«+ Etica en el final de la vida ASPECTOS ETICOS Y MEDICINA PALIATIVA Mi vida limita al norte, cont Is muerte al sur cov mi mare teria; ‘ala derecka mi ano costabitizanto el aire yaa iquierda tu sonrise amiga de ann, amante” Aguavive Introduccién r La ciancia ha evouconedo mis durante ls limes ccuenta aos, que en los cincuenta siglos precedentes. Digamos, por ejemplo, que los seres vivos, actualmente habilantes de los veinte paises mas clesarrollados del mundo hemos gastado lanta energia y recursos como la totaliad de las 460 generaciones ante Fores de seres humanos q):~ han pobiaco este plenete'. Durante la mayor parte de {a historia, e| mundo apenas cambiaba en el lapso de vida de una persona. Muchas nifics morian en la eclad infantil. Fl hombre era viejo a los 40 aftas. La esperanza de vida ha aumentado hay en Espana a 73 afios en los varones y 78 para las hembras. En el siglo veinte la muerte s2 asocia con la vejaz por primera vez en la historia. a primera de las revoluciones acontecidas en los tllimos afos, ha sido la revoluci6n terapeutica. Con ei descubrimiento de suiflamidas y antibidticos, se logré lerminar con las enfermedades infecclosas y con las consiguienies epide mias que, periédicamente, diezmaban a la poblaciéa, Posteriormente, las avances de fa ci.gia, reanimacién, trasplantes de érganos, etc. han contribuido de mane- ra notable al aumento de la supervivencia del hombre. La segunda gren revolucion se reliere a la patologla molecular, con el descu brimiento del cbdigo genético. Es la revolucion biolégica’. Estas dos revoluciones han mercado el destino de los seres tiumanos, pero tran planteado también nuevas cuestiones morales que lgnoraban nuestros antece- sores. Deste los tiempos de Hipéerates, fa moral médica se limilaba a unas reglas muy seneillas, pero seguidas de modo irregular: generosidad, compasién, sacrii- cio y desinterés. La gran mayoria de los mécicos respetaban eses reglas morales transmitidlas de generaclén en generacién. La revolucién cientilica del siglo XX ha +. 887ETERS CE oad ows heesidod cambiado todo. Ahora ios magistrados, los politicos, los bidlogos, los médicos, dudan. Hay dos momentos cruciales para el ser humano, afectados intimamente por Jas dos revoluciones apuntadas mas arriba: el macimiento y la muerte, Ante el cadaver de una persona.amada nacieron no sélo Ia teoria del alma, la creencia de la inmortalidad y una, poderosa raiz del sentimiento de culpabilidad de los hom bres, sino también los primercs mandamientos éticos, - - La revolucién bioidgica, afecta a la ética en el sentido de que otorga al hom- bre la positilidad de controlar la reproduccién, la herencia (a punto de hacerlo} y al'sisterna nervioso. La revolucion terapeutica, por su parte, afecta a la ética por la aplicacién de los avances en el tratamiento, la prolengacion, en mejores 0 peo: res condiciones, de la vida y la experimentacién clinica, En un sentido mas generi- co, la élica tiene que ver con estos dos momentos cruciales a que nos hemos refe- rido, por lo que hace referencia a dos asuntos siempre de aclualidad, como son el aborto y la eutanasia, Desde el punto de vista médico los temas que plantean problemas morales o éticos, como consecuencia de este desarrollo tecnolégico son los siguientes”: 1. De techologia reproductiva: Inseminacion artifical Fecundacién in vitro. Aborio. Clonacion. Inger genética. 2, De experimentacion humana: Investigacion sobre fetos, presos, deficientes mentales, desahuciados, 3. Control del comportamiento: Psicépatas, Asociales, Terroristas. 4, De Sanidad: Asignacién de recursos economicos. 5, De la Muerte: Eutanasia del incurable, del deficiente mental Trasplante de érganos \ 6. Controf de la poblacién: Politica de incentivos o represién. 7. Las armas biolégicas. 8, La pena de muerte A esta lista, seria necesario afiadir algunos aspectos, quizis més sutiles y relacionados con los enfermos terminales, y que van ackuiriendo cada vez mas relevancia, como por ejemplo, el llamado encarnizamiento terapéutico, el derecho 583; ‘DEgE eRe Mee a conocer la verdad (comentados en otros apartados de este documento), fa nutri- cién artificial, el consentimiento informado, ete El hombre en general, y el clentifico en particular, siempre ha tenido el deber de acrecentar y transmitir el conocimiento. Pero con el progreso tan tre- mendo del conocimiento, ha surgido una nueva obligacién, que es el hacer un buen uso de esos avances, dando prioridad a sus efectos favorables y limitar sus electos perversos. El meécico debe conocer los limites de su poder. Debe saber quie no todo lo que sé puede hacer, se debe hacer. aed 7 Bioética: definicién Fl término bioética procede del griego: bios (vida) y ethos (ética). El objetivo principal de la biostica es la de lograr un equilibrio entre esas dos realidades: de la y de la ética. Debe existir una auténtica interaccidn. Para Potter (1971) la bioética consiste fundamentalmente en servirse de las, ciencias biolégicas para mejorar la calidad de vida. Los hechos biolégicos tienen tuna gran repercusi6n en los valores éticos y los avances cientilico-técnicos han de ser orenaos para promocionar la calidad de vica individual y social, personal ambiental’. Mas modernamente, la Encyclopaedia of Bivethics de Norteamérica, define la bivética como el estudio sistematico de la conducta humana en el area de las, ciencias de la vida y del cuidado de fa sakid, en cuanto que dicha corducta es exa: minada a fa hue de los valores y de los principios morales’. Los factores que han influido en la aparicion de la bivética como una rama del saber, son tres lundamentalmente: + Los avances cientifico-tecnicos, sobre tode la ingenieria genética, las técni- cas de reproduccién humana y todas las técnicas aplicadas a la prolonga- cidn de la vida Los cambios operados en el coneepto de salud y en la préctica médica. Se ha producido una extrema tecnificacion. En la practica médica actual estén emergiendo sensibilidades y valores que han de tener traduccion en las consideraciones éticas y en los ordenaimientos juridicos. Cada vez se tienen mAs en cuenta la autonomia del paciente, el respeto a su libertad, sus dere- chos (sobre las historias clinicas, posibilidad de rechazar tratamientos, etc.) Ante la creciente y evidente ceshumanizacion de la medicina, surgen voces, cada vez més insistentes, que claman por una préctica médica al servicio del hombre Desconfesionaiizacion y desdeontologizaci6n de la ética. La bioética se tie ne que apoyar en la racionalidad humana y en el terreno liloséfico y no en a moral religiosa y los cédigos deontolégicos. Preceptos generales de la ética en Medicina y Biologia La Btica de la bialogia y de la medicina no pertenece sélo a los biélogos ya tos médicos; tampoco pertenece sOlo a los tedlogos, socidlogos, filosofos y juris~ tas. Se debe considerar como un asunlo que atafe a todos los ciudadanos. Todos . 