre, és a szabad munkaer6piacon talél- nak maguknak allast. Ez azonban inkabb a kivétel; a vé- dett elhelyezés 6s a védett munkahely sokkal gyakoribb. ‘Tovabbi lehetéségeket kindlnak a nappali otthonok, ahol érdekes elfoglaltsagot és némi képzést is kinélnak, noha munkét nem mindig adnak. A munkahellyel és az elhe- lyezéssel kapcsolatban még visszatériink néhany kérdés- re. Erdemes azonban megjegyezni, hogy az autizmussal 616k haromnegyede jelenleg Allandé védett elhelyezésre szorul. hogy a ei Ri hehe enone TE sianiy dfs PrN! 127 Serdiil6kori problémak A serdiilékor olyan idészak, amikor minden gyermek val- tozik, testileg és érzelmileg egyardnt. Természetes, hogy az autizmussal 616 gyermekek esetében ezek a valtozasok kiilonbéznek a masoknél lezajloktél. Az egészségesen fej- 16d6 serdiilék példéul gyakran a legkiilonfélébb médo. kon lézadnak sziileik ellen, és egyre tab idét téltenek t6liik kiln, Az autizmusban ezeka valtozdsok nem ilyen éktiek, és esetleg meg sem jelennek. Egyes autizmus- sal 616 kamaszoknal példaul fejlédés tapa: rtalhato a tér- Ttés terén, és ez sokat ként thet az életen, mert tbb mindent lehet kézélni, megértetni veltik. Az érem mésik oldala azonban idénként az, hogy ezek a serdiil6k kezdik azt is megérteni, mennyire mésok a tobi ember- hez képest, hogy kortdrsaiktol eltérden 6k nem talélnak bardtot vagy bardtnét maguknak, nem jérnak el sz6rakoz- ni, és nem tudnak figgetlen, ondllé jov6rd) gondotkodni. Ez id6nként depresszidhoz vezethet, és emiatt segitségre szorulhatnak A serdiilékorral jér6 fizikai valtozdsok az autizmussal éléknél éppen olyanok, mint masoknél, de a sajat szexu- alitasukkal kapcsolatos tudésuk gyakran sokkal korldto- zottabb. Nemi felvilégositdsra lehet saiikség annak érde- kében, hogy elkeriiljiik akar aat, hogy masok kihasznéljak Gket, akér pedig, hogy 6k hasznéljanak ki masokat, s ugyanesak sziikséges lehet annak megértetése, hogy mi- lyen kériilmények k6zdtt elfogadhatéak és mikor nem az olyanfajta viselkedések, mint a csokoléz4s vagy a masz- turbici6. Szdmos autizmussal 16 serdiil6 és felnétt va- gyik a szexuélis kapcsolatra, de gyakran nem értik, mi- Ként alakithaté ki egy ilyen kapcsolat. Et a problémét megkozelithetjiik egy tégabb, a tarsas készségekre irényu~ 16 tréning keretei kizétt, amelymek sorén aban igyek- sziink segiteni, hogy jobban megértsék a bardtsag kiilon-128 'seeai'td. es rerxdrreoe béz6 forméit. Szdmos kiilénféle oktatési anyag létezik, amelyek a nemi felvil4gositdst hivatottak segiteni, és no- ha ezeket dltaléban tigy alkottak meg, hogy az ellato sz: mélyzet haszndlja éket, segitsdget nydjthatnak a szil6k- nek is, hiszen igen gyakran a sziildk azok, akik otthon elésziir,talalkoznak” gyermektik szexualitésaval, és gon- dot okoz nekik, hogyan reagaljanak r4 Hanyatlés a serdildkorban Néhény aggaszt6 besz4mol6 Jétott napvildgot azza) kap- csolatban, hogy az autizmussal éldk egy kis részénél at- fog6 romlds vagy hanyatlds tapasztalhaté a serdiilkorban és azt kivetden. Noha az autizmussal 16 emberek nagy része szerencsére még felnéttkorban is j6 ideig tovabb fejflédik és gazdagodik mind intellektwdlisan, mind més teriileteken, valoban vannak néhényan, akiknek Allapota szomorti médon rosszabbadik, Ez abban mutatkozik meg, hogy a tanulés lelassul, az 1Q-tesztekben némiképp rosz~ szabbul kezdenek teljesiteni, és néhdnyuk esetében ab- ban is, hogy élettikben elészér megjelenik ndluk az epi- lepszia. Nem gy6zziik hangstilyozni, hogy ezek a valto- zasok csak az autizmussal él6k csekély hanyadanal lép- nek fel; am ha a sajat gyermekiink is kézéjiik tartozik, az természetesen nagy kiabranduldst jelent, Miutén annyi évig a javuldshoz fizitt remények éltettek benniinket, és 6ban oly sok eredményt lattunkis, a készségek hanyat- lasa igazi pofon a sorstél. E ritka esetber szakemberrel folytatott tovébbi konzultdciokra lehet sziikség, kiiléné- sen akkor, ha a2 epilepszids gércsdk ismételten jelentkez- nek, s ez utobbi esetben gy dgyszerre is sziikség van. Sze- rencsére az autizmussal tarsulva jelentkez6 epilepszia a legtébb esetben kezelhetd antikonvulziv szerekkel. A ser- diilék tdbbsége pedig nem mutat hanyatlést, és igy az aggodalom igazi forrésa inkabb az lesz: miként biztosit- see E 129 SERPELD. ES FL haté szdméra tovabbra is az iskola Altal nytijtott intenziv és nevelési hats akkor is, amikor mar nem jér témogat iskoliba? Az elhelyczés és a munka problémai Az autizmussal élé felnéttek sz4méra nyvijtott ellatas je- len pillanatban még egészében elégtelen. Ez épptgy igaz a védett otthonok, mint a védett munkahelyek tekinteté- ben és a szakképzésben. A lehetéségek sztikis voltanak legrosszabb hatasa az, hogy az oly sok éven 4t kapott ma- gas szinvonalti oktatas minden hatésat semmissé teheti, ha a feinéttet nem éri elegend6 kiils6 hatés. Anak elle- nére, hogy kétségteleniil nagy hidny van a megfelel6 for- r4sokb6), fontos 4ttekinteniink, miféle szolgaltatésokr6] tartjak ma tigy, hagy érdemes elterjesztésiiket célul ttizni, ‘Azelhelyezés terén az egyik modellt a kis csoportokat, befogad6 otthonak képviselik, melyeket tigy terveznek meg, hogy amennyire csak lehetséges, hasonlitsanak egy szokasos lakashoz, és igy elkeriilhetdvé véljanak az intéz- ekre jellemzé elszemélytelenedés és cimkézés ha- Négy-hat bentlak6 szaméra nydijtanak életteret, ve~ lak egy-két f6nyi gondvisel6 személyzet él egyiitt. Idedlis esetben ezek az otthonok teljesen belesimulnak a helyi kézdsségbe, és szerves rész6t képezik annak. Mas modellt képviselnek a nagyobb védett kézésségek, amelyek véro- sokban és vidéken egyarént megtalélhatéak, és amelyek- ben egy helyiitt talalhatéak a szdlléshelyek, a munkahe- lyek és pihenés-kikapcsol6das szinterei. Ezeka nagyobb védett kézdsségek gyakran rendktviil jél mikidnek, de az itteni élet azzal a kockézattal jér, hogy a bentlakék némiképpen elszigetelédnek a tégabb kérnyezett6l. Nines kétség afelél, hogy ezek a nagyobb ,.telepek” sikertel ke- riilték el a korabban szokésos intézményi elhelyezés leg-130 ‘Sint és reenorino rosszabb velejardit (szegényes dekordci6, a magénélet hi- anya, megalaz6 gyakorlatok), mindazonaltal a korébban emlitett kisebb csoportokat befogad6 otthonokkal szem- ben van egy komoly hétrényuk: az, hogy mintegy ,szem- bedtlévé” teszik az autizmust a kiviilallék szdméra. Ezt a hatranyt is mérlegre kell tenni azzal az elénnyel egyiitt, amit egy gyénydrd farmon tértén6 elhelyezés, egy kerté: szetben végzett munka jelent, és az, hogy a bentlakék kevésbé vannak kitéve az élet szokésos veszélyeinek, me- lyek a nyitott kézésségek esetében fenndllnak. A foglalkoztatés tertiletén eddig viszonylag keveset si- keriilt elérni, és a fentiekhez hasonlé kérdések meriilnek fel. Az autizmussal 616k munkéja vagy nagyon behatérolt (a munkead6k gyakran igen repetitiv jellegd feladatokra alkalmazzék 6ket, sokszor mélyen valédi képességszint- jtik alatt), vagy csaka fent emlitettekhez hasonl6, nagyobb védett kézdsségekben dolgozhatnak, ahol gyakran igen magas szinten batoritjék a kézmtivesmunkét, a kertészke- dés, foldmtivelés gyakorlésat. Ujabban egy egészen izgal- mas filozofidt kezdtek alkalmazni néhény kizpontban (mint példéul az egyesiilt Allamokbeli New Havenben), melynek lényege, hogy elvileg nines korlétja annak, mi- féle szakmat vagy hivatést képes gyakorolni az autizmus- sal él ember, feltéve, ha megfelelé tamogatast kap egy oktatétél. Azért olyan izgalmas ez a megkdzelités, mert azt a mitoszt rombolja szét, hogy az autizmussal 16k csak alacsony szinvonalii és repetitiv munkéra alkalmazha- tak, amilyen példéul a polcok feltéltése egy szupermar- ketben De vajon nem puszta élmodozés-e mindez? Azoptimiz- mus néhény helyen méris eredményeket hozott. Autiz- mussal élé emberek kapnak munkét iigyvédi irodékban, ahol igen értékes hivatalnoki feladatokat latnak el; kerék- parszervizekben, ahol technikai képességeiket kamatoz- tathatjak; dolgoznak bélesédékben, ahol gyengéden és fe- ee ee seamrud-ésenxomen’ 131 lelésségteljesen végzik munkajukat; és dzsesszt jétszanak kavéhazakban, sok embernek szerezve dromet. A szabad munkaerOpiacra t6rténé integracié e sikeres példai mi gott rendszerint oktatok rendkiviil lelkiismeretes munka- ja htizédik meg, akik igyekeztek bétoritani a munkaad6- kat, arrél biztositva ket, hogy az autizmus nem fenyeget6 és veszélyes Allapot, és hogy a kiilénés rohamok vagy viselkedések nem képeznek valddi akaddlyt a munkavé| zésben. Elmagyaraztak nekik, hogy a furcsa magatarté: formék igen gyakran csak akkor jelentkeznek, ha vératlan yéltozés 4)] be a megszokott munkamenetben. Ha a munkaadét meg lehet gy6zni, hogy fogadja el a leend6 munkaeré autizmusat, és tamogassa azt az alapel- vet, hogy a fogyatékoss4ggal 616 emberek kapjanak a tél biekével egyenlé esélyeket, akkor remélhetéleg egyre tabb ilyen munkahellyel talélkozunk majd. Az Egyesiilt Allamokban a munkaadéknak sz6l6 adékedvezmények- kel igyekeznek tdmogatni ezt a folyamatot. Végs6 fokon természetesen a tarsadalom hozzéélldsa fogja meghatd- rozni, mennyire lesz sikeres ez az alkalmazési forma. A jobb képességii autizmussal 616 emberek esetében termé- szetesen nagyobb ré az esély, hogy sikeresen tégithassuk égzési lehet6ségek kérét. Ugyanakkor ~ elvben. ~ a kevésbé j6 képességtiek szAméra is kellene munkat kindlni, a nekik megfelel6 szinteken. Pusztan azért, mert nem képes hasznélni a nyelvet, nem gétolhatunk meg aban valakit, hogy a megfelel6 képzés utén llast véllal- jon. A jév6 feladatai kézé tartozik, hogy megteremtsiik ezta lehetdséget. a munkat1. fiiggelék AZ, AUTIZMUSSAL BLO GYERMEKEKET ES FELNOTIEKET SEGITO SZERVEZETER® NAGY-BRITANNIA ‘The National Autistic Society 393 City Road, London EC1V 1NG. Tel: (44-171) 833-2299 Fax: (44-171) 833-9666, 1089 Budapest, Delej u. 24-26. Tell: (1) 314-2859 Fax: (1) 210-4364 Autizmus Kutatécsoport Kepcsolattartds: dr. Balézs Anna 1089 Budapest, Dele} u. 24~26. Tel.: (1) 314-2859 Fax: (1) 210-4364 * fenti cfmeken tovabhi tdjékoztatés kaphaté az eur6pai, az Eurdpén Kivilli és a magyarorszégi szervezetekr6l és intézményekr6l.A PSZICHIATRIABAN AZ AUTIZMUS DIAGNOZISA SORAN ALKALMAZOPT KET RENDSZER 1. A DSM ket (au Bgyestilt Atlamokban hasznélt iagnosztikai sma) A. Osszesen hat (vagy tobb) tétel az (1), (2) és (3) pontokbsl, tigy, hogy legaldbb kett6 az (1)-bél és legalabb egy-egy a (2)-b6l és a (3}-bél: (1) Minéségi sériilés a térsas interakcidkban, amint az az aldb- biak kéziil legalabb két teriileten megnyilvanul (a) kifejezett sériilés a térsas interakciok szabalyozésat szol- ggélé nem verbélis viselkedések sz4mos teriletén, mint pél- aul a szemkontaktus, az arckifejezések, testtartés, gesz~ tusok; (b) 2 fejlédési szintnek megfelel6 kortérs kapcsolatok kiala~ kitasdnak sikertelensége; (c) annak a spontan térekvésnek a hidnya, hogy a személy Srémeét, érdeklédését vagy teljesitményeit megossza mé- sokkal (pl. azéltal, hogy érdeklodésének térgyait megmu- tatja, odahozze vagy réjuk mutal); (d)a térsas vagy érzelmi kblesindsség hidnya (2) Minéségi sériilés a kommunikécisban, amint az az alabbiek Kézil legalabb egy teriileten megnyilvénul (a) a beszélt nyelv elsajétitésdnak késése vagy teljos hidnya, anélkiil hogy a személy igyekezne azt alternativ kommu- nikéciés médokkel kompenzdlni (pl. gesztusokkal vagy mimikéval)(b) megfelel6 beszédképességgel rondelkez6 szomélynél ki- fojezett zavar a mésokkal folytatott tarsalgés kezdeménye- zésében vagy fenntartaséban; (c) sztereotip és repetitiv nyelvhasznélat, vagy idioszinkre- tikus nyelvhasznélat; (a) a fejlettségi szintnek megtelel6 véltozatos és spontin ,rmint- ha-jétek” vagy a térsas utanzéson alapuld jaték hidnya. (3) A visolkedésmintézatok, érdekl6dési teriletek 4s tevékeny- ségek besziikiilt, repetitiv és sztereotip jellege (legalabb egy szem- pontbél az alébbiak koziil) {(a) egy vagy tobb sztereotip és beszdkiilt érdeklGdési teriilet- tel vald, a személyt teljesen magaval ragad6 foglalatoska- ds, amely intenztété/vagy ininyultségattekinverend- ellenes; (b) feltiinden merev ragaszkodds meghatérozott rutinokhoz és ritudlékhoz, melyek nem rendelkeznek funkcidval; (c) sztereotip és repetitiv mozgésos manirok (pl. kézzel vagy ujjakkal torténé legyezés, csapkodds, azok csavargatésa vagy az egész testre Kiterjed6 mozgasok): (€) a targyak részeivel valé kitarté foglalatoskodés. B. Héroméves kor el6tt kezd6d6 fejlédési késés vagy rendelle- nes mikédés legalabb egy teriileten a kévetkezok kéziil: (1) tarsas interakcidk, (2) tarsas kommunikacié sorén alkalmazott nyelvhasznélat, (3) szimbolikus vagy képzeleti jaték (mintha- jaték) G. A zavart nem magyarézza jobban a Rett-szindréma vagy a gyermekkori dezintegrativ zavar. 