. AS DACE &@ Guia prdctica de atencién al afectado por Danio Cerebral Adquviride Asociaciéon Salmantina ry de Dano Cerebral AdquiridoMini guia practica de atencién al afectado por OCA INDICE 1. ZQUE ES EL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO? .. 2, LAINTERVENCION ANTE EL DANO CEREBRAL .. El equipo interdisciplinar. 3. IMPACTO DEL DCA EN LA FAMILIA, 4, EL LOGOPEDA. Enfoque logopédico en afectados por dafo cerebral pag. 7 Pautas de intervencion ante problemas de comprension, producci6n, degluci6n, respiratorios y/o de audicién. 5. TERAPIA OCUPACIONAL. Actividades de la vida diaria -pag. 11 Funciones, bafio e higiene personal, vestirse, comer, continencia, movilidad, ejercicios de conservacién de la energia, mecanica cor- poral, seguridad en transterencias, pérdida sensorial. modificacion del entomno y ayudas técnicas. 6. FISIOTERAPIA Y DANO CEREBRAL... pag. 21 Comienzo de! DCA, complicaciones que se pueden presentar, indi- caciones para casa (transferencias, movilizaciones pasivas. trata- miento postural con almohadas, mejores posiciones para reducir la espasticidad) y recomendaciones. 7. ZQUIEN ES EL NEUROPSICOLOGO? Recomendaciones para la familia en distintas fases: Fase de hospitalizacion En situacion de coma o al despertar del mismo Alalta hospitalaria Afrontamiento de la vuelta a casa y reacciones de los familiares: an- gustia y miedo, culpa, rechazo, frustracion o desesperacion, enfado Ora, tristeza y duelo, cansancio, Como atrontar fa rehabilitacion: la tamilia como coterapeuta Problemas de atencidn. de orientacion. de memoria, problemas eje- cutivos, familiar deprimido, irritable o agresivo. pag. 29 8. RECURSOS SOCIALES EN EL AREA DE LA DISCAPACIDAD.. Recursos sociales necesarios, direcciones de interés, Pag. 46ASDACE - Salamanca %. ns! 1. €QUE ES EL DANO CEREBRAL ADQUIRIDO? El Dafio Cerebral Adquirido (DCA) hace referencia a personas afec- tadas por lesiones cerebrales que irrumpen de manera brusca e inespe- rada en su trayectoria vital provocando en una gran cantidad de casos secuelas muy variadas y complejas que pueden atectar profundamente a la autonomia del/a afectado/a y que duraran el resto de su vida. Las causas del DCA son, en primer lugar, los accidentes cerebrovas- culares (ACV) y los traumatismos craneoencefalicos (TCE), fundamental- mente por accidente de trafico, aunque hay otras muchas etiologias: tumores cerebrales, enfermedades infecciosas de! sistema nervioso cen- tral como la meningoencefalitis, hidrocefalia, epilepsia y todas las causas de anoxia cerebral 0 falta de oxigeno en el cerebro (ahogamiento, apnea, intoxicaciones, infarto de miocardio, etc.) Dado que el cerebro es el organo que se encarga de dirigir todas las funciones del organismo (desde las mas basicas como la respiracion hasta las mas complejas como el pensamiento abstracto), una afectacién del mismo puede ocasionar una gran variedad de secuelas: desde trastornos fisicos (problemas de! movimiento), sensoriales (afectacion de fa visién, la audici6n, el olfato, el gusto o la sensibilidad tactil), cognitivos (afectacién de la atencién, memoria, lenguaje, percepcidn, pensamiento y razonamiento), emocionales (ansiedad, depresién, cambios bruscos de humor) y conduc- tuales (conductas extrafas o desadaptadas). En la actualidad, el DCA presenta una alta incidencia en la poblacion, la estadistica nos dice que 4 de cada 1000 presentan algun tipo de DCA y solo en la comunidad de Castilla y Leén existen 12.846 casos diagnosticados. 2. LA INTERVENCION ANTE EL DANO CEREBRAL Una vez que la persona afectada esta estabilizada médicamente y se ha comprobado que el DCA ha provocado secuelas mediante una evalua- cién multidisciplinar, es fundamental iniciar un programa de rehabilitacion. La rehabilitacién es un proceso, principalmente de reaprendizaje y adap- tacién, de modo que la persona afectada adquiera de nuevo las habilida- des previamente desarrolladas a la lesion, y si esto no es posible compensarlas de manera progresiva. Asimismo, se hace necesario tanto la adaptacion de la persona afectada y sus familiares a la nueva situacion como la adaptacion del ambiente para facilitar e! proceso de recuperacién.Mini guia practica de atencion al afectado por DCA En todo este proceso es fundamental la intervencion precoz y la co- ordinaci6n del tratamiento por un equipo interdisciplinar que, ademas ase- sore a la persona afectada y sus familiares e intervenga con ellos directamente. De cualquier modo, hay que tener en cuenta que en el pronéstico