You are on page 1of 35

ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

WORLD EXPERIENCE AND


ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
CURRENT EVENTS

ИСКУСТВА ОД ОБРАЗОВНИОТ EXPERIENCES FROM THE


СИСТЕМ – НАРАТИВИ НА EDUCATIONAL SYSTEM –
РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СО NARRATIVES OF PARENTS WITH
ПОПРЕЧЕНОСТ ВО ХРВАТСКА CHILDREN WITH DISABILITIES IN
Наталија ЛИСАК1 CROATIA
Даниела БРАТКОВИЌ Natalija LISAK1
Тена АНИЌ Daniela BRATKOVIĆ
Tena ANIĆ
Универзитет во Загреб, Факултет за едукациски University of Zagreb, Faculty of Education and
и рехабилитациски науки, Загреб, Хрватска Rehabilitation Sciences, Zagreb, Croatia
Примено: 23.6.2017 Recived: 23.06.2017
Прифатено: 31.7.2017 Accepted: 31.07.2017
Original article

Резиме Abstract
Вовед: Конвенцијата за правата на лица- Introduction: The Convention on the Rights
та со попреченост (ОН, 2006) го предвиду- of Persons with Disabilities (UN, 2006) con-
ва правото за учество во нормалниот об- firms the right of children with disabilities to
разовен систем на децата со попреченост. take part in the regular educational system.
Социјалниот контекст утврдува до кој сте-
Social context determines the extent to which
пен може да се реализира ова право во ре-
алноста и социјалниот модел и принципите this right is actually fulfilled, and the social
на инклузија ја нагласуваат одговорноста на model and principles of inclusion emphasise
општеството во остварувањето на ова право. society’s responsibility to fulfill this right.
Цели: Ова квалитативно истражување има Objectives: This qualitative study aimed to
цел да ги увиди, од перспективата на ро- document, from parents’ perspectives, how
дителите, како одделни значајни настани significant events and factors in the social con-
и фактори кои се од социјален контекст во text in Croatia shape the educational experi-
Хрватска кои го формираат образовното ис- ences of children with disabilities.
куство на децата со попреченост. Methods: Using the narrative approach, we
Методи: Со употребата на наративниот
collected the life course histories of par-
пристап, ние ги собравме податоците за жи-
вотниот тек на родителите кои имаат деца ents of children with disabilities from three
со попреченост од три региони во Хрватска Croatian regions, and data was analysed us-
и добиените податоци беа анализирани со ing the Life Event History Chart Model.
користењето на Моделот на графички при- Results: Parents reported several factors
каз на историјата на животни настани (Life that negatively influenced their children’s
Event History Chart Model.
educational experiences: parental lack of
Резултати: Родителите укажаа на неколку
фактори кои имаат негативно влијание врз information concerning rights and available

Адреса за кореспонденција: Corresponding Address:


Наталија ЛИСАК Natalija LISAK
Факултет за едукациски и рехабилитациски науки Faculty of Education and Rehabilitation Sciences,
Универзитет во Загреб University of Zagreb
Универзитетски кампус Боронгај University Campus Borongaj
Боронгајска 83 f, 10 000 Загреб, Хрватска Borongajska 83 f, 10 000 Zagreb, Croatia
Е – пошта: natalija.lisak@erf.hr E-mail: natalija.lisak@erf.hr
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 91
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

образовното искуство на нивните деца: не- support, lack of strong support from teach-
достаток на информации за родителите кои ers, lack of coordinated assessment and sup-
се однесуваат на правата и достапна поддрш-
port for educational inclusion, incomplete
ка за нивните деца, недостаток на поддрш-
ка од страна на наставниците, недостаток teams of school experts, lack of financial
на координирана проценка и поддршка при support from the local government, insuffi-
инклузијата во образованието, некомплетни cient cooperation of schools with education
тимови на експерти од одделни области во
and rehabilitation experts, and failure to ef-
училиштата, недостаток на финансиска под-
дршка од локалната самоуправа, недостаток fectively implement legislation. On the other
на соработка на училиштата со експерти од hand, parents pointed to the positive effects
областа на образованието и рехабилитација- of activism in non-governmental organisa-
та и неуспехот за ефективна имплементација
tions that bring together parents of children
на законите. Од друга страна, родителите
укажале на позитивните ефекти од активиз- with disabilities.
мот на невладините организации кои ги повр- Conclusion: This research addresses the role of
зуваат родителите на деца со попреченост. Croatian society in the educational system and
Заклучок: Ова истражување се однесува на
provides recommendations that should be tak-
улогата на хрватското општество во образов-
ниот систем и обезбедува препораки кои треба en into account to ensure a good quality of ed-
да бидат земени предвид со цел да се обезбе- ucation for children with disabilities in this so-
ди добар квалитет на образованието на деца- cial context.
та со попреченост во овој социјален контекст.
Клучни зборови: социјален модел на хен- Keywords: social model of disability, educa-
дикепираност, образовен систем, семејст- tional system, families of children with disabil-
ва на деца со попреченост, наративен ities, narrative approach
пристап

Вовед Introduction
Еднаквите можности за да можат сите деца Equal opportunities for all children to obtain
да се здобијат со образование со добар ква- good-quality education, including children with
литет, вклучувајќи ги и децата со попре- disabilities, are guaranteed in several interna-
ченост, се гарантирани во неколку меѓу- tional documents that Croatia has signed. The
народни документи кои ги има потпишано country’s parliament has also ratified some of
Хрватска. Парламентот на Хрватска исто these documents, including the Convention
така ги има ратификувано некои од следни- on the Rights of Persons with Disabilities (1)
те документи, вклучувајќи ја Конвенцијата as well as the Confirmation of the Convention
за правата на лицата со попреченост on the Rights of Persons with Disabilities and
(1), како и Потврдата за Конвенцијата the Optional Protocol to the Convention on the
за правата на лицата со попреченост и Rights of Persons with Disabilities Act (2). While
Опциониот протокол на Конвенцијата за active participation in inclusive education is vital
правата на лицата со попреченост (2). for the attainment of a high quality of life for all
Активното учество во инклузивното об- members of society, human rights concerns fur-
разование е витално за обезбедување по- ther emphasise the need to highlight the situation
добар квалитет на живот на сите членови of, and provide necessary support to, children
во општеството, човековите права допол- who are experiencing developmental difficulties
нително ја нагласуваат потребата од мар- within the educational system. International con-
кирање на ситуацијата и обезбедување на ventions oblige Croatia to protect, promote, and
потребната поддршка за децата кои имаат implement the right to education for children
тешкотии во нивниот развој во рамките на with disabilities at the mandatory elementary

92 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125


DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

образовниот систем. Меѓународните кон- and high school levels, based on the principles
венции ја обврзуваат Хрватска да го зашти- of equal opportunity, non-discrimination and
ти, промовира и имплементира правото support for individual needs (2, Art. 24). This is
на образование на децата со попреченост important for ensuring that children with disa-
во задолжителните основни и средни учи- bilities fully develop their potential, their per-
лишта, засновано на принципите за еднак- sonality, and talent. Education is a key determi-
ви можности, недискриминација и поддрш- nant of quality of life, and educational standards
ката за индивидуалните потреби (2. чл. 24). are key indicators of life quality (5) because they
Ова е значајно со цел да се осигура дека де- determine the potential for employment and in-
цата со попреченост ќе го развијат својот dependent living in the community.
потенцијал, својата личност и својот та- Human rights, predicated on respect for equal-
лент. Образованието е клучна детерминан- ity and the right of all members of society to
та за квалитетот на живот и образовните participate as equals in the community, are a
стандарди се клучни индикатори за квали- basis for social change aiming to ensure good
тетот на живот (5) бидејќи тие го одредува- quality of life for all persons. Only “human
ат потенцијалот за вработување и независ- rights from below - achieving rights through
но домување во заедницата. community development” have the strength
Човековите права кои се засноваат врз по- to create inclusive societies as the community
читта за еднаквост и правото сите члено- develops to provide for all groups (3). In fact,
ви од едно општество да учествуваат како community development is inseparable from
еднакви во заедницата, се основите за quality of life for children with disabilities in
општествена промена која има цел да оси- the area of education. This points to a need to
гура живот со подобар квалитет за сите provide insights into how the broader social
лица. Само „човековите права кои се наоѓа- context can shape the educational system and
ат на пониско скалило – остварувањето на educational experiences of children with disa-
права преку развојот на заедницата“ има- bilities, in order to identify conditions that pro-
ат моќ да создадат инклузивни општест- vide for good quality of life.
ва бидејќи заедницата се развива со цел да Considering the broader social context starts
овозможи за сите групи (3). Всушност, раз- with taking into account the children’s im-
војот на заедницата е неразделив од ква- mediate world of his or her family (4). The
литетот на живот што го имаат децата со experience of educating the child involves
попреченост во областа на образование- key events and turning points in the fami-
то. Ова укажува на потребата да се обезбе- ly’s life. Considering how families with chil-
ди увид во тоа како поширокиот социјален dren with disabilities perceive certain events
контекст може да го оформи образовниот and experiences can allow a complete as-
систем и образовното искуство за деца со sessment of the family’s experience of edu-
попреченост со цел да се идентификуваат cating the child, identify obstacles and pro-
условите кои можат да обезбедат поквали- vide evidence to support necessary changes.
тетен живот. Understanding family experiences means
Поширокиот социјален контекст прво за- taking into account relationships among
почнува со тоа да се земе предвид најблис- members of the nuclear and wider family;
ката околина на детето, односно негово- relationships with friends, the school, and
то или нејзиното семејство (4). Искуството the community; and the social context that
во образовниот процес на детето вклучува
determines the approach and support avail-
клучни настани и пресвртни точки во рам-
ките на семејниот живот. Земајќи предвид able to these children and their families (6).
како семејствата во кои има деца со поп- The contemporary concept of disability em-
реченост ги согледуваат одделни настани phasises society’s responsibility for perpet-
и искуства, тоа може да овозможи целосна uating disability by failing to provide time-
проценка врз искуството на семејството во ly opportunities to allow children and adults

ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 93


DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

однос на воспитувањето и образованието на with disabilities, as well as their families, to


детето, да се идентификуваат пречките и да become actively involved in their communi-
се обезбедат докази за да се добие поддрш- ties and to take advantage of the support that
ка за неопходните промени. За да се разбе- society should provide (7).
рат искуствата на семејствата значи да се зе-
In addition to the family, the context includes
мат предвид врските помеѓу членовите во
рамките на нуклеарното и поширокото се- the social, political, and cultural surround-
мејство, врските со пријателите, училиште- ings of the individual at a certain time pe-
то и заедницата и социјалниот контекст кој riod in a certain location (8). This set of in-
го утврдува пристапот и поддршката која е
fluences can be associated with experiences
достапна на овие деца и нивните семејства
(6). Современиот концепт за попреченост that shape future life, such as discrimination,
става акцент на одговорноста на општество- inclusion/exclusion, support level, academic
то врз овековечувањето на попреченоста со progress, and relationships between family
тоа што истото не успева да обезбеди вре-
and school (6). The present study aimed to
менски можности за да им овозможи на де-
цата и на возрасните лица со попреченост, provide insights into the social context that
како и на нивните семејства да бидат актив- shapes the experiences of children with dis-
но вклучени во нивната заедница и да ја ис- abilities and their families in Croatia as they
користат поддршката од општеството (7).
struggle to exercise their right to education.
Покрај семејството, овој контекст ја вклучу-
ва и социјалната, политичката и културната Since the 1980s, when special education was
околина на индивидуата во одреден времен- the norm for children with disabilities, re-
ски период на одредена територија (8). Овој searchers have recognised the importance of
сет на влијанија може да се поврзе со иску- organising high-quality support for children
ствата кои го обликуваат животот во иднина, with disabilities and including them in the
како што се дискриминацијата, инклузијата/ regular education system. Some of the first
ексклузијата, нивото на поддршка, академ-
скиот прогрес и врските помеѓу семејството scientific research in the area was aimed at
и училиштето (6). Ова истражување има цел testing both the objective and subjective pre-
да обезбеди увид во социјалниот контекст conditions for including children with dis-
којшто ги обликува искуствата на децата со abilities in regular schools, and the results
попреченост и нивните семејства во Хрватска suggested that subjective preconditions (i.e.
во однос на нивните проблеми при примената attitudes, knowledge, and approaches) were
на нивното право на образование.
Од 1980 година, кога специјалното образо- yet to be developed (9). During this early pe-
вание беше норма за децата со попреченост, riod, researchers also assessed the ability of
истражувачите го имаат утврдено значење- regular schools to provide socialisation and
то за организирање висококвалитетна под-
дршка за децата со попреченост и нивното education for children with intellectual disa-
вклучување во постојаниот образовен сис- bilities. This research indicated that there was
тем. Неколку научни истражувања кои прво
биле направени во оваа област, имале цел да a need to support such children in specialised
ги тестираат и објективните и субјективни- programmes and to include education and re-
те предуслови за вклучувањето на децата со habilitation experts on in-school expert teams
попреченост во постојаните училишта и до-
биените резултати укажале дека субјектив- (10). Other studies examined instruments and
ните предуслови (на пример, однесување- implementation plans to individualise the
то, знаењето и пристапот) ќе бидат развиени
во иднина, односно дека сè уште се нераз- preparatory work that goes into placing chil-
виени (9). За време на овој ран период, ис- dren with intellectual disabilities into regular
тражувачите исто така направиле процен- schools (11, 12). Other work has examined
ка на способноста на постојаните училишта
да обезбедат социјализација и соодветно об- attitudes towards integration among parents
разование за децата со интелектуална поп- of children without developmental difficul-
реченост. Ова истражување извлекло заклу-
чок дека постои потреба од поддршка за ties and explored ways in which support pro-
тие деца во специјализираните програми и grammes can improve peer acceptance of
94 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

вклучувањето на експерти од областа на об- children with disabilities (13). As a whole,