2, A BNO-10 (ICD-10) rendszer (pl. Magyarorszdgun is ext alkalmazzdk) + Rendellenes vagy elégtelen fejl6dés roméves kor el yyelheté meg mar hé- et tcpaipetisoegne 7 = Min6ségi sériilés a kélesinds térsas interakcidk terén (leg: alébb hérom szempontbél az alébbi 6t kéziil) + Asszemkontaktus, a testtartés, az arckifejezés és a gesztu. sok helyénvalé alkalmazésdnak sikertelensége K cidk szabélyozdsdban. + A kélcséndsen osatott érdekl6dést, tevékenységeket és ér- zelineket magéban foglalé kortars kapcsolatok kialakitésé- nak sikertelensége (a mentélis korhoz viszonyitva, és b6- séges lehet6ség ellenére) + Elesettség vagy baj esetén ritkén fordul més személyekhez vigaszért vagy érzelmi tamogatasért, é5/vagy ritkén kindl vigaszt vagy érzelmi timogatést mésoknak, amikor azok elosettséget vagy boldogtalansagot mutatnak. + Amésokkal kézés 6rém hignya, azaz annak a hidnya, hogy a személy atélje masok boldog dllapotét, és/vagy arra tére- Kedjen, hogy sajat drdmét mésok bevondsdval megossza, + A spontén tarsas-érzelmi kélesindsség hiénya, amely mas stemélyek érzelmeire adott elégtelen vagy rendellenes vé- laszben, és/vagy a viselkedésnek a térsas kontextushoz va- 16 igazftésdnak hidnyaban, és/vegy a tarsas-érzelmi, illetve kommuniketiv viselkedések gyenge szervezettségében nyil- vénul meg. + Minéségi sértilés a kommmunikéci6 tertiletén (Iegaldbb ket szem- pontbél az alabbi 6t kéziil) + A beszélt nyelv elsajatitésdnak késése vagy teljes hiénya anélkiil, hogy a személy igyekezne azt gesztusokkal vagy mimikéval ~ mint alternativ kommunikéciés médokkal kompenzalni, + A nyelvi kepességek tényloges szintjShez viszonyitott si- kertelenség olyan tarsalgas kezdeményezésére vagy fenn- tartéséra, amelyet a mésik személy megnyilatkozdsai irénti kélesinés, oda-vissza makéd6 érzékenység és a2 ezzel sszefiigg6 szeropcsere jellemez. © Sztereotip és repetitiv nyelvhasznélat, és/vagy szavak és sz6kapcsolatok idioszinkretikus hasznélata138 hai + Rendellenességek a beszéd hangmagass4gaban, a hangsti lyozdsban, a beszédsebességben, a ritmusban és a hanglej- tésben + Aspontén mintha-jat6k hiénya, vagy korébbi életkorban a térsas uténzdson alapul jéték hignya + A viselkedésmintazatok, érdeklédési teriiletek és tevékeny- ségek beszaikiilt, epetitiv és sztereotip jellege (legalabb 2 szem- pontb6l az alabbi 6 kéziil): + A szomélyt teljesen magéval ragadé foglalatoskodés szte- reotip és beszGikiilt érdeklddési teriiletekke!. + Sajétos kétédés szokatlan térgyakhoz. + Felttinden kényszeres ragaszkodés meghatérozott rutinok- hoz és ritudlékhoz, melyek nem rendelkeznek funkcidval. * Sztereotip és repetitiv mozgdsos manirok, kéztik a kézzel és/vagy az ujjakkal valé legyezés, csapkodés, azok csava gatdsa, vagy az egész testre kiterjedé mozgasok. + Térgyak részeivel vagy jatékok nem funkciondlis elemei- vel (mint a szaguk, felsziniik tapintésa, az éltaluk keltett zaj/rezgés) val6 foglalatoskodés. + A kornyezet apr6, nem funkciondlis részleteinek megval- tozasdra mutatott zaklatottség A klinikai kép nem tulajdonfthaté a pervaztv fejlédési zavar valamely més fajtdjénak; a receptiv nyelv masodlagos tarsas-ér- zelmi problémakkal tarsuld specifikus fe)l6dési zavarének; re- aktfv Rét6dési zavarnak vagy gétldstalan kot6dési zavarnak; zelmifviselkedéses problémékkal tarsul6 értelmi fogyatékos- sdgnak; szokatlanul korai kezdetd skizofrénianak; Rett-szind- roménak s i i i : e | 3. fiiggelék § NEHANY PELDA EGYEDI PROBLEMAK VISELKEDESTERAPIAJARA A sziildk gyakran azt remélik, hogy kapnak majd valamilyen gyorsan alkalmazhat6 receptet egy-egy viselkedéses problém megoldaséra, és habér id6nként valdban ez a helyzet, mégis nagy kériiltekintésre 6s az egyedi eset gondos mérlegelésére van szitkség, amikor az autizmusban megmutatkoz6 sajétos problé- mékat igyeksziink kezelni. Els6 lépésben a s2iil6k batmnikor fel- hivhatjdk a (brit) Nemzeti Autizmusszivetség segélyvonalt (eh- hez hasonlé szémos més orsz4gban is mdkédik)", hatha vala- milyen ,kéznél l6v6" atletik bevélik. A Nemzeti Autizmu szdvetség tovébba postin el tud killdeni egy kényveesk amely a kérdéses viselkedésprobléma-t{pussal foglalkozik —ha van ilyen az adott téméval dsszefiiggésben. Az Egyestilt Kiral ségban ezek kézditt a kiadvényok kozétt ott vannak azok is, ame- lyeket a Nemzeti Autizmussz6vetség, illetve a helyi autizmus- tarsasdgok iskoldi és intézményel vezetdib6l Allé testiilet al tott dssze. Az egyik 1991-ben kiadott kis kétet példaul a Tépld- Idsi problémdk kezelése autizmussal él6 gyermekeknél cimet viseli, és igen sokféle étkezéssel kapcsolatos nehézséget fr lo, tandcsokat adva arra nézve is, miként igyekezztink megsziintet- ni 6ket, Ezen médszerek atfogé bemutatésa meghaladja kény- viink Korlétait. Az aldbbiakban chelyett csak néhény olyan technikét mutatunk be, amelyeket bizonyos, viszonylag gyakori viselkedésproblémak esetén alkalmaznak. Az Olvasdnak gy kell réjuk tekintenie, mint kiindulépontra a részletesebb tand- csok 6s sogitség felé vezet6 titon. © Magyarorsadgon még nem. (4 fordité)140 yes, Gondok a szobatisetasdggat Azinkontinencia szamos autizmussal 616 gyermek esetében az egyik £6 problémat jelenti. Nagyon fontos, hogy gondosan mér- legeljiik a bevizelés vagy beszékelés lehetséges okait. Az egyik ok lehet példdul az, hogy a gyermek csak késve sajétitja el a hélyag 65 a belek akaratlagos kontrolljét, 65 ebben az esetben a toalett-tréning segithet, Az éjszakai bevizelés ellen megfeleléek lehetnek az olyan eszkézik, mint a ,,cseng6-pdrna”. Ez besze- rezheté