OH_2007_Supp_2tord 3/21/07 10:49 AM Page 78
Az autoimmun betegek gondozása,
az ellátás struktúrája
CZIRJÁK LÁSZLÓ DR.1 és SZEGEDI GYULA DR.2
1
Pécsi Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Immunológiai és Reumatológiai Klinika, Pécs
2
Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Belgyógyászati Intézet,
III. sz. Belgyógyászati Klinika, MTA-DE Autoimmun Kutatócsoport, Debrecen
Az Orvosi Hetilap ezen különkiadványában az autoimmun
betegségek néhány problémakörérôl szólunk. A kifejezetten
szakmai indíttatású közlemények után úgy éreztük, hogy szük-
séges annak bemutatása is, hogy az ellátási struktúra hogyan,
milyen feltételek között látja el feladatát.
A fenti közleményekbôl kiderül, hogy a felnôtt lakosság
mintegy 5–6%-át érintô betegségcsoportról van szó, vagyis
Magyarországon kb. 4–500 000 autoimmun beteg él. A bete-
gek száma valamelyest emelkedik. Az autoimmun betegségek
idült természetû kórképek, legtöbbször progresszív lefolyású-
ak, sokszor az életet közvetlenül veszélyeztetik, idônként rok-
kantságot okoznak, és az életminôséget alapvetôen negatívan
befolyásolják.
A több mint 80 konkrét autoimmun betegség megoszlik
az egyes diszciplínák felségterületei között, de az általuk ki-
váltott össztársadalmi, anyagi és szakmai terhelés, kihívás
igen nagy. Az autoimmun betegségekkel kapcsolatos problé-
makört az Egyesült Államokban közvetlenül az onkológiai
és a kardiovaszkuláris betegségek ellátási gondjai mellé he-
lyezik.
E közleményben nem térhetünk ki az egyes diszciplínákat
közvetlenül érintô kérdésekre.
Mi szabja meg egy autoimmun betegségben szenvedô be-
teg sorsát? Alapvetôen az, hogy:
– milyen típusú betegsége van?
– mikor ismerik fel?
– milyen szakmai ellátáshoz tud (és akar) hozzájutni?
A korai diagnosztika fontossága
Az autoimmun betegségek döntô többségükben felismerésre
kerülnek, de nem lényegtelen, hogy mikor. A beteg sorsát alap-
vetôen megszabhatja, hogy mikor részesül az adekvát kezelés-
ben. Az autoimmun szakrendeléseket vezetô kollégák szerint is
javulnak a diagnosztikai lehetôségek, és korábban megszületnek
a korrekt diagnózisok. Ugyanakkor egy-egy kórkép vonatkozá-
sában diagnosztikai nehézségek és idôbeli csúszások figyelhetôk
még meg. A diagnosztikai szempontból leggyakoribb, ún.
DOI: 10.1556/OH.2007.28040 n 78
problémás kórképeket soroljuk fel, így a figyelmet külön is sze-
retnénk ezekre irányítani (1. ábra).
A kórkép korai és pontos megállapítása mellett alapvetô kér-
dés az is, hogy eljutnak-e a betegek a szolgáltatás azon szintjei-
re, ahol a betegségüknek megfelelô szakmai ellátást megkapják.
Az autoimmun betegek az autoimmun betegségük miatt járó-
beteg-ellátást és a betegségüktôl függôen fekvôbeteg kórházi
kezelést igényelnek. A járóbeteg-ellátást döntôen a fekvôbeteg-
ellátó intézmények (egyetemek, országos intézmények) speciá-
lis ambulanciáin és néhány megyei kórház szakrendelésén kap-
ják meg. Gondot jelent, hogy a felismerésre kerülô polisziszté-
más autoimmun betegek rendszeres gondozásba vétele csak a
betegek nem több mint 50%-ánál történik meg.
Miért szorgalmazzuk, hogy az autoimmun betegek „sorsá-
nak” irányítását, állapotuk ellenôrzését, a szükséges terápiás
módosításokat lehetôség szerint ott végezzék, ahol ehhez a
szükséges feltételek adottak? Kívánatosnak tartjuk, hogy le-
hetôleg egy helyen történjen a beteg ellátása, ott, ahol ismerik
a beteget, betegségének egyéni sajátosságaival együtt. Le-
hetôleg olyan helyen történjen a beteg járóbetegkénti szak-
gondozása is, ahol az adott betegség akut ellátási problémáit,
fekvôbeteg-ellátását is meg tudják oldani, mert adottak a szak-
mai feltételeik, tehát kompetensek az adott feladat megoldásá-
ra. Kedvezô és ajánlatos, hogy a speciális szakrendelést vezetô
szakorvos szükség esetén a beteg fekvôbeteg-ellátásában is
részt vegyen.
