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    a Blanca Néfez Cc Sets ee Sones ors oe cree nT WAL Etce) Sold to Le] pe la vida cotioliana a La teort Pea Seen eres oe ae coe aberdeen. ne ee eyriieeee @ i: 9 ret | 5 ie Sa WEINER, (18), CterficaTusque, Berean \WINNICOTTD. (87), Bots de peta y oon Lis, acl. ZINGMAN DE GALPERIN,C. (1008, Modaldades de unclonantent mii, "Boral de Belgrano, Buenos Ae, CariTuL0 Il El ciclo vital de la familia con un hijo discapacitado Inerodueciin ‘Toda fami un sistema vivo que etd en un proceso continuo de transformacion a través del empo, sometido en forma constante ade ‘mandas de cambios de dento de fuer. “Ackerman (1982) sostene: Se earacerisa a veces l fama como tun organism, Esto atibuye a in fails nr cualidades de proceso ‘ete y unldad funcional. Sagiere tn periodo de germinactn, nal Iniento,ctecimlent y desarolo sna eapacidad pars adaparse al can bio les criss une lata dectinseon,y malmente, la doslucién de familia voj en Te nuova ‘Minuchin 1982) también reste los aspects dinamicos de afi tis cuando sotiene que “La famlla no es una enidad estes Este proceso de ambi continuo, la misma quests contents sociales" "Yagreg el mismo autor: los cambios obrevenis en familia in ‘tuyen sobre a familia, los cambios sobvevenidos en a fara yen bo ‘lonesextrafamiiare infuyen sobre los holones individuals. El dese ‘lla dea frill, sein ere modelo, rascurreenetapas que sigur tina progrestn de compleidadereciente Desde un marco tdtcopaicoanaltic, Peres (201) ree que “ad tao de estos pase promueveconmaciones en I rama yen cada Uno de |e momentoe evoltivos pueden dspace stuacionesconftvas qu shondan cre natal y pueden desvarel progres dl grupo faa ‘Son muchas lar eflesones ericson esta misma crecion que care ‘erga ala familia como tin sistem en eontinuo cambio yuansformacion ‘ale dete en el anscurir tal deta grpo familar hay ces momentos evolutvos que implian embutes nuevas problematic {que van a condicir a desesructuaciones de todo el acomodamient ‘Zotecoe, parm dar agar a lo nuevo. El pasaje a través del ciclo vital pro ‘ocaestds ena familia, Las ransclones, en la medida en que sigan ‘ambies,implican estes an sid desriptos come momentos del ciclo vt: a constiuen de a parea el nacimiento dl primer hj: sparicion del segundo: ‘ni dejan de ifantesy do a escuela pemara, qe imple aso inion dl nino en el fuer de fal el adveniniento dele pur besa ya adolescenci, con maduraien sen on los hijos eel «a exogimica; la ade de lo ios el nacinentodelos nto ete ‘Todos estos momentos quest suceden, consttuyen como una histo ‘a natural que ds cuenta del cambio y el desarollo del grupo human tems "En general ssestavosan estas tapas sin mayores interferences, e Megara una maduraion del grup. i pore contaro, ay Wopiezosy slleakades en] paaje por els, se podren product, como cansecet ‘ia disfunciones familiares De todos modos podemos decir que eada ‘una de estas etapa posee un potencil de eis, {aintensdad con que se movlza cada fate dependerd de historia ‘deca integrate dela patejay de a historia de ea fami nceay, de Ja modaldad de eaboracin de duos previo, del nivel de sosten miento extern con of que cuenta la fami, ee la decconaldad de este desarolo estar siempre sueta alas in- teraclones de i fala en el medio. Ademds habrd uns influence Petmanente de los contextossocio-histéricosen los que afi esta Esdeck, a direcrionalidad, eldady especicldad en que se mant feste este desarollo falar est en intima dependenca con el an Diente soca histrico y eulturl ene que ene aga Loreferido al grupo familar como un sistema en continuo cambio y transfrmacion a was de sce itl, también es vido, desde hues, ra fala con un integrate con discapacided Compartmos eon Rain (2000) que esta teoria del ciclo vital es de ‘ran tldad come base para comprender a stuaciin de enfermedad 6 Aisespacidad acaecida a evnlqiermiembro dea fami Esta situaeiin Inu dedistinias maneras en foncion del perodo de dessrollo que ‘estéatavesandola familia el ndividua Por or lad, elenftentamien to al hecio de a dstapaeiad oa enfermedad se verd influida su vee or el momento del eto de vida del individu ode la fala ene que Vl decir ol momento del ile de vids en qu xe produce l crisis a determina la forma de sdptacin dea fri le misma ten la infuencia que el acontecimiento tendeé ene desaroloposteroe. Distintoe momentos del ciclo vital de fa familia con un hijo con ascapacidae Los estas dl desarollo en una fil que tiene un icon ais ‘apacided ser atravesados por este hecho Esta familias enfrenta a ‘tar de le eronildad alo argo del cl wta. De todos modes, is familias dilren en cuanto asu valnerbiidad ante los estimulos, en a inerpretaién que hacen de los memos, yen losrecursosinteros y extemos que instrument. ‘Compartimos con Feb Nila (200) que “st mayor estrés del ilo ital pare estas fama sel futuro. La fate de sericios para a diss ‘lds mentale adultes y dela erera eda! eada ver mes numero porel aumento de la esperanza de via, ancetcumbre ylapoca expe tlenca de las lees en los aspecos de la tutela,provoca qu este estes fe converts en un suténico miedo" sun hecho de obseracgn clinica que cada etapa de transicén de tun lelo or implica que Ia “herda incl del dlagnastiea, que euesta ‘eatizay se welva sabi Cada etapa de ranscin afece al port dad de esi lari nit. |. consti del vn de por. 1 ecvenimiento del primer embarazo 1 momento mareado por unin dea pareja a como el momen- ‘osiguente que es a concepein dl primer hijo, presentrd iss mises, slterativas para cualquier parse también, desde luego, pars aque va ‘tener un hijo con disapacidad. {Lo especifice esters dado desde el momento de la sospechs y pos terior confirmacion det ditt. Seré distnga le situacion cuando el Aiagnéstico ocura durante la etapa deembaszo,o una ver nacida la “También habe patculardades si uno de loe padres o ambos teen Ja misma dscapacdad, por ejemplos uno de los padres @ ambos son sondoso cegos por caustsgenétas, lo que se acommpafia de eetapro- Dabildad de que el hijo que nazca tenga misma dicen (Con el advenimiento del embarazo toda parja conyugalsfonta re formulaciones, cambios en su relacin yen su vide eotidane, emt ‘azo provoca cambios emocionsles¥fietios Stele acontecer una redistibuctdn de los afctos, ya que hace su ‘parieién un terero que yx dlepita un gar propo, Se requlese quel area vaya armando un espacio mental paras inci, ‘También os ednjugesseplensan cada ver més en sus popes de pe ‘rey madre O sa, se gestan proyectos d cdmo se desea Ser como Pa Srey como se desea que elo ‘Se dispone de tempo espacio, energlas hala ese hijo por nacer: Se {ej fuslones anhelos, deseo en tore a é:levan dlsenand una den tide y un destino; le adjuiean un nombre. hijo es wid como continusdar,portador de sus valores, dele, smodilidades electives, Elfutro