a megfelelé pszicholdgiai vagy pszichiatrial rendelé- sen, és lényege, hogy valéban megsz6lal egy cseng6, amikor megindul a vizelet. Ez az egyszert technika segiti a gyermeket, hogy megtenulja elére megérezni, mikor kell szdlnia vagy ki- mennie a WG-re. A pszicholégus és a gondviselék egyiittmaiké- désével bevezetheté valamilyen jutalmaedsi rendszer is, ami- kor is piros pont, csillag vagy mas jutalomértékti dolog lehet a jutalom a nappali és éjszakai ,,szdraz iddszakokért”. Az ilyen programokat gondosan az adott egyénre kell szabni, és a sziilék akkor jérnak el helyesen, ha a csalédorvos segitségével a meg: felel6 szakrendeléhéz fordulnak Némelyik autizmussal 616 gyermeknek az a szokésa alakul ki, hogy szétmaszatalja a székletét, Ha a gyermek nem tanulja smog, hogy ez elfogadhatatlan, akkoregyértelmil és kovetkezetes viselkedésterépias programra van sziikség (melynek sorin meg- jutalmazzuk, ha nem viselkedik {gy). A lehet6 leghamarabb for- duljunk pszicholégushoz, hiszen olyan higiénés kovetkezmé- nyekkel jér ez a probléma, amely mind a gyermek, mind a vele egy kérnyezetben éldk egéseséget is veszélyezteti, Agresstié A legtdbb autizmussal 616 ember szerencsére nem mutat tulzott agrosszivitést, noha természetesen 6k is dikhvel reagélnak a frusztréciéra, shogyan a tébbiek is teszik. Az agresszid sajdtos fajtdi mindazondltal megfigyelhetdck sz4mos autizmussal 616 gyermeknél. Gyakori megnyilvénulési forma, hogy az autiz- mussal 616 megiti embertérsét, vagy més maddon okoz sériilést neki; ém amikor kikérdezik, kiderill, hogy nem volt tudetaban, milyen érzelmi hatdst gyakorolt ezzel az ,dldozatra", noha eset- catenin soriassungehn ty aiigssis’ 141 Jeg nagyon is tisztéban volt a fizikai hatéssal (példgul azzal, hogy ett6l az dldozat simi fog). Erdemes lehot megprobélnunk megtanitani r4, mit érezhet a masik; de dltaldban célravezetébb 6s egyszeriibb az a médszer, amjkor az alternativ, nem agressziv viselkedésformakat jutalmazzuk Régeszmés és ismétt6d6 viselkedések A rogeszmés viselkedés a2 autizmus egytk kbzponti jellegzetes- ssége. Vajon meg kell probélnunk , eltiintetni", csak azért, mert annyira szokatlan? Onmagéban a szokatlanség nem indokolhat- jaa kezolést. Végill is mindnysjunk személyiségének vannak szokatlan aspektusai, é mindnyjunknak jogunk is van 6nma- gunknak lenni, minden kiiléncségiinkkel egy'tt. Ha ezonban a rogeszme valamilyon médon gétolja az egyén fejl6dését, fonto- l6ra kell venni a beavatkozast. Janos (akit az 1, fejezetben mutattunk be) példéul tizéves koraban csak abécéskinyveket olvasott, semmi mést. Ez a $26 igazi értelmében korlatot szabott tanulrényi elémenetelének. Hasonl6 helyzetekben az adott rdgeszmét, ragaszkodést ki lehet boviteni vagy teljeson le lehet gyézni azaltal, ha mds viselkedé- sekre koncentraljuk az érintett figyelmét (példaul més kényvek olvasésira), és ezeket minden alkalommal jutalmazzuk, mikéz- ben fokozatosan csdkkentjiik a rdgeszmés foglalatoskodsra en- gedélyezett idét. Vegyitk azonban észre, hogy amit itt megvél- toztattunk, ez mem maga a rgeszmés jelleg, maga 2 ragaszko- ds, hanem pusztén a viselkedés. Erre mutat az a tény is, hogy az autizmussal 616 gyermekek gyakran jab régeszmés visel= kedéseket, ragaszkodésokat alakitanak ki, amikor egy mésikat lektizdenek, és néha el6fordul, hogy bizonyos esetekben ..visz- szatérnek” régi rutinokhoz. Zavarba ejté viselkedés A térsas viszonyokkal kapesolatos naivitésukbél kévetkezik az is, hogy sok autizmussal 616 gyermek produkal igencsak zavat- ba efté visclkedéseket. Ezt azonban nem ,készakarva,” el6re megfontolt széndékb6l” teszik, ahogyan sokan els6 ranézésteTasik gondolhatjék, és nem is az a céljuk, hogy ,bosszantsanak”, aho- gyan azt szdmos sziil6 talan képzeli. Valéjaban egyszeriien az & zavar byilvamul meg e visolkedésekben, amellyel 2 legtbb au- tizmussal 616kiizd: annak a képességnek a sériilése, hogy figy lembe vegyék mas emberek gondolatait és érzéseit. Gyakran hozzak fel az autizmusra jellemz6 olyastéle példakat, mint az, hogy az autizmussal 616 az alkalomnak .nom megfelel6” dolgot mond (példéul az igazségnak megfeleléen megjegyzi, hogy az iskolaigazgat6 egyébként 6sz haja most fekete); vagy az alke- lomnak nem mogfeleléen” viselkedik (példéul feltGinden dér- zsélgeti a nemi szervét az iskolai kardcsonyi tinnepség alatt); vagy egyszertien elfeledkezik azokrél a térsas normakrél, me- lyek egy-egy adott szitudciét kimondatlanul is irényitanak (pél déul megbémulja az embereket a vonaton). A ,helyes” viselke- dést csak akkor tanithatjuk, amikor éppen folyamatban van a zavarba ejt6 cselekedet, és attaldban arra is sziikség van, hogy azilyen kellemetlen viselkedés minden egyes forméjéra kiilén- \iildn tréninget alkalmazzunk. J6 példdja ez annak, hogy a tér- sas készségek tanitdsa intenz{v és egyénre szabott munkat igé nyel — egészen egyszertien azért, mert az autizmussal 616 em berekben a térsas viszonyokra, jel2ésekse val6 érzékenység nines természetes médon jelen Onbantalmazas Az énbéntalmazés kiilénbsz6 forméi —a fojnek targyakhoz val6 odaiitogetése, harapds, éniitlegelés - elleni hatékony beavatko- zis mindig azoknak a tényezoknek a koriiltekint6 értékelésére épiil, amelyek egyrészt kivaltjék, masrészt fenntartj4k az 6nbén- talmaz6 viselkedést. A legnagyobb haszonnal kecsegtet6 keze- lési eljards a viselkedésterépia. Iddnként - ideiglenes jelleggel = védéeszkéziket is alkalmaznak (pl. sisakot, kartdgztt6 sint, kesztydit} annak érdekében, hogy megakadalyozzak a komo- lyabb testi sériilést, mindaddig, amig a pszicholdgiai kezelés segitségével kordéban tettheté nem lesz az Snbantalmazés: Nyomaszt6 és felzaklat6 az ilyenfajta viselkedés, mind annak, aki azt tamésttja, mind pedig annak, aki ,csak"” szemtandja, Fontos, ém koréntsem konnyd, hogy a csalddtagok é az ellé- 2 gsi) 143 tasban dolgoz6k egyardnt kévetkezetesek legyenck az e maga- tartésformak lekiizdésére bevezetett viselkedési program vé rehajtasaban, ha sikert ekatnak elémi. Ha példéul a vizsgélat feltérja, hogy az 6nbéntalmazést éppenaza figyelem