A klinikai immunológia és ezen belül az autoimmun beteg-
ségek interdiszciplináris tagoltsága szükségessé és kötelezôvé
teszi, hogy az országban több helyen immunológiai centrum
jöjjön létre, ahol feltételrendszerek tudatos, célzott megterem-
1. Az ún elôfázis állapotok (NDC) megítélése
2. Szisztémás vasculitisek (ANCA-asszociált
vasculitiszek)
3. Polymyalgia rheumatica
4. Polymyositis
5. Primer antifoszfolipid szindróma
1. ábra A korai diagnózisok késésében leginkább érintett kór-
képek
n 2007 n 148. évfolyam, Szupplementum 1 n 78–80.
OH_2007_Supp_2tord 3/21/07 10:49 AM Page 79
tésével a sok szakmát érintô progresszív immunológiai ellátás
legfontosabb személyi, tárgyi, mûszeres kellékei rendelkezésre
álljanak.
Az immunológiai centrumok kialakulását hosszú ideig az
esetlegesség jellemezte, és jószerint a szakmai érdeklôdés moti-
válta. Az elmúlt években a Klinikai Immunológiai Allergológiai
Szakmai Kollégium vált az „ügy” megvalósításának gazdájává.
Érthetô módon ezek a centrumok Budapesten, Debrecen, Pé-
csett és Szegeden, tehát az egyetemi városokban alakultak ki.
Az immunológiai centrumoktól elvárható, hogy a progresszív
betegellátás legfelsô szintjén állva, az interdiszciplinaritás figye-
lembevételével a legmagasabb színvonalú ellátás feltételrend-
szerével rendelkezzenek. Egy immunológiai centrum igazán
hatékonyan akkor tud mûködni, ha a meghatározott lehetôsé-
gek az intézményben adottak, ezeket a kívánalmakat tüntettük
fel a 2. ábrán. A centrum nem önálló szervezeti egység, hanem
több elembôl álló funkcionális hálózat, amelynek részei az
egyes diszciplínák speciális (auto)immunológiai feladatait
(fekvôbeteg + immunológiai szakrendelés) ellátó egységei (az
érintett diszciplínák: bel-, tüdô-, bôr-, gyermekgyógyászat, re-
umatológia), amiket egy immunológiai (regionális) laboratóri-
um szolgál ki. Miután a klinikai immunológiai ellátási szükség-
let (kiemelten az autoimmun betegségek oldaláról) leginkább
a belgyógyászaton belül jelentkezik, talán nem véletlen, ha a
hálózatban a belgyógyászat jelentôs szerepet kell hogy betölt-
sön. Lényeges momentumnak tartjuk azt, hogy legyen egy
olyan intenzív osztály a háttérben, ahol a 3. ábrán feltüntetett
feladatok megoldásának személyi és tárgyi feltételei adottak.
Az immunológiai centrumok eltérô körülmények között,
más-más koncepciókat követve, nem azonos személyi háttér
mellett jöttek létre, így az ellátási kapacitásuk, sôt strukturális
sajátosságaik is másképpen alakultak.
Fekfôbeteg-ellátási kapacitás,
immunológiai osztály (20–40 ágy)
Személyi feltételek: immunológiai szakvizsga
+
Társszakmák együttmûködô konzíliuma,
szükség esetén fekvôbeteg-ellátása
+ épülô és nem olcsó ellátás feltételeinek megteremtését jelenti!
Szakmaspecifikus intenzív osztály
Speciális immunológiai szakrendelés:
konzílium
+ alakítani meglehetôsen nehéz feladat.
gondozás
Regionális immunológiai laboratórium
2. ábra Immunológiai Centrumok feltételrendszere
Poliszisztémás betegek súlyos, életveszélyes
állapotának kezelése
TTP-HUS kezelése
ARDS kezelése
Guillain–Barré-szindróma kezelése
Mysthenia gravis krízis
Respirációs kezelések
Aferézis központ
3. ábra Intenzív ellátás és klinikai immunológia
ORVOSI HETILAP n 79
Az immunológiai centrumok fekvôbeteg-ellátási lehetôsége
mellett rendkívül fontosnak tartjuk, hogy a megfelelô kapacitás-
sal tudjanak mûködni az immunológiai szakrendelések. A szak-
rendelés kettôs feladatot lát el, így konziliárusi segítséget ad a
régió szakellátásának, másrészt végzi a betegek gondozását.
Fontosnak tartjuk, hogy a centrumban az egyes diszciplíná-
kon belül (bel-, tüdô-, bôrgyógyászat, szemészet, nôgyógyászat)
immunológiai érdeklôdésû szakemberek képzôdjenek ki, ami a
szakmák közötti konzíliumoknál egyáltalán nem közömbös. Je-
lenleg a négy egyetem orvosai, illetve centrumai a szakvizsgára
való felkészítés és vizsgáztatás jogával is rendelkeznek. Magyar-
országon ma összesen mintegy 250 immunológus szakorvos
dolgozik. Eddig Budapesten és Debrecenben került sor a klini-
kai immunológia allergológia szakvizsgák megszervezésére.
