MIJN COLON

Lees onder
andere over “Ze besloten het
de nieuwe de familie en zelfs
de moeder en
technieken en vrouw van Ali niet
verhalen van te vertellen.”
lotgenoten en Feit of fabel?
naasten.
Melk en
NIEUW: melkproducten
verhogen het risico
puzzels! op dikkedarmkanker.

December 2020

Nummer: 001
INHOUD
3 Wat is het verhaal achter
“Mijn colon”

4
Verhalen van (ex)patienten,
naasten en
ziekenhuismedewerkers

7 Feiten & fabels

8 Vaktermen

10 Puzzels

11 Nieuwe technieken
Wat is het verhaal achter ‘Mijn Colon’

Ieder jaar krijgen ongeveer 14.000 mannen en vrouwen darmkanker

en overlijden ongeveer 5.000 mannen en vrouwen aan darmkanker.
Darmkanker is een van de meest voorkomende kankersoorten in
Nederland. 9 van de 10 mensen die darmkanker krijgen is 55 jaar of ouder.
Het bevolkingsonderzoek kan (dikke) darmkanker voorkomen of vroeg
ontdekken en behandelen. Als darmkanker vroeg wordt ontdekt,
is de kans op genezing groter en de behandeling minder zwaar.
Wanneer darmkanker wordt gediagnosticeerd is er vaak nog veel angst en
onwetendheid bij patiënten. Deze angst en onwetendheid willen wij met
dit magazine zoveel mogelijk wegnemen. Het doel is om een voorbereiding
te geven, mensen te helpen en ondersteunen, door bijvoorbeeld verhalen
en tips van lotgenoten, zorgverleners zoals artsen maar ook van naasten.
Het magazine is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met darmkanker in
wat voor vorm dan ook.
 Verhalen
Het verhaal van Ali Uygun

Vader Mehmet Uygun vertelt over zijn ervaringen rondom

de strijd tegen de ongeneeslijke ziekte die zijn zoon Ali trof.
Toen Ali (20) in 2002 hoorde dat hij kanker had, besloot hij
de strijd aan te gaan. Gedurende zeven jaar heeft hij moedig
gestreden en daarmee een verandering in de beleving rondom
kanker bij de allochtone gemeenschap teweeg gebracht.

