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PLAN NACIONAL para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2019-2021 |. ANTECEDENTES IL SITUACION ACTUAL 2. Deteccién y diagnéstico 2.2. Incidencia y prevalencia del TEA 2.3 Situacién de los servicios para las personas con TEA 2.3.1 Salud 2.3.2 Educacién 2.3.3 Trabajo 2.3.4 Transporte 2.3.5 Familia e Inclusién Social I. SITUACION DESEADA, swan IV. PLAN DE ACCION i V. PRIORIZACION DE ACCIONES: Vi. SEGUIMIENTO Y EVALUACION .. 34 Vi. ANEXOS: 36 Anexo 1 Glosario de términos ‘Anexo 2 Ficha del indicador I. ANTECEDENTES La Organizacién Mundial de la Salud - OMS define los trastornos del espectro autista (TEA) como un rupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, término genérico que abarca afecciones tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el sindrome de Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicacién y la interaccién social y por un repertorio de intereses y actividades restringidas y repetitivas. En el afio 2014, la OMS estimé una tasa media de Prevalencia mundial de TEA de 62 por cada 10 000 habitantes, la misma que al 2017 habria aumentado (OMS 2014, p.2, OMS 2017, p. 1) A nivel nacional, el Trastomo del Espectro Autista est definido como los trastornos generalizados 0 Penetrantes del desarrollo neurobioldgico de las funciones psiquicas que engloban un continuo ‘amplio de trastornos cognitivos y/o conductuales que comparten sintomas centrales que los definen: socializaci6n alterada, trastornos de la comunicacién verbal y no verbal, y un repertorio de conductas restringidas y repetitivas. Estos trastornos generan una condicién de capacidades especiales Permanente del desarrolio que se manifiesta desde antes de los tres primeros afios de edad y que se regula en el marco de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad. Elafio 2014 se aprobé la Ley N* 30150 sobre “Proteccién de las Personas con Trastorno del Espectro Autista TEA)" que, al amparo de lo dispuesto por el articulo 7 de la Constitucién Politica del Pert y Ia Ley N° 28973, Ley General de la Persona con Discapacidad, establece un régimen legal para fomentar la deteccién y dlagnéstico precoz, la intervencién temprana, la proteccién de la salud, la educacién integral, fa capacttacién profesional y la insercién laboral y social de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Asimismo, ordena que los sectores tomen medidas frente @ esta Poblacion a nivel de atencién integral y que los tres niveles de gobierno (nacional, regionsl y local) Gisefien y ejecuten programas y proyectos especificos, dirigidos a garantizar los derechos de esta poblacién, La norma acotada dispone que el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables elabore el Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en coordinacién con los Iministerios de Salud, Educacién, Desarrollo e inclusién Social, Trabajo y Promocién del Empleo y Transportes y Comunicaciones; {a Municipalidad Metropolitana de Lima; los Gobiernos Regionales; {2 Asociacion de Municipalidades del Per (AMPE) y con los representantes de las personas juridicas fealstradas en el Consejo Nacional para la integracion de la Persona con Discapacidad (CONAOIS); enfatizando los lineamientos en los cuales se debe enfocar el documento a proponer y resaltando ue los tres niveles de gobierno deben priorizar en sus presupuestos institucionales anuales los Partidas presupuestales para la implementacién progresiva de las actividades previstas. En ese marco, se elaboré de manera coordinada con los sectores, instituciones pblicas y Organizaciones de la sociedad evil, e Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista “TEA. Dicho proceso culminé con la elaboracién de la propuesta de Plan y su exposicién de motivos, documentos que, al amparo de Resolucién Ministerial N® 114.2017-MIMP del 06 de abril de 2017, fueron publicados con la finalidad de recibir observaciones, aportes y sugerenciss de la Gene interesada en la materia. Vencido el plazo estipulado de la publicacién, se procedio a [stematizar los aporees recibidos, los mismos que fueron objeto de sucesivas reuniones de andiscy “squeda de consenso entre las entidades del sector piblico y la sociedad civil, de los cuales surgié fa version final del Plan, Es necesario seffalar que el documento se ha construido con una metodologia participativa que ha ‘ecogido la experiencia directa de la poblacién usuaria de los servicios del Estado y de los mbitos Privados que brindan atencién piblica -en particular las personas con TEA y sus famnlias- actores que * Articulo2 de a Ley N° 30150, Ley de Proteccion de las Personas con Trastorno de Especro Autiste —TEA, a partir de sus propias vivencias han aportado en la identificacién de las barreras que afectan el cumplimiento de sus derechos. El presente Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista tiene como propuesta diferenciada la articulacién que debe existir a nivel intersectorial e intergubernamental mediante acciones estratégicas bajo el enfoque de una gestién por resultados. Asimismo, es importante resaltar la vinculacion de las acciones y estrategias al Plan Nacional de Accién por la Infancia y la Adolescencia 2012-2021 y al Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021, el mismo que considera a las familias como instituciones, que satisfacen las necesidades de formacién, cuidado, seguridad econémica y afecto de sus miembros. Finalmente, es preciso reconocer la participacién de representantes de los ministerios de Salud, Educacién, Mujer y Poblaciones Vulnerables, Trabajo y Promocién del Empleo, Desarrollo e Inclusién Social, Transportes y Comunicaciones, Defensoria del Pueblo, Municipalidad Metropolitana de Lima, Asociacin de Municipalidades del Pert (AMPE), Asamblea Nacional de Gobiernos Regionaies (ANGR), Instituto Nacional de Salud Mental "Honorio Delgado-Hideyo Noguchi” y de las organizaciones Autism Speaks, Autismo Peri, Alcanzando, Autismo Inclusién Pers, Asociacién de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perii - Aspau Perd, Asociacién para el Desarrollo Deportivo la Persona del Espectro Autista ADDA, Asociacién Persevera inclustén, Asociacién Recrearte, Asociacién Siempre Amanecer, Asociacién Soy Autista y Qué, Centro Ann Sullivan, Centro Cerrito Azul, Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad ~ CEMPDIS, Institucién Educative Caminitos y la Mesa de Discapacidad de la Coordinadora Nacional de Derechos Humanos. Il, SITUACION ACTUAL Segtin la Encuesta Especializada sobre Discapacidad ~ ENEDIS, efectuada en el afio 2012, “[..] el 3.4% de hogares tienen un miembro con limitacién para relacionarse con los demas por sus sentimientos, emociones y conductas, en este grupo se ubican las personas con Trastornos del Espectro Autista”= (Conadis, 2016, p.3); la referida encuesta también refiere que e! 1% de la poblacién manifiesta tener limitaci6n para relacionarse con los demas por sus sentimientos emociones y conductas (Conadis, 2016, p.3), Grifico N° 4 GR cARES Pon TPO BE Tac qu AECa XaLGOR WOR DL NOGA TOT (Pome pc it ogres i Prowse Fsawiaee — Peprtacere Road Pe Ponti leacryeutss! —unisiene: ested” and nte (cass? remy ‘ks drops “Yee tae ‘ced Geet) mht eo tie ni mea a gun Bop 2012 Grifico N°2 RE PSS CON TSP aca SED TTT UTRCR TT Pst deel) Fosom Fameaun Regaine Pant be exit fenssysones/ —edsinies —Soteel emnis seca (enon! ‘peepee ‘chi alllomane “ya ‘water sirens ‘estat tice. Phan nds Dp 02 techs ens EI Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS, al 31 de agosto de 2018 tiene inscritas un total de 219,249 personas, de las cuales 4,528 (2.06 % del total) estén diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA)?, distribuidos en 3,663 hombres (80,99) y 865 mujeres (19,1%). ERE EI incremento anual de las inscripciones de las personas con trastorno del espectro autista en el ‘sy NE Retistro 2 cargo del CONADIS ha sido notorio en los éltimos afios, alcanzando a 501 en el ato 2015, 88 en el afio 2016, 873 en el afio 2017 y 819 hasta el 31 de agosto del afio 2018. En el Cuadro N° 1 en el Grafico N° 3 se puede observar la evolucién en las inscripciones por afio y la distribucin por ‘Sexo, asi como la curva de inscripciones en acumulado anual de personas con TEA inscritas desde el COMA MEE, & y Soens> * necesario precsar que dentro del 34% de hogares tienen un miembro con