A mű eredeti címe:

Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew

© 2005 Ellen Notbohm
© Future Horizons Inc.

Minden jog fenntartva!

A Future Horizons, Inc. engedélye nélkül

a kiadvány részleteit sem lehet
felhasználni!

Fordította: © Daniss-Bodó Eszter

Szakmai lektor: Rácz Zsuzsanna

1. kiadás - 2009

Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége

Felelős kiadó: az A O S Z elnöke

A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli:

Geobook Hungary Kiadó
2000 Szentendre, Bogdányi u. 46.
geobook@mail.datanet.hu
(06 26) 505 405

ISBN 9 7 8 - 9 6 3 - 8 8 5 9 0 - 0 - 6

Nyomtatta és kötötte a Kaposvári Nyomda Kft. - 291422

Felelős vezető: Pogány Zoltán igazgató
 Ellen Notbohm

Tíz dolog,
amit minden
autizmussal élő
gyermek szeretné,
ha tudnál
Az eredeti cikksorozat megjelent:

Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek

szeretné, ha tudnál
Children's Voice magazin, 2004. november
South Florida Parenting, 2004. november

Az olvasók írták:

Rögtön azt gondoltam: „A mindenit! Ez az, amit eddig

mindenkivel megpróbáltam megértetni!" Mindenben,
amit írt, ráismertem a fiamra, a szavai erőt adtak,
hogy tovább lépjek, és minden erőmmel segítsem a
fiamat. A saját családom sem érti meg, én pedig már
belefáradtam, hogy újra meg újra elmagyarázzam.
A legtöbbször sajnálnak minket, de én nem sajnálatot
és nem együttérzést akarok. Azt akarom, hogy meg-
értsék. A „Tíz dolog" mindent csodálatosan leír.
Squamish, Brit Kolumbia

„Nagyszerű előadásmód! Amikor az unokáinkat elő-

ször bélyegezték meg ezzel a J á r v á n n y a l " , mindent
elolvastam, amit csak elértem. Egyik sem volt annyira
teljes, mint ez."
Atlanta, Georgia, U. 5. A.

„A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek

szeretné, ha tudnál rengeteget segített. Sírva
olvastam, és egyre csak bólogattam azt mondogatva:
„igaz, nagyon is igaz." Az ilyenek, mint te, az ilyen
emberek segítenek nekünk megérteni azt, ami
számunkra ismeretlen, és amit csak magunktól
kérdezgetünk."
Toronto, Ontario, Canada

„Ösztönös, tanít, felemel, és nem is írhatták volna

jobbkor. Már büszkébb vagyok rá, hogy egy autiz-
mussal élő gyermek anyja lehetek."
Atlanta, Georgia, U. 5. A.

Blogokból, üzenőfalakról, chatelőktől:

„Ez igen, tényleg nagyszerű cikk! A m i k o r a szenzoros

ingerek által kiváltott túlterheltségről olvastam,
akkor esett le a tantusz, hogy „aha, hát ezért csinálja
ezt néha!"

„Nagyon tetszett ez a cikk. A lányom, aki amatőr

rádiós, teljesen egyet fog érteni vele."

„Szép munka! (Az igazat megvallva, úgy készültem,

hogy utálni fogom.)"

„Potyognak a könnyeim. Nem szomorúság, nem

öröm - a megértés. Annyira jó lett volna, ha valami
ilyet olvashatok öt évvel ezelőtt. Olyan sok időbe telt
„megtanulni" ezeket a dolgokat. Tovább fogom adni
a fiam tanárainak, és az anyósomnak, aki egyre csak
azt kérdezi, mikor növi már ki, és mikor lesz végre
normális."
„Olvastam a könyvet, és csak sírtam, és sírtam. MOST
már értem, mi történik a fiunkkal."

„Tapstapstapstapstaps!"

Ellen Notbohm 2006-ban a Learning Magazine

Teachers Choise (Tanárok választása) díjának
nyertese

Ellen Notbohm további könyve:

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children
with Autism Spectrum Disorders
(közösen Veronica Zyskkel)
 Tartalom

Előszó 14
Kezdjünk hozzá 17
Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek
szeretné, ha tudnál 27

1. fejezet: Először is és mindenekelőtt - gyerek vagyok 35

2. fejezet: Eltérő a szenzoros érzékelésem 43
3. fejezet: Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a „nem
akarom csinálni", és a „nem tudom megcsinálni"
között 61
4. fejezet: Konkrétan gondolkodom. Szó szerint értel-
mezem a nyelvet 77
5. fejezet: Légy türelmes, korlátozott a szókincsem! 87
6. fejezet: Mivel számomra a nyelv használata nehéz,
könnyebben értelmezem a vizuális információkat 99
7. fejezet: Inkább abból indulj ki, amit meg tudok
csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok! 109
8. fejezet: Segíts a kapcsolatteremtésben! 123
9. fejezet: Próbáld felismerni, mitől borulok ki 133
10. fejezet: Szeress, feltétel nélkül! 755

Újabb előszó 165

Köszönetnyilvánítás 172
A szerzőről 173
Lábjegyzetek 174

13
 Előszó

A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek

szeretné, ha tudnál Című cikkem megjelenésekor,
2004 novemberében korántsem számítottam erre
a fogadtatásra. Az olvasók sorra egymás után írtak,
hogy elmondják: a szövegnek kötelező olvasmánynak
kellene lenni az autizmussal élő gyermekek minden
szociális gondozója, tanára, hozzátartozója számára.
„Ez pont az, amit a lányom is mondana, ha tudná"
- írja egy anyuka. Egy másik szülő: „Minden egyes
szavából, mondatából csak úgy kiált a bölcsesség".
A cikk weboldalról weboldalra vándorolt, körbejárta
a világot az Egyesült Államoktól Szingapúrig.
A századik megjelenés után a cikket olvasó csopor-
toknak már nemcsak a mennyisége, de a sokszínűsége
is megdöbbentett. Elsősorbann autista és aspergeres
közösségek tucatjai írtak, de szerepeltek a sorban
krónikus fájdalommal, elhízással, segítőkutyákkal,
belsőfül rendellenességgel foglalkozó csoportok,
de otthontanulók, hittantanárok, és még egy kötő
szakkör is. Egy szociális munkás ezt írta: „Nagyon
úgy érzem, hogy az üzenete különböző sajátos
igényekhez tud pluszt adni."
A „Tíz dolog" szinte önálló életre kelt. Hogy miért
is kapott ekkora visszhangot? Ezt annak a ténynek
tulajdonítottam, hogy az írás a gyermek hangján
szólal meg, pontosan azon a hangon, ami egyáltalán
nem hallik ki az autizmus körül csapott egyre
erősödő lármából. Ez termékeny, befogadó lárma.

14
De lehet-e bármi ironikusabb annál, mint hogy
tudjuk, épp a lárma tárgyát képezők nem tudják
kifejezni és képviselni magukat?Több, hasonló cikkel
találkoztam: tíz dolog, amit a tanárok tudatnának a
szülőkkel, vagy amit az anyák osztanának meg a
tanárokkal, vagy amit egy autizmus spektrumzavarral
élő gyermek apjának tudnia kell. Azt kérdeztem
magamtól: „de ki fog kiállni a gyerekért?"
„Te", válaszoltam.
Nagyanyám mindig mondta, hogy „amikor magad-
dal beszélgetsz, mindig azt a választ fogod hallani,
amit hallani akarsz". A válasz igazából az volt, hogy én
magam nagyon, de nagyon szerencsés vagyok, amiért
- az elkötelezett csapatmunkának köszönhetően -
Bryce hallathatta a hangját, és minden erőmmel azon
kell lennem, hogy az ő sikere norma legyen, és nem
kivétel. így született a cikkem, és most ez a könyv.
Szükség van bizonyos szintű elbizakodottságra,
hogy azt gondoljuk, beleláthatunk mások fejébe és
beszélhetünk a nevükben. Remélem, hogy mindez
megbocsáttatik nekem az autizmussal élő gyermekek
világának megértésére irányuló hatalmas igény
ismeretében. Rajtunk áll, hogy elismertessük, és
értéknek tekintsük másféle gondolkodásmódjukat,
a világban való eligazodásukat. Nekünk kell hangot
adni az ő gondolataiknak és érzéseiknek, még ha
nem is szavakkal szól ez a hang. Ha ezt elmulasztjuk,
gyermekeink autizmusa kihagyott lehetőség marad,
fölfedezetlen tehetség.
Ők szólítanak minket cselekvésre.

15
 Kezdjünk hozzá

Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen,

ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság.
Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a követ-
kezetlenség. Az egyetlen, amit senki sem vitat:
hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is,
akik nap, mint nap találkoznak vele. Az autizmussa!
élő gyermek lehet, hogy ránézésre „normális", de
viselkedése különös, vagy épp nehezen kezelhető.
Az autizmust egykor „gyógyíthatatlan" rendellenes-
ségnek tartották, de ez a besorolás lassan idejét
múlttá válik, mivel a tudás és az általa születő
megértés folyamatosan - már azzal is, hogy ezt
elolvasod - bővül. Nap mint nap bizonyítják nekünk
az autizmussal élők, hogy igenis felül tudnak
kerekedni, kompenzálni tudják, és teljes, dinamikus
életük részeként képesek kezelni az autizmus
legemberpróbálóbb velejáróit.
Van, aki egyenesen elveti a „gyógyulás" fogalmát. A
2004 decemberi New York Times egyik, sokak által
olvasott cikkében, Jack Thomas (tizedikes Asperger-
szindrómás) a következő kijelentéssel hívta fel
magára a világ figyelmét: „Nem vagyunk betegek,
ezért nem lehet minket meggyógyítani. Egyszerűen
ilyenek vagyunk."
Ebben egyetértünk Jackkel: mikor a neurotipikusak
(a „normálisak") a saját fogalomtárukkal próbálják
megmagyarázni az autizmus által támasztott
kihívásokat, akaratlanul is bezárják az ajtót az előtt
az alternatív gondolkodásmód előtt, amivel pedig az
autizmus spektrumzavarral élők vihetik valamire.
A cikkem mantrája: „Képeslapok egy kevésbé járt
útról" ( eredeti cím: Postcards From a Road Less
Traveled, Autism Asperger's Digest). Egy 2005-
ös cikkemben arra kértem a szülőket, jegyezzék
le röviden gyermekük legnehezebben kezelhető
viselkedését, majd fogalmazzák azt újra, de most
már pozitív szemlélettel.
A kislány különc, vagy egyszerűen csak jól elvan
magában, és jól dolgozik önállóan? Nyughatatlan
vagy kalandvágyó, és szeret új dolgokat kipróbálni?
Kényszeres rendmániás, vagy kiváló rendszerező?
Véget nem érő kérdéssorozatokkal zaklat, avagy
kíváncsi a világra, egyben állhatatos és kitartó?
Miért javítgatjuk azt a gyereket, amelyik ismétel, és
imádjuk azt, amelyik kitartó? Mind a kettő ugyanazt
fejezi ki kétféleképpen: nem hajlandó abbahagyni.
Amit a legjobban utálok: a gyermeked autizmusban
szenved, vagy „autizmussal él"!
Válaszd az „életet" a „szenvedés" helyett.
A cikk címe azért „Képeslapok egy kevésbé járt
útról", mert a szerkesztőmmel, Veronica Zyskkel
együtt úgy gondoltuk, hogy Robert Frost verse pont
idevág:

18
 „Kettéágazott az út az erdőben, és én
A kevésbé jártat választottam,
És ezen múlt minden."

Volt egy olvasó, aki nem értett ezzel egyet:

„Képeslapot az ír, akinek jól telik egy utazása. Nem
vagyok benne biztos, hogy ezt akarta megmutatni."
Én meg azt gondolom, egy képeslap sokkal több
ennél. Tudatja a szereitekkel, hogy biztonságban
megérkeztél valahová. „Bár messze vagyok, gondolok
rátok." Megosztja az általad látottakat másokkal,
akik így veled lehetnek a távolság ellenére. Nyomon
követhetik, remélhetőleg némi humorral, hogyan
boldogultál az utazás bonyodalmaival.
Tehát az a válaszom ennek az olvasónak, hogy
igen, pontosan ezt akartam megmutatni. A cikkben,
a könyvben, a szülőkkel és a tanárokkal folytatott
beszélgetésekben egyaránt.
Én igenis jól érzem magam ezen az utazáson.
Utamon a remény, a lehetőség, a sosem várt elis-
merés (neki, nekem és az egész családnak) és a
megtérült befektetés hajt tovább és tovább. De nem
innen indultunk.
Egy alapvetően aranyos természetű, de szótlan
gyerekkel kezdtük, aki időnként érthetetlen,
hajtépős, karmolós, bútordobálós dührohamokban
tört ki. Csak akkor viselt ruhát, ha a társaság
megkívánta, és befogott füllel, szó szerint kihátrált

19
a legtöbb osztály- és játéktevékenységből. Mindig
akkor nevetett, amikor nem kellett volna, és
látszólag sem a hideg-, sem a fájdalomtűrése nem
volt szokványos.
Bryce hároméves volt, amikor autizmussal diag-
nosztizálták a korai intervencióval 1 foglalkozó
szakemberek. A velük történt megbeszélés során
a gyász öt fázisán mentem keresztül. Nagyobbik
fiamnál két évvel korábban állapítottak meg
figyelemzavart és hiperaktivitást. Tudtam már, hogy
vannak terápiák, hogy lesznek társas érintkezésbeli
nehézségek, ismertem a soha nem szunnyadó
éberséget - és persze a kimerültséget is.
Kezdetben a puszta félelem motivált. Nem
tudtam volna elképzelni Bryce sorsát felnőttként,
ha nem teszek meg minden tőlem telhetőt, hogy
felkészítsem egy olyan világra, ahol majd nem
lehetek mindig kéznél. A fejemben akaratlanul ott
keringtek a szavak: „börtön", „hajléktalan". Egy
ezredmásodpercig sem merült föl bennem, hogy
esetleg a szakemberekre hagyjam a jövőjét, vagy
abban a csöppet sem életképes feltevésben bízzak,
hogy „majd kinövi". Az alapvető életminősége volt a
tét, a bukást még feltételezésként sem engedhettük
meg magunknak. Ez vetett ki az ágyból minden
reggel és sarkallt tettekre, érte tettem, amit tettem.