Als je hoort dat je kanker hebt, gaat
er enorm veel door je heen. Hoe je
dit ervaart en hoe je met deze ziekte
omgaat, is deels ook afhankelijk van de
omgeving waarin je bent opgegroeid.
Mensen uit de allochtone gemeenschap
in Nederland beleven kanker vaak
anders dan autochtone Nederlanders.
Onderzoek
In maart 2002 was de familie Uygun
bij elkaar en werd Ali ineens zwaar
misselijk. Hij had koorts en moest
braken. De familie dacht dat hij iets
verkeerd gegeten had. Ali is toen direct
naar de eerste hulp gegaan en moest die
nacht in het ziekenhuis blijven. Vader
Uygun vertelt: “De volgende ochtend
werd ik gebeld en werd verteld dat Ali
in de operatiekamer lag. Tijdens de
operatie was gebleken, dat zijn darmen
‘vol’ zaten. Dan vraag je jezelf af: wat is
er aan de hand? Na de 8 uur durende
operatie vertelde de arts ons, dat er een
grote tumor in zijn dikke darm zat. Die
tumor was direct verwijderd en het
weefsel zou worden onderzocht. Ali
mocht naar huis.”
Twee weken later waren vader en zoon
terug bij de arts om de diagnose te
horen. Vader Uygun herinnert zich dat
het de arts moeite kostte. De arts begon
uit te leggen, dat Ali dikkedarmkanker
had, dat de kanker in de laatste fase
was en zijn levensverwachting nog
drie, hooguit zes maanden zou zijn.
“Juist met die directheid hadden we
moeite”, vertelt vader Uygun. “We
hadden nooit stilgestaan bij kanker.
Het kwam in onze familie ook niet
voor.” Geschokt door de diagnose wist
Ali de arts toch nog te bedanken en zei
moedig “maar ik ga langer leven, ik ga
het laten zien en ik ga strijd voeren!”
Vader Uygun was verrast door deze
opmerking: “Onbeschrijfelijk, omdat
de jongen nog niet eerder met kanker
te maken had gehad en toch zo positief
reageerde.” Na het gesprek met de
arts zaten ze samen buiten stil op een
bank: “Wat moeten we nu doen? Hoe
vertellen we het moeder, broer, zus
en de familie? We weten dat ’kanker’
taboe is in de Turkse/Koerdische
gemeenschap. Kanker wordt vaak
gelijkgesteld aan dood. Men denkt dat
het besmettelijk is en dat dit slechte
mensen overkomt. Binnen het gezin
wordt er niet over gesproken.” Vader
Uygun is dan ook van mening dat
een arts meer rekening zou moeten
houden met de cultuur en mentale
gesteldheid van de patiënt. Zijn advies
is: “Wees voorzichtig in het brengen
van de boodschap en praat liever over
‘ongeneeslijke ziekte’ dan over ‘kanker’.
Door het woord ‘kanker’ te gebruiken
of een termijn te noemen, ontstaat angst
die het ziekteproces weleens zou kunnen
versnellen.”
Behandeling
“Ali besloot, dat we het voorlopig voor
onszelf zouden houden”, vertelt vader
Uygun. Ali veronderstelde, dat als hij het
de familie zou vertellen, deze hem ‘zielig’
zouden vinden en dat het medeleven
zijn strijd psychisch zou saboteren.
“Uit respect naar mijn zoon heb ik het
gedaan.” Ze besloten het de familie en
zelfs de moeder en vrouw van Ali niet te
vertellen. Later, als het goed ging, zouden
ze het de hele familie vertellen. Ali
werd behandeld en kreeg gedurende zes
maanden chemotherapie. En natuurlijk
kreeg hij weleens vragen van de familie.
Hij vertelde dan weliswaar, dat hij last
had van zijn darmen, maar niet dat het
ernstig was. Na enige tijd ging het beter
en kon hij zelfs weer gaan werken. “De
artsen waren verrast door de kracht
van Ali: wetenschappelijk gezien was de
