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4, TIPOS DE DOLOR/ CLASIFICACION Desde el punto de vista préctico, hay tres clasificaciones del dolor especialmente importantes; en primer lugar la dependiente de la duracién del dolor, pudiendo ser agudo 0 crénico; en segundo lugar la relacionada con su fisiopatologia, diferenciéndose entre somatico, visceral y neuropatico; y por ultimo relacionada con el curso de éste (continuo, incidental o irruptivo) EI dolor agudo tiene una duracién limitada (horas 0 unos pocos dias), de inicio brusco, mientras que el crénico se prolonga mas en el tiempo. Segtin la localizacién encontramos; el somatico, haciendo referencia al dolor muscular u 6seo, un dolor bien localizado, pulsatil o punzante; el dolor visceral, un dolor sordo, difuso y mal localizado, cuyo punto de partida son las visceras huecas 0 Parenquimatosas, producido debido a espasmos del muisculo liso (visceras huecas), distensién, isquemia, inflamacién, estimulos quimicos y traccién, compresién 0 estiramientos de los mesos; y el neuropético, causado por la lesién primaria 0 por una disfuncién del SNC o periférico que se percibe como quemazén, acorchamiento o descargas eléctricas, ‘Ademas, dependiendo del curso del fendmeno diferenciamos el dolor continuo 0 dolor de base, el incidental (aquel que se desencadena con algtin movimiento o hecho concreto), y el iruptivo el cual no sigue ningtin patron (exacerbacién transitoria del dolor que aparece sobre un dolor de base controlado) y que puede recibir también el nombre de crisis de dolor. Por otra parte, tal y como se refleja en la siguiente figura, el dolor crénico se divide, a su vez, en benigno, que es aque! provocado por una enfermedad que no atenta con la vida del enfermo (migrafa, lumbalgia, artralgia por una artrosis, etc.) y maligno, que es aquel provocado por una enfermedad que va a terminar con la vida del enfermo. 10 = = oo Figura 1. Clasificacién tradicional del dolor segiin su duracién y etiologia. Lo cierto es que el dolor funciona normalmente como sefial de alarma que avisa de que en el organismo existe algiin dafio. En este sentido cumple una funcién beneficiosa. El problema radica cuando ese dolor puntual 0 agudo pasa a ser un dolor crénico, permanente, puesto que deja de cumplir esa funcién atl y se ‘constituye en un importante problema de salud afiadido. Marcos Gémez", miembro fundador de la Sociedad Espafiola de Cuidados paliativos (SECPAL), disconforme con la clasificacién actual, propone un nuevo modelo con el que definir de manera mas acertada cada tipo de dolor, Esto se debe a que no resulta apropiado llamar benigno al dolor que sufre un enfermo cerénico aunque éste no atente a su vida. ereNer Py | lanai need (lumbalgia) Seer rai eeu pronéstico (cancer) Sree ee eae Creccees Figura 2. Nueva propuesta de clasificacién del dolor segiin su duracién y etiologia (G6mez Sancho) * 1 5, DOLOR ONCOLOGICO / DOLOR TOTAL. De esta manera, nos centraremos en uno de los peores de los males, en uno de los que deberia ser el sintoma mas urgente; el dolor oncolégico. El dolor tiene un gran impacto sobre la calidad de vida y un efecto devastador en el enfermo de cancer. Aparece en un 40% de los pacientes en etapas iniciales @ intermedias y hasta en un 70-90% en la fase terminal’? donde su severidad, persistencia y el grado de afectacién puede hacer que se describa como dolor total Este término fue utilizado por primera vez por C. Saunders, para explicar que cuando no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de la vida de un ser humano porque contiene los siguientes elementos” a) fisicos (dafio tisular, compresién nerviosa, etc.) b) emocionales (depresién, insomnio, enfado, fatiga orénica) ©) sociales (pérdida de la posicién social, problemas econémicos) )_espirituales (sensacién de culpabilidad, reproches e inseguridad ante la muerte) ‘Asi, ol dolor total afecta a la integridad de la persona y puede ser visto como la punta de un iceberg, bajo la cual estén los diversos factores ya mencionados intrinsecamente unidos que contribuyen a la experiencia dlgica. no recibe alivio Datos de numerosos estudios sugieren que la mayor satisfactorio: se han estimando que entre el 50 y 80% de los enfermos oncolégicos no obtienen un adecuado control del dolor, a pesar de que la Organizacién Mundial de la Salud y muchas publicaciones reconocidas afirman que en el 90% de los casos puede lograrse con medidas relativamente sencillas, Expertos del National Cancer Institute de EEUU han indicado que el tratamiento inadecuado del dolor y de otros sintomas del cancer es un problema de salud ptiblica serio y descuidado y que todos los pacientes deberén tener la 2 expectativa de que el dolor puede ser controlado, como un aspecto integral de su cuidado a lo largo del curso de la enfermedad. En consecuencia, el control de este ‘dolor total’, que incluye componentes fisicos, espirituales, psicolégico-emocionales y sociales, debe ser prioritario, no sélo en los pacientes con enfermedad avanzada, sino también en aquellos cuya condicién es estable y cuya esperanza de vida es prolongada, No es casual que la propia Organizacién Mundial de la Salud, la Organizacién Panamericana de la Salud y diferentes paneles de expertos internacionales hayan llamado a educar a los profesionales de la salud en opciones coadyuvantes a la intervencién farmacolégica. Los avances logrados con la introduccién de técnicas psicolégicas en el control del dolor hacen necesario cada vez mas analizar la pertinencia de una aproximacién psicolégica en el manejo del dolor en enfermos de cancer. Tal enfoque deberia alcanzar no sélo a los pacientes, sino a los familiares y a los profesionales de la salud, especialmente de aquellos que menoscaban el aporte de los procedimientos psicolégicos en el manejo integral del dolor en estos enfermos. Cuando se habla de enfoque psicolégico en el control del dolor no se debe reducir la expresién a la mera aplicacién de técnicas de tratamiento por psicélogos y psiquiatras; més bien se subraya la idea de que todos los profesionales integrados en el equipo interdisciplinar, adquieran formacién psicolégica en el manejo del dolor, Este enfoque deberd ilegar, incluso a aquellos profesionales que, por razones emocionales o por insuficiente informacién o formacién, se alejan del tratamiento integral de sus pacientes. Muchos factores pueden causar o potenciar la discrepancia subsistente entre el control del dolor que se espera y el que se alcanza realmente en la actualidad. En este sentido, se podrian estar descuidando hechos que entran en la porcién escondida del “iceberg-problema”: la escasa formacién de los profesionales de la salud en aspectos psicolégicos del dolor y la falta de interés por tratar al paciente de forma integral, centrandose solo en técnicas biomédicas curativas. 