tartja fenn, amelyet masokb6l kivalt, akkor a viselkedésterépiés program esetleg éppen azt kivanja meg a csalddtagoktél és a gondoz6k- 16], hogy 2 s26 szoros értelméhen forduljanak el az autizmussal 616t61, amikor az elkezdi az Snbéntalmazést, és csak akkor fi- gyeljenek rd, ha nem gyakorolja ezt a viselkedésformat Egy ilyen reakcié éppenellentétes természetes reflexeinkkel, amelyek arra észténéznek benniinket, hogy segitsiink és meg- nyugiassuk ez Gnbantalmaz6t ~ éppen ezért Iehet igen nehéz kivitelezni, amit a program megkivan. Ugyanakkor a viselke- désterépiés program az egyetlen médja annak, hogy meggy6- z6dhessiink rdla, valéban az adott tényez6, jelen esetben a fi- gyelem-e a kivélté ok. Amint azonositottuk az okot, megkez~ dédhet az alternativ viselkedésmédok tanttésa, Aznbéntalma- zis egy masik gyakori okat véve példaként, ha valaki, aki nem tud beszélni, azért veri targyakba a fejét, hogy megmenokiiljén egy nehéz feladattél, megtantthatjuk ré, hogy valamilyen més médon jelezze, hogy pihen6re van szilksége. Az onbéntalmazds a legtébb esetben kezelhet6 ilyen eljarésokkal, de léteznek ritka esetek, amikor a problematikus viselkedés annak ellenére sem szGinik meg, hogy a terdpids programot kivetkezetesen végig- vitték. A viselkedésterdpids programot minden esetben okvet- lentil egy gyakorlott klinikai szakember irényftésa mellett kell folytatni. Etkezési nehéeségek A pica," azaz a nem ehet6 anyagok (fold, kivek, tiveg, festék) evése, lenyelése nagy gondot okozhat. Orvosi vizsgélatra van sztikség, egyrészt annak megéllapitasara, nem valamilyen be- tegség (vashidny, dlommérgezés, cinkhiény) okozza-e, mésrészt azétt, hogy ellenérizaiik, nem vezetett-e mér valamilyen komp- * Bjtsds pike’144 Sf likécidho2 (sériilés a belokben, elzdeddés, uilterhelés). Ha jaru- lekos ogészségi problémérél van sz6, lehetdség nyflik a kezelé- sére (pl. vaspétléssal), és ez mar dnmagéban javithatja a hely- zotet. Egyébként pedig a legmegfelelobb kezelési méd a visel- Kedésterdpia, az ehetd anyagok fogyasztasénak jutalmazésra felépitve. A pica mellett gyakori étkezési nehézség a rendkiviil nagyfo- ka vélogatés. Némolyik autizmussal 616 gyermek példdul csak egy bizonyosfajta ételt hajlands megenni, mésok pedig csak akkor eszik meg az ételt, ha pontosan egy bizonyos nédon van a tanyéron elrendezve. Ez a ritudlis, rigeszmés viselkedésmin- tazatok egyike lehet. Az ilyen rgeszmés étkezési szokésokat gyakran egyszentien az tartja fen, hogy a s2tilOk és masok igye- Keznek olkeriilni a dibkitorést, mely — és ezt a sziiléh jol tudjak = akkor kovetkezik be, ha az éielt nem @ gyermek altal kivént médon télaljék. Ez a sziil6i reakcié teljesen érthet6. El6fordul azonban, hogy az ilyen merev étkezési szokésoket lehetetlen tiszteletben tartani, és ezért érdemesa lehetG leghamarabb meg- Kiséreini megvéltoztatésukat, rugalmasabbé tételiiket. Van erre néhdny, mér sok esotben bevalt médszer, fogas. Pél déul ha a gyermok megtagadja ogy étel elfogyasztésit, megpré~ bélkozhatunk 22 adott étel igen apré adagjaival; ha pedig az elrendezés a ragaszkodés targya, fakozatos és apré lépésekben véltoztathatunk rajta. A folyamat addig tart, amig a gyermek tabbiéle ételt vagy tobbféle elrendezést el nem fogad. Egy masik megkézelités az Iehet, hogy gyorsan nagy véltoztatést foganato- situnk, 65 elviseljik a dihrohamot, amelyet esetleg kivalt ‘Amint a gyermek egyszer felismeri, hogy dithrohamai nem 4 litjak vissza a régi ditapotot (a kedvenc ételt vagy kedvenc té- nyért stb,}, a rohamok végiil is alabbhagyhatnak, Ez kiléndsen akkor valészinii, ha a gyermek tényleg éhes! Ovatossdgra van azonban sziikség, mert eléfordultak mér kisérletek az ,Gnéhe2- tetésre’ Daitvoramok ‘A dithrohamok, melyeket a merev étkezési szokasok vagy mas ragaszkodidsok megzavardsa kivalthat, végiil is megszinhetnek, hha a sz6 szoros értelmében hagyjuk, hogy az autizmussal 66 megtanulja: semmit nem nyer a diihkitérésekkel. A saiildk és mésok is gyakran aggédnak emiatt, hogy ezek a diihrohamok kontrolléthatatlanokké valnak, és a divhGngé kért tesz magéban. Ha oz a helyzet, akkor a sziiléknek és gondoz6knak biztositani- uk kell széméra egy megfelel6, biztonsdgos helyet, ahol kidii- hngheti magdt: el kell tolni eldle a székeket és més, éles sze- gélyd-sarke butorokat a falak mellé, vagy pedig ot magét kell Kivinni egy tégasabb térbe, példdul a folyoséra vagy egy tires szobéba ~ ezzel csbkkenthetjiik 2 sértiléssel kapcsolatos aggo- dalmainkat anélkil, hogy ,beadnénk a derekunkat”. Ily médon clérhetjiik, hogy a duhkitérések végiil is elapadnak. Fontos azonban, hogy a diihrohamok alatt mindig jelen legyen valaki, hogy biztosak lehessiink benne, nem torténik sériilés. Hasznos 45 hatdsos technika még a ,,passz{v korlétozds” is, amikor is @ gondozékat megtanttjék ré, hogy tigy fagjak le a dithéngét, hogy spnkinek se eshessék haja. A viselkedésterdpidval kapesolatos tovdbbi kérdésekkel a seiilék forduljanak a esalddorvashoz, & majd a megfelel6 szak- emberhez utalja a gyermeket és gondviselétt.148 ini MAGYAR NYELVEN HOZZAFERHETO KIADVANYOK Mivel az autizmus magyarul hozzdférhet6 irodalma igen kiilén- bézé megkézelitésti és szinvonali munkékat tartalmaz, a Konnyebb eligazodas céljab6l rovid jegyzeteket fizztiink az egyes kiadvanyokhoz, Els6sorban két szempont szerint értékel- tik Gket: mennyire megalapozottak tudoményos szempontbél a benniik talalhat6 mogéllapitsok, illetve mennyiben tukrézik a fontos tijabb kutatasi eredményeket. (A fordit6 és a szakmai lektor.) Batazs ANNA: Az autizimus korszerd! szemlélete, Budapest, 1997, Kapocs Kiadé (Autizmus filzetek) Els6, 1991-25 megjelenése ota magyar nyelvena talén legtéb- bot hivatkozott dsszefoglal6: a cimmel dsszhangban az au- tizmus modern orvosi felfogésnak témir bemutatdsa. Mint a szer26 is megjegyzi, szdmos, a 90-es években feltért tijabb eredményt nem tartalmaz—az elapvet6 megkizelitést tekint- ve azonban ma is tikrézi a nemzetkézileg elfogadott tudo- ményos autizmusfelfogast BALAzs Ana, Oszi PATRICIA, PREKOP CSILLA: Pedagégiai irény- elvek. Budapest, 