Unitatea de invatare 7 SUPORTUL EMOTIONAL AL FAMILIEI COPILULUI SAU ADOLESCENTULUI CU CERINTE EDUCATIVE SPECIALE Cuprins 7.1. Introducere 90 7.2. Obiectiv 90 7.3. Durata . 1 7.4. Posibile reactii ale membrilor familiei in care exista un copil sau adolescent cu dizabi 92 7.8. Stiri afective si reacfii ale profesorilor care interactioneaza cu copiii u CES ... 97 7.6. Abordarea terapeuticA suportiva a profesorilor sau adolescentii sau adolescentilor cu CES ... 98 7.7. Rezumat .. 100 7.8. Teste de autoevaluare ... 101 101 Bibliografie recomandati 7.1, Introducere Unitatea de invitare 7 detaliazi provocatile si limitele familiei in care exist un copil sau adolescent cu CES. Cadrele didactice care interactioneaza cu un astfel de copil, pentru construirea si mentintinerea unor relafii de mune pozitive cu parin{ii acestuia, au nevoie si in{eleaga: (1) impactul pe care il au nevoile speciale ale copilului asupra parintilor, (2) cum influenteaza in timp copilul sau adolescentul cu dizabilitaji familia din care face parte si (3) ce impact are asupra propriei persoane prezenta acestuia si a familiei sale. Sunt prezentate rezultatele unor cercetiri care au urmérit stiirile afective ale membrilor familiei in care existi un copil sauLaura-Elena Nistasi Psihologia familiei adolescent cu dizabilitiji, precum si posibilele reacfii ale profesorilor acestora, 7.2. Obiective La sfarsitul acestei unitati de invajare, studentii vor fi capabili: * si descrie diversele reacjii ale pirintilor copilului sau adolescentului cu cerinfe educative speciale * si identifice starile afective experimentate de fratii acestuia © si precizeze dificultatile cu care se confrunta cadrele dicatice care interactioneaza cu copii sau adolescentii cu CES. ‘si stimuleze membrii familiei si adopte o atitudine pozitiva gi responsabila fafa de copilul sau adolescentul cu CES 7.3. Durata Parcurgerea unitafii de invajare 7 in cadrul studiului individual este de 2 ore. Deseori, interactiunea dintre parinjii copiilor sau adolescentilor cu dizabilitati si profesori este mareata de confuzie, insatisfactic, dezamagire si ménie (Dembo 1984; Muir-Hutchinson, 1987; Seligman & Darling, 1989), emofii ce pot fi depisite prin imbunatatirea relatiilor dintre acestia in cadrul unui proces de dezvoltare personalai gi profesional (Kroth, 1987; Wisniewski, 1994). in acest sens, Seligman & Seligman (1980) susfin c& pentru stabilirea si menjinerea unor relajii de munca pozitive cu parintii, cadrele didactice sunt nevoite infeleaga: impactul pe care il au nevoile speciale ale copilului asupra parintilor, cum influenteazd in timp copilul sau aolescentul cu dizabilitaji familia din care face parte gi ce impact are asupra propriei 91Laura-Elena Nistasi Psihologia familiei 7.4. Posibile reactii ale membrilor familici in care existi un copil sau adolescent cu dizabilititi Membrii familiei in care exist un copil sau un adolescent cu cerinje educative speciale (CES) se pot afla fntr-un mare impas iar modul in care reactioneaza este foarte diferit de la o persoand la alta, Astfel, pot apiirerea diverse stiri afective si reactii, cum ar fi: soc, confuzie, anxietate, incertitudine, frustrare, neincredere in diagnostic, negare, ménie, furie, disperare, negociere, fric’, autoinvinuire, invinuirea destinului si/ sau a celorlalti, izolare, respingere, depresie (afisata intr-o forma de durere si jelire), acceptare, resemnare si lupta (figura 7.1.).. MANIE/ DISPERARE/ NEGOC NEGARE NE{NCREDERE in Fig. 7.1. Stari afective si reacjii ale familiei copilului sau adolescentului cu CES (Nastast, 2007, 2011) 2Laura-Elena Nistasi Psihologia familiei 