Az immunológiai természetû betegellátás alapfeltétele,
hogy ráépített immunológiai szakvizsgával is rendelkezô szak-
orvosok dolgozzanak a centrumokban és a területi megyei im-
munológiai osztályokon, valamint a szakrendeléseken. Az el-
múlt években egyetemeinken a klinikai immunológia graduális
és posztgraduális oktatásának, valamint a kutatás feltételeinek
javítása érdekében immunológiai tanszékek jöttek létre, ami
kedvezôen érezteti a hatását, így immunológiai tanszékek szer-
vezôdtek Debrecenben, Pécsett és Szegeden.
Az eddigi tapasztalat azt mutatja, hogy ott tudott kialakulni
hatékonyan mûködô centrum, ahol a szakmai igény tartósan
megvolt és ez támogatást kapott az intézmény adminisztratív
szakmai vezetésétôl.
Azt is látnunk kell azonban, hogy az immunológiai betegel-
látás logikus, ésszerû strukturális kereteinek kialakítása és ered-
ményes mûködtetése számos akadályba ütközik és így nagyon
vontatottan halad.
Nehézséget okoz az interdiszciplinaritás, az, hogy az egyes
diszciplínák nem egyenlô hangsúlyt helyeznek arra, hogy azok
az alapszakvizsgás kollégák, akik az immunológiai betegellátás-
ban intenzíven vesznek részt, szerezzék meg a ráépített klinikai
immunológiai allergológiai szakvizsgát.
Mindenütt nehéz az egészségügyben az új szolgáltatásokat
befogadtatni, különösen nehéz, ha ez egy viszonylag új, fiatal,
interdiszciplináris, fokozott mértékben a progresszivitásra
Erôsen alulfinanszírozott körülmények között, amikor a már a
régebben mûködô ellátási struktúra is küzd a túlélésért, újat ki-
Az ellátás progresszív sajátosságainak finanszírozása sajnos
megoldatlan. Nem sikerült azt sem elfogadtatni, hogy a speciá-
lis immunológiai szakrendeléseket vezetô kollégák, akik orszá-
gos kisugárzásban konziliárusi feladatokat látnak el, akik 2–3
szakvizsgával 20–30 éves speciális tapasztalattal rendelkeznek,
egy-egy tanácsadásért, az általuk megállapított korrekt diagnó-
zisért ne ugyanazt az „elismerést” érô pontot kapják, mint a
beküldô tanácsot kérô szakorvos kollégák.
A nehézségek között említhetjük a regionális immunológiai
laborok mûködésével kapcsolatos gondokat. Nem volt könnyû
az országban 5–6 olyan laboratóriumot kialakítani, azok sze-
mélyi és tárgyi feltételeit megteremteni, ahol az immunológia
igényeinek megfelelô diagnosztikai szolgáltatásokat biztosíta-
nak (4. ábra).
n 2007 n 148. évfolyam, Szupplementum 1
OH_2007_Supp_2tord 3/21/07 10:49 AM Page 80
Budapest Országos Reumatológiai és Fizikoterápiás Intézet
Országos Gyógyintézeti Központ
Semmelweis Egyetem,
Központi Immunológiai Laboratórium
Semmelweis Egyetem, III. sz. Belgyógyászati Klinika,
Immunológiai Laboratórium
Szeged Szegedi Tudományegyetem, Szent-Györgyi Albert
Orvos- és Gyógyszerésztudományi Centrum,
Bôrgyógyászati és Allergológiai Klinika
Pécs Pécsi Tudományegyetem,
Immunológiai és Biotechnológiai Intézet
Debrecen DEOEC, Belgyógyászati Intézet,
III. sz. Belgyógyászati Klinika,
Regionális Immunológiai Laboratórium
4. ábra Klinikai immunológiai laboratóriumok
Az elmondottakból az Immunológiai Szakmai Kollégium
álláspontja kitapintható, az immunológiai természetû betegsé-
gek sokrétûsége, interdiszciplináris széttagoltsága miatt is,
olyan ellátási struktúrában gondolkodtunk, és ezt alapelvként
kezeljük, hogy hozzáértô szakemberek köré kell csoportosítani
a betegeket és a diagnosztikai lehetôségeket. Ebben a vonatko-
zásban, véleményünk szerint, a beteg és a vizsgálati minta mo-
zogjon a centrumok felé, ahol a hozzáértô szakemberek napra-
kész segítséget tudnak nyújtani a diagnosztikához, a terápiához
és a betegek állapotának ellenôrzéséhez. Ennek hiányában gyak-
ran megfigyelhetô a sok fölösleges laboratóriumi vizsgálat, a
nem megfelelô interpretálás és a téves következtetés. Az im-
munszisztéma mûködését jelzô paraméterek mérési tartomá-
nyai nagymértékben kiszélesedtek. Nem az a kérdés, hogy mit
tudunk mérni, hanem az, hogy mit kell mérni! Ebben a helyzet-
ben roppant fontos tehát az, hogy a diagnosztikai vizsgálatok is
szakavatott kezekben legyenek, sokkal gazdagabb országok sem
engedhetik meg maguknak azt, hogy ne szigorúan ellenôrzött
szakmai szempontok szerint kontrollált ellátás történjen.