ij e depositaro deus aspiraciones de ambos de trascen- deren el ierpo, Ens parejs hay expectativas de continua contarrestando ans aes de propia nmeditezydesapaicién. ‘Ceneralments, durante este periodo prenatal sulen sugiren los ‘miembros de a pareja temoressceree de le normalded o patologa del hiljoen gestacon. En muchos cazos, a consecuencia de varia razones, l mético hace ‘una indienne amniocentess, que es una des pres mds ables ‘que se sllzan para el lagndstio prenatal Para muchas parejas con a= {o iesgo, ets tenia puede aregurr que el jo no tenga in defeco ge nic. in ottos esos produce, yen este momenta dagnéstco del dat, que movlioa un sinntimero de efectos emocionsies pecolics, ‘Muchos padre ae plntesn I decision de realizar an abort trap tio ono: Esta decision estard may vineulads prineipios morals, cel: ososyalalegsiacion vigente ene patsenelque sehablta. En muchos, Is egsacin contempla el aboro; en ots, como el nuestro, este uns prohbicion al respect. Masala de estas altermatvaslgaes, sempre esta decsin es un: tuacién traumatic, sobre todo en aquellos casos en los que el embara- zoe planeade ydeseado come proyecto dela pareja Con relacén a este punto nos dice Freiea Nile (200) “Los abortos se elizan en mares que desean eli. Este hecho, es decir acaba con slembarazo deveado la crcunstanca de que la amniocentesis ees. lice cuando ol embarazo ys ett avanzado y las madres pueden sentir ‘como efoto se mueve hace que el abortoterpeutio ses traumstion A ‘sto se afade el factor que ete ip de aborto realizado en el evarto mes {de embarazo no se pueda elizat por aspiacion. Estas tes eixeunsta ‘as provocan efectos fiscosy emocionales que no son comparables los efectos experimentados por las parejas o ln tare que han sido un abort no terapeutia, Las pares que han pasado por esta clase de txperenei deen queer una de ss experieneias mss traumatias de presivas que una pareja puede pasar’ ~~ NNohay etudios que den cuenta dels respuesta emocionales sudaptacionesdelos padres que elrontan este diagndsticoydecden se {ult edelance con el embarazo, por decision propia o por la prohib én legal dal aborta. Lo que es indscutble es que reqularen de u Scompanamiento durante la etape del emibarazo jel nacimlento Injo con dae. Probeblementelos padres harén una atiipeclin mental dea situs in, buseandorecuros,iformaci, et El nacimlento tal vez os en ‘cuntre mae preparados con relcion 3 aquliassitusciones en las us Tes el disgnésticn acontece en el moment del namin ‘Dada Iesiniiencisn que denen estos primeres momentos consti tives del eco vital falar, cuando nos legs una familia con shi con dscapacidd al consulta, se plante a necesidad de veerear yr ‘ser la istoris de esa pareja, el momento de constincin dees lian {0 contrato matrimonil que ela pedra fundamental de a eres ‘deess fami. ‘Tambien se quiere recear o evra el momento dels getacién d Inj, ya que toda persona esta mareada desde su vida prenatal au ‘esd antes) por I forma en que seo exper, porns expectativa eos puestos en, y por lo que lego representa su exstencia eal par les proyeceionesinconscintes de los padres ‘Ta neorporecign de estos datos que hacen ala historia de esta fam lia siempre posbiita la ampliaion dela mirada. La confeccion del gnograma familar que abarque tres generaci nos enn que llega ala consulta, sus pares y sus abuelos, permite un Ublesclin en el deveni histrico dees ama 2. £1 nacmiemo del hj con dcepactad primer af de ee ‘Ya imos que pariién del ij implica a transformactén de w vinculo de dos, en uns wade Otorga las eategrlas de padre o meds “onsttuyendose la pareja parental, slaps dela filaegn, surge el vineulopaterno- fila Ente fae tne consigo na criss en la constelaign de la pare sostenida durante el embarsze, con Int consiguientesreformulsci hes, que determina que se aperen transformactones ene subsiser ong “ode nacimiento rompe lsiones con relacion a joy también re pecte dees funcones materna ypatene fanascadas hay un hij eal ‘una puesta en prdctic de eas funclones Elnacimlenta del hijo vequlere uns dsponibiide afectiva de los ps dros pare offecersostn,contenci ysallsfaciom de las necesidades ‘etnino. {nlactancia posit el etablesimiento en forma exrauterina dels ‘unin madre ij, e# un factor conereta de establecmienta del vncula femprano, "ste momento evolu del el eal familar sur un intenso in acto euanda el que nace es un nko con dsapacidad que a eri ‘volutua normal se sobregrega a erisacldental cm su caracters- (at de imprest y darupcion. Ta resencia de un no con una disminucion puede constitute en ‘un fictor eon infuencia crea sob el vineulo conyugal y sabre el vin- ‘ula ptesno-ii. 2 ‘Nuestra referencias clinica, al igual que as de otros autores, mes teen que los efectos de esta stuacion sobre Ia ates no siempre son ‘coinedentes [En muchos casos podid funclonar como wn elemento de fractua y, rupaua de la misma, sobre todo cuando ya exitan conflicts previos. e- "o.tambigm el hijo com dsmictdn puede funciona como tn factor de {union yfortecento mayor del vine, fandamentamence en aque Ucar en as que a pareja tenia buenas baseron suconsiaucn. # ‘Sabemos del abanico de anhelos, expectatives,Uusanesy deseo que sentteteenenlapareaen toro al hijo que se espera La confimacién fel dagnosico de disepacidad hace aicos muchas de estas lusiones| pater. ‘Se produce una brecha muy grandeconelhijo desead. cuanto me: yor sea a distancia entre la repesentaion ideal del hij ye io eel, ‘mayor ser tambidn el estuerzeytabalopsiquice que demandar la ‘twain ala pareja parental. ‘Se requerird que ellos puedan tramitar proces ext diferencia con lida finde que puedan gar a vineulrse con el hijo real. Muchos ‘son osfactoes que van aici en a posiblided,o no, desta labor ‘in que ya desarolaremos ampllamente ene préximo capitulo. "Mactas falas podrn procsar en forma adaptativa esta css: en ‘cambio, tas hardn una mala gestion dea misma. "a modaldad de procosamlent de esta criss nul on ls etapas ‘que contindan ene cciowtl de fami. Ta css normal del nacimiento del primer hijo, sumada al situa- ion desorganizantede a confrontacin al dic require una observe ‘ion atenta dl grupo familiar por pate de todos io profesionales inter ‘nents en este perfodo. sta observacin rigid sls vests {al vineuo temprano, as postiidadeso difeultades en le asuncn de las funclones matemo-paternas la capacidad de contacto con el peque fo, la ansiedad en su vnculacin, la stain o insaistaecion en I (lanza de este nifioinesperad, ee Es necesaro hacer i reitro de todas aquelascrcunstancias qu ‘pueden interfer en eta tana vinelar madte-padre-hijo, ye que es {atts exrauteina del constnuclon pages del pequena, Hasta aq hemos hecho hincapiéen la situacion dela amilacuan do iene un io que nace eon dacapacidad ol adguire en el period Jere Tambien ecoutecenstanones