llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 1

La malaltia
d'Alzheimer
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 2

Núm. 1
Data edició març 2004
Tiratge 6.000 exemplars

Edició
Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències
Hospital Santa Caterina, Girona

© del contingut: Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències

© de l’edició: Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències
© de la distribució: Pfizer, S.A. i Eisai Farmacéutica, S.A.

Redacció
Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències

Disseny,maquetació i fotomecànica
Estudi gràfic David Coll, Girona

Impressió
Impremta Monserrat,Amer

Dipòsit legal
Gi–198–2004
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 1

Índex
Pròleg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
Introducció . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
La malaltia d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7
Què és la malaltia d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Quins són els símptomes de la malaltia d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Que causa la malaltia d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
A qui pot afectar la malaltia d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Quins poden ser els factors de risc per patir aquesta malaltia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
A quantes persones afecta la malaltia d’Alzheimer en el nostre país? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
És hereditària? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Com s’arriba al diagnòstic? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Quina és l’evolució de la malaltia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Quina és l’esperança de vida d’un malalt d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Es pot curar la malaltia d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Quins tractaments farmacològics hi ha? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16
Quins efectes secundaris pot patir un malalts tractat amb inhibidors de l’acetilcolinesterasa? . . . . . . .16
Es poden tractar els trastorns psicològics i del comportament que poden presentar els malalts d’Alzheimer? . . . . . .16
Quin són els tractaments no farmacològics dirigits als malalts d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
Què cal tenir en compte per afrontar millor els problemes de la cura diària d’un malalt d’Alzheimer? . . . . . .18
El curador del pacient amb malaltia d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
Què s’entén per curador principal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
Quin sol ser el perfil del curador principal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
Què s’entén per curador formal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
S’ha de tractar el curador principal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
S’ha d’incapacitar un malalt d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24
És millor que el malalt resti a casa durant tota la malaltia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25
Recursos assistencials per als malalts d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
Quins recursos assistencials existeixen per als malalts d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Servei d’atenció domiciliària . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Servei de teleassistència domiciliària . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Ajuts econòmics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30
Reducció quota telefònica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30
Assistència diürna continuada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
Ingrés en centres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32
Altres ajudes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
Certificat de reconeixement de disminució . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
Incapacitació . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34
La Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37
Com funciona la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l’Hospital Santa Caterina? . . .39
Llibres i guies i recursos d’internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41
Llibres i guies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
Recursos d’internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45
Membres i col·laboradors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 3

Pròleg
“Ramon y Cajal no es va equivocar.
En termes generals, la seva teoria continua essent vàlida,
ja que és cert que les neurones no es poden regenerar.
Però no va tenir en compte que, en circumstàncies especials,
quan s’actua sobre l’ambient que envolta les neurones, aquestes es poden reproduir”
Dra. Paola Timira (1999)

En els propers anys els problemes de salut relacionats amb l’envelliment es convertiran
en els principals reptes que s’hauran d’abordar per part dels sistemes sanitaris i socials dels
governs europeus.Per tant,adaptar i coordinar de forma eficient els recursos,serà una prio-
ritat per donar resposta a les necessitats de les persones que es trobin en aquesta etapa
de la vida.
Si ens situem en una perspectiva demogràfica, i extrapolant dades de l’evolució que tin-
drem en els propers anys quan a nombre absolut de població, a Catalunya, les persones
majors de 65 anys l’any 2005 seran 1.226.000, aproximadament, i representaran el 18,3 %;
l’any 2010 s’arribarà al 19 % de la població amb una xifra que s’acostarà al 1.300.000; i, si
ho traslladem al 2020, el percentatge arribarà al 21,1 % de la població catalana.
Les demències, com a problema altament prevalent, afecta a més del 10% de la pobla-
ció major de 65 anys, tal i com recull aquest guia, i amb les dades exposades anteriorment
podem deduir que afectaran a un volum molt important de la ciutadania. De forma direc-
ta, l’impacte que aquestes malalties, entre la qual es troba la malaltia d’Alzheimer, tindran en
la societat, en general, i en les famílies, en particular, és fàcilment deduïble.
Disposar d’informació sobre la malaltia i dels recursos dels quals disposem, és essencial
per oferir suport al curador principal.Aquesta guia és una de les eines que pot esdevenir
clau per a les família de pacients amb malaltia d’Alzheimer, ja que en salut, poder disposar
d’informació que ajudi a millorar els coneixements en qualsevol problema salut és bàsic i
se sap que en millorar el control, l’evolució i el pronòstic. L’educació sanitària significa sem-
pre una millora en l’estat de salut de la malaltia en qüestió.
Entenem que l’ajuda, en tots els àmbits, que puguem donar al curador principal del
pacient que pateixi qualsevol tipus de demència és fonamental, ja que són aquestes perso-
nes l’eix sobre el qual recau tot el pes d’aquest problema de salut. A totes aquestes per-
sones, va el nostre reconeixement i suport .

