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    La experiencia de ser cuidadora de una persona en situacion de enfermedad crénica Beatriz Sinchex RESUMEN | presente estudio es un aporte a la construccién concep- tual de enfermeria basado en el conocimiento de la expe- flencia de mujeres que han cuidado a un familiar en. si- tuacién de enfermedad crénica. Con una metodologia fenomenolégica se buscé comprender las percepciones de personas ajenas a nosotros. Se seleccioné el método de Colaizzi por su visién conceptual en la que apoya la importancia de la descrip- cién exhaustive de un fenémeno como parte de la futura accién. E analisis se bas6 en la respuesta a la pregunta: zedmo es la experien: cia de cuidar a una persona en siluacién de enfermedad crénica?. En la construccién de una descripoién exhaustiva del fendmeno, se tra- bajaron diez categorias constituidas por diferentes cédigos y con és- tas se procedié a describir la experiencia. Los hallazgos han permit- do comprender que ser culdadora de una persona en situacién de ‘enfermedad crénica trasciende la responsabilidad por un familiar y genera una forma de vida diferente, con implicaciones personales y sociales. Finalmente se presentan las sugerencias para la practica de enfermeria en la asistencia, docencia e investigacién. Palabras clave. Cuidadlor. Enfermedad crénica, Fenomenologta. Colaizz. Cuidado crénico de enfermeria El patrén epidemioligico que caracterizaa la regin de América Latinaes de tipo mixto combinando en los primeros lugares la mortalidad por condiciones infec ciosas con enfermedades crénicas no transmisibles. Bs fei, ademés, preveer que, ‘como resultado de muchos fenmenos sociales interactuantes, esta regin tend lun aumento de las enfermedades cronicas y que &tas llegarin a constituir un verdadero problema de salud pablica Frente a esta realidad, programas propuestes como inciativa dela Organi= 4 proyesyra Acid, Faced de zacign Mundial de Ta Salud y la Organizacgn Panamericana de la Salud, como el yp er Gennes natin de CARMEN (Conjunto de Acionespralaltervencién Mulfactrial de Enfermedades Coemte The experience of give care to some person with chronic illnes: No Transmisibles), implementado re. cientemente en América Latina yelCa- ribe, son avances importantes en la or ganizacién social en este campo. A pesar de ello, Ja enfermerfa de la re- Beatriz neh SUMMARY he study sought to give a contribution to the conceptual construction of nursing by knowing the experience of people that have taken care of someone in a chronic situation of iliness. This ts particulary usetul in order to help the understanding of the nurses as caregiver of the caregivers. It was opted by a phenomenological methodology with the purpose of understanding the perceptions from other external to us. The method of Colaizzi was selected by its conceptual vision in which it supports the importance of the phenomenological description as part of the future action. The analysis. was based on the answer to the investigation question: how is the experience of being a caregiver of someone in situation of chronic liness?. In order to obtain a complete description of the studied phenomena, 10 categories were constructed by different codes. Summing up the mentioned categories the essential structure of the experience of being a caregiver of someone living in-a situation of chronic iliness was described. The findings of the study have allowed to understand what means for people to be a caregiver. This experience goes further away of having a responsibilty for another person in iliness situation to generate a different form of life and relationship, with themselves with social and familiar implications. Finally the implications of the research for the nursing practice in service, teaching, research and theory are presented. Keywords. Caregiver: Chronic iliness. Phenomenology. Colaizi. Chronic nursing care gién tiene pocos avances significativos como respuesta a las necesidades y ‘oportunidades existentes. Se carece de una propuesta sélida de trabajo profe- sional que esté sustentada en la observacién continua y sistemética del cuida- do ersico y paliativo, yen la mayorfa de los paises no son socialmente visibles Ios aportes ni avances de Ia enfermeria en este campo. Con los esquemas actuales de atencién, enfocados en Ia curacién que desligan los conceptos salud y enfermedad, es dificil lograr el cuidado de ‘quienes viven una situacién de enfermedad crénica, Estos esquemas dejan de Jado tanto la calidad de vida de estas personas, como la de quienes las rodean, Es entonces deseable para la enfermeria trabajar con esquemas que promuevan la salud total de quienes viven esta situacién y que permiten orientar los esfuerzos del cuidado integral y primordialmente en la vida, fomentar la autonomfa y digi ficaracada ser humano inmerso en esta situaci6n tal y coms ellos la experimen- ten? En ese sentido, el presente estudio espera dar un aporte ala construccién conceptual de enfermerf,partiendo de conocer la experiencia de mujeres que han ccuidado personas en situaciOn de enfermedad crénica, lo cusl podré ser stil en la comprensin del papel de las enfermeras como “euidadoras de cuidadoras” Los conceptos “cuidador” y “situacién de enfermedad crénica” son prevalentes en la literatura de enfermeria. Hay confirmacién consistente de que set euidadores un hecho inseparable de la mayorfa de las enfermedades erénicas | La experiencia de ser | cuidadora de una persona, | en situacién de enfermedad | crénica, varia de acuerdo | con ta situacién de la | persona cuidada y a las | caracteristicas de quien la | ¥¥e, pero debe tener unas | cualidades comunes que | pueden ser identificadas a | través de andlisis. | Una vez hecho