kanker in de laatste fase en toch was Ali
weer aan het werk.” Ali hield het vier jaar
lang vol om zijn familie niet te vertellen
dat hij kanker had. In die periode stond
vader Uygun ieder moment voor zijn
zoon klaar, als vader, vriend, psycholoog
en ondersteuner.
“Na vier jaar brachten we de familie
bijeen en vroeg Ali: “Weten jullie welke
ziekte ik heb gehad?”. Pas toen vertelde
hij dat hij dikkedarmkanker had en dat
hij had besloten dit niet te vertellen,
omdat dit erg gevoelig lag en om te
bewijzen dat je kanker kunt overleven.
De familie was stil van deze boodschap.
De familie had er respect voor, dat Ali
zijn ziekte voor zich had gehouden.
Later hoorden we, dat zijn moeder wel
wist dat Ali niet ‘gezond was’, maar dit
niet bespreekbaar heeft gemaakt, zodat
de jongen zijn strijd kon voeren.”
Nazorg
In die tijd gingen Ali en zijn vader op
zoek naar informatie over de ziekte en
op zoek naar organisaties die nazorg
konden bieden. Zij kwamen er achter
dat veel allochtonen in isolement
leven doordat zij kanker hebben.
Vader Uygun benadrukt het belang
van steun: “Binnen het allochtone
gezin wordt vaak niet gesproken over
kanker. Juist met deze ziekte moet je
erover kunnen praten en dan helpt
het wanneer de patiënt of naaste met
lotgenoten buiten de familie kan
praten.” Vader en Ali Uygun wilden
de allochtone gemeenschap laten zien
dat je ook op een andere manier met
kanker kunt omgaan. Samen met een
aantal anderen hebben zij eind 2007
de Stichting Allochtonen en Kanker
(SAK) opgericht. “SAK heeft inmiddels
veel mensen bereikt, zowel patiënten
als zorgverleners. Want ook voor
zorgverleners is het belangrijk een beeld
te hebben van de levenswijze, religie en
culturele achtergrond van allochtone
patiënten en hoe zorgverleners het
beste met hen kunnen omgaan.”
 Feit. Wist je dat circa 2 procent van de
kankersterfte en nieuwe kankergevallen
te wijten is aan onvoldoende beweging?
Om het risico op kanker te verkleinen,
is het van belang om een gezond
gewicht na te streven.
Fabel. Om darmkanker in een
het risico op dikkedarmkanker.
Regelmatig bewegen verlaagt vroegtijdig stadium te ontdekken
en sterfte te voorkomen, krijgt
iedereen in Nederland tussen 55
en 75 jaar een uitnodiging voor het
Bevolkingsonderzoek Darmkanker.
Het opsporen van darmkanker gebeurt
middels testen die uitgaan van bloed in
ontlasting.
onderzocht op tumor-DNA.
Darmkanker wordt ontlasting
Fabel. 62 procent van alle patiënten
met dikkedarmkanker is na vijf jaar
Bij het Bevolkingsonderzoek
nog in leven.
binnen vijf jaar na de diagnose.
darmkankerpatiënten overlijdt
Fabel. Uit onderzoek is
Meer dan de helft van de dikke-
gebleken dat melk (bij meer
dan 100 ml per dag) juist een
beschermend effect heeft tegen
tumoren in de dikke darm.
dikkedarmkanker.
Feit. Wanneer je dagelijks meer dan verhogen het risico op
de aanbevolen hoeveelheid rood vlees, Melk en melkproducten
bewerkt vlees en vleeswaren eet, loop
je een licht verhoogd risico op kanker.
dikkedarmkanker.
vlees verhoogt het risico op
Het eten van rood of bewerkt
weet jij over darmkanker?
kanker is, zijn er nog altijd veel fabels over deze ziekte. Wat
Hoewel darmkanker een van de meest voorkomende vormen van
Feiten & Fabels
vaktermen
Verbind de vakterm (stip) met de juiste uitleg (streep)

