PSYKHHE-Vol.4,N*2, 1995 Desarrollo y educacién de los nifios ciegos y deficientes visuales: areas prioritarias de intervenci6n ESPERANZA OCHAITA A.* MARIA ANGELES ESPINOSA B."* Resumen EL articulo ofrece una panordmica general sobre las caracteristicas que determinan el desarrollo de los niiios que carecen 0 tienen seriamente daftado el sistema visual, haciendo especial hincapié en la plasticidad del sistema psicolégico humano y en las vias alternativas {que adopta el desarrollo cuando existen problemas en alguno de tos canales de recoleccion de la informacidn. A partir de la descripcin de estas vias alternativas, se proponen algunas posibilidades de intervencién en la primera infancia y en la etapa escolar de las nifios ciegos yy de los que conservan restos visuales. Abstract ‘The article presents a general view of the characteristics that condition the development of visually impaired children. Especial emphasis is put in the plasticity of the human psycho- logical system, and the alternative paths that development adopts when problems in some of the perceptive channels for codifying the information exist, Prom the description of alterna live paihs for development, some possibilities for intervention in the early childhood and the primary education stage of blind children are suggested. INTRODUCCION El objetivo de este articulo es ofiecer al lector tuna panordmica general de [as caracteristicas que detinen el desarrollo psicolsgico de los nifios que ccarecen o tienen seriamente daiado el sistema vi- sual, asi como de Ias areas priotitarias de inter ‘vencidn en esta minusvalfa, las cuales mantienen tuna estrecha relacién con dichas caracteristicas psicoldgieas. De esta forma, el diseno de progea- mas de intervencién en nis ciegos y deficientes vvisuales ha de estar basado en un conocimiento profundo de las vias alternativas que adopta cl el Departamento de Psicologia Bvoutva y dela nde a Universidad ‘Awitnomna de Madiid Ditetora del Cero de Estudios {el Menor ya Faia de! Ministero de Asunos Socises. Direcion: Condesa de Venaito 34 Madi 28027-Espata ‘+ Psisloga (PhD), Profesora Asociada del Depmtarento te Psicologia votive yd a Bducaeion dea Universidad ‘Autnon de Madrid, Direceién: Canto-Blanco. Magri 3e040-Espena,Fax:34-1-3978215.E-mailzespi- hoss@couam.sdiuam.es. desarrollo psicolégico cuando el sistema visual ‘st seriamente dana. ‘Antes do cllo es necesario definir qué es un nit eiego o deficiente visval, Cuando hablamos de eiegos, nos referimos # una poblacién muy heterogénea, que no incluye solamente a aquellas personas que viven en la oscuridad total sino, tambign a otras que tienen problemas visales lo sulicientemente severos eomo para ser considera- dos logalmente ciegos, pero que, a pesar de ell, poscen restos visuales aprovechables (Rosa, 1903). A las fuentes de varabilidad que inciden en el desarrollo de los ios videntes hay que aa- dir todas las derivadas dela etiologia de la cegue- ra, Por ello, las earacteristicas de un nifio defi- Cente. visual dependerin de las transacciones complejas que se produzcan ente las causas del defecto visual y las citcunstancias micro y macro culturales en fas que ese nio se desarolle es decir, de sus caracterstcas familiares, educativas y cultures, entre otras. ‘Asi, pademos encontrarnos con con sin isi6n, que la pierden en el momento del parto poco después de nacer como, por ejem- plo, los nos que padecen fibroplasa retrlental~ 153‘OCHAITAY ESPINOSA 4 Jos que consideramos ciegos de nacimiento 0 Ciegos precoces y que, normalmente, no tienen restos visuales. Hay otros nifios que adquieren el problema mis tarde, de forma brusea (por ejem- plo, en un accidente) 0 de forma pavlatina (por tna enfermedad), a los que denominamos ciegos tardios, Por dltimo, existen nifios que tienen dis- tintos grados de visién residual los deficientes visuales-y tienen diversas posibilidades de apro- vvechar su resto visual. De esta forma, no es posi- ble proporcionar recetas generales para la ‘optimizacién del desarrollo de los ninos eiegos. El tipo y of grado de deficiencia visual que po- sean van a condicionar el tratamiento educative ‘que deban recibir; por ejemplo, el tipo de insteuc- cid en orientacién y movilidad en el espacio o et sistema de lectoescitura més adeeuado. En cualquier easo, ya pesar de los matices que acabamos de introducir, ereemos que es posible hablar de una psicologia de la ceguera, Como ya hhemos afirmado en otras ocasiones (Rosa & Ochaita, 1993), aunque los principios generales ‘que gufan la construccidn del sistema psicolégico sean comunes a toda la especie humana, pode- mos hablar de determinadas peculiaridades en ef desarrollo y el aprendizaje de los nifios que tie- nen problemas visuales. Asi, pues, ellos han de obtener Ia informacién del mundo que les rodea principalmente a través del tacto y el ofdo y, en ‘menor medida, del olfato y el gusto. El hecho de utilizar estos sistemas sensorales hace que su de- sattollo se construya mediante vias alternativas a tas visuales. Por ejemplo, una persona vidente puede obtener una imagen rpida de Ta sala en la que se encuentra mediante tres o cuatro golpes de vista, Sin embargo, un ciego necesitaria recorrer Ja habitacton varias veces para elaborar una zen equivalente. El hecho que los ciegos recojan Ja informacién procedente del mundo con los ss- temas sensoriales sustitutivos de la visién nos permite afirmar que las vias de construccién de su desarrollo son diferentes a las de los videntes, pero, al mismo tiempo, nos permite predecir que el empleo de estas vias alternativas con tuna fuente de homogenoizacin entre los pro sujetos que no ven, la que en gran medida les es atribuida por el grupo cultura al que pertenecen. En Ia especie humana el sistema visual tiene una gran importancia, sobre todo a ta hora de ‘obtener informacidn de los abjetos y de su situa- ign en el espacio, especialmente dé aquellos que se encuentran en el denominado espacio lejano. Pero no es ésa la nica informacién que nos pro- porciona la visin; el sistema visual se