Polonio López. T.O. Aplicada Al Daño Cerebral Adquirido PDF

Polonio * Romero sorlyel Ocupacional aplicada al Dano Cerebral AdquiridoTERAPIA OCUPACIONAL APLICADA AL DANO CEREBRAL ADGUIRIDO{a Medicina es una ciencia en permanente cambio. A medida que ls nuevas investigacionesy la experiencia clinica ampllan nuestro co- ‘ocimiento, se requieren modificaciones en las modalidades terapeuricas yen los tralamientos farmacologices Los autores de esta oovg han verficado toda la informacién con fuentes confiabes para asegurarse que esta sea completa y acorde con los esténdares ace (fos en el momento de la publicacion. Sin embargo, en vsta de la posibiliad de un error hurnano o caribios en las ciencias medcas, or los autores, nla editorial, o cualquier otra persona impiicada en la preparacion o publicacin de este trabajo garantizan que la total, dad de a informacion aqui contenida sea exacta 0 completa y no se responsabilizan or errores u omisiones 0 po ls resultados obte. ‘idos del uso de esta informacion. 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Cc panamericana >) BUENOS AIRES - BOGOTA - CARACAS - MADRID - MEXICO - PORTO ALEGRE wwvumedicapanamericana.comDEDICATORIA A lo misteraso del amor, cuyas formas y manifistaciones se encuentran en cualquier lugar, de la manera mas inesperada, A lo misterioso del amog, que nos hace ilusionarnos cada déa, sonretr y ser feces A by misterioso del amor, que hace mégico cada momento cotidiano, A todas las personas que me quieren, que no puedo nombrar en tan froco espacio, en las que me apoyo para que todos mis proyectos ¢ ilusiones se conviertan en realidad. Begojia Polonio A mis hijas, Dulce e Hiziar que me permiten crecer.y redescubrirme dia a dia. A Josefa, «Amparo», por su bondad. A mi gran amos Matias, donde quiera que estemos. Dulce RomeroINDICE DE AUTORES Coordinadoras + Polonio Lépez, Begonia Terapeuta ocupacional, Periodisia Doctora en Psicologia Profesora Titular Universidad de Castilla-La Mancha Secretaria Académica CEU Talavera de la Reina Dietota de la Coleecién Phnounexicana de Terapia Ocupacional Directora del Titulo de Especialista en Terapia Ocupacional Aplicada al Dao Cerebral y el Mister en Terapia Ocupacional en Salud Mental Talavera de la Reina, Toledo Autores * Bascones Serrano, Luis Miguel Doctor en Sociologia Coodinador del Departamento de Estudios Sociales de Technosite, Grupo Fundosa Madrid * Bové i Porta, Maria Pilar Terapeuta Ocupacional Instituto Guttman, Bareclona, Espaiia * Cabellos Aparici, M* Carmen Licenciada en Pedagogia Presidenta de ADACE-CLM Angés. Toledo + Fernandez Gonzalez, Santiago Doctor en Psicologia Profesor Titular Universidael Complutense de Madrid Madrid » Fernandez Guinea, Sara Doctora en Psicologia Profesora Titular Universidad Complutense de Madrid Madhid + Romero Ayuso, Dulce M* Terapeuta ocupacional Doctora en Psicologia Profesora Contratada Doctora Universidad de Casilla-La Mancha Subdircetora Terapia Ocupacional CEU Talavera dela Reina relaria Académica del a Ocupacional Aplic Méster en Terapia Ocupa davera de la Reina, Toledo: * Florez del Olmo, Cristina ‘Terapeuta ocupacional. Psicbloga Directora Escuela Internacional de Psicomotricidad Madrid » Gangoiti Aguinaga, Luis Médico Rehabilitador ‘Jefe del Servicio de Rehabili Hospital del Tajo Aranjuce, Madrid + Garcia Lopez, M." José “‘Terapeuta Ocupacional Instructora Tillotenica y Brille de la ONCE, Presidenta de APTOCAM Profesora Universidad Gomplutense de Madrid Maclid, Espatia » Garcia Viedma, M* Rosario Doctora en Psicologia Profesora Titular Universidad de Jaén Departamento de Psicologia Jaénvi Indice de autores * Gil Pardos, Belén ‘Terapeuta Ocupacional ADACE-CLM. Argés. Toledo + Gonzalez Rodriguez, Begonia Neuropsiesloga Unidad de Dato Cerebral Hospital Beata M." Ana Madrid » Heras Minguez, Gema de las Logopeda Profesora Universidad de Castilla-La Mancha Subdirectora Logopedia CEU Talavera de la Reina “Talavera de la Reina. Toledo » Huidobro Pérez-Villamil, Alvaro Neuropsicéloge Unidad de dai cerebral Hospital Beata M:* Ana Madrid «Jurado Barba, Rosa Paidlogn ‘Fundacién Investigacién Hospital 12 de Octubre Madrid » Lopez Muiioz, Purificacion Fisioterapeuta, Master en patologia neuroldgica Profesora Titular Universidad de Castilla-La Mancha Toledo * Martin Vivas, Laura “Terapeuta ocupacional Centro Estatal de Atencién al Daito Cerebral (CEADAG) Madeid + Nahr Velasquez, Maria Eugenia Licenciaca en terapia ocupacional Servicio de neurologia del Hospital Universitario de Caracas Caracas. Venezuela » Pascual Darl Psicéloga Unidad de daio cerebral. Hospital Beata M:* Ana Madrid on, Margarita » Pereyra Echevarria, Miguel Ticenciado en Filosofia Secretario de ADACE-CLM » Pobes Cots, Anna de Terapeuta Ocupacional Instituto Guttman Barcelona Polonio Lépez, Begofia Terapeuta acupacional, Periods, Doctora en Psicologia Profesora ‘Titular Universidad de Castilla-La Mancha Talavera de la Reina. Toledo Quezada Garcia, Martha Yolanda Licenciada en Ciencias Econémicas Departamento de Planes Estratégicos en la jones Sociales e Internacionales Rios Lagos, Marcos Doctor en Psicologia Unidad de dao cerebral. Hospital Beata M.* Ana Profesor Universidad Nacional de Falucacion a Distancia Machi » Rodriguez Martin, Vicenta Trabajaclora social, Peicéloga Profesora Titular Universidad de Castilla-La Mancha Talavera de la Reina, Toledo Rodriguez Sanchez-Beato, Maria ‘Terapeuta Ocupacional ADACE-CIM. Angés. Toledo + Romero Ayuso, Dulce M* ‘Terapeuta ocupacional Doctora en Psicologia Profesora Gontratada Doctora Universidad de Castilla-La Mancha Talavera de la Reina. Toledo Sanchez Cabeza, Angel “Terapeuta ocupacional Mister en patologia neuroldgica Hospital Universitario Fundacién Alcor Profesor Asociadlo Universidad! Rey Juan Madrid Villafruela Giiemes, Inés Médico especalsta en oftalmologia Jele de Servicio Oftalmotogia Hospital del Tajo Aranjuez. MadridPRESENTACION Guando concehimos la idea de esta colec~ ion, nos planteamos un objetivo: aportar apoyo bibliogrético al colectivo de profesionales de la terapia ocupacional, para satisfacer sus necesidades de consulta, formacién y ad- quisicién de conocimientos generales y espe- cali Hasta ahora existen pocos textos actuali- zados en espaiiol sobre la materia. Esto se debe, entre otros motivos, a que la terapia ocupacional es una disciplina joven y relativamente nueva en nuestro pais, Sélo hace un par de décadas que se forman terapeutas ocupacionales en la universidad espaiiola. No obstante, esto no ha impedido que, progresivamente, se hayan ido incrementando el nimero de profesionales y con él, el interés por la di ciplina y por los conocimientos relacionados con ella Este creciente interés por la especialidad, ha fomentado la publicacion de obras especificas que sirven de referencia para la forma- cién en el area de terapia ocupacional y en todas sus subespecialidades. El contexto actual de la profesién en Espaiia favorece la plasma- cién del conocimiento y la préctica en libros especializados. ‘Toda disciplina académica, especialmente en ciencias de la salud, ha dispuesto de publicaciones que le han permitido ads. consultar las distintas dudas derivadas del ejer cicio de la profesién, pero hasta ahora no ha- biamos contado de manera sistematica con estos recursos en terapia ocupacional Esta situacion se acompaiia del mencionado déficit historico de publicaciones de terapia ocupacional en lengua espafiola. Fre- cuentemente, los autores de los libros y articulos de consulta son franceses 0 anglosajones. Lo que nos hace suponer que esta co- leceién no solo va a ser una referencia para los tcrapeutas ocupacionales de nuestro entorno, sino también para los profesionales de habla hispana de los paises latinoamericanos. Los motivos citados han impulsado nuestra determinacién de crear esta coleccién de libros, cuyo propésito principal es proporcionar conocimientos teérico-practicos sobre terapia ocupacional, tanto para los profesionales que desempefian su trabajo en las diferentes subespecialidades de la disciplina (gerontologia, infancia, discapacidad fisica, salud mental, drogodependencias, etc.), como para los profesores que imparten docencia en. las escuelas de terapia ocupacional, los alumnos que cursan los estudios y otras disciplinas fines y personas interesadas en la materia. Esta iniciativa, que hemos emprendido con gran ilusion y dedicacion, quiere abordarvill Presentacion con profiundidad y calidad los conocimientos filos6ficos, tedricos y practicos que constituyen la base de la terapia ocupacional y, asimismo, proporcionar estrategias y_herra- mientas para la intervencién en los diferentes campos. Por ello, tendra un enfoque amplio, tanto en una linea teérica, como en una linea prictica que permita al lector aleanzar el nivel de competencia deseado. Este libro constituye ya el quinto de esta, todavia, joven coleccién, En él se tratan los aspectos teéricos y practicos de la terapia ocupacional en el daito cerebral adquirido, Nues- tro deseo es que la coleccién se vaya comple- tando con nuevos volmenes que amplien y complementen a los ya existentes. El equipo editorial, los autores y autoras y los colaboradores y colaboradoras deseamos ofrecer una amplia perspectiva sobre la teorfa y la practica dela terapia ocupacional, con el fin de satisfacer las expectativas clel lector. Sirva para ello nuestro esfuerzo. La Directora de la Colecciin de Terapia Ocupacional BEGONA POLONIOPROLOGO Es para mi una gran satisfaccién dar la bienvenida a este libro, el cual va a suponer una significativa contribucién a la pequefia bi- lioteca de textos en castellano dedicados a la atencién de las personas con daiio cerebral adquirido, El momento es oportuno, en plena definicién de los tipos de recursos sociales y de la disciplina desde la que se escribe el texto, una de las centrales en el disefio de las formas de atencién a esta discapacidad, Coneédanme dos parrafos para enmarcar la problematica en el entorno social de la Espaita de 2009. Las personas con daiio cerebral adquirido, y por extensidn todas aquéllas con problemas derivados de patologias cerebrales, estan plan- teando retos asistenciales acuciantes. Los traumatismos craneoencefiilicos, Jos ictus, los tumores cerebrales, las encefalitis, la esclerosis miitiple, la enfermedad de Huntington, las demencias preseniles, dan lugar a un amplio abanico de problemas que se derivan de una disfuncién cerebral. La coexistencia de problemas sensitivos, motores, sensoriales, conductuales, de comunicacién y cognitivos es la norma, mas que la excepci6n, Esta diversidad de secuelas ocasiona la intervencién cle miiltiples disciplinas en la asistencia a este grupo de personas. La atencién al dafio cerebral adquirido puede tomar la forma de rehabilitacion, de medidas orientadas al incremento en la parti- cipacién social, de estrategias para cl cuidado de personas dependientes y de programas de educacién para familiares, entre otras, Nue: tps sistemas de ayuda a las personas con enfermedades distinguen entre la atencién sanitaria y cl apoyo social. El desarrollo y la universalizacion de este tltimo ha recibido un importante impulso gracias a la Ley de pro- mocién de la autonomia personal y atencién a las personas en situacin de dependencia. No obstante, los dos sistemas de ayuda (el sanitario y el social) todavia estén pendientes de definir su cartera de servicios para las personas con daiio cerebral, En Espaiia, la oferta de servicios, tanto sanitarios, como sociales, es muy heterogénea, lo que est generando des- igualdades en el acceso a los recursos, en fun- cién de la Comunidad, provincia o cindad de residencia. Los abordajes multidisciplinares obligan a Ia definicién del rol de las diversas disciplinas, con el fin de evitar solapamientos y dobles len- guajes que pueden confundir, Como responsable de servicios de daiio cerebral, he podido constatar que la terapia ocupacional es clavex Prologo en Ambitos como el entrenamiento para la autonomia en las actividades de la vida diaria, la adaptacién de los entornos, la seleccién y entenamiento en el uso de ayudas externas, los programas de cambio de dominancia, la me- Jjora en destreza manual, el acceso al ocio y al deporte, entre otros. ‘También he constatado que las habilidades de comunicacién de los terapeutas ocupacionales con enfermeria, neuropsicologia y fisioterapia son esenciales. Mu- chos de los programas disefiados desde la terapia ocupacional han de ser implementa- dos por muchas personas del equipo y éstas, a su vez, pneden dar informacién muy valiosa a la hora de confeccionar dichos programas. La formacion del terapeuta ocupacional especi lista en dafio cerebral debe estar, por tanto, atenta al desarrollo de estos ambitos de inter- vencin y de las habilidades necesarias para ponerlas en marcha; esta es la mejor manera de garantizar un rol sélido en los equipos multidisciplinares. Este libro, editado por Begoiia Polonio y Dulce Romero, es un primer esfirerzo de la te~ rapia ocupacional en castellano por dotar a esta disciplina de un cuerpo tedrico con el que afrontar la ensefianza de la aplicacién de la terapia ocupacional al dano cerebral adquirido. Aprovecho la ocasién para darles mi enhora- buena y para congratularme por la atencién que esta area empieza a recibir desde ambitos académicos. Director de la Red Menni de Servicios de Daiio Cerebral José Tenacio QueapaPREFACIO Dentro de los Ambitos profesionales mas frecuentes de la terapia ocupacional, cabe distinguir la atencién a las personas que han sufrido una lesion cerebral adquirida, La gran heterogeneidad del datio cerebral y, especialmente, la complejidad de la situacién clinica, su evolucion, asi como las consecuencias fisicas, cognitivas, emocionales y sociocconémi- cas, hacen que constituya un vasto campo de estudio e innovacién para la conseencion de la rehabilitacién y el logro de la mayor autonomia personal en la vida cotidiana, Es ahi donde el terapeuta ocupacional puede desarrollar su labor principal, con el estudio de la actividad diaria, las ocupaciones significativas de cada persona, sus intereses, la reconstruc- cién de su vida cotidiana premérbida, asi como las condiciones de posibilidad actuales para desarrollar una vida activa satisfactoria, tanto para la propia persona, como para su entorno mAs cercano, su familia, Esa visién holistica, de la que se nutre la terapia ocupa- ional desde sus comienzos, serd la que ayude a plantear, junto con otros profesionales so- Giosanitarios, el tratamiento mas eficaz. La estructura del libro responde a este planteamiento, la necesidad del trabajo transdisciplinar: De este modo, el texto esta dividido en seis secciones que, si bien pueden ser abor- dadas de forma independiente, su lectura lineal permite tener una vision mas amplia de la realidad y de la intervencién del terapeuta ocupacional con personas con daiio cerebral adquirido. La primera seccién est dedicada al mareo conceptual general de las intervenciones en este colectivo, En ella hemos querido resaltar cudl es la situacién asistencial actual en Es- pajia, los distintos recursos asistenciales, asi como la necesidad del trabajo comin, coordinado e individualizado con cada paciente, donde los objetivos establecidos para el tratamiento sean comunes a los distintos profesionales del equipo, aunque deban éstos ser abor- dados por cada disciplina con el conjunto de téenicas que le son idiosincréticas, en nuestro caso, la actividad significativa u ocupacién, En esta primera secci6n presentamos también aspectos generales del proceso de terapia ocupacional, asi como los procesos de gestion y control de la calidad asistencial En la siguiente seccién se presentan los fundamentos esenciales que permitirin interpretar el estatus clinico del paciente, haciendo especial hincapié en las bases neurobiolégicas y neuropsicoldgicas del daiio cerebral adquiido, El conocimiento de ambos aspectos faci- litard el inicio del razonamiento clinico. En las secciones siguientes se profindiza en el proceso de terapia ocupacional, En la tercera seccidn se presentan las distintas dimensiones de la evaluacién, detallando la eva- luacién global, ocupacional y funcional de los diferentes componentes necesarios para la eje- cucién de ocupaciones, como son los senso-xi Prefacio riales, perceptivos, conductuales, cognitivos, comunicativos y psicosociales. En la seccién cuarta se exponen las distintas corrientes y modelos conceptuales aplicados de interven- ci6n, asi como la intervencién en diferentes niveles de atencién. En las dos tiltimas secciones se expone la intervencién sobre el entorno, incluyendo la adecuacién del mismo ¢ innovacién teenol6- gica y la intervencién en el entorno psicosocial y comunitaria, Hemos querido afiadir un capitulo dedicado a la investigacién, en el que se revisan, tanto los métodos o aproximaciones cualitativas, como las cuantitativas, para el es tudio y desarrollo del conocimiento del dano cerebral adquirido desde terapia ocupacional, campo floreciente para los profesionales en nuestro contexto, Deseamos que los contenidos del libro ayuden al trabajo diario de los profesionales que se dedican a este campo, as{ como a los estu- diantes de terapia ocupacional que quieran e= pecializarse en este dimbito y a los docentes, que colaboran en la formacién de los mismos. Las AUTORAS.AGRADECIMIENTOS A todas las personas ¢ instituciones que han hecho posible nuestro desarrollo profesional, muy especialmente, a la Universidad de Castilla-La Mancha, que nos ofrece tantas posibilidades. \ nuestros alumnos, que nos alientan siempre a seguir hacia adelante. A todos los pacientes, que con su ejemplo, nos han dado fuerzas para escribir este libro, A todos los colaboradores que han hecho posible este trabajo.INDICE DE CONTENIDOS Dedicatoria indice de autores . Presentacién . Prélogo Prefacio .. . indice de contenidos..... SECCION I. MARCO CONCEPTUAL DE LA INTERVENCION CON PERSONAS CON DANO CEREBRAL ADQUIRIDO. L. Situacién sociosanitaria del dafio cerebral ad 1. M. Bascones Serrano y M. Y. Quezada Garcia coos 3 2. La rehabilitacién del dao cerebral. §. Femdndez Guinea 15 3. Recursos asistenciales de atencidn a personas con daiio cerebral. El equipo muliprofesional. L. Gancoiti Aguinaga ceseee OD 4. Aspectos éticos y legales de la intervencién con personas con daiio cerebral adquirido. M. Pereyra wrria y M. C. Cabellos Aparici 87 5. Bl proceso de terapia ocupacional en pacientes con dato cerebral. B. Polonio Lépet 7 6, Organizacion y administracién de servicios de terapia ocupacional neurologica. Documentacién clinica y control de calidad. B. Polonio Lipez .........--- 65 SECCION IL. ASPECTOS CLINICOS DEL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO 7. Etiopatogenia, fisiopatologia y manifestaciones clinicas del daiio cerebral. L, Gangoiti Aguinaga y I. Villafruela Giiemes 85 8. Neuropsicologia cognitiva: procesos psicolégicos bisicos. M.R. Garcia Viedma y 8. Fernéndez Guinea AF ga ROGeG 5B 93 9, Alteraciones neuropsicoldgicas en el dao cerebral adquitido, Re Jurado Barba y S. Fernéndez Guinea... eee ce eeceeveeveveeeeeeenes inene llindice de contanidos SECCION III. EVALUACION DE LA PERSONA CON DANO CEREBRAL, ADQUIRIDO 10, Evaluaci6n de los problemas sensitivo-motores. 4, Sénchez Cabeza. . 11, Evaluacién de las alteraciones perceptivas. A Sinchez Cabegd oe... seeceeeeeee eens 12. Evaluacién de los trastornos cognitivos y afectivos. 8. Ferndndez Gonz 13, Evaluacién de los trastornos de comunicacién. G. de las Heras Minguez 14. Evalnacién de los problemas psicosociales. 1 Radrfguez Martin 15, Evaluacién funcional y ocupacional. D. M" Romero Ayuso SECCION IV. INTERVENCION OCUPAGIONAL EN EL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO 16, Corrientes, modelos de intervencién y marcos aplicados de referencia utilizados cn Terapia Ocupacional neuroldgica. A. Sénchez Cabeza é 17, Tratamiento ocupacional en los estados vegetativos y de minima conciencia. A. de Pobes Cots y M. P Bové i Porla. 18. Técnicas de intervencién aplicadas a los problemas sensitivo-motores... 18.1. Principios generales de tratamiento. A. Séinchez Cabeza... . mn del concepto Bobath en terapia ocupacional. je motor orientado a tareas en terapia ocupacional A, Sénchez Cabeza. . 259 184 El ejercicio terapéutico cognosctivo, Zun nuevo abordaje de terapia ocupacional? A. Sénchez Cabeza y P Lipeg Muiiog . 270 18.5. La técnica de liberacion miofascial: una alternativa desde la terapia fahr Velésquee... 280 ocupacional en cl abordaje del daito cerebral adquirido. M. 19. ‘Técnicas de intervenci6n aplicadas a las alteraciones perceptivo-sensor ‘Tratamiento de los problemas visuales asociados al datio cerebral. A. Séinchez Cabeza yM. J. Garcia Lopez. : agers O98 20, ‘Técnicas de intervenci6n aplicadas a los trastornos cognitivos. Z. Maria Viaas....... 311 21. Técnicas de intervencién aplicadas a los trastornos neuropsiquiatricos y dela conducta. C Florez del Olno. Seeureneen rine save 81S 29. ‘Técnicas de intervencién en trastornos afectivos y psicosociales S. Fernéindez: Gonziiles 327 333 28, ‘Técnicas de imtervenciGn en las actividades de la vida diaria. DM" Romero Ayuso . 24, Aproximacién al tratamiento de los trastornos de la comunicacién, G. de las Heras Minguececsissceevveceessensecees 353 SECCION V. OTRAS TECNICAS OCUPACIONALES APLICADAS AL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO 25, Adecuacin del entorno en el dato cerebral adquirido. C. Florez del Oma 363 26, Innovaci6n tecnologica y aplicaciones en la intervenci6n con personas con daito cerebral adquirido. B. Polonio Lépez 371 27. Investigacién en terapia ocupacional aplicada al datio cerebral adquirido. DAP Rime AiO. vsnrosstn cceeroowin mersaaea secre sorveuwoy BEIndice de contenidos vil SECCION VI. INTERVENGION PSICOSOCIAL EN EL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO 28. Repercusiones psicosociales del daiio cerebral adquirido. M. C. Cabellos Aparici YM. Pereyra Echevarrid. .....06000e.eeeeeeeeees ALB 29, Intervencién familiar y comunitaria en personas con daiio cerebral adquirido, TRG MR nod ca ccc oan aieaain aeRO RS PENRO Ao 421 30. Integracién laboral de la persona con daiio cerebral adquirido, B. Goncilee Rodrigues, A. Huidobro Pérez-Villamil, M. Pascual Darlingion y M. Rios Lagos. 431 . Programas de ocio para personas con daito cerebral adquirido. B Gonzilez Rodriquez, A, Huidobro Pérez-Villamil, M. Pascual Darlington y M. Rios Lagos... 00cce0ceceees 443 Soluciones a las preguntas de autoevaluacion. 2.0.0.0. .00000000000 aise: BSI Apéndices IL. Glosatio de términos. B. Polonio Lipez, D. M. Romero Ayusa, A, Sinchez Cabeza, P Lopez Mutoz, M. Rios Lagos, B. Gil Pardo, M. Rodriguez Sénchez-Beato yM. J, Garcia Lipez IL. Procedimientos e instrumentos espet cos de cyaliac in. D. . Romero Ayus, B. Polonio Lipez, M. Rios Lagos y A, Stnchez Cabeza. - eens e 465 TI. Guia de asociaciones ¢ instituciones de atencidn al daiio cerebral adquirido. Guta de recursos en la Web para personas con daiio cerebral adquirido. B. Gil Pardo yM, Rodriguee Stincheg-Brito...60ccceccesee eee sseseeeeteseseeteasees sense 495 indice analitico ... 503Seccion Situaci6n sociosanitaria del dafio cerebral adquirido. La rehabilitacion del dafio cerebral. Recursos asistenciales de atencién a personas con dafio cerebral. El equipo multiprofesional. Aspectos éticos y legales de la intervencién con personas con dafio cerebral adquirido. El proceso de terapia ocupacional en pacientes con dafio cerebral. Organizacién y administracion de servicios de terapia ocupacional neurolégica. Documentacién clinica y control de calidad.SITUACION SOCIOSANITARIA DEL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO L. M. BASCONES SERRANO M. Y. Quezana Garcia Ec bk = Objetivos = Introduccién ® Situacién sociodemogréfice del dafio cerebral adquirido = Bases politicas, econdmicas y de gestion = Necesidades a carta y largo plaza = Resumen «= Preguntas de autoeveluecién = Referencias bibliograficas a OS > Conocer, a partir de los datos disponibles, la realided demogréfice del dafio cerebral adauirido en nuestro pais. > Formular criterias basicos de atencién al dafio cerebral INTRODUCCION El daiio cerebral adquitido es una discapacidad que esta aumentando en nuestra sociedad. Conlleva importantes consecuencias en el terreno personal, familiar y social de quienes la padecen. Asimismo, comporta dimensiones complejas debido a: la diversidad de sus secuelas (con distintos grados de seve dad en los planos fisico, sensorial, neuropsicolégico ccognitivo, conduetual y emocional- y relacional), que pueden ser de larga duracién; la dificil sinuacién y el compromiso que adquiere el entorno familiar en particular las cuidadoras primarias) la sibita irrup- cién; la depencencia a largo plazo que esta discapacidad genera, y ala dificultad que existe actualmente ala hora de acceder a los servicios de rehabilitacién cespecializada y apoyos sociales adecuados, Al requerimiento de cooperacién entre las administraciones, profesionales y movimiento asocia- > Destacar un conjunto de necesidades pricritarias, en los distintas émbitos, con vistas @ promover la calidad de vida de las personas con dao cerebral adquirido y sus familias. tivo se afiade un amplio desconocimiento de esta patologia y sus implicaciones, precisamente por su cardcter emergente y mixto en las limitaciones funcionales que comporta. Las principales etiologias del datio cerebral adquirido 0 (DCA) son los accidentes cerebrovasculares (AGV), también conacidos con el término de ictus, y los traumatismos craneoencefall cos (TCE). Existen otras enfermedades que tam- bién pueden provocar dafio cerebral adquirido; son Jas anogsias cerebrales (provocadas por paradas cardiacas, ahogamientos 0 intoxicaciones), los tumores cerebrales con perspectiva de supervi- veucia y las infecciones. Estas tienen menor peso cuantitativo, pero semejantes demandas asistenciales. El dafio cerebral adquirido es una patologia con, importantes implicaciones sanitarias y sociales. Plan- tea la necesidad de establecer un conjunto de re-4 Marco conceptuel de la interveneién con personas con daft cerebral adquirido cursos y dispositivos con diferentes abjetivos, diversa, complejidad, especializacién y duracién. Es una fuente dle discapacidad transversal que requiere una respuesta especializada y un abordaje integral Elconocimicnto pablico, el interés y la sensibilidad hacia el DCA y sus necesidades han aumentado de manera significativa en los iltimos afios, La presentacion y publicacién en el 2006 del informe del Defensor del Pueblo Daio cerebral sobreenido en Espaiia: un acercamiento cpidenioligico » socisanitario, contribuyé a visibilizar esta discapacidad y a objet var las carencias que presentaba en el sistema de atencién, Los distintos capitulos de dicho informe y, ‘en especial, el conjunto de recomendaciones a las administraciones, han contribuido al debate y a la concepcién de planes y recursos, tanto en el marco estatal, como autonémico y local. Una de las conclusiones del citado informe es la descompensacién que existe entre la garantia y los recursos empleados en salvar vidas en la fase critica y hogpitalaria (gracias a la universalidad del sistema sanitario espafiol) y las deficiencias de atencion en Jos aspectos del cuidado a largo plazo, La aproba- cién de la Ley de promocién de autonomia personal y atencién a las personas en situacion de dependencia supone un hito en el estado de bienestar, al instituir, como derecho subjetivo, las prestaciones sociales y garantias para la proteccion de estas per sonas, La dependencia es una circunstancia que afecta al 682% de las personas con dafio cerebral adquirido.. Aunque existieran con anterioridad varios de los re- ‘cursos que ahora se reconocen como derecho sub= jetivo, el acceso a los mismos y su desarrollo es una oportunidad y requisito para el desarrollo de las dis- ‘tintas medidas y dispositivos de atencién al dafio cerebral, destinadas a garantizar la calidad de vida de Jos afectados y sus familias. Los plazos previstos para cl acceso a las ayudas, la necesidad de evaluar los grados de apoyo y la diversidad de recursos y espe- Cificidades de los usuarios (entre otras condiciones) han supuesto el dinamismo en la reflexion y biisqueda de consensos entre los expertos, incluido el sector asociativo, en las distintas vertientes de ac- tuacin de la Administracién Pablica, En primer lugar, el presente capitulo considera la situacion sociodemogrifica del daito cerebral ad quitido, atendiendo tanto a su magnitud como a los perfles de edad, género y discapacidad. A partir de sta realidad, y contando con las propuestas que al~ canzan hoy un mayor consenso, se enuncian bases ocriterios de politica y gestién para abordar la aten- cién al dato cerebral adquirido, En segundo lugar, se apunta un conjunto de necesidades en relacion con el itinerario de la persona con daiio cerebral y su familia, asi como de tipo transversal. SITUACION SOCIODEMOGRAFICA DEL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO Los estudios sobre la dimensién del datio cerebral adquirido en nuestro pais, es decir, sobre su epi- demiologia, son todavia escasos e incipientes, Hasta hace poco, se extrapolaban a nuestro entorno los datos de otros paises (en especial los anglosajones) que se referian, sobre todo, a la incidencia de determinadas patologias (ya fuera el traumatismo crax neoencefalico 0 el ictus) carentes de una vision combinada de las distintas etiologias y de su presencia (prevalencia) como discapacidad en la po- blacién, El informe monogrifico sobre el daiio cerebral del Defensor del Pueblo Espatiol (2006) ine luye un acercamiento epidemiol6gico en el territo- rio del estado espaol, que considera, con atenci6n. asus distintas etiologias, tanto la incidencia (Jos nuevos casos en un aio), como la prevalencia (el total de casos existentes en un momento dado) del daiio cc- rebral adquirido, Para elo, se basa en distintas fuentes de caricter sanitario y demografico-social. La metodologia expone las dificultades de elaboracién ¥ cautelas necesarias ala hora de considerar dichos resultados. La estimacién fiable, tanto de la presencia de esta discapacidad entre la poblacién, como de los nuevos casos anuales, resulta necesaria para: 1 disefio y la aplicacién de medidas preventivas, asi como el seguimiento de su efeetividad en el tiempo. + Laplanificacién de recursos adecuados en las distintas etapas del itinerario de las personas y las familias, desde la atencién aguda hospitalatia y la rehabilitacién, hasta la promocién de la autonomia y proteccién a la dependencia y Ia inclusién comunitaria, es decir, la dotacion de recursos s0- ciales, Magnitud: incidencia y prevalencia De acuerdo con el Informe del Defensor del Pueblo, de los 54.680 pacientes dados de alta en 2002 con probabilidad de secuelas por lesi6n cere-Situacién sociosanitaria del dato cerebral adquirido > bral, el 29% corresponde a personas comprendidas entze los 5 y los 64 afios, mientras que el 71% supera esta edad. La causa principal es el ictus, seguida con gran diferencia de los traumatismos craneoencefil- os y la lesion cerebral andxi Segin dicho informe, la incidencia anual de ictus se sitta en 266 casos por 100.000 habitantes, de los cuales al menos una tasa de 143 por 100,000 habitantes tendra probabilidad de secuelas moderadas 0 graves, EL23% de estos enfermos tiene una edad inferior a los 65 afios, En términos absolutos, ‘unas 63.000 personas sufren un ictus con probabilidad de secuelas, con una supervivencia (alta do- mniciliaria) en torno a las 48,000 personas, Tos TCE abarean desde la conmocién craneal leve, hasta lesiones cercbrales con secuelas muy graves, Se estima una incidencia en torno a 90 nuevos ‘TCE por 100.000 habitantes, de los cuales, aproximadamente 15 por cada 100.000 habitantes y aio originardn secuclas moderadas y graves. Esto supone unos 6.600 nuevos casos anuales de TCE con alta probabilidad de secuelas cada afio y con una super vivencia de aproximadamente 4.300 personas. Entre ellos, la proporcién de hombres respecto a las muje- resesde 3a. Los datos de prevalencia disponibles se han obtenido de la Encuesta de Discapacidades, Defi- ciencias y Estado de Salud, realizada por cl INE cn 1999, Esta fuente estadistica estima que en el 2004 unas 250,000 personas sufrian en Espaiia daitos ce~ rebrales originados por accidentes cerebrovasculares De ue Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, te ne ne a cmc s (en torno a 200,000, el 83%) y TCE (unas 50.000 personas, e! 19,5%) (tabla 1-1) La edad y el sexo son datos sumamente rele- vvantes, puesto que condicionan las situaciones familiares y sociales de las personas (hijos, conyuges, padres 0, cada vez mas entre los adultos, personas solas) y los recursos asistenciales hoy disponibles. Hay que tener en cuenta que la edad no refiere el ‘momento cn que tuvo origen la discapacidad, sino el njimero de personas con DCA en un determinado intervalo ctario. Es comin que las personas conta- bilizadas en uno de estos intervalos hayan adquirido el daiio con anterioridad. El dafio cerebral supone una ruptura en la tra- yectoria vital de quien lo padece. Es el caso, por gjemplo, de los afectados en edad juvenil que, sin haber creado una familia propia o haber aleanzado una insercién laboral estable, dependen de sus pa- des (0 de uno de ellos) durante atos. Cada una de estas situaciones de edad y rol familiar requiere ferentes estrategias de apoyo a los afectados y sus fa- rmilias, Debido al drastico aumento de los acciclentes cerebrovasculates a partir de los 55 afios y ala pre- ponderancia de esta etiologfa, la mayor parte de los casos corresponden a personas mayores de 65 aiios (€169,4% frente un 30,6% de personas por debajo de esta edad). El traumatismo crineoencefilico es la causa que prevalece hasta los 35-44 aos. A par tir de entonces, las tasas correspondientes al accidente cerebrovascular ascienden de forma muy 47 ail 57 Deiicienciasy Estado de Salud 1999, Resultados detallados, INE. * La reciente Encuesia de Discapacidad, Autonomia personal y situaciones de Dependencia (EDAD), realizada por LINE, publicé un avance de resultados en noviembre de 2008. Sus euestionarios incluyen preguntas especticas sobre istintas patologias,incluyendo el datio cerebral adquirido, ai como la etiologia de las mismas, considerando el ictus 0 ‘oencefilico. Una ver se hagan piblicos sus resultados, offeeerd una base privilegiada para la est- rmacin de la prevaleneia del DCA y su earacterizacién, tanto en términos de discapacidad como sociodemograficos ‘Ouras fuentes que permiten una aproximacién ala prevalencia del daiio cerebral son los registros asocindos al certificado de discapacidud, gestionados por las Comunidades Auténomas y remitidos periédicamente al IMSERSO, asf como los datos de la valoracién del grado de la dependencia, parte del Sistema de Autonoma Personal y Atencion a la Depen dencia (SAAD). el traumatismo ©6 Marco conceptual de la intervencion con personas con dafio cerebral adquirido Dao cerebral adquirido en Espafia segiin sexo y grandes Pk cca hib ee) eens ra ee 28 "06264 | 41.490) 22.891 65ymas | 64.004| —82.250| 146.254, 60,7 782 | 694 Total 105.494 | 105.494] 210.636 | 100 ioo | 100 Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deiiencisy Estado de Salud 1998, Resultados detallados, INE, pronunciada, hasta superar con gran distancia el origen traumatico, En cuanto al género, de los 65 a los 74 afios, la presencia del daiio cerebral es mayor entre los hombres. A partir de esa edad la prevalencia de esta pa tologia asciende significativamente entre las mujeres. Esta pauta del daiio cerebral adquirido se aproxima, por su mayor peso numérico, a la corres pondiente en el caso de los ACV (tabla 1-2 y fig, 1-1). Accidente cerebrovascular El niimero de afectados por accidente cerebrovascular (la causa mas extendida de DCA) aumenta conforme avanza la edad y se acelera sensiblemente a partir de los 45-54 afios, Las proporciones de personas con lesi6n producida por accidente cerebro- ‘vascular por cada 1,000 habitantes van creciendo de forma muy intensa a partir de esta edad, sin diferencias apreciables entre sexos. Aunque el AGV se presenta también entre los jovenes, por su marcada correlacién con la edad los afectados desempetiariin probablemente el rol de cényuge y/o padre/madre si tienen vinculo familiar~ y, en el caso de los mayores, los hijos habran dejado ya la familia de origen (tabla 1-3 y fig. 1-2). ‘Traumatismo craneoencefalico El traumatismo craneoencefilico afecta mayo- ritariamente a los varones, con dos momentos de es+ pecial prevalencia: entre jovenes y entre los 55 y los Téaiios, La diferencia entre sexos resulta muy marcada, La proporcién de hombres por cada 1.000 habitantes con TCE duplica a la de las mujeres, resultando mayor esta distancia en algunos intervalos de edad. Dado que el origen mas frecuente de los traumatismos crancoencefilicos se encuentra en los accidentes de trafico, laborales y deportivos, se~ guido por las caidas, el mayor peso de este traumatismo entre los hombres se explica por su mayor exposicion a la accidentalidad o riesgo en estos entornos (tabla I-4 y fig. 1-3) 06016 — Aev Ie2s 25a34 35244 45a54 55064 65a74 75a84 By més > TE Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficienciasy Fstado de Salud 1999. Resultados detallados, INE, FicURA 1-1, Prevalencia del ACV y el TCE segiin grupo de edad. Proporciones por cada 1.000 habitantes.Situacién sociosanitaria del dafio cerebral adquirido ale 7 y grandes grupos de edad (1999) i ss 17.248 75.779 93.027 Accidentes cerebrovasculares en Espatia segin sexo 41.383 133.899 175.282 Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Defcienciasy Estado de Salud 1999, Resultados detallados, INE. Limitaciones funcionales y discapacidad asociada al dafio cerebral adquirido Las secuelas del datio cerebral son miiltiples y comprenden wna variedad de Arcas que van desde los aspectos fisicos y de mevilidad, a los cognitivos, cemocionales y conductuales, asf como el habla y la comunicacién, Pueden predominar unos u otros en distinta combinacién, se puede producir desde una hemiplejfa (paralisis de un miembro o un hemicuerpo) a situaciones como estaclos vegetatives persistentes 0 trastornos de la personalidad y de la conducta sin afectacién alguna o minima de las funciones motoras. Estas limitaciones pueden darse en grado leve, moderado, severo y total. Deficiencias asociadas al dafio cerebral adquirido Los datos confirman la plurideficiencia que se asocia, en distintos grados, al DGA®, Destacan las de tipo mental, en torno al 30% y las de tipo fisico (Gistema nervioso y osteoarticular), que agregadas superan el 50%. Asimismo, también se presentan distintas secuelas de tipo sensorial: visuals, del oido y del aparato vocal, Esta presencia de deficiencias en grado severo y total en un rango tan amplio y va riado de areas constata la complefidad del dao cerebral adquirido y la dificultad de su asimilacion a un patrén tinico de limitaciones. Las secuelas ce deficiencia, tanto de origen vascular, como traumatico, siguen proporciones seme jantes, salvo en el caso de las deficiencias corres pondientes al sistema nervioso y las de tipo organico, Ta mayor presencia de las deficiencias orgénicas en las personas que han suftido un ictus insuficiencia cardiovascular, por ejemplo) se relaciona con el origen vascular de esta discapacidad (tabla 1-5). Discapacidades asociadas al dafio cerebral adquirido Las discapacidades asociadas a la lesién cere~ bral afectan a distintas funciones’, Destacan en porcentaje aquéllas que guardan relacién con las limitaciones fisicas (desplazarse, salir fuera del hogar, realizar tareas del hogar), actividades que pueden necesitar, por otra parte, la necesidad de decisiones 0 juicios ejecutivos, Entre el 40 y el 50% de De acuerdo con las definiciones de la Organizacion Mundial de la Salud en que se inspira la encuesta, las defi- cieneias hacen referencia a «cualquier pérdida o anomalfa de un Organo o de la funcién propia de ese 6rgano. Por ejemplo, auseneia de una mano, hemiplejia,retraso mental, trastornos del lenzuaje.» * La Clasifcacién de la OMS detine las discapacidades eomo consecuencias de las deficiencias desde el punto de ‘sta del rendimiento funcional y de la actividad del indiviiuo ls discapacidaes representan, por tanto, rastornos a nivel de la persona. La Encuesta investiga tanto el néimero de personas con discapacidades, como el nlimero de discapacidades y de deficiencias. Como se afirma en el «Avance de Resultados. Datos Bisicos (INE: 2000)», para realizar ima lectura correcta de las tablas hay que tener presente: + Para cacla persona entrevistada se han investigado todas las discapacidades y sus correspondiente severidades (moderada, grave y total) segin la percepcién del propio sujcto, es decir, se trata de euantifica las diseapacidades perci- bbidas por a poblacién espaiiol. + El niimero total de personas con discapacidades ¢s inferior al niimero de dlscapacidades, ya que una persona puede tener mas de una dliscapacidad. + El nlimero total de discapacidades es superior al mimero de deficiencias, puesto que una deficiencia puede pro- ‘due mas de una diseapacidad,Marco conceptual de la intervencion con personas con dafio cerebral adquirido 40.000- 35.000 siereees - 30.000: 25.000: 20.000: 15.000: 10,000: 5.000: 06016 17224 25a3 35044 + Hombres 45054 55264 65a74 75284 By mas Mujeres Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencas y Estado de Salud 1999, Resultados detallados, INE, FiGURA 1-2, Accidents cerebrovasculares en Esparia segdin sexo y grupo de edad (1999). estas personas presentan discapacidad para euidar de si mismas y en torno al 40% limitaciones para aprender, adquirir conocimientos y desarrollar tareas, para la comunicacién y para rela Estas discapacidades, que son ain més pronuncia- das en caso de TCE, plantean la mayor dificultad de autonomia personal ¢ integracién en el entorno familiar y comunitario. Por ultimo, las limitaciones de tipo sensorial (ver, ft) presentan porcentajes mas restringidos (tabla 1-6), En buena parte de los casos, ls secuclas fisicas no son demasiado evidentes, pero las secuelas psi= colégicas pueden resultar muy invalidantes, porque llegan a impedir, entre otras cosas, una integracién social y laboral adecuadas, En cuanto a la situacién de dependencia funcional o necesidad de ayuda, 168% de las personas con daio cerebral presentan discapacidtad para alguna actividad basica de la vida cotidiana, un 45% de los afectados tienen esta discapacidad en grado severo 0 total. ‘ionarse. BASES POLITICAS, ECONOMICAS Y DE GESTION El miimero de las personas afectadas por daio cerebral (en torno a 300.000), la duracién, gravee dad y variedad de las secuelas, su repercusion en la calidad de vida de las personas afectadas y sus fa- rilias, sus consccuencias ccondmicas y producti- vas convierten al daiio cerebral adquitido en un problema sociosanitario de primera magnitud. Por Ja complefidad de los sistemas afectados en el plano biolégico, psicol6gico y social de la persona y su entorno, se requieren respuestas complejas en la atencién profesional, multidisciplinares, asi como Ja coordinacién eficaz entre los recursos sanitarios yeesida sociales. En tltimos afios se conocen ‘mucho mejor las nedes de la atencién, En el presente apartado se enuncian criterias que alcanzan el mayor consenso en la orientacién de las respuestas a la realidad actual del dafio cerebral adquirido. fie eee ere sn) (06.64 | 19.263 6375 25.638 13 | 04 OB 6.153 | 6.015 | 12469 | 2,3 16 39 | _ Total § 26610 © 14.419 41.029 150 OB Fuente: Encuesta sobre Discapacidades,Defciencias y Estado de Salud 1999, Resultados detallados, INE,Situacién sociosenitaria del dano cerebral adquirido 6.000 5,000 4.000 3.000 2.000 1.000 06al6 17a24 25034 35444 Hombres 45054 55068 G5a74 75484 B5ymas = Mujeres Fuente: Encuesta sobre Discapacidaces, Deficienciasy Estado de Salud 1999, Resultados detallados, INE. Ficus 1-3, Traumatismos craneoencefdlicos en Espafia segiin sexo y grupo de edad (1999). La primera respuesta ante esta situacién consiste en la prevencién, la cual implica responsabilidad individual, asi como actuaciones piblicas. Puesto que las causas del daiio cerebral adquirido son diversas, también son diferentes los terrenos en Jos que aplicar, mantener y mejorar las estrategias y hasta una cultura preventiva: en los estilos de vida (por la relacion de la hipertensién con el ictus, por ejemplo); en el trafico y en los lugares de trabajo. ‘Ademas de constituir una ruptura de la trayecto- ria y la vocacién personal y familiar, la mayor parte de los traumatismos craneoencefilicos, y una parte, aunque proporcionalmente menor, muy elevada en términos absolutos, de los ictus, afectan a segmentos de la poblacién en edad productiva, Por otro lado, el cuidado de las personas con dependencia asociada al aio cerebral (el 68% sobre el total) recae habitualmente sobre los familiares més cercanos. Con fre= ccuencia estos familiares reducen su jornada, piden una excedencia o incluso optan por abandonar su puesto de trabajo para dedicarse a ellos, La continuidad atencional; de los recursos sanitarios a los sociales Actualmente, el principal problema ante el daiio cerebral radica en cémo el sistema sanitario aleanza, una alta eficacia en las tasas de supervivencia. Gra cias a una atencién de calidad, con garantia uni versal y homogénea, se salvan vidas en su aspecto biocfisico, sin que los poderes pilicos (de competencia en materia sanitaria y social) hayan dispuesto coherentemente unos servicios de rehabilitacion y, Demencias y transtomnos mentales 27% 31% Lenguaje, habla y voz 11% _% | Oido 18% 18% Sistema nervioso | 37% | 31% Osteoarticulares | 22% | 30% Visuales 25% 20% Viscerales 19% B% ‘Fuente: Encuesta sobre Dscapacidades, Deiciencas y stad de Salud 1999, Resultados detallados, INE.Marco conceptual de Ia intervencién con personas con dafio cerebral adquirido CGE” Discapacidad asociada al daiio cerebral adquirido (Eisai re aR STE ali Aprender, adquirir conocimientos y desarrollar tareas 36% | 45% L Comunicacién 37% 41% i Cuidar de sf mismo 50% 30% Desplazarse_ 51% 37% Desplazarse fuera del hogar 85% 83% Tareas del hogar | 74% 67% Oir 24% 20% Ver 32% 25% Relacionarse. 