y la evolucién de la persona afectada intervienen una enorme variedad de fac- tores que hacen que cada individuo tenga un proceso de recuperacidn dis- tinto. Entre estos factores esta la gravedad y extensién de la lesion (lesiones mas extensas 0 que afecten a funciones mas complejas suponen un peor prondstico), la edad (las personas jovenes se recuperan mejor que las personas mayores), el nivel de funcionamiento de la persona antes de la lesién (personas que se manejaban bien en los estudios, en su trabajo 0 en sus obligaciones familiares tienen mejor pronéstico). A pesar de estas reglas generales, e| cerebro es un organo tan complejo que puede ser di- ficil predecir la recuperacion de una persona particular. Por todo esto es fundamental que no establezcamos comparaciones entre otros afectados por dafo cerebral y nuestro familiar ya que puede crear expectativas no realistas o inadecuadas. Para valorar la evolucion de nuestro familiar, lo compararemos con el momento de la lesién, y como va adquiriendo de nuevo habilidades desde entonces. En cuanto a la labor de un equipo interdisciplinar, tras la evaluacion tanto de deéticit como de habilidades conservadas, éste elaborara un pro- grama de rehabilitacion que debera ser individualizado (ya hemos dicho que no hay dos personas con DCA iguales). Los objetivos deben ser lo mas ajustados y realistas posibles y se utilizaran las habilidades preser- vadas para potenciar la recuperacion Es importante este aspecto puesto que cuando una persona sufre un DCA, muchas veces solo se presta atencién a sus déficil, sin reparar en que puede hacer muchas cosas aunque mas lentamente o con necesidad de mas ayuda, El Equipo Interdisciplinar Esta ampliamente consensuado que /a intervencidn ideal con personas con DCAy sus familiares requiere de un equipo multidisciplinar de rehabilita- cién, compuesto por médicos (intemistas, neurologos, médicos rehabilitadores y neuropsiquiatras), enfermeros, auxiliares de enfermeria, celadores, técnicos para la utilizacién de téenicas de imagen cerebral, neuropsicélogos, logopedas. terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.ASDACE - Salamanca %. psf El funcionamiento de estos equipos debe seguir una perspectiva in- terdisciplinar, es decir, de coordinacién para el establecimiento de diag- nosticos adecuados, objetivos comunes y seguimiento del proceso de rehabilitacién y de reincorporacién familiar y socio-laboral de la persona afectada. Sin embargo, en nuestro pais existen escasas unidades especificas de Dajio Cerebral en el sistema sanitario publico por io que los familiares y afectados/as se ven obligados a buscar la rehabilitacién a medio y largo plazo fuera del hospital a través de centros privados o de asociaciones es- pecializadas en DC 3. IMPACTO DEL DCA EN LA FAMILIA El proceso de recuperacion de la persona afectada por DCA es largo y costoso. Los afectados por DCA son especialmente vulnerables a ser de- pendientes de terceras personas. Esta situacion, obviamente, supone un impacto muy fuerte en la familia, que recibe escasa informacién y atencion en el medio socio-sanitario y que, tras el periodo de hospitalizaci6n se en- cargan por completo de la responsabilidad y el cuidado de su familiar es- table pero con secuelas complejas. Como sefala Powell, 1994, “no hay individuos que sufran dano cerebral, sino familias afectadas por danio cerebral”. A esto hay que anadir que el DCA irrumpe en la vida de una per- ona de manera inesperada y brusca truncando la vida actual y las ex- pectativas de futuro. Las familias pasan por varias fases complejas en las que se en- cuentran a menudo solas. En un primer momento, desde el ingreso en el hospital hasta la es- tabilizacién médica del afectado, sufren una gran confusion y una fuerte crisis emocional por la posible pérdida de un ser querido y la incertidumbre del pronéstico. A este estado contribuye la escasez de programas de in- formaci6n y orientaci6n a las familias en el medio hospitalario. Cuando el afectado esta clinicamente estable y es dado de alta, si las. secuelas son moderadas o graves, la familia, y sobre todo la persona que asume el rol de cuidador principal, pasa por un periodo de estrés ante la necesidad de improvisacién de los cuidados (de nuevo reciben escasa in- formacion sobre cuidados basicos). A partir de los 6 meses, el estrés se hace crénico y aparece desgaste fisico, sobrecarga emocional, irritabilidad y frustracion ante el hecho de que el afectado no restablece su estado pre- am