20
 Ugorjatok velem néhány évet vissza, az ezred-
fordulóra. Az iskolai gyűlésen imádnivaló elsősök
egymás után l é p n e k a m i k r o f o n h o z hogy válaszoljanak
a kérdésre: „Mi szeretnél lenni az ezredfordulón?"
„Focista!" - hangzik az egyik legnépszerűbb válasz.
„Popsztár!", „Autóversenyző!" „Képregény-rajzoló,
állatorvos, tűzoltó!"
Bryce alaposan megfontolta a választ, majd íme:
„Azt hiszem, én csak felnőtt szeretnék lenni." Kitörő
taps. Az igazgató felszólalt: J o b b lenne a világ, ha
több ember vágyna arra, amire Bryce."
A lényeg, ami szerintem tényleg igaz: gyermeked
autizmusa nem jelenti azt, hogy te és a családod
nem lesztek képesek teljes, örömteli és tartalmas
életet élni. Talán félsz, de merj hinni ebben... némi
fenntartással. Hogy milyen lesz gyermekeinknél a
kiküzdött végső állapot, az nagyban függ a róluk
és értük hozott döntéseinktől, az egyéniségüktől
és rendkívüli jellemüktől. Nnra Fphrnn HpartH^rn
Gyomorégés , című történetének egy emlékezetes
bekezdésében a főhős kijelenti, hogy „amikor millió
darabra törik az álmod, széteshetsz magad is, vagy
mehetsz keresni magadnak egy újat."
Lesznek köztetek olyan olvasók, akiknek még új
az autizmus világa. Nekik azt mondom: az autizmus
önmagában nem szörnyű. Nem megérteni, és olyanok
között lenni, akik nem értik meg, és nem megkapni az
egyébként rendelkezésre álló segítséget - inkább ez

21
a szörnyű. Utatok elején jártok, ami hosszú lesz, ezt
nem is tagadja senki, igaz? Hosszú útra pedig sosem
indulnátok úgy, hogy ne tudnátok meg előzetesen
egyet s mást magáról az útvonalról. Erre szolgál ez a
könyv: rámutat néhány alapvető úteligazító táblára,
amelyek mellett majd valószínűleg elhaladtok. így,
amikor szemtől szemben álltok velük, már ismerősek
lesznek, kevésbé idegenek, kevésbé ijesztőek.
Vannak köztetek olyanok is, akik már jól ismerik az
autizmus adta nehézségeket, és lefogadom, nem egy
sebhelyet viselnek. Ez a könyv beszélhet helyettetek
és gyermekeitek helyett, hiszen annyira sok emberhez
kell hogy szóljon az üzenet: tanárokhoz, szülőkhöz,
testvérekhez, anyóshoz, apóshoz, bébiszitterhez,
edzőkhöz, buszsofőrökhöz, kisbarátok szüleihez,
testvérek barátaihoz, papokhoz, szomszédokhoz.
Add körbe, és figyeld, ahogy dőlnek a dominók!
Ez a könyv hozzásegíti gyermekeink környezetét az
autizmus alapismereteinek megértéséhez, ami alapvetően
hozzájárul ahhoz, hogy a gyerekek el tudjanak indulni az
önálló, tevékeny felnőttkor felé vezető úton.
Az autizmus rendkívül összetett zavar, de tapasz-
talataim alapján, az amúgy megszámlálhatatlan
jellemzője négy alapvető csoportba sorolható:
1. a szenzoros ingerfeldolgozás zavara
2. a beszéd- és nyelvfejlődés zavara, megkésettsége
3. gyenge kapcsolatteremtési készség
4. egész személyiséget/önbizalmat érintő kérdések

22
 Mind alapvető. Itt van, hogy miért:

1. A szenzoros ingerfeldolgozás zavara: elkerül-

hetetlen. Egy gyerektől nem lehet elvárni, hogy
magába szívja a kognitív és szociális ismereteket,
mi több, „viselkedjen", amikor neki a környezet
gyakorlatilag kellemetlen érzések és csúnya
meglepetések szünetmentes bombasorozata. A te
agyad többszörös észlelési ingerek ezreit szűri ki
egyszerre (amit látsz, amit hallasz, amilyen szagot
érzel stb.). Az ő agya nem így működik. Amit ez nála
kiválthat, az egyenlő egy huszonnégy órás országúti
őrjöngéssel, amikor az összes inger egyszerre,
reményt vesztve tobzódik az agytörzsben. Gondold
csak el, hogy érzed magad csapdába esve a fojtogató
füstben és a dugó zajában, amikor semmit sem tudsz
tenni ellene.

2. A beszéd- és nyelvfejlődés zavara: megfelelő

kifejezőeszközök híján a szükségletek és szándékok
nem kielégíthetőek, nem véghezvihetőek. Elkerül-
hetetlen az eredmény: düh és frusztráció, nem
pedig tanulás és érés. A kommunikációs képesség
mindennek a bölcsője - történjen az beszéddel,
képekkel, jelnyelvvel vagy más segítő technika, pl.
kommunikátor közvetítésével.
3. Kapcsolatteremtési készség: meghatározhatatlan,
megfoghatatlan. Ezek az értékek minden kultúrában,

23
és minden kultúra minden helyzetében mások.
Nélküle viszont bárki kétségbeejtően elszigetelődhet.
Az autizmussal élő gyerek, aki tényleg „nem érti",
előbb a „megértés", majd a „végrehajtás" brutális
hullámával szemben evez.

4. Az egész személyiséget/önbizalmat érintő

kérdések: minden egyes ember ezen a bolygón úgy
teljes, ahogy van. Azt akarjuk, hogy személyiségünket
teljességében elfogadják és értékeljék, ne szemez-
gessenek akaratuk szerint tulajdonságaink és
rigolyáink között. Az autizmussal élő gyermeknek
képzett segítségre van szüksége ahhoz, hogy
komfortosan érezze magát a nagyvilágban, de a cél
elérésére pozitívenergiával és optimizmussal kifejtett
munka nem egyenlő a gyerek „helyrehozatalával".
Már most rengeteg mindenük van, aminek ujjongva
lehetne örülni. A magunknak is kívánt, teljességben
történő elfogadással nyújtott, feltétlen szeretetre és
útmutatásra van szükségük.

Bryce sikerei egészséges önbizalmából,

fizikai környezetében nehéz csatákban kivívott
komfortérzetéből és határtalan önkifejező képes-
ségéből fakadnak. Amint ezek a darabkák a helyükre
kerültek, jöhetett a szociális és kognitív ismeretek
elsajátítása. Amint könnyebb lett az élete, úgy lett az
enyém is az. Minden egyes év megnyugtató sikereket

24
hozott: amikor díjazott lett a városi úszóversenyen,
amikor Joe Papaként végigtáncolta és énekelte
a szerepét a Charlie és a csokigyárban, amikor
először ült meg a kétkerekű biciklijén, amikor
aggódtunk, hogy senki sem j ö n el a születésnapjára,
és végül negyvenen jelentek meg, a lelkesedés,
amivel végigcsinálta első cserkésztáborát, és a
szó szerinti eufóriája, hogy - miután végre sikerült
legyőznie az idegességét - felkérte az óvodáskora
óta imádott lányt, legyen a táncpartnere egy iskolai
rendezvényen.
Az az igazság, hogy idővel rá kellett j ö n n ö m : akkor
sem változtatnám meg, ha tehetném. Nem v e n n é m
el az autizmusát. Pont olyannak akarnám, amilyen.
Semmi másnak.
Bár ez a négy elem sok gyermekre igaz lehet,
tartsuk szem előtt, hogy az autizmus spektrumzavar
esetében nincs két (vagy tíz, vagy húsz) autizmussal
élő gyermek, aki teljesen egyforma. Mindegyikük a
spektrum egy-egy külön pontján található. És épp
annyira fontos tudni, hogy minden egyes szülő,
tanár és gondviselő is más és más fázisban tarthat
a spektrum megértését illetően. Akár gyermek, akár
felnőtt, mindkettőnek egyediek az igényei. Mint a
televízió képét felépítő milliónyi képpont, minden
egyes érintett bonyolult alkotórész. Ezért nincs
egyszerű recept a sikerre, és ezért lesz folyamatos
munka egy autizmussal élő gyermek vezetése,

25
oktatása és értékelése. Ritkán leszel elégedett.
Beverly Sills, a híres operadíva, két sajátos igényű
gyermek édesanyja, egyszer azt mondta: „Ahová
megéri eljutni, oda nem visz rövidebb út." Igaz.
Az úton megadatik viszont a felfedezés öröme.
Kezedben az útikönyv. Vágjunk bele!

26
 Tíz dolog, amit minden autizmussal élő
gyermek szeretné, ha tudnál

1. Először is és mindenekelőtt - gyerek vagyok.

Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista" vagyok.

Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán

egy része. Nem határozza meg, milyen ember
vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel
megáldott lény vagy? Vagy kövér (túlsúlyos), rövidlátó
(szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban
ügyetlen)? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ez
utóbbi tulajdonságaidat veszem észre, de ez még
nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem vagy több
ennél. Neked, felnőttként, többnyire módodban
áll az önmeghatározás. Ha egyetlen jellemvonást
akarsz hangsúlyozni, azt egyszerűen nyilvánvalóvá
teszed. Gyermekként én még csak most bontakozom
ki. Sem te, sem én nem tudhatjuk, mire lehetek
képes. Ha egyetlen tulajdonságom alapján próbálsz
meghatározni, lehet, hogy túlságosan alacsonyra
teszed a mércét. És ha megsejtem, hogy szerinted
„nem vagyok rá képes", akkor a természetes válaszom
ez lesz: „Minek próbáljam meg?"

27
 2. Eltérő a szenzoros érzékelésem.

Az ingerfeldolgozás útja talán az autizmus

legnehezebben megérthető, de nem feltétlenül a
legsúlyosabb vetülete. Ez azt jelenti, hogy azok
a hétköznapi látványok, hangok, szagok, ízek és
felületek, amik neked fel sem tűnnek, számomra
egyenesen fájdalmasak is lehetnek. Közvetlen
környezetem, amiben élnem kell, sokszor kifejezetten
ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy visszahúzódónak
vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem.
íme, egy példa, hogy egy egyszerű bevásárlás miért
lehet maga a pokol számomra:
A hallásom lehet, hogy túlérzékeny. Több tucat
ember beszél egyszerre. A hangosbemondó a napi
akciót visszhangozza. A hangfalakból üvölt a zene.
Sípolnak és kattognak a pénztárgépek, zörög a
kávédaráló. A húsdaráló visít, csecsemők üvöltenek,
kocsik csikorognak, és búg a neon. Az agyam
nem tudja megszűrni ezt a sok ingert, túl vagyok
terhelve. Könnyen lehet, hogy a szaglásom nagyon
érzékeny. A hentes pultnál nem teljesen friss az áru,
a mellettünk álló fickó ma nem mosakodott, szalámit
kóstoltatnak, a sorban előttünk lévő babának kakis
a pelenkája, a hármas pultnál hipóval mossák fel a
savanyú uborkát... minden keveredik. Iszonyatos
hányinger kerülget.

28
 Mivel vizuális beállítottságú vagyok (erről bőveb-
ben később olvashatsz), elsőként valószínűleg
a látásomnak lesz túl sok az inger. A neonfény
nemcsak túl erős, de zümmög és búg is. A helyiség
mintha lüktetne, bántja a szemem. A vibráló fény
mindenhonnan visszaverődik és eltorzítja a látásomat.
Mintha folyton változna a tér. Tükröződnek az ablakok,
túl sok mindenre kéne fókuszálnom (ezt lehet, hogy
„csőlátással" igyekszem kompenzálni), forognak a
ventilátorok a plafonon, és rengeteg az egyidejűleg
mozgó test. Mindez hat az egyensúlyérzékemre és
a proprioceptív érzékelésemre, és éppen most azt
sem tudnám megmondani, „meddig tart" a testem a
térben.

3. Kérlek, ne felejtsd el, hogy a „nem akarom

csinálni" (úgy döntök, hogy nem), és a „nem tudom
megcsinálni" (nem vagyok képes rá), nem ugyanaz!

Nem arról van szó, hogy nem figyelek az

utasításokra. Hanem arról, hogy nem értem, amit
mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba másik végéből
szólsz hozzám: "*96R-r$a5B@% Billy. x$%5$d®#*".
Ehelyett inkább gyere oda hozzám, és egyenesen,
egyszerű szavakkal mondd azt: „Billy, légy szíves,
tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni."
Ebből kiderül, hogy mit vársz tőlem, és mi következik
most. így már könnyebb teljesítenem.

29
 4. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó
szerint veszem azt, amit hallok.

Teljesen összezavar, ha azt mondod: „Nem kerget

a tatár", amin igazából azt értetted, hogy „Kérlek,
ne szaladj!" Ne mondd azt nekem valamire, hogy
„gyerekjáték", amikor közel s távol sehol egy darab
játék, és valójában azt akartad mondani, hogy „ezt
könnyen meg tudod csinálni." Amikor azt mondod:
J a m i e elhúzta a csíkot", akkor én egy gyereket látok,
aki csíkot húz. Mondj csak annyit: J a m i e elment."
A szólások, szójátékok, árnyalatok, kétértelmű
kifejezések, következtetések, metaforák, célzások
és a gúny általában nem mondanak nekem semmit.

