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CLELIA REBOREDO Espectro ANU La cia) Derribando mitos, construyendo realidades CCTM oleelea te rele Le om MOCO CSOT] d Lol oie Loo) 2113 eerwww.centropiuque.com www.divulgatea.com CLELIA REBOREDO. Clelia Reboredo, nace en Buenos Aires en 1970, es licenciada en psicologia egresada de la Pontificia Universidad Catdlica Argentina en 1994, Desde su licenciatura se EN a MNS ORC oe een a Mem Cocco Tn Fee OMe MIN EM eco am terete C (oI y sostenible para los nifios con TEA. Funda en 2008 - y dirige hasta hoy - los eat ME ec eS ree cen ATSC terapéutica intensiva para la primera infancia con TEA. Desarrolla con ayuda de su numeroso equipo un ensamble de abordajes individualizados con fuerte apoyo Tee SOR ee Re ORCI a caer CT CS er eT RE Ce OR cl eer Me Ce gee ee EN A Ua aC eM oe com roms una amplia tarea divulgadora en la regién. En 2015 funda la Revista Lazos sobre temas de Educacién Especial. Impulsa el Proyecto DivulgaTEA de capacitaciones profesionales sobre practicas exitosas y dirige la coleccién editorial del mismo Oe ace eT Re Teh eC SCE a interactivos especialmente disefiados para quienes atienden personas con TEA, que incluye desde escalas de deteccién temprana hasta formatos inclusivos avanzados. OTRAS PUBLICACIONES DE El Juego en la educacién infantilGuia practica para derribar y construir... Pee NCCC Mee CMe NC Ee ge Cee me ae EMC Teen coe ome eeu ory Meee Me oe Cer Pete ELEC acon Cees atey siempre el pedido final de los participantes por la provisién de textos y apuntes PER er cye uence eet h AT ee cee SCee ne ROR Tn an ee eet ee nos. El resumen de 20 afios de profesién y vocacién, traen al publico interesado esta guia que, moldeada por las consultas permanentes, le han agregado el valioso apelativo de "Guia Practica”, que en el entender del editor, interpreta la necesidad Pee out Ree ee Tey ree cosas ea oem Re CMEC eC ee ca aod Cen meee mee eM Coe Ce eT EC RCo Me OC NE SCR Mone ann cng Otero Cian Te ete ce TSE mel et ERMC See TET pacientemente por un vasto equipo de trabajo abocado a terapias con nifios con TEA. PCM me NC M ie rard ee um (Mun ae Mee unmet eae OMe eRe rae Mee gc tet aN eC een MUERTE R Cricut MGM ict Mce geen ee (3 Ce CCR eae ee een een cuca an ce cem com CM Et ey Cem CEMA cite Cem CST elias eam ET eee om DNC eee Once cue MLR et por otras dos condiciones previas necesarias, a saber: Amor por los nifios y icra a nan eR PO eM Oe ene na Mee sc MRC ican enredadas en cada paso de su quehacer cotidiano. Det ee ce ec Re Ee Ce to PS CEI CORI LORC RET eum ICIS Rn em mtn sce akc CNey once RSC Mm eae CC Ie meen ice eo en onnC eae era ate Re rites i! | reidCLELIA REBOREDO Espectro Autista Derribando mitos, construyendo realidades Guia practica para padres y profesionales EditorialDoble/Ecoleccén IERIE ESPECTRO AUTISTA: Derribando mitos, construyendo realidades. Una guia para padres y profesionales / Reboredo, Clelia. 1 Edicién llustrada. Castelar.- Editorial Doble/E, Septiembre 2015 128pp. 22x15 em. Coleccién: DivulgaTEA 1. Direccibn: Reboredo, Clelia ISBN 978-987-45847-1-7 1. Autismo Infantil. 2. Educacién Especial. 3. Formacién de Docentes de Educacién Especial. I. Vecino, Adrian, ed, Il. Llans6, Diego, ilus. Il Titulo. CDD 371.1 Edicién: Adrién Vecino para Editorial Doble/E. llustracién de portada e interior: Diego Llansé. Disefio grafico portada c interior: www.motuslibre.com.ar Reservados todos los derechos, Prohibida la reproduccién total o parcial sin con- sentimiento escrito de autores, ilustradores 0 editores. Hecho el depdsito que marca la ley 11.723 Impreso en la Argentina | Printed in Argentina Impreso en Talleres Trifianes Gréfica. Charlone 971, Avellaneda, Argentina. Sep- tiembre 2016. Tirada: 1000 ejemplares. ISBN 978-987-45847-1-7WAC emo Lele eiree(tLe(oM OM AS RTA Cee) eM Meee (ANY KORO OM CoE PATNA ase acre ane nal ig eRe porque son mi motor primero y porque Henan mi vida de He eae MLC OTL Okectet cae RDC EMM eMC Cone CRUEL oo SRC UCR cei m a Paka CME Ite RcIn Prats creo Mt Mc ete ane ec RSC RSMo OMe meme Mule tll moan ae Emel la huella que han ido dejando las personas que han atravesado etcetera od Ma Mire ee ie Amis padres y mis hermanos, por estar siempre cerca y parti- Cua See ome Mere oo ogee) Rca rem aie a ea MECC EOL) afios no hubiesen sido iguales. PON oe eMart elle MgC Cac a ta entusiasmo cotidiano con cada uno de mis proyectos. Ami secretaria Yamila, por su sonrisa permanente, no podria Reece A Luciana, Paolo, Fernanda, Daniela y Cuyen, por portar la llama de! trabajo dedicado e incansable como referentes de PIUQUE. Om ten eRe SM cel lM eM rece mente a todos mis proyectos. OTM ee a aetna eels eo Ve eee eee CoN Palco Reor mee oR (16 OM AVE TAI| (SE CAINE LEN ASN LTCC Y fundamentalmente, a todos Jos nifios con autismo y sus familias quienes, durante mas de 20 afios, me han ensefado a Cn Reine MEU MUIR IC EN ccs cePROLOGO Esta obra de la licenciada Clelia Reboredo viene a ampliar la exten- sa literatura con que contamos en la actualidad respecto del tema. Pero debo decir a los lectores que no se trata de un texto mas. Re- corriendo los distintos capitulos que comienzan con una necesaria historia de los trastornos del espectro autista, las definiciones mas actuales, sus sintomas y signos, los instrumentos de diagnéstico y deteccién temprana, llegamos a las estrategias de intervencion, considerando los sintomas nucleares y, lo que es mas importante aun, aquellas problematicas que tan frecuentemente son motivo de consulta para padres y cuidadores de nifios asi como de adoles- centes afectados de tal condicion. Una mencion destacada daria al apartado de Actividades de la Vida Diaria (AVD), area que sucle ser poco considerada en los textos tradicionales y que los lectores sa- bran valorar. Es asi que esta “Guia Practica” adquiere la categoria de lectura obligada para todos aquellos que dedican su practica profesional diaria al trabajo con esta poblaci6n, pero por su lenguaje simple, y libre de tecnicismos innecesarios es también una herramienta indispensable para padres y personas que tienen a cargo nifos afectados de TEA. Finalmente, debo decir que no me encuentro sorprendido por este primer texto de Clelia, los afios de conocer su trabajo me hacian presuponer la calidad de esta obra, y no me equivoqué. Aquellos que aun no han tenido el gusto de trabajar con ella o de concurrir a uno de sus seminarios y actividades docentes, asi como sus talleres para padres, seguramente se sorprenderén muy gratamente al leerla. Dr. Juan Manuel Maison Baibiene Psiquiatra InfantilINDICE INTRODUCCION ... .. pag. 13 GaSe Gis ener Pea) DSC NAS eae eel eT PRM lore tem MrUC ase SSCL ais 5, Screening e instrumentos diagndsticos CMe L ne RC ee Mare TERCERA PARTE Pate eR Roa en CREE eea ier rn 9. Comunicacién y lenguaje pag. 7 TOM Ee CaCl) fy ecu see en pag UW Pee tro) ec ee ula el ee ae Rec RCE) QUINTA PARTE Teac miu meta eeu 17. Bibliografia66 @ Este libro no pretende ser una receta magica ni una pocima. 9 9INTRODUCCION La decisién de escribir un libro siempre conlleva una gran responsabilidad, a pesar de ello, este libro no pretende ser una receta magica ni una pécima, pero si una via de acercamiento y de apoyo para aquellos que se relacionan diariamente con nifos del espectro autista. Al decir esto me refiero no solo a los profesionales que intervienen amorosamente con sus diagnosticos, educacion y tratamientos; sino también a padres, hermanos, abuclos, vecinos y todas las personas de su comunidad. Quizas lo mas interesante de este libro sea que no intenta ser una disertacién cientifica de los TEA. Esta obra es mas bien el resultado de veinte afios de compromiso afectivo y profesional que recoge mi interpretacion tedrica y empirica del valioso trabajo de distintos investigadores y cientificos. Soy estudiante, practicante, educadora y vuelta a empezar. A partir de incontables horas de estudio y observacion, he hecho mis propios aprendizajes junto con los cientos de nifios a los que he acom- pafiado, guiado y ayudado en las tiltimas dos décadas. Mi objetivo fundamental es que este libro dé ideas y consejos practicos que sean la base de un camino por recorrer: largo y dificil, si; pero no necesariamente amargo. Pensar en las palabras que siguen a continuaci6n, es pensar en una “HOJA DE RUTA”, en un trayecto recorrido, atravesado y enrique- cido por otros caminos, que va desde la intuicién al conocimiento, desde la teoria a la practica y desde el saber al hacer. He recorrido grandes distancias en una busqueda permanente de nuevos aprendizajes, de nuevas ideas y posibilidades. Es mi deseo ultimo que este libro inicie, ayude y acompafie a otros en la cons- truccién de nuevos y mejores caminos.PRIMERA parte1. HACIENDO HISTORIA: Definicion y origen OO ME erm CeM eM eee eRe Me RON Mee Tianna eee Lee aaa) hasta el momento, que cada caso merece -y espero ee Reon a een eee cere a Ce Clk eaerrel eee eee ae (Leo Kanner, 1943) Hace mas de 60 afios, a partir de la observacion de 11 nifos con caracteristicas particulares, se empezaba de esta manera un articulo que marcaria el nacimiento de un nuevo diagnostico. La primera descripcion formal fue la desarrollada por este doctor austriaco. Sin duda ha habido otras anteriores, que bien podrian en- cuadrarse dentro del mismo diagnéstico, pero no nos detendremos en ellas, porque no marcaron un hito ni fueron reconocidas como entidades diagnésticas, a diferencia de la ya mencionada. Kanner destacaba en su trabajo las siguientes caracteristicas: + Extrema soledad + Deseo obsesivo de invariancia + Excelente memoria + Expresion inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos fisicos - Hipersensibilidad a los estimulos + Mutismo o lenguaje sin intencion comunicativa real - Limitaciones en la variedad de la actividad espontanea Trabajos posteriores, y fundamentalmente los de la década del setenta, son claves para establecer los criterios diagndsticos signi- ficativos, entre ellos la edad de comienzo, asi como la frecuente realidad del autismo asociado con discapacidad intelectual, y que son los cimientos de las definiciones actuales. 19Espectro Autista En 1979 Lorna Wing utiliza por primera vez el término “Trastorno del Espectro Autista”, planteando lo que se conoce como “Triada Wing”: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comu- nicacién verbal y no verbal, ausencia de la capacidad simbélica 0 imaginativa; a los que luego se sumarian los patrones repetitivos de la conducta y los intereses restringidos. De tal manera se presenta el trastorno como un continuo de diferentes dimensiones y no como una categoria, es decir, habra tantos autismos como personas con autismo haya, y sera la intensidad y la calidad de dichos sintomas la unidad de variabilidad. Hasta el 2013 se reconocia la existencia del espectro y se lo incluia dentro de los T.G.D. (Trastorno Generalizado del Desarrollo). A par- ur del 2013 se habla de una Unica categoria: Trastorno del Espectro Autista, cuyos criterios diagndésticos permiten la deteccion antes de los 36 meses de edad y una mejor identificacion para los adultos. Esta nueva categorizacion diagnostica permite reconocer que las diferencias entre las personas con TEA son mas de nivel cuantitativo que cualitativo, y recalcando niveles de severidad que requeriran distintos tipos de apoyos. Otro dato importante en la nueva categorizacion es que, las limitaciones sociales y de la comunicacin se ven como un conjunto de dificultades, entendiendo ademas que las limitaciones en el lenguaje no son especificas del autismo. Aparicion del autismo Es frecuente que los primeros sintomas sean observados en el primer afio de vida por los padres, sobre todo aquellos que no son primerizos. Es asi que cerca de los 18 meses los padres suelen empezar a manifes- tar ciertas preocupaciones en relacion al comportamiento de sus hijos. Estos factores de preocupacion generalmente tienen que ver con cuestiones de indole social, interpersonal y subjetivo, es decir las habilidades de atencién conjunta (el contacto ocular, dirigir la mirada hacia un objeto 0 persona a los que se hace menci6n, sefialar © mostrar objetos, responder al nombre, etc.) son conductas que se hallan ausentes en casi la totalidad de los nifios afectados. 20Derribando mitos, construyendo realidades Asi mismo si bien se han descripto distintos tipos de presentacion del trastorno, la mas habitual es la de tipo regresivo, es decir, es posible identificar un periodo de desarrollo neurotipico hasta el final del primer afio y medio de vida. Actualmente existe ya un importante consenso al respecto de las sefiales de alerta, y que por lo tanto precipitan la deteccién temprana del trastorno. Esta identificacion temprana es sin duda impres- cindible para favorecer el prondéstico y la evoluciOn posterior del nifio, a la vez que ayuda a los padres a comprender y aceptar de una manera mas participativa el diagnostico de autismo. 2. DEFINICION Y CLASIFICACION DE LOS TEA Gee Wee ra gen eer lata CCS Mea ena Senay (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna’) Al referirnos a TEA, debemos tener en cuenta por sobre todas las cosas la amplitud que conlleva el término “espectro”; esto significa que es fundamental reflexionar sobre qué es lo 6ptimo para ese nifio y para esa familia, y a partir de ese momento acompaiiar y favorecer el proceso de aprendizaje. Es un proceso, sin duda, largo y trabajo- 80; y que debe estar formado por un equipo de trabajo constituido por profesionales, educadores, familia y comunidad. A partir del siglo XX y la enunciacién del diagndstico de Kanner, el autismo se ha convertido en no solo un gran misterio sino también en objeto de discusiones y debates entre psicdlogos, neurdlogos, psiquiatras y otros profesionales de la salud. 