linitacén para telacionarso con los demés por sus sertimiantos, emocionesy conducts, asemés de as personas con TEA tambien se encuontran personas con aos trastornoso desendenes de salud mental + Para elo se han considerado ls siguientes cig del Clasfeador internacional de Enfermedades versén 10 (CE-10): Autismo en La ies (F24.0), Autism Aine (F841), Sinérome de Ret (F.2),Ctro Troster desintgrativo de a Nite: (F883) ySindrome de Asperger 883), 5 afio 2001 hasta agosto del afio 2018, en oaLAcONDUGWOSTICADACON TASTERND DEL ESPECIROAUSTA SRCTAENEL REGISTRO NASIONAL DC LAEREKA CoN DISEAPNHEAD POR ‘SE%0 GEOINAMO GE NEGRI, s08 9 to iscicon Toa 1a Oe om we aca 4 m4 tm ae 22 a om ms sts 2s nom 2 m8 me 208 2m 5 ms os me 2s 7 mt oo ms ow ome 208 S ms © me is om ‘07 7 me 8 ws kms 2a moms 88a es mest amo wm 9 oot mon msm) ete ama a eee) ama Bom om ome 2m me 2 tes aes ae) wo me ams ae) sm 2x7 sm ims meat 208 ed a3 ‘oe oso hema Pm rnc OOS cine. opto Sein start fri en 10(¢ uss: FULD ene po FA Sone Re FA ro Tasmnoaeraraboca Lee Fea} yeraanaDe Re FS) eiFCo Ra PEO: FOBLACONCOKAMGNOSICOC TRASTORNO SPECTRO ATA INSCRTABNELREGSTRONACIONL 2 LAPERSCN CON SCARECOAD POR MONENSEAROCR 2a ‘s gre TS 2 AWE EH BE BY BU RE BH aT fa habeas 8 Ines pan 2 enh aster nese ‘a (0: Asta fA} As is PL} Some Deak (73,0 Teste Dept Laas Fy Sade ae FO, La mayor concentracién de inscripciones en razén del domicilio declarado (Cuadro N° 2) corresponde a Lima Metropol ina con el 62.7% (2839 personas), seguida por las regiones Callao (6.9%), La Libertad (5.6%), Lima Provincias (2.9%), Arequipa (2.8%), Cusco (2.79), Ica (2.3%), Piura (2.1%) y Lambayeque (2%). Por su parte, les regiones de Pasco y Madre de Dios ostentan la menor concentracién de inscripciones de personas con TEA con e! 0.2%. EL mismo cuadro muestra que, el mayor porcentaje en funcién de los grandes grupos de edad corresponde al de nifio, nifia y adolescente con 74.5%, seguido por los adultos con 25.3%. Las Personas adultas mayores con TEA inicamente constituyen el 0.02%, dado que el Registra del ‘CONADIS solo ha inscrito a una (01) en la Regién Hudnuco. Considerando el nivel de gravedad en el ambito nacional (véase Cuadro N° 3), el 61.6594 (equivelente 2 2,788 personas inscritas en el registro) esté acreditado en el nivel Severo, en segundo lugar, con el 32.5% (1,470 personas) se ubican aquellas certificadas en el nivel Moderado, correspondiendo el ‘menor porcentaje a las que han sido calificadas en el nivel Leve con 5.55% {251 personas}; y €l 0.3% no tiene identificado el nivel de gravedad. El siguiente gréfico sintetiza la distribucion'; Grético N° 4 ‘FG, POBLACION CON DIAGNOSTICO De TRASTORNO DEL ESPEETRO AUTITA [SCRTAENEL REGISTAONADONALDE LA PERSONA COM BSGAPACOND 908 VEL GRAVEDAD, 20 ASS enna SEN etn nmap ure tp unt em Stew snr ee ent radeon mascara PERO: POBLACION DIAGNOSTICADACCON TRASTORNO BEL CoPECTRO AUTISTA INSCRITAEN EL. REGISTRO NACIONAL OF LAPERSONA CON DISCAPACIDAD POR NIVEL DE GRAVEDAD GEGEN REcKN Aa06 on eaten a te rea Se ones Soa Tour + wi «Be 147g ae Sa mazonse 27 t000 oo. se aw 20. ‘non joo. 1 4s ee 20 ‘spurl 2 j009. sas. 2 87 a 20 Coreraros 2% 08 2 100 3 wo 90 Hance Ss ta. 20 6 ze OMS 1 38 sn “joe 1 22 trea bo Ua Leers 22 1000 44 02 oars 00 Monopole 2% 2689 1000 ao. amas Ter gag nse On Dine 8 100 + as 1 Be 6 750 80 = 8 ton9 oo 2 60 8 80 © 21 jo09 1 8B ate 5 axe 1 ae 39 1000 7 me Br 8 nao eo 100.9 2 ua 3a oe oo. Sirens 91 de aga 201, Seni Canc mrad ce Cranes vera 0 (16-10) Auton tafe (F840; Aun ‘inion Fa Ser Do Rot 042, Ore Mera Dattngahl Osta Nine BAIN y amoare te Neeee ples 22 Soverede n#9 dati qr cotiran in ov ce Une 2 Soreende sw ovine: Duran, Cob, Car, Cah Har Hush Hatem Oyény Yaupoe neste caso el total astiende a 4572, por cuanto nose considera as personas inscitas que ha fallecido, Del mismo modo, el Cuadro N* 3 muestra la distribucién por nivel de gravedad, segin regién de residencia de las personas inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, resaltando como datos relevantes: a. En el nivel leve, las mayores concentraciones corresponden a Lima Metropolitana (140), Callao (19), ica (19), Lambayeque (15), La Libertad (11), Arequipa (9), Tacna (7). En las regiones de Amazonas, Ayacucho, Huancavelica, Hudnuco, Pasco y San Martin no se encuentra ninguna persona con TEA, inscrita con nivel de gravedad leve. b. En el nivel moderado, las mayores concentraciones se ubican en Lima Metropolitana (932), Callao (102), La Libertad (71), Lima Provincias (61), Cusco (58). En la linea inferior, se encuentran Amazonas, Paso y Ucayali con 3 (c/u), Apurimacy Pasco (2) y Madre de Dios (1). ¢. En el nivel severa, la mayor cantidad de inscripciones las presentan Lima Metropolitana (1757), Callao (195) y La Libertad (170). Corresponde las menores cantidades de inscripciones a Loreto, Puno y Ucayali (9) en cada regidn; y Pasco (6), Madre de Dios (6). A pesar de que no se cuenta con informacién sobre el nivel de empleabilidad de las personas con TEA, es importante tomar en cuenta la estimacién de la Secretaria General de la ONU que consideré en 80% el desempleo de las personas con TEA. as personas con autismo tienen un enorme potencicl. La mayoria tiene extraordinarias habilidades visuales,artisticas 0 académicas. Gracios al uso de tecnotogias de apoyo, los personas con autisnte no verbal pueden comunicarse y compartir sus capacidades no aparentes. Reconacer el talento de Jas personas en el espectro autista, més que centrarse en sus debilidades, es esencial para creer una sociedad que seo verdaderamente inclusiva. Sin embcrgo, incluso donde lo conciencic sobre el autismo esté mds ovonzada, més del 80% de los adultos can autismo estén desempleados. Esto explica por qué es tan importante que los empleadores comprendan sus habildades Gnicas y a menudo excepcionales, ¥ propicien entornos laborales en los que puedon destacar.(Naciones Unidas. Ban Ki-moon, 2016) El Reporte Especial 2017 de la organizacién Autism Speaks (Autism Speaks, 2017 p.25) indica que mas de 70 millones de personas estén en situacién de autismo; que su prevalencia en los Estados Unidos de América aument6 de 1 en 150 en 2002 a 1 en 68 (1 en 42 nifios y 1 en 189 nifias) en 2010 y 2012 Asimismo, refiere que algunos estudios indican un aumento atin mayor de la prevalencia en los Ultimos 20 affos; y que, en promedio, el autismo cuesta unos 60.000 délares al afio, con la mayor parte de los costos en los servicios especiales y la pérdida de salarios relacionados con el aumento de las demandas de uno 0 ambos padres. Finalmente sefiala que los costos aumentan con la ‘ocurrencia de discapacidad intelectual. Dada fa alta incidencia en la deteccién y diagnéstico de las personas con TEA y el costo que implica el no hacerlo a tiempo, es que el Estado a través de sus instituciones debe articular acciones y definir metas que permitan orientar la politica dirigida a las personas con TEA, imperative cuyo cumplimiento requiere contar con un instrument técnico normativo representado por el presente Plan. 2.1 DETECCION Y DIAGNOSTICO La Organizacion Mundial de la Salud en una Nota descriptiva acerca de los Trastornos del Espectro utista, publicada en abril de 2017, sintetiza algunas caracteristicas vinculadas con la visién general, la epidemiologia, las causas, la evaluacién y la conducta clinica de los TEA entre elias, las jientes: ‘© Los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algiin grado de alteracién del comportamiento social, lo comunicacién y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas. ‘+ Los TEA aparecen en lo Infancia y tienden a persistir hasta fa adolescencia y la edad adulta. En Ja ‘mayoria de los casos se manifiestan en los primeros 5 ofios de vido. + La evidencia cientifica disponible indica (0 existencia de miitiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen més probable que un nfo pueda padecer un TEA, ** La intervencién en 1a primera infoncia es muy importante pora optimizar el desarrollo y bienestar de ‘as personas con un TEA. Se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atencién sistemética a Ia salud de Ia madre y el nifio. ‘* Una vez que se haya identificado un caso de TEA, es importante que se les ofrezca ol nifo ya su fornilia informacién y servicios pertinentes, derivacién a especialistes y ayudas précticas de acuerdo con fas necesidades porticulares de cada individuo. No hay cura para las