en at gue fio we teape [St lempo despuc del nacimiento, oben lalimtacion ex dingnostien ‘deen forma tarda, dento del primer afo de vida. ‘Cualquiera que sex el momento en que se produce el trasomo ¢ scontece su diagnéstica,producir un impacto sobre la familia. Habr Influences en el establecimiento del vineulo temprano madre-padee hj La diferencia en estos estos de diagnéstco mas tard estar da porel hecho de que se posta el estabecimiento de un ineulo prev Ire de nterfrenciasemocionales hasta el momento en que ge prod ce finalmentee impact dl diagnésten. or ot lado, cuando el nie naci sin discepactded y éta spares ‘como secucla de alguna enfermedad, (por ejemplo, una mening), planes lanecesidaédeeeboracin del Guslo pre tijo sano que sto ‘vo yeon qulen yase habia estableido un vincul prvi. DDetedos modes, queremosacentuar que muestra experiencia nos permitide comprobar que no hay unaelacin drecta ene un Gano ot ‘inlco del nio (cualquiera que Se el momento desu deteclsn spa elén yas difeltades de interacein terran. i dns es revladora de conlicosvincularestempranos con hij sin diseapacidd, Por el conta hay ninios con severasdiscapac ddades que pueden vr celaclonesprimarias muy stisaetoras con su Aguas de apego Sin embarpe, podemos deci que hay un reso relacions 085, 9 hay mayores postiidaes de aparicin de modalidas vinculares funcionales, cuando el hijo tene agin dei ‘as alternatives de este segment evlutiv serin completadas en CcaptaoIt, euando abordemos I tematiea dl diagndstio, yen el Ca tule IV, cuando desarrollemos especialmente Ins sternativas de vi ‘ul temprano madre-pare-hijo con discapacidad 3.40 faiiay ho can dacapacdad desde send oo de vide hart le nc ofr Fn ese perio, en todo nin, se produce sucesivas adquisiiones| ‘madras qe Hea a autofimacin Yas major Independen ‘a adquiscin de habitosalimenticis;autonomia en a marcha y gran ‘control y dominio de objeto de su entorno; logo del contol de stn ‘es ampliodesrrlio de sr capacdades inclectuales ylingstiasr- ‘canacimlento defo espacial y del propio cuerp;descubrimlento de as ‘Gierenclasanatomeas de sexos, que se acompata del reconocimlonto ‘dea incompletudy mayor conctencia desu cuerpo Y dels diferencias fon otros euerpos ete. En esta etapa ae produce el ent proceso de separacin ends cin de nino respecto de sus padres, descriptoprofandamente por ‘Mahler (1977. (Generalmente el hijscon una discapacidad, dependiendo del tipo y ada de dts, no conigue estas adquisiesonesevolutvas en todas ls {teas o las ogra en forme mucho ma lent, demandando de parte de todos, tempo, esfuerzoy energies. ‘Stole suoeder qu eto logos van apareciendoprogrestrament co so yeaa de los atamientos expecta. ; ‘Es ante este estado chano ls diferencia dl nino on wlan ‘lou otos que no presentandeficencios,sehacen ms notris ¥euan- tomas evigents sean as mismas, mayor sue seria arsed de sp ‘ie, doo, a dessin, la eula, las preocupaciones, os mores, ‘vergtlenza et. No soa los padres ce lehacen notorlas ls diferencias: también los ‘los comienzan a descubiie con relacgn a ots nits. El pesto ya en esta etapa ene wna mayor conlencl de su cue poy dela dlerencas con otros cuerpo. Iravers en eate momento la denominada, desde el psicoanis, ‘etapa filiea en In ta hace el descubvimlento de as diferencia ants: Inieas entre hombres ¥ mre, lo que engin en los nlnos la engustia ‘lecaetracén yen lee nia el complejo deeastacion, Tio con discapacided, en exta fare hace una tome de conclen- cade las funciones corporales que tiene, de Tas qu eatece: sual ‘iin vision, locomocin, ete Eun periodo de deseubrmiento de a ‘iscupacidad, de a falta, que pode ser decodiicada coma esstracén, "heta mayor tonne de contenca de lo corporal en el caso del nino con diseapodad, se suma el hecho de'gue su cuerpo es expuesto en es- ‘te periods a um sinmdmero de mantpulaciones profecionales (recorridas por distintos consultoros, estudio diversos, largas sesione de seec ‘hin de protesi, intervenciones qirugless, gerciclos rooducatios, {ee}, que selen tener macho de abuso fico y emoctona ‘Lamayori de fr veces al nfo selo some estas stuaciones sin que se le haga preparacion pause pslcoprolanssuicient. En general no seleanticipn dénde so leva, que see va ahecery para que sive 0 {ques lace Las argumentacionesdelos padres suele sels iglentes “ho entend’ “ex chute adelantamos se pone muy ansioss "En muchas eicurstanclas,Incluso, se lo expone a ests sitsaciones sine apoyo contenedor delos padres, ya que velo hace entrar slo als pci deaencion. Por ora part, el inicio de dstintoscatamientos de estimulacién temprans fo expone a situaciones de desprendimientoprecor (eto de penders de Ia modalidad de intervencion. que intrumenten los prof onal cargo) auna edd en que cualquier nino sin un dei orgs ‘lc todavia permanece cobljde ene confortable émbito de su hogae ‘esta experiencia clinica con nifios con diseapacklad nos musta ‘quela necesidad de concurrenla a centro de ehabiltaion desde ede ‘des muy tempranas puede levatos a ffonarseparacionesforzadas de “Sade antes de tiempo, sn estar preparados para ello desde el punto feats emocional. Ext conde conducts desobreadaptaién. Es deci una adapta cn exagerada basada ene sometimiento a une exigenca exten. ‘Taclinea nos apora abservacines de que la sobreadaptacion e wn igo puede condi trastomos sleeves, por lo cual hay que estar muy alertas ain de no foreare proceso de sepascion mas alld de los teal poses emocionales del nino para sontaia. Por ota lado el hecho de que a nfo con tastornos de desarrollo sst6 expuesto a diversas intervencionestompranas diagnstias otra outa leva aque ens id ingtesen precozmente diferentes igus gfeaias(medicos, estimbladoestempranes,Kinesilogos. educa Aotes especiales, plcopedagogo, etc), generalmente ausentes en lV dade un ni sin deficient orginica ‘eta presencia ademas de enprana, es permanente y coninuada asumiend incimbeneias materno-patenas) por lo tanto dene gran ‘peso enlaplasmaciiny desarrollo paqulce deine. Esto produce gan tes diferencias com lo que octrre habitulmenteenleelanza de un fo sn problemas ya que nose comparten roles yfunclones meter pterna con profesionsle, ao con el pedi "Enlgcrsnza de un nina sin disespacidad la familia funciona con un poder de decision con relacin a como y cxndo se dart apertura de ito a otros contests; en cambio, ene caso del nino con alguns de lana este ingrese aparece como uns exigencla Yano son lo pares Jos que se hallan en beta de decid el momento deincorporacin del nit al medio extrasmia ‘Ya esarrllremos ampliamente en el Capitulo Vln incdencia que tlenen las interveciones do los prfesonales sobre el ni ys ari, fen esta etapa del cielo itl ‘Aqui simplemente vamos a sealer elo fundamental que le exe lait deberian asumir en esta fase, habltualmentedesalificado: ser “ostenedores de