erige en tuna hesramienta fundamental para el estableci- 154 NOVIEMBRE 1095 ‘miento de ciertas relaciones con otros sujetos (Gomez, 1991; Trevarthen, 1988). Por el contra rio, tos sistemas sustitutivos de la visién son bas- ante menos apropiados para acceder tanto a la informacién sobre los objetos (Bigelow, 1986; Fraiberg, 1981) como para el establecimiento de relaciones sociales (Junefelt, 1987; Urwin, 1984). Aunque ciertamente el lenguaje es nuestro sistema de comunicacién més elaborado y com- pleto, en muchos contextos comunicativos hak {wales utilizamos frecuentemente intercambios de miradas y gestos. En cualquier caso, y a pesar de todos los problemas de acceso a la informacién que tienen los nitios ciegos, es muy importante tener en cuenta que el funeionamiento psicoldgi cco humano es muy plastica y puede, en ausencia de un sistema sensorial tan importante como Ia visin, Hegar a construirse por vias alternativas diferentes (Ochafta, 1994). La mayor parte de las investigaciones realizadas en los dltimos afios so- bre el desarrollo cognoscitivo de los ciegos, entre las que podemos incluir algunas de las realizadas por nuestro equipo de investigacién (Pozo, Ca- retero, Rosa & Ochaita, 1985; Rosa, Ochaita, Moreno, Fenéndez Lagunilla, Carretero & Pozo, 1986), pone de manifesto que, al llegar a la ado- lescencia y la edad adulta, éstos aleanzan un fun- cionamiento cognitive funcionalmente cquiva- lente al de las personas videntes. ‘Sin embargo, hemos de reconocer que el mun- do de un ciego y ef de un vidente sus experien- cias fenomenolégicas~ son muy diferentes y, por ello, aquél ha de construir su sistema psicoidgico compensando ~en el sentido vigotskiano del tér- mino~ su deficiencia (Ochafta, 1994). Ahora bien, cuando hablamos de compensacién no nos referimos a que la carencia del sistema visual Ile- ‘ve consigo la hipertrofia de los restantes sistemas sSensoriales, como algunas personas piensan err6- rneamente. Los invidentes no tienen umbrales sensoriales més bajos que los videntes, no oyen ‘mas ni tienen mayor sensibilidad tactil u olfativa, Las capacidades de los otros sistemas sensoriales son iguales, aunque es cierlo que la experiencia hace que los ciegos puedan uilizarlos mejor. Cuando hablamos de compensacién, nos referi- ‘mos a la plasticidad del sistema psicol6gico hu- ‘mano para utilizar en su desarrollo vias alternati- vvas a las empleadas por los sujetos normales, Asi, pues, las personas encargadas de la edu- cacién de los niflos ciegos y los educadores en general ~entendiendo cl término educador en su sentido mas amplio (padres, cuidadores, profeso- res) han de conocer las caracteristicas Portantes que tiene el desarrollo y el aprendizajeVoL. 4n2 {de los nfios invidentes, porque sélo de esta forma podrdn adaptar sus acciones edueativas @ las pe- culiaridades del nifio con el que tienen que traba- jar. No obstante, como ya hemos sefalado ante- riormente, et hecho de caracterizar a ciegos y de- ficientes visuales como grupo no nos. permit ofrecer recetas para su educacién, Cuando nos en- ‘contramos ante un nfo ciego 0 deficiente visual, tenemos que adaptar nuestros conocimientos nuestra accién educativa a las caracteristicas ind vviduales que ese nifio posee. En este sentido, es importante sehalar que siempre debemos aprove~ char al méximo los restos visuales que el nifo disponga, Para ello hay que conlar con un buen informe oftalmol6gico que contenga datos preci- 805, no sélo de la pérdida visual sino, también, de la visién residual y de las posibilidades que ésta pueda ser utilizada en distintas actividades; en Sintesis, necesitamos una correcta evaluacidn de la visidn funcional. Los trastomos visuales son muy heterogéneos y hay nifios que, teniendo res- tos visuales algo menores que otros, son capaces de aprovecharlos mojor, en funcién de Ia etiolog de la deficiencia visual o del propio entrenamien- to recibido en la utilizacién de su visién funcio- nal ‘Consideramos importante destacar que cuando hablamos del desarrollo de los ciegos y deficien- tes visuales, en general nos referimos a nitios sin otras deficiencias fisicas o psiquicas asociadas a la ceguera, Hay una serie de problemas que pue- ‘den aparecer unidos a la ceguera si los padres, ‘maestros y educadores en general no entienden, situdndose en posturas claramente visuocenttistas, las vias alternativas que utiliza el nifio ciego para ‘consttuir st desarrollo psicol6gico. Tales proble- ‘mas pueden prevenirse y en ellos vamos a hacer especial hincapié a lo largo de estas paginas. "Nuestro equipo de investigacién de la Univer- sidad Auténoma de Madrid lleva muchos aios es- tudiando las peculiaridades del desarrollo y el aprendizaje de los ciegos. Dada la limitada exten- sidn de este articulo, no nos es posible hacer un ‘anélisis exhaustivo de las mismas, por lo que re~ mitimos al lector interesado a otras publicaciones (Rosa & Ochaita, 1993; Ochaita, 1994). Por ello, nos limitaremos a destacar las areas en Tas que, en determinados momentos del desarrollo, se hace necesaria una mayor intervencién. ny una profunda re flexién sobre las peculiaridades del desarrollo- aprendizaje de los nifios ciegos, y partiendo de la caracterizacién de Ia ceguera como una deficien- ccia sensorial, pensamos que la intervencién ha de realizarse fundamentalmente en la primera infan- DESARROLLO Y EDUCACION DE LOS NINOS CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALDS cia y durante el periodo escolar. Como explicare- ‘mos a continuacién, durante fa primera infancia la intervencién debe ir mas orientada a les padres y ccuidadores que al propio nifio. En la etapa escolar, fa pesar que muchos autores se centran en los as- peclos cognoscitivos, con programas de acelera- Gién del desarrollo (Lopata & Pasnack, 1976; Stephens & Grube, 1982), desde nuestro punto de vista, la intervencidn debe hacerse de forma prio- ritaria en aquellas areas que se ven mis afectadas por la falta del canal visual en la recoleccién de la informacién: la orientacién, movilidad y conoci- ‘miento del espacio y el acceso a la lectoescritura Por iiltimo, consideramos que durante la adoles- ‘cencia no seria necesario intervenir en los aspec- tos cognoscitivos sino, mas bien, en aquéllos rela- cionados con el desarrollo emocional y social (Mangold & Mangold, 1983). Pricticamente no cexisten Investigaciones sobre este tema pero los trabajos llevados a cabo con adolescentes viden- tes (ver, por ejemplo, Carretero, 1984) nos indu- cen a pensar que el hecho de sentirse diferentes al ‘grupo de iguales puede, en algunos casos, originar problemas de personalidad o de socializaci6n. PRIMERA INFANCIA En contra de las posturas iniciales de la teorfa cconstructivista de Piaget (1969) que nos presenta ba Ia imagen de un bebé interactuando dnicamen: te con objetos, las investigaciones iniciadas por Bates y sus colaboradores en 1979 con nifios vi- dentes (Bates, Benigni, Bretherton, Camaioni & Volterra, 1979) han puesto de manifiesto que la actividad fundamental del nifio durante sus cuatro ‘© cinco primeros meses de vida es relacionarse ‘con los otros seres humanos, basicamente con stv ‘madre o figura principal de apego. En la especie humana los intercambios visuales son muy importantes para que el bebé y el adulto cestablezean las primeras pautas de comunicacién (Gomez, 1991; Sugarman, 1984; Trevarthen, 1988; Tomasello, Kruger 8 Farrar, 1993). Mu- cchos de nosotros fiabremos observado alguna vez, cestas interacciones -basicamente visuales~ que se pproducen, por ejemplo, cuando el bebé est ma- mando o tomando el biberdn. Dichas interac- ciones son, sobre todo, turnos de mirada, en cierto sentido comparables a los turnos conversacionales ‘que se producen en el lenguaje oral que utiliza mos los adultos (Bateson, 1979; Kaye, 1986). ‘Ademés, desde que nacen los niitos prefieren prestar atencisn a estimulos visuales que, curiosa- mente, coinciden con los que presenta el rostro 158OCHAITA Y ESPINOSA hhumano. Ast, prefieren mirarestimulos redondos w ovalados que, como el rostro, tengan ademas cconirastes de eoior y brillo. Prefieren también los estimulos en movimiento a los estaticos (Fantz, 1961), Al mismo tiempo, los adultos nos senti- mos fuerlemente atraidos por las caras (Lorenz, 1976) y por los gestos de los bebés (Campos, Barret, Lamb, Goldsmith & Stenberg, 1983) y, cuando nos acereamos a ellos, intercambiamos miradas y gestos. Por tanto, parece que la visién tiene un papel fundamental ~0 al menos asi ha sido considerado tradicionalmente por parte de los autores en estas primeras cciones adulto-bebé, que son de trascendental im- Portancia para el posterior desarrollo del nif. Por ende, la pregunta a la que debemos res- ponder es: cqué ocurre ewando un nitio nace cie- 000 con una deficiencia visual grave? Los nitios ciegos disponen de vias alternativas a la visién para relacionarse y establecer pautas de comuni- cacién con los adultos (Ochaita, 1994). Ast, por cjemplo, desde el nacimiento prestan atencién se- lectiva & las voces humanas (Eimas, 1985) y al olor de la madre y de ottos seres humanos (Steines, 1979) y tienen una expresisn de relaja- Cid de fos misculos facies que los adultos in- terpretamos como una sonrisa (Fraiberg, 1981). Este gesto, que en sus primeras manifestaciones es innato y no responde mas que a un estado fisiolégico, si es reforzado por los adultos, se cconvierte hacia el final del primer mes ~al igual que sucede en el caso de los bebés videntes~ en una sonrisa social. Los datos procedentes de dife- rentes investigaeiones (Fraiberg, 1981; Rogers & Puchalsky, 1986) indican que a las cuatro sema- nas fos bebés ciegos y deficientes visuales res- ponden con una sonrisa a las voces de sus padres y al contacto corporal con ellos, por ejemplo, ‘uando se les toma en brazos 0 se les hace eos: auillas Otros trabajos recientes (Junefelt, 1987; Preisler, 1991; Urwin, 1984) ponen de manifiesto ‘que, cuando fas madres han recibido apoyo psi- coldgico y tienen buenas expectativas respecto las posibilidades de sus hijos, desarrollan turnos conversacionales con sus bebés ciegos similares 4 los observados en las parejas videntes, aunque en el caso de los ciegos se intercambian sonidos, ritmos, contactos corporales y movimientos. Un bbuen ejemplo de estas protoconversaciones 10 constituye ef juego denominado aserrin-aserrén, observado entre los aifios ciegos y sus padres, te €8 casi universal en todas las culturas y que consiste simplemente en una Secuencia de turnos previos a los turnos conversacionales. 156 NOVIEMBRE 1995 Estos resultados nos permiten afirmar que los nifios ciegos disponen de suficientes sistemas al- ternativos a Ia visin para interactuar con los adultos, siempre que estos iltimos sepan inter pretarlos. No debemos olvidar que en nuestra ‘cultura se concede gran importancia al sistema visual, y que muchos padres pueden tener ~y de hecho tos tienen- setios problemas de deteccién ¢ interpretacién de las seftales que emiten los be- bbés ciegos para mostrar sus preferencias a la hora de relacionarse con los adultos. Desde nuestro punto de vista, es aqui, y no en ‘otros aspectos del desarrollo temprano de los ni fios ciegos, donde habria que intervenir. Aunque pueda ser stil realizar terapias de estimulacién femprana de los nifios con respecto al conoci- miento de los objetos, sus posiciones en el espa cio, la movilidad, ete., éstas seguramente no nos proporcionaran resultados tan satisfactorios ‘como e] trabajo prioritario con los padres. Cuan- do una pareja recibe la noticia que su hijo es cciego, debe en primer lugar acoptar la situacién y superar el rechazo que plantea inicialmente acer- catse a un bebé que no le mira. Estamos soguras «que el hecho que los padres conozcan las capaci dades que tiene su bebé para relacionarse con ellos va a contribuir, sin ninguna duds, a mejorar esta comunicacién que en principio parece muy cil. Asf, son necesarias las escuela de padres en las que se les proporcione mucha informacién sobre las capacidades que tienen sus hijos para relacionarse con ellos, asi como sobre las vias alternativas que tienen los nifios ciegos para de- sarrollarse. Los padres tienen que enteader que, aunque su hijo tiene un defecto visual importan: te, posee muchas capacidades que le van a servir para relacionarse con los dems y para conocer el ‘mundo que le rodea. En este sentido, consideramos que fa interven- cién debe hacerse de forma conjunta con el nifio ¥_sus padres. A éstos les resultard muy itil, por «ejemplo, ver videos comentados sobre su propio nig, en los que se les muestre en qué consiste un juego de turnos, se les ensefie lo que es una son- risa se les explique que esta capacidad se mues- tra de la misma forma y mas 0 menos a fa misma ‘edad que en el caso de los videntes y que aproxi- madamente a partir de los cuatro meses esta son- risa se convierte en social, de reconocimiento de Jas personas que le rodean. Otra conducta obser- vada en los nifios ciegos, que nos muestra su re- conocimiento de la gente, es la descrita por Fraiberg (1981), quien sefiala que al final del pri- mer mes los nifios empiczan a tocar las caras de las personas que estin con ellos, en una forma devor. ana reconocimiento no visual. Esta conducta se vuel- ve més discriminativa entre los 5 y 8 meses, ya que solamente se dirige hacia las personas conoci- das, Tal comportamiento pone de manifiesto la ‘enorme plasticidad del sistema psicolgico huma- tno ya que, al no disponer de visién, los niios ciegos generan una sistema alternativo para ex- plorar el rostro de las personas familiares que, junto con fa sonrisa, sirve a Ia vez como forma de reconocimiento y como sehal de afect. Los padres y educadores también deben saber que los nifios ciegos ~igual que los videntes~ ‘muestran Jas denominadas conductas de miedo a las extrafias. Alrededor de los 7 w 8 meses, guidn- dose principalmente por Ia voz y las claves técti- les y olfativas, son capaces de darse cuenta de la presencia de personas extrafias manifestando ciet- to rechazo hacia ella, precisamente porque ya co- rnocen mucho a sus familiares y son capaces de diferenciarlos de los desconocidos. ‘Solamente asegurindonos que los adultos com prendan las seftales emitidas por los nifios ciegos ¥y tespondan de forma adecuada a sus demandas. de socializaci6n y earifio podremes evitar que se produzcan en ellos sintomas parecidos a los que se encuentran en los autistas: estereotipias, auto agresiones, lenguaje ecolilico, que son frecuentes €n los nifios ciegos mal estimulados. Con ello no queremos decir que la ceguera esté asociada al autismo sino, mis bien, que, cuando un niiio no recibe suficiente atencién en las primeras etapas de su vida y no tiene a suficiente estimulacisn social, presentard una sintomatologéa parecida a la de los autistas. Por el contrario, si el nino ha reci- bido una buena atencidn desde et principio, tales comportamientos no tienen por qué aparecer yy ‘aun en el caso que hayan existido problemas de relacién con sus familiares en las primeras etapas de Ia vida, éstos pueden legar a desaparecer si recibe el tratamiento adecuado. EI panorama presentado hasta este momento un bebé interactuando fundamentalmente con los adultos que le rodean- cambia a partir de los 5 6 6 meses de vida. A pattir de esa edad, la actividad dominate de los nifios videntes se centra funda- mentalmente sobre los objetos y en el ejercicio de sus esquemas (Piaget, 1969) cn relacién a éstos. El origen de este cambio debemos situatlo en la ‘coordinacisn que se produce a esta edad entre vi- sién y prensién: ef nifio puede tomar los objetos bajo el control de su visi6n. Las vias altemnativas. {que ha de poner en marcha el nifio ciego en este periodo constituyen otto prodigio de la adapta cin del desarrollo humano. Bl tacto y el odo son menos apropiados que Ia visién para conocer el DESARROLLO Y EDUCACION DE LOS NINOS CIEGOS ¥ DEFICIENTES VISUALES. espacio y los objetos que en él se encuentran, ya {que proporcionan una informacién mucho mis secuencial y fragmentaria y una menor anticipa: cidn perceptiva (Foulke, 1982; Foulke & Berla, 1978). Si ademas tenemos en cuenta que la nica posibilidad que tiene el nifo ciego de saber que tun objeto que no esté en contacto con su mano existe, es su sonido, y que la coordinacién audio- ‘manual es mas tardia que la visuo-manval ~ya que ‘en los nifios ciegos y deficientes visuales se pro- ‘duee hacia el final del primer aio (Fraiberg, 1981; ‘Sonksen, 1979)-, las perspectivas sobre su desa~ rrollo no parecen demasiado alentadoras. En nuestra opinidn, y aunque no parece posible ade- Iantar fa coordinacién ofdo-mano mediante entre- rnamiento, el problema no es muy grave. Por ello, pensamos que es aconsejable que los ninos explo- ren y conozcan los objetos sonoros, pero no debe arse més importancia a este tema que al de la interaccidn con las personas, ya que, independicn- temente de la edad a la que el nifo sea capaz de tomar un objeto sonoro, las pautas de desarrollo ‘que se sustentan sobre esta conducta van a quedar bien consotidadas. Hacia el final del primer afi y a principios del segundo, la situacién se hace mucho més compl ja: la actividad fundamental de los nifios videntes fen esta etapa es integrar su interés por personas y ‘objetos. Los nifios comienzan a utilizar to que los investigadores denominan mecanismos de aten- ‘cién compartida © proceso de triangulacién (Trovarthen, 1988), es decir, establecen conversa- ciones 0, mejor dicho, protoconversaciones con los adultos en relacién con los objetos. Esto signi- fica que el nifo es capaz de hacer algiin comenta- rio no verbal o Hamar la ateneién de un adult sobre un objeto. Estos mecanismos de atencién ‘compartida entre el adullo y ef niflo en relacién ‘eon un abjeto -y sobre todo ta intencionalidad que los adultos atribuimos a los mismos- son fun- clamentales para el desarrollo de 1a funcién sim- bolica y pata el desarrollo del lenguaje (Bates, Camaioni & Volterra, 1975). Pero gedmo integran los nitos que tienen pro- blemas visuales fos objetos y los adultos en sus “conversaciones”? Sin duda, la respuesta a esta pregunta es complicada, puesto que no contamos: ‘con investigaciones al respecto. Fl gesto de seiha- lar es totalmente visual: cuando un nifio vidente quiere sefialar un objeto a un adulto, fo primero jue hace es dirigir el dedo hacia el objeto, luego mira al adulto y, por Ja mirada hacia el obj‘OCHAITA Y ESPINOSA los nifios ciegos para comunicarse con los demas sobre los objetos, antes de estar presente el len- guaje oral, Urwin (1984) habla de la existeneia de me- ccanismos de sefialamiento corporal que podrian interpretarse como una especie de sefalamiento del objeto. Sin embargo, nuestras hipétesis de trabajo se dirigen mas bien hacia la utilizacién ppor parte de los nifios ciegos de vocalizaciones ppara llamar la atenciGn del adulto sobre los obje- {os cercanos, conducta que también se observa en los nilios videntes, pero a las que hasta el mo- mento no se ha prestado suficiente atencién (Messer, 1994). En este sentido, quisiéramos también sefalar que para establecer mecanismos de atencién compartida no es necesario referirse un objeto Iejano, ya que, por ejemplo, ef puede tener un objeto en Ia mano, enseideselo a su madre y vocalizar. Esta conducta de sefialamicnto, que en princi- pio puede parecer trivial, es de trascendental im- Portancia si consideramos que son precisamente ‘estos mecanismos de atencién compartida, estas formas protodeclarativas, las que estén ausentes en [0s nifios autistas (Baron-Cohen, 1991; Frith, 1992). De ahi que podamos afirmar que estos ‘mecanismos son la base de la comprensién del ‘mundo de los otros y que, por tanto, es muy im- portante saber c6mo funcionan en los nifios cie- 20s para poder disefiar estrategias de interven- cin para padres y educadores. En cualquier caso y hasta que tengamos datos mas esclarecedores, Ueberiamos entrenar a los padres para que fo- ‘menten juegos de atencién compastida con obje- tos y para que sean muy sensibles a cualquier seal que haga el nifio ~gestos, movimientos cor- porales, vocalizaciones— para referirse a los obje~ {os ¢ iniciar algén tipo de protoconversacién. El lenguaje En términos generates, podemos afirmar que ‘no existen problemas en el desarrollo del Iengua- je de los nifios ciegos, aunque éste presenta cier- {as caracteristicas diferenciales respecto al de los ninos videntes (Andersen, Dunlea & Kekelis, 1984; Dunlea, 1989; Mills, 1983; Mulford, 1988). Asi, por ejemplo, utilizan més repeticio- nes y més ecolalias que los nifios videntes, em- pplean otro tipo de palabras y a veces usan térmi- ‘nos cuyo significado desconocen. Hemos de afi ‘mar que el lenguaje sirve a las personas cicgas, desde estas primeras etapas, para compensar mu- cchos de los problemas derivados de la falta de De esta forma parecen adquirir sentido 158 NOVIEMBRE 1995 enguaje de los nifios ciegos. Asi, por ejemplo, el hecho de utilizar palabras que no conocen puede servirles para llamar fa atencién de un adulto so- bre un objeto y para que éste le hable sobre el objeto y se lo explique. Algo similar sucede con las repeticiones ecolélicas, las que en ningin mo- mento deben interpretarse como un trastorno \disfuncional sino como una adaptacién funcional ‘en el desarrollo del nifio ciego (Janson, 1988; Pérez Pereira & Castro, 1990, 1992; Urwin, 1984), Un buen ejemplo de esto diltimo es ta u fizacién del lenguaje para hacer un juego de ro- les. Urwin (1984) estudié a una nifia ciega que repetia una secuencia de acciones que ocurrian fen sui casa, dramatizando las voces (poniendo voz de nifio, voz de mamé, ete.). Desde nuestro punto de vista, se tratarfa de un juego de roles que no es idéntico al que presentan las nifios vi- dentes —las casitas, las muftecas, cle. pero que tiene el mismo valor funcional. Con ello no que- remos decir que los nifios ciegos no sean capaces posteriormente de elaborar un juego simbélico sino, mas bien, enfatizar que éstos se adaptardn siempre a sus propias caracteristicas y que los roles visuales pueden cambiarse por otros de tipo Por tanto, podriamos concluir que durante 1a primera infancia la intervencién no debe dirigirse s6lo hacia ef desarrollo del nifio sino, también y bsicamente, a los padres y educadores, para que sean capaces de entender y responder a las vias alternativas que adopta el desarrollo de estos ni fios invidentes. ETAPA ESCOLAR En términos generales, y a diferencia de lo que postulan las hipstesis derivadas de la teoria piagetana (Piaget, Grize, Henry, Meylan-Backs, Orsine & Van Den Bogadert-Rombouts, 1985), el desarrollo cognitivo de los niios ciegos en la eta- pa escolar no presenta graves problemas (Cromer, 1973; Higgins, 1973). Los diferentes trabajos que se han realizado sobre integracién de ciegos y deficientes visuales (Gottesman, 1973, 1975; Ochaita, Rosa, Huertas, Fernéndez, Lagunilla, Asensio, Pozo & Martinez, 1988; Ferindez Dols, Fernandez Lagunilla, Huertas, acid, Mateos, Montero, Ochaita, Riviere, Rosa & Simén, 1991) parecen indicar que estos nifios tienen pocos problemas para integrarse desde el Punto de vista escolar: siguen la escolaridad nor- mal y no presentan problemas de integracién so- cial dentro de un aula comin,voL.4N2 ‘Sin embargo, existe una serie de problemas de- rivados de las caracteristicas de los sistemas sen- soriales sustitutivos de la visién que deberiamos. ‘considerar con mayor detenimiento: nos refetimos ‘eoneretamente al conocimiento del espacio ~los problemas de orientacién y movilidad~ y al acce- 80 a la informaciGn escrita. Estas serian, por tanto, las éreas sobre las que prioritariamente deberia- mos intervenir, ya que ambas van a tener una gran ineidencia en 1a integracién escolar de los nifios ciegos y deficientes visuales. Movilidad y conocimiento espacial Uno de los problemas més complicados a los {que un nifio ciego o deficiente visual tiene que tenfrentarse es conocer el espacio que le rodea y moverse en él. Tales dificultades van a manifes- tarse ya desde la primera infancia, puesto que el sentido espacial por excelencia es la visién. Con ‘esto no queremos decir que los nifios ciegos sean incapaces de superar este problema, ya que tam- bién para orientarse poseen muchas posibilidades allernativas ~el tacto, el ofdo, Ia propiocepeisn— pero deben ser capacitados sistemsticamente para Su uso (Passini, 1986; Passini & Proulx, 1988; Spencer, Blades & Morsley, 1989), No podemos ‘conseguir una integracién social completa del su- jeto ciego on las diferentes ctapas del ciclo vital (nfancia, adolescencia y edad adulta) si no le ase- ‘guramos un conocimiento aceptable de su entorno ¥y habilidades de orientacién y movilidad que le permitan realizar desplazamientos aut6nomos. To~ dos los que tenemos cierta experiencia con este tipo de niifos hemos presenciado alguna vez 1a situacién de un niflo ciego que, perfectamente in- tegrado en el aula, se queda aislado de sus com- pafieros en el patio de recreo porque tiene miedo {de moverse 0 porque éstos no quieren jugar con él por ser mas lento 0 mas torpe. Existen, sin embar- 120, programas de intervencidn que pueden mejo~ rar la movilidad y el conocimiento espacial de estos nifios (Hill, Spencer & Baybbut, 1985; Margot & Palazesi, 1986). Nuevamente’sefal: mos la necesidad de intervenir en estos aspectos desde la primera infancia, generando expectativas en los padres, ensoisindoles que, a pesar del de- fecto, los nifos tienen que moverse por el entorno familiar y tienen que cacrse de vez en cuando, hhaciéndoles tomar conciencia que, en defini ‘son ellos quienes tienen que fomentar la movi dad de sus hijos. ‘Algunos autores norteamericanos han desarro- lado ~con esta misma filosofia~ diferentes pro- ‘gramas para desarrollar la movilidad de los nifios DESARROLLO Y EDUCACION DE LOS NINOS CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES ciegos y deficientes visuales en las primeras eta pas del desarrollo (Joffee, 1988). Estos programas Suelen tenor dos partes claramente diferenciadas: cen la primera, se informa a los padres sobre las posibilidades del niflo y se generan expectativas sobre sus capacidades; en la segunda fase, son los propios padres los encargados de llevar a cabo el fentrenamiento del nif mediante una serie de jue- gos que le van a permitir conocer su casa (por ‘ejemplo, colocar un sonido diferente o un juguete diferente en cada habitacién, para que el nifio vaya diseriminando y pueda llegar a orientarse). Tal como sefialabamos en la introduceién, siempre es muy importante aprovechar los restos vvisuales de que disponga el nifio pero, en el caso del entrenamiento en orientacién y movilidad, és- tas deben ser potenciados al maximo. En una de las investigaciones realizadas por nuestro equipo (Cchaita, Huertas & Espinosa, 1991), en la que un ‘grupo de nifios ciegos tenian que aprender una ruta real y relativamente compleja, los resultados no mostraron diferencias entre los ciegos totales y los deticientes visvales severos. Esto, que en prin- cipio parece ir en contra de lo que acabamos de decir, se explica fécilmente si tenemos en cuenta {que los sujetos de nuestra muestra no habjan sido fentrenados para aprovechar sus restos visuales ‘cuando se desplazaban por el espacio. Deberian ser los especialistas en orientacién y ‘movilidad los eneargados de entrenar estas capa- cidades desde las primeras etapas de la vida del nifio, y decimos deberian, porque la experiencia gue tenemos en auesiro pais (Esparia) es que los programas que la Organizacién Nacional de Cie- p08 Espafiola (ONCE) tiene diseitados para tal ‘efecto no suelen empezar a impartirse sino hasta la Tlegada de Ia adolescencia. Si bien es cierto que sen esta etapa en la que los ciegos comienzan a realizar desplazamientos auténomos, considera- mos que éstos serfan mucho mas seguros y efica ces si se hubiera recibido el tratamiento adecuado ‘en etapas anteriores. La llegada del nifio a Ia es Ccuela es el momento ideal para que, tanto el equi- ‘po multiprofesional como los maestros y educa- ores, dirijan sus recursos para conseguir que el nifio conozca et entorno det colegio, pierda el miedo a lo desconocido y, de esta forma, pueda jugar con los otros nifios y participar en las activi- ‘dades que se realizan en ja escuela. Para ello, bas- tarfa simplemente que el nifio pasease acompaiia- do del profesor o de algtin educador por el recinto del colegio y éste fueso explicindole cudles son los obstaculos que va encontrando a su paso. ‘También es necesatio que el profesor planifique jogos o actividades en las que el nifio pueda par 159OCHATTA Y ESPINOSA, ticipar, fomentando su movilidad al maximo. Se- ria necesario seguir el mismo procedimiento cada vez que el nifio llega a un entorno desconocido, por ejemplo, si cambia de escuela. A partir de los 7 w 8 aos, y no antes, puesto que transferir las relaciones espaciales reales a un modelo es una {area relativamente complicada para los nifos vi- ‘dentes y aun mas para los ciegos, se puede ayu- dar a los ninos ciegos a conocer el entorno que les rodea con maquetas o juegos de construccin que simulen tales ambientes (Huertas, 1988). Asi, pues, si queremos conseguir que los cie- ‘40s estén perfectamente integrados en nuestra s ciedad, debemos dotartes desde las primeras eta- pas de su vida de las herramientas necesarias ppara que puedan ser auténomos ¢ independientes. Solo de esta forma podremos conseguir su inte- gracién personal, social y laboral. Ahora bien, hhemos de sefalar que, aunque Ia movilidad y el cconocimiento espacial es una de las sreas que ‘mas problemas plantea a las personas ciegns, mi cchas de ellas, dependiendo de su historia perso- nal y su experiencia en orientacién y movilidad, se mueven considerablemente bien y son capaces de elaborar esquemas espaciales de entornos muy complejos. Un trabajo realizado por una de las autoras de este articulo (Espinosa, 1990) puso de manitiesto que un grupo de adultos ciegos tenfa un esquema espacial de un entorno urbano, grande y comple- jo como es la ciudad de Madrid, funcionalmente ‘equivalente al de los videntes, lo cual le permitia realizar desplazamientos auténomos en form se gura y eficaz. Resultados similares se encontra~ ron en este estudio para el grupo