Dr. Ferran Cordón Granados

Delegat territorial de Girona
Departament de Sanitat i Seguretat Social
Girona, 4 de març de 2004

3
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 5

Introducció

La problemàtica específica de les demències i la psicogeriatria confirmen el concep-

te general que l’evolució de la societat marca clarament el perfil de salut i malaltia de la
població, les necessitats i la demanda de serveis sanitaris.
En coherència, les organitzacions sanitàries també es veuen afectades i s’han d’adap-
tar a les noves realitats, tant dels problemes de salut com de les demandes socials als ser-
veis sanitaris.
En aquest sentit, l’Institut d’Assistència Sanitària, després d’uns anys d’evolució en el
funcionament dels seus serveis, d’ampliació de la cartera de serveis i, més recentment,
d’unes fortes inversions en infrastructures, està afrontant actualment un procés de canvi
basat en valors bàsics (ètica, professionalisme) i instrumentats amb l’evolució cap a la ges-
tió clínica, basada en l’expertesa i el coneixement i orientada als professionals, als usua-
ris i als resultats efectius sobre la salut de la població.
Això implica l’aprofitament i potenciació de l’expertesa adquirida i el treball trans-
versal entre dispositius per millorar la resposta a les necessitats i demandes determina-
des.
En aquest sentit, d’una banda, partim de l’àmplia experiència de la UFISS de demèn-
cies i la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l’Hospital Santa Caterina.
D’altra banda, la reconversió psiquiàtrica i l’evolució de la xarxa de salut mental han fet
sorgir l’atenció de llarga estada psicogeriàtrica i l’atenció psiquiàtrica a la gent gran.
En aquests moments estem unint aquests dos àmbits d’expertesa per crear una línia
assistencial de psicogeriatria que aporti millores importants en la resposta sanitària a
aquest problema de salut.
Aquesta visió especialitzada però integradora implica una forta cooperació entre els
actuals dispositius, amb d’altres hospitals i, especialment, amb l’atenció primària de salut.
També es pot beneficiar clarament de la disponibilitat de guies com aquesta per
orientar la tasca tant del professionals sanitaris com d’una de les peces claus en el pro-
cés d’atenció: els curadors.
Per aquestes raons voldríem reconèixer i agrair la tasca feta fins ara, aquesta guia, i
l’esforç de cooperació i millora de tots els implicats que ens han de permetre millorar la
qualitat de vida de la població.

Dr. Lluís Franch Viñas

Conseller delegat de l’Institut d’Assistència Sanitària
Girona, 4 de març de 2004

5
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 7

La malaltia
d'Alzheimer
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 9

La malaltia
d'Alzheimer

Actualment, aproximadament un 10% de les persones de més de 65

anys pateixen una demència, la meitat de les quals es tracta d’una demèn-
cia tipus Alzheimer. Aquesta malaltia no afecta exclusivament el pacient
que la pateix sinó que també repercuteix de forma directa en tots els mem-
bres de la seva família i, en sobrtot, en el curador principal. Una vegada
s’ha donat el diagnòstic cal informar la família sobre la naturalesa, l’evo-
lució i les complicacions del procés de la malaltia, així com ensenyar al
curador a tenir cura del pacient i d'ell mateix.

Què és la malaltia d'Alzheimer?

És una malaltia progressiva i degenerativa de les cèl·lules cerebrals
que provoca un deteriorament de la memòria, el pensament i la con-
ducta de la persona.
La malaltia d'Alzheimer produeix una disminució de les funcions
intel·lectuals, dificulta l’aprenentatge de nous conceptes i interfereix en
la capacitat de la persona per realitzar activitats de la vida diària.

Quins són els símptomes de la malaltia d'Alzheimer?

Durant l’envelliment normal apareixen els oblits, la pèrdua de la con-

centració, els problemes motrius i de llenguatge amb les dificultats per
parlar i caminar i, per aquest motiu, les primeres manifestacions de la
malaltia es poden confondre amb els signes naturals de l'envelliment.
Tot i que hi ha similituds en totes les persones que pateixen la malaltia
d’Alzheimer, existeixen diferències individuals: no totes les persones experi-
menten els mateixos símptomes en el mateix ordre de progressió.

9
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 10

Les alteracions més importants que apareixen són:

Memòria
Generalment, el pacient inicia la malaltia amb una alteració de la
memòria immediata (records de fets recents). El malalt presenta oblits
freqüents i dificultats per retenir la informació (on ha deixat la cartera,
l'hora que havia d'anar a buscar els néts, etc.).
Orientació
La confusió de llocs i dates és molt característica en aquest tipus de
demència. L'orientació temporal s'altera des de l’inici i és un indicador
incipient de deteriorament.
Llenguatge (afàsia)
El malalt comença a perdre vocabulari. Sovint no troba la paraula
adient per definir el que vol o canvia el nom dels objectes que anome-
na. Presenta dificultats per construir una frase, fet que provoca que el
malalt eviti converses llargues. Les frases són més curtes i, en ocasions,
barreja idees i paraules sense sentit. Per tant, la capacitat per expressar-
se adequadament i la comprensió del llenguatge queden afectades.
Praxis
El malalt presenta dificultats per manejar objectes d’ús habitual, per
vestir-se adequadament, per fer gestos amb les mans o el rostre, escriu-
re o dibuixar.
Gnosis
El malalt presenta dificultats per reconèixer la informació que li arri-
ba a través dels sentits (vista, oïda…). Té problemes per identificar
objectes comuns, persones conegudes, colors, sons o olors, etc.També
queda alterat el sentit de la percepció i el malalt confon la dreta amb
l'esquerra, així com les parts del cos i la situació en l'espai.

10
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 11

La malaltia
d'Alzheimer

Comportament
És probable que el malalt canviï de caràcter. D’aquesta manera, el
malalt pot mostrar al llarg de la malaltia diferents símptomes no cogni-
tius com agitació, inquietud o nerviosisme, depressió, irritabilitat i agres-
sió, idees paranoiques o sospites de tothom, al·lucinacions (veure coses
que no són o escoltar sorolls que no existeixen)...
Altres manifestacions de la malaltia
Repetir constantment la mateixa pregunta o acció; perdre les coses
o deixar-les o amagar-les en llocs poc usuals; voler marxar de casa argu-
mentant que aquesta no és casa seva; perdre's o extraviar-se, fins i tot
en el seu propi barri o casa; no reconèixer familiars propers: cònjuge,
fills…

Què causa la malaltia d'Alzheimer?

Actualment, la causa de la malaltia d'Alzheimer és desconeguda.

Les darreres investigacions evidencien, cada vegada més, que es trac-
ta d'una malaltia en què poden intervenir diversos factors genètics,
agents tòxics o ambientals, malalties mentals, respostes inflamatòries o
traumatismes cranials amb pèrdua de coneixement, que podrien afavo-
rir, de forma conjunta o aïllada, el desenvolupament de la malaltia.

A qui pot afectar la malaltia d'Alzheimer?

La malaltia d'Alzheimer afecta, en general, totes les persones per
igual, sense discriminar entre nacionalitat, raça, grup ètnic o grup social,
tot i que hi ha més dones que no pas homes, que la pateixen.

11
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 12

La malaltia
d'Alzheimer

Quins poden ser els factors de risc per patir aquesta malaltia?
Actualment, els investigadors suggereixen que hi ha diversos factors
de risc que cal tenir en compte:
Edat: A major edat, més risc de patir la malaltia.
Sexe: La majoria d'estudis han observat un major nombre de dones,
tot i que aquesta tendència es podria explicar pel fet que hi ha més
dones que homes i que, a més, l’esperança de vida de les dones és més
alta.
Factors genètics o hereditaris: Es coneixen anormalitats genèti-
ques en els cromosomes 1, 10, 14, 19 i 21 i, per tant, l’existència d'un
factor genètic significa que la persona hereta una tendència a ser més
susceptible de patir la malaltia, però no necessàriament de desenvolupar-la.
Síndrome de Down: S'ha descobert que les alteracions genèti-
ques de les formes hereditàries estan lligades a les alteracions del cro-
mosoma 21. La síndrome de Down és causada per una anomalia en
aquest cromosoma. Molts dels nens amb síndrome de Down que arri-
bin a l'edat adulta desenvoluparan la malaltia d'Alzheimer encara que
poden no presentar tots els símptomes.
Traumatisme cranial: Hi ha evidències que fan pensar que una
persona que hagi patit un traumatisme cranial pot tenir més probabili-
tats de desenvolupar la malaltia d'Alzheimer. El risc augmenta si en el
moment de patir la lesió la persona té més de 50 anys, si té un gen
específic (Apoe4) i si, immediatament després de l'accident, ha perdut
el coneixement.
Altres factors a tenir en compte
També són factors de risc el fet de tenir familiars amb malaltia de
Parkinson i que l’edat materna sigui superior als 40 anys en el moment
del naixement.
12
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 13

A més, darrerament, s’ha vist que la hipertensió, la diabetis i la disli-

pidèmia també poden contribuir al desenvolupament de la malaltia.
En canvi, el nivell educatiu alt sembla actuar com a factor de pro-
tecció. Els individus amb un nivell educatiu alt i que desenvolupen tas-
ques intel·lectuals poden retardar l’aparició dels primers símptomes de
la malaltia.

A quantes persones afecta l’Alzheimer en el nostre país?

S'estima que la xifra arriba als 600.000 pacients a Espanya i, als

60.000 al nostre país.

És hereditària?

És molt difícil assegurar que la malaltia d'Alzheimer “ve de família".

Tot i així, existeixen algunes famílies que pateixen una forma heredità-
ria de la malaltia d'Alzheimer amb una aparició incipient poc comuna.
La immensa majoria (98%), però, no semblen ser formes hereditàries.

Com s'arriba al diagnòstic?

Es pot arribar al diagnòstic de la malaltia amb una avaluació que

inclogui aquests aspectes:
· Una bona història clínica
· Un examen físic i neurològic
· Una bona exploració neuropsicològica que contempli els aspectes
cognitius, conductuals i funcionals de la persona

13
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 14

· Unes proves complementàries que incloguin una analítica i una prova

d’imatge (escàner cerebral, ressonància magnètica cerebral o
SPECT)
En qualsevol cas, el diagnòstic definitiu només es pot fer mitjançant
l’estudi microscòpic del cervell.

Quina és l’evolució de la malaltia?

La malaltia d’Alzheimer s’instaura de forma insidiosa, generalment a

partir dels 65 anys, i evoluciona de forma progressiva.
S’han diferenciat tres fases en el curs evolutiu de la malaltia:
Fase inicial
A l’inici, el pacient i/o els familiars refereixen oblits freqüents,
irritabilitat i cert grau de depressió. El procés evoluciona lentament
amb pèrdua de memòria, manca de percepció dels dèficits i, en per-
sones més joves, es poden observar dificultats en les seves activi-
tats laborals.
Fase moderada
En aquesta fase, als dèficits de memòria s’hi afegeixen d’altres
alteracions cognitives com desorientació temporoespacial i dificul-
tats en la comprensió i expressió verbal. L’anòmia (dificultat per
trobar els noms de les coses) també és constant i apareixen pro-
blemes per seguir el fil d’una conversa. S’altera la capacitat per ges-
ticular i mantenir certes habilitats (apràxia) com el dibuixar i el ves-
tir-se, i la capacitat de reconeixement dels estímuls (agnòsia), fona-
mentalment visuals i auditius. Es perd la capacitat de lectura, escrip-
tura i càlcul. Poden aparèixer deliris, al·lucinacions, símptomes
depressius, trastorns del son i fugues.