la funclén matera ypaterna an importante, sobre to 4a, en ests primeros aos de vida dl hijo cuando los padres extn ms Insegarosantelo inespeade de a stusei que vven- En cambio, hab ‘almenteen garde asumir esa func los proesionale arinconan ‘os padres ene lugar de simples ejeutores de ejricos, pata en Aliaciones que ells ies imparten Por oto lado el perodo que abarea desde el segundo ato de vide has los inc plates aos padiee una siteacin de gran compleidad, ‘que esta eleccin del arin de nfntas para jo. ‘En un nino sin discapacidad habitumeatee!ingreso al jardin de, Infantesconatitaye la primers forma de alejaiento tansitorio de lef familia a oportidad de un entquecimiento de sw mundo soca. Encambio nel nto con discapacdad el momento del nile dejar sin va precedido de dierents dsprondimlentos previos que yx sea Tamos, Sin embargo, esta eleccion se acompana de nuevas acomod: cones, Es fuente de dda, incetgumbre y temores Los padtes ‘eben defini entre el ngreo a jardin comin el ingrero aljacdin es. pecil Sel no ingress aun cent o jain expel eto refurza en los pa res a percepion dela deren del hijo. Ete io paraaacupr ehar de un “hijo diferent’ con la concomitanestuacion de “pads diferen- Si por ouo lado respondiendo alas tendencies actus de integra- nel hijo coneure a jardin om ls comparacionesdiarias const ‘compafertos les ecuerdan asus padres en forma constante las dsc ppancias lferencis, lo que puede se fuente de dalory angus, rea Nella (200), en eferencia os efectos que tine sobre am lin leva al mi por primer vera un programa de etimulaion tem ran, sostene que se enftents = or siiaton de st inclaga a ‘3 Los padres vn ios mayores qu el yo con a mika defen: aie Gia ee realidad que ven puede no serla que ells plensan oesperany en ‘once urge dltcrepneia entre aealide y ideal delos pares fxd el dolor erénica. bbe Los adie descubeen que eu hj es yaa slgiiar muchas dem: ‘asde dinero, empo yenergas que no habla preva La paeapatema al compartir con padres en uals condiciones ‘comienzan comprender qv enen que lucha ¥eandiar el de echo a mejore sercios par cubis necsidades da sus hs. <4 Lo pates se sintensbrimado desamparades po el exces de dmandae ds los pofeionsle la sosedad en general en cuanto ‘sold primeros maestro educadores de este hijo con dismine ‘i, No saben qué rl deben adopt realmente qué es le ques espera de els. ‘oto punto que regitere ser abordado con relacn a este segment el il ital falar es a actiud paterna ante ls manifestaciones di ‘egatvimo e impulsiidad de todo nino en estas eades. Una des fealtades con que topleza toda fail en ext period evolve es ce ‘no mana las manlfestaclones dea creciente autonome del nito ex >esadas muchas veces como negativimo, berrnches, capriches, et ‘Generalmene los padres responden con condictas smbivalentes, qu ‘nln entoecondetas de enrems toleranela ors de excesvo rigor. “En esta etapa se hace necesai, depart de los padics, el establecl imiento de limfes.Ene caso de nino con dseapacidad hemos ropsa fo ificultadespaternas en la porta de ites ‘Son un motivo frecuente de consulta tl psicélogo ls conductas c prichosas, los berrinches, e'despotismo de los his la bsqueda nme “ita de eatistaccin dees necesdades y deeos ei, que los padre los dej en una ituacién de lmpotenelaeineapacad de mane En ‘bane de esta sttud pater est la culpa frente a este hij ferent "Habitualmente los padres sinten que ya son muchas la exigencia alas que seo somete, como pars decile semis" arequerimiento ‘que plants, ‘La imagen del pobrecto” ee un element que impide poner norm ‘vas mde firme ala expansividad impulsva de su hijo yensefarle dis tints bites que hacen asi convivencn on el medi familiar "abiualment hay una ambivslencia en fa conducts eterna heck ast como, por un lao, nose exge el cumplimiento de normas re lntves ala vida dll, por otro Indo se lo somete a muchas exgencis Iimitaclonesyobligncionesvinculadae con sus tatamientos de rehab aaa tones los requerimientosgiren en tomo al cumplinientde ares ceracionesterapeieneypaocen queda paces energie patenes part lnmpartiotrs normascotilanas presents ena educacn de oo rio, Dectamos on una publecian anterior (ner, 1901)" fila se muestra, muchas veces demasiado ecupada en atender sn demand frgnicaen detriment de otasnevesdade teres el no Como fconseewena ls distits unciones la enselnza dl clad tn, Ins fenseiancas de las elaconesfamilaresy sociales, el estilo del jogo, ‘ee, quedan sa ser encatadassuclentemente, son deseuidas. Et ho {que seden demoras eras enellogr dehabios de independenca con tol destinies use de mamadersateraiones severe en los habits de Sueno (nis que se aeuestan a las horas de Ia noche nos que teen cho con los padres; perturbaciahes en los habitos de alimentacion (berrnches yatta de tnt indole ala or de a comida, te “Alesardiiealtadalaensenanza, pr parte de los padres, del manejo de loscelos I nvidia ya fmein de puesta delimites se dan conrennete ‘mente maniestacionesepetidas de capicos, conducasegocentrieas, "nica ycontoladors por parte de no or lo el, a fama asta, ‘lemorando a said dl nto del nareisio, earacteristia den primetae ‘tapas evlutias, hicks une etapa mis sapzada earstrizadn por el mot, a consderacia y espeto por lor otros a toleranca, compres, Solidaridad eapacidad de pers ception dels realidad eema” “Muchas veces le fais al extar tan absorbida por ls demandes Qe lostratamientos especies -seguiamos amanda enlapubliacin r- ferida-tampoco acompaiaadecuadamente a elaboracin de la te sdencios eps ya que la presencia dl mio juntos made yl dif tad del ejrceio de It fancién pater no contibuyen uns ‘laboratin del empleo de Eap, con as consecuenclas que esto acs: ‘real psiqusme de tod nis a defcitaria ensenanca de as elaclonesfamilaes dea a nino sin huerrammientas que lo capacton para elttaslado de estas ensehanzas alae reltcionosexrfamliares que debe establecer” Por oto lid, los tratamiento, en nuestro med, generalmente son poco esmuladores del jueg, dea exploration la creatiidad;detcono fen los desose interests del pequone, qe termina en un lgar pase, ‘sometdo al cumplimiento de demands externas. Esto puede funciona como taba aor lgrosafectivoe de ete estado, "Exkson (1970) deserbe como lgroniclear ena evo del yoen cesta etap, I attonomia vers a verpenza y la dud, [Lis sitaciones de dependoncia, sometimlent, alte de espacio para In creatividad ya exporacion, ola sobveprotecciOn pueden conduc al esaroloen una dec nepal, con predominio dela desconian. ‘ny las das en ls propia espcidades en lugar de laconguste de ‘Settimiento de autonomia ydensiativ. Hay que tener en cuenta e ‘ts dutintasalterativas que se Juegan en este sepmento evelutvo Ye {que se puede hacer una area de prevencén, Ast como planteamos I ‘heesidad de scompafarrostener sos padres en a etapa de dagnés ‘ic, est fate