38% 44% Utilizar brazos y manos 55% 46% Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Dficienciasy Estado de Salud 1999. Resultados detallados, INE, sobre todo, de apoyo e integracién social a medio y largo plazo que también incluya a las familias, La discontinuidad aparece antes o después en el itine= rario del daio cerebral. Una constatacién extendida ces que una vez cursada el alta hospitalaria, la aten- cién se diluye, mediante la entrega a la familia de tun paciente estabilizado en términos clinicos, pero con graves secuclas. Existen diferencias a este respecto entre distintos tertitorios, aunque en los ilti- ‘mos afios se han producido avanees, al ineluir en mayor medida la rehabilitacién especializada, La cobertura universal de la atencién sanitaria y su arraigo a través del sistema hospitalario han po- Sbilitado la interveneion que salva vidas y reduce Jas lesiones secundarias. La Ley de autonomia personal y proteccién a las personas en situacién de dependencia establece el derecho subjetivo, junto a otros como la sanidad, la educacién o el sistema de pensiones, a la proteceién social ante las pérdidas fiancionales, la dependencia que genera el datio ce~ rebral. Sin embargo, en la actualidad existe una des- compensacion entre los recursos del. sistema hospitalario y la dotacién de las medidas sociales orientadas a la rehabilitacién y, en especial, a la equiparacién de oportunidades de estas personas y sus familias a medio y largo plazo. Ademas de una cuestiin de recursos, la realidad del daito cerebral plantea la necesidad de contimui- dad en el sistema de atencién: desde la ireupeién de las lesiones, su atencidn hospitalaria y su rehabilita- cin, con exigencias de distinta complejidad, espe- cializacién y duraci6n temporal, hasta los servicios orientados al mantenimiento de las habilidades, la participacidn e integracién en los entornos comu- nitarios, asi como la proteccién a las situaciones de dependencia, como soporte a la familia a lo largo de las fases sucesivas. ‘Tanto el informe del Defensor del Pueblo, como el modelo de atencién al dafio cerebral adquirido in- sisten, desde dpticas complementarias, en que es necesaria una respuesta coordinada de lo sanitario y lo social y sostenida a lo largo del itinerario vital de estas, personas, en el Ambito estatal, autondmico y local. Dada la descentralizacién autonémica en materia de sanidad y servicios sociales, resultan precisos Jos planes de atencién territorial al dafio cerebral adquitido y la articulacion en este Ambito de las con- sejerias, departamentos y profesionales de lo sanitario y lo social. Igualmente, debe haber una co- ordinacién intertervtorial que incluya el aprendizaje de las mejores pricticas, asi como la iniciativa de las corporaciones locales, la administracién ms inmediata al ciudadano, a cargo con frecuencia de tas prestaciones ligadas a Jos servicios sociales. Un enfoque interdisciplinar La naturaleza hibrida de las secuelas mas frecuentes del dafio cerebral exige respuestas desde la interdisciplinariedad profesional y enfoques globales e integrados, En los equipos profesionales que parti pan en la rehabilitacién, desde las primeras fases de atencion hospitalaria hasta su objetivo iltimo (que ¢s la reinsercién en la sociedad) se incluyen disciplinas como la neuropsicologia, logopedia, medicina rehabilitadora, neurologia,fisiterapia, terapia ocue pacional, enfermeria, trabajo social, etc. En cada etapa del itinerario y, dependiendo de la situaciénpersonal, se requerira mayor o menor complejidad cn los equipos y mayor énfasis en los aspectos sanitarios o en los sociales, Un enfoque centrado en el usuario y su familia Una caracterfstica del DCA consiste en la vae ‘abilidad entre unas y otras personas y sus secuelas, Jo cual exige un enfoque de atencidn individualizado y centrado en el usuario, Por otro lado, la atencién que requieren las per= sonas con daito cerebral corre a cargo fundamental mente de las familias clesde los primeros momentos. Esta dedicacién (especialmente cuando es de elevada intensidad y constante a lo largo del tiempo) supone una sobrecarga econémica, un significativo esfierzo fisico y psiquico, una gran restriceidn de movimientos, con frecuencia, conlleva aistamiento social. Por ello, a estrategia de respuesta ha de facilitar los apoyos necesarios a la familia, teniendo en cuenta, ade~ ‘mais, que son en su mayoria mujeres las cuidadoras principales, Las necesidades de la persona con DCA, cn especial si plantean alteraciones conductuales, desbordan la capacidad y papel de los familiares, y corresponde a los poderes piblicos velar por la cal dad de vida de estas personas, ofreciéndoles alternativas para ello, Como parte de esta centralidad de la persona con daio cerebral y su entorno familiar inmediato, elacierto en las medidas puede aleanzarse mejor, 0 tinicamente, contando con el valor social, el conocimiento directo y la representatividad de las asociaciones de datio cerebral, surgidas en su mayoria, cn los iltimos 15 afios, y que se organizan en torno a la Federacién Espaiiola de Daiio Cerebral (Fe- dace), Este reconocimiento debe coneretarse en me~ didas de apoyo que ayuden a su mantenimiento y en la creacién de cauces que faciliten su participa. ci6n en los 6rganos de definicion, consulta y super- sién de los recursos y servicios de atencién al DGA, asi como en el desarrollo de los mismos. Un enfoque basado en la igualdad yen la ciudadania Uno de los resultados que corroboré cl informe sobre daiio cerebral del Defensor del Pueblo con sistié en las diferencias de atencién, en aspectos fundamentales como la disposicién de tratamiento neuropsicol6gico, entre unos y otros territorios. Por otro lado, la cobertura por mutuas laborales 0 se- Situacion sociosanitaria del dafto cerebral adquirido a guros de trafico tiende a establecer también la misma posibilidad de acceso a la rehabilitacién especializada, Esta desigualdad en el acceso, tanto por tertitorios, como por cobertura de mutuas y segue 10s, no se da en otras lesiones también complejas como la lesion medular, en que la cobertura a través dela red hospitalaria piiblica (incluyendo la rehabi- litacién especializada) cuenta con una implantacion de décadas: las mutuas y seguros contribuyen en los términos exigibles desde la sanidad pablica, sin sue poner un criterio de acceso/exclusién a los servicios. Ademas del Centro Estatal de Atencién al Daiio Cerebral (CEADAG), de ambito estata, o el hospital neurorrehabilitador Guttman, parte del sistema pliblico de salud en Cataluita, las autoridades auto- némicas han ido incluyend, ya sea en su sistema hospitalario y rehabilitador piblico o a través de conciertos con entidades privadas, una mayor cobertura de la rehabilitacidn especializada de los pa- Gentes con daiio cerebral adquirido. Garantizar la calidad de estos servicios en los distintos territorios y que ninguna persona que necesite rehabilitacion se quede sin ella son las interpelaciones actuales. Por ‘otro lado, los poderes piiblicos han de garantizar la promocién de la autonomia personal y proteccion de la dependencia, a través de un conjunto de prestaciones que deben ajustarse a las necesidades indi- Viduales y familiares. La igualdad en el acceso a los servicios fundamentales y la extensién de las mejores pricticas han de compaginarse con el reconocimiento a los caminos diferentes que puedan liderar Jas Administraciones (autondmicas y locales) y el movimiento asociativo, Para concluir, la red de recursos de atencién a las personas con datio cerebral, tanto piiblica como privada, ha de estar sujeta a ctiterios de calidad contras- tados y a Ja supervision por parte de los poderes puiblicos. Estos criterios han de estar presentes desde Ja misma concepcién de los servicios y prestaciones, y puestos en préctica de manera regular en el segui- mento y evaluacién de los mismos. En su calidad de representantes delas personas con DCA y sus familias, las asociaciones pueden jugar un papel destacado en la evaluacion de estos servicios, cuya responsabili dad de prestacién y garantia es, ante todo, piblica. NECESIDADES A CORTO Y LARGO PLAZO En los apartados anteriores se ha propuesto una aproximacién epidemiolégica al daiio cerebral, asi12 Marco conceptual de fa intervencién con personas con dano cerebral adquirida como un conjunto de consideraciones basicas en re- Jacion al desarrollo, gestion y supervisién de los ser= vicios y prestaciones, cuya responsabilidad (en ‘cuanto garantia de un derecho ciudadano) recae fan- damentalmente en los paderes piiblicos. En el pre+ sente epigrafe se apuntaran, en especial a partir de Jas fuentes citadas ~Informe del Defensor del Pue- blo (IMSERSO, 2006) y Modelo de Atencidn al DCA, (Quemada, 2007)-, necesidades concretas, a partir de itinerarios habituales de las personas con dafio cerebral y sus familias. Por su tipologia, los recursos se clasifican en dos ‘mbitos principales: el sanitario y el social. Por regla general, la intensidad de la atencién sanitaria cede paso a los servicios y prestaciones sociales. Se ha apuntado la necesidad de continuidad en la aten- Gin entre unos y otros. Por este motivo, distintas administraciones apuestan bien por la coordinacin de estos ambitos, o bien porlla creacién de un espa cio sociosanitario con dotacién propia, A continuacién se sefialan necesidades clave, tanto en el itinerario indicado, como otras con cae récter transversal. La primera tarea, segiin se apunté con anterioridad, consiste en la prevencién de las diferentes causas del daiio cerebral, Necesidades en el ambito sanitario Elavance en los protocolos atencion al TCE y al ACY, como causas mayores de lesién cerebral, resulta prioritario para mejorar la atencién en este dmbito. Una de las posibilidades es la ereacion de unidades especificas de ictus, Rehabilitacién neuropsicolégica Los déficit neurolégicos del datio cerebral son los mis discapacitantes, Sin embargo, el informe del De- fensor del Pueblo identificé un vacio en los recursos de atencién a este respecto en distintos tertitorios, Ga- rantizar el acceso a una rehabilitaeién neuropsicol6- sca de calidad para aquellos pacientes que la precisen, ‘consttuye una de as prioritades en la redl de atencién, Por otro lado, cabe destacar la necesidad de iniiar la orientaciém y el asesoramiento a las familias (con perspectiva de coordinacién a medio plazo) desde el momento en que se produce el episodio de la lesion cerebral. Necesidades en el ambito de lo social Un requisito para el acceso a las prestaciones pablicas y beneficios orientados a la equiparacién de oportunidades consiste en la valoracién administrativa de la discapacidad y de la dependencia. ELDCA presenta aspectos, como la pérdida de las funciones cjecutivas y la metacognicién o los tras- ornos de la personalidad, que resultan dificiles de cevaluar. Por ello, se hace necesario un conocimiento especifico por parte de los profesionales acerea de esta realidad. La orientacién predominante de los recursos sociales actuales ante la discapacidad (descle centros de dia a alternativas al hogar, centros ocupacionales 0 servicios de atencién clomiciliaria) se articula en dos Jimeas tradicionales: servicios para usuarios con limi taciones fisicas 0 con limitaciones psiquicas. Esta di- cotomia, si bien incorpora a parte de las personas con dafio cerebral adquirido, resulta inadecuada para ofrecer cobertura a personas con secuelas mixtas, tanto cognitivas y conductuales, como fisicas, diferentes de las propiamente cognitivas o tinicamente mottices. Para explicar este desajuste es muy itl em= plearla expresién «en tierra de nadie», ya que muestra el desamparo y la exclusion que suiten estas, personas. Un segundo significado tiene que ver con la frecuente derivacién reciproca por parte dle los departamentos de sanidad/salud hacia servicios sociales/bienestar social y viceversa que, con frecuencia, experimentan las personas con dafio cerebral y sus familias, yconstatada por los profesionales de dichos mbites, Resulta necesario disponer un enfoque especializado en dafio cerebral en los distintos recur- S08. BI mantenimiento de las habilidades a medio plazo y el fomento de la vida autonoma y la inte- agracion social de las personas con dafio cerebral requiere de un amplio abanico de servicios. A continuacion se detallan algunos de ellos. Centros de dia En el documento téenico Modelo de Centro de dia pore pervonas con dato cerebral, elaborado por el IM- SERSO, se define el centro de dia como «aun dlisposi- tivo de atencién diumna cuyo objetivo principal es la atencion y el cuidado del usuario, para contribuir ala mejora continéa de la autonomia funcional y social, mediante la combinacién de las actividades rehabili tadoras, ocupacionales,lidicas y de la convivencia en grupo» (IMSERSO, 2007). Tanto en este documento, como en el informe del Defensor del Pueblo, e rfiere la escasa existencia de centros de dia especializados en daio cerebral adquirido, De acuerdo con el docu-Situacion sociosanitaria del defo cerebral adquirido 43 ‘mento técnico del IMSERSO, sélo existen siete ccn- twos de dia especializacs en DCA repariidosen cinco des Auténomas (Aragén, Comunidad Vae Jenciana, Madrid, Navarra y Pais Vasco); de estos siete ccentros, cinco son de titularidad privada, Ante la insuficiencia de este recurso convencional, que clasifica alos usuarios segin las limitaciones fisicas o psiquicas, resulta preciso offecer atencién especializada en centro de dia. Los centros ocupacionales, los talleres protegi- dos, los apoyos para la transicién al empleo son tam- bién necesarios para la inclusién comunitaria de las personas con DCA y distinto grado de afectacién, Comuni Servicios especializados de atencién domiciliaria Los servicios de atencién domiciliaria deben apoyar la independencia personal y la inclusion en la comunidad de las personas con DCA y sus familias. Para clo, han de contar con una formacién especifica y una «specializaciin con las que se pueda hacer frente a las necesidades diferenciadas que presentan estas perso» nas, En el caso de contar con capacidad de autodeter- rminacién, a pesar de que la afectacion fisica que puede ser sever, la asistencia personal se convierte en un recurso que puede facilitar su vida independiente. Alternativas de residencia: el propio hogar, los pisos tutelados, ls minirresidencias Silos servicios de atencién domiciliaria especial- zados y, en su caso, la asistencia personal pueden fax ciltar la permanencia en el hogar, también se precisan alternativas residlenciales que fomenten que la persona se elacione con su enterno comunitario proximo. Asi mismo, los recursos residenciales ofiecen servicios de Alojamiento y atencién continuada a personas en si- twacién de dependencia tal, que no puede ser atendida en su domicilio, En primer lugar, los pisos tutelados pueden suponer una transicién a la vida independiente para los mas jévenes. Las residencias ‘con atencién especializada son también escasas. Esta situacién preocupa a los familiares, ya sea por su si- tuaci6n en el presente, 0 por no saber eémo y dénde ser atendido su familiar cuando ellos falten, El ocio terapéutico Para muchas personas con daiio cerebral la par= ‘icipacién social a través del empleo es un objetivo fuera de su aleance, Sin embargo, el ocio puede ocu- par un lugar muy destacado en su socializacion, el mantenimiento de habilidades, el dsfrute, el sentido de la vida y en Ja aportacién a la comunidad. En este 4mbito las asociaciones adquieren protago- nismo y gran competencia, ya que aportan espacios cen los que se fomenta la creatividad y el encuentro centre ignales. Programas de respiro familiar Hasta el momento, los cuidados a largo plazo de las personas con DCA han recaido fundamentalmente sobre las familias (y en especial sobre las mujeres, que se convierten en las cuidadoras pri- arias). Esto no resulta ni admisible, ni viable, Las distintas medidas han de facilitar la autonomia y la proteccién de las personas con DGA, ademas, del también llamado «cespiro familiar», a través de distintos programas. Asimismo, se precisan recursos espeeiticos para Jas personas en estado vegetativo persistente. Estas pueden coneretarse en cistntas modalidacles que van desde la asistencia en el hogar alos centros de corte residencial ‘También los nfios con dafio cerebral adquirido presentan necesidades de atencién especificas,en las que el aprendizaje desde modalidades innovadoras adquiere especial relevancia, Proteccién juridica Con caracter transversal, la proteccién juridica de las personas con dao cerebral adquirido es tam- bién una de las necesidades por resolver, en la que queda un camino largo por recorrer. Esta proteccion jjuridica se concreta en dos momentos: en primer lugar; en la indefensién que suelen suftr las personas con traumatismo craneoencefalico en los procesos judiciales relacionados con su accidente, dada la pér- dda ce memoria que suele acompafiar sus casos. En segundo lugar, la proteccién a tavés de la tutela y curatela dc las personas que han perdido en dis» tinto grado su autonomfa moral, a través de proce dimientos que garanticen la transparencia en la gestidn patrimonial, ¢s uno de los asuntos que requieren debate y mejora en las précticas. Formacién profesional Uno de los puntos débiles en la atencién a las personas con DCA, al tratarse de una discapacidad14 EZ Marco conceptual de la intarvencion con personas con dafio cerebral adquirido emergent, es el desconocimiento por parte de mux chos profesionales respecto a su realidad y los recursos que demanda. Por tanto, la formacién de los profesionales implicados en su atencién (médicos, rneurélogos, psiquiatras, psicélogos, neuropsicélogos, fisiterapeutas, leopedas, terapcutas ocupacionales, personal de enfermeria, etc.) resulta fundamental y prioritaria. Investigacion tra de las necesidades transversas del dio cere= bral cs la investigacién. Esta debe aplicarse a las distintas vertientes que presenta este fendmeno, y de acuerdo a prioridades como la prevencidn (primaria y secundaria), Ja rehabiltacion, la calidad de vida, la planificacién de recursos ¢ dentificacion dle mejores practicas. Po resuMEN El presente capitulo plantea un acercamiento al dafio cerebral adquirido sobre tres li- reas de contenido relacionadas. En primer lugar, se parte de las estimaciones acerca de la realidad sociodemografica de esta discapacidad (tanto en lo que se refiere a los nuevos casos anuales, como a las personas que viven bajo esta circunstancia), asi como los rasgos de edad, género y tipo de limitaciones que la acompa- jian. En segundo lugar, se enuncia un conjunto de criterios basicos acerca de la atencidn al dano cerebral, a partir de los consensos mas recientes en nuestro entorno. En la tercera parte se refieren las necesidadles y los recursos de distinto tipo, que estan relacionados con el itinerario de las personas con daiio cerebral, asf como de caracter transversal. [Ieee Uhre nO nore 1. ,Cual es la incidencia anual del ictus? 2, ;Cual es la incidencia anual del traumatismo craneoencefélico? 3. {Cual es el grupo de edad con mayor prevalencia de accidente vascular cerebral? 4, {Cual es el grupo de edad con mayor prevalencia de traumatismo craneoencefalico? 5. Seguin tu punto de vista, zcuales son las principales secuelas del dafto cerebral y sus consecuencias? 6, ;Cuéles son las principales deficiencias asociadas al dafio cerebral? REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ADICAE, 2006), forme rlacina la ituaciénypeblonas de valra- tiny jriicos de as posorasahetaas por de veel. Toledo FISLEM. Aguilas, M. Grup de treball 2005). Un periment ate onlin hes oincns,i dria, cine eomanacions i wa dota de po- pester de mil, con a aputacons af Pla Director Sais. Vee tencié ales persone amb alates neurodegenerativs damy cerebral, Barelona, ADACEN Acquis (2006). La depndaca nls pesones con date c reba ys feo clad de ida de as fais ex Navara, Re- sumen de fa investigacion. 7. Cite algunos de los fundamentos organizati- vos de la atencién a las personas con dano cerebral. 8, ;Cuales son, segdn el autor, las principales necesidades de atencién sanitaria al dao cerebral? 9, sCudles son, segiin el autor, las principales necesidades de atencién social al dafio cerebral? 10. Describe las caracteristicas de los programas de ocio terapéutico y de los programas de respiro familiar. Bascones Serrano, LLM. y Quezadla Gate, M. (2006), Dato ce ‘nal sobrcenite oy Castila-La Moucha. Reliad socisanitri, leafs de aye ciegracin comunaria, Toledo: Fislem. Dispo- nible en: huipe/ /werwediseapnet.es/Discapnet/Castellano/ ‘Documentos/Tecnia/danocerebral_casila_la_mancha hun Defeasor del Pucblo (2006), Date cerebral sbresnide ev Exp: wn ‘uci cpidemckige 9 santero. Madrid, Disponible ‘en: htpe//wnmvedetensordeipucblo.e/informes2.asp IMSERSO (2007). Mele de eto de i ara personas cm dai ee tral edgar, Madi IMSERSO. Tnmark (2000). 1 dels del acide, cl? Mactri: Observatorio de In Discapacidad. IMSERSO- ‘Quemada, JL (coord) (2007), Model de Atncib l Dako Cabral Ad ‘qui, Madrid: IMSERSO.LA REHABILITACION DEL DANO CEREBRAL S. FERNANDEZ GUINEA Eno los = Objetivos » Introduccién « La rehabilitacién neuropsicolégica en pacientes con datio cerebral = Estudio de caso = Resumen = Preguntas de autoevaluacion = Referencias bibliogréficas er > Conocer cudles son los mecanismos que favorecen la recuperacin funcional det cerebro tras una lesidn. > Conocer cémo los neuropsicélagos colaboran con otras profesionales en el INTRODUCCION Tas personas que suften daito cerebral presentan déficit de sus capacidades cognitivas,alteracio~ nes emocionales y cambios en su cardcter_y comportamiento que determinan su nivel de independencia para realizar las actividades cotidianas. Seguin investigaciones actuales,e canismos en el proceso de recuperacién fancional del cerebro tras una lesion, como la regeneracion de neuronas afectadas, el crecimiento de fibras nerviosas, la sinaptogénesis reactiva, las formaciones si- napticas, la activacién de células madre que dan lugar a neuronas y glia, ete. Dichas investigaciones también destacan la importancia de iniciar la apli- cacién de los programas de rehabilitacién neuropsi- col6gica durante las primeras fases de recuperacién para conseguir, mediante la plasticidad cerebral, cambiar la propia organizacion y fancionamiento del cerebro y anticipar cambios que sean funcionalmente beneficiosos para la persona afectada. tratamiento de las personas con dato cerebral, para lo cual se exponen sus érees de intervencion y los principales programes de rehebilitacion neuropsicolégica. El principal objetivo de los programas de rehabilitacion neuropsicolégica es tratar de aminorar las Gificultades cognitivas y los trastornos emocionales y de conducta que muestran las personas con daiio cerebral, de manera que puedan funcionar al ma- imo nivel de su capacidad. Los neuropsicdlogos, (eniendo en cuenta el nivel cognitivo, de conciencia yy lacapacidad de autorregulacion, disevian y aplican técnicas y estrategias eficaces para cada individuo. De este modo, favorecen la adaptacién de la per sona a los diferentes ambitos (personal, familiar, social, profesional, etc.) de su vida. LA REHABILITACION NEUROPSICOLOGICA EN PACIENTES CON DANO CEREBRAL Los traumatismos craneoencefilicos, las enfermedades cerebrovasculares, los tumores, los procesos neurodegenerativos, ls epilepsias, etc. ocasionan una lesin o disfunci6n de! sistema nervioso centralMarco conceptual de la intervencion con personas con dafio cerebral adquirido que habitualmente disminuye las habilidadesfisicas y motrices, afecta a las capacidades cognitivas y altera el comportamiento y el carter de quien la padece. Los déficit neuropsicolégicos no. sélo repercuten en la persona con daiio cerebral, sino también en los familiares y en las personas cerca- nas, y determinan, en gran medida, el grado de dependencia de estos individuos a la hora de llevar a cabo con éxito las actividades cotidianas, Por este motivo, la rehabilitacién de las alteraciones neu- ropsicol6gicas es esencial en el proceso de recupe- racién de estos enfermos (Fernandez Guinea, 2007a). En los dltimos aitos, los hallazgos cientificos sobre la capacidad de reonganizacién cerebral y la recuperacién de funciones en lesiones cerebrales (Kolb, 2004; Robertson y Murre, 1999) ha reforzado el interés por el desarrollo y la aplicacién de programas de rehabilitacion neuropsicol6gica. Mecanismos cerebrales de recuperacién funcional Existe un interés creciente por conocer y comprender los mecanismos neuronales que conlleva una lesi6n cerebral. Esta no es consecuencia de un simple evento, ya que a un suceso inicial le siguen una cascada de alteraciones celulares que pueden afectar a regiones cerebrales que no han recibido directamente el impacto de la lesidn, Una vez que esta cadena de acontecimientos neurobiolégicos se apa- cigua, se inician los procesos de recuperaciém del sistema nervioso central (Frank, Fernéndez Guinea y Amer, 2007) Los estudios que se han realizado en animales para conocer los mecanismos de recuperacién fun- ional del cerebro muestran cémo tras la lesi6n se ponen en marcha una serie de procesos como la re- generacién de neuronas afectadas, el crecimiento de fibras nerviosas, la sinaptogénesis reactiva y la acti- vacién de células madre que dan lugar a neuronas y glia (Altman y Bayer, 1993; Kolb y Give, 2004), La acci6n de estos mecanismos se ve influenciada, por la accién de variables como la edad, la natura~ Ieza de la lesion, las hormonas, factores genéticos, la redundancia de circuitos neuronales, etc. (Kolb y Gioe, 2004), Este proceso de adaptacién del cerebro se inicia casi inmediatamente después de producirse la esién cerebral y se resuelve con algunos cambios fisiol6gi- os que producen una disrupcién funcional (mas que estructural) como los edemas, ls cambios de presion intracraneal, las alteraciones bioquimicas, etc. En «sta primera fase de la recuperacién es importante iniciar la aplicacién de los programas de rehabilta- cién neuropsicologica (Kolb, 2004). De este modo, ¢s posible conseguir la méxima ventaja de la plasticidad cerebral y asegurarse de que los cambios que se prodrzcan sean funcionalmente beneficiosos para la persona afectada. La plasticidad permite cambiar la propia organizacion y funcionamiento del cerebro, cde manera, que la modificacién de los cicuitos neuronales puede anticipar algiin cambio funcional. Es posible estimular la rearganizacién cortical mediante Ja aplicacién exogena de diferentes tratamientos que facilitan la formacion sinaptica, Por tanto, para favorecer estos cambios, deberian diseflarse programas de rehabilitacién multidimensionales en los que se incluya la rehabilitacién neuropsicolégica (Kolb, 2004: Ponsford, 2004), Programas de intervencién neuropsicolégica El principal objetivo de los programas de reha- bilitaci6n neuropsicolégica es tratar de aminorar los problemas cognitives, las alteraciones emocionales y los cambios de conducta y caréeter que muestran las personas con dafio cerebral, de manera que pucdan fancionar al maximo nivel de su capacidad (Fer- nandez Guinea y Delgado, 2006), Los avances cientificos y tecnoldgicos que se han producido en el Ambito dela neurociencia cognitiva, posibilitan que Jos neuropsicélogos puedan plantear técnicas y es trategias que sean eficaces para cada individuo, teniendo en cuenta su perfil cognitivo, su nivel de conciencia y su capacidad de autorregulacién (Ma- teer, 2003). Los programas de rehabilitacién neuropsicol6- gica deben considerar todos los aspectos relevantes, de la persona, por tanto, tienen un caracter holis- tico ¢ integral (Fernandez. Guinea, 2004; Muiioz, Fernéndez Guinea y Pelegrin, 1999; Frank, Fer= ndndez Guinea y Amer, 2007). Las principales reas de intervencién son: la rehabilitacion cognitiva, la modificacién de las conductas perturbadoras y las alteraciones emocionales, el apoyo psicosocial y la terapia familia, y la reimtegracién en los mbitos so- Gal, profesional, académico, etc. Rehabiltacién cognitiva Su principal objetivo es mejorar capacidades como la atencién, la memoria, el lenguaje y la co-La rehabilitacién del daha cerebrat 7 municacién, las habilidades visopereeptivas y viso- consiructivas as funciones ejecutivas, etc. para conseguir la mayor independencia funcional en las di- versassituaciones cotidianas de la persona con dafio cerebral (Wood, 1994). El disefio de los programas de rehabilitacion se basa en modelos que provienen de la neuropsicologia cognitiva. Estos pro- ‘gramas ayudan a determinar los diferentes componentes de cada una de las funciones cognitivas que estan afectados o preservacos, el modo en que se pueden entrenar, reforzar o compensar aquéllos que estén afectados, y el orden o jerarquia de las {areas a realizar. Se comienza por los aspectos mas basicos y se les va incorporando poco a poco elementos de niveles superiores mas complejos. Se pueden aplicar diversos métodos y téenicas de rehabilitacién para conseguir resultados satisfac~ torios en cada una de las funciones cognitivas. A modo de ejemplo se comentan los siguientes: + Atenci6n: los objetivos principales de los programas de intervencién son: aumentar la capacidad atencional, disminuir el tiempo de emisién de respuesta, aminorar el fenomeno de la heminegli- gencia y mejorar diversos componentes del sistema atencional, como la atencién sostenida, selectiva, alternante o dividica, Algunos programas son cl modelo de rehabilitacién de la orientacion (ORM) de Ben-Yishay, el Allenton Process Training Ly II (APT) (Sohlberg y Mateer, 1987; Sobiberg, Johnson, Paule, Raskin y Mateer, 1994), la monitorizacién de la presion del tiempo (Fasottt etal., 2000), + Habilidaces visoperceptivas y visoconstructivas: la intervenci6n trata de favorecer la discriminacién de los rasgos peculiares de los objetos; el reconoci- rmiento de caras, figuras, ec. la distincién entre f- gura-fondo; el célculo de las distancias y los Angulos; a identificacion de texturas y materiales; nejorar el control de Jos movimientos con respecto al esquema corporal, etc. + Aprendizaje y memoria: ambas se ocupan de be- neliciar los procesos de codificaciOn, almacena- miento y recuperacién de la informacion. Se pueden realizar programas de entrenamiento en estrategias que favorecen el procesamiento de la informacién (por ejemplo, las téenicas de aprendizaje sin error, el recuerdo demorado, el desva- necimiento de pistas, etc) (Delgado y Fernandez aca, 2004) y/o emplear reglas mnemotécni- cas, En algunos casos es conveniente y aconsejable utilizar ayudas externas, como agendas, alarmas, etc, (Glishy, 199 yMatees, 2001). + Capacidades lingifsticas y de comunicacién: la in- tervencién se disefia de manera especitica segiin los componentes de los procesos de comprensién produccién del lengnaje que se hayan visto alec- tados, y se aplican diversas técnicas que se han mostrado eficaces (Fernandez Guinea y Lopez Higes, 2005). Asimismo, se levan a cabo actividades para mejorar las habilidades sociales, pragmiticas, de conversacién, etc. La finalidad siempre es favorecer la comunicacién de la persona afectada, + Funciones ejecutivas: el entrenamiento de estas habilidades se ha centrado en mejorar el conocimiento de los pasos que requiere desarrollar una actividad compleja, las habilidades de organiza- én de objetivos, la planificacién de actividades ‘en grupo, la revision de los planes, la autocorrec- ci6n de los errores, ete. Algunos métodos que se han mostrado eficaces son los de Alderman et al. (1995), Sohlberg y Mateer (1993) Von Cramon y ‘Von Cramon (1991) y Zee et al. (1992) + Conciencia de ls limitaciones: Uno de los factores que mas determinan el éxito de los programas de rehabilitacion neuropsicol6gica es la falta de cone iencia que presentan los pacientes con daiio cerebral de sus propias limitaciones y las repercusio- nies que los déficit neuropsicolégicos tienen en la realizacion de sus actividades diarias (Fernandez Guinea, 2007b; Prigatano, Bruna, Mataré, Mu- fioz, Fernandez Guinea y Junqué, 1998). De algin modo, las técnicas que se emplean tratan de en- frentar al individuo con la realidad, procurando que la toma paulatina de conciencia no conlleve sintomas depresivos o alteraciones conductuales y cemocionales importantes. Es importante destacar también el interés ere- Gente de los tltimos afios por establecer la eficacia de los métodos de rehabilitacién cognitiva (Fe néndez Guinea, 2007a). Por este motivo, se han creado grupos de trabajo dependientes de instituciones como el National Institute of Health (NIH) (Chestmut et al., 1999a,b), el American Congress of Re- habitation Medicine Cicerone et al., 2000) o la Euo- pean Federation of Newological Societies (Capa et al, 2003), que han propuesto medios para evaluar el nivel de evidencia cientifiea de los estudios sobre la cficacia de la rehabilitacién cognitiva (Cicerone et al, 2000) y se han elaborado protocolos y guias de buenas practicas que favorezcan la investigacién ; Kapur, 1995; Solberg18 Marco conceptual de la intervencién con personas con dano cerebral adquirido ‘empirica sobre los resultados obtenidos empleando estas técnicas (Kirschner et al., 2001). Asimismo, se han formado grupos de trabajo, como el amparado ppor la Academy of Newologic Commenication Disorders and Sciences Fvidence Based Practice Guidelines (ANCDS EBPG) Traumatic Brain Injury Subcommitiee (VWisaker et al,, 2003), que tratan de elaborar unas guias de actuacién basadas en la evidencia en el ambito de la rchabilitacién cognitiva. Como resultado dle estos trabajos se ha propuesto una taxonomia de las intervenciones cognitivas que se basan en modelos te- 6ricos (tabla 2-1) (Soblberg, 2005), se han publicado unas pautas para la intervencién directa de los trastornos de atencién (Soblbeng, et al., 2008) y se esta trabajando para crear protocolos para las demas capacidades cognitivas. Modifcaciones de las conductas desadaptativas y las alteraciones emocionales Las personas que han suftido daio cerebral suelen presentar alteraciones emocionales y cambios en su comportamiento y cardeter, Son frecuentes la impulsividad, la apatia y pérdida de iniciativa, la baja ‘olerancia ala frustracion, la iritabilidad, la agresividad, las conduetas socialmente inapropiadas, el infantilismo y egocentrismo, la falta de habilidades sociales, la falta de control emocional, alteraciones de la emotividad, ete Los programas de intervencidn se disefian de ‘manera especifica para cada individuo. Por ejemplo, en el caso de aplicar programas de modificacion de conducta, la frecuencia de la conducta perturba- dora, asi como los antecedentes y consecuencias de la misma determinardn la eleecion de la técnica, La mayoria de las estrategias que se utlizan se basan en elcondicionamiento operante y emplean pautas de refiterzo positivo ante conductas deseadas, el mol- deamiento, los programas de economia de fichas, la técnica de «tiempo fueray, el relorzamiento diferencial de otras conductas adaptativas, la extincién, las téenicas de coste de respuesta, etc. (Frank, Fer nandez Guinea y Amer, 2007). No obstante, en los tilkimos aiios, se esta prestando mayor atencién a tras técnicas como el entrenamiento del autocontrol y de las autoinstrucciones, la solucién de problemas, la modificacion de pensamientos irracio- Entrenamiento directo de los procesos cognitivos Ensefianza de las rutinas especiticas de la tarea La ensefianza de los pasos que componen una ha in repettiva de los distintos componentes de los pro- ivos dafiados llevard a un procesamiento mejor. lidad funcional specifica mediante un enfoque conductual prod {0 reaprendizaje) de la habilidad objetivo, aprendizaje Entrenamiento en estrategias metacogniti- | La ensefianza de estategias de aulomonitorizacién o autoinstruc- vas Cones regularé la Conducta y/o mejorar la capacidad para ejec tar latarea. Modificacion del ambiente facomodacién La organizaci6n del ambiente o la alteraciGn de las variables de la de la tarea tarea sortearn el deterioro cognitivo y promocionara la termina- i6n de la tarea con éxito, inti ete stank aersih| La formacién de relaciones yalianzas clinicas con personas que r0- dean al paciente dar resultados positivos en la seleccién de los objetivos y en la solucién de problemas, Enfoques centrados en la colaboracién | Entrenamiento en el uso de ayudas exter | La identificacién y entrenamiento del uso de dispositivos que re- nas ccuerden o den pistas alos individuos para iniciar las conductas objetivo compensaran los déficit cognitivos y mejorarén la capacidad | funcional.La rehabilitacion del dano cerebral nales o el entrenamiento de las habilidades sociales. Gracias a esto es posible abordar un némero mas amplio y complejo de trastornos (Mufioz y Tirapu, 2001). Apoyo psicosocil y terapia familiar Los cuidadores y familiares de los individuos con daio cerebral juegan un papel esencial en su proceso de recuperacién. Por un lado, forman parte, de alguna manera, del grupo de personas que inte gran el equipo rehabilitador (fsioterapeutas, logo- pedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicologos, cc), Jacobs (1989) ha puesto de manifiesto las con- tribuciones positivas de los familiares: » Pueden permanecer més tiempo con el afectado y actuar como coterapeutas recordandoles que uti- licen las estrategias dle compensacién entrenadas y facilitando la generalizacién de las habilidades adiestradas durante las sesiones de rchabilitacién uuando los profesionales han dado por finalizada su intervencién, algunas familias se muestran moti- vadas para continuar tratamientos a largo plazo que permiten conseguir pequeiias mejoras que son muy importantes para la calidad de vida de los pacientes. + Muchas actividades de rehabiltacién y de entrenamiento diario pueden ser realizadas por familiares ‘0 amigos (siempre supervisados adecuadamente). Esto supone un coste mucho menor que el que implica el trabajo diario de un profesional. + La experiencia clinica indica que cuando los familiares se comprometen activamente en la rehabili- tacién de la persona con daio cerebral ellos también se benefician, ya que, por una parte, ds rinuyen sus sentimientos de culpa ¢ indefension y, por otra, comprenden mejor lo que le ocurre al afectado, Por otro lado, es conveniente considerar las eta pas de aceptacién que atraviesan los familiares y la importancia de que affonten de forma adecuada las Aificultades y los cambios que se producen en la familia. También es habitual la aparicién del conocido «sindrome del cuidador; cuando esto ocurre, los cuidadores principales presentan problemas fisi- 0s, psicol6gicos, médicos, sociales, laborales, et. Si el proceso de adaptacion no se consigue realizar de manera efectiva pueden aparecer patrones disfuncionales de interaccién, que pueden agravar la si- twacién familiar e incluso derivar en la ruptnra de sus miembros. La familia necesita una buena orientacién psi- coeducativa que le ayude a comprender lo que supone la lesion que ha sufrido su ser querido y a posible evolucién que cabe esperar: En la mayoria de los casos es necesario realizar una terapia de orien- tacién familiar que favorezca la comunicacién de sentimientos yfrustraciones, asi como la aceptacién de los compromisos que exige la nueva situacién, Adem, son frecuentes los trastornos emocionales de los componentes de la familia, en especial cén- yyuges ¢ hijos, que pueden requerir un tipo de inter- yenci6n especilica e individualizada, Las asociaciones de familiares pueden aportar, ademas de la comprensién y el apoyo emocional, toda la informacidn sobre los distintos recursos existentes y la posibilidad y forma de acceder a los mis mos (Frank, Fernandez, Guinea y Amer, 2007). Reintegracién académica y readaptacién profesional, actividades de ocioy tiempo libre La ditima fase del proceso de recuperacién esla reincorporacién de la persona que haya alcanzado un nivel suficiente en la rehabifitacion al mundo académico o laboral. Los estudios que han tratado de identificar cuales son los factores que mas inciden en la vuelta al trabajo han destacado la influencia de la naturaleza dela lesion, la gravedad inicial de la misma, la edad, la educacién y Ia actividad profesional anterior. Un dato comin a todos estos trabajos es la considera ién de las alteraciones cognitivas y los trastornos ccondctuales como los elementos esenciales que determinan las dficultades para conseguir y mantener un empleo después de suffir un daiio cerebral traumatico (Greenspan, Wrigley, Kresnow, Branche- Dorsey y Fine, 1996; Hatfey y Abrams, 1991; Pons- ford, Olver, Curran y Ng, [995). En la tabla 2-2 se recogen los principales factores que dificultan la vuelta al trabajo de las personas con traumatismo craneoencefalico (Muiioz, Fernandez Guinea y Pe- legrin, 1999) Em los itimos aiios se han puesto en marcha di- {erentes programas de readapiacién laboral adecuados a las necesidades y caractersticas especiales de los jovenes con daiio cerebral (Mufioz, Fernandez Gui- nea y Pelegrin, 1999). Algunos de ellos combinan las. estrategias de rehabilitacién neuropsicolégica con el entrenamiento en habilidades sociales y laborales y con sistemas de empleo con apoyo que poxbilitan nozo Ma ail deter con ras date ab ei Gren s Tee eS encoun Cuneo icf EU rem ea SA ON ages aC) Habilidades de desempefo. Son las que afectan al producto del trabajo y dependen en gran medida de las aptitudes fsicas del empleado. ~ Problemas de movilidad y deambulacién ~ Défict perceptivos visuales, auditivos y téctiles — Disminucién de la prensidn o de las habilidades motoras finas ~ Incapacidad para realizar el trabajo en el tiempo previsto Hal tienen una importancia capital para el éxito laboral ~ Asistencia y puntualidad ~ Regularidad en el desempeiio. ~ Higiene y aseo personal — Cumplimiento de las normas y précticas de seguridad idades ocupacionales. Engloban un conjunto diverso de actividades comunes a cualquier empleo y que Funcionamiento intelectual y cognitivo. ~Atencién y concentracién disminuidas — Adquisicin lenta de habilidades ~Dificultades de memoria ~ Problemas de lenguaje y comunicacién — Limitaciones intelectuales = Alteracién de las funciones ejecutivas Establecer prioridades y organizartareas Hacer planes por si mismo Trabajar sin una estructura Detectar y comregir errores enel entomo labora. ~ Ayuda a los comparieros —Habilidad social para relacionarse ~ Aceplarcritcas y elogios Habilidades de interaccién, Guardan relacién con el mantenimiento de relaciones personales satisfactorias Peticiones de cambio de conducta y de soicitud de mejora en el empleo | — Expectativas irracionales s6lo la incorporacién al trabajo, sino también el ‘mantenimiento del empleo y la satisfaecién personal de estos individuos (Teasdale y Siert, 1997). En este sentido cabe destacar el auge que esti teniendo el desarrollo de distintos modelos que aumentan la cficacia de la rehabilitacion orientada ala readaptacion profesional (Mateer y Sira, 2006). A modo de ejemplo podemos citar el Tiawnatic Brain Injury Vocational Case Coordinator (TBI-VCC) (Corthell, 1990; Corthell y Tooman, 1985; Kreutzer et al, 1991; Wehman et al, 1989, 1990, Wehman, Sherron, et al., 1993, 1989), con unas cifras muy esperanzadoras sobre su. eficacia (el 81% de 114 personas con TCE encon- traron trabajo al cabo de un aio) (Malec etal, 2000; Malee, 2005). Factores que influyen en el éxito de la rehabilitacién neuropsicoldgica Otro de los aspectos en el que se centran las investigaciones actuales del ambito de la rehabilita- cién neuropsicologica es conocer qué factores influyen en la recuperacién de las personas con dafio cerebral y c6mo lo hacen. Los hallazgos seia~ lan los siguientes (Anderson, Winocur y Palmer, 200La rehabilitacion del dafio cerebral + Edad: es uno de los factones que mis interés ha des- pertado, La evidencia indica que las personas mayores de 45. allos obtienen peores resultados Ponsford, Olver, Curran y Ng, 1995) que ls adul wenes, En el caso de los nifios, la relacién entre edad y pronéstico es més compleja. Kolb y ioe (2004) sefialan que la recuperacién es relativamente buena durante los periods de mitosis y s- napt6genesis (8-12 meses de edad). No obstante, también hay que tener en cuenta a qué capacidad cognitiva nos estemos refiriendo, ya que algunas funciones como el lenguaje muestran un potencial de plasticidad mayor que otras (Ponsford, 2004), y cicrtas capacidades que estaban experimentando un desarrollo mzs rapido en el momento de la lesion pueden verse mas afectadas que otras (Anderson et all, 2001). Anderson y Moore (1995) sugieren que Jos nifios que sufren as lesiones en la etapa prees- colar muestran peores resltados en la recuperacién que los que experimentan la lesion cerebral en la infancia tardia. Estos datos apoyan la evidencia cientifica que sugiere que las lesiones producidas durante los primeros afios de infancia pueden alte- rar el desarrollo de las habilidades ejecutivas, que son precisamente las que més tarde inician el proceso de adquisicién, de manera que puede haber una mayor discapacidad con el tiempo (Anderson et al, 2001; Dennis, Barnes, Donnelly, Wilkinson y Humptheys, 1996), Caracteristcas de las lesiones cerebrales: la locali- zacién, el tamafio y la etiologia de la lesion son los determinantes mas criticos de la recuperacién. En lesiones focales, las variables mes influyentes son cl lugar y la extensin de las mismas y en el daiio difuso, el coma y la amnesia postraumatica (Kate y Mills, 1999), También hay que considerar los efectos de edemas, hematomas, aumento de la pre- sién intracraneal, infecciones, epilepsia postra matica, etc., ya que aumentan la variabilidad del pronéstico. Alteraciones neuropsicolgicas la fatiga, un bajo nivel de activacién o arousal, la lentitud en el pensamiento, la distractibilidad y los problemas de memoria limitan la capacidad del paciente para participar activamente y benediciarse de la terapia. Laafectacion de la capacidad de la regulacidn verbal de la conducta y de la iniciativa dificulta la ge- neralizacién a la vida cotidiana de las estrategias que sc han practicado en las sesiones. Algunos cambios de comportamiento como la baja tolerancia a la frustracion, la icritabilidad, el egocentrismo y la biisqueda de atencion, y la conducta desinhibitoria también influyen negativamente en la relacion con los terapeutas (Ponsford, 2004), La falta de conciencia de las propias limitaciones es posiblemente la variable mas problemética. La persona con una lesion cerebral postraumatica es tablece objetivos no realistas y puede no comprender el porqué de la rehabilitacién, actitud que influye en su grado de colaboracién y moti- vacién (Prigatano, 1999; Onsworth y Clare, 2008; Ponsford, 2004). * Condiciones premérbidas y apoyos actuales: la presencia previa de trastornos neurolégicos y psi= quidtticos, una historia de dificultades en el aprendizaje y cl abuso de sustancias (Kraus y McArthur, 1999; Ponsford et al., 2000) son aspectos que influyen negativamente en la recuperacién de estas personas, asi como la falta de una red de apoyo familiar y social (Lezak, 1995). De manera positiva pueden influir un nivel socioeducativo previo alto y poder conducir después de la lesion cerebral (Klonoff, Watt, Dawson, Henderson, Gehrels y Wethe, 2006) ‘También resulta interesante conocer la opinion de los propios pacientes sobre cuales son los factores, aque ellos consideran mas influyentes en su recupe~ racién, En la investigacién que levaron a cabo Morris et al. (2005), los resultados pusieron de relieve algunas cuestiones que los elinicos ceben considerar ala hora de diseiiar programas de tratamiento para aumentar su eficacia, como por ejemplo, las dificultades para mantener conversaciones, los cambios de apariencia fisica, bien por el peso 0 porque pudieran resultar desagradables o asnstar a otros, la sensacién de haber perdido su vida y de eémo eran antes de la lesion, y las reacciones negativas de los demas, la mayor parte de las veees por falta de com- prensién y conocimiento de las consecuencias de las lesiones cerebrales. Se puede concluir este capitulo, destacando la propuesta que ha realizado Ponsford (2004) sobre Jas diez. maneras en que podemos maximizar los resultados de la rehabilitacion neuropsicolégica en pacientes con dafio cerebral, que se recogen en la tabla 23,I i t 22 Marco conceptual de la intervencion con personas con dafo cerebral adquirido | 1. Trabajar en equipos multiprofesionales bien coordinados. 2. Implicacién del individuo afectado y sus familiares y amigos. 3. Centrar la terapia en los objetivos funcionales relevantes para el paciente. 4. Evaluar la naturaleza precisa del deterioro cognitivo. 5. Maximizar la recuperacién de la funcién, 6. Faclitar la adaptacion, 7. Emplear métodos de entrenamiento que maximicen la atencién en latarea y el aprendizaje. 8, Facilitar el ajuste emocional de la persona afectada y de su familia. 9, Evaluar la efectividad de las intervenciones. 10, Planteamientos a largo plazo. ESTUDIO DE CASO. Varén de 32 aftos, diestro, ingeniero de caminos, que se precipit6 a un pantanal desde un arco a una altura de unos 10 metros, Una vez ingresado en el Servicio de Urgencias del hospital cercano, alcanz6 una puntuacién de 4 en la escala de coma de Glasgow. EI TAC realizado ‘mostré imagenes compatibles con focos de con- tusién hemorraigica en los ldbulos parietal y temporal derechos, edema cerebral difuso y hemo- rragia subaracnoidea. Dos dias después fue trasladado a otro hospital, se le colocé un dre- naje intraventricular externo y se le practic una traqueotomia. En la RM realizada un mes des- pués de la lesidn se observaron imagenes de hi- persefial a nivel temporal derecho y frontal iz~ quierdo. Cuatro meses después del ingreso se le dio el alta y, ademas de la afectacion neuropsicologica, observaron problemas fisicos y motores como tetraparesia, traqueotomia, plexopatia braquial derecha y neuropatia peroneal bilateral. Diez meses después de la lesiGn se le realizé una nueva RM que mostré una lesién en ambos he- misferios cerebrales por traumatismo craneoen- cefélico severo, paralisis braquial derecha secundaria a plexopatia y/o radiculopatia y lesién en ambos nervios cisticos popliteos extemos. Un afio y cinco meses después de la lesién cerebral se le efectué una evaluacién neuropsi- colégica, cuyas principales conclusiones fueron las siguientes: leve desorientacién temporal, lentitud en el procesamiento de la informacion, dé- ficit de atencién (tiene buena capacidad para focalizar y centrar su atencién en la tarea que esta realizando, sin embargo, se fatiga a los pocos minutos y comete errores, alteraciones de la aten- cién dividida y del control atencional), afecta- cidn severa de sus capacidades de aprendizaje y memoria tanto para material verbal y visual, Como para la informacién nueva, la almacenada a largo plazo y la memoria de trabajo (no utiliza de manera eficaz estrategias para codificar, al- ‘macenar y recuperar la informacién. Es sensible ala interferencia retroactiva). Las competencias lingtifsticas y de comunicacién son adecuadas, aunque se observa una disminucién de la fluidez verbal, nasalizacién de la voz (problemas de la musculatura velar), problemas de articulacién y dificultades en el control de la respiracién, cultades visoconstructivas, de control motor y de coordinacién de movimientos. Presenta discal- culia, disminucién de su flexibilidad mental y de la capacidad de planificacién, lo que incide en sus habilidades para proponer diferentes estrategias y solucionar problemas. Asimismo, es necesario destacar las alteraciones conductuales y emocionales con episodios frecuentes de agresividad, irritabilidad, baja tolerancia ala frustra- cién, infantilismo, etc., y anosognosia, es decir, no es consciente de las limitaciones y dificultades que presenta tras la lesién cerebral. Estas alteraciones neuropsicolégicas limitan su habilidad y autonomfa para llevar a cabo actividades cotidianas de manera independiente. Se inicid un programa de intervencién multidisciplinar (isioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicdlogo clinico y neuropsicélogo) on unas metas y objetivos funcionales comunes, a medio y largo plazo. En las primeras etapas de la intervenciGn neuropsicolégica, algunos de los objetivos y actividades que se propusieron (te-Le rehabilitacién del dano cerebral 23 niendo en cuenta sus aficiones y gustos) fueron los siguientes: » Facilitar la orientacién temporal + Establecer una rutina en la que se incor- pore tiempo para realizar las tareas y el trabajo individual bajo supervisi6n familia. * Mejorar sus capacidades atencionales. Se Ie entrenaron estrategias para mejorar su escaneo visual, el ambito de atencién, la capacidad para mantener durante “un tiempo mas prolongado su concentracién y para tratar de mantener diversos estimulos de manera simultanea. Algunas de las actividades que se plantearon fueron las. siguientes: recordar cartas presentadas e ir aumentando el ntimero de las mismas, contar mentalmente hacia atrés, contar las, matriculas de los coches que tengan una determinada caracteristica, seguir las letras de las canciones que le gusten y levantar la mano cuando aparezca una palabra especifica, hacer sopas de letras, buscar i ferencias y semejanzas entre dos dibujos, etc., utilizando siempre una misma estrategia de escaneo visual (de izquierda a derecha y de arriba a abajo), etc. Aumentar la velocidad de procesamiento de la informacién. Es aconsejable llevar a cabo actividades con tiempo limite (como. por ejemplo las anteriores) estableciendo Un tiempo limite y contando los aciertos realizados. También es recomendable jugar a recordar palabras que empiecen por una letra determinada y que comespondan a categorias distintas, utilizar juegos senci- Ilos del mévil o det ordenador, etc. + Favorecer sus capacidades de aprendizaje y memoria mediante el entrenamiento, con el fin de favorecer la codificacién, la con- solidacién organizada y recuperacién de la informacién, asi como el mantenimiento y manipulacién de distintos tipos de mensa- jes. Se recomienda: la creacion de historias €n las que se incluyan los elementos o las palabras que hay que recordar, la técnica PQRST, el método de los lugares, el recuerdo de detalles mediante la memoria implicita, empleo de fotografias y documentos relacionados con episodios personales del pasado, etc. Reforzar sus habilidades de célculo mediante calculos aritméticos sencillos, repa- sando las tablas de multiplicar, haciendo sudokus, etc. Desarrollar sus habilidades visoconstructivas con juegos de construccién de cartas, manejo de plastilina, manejo y copia de planos sencillos de lugares conocidos, etc. Trabajar la flexibilidad mental y la capaci dad de planificacién y de resolucién de problemas mediante tareas cotidianas en las que tenga que proponer diferentes alternativas para llevar a cabo un plan (por ejemplo organizar una fiesta, un viaje, eic.), reaccionar ante imprevistos, sugerir probables dificultades, métodos para monitorizar la propia conducta, etc. Disminuir la aparicion de conductas perturbadoras mediante técnicas de modifica- cién de conducta y hacerle mas consciente de las dificultades que presenta. SN En este capitulo se repasan las caracteristicas principales de los servicios de rehabilitacién dirigidos a atender a las personas con dafio cerebral adquirido, partiendo de la descripcién de los diferentes grupos de alteraciones que se presentan, pasando por las caracterfsticas de los programas destinados a abordarlas y finalizando. con una somera referencia a la importanicia del trabajo en equipo y a las funciones de los profesionales que forman parte del mismo. PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. Los déficit neuropsicolégicos afectan s6lo a las propias personas que sufren el dafio cerebral VF 2. Las dificultades cognitivas, las alteraciones emocionales y los cambios de comportamiento y cardcter determinan el nivel de independencia de las personas con dao cerebral para realizar las actividades cotidianas24 Marco conceptual de la intervencién con personas con dafio cerebral adquirido 3. La plasticidad cerebral favorece la modificacién de circuitos neuronales y la reorganizaci6n cortical 5. El objetivo estan mejor preservados. 