5. Korlátozott a szókincsem. Légy türelemmel!

Nem könnyű megmondani, mire van szükségem,

amikor még csak nem is ismerem azokat a szavakat,
amivel kifejezhetném az érzéseimet. Lehet, hogy éhes
vagyok, csalódott, riadt, vagyössze vagyokzavarodva.
Egyelőre képtelen vagyok mindezt szavakba önteni.
Tudatni fogom, ha valami nem stimmel, csak figyelj
a testbeszédemre, visszahúzódásaimra, akaratomra.
Avagy nézzük a másik végletet: könnyen lehet,
hogy fejlettségi szintemet jóval meghaladó
szóhasználatommal, vagy akár teljes szövegkönyvek
idézésével „kis professzornak" vagy filmsztárnak tűnök.

30
Ezekkel a környezetemből betanult üzenetekkel
nyelvi hiányosságaimat igyekszem kompenzálni,
tudván, hogy valamivel válaszolnom kell majd, ha
kérdeznek. Idézhetek könyvből, tévéből, mások
beszélgetéseiből. Ezt echoláliának nevezik. Nem
biztos, hogy értem a szövegösszefüggést vagy a
kifejezést, amit használok. Mindössze azt tudom,
hogy kivághatom magam vele, ha már egyszer
muszáj válaszolnom, amikor kérdeznek.
Mivel nehezen használom a nyelvet, könnyebben
értelmezem a vizuális információkat.
Kérlek, ne csak mondd, mutasd is meg, mit hogyan
csináljak! Ha kell, többször is. A következetes
ismétlés segít a tanulásban.
A vizuális napirend hihetetlen nagy segítséget nyújt
ahhoz, hogy rendben végigcsinálhassam a napom.
Mint ahogy neked a napi beosztás, úgy nekem ez
segít abban, hogy tudjam, mikor mi következik,
zökkenőmentesen váltsak egyik tevékenységből a
másikba, be tudjam osztani az időmet, és megfeleljek
az elvárásaidnak. Mindig megmarad az igényem a
vizuális napirendre, legfeljebb a formája változhat.
Ha még nem tudok olvasni, fényképes vagy rajzos
napirendre lesz szükségem. Ahogy növök, már
tudom használni a felirattal ellátott rajzos napirendet
is, majd később elég csak a leírt szó is.

31
 6. Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit tudok,
ne abból, amire képtelen vagyok!

Mint minden más ember, én sem tudok olyan

közegben tanulni, ahol folyton azt éreztetik velem,
hogy nem vagyok elég jó, és generáljavításra van
szükségem. Kerülni fogom az új dolgok kipróbálását,
ha biztosan tudom, hogy negatív kritikára számíthatok,
legyen az bármennyire is építő jellegű. Vannak
erősségeim, csak meg kell találnod. A legtöbb dolgot
nem csak egyféleképpen lehet „helyesen" csinálni.

7. Légy szíves, segíts a társas kapcsolatokban!

Úgy tűnhet, mintha nem akarnék a többi gyerekkel

játszani a téren, de néha egyszerűen csak fogalmam
sincs, hogyan elegyedjek beszédbe velük, vagy
hogyan szálljak be a játékba. Ha bátorítod a többi
gyereket, hogy vegyenek be engem is, lehet,
hogy boldogan csatlakozom hozzájuk. Az olyan
strukturált játékokban vagyok a legjobb, amelyeknek
egyértelműen van eleje és vége. Nem tudok olvasni
mások arckifejezéséből, testbeszédéből, így
folyamatos gyakorlásra van szükségem a helyes
válaszreakciók terén. Például nevetek, amikor Emily
leesik a csúszdáról, pedig nem találtam viccesnek,
csak nem tudom, hogyan kell reagálnom. Tanítsd
meg, hogyan kell megkérdezni: J ó l vagy?"

32
 8. Próbáld felismerni, mitől borulok ki!

A kiborulások, kitörések, rohamok, vagy hívd, ahogy

akarod, nekem még sokkal ijesztőbbek, mint neked.
Kiváltó okaegy vagy több érzékszervem túlterheltsége.
Ha megtalálod, mi az, ami kiváltja a kiborulásaimat,
meg is tudod őket előzni. Jegyezd fel az idejüket,
a berendezést, az embereket, a tevékenységeket.
Észre fogod venni a törvényszerűségeket. Ne felejtsd
el, hogy minden viselkedés egyfajta kommunikáció.
Mivel szavakkal nem megy, így adom tudtodra, mit
váltanak ki belőlem a környező események.

Szülők! Fontos tudnotok, hogy az ismétlődő

viselkedésnek egészségügyi okai is lehetnek.
Az ételallergia és -érzékenység, az alvászavar
vagy a bélműködési zavarok egyaránt erősen
befolyásolhatják a viselkedést.

9. Ha a családtagom vagy, szeress feltétel nélkül!

Kergesd el az olyan gondolatokat, mint: „Ha

legalább egy kicsit..." Miért nem képes..." Te sem
teljesítetted a szüleid minden egyes elképzelését,
és nem is szeretnéd, ha ezt folyamatosan az orrod
alá dörgölnék. Nekem nem volt választásom. De
ne felejtsd el, hogy mindez velem történik, és nem
veled. A támogatásod nélkül csekély az esélyem a

33
sikeres, önálló felnőttkorra. Ha viszont támogatsz, és
mellettem állsz, a lehetőségek messze túlmutatnak
azon, amit most esetleg gondolsz. Érek ennyit,
megígérem!

10. Végül három szó: Türelem. Türelem. Türelem.

Próbáld az autizmusomat nem egy képesség

hiányaként, hanem egy másfajta képességként
felfogni. Ne az autizmus húzta határokat nézd,
hanem a sok jót, amit azon felül kaptam tőle. Lehet,
hogy nem vagyok túl jó, ami a szemkontaktust vagy
a társalgást illeti, de észrevetted, hogy nem hazudok,
nem csalok a játékban, nem pletykálok, és nem
ítélkezem mások fölött? Az is igaz, hogy valószínűleg
nem én leszek a következő Michael Jordan. De azzal
az apró részletekre irányuló figyelemmel és a nem
mindennapi összpontosító kapacitással, amivel bírok,
lehetek a következő Einstein, Mozart vagy Van Gogh.
Ők is autizmussal éltek.
A válasz az Alzheimerre, vagy a földön kívüli élet
talányára - micsoda jövőbeli találmányok lehetőségei
állhatnak előttünk, mai, autizmussal élő gyerekek
előtt!?
Az általad nyújtott biztos alap nélkül nem leszek
az, aki lehetnék. Légy a védőügyvédem, a barátom,
és meglátjuk, mi mindenre leszek képes.

34
 Első fejezet

Először is és mindenekelőtt - gyerek vagyok.

Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista" vagyok.

Azok a szülők és szakemberek, akik az autista

személyek közösségein belül tevékenykednek, értik,
hogy az „autista" szó alatt pusztán „autizmussal
kapcsolatos dolgokat, vagy autizmussal élő személyt"
értünk. Ám mi, akik együtt élünk vele, és szeretjük
azt az autizmussal élő gyermeket, együtt kell éljünk
a kiábrándító tudásbeli hiányosságokkal, és a
nagyvilág által kirótt igazságtalan sztereotípiákkal
is. Akár tetszik, akár nem, az „autista" általában
nem szül kedvező reakciókat - egyelőre. És még
csak nem is kavarja fel a mezei idegent, hogy
tekintsen túl a megbélyegzésen, és tekintse az
egész embert, aki tele van ragyogó tehetséggel - és
hibákkal. A legjellemzőbb reakció: „O-ó". Aztán a
csend, a visszahúzódó fejbólintás, majd megint a
csend - még mindig túl gyakori. Az elsőként levont
következtetések egyike mindig a korlátozottság.
Egyszerre csak egy embernél tudjuk ezt a felfogást
megváltoztatni. Először azt kérdezzük magunktól:
milyen várakozásokat vonnak maguk után a szavak?
Nem vagyok az öncélú politikai korrektség híve.
Az „autizmussal élő" gyermek, illetve az „autista"
kifejezésekről a következőket gondolom: becsületes

35
konfrontációnak tartom, hogy bár lehet tartalmilag
megfelelő egy szó, mégis magában foglalhat olyan,
előre megfogalmazott véleményt, ami a hosszú távú
célok elérése során súlyos akadályokat gördíthet az
elé az ember elé, akit ezzel a szóval címkéznek.
Az „autista" szó pontos. De ugyanígy pontos sok
másik szó is, amit már senki sem használ emberek
jellemzésére: vénlány (olyan egyedülálló nő, aki nem
ment férjhez), nyomorék (testi fogyatékossággal élő
személy) és így tovább. Maga a tény, miszerint egy nő
hajadon, avagy maradandó mozgáskorlátozottsága
van, vagy születési sérülése volt-biztosan befolyásolja
az élettapasztalatait, de nem ez határozza meg a
személyiségét, ha csak nem hagyja ezt ő maga, vagy
mi, többiek.
Vannak, akik tudják az „autistát" úgy használni,
hogy annak ne legyen sem tudat alatt, sem tudatosan
semmiféle korlátozottságra utaló felhangja. Ha
magadba nézel, rájössz, hogy a szóhoz való hozzá-
állásod megváltoztatása gyermeked előnyére válhat.
Ne felejtsd el, hogy ez egy folyamat, nem feltétlenül
megy egyik percről a másikra. Idő és gyakorlás is
kellhet a sikerhez. A mélyen berögzült nézetek,
tapasztalatok, és az autizmus spektrumzavarral élő
egyénekkel kapcsolatos érzelmeinkre és reakcióinkra
tett hatásuk nem fognak egy nap alatt megváltozni.
Adj időt és választási lehetőséget magadnak és
másoknak is, hogy ezt megtehessék!

36
 Én személy szerint szinte azonnal felhagytam a
fiam „autistaként" való jellemzésével. Ezen az ajtón
egy nevetséges website, a www.hyperdictionary.com
segített kilépni, ami az „autistára" a „nem össze-
férhetőt" hozza fel szinonimaként, a további 155
„kapcsolódó kifejezéstől" pedig leesik az ember
álla: pl. érzéstelenített, katatón, érzelmileg halott,
kapzsi, egoista, szívtelen, nárcisztikus, lelketlen,
érzelemmentes és megközelíthetetlen. A szavak közül
egyetlen egy sem illett a gyerekemre, gondolom,
a tiédre sem. Listába szedtem tehát az elmúlt hét
év ovis tapasztalatai alapján gyűjtött „kapcsolódó
fogalmaimat": sikeres, bonyolult, kiegyensúlyozott,
szorgalmas, van önbizalma, különleges, kedves,
udvarias, felelősségteljes és rendes.
Az autizmus, mindent beleszámítva, önmagában
véve vagy önmagától nem szörnyű. Habár néhány
eleme valóban az, és vannak napok, amik jóval
riasztóbbak, mint a többiek. De hosszútávon, mert
ez valóban hosszú táv, a gyereked autizmusáról
alkotott hited lesz majd a legfajsúlyosabb tényező a
végső eredmény elérésében.
Egy szuperhatalom van a kezedben: a jövőkép.
Tudatosan vagy sem, választott jövőképed alapján
naponta több ezerszer hozol döntéseket. Egy
terméketlen jövőkép megváltoztatásán dolgozni
nagy bátorság. Erőt ad és kivitelezhető.

37
 A tudatalatti jövőkép mindig ott munkálkodik az
életünkben. Eddigi életed során nem történt meg
legalább egyszer, hogy csak mondtad: „ne ítélj elsőre?"
Elméletben nagy bölcsesség, de gyakorlatilag mindig
az első benyomás alapján ítélünk meg valakit.
Vegyük a „kövér egyént". Automatikusan félre-
tesszük a túlsúlyát, és azt gondoljuk: „A mindenit!
Ez az ember kövér, biztos olyan rendkívüli, mint
Churchill, Pavarotti, vagy Buddha!" Vagy - nyilván az
előítéletek miatt - azt gondoljuk a kövér emberről,
miszerint „nincs semmi önuralma?" A rövidlátók olyan
emberek, akik nem tudnak bizonyos tevékenységeket
űzni segítő technológia, látáskorrigáló lencse
nélkül. E nélkül nem tudnak vezetni, olvasni,
teniszezni, repülőgépet irányítani vagy búvárkodni.
Remélhetőleg nem ez az első gondolatunk, amikor
szemüveges emberrel találkozunk. Louis Braille, Ray
Charles és Beethoven sokat tudnának mesélni, hogy
vajh' a károsodás korlátozza-e a teljesítményt.
Mindnyájunknak szüksége van a környezethez való
alkalmazkodásra. Az autizmussal élő gyerekeknek
segítségre van szükségük ahhoz, hogy a legtöbbet
hozhassák ki magukból. Hál' istennek olyan korban
élünk, amikor az autizmus rejtélyei lassan oldódni
kezdenek. Most már tudjuk, hogy a tanmenet
módosításai, a szenzoros és beszédterápiák, a visel-
kedéstervezés olyan eszközök, amelyek szárnyán
gyermekeink elérhetik az amúgy talán elérhetetlent.