разованието и рехабилитацијата во рамките this research literature on how to achieve the
на експертските тимови во училиштата (10).
Други истражувања ги проучувале инстру- inclusion of children with disabilities in regu-
ментите и плановите за имплементација со lar schools identified several important chal-
цел да се индивидуализира подготовката на
децата којашто оди во прилог на децата со lenges. One is the development of education-
интелектуална попреченост, да можат да би- al inclusion programmes based on integration
дат вклучени во нормални училишта (11, 12).
Исто така бил истражуван и односот кон ин- of relevant experts into schools and on col-
теграцијата на овие деца помеѓу родителите laboration of experts, parents, and teachers,
на децата кои немале тешкотии во нивниот all of whom are valuable and essential actors
развој и биле проучувани начини преку кои
програмите за поддршка можат да го подо- in inclusion efforts (14–17). Other challenges
брат прифаќањето на децата со попреченост are the development of supportive relation-
од страна на нивните врсници (13). Како една
целина, претходно споменатите истражу- ships with schoolmates (18), development
вања имаат идентификувани неколку зна- of support for educational inclusion models
чајни предизвици за тоа како да се постигне
инклузија на децата со попреченост во рам- that rely on classroom assistants and mobile
ките на нормалните училишта. Еден од нив teams of experts (19–21), and development
е развојот на инклузивни образовни програ- of awareness programmes for teachers, par-
ми засновани на интеграција на релевантни
експерти во училиштата и соработка помеѓу ents, and peers in regular schools (22, 23).
експертите, родителите и наставниците, кои For the past 20 years, successful education-
се значајни и есенцијални актери во напо-
рите за инклузија на децата со попреченост al inclusion of children with disabilities has
(14–17). Други предизвици се развојот на managed to garner sufficient support and em-
поддршка помеѓу соучениците (18), развојот
на поддршка за инклузивните образовни мо- power all relevant stakeholders to the great-
дели кои се потпираат на помош во рамките
на училницата и подвижни експертски тимо- est possible extent. These successful efforts
ви (19–21) и развојот на програмите за свест have contributed to the inclusion of an in-
за наставниците, родителите и врсниците во
нормалните училишта (22, 23). creasing number of children with disabilities
Во последните 20 години, успешната образов- within the regular schooling system, and they
на инклузија на децата со попреченост успеа have strengthened the positions of teachers
да собере доволно поддршка и ги поттикна
and experts, who are now better equipped to
сите значајни учесници во тој процес до нај-
високото можно ниво. Овие успешни напори educate parents and other children about cre-
имаат придонесено во инклузијата на поголем ating an inclusive educational environment.
број деца со попреченост во рамките на систе- These successes point to several system-
мот на нормални училишта и ја имаат зацвр-
стено позицијата на наставниците и на експер- ic elements for achieving educational inclu-
тите кои имаат подобра опрема за образование sion: positive attitudes towards integration;
на родителите и другите деца за создавање active participation by trained teachers, ex-
инклузивна образовна околина. Овие успеси
perts, and assistants, and high-quality coop-
укажуваат на неколку системски елементи по-
ради кои е успешна образовната инклузија, а eration among these individuals as well as
тоа се: позитивен став кон интеграцијата; ак- between them and the children with disabili-
тивна партиципација на тренирани наставни- ties and their peers; support for children with
ци, експерти и асистенти и висококвалитетна
соработка помеѓу овие индивидуи, како и по- disabilities and their parents; and a positive
меѓу нив и децата со попреченост и нивните environment among schoolmates. These ele-
врсници; поддршка за децата со попреченост ments represent thinking and activity in line
и нивните родители; и позитивна околина по- with the social model of disability, which ac-
меѓу соучениците. Овие елементи ги прет-
ставуваат размислувањата и активноста во од- centuates the responsibility of society to pro-
нос со социјалниот модел на попреченост, кој vide systemic support.
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 95
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

става акцент на одговорноста на општеството A broad-based effort to understand the expe-


да обезбеди системска поддршка. rience of children with disabilities ultimately
Широко заснован труд со цел да се разберe ис-
requires exploring the perspectives of all rel-
куството на децата со попреченост на крајот
има потреба од проучувањето на перспекти- evant stakeholders, including teachers, par-
вите на сите учесници во тој процес, вклучу- ents, peers, children with disabilities, experts,
вајќи ги наставниците, родителите, врсни- assistants, representatives of local govern-
ците, децата со попреченост, експертите,
ment and non-governmental organisations.
асистентите, претставниците на локалната са-
моуправа и невладините организации. Како As a step in this direction, the present qual-
чекор во овој правец, ова квалитативно ис- itative study aimed to take into account the
тражување има цел да ги земе предвид перс- perspective of parents of children with devel-
пективите на родителите на деца кои имаат
opmental difficulties on their children’s ed-
тешкотии во нивниот развој во однос на об-
разовното искуство на нивните деца. Нашата ucational experiences. Our aim was to gain
цел е да се добијат подлабоки согледувања deeper insights into factors determining the
на факторите кои го детерминираат ставот attitudes of educational workers and insights
на образовните работници и увид во достап-
into available support and parents’ initia-
ната поддршка и иницијативите на родите-
лите во поддршката на инклузијата на децата tives in support of children’s inclusion in pre-
во предучилишните установи и во основните school and primary school. We used a narra-
училишта. Ние го употребивме наративниот tive approach to examine, from the parents’
пристап со цел да испитаме, од перспектива
perspective, how the Croatian social context
на родителите, како социјалниот контекст во
Хрватска го обликува образовното искуство shapes the educational experiences of chil-
на децата со попреченост. Ние ги собравме dren with disabilities. We collected the life
историите за животниот тек на тие родители course histories of those parents and traced
и ги маркиравме клучните настани во нивни-
the key events in those narratives.
те наративи.

Методи Methods
Учесници во ова истражување беа родители- Participants were parents of children with
те на деца со интелектуална попреченост или intellectual disabilities or autism spec-
аутистичен спектар на нарушувања (AСН) trum disorders (ASD) living in three re-
кои живеат во три региони во Хрватска: цен- gions of Croatia: central Croatia, Slavonia,
трална Хрватска, Славонија и Далмација.
Историите за животниот тек беа прибаве- and Dalmatia. Life course histories were
ни од две семејства во секој од погоре наве- collected for two families in each region.
дените региони. Интервјуата со родителите Interviews with parents were recorded and
беа снимени и потоа беа направени тран- transcribed, and data were analysed using
скрипти од аудио снимките, а податоците the Life Course Event History Model (27).
беа анализирани со употребата на Моделот In the transcriptions, we looked for signif-
на графички приказ на историјата на живот-
ни настани (Life Event History Chart Model) icant events and factors at the personal, re-
(27). Во транскриптите ние го насочивме lationship and social levels that might have
вниманието кон настаните и кон факторите contributed to significant events in the fam-
на ниво на личноста, врските и социјалното ily’s life course. These families and regions
ниво кои би можеле да придонесат во значај- of the country were chosen because they
ните настани во животниот тек на нивните would allow us to capture different experi-
семејства. Овие семејства и региони од др-
жавата беа избрани бидејќи тие ќе ни овоз- ences of integration into the regular educa-
можат да ги утврдиме различните искуства tional system as well as differences in com-
на интеграција во рамките на нормалниот munity support. In Croatia, most children

96 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125


DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

образовен систем, но и да ги утврдиме раз- with moderate or severe intellectual disa-


ликите во рамките на поддршката којашто се bilities are educated in special schools or
добива во заедницата. Во Хрватска, повеќе- local ‘rehabilitation centres’. The special
то деца со умерена или тешка интелектуал-
school system provides children with disa-
на попреченост го добиваат своето образо-
вание во специјални училишта или локални bilities with support from all necessary ex-
рехабилитациони центри. Системот на спе- perts, including a special educator, speech
цијални училишта на децата со попреченост therapists, art/drama therapist, pedago-
им обезбедува поддршка од сите експерти gies (educational consultant), and vision
коишто се потребни, вклучувајќи и специја- therapist. Children with Down syndrome
лен едукатор, говорен терапевт, терапевт за
and ASD may be integrated into regular
драма и уметност, педагози (образовни кон-
султанти) и очен терапевт. Децата со Даун schools, where teaching assistants provide
синдром и АСН може да бидат интегрира- support for children with disabilities, but
ни во нормални училишта каде што образов- these schools lack other experts for sup-
ни асистенти даваат поддршка за децата со porting the child and teacher implement in-
попреченост, но во овие училишта има не- clusion and individualisation. Therefore,
достаток на експерти за поддршка на деца-
the educational experiences of children and
та и наставниците со цел имплементација на
инклузијата и индивидуализацијата на овие their parents can differ strongly depending
деца. Затоа, образовното искуство на децата on whether the child attends a regular or
и нивните родители значајно се разликува во special school.
зависност од тоа дали детето го добива свое- For the present study, we aimed to recruit
то образование во нормално или специјално
parents of children enrolled in regular pre-
училиште.
За ова истражување ние целевме кон school, regular elementary school and spe-
регрутирање родители на деца кои се има- cial education in order to capture different
ат запишано во нормална предучилишна experiences of inclusion into the education-
установа, нормално основно училиште и
al system. We selected these families from
специјално образование со цел да се до-
бие слика за различните искуства на ин- different regions of the country in order
клузија во образовниот систем. Одбравме to capture differences in development of
семејства од различни региони во држава- community support systems. The children
та со цел да се добие слика за различниот
of parents recruited into this study were
развој на системот за поддршка од заедни-
цата. Децата на родителите кои учеству- aged 3-19 years, while parents themselves
ваа во ова истражување беа на возраст од ranged in age from 38 to 55 years. All fam-
3 до 19 години, додека родителите беа на ilies comprised two parents with 2-3 chil-
возраст од 38 до 55 години. Сите семејст-
dren, except for one family with one child.
ва беа сочинети од двајца родители со 2-3
деца, освен едно семејство во кое имаше Mothers were more involved than fathers
само едно дете. Мајките беа повеќе инвол- in providing support for the child. All par-
вирани од татковците во обезбедување- ents enjoyed support from members of their
то на поддршка за децата. Сите родители
broader families.
имаа поддршка од членовите на нивните
пошироки семејства.

ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 97


DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

Табела 1. Карактеристики на децата со попре- Table 1. Characteristics of children with disabili-


ченост и нивните семејства ties and their families
Child‘s Parent
Region Family ID Age, yr Gender Family characteristics
disability interviewed
• child is integrated into
regular school system
• only child in family
1 Down syndrome 12 Male Mother • mother and father work 40
hours per week
• family receives support
from grandparents
Central Croatia
• child is integrated into
special school
Moderate • 2 children in family
2 intellectual 17 Male Mother • father works 40 hours per
disability week; mother, 20
• family receives support
from grandparents
• child is integrated into
regular preschool
Autism • 2 children in family
3 spectrum 3 Male Mother • father and mother work 40
disorder hours per week
• family receives support
Slavonia from grandparents
(eastern Croatia)
• child is integrated into
special school
Autism
Mother and • 3 children in family
4 spectrum 10 Male
Father • father is employed
disorder
• family receives support
from grandparents
• child is integrated into
regular school
• 2 children in family
5 Down syndrome 13 Male Father • father and mother work 40
hours per week
• family receives support
Dalmatia from grandparents
(southern
Croatia) • child is integrated into
special school
Moderate • 2 children in family
6 intellectual 19 Male Mother • father works 40 hours per
disability week; mother, 20
• family receives support
from grandparents

Наративен пристап и моделот Narrative approach


за графички приказ на and the life course
историјата на животниот тек history chart model
Ова квалитативно истражување е направено This qualitative study used a narrative ap-
со помош на наративниот пристап со цел да proach to collect parents’ life course histories
се добијат податоци за историјата на живот- and analyse them in order to address the fol-
ниот тек на родителите и истите да се анали- lowing research questions across the three re-
зираат со цел да се добие одговор на следните gions of the country:
прашања поставени во рамките на истражу-
Q1. How do relationships with educa-
вањето во сите три региони на државата:
П1: Како придонесуваат врските со об- tion workers contribute to the signifi-
разовните работници врз значајните cant educational events experienced by
образовни настани кои биле искусени

98 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125


DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

од семејствата на деца со пречки во families of children with developmental


нивниот развој? difficulties?
П2: Како придонесува постоечката под- Q2. How does existing support contrib-
дршка врз значајните образовни наста- ute to the significant educational events
ни кои биле искусени од семејствата experienced by families of children with
на деца со пречки во нивниот развој?
developmental disabilities?
П3: Како придонесуваат иницијативите
на родителите врз значајните образовни Q3. How do parents’ initiatives contrib-
настани кои се искусени од семејствата ute to the significant educational events
на деца со пречки во нивниот развој? experienced by families of children with
Ние го избравме наративниот пристап за ова developmental disabilities?
истражување бидејќи може да обезбеди увид We chose a narrative approach for this study
во целиот животен тек на една личност со фо- as it can provide insight into a person’s entire
кусирање на сите искуства на личноста, ми- life course by focusing on all the person’s ex-
нати и сегашни (24). Во наративниот прис-
тап, биографско истражување се спроведува periences, past and present (24). In the nar-
со цел да се проучи индивидуата и неговите rative approach, a biographical study is con-
или нејзините лични искуства, како што тие ducted to study the individual and his or her
му се раскажани на истражувачот или како се personal experiences, as told to the research-
забележани во неколку пишани извори (25). er or recorded in various written sources (25).
Методот на историја на животниот тек бил The method of life course history was used
употребуван за да се разберат перспективи-
те на лицата со попреченост и нивните се- to understand the overarching perspective of
мејства, можностите кои им ги обезбедува persons with disabilities and their families,
општеството, пречките со коишто се соочу- the possibilities afforded to them by their so-
ваат и начините на кои сите овие влијанија го ciety, the obstacles they face, and the ways
обликуваат нивниот животен тек, искуства- in which all these influences shape their life
та, перцепциите и иднината (8). Целта на ис- course, experiences, perceptions, and future
торијата за животниот тек е да се идентифи-
куваат и да се опишат клучните настани кои (8). The goal of the life course history is to
се јавуваат како пресвртни точки во текот на identify and describe key events that acted as
животот на една личност и потоа да се иден- turning points in the person’s course of life,
тификуваат факторите кои придонесуваат во and then to identify factors contributing to
појавата на тие клучни настани (26). those key events (26).
Моделот на Касниц (27) за историјата на на-
Kasnitz’s (27) life course event history mod-
станите во текот на животот, кој е адаптиран за
ова истражување како модел за проучување на el, adapted in this study as a life course event
настаните во текот на животот, покажува како model, shows how every individual starts his
секоја индивидуа го започнува неговиот или or her life course from a certain status or role,
нејзиниот животен тек од еден статус или уло-
after which a key event triggers a phase of
га, после одреден клучен настан кој поттикну-
ва фаза на промена или транзиција, која потоа change or transition, which then establishes
заснова нов статус или улога. Во ова истражу- a new status or role. In the present study, the
вање, клучните настани се значајни фази од key events were important phases in the life
животот на детето или семејството, како што
of the child or the family, such as the child’s
е раѓањето на дете, образованието на детето и
неговото воспитување, здравствената состој- birth, the child’s education and upbringing,
ба на детето или на членовите во семејството, a medical condition of the child or a family
сметките за бенефитите за благосостојба и ус- member, receipt of welfare benefits and ser-
лугите, вработување, независно домување, ин-
vices, employment, independent living, in-
клузија/ексклузија, припаѓање, губитокот на
сакана личност, раскинување семејни врски clusion/exclusion, belonging, loss of loved
или други слични значајни настани. При ана- ones, breaking of family ties, or other simi-
лизирањето на можните фактори кои можеби larly important events. In analysing possible
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 99
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

придонеле за значајните животни настани, ние factors that may have contributed to signifi-
ги зедовме предвид факторите кои се базира- cant life events, we considered factors based
ат на (1) врските (семејството, поширокото се-
on (1) relationships (family, broader fami-
мејство, пријателите, експертите, религиозните
организации, невладините организации, локал- ly, friends, experts, religious organisations,
ните власти), (2) организирана поддршка и ус- non-governmental organisations, local gov-
луги во рамките на заедницата, (3) иницијати- ernment), (2) organised support and services
вите на родителите и познавањето на правата и
in the community, (3) parents’ initiatives and
(4) вредносниот систем на родителите и нивни-
те преференци во животот. familiarity with rights, and (4) parents’ value
Подолу е прикажан пример на моделот за зна- system and life preferences.
чајни настани во текот на животот кој се ко- Below is an example of the significant life
ристи во ова истражување (пример 1). Овие course event model used in this study (Example
модели на значајни настани и релевантни фак- 1). The models of significant events and rele-
тори за кои се дискутира во ова истражување vant factors that we discuss in this study stem
произлегуваат од хронолошкиот тек на исто-
from the chronological flow of the life course
ријата на животниот тек како што е тоа кажано
од перспектива на истражувачот и целосно ја history as told to the researchers, and com-
следи оригиналната (транскриптот) изјава која pletely follow the original (transcribed) state-
е дадена од учесниците во ова истражување. ments made by the participants.
Пример 1. Модел на значајни настани низ живо- Example 1. Model of significant events in the life course
тот на едно семејство од централна Хрватска of a family from central Croatia with a child with Down
со дете со Даун синдром кое учи во редовно ос- syndrome in the regular educational system (Family 1 in
новно училиште (Семејство 1 во Табела 1) Table 1).