21Espectro Autista Originalmente las primeras investigaciones sobre el autismo se habian dedicado exclusivamente a establecer la causa, descuidando © desatendiendo el estudio de los procesos mentales subyacentes, razon por la cual se vio limitada de manera considerable la apari- cién de posibles modelos de intervencion, validados cientificamente y con eficacia terapéutica. Siguiendo esa linea de pensamiento se lleg6 a establecer a los TEA como la respuesta de inhibicion o rechazo emocional, dada por un nifo de desarrollo neurotipico, ante un medio familiar desafectivi- zado y “frio”. En 1971, luego de casi 30 afios, el mismo Kanner de- siste de esta teoria cuando escribe el libro En defensa de las madres, intentando disculparse por tantos afios de agravio. No obstante, la lamentable teoria de la “madre heladera” sigue siendo, atin, soste- nida por distintos autores (la Fortaleza vacia, B.Bettelheim, 1967). Afortunadamente en las ultimas décadas, el avance de la ciencia nos ha permitido estudiar, investigar y comprender, aunque atin no de manera acabada, los procesos mentales que rodean a tan enig- miatico trastorno. Intentaremos a continuacion esclarecer algunos conceptos basicos. éQué entendemos por autismo? El término “autismo” hace referencia a lo que actualmente conoce- mos como “espectro autista”. Como ya hemos establecido, esta de- nominacion refiere a las distintas manifestaciones sintomatologicas que se observan en dicho trastorno. A partir del 2013 el DSM V hace referencia a una sola categoria: trastorno del espectro autista. Cabe destacar, y para no entrar en compleji- dades que podrian cansar al lector, que la diferencia fundamental entre esta version del DSM-V y la anterior es que las diferencias entre los pacientes son mas cuantitativas que cualitativas; que es mas flexible, ya que reconoce que una persona con autismo puede presentar patologias asociadas; que reconoce niveles de severidad en funcin de los lpos de apoyos requeridos; y que reconoce las limitaciones sociales y las de comunicacién como un unico conjunto de dificultades. 22Derribando mitos, construyendo realidades Llegado a este punto, ya estamos en condiciones de decir que el autismo es un término general que designa un espectro de condiciones del neurodesarrollo, caracterizadas por alteraciones cualitativas en la interaccién social recfproca y en la comunicacién, que posce patrones de conductas repetitivas y estereotipadas, y de intereses restringidos; asi como la existencia de intereses sensoriales atipicos. Recalcamos una vez mas la importancia del concepto de “espectro”, ya que este conlleva la comprensién del autismo como un continuo mas que como una categoria diagnéstica. Es decir pone el foco tanto en la gran variabilidad de manifestaciones comunes asi como en los rasgos que los diferencian. Dicho esto podemos empezar a comprender por qué un nifio con TEA puede no tener los mismos sintomas que otro con el mismo diagnéstico, ya que como venimos diciendo cada manifestaci6n del autismo varia mucho en grado y forma dependiendo de cada nifio. Otro punto importante a tener en cuenta es que el autismo no es una enfermedad, sino una “condicion”, es decir que afectara a la persona a lo largo de la vida, y que por ende, al no ser enfermedad, no puede ser curada. Clasificacion Entre los afios 1952 y 1968, en los DSM-I y DSM-II, el autismo era considerado un sintoma de la esquizofrenia, luego a partir de los afios ochenta y con la edicién del DSM-III aparece el término “Autismo Infantil”, que sera reemplazado en 1987 en la version revisada por el diagnéstico de Trastorno Autista. A partir del 2000 y en la cuarta version de dicho manual, se incluyen cinco categorias diagndsticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.), que incluian: Trastorno Autista, Sindrome de Asperger, Trastorno Des- integrativo Infantil, Trastorno de Rett' y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Con la aparicién de la quinta version del Manual Diagnéstico y Estadistico de los Trastornos Mentales (DSM-V), se adopta un enfoque mas dimensional que categorial, es decir el diagnostico pasa a (1) rastoma de Re, coniemado sealants criun ato ‘sr nuevas destcacones cages, 23Espectro Autista ser uno solo con diferentes grados de severidad -leve, moderado 0 severo- segun el requerimiento de apoyos. Los cuatro diagnésticos previamente separados (Trastorno Au- tista, Trastorno de Asperger, Trastorno Desintegrativo de la Nifiez. y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) quedan encuadrados dentro de una misma categoria: TEA, con diferentes niveles de gravedad en sus sintomas. 3. LOS SINTOMAS Rees heel MT eee neh Neo PeN Mae yl teal ore oe eran cos Pete Rae TEC) Met Mele uted eam Ne eer el eM Cueto ara Men Cee] se enfada muchisimo Nex a ele Re Catt eee Ua tecolet oles Raolg eam RM Lea N Lew A pesar de que la mayoria de los profesionales que intervienen en Ja primera infancia no son especialistas, es importante que estén. familiarizados con las sefales tempranas de los distintos cuadros que podrian afectarlos. Detallaremos a continuacion las sefiales tempranas de advertencia mas significativas en TEA. - Falta de sonrisas u otras expresiones de carifio o alegria a los 6 meses 0 después. + Falta de intercambio ida y vuelta de sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales a los 9 meses 0 después. 24Derribando mitos, construyendo realidades + Falta de balbuceo a los 12 meses. + Falta de gestos de comunicacion ida y vuelta, como sefalar, mostrar, alcanzar o saludar a los 12 meses. + No articular palabras a los 16 meses. + No articular frases de dos palabras con sentido (sin imitar o repetir) alos 24 meses. + Pérdida del habla o balbuceo o de las habilidades sociales a cualquier edad. También se han podido identificar como significativas las siguientes sefiales de alerta: - No responde al nombre a los 12 meses. + No sefiala objetos para comentar o mostrar interés alos 14 meses. + Alos 18 meses: - Falta de juegos de imaginacion - Evita el contacto visual - Incapacidad para reconocer los sentimientos de otras personas - Retrasos en las capacidades del habla y lenguaje - Uso repetitive de palabras = Dificultades para el cambio de rutina - Intereses repetitivos - Respuestas sensoriales poco usuales - Movimientos corporales inusuales y repetitivos Es importante no perder de vista, que incluso cuando un nifo pre- sente cualquiera de estas sefiales tempranas de advertencia no necesariamente significa que debe ser diagnosticado como TEA. Sabemos que los TEA, como ya hemos establecido, afectan el desarrollo del nifo en dos areas: habilidades socio-comunicativas y patrones atipicos de conducta. Segtin el DSM-5, un nifio debe exhibir los siguientes déficits socio- comunicativos: + Déficits en reciprocidad socio-emocional. + En conductas de comunicacién no-verbal que se usan en la comu- nicaci6n social. + Enel desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel madu- rativo (mas alla de los establecidos con los padres 0 cuidadores). 25Espectro Autista Con respecto a los patrones de comportamiento, interés 0 actividades restringidas y repetitivas, el DSM-5 indica que el nifio debe exhibir al menos dos de los siguientes criterios: « Lenguaje, movimientos motores 0 uso de objetos repetitivo y es- tereotipado. - Adherencia excesiva a las rutinas, patrones ritualizados de conducta verbal o no verbal o excesiva resistencia al cambio. + Intereses altamente restringidos que son atipicos por su intensidad o enfoque. - Hiper o hipo reaccion a estimulos sensoriales 0 un interés inusual en aspectos sensoriales del entorno. Para realizar el diagnostico, seguin los criterios mencionados, los sintomas deben estar presentes en la primera infancia, si bien deja abierta la posibilidad de que los mismos no se hayan manifestado plenamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades del nifio. Cuando hablamos de déficits socio-comunicativos, nos referimos a las dificultades en la comunicaci6n no-verbal (gestos, contacto visual, expresiones faciales usadas para comunicarse en forma efectiva a pesar de la falta de habilidades verbales), alteraciones en el tono, tim- bre, velocidad o ritmo, dificultades en la capacidad para leer y entender situaciones sociales, dificultades para prestar atenciOn a signos 0 sefiales sociales relevantes y a los déficits social-cognitivo, es decir, lo que se conoce como “Teoria de la Mente”. Por otro lado, las dificultades en el lenguaje van desde la falta de éste a tener un vocabulario extenso pero con déficit en su uso social, es decir, en el uso pragmatico del mismo. También se incluyen emociones inapropiadas (ej. risa inmotivada), comportamientos de aislamiento (ej. caminar sin rumbo, preocupacion por las partes de un objeto y no por su uso funcional), estilos de aprendizaje gestaltico (el lenguaje se presenta como memorizado). Los patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados son aquellos comportamientos atipicos que se manifiestan a través de saltos, pasear de un lado a otro sin rumbo fijo, preocupaciones persistentes por partes de objetos (ej. hacer girar ruedas, o mover los ojos de una mufieca), alinear, apilar, categorizar objetos sin jugar 26Derribando mitos, construyendo realidades con ellos en forma funcional (ej. ordenar animales por tipo, bloques por colores, etc.). También dentro de estos patrones encontramos movimientos ex- trafios de las manos 0 dedos, lenguaje ecolalico ya sea inmediato 0 demorado, frases repetitivas y rituales verbales. u Jos objetos 4, NEUROBIOLOGIA Y NEURODIVERSIDAD ee Mah ee Peele eaten gars ekegci an ode ane eM aac) va ala guarderia infantil pero no juega con los demas nifios, sigue mirando hacia arriba... como siempre...” (Extracto del corto: "Mi hermanito... de la Luna”) En los ultimos afios hemos visto aparecer un nuevo término: “neurodiversidad” o “diversidad neurolégica”. Este concepto supone que un desarrollo neurologico atipico es una diferencia normal, y como aEspectro Autista tal debe ser aceptada y respetada. Se ha reforzado, de esta manera, la idea de que la unica caracteristica en comin que tenemos los seres humanos es la divergencia, es decir, somos neurolégicamente distintos Esto es fundamental para entender que no todas las personas pro- cesan la informacion de igual manera, y que las personas con TEA tienen caracteristicas que son unicas y esas caracteristicas Unicas hacen que vean el mundo de un modo particular: ni mejor ni peor, simplemente diferente. Y aqui se presenta un nuevo desafio: aprender a ver el mundo con los ojos del otro, en el caso que aqui nos ocupa, las personas con autismo. El National Autism Resource and Information Center y Autistic Self Advocacy Network propone trabajar por la igualdad de derechos en todas las configuraciones neurologicas sin preferencia de ningun tipo por encima de otro. Este concepto no se opone a la idea de la terapia y la educacion para las dificultades relacionadas con el autismo, en tanto y en cuanto se apunte a mejorar la calidad de vida y no eliminar diferencias no normativas. Otro concepto interesante es el de “neurobiologia” y si bien no nos detendremos demasiado en este punto, si intentaremos entender brevemente de qué se trata. Es sabido que las teorias en relacion a la génesis del autismo pa- saron desde inconsistentes intentos de responsabilizar a los padres hasta las teorias mas aceptadas en la actualidad de bases neurobio- légicas y neuropsicologicas. Es asi que es aceptado hoy que los TEA son sindromes conductuales de base biolégica, con déficits socio- comunicativos y con un repertorio restringido y repetitivo de conductas e intereses. Actualmente sabemos también que el autismo puede estar asociado a distintas patologias. Ademas se sabe que hasta el momento no existe un marcador bio- logico especifico ni un area definida, asociada con la etiologia de este trastorno y que su diagnéstico es clinico bajo la mirada experta de los especialistas. Al pensar en algunas de las bases neurobioldgicas aceptadas actualmente y realizando una correlacion con las teorfas neuropsico- 28Derribando mitos, construyendo realidades logicas, podemos comprender la importancia del inicio temprano de la intervenci6n terapéutica y de esta manera saber por qué hacemos lo que hacemos en los abordajes terapéuticos. Las investigaciones actuales coinciden en la existencia de anoma- lias anatomicas en las porciones inferiores de los hemisferios cere- belosos, acompafiadas por pérdida celular, y que son coherentes con una afeccion prenatal. Los estudios con neuroimagenes han permitido, a su vez, observar alteraciones en el denominado sistema limbi- co, que esta ampliamente relacionado no solo con el procesamiento emocional sino también con la memoria y la atencion. También se han encontrado, entre las personas con autismo, niveles elevados de serotonina, un neurotransmisor relacionado con la regulacion del sueno, la ansiedad, la agresividad y los estados afectivos. Esto quiere decir que actualmente hay bastantes indicios para entender al autismo como una patologia condicionada genéticamente en Ja cual se manifiestan alteraciones anatomicas a nivel cerebral, en los neurotransmisores y en la actividad bioeléctrica y de conexiones cerebrales. Esta condicion genética se veria favorecida por factores ambientales que no tendrian impacto en un cerebro neurotipico. Mitos y realidades Vacunas si vs. vacunas no « Se ha investigado y estudiado bastante el tema de la relacion entre las vacunas y el autismo, a la vez que se ha creado panico. Varios estudios muestran que no se puede demostrar una conexi6n entre las vacunas y el autismo, a la vez que ningtin estudio pudo constatar