13 Si se quiere dar prioridad al manejo adecuado del dolor en enfermos oncolégicos, si se quiere educar a pacientes, familiares, profesionales y administradores de los recursos de salud, como se postula insistentemente, habré que luchar contra aquellas barreras de naturaleza psicosocial y cultural con estrategias que involucren cambios en sus componentes cognitivos, emocionales y conductuales, es decir, con estrategias que busquen modificacién de actitudes en proveedores y usuarios en los servicios de salud que atienden pacientes con este tipo de dolor. Se debe esperar que el personal de salud aprenda a reconocer y tratar el dolor Precozmente, venciendo barreras subjetivas (creencias, actitudes, valores, emociones y otras formaciones psicolégicas, socioculturalmente condicionadas). Sin embargo, no se debe sustituir o remplazar métodos biomédicos y farmacolégicos con terapias psicoligicas, esto seria absurdo, injustificado y sin ética. Hay que recordar que los procederes psicolégicos no son solamente potencialmente efectivos para la disminucién de la intensidad del dolor, sino para el logro de una adecuada calidad de vida en estos pacientes, que es el fin titimo en el control del dolor. John Bonica dijo en 1985: “Una tragedia esta ocurriendo en nuestro sistema de salud, Los pacientes estén sufriendo de los dolores intensos innecesariamente, Poseemos los farmacos, la tecnologia y la informacién necesaria para usarlos de manera apropiada. Sin embargo, muchos médicos y enfermeras no usan solo tratamientos analgésicos de forma inapropiada, sino que a veces dirigen sus energias contra aquellos que estan "A pesar del desarrollo tratando de mejorar el tratamiento clinico del dolor’ incuestionable de la tecnologia y de Ia industria farmacéutica en materia de analgésicos, de los esfuerzos por hacer asequibles los métodos de control de! dolor a las personas necesitadas, del desarrollo creciente de los programas de cuidados paliativos, treinta afios después las palabras del creador de las Clinicas del Dolor suenan no sélo a sentencia, sino preocupante profecia. 14 6. DOLOR Y SUFRIMIENTO ‘A pesar de que en ocasiones puedan parecer lo mismo, no debemos confundirlos; dolor y sufrimiento cuentan fenémenos distintos y es vital diferenciarlos para poder tratarlos individualmente de manera adecuada"*. EI dolor puede definirse como una experiencia compleja en la que intervienen respuestas neurofisiolégicas, sintomas y emociones asociados desagradables como la ansiedad y la depresién, y que se relaciona a la percepcién de dafio fisico, mientras que el sufrimiento tiene mas que ver con la interpretacién de! individuo sobre el significado del dolor’®. Es decir, el dolor es la sensacién fisica que percibe el sujeto y el suftimiento todas aquellas emociones que se suscitan de esa situacién. EI profesor Eric J. Cassell'®, definié sufrimiento como el complejo estado afectivo, cognitive y negativo, caracterizado por la sensacién que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitan afrontaria. De esta forma, en el dolor puede 0 no aparecer el sufrimiento, y viceversa. Un dolor agudo, como por ejemplo el producido por un golpe, no suele producir mas que la experiencia desagradable fisica. Sin embargo, en enfermedades graves coma el cancer, los dos fenémenos llegan siempre ligados; en este caso el dolor se asocia a la interpretacién del ser, de los significados sobre la vida y la muerte, situaciones cargadas de significados negatives y aterradores que incrementan el sufrimiento, convirtiéndolo en una sensacién de agobio, minusvalia e impotencia frente a hechos consumados e irreversibles Tal vez el sufrimiento pueda ser visto como un sentimiento mas subjetivo para el individuo, mas amplio, complejo y cargado de existencialismo. No obstante, ambos fenémenos se refuerzan mutuamente, o sea, un dolor insoportable puede 15 influir en las dimensiones del suftimiento y de la misma manera, una ansiedad puede acentuar el dolor”, Recordemos como el dolor fisico alerta de que algo no esta funcionando correctamente en el organismo. El dolor moral o sufrimiento, presentado a través del miedo, angustia, ansiedad, inseguridad, desesperacion, entre otros, sefiala desequilibrios en el espiritu, en la individualidad"®. Por tanto, ambas situaciones pasan informacién de que algo no est bien y que necesita ser sanado. Los avances cientifico-técnicos no han conseguido atin la eliminacién total del dolor fisico, pero contribuyen a una disminucién muy significativa mediante una gran variedad de medicamentos y tratamientos analgésicos. Mientras tanto, ningtin progreso ha conseguido todavia paliar la desesperacién que el ser humano suf. La frecuente indistincién entre dolor y sufrimiento ha conducido a algunos profesionales de la salud a pensar que ambos pueden evaluarse con los mismos instrumentos y controlarlos con estrategias biomédicas similares. De tal forma se corre el riesgo de caer en la medicalizacién del sufrimiento"', manteniendo la falsa creencia de que éste puede ser curado mediante un tratamiento médico, como quien tiene un dolor de cabeza y se toma una aspirina El acto médico, no consiste sélo en manipular el organismo de los pacientes para evitar la muerte o mejorar su funcionamiento, mediante la combinacién de diferentes pildoras, hasta lograr un equilibrio entre enfermedad y bienestar. Incluye también proporcionar calidad de vida, bienestar, tratando de alejar, en la medida de lo posible, el sufrimiento de sus vidas, teniendo en cuenta su opinién y emociones. 16 7, CONDUCTA DEL DOLOR Los individuos afrontamos Ia situacién de enfermedad y de dolor de forma diferente y con resultados diversos. En el significado del dolor, intervienen factores intrinsecos y extrinsecos del paciente, de los que dependera para hacer frente a su estado, Entre los extrinsecos, todo el proceso esta vinculado a partir de experiencias de otros familiares y amistades que han atravesado por esta situacién, los perjuicios culturales y la informacién proporcionada por los medios de comunicacién. Estas fuentes pueden o no causar en el paciente aspectos beneficiosos o perjudiciales para afrontar la situacién y adaptarse de manera positiva. La cultura en la que crecemos tiene un papel esencial en el modo como percibimos y respondemos al dolor'®, Desde nifios aprendemos diferentes formas de reaccionar ante determinadas situaciones, observando e imitando comportamientos de los mas mayores, asi, en determinados grupos sociales se producen formas parecidas de actuar ante el dolor. Por otro lado, los factores intrinsecos seran todos los relacionados con el propio sujeto; personalidad, experiencias anteriores y el modo de recordarlas, situacion actual econémica-social, nivel de tolerancia al estrés, el apoyo social que recibe... Aparte de la localizacién del tumor y del estadio evolutivo de la enfermedad, el dolor dependera, y mucho de todos aquellos factores individuales que puedan intervenir en el umbral de percepcién del dolor. Ante el mismo dafio, unos sufren mas y otros menos, debido a que cada individuo cuenta con su propio umbral del dolor"', es decir, cada uno diferimos en la tolerancia frente al dolor. Algunos factores aumentan el umbral al dolor (Tabla 1), que si son potenciados adecuadamente, la sensacién de dolor puede disminuir, incluso desaparecer. Otras circunstancias, por el contrario, pueden disminuir el umbral det dolor (Tabla 2), por lo que habra que intentar evitarlas. De esta manera, un enfermo que se 7 encuentre en alguna de estas circunstancias va a experimentar mas dolor. ‘Algunos pacientes cuyo dolor es elevado, cuando manifiestan varias de estas contrariedades pueden tener dificultades en el control de su dolor, atin después de suministrar dosis increfblemente altas de analgésicos. ace ee eel Suefio y reposo Simpatia Comprensién Solidaridad Actividades de diversion Reduccién de la ansiedad Elevacién del estado de animo Tabla 1. Factores que aumentan el umbral del dolor (G6mez Sancho)". Nace sell DP Meye ao el g Incomodidad Insomnio o cansancio Aburrimiento Introver Aisiamiento Abandono social Tabla 2. Factores que disminuyen el umbral de! dolor (Gémez Sancho)" 18 La gran mayoria de autores que han estudiado el tema estan de acuerdo en que una de las variables que mas condicionan este afrontamiento es la personalidad del sujeto"’, Defienden la importancia de los rasgos de personalidad en el proceso de afrontamiento como generadores de diferencias individuales en el mismo, sefialando que las variables de personalidad interacttian con el ambiente dando lugar a que el individuo evalde la situacién como estresante. Pero si hay algo en comin entre todos los seres humanos en cuanto a la ‘experiencia del dolor, es el deseo de encontrar un sentido para éste®”. El dolor llega aunque no sea bien recibido, por lo que no queda otra que adoptar una actitud; la mayoria de veces tratamos de liberarnos del dolor, otras lo aceptamos de manera resignada, e incluso en otras ocasiones, lo generamos intencionadamente®, Pero cualquiera que sea la forma de interaccién que se clija, siempre se intentaré encontrar un significado que nos permita reubicarnos en el mundo. E. Maza”, habla de las siguientes actitudes ante el sufrimiento: = La amargura. Los que se amargan se vuelven malignos, odian, hieren, tienen rabia, se desesperan. Surge la desconfianza. Ya no confian, ya no esperan, ya no creen, ya no aman. En el fondo les queda el vacio. - Una segunda actitud, es la de aquellos que se deshacen ante el suftimiento, Pierden la voluntad de vivir, la fuerza, la capacidad de actuar. Se invalidan, se aplanan, se vuelven indiferentes. Les invade el cansancio de vivir. Ya no les importa si vienen nuevos golpes, los esperan, cuentan con ellos. Ya no se alteran ni se interesan por nada. De todos modos lo que venga ha de venir. No hay odio ni amargura. Eso implicaria que les queda fuerza, resistencia. Pero ya no tienen oposicién ni asombro, solo el miedo instintivo al nuevo golpe y a su vida que se deshace. Se protegen en la inactividad y soportan su martirio como si el suftimiento tuviera la virtud de alargarse por si mismo. Ni reaccionan por dentro ni reflexionan sobre el dolor. Ni se vuelven mejores ni se vuelven peores, ni mas grandes ni més pequefios. Simplemente se adormecen; mueren antes de mori. 19 La apatia, por supuesto, no siempre es total. Tiene grados, segin la persona, El sufrimiento no siempre tritura del todo. A veces sélo marchita. Dondequiera que hay dolor, hay gente que se quiebra y que se pasiviza. = Otra forma de sobrevenir con el suftimiento es huir de él, esconderlo donde no se vea, rodearse de murallas internas para que no hiera, caer fen algiin tipo de psicopatologia que proteja la huida, que evite enfrentarse y luchar. £1 miedo a suftir y la fuga, - Una cuarta manera de responder al sufrimiento es la pequefiez. No es raro encontrar este efecto del dolor en el hombre, Se empequeriece, vive para su pena y se la impone a los demds. Lleva su corazén en una bandeja para llorar sobre él y despertar compasién y lastima. Se vuelve quisquiloso y mezquino, Exige ser el centro y pide ser mimado. sufrimientos con los ajenos para probar que sufre més. - Se da también la actitud opuesta a todas estas; los que crecen con el sufrimiento y aumentan su fuerza interior. Sufren como los demés, y se rebelan ante el dolor. Pero finalmente, no queda en ellos nada amargo, nada odioso, nada mezquino. Todo se reabsorbe en un nuevo impulso de Vida. Su dolor engendra vida y ganas de vivir Se enfrentan, se recuperan, maduran. Cuando reacciona asi ante el sufrimiento, se adquiere hondura, vigor, afan de vivir y de comprender. Se le abre una nueva visién de la vida, mas honda, més comprensiva, mas humilde y mas auténtica. Por iltimo, debemos tener en cuenta uno de los factores que mas influiran en el dolor; el componente emocional'’. Existen momentos emocionalmente especiales que dificultaran enormemente el alivio del dolor: - Lanoche Por la noche impera la oscuridad, el silencio y la soledad, circunstancias que inducen a la reflexién, a recordar el dolor y el sufrimiento, a buscar el sentido de la vida, etc. Reflexiones que pueden volverse en contra del enfermo. 20 También es frecuente asociar la muerte con la noche, de hecho muchas Personas mueren de noche. Pero es que ademas, indirectamente el insomnio va a afectar al dolor. Después de una noche sin dormir, el enfermo estard cansado y el umbral del dolor disminuido. - Elalta y ol ingreso Las dos circunstancias pueden suponer un impacto emocional para el enfermo y aumentar su dolor. Cuando el enfermo esta ingresado en el hospital, y en relacién directamente proporcional al tiempo que lleve en él, va a experimentar Un cierto miedo al darle el alta, Aunque puede estar deseando irse a casa, cuando llega el dia de irse, empieza a tener miedo de perder la sensacién de proteccién que el hospital le brinda Por el contrario, el enfermo que est en su casa, cuando es preciso hospitalizarle, puede sentir una fuerte angustia al irse de un medio conocido y Seguro, como es su casa a otro lejano y extrafio. - Lasoledad Muchos enfermos temen mas a la soledad que a la propia muerte. Y si es verdad que la soledad puede incrementar el dolor, también es cierto que el dolor puede conducir a la soledad: a la soledad interior. El dolor sitda al individuo fuera de! mundo, lo aparta de sus actividades, hasta de las que mas le agradan. - Los fines de semana Elfin de semana, de alguna manera, da al enfermo la sensacién de desamparo y desproteccién, por lo que son frecuentes las llamadas a urgencias, la mayoria de 24 veces exclusivamente para “comprobar" que siguen teniendo el respaldo de los servicios médicos. 8. EVALUACION DEL DOLOR Para lograr un correcto tratamiento y manejo del dolor, es vital realizar una valoracién multidimensional, revisando los mecanismos fisiopatolégicos y otros factores asociados al dolor como los emocionales y psicolégicos”, empezando por el desarrollo de una buena comunicacién que permita al profesional mostrarle al paciente que tiene interés y tiempo para intentar captar el significado de sus palabras y gestos. En relacién a la evaluacién del dolor se intentarn recoger datos sobre: - Intensidad del dolor: La intensidad de! dolor tiene un cardcter_ muy subjetivo, y para su valoracién se haran uso de las distintas escalas de evaluacién existentes. - Tipo de dolor: Es conveniente diferenciar entre el dolor somatico, visceral, europatico © mixto, puesto que cada tipo de dolor puede requerir un tratamiento distinto, - Patrén del dolor: Hace referencia al momento de! comienzo del dolor, su duracién o persistencia. - Factores desencadenantes: Es necesario identificar los posibles factores que inducen o intensifican el cuadro del dolor para evitarlos, como pueden ser la humedad, el frio, el movimiento, la ansiedad, la tensién fisica o emocional - Factores de alivio: Existen distintas circunstancias que puede mitigar el dolor oncolégico como el descanso, la aplicacién de calor o frio y la medicacién analgésica 22 Sintomas que acompafian: El dolor puede ir acompafiado de distintos sintomas como las néuseas, los vémitos, la anorexia, las diarreas o el mareo. Efectos del dolor sobre las actividades de la vida diaria: Este puede conllevar con frecuencia una limitacién de las actividades de ta vida diaria, como la imposibilidad para el asco personal, afectacién de las relaciones sociales y familiares, o la dificultad para la deambulacién, La persistencia del dolor en este caso puede crear un circulo vicioso, porque provoca ansiedad, que a su vez conduce a la depresién, al insomnio y éste a su vez, exacerba el dolor. En los pacientes con dolor, es fundamental determinar cual es su nivel de funcionamiento, es decir, que actividades de la vida diaria realizan y con qué frecuencia, siempre en comparacién con los patrones que seguia antes de que el dolor apareciera. Examen fisico: Con el examen fisico del paciente podemos analizar las respuestas fisiolégicas y las respuestas conductuales ante el dolor. ‘Aunque la voz del pacionte es realmente importante, debomos tener presente todo aquello que calla, por ejemplo observando expresiones faciales y corporales. También debemos tener muy presente que el dolor puede reflejarse con respuestas del sistema nervioso auténomo mediante taquicardia, hipertensién, sudoracién, palidez, ete. No cabe duda Ia dificultad que envuelve a la medicién del dolor. Pero si existe algo en lo que coinciden todos los autores que hablan sobre la valoracién del dolor es la autovaloracién como la fuente mas valida y fiable. Siempre debemos considerar la opinién del paciente como correcta ¢ indiscutible, siempre y cuando éste se encuentre consciente y orientado. Si éste no puede colaborar o ‘expresarse verbalmente, seré completada por el equipo que Io cuida con ayuda de los familiares mediante una observacién cuidadosa de su comportamiento” Si se sospecha dolor es preciso hacer en acasiones un tratamiento de prueba con analgésicos para determinar sus efectos, 23 8.1. Escalas de valoracién Las escalas de valoracién del dolor son métodos clsicos de medicién de la intensidad del dolor, que faciitan una aproximacién de cuantificar la percepcién subjetiva del dolor por parte del pacionte, Con ello, el profesional sanitario podra ajustar de una forma mas exacta el uso de los férmacos analgésicos, Estas escalas de valoracién del dolor son generalmente de facil manejo y entendimiento por parte de los pacientes, con lo que se recomienda su uso en la practica clinica diaria, Existen diferentes instrumentos de valoracién del dolor''#*: - Escalas verbales 0 de descriptores verbales: Mediante el uso de estas escalas, se evaltian la intensidad del dolor y el grado de mejoria que ‘experimenta el paciente oncolégico, a partir de palabras que expresan diversos grados de intensidad, bien sea en orden decreciente o bien creciente. Pueden llevarse a cabo a través de la entrevista clinica, métodos autovalorativos, autorregistros, etc. - Escala gréfica o numérica: Se trata de una escala analégica visual en la que se indican niimeros 0 adjetivos a lo largo de una linea, definiendo diversos niveles de intensidad del dolor. Este tipo de escala también puede utilizarse para comprobar el grado de efectividad del tratamiento. - Escala analégica visual (EVA): Esta escala consiste en una linea horizontal o vertical cuyos extremos estan sefialadas con los términos “no dolor" y “dolor insoportable”. Y es ol paciente el que colocara la cruz en la linea en funcién del dolor que experimente. La EVA también puede ser usado para valorar la respuesta al tratamiento analgésico. Pueden estar estas adaptadas para nifios, en la que aparecerén habitualmente 6 expresiones faciales, siendo la primera cara muy sonriente y la ultima triste y llorosa, mientras que los rostros intermedios muestran diferentes grados de felicidad y tristeza 24 Escala Verbal Dolor Dolor Dolor Dolor leve moderado severo _insoportable EscalaNumérica 1 2 3 4 #5 6 7 8 9 10 Moderado Intenso Nada de dolor El peor dolor Figura 3. Escalas para valoracién de la intensidad de dolor. 9. MANEJO DEL DOLOR El tratamiento del dolor oncolégico debe incidir en los distintos aspectos del dolor; fisico, psicolégico, social y espiritual o religiosos. Teniendo en cuenta las Posibles causas, factores desencadenantes 0 de alivio, etc. 9.1. Fisico A pesar de que en los tiltimos afios se intenta impulsar el tratamiento del dolor desde un aspecto psico-social y espiritual, no debemos descuidar el propio dolor {isico ni intentar sustituir 0 remplazar métodos biomédicos y farmacolégicos con terapias psicolégicas. En el cdncer se identifican diferentes tipos de dolor de acuerdo con la o las estructuras afectadas. La proliferacién de células neoplasicas puede afectar estructuras somaticas, visceras, huesos, estructuras del sistema nervioso o tejidos blandos, por lo que el paciente con cancer puede presentar cualquier manifestacién del dolor. El dolor en estos pacientes también puede estar provocado por los propios tratamientos invasivos de la lucha contra la enfermedad, 0 incluso debido a causas ajenas a ambas circunstancias. 25 9.1.1. Escalera analgésica de la OMS Para la eleccién del analgésico mas adecuado en cada tipo de dolor, el médico facultative debera tener en cuenta origen, caracteristicas, localizacién y duracién de dolor, estado general del paciente y combinacién de los demas factores asociados a su padecimiento, La OMS ha propuesto un plan a seguir; la “escalera analgésica’ (Figura 4) con la que unificar criterios y aumentar la potencia del tratamiento de forma gradual y controlada. Clasifica el dolor en tres Posibles tipos de intensidad, y asi, les da respuesta con las distintas categorias, de analgésicos*. - Dolor leve: analgésicos periféricos, 0 también llamados no opioides, analgésicos menores 0 AINEs (Paracetamol 0 Ibuprofeno), pudiendo asociarlos con coadyuvantes (férmacos no analgésicos, como antidepresivos, anticonvulsivantes, fenotiazidas, corticoides, etc). Debemos tener en cuenta que éstos presentan el llamado “efecto techo", es decir, todos ellos tienen una dosis maxima que no podremos sobrepasar, evitando asi toxicidad y efectos adversos. Por ello, si con la dosis maxima no conseguimos el adecuado control del dolor, pasaremos al siguiente escalén analgésico. = Dolor moderado: analgésico opicide débil (Codeina 0 Tramadol), junto con un analgésico periférico, y/o con los coadyuvantes. = Dolor severo: analgésico opicide fuerte o potente (Morfina o Metadona), asociado 0 no con un analgésico periférico, y/o con los coadyuvantes. No tienen techo, la dosis apropiada es la cantidad de opiaceo que controla el dolor con el menor nimero de efectos secundarios. La necesidad de elevar las dosis de éstos, con frecuencia refieja la progresién de la enfermedad y no la tolerancia analgésica” 26 3. Dolor severo 2. Dolor moderado 1. Dolor leve opicides No opioides + Coadyuvantes + Coadyuvantes + Coadyuvantes. jura 4. Escalera analgésica de |a OMS. EI médico prescribira un tratamiento analgésico al enfermo empezando por los Peldatios inferiores. Cuando el dolor no se controla de forma efectiva, se pasa a medicamentos del peldafio siguiente hasta llegar al titimo escalén donde se encuentra la morfina. Sin embargo, este esquema podria no aplicarse ‘estrictamente en casos en los que los pacientes refieran un dolor severo de inicio, de manera que inicien directamente con un férmaco del tercer escalén, ‘con el objetivo de evitar periodos de dolor mal controlado. De forma general, las pautas generales a seguir residirdn en los siguientes puntos” 1, Comenzar en el escalén correspondiente a la intensidad del dolor. 2. Administrar inicialmente una dosis de carga para inducir la analgesia. 3. El tratamiento se mantione mientras sea oficaz y se asciende de escalén a medida que sea necesario. 4. Los medicamentos del primer escalén pueden, y deben, asociarse con los del segundo y del tercero, ar 5. No se deben asociar analgésicos del segundo y tercer escalén entre si, ya que debido a su mecanismo de accién pueden contrarrestarse sus efectos mutuamente. 6. Los adyuvantes se pueden utilizar en todos los escalones. 7. Debe realizarse una pauta regular de los analgésicos, es decir, los debemos administrar a horas fijas para un correcto tratamiento preventivo, nunca a demanda 8, Las vias de preferencia deben ser la oral 0 subcutdnea, ¢ intravenosa continua en el caso de un dolor mal controlado. La oral debe ser la via de primera eleccién, ya que permite una mayor independencia del paciente, que no precisa de ninguna ayuda por parte de terceros para tomar el farmaco. Una independencia atin mayor puede obtenerse mediante el empleo de la via subcutdnea con auxilio de infusores”* Recientemente se ha afiadido un cuarto escalin a la escalera analgésica de la OMS, dobido a que algunos pacientes que padecen dolores crénicos no consiguen un adecuado control de su dolor mediante los escalones anteriores””™. De manera que en el cuarto escalén situarlamos el dolor insoportable que no responde adecuadamente a los opioides administrados por via oral, subcutdnea o intravenosa. Los tratamientos consisten en técnicas de neuromodulacién y métodos ablativos realizados en las unidades del dolor; fittraciones de sustancias opioides en los espacios subaracnoideo o epidural para la interrupcién selectiva de los impulsos selectivos, formacién de un campo eléctrico estimulador mediante la aplicacién de corrientes de bajo voltaje a través de electrodes colocados en el espacio epidural, etc. Por iiltimo, no debemos olvidar los beneficios de combinar tratamientos farmacolégicos con los no farmacolégicos, que contribuirén en un mayor alivio del dolor y en el aumento del umbral de dolor. Entre otros se pueden ulizar las técnicas de relajacién, que permiten reducir a tensién corporal y relajar los misculos, ayudando también a conciliar el suefio. La fisioterapia mediante masajes que pueden aliviar contracturas y disminuir el nivel de ansiedad. La aplicacién de frio 0 calor cuando el origen del dolor es inflamatorio 0 muscular, 28 respectivamente. También se puede considerar el uso de otras terapias complementarias tales como la acupuntura, 8.1.2. Efecto placebo El placebo, palabra de origen latino que significa “daré gusto", “agradaré" o complaceré", es un tratamiento que produce efectos en los signos y sintomas del enfermo, pero no a partir de acciones espeoificas y conocidas de farmacos, efectos anatémicos de alguna cirugia o efectos explicables de tratamientos fisicos, sino basados en otras acciones asociadas con las creencias y actitudes de los enfermos, EI paciente experimenta un sentimiento de calma y bienestar después de la ingestién de un placebo, pudiendo producirse un aumento significative de la capacidad de soportar el dolor. En muchas ocasiones pueden resultar casi tan eficaces como los medicamentos activos mas reputados. Aunque esta percepcién se asocia mas a un componente afectivo y motivacional que al propio sensitivo. Sin embargo, es ética y clinicamente inaceptable dar un placebo para aliviar un terrible dolor producido por el cancer". “La tinica conclusién exacta respeto a la persona que reacciona positivamente ante un placebo es que desea muy intensamente 1 alivio de! dolor y que confia en algo o alguien que le ayude a obtenerlo'**. Debemos hacer uso de la escalera analgésica junto con estrategias socio-afectivas para paliar el dolor y suftimiento del paciente. El uso de placebos en el tratamiento del dolor a menudo se acompafia de mayores riesgos que beneficios y puede afectar en forma grave la relacién entre el profesional sanitario y el enfermo, al fin y al cabo no deja de ser un engafio, Generalmente, el uso del placebo se debe a falta de conocimiento y a la frustracién al tratar de lograr la analgesia. Ademas, se corre el riesgo de malinterpretar su efecto y pensar que el enfermo miente o que su dolor es imaginario (“no le doleria tanto, ya que tras el placebo se le ha pasado el dolor 29 8.1.3. Adversidades en la adherencia al tratamiento Uno de los principales obstaculos en el seguimiento de la escalera analgésica son las imagenes negativas sobre los opioides, en especial de la morfina por su asociacién con la terminalidad y la dependencia®, el temor a consumir cada vez dosis mas altas que luego impidan controlar el dolor. El concepto que tengan los pacientes sobre los medicamentos opioides influira en gran medida en la adopcién de los tratamientos y en la adherencia a estos, Por ello, el personal sanitario debe delectar estos temores y desarticular imagenes negativas y falsos mitos, informando al paciente sobre las ventajas de la eleccién de cada medicacién para atender su dolor. En efecto, con lo opioides se produce el fenémeno de tolerancia, es decir, sera necesario ir aumentando las dosis para obtener el mismo efecto analgésico, Aun asi, esté bien demostrado que cuanto mas largo es el tratamiento con un opioide, menor es el efecto de tolerancia”, y ademas, éstos no tienen “efecto techo" (dosis maxima a partir de la cual el medicamento ya no es més efectivo), Pudiendo aumentarse las dosis, si fuese preciso, casi indefinidamente. Como Ultimo recurso, existen un gran abanico de analgésicos y formas de presentacion de éstos con los que poder rotar para un buen control del dolor. Estudios han demostrado que existen dos posibles formas de dependencia®: En primer lugar, la dependencia fisica, es la respuesta fisiolégica al uso de opioides. Puede aparecer el fenémeno de abstinencia al suspender estos medicamentos, manifestandose con sintomas de hiperactividad simpatica ‘Aunque este fenémeno puede prever prescribiendo el farmaco en dosis del 25% al 40% de la previa. © disminuyendo las dosis lentamente; En segundo lugar, la dependencia psicolégica, que se refiere principalmente a la adiccién. Es un sindrome emocional y de comportamiento, caracterizado por el 30 deseo incontrolado del uso de opioides, y manifestado en un comportamiento compulsivo por buscar tales farmacos, acompafiado normalmente de irritabilidad era Debemos tener en cuenta que el comportamiento de la morfina es distinto cuando la usan los toxicémanos para evadirse de la realidad o para obtener un efecto psiquico, que cuando se utiliza como analgésico. La verdadera incidencia de dependencia a opioides inducida médicamente, cuando estos se emplean de manera adecuada pata el alivio del dolor intenso, resulta insignificante®, Como ya se ha mencionado anteriormente, cuando la morfina, por el motivo que sea, ya no le hace falta al enfermo, se puede suspender sin ningtin problema, reduciendo las dosis paulatinamente. ‘Ademas, resulta carente de todo sentido reflexionar sobre el peligro de que se haga toxicémano un enfermo que sufre intensos dolores, y que en muchas ocasiones tiene unas expectativas de vida tan limitadas. Otra de las contrariedades mas frecuentes en el control del dolor, reside en la tendencia de los pacientes a ir en contra de las pautas regulares de los analgésicos y crear su propia pauta segtin la necesidad momentanea, La mejor estrategia para el buen manejo del dolor debe ser el tratamiento preventivo de éste, Pero resulta que una vez ajustado el analgésico para el control del dolor, el paciente tiende a saltarse las siguientes dosis, con la falsa creencia de que el dolor ha desaparecido ‘También son comunes las discrepancias entre el paciente y el médico en la estimacién de la intensidad del dolor, incluso hay ocasiones en las que el paciente encubre su dolor, con la falsa creencia de que éste es un problema poco relevante en comparacién con el proceso ancolégico, El enfermo puede tender a minimizar sus sintomas 0, al contrario, a exagerarlos debido a la angustia que le genera su situacién. Ain asi, el dolor en el paciente 34 oncolégico constituye un sintoma urgente, por lo que se debe primar la busqueda de su alivio inmediato, entendiendo como ciertas siempre las actaraciones del enfermo a cerca de su dolor. Por ultimo, los efectos adversos medicamentosos pueden ser en numerosas ocasiones razén para la mala adherencia al tratamiento analgésico, La somnolencia 0 el estrefiimiento pueden aparecer con facilidad, incluso es frecuente el miedo a la depresién respiratoria tras el uso de morfina entre los profesionales sanitarios. ‘A modo de condlusién, los opicides en las dosis adecuadas, con los intervalos precisos, en los enfermos que estan indicados y bajo control médico, no deben ser temidos. 8.1.4. Dolor irruptivo Cuando aparentemente se ha logrado un adecuado contro! del dolor base, es frecuente en el paciente oncoldgico la aparicién suibita de un dolor de gran intensidad; ef denominado dolor inuptivo. La Sociedad Espanola de Oncologia Médica (SEOM), la Sociedad Espafola de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Espafiola de Dolor (SED), establecieron un documento de consenso en el que asumieron este término, para definir una exacerbacién del dolor de forma subita y transitoria, de gran intensidad (EVA > 7) y de corta duracién, que aparece sobre la base de un dolor persistente estable, cuando este se encuentra reducido a un nivel tolerable™ La clasificacién del dolor iruptivo mas ultilzada es la que distingue entre dolor irruptivo incidental (que suele presentarse, sobre todo, en relacién con determinados movimientos 0 posturas, en zonas metastasicas o en la progresién tumoral), idiopatico y el relacionado con el final de dosis. El manejo adecuado del dolor irruptivo se basa en tres aspectos: prevencién, anticipacién y uso de la medicacién adecuada, en forma de rescates analgésicos. 32 9.2. Psicolégico Tradicionalmente, las técnicas dirigidas al tratamiento psicolégico del dolor promueven el control del dolor y de los pensamientos y emociones negativas asociados a esta condi ién. En el dolor crénico la mayoria de intervenciones van encaminadas, sobre todo, a ensefiar a vivir con el dolor, intentando que los pacientes influyan sobre éste mediante el control de sus pensamientos o sentimientos"®. Sin embargo, en una enfermedad terminal, el dolor da miedo, envilece a la persona, le hace enfrentarse a algo desconocido, temer siempre “algo peor’, por lo que intentar ignorarlo y pensar cosas agradables, al margen de que le sea imposible, resultara inefectivo y contraproducente, Las investigaciones realizadas en torno a los modelos de afrontamiento al estrés han puesto claramente de manifiesto, que el uso de estrategias de afrontamiento cognitivas, aquellas dirigidas a cambiar lo que se piensa como medio de afrontar la situacién estresante, contribuyen a aumentar el malestar psicolégico asociado al dolor. Las estrategias de afrontamiento mas efectivas parecen ser aquellas centradas en el problema, estrategias activas, en las que los sujetos se centran en las sensaciones que les produce el dolor y las reconoce™. Sélo una vez conseguido Un clima de confianza en el que el paciente pueda expresar sus temores y sufrimientos, podré pasar a estrategias de distraccién (por ejemplo, hacer operaciones aritméticas en la mente o escuchar musica). Para ello, es fundamental establecer una comunicacién adecuada con el paciente: demostrar Un interés sincero por él y su dolor, escucharle activamente, adoptando una actitud empatica y siendo consciente de que los pacientes responden a la conducta verbal y no verbal"’. Mantener siempre una actitud tranquila, sosegada, serena offeciéndole una relacién afectuosa, preocupada y comprensiva Los programas de psicoeducacién hacen referencia a la educacién o informacién que se ofrece de todo lo relacionado con la enfermedad o el dolor del paciente, con el objetivo de que entiendan y sean capaces de manejar la situacién que presentan, Se refuerzan las fortalezas, los recursos y las habilidades propias del 33 paciente para hacer frente a su enfermedad, y contribuir con su propia salud y bienestar. La teoria radica en que cuanto mejor conozca el paciente su propia enfermedad y su tratamiento, mejor podra vivir con su condicién’® En definitiva, las direcciones fundamentales del tratamiento psicolégico del dolor en pacientes con céncer pueden enumerarse como”: 4, Disminuir el temor, definiéndolo, abordandolo, ajustando valoraciones y y actitud positiva del expectativas, propiciando participacién a enfermo en su programa terapéutico, curativo o paliativo 2, Mejorar la comunicacién, tratando de entender al paciente, y transmitiendo no sélo mensajes profesionales, sino empatia personal. 3. Lograr la respuesta de relajacién, antagénica a la activacién asociada al distrés y las reacciones emocionales, lo que va aparejado a una disminucién de la intensidad del dotor. 4, Fomentar la busqueda por el paciente de los afrontamientos mas eficaces, no sélo para su dolor, sino para hacer frente a su enfermedad, en general. Por titimo, no debemos olvidar que el entomno también forma parte en la terapia. Proporcionar una atmésfera adecuada, prestando atencién a los detalles: luz, temperatura, olores, musica, colores, fotografias, postres, plantas... estas pequefias cosas pueden hacer que el paciente enfoque su atencién en sensaciones més agradables, obteniendo asi un efecto positive sobre la percepcién dolorosa que experimenta”™ 34 9.2.1. Relacién de ayuda y counselling Rogers”, entiende como relacién de ayuda “aquella relacién en la que uno de los participantes intenta hacer surgir, de una o ambas partes, una mejor apreciacién y expresién de los recursos latentes del individuo y un uso més funcional de estos”. Interpreta que lo que se pretende con ésta es ayudar a las, personas a utilizar sus propios recursos para afrontar sus problemas, sin caer en paternalismos ni autoritarismos. Por su parte, dentro de éste fendmeno, Georg Dietrich”, define el counselling en estos términos: “Relacién de auxilio en fa que el consejero intenta estimular y capacitar al sujeto para la autoayuda. La benevolencia y la actitud amistosa del asesor ante el sujeto no significa que aquel tome