589EUZIEET PARTS Ee respiiesia a una necesidad pedemos enfrentamos en cualquier momento a una cuestién de vida, de muerte 0 Ge conciencia que nos afecte en lo mas profundo, Sin embargo, es cierto que en determinadas profesiones adquiere més relevancia debido al tipo de trabajo en si. Los médicos daben enfrentarse con frecuencia @ dilemas éticos y deven por tanto tener una clerta formecién y eriterios. En el caso de los profesionales que cuidan enfermos terminales, esta formacion puede llegar a ser de una importencia decisi- va. Todos los ciudadanos, sin embargo, deben tener una cierta formacién y deben ser capaces de hacer reflexiones sensatas en este sentido. ‘Los pringiplos mas importantes de le ética en biologia y medicina, siguiendo aJ, Bemard, son’: 1. El respeto a Ja persona. Todo avance cientifico tiene que tener como referencia al ser humano. Esto es importante porque cada hombre es, o se debe considerar que es, un ser individual. Estos ultimos dias hemos asistido a un especticulo increible, publicado en los periédieos y televisiones de todo el mundo. En 1932 se inicié en un pequerio pue- tio de Alabama uno de fos experlmentos mas deplorables de la historia médica contemporénea. Ei pueblo se llamaba Tuskegee y los participantes en el esludi fueron 400 varones indigentes de raza negra, reclutados por el Gobierno nortea- mericano a través del Servicio de Salud Publica (USPHS) bajo el proyecto de inves- tigacion denominado “Estudio de Tuskegee del hombre negro con siflis sin tralar miento’. Las autoridades médicas de aquel afio decidieron seguir el curso clinico de 400 varones de raza negra con sifilis sin oftecerles ningiin tipo de tratamiento. Durante 40 afios observaron y documentarori detenida y minucicsamente toco el aspecto clinico de la sifilis, incluyendo el deterioro ‘mental y In muerte. Jamas s¢ les dijo que tenion sifiis, y por supuesto que en sus estados avanzados origina enfer medad mental y muerte. Aunque parezca mentira que estos acontecimientos pudie- ran acontecer en un pais supuestamente civilizado, el estudio prosiguio durante 40 arios hasia que un abogado denuncié los hechos a los medios de comunicacion. El 25 de julio de 1972 se hizo publica la noticia e inmediatamente se cletuvo el esti dio. Han tenido que pasar 25 afios para que la Administracion norteamericana pidiera perdén por semejante atiocidad. El hecho tuvo lugar of 16 de mayo cle 1997 en Washington cuando el presidente Clinton se reunté con los 8 supervivien- tes, varios de ellos en sillas de ruedas y todos mayores de 90 afios. El perdon fue aceptado por los iltimos supervivientes con lagrimas en los ojos! 2, El respeto al conocimiento. Surgen aqui dos comientes: una que const dera ei conocimiento como el primer deber del: hombre y otra que supedita el deber del conccimiento a otros deberes, como el respeto al hombre, a st libertad, a su dignidad, Es evidente que la investigacion biolégica y médica no deben inte~ rrumpirse ya que es le Unica forma de conseguir la prevenci6n y tratamiento de enfermedades, como ei cancer, el sida, enfermedades genéticas, etc. Pero este lo debe someterse a dos condiciones que son el tiempo (moratoria), que correctamente aplicado, una justa apreciacion de los beneficios que se esperaban, de los peligros que se temian, ete. y el espacio (madios necesarios y personas preparades). Este desarrollo de la investigacion, estas precauciones Sceptadas, deberian conjugar lo indispensable: el respeto a la persona y el respeto al conocimiento. 590Eich Raa tea | 3. Rechazo del afan de lucro, Existe una doctrina ética segiin Ja cual e! cuerpo humano no puede venderse ni en parte ni en su totalidad. No hace falia recordar la venta de sangre pera transfusiones y de érganos para trasplantes, Por desgracia el mercado ilicito de érganos esta muy extendido, atin siendo ilegal en la mayoria de los paises Este principio tan evidente no siempre se ha cumplido. Por ejemplo, con la aparicién de las sullamidas, se produjo ur: hecho que ha significado uno de los escAndalos éticos mayores de ia historia de la medicina. La primera sulfemnida, el fue descubierta en las Navidades de 1932 y, por una guerra de patentes, no fue puesta a la venta hasta febrero de 1935. En este periodo de tiempo se calcula que se podrian haher salvaco un milén y medio de personas por enfermedades estreptocdcicas s6lo en América y Europa’, 4. Responsabilidad de! investigador. Existen dos peligros: la investigacion salvaje que no tiene en cuenta los imperatives morales y la investigacién obstaculi- zada que ve como su desarrollo se demora por causa de clertas rigideces morales. Estos peligros podrian limitarse mediante la creacién de comités de ética en el seno de los institutos de investigacin y en los hospitales acreditados para ello, mediante la exigencia de las revistas cientilicas que, antes de publicar un trabajo original, confian en que ese trabajo haya’ recibido et acuerdo del comité de ética De hecho, existe un Real Decreto que obliga a que todo proyecto de investigacion sobre seres humanos tenga la autorizacién del llamado Comité Etico de investiga cién Clinica. Y sobre todo, mediante la educacién, la formacién, la propia refle- xin de los investigedores que han adquirido conciencia de sus responsabilidades Eldia 4 de Abrit de 1997, se firmé en Oviedo’ el *Convenio para la protec- cién de los derechos humanos y Ia dignidad del ser humano respecte a las aplicaciones de fa blologfa y la medicina” firmado por veinte paises, entre ellos, Espaia. Este texto inclye esuntos de tania trascendencia y actualidad como los tests genéticos, la experimentacion con embricnes, el consentimiento del enter- mo, la exlraccién de érganos, las intervenciones sobre el genoma humane, la seleccién