1. Analizati reactia unei mame privind propriul fiu care in jurul varstei de 22 ani, in urma unui accident nu mai aude. Stu cd este important si-l tratdim normal pe Vlad, are 22 de ani! Dar ne facem griji, este ca si cum am avea din nou un copil mic. Mé gandese la tot felul de situatii ridicole, cum ar fi un accident de tren $i panica ce urmeazii; cum va sti el incotro sé fugit dacdi nu aude ce striga ceilalfi? $tiu cd o prostie, dar asta nu ma impiedicd sd-mi fac griji.” Identificaji impactul acestei atitudini asupra relafiei téndrului cu paint sai si asupra dezvoltarii acestuia. fn viziunea lui Hardman, Drew & Egan (1996) pdiringii copilului sau adolescentului cu dizabilitati pot trece prin urmatoarele etape: 1. Socul reprezinti faza in care parinjii pot experimenta sentimente de durere, detasare, nedumerire, tristefe, anxietate, vinovafie, amorfeali, confuzie, neajutorare, furie, neincredere, negare si disperare. Ulterior, daci sunt sustinuti, majoritatea irin{ilor se transforma din victime in supravieuitori ai traumelor (Affeck & Tennen, 1993). 2. Dezorganizarea emofionald — in care parinjii experimenteaz’ neincrederea in propriile fore, autoinvinuirea, invinuirea destinului/ a celorlalti, pentru ca apoi sa isi reevalueze sensul viefii si motivele provocirilor actuale (Blacher, 1984). 3. Realizarea este caracterizata prin mai multe tipuri de comportamente parentale: anxietate legati de propriile abilitiji de a face faté, iritabilitate sau suparare, autoacuzare sau autocompitimire, neacceptare prin negarea informatiilor de specialitate, la final, injelegere privind nevoile si constréngerile care apar odati cu cresterea unui copil cu dizabilitati. 93Laura-Elena Nistasi Psihologia familiei 4. Retragerea defensiva' — parintii evita si se confrunte cu anxictatea: unii incearcd si rezolve problema ciutdnd institujii si clinici specializate, in timp ce alfii, se retrag pentru o perioada intr-un mediu mai sigur si mai putin solicitant. 5, Recunoasterea ~ pirintii se mobilizeazA pentru a creea un mediul potrivit pentru copilul cu dizabilitati. Ei se implica activ in procesul de interventie devenind receptivi Ja informatiile venite din partea specialistilor. Alte provociri cu care se confrunti familiile copiilor sau adolescentilor cu dizabilitagi sunt cauzate de rispunsuri sociale negative si de aranjamente sociale care nu fin cont de nevoile, interesele si circumstantele in care acestia se gisesc (Dowling & Dolan, 2001; Green, 2007; Olsson, 2008; Ryan & Runswick-Cole, 2008; Resch, Benz & Elliott, 2012), cum ar fi: ‘© Multi paringi gi fragi simt rugine din cauza dizabilitatilor de care sufera propiul copil/ frate (Green, 2007; Farrugia, 2009; Gill & Liamputtong, 2011; Francis, 2012). © Alfi paring lupti pentru a pastra un loc de munca unde si se simt& confortabil si care si le permita o ingrijire speciala a copiilor sau aolescentilor cu dizabilitati (Freedman, Litchfield & Warfield, 1995; Seltzer et al., 2001; Warfield, 2001; Owen et al., 2002; Gordon, Rosenman & Cuskelly, 2007). * Majoritatea sunt coplesiji de provocirile pe care le presupun accesarea sistemelor de servicii, care sunt fragmentate, inflexibile si au resurse putine (Rodger & Mandich, 2005; Reichman, Corman & Noonan, 2008; McManus et al., 2011; Browne et al., 2013). Prezenja unui copil sau adolescent cu CES influenfeaz puternic si modul in care membrii unei familii se raporteazi unul la celalalt. in majoritatea cazurilor, mama este cea care se focuseaza asupra nevoilor speciale ale copilului neglijandu-i pe ceilalti iar adaptarea la noua rutina poate fi dificila deoarece presupune schimbari