38
 A saját életedet, mi több, az övét is megnehezíted,
h a a c í m k e mögött elveszejted az egész gyereket. Nem
minden rigolyájának az autizmus az oka. Fejlődése
során minden gyereknek vannak kiegyensúlyozott
és kibillent állapotai. A legtöbb gyerek egy idő után
feszegetni kezdi a határokat, jön a kaki-pisi említése
nyilvánosan, olimpiai szintre fejleszti a makacsságot,
lehúzza Batmant a vécén, fittyet hány a higiéniára és
sírásban tör ki, ha nem az van, amit ő akar. Mindezt
az autizmusnak tulajdonítani nemcsak helytelen és
igazságtalan, de nem hagyja, hogy átéld gyermeked
fejlődésének egyébként jó értelemben vett „átlagos"
vetületeit. Tehát még egyszer: nem minden autizmus,
ami szörnyű. Vannak reményei, kedvencei, van,
amit szeret, és van, amit nem, vannak félelmei és
álmai, éppúgy, mint bármelyik gyereknek. Idővel (és
rengeteg kommunikációs terápiával) mindezt saját
maga is el tudja majd mondani neked, még ha nem
is szavakkal.
Állítsd hát készenlétre minden csatornádat! Minden
gyerek megérdemli, hogy nekilásson az életnek, és
tiszta lappal, előítéletek nélküli oktatást kapjon.
A címkék nem feltétlenül rosszindulatúak, de ritkán
ártalmatlanok.

„Bryce nálam ötösöket kap", mondja az egyik tanár

az első középiskolás szülői értekezleten. „Elképesztő
diák. Bármit kérnek tőle, megteszi, a házi feladata

39
mindig kész, lelkesen vesz részt az óráimon, és
végig nem kapcsol ki."
Majd így folytatja: „Bryce messze túlteljesít
mindent, amit egy autista gyerektől vártam volna.
Voltak már autista diákjaim. Az ő kreativitása és
rendszerezettsége jóval a többieké fölött van."
Hangja elhalkul a mondat közepén. „Azt hiszem,
rájöttem. Ez az autista szó bizonyos várakozásokat
kelt, mégpedig olyan várakozásokat, amelyek
valószínűleg alacsonyabbak, mint amire a gyerek
képes. Jól gondolom?"
Igen, jól gondolta, és a már amúgy is jó tanár még
jobb lett minden autizmussal élő gyerekhez, aki Bryce
után hozzákerült. Rájött, hogy amikor egy gyereket
autistának minősített, azzal a saját agyában mindig
beállította azt a bizonyos mércét, hogy mi az, amire
képes, vagy mit képtelen megcsinálni. Bár mindenki
máshova teszi ezt a mércét, ez veszélyes dolog.
Legyen az túl alacsonyan („Azt gondolod, hogy
nem fog menni. Minek próbáljam meg?") vagy túl
magasan („Sosem vagyok elég jó - minek próbáljam
meg."), tényleg muszáj erőltetnünk a gyereket, hogy
fölöslegesen tegyen meg egy „távolságot", csak hogy
megfeleljen az amúgy tán naiv elképzeléseknek? Az
út már így is épp elég hosszú.
Ellenőrizd magad és futtasd át az „autista" kifejezést
az agyadon. Tedd fel magadnak a kérdést, hogy
mindez bármilyen módon behatárolja-e, mit tartogat

40
a jövő autista gyermeked vagy tanítványod számára,
és mit hozhat ő a te világodba. Ha megtetted,
jusson eszedbe, hogy semmi, semmi sincs előre
meghatározva, és az együtt töltött időtök tele van
nyitott végű lehetőségekkel.

41
 Második fejezet

Eltérő a szenzoros érzékelésem.

A szenzoros integráció talán az autizmus

legnehezebben érthető része, de nem vitás, hogy
a legfontosabb. A kognitív és szociális ismeretek
elsajátítása lényegesen nehezebb az autizmussal élő
gyermeknek, akinek a világ bántóan hangos, vakítóan
világos, elviselhetetlenül büdös, vagy fizikailag
lehetetlen benne az eligazodás. Az agya nem tudja
megszűrni a többszörös ingereket, gyakran érzi
magát túlterheltnek, szétszórtnak, egyszóval nem
érzi jól magát a bőrében.
És ebben a visító, vakító szenzoros savas esőben
azt várjuk a gyerektől, hogy figyeljen, viselkedjen,
tanuljon, tartsa be a számára rejtélyes szociális
szabályokat, és kommunikáljon velünk, habár nincs
meg hozzá sem a képessége, sem a szókincse, talán
még az orális motoros alkalmassága sincs meg hozzá.
Ha figyelmen kívül hagyod egy gyerek szenzoros
nehézségeit, még csak köszönőviszonyban sem
leszel azzal, hogy feltárd valós képességeit.
Ennyire fontosak számára a szenzoros kérdések a
működéshez.
Képzeld el magad a világ leghullámosabb
hullámvasútján. (Ha nem szereted a hullámvasutat,
még j o b b a példa.) Coney Island és Six Flags nagyszerű

43
nyaralóhelyek, de hogyan végeznéd mindennapi
munkád, miközben a Ciklonon, a Centrifugán,
vagy a Piráton üldögélsz? Le tudnád vezetni azt
az értekezletet, tudnál tanítani az órán, tudnál
lenyűgöző vacsorapartner lenni, meg tudnád írni a
jelentést, és ki tudnád takarítani a házat, miközben
szédülsz, sikítanak az útitársaid, alig kapsz levegőt a
légellenállástól, percenként „zuhansz egyet", hirtelen
kanyarog alattad az út, a szádban a saját hajadat
érzed, fogaid között pedig muslincákat?
Egyszer-egyszer jólesik egy kis izgalom, de valld
be: szívesen szállsz le a háromperces menet végén.
Sok autizmussal élő gyerek számára nem létezik
a „kijárat", a nap 24 órájából 24-ben így van, és
mindez a lehető legmesszebb van az izgalomtól.

Természetes válasz, hogy elhúzódunk a nehezen

értelmezhető dolgoktól, hogy a könnyebb megoldást
keressük. Nem kérdés, hogy egy nem szakmabelinek
a szenzoros integrációt használható szinten
átlátni kimondottan ijesztő lehet. Ez borzasztóan
összetett terület: mindenre kihat, amit teszünk, vagy
próbálunk tenni. És ez az, amiért ez az autizmus
első, előretolt állása, amit meg kell nevezzünk.
Mélységesen elkeserít, amikor kiegészítésként írják
le a szenzoros terápiát, vagy olyasvalamiként, amit
akkor „próbálnak meg", amikor már minden mást
megtettek.

44
 Vagy nem is igazi az egész, ez csak a „fejükben
létezik".
Csakugyan a fejükben van, rendben. A kutatások
alapján egyre inkább úgy tűnik, hogy a szenzoros
zavar az agytörzsben keletkezik. Nagyszerű hír ez
bárkinek, aki nem hiszi el, amíg nem látja. Egyébként
az is előfordul, hogy közvetlenül a szemed előtt
zajlik minden, csak egyszerűen nem ismered
fel a szenzoros túlterheltség megnyilvánulását.
Egyértelmű jel a befogott fül. Kevésbé egyértelműek,
de nem kevésbé fontosak a sztereotip mozgások,
az olyan önstimuláló viselkedés, mint a ringatózás,
rágás, csapkodás, dörzsölés, céltalan bóklászás,
és egyéb ismétlődő kézmozgások. Az olyan
látszólag semmivel sem magyarázható viselkedés,
mint az agresszivitás, gondolkodás-képtelenség,
esetlenség, egy sérülés túl- vagy alulreagálása mind
bírhat szenzoros okokkal. Olyan szélsőségesebb
viselkedés esetében, mint a roham vagy a kiborulás,
a kiváltó ok nem mindig nyilvánvaló, ennek ellenére
a szenzoros túlterheltség kellene, hogy legyen az
első, ami gyanúként felmerül. Még nagyon szigorúan
nézve is ez az oknyomozás könnyen becsapós,
komplikált és hosszadalmas lehet. De itt az autizmus
egy alapigazsága:
Nem számít, hogy nem provokálták, nem számít,
hogy véletlenszerű a felbukkanása, de egy-egy
viselkedés soha, de soha nem magától jön.

45
 Mindig van egy kiváltó ok (erről a 9. fejezetben írok
részletesen). Vedd úgy, hogy kötelező azt is észben
tartanod, hogy a gyermeked nem beszél, vagy
korlátozottak a nyelvi képességei, és nem fogja tudni
elmondani, mitől van diszkomfort (kényelmetlen)
érzése. Még a dumagép, a verbálisan kompetens,
Asperger-szindrómás gyerekednek sem biztos,
hogy megvan a megfelelő szókincse, vagy elég érett,
tudatos ahhoz, hogy leírja, mi történik bonyolult
idegrendszerében.
Laikusok számára nagy kihívás a szenzoros integ-
rációt megtanulni, átlátni. De legtöbbünknek elég
lesz egy gyorstalpaló fejtágítás is, hogy leessen
a tantusz. Általában tisztában vagyunk az öt
alapérzékkel: látás, hallás, szaglás, ízlelés, tapintás.
Van viszont két másik, amelyek kevésbé ismertek:
egyensúlyérzék és proprioceptív (helyzet) érzék,
amik sosem képzelt és utólag sosem elmesélt
károkat okozhatnak gyermeked életében.
Az érzékelés rendszereinek átfogó megvitatása
nem fér bele ebbe a fejezetbe. A szülők számára
is könnyen befogadható információhalmaz csak az
elmúlt tíz évben lett elérhető, beleértve a különféle
könyveket és weboldalakat is. Ezekből kettőt soroltam
fel a fejezet végén, de bármely speciális terapeuta
tud majd számos egyéb segítséget ajánlani.

46
 Most következik az „érzékelés l x l " : rövid leírás az
összes érzékről, és hogy mit jelenthet a diszfunkció
(működészavar) az autizmussal élő gyereknek. Egy
speciális terapeuta, aki óhatatlanul tagja valamilyen
autista gyermekekkel foglalkozó szakember-
csoportnak részletesen tud majd neked beszélni
minden egyes kérdésről.
Megjegyzés: a következőkben a leírás középpont-
jában a hiperérzékeny észlelés áll, illetve a túlterhelt
érzékszervek megnyugtatása. De az érzékszervek
hipoérzékenyek, vagyis kevésbé érzékenyek, kevésbé
fogékonyak is lehetnek. Ezekben az esetekben
figyelmeztetni és nem nyugtatni kell az alig reagáló
érzékszervet. A speciális terapeuta tud ajánlani ilyen
„ébresztést" módszereket. A hipoérzékeny érzékeket
a következő fejezetben fogjuk tárgyalni. Azt is tartsd
észben, hogy az erősség nem feltétlenül ugyanolyan
mértékű a gyermek összes érzékénél. Van, amelyik
túl sok, a másik nem elegendő, és az is előfordul,
hogy napról napra változik.

A LÁTÁS

Sok autizmussal élő gyerek esetében a látás

a legerősebb. A jó/rossz hír az, hogy míg a
tanuláshoz és a világban való eligazodáshoz j o b b a n
támaszkodnak a vizuális ingerekre, ez az érzékük
terhelődik túl a legkönnyebben. Vakító fények

47
és tárgyak, tükröződő felületek, túl sok, vagy túl
gyorsan vagy szokatlan sebességgel mozgó tárgyak
a látótérben, mind észlelési torzulást, káoszt
okozhatnak. Annyi autizmussal élő gyereket érint
ez az érzék, hogy önálló részt kapott később a
könyvben.

A HALLÁS

Hallásunk elképesztő mennyiségű információval lát

el bennünket. Befogadjuk és azonnal értelmezzük,
nemcsak a hang összetevőinek tulajdonságait
- hangerő, hangmagasság, frekvencia, rezgés
- hanem az irányát is. Forgatjuk a fejünket, hogy
meghalljuk a hangokat, lépészajokat, forgalmat. Ha
átlagosan kalibrált a hallásod, csak a leghangosabb
hangoktól fogsz menekülni, befogni a füled, vagy
más módon védeni magad. Sok autizmussal élő
személynél a hangok érzékelésének rendellenessége
a leggyakoribb.
A túl éles hallás igazi kínzó fájdalmat tud okozni.
A hipoérzékenység pedig befolyásolja a nyelvi
és a szociális tanulást. Ami lustaságnak vagy
engedetlenségnek tűnhet, valójában a hétköznapi
hangok szűrésére és/vagy feldolgozására való
képtelenség. A hiperérzékeny hallású gyereknek
ilyen dióhéjban: ez túl hangos, túl magas, túl
hirtelen és túl nagy tömegben szólnak egyszerre.

48
És a kutyához hasonlóan az autizmussal élő gyerek
képes meghallani olyan hangokat, amelyeket a te
füled nem érzékel. Közülük sok gyereknek hiányzik a
hangok háttérbe helyezésének és/vagy kiszűrésének
képessége, így míg a hétköznapi szemlélőnek egy
osztályterem vagy az otthoni helyszín rendben van,
az nekik gyakorlatilag felér egy zajaknamezővel.
Mit jelent ez a gyereknek? A nyilvánvalóan „túl
hangos" jelölésűek, mint az üvöltő zene, tornatermi
kosárlabda, ebédlő, játszótéri hangzavar vagy a
mentő szirénája mind olyan hétköznapi, zavaró zajok,
amelyek fájdalmat válthatnak ki. A hirtelen, váratlan,
nagy hangerejű hangok, mint a tűzcsengő vagy a
kipufogó durranása, olyan pánikot válthatnak ki,
amelyből a gyereked csak órák múlva tud kibillenni.
Előfordult olyan szélsőséges eset, amikor a gyerek
hallotta a szobában tartózkodók szívdobbanásait.
Például ha élvezni akarnád a parton a hullámok
morajlását - tedd félre kicsit a hullámokat. Gondolj
úgy a „morajlásra", mint a „fejfájásra".
Kevésbé feltűnőek, de éppúgy elviselhetetlenek a
mindennapos, kevésbé fenyegető zajok. Nem azért
bujkál a szobájában, mert nem szereti a családját,
hanem mert érzi a disszonanciát az egyidejűleg
hallható mosogatógép, kávéfőző, mosógép, szárító-
gép, tévé és a mobilon csevegő tini között. Az is
lehet, hogy önmaga is beletartozik ebbe a körbe.