de adolescentes, ero tinicamente en aquellas reas de In ciudad {que les eran familiares. Estos resultados parceen indicar que los ciegos poseen capacidaces bési- cas para moverse y orientarse en el espacio, son ccapaces de recoger Ia informacién procedente del vos a la visién (audltivo, ttl y cinestésico) que Jes resultan adecuados para elaborar esquemas espaciales funcionales. Por siltimo, no quisiéramos concluir este apar- {ado sin hacer una referencia explicita ala ayuda {que puede suponer para los ciegos la utilizacion ‘de mapas téctiles. Diferentes trabajos de investi gacién (Espinosa & Ochaita, 1994; Ungar, Blades & Spencer, 1993) han puesto de manifies- (0 In utlidad de estos mapas para la ensefanza del espacio alas personas ciegas ~especialmente si son adolescentes 0 adultas-, aunque algunos autores proponen la utilizcién de mapas muy simpliticados de ambientes sencillos desde eda- 160 [NOVIEMBRE 1995 des muy tempranas (Spencer, Morsley, Ungar, Pike & Blades, 1992). Sin embargo, quedan ain varias interrogantes sobre las que es necesario seguir investigando: la cantidad y el tipo de i formacién que deben incluir los mapas, las estra- fegias de exploracién mas adecuadas, entre otras. La lectoescritura La mayorfa de los problemas que presentan los nifios ciegos para acceder a Ia informacién cescrita es una consecuencia directa de las carac- feristicas del sistema perceplivo con que recogen la informacidn: para leer, el tacto es menos ade- cuado que Ia vista (Rosa, Huertas & Simén, 1993), Sin embargo, saber leer es algo completa ‘mente imprescindible, no solamente para asistic a a escuela sino, también, para acceder a Ia infor- ‘maciin cultural de que disponemos los seres hu- ‘manos. De ahi que sea tan importante intervenir cen este tercer aspecto, Cuando un alumno deficiente visual tiene que aprender a leer, Io primero que ha de hacerse es decidir si debe hacerlo en e6digo normal, en tin fa, 0 en Braille. Esta es una decisién nada fécil que debe ser tomacdla por el equipo multiprofesio- nal que atiende al niio, teniendo en cuenta diver- sos factores, como la edad, el diagndstico oftal- molégico, la visién funcional que posee, ete. De nuevo, y frente a concepciones tradicionales, en a actualidad se tiende a potenciar al maximo los restos visuales. Es necesario recalear esta afirma- cidn, que puede parecer obvia al lector, porque ng hace mucho tiempo en nuestro pats se tapaban los ojos a los nifios deficientes visuales para que aprendieran Braille, utilizando Gnicamente las manos, En nuestra opinidn, y siempre que sea posible, debe ulilizarse el sistema en tinta, ya que existe a tecnologia suficiente sistemas reprogeiticos, lupas, ordenadores~ para ampliar las letras y ha cerlas visibles a los deficientes visuales. La util zacién de este sistema les va a permitir un mayor acceso a diferentes tipos de informacién, por ejemplo, leer un letrero en la calle o el periddico, sin necesidad que éstos sean ttaducidos a otro cédigo. Si a esto le afiadimos que el Braille tiene una setie de dificultades intrinsecas al propio sis- tema, més razones existen a favor de la utiliza- cidn del sistema en tinta, siempre que las caracte- sisticas del nifio asf lo posibiliten. En el caso que por el tipo de deficiencia -por ejemplo, una enfermedad degenerativa del siste- ma visual~ sea aconsejable la utilizacién del Braille, cuando el nifio tiene restosvoL.4ne2 mejor que lo aprenda visual y téctilmente, ya que es més fécil aprender Braille con la vista que con el tacto. También es importante crear motivacién fen los nos y expectativas en los padres por este tipo de lectura, ya que, aunque es més lenta que Ia visual, es itil y da lugar a una comprension muy buena (Simén, 1994). En ese sentido, es impor- tante sehalar que los profesores que tienen nifios cciegos en sus aulas deben perder el miedo al Braille y enfrentarse a su aprendizaje, el que ade~ mas no resulta dificil, sobre todo cuando se cuen- fa con la ayuda de la visidn, Esta misma recomen- daci6n la hacemos extensible a los padres, ya que fl manejo de este e6digo permitiia fomentar Ia Tectura en sus hijos del mismo modo que se hace ‘con los videntes por ejemplo, leyendo cuentos conjuntamente-, evitando que la lectura sea una actividad que resliza el nifio ciego aisladamente. DESARROLLO Y EDUCACION DE LOS NINOS CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES Esto, ademis, leva a los videntes a desmitificar ‘un poco el Braille y a superar el rechazo que la ‘eleccidn de este sistema de lectura para sus hijos genera en la mayor parte de ellos. EL Braille es un sistema disefiado para ser ex- plorado en forma téctil, cuya unidad biésica es Ia Cceldilla, que esté formada por combinaciones de puntos en relieve, en una matriz de 3x2 (ver Figu- ta 1), A pesar de ser el mejor sistema de que contamos, tiene una serie de problemas que no podemos obviar y cuyo conocimiento nos ayuda a remediarlos. Estos problemas son inherentes tanto al propio cédigo Braille como al sistema con que se recoge la informacidn, el acto. Respecto de los errores del cédigo, en primer lugar hemos de sefalar que se pueden producir cerrores por identificacién de puntos, por ejemplo, por aadit w omitir un punto (Ashcroft, 1960; PIGURA N° 1 ALFABETO BRAILLE 161OCHAITA Y ESPINOSA Ochatts, Rosa, Feméndez Lagunilla & Huertas, 1988; Sowel & Sledge, 1986). Este es concreta: mente el caso de las Tetras Xe Y, tas que son practicamente iguales en Braille, excepto en un punto, y que, por tanto, pueden confundirse fic ‘mente cuando se exploran con el taeto. Otro de Jos problemas del eddigo es que emplea las mis- ‘mas configuraciones para signos diferentes, por «’jemplo, las mayssculas son exactamente iguales que las mindsculas, s6lo que tienen delante un signo de maytiscula. Algo similar sucede con los inimeros, que son las primeras letras dol alfabeto con un signo inicial que los especifica como ni- eto (Nolan & Kekelis, 1969; Ochaita, Rosa, Feméndez Lagunilla & Huertas, 1988). La situa ci6n_contraria ~que la misma vocal tenga dos