100 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125


DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

Резултати Results

Наоди од две животни приказни Findings from two life stories from
од централна Хрватска central Croatia
Првата историја на животниот тек се однесу- The first life course history concerns Family
ва на Семејство 1, кое има син на 12-годиш- 1, who has a 12-year-old son with Down syn-
на возраст со Даун синдром и кое дете оди
drome attending regular elementary school
во нормално основно училиште (Табела 1).
И двајцата, таткото и мајката, имаат стекна- (Table 1). Both father and mother are highly
то високо образование и работат на работни educated and work full-time. Apart from the
места со полно работно време. Покрај меѓу- mutual support provided by the spouses to
себната поддршка којашто си ја даваат со- each other, they also have the support of the
пружниците, тие исто така имаат и поддршка broader family, particularly their parents, on
од поширокото семејство, особено од нивни-
whom the family can rely. The child’s moth-
те родители, на кои семејството може да сме-
та. Мајката на детето е активист во невладина er is an activist in a non-governmental organ-
организација која се бори за правата на роди- isation advocating for the rights of parents
телите кои имаат деца со Даун синдром. Тоа with children with Down syndrome. What fol-
што следи е краток преглед на животниот тек lows is the life course overview of this fami-
на ова семејство во фазите на предучилишни- ly’s phases of inclusion in preschool and el-
те установи и основно училиште, согласно со
ementary school, according to the significant
Моделот за значајни настани.
Во одговорот на П1, мајката стави акцент на events model.
следните теми: врска со предучилишните на- In response to question Q1, the mother em-
ставници во која имаа поддршка од истите и phasised the following themes: support-
нивната иницијатива за поддржување на де- ive relationship with preschool teachers
тето; добра соработка помеѓу предучилиш- and their initiative in supporting the child;
ниот наставник и мајката на детето со цел да
good cooperation between preschool teach-
се осигура поддршката која ќе има добар ква-
литет; флексибилност на родителите на врс- er and child’s mother, with the aim of ensur-
ниците кои одат во истата предучилишна ус- ing good-quality support; flexibility of par-
танова, покрај поддршката за инклузија на ents of the child’s peers in preschool, along
детето; поддршка од врсниците и нивно при- with their support for inclusion of the child;
фаќање на детето; предлози на наставниците peer support and acceptance; initial calls by
дека детето треба да оди во специјално учи-
teachers that the child should attend special
лиште наместо во нормално училиште; ак-
тивизмот на мајката во приклучувањето на school instead of regular school; mother’s
детето во нормално училиште; и добрата со- activism in getting the child included in reg-
работка со асистентите и наставниците кои ular school; and good cooperation with as-
го поддржуваат детето. Следните извадоци од sistants and teachers supporting the child.
интервјуто со мајката обезбедуваат примери The following excerpts provide examples
за добрата соработка помеѓу предучилиш-
of good cooperation between preschool
ните наставници и наставниците во нор-
малното училиште, како и соработката по- teachers and the regular school teacher as
меѓу наставниците, асистентите и мајките: well as cooperation among teachers, assis-
„Предучилишниот наставник беше многу tants and mothers:
пријателски настроена и оптимистична The preschool teacher…she was very friend-
личност, подготвена да ни даде поддрш- ly, optimistic and supportive…she asked me
ка... ме праша, што е најзначајната рабо-
what is the most important thing that she needs
та што таа треба да ја направи со моето
дете?... таа ми призна дека немала прет- to do with my child…she admitted to me that
ходно искуство со давање поддршка на she didn’t have previous experience in giving

ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 101


DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

деца со Даун синдром, но таа беше желна support to children with Down syndrome…but
да научи... потоа, таа стана дел од обра- she was willing to learn. Later on she took part
зованието или како што го нарекуваме ние in education, or we can say training. This was
тренингот... ова беше најзначајно за мене: the most important thing to me: the experts in
експертите во градинката ми даваа голе-
kindergarten were very supportive and they
ма поддршка и тие обезбедија некои ак-
тивности за да се поддржат социјалните provided some activities to support his social
вештини и вештините за адаптација... ова skills and adaptive skills…this was helpful.
беше од голема помош. In the elementary school, I have had main-
Во основното училиште, јас имав главно до- ly good experiences…my child got a teach-
бро искуство... моето дете доби асистент на ing assistant and she was very supportive,
наставникот и таа имаше голема поддршка she cooperated with the teacher and worked
кон нас... таа соработуваше со наставникот
with my child on important school tasks to
и работеше со моето дете на значајните
училишни задачи со цел да го вклучи во про- make him more included in learning. She
цесот на учење... таа ми ги даваше сите ин- gave me all the information so we could work
формации за да можеме да работиме со него with him at home… also my husband and I
дома... исто така, мојот сопруг и јас бевме were very involved in school activities…so I
вклучени во училишни активности, па јас read a lot of books about how to teach maths
прочитав многу книги за подучување по ма- and language for children with Down and I
тематика и јазик за деца со Даун синдром... gave that information to the teacher and as-
и јас им ги дадов тие информации на настав-
sistant...They were willing to do those exer-
никот и асистентот... тие беа согласни да
ги прават овие вежби со него“. cises with him…

Наредните извадоци ги илустрираат ис- The following excerpt illustrates experiences


куствата со родителите на неговите with parents of peers:
врсници: [Regarding] parents of peers…we were very
„Кога станува збор за родителите на вр- lucky…they were so supportive for the inclu-
сниците, ние имавме многу среќа... тие ја sion of our child in the preschool program…
поддржуваа инклузијата на нашето дете
he had a good relationship with peers, and…
во предучилишната програма... тој имаше
добра врска со неговите врсници... тој не he didn’t cause any problems, he just needed
правеше никакви проблеми... тој само има- some new skills about how to communicate
ше потреба од нови вештини за тоа како with them…so parents were very positive…
да комуницира со нив... па, родителите беа and they gave me support at parents’ meetings.
позитивни... тие ми даваа поддршка на ро-
дителските состаноци“. The following excerpt illustrates experiences
with relationships with peers:
Следниот извадок го илустрира искуството Children were so happy when he would come
со врските со врсниците:
into the room, they just loved him…they were
„Децата беа среќни кога тој ќе влезеше во
просторијата... тие го сакаа... тие се оби- trying to help him with taking off his coat or
дуваа да му помогнат при соблекувањето shoes…and the preschool teacher was sup-
на палтото или обувките... и предучилиш- portive of their relationship…she arranged sit-
ниот наставник даваше поддршка за нив- uations that they could play together with him,
ната врска... таа создаваше ситуации за make some activities or sign a song and dance
да можат тие да играат со него, да пра- together…because my son loves to dance and
ват некои активности или да пеат песна
sing…
и да танцуваат заедно бидејќи мојот син
сака да игра/танцува и пее“. At the start of the child’s elementary educa-
На почетокот на основното образование tion, the mother of Family 1 experienced one
на детето, мајката од Семејството 1 има- teacher who did not support including chil-
ла искуство со еден наставник кој не го dren with disabilities in regular schools:
102 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

поддржувал вклучувањето на деца со We had a bad experience at the beginning of


попречености во нормални училишта: elementary school…the school team held a
„Ние имавме лошо искуство на почетокот meeting with parents and teachers and the
на основно училиште... училишниот тим principal…that teacher was very negative and
одржа состанок со родителите, настав-
she said that when a child has a disability that
ниците и директорот на училиштето...
тој наставник беше многу негативен... и it is much better for him to be with peers who
таа кажа дека кога детето има попрече- also have disabilities…[she said] that is the
ност подобро за него е да биде со врсници best for my child…[that] in special schools
кои исто така имаат попреченост... таа they will give him all necessary professional
рече, тоа е најдобро за моето дете бидејќи support and he will be accepted…[that] here
во специјалните училишта ќе му ја дадат in regular schools there are no experts, teach-
потребната професионална поддршка и
ers don’t have [necessary] knowledge, [and]
тој ќе биде прифатен... тука, во нормал-
ните училишта нема експерти, наставни- parents can be against inclusion…and this
ците не го поседуваат потребното знаење is very hard, she told me so…I think she was
и родителите може да бидат против ин- scared because she didn’t have any previous
клузијата... и ова е многу тешко... ми рече experience [with this]..but still there so many
таа. Јас мислам дека таа беше исплаше- great experiences of inclusion of children with
на бидејќи таа немала претходно искуство Down syndrome in regular schools in this ar-
со ова... но, сепак, има толку многу одлич- ea…I told her how this [could] function well…
ни искуства на инклузија на деца со Даун
синдром во нормални училишта во оваа об- but she was still so against it…
ласт... јас ѝ реков на неа како ова може до- Her experiences led the mother in Family 1 to
бро да функционира... но, таа беше против become active in getting the child included in
тоа“. regular school:
Нејзините искуства довеле до одлуката, I know my rights and I was ready to fight for
мајката од Семејство 1 да стане активна во them...together with other mothers... we ar-
вклучувањето на нејзиното дете во нормал- ranged for our kids to receive support from
но училиште:
teaching assistants in schools. I can say that
„Ги знам моите права и јас сум подготве-
на да се борам за нив, заедно со другите the woman from the city education department
мајки... ние се согласивме за нашите деца was friendly and supportive, she got together
да добиваме поддршка од асистентите на with us in a school...we arranged everything...
наставниците во училиштата... јас мо- (Family 1)
жам да кажам дека жената од градски- In response to question Q2, the mother in
от оддел за образование беше пријателски Family 1 noted the following positive and neg-
настроена и нè поддржуваше... таа беше
ative experiences: lack of transparency in the
на состанок со нас на училиште... ние сре-
дивме сè“. (Семејство 1) information provided by the system, obtaining
Во одговорот на П2, мајката во Семејство information from the broader family about sup-
1 ги нотира следните позитивни и негатив- port and inclusion in the educational system,
ни искуства: недостаток на транспарент- obtaining support from the state-run Education
ност на информации кои ги дава системот, and Teacher Training Agency as a result of the
добивањето на информации од поширокото mother’s initiative and activism, and receiving
семејство за поддршка и инклузија во об- experiences and advice from other parents of
разовниот систем, добивањето на поддрш-
children with developmental difficulties.
ка од Агенцијата за образование и тренинг
на наставниците која ја води државата како The following excerpt illustrates lack of trans-
резултат на иницијативата и активизмот на parency in information: “Our educational
мајката и добивањето на искуства и сове- system sometimes is really discriminatory…I
ти од други родители на деца со пречки во
think that every child and parent needs to be
развојот.
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 103
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

Следниот извадок го илустрира недостато- well informed about guaranteed rights..I asked
кот на транспарентност на информаци- about some rights for example about having a
ите: „Нашиот образовен систем некогаш teaching assistant in the classroom, and they
навистина е дискриминаторен... јас мис-
told me that someone needs to pay for it…[so]
лам дека секое дете и секој родител тре-
ба добро да бидат информирани за га- I decided to write a funding proposal through
рантираните права... ја прашав за некои associations…but this is not the truth… the lo-
права, како на пример за присуството на cal community is obligated to pay for an as-
асистент на наставникот во училница- sistant… I can say that the woman from the
та... тие ми рекоа дека некој треба да пла- Education and Teacher Training Agency was
ти за тоа... јас одлучив да напишам пред- supportive, she met with us in a school…and
лог за финансирање преку асоцијации... но,
тоа не е вистина... локалната заедница е the individual educational plan..I know that I
обврзана да плати за асистент на настав- need to be included [in developing that]..be-
никот... Може да кажам дека жената од cause I could tell them what kind of method is
Агенцијата за образование и тренинг на на- useful for my child, what are his favorite sub-
ставниците ми даде поддршка... се сретна jects and skill strengths..they told me this is not
со нас во училиштето... јас знам дека тре- your job… (Family 1)
ба да бидам вклучена во развивањето на
планот бидејќи можам да им кажам ка- The following quotation illustrates sup-
ков метод е корисен за моето дете, кои се port from other parents of children with
неговите омилени предмети и јаки стра- disabilities:
ни во однос на вештините кои ги поседу- All relevant information I got from other moth-
ва... тие ми рекоа, ова не е твоја работа“.
(Семејство 1) ers..they told me where to go, what I needed
to ask and what kind of rights my child has …
Следниот цитат ја илустрира поддршката (Family 1)
од другите родители кои имаат деца со
попреченост: „Сите битни информации In response to question Q3, the mother of
јас ги добив од другите мајки... тие ми ка- Family 1 emphasised the following points: she
жаа каде да одам, што треба да прашам и is exceptionally active in seeking the right for
какви права има моето дете“. (Семејство her child’s inclusion in the regular education-
1) al system; she received training abroad and is
Во одговорот на П3, мајката во Семејството using her new knowledge to propose additions
1 ги нагласи следните точки: таа е особе-
to existing educational standards to facilitate
но активна во барањето на правото на неј-
зиното дете за инклузија во нормалниот inclusion of children with disabilities; she is
образовен систем; таа се има здобиено со well-acquainted with existing rights and en-
тренинг во странство и го користи нејзи- sures that her child has the support of an ed-
ното знаење да предложи одредени дода- ucational assistant and other experts in the
тоци на постоечките образовни стандарди school, which the school did not previously
со цел да се обезбеди инклузија на децата provide; and she is active in a non-governmen-
со попреченост; таа добро ги познава по-
стоечките права и прави сè за да се осигу- tal organisation, through which she supports
ра дека нејзиното дете ја има поддршката other parents in advocating for inclusive reg-
од образовен асистент и од другите експер- ular schooling.
ти во училиштето, кои претходно ги немало
The following excerpt illustrates the mother’s
обезбедено училиштето; и таа е активна во
невладина организација, преку која таа им active role in exercising her child’s right to
дава поддршка на други родители во борба- inclusion, her training abroad and her sup-
та за инклузија во нормални училишта. port to other parents:
Следниот извадок ја илустрира активната Well...I put a lot of effort into looking after the
улога на мајката во уживањето на права- rights of my child… I was reading legislation,
та кои ги има нејзиното дете за инклузија, laws and sublaws in the area of education…I
104 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