49
 Odaát az iskolában a neurotipikus gyerekek
figyelnek a tanárra. Ezzel szemben az autizmussal élő
gyerek nem tudja a tanár hangját, mint elsődlegesen
figyelemmel kísérendőt beazonosítani. Számára
nem elkülöníthető a ceruzahegyező sercegésétől, az
ablakpárkányon levő légy zümmögésétől, a kint zúgó
fűnyírótól, a mögötte ülő gyerek köhögésétől és a
szomszéd osztály trappolásától, amint a zsibongón
átcsörtet a könyvtárba.
Temple Grandin - autizmussal élő személyként a
saját élményeiről termékenyen publikáló író - ezt
ezzel a tömör, de velős megjegyzéssel írja le: „A Wal-
Martba (áruház) menni olyan, mint egy rock and roll
koncerten a hangfal belsejében."

A TAPINTÁS

A tapintással szembeni védekezés az érintés

túlérzékenysége. Bőrünk elképesztően sok infor-
mációt regisztrál. A finom érintéseket és az erős
nyomást, egy egész hőmérsékleti skálát, a különböző
fájdalmakat és irritációkat, a rezgéseket és egyéb
mozgásokat, illetve felületeket, kezdve a síkostól
egészen a durváig. Az autizmussal élő gyerek szó
szerint a saját bőrének a foglya, képtelen a nem kívánt
észleléseket szabályozni, amik egy kényelmetlen
ruha, egy nem kívánt emberi érintés (ami neked
ölelés, neki lehet, hogy kínzás) és olyan tárgyak

50
kellemetlen felületének érintése formájában törnek
rá, amelyekkel muszáj érintkeznie, megennie.
Mit jelent ez a gyereknek? Folyamatosan zavaró
tényező a ruhacímke, gomb, zipzár, a csuklónál vagy
nyaknál feszülő díszítés és más hasonlók a ruhán.
Kint vagy bent: a mezítláb szóba sem jöhet (van a
házban lábujjhegyen járó?). A gyerek lehet, hogy
kerüli az ölelésed, és úgy harcol a hajnyírás, hajmosás,
fogmosás és körömvágás ellen, mint akit nyúznak.
A puszta kézzel végezhető feladatok, mint például
az ujjal festés vagy a homokasztal, több stresszt
jelentenek neki, mint örömöt.
A speciális terapeuták tudnának mesélni arról, hogy a
tapintás az autizmus esetében az egyik leggyakrabban
előforduló szenzoros probléma. De a legtöbben azt
is el fogják mondani, milyen sikereket tudnak elérni
a túlérzékeny tapintás normalizálásában. Fogadd el
ezt egy olyan anyától, akinek a gyereke, amikor csak
tehette, ádámkosztümben volt az első éveiben, és
hátulról jövő öleléseit alamizsnaként osztogatta a
pár szerencsés kiválasztottnak. Harmadikos korára
farmert hordott és imádta. Ötödikre hátizsákkal
járta a mindenféle csúszómászókkal és anyagokkal
kies vadont, mindezt szemrebbenés nélkül (egészen
addig, míg cserkésztársaival meg tudott osztozni
esténként a csempészett cukrokon). A türelem, a
gyerek határainak tiszteletben tartása és egy jó
terapeuta nektek is segít, hogy eljussatok ide.

42
 A SZAGLÁS

„Fúúúúúúúj, mi ilyen büdös?" - gyakori refrén a

házban, még akkor is, amikor az én orrom semmit
sem érez. Autizmussal élő tanulókkal foglalkozó
gyógypedagógusoktól szoktam hallani, hogy
diákjaik sokszor köszöntik őket a „Furcsa szagod
van!" felkiáltással még akkor is, amikor épp frissen
zuhanyoztak. A túlérzékeny szaglás gyakori jelenség
az autizmussal élők között.
Mit jelent ez a gyereknek? A tipikus népesség
számára kellemes vagy akár nem is érezhető
aromáktól, kölniktől és illatoktól az autizmussal élő
gyerek kényelmetlenül, vagy akár fizikailag rosszul
is érezheti magát. Ha kaptál már hirtelen fejfájást
festéktől, ragasztótól, parfümtől vagy padlóápolótól,
fordult már fel a gyomrod haltól, brokkolitól,
fokhagymától, macskatáptól vagy pálpusztai sajttól,
vagy talán könnyezett is a szemed tőle, akkor képzeld
el ugyanezt az érzést megsokszorozva, és máris
közelebb kerülsz ahhoz, amivel talán a gyereked
küzd. Ha lehet, ne kérd a gyerektől, hogy cserélje
ki a macskaalmot - azt az úgynevezett „szagtalan/
természetes citrus/újrafenyő" készítményt, a
„tudodmivel" megspékelve. Ez az akció valószínűleg
egy egész nappal vetné vissza szegény gyereket.
Pár éve a fiam szaglása, majdnem meghiúsított egy
várva várt utat Disneylandbe, mindjárt a legelején.

52
Először ült repülőn, és hogy amiben csak lehet,
ragaszkodjunk a megszokotthoz, éppolyan márkájú
és típusú autót béreltünk előre, mint a sajátunk otthon.
Bryce-nak azt mondtam, hogy a repülő után pont
olyan autó visz majd minket a hotelbe, mint a miénk.
Mivel alábecsültem (még így is!), hogy mennyire szó
szerint vesz mindent, túl későn jöttem rá, ő tényleg
a mi saját autónkat képzelte oda, ahogy majd kijön
a garázsból a csomagjainkkal egyetemben. A bérelt
kocsi olyan volt, „mint a miénk", épp csak azzal a
szörnyű csavarral, hogy új. Sokan nagyra értékelik
az „újautó-szagot", különös tekintettel a fahéjas süti
vagy a babapúder illatra, mint kedvencre. De Bryce-
nak ezzel véget ért a móka. „Ez egy BÜDÖS autó!",
hangzott az ítélet. „BÜDÖS, BÜDÖS AUTÓ!!!" Egy
örökkévalóságig tartott betuszkolni az autóba, majd
egy újabb örökkévalóságnak tűnt az út a városig a
„BÜDÖS AUTÓ!!" mantra kíséretében. Mondanom sem
kell, hogy másnap a hotel saját járatával közelítettük
meg a parkot.
íme, a szaglás támadóinak otthoni „Piszkos
tizenkettője": mosáshoz használatos, illatosított
termékek (ne felejtsd el, ha a ruháján van, akkor nem
tud tőlük szabadulni!), illatosított szappan és sampon
(még az olyan „gyerekillat" is bántó lehet, mint a
rágószag), fürdőszobai légfrissítő (ez csak még
egy szaggal többet csinál), kézkrémek, dezodorok,
borotválkozás utáni arcszesz, testápolók, hajápolási

53
I
termékek, az olyan tisztítószerek, mint az ammónia,
hipó, egyéb illatosított tisztítószerek, konyhai
szagok, mint például a hal vagy a brokkoli, udvari és
kerti vegyszerek.
Az iskolai környezetben ott vannak a festékek, a
szaggal járó kísérletek, a kölnit használó osztálytárs,
a régi olajkazán, vagy a nemrég nyírt, komposztálódó
fűre nyíló ablak, a hörcsög ketrece, vagy a napok óta a
szekrényben hagyott uzsonna. Nem egy autizmussal
élő diákról derült ki, hogy kontrollálhatatlan nyelési
nehézségek jöttek rá az ebédlőben. Hadd legyen egy
másik hely, ahol elfogyaszthatják az ebédet, ha a
környező szagok kellemetlenek!
Azt hallottátok, amikor egy kisfiú először volt
sátorozni? Kint állt a sátra előtt egy gyönyörű
fenyőerdő kellős közepén, és elsírta magát: „Utálok
itt lenni, olyan felmosó szag van."

AZ ÍZLELÉS

Az ízlelésünk szorosan kötődik a szaglásunkhoz.

A szaglás úgy működik, mint egy őrszem: ha a
potenciális harapnivaló veszélyt sugall - penészes,
égett, avas vagy máshogy nem stimmel - nem
tesszük a szánkba. így véd bennünket a természet a
mérgek elfogyasztásától.
Az ízlelő rendszer könnyen lehet, hogy
túlérzékenyen reagál az olyan pikáns ízekre, mint

54
a keserű (ilyenek a sok zöldségben megtalálható
fitokemikáliák), vagy a csípősség (fűszeres,
kapszaicint tartalmazó élelmiszerek, például csili).
Hőmérséklet vagy állag alapján is elutasíthat
ételeket: lehet, hogy elkerül minden hideget
(fagylaltot vagy hűtött gyümölcslevet), lágy/lédús
ételeket (pudingok, konzervbarack, ízesítő szószok),
a vegyes állagúakat, mint a csőben sültek, vagy a
szendvicseket és a leveseket. A ropogósra sült hús
sokszor nem esik jól nekik, ahogyan a szénsavas
üdítőital sem (ez tulajdonképpen előny, ugye?).
Az érzékenységi skála másik vége az ízekre való
érzéketlenség. Az ilyen gyereknek lehet, hogy
csökkent az ízészlelése. Ez a következő három dolog
egyikében nyilvánulhat meg: 1. megeszik bármit,
ami a szeme elé kerül, mert neki minden jó ízű; 2.
alig eszik, mert az ételnek, mint pozitív szenzoros
élménynek, nincs jelentősége vagy nem érdekes
számára; 3. ijesztően hosszú listájú nem ehető
dolgot eszik a szenzoros ingert keresve, csak nem
kapja meg. Ilyenek a por, kréta, ragasztó, kávézacc,
porcicák és a papír.
Mit jelent ez a gyereknek? Sok autizmussal élő
gyerek elképesztően „válogatós". Szélsőségesen
szűk repertoárjuk - sokszor összesen csak kétféle
étel elfogadható a gyermek számára - a túlságosan
vagy a nem eléggé érzékeny ízlelési/szaglási
funkció eredménye. Mind a szuper, mind a gyenge

55
I
ízlelők egészségkilátásai sok veszélyt rejtenek
magukban. A túlérzékenyek sok dolgot kizárnak
a legegészségesebb ételek közül, például a
zöldségeket. Az ízekre érzéketlenek pont az
ellenkezőjére hajlamosak: a mértéktelen orális
kielégülési igény és a túlevéssel járó betegségek,
később felnőtt korukban az alkohol és a cigaretta
jelent számukra veszélyt.
Az ízlelés érzékenységéről az érintettnek beszédet
mondani időt és türelmet igénylő dolog. Elméd
épségének megőrzése érdekében, ne próbáld ki
otthon egyedül speciális terapeuta segítsége nélkül!

AZ EGYENSÚLY ÉS PROPRIOCEPTÍV ÉRZÉK

Ezt a két, elemien fontos érzéket nagyon nehéz

szülőknek és laikusoknak megérteni. Mint egy jól
irányított könyvelőiroda: amíg minden simán megy,
nem figyel rá senki. Az infrastruktúra egyik alapvető
elemének hibájából eredő bicegést csak akkor vesszük
észre, amikor már kezdenek rosszul menni a dolgok.
Az egyensúlyérzék, a szem és a fej helyzetének
megváltozására válaszolva szabályozza az egyensúlyt
és a stabilitást. Főparancsnoksága a belső fülben
helyezkedik el. A proprioceptív érzék az ízületekből
és izmokból visszajövő jelentés alapján ismeri föl,
hogy milyen helyzetben van a testünk, és milyen
erők és nyomások dolgoznak rajta.

56
 Mit jelent ez a gyereknek? Az egyensúly és
proprioceptív érzékek elégtelenségei nagymértékben
gátolhatják, vagy akár le is állíthatják a mindennapi
motoros funkciókat. Az ilyen nehézségekkel küzdő
gyerekek szó szerint elbotlanak a saját lábukban,
nekimennek a falnak vagy leesnek a székről. Gravitációs
bizonytalanságot éreznek, nyugtalanná válnak minden
olyan helyzetben, amikora lábuk elemelkedik a földtől,
például míg felmásznak a csúszda lépcsőjén, nyilvános
WC használatakor, biciklizéskor, vagy olyan magas
széken, aminek nincs lábtartója. Alapvető mozgásaikat
kísérő aggodalmuk csak súlyosbodik, ha ráadásként
elvárják tőlük, hogy új készségeket tanuljanak, legyen
az akár kognitív, akadémikus, szociális vagy motoros
készség. Ennek fényében könnyen érhető, miért
fordul el a sporttól annyi autizmus spektrumzavarral
élő gyerek, hiszen számukra nyomasztó a mögötte
álló, többszörösen összetett elvárásrendszer. Föl
kell venni bizonyos testhelyzeteket, figyelni kell az
instrukciókra, meg kell tanulni és el kell végezni egy,
vagy több nagymozgásos tevékenységet, meg kell
jegyezni a szabályokat, meg kell érteni a szabályokat,
kommunikálni kell a csapattársaiddal (leüvöltenek a
csapattársak és a felnőttek, amikor tönkreteszed a
játékot).
És mivel az egyensúly és a proprioceptív érzék
problémáit nehéz felismernie az avatatlan szemnek,
félő, hogy azonosítatlanok és így kezeletlenek

57
maradnak, ezzel magára hagyva az autizmussal
élő gyereket egy nagyon ellenséges környezettel
szemben.
Az egyensúlyzavar a test szinte minden funkciójára
hathat. Tüneteinek szédületesen tág skálájában,
egyebek között, a következők szerepelhetnek:
egyensúlyvesztés, krónikus hányinger, torz hallás
(mintha eldugult volna a füle, vagy olyan a hang,
mint amikor a rádión zajos a vétel), látási zavarok
(mintha a tárgyak vagy a nyomtatott szövegek
elmosódnának, vagy mozognának, nehéz távolra
fókuszálni, túl ragyogóak a fények), memória és/
vagy fókuszálási nehézségek, krónikus fáradtság,
akut nyugtalanság és depresszió.
A proprioceptív nehézségekkel küzdő gyerekeknek
fura, nehézkes a járásuk, bajban vannak az
evőeszközzel, a ceruzával és az egyéb finom motorikus
teljesítményekkel, csukott szemmel elvesztik az
egyensúlyukat, vagy szeretnek „karambolozni",
folyton nekimennek vagy leugrálnak dolgokról, hogy
erős nyomásingert találjanak.
A nélkülözhetetlen speciális terapeuta mellett egy
gyógytornász vagy szomatopedagógus a tanterv és a
felszerelés módosításával segíthet a nagymozgásos
feladatokban, így gyereked társaival közösen vehet részt
a testnevelés órákon és ajátszótéri tevékenységben. Kérj
a szakemberektől segítséget, hogy milyen lehetőségek
vannak erre gyermeked iskolájában.