TEA, Sin embargo, las intervenciones sicosociales basadas en Ia evidencia, como la terapia conductual y los programs de capacitacién para los padres y otros cuidadores, pueden reducir las diffcultades de comunicacién y comportamiento social, y tener un impacto positive en la calidad de vida y el bienestar de la persona. (OMS, 2017) De acuerdo a la “Guia para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista” elaborada por e! National Institute of Mental Health de los Estados Unidos de América: 405 sintomas del trastorno del espectro autista (TEA) varian de un nifio a otro, pero en generol, se encuentran dentro de tres éreos: '* Deterioro de la actividad social * Dificultades de comunicacién *# Conductos repetitivs y estereotipadas 40s nifes con el TEA no siguen patrones tipicos al desarrollar sus habilidades sociales y de comunicacién. En general, los padres son los primeros en notar conductas inusuales en sus hijos. Con frecuencia, clertas conductas se vuelven mds notorias al compararles con nifios de la misma edad (NIH, 2044, 0.1). Con relacién a la edad minima o el momento en que se puedan manifestar o evidenciar alteraciones susceptibles de calificarse como manifestaciones 0 sintomas de TEA: os estudios encontrados no evidencian una edad minima de diagndstico especifico de TEA, pero las pprimeras manifestaciones ya pueden aparecer en edades muy tempranas, anteriores 0 [os dos afios de edd. Los estudios que recogen Ia preocupacién de los padres informan que éstos suelen darse cuenta ‘alrededor de los 18 meses de edad de que existen comportamientos extrafias en sus hijos, muchos Incluso antes. (Guia de Practica Clinica.., 2009, p.7), Segin el Manual Diagnéstico y Estadistico de tos Trastornos Mentales DSM-5 de la American Psychiatric Association, los distintos diagnésticos del espectro del autismo estén basados en a presencia de caracteristicas y comportamientos particulares. E1 DSM — 5 describe las siguientes caracteristicas para el Trastorno del espectro del autismo [299.00 (F84.0)]: A. Deficlencias persistentes en fo comunicocién social y en la interaccién social en diversos contextos, ‘manifestado por lo siguiente, actualmente 0 por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Las deficiencias en fa reciprocided socioemocional, varion, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal yfracaso de la conversacién normal en ambos sentidos pasando por la disminucién fen intereses, emociones 0 ofectos compartidos haste el fracaso en iniciar 0 responder a interacciones sociales. 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilzadas en la interaccién social, vorlan, por ejemplo, desde una comunicacién verbal y no verbal poco integrada pasando por ‘enomatias del contacto visual y de! lenguaje corporal o deficiencias de la comprensién y el uso de estos, hasta uno faito total de expresi6n facial y de comunicacién no verbal, 3. Los deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensién de las relaciones, varian, par ejemplo, desde dificultades para ajustar ef comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos 0 para hacer amigos, hasta Ia ‘usencia de interés por otras personas. {..] 8. Patrones restrictives y repetitivos de compartammiento, Intereses o actividades, que se manifiestan en dos o més de los siguientes puntos, actualmente o por os antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhoustives): 1. Movimientos,utifzecién de objetos o habla estereotipades o repetitivos (p.e], estereotipias motoras simples, alineacién de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalic, frases idlosinerésicas) 2. Insistencia en Ja monotonia, excesiva infiexibiidad de rutinas 0 potrones ritvalizados de ‘comportamiento verbal o no verbal (p. e,, gran angustia frente a cambios pequefios, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rigidos, rituales de saludo, necesiciad de tamar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada dia). 3. Intereses muy restringidos y fijos que son onormales en cuanto a su intensidad 0 foco de interés (p.e}, fuerte apego o preocupacién por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos 0 perseverantes). 4. Hiper- 0 hiporeactividad a los estimulos sensoriales 0 interés inhabitual por aspectos sensoriales del entomo {p. ej, indiferencia oparente af dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos 0 texturas especificas, ofateo o palpacién excesiva de objetos, fascinacién visual per las luces 0 el ‘movimiento). .} Los sintomas han de estar presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo (pero pueden no manifestarse totolmente hasta que la demande social supera las capacidades limitadas, 0 pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en foses posteriores de la vida). D. Los sintomas causan un deterioro clinicamente significativo en fo social, labora! u otras éreas importantes del funcionamiento habitual. €, Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) 0 por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectualy el trastorno del espectro del autisme con frecuencia coinciden; para hacer diagnésticos de comorbilidades de un trostorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicacién social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. (DSM — 5, 2024, pp. 28,29}. 2.2 INCIDENCIA Y PREVALENCIA DEL TEA En el informe de [a 67 Asamblea Mundial de la Selud, titulado Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, bajo el epigrafe Epidemiologia y Carga de los Trastornos del Espectro Autista, Parrafo 7, se reconoce “una [...Jmediana de la prevalencia mundial del problema [.-] de 62/10 000, lo que significa que un nifio de cada 160 padece un trastorno del espectro autista lo discapacidad consiguiente[...”, agregando que la estimacién representa una cifra media “[...pues la prevalencia observada varia considerablemente entre los distintos estudios. Sin embargo, algunos studios bien controlados han arrojado tasas sustancialmente mayores”. (OMS 2014, p.2). En el 2017 la misma entidad revela que: “1 la prevatencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Hay muchas expicaciones posibles para este aparente incremento de la prevolenci, entre elles une moyor concienciacién, la ‘ampliacién de los criterios diagnésticos, mejores herramientas diagndsticas y mejor comunicacién [..]* (Ms 2017, p.). fos Trastornos Generalizados del Desarrollo entre ellos el Trastorno del Espectro Autista; por tal motivo, si se toma como referencia los datos sefialados por la Organizacion Mundial de la Salud en relacién prevalencia mundial del TEA, es decir que 1 de cada 160 nifios tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Al respecto, teniendo en cuenta los resultados de los Censos Nacionales 2017: Kil de Poblacién, Vil de Vivienda y lll de Comunidades indigenas, que sefialan que un total de 10 millones 338 mil son menores de 18 afios. En ese sentido, teniendo en consideracién la prevalencia estimada por la Organizacién Mundial de fa Salud, fa prevalencia a nivel nacional serfa de 64 mil 613 personas menores de 18 afios con trastorno de espectro autista, Por otro lado, se sefiala que no se cuenta con estudios poblacionales que midan la prevalencia del Trastorno de Espectro Autista en adultos; sin embargo, es importante desarroller servicios a nivel nacional dirigidos a este grupo etario, considerando el curso de vida. Conforme a fa informacién que obra en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS, al 31 de agosto de 2018, se encuentran inscritas un total de 4,528 personas con Uastomo del espectro autista. En los ultimos afios se advierte un incremento anual de las inscripciones de las personas con trastorno del espectro autista, alcanzando a 501 en el afio 2015, 588 el afio 2016, 873 el afio 2017 y 819 hasta el 31 de agosto del afio 2018, Sobre el particular, no queda claro si el incremento de las personas diagnosticadas con TEA se deba 2 gue se cuenta con una definicién de TEA mds amplia, a mejores esfuerzos en el diagndstico o a otros motivos. Sin embargo, no se puede descartar un incremento real en el niimera de personas con TEA. En el caso del Pert, conforme a lo sefialado por el Ministerio de Salud, el Incremento se basa en la mayor cantidad de atenciones. 2.3. SITUACION DE LOS SERVICIOS PARA LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 2.3.1 Salud El Comité de Derechos Econémicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas ha sefialado en la Observacién general Ne 14: EI derecho al aisfrute del mas alto nivel posible de salud articulo 12), Pordgrafo 12, que el derecho a la salud abarca como elementos esenciales e interrelacionados la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, La disponibilidad se refiere a la obligacién del Estado de contar con un niimero suficiente de establecimientos, bienes y servicios publicos de salud y centros de atencién en salud, ast como Programas, Io cual incluye condiciones sanitarias adecuadas, personal médico y profesional capacitade, asi como medicamentos esenciales. De otra parte, la accesibilidad de los establecimientos de salud incorpora como dimensiones la no discriminacién, la accesibilidad fisica, {a accesibilidad econémica y el acceso a la informacién. La aceptabilidad se relaciona con el respeto de la ética médica, de las minorias, del ciclo de vida, la confidencialidad y con la mejora del estado de salud de las personas de que se trate. Finalmente, la calidad implica que los establecimientos, blenes y servicios sean apropiados desde el punto de vista cientifico y médico y de buena calidad (NNUU - CDESC, 2000, Pardgrafo 12) py 4 continuacién se presenta la informacién de personas atendidas por las Instituciones Prestadoras Ve de Servicios de Salud (IPRESS), durante los afios 2012, 2013, 2014, 2015, 2016 y 2017 de manera Reneral, considerando los cédigos CIE F840 - Autismo en la Nifiez, F841 - Autismo Atipico, F842 - / Sindrome de Rett, F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez y FE4S - Sindrome de Asperger Cada persona atendida puede haber accedido a una o més atenciones durante el periodo mencionado. u Cuadro n* 6: das en los establecimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, ‘Segin clasificacin CIE-10, Afos 2012, 2013, 2014,2015, 2016 y 2017 F840 - Autismo en la Nifiez 281 «392458720 885-2309 F842 - Autismo Ati AQ PEEPHEO HE -e#(aa- reed Herr 7ere 304. F842 - Sindrome de Rett 2 3 1 6 3000 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo dela Niiez 1 5 4 6 17 10 F845 - Sindrome de Asperger 1833 Fuante: Sistema informstlea HS MINSA, 28 de setlembre de 2018, ‘Cusdro N° 7 ‘Atenciones en los establecimlentos de Salud del MINSA, casos de Trastornos dal Espectro Autista, Segin clasficacién CIE-10, Aios 2012, 2013, 2014,2015, 2016 y 2017 F840 - Autismo en la Nifiez 770 128314522668 4131 9469 F841 - Autismo Atipico 2% 68 96 169 295 1556 F842 - Sindrome de Rett 20 190 6D 1659 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez SEO Eee Eee eiE Has HEE F845 - Sindrome de Asperger 79 168 «195280 400.1002 Fuente: Sistema informstic HIS MINSA, 28 de setimbre de 2018. cuadron's cimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, segtin clasficacién CIE-10 y edad, Afi 2017 Personas atendidas en los esta Pe F840 - Autismo en la Nifiez F841 - Autismo Atipico 394 F842 - Sindrome de Rett 7 £843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la 10 Nifiez F845 - Sindrome de Asperger 230 clasificacién F840 - Autismo en fa Nifiez y se ubica en el intervalo comprendido entre 0 y 14 afios, no siendo frecuente las atenciones en personas adultas. Cabe precisar que las personas atendidas son aquellas que ya han sido diagnosticadas con alguno de los trastornos del TEA. ‘cuadro N"9 2 Personas atendidas en los establecimientos de Salud de! MINSA, casos de Trastornos del spectro Autlsta, segtin lasificacién ClE-10 y ente financiador, ao 2017 F840 - Autismo en la Nifiez 1004 2 ° 28 8 1267 2309 F841-Autismo Atipico 138, a ° 6 5 244 398 F842-Sindromede Rett 15, ° ° ° 0 2 0 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez 6 0 1 ° ° 3 10 F845 - Sindrome de Asperger 83 0 o 4 0 143230 Foente: Sistema Ifornatica MIs WINGA, 02 de octubre de Z0IS Cuadro N* 10 idas on los establecimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, sequin clasificacién CIE-10 y region en la que fueron atendidas afio 2017 pom : : 9 ° 2 canton : : ; ° ° cal 7 : : sells vaeaaue 7 : ; : : we wows 7 belilel las woguseus 2 : : : : a : : ° ‘ ; ) ere : ; ° : : vena : : : ‘ ° Fuente: Sistema informatica HIS MINSA, 25 de stiembe de 2088. a ‘A pesar que en Lima y Callao se encontraria solo el 35.66% de la poblacién nacional’, se puede apreciar que el 85.49% del total de las atenciones a personas con TEA han ocurrido en dichas regiones. Esto se debe a que ahi se encuentran las tres instituciones especializadas en Salud Mental (Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado - Hideyo Noguchi”, Hospital Victor Larco Herrera y Hospital Hermilio Valdizan), Asimismo, sefialar que el ntimero de personas con TEA atendidas, asi como el ntimero de atenciones se han incrementado de manera significativa desde el 2015 al 2017, lo cual coincide con la implementacién de los Centros de Salud Mental Comunitario, los cuales, al mes de diciembre de 2018, ascienden a 98 a nivel nacional, siendo que 30 se ubican entre Lima y Callao; y los 68 restantes se encuentran distribuidos en regiones. Se debe reconocer el proceso 0 procedimiento para la atencién de las personas can Trastorno del Espectro Autista; asi como las consideraciones para identificar los signos de alarma, deteccién, diagndstico, tratamiento y abordajes especificos. Se ha demostrado que las intervenciones tempranas son beneficiosas en la mayoria de los casos, por lo que el sector salud sefiala que el disefio de instrumentos y diagndsticos capaces de identificar el autismo en nifios muy pequefios es un reto por delante y por ello el presente Plan lo esta incorporando como un resultado a alcanzar. El diagnéstico del Trastorno del Espectro Autista es multidisciplinario, por lo que se deben evaluar tos déficits nucleares y las comorbilidades como parte rutinaria del diagndstico y que su abordaje debe involucrar a profesionales de la salud, en las ramas de medicina, psicologia, enfermeria, trabajo social, terapia ocupacional, entre otros. ‘Sin embargo, se reconocen diversas limitaciones con relacién a los procesos vinculados a los servicios. ofrecidos, por lo que se sugiere: © Promover un disefio de deteccién temprana articulado con otras especialidades médicas y no médicas. Para ello, se debe incorporar en el programa de Control de Crecimiento y Desarrollo, herramientas y/o instrumentos que permitan identificar signos de alarma del Trastorno del Espectro Autista; asi como hacer seguimiento al desarrollo de las conductas sociales de los nifios y nifias prioritariamente hasta los 5 afios de edad; teniendo en cuenta que en algunos casos se requiere un seguimiento posterior a dicha edad. © Desarrollar capacidades al personal de salud a fin identifiquen y apliquen instrumentos de cribado® en los nifios y nifias menores de 5 afios; salvo que nifios mayores a dicha edad presenten signos de alarma, © Optimizar el acceso de los usuarios a los diagndsticos y tratamientos para personas con trastorno del espectro autista, considerando que el modelo de atencién de salud mental es integral y comunitario, centrado en las necesidades y demandas de la persona a Io largo del curso de vida, asi como de la familia y de la comunidad. Educacién De acuerdo con el Comité de Derechos Econémicos, Sociales y Culturales el derecho a la educacién esté conformado por cuatro elementos esenciales e interrelacionados entre si, que van de la mano con las obligaciones que debe garantizar el Estado: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y Gaptabilidad. (NNUU - CDESC, 1999, pardgrafo 6) Fuente: Conse Nacional 2017: Xi de Poblacén cana estategia apace sabre una polacin para detecer una enfermedad en indviduos sin signososintomas de esa enfermedad?” 4 La disponitilidad esta referide @ la obligacién del Estado de gerantizar un niimero suficiente de instituciones educativas, docentes y material educativo. Por su parte, la accesibilidad supone que todas las personas, puedan participar en el sistema educativo, considerando la no discriminacién, accesibilidad material y la accesibilidad econémica. De otro lado, la aceptabilidad supone que la forma y el fondo de la educacién, comprendidos en los programas de estudio y métodos pedagdgicos, sean aceptables y de buena calidad para todos los estudiantes, Finalmente, la adoptabilidad implica {a obligacién del Estado de garantizar una educacién que se adapte a las necesidades de los alumnos en contextos sociales y culturales variados, asegurando su permanencia en el sistema educativo. EI Ministerio de Educacién realiza anualmente el Censo Escolar, que permite contar con informacion detallada de las instituciones educativas, publicas y privadas; itil para la planificacién en los niveles de gestion provincial, regional y nacional. Segiin esta fuente de datos, para el 2016 hay 85,626 estudiantes en situacién de discapacidad leve 0 moderada matriculados en las modalidades de ta Educacién Basica Regular (EBR), Educacién Bésica Alternativa (EBA), Educacién Técnico Productiva {ETP) y Educacién Superior. De esta poblacién el 59% esta dentro de la gestidn publica y el 41% en gestion privada, En relacién al area de residencia el 86% de esta poblacién se encuentra en el area urbana y el 14% restante en drea rural, fovaiye Esters 3,503 BR 44,677 20,185 4,793 52486 12,307 «g4,793 ETP 4997 2862 4,859 4841 ry 4,859 EDUCACION SUPERIOR 536 11933 12468 12486 2B 2, ~ CEBE y los Programas de Intervencién Temprana ~PRITE. Los CEBES atienden a estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad, en edades comprendidas de 3 afios hasta os 20 aftos; y los PRITE brindan atencién no escolarizada a nifios y niflas menores de tres afios con discapacidad o en riesgo de adquirirla, El Censo Escolar 2016 sefiala que estan matriculados en el sistema educativo en la modalidad de Educaci6n Basica Especial 16,028 estudiantes, de los cuales 13,711 se encuentran en instituciones de gestion publica y 2,317 en instituclones educativas de gestién privada. Del total de estudiantes ‘matriculados en la Educacién Basica Especial, el 74,4 % son varones y el 25.6% son mujeres. Casi todos estos estudiantes (99.93%) se encuentran en el drea urbana. Cuadron* 12 PERU: Matricala en el Sistema Educative modalidad Educacién Bisica Especial 2016 fea ate iducacion Basica eee 16028 13,711 2,817 16.036, 2 11918 440 Hay que tomar en cuenta que la informacién presentada incluye todas las discapacidades y no sélo los del Trastorno del Espectro Autista. Por fo tanto, es dificil calcular el porcentaje de poblacién con Trastorno del Espectro Autista matriculados dentro del sistema educativo. Asimismo, hay que anotar 5 que existen un grupo de nifios que no se encuentran matriculados en ningtin servicio de la educacién bésica, por lo tanto, hay muchas cifras escondidas de esta realidad del Trastorno del Espectro Autista Esta misma fuente indica que hay 212,621 docentes en las modalidades de Educacion Bésica, Técnico Productiva y Superior que atienden a estudiantes en situacién de discapacidad, de los cuales 92% (195,329) se encuentran en la Educacién Basica Regular (EBR), un 2% (3,886) en la modalidad de Educaci6n Basica Especial; y 1.8 % (3,721) en Educacién Basica Alternativa (EBA). Del total de docentes, el grueso se encuentra en escuelas de gestién publica y en el érea urbana, un 81% y 90% respectivamente. Cabe sefialar que los 212,621 docentes atienden todo tipo de discapacidades. Cuadro N°13, PERU: Docentes en el Sistema Educative 2016 Mice ten) EDUCATIVA BA 3,316 405 376 ? FBR 160,044 35,285 174,485 20,848 ere 2,839 635 3,498 40 EDUCACION SUPERIOR NO TNNEeTAna 3,254 2,897 6,088 83 Fuente: Minstrio de Educacia, Censo Escolar 2016. Nota: Corresponde a a suma det nimero de personas que desempefian labor docante, directive oan ol aula, en cada insttcién ‘educativ, sin diferencia sila jornada es de ampo completo o pari 1 Exeluye promotorr eductivas comuntariae 3 cargo de programas no scolarzados. La Direccién de Educacién Bésica Especial, a través det Centro Nacional de Recursos de la Educacién Basica Especial ~ CENAREBE, durante el aio 2014 y 2015 ha realizado cursos presenciales sobre la atencién del estudiante con Trastorno del Espectro Autista -TEA, capacitando a 389 profesionales. Asimismo, el afio 2015, se ha capacitado mediante un curso virtual a 2,711 profesionales a nivel nacional en la atencién de estudiantes con TEA; sin embargo, no se tiene certeza de que estos profesionales actualmente estén trabajando con alunos con TEA. De igual forma el Censo Escolar 2016, reporta la presencia de 96,059 trabajadores en el conjunto de personal no docente, trabajando las distintas modalidades del sistema educativo, la mayoria de elias 0 ellos estan en instituciones educativas de gestidn piblica (69,449) yen el area urbana, el 72% y el 85% respectivamente. De esta poblacién el 86% pertenece a la Educacién Basica Regular y aproximadamente el 1% a la Educacién Basica Especial. Cuadro N* 14 PERU: Personal no Docente en el Sistema Educativo por tipo de Gestién y rea Geogrética, sogin Modalidad Educativa 2016 BR 22876 (63,358, 19518 63023 13,883 EBA, 613 905 708 4,510 3 ee 880 707 a3 343 2 ere 2,563 275 1688 2.542 2 357 16 En el afio 2018, el Censo Escolar registra 17,355 instituciones educativas de Educacién Basica, Técnico Productiva y Superior, 78% de ellas son instituciones de gestién publica y solo el 22% son de gestién privada, 68% se ubican en drea urbana y un 32% en area rural, Del total, 16,002 (92%) son Instituctones Educativas de Bésica Regular. CuadroN* 15, PERU: Nmero de Instituciones Educativas en el Sistema Educstivo ‘Modalidad Educacién Bésica Especial por Gestién y Ubicacién Geogrética 2016 SUPERIOR BE Fuente: Milselo de Educa, Censa Escolar 2086. En Io relacionado a los estudiantes que presentan Trastorno del Espectro Autista, el Sistema de Informacin de Apoyo a la Gestién de la Institucién Educativa ~ SIAGIE 2017 registra un total de 3,536 estudiantes con Autismo y Asperger. De este total de estudiantes un 61% se encuentran asistiendo a Instituciones Educativas de la Educacién Bésica Regular y el 39% restante asiste a Centros de Educacién Basica Especial (CEBE). Cuadro "36 PERU: Namero de Estudiantes con Trastorno del Espectro Autista fen Educacién Basica Regular y Especial core z cone oie ae Ee 2198, 16 asia 48 2 50 1,364 esa 1429) 3 2472 2a72 TOTARY zi 5 Fuente: Winisterio de Educacién, SIAGIE 2017. Los tratamientos validos para el Trastorno del Espectro utista se basan principalmente en la educacién individualizada y en apoyos especializados que fomentan las habilidades de cada persona. El Trastorno del Espectro Autista no se manifiesta de la misma manera en todas las personas que presentan la etiqueta diagndstica, pero al margen del grado de severidad, requerirén diversos apoyos durante su escolarizacién. Los diversos apoyos se identifican a partir de la evaluacién psicopedagdgica para los nifios y nifias en los PRITE; asi como, de la evaluacién psicopedagégica y el Plan de Orientacién Individual(POl) para los estudiantes con discapacidad en los Centros de EBA Educacién Bésica Especial (CEBE) y en las instituciones de educacién bdsica y educacién técnico ‘sy yroductiva (ETP). Estado promueve la escolaridad de nifios con Trastorno del Espectro Autista en el sistema ‘educativo regular (salvo en casos severos 0 multidiscapacidad donde establece la necesidad de una educacién especial). Asimismo, establece que son los SAANEE (Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales) los que deben brindar apoyo efectivo a las in educativas que tienen nifios, adolescentes y jévenes en inclusién. v Se puede determinar que todavia existen algunos retos con respecto al sistema educativo para las personas con Trastorno del Espectro Autista, en especial los nifios y nifias en edad escolar; por lo Que, los objetivos deberan enmarcarse en los siguientes aspectos: Acceso: © Garantizar que los y las estudiantes con TEA accedan a los servicios y programas educativos de edlucacién basica y técnico productive. * _ Desarrollar acciones de difusién y sensibilizacién con la escuela y la comunidad sobre el derecho ‘a una educacién de calidad para los y las estudiantes con TEA. Permanencia: * Fortalecer las competencias del docente en la formacién inicial y en servicio, sobre contenidos especificos para la atencién de estudiantes con TEA, con el fin de asegurar una educacién pertinente acorde a sus necesidades, capacidades y potencialidades. © Fortalecer los servicios de apoyo y asesoramiento para mejorar la calidad de la atencién educativa de los y las estudiantes con TEA que se encuentran matriculados en las instituciones de educacién basica y técnico productive. © Brindar una respuesta educativa pertinente a las caracteristicas y necesidades de los y las estudiantes con TEA, en el marco del Curriculo Nacional de Educacién Bésica. © Asegurar que los y las estudiantes con TEA participen y logren resultados educativos en los diferentes procesos y actividades (prueba censal, deporte, recreacién, entre otras) de la escuela, sin discriminacién y en igualdad de condiciones. © Desarrollar competencias laborales de los estudiantes con TEA en la Educacién Bésica Especialy Educaci6n Técnico Productivo y Superior Tecnolégica y Artistica. Promocién: © Brindar asesoria técnica a las y los docentes de instituciones de educacién basica y técnico productiva para que realicen las adaptaciones curriculares y evaluacién diferenciada de acuerdo a las caracteristicas, necesidades y potencialidades de los y las estudiantes con TEA. © Fortalecer las capacidades del docente de educacién bésica y técnico productivo en el uso de estrategias y metodologias para la atencién de los y as estudiantes con TEA. Trabajo En el Perd, la ENEDIS 2012 estimé en 1575,402 el total de personas con discapacidad, equivalente entonces ai 5.2% de la poblacién general nacional. La poblacién en edad de trabajar ~ PET con alguna discapacidad es de 1'456,543 personas que representan el 92.5 % de la poblacién total, Seguin la condicién de ocupacién, la ENEDIS seffala que solo el 21.7% de la poblacién con discapacidad forma parte de la poblacién econémicamente activa ~ PEA, en cifras absolutas dicho porcentaje representa 341,862 personas, correspondiendo la diferencia a 1°233,540 personas consideradas dentro de la Poblacién No Econémicamente Activa ~ PNEA (inactivos). A continuacién, las definiciones que corresponden a cada categoria: PET: [..] toda la pablacién de 14 affos y mas y se define [..] como poblacion en edod activa o poblacién en edad de trabajar) [..] PEA: (..) todas las personas en edad de trabajar que en la semana de referencia se encontraban trabajando (ocupedos) 0 buscando activamente trabajo (desocupados) [..] PNEA: [..] todas las personas que pertenecen a (a poblacién en edad de trabajar que en Ja semano de referencia no han trabajado ni buscado trabajo y no desean trabajar, Dentro de este grupo se encuentran fas amas de casa, los estudiantes, las rentistas y los jubllados, que no se encontraban trobajando ni buscando trabajo. También se consideran dentro de este grupo a fos familiares no remunerados que trabajan menos de 15 horas de trabajo semanoles durante el periodo de referencia (Ministerio de Trabajo y Promocién del Empleo, 2017. P. 1) 18 Desde hace algunos afios, la politica en materia de empleo dirigida a las personas con discapacidad tiene un enfoque transversal, es decir el enfoque de discapacidad se incorpora en los servicios que oftece el Estado a través del sector Trabajo”, con acciones dirigidas a promover la insercién en el empleo de las personas can discapacidad iniciadas el afio 2013 con el Programa Presupuestal N° 0102 “Inclusién de jovenes con discapacidad al mercado de trabajo” y otras iniciativas que han permitido conocer los requerimientos futuros de la demanda laboral y tendencias en la variacién del empleo, 'corporando la variable discapacidad en las Encuestas de Demanda Ocupacional y en la Encuesta Nacional de Variacién Mensual del Empleo e incluso aplicando metodologias especificas para la capacitacién e insercién de grupos més vulnerables dentro de esta poblacién.* ‘Al 2016 se habia implementado un Plan Piloto en ocho (08) regiones del Pert (Ica, Lambayeque, San Martin, La Libertad, Piura, Cusco, Junin y Arequipa) para lograr que las empresas contraten a las Personas con discapacidad y, sobre un total de 1268 personas con discapacidad registradas con potencial de ser empleadas, se logré insertar laboralmente @ 201 personas. También se implementé la metodologia “Empleo con apoyo para la insercién laboral de personas con discapacidad mental e intelectual” para promover el empleo de las personas con discapacidad intelectual, la cual consiste enentrenar a las personas con discapacidad en las empresas y prepararlas poco a poco en las labores. Actualmente, hay 25 empresas colaborando en la ciudad de Lima Pese a todos los esfuerzos, fa mayor parte de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva laboral y su integracién social y comunicativa es muy limitada, Las personas con TEA requieren de un entorno laboral favorable (que se adapte a sus necesidades de predictibilidad, estructuracién y explicacion de objetivos a conseguir) no solo por la capacidad de disponer de una libertad econémica propia, sino sobre todo por el incremento de las opciones de su participacién social, De acuerdo a lo establecido en el marco legal vigente, las entidades publicas estan obligadas 2 contratar personas con discapacidad en una proporcién no inferior al 5% de la totalidad de su personal. Por su parte, las empresas privadas con mas de 50 trabajadores deberdn contratarias en una proporcién no inferior al 3%. Por lo expuesto en lo que corresponde al sector trabajo, los objetivos del presente Plan deberdn ‘observar lo siguiente: '* Promover la cuota de empleo y Ia inclusién laboral de las personas con Trastorno del Espectro Autista, ‘* Fortalecer las capacidades y habilidades bésicas de las personas con Trastorno del Espectro Autista, en el marco de los perfiles requeridos por el sector privado; a fin de mejorar su empleabilidad. * Promover la incorporacién de la metodologia del empleo con apoyo en la gestién de la discapacidad en la empresa, para facilitar la insercién y desarrollo laboral de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Transporte Tomando en consideracién lo dispuesto por el articulo 28° y 29° del Reglamento de la Ley N° 30150 (TEA) Ley de Proteccién de las Personas con el Trastorno del Espectro Autista, es necesario garantizar el limite establecido por el "Reglamento de Estandares Nacionales de Calidad Ambiental para Ruido”, aprobado mediante Decreto Supremo N° 085-2003-PCM, de 50 Decibeles A - dBA para el horario diurno (7:01 a 22 h) y 40 Decibeles 8 - dBA para el horario nocturno (22:01 a 07 h] en zonas de proteccién especial ” os Programas a cargo del Ministero de Trabsoy Promocion dl Empleo Incuyen el componente de ciscapacided: Programas Jevenes Pradutivos, Programa Perd Responsable, Tabaja Pere lnpulsa Per, * vdase MiNTRA, 2013. 19 23.5 El Ministerio de Transportes y Comunicaciones es de la opinién que las municipalidades en el marco de su competencia funcional deben establecer ordenanzas municipales para controlar los niveles de ruido en su jurisdiccién, a efectos de no pasar los estandares de calidad ambiental sefialados. Sobre la accesibilidad en fos medios de transportes, el Reglamento Nacional de Administracién de Transporte, aprobado mediante D.S N° 017-2009-MTC, ha establecido lo siguiente: [u.J42.2.5. En el caso de vehiculos M3 y M2, reservar y sefalizar como minimo los dos (2) asientos més cerconos a la puerta de acceso delantera del vehicula, para uso preferente de las personas con discapecicad, adultos mayores, mujeres gestantes y con bebés en brazos. 76.2.5. A que las personas con discapacided, adultos mayores, madres gestantes y con bebés en brazos, ‘ocupen los asientos reservados de los vehiculos destinadas a! servicio de transporte de personas (.. En este rubro, la reglamentacién vigente el émbito de la Municipalidad Metropolitana de Lima, incluye en la Ordenanza N° 1974-MML como la Infraccién N-44, aplicable a la prestacién del servicio, el “Prestar el servicio utilizando equipos de sonido o televisivos que afecten la conduccidn y perturben @ los usuarios”. Asimismo, la Gerencia de Transporte Urbano y la Oficina de Asesoria Legal vienen desarrollando un proyecto de ordenanza que modificaré ta reglamentacién vigente en materia de servicio publico de transporte de pasajeros. Por lo expuesto, en lo que corresponde al sector Transporte, los objetivos del presente Plan deberdn observar lo siguiente: © Promover medidas de proteccién para las personas con Trastorno del Espectro Autista en los medios de transporte a nivel local (reserva de asientos). © Promover medidas de control de niveles maximos de ruidos generados por vehiculos de transporte puiblico a nivel local * _ Realizar eventos de capacitacién dirigidos a los funcionarios de los gobiernos locales y a los operadores de las empresas que brindan servicios de transporte piiblico urbano e interurbano. Familia e Inclusién Social La familia constituye un elemento crucial en la promocién y mejora de la vida de la persona autista, por lo que es necesario brindarle apoyo, capacitacién, asesoramiento y orientacién en forma adecuada y pertinente, De acuerdo a lo sefiaiado en el Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021, aprobado por Decreto Supremo N° 003-2036-MIMP del 12 de marzo de 2016, las familias cumplen funciones de formacién, socializacién, cuidado, seguridad econémica y afectiva, que deben ser fortalecidas por el Estado de modo que garanticen el desarrollo integral de sus miembros. ‘Segiin Isabel Cottinelli? (1996, p. 884), los padres asumen cuatro roles hacia su hijo con autismo: el del alumno, el de profesor, el de abogado y el de motor de asociaciones de padres. Padres alumnos: Los padres necesitan aprender con los profesionales métodos de ensefianzo y procedimientos para ayudar en ef desarrollo de su hijo Los padres profesores: Los padres canocen y observan a su hijo desde que nace, son los mejores profesores para sus hijos, manteniéndose en ese popel toda la vida. Los padres abogados y motores de asociaciones: Los padres juegan un popel de abogado social, pues buscan establecer un didiogo con la comunidad y con los profesionales que se ocupan de su hijo, educando de esta manera a la comunidad y exigiéndole més servicios. Para tal efecto, deben asociarse, 2 el trabajo do Cottneli ha sido ctado en el Dictamen reaido en ef Proyecto de Ley 1126/2011-CR y 2165/2012-CR, Congres de lb Replica del Pes, p 8). 20 uunir esfuerzos y asi poder ayudar de mejor manero a sus hijos para su integracién en la escuela, poro ef trobajo y el recreo. Es importante sefialar que las acciones vinculadas al rol de la familia se vinculan ademas con el Plan Nacional de Accién por la infancla y Adolescencia 2012-2021 aprobado por la Ley N* 30362, cuya Visién reconoce que Nifias, nifios y adolescents (J tienen igualdad de oportunidades, acceden a servicios de calidad y Participan en el ejercicio, promocion y defenso de sus derechos, [..] con las instituciones del Estado y Ja comunidad, desarrolléndose plenamente en el seno de una farnilia, en un ambiente sono y libre de violencia, I vinculo es ineludible, en tanto que un pilar en la atencién a personas con trastorno del espectro autista radica en el diagnéstico temprano, para lo cual el fortalecimiento a las familias yla articulacion intersectorial son indispensables. Por lo expuesto en lo que corresponde al sector familia € inclusién social, los objetivos del presente Plan deberén observar lo siguiente: + La familia constituye un elemento crucial en la promocién y mejora de la vida de la persona autista, por lo que es necesario brindarle apoyo, capacitacién, asesoramiento y orientaclon en forma adecuada y pertinente, en el marco del enfoque intercultural. * Capacitacién a los funcionarios de los programas sociales que tienen contacto con nifios y nifias, a efecto que puedan identificar los signos de alerta relacionados al TEA, + Realizar campafias de concienciacién sobre el TEA, con enfoque inclusivo e intercultural, orientado a la promocién y respeto de los derechos de este grupo poblacional. * _ Reforzar los mecanismos para prevenir situaciones de discriminacién contra las personas con TEA. a Ill. SITUACION DESEADA Al 2021 las personas con Trastorno del Espectro Autista en el Peri ejerceran sus derechos civiles y politicos, econémicos, sociales y culturales; con énfasis en las materias de accesibilidad, salud y rehabilitacién, educacién, trabajo y empleo, transportes y las disposiciones vigentes en materia de proteccién social, en igualdad de condiciones y oportunidades, mejorando su calidad de vida a nivel personal, familiar, y social al interior de una sociedad pacifica, justa e inclusiva que reconoce plenamente sus derechos y el ejercicio de su capacidad juridica® A nivel de Salud, de acuerdo a lo previsto en el PESEM del Ministerio de Salud al 2021; y con el objetivo de mejorar la salud de la poblacién, las acciones del Plan TEA se orientan a la atencion del de personas con trastarnos mentales y problemas psicosociales detectadas en los servicios de salud mental, Las personas con Trastorno del Espectro Autista acceden al aseguramiento universal en salud, de manera libre y gratuita, en tanto cumplan con los requisitos de pobreza o pobreza extrema establecidos en la normativa vigente para acceder al Sistema integral de Salud ~ SIS, asi como las disposiciones contenidas en el Decreto Legislative N° 1164; ademés, reciben atencién adecuada en las instituciones prestadoras de servicios de salud publicas y privadas. Los servicios del sector Educacién garantizan a fas personas con Trastorno del Espectro Autista el acceso, permanencia y culminacién de estudios en la educacién bdsica y superior, realizando las adaptaciones curriculares adecuadas que se requieran para el desarrollo de los aprendizajes. Elo, atencién a las prioridades contempladas en el PESEM del MINEDU por construir un “Sistema Educativo de Calidad y Equitativo”, especialmente desde el objetivo de “Incrementar la equidad y la calidad de los aprendizajes y del talento de los nifios y adolescentes”™. Las personas con Trastorno del Espectro Autiste forman parte de la poblacién econémicamente activa, alcanzando progresivamente su inclusién laboral. El PESEM del Ministerio de Trabajo y Promocién del Empleo contempla como objetivo estratégico “Generar competencias y ‘oportunidades taborales para poblaciones vulnerables"; asimismo, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables tiene dentro de sus objetivos el “Garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las mujeres y poblaciones vuinerabies (nifias, nifios, adolescentes, personas adultas mayores, personas con discapacidad, personas desplazadas y migrantes)", estableciendo como una de las meta reducir el “indice de vulnerabilidad”. Los tres niveles de gobierno (nacional, regional y local) de manera coordinada implementan programas y proyectos en beneficio de las personas con TEA, incorporando en su presupuesto partidas especificas para asegurar su ejecucién, Los gobiernos locales aprueban ordenanzas que favorecen la proteccién de las personas con ‘Trastorno del Espectro Autista en los medios de transporte y controlan los niveles maximos de ruido en su jurisdiccién. La reduccién de las brechas existentes, se procurard mediante la capacitacién de las personas que brindan servicios de transporte pulblico, a efecto que respeten la condicién de las SPRXsonas con trastorno del espectro autista y a sus familiares. En concordancaconl pre-imagen de! Feral 2030 presenta pore Consejo Directv del CEPLAN al Acuerdo Nationale 34. febrero «de 2017 yconsierande la Pica Genera de Gobierno hase Bicertonaro, se: Oportunlcades, Inversion sect aguo eifroestructara ‘812030) que propone Garantiar que Is pablzcones més excludoscccedan 0 sercospiblics yauedan desoroar su potencal "plan Estratéico Sectoral Multanual de Educckin 2036-2021. 2 cd FPA coms 2p ses0pe014 {BININIMG ny onzedsa ep A3QNIN ad = ia e0T ‘our0yse4] Od SeuCsiad $e] & ePeNdape UPUDIC 9 si un sepuug exed openede>jeuosiod ap o!ownW _soUo!IMSU) se} U2 eioge| anb [eUOsieg Je seIDedeD esa ‘onoods3 jp owscsess jp 202018 up|22399 €] ai ° ° t Bred ue ap soutis 2p upre>yruap! 2p ‘tes 2p sopin25 so, [Bp ounrses, woo seuosed ap [sBan tugpuoie 2} exed Sonteuuow sonuewnaep 9p ueRly YSNIW Be a =H o onwss3 oo seuosiad se} esed axouarep op of .BLNINIA opuanadd A sovope2}Cu09 se) op exuo. eastutyausodls op Cusonsess oo stuosiod se] € “ONIN 1 t 1 © KR consouslp ap. 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Deteccién y diagnéstico del TEA. Prioridad 2: Acceso a los servicios educativos, Prioridad 3. Acceso a los servicios de empleabilidad. La ruta a seguir debe estar enfocada a lograr los resultados requeridos, por lo que los servicios @ brindarse por parte del Estado debern estar alineados entre si Es importante recalcar que la ruta implica acciones de articulacién intergubernamental e intersectorial, en el marco de un escenario integrador, con servicios no aislados y orientados a mejorar la calidad de vida de una persona con TEA. En esa linea, para asegurar una adecuada implementacién del Pian, los distintos sectores y niveles de gobierno incorporarén las acciones bajo su responsabilidad, en los correspondientes instrumentos de gestidn, tales como los Planes Estratégicos Institucionales (PE!) y los Planes Operativos institucionales (PON). ello seré necesaria la elaboracién y/o redisefio de los procesos 0 procedimientos de los servicios y pprobacién de lineamientos que los articulen, velando por mantener el vinculo entre las prioridades fas estrategias. 