нејзиниот тренинг во странство и нејзина- also fought for some new rights in our nation-
та поддршка за другите родители: al pedagogical standards for the educational
„Јас имам направено поголем напор за system...for example about the role of teaching
да ги зачувам правата кои ги има моето
дете... јас читам закони, подзаконски акти assistants, extra training for teachers, proce-
во областа на образованието... јас, исто dures for individual educational plans…I at-
така, се борам за некои нови права во на- tended extra education in England…I learned
шите национални педагошки стандарди за how to provide good support for children with
нашиот образовен систем... на пример, за Down…what kind of methods are useful in ed-
улогата на асистентите на наставници-
те, дополнителниот тренинг за наставни- ucation…later on…I started to provide ed-
ците, процедурите за создавање индивиду- ucation for other parents in our association
ални образовни планови... јас се здобив со …[about] how to fight for guaranteed rights
дополнително образование во Англија... Јас and how they can give support to their child…
научив како да обезбедам добра поддршка (Family 1)
за децата со Даун синдром, кои методи се
Family 2 has a 17-year-old son with intellec-
корисни при образованието на овие деца...
потоа, јас започнав да обезбедувам образо- tual difficulties who is attending a special ed-
вание за родителите во нашата асоција- ucational system. The mother is working half-
ција за тоа како да се борат за правата time, while the father works full-time. Both
кои им се гарантирани и како тие може parents have a secondary education. The fam-
да им дадат поддршка на нивните деца“.
ily lives in a multi-generational family home,
(Семејство 1)
Семејството 2 има син на 17-годишна во- with the father’s parents. The family has two
зраст со интелектуална попреченост кој по- children.
сетува специјално училиште. Мајката рабо- In response to question Q1, the mother em-
ти со пола работно време, додека таткото phasised that the family has a child with mod-
работи со полно работно време. Двајцата
erate intellectual disability and that they have
родители имаат завршено средно образова-
ние. Семејството живее во повеќе генера- a supportive relationship with an education-
циски семеен дом, со родителите на татко- al rehabilitation expert, who supported the
то. Во ова семејство има две деца. child’s enrollment in regular school and took
Во одговорот на П1, мајката стави акцент into account the mother’s positions on the is-
на тоа дека семејството има дете со умере- sue. The mother noted, however, that the ex-
на интелектуална попреченост и дека тие
имаат врска на поддршка со експерт за об- pert did not provide systematic preparation
разование и рехабилитација, кој го поддр- for the child’s inclusion in the school itself,
жувал запишувањето на детето во нормал- nor were the teachers or other children pre-
но училиште и ја земал предвид позицијата pared for the arrival of a child with intellec-
на мајката во однос на проблемот. Мајката tual disability. This made the mother feel in-
забележала дека тој експерт не обезбедил
системска подготовка за инклузијата на де- secure about her decision to enrol the child in
тето во училиштето, ниту пак наставни- regular school. Ultimately she decided to en-
ците или другите деца биле подготвени за rol her son in a special school, where she said
пристигнувањето на детето со интелектуал- that professional assistance for her child and
на попреченост во нивното училиште. Ова the involvement of the teachers have contrib-
направило мајката да се чувствува несигур-
но за нејзината одлука да го запише своето uted to the child’s progress.
дете во нормално училиште. На крајот, таа The following excerpt illustrates the mother’s
одлучила да го запише својот син во спе- struggle with the decision about whether her
цијално училиште, како што кажа таа, про-
фесионална поддршка за нејзиното дете и son would be better off in a regular or special
вклученоста на наставниците би придонеле school: relationship with the educational re-
во прогресот на детето. habilitation expert:
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 105
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

Следниот извадок го илустрира двоумење- The school was not prepared…the teacher was
то на мајката за одлуката дали на нејзини- scared…the children were not included in the
от син ќе му биде подобро во нормално или relationship with my son…he was sad and I
во специјално училиште: врската со екс-
was scared about what was going to happen
пертот за образование и рехабилитација:
„Училиштето не беше подготвено... на- with him..you know I don’t want him just to
ставникот беше уплашен... децата не беа stay in the classroom..because this is not the
вклучени во врската со мојот син... тој idea of inclusion….that is why I was in a di-
беше тажен... јас бев исплашена за тоа lemma…(Family 2)
што би можело да му се случи... знаете, јас
не сакам тој само да седи во училницата The following excerpt reveals insight into her
бидејќи тоа не е идејата на инклузијата... decision to enrol her son in a special school:
затоа, јас бев во дилема“. (Семејство 2) I was scared…I wanted my child to have an
Следниот извадок ни дава увид во донесу- expert who would support him…[and] devel-
вањето на одлуката да го запише нејзини- op his skills…I wanted teachers who would
от син во специјално училиште: know how to provide individualisation..so
„Јас бев исплашена... сакав моето дете да that my child could progress…that special
добие експерт којшто ќе го поддржува и school has experts and they have a lot of ex-
ќе ги развие неговите вештини... сакав на-
perience giving support to children with in-
ставници кои ќе знаат како да обезбедат
индивидуализација за да има напредок мо- tellectual disabilities…they were friendly and
ето дете... специјалните училишта имаат supportive to me also..they asked me about
експерти... и тие имаат поголемо искуство my child’s functioning…this helped me to de-
во давањето на поддршка на деца со инте- cide…(Family 2)
лектуална попреченост... тие беа прија- In response to question Q2, the mother high-
телски настроени и ме поддржуваа... тие lighted the following: lack of cooperation and
ме прашаа како функционира моето дете...
и токму тоа ми помогна за да донесам од- preparation for her child’s inclusion in school,
лука“. (Семејство 2) lack of teacher preparation to promote support
Во одговорот на П2, мајката го истакна of inclusion, and the role of physicians who
следното: недостаток на соработка и под- guided her child into the special education-
готовка на нејзиното дете за инклузија во al system, which indicated incoherent, unco-
училиштето, недостаток на подготовка на ordinated positions on educational inclusion.
наставниците за да се промовира поддршка
The following excerpt illustrates lack of co-
за инклузија и улогата на лекарот кој пред-
ложил нејзиното дете да биде дел од спе- operation and preparation for the child’s in-
цијалниот образовен систем, што укажало clusion in school as well as guidance from
на некохерентни и некоординирани пози- physicians:
ции на образовна инклузија. Следниот из- We didn’t have any kind of systematic sup-
вадок го илустрира недостатокот на сора- port for educational inclusion of my child…
ботка и подготовка за инклузија на детето when I came to school the pedagogue and
во училиште, како и советувањето од стра-
на на лекарите: psychologist told me that my child was not
„Ние не добивме никаков вид системска for regular school…when I asked, ‘ok what
поддршка за образовна инклузија на моето should I do then?’…you know I would like
дете... кога дојдов во училиштето, педаго- my child to complete an education and have
гот и психологот ми рекоа дека моето дете a chance to live independently…the answer
не е за нормално училиште... што треба да was that it would be better for my child to
направам тогаш?... ги прашав... знаете, са-
attend a special school with other children
кам моето дете да заврши одреден степен
на образование и да има шанса да живее не- with disabilities, and that the state pro-
зависно... одговорот беше дека ќе биде по- tects their rights…I don’t want protection
добро за моето дете да оди во специјално and I want to exercise my rights…make it
106 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

училиште со други деца со попреченост... и happen…give my child a chance…[but] they


државата ги заштитува нивните права... would tell me every time …’we cannot sup-
не сакам заштита и јас сакам да ги уживам port your child in regular school..this is not
моите права... да направам тоа да се случи, a good option for him’…only our physicians
да му дадам шанса на моето дете... но, тие
told me …’I know where your child could be
секогаш ми одговараа: ’не можеме да му да-
деме поддршка на твоето дете во нормално integrated and that school is specialised for
училиште. Ова не е добра опција за негоʻ... him’…they are doing great things supporting
само нашите лекари ми рекоа: ’знам каде his skills and academic success… and then I
може да биде твоето дете интегрирано и didn’t hesitate anymore about which path to
тоа училиште е специјализирано за негоʻ... take …(Family 2)
тие прават одлична работа за поддржу- In response to question Q3, the interview
вање на неговите вештини и за академски- with the mother of Family 2 revealed sev-
от успех... и тогаш јас не се двоумев повеќе
eral important elements: the mother’s initi-
за тоа по кој пат да одиме“. (Семејство 2)
Во договорот на П3, интервјуто со мајката ative to arrange a second interview to en-
од Семејство 2 откри неколку значајни еле- rol the child in regular elementary school,
менти: иницијативата на мајката да органи- as well as several reasons why the moth-
зира второ интервју за да го запише дете- er ultimately decided to enrol her son in a
то во нормално основно училиште, како и special school, including fear and insecuri-
неколкуте причини зошто мајката на крајот ty in light of the lack of systemic support in
одлучила да го запише нејзиниот син во regular school and the experiences of other
специјално училиште, вклучувајќи ги стра-
parents whose children had been “redirect-
вот и несигурноста во недостатокот на сис-
темска поддршка во нормалното училиште ed” into a special school after first attending
и искуствата на другите родители чии деца regular school.
биле „пренасочени“ кон специјално учи- The following excerpt describes the moth-
лиште откако најпрво започнале да одат во
er’s initiative to arrange meetings about
нормално училиште.
enrolling her child in regular elementary
Следниот извадок ја опишува иницијати- school:
вата на мајката да организира состанок I asked the expert school team to hold anoth-
за да го запише нејзиното дете во нормално
er meeting…I wanted to ask them some more
основно училиште:
„Го прашав експертскиот тим во учи- questions…I wanted them to explain to me
лиштето да одржи уште еден состанок... what can they offer my child…[and] what kind
јас сакав да ги прашам нив уште неколку of support he needs...but they were just say-
прашања... сакам да ми објаснат што мо- ing one thing:…’your son is not for regular
жат да му понудат на моето дете... и как- school…it would be better for him if you inte-
ва поддршка нему му е потребна... но, тие grate him into some special school’…when I
ми го повторуваа постојано истото... ’ва- asked them, ‘OK, what special school should I
шиот син не е за нормално училиште, подо-
choose for my child?’, they didn’t know where
бро би било за него ако тој се интегрира во
некое специјално училиштеʻ... кога ги пра- I should go…I think that they should commu-
шав, ’кое специјално училиште треба да nicate with special schools so that they can
го одберам за моето дете?ʻ, тие не знаеја make some suggestions or give relevant infor-
каде треба да одам... јас мислам дека тие mation to parents…so I was lost, totally lost.
треба да комуницираат со специјални учи- (Family 2)
лишта за да можат да даваат одредени
предлози или да дадат релевантни инфор- The following excerpt illustrates what the
мации за родителите... па, јас бев изгубена, mother learned from the experiences from
целосно изгубена“. (Семејство 2) other parents of children with disabilities:
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 107
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

Следниот извадок илустрира што научила They told me that regular schools didn’t gave
мајката од искуствата на другите родите- any kind of support for their child…the child
ли кои имаат деца со попреченост: was just sitting in the classroom...and didn’t
„Тие ми кажаа дека нормалното училиште show any progress…after 4 years of school-
не може да даде таков вид поддршка за нив-
ните деца... детето само седи во училница- ing, the [child’s] academic skills were so bad,
та и не покажува никаков напредок... после 4 and the social skills as well...so parents had
години од одење на училиште, академските to move their children into a special school…“
вештини на детето биле толку лоши, а исто (Family 2)
така и социјалните вештини... па, затоа, These stories from two families in central
родителите морале да ги префрлат нивните Croatia point to a lack of relationships that
деца во специјално училиште“. (Семејство 2) would be supportive of including children
Овие приказни од две семејства кои живеат во
централна Хрватска укажуваа на недостатокот with Down syndrome or with moderate in-
на врска што може да го поддржува вклучу- tellectual disability in the regular educa-
вањето на деца кои имаат Даун синдром или tional system. From the parents’ perspec-
умерена интелектуална попреченост во нор- tive, this problem stems from a lack of
малниот образовен систем. Од гледна точка coordinated assessment, support, and co-
на родителите, овој проблем потекнува од не- operation in regular school, such that teach-
достатокот на координирана проценка, под- ers lack timely preparation for inclusion of
дршка и соработка во нормалните училишта,
како што е тоа дека наставниците имаат не- such children. These deficiencies are all the
достаток на време за подготовка за инклузија more striking because they occur in the cap-
на овие деца. Овие недостатоци се уште по- ital city of Zagreb, where educational sup-
страшни бидејќи истите се случиле во главни- port is more advanced and available than
от град на Хрватска, Загреб, каде образовната in other regions of the country. Initiatives
поддршка е понапредна и подостапна откол- instigated by parents and non-governmen-
ку што е тоа во другите региони на државата. tal organisations, as in the example of the
Иницијативите поведени од родителите и не-
владините организации, како на пример онаа mother whose child has Down syndrome,
на мајката чие дете има Даун синдром, укажу- suggest a need for systemic support so that
ваат на потребата за системска поддршка за да parents are not necessarily forced to edu-
не бидат родителите присилени сами да ги об- cate themselves and act as advocates for
разуваат своите деца и да делуваат како адво- their children. The parents in these two
кати за своите деца. Родителите во овие две life stories were acquainted with their chil-
животни приказни беа запознаени со правата dren’s rights and fought to obtain necessary
на нивните деца и се бореа да ја добијат по-
требната поддршка за детето, како што е оси- support for the child, such as by ensuring
гурување на плата за присуство на асистент the allocation of a classroom assistant and
во рамките на училницата и организирањето organising the services of a speech thera-
на услугите од страна на терапевт за говор во pist in the school.
училиштето.