14
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 15

La malaltia
d'Alzheimer

Fase avançada
En aquesta fase, el deteriorament cognitiu és greu i el pacient és
totalment depenent en la seva cura personal (alimentació, higiene i ves-
tir), presenta incontinència urinària i fecal i pot arribar a no reconèixer
alguns dels seus familiars més propers. Perdrà la capacitat per parlar,
entendre, caminar i, de forma progressiva, pot presentar rigidesa gene-
ralitzada fins a adoptar una posició fetal. També són freqüents les
mioclònies i d’altres crisis epilèptiques.
La mort sol ser deguda a l’enllitament per infeccions respiratòries,
embolismes pulmonars o sepsis urinàries.

Quina és l’esperança de vida d'un malalt d'Alzheimer?

La durada de la malaltia varia d'una persona a una altra. En persones

joves la malaltia avança amb més rapidesa. L’esperança de vida, depenent
de l'edat que tingui la persona i de la gravetat de la malaltia en el
moment del diagnòstic, pot variar d'entre 3/5 anys a 8/10 anys. S'han
donat casos, però, de persones que han conviscut amb la malaltia fins a
20 anys.

Es pot curar la malaltia d'Alzheimer?

Actualment, tot i que s'està investigant i avançant, no existeix cap

medicació que pugui combatre o detenir la malaltia. Malgrat tot, els
tractaments farmacològics (els inhibidors de l'acetilcolinesterasa), i no
farmacològics existents disminueixen la velocitat de progressió de la
malaltia.

15
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 16

La malaltia
d'Alzheimer

Quins tractaments farmacològics hi ha?

Per a fases inicials i intermitges, els fàrmacs autoritzats al nostre

país són el donepezil, la rivastigmina i la galantamina. Aquests fàr-
macs faciliten la comunicació neuronal equilibrant la quantitat d’un
neurotransmissor anomenat “acetilcolina”, que disminueix en la
malaltia d'Alzheimer.
Per a fases avançades, la memantina actua millorant la transmis-
sió dels senyals nerviosos i de la memòria, alentint el progrés de la
malaltia.

Quins efectes secundaris pot patir un malalt tractat

amb inhibidors de l’acetilcolinesterasa?
Els principals efectes secundaris que produeixen els inhibidors de
l’acetilcolinesterasa són a nivell gastrointestinal: nàusees, vòmits i diarrees.
Més rarament es poden produir quadres confusionals, agitació, mal
de cap, rampes, insomni...

Es poden tractar els transtorns psicològics i del

comportament que poden presentar els malats d’Alzheimer?
Els símptomes més tractables són la depressió, l'ansietat, la hiperac-
tivitat, l'agitació física, els símptomes psicòtics, l'insomni…
Es començarà sempre amb dosis baixes de medicació i, lentament,
s'anirà incrementant. És preferible evitar la polimedicació d'entrada, i
provar els fàrmacs d’un en un. L'elecció del medicament dependrà del
problema a tractar. S'ha de tenir paciència, ja que els efectes beneficio-
sos d'una determinada medicació poden trigar dies o setmanes a
aparèixer.
16
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 17

No hem d'oblidar que aquests tractaments es poden combinar amb

tractaments no farmacològics.
Els fàrmacs utilitzats amb més freqüència són:
Antipsicòtics (risperidona, ziprasidona, olanzapina, etc.)
S'usen per tractar l'agitació, les al·lucinacions, els deliris, la falta de
cooperació i l'ansietat. Els efectes secundaris més freqüents són el par-
kinsonisme (rigidesa, tremolor, trastorn de l’equilibri) i els efectes anti-
colinèrgics (hipotensió ortostàtica, restrenyiment, retenció d'orina, con-
fusió i problemes cardíacs).
Benzodiazepines (alprazolam, diazepam, clorazepan, clonazepan,
gabapentina, etc.)
S'aconsellen, en ocasions, quan l'ansietat és el símptoma més evident,
incloent l'agitació i la intranquil·litat. Els efectes secundaris inclouen la
sedació, la confusió, la marxa inestable i la desinhibició.
Antidepressius (fluoxetina, paroxetina, sertralina, doxepina, trazodona,
etc.)
S’utilitzen per tractar els símptomes depressius. Els efectes d'aquests
fàrmacs s'observen al cap de dues a quatre setmanes d'haver iniciat el
tractament. Els efectes secundaris més comuns són la sedació, la hipo-
tensió i els trastorns gastrointestinals.

Quins són els tractaments no farmacològics

dirigits als malalts d’Alzheimer?