las decisiones en nombre de este, que fije la trayectoria vital del sujeto, que le alivie de toda responsabilidad y Ie remueva todos los obstéculos del camino. La relacién auxiliante busca més bien crear un clima e iniciar un diélogo con el sujeto que permita a éste aclararse sobre su propia persona y sus propios problemas, liberarse y encontrar recursos para la solucién de sus conflictos y activar siempre su propia iniciativa y responsabilidad” En todos los casos, la herramienta basica de enfermeria sera el arte de la comunicacién, tanto verbal como no verbal, componente esencial en la actividad de los profesionales sanitarios para la interaccién con el entomo, Partiendo de la base de que para que exista una relacién debe de haber comunicacién, ésta tiene que ser efectiva para poder originar un correcto proceso terapéutico y de cuidados, y un adecuado proceso de relacién de ayuda enfermero-paciente. Debemos ser a su vez conscientes de que nuestras percepciones personales, nuestros valores y el Ambito cultural en el que nos movemos, influyen en la manera en la que encaminamos la informacién, por lo que debemos superar estos fitros para legar a la persona 35 De igual forma que actuamos como emisores al emitir un mensaje, cuando interactuamos con nuestros pacientes, actuamos como receptores en el proceso de comunicar. A esto se le debe la necesidad de saber escuchar, ser asertivos, empaticos, no emitir juicios de valor, basamos en el respeto, utilizar el feedback...y, en definitiva, ser auténticos. Con el objetivo global de ayudar a la persona a salir de su estado de angusti debemos de tener en cuenta una serie de habilidades y destrezas que nos encaminarén a un buen proceso terapéutico, disponiendo de recursos comunicativos que nos permitan optimizar la relacién profesional-paciente™: - Comprensién empatica La empatia es una actitud, una disposicién interior de la persona, que se puede y se debe ejercitar, que transmite comprensién ademas de comprender. Es la disposicién de una persona a ponerse en la situacién existencial de otra, a comprender su estado emocional, a tomar conciencia intima de sus sentimientos, a meterse en su experiencia y asumir su situacién, todo ello al margen de los juicios de uno mismo. Se trata de transmitircomprensién, no s6lo de comprender. No basta en creer haber comprendido a la otra persona, sino que debe ser un esfuerzo por hacerle. ver que le hemos comprendido. Esta se despliega en habllidades concretas como la escucha activa y la respuesta comprensiva En primer lugar, la escucha exige disposicién a acoger el mundo exterior, el mensaje que se nos envvia; es la habilidad de comunicacién que nos permite entender el mensaje completo, tanto verbal como no verbal. La escucha para que tenga lugar realmente, requiere atencién y muestra de interés hacia lo que se estd escuchando, mediante feedback verbal y no verbal (una correcta postura, la mirada, respuestas con monosilabos, guardar silencio...) El paciente que se siente escuchado se mostraré mucho mas implicado en el tratamiento y colaborador con el personal sanitario que lo atiende. 36 Resulta importante escuchar siempre para comprender al otro, y no guardar silencio pensando en lo que se va a decir cuando acabe de hablar, Escuchar significa prestar atencién y demostrar que se hace y, en definitiva, escuchar para comprender y no para responder. En segundo lugar, la respuesta empatica es la puesta en practica de esta escucha activa, el modo de respuesta que consigue comunicar la comprensién. Se manifiesta mediante la reformulacién de lo que el ayudante ha comprendido de las vivencias y expresiones del individuo, para verificar que el mensaje ha sido recibido y entendido bien. - Consideracién positiva o aceptacién incondicional Se trata de presentar un respeto absoluto @ incon: sentimientos de la persona por encima de sus comportamientos, aunque no se consideren adecuados 0 correctos. La ausencia de juicio moralizante no implica jonal hacia los valores y aprobacién de toda conducta como buena, sino evitar proyectar sobre la persona la propia escala de valores en el sentido que implique en éste un sentimiento de no acogida o de descomprensién Los profesionales sanitarios debemos evitar dar érdenes, exhortar o hacer el moral ta, distribuir consejos o formular soluciones con frases hechas (por ejemplo, “no te preocupes” 0 “eso no es nada"), expresar juicios de valor positives 0 negativos, poner en ridiculo o ironizar sobre las confidencias de la persona, utilizar etiquetas o imponer el propio criterio sobre lo que es bueno o malo. - Autenticidad 0 congruencia Consiste en la coherencia entre lo que el profesional es, piensa, siente, 1o que vive y lo que expresa, es decir, es el comportamiento de éste en todo momento libre de mascaras o mentiras. 37 - Especificidad 0 concrecién Es la habilidad de la escucha de manera que el usuario pueda expresar de manera clara y especifica las experiencias y sentimientos personales, centrandose en si mismo y evitando lo abstracto, 9.3. Social El ser humano es un animal social, radeado de una familia y unas condiciones socio-econémicas que son inseparables de la persona y que también influyen en cémo el individuo vive su enfermedad y su dolor. A su vez, la enfermedad sera no de los mativos principales para el desajuste familiar o social, rompiendo el esquema familiar y obligando a un reajuste insatisfactorio del mismo". La larga evolucién de la enfermedad, los tratamientos invasivos, la incapacidad 0 el propio dolor generan en el individuo y en la familia reacciones emocionales tales como miedo, ansiedad 0 depresién, también pudiendo darse la pérdida det rol social. Ademds, los cambios fisicos que puedan generar los tratamientos, influyen en el impacto personal, afectando su autoestima y autovaloracién, y social en relacién al trato que le puede ofrecer la sociedad. Debemos afiadir que el dolor en una enfermedad grave recuerda al enfermo el avance de la enfermedad y la dependencia que poco a poco se le va a ir imponiendo, hasta que en estadios finales esta dependencia se convierta en total (ayuda para el aseo, para comer, etc.). Todo ello puede contribuir a una prematura pérdida del rol social de la persona, autoexcluyéndose de su realidad, dejando de salir ala calle o de relacionarse con su alrededor. En nuestra cultura la familia es el principal recurso y apoyo en situaciones de enfermedad y dependencia, Esta es la que mejor conoce al afectado, por tanto la que mejor le puede ayudar, tanto de forma emocional como practica. Los profesionales sanitarios deberén tenerla muy presente y trabajar junto a ella. A 38 su vez también habré que apoyar a la familia, para que estos puedan afrontar la situacién y asumir correctamente el rol de cuidador. La implicacién de la familia en el cuidado del enfermo ha demostrado resultar beneficioso para evitar procesos de duelos patolégicos™. El enfermo y la familia precisan apoyo y consejos desde el principio para poder enfrentarse con los numerosos retos que se les presentan, por lo que es vital informar a ambos sobre la situacién actual, manejos de sintomas e incluso anticiparse a posibles complicaciones para un mayor confort personal. La intervencién social comenzara con la atencién individualizada del enfermo y diagnéstico de la