7. Elentrenamiento de las hab 8. Es comtin que las personas con daho cerebral presenten impulsividad, apati inritabilidad, agresividad, infantilismo, etc 9. Las habilidades de interaccién con otros compaiieros determinan las posil reintegracién al trabajo de personas con dato cerebral ..ererse ee » FF 4. Los programas de rehabilitacidn neuropsicol6gica se deben aplicar una vez que se ha superado el periodo de recuperacién espontanea del cetebr0 svn ssnseen ver incipal de los programas de rehabilitacién neuropsicolégica es que la persona funcione al maximo de su capacidad en sus actividades cotidianas Ve 6. Los modelos cognitivos no permiten el planteamiento de estrategias eficaces para mejorar los components de las capacidades afectadas basindose en aquéllos que lesser sennessene VF idades ejecutivas se centra en favorecer la distincién de los angulos, las distancias entre objetivos, la discriminacién figura-fondo, etc vr isa VF lidades de VoOF 10. La fatiga, la lentitud, la tendencia a la distraccién y los problemas de memoria no VOF influyen en el éx REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Alderman, N, Fry R.K. y Youngion, H.A. (1995). Improvement ‘of sel? monitoring skis, reduction of behaviour disturbance ‘and the dysexecutive syudrome: comparison of response cost and a new programme of selEmonitoring training, Nazeps- phd Retail, 5p. 193-221 Alusian,J-y Bayer, S. (1993). Are new neurons formed in the brains of adult mammals? A progress report, 1962-1972. En AC, Cull, (Eel) Ninoual all dahon pai. New Vosk: El Anderson, Viy Moore, ©, (1995). 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La rehabilitacién es un proceso activo en el que el uso combinado de medidas médicas, terapéuticas, so- Gales, psicolagicas, educativas y vocacionales estan orientadas a recuperar y/o compensar las capacidae cles funcionales alteradas del politraumatizado y mejorar su autonomia personal De este modo, el lesionado consigue una buena integracion fa cioecondmica, escolar y laboral, con el fin de mejorar su calidad de vida, Para que esto sea posible, el pro- eso rehabilitador debe actuar en miltiples niveles de forma simalténea y coordinada y centrarse en la actividad funcional del paciente en su medio. Unmodelo de rehabilitacién integral eficaz es el que optimiza una oferta Agil de prestaciones = Trabajo en equipo: programas, objetivos y funciones de los miembros = Resumen ® Preguntas de autoeveluacién ® Referencias bibliograficas Analizar algunos de los servicios prestados y de las funciones de los miembros del equipo multiprofesionel Retlexioner sobre la importancia del trabajo en equipo en la atencién al dafio cerebral adquirido. sanitarias y sociales y un sistema de ayudas suli- ciemtes para la familia cuidadora y el entorno. El programa rehabilitador debe ser individuali- ado, interdisciplinario, integral y adaptable, Desde el punto de vista general descansa sobre cuatro pix lates bisicos El programa debe iniciarse lo antes posible, Se deben evitar periodos prolongados de inmovi- lidads es necesario ejercitar periddicamente cualquier parte del cuerpo que pueda moverse libremente evitando malposiciones. Debe incluir actividades diarias y cuidados que se adapten al paciente a medida que sus necesidades vayan cambiando. El equipo lo integran diversos profesionales que eben trabajar unidos después de haber definidoFi : Marco conceptual de la intervencién con personas con dafo cerebral adquirido i unos objetivos comunes. Hay un coordinador general y un responsable para cada objetivo. Conse tan de un tiempo determinado y de un tipo de medicion especifica para conseguir sus fines. El programa de rehabilitacion perfecto es muy dificil de realizar, debido fimdamentalmente a la complejidad de ls lesiones del politraumatizado ya Jn enorme variabilidad de factores que influyen sobre Ia vida de cada paciente y su familia, Parece razo- nable que, previamente a la planificacién de un programa de tratamiento, se realice una valoracién exhaustiva del paciente y su entorno, Esta valoracién no puede ser realizada en una sola consulta; cada paciente es distinto y existen mitiples factores que deben analizarse, como el tipo y extension de la le- sién, su etiologia y sistema de tratamiento inical, lo- calizacién y presencia de comorbilidad preesistente asociada, duracién del coma, de la amnesia postraumatica (i existié un traumatismo), etc, El periodo de ingreso hospitalario en planta es fundamental para claborar el programa rehabilitador individualizado, ya que, al obtener el alta, la si tuacién socioecon6mica de algunos pacientes dificata su seguimiento Asimismo, la difcultad de coordinacién entre niveles (hospitalario y comunitario), competencias sanitarias (pablica y/o privada y/o mutua, si el accidente es profesional) o Ambitos (anitario o sociosanitario) puede ralentizar el inicio del programa rehabilitador y que esté mal coordinado, con el consiguiente aumento de secuelas de~ finitivas y dificultades de reinserci6n laboral. CARACTERISTICAS DE lA ATENCION A PERSONAS CON DANO CEREBRAL Las causas que producen dao cerebral adquitido son mitiples, aunque el mecanismo lesional as frecuente en edad joven es el traumatismo craneoencefilico, en el contexto de un politraumatismo por accidente de trafico (coche, moto o atropello). El término datio cerebral adquirido hace referencia a cualquier lesién producida sobre un cerebro previamente desarrollado, con independencia del origen causal (traumético, vascular, tumoral, in- feccioso, andxico tras parada cardiorrespiratoria, ete.) Laincidencia anual de dano cerebral aumenta continuamente debido a que cada vee los cuidados catitcos y de resucitacién en unidades especificas de ccuidados intensivos son mis eficaces. Por ello, constituye un problema de salud prevalente, En este inicio de siglo, el dafio cerebral y las enfermedades mentales configuran el mayor reto asistencial del futuro. En Espaiia no existen datos estadisticos fables sobre el nlimero de personas afectadas, Siincluimos solamente a los pacientes que padecen traumatismo, crineoencefalico, la literatura cientifica americana estima 250 casos por cada 100,000 habitantes. Ex- trapolando estos datos a la poblacién espafiola, exis ten alrededor de unas 100,000 personas por aio que sufren lesiones cerebrales de cardcter tranma- tico, No obstante, estas cifras deberian corregirse al alza, puesto que hay que aitadir el resto de las cau sas que producen daiio cerebral. 1 80% de los traumatismos presentan secuelas moderadas o leves y el 20% restante son diagnosticados como graves, de estos iltimos, unos 2.000- 4.000 casos por aflo necesitan una asistencia intensiva debido a la pérdida de independencia fune cional que generan sus graves limitaciones motoras Y principalmente cognitivas. Se calcula que en Es- paiia existen actualmente entre 50,000 y 75.000 afectados en estas circunstancias y otros 2.500 en es tados vegetativo o de minima conciencia (Nolan, 2003). La mayoria de los casos graves son pacientes mny jovenes (con edades inferiores a los 30 aos) Suclen ser varones, con una esperanza media de vida de unos 35 afios y casi todos se encuentran en edad laboral o finalizando sus estudios. Existe, ademés, otro grupo de edad estadisticamente significativo, constituido por mayores de 60 afios que presentan secuelas tras accidentes cerebrovasculares y con una morbi-mortalidad asociada més elevada que la po- blacién de su cohorte, segtin edad y sexo. Las causas que producen dato cerebral son iitiples, y las consecuencias muy complejas y discapacitantes. Los enfermos presentan problemas muy severos en todas las esferas (motoras, sensoria~ les y neurocognitivas) que les llevan a una pérdida de la independencia funcional. Tanto para ellos, ‘como para sus familiares, esto conlleva importantes repercusiones en su vida diaria, laboral, social, re- creativa, vocacional y econémica, Las consecuencias de las lesiones cerebrales adquiridas raras veces se limitan a un conjunto de. sintomas, de deficiencias claramente delimitadas 0 de discapacidades que sélo afectan a un aspecto de la vida de la persona. Por el contratio, existe un es- pectro de funciones celulares que se alteran a través de deficiencias neurolégicas y fsiol6gicas. Las con-Recursos asistenciales de atencion 8 personas con dafo cerebral secucncias de estas lesiones suelen influir en las funciones humanas y se convierten en problemas que afectan tanto al lesionado como a su entorno. En tanto que otros problemas médicos, més us= -gentes, se ven claramente desde el principio, las lesiones cerebrales leves pueclen estar ocultas y legar aprovocar discapacidad. En muchos casos, las consecuencias de ls lesiones cerebrales permanecen de forma original o modificada a lo largo de toda la Vida, incluso es probable que surjan nuevos problemas, como resultado de situaciones dificiles 0 debido al proceso de envejecimiento. Las consecuencias neurolégicas de las lesiones cerebrales son miiltiples y complejas. Cual- quier tipo de funcién sensorial, motora autonémica puede verse amenazada. La mayoria de estas complicaciones aparecen durante los primeros dias o meses después del trastorno, dependiendo de Ja gravedad de la lesién inicial, El dato cerebral adquirido afecta, anto al sistema nervioso central, que conttola la sensibilidad y el movimiento voluntario, ‘como al sistema nervioso vegetativo, que controla las funciones viscerales. Por ello, dependiendo del tipo de lesién causada y de su extensién, pueden producirse miltiples afectaciones en distintas ¢ ras; metabélica, nutricional, esfinteriana, cuténea, cardiorrespiratoria, sexual, etc. A continuacién se revisardn algunas de estas alteraciones. Alteraciones neurolégicas Déficit motor, hemiparesia, tetraparesia, ataxia, pérdida de destreza fina o gruesa, trastornos del equilibrio y la estabilidad, disartria, dispraxias, disfagia, déficit sensitivo, anosmia, eeguera o pérdida de la agudeza visual, defectos en los campos visuales, trastornos de los movimientos de los ojos, diplo- pfa, pérdida de Ia audicién, tinitus, pérdida del paladar (agcusia), vértigo, deficit tactil y propioceptivo, hidrocefalia y crisis comiciales. Alteraciones cuténeas En los pacientes con dailo cerebral son frecun- tes las dlceras por presién, Esto es debido a los lar= 408 periodos de tiempo que pasan en cama en las unidades de criticos,a las hospitalizaciones con una evolucién t6rpida o a ingresos en centros residenciales inadecuados y con unos cuidados delicientes. Ademés, este tipo de pacientes pueden desarrollar otras causas de dolor cuténeo, como quemaduras dle cualquier tipo (léctricas, quimicas, etc), exosio- nes traumidticas ¢ infecciones por la prolongada hu- medac! de las incontinencias esfinterianas. Alteraciones musculoesqueléticas Definidas sobre todo por las retracciones articulares y las osificaciones heterotépicas que, asociadas a Ia hipertonia y espasticidad, suelen producir graves deformidades neuroortopédicas y, por ende, severas discapacidades funcionales. Alteraciones cardiorrespiratorias Ademés de la patologia preexistente en las lesiones del daito cerebral de causa vascular (atero- ‘matoxis, cardiopatias, ete.) 0 de la preexistencia de arritmias en el daito cerebral hipéxico-anéxico con paradas cardiorrespiratorias, pueden producirse trastornos respiratorios severos en pacientes coma- 030s, que requieren traqueostomias, o acumulacién dle secreciones con posibles complicaciones del tipo atelectasias y neumonias, Alte raciones nutricionales Debido a las importantes lesiones de estos pacientes, son frecuentes los fenémenos de malautri= cién asociados a trastornos deglutorios (disfagia). Por clo, requieren sistemas complejos de alimentacién parenteral, sondas nasogastricas y gastrostomias. Alteraciones esfinterianas Sueclen existir fendmenos de incontinencia uri- naria, que no siempre estin producidos por una ve= Jiga neurégena, con o sin disinergia del detrusor. En ‘ocasiones, aunque mis raramente, los afectados pre~ sentan retenciones y globos vesicales que requicren sondajes de urgencia. A nivel intestinal también pueden darse incontineneias fecales de dificil control 0 periodos prolongados de estrefiimiento rela- Gionados con inmovilismos prolongados. Alteraciones de la funcién sexual Si se generan en la fase aguda estin relacionae as con la disminucién del nivel de conciencia, En cambio, en la fase subaguda se originan prineipal- mente por trastornos en la esfera neurospsiquidtrica y ncuropsicolégica, ya que las causas organicas pe- riféricas son muy poco frecuentes30 Marca conceptuel de le intervencién con personas con dafto cerebral adquirido ‘Todas estas alteraciones pueden aparecer solas © combinadas, y son variables por lo que respecta a sus efectos en los individuos, Ademas, su gravedad y presentacién cambian con el tiempo, Combinadas, producen una infinidad de problemas funcionales Alteraciones cognitivas De igual modo, las consecuencias cognitivas de las lesiones cerebrales también son diversas, Algunos de los problemas més persistentes son los trastornos de memoria y las dificultades de atencién y con- centracién. Son comunes los fallos en el uso del len- ‘guaje y la percepcién visual, aunque a menudo pasan desapercibidos. Las funciones del lébulo frontal, ‘como la capacidad de resolucidn practica de problemas, el razonamiento abstracto, la comprensién de problemas, el juicio, la planificacién, el procesamiento de informacién y la onganizacién son sensibles alas lesiones cerebrales traumaticas (Cicerone, Dahlbergy Malec, 2005; Salmond y Sahakian, 2005). Alteraciones conductuales Entre los fallos conductuales comunes, se encuentran la disminucién de la capacidad de iniciar respucstas, las agresiones verbales y fsicas, la agita- ci6n, las dificultades de aprendizaje, la poca conciencia de si mismo, las alteraciones del funcionamiento sexual, la impubsividad y la desinhibicién social. También son frecuentes tras una lesién cerebral los trastornos de humor, los cambios de personalidad, la alteraciones del control emocional, la de- presién y la ansiedad. Repercusién social Las consecuencias sociales de las lesiones cerebrales leves, moderadas y graves son miiltiples e importantes, ¢ incluyen un mayor riesgo de suicidio, divorcio, desempleo crénico, presiones econémicas y drogodependencia. Estas consecuencias son terri bles para los afectados y sus familia, y aumentan la carga de trabajo de los organismos de servicios sociales, las fuerzas de seguridad y los tribunales. Cuando las personas con lesiones cerebrales intentan reanudar sus actividades diarias normales, el n= tomo va aumentando sus expectativas, lo que pone de manifiesto més consecuencias psicosociales (Wehman, Targett, West y Kregel, 2005). Por ejer- plo, una disfuncién prictica puede hacerse patente sélo en el trabajo y un cambio de comportamiento que afeete a las relaciones personales puede aparecer, tinicamente, después de haber abandonado el hospital, Las crecientes consecuencias negativas de estas lesiones no s6lo pueden aparecer en las personas afectadas, sino también en sus seres queridos. Los familiares de afectados sufren depresion, aisla- ‘into social e ira, El funcionamiento general de la familia y las relaciones se ve afectado, Este tipo de consecuencias puede continuar y, en algunos casos, empeorar con la edad. IMPLANTACION DE RECURSOS PARA PACIENTES CON DANO CEREBRAL ADQUIRIDO La rehabilitacién del daiio cerebral es un campo relativamente novedoso que ha tenido que luchar contra actitudes negativistas de muchos profesionales sanitarios, Hasta mediados del siglo pasado se crefa que la falta de capacidad de divisién de las neuronas suponia que, tras la lesion cerebral, s6lo quedaba esperar un mi- lagro para que el paciente restituyera sus facultades neurolégicas espontaneamente, Los cientificos han discutido si los programas de rehabilitacién del daiio cerebral eran o no eficaces. Gran parte de las criticas provenian de diferencias metodoldgicas a la hora de comparar los resultados de diferentes centros de tratamiento, 0 atribuir su validez tinicamente a las antes men- cionadas recuperaciones parciales neurolgicas es- pontaneas. Sin embargo, y en particular en la liltima década, diversos estudios han confirmado la cficacia de este tipo de programas después de ser aplicados sobre pacientes crénicos en los que no era previsible una mejoria espontanea, No obstante, todavia queda por resolver definitivamente si un programa especifico es mejor que cualquier otro (Cope, 1995; Chesnut, Carney, Maynard y Mann, 1999), Para responder estas preguntas, en la pasada dé- cada se iniciaron en el entorno anglosajén programas tehabilitadores especificos basados en Investigaciones rigurosas. Actualmente, aunque estos estudios contindan, se ha demostrado la efectividad y eficiencia de una intervencién rehabilitadora lo més precoz y planificada posible, siempre y cuando ésta se encuadre en una estrategia socio-sanitaria més global,Recursos asistenciales de atencion a personas con dafic cerebral El modelo de rehabilitacién integral eficaz es el que optimiza una 4gil oferta de prestaciones sanitarias y sociales, y un sistema de ayudas suficientes paral familia cuidadora, Este modelo requiere una extensa coordinacion entre los diferentes organismos: sanidad, Seguridad Social y servicios sociales. También es indispensable potenciar y vertebrar las asociaciones de afectados, axé como la especializa- ion de equipos multiprofesionales y la dinamizacion ie una red de servicios a nivel local, verdaderos so- portes de esta atencién integral. TRABAJO EN EQUIPO: PROGRAMAS, OBJETIVOS Y FUNCIONES DE LOS MIEMBROS Los expertos estin de acuerdo al afirmar que el modelo influye en los resultados finales del tratamiento. El modelo médico en exclusividad resulta menos eficaz que el multidisciplinar (miiltiples profesionales trabajan sobre un mismo paciente, desde su propia unidad con un sistema jerarquizado y cauces de comunicacion irregulares) y éste relaciona resultados mediocres respecto al abordaje interdis ciplinario (los profesionales forman un equipo y tienen reuniones periédicas en las que fijan objetivos comunes con un sistema horizontal) En este caso, el abordaje tiene un enfoque transdisciplinar, en el que todos los miembros del equipo centran su actividad en el paciente y trabajan sabiendo en cada momento lo que el resto de sus compaiieros realizan, recomendando abordajes concretos con independencia del drea a watar elle, Panzica, Vogt y Sitaro, 2005; Pape, Zelle, Lohse y Hildebrand, 20065) Elconcepto de temporalidad también resulta determinante. B] tratamiento debe iniciarse cuanto antes. ‘También es muy importante definir las objetivos y la metodologia de trabajo teniendo en cuenta el momento evolutive del paciente. Bs cecis, dependiendo de cémo evolucione el paciente, asi lo har la intensidad del tratamiento y su duracién (el esfuerzo de programas intensivos debe real periods de actividad maxima de la plasticidad). Ia planificacién del tratamiento debe ser detallada. Es necesario que se defininan los objetivos generales y especifics, estableciendo un orden de las funciones que necesitan rehabilitacién y un tiempo éstimado para su consecucién, con revision de los objetivos y reevaluacion periédica. Los datos cientificos extraidos de la bibliogralia existente sugieren que los efectos de la rchabilitacién son especificas, esto es, centrados en la actividad que se entrena, pero no ge- neralizables. Por este motivo, resulta dificil jusificar la validee ecolégica de programas realizados tinicamente en un despacho (Lew, 2005). Programas, servicios y funciones de los miembros del equipo El programa de neurorrehabilitacién se realizard con preferencia en un medio que posea la mayor parte de los servicios de rehabilitacién fan cional. Estos se utilizan en funcién de las necesicta- des del lesionado y su familia y se definen en el plan individualizado de rehabilitacién de cada paciente, A continuacién se citan algunos de ellos: + Rehabilitacion funcional: comporta programas de accién tras una evaluacién especializada y detallada, Su finalidad es ayudar al lesionado a desarrollar y adquirir sus méximas capacidades, con independencia del grado y tipo de lesiones y afec- aaciones multiorganicas. + Rehabilitacién neuropsicolégica: pretende responder alas alteraciones cognitivas y perceptivas de los pacientes afectados, si es que las hay. Trata de recuperar los déficit de la atencién y concentracién, los trastornos dle memoria, Ja percepcién, las fun- clones ejecutivas y cl enlentecimiento de la veloci dad de procesamiento de la informac modo, se mejora la planificacién de otros prog mas y se readaptan todos los aspectos de la vida. + Rehabilitacién emocional y del comportamiento: como consecuencia del accidente pueden aparecer cambios emocionales y de comporiamiento en la persona afectada. Estos, con mucha frecuencia, son mis dificiles de comprender que los mera- mente fisicos, como por ejemplo los problemas de movilidad, y constituyen uno de los principales ‘motivos de queja de las personas que couviven con un lesionado cerebral. La rehabilitacién se centra en aspectos conductuales, por desinhibicién 0 exax geracién, y emocionales, por alteracién en las res puestas afectivas, Trata de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia en funcién de las hia- bilidades previas y las adquiridas 0 rehabilitadas a posteriori + Rehabilitacién psicosocial: plantea el restableci- miento de las alteraciones especificas, tratando de desarvollar estrategias y habilidades para mejorar lasactividades de la vida daria. Para ello, se adaptaMerco conceptual de Ia intervencién con personas con dano cerebral adquirido clentorno y se emplean métodos alternativos de sustitucion y refuerzo de las conductas correctas. + Rchabilitacién vocacional, reereativa y de ocio: cl cio es la parte del tiempo en la que no existe la obligacién de realizar una determinada tarea y se realizan actividades con las que disfrutamos.Tras Ja lesiin se produce un cambio en el estilo de vida del lesionado. Debido al cese de actividades laborales, sociales, etc., el tiempo libre se incrementa y el tiempo de ocio adquiere una gran importanci Es muy importante que satisfaga algunas necesidades del lesionado, como por ejemplo: de independencia (en contra del sentimiento de sobreproteccion), de motivacién (esencial para el desarrollo personal) y de autoestima (en la medida cen que sea valorado por otros). Este tipo de reha- bilitacién trata ce mejorar el uso satisfactorio del cio, asi como las relaciones interpersonales, me- ciante la reeducacién individualizada y de grupo. En todos estos programas trabajan distintos profesionales que forman parte de un equipo multipro= fesional, Gada uno de ellos aporta sus funciones y conocimientos para contribuir al logro de los obje~ tivos comunes. A continucion se citan algunos de estos miembros y sus respectivas funciones: + Fisioterapeuta: tras la evaluacidn periédica y la efinicién de objetivos trata de mantener el tro- fismo muscular, la movilidad articular, las sensa- cones propioceptivas, mejorar la coordinacién y el equilibrio y disminuir el dolor de cualquier origen, + Terapeuta ocupacional:facilita ka reeuperaciin de las actividades de la vida cotidiana (alimentacién, bao, aseo, traslado, vestido, ete). Para ello, proporciona, sies necesario, las adaptaciones mds in- dicadas en cada caso, tanto en el centro de rehabilitacién, como en el domicilio del usuario. A través de actividades dirigidas, cl terapeuta intenta que el usuario supere, reduzca 0 compense Jas disfanciones fsicas y/o cognitivas que impiden 6 limitan su nivel de independencia en las actividades diarias, en su rol social y en su eapacidad para disfrutar del tiempo de ocio y de las actividades recreativas. + Logopeda: se ocupa de la recuperacion de las al~ teraciones del lenguaje y la comunicacién y de aspectos como la deghucién, fonacién, articulacion y respiracién, Sino es posible su recuperacion, sein tenian compensar mediante sistemas alternativos y aumentativos de comunicacién, que se enfocan hacia aspectos practicos del lenguaje de manera individualizada, Se pretenden eliminar 0, al ‘menos, compensar, las causas de los trastornos del lenguaje, del habla y de la comunicacién, tanto oral, como escrito, para obtener una recuperacién que permitainiciay, ies posible, un total dominio del Ienguaje 0 una forma comprensible de comunicacion, + Trabajador social: se ocupa de estudiar y abordar adecuadamente las situaciones carenciales 0 pro= blematicas, con la participacion activa del usuario en la solucién de sus problemas. El trabajador social interpreta la realidad de los problemas sociales, intentando que las personas afectadas planifiquen y cjecuten las acciones correspondientes para superarlas y solucionarlos, Actia en muchos sectores fumcionales utilizando diversos cenfoques metodolégicos y orientando al paciente y a sus familias acerca de recursos y prestaciones, piiblicos y privados, a nivel individual, grupal o comunitario, Generalmente, los fines que se persiguen y con- iguen con ¢l tatamiento transdiciplinar van enca- minados a conseguir una mayor autonomia personal en las actividades de la vida diaria, tanto en la actividades basicas (alimentacién, vestido, asco, bait, control de esfinteres, transferencias, ete.). como en las actividades instrumentales de Ia vida diaria (usar el tléfono, manejar dinero, cocina, la- var, tareas domésticas, usar el transporte piiblico, ad- ministrar finanzas, tomar decisiones, ete. Cuando hay problemas para la consecucién de estas activi dades, se utilizan ayudas téenicas y adaptaciones del entorno, prescritas y adaptadas individualmente, en funcin de las necesidades y caracteristicas dela persona, oO (05 programas y servicios Servicio de readaptacién al entorno familiar y comunitario Bl centro de rehabilitacién debe poner a dispo- scion de las familias y afectados una serie de pro grams especificos a lo largo de todo el afto, Estos programas podran reajustarse y ampliarse de acuerdo con la experiencia, necesidades y demanda. de los usuarios y de la poblacién afectada. Su propésito es faclitara as personas que atien- den habitualmente a los afectados una amplia in- formacién sobre las lesiones producidas, su evolucién y consecuencias y un entrenamiento prictico para elRecursos asistenciales de atencion @ personas con defo cerebral mejor cuidado y atencién del paciente. ‘También pretende orientatles sobre como tratar al resto de miembros de la familia para que no distorsionen el ritmo familiar y aprendan a compartir la responsa- lad, Este programa oftece lo siguiente: * Charlas formativas de todos los profesionales que participan cn el tratamiento (médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda y otros), Es importante que transmitan la informacidn adecuada de manera comprensible para ayudar a las familias a admitir objetivos realistas, disminuir su ansiedad, favorecer la interaccién tador, etc + Sesiones de comunicacién y apoyo con el psicé= logo. + Informacién sobre cuestiones legales, das disponibles, etc, facilitada por asesores juridi- 0s, técnicos, trabajadores sociales y profesionales del sector, + Orientacidn sobre emo organizar grupos y redes de autoayuda, + Asesoramiento sobre actividades de ocio y tiempo re. Para ello, se programan sesiones dirigidas a las familias cuidadoras en las que se les asesora para cuidar a los lesionados y se es proporcionan pautas para controlar el estrés, El programa contempla d= versas unidades: apoyo familiar, terapia familiar y de pareja, educacién familiar y érea de promocién y apoyo a asociaciones y grupos de autoayuda Ademds, actualmente las nuevas tecnologfas fi- cilitan a las familias la realizacion de consultas con- eretas. Dichas consultas pueden realizarse por tcléfono a través de internet. Esta informacion se complementa con la disponible en la pagina web, cen la que se incluye un cuestionario con las preguntas y respuestas mas habituales. centre las familias y el equipo rehabil Equinoterapia La equinoterapia se considera una terapia integral, que no solo cumple funciones terapéuticas, sino que también ofrece amplios beneficios en el rca psicolégica. Aunque suele complementarse con otras terapias, ha ganado un importante lugar como terapia alternativa, ya que cumple objetivos, tanto fisicos, como psiquicos. La equinoterapia utiliza al caballo como instru- ‘mento terapéutico, ya que la marcha al paso de este animal presenta similitudes con la marcha humana, Esta terapia integra cuatro Ambitos profesionales ferentes: la medicina, la psicologia, la pecagogia y el deporte, Los ejercicios neuromusculares aplicados durante la monta refuverzan y complementan el efecto terapéutico y apoyan la regulacin del tono muscular, la disminucion de los efectos tonicos, la coordi- nacién psicomotriz gruesa, la simetria corporal, la estabilizacion del tronco y de la cabeza y el desarrollo de clasticidad, agilidad y fuerza muscular, Reaprendizaje motor orientado a tareas Tras una severa afectacién con repercusién mul- tinivel son frecuentes los sintomas referidos a inestabilidad postural o alteracién del equilibrio y la coordinacién, Esta inestabilidad tiene un efecto ne~ gativo desde el punto de vista fisico, emocional y funcional de los pacientes y se relaciona con la alte~ racion del procesamiento de la informacién sensorial y de los programas motores que organizan la respuesta motora, Recientemente, se han desarrollade nuevos modos de abordar la rehabilitacién de la marcha, que han demostrado ser mas eficaces que las terapias tradicionales. Entre estas téenicas se encuentran el reaprendizaje motor orientado a tareas y la ‘marcha sobre tapiz rodante con suspensién parcial del peso. El reaprendizaje motor pretence conseguir que el paciente aprenda estrategias eficaces para realizar un movimiento funcionalmente til, Para ello, se recomienda utilizar el lado més afectado por la lesion evitando emplear estrategias compensadoras inadecuadas. El paciente ademas debe practicar durante todo el dia para reforzar los logros alcanzados, Este entrenamiento puede ser organizado en un circuito con una serie de estaciones de trabajo diseiiadas para fortalecer los miisculos afectados y prover la oportunidad de practicar las actividades descadas (Dean, Richards y Malouin, 2000). Con este objetivo se seleccionan una serie de tareas rela cionadas con los aspectos locomotores que incluyen. componentes aerdbicos y de fortalecimiento. Marcha sobre tapiz rodante (treadmill) La marcha sobre tapiz rodante con suspensién parcial del peso corporal emplea un sistema de sus- pensién del techo y un arnés para soportar un por= centaje del peso del paciente, mientras éste caminaMarco conceptual de la intervencién con personas can dafo cerebral adquirido por una cinta rodante, A medida que mejora su capacidad de marcha y control sobre el movimiento,s¢ reduce el soporte de peso. Permite el inicio de modo precoz de la marcha, evitando lesiones asociadas. Produce una descarga simétrica de peso que permite evitar el desarrollo de estrategias compensadoras. Adems, asegura la extensién de caderas durante la fase de apoyo al forzar la alternancia apropiada de cada paso (Ada, Dean y Hall, 2003). El entrenamiento de la marcha mediante cinta rodante con descarga parcial del peso favorece la mayor recuperacién de la velocidad, resistencia, equilibrio y fancién del miembro inferior, durante la misma, En oposicion aesta técnica, los abordajes tra~ dicionales como la téenica Bobath hacen hincapié en <1 control de los components aislados de la marcha antes de reasumir a deambulacién, de modo que du= rante su aplicacién no se practica la marcha durante 1un periodo de tiempo prolongado para evita el desarrollo de actitudes andmalas derivadas de un insu ficiente control del tronco y del miembro inferior. Estrategias de trabajo en equipo El propésito del trabajo en equipo es que todos Jos integrantes del equipo transdisciplinar se dedi «quen a la labor de pensar en el modo de mejorar la situacién del paciente, Si se ejecuta como corresponde, elevard la productividad y, por extension, la fectividad del resultado funcional final, tanto en el Iesionado y su familia, como en los propios inte grantes del equipo. Inicialmente, deben enumerarse todas las tarcas que forman parte del trabajo, Posteriormente, se combinan todas las listas individuales preparando, tuna enumeracién general de tareas, la cual, mostrar las actividades que realizan cada uno de los profesio= nales a todos los integrantes del equipo, para que la estucien minuciosamente y eliminen todo lo que no sea itil, Mas adelante, se crea una matriz de tiempos mediante un registro cronometrado de cada tarea y se establecen los tiempos medios, Elanalss final debe responder a lo que se hace, dénde, cuando y como se hhace, quién lo hace, cudnto tiempo exige y cual es el rendimiento del resultado. El anilisis de tiempos y tareas de trabajo en equipo es un ejercicio muy eficaz, ya que sefala las posibles vias para mejorar, armonizar y racionali- zar las tareas. Y como todos los miembros del equipo participan en todas las etapas, se hace relativamente simple realizar mas adelante los cambios sobre los que hubo consenso. Los problemas mas frecuentemente de este tipo de organizacién del trabajo, son: + La falta de confianza. + La sensacién de no ser escuchado. + Ta burocradia. + Eldirigismo de los jefes que se llevan todos los mé- rites + La rutina, trivializando tareas simples y pospo- niiendo mayores logros. + La indefinicién en la calidad del propio trabajo. Para solucionar estos problemas resulta imprescindible elesfverzo de todos en la realizacion de tarcas y tiempos asignados y la definicin de una metodologia comin, Es conveniente formar a los partici pantes en el equipo en los siguientes contenidos: + Direccién eficaz de equipos de trabajo. + Modalidacles de equipos de trabajo + Desarrollo cle equipos eficientes, + Participacién en el trabajo en equipo + Nuevas tecnologias aplicadas al trabajo en equipo (videoconferencia y trabajo en red, con historia clinica informatizada). ST En este capitulo se repasan las caracterist: cas principales de los servicios de rehabilitacién dirigidos a atender a las personas con dafio cerebral adquirido. Se parte de la descripcién de los diferentes grupos de alteraciones que se presentan, pasando por las caracteristicas de los programas destinados a abordarlas y finalizando con una somera referencia a la importancia del trabajo en equipo y a las funciones de los profesionales que forman parte del mismo.Recursos asistenciales de atencién a personas con dafio cerebral 35 = PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. {Cuiles son los pilares basicos de todo programa de neurorrehabilitacion? 2. Cual es la incidencia del dario cerebral en Espana? 3. ,Cuales son las principales alteraciones neu- rolégicas asociadas al datio cerebral? 4. ;Cudles son las principales alteraciones car- Giorrespiratorias asociadas al dafio cerebral? 5, ;Cuales son las principales repercusiones so- Ciales asociadas al dafio cerebral? 6, Cita algunos de los programas rehabilitado- res que se incluyen en el capitulo. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ‘Ada, In, Dean, ©. y Hall, J. (2008). tradmill and overground ‘waking program improves walking in persons residing in he ‘community ater stoke: a placebo -controlled, randomized teal Amhices of Pyial Metin and Rein, 8, pp. ABB 91 (Chesnut, RM, Carey, N., Maynard, H. y Mann, N.C. (1999) Summary report: evidence forthe effectiveness of rchabilitae tion far persons with traumatic brain injury. 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American Jonrel of ‘Singers 190 pp 336,ASPECTOS ETICOS Y LEGALES DE LA INTERVENGCION CON PERSONAS CON DANO CEREBRAL ADQUIRIDO M. PeREYRA EGHEVARRIA M. GC. Casettos AParici Er = Objetivos = Intraduccién = Conceptos preliminares ® Situaciones éticas que s2 pueden plantear en terapia acupacional = Aspects legales de la intervencién con persons con dafo cerebral adquirido SS a > Situar al profesional de la terapia cocupacional ante una refiexidn sobre los aspectos éticos y juridicas involucrados en el trato con las personas afectadas de dafio cerebral adquirido y sus familias > Velorer un enfoque global de la intervencién {no sélo el técrico), que incluya la relacion con el usuario y su Por regla general, las personas con dafio cerebral adquirido (DCA) son personas adultas que lle- vaban una vida completamente normal antes de padecer un accidente cerebrovascular (ACV), traumatismo craneoencefilico (TCE), rebral, etc. A partir de la lesi6n, se encuentran ante una nueva situacién que les condiciona (a ellos y a su familia) profandamente, No todos presentan las mismas caracteristicas, por lo que es necesario una evaluaci6n inicial, que mnestre la situacién de cada uno (desde un coma vigil o estado de minima conciencia, hemiplejias 0 hemiparesias, sindromes afisicos,alteraciones en los mnoxia, tumor ce- « Ley de promocién de la autonomia personal y de atencién a personas en situacién de dependencia = Tutela y curatela «= Estudio del caso = Resumen = Preguntas de eutoevaluacién = Referencias bibliogréficas relacién humana > Reflexioner sobre le ética y los derechos humanos de las personas con dafio cerebral adquirido, asf como sabre los principales aspectos que estén en juego en su nueva situacién. procesos cognitivos basicos como memoria y aten- ion, hasta problemas conduetuales graves que incluyen la ausencia de autocontrol y la conflicividad social), Por otro lado, hay que afiadir que durante los 4-6 primeros afios de DCA, la recuperacidn de ca- ppacidades va variando sensiblemente hasta que llega ‘un momento en que la restitucién de facultades ni se incrementa, ni disminuye, Las personas con DCA moderado o grave suclen tener alteraciones de per sonalidad severas, hasta el punto en que sus fami liares consideran que después del accidente son otros, Una vez que se ha hecho una breve introdue- cién sobre el DCA, se abordarin algunos aspectosMarco conceptual de la intervencién con personas con dafio cerebral adquirido cde ética y legalidad para que los terapentas ocupa- cionalesios tengan en cuenta a la hora de realizat su trabajo, CONCEPTOS PRELIMINARES Es importante clarificar los conceptos sobre los que hablamos para saber a qué nos referimos. No se trata de hacer una inmersion en la historia de la fi losofia, sino de aplicar los términos que cualquier Giccionatio refleja sobre el habla comin, A conti- nuaci6n se definirin algunos coneeptos importantes para la comprensién de este capitulo: + Etica: lo que es recto conforme a la moral. Parte de In filosofia que trata de la moral y de las ob gaciones del hombre, Conjunto de normas mora- Tes que rigen las conductas humanas. (Todas estas definiciones hacen referencia a la moral) + Moral: relativo a las acciones 0 cardeteres de las personas desde el punto de vista de la bondad 0 malicia. No pertenece al orden juridico, sino al foro interno, al respeto humano, Esla ciencia que trata del bien en general y de las acciones humanas en orden a la bondad o malicia + Bien: en relacidn a la percepcion, a la virtud, alo licito, a lo honesto, alo humano, las actuaciones de Jas personas siempre se hacen con apariencia de bien, Nadie esta radicalmente equivocado. * Mal: lo opuesto al bien. * Valor: segiin los distntos sistemas de valores, juz= gamos lo que es bueno y malo. * Derecho: lo que es justo. Derecho positivo, lo que la ley positiva declara, de manera diversa en distintos paises y culturas. El derecho positivo evolu- ciona y se adecvia a las variaciones de la realidad, El derecho positive va detrds de la misma. * Derechos humanos: se inician y formulan en la Revolucién Francesa: libertad, igualdad y frater- nidad. Declaracion de Derechos Humanos de 1948, Se llega a su formulacién por consenso entre naciones y culturas diversas. * Derecho natural, derechos civiles, derechos culturales, derechos morales. + Derechos especificos: derechos de la mujer, del nifflo, de la familia, etc. + Aspectos legales: La Ley y el Derecho surgena raiz de la ética, Slo consideraremos dos aspectos: el derecho positivo (Espatia tiene abundante legis- lacién sobre las personas con discapacidad) y l derecho subjetivo, que han reconocido leyes espafiolas, como la LIONDAU (Ley de igualdad de oportunidades, no diseriminacién y accesibilidad universal) y la Ley de promocién de la auto~ nomia personal y atencion a las personas en situacién de dependencia. La convencién de Na- ciones Unidas de 2007 sobre la discapacidad con- sagra universalmente la consideracion de las personas discapacitadas como sujetas a derechos yno como objeto de beneficencia, He aqui un pro- ‘greso importante en la consideracién ética de las personas discapacitadas, que ilumina la postura de Jos profesionales, en este caso los terapeutas ocupacionales, que trabajan con el DCA. Es importante que los profesionales de la terapia ocupacional conozcan y asimilen estos conceptos, ya que su trabajo les obliga a posicionarse ética- mente ante cuestiones que hacen referencia a la moral, al bien y al mal, a un sistema de valores ¢, incluso, al derecho. SITUACIONES ETICAS QUE SE PUEDEN PLANTEAR EN TERAPIA OCUPACIONAL Cuando el terapeuta ocupacional expresa su criterio, aconseja a los familiares de un afectado 0 dis- cute con su equipo interdisciplinar, se enfrenta a valoraciones importantes con implicaciones éticas, encl ¢jercicio de su profesién. A contimuacién, planteamos algunas de esas situaciones. Etica en la salvacion de la vida No vamos a entrar en el complejo debate sobre la eutanasia activa ni pasiva, ni en los medios, mas ‘omenosextraordinarios, que se pueden utilizar para prolongar una vida sin una calidad minima de rea- lizacién personal, No se trata de pontificar y gen ralizar sobre situaciones individuales de dificil valo- racién, Pero parece ético y digno de consideracion, teniendo en cuenta todas las informaciones aporta- das por los distintos profesionales y la familia, la ca pacidad para analizar las stuaciones y tomar las decisiones correctas. La familia, en el caso del DCA por'TCE 0 ACV _gtave, lo primero que desea es que el alectado viva, Sin embargo, habria que plantearse ses licito apli- carlas maniobras de resncitacién a una persona que ha tenido ya cinco paradas cardiacas. Si sobrevive, su pronéstico ser un coma vigil de por vida, sin ninAspectos éticos y legales de Ia intervencién con personas con dafio cerebral cE] 39 guna calidad humana, 2Debemos alargar esta si- ‘uacién, con un ensafiamiento iatrogénico? Como minimo habria que cuestionérselo, AL final del capitulo se incluyen algunos casos préeticos que ilustran las diferentes situaciones éticas y legales planteadas en estas lincas, Las Unidades de Cuidados Intensivos y las Ui sgencias (en casos graves) del sistema piiblico de salud en Espafia son servicios de una gran calidad profesional y humana, Lachan y consiguen salvar muchas vidas, empleando muchos recursos humanos y mate riales. Sin embargo, como dice el eslogan de la Aso- ciacién de Daiio Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADAGE-CLM), «una vida sal- ‘vada merece la pena ser vividan, Etica en la alencién médica del daiio cerebral Desgraciadamente, el datio cerebral adquirido, cen sus diversas facetas, no est incluido en el sistema piiblico de salud, Bn las UGI de los grandes hospi- tales suelen atender correctamente a los afectados en situacién aguda, Seria importante que, ademas de todos los cuidados que reciben, tuvieran la aten- ‘én de fisioterapia o terapia ocupacional para prevenir las rigideces y las deficiencias posturales que la xno movilizacién articular comporta, Si no se les da cesta atencién, se les eondena (en algunos casos) a contracturas irreparables. En Jos servicios de rehabilitacidn del sistema de salud priblico no existen unidades especializadas en dafto cerebral, Por lo que, una vez superada la fase aguda e incluso de coma, sélo unos cuantos tienen el privilegio de recibir una rehabilitacion correcta con una atencién especializada en neurologfa, en terapia ocupacional, en fisioterapia, en logopedia, en psicologia y en psiquiatria, sila precisan, La aten- cién a las personas con DCA no esta protocolari zada, y ese abandono es injusto, va contra la ética y la Ley de Sanidad, la cual ofrece cobertura sanitaria a todos los residentes en Espaita, Por otra parte, cuando correcta o incorrecta- ‘mente atendidas en su rehabilitacién, las secuelas de la persona afectada por datio cerebral quedan esta bilizadas, se le deniega la atencién de manteni= miento que necesita, invocando el término segregador «crénico», Estas personas tienen dere cho a la rehabiltacion y a los cuidados necesarios para su mantenimiento correct En cuanto a los centros privados, dinicamente decir que son de una calidad muy desigual y tienen ‘un coste muy elevado, Sin embargo, al no haber servicios especializados en el sistema puilico de salud para las personas con DCA, muchos pacientes tienen que recurrir a ellos, Flica para una calidad de vida La familia, ante la aparicién det DCA en uno de sus miembros, pasa por diversas etapas psicologica- mente explicables: el primer objetivo es que su fae miliar viva. El segundo, salvada ya la vida, es que se tebabilite y vuelva ser el de antes, Cuando pasan los afios y se descubre que la persona ha cambiado, sur gen problemas sociales y econémicos, ‘Una vex que la familia asume ta nueva situa cidn, todavia queda todo el trabajo de apoyo a la persona afectada para reconstruir sus habilidades biisicas. Estas son las que le permitiran convivir so- Gialmente en las diferentes facetas de su nuevo es- lado: ocio, ocupacién, habilidades sociales, etc., campos que pertenecen a la accién del terapeuta ocupacional, Las familias se encuentran muy solas, aisladas de los amigos y del resto de familiares A esto hay que afiadirle las carencias que presentan los servie cios que se han indicado anteriormente, Frecuente- mente, se le asigna a la mujer, madre, esposa, hermana o hija la atencidn que necesita el afectado y de la que todas las personas del entorno han huido, Muchas veces, cuando se habla de la solida- ridad de la familia, ser hace referencia a una soli- daridad asimétrica que ejerce la mujer, siendo la tinica que asuime responsabilidades por encima de lo que le corresponde. Los terapeutas ocupacionales pueden jugar un papel extraordinario en la recuperacién, aunque ésta sea pequeita, de las habilidades basicas alecta- das, Incluso mas alla, tienen la posiilidad de ejercer una fimeién pedagégica con los familiares. ASPECTOS LEGALES DE LA INTERVENCION CON PERSONAS CON DANO CEREBRAL ADQUIRIDO En este apartado se mencionan algunas referencias bibliogréficas que posteriormente aparecen cn la bibliografia, Las familias, una vez pasados esos 4-6 aiios, se preocupan de los aspectos de valora- ci6n y juridicos que habfan abandonado, Los temas Jjudiciales no atendicos pueden tener consecuenciasMarco conceptual de [a intervencion con personas con dafo cerebral adquirido definitivas, y los aspectos laborales son mas complejos de resolver que si se hubieran abordado ini- cialmemte. Valoracién de la condicion de persona discapacitada realizada por las Comunidades Auténomas y las valoraciones de la Ley del Seguro El Real Decreto (RD) 1971/1999 del 23 de di ciembre valora el grado de discapacidad basan- dose en la limitacién de una persona para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (AVD). Esta valoracién es dificil de realizar en los afectados por DCA por las complejas y diversas secuelas que pa decen. La Ley 34/2008 o Ley del Seguro, cuyo objetivo es resarcir un daiio, no valora la discapacidad, sino la deficiencia, Presenta el mismo problema que la anterior: la dificultad que los valoradores eneuentran para comprencler las secuelas mas gra~ ves y complicadas del DCA. Los baremos existentes son mucho mas débiles para la valoracion de los problemas cognitivos, y précticamente inexis- tentes, para problemas