tal relacion. Dietas si vs. dietas no - Si bien nadie deberia afirmar que una dieta libre de gluten y caseina cura el autismo, algunos lo hacen, y si bien muchos nifios del espectro autista presentan con frecuencia sintomas gastrointestinale no hay estudios concluyentes que demuestren que la no inclusién de determinados alimentos eliminen también dichos sintomas. Por 29Espectro Autista supuesto que apoyamos una dieta y una vida saludables tanto para personas del espectro como para aquellas que no lo son, y que seran los médicos especialistas a partir de los estudios y andlisis corres- pondientes quienes deberan de manera responsable establecer qué tipo de dieta debe hacer cada persona en virtud de sus necesidades. Las personas con autismo no se relacionan: - Es de uso comin el término “autista” para caracterizar casi de manera peyorativa a quienes tienen dificultades para entablar relaciones interpersonales. Ya en el afio 1943 el Dr. Leo Kanner establecia como caracteristico del autismo: “la incapacidad de relacionarse de una manera ordinaria a las personas y situaciones desde el comienzo". Si prestamos atencién nos daremos cuenta rapidamente de que esto no quiere decir que no se relacionen, sino que su forma de vincularse no es ordinaria, es decir la diferencia es cualitativa y no cuantitativa. ¢Hacia una terapia del amor? - La “molécula del amor” u oxitocina ha despertado en los ultimos afios interés en cientificos e investigadores de la neurobiologia. La capacidad de dicha hormona de favorecer la relacién afectiva con los demas ha despertado interés en los neurobidlogos como posible farmaco para el tratamiento de los déficits sociales del autismo. Se cree que la oxitocina podria estimular el inicio de vinculos en los nifos afectados con TEA y crear asi un efecto domino que influira positivamente en los procesos cognitivos. La comunidad cientifica aguarda con mucho interés y esperanza los resultados de los estudios que se Ievan adelante actualmente. RESUMIENDO El autismo como un trastorno heterogéneo Como ya hemos establecido el autismo es un trastorno heterogé- neo, ya que aunque esta definido por conductas, estas conductas caracterfsticas pueden ser muy diversas. Intervienen distintas causas y factores que dan lugar a intervalos variables de sintomatologia. 30Derribando mitos, construyendo realidades Sabemos que es un trastorno del desarrollo: lo que se manifiesta como autismo cambia con el desarrollo, y el desarrollo se ve entonces afectado por el autismo, pero hoy también sabemos que el desa- trollo (la maduracion a través de modelos de intervenci6n) también afecta al autismo. Esta claro que en los ultimos afios una infinidad de teorias han ido apareciendo, a través de las cuales se han ido involucrando los genes, los factores ambientales, las vacunas, las dietas libres de gluten y caseina, los metales pesados, etc. Pero lo cierto es que algunas de ellas poseen validacion empirica y otras no tienen ningun sostén cientifico, y si bien ya han sido descartadas en los contextos cientificos, siguen siendo repetidas en las redes sociales, grupos de profesionales y padres. Mas alla de que atin quedan muchas preguntas por contestar, entendemos que los Ultimos afos han sido de gran riqueza y hemos logrado orientarnos en una mejor direcci6n que décadas atras. Sigamos transitando este camino de manera cientifica, pero con amor, respeto y responsabilidad, y seguramente encontraremos nuevas respuestas. 66 @ Sigamos transitando este camino de manera cientifica, pero con amor, respeto y responsabilidad, y sequramente encontraremos nuevas respuestas. 9 9 31_/ SEGUNDA parte5, SCREENING E INSTRUMENTOS DIAGNOSTICOS cuando damos un paseo, la gente lo mira mucho, SRR sSNA se TMLee tM ae OMe gern oe ee Race (Extracto del corto: "Mi hermanito... de ia Luna") Algunas caracteristicas propias del autismo aparecen a edades muy tempranas, sin embargo todavia hoy siguen haciéndose diagnosticos de manera tardia, alrededor de los tres afios o después, por falta de profesionales especializados. Una de las maneras mas eficaces de deteccion es sin duda, conocer los hitos del desarrollo tipico en todas las areas. A continuaci6n mencionaremos algunos de los hitos evolutivos comprendidos entre el nacimiento y los 18 meses de vida: + 3 meses: controla la cabeza, fija la mirada, realiza seguimientos visuales, aparece la sonrisa social, duerme periodos prolongados, se interesa por el entorno, responde a sonidos familiares. + 3.a6 meses: se rie a carcajadas, balbucea con intencion de llamar la atencion y de comunicaci6n, se orienta hacia los sonidos, tiende a tomar objetos, juega con sus pies y manos, reconoce a sus padres y familiares cercanos. + 6 a 9 meses: extrania y llora cuando se van los padres, estira los brazos si lo van a alzar (anticipa), se sienta y se desplaza reptando, intenta pararse, aplaude, explora los juguetes, los manipula y tira para ver qué pasa, repite sonidos o silabas sueltas. + 9a 12 meses: explora mas objetos, busca objetos escondidos, gatea, se pone de pie con ayuda y se desplaza lateralmente, dice papa y mama, entiende ordenes sencillas y prohibiciones, provoca la comunicacion, imita sonidos y gestos. + 12 a 18 meses: se interesa por los nifios, sefiala y nombra objetos, conoce las partes del cuerpo, se identifica en un espejo, se interesa por los cuentos, aumenta el lenguaje y repite palabras, camina solo. 37Espectro Autista Durante esta primera etapa evolutiva, puede pasar que los padres no noten grandes diferencias que los hagan pensar que el nifio posee algtin trastorno, ya que pueden ser sefiales sutiles. Sera seguramente en el desarrollo de las competencias sociales y de comunicacién que podran apreciar diferencias en relacién a otros nifios de desarrollo neurotipico (siempre y cuando no existan otras deficiencias asociadas). Es por eso que resulta habitual que las primeras preocupaciones aparezcan a partir del ingreso al jardin de infantes, cuando los nifios ya tienen cerca de 24 meses. En el cuadro que a continuacion se presenta, se observan los hitos evolutivos ente los 2 y los 4 afios, etapa fundamental para el diagnéstico y la temprana intervencién. 2ios |-Camina sob. | -Gvabatea Dizemds de80 | freuentia cbjetos |-lita Dernuests Agarrauquetes fesponténeamente, fpelabres. langicesién — |conportamientas, findepencercia detras suo ‘ele un Junta 2 palabras. |asconides. lespeciamente de |crecente ientiastamina, feerienetor para} Sique das do |- Epica» ratsonasaxitas. | Camianca a Cargaun aguete |serur su contenido} pasos lisirguicentie |-Es cada vers. fmastar gence ovarios —|-Arma tomes de4 | Sofa dibvjosen lfomesy colores. lconsciente de ser_locmportamientos mientras camina, fo mas boqves. junit. |-Einpiez el juego |alavin diferentes |desafiares Comierea cere | Puodo usar una Norra o trata da simbilico las demas. Se pargen puntas|mano conmés —_Jnombrar objets. | Cada vex més depie. frecuencia que} Usa palabras pora Petes uns pects. [ls ota pedir cosas [compari de otos rapa musbles fitas sin ayuda, Sube ybeja escaleras con ast 5 Anas | Tepa bien, Felt raros|-Ussorasimesla |-Havafuncinse —|-Imtaa bs Exprasaaiecto Subeytaja — fusticales, favors el tismpo,fjugutes mastic. latultas y abieramente escoeras riontslesy — | Losexreras | elacionaobjtos lcompareres ce |-Exprese une altererdo los gies. fcrculeres con un feamarenden gore {can foes. fuego. Jampls gama ce Paiea una poiota |lépizocrayén, fmencslamitadda |-Juoge siisicn |-Auestraafacto femocienes, Seagachacon |-Pasalaspaqias io que dice. lean muferas, esponténeamente_|-Seseparacon fecicad sin fae unlitrodeuna |-Dicesuronire, farimales yoente. |sfamilresy jfaclided dels aor fa vee. Jedad,gsneroymes |-Elige por ‘arms sompareros ce |pacies. Corre con Consiruye tories Mdecurpleates, fy coir, jveoo Hcl, lie masce Noma Ia Completa | Puede tear bioques. Jmayoria de los |rompecabazes de 3 |tumos para usa. Sostiane in kpiz fobjeasce su vida. |o4 piers. inde concep Jen poscin da fonticiana mio", "ye lescriura Nore por lo Envoscay ens 9 partes da esenosca tapas fous. ie ts. (Cuenta historias Jon. al mos, 3 Jorecenasofrassa raf eccrare un cola. 38Derribando mitos, construyendo realidades aves | Saltaysepareen |-Copiaformas [El vocabulae se | Noma de forma [-Intresadoan | Imaging que np testa por fossicaas Jestience, vests loorect algunos |rweves spars ches figuasr0 [s=aundos, | Dituja una figura |méserercin a los feoeres. |-Amigebley [familiares pusden Patea ylnzauna lhumena con 224 |usos aosvactes. |-Ertiende el cooperative con {ser menstuo. lretcis hacia pares. Entande loacepto de contr Joues ns. Sevea si misma laelante | Ditui figuras can cerceptes: igual y |y conocer algunas |-Sevistey se {como una persona Semuevehecia |lomascireulres a |dfeente ost rimercs, ldesviste lau tiene cue, faclantey ats Jouadracas Domire egies |-Sigue Crdanes de |-Usale Imante lon tic Enpieza a copor [oasieas do I pase, inaginacion ene! {seminomas laine eis. fara | Recordar y repair ivega Tene problemas Habiaccry [histor Exuonta para enconrar loaciones de 06 |-Ertiende el __fsolucines alos diferencia entre bsleres. lorcepio de igual onfcos. lque se twentay la Habia Ierem. |-Mayor realidad lsufcienterente | Fertcia de findapendencie. stare gare que lo |jvegs fantesineos. |- Se mueve pic lemiondanlas— -Iimaroles (de ura cosa ala Jetsonas exteias. fedltasen juss foie can pared Puede epetirune |wreninais. de crtaatercicn Hnsiucriina | Repterationes_ |- Le qusa las lsecuencia en una |iticos musicales respasablidaces historia de 8 8 {inples. pesos. rata de Jcmuricarse mas de lo cue su \ccabulvio permite hos | Separaenun | Copiatrngulos | Empteza | Cuenta 1Domas |-Cuieresatsiacer |-Raconace le ier 10 jyozes tiquree—|rocabuiaiocan_|abjetos. falos amiges. —iferenca entre Jseaundos os. |geomtrcas. |méspalebrasy —|-Nembve | cuiereser come. sexs, Ta saltasy Dibuia figuras Juego ce palabras. Joarectamente por {los amigos. Escepar de ucts, uments conf iia xacrs|lomencs: 4 [-Esmmds avi que istinguir la Sabalanceay favors y Inssearplatae y fener, facta regia. [antasta dala eos nee empl | Tenemejr —— |-Legusia cana, slide Comiens asatar,|-Escrbaaigunas [Toma tumasen Jearprensiin dal foalaryactuat. | Avoxases lates. lsconversacc- foancepiods | Navesi. léemancenie y [Se isteyse Joes: interunge 2 tiempo lanobacin lovas. cooperative ldesvisie solo. floscemascon | Copiafiguas. | Degenciente |-Veelberi porst |menos iecuencia, |-Comgoramiato Je a autoridad, ela lecucha alas itera, [quiere quelie demas. Iebitvalment las. foigan qué tiene Canparte Jonassse fren de Jque hacer leserendasde |urasolananea | Leresutadilel amma vere, | Compartaminta fier las creas Jroce las eas fic [desc el prio de ldelas carciones, fergrtixanente _\vsta delat. Le puste lslavistay os ntervetarlos fotos senticts papeles de otros. |-Acrende mera Utiizagestas, [través delueyoy Jeemuricacin na {ce sus gropias etal lctes Puede cortary [Anno piensa leactihisteras. —|lgizameante En el aho 2000, Wetherby y Woods realizaron una identificacion de las sefiales de alarma (red flags), de forma exhaustiva y sistematica, durante el segundo ajio de vida. Dichas sefales se hallan en el 39Espectro Autista SORF a través de 29 items agrupados en las 5 siguientes areas: + Interaccion social reciproca: - Rechazo a la proximidad o contacto social - Ausencia de un contacto ocular apropiado - Ausencia de expresiones célidas y placenteras junto con una mirada directa - Ausencia de interés 0 placer compartido - Ausencia de posturas 0 movimientos anticipatorios en respuesta. a una interaccion - Ausencia de respuesta a las sefiales contextuales - Ausencia de respuesta al nombre - Ausencia de coordinacién de la mirada con la expresion facial, los gestos y los sonidos. + Gestos no convencionales: - Uso de la mano de otra persona como herramienta sin mirada directa o contacto ocular - Ausencia de gesto indicativo de senalar - Ausencia de acciones de mostrar + Sonidos y palabras no convencionales: - Vocalizaciones atipicas - Encadenamientos silabicos inusuales - Prosodia inusual - Ecolalia inmediata 0 demorada - Uso repetitivo o idiosincrasico de palabras o frases - Ausencia de vocalizaciones comunicativas + Conductas repetitivas e intereses restrictivos - Movimientos repetitivos 0 posturas del cuerpo con brazos, manos o dedos - Movimientos repetitivos con objetos - Intereses sensoriales inusuales 0 exploracion inusual de los objetos - Interés o focalizacién excesivos hacia objetos particulares - Ausencia de juego con una variedad de juquetes y objetos + Regulacién emocional: = Miedo 0 angustia a determinados objetos - Angustia al retirar ciertos objetos - Dificultades para calmarse cuando esta angustiado 40Derribando mitos, construyendo realidades - Cambios bruscos de estado de dnimo emocional o conductual - Nivel elevado de alerta o respuesta ante estimulos o situaciones - Afecto plano o no reactivo a la interaccién - Conductas desafiantes A continuacién mencionaremos una seleccin de pruebas que se utilizan en nuestro pais, pero sobre todo en EE.UU y paises europeos como Espafia e Inglaterr: Escalas de desarrollo: Inventario de Desarrollo Batelle (BDD, New- borg et al, 1989); Escala de Desarrollo Bayley (Bayley, 1992, y revisio- nes); Test de Screening Denver. Cuestionarios de desarrollo: Fscala Brigance (Brigance, 1986; Glascoe, 1996); Inventarios de Desarrollo Infantil (Ireton and Gas- coe, 1995); M-CHAT-R/F (le dedicaremos algunos renglones en particular a continuacion). Algunos instrumentos de screening / deteccién Actualmente, existen varios instrumentos de deteccién temprana que se han mostrado eficaces en el ambito infantil. Los cuestionarios M-CHAT y M-CHAT-R/F estan validados en varios paises del mundo para la realizacion del screening de autismo. Su primera version fue creada en 1999 por Diana Robins, Deborah Fein y Marianne Barton. Su ultima modificacion se realiz6 en el 2013 y consta de 20 preguntas. Fs un cuestionario muy rapido que, si en todas las salas de espera pediatricas estuviera al alcance, podrian ser completadas en pocos minutos por padres y cuidadores. M-CHAT-R/F Cuestionario Modificado para la Deteccion de Riesgo de Autismo (version revisada, 2013) Por favor, responda estas preguntas sobre su hijo. Tenga en cuenta cémo se comporta habitualmente. Si ha visto actuar asi a su hijo un par de veces, pero él] 0 ella no suele comportarse de ese modo, por favor responda que NO. Por favor marque Si o NO en cada pregunta. 