Az immunológiai centrumok kiépülése mellett indokolt,
hogy létrejöjjenek az ún. immunológiai decentrumok. Ezek
szükségességét egyértelmûvé teszi az immunológiai termé-
szetû betegségek ellátásának igénye, széles palettája, az auto-
immun és az atopiás betegségek sokasága. Decentrumok (ame-
lyek mûködésének a minimális feltételei, a kompetencia meg-
határozásnak megfelelôen, lefektetésre kerültek) kialakítása, ha
lehet még vontatottabb, mint a centrumoké.
Az alapellátásban dolgozó kollégák feladata az immunoló-
giai betegellátásban (szûkítetten az autoimmun betegségekre)
jórészt az új esetek gyanújának felismerése és az immunológiai
szakrendelésekre való irányítása mellett az ismert betegek sor-
sának, kezelésének figyelemmel kísérése és a beteg gondozását
végzô klinikai immunológus szakorvosokkal való együttmûkö-
2007 n 148. évfolyam, Szupplementum 1 n 80
dés elôsegítése. A családorvosok sokat tehetnek annak érdeké-
ben, hogy az autoimmun betegek gondozása a szakma szabá-
lyai szerint történjen, és minél kevesebb lemorzsolódásra ke-
rüljön sor.
Megállapíthatjuk, hogy vannak kedvezô változások (cent-
rumok, immunológiai tanszékek, laborok, szakorvosképzés,
kompetenciaszintek, feltételrendszerek), de ezek nem olyan
mértékûek, mint amire szükség lenne, és idôben lassú a pozitív
változás.
A négyszázezer autoimmun beteg, valamint a másfél milliót
meghaladó atópiás beteg ellátása nagy kihívást jelent, és szo-
morúan be kell vallani, hogy ennek a kihívásnak a szakma csak
részben tud megfelelni.
Nem elegendô, hogy van néhány kiemelt klinika, osztály,
szakrendelés és laboratórium, többre van szükség. A területi el-
látási „lefedettség” meglehetôsen egyenetlen, nagyon hiányza-
nak a megyei kórházakból azok az osztályok, ahol a decentru-
mok létrejöhetnének. Az immunológia jóval több figyelmet
érdemelne, hiszen az említett problémakörök mellett tekintetbe
kellene venni egyebeket (immunhiány, szervátültetés, repro-
duktív-immunitás), amelyek ugyancsak az immunológia tárgy-
körébe tartoznak.
Tudjuk, hogy az idült betegségek nagy része poligénes mul-
tifaktoriális természetû, és ebben az immunológiai, immunge-
nomikai tényezôk komoly szerepet játszanak. A patogenetikai
targetek új terápiás célpontokat jelentenek a biológiai immunte-
rápiák számára (és ezt látjuk már a jelenben is), és új lehetôsége-
ket tárnak fel a prediktív diagnosztikai medicina részére.
Indokolt és célszerû lenne a klinikai immunológiát valódi
szakmai súlyának megfelelôen kezelni. Nagyobb figyelmet le-
hetne a graduális képzésre fordítani, az érintett szakmák elkö-
telezettebben szorgalmazhatnák a klinikai immunológiai szak-
orvosképzést. Fontosnak tarjuk, hogy az egyetemeken, az
országos intézetekben az immunológiai betegellátás feltételei
tovább javuljanak, hogy az ellátásban jelenleg még meglevô
egyenetlenségek mérséklôdjenek. Szükségesnek látjuk, hogy a
megyei, klinikai, immunológiai decentrumok, fekvô- és járóbe-
teg-ellátó kapacitások minél elôbb kiépüljenek.
Irodalom
[1] Dobozy A., Füst Gy., Petrányi Gy. és mtsa: A klinikai immuno-
lógia helyzete Magyarországon. MOTESZ Magazin, 2006,
megjelenés alatt.
(Czirják László dr.,
Pécs, Irgalmasok útja 1., 7621
e-mail: laszlo.czirjak@aok.pte.hu)
n ORVOSI HETILAP