conductuales, En demasia- das ocasiones se valoran las secuelas en un plazo excesivamente corto, sin tener en cuenta los problemas que se manifiestan posteriormente (evolu- cién negativa de la situacién econémica, laboral, sanitaria, psicologica, psiquidtrica, conductual, so- ial, tc) En los propios centros base de diferentes Co- munidades Auténomas se reconoce la dificultad para realizar la valoracién del DCA, tanto por desconocimiento, como por la complejiad de sus consecuencias. Y no se debe olvidar que ante el valorador, la persona con DCA a menudo con serva su capacidad de raciocinio e intenta reflejar Jo mejor de si mismo, mostrando lo que deberia sery no ¢s. Algo totalmente distinto de la realidad. de su vida cotidiana, Al final del capitulo se incluyen algunos casos practicos que ilustran las diferentes situaciones éticas y legales planteadas en estas lineas. Como en otras ocasiones, se observa que la va~ loracién, no facil en las personas con DCA, puede condicionar errores en la obtencién de derechos del solicitante, En ocasiones, es necesario que el profesional de terapia ocupacional coopere en la evalua- cién con el equipo interprofesional. Calificacién que las mutuas y aseguradoras hacen del dano cerebral adquirido Se ha hablado de las valoraciones para el reconocimiento de la condicién de discapacitado que reconocen las Comunidades Auténomas y de las realizadas segin la Ley de Seguros. Ademas de Jas mismas, puede haber valoraciones por accidente laboral o calificacion de invalidez permanente en el sistema laboral que cubre el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS). La cobertura que deben realizar as mutuas de las compafiias aseguradoras por accidente de trafico u otros exige otras valoraciones. Las mutuas son responsables de la rehabilitacion de Jos aecidentados y/o de las secuelas de las enfermedades comunes en el sistema de proteccién laboral. Alacabar los procesos de rehabiltacién, las mutuas pasan informes propuesta para la valoracién por los distintos tribunales, con efectos de pensiones, o indermnizaciones. Las mutuas laborales tienen una, concesién administrativa del sistema piiblico de la Seguridad Social y, por tanto, actitan por concesién administrativa. Se convierten en jueces y parte. En algunas ocasiones, aceleran el proceso de califica- cidn para terminar cuanto antes con sus respons bilidades econémicas y rehabilitadoras. De este modo, traspasan sus obligaciones al INSS y al sis tema piblico de salud. En cl DCA el periodo de estabilizacion de las secuelas (que normalmente son de por vida) suele ser mAs prolongado que los plazos establecidos por la Seguridad Social (de 12 a 18 meses) 0 los plazos que establece el juez. La estabi- lizacién y secuclas definitivas de muchas personas con daiio cerebral pueden llegara requerir de +a 6 afios Los juicios por accidente de trafico y otros no se pueden celebrar hasta que el médico forense no de clara «la sanidad>, que muchas veces se realiza me diante informes médicos insuficientes y sin una. valoracién completa de las consecuencias del DCA. Faltan especialistas en su valoracién, fundamental mente en los aspectos psiquidtricos y psicolégicos, «que son los déficit que mas comprometen el futuro y los que mas incapacitan a estas personas, Tam- bién son fuertemente disfuncionales, y muchas veces no valoradas, la ruptura en los procesos ¢jecutivos de las personas con DGA. :Cul es el plazo sui ciente para valorar las secuclas definitivas? ¢Se deberian ir revisando? Los acuerdos extrajudiciales suponen un verdae ero problema cuando se aleanzan en plazos breves,Aspectos éticas y legales de {a intervencion con personas con daho cerebral at y sin valorar las necesidades de por vida del afectado. La defensa legal es mucho mis fuerte por parte de las mutuas que de los afectados y familias, que, ademas, atraviesan una situacién psicolégica de debilidad. La familia esta gravemente afectada. Al final del capitulo se incluyen algunos casos prac ‘cos que ilustran las diferentes situaciones éticas y legales planteadas en estas lineas. Como es evidente, este tema afecta fundamen talmente a otras profesionales distintos de los terapeutas ocupacionales. Sin embargo, es bueno que el terapeuta ocupacional comparta con el equipo inter profesional aspectos de la valoracién, El conocimiento de esta problematica puede ayudar al terapeuta a situarse con mas eficacia en la rehabilitacidn global de la persona con DCA. Las mutuas que participan en la valoracién laboral Aunque ya se ha hecho referencia a las mutuas, en la valoracién de la discapacidad en el apartado anterior, se podria indicar lo mismo con respecto al INSS en el caso de la tramitacién directa de Ja in capacidad laboral. Unicamente indicar que en el caso de solicitar la gran invalidez de una persona con DOA, ésta debe ser valorada adecuadamente, resaltando los datos que afectan gravemente a su personalidad, conducta, autocontrol y procesos eje~ ccutivos, asi como al resto de aspectos psicologicos. En ese sentido, es importante tener en cuenta el articulo 137.6 de la Ley de la Seguridad Social la si tuacién del trabajador afecto de incapacidad permanente como consecuencia cle pérdidas anatémi- cas o funcionales, necesita la asistencia de otra persona para los actos mus esenciales de la vida, tales como vestise, desplazarse, comer 0 andlogos. Aunque las personas afectadas con DCA anden, hablen y tengan capacidad para un razonamiento, pueden ser demandantes de asistencia de otra persona para los actos esenciales de la vida: imposible que viva sin apoyo de terceras personas, incapaz de gestionar la comida y organizacién de la casa, incapaz de cuidar a su hija. El término andlogos implica en el DCA; conductas irregulares, agresividad, falta de conciencia de las limitaciones, falta de autocontrol, etc, Algunas personas con DCA estarian in- cluidas en el grupo 10 de discapacidades de la CIE-10 dela OMS, Al final del capitulo se incluyen algunos casos priteticos que ilustran las diferentes si tuaciones éticas y legales planteadas en estas lineas. Sielafectado hubiera afirmado ser Napoleén, se hubiera demostrado su situacién patolégica. Mu- chas personas con DCA tienen una gran capacidad para razonar lo que el entorno quiere ofr y no son conscientes del desajuste de su pensamiento con la realidad. Ademas son egocéntricos, con capacidad de manipulacién y no les interesan en absoluto los planteamientos y necesidades de quienes les rodean. Las valoraciones de las AVD en personalidaces complejas con DCA son dificiles de realizar sino se conocen las alteraciones posibles y no se profundiza més de lo que implica una breve entrevista, LEY DE PROMOCION DE LA AUTONOMIA PERSONAL Y ATENCION A PERSONAS. EN SITUACION DE DEPENDENCIA Quizis la ley que més pueda afectar a los profesionales de la terapia ocupacional sea la Ley de Autonomia Personal, ya que es ambiciosa, por re~ conocer denizo de los servicios sociales los derechos, subjetivos de la persona. No corresponde aqui hacer un analisis de la Ley, ni de sus «luces y sombras», pero si se hard referencia a su concepto de valora ci6n, que debia formar parte del curriculo en la for- ‘macién de los terapeutas ocupacionales. El baremo de valoracién de la dependencia (BVD) ha sido co- rregido y; de nuevo, est siendo revisado. La clasifi- cacién internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIE) (OMS, 2001) en la que se apoya la ley, es cl instrumento de la OMS para la evaluacion, Las dificultades a la hora de hacer una valoracién de las personas con DCA (se han mencionado anteriormente), se extienden a las valoraciones en la Ley de Autonomia Personal. Es importante que los terapeutas estén atentos de no cefeetuar yaloraciones alejadas de la realidad cuando visitan por primera vez a los aspirantes a los servi- ios del sistem Esta atencién especial se extiende a otros colec- tivos como enfermos mentales, personas con autismo, personas con pardlisis cerebral y pluridefi- entes, personas con sordoceguera, discapacitados intelectuales y personas con enfermedades raras, ELBVD, en la primera valoracién, contempla distintas actividades desde la dptica de las AVD. para ser puntuadas. Una vez que se introducen en el sistema informatico, se pasa la puntuacién correspondiente al equipo de valoracién, que elevaMarco conceptual de la intervencién con personas can dafio cerebral adquirido la propucsta del reconocimiento del grado y nivel de dependencia, Esa valoracién permite a las personas con discapacidad intelectual /enfermedad mental y, por extension, a todo el grupo de personas con dificultades que se han enumerado, incre- mentar el baremo con dos actividades més y medir transversalmente todas las tareas. No basta con- templar las posibilidades fisicas para realizar una actividad, sino que se debe constatar la posibilidad de llevarlas a cabo sin apoyo o supervision. Esta ley tiene un largo tecorrido y tardar unos aiios en poder ser aplicada correctamente. Hay que resolver problemas de calendario, de financiacion, y como se ha apuntado, de valoracién de los casos difciles y de las dependencias menores, ¢Cémo se valoraria a una persona con discapacidad intelec= tual limite? Es verdad que no es lo mismo discapacidad que dependencia; hay muchas personas discapacitadas no dependientes, pero también hay que desarrollar los servicios de promocion de la autonomia; no ¢s lo mismo independencia que auto- nomi En la valoracion de las personas de acuerdo con esta ley se prioriza la formacién, actualizacién, reflexién y actuacién de los terapeutas ocupacionales TUTELA Y CURATELA En el DCA, como en otras muchas discapacidades, el tema de la tutela y curatela no es priorita- tio, Solo se considera en situaciones de carencia total de estructura de apoyo familiar. Incluso en esos casos, una parte de las personas con DCA acaban en la calle con los sin techo, Hay que buscar un equilibrio entre la tutela y la libertad. Los adultos tutelados y curatelados deben tener la proteccién del tutor que le ampare del daiio que puede autoproducirse o generar en sit entorno y para que no reciba agresiones de su en= tomo o familia, sin perder su libertad, Las tutorias 20 eliminan Jos derechos humanos ni la libertad que debe tener toda persona, por muy discapacitada que sea, La armonizacion de libertad y tutela es muy dificil, pero nunca se debe prescindlr de ella. La reciente Convencién de las Naciones Unidas sobre la discapacidlad (firmada por Espafia) subraya en swarticulo 12 la necesidad imperiosa de respetar lalibertad, enfatizando el argumento de que los elementos tutelares son de proteccién, a figura de guarda de hecho, que es la que predomina habitualmente en Espaiia, puede dejar desamparadas, desprotegidas o sin libertad a personas que no son capaces de gobernar su vida. Al final el capitulo se ineluyen algunos casos précticos que ilustran las diferentes situaciones éticas y legales planteadas en estas lineas. Otros casos de DCA, al obtener la correspondiente indemnizacién porsus secuelas incapacitantes, deciden que la pension, fruto de su trabajoyy de su accidente, ¢s exclusivamente suya y no tiene por qué compartirla para asumirlos gastos de la familia, mujer € hijos. $i no tiene una incapacitacién legal (tutela 0 curatela) no hay posibilidad de utilizar su pensién, Ll desconocimiento de esta problemética por parte de los profesionales que inician su atencién en personas con DCA puede producir efectos indesca- dos, El terapenta ocupacional ocupa un lugar cet= ‘ano en el consejo para resolver las dificultades del afectado y su familia ESTUDIO DE CASO ftica en la salvacion de la vida * Caso |, Nila de 14 afios que, a consecuencia de un TCE por accidente de moto, ingresa en la UCI de un hospital donde permanece 2 meses en coma Vegetativo, sin ningun indicio clinico de cone- xi6n con el entorno. Se le diagnostica (mediante la técnica de potenciales evocados) sordera total, De- bido a su inmovilizacién en la UCI tiene 3 tlce- ras por presin, en sacro y trocanteres, Le insta- lan una valvula porque padece una hidrocefalia que se obstruye. Posteriormente, se a cambian y se produce una meningitis. En este momento aparece la duda: ponerle una valvula abierta al exte- rior 0 no seguir actuando, Se quiere evitar el ensafia miento iatrogénico. Se toma la primera opcién y a Jos pocos dias fallece * Caso ||, Hombre de 34 afios que padece DCA porAspectos étices y legales de Ia intervencién can personas con daho cerebral = 43 accidente de tréfico laboral. Ingresa en la UCI en ccoma y se le aplica respiracidn asistida. A los pocos {a familia le pregunta al médico si «vivia él 0 vivia la maquina>. fste no supo qué contestar en ese momento, pasados 5 dias el médico les res- pondié que vivia él, Tras 2 meses en coma, el sujeto despierta agitadamente, mejora fisicamente y, actualmente, las secuelas del TCE implican problemas de falta de autocontral, cognitivos y conductuales. En este caso, habria que plantearse si la pregunta del familiar fue éticamente correcta. Valoracién de la condicién de persona discapacidad realizada por las Comunidades Auténomas y las valoraciones de la Ley del Seguro © Caso Ill. Mujer de 36 afios que a los 26 (siendo religiosa) es intervenida de un tumor cerebral. A partir de ese momento cambia su personalidad. Abandona la vida religiosa, Ha tenido una vida ccomplicada: a los 34 afios tiene un hijo cuyo padre ‘sun recluso; vive con sus padres mayores y esté de baja por depresién, aunque podria ser una de las consecuencias de su intervencién quinirgica por el dao cerebral causado. No sabe si ha dado el desa- yuno a su hijo. Se ha acercado a ADACE-CLM pi- diendo apoyo. Seguramente requiera tramitar la invalidez permanente, si se logra articular una buena valoracién médica de las secuelas del dario cerebral adquirido tas la cirugia. Calificacion que las mutuas y aseguradoras hacen del daio cerebral adquirido * Caso IV Varén de 18 affos que tiene un accidente de trfico, Se le atiende médicamente con cargo a la mutua Posteriormente, vuelve a su provincia para continuar la rehabilitacién en el centro de la aseguradora. Los informes técnicos de ésta, que lle {gan al equipo de valoracién de la incapacidad para fa valoracion del tribunal médico, atestiguan que presenta diversa disfunciones psicoldgicas como consecuencia del accidente, lo que ha agravado su trastorno previo de personalidad limite (discapacitado intelectual). Estas disfunciones han aumentado con nuevos sintomas. Sin embargo, el joven, un mal estudiante como otros, nunca habia sido diagnost cado como persona limite. El psicélogo del colegio al que habia asistido difiere de! diagndstico de la mutua, pero no es capaz de contradecirlo por escrito por no enfrentarse a una entidad poderosa en tuna provincia pequefa. La mutua de accidentes laborales tendré menos que aprovisionar si el reco- rnocimiento de la incapacidad laboral permanente tiene un grado menor. La mutua es juez y parte en este caso, y es posible que sus trabajadores reciban incentivos si no sobrepasan un monto en las cantidades anuales dedicadas a capitalizacién de pensiones. Las mutuas que participan en la valoracién laboral * Caso Varén de 36 arios, camionero, sufre un ac cidente que le produce TCE. Pasa por el tribunal médico del INSS. Su esposa aporta un informe del psiquiatra Le indican que ella no le debe acompa- fiaren la entrevista, por lo que el informe lo lleva el afectado. Este lo olvida en el bolsillo y no lo en- {rega. Interrogado por el médico responde que esta dispuesto a volver al trabajo. Ante la extraneza del médico afirma que tuvo un accidente pero que ya std recuperado, £1 médico le pregunta sobre sus actuaciones diarias y el afectado responde que se levanta alas 7 de la manana y prepara los desayu- nos de su familia y que, como a su esposa le gusta los churros, sale a la plaza a compararlos, ya que a las 12.6 13 h su mujer le obliga a levantarse de la cama, Tutela y curatela * CasoV|. Varn de 30 afios de edad con secuelas, al parecer leves, que asiste a un programa de auto- rnomia para la vida independiente y preparacién laboral. Fruto de esta formacién consigue que una universidad le contrate para trabajar en la repro- graffa, Con la indemnizacién recibida por el accidente, adquiere un pequefo estudio a 100 m de la universidad. Parece que todo est bajo control y {que se ha logrado un objetivo rehabilitador completo. A continuacién, un amigo suyo se compra tun apartamento en la playa a 40 km de la ciudad universitaria y 6l decide hacer lo mismo. Vende su piso y paga la entrada de un apartamento al lado del de su amigo. Se queda sin piso, sin trabajo y con una hipoteca que no puede cubrir. Desde un punto de vista legal, el contrato de compra era co- recto, estaba firmado por una persona mayor de ‘edad, no incapacitada judicialmente Si hubiera te- niido una curatela que no le permitiera adquirir ‘compromisos patrimoniales y econdmicos de una Cierta importancia sin el consentimiento del cura dor, no hubiera tenido derecho a adquirir el apar- tamenio y se habria evitado el problema.a ES Marco conceptual de la intervencion con personas con dafio cerebral adquirido J RESUMEN Una vez que se han presentado las caracteristicas y la diversidad de las personas con DCA, se exponen los concepios que hacen referencia al titulo del capitulo. Se han analizado el concepto de ética, el de moral, el concepto de bien y de mal y de valor, para acabar en una descripcién amplia del abanico de los distintos derechos. Nos hemos detenido en algunos campos éti- cos que afectan al profesional de la terapia ocupacional, como son la ética de la salvacion de la vida, la ética de la atenci6n sanitaria y la tica de la calidad de vida de la persona con DCA. Lids COLO) DAN 1aVNk 1. Respecto al caso |, shubieras aceptado que después de la meningitis producida en el cambio de valvula no hubiesen intentado implantarle una valvula abierta para evitar ensafiamiento iatrogénico? 2. En el DCA se ve continuamente la prolon- gacién de la vida en casos de coma pro- fundo. En el caso Il, ;qué valoracién ética realizarias para no utilizar medios extraordi- narios que hagan que sea posible que viva la maquina y no la persona? 3. Viendo el caso Ill, se puede valorar en casos complejos simplemente con la aplicacién de un baremo o éticamente hay que trascencler el espiritu de la valoracién y considerar todos los aspectos de la complicacién humana? 4. En el caso IV, jes licito reconducir una valo- racién para obtener beneficios, incentivos 0 bonus para lograr objetivos o por presiones de los jefes? 5. En cuanto al caso V, 3es una obligacién ética estudiar y ampliar conocimientos ante la va- REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ADICAE (2006), firme cain situ y roblemas de oon: in juries dels pasona tadas por de cera. Toledo: FISLEM. Articulo 197.6 del Real Decreto Legisativo 1/199, de 20 junio aren Asimismo, se ha visto que el terapeuta ocupacional se enfrenta a distintas evaluaciones de la persona con DCA, que pueden afectar a sus valoraciones profesionales: reconocimiento de la con- dicién de persona discapacitada, valoraciones de la Ley del Seguro y de las mutuas y aseguradoras y el reconocimiento de la incapacidad laboral. Por dltimo, se ha efectuado una llamada de atencién para que el terapeuta realice unas va~ loraciones correctas, y se ha subrayado la problematica legal de la tutela y la curatela y de la nueva Ley de promocién de la autonomia per sonal y atencién a personas en situacion de dependencia, loracién de una persona con discapacidades Jificiles de estimar 0 puede bastar la aplicacin superficial del baremo? 6. Caso VI. Si la familia es consciente de que a su hijo le pueden manipular, engafiar 0 es- tafar por no tener capacidad de gestionar su economia, jseria correcto incapacitarle parcialmente (curatelarle) © no? 7. ;Qué diferencia hay entre «concesién gra- ciable» y «derecho subjetivos? 8. {Qué derechos tienen las personas con secuelas cronicas en el uso de la sanidad pu- blica? 9. ,Cual es el plazo minimo para valorar las secuelas definitivas de las personas con DCAg iLas valoraciones previas definitivas deberian ser revisables por no tener la imagen de las auténticas dificultades de la persona con DCA? 10. ;Cémo valorarias a una persona con discapacidad intelectual limite respecto a la autonomia personal y dependencia? Bascones, LM. y Quezada, MLY. (2006). Dao Cobra Ssrerid n Castle La Mancha. Reed recsautans, dass de apo € inuracénconataria. Toledo: FISLEM. Defensor cl Pueblo (2006). Dae cabled x Ei camino dering y cesar. Madrid: Defensor cel Pueblo FEDACE 2006), Caadernos FEDACE, Terapia ocupacional y dao cerebral Sobrevenid, Madre: FEDACE,Aspectos éticos y legales de la intervencién con personas con defo cerebral ae 45 oe Ley 30/1995, de 8 de Noviembre ce Ordenacidn y Supervision de los Seguros Privados. BOE 268 de 9/11/1995, Pig. 32480. ‘Madrid: Ministerio de Economia y Hacienda, Ley 39/2006, de 1 de diciembre, de Promocid de la Autonom Personal y Atencion a las Personas en siuacion de Depene ‘dencia, BOE 299 de 15/12/2006, pp. 44142-44156, Macind: fata del Estado, Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacion y aceesbilidad universal de las personas con dseapacidad. BOF. 289 de 02/12/2008. Pigs. 13187- 443195. Madi: Jelatura del estado. ‘Onganizacién Mundial de la Salud (2001), Casicacin iterncional el fence, de a scapecded 9 del sud. Magid: Orgae pizacion Mundial dela Saud, Pereyra, M. yJimsénce Carrién, D. (2008) La neces de una valoracion correcta. Cuadernos FEDACE, IIT Congreso de ‘Dato Cerebral. Madrid: FEDACE. Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de proccimiemto para el reconocimiento, declaracign y ealificcién del grado ‘de minusvalia, BOE n, 22 de 26/1/2000, Pigs. 3317-3410, Madrid Ministerio de"Trabajo y Asuntos Sociales. Real Decrevo 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprucha el Inaremo de valoracin de Ia stuacgin de dependencia esta- blceido por a Ley 39/2006, de I+ de diciembre, de promo- cin de kx autonomia personal y atencién a ls personas en imacién de dependencia. BOE 96 de 21/4/2007. Pigs. 7886-17688, Made Ministerio de Trabajo y Asuntos So- cakesEL PROCESO DE TERAPIA OCUPACIONAL EN PACIENTES CON DANO CEREBRAL B. POLONIO Lorez rs Ty = Objetivos ® Introduccién = Alcance de la terapia ocupacional en el dafio cerebral = El proceso de terapie ocupacional en personas con daio cerebral adquirido > Familiarizarse con la clasificacion internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF) y su aplicacin en el Ambito del defio cerebral adeuirido. > Relacionar la intervencién del terapeuta ocupacional can la CIF y orientarla al logro de los objetivos de la misma, a través del marco de trabajo para la préotica de la terapia acupacional y el proceso de terapia ocupacional En los tltimos aiios se ha producido un incremento progresivo del niimero de personas que ex perimentan algin tipo de discapacidad o limitacién como consecuenicia de un aecidente o lesidn cerebral (en Espaiia la cifta se ita en tomo a 300,000 afectaclos). Esto se debe, fundamentalmente, al aue mento de los accidentes (de trfico y laborales), ala mejora de las técnicas de reanimacién y traslado de accidentados y al ineremento de la esperanza de vida, con las enfermedades asociadas que este hecho conlleva (Defensor del Pueblo, 2005) * Caracteristicas y etapes del proceso terapéutico = Resumen «= Preguntas de autoevaluacién ® Referencias bibliograticas 5 Promover las distintas formas de razonamiento clinico que los terapeutas ocupacionales utilizan en el émbito del dafio cerebral adquirido pare dirigir el proceso de terapia ocupacional Reviser los aspectos fundamenteles de las distintas fases del proceso de terapia ‘ocupacional en el dafio cerebral adquirido Aplicar estrategias de gestion de casos de dafio cerebral Las personas con daito cerebral adquitid presentan problemas complejos y multidimensionales que alectan a todas las esferas de su vida y de la de sus familias, que, en la mayoria de las ocasiones, se ve bruscamente truncada. Esta complejidad y multi mensionalidad requiere méiples recursos asistenciales, sanitarios y sociales. Estos deben coordinarse para proporcionar una respuesta integral y adecuada en cada momento a las necesidades de los pacientes. En todos los dispositivos y niveles de cuidados, laf gura del terapeuta ocupacional desempeiia un papel esencial, tanto en la intervencién directa con los afectados, como en el asesoramiento y el apoyo farr48 Marco conceptual de la intervencién con personas con dafo cerebral adquirido y social. No obstante, para poder desempeiiar con éxito y eficacia esta funcién, el profesional tiene que poscer los conocimientos, dominar las habilidades, disponer de las herramientas y aplicar las metodo- Jogias organizativas necesarias para prestar una aten- ion especifica y especializada a los problemas derivados del dafio cerebral adquirido. Para los terapeutas ocupacionales, el punto de encuentro de todo ello reside en la puesta en pric tica de una manera ordenada y metédica de una serie de procesos de evaluacién y reevaluacién, and- Iisis, seo ¢ implementacion terapéutica, que per- mitan al profesional alcanzar una serie de metas prefijadas, de comin acuerdo con la persona afec~ tada, a través de un continuo terapéutico en el que se deben combinar la objetividad cientifica, la crea idad y el dominio de la interaccién terapéutica. A lo que el presente texto se refiere como «pro- cceso cle terapia ocupacional en personas con daiio cerebral adquirido», se ha denominado de mitliples formas, como por ejemplo: planificacién del tratamiento (Trombly, 1990; Pedretti, 1996; Early, 2001), proceso terapéutico (Gibson y Richert, 1998), gestion del caso (Hagedorn, 1995), proceso de terapia ‘ocupacional (Sabonis-Chafee y Hussey, 1998; Reed y Sanderson, 1999a; Polonio, Durante y Noya, 2001; AOTA, 1999, 2007, 2008; Pendleton y Schultz-Krohn, 2006; Polonio, 2001a, 2002, 2004; ‘Trombly y Ramonsky, 2002, 2008; Polonio y Ro- mero, 2008). En definitiva, el proceso de terapia ‘ocupacional en personas con daiio cerebral adquirido consiste en un conjunto de acciones y decisiones, tomadas en el marco de un proceso de resolucion de problemas, para lograr unas metas te- rapéuticas prefijadasde una manera eficaz, efeetiva y eficientemente, desde una perspectiva ocupacional, proporcionando servicios de calidad ajustadosa las necesidades de las personas afectadas. Este pro- cceso es similar al que otros profesionales de la salud y otras disciplinas aplican en su quehacer diario para tomar las decisiones clinicas relevantes para su prictica profesional (Polonio y Romero, 2008), aunque cuando se hace desde la terapia ocupacional, el enfoque es tinico y diferente A lo largo de este capitulo se hard referencia a los procedimientos basicos y las etapas que constituyen el nicleo del proceso de terapia ocupacional, indo brevemente cada una de ellas. En las nes de este libro, todo ello se esti diard detalladamente, tanto en lo que se refiere a la evaluacién, como a la intervencién y al seguimiento, La prictica de la terapia ocupacional en el m= bito del daiio cerebral adquirido persigue, al igual ue en otros campos de actuacién profesional, ca pacitar a las personas 0 a los grupos para alcanzar cl maximo nivel posible de competencia en el desempeiio ocupacional (entendiendo. competenc como la interaccién efectiva con los entornos fisico y social) (Trombly, 2008). Cuando se produce una lesién cerebral aparecen una serie de limitaciones funcionales secundarias que pueden acompaiar al individuo el resto de su vida y que pueden llegar a ser enormemente discapacitantes y disruptivas Estas limitaciones pueden afectar a cualquier (0 a todas) las esferas de la persona y su entorno, y res- tringen la participacidn del afectado en las actividades que previamente realizaba y que son las habituales en su cultura y grupo de edad La Organizacion Mundial de la Salud (OMS), en. £2001, desarrollé un nuevo conjunto terminoligico y conceptual para describir y clasticar la discapacidad y su funcionamiento, Dicho conjunto terminolégico {guia todas las acciones de los profesionales de Ia saud con los individues, grupos y poblaciones, pro- porciondndoles un estandar terminolégieo comin. En este documento, denominado clasiicacién internacional del funcionamiento, cela discapacidad y de la salud (CIP), se tienen en consideracién los resultados de la disfuncién, en lugar de la causa de la ‘misma, determinando que ésta puede tener su origen cn factores ambientales (fsicos, sociales o actitudi- rales), limitaciones o restricciones en las actividades, la participacién (adquisicion de conocimientos, au tocuidados, movilidad, vida doméstica, relaciones personales, comunicacién, vida comunitaria, ete.) 0 enalteraciones de las fimeiones o estructuras corporales y psicologicas (stema nervioso, aparato loco- ‘motor, atencién, memoria, pensamiento, lengua movilidad articular, fuerza, coordinacién, ete.) Tam- bién pueden ocurrir otras situaciones, como son la cexistencia de limitaciones y problemas de desempeiio de actividades y participacion sin la presencia de deficiencias evidentes, padecer deficiencias sin lie mitaciones en la capacidad o tener limitaciones en la capacidad sin que ello suponga problemas de desempeiio o realizacién en cl entorno habitual, Es decir que, segiin la CIF, e] funcionamiento de un individuo se entiende como una interaccién compleja y dinamica (ya que puede cambiar a loEl proceso de terapia acupacional en pacientes con defio cerebral 4g largo del tiempo) entre las condiciones de salu y los factores contextuales (ig, 5-l). Por tanto, las inter= venciones deben dirigirse a la modificaci6n de uno © varios elementos afectados, ya que ello tendri el potencial de mejorar la situacién global Desde sus comienzos como profesien indepen- iente, la terapia ocupacional se basa en los pr cceptos filoséticos y teéricos que subyacen a la CIR Preceptos que se han incorporado plenamente a los modelos de organizacién de servicios ¢ intervene cién ocupacional. De este modo, el marco de trabajo para la préctica de la terapia ocupacional: competencia y proceso (MTPTO), en su segunda edicion AOTA, 2002, 2008), se relaciona con este doct mento, incorporando el lenguaje y los conceptos que son relevantes para la practica actual de la dis iplina y definiendo a partir de ello sus lineas de desarrollo. En la figura 5-2 se observan esquematica- mente las relaciones entre la CIF y el MTPTO. El Marco de Trabajo para la Practica de la Te- apia Ocupacional determina que las competencias de la terapia ocupacional consisten cn promover la salud y la participacién en la vida a través de la im- plicacién en las actividades u ocupaciones cotidianas, Los destinatarios de los servicios pueden ser personas (afectados, familiares, cuidadores, etc.) organizaciones (instituciones, empresas de servicios, cic.) 0 poblaciones, y el enfoque terapéutico, pre- sentivo, rehabilitador 0 compensatorio, En la tabla 5-1 se resumen los conceptos clave dela CIF y del marco de trabajo, y las aportaciones dela 2. edicién, Condiciones, de salud Estructuras yiunciones
Actividades <> Participacion corporales Interacciones entre los componentes de la CIF (OMS, 2001). FiGURA 5+ EL PROCESO DE TERAPIA OCUPACIONAL EN PERSONAS CON DANO CEREBRAL ADQUIRIDO No es posible definir el proceso de terapia ocupacional, sin haber establecido previamente el alcance de la intervencién del terapeuta ocupacional, ya que ambos conceptos estén intimamente rela- ionados. En el apartado anterior se han analizado brevemente las competencias que debe desarrollar profesional en el émbito de la atencién a las per= sonas con daiio cerebral adquitido, y en éste, se hard referencia a las caracteristicas que debe poseer el proceso iteractivo y dinamico entre el terapeuta, Ja persona afectada, su familia, las instituciones implicadas en su atencién y los grupos y poblaciones a los que dirigen sus cuidados para lograr las metas ocupacionales, En lo que se refiere a la aplicacién de este proces, para aleanzar un resultado 6ptimo es importante la combinacién de la metodologia basica del mismo con el enfoque tnico que el terapeuta ocupacional hace de la disfuncién, y los conocimientos especificos, en este caso, del campo del daiio cere bral. Concretamente, se trata de combinar los conocimientos que tiene el terapeuta ocupacional acerca de la competencia y la disfuncién ocupacional, las reas de ocupacién relacionadas con ella, las habilidades y los patrones de desempeiio necesarios para poder satisfacer las demandas de las actividae des, ai como los contextos y entornos en los cuales Ja ocupacién tiene lugar, con sus conacimientos acerca del continuo salud-enfermedad, cl proceso patologico que ocurre cuando una persona suite tuna lesién cerebral y cémo éste afecta a la persona, las causas de la enfermedad o trastorno y su ine fluencia en el proceso de recuperacién y secuelas, el pronéstico funcional, los principios de la rehabilita- i6n sensitivo-motora, perceptivo-cognitiva y ocupacional-funcional, as influencias del entorno en la recuperacion de los déficit, la influencia de la medi- cacién sobre el desempeiio funcional, las precan- ciones a tomar en consideracion, etc, Por ello, es importante que los profesionales ac~ ttien de forma organizada, teniendo en cuenta todas Jas variables que inciden en el proceso de la enfermedad o discapacidad y todas las posibles soluciones que, desde el punto de vista ocupacional, se pueden, aportar para contribuir a que la persona alcance el maximo nivel posible de competencia ocupacional y fiancional y el mayor grado de calidad de vida y sax50 |=). | Marco conceptual de la intervencién can personas con dano cerebral adquirido ——— Clasificacion a bei ie Funciones yestructures Aatividades, Faclores ‘uncionamiento, > icipaci i corporales articipaciin ‘ambientales dele discapacidad nie de a salud y Factores Areas Entorno del cliente ‘ocupacionales ycontextos 4 Habilidades de desempeno Maroo de taba). para lapractica dela lerapia Patrones de desempefio ocupacional Conceptos clave de la CIF (OMS, 2001) (AOTA, 2002, 2007). tisfaccién vital. A continuacién, se revisardin los aspectos gencrales del proceso de terapia ocupacional én personas con daiio cerebral adquirido, asi como las fases que forman parte de ese proceso Las corrientes actuales preficren establecer una serie de etapas en el proceso de terapia ocupacional, en lugar de defini las partes del mismo, Existe el acuerdo de que el proceso de terapia ocupacional posee diferentes fases que implican tres tipos de actuaciones: evaluacién, intervencién y andlisis de resultados. Todas ellas se apoyan en tres dimensiones interrelacionadas en la practica de la terapia ocupacional: pensar, hacer y documentar, Nos referiremes a ellas en las siguientes paginas y en el capitulo 7 de este libro. Razonamiento clinico El proceso de pensamiento acerca de como deben actuar los profesionales se denomina razonamiento clinico. ste conlleva algo mas que un simple anilisis racional del problema. Implica que el terapeuta ocupacional utlice una serie de habilidades y estrategias cognitivas y metacognitivas, y lo haga de una manera logica, intuitiva y creativa (Du- rante, 2001). Es un proceso complejo y multidimensional, en el que el terapeuta debe considerar imiiltiples aspectos de la persona y de su entorno fisico, social y cultural, y combinarlos y relacionarlos con sus conocimientos especificos sobre la ocupa- Demandas de la actividad y sus relaciones con los conceptos clave de! MTPTO cidn y el ambito de la intervencidn (en este caso, el daiio cerebral sobrevenido) para tomar decisiones clinicas sobre los cuidados de la persona. El razonamiento clinico comprende procesos claros de pensamiento que el terapeuta puede describir con faclidad (estrategias de evaluaci6n, iden- tificaciin de los déficit, analisis de los factores contextuales, etc), sensaciones que el terapeuta tiene de la persona (lo que dice y lo que no dice, el tacto de su piel, la tensién, su estado de sinimo, ete.) y otros aspectos, mas dificiles de deseribir, que Fleming (1994) denomin6 «saber mas de lo que podemos decir», Esto significa que gran parte de los saberes de la profesién se basan en conocimientos practicos que no se descrihen habitualmente, pero que tampoco se discuten, formando un cuerpo de conocimientos ticitamente acordado porlos miembros de la disciplina, El razonamiento clinico es un proceso interac- tivo, condicional y prospective. ‘Tocas las formas de pensamiento que se utilizan al prestar servicios de terapia ocupacional tienen lugar de manera interrelacionada, y no se pueden aislar unas de otras. Es condicional, porque debe ser flexible y cambiante, ajustindose a las modificaciones que puedan ocurrir durante toda la intervencién. Es prospectivo, porque anticipa una situacién futura de Ja persona, hacia la cual se dirigen los esfuerzos te- rapéuticos, Es el proceso de razonamiento que el terapcuta utiliza cuando hace un pronéstico fan-El proceso de terepia ocupacional en pacientes con dano cerebral pee 51 Coma ens re cece na + Funciones corporales: son las funcionesfisiol6g ( laaccién_) v a ’ ‘Estabiecer ‘Evaluarlas —_/Controar os») os objetivos| posiiidades) | esitaios) Vv a Valor tes) 9 Desamollar capacidades, aterales ) Pasos basicos del proceso de control del tiempo. Figura tal que requiere una gran atencién y tiempo. Es muy importante a la hora de justiicar las actividades y demandas del terapeuta, para comunicar los servicios de terapia ocupacional a otros profesionales del equipo, al usuario o a las instituciones y organizaciones que participan en su cuidado y para medi la calidad del proceso y del servicio de terapia oeupa- cional (Polonio, 2004a). Acquaviva (2003), resume con maestria a trascendencia de la documentacidn: «La documentacién no es el aspecto mas excitante de la practica profesional, pero es el elemento mas ritico que hace profesional la practican. En lineas generales, la documentacién se define como todos los registros escritos del usuario del ser~ vicio, en relacién con su evaluacién, intervencién y resultados, Este registro tiene miltiples destinatarios, y requerimientos, debe ser claro y organizado y cumplir los estandares minimos de calidad, Ademas de ser una labor compleja y exigente, la documen- tacién incorpora una terminologia especifica, que cambia a lo largo del tiempo y que, por ello, debe ser actualizada continuamente. Sames y Berkeland (1998) describieron un sistema de doble control para asegurarse de que la documentacion estaba correc tamente eserita, Este sistema, denominado CARE, por sus siglas en inglés, es el siguiente: * Clarity (claridad): el leetor debe comprender sin problema qué queremos decir + Accuracy (precision): debe reflejar lo que ocurre en realidad. + Relevance (relevancia): debe incluir necesidades identificadas y propositos. + Exceptions excepciones: debe reflejarsucesos imu suales, falta de colaboracién o cambios. Recomendaciones para solucionar problemas de Pree Rta CEE a mC Asumir un papel activo. + Interesarse por conocer la misin de la institu Cia, lest de a isa yas fanciones del terapeuta dentro de ela, + Establecery desarollar a linea de trabajo que se | vaa seguir * Identficar necesidaces y establecer objetivo cla | rosyrealisas. | | + Identfcarprividades; distinguir entre lo que es importante y lo que es urgente. | | * Desarrollar habilidades y buscar estrategias com- pensatorias para los puntos debiles. + Utilizar técnicas de resolucién de problemas para | tomar decisiones. '* Emplear herramientas de organizacién en la préc- tica diaria: — Utilizacién de una agenda. = Elaborar fichas o planillas de actividades y objetivos. = Cumplir los horarios. —Aplicar un criterio claro para atender temas ur- gentes, importantes y deseables io que hay que hacer, lo que se deberia hacer y lo que nos gus- taria hacer). — Evitar las interrupciones, cuando lo considere- ‘mos importante. * Ser flexible, pero firme y equilibrado, en la orga- nizacién temporal. Analizar el tiempo dedicado a | cada una de las tareas esenciales del puesto de trabajo, y optimizarlo, Otros instrumentos que facilitan la documenta ci6n clinica de terapia ocupacional son el marco de trabajo para la prictica de la terapia ocupacional (MIPTO)(AOTA, 2002, 2008) y a clasificacién internacional del funcionamiento, de la diseapacidad y-de la salud (CIF) (OMS, 2001), El primero de estos dos documentos proporciona un guidn y una es tructura practica para la elaboracién de todo tipo de registros y documentos propios de la terapia ocupacional. De este modo, facilita la comunicacién centre los profesionales de la propia disciplina, ya que un gran niimero de terapeutas lo conocen y lo uti zan, Evita la disparidad de criterios y de términos, al utilizar un estindar terminolégico comin, y pro- ‘porciona tna estructura que facilta el control de ca-Orgenizacion y administracién de servicios de terapia acupacional neurologice ” Tidad de las intervenciones y la investigacién en terapia ocupacional, La CIF facilita y clavifica la comunicacién entre profesionales de la salud de diferentes diseiplinas, ya «que unifica el lenguaje y proporciona una serie de cédigos cle comunicacién de uso comin, Se utiliza para documentar los servicios y proporcionar una base informativa consensuada por la cormunidad internacional de experios en materia de salud y discapacidad. En lo que se refiere a las herramientas para elaborar informes y documentos de terapia ocupacional, en Espaiia no existe ningtin documento oficial {que guie dicho proceso, por lo que remitimos al lec tor (i éste quiere ampliar la informacién) al documento Guidelines for Documentation of Occupational Therapy (AOTA, 2008) y al libro de esta coleccidn ti tulado Terapia Ocupacional en Discaprcitados Pca: Te- ora y Prictica Polonio, 20046). En ambos textos hay mucha informacion acerca de las directrices a seguir para elaborar cocumentos relativos a cada una de las etapas del proceso de terapia ocupacional. Los propésitos que debe cumplir la documentacidn son los siguientes (AOTA, 2008): + Justilicar el servicio de terapia ocupacional prestado y la relacién de éste con los resultados obtenidos por el cliente, + Reflejar el razonamiento elinico y el juicio profesional del terapeuta ocupacional, + Informar sobre la persona, desde la perspectiva de Ja terapia ocupacional, Crear un registro cronolégico del estado del cliente, los servicios de terapia ocupacional prestados y los resultados obtenidos, En cuanto a los tipos de documentos utilizados en terapia ocupacional, es posible distinguir basicamente dos: + Registro: es un documento en el cual se recogen, dle forma ordenada y eronoldgica, los hechos relevantes relacionados con un caso 0 paciente, “Informe: es la declaracién formal del resultado cde una aceién o un resumen, Su proposito es relacionar los hechos y acontecimientos que le han ocurrido a un paciente Ambos (registros ¢ informes) pueden ser dividi- dos, a su-vez, en varios subtipos: + Registro o informe inicial: se efectia en el momento de partida, + Registros ¢informes de evaluacién: informa sobre Ja Stuacién previa, el comienzo del tratamiento, la exolucién, los aspectos eoneretos, et + Registros ¢ informes de intervencién: especifica los planes terapénticos (incluye los abjetivos, estrategias, etc), alta, seguimiemto, ete + Registros c informes especiales: se anotan las inci- dencias, las visitas, los contactos, las técnicas espe- iicas, de consulta, de resultados, de investigacién, etc. Por iltimo, decir que en la tabla 6-3 hay una re- lacién de los elementos bésicos que debe contener todo documento de terapia ocupacional. En resumen, Ja documentacién del servicio de terapia ocupacional debe comunicar la esencia det rol del terapeuta ocupacional en relacién con los usuarios de sus servicios, en todos los momentos de su intervencidn y con todas sus fimeiones: de eva- luacién e intervencién, asesoramiento, formacién ¢ investigaci6n, En la tabla 6-4 se presentan resumi- damente los documentos y tipos de datos que deben reflejarse en cada una de las etapas del proceso te= rapéutico, EVALUACION DE RESULTADOS Y CONTROL DE CALIDAD Unaspecto central en la prestacién de cualquier servicio de salud debe ser evaluar si dicha presta- cién ha alcanzado los propésitos que perseguia, si el receptor de la misma esta satisfecho con el servi- Pee de los informes y registros Caectet tater * Identficacién de! tipo de documento, * Fecha y nombre del servicio. * Datos demograticos y administrativos del paciente. * Fitma de quien hace el informe (nombre y ape- Ilido y titulacién y/o nivel profesional). * Dependiendo del tipo de documento, podrd incluir ~ Datos clinicos previos y actuales. ~ Motivo de consulta — Resumen del proceso terapéutico. — Resultados, etc. * Tetminologia adecuada, evitando en lo posible las abreviaturas no explicadas en el documento. * Cumplimiento de los estindares de confidencia- lidad y polticas de proteccién de datos. * Otros requerimientos legales o institucionales.