4Espectro Autista Si ust sila aigo 2 travels de la nabitacitn,gsu hijo lomire? si No (Pore, si usted seralaun jugiete oun animal, ,suhyo/amir e|jugueteo al animal?) ‘Algure verse pregurt si su ij pola ser sort st No _Suhip/a jueya simulanda hacer cosas? (pre), ghece que tema de un vaso va, rh at hace que habla por elena o que alma ua muezeo un oso Ue peluche?) ‘Asutip/le qua weparse cosas? (ore mebles, veges, guns, escleas si No _Sulio/2 alee moviiertos usual con os ded cerca de us os? y fi (pore) movimientosinusuales 0 oxraros delante de su cara) ° _Sulifo/ sf cen e edo pars pei aloo para pi ayo? z u {pore sala un snack oun gue ue esi vr ce su lence) _Subo sefe cnel ado yaa mostarle ago noses? s - (bore seta uv ain en el eo oun eamién grande on acl) = hia is? stu hoa ntereseten os ifs z 5 (pore, jsulijo/s mira a otoschicus, les sme ova hacia llas?| Sulo/e le muestra cosas levandoselas levantandolas para que usted fas vea, no para que a yu, sino vara com gartio tun usta? si No (pore, Je muasira une for, un peludie oun camitin de juguete?) {Sulilo respond var im porsu nome? (bore. mia able o otcea dec Facer io que estab heiendo si No cargo aa por su rome?) Cabe destacar que existe una alta tasa de falsos positivos, lo que significa que no todos los nifios que obtengan una calificacion de riesgo seran diagnosticados de TEA. En todo caso las conductas reflejadas en este cuestionario, como su resultado, nos ayudaran a tomar la decision de realizar seguimientos mas especificos y de ser necesario administrar las evaluaciones diagnésticas especificas (ADI-R O 3DI_ y ADOS-2). Sin duda esta es una etapa larga, dura y dolorosa para los padres, con lo cual cada familia ira resolviendo estas cuestiones con sus propios tiempos. Por eso es muy importante que los profesionales y especialistas sepan, de manera responsable, comprometida y amo- Tosa, acompaiiar a padres y familiares en tan doloroso proceso, para que en el tiempo mas corto posible puedan a través de los apoyos y estrategias adecuadas empezar a comprender la manera particular de ver la vida y procesar la informacion de su hijo, y asi enfrentar el futuro de una manera mas armoniosa. 42Derribando mitos, construyendo realidades Candee sana su hjva e dewelve la soni si No {Suhjoaseponamelosa con ns wis otis? (pars niva a % Gio Hr cn vids coma as dun asprodra omisia ai) {Suhiovacanina? si No {Suhjova omirae los o}oscvana le eta habla, ugando s to fen clo viisnob? {Suhjora intents copia o que ust nae” poe. saluda con amano, cj a aplaude a hae nuidosracioss cuando usted los hte?) Si uso gia su cabo par mira, .s hi/a mie abet dor s ke buseando fo que sts ext iran? 3 {Suh toa de consequr que o mie aa sho mia para a i {ye bb lc oe dice “mitam”) {Suhjofaentende evando usted fede que haga alg (are sl uted ta sefala, ipa eine ile die “panel io en a sila 0 st No “aan a mana"? Saigo nueva sce, suo mia su cra para saber cemo s sina ste pos su ia seme wn wid ext o aio, o ve un si No jugvete me, 2 nia sucar ‘éSsuhio e gus a actos de movinien (pore. Fenexarse rT o jugar a reboiar en larodils de uses?) Otro instrumento de deteccion temprana, que cabe mencionar por su funcionalidad y rapidez en la toma, es el STAT , por su sigla en in- glés (Herramienta de deteccion de autismo en bebes y nifios pequefios). Es una herramienta de deteccién temprana, de base empirica, disefiada para ser usada en nifios de 24 a 36 meses. Se compone de 12 items que abarean: + Juego + Pedido + Atencion Conjunta + Imitacion Como hemos mencionado, su administracién es muy rapida (alrededor de 20 minutos) y los elementos para utilizar en la adminis- tracién de los 12 {tems son muy atractivos, como lo demuestra la fotografia que se presenta a continuacion. 3Espectro Autista Se administra cada item siguiendo un protocolo y se registra la respuesta conductual del nifo en una grilla. Cada objeto tiene un numero determinado de ensayos y estos varian en los distintos items. Asi mismo cada uno de los items tiene una forma especifica de administracion verbal y de ejecucion. Por otro lado la administracion es flexible en cuanto al lugar y al orden de los items, esto se debe a que los nifios pequefios a veces tienen dificultades para estar sentados en una mesa y se sienten mas cOmodos en el suelo. También puede pasar lo contrario, en un espacio mas estructurado como en una pequefia mesa, pueden mostrarse mas atentos y concentrados. Esto lo ira determinando la mirada atenta del evaluador especializado. Como el STAT también es una herramienta de detecci6n, sus resultados se definen en términos de “riesgo”, 0 “no riesgo”, es decir, si el rendimiento del nifio se encuentra en alguna de las dos categorias mencionadas. Sera una vez mas el especialista quien determine Ja realizacion de una evaluacion del neurodesarrollo mas especifica, para el diagnostico efectivo de TEA. El instrumento diagnostico con mayor prestigio y reconocimien- to a nivel mundial es el ADOS-2 (Escala de Observaci6n para el Diagnostico del Autismo), consta de 5 médulos con una duracién aproximada de 35 minutos de toma. Se aplica, si la eleccion fue correcta, un solo médulo, y se la elige en funci6n del nivel de lenguaje expresivo y la edad cronolégica. Durante la administracién 44Derribando mitos, construyendo realidades se toman notas que deberan ser registradas en el protocolo inmediatamente después de finalizada la toma. Lo interesante de Ja prueba es que los materiales y actividades estructuradas que propone, proporcionan contextos estandarizados en los cuales se pueden observar conductas sociales y de comunicacion relevantes en los TEA. Es decir los 5 médulos contienen secuencias sociales- comunicativas que se combinan en una serie de situaciones, tanto estructuradas como no estructuradas. 6, TRATAMIENTOS Y MODELOS DE INTERVENCION Algunas personas le tienen mi aac ema eee Ruel Te Mie ee ere rque brillan, pero eRe ey nec en aa at (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna") Los apoyos individualizados para los nifios con TEA se basan en la informacién reunida a lo largo del proceso de diagnéstico, es decir: + Examenes médicos. 45Espectro Autista - Entrevista con los padres 0 cuidadores para obtener informacion que incluya historia del desarrollo. + Observaci6n del nifio interactuando con su entorno, prestando atencién al uso de la comunicacién y el lenguaje, juego, y conductas repetitivas e intereses restringidos. + Evaluaci6n de habilidades de comunicaci6n, sociales, cognitivas, conductas adaptativas y motrices. - Es importante también realizar evaluaciones adicionales, como examenes neurolégicos, evaluaciones del procesamiento sensorial, etc. Como ya hemos establecido previamente, los TEA estan definidos por caracteristicas muy diferentes, con lo cual se hace muy dificil pensar que una Unica modalidad de intervenci6n pueda dar una respuesta acabada. Sabemos que cada nifio o adulto con TEA tiene un perfil tinico de fortalezas y debilidades, y es en el reconocimiento de dicho perfil que podemos establecer un mejor modelo de intervencion para ese nino y esa familia. Es por eso que invito a profesionales y especialistas a dejar de lado los prejuicios y las preferencias personales, y abrirse a la posibilidad de reflexionar sobre distintos modelos de intervencion posibles como facilitadores y favorecedores del mejor y mayor desarrollo evolutivo de cada nifio en particular. De ahi que a pesar de lo complejo de la elecci6n de un modelo de intervenci6n, es necesario tener una pro- funda comprension acerca de las necesidades y habilidades de cada nifio, en funcion de la familia y la comunidad de la que forma parte. Utilizar practicas basadas en evidencias cientificas es, sin duda, el modo mas eficiente para promover resultados positivos para los nifios y sus familias. Sin embargo es fundamental comprender que las practicas utilizadas y el modo de implementacion deben ser personalizados en funci6n de las necesidades y fortalezas de cada nifio en particular. Por lo tanto, es fundamental que un programa de intervencion para un nifio 0 una persona con TEA sea individualizado y se elabore en funcién de las necesidades, habilidades y dificultades de cada uno. Asi mismo debe incluir: + Contenido curricular. 46Derribando mitos, construyendo realidades » Apoyo intensivo en el entorno de aprendizaje. + Estrategias de generalizacion. + Actividades rutinarias y estructuradas (para favorecer la anticipacion). + Abordaje funcional de los trastornos de conducta. + Implicacion familiar y de la comunidad. Los Modelos de Intervencién se pueden agrupar de la siguiente manera, aunque algtin método puede utilizar varias perspectivas: + Modelo Bioquimico: Tratamiento farmacologico, dicta, suplemen- tos vitaminicos, alergias alimentarias. + Modelo Neurosensorial: Integracién sensorial, entrenamiento au- ditivo, comunicacién facilitada, terapia de la vida diaria. - Modelo Psicodinamico: Terapia del abrazo. + Modelo Conductual: Analisis funcional aplicado ABA, ensayo dis- creto DIT, comunicacion funcional FCT. + Modelo Educativo: TEACCH. + Modelo Evolutivo: DIR/Floortime. Veamos en el siguiente cuadro algunas de las practicas mas conocidas. Ps see aC} Pare) NIVEL DE ania) Vaile a Gn = Nay Intowoncions besaéss —Grunodesstatepiss Conducaavecuaa _Trabaj individual Practica basede en eenduotales que en aumento. aqueio gupoen salon | avdernia canta, induyenlemodifzscin Conducts problemétice de clases u hogar te factored emamo jen dlsminucin, ue “determina 2 escenario dela erditasenaumantao ism’. eesxicn io cpeians, ines, oven eas Eniremaniento de | sratgiacondutuol_|\Capvidadascognivas. Trabajo india, ratio aseinen EnsayasDssotos O'TT) ue rivyoctsayes cb nwa, sana y urna canta repetitosaiamen |onducualesen Conoladsemninicoy aunento final cere. tin Estateiacantuciual |Concuctapnblemitica Trabajo indidual oda Practica basa en viiizada pare ¢sminuir en dlisminuf, aqua guypocn salin | avidernia conta, conducas que implican ‘de clases hogar. igotinar un reforzador que mantiene una conduc, (G/B ede ccc detrinada pol nr a sale ce ude de mestinn nasa ate acd paca tropic en ‘cidence” rid qe cas Un catia suede negackn que deeds eae del moda race greta c emerge dea gue 20 xa teva ea una ints cao de mein ae Genet a wl ot rede “eee ie” ne quero ee en arp sufcerteque demvestesoprsc & fect no Loree de eaten carbon aed uesesique kan toa obo ivesgidones adele: 47Espectro Autista CD Se eer eC aaa NIVEL DE Ouse Ts Co Cao OT 2 EVIDENCIA Intervoncionas Grupo de estetagias | Capecdenes cogntvas, Trabaloincvdua ode | ética based en atures conductales oreniadas.|decomuritaciny ° pequefiogupo en salon | videnciaciatfia alenfoqedelnifae sociales en aumera, | declasev her. implemencadas durante ssuaiones que ocuren de menera natural Motivacioa Grupo ueestetagis | Capecdaescogritvas, | Trebaj incvidual ade | Prénticabasav en onductuoles que bind | de comunicacion y | peguaiogryp en salon | evidenoia cinta, rivelesdecpoyoo | sovilae en aumerna, | de clases whoa. asistencia aun ii wanda aprende nuevas ebilidains, Fetuerea Estateciaconductual Capacideces cognitives, Trabao individual ade Frctcabasade en feds para aumertar | decomuricacin y "| pequeiocrupoen salin | evidenciacentfica larepeticin deuie sociales en aumenm, de clases u haga, conduct lnternpion do Esvateciaconductual Conducts prebiamatices Trabajo individual, Frsatca basave en rospuostas uid pare cambiar la 9 disminucen que evidnciacentifica decsicn de ure ineigen conducts conduct que interfere | epotitivas, con el epee. estrectpadas ode sutoayesiones. a ae Apoys visuals Haramizntas visules Conductasadenuadas en reba individual ade Frécticauasave en uflizaces para tesmitiry aumento, ecuatiogupo en salon evidencia cinta coniuniar informacion, Conducts dsmuptvasen de lases bindu, sisminutn. Sistema de comunicaién Sistema nsuntvo Hebi 2 Trabajo indvidialode | Fentca basen en or intercambiod desarollat naa ‘omunigacon soca y pequetogrupoen salon evidence cei, rm founentarel wade conduetuaies an te dase u roger, eres ee hebidades aumenta, comunicanivas Fofuorzndtsencial | ESvategiesconductucles bist de Tiabainvidualode | Peta uasade en clades pare reforer _comunieacon,soiabsy pequeto gupoen salon evidncia cent, eonduties edecuadas. concctuaies en tase u hogar aumena, Andtsisconuctual | Esategiesconducnicles | Hebi de Trabajo inividualode | Peta usar en apicado (ABA) uilizaces par identifica cemuncaadn, vege, pequeres grupos cn eiencia ctica lafunconaigad oe i@ socials yconducras selon ds cass uo. conductay aneoiets & aumento. redieoionaia Intouracion sensorial stetogies quasugen Cordctasacecuerhs on Tinka indvidualada Péctiea premetecr, de trea osupaccral | aumento, oquerns qupnsen | Apnyoemergente isenadas para tratar las | Conductasdarptves en salon da clases hogar cifeltades para ‘isminuci, rooasa a infmacian ‘S2n80Fareser Mui Entronanionta do respuesta pivotal (PAT) | fatanenoepopad de _esarolo para el autism (oATAY Prva aura a Couey Estratagia contuctules scolgioas Useriadas pac ti ar los intereses ‘elnino y sequirla revcion do este para ume yfavcrecy lat elit acter, Derribando mitos, construyendo realidades HABILIDADES Dent Hatilidades de ‘omunicaion,jueg, socials yconductuales en aurnent, Trabajo indivi ode quel grupo an salen de clases uhogar rats yar Practice besada en evidnciacentica, Estaagias que ncluyen seria infnties| ‘empranos, tiempo fenton da seein aya paral Faria ue implica al uso oe ‘prunidadas repr | fe eprensiga, Copacitades conitias, deeomunicecen, ssxcialesyconductuales ‘aura, Trabajo en gro en sal de clases Paice promendbra Fridencis enemgente | Mosc e comunicaein _soxalregulecin |emocionaliapoyo “twonsccional(SCERTS} ‘Madlo do ditevencia Modelo de intarencion —Hablidades sociles, | Tadajandvivalen el Evidenca mada, individual do esarcllosiompo Moda intra con una secus iodo metas ‘aeadas de desarllay| Uunmareode waka ps lo ensefanza dcr as acta denis ue ince evauaciony eserolb nteorles de Hatilidaves de ‘ormunieacion, eagnisvas, scales yconducuales nanan, emocionales ycagnitvas. Trabajo indvtival ode que grupo en salen de clases u hogar hogar Practica promeedore Evidencis erent unpagana _s(DOSLOORTI) tebe fortles yest. Intrvenciénprael —Nodelode everson Haiidades svlesyTabypindvialenel Practicatasada en desarolo de aaciones |Suenadoparacear | eocionaes ger evidence cent, hia ‘leis eipracas [ie eruelvseudaloesy fm elnin, “Froyane Sone Fee ineral Habilideres be Trabajo indvitualene) Sin evdencia cern, osutbparerera ney gr Yoscudadrscemo— exruricoutn eta om esriosy ita psa perce Tora dl ‘abrazo forzado J Comasicaetn fectada Estrategia eciznte el ‘all aio controa fisamene al nino yo incantva para favor elonntact visval mientras etinula a ‘raves do tae, siatgias ciseiaas para dor apoyo na mmodiane lavileacn de un tebe pare ‘eamuniar abla do ‘emunieacien Tiabajo indvihal an agar censukero “aba indice la evicernia indica resus contaios 3 los objativospropuestes. levi indea ‘esuladcs conarot a los objetivo prpuestes. 