58
 A speciális terapeuták egyik leghatékonyabb
eszköze a gyerekre szabott egyéni, szenzoros
integrációs terápia.
A szenzoros integrációs terápia felméri a gyerek
bizonyos szenzoros igényeit, és olyan rendszeresen
ismétlendő feladatokat ír elő, amelyek segítenek
rendszerezni az észlelt ingereket úgy, hogy
könnyebben tudja magát elfoglalni, figyelni és
önszabályozni. A hivatalos és az azon kívüli
megfigyelés alapján a terapeutád három fő elemet
fog meghatározni:

1. A gyerek szenzoros éberségi szintje a

nap folyamán. Az alacsony éberségi szint, a
hiposzenzitivitás esetén erőteljes ingerek kellenek,
míg a magas éberségi szint, a hiperszenzitivitás
esetén nyugtató hatású ingerek szükségesek.

2. A gyerek érzékszervrendszereinek jelenlegi

állapota (mely érzékek erősebbek, és melyek
szorulnak segítségre).

3. Egyes érzelmi vagy viselkedésbeli válasz-

reakciókat kiváltó esetek dokumentálása (átmenetek,
bizonyos tevékenységek, helyszínek vagy emberek,
bizonyos anyagokkal történő érintkezés).

59
 Ezek az információk rávilágítanak a gyenge
pontokra, ennek megfelelően pedig már ki lehet
dolgozni egy tervet. A terapeuta jól körülhatárolható
részekre fogja bontani a gyerek napját, külön-
külön tevékenységeket kapcsolva minden egyes
részhez. Lehet a tevékenységek közt türelem- vagy
rágójátékokkal kitölthető mozgásszünet, amihez
adva van egy kuckó, avagy egy „csendes sarok". Ezek
a tevékenységek szem előtt tartják szükségleteit
és megerősítik abban, amiben jó. A napi menetbe
való beágyazásukkal pedig elérhető, hogy a helyzet
magaslatán és cselekvőképesnek érezze magát,
ami nagymértékben elősegíti, hogy képességét
alkalmazza mind a megismerő tevékenységek, mind
a társas kapcsolatok során.
Felejtsd el a gizai piramist és a babiloni
függőkertet, a világ igazi hét csodája nem más, mint
idegrendszerünk érzékei, amelyeknek működése
vagy hibája hatalmat gyakorol felettünk 2 . Szótlan
és agresszív kisfiamnak hét év szenzoros terápia
segített magabiztos, melegszívű diákká, művésszé,
sportolóvá, vidám tizenévessé válni.

60
 Harmadik fejezet

Kérlek, ne felejtsd el, hogy a „nem akarom

csinálni" (úgy döntök, hogy nem), és a „nem tudom
megcsinálni" (nem vagyok képes rá), nem ugyanaz!

A zebra fehér alapon fekete, vagy fekete alapon

fehér csíkos? Kérdezz meg tíz embert, vagy nézz meg
tíz weboldalt, és tizenkétféle véleményt fogsz találni.
Olyan, mintha a zebra fehér alapon fekete csíkos lenne,
mert a csíkjai véget érnek, még mielőtt találkoznának
a hasán a lábak körül. A zebra bőre tulajdonképpen
fekete. Egy lecke az anyatermészettől, miszerint nem
minden az, aminek látszik.
Ugyanígy van ez az autizmus bonyodalmaival is.
Hogyan döntsük el, hogy a gyerekünk „nem csinálja"
(mert így döntött), vagy „nem tudja megcsinálni"
(mert nem képes rá)? Sok „nem csinálja" állítás a
gyerekről viselkedési panaszokat takar: egyszerűen
nem engedelmeskedik, nem figyel az utasításokra,
nem hagyja abba az ujjropogtatást, otthagy a
mondat közepén és egyéb megmagyarázhatatlan
„figyelmetlenségek". A „nem csinálja" és a „nem tudja"
nem felcserélhetők. A „nem csinálja", szándékos
engedetlenségre utal. A „nem tudja megcsinálni",
elismeri, hogy az engedetlenség nem választás
kérdése, hanem egy képesség, tudás vagy lehetőség
hiányának velejárója.

61
 iHiiuitíMimiiHaiiuiuiiiMiimiWBmmiiiiiin

A „nem csinálja" és a „nem tudja" közti különbség

megértése tulajdonképpen egyszerű, mivel ahol a
viselkedés érintett, két alapigazság létezik:
Minden viselkedés egyfajta kommunikáció.
Minden viselkedésnek oka van.
A mai pszichológia általában a viselkedés hat
okát/motivációját ismeri el. Legközelebb, amikor
azon veszed észre magad, hogy megint azt mondod:
„Egyszerűen nem csinálja" - állj meg, és értékeld
a gyerek viselkedését a következők fényében:
ellenőrizd, hogy az „úgy döntök, hogy nem", nem
vált-e át valamennyire abba, hogy „nem vagyok
képes rá".

1. Ellenálló/elkerülő - olyasmire kéred a gyereket

vagy a diákot, amiről nem tudja, hogyan kell, vagy
kellemetlen neki valamiért, amit nem is veszel észre.

Bármely gyerek esetében természetes, hogy ki

akar kerülni egy olyan feladatot, ami kellemetlen.
Az ellenállás forrásának kiszúrása a játék lényege.
Kulcsfontosságú szereped a viselkedésnyomozás.
Meg lennél lepve, milyen gyakran okozza képesség,
információ vagy lehetőség hiánya az engedetlenséget
vagy a gyengébb teljesítményt: az esetek közel 1 00%-
ában. Lehetséges okok (hozz egy kávét, ez eltart
egy darabig): nem érti az utasításokat/kérést; nem
ismeri, vagy nem érti a szabályokat/folyamatokat/

62
rutint; nincsenek meg a finom- vagy a nagymozgásos
képességei a feladat végrehajtásához; túl nagy
viselkedésbeli és tudásbeli elvárásokat támaszt; a
tevékenység szenzorosán rettenetes; a feladat fizikai
diszkomfort érzést okoz, vagy akkor jön a kérés,
amikor éhes, vagy túl fáradt a teljesítéshez.
Helyes szavakkal - nem képes.
Mindennek a tetejébe szinte biztosan retteg a
kudarctól és az azt követő kritikától. Élete egy konkrét,
fekete-fehér, mindent vagy semmit perspektíván
nyugszik. A hibák és a sikerek két méretben jöhetnek:
hatalmasak, vagy nem létezők. A stressz és a szorongás,
amit ez benne szül - pervazív (egész személyiségre
kiterjedő). Kap-e bárminemű választási lehetőséget
vagy rugalmasságot abban, hogy hogyan és/vagy
mikor szeretné teljesíteni a feladatot? Lehet egy szava
is abban, hogyan tudná legjobban megoldani?
Az elkerülő magatartás forrása gyakran a megértés
hiánya, és a kudarctól való félelem. A sikerélmény
motiválja a munkához, próbálkozáshoz, de még a
küzdelemhez való kedvét is.

2. Figyelemkeresés - a gyereked egy felnőtt vagy

egy kortárs figyelmét akarja magára vonni.

A jó hír, hogy interakcióra törekszik! A rossz hír az,

hogy a helytelen figyelemfelkeltés gyakran zavarja
meg az osztály vagy a családi rutin menetét.

63
 Ha elkeseredsz, amiért „nem hagyja abba", lépj ki
egy kicsit a csendőr szerepéből, és gondolj bele: vajon
tudja-e, hogyan kell a megfelelő módon figyelmet/
segítséget kérni? Ez egyike az autizmus csúnya 22-
es csapdáinak: a gyereket óvatosan kell tanítgatni a
társas interakciókra, ugyanakkor nem érti, mikor és
hogyan kérje, amit szeretne. Utasításokra és példákra
lesz szüksége ahhoz (nem beszélve a bátorításról),
hogy ki tudja mondani: „Segíts", vagy: „Ezt nem
értem". A helyes figyelemfelkeltésre neveléskor azt is
számításba kell vennünk, hogy talán egyszerűen pont
ahhoz nem kap elegendő felnőtt figyelmet, amivel
meg tudna felelni az elvárásoknak. Hasonlóképpen
kérdéses, hogy vajon elég-e a kortársaitól kapott
figyelem, hogy megerősítést nyerjen az önbecsülése?
Több figyelmet vív ki tőled a nemkívánatos tetteivel,
mint a helyénvalóbb viselkedésével? Ugyanannyi,
vagy több dicséretet hall tőled, mint szidást?
És most a legbecsapósabb lépés következik:
figyeld meg, miben adsz neki megerősítést. Ha nem
figyelsz rá, amikor nem bomlasztó a viselkedése, de
rögtön észreveszed, amint röpdösnek a baseball-
labdák, vagy ugrálni kezd a kanapén, nos, akkor
megkapta a figyelmet, amit akart, neked pedig
sikerült őt megerősítened helytelen viselkedésében.
Akció-reakció. Ne felejtsd el alapelvünket: minden
viselkedés egyfajta kommunikáció. Ez rád is
vonatkozik.

64
 3. Önszabályozás - a gyereked próbálja meg-
nyugtatni vagy figyelmeztetni túl- vagy alulstimulált
érzékeit, ezzel csökkentve a szorongását vagy
diszkomfort érzését. Ez lehet a viselkedés hátterében
meghúzódó szervi ok miatt is.

A második fejezetben megtárgyaltuk a szenzoros

zavarokat, nagyrészt a túlérzékeny válaszokra
összpontosítottunk, és arra, hogy azok hogyan
hatnak gyermeked figyelmére és tanulására,
viselkedésszervezésére, viselkedésszabályozására,
valamint a társas helyzetekben való részvételére.
Kitartó vagy szokatlan viselkedés megnyilvánulásakor
ugyanolyan fontos szem előtt tartani, hogy a gyerek
talán túlérzékenységét igyekszik önszabályozni,
avagy megpróbálja tompább érzékeit stimulálni.

Néhány példa:

Alulstimulált látás: a gyerek himbálózik, vagy

ringatózik, próbálja a látott perspektíva szögét
váltogatni, kíváncsisággal szemléli az emelkedéssel
járó változásokat (lépcső, létra), vagy lenyűgözik a
mozgó tárgyak (kisvasút, vízimalom).
Alulstimulált hallás: a gyerek túl hangosan beszél,
szereti a zajos gépeket (fűnyírót, hajszárítót,
turmixgépet), durván kezeli a játékokat, könyveket
és egyéb tárgyakat, hogy zörögjenek, lenyűgözi a

65
folyó víz (vízesések, megeresztett fürdővíz, lehúzott
wc) vagy szereti a rezgő/zümmögő játékokat.
Alulstimulált tapintás: a gyerek egészen az önbán-
talmazásig „stimulálhatja" magát (harapás, csípés,
különböző tárgyakkal való nyomás) láthatóan
anélkül, hogy észrevenné (magas fájdalomküszöb
és hidegtűrés). Akár szándékosan nekiütődhet
tárgyaknak vagy másoknak, lehet, hogy szereti a
szoros, súlyos vagy érdes felületű ruházatot.
Alulstimulált szaglás: a gyereket túlzottan érdeklik
mások vagy a saját testének szaga (szagolgatás).
Olyan szokatlan, egyébként nem ehető dolgokat is
gyakran eszik, mint a föld, kenőcs, fémpénz vagy
szappan, vagy nem érez olyan szagokat, amik
másoknak kellemetlenek, mint például a vizelet
(ágybavizelés) és ürülék (ürülék szétkenése).
Megjegyzés: a fent említett két dolog alulstimulált
tapintásból is eredhet.
Alulstimulált ízlelés: a gyerek vagy megeszik
bármit, ami a szeme elé kerül, vagy szinte semmit;
megeszik nem ehető dolgokat, vagy szokatlan
ízkombinációkra törekszik (pl. savanyú uborka
fagyival, barackjoghurtba mártott sült krumpli, hot
dog mogyoróvajjal).

66
 4. Szórakozás: a gyerek szórakoztatónak talál
egy bizonyos viselkedést önmaga, vagy mások
számára.

Az autizmus spektrumba tartozó gyerekeknek

gyakran rugalmatlanabb, korlátozottabb érzékük
van a játékhoz, mint átlagos társaiknak, de nagyon
találékonyan tudják szórakoztatni magukat. Ez
valójában fantasztikus tulajdonság, amiben minden
„unatkozom, mit csináljak" gyerek anyukája
egyetértene. Ha a szórakoztató viselkedésforma
akkor is megismétlődik, ha mások nincsenek jelen,
akkor könnyen lehet, hogy így próbálja veled tudatni,
hogy ugyan szeretne játszani, csak nem tud hogyan
és mikor kapcsolatba lépni a többi gyerekkel. Kedves
oktató, az ajtó nyitva áll. Találj ki egy játékot!