| Derivacion y screening * Parte de derivacién. * Informacién clinica, administrativa y | * Instrumentos de screening. sobre la situacién de discapacidad de # Historia clinica la persona, por la cual se remite a terapia ocupacional. Evaluacién inicial * Historia clinica. * Informacién detallada sobre el peril * Registro basico de terapia ocupa-__clinico y la ocupacional de la per- cional. sona, sus problemas de desempefio, * Notas de evaluac los apoyos disponibles, las limitacio- © Herramientas y protocolos deeva- nes existentes, prioridades, deseos, luacion, etc. * Informe de evaluacién, * Otros documentos relevantes para el caso. Disefio del plan * Lista de problemas y prioridades. | * Informacién sobre los problemas y de tratamiento * Plan de intervencién. necesidades identificadas, las priori- * Fichas de actividades. dates, los objetivos a corto, medio y * Horario y cronograma. largo plazo, las técnicas y actividades terapéuticas, el cronograma, las precauciones, etc. Puesta en practica del plan» Programa terapéutico. | * Informacién sobre el programa a se- de tratamiento y evaluacién —_* Notas de evolucion. guir, la organizacion temporal, las inde resultadose |» Programa domiciliario. tervenciones empleads, la respuesta | + Informes de reevaluaciones y re- del paciente, los resultados de las resultados. | evaluaciones, los logos funcionales « Informes especiales. alcanzados, los objetivos consegui- dos, etc. Alla y seguimiento | © Resumen de resultados y conclu- | ¢ Revisidn de la evaluacién, la inter | siones terapeuticas. | Informe de ata + Recomendaciones terapéuticas. * Plan de seguimiento. cio recibido y si el desempefio del profesional ha sido el mejor que éste podia proporcionar. La evaluacion de la calidad es un proceso continuo que implica la recogida y el andlisis de datos para determinar qué est sucediendo, sopesar su valor y, sies necesario, emprender acciones correctoras. Su principal objetivo es comprender los procesos que intervienen en una actividad y lograr una mejoria, tanto en lo que se refiere a la consecucién de una clevada calidad propiamente dicha, como en lo relativo a mejorar la relacion coste-henelicio, El concepto de calidad se ha definido de muy diversas maneras y tiene miitiples acepciones, Aun- que aqui sélo se tomarén los dos significados que se ajusian a los objetivos de este libro, Segin el Dic- cionario de la Real Academia Espafiola (RAB, vencisn y los resultados abtenidos, la situacién al alta, las recomendaciones postalta y las citas de seguimiento 2007), la calidad es «la propiedad o conjunto de pro piedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valom. Para Palmer (1983), que define calidad en su én asistencial, «es la provisién de servicios ac- cesibles y equitativos, con un nivel profesional 6p- timo, teniendo en cuenta los recursos disponibles y logrando la adhesi6n y la satisfacci6n de los usua- ris (clientes externos) y de los profesionales (clientes internos>. Un modelo clisico de evaluacién de la calidad esel propuesto por Donabedian (1966, 1980), segiin el cual es necesario revisar tres grupos de elementos, para tener una vision global y completa del servicio: Ja estructura, el proceso y el resultado, Con la es tructura se refiere alas caracteristicas relativamente estables del proveedor del servicio, a las herramien-Organizacién y administrecion de servicios de terapia ocupacional neuraldgica 73 tas y recursos disponibles y alas caracteristicasfisicas y organizativas del trabajo. El proceso de cuidados representa los perfilestécnicos y humanos de los profesionales, de las acciones, de las actividades y de los procedimientos llevados a cabo para la prestacién del servicio. Y con el resultado se refiere a los cambios en la salud presente y futura de los usuarios del servicio, que pueden ser atribuidos a la prestacion del mismo, es decir, la contrastacién de silos objetivos del proceso se han cumplido o no. Previamente a iniiar un proceso de evaluacién de la calidad, es necesario que reflexionar sobre las siguientes cuestiones (Bauer, 1992): ¢Qué debe ser evaluado? <¢Por qué ha de ser evaluado? * ¢Quién debe evaluarlo? {Cual es el método de evaluacién mas apropiado? » ¢C6mo se utilizaran los resultados? Las preguntas anteriores tienen por objeto responder acerca de la efectividad, eficiencia y eficacia de los servicios prestados. Gon respecto a este aspecto, las cuestiones a resolver se plantean a conti- uacion y guian el proceso de evaluacién (Spread- bury, 2000), + Efectividad: ¢s el andlisis de los efectos provoca- dos por una accion, Las preguntas a responder sobre la efectividad del servicio de terapia ocupa- ional aplicada al daft cerebral adquiido, son: ~ gCumple la intervenci6n los objetivos en su conjunto? _— Caracteristicas del sistema, de los profesionales y de los destinataios del servicio a < Entorno fisico, aspectas econémicos, cualificacién det profesional, creencias, perfil de! usuario, etc. ~ gGoincide la intervenci6n con los resultados obtenidos? ~ ¢Eis posible llevar a cabo la intervencién o no? ~ ;Quién define los objetivo? En qué decisiones se basa la prestacién de servicios? Eficiencia: se refiere al analiss cle los objetivos con- seguidos por un conjunto de acciones 6 programas, en funci6n de los recursos empleados, Surge la siguiente pregunta: Se puede lograrlaintervencién mediante una 6p- tima utlizacion de los recursos? + Eficacia: es el estudio y comprobacién del grado de cumplimiento de los objetivos planteados previamente en relacién con una determinada accion, Hay que reflexionar sobre lo siguiente: = -Cree el profesional que puede lograr los objetivos a través de las acciones planteadas? ~ ¢Lasacciones desartolladas para alcanzar los objetivos son las mejores? ~ ¢Bxisten acciones alternativas para alcanzar los resultados? En caso afirmativo, zeusles son? Una evaluacion exhaustiva de la calidad de un servicio de salud requiere una completa cuantifica- cion y comprension de las interacciones, enlaces y re- Jaciones causales entre la estructura, el proceso y el resultado, Los aspectos particulares que s¢ deben consideran en cada una de estas fases del proceso de eva Iuacién de la calidad, se resumen en la figura 6-2. — a Pei txnica yhumano el profesional Orientacion terice, procedinients, acciones, comunicacién, etc. am ~Bambios en ls nivles de salud, disuncién y discapacidad, calidad SS day stisfaccién Proceso de evaluacién de la calidad: aspectos a evaluar.74 Marco conceptual de la intervencién con personas con dato cerebral adquirido En lo que refiere al terapeuta ocupacional, al gunos aspectos que se consideran esenciales para poder prestar un servicio de calidad son: aprender a Jo largo de la vida, basar la prictica clinica en las evidencias disponibles y utilizar guias de practica cl nica para el desempeiio profesional. El aprendizaje a lo lango de la vida (long lear ning) disige el desempeiio profesional hacia lo que se denomina competencia continuada (Moyers y Hinojosa, 2003; Moyers y Dale, 2007), entendiendo éta como un proceso dinamico y multidimensional, a través del cual los terapeutas ocupacionales desarrollan y mantienen el conocimiento, el razonamiento crtico y ético y las habilidades profesionales ‘c interpersonales necesarias para el desempeiio actual y futuro de roles y responsabilidades dentro de la cisciplina. Para ello, es imprescindible que el terapeuta ocupacional actualice sus herramientas y desirezas profesionales, teniendo en cuenta los es- tandates profesionales en todas las etapas del pro- eso, tanto en la evaluacién, como en la intervencién, la evaluacién de resultados y la docu mentaci6n, Asimismo, es fundamental que, a av de las evidencias disponibles, evaliie, mantenga y documente su propia competencia profesional. proceso de mantenimiento de la competencia profesional es complejo por varios motives. En pri= ‘mer lugar, porque es dificil establecer cuales son las competencias que el terapeuta debe desarrollar y ‘medir, en segundo lugar, porque es atin mas dificil, Si cabe, establecer los criterios para determinar la calidad de las mismas y distinguir entre «lo que es competente y lo que no lo es», Y en tercer lugar, porque determinar las caracteristicas que més in fluyen en la competencia profesional y la mejor r nera de alcanzar esos pardmetros es también una tarea comprometida, No obstante, preguntarse acerca de todas estas cuestiones es fandamental para lograr la competencia continuada, Cada terapeuta deberd disefiar y poner en practica el mejor modelo posible para alcanzar estas metas, en funcién de las caracteristicas particulares de su desempciio. Otro aspecto fundamental para mejorar la calidad del trabajo del terapeuta es que su prictica se base en la evidencia. Este término, de reciente in- conporacion a la prictica de la terapia oenpacional en nuestro pais, supone la necesidad de fundamene tar todas las decisiones y acciones terapéuticas (incluyendo todas las fases del proceso) en las pruebas centiticas disponibles acerca de la eficacia, efciencia yeefectividad de las mismas, Se trata de determinar a mejor préctica clinica a través de la revision site raitica de los hallazgos cientificos en relacién con el tema de investigacién, es decir, con el trastorno 0 grupo de trastornos a tratar,y su integracién con la experiencia clinica y las preferencias y objetivos del paciente, Las etapas de la prictica basada en la evidene han sido descritas por diferentes autores dentro de la terapia ocupacional Sackett, Richardson, Roseberg y Haynes, 1997; Spreadbury, 2000; Tickle-Degnen, 2000; Abren, 2008; Radomski, 2008), Aunque actualmente no existe ningéin acuerdo acerca del nit- ‘mero de pasos que hay que day, silo hay en relacién con el contenido de cada uno de ellos: + Formular la pregunta, En nuestro caso, tend que ver conta situacién clinica derivada del daiio cerebral y los problemas de funcionamiento que ésta haa generado en el paciente + Basqueda y localizacién de las mejores evidencias para responder a la cuestién. Revisar Ia literatura Cientifica existente sobre la pregunta de investiga- ion, seleccionando los articulos més relevantes, que contengan evidencias sobre las mejores précticas de terapia ocupacional en cl dafio cerebral adquitido. + Evaluacién critica de la evidencia, Determinar la validez de los hallazgos, su solides.cientifica, magnitud y aplicabilidad al caso. + Aplicacién a la préctica. En este punto finaliza el proceso de busqueda. Aqui se deben tener en cuenta aspectos como, por ejemplo, la relacion cexistente entre los hallazgos y la situacién de los paciente, factores institucionales y de la. propia experiencia con relacién a Ia puesta en practica de los hallazgos, * Evaluaci6n, seguimiento y documentacién del proceso, Aunque algunos autores consideran que este paso no esta incluido en la préctica basada en la evidencia, nosotros considerames de vital importancia para mejorar la calidad del mismo, au- toevaluar, monitorizar y documentar todo cl proceso, con objeto de determinar el valor de ka prictica basada en la evidencia en la prestacin del servicio de terapia ocupacional en dato cere= bral adquirido, n conclu ir con precision el impacto de las diferentes evaluaciones o imtervenciones sobre las personas o las poblaciones, no es tarea facil. Sin embargo, es fundamental conocer y revisar critica ‘mente las numerosas referencias sobre la efectividad de las variadas intervenciones de terapia ocupacional en este campo. Existen abundantes publicacio- n, mecOrgenizacién y administracion de servicios de terapia ocupacional neurolégica Capmuco 6 nes sobre la prictica basada en la evidencia (tanto cn las ciencias de la salud, como en la terapia ocupacional). No es posible hacer referencia a todas cllas en este capitulo, pero si que el lector conozea, al menos, algunas direcciones web en las que podra ampliar la informacién (se recogen en la tabla 6-5). Por ultimo, otra herramienta disponible para evaluar y mejorar la prictica profesional es la utilizacion de guias de practica clinica. Estas contienen directrices que se han elaborado sistemtica- mente, que son aplicables alas diferentes situaciones de salud/enfermedad, y que se fundamentan en las mejores evidencias cientificas disponibles. Pueden es- tarbasadas en la opinién de expertos, en el consenso ‘en la evideneia, En ocasiones, una misma guia contiene estos tres tipos de informacién (Garcia y Bravo, 2001; Martin y Ruiz-Canela, 2008), Las ms rigurosas, tanto en los aspectos formales, como en los de contenido, son las guias basadas en la evidencia, La definicién mas aceptada es la det Institue of Medicine de Estadss Unidos Field y Lohr, 1990), segiin Ja cual las guias de practica clinica contienen un conjunto de recomendaciones desarrolladas de manera sistematica, para ayudar a los profesionales de la salud y a los pacientes en el proceso de la toma de decisiones sobre cuales son las intervenciones mas adecuadas para resolver un problema clinico en unas cirounstancias sanitarias especificas. Su finalidad pri- mordial consiste en ofiecer al profesional una serie de directrices con las que poder resolver, a través de Ja evidencia cientifica, los problemas que surgen diariamente con los pacientes, Estas gufas pretenden ser una herramiemta para mejorar la prictica clinica, educar a los profesionales y a los pacientes, disminuir Ja variabilidad interindividual y mejorar la calidad asistencial y la salud de la poblacién, Del mismo modo que en el caso anterior, en los lltimos aiios se han incrementado los recursos exis tentes sobre gufas de practica elinica, ya que éstos pueden resultar de gran utilidad al terapenta ocupa- ional que trabaja en dafto cerebral, En la tabla 6-5 se recogen también las direcciones web de algunas de los recursos mas relevantes en Ja materia. Algunos modelos y sistemas de gestién de la calidad en salud Lamejora de calidad es un proceso continuo, en cl que la perfeccién nunca se logra, pero siempre se busca (Deming, 1989), En él, debe asumirse una filosofia de gestién orientada hacia la obtencién de los mejores resultados, y supone una continua revisin, rmejora y actualizacion de todas las estructuras y procesos implicacos, en la que deben partiipar todos los miembros de la organizacion (APETO, 2005) Desde hace algunas décadas, los cuidados de la salud, entee ellos, la cerapia ocupacional, se estan orientandlo hacia esa mejora continua de la calidad, cuyo significado estriba en la buena practica yla ex celencia, El objetivo de la buena prictica en salud se debe articular en torno a cuatro ees, propuestos por Pollock y Evans (1989): la efectividad, la seguridad del receptor del servicio (ponderacién de los beneficios y los riesgos), su satisfaccion y la eficiencia del servicio (relacién costes-beneficios) La OMS (1985), define la calidad asistencial en ta salud en funcién de tres criterios complementarios entre si Varo, 1993, 1995): + Criterio téenico: asegurarse de que cada paciente recibe el conjunto mas adecuado de servicios diag- nésticos y terapéuticos para conseguir una atencién sanitaria 6ptima. * Criterio interpersonal: tener en cuenta todos los factores y los conocimientos del paciente y del servicio médico, asi como la maxima satisfaccién del ususario con el proceso y el minimo riesgo de efec- 10s iatrogénicos, * Criterio econémico:lograr el mejor resultado, me~ diante una distribucién y utilizacion racional de los recursos disponibles. Integrando los estudios de la OMS (1985), de la American Public Health Association (Myers, 1969) y la Joint Comission on Accreditation of Hospitals (Benson, Flanagan, Hill y Townes, 1987), se pueden establecer las siguientes dimensiones de la calidad: + Efectividad: capacidad de un procedimiento 0 tratamiento concreto de mejorar el grado de salud. + Eficiencia: relacién entre cl impacto real de un servicio y su eoste de produccién. Comprende dos caracteristicas: la idoneidad de les servicios y su cote » Adecuacién: relacién entre la disponibilidad de Jos servicios y las necesidades de la poblacién. * Competencia profesional: capacidad del profesional de utilizar plenamente sus conocimientos cen su tarea de proporcionar salud y satisfaccién a los usuarios. + Calidad cientifico-téenica: grado de aplicacién de los conocimientos y tecnologia disponibles + Seguridad: balance positivo de la relacion beneficios/riesgos. + Aceptabilidad: incluye dos dimensiones:Marco conceptual de la intervencién con personas con dafo cerebral adquirido | Recursos electrdnicos sobre terapia ocupacional basada en la evidencia RPS ny eat ON Practica basada en la evidencia BASES DE DATOS ESPECIALIZADAS: + www.cochrane.org: The Cochrane Collaboration. Coleccién de bases de datos cuyo objetivo es produciry divul- gar revisiones sistemsticas, ensayos cnicos otros estudio de investigacn sobre lo efectos de las intervenciones sanitarias sobre la salud para mejorar la toma de decisiones clinicas,faciltando una practica basada en la evidencia, + wwwotseeker.com: Occupational Therapy Sistematic Evaluation of Evidence. Base de datos que contiene rest menes de revisiones sistematicas y ensayos controlados aleatorios de terapia ocupacional, evaluads criticamente para facilitar su fiabilidad interpretabilidad, con objeto de mejorar las intervenciones cinicas, + wwew.otevidence info: Evidence-Based Occupational Therapy. Portal disefado para proporcionar conocimientos, estrategias y recursos para ayudar alos terapeutas ocupacionales a encontrar y utilizar evidencias en su préctica clinica. + www.otcats.com: Occupational Therapy Critically Appraised Topic. Sitio web que contiene breves restimenes de | _evidencias sobre un tépico o rea de interés, normalmente relacionado con una cuestin clinica. Estos restimenes, denominados CAT (Critically Appraised Topic) estén desarrollados a partir de varios CAP (Critically Appraised Pa- | pers), que son restimenes de estudios individuales. * http//www.aota.org/Educate/Research/EvidenceDirectory.aspx: The American Occupational Therapy Associa- | tion's Evidence-Based Practice Resource Directory. Sitio web de la AOTA que contiene recursos (base de datos y direcciones de internet relacionados con la préctica de la terapia ocupacional basada en la evidencia. | www.aotéhtml/evidence.html: American Occupational Therapy Foundation. Sitio web que contiene documentos | yimateriales de investigacién de utilidad para los profesionales de la terapia ocupacional. » http://www.srs-momaster.ca/Default.aspx? tabid=630: The McMaster Occupational Therapy Evidence-based Prac- tice Research Group. Recurso que contiene revisiones criticas de las evidencias disponibles sobre la efectividad de. las intervenciones, asf como herramientas para evaluar los programas de terapia ocupacional. » http://evidences.bvsalud.org/php/index.php?lang=es: Portal de Evidencias de la Biblioteca Virtual en Salud. Por= tal que organiza y permite el acceso integrado a {uentes de informacién en salud del mejor nivel de evidencia posible, Contiene bases de datos sobre revisiones sistemiticas, ensayos clinicos, sumarios de evidencia y otras herramientas para la préctica clinica de calidad. + www.acpjc.org: ACP Journal Club. Base de datos biomédica que conticne estudio originales y revisiones siste- iméticas de interés en medicina interna. American College of Physicians-American Society of Inteznal Medicine, » www.agreecollaboration.org: AGREE. Appraisal of Guidelines Research and Evaluation. Es un recurso internacional para evaluar y mejorar la calidad y la eficacia de las gufas de préctica clinica, + www.cebmautoronto.ca: Centre for Evidence-Based Medicine. Sitio web que contiene recursos para promover la prdctica basada en la evidencia en los cuidados de salud, + www tripdatabase.comv/index.html: TRIP Database. Base de datos que contiene recursos para la prictica basada en la evidencia en ciencias de la salud + www pedo. shs.usyd,edu.au/spanish/index_spanish.himl: Physiotherapy Evidence Database. Base de datos de fe sioterapia basada en la evidencia, que contiene reseias bibliogéficas y resmenes de ensayos clinicos controlados y revisiones sistematicas. BASES DE DATOS GENERALES: + www. pubmed. com: PubMed. Es un servicio de la National Library of Medicine de Estados Unidos, desarrollado porel National Center far Biotechnology Information (NCBI), que proporciona acceso a los articulos cientificos indexados en MEDLINE y otras bases de datos de ciencias de la vida. * wwwebscohost.com: £A5CO Publishing. Es una base de datos que proporciona basicamente la misma lista de ac- eso libre a texto completo que se encuentra en recursos como PubMed » wwnw.embase.com: EMBASE/Excerpta Médica. Es una base de datos bibliogréficos v farmacoléigicos, que proporciona acceso a lainformaciGn mas actualizada de citas y resimenes de a literatura biomédica y de drogas. Se considera la versién europea de MEDLINE. + wwew.cinahl.com: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. Es un recurso que contiene bases de datos biblioraficas de utlidad para enfermeriay otras ciencias de la salud, incluyendo dos a texto completo, = http//wwwscirus.com: Scirus. Es una herramienta, que permite a los investigadotes buscar contenidas de revistas cientificas, paginas web y otros recursos para la investigacién.Orgenizacién y administracién de servicios de terapia ocupacional neuralégica + www.ovid.comi/site/index,jsp: Ovid Technologies. Sitio web que contiene recursos varios, como bases de datos, revistas, textos, herramientas de biisqueda y otros servicios para especialistas en salud. www.apa.org/psycinfo: PsycINFO. Fs una base de datos que contiene citas bibliograficas, resimenes, referencias e informacion descriptiva de una amplia variedad de publicaciones cientficas sobre comportamiento y ciencias sociales. wwnw.psychite.com: Psychological Database for Brain Impairment Treatment Eificacy. Base de datos que contiene revisiones sistematicas, ensayos clinicos, estudio de casas y disefios de caso tinico sobre dao cerebral adquirido, Guias sobre practica clinica www fisterra.com/guias2/index.asp: Atencidn Primaria en la Red. Directorio que contione mas de 200 guias de a (GPC) clasticadas por categorias, con acceso a texto completo y otras recursos y enlaces de inte- «dos con las GPC. ‘wwnw.guiasalud.es/home.aspr CuiaSalud es un organismo del Sistema Nacional de Salud que promueve la elabo- racién y uso de GPC y otras herramientas y productos basados en la evidencia cientfica - uidelines gov: National Guideline Clearinghouse (NGC). Base de datos de GPC {mas de 1.000) avaladas por la Agency for Health Care Policy and Research (AFICPR), la American Medical Association (AMA) y la American Association of Health Plans (AAHP). S6lo localiza, evalia y dfunde. www.ncbi.nlm.nih.gov/books/by.{egizrid=hstat: Health Services/Technology Assessment Text (HSTAT). Servicio de la National Library of Medicine de Estados Unidos, coordinado por el National Information Center on Health Services Research and Health Care Technology (NICHSR) para divulgacién de resultados de investigacin en servicios sanitarios, + worw.cma.ca/cpgs/index.htm: Canadian Medical Association Infobase. Base de datos de acceso publico que contiene mas de 1.200 GPC basadas en la evidencia, » wwwwlibrary.nhs.uk/ GuidelinesFinder: National Library of Guidelines Specialist Library. Pagina del Instituto Nacional de Salud de Reino Unido, que contiene una importante coleccién de GPC, tanto briténicas, como de otros paises. * wwwwanzgg.orgunz: New Zealand Guidelines Group (NZGG). Contiene guias propias, dvididas por espectalida- des y catalogadas segtin el tipo de evidencias que contienen (basadas en el consenso, basadas en la evidencia y basadas en la opinién de expertos). *wwwsignac.uk: Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Recurso que contiene GPC disponibles a texto completo y gutas de referencia répida, clasificadas en distntas Categorias y elaboradas a partir de revsiones | sistemticas de la literatura de grupos multdisciplinarios con referencia al grado de evidencia cientifca de cada recomendacién. | ‘svneurologia.org/fc/neuroevi.php3: Neuroevidencia. Repertorio de GPC neurolégicas en espafol, con enlaces al texto completo de las mismas y a distintas entidades. www.infodoctororg/rafabravo/guidelines.htm: pagina en la que se recogen recursos varios sobre las GPC, como, por ejemplo, qué son, para qué sirven, déinde encontrarlas por especialidades, buscadores y repertorios, etc ‘www.aola.org/Educate/Research/EB.aspx: AOTA’s Evidence Briefs Series. Es un producto de la AOTA que proporciona restimenes de artculos seleccionados dela literatura cientfica, en elacién con distntos tipos de trastornos, ATA también dispone de GPC para terapeutas ocupacionales, algunas de ellas con acceso electrOnico restringido (para socios) y otras en formato papel. ~Satisfaccién del paciente: grado de cumplimiento de sus expectativas en cuanto a la atencidn recibida y los resultados de la misma, ~ Cooperacién del paciente: grado de cumpli- ‘miento del plan de atencién. Satisfaccion del profesional: grado de com- placencia del profesional sanitario con las condiciones de trabajo, * Disponibilidad: grado en que los servicios sani tarios se hallan en estado operativo. » Accesibilidad: facilidad con que se obtienen, en cualquier momento, los cuidados, a pesar de las posibles barreras econémicas, geograficas, de or ganizacion, psiquicas y culturales. » Continuidad: tratamiento del paciente como un todo en un sistema de atencién integrado. En Espaiia, el plan de calidad para el sistema nacional de salud (Ministerio de Sanidad y Con sumo, 2006) se inspira en el principio de offecer garantias a pacientes, usuarios y profesionales para78 Marco conceptual de la intervencién con personas con dafio cerebral adquirido conseguir un sistema nacional de salud con las caracteristicas siguientes: * Centrado en las necesidades de pacientes y usuatios. + Orientado alla proteecién y promocién de la salud ya prevencion, + Preocupado por el fomento de la equidad. * Decidido a fomentar la excelencia clinica, + Interesado en impulsar la evaluacién de tecnolo- las y procedimientos con base en la mejor evidencia disponible. + Capaz de generalizar el uso de las tecnologias de Ja informacion y la comunicacién para mejorar la atencién a pacientes, usuarios y ciudadanos y ase- gurar la cohesién de los servicios. + Capaz de planificar sus recursos humanos con suficiente anticipacin para cubrir adecuadamente las nnecesitades de los servicios + Transparente para todos los actore + Evaluable cn el resultado de sus acciones. Existen diferentes guias y herramientas practi cas para comprobar en qué punto del camino hacia la excelencia se encuentran los diferentes sistemas de salud. Aqui se citardn solamente los mas difun- didos en nuestro entorno: el sistema de gestion de la calidad de la ISO 9001:2008 y el modelo curo- peo para la excelencia empresarial propuesto por la European Foundation for Quality Menogement (EFOM) Ambos instrumentos recogen una serie de prineipios de evaluacién y gestién de la calidad de las organizaciones para conocer su nivel de excelencia y medir su capacidad para llevar a cabo una mejora continua de sus resultados. Elmodelo EFQM de excelencia (EFQM, 1999) se fundamenta en los prineipios de la gestion de la calidad total y basa su desarrollo en la autoevalua- cién de las organizaciones como método de mejora continua, El modelo propone un repaso de todos los. aspectos que pueden determinar los resultados finales para identificar las areas que deben ser po tenciadas y aquéllas en las que se deben implantar acciones de mejora Este modelo sosticne que los enfoques tradicionales que basan la mejora en el analisis de aspectos parciales de la organizacién, tales como los resut tados, no son suficientes para conseguir organizaciones competitivas capaces de adaptarse a los cambios del entorno, siendo necesaria la consideracion de otros aspectos, como son la satisfac de clientes y empleados y la obtencién de un impacto positivo en la sociedad (Roure y Rodrigues. 1999). Propone nueve criterios, cinco sobre agen tes facilitadores (6e refieren alo que la hace orgae nizacién y cémo lo hace) y cuatro de resultados (logros obtenidos por la organizacién respecto de clientes, trabajadores y sociedad en general) (Max deruelo, 2002). Para mas informacién, el lector puede visitar la web de la Eurapean Foundation for Quality Managerent (www.efqm.org). La familia de normas ISO 9000, elaboradas por la Julernational Organization fr Stondandizarion, y publicadas por primera vez en 1987, offece una serie de especificaciones sobre la creacién y puesta en marcha de un sistema de gestion de calidad para una organizacién, en funcién de las earacteristicas particulares de la misma y sus procesos. Oftece un conjunto de normas internacionales y guias de calidad de uso sencillo, de lenguaje claro ycomprensible y de reconocido prestigio que constituye un excelente mareo de referencia para el seiio ¢ implantacion de un sistema de gestidn de la calidad, Las caracteristicas més importantes de esta serie son: la orientacién hacia el cliente, la ges- ntegrada, cl énfasis en el proceso, la incorpo- racién de la mejora continua y la medicién de la satisfaccion del cliente. En su versin de 2000 (Normas ISO 9000:2000) (AENOR, 2000), la serie esté compuesta por distin tas normas armonizadas entre si y organizadas en tres grandes categorias: “ISO 9000:2000, Sistemas de gestion de calidad: Principios y Vocabulario. puede ser utlizada para conocer las definiciones principales y comprender a la norma ISO 9001. 1SO 9001:2000. Requisitos del sistema de gestion de la calidad. En esta norma se definen los requi« sitos que debidamente implantados permiten ccumplir los requisitos de los clientes y lograr su sa- tisfaecién. + ISO 9004:2000. Direetrices para la mejora del esempenio. Esta norma ayuda a llevar a cabo las mejoras de Ia calidad, teniendo en cuenta la eficacia y la eficiencia, La mas importante de ellas es la norma ISO 9001:2000, que acaba de ser revisada en 2008, pasando a denominarse ISO 9001:2008, La norma no afiade nuevos requisitos para la implantacién de sistemas de gestién de la calidad, sino que actara algunos de los incluides en la version de 2000, aplicando Ia experiencia adquirida durante los ocho afios de aplicacion de la anterion. Todas las normas ISO 9001 pueden encontrarse en la pagina de la fulerna- tiowal Orgonizaton for Standardizarion (wwrwriso.org).Orgenizacién y administracién de servicios de terapia ocupacional neurolégica 73 ESTUDIO DE CASO. En este capitulo proponemos al lector que realice un caso practico acerca de su propio desempeno profesional. La propuesta esta relacionada con el empleo del tiempo de trabajo y con el control de calidad del mismo. Lo primero que se debe hacer es revisar la bibliograffa relacionada con los sistemas de or- ganizacién del tiempo en terapia ocupacional, seleccionando las evidencias mas oportunas para nuestro caso particular. A continuacién, a vista de los datos, nos plantearemos nuestro propio modelo de organi- zaci6n temporal, teniendo en cuenta la teorfa, las evidencias, la opinion de otros profesionales y las caracteristicas particulares de nuestro propio servicio (jornada de trabajo, tipo de prestaciones, caracteristicas de los usuarios y los entornos de trabajo, etc.). Para saber cmo empleamos el tiempo de trabajo, lo que tenemos que hacer es analizar la distribucién de una jorada laboral tipica. Para ello, anotaremos las actividades desarrolladas y el tiempo dedicado a cada una de ellas durante una semana tipo. A continuacién, agruparemos por tipo de tareas las actividades desarrolladas (planificacién, atencién directa, gestién administrativa, documentacién, etc.) y distribuiremos porcentualmente las mismas en relacién a la jornada (puede hacerse diariamente, semanal- mente, mensualmente 0 como se desee). Tam- bién es posible que haya actividades que se repitan cada dia, otras cada semana, cada mes 0 cada afio. Tendremos que reflejar todo ello de manera proporcional en nuestro planning. Una vez hecho esto, compararemos nuestros resultados con las evidencias obtenidas en la primera fase del proceso y los criterias y objetivos del modelo que nos habfamos planteado antes de recoger los datos, y analizaremos las diferencias, si es que existen. En tal caso, debe- remos identificar cules son esas diferencias, la ‘casusa de las mismas, si pueden modificarse y udles serfan las mejores estrategias para poner ‘en marcha el proceso de cambio. Por tiltimo, s6lo nos queda llevar a la préc- tica las mejoras diseftadas y evaluar los resulta~ dos con la periodicidad que estimemos opor- tuna, De este modo estamos poniendo en practica, a pequefia escala, un proceso de mejora de la ca- lad de nuestro desempeno profesional, basdn- donos en evidencias. Este produciré un cambio positive en nuestra competencia profesional y re~ dundaré en una mejora del servicio prestado y tuna mayor satisfaccidn, tanto del usuario del servicio, como del propio terapeuta ocupacional. PU Cualquier practica centrada en la propor- cién de cuidados de salud a las personas debe apoyarse en sélidos principios de conocimiento, experiencia y revision de resultados, que garanticen la maxima calidad de los mismos. fsios aspectos deben estar presentes en todos los momentos, estructuras y procesos de prestacion del servicio, desde el diseno del mismo, hasta el andlisis de los resultados obtenidos, pasando por la gestion racional de nuestro tiempo y de los recursos disponibles, la ulilizacion de las evidencias para mejorar nuestro desempefo profesional y la calidad del ser- Vicio © la formacién a lo largo de la vida, como método para lograr una competencia conti~ nuada. Alo largo de este proceso camplejo y multidimensional hay que considerar maltiples factores del propio profesional y sus servicios, del entarno donde se prestan, de los destinatarios, de la organizacién de los mismos y de los procedimientos empleados. Por supuesto, todas las elapas y procesos deben estar documentados, lo que permitird una mejora continua y una orien- lacién del servicio hacia la calidad total. Para ello, existen algunas herramientas y modelos generales que se han comentado brevemente en el capitulo. Por dltimo, debe existir un interés personal del profesional y una motivacién profunda hacia la calidad de la misma, como base fundamental de una buena prictica clinica orientada hacia la excelencia.wl Marco conceptual de la intervencién con personas con daha cerebral adquirido PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. ,Cudles son las variables a tener en cuenta en el disefio del servicio de terapia ocupa- ional para personas con dafio cerebral? 2. jTe parece importante documentar los servi- ios y procesos de terapia ocupacional apl cada al dano cerebral? Razona la respuesta 3. ¢Cuadles son las caracteristicas de la docu- mentaci6n en terapia ocupacional en dafio cerebral? 4, ,Conoces alguna herramienta que ayuda en el proceso de documentacion clinica? En caso afirmativo, ,cual o cules? Razona la respuesta. 5. Recordar las patologias més prevalentes que cursen con dafio cerebral, asi como las alteraciones y problemas que originan. > Repasar las manifestaciones clinicas del dato cerebral asociado a dichos trastornos. NTRODUCCION En el presente capitulo se revisardn las caracte- sisticas etiopatogénicasy fsiopatolégicas de los prin ipales trastornos que producen daiio cerebral adquitido: cl traumatismo craneoencefilico, el ac- idente cerebrovascular y los tumores del sistema nervioso central. A partir de esta revisi6n, se hari uuna clasificacién de los trastornos en funcién de di jrentes caracteristicas y se explicar cémo se debe -valuar al paciente que ha sufrido el dai. UMATISMO CRANEOENCEFALICO Desde un punto de vista etiopatogénico, en la énesis de las lesiones resultantes de los traumatis- nos craneoencefalicos (TCE) intervienen fuerzas estaticas (compresivas) y fuerzas dinamicas * Manifestaciones clinicas del dafio cerebral = Resumen = Preguntas de autoevaluacién = Referencias bibliograficas > Describir las caracteristicas principales de la exploracién neurolégica en el traumatismo craneoencefilico, el ‘accidente cerebrovascular y las tumores del sistema nervioso central. fiuerzas de incrcia). Ambos tipos de fuerzas pueden motivar deformaciones y movimientos de diversas estructuras encefilicas. En general, cuando se aplica una fuerza sobre un cuerpo animado, éste se deforma y acelera de forma directamente proporcional al area de contacto y a la enengia aplicada, condicionando una serie de respuestas cas y fsioldgicas. Al mecanismo de impacto, con sus fendmenos de contacto asociados (contue siones craneales, fracturas etc), se afiaden los fendmenos de aceleracién y desaceleracion y los movimientos crineo-cervicales que van a generar graves problemas en el lesionado, Los pacientes neurotraumiéticos constituyen un grupo heterogéneo de enfermos, que pueden presentar distintos tipos de lesiones cerebrales. Desde tun punto de vista morfolégico, y en funcién de los hallazgos en la neuroimagen cerebral, podemos di- mecéAspectos clinicos del dario cerebral adquirido vidir las lesiones producidas en un TCE cerrado en focales y difusas (Van Balen, Odding, Maas, Ribbers, Bergen y Stam, 2003): + Las lesiones focales incluyen las contusiones ce- rebrals, los hematomas intracraneales (epidura- les, subdurales ¢ intraparequimatosos) y las alteraciones cerebrales secundarias a su efecto ex- pansivo, al aumento de presién intracraneal y al desplazamiento y distorsion del perénquima encefilico, Biomecinicamente, son el resultado del contacto directo del craneo con el objeto lesivo y dl encéfalo con ciertas estructuras anatémicas in- tracrancales, y suelen ser lesiones que, en muchos casos, requieren tratamiento quinirgico. + Las lesiones difusas pueden ser lesiones axona- les, lesiones cerebrales hipéxicas y swelling cerebral. Siempre debe sospecharse la existencia de tuna lesi6n difusa cuando el paciente presenta un coma desde el momento del impacto y en la neuroimagen cerebral no aparecen lesiones ocupantes de espacio, La lesion axonal difusa, lesion predominante en estos pacientes en coma sin lesiones ‘cupantes de espacio, se origina a partir de fendmenos de aceleracién y desaceleracion, A pesar de esta divisi6n académica, ambos tipos de lesiones suelen coexistir Por ello, actualmente se considera que en muchos pacientes en coma, descle que se produce la lesién cerebral, las lesiones focales pueden estar solapadas con una lesion axonal difusa de severidad variable, Otra forma de clasificar las lesiones resultantes, de un TCE es de acuerdo con sus caracteristicas ctiopatogénicas. En este sentido, se han diferenciado entte lesiones primarias o de impacto y lesiones secundarias 0 complicaciones. + Las lesiones primarias (fracturas, contusiones, laceraciones y lesion axonal difusa) ocurren, seein el concepto clisico, de forma inmediata al traumatismo, y son debidas basicamente al impacto, a Jos mecanismos de aceleracién-desaceleracion y alos movimientos relativos del encéfalo respecto al craneo, + Laslesiones secundarias (hematomas y hemorragias intracraneales, congestion vascular cerebral ~swelling-, edema y lesiones isquémicas ¢ infecciosas), aunque iniciadas en el momento del impacto, presentarian clinica mAs tardiamente. La diferencia clasica fandamental entre ambos tipos de lesiones es que sobre las primarias no es posible ningiin tipo de control médico, mientras que las lesiones secunarias son lesiones potencialmente evi- tables y, por tanto, pueden tratarse de forma precoz. Estudios recientes han demostrado que la isquemia cerebral es la lesin secundaria de mayor prevalencia en los TCE que fallecen a causa del traumatismo, La isquemia puede producirse por hipertension intracraneal, por una reduecion en la presién de per- fusion cerebral o ser secundaria a problemas sistémicos que ocurren, preferentemente, en la fase prehospitalaria (hipoxia, hipotensién o anemia). Por otra parte, las lesiones isquémicas desencadenan, en muchos casos, importantes cascadas bioquimicas: lie beracién de aminofcidos citot6xicos, entrada masiva de calcio en la célula, produceién de radicales libres derivados del oxigeno y activacién de la cascada del fécido araquidénico. Estas cascadas son extremada- mente lesivas para las eélulas del sistema nervioso central y se ha demostrado que tienen una gran relevancia en la fisiopatologia del ‘TCE, Algunos autores han denominado lesiones terciarias a estas cascadas y asus consecuencias fincionales y estructurales en el parénquima encefilico. Valoracién clinica inicial de los pacientes con un TCE La exploracién neurolégica de un paciente que acaba de suftir un 'TCE puede verse dificultada por Ja presencia de agitacién psicomottiz o por el efecto residual de la ingesta de alcohol o de drogas. Ademiis, si se realiza la exploracion antes de fectuar una correcta reanimacién, puede sobrevae Jorarse el estado de gravedad del paciente, En aque Ios casos en los que se requiera sedacién, relajacién € intubacién, esta exploracién inicial es decisiva, ya que determinard la puesta en marcha de una sevie cde medidas diagndsticas y terapéuticas de cardcter invasivo en el centro de destino, De una forma ideal, la exploracién neurolégica deberia practicarse a intervalos regulares, incluyendo siempre el examen de Jas pupilas y la valoracién del nivel de conciencia.. En los pacientes conscientes, ala exploracién convencional debera afiadirse la valoracién de la existencia de una amnesia postraumatica. + Examen pupilar: para realizario debe ui una luz. intensa, Asimismo es muy dil usar una Jupa cuando se produzca una respuesta dudosa, Al evaluar el estado y funcién pupilar, debe cuantifi- carse el tama (expresado en milimetros), la si- ‘metria y la reactividad a la luz de las pupilas. Hay que recordar que la ingesta o administracién de lertas drogas puede artefactar el tamaito y la re-Etiopatogenia, fisiopatologia y manifestaciones clinioas del dafio cerebral 87 actividad pupilar, La atropina, frecuentemente utilizada en la reanimacién de una parada cardiaca, puede dar lugar a unas pupilas milridticas que responden malo no responden al estimulo luminoso, ‘Los opiiceos condicionan unas pupilas puntifor- mes, en las que ¢s muy dificil provocar y evaluar una respuesta a la luz, Un episodio anéxico 0 una hipotensién grave pueden producir una midriasis bilateral arreactiva que es reversible si se corrige el problema, La hipotermia y ls altas dosis de bar- bitiiricos pueden también provocar una falta de reactividad pupilar, + Valoracién del nivel de conciencia: es, probablemente, el aspecto mésimportante a valorar y el de mayor valor predictivo. Se ha demostrado que la severidad y duracién de la disminucién det nivel de conciencia es el signo neurolégico aislado mas importante en la determinacién de la altera~ jan de la funcién cerebral El sistema més aceptado en el momento actual, para valorar el nivel de conciencia de un paciente que ha suffido un ‘TCE, es la escala de coma de Glasgow (GCS). Se trata de una escala de uso general, en la que se valoran tres parametros independientes: la respuesta verbal, la respuesta motora y la apertura ocular. Esta escala reduce al minimo la interpretacién de lo observado y se fundamenta en la descripeién objetiva de las caracteristicas del enfermo, La utilizacion de un lenguaje objetivo disminuye el error y permite comparar las distintas series de pacientes que aparecen cn la literatura. A diferencia de otras escalas, cuando se aplica adecuadamente, presenta una variabilidad entre observadores de sélo un 3%, Otro aspecto a destacar es que el ca- riicter prondstico de la GCS ha sido plenamente validado, ya que se ha observado que la respuesta motora es la parte de la escala que presenta una mayor valor pronéstico. Un paciente esta en coma cuando no es capaz de obedecer drdenes, no puede emitir palabras in- tcligibles y no abre los ojos al estimulo doloroso. De acuerdo con la GCS, un paciente estaré en coma cuando presente una puntuacién igual 0 in- feriora 8 puntos, En general, se acepta que cuando un paciente abre los ojos, este acontecimiento marca el final del coma, Este ttimo dato permite diferenciar el coma de otras sitmaciones como el estado vegetativo persistente o el sindrome de cau- tiverio, La GCS también permite clasificar la gravedad de los TCE. De acuerdo con los criterios del Trau- matic Brain Injury Coma Data Bank (Poca, Sahuquillo, Baguena, Pedraza, Gracia y Rubio, 1988), se incluye bajo la denominacion de TCE grave a todos aque- lios pacientes que presentan una puntuacién en la GOS igual o menor a 8, dentro de las primeras 48 horas del accidente y después de las maniobras, apropiadas de reanimacién no quirirgica (soporte hemodinamico, manitol etc.). De acuerdo con los criterios clisicos, el TCE ser moderado cuando la puntuacién del paciente esté comprendida entre 9 y 12. Por dilimo, se considera que el traumatismo es leve cuando la puntuacién es de 13, 146 15. A pesar de esta clasifcacién, estucios recientes sugieren que los pacientes con una puntuacién de 13 no deberian cluirse dentro de! grupo de los traumatismos leves, sino dentro de la categoria de moderados, con todas las consideraciones terapéuticas y prondsticas que esto supone En los TCE moderados y leves debe valorarse también la existencia de una amnesia postraumatica (APT). La APT’ puede definirse como una alteracién de la memoria retrograda y anterégrada. La amnesia retrégrada es la imposibilidad de recordar acontecimientos que, durante un periodo de jempo variable, tuvieron lugar antes del trauma- mo, La amnesia anterégrada implica una dificultad para retener la nueva informacién, Una APT puede estar presente durante un tiempo més ‘o-menos prolongado (de segundos a meses). Clisi- camente, la APT se explora indicando al paciente {que repita y recuerde tres palabras aisladas (como por ejemplo, papel -bicicleta~ cuchara); al cabo de ‘unos minutos, ¢ le pide que las vuelva a repetit. No obstante, para cuantificar de una forma mas precisa la amnesia y la desorientacion del enfermo, pueden utilizarse otros tests como por ejemplo el test de amnesia y orientacién de Galveston (GOAT) herer, Nakase-Thompson, Yablon y Gontkovsky, 2005). ACCIDENTE CEREBROVASCULAR EB] ictus progresivo supone la conversion de la penumbra isquémica en una zona de lesidn irrever- sible, La mayor demanda metabélica originada por Jas ondas de despolarizacién recurrente que aparecen en la zona de la penumbra isquémica, ocasionan una mayor demanda metablica, Estas mayores exigencias de aporte de nutrientes no pueden ser cumplimentadas ante un flujo sanguineo cerebral (FSC) muy reducido, por lo que el umbral de per-| [1 _Aspaetos anions del dato cerebral dg fasion se hace cada ver mis ertico, y zonas de pe- hhumbra se incorporan progresivamente al parén- quima cerebral no viable. Sin embargo, como toda lazona de penumbra isquémica es clinicamente ex- presiva, es probable que el deterioro neuroldgico im- plique también el reclutamiento, no solo de esta zona, sino de la region de oligohemia mas periférica (Hossmann, 1994). Gon niveles de FSC inferiores a 22 mL/100g/ min se produce la liberacién de grandes cantidades de glutamato y de otros aminodcidos neuroexcita- dores, capaces de inducir ondas de despolarizacion recurrentes en la zona de penumbra isquémica (Hossmann, 1994), El glutamato es el mas potente predictor bioquimico de infarto cerebral progresivo; niveles plasmaticos de glutamato superiores a 200 mg/L en las primeras 24 horas desde el inicio de la sintomatologia predicen el deterioro neurolégico con una probabilidad del 92% (Castillo, 2000). E] aumento de la concentracién de glitamato y glicina y la disminucién de la concentracién del GABBA en plasma son también importantes predic- tores de detcrioro neurolégico en las primeras 48 hhoras del curso clinico en los infartos lacunares, especialmente en los localizaclos en los micleos de la base. Los mecanismos inflamatorios también des- empeiian un papel fundamental en la progresion del infarto, y concentraciones plasmiticas elevadas de IL-6 son un potente predictor de deterioro neu rolégico precoz. La hiperghucemia, la hipertermia, la cefalea, las crisis comiciales en las primeras horas del ictus y la presencia de hipodensidad precoz en las pruebas de neuroimagen son importantes marcadores de ine farto cerebral progresivo, La obstruccién de una arteria origina un gra- diente de presiones en el parénquima afecto. La dis- minucién del flujo sanguineo cerebral en una determinada zona del parénquima cerebral por debajo de 10 mL/ 100g/min produce una ripida muerte celular (Pulsinelli, 1992), Sin embargo, entre este niicleo intensamente isquémico y el parén- quima cerebral normalmente perfiundido (FSC > 50 mL/100g/min), existe una zona moderada- ‘mente hipoperfundida, cuya extensin depende del mejor o peor funcionamiento de la circulacién co- lateral (Pulsinelli, 1992), Recientes estudios de tomografia por emisién de positrones (PE‘T) han logrado diferenciar en la zona hipoperfundida dos regiones con pronéstico claramente diferenciado: una ligeramente hipoperfundida (FSC > 22 mL/100 g/min) en la que el riesgo de convertirse en infarto s6lo sucede en cit- cunstancias especialmente adversas (zona oligohé~ mica), y otra, denominada de penumbra isquémica, con una perfusién cerebral riticamente disminuida (FSC < 22 mL/100 g/min), pero en la que el con- sumo de axigeno es todavia suficiente para presct= var la supervivencia tisular. La mayor parte de esta, zona de penumbra en la fase aguda del iets isqué- mico progresara a infarto cerebral si no es adecuae damente controlada (Herholz y Heiss, 2000) En esta zona de penumbra, el aporte de oxigeno es insuficiente para mantener un adecuado meta bolismo oxidative de la glucosa, lo que origina la produccién de acidosis léctica y la consiguiente dis minucién de ATP, que es la fuente energética necesaria para mantener en correcto funcionamiento las bombas iénicas de las membranas celulares. El Acido Kéctico formado depende de la cantidad de de- positos tisulares de glucosa y glucdgeno en el mo- ‘mento de instaurarse la isquemia, La persistencia de hiperglucemia después del desarrollo del fallo bioenergético origina una excesiva acidosis. A partir de aqui, los procesos bioquimicos que conducen ala destruceién del parénquima cerebral serdn diferentes a nivel de las neuronas, de la glia 0 del componente vascular El allo de las bombas de Na” y de K* origina tuna rapida deplecion del K* intracelular, con la consiguiente despolarizacién neuronal, Este hecho condiciona la apertura de los canales de Ca®* voltaje- dependitentes y el desbloqueo de algunos canales de Ca receptores-dependientes. Estos mecanismos ocasionan un incremento de la concentracién del calcio ionico intracelular de, aproximadamente, el doble de su valor inicial, concentracién que no es capaz de iniciar el proceso de la muerte neuronal, pero side originar una brusca despolarizacién de la membrana (Pulsinelli, 1992). Aunque casi toda la atencién del proceso isqué- mico se ha centrado en las neuronas, los astrocitos cdesempeiian un papel fundamental en el ictus, tanto cen el establecimiento de la lesién definitiva, como en la reparaci6n tisular (Kempski, Staub, Schneider, Weigt y Bacthmann, 1992). Durante la isquemia cerebral, el edema de los astrocitos es el primer cambio morfolégico observado. EI edema astrocitico est4 condicionado por el fallo enengético que origina despolarizacién y la apertura de varios canales iénicos, cdependientes 0ns” no del glutamato, con la consigniente entrada de Nat y agua (Kempski, Staub, Schneider, Weigt y Baethmann, 1992). La microglia, en colaboracién con los astrocitos, también contribuye al dafio tisular isquémico a través de varios mecanismos, como la produccién de citocinas, y otros radicales libres (Lees, 1993). TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO. CENTRAL Los tumores del sistema nervioso central pueden ser primatios (6 asientan inicialmente en el ce- rebto) 0 secundarios: » Los tumores primarios son mas frecuentes a nivel intracraneal, No obstante, en adultos el 70% es supratentorial (cerebro), mientras en los nifios, el 70% es infratentorial (cerebelo o tronco encefilico). Pueden ser benignos 0 malignos, aunque cualquier masa intracraneal produce un aumento de la presién intracraneal que puede ocasionar herniaciones cerebrales, como el descenso de las amigdalas cerebelosas por el agujero occipital, lo que causa la muerte por la compresidn del centro respiratorio del bulbo raquideo. Los diferentes tipos tumorales muestran una pre~ dileccién de acuerdo con la edad. Por ejemplo, el meduloblastoma, el astrocitoma quistico del cere= belo y el glioma del tronco encefilico son los tumores mas frecuentes durante la infancia en el sistema nervioso central (Ortega y Romero, 2004). Desc el punto de vista histoldgico, la nenroglia es cl origen de mis de la mitad de los tumores primarios, Bl potencial tumoral de la neuroglia es mucho mayor que el de las neuronas, de tal ma~ nera que, la mayor parte de las neoplasias que se originan en el parénquima cerebral son de estirpe lal (gliomas) y sélo un pequeio porcentaje es de origen neuronal 0 proviene de las células primiti- vas, Los meningiomas proceden de las meninges que cubren el parénquima cerebral, mientras que Jos schwannomas se originan de las vainas de Schwann que recubren los nervios. Ademés, pue~ den producirse linfomas y procesos neoformativos originados en los elementos mesenquimales como el endotelio vasculay; el hueso o el cartlago. Tam- bién hay tumores que proceden de las células ec= tépicas, como el crancofaringioma y los tumores de las eélulas germinales, que son el resultado de una migracién anémala durante la embriogénesis ode la persistencia de estructuras que generalmente involucionan, * Los tumores secundarios pueden ser consecuencia de la diseminacion hematégena de una neoplasia que se origina en un lugar distante (metastasis)o de la extension directa de una lesién en tejidos adyacentes. Las metastasis cerebrales proceden de tumores pri- ‘marios situados en pulmén, mama, piel (melanoma) y rifién, Las metastasis que proceden de ‘tumores con poca afinidad por el sistema nervioso, como por ejemplo los tumores digestivos, son casi siempre tinicas y, generalmente, se asientan en la {sa posterior (cerebelo) La carcinomatosis meningea es una forma especial de diseminacién metastésica. Consiste en la extensién difusa por las leptomeninges imitando clinicamente a una meningitis; asi, el carcinoma de mama, las eucemias, los linfoas, el carcinoma pulmonar y ¢l melanoma son tumores que tienden 1 producir carcinomatosis meningea. MANIFESTACIONES CLINICAS DEL DANO CEREBRAL Las consecuencias neuroldgicas de las lesiones cerebrales son miitples y complejas,y aparecen a lo largo de la vida. Cualquier tipo de fimcién sensorial, motora 0 autonomica puede verse amenazada La mayoria de estas complicaciones aparecen los primeros dias o meses después de la lesion, segtin la sgravedad de la lesién inicial. El dafio cerebral adquirido afecta tanto al sistema nervioso central, que controla la sensibilidad y el movimiento voluntario, como al sistema nervioso vegetativo, que controla las funciones viscerales. Por ello, dependiendo del tipo de lesién causada y de su extensién pueden producirse miltiples afectaciones en distintas esferas: metabdlica, nutricional, esfinteriana, cuténea, car diorrespiratoria, sexual, ete. A continuacién se detallan algunas de ellas: + Alteraciones neurolégicas: déficit motor, hemiparesia,tetraparesia, ataxia, périda de destreza fina © gruesa, trastornos del balance y el equilibrio, sartra, dispraxias, dsfagia, déficit sensitivo, anosmia, ‘ceguera o pérdida de la aguileza visual, defectos ert Jos campos visuales, trastornos de movimientos de los ojos, diplopia, pérdida de la audicién, tinitus, pérdida del paladar (ageusia), vértigo, déficit tact y propioceptivo, hidrocefalia y crisis comiciales,so (Ezeu Aspectos clinicos del dafio cerebral adquirido + Alteraciones eutaneas: en pacientes con daiio cerebral, las ileeras por presién son frecuentes en relacion con encamamientos prolongados en unidades de critics, hospitalizaciones con evolucién tarpida o ingresos en centros residenciales inadecuados y con bajo nivel de cuidados. Ademés, este tipo de pacientes pueden desarrollar otras causas de dolor cuténeo como quemaduras de cualquier tipo (cléctricas, quimicas, et.) erosiones traumaticas e infecciones por humedad prolongada en re- laci6n con incontinencias esfinterianas, + Alteraciones musculoesqueléticas: de‘inidas, sobre todo, por las retracciones articulares y las osificaciones heterot6picas que, asociadas a la hie pertonia y espasticidad, suelen producir severas deformidades neuroortopédicas y por ende, severas discapacidades funcionales Alteraciones cardiorrespiratorias: ademas de la patologia preexistente en las lesiones del dao cerebral de causa vascular (ateromatosis, cardiopatias etc), 0 preexistencia de arritmias en el dafio cerebral hipéxico-andxico con paradas cardiorrespiratorias, pueden producirse severos trastor= nos respiratorios en pacientes comatosos que requicren traqueostomias 0 acumulacién de secreciones con posibles complicaciones tipo atelectasias y neumonias, Alteraciones nutricionales: debido a las importantes lesiones de estos pacientes y su manejo en unidades de enfermos exiticos, son frecuentes los fenémenos de malnutricién que se asocian con trastornos deglutorios (disfagia). Por ello, estas personas requieren sistemas complejos de ali- mentacién parenteral, sondas nasogistricas y gastrostomias. Alteraciones esfinterianas: a nivel urinario suelen existir fendmenos de incontinencia, a menudo por yejiga neurdgena, con o sin disinergia del detrusor 0, mis esporadicamente, retenciones ¥ globos vesicales que requieren sondajes de ur- sgencia, A nivel intestinal también pueden darse incontinencias fecales de dificil control 0 periodos prolongados de estreitimiento en relacién con inmovilismos prolongados. Alteraciones de la funcién sexual: producidas, tanto en fase aguda y mas relacionadas con disminucién del nivel de conciencia, como en fase subaguda, sobre todo por trastornos en la esfera neurospsiquidtrica y neuropsicologica, ya que las causas orgénicas periféricas son muy poco fre- euentes. + Alteraciones cognitivas: de igual modo, las consecuencias eognitivas de las lesiones cerebrales también son diversas. Algunos de los problemas és persistentes son los problemas de memoria y Jas dificuliades de atencién y concentracié ccomunes los fallos en el uso del lenguaje y la per- cepcién visual, aunque a menudo pasan desaper- bidos. Las funeiones del lébulo frontal, como la capacidad de resolucion practica de problemas, e razonamiento abstracto, la comprension de pro= blemas, cl juicio, a planificacién, el procesamiento de informacién y la organizacién son sensibles a las lesiones cerebrales traumaticas (Cicerone, Dahlberg y Malec, 2002; Salmond y Sahakian, 2005). + Alteraciones conductuales: entre los fallos conductuales comunes se encuentran la disminu- cidn de la capacidad de iniciar respuestas las agresiones verbales y fisicas, la agitacion, las dificultades de aprendizaje, la poca conciencia de si mismo, las alteraciones del funcionamiento sexual, la impulsividad y la desinhibicidn socal, ‘También son frecuentes tras una lesién cerebral Tos trastornos de humor, los cambios de personalidad, las alteraciones del control emocional, la depresion y la ansiedad, ‘Todas estas alteraciones pueden aparecer solas © combinadas, y son variables por lo que respecta a sass efectos en los indiviluos, Ademas, su gravedad y prescntacién cambian con el tiempo. Combinadas, producen una infinidad de problemas funcionales. La repercusién social de las lesiones cerebrales leves, moderadas y graves son miiliples ¢ importantes, ¢ incluyen un mayor riesgo de suicidio, divorcio, desempleo crénico, presiones econémicas y drogodependencia, Estas consecuencias son terri= bles para los afectados y sus familias, y aumentan la carga de trabajo de los organismos de servicios sociales, las fuerzas de seguridad y los tribunales. Guando las personas con lesiones cerebrales intentan reanudar sus actividades diatias normales, el entorno va aumentando sus expectativas, lo que pone de manifiesio. mis consecuencias psicosociales (Wehman, Targett, West y Kregel, 2005). Por ejem= plo, una disfuncion practica puede hacerse patente solo en el trabajo, y un cambio de comportamiento que afecte a las relaciones personales puede apare~ cer tinicamente después de haber abandonado el hospital. Las crecientes consecuencias negativas de estas lesiones no s6lo pueden aparecer en las personas afectadas, sino también en sus seres queridos, SonEtiopatogenia, fisiopatologia y manifestaciones clinicas del dafo cerebral easel a1 Los familiares de afectados suften depresién, aisla- miento social c ira. El funcionamiento general dela familia y las relaciones se ve afectadl. Fste tipo de consecuencias puede continuar y, en algunos casos, empeorar con la edad. Manifestaciones clinicas especificas de los tumores Ademés de la clinica mencionada anterior ‘mente, los tumores presentan la siguiente sintoma- vologt + Aumento de la presion intracraneal provocada por Ja masa del tumor, el eclema cerebral ola obstruc- ion del flujo del Kquido cefalorraquideo. « Destruceién local del tejido cerebral + Compresién de los pares craneales. « Inestabilidad neuroquimica con aparicién de convulsiones La cefalea es uno de los sintomas que con mayor frecuencia acompatia alos tumores cerebrales. Sucle ser una cefalea de intensidad moderada, tipicamente generalizada o retroorbitaria; es més intensa por la ‘mafiana temprano. Estas cefaleas tienden a empeo- rat con la tos, el esfuerzo, a inclinacién hacia adelante o cualquier otra maniobra de tipo valsalva. Se produce por lairrtacién de las estructuras sensibles, al dolor (duramadre o vasos sanguineos). En los nifios pequerios, los increments de la presién intracraneal pueden provocar didstasis de las suturas craneales, con crecimiento del perimetro cefélico, y vvomitos «en escopetazo» masivos y repentinos (Or- tega y Romero, 2004). Cuando los tumores cerebrales afectan a los pares erancales, dan lugar a una amplia variedad de sintomas que tienen un gran valor en el estudio de la localizacién (Arboix, 2000), Las lesiones de la base ce la fosa anterior causan anosmia (par crancal I) ‘Las neoplasias parasclares que afectan al nervio y al quiasma dptico producen patrones caracteristicos de pérdida de vision, La compresién del nervio ép- tico suele provocar una pérdida monoocular de la visi6n, mientras que la compresion del quiasma se asocia @ una hemianopsia bitemporal. Las lesiones {que afectan al seno cavernoso producen paralisis de Jos pares craneales que pasan a través de él (ML, IV, Vy VI). Los tumores de la fosa posterior pueden dar lugar a anestesia facial (par V), debilidad facial (par VID, alteraciones auditivas (par VIN) y dificultades para la deghucién (pares IX, X). Finalmente, pueden originar crisis convulsivas, parciales o generalizadas, De hecho, la aparicién de convulsiones recientes en un adulto debe ser considerada como secundaria a una lesién ocu- pante de espacio, mientras no se demuestre lo contrario. Aunque la actividad convulsiva puede parecer en el contexto de cualquier anomalia estructural supratentorial (neoplésica 0 no), su aso- ciacién con los tumores cerebrales suele ser consecuencia de la compresién o irritacién prolon- gadas del tejido cerebral inmediatamente adya- cente a la neoplasia. PResuMEN En este capitulo se han repasado las caracteristicas clinicas y etiopatogénicas de tres de Jos trastornos que més habitualmente producen dafio cerebral: el traumatismo craneoencefé- lico, el accidente cerebrovascular y los tumores del sistema nervioso central. También se incluyen los aspectos mas relevantes de la evalua- cién clinica del traumatismo craneoencefélico que se deben afadir a la exploracién conveni- conal y las manifestaciones clinicas comunes de estos trastornos, asi como las especificas de os tumores, ya que revisten una gran importancia de cara al diagnéstico diferencial de los mismos. PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. sCémo se produce un traumatismo créneo- encefalico desde un punto de vista etiopato- génico? 2. Desde un punto de vista morfoldgico, y en funcidn de los hallazgos en la neuroimagen cerebral, cuales son los diferentes tipos de92 Aspectas clinicos del dafio cerebral adquirido lesianes producidas por un traumatismo cré- neoencetdlica? 3. Define las caracteristicas de las lesiones difusas del cerebro. 4, De acuerdo con sus caracteristicas etiopato- génicas, scOmo clasificarias las lesiones resultantes de un traumatismo créneoence- falicoe 5, :Qué aspectos deben evaluarse en la explo- raci6n neurolégica del traumatismo créneo- encefalico? Razona la respuesta. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS choix, A. 200), Cerebroascular incase in th eancer patent Test de Nae, 37, pp. 1250.2. Calo). 2000, Feiopstologia del squemia cerebral. Reade Naurologia, 30, pp. 459-464. Cicerone, KD, Dalberg Cy Male, J (2002), Evidence-based ounitve rehabilitation: updated view ofthe era fom 1S8N through, Arce of se! Made ond ela, 86, pp. 1681-1692. Herhol, Ky Heiss, WD. 2000), Functional imaging coneates Of recovery after stroke in humans, rsa of Cea Rod Flow and Neti, 12, pp. 1619-1531 Horsman, K.A. 1994, Viabiy thresholds andthe penumbra of focal ischemia, Aras of Neola 36, pp. 357-5, Kemps, ©, Staub, F, Scheider, GH, Weg H.y Bnethmann A. (1992). 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Los ncuropsicélogos desarrollan a labor basindose en el funcionamiento del cerebro y en los modelos neuropsicolégicos que se han propuesto para cada una de las capacidades cognitivas, Tratan de analizar qué componentes o aspectos se han visto alterados por la lesién cerebral y ccudles permanecen preservados. En este capitulo se « Eveluacién neuropsicolégica = Estudio de caso = Resumen » Preguntas de autoevaluacién » Referencias bibliogréticas Mostrar cémo se aplican en el émbito clinico exponiendo el proceso de evaluacion neuropsicolégica. describen algunos de los modelos neuropsico- ligicos mas relevantes, asi coma el proceso de eva neuropsicolégica y los tests neuropsicol6gicos. Los vances de la neurociencia, especialmente en el ambito de los estudios con técnicas de neuroi magen, ofrecen datos sobre e6mo se procesa la ine formacién en el cerebro, las areas y las estructuras «que estan implicadas en cada una de las actividades cotidianas, y as conexiones que se establecen entire alas.so Eon ‘Aspectos clinicos del dano cerebral adquirido La neuropsicologia abarca un conjunto de conocimientos tedricos y experimentales sobre las relaciones que existen entre el cerebro, las funciones cognitivas y la conducta humana. En el ambito clinico se ocupa de identificay, describir, evaluat, diagnosticar y rehabilitar las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales, derivadas de las disfunciones del sistema nervioso central (documento del COP de Madrid, 2004). El principal cometido del neuropsicdlogo es tratar de explicar los trastor- rnos cognitivos, conductuales y emocionales que presentan las personas que han sufrido una lesion cerebral, y cémo éstos repercuten en sus habilidades diarias, Una ver. que sc ha realizado una evae luacién neuropsicoldgica completa y se conocen detalladamente las capacidades que se han visto afectadas y las que permanecen preservadas, los neuropsicdlogos diseiian y aplican el programa de rehabilitacién neuropsicolégica especifico para cada sujeto. Para llevar a cabo estas tareas, los neuropsi- célogos se basan en el funcionamiento del cerebro y los mecanismos de recuperacién, y especialmente, en su conocimiento sobre los modelos cognitivos. De esta manera, comprenden cual es la causa del sintoma, es decir, qué componente 0 proceso presenta alteraciones y cules estén intactos y pueden servir de apoyo para realizar la intervencién. A continuacion se describen brevemente los modelos mas relevantes de los principales sistemas de procesamiento del sistema cognitivo, asi como las regiones cerchrales implicadas en cada uno de ellos, Finalmente, se trataré el proceso de evaluacién, asi como los insirumentos neuropsicologicos mas relevantes. MODELOS DE PROCESAMIENTO DE FUNCIONES COGNITIVAS ESPECIFICAS Atencién La atencién es un mecanismo complejo que sirve de base para el correcto funcionamiento cognitivo, ya que es el principal mediador funcional de todos los procesos cognitivos, Se la considera un mecanismo central de control de los sistemas de procesamiento, cuya funcién principal es ditigir y orientar la actividad consciente del organismo, de acuerdo con una meta u objetivo (Posner y De- haene, 1994; Tudela, 1992). El mecanismo atencional no es un sistema unitario, sino que existen distintos pos de atencién, El modelo de Sohlberg y Matecr (1986), un modelo clinico basado en datos de pacientes con dao cerebral, y el mas utlizado en Ja prictica clinica, distingue los siguientes tipos de atencién: * Atenci6n focalizada: es la capacidad de re ponder de forma discreta a un estimulo. Hace referencia a la cantidad de informacién seleccionada en.un momento dado. + Atencién sostenida: esté relacionada con los aspectos temporales de la atencidn, Es la capacidad cde mantener una respuesta conductual consistente durante una actividad continuada y repetida en un perfodo de tiempo determinado. * Atencién selectiva: es la capacidad de mante~ nner una respuesta en un contexto de distraccién o competencia estimular. La distraccién puede pro- dcirse a un nivel externo (como ruidos) 0 interno {como las preocupaciones). + Atencién alternante: hace referencia a la flexibilidad mental que permite al individuo alternar su foco de atencién y moverse entre tareas con diferentes requerimientos cognitivas, asi como controlar la informacion que sera selectivamente atendida, * Atencién dividida: es la capacidad para atender simulténeamente a dos o més tareas 0 a més ce un estimulo en una misma tarca. La atencién esta sustentada por tres redes de reas anatomicas que implementan distintas operaciones atencionales (Posner, 1996a,b; Posner y Drie ver, 1992; Posner y Petersen, 1990; Posner y Raichle, 1994; Posner y Rothbart, 1992}: la red de alerta, la red de orientacién y la red ejecutiva. La red atencional de alerta, vigilancia o arousal est constituida por las proyecciones norepinefri- nérgicas procedentes del lous cruleus y la corteza ce~ rebral frontal y parietal, se encuentra lateralizada en el hemisferio derecho. Esta red proporciona el tono atencional necesario para realizar cualquier actividad de forma Optima, Implica el desarrollo y el mantenimiento del nivel base de conciencia, entendida como un estado generalizado de receptividad, a la estimulacién (alerta ténica o duradera) y a la preparacién de respuestas (alerta fasica o de corta uracién), Tiene conexiones directas con las otras dos redes: potencia la accién de la red de orienta- Gn (apoya la orientacién visual, facilita la capacidad para detectar y responde ripidamente ante el ‘stimulo objetivo), €inhibe el funcionamiento de la red ejecutiva (bloquea la informacién interna paraNeuropsicologia cognitiva: procesos psicologicos basicos owe) 95 facilitar la deteceién de los estimulos de interés, y produce una sensacién de «tener la mente despe~ jada»), La red atencional posterior esta relacionada con el control del procesamiento espacial Posner y Raichle, 1994), Se encarga de centrar la atencion en el campo visual en el que esta situado el estimulo de interés. Para ello realiza las operaciones de desenganche de la atencién del objeto en el que estaba centrada, movimiento por el campo visual hasta la nueva posicién y enganche de la atenci enelestimulo designado como objetivo actual, Estas ures acciones son realizadas por mecanismos que estan situados en distintas Areas cerebrales (cortex parietal posterior, coliculos superiores y los niicleos reticular y pulvinar del télamo). Por timo, la red atencional anterior esti formada anatémica- ‘mente por éreas de la corteza prefrontal medial que incluyen la parte anterior del giro cingular, el area ‘motora suplementaria superior y los ganglios basa- ies. Esta red regula la direecién y el objetivo de la atencién, haciendo consciente aquella informacion que es relevante para alcanzar nuestros objetivos o snetas, ¢ inhibiendo aquiélla que puede causar dise sraccién o interferencia, Denominada red ejecutiva, se relaciona con el control de la cognicién, es Ia en- cargada de ejercer el control voluntario sobre el pro- -esamiento ante situaciones que requieren algin ‘ipo de planificacién, desarrollo de estrategias, re solucién de conllicto estimular o de respuesta, 0 wuaciones que impliquen la generacién de una respuesta novedosa, Las redes atencionales anterior y posterior también interactiian, lo que permite di- sigir la atencién basindonos en estrategias 0 crite sios cognitivos de alto nivel. ion Percepcién Lapercepeién esla capacidad que permite obte- er informacion sobre el ambiente, a partir de la es- simulacion que llega a los sistemas sensoriales (visual, auditivo, Acti. En el cerebro se encuentran diferentes vias para procesar eada uno de los distintos sipos de modalidadles sensoriales. Este capitulo se cen scar en la percepeién visual, y en concreto en el e- conocimiento de objetos y de caras Reconocimiento de objetos Humphreys y Riddoch (1987, 1993, 2001) han scopuesto un modelo que recoge buena parte de los allazgos de los estudios que se han levado a cabo, Este modelo distingue tres tipos de niveles o activi- dadles mentales en el proceso de reconocimiento de ‘objetos: sensoriales, perceptivos y asociativos (fig. 8-1). Los procesos sensoriales realizan un anilisis simple de las caracteristicas del objeto (color, longitud y orientacién de las lineas, claves de profiundidad, de movimiento, etc), Los perceptivos analizan y agrue pan los detalles, y los integran en una forma global, diferenciada del fondo. A continuacién se construye tuna representacién tridimensional del objeto (Mary, 1982), esto permite percibitlo de modo estable, sin aque sean determinantes las condiciones o el angulo desde el que se perciba. Por su parte, los procesos aso- ) tootzin artogréfco |< frais sete de entrada de entrada ¥ rl Sistema Reglas cy seméntico oF Lexico Léxico fonolagico, HS) ovtogtico de salida proaeta de salida eee ee, ame fonémico fonema-grafema gratémico Habla Escritura Ficuit 8-3, Modelo global de los procesos de comprensién y produccin del lenguaje hablado y escrito.Neuropsicologia cognitive: procesos psicologicos bésicos (5) 99 sgica). En la primera se compara la forma ortogré- fica de la palabra con las representaciones alma- cenadas en el léxico. Cuando se produce un emparejamiento entre la entrada y alguna de estas, representaciones, se activa a su vez la unidad de significado en el sistema semantic. Sila lectura es, en vor alta, la representacion semantica activa la representacién fonoligica que corresponde a esa palabra en el léxico fonoldgico de salida y se recupera su pronunciacién, Esta ruta permite leer todas las palabras para las que existe una representacion léxiea (es decir, las que conocemos). Por su parte, la ruta fonoldgica permite leer palabras desconocidas y pseudopalabras al aplicar las reglas de correspondencia entre grafemas y fonemas, en- samblando la pronunciacién de la cadena de letras. El funcionamiento de estas rutas no es independiente; ambas se ponen en funcionamiento. ante cualquier palabra y el resultado depende de suaportacién, Produccién del lenguaje Si el hablante o escritor desea comunicarse uti lizando una forma lingiistica, debe construir una estructura aceptable en un idioma que, junto con las palabras seleccionacas, sea capaz de transmitir lo que quiere expresat; Posteriormente, ha de articular 6 escribir las palabras de la oracién u oraciones, ajustanclose a la reglas fonologicas y prosodicas (en la producci6n oral), o a Jas reglas ortograticas ade~ cuadas (en la produccién eserita) y al orden especi- ficado por la estructura, En la produccién del Jenguaje intervienen varios procesos (Caramazza, 1997; Dell et al., 1997): planificacion, lexicalizacién yarticulacién, Produccién oral El proceso de produccién de palabras comienza con la decisin y planificacion del mensaje que se quiere wansmiti, Esto da lugar a la activacién de las representaciones conceptuales relacionadas en el sistema semantico. Todas ellas envian activacién al nivel léxico, donde se encuentra la «forma de la pa- Jabra» que se corresponde con los conceptos. Aque- lla representacién seméntica que mejor expresa To que se desea comunicar es la que consigue una mayor activacibn, sc transmite ala forma de la palabra pertinente y se selecciona (lexicalizacién). Esta re~ presentacion fonologica activa cada uno de los fonemas que lo componen. Estos permanecerdn en un almacén de memoria temporal, amado almacén de fonemas 0 bucle fonolégico, hasta que se activan unas secuencias automatizadas de movimientos (patrones motores), Cada fonema cuenta con un pro grama motor, su activacién provoca la realizacién de ‘unos movimientos musculares concretos que per miten la produccién de las palabras habladas. Produccidn escrita Como en el caso de la lectura, a la hora de es cribir también existen dos rutas que compiten entre si. Dependiendo del tipo de palabra que se escriba, una resulta mas eficaz. que la otra, La ruta lexical ortografica implica cl uso de representaciones; por tanto, permite escribir las palabras de ortogralia ar~ bitravia y, en general, las palabras conocidas, familiares o frecuentes. Para ello, en primer lugar se accede al significado (sistema semédntico) de aquello que se quiere escribir, Entonces, se recupera la re- ptesentacién ortografica correspondiente (léxico or- togrifico de salida), que, a su vez, activa los grafemas que componen la palabra (registro 0 al~ macén grafémico) para, finalmente, escribirla, La ruta fonolégica permite escribir palabras que no hemos visto nunca (palabras desconocidas, pseudopalabras), En este caso no se dispone de la repre~ sentacién ortogratica completa de una palabra (0 Jas representaciones ortogréficas no estén suficien- temente consolidadas), como ocurre en los nifios que empiezan a escribir, Partiendo también del sig nificado, se activa la representacién fonologica (pro- nunciacién) de la palabra (acceso al. léxico fonolégico de salida). Dicha representacién se des compone en fonemas y éstos se convierten en grafemas. Lin cualquier caso, una vez se han selec cionado los grafemas, se almacenan temporalmente ‘a corto plazo) en el registro grafémico y se accede a un almacén alogrifico que contiene los alografos las variantes de las letras (mayisculas, miniscula, cursiva, etc.) Finalmente, se recuperan los progra- ‘mas motores que especifican la secuencia, la direc- cidn y la amplitud de los movimientos que hay que realizar pata dibujar los alégrafos. Neuroanatomia del lenguaje Son muchas y diversas las estructuras cerebrales que estin implicadas en cada una de las actividades,100 En Aspectos cinicas del dafio cerebral adquiride lingiisticas. Fundamentalmente son las dreas que rodean a la cisura de Silvio en el hemisferio izquierdo. A continuacién se enumeran brevemente las principales estructuras (Fernandez Guinea y Lopez-Higes, 2005): » Area de Broca: comprende el area 44 de Brodman, la corteza asociativa motora y la corteza heteromodal o asociativa prefrontal. Esta region est im- plicada principalmente en la planificacién y programacién fonolégica, morfolégica y en la for mulacién y establecimiento de dependencias sin- tacticas, + Area de Wernicke: engloba el cériex asociativo auditivo de la zona posterior de la circunvolucién temporal superior y las zonas adyacentes de la corteza heteromodal de las areas 37, 39 y 40 de Brodman. Esta region es la responsable del anli- sis de los estimulos auditivos e interviene en la transformaciin de las secuencias auditivas y el ac- ‘ceso alas representaciones de las palabras y su significado, Asimismo, participa en el procesamiento de oraciones y del discurso o texto. + Area motora: se corresponde con la circunvolu- cidn frontal ascendente (que bordea la cisura de Rolando), correspondiente al érea + de Brodman. Esta relacionada con el control de movimientos voluntarios de los misculos en el lado del euerpo opuesto al hemisferio en cuestién, » Area motora suplementaria: se sittia delante del érea motora hasta la cara interna del hemisfe~ rio y ocupa partes de las areas 6, 8y 44:de Brodman. Parece que es la responsable parcial de la inicia- Enplicar las alteraciones de las capacidades cognitivas tras un dafio cerebral. > Sefalar brevemente cuéles son las INTRODUCCION El datio cerebral adquirido (DCA) es una lesion repentina que se produce por causas externas me- nicas (accidentes de tréfico, agresiones, etc.) 0 por causas internas (hemorragias, infecciones, etc), en un momento posterior al nacimiento. Hay tres aspectos fundamentales para considerar el DCA: la distribucién de la lesin (si es focal, multifocal 0 fsa), la gravedad y el tipo de patologia subyacente, como por ejemplo tumores, accidentes cerebrovasculates, traumatismos craneoenceflicos, infecciones, demencias, etc, (Sohlberg y Mater, 2001). Estas lesiones producen importantes alteraciones de las finciones cognitivas, de la emoci6n y del come portamiento, que conllevan un impacto importante cn la capacidad funcional del paciente, Se deseri- ben a continnacién, desde un enfoque clinico y de manera breve, los principales déficit cognitivos, dela principales alteraciones neuropsicologicas que se observan en algunos de los sindromes neurolégicos més frecuentes en la practica diaria emocién y de la conducta, predominantes en los principales trastornos neurol6gicos y psiquiatricos. FUNCIONES COGNITIVAS Y SUS DEFICIT Atencion Laatencién es una funcién compleja cuya alteracion puede causar deficiencias en otras capacidades cognitivas como el aprendizaje, la memoria, el lenguaje, las funciones ejecutivas, ete. A continua- cién se exponen algunas de las alteracions ficas de los distintos componentes de la ate Elnivel de alerta Se produce una alteracién en la capacidad estable de la activacién, esto implica fluctuaciones in- voluntarias, como por ejemplo el adormecimiento.La velocidad de procesamiento de la informacién Implica una lentitud significativa en los tiempos de reaccién ante determinadas tareas 0 para responder a preguntas. Es un sintoma habitual en los pacientes con algim tipo de daiio cerebral, como en Jos traumatismos craneoencefilicos o las demencias. Por un lado, puede ser una consecuencia de la alte= racién en el mantenimiento de laalerta tnica, pero también puede referirse a la realizacién de tareas que implican procesos cognitivos concretos, Atencién focalizada Supone una dificultad para detectar estimulos, relevantes de distintas modalidades sensoriales y responder de manera adecuada a los mismos. Atencién sostenida Se presenta cuando el sujeto no es capaz de mantener la atenci6n en una tarea sencilla durante tun tiempo prolongado, a pesar de que la informa ion relevante se presenta frecuentemente. Atencién selectiva Aparece cuando la persona no es capaz. de se leecionar los estimulos relevantes de entre otros que funcionan como distractores. En muchas ocasiones Jos sujetos empiezan una tarea pero se distraen con facilidad ante cualquier estimulo, Esta situacién es frecuente en pacientes con daiio frontal y llega, incluso, a la situacion extrema de conductas de utili zacién, que se observan por ejemplo, cuando se sientan ante la mesa del profesional, cogen un objeto que haya encima y empieran a usaro, sin poder inhibir esa conducta. Por otra parte, la alteracion en atencién selectiva también puede provocar una atencion rigida y perseverativa, que provoque la incapacidad para detectar o seleecionar estimulos que se aparten de los intereses del individuo. Atencién alternante Cuando hay déficit en esta funcién, se observa dificultad para cambiar el foco de atencién a otro cstimulo o tarea y luego volver al estimulo o actividad anterior, sabiendo lo que se estaba realizando, de modo que se ditige a atencién a otros estimulos diferentes a los que eran nuestra meta inicial. Por Aspectos clinicos dal dao cerebral adquirido cjemplo, se podria observar si una persona esta viendo la television, suena el teléfono, responde a la Mamada y cuando acaba la conversacién, no re- cuerda lo que estaba haciendo, y no vuelve a pres- taratencién a la television y al programa que estaba viendo, Atencién dividida Es la incapacidad para distribuir los recursos atencionales elicazmente entre varios estimulos relevantes presentados de forma simultanea, Es una dificultad habitual en pacientes con daiio cerebral y supone un problema relevante en la reincorpora- ci6n del paciente a la vida laboral, ya que es habitual que cualquiera de nosotros necesite prestar atencidn a varias cosas ala vez para desempetiar correctamente nuestra tarea. Atencién espacial Laafectacién de esta habilidad se define como Ja incapacidad del paciente para detectar, refer; orientarse 0 responder a estimulos presentados eon tralateralmente a una lesin cerebral, en ausencia de trastornos sensitivo-sensoriales 0 motrices ele- mentales, El caso mas frecuente es la negligencia del hemicuerpo izquierdo, conocido como heminegli- gencia izquierda, que se produce generalmente en lesiones del lobulo parietal derecho, Se caracteriza por ser independiente de la modalidad sensorial, aunque la modalidad ms estudiada es ka visuoespacial. En estos casos el paciente puede tender a comer sélo los platos que se sitien a la derecha, a maquillarse un lado de la cara, a tropezar con objetos 0 a golpearse en los bordes de las puertas, ete. En algunas ocasionesse puede observar hemialexia, hemigrafia yla apraxia constructiva, reflejaca en dificultades para reproducir figuras. Suele presentarse también anosognosia (ausencia de reconocimiento de déticit) Percepcidn y praxias Son diversos los tipos de trastornos en el procesamiento visoperceptivo que pueden presentar las personas dependiendo de qué aspectos 0 componentes del mismo se hayan visto afectados por la les cerebral. A continuacién se exponen las alteraciones en los componentes mas complejos del mismo.saawsmesrompscstyee evel cane cio EME. 10 Agnosias Se consideran alteraciones en el proceso de reconocimiento identifcacién de los etimlos. Es posible que las personas con agnosia muestren estas dificultades sin que existan déficit sensoriales, intelectuales, atencionales, lingtifsticos o falta de fa- miliaridad con el estimulo presentado, Segin la mo- Galidad sensorial que se vea afectada se distingue en- ure agnosias visuales, auditivas, téctiles, etc. En la mayor parte de los casos se deben alesiones en los lb boulos occipital y parictal, o bien a sindromes neuro- egenerativos, como sucede por ejemplo, en las fases -avanzadas de la enfermedad de Alzheimer. Depen- dliendo de la modalidad sensorial que esté afectada, pueden alterarse la percepcién de distintos estimulos, como colores, objetos, formas o caras (prosopagnosia). Es habitual que un paciente muestre agnosia para més de una modalidad o bien para varios tipos de estimulos dentro de una modalidad particular En 1890 Lissauer estableci6 una clasificacin {que atin se mantiene como punto de partida para el iagnéstico de las agnosias, Dicha clasificacion di- vide las agnosias en: pereeptivas y asociativas. En las primeras la alteracion imposibita la formacién del percepto y en las segundas darte un significado a ste. La diferencia es evidente cuando se pide al afectado que dibuje lo que ve; en las agnosias asociativas se realza la tarea a pesar de no reconocer los cstimlos (Elis y Young, 1992). Agnosia visual En el caso de la agnosia perceptiva, la lesion puede ser difusa, bilateral o del lébulo occipital de- echo (Gil, 2007). El paciente no puede reconocer objetos, no es capaz de dibujarlos o describirlos, de emparejar imagenes w objetos de la misma forma 0 utidad, Estas personas perciben detalles del esti= mulo pero no pueden formar el todo (Oliveros, 2002). Emplear claves y manipular el objeto les ayuda a reconocerto, En ocasiones, también experimentan prosopagnosia dificultad para reconocer las ccaras familiares) cuando la lesién implica la cortera cceipito-temporal izquierda. En el caso de la agnosia asociativa, sila lesion se presenta en el hemisferio izquierdo el afectado puede presentar Gficultades a la hora de asociar un objeto con su fancion, Estos pacientes son capaces de describir el objeto que quieren usar e incluso dibujarlo o empa- scjarlo empleando una categoria, pero son incapa- ces de reconocerlo (Oliveros, 2002), Ademis de estos sintomas también se observa prosopagnosia y agnosia para los colores (Gil, 2007). Un tercer tipo de agnosia visual ¢s la agnosia de integracion, éta se caracteriza por la dificultad del paciente para idemtificar la relacién global de las diferentes partes de un objeto (Riddoch y Humphreys, 1987). Se diferencia de la simultagnosia, en que en esta dltima la dificultad se presenta ala hora de identiticar mas dle un objeto o estimulo a la vez, Este tipo de agnosia es una caracteristica fundamental del sindrome de Balin, en el que ademas aparece apraxia ocular yataxia éptica ‘Agnosia tact, auditiva y olfatoria La agnosia téctil sla dificultad para reconocer Jos objetosa través del tacto, con la mano contralateral a la lesion, Se produce en lesiones unilaterales anteriores ¢ inferiores del ldbulo parietal. En el caso de Ja agnosia téctil aperceptiva, los pacientes son inca- paces de realizar tareas como, por ejemplo, recono~ ceruna moneda con la mano o deseribir lo que estin tocando, Enel caso de ka agnosia tactil asociatva 0as- terognosia, la lesion se produce en areas somestésicas asociativas, y el sujeto puede deseribir las propiedades fisicas de las cosas que toca pero no puede identifi- carlas (Gerstmann, 2001). En cuanto a la agnosia olfatoria, entendida como el déficit para reconocer los olores, normal- ‘mente esta acompaiiada de dificultades (no incapacidad) para identificar los sabores. Las lesiones en el lobulo temporal pueden producir anosmia inrever- sible, relacionada con la dificultad para recordar el olor pero no para percibirlo, También puede aparecer en el sindrome de desconexién callosa. En las agnosias auditivas, a pesar de ser posible la audicién, no hay reconocimiento de los sonidos. En la agnosia aperceptiva no se podrian ‘emparejar sonidos iénticos, mientras que en la aso- cGativa no se puede relacionar un sonido con un ob- jjeto, El origen de este tipo de alteracién suele ser ‘vascular, Sin embargo, en el caso de las agnosias at- ditivas completas, la lesion se sitta en la corteza auditiva yes bilateral y extensa. En la sordera cortical l paciente no presta atencion a ningin estimulo auditivo, ya que no los recibe, a pesar de tener las es tructuras auditivas intactas. En el caso de las agnosias auditivas selectivas, existen agnosias especificas para los sonidos verbales y para los no verbales. En la primera el sujeto no comprende el110 Aspactos clinicos del dafio cerebral adquirido lenguaje oral, pero si mantiene el habla, la lectura y la escritura. Es habitual en lesiones temporales iz~ quierdas o corticosubcorticales bitemporales. Laag- nosia para sonidos no verbales es poco habitual y se puede referi alos ruidos, a la musica o bien a los es+ timulos paralingitisticos (Oliveros, 200: Apranias La apraxia es la alteracién en la ejecucién de un gesto motor coordinado, dirigido a un fin, previamente aprendido, en ausencia de trastornos del movimiento, de la sensibilidad, alteraciones del tono muscula, de la coordinacién o de la comprensién. Sule producirse en el hemisferio izquierdo como consecuentcia de lesiones en el edrtex asociativo 0 en estructuras intracerebrales como cl cuerpo calloso 0 dltélamo, Ademis el cértex parietal permite la tras- misién del patrén sensorial a dreas motoras del tex frontal, Las praxias tienen dos componentes, uno conceptual y otro motor o de produccién (Calvo-Me- tino, 2008; Koskia, lacobonia y Mazziotta, 2002), Los principales tipos de apraxia son: Apraxia ideomotora En este tipo de apraxia esta preservada la habilidad para utilizar objetos reales ce forma esponti- nea. Es decir, las dificultades se observan cuando el gesto es propositivo, a la orden y fuera de contexto. Como por ejemplo, cuando see pide a una persona muestre cémo emplearia una tijera o que imite gestos sin sentido, Las lesiones que causan este tipo de praxias se encuentran en el lébulo parietal izquierdo, en el area motora suplementaria o en el cuerpo calloso, Apraxia ideacional El sistema conceptual esté alterado, Bl individuo que la padece es incapaz de ejecutar un acto complejo; es decir, es ineapaz de suceder de forma correcta cada uno de los componentes gestuales que forman parte de una conducta compleja, pero si de jecutarlos correctamente por separado. No permiten levar a cabo acciones ya conocidas de forma organizada, como por ejemplo no poder cambiar una rueda en el caso de un mecinico de coches, 0 tareas mis simples como preparar un café. Se produce como consecuencia de lesiones parieto-temporales i2quierdas y estan presentes en fases avanzadas de las demencias corticales como por ejemplo la enfermedad de Alzheimer. Apraxia constructiva 0 visoconstructiva Implica la dificultad para «construir», hacer una reproduccién de dibyjos, de piezas bidimensionales o tridimensionales, La persona que la padece es capaz de dibujar una casa con un jardin, construir maquetas, etc. Se producen como consecuencia de Ja alteracién de éreas de asociacion parictales, tanto derechas como izquierdas, o de cuadros de alte cién cerebral difusa. En las demencias se manifestan muy temprano, Cuando la lesién esta localizada en el hemisferio izquierdo, los dibujos son mas minu- cioso, por el contrario, cuando la lesion se encuentra en el hemisferio derecho, los dibujos no rmuestran un esquema claro, Apraxia del vestry apraxia de la marcha Como su mismo nombre indica, la apraxia del vestir implica que la persona que la padece es incapaz de vestirse de forma auténoma, Se asocia con la apraxia constructiva, pero no con la ideomatora o ideas cional. Bs frecuente encontrarfa en individuos con he minegligencia y eon demencias, especialmente en | enfermedad de Alzheimer, Normalmente se product como consecuencia de lesiones en areas parieto-oc- Cipitales derechas. La apraxia de la marcha se mani- fiesta por una dificultad en la iniciacion del movi- ‘miento o, incluso, si es muy grave imposiilitaefectuar movimientos voluntarios. Es un trastorno de la am- bulacin que no se atribuye a aleeciones sensoriales 0 una debilidad motora, Esta asociado findamental- ‘mente con las lesiones promotoras frontales y con los ganglios basales (trastornos parkinsonianos), Las alteraciones que la causan son lesiones graves, demen-= cias avanzada, hidrocefalia, tumores frontales o en el cuerpo calloso, La enfermedad de Parkinson no tiene apraxia de la marcha de forma especifica, pero no es facil hacer el diagnéstico diferencial (Weir, Bradley, Daroff, Fenichel y Jankovic, 2005) Lenguaje Elenfoque de la neuropsicologia clisica tiene su otigen en los modelos localizacionistas que surgieron a mediados del siglo Xx, cuyo objetivo principal era observar las actividades y los componentes lingtiis- ticos que se ven afectados por una lesién cerebral.De este modo, rataban de deducir la localizacién y extensi6n de la lesion a partir de las alteraciones en Gxtintos pardmetzos lingitisticos como el habla es- onténea, la capacidad de repeticién, la compren- ‘sin y la denominacién que presenta el paciente, En fSancion de ls sintomas que presenten los pacientes. se clasifica en un pequetio grupo de sindromes 0 ti= pos de afasia que se relacionan con el lugar de la le Ssén. Por tanto, segtin esta perspectiva, los sintomas gue definen cada tipo de afasia son manifestaciones generales correlacionadas, ya que siempre existe un correlato neuroanatomico alterado. Es decir, dos pacientes diagnosticados con un mismo tipo de afa- eben presentar los mismos déficit psicolingiis- eos, Sin embargo, los datos cientificos y clinicos no han apoyado este supuesto: dos personas con una le- jsma dea cerebral pueden presentar diferentes tipos de alteraciones lingiisticas, y vic versa, dos personas con alteraciones en distintas re- ones corticales pueden mostrar trastornos del len guaje similares. Como seiialan Fernandez y Lopea-Higes (2005), estas eriticas, unto con los nuevos hallazgos sobre cl funcionamiento cerebral y el procesamiento de la informacién lingiistica, han motivado que hoy en dia el término afasia pueda in- lair los trastornos el enguaje y la comunicacién en las distintas modalidades que tienen las personas que han suftido diferentes tipos de lesién cerebral como en enfermedades cerebrovasculares, trauma sismos craneoencefilicos, infecciones, tumores, etc.) El término disfasia hace referencia a los problemas, del lenguaje y la comunicacién que presentan los nifios tras una lesién cerebral en un momento en el sion en una Alteraciones neuropsicnligicas en al dafio cerebral adquirido que todavia no han adquirido completamente el lenguaje. El enfoque predominante en la actualidad procede de la neuropsicologia cognitiva, ya que permite hacer una buena descripcion de las dificultades del lenguaje y analizar qué componentes del proce- sarmiento lingiifstico estan afectados en cada individuo, para proponer métodos de tratamiento eficaces yy expecilicos dependiendo de las caracteristicas y ne- cesidacles de cada persona. El modelo del procesamiento lingiistico ex- puesto en el capitulo tiene un carécter modular, de modo que una lesién en el mismo puede afectar a uno 0 varios de estos médulos estando los demas preservados. Cada médulo tiene asignadas unas fanciones (descritas en el capitulo anteriormente citado). Por tanto, dependiendo de las dficultades que uesire el paciente, se infiere el médulo o méxlulos dll sistema de procesamiento daitados y, ademas, se puede predecir cul seré la actuacién del sujeto en diferentes tareas si conocemos la lesion cerebral que ha suffido y qué componentes se han visto afectados, Asi se puede describir un perfil de habilidades afectadas ¢ intactas para cada paciente y discfiar programas de intervencién especificas y ajustadosa las nevesidades de cada sujeto. Bn la figura 9-1 se presenta un esquema general de los diferentes tras tornos dependiendo del componente que se haya visto afectado (Fernandez y Lopea-Higes, 2005). Trastomos de la comprensién del lenguaje hablado Los individuos con dao cerebral pueden presentar dificultades para comprender lo que otras Estimulo hablado Estimulo escrito Sordera Nea verbal v Comprensién v pure Sordera Dislesia aie, (ee ea fonoigica fava fool nie y ee 1 rea ‘noma Disgratia y Produccion superticial Y ‘Anomia Ma | Disgratic fonemas >| Diserata —> | gratemica Apraxia fonoligica Disgratias del habla yoetiéricas Habla Eseritura Fic 9-4 Trastornos del lenguaje segtin e! componente afectado..2 personas le dicen por diversos motivos, como por ejemplo: una incapacidad para discriminar entre so- niidos verbales y no verbales (sordera cortical); tener dificultades para percibir palabras pero mejorar su actuacién cuando se le habla despacio o se emplean palabras familiares (sordera verbal pura 0 para el sonido de las palabras o especifica para las palabras); poder repetir palabras pero ser incapa de ve- conocer si lo que esté eyendo se corresponde con una palabra real o inventada (sordera para la forma de las palabras); ser incapaz. de entender palabras, rales pero repetirlas y comprenderlas si se le pre sentan escritas (sordera para el significado de las palabras); mostrar grandes dificultades para escribir 0 repetir palabras nuevas 0 poco conocidas pero ha- cerlo bien con palabras familiares (agnosia fonol6- sgica); tener una actuaci6n diferente dependiendo de la categoria gramatical de las palabras o si son con ‘eretas 0 abstractas (disfasia profunda); mostrar problemas para entender palabras (tanto orales como cscritas)y tener més limitaciones con rasgos més especificos de los conceptos (agnosia o afasia semin- fica); presentar una afectacion especifica, y generalmente neurodegenerativa, del sistema se mantico (demencia seméntica), etc. (Fernandez y Lpee-Higes, 2005). Trastomos nla produccién del lenguaje hablado Las dlfcultades que presentan algunas personas cn la produccién de! lenguaje hablado se deben a: problemas de conceptwalizacién (anomia seméntica); en el acceso o en el léxico fonol6gico (anomia fono- légica); para recuperar la pronunciacién de as palabras y emplear neologismos (jergafasia); empleo de abundantes parafasias fonoldgicas, tanto en la deno- minacién como en la repeticion y la Lectura en vo alta (anomia a nivel de fonema); presentar los problemas anteriores especialmente cuando las palabras son largas (trastornos en el retén fonoldgico); susti- tuir unos sonidos por otros que varfan en un rasgo actstico (apraxia del habla), etc. (Ferndndea y Lipee- Higes, 2005). Trastornos de la lectura y escritura Las trastornos de la lectura se dividen en: disle- xias periféricas (aquéllas en las que el sujeto tiene problemas principalmente para diseriminar las letras individuales) y centrales (en donde los problemas Aspectos clinicos del dao cerebral edquirido pueden estar tanto en la ruta fonolgica como en la léxica, o tener alterado el acceso al sistema sem: tico), En los trastornos de la escritura, se diferencian entre aquéllos que se deben a una afectacién de los mecanismos motores (dlisgrafia periféricas) de aqué- llos en los que se encuentra afectado alguno de los componentes centrales de la produceién del lenguaje escrito (disgrafias centrales) Trastornos en el procesamiento de oraciones Son un tipo de trastornos relacionados con la estructura sintactica de los enunciados. Se pueden distinguir entre aquéllos en los que el sujeto puede comprender las palabras de forma aislada pero no alcanzar el sentido global de una oracién (com- prensién asintactica), y los que estan directamente relacionados con la produecion de oraciones, espe~ 70_afios, (Bell-Krotoski, 1997}, Se mide la diferencia (en mm) del lugar tocado al se- fialado por el sujeto en la lo- calizacién del estimulo, El pardmetro normal es 5-10 mm.Evaluacion de los problemas sensitive motores 127 Pee nao mace te tee te Gey Cena a Localizacién tact Trozo de algodén, tela, | E: toques ligeros sobre un drea La puntuacién la constitu- (Medida de la concien- | la punta del dedo o el | pequefia de la piel del sujeto. yen el ntimero de aciertos cia global del input téc- | extremo romo de un R: el sujeto verbaliza «six al en relacidn al namero de til) (Adams, Victory lapiz notar el estimulo 0 lo confirma estimulos aplicados. Lo Ropper, 1997). con un estimulo no verbal normal es el 100% de | (gesto). deteccién. Dolor Alfiler esteriizado 0 | E: aplicacién aleatoria y per- | La puntuacién la constitu. (Medida de la discrimi- | punzén estérl pendicular de toques en dife- | yen el ndimero de aciertos ‘acid de formas afila- rentes éreas de la piel con la | en relacién al niimero de das y tomas, que presién suficiemte para provo- | estimulos aplicados. Lo indican sensaci6n de care estimulo, normal es el 100% de proteccién). Rel sujeto verbaliza eromox o | deteccién, safilado» después de sentir cada estimulo, Temperatura Tubos de cristal o meté. | aplicar estimulo fio o ca-_ La puntuacién la cons! (Medida de la discrimi. licos con agua fria 0 liente sobre la piel del sujeto, | yen el ntimero de aciertos nacién de estimulos caliente R: el sujeto verbaliza «frio» o en relacién al ntimero de frios y calientes) (Way- «caliente» tras cada aplicacién. estimulos aplicados. Lo lett-Rendall, 1988), normal es el 100% de deteccién, Estereognosia Objetos pequetios co- | E:colocar el objeto en lamano | Namero total de respues- (Medida para identticar | nocidos por el paciente | del sujeto. “tas correctas dividido objetos que requiere Riel sujeto manipula el objeto entre ef niimero de esti- in motora e inter- Y posteriormente lo nombra. _ mulos presentados. La res- in del input sen- puesta se espera en 2.6 3 sitivo) (Eggers, 1984). segundos (Lederman y Klatzky, 1996). situar el segmento corporal | Intacto, alterado 0 au- testado, mevilizandolo en dife- | sente. Se permiten leves rentes posiciones, diferencias de los grads | Reel sujeto copia la postura tes- | articulares representados tada con el segmento contrala- por el segmento no tes- teral. tado al copiar la posicién, "Ninguno: liza diferentes segmen- |Intacto, alterado 0 au- : sente. La puntuacién la | R¢El sujeto responde si el seg- _constituyen el niimero de mento se mueve hacia arriba o |aciertos en relacién al nd- hacia abajo, o bien, si esté mero de estimulos aplica- siendo movido, dos. Lo normal es el 100% de deteccisn, Cinestesia Ninguno [EMo7 128 Evaluacién de la persona con dafo cerebral adquirido Escala modifica de Ashworth (Bohannon y Smith, 1987) Escala motora de Fugl-Meyer (FMA) (Fugl-Meyer etal, 1975) Escala de evaluacién ‘motora (MAS) (Carret al,, 1985) Escala ordinal que puntia cada movi- rmiento de 0 (tono muscular normal) a 4 (rigidez para la flexion o extensién). La ‘moificacién se basa en la inclusion de tun nuevo item de puntuacién (1+). El tiempo de administracién varia de 1 a 2 ‘min para cada movimiento testado. La mayoria de sus items son puntuados ccon una escala ordinal de tres puntos (0, no puede ser ejecutado; 1, parcialmente ejecutado; 2, ejecutado muy defectuo- samente). El tiempo de administracién coscila entre 35 y 110 min. ‘Ocho reas de funcién motora que son cevaluadas en una escala de siete puntos jerdrquicos (0: areas més fciles a 6: reas més difciles). El tiempo de aplica- ci6n total es de 15-60 min. | PUNTOS FUERTES: constituyen una medida valida del tono muscular, la resistencia y la movilidad pasiva (Pand- yan, Vuadens, Van Wick, Stara, jonson y Bames, 2002); su tiempo de administra- idm es relativamente breve; la fiabilidad es mejor para las extremidades superiores que para la inferior. PUNTOS DEBILES: presenta validez concurrente moderada como medida de la espasticidad; su ulilidad es dudosa; ‘moderada a buena fiabilidad interobser- vador; moderada a muy buena fil dad test-retest. PUNTOS FUERTES: el tiempo de admi- nistracién para la extremidad superior es ceptable (8-12 min). Posee evidencia ceptable para su fiabilidad, validez y sensibilidad. PUNTOS DEBILES: el tiempo total es ‘muy amplio; sus ftems presentan poca relevancia para las actividades de la vida diaria. La validez para la subescala de equilibrio es cuestionable. PUNTOS FUERTES: sus items son funcionalmente relevantes; el tiempo de aplicacién es aceptable (breve); evidencia aceptable para su fabilidad, validez y sensibilidad. PUNTOS DEBILES: la jerarquia de su puntuacién para las actividades medidas en la funcién manual y en las acti Vidades avanzadas- manuales es “cuestionable. Ilo que estén tocando, sin perderlo de vista durante el movimiento, o disminuyen la velocidad de ejecucion normal para dicha tareas, entre otras estrategias, Aunque la pérdida de sensibilidad severa sin afectacién motora no es muy frecuente, debido a la conexién neurofisiolégica que presentan los sistemas sensitivos y motores a través de los mecanismos cognitivos de fedback para el control motor, con la pér- dida de la sensibilidad en la mano, la coordinacion fina se ve afectada y la capacidad manipulativa disminuida, La cantidad de fuerza necesaria para ‘mantener agarrado un objeto depende fundamen talmente del fedback sensitivo, por lo que, normal- ‘mente, utilizamos la fuerza justa para cl control del objeto contra la gravedad, a través de la sensacién obtenida por la superficie del objeto y nuestro sis tema sensitivo, Sin esta capacidad, los objetos se nos caen o escapan de las manos, o bien los deforma- ‘mos sin necesidad (Johansson, 1996), Algunas actividades requieren fdback sensitivo, ya que son totalmente dependientes del sentido del tacto. Por ejemplo, determinar si el taz6n de lecheEvaluacién de los problemas sensitivo-motores hig 129 (medida del rango articular) Volumetria (Dodds et al., 2004) Test muscular manual Escala de equilibrio (Berg et al,, 1992) Test de alcance funcional (Duncan et al, 1990) “Test de los 9 agujeros (Mathiowetz et al., 1985) Test de apraxia de florida (Rothi, Raymer y Heilman, 1997) " Medida del rango articular de los | PUNTOS FUERTI s un método rapido, ba- segmentos testados a través dela _ rato y valido (estndar de oro). Los datos son aplicacin de un goniémetro, E|_ mejores i el test-etest es administrado por el tiempo de administracién para la | mismo terapeuta en la misma posicién, extremidad superior varia de 45 PUNTOS DEBILES: laconsistencia de las me- mina Th. dias obtenidas depende de la colocacién del sgoniémetro, Medida obtenida por el volumen | PUNTOS FUERTES: esténdar de oro para la de liquido desplazado con la medida del edema, aplicacién de un volimetro lleno | PUNTOS. DEBILES: no puede ser utilizado en de agua, Tiempo: 15-20 min, presencia de heridas abiertas y lleva un tiempo considerable. Medida ordinal de 0 a 5 puntos. PUNTOS FUERTES: estindar de oro para El tiempo de administracién de- | medir la fuerza; no requiere instrumental, pende de los grupos musculares. PUNTOS DEBILES: depende del entrena- testados. miento y experiencia del evaluador. 14 items comunes en las activi- PUNTOS FUERTES: excelente fiabilidad y dades diarias medidos en una es-_ evidencia de valde; requiere poco material. cala de 0 a 4 puntos, basados en PUNTOS DEBILES: largo tiempo de adminis- el tiempo que mantiene el sujeto tracién, la postura, Medida de la maxima distancia PUNTOS FUERTES: breve y funcional. Exce- de alcance sin movilizar la base lente fiabilidad y evidencia sobre su validez. de sustentaciGn. 1-2 min de ad- PUNTOS DEBILES: sensibilidad cuestionable. ministracién, Medida de la velocidad para in- | PUNTOS FUERTES: comprobada fiabilidad, troducir nueve clavijas en nueve validez y sensibilidad, Estindar de oro para la agujeros en un tablero. Tiempo motricidad fina. de administracién inferior a 5 PUNTOS DEBILES: requiere cierta destreza min, por parte del sujeto. 30 items para llevar a cabo gestos PUNTOS FUERTES: puede ser completado bajo insiruccién verbal, imita- con una sola mano, cid y copia. PUNTOS DEBILES: dificultades para sujetos con afasia; puede durar demasiado tiempo; no tiene establecidas sus caracteristicas p: cométricas. del microondas que vamos a coger est frfo, tem- plado o caliente; Ja sensacién tactil nos permite saber si podemos 0 no Hevarlo a la mesa de la cocina porque tiene una temperatura éptima, dejarlo en el microondas porque todavia se encuentra frio » no tocarlo prolongadamente porque est muy caliente, Encontrar monedas en los bolsillos, coger objetos dentro de un bolso 0 abrocharnos los cor- dones de las zapatillas son ejemplos de actividades que llevamos a cabo sin un apoyo visual y que dependen del feedback sensitivo. Es la sensacion del tacto la que nos dice cuando la zapatilla esta suli-130 cientemente apretada o no y nos permite actuar en consecuencia Gualquier afectacién a lo largo de las vias sensoriales ascendentes 0 de las dreas del cértex sensi- ‘0 puede producir una pérdida o alteracion de la sensibilidad. La extensin y severidad del déficit pueden, generalmente, diagnosticarse en funcién del mecanismo y localizacion de la lesion, ya que los patrones de afectacién sensitiva estan directamente relacionados con las estructuras neuroanatémicas responsables de su funcién, La informacion sensorial del entorno se capta a través de los receptores periféricos y se transmite al sistema nervioso central mediante los nervios periféricos y espinales. Casi toda la informacién sensitiva alcanza el cértex cerebral y es procesada a través del télamo, a excep- cidn de la informacion olfativa, que se transmite directamente al cértex primario del lobulo temporal medial Los pacientes que han suftido un accidente cerebrovascular presentan una afectacién sensitiva que varia en funcién del area que haya sufrido la falta de aporte sanguineo. De este modo, aproximadamente el 60% de los pacientes con ictus que afecta al sistema carotideo (incluye la arteria cerebral media y anterior) presentan un déficit en esta funcion (Garrison, Rolak, Dodaro y O'Callaghan, 1988). Ademds, la oclusién de la arteria cerebral media (la localizacién mas comin de ictus) se asocia frecuentemente con déficit sensitivos contralaterales que afectan a la cara, a las extremicades superiores ¢ inferiores del sujeto. La oclusién della arteria cerebral anterior tiende a eausar una pérdida sensi tiva de la extremidad inferior contralateral (mas que de la extremidad superior), ya que esta arteria irriga la zona medial del cértex cerebral (Saladin, 1996). Los patrones de pérdida sensitiva tras un traumatismo craneoencefilico son_menos predecibles, puesto que en esta patologia se lesionan areas de manera mas difusa (Saladin, 1996b). Para el paciente con datio cerebral (ictus 0 traumatismo craneoencefilico), la percepcion de la sensibilidad superficial y el toque ligero, asi como la propiocep- cion son los componentes mas afectados, mientras que la sensacién para la temperatura y el dolor se alteran con menor frecuencia (Fredericks, 1996}. La recuperacién parcial de la sensacidn tras tuna lesi6n cortical se debe a la disminucin del edema, la mejoria en el aporte sanguineo, la plasticidad cerebral (adaptabilidad de las neuronas que asumen nuevas funciones) y el reaprendizaje (Carr Evaluacion de le persona con defo cerebral adquirido y Shepherd, 1998). Habitualmente, la recuperacion dela sensibilidad al dolor y la percepci6n de la temperatura preceden a la recuperacién de Ia propio- cepcidn y al tacto ligero, Principios metodol6gicos para la evaluacién sensitiva En la aplicacién de la evaluacion sensitiva des tacan los siguientes propositos: ~ Determinar aquellas areas que presentan tna sen- sbilidad intacta, alterada o ausente, + Bstablecer criterios prondsticos en cuanto a su po- n determinando una linea base * Determinarla necesidad o no de ensefiar al sujeto medidas de proteccién contra posibles lesiones 0 estrategias de compensacién a través de otros sen- tidos (por ejemplo, la visién durante cl movimiento), El sujeto con dato cerebral adquirido, que presenta alteraciones en su sistema sensitivo, suele per cibir sensaciones de hormigueo, pinchazos, quemazén, debilidad o un tacto desagradable, que se corresponden con diferentes situaciones clinicas (parestesias, clisestesias ¢ hiper/hipoestesias) A continuacion se detallan los principios generales que deben tenerse en cuenta al efectuar una evaluacién sensitiva en el paciente con daiio cerebral: Es flndamental que el terapeuta le explique all paciente de manera razonada y sencilla en qué vaa consistirla prueba, al mismo tiempo que loramos el grado de comprensién verbal del indi viduo, Si el sujeto presentara dificultades de ‘comprensin, ¢s necesario adaptar la prucba hasta que sea capaz de comprender lo que se vaa llevar a cabo y su finalidad. Si por sus caracteristicas no pudiera expresar la informacion verbalmente, se le deben ofrecer diferentes alternativas (imagenes, fotografias, dibujos, respuestas de eleccién miilti- ple, etc) En este sentido, es recomendable no de virtuar el proceso de evaluacién demasiado, ya que se estard poniendo en riesgo la fiabilidad y sen bilidad de la prueba realizada, con el consecuente sesgo de informacién *Impediremos la visidn del sujeto para la ad ministracién del cst, situando la zona a evaluar fuera del alcance visual del sujeto, interponiendo algin objeto como carton, tela, cajon, etc., ven- dandole los ojos 0 pidiéndole que los cierre y queno ire durante el desarrollo de la prueba. Es necesario conocer la tolerancia que tiene el sujeto a tener los ojos tapados, ya que es frecuente que pucdan existir dificultades relacionadas con el equilibrio, desorietacién, sensacién de mareo ‘0 que genere ansiedad durante la prueba, aspec~ tos que se deben evitar. Ademés, para algunos su jetos con lesiones del sistema nervioso central resulta complicado mantener los ojos cerrados voluntariamente, debido a trastornos como la dis- praxia 0 a alteraciones motoras de los pares cra neales. Las intrucciones se proporcionaran cuando la vi- sién no esté ocluida, de manera que sea posible llevar a cabo ejemplos en zonas que conserven la sensibilidad intacta de la extremidad menos afecta, sila hubiera. Al testar sobre el lado menos afec~ tado se contribuye a que el sujeto comprenda migjor la prueba y, de este modo, seri mas sencillo establecer qué es normal para el sujeto que esta siendo explorado, ~Elentorno donde tenga lugar la evaluacién debe estar tranquilo, con los minimos elementos distractores posibles, asegurandonos de que el sujeto esti comodo y relajado. Es recomendable que el evaluador evite efectuar sefiales inadverti- das, ya que el sujeto podria interpretarlas al dar una respuesta, como por ejemplo, sonidos que emita el evaluador, epistas», expresiones faciales, atc La zona anat6mica que vaya a ser evaluada debe posicionarse de manera confortable y esta- Dle,a veces, resulta tit apoyar el dorso de la mano sobre masa terapéutica 0 sobre una toalla. Una vez que el paciente ha comprendido la prueba, los procedimientos se realizariin de manera bilateral. Se comenzard por donde el pa Giente muestre o exprese alguna dificultad y se aplicaré el estimulo sin ensayos previos y de manera aleatoria, con el fin de que el sujeto pueda predecir los resultados. Teniendo en cuenta la fi- siologia corporal del individuo, éste se aplicara de ‘anera proximal a distal.Los estimulos distales sobre la regién palmar de la extremidad superior de la mano presentan més sensibilidad para la dis- criminacién en dos puntos que la zona media palmar del antebrazo, Los estimulos se aplicarén tanto en las zonas dorsales como en las ven- rales. Las zonas que presentan alteraciones en la piel (como sequedad severa o callosidad) son nienos sensibles, Durante la aplicacién del esti= Evaluacion de los problemas sensitivematores = 5 131 mulo es importante observar si el paciente responde ante éste con desagrado, ya que semejante reaccién puede indicar la presencia de hipersens- bilidad al estimulo, + La informacion registrada sobre la sensibilidad suele expresarse en los siguientes términos: ~ Ausente: hace referencia. la pérdida total de la sensacién o a la incapacidad plena para identificar una determinada modalidad sensorial. Intacto: describe una situacién fsiolbgica. ~Deteriorado 0 alterado: indica que el sujeto es capar de identificar alguna cualidad del estimulo aplicado, pero no de manera acertada con respecto a las caracteristicas que deberia cumplir,o bien, cuando la percepcién de los estimulos es diferente en relacién con la zona anatémica que tiene una sensacién intacta. Evaluacidn del tact ligeroy la presin superficial (capacidad para sentir un toque lgero) El estimulo de aplicacién consiste en un toque suave sobre las pequefias areas de la piel del paciente que se vayan a explorar con un trozo de ale godén, una goma suave, o bien, Ia yema del dedo del examinador. La respuesta del sujeto normalmente suele ser una indicacion verbal «si» 0 «ahora», si nota la sensacién, 0 «no», en el caso contrario. También puede indicar con la mano contralateral a la del hemicuerpo explorado el lugar donde hha notado la sensacién, si existieran problemas para la produecién del lenguaje (Dunn, 1991; Bentzel, 1995; Pedretti, 1996), La graduaci6n selectiva de la sensacién para el toque ligero o presién superficial puede ser evaluada utilizando el test de monofilamentos calibrados de mmes-Weinstein. Este test permite controlar, (gracias a su diseiio) la cantidad de fuerza utilizada en la zona corporal donde es aplicado, y cobra especial relevancia cuando el dafio cerebral asociado se ve acompaiiado por lesiones en los nervios peri- féricos de la extremidad superior (Ress, 1993). Per- mite, en estos pacientes, obtener una medida orientativa de la alteracién, pero su diseriminacién puede verse influida por déficit de cardcter cognitivo, que dificulten su interpretacién por parte del suijeto, como por ejemplo, alteraciones severas de la capacidad atencional,Ambos componentes son muy importantes en ruestras actividades de fa vida diaria, as, el tacto i- .geto nos permite conocer si hemos colocado de manera correcta nuestra ropa en contacto con el cuerpo (si tenemos un objeto en la mano, mientras que la sensacion de presién nos aporta conocimiento sobre actividades como la sedestacion, bipedestacién o tener cruzadas las piernas durante un tiempo excesiv. Dolor (capacidad para sentir dolor) El examinador presiona en repetidas ocasiones la zona que necesita evaluar mediante la parte roma de un alfiler, clip u otro objeto similar. A con= timuacién le solicita al sujeto que identifique las presiones que le resultan dolorosas y las que le resultan esuaves», A la hora de registrar la informacion sensitiva de los pacientes, es importante explorar tam- bién el dolor a la movilidad articular, ya que puede relacionarse con otras alteraciones de cardcter motor. Temperatura (capacidad para discriminar variaciones en fa temperatura) Es recomendable evaluar esta sensacién con dos tubos metilicos similares a probetas, en las cuales se introduciré un liquido a temperatura fifa y otro a temperatura caliente (nunca la temperatura puede superar el umbral de dolor del paciente ni la tolerancia del mismo, para evitar cualquier alteracién en la piel 0 quemadura). El examinador aplicara aleatoriamente estimulos con ambos tubos, mante- nigudolos el tiempo suficiente sobre la superficie corporal para que pueda ser transferida la temperatura a la piel y, de esta manera, ser identificado (aproximadamente entre un segundo y segundo y medio). El sujeto indicari «tio» © «calienter cuando asi lo note, Localizacién tétil(capacidad para localizar el toque) Elexaminador aplicara toques sobre la piel del paciente con algiin objeto romo o la yema de su dedo, teniendo en cuenta que la intensidad 0 dura cin de la aplicacién del estimulo influira en la agudeza de la respuesta emitida. ‘Tras cada estimulo la persona abrirs sus ojos y describira ¢ indicard el que ha sido tocada, Evaluacion de la persona con dato cerebral adquirido, Discriminacién de dos puntos (apacidad para distinguir dos estimulos cuando éstos se presentan simultaneamente de la misma manera) Para la obtencidn de este dato se puede utilizar un disco discriminador de dos puntas con diferentes medidas, un estesiémetro, un calibre de medicién 0 Jas puntas de un clip. Se aplicard la misma presion en los dos puntos a la vez, alo largo del eje longitu- dinal del centro de la zona testada, normalmente referida a la superficie dorsal y volar de brazo, antebrazo, mano y dedos, De manera general e infor ‘mal, se puede llevar a cabo con la yema de los dedas del examinador cuando se valoran zonas corporales extensas, como pueden ser ambos brazos.a la vez, 0 Ja espalda, Es importante determinar cual es la di tancia minima, en funcién del segmento evaluado, cen la que el sujeto es capaz de diseriminar dos estimulos, La persona evaluada indicard «uno» 0 «dos», cen funcion de la sensacion que tenga. Es importante tener en cuenta que en sujetos con lesidn cerebral pueden producirse fendmenos, como el de extin- cién atencional, que pueden influir en la inter pretacién y el resultado de la exploracién, Esto se debe a que primar el estimulo del hemicuerpo explorado contralateral a la lesion establecida, siendo mas fre- ccuente la presencia de este evento en lesiones que afec- tana la red atencional del hemisferio derecho. Estereognosia (capacidad para reconocer objetos a través del tacto en ausencia de a vision) La persona debe identificar diferentes objetos manipulindolos, Este test no proporciona una in- formacién fiable cuando el sujeto presenta limitaciones motoras que le impiden efectuar una correcta manipulacién, La respuesta esperada sera la de cripcién de cualidades y caracteristicas del objeto junto con su nombre, Sil individuo no pudiera de- nominarlos, podria sefialar los mismos entre varias, imagenes presentadas para la ocasion, o bien, em- parejarlos con otros objetos similares Propiocepcién (capacidad para identificar 1a posicion de ls segmentos corporales ene espacio en ausencia de vision) Elcxaminador colocaré las diferentes partes del ‘cuerpo y articulaciones que vayan a ser evaluadas,Evaluacién de los problemas sensitive-motores intentando sostenerlas lateralmente para evitar, en la medida de lo posible, proporcionar estimulos cu- tineos e informacién sensorial. Posteriormente, de forma pasiva y a un ritmo lento, las posicionara en la forma deseada. Los segmentos articulares pueden ser explorados de manera aislada 0 conjuntamente, El examinador le solicitaré al sujeto que le diga la posicién que ha adoptado (flexion, extensién, etc.) Para ello se adaptara a su lenguaje, o bien podra rea- izar una copia de la posiciGn evaluada con el he~ micuerpo contralateral, i fuera posible. Durante la evaluacion también se pueden emplear indicadores, como flechas de direccién para facilitarle la respuesta, Cinestesa (capacidad para percibir la sensacién de movimiento) El examinador colocard las diferentes partes del cuerpo que vayan a ser evaltadas intentando soste- netlas lateralmente para evitar, en la medida de lo posible, proporcionar estimulos cutaneos e infor macién sensorial, Posteriormente, mover los segmentos corporales evaluados y solicitard al sujeto que le indique, tras la aplicacién de cada estimulo, en que direccion han sido movidos. El nivel de identificacion de este componente esta influido, en gran medida, por la velocidad con la que se aplica el estimulo, siendo mas sencillo identificar movimientos bbruscos y ripidos, que los lentos y progresivos. El analisis de la informacién obtenida durante la observacin estructurada, junto con el registro cde la misma en la historia clinica de terapia ocupa- ional son dos elementos fandamentales para el proceso de evaluacién, Fs recomendable realizar preguntas clinicas que faciliten la comprensién de los datos registrados, como por ejemplo: gejerce dema- Siada fuerza el sujeto al coger los objetos?,gsiente de manera desagradable nuestro tacto 0 al tocar Jos objetos con los que trabajamox?, ges consciente de la posicion de sus extremicades cuando esta realizando las actividades de la vida diaria? Es importante también, que el paciente describa verbalmente lo que siente, si fuera posible. Es posible que un sujeto tenga preservada su apacidad para percibir la presién profunda, mien- ras que presenta alteraciones para la percepcién 133 del tacto ligero, ya que los receptores sensitivos para 1 tacto ligero se encuentran situados en las capas ms superliciales de la piel, mientras que los receptores para la presién profunda se encuentran en capas subcutaneas y tejidos més profundos, La sensacion del tacto ligero es necesaria para tealizar ac~ tividades de diseriminacién fina; por el contratio, Ja deteccién de la presién profiunda constituye uno de los elementos protectores de la sensacién, que nos advierte de la posibilidad de lesiones tisulares 0 cutdineas, Sila sensacién para el tacto ligero se encuentra afectada, en ocasiones, la sensacién de pre sion pucde ayudar en la ejecucién de algunas actividades de la vida diaria, sustituyendo al fed back alterado. La capacidad para detectar diferencias de temperatura forma parte también de los elementos protectores de la sensibilidad, y es esencial para prevenir lesiones en multiples actividades cotidi nas como cocinar, bafiarse, planchar, etc. Contri- buye a que el acto de comer sea placentero y facilita la capacidad para determinar si el entorno en el que nos encontramos nos resulta agradable ono, Sil sujeto carece de esta capacidad, seré necesario ensefiarle estrategias para evitar posibles accidentes o determinar ayudas téenieas que garanticen su seguridad, Con respecto al dolor, es importante saber que ¢ la sensacion de proteccién que hace posible la deteccién de estimulos potencialmente datiinos y que nos permite aprender conduetas que facilitan Ja evolucién del sujeto y el desarrollo de estrategias conductnales. Es fundamental para la deteccion de posibles lesiones al utilizar férulas, sillas de ruedas u otros dispositivos de frecuente utilizacion en el paciente con dafio cerebral adquirido. En circunstancias normales, el dolor nos permite llevar a cabo movimientos de reaccién rapidos y fluidos del cuerpo y de las extremidades, ajusténdonos a la nueva situacion, El sujeto que carece de esta sensacion tiene muchas posibilidades de suftir lesiones moderadas 0 severas, y seria necesario su. entrenamiento en medidas de proteccion dentro del programa de rehabilitacién (Okkema, 199) No se puede pasar por alto la influencia de los iferentes déficit cognitivos, perceptivos y psicoso- ales que presenta el paciente con datio cerebral durante la evaluacién de la sensibilidad. Algunos siyjetos no son capaces de atender o de comprender Ja naturaleza abstracta que presentan los test de eva luacién sensitiva, y pueden presentar dificultadespara comprender de las instrucciones o, incluso, falta, de interés para participar en dichos test. Esto influira de manera negativa en los resultados obtenidos. EVALUACION DE LOS PROBLEMAS MOTORES Importancia del componente motor para las actividades de la vida diaria Ala hora de evaluar los diferentes aspectos que constituyen la conclucta motora del sujeto con daiio cerebral adquirido es importante que el terapeuta ‘ocupacional posea un amplio nivel de conocimiento de la neurofisiologia del sistema nervioso central, ya que esto facilta la interpretacion de los datos observados durante la ejecucién de las actividades de la vida diaria, Por tanto, la evaluacion de los diferentes componentes que aqui se presentan debe hacerse desde un punto de vista centrado en las actividades cotidianas dl sujeto evaluado y no en los elementos cevaluados per se. Ademds, no se debe olvidar la inter- accién que existe entre dichos componentes durante la ejecucién de las actividades fiuncionales, La con ducta motora es uno de los elementos que mas amplia y Iaboriosamente han sido estudiados en los, pacientes con afectacién neurolégica, Esta se relaciona con la practica profesional y los marcos de referencias y modelos teéricos que afectan a las investigaciones sobre el control motor, que actualmente se encuentran en desarrollo y suponen un continuo reciclaje de conocimientos y nociones. No es posible presentar en un silo capitulo todos los instrumentos y medidas que se han desarrollado para evaluar el aspecto motor del paciente neurolégico, Por lo que tinicamente se detallaran aquellas nociones mas relevantes y que muestren un cardeter préctico y funcional desde el Ambito de la terapia ocupacional basada en la evidencia. La conducta motora nos permite explorar nuestro entorno, relacionarnos y llevar a cabo componentes de las actividades, tanto basicas, como instrumentales de la vida diaria, Aporta un continuo proceso de informacién y, a su vez, demanda la integridad del resto de los sistemas sensoriales y eog- nitivos para su adecuado funcionamiento, Cuando una persona se levanta de una silla, se desplaza hasta el cajon de la cocina, coge un vaso de la enc mera, abre dl grifo de agua fia y lo lena para lle- varlo hasta su boca y beber, est poniendo en prictica una multitud de conductas motoras que, en Evaluacion de la persona con dafio cerebral adquirido presencia de lesiones en el sistema nervioso central, pueden verse afectadas, El paciente con daiio cerebral puede experimentar distintas alteraciones clf- nicas motoras que van, desde la completa inmovili- ‘zacién de sus extremidades (hemiplejfa, hemiparesia, monoplejia, etc, hasta déficit leves de coordina- én manual que no le impiden lograr una independencia funcional, pero que repercuten, en gran medida, sobre la funcionalidad de las extremidades superiores. Cada sujeto, tras la lesion, presenta una, combinacion tinica de déficit motores que afectan a sus eapacidades y habilidades, Por ello, dependiendo de sus caracteristicas, se evaluaran unas u otras areas. Principios metodolégicos para ponente n la evaluacion del com jotor Una evaluacién completa del componente motor del sujeto deberia incluir informacion sobre Jos siguientes aspectos: tono muscular, influencia de los reflejos primitivos sobre la conducta motora, alteraciones de la alineacion postural en sedestacién y bipedestacién, control postural, capacidad para jecutar movimientos groseros, movimientos activos de extremidades superiores e inferiores, habilidad ‘manual y capacidad para la deambulacién. En mu chos de los aspectos mencionados es necesaria la medida de parimetros relacionados con la fuerza muscular, el rango articular activo y pasivo y la co- ordinacién. Destacar en este sentido, que la exploracion de la fuerza muscular en estos sujetos parte de una situacin neurofisiopatologica que impide ob- tenermedidas objetivas, debido a que la unidad motora se encuentra afectada por la lesion del sistema nervioso central. ‘También es itil, en ocasiones, que clevaluador se cuestione el conocimiento de este pa- rrameiro, ya que éste no se relaciona con actividades funcionales (puede soportar un vaso, coger el bastén, Ilenar y tasladar la olla mientras cocina, et.) La inspeccién visual del sujeto aporta informa cién relacionada con la presencia de atrofia muscular o disminucién de la masa muscular. Sila zona que presenta atrofia se compara con otros miisculos no afectados, normalmente se observa una altera- cién del volumen y del trofsmo del grupo muscular afectado, Es frecuente, sobre todo en los sujetos alec tados por un traumatismo eraneoencefilico, la pre~ sencia de cicatrices que requerirén un cuidado particular y habré que prestar atencién a la sensibilidad, movilidad, presencia de dolor, color y tamaiioEvaluacion de los problemas sensitivometores {que presenten, ya que pueden estar contribuyendo a tas limitaciones para la movilidad del lugar en el que se encuentren. Mediante la inspeccién, también se pueden observar fasciculaciones (pequefias ondu- laciones o espasmios del mésculo en reposo). Es fre= cuente también observar mevimientos involuntarios, tanto en reposo (temblox), como al inicio o durante ls actividad motora voluntaria, Evaluacién del tono muscular Se define como el grado de contraccién y pre- acién muscular que se aprecia en un segmento corporal. Generalmente, se evala en funcién de la sesistencia de algunos grupos musculares seleccio- cados al ser manualmente estirados (Wilcock, 1986), Es importante que el paciente se encuentre relajado darante el proceso de exploracién, puesto que la lesin puede influir sobre el tono muscular: Las ca- sacteristicas que presenta el tono muscular normal, son: la coactivacién efectiva (estabilizacién) de las articulaciones proximales y distales, la capacidad de movimiento contra la fuerza de la gravedad y la re- Sstencia, la capacidad para mantener la posicién de Ja parte del cuerpo movida pasivamente por el terapeuta y después relajarla, el equilibrio muscular adecuado entre misculos agonistas y antagonistas, 1b facilidad para estabilizar el segmento corporal y movilizatlo (y viceversa) por parte del evaluador, la posibilidad para contraer grupos musculares o muis- culos de manera scleetiva y la ligera resistencia a la ‘movilidad pasiva por parte del terapeuta, Su evaluacién no es sencilla, ya que se encuen ‘ran variaciones, en funci6n de la presencia 0 no de eflejos motores, la existencia de reacciones asociadas y la postura en la que tiene lugar la prueba. El sujeto colocado en deefbito, por lo general, tiene menor tono muscular que en sedestacién 0 bipe- destacién, Asimismo, no puede aislarse de los diferentes mecanismos posturales, la funcién motora alobal del sujeto, las sinergias nnusculares, la aplica~ cién de tareas especificas y otras variables (edad, estado emocional, etc). Ciinicamente, se utilizan los términos de hipotonia (lacidez), hipertonta (espasticidad) y/o rigidez, La hipotonia o flacidez se caracteriza por: isminuci6n del tono muscular normal localizacion frecuente en las fases iniciales tras el dafio cerebral adquirido; falta de resistencia a la movilidad pasiva con pteservacién, por lo general, del rango articular de movimiento; sensacion de pesader de! segmento eres renee 135 Cale corporal explorado; incapacidad del masculo para resistir la fuerza dela gravedad (al soltar el segmento articular, éste cae), y disminucién o ausencia de los reflejos tendinosos. La hipertonia 0 espasticidad se caracteriza por un aumento del tono muscular normal, hiperactividad refleja y presencia de clonus y afectacion con mayor frecuencia de los grupos musculares antigravitarios de las extremidades superiores ¢ inferiores, La hipertonia suele cocxistir con la presencia de rigidez y ataxia. Existen factores, de carieter intrinseco que influyen sobre la hiper= tonia, como por ejemplo, los mecanismos posturae les del tronco y la cabeza, y otros de cardcter extrinseco, como las contracturas musculares, la ane siedad, el miedo, la temperatura del entorno o la presencia de dolor El procedimiento general para la evaliacién del tono muscular se puede resumir dela siguiente ma- era + Es importante registrar la posicién en Ja que va'a set evaluado el sujeto, ya que la postura de la ca beza y el cuerpo influiran en el tono muscular, Se recomienda la sedestacién para la exploracion de la extremidad superior, También anotar los grupos musculares testados. » Sujetar la extremidad de proximal a distal para testarla, y moverla suave y lentamente para determinar el grado de movilidad libre y disponible para la accion motora, + Notar si el segmento que esta siendo evaluado se siente «ligero» 0 «pesado». Esto indicara la capacidad automiética que tiene el masculo para adaptarse a los cambios contra la fuerza de la gravedad. *Intentar movilizar con velocidad el segmento del paciente para poder observar el tono muscular anémalo, ya que la espasticidad es un proceso que depende de la velocidad de aplicacién del estimulo. Las escalas mas utilizadas en la poblacién con dao cerebral adquirido (tabla 10-3) que miden el tono muscular son: la escala de FuglMeyer (Fugl- Meyer et al, 1975), la escala de evaluacién motora de Carry Shepherd (Carr, Shepherd, Nordholm y Lynne, 1985) y la escala modificada de Ashworth (Bohannon y Smith, 1987). Influencia de los refleos primitivos y observacidn de la postura La influencia de los reflejos primitives sobre el tono postural se evalita a través de la administracion de estimulos relacionados con el refleo ténico cer-Evaluacion de la persona can dafo cerebral adquirido veal, tonico laberintico, la reaccién de soporte po- tiva y los reflejos de garra, al observarse las variaciones del tono muscular que se producen cuando son aplicados estos estimulos comparadas con la si- tuacién del grupo muscular testado cuando se encuentra en una posicién neutra (no estimulacion) (Sawnery LaVigne, 1992). La observacién del alineamiento postural de la cabeza, escapulas, tronco, pelvis y extremidades del sujeto proporciona a los terapeutas una gran canti= dad de informacién cualitativa sobre la posible presencia de acortamientos musculares, equilibrio y control motor de la persona evaluada, Por ello, es ‘muy Git ala hora de planificar el tratamiento y esta blecer sus objetivos. Es importante prestar atencién a Ja presencia de asimetrias posturales entre ambos he- micuerpos observados. Evaluacién del rango articular. Limitaciones y dolor en el rango articular de movimiento pasivo Dadas las caracteristicas fisiopatologicas de los, deficit motores presentes en el daiio cercbral adquirido, es frecuente observar la presencia de dolor a Ja movilidad pasiva en las articulaciones que son evaluadas, lo cual, influye en gran medida en el potencial funcional del sujeto. La valoracién del rango de movimiento articular se obtiene en el paciente con daiio cerebral del mismo modo que en el resto de sujetos normales. Se lleva a cabo una explora- cin exhaustiva mediante la aplicacion de pruebas goniométricas (el objetivo de este capitulo no es de tallar el amplio compendio de articulaciones, posiciones y procedimientos necesarios para aplicar adecuadamente este tipo de prucbas. Asi que se le recomienda al lector que, si fuera necesario, sulte bibliografia especifica sobre este tema). Es im= portante desiacar que las medidas goniométricas, como medidas objetivas estandarizadas, general- ‘mente no se aplican en el paciente con daiio cerebral adquirido. Esto se debe a que presenta un rango de movimiento (tanto activo como pasivo) fluctuante, como ya se ha mencionado anterior- ‘mente, por variados factores, lo que dificulta la ob- tencién de datos fables. No obstante, es relevante, registrar si las limitaciones observadas se deben a problemas de predominio muscular o articula, Desde el ambito de la terapia ocupacional, las medidas relacionadas con el rango articular del pa ciente neurolégico han de basarse en parimetros funcionales, es decir, el paciente debe ejecutar movimientos articulares relacionados con los gestos comunes inherentes a las actividades de la vida diaria, Deeste modo, resulta itil solicitarle al paciente que eve a cabo algunos de los movimientos que aqui se presentan a modo de ejemplo, para conocer de manera no estandarizada la movilidad funcional arti cular del sujeto: + «Suba los brazos por encima de la cabeza, des- place las manos desde la frente y, posteriormente, lleve las manos detras del cuello (a la nua)» + «Sitite el dorso de sus manos por detris en la espalda ¢ intente tocarse la zona lumbar y, poste= riormente, las escapulas» + «LJeve su mano al hombro contratio y recorra con dicha mano toda la extremidad superior hasta tocar su mano contraria.» + «Abra y cierre las manos.» Las cuestiones anteriores nos aportaran infor- macién relacionada con el balance articular de las extremidades superiores y con las posibles dificultades que el sujeto se encontraré a la hora de efectuar actividades que impliquen movimientos por encima de la cintura pélvica (normalmente actividades ba- icas como peinarse, cepillarse los dientes, abro- charse el sujetador, subir y bajar la camisa 0 camiseta, levar alimento a la boca, etc). Las pre~ guntas que vienen a continuacién, aportan infor- macién sobre las posibles dificultades que presenta la persona para realizar acciones que impliquen mo- Vimiento por debajo de la cintura pélvica y que afec- tarian a tareas como vestir prendas del tronco inferior (pantalones, calcetines, ropa interior, etc.), higiene perineal, calzado, etc.: + aLleve su mano a la cadera contraria» + «Toque con la punta de sus dedos el pie (del mismo lado de la mano y el contralateral) flexio- nando el tronco.» + «Cruce las piernas apoyaindolas sobre cl cuadriceps contrario; cruce las piernas apoyandolas sobre la pantorrilla contraria.» Evaluacion del control postural Elcontrol postural cobra especial relevancia en. este tipo de afectaciones del sistema nervioso cen tral. Un control adecuado requiere de una alinea- cién corporal apropiada, lo cual ocurre cuando el centro de gravedad de cada segmento corporal esta. Jocalizado sobre la base de sustentacién del cuerpo. Es necesario, por tanto, la produccién de movimientos con un correcto rango articular de movimientoEvaluacion de los problemas sensitivemotores en el tronco y en las extremidades, diferenciar las distintas partes del cuerpo y poder disociarlas, mantener y detener movimientos estables contra la gravedad y distribuir el tono postural normal en los segmentos corporales para poder soportar y ejecutar el movimiento y una fuancién simétrica, A través dela observacion se valoraré la capacidad que presenta el sujeto para modificar y adqui rir diferentes posiciones: prono, supino, lateral, sedestacién, agachado, bipedestacién y marcha, A mismo, se obsevaran los alcances funcionales de ambas extremidacles superiores, relacionados con los desplazamientos del tronco y en situaciones estaticas, Es firecuente para la obtencidn de datos objetivos la aplicacién de la eseala de equilibrio de Tinetti Tinetti, Baker y McAway, 1994) y la prueba de alcance funcional (Duncan, Horner y Reker, 1990), Evaluacin de la capacidad para ejecutar ‘movimientos groseros, movimientos activos de extremidades superiorese inferiores, hablidad manual (coordinacién) y capacidad para la deambulacién Gon las prucbas que se han citado a Jo largo de este capitulo es suficiente para obtener informacion sobre la capacidad del individuo para ejecutar movimientos groseros. En la gran mayoria de las evaluaciones, este item forma parte de las pruebas que se administran a los sujetos con daiio cerebral, di- ferenciando los movimientos de las extremidades sux periores ¢ inferiores y los movimientos levados a cabo por la mano del sujeto, De este modo, la habi- Jidad manual y la coordinacién del paciente puede estar influida clinicamente por las irregularidades en el tipo de movimiento, el exceso incontrolado de fuerza, las secuencias motoras incorrectas y las co- rrecciones repentinas de movitnientos, La prueba. dedo-nariz permite conocer si existen disimetrias, tanto con los ojos abiertos, como con los ojos cerrados, Por otra parte, la prueba dedo-nariz-dedo aporta informacién sobre la presencia de temblor de cardcter intencional. La alteracién de movimientos alternantes répidos (disdiacocinesia) puede explorarse solicitindole al paciente que gol pee con la palma y el dorso de la mano a la vez que prona y supina alternativamente el antebrazo, ‘Tan pronto como aparezcan movimientos acti wos de la muiieca y de los dedos, éstos han de ser va- jorados. En un primer momento, a través de la novilidad activa de los dedos con la estabilizacién de la muiieca acompaitado de la capacidad que tenga el sujeto para poder llevar a cabo la accién de tenodesis de la mano o, lo que es similar, la posibilidad de mover los dedos independientemente de la posicion iflexién o extensién) que adquiera la mu fieca, Existen miiltples test que nos permiten conocer de manera fiable (tabla 10-4) y estandarizada la coordinacion y la motticidad fina de los dedos, as come la capacidad del paciente con dafio cerebral adquirido para deambular. Por tltimo, no podemos olvidar la valoracién de los movimientos voluntarios destinados a un fin y el control gestual, ya que es frecuente la presencia de trastomnos de la actividad motora gestual aprendida, ya se trate de movimientos adaptados a un fin, o de la manipulacién real o por mimica de objetos que no se explican ni por lesion sensitiva, motora o perceptiva, ni por alteracién mental o de Ia compren- sién verbal en este tipo de sujetos. Entre otros, el test de evaluacién de apraxias de Florida (Rothi y Heilman, 1984) es bastante itil la hora de valorar esta situacién, Del mismo modo, ¢s importante destacar que durante la valoracién deben darse tres condiciones: + Primera: a la orden verbal, se le solicita al sujeto que realice determinados gestos que requicran 0 no la utilizacién de un objeto. En caso afirmativo, 1 paciente deberia simular su uso (por ejemplo, «enséfieme cémo dice adiés con la mano, cémo se cepilla los dientes, ete.») + Segunda: el sujeto debe imitar el gesto del evalua- or (por ejemplo, hacer la seal de autostop, pedir silencio, ete) » Terceras a través de la utilizacion de objetos, mediante instruccién verbal, presentacién visual 0 mediante actividades que requieren la utilizacion de varios objetos. Interpretacién de la informacién referente al componente motor registrado No es sencillo establecer un fenémeno causa efecto al analizar la repercusién de los componentes motores mencionados sobre la ejecucion e independencia en las actividades de la vida diaria del paciente que ha suftido daiio cerebral adquirido, En ocasiones, es recomendable preguntarse siesta afectada la funcién del paciente tras obtener los datos objetivos y subjetivos del proceso de evaluacién, La informacién debe plantearse las siguientes cuestiones; goomo influye la posicién de la cabeza, caderas,198 |---| _Eveluacién de le persone con dafio cerebral adquirido 0 tronco en el tono muscular del paciente cuando lleva‘a cabo una actividad cotidiana?, qué medica cién toma el paciente? (ya que existen grandes fuc- tuaciones del tono muscular debidas a determinados farmacos), las técnicas utilizadas para normalizar el tono muscular tienen efecto a corto o largo plazo?, qué componente predomina de manera negativa en la funcionalidad del paciente (limitacién del rango articular, ono muscular, temblor, etc? Es importante conocer la causa subyacente de determinadas limitaciones relacionadas con el rango de movimiento articular, ya que establecerin las pautas para aplicar una w otra técnica de inter- vencién; asi, no sera lo mismo una limitacion articular, muscular o la producida por la presencia de edema, debilidad, adherencias 0 contracturas musculares. gBaxiste alguna ayuda técnica que pueda ‘mejorar el componente motor afectado? La utiliza cidn de ortesis ¢s un tema controvertido en el paciente con daiio cerebral, pero que no merece ser descartado, ya que dada la variedad de deficit existentes muchos de estos pacientes pueden verse be- neficiados por sistemas de posicionamiento para la extremidad superior o por la facilitacién o inhil cidn de determinadas conduetas motoras en diferentes fases del proceso rehabilitador. HE La evaluacién constituye un proceso continuo ‘que exige al observador la interpretacisn de los datos ‘btenidos, con el fin de determinar la repercusion que 6t0s tienen en el funcionamiento cotidiano de la persona. Por tanto, se centra en el conocimiento de las personas como seres ocupacionales que dan un sentido a sus vidas a través de su ocupacién. El proceso de evaluacién ests basado en un aniliss de la intr- acci6n entre las personas, sus palrones ocupacionales, yy los ambientes en los cuales viven, trabajan y distru- tan del ocio. La evaluacién debe ser un acto previo a la in- tervencién sobre el componente afectado, pero que no debe limitarse a un momento particular del pro- cceso de rehabilitacién, ya que es fundamental la re- Vision de los datos obtenidos periddicamente, con el fin de adaptar las intervenciones al momento evo- lutivo del paciente de manera mas efectiva, Los resultados iniciales servirdn para determinar aquellos componentes sensitivos y/o motores que se encuentran afectados para, posteriormente, seleccionar las. técnicas mas apropiadas de tratamiento, Constituyen la base fundamental para establecer los objetivos y estrategias rehabilitadoras. En este capitulo se han detallado, de manera general, los procedimientos basicos que forman parte de una adecuada evaluacién sensitivo-motora del pa- Ciente que ha sufrido dato cerebral adquirido, Los te- rapeulas ocupacionales deben conocerlos exhausti- vamente para desarrollar su ejercicio profesional en el Ambito de la neurorrehabiltacidn, Asimismo, se han descrito los razonamientos clinicos que acompanan al proceso de evaluacién en cuanto a la interpretacién de los resultados obtenidos. PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. :Qué tipo de intervencién necesitarfa un paciente Ccuya sensaci6n de proteccién esta ausente? 2. Nombra y describe al menos tres instrumentos estandarizados y tres instrumentos no estandarizados para la evaluacion de la sensibilidad, 3. ,Cudles son las evaluaciones més recomendadas para la evaluacién del tono muscular? 4. Describe al menos cinco repercusiones sobre las actividades de la vida diaria que producir‘a en un sujeto una alteracién severa de la sensibilidad. 5. :Qué factores influyen en la evaluacién del tono muscular? 6. xCusiles son los procedimientos generales para una evaluacién de los problemas sensitivos? 7. Describe el procedimiento general para la evalua- idn de los problemas motores en el paciente con dano cerebral. 8. :Cémo valorarfa la capacidad del sujeto con dao cerebral para la realizacién de movimientos voluntarios propositivos?Evaluacion de los problemas sensitivomotores e REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ‘dain, B.D, Vitos ML y Roper, AH. (1997), Pini of mo fay (Ged New York McGrw- Hi Bel-Kroosk J 1997,Gorelatngsencry sorphalogy and tess of sensi vith faneion En FM. Hunter LH, Sehociery J Mackin (a), Tend aed Nise it bad tir dala pp. 462, St. Leni: Masi BelLKevtonki,J.A. (195) Seat testing Current concep: En JM. Hunter EJ. Mackiny AD. 