este andlisis, la investigadora, reconociendo como parte «del proceso cualitativo su propio estilo y sus necesidades en la préctica, seleccio- 16 el método de Colaizzi por su visi6n conceptual en la que apoya la importancia de Ia descripeién fenomenolégica como parte de la futura accién, Segén Colaizzi, para ampliar el conocimiento de un fendmeno, primero deben reconocerse 1as fundamentaciones del mismo. El establece la definiciGn del fenémeno de interés con base en la recoleccién de descripciones de los pparticipantes, andlisis secuenciales para depurar la esencia de la informacién y validacién, con los mismos partcipantes, para llegar a elaborar una descripcién cexhaustiva del fenémeno estudiado. ‘Supuestos El andlisis fenomenoldgico con el método de Colaizzi requiere que el in- vvestigador establezca sus propies supuestos con respecto al fensmeno invest ado (visidn etic) y Iuego enmarque y suspenda estas preconcepciones para poder verdaderamente entender la experiencia del sujeto(visién emic). La vision etic debe ser claramente enunciada con el énimo de no imponerse sobre la visi6n ‘emic. A continuacién se enuncian los supuestos sobre el tema investigado de los {que parte Ia autora del estudio: ‘= La experiencia de ser cuidadora de una persona, en situaci6n de enfer- ‘medad erénica, varia de acuerdo con la situaci6n de la persona cuidada yy a las caracteristicas de quien la vive, pero debe tener unas cualidades ‘comunes que pueden ser identificadas a través de anilisis, Estas no pueden ser medidas en su totalidad como no es mensurable ningiin acto humano. ‘= Laestructura esencial de la experiencia de ser cvidadora de una persona en situacién de enfermedad crénica, puede ser extraida de Ia descrip- cin verbal de las cuidadoras sobre esta experiencia, En ausencia de esta estructura esencial Ia experiencia no sera identificada como tal. Definiciones de conceptos Para el propdsito de este estudio, y siguiendo el método seleccionado, los ‘conceptos son definides como parte de la investigaciGn por quienes han experimen- tado la sitacién de ser cuidadoras de personas, en situacién de enfermedad ersnica, [Pil Experiencia de ser cuidadora: es Ta descripeidn de la respuesta a la pregunta emo ha sido su experiencia de se cuidadora dela persona a su cargo desde que usted lo recuerda y e6mo se ha sentido através ‘de ia mista? La experiencia fue descrita por el entrevistado através de su narracin verbal y complementada, en algunos caso, con expresio- nes no verbales. Persona en situaciGn de enfermedad crénica: persona a quien su cidadora identifica como alguien que pacecedotor, mutilacién imi tacidn de tal magnitud que le genera dependencia y que requiere de su cuidado, Se presume que las descripciones inluyen personas con di- ferenies grados de discapacidad. Lugar El lugar donde se lev6 a cabo el estudio fue la Sabana de Bogoti. Las entrevista se realizaron en el hogar ol sitio de trabajo de las personas cuidadoras, previo consentimiento y bisqueda de privacidad durante las mismas. Poblacién y muestra Para el estudio, cuidadora era cualquier mujer sobre la edad de 15 afios, residente en la Sabana de Bogoté, que hubiera tenido una persona en situacién de enfermedad erénica a su cargo por més de un afio durante los itimos 5 aos, y de quien dependieran, de manera importante, las decisiones del cuidado. En todas las participantes se buse6 que fueran capaces de comunicar la experiencia verbalmente, describiendo sus sentimientos al respecto y que aceptaran ser en- trevistadas y que se grabara la entrevista, Con base en la clasficacién, lograda a través de las entrevistas, se pudo establecer que para ellas son diferentes las experiencias sf 1) “viven en Bogots” en sus afueras, 2) “son j6venes” o “ya hicieron su vida’, 3) si “tienen recursos econdmicos” o no tienen a que “echarle mano”, 4) si “tienen quien les ayude” 0 les toca solas, 5) si “saben de cosas de salud” 0 no, 6) si “son ereyentes” 0 no, con referencia a un ser superior, 7) si tienen que trabajar 0 pueden quedarse en la casa, 8) si “cuidan adultos o nitios” o, 9) si “Ia persona que se cuida estd presen- {e” 0 siha fallecido, Por ese motivo, se buses incluir dentro de las informantes tuna 0 ms cuidadoras representativas de cada condicién Enel estudio partciparon 18 mujeres entre los 15 y los 75 afi, que habian tenido la experiencia de ser cuidadoras. De ellas, 9 eran residentes de zona urbana y 9 de zona rural 0 municipio pequefto. Sus edades estuvieron distribuidas asf: 1 ‘menor de 18, 11 entre 18 y 50aflos, 6 mayores de 51. Su nivel socioecondmico fue alto 0 medio alto para 8 personas y bajo o medio bajo para 10. El nivel de escola- rFidad fue de primariaincompleta para 4, primaria completa para 3, bachillerato para 4-y téenico o universitario para 7 participantes. Los apoyos con que contaban variaron: se encontraron desde una total soledad, en medio de la situacién, hasta dificultad para idemtificar el cuidador principal en una familia, por el innumerable apoyo recibido de algunos miembros. Dentro de este grupo 8 personas tenfan antes alguna experiencia en cuidar enfermos erénicos y 10 lo hacian por primera vez; 16 de ellas crefan en Dios y 2 no, Sus roles, ademés, de ser cuidadoras eran diversos e inclufan los de madre, hermana, compatiera, esposa, trabajadora y amiga, Con relacién ala persona enferma 4 eran las madres, 2 las hermanas, 6 las hija, 5 esposas y 1 familiar cercana, El estado de la persona cuidada en el momen- tode la investigacién era de 16 personas vivas y 2 fallecidas, [La muestra del estudio fue tedrica y la consttuyé la informacién suminis- trada por estas informantes cuidadoras. Bl criterio de saturacién empleado fue

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