configuraciones diferentes, dependiendo de si std 0 no acentuada-, también genera bastantes problemas, sobre todo para los nifios. Por éltimo, habria que sefalar algunas cuestiones de tipo préctico, como son el tamatio que ocupan los tex- {os en Braille -mas del doble que los textos en finta-, Ia imposibilidad de colocar algin tipo de marcadores ~como la negrilla 0 el subrayado= que facilite la posibilidad de enfatizar determina 4o tipo de informacién que eontiene el texto y el dlesgaste que suften fos textos en Braille, aunque éste es en realidad el menos importante de todos Jos problemas sefialados. En lo que se refiere a los problomas derivados de las caracteristicas del sistema perceptivo con que se recoge la informacién, el més importante es que ésta_ se recoge de forma secuencial (Foulke, 1982). No se producen saltos tan claros como los movimientos sucidicos observados en la Iectura visual sino que el dedo indice se des- pliza por todas y cada una de las letras del texto, En algunas ocasiones, cuando el texto lo permite ¥y el nivel lector de los sujetos es alto, es posible pasar por unas letras con més rapidez que por otras, por ejemplo, los finales de las palabras cuando se trata de palabras con significado (Nolan & Kekelis, 1969). Es precisamente este hecho ~que el dedo debe explorar todas las le- tras el que hace que la Lectura Braille sea mucho mis Jenta y cansadora que la visual: un lector Braille distro lee unas 150 palabras por minuto, frente alas 300 que puede conseguir con la lectu- 1a visual (Kilpattick, 1985; Mousty & Bertelson, 1985; Ochafta, Rosa, Pernindez Lagunilla & Huerta, 1988). Los resultados de una investigacién reciente- mente realizada sobre los procesos de lectura Braille (Simén, Ochaita & Huertas, en prensa) han mostrado, en términos generates, velocidades 162 NOVIEMBRE 1995 lectoras muy bajas en los diferentes niveles instruceionales: alrededor de 30 palabras por mi- ‘nuto en el ciclo inicial, 0 en el medio y 98 en el ‘ciclo superior. Los resultados no fueron mucho mejores en el grupo de lectores Braille expertos, cl que estaba formado por los profesores (143 palabras por minuto). De esta forma, parece que los nitios ciegos presentan cierto retraso respecto alos videntes de su mismo nivel educacional, lo ‘que constituye un problema realmente serio. Sin ‘embargo, este mismo estudio ha puesto de mani fiesto que, a pesar de la lentitud con la que leen los nifios ciegos, Ia comprensién que aleanzan es buena, exactamente igual que la que consiguen sus compaferos videntes. Intentando evitar los problemas que plantea ‘este sistema de lectura, muchos ciegos adultos utilizan el libro hablado, que consiste en una cin- ta magnetofiinica que reproduce el contenido del libro y que puede ser escuchada a diferentes ve- locidades. En cualquier caso, creemos que este sistema —aunque proporciona una velocidad am- plinda que puede legar a ser similar a Ia que alcanzamos los videntes en la lectura ordinaria— no puede excluir la utilizacién de Ia lectura Braille. En todo caso, es necesario disefiar nue vas investigaciones en las que se clat ccomprensién que se obtiene mediante el fibro ha- lado, puesto que puede ser un procedimiento ‘complementario que ayude a los ciegos a reme- diar sus problemas de acceso a la informacién escrita La pregunta a la que deberiamos responder en ‘este momento es: zqué podemos hacer, entonces, para mejorar la velocidad de ta lectura en Braille? Son vatios los inteatos realizados, sin {que se hayan conseguido resultados importantes: cambiar el cédigo (Bliss, Crane, Mandtield & ‘Townsend, 1966; Loomis, 1990; Millar, 1977, 1978, 1985), utilizar diferentes. procedimientos para que las letras pasen mis de prisa (Kekelis, Nolan & Mortis, 1967; Stockton, 1965), utilizar programas de entrenamiento (Henderson, 1967; Flanigan & Joslin, 1969; Umstead, 1970), entre otros. Los resultados dle nuestra propia investiga- ‘ci6n (Simén et al, en prensa), asi como los oble- niidos por otros autores (Bertelson, Mousty & D'Alimonte, 1985; Kilpatrick, 1985; Kusajima, 1985), nos inducen a pensar que una de las posi- bilidades para mejorar cl rendimiento lector es centrenar ef movimiento de las manos. Hemos ob servado que este patron cambia significativamen- te a medida que aumentan los niveles instruccio- rales 0 la edad de los nifos. Normalmente, los ciegos len con elVoLANe2 utilizando el otro dedo en una funcién de repaso. ‘Sin embargo, se han observado diferentes formas de leer. Cuando los nifios empiezan su aprendiza- je lector utilizan un solo dedo, volviendo por fa misma linea para bajar a la siguiente, 10 que lentifica muchisimo el proceso. A medida que re ciben mayor instrucci6n, se va incluyendo el otro ddedo en el proceso, para repasar, anticipar las pri- ‘meras letras de Ia palabra siguiente o cambiar de Tinea. La etapa final serfa la utilizacién de un pa- tidn disjunto 0 disjunto simultdneo, que es el ob- servado en los lectores de Braille expertos, que consiste en que cada mano lee una parte del texto, Juntindose ambos dedos Gnicamente en la parte tentral del mismo. Ya que este movimiento es el {que da lugar a una mayor velocidad lectora ~alre- ‘dedor de 160 palabras por minuto-, seria adecua- ddo realizar nuevas invesligaciones para analizar Jas habilidades implicadas en la utilizaci6n de este patrén de movimientos y entrenar a los sujetos ‘legos en su uso, puesto que, como hemos sefiala- do anteriormente, puede ser una de las formas principales de aumentar fa velocidad lectora del Braille. No quisiéramos concluir este articulo sin hacer ‘mencién de la existencia de diferentes instrumen- tos tecnolgicos que pueden ayudar en la Tectura: programas de ordenador y Iinea Braille, por ejem plo (Leventhal, Schreider, De Witt & Myers, 1988; Leventhal, Schreider & Uslam, 1990), pero todos ellos se apoyan en la base que el sujeto es lector Braille, encontrindonos de nuevo con algu- tas de las limitaciones y problemas sefialados en tos pérrafos anteriores. BIBLIOGRAFIA. 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