de sexo en la procreacién —practica que queda explicitamente rechaza- da— y muchos otros. Principios de la ética Cuando se habla de problemas éticos y en particular cuando se toca el terna de la eutanasia, se corre el riesgo de hacer interpretaciones a través de ideas reli- giosas 0 politicas, adoptando postures intransigentes e incluso fandlicas. Las per- sonas, hoy, tienden a tomar una postura ante la eutanasia: 0 a favor o en contra. De esta forma, os fic! hoy por hoy enfocar el problema correctamente ya que vivimos en una sociedad pluraliste, donde conviven personas con distintas Creencias religiosas y diferentes puntos dle vista cle tipo politico, unas y otras, res- petables. Este respeto a las creencias e ideas de los demas, es la base de la corwi- vencia. Recordemos que todavia quedan en el mundo unas 2,000 culturas hurne- nas, que se hablan cerea de 7,000 idiomas y se practican unas 5,000 religiones diferentes”.ERE Antiguamente, este problema era menor ya que habia mucha menos movil dad geogralica y los grupos humanos de creencia e ideas afines, estaban juntos. Los musulmanes estaban en su sitio, los cristianos en el suyo, etc. Las sociedades no eran plurelistas y era més facil legar 2 acuerdos. Hoy, por el contrario, es pre: ciso hacer un esfuerzo para llegar a un acuerdo, para decidir si una cosa es buena para todos, con ideologias politcas distintas y con creencias religiosas distintas, _ Continuamente en nuestra vide cotidiana estamos haciendo juicios morales Estamos continuamente oplando entre lo bueno y fo malo. El problema se plantea al tener que decidir cuales son los criterios para decidir si un comportamiento es. bueno 0 es malo. El principio fundamental de la moralidad, es que las personas son suletos responsables, que tienen una consciencia y que tienen cue suponer que los demés también lo tienen. Ei ser humano por ser racional y tener consciencia moral, tiene dignidad y no precio. Los hombres no somos monedas de cambio, somos fines en nosotros mismos y por tanto merecernos consideracién y respeto. El principio formal de la moralidad es transhistérico, pero los contenidos son histéricos 0, lo que es lo mismo, los contenidos de la moral varian a lo largo de ‘a historia. En el fondo, todes buscamos siempre una fundamentacién de los hechos morales. Los criterios que han modulado la moral, han cambiado a lo largo de la historia, Por ejemplo, hoy nadie duda que los negros o los judios sean seres huma- nos. Pero hace cinco siglos no todo el mundo aceptaba que los indios lo fueran. Hoy, por otra parte, se discute que una persona en estado vagetativo deba de ser tratada como tal Para explicar el principio moral de que todos tenemos ¢f mismo derecho a set tratados con igual consideracién y respeto, Ruskin pidid on una ocasién a las enfermeras que participaban en un curso sobre “Aspectos psicosociales de la vejez" que describieran sinceramente cuél seria su estado de Snimo si tuvieran: que asistir a casos como el que les describia a continuacion: iesioo una necstdad *Se trata de una paciente que aparenta su edad cronolégica No se comunica verbalmente, ni comprende la palabra hablada, Baibucea de modo incoherente durante horas, parece desorienta da en cuanto a su persone, al espacio y al tiempo, aunque da la impresién que reconoce su propio nombre. No se interesa ni coo pera a su propio aseo. Hay que darle de comer comidas blandas. pues no tlene piezas dentarias. Presenta incontinencia de heces y orina, por lo que hay que camblerla y baforla « menudo. Babea continuamente y su ropa esid siempre manchada. No es capaz de caminar. Su patron de suerio es erratico, se despierta frecuente: mente por la noche y con sus gritos despierta a los demés. Aun que la mayor parte del tiempo parece tranquila y emable, vorias veces al dia y sin causa aparente, se pone muy agitada y presenta crisis de flanto involuntario.” La respuesta que suelen ofrecer los alunos es, en general, negativa, "Cut- dar a un enfermo asi seria devastador, un modo de clanidar el tiempo de médicos y enfermeras"; “un caso asi es una prueba muy dura para la paciencia y vocacion del medico 0 de la enfermera’; “desde luego si todos los enfermos fueran como el 592Reece a descrito, la especialidad geridtrica seria para médicos y enfermeras santos, pero no para médicos y enfermeras comunes”. Cuando s2 les dice que estas respuestas son, ademas de incompatibles con la Etica de no discriminar, notoriamente exa- geradas, injustas, los comentarios suelen ser de desdén o rechazo. La prueba de Ruskin termina haciendo circular entre los estudiantes la fotografia de la paciente referida: una preciosa criatura de seis meses de edad, Una vez que se sosiegan las ;protestas del auditorio por haber sido vielimas de un engafo, es-el momento de Considerar si el solemne y autogralificante compromiso de no discriminar puede ceder ante las diferencias de peso, de edad, de expectativas de vida, 0 a los senti- mientos que inspira el aspecto fisico de los distintos pacientes 0 si, por el contra~ rio, ha de sobreponerse 2 esos datos circunstanciales. Es obvio que muchos est diantes y medicos han de cambiar su modo sentimental de ver a sus enfermos. Hen de convencerse de que la paciente anciana es, como ser humano, tan digno yemable como la nifia. Los enfermos que estan consumiendo los itimos momen tos de sis existencia, incapacitados por la senilidad y la demencia, merecen el mis- mo cuidado y atencién que los que estén, iniciando sus vidas en ia incapactdad de la primera Infancia. Los cuatro principios de la bioética En Biodtica se han establecido cuatro principios, clvididos en dos niveles, que intentan dotar de contenido material al principio formal de igual censidera- cién y respeto, Estos cuatro incipios de que hablébamos son los siguientes: + PRIMER NIVEL —No Maleficencia —Justic’a |GUNDO NIVEL: —Autonomia —Beneficiencia El principio de “no maleficencia” es aquel que nos prohibe hacer el mal, nos prohibe hacer dato. Esta tipificado en los cédigos penales y obliga a todos los, ciudadanos. Por lo cue respecta a la actividad médica, este principio ya lo estableci6 Hipécrates cuando dijo “Primum non nocere” (lo primero, no hacer dafio}. Sin ‘embargo, como veremos después al hablar del encamizamiento terapéutico, podemos correr el riesgo de ser malelicentes con un