5. Irányítás: a gyerek próbálja rendezni, vagy

újrarendezni a környezetét.

Amikor ilyen kis beleszólásuk van a dolgokba, sok

autizmus spektrumba tartozó gyerek úgy érzi, az élet
folyamatos harc az életük irányítása feletti hatalom
megőrzéséért. Irányításra való kísérleteik nyíltak
(konfrontálódnak, védekezésnek tűnő agresszív
viselkedést alkalmaznak), vagy passzív-agresszívak
(csendben és burkoltan folytatják azt, amit eddig,
tekintet nélkül mások rendreutasító magatartására).

67
 Mindennapi életed átlagos felnőttként folyamatos,
percről-percre történő döntések sorozata. Termé-
szetesnek veszed a választási lehetőségeket, és
ami még fontosabb, magát a tényt, hogy egyáltalán
képes vagy választani. Ez a képesség érvelési és
döntéshozási feladatmegoldást is igényel, ami
autizmussal élő gyermekednél jóval korlátozottabb.
A jó hír az, hogy ami a gyermeked részéről uralkodó
magatartásnak tűnik, az az önálló gondolkodás jele és
saját akaratának, szükségleteinek kinyilatkoztatása/
közlése is lehet. Vele való munkád során terelgesd
ezeket a tulajdonságokat, hogy belecsöpögtethesd
a döntéshozás képességét, és adj neki minél több
választási lehetőséget és alkalmat, hogy sikereket
érhessen el saját életében.
Túl könnyű belefolyni hatalmi harcokba egy
olyan gyerekkel, aki megfeszül, hogy minden úgy
legyen, ahogy ő elképzeli. De mielőtt lépsz, mindig
jussanak eszedbe, hogy mik a gyerekkel kapcsolatos
céljaid. A saját akaratod szerint akarod megtörni a
gyereket, hogy tisztelje a tekintélyed, és mindenáron
erőlteted az engedelmességet? (Tedd fel magadban
a következő kérdést: Nyer ezzel bárki közületek?)
Vagy az a cél, hogy fokozatosan akklimatizálódjon
a szociálisan elfogadható viselkedéshez oly módon,
hogy mint személyiség felnőhessen, és polgárként
elfoglalhassa a helyét a világban? Kisgyermekként
Bryce jól meghatározható passzív-agresszív

68
módon tudatta velünk, mikor van elege egy társas
szituációból: megmondta - egyszer. Ha nem zártuk
le a dolgot belátható időn belül (kevesebbet mértünk
öt percnél), egyszerűen sarkon fordult és távozott.
Az akkori helyzetünk alapján képzelhetitek,
mekkora veszélyt jelentett mindez. Még ma is kiráz
a hideg, ha eszembe jut, ahogy a kis háta eltűnik az
utca végén vagy a tömegben. Hamar megtanultuk,
hogy amikor Bryce-nak mehetnékje van, akkor
nincs vita, ideje elköszönni. „Dróton rángatott"
volna minket? Hagytuk, hogy ő legyen a főnök?
Távolról sem. Egyszerűen így tudatta velünk, hogy
elérkezett a kiboruláshoz. Ezt tiszteletben tartottuk,
mi több, szívesen tettük, és ennek megfelelően
alakítottuk a terveinket. Bryce és magunk számára
azt a célt tűztük ki, hogy megtanulja oly módon
kezelni a társas helyzeteket, ami lehetővé teszi,
hogy teljes családként tudjunk megtenni dolgokat.
A cél eléréséhez meg kellett tanulnunk kifigyelni,
és gondot fordítani szóbeli figyelmeztetéseire,
amivel igyekezett közölni, hogy elérte akkori
határait. Abban az időben valóban számos kapkodós
visszavonuláson kellett átesnünk, de idővel Bryce
beszéde, magabiztossága, szenzoros toleranciája
és társas képességei óriási fejlődésen mentek
keresztül. Akkor hozzá alkalmazkodtunk, ma pedig
gyakorlatilag bárhová el tudunk vele menni.

69
 6. Megtorlás - a gyerek büntetni akar az
igazságtalannak ítélt bánásmód miatt.

Ezt kizárólag azért vettem bele, mert ez a leginkább

olyan motiváció, amit ki tudsz javítani.
„Csak azért csinálja, hogy visszavágjon." Rá se
ránts, barátom. Az igazságos/igazságtalan koncep-
cióhoz szükségeltetik a mások motivációinak
és érzelmeinek észlelésére, kikövetkeztetésre
való képesség, ami viszont az autizmussal élő
gyerekeknél legtöbbször nincs meg. Mi több, a
bosszú eltervezése és végrehajtása magasabb szintű
cselekvés, olyan magasan fejlett mozgástervezéssel,
ami jócskán meghaladja a legtöbb, spektrumon
elhelyezkedő gyerek képességeit. Keress tovább! Itt
nem kapod meg a választ.

A „nem vagyok képes" kétarcú szörny. Kétféle íze

lehet annak, hogy „nem vagyok képes", és a nyelv
egész más pontjain érződik, amikor inkább tőled,
és nem a gyerekedtől halljuk. Te, mint alkalmas
felnőtt ebben az egyenletben, ne bújj ki egy „nem
vagyok képessel". A „nem vagyok képes", mint ahogy
definiáltuk, arról szól, hogyvalamihez hiányzikatudás,
a képesség, vagy a lehetőség. Nem pedig arról, hogy
meghátrálunk egy nehézség vagy kihívás elől. Ami a
gyermeked természetét illeti, nem volt választásod,
de a neveltetésére egészen bizonyos, hogy megvan

70
a kellő befolyásod. A gyermeked nagy mértékben a
környezetét fogja leképezni. Milyen rezgéseket kap
tőled? Te „képes vagyok" felnőtt vagy?

Mese két apáról

Egyszerűen képtelen vagyok ezzel naponta

szembesülni. Életem első szülőcsoportján, ahol
olyan szülőtársakkal voltam együtt, akik szintén
autizmussal élő gyermeket nevelnek, találkoztam
egy apával. A kiborulásokról, válaszképtelenségről,
a stimulálásokról és az étkezési sajátosságokról
beszélt: „A feleségem sokkal jobb ebben, mint én. Én
jelenleg a család eltartására koncentrálok, és ahogy
felmértem, valószínűleg életem végéig ezt fogom
tenni ezért a gyerekért. Ennek a megalapozásán
dolgozom." Az azonnali reakcióm az volt, hogy
a felesége hullafáradt lesz, valószínűleg szünet
nélkül. De még én magam is a folyamat elején
jártam. Később megértettem, és megadtam neki
minden jogos elismerést, amiért a tőle telhető
legnagyobb hajlandósággal és határozottsággal
próbált konstruktív kompenzációt kidolgozni.
Tanösvényt vágott magának, ami nem is különbözött
olyan sokban magától az autizmusétól. Megtanulta,
hogy szülői tervei és céljai ezentúl mások lesznek,
mint amit eredetileg elképzelt. Nem rosszabb,
csak más. Nem tagadta. Csupán a gyászmunkája

71
közepén tartott, a feldolgozás folyamatában. így
minden esélye megvolt, hogy idővel idomulni tudjon
atipikus gyermekéhez, és az apák „nem tudja kezelni"
hozzáállását „tudja, és fogjá"-ra változtassa, és így
magasabb szintű kötődést érjen majd el a fiával.
Mindezek együtt pedig minőségbeli változást hoznak
majd a gyerek életében.
Állítsuk őt szembe egy másik apával, akivel egyik
barátom ismertetett meg: az apa megrekedt egy
ponton, és folyton azon lovagolt, hogy egy kötelező
iskolai oltás elrabolta tőle a fiát: „Egyszerűen nem
tudok hozzá hogyan viszonyulni. Mit gondolsz,
milyen érzés, hogy valószínűleg börtönben végzi?"
Nos, szinte biztosan ijesztő, tehetetlen érzés, ami
ráadásul tovább terhelődik a lemondással és az
összetört álmokkal. De mivel ő úgy döntött, hogy
csak hátrafele néz, hogy „mi lett volna, ha" és nem
előre, a még nem ismert lehetőségekre - átlépi azt a
bizonyos vonalat, ami a „nem tudókból" (mert nincs
meg a képessége hozzá) a „nem fogokhoz" (mert így
döntött) visz. Függetlenül attól, hogy az oltás vajon
felelős-e a gyermek állapotáért - ezt a témát most
nem vitatjuk meg a könyvben - itt akkor is egy már
megtörtént eseményről vitatkozunk. A gyerek már
nem tud (ebben az esetben helyes a szóhasználat)
„be nem oltott lenni". Ez az apa szintén a bénultságot,
rettegést, elkeseredést és az önbeteljesítő jóslatot
választotta azzal, hogy a legyőzött, és nem a

72
jóval nehezebb, keményen dolgozó proaktív edző
(előrelátóan cselekvő, felelősségteljes) hozzáállását
vett fel. A fia nyolcéves. Egyértelműen értelmes,
nyugodt, érthető, okos és találékony gyermek. Egyben
agresszív és frusztrált - mint az apja. Az egész életen
át küldött rejtett üzenetek a kétségbeesés magvait
hintik el a gyerekben.
Ennek az apának a következőt javaslom: próbáld
újrafogalmazni azt, hogy „nem tudok". A fiad
képtelen változtatni az autizmusán. Képtelen javítani
a helyzetén, ha a körülötte lévő felnőttek nem
hajlandóak segíteni. Ne felejtsd el, hogy a „nem
tudok" azt jelenti, hogy „nem vagyok rá képes", és
hacsak te nem állsz ki érte, a gyereked élete legitim
„nem tudomokból" fog állni. Neked a „nem tudok"
lehet csupán két rövidke szó. Neked a „nem tudok"
egy választás, egy a sok közül, amiről szabadon
döntesz. A gyereked viszont nem.
Azt mondtam ennek az apának: szerintem
igenis többre vagy képes. Elismételtem neki a
gyerekorvosunk által oly sokszor feltett kérdést,
amivel nem mindig könnyű szembesülni: Ki itt a
felnőtt? Kinek áll hatalmában változtatni a dolgon?
A „nem tudok", illetve a „nem fogok" iróniája és
egyben tragédiája, hogy mi felnőttek sokszor épp
azt az egyet tesszük tönkre, amit a legnagyobb
jó szándékkal igyekszünk elérni. Ha magabiztos,
optimista, kíváncsi és leköthető gyerek után

73
sóvárogsz, akkor ilyen példát is kell mutatnod, és
ezen tulajdonságok minden egyes apró kis jelét
meg kell erősítsd benne, legyen bármilyen kicsi is
az előrelépés. Alaposan gondold át a megerősítés
szerepét a gyerekeddel vagy a tanítványoddal
való kapcsolatodban. Lehet, hogy csak hajszálnyi
eltérésekről van szó, mindenesetre egy a lényeg:
az a mód, ahogy a gyerek cselekedeteire felelsz,
legyen az élőszóval vagy a hozzáállásoddal, annyit
tesz, mint egy jóváhagyás. Figyelj oda, mit erősítesz
meg benne: ez biztosan csak olyasmi legyen, amit
szeretnél, hogy megismételjen. Amikor felveszed a
„képes vagyok" hozzáállást, akkor ő is olyan lesz.
Ha olyan gondolatok irányítanak, mint a „nem tudok
ennek a gyereknek speciális bánásmódot biztosítani,
nem tudok több időt szánni a feladatok és a
környezet átalakítására, nem tudom megváltoztatni
ezt a gyereket", nos akkor ne is számíts pozitív
változásokra. Ha átgondoltan építed a gyerek
világát úgy, hogy ha csak centinként is, de biztosan
haladjatok a sikerhez vezető úton, olyan alapot
építesz, amely már maga alá is temette az egykori
„nem hajlandót". Ez nem speciális bánásmód. Ez az,
ami szerintünk „helyes".
Emlékezz vissza azokra az ősidőkre, amikor
még nem volt gyereked: ha munka után bementél
egy bárba, azt „happy hour"-nak 3 , vagy inkább
„hozzáállás-javító órának" hívták. Ez nem túl sokban

74
különbözik: eldöntőd, hogy tudatosan változtatsz a
lelkiállapotodon. Ha nem tetszik a piás példa, akkor
gondolj rá úgy, mint energiaforrás-kezelésre: mennyi
időt és energiát áldozol arra, hogy mid nincs, és mid
nem lehet? Ezt hívják tűnődésnek. Mennyi mindent
vihetnél véghez, ha mindezt az energiát átirányítanád
tettekbe, próbálkozásokba és előrelépésekbe? Ezt
úgy hívják haladás.

75
 Negyedik fejezet

Konkrétan gondolkodom.
Ez azt jelenti: szó szerint veszem, amit hallok.