49Espectro Autista Es evidente que, si de TEA se trata, no se puede hablar de recetas magi- cas a la hora de elegir modelos de intervencion, es por eso que invitamos a tener en cuenta ciertas pautas. + Es necesario, al trabajar con nifios con TEA, incluir no solo a la familia sino también a su comunidad (educadores, vecinos, etc.). + Nadie conoce mejor a los nifios que sus padres o cuidadores, es fundamental apoyarse en su saber y en su amor. - Es importante evaluar periédicamente los resultados obtenidos en la practicas terapéuticas y educativas, en todas las areas y ambitos en los que el nifio participa. + Para lograr la generalizacion de los aprendizajes es necesario abarcar todos los contextos en la vida del nifio (escuela, hogar, centros de recreacién, comunidad, etc.). - Es fundamental que la intervenci6n atraviese todas las fases del desarrollo, a la vez que modifique sus objetivos en funcion de las distintas etapas del mismo. Mitos y realidades “... Jos varones son mas lentos... es caprichoso, le faltan limites...” - Es necesario persistir en la bisqueda de respuestas, nadie conoce mejor a los nifios que sus propios padres. Cuanto antes se realice una investigacion detallada por parte de especialistas, antes podra comenzarse un tratamiento temprano y adecuado, de ser necesario. “... en internet hay informacion suficiente...” + Sin duda la evolucion de la tecnologia tiene muchos beneficios, pero hay que tener mucho cuidado con los datos que aparecen en internet, alguien especializado debe poder filtrarla para padres, cuidadores y profesionales sin experiencia en el tema. “... el autismo se cura...” + Como ya hemos establecido el autismo es una condicién multifac- torial y heterogénea, no una enfermedad. No obstante los tratamientos especializados que existen en la actualidad permiten mejorar la 50Derribando mitos, construyendo realidades calidad de vida, no solo de las personas afectadas, sino también de sus familiares y su entorno. RESUMIENDO Un camino hacia un diagndéstico adecuado Es muy importante cuando aparecen preocupaciones o “sospe- chas” en el desarrollo evolutivo de un nifio hacer una vigilancia es- pecializada del mismo. Es necesario identificar sefiales de alerta y alarma para el autismo y de ser necesario seguir con el proceso de evaluaci6n a través no solo de examenes complementarios sino tam- bién de las evaluaciones especificas. Las edades mas significativas, para hacer un seguimiento mas cui- dadoso, segun la Asociacion Americana de Pediatria, son los 9, 18 y 24 meses (etapas evolutivas en las que aparece el registro claro de “Yo- no Yo”, la marcha y la comunicacion, pre-requisitos fundamen- tales para el desarrollo de la interaccion social), De esta manera, a través de una evaluacion neurolégica se podra establecer el perfil de desarrollo y las necesidades educativas requeridas para ese nifio y esa familia. Sin duda, es necesario tener paciencia, ya que este es un proceso largo y, a través del paso del tiempo y con el desarrollo de los nifios con TEA, se haran mas notorios los patrones atipicos, sobre todo en areas como la comunicacion y el lenguaje, la interaccion social, y los patrones de conducta ¢ interés restringidos. Es por eso que nuestra tarea fundamental como terapeutas, educadores, etc., es brindar herramientas adecuadas que aseguren la mejor calidad de vida al nifo y su familia tomando en cuenta, y como punto de partida que... “SI EL NINO NO APRENDE COMO YO LE ENSENO, YO LE ENSENO COMO EL APRENDE”... (O. I. LOVAAS) 66 “Si el nifio no aprende como yo le ensenio, yo le enseno como él aprende”.. (O. L. Lovaas) 9 9 517. ESTRATEGIAS Y CONSEJOS UTILES Mann eae ete Le Cn ete e on Mure Mea aa ead eon ates ae ee) Pst Sedu eeeM Te ke ee MaRS (ieee CMe Reel eee Mee Coenen OTe Como sabemos, los primeros afios de vida son de gran importancia para el desarrollo de las personas en su totalidad, aun mas para aquellas que tienen un desarrollo neuroldgico atipico. Como ya hemos establecido, en este periodo habra momentos criticos en los que el cerebro tendra una mayor capacidad para organizarse y favorecer procesos mentales complejos gracias a la plasticidad neuronal. Es muy importante tomarlos en cuenta para poder realizar una intervencién adecuada y obtener resultados eficaces, para desarrollar y potenciar mas y mejor sus capacidades. La implicacion de los miembros de la familia en los programas de tratamiento, la coordinaci6n entre las actividades que se realizan en los trabajos de apoyo, en el ambito educativo y el hogar es fundamental a la hora de intercambiar informacion, aunar criterios y establecer climas de confianza y participacién entre todos los involucrados. Pensemos en algunas estrategias basicas para empezar a relacio- narnos con nifos con TEA: + Motivacion: demos una raz6n para que deseen establecer comunicacion. Es real que muchos nifios del espectro tienen intereses restringidos y muy acotados, que incluso podrian parecer poco intere- santes para establecer habilidades nuevas, pero si bien esto es asi en parte, también es verdad que dependera de la habilidad del adulto para transformar ese interés restringido en nuevos intereses y estos en nuevas habilidades. Si por ejemplo de la entrevista con los padres se desprende que a su nifio le gustan particularmente los objetos 57Espectro Autista que giran, en un primer encuentro pondria algunos objetos con esa caracteristica a la vista pero fuera de su alcance para que requiera de mi ayuda para obtenerlos. A partir de esta motivacién no solo podremos generar interés en nosotros mismos como facilitadores de dichos objetos, sino también podremos empezar a categorizar estos mismos objetos (con motor, a viento, pequefios, grandes, etc.), podremos introducir colores (rojos, azules, verdes, etc.), podremos introducir sistemas alternativos y aumentativos de comunicaci6n, si fueran. necesarios, etc., podremos introducir cuantificadores (1, 2, 3, etc.). De esta manera, a su vez, podremos generar no solo nuevas habilidades sino también seguramente nuevos intereses. + Interaccion: Sabemos que a los nifios tanto verbales como pre-verbales les interesan las canciones y los juegos de anticipacién (por ej. “cucu-tras”, “al galope al galope”, palmitas, etc.). Estas actividades les permiten, a través de la musicalizaci6n, las repeticiones y los gestos, adquirir puntos de referencia estables para comprender la secuencia 58Derribando mitos, construyendo realidades de eventos que la constituyen. Permiten la estructuracion de espacio- tiempo, y por lo tanto, anticipar la etapa siguiente. Asi mismo posibi- lita trabajar la referencia ocular a través de la atencion y el seguimien- to visual, y la respuesta auditiva. - Organizar los espacios de trabajo y juego: Las condiciones ambientales deben adaptarse a las necesidades atencionales de cada nifio. Los ambientes hipercomplejos, vacios, poco directivos y con largos periodos de actividades espontaneas (sin direccion 0 guia) suelen ser perjudiciales. El grado de estructura ambiental (directi- vidad, predictibilidad ambiental, simplicidad, etc.) debera ser tanto mayor cuanto mas bajo sea el nivel cognitivo del nifio, y el adulto debera preocuparse por flexibilizar el marco de aprendizaje a medida que el nifo con TEA desarrolle sus competencias cognitivas y sus posibilidades comunicativas. Del mismo modo las consignas, instrucciones y sefiales deben darse solo después de asegurar la atencion del nifio y ser claras, generalmente simples, consistentes, adecuadas a las tareas y acompafiadas de apoyos visuales para la mejor comprensién del lenguaje, esto es asi ya que con frecuencia los nifios con TEA se ven invadidos por exceso de estimulos verbales y que, en general, escapan a su comprensi6n. 59Espectro Autista Pures ve Como ya hemos mencionado la intervencién temprana y adecuada implica un conjunto de acciones dirigidas al nifio, la familia y su entorno con el] objetivo de mejorar su desarrollo y prevenir posibles alteraciones. Hemos establecido también que asi como TEA afecta al desarrollo, el desarrollo también afecta al TEA, con lo cual cuanto mejores y mas intervenciones adecuadas utilicemos mas y mejor sera Ja calidad de vida. 8, LAS AYUDAS VISUALES recede ned Me Un aaa a een, ard enka eRe ee em Re eee ele) Pea a ee cen ny [eaicrlal cola “Mi Hermanito... de Para hablar de ayudas 0 apoyos visuales, establezcamos un primer punto: la comunicacion, efectivamente, no se da por si sola, sino queDerribando mitos, construyendo realidades requiere de grandes esfuerzos por parte del emisor y del receptor, para que se asegure que la misma sea eficaz. Por lo tanto aquellos que posean algtin desorden de comunicacién enfrentaran desafios excepcionales para la participacion en dicho proceso comunicativo. Afortunadamente hace ya varias décadas se descubrié la utilidad del empleo de apoyos visuales para mejorar sustancialmente el éxito en el proceso de comunicacion, sobre todo en personas con TEA. Solemos mencionar, al hablar de nifios o personas con autismo, que son excelentes aprendices visuales; por lo tanto la informacion que presentamos de manera visual y secuencial es mucho mas facil de comprender que aquella que presentamos de manera auditiva y temporal, mucho mas efimera. Esto es comprensible si tomamos en. cuenta que dentro de las caracterfsticas del trastorno encontramos dificultades para: 1, Anticipar 2. Atender lo que se les muestra (dificultades en la atencion conjunta) 3. Abstraer conceptos generales. 4. Manejar el c6digo lingiistico Si a estas caracteristicas sumamos la capacidad viso-espacial, que les permite resolver rapidamente tareas que involucran la percepcion: asi como aprender itinerarios de memoria sin equivocarse, justificaria el motivo por el cual son tan importantes y Utiles los apoyos visuales. Pues bien, ;qué son las ayudas visuales? En principio son un cé- digo alternativo al lenguaje oral, que nos permiten transformar informacion verbal en informacion visual y que son parte del proceso de comunicacién, y que favorecen la efectividad de la recepcién, el procesamiento, la accion y la expresion de cierta informacion a ser trasmitida. Las ayudas visuales pueden ser de distintos tipos: 1. Lenguaje corporal o gestual. 2. Sefiales naturales del entorno. 3. Instrumentos tradicionales para organizar y dar informacion. 4. Instrumentos disefados especificamente para satisfacer determi- nadas necesidades. 61Espectro Autista La habilidad para interpretar y utilizar dichas sefales colabora significativamente con la efectividad de la comunicacién. Nos detendremos solo en las tiltimas, ya que son las que particularmente aqui nos interesan. (En otro apartado nos referiremos a la lengua de sefias). éPor qué utilizar Herramientas Visuales? En primer lugar utilizamos herramientas visuales porque funcio- nan, sino hagamonos las siguientes preguntas: {Llevamos una agenda para organizar las actividades del dia? gSeguimos alguna vez una receta de cocina paso a paso? ;Pegamos una nota en la alacena de la cocina para no olvidarnos de hacer una tarea? ;Hemos elegido a qué bafio publico entrar segtn la imagen de la puerta? ;Leimos carteles para saber qué fila hacer? Si contestamos que si a algunas de las preguntas anteriores, hemos utilizado ayudas visuales. Permanentemente utilizamos ayudas visuales para organizar nuestro quehacer cotidiano, obtener informaci6n, anticiparnos y co- municarnos. Este capitulo intenta tomar estas mismas herramientas que utilizamos y nos resultan efectivas y extenderlas a aquellas personas con dificultades en la interaccion comunicativa. Pensemos en una situacion que podria considerarse habitual: re- cuerde si alguna vez ha intentado hablar por celular en la calle en el centro de la ciudad, con interferencias, mala sefal, interrupciones de la Megada de las palabras, bocinazos, gritos de los transetntes, etc. Imaginese intentando descifrar lo que dice su interlocutor, ce- rrara los ojos, se tapara tal vez la oreja libre, intentara alejarse de lo que lo rodea, inclusive tal vez se incline hacia abajo. ;Podriamos pensar que tal vez hay cierto paralelismo entre esta situaciOn y la experiencia de las personas que tienen dificultades para procesar filtrar la informacion, prestar atencion, interpretar mensajes, etc.? La evidencia nos dice que si, y que los apoyos visuales pueden dar a los nifios informacion no transitoria que persista durante el lapso de tiempo que requiera dicho nifio para procesarla. 