3 SEGUIMIENTO Y EVALUACION El seguimiento y evaluacién del Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2019-2021 esta a cargo del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, a través del Consejo Nacional para la Integracién de la Persona con Discapacidad, especificamente mediante la Direccién de Politicas en Discapacidad, o la que haga sus veces, a partir de los reportes anuales de implementacién remitidos por cada entidad involucrada, Los ministerios de Salud, Educacién, Desarrollo e Inclusién Social, Trabajo y Promocién del Empleo, y ‘Transportes y Comunicaciones; la Municipalidad Metropolitana de Lima; la Asociacién de ‘Municipalidades del Perd (AMPE); la Asociacién Nacional de Gobiernos Regionales (ANGR); asi como los gobiernos regionales, designan 2 un/a representante, servidor/a o funcionario/a de enlace encargado/a de efectuar las coordinaciones con el CONADIS. EI CONADIS coordina la realizacién de acciones que contribuyan de manera eficaz al cumplimiento de las metas del Plan, canaliza los aportes de la sociedad civil para el monitoreo del mencionado Plan y coordina las labores con los representantes de organizaciones de personas con discapacidad. Asimismo, publicard un informe de los avances en la implementacién del Plan, analizando los cambios enla vida de la poblacién, el uso de los recursos asignados; as{ como la identificacién de estrategias que permitan la mejora continua. Ello, con la finalidad de lograr resultados favorables para el bienestar de las personas con trastorno del espectro autista. SEGUIMIENTO Con relacién al seguimiento, entendido como al monitoreo continu y riguroso durante ta implementacién de las actividades, se debe analizar cémo evolucionan los indicadores propuestos. Cada entidad responsable de las metas deberd realizar el monitoreo y evaluacién de manera continua, siendo que se deberd considerar a evaluacién anual. El seguimiento es el acompaiiamiento periddico de las actividades utilizando indicadores de insumo, proceso y producto principalmente, y se realiza sobre la base del Plan de Accién antes propuesto; y teniendo como referencia la Ficha Técnica del Indicador (Anexo 2}. Se considerardn los siguientes pasos: Identificacién de Indicadores: Los indicadores permitirin medir el avance con relacién a las metas propuestas y el nivel de ‘cumplimento de los compromisos asumidos por los responsables. Elaboracién de la Matriz de Seguimiento: Ml, EVALUACION El Plan tiene como horizonte el afio 2021, la evaluacién del Plan deberé efectuarse cada afio, y determinar la eficacia, eficiencia, el impacto y sostenibilidad de las actividades y propuestas definidas en el mismo. A efectos de determinarse la evaluacién se deberé tener en consideracién las siguientes variables 0 criterios: a) Pertinencia: Por cada uno de los lineamientos se realizarn las siguientes preguntas: * dEn qué medida los lineamientos responden a las necesidades de las personas con TEA? * éLos lineamientos responden a las prioridades, necesidades, expectativas y pertinencia cultural de las personas con TEA? b) Eficacia: Por cada uno de los lineamientos se realizaran las siguientes preguntas: ‘© éSe han alcanzado los resultados previstos? © éSe han logrado los efectos esperados? ‘* ¢Se han logrado otros efectos no previstos? ‘* éSealcanzaron las metas propuestas? ©) Eficiencia Por cada uno de los lineamientos se realizarén las siguientes preguntas: + éSe han respetado los presupuestos previstos? ‘+ éSe han respetado los cronogramas y tiempos previstos? ‘+ EEn qué medida la gestion ha contribuido a los resultados? ) Impacto: Para determinar el alcance de los impactos se realizars las siguientes preguntas: + Se ha logrado un impacto positivo sobre los beneficiarios directos? ‘+ élas personas con Trastorno del Espectro Autista estén satisfechas con los servicios dirigidos a elas? + eCudles son los resultados de la intervencién? Sostenibilidad: + éSe estén generando capacidades institucionales © individuales para que los beneficios se mantengan? © Se pueden identtficar elementos que fac ‘en la sostenibilidad de los resultados? #0 determinar el alcance de las evaluaciones y el impacto de los resultados a lograr cada ao, fio )Sebersn ser medidas de manera permanente, en ese sentido, el Ministerio de fa Mujer y Poblaciones ([] ASluinerables, a través det Consejo Nacional para la integracion de la Persone von Discapacidad ~ GRASS CONADIS, deberd considerar los mecanismos y estrategias adecuadas para llevar a cabo de manera articulada el seguimiento y evaluacién al presente Pian 35 ANEXOS ANEXO 1: GLOSARIO DE TERMINOS* ‘Campatias de concienciacién: Conjunto de ecciones orientadas @ promaver la toma de concienciayfortalecer el conocirniento acerca dei Trastorno del Espectro Autista para lograr la reflexicn critica que conlleve asumir responsabllidades y emprender acciones, necesarias para consoldar la Inclusén social de las personas con Trastorno del Espectre Autist. Centro de Recursos de Educacién Bésica Especial (CREBE]: Brinda soporte pedagésico, asesoramiento, informacién, biblioteca especializada, asi como Ie produccién y distibucign de material especifi para los estudiantes con dlscapacidad, talento y superdotacién Centro de Educacién Bésica Especial (CEBE): Institucion Educativa que brinda atencién escolarizada # los estudiantes con necesidades ‘educativas especiales asociadas a discapacidad severa y multldiscapacidad. Dateccién precoz:Identiicacibn do una deficiencia Fisica, psiquica o sensorial, o la constatacién de la sintomatologia que le hace resumible, en el momenta mas préximo a aquél, en que la deficiencia s2 manifesta, con el abjetivo de adoptar todas las medias preventivas o terapeuticas necesarias. Diagnéstico pracor: Empleo y uso de todos tos recursos clinicos y de exploraciones complomentarias, con el fin de objetivar ‘tempranamente cualquier deficencia en una fase inci. Discriminacién: Toda distincién, exclusin o restrccién, que tenga como propésito o efecto el obstaculzar o delar sin efecto el conocimiento, goce 0 elercicio, en igualdad de condiciones, de una a varios derechos. No se consideran siscriminatoras las medidas positvas encaminadas a alcanzar la igualded de hecho de le poblacién vulnerable, Educacin incusiva: Proceso de fortalecimiento de Ia capacidad del sistema educativo para llegar 8 todos los educendos; besado en lb valoracién de la diversidad como elemento enriquecedor del proceso de ensefianza y aprendizale, donde los estudiantes se benefician de una ensefianza adaptada 2 sus necesidadts, eliminando las barreras del aprendizaje yparvcipacion. Empleo con apoyo: 5 una metodologia que facta el desarrollo de aptitudes y ls opartunidades de empleo para las personas con aiscapacidad, principalmente pare aquellas con ificutades signficativas; por ende, un recurso para la gestién de la discapacidad en lugar de trabajo tanto en entidades publica como privadas, Enfoque por resultados: Estrategia de gestién piblica gue vincul la asignacion de recursos a productos y resultados medibles @ favor e la poblacién tradicionalmante vulnerable, que busca incremantar la efcienclay efieacia para mejorar el impacto de los logros a corto, mediano y largo plazo. Enfoque intercultural: £1 Enfoque Intercultural implica que el Estado valorice e incorpore las diferentes visiones cultrales, concepciones de bienestary desarroio de os dversos grupos étnico-culturales para la generacién de servicios con pertiencia cultura, ia promocién de una ciudadania intercultural basad2 en el dislogo y la atencién diferenciada a los pueblos indigenas y a poblacién afroperuana, Equipo Interdisciplinario: Grupo compuesto por cuatro o mas profesionales de la salud de diferentes discilinas entre los que se incluye, pero sin limitarse 2: psiquiatria,neurologta, neuropsicologtay psiclogta entre otros; cabe resaltar que en caso de ser menores de edad, las diferentes clstilinas deberén contar con la especializacin de pediatria en cade una de las dreas. Dentro del equipo

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