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SANCHEz CaBeza Ea idos = Objetivos ® Introduccian ® Diferentes intervenciones para le eveluacién perceptive en terapia ocupacional ® Eveluacién de las habilidades perceptivas = Estudio de caso = Resumen = Preguntas de autoeveluacién = Referencias bibliogréficas Semen ORE LY OS caiman > Comprender la influencia de las alteraciones perceptivas en las actividades de la vida diaria. > Conocer las diferentes perspectivas sobre {a evaluaci6n perceptiva en terapia ocupacional > Identificar los principales instrumentos y Procedimientos de evaluacién de la percepcion visual basica. INTRODUCCION Dado su carécter complejo, los sintomas perceptivos pueden ser malinterpretados con facilidad , incluso, pasar desapercibidos, sobre todo cuando el sujeto se encuentra en una fase aguda, en la que no ha tenido la posibilidad de experimentar y poner n practica las fnciones que llevaba a cabo antes de la lesi6n, Las observaciones durante la realiza cién de actividades cotidianas dentro de un entorno esiructurado, como puede serlo el ambito rehabili- dor, dificultan la deteecién de déficitsutiles que sdlo se manifiestan cuando dicho entorno es similar la situacién real de su puesta en préctica; de abi, > Ser capaz de seleccionar entre diferentes instruments de evaluacién de las habilidades visoespaciales. > Conocer y definir el sindrome de negligencia. > Describir y evaluar los subtipos de negligencia unilateral que pueden encontrarse clinicamente, asi como los instrumentas de evaluacion mas utilizados. la necesidad de valorar el entomno en el cual se ponen en prictica dichas habilidades. Un aspecto relevante en la evaluacion perceptiva de los pacientes con deterioros cognitivo-perceptivos es comparar el grado de conciencia del sujeto a la hora de ejecutar las actividades, con la ormacién que aportan los familiares sobre di chas actividades (que en este caso estén en un con texto real). Es necesario que el terapeuta registre los dos tipos de informacién, ya que suele ser frecuente la existencia de discrepancias entre las dos fuentes de informacién, y esto puede reflejar alte- ciones en la conciencia del sujeto sobre sus limi-El daito cerebral, dependiendo de su severidad y localizacién, puede ser responsable de miltiples déficit perceptivos. Los problemas de este tipo son mis frecuentes en lesiones que afectan al hemisferio derecho (Hier, Mondlock y Caplan, 1983; Gouvier y Cubic, 1991), pero también se encuentran presentes en pacientes que sufren lesiones en el hemisferio izquierdo (Zoltan, Siev y Frieshtat, 1986; ‘Okkema, 1993). Las alteraciones perceptivas tienen. tuna gran repercusién en las actividades de la vida iaria y constituyen uno de los Factores de mayor impacio para el mal pronéstico del proceso rehabilitador (Neistadt, 1994), Su diagnéstico, evaluacién ¢ interpretacién constituyen, probablemente, una de las reas mis complicadas para los profesionales que se dedican al ambito de la neurorrehabiltaci6n, Por ello, es frecuente la confusion entre los déticit perceptivos y cognitivos alteraciones de la comprensién, por ejemplo) y los déficit motores o senstivos severos, «que repercuten en el funcionamiento del sujeto al ee cutar actividades de autocuidado, como vestirse, ali- mentarse 0 asearse (Arnadbottir, 1990), Aungue la cognicién y la percepcién han sido efinidas como dos entidades distintas alo lango de este texto, algunos autores opinan que no pueden diferenciarse. De acuerdo con Abreu ¢ Hinojosa (1992) se puede argumentar que es casi imposible iferenciar linicamente entre el procesamiento per cceptivo y el cognitivo, puesto que ambos procesos requieren reconocimiento, manipulacién interpretacion de la informacién sensorial y ambos estan influidos por procesos subjetivos, es decir, que dependen de estrategias cognitivas que son diferentes en cada sujeto y que varian por multiples razones, como la experiencia 0 no del sujeto, su capacidad perceptiva, su predominio atencional, ete. Actual- mente, no cxisten suficientes evidencias que deter minen la seleccién del mejor modo de abordar las dificultades perceptivas frente a las cognitivas in vvidualmente. Sin embargo, la mayoria de los trabajos realizados en este Ambjto diferencian ambos pprocesos, ya que posiblemente esto facilita su com prension y aprendizaje DIFERENTES INTERVENCIONES PARA LA EVALUACION PERCEPTIVA EN TERAPIA OCUPACIONAL Mientras que algunos terapeutas emplean abor- ajes clinicos de intervencién basados en el déficit (Warren, 1993a, 1993), otros eligen aquellos que se centran en la fancién (Toglia, 1992; Trombly, 1993 No obstante, ambas perspectivas destacan y enfati- an Ja necesidad de discutir y valorar los datos obtenidos en la evaluacién perceptiva en la medida en que éstos afectan al funcionamiento cotidiano del in- dlividuo (abla 11-1) Evaluaciones funcionales Si nos basamos en una evaluacién funcional, podemos medir actividades y tareas en las que el sujeto presenta clficultades (por ejemplo, se puede registrar la eficacia con la que se viste, la cantidad de ayuda, verbal que necesita, la velocidad de ejecucién, su capacidad para completar pasos en la tarea, si es 0 no capaz de corregir errores o de solicitar ayuda, etc.) En todos estos casos se obtiene una informacion muy limitada sobre los procesos perceptivos que subya- ccen a las funciones realizadas. No obstante, es post ble formular hipdtesis basadas en el razonamiento cinico de los déficit perceptivos observados, para el posterior establecimiento de abjetivos de tratamiento, Bjemplos de este tipo de evaluaciones son: la medida de la independencia (FIM+FAM) (Dodds, Martin, Stolov y Deyo, 1993; Granger, Cotter, Hae milton y Fielder, 1993), el indice de Barthel (Maho- ney y Barthel, 1965; Wade y Collin, 1988) ola escala de Klcin-Bell (Klein y Bell, 1962). Aunque suelen ser las que mis se aplican, este tipo de escalas no diferencian la evaluacién.de los componentes fisicns y cognitivos de la actividad, lo cual, puede ser una des- ventaja. Al no utilizar evaluaciones espectficas para los déficit perceptivos, pueden pasar desapercibidos para estos companentes. Con el propésito de fa tar la valoracién del componente perceptivo de las actividades de la vida diaria, Arnadotir (1990) des- arroll6 un instrumento: la evaluacién neuroconduc- tual de las actividades de la vida diaria en terapia ocupacional de Arnadottir (The Arnadottir OT ADI. Neurobehavioral Evaluation, A-ONE), que relaciona si- multéneamente la ejecucién de componentes perceptivos en distintas actividades cotidianas basicas (vestido, alimentacion, higiene, aseo personal y movilidad) con la presencia o no de alteraciones de ca- acter neuropsicologico. Evaluaciones basadas en los componentes Otra forma diferente de abordar estos déficit consiste en evaluar las habilidades perceptivas que“Funcional Basada en los Evaluaci6n dinamica Evaluacién a través de tareas funcionales espectfcas y actividades de la vida diara, Evaluacién de las habilidades perceptivas ¥ constructivas que se sospecha pueden ccontribuira un adecuado desemperio ocupacional. FvaluaciOn que se centra en el analisis de la respuesta del paciente a caracterfsticas de la tarea y modificaciones de la misma. Evaluacion de las alteraciones perceptivas PUNTOS FUERTES: conocimiento del pa- CGiente en sus actividades arias ytareas fun- Cionales; facilita la adaptaci6n a los deficit presentes para el sujeto y sus familiares PUNTOS DEBILES: informacién reducida sobre el proceso subyacente que ocasiona {as dificultades en las actividades cotidianas. PUNTOS FUERTES: itificacién de las habilidades preservadas y alteradas para el disenio de estrategias de intervencion, PUNTOS DEBILES: exceso de déficit en- ccontrados; el entenamiento del deficit no podrfa traducirse en mejoras funcionales. PUNTOS FUERTES: proporciona informa- Ci6n sobre la capacidad de aprendlizaje del sujetoy es til como guia para laseleccién pudieran estar dificultando la ejecucién de las actividades del sujeto. Esto permite identificar aquellos ‘componentes que serviran de puntos fuerte para el posterior tratamiento, y detectarlos débiles, que son susceptibles de mejora. Sin embargo, su deteceién y su posterior intervencién no garantiza, en el paciente con daiio cerebral adquirido, que las mejoras producidas en estos niveles se traduzcan en mejoras para las habilidades necesarias en la ejecucién de las actividades de la vida diaria. Bjemplos de este tipo de cevaluaciones en el mbito de la terapia ocupacional, son, enire otzas, la evaluacion cognitiva en terapia ocupacional de Loewenstein (Lacvenstin Occupational Therapy Cognitive Assessment, LOTCA) (Ktzkevich, Elazo y Aberbuch, 1990) y la bateria de evaluacién neuro- légica en terapia ocupacional de Chessington (Ches- singlon Occupational Therapy Neurological Assessment Battery, COTNAB) (Tyerman, ‘Tyerman, Howard y Hadfield, 1986), Por otra parte, existen sujetos que podrian evidenciar déficit al ser sometidos las pruebas especificas de evaluacidn, pero en ellos la reper usin para las actividades cotidianas es minima o nul, es decir, no requieren de ayuda por parte de de estrategias de intervencién. PUNTOS DEBILES: las puntuaciones no son estandarizadas; requiere experiencia por parte del evaluador. | tereeras personas para su realizacién, y el resultado obtenido es éptimo. Evaluaciones dinamicas La consideracién de la capacidad de aprendizaje del sujeto, el andllisis de las caracteristicas de los estimulos presentados en cuanto a niimero, modalidad sensorial, etc, y las caracteristicas propiamente dlichas de las actividades a evaluar constituyen este tipo de evaluaciones que, por una parte tienen la ventaja de aportar informacién sobre aspectos necesarios para la posterior rehabilitacién (capacidad de aprendizaje) y por otra, aportan informacién no estandarizada, cuya interpretacién depende del grado de experiencia del evaluadon. No obstante, los datos obtenidos a través de estos sistemas destacan la importancia e influencia dele torno a la hora de valorar las alteraciones percept vas, asi como la formulacién de_hipotesis relacionadas con las teorias para el procesamiento de la informacién, Estas facilitan la seleccién de las Areas débiles que deben ser tratadas, asi como la re-a in emo esa bl cogida de datos itiles sobre el procedimiento del sue Jjeto para la resolucién de problemas durante la eje- cucién de las actividades de la vida diaria (Abreu, 1995). Por tanto, es recomendable la consideracion de un abordaje completo y variado para determinar la influencia de los déficit perceptivo-cognitivos en las actividades de la vida cotidiana de los pacientes que presentan daiio cerebral adquirido (Garcia, San- chea-Cabeza y Mijan, 2002), En este sentido, ¢ p senta a modo de ejemplo en este capitulo la escala de evaluaci6n inicial en terapia ocupacional (ig. 11-1), empleada en nuestro contexto nacional, en la que se incluye un abordaje completo de la evaluacién bae sada en los componentes (baterfa de evaluacién new rol6gica en terapia ocupacional de Chessington), en Ja funcién (actividades bisicas e instrumentales de la vida diaria) y que tiene en cuenta el entorno y la conciencia sobre las limitaciones que presenta el sue Jeto (indice de competencia del paciente), con el fin de determinar si éste necesita ayuda 0 no de una ter cera persona. Permite, a su vez, la deteccién de los componentes afectados y la valoracién de su reper- cusién en las actividades ocupacionales que el sujeto realizaba antes cle lesionarse, Lo que facilita la in- tervencién del terapeuta ocupacional sobre las funciones y componentes que han sido detectados como afectados y respetando en todo momento el modelo de intervencién clegido por parte del terapeuta, EVALUACION DE LAS HABILIDADES PERCEPTIVAS A continuacién, se presenta (con fines didcti- os) la evaluacion de los componentes perceptivos basados en un modelo jerarquico para el procesamiento de la informacién, es decir, componentes para la percepcidn visual basica y habilidades visoespaciales, Se destacard, dada su frecuencia y relevancia en €l ambito de la terapia ocupacional, el sindrome de negligencia, Evaluacién de la percepcién visual basica El color, la estereopsia o profiundidad, la diseri- ‘minaci6n figura-fondo y la constancia de la forma son componentes criticos para el procesamiento de Ja informacion visual y la percepcién, Se consideran la base y prerrequisito para la adquisicién de niveles mas elaborados de informacion significativa para el funcionamiento cotidiano, Evaluacidn para la percepcién del color El color, dentro de nuestro entorno visual, proporciona significado a los objetos y lugares donde nos desenvolvemos. Asociado a las formas y objetos, durante las fasesiniciales de aprendizaje, posee un procesamiento independiente a nivel cortical al dela forma o la profundidad. La evaluacion puede ser llevada a cabo de manera informal en la sala de te- apia ocupacional, de diferentes formas A través de la presentacién de diferentes tarjetas de colores, solicitando al sujeto que nombre el color presentado, * Auravés de la clasificacién de tarjetas de colores de una misma gama (colores ealidos o fifos) * Ordenando figuras o tarjetas de colores del ms intenso al més suave, El sujeto ante estas pruebas puede mostrar dificultades para el reconocimiento de colores o des- eribirlos como «sin brillo», lo cual nos harfa sospechar de una posible acromatopsia, fenémeno poco frecuente, que suele ir asociado a lesions bi- laterales de los lobulos occipito-temporales inferiores. También podemos observar agnosias para el color, cuando la dificultad esta presente al asociar colores a objetos particulares o al nombrar el color visto; sin embargo, el sujeto sera capaz de clasificar fichas del mismo color, lo cual nos puede hacer sospechar la posible dificultad de asociacién entre las areas visuales (hemisferio derecho) y las éreas del lenguaje (hemisferio izquierdo). El paciente agné- sico para el color es capaz de hacer tareas verbales-verbales (ede qué color es una manzana?), pero no verbales-visuales (gpodria sefialar la manzana verde?), lo cual nos permite constatar que la visién para el color no se encuentra alterada, Como prueba estandarizada destaca el test de Ishihara para la valoracién de las alteraciones de la in del color (Ishihara, 1954), Evaluacién de la estereopsia o profundidad La capacidad para percibir la profundidad de uma imagen depende de varios factores, como el ta- matio de ésta sobre la retina, os puntos de referei cia externos y corporales, la visién binocular, etc. Por tanto, la estereopsia esta formada por la infor- macién resultante del tamaiio, las sombras (cEvaluacion de las alteraciones perceptivas EVALUACIGN INICIAL DE TERAPIA OCUPACIONAL: =Nombre, apellidos: —~ Etiologta: —Edad: —Medicacion actual —Protesion: ~ Fecha de la evaluacién: —Fecha dela lesion: — Frecuencia de tratamiento: Valoracién: —INDEPENDIENTE. No necesita ayuda de tercera persona. — DEPENDIENTE. Necesita ayuda de tercera persona (tisica y/o supervsién). ACTIVIDADES BASICAS DE LA VIDA DIARIA: —Alimentacién; —Vestido: — Cuidado personal (higiene/cosmética/afeitado): —Aseo(bafia/ducha): —Uso deW. —Transterencias y desplazamientos. ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA: ~ Cuidado y elecidn de la ropa (lavadorplanchado): —Preparacién de alimentos: ~Manejo de dinera/compras: —Uso de transportes publics: ~ Conduccidn de vehiculos: —Utilizacion de recursos comunitaris: —Manejo de medicacié —Uso de dispositvos léctrcos/electénicos: EVALUACION NEUROLOGICA EN TERAPIA OCUPACIONAL (COTHAB): —Percepcin vival —Capacidad construccional: —Capacidad sensoriomatora: —Capacidad para seguir instrucciones: INDICE DE COMPETENCIA DEL PACIENTE (ICP): tcp —_| avo | HHSS | CoGNICION |EMOCION] TOTAL. oy [Scere rey ° Paciente Familiar (AND: 1, 2,3, 45,6, 7y 14 HSS. 8,15, 17,18, 20,22 y 23 CCOGNICION:9, 10,11, 12,13, 16,28, 25,726, EMOCION: 19, 21, 27,28, 29 30, Puntuacin minima total: 30, Puntwecin mésima total: 160 ‘OBJETIVOS INICIALES DE TRATAMIENTO: ‘OBSERVACIONES: FicuitA 11-1. Escala de evaluacién inicial en "=" terapia ocupacional. trastes de luz) y el movimiento (cuando miramos por la ventanilla del coche y nos fijamos cn los pos- tes de la carretera, éstos pasan muy deprisa, sin embargo al mirar el paisaje lejano, a la montafia, ésta parece ir muy despacio), Asimismo, se relaciona ccon las capacidades espaciales y es un factor muy importante para la localizacién de objetos dentro del entorno visual. Por tanto, es necesaria para tener una movilidad precisa de los miembros superiores bajo guia visual. Su alteracion, normalmente asociada a lesiones del cortex visual de asociacién, acarrea importantes consecuencias en las actividades cotidianas, como por ejemplo, efectuar movimientos torpes a la hora de manipular e identificar «le objetos (coger los eubiertos, poner la mesa para comer, ete.) La estereopsia se puede evaluar solicitando al paciente que coja objetos en un entorno seleccionado o a través de test que incluyan la wtiizacién de bloques como por ejemplo, algunos subtest de la batcria COTNAB, subtests de la bateria VOSP (Vi- sual Object and Space Pacepton) (Warrington y James, 1991) ode la escala de Wechsler (diserio de bloques) (Wechsler, 1981). Evaluacién de la figura-fondo La habilidad para distinguir el primer plano del posterior dentro de un contexto visual, depende de diferentes fuentes de datos que provienen de la identificacion de la imagen visual a nivel de la retina, el nivel de luminosidad global de la escena visual y los ‘cambios de intensidad que se producen. También es venta la capacidiad para focalizar la atencién 10 (debilidad o fuerza del estimulo), incorporando a este nivel otras caracteristicas como: el color, la textura, el movimiento, la orientacién y Ia infor- macién temporal del estimulo visto. Todo lo anterior permite agrupar estas caracteristicas, produciendo «que la figura se diferencie del fondo. De manera ob- Jetiva, podemos obtener datos de los subtest de figuras superpuestas de la bateria COTNAB 0 LOTGA obien del test de integracidn sensorial Southern Cae lifornia (Ayres, 1991) Clinicamente, el sujeto presentara dificultades para localizar objetos que no estan claramente dife- renciados del fondo, como por ejemplo, una camiseta que se deja encima de la cama del mismo color, ‘o los cubiertos dentro del cajén de la cocina, si éstos, no estan ordenadosECL Secovon iit Eveluacion de la persona con dafio cerebral adquirido Evaluacién de la constancia de la forma La habilidad que nos permite reconocer formas y objetos como iguales cuando se presentan en diferentes condiciones, tiene una clara influencia en la ejecucion motora relacionada con la seleccién del engrama motor correcto acorde con el objeto sele cionado, Neurologicamente, es un proceso cortical regulado por dos sistemas independientes e interre- lacionados, que analizan las formas visuales generales (no especificas) y aquéllas que son espeeificas, es decir, las que tienen peculiaridades que las hacen anicas y diferentes a las de su misma categoria. A través de la observacién durante la ejecucién de actividades relacionadas con el anclaje de figuras en tableros con diferentes formas y posiciones, pode- ‘mos poner de manifiesto esta alteracién, De manera cestandarizada, los subtest de la escala VOSP mencionada ya en el texto, y del test de organizacion sual de Hooper (Hooper, 1983), podemos obtener datos relacionados con esta habilidad visual. Evaluacién de las habilidades visoespaciales ‘Todas las actividades funcionales presentan un componente espacial: de abf la importancia de las habilidades visoespaciales, entre las que se inluyen: cl campo visual, el procesamiento visuoespacial de la informacién visual, el esquema corporal y la orientacién topografica y personal (movimiento de todo cl cuerpo en el entorno funcional). La repre~ sentacion mental de las partes del cuerpo y su relativa posicién en el espacio deben estar integrados junto con los objetos del entorno, para que éstos puedan ser utiizados. Las alteraciones mas frecuentes que provocan estos déficit suelen estar rela cionadas con lesiones en las Areas terciarias del cortex parietal inferior, donde se combina e integra Ja informacién sensorial, que procede del resto de las areas sensoriales, «traduciéndola» en funciones de caracter complejo. Puesto que es una funcion ccompleja es dificil de explicar en términos de inp, output y organizacion de la informacién. Evaluacién del esquema corporal Para desempefiar las habilidades del esquema corporal es muy importante la percepcién de la posicion del cuerpo, que incluye la relacién entre las diferentes partes de éste, informacion somatestésica procesos atcncionales y de memoria, vision y funciones del lenguaje (implica el uso de las palabras aderecha» e «izquierdan y de las distintas partes anatémiicas). El conocimiento de las relaciones espaciales entre los diferentes segmentos corporales es fundamental para realizar cualquier movimiento, Por tanto, si este conocimiento se encuentra alterado, la relacién con el entorno y su interaccién pueden verse afectados. La somatognosia se define como la falia de reconocimiento de las partes de! cuerpo y la per cepcion de la posicidn relativa en el espacio de sus componentes, asf coma la relacién de unas con respecto a las otras, Suele ir acompaiiada de alteraciones en el equilibrio y en el movimiento, aim en presencia de una propiocepeién normal. El sujeto que presenta estas alteraciones podria tener dificultades para utilizar sus extremidades contralaterales, confundir los lados de su cuerpo o no diferenciar sus extremidades de las del evaluador entre otras. Para evaluar la somatognosia, el terapeuta le solicita al paciente que se seitale diferentes partes del cuerpo cuando él se o indique verbalmente; que imite sus gestos,o le realiza preguntas que implican la visua- lizacion mental de las partes anatémicas exploradas y conceptos de caracter espacial, como por ejemplo, zestd su barbilla debajo de la nariz?, gsu cadera derecha esta por encima de su rodilla derecha? También se utilizan puzzles de figuras humanas para valorar siel paciente es capaz de identificar su ‘esquema corporal, De manera no estandarizada, se utiliza el test del dibujo de una figura humana (Draw a Man Tes!) (Moleney y Payne, 1969), en el que se le proporciona al sujeto una hoja en blanco y un lapi- cero para que dibuje una persona. [a anosognosia consiste en la negacion de la gravedad o, incluso, de la presencia de una extremi dad alterada, que puede ser parte de un sindrome de negligencia o parte de un trastorno severo del esquema corporal, el cual, suele ir asociado a alteraciones en la sensibilidad, fundamentalmente, propioceptiva y a otras alteraciones cognitivas (falta de conciencia sobre las limitaciones). Es recomen- able que este sintoma se evalie de forma similar a ‘como se evalfian las dificultades relacionadas con la falta ce conciencia sobre las propias limitaciones. Evaluacién de la discriminacién derecha-izquierda iltad para distinguir entre la parte derecha ¢ izquierda del cuerpo también puede encon-Evaluacion de las alteraciones percaptivas 147 trarse en personas que no han suitido daito cerebral adquirido, Estos sujetos presentan un desorden de la orientacién espacial restringido al plano sagital del cuerpo del sujeto. Para evaluar esta capacidad es necesario que el paclente posea habilidades verbales, sensoriales y conceptuales (Benton, 1959), El sujeto debe come prender el término y retenerlo en la memori corto plazo durante el tiempo necesario para ejecu- tara orden; también debe ser capaz.de disc el input sensorial del lado contrario. Para realizar las tareas cotidianas que incluyen la discriminacion de- rechacizquierda el sujeto deber ser capar de do nar su orientacion personal, lo cual requiere un alto grado de habilidad conceptual En la evaluacién suelen utilizarse comandos verbales y pruebas de imitacion en las que el sujeto tiene que scfialar las partes requeridas por el examinador Sauguet, Benton y Hecaen, 1971), 0 bien Jos subtest de la escala de integracién sensorial Souther California de Ayres (Ayres, 1972) a iar Evaluacin de la orientaci6n topografica La habilidad para movernos de un lugar a ot10 en un mundo tridimensional depende de un com plejo sistema de navegacién, el cual opera a gran es cala dentro de la informacién espacial, Dicho sistema requiere de la integridad de la memoria de trabajo espacial, la memoria a largo plazo, la plani- ficacién de movimientos, la atencién, el reconocimiento visual y la percepcidn visual y téctil. Se pueden diferenciar tres etapas en la orientacién topografica: una centrada en el cuerpo, que requiere de la integridad del esquema corporal y las relacio- nies espaciales; otra basada en el conocimiento de ntas, y una diltima centrada en las caracteristicas y demandas del entorno, La dificultad de esta funcién suele manifestarse en forma de desorientacion en el entorno (el sujeto no es capaz de volver a su habita- cion y cuando va a la cocina, no es capaz de en- contrarla). Laevaluacién de la desorientacién topogrifica se lleva a cabo fundamentalmente de manera fun- ional; es decir, si el sujeto no es capaz de encontrar ellugar de donde ha venido, o si se pierde cuando va de la sala de terapia ocupacional a la de logopedia despues de varias sesiones de tratamiento, es una seiial inequivoca de que presenta dificultades en la orientacién topografica. Esimportante destacar que estas dificultades suelen verse acompafiadas de problemas en otras funciones de cardicter cognitive 1e- lacionadas con las nociones espaciales y perceptivas, como la falta de reconocimiento de caracteristicas relevantes del entorno o las dificultades neménic: Sindrome de negligencia Bl sindrome de negligencia, la negligencia uni- Jateral espacial ola inatencién visual lateralizada hacen referencia a una misma realidad clinica, que se puede definir como la alteracion de un lado del es pacio (personal, de aleance o extrapersonal) que afecta a la capacidad para aiender e interactuar con Jos objetos, uno mismo o el espacio (Stone, Halligan, Marshall y Greenwood, 1998). EI sujeto presenta incapacidad para responder u orientar un estimulo en el espacio extrapersonal 0 en el enerpo, contralateral ala lesion, la cual no se debe a alteraciones motoras o sensitivas. Como sindrome, puede también ser definido de la siguiente manera: varios déficit relacionados, predominantemente lateralizados, de aten= cién al usar y trabajar con el espacio que refleja la alteracion de las diferentes areas centrales que se encargan de la atencién en el lado contralateral y cl procesamiento de la informacién visoespacial (Heilman, Watson y Valenstein, 1993). La incidencia de este sindrome es elevada en las fases agudas de pacientes que han suftido un ictus (Stone, Halligan, Marshall y Greenwood, 1993), y su fisiopatologia esta relacionada con las alteraciones de las redes neuronales del sistema atencional (Demeutise, Huble, Paternot, Colson y Serniclaes, 1997), frecuentemente afectadas en presencia de un ‘vaumatismo craneoencefilico, En funcién del componente clinico mas afectado se clasifica al sindrome de negligencia coma + Sensorial: no existe atencién esponténea en el lado contralateral + Motor: hemiacinesia, disminucién de movimien- {os voluntarios en el lado afecto. + Limbico: negligencia afectiva en la que suele ser frecuente la anosognosia o el maltrato y el descuido de las extremidades paréticas 0 pléjicas + Representacional: afectacién de la imagineria mental y de la memoria visual (Allegri, 2000). Existen diferentes mecanismos ¢ hipotesis que intentan justificar el proceso que subyace a este sin drome y que explicarian la variedad de sintomas cli niicos que prescitan sujetos afectados: + Hipotesis perceptiva: la afectacion del lébulo parictal, encargado de sintetizar las imagenes espa-148 Ezon Evaluacion de la persona con dano cerebral adquirida = ciales y «darles forma», provocaria dificultades en la percepeién espacial. + Hipétesis de desaferentacién: la alteracién seria el resultado de la suma de dificultades neurolégicas, frecuentemente unidas a este défict (hemianopsia, desorientacién temporal, espacial y personal, de= bido sobre todo, a alteraciones en el input visual primatio. + Hipétesis atencional: el nivel de arsusal alterado por lesiones en la red atencional, cortico-limbica reticular, frontal, parietal y del cértex cingulado producirian este trastorno. + Hipétesisinterhemisférica: Kinsbourne, en 1987, desarrollé una teorfa sobre los sistemas atencionales en la que cada hemisferio tiene la capacidad para ditigir la atencion al espacio contralateral ¢ inhibiral hemisferio contrario, Por tanto, existe un predominio atencional del hemisferio derecho sobre el izquierdo, De este modo, las lesiones del hemisferio derecho producirian negligencia, ya que éste es capaz de atender a ambos hemiespa- ios, con Jo que el resultado serfa un hemisferio iz~ quicrdo capaz sélo de atender al hemiespacio derecho. De ahi, la mayor frecuencia de sindromes de negligencia que afectan al hemiespaci quierdo, aunque esta hipdtesis justificaria. la presencia de sindromes negligentes en el hemiespacio derecho, siel predominio atencional del su- {eto fuera izquierdo (Mesulam, 1981; Robertson, ‘Tegner, Tham, Lo y Nimmo-Smith, 1995). + Hipotesis representacional: la alteraciones del es quema representacional central podrian producir negligencia unilateral, + Hipotesis del sistema de ateneién dividida: la ne- sligencia seria consecuencia de la incapacidad para «desconectar» de los estimulos del hemiespacio derecho, lo que provocaria una falta de aten- cién en cl hemiespacio contrario, al no poder dividir la atencion, Esta hipdtesis se relaciona con log fenémenos de extincién atencional en los que cl sujeto, cuando es estimulado en ambos hemies- pacios simultineamente, s6lo detecta aquellos del hemiespacio atendido (Lin, 1996). Clinicamente, el sindrome de negligenci acompaiia de miiltiples repercusiones en todas las actividades de la vida diaria del sujeto (el lado de la ‘cara que esté siendo afeitada no es rasurado, la ropa del lado afecto no es colocada, el sujeto puede llegar a desorientarse por realizar giros slo en un sentido en casa o en la planta del hospital, la hoja de eseritura queda vacia en una de sus mitades, no es eapaz ize se de marcar por teléfono de manera correcta, etc). Estos son los sintomas clasicos de esta patologta. Esimporiante destacar que el sujeto comete una mayor proporcién de errores en el hemiespacio afectado, tanto para actividades atencionales, como para las motoras. Todo ello depend del grado de severidad, que puede llegar a ser la completa omi- sin de movimiento o atencién al estimulo contralateral a la lesién. La mayoria de los sujetos ‘muestran una mezcla de sintomas atencionales y motéricos, pero clinicamente hay que ser conscientes de que existe la posibilidad de que algunos pacientes puedan tener dificultad para la realizaci de movimientos hacia un lado del espacio, mas que para atender o mirar (buscar) hacia ese lado, mientras que ottos podtrian deberse a alteraciones atencionales de un lado del espacio (Marshall. y Halligan, 1995). Las caracteristicas motoras de este sindrome puede clasificarse en dos grupos: + Alteraciones en la preparacién del movimiento hacia el lado contralateral, donde podemos obser var: hemiacinesia (menor cantidad de movimien- (os), bradicinesia(movimientos mis lentos realizados por la extremidad superior sana en el hemiespa- io afectado) ¢ hipometria direccional (movimientos torpes al explorar el hemiespacio alterado, aunque el sujeto lo rele verbalmente bien). * Negligencia motora: la ausencia de movimiento espontanco sin presencia de hemiparesia o deficit motor grave, La relevancia clinica de este sindrome no se debe pasar por alto, ya que es uno de los factores, que determinan un mal prondstico para el proceso rehabilitador, la recuperacién de déficitfisicos y la independencia funcional en las actividades de la vida diaria. Ademés, la presencia de estas dificultades sucle ir asociada a riesgos para la seguridad del sujeto, ya que éste puede golpearse un hemicuerpo, no darse cuenta de que se est quemando con el radiador o cortarse al preparar alimentos (Guillen, Tennen y Mckee, 2005), Evaluacin del sindrome de negligencia Los instrumentos de evaluacién empleados en este tipo de dificultades se han clasficado en aquellos de cardcter cuantitativo, cuya finalidad es determinar a presencia o no y el grado de severidad de la misma, ¥ otros instrumentes con intenciones cualitativas, ‘cuyos objetivos radican en conocer las repercusiones en las actividades cotidianas del sujeto, formular hi-Evaluacién de las ateraciones perceptivas = potesis de cémo influyen los pardmetros de la tarea en el desemperio ocupacional ¢ intentar deducir el proceso que subyace a la alteracién, fundamentalmente a través de la observacién conductual y la verbalizacién durante el desempefio de tareas. Existe una gran variedad de test clisicos, debido alos miltiples simtomas y teorias que explican este deficit. Tradicionalmente se han utilizado tareas de y papel en el espacio de alcance del sujeto, que destacaremos a continuacién. Es recomendable, dada la complejidad de la negligencia, utilizar mas de un teste interpretar siempre con mucha cautela los resultados abtenidos en términos de repercusio- res para las actividades de la vida diaria del sujeto * Biseccion de lineas: en esta prueba se le solicita al sujeto que marque el centro de unas lineas de diferente longitud presentadas en una hoja, Esta prucha tiene la caracteristica de que, mientras mas Jargas sean las lineas, mayor es la evidencia del dé- ficit; el sujeto presenta un mejor rendimiento en Jas lineas cortas. Normalmente, hay mas evidencia en el lado contralesional. La presentacién de las lineas (derecha/centro/izquierda) también puede influir en Jos resultados. Bl afectado mues- {ra un peor rendimiento en las lineas situadas a su izquierda, Unicamente es capaz de explorar el es pacio de alcance, es decir, aquél definido por la Tongitud de la extremicad superior del sujeto, en el que es capaz de llevar a cabo tareas de manipula- cién y aleance (Halligan, 1995). + Pruchas de cancelacidn: en estas tareas se le solicita al sujeto que cancele un estimulo seleccionado de un conjunto, Existe una mayor influencia del sistema atencional y los resultados varian en fun- cién de las caracteristicas del material presentado, cs decir, niimero de elementos (otal, presencia de color ono, tamaiio, etc. Es posible mejorar la sen= sibilidad de estas pruebas aumentando el ndimero cde objetivos a cancelar o afiadiendo estimulos dise tractores (Friendman, 1992). Suclen uilizarse pruebas de cancelacién de lineas, de estrellas, de letras, de miimeros, etc. « Prucbas basadas en la copia de modelos: se le soli cita al sujeto que copie un dibujo presentado frente a enna hoja. No todos los sujetos tienen dificultades en este tipo de pruebas, pero si pueden reflejar alteraciones visuoconstructivas, Suele ser fiecuente la ausencia de detalles en el lado contra lesional, asi como la utilizacién de la parte derecha de la hoja en la que hay que llevar a cabo la copia Marshall y Halligan, 1993). * Lectura, dibujo y descripciones de memoria: la lectura de palabras compuestas 0 de palabras largas sirve como referencia para detectar posibles dificultades que se tradueen en alteraciones para la comprensin de textos, Solicitar al sujeto que dibuje «le memoria» un objeto o situacién, nos permite explorar las funciones relacionadas con la imaginerfa visual (Beschin, Cocchini, Della Sala y Logie, 1997). + Test de inatencién conductual (The Bekuoiaral In- attention Test (BIT)) (Wilson, Cockburn y Halli- aan, 1987): EL BIT constituye la evaluacién objetiva estandarizada mas utilizada para el sindrome de negligencia. Est4 compuesto por subtest conductuales que valoran la repercusion en las actividades de la vida diaria y subtest convencionales que, a través de tareas de lépiz y papel, determinan la presencia © no del délicit. Existen 6 test convencionales (cancelacién de lincas, letras y ¢s- trellas, copia de figuras y objetos, biseecion de li nneas y dibujo de memoria) y 9 conductuales (des- cripcién de fotografias, marcar por telefono, leer la carta de un mend, leer un artienlo, decir y poner la hora de un reloj clasificar monedas, copiar frases y direcciones, clasficar eartas de una baraja y navegacién en un mapa de orientacién). En cada subtest las omisiones cometidas, asi como los aciertos, son registrados en las hojas de puntuaciones. Los tipos de errores y la presencia de tos en determinaclos momentos de la evaluacién, son registrados en las hojas de observaciones. Este test presenta una buena fiabilidad y valides si se siguen las instrucciones detalladas en el manual de aplicacién, Es importante, independientemente del instru mento de evaluacién que elija cl terapeuta ocupa- ional, tener presente el diagndstico diferencial necesario entre el sindrome de negligencia y las alteraciones del campo visual, como son las hemia- nopsias homénimas (tabla 11-2), No menos impor tante, tanto para las alteraciones lateralizadas, como para la evaluacién de la percepcién en general, es considerarlainfluencia del contexto en el que tenga lugar dicho proceso, puesto que las habilidades perceptivas subyacentes a la integracion de la informa- cién y su transformacién en aspectos significativos depencen de las earacteristicas de las tareas y de los, estimulos presentados, del entorno fisico y emoci nal y de las caracteristicas diferenciales del sujeto. ‘También esimportante, desde un punto de vista basado en la actividad, considerar que la mayoria de150 Sn =o Base sensorial Evaluacion de la persona con dafio cerebral adquirida | Sie paciente gala cabeza suele encontarvsualmenie el es- Siel paciente gra la cabeza adn tended dfculades para aien- timuloy la informacién deca la informacién jtaciones “Fenomenos de «extincin visual» mas frecuentes Su presencia es consistente para todas las actividades de la Mayor inconsistencia en las actividades de la vida diaria vida diaria (puede hacer algunas sin presencia del déficit y otras no) | NObhay evidencia de los test esta dificultades visuales mediante rasreo visual samiento visual las evaluaciones que se llevan a cabo en terapia ocupacional se realizan de manera estitica, Es decin, suelen relizarse en contextos con movilidad reducida, como realizar tareas de mesa, evaluar la actividad de vestido en la camilla del departamento de terapia ocupacional, etc. No se debe olvidar explo- PODRIA mostrar evidercia de procesamiento visual < por compensar sus_En los test estandarizados NO muestra intentos por compen- ‘sar sus dificultades visuales mediante rastreo visual; fallos cla- fos en su ejecucién rar la percepcién del movimiento en actividades dinamicas que impliquen el seguimiento de objetos, Jos aleances dinamicos de objetos con las extremidades superiores o los cambios de direccién en contextos reales acordes con los roles del sujeto evaluado, ESTUDIO DE CASO El sujeto PK es un hombre de 54 afios, casado y con dos hijos. En su informe médico presentaba una historia de hipertension desde hacia dos afios, diabe- tes mellitus tipo Il e hipercolesterolemia. Indepen- dlente para las actividades de la vida diara,trabajaba como administrativo en una entidad financiera, en la que su labor principal se realizaba desde un ordenador. En febrero ingresé en el servicio de urgencias de su zona de referencia con sintomas de parestesias, de~ bilidad y pérdida de la sensibilidad en su hemicuerpo izquierdo, sin pérdida de conocimiento ni control de esfinteres, con dificultades visuales para localizar los, objetos que se encontraban a su lado izquierdo y con tuna desorientacién en tiempo y persona leves. Tras el ingreso y la estabilizacién médica, PK fue diagnosti- ‘cado de un ictus en la arteria cerebral media derecha, ‘con afectacién mas pronunciada en la zona posterior parietal donde se evidenciaba un ictus lacunar, vi- sualizado mediante resonancia magnética. En la exploracion clinica, inicialmente presentaba debilidad muscular en e! hemicuerpo izquierdo, leves difcultades para el habla (producidas por la paresiafa- al acompafiante y dificultades en el control motor, a ‘causa de las alteraciones senstivas referidas por el pa- Gente. Era capaz de deambular con ayuda de otra per sona, pero no con una ayuda técnica (bastén), por lo que se le prescribié una sila de ruedas adaptada a sus caracterstcas. Se le remite al departamento de terapia ‘ocupacional para valorar su grado de dependencia a la hora de realizar sus actividades de la vida diaria, adaptar un sistema de posicionamiento y determinar las dificultades senstivo-perceptivas que pudiera presenta. Dado su estado, la primera sesidn de tratamiento tuvo lugar en la cama de la planta de hospitalizacién en [a que se encontraba. Al entrar el terapeuta en la habitacién, PK no responde girando su cabeza hacia |a izquierda cuando el terapeuta le saluda. Contesta a las preguntas sobre orientacién temporal de manera adecuada, pero sin dirigir la mirada hacia el hemiespacio izquierdo. Se encuentra incorporado sobre la cama y es capaz de mover activamente ambas extremidades superiors hasta una flexin de 90° de hombro, Posteriormente, se le solcita que indique con su ‘mano dominante dénde se encuentran diferentes partes de su anatomia, como por ejemplo, su ojo izquierdo, su mano derecha, su rodilla izquierda, et., llevindolo a cabo de manera correcta, en la mayoria de las ocasiones, pero con una actitud de no atencién hacia el lado izquierdo, Para profundizar en la medida de lo posible en este hecho, se le presentan fichas de rentes colores alineadas frente a su tronco en laEvaluacion de las alteraciones perceptivas 5 151 bandeja de su cama, yse le solicita que identitique el color de cada una de ellas yo verbalice. PK comete tres errores lateralizados en el lado izquierdo argu- mentando: «ya no hay mas fichas delante de mis; el terapeuta le pide que busque y gire su cabeza hacia la izquierda, lo cual lleva a cabo, y detecta una ficha mas, que identtica y verbaliza correctamente, sin ser ccapaz de encontrar las dos restantes. Posteriormente, ‘con una hoja de las revistas que le han trafdo sus familiares le pedimos que del parrafo que le sefialamos con rotulador tache Gnicamente las letras «a» que se encuentre {hemos seleccionado un articulo que tiene una letra mayor a las de un periodico). En esta prueba, PK tiene dificultades para la lectura y localizacién de todas las «a», pero tras un tiempo notablemente mayor de lo esperado, es capaz de completarlo exitosa- mente, A continuacién, en una entrevista que el terapeuta mantiene con la esposa de PK, se le pregunta a sta si habia observado algunos cambios en PK a la hora de realizar sus actividades de la vida diaria, a lo que nos contesta que ha notado un mayor retraso para actividades como el vestido, el aseo personal y tun descuido inusual en la actividad de alimentacién, en [a que manipula peor los elementos que estan po- sicionados en su lado izquierdo, incluso con la extremidad superior «sana». Fsta evaluacién inicial nos aporta suficiente in- formacién como para establecer dos sesiones poste- riores en las que el objetivo especifico consistrs en evaluar a PK a través del test de inatencién conductual (BIT). Los resultados obtenidos evidenciaron la presencia de negligencia unilateral en los tesis convencionales (obteniendo muy bajo rendimiento en las pruebas de cancelacian de estrellas y letras) y bajas puntuaciones en los test conductuales en los que las repercusiones en las actividades de la vida diaria se ponian de manifiesto, sobre todo, al marcar por telé- fono, leer la carta de un mend y copiar la direccion y frases propuestas. Ee Alo largo de este capitulo se detallan las areas principales de la evaluacién de la percepcién del pa- lente que presenta dafio cerebral adquirido. Para ello, se describen las diferentes perspectivas para su realizaci6n y se destacan los instrumentos de evalua- in comiinmente empleados en esta poblacién. El “mbito de la percepcidn incluye todos nuestros sen- tidos, pero el que mayor cantidad de informacién nos porta es el sentido de la visiGn, Por este motivo, este capitulo se ha centrado en la visin, subrayando aspectos relacionados con la percepcin visual basica, los procesos de integracisn sensorial visual y ottos aspectos més complejos como pueden ser las habilidades visoespaciales (alteraciones del esquuema corporal, alteraciones visuoconstructivas 0 desorientacién topografica, entre otras). Ottos déficit, relacionados con la percepcién del sentido de la audicién 0 problemas perceptivos relacionados con e! lenguaje, requieren un abordaje especializado por parte de un logopeda y son de menor frecuencia para su intervencion en el dmbito del terapeuta ocupacional que las alteraciones visuoperceptivas y las relacionadas con el esquema corporal. PREGUNTAS DE AUTOEVALUACION 1. Describe las ventajas e inconvenientes que tienen las evaluaciones perceptivas basadlas en los components. 2. Enumera las diferentes intervenciones para la eva- luacién perceptiva en terapia ocupacional. 3. Describe los componentes que consttuyen la per ccepcién visual bésica. 4, Define el concepto de estereopsia. Define el con- ccepto de somatognosia 5. Si un paciente presenta dificultades para discriminar la figura del fondo, squé alteraciones podria tener en las actividades de la vida diaria? Enumera al menos cinco. 6, {Cémo evaluarias la posible presencia de ano- Sognosia?slmplicaria este déictalgin riesgo para la seguridad del sujetor 7. Describe brevemente el test de inatencién conductual (BIT). 8, Enumera las diferentes hipotesis que justficarian la presencia del sindrome de negligencia. 9. ;Cuales son las pruebas clésicamente utilizadas para evaluar la inatencién lateralizada? 10, Describe cudl es la influencia del entorno en el analisis de la percepcién visual del paciente con dao cerebral adquirido.152 Evaluacion de la persona con dafio cerebral adquirido REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Abn, 8. (199). Theft of erirnmenta eultions on posta ona ter stoke Amen Ja f Cnt Thr 1s Stas Abe, BC Hincoe,|(182 The proces approach a coi pereptial ant posiral ena x while hin ne En N, Katz (Ed), Cognit rhabilitation: Madels for intereention in cccupo- tol deny E7190 Beton, Anne ce Agr; LE 200, Meni egies Dates nero eve ny muorane ee 3p, IANS Armd (1990, Th ban nde rig oie! doin ‘hgh sin of dey Bing St outs CN. Mos ‘Ayr Al (1972, Sather Caf Sosoy Inet Test. Los Angles Wexcrn Poceloga Series Ayre A 1990) Sy ntti nd Ps Tet. 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Esto es asi porque antes de solucionar cualquier problema hay que conocer en qué consiste dicho problema, Pues bien, en el caso de los trastornos cognitivos y alectivos ocurre exactamente lo mismo. Antes de intervenir, los terapeutas deben conocer las necesidades de ese sujeto. Y, ademas de las necesidades, también es necesario, conocer los recursos con los que se cuentan, Vol- viendo al ejemplo de la ciudad, tan importante es determinar los dafios, como lo es determinar de qué recursos, materiales y humanos, se dispone. En el caso que nos ocupa ocurre exactamente lo mismo, la evaluacién no sélo se tiene que centrar = Pruebas de evaluacién neuropsicolégica = Estudio de caso = Resumen = Preguntas de autoevaluacién = Referencias bibliograficas > Conacer cudles son las pruebas mas cominmente utilizadas. en la alteracién del sujeto, sino que también tiene que determinar los aspectos cognitivos y los recur sos afectivos con los que cuenta el sujeto, ya que esto sera el sustento del tratamiento. La neuropsicologta clinica ha recibido importan- tesinfluencias de la psicologta clinica, tanto en susmé- todos de evaluacién como posteriormente en la intervencién, y se ha provisto de los avances que se han producido en la evaluacién psicolégica, sobre todo grax casa la implementacion de nuevas prucbas psicomé- tricas. Un ejemplo del vinculo directo que se establece entre la neuropsicologfa y a psicologia clinica es la es cala de inteigencia de Wechler, WAIS (Héscler Adult Intelignce Scar). Originalmente, esta prueba nacié para determina el cociente intelectual de ls personas, Pos teriormente, en base a la descripeién que hacen la pst cologia cognitiva y la neuropsicologia cognitiva de los procesos cognitivos subyacentes alos diferentes subtest de esta prucha, se comenz6 a utilizar también como prueba neuropsicolégica,154 name En Los iltimos afios, cada vez. son mis los profesionales de la salud interesados en conocer las ca pacidades neuropsicolgicas de sus pacientes, ya sea para identificar posibles interferencias en el tratamiento o para hacer un pronéstico del paciente en relacién al tratamiento, Asi, no es extrafio valorar neuropsicolégicamente a pacientes neuroldgicos, psiquiditricos, oncologicos, coronarios, diabéticos, tc. (Asimakopoulou, Hampson y Morrish, 2002; Beglinger et al., 2007; Knecbone, Lusacz, Baker y Knight, 2005; Pereda Munoz y Ayuso Mateos, 1995; Zec, 1995). DEFINICION DE EVALUACION DE LAS FUNCIONES COGNITIVAS. La valoracién de las funciones cognitivas consiste en la exploracion funcional de todas las fuan- ciones cognitivas, con el objetivo de conocer cuales se encuentran alteradas y cuales preservadas. En esta definicidn habria que resaltar que no sélo hay que determinar qué fimeiones cognitivas se en~ cnentran afectadas en una patologia, sino que tam- bign cs fundamental, determinar cuales se encuentran preservadas, ya que serd en éstas en las que se sustentard el proceso de rehabiltacion. OBJETIVOS DE LA EVALUACION DE LAS FUNCIONES COGNITIVAS Desde luego, en la evaluacion neuropsicolégica no hay un tinico objetivo, Lezak (Lezak, Howieson y Loring, 2004) propone seis propésitos que deben perseguirse a la hora de plantear una evaluacién. Estos propésitos se describen a continuacién: Diagnosticar El diagndstico neuropsicolégico en muchas ocasiones puede ayudar a realizar el diagndstico diferencial en diferentes patologias. Probablemente e! campo en el que mas necesidad hay de realizar este diagnéstico diferencial es en la distincién entre un cuadro psiquidtrico y un cuadro neurolégico. La evaluacion neuropsicolégica se ha mostrado tambien como una herramienta dil, aunque con lie mitaciones,a la hora de hacer un diagndstico temprano acerca del pronéstico del paciente, por «jemplo en casos de post coma Evaluacion de la persona con dafio carebral adquirido Cuando se realiza este diagnéstico, no se deben olvidar las posibles implicaciones que tienen otros sistemas en el funcionamiento cognitivo, como pueden ser las variables emocionales y de conducta. Es comin, que en numerosas ocasiones los pacientes que han sultido un daiio cerebral sobrevenido presenten alteraciones conductuales relacionad con el dafio cerebral (Chiaravalloti y DeLuca, 2003; Hernandez et al., 2003; Liu et al., 2004; Stout, Wyman, Johnson, Peavy y Salmon, 2003). Conocer el aleance de estas alteraciones en el momento de la evaluacién es fundamental para planificar el programa de rehabilitacién, ya que se deben tener en cuenta estas limitaciones a la hora de la interven- cién directa con el paciente. Proporcionar cuidados al paciente Una ver realizada la primera pane del proceso de evaluacién neuropsicologica, ésta debe servir como informacién adicional (entre otras cosas) en la intervencién con el paciente, Tener informacién acerca de la situacién cognitiva del paciente permite entender las limitaciones y capacidades de éste, como puede ser su capacidad de autocuidado y, en general, la capacidad que tiene para integrarse en la vida diaria, Es, por tanto, en este punto donde se produce el primer nexo entre la neuropsicologa y la terapia ocupacional, ya que esta informacién aclara es necesaria la intervencién de un terapeuta, Apoyo a la planificacién de intervencién Gracias ala informacién obtenida en la evalua én, no s6lo se van a determinar los euidados que inicialmente tiene que recibir el paciente, sino que también se determinara el punto de partida para el disefio de las estrategias rehabilitadoras. En este punto, y como ya se dijo en la definicién del concepto de evaluacion neuropsicolégica, conviene haber obtenido informacién acerca de las funciones que se encuentran daiiadas en el paciente y, tam- bién, sobre qué fanciones o rutas se encuentran intactas. Como ruta intacta nos referimos a otras vias de, por ejemplo, acceder a la informacion (verbal, visual). Gracias a esta informacién es posible seguir dos caminos. El primero hace referencia a la toma de decisiones, Conociendo las limitaciones que presenta una persona debido a la alteracion de sus funciones cognitivas como consecuencia de una. determinada patologia, se realizaran acciones que

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