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  • P11.1 Amstrong. El Poder de La Neurodiversidad.

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    P11.1 Amstrong. El Poder de La Neurodiversidad. (1)

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    Capftulo 1 NEURODIVERSIDAD: HA LLEGADO EL MOMENTO DE UN NUEVO CONCEPTO ‘Si pretendemos lograr una cultura més compleja, rica en valores contrastados, debemos reconocer toda la gama de las potencialidades humanas, y urdir asi Un tejido social menos arbitrario en el que cada talento humano pueda hallar su lugar apropiado, Margaret Mead, Sexo y temperamento fen tres sociedades primitivas Imagine por un momento que nuestra sociedad se ha transformado en una cultura de flores. Digamos, por seguir el argumento, que los psiquiatras son rosas. Visualice un girasol gigantesco que acude a la consulta del psiquiatra, El psiquialra prepara lodas sus herramientas y en una media hora trae el diagnéstico: «Usted padece de gigantismo. Es una dolencia que se puede tratar si se atiende a tiempo, pero, por desgracia, no hay mucho que hacer en esta fase del desarrollo. Sin embargo, disponemos de algunas estrategias que podrén ayudarle a afrontar su trastorno». El girasol escucha estas sugerencias y abandona la consulta del doctor con su brillante cabeza marrén y amarilla pendiendo del tall. El siguiente paciente en la agenda del doctor es una pequefia flor de aciano, La rosa psiquiatra le ofrece a la flor unas cuantas pruebas diagnésticas y un examen fisico completo. Entonces establece su juicio: «Lo lamento, flor de aciano, pero padece TC, o trastorno del crecimiento. Creemos que es genético, ‘Sin embargo, no ha de preocuparse. Con el tratamiento apropiado, aprender a vivir una vida productiva y exitosa en una parcela de limo bien irrigado, en algiin lugar». La flor de aciano abandona la consulta del doctor sintiéndose atin més diminuta que cuando llegé. Por iltimo, un tulipén entra en la consulta, y el psiquiatra tan solo necesita cinco minutos para decidir cual es su problema: «Tlene TDP, o trastorno de déficit de pétalas. Se puede controlar, aunque no curarse, con una formula magistral especialmente disefiada, De hecho, mi representante herbicida local me ha dejado algunas muestras por si le apetece probarlas», Estos escenarios parecen ridiculos, pero sirven como metéfora de cémo nuestra cultura trata actualmente las diferencias neurolégicas entre los seres humanos. En lugar de celebrar la natural diversidad inherente a los cerebros humanos, con demasiada frecuencia medicalizamos y consideramos patolégicas esas diferencias con afirmaciones como: «John tiene autismo», «Susie tiene un trastorno del aprendizaje», «Pete padece un trastorno de déficit de alencién con hiperactividad». Imagine que hacemos esto con las diferencias culturales («Las personas de Holanda sufren del sindrome de privacién de altituds) 0 las diferencias raciales («Eduardo padece un trastorno de la pigmentacién, ya que su piel no es blanca»). Nos considerarian racistas. Sin embargo, respecto al cerebro humano, esta forma de pensar es Ta més comtin bajo el auspicio de Ta ciencia objetiva, Las lecciones que hemos aprendido acerca de la biodiversidad y la diversidad cultural y racial han de aplicarse también al cerebro humano. Necesitamos un nuevo campo de neurodiversidad que conciba los cerebros humanos como las entidades bioldgicas que son, y que sea capaz de apreciar las enormes diferencias naturales que existen entre un cerebro y otro en lo relative a sociabilidad, aprendizaje, atencién, estado de dnimo y otras importantes funciones mentales. En lugar de pretender que en algin lugar, oculto en un sétano, hay un cerebro perfectamente normal con el que el resto de cerebros deben ser comparados, hemos de admitir que no existe un cerebro esténdar, asi como no existe una flor esténdar, 0 un grupo cultural 0 racial estindar, y que, de hecho, la diversidad entre cerebros es tan ‘maravillosamente enriquecedora como la biodiversidad y la diversidad entre culturas y razas. En los dltimos sesenta afios hemos observado un espectacular crecimiento en el niimero de nuevas enfermedades psiquidtricas diagnosticadas que ha desembocado en una cultura asolada por la discapacidad. En el afio 1952, la primera edicién del Diagnostic and Statistical Manual (DSM) de la American Psychiatric Association listaba cien categorias de enfermedad mental. En el aio 2000 ese néimero se habia triplicado. Como cultura nos hemos acostumbrado a la idea de que existen segmentos significativos de la poblacién que padecen trastornos neurolégicos como trastornos del aprendizaje, trastorno por déficit de atencién con hiperactividad