Bármit is képzeltél eddig saját anyanyelvi

tudásodról, a mindent szó szerint értelmező
autizmussal élő gyermeked vagy diákod komoly
tesztnek fog alávetni. Úgy fog majd a „szavadon",
ahogy eddig még soha senki. Az Autism Asperger's
Digestben vezetett rovatomban a társalgási nyelv
csapdáiról írtam. A brit olimpiai bajnok, Doug Larson
szerencsétlen állítása kezdte a sort: „Ha az angol
nyelvben lenne értelem, akkor a katasztrófa egy
bundás hiányjel lenne." 4
A konkrétan, vizuálisan gondolkodó autizmussal
élő gyerekeknek, akik gyakran briliáns asszociatív
képességgel, vagy éppen korlátozott szókinccsel
rendelkeznek, leggyakrabban használt kifejezéseink/
szólásaink és egyéb beszélt nyelvi formuláink egészen
bizonyosan zavarnak. Be van gyulladva? Elvesztette
a fejét? Aranyból van a szíve? Elvitte a cica a nyelved?
Ez épp elég ahhoz, hogy vezessék a „porcelánbuszt".
(És ez milyen? Ez annyit tesz, mint hányni.)
Tulajdonképpen épp a mindennapi kifejezéseink
azok, amikből elővarázsolják fantáziavilágukat.
Amikor azt mondod neki, hogy „kutya, macska esik"
(angol kifejezés), akkor igazából úgy érted, hogy

77
nagyon hevesen esik az eső. A kifejezés az egyik
értelmezése szerint (sok van), több száz évvel ezelőtt
született, a 17.-18. századi angol áradások idején.
Szakadó esőzések után az utcákat ellepték a viharban
megfulladt kutyák és macskák tetemei. Úgy tűnt,
mintha az esővel együtt hullottak volna az égből.
Bizonyos, hogy sok autizmussal élő kicsi ugyanezt
képzeli el, amikor azt mondod „kutya, macska esik."
(„Nem látom őket!" bosszankodott az egyik kisfiú.
„Csak olyan, mintha víz esne.") Isten könyörüljön
rajtad, ha meghallja, amint azt találod mondani,
hogy ember embernek farkasa, vagy megeszlek
reggelire, vagy amikor figyelmeztetsz valakit, nehogy
a fürdővízzel együtt a gyereket is kiöntse.
Eszedbe se jutna, hogy idegen nyelven adjál
utasításokat a gyerekednek, de az anyanyelve is
idegennek tűnhet. Egy népszerű internetes oldal
így ír: „Nincsen pad a padlizsánban, mint ahogy a
tengerimalacnak sincs köze sem a tengerhez, sem a
malachoz. Ha a szoba többes száma szobák, akkor
a fal többes száma falák? Hogy lehet, hogy jártam
Miskolcon, Győrött vagy Debrecenben?"
Az őrület az azonos alakú szavakkal folytatódik. Ne
nyúlj a nyúlhoz. A mai nap süt a nap.
A lényeg, hogy az autizmussal élő gyerekkel
kommunikálni meglepően könnyebb, ha kicsit
átgondolod a szavaidat, mielőtt kimondod őket.
Elkél hozzá egy kis átképzés - a tiéd, nem az övé.

78
 íme néhány gyakran előforduló buktató:

KIFEJEZÉSEK ÉS KÖZHELYEK

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Te vagy a szemem fénye. Nagyon szeretlek.
Elfogy a cérnám. Mindjárt mérges leszek.
Szedd a sátorfádat! Indulj!
Nem hajt a tatár. Nem kell sietni.
Itt valami bűzlik. Szerintem ez így nincs
rendben.

N E M SPECIFIKUS - ÁLTALÁNOS KÉRÉSEK

Fontos, hogy mindig pontosan azt mondd, amire

gondolsz, ne hagyd, hogy a gyerek találgasson, mire
is vonatkozik az általános kérés.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Akaszd oda. Akaszd fel a kabátodat
az ajtó melletti fogasra.
Ne hajts be az utcába. Állítsd meg a biciklit
az út végén.
Hagyd abba a rugdosást. A lábaid maradjanak
az asztal alatt.
Gyerünk! Most hazamegyünk.

CÉLZÁS

A nem specifikus, általános utasításokhoz,

kérésekhez hasonlóan, a célzásokat is puszta

79
tényközlésként fogják fel. Ne kényszerítsd tippel-
getésre! Nevezd meg pontosan, mit kell tennie.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

A szobád egy disznóól! Légy szíves, akaszd fel
a ruháidat.
Nem adtad ide a házi Légy szíves, tedd az
feladatodat. olvasónaplódat az
asztalomra.
Túl hideg van ehhez Ma inkább hosszú
odakint. nadrágot vegyél fel, ne
rövidet.
Nem tetszik ez a zaj. Légy szíves, halkítsd le
a tévét.

ÁTVITT ÉRTELMŰ SZAVAK

Az átvitt értelmű szavak ugyanúgy összezavarhatják

a konkrétan gondolkodókat, mint a kifejezések vagy
a szólások.

Ne azt mondd... Mondd helyette, hogy...

Felnézünk rá. Tiszteljük, mert jó
példát mutat.
Bedöglött az autó. Elromlott az autó.
J a m i e - t kirúgták az jamie-t elküldték,
óráról. hogy beszéljen az
igazgatóval.
Húzzunk bele! Siessünk!

80
 Most már sejtheted valamennyire, milyen pontatlan,
az autizmussal élő gyerekeknek pedig mennyire
logikátlan a mindennap folytatott kommunikációk
sora. A leggyorsabb leckét akkor kapod majd,
amikor azt mondod neki: „várj egy percet", és nincs
ott, amikor öt perc múlva visszatérsz. A Cone in
sixty seconds5 egészen új jelentést kap, felülírva,
hogy eredetileg egy autó megfújásának az idejét
értettük alatta. Ööö... akarom mondani, ellopásának
az idejét.
És ha már a szlengnél tartunk, egy autizmussal élő
gyerektől elvárni, hogy követni tudja a tinédzserek
beszélgetéseit, egyszerűen nevetséges. „És akkor
érted, rizsázunk meg minden, és én akkor, érted,
mondom, oda ne rohanjak, mire ez, jól van, nem
érdekel, és akkor mondtam neki, hogy király, mintha
tennék rá, ez meg erre jön, érted, hogy unod az
életed?..." Szülők és tanárok! T ö b b mint helyénvaló
kötelezni a testvéreket és osztálytársakat, hogy
autizmussal élő emberek körében beszéljenek
érthető nyelven!
A fenti rövidke élménybeszámoló körülbelül
így hangozna lefordítva: „Nem akartam Duannel
többet beszélgetni. Mind a ketten otromba
dolgokat mondtunk egymásnak." Emlékeztek arra a
jelenetre abból a minden tiszteletet nélkülöző régi
filmből, az Airplane-bői? Két afroamerikai, sajátos
rétegnyelve miatt nem tudja magát megértetni a

81
légikísérővel, mire egy idős hölgy a segítségükre
siet, és megnyugtatólag közli: „Pardon, én beszélem
a jive-ot". Ha saját angol anyanyelvünk különböző
megnyilvánulási formái (fekete, déli, bosztoni, ír stb.)
ekkora zavarodást tudnak okozni, gondold csak el,
mekkora Bábel tornya lehet ugyanez egy autizmussal
élő gyereknek!

Nincs annál ironikusabb, mint hogy nekem van

olyan gyerekem, akinek a nyelv küzdelem. Főiskolai
diplomámon ez áll: „Beszéd, nyelvi kommunikáció."
Van a garázsban egy doboz, ami tele van a rozsdának
átadott, gimnáziumi vitagyőzelmeket jelző kupákkal.
A hír igaz. Leigazolt fecsegő vagyok. Olyan családból
származom, ahol a nyugdíjazhatatlan viccelődök
és „szavak emberei" sosem szűnnek meg ködös
szójátékokról ábrándozni. Nagy kanyart tettem az
utamon, mire megtanultam felfogni, hogy a gyereket
nem érdekli az effajta verbális lovagi torna. Másodszor
pedig, ha értelmesen akarok vele kommunikálni (ami
nagyon is sikerült!), akkor a saját előadásmódomat
kell átalakítanom. Tényleg gondolkodnom kell(ett),
mielőtt megszólalok. Nem kellene mindnyájunknak?
Ez az autizmus adta ajándékaim egyike. Alaposan
meg kellett válogassam a szavaimat, hangszínemet,
hanglejtésemet. Ha nem tettem, akkor minden
rosszindulat és bosszankodás nélkül egyszerűen meg
sem hallott, mintha ott sem lennék a szobában.

82
 És még azt gondolnád, hogy ezt csak tizenévesen
kezdik.
Amikor elkezdesz agyerekkel a saját hullámhosszán
kommunikálni, kiváló felkészülést végzel a kamasz-
korra. Próbálj mostantól kezdve mindegy egyes
közlésére százszázalékosan odafigyelni, még akkor
is, ha történetesen nem szóban igyekszik közölni
veled valamit. Nézz rá, amikor beszél hozzád, és
válaszolj neki minden alkalommal. (Haő nem válaszol,
az azt jelenti: „az üzenet nem kézbesíthető". Próbáld
még egyszer, de most máshogy!) A kölcsönös vétel
megteremtése (ő hall téged, te is őt) megerősíti
őt az üzenet értékében, bármi is legyen az. Ez a
fajta önbizalom motiválja majd, hogy a konkrét
válaszok helyett a spontán felajánlások szintjére
lépjen, majd végül komoly és gondolatokban gazdag
beszélgetéseket folytasson. Ez az a nap, amire a
verbális nehézséggel küzdő gyermekek szülei és
tanárai vágynak, ez az, amiről álmodnak.
Amíg a kommunikációd „konkretizálásán"
dolgozol, biztosra veheted, hogy gyermeked
finoman és minden bírálat nélkül mindig mutatja
majd az utat, és nem enged letérni róla. Családunk
nagy része halálra nevette magát, amikor Bryce ott
tartott, hogy már fel tudta venni a telefont. Anyám
az egészségügyben dolgozik, és nagyszerűen ért
az idegrendszeri zavarokhoz, ennek ellenére majd
minden hívás alkalmával hagyta magát behúzni a

83
csőbe: „Szia Bryce! - mondja ő. Mit csinálsz?" Amire
a gyerek minden alkalommal ezt válaszolta: „Hát,
veled telefonálok, nagyi." Mindnyájan megtanultunk
jobban kérdezni, konkrétabb kérdésekkel, amivel
tényleg elindulhat egy beszélgetés. Mit csináltál
környezetismeret órán? Mi jót csináljunk a hétvégén?
Jó könyvet olvastok ezen a héten?

Elmondom a legutálatosabb történetemet. Akkor

esett meg, amikor Bryce hétéves volt. Én csak úgy
hívom: „A beszakadt köröm szörnyen fárasztó
csatája". Egyike volt azoknak az incidenseknek, amik
a semmiből kérlelhetetlenül fajulnak hadviseléssé,
még mielőtt felfognád, mi történik. Odajött hozzám,
mert egy icipicit beszakadt a körme a mutatóujján.
„Nem nagy dolog - mondtam - lecsippentem a
körömcsipesszel."
„Neeeeeeeeeeeeeeem!" süvöltötte, mint a szélvihar.
„FÁJNI fog!"
Ez a gyerek egész életében érzéketlen volt a valós
fájdalomra, és az extrém hidegre. De hirtelen, és
elképzelni sem tudom, mi okból kifolyólag, ez a
beszakadt köröm Góliát kaliberű ellenféllé vált.
Kezdetben jöttek a szokásos visszaverő támadások.
Nem fog fájni. ígérem. Nagyon gyors leszek. Fordulj
el. N e m ? J ó , akkor csinálhatod te. Ne csipesszel? Csak
harapd le. Nem. Akkor először érzéstelenítjük egy kis
jéggel. Nem. Felpuhítjuk meleg fürdőben. Nem.

84
 B, C, D? E és G, mint valami rémes zsákbamacskák
- mind elvetve. Az elkeseredés mindkét félben
meredeken kúszott fölfelé.
Eljött az este. Én lettem volna az, aki szinte kiabált?
Tudtam, hogy vesztésre állok, beszippantott,
lehúzott, úgy tűnt, nem tudom megállítani a
zuhanást. Most nem egy, hanem két ember érezte
magát rosszul.
„Idefigyelj, mondtam. Három választásod van. Egy:
én csippentem le. Kettő: te csippented le. Három: így
marad örökre."
„Neeeeeeeeeeeeeem!"
Képzeld magad elé a vörös arcot, záporozó
könnyeket és az izzadságtól csapzott hajat. Végre
eljött a lefekvés ideje, és társult hozzá az immár
Houdini elszántságával felvértezett anya. Amikor fölé
hajoltam, hogy betakarjam, lopva megmarkoltam a
csipeszt, lecsaptam az ujjára, és a beszakadt köröm
nem létezett többé. Sosem felejtem el az arcára kiülő
puszta meglepődést.
„Tessék - mondtam. Fájt?"
„Nem."
Másnap reggel ölbe vettem, és két dolgot mondtam
neki. Először is azt, hogy meg kell, hogy bízzon
bennem. Havaiamiről azt mondom, hogy nem fog fájni,
azt úgy is gondolom. Mindig őszintén megmondanám
neki, ha valami tényleg fáj, mint az oltás. Tiszteletben
tartottam, hogy jobban szereti az igazat hallani, még

85
ha kellemetlen is. Tehát amikor azt mondom, hogy
nem fog fájni, akkor nem fog fájni.
De épp ekkora fontosságot tulajdonítva elmondtam
neki azt is, mennyire becsülöm a kitartását.
Elmagyaráztam, mit jelent a kitartás, hogy tényleg
kiállt amellett, amiben hitt, nem hátrált meg, állta a
sarat. Ehhez erő és elszántság kellett. Kötötted az
ebet a karóhoz. És ez egy nagyon jó dolog. Még ki
sem mondtam az utolsó szót, amikor már tudtam,
hogy elbaltáztam.
„Nem akarom kötni szegény ebet a karóhoz!"
kiáltotta sírva, valóban megrémülve. Majd később:
„Nem azt akartad mondani, hogy „takaróhoz?"

86
 Ötödik fejezet

Korlátozott a szókincsem. Légy velem türelmes.

„A művészetet nem lehet siettetni."

Bryce hétéves volt, amikor kék szemét elsős tanító
nénijére emelvén elejtette ezt az elmés megjegyzést.
Sürgetett az idő, a tanító néni arra ösztökélte a
gyerekