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Los padres también pueden ser vulnerables a esarrllar problemas psicasaciales y/o man festaciones de orden psiqulatrico. No obstante, se ha demastrado que la mayoria de ellos dese rrollan adeptacién a diggnéstico y se convierten fe el principal apoyo social para su hijo enfermo (Goldbeck, 200%; Sanyer et al., 1997). Los padres esempehan un rol dificil, al enfrentar los cuide dos de la enfermedad, 1a aceptacién del trata miento en el nifie y el intento de mantener, todo lo posile, la narmalidad en el hogar. Por ello et ajuste adecuado en los padres es imprescindible para el bienestar del nif (Robinson et al, 2007; Vance y Eiser, 2004) Sawyer et al. (1997) practicaron una evaluacién longitudinal a ntios entre 2y 5 afios con diagnds. tico de céncer, asi como a sus padres y familias, ‘inmediatamente después del diagnéstico, un aio después y dos afios después del diagnistico, En ‘cada evaluacién examinaran el ajuste psicolégico e los ninos y sus familias, que se compararon con un grupo ce nis y familias de la comunidad fen general. Encontraron que los nifios con diag néstica de céncer y sus padres experimentaron mayores grados de ansiedad durante et periods inmediatamente después del diagnéstico, Sin em bargo, esta disminuyé un afo después, hasta ob tener niveles similares alos de los nihos y padres 4e la comunidad en general. Estos resultados fueron consistentes con las de Dahlquist, Czyzewski y Jones (1996), quienes eva. luaron el malestar emocional, el estilo de afron tamiento y el ajuste marital en padres de nifios con diagnéstico de cénoer, a los 2 y 20 meses después del diagnéstico. Las madres presentaron puntuaciones signficativas en relacién con la an siedad, que dismminuia con el tiempo a grados cas! rormales. En el caso de los pacres, el fracaso en etectar sus cambios afectivos pudo haber este o relacionado por la falta de representatividad de la muestra. Sin embargo, se evidencié menor ‘ansiedad al momento del diagnéstico en compa: racién con los padres que se negaron a participar y menor ansiedad que la pareja El matestar marital no se relacioné signifcativa- mente con ansiedad-estado, pero si se relacioné con depresién y ansiedad-rasgo, considerados ‘como indicadores de un funclonamiento emacio- ral més crdmico, Esta evidenciaes consstente con el hecho de que 20 meses después del diagnéstico la mayoria de los padres lograron cierto grado de ‘adaptacién a la enfermedad del hijo, al no per ‘ibirla como una criss aguda. En el contexto de Un sindrome de adaptacién general, este tipo de ajuste puede ser crucial para que los padres sien tan la capacidad de continuar con las demandas de la vida caticiana, Los sintomas propios de la enfermedad y la gra ‘yedad del dolor en los nis hacen que los padres la valoren como una experiencia intensa e incom: prensible, con fuertes reacciones emocionales de impotenc'a, dolor y culpa, Estos sentimientos son ‘caracterizados como “normales” cuando los pa- res se enfrentan al diagnistico de una enferme dad crénica en un hijo (Patterson, Holm y Gumey, 2004) Sawyer et al. (1997) encontraron que durante el Periodo después del diagnéstico de céncer en el nino, las mates y os padres informaron estar ex: Perimentando ansiedad, tensién y problemas de! suefio. Esta carga emocional se hace més fuerte durante la fase de tratamiento agudo, especial ‘mente cuando el nifio esta hospitalizado. En estos ‘casos, los padres quieren estar junto al hijo todo ‘el tiempo posible (Patterson et al., 2004). Por esta razin, a menudo estén centrados en el cuidado de au hijo en el hogar, en la adminstracién de multiples dosis de medicacién, et cuidado perso. ral, la ublizacién del enjuague bucal para la pre vencién de iceras en la boca, la observacién de las reacciones del nif al tratamiento y et asegu ramiento det consumo de suficientes alimentos y bebidas. Todas ellas son situaciones preocupantes que se perciben como una gran responsabilidad; incluso algunas madres pueden legar a considerar que deben enfrentarse solas a la enfermedad de ‘su hijo, porque no perciben apoyo por parte de la pareja (Clarke et al, 2008) Segin Clatke etal. (2005), las madres sm las prin. Cipales responsable de las culdados det niio en el hogar: Lo anteriar se corraboré por Rodriguez ‘et al. (2012), quienes evidenciaron en las madres PSK OL0G- 9 Na 2,202

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