Professional Documents
Culture Documents
Резиме Abstract
Вовед: Конвенцијата за правата на лица- Introduction: The Convention on the Rights
та со попреченост (ОН, 2006) го предвиду- of Persons with Disabilities (UN, 2006) con-
ва правото за учество во нормалниот об- firms the right of children with disabilities to
разовен систем на децата со попреченост. take part in the regular educational system.
Социјалниот контекст утврдува до кој сте-
Social context determines the extent to which
пен може да се реализира ова право во ре-
алноста и социјалниот модел и принципите this right is actually fulfilled, and the social
на инклузија ја нагласуваат одговорноста на model and principles of inclusion emphasise
општеството во остварувањето на ова право. society’s responsibility to fulfill this right.
Цели: Ова квалитативно истражување има Objectives: This qualitative study aimed to
цел да ги увиди, од перспективата на ро- document, from parents’ perspectives, how
дителите, како одделни значајни настани significant events and factors in the social con-
и фактори кои се од социјален контекст во text in Croatia shape the educational experi-
Хрватска кои го формираат образовното ис- ences of children with disabilities.
куство на децата со попреченост. Methods: Using the narrative approach, we
Методи: Со употребата на наративниот
collected the life course histories of par-
пристап, ние ги собравме податоците за жи-
вотниот тек на родителите кои имаат деца ents of children with disabilities from three
со попреченост од три региони во Хрватска Croatian regions, and data was analysed us-
и добиените податоци беа анализирани со ing the Life Event History Chart Model.
користењето на Моделот на графички при- Results: Parents reported several factors
каз на историјата на животни настани (Life that negatively influenced their children’s
Event History Chart Model.
educational experiences: parental lack of
Резултати: Родителите укажаа на неколку
фактори кои имаат негативно влијание врз information concerning rights and available
образовното искуство на нивните деца: не- support, lack of strong support from teach-
достаток на информации за родителите кои ers, lack of coordinated assessment and sup-
се однесуваат на правата и достапна поддрш-
port for educational inclusion, incomplete
ка за нивните деца, недостаток на поддрш-
ка од страна на наставниците, недостаток teams of school experts, lack of financial
на координирана проценка и поддршка при support from the local government, insuffi-
инклузијата во образованието, некомплетни cient cooperation of schools with education
тимови на експерти од одделни области во
and rehabilitation experts, and failure to ef-
училиштата, недостаток на финансиска под-
дршка од локалната самоуправа, недостаток fectively implement legislation. On the other
на соработка на училиштата со експерти од hand, parents pointed to the positive effects
областа на образованието и рехабилитација- of activism in non-governmental organisa-
та и неуспехот за ефективна имплементација
tions that bring together parents of children
на законите. Од друга страна, родителите
укажале на позитивните ефекти од активиз- with disabilities.
мот на невладините организации кои ги повр- Conclusion: This research addresses the role of
зуваат родителите на деца со попреченост. Croatian society in the educational system and
Заклучок: Ова истражување се однесува на
provides recommendations that should be tak-
улогата на хрватското општество во образов-
ниот систем и обезбедува препораки кои треба en into account to ensure a good quality of ed-
да бидат земени предвид со цел да се обезбе- ucation for children with disabilities in this so-
ди добар квалитет на образованието на деца- cial context.
та со попреченост во овој социјален контекст.
Клучни зборови: социјален модел на хен- Keywords: social model of disability, educa-
дикепираност, образовен систем, семејст- tional system, families of children with disabil-
ва на деца со попреченост, наративен ities, narrative approach
пристап
Вовед Introduction
Еднаквите можности за да можат сите деца Equal opportunities for all children to obtain
да се здобијат со образование со добар ква- good-quality education, including children with
литет, вклучувајќи ги и децата со попре- disabilities, are guaranteed in several interna-
ченост, се гарантирани во неколку меѓу- tional documents that Croatia has signed. The
народни документи кои ги има потпишано country’s parliament has also ratified some of
Хрватска. Парламентот на Хрватска исто these documents, including the Convention
така ги има ратификувано некои од следни- on the Rights of Persons with Disabilities (1)
те документи, вклучувајќи ја Конвенцијата as well as the Confirmation of the Convention
за правата на лицата со попреченост on the Rights of Persons with Disabilities and
(1), како и Потврдата за Конвенцијата the Optional Protocol to the Convention on the
за правата на лицата со попреченост и Rights of Persons with Disabilities Act (2). While
Опциониот протокол на Конвенцијата за active participation in inclusive education is vital
правата на лицата со попреченост (2). for the attainment of a high quality of life for all
Активното учество во инклузивното об- members of society, human rights concerns fur-
разование е витално за обезбедување по- ther emphasise the need to highlight the situation
добар квалитет на живот на сите членови of, and provide necessary support to, children
во општеството, човековите права допол- who are experiencing developmental difficulties
нително ја нагласуваат потребата од мар- within the educational system. International con-
кирање на ситуацијата и обезбедување на ventions oblige Croatia to protect, promote, and
потребната поддршка за децата кои имаат implement the right to education for children
тешкотии во нивниот развој во рамките на with disabilities at the mandatory elementary
образовниот систем. Меѓународните кон- and high school levels, based on the principles
венции ја обврзуваат Хрватска да го зашти- of equal opportunity, non-discrimination and
ти, промовира и имплементира правото support for individual needs (2, Art. 24). This is
на образование на децата со попреченост important for ensuring that children with disa-
во задолжителните основни и средни учи- bilities fully develop their potential, their per-
лишта, засновано на принципите за еднак- sonality, and talent. Education is a key determi-
ви можности, недискриминација и поддрш- nant of quality of life, and educational standards
ката за индивидуалните потреби (2. чл. 24). are key indicators of life quality (5) because they
Ова е значајно со цел да се осигура дека де- determine the potential for employment and in-
цата со попреченост ќе го развијат својот dependent living in the community.
потенцијал, својата личност и својот та- Human rights, predicated on respect for equal-
лент. Образованието е клучна детерминан- ity and the right of all members of society to
та за квалитетот на живот и образовните participate as equals in the community, are a
стандарди се клучни индикатори за квали- basis for social change aiming to ensure good
тетот на живот (5) бидејќи тие го одредува- quality of life for all persons. Only “human
ат потенцијалот за вработување и независ- rights from below - achieving rights through
но домување во заедницата. community development” have the strength
Човековите права кои се засноваат врз по- to create inclusive societies as the community
читта за еднаквост и правото сите члено- develops to provide for all groups (3). In fact,
ви од едно општество да учествуваат како community development is inseparable from
еднакви во заедницата, се основите за quality of life for children with disabilities in
општествена промена која има цел да оси- the area of education. This points to a need to
гура живот со подобар квалитет за сите provide insights into how the broader social
лица. Само „човековите права кои се наоѓа- context can shape the educational system and
ат на пониско скалило – остварувањето на educational experiences of children with disa-
права преку развојот на заедницата“ има- bilities, in order to identify conditions that pro-
ат моќ да создадат инклузивни општест- vide for good quality of life.
ва бидејќи заедницата се развива со цел да Considering the broader social context starts
овозможи за сите групи (3). Всушност, раз- with taking into account the children’s im-
војот на заедницата е неразделив од ква- mediate world of his or her family (4). The
литетот на живот што го имаат децата со experience of educating the child involves
попреченост во областа на образование- key events and turning points in the fami-
то. Ова укажува на потребата да се обезбе- ly’s life. Considering how families with chil-
ди увид во тоа како поширокиот социјален dren with disabilities perceive certain events
контекст може да го оформи образовниот and experiences can allow a complete as-
систем и образовното искуство за деца со sessment of the family’s experience of edu-
попреченост со цел да се идентификуваат cating the child, identify obstacles and pro-
условите кои можат да обезбедат поквали- vide evidence to support necessary changes.