1997, Kapocs Kiadé (Autizmus fiizetek) Pedagégiai térgyti munka, amely az autizmussal él6 gyerme- kek 6vodai és iskolai oktatasdnak tantervi irényelveire tesz javaslatokat. Jue Davis és BaLAzS ANNA: Autista a testvérem! Budapest, 1998, Kapocs Kiad. A konyvecske az autizmussal 616 gyermekek testvéreinek és sziileinek igyekszik segitséget nytijtani aban, hogy megért- sék és mésok sz4méra Is érthet6vé tehessék ezt a bonyolult fejlédési zavart. Magyarézatot és idénként receptet is kfnél azokra az igen nehezen érthet6 és megoldhaté helyzetekre, amelyekkel oly gyakran talljak szombe magukat az autiz- mussal 616 gyermekek egészséges testvérei. i ' {| i | £ : insuioas” 149) Cani.H. DeLacato: Midrt , més” az autista gyermek? Hajddhad- haz, 1997, Elmény ’94 Bt. Noha a szer26 nagy hatdst gyakorolt a gyégypedagégidra sz4- mos orszdgban, évatossagra kell hogy intse az Olvasét az a tény, hogy a kényv eredetije 1974-ben jelent meg, az elmiilt huszonot év pedig sz4mos igen fontos felfedezést hozott az autizmus kapcsén. A Delacato-médszer eredményességér61 erdteljesen megoszlanak a vélemények, az irodalomban nem talélhatoak egyértelmd bizonyitékok erre vonatkozéan Ura Fart: Autizinus. A rejtély nyomndban. Budapest, 1991, Ka- pocs Kiadé, A modem pszicholégiai autizmuskutatés egyik legtibbet hi- vatkozatt, él megalapozott tényeket és elméleteket bemutats Els6sorban az autizmus pszichologiai magyardzaté- ra és nam az ellatés gyakorlati kérdésoire Ssszpontostt. Igen hasznos olvasmény szilloknek, seakembereknek és , iv Haseurux Péter: A félelem nem dr. Autista vagyok?! 1995, Eff6 Kiad6, Egy onmagét is autizmussal 616 embernek tart6, autizmussal 616 gyarmekét nevel6 apa dnéletrajza, amely nagyon szemé- lyes hengvételd, ugyanakkor ez autizmussal kapcsolatosan igen alapos ismereteket tlikréz Patricia Howtin és MIGHAEL RUTTER: Autisztikus gyermekek kezelése. A szocidlis fejlédés elémozditdsa. Budapest, 1997, Kapocs Kiadé (Autizmnus fiizetek) PATRICIA HowLiNn és MICHAEL RUTTER: Autisztikus gvermekek kezelése. A nyelvi fejlédés elémozditésa. Budapest, 1997, Kapoes Kiadé (Autizmus fizetek) A két fizet egy — kivalé ~ 1987-05 kézikényv két fejezetét tartalmazza. A felfogds és a célkittizések ma is megéllj&k a helyukot, de a konkrét médszerek részben sokat finomodtak azéta.150 Sreiaiom Hagmmur R. P. JANETZKE: Autizmus. Hajddhadhéz, 199) meény '94 Bt. A laikusok, sziilok szdméra frt konyv nagy hétrénya, hogy rendkiviil eklektikus: a legkiilonbéasbb mogkizelitések, el- méletek, médszerek jelennek meg benne egymés mellett anélkiil, hogy a szerzé megprébélné tisztdzni a szakemberek széméra egyértelmd ellentmondésokat, hiényoss4gokat. ‘THERESE JOLIFFE, RICHARD LANDSDOWN, Cive Romiwson: Egy sze- mélyes beszdmol6. Budapest, 1997, Kapocs Kiadé (Autizmus fiizetek) Mindenkinek, aki szeretné megérteni az autizmust, melegen ajénlhat6 ez a kis kétet, amelynek els6 szerz6je maga is au- tizmussal él. Nemcsak hiteles beszémolé, hanem megdab- bentéen pontos illusztrécidja mindannak, amit az elmilt év- tizedek pszicholdgiai kutatdsa feltéct e zavar természetér6l. Rita Jonpan és Stewart Powel: Autisztikus gyermetek speci lis tantervi szakséglotei. Tanuldsi és gondolkodasi késasé- gek. Budapest, 1997, Kapocs Kiad6 (Autizmus fiizetek) Els6sorban az autizinussal 616 gyermekek tanuléssal kapcso- latos specidlis nehézségeire ésszpontositanak a szerz6k;azo- nosttjak, melyck azok a készségek, amelyek célzott fejleszté se elengedhetotlen, felvézoljék az altaluk célravezet6nek tar- tott megkézelitéseket és tanéri stratégidkat. Nagy-Britannid- ban tébbek kéz6tt ezen az iréson alapul az ottani nemeeti alaptantery autizmussa ermekekre vonatkoz6 része. ‘CaTuerive Lono és Micuaet RUTTER: Autizmus és pervaziy foj- Iodési zavarok. Budapest, 1996, Kapocs Kiadé (Autiamus fii- zetek). Két igen neves szerz6 elssorban szakemberek szdméra f dott révid, de preciz és minden lényeges aspektusra kiterjedé asszefoglalsja. Nagyon hasznos olvasmény, mert minden megéllapriéss miégatt j61 megalapozott tudomanyos tények allna otto? 151 Theo PEETERS: Autizmus - az elmélettél a gyakorlatig. Buda- pest, 1997, Kapocs Kiade. A szerz6 sajét pszicholégiai elméletének fényében nutatja be az autizmussal 616 gyermekek torapiajanak legfontosabb gya- korlati alapelveit, médszereit. Noha Peeters elmélete nem kapott nagyobb figyelmet, a konyv igen hasznos az auti mussal 616 emberek gondolkodésmédjénak és probléméinak megértéséher és ebbdl kiindulva a gondozés-fejlesztés meg- tervezésshez. Ouiver Sacks: Antropolégus a Marson. Budapest, 1999, Os Kiads, Az ismert neurolégus dltal bemutatott esetek kézétt két ér- dokfeszit6 tanulmany ~ mégpedig a jolen katet 7. fejezetében is bemutatott Stephen Wiltshize és a 8. fojozetben megemli- tett Temple Grandin esetlefrasa~ foglalkozik az autizmussal 416, killondsen tehetséges emberokkel. ERIC SCHOPLER: Szakemberek és sziil6k kiképzése autisztikus gyvermekek tanitésdra. Budapest, 1997, Kapocs Kiads (Autiz- mus fiizetek) A kis kétet a TEACCH-modellt (Iésd e kényv 9, fejezetét) Kidolgoz6 kutatdcsoport vezetdjének egy 1988-as eldadasat tartalmazza. Igen témér dsszefoglaldja e modell alapelvei- nek, az autizmus diagnézisatel annak kezeléséig. Marc Szcar: Eletvezetési titmutaté Asperger-szindrémaban szenvedé emberek szdmdra. Budapest, 1997, Kapocs Kiad6 (Autizmus fuzetek). A maga is Asperger-szindréméval (az autizmus egyik sajatos valtozatéval) kiizd6 szer26 valdban hasznos tandcsokkal létja el sorstérsait, ugyanakkor mindonki szdméra nagyon ér2ék- letesen vilégitja meg az ilyen fojl6dési zavarral birk6z6 em- berek mindennapos nehézségeit és félelmeit. BincER SELLIN: A [élek bortne. 