evolve tambien equlee de este acompanamiento ‘as pares deben ser purses en conockmionto de qu para ni ‘nex una etapade toma deconcieneis dela dseapacida yporlo tan to de enfentamiento aun duelo, con ia consgulente movilzacién di tine ampli gana de emociones sentiments y de diferentes conde tas como: mavorirabiidad,agresiidad, conducts de reracciGn Alslamionta,vergienz, ee es La pareja paterna debe estar atnta a hecho de que su hijo con dis ‘apacidad tiene une demanda mayor de ener psigua en relacln ‘to nlto sin dict pare acomodare a su stuscien. “Tambien os padres requeren ser sostenidos afin de que su func paterna no quede limita a cumplirsolamente ell de"teeducedores {Ypuedan asumt ots fanclonesesencaes en este perfodo para el er “iiento lective desu hj, como por ejemplo, la puesta de nites, qu “ude a no aun congulea progresive del principio de realidad co Inpostergaeion dee satisfacion de susimpulsos. "Tambien s hace neces lentar sos padres para que pedan rec pera ls expcos de vecteacin yep bre compartdos con Su ho, "itd tambgn en manos dele padres profeonaes agra qu en adelante los tratamiento raqueridoe sn obstacullaa? ls lgros [eneralmente esta etapa trae parejas en cuanto a autanomia. Sab ‘mos que a eutonomiaganada on ete estado permitir venta al ni Cw edades posterior el explain de nuevordominiory em la ‘ira por aconquista de nuvos logos Hasta aq nos hemos referide 4 aquells suaciones familar « las cuales el diagndstice del discapaidad se ha dado en los primer ‘momentos del il ial o sea al nacrel bebé 0 dranteeranseur {al primer ano de vida, ‘Puede ocurr también que vecén el descubrimiento del tastor scontenesen este perfodo cel lla familar que abaea desde el seg ‘do ao de vida alos cinco afos Laer ya deseripte, que scompana ‘lagndstien, sera vivda en ete momenta con toda la neidenca de tnisina en la rama vical fare "Eestg casos eta ponbiiad de estableimlento de un tempo vi ‘lar previo sin las interferencis emocionales que acompaian al imac ela ctcapacidad, La fami enfentar, adem, a eaboracén del duelo orel“hjosano” que se crea tenery que ahora ya no ext. "En muchas cieunstancias tamblen el rib al dignéstico puede ‘exer avian fai, ye que comionzan a encontar algn significado ¢ lat conducts Yas" que haste el momento mostaba elie y que abate "cin sn entendidas como consecuencia de conocer decapacdad ‘Se pueden dar stuacones en ls cuales la dvcapacidad ee tala on ‘este periodo como secula de alguna enfermedad por empla uname ‘ings En este caso la ama se enfrenta a taba de duslo po el hie Josano que uveron hasta entoncesy que perieron. La impertonc del go en ete segments eae A estar as ners fates concentads en as exigencins ere lt, ay poco espacio disponible par el juga Este no eset {Edo en lito de fami intereambi lien ene pas he Joes exes onl. "nla pubiecion menionada (Ne, 18) hemos reel aim portals del juego: juego rea un instumento peed pare fevorecer ene mio con dscapacdad su desarrollo fect, ogetv lngstcy soi juego es uns actividad unter dl yo Esun nice deseludypo- sib conserva favorecera Es sf queen exado desl luego Surge con espontancded fees connatral al io. No pedsamos pensat ‘innit san in aoe ‘Winicot, un pedis y plosnalista que se ha ceypado empl mente dea tematic del juego deta 197 el ucgo ce una eperen ‘Sastepre leader, ous forma Bisles de vid. iver en el ‘oes elfugo ycoverponde sles facta el crecimiento condace 2 elacones de grupo No slo hay que pens: y desea hacer cosas, en Telia hay qu hacer cosas egos bca Ext attr re ge ls pads dene, 5 un ni eg ay hgar aan par de sntomat yan nto pte dntutr Clog sexen 2 edad oon compan de ots eaturay, nose veins iad eis Desde distin coments sha seid valrinnegable dl nel desarllo de odo nie. aaa Sn embuga la eperionia Md cca on nla vid nie con tstrna el desarelle Decimos ene publeaion yaad (Ndr, 1991), efiéndones a juego ene ito sordo ung puede ser extensible cage no ‘queen una defen). eget nn ae eaten reer ismeaeeeeaepertyee octerantaeeatgecpanicart erate are Sgamecmcneete tien cone Seca eee ee eee a ee oe scene Sicraetotearoeccar cae nee eres eee ee ate aecieran! jeeaness’ an Serecn aera tector Siwseeet nem merrne Por toda Ie signin que ten ego parin nite con unt tomo del desarello es que daberes dart permis par ugar. ‘Se planteauninterogante permanente de como lear adelante ‘nbiltacin sin que se alee juego cretive, indice privilegindo de Id de todo nif 4. Lefroy hp en eda exo, de ses 0 doce aos ‘Canndo et nine dene una dscapcida, gran pate dele dessa e latapa antec sobre el vnc pares cid amblgn para ex egmento evo. Hay un nuevo enitenaminto de familias a ‘Sones del ij, con os consgutentes efectos emocionsles que se produces En est momento del dasanaa como es ots los padres tenen ‘hacer nuevas edapacones, oma diferentes desones sre watamiena ‘leceide de prfesionalesy sobre toda acerca dela opciones educativas. paso edad escolar se scompana paral fami de nuevas reo ‘cupaciones La eleccn de la modaidadeduatvaen este momento co- ‘braun gan eevanci results pars los padres difel de hacer, macho ‘mas que paa los padres de ifs sin de ‘Ladisyuntive entre una escueaespecal o una escuela comin domi nila pareja paterna ea hora dela toma de decisions. Sil lecion dol jr de infantes, como sefalamos en el punto an- terior es fuente de duds, incetdumbreymledos terns, coala lee ‘on dela escoardad primaiaétos se ncrementan [La propuests de interacin sl ecolatdad comin ele acomps- arse de varias teores el hijo no y recibir toda in ateeién espe ‘alizada que necesita; puede resultascriminado y rechszado pot os fos ninos ols adults; se ve a sehr desvlorizade al compat to- Alostosreeusos que enen sus companetos, de los cuales el caece et Por el conta, ante le propuesa de concurencia a exeuen expe cin la familia tere que el medio no aa lo sufiienteextimalante pom las potencalidades del nif: que sus contactos queden redicios 9 compafieros con gualeso pores iitaciones: que 6tosfneionen co ‘mo modelos de nitacion que Io atrasen enw derarlio; Ls padres, ante extn enerueijads escolar, no euentan con It expe slencia que aporta a toda persona su propia historia escola, ola de los ‘20s hijos Let reat fl imaginarcémo en dinsmica en tna e& ‘uel especial (salvo que su hij ya haya concurrido ell en ededes a ‘eriozes} o como es le adaptacion curricular en una eseuela com, ee El camina que decidan emprender lor padres deberan tomatlo| scompanacos por loeprofesionalesy debe sempre restr de na er luseion de is condiciones pedagcasy sicoldpcas del nif del me- dio familar, osf como también de las caraceristcas de los diferentes ‘contertos educativos. ‘Un dato de observacién cotdiano es que muchos nos con disapa- ‘iad que ocuparon un lugar en el arn de nantes comin, al nici de ls escolaridad petmariaoplezan con mayors dudas, etienclasy re chaos de todos, "En guneral como en el periodo anterior el de afectaré de distin: ‘os modos las expectativa,usione,objetvosy metas que los padres ‘epositan en su io. Muchas serin ls energie tempo dlspuesos en esta etapa evolu ‘ivan cuanto alas teas escolar alos talents espectios,conel ‘objetivo de reducendo ls imitaciones qe mpi la diespacida, sta dadieaign paterma, en muchas ekeunstancat, produce ext lias iaadine polahip-ge: pandas bantaus Yano cnadeianpien FAMILIA DISCAPACIDAD » 7T™ Ldesprendimiento ia independencia que hablvalmenteacompana el, ‘esarolodelos niios de esta edad. ‘Con bastante ecucnci Ins padres quedan tansformados en docen- ‘eso terapeutas de aus is, a voes como resutedo de demandas dela ‘scuel ye os protestonels tat Es la me duen genetsmente queda mds asotida pr el carp mien dese exigenas de apoyo solr con elconigulantedescuido de ‘tes aspects como made dels tos ios, come par oro pesos. ‘Resto podemos greg auc los padres habitialmenteviten los logos ‘estencamientos en las metas edueativs o erspeutias, como pruebas ‘deeatoofacaro ene cumplimlento de sus Tuncionespatemss En lo que respecta al ino ls tiempos y energias que le demiandan tas tare eac lates ls tatamientos paalelosestringenenormemen- te sus postiidades de interactuar con otros nities fuera de aula cone tienda actvdadesreeeatiasconjuntas, compartendo egos en ls respects casas, os nis con dicapacidad que concurel a escuela: comunes se qusjan habltualmente de que sus comparers hacen programas al fide dele escuela que ells no pueden compartir porque denen tuo, por ejemplo, con la foncaudislogso el knesclogo, ‘Otros nos que concuren exuelas especiales agregan como que: ja que todos sus compaferos viven lejos, lo que hace mds dif el en- ‘conifers del horavio escolar Por sad, ya dimes que a pareja parental est habtualmente muy shrumada pols dietentesexgenias que les demande apaternidad (teh especial. Ades de evra joa escuela, se le superponen ‘utiles horariosyealendariosescolaresy terspeutco: visas e medio ‘huevo extadios,asstenca a seslonesdeehabiitacn, empos de tsi ‘ds diversas todos estos lates, generlmente tates unos de otros. “Fd ert hace que quede poen espacio para dedicate tempo a pectorecreativ desu hijo con sus paren quedando liitado el eect Foclalizadar de ests intereambios. “Tambien oe tiempos de recresin oslo y tempo bre de fii como grupo sesacriean ‘Br todo lo antedicho, en esta etapa muchas vecs quedan descui adas las neceridades de los nits de explora y conocer entora ‘gue los dea yadguli las herramentassucentes para converts Sn persona independientes. Lo que dimes ene] punto 3, relat importancia del juego ene desarolo de todo no ynuestiapreocupa ‘on porta falta de opartunidades por agar que ene aquel con discs ‘acidad, lohacemos exensivo a ese egmento evolutvo. En sntss, podemos deci que éte es un periodo mareado por ones yexpecatvaspuestas en loe diferentes caminos educativos yt "apéuticselegidos Puede estar eargado de ansiedad, exigencis de los adres hacia ij y hacia sf mismo par laconsecucan de les logos Propuestas Pueden datse enoos, ustracion, desiusion cuando lode eado no se logra, lo que resent lo vinculos. ‘Los"no logos en as distnasdreas donde ots ninossin dic van smostrando vances, pueden ser vvids como una ineieaca del ho, © {eos mismos padres ene eerciio desu fancién parental Bs frecue {te que os padses, movides pola ansedad de obtenet ls logos desea os, sigan en coreg eteradamente ln prodcconeserress de #0 Inj. PoeasveesToaienan yefuerdan en quello qu es eapaz de ea iat ohalogrado con mucho esuer20. “lleva aque ello experimente sensaciones de facaso,sentl- ‘mientos de seguridad personaly de atoestima baa, incluso, inh Diiones de muchas de sus nklatvas, fobs ala escuela, formas neat vas de affonar su proplo dict, et. Conflctos que son motvos habitual de consulta a psislogo. ‘Mura ustones pater suelen suffi una fuerte rupeure yen es 1s fase, y mas aun con la Megada a Ta adolescencia, cuando no se han ‘cuplido lar mete y objets que se plantearon en el perfodo evo, ‘Yo que estamos dercribiendo, {Tas discrepancies entre el desrrolo del nito y ede fos nits sin trasiornos del desaralosepurtnsiendo evident, y esto pede rmenta a fustracin, et dlor a dessin el extigma soil con las Consigulentes conseedencins emorionale paras fai “Ta fale de autonomia deambulator, los eras ecusos comics tivo a fala de patrons soces de neracion y ots limiacions aso ‘iadas con a dseapaidad pueden sumenar los conflicts famines Sendo este momento de elecion escola tan significa 9 nivel ‘ea fami es que hemos dispuestoabordrto de una manera mis a Pll, dediesndoleun eapitlo spare $e perfod, pore gran impact fective que iene ania fala, r- ‘quiere una epecialatectin de parte de los profeionalennformacion, ‘poy emeciona, ostén yacompanamien 5: La fai yo etapa de a adelescencie ‘el jo con dscopocdad Esta es una etapa de cris que inchye al adolescents yas pais ‘Se earacterza por un proceeo de emanelpacién que se acompana de ‘ana ambivloncia dual es deck, aburca a padres eis: entre la necesi- (dade desprendmiento ya de seguir igndos Tit deseripcn de ents etapa ba side ampliamente desarollada por Aeentes autores, entre ellos, Dolo (192), Abeastry (1972) y Devs (o990. Eladolescentelogr la maduracin sual on el desprendimiento de ta igaduas infantile. Las putes dean de ser los destnaarios de de ‘cos seals. Se produce unaslidaexoptnica. “neste momento del cco vital familiar ce dan confrontacion gene raciona entre padres ej, que es fundamental parla adguisiién de I identidad ‘Ta misma se scompasa de una desidealizacin de los padres, os ‘una remunel los padres idealzados dela infancia el surgimiente de ‘doles extratamilne. ‘oe padres debennrontar no slo el echo de dear des ls idlos ‘ess hijo, sine que tencrin que"pedeca” una elacin lna dec ‘as, cuertionamiontoey deri as utoridad eterna. ‘Deberin admitirl poder en ascenso de este nueva genoratén que cuertiona las certeas anteriores. “Tambien terran que enfetarse con la ireversibiidad del hemp, la cafa de sion dela propieamovtaldadylaomnipotencia. La pa ‘ja paterna se hala ante tna verdad muy angustante:elenvojecimien ‘oy ls ineldibilidad de la propia muerte (Devries, 1956) ‘os padres eftentan una eapa de balance, de endicién de cuentas, de redefine dea identidd personal, dereplanteo dea problem exo futuro yla muerte (Aberastryycolaboradores, 1970), Enel caso espectio del edeescent con dacapacie y sue padres ‘sta clap ene viistudes particulars Los conflicts arriba setalados habiuaimente etinintensiicados. ste adolescent tiene que dejar el medio sobreprotecor que cx racterisé infant, para ssomar su cabeza hacla el mundo extern, preparado pare persones"normales, en el cual lene que abrise un dochico mantiene una mayor dependencia de los adultos a consecuen- ‘ade