L'objectiu dels tractaments no farmacològics és estimular les fun-

cions intel·lectuals del malalt a través de diferents mètodes.
Altres objectius que es poden aconseguir són: afavorir les relacions
socials i la connexió amb l'entorn sociofamiliar; augmentar el grau d'in-
dependència; augmentar el nivell d'autoestima; ajudar el pacient i la
17
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 18

La malaltia
d'Alzheimer

família a acceptar i assumir la malaltia. En definitiva, es pretén optimit-

zar la qualitat de vida del malalt i de la seva família.
Els tractaments no farmacològics més utilitzats són la reminiscència,
els programes d’estimulació i activitat cognitiva, les teràpies cognitives
específiques, els programes de rehabilitació cognitiva, la teràpia ocupa-
cional, les tècniques de comunicació, les tècniques de validació, la psi-
comotricitat, el tractament dels trastorns psicològics i del comporta-
ment, la modificació de conducta, els programes de manteniment fun-
cional i les psicoteràpies.

Què cal tenir en compte per afrontar millor els problemes

de la cura diària d’un malalt d’Alzheimer?

· Intentar, sempre que sigui possible, no alterar la rutina.

· Comprovar si el malalt pren correctament la medicació.
· Respectar els gustos i els costums del pacient.
· Assegurar una correcta il·luminació dels espais diürns i nocturns
d’on viu.
· Tranquil·litzar el pacient mitjançant el contacte físic, sempre i quan
no l'interpreti com un gest dominant.

· Evitar enfrontaments.
· Distreure el pacient perquè centri l'atenció en temes reals.
· Mantenir la calma i serenitat i ajudar a no posar nerviós el pacient.
· Adequar el nivell del llenguatge a les noves i constants limitacions
que la malaltia imposa.
· Intentar ser receptiu davant els intents de comunicació del pacient.

18
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 19

· No combatre l’al·lucinació ni el deliri. No convertir-los en temes

de discussió.
· Realitzar una consulta mèdica per intentar reduir, a través de la
medicació, les idees delirants i les al·lucinacions, si persisteixen
o són molt greus.
· Realitzar revisions de la capacitat visual i auditiva.
No oblidar tenir cura d’un mateix.
Davant de qualsevol canvi o malestar del malalt és important tenir
en compte que la febre, la deshidratació, el restrenyiment, les infeccions
(urinàries o respiratòries) o els efectes secundaris dels medicaments en
poden ser la causa.

19
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 21

El curador
del pacient amb
malaltia d’Alzheimer
llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 23

La malaltia
d'Alzheimer

Què s’entén per curador principal?

S'entén per curador principal aquell membre de la família en qui

recau la responsabilitat, la cura o l’atenció de la persona que pateix
la malaltia.

Quin sol ser el perfil del curador principal?

Sol ser el d’una dona d’entre 45 i 65 anys, mestressa de casa,

filla, jove o muller del pacient i que, generalment, conviu amb ell.

Què s’entén per curador formal?

El curador formal és el professional que atén les necessitats que
presenta el malalt i sol ajudar i/o suplir al curador principal quan a
aquest no li és possible assumir totes les tasques. El curador for-
mal juga un paper fonamental ja que permet reduir la sobrecàrre-
ga del familiar i, per tant, millorar la seva qualitat de vida.

S’ha de tractar el curador principal?

El curador principal pot patir el que s’anomena la síndrome del

curador. Aquesta patologia es caracteritza per la presència de
depressió, ansietat, insomni, frustració, sentiments de culpa, altera-
cions conductuals i/o alteracions psicosomàtiques, entre d’altres.
Els curadors, sovint, presenten una taxa alta d’automedicació,

23
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 24

La malaltia
d'Alzheimer

especialment de diversos tipus de psicofàrmacs i analgèsics.Així mateix,

els problemes més freqüents derivats de la cura d’un malalt amb
demència són els conflictes familiars, els problemes laborals, les dificul-
tats econòmiques i la disminució de les activitats socials i d’oci. Per tot
això, és important una bona intervenció dirigida al curador principal
que englobarà diferents aspectes:
· Informació sobre la malaltia, les seves característiques, evolució,
símptomes i pronòstic.
· Ensenyar al curador a tenir cura del malalt, ensenyar-li a desen-
volupar habilitats pel maneig diari del malalt.
· Informar dels recursos sociosanitaris de què pot beneficiar-se.
· Oferir una comunicació permanent i garantir l’ajuda dels profes-
sionals sociosanitaris.
· Afavorir l’autoestima del curador.
· Ajudar a planificar el futur.
· Comentar aspectes legals i assessorar sobre qualsevol tema de
difícil decisió.
· Ensenyar al curador a tenir cura d'ell mateix.
Els diferents recursos per realitzar aquest treball amb el curador
principal són les associacions de familiars, els grups d’ajuda mútua, les
intervencions educatives, els grups psicoeducatius, la intervenció fami-
liar, els programes de respir i els programes multimodals.

S’ha d’incapacitar un malalt d’Alzheimer?

El codi civil estableix en l’article 200 que “són causa d’incapacitat

aquelles malalties o deficiències físiques o psíquiques que impedeixin a
una persona governar-se per si mateixa”.
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 25

Les demències són causa d’incapacitat.

La declaració d’incapacitat només correspon al jutge mitjançant una
sentència, on indicarà el grau i el règim tutelar o de guarda al qual ha
de ser sotmès el malalt.

És millor que el malalt resti a casa durant tota la malaltia?

Dependrà de cada situació. Hi ha famílies que s’organitzen les res-

ponsabilitats i les tasques de la cura del malalt entre els diferents cura-
dors principals, evitant així la sobrecàrrega del curador i la institucio-
nalització del malalt.
No sempre serà necessari recórrer a una residència, ja que el malalt
d'Alzheimer pot restar a casa seva fins al final.
Les situacions que podrien portar a la família a institucionalitzar-lo
són:
· Quan la persona que en té cura se sent sobrecarregada i no té
forces per continuar afrontant la responsabilitat.
· Quan cap membre de la família ajuda al curador principal i exis-
teix molta tensió familiar.
· Quan sorgeixen complicacions de la malaltia que dificulten nota-
blement la cura i són necessàries cures mèdiques específiques.
· Quan el pacient presenta moltes alteracions conductuals i és
molt pertorbador per a la família.

25
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 27

Recursos assistencials
per als malalts
d’Alzheimer
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 29

La malaltia
d'Alzheimer

Quins recursos assistencials existeixen per als malalts d’Alzheimer?

SERVEI D’ATENCIÓ DOMICILIÀRIA
Tipus de prestació
Té com a objectiu oferir un conjunt de serveis i activitats organitza-
des i coordinades perquè el malalt amb demència i la seva família puguin
rebre el suport suficient per tal de mantenir l’usuari en el seu medi en
les millors condicions de vida i durant el major temps possible. Inclou:
atenció diürna directa al malalt (higiene i vestir, alimentació i mobilitza-
ció), atenció domèstica del medi (roba, aliments, compres, neteja), men-
jar a domicili, servei de teleassistència, suport tecnològic de la llar i del
seu manteniment, rehabilitació o adaptació de l’habitatge, ajudes econò-
miques i gestions socials.
Qui ofereix la prestació
· Cal adreçar-se als serveis socials d’atenció primària

SERVEI DE TELEASSISTÈNCIA DOMICILIÀRIA

Tipus de prestació
Telèfon directe i permanent d’ajuda urgent amb la Creu Roja
Documentació necessària
· Dades familiars
· Dades del metge de la Seguretat social o de la mútua (telèfon i
adreça)
· Informe mèdic amb medicació
· Línia de telèfon
· Número de compte bancari
· Número de la Seguretat social
· Persones que visquin pròximes al domicili
Qui ofereix la prestació
· Creu Roja
29
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 30

La malaltia
d'Alzheimer

AJUTS ECONÒMICS
Tipus de prestació
Ajuda de 240,40€ mensuals
Requisits
· Els Ajuts econòmics estan destinats a aquelles persones de 65
anys o més amb un cert grau de dependència permanent per
realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, segons els barems
de valoració.A persones menors de 65 anys amb un mínim del
75% de disminució i a persones amb malaltia mental amb una
disminució del 65%.
Els ingressos bruts de la unitat familiar no poden superar els
36.060,73€ anuals.
Documentació necessària
· Imprès que trobarem a les oficines de la Delegació Territorial de
Girona del Departament de Benestar i Família amb la resta de
documentació que s’especifica.
Qui ofereix la prestació
· Programa “Viure en Família” de la Delegació Territorial de Girona
del Departament de Benestar i Família.

REDUCCIÓ QUOTA TELEFÒNICA

Tipus de prestació
Bonificació del 70% en la quota d’alta inicial i del 95% en la quota d’a-
bonament mensual en la línia telefònica.
Requisits
· Cal tenir 64 anys fets o bé tenir la incapacitat absoluta per exer-
cir qualsevol mena de professió o ofici.
Els ingressos bruts de la unitat familiar no poden superar l’import
de la pensió mínima de jubilació amb cònjuge a càrrec (451,20€).
30
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 31

Què hem de fer

Cal dirigir-se a l’oficina de telefònica que correspongui i lliurar la
documentació següent:
· Certificat de residència i de convivència (es pot aconseguir a la
seu del districte que correspongui per residència).
· Acreditació dels ingressos (declaració d’hisenda, certificat de
pensionista…).
Fotocòpia del DNI.
Observacions
· Per a més informació cal trucar al telèfon 1004 (gratuït).
Qui ofereix la prestació
· La companyia Telefónica Nacional de España.

ASSISTÈNCIA DIÜRNA CONTINUADA

1. Hospital de dia
Tipus de prestació
Servei sociosanitari on el malalt assisteix durant el dia per rebre
tractament i/o rehabilitació física o cognitiva durant unes hores.
Què hem de fer
· Demanar visita amb la traballadora social del centre d’atenció
primària (CAP) o de l’hospital d’aguts.
Qui ofereix la prestació
· Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i
Família

2. Centre de dia
Tipus de prestació
És un servei on el malalt assisteix durant el dia, amb teràpia ocupa-
cional. Disposen de transport per accedir-hi.
31
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 32

Què hem de fer

· Cal adreçar-se als serveis socials d’atenció primària.
Qui ofereix la prestació
· Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i
Família

INGRÉS EN CENTRES
Tipus de prestació
Ingrés en un centre sanitari quan l’estat de la persona ho requereixi.
Criteris per a la sol·licitud
· Quan necessiti supervisió i ajuda en les activitats de la vida dià-
ria
· Quan el nivell de dependència és total o requereixen de cures
específiques (mèdiques/d’infermeria)
Què hem de fer
· S’ha de demanar visitar amb la treballadora social de l’equip de
primària, la qual gestionarà el tràmit i informarà de la documen-
tació que cal adjuntar.
· La família hauria de contribuir econòmicament segons el nivell
econòmic dels membres que es valoren. Es pot denegar a aque-
lles famílies que superen el límit econòmic establert.
· La petició la farà la treballadora social del servei sanitari on esti-
gui ubicada la persona amb demència.
Qui ofereix la prestació
· Residència assistida: Delegació Territorial de Girona del
Departament de Benestar i Família
· Centre sociosanitari: Servei Català de la Salut

32
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 33

La malaltia
d'Alzheimer

ALTRES AJUDES
1. Grups d’ajuda mútua
Grups de persones que donen suport al malalt i a la família, que fan
contenció emocional i que comparteixen informació sobre el procés
clínic.
Qui ofereix la prestació
· Associacions de familiars de persones amb demència (FADE-
SIA)
· Creu Roja (poden facilitar una persona per fer companyia a la
persona malalta mentre el curador està al grup)
2. Voluntariat
Són persones que destinen part del seu temps lliure a fer un servei
social, com ara companyia a persones malaltes.
Com que es tracta d’un recurs escàs, només arriba a persones sense
família o amb greus mancances socials.
3. Programa sociosanitari d’atenció domiciliària (PADES)
És un servei especialitzat en geriatria i cures pal·liatives que es des-
plaça al domicili per atendre persones amb pluripatologia, malaltia crò-
nica amb dependència o malaltia terminal, i dóna suport als equips d’a-
tenció primària de salut.

CERTIFICAT DE RECONEIXEMENT DE DISMINUCIÓ

Tipus de prestació
Document acreditatiu de la condició de disminuït. Es determina a
partir d’un barem establert en què la disminució és d’un grau igual o
superior al 33%.

33
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 34

Què es necessita per obtenir-lo

· Omplir la sol·licitud que es pot trobar a les oficines de la
Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i
Família
· Fotocòpia del DNI
· Documentació mèdica que justifiqui la disminució
Què ens permet
· Fer deduccions en la declaració de l’IRPF
· Sol·licitar a l’Ajuntament la targeta de permissibilitat d’aparca-
ment
· Suprimir les barreres arquitectòniques i adaptació de la llar
· Accedir a recursos específics per a les persones amb disminució
(ajudes per serveis de rehabilitació del llenguatge i fisioteràpia,
assistència personal i/o domiciliària, ingrés en residència o centre
de dia, ajudes per mobilitat i transport, per a l’autonomia perso-
nal i la comunicació, pensió no contributiva per invalidesa o jubi-
lació, reducció de l’IVA en la compra d’un cotxe, exempció de
l’impost de matriculació…)
Qui ofereix la prestació
· Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i
Família (existeixen uns requisits específics per a cada tipus d’aju-
des)

INCAPACITACIÓ
Tipus de procés
És el procés legal, amb sentència judicial, destinat a protegir els drets
de les persones que no tenen capacitat jurídica per autogovernar-se. La
incapacitat pot ser total o parcial.

34
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 35

La malaltia
d'Alzheimer

Tràmits
La família pot presentar la demanda mitjançant un advocat o un fis-
cal o pot exposar la situació de la persona afectada a fiscalia. Els docu-
ments que cal presentar són:
Certificat
· literal de la partida de naixement
Informe
· mèdic
Informe
· social
Certificat
· d’empadronament
Fotocòpia
· del llibre de família
Observacions
Aquest
· procés és previ a l’assignació d’un tutor (tutela)
La família
· pot demanar assessorament, o bé la intervenció d’una funda-
ció tutelar

Delegació Territorial de Girona del

Departament de Benestar i Família
C/ Emili Grahit, 2
17002 Girona
Telèfon 972 48 60 60
A/e dt_girona.benestar@gencat.net

Creu Roja
Bonastruc de porta s/n
17001 Girona
Telèfon 972 20 04 15
A/e lgirona@cruzroja.es

35
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 37

Unitat de Valoració de la Memòria

i les Demències
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 39

La malaltia
d'Alzheimer

Com funciona la Unitat de Valoració de la Memòria

i les Demències de l’Hospital Santa Caterina (UVaMiD)?

La família o la persona interessada en el servei sol·licita una visita

mèdica a través del seu metge de família, que farà la petició del servei
mèdic.

En la primera entrevista es realitza una visita mèdica i neuropsicolò-

gica en què es demanen els exàmens neurològics i neuropsicològics
necessaris per a cada malalt, i es parla amb el malalt i la família.

Després, en una sessió clínica interdisciplinària, -reunió setmanal de

tots els membres de la unitat-, s’analitza el cas i s’emet una orientació
diagnòstica i unes recomanacions terapèutiques.

A la segona visita, s’informa al malalt i a la família del resultat de les

proves i del consens a què s’ha arribat durant la sessió clínica, així com
del tractament i del seguiment que haurà de seguir el pacient.

L’equip pot decidir, durant la sessió clínica, derivar el malalt i/o fami-
liar als diferents serveis de la UVaMiD (valoració psiquiàtrica, ajuda al
curador, treballador social...), segons les necessitats de cada cas.