majore in viaja personal si a celorlalti, Studi recente confirma faptul ci mamele copiilor cu dizabilitati au de douk sau chiar trei ori mai multe sanse s& experimenteze depresia, anxietatea sau stresul (Yirmiya & Shaked, 2005; Emerson et al., 2006; Singer & Floyd, 2006; Bailey et al., 2007; Montes & Halterman, 2007; Emerson et al., 2010; 94Laura-Elena Nistasit Psihologia fami Totsika et al., 2011). Cu toate acestea, exista cercetari care dovedese ca acest rise nu € asa de mare, deoarece o mare parte dintre ele par si se adapteze (Seltzer et al., 2001; Baker, Blacher & Olsson, 2005; Carnevale et al., 2006; Ylven, Bjorck-Akesson & Granlund, 2006; Blacher & Baker, 2007; Green, 2007; Glidden & Jobe, 2006; Olsson, 2008; Olsson, Larsman & Hwang, 2008). in famil emofionale, financiare sau de alti natura, aparitia unui copil cu cerin{e educative ile care se confrunta cu probleme speciale poate servi drept catalizator pentru dizolvarea acesteia, poate afecta cuplul provocéind emofii puternice ambilor parteneri, actionand ca un simbol al demoralizarii, tristetii, dezamagirii si al nereusitei in cuplu, remodeland organizarea familiei si crefnd un mediu fertil conflictelor. Cuplul experimenteazi anxietatea, furia, vina, oboseala, teama de comunicare si mai ales frustrarea datoratd lipsei timpului acordat intimi in cuplu (Featherstone, 1980). S-au constatat diferente semnificative in ceca ce priveste riscul de divort intre familiile cu si fri copii cu autism, 24% fata de 14% (Hartley et al., 2010). La fel ca parintii lor, frafii pot experimenta furia, singuratatea, anxietatea si vina exprimate prin agresivitate, probleme de comportament, boli somatice, depresie, stima de sine scizuta si inadaptare sociala (Breslau, 1982; Breslau & Prabucki, 1987; Lobato et al., 1987; McHale & Gamble, 1989; Gold, 1993). Acestia pot avea impresia ci ¢ necesar si suplineasca in ochii parinjilor vulnerabilitajiile fratelui, ca urmare se simt presati si aiba succes pe toate planurile, resimtind un sentiment de oboseala mental si frustrare. Cu toate acestea, nu s-au descoperit diferente semnificative intre familii cu si i (Risdal & Singer, 2004; Rodrigues & Patterson, 2007; Lundeby & Tassebro, 2008; Glidden et al., 2010; Hatton et al., 2010; MeCoyd, Akincigil & Pack, 2010; Walsh & O'Leary, 2013). Studiindu-se perceptiile si experienfele fratilor copiilor sau adolescentilor cu dizabilitayi, s-a constatat ca acestia subliniaza si existenja unor beneficii * focusarea pe aspecte pozitive si adoptarea atitudinilor constructive; * asumarea responsabilitati * experimentarea compasiunii, altruismului, tolerantei si iubirii faté de ceilalti. 95Laura-Elena Nastasi Psihologia familiei Frajii au raportat ci acceptarea situafiei de catre parinti exprimata.printr-o atitudine pozitiva fi ajutd si se adapteze si si coopereze, simtindu-se sustinuti in a-si comunica sentimentele de ambivalenja dintre dorinfa de a oferi sprijin si furia, frustrarea sau epuizarea resimtiti (Dervishaliaj & Murati, 2014). Exist numeroase studii care au descoperit ci adaptarea pozitivi a mamei si a familiei este asociata cu o functionare familial mai bund, precum si cu optimismul, afectele pozitive, inteligenta emotional dezvoltatai, locul de control inter si utilizarea de strategii de coping centrate pe semnificatie si pe problema (Hastings et al., 2005; Jones & Passey, 2005; Raina et al., 2005; Greer, Grey & McClean, 2006; Plant & Sanders, 2007; Lightsey & Sweeney, 2008; Smith et al., 2008; Dabrowska & Pisula, 2010; Ekas, Lickenbrock & Whitman, 2010; Trute et al., 2010; Baker, Seltzer & Greenberg, 2011; Manning, Wainwright & Bennett, 2011; Bourke-Taylor et al., 2012; Trute, Benzies & Worthington, 2012; Ruiz-Robledillo & Moya-Albiol, 2014). O serie de cercetari stabilesc o legitur intre rezultatele objinute de familie si sprijimul social primit (Dunn et al., 2001; Horton & Wallander, 2001; Cmic & Low, 2002; Weiss, 2002; Pakenham, Samios & Sofronoff, 2005; Benson, 2006; Tobing & Glenwick, 2006; Bishop et al., 2007; Green, 2007; Twoy, Connolly & Novak, 2007; Resch et al., 2010; Pousada et al., 2013), Exist studii care arata ci perceptia pirintelui asupra sprijinului profesional primit si satisfacjia in legatura cu ajutorul primit de la anturaj sunt predictori semnificativi ai calitatii vietii de familie (Davis & Gavidia-Payne, 2009) si c& sprijinul social perceput de catre mame avand copii cu autism conduce la starea de bine a acestora pe 0 durati de 18 luni (Smith, Greenberg & Seltzer, 2012).Laura-Elena Nastasa Psihologia familiei 7.5. Stari afective si reactii ale cadrelor didactice care interactioneaza cu copii u CES {in ceea ce priveste impactul pe care il are copilul cu dizabilitati asupra cadrelor sau adolescent didactice, rezultatele au aratat ci profesorii din invajamantul special se simt mai singuri si experimenteaza sentimente negative in cadrul Pprocesului didactic pentru ca elevii cu deficient mintala, datorit specificului lor, nu pot oferi feedback imediat (Chang, 2009; Gholamitooranposhti, 2012). Acest lucru Poate determina probleme emofionale si sociale in réndul cadrelor didactice (Coplan, Closson & Arbeau, 2007) deoarece s-a constatat o relafie pozitiva semnificativa intre insingurare, anxietate si agresivitate, precum si existenta unei relatii pozitive semnificative intre dificultati sociale, depresie si capacitate redusi de a percepe un posibil pericol (Galanaki, Polychronopoulou & Babalis, 2008). Folostina & Tudorache (2012) au studiat relatia dintre mecanismele de coping utilizate de personalul didactic din scolile speciale in conditii de stres si burnout. Din raspunsurile respondentilor a rezultat ci motivele de satisfactie profesionala constau in: * specificitatea activitiii (care este perceputa ca 0 provocare); * utilitatea muncii lor (posibilitatea de a ajuta acesti copii si de a se dezvolta personal si profesional); © strnsa colaborare cu proprii colegi. La polul opus, sursele de dezamégire si frustrari mentionate sunt: * insuficienta personalului faja de numarul mare de copii cu grave dizabilitati: * salarjul foarte mic si resursele limitate din scolile speciale. ”Laura-Elena Nastasi Psihologia familiei 7.6. Abordarea terapeutici suportiv’ a profesorilor si pirinfilor copiilor sau adolescentilor cu CES Atitudinea adoptaté de membrii familiei in care exist’ copii sau adolescenti cu cerinfe educative speciale poate depinde de: * factorii afectivi, sociali si culturali ai anturajului ce influenjeazd modul in care familia triieste aceasta realitate; # nivelul de aspiratie familiala; # masura in care copilul cu nevoi speciale satisface asteptarile familiei in vederea realizarii intelectuale sau sociale (Nastasd, 2007, 2011). Ei au nevoie de informare si consiliere pentru a depasi aceste momente si pentru a fi de un real suport in procesul de integrare social si profesional’ a copilului si adolescentului cu cerinfe educative speciale, Scopul acestui proces de integrare consta in crearea unor condifii care si permiti copilului sau adolescentului si-si dezvolte individualitatea si si-si urmeze propriile interese. De asemnenea, procesul educational care are ca finalitate integrarea cu succes a copiilor si adolescentilor cu CES vizeazi dobandirea acelor calitii fizice si psihice care-i fac apti pe acesti copii si tineri pentru via armonioasi ca adulti capabili: sA ajunga la autonomie personala, in limitele determinate de gradul de handicap; sii exercite 0 ocupatie, profesie care si-i permita un nivel de trai decent; si-si formeze comportamente adecvate situatiilor sociale; sii objind capacitatea de a comunica oral-scris; 98Laura-Elena Nastasi Psihologia fami sii-si fnsuseasca abilitati locomotorii si dexteritaji manuale; 8a infeleaga si sa se facd injeles in relatiile cu ceilalti si cu mediul inconjurator; i formeze sentimente de responsabilitate personali si de autoconducere; * si objina capacitatea de a aprecia si prevedea situatii viitoare; © sii-si formeze interese cét mai diverse. Rezultatele arati ca personalul didactic cu o experienti mai mare in domeniul educatiei speciale igi activeaza strategii de adaptare activa la stres, in timp ce profesorii cu experienta redusa apeleazai mai frecvent la exprimarea emotionalii ca modalitate de coping. in urma rezultatelor obtinute, autoarele propun ca strategii de gestionare a stresului personalului didactic din invataméntul special, organizarea unor training-uri centrate pe exprimarea deschis’i a emotiilor pentru a se evita suprimarea lor si team building-uri. O alta strategie cu rezultate promitatoare este data de implicarea specialistilor in familie cu scopul sustinerii emotionale si a rezolvarii de probleme, ca urmare viata familiald poate deveni mai sigura, atat in plan social, cat si in cel economic. Un suport familial se poate regisi in familiile care se ajuti reciproc prin crearea unui grup de sprijin in care isi impartisesc ideile, cunostintele, gandurile si sentimentele in scopul climinatii izolari si cresterii conditiilor favorabile parintilor si copiilor (McConnell, Savage & Breitkreuz, 2014). Intervenjiile terapeutice privind familia autistului e necesar si includa tehnici de relaxare si restructurare cognitiva, dar mai ales, strategii focusate pe dezvoltarea inteligentei emotionale. Acestea vor reduce stirile emotionale negative prin evitarea procesului de ruminatie si vor creste prezenta emotiilor pozitive prin implicarea in activitaqi plicute si valorificarea evenimentelor pozitive (Ruiz Robledillo & Moya-Albiol, 2014). O serie de cercetiri sustin ca nivelul ridicat al inteligentei emotionale poate fi extrem de benefic atat pentru membrii familiei in care existi un copil sau adolescent cu dizabilitati, cat si pentru profesorii implicati, deoarece: * menfine sindtatea si bunistarea profesorilor (Austin, Saklofske & Egan, 2005; Brackett & Katulak, 2006; Stough, Saklofske & Parker, 2009; Vesely, Saklofske & Leschied, 2013); 99Laura-Elena Nastasa Psihologia familiei mediazi gestionarea stresului actorilor educationali (Chan, 2006; Saklofske et al., 2012); © determina aparitia mecanismelor de coping adaptativ si gestionarea eficienti a situatiilor nefavorabile (Brackett & Katulak, 2007; Humphrey et al., 2007; Zeidner, Matthews & Roberts, 2009); © dar mai ales, poate facilita procesul de predare, ca urmare a abilititii profesorilor de a gestiona eficient propriile reactii emotionale, de a se armoniza cu nevoile emofionale ale clevilor si de a interactiona cu acestia in moduri care extind oportunitatile de invatare individualizate (Perry & Ball, 2005). 