enfermo al que aplicamos {ratamientos desproporcionados para su situacién y que pueden producir'e moles lias o dolor cuando no es razonablemente esperable un baneficio, El principio de “justicia” nos obliga a la no discriminacién, @ la no segrega- cidn, ni por mativos de sexo, ni de raza, etc. ya que todos los seres humanos somos iguales y por tanto merecemos idéntica consideracién y respeio. Este principio también es ebligatorio para todas las personas. La vida en una colectividad ros impone siempre algunas obligaciones con respecto al principio a)FREES AE PAB oa Le respuesta o una necesidad de justicla, por ejemplo,. pagar irspuestos. Es lo que se llama justicia distributiva, ‘que me obliga a pagar la parle que me corresponda para atender las necesidades de las personas con menos recursos. “Todos sabemos que la Ley es igual para todos, que todas somos iguales ante ln Justicia, etc. En el campo de la sanidad, tambien deberfa existir el principio de Justicia en Jo referente ala distrioucién de tecursos. Solamente hace falta entrar en un quiré~ fano, una unidad de:culdados intensivos, una sala de diagnéstico por imagen © de hemodingmica, pot ejemplo, de cualquier hospital de nuestro pais y después visl- tar una residencia geriatrica (de las pocas que hay), para darse cuenta de la falta de equidad tan escandalosa y tan diseriminatoria con que se reparte el dinero. En tun hospital de Espafia se gasié el afio pasado 900 millones de pesetas en hacer 30 trasplantes de higado y sin embargo al responsable del servicio de Cuidacios Paliativos le resulta imposible conseguir que contraten a ina enfermera (un par de rmillones) necesatia para visitar enfermos terminales. ; Estos dos principios constituyen lo que se llama ETICA DE MINIMOS y es prerrogativa del estado. El estado que no es capaz de garantizar estos dos princi- plos, decimos que se encuentra bajo minimos morales. Estos principios me imponen unas obligaciones motales como miembro de la sociedad. La ética social tiene que ser una élica de minimos, que ha de ser universal de forma que se pue- da imponer desde fuere. Yo he de pager los impuestos aunque no quiera En el plano de Ja sahid se puede establecer una comparacion entre este “&ti ca de minimos” y una “salud de minimos”. Ast como fa ética de minimos obliga a todos, la salud de minimos, es decir la del primer nivel, debe estar equitalivamente reparfida entre todos y exige al Estado facilitar a todos ei acceso ala misma, segiin el principio de justicia. En el pais més rico del mundo, los Estacos Unidos, hay cuarenta millones de ciudadanos que no tienen acceso a los servicios sanitarios mAs basicos (por lo menos hasta ahora). Si a esto le afadimos que en alguno de sus Estados todavia se ejecuta a sus cludadanos condenados por algunes delitos, es probable que no sea un pais que pueda servir de buen ejemplo, por lo menos desde el punto de vis- la ético. (A mi me parece que tampoco en muchos olros aspectos, pero esa es otra historia). El principio de cutonomia dice que cada uno de nosotros somos un sujeto moral autonomo, capaces de consiruir nuestro propio proyecto de vida, que es un proyecto de perfeccién y felicidad. Ahora bien, mi proyecto de vida sera distinto al de otras personas, y me obliga a mi, pero no a los demas. Yo puedo elegir lo ‘que hago de mi vida, ek trabajo que elijo, el estado civil, la ciudad donde vivir, ete Por todo ello, mi vida, mi felicidad, mi perfeccion dependeran de mi y no tendre que dar cuentas a nadie. En e! campo de la actividad sanitaria, este principio tiene una gran importan- cia, ya que debemos considerar e! principio de autonomia del enfermo. Hasta ahora, se tenia una actitud paternalista con los enfermos. Los médicos decidiamos To que era bueno o malo para ellos. Hoy, cada ver se llene mas en cuenta las deci siones del enfermo, lo que él prefiere, su eventual negativa a aceptar un determi- nado tratamiento, ete. Pero en ol carapo de la clinica el asunto de la autonomia tiene otra dimen- sion, sobre tode en fa relacién médico-enlermo. En el plano del desarrollo perso-Bypass nal, a alienacion es lo contrario de la autonomia (es la condicién de la persona a fa que se priva de todas las posiblidades de ser ella misma y de su propio desarro ilo) Enionces, la relactén médico-paciente puede ser una relacién humane verda- deta, reefproca, tridimensional y dinémica, pero cuando se instaura una relacibn de tipo “mecanico” el médico y e! paciente corren el riesgo de alienarse muliia- mente El principio de beneficencta es aquel por el cual yo puedo hacer determina- das acciones que considero buenas. Por ejemplo, puedo ser Caritativo y dait dinercr fa un pobre por la calle, Asi como tengo la obligaci6n de pagar impuestos, no ten- go obligacién de dar limosnes. Lo haré si quiero Este principio tiene una importancia decisiva en los profesionales de la salud Nadle nos puede obligar a ser carifiosos, a querer @ un enfermo, a tratarle ama- blemente, Nos puede obliger el hospital a ser puntuales, a efectuar diaandsticos acertados, a poner tratamientas corrects, pero jams nos puede obligar a tratar con amabilidad 2 nuestros pacientes, Esta *no obligatoriedad” ante determinadas Conductas para con los enfermos, y que sin embargo son importantisimas para tina correcta relacién terapéutica, s@ compensa con la vocaci6n. A través de ella, haremos coses por los enfermos a las que no estamos obligados. Como quiera que la vocacion, sobre toda hoy, no es muy uniforme, con frecuencia los enfer- thos se quejan de que los sanitarios no les tratamos como a cellos les gustaria. Es tn problerna insoluble, En ninguno de los eSdigos de derechos de los enfermos que hemos analizado, figura el derecho a ser tratado amablemente y no obstente Aocotros creemos que el enfermo tiene “derecho” a que le traten con carifio, pre ‘csamente por su situacion de indefension. Y sin embargo nadie tiene un “deber” que se corresponda con ese derecho. Se puede mitigar este problema, si acaso, procurando que los profesionales estén motivados, que ocupen un puesto de tra bajo acorce con sus preferencias etc, pero nada mas. ste ha sido uno de los precios que ha habide que pagar por la funcionari- zacién de la medicina, por la transformacion, cada vez mayor, del hospital en una empresa y por la transformacién de la relacién médico-enfermo en otra del tipo prestador de serviciosusuario. (Algunos de estos aspectos han sido tratados en paginas precedentes al hablar de los aspectos legales de la informacion a los enfermos) . Estos dos tilimos principios, constituyen la ETICA DE MAXIMOS. Una ver camplida la etica ce minimos, todos tenemos un proyecto de maximos, que es lle~ Sar nuestra vida a felicidad y perfeccion. La felicidad es el principio de la ética, todos querernos ser felices: Pero cada uno entiende la felicidad de un modo distin toy por tanto In obligacién moral de ser felices, es distinia en cada persona. Es un proyecto de maximos absolutamente personal e intransferible y por eso hay que construirlo auténomamente. ‘A diferencia de caso anter‘cr, la “salud de mAximos" es prerrogativa indivi- dual y cuando el Estado ha intentado obligar a todos los cludadanos no sélo a cumplir el primer nivel sino también el segundo, el propio ideal de perfeccién, han sido Estados totalitarios, que han fracasado siempre en su intento. Pensemos tn los paises del Este, en los que hasla hace muy poco la distincion entre los dos nniveles se volailzo; todo se convirti6 en un nivel obligatorio y el ideal de perfec- ‘ibn a realizar por todas las personas era en tiltima instancia el ideal de acuellos que habian creado la ciudad ideal.PETERS RF cle wie ngoesided ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO "Si wna persona se estd mariendo yy alguien estd cortando leita ceren de st east de forma que su ana 19 yatcda prt, ‘e debe apartar af leiteior de allt* - Sefer Chasidin [ _Enpaginas antertores ya se hablé de este problema, como uno de los riesgos potenciales de la aplicacién indiscriminada de los recursos tecnoligicos de los que Roy dispone el médico. También se decia que uno de los motivos por los que habi- tualmente el médico no es lo suficientemente solicito con enfermos terminales, es la angustia ante la propia muerte, que ve reflejada en la muerte de su enfermo, Esta angustia genera siempre mecanismos de defensa, und de los cuales es el acts vismo terapéulico, que con frecuencia resulta chocante 0 itritante para quien lo contempla por la desproporcién que se manifiesta entre la relevancia de los medios empleados y el caracter irrisorio del resultado previsto. El médico necesita convencerse de que todo lo que podia hacerse, se he hecho; cuantos més medios tiene a su disposicién en la lucha contra la muerte y mas cree en la obligacién de utiizarlos, menos acepta los limites de su poder. "Er problema surge cuando es preciso diferenciar los que se pueden conside- rar medios ordinarios o proporcionados de los medios extraordinarios 0 despro- porcionados. En moral no pueden existir formulas, ni medidas, de aplicacién uni- versal. Segtin Cuyas, para lormarse un juiclo correcto sobre el cardcter ordinario 9 extraon io de un medio en un determinado caso, es necesario considerar diverses factores y confrontarlos en conjunto”. El juico conclusive depende: © De la razonable confianza en el éxito. * Del nivel de cualidad humana de la vida conservada (sobre todo de la conciencia y del margen de libertad eficaz) += Del ticmpo provisto de supervivencia * De las molestias (del paciente, de los familiares, etc.) que llevaré consigo el tratamiento. * De los gastos de la intervencién o terapia en perspectiva familiar, indivi- dual, nacional e intemacional {economia de la salud). En la palabra “razonable” se esconde parte del problema de la actuacién eon los enfermos terminales. Por un lado, tiene una importancia decisiva haber agota- do todos los recursos terapéuticos de que se dispone en la actualidad antes de ett guetar a un enfermo como terminal (existe el peligro de perder un enlermo poten- cialmente curable). Pera por otto lado, si no se es muy sensato a la hora de interpretar la palabra “rezonable", se corre el riesgo de caer en lo que se denoml- ha encarnizamiento o furor terapéutico. No debemos confundir lo que es alargar la vide (ebligacién de todos los eanitarios), con proiongar la agonta (procedimiento altarente inmoral). Alguien dijo que la tecnologia médica, que es una bendicién, puede transformarse en una meldicion. O en palabras de Esopo: "lo mejor dle las cosas, puede también ser la peor al mismo tiempo, dependiendo del uso que se haga de ella,” Algunas veces, menos tratamiento equivale a mejor tratamiento. 596co tvieg Etlea’Gp etna de tl vida j Fl argumento, tan frecuente en los hospitales, de que mientras hay vida hay espe- ranaa, tlene unos costes muy elevados, en recursos y, sobre todo, en sufrimiento. ‘No siempre, por desgracia, se interpreta correctamente la palabra “razona- ble” y se cometen excesos. Dicen Gomez Batiste et al que en todos los casos, el “balance” entre coste (toxicidad, molestias, incomodidades, traslados, andlisis, costes econdmicos) y heneficlo (posible mefora de la supervivencia y de la calidad de vida) reside exclusivamente en el enfermo, debidamente asesorado y-sin- presiones de ningéin tipo (en ocasiones se confunde interesadamente la induc~ cién de esperanza con las expecativas poco realistas de respuesta 2 un tralamien- to). En esta sttuacion, por ejemplo, deberia abandonarse el tratamiento especifico antineoplasico siempre que haya progresion © no respuesta, o toxicidad excesiva Gubjetiva u objetia), o sencillamente cuando ¢! enfermo no quiere hacerlo. Los problemas mas frecuentes en el case del tratamiento antineoplisico vienen deter- tminados por la dificultad de los propios médicos en informar de que no harén més tratamiento especifico (vivido como el “no hay nada mas que hacer”), o las expec- tativas inadecuadas de tratamientos de 2*, 3* 4* “lineas", sin posibilidades rea les de respuesta y claramente censurables fuera del contexto de le investigacién, La integracion de equipos de culdados paliatives en centros oncolégicos facilita (Jos limites de este tipo de decisiones" En un hospital de Australia, el 396 de los enfermos oncol6gicos fallecidos en dos afos, recibieron alguna forma de quimioterapia agresiva durante su tiltimo ia mes de vida y et 30% de ellos, ademas, mutrié por alguria causa relacionada con dicho tratamiento’. Ademés, ol 25% da estos enfermos fueron sometidas @ inves- ligecién invasiva durante su dhtimo mes de vida En un estudio de J. McCusker de la Universidad de Massachusetts se comuni- ca que el 18% de los enfermos oncoldgicos de su hospital reciben tratamiento acti- vo anticéncer en la fase terminal de su enfermedad". La autora rellexiona sobre los includables efectos secundarios de dicho tratamiento, ademas de indi, ast como del ineremento de los costes médicos. La otra cera de lt moneda es, que de los pacien- tes que murieron en su casa, el 33% slo tuvo contactos telelénicos con su médico yel 17% ningin tipo de contacio durante su citima semana de vida El 37% de los enfermos ingresades en centros hospitalarios de nuestro pals reciben tratamiento activo”. En un estudio de personas que murieron de céncer en dos distritos de Londres, el 18% estaba ain en estudio o en tratamiento activo cuando murieron" Cuando se pregunté 2 40 médicos (20 radioterapeutas y 20 cirujanos de cabeza y cuello) sobre el tratamiento a enfermos incurables con chncer de cabeza ¥y cuallo, el 75% estimaba que sus enfermos tenian menos det 20% de posibilida- es de curarse. Sin embargo eran reacios a retirar los tratamientos, a pesar de que el 95% de ellos pensaban que los enfermos moririan antes de un aio. Los 40 especialisias esiablecieron 119 planes terapéuticos, de los cuales menos del 10% fueron paliativos"”™, E} 85% de oneélogos americanos y el 40% de los canadienses, hacen inten- tos curativos con quimioterapia aunque todos estan de acuerdo de que la posibili- dad de curar es menor del 10%. Revisados los trabajos publicados en Journal of Clinical Oncology desde 1986 hasta 1989, se comprueba que menos del 5% tefieren el control del dolor u otros sintomes como elemento de medida de le res puesta @ la quimicterapia administrada a enfermos con céncer incurable”, 597PNEGEEPSTERe La respuesta a uno necesidad “Y cierta mater: Ha suftido mucho por las médieos y he gastado todo eunito teri, six mejorar en ebsolto, S10 nus bien etmpeoraudo” Biblia Si esto sucede con los enfermos de céneer, cuya historia natural de la enfer- medad se conoce bien, ca vertigo pensar lo que debe estar sucediendo en el caso de otras enfermedades igualmente mortales, de més reciente aparicién y, como consecuencia, menos conocidas. F Dicho encarnizamiento lerapeutico, ocasiona a veces prolongadisimas ago nias y existen casos que, por la celebridad de sus protagonistas son conocidos por todos, coie por ejemplo ls sigutentes: Herry Truman que fue Presidente de los Estados Unidos, murié el 26 de Diciembre de 1972 a los 88 aftos, debaliéndose tres meses entre la vida y la muer- tey emitiandose mas de ochenta partes médicos relativos a su estado. El Presiden- te yugoslavo, Josip Broz “Tiio" murié el 4 de mayo de 1980, fue hospitelizado el 12 de enero de dicho a‘io por una degeneracién arterial. El Presidente de! Brasil, Tancredo Neves tuvo une agonia de treinia y nuove dias y fue objeto de siete inter- venciones quiri'gicas y Hari Bumedian, Presidente de Argelia, murié de una infec- cién en la sangre el 27 de diciembre de 1978, debatiéndose durante casi cuatro meses entre la vida y la muecte. El defe del Estado Espafol, Francisco Franco murié el 20 de noviembre ce 1975, envuello en boisas de hielo y rodeado de sus veinte doctores, a los 83 afos, soportando una agonia de treinta y cinco dias, emi- tiéndose cincuenta y seis bolelines médicos y despues de transfuncirle 50 litros de sangre fal final, hasta sus més acérrimos enemigos politicos, terminaron compade- ciéndose del hombre anciano al que se le negaba su derecno més inalienable: el de tener una muerte digna; ninguna razon de estado puede justificar un hecho seme- jante). Finalmente el ex Sia de! Iran, Mohamed Reza Palevi, mutié el 27 de julio de ‘1980, tras un mes de agonia. Es lo que J. Cruz" llamé te “lenta agonia de ios lideres”. Probablemante, a esta lista podrian afiactse los casos de Saivacior Dali, Hiro Hito, Mao Tse Tung, Eleanor Roosevelt, Georges Pompidou, etc. Lo malo es que no se trata “sélo" de la lenta agonia de los lideres, sino que ellos, los lideres, ejemplfican algo que se produce todos lo dias, muchas veces yen todos los hospi- tales. Es lo que Marafién" denominaba “tirania de la técnica sublevada”, Esta actitud, va en contra de la dignidad humana y debemos pensar que el respeto a la vide implica el derecho a la muerte y que todo ser human: cho 2 ura raverte digna._ Le" En muchas ocasiones la obslinacién terapéutica mantiene en vida aparente a los ‘que se hallan en coma irrecuperable en nombre del caracter sagrado de la vida. Como si la via fisiologica fuese vida humana. Como si hubiese interés en prolongar agonias inconscientes. Como si un hombre no pusiera disponer de su vida y en un momento dado preferir que se le deje morir en paz. Como si la vida humana fuera sagrada hasta el punto de que nunca exista el derecho a renunciar 0 cisponer de ela Y los que prociaman intocable esta vida en su comienzo (eborto} 0 en st final (euténe- ia] son con frecuencia los que la sacrifican en su plenitd (guerra, pena de muerte). a, no alarga la vida por medio del encamizamiento tera ilamente la respete yua nT a ‘Algunos de los factores sefialados por Cuyés anteriormente, pueden ser con- siderados objetivamente. Otros, sin embargo, dependen de la apreciacién o de ta Situacion subjetiva del paciente: de stu manera de comportarse en los sufrimientos, de la propia disponibilidad respecto de los medios necesarios, etc. El hecho de aceptar que no existen formulas ni medidas de aplicacion unl- versal, nos hace renunciar a criterios simplistas, aparentemente objetivos: “no ins- talacion de marcapasos a parlir de los 70 afios”, por ejemplo y que nos permitiria tomar decisiones sin necesidad de reflexionar. La situacién del médico, preocupar do por tener que tomar una decision adaptada y proporcionada al estado de “este” enfermo, 2s por tanto incémoda y esta incomodidad le empuja con {re- cuencia al exceso en los Lralamientos. Hasta hace muy poco el éxito o fracaso del acto médico se basaba exclusivamente en la duracién o cantidad de vida. Solo muy recientemente se empieza a dar imporlanc'a a fa calidad de la vida. Los lirhites de la futilidacl médica, sin embargo, nunca han sido claros y bien puede pasar todavia mucho tiempo antes de que lo sean. Es quizés por esta razon que entre los médicos ha surgido la conviccién —mas que una conviccién ha lle~ gado a ser para muchos una responsabilidad— de que en caso de haber un error en el tratamiento de un paciente, dicho error debera ser siempre por exceso y no por falta de empefo, Hacer demasiado equivale probablemente a atender mas las necesidades de! médico que del paciente. Et mismo éxito de su tratamiento esoke rico a menudo lleva al médico a creer que puede hacer mas de fo que esté a su alcance incluso que puede salvar a aquellos que, si se les dejara en plena libertad de elegir, seguramente elegirian que no se les salvara®. | respeto a la vida, en el que se basa toda nuestra civilizacion, no puede transformarse en el tinico principio a tener en cuenta. Existe el respeto a los dere- chos del entero, ei respeto a los derechos ce lus familiares y el respeto © los derechos de los profesionales que cuidan al enfermo™ Se habla cada vez més del derecho de las personas a morir con dignidad. M Vidal plantea las diferencias entre el valor de la vida humana (que implica el res- peto por la vida humana) y el valor de morir con dignidad (que lleva implicito el no menos importante respeto de la muerte), El valor de la vida humana supone: «La vida humana tiene valor por ella misma, posee inviolabilidad esencial * El valor de la vida humana es el apoyo fundamental de los valores éticos y derechos socio-politices de la persona. + La vida humana no puede ser instrumentalizada en. relacién con otros fines distintos a ella misma. + La vida humana no puede ser instrumentalizade por el inclividuo que goza de alla, El ualor de la muerte digna se refiere, desde el punto de vista ético, no at morir sino a la forma de morir. Entre fos principales contenidos de este derecho estan: + Atencién ai moribundo con todos los medics posibles para aliviar el dolor y mejorar su situacion clinica, + Facilitar que la muerte sea una acci6n personal 599FRAME PUT aM aRT a respuesta o una necesidad + Liberar a la muerte del “ocultamiento” en que la coloca los usos de la sociedad actual. ‘« Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte. + No se puede privar al morlbundo de ja posibitidad de asumir su propia muerte, de hecerse la pregunta radical de su existencia, ce la libertad de ‘optar por vitir Kicidamente aunque con dolores. Hoy no se puede aceptar que el principio del respeto a la vida, sobre el que esta basada,nuesira cultura, signfique el de su profongacién a cualquier precio. Seria injusto, por otra parte, considerar exclusivamente este principio en.el morriento de tornar una decision médica. El médico debe, en efecto y antes de nada, respetar fos derechos del enfermo que se ha confiado a él, Pio Xil decia en 1957 que “los derechos y los deberes de! médico, son correlativos a los del enfermo. El médico no tiene, respecto al enfermo, ningin derecho independiente; en general, no puede aciuar si no esta aulorizado por su paciente explicita o impiicitamente (directa o indirectamente)". “Ninguna per sona esia obligada a reclamar ni a aceptar todo tipo de tratamiento sia su juicio es excesivamente costoso, doloroso 0 matilante”. Una opinion similar se reflgia en el actual Catecismo de la iglesia Catblica, cuando en su punto 2278 dice™: “La interrupci6n de tratamientos médicos onerosos, peligro: ‘805, extraordinarios 0 desproporcionados a los resultados puede ser legitima, Interrumpir estos tratamientos es rechozar el ‘encarnt zamlento terapéutico’. Con esto no se pretence provocar le muer te; se acepta no poder impedirla, Las decisiones debe ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y-capacidad 0 sino por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la uoluntad razonable y los intereses legitlmos del paciente.* Es cierto, el médico se declara defensor de la vida, el que lucha permanente- mente contra la muerte. No debe, sin embargo, infravalorar otro acto, no menos esencial de la vida, como es el hecho de morir y que lleva consigo un derecho ina: lienable del enfermo, et morir con dignidad. ¢Que significa fs protongacién de la vida biol6gica si se ha oblenido al precio de una grave violaclon de la libertad de la persona enferma? Toda nuestra civilizaci6n moderma, todos nuestros medios Wéc- neds, todo el poder de la medicina, ptieden a veces hacernos olvidar que el hom- bre es mortal. Respetar la vida de ‘un hombre es respeler la vida de un hombre mortal. Cuando la lucha contra fa muerte se trensforma en una tentativa de nega: cién de fa muerte, elo as une negacién de le condicisn humana y no puede con- ducir a olra cosa que & attitudes inhumanas: El principio aparentemente mas noble y generoso puede pervertirse cuando se transforma en une {ria norma aj cada sin discemimiento. No puede existir un auténtico respeto a la vida, salvo en J. vel ave acepta le must Donde se establecen los limites? Se habla hoy mucho de “encarnizamiento terapéutico” pero ringtin médico reconoce “que se encamece sobre sus enfermos". Es un termino muy vago y 600cabin on el final de ide peyorativo y por esa seria mejor hablar de “tratamientos excesivos”, “tratamien- tos initiles 0 desmesurados”. T/_.. Pero edénde comienzan estos excesos?; 2A partir de cuando ciertos trata- mientos se tornan desproporcionados respecto a las necesidades del enfermo? La respuesta seria sencilla si fa Medicina fuese una clencia exacta y si el médico pudiese prever con precisién los resultados de los instrumentos usados. Por des- gracia esto no es asi y la respuesta a estas preguntas con frectiencia es diffe. En este sentido, es oportuno citar la definicion que hace Ramsey” de los medios ordinarios © proporcionados y extraordinarios o desproporcionados: + Medios ordinarios para mantener la vida son todos aquellos medicamentos, tratamientos y operaciones que ofrecen una esperanza razonable de bene ficio para el paciente y que pueden ser consequidos y utilizados sin acarre- ar un coste, dolor u otros inconvenientes excesivos, + Medios exiraordinarios para mantener la vida son todos aquellos medi- camentos, tratamientos u operaciones que no pueden ser conseguidos sin acarrear un coste, dolor u otros inconvenientes excesivos, o que, de ser uti lizados, no ofrecerian una esperanza razonable de beneficio, Lo primero que hay que tener en cuenta es, légicamente, como siempre, la voluntad clel enfermo. En muchas circunsiancias, el criterio médico basta para tomar decisiones, ya que el enlermo suele dar el consentimiento