Oncologie
• - Een sigmoïdoscopie is een kijkonderzoek van
de endeldarm en het laatste deel van de dikke
darm

Colon
• - Darmonderzoek

Sigmoïdoscopie
• - Behandeling gericht op het verzachten van de
pijn

Coloscopie
• - Latijns voor darm

Protoscopie
• - De behandeling van kanker
met medicijnen

Curatief
• - Met een protoscopie kan een arts de
binnenkant van de endeldarm en anus bekijken

Palliatief
• - Om een helder beeld te krijgen van de tumor en
het stadium van de kanker

Chemotherapie
• - Kankerafdeling in het ziekenhuis

TNM-Classificatie • - Behandeling gericht op genezing

1-H 2-D 3-A 4-B 5-F 6-I 7-C 8-E 9-G

 Nieuwe technieken
3D-navigatie helpt chirurg naar moeilijk te opereren tumor
In het Antoni van Leeuwenhoek
is door een team van artsen,
chirurgen en technici een speciale
3D-navigatietechnologie ontwikkeld,
ook wel de TomTom-techniek
genoemd. De navigatie wordt tijdens
de operatie gebruikt om de precieze
locatie van een tumor te bepalen.
Dit heeft als voordeel dat moeilijk
te traceren tumoren, doordat ze
klein zijn of omringd worden door
belangrijke bloedvaten, makkelijker
en preciezer gevonden worden.
Alle beschikbare beeldinformatie,
van bijvoorbeeld MRI, CT PET-scans
worden binnen het navigatiesysteem
gebruikt voor een patiënt specifieke
3D-routekaart. Op de kaart ziet de
chirurg op haarscherpe beelden in
rood, blauw en geel aangegeven waar
slagaders, aderen en urinewegen
lopen, en in groen waar de tumor zich
bevindt. Met een speciaal chirurgisch
navigatie-instrument ziet de chirurg
precies waar hij in het lichaam aan
het opereren is, en wat de beste route
naar de tumor is. Tumoren die in de
nabijheid van belangrijke bloedvaten
of zenuwen liggen kunnen met deze
techniek met zo min mogelijk risico
op schade aan omliggend weefsel
verwijderd worden. Daarnaast kan
de chirurg met het verbeterde inzicht
makkelijker keuzes maken, waardoor
het wordt ervaren als een prettige
en efficiënte operatietechniek. Deze
technologie wordt momenteel
ingezet bij operaties in de onderbuik,
onder andere bij endeldarmtumoren,
lymfeklieruitzaaiingen van
de endeldarm en bij lever- en
prostaattumoren.
 Het verhaal van Klaas Drost
Verhalen
Bij Klaas Drost (61) werd in juni 2013 endeldarmkanker
vastgesteld. Nu, ruim anderhalf jaar later, kijkt hij terug. Het
gaat goed met hem, maar om dat te kunnen bereiken, heeft
hij zich wèl in allerlei bochten moeten wringen. Met nogal
wat teleurstellingen onderweg. Totdat hij eindelijk bij het
juiste ‘adres’ terechtkwam, en toen ging het snel en effectief.
En dat wil hij graag laten weten.
Onderzoek meteen naar huis kon en later de uitslag
“Mijn broer Wim van 56 werd op 11 zou horen.” Maar Klaas moest toch
maart 2012 plotseling opgenomen blijven en hem werd gevraagd ook zijn
met een ernstig bloedstolselprobleem. echtgenote te laten komen. Dat maakte
Hij overleed 10 dagen later. Voor mij hem wel wat ongerust, maar aan kanker
vormde dat de aanleiding om in het dacht hij niet. “Toen we bij de arts aan
Duitse Rheine bij Prescan een totale tafel zaten, vertelde hij dat ik een tumor
bodyscan te laten uitvoeren mèt een van ruim 10 cm. circulair had, dicht tegen
laboratoriumonderzoek.” Dit gebeurde de anus aan. Ik vroeg meteen naar mijn
in april 2012. Klaas krijgt meteen uitslag: kansen. Het antwoord was: 50% kans
geen bijzonderheden geconstateerd, op een overleving van 5 jaar. Ik zou een
ook niet op de MRI “en ik was voor endeldarmresectie krijgen en daarna een
mijn leeftijd in een goede conditie, met permanent stoma. Dan zakt de wereld
wat overgewicht. Ik moest over 2 jaar onder je weg.”
maar eens terug komen.” Bij de uitslag “Opnieuw onderzoek, weer een MRI en
van het laboratoriumonderzoek – een dan wijst de behandelend chirurg mij
week later – werd wèl gemeld dat er wat op de foto de tumor aan. Ik geef haar de
bloedspoortjes in de ontlasting waren MRI-scan die in Rheine was gemaakt
gevonden. Maar ze hadden ondertussen en vraag of ze daarop iets ziet. Ze wijst
wèl wat over het hoofd gezien, zoals in de tumor aan en is verbaasd dat men
het vervolg zal blijken. die in Duitsland niet heeft gesignaleerd.
Klaas: “Dat van die bloedspoortjes Bij de verdere uitleg aan de hand van
moest ik verder laten onderzoeken. Op een tekening over de verwijdering van
mijn verzoek onderzocht mijn huisarts de endeldarm, een deel van de spieren
mij inwendig. Hij meende een aambeitje in het zitvlak, èn een stukje dikke darm
te voelen. Toen ik om nader onderzoek vraag ik of een permanent stoma niet te
vroeg, noemde hij dat ‘paniek zaaien’, voorkomen is. Nee, zegt de arts, want
maar ik maakte toch een afspraak in het ‘de tumor zit te dicht op de anus en
ziekenhuis voor een coloscopie. Dat kon de kringspier’. Ze zal nog overleggen
wegens vakanties pas eind juni. Vooraf met het Antoni van Leeuwenhoek. Ik
kreeg ik te horen dat ik na het onderzoek vraag om een second opinion in een
ander ziekenhuis. Daarop wordt wat
geïrriteerd en verbaasd gereageerd.
Het AvL keek immers mee en dan was
toch een second opinion niet nodig!
Na een gesprek met de anesthesist over
de eventuele operatie kon ik naar huis.
Ik voelde me ondertussen behoorlijk
ongemakkelijk.” Eenmaal thuis gaat
Klaas het internet op en hij stuurt een
mail naar een chirurg in het UMC. Hij
krijgt nog dezelfde avond antwoord.
Een second opinion is na het weekeinde
mogelijk en hij moet contact opnemen
met de desbetreffende afdeling. Klaas
zoekt nog verder op internet, krijgt van
een kennis een berichtje over de ‘wait
and see’ methode in Maastricht en mailt
nog dezelfde avond dokter Beets. Ook
die antwoordt meteen en geeft aan dat
Klaas met de eerder gemailde Utrechtse
chirurg moet overleggen en dat hij
bereid is mee te kijken. “Binnen twee
uur kreeg ik op de late vrijdagavond een
totaal ander gevoel, dankzij twee artsen
uit twee verschillende universitaire
ziekenhuizen, die zich meteen meer
betrokken voelden dan de mensen in
het eerste ziekenhuis waar men al snel
op een endeldarmresectie uitkwam.”
Behandeling
Ook in Utrecht volgen er weer
onderzoeken. Het bloed is in orde, Klaas
voelt geen pijn en voelt zich gezond.
Toch wordt hem verteld dat het zeer
waarschijnlijk wel zal uitdraaien op een
permanent stoma. Het traject van ‘wait
and see’ wordt ingezet: 5 weken lang
dagelijks radiotherapie in Utrecht, met
uitzondering van de weekeinden, en
verder chemo in tabletvorm. Daarna 6
tot 7 weken wachten en beoordelen via
de MRI. De eerste behandeling start op
29 juli en loopt tot en met 30 augustus.
’s Woendags een therapiecontrole.
Klaas: “De eerste 2,5 week verliepen
voorspoedig. Ik had totaal geen last
van misselijkheid en gaf tijdens de
controle aan dat ik weinig of geen last
heb, dagelijks op de racefiets zit, zo’n 60
kilometer fiets, met dezelfde snelheid
als anders.” De arts geeft aan dat dit
wel zal veranderen. “De volgende dag
was het al raak. Ik begon pijn te krijgen
rond mijn anus. Elke dag meer. Op het
laatst niet meer houdbaar. Ik moest de
laatste 1,5 week liggend achterin de
auto naar Utrecht, kon niet meer zitten,
sliep niet. Ik kreeg morfinetabletten
tegen de pijn. Maar die hield nog aan
tot 2,5 week na de laatste bestraling.
Toen begon hij langzaam af te nemen.
Verder liep alles als voorspeld. Na ruim
6 weken wachten werd op 11 oktober
2013 weer een MRI gemaakt. Een week
later vertelde mijn Utrechtse arts me
blij verrast te zijn. Er was weinig meer
van de tumor overgebleven. Er was nog
wel iets te zien en ook voelde ze nog een
kleine verdikking dicht bij de anus.” In
het bijzijn van Klaas en zijn echtgenote
wordt een arts van een ander Utrechts
ziekenhuis gebeld met het verzoek
eens mee te kijken. “We konden direct
komen. Hij maakte een ‘endo echo’ en
constateerde hetzelfde als zijn collega.
De rest van de endeldarm zag er goed
uit. Het voorstel was om weer een week
of 6 te wachten en dan nog eens te
kijken.”
Chloé Bartels

Bart Ermens

Amphia
Molengracht 21
0765955000
Nica Rijken www.amphia.nl