7.7. Rezumat Seligman & Seligman (1980) susin ci pentru stabilirea si menfinerea unor relatii de munca pozitive cu parintii copilului sau adolescentului cu dizabilitati, cadrele didactice au nevoie si finfeleaga: impactul pe care il au nevoile speciale ale copilului asupra parintilor, cum influenteaz in timp copilul sau aolescentul cu dizabilitati familia din care face parte si ce impact are asupra propriei persoane prezenta copilului cu dizabilitati si a familiei sale. Folostin’ & Tudorache (2012) propun ca strategii de gestionare a stresului personalului didactic din inva{imAntul special organizarea unor training-uri centrate pe exprimarea deschisi a emofiilor pentru a se evita suprimarea lor si team building-uri. O serie de cercetiri susfin cA nivelul ridicat al inteligenfei emotionale poate fi extrem de benefic pentru cadrele didactice care interactioneazi cu sau adolescentii cu CES deoarece mentine sdnitatea si bunistarea profesorilor, dar mai ales poate facilita procesul de predare, ca urmare a abilitijii acestora de a gestiona eficient propriile reactii emofionale, de a se armoniza cu nevoile emotionale ale elevilor si de a interactiona cu acestia in moduri 100EEE ’“S Laura-Elena Nastasi Psihologia familiei care extind oportunititile de invatare individualizate, Tmplicarea specialistilor in familia in care existi copii sau adolescenti cu dizabilititi tm vederea sustinerii emotionale sia rezolvarii de probleme poate determina cresterea sigurantei viefii familie, atét in plan social, cét si tn cel economic. Un suport familial se poate regisi in familiile care se ajuta reciproc prin “rearea unui grup de sprijin in care isi impartisese ideile, Cunostintele, géndurile si sentimentele in scopul eliminarii izolarii si cresterii condi adolescentilor (McConnell, Savage & Breitkreuz, 2014), iilor favorabile Parintilor si copiilor sau 7.8. Teste de autoevaluare 1. Descrieti succint reactile posibile ale membrilor unei familii in care exist un copil sau adolescent cu CES, 2. Identficati statile afective experimentate de frati copilului sau adolescentului eu dizabilititi si analizayi modalitatea in care este afectata relatia dintre acestia, 3. Descrieti dificuljtile cu care se confrunta profesorii care interactioneazi cu acesti copii. sau adolescent, precum si Provocatile pe care le intampina, ‘4. Realizati un scurt program de interventie suportiva pentru profesorii, Pétinit si fraji copiilor sau adolescenjlor eu dizabilitati Ce strategii ‘erapentice puteti include astfel inedt si-i provoeati si adopte atitudine pozitiva si responsabild fai de copilul sau adolescentul cu CES? Bibliografie recomandata Dervishaliaj, E. & Murat, E. (2014). Families of children with developmental disabilities: perceptions and experiences of adolescent siblings of children with developmental disabilities. European Scientific Journal, 10(2), 129-141, 101Laura-Elena Nastasa Psihologia familiei Folostind, R., & Tudorache, L.A. (2012). Stress management tools for preventing burnout phenomenon at teachers from special education. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 69, 933-941. Hardman, M.L., Drew, CJ., & Egan, M.W. (1996). Human Exceptionality: society, school, and Family. Boston: Allyn and Bacon, McConnell, D., Savage, A., & Breitkreuz, R. (2014). Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems. Research in Developmental Disabilities. 35, 833— 848. ‘Nastasi, L.E. (2011). Muzica in educafia speciala. Brasov: Ed. Universitifii Transilvania din Brasov. Nastasi, LE. (coord).(2015). Consilierea familiei aflate in impas — © abordare psihologicti si educational. Bucuresti: Ed. Eikon. Perry, C., & Ball, I. (2005). Emotional intelligence and teaching: Further validation evidence. Issues in Educational Research, 15, 175-192. Seligman, M., & Seligman, D.A. (1980). The professional's dilemma: leaming to work with parents. Exceptional Parent. 10(5), 511-513. 102