тетен живот. Understanding family experiences means
Поширокиот социјален контекст прво за- taking into account relationships among
почнува со тоа да се земе предвид најблис- members of the nuclear and wider family;
ката околина на детето, односно негово- relationships with friends, the school, and
то или нејзиното семејство (4). Искуството the community; and the social context that
во образовниот процес на детето вклучува
determines the approach and support avail-
клучни настани и пресвртни точки во рам-
ките на семејниот живот. Земајќи предвид able to these children and their families (6).
како семејствата во кои има деца со поп- The contemporary concept of disability em-
реченост ги согледуваат одделни настани phasises society’s responsibility for perpet-
и искуства, тоа може да овозможи целосна uating disability by failing to provide time-
проценка врз искуството на семејството во ly opportunities to allow children and adults
Методи Methods
Учесници во ова истражување беа родители- Participants were parents of children with
те на деца со интелектуална попреченост или intellectual disabilities or autism spec-
аутистичен спектар на нарушувања (AСН) trum disorders (ASD) living in three re-
кои живеат во три региони во Хрватска: цен- gions of Croatia: central Croatia, Slavonia,
трална Хрватска, Славонија и Далмација.
Историите за животниот тек беа прибаве- and Dalmatia. Life course histories were
ни од две семејства во секој од погоре наве- collected for two families in each region.
дените региони. Интервјуата со родителите Interviews with parents were recorded and
беа снимени и потоа беа направени тран- transcribed, and data were analysed using
скрипти од аудио снимките, а податоците the Life Course Event History Model (27).
беа анализирани со употребата на Моделот In the transcriptions, we looked for signif-
на графички приказ на историјата на живот-
ни настани (Life Event History Chart Model) icant events and factors at the personal, re-
(27). Во транскриптите ние го насочивме lationship and social levels that might have
вниманието кон настаните и кон факторите contributed to significant events in the fam-
на ниво на личноста, врските и социјалното ily’s life course. These families and regions
ниво кои би можеле да придонесат во значај- of the country were chosen because they
ните настани во животниот тек на нивните would allow us to capture different experi-
семејства. Овие семејства и региони од др-
жавата беа избрани бидејќи тие ќе ни овоз- ences of integration into the regular educa-
можат да ги утврдиме различните искуства tional system as well as differences in com-
на интеграција во рамките на нормалниот munity support. In Croatia, most children
придонеле за значајните животни настани, ние factors that may have contributed to signifi-
ги зедовме предвид факторите кои се базира- cant life events, we considered factors based
ат на (1) врските (семејството, поширокото се-
on (1) relationships (family, broader fami-
мејство, пријателите, експертите, религиозните
организации, невладините организации, локал- ly, friends, experts, religious organisations,
ните власти), (2) организирана поддршка и ус- non-governmental organisations, local gov-
луги во рамките на заедницата, (3) иницијати- ernment), (2) organised support and services
вите на родителите и познавањето на правата и
in the community, (3) parents’ initiatives and
(4) вредносниот систем на родителите и нивни-
те преференци во животот. familiarity with rights, and (4) parents’ value
Подолу е прикажан пример на моделот за зна- system and life preferences.
чајни настани во текот на животот кој се ко- Below is an example of the significant life
ристи во ова истражување (пример 1). Овие course event model used in this study (Example
модели на значајни настани и релевантни фак- 1). The models of significant events and rele-
тори за кои се дискутира во ова истражување vant factors that we discuss in this study stem
произлегуваат од хронолошкиот тек на исто-
from the chronological flow of the life course
ријата на животниот тек како што е тоа кажано
од перспектива на истражувачот и целосно ја history as told to the researchers, and com-
следи оригиналната (транскриптот) изјава која pletely follow the original (transcribed) state-
е дадена од учесниците во ова истражување. ments made by the participants.
Пример 1. Модел на значајни настани низ живо- Example 1. Model of significant events in the life course
тот на едно семејство од централна Хрватска of a family from central Croatia with a child with Down
со дете со Даун синдром кое учи во редовно ос- syndrome in the regular educational system (Family 1 in
новно училиште (Семејство 1 во Табела 1) Table 1).
Резултати Results
Наоди од две животни приказни Findings from two life stories from
од централна Хрватска central Croatia
Првата историја на животниот тек се однесу- The first life course history concerns Family
ва на Семејство 1, кое има син на 12-годиш- 1, who has a 12-year-old son with Down syn-
на возраст со Даун синдром и кое дете оди
drome attending regular elementary school
во нормално основно училиште (Табела 1).
И двајцата, таткото и мајката, имаат стекна- (Table 1). Both father and mother are highly
то високо образование и работат на работни educated and work full-time. Apart from the
места со полно работно време. Покрај меѓу- mutual support provided by the spouses to
себната поддршка којашто си ја даваат со- each other, they also have the support of the
пружниците, тие исто така имаат и поддршка broader family, particularly their parents, on
од поширокото семејство, особено од нивни-
whom the family can rely. The child’s moth-
те родители, на кои семејството може да сме-
та. Мајката на детето е активист во невладина er is an activist in a non-governmental organ-
организација која се бори за правата на роди- isation advocating for the rights of parents
телите кои имаат деца со Даун синдром. Тоа with children with Down syndrome. What fol-
што следи е краток преглед на животниот тек lows is the life course overview of this fami-
на ова семејство во фазите на предучилишни- ly’s phases of inclusion in preschool and el-
те установи и основно училиште, согласно со
ementary school, according to the significant
Моделот за значајни настани.
Во одговорот на П1, мајката стави акцент на events model.
следните теми: врска со предучилишните на- In response to question Q1, the mother em-
ставници во која имаа поддршка од истите и phasised the following themes: support-
нивната иницијатива за поддржување на де- ive relationship with preschool teachers
тето; добра соработка помеѓу предучилиш- and their initiative in supporting the child;
ниот наставник и мајката на детето со цел да
good cooperation between preschool teach-
се осигура поддршката која ќе има добар ква-
литет; флексибилност на родителите на врс- er and child’s mother, with the aim of ensur-
ниците кои одат во истата предучилишна ус- ing good-quality support; flexibility of par-
танова, покрај поддршката за инклузија на ents of the child’s peers in preschool, along
детето; поддршка од врсниците и нивно при- with their support for inclusion of the child;
фаќање на детето; предлози на наставниците peer support and acceptance; initial calls by
дека детето треба да оди во специјално учи-
teachers that the child should attend special
лиште наместо во нормално училиште; ак-
тивизмот на мајката во приклучувањето на school instead of regular school; mother’s
детето во нормално училиште; и добрата со- activism in getting the child included in reg-
работка со асистентите и наставниците кои ular school; and good cooperation with as-
го поддржуваат детето. Следните извадоци од sistants and teachers supporting the child.
интервјуто со мајката обезбедуваат примери The following excerpts provide examples
за добрата соработка помеѓу предучилиш-
of good cooperation between preschool
ните наставници и наставниците во нор-
малното училиште, како и соработката по- teachers and the regular school teacher as
меѓу наставниците, асистентите и мајките: well as cooperation among teachers, assis-
„Предучилишниот наставник беше многу tants and mothers:
пријателски настроена и оптимистична The preschool teacher…she was very friend-
личност, подготвена да ни даде поддрш- ly, optimistic and supportive…she asked me
ка... ме праша, што е најзначајната рабо-
what is the most important thing that she needs
та што таа треба да ја направи со моето
дете?... таа ми призна дека немала прет- to do with my child…she admitted to me that
ходно искуство со давање поддршка на she didn’t have previous experience in giving
деца со Даун синдром, но таа беше желна support to children with Down syndrome…but
да научи... потоа, таа стана дел од обра- she was willing to learn. Later on she took part
зованието или како што го нарекуваме ние in education, or we can say training. This was
тренингот... ова беше најзначајно за мене: the most important thing to me: the experts in
експертите во градинката ми даваа голе-
kindergarten were very supportive and they
ма поддршка и тие обезбедија некои ак-
тивности за да се поддржат социјалните provided some activities to support his social
вештини и вештините за адаптација... ова skills and adaptive skills…this was helpful.