de forma inme- diata (por ejemplo, un traumatizado que hay que operar, una peritonitis, etc.). El acuerdo se produce automaticamente sopesando lo que cabe esperar de la opera- cién y lo que sucederia en caso de no operarse. Pero el hecho de que aparentemente los criterios médicos basten la mayoria de las veces, lleva al ambiente médico y a la opinién piiblica a la ereencia de que siempre es asi. Y no es verdad. Ej médico, ya lo hemos dicho, no tiene ningin derecho sobre el enfermo; actiia, dicen los juristas, en virtud de un “coniralo implicito de cuidados” 0 confor- me a los principios hurnanitarios de la medicina: es el enfermo quien da al médico el devecho a actuar. Ningiin tratamiento debe iraponerse contra la voluntad pro- funda y formalmente expresada por el enfermo. Eslo, lo entendemos perfecta mente y Io aceptamos con el enfermo ambulante (si quiere seguira el tratamiento y sino quiere, no) y sin embargo, to olvidamos ante un enfermo grave hospitaliza- do y por tanto, dependiente Muchos enfermos, sablendo que su enfermedad es incurable y que su muerte esta mas o menos préxima, solicitan que los tralamientos se reduzcan al minimo indispensable para aliviar las molestias y mantener al maximo su posibilidad de relacionarse con los demas, Contrariamente a los valores generalmente admitidos por los profesionales de la salud, estos enfermos lo que buscan en primer lugar no es la prolongacién cuantitativa de su vida, sino la calidad e intensidad de los titi- mos momentos de su existencia, El médico debe comprender que esté al servicio Gel enfermo y debe aceptar una eventual negativa de éste a recibir un determina do tratamiento, No considetar esta circunstancia, significaria que el médico sabe mejor que el interesado lo que es bueno para él y acta por su bien contra su voluntad, lo que supone una actitud paternalista y una negacion de la libertad del enfermo.FRGGERE Palate Tp respuesta a unc necesidod Puede suceder que a pesat del didlogo, el punto de vista del enfermo y el del personal médico diverjan profundamente y el médico, o el hospital, pueden ame- nazar y obligar al enfermo a “solicitar el alta voluntaria’ El negarse a “un” tala- miento no puede castigarse con la expulsién de la instltucion hospitalaria. Por otra parte, si al paciente se le obliga a pedir el alta, ésta ya no podré ser “volunta: ria”, Esta es una coaccién inadmisible™. Todas estas consideraciones presuponen, légicamente, que el enfermo: esta ido y responsable de s! mismo. En caso coniratio, ser necesario contar con la familia, Hay que tener presente, que los familiares pueden tener alain sentimien- to de culpa con respeclo a la enfermedad, junto con un deseo de no ver proton garse indebidamente ef sufrimiento. En esta siluacion de ambivalencia, seria inhu- mano descargar toda la responsabilidad a la fomilia sobre la decision de emprender o no ciertas terapias. Este conilicto ambivalente creado en lo mas intl mo de cada miembro de fa famnilia, supone el riesgo de conducir a una solicitud del tipo “haga todo lo posible", que puede resultar desproporcionado o de cargar a los familiares con un sentimiento de culpa que les puede marcat para siempre. Asi pues, el didloge con la familia debe respetar el sufrimiento de ésta y adoptar formas que no susciten sentimientos de culpa excesivamente intensos. Frecuentemente los fat res nos preguntan: {Qué haria usted si fuese su padre? Una contestacién honesia a esla pregunta, significa de alguna manera que com- ppartimos con ellos la decision a tomar y supone, légicamente, una gran descarga, También hay que tener en cuenta que, aunque la responsabilidad de la deci- sin corresponde al médico, es importante que éste tenga en cuenta fa opinion de Jos otros miembros del equipo de cuidados. Asistente social y enlermeras conocer muchos delalles del en‘ermo y de su familia que pueden ser muy ites Este andlisis debe hacerse en el momento oportuno y no esperar a que se produzca una slluacién de urgencia por un agravamiento repentino de la enferme- dad. Entonces es demasiado tarde para decidir. La decision se hace precipitada- mente, en momentos de gran tensién y ésta no puede ser otra que recurrir a todos los medics médicos disponibles. Asi comienza la mayoria de las veces el “encarnizamiento terapéutico”: la familia y el médico, sorprendidos por la situa- cién, pueden descargar su responsabilidad sobre el hospital que, rapicamente, solicita la presencia del reanimador o intensivista que, no sabiendo nada del enfer- mo ni de su situacién, pone en marcha una serie de técnicas (ventilacion controla- da, etc.), que seran ivego dificiles de interrumpir. Seria conveniente que existiesen protocolos en los cuales se considerase qué puntos habria que considerar para escribir en la historia det enfermo si es convenient, legado el caso, iniciar una reanimacién. En estos protocolos, obviamente, deberia figurar la opinién de [Lenfermo y/o familiares” No es irrelevante el hecho de que el intento curativo persistente y abstinado, ademés de injustficable desde e! punto de vista ético como hemos visto. supone un extraordinario derroche de recursos, que podrian uliizarse con otros fines ¢ incrementar la eficiercia del sistema sanitario. En esle sentico, dice Nifiez y Pérez™ que “las técnicas actuales de diagnéstico y tratamiento son socialimente muy caras, pierden todo su valor crematistico cuando son usedas con lino y sapiencia para conseguir diagnosticar y curar al enfermo. No voy a ser yo quian denoste su uso, pero tras los afias de ejercicio y muchos enfermos tratados, soy consciente de que empigzan a ser muy gravosos cuando se usan como placebos, 602cuando su uso se convierte en finalidad, cuando su manejo se hace en beneficio de documentar lo documentado. En definitiva, cuando pierden su sentido de util dad social en beneficio del que sufre. No me refiero sélo en este apartado, a los perfeccionadisimos medios de equipamiento técnico en los que habitualmente pensamos, me refiero al mal uso de las estructuras hospilalarias y al dispendio de farmacos, que con desgraciada frecuencia se prescriben con un animo de justificar clencla, Unarnuno, en acerlada frase, nos dejé este pensamiento:. 'Dejé a. mi médico, pues era tan bueno, que me recetaba por la tarde lo que habia leido, por fa mafiana, en una revista alemana”.