Наоди од две животни Findings from two life stories in


приказни од источна Хрватска eastern Croatia (Slavonia)
(Славонија) Family 3 has a three year-old son with ASD
Семејството 3 има тригодишен син со АСН who attends regular preschool. Both the moth-
кој е запишан во нормална предучилишна er and the father have a university education
установа. И мајката и таткото имаат уни- and work full-time. The parents also have a
верзитетска диплома и работат со полно two-year-old son. The family receives support
работно време. Родителите исто така има- from both sets of grandparents, who do not
ат и двегодишен син. Семејството добива live with the family.
108 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

поддршка од бабата и дедото од двете стра- In response to question Q1, the mother empha-
ни кои не живеат со семејството. sised the following problems: non-existence
Во одговорот на П1, мајката ги нагласува of supportive relationships that would allow
следните проблеми: непостоењето на врска for the child’s inclusion in regular preschool,
за поддршка која ќе му овозможи инклузија insensitivity and prejudice due to ignorance
на детето во нормална предучилишна уста- about how to approach a child with ASD, and
нова, нечувствителност и предрасуди пора-
denial of the mother’s right to stay with her
ди незнаењето како да му се пристапи на
дете кое има АСН и негирањето на правото son during his adjustment to preschool.
на мајката да остане со нејзиниот син доде- The following excerpt illustrates the non-ex-
ка тој не се приспособи во установата. istence of supportive relationships for the
Следниот извадок го илустрира непостоење- child’s inclusion in regular preschool, as well
то на врски со поддршка за инклузијата на as the insensitivity and ignorance about
детето во нормална предучилишна устано- including children with ASD in regular
ва, како и нечувствителноста и незнаење- preschool:
то за вклучувањето на дете кое има АСН I was so frustrated…when I went to the kin-
во нормална предучилишна установа: dergarten near our home…and when I told
„Јас бев фрустрирана... кога појдов во гра- them that my child has autism…they were so
динката којашто се наоѓа во близина на на-
full of prejudice…they were telling me that
шиот дом, и кога им кажав дека имам дете
other parents would not accept that [and] that
кое има аутизам, тие беа полни со предрасу-
ди... тие ми кажуваа дека другите родители my child could have problems with peer rela-
нема да прифатат бидејќи моето дете може tions…I told them, ‘But my child is functioning
да има проблеми со прифаќањето од стра- well, he is not aggressive…he just needs some
на на врсниците... им кажав ’Но, моето дете method to support his communication’…they
добро функционира, не е агресивен... тој само told me at the beginning that my child doesn’t
има потреба од некои методи кои ќе ја под- have the right to an assistant…and every time
држат неговата комуникацијаʻ... на почето- when something happened in kindergarten,
кот, тие ми кажаа дека моето дете нема they would call only me, not other parents…
право на асистент... и секогаш кога нешто ќе it seemed to me that my child was judged
се случеше во градинката, тие ми се јавуваа guilty of everything in advance …and me as
само мене, но не и на другите родители... мене
well…when I would ask something about my
ми изгледаше дека на моето дете секогаш му
child, they would appear to ignore me…[and]
беше пресудувано однапред дека е виновно за
сè... и мене исто така... кога ќе прашав нешто wouldn’t give me any information about how
за моето дете, тогаш изгледаше како тие да he is functioning in the group…when I request-
ме игнорираат... и не ми даваа информации за ed that they provide some new methods for
тоа како тој функционира во групата... кога him… they ignored me…(Family 3)
побарав да обезбедат нови методи за него... In response to question Q2, the mother empha-
тие ме игнорираа“. (Семејство 3) sised that a change did occur in the attitudes
Во одговорот на П2, мајката нагласи дека of the regular preschool staff and management
промена се случила во однесувањето во towards inclusion of a child with ASD, but
рамките на вработените во нормалната пре- only after they had gained some experience. In
дучилишна установа и менаџментот кон fact, the preschool itself organised training for
инклузијата на нејзиното дете кое има АСН,
the teachers and better support for her child.
но само откако тие се здобиле со одредено
ниво на искуство. Всушност, самата гра- The following excerpt mentions the pre-
динка организирала тренинг за наставници- school’s efforts to organise training for staff
те за подобра поддршка за нејзиното дете. and management:
Следниот извадок ги истакнува напорите When I explained to them that I just wanted my
на градинката да организира тренинг за child to be happy and to belong to some group
нејзините вработени и менаџментот: and have contact with peers, that I didn’t
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 109
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

„Кога им објаснив дека само сакам моето expect anything more…I think that this put
дете да биде среќно и да припаѓа на некоја them at ease …I think that they were scared
група и да има контакт со врсниците, дека about my expectations and about the respon-
не очекувам ништо повеќе од тоа... мислам sibilities… because they didn’t have any previ-
дека ова ги релаксираше... мислам дека тие ous experience…later they started to fight for
беа исплашени од моите очекувања и од
an assistant and they invited an expert to edu-
нивната одговорност бидејќи тие немале
претходно искуство... подоцна тие започ- cate their staff about children with autism and
наа да се борат за асистент и тие пока- about what kinds of methods they could use
нија експерт да ги научи вработените како with my child…(Family 3)
да се однесуваат со деца кои имаат аути- In response to question Q3, the mother pointed
зам и за сите видови методи кои можат да to her efforts to accompany her child in pre-
се користат со моето дете“. (Семејство 3) school during his adjustment. She also com-
Во одговорот на П3, мајката укажа на нејзини- mented on the transfer of experience that she
те напори да го придружува нејзиното дете found to be required for her child. These points
во градинка за време на неговото приспособу- are illustrated in the following excerpt:
вање. Таа, исто така, коментираше на разме- I was fighting…I admit it…I was trying to ex-
ната на искуства коишто таа сметала дека се
plain my perspective..and I said that I under-
потребни за нејзиното дете. Овие нејзини твр-
дења се илустрирани во следните извадоци: stood their perspective…so we could make
„Јас бев преплашена... признавам... јас се some changes only together…they could learn
обидував да им ја објаснам мојата перспек- how to support my child.. and they needed to
тива... и им кажав дека ја разбирам нивната give me a chance to help them…for my child
перспектива... и дека може да направиме из- it is very important to have someone famil-
мени доколку работиме заедно... тие можат iar with him…after that he will accept the oth-
да научат како да го поддржуваат моето ers…but at the beginning it was very impor-
дете... и тие требаше да ми дадат шанса за tant for him to have me close by…(Family 3)
да им помогнам... за моето дете многу е зна- Family 4, also from Slavonia, has a 10-year-
чајно да има позната личност со него... после old son with ASD and moderate intellectual
тоа, тој ќе ги прифати останатите... но, на
почетокот беше многу значајно за него да ме disability who attends a special school. Aside
има мене во негова близина“. (Семејство 3) from the son, the parents also have two daugh-
Семејството 4, исто така од Славонија, има ters aged 2 and 8 years. Both parents have a
10-годишен син кој има АСН и умерена secondary education. The father works full-
интелектуална попреченост и оди во спе- time while the mother does not work. The fam-
цијално училиште. Покрај нивниот син, тие ily lives in a multigenerational home with the
се родители на уште две ќерки кои се на во- father’s parents in central Osijek.
зраст од 2 и 8 години. И двајцата родите- In response to question Q1, the mother and fa-
ли имаат завршено средно образование. ther emphasised the following challenges: ina-
Таткото работи полно работно време, доде- bility to obtain information about the rights of
ка мајката не е вработена. Семејството жи-
children with disabilities in the preschool sys-
вее во повеќе генерациски дом со родители-
те на таткото во центарот на градот Осиек. tem, lack of guidelines on how to support such
Во одговорот на П1, мајката и таткото ги на- children in regular preschool, lack of support
гласиле следните предизвици: неможноста from preschool management to include an as-
да добијат информации за правата на деца- sistant for the child, inability to obtain infor-
та со попреченост во предучилишниот сис- mation about arranging for an assistant if the
тем, недостатокот на водичи за тоа како да child is in a regular preschool, and pressure for
се поддржуваат такви деца во нормални- the child to attend a special school in the be-
те предучилишни установи, недостатокот lief that the child cannot participate in the reg-
на поддршка од менаџментот во предучи- ular system.
лишните установи за вклучување асистент
за детето, неможноста да се добијат ин- The following excerpt from the father illus-
формации за да се договори присуство на trates the inability to acquire information
110 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

асистент ако детето оди во нормална гра- about the rights of children with disabilities
динка, и притисокот за детето да оди во спе- in the preschool system, lack of guidelines to
цијално училиште со верба дека детето не preschools on how to provide support for such
може да биде дел од нормалниот систем. children, and difficulty arranging for an as-
Следните извадоци од тоа што го кажа татко- sistant for the child:
то ја илустрираат неможноста да се приба- I was so tired in that period of integration into
ват информации за правата на децата со the regular preschool system…they didn’t gave
попреченост во рамките на предучилишниот me any information…I heard that my child has
систем, недостатокот на водичи во предучи- the right to an assistant, but they told me that
лишните установи за тоа како да се обезбеди they don’t know about that…then I came again
поддршка за такви деца, и тешкотиите да се
and told them that I checked and my child
договори присуството на асистент за детето:
„Јас бев уморен во периодот на интегра- does have that right and the local government
ција во регуларниот предучилиштен сис- should pay for it …they didn’t want to ask for
тем... тие не ми дадоа никаква информа- an assistant…after that I went to the Faculty
ција... слушнав дека моето дете има право Center for Rehabilitation in Zagreb …then
на асистент, но тие ми рекоа дека не зна- they wrote them a letter and called them to ex-
ат за тоа право... потоа отидов повтор- plain that my child needs an assistant and that
но и им реков дека проверив и дека моето some special methods should be implemented
дете има право и дека локалните власти with my child…so that he could communicate
треба да платат за тоа... тие не сакаа his needs better …(Family 4)
да побараат асистент... потоа отидов во
In response to question Q2, the mother and
Факултетскиот центар за рехабилитација
во Загреб... потоа тие им напишаа писмо и father noted the lack of systematic, coordi-
им се јавија за да им објаснат дека моето nated support for including children with dis-
дете има потреба од асистент и дека не- abilities into the regular preschool system.
кои посебни методи треба да се имплемен- They also noted a lack of coordination be-
тираат со моето дете за да може подобро tween the experts on the commission that de-
да ги каже своите потреби“. (Семејство 4) cided about the child’s enrolment in school,
Одговор на прашањето 2, мајката и татко- and the social welfare agencies providing ex-
то забележале дека има недостаток во сис- pertise on the child’s rights and available sup-
тематизацијата, координираната поддршка port. The following excerpt from the mother
за вклучувањето на деца со попреченост во illustrates this lack of expert coordination:
нормалниот предучилиштен систем. Тие, My husband was very involved in looking for
исто така, забележале недостаток на коор-
support for our son… one expert tells you one
динација помеѓу експертите во комисијата
која одлучувала за запишувањето на дете- thing and then when you go to the other ex-
то во училиште и агенциите за социјална perts in school they tell you that this is not
благосостојба кои обезбедувале експертиза correct information…experts don’t communi-
за правата на детето и достапната поддрш-
cate between each other…I think this is very
ка. Следните извадоци од тоа што го кажа-
ла мајката го илустрираат недостатокот на important…if my child has some rights in the
координација помеѓу експертите: social welfare system, then experts in the ed-
„Мојот сопруг беше многу инволвиран во ба- ucational system need to be informed about
рањето на поддршка за нашиот син... еден екс-
that…you know then they could give him bet-
перт ви кажува една работа и тогаш кога одите
кај другиот експерт во училиштето ви кажува ter support…so we lost a lot of time just going
дека тоа не е точна информација... експертите from one expert to another…(Family 4)
не комуницираат помеѓу себе... јас мислам дека In response to question Q3, the mother and
ова е многу значајно... ако моето дете има некои
father emphasised that the father initiated the
права во системот за социјална благосостојба,
тогаш експертите во образовниот систем тре- interview in the local government office in or-
ба да се информираат за тие права... знаете, der to obtain necessary information; none of
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 111
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

тогаш тие би можеле да му дадат подобра под- that information was provided by preschool
дршка... па, ние изгубивме многу време одејќи од management. The father also collected infor-
еден до друг експерт“. (Семејство 4)
mation about examples of successful inclu-
Во одговорот на П3, мајката и таткото го на- sion and provision of support by assistants to
гласиле тоа дека таткото иницирал интервју во children with disabilities in Zagreb. The fa-
канцеларијата на локалните власти со цел да ги
добијат потребните информации. Ниту една од ther presented these options to the preschool
тие информации не била дадена од менаџмен- and the local government office, and he also
тот на градинката. Исто така, таткото собирал volunteered to provide financial support for
информации за примери на успешна инклузија an assistant for his child in regular preschool.
и провизија за поддршка на асистенти за деца
со попреченост во Загреб. Таткото ги презенти- The father paid for private consultations with
рал овие опции кај градинката и кај локалните experts in educational rehabilitation.
власти и, исто така, тој волонтирал за да обез- The following excerpt from the father il-
беди финансиска поддршка за неговото дете да
има асистент во градинката. Таткото платил за lustrates his efforts to obtain information
приватна консултација со експерти за образов- about rights and to communicate with local
на рехабилитација. Следниот извадок од тоа government:
што го кажал таткото ги илустрира неговите I just needed to fight..if not, nothing would
напори за да добие информација за правата happen…my child would stay at home in pre-
и да комуницира со локалните власти: school time and would not get any kind of
„Јас само требаше да се борам... ако не, ништо support…ok, today he is going to a special
немаше да се случи... моето дете ќе останеше
дома за време на предучилишната возраст и не- school…but if he hadn’t gotten support for
маше да добие никаков вид поддршка... во ред, developing communication and social skills,
денес тој оди во специјално училиште... но, ако now I think he would not speak at all, today
тој не ја добиеше поддршката за развивање ко- he is doing math…I was asking at different
муникациски способности и социјални вештини, places for help, I went in local government
сега јас мислам дека тој воопшто немаше да offices, I was talking with the preschool man-
зборува... денес тој решава математички зада- ager, with experts, with teachers…I was try-
чи... јас прашував за помош на различни места,
одев во канцеларијата на локалните власти, ing to explain that for my child it is very im-
зборував со менаџерот на градинката, со екс- portant that he get some support at an early
перти, со наставници... јас се обидував да им age…you know this is the most important…
објаснам дека за моето дете значајно е тоа да (Family 4)
добие одреден степен на поддршка на рана во- These two stories from parents’ perspec-
зраст... знаете, ова е најважно“. (Семејство 4) tives in Slavonia highlight the lack of a
Од перспективата на родителите во Славонија,
multidisciplinary team of experts that could,
овие две приказни го нагласија недостатокот на
мултидисциплинарен тим кој ќе може, на коор- in a coordinated manner, assess the needs,
диниран начин, да ги процени потребите, пра- rights, and extent of support required by a
вата и да ја прошири поддршката за дете со поп- child with disability. The parents felt there
реченост. Родителите чувствувале дека постои is a lack of organised support for successful
недостаток во организацијата на поддршката inclusion in the regular preschool system, a
за успешна инклузија во регуларниот предучи- lack of transparency about children’s rights,
лиштен систем, недостаток на транспарентност
and a lack of coordination across social wel-
за правата на децата со попреченост и недос-
таток на координација помеѓу институциите fare and educational institutions. All these
за социјална благосостојба и образовните ин- deficiencies result in a tendency to guide
ституции. Сите овие недостатоци резултирале children towards the special education sys-
со тенденција да се насочат децата кон систе- tem, even when the child has already been
мот за специјална едукација, дури и кога дете- attending the regular system and when the
то веќе било примено во нормалниот систем и
112 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

кога самите родители можат да организираат и parents themselves are willing to organise
финансираат поддршка од страна на образов- and finance the support of an educational re-
но-рехабилитациски експерт. habilitation expert.

Наоди од две животни приказни Findings from two life stories in


од јужна Хрватска (Далмација) southern Croatia (Dalmatia)
Семејството 5 има 13-годишен син кој има Family 5 has a 13-year-old son with Down syn-
Даун синдром и оди во редовно училиште.
drome who attends a regular school. Both par-
Двајцата родители имаат завршено висо-
ко образование и работат со полно работно ents are highly educated and work full-time.
време. Исто така, тие имаат и 21-годишен They also have a 21-year-old son and 19-year-
син и 19-годишна ќерка. old daughter.
Во одговорот на П1, таткото нагласил дека In response to question Q1, the father em-
потребно е да се бараат успешните примери phasised looking at successful examples of
на инклузија на деца во редовните основ- a child’s inclusion in a regular elementary
ни училишта. Таткото открил дека локално- school. The father found the local school to be
то училиште е отворено за вклучување дете open to including a child with Down syndrome
кое има Даун синдром и дека наставници- and the teachers to be willing to invest time
те можат и сакаат да вложат време и труд to help the child integrate. Both factors have
за да му помогнат на детето да се интегри-
been decisive in the child’s successful integra-
ра. Двата фактори биле одлучни во успеш-
ната интеграција на детето. Поддршката tion. The teachers’ supportiveness was also vi-
од страна на наставниците исто така била tal for creating a supportive peer environment,
клучна за создавање средина во која дете- contributing to the child’s acceptance and pro-
то ќе има поддршка од врсниците, која при- gress. The following excerpt illustrates these
донела детето да биде прифатено и да може positive experiences and support from ex-
да напредува. perts and teachers:
Следниот извадок ги илустрира овие пози- I think that we have had a positive experience..
тивни искуства и поддршката од експер- well I also worked in one primary school so I
тите и од наставниците: can understand how the system works…but..
„Јас мислам дека ние имавме позитивно ис- experts in [the child’s] regular school have
куство... добро, и јас работев во едно ос- had previous experience in providing support
новно училиште, па јас можам да разберам for children with Down Syndrome. They told
како функционира системот... но, експер- me that he will get an assistant, and the teach-
тите во нормално училиште имале прет- ers were very friendly. They have some experi-
ходно искуство во обезбедување поддршка ence in education about individualisation and
за деца со Даун синдром. Тие ми кажаа дека how to support children with disabilities…
тој ќе добие асистент и дека наставници-
this was a good experience for our family…
те се пријателски настроени. Тие имаат
одредено искуство во учењето за индиви- (Family 5)
дуализацијата и како да се поддржува дете In response to question Q2, the father empha-
со попреченост... тоа е добро искуство за sised the strong contribution of the teachers,
нашето семејство“. (Семејство 5) whose positive attitudes, initiative and coop-
Одговорот на П2, таткото го нагласи силни- eration with one another and with the parents
от придонес на наставниците чиј позитивен and child’s schoolmates allowed support for
став, иницијатива и соработка едни со дру- the child to be organised – all in the absence of
ги, и со родителите и со учениците на дете- systematic support for educational inclusion.
то, овозможија да се организира соодветна
поддршка за детето – сето тоа кога не постои The following excerpt provides examples of
системска поддршка за образовна инклузија. teachers’ positive attitudes and initiative as
well as cooperation with parents and peers:
Следниот извадок обезбедува примери за
позитивните ставови и иницијативи на
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 113
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

наставниците, како и за соработката со Teachers were very interested in organis-


родителите и врсниците: ing support for our child…they communicat-
„Наставниците беа многу заинтересира- ed between each other, sharing experiences
ни за организирањето на поддршка за на- and they were communicating with us about
шето дете... тие комуницираа помеѓу себе, what kind of support would be necessary for
разменуваа искуства и тие комуницираа со
our child…he got an assistant…a teacher or-
нас за каков вид поддршка ќе биде потребна
за нашето дете... тој доби асистент... еден ganised a meeting with other parents…and ex-
наставник организира состанок со други- plained that our son will attend class with their
те родители... им објасни дека нашиот син children, that he will have support in learn-
ќе биде дел од класот во кој одат нивните ing, and that he is very friendly…[the] teach-
деца, дека тој ќе има поддршка во проце- er asked us to introduce our son [to the oth-
сот на учење и дека тој е многу пријател- er parents]…[who] were supportive...and the
ски настроен... наставникот ни кажа да го other children were very friendly…they would
претставиме нашиот син на другите роди- try to help our son with reading and playing…
тели... кои ни дадоа поддршка... и другите
they spent time together with him on the play-
исто така беа многу пријателски настрое-
ни... тие се обидуваа да му помогнат на на- ground…(Family 5)
шиот син со читањето и играњето... тие In response to question Q3, the father em-
поминуваа одредено време заедно со него на phasized that he was well-informed about the
игралиштето“. (Семејство 5) child’s educational rights and about the advan-
Во договорот на П3, таткото нагласил дека tages of attending a regular school.
тој бил добро информиран за образовни-
те права на неговото дете и за предностите The father’s role in pushing regular educa-
кои ги нуди одењето во редовно училиште. tion for his son is illustrated in this excerpt:
Улогата на таткото во обезбедувањето на I had a lot of information about the rights to
редовно образование за неговиот син е regular education…this was very important…
илустрирано во наредниот извадок: and I did know how the system works..[and]
„Имав многу информации за правата за ре- where I could go to ask [questions]…I think
довно образование... тоа беше многу значај- this was a great possibility for good inclusion
но... и јас знаев како функционира тој сис- of my child also…(Family 5)
тем... и каде може да прашам... јас мислам
Family 6 from Dalmatia has a 19-year-old
дека ова беше одлична можност за добра ин-
клузија на моето дете“. (Семејство 5) son with intellectual disabilities who attends
Семејството 6 од Далмација има 19-годи- a special school. Both father and mother have
шен син со интелектуална попреченост a secondary school education, and the mother
кој оди во специјално училиште. Таткото и works half-time. The son with disabilities has
мајката имаат завршено средно образова- a twin brother in the family. The family lives
ние и мајката работи со пола работно вре- in a family home with the support of both the
ме. Синот со попреченост има брат близ- mother’s and father’s parents.
нак. Семејството живее во семејна куќа со In response to question Q1, the mother spoke
поддршката на родителите и на таткото и на of a non-supportive relationship with educa-
мајката.
Во одговорот на П1, мајката зборува за вр- tion workers and a lack of local systematic as-
ската со образовните работници во која не- sessment and support for including her child in
мало поддршка од нивна страна и недос- the educational system. She said that the sys-
татокот на локална системска проценка и tem originally did not allow for the possibility
поддршка за вклучувањето на нејзиното of including the child in a regular school local-
дете во образовниот систем. Таа кажа дека ly; the child could only attend a special school
системот првично не ја давал можноста за in Split and live away from the family.
вклучување на детето во нормално учи-
лиште на локално ниво. Детето само одело The following excerpt illustrates a non-sup-
во специјално училиште во Сплит и живее- portive relationship with education work-
ло одвоено од неговото семејство. ers and a lack of systematic organised
114 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

Следниот извадок ја илустрира врската assessment and support for local education-
со образовните работници во која нема- al inclusion:
ло поддршка и недостатокот на систем- In our regular school they didn’t want to hear
ски организирана проценка и поддршка a word about inclusion…they decided that
за локална образовна инклузија: children with intellectual disabilities are not
„Во нашето нормално училиште тие не
welcome…this was hard for me…you know…I
сакаа да го слушнат зборот инклузија...
could understand that they didn’t know what to
тие одлучија дека децата со интелектуал-
на попреченост не се добредојдени... тоа do with him…[or] how to give him support…
беше тешко за мене... знаете... јас можев but I tried to explain to them that if they didn’t
да разберам дека тие не знаат што да пра- try to organise something for him…[I told
ват со него... или како да му дадат поддрш- them that] I could help him with materials…
ка... но, јас се обидов да им објаснам ако [and] work with him...that then this means my
тие не се обидат да организираат нешто child would be separated from his family be-
за него... им кажав дека можам да му обез- cause the other possibility is that he goes to
бедам материјали за работа... и да рабо- a special school 70 kilometers away from our
там со него... ова значи дека моето дете home...and he was just 7 years old…(Family
ќе биде одделено од неговото семејство
6)
бидејќи другата можност е да оди во спе-
цијално училиште кое е 70 километри од- In response to question Q2, the mother empha-
далечено од нашиот дом... и дека тој има sised the support the family received from an
само 7 години“. (Семејство 6) educational rehabilitation expert. The expert
Во одговорот на П2, мајката ја нагласи под- guided the mother to seek support and connect
дршката што ја добила семејството од еден with other parents with children with devel-
експерт за образовна рехабилитација. Тој opmental difficulties. Ultimately this led the
експерт ја водел мајката да бара поддрш-
ка и да се поврзе со другите родители кои parents to set up a non-governmental organi-
имаат деца со пречки во развојот. На крајот sation, which advocated for and initiated the
ги довело до тоа, родителите да отворат не- process of establishing a local branch of the
владина организација која бара и иницира special school, making it possible for children
процес за отворање локална гранка за спе- with disabilities to receive an education while
цијално училиште, што ќе направи деца- remaining with their parents and their commu-
та со попреченост да добијат образование
и во исто време да останат заедно со свои- nity. In this way, support from experts in the
те семејства и во рамките на нивната заед- specialised education centre and parental ac-
ница. На овој начин, поддршката од експер- tivism contributed to local organised support
тите во центарот за специјална едукација и for children with disabilities.
активизмот на родителите придонеле да се
организира локална поддршка за децата со The following excerpt mentions the support
попреченост. from an educational rehabilitation expert
and the setting up of a non-governmental
Следниот извадок ја споменува поддрш- organisation:
ката од експертот за образовна рехаби-
литација и отворањето на невладина The great thing was that we had an educa-
организација: tional rehabilitation expert... she came back
„Добрата работа беше дека ние имавме екс- home after graduating in Zagreb…[previous-
перт од областа на образовната рехабилита- ly] we didn’t have an expert who could work
ција... таа се вратила дома по нејзиното ди- with our chldren in our local community..that
пломирање во Загреб... пред тоа, ние немавме is why they [the children] have to go to a spe-
експерт кој може да работи со нашите деца
cial school 70 kilometers away….she was
во нашата локална заедница... затоа деца-
та требаше да одат во специјално училиште well informed as she worked at one associ-
кое се наоѓа 70 километри од нивните домо- ation in Zagreb while a student…she invited
ви... таа беше добро информирана бидејќи all parents in the local area…we established
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 115
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

работела со една асоцијација во Загреб додека an association of parents..she gave us support


била студент... таа ги покани сите родите- and wrote project proposals together with us...
ли од локалната област... ние отворивме асо- she also worked with our children…after 2
цијација за родителите... таа ни даде поддрш-
years we established a center in our local com-
ка и напиша предлози за проект со нас... исто
така, таа работеше со нашите деца... по munity so that our children could stay at home
изминати две години, ние основавме Центар and attend an education program…(Family 6)
во нашата локална заедница за да можат на- In response to question Q3, the mother em-
шите деца да останат дома и да присуству- phasised that the parents’ efforts contrib-
ваат во образовна програма“. (Семејство 6) uted to the improvement in quality of the
Во одговорот на П3, мајката нагласила дека support and services provided to their chil-
заложбите на родителите придонеле до по-
добрување на квалитетот на поддршка и dren. The parents actively engaged in writ-
услугите кои биле обезбедени за нивните ing grant proposals for their non-govern-
деца. Родителите активно учествувале во mental organisation, and they succeeded in
пишувањето на предлозите за грантови за creating a support network in their region,
нивната невладина организација и тие ус- which allowed for cooperation among par-
пеале во создавањето на мрежа за поддрш- ents and exchange of information regarding
ка во нивниот регион, кој овозможил да има
соработка помеѓу родителите и размената legal rights and entitlements. These parent
на информации кои се однесуваат на закон- initiatives are exemplified in the following
ските права. Овие родителски иницијати- excerpt:
ви се прикажани во следниот извадок: I was lucky that other parents of children with
„Јас имав среќа што другите родители на disabilities were ready to organise support...
децата со попреченост беа подготвени да to work together...to create something…things
организираат поддршка... да работат заед-
were easier then you know…I was not alone..
но... да создадат нешто... работите беа по-
лесни на тој начин... не бев сама... и ние за- and we were doing things together…(Family 6)
едно ги правевме работите“. (Семејство 6) These two life course histories from Dalmatia
Овие две истории на животниот тек од accentuate the lack of systematic care for sup-
Далмација укажаа на недостатокот на систе- porting children with disabilities and their par-
матска грижа за поддршката на деца со попре- ents. The parents mentioned inadequate access
ченост и нивните родители. Родителите спо-
to relevant experts and difficulties in coordi-
менаа несоодветен пристап до потребните
експерти и тешкотиите во координирањето на nating activities, receiving timely assessments,
активностите, добивањето навремена процен- and planning and organising support. These
ка и планирањето и организирањето на под- circumstances may reflect insufficient recog-
дршка. Овие услови може да се одраз на недо- nition of the rights and needs of children with
волното признание на правата и потребите на disabilities and their families.
децата со попреченост и нивните семејства.
Discussion
Дискусија
Based on their specific life experiences and
Врз основа на специфичните животни иску- significant events, the parents in the six fam-
ства и значајните настани, родителите во овие
ilies interviewed here highlight several ob-
шест семејства кои беа интервјуирани ука-
stacles and challenges to the educational in-
жаа на неколку пречки и предизвици во обра-
зовната инклузија на децата со АСН или ин- clusion of children with ASD or intellectual
телектуална попреченост во Хрватска. Иако disabilities in Croatia. While it is impossible
е невозможно да се генерализира од ова ква- to generalise from this qualitative study of
литативно истражување кое беше спрове- a handful of families, the families were se-
дено врз неколку семејства кои беа селекти- lected for their different life course histories,
рани поради нивните различни истории на their geographic spread across the country
116 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

животниот тек, нивната географска распрос- and their different inclusion experiences
транетост низ државата и нивните различни with regular and special schools. Therefore
искуства на инклузија во редовни и специјал- their life course histories provide useful in-
ни училишта, но нивните истории за нивниот sights into the educational experiences of
животен тек обезбедија корисен увид во об- parents with children with disabilities in
разовните искуства на родителите кои имаат
Croatia. Our aim was to examine how edu-
деца со попреченост во Хрватска. Нашата цел
беше да испитаме како образовните искуства cational experiences might vary with specif-
можат да варираат со одреден социјален кон- ic social context (8, 25). Life course histo-
текст (8, 25). Анализата на историјата на жи- ry analysis of the interviews we conducted
вотен тек на интервјуираните семејства укажа suggests that the parents emphasised three
на тоа дека родителите нагласуваат три фак- factors as significant in their own and their
тори како значајни за нивното искуство и ис- child’s experiences around inclusion: rela-
куството на нивните деца во однос на инклу- tionships with education workers, support
зијата: врските со образовните работници, for the children and their family members,
поддршката за децата и членовите во нивни- and parents’ initiatives.
те семејства и иницијативите на родителите.