y sindrome de Asperger, enfermedades de las que no se habia ofdo hablar sesenta afios antes. Ahora se estén considerando nuevas discapacidades para la nueva edicién del DSM del aio 2012, que incluyen el trastorno relacional, los trastornos del comportamiento sexual, y la adiccién a los videojuegos. FI National Institute of Mental Health (NIMH) ha informado que mas de una cuarta parte de los adultos padecen un trastorno mental diagnosticable en algiin momento doterminado de su vida. Las investigaciones aparecidas en la publicacién Archives of General Psychiatry indican que aproximadamente la mitad de todos los americanos sufrirén una enfermedad mental durante sus vidas. El psiquiatra de Harvard, John J. Ratey, ha escrito un libro titulado Shadow Syndromes: The Mild Forms of Major Mental Disorders That Sabotage Us, que sugiere que pueden existir variedades subelinicas de enfermedad mental no detectadas en muchas personas. Es decir, no reiimen los criterios para un diagnéstico psiquidtrico pleno, pero, sin embargo, estan presentes como trastornos ocultos.? Tengo la impresién de que llegaré el dia on el que se consideraré que virtualmente cada ser humano est aquojado de un trastorno mental neurolégico en un grado u otro. zCémo hemos legado a esto? Ciertamente, una razén tiene que ver con el tremendo salto en el conocimiento sobre el cerebro humano que ha tenido lugar en las iiltimas décadas, Cada aio surgen clentos, si no miles, de estudios que nos ofrecen cada vez més informacién acerca de cémo opera el cerebro humano. Esta informacién revoluciona nuestra comprensién de nuestro funcionamiento mental, y e50 es algo bueno. Pero también es responsable de que nos hayamos convertido en una cultura de la discapacidad. EI problema es que los investigadores médicos tienen por lo general una perspectiva en todo lo relative al cerebro basada en la enfermedad, y no basada en la salud y el bienestar. La financiacién para la investigacién cerebral se destina a la rueda que chirria, es decir, hay muchos estudios consagrados a estudiar lo que anda mal en el hemisferio izquierdo de los cerebros de los disléxicos, sin ‘embargo, se lleva a cabo muy poca investigacién centrada en el drea del hemisferio derecho, que procesa las asociaciones libres de palsbras y que podria ser la fuente de la inspiracién poética.® Queremos que todo el mundo lea, pero, como sociedad, usamos poco la poesia, Es més, generalmente, las personas que realizan los diagnésticos de trastorno mental, psiquiatras en su mayor parte, no han recibido formacién en antropologia, sociologia y ecologia, y, por lo tanto, no se encuentran en posicién de concebir las diferencias individuales desde el punto de vista de un modelo de diversidad Otra razén para la proliferacién de trastornos neurolégicos en nuestra cultura tiene que ver con el crecimiento de grupos de apoyo activo a enfermedades mentales especificas. Estos grupos lienen como misién promover la concienciacién hacia su trastorno especifico, ya sea TDAH, dislexia, autismo 0 cualquier otro, Ahora bien, que no se me malinterprete, estos grupos han realizado una labor muy positiva al concienciar a la gente acerca de las necesidades de los mentalmente enfermos. No debemos olvidar que a estas personas con trastornos mentales se las trataba atrozmente antes de la aparicién de estos grupos de apoyo. Si alguien era identificado como mentalmente enfermo, era arrojado a pozos, prisiones y asilos donde lo desatendian y maltrataban. Estos grapos de apoyo han ayudado a que se destinen miles de millones de délares para proporcionar servicios esenciales a Ios enfermos mentales. Sin embargo, hay cierta verdad en el hecho de que cada grupo compite por la financiacién y el apoyo publico subrayando los aspectos negativos de su trastorno especifico. La gente no contribuiré econémicamente a un grupo de apoyo si los individuos que han de ser atendidos son meros ejemplos de la amplia variedad de la diversidad humana. Las escuelas pitblicas no ofrecerén fondos para la educacidn especial de nifios, que no presentan un trastorno concreto. Como resultado, hay una tendencia a resaltar las carencias, discapacidades y disfunciones y a restar importancia a las capacidades, talentos y aptitudes (aunque una pequefia parte de la campafa de relaciones piblicas de algunas de estas organizaciones se centra en las capacidades de los afectados). El concepto de neurodiversidad ofrece una perspectiva més equilibrada, En lugar de observar poblaciones tradicionalmente patologizadas como discapacitadas o impedidas, on la neurodiversidad ol Enfasis recae en las diferencias. Como veremos en este libro, los disléxicos a menudo poseen mentes que