situacién y decisién del tratamiento social a su familia, estu seguir, movilizando los recursos para que la familia y el enfermo puedan readaptarse 0 reinsertarse en su entomo, De tal forma, tendremos que tener presentes todos los factores sociocutturales, tratando de detectar déficits para posteriormente trabajar en ellos”: Edad del paciente, sexo y papel que tiene en la familia, = Grado de informacién, Saber que miembros de la familia conocen el diagnéstico real de la enfermedad y que informacién le ha sido transmitida al paciente. - Vivencia de la enfermedad. Conocer dénde centra el enfermo sus dificultades. También cudles son sus deseos, sus prioridades, si tiene cosas pendientes y dénde quiere ser atendido: en casa 0 en el hospital - Miembros que componen el nucleo familiar de convivencia, su periodo vital y las funciones que desemperia cada uno de ellos. = Tipo de relacién y de comunicacién entre los miembros y de estos con la familia externa, 39 ‘Ayuda familiar: capacidad y disposicién para el cuidado. Es muy importante conocer la disponibilidad de tiempo de todos ellos para planificar los cuidados y las tareas que pueden asumir. El entorno del individuo que sufre de dolor, en muchas ocasiones no llega a comprender el grado de dolor qué éste sufre, pudiendo generarse situaciones de conflicto y finalmente un sentimiento de incomprensién y abandono por Parte del paciente, Por ello, sera vital fomentar un ambiente de empatia y comunicacién, sobre todo en el nticleo familiar. Identificacién de! cuidador 0 cuidadores principales. También de los miembros mas vulnerables de la familia como niffos, discapacitados 0 ancianos. El diagnéstico y posterior evolucién de una enfermedad provocan numerosos sentimientos, conflictos y suftimientos a las personas que cuidan. Sobre todo el culdador principal que contrae una gran carga fisica y psiquica, con lo que puede terminar por la claudicacién de los cuidados 0 por perder paulatinamente su Independencia, desatendiéndose a si mismo y paralizando durante largo tiempo su proyecto vital. Deteccién de los indicadores de riesgo. Tanto los relacionados con la personalidad de algiin familiar (toxicomanias, duelos recientes o ‘enfermedades mentales); como por dificultades précticas como son la ausencia de cuidadores 0 que estos padezcan limitaciones fisicas 0 psiquicas. Recursos sociales con los que cuenta la familia, Las familias con un adecuado apoyo social presentan mayor estabilidad emocional y menor riesgo de desorganizacién familiar. Las creencias y patrones morales por los que se rigen. Expectativas ante la enfermedad y ante el equipo sanitario. 40 9.4. Espiritual Como ya hemos observado, en la ciencia de la salud, técnicas médicas, diagnésticas y terapéuticas, avanzan a gran velocidad mientras que la dimensién espiritual y religiosa en la atencién del enfermo en muchas ocasiones quedan en un segundo plano. No obstante, constituyen una parte fundamental del tratamiento para conseguir una atencién integral, ya que de lo contrario se corre riesgo de parcializar al ser humano, de verlo como un objeto y, en definitiva, de deshumanizarto. EI dolor en el paciente oncolégico puede producir angustia y sufrimiento, en ocasiones mayor que el propio dolor fisico. El desconocimiento es a menudo la clave de su dolor, el no saber que lo causa y que vendra después; el cémo aliviarlo es, con mucho, un deseo muy posterior al de saber el porqué y hasta cuando. Son frecuentes cuestiones como {Por qué a mi? ¢Hasta cuando? {Qué serd de los mios? zTiene sentido vivir sufriendo? cEstoy satisfecho con mi vida? Y otras muchas que cada persona se hace en su momento. La manera de superar y afrontar éste sufrimiento es encontrarle un sentido". En esencia, el sufrimiento deja de serlo en cierta forma cuando aleanza un significado, se minimiza, se atempera. De lo contrario, lleva a la desesperacién, ano ver la luz al final del tanel La dimensién espiritual esta presente en todas las personas y hace referencia a los valores y actitudes frente a la vida; la busqueda de sentido de la propia vida, sobre el amor, la felicidad, la enfermedad, el sufrimiento, la muerte... y que hacen que tomen una opcién, decisién, conducta o tomen otra. Las creencias, igualmente importantes, pueden tener una orientacién existencialista y humana (ciencia, cultura, familia, politica, deporte...), 0 en personas religiosas la fe en la transcendencia divina en todas su modalidades. a Ante una enfermedad grave, mediante dolor 0 sufrimiento, el sujeto entra en crisis existencial y manifiesta unas necesidades espirituales para las cuales los profesionales del cuidado deberdn escuchar, atender y dar respuesta a estas necesidades del enfermo como parte de la accién terapéutica esencial”* - Necesidad de ser reconocido como persona Normalmente, los profesionales sanitarios olvidamos que el paciente es mas que Un diagnéstico 0 un conjunto de sintomatologias; ante todo es una persona con sus ideologias y su fe. Debemos nombrarlo por su nombre, no por el tumor o el numero de habitacién y, sobre todo, debemos tener en cuenta su palabra en las decisiones terapéuticas Cuando no tenemos presentes los valores y creencias del paciente, corremos el riesgo de deshumanizarlo, de alimentar ese sentimiento de soledad y abandono. Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas La esperanza puede relacionarse con la fe de la persona en relacién con su credo religioso, 0 puede nacer también de las experiencias positivas que se hacen en la vida, aunque sea en medio del sufrimiento. La esperanza es esencial, en ocasiones es a tinica cosa que persiste en ollos como deseo de que todo tenga un sentido. Se objetiva a veces en sentimientos muy concretos; que todo sea un suefio, que se descubra una medicina nueva para su enfermedad, que no muera en medio de dolores atroces o abandonado en la soledad ¢ indiferencia Una de las conductas para el afrontamiento del dolor que mas se utiizan son aquellas relacionadas con la categoria esperanza, es decir, la confianza, la ayuda y la visién de un futuro sin dolor. Por consiguiente, el papel de los profesionales sanitarios ird orientado a la ayuda y el fortalecimiento de acciones 42. que permitan a la persona confiar en si misma y adaptarse al dolor. El abordaje no consistira en romper las ilusiones o esperanzas del enfermo, sino reconducir estas a un plano realista, informando a éste hasta el grado de informacién que quiera saber y respetando siempre sus valores y creencias, - Necesidad de encontrar sentido a la existencia y su devenir Como se ha mencionado en lineas anteriores, es la necesidad de dar un sentido a toda su vida, a la enfermedad, al dolor y al sufrimiento, en esa crisis existencial que supone e! padecimiento. Esto sera sin lugar a dudas el mayor reto de la persona A pesar de que gran parte del tiempo los sentimientos de desesperacién, depresién, incluso de ira invadan al sujeto, deberd con la ayuda de su riqueza interior y con el apoyo de familiares y facultativos, ser capaz de convertir en aliado el sentido de su dolor, acepténdolo y dandole un sentido’. La paciencia, la comunicacién y el tener presente sus valores y creencias, serdn en muchas ocasiones la llave para afrontar adecuadamente su situacién. 43

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