suslmitactones. Pot lo tanto, esta ma indefenso que otro joven sin dscapacdad ‘Asis deficencas se agrega mas nexperincia.en el afuera Es comin que no haya tendo mayores oportunidadesprevias de probes, Ya que ‘escesivo contrlysupervisidndelos adultos quelo redearon ne sls fan permite. Las exigencias de su ehabitacién, las intensas horas daria dedles- das el cumplimiento etite de eerciis y tates la permanencia en ‘tupos reducids de skumnos con caracteratias endogémicas durante {huchostites euanda ha concurndo escueas especiales) el tanspor {re todos os ugnes, aaa siempre vigilant de os adultos sobre to ‘os sus actos ef han funconad come abstacalos para qué el niflo Ww ‘ers experiencia diversas de beta y afirmacion, ques enen los los sin discapaciad, Esto aumenta ss temores ys de sus pares al desprendimiento ya Jaincusin en un mundo sentido como desconoci, host peligroso. nesta ctaa se intensiean los tenors aladseriminacion encom: reason dl aera ste situcion seve agravad al encontrarse con stuaciones reales de eselifcacin de nica gente que encumbra el atractv isco, valor ‘nic fomentad porla sociedad. ‘ingen miedo tl vechean, la mirada de los oro, xeric ba bur Ino ns expresiones de Misti Enel adolescents con dicapacidad a manifesta un cont ms i= tenso queen oto joven sn dai el deseo de Ubetade Independencia de ‘Mt adlfossobrepotetoes ylanevesdad de seguridad ydependencia ‘ls padres ante Ia adolescencla desu hijo en deficencia, tame tienen temores inerementados al desprendiiento y ala incursion en Uuniundo vivida como amenazate [Es meniestaciones de ka sexualdad el if contbuyen ain masa ‘En laptejapaterna ce ntensifican tambien vieja culpas ante la cis capaci. "Sienon que tl er no eigeronadecuadamente las estrategias ed catias 0 terpeuties, ie no implementazon todos los recursos nece Serio para ayadar a hijo, ue no hicieron todo lo sufleente, que tae ‘ern. Estos centimientonsurgen a consecuenca de que este period ‘nar un rupta de sioner, expectatves puesta en as stints e=- trates erapeticay educative fmplementadas. Muchas de las metas ho se cumplieron y la dsegpacidad sigue todava ahi, romplendo li "én patema de la eparaio toa el dai. ‘is inguitues paternae con rlacion al futur, presentes desde e momento del disgnaten, cobran en ase segmento evoutve una dl Ta desorontacn a insegurdady las dudas sobre cémo actuar an te las manifestaciones de condits del hijo adalescente son otras fr sa de ence don padres. i “Taos ests temores, ansiedadesy dudas dele pareja parental pu omorespest, «un incremento dela sobreproteci fnleativa ys ingutudes del Joven para exporar [Ambiente paa exprimentarsituseiones de desprendimieno. Se ‘eden compulsivosculdados, ms alla de los que por sulimitacion hijo requere En eta etapa sractuliza acre que Se produ ante diag ‘x Wiebe ala excena la omic de a dseapacidad en gran media ‘lzada perl inguletuces del aolescente que hace wa nue toma ‘conciencia desu condicin de dscapacttada ‘Daa la compejdad de este peodo dl cco vital fares que mos. pofndizar en esta temas en un capitulo aparte dedicadoe peclcemente aestsetapa, 6.10 fia en la etapa de la adler del jo on dscopacidad Para una familia que tiene un io con discapacidad, esta etaps clo vital ene vicistdes prticulares, tl ome rlermos en una p Dleacén anterior (ner, 200) "Ep muchos caro, cuando el hijo no he lograde la Independencia fciente Ie responeabildadespateres, en lgar de disminu, parece El deramparo de a pareja pterna es grande, ya que la sociedad oftecs lou servicios silentes para nea adult, «pasar de quee {devez més numeross la canided de dsexpactados que Vegan aes ‘eae, dado el aumento dela esperanza de vids, ts catencs de servicio de adultos, do ofecimients labora termina que michor adultos, una ver terminada le eoneurencia ervclos los qu sistieron vendo nits ¥adolescentes, permanezc femeasa,ensinasitacén de isaentainctvidad eimproduetivida Estos hechos se ecompafan ce Is mayor edad dels padres, con consiguentepéride de enegfe, erase sgimiento de diferent ‘nfermedader que los enfrentaa perelbi que yt no son tan eapaces ‘seguir cuidando st hijo como lo ventan haciendo. El futuro, queen estas fis Sule ser un motivo de preocupack constant en toda momento, cobra mds actaliad, Los hermanos comienzan 4 tener mayores preocupaciones ye ponsnbiidades ante I sitnacion,consecuencie dela veez, ener {dad y muerte de los padres. fn esta fase son ellos qulenes van toma do un creclente compromise en Is vida de la. persona ci ‘iscapacidad Debemnos tenes presente el mayor nivel de sobrevida de las personas ‘on discapacdad 1 gue determina que los hermanos deo stn és ‘olucadas queen goneraiones anteriores ent vidu desu hermano aul {com una deficiencla, “ster demandas de respontaiidadescrecientes en el culdado del Inermano svlen ser mayores cuanto menores habiidadesadaptatias tiene de "Pe a incidencia fata que ene ol faturo en eta fami es wn tio bsereacn que la plancacin detest onerlmente aasent Ent fla deplaniineion puede evar aque muchas veces omen Aecisiones de emergenca en el momento en que un padre se enfermao falece, con ns graves consecuerclas que esto rae tanto parse disapa- ‘ado como pars sus hermanos w oes falas. “Tada familia con un hijo con dacapacdad requlere hacer pani in pre future quincy como pac iia abrir a nivel amiarun ‘natn para hablar compartir dada, nceridumbre,preocupaciones {emoresn torn alo que suceter cuando los padres enermen, ene fino ya no extn “Amplaremes as vicstudespariclares que eruceden en ext fase) defn vida fama en el Capital, donde pantearemes ederds sl ‘ns propuetas de acién de modo de acompafar sls fais que la Las necesicades de fa fail fo largo de su ciclo vital ‘Cada una de estas tapes de desaroloplantea necesidaes partic lave para uns fail qua one ens seo un io con une dficincia ‘sas neceridades ir varlando, dese hs primeras tapas en as cus Jes las preocupaciones de a amliagien en tomo de la ateneén dust ‘rc pesando ata etapa nls quelaprioridad pare eelapreparacin ‘ulcnelon bora y ms adeant ls sltrmaivasvsldenciales, ete ‘No obstante, debe teneree presente que muchas necesidaes dels familias no son excises de nsepmeato evolutio en partclar ino ‘ques etienden alo largo de todo su cielo Wal ay estudioe que mucstean au las etapes de mayore necesidades| elas falas son cuando el hija va por primera ver ala eauela yeu ‘do dein etapa eacolary debe paar al mundo labor Ente esos est ‘ioe reseutams lou de Suez Keenan 1981), quienes muestra que Jas amiiae denice pequetios yas de ovenes adultos y adultos soa as jue tienen més necesidades de apoyo y de informacign de servicios, ya ‘que seballanstavesando los ertados del desarrollo en os ques risks ‘ln ma fuereso mds difeles de supers. ‘Giné 2001) hace una enumeracin de necesidades de las fais ‘que pueden aparecer alo largo del ciclo vital ene as que mencionalas flgulente: 1) ver reconocida su singulridad yrespetada su Intimidad; 2) sents aceptadne,escuchadar no jusgadas; ) informacion Yacce ‘Sided a servicios apropiados de acuerdo con la edad ycaacterstias ‘et hijo #) conejo fiir sostenido y apoyo par la educacion de su Inj 9) orientacionesy apoyo en rlaign con los hermanos ¥ otros miembros de It fami) relaci6nestable yconinuada con la escuela ‘Tiapoy para mora Ix toestina y paral fortalecimiento dela pare jay decus competenclas como padres 6 reds de apoyo soil y com: ‘teri 9) erientaiones pars promover la edueaci emocional aa tonomia desu; 10) isponibiidad de profesonales preparados. ‘eseamnosjrarguizat, ente las necesidades permanentes de Is ras en el transcure desu cll vital la del espacio deocoinvidal {de oc familiar compari. as posibiidades de oio son majores cuando las familias cuentan ‘on recto para que sus hijos estén atendidos. "poder satistacer esta necesidad de tempo librese vuelve mas com: plicado par familia cuando majores son ls nocesdades de apoyo de {nur hijo yewande no hay servicios de oclo para los nifoso programas ‘le respira para los pades, como sucede enmiesto pat. ‘Tambien ocurre que muchas falas, movdas por sentiments de culpa miedo a dejar a su hija cargo de personas que no lo cue bn, ete, no aprovechan ls recursos que extan au leans, por sem plo families u ata personas disponibles. Som as familias ue requ fen de mayor acompanamieto,sostén y permiso para que dediquen tiempo al oie, entendiendo queel mismo es imprecindble para ec pera energie. ‘Lo setae hasta ac no agota lat miles necesidades que pu dex presenta ademés las misma cembian de una familia ota en ‘medida en que cada una eu sistema dco y particular, ene su pro pla lstora,procsa su cel vial de diferentes modos sige po lores ycreencasespecias Por este motivo es imprescndible tene tune escchaablerts alo que necesita en singlaridad cada fami ‘onla que estamos en contacto, “Ernacesarioresaltar qu leuidado de un hijo con grandes nacesdade de pyo sapone sompre un esfuerzo enorme para la aay por elo lmpresindble que ella rca poyos tanto fn, pc olgien eons ‘corcon fr que habitualmente no cura sm dfs de conargute i contexto actualy suincdencia en el desarrollo faiar ijimos a comienzo del capitulo que la divecionalidad del desarto: lode la fami evar siempre sujet as interaclones con el medio, ‘ave hay una infuenia permanente de los contexts soce-istricos en {os cals ae famias estan inserts, Esporelloque no podemos dejar de bica ests famllaen el actual _momento histerico mundial que nos ha tcado ivi. Tas esperanza pesasen el sugilonte de un Estado de Blenestar «que cumpllera con los objetvos de incorporaién de la totalidad de a poblacln a los beneficos de condones minimas de benesay, se han ‘esvanecido : ‘En forma contrare, hoy enfrentamos une brecha cada vez mayor centte beneficios enories para unos pocos y a ceclente exclusion ‘Gena inmensa mayors con imposbiided de acceso alos bienes feclales. Las natituciones poticsexstntes, que han sido creadas pars a dra ls personas en su lucha conta le nsegurdad,fecen hoy poco ‘lle. O sea ae ha producido una tansformacién de un futuro de ble-, nesta tuto ane de incertae qe ha ena sla pensadaes a caraterizar el empo que vivimes como el del el espe Le aortes del socilogo polaco Bauman (1998) earctrizan al pe ‘iodo hstrieo contemporaneo por medio del trmino “Unscherht’ palabra semana que fasion otras tes en espanol: "ineetidumbre!"n- “igurdad” y "deeprotecin Fata denominacion define en forma muy precisa nuestra ealdad nacional sctual, st bien Bauman fa tia para etre ana vealdad ns lob ‘huna fara con un membre con dscapacidad, més necestada de sostenes protecidn, amparo, seguridad ycetidumbre, este momento hnstérice que araveramos la deje en una sitacin de mayor Hesgo "ldesatolo desu cco vital va ester indudablemente dterainado por ese context que no poderas desconocer Reflexiones finales “Todos estos momentos que se suceden eo largo de Ia vida familiar consttayen como una historia atral ue da cuenta del ambio ye de Slo de catlquler grupo fama eon las aternatives especies que ‘ee plansea ala famiia con un hijo con défi. "Leoncepto de cil ital familiar leva implicit que as diferentes a ses, como el nacmiento la edad escola, Iaatolescencia oa adulte del Inj, sedan simuténearente, yas, mientras algunos miembros deaf tila envejecen y mueten, otros hacen st ingreso al ama como be ‘és. Mlentaspatt de afm rajuvenece, ot, en cambie, se wach el yfallece as tansclones gon cambios de un exdio fame 9 oto os eam: bis que estan delastrensciones pueden dar lugar a crisis O sea que eda ns de una e as ransiiones que alfonta la fala posee poten al de ese oral ndo, todo momento decisis tra consigosituseones de pa ‘ids porconsguiente implies a necesidad de eaboracon de datos lilo vital fara, com todas ls criss que we suceden en 6 va trseraparjad vicstudes de los vncs entre los miembros del gre familia ‘La elaboraidndelasexiss ques suceden en este deveni familiar gniiar un eecmento y dasrello, no solamente de os his sin 4e todos ls integrantes de afi. Spor el contatia, hay tropez {ifeltades en su enfentamiento, pueden implica estancarlanto en eico vital ol surgimienta de enfermedad familar individual en al {pune de ss miembros, tanto fies como ment ‘Be desarrollo familiar e,entonces, un proceso activo y continua Por oro kd, se a a manifestar de diferentes formes, bajo deren a diecrionalidad, slide y expecifcidad con que se manifest es te desarrollo familiar estsn en intima dependenca con el ambiente So ‘a histric, clara em el ual éste en ug. ‘Consideramos que In teoria del ilo vital resulta de gran wid ‘como base para comprender I situacion de a diseapacidad, no sola ‘mente de uh hij, sno de cualquier miembro de a familia, Esa situa ‘lin influ de distintas manera enfncin del perfod de desaro Ilo que est atavesande la famila 0 el individuo. Por otro lao, « ‘enfrentamientoa este hecho dela discopacidad se verdinuido a ‘ver porel momento del ciclo de vide del individu o dele fai fl que acontece. ‘Nuestros expeiencias clinica nos muestra que generalmente un enfermedad 9 sreapacidad determina que, sete todo en I primer ‘tap, famiis Gena hacia na major cahesin afin de responder Ine mayores demendas de orden feo yemocional Es dec, empula [i famila un perlodo centrpeto co a tendencies un desplazamient {interno familiar mas alé que est atravesando un perodo carnteizad porlabisqueda de mayor autonomia des miembros, por ejemplo. la Dolesceneis de uso. "Tambien obeeramos que ls familias presentan diicultades para slscrmine entre loa problemas normales del desaroll,y aquellos que Son eausades por le dlscapaide. La prdctes clinica not fue mostando que as fais requienen

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