39
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 41

Llibres i guies i recursos d’internet

llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 43

La malaltia
d'Alzheimer

LLIBRES I GUIES:

AGÜERA ORTIZ LF, MARTÍN CARRASCO M, DURANTE

MOLINA P. y LLORENTE P. Enfermedad de Alzheimer. 100 pregun-
tas más frecuentes. Editores Médicos, S.A. EDIMSA. Madrid, 2000.
ALBERCA R. Tratamiento de las alteraciones conductuales en la
enfermedad de Alzheimer y en otros procesos neurológicos. Editorial
Médica Panamericana. Madrid, 2002.
ALBERCA R., LÓPEZ-POUSA S. Enfermedad de Alzheimer y
otras demencias. Editorial Médica Panamericana. Madrid, 2002.
ARNAL R., ARROYO-ANLLÓ E.M., BERMEJO F. y OTROS.
La enfermedad de Alzheimer en la familia. Laboratorios Pfizer, 2000.
BERNARD KRIEF. Libro blanco sobre el deterioro cognitivo en el
envejecimiento y demencia en España. Gabinete de Estudios
Sociológicos, 1997.
CASABELLA ABRIL B., ESPINÀS BOQUET J.
Recomendaciones sobre demencias. Sociedad Española de Medicina de
Familia y Comunitaria. Barcelona, 1999.
CASQUERO RUIZ R y SELMES J. Cómo entender, actuar y
resolver los trastornos de conducta de su familiar. Madrid: Ed. Meditor,
2003.
DÍAZ M. y otros. En casa tenemos un enfermo de Alzheimer.
Bilbao: AFAB Bizcaya, 1995.
FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ MI., MONTORIO
CERRATO I. y DÍAZ VEIGA P. Cuando las Personas Mayores
Necesitan Ayuda. Guía para cuidadores y familiares. Instituto de
Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid, 2002.

43
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 44

La malaltia
d'Alzheimer

FISH S. Enfermos de Alzheimer: cómo cuidarlos / cómo cuidarse.

Bilbao: Ed. Mensajero, 1990.
FRUTMAYR-SCHUH A. La enfermedad de Alzheimer. Barcelona:
Ed. Herder, 2002. Colección Resorters.
GONZÁLEZ MALDONADO R. El extraño caso del Dr.
Alzheimer (del olvido a la demencia). Grupo Editorial Universitario.
Granada, 2000.
LÓPEZ-POUSA, S.,VILALTA FRANCH, J., LLINÀS
REGLÀ, J. Manual de demencias. Prous Science, Barcelona 2001.
MACE NANCY L., RABINS PETER V., M.D. 36 horas al día.
Guía para los familiares de los pacientes de ALZHEIMER. Editorial
ANCORA SA., Barcelona, 1991.
PASCUAL BARLÉS G. Guía para el cuidador de pacientes con
demencia tipo Alzheimer. Zaragoza: Ed. Certeza, 1999.
PEÑA-CASANOVA J. Activem la ment. Fundació “La Caixa”.
Barcelona, 1999.
SELMES J. y ANTOLINE M. Guía de actividades diarias o cómo
ocupar el tiempo de un enfermo de Alzheimer. Madrid: Ed. Meditor, 2003.
SELMES J. y ANTOLINE M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer
(u otras demencias). Madrid: Ed. Meditor, 2003.
VILA MIRAVENT J. Guía práctica para entender los comporta-
mientos de los enfermos de ALZHEIMER. Editorial EUMO-OCTAEDRO.
Barcelona, 1999.

44
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 45

RECURSOS D’INTERNET:
· Portal dedicat a la gerontologia:
http://www.uniges.com
· Portal dedicat a la malaltia d’Alzheimer:
http://www.alzheimer-online.org
· Fundació Alzheimer España:
http://alzheimer.rediris.es
· Associació Alzheimer Europa:
www.alzheimer-europe.org
· Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona:
www.afab-bcn.org
· Associació de Familiars d’Alzheimer de Girona:
http://www.gencat.es/entitats/fadesia.htm
· Pàgina del Departament de Sanitat i Seguretat Social de
la Generalitat de Catalunya:
http://www.gencat.es/sanitat/portal/cat/alz01.htm
· Pàgina de la Fundació “la Caixa” sobre la malaltia
d’Alzheimer:
http://www1.lacaixa.es:8090/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alzhei-
merp_cat?OpenDocument
· Associació Alzheimer del Regne Unit:
http://www.alzheimers.org.uk
· Associació Alzheimer Internacional:
http://www.alz.co.uk
· Pàgina depenent del National Institute on Aging d’Estats
Units:
http://www.alzheimers.org
· Associació Alzheimer del Canadà:
http://www.alzheimer.ca

45
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 46
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 47

La malaltia
d'Alzheimer

Els membres i col·laboradors de l’equip de la Unitat de Valoració de la

Memòria i les Demències són:

Gemma Camps Rovira Carme Mariscot Bas

Maria del Mar Cruz Reina
Montse García Puig
Josep Garre Olmo
Marta Hernàndez Ferrándiz
Anna Isern Vilardell
Montse Juanola Giralt
Secundí López-Pousa
Manoli Lozano Gallego
Jordi Llinàs Reglà
Sílvia Monserrat Vila
Verònica Morante Muñoz
Sílvia Pla Vilà
Imma Pericot Nierga
Paloma Sánchez Gavilán
Antoni Turon Estrada
Joan Vilalta Franch
Glòria Vilar Farrerós

Unitat de Valoració de la Memòria

i les Demències (UVaMiD)
Hospital Santa Caterina

Plaça Hospital, 5
17002 GIRONA
Tel. 00 34 972 18 25 95
Fax 00 34 972 18 26 05
A/e uvamid@ias.scs.es

47
llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 48

Pfizer, S.A.
Avda. de Europa, 20-B Eisai Farmacéutica, S.A.
Parque Empresarial La Moraleja Avda. Partenón 4
28108 Alcobendas (Madrid) 28042 Madrid