visualizan con claridad en tres dimensiones, Las personas con TDAH poseen un estilo de atencién diferente, una atencién difusa. Los individuos autistas se relacionan mejor con los objetos que con las personas. No se trata, como algunos podrian sospechar, de una nueva forma de correccién politica (como decir, por ejemplo: «Los asesinos en serie poscen una asertividad diferente»). En lugar de ello, la investigaci6n procedente de la ciencia del cerebro y de Ia psicologia evolutiva, asi como de la antropologia, la sociologia y las humanidades, demuestra que estas diferencias son reales y merecen una seria consideracién. Es importante subrayar aqui que admito que estos trastornos implican tremendas privaciones, dolor y sufrimiento. La importancia de identificar la enfermedad mental, tratarla apropiadamente y desarrollar los medios para prevenirla en la primera infancia no puede subestimarse, y existen cientos de libros excelentes que hacen un gran trabajo al elucidar estas tareas. Sin embargo, en esta obra insisto en la idea particular de que un ingrediente importante para aliviar este suirimiento es enfatizar las dimensiones positivas de personas que tradicionalmente han sido estigmatizadas como inferiores a los demés. En cierto sentido, la neurodiversidad obtiene parte de su vitalidad del nuevo movimiento en la psicologia positiva encabezado por el ex presidente de la American Psychological Association, Martin Seligman, que sugiere que la psicologia ha pasado demasiado tiempo centrandose en Jo que esta mal en la personalidad humana y que ahora debe buscar el lado positivo de la humanidad.* Este libro ofrece una completa sintesis de las investigaciones ¢ informaciones publicadas acerca de las capacidades, los talentos, las aptitudes y las destrezas de individuos con trastornos mentales de base neurolégica. Espero que este esfuerzo provoque el inicio de un nuevo movimiento en psicologia y psiqulatria que delimite minuciosamente las capacidades de las poblaciones neurodiversas, La neurodiversidad, como concepto, solo tiene diez afios de antigiiedad. Se originé como un movimiento centre individuos diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA) que quorian ser considerados diferentes, pero no discapacitados. La primera vez que se utilizé la palabra «neurodiversidad> en un texto impreso fue en un articulo del periodista Harvey Blume, publicado en el Atlantic en septiembre de 1998. Blume escribid: «La neurodiversidad puede resultar, en todos los aspectos, tan crucial para la raza humana como la biodiversidad lo es para la vida en general, .Quién puede decir qué forma de instalacién, eléctrica resultaré mejor en un momento determinado? La cultura informatica y la cibernética, por ejemplo, pueden favorecer un molde mental en cierto modo autistay.> Se ha dicho que quien acufé verdaderamente este término fue Judy Singer, que se describié a si misma como madre de un aspie (persona con el sindrome de Asperger) y que en el afio 1999 escribié un libro con un capitulo titulado «Por qué no puedes ser normal por una ver. en la vida?», Singer escribié; «En mi opinién, el significado clave de “espectro autista” subyace en su propio nombre y en que se anticipa a una politica de la diversidad neurolégica, 0 Io que prefiero lamar neurodiversidad. Los neurolégicamente diferentes representan una nueva incorporacién a las categorias politicas conccidas de clase/género/raza y aumentaran la perspectiva del modelo social de discapacidad».© Desde entonces, la neurodiversidad ha Seguide creciendo como concepto a través de la creacién de grupos de apoyo (por ejemplo, la Developmental Adult Neuro-Diversity Association [DANDAl, paginas web y blogs (por ejemplo, la ya citada ) y publicaciones (por ejemplo, el libro A Mind Apart: Travels in a Neurodiverse World, de Susanne Antonetta) Al tralarse de una palabra nueva, Ia definicién alin no se ha fijado definitivamente. DANDA, por ejemplo, se ve a si misma como una organizacién «para personas con trastornos como dispraxia, TDAH y sindrome de Asperger», La pagina web , aunque en gran medida centrada en temas, relacionados con el autismo, también incluye articulos sobre una amplia variedad de otros trastornos, incluyendo le dislexia, el sindrome de Down, e! sindrome de Tourette y las discapacidades de aprendizaje no verbal. En Ia actualidad, Wikipedia define la neurodiversidad como «una idea que afirma que el desarrollo neurolégico atipico (neurodivergente) constituye una diferencia humana normal que debe ser tolerada y respetada como cualquier otra diferencia humana». Fl Doubletongued Dictionary, online, define la neurodiversidad como

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