62Derribando mitos, construyendo realidades Ahora bien, existen distintos tipos de apoyos visuales: + La distribucion ambiental: es la forma en que estan distribuidos Jos espacios en los que nos desenvolvemos, asi como los elementos que determinan la funcionalidad de dichos espacios. Por ejemplo un contexto como la habitacion requerira elementos como la cama y la mesa de noche, que indicaran que ese es el lugar para dormir. + Objetos reales: son los elementos que al mostrarse indican la actividad a realizar. Por ejemplo si vamos a lavarnos las manos ense- Ramos el jabon. + Las fotografias: son imagenes de juguetes, actividades o tareas y deben ser claras y sencillas, omitiendo detalles y accesorios. TRENEspectro Autista + Los pictogramas en color y en blanco y negro: se pueden obtener de distintos programas disefiados especificamente, se pueden comprar, se pueden descargar gratuitamente de internet 0 se pueden dibujar. eta) ery Cun) & Po af es oF oa BA 6 OO SiOeeM S - La palabra escrita: puede ser presentada en maytscula, miniscula © letra de imprenta. Sin duda, quienes hemos trabajado con nifios con autismo recor- damos alguna situacion en que le hayamos pedido que se ponga el abrigo para salir y el nifio permanezca inmutable; que le hayamos pedido que guarde los juguetes para ir a cenar y que siga jugando como si nada, etc. Muchas de estas situaciones se resolverian con cierta facilidad si trabajaramos de manera consistente empleando apoyos visuales tanto en el hogar, en la escuela como en espacios sociales. éCémo elegir apoyos visuales adecuados? Antes de comenzar a trabajar con estrategias visuales, deberemos tener en cuenta algunas cuestiones. Cada tipo de presentaciOn de los apoyos visuales requiere por parte del nifio una capacidad de simbolizacion y abstraccion diferente. No es lo mismo presentar una palabra escrita, que una fotografia, 0 un dibujo, ya que la capacidad de abstraccién que requieren es diferente. Es por eso que deberemos ajustarlos a dicha capacidad. Por lo tanto antes de comenzar deberemos evaluar su capacidadDerribando mitos, construyendo realidades de abstracci6n. ;Pero como lo hacemos? Una manera simple de hacerlo es pedirle que aparee objetos reales, si puede hacerlo, le diremos que aparee objetos reales con fotografias, si lo hace correctamente le pediremos que aparee fotografias iguales entre si, si también lo hace correctamente le solicitaremos que aparee fotografias y pictogramas de objetos iguales, y finalmente le solicitaremos que aparee pictogramas entre si. Para garantizar los resultados, y que el nifio logre completar la tarea y no falle por un problema de comprensi6n, podemos realizar algunos ensayos con objetos idénticos, dando la consigna verbal “poné”, dandole ayudas fisicas (guiando su mano). Si, por ejemplo, el nifio puede emparejar el objeto real con fotografias, pero no con pictogramas, quiere decir que atin no logra abarcar la complejidad del pictograma con lo cual deberemos trabajar de manera paralela las habilidades requeridas. 65.Espectro Autista Tekst s Perce) Asi mismo debemos tomar en cuenta que podremos combinar estilos de apoyos hasta que el nifio haya alcanzado las competencias requeridas para utilizar apoyos mas complejos. Las ayudas visuales deberemos usarlas a lo largo de todo el dia y segun la situacion lo requiera. Sabemos que las personas con autismo son aprendices visuales toda la vida, con lo cual las ayudas visuales seran ttiles siempre, y no solamente con nifios en edad escolar. Hay distintos tipos de ayudas visuales, y cada una tiene un linea- miento general de ensefianza y utilizacion, cada educador podra di- sefiar aquella que, luego de una observacién detenida del nifio y sus necesidades, le resulte mas funcional y eficaz. CSODerribando mitos, construyendo realidades Veamos a continuacion, algunas de ellas. + AGENDAS: Una vez que el nifio logre seguir mas de 5 instrucciones visuales de manera individual, sera el momento de empezar a combinarlas entre si para comenzar a formar una agenda que él pueda seguir. Organizaremos las imagenes de manera vertical ya que la discriminacién vertical se adquiere en el desarrollo antes que la secuencia izquierda-derecha. El objetivo fundamental de ensefar a seguir una agenda es que el nifio pueda pasar de una actividad a otra durante el dia de manera espontanea e independiente. {Como le ensefiamos a seguir un horario? Cuando el nifio Hegue a casa 0 a la escuela, guiclo suavemente hacia la agenda visual, aytdelo a tomar la primera imagen y colocarla en el espacio delimitado para “AHORA”. Como el nifio ya sabe seguir instrucciones visuales, deberia ir al sector delimitado para esa actividad. Al terminarla llé- velo nuevamente al horario, ayudelo a retirar la imagen que esta en “AHORA” para colocarla en la cajita de “TERMINADO”, y luego aytdelo a poner en el espacio de “AHORA” la segunda imagen pre- establecida en el horario. Continte de esta manera hasta finalizar la agenda. Con el tiempo podra ir desvaneciendo las ayudas fisicas de manera progresiva, 0 como se observa en la foto, introducir un indicador (flecha) que marque la actividad actual. + TRATOS: Todos establecemos tratos, todos los dias y todo el tiempo, algunos se verbalizan y otros no. Por ejemplo al concurrir a una entrevista laboral, se establecera qué debemos hacer, 67Espectro Autista en donde, durante cuanto tiempo y qué nos daran a cambio. Si lo que nos dan a cambio es lo suficientemente deseado por nosotros, cumpliremos nuestro trabajo gustosos. Lo mismo ocurre con los nifios, los que tienen un desarrollo neurotipico pueden establecer tratos a largo plazo y de manera verbal (por ej., si apruebas todas las materias iremos de vacaciones, si ordenas tu habitacion a tiempo podés salir a jugar, etc.) De igual manera establecemos tratos visuales con los nifios dentro del espectro. En ellos estableceremos cuantas cosas tenemos que hacer y para obtener qué. En primer lugar estableceremos tratos simples, es decir, tendra el reforzador a la vista (0 sea, la actividad u objeto requerido) y sera el nifio quien inicie un pedido espontaneo, a cambio le pediremos. una Unica y simple tarea (nos aseguraremos de pedirle algo que ya sabe hacer, por ejemplo “APLAUDI” “PONE” “TOCATE LA NARIZ”, etc.) A medida que los nifios avancen iremos complejizando y alar- gando los tratos. Para que el trato sea aun mas motivador, podemos utilizar fichas hechas por nosotros con sus personajes favo- ritos, podemos utilizar piezas de un rompecabezas (para aquellos que les guste, cada pieza es una tarea completada), monedas en una alcancia, ete. + MENU DE REFORZADORES: Fsta estrategia equivale al ment de un restaurante donde elegimos qué comer, 0 al cheque que cobra- mos a fin de mes y decidimos en qué gastarlo. Tenemos varias alternativas y elegimos cual escoger. De la misma manera el mentDerribando mitos, construyendo realidades de reforzadores les permite elegir, a los nifios, qué quieren obtener luego de finalizar las tareas establecidas en nuestro trato. Segun las caracteristicas de cada nifio se haran tratos: o bien, por cada actividad a realizar o por varias actividades. Por ejemplo con un nifio se puede establecer que quiere trabajar por burbujas y que para poder disfrutarlas debera armar un rompecabezas de cuatro piezas, con cada pieza que coloque en su lugar obtendra una ficha. También podria ser que tenga que hacer tres rompecabezas de cuatro piezas, para luego salir a jugar en el tobogan, y obtendra cada ficha al completar cada rompecabezas. Ment de Reforzadores + ACTIVIDAD INDEPENDIENTE: Las actividades independientes son secuencias que permiten seguir una serie de pasos para completar una tarea. Se pueden utilizar en distintos ambitos: escuela, casa, paseos, consulta médica, etc.Espectro Autista Manos a la obra El mercado posee, como ya mencionamos, un amplio repertorio de materiales tanto para comprarlos hechos como para descargar- los y realizarlos personalmente, en ambos casos debemos tener en cuenta no solo las competencias del nifio sino también nuestras posibilidades. Si elegimos la segunda opcién necesitaremos: + Velcro + Tijeras - Camara fotografica - Imagenes para descargar + Revistas + Plastificado en frio + Rotuladores + Cartulinas + Paciencia y creatividad RESUMIENDO Comprender mas y mejor Utilizar estrategias de este tipo no significa eliminar el lenguaje, sino que por el contrario reforzaremos y mejoraremos la comprension y expresion del mismo a través de APOYOS visuales. Es necesario que seamos consistentes con su uso, porque sera a tra- vés de la repeticion y la sistematizacion de los mismos que cobraran. sentido para él y podran ser generalizados, Existe una gran cantidad de objetivos que podriamos establecer para utilizar estos apoyos. Entre ellos cabe destacar: - Independencia y espontaneidad: los apoyos visuales son recor- datorios permanentes que permiten actuar con mayor autonomia. + Previsibilidad: mejora la capacidad de anticipacion. + Comunicacion: permite, a través de emisiones verbales apoyadas vi- sualmente, mejorar la comunicacion favoreciendo otras vias de expresion. + Qué y cuando: mejora la comprension de las cosas que esperamos 70Derribando mitos, construyendo realidades de ellos, evitando de esta manera frustraciones innecesarias. + Interacci6n social: debido a la universalidad de las imagenes (fotografias 0 pictogramas) mejora las competencias sociales al poder intercambiar informacién con personas que inclusive no estan fami- liarizadas con sus particularidades. + Conductas disruptivas: disminuyen las conductas indeseadas como consecuencia directa de la mejor comunicacion. A través de los apoyos visuales podremos trabajar estructuras temporales (rutinas y actividades); cosas 0 actividades no disponi- bles; reglas de conducta en casa, la escuela 0 espacios ptiblicos; autonomia para elegir, orden, etc. 66 Ql Miilizar estrategias de este tipo no significa eliminar el lengquaje... 3 9 nEspectro Autista 9. COMUNICACION Y LENGUAJE DanC dar rel Leer Lena] pero también viene un poco dea Luna, pues claro, a é/le gusta todo lo que brilla, como la Luna. Le gusta todo ot eee ees RSP Meme RAR Leen LT LE ec Reem at taut Tea sa Oe remap eee eee Peer Nn Meee (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”) Como ya hemos establecido, la comunicacion y el lenguaje manifiestan alteraciones en las personas con TEA, y es fundamental el diagnéstico, al igual que su tratamiento y estimulacion cuando se detectan las primeras dificultades. Tomando en cuenta el nivel de desarrollo que el nifio manifiesta, se debera ofrecer un abanico de estrategias practicas y lidicas que puedan ser desarrolladas en todos los ambientes en los que el nifio participa (terapéutico, educativo y hidico). Sera necesario, por tanto, partir de la evaluacion continua y siste- miatica de las competencias del nifio, para establecer objetivos especificos dentro de la zona proxima de desarrollo’. En las primeras etapas, es necesario utilizar sistemas alternativos y aumentativos de comunicacion (SAAC) para garantizar la posibilidad de comunicacion y de comprension. Cuando pensamos en un nifio con autismo, lo primero que nos viene a la cabeza son situaciones en las que el 0 los nifos estan sumidos en situaciones en las que nos resulta dificil 0 no sabemos como intervenir (por ej. golpear, dar patadas, dar vueltas, gritar, llorar, herirse o herir a Jos demas, etc.). Asi mismo, rapidamente nos damos cuenta de que hay muchas habilidades que el nifio no posee (juego apropiado, comunica- cién funcional, interaccién social, capacidad de esperar, etc.) (leone denna de desl pine pt Leyte 6 sadn ete evel de dearly festhodlabrolanclogue sce dee lye de dea penal fo ques eee at con ay de ura tooun Grerero mas pene) Se “Sonn sine pars dstrsat simmons madenas de ace =: 2Derribando mitos, construyendo realidades aa. Nos encontramos aqui frente al dilema de por dénde comenzar: {Debemos empezar por las conductas en exceso? ;Debemos empezar por las conductas en defecto? El enfoque tradicional sugerira que es fundamental deshacerse de las conductas inapropiadas (en exceso) con la “esperanza” de que una vez resueltas el nifio pueda empezar a aprender. Sin embargo, esto implica que los nifios solo aprenden cuando estan “sentados, quicti- tos y mirando al frente” y jjjesto es falso!!!, Por supuesto esto haria nuestro trabajo mas sencillo, pero no es la tarea que aqui nos ocupa. La realidad es que los nifios aprenden de multiples maneras y en multiples situaciones, cuando estan jugando en el piso, mientras estén deambulando (aparentemente sin sentido), cuando parecen ajenos a todo lo que los rodea, etc. Es de vital importancia entender que las conductas del nifio son una muestra de sus intenciones, con lo cual cualquier plan de intervencion debera tender a mejorar y transformar de manera progresiva las funciones comunicativas. Cuanto mejores sean estas (conductas en defecto) menos necesidad tendra de recurrir a conductas inapropiadas (conductas en exceso). Con el correr del tiempo, educadores y terapeutas han trabajado en el desarrollo de multiples estrategias para intentar mejorar la comunicacion de los nifios con TEA. Dividiremos dichas estrategias en tres grandes categorias: BEspectro Autista 1. Protocolos de imitacion del habla. 