Врските со образовните Relationships with education


работници workers
И двете истории за животниот тек од цен- Both life course histories from central Croatia
трална Хрватска укажаа на тоа дека об- suggest that the educational system is un-
разовниот систем не го поддржува при- supportive towards including children with
клучувањето на децата со попреченост во
нормалните училишта, што создава страв disabilities in regular schooling, which cre-
и несигурност помеѓу родителите кои по- ates fear and uncertainty among the parents
тоа мораат да донесат одлука за начинот на who must then decide on a course of action
преземање активности за образованието на to take for their children’s education. On the
нивните деца. Од друга страна, Семејството other hand, Family 1 experienced supportive
1 искусило врски во кои имале поддршка
од невладините организации кои ја поддр- relationships with non-governmental organ-
жуваат инклузијата во редовно училиште. isations advocating for inclusion in regular
Семејството 2 добило одреден степен на school. Family 2 found some support among
поддршка од страна на експертите за при- experts for including their child in special ed-
клучување на нивното дете во специјално- ucation. Studies in several countries indicate
то образование. Одделни истражувања во
that a major obstacle to inclusive education
неколку земји укажуваат дека голема преч-
ка за инклузивното образование и почиту- and respect for the rights of children with dis-
вањето на правата на децата со попреченост abilities are the attitudes and values of those
се ставовите, односно однесувањето и вред- in contact with the children (32–34). Attitudes
ностите на оние кои се во контакт со децата of teachers in regular schools toward inclu-
(32–34). Ставовите на наставниците во ре-
sion are defined by their knowledge, train-
довните училишта кон инклузијата се де-
финирани врз основа на нивното знаење, ing and previous experience providing sup-
тренингот и претходното искуство во обез- port for children with intellectual disabilities.
бедување поддршка за децата со интелек- The government has taken important steps
туална попреченост. Владата има преземе- in this regard by aligning teacher education
но неколку значајни чекори во овој контекст with international standards, providing fund-
со изедначувањето на образованието на на-
ставниците со меѓународните стандарди, ing for additional teacher and expert training
обезбедувањето на финансии за дополни- in educational inclusion, and funding teach-
телни наставници и експерти за тренинг во er assistants in regular schools. Overall, the
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 117
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

образовната инклузија, и финансирањето country’s political climate has changed in fa-


на асистенти на наставниците во нормални- vour of inclusion, allowing in-country experts
те училишта. Севкупно, политичката клима and non-governmental organisations as well
во државата се промени во корист на инклу-
as the European Union (through its funding
зијата, дозволувајќи им на домашните екс-
перти и на невладините организации, како programs) to focus on improving education,
и на Европската Унија (преку програмите за employment and independent living opportu-
финансирање) да се фокусираат на подобру- nities for children and people with intellectu-
вање на образованието, вработување и мож- al disabilities.
ности за независно живеење за деца и лица The first experiences of children with disa-
со интелектуална попреченост.
Првите искуства на деца со попреченост bilities and their parents with the education-
и нивните родители со едукативниот сис- al system and with available support can de-
тем и со достапната поддршка може да ја termine the likelihood of subsequent social
детерминираат веројатноста за наредна- inclusion (8) (35). This is indeed the argu-
та социјална инклузија (8) (35). Ова е аргу- ment of the approach of ‘human rights from
ментот на пристапот за „човековите права
below’ (36), which means providing the
одоздола“ (36), што значи обезбедување на
истите можности за развивање вештини и same possibilities for developing skills and
знаење за сите индивидуи (адаптирани по knowledge for all individuals (adapted as
потреба) со цел да се осигура инклузијата needed) in order to ensure everyone’s inclu-
на секое лице. Во овој контекст, животни- sion. In this context, the life experiences and
те искуства и перспективите на родителите perspectives of parents from Slavonia point
од Славонија укажаа на значителните сис-
темски дефицити: тие прикажаа врски на to significant system defects: they reported
неподдржување помеѓу образовните работ- unsupportive relationships among education
ници за вклучувањето на децата со попре- workers about including children with disa-
ченост во нормалните училишта и тие при- bilities in the regular school, and they attrib-
донеле ваквиот недостаток на поддршка да uted this lack of support to ignorance, preju-
доведе до игнорирање, предрасуди и недос- dice, and lack of information. Social support
таток на информации. Социјалната поддрш-
ка на семејствата во овие ситуации треба for families in these situations should in-
да вклучува: емотивна поддршка, почиту- clude: emotional support, respect for experi-
вање на искуството, свест за поврзувањето ence and support, awareness of community
во заедницата и поддршката од заедница- affiliation and community support, linking
та, поврзувањето на членови во семејство- family members by providing feedback and
то со обезбедување повратна информација
pointing to the importance of the role of a
и укажување на значајноста на улогата на
одреден член од семејството како начин на family member as a support to enhance the
поддршка со цел да се подобри чувството child’s own sense of value and self-confi-
на детето за неговата вредност и самодовер- dence (37).
бата (37). The life course history of Family 5 in
Историјата за животниот тек на Семејството Dalmatia provides an example of good prac-
5 од Далмација обезбедува пример за добра
практика, особено за иницијативата која ја tice, particularly in the initiative shown by
покажал менаџментот на училиштето и на- school management and teachers to organise
ставниците со цел организирање поддрш- support for the child in regular school. This
ка за детето во нормално училиште. Оваа support from school leadership and teach-
поддршка од раководството на училиште- ers makes it more likely that the child will
то и од наставниците прави да биде пове-
be accepted in the long term and that parents
ројатно дека детето ќе биде прифатено,
дека родителите ќе се чувствуваат почиту- will feel respected and listened to. A very
вано и дека некој ги сослушал. Сосема по- different picture was painted by Family 6 in
различна е сликата која беше создадена од Dalmatia: they found no systematic approach
118 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

Семејството 6 од Далмација: тие не открија or standard solutions for successful inclu-


никаков системски пристап или стандардни sion. Under these circumstances, success de-
решенија за успешна инклузија. Под овие pends on motivation and actions by parents
услови, успехот зависи од мотивираноста и
and school workers. The life course histo-
активностите на родителите и училишните
работници. Историјата за животниот тек на ry of Family 6 suggests a lack of awareness
Семејството 6 укажа на недостаток на свест in the local community about the rights and
кај локалната заедница за децата со попре- needs of children with disabilities. As a re-
ченост. Како резултат на тоа, родителите се sult, the parents faced the prospect that their
соочиле со фактот дека нивното дете треба child would need to live in another city in or-
да живее во друг град со цел да добие соод-
der to receive an education.
ветно образование.
Носењето на позитивни промени во локал- Bringing positive changes in the local com-
ната заедница и во редовните училишта, munity and in regular schools in their atti-
нивните ставови и поддршката за инклу- tudes and support of inclusion of students
зија на учениците со попреченост има по- with disabilities requires concerted prepara-
треба од соодветна подготовка на наставни- tion by teachers and an openness to new ex-
ците и отвореност за нови искуства. Исто
periences. It also requires willingness among
така, има потреба од желба помеѓу сите ре-
левантни чинители, како што се наставни- all relevant actors, such us teachers, parents
ците, родителите и детето да комуницира- and the child, to communicate and coordi-
ат и да се координираат едни со други (38). nate with one another (38).

Поддршка за децат со Support for


попреченост и нивните children with disabilities
семејства and their families
Анализите на историите на животните теко- Analysis of life course histories of both fami-
ви на двете семејства од централна Хрватска lies in central Croatia suggests that there is no
укажаа дека не постои системски координи- systematic, coordinated system of assessment
ран систем на проценка и поддршка којшто and support that could begin early in the life
може да започне рано во животот на децата
со попреченост. Во овој контекст, невлади- of children with disabilities. In this respect,
ните организации играат значајна улога со non-governmental organisations play an im-
тоа што ги поврзуваат родителите на деца portant role by bringing together parents of
со попреченост и со тоа што обезбедуваат children with disabilities and by providing
тренинг и работилници. Интервјуата со ро- training and workshops. The interviews with
дителите укажаа дека други услуги за под- parents also suggest that other support ser-
дршка се достапни во заедницата, како што vices are available in the community, such
се рехабилитациони центри, дневни цен-
as rehabilitation centres, day-care centres, in-
три за грижа на децата, независни експерти
и советодавни центри. Значењето на локал- dependent experts, and counseling centres.
ната заедница за поддршката на децата со The importance of local community services
попреченост и нивните родители не може for supporting children with disabilities and
да биде извадена од контекст бидејќи ја their parents cannot be exaggerated because
формира основата за подоцнежна социјал- it forms the basis for subsequent social and
на и образовна инклузија. Невладините ор- educational inclusion. Non-governmental or-
ганизации може да бидат ефективни во по- ganisations can be extremely effective at fill-
полнувањето на празнините во локалните
ing gaps in these local support mechanisms
механизми за поддршка кога училишта-
та, владите и заедниците не успеале да ја when schools, governments and communi-
обезбедат таа поддршка. Во исто време, ние ties fail to provide them. At the same time,
треба да бидеме свесни за опасноста од тоа we should be aware of the dangers of what
што Завиршек го нарекува „НВО-изација“ Zaviršek might call the “NGO-ization” of
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 119
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

на провизијата за поддршка на деца со поп- support provision for children with disabil-
реченост, во кои овие организации станува- ities, in which these organisations become
ат единствените де факто актери одговорни the only de facto actors responsible for social
за општествените промени (39). Ова е не- change (39). This is inconsistent with mod-
конзистентно со модерните пристапи на ин- ern approaches to inclusion and human rights
клузија и човековите права генерално (36). in general (36).
Семејствата 3 и 4 од Славонија опишуваат
Families 3 and 4 from Slavonia described an
дури и поголема празнина во провизиите за
поддршка отколку во централна Хрватска. even larger gap in support provision than in
Овие семејства укажуваат на системски- central Croatia. Those families pointed to a
от проблем на недоволна поддршка, дури и systemic problem of insufficient support, even
за помали деца и особено за оние деца со for quite young children and particularly for
аутизам. Родителите го споменуваат отсу- those with autism. The parents mention the
ството на локални центри за поддршка ко- absence of local referral support centres that
ишто можат да спроведат проценка на по- could conduct assessments of the child’s sup-
требите за поддршка на децата. Несигурни port needs. Unsure and unable to obtain ade-
и не можејќи да добијат соодветни инфор- quate information, the parents traveled to the
мации, родителите патуваат до главни- capital in search of assessment and support.
от град во потрага по проценка и поддрш-
The parents reported a lack of local communi-
ка. Родителите укажуваат на недостаток на
ресурси во локалната заедница, како што се ty resources such as rehabilitation or day-care
рехабилитациони или дневни центри за гри- centres, and inadequate numbers of private ex-
жа на децата и несоодветни бројки на при- perts who could provide preparation and sup-
ватни експерти кои обезбедуваат услуги на port services.
подготовка и поддршка. Similarly, Families 5 and 6 in Dalmatia re-
Слично, Семејствата 5 и 6 од Далмација ported the non-existence of community sup-
укажуваат на непостоењето тела за поддрш- port services that could provide assessment
ка во заедницата кои можат да обезбедат про- and support, again leading parents to seek
ценка и поддршка, повторно водејќи кон тоа support in the capital. In one instance, inter-
родителите да бараат поддршка во главни- vention by a non-governmental organisation
от град. Во еден момент, интервенцијата на
of parents with children with disabilities led
невладината организација на родители кои
имаат деца со попреченост доведе до созда- to the creation of a local branch of the special
вањето на локална гранка до специјалното school, allowing children to receive an edu-
училиште, овозможувајќи им на децата да до- cation without having to live apart from their
бијат образование и притоа да не живеат од- families.
воено од своето семејство. These experiences suggest that problems at
Овие искуства укажуваат на проблемите на the local level are not being considered at the
локално ниво кои не се земени предвид на regional level. Being excluded from the local
регионално ниво. Да се биде исклучен од ло-
community because the community is unwill-
калната заедница бидејќи заедницата нема
желба или не е соодветно опремена да при- ing or ill-equipped to accept diversity is dis-
фати различност е дискриминаторно и може crimination and can lead to isolation and low
да доведе до изолација и низок квалитет на quality of life for children with disabilities and
живот за децата со попреченост и за нивни- their family members (36). Our interviews
те членови во семејството (36). Овие интер- suggest that for many parents of children with
вјуа укажуваат дека за многу родители на
disabilities in Croatia, support for the children
деца со попреченост во Хрватска, поддрш-
ката за децата најчесто е резултат на активи- arises primarily as a result of parents’ activism
змот на родителите и нивното вклучување and their strong involvement, since systemic
во тој процес бидејќи не се достапни сис- solutions are lacking. These life stories suggest
темските решенија. that what initiates parents’ activism is their
Овие животни приказни зборуваат што е тоа recognition of being different and excluded,
што го иницира активизмот на родителите, а
120 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

тоа е препознавањето да се биде различен и which encourages them to associate with oth-
исклучен, што ги охрабрува да се поврзат со er parents of children with developing disabil-
другите родители кои имаат деца со пречки во ities. A conscientious person with a supportive
развојот. Свесна личност со семејство кое го family environment (40) and good self-aware-
поддржува (40) и добрата самосвест има по-
треба од интеракција со лица со слични иску- ness requires interaction with people with sim-
ства и создава мрежа или заедница низ која таа ilar experiences and creates a network or com-
личност може активно да се бори за нејзини- munity through which she can actively fight
те права во рамките на пошироката заедница. for her rights in the wider community.

Иницијативите на родителите Parents’ initiatives


Родителите од централна Хрватска кои беа оп- Parents in central Croatia in our study were
фатени во нашето истражување беа упорни во persistent in struggling to achieve good-qual-
напорите да успеат да постигнат квалитетна
ity support, and they participated in initi-
поддршка и тие учествуваат во иницијативи за
информирање на родителите за нивните права atives to inform parents of their rights and
и добиваат второ мислење и поддршка. Тие ја receive second opinions and support. They
искористиле веќе постоечката функционална took advantage of a functional network of
мрежа на родители кои имаат деца со пречки parents of children with developmental dif-
во развојот, низ која тие можеле да разменува- ficulties, through which they could exchange
ат информации. Иницијативата на родителите
information. The initiatives of parents in
во Славонија се состои од нивно вклучување
за нивните деца да ги уживаат правата што им Slavonia consisted in being engaged to exer-
се загарантирани во однос на образование- cise their children’s right to education in the
то во нормалниот образовен систем, барајќи regular school system, seeking the aid of an
помош од образовни асистенти, патување educational assistant, traveling to the capital
до главниот град со цел да се добие процен- to seek assessment, and paying out-of-pock-
ка и плаќањето од сопствен џеб за асистент
et for the assistant and expert consulting.
за нивните деца и консултација со експерт.
Родителите во Далмација беа информирани за Parents in Dalmatia were informed about
нивните права и за предностите од одењето во their rights and the advantages of keeping
нормално училиште. Исто така, тие ги иско- the child in regular education. They also
ристиле и иницијативите на родителите кои took advantage of parent initiatives working
работеле за обезбедување поддршка на локал- to provide support at the local level, so that
но ниво за да можат децата да бидат вклучени
children can be included in the educational
во образовниот систем и да живеат заедно со
своите семејства. system while living with their families.

Ограничувања на Limitations
истражувањето of the study
Ова квалитативно истражување го користи This qualitative study uses the narrative ap-
наративниот пристап и обезбедува податоци proach and provides life histories of fami-
за животната историја на семејствата во кои lies with children with disabilities in the
има деца со попреченост, земајќи го пред- Croatian context. While qualitative studies
вид хрватскиот контекст. Квалитативните can provide richness and depth about the
истражувања можат да обезбедат побогати
experiences and point of view of the study
податоци и значајност на искуствата и гле-
диштата на учесниците во истражување- participants and their families (25), the fact
то и нивните семејства (25), фактот дека that we interviewed only six families from
ние интервјуиравме само шест семејства од three regions of the country prevents gen-
три региони од државата. Во прилог на тоа, eralisations. In addition, our life histo-
нашата анализа на животните истории од ry analysis from parent perspectives is not

ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 121


DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

перспективата на пациентите не е компле- complemented with quantitative data about


ментарна со квантитативните податоци за community-based support for children with
поддршката која се заснова на заедницата, а disabilities and their families. Such quanti-
се однесува на децата со попреченост и нив- tative work is important for benchmarking
ните семејства. Таквата квантитативна рабо- different regions of Croatia with one another
та е значајна за поставување граница помеѓу and with other countries.
одделни региони во Хрватска и разграничу-
Further research in this area should consider
вање на Хрватска од останатите држави.
Идните истражувања во оваа област треба да the perspectives of other stakeholders, includ-
ги земат перспективите на останатите битни ing the children with disabilities themselves,
лица, вклучувајќи ги и самите деца со попрече- their siblings, grandparents and relatives, and
ност, нивните браќа и сестри, баби и дедовци of course, teachers and experts who provide
и роднини, и секако, наставниците и експер- support for educational inclusion. Future stud-
тите кои обезбедуваат поддршка за образовна- ies may also wish to take a more holistic ap-
та инклузија. Идните истражувања исто така proach to the question of educational inclusion
би можело да го земат предвид холистичкиот of children with disabilities in order to capture
пристап во однос на прашањето за образовна the broad range of influences in the cultural
инклузија на децата со попреченост со цел да and social context (8).
се согледа поширокото влијание на културни-
от и социјалниот контекст врз ова прашање (8).