1904, Fabula Kiads. A Kényv nagy port vert fel szerte a vilégban, mint egy igen stilyos autizmussal és értelmi sériiléssel 616 személy vallo-182 Tirsion mésa élményeirél, nehézségeirél, szenvedéseirél. E vallomas hitelességét azonban kétségessé teszi, hogy az tigynevezett »megtdmasztott” vagy facilitdlt kommunikdcié médszerével irédott. Err6l a médszerrél sohasom sikerilt bebizonyitani, hogy valdban képessé teszi az autizmussal 616 és mésként nem kommunikalé embereket sajét gondolataik kézlésére (Sutherland School:) Autisztikus gyermekek viselkedésproblé- mdinak kezelése. Budapest, 1997, Kapocs Kiadé (Autizmus Rizetek) A fiizet részben mar elavult médszereket ajénl (pl. fizikai korlatozas), részben azonban jél alkalmazhaté tanacsokkal is szolgél — sajnos igen réviden. IT 6s DR. Wetsz MARtA: Autisatikus kérképek di- agnosztikdja és teripidja, Budapest, 1994, Tanszertdr Bt Noha a kényv szomléletmédja jelontdsen eltér a nemzetkézi nuskutatést az utdbbi évtizodben vezetd irinyzatoké- tl, és igy s2émos fontos kutatési eredmény nem is jelenik meg benne, a magyarorszégi ismerotterjesztésben uttord sze- repet téltatt be. Nagy érdeme, hogy egyértelmiivé teszi, hogy az autizmus nem a ,rossz sziil6i stratégiak” vagy ,nevelési hiba” kévetkezménye. Szomagyarazat { Agytirzs: az agy azon részének neve, amely a gerincvelébél nytilik ki a kéztiagyhoz. A nyltveldt, a medullat is magéban foglalja, Asperger-szindréma: olyan éllapot, amelynek igen nagy a ha- sonlésége az autizmussal, ém korai nyelvi fejlédésében az érin- tett nem mutatfott) késést, sét koraérett is lehet nyelvi szem- pontbdl. A nyelvhasznélat ennek ellenére modoros és sztereo- tip. Az Asperger-szindrémaval 616k intellektudlisan rendsze- rint a normélis tartoményba tartoznak Atipusos autizmus: olyanok széméra fenntartott diagnosztikai kategdria, akik az autizmus jellegzetes jegyeit mutatjék aharom kulcsfontossagi viselkedéses teriilet (nyelvi fejlodés, térsas ké- pességek fejlddése, a jatéktevékenység fejldése) koziil ketté- ben, de a harmadikban nem. BiedI-Bardet-szindréma: Lawrence-Moon-Biedl-szindrémé- nak is hivjak. Elhizés, a retina pigmentécidja, tabbletujjak és értelmi fogyatékossdg jellemzik CAT-letapogatés: a CAT a ..szémitégépes tengelyiranytt tomog- réfia” kifejezés angol réviditése (Computed Axial Tomogra- phy). A réntgentechnika egy fejlett forméja, amely kiiléndsen hasznos, ha az agyrél akerunk képeket kész{teni Cytomegalovirus: virus, amely influenzaszerd tiineteket okoz, felndtteknél, am ha egy terhes anyat fertéz meg (kiiléndsen a154 !Ssinicarien terhesség korai szekaszéban), akkor a magzat fejldését kéros(t- hatja, értelmi és testi fogyatékosségot okozva. Coffin-Siris-szindréma: velesziiletett rendellenességekkel jér6 betegség, mely lassit névekedésben, microcephaliaban (rendel- lenesen kicsi fejméret), tilzott testi sz6rzetnévekedésben és az fziiletek lazas4g4ban jelentkezik, és értelmi fogyatékosséggal tarsul. Cornelia de Lange-szindréma: olyan, a velesziiletett rendelle- nességek kérébe tartozé szindréma, amelyet értelmi fogyaté- kossag, szokatlan arcforma, kis kezek és lébak jellemeznek, és néha epilepszia is térsul hozzd. Deixis: ,ramutat6” kifejezések, melyekben egy sz6 vagy gesztus jelentése az adott pillanatban fennéll6 kontextustdl fiigg (ilye- nek példéul az , itt” és ,ott” szavak) Dezintegrativ zavar: olyan allapot, amikor az eleinte normélis fejl6désmonetet visszansés és a mar megszeraett készségok el- vesztése kaveti. El6fordul, hogy az els6 szakaszban szorongés és zavarodottség jelentkezik, majd intellektuélis és viselkedé- ses hanyatlds kovetkezik. Elveszhet a vizelés és székelés kont- rolljanak képessége is. A ,,dezintegracié” néharitka neurolégiai betegségek kavetkerménye Echolalia: kényszer szavak vagy mondatok megismétlésére, is- mételgetésére. A megismétlésre hol kézvetleniil azutan keriil sor, hogy az adott sz6 vagy szdszerkezet elhangzott, hol késlel- tetetten, tébb-kevesebb idé elmultaval EEG: elektroencefalogram. Eljérés, amelynek segltségével az agy elektromos tevékenységét mérik. Vezetékeket ragasztanak a koponyéhor, és régzitik az agy természetes aktivitésat Egypetéjd ikrek: olyan ikrek, akik egyetlen kézis megterméke- nyitett petesejtbél szrmaznak. J6 néhény sejtosztédast kévetd- en 2 sejttelep kettévalik, és két kiilén magzat alakul ki, akik genetikailag azonosak. feat 155) Elektiv mutizmus: olyan zavar, amelyet bizonyos szituéci6k- ban mutatott némasag jellemez (azaz a gyermek csak meghaté- rozott korlilmények kézétt beszél). Gyakran rendkiviili szé- gyenldsség és érzékenység all mogitte. Epilepszia: rendellenes agyi kistilések dltal okozott betegség- csoport, ahol e kisiilések rohamokat és tudatzavarokat eredmé- nyezhetnek. Ertelmi fogyatékossag: sériilt intelligencia és tanulési nehézsé. gek altal jellemzett szindréma, Maga a terminus semmit sem mond e problémak okardl, és az értelmi fogyatékossagon belill kiilénbéz6 alesoportok léteznek, amelyeket més-més tényez6 okoz. Eseményhez kététt potencidl vagy kivaltott potenciél: arra a méchetd agyi elektromos aktivitésra vonatkozik a kifejezés, amely ingerlésre jelentkezik. Fenilketontiria: 6rdkl6tt biokémiaj rendellenesség, amely azzal jér, hogy kulosfontossagé anyagok nom megfelelden bomlanak le a vérben, Ennek kévetkeztében fenilketonok tirtilnek ki a vizelettel (innét szdrmazik a név, amely kb. ,,fenilketon-vize- lést” jelent), illetwe mérgez6 anyagok halmozédnak fel, ame- lyek kérosithatjak az agyat. Kullonleges diétaval elkeriilhet6ek a karos kavetkezményok A Herpes encephalitis: egy bizonyos herpeszvirus éltal okozott agyi fertézés (nem arrél a herpeszvitusrél van s26, amely a ké- zonségesen herpesznek nevezett, szexuélisan terjed6 betegsé- get is okozza), Az agyi fert6zés gyakran azokban az agyi terile- tekben okoz kérosodést, amelyek a memériaért felelosek. Hiperaktivités: a kifejezés ogy tilzott aktivitéssal, figyelmet- lenséggel és impulzivitéssal jéré szindréméra utal. Ahhoz, hogy valéban rendellenesnek tekintsiik, a hiperektivitésnak szémos kilnbdz6 szituécidban meg kell mutatkoznia,| 156 !Seionia Hiperkinetikus zavar sztereot{piakkal: s2dlsGséges hiperakti- vitds, amely sztereotfpidkkal és repetitiv viselkedésse! pérosul. Histidinaemia: a hisztidinnek a vérben mérhet6 megemelke- dett szintjére utalé kifejezés (a hisztidin egy aminosav). Rend- szerint jéindulata betegség, de beszémoltak mér arr6l, hogy autizmussal egyiitt fordult el6, Holdingterapia: vitatott kezelési eljérés, melyet az autizmus kaposén javasoltak. Lényege, hogy a gyermeket fizikai esak6- zokke] arra késztetik, hogy atélelje a sziil6t és ranézzen. HomlokJebenyek: az agyféltekék elills6 részei, melyek egy sor magasabb megismer6 mikédésért felelisek (komplex kévet- keztetések, tervezés stb). 1Q; intelligenciahdnyados. Az értelmi képességek mérészéma, melyet a nyelvi és megismer6 mikidések kiilénbéz6 aspektu- sait mér6 standardizalt tesztek segitségével nyernek. Kétpetéji ikrek: olyan ikertestvérpér, amelynek tagjai két kti lon petesejt megtermékenyiiléséb6l szdrmaznak. Ennek ered: ményeképpen a kézéttiik lév6 genetikai viszony azonos azzal, ami a legtabb testvérpar esetében fennsill Kotédési zavar: a normélis gyermekfejl6dés sorén (4ltaléban ki Tene hénapos kor kériil) a ,,R6t6dési viselke: sora jelenik meg, amelyek a gyermek és a sziil6 (vagy gondviseld) kzdtti szeretetteljes viszony legkorébbi megnyilvanulasai, E viselke dések kézatt megtalalhaté az elvalds hatéséra fellépé szorongés, illetve az ijrataldlkozés feletti drdm. A kt6dési zavarok ese! ben e korai keposolat kialakulésa sérilt vagy zavart. Ez kilénd- sen gyakran megfigyelheté a bantalmazott vagy elhanyagolt gyermekek esetében. Kromoszé6ma: a sz4mos — de nem minden — fizikai és lelki tu- lajdonség stordkitéséért felelss gonotikai anyagot és géneket magaban foglals struktiira win? 157 Leber-féle amaurosis: a vaksdg egyik forméja. Limbikus rendszer: egymdssal dsszekbttetésben dll agyi struk- tardk halmaza, amely a2 érzelmi, szexudlis és evési viselkedé- sek kiilénb6z6 aspektusaiért felelés Mocbius-szindréma: egy velesziiletett rendellenességen alapu- 16 korkép, amelyet a szemizmok és arcizomcsoportok beideg- zésének zavara jellemez. Bizonyos arcizmok bénasagéval is jér. MRI-letapogatas: magneses rezonancién alapulé képalkotési eljérds, melyet a kézelmuiltban fejlesztettek ki. Lényege azok- nak a részecskéknek a mérése, amelyeket a test bocsét ki, miu- tan nagymértékti és valtozé magneses erdnek tették ki Neologizmusok: a2 egyén éltal alkotott szavak, melyek nem sza- vai egyetlen nyelvnek sem, de mégis hordoznak valamilyen jelentést Neurofibromatosis (ReckJinghausen-betegség): drdklétt gene- tikai rendellenesség, amely megnyilvénulhat kavészind bérfol- tok megjelenésében és idegmtkodési zavarokban Névméstévesztés: példdul az ,én” és ,te” dsszekeverése Noorffn-szindréma: sz4mos fizikai rendellenességgel jér6 k6r- kép, beleértve a saiv, a mellkas é az arc elvéltozasait, mel hez értelmi fogyatékossdg is tarsul PET- és SPET-lotapogalds: a ,PET" a pozitronemisszids tomog- réfia réviditése. E képalkots eljérds ényege, hogy olyan, radio- aktiv sugarzéssal megjeldlt anyagokat juttatnak a szervezetbe (specidlis géz belélegeztetése vagy injekcié utjén), amelycket elsésorban az agy vagy a test bizonyos teriiletei vesznek fel, és igy azokbél bocstanak ki jeleket. E jelek egy letapogatébe: dezés segitségével felfoghatéak, és az igy nyert informa vizsgélt teriilet képének megalkotdséra haszndlhat6. Ez a méd- szer hasonlit az tin. SPET-eljéréshoz (,SPET”: az ,.egyetlen fo-158 Waiciasectat tosabb kép nyerhet a sogtesgive, A SPET azonban realest y eléthet6, ezért ovekran inkabb o>! aténljak Pica: nem ehet6 anyagok megevése és régésa. (Ejtsd: ,pika”.) e-zavarok: azt az anyages coielésével dr véget, purkuanya Egy sor, eben folyamatban szerepet vezethet olyan fejl6dési zavarokhoz, amelyek autisztikus tiine- tekkel is egyiitt jérhatnak. Egyelére még nem értjiik eléggé az ebben szerepet jéts26 mechanizmusoket. & cou Kislakulé da, gyekran mér csocsemékorban jelentkecik. Rett-szindréma: olyan, csak lednygyermekeket érinté kérkép, amelyet silyos fogyatékosség, a labak spaszticitdse (merevsé- ge), jardsi nchézs6gek jellemeznek, illetve kézmios6, kéatérdel6 jellegs repetitiv mozgasok. Rageszme: repetitiv, nem akaratlagosan visszatér6 irracionélis gondolat, amely gyakran kényszeres jellogt viselkedéshez vezet, Ruboola: a mhoolavirus ckozza a kenyarét vagy rézsalézat. Ha egy terhes anyéné] kanyar6 alakul ki, a virus épptigy, mint a cytomegalovirus, megfertOzheti és kérosfthatje a inég meg nem szilletett babat is. Egy rubeol4val korabban megfert6zbtt csecse- m6 ennek kévetkeztében vakon és/vagy stiketen saiilethet, és értelmi fogyatékossdg alakulhat ki néla »Savant” képosségel zepas vagy slyos érielrai fogyat | Killdnds te hetség alakul ki valamivel Kapesolatben. Ezek a tehelségek rendszerint a zene, a naptéri sz4mftdsok, a szémolés vagy @ rajzolés teriiletén mutatkoznak meg. Az ilyen személys\at sz0- kés idiot savant-nak (,béles idiétének") vagy autisztikus sc- vani-nak is nevezni. Sok savant autizmussal is kiizd. a | t | Welesziiletett fejl6d { Sclerosis tuberosa: drdklétt genetikai rendelleness6g, amely daganatokat, szévetburjénzdsokat okoz az agyban és perifériés hen, illetve faltenan béelvéltoréeakh” vezet Specifikus nyelvi késés: olyen Allapot, amikor a nyelvi képes- ségek fejl6dése mutat késést pia: Tepotiviv, jellogtt viselkades, ayakean a kezok vagy az ujjak mozgisdban jelentkezik ‘Torékeny (fragilis) X-szindréma: bréklétt kromoszéma-rendel- lenesség, amely tanulési nohéaségeket és értelmi fogyatékossé- got okor. Azelnovents abl ered, hogy az X-kromoszéma tar- helyet = rendellenesség: fizikai fejl6dés nragza- ti szekeszénak zavarait megéban foglal6 gySjt6fogel Velesziiletett (Kongenitélis) cytomegalovirus: olyan éllapot, amely méhen beliil elszenvedett cytomegalovirus-fert5zés ké- votkezménye. Veleszilotett (kongenitélis)rubeola: olyan éllapot,arsely mé- hen belil els: és credménye. Viselkedésterépiat_tudoményosen megalapozott__médszer, amelynek célja ¢ vi médositésa és formélésa, mindig az adott viselkedést kivalté vagy megerdsit6 tényez6t azonostt- va 65 manipulélve (lésd 2 3. figgeléket). amely esecsemékori hy- Williay -szindréma: olyan kérké jelonleg még nem ismert pontosan. sk megjalenése 6ta szémos adat tikai okaindl, amelyek {gy mam: szonylag jl ismertek. Ls fordt6) Nrbemarty Minsty voros! Kéngrade Bg aylaion