2. Protocolos de lenguaje de signos. 3. Protocolos basados en dibujos/simbolos. Imitacion del habla: Cuando los nifios no Iegan a desarrollar lenguaje verbal, el habla se convierte muy a menudo en un objetivo prioritario. Es asi que los profesionales han utilizado una variedad incontable de protocolos de entrenamiento de imitacién del habla. Estos protocolos parten de la premisa de que los nifios pueden aprender a hablar a partir de imitar sonidos primero, y luego palabras. Para eso el terapeuta debe asegurarse de que el nifio le preste atencion. Por lo tanto primero deben ensefarle a prestar atencion. Una vez que estan quietos y mirandolos aprenden a imitar lo que él propone. Claro que esto, para lo cual los nifios neurotipicos no tendrian inconveniente por las consecuencias sociales que obtienen al hacerlo, se convierte en un impedimento para los nifios con TEA, ya que muchos de ellos no responderan satisfactoriamente a los reforzamientos sociales. Es asi que deben introducirse refuerzos tangibles y directos. Como este enfoque se basa en habilidades de imitacién vocales y mo- toras, los nifos con TEA se pasan muchos meses desarrollando dichas habilidades antes de poder decir alguna palabra, al tiempo que algunos nunca lo consiguen. Como consecuencia siguen expresando sus necesidades y deseos con una variedad de conductas “inapropiadas”. Lenguaje de signos: Al reconocer las limitaciones de los programas de imitacion, los terapeutas han utilizado modalidades alternativas mientras se desarrolla el habla. Uno de ellos es el sistema de lenguaje manual por signos. Como muchos nifios con TEA tienen dificultades en la motricidad fina, estas interfieren en la claridad al formar los signos, con lo cual muy pocas personas comprenden la formaci6n idiosincrasica de los signos que utilizan. Algunos nifos logran hacer algunos signos, pero esta modalidad excluye la independencia para comunicarse en un “mundo real”. 4Derribando mitos, construyendo realidades Si el objetivo fundamental de dicha intervencion es la utilizacion de la comunicaci6n en multiples contextos y con diferentes personas, el lenguaje de signos presenta muchas limitaciones. Sistema de comunicacién por intercambio de imagenes: (PECS) Este sistema fue desarrollado en 1985 por Bondy y Frost, a través del Programa para el Autismo Delaware, en respuesta a la dificultad para utilizar satisfactoriamente sistemas alternativos de comunicacion. La intervencion se orienta principalmente hacia las habilidades visuales (ya que estan muy desarrolladas en los nifios con TEA), al tiempo que marca la diferencia entre comunicar y hablar. Tiene como ventaja la potencializacién de la interaccién social, la comprensi6n de Jas funciones de la comunicaci6n y la comunicaci6n espontanea, con independencia del nivel de desarrollo receptivo 0 com- prensivo del nifio. Esto favorece la posibilidad de que aflore el lenguaje. Es un sistema que se ha desarrollado en pasos. En principio se le ensefia al nifio a intercambiar las imagenes por objetos y/o actividades muy favoritas, facilitando y favoreciendo de manera progresiva y espontanea las funciones de peticién y de eleccion entre diferentes posibilidades. Asi mismo incorpora la palabra oral y la combina con otras formas de comunicacion. El protocolo de entrenamiento esta basado en la investigacion y en la practica de los principios del ABA (analisis de la conducta aplica- da). Se utilizan distintas estrategias de ensenhanza: + Reforzamiento + Correccion de errores + Generalizacion Dicho entrenamiento sigue de forma paralela el desarrollo tipico del lenguaje, ya que lo primero que hace es ensefiar al nifio “como” comunicarse 0 cuales son las reglas basicas de la comunicacion. Luego aprende a comunicar mensajes especificos a través de una imagen, y finalmente aprende a comunicarse a través de una amplia combinacién de imagenes para incorporar una variedad de estructuras gramaticales, relaciones semanticas y funciones comunicativas Una de las mayores criticas que ha recibido este sistema es que puede desencadenar la retirada y/o sustituci6n del lenguaje verbal. 75Espectro Autista Pero las evidencias cientificas de los resultados de la intervencion de- muestran todo lo contrario, ya que sirve de plataforma para iniciarlo. Sin embargo para que sea efectivo debe ser aplicado en todos los contextos, por lo cual es muy importante que la familia, la escuela y los profesionales acuerden como utilizarlo y se capaciten correctamente. RESUMIENDO Los apoyos visuales son estrategias muy utiles y es relativamente sencilla su aplicacion. De todas formas se pueden cometer errores que seria importante tratar de evitar. Algunos de ellos son: + Que los apoyos visuales estén ubicados de manera inaccesible para el nifio. + Que se arme la agenda sin la presencia del nifio. - Que se utilicen agendas demasiado largas. Las personas con autismo son aprendices, claramente visuales, pero se deben adaptar los apoyos a la capacidad de abstraccion y de simbolizacin de cada nifio 0 persona con quien se utilicen. Los apoyos visuales son titiles y clarificadores, pero debera tener- se en cuenta que para que cobren real sentido para el nifo, deberan utilizarse de manera consistente. 76Derribando mitos, construyendo realidades 10. PROGRAMAS DE INTERVENCION Ween aR a eatery pero no bajarlas, prefiere subir y nunca fee ae TS (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de !a Luna”) Tanto la planificacién como la aplicacién adecuada de estrategias © modelos de intervenciOn de manera precoz aportan grandes beneficios a los nifios con TEA y a sus familias. El abordaje temprano de las necesidades particulares en las distintas areas de desarrollo favorecera y potenciara la mayor autonomia posible en las actividades de la vida diaria. Los programas de intervencion deben ser desarrollados de manera especial para cada nifio, en funcién, no solo de sus dificultades, sino también de sus habilidades. Es importante que incluyan: + Contenido curricular adaptado. - Apoyo intensivo en los contextos de aprendizajes. + Estrategias de generalizacion. « Rutinas estructuradas para favorecer la comprensi6n y la anticipacion de tareas. + Abordaje funcional de las conductas. + Implicacién familiar, escolar y comunitaria. Es importante que el programa de intervencion se fundamente en una teoria y en un método que sea solido y que los resultados hayan sido probados mediante estudios de investigacion con técnicas psicométricas que hayan sido validadas cientificamente. Ademas es importante que su eficacia pueda evaluarse periédicamente. Por otro lado se deben incluir a los miembros de la familia en el programa de intervenci6n, para que dicho programa pueda ser rea- 7Espectro Autista lizado en distintos ambientes (centros terapéuticos, hogar, salidas sociales, espacios recreativos, etc.) de manera consistente. Los resultados positivos de un modelo o programa de interven- cién van asociados estrechamente con la consistencia y la intensidad de la intervencion en los distintos contextos ya mencionados. Pero, esta claro que para que un programa (métodos, materiales, herramientas) sea efectivo, debe ser elegido, modificado, adaptado, etc., para el perfil individual y la progresiva evolucion del nifo. Ahora bien: qué cosas se deben tener en cuenta al disehar un programa de intervencién? - Priorizar la potenciacion de la intencién comunicativa y el lenguaje (tanto en el uso como en la comprensi6n). - Realizar andlisis funcional de la conducta. - Reforzar conductas positivas para reducir las conductas disruptivas. + Disefar los contenidos siguiendo una complejidad progresiva, segun los hitos del desarrollo y en funcion de sus habilidades cognitivas, adaptativas, comunicativas, motrices, sociales y su capacidad para jugar. - Estimular activamente el juego y la sociabilizaci6n. + Utilizar entornos estructurados (visual y fisicamente ordenado) favoreciendo que el nifio pueda predecir y anticipar actividades. + Prever estrategias progresivas de disminucién de apoyos para favorecer la flexibilizacion de conductas y la tolerancia al factor “sorpresa”. « Realizar registro de datos y valoraciones periddicas para establecer la eficacia de la intervencién. + Capacitar a la familia y la comunidad. + Mantener contacto con el campo investigativo para posibles actua- lizaciones de métodos mas efectivos. Asi mismo para la aplicacion de los programas de intervencién se deberan tener en cuenta las caracteristicas neurobiol6gicas y sin- tomaticas de los nifios con TEA ya que su modo de aprendizaje es poco usual. Con lo cual deberemos tener en cuenta: - La especificidad, es decir deberemos remitirnos a la valoracion diagnostica que describe las caracteristicas y los niveles de funcionamiento de cada nifio. 78Derribando mitos, construyendo realidades + El estilo de aprendizaje; cada nifio con TEA es unico y sus necesidades evolucionan y cambian al igual que la sintomatologia que presenta. Debe haber apertura, por lo tanto, para realizar adaptaciones y modificaciones cada vez que sea necesario. Como ya hemos mencionado la seleccion de un método de in- tervenciodn sera determinada por las caracteristicas particulares del nifio, su familia y su comunidad, y no existe un método unico que tenga una eficacia optima, es asi que resulta frecuente que cada uno de ellos mezcle o utilice aspectos de otro en determinado momento. Hasta ahora no se ha aceptado un método universal y estandar para TEA y cada uno de estos métodos tiene fervientes defensores y detractores. Para que se determine cientificamente si un método es valido o no, se deben seguir ciertos pasos de manera exhaustiva, para lo cual es necesario acumular varios estudios que hayan seguido protocolos internacionales para dicha validacion. El cuadro de las paginas 47, 48 y 49 es un resumen de dichos modelos de intervencion y su situaci6n de validaci6n cientifica actual. RESUMIENDO Existen una gran variedad de métodos de intervencion para los nifios y personas con TEA. Sea cual sea, el método que cada profesional elija debera ser analiza- do profundamente segtm las caracteristicas y necesidades del nifio y su familia, entendiéndolos como participes necesarios de una comunidad. Dicho método debe ser evaluado periddicamente para asegurar su eficacia y la especificidad requerida para ese nifio en particular y su familia, dentro del contexto en el que viven, y para garantizar la generalizacion de las habilidades y competencias desarrolladas y a desarrollar. Como ya hemos establecido, el TEA esta definido por caracteristicas que pueden ser muy variables entre un nifo y otro. Por lo tanto, es muy dificil establecer un Gnico modelo eficaz de intervencién para todas las personas con diagnostico del espectro autista. 79Espectro Autista Es por eso que a la hora de pensar en tratamientos para nifios dentro del espectro, debemos hacerlo disefiando un modelo de in- tervenci6n individualizado para ese nifio en particular, teniendo en cuenta miltiples variables y caracteristicas. 11, CONDUCTAS DISRUPTIVAS “Mi hermanito es un principe, 0 sea, ele esse Le Me Td See a ee cerca Cnr aee PMR ot ete enero Le) Tet Rea iar ila CN lmao CoM Ma ice ee an ee B Es bien comin escuchar en las descripciones de los padres, ciertas particularidades en la conducta de los nifios con diagnostico de autismo, que aparecen frecuentemente. Cuando empiezan a aflorar estas conductas, y frente a la dificultad de los padres de manejarlas o controlarlas, frecuentemente se observa desgaste familiar que en mayor o menor tiempo termina por provocar el aislamiento familiar, como un intento de evitar que se produzcan esas situaciones imprevisibles y de aparente dificil solucion. Algunas de las descripciones mas frecuentes estan relacionadas con las situaciones donde deben esperar largos ratos (como por ejemplo en la fila del supermercado, del banco, en la consulta del médico, etc.), cuando deben cortarles el pelo o las ufias, cuando hacen berrinches repentinos en la via publica y no logran interpretar qué sucede, cuando tran repetidamente objetos al piso, etc. Claro que la falta de rasgos fisicos, que manifieste claramente que los nifios tienen ciertas dificultades, suma un problema mas, ya que los espectadores tienden a juzgar rapidamente a los padres como 80Derribando mitos, construyendo realidades malos educadores, incompetentes, desaprensivos, etc. A la hora de pensar en estrategias que den respuestas a estas dificultades, no debemos olvidar que existen otras formas de ser y de percibir el mundo que nos rodea, asi como comprenderlo e interpre- tarlo, y que esto provoca en los nifios con autismo la aparicion de las conductas descriptas. Es asi que para ayudarlos deberemos entender previamente las posibles causas que desencadenan tales comportamientos, asi como poder ofrecer conductas alternativas mas apropiadas que cumplan Ja misma funcion. Es decir que deberemos buscar un equilibrio entre el objetivo de cada conducta (todos los nifios hacen lo que hacen por algo, aunque esta mas alla de nuestro entendimiento inmediato) y la ensehanza de una forma alternativa de obtener los mismos resultados. Para poder disefar un plan a seguir que nos permita disminuir © eliminar las conductas disruptivas, es necesario tener en cuenta ciertas cuestiones: 1, Es necesario jerarquizar las conductas, ya que no todas tienen la misma intensidad, ni frecuencia, ni ponen en peligro a los nifios © a quienes los rodean. Por lo tanto deberemos hacer una lista de conductas problematicas segtin su nivel de urgencia 0 importancia, es decir atendiendo las que sean mas disruptivas. 