Заклучок Conclusion
Ова квалитативно истражување ги проучу- This qualitative study examined the experience
ва искуствата на одреден број родители на of a sample of parents of children with disa-
деца со попреченост во Хрватска, каде од bilities in Croatia, where since the 1980s and
80-тите и особено во последните неколку especially in recent years, efforts have been
години, се направени напори за вклучување made to include more children with greater/
на децата со поголеми/покомплексни поп-
complex disabilities into the regular system
речености во нормалниот систем на обра-
зование. Иако, како што нашите интервјуа of education. Nevertheless, as our interviews
имаат разјаснето, сериозни пречки остану- make clear, serious obstacles remain to includ-
ваат при вклучувањето на деца со попре- ing children with disabilities into the regular
ченост во нормалниот образовен систем. educational system. These obstacles include
Овие пречки вклучуваат ставови на непод- unsupportive attitudes in the educational sys-
држување во образовниот систем, недоста- tem; lack of awareness, experience and train-
ток на свест, искуство и тренинг на работа
ing for working with children with disabilities;
со деца со попреченост, немање транспа-
рентност на достапните информации, сла- non-transparency of available information;
ба соработка помеѓу професионалците, не- poor cooperation among professionals; and the
достаток на системска поддршка и локално lack of systemic support and local financing
финансирање за инклузијата. Недостатокот for inclusion. The lack of early recognition and
на рано откривање и интервенција превени- intervention prevents the creation of precondi-
ра во создавањето на предуслови за инклу-
tions for inclusion of children with disabilities
зија на децата со попреченост во нормал-
ниот образовен систем. Ова се однесува на into the regular educational system. This per-
’страв од непознатото‘, што создава нега- petuates the ‘fear of the unknown’, which cre-
тивни и ставови на ексклузија, кои доведу- ates negative and exclusionary attitudes, lead-
ваат до наклонетост кон групата на деца кои ing to a tendency to group children by ability
немаат попреченост (29). (29).
Нашите интервјуа утврдија дека под одре- Our interviews make clear that under certain
дени услови, достапноста на информациите
circumstances, the availability of information
за правата на децата со попреченост и ини-
циjативите кои се започнати од родителите about the rights of children with disabilities
122 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

придонесуваат во промените на локално and initiatives started by parents can contrib-


ниво во однос на исполнување на правото ute to changes at the local level to fulfill chil-
за поддршка на децата. Во некои случаи, dren’s right to support. In some cases, achiev-
постигнувањето на претходно наведеното
ing this meant that parents had to finance the
значи дека родителите морале да ја финан-
сираат поддршката, услугите и тренинзите. support, services, and training themselves. The
Искуствата прикажни во нашите интервјуа experiences in our interviews lead to the fol-
доведоа до следните препораки насоче- lowing recommendations toward educational
ни кон образовната инклузија на децата со inclusion of children with disabilities:
попреченост: • Transparent information about children’s
• Треба да бидат пристапни и достап- rights and support in the educational sys-
ни информации за правата на децата и
поддршка во рамките на образовниот tem should be accessible.
систем. • Local awareness of the rights and needs of
• Треба да биде промовирана локална- children with disabilities to participate in
та свест за правата и потребите на де- education should be promoted.
цата со попреченост и да бидат дел од • Awareness should be raised about discrim-
образованието. ination against children with disabilities
• Треба да се подигне свеста во однос на
who want to exercise their right to partic-
дискриминацијата на децата со попре-
ченост кои сакаат да ги уживаат свои- ipate in regular education.
те права за учество во нормалното • Success stories resulting from parent initia-
образование. tives and teacher efforts should be promot-
• Треба да се промовираат и да се поддр- ed and supported.
жуваат успешните приказни кои резул- • Preschool and elementary school teachers
тирале од иницијативите на родителите working in the regular educational system
и од напорите на наставниците.
• Наставниците во градинките и основни- should receive training in inclusion of chil-
те училишта кои работат во нормалниот dren with disabilities.
образовен систем треба да добијат соод- • The activities and contribution of non-gov-
ветен тренинг за инклузија на децата со ernmental organisations that provide
попреченост. good-quality support for educational inclu-
• Треба да бидат препознаени активности- sion should be recognised.
те и придонесите на невладините орга-
More than 20,000 children in Croatia at-
низации кои обезбедуваат квалитетна
поддршка за образовна инклузија. tend some form of adapted schooling, but
Повеќе од 20.000 деца во Хрватска одат во many of them are denied the right to an ed-
некоја форма на адаптирано училиште, но им ucation, since substantial obstacles to inclu-
е скратено правото на образование на многу sion remain (30). This runs counter to the
од нив бидејќи сè уште постојат суштински- Elementary and High School Education Act
те пречки за нивна инклузија (30). Ова е во
(31, Art. 4), which states that the educational
спротивност на Законот за образование во
основните и средните училишта (31, чл.4), system is based on equal educational oppor-
во чии одредби стои дека образовниот сис- tunities for all, and which guarantees educa-
тем е заснован на еднакви образовни мож- tion in line with general cultural and civili-
ности за сите и истиот гарантира образова- sational values, human rights and rights of
ние во согласност со општите културни и children. The stated goal of this vision is to
граѓански вредности, човекови права и пра- foster respect for differences, tolerance, and
ва на децата. Наведената цел на оваа визија
е да се воспостави почит за различностите, active, responsible participation in society’s
толеранција и активно и одговорно учество democratic development.
во развојот на демократско општество. The challenges to realising this vision
Предизвиците за остварување на оваа ви- in Croatia remain significant, especially
зија во Хрватска сè уште се големи, особено when one takes into account that as many
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 123
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS

кога би се земал предвид фактот дека око- as 40% of children with disabilities suffer
лу 40 % од децата со попреченост страда- multiple disabilities. Nevertheless, nation-
ат од неколку пречки во нивниот развој.
al and international legal frameworks make
Законските рамки на национално и меѓуна-
родно ниво се јасни во однос на образовна- clear that educational inclusion of children
та инклузија на деца со попреченост и ис- with disabilities can no longer be simply
тата не може да биде една алтернатива за one option for stakeholders but is an obli-
лицата кои ги засега овој проблем туку да gation for the entire educational system. It
биде обврска за целиот образовен систем.
Затоа е неопходно и понатаму да се пра- is thus necessary to invest further efforts in
ват напори во истражувањето на процесот researching the process of educational in-
на образовна инклузија на децата со поп- clusion of children with disabilities, with
реченост, со цел дизајнирање на квалите- the aim of designing a good-quality sys-
тен систем кој ќе понуди неколку модели на
tem offering various models of support for
поддршка на децата, нивните родители, на-
ставниците и другите значајни чинители во children, their families, teachers, and other
овој процес. stakeholders.

Референци / References
1. United Nations. Convention on the Rights of Persons usporenog kognitivnog razvoja. Zagreb: Fakultet za
with Disabilities. General Assembly. New York: United defektologiju Sveučilišta u Zagrebu, 1984.
Nations, 2006. 11. Krleža-Barbić J. Utvrđivanje psihosocijalnih
2. Hrvatski sabor. Zakon o potvrđivanju konvencije karakteristika mentalno retardirane djece
o pravima osoba s invaliditetom i Fakultativnog predškolskog uzrasta. MA thesis. Zagreb: Medicinski
protokola uz Konvenciju o pravima osoba s fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1983.
invaliditetom, 2007. Zagreb: Narodne novine 6/07, 12. Levandovski D, Teodorović B. Program rada s
5/08. djecom s teškoćama u razvoju. Zagreb: Fakultet za
3. Ife J. Human Rights from Below. Achieving Rights defektologiju Sveučilišta u Zagrebu, 1989.
through Community Development. Cambridge: 13. Fulgosi Masnjak R. Ispitivanje stavova roditelja
Cambridge University Press, 2010. prema integraciji učenika usporenog kognitivnog
4. Wagner Jakab A. Obitelj-sustav dinamičnih odnosa razvoja u redovnu osnovnu školu. Defektologija 1989;
u interakciji. Hrvatska revija za rehabilitacijska 25(2):195-204.
istraživanja 2008; 44(2):119-128. 14. Kiš-Glavaš L, Nikolić B, Igrić LJ. Stavovi prema
5. Bratković D. Rozman B. Čimbenici kvalitete življenja integraciji učenika usporenog kognitivnog razvoja.
osoba s intelektualnim teškoćama. Hrvatska revija za Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 1997;
rehabilitacijska istraživanja 2006; 42(2):101-112. 33(1):62-77.
6. Lisak N. Perspektiva roditelja kao doprinos 15. Kiš Glavaš L. Promjena stava učitelja prema
konceptualizaciji kvalitete života obitelji i razvoju integraciji djece usporenog kognitivnog razvoja.
podrške zajednice u Hrvatskoj. Dissertation. Zagreb: Dissertation. Zagreb: Edukacijsko-rehabilitacijski
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1999.
Zagrebu, 2013. 16. Igrić LJ, Cvitković D, Wagner Jakab A. Djeca s
7. Bynoe I. The Case for Antidiscrimination Legislation. teškoćama učenja u interaktivnom sustavu obitelj-
In: Bynoe I, Oliver M, Barnes C, eds. Equal Rights škola-vršnjaci. Hrvatska revija za rehabilitacijska
for Disabled Persons: The Case for a New Law. istraživanja, 2009; 45(1):31-38.
London: Institute for Public Policy Research, 17. Stančić Z, Horvatić S, Nikolić B. Neki aspekti
1991:18-60. percipirane kompetencije za ulogu učitelja u
8. Priestley M. Introduction the Global Context of inkluzivnoj školi. In: Jurčević Lozančić A, Opić S,
Disability. In Priestley M, eds. Disability and the Life eds. Škola, odgoj i učenje za budućnost. Zagreb:
Course Global Perspective. Cambridge: Cambridge Učiteljski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 2011:91-
University Press, 2001:32-15. 102.
9. Zovko G. Neke objektivne pretpostavke odgojno- 18. Žic Ralić A. Uloga učitelja u socijalnoj integraciji
obrazovne integracije djece sa smetnjama u razvoju. učenika s posebnim potrebama. In: Bacalja R,
Zagreb: Fakultet za defektologiju Sveučilišta u eds. Zbornik radova znanstveno-stručnog skupa s
Zagrebu, 1983. međunarodnim sudjelovanjem: Dijete odgojitelj i
10. Stančić V, Mavrin-Cavor LJ, Levandovski učitelj. Zadar: Sveučilište u Zadru, Stručni odjel za
D. Evaluacija socijalizacijskih i obrazovnih izobrazbu učitelja i odgojitelja predškolske djece,
efekata odgoja, obrazovanja i rehabilitacije djece 2004:35-47.

124 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125


DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ

19. Kobetić D. Podrška edukacijskom uključivanju 2001:59-62.


učenika s teškoćama u razvoju putem mobilnog 29. Downing JE, Eichinger J. Educating students with
stručnog tima i asistenta u nastavi - rezultati praćenja diverse strengths and needs together: Rationale for
jednog učenika s ADHD poremećajem. BA thesis. inclusion. In Downing JE, eds. Including students
Zagreb: Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet with severe and multiple disabilities in typical
Sveučilišta u Zagrebu, 2008. classrooms: Practical strategies for teachers (3rd.
20. Igrić LJ, Kobetić D, Lisak N. Evaluacija nekih ed.). Baltimore: Brookes Publishing, 2008:1-16.
oblika podrške edukacijskom uključivanju učenika 30. UNICEF Ured za Hrvatsku. Stanje djece u svijetu.
s posebnim potrebama. Dijete i društvo, 2008; Djeca s teškoćama u razvoju. Zagreb: UNICEF Ured
10(1/2):179-195. za Hrvatsku, 2013.
21. Žic Ralić A, Krampač-Grljušić A, Lisak N. Peer 31. Hrvatski sabor. Zakon o odgoju i obrazovanju u
tolerance and contentment in relationship with peers osnovnoj i srednjoj školi, 2012. Zagreb: Narodne
in inclusive school. In: Felce D, eds. Abstracts of novine 126/12.
the Third International Conference of IASSID- 32. Sinason V. Mental Handicap and the Human
Europe: Integrating Bio-medical and Psycho-Social- Conditions: New Approaches from the Tavistock.
Educational Perspectives. Oxford: Wiley-Blackwell, London: Free Association Book, 1992.
2010:536. 33. Niedecken D. Nameless. Understanding Learning
22. Igrić Lj, Nikolić B, Lisak N, Rakić V. Ispitivanje Disability. London: Brunner-Routledge, 2003.
nekih čimbenika uže okoline za razvoj tolerancije 34. Clapton JA. Transformatory Ethic of Inclusion:
prema djeci s teškoćama. Dijete i društvo, 2010; Rupturing concepts of disability and inclusion.
12(1/2):19-39. Rotterdam: Sense Publishers, 2009.
23. Fulgosi Masnjak R, Igrić Lj, Lisak N. Roditeljsko 35. Oliver M. Understanding disability: From theory to
poimanje tolerancije i primjena tolerancije u odgoju practice. New York: Palgrave, 1996.
djeteta i suradnji s učiteljima. Hrvatska revija za 36. Ife J. Human rights from bellow: Achieving rights
rehabilitacijska istraživanja, 2013; 49 Suppl:23-36. through community development. Cambridge:
24. Miller RL. Researching life stories and family Cambridge University Press, 2010.
histories. London: SAGE Publications, 2000. 37. McCubbin HI, Thompson AI, McCubbin MA. Family
25. Creswell JW. Qualitative Inquiry and Research Assessment: Resiliency, Coping and Adaptation.
Design: Choosing among Five Approaches. London: Madison, WI: University of Wisconsin Publishers,
SAGE Publications, 1998. 1996.
26. Denzin NK. Interpretive biography. London: SAGE 38. Forlin C, Watkins A, Meijer C. (ed). Implementing
Publications, 1989. inclusive education: Issues in bridging the policy-
27. Kasnitz D. Life event histories and the US practive gap. Bingley: Emerlad Group Publishing
independent living movement. In: Priestley M, eds. Limited, 2016.
Disability and the Life Course: Global perspectives. 39. Zaviršek D. Pathologized Ethnicities and Meaningful
Cambridge: Cambridge University Press, 2001:67- Internationalism. In Zaviršek D et al., eds. Ethnicity
79. in Eastern Europe: A Challenge for Social Work
28. Kiš Glavaš L. Inkluzija/integracija učenika s Education. Ljubljana: Faculty for Social Work, 2007:
posebnim potrebama i stavovi sudionika procesa. 7-18.
In: Bobuš Z, eds. Zbornik radova šestog hrvatskog 40. Seligman M, Benjamin DR. Ordinary families,
simpozija o invalidima: Standardno pravilo 6. special children: A systems approach to childhood
Zagreb: Savez organizacija invalida Hrvatske, disability. New York: The Guilford Press, 1997.

ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 125


DOI: 10.19057/jser.2017.28

You might also like