беше од голема помош. In the elementary school, I have had main-
Во основното училиште, јас имав главно до- ly good experiences…my child got a teach-
бро искуство... моето дете доби асистент на ing assistant and she was very supportive,
наставникот и таа имаше голема поддршка she cooperated with the teacher and worked
кон нас... таа соработуваше со наставникот
with my child on important school tasks to
и работеше со моето дете на значајните
училишни задачи со цел да го вклучи во про- make him more included in learning. She
цесот на учење... таа ми ги даваше сите ин- gave me all the information so we could work
формации за да можеме да работиме со него with him at home… also my husband and I
дома... исто така, мојот сопруг и јас бевме were very involved in school activities…so I
вклучени во училишни активности, па јас read a lot of books about how to teach maths
прочитав многу книги за подучување по ма- and language for children with Down and I
тематика и јазик за деца со Даун синдром... gave that information to the teacher and as-
и јас им ги дадов тие информации на настав-
sistant...They were willing to do those exer-
никот и асистентот... тие беа согласни да
ги прават овие вежби со него“. cises with him…
Следниот извадок го илустрира недостато- well informed about guaranteed rights..I asked
кот на транспарентност на информаци- about some rights for example about having a
ите: „Нашиот образовен систем некогаш teaching assistant in the classroom, and they
навистина е дискриминаторен... јас мис-
told me that someone needs to pay for it…[so]
лам дека секое дете и секој родител тре-
ба добро да бидат информирани за га- I decided to write a funding proposal through
рантираните права... ја прашав за некои associations…but this is not the truth… the lo-
права, како на пример за присуството на cal community is obligated to pay for an as-
асистент на наставникот во училница- sistant… I can say that the woman from the
та... тие ми рекоа дека некој треба да пла- Education and Teacher Training Agency was
ти за тоа... јас одлучив да напишам пред- supportive, she met with us in a school…and
лог за финансирање преку асоцијации... но,
тоа не е вистина... локалната заедница е the individual educational plan..I know that I
обврзана да плати за асистент на настав- need to be included [in developing that]..be-
никот... Може да кажам дека жената од cause I could tell them what kind of method is
Агенцијата за образование и тренинг на на- useful for my child, what are his favorite sub-
ставниците ми даде поддршка... се сретна jects and skill strengths..they told me this is not
со нас во училиштето... јас знам дека тре- your job… (Family 1)
ба да бидам вклучена во развивањето на
планот бидејќи можам да им кажам ка- The following quotation illustrates sup-
ков метод е корисен за моето дете, кои се port from other parents of children with
неговите омилени предмети и јаки стра- disabilities:
ни во однос на вештините кои ги поседу- All relevant information I got from other moth-
ва... тие ми рекоа, ова не е твоја работа“.
(Семејство 1) ers..they told me where to go, what I needed
to ask and what kind of rights my child has …
Следниот цитат ја илустрира поддршката (Family 1)
од другите родители кои имаат деца со
попреченост: „Сите битни информации In response to question Q3, the mother of
јас ги добив од другите мајки... тие ми ка- Family 1 emphasised the following points: she
жаа каде да одам, што треба да прашам и is exceptionally active in seeking the right for
какви права има моето дете“. (Семејство her child’s inclusion in the regular education-
1) al system; she received training abroad and is
Во одговорот на П3, мајката во Семејството using her new knowledge to propose additions
1 ги нагласи следните точки: таа е особе-
to existing educational standards to facilitate
но активна во барањето на правото на неј-
зиното дете за инклузија во нормалниот inclusion of children with disabilities; she is
образовен систем; таа се има здобиено со well-acquainted with existing rights and en-
тренинг во странство и го користи нејзи- sures that her child has the support of an ed-
ното знаење да предложи одредени дода- ucational assistant and other experts in the
тоци на постоечките образовни стандарди school, which the school did not previously
со цел да се обезбеди инклузија на децата provide; and she is active in a non-governmen-
со попреченост; таа добро ги познава по-
стоечките права и прави сè за да се осигу- tal organisation, through which she supports
ра дека нејзиното дете ја има поддршката other parents in advocating for inclusive reg-
од образовен асистент и од другите експер- ular schooling.
ти во училиштето, кои претходно ги немало
The following excerpt illustrates the mother’s
обезбедено училиштето; и таа е активна во
невладина организација, преку која таа им active role in exercising her child’s right to
дава поддршка на други родители во борба- inclusion, her training abroad and her sup-
та за инклузија во нормални училишта. port to other parents:
Следниот извадок ја илустрира активната Well...I put a lot of effort into looking after the
улога на мајката во уживањето на права- rights of my child… I was reading legislation,
та кои ги има нејзиното дете за инклузија, laws and sublaws in the area of education…I
104 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
нејзиниот тренинг во странство и нејзина- also fought for some new rights in our nation-
та поддршка за другите родители: al pedagogical standards for the educational
„Јас имам направено поголем напор за system...for example about the role of teaching
да ги зачувам правата кои ги има моето
дете... јас читам закони, подзаконски акти assistants, extra training for teachers, proce-
во областа на образованието... јас, исто dures for individual educational plans…I at-
така, се борам за некои нови права во на- tended extra education in England…I learned
шите национални педагошки стандарди за how to provide good support for children with
нашиот образовен систем... на пример, за Down…what kind of methods are useful in ed-
улогата на асистентите на наставници-
те, дополнителниот тренинг за наставни- ucation…later on…I started to provide ed-
ците, процедурите за создавање индивиду- ucation for other parents in our association
ални образовни планови... јас се здобив со …[about] how to fight for guaranteed rights
дополнително образование во Англија... Јас and how they can give support to their child…
научив како да обезбедам добра поддршка (Family 1)
за децата со Даун синдром, кои методи се
Family 2 has a 17-year-old son with intellec-
корисни при образованието на овие деца...
потоа, јас започнав да обезбедувам образо- tual difficulties who is attending a special ed-
вание за родителите во нашата асоција- ucational system. The mother is working half-
ција за тоа како да се борат за правата time, while the father works full-time. Both
кои им се гарантирани и како тие може parents have a secondary education. The fam-
да им дадат поддршка на нивните деца“.
ily lives in a multi-generational family home,
(Семејство 1)
Семејството 2 има син на 17-годишна во- with the father’s parents. The family has two
зраст со интелектуална попреченост кој по- children.
сетува специјално училиште. Мајката рабо- In response to question Q1, the mother em-
ти со пола работно време, додека таткото phasised that the family has a child with mod-
работи со полно работно време. Двајцата
erate intellectual disability and that they have
родители имаат завршено средно образова-
ние. Семејството живее во повеќе генера- a supportive relationship with an education-
циски семеен дом, со родителите на татко- al rehabilitation expert, who supported the
то. Во ова семејство има две деца. child’s enrollment in regular school and took
Во одговорот на П1, мајката стави акцент into account the mother’s positions on the is-
на тоа дека семејството има дете со умере- sue. The mother noted, however, that the ex-
на интелектуална попреченост и дека тие
имаат врска на поддршка со експерт за об- pert did not provide systematic preparation
разование и рехабилитација, кој го поддр- for the child’s inclusion in the school itself,
жувал запишувањето на детето во нормал- nor were the teachers or other children pre-
но училиште и ја земал предвид позицијата pared for the arrival of a child with intellec-
на мајката во однос на проблемот. Мајката tual disability. This made the mother feel in-
забележала дека тој експерт не обезбедил
системска подготовка за инклузијата на де- secure about her decision to enrol the child in
тето во училиштето, ниту пак наставни- regular school. Ultimately she decided to en-
ците или другите деца биле подготвени за rol her son in a special school, where she said
пристигнувањето на детето со интелектуал- that professional assistance for her child and
на попреченост во нивното училиште. Ова the involvement of the teachers have contrib-
направило мајката да се чувствува несигур-
но за нејзината одлука да го запише своето uted to the child’s progress.
дете во нормално училиште. На крајот, таа The following excerpt illustrates the mother’s
одлучила да го запише својот син во спе- struggle with the decision about whether her
цијално училиште, како што кажа таа, про-
фесионална поддршка за нејзиното дете и son would be better off in a regular or special
вклученоста на наставниците би придонеле school: relationship with the educational re-
во прогресот на детето. habilitation expert:
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 105
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS
Следниот извадок го илустрира двоумење- The school was not prepared…the teacher was
то на мајката за одлуката дали на нејзини- scared…the children were not included in the
от син ќе му биде подобро во нормално или relationship with my son…he was sad and I
во специјално училиште: врската со екс-
was scared about what was going to happen
пертот за образование и рехабилитација:
„Училиштето не беше подготвено... на- with him..you know I don’t want him just to
ставникот беше уплашен... децата не беа stay in the classroom..because this is not the
вклучени во врската со мојот син... тој idea of inclusion….that is why I was in a di-
беше тажен... јас бев исплашена за тоа lemma…(Family 2)
што би можело да му се случи... знаете, јас
не сакам тој само да седи во училницата The following excerpt reveals insight into her
бидејќи тоа не е идејата на инклузијата... decision to enrol her son in a special school:
затоа, јас бев во дилема“. (Семејство 2) I was scared…I wanted my child to have an
Следниот извадок ни дава увид во донесу- expert who would support him…[and] devel-
вањето на одлуката да го запише нејзини- op his skills…I wanted teachers who would
от син во специјално училиште: know how to provide individualisation..so
„Јас бев исплашена... сакав моето дете да that my child could progress…that special
добие експерт којшто ќе го поддржува и school has experts and they have a lot of ex-
ќе ги развие неговите вештини... сакав на-
perience giving support to children with in-
ставници кои ќе знаат како да обезбедат
индивидуализација за да има напредок мо- tellectual disabilities…they were friendly and
ето дете... специјалните училишта имаат supportive to me also..they asked me about
експерти... и тие имаат поголемо искуство my child’s functioning…this helped me to de-
во давањето на поддршка на деца со инте- cide…(Family 2)
лектуална попреченост... тие беа прија- In response to question Q2, the mother high-
телски настроени и ме поддржуваа... тие lighted the following: lack of cooperation and
ме прашаа како функционира моето дете...
и токму тоа ми помогна за да донесам од- preparation for her child’s inclusion in school,
лука“. (Семејство 2) lack of teacher preparation to promote support
Во одговорот на П2, мајката го истакна of inclusion, and the role of physicians who
следното: недостаток на соработка и под- guided her child into the special education-
готовка на нејзиното дете за инклузија во al system, which indicated incoherent, unco-
училиштето, недостаток на подготовка на ordinated positions on educational inclusion.
наставниците за да се промовира поддршка
The following excerpt illustrates lack of co-
за инклузија и улогата на лекарот кој пред-
ложил нејзиното дете да биде дел од спе- operation and preparation for the child’s in-
цијалниот образовен систем, што укажало clusion in school as well as guidance from
на некохерентни и некоординирани пози- physicians:
ции на образовна инклузија. Следниот из- We didn’t have any kind of systematic sup-
вадок го илустрира недостатокот на сора- port for educational inclusion of my child…
ботка и подготовка за инклузија на детето when I came to school the pedagogue and
во училиште, како и советувањето од стра-
на на лекарите: psychologist told me that my child was not
„Ние не добивме никаков вид системска for regular school…when I asked, ‘ok what
поддршка за образовна инклузија на моето should I do then?’…you know I would like
дете... кога дојдов во училиштето, педаго- my child to complete an education and have
гот и психологот ми рекоа дека моето дете a chance to live independently…the answer
не е за нормално училиште... што треба да was that it would be better for my child to
направам тогаш?... ги прашав... знаете, са-
attend a special school with other children
кам моето дете да заврши одреден степен
на образование и да има шанса да живее не- with disabilities, and that the state pro-
зависно... одговорот беше дека ќе биде по- tects their rights…I don’t want protection
добро за моето дете да оди во специјално and I want to exercise my rights…make it
106 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
Следниот извадок илустрира што научила They told me that regular schools didn’t gave
мајката од искуствата на другите родите- any kind of support for their child…the child
ли кои имаат деца со попреченост: was just sitting in the classroom...and didn’t
„Тие ми кажаа дека нормалното училиште show any progress…after 4 years of school-
не може да даде таков вид поддршка за нив-
ните деца... детето само седи во училница- ing, the [child’s] academic skills were so bad,
та и не покажува никаков напредок... после 4 and the social skills as well...so parents had
години од одење на училиште, академските to move their children into a special school…“
вештини на детето биле толку лоши, а исто (Family 2)
така и социјалните вештини... па, затоа, These stories from two families in central
родителите морале да ги префрлат нивните Croatia point to a lack of relationships that
деца во специјално училиште“. (Семејство 2) would be supportive of including children
Овие приказни од две семејства кои живеат во
централна Хрватска укажуваа на недостатокот with Down syndrome or with moderate in-
на врска што може да го поддржува вклучу- tellectual disability in the regular educa-
вањето на деца кои имаат Даун синдром или tional system. From the parents’ perspec-
умерена интелектуална попреченост во нор- tive, this problem stems from a lack of
малниот образовен систем. Од гледна точка coordinated assessment, support, and co-
на родителите, овој проблем потекнува од не- operation in regular school, such that teach-
достатокот на координирана проценка, под- ers lack timely preparation for inclusion of
дршка и соработка во нормалните училишта,
како што е тоа дека наставниците имаат не- such children. These deficiencies are all the
достаток на време за подготовка за инклузија more striking because they occur in the cap-
на овие деца. Овие недостатоци се уште по- ital city of Zagreb, where educational sup-
страшни бидејќи истите се случиле во главни- port is more advanced and available than
от град на Хрватска, Загреб, каде образовната in other regions of the country. Initiatives
поддршка е понапредна и подостапна откол- instigated by parents and non-governmen-
ку што е тоа во другите региони на државата. tal organisations, as in the example of the
Иницијативите поведени од родителите и не-
владините организации, како на пример онаа mother whose child has Down syndrome,
на мајката чие дете има Даун синдром, укажу- suggest a need for systemic support so that
ваат на потребата за системска поддршка за да parents are not necessarily forced to edu-
не бидат родителите присилени сами да ги об- cate themselves and act as advocates for
разуваат своите деца и да делуваат како адво- their children. The parents in these two
кати за своите деца. Родителите во овие две life stories were acquainted with their chil-
животни приказни беа запознаени со правата dren’s rights and fought to obtain necessary
на нивните деца и се бореа да ја добијат по-
требната поддршка за детето, како што е оси- support for the child, such as by ensuring
гурување на плата за присуство на асистент the allocation of a classroom assistant and
во рамките на училницата и организирањето organising the services of a speech thera-
на услугите од страна на терапевт за говор во pist in the school.
училиштето.
поддршка од бабата и дедото од двете стра- In response to question Q1, the mother empha-
ни кои не живеат со семејството. sised the following problems: non-existence
Во одговорот на П1, мајката ги нагласува of supportive relationships that would allow
следните проблеми: непостоењето на врска for the child’s inclusion in regular preschool,
за поддршка која ќе му овозможи инклузија insensitivity and prejudice due to ignorance
на детето во нормална предучилишна уста- about how to approach a child with ASD, and
нова, нечувствителност и предрасуди пора-
denial of the mother’s right to stay with her
ди незнаењето како да му се пристапи на
дете кое има АСН и негирањето на правото son during his adjustment to preschool.
на мајката да остане со нејзиниот син доде- The following excerpt illustrates the non-ex-
ка тој не се приспособи во установата. istence of supportive relationships for the
Следниот извадок го илустрира непостоење- child’s inclusion in regular preschool, as well
то на врски со поддршка за инклузијата на as the insensitivity and ignorance about
детето во нормална предучилишна устано- including children with ASD in regular
ва, како и нечувствителноста и незнаење- preschool:
то за вклучувањето на дете кое има АСН I was so frustrated…when I went to the kin-
во нормална предучилишна установа: dergarten near our home…and when I told
„Јас бев фрустрирана... кога појдов во гра- them that my child has autism…they were so
динката којашто се наоѓа во близина на на-
full of prejudice…they were telling me that
шиот дом, и кога им кажав дека имам дете
other parents would not accept that [and] that
кое има аутизам, тие беа полни со предрасу-
ди... тие ми кажуваа дека другите родители my child could have problems with peer rela-
нема да прифатат бидејќи моето дете може tions…I told them, ‘But my child is functioning
да има проблеми со прифаќањето од стра- well, he is not aggressive…he just needs some
на на врсниците... им кажав ’Но, моето дете method to support his communication’…they
добро функционира, не е агресивен... тој само told me at the beginning that my child doesn’t
има потреба од некои методи кои ќе ја под- have the right to an assistant…and every time
држат неговата комуникацијаʻ... на почето- when something happened in kindergarten,
кот, тие ми кажаа дека моето дете нема they would call only me, not other parents…
право на асистент... и секогаш кога нешто ќе it seemed to me that my child was judged
се случеше во градинката, тие ми се јавуваа guilty of everything in advance …and me as
само мене, но не и на другите родители... мене
well…when I would ask something about my
ми изгледаше дека на моето дете секогаш му
child, they would appear to ignore me…[and]
беше пресудувано однапред дека е виновно за
сè... и мене исто така... кога ќе прашав нешто wouldn’t give me any information about how
за моето дете, тогаш изгледаше како тие да he is functioning in the group…when I request-
ме игнорираат... и не ми даваа информации за ed that they provide some new methods for
тоа како тој функционира во групата... кога him… they ignored me…(Family 3)
побарав да обезбедат нови методи за него... In response to question Q2, the mother empha-
тие ме игнорираа“. (Семејство 3) sised that a change did occur in the attitudes
Во одговорот на П2, мајката нагласи дека of the regular preschool staff and management
промена се случила во однесувањето во towards inclusion of a child with ASD, but
рамките на вработените во нормалната пре- only after they had gained some experience. In
дучилишна установа и менаџментот кон fact, the preschool itself organised training for
инклузијата на нејзиното дете кое има АСН,
the teachers and better support for her child.
но само откако тие се здобиле со одредено
ниво на искуство. Всушност, самата гра- The following excerpt mentions the pre-
динка организирала тренинг за наставници- school’s efforts to organise training for staff
те за подобра поддршка за нејзиното дете. and management:
Следниот извадок ги истакнува напорите When I explained to them that I just wanted my
на градинката да организира тренинг за child to be happy and to belong to some group
нејзините вработени и менаџментот: and have contact with peers, that I didn’t
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 109
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS
„Кога им објаснив дека само сакам моето expect anything more…I think that this put
дете да биде среќно и да припаѓа на некоја them at ease …I think that they were scared
група и да има контакт со врсниците, дека about my expectations and about the respon-
не очекувам ништо повеќе од тоа... мислам sibilities… because they didn’t have any previ-
дека ова ги релаксираше... мислам дека тие ous experience…later they started to fight for
беа исплашени од моите очекувања и од
an assistant and they invited an expert to edu-
нивната одговорност бидејќи тие немале
претходно искуство... подоцна тие започ- cate their staff about children with autism and
наа да се борат за асистент и тие пока- about what kinds of methods they could use
нија експерт да ги научи вработените како with my child…(Family 3)
да се однесуваат со деца кои имаат аути- In response to question Q3, the mother pointed
зам и за сите видови методи кои можат да to her efforts to accompany her child in pre-
се користат со моето дете“. (Семејство 3) school during his adjustment. She also com-
Во одговорот на П3, мајката укажа на нејзини- mented on the transfer of experience that she
те напори да го придружува нејзиното дете found to be required for her child. These points
во градинка за време на неговото приспособу- are illustrated in the following excerpt:
вање. Таа, исто така, коментираше на разме- I was fighting…I admit it…I was trying to ex-
ната на искуства коишто таа сметала дека се
plain my perspective..and I said that I under-
потребни за нејзиното дете. Овие нејзини твр-
дења се илустрирани во следните извадоци: stood their perspective…so we could make
„Јас бев преплашена... признавам... јас се some changes only together…they could learn
обидував да им ја објаснам мојата перспек- how to support my child.. and they needed to
тива... и им кажав дека ја разбирам нивната give me a chance to help them…for my child
перспектива... и дека може да направиме из- it is very important to have someone famil-
мени доколку работиме заедно... тие можат iar with him…after that he will accept the oth-
да научат како да го поддржуваат моето ers…but at the beginning it was very impor-
дете... и тие требаше да ми дадат шанса за tant for him to have me close by…(Family 3)
да им помогнам... за моето дете многу е зна- Family 4, also from Slavonia, has a 10-year-
чајно да има позната личност со него... после old son with ASD and moderate intellectual
тоа, тој ќе ги прифати останатите... но, на
почетокот беше многу значајно за него да ме disability who attends a special school. Aside
има мене во негова близина“. (Семејство 3) from the son, the parents also have two daugh-
Семејството 4, исто така од Славонија, има ters aged 2 and 8 years. Both parents have a
10-годишен син кој има АСН и умерена secondary education. The father works full-
интелектуална попреченост и оди во спе- time while the mother does not work. The fam-
цијално училиште. Покрај нивниот син, тие ily lives in a multigenerational home with the
се родители на уште две ќерки кои се на во- father’s parents in central Osijek.
зраст од 2 и 8 години. И двајцата родите- In response to question Q1, the mother and fa-
ли имаат завршено средно образование. ther emphasised the following challenges: ina-
Таткото работи полно работно време, доде- bility to obtain information about the rights of
ка мајката не е вработена. Семејството жи-
children with disabilities in the preschool sys-
вее во повеќе генерациски дом со родители-
те на таткото во центарот на градот Осиек. tem, lack of guidelines on how to support such
Во одговорот на П1, мајката и таткото ги на- children in regular preschool, lack of support
гласиле следните предизвици: неможноста from preschool management to include an as-
да добијат информации за правата на деца- sistant for the child, inability to obtain infor-
та со попреченост во предучилишниот сис- mation about arranging for an assistant if the
тем, недостатокот на водичи за тоа како да child is in a regular preschool, and pressure for
се поддржуваат такви деца во нормални- the child to attend a special school in the be-
те предучилишни установи, недостатокот lief that the child cannot participate in the reg-
на поддршка од менаџментот во предучи- ular system.
лишните установи за вклучување асистент
за детето, неможноста да се добијат ин- The following excerpt from the father illus-
формации за да се договори присуство на trates the inability to acquire information
110 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
асистент ако детето оди во нормална гра- about the rights of children with disabilities
динка, и притисокот за детето да оди во спе- in the preschool system, lack of guidelines to
цијално училиште со верба дека детето не preschools on how to provide support for such
може да биде дел од нормалниот систем. children, and difficulty arranging for an as-
Следните извадоци од тоа што го кажа татко- sistant for the child:
то ја илустрираат неможноста да се приба- I was so tired in that period of integration into
ват информации за правата на децата со the regular preschool system…they didn’t gave
попреченост во рамките на предучилишниот me any information…I heard that my child has
систем, недостатокот на водичи во предучи- the right to an assistant, but they told me that
лишните установи за тоа како да се обезбеди they don’t know about that…then I came again
поддршка за такви деца, и тешкотиите да се
and told them that I checked and my child
договори присуството на асистент за детето:
„Јас бев уморен во периодот на интегра- does have that right and the local government
ција во регуларниот предучилиштен сис- should pay for it …they didn’t want to ask for
тем... тие не ми дадоа никаква информа- an assistant…after that I went to the Faculty
ција... слушнав дека моето дете има право Center for Rehabilitation in Zagreb …then
на асистент, но тие ми рекоа дека не зна- they wrote them a letter and called them to ex-
ат за тоа право... потоа отидов повтор- plain that my child needs an assistant and that
но и им реков дека проверив и дека моето some special methods should be implemented
дете има право и дека локалните власти with my child…so that he could communicate
треба да платат за тоа... тие не сакаа his needs better …(Family 4)
да побараат асистент... потоа отидов во
In response to question Q2, the mother and
Факултетскиот центар за рехабилитација
во Загреб... потоа тие им напишаа писмо и father noted the lack of systematic, coordi-
им се јавија за да им објаснат дека моето nated support for including children with dis-
дете има потреба од асистент и дека не- abilities into the regular preschool system.
кои посебни методи треба да се имплемен- They also noted a lack of coordination be-
тираат со моето дете за да може подобро tween the experts on the commission that de-
да ги каже своите потреби“. (Семејство 4) cided about the child’s enrolment in school,
Одговор на прашањето 2, мајката и татко- and the social welfare agencies providing ex-
то забележале дека има недостаток во сис- pertise on the child’s rights and available sup-
тематизацијата, координираната поддршка port. The following excerpt from the mother
за вклучувањето на деца со попреченост во illustrates this lack of expert coordination:
нормалниот предучилиштен систем. Тие, My husband was very involved in looking for
исто така, забележале недостаток на коор-
support for our son… one expert tells you one
динација помеѓу експертите во комисијата
која одлучувала за запишувањето на дете- thing and then when you go to the other ex-
то во училиште и агенциите за социјална perts in school they tell you that this is not
благосостојба кои обезбедувале експертиза correct information…experts don’t communi-
за правата на детето и достапната поддрш-
cate between each other…I think this is very
ка. Следните извадоци од тоа што го кажа-
ла мајката го илустрираат недостатокот на important…if my child has some rights in the
координација помеѓу експертите: social welfare system, then experts in the ed-
„Мојот сопруг беше многу инволвиран во ба- ucational system need to be informed about
рањето на поддршка за нашиот син... еден екс-
that…you know then they could give him bet-
перт ви кажува една работа и тогаш кога одите
кај другиот експерт во училиштето ви кажува ter support…so we lost a lot of time just going
дека тоа не е точна информација... експертите from one expert to another…(Family 4)
не комуницираат помеѓу себе... јас мислам дека In response to question Q3, the mother and
ова е многу значајно... ако моето дете има некои
father emphasised that the father initiated the
права во системот за социјална благосостојба,
тогаш експертите во образовниот систем тре- interview in the local government office in or-
ба да се информираат за тие права... знаете, der to obtain necessary information; none of
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 111
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS
тогаш тие би можеле да му дадат подобра под- that information was provided by preschool
дршка... па, ние изгубивме многу време одејќи од management. The father also collected infor-
еден до друг експерт“. (Семејство 4)
mation about examples of successful inclu-
Во одговорот на П3, мајката и таткото го на- sion and provision of support by assistants to
гласиле тоа дека таткото иницирал интервју во children with disabilities in Zagreb. The fa-
канцеларијата на локалните власти со цел да ги
добијат потребните информации. Ниту една од ther presented these options to the preschool
тие информации не била дадена од менаџмен- and the local government office, and he also
тот на градинката. Исто така, таткото собирал volunteered to provide financial support for
информации за примери на успешна инклузија an assistant for his child in regular preschool.
и провизија за поддршка на асистенти за деца
со попреченост во Загреб. Таткото ги презенти- The father paid for private consultations with
рал овие опции кај градинката и кај локалните experts in educational rehabilitation.
власти и, исто така, тој волонтирал за да обез- The following excerpt from the father il-
беди финансиска поддршка за неговото дете да
има асистент во градинката. Таткото платил за lustrates his efforts to obtain information
приватна консултација со експерти за образов- about rights and to communicate with local
на рехабилитација. Следниот извадок од тоа government:
што го кажал таткото ги илустрира неговите I just needed to fight..if not, nothing would
напори за да добие информација за правата happen…my child would stay at home in pre-
и да комуницира со локалните власти: school time and would not get any kind of
„Јас само требаше да се борам... ако не, ништо support…ok, today he is going to a special
немаше да се случи... моето дете ќе останеше
дома за време на предучилишната возраст и не- school…but if he hadn’t gotten support for
маше да добие никаков вид поддршка... во ред, developing communication and social skills,
денес тој оди во специјално училиште... но, ако now I think he would not speak at all, today
тој не ја добиеше поддршката за развивање ко- he is doing math…I was asking at different
муникациски способности и социјални вештини, places for help, I went in local government
сега јас мислам дека тој воопшто немаше да offices, I was talking with the preschool man-
зборува... денес тој решава математички зада- ager, with experts, with teachers…I was try-
чи... јас прашував за помош на различни места,
одев во канцеларијата на локалните власти, ing to explain that for my child it is very im-
зборував со менаџерот на градинката, со екс- portant that he get some support at an early
перти, со наставници... јас се обидував да им age…you know this is the most important…
објаснам дека за моето дете значајно е тоа да (Family 4)
добие одреден степен на поддршка на рана во- These two stories from parents’ perspec-
зраст... знаете, ова е најважно“. (Семејство 4) tives in Slavonia highlight the lack of a
Од перспективата на родителите во Славонија,
multidisciplinary team of experts that could,
овие две приказни го нагласија недостатокот на
мултидисциплинарен тим кој ќе може, на коор- in a coordinated manner, assess the needs,
диниран начин, да ги процени потребите, пра- rights, and extent of support required by a
вата и да ја прошири поддршката за дете со поп- child with disability. The parents felt there
реченост. Родителите чувствувале дека постои is a lack of organised support for successful
недостаток во организацијата на поддршката inclusion in the regular preschool system, a
за успешна инклузија во регуларниот предучи- lack of transparency about children’s rights,
лиштен систем, недостаток на транспарентност
and a lack of coordination across social wel-
за правата на децата со попреченост и недос-
таток на координација помеѓу институциите fare and educational institutions. All these
за социјална благосостојба и образовните ин- deficiencies result in a tendency to guide
ституции. Сите овие недостатоци резултирале children towards the special education sys-
со тенденција да се насочат децата кон систе- tem, even when the child has already been
мот за специјална едукација, дури и кога дете- attending the regular system and when the
то веќе било примено во нормалниот систем и
112 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
кога самите родители можат да организираат и parents themselves are willing to organise
финансираат поддршка од страна на образов- and finance the support of an educational re-
но-рехабилитациски експерт. habilitation expert.
Следниот извадок ја илустрира врската assessment and support for local education-
со образовните работници во која нема- al inclusion:
ло поддршка и недостатокот на систем- In our regular school they didn’t want to hear
ски организирана проценка и поддршка a word about inclusion…they decided that
за локална образовна инклузија: children with intellectual disabilities are not
„Во нашето нормално училиште тие не
welcome…this was hard for me…you know…I
сакаа да го слушнат зборот инклузија...
could understand that they didn’t know what to
тие одлучија дека децата со интелектуал-
на попреченост не се добредојдени... тоа do with him…[or] how to give him support…
беше тешко за мене... знаете... јас можев but I tried to explain to them that if they didn’t
да разберам дека тие не знаат што да пра- try to organise something for him…[I told
ват со него... или како да му дадат поддрш- them that] I could help him with materials…
ка... но, јас се обидов да им објаснам ако [and] work with him...that then this means my
тие не се обидат да организираат нешто child would be separated from his family be-
за него... им кажав дека можам да му обез- cause the other possibility is that he goes to
бедам материјали за работа... и да рабо- a special school 70 kilometers away from our
там со него... ова значи дека моето дете home...and he was just 7 years old…(Family
ќе биде одделено од неговото семејство
6)
бидејќи другата можност е да оди во спе-
цијално училиште кое е 70 километри од- In response to question Q2, the mother empha-
далечено од нашиот дом... и дека тој има sised the support the family received from an
само 7 години“. (Семејство 6) educational rehabilitation expert. The expert
Во одговорот на П2, мајката ја нагласи под- guided the mother to seek support and connect
дршката што ја добила семејството од еден with other parents with children with devel-
експерт за образовна рехабилитација. Тој opmental difficulties. Ultimately this led the
експерт ја водел мајката да бара поддрш-
ка и да се поврзе со другите родители кои parents to set up a non-governmental organi-
имаат деца со пречки во развојот. На крајот sation, which advocated for and initiated the
ги довело до тоа, родителите да отворат не- process of establishing a local branch of the
владина организација која бара и иницира special school, making it possible for children
процес за отворање локална гранка за спе- with disabilities to receive an education while
цијално училиште, што ќе направи деца- remaining with their parents and their commu-
та со попреченост да добијат образование
и во исто време да останат заедно со свои- nity. In this way, support from experts in the
те семејства и во рамките на нивната заед- specialised education centre and parental ac-
ница. На овој начин, поддршката од експер- tivism contributed to local organised support
тите во центарот за специјална едукација и for children with disabilities.
активизмот на родителите придонеле да се
организира локална поддршка за децата со The following excerpt mentions the support
попреченост. from an educational rehabilitation expert
and the setting up of a non-governmental
Следниот извадок ја споменува поддрш- organisation:
ката од експертот за образовна рехаби-
литација и отворањето на невладина The great thing was that we had an educa-
организација: tional rehabilitation expert... she came back
„Добрата работа беше дека ние имавме екс- home after graduating in Zagreb…[previous-
перт од областа на образовната рехабилита- ly] we didn’t have an expert who could work
ција... таа се вратила дома по нејзиното ди- with our chldren in our local community..that
пломирање во Загреб... пред тоа, ние немавме is why they [the children] have to go to a spe-
експерт кој може да работи со нашите деца
cial school 70 kilometers away….she was
во нашата локална заедница... затоа деца-
та требаше да одат во специјално училиште well informed as she worked at one associ-
кое се наоѓа 70 километри од нивните домо- ation in Zagreb while a student…she invited
ви... таа беше добро информирана бидејќи all parents in the local area…we established
ДЕФЕКТОЛОШКА ТЕОРИЈА И ПРАКТИКА 2017; 18(3–4):91-125 115
DOI: 10.19057/jser.2017.28
WORLD EXPERIENCE AND CURRENT EVENTS
животниот тек, нивната географска распрос- and their different inclusion experiences
транетост низ државата и нивните различни with regular and special schools. Therefore
искуства на инклузија во редовни и специјал- their life course histories provide useful in-
ни училишта, но нивните истории за нивниот sights into the educational experiences of
животен тек обезбедија корисен увид во об- parents with children with disabilities in
разовните искуства на родителите кои имаат
Croatia. Our aim was to examine how edu-
деца со попреченост во Хрватска. Нашата цел
беше да испитаме како образовните искуства cational experiences might vary with specif-
можат да варираат со одреден социјален кон- ic social context (8, 25). Life course histo-
текст (8, 25). Анализата на историјата на жи- ry analysis of the interviews we conducted
вотен тек на интервјуираните семејства укажа suggests that the parents emphasised three
на тоа дека родителите нагласуваат три фак- factors as significant in their own and their
тори како значајни за нивното искуство и ис- child’s experiences around inclusion: rela-
куството на нивните деца во однос на инклу- tionships with education workers, support
зијата: врските со образовните работници, for the children and their family members,
поддршката за децата и членовите во нивни- and parents’ initiatives.
те семејства и иницијативите на родителите.
на провизијата за поддршка на деца со поп- support provision for children with disabil-
реченост, во кои овие организации станува- ities, in which these organisations become
ат единствените де факто актери одговорни the only de facto actors responsible for social
за општествените промени (39). Ова е не- change (39). This is inconsistent with mod-
конзистентно со модерните пристапи на ин- ern approaches to inclusion and human rights
клузија и човековите права генерално (36). in general (36).
Семејствата 3 и 4 од Славонија опишуваат
Families 3 and 4 from Slavonia described an
дури и поголема празнина во провизиите за
поддршка отколку во централна Хрватска. even larger gap in support provision than in
Овие семејства укажуваат на системски- central Croatia. Those families pointed to a
от проблем на недоволна поддршка, дури и systemic problem of insufficient support, even
за помали деца и особено за оние деца со for quite young children and particularly for
аутизам. Родителите го споменуваат отсу- those with autism. The parents mention the
ството на локални центри за поддршка ко- absence of local referral support centres that
ишто можат да спроведат проценка на по- could conduct assessments of the child’s sup-
требите за поддршка на децата. Несигурни port needs. Unsure and unable to obtain ade-
и не можејќи да добијат соодветни инфор- quate information, the parents traveled to the
мации, родителите патуваат до главни- capital in search of assessment and support.
от град во потрага по проценка и поддрш-
The parents reported a lack of local communi-
ка. Родителите укажуваат на недостаток на
ресурси во локалната заедница, како што се ty resources such as rehabilitation or day-care
рехабилитациони или дневни центри за гри- centres, and inadequate numbers of private ex-
жа на децата и несоодветни бројки на при- perts who could provide preparation and sup-
ватни експерти кои обезбедуваат услуги на port services.
подготовка и поддршка. Similarly, Families 5 and 6 in Dalmatia re-
Слично, Семејствата 5 и 6 од Далмација ported the non-existence of community sup-
укажуваат на непостоењето тела за поддрш- port services that could provide assessment
ка во заедницата кои можат да обезбедат про- and support, again leading parents to seek
ценка и поддршка, повторно водејќи кон тоа support in the capital. In one instance, inter-
родителите да бараат поддршка во главни- vention by a non-governmental organisation
от град. Во еден момент, интервенцијата на
of parents with children with disabilities led
невладината организација на родители кои
имаат деца со попреченост доведе до созда- to the creation of a local branch of the special
вањето на локална гранка до специјалното school, allowing children to receive an edu-
училиште, овозможувајќи им на децата да до- cation without having to live apart from their
бијат образование и притоа да не живеат од- families.
воено од своето семејство. These experiences suggest that problems at
Овие искуства укажуваат на проблемите на the local level are not being considered at the
локално ниво кои не се земени предвид на regional level. Being excluded from the local
регионално ниво. Да се биде исклучен од ло-
community because the community is unwill-
калната заедница бидејќи заедницата нема
желба или не е соодветно опремена да при- ing or ill-equipped to accept diversity is dis-
фати различност е дискриминаторно и може crimination and can lead to isolation and low
да доведе до изолација и низок квалитет на quality of life for children with disabilities and
живот за децата со попреченост и за нивни- their family members (36). Our interviews
те членови во семејството (36). Овие интер- suggest that for many parents of children with
вјуа укажуваат дека за многу родители на
disabilities in Croatia, support for the children
деца со попреченост во Хрватска, поддрш-
ката за децата најчесто е резултат на активи- arises primarily as a result of parents’ activism
змот на родителите и нивното вклучување and their strong involvement, since systemic
во тој процес бидејќи не се достапни сис- solutions are lacking. These life stories suggest
темските решенија. that what initiates parents’ activism is their
Овие животни приказни зборуваат што е тоа recognition of being different and excluded,
што го иницира активизмот на родителите, а
120 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
тоа е препознавањето да се биде различен и which encourages them to associate with oth-
исклучен, што ги охрабрува да се поврзат со er parents of children with developing disabil-
другите родители кои имаат деца со пречки во ities. A conscientious person with a supportive
развојот. Свесна личност со семејство кое го family environment (40) and good self-aware-
поддржува (40) и добрата самосвест има по-
треба од интеракција со лица со слични иску- ness requires interaction with people with sim-
ства и создава мрежа или заедница низ која таа ilar experiences and creates a network or com-
личност може активно да се бори за нејзини- munity through which she can actively fight
те права во рамките на пошироката заедница. for her rights in the wider community.
Ограничувања на Limitations
истражувањето of the study
Ова квалитативно истражување го користи This qualitative study uses the narrative ap-
наративниот пристап и обезбедува податоци proach and provides life histories of fami-
за животната историја на семејствата во кои lies with children with disabilities in the
има деца со попреченост, земајќи го пред- Croatian context. While qualitative studies
вид хрватскиот контекст. Квалитативните can provide richness and depth about the
истражувања можат да обезбедат побогати
experiences and point of view of the study
податоци и значајност на искуствата и гле-
диштата на учесниците во истражување- participants and their families (25), the fact
то и нивните семејства (25), фактот дека that we interviewed only six families from
ние интервјуиравме само шест семејства од three regions of the country prevents gen-
три региони од државата. Во прилог на тоа, eralisations. In addition, our life histo-
нашата анализа на животните истории од ry analysis from parent perspectives is not
Заклучок Conclusion
Ова квалитативно истражување ги проучу- This qualitative study examined the experience
ва искуствата на одреден број родители на of a sample of parents of children with disa-
деца со попреченост во Хрватска, каде од bilities in Croatia, where since the 1980s and
80-тите и особено во последните неколку especially in recent years, efforts have been
години, се направени напори за вклучување made to include more children with greater/
на децата со поголеми/покомплексни поп-
complex disabilities into the regular system
речености во нормалниот систем на обра-
зование. Иако, како што нашите интервјуа of education. Nevertheless, as our interviews
имаат разјаснето, сериозни пречки остану- make clear, serious obstacles remain to includ-
ваат при вклучувањето на деца со попре- ing children with disabilities into the regular
ченост во нормалниот образовен систем. educational system. These obstacles include
Овие пречки вклучуваат ставови на непод- unsupportive attitudes in the educational sys-
држување во образовниот систем, недоста- tem; lack of awareness, experience and train-
ток на свест, искуство и тренинг на работа
ing for working with children with disabilities;
со деца со попреченост, немање транспа-
рентност на достапните информации, сла- non-transparency of available information;
ба соработка помеѓу професионалците, не- poor cooperation among professionals; and the
достаток на системска поддршка и локално lack of systemic support and local financing
финансирање за инклузијата. Недостатокот for inclusion. The lack of early recognition and
на рано откривање и интервенција превени- intervention prevents the creation of precondi-
ра во создавањето на предуслови за инклу-
tions for inclusion of children with disabilities
зија на децата со попреченост во нормал-
ниот образовен систем. Ова се однесува на into the regular educational system. This per-
’страв од непознатото‘, што создава нега- petuates the ‘fear of the unknown’, which cre-
тивни и ставови на ексклузија, кои доведу- ates negative and exclusionary attitudes, lead-
ваат до наклонетост кон групата на деца кои ing to a tendency to group children by ability
немаат попреченост (29). (29).
Нашите интервјуа утврдија дека под одре- Our interviews make clear that under certain
дени услови, достапноста на информациите
circumstances, the availability of information
за правата на децата со попреченост и ини-
циjативите кои се започнати од родителите about the rights of children with disabilities
122 JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION; 18(3–4):91-125
DOI: 10.19057/jser.2017.28
ИСКУСТВА И НОВИНИ ОД СВЕТОТ
кога би се земал предвид фактот дека око- as 40% of children with disabilities suffer
лу 40 % од децата со попреченост страда- multiple disabilities. Nevertheless, nation-
ат од неколку пречки во нивниот развој.
al and international legal frameworks make
Законските рамки на национално и меѓуна-
родно ниво се јасни во однос на образовна- clear that educational inclusion of children
та инклузија на деца со попреченост и ис- with disabilities can no longer be simply
тата не може да биде една алтернатива за one option for stakeholders but is an obli-
лицата кои ги засега овој проблем туку да gation for the entire educational system. It
биде обврска за целиот образовен систем.
Затоа е неопходно и понатаму да се пра- is thus necessary to invest further efforts in
ват напори во истражувањето на процесот researching the process of educational in-
на образовна инклузија на децата со поп- clusion of children with disabilities, with
реченост, со цел дизајнирање на квалите- the aim of designing a good-quality sys-
тен систем кој ќе понуди неколку модели на
tem offering various models of support for
поддршка на децата, нивните родители, на-
ставниците и другите значајни чинители во children, their families, teachers, and other
овој процес. stakeholders.
Референци / References
1. United Nations. Convention on the Rights of Persons usporenog kognitivnog razvoja. Zagreb: Fakultet za
with Disabilities. General Assembly. New York: United defektologiju Sveučilišta u Zagrebu, 1984.
Nations, 2006. 11. Krleža-Barbić J. Utvrđivanje psihosocijalnih
2. Hrvatski sabor. Zakon o potvrđivanju konvencije karakteristika mentalno retardirane djece
o pravima osoba s invaliditetom i Fakultativnog predškolskog uzrasta. MA thesis. Zagreb: Medicinski
protokola uz Konvenciju o pravima osoba s fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1983.
invaliditetom, 2007. Zagreb: Narodne novine 6/07, 12. Levandovski D, Teodorović B. Program rada s
5/08. djecom s teškoćama u razvoju. Zagreb: Fakultet za
3. Ife J. Human Rights from Below. Achieving Rights defektologiju Sveučilišta u Zagrebu, 1989.
through Community Development. Cambridge: 13. Fulgosi Masnjak R. Ispitivanje stavova roditelja
Cambridge University Press, 2010. prema integraciji učenika usporenog kognitivnog
4. Wagner Jakab A. Obitelj-sustav dinamičnih odnosa razvoja u redovnu osnovnu školu. Defektologija 1989;
u interakciji. Hrvatska revija za rehabilitacijska 25(2):195-204.
istraživanja 2008; 44(2):119-128. 14. Kiš-Glavaš L, Nikolić B, Igrić LJ. Stavovi prema
5. Bratković D. Rozman B. Čimbenici kvalitete življenja integraciji učenika usporenog kognitivnog razvoja.
osoba s intelektualnim teškoćama. Hrvatska revija za Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 1997;
rehabilitacijska istraživanja 2006; 42(2):101-112. 33(1):62-77.
6. Lisak N. Perspektiva roditelja kao doprinos 15. Kiš Glavaš L. Promjena stava učitelja prema
konceptualizaciji kvalitete života obitelji i razvoju integraciji djece usporenog kognitivnog razvoja.
podrške zajednice u Hrvatskoj. Dissertation. Zagreb: Dissertation. Zagreb: Edukacijsko-rehabilitacijski
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1999.
Zagrebu, 2013. 16. Igrić LJ, Cvitković D, Wagner Jakab A. Djeca s
7. Bynoe I. The Case for Antidiscrimination Legislation. teškoćama učenja u interaktivnom sustavu obitelj-
In: Bynoe I, Oliver M, Barnes C, eds. Equal Rights škola-vršnjaci. Hrvatska revija za rehabilitacijska
for Disabled Persons: The Case for a New Law. istraživanja, 2009; 45(1):31-38.
London: Institute for Public Policy Research, 17. Stančić Z, Horvatić S, Nikolić B. Neki aspekti
1991:18-60. percipirane kompetencije za ulogu učitelja u
8. Priestley M. Introduction the Global Context of inkluzivnoj školi. In: Jurčević Lozančić A, Opić S,
Disability. In Priestley M, eds. Disability and the Life eds. Škola, odgoj i učenje za budućnost. Zagreb:
Course Global Perspective. Cambridge: Cambridge Učiteljski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 2011:91-
University Press, 2001:32-15. 102.
9. Zovko G. Neke objektivne pretpostavke odgojno- 18. Žic Ralić A. Uloga učitelja u socijalnoj integraciji
obrazovne integracije djece sa smetnjama u razvoju. učenika s posebnim potrebama. In: Bacalja R,
Zagreb: Fakultet za defektologiju Sveučilišta u eds. Zbornik radova znanstveno-stručnog skupa s
Zagrebu, 1983. međunarodnim sudjelovanjem: Dijete odgojitelj i
10. Stančić V, Mavrin-Cavor LJ, Levandovski učitelj. Zadar: Sveučilište u Zadru, Stručni odjel za
D. Evaluacija socijalizacijskih i obrazovnih izobrazbu učitelja i odgojitelja predškolske djece,
efekata odgoja, obrazovanja i rehabilitacije djece 2004:35-47.