2. Una vez hecho esto, deberemos describirla claramente, no solo en funcion de sus caracteristicas, sino también de en qué momento del dia ocurren, cuanto duran, qué pas6 antes de la misma y qué pas6 después. 3. Luego analizaremos los posibles motivos por los cuales se presentan dichas conductas, ya que esto nos ayudara a buscar y ensefiarle conductas alternativas que cubran las mismas necesidades pero que sean mas aceptables socialmente. 4. Es importante ser consistentes, sistematicos y firmes en las estrategias que elijamos. 5. También es fundamental estar calmados, y comprender que la conducta no es personal, y que las conductas de los adultos influyen en la conducta de los nifios 6. Realizar ensayos periddicos para exponer de manera controlada al nifio a las situaciones conflictivas, a través de estrategias planificadas. 81Espectro Autista 7. Establecer metas a corto plazo y posibles, es decir relativamente faciles de conseguir, de tal manera que sea factible adecuar los nive- Jes de exigencia al progreso de los nifios. 8. Utilizar apoyos visuales que le permitan al nifo anticipar lo que va a ocurrir. Comprendiendo las conductas Toda conducta posee uno de estos cuatro motivos basicos: + Atencion + Evitacion (escape) + Auto-estimulacion + Control (poder) Cada vez que se produce una conducta que no nos gustaria que se yuelva a repetir debemos pensar por cual de estos motivos el nifo 82Derribando mitos, construyendo realidades esta realizando esa conducta. Para analizar la intencion del nifio debemos hacernos las siguientes preguntas: + {Qué comportamiento no me gust6? + {Qué pasé inmediatamente antes de la conducta indeseada? + {Qué pasé inmediatamente después de la conducta indeseada? La primera pregunta intenta precisar qué, exactamente, de su conducta no es adecuada. “Portarse mal” es muy amplio y por lo tanto dificil de trabajar, sin embargo si precisamos un comportamiento especifico sera mas sencillo establecer una estrategia adecuada, por ej. tirar la taza de desayuno al piso, golpearse la cabeza cuando se pone una remera, etc. La segunda pregunta es para establecer si existe un antecedente previo que provoque el comportamiento, por ej. antes de trar la taza del desayuno le estaba dando de comer al compafiero o al hermanito, etc. La tercera pregunta suele ser la mas compleja de contestar y a la vez, la mas importante: {Qué consecuencia esta reforzando la conducta en cuestion? Cuando podemos responder a esta pregunta podemos tomar decisiones adecuadas; por ej. si luego de tirar la taza del desayuno cuando la mama le daba de comer a su hermanito, esta empieza a atender a “Pedrito”, quedaria demostrado que “Pedrito” intentaba obtener la atencién de su mama y en el futuro utilizara este tipo de conductas para obtener atencion. Tomemos el ejemplo de la taza: PUNY Cv) “War ova cpa Tra ataadoldesayno. | Mama deja avr tienda air, “emapide al nto Tieleramadeldesajno. — Mamareprerdealrifioo nga, Evasn ae cia leche” elvesoren el nforodee cl Eta Ns oT PROPOSITO Thro lotzzadeldesayuno, | Serfealcuerlatazael piso. | Avtoeatmulacitn (sensora/auditna) Tiras tazadeldesayuno. —Norumselesayuno yseva Conti a gar 83Espectro Autista Por lo tanto, si segtin nuestro primer ejemplo, el nifio tira la taza para obtener atencion, entonces no deberia obtenerla la proxima vez, que lo vuelva a hacer. Sin embargo la mama debera buscar la forma de proporcionarle dicha atencién cuando esté comiendo apropiadamente y de manera anticipada para evitar que se vuelva a repetir, e ir retirando esa atencion progresivamente, para favorecer la independencia. (ATENCION) Si, como en nuestro segundo ejemplo, el nifio tira la taza cuando la mama le pide que diga “leche”, sera necesario que se establezca una estrategia anticipatoria para trabajar vocabulario sin interrum- pir los ensayos discretos. (EVITACION) También puede suceder como en el tercer ejemplo, que el nifio se involucre en un comportamiento que es reforzado naturalmen- te, mas alla de la presencia o no del adulto. Si como en nuestro ejemplo el nifo tira la taza porque le divierte o le gusta el sonido que produce al caer, podria poner una alfombra que amortigiie el sonido o utilizar vasos descartables (que no producen un ruido significativo), al mismo tiempo que se buscaran maneras apropiadas para que disfrute de sonidos similares en talleres de misica, etc. (AUTO- ESTIMULACION) En nuestro tltimo ejemplo el objetivo es controlar una situacion a través del uso de un comportamiento. En tales circunstancias es importante no perder la calma, y no permitir que el comportamien- to cambie la direccion de la actividad que se esta desarrollando. Al mismo tiempo se estableceran oportunidades adecuadas para que goce de la libertad de manera apropiada, por ejemplo dandole op- ciones que incluyan lo que desea hacer a través de apoyos visuales, tratos y agendas. (CONTROL) Una vez que hayamos respondido estas preguntas estaremos en condiciones de establecer estrategias adecuadas. De todas formas la unica manera de saber si un plan disefado funciona es ponerlo en practica de manera sistematica, hacer registros de informacion y realizar las modificaciones necesarias para que el, 0 los comportamientos objetivo vayan disminuyendo. a4Derribando mitos, construyendo realidades ence anu Teckel ees Puede suceder que luego de un periodo razonable (que generalmente es de una 0 dos semanas) no se produzcan cambios, con lo cual debera suspenderse el plan y repensar los posibles propositos ¢ intentar nuevas estrategias. Control instruccional Diariamente tanto padres como profesionales, al convivir 0 trabajar con nifios con TEA, nos enfrentamos a grandes desafios. Casi todos ellos tienen que ver de alguna manera con la pregunta: “;C6mo hago para que fulanito haga...?”. El problema es que todas las semanas se presentan nuevas preguntas: “;como hago para que se siente a comer?”, “Zcémo hago para que guarde sus juguetes?”, “gcomo hago para que utilice el inodoro?”... etc. El verdadero problema radica en que al responder a cada una de esas preguntas solo estamos poniendo parches y haciendo remien- dos ya que pronto apareceran nuevos sintomas, La raiz del inconveniente consiste en resolver el problema del “control instruccional”. El Control Instruccional es una relacién de funcionamiento posi- tivo e implica asociarse con el refuerzo y lentamente ir agregando instrucciones simples al juego. Puesto que el nifio esta interesado 85Espectro Autista en realizar esa actividad se podra ir aumentando paulatinamente la cantidad y la dificultad de las instrucciones. En su libro Motivacién y refuerzo: Manual de ensefianza del enfoque Verbal Behavior del ABA, Robert Schramm, del Instituto Knospe- ABA, establece 7 pasos para ganar el control instruccional, que a continuacién se describen. 1. Demuéstrele al nifio que es usted el que tiene el control sobre los objetos que a él le interesan y que sera usted quien decida donde y cuando podra usarlos. 2, Demuéstrele al nifio que usted es sindnimo de diversion. Que sus interacciones sean una experiencia agradable para que quiera seguir sus instrucciones como una manera de extender dichas experiencias en el tiempo. 3. Demuéstrele al nifio que puede confiar en usted. Siempre diga lo que espera, es decir, si le dice al nifo que haga algo no le permita obtener el reforzador hasta que haya completado la tarea. 4. Demuéstrele al nifio que seguir sus instrucciones es para su pro- pio beneficio. Comience con instrucciones faciles y luego refuerce su decision de participar sumando buenas experiencias. 5. Cuando inicie la ensefanza de control instruccional, refuerce inmediatamente después de cada respuesta positiva. 6. Demuéstrele que conoce las prioridades del nifio tan bien como las propias. 7. Demuéstrele al nifio que ignorar sus instrucciones o utilizar comportamientos inadecuados no le permitirén acceder nunca al reforzador. Recomendaciones practicas Puede suceder que por distintos motivos, luego de establecer una estrategia no se obtengan los resultados esperados, para evitar que eso suceda debemos tener ciertas consideraciones: + Acordar entre los distintos adultos que intervengan en la educa- ci6n del nifio, c6mo afrontar un problema, para no confundir al nifio. + Ser consistentes en las estrategias elegidas, ya que si en cada opor- 86Derribando mitos, construyendo realidades tunidad se responde de una manera distinta el nifio no sera capaz. de interpretar correctamente lo que esperamos de él. + No abordar estrategias en situaciones sociales estresantes, ya que corremos el riesgo de que la estrategia fracase. + No se debe perder el control. Todos en algtin momento tenemos mayor probabilidad de perder el control, ya sea por cansancio, es- trés laboral, preocupaciones economicas, etc. Es importante reconocer las propias limitaciones para evitar enfrentar situaciones cuando no se esta preparado para ello. - No hablar demasiado. Es importante recordar que sobre todo en los nifios pequefios el lenguaje es poco significativo, por eso es necesario acompafar el lenguaje verbal con apoyos visuales. - Los nifios con autismo tienen muchas habilidades y son capaces de aprender pero es necesario que se les ensefie de una manera explicita - Comprender la motivacion de sus conductas hace mucho mas facil el disefio de estrategias adecuadas y eficaces. + Los apoyos visuales son necesarios tanto para las cosas que pueden como para las que no pueden hacer, - Es necesaria la sistematizacién de la aplicacion de las estrategias, ya que solo cuando los adultos muestren respuestas anticipables los nifios podran convertirse en buenos aprendices. 66 & --- ser consistentes en las estrategias elegidas... 9 9 3712. EL JUEGO ES COSA SERIA ee M ean Crd Tie et NS Eun ase eae Neca See corre detrds de m/y en este momento Soot ote mem TCR (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna") Cuando pensamos en los nifos y en su desarrollo infantil, lo primero que hacemos es pensar en el juego, porque es a través de la experiencia del juego que el nifo aprende (siendo el aprendizaje un proceso de transformacion personal y no una conducta innata, es decir, es algo que no estaba ahi previamente). Este proceso de transformacién personal es posible gracias a la plasticidad cerebral, que es la capacidad adaptativa del sistema ner- vioso central, es decir, es la habilidad para modificar su propia or- ganizacion estructural y funcional en respuesta a las demandas del entorno. Esto es muy importante para la comprension de que, como ya hemos mencionado, asi como los TEA afectan al desarrollo, tam- bién el desarrollo afecta a los TEA. Pero volviendo al tema del aprendizaje, este requiere de tres acciones constitutivas del ser humano: la memoria, la motivacion y la imitaci6n (ninguna de ellas puede faltar). Ahora bien, hace unos veinte afios, a partir de las investigaciones del Dr. Rizzolatti y por serendipia’, se descubren las neuronas en espejo. El grupo de neurocientificos liderados por Rizzolatti estu- diaba, en la Universidad de Parma (Italia), una region de la corteza motora de los monos macacos que controla los movimientos de las manos y, a través de distintos instrumentos, registraban la actividad de ciertos grupos de neuronas. Cuando un mono tomaba un alimen- to para llevarselo a la boca, la neurona se disparaba emitiendo una (1 Desestrimintaescenle mspoata 93Espectro Autista alarma sonora, manifestando de esta manera un patron de impulsos eléctricos. Pero de manera inesperada en una de sus jornadas de trabajo investigativa se dieron cuenta de que las neuronas de los monos también se activaban, idénticamente, al observar a una persona llevarse un alimento a la boca o al escuchar acciones conocidas por ellos, como por ej. el sonido de una nuez al romperse, sin que hubiesen realizado ningtn movimiento. Fue realmente sorprenderte. A partir de tan importante descubrimiento y a través de muchisi- mos estudios de investigacion posteriores, se establece que los seres humanos tenemos lo que se conoce actualmente como neuronas en espejo; que son mas sensibles y mucho mas evolucionadas que la de los monos, y esto es evidente en las sofisticadas habilidades sociales de las personas. Entonces, {qué son las neuronas en espejo? Son células cerebrales que se activan cuando se ejecuta, se observa 0 se escucha una accion y transforman la informacion sensorial en informacion motora. Se las encuentra en la corteza frontal (cuyas funciones tienen que ver con la planificacion y la ejecucion del movimiento), en la parietal (relacionada con la integraci6n de la informacién sensorial en una imagen corporal), y en el insulo y el cingulo (ambas relacionadas con las emociones). Seguramente mas de un lector comprendera entonces mas acaba- damente por qué alguna vez al haber visto bostezar a alguien, ha sentido inmediatamente la misma necesidad; 0 por qué ha Ilorado, © sentido temor simplemente mirando alguna pelicula donde los protagonistas tienen esas emociones, 0 por qué de manera simulta- nea si estamos mirando un partido de futbol y un jugador se golpea fuertemente alguna parte de su cuerpo, todos los que estamos mirando (en casa, en la cancha o simplemente escuchandolo por radio) decimos algo asi como “uhhhhhhh...”. Pues bien, ahora sabemos que es gracias a las neuronas en espejo. Estos sistemas neuronales nos permiten, no solo imitar acciones sin necesidad de haberlas aprendido previamente, sino que también nos permite ponernos en el lugar del otro, tener su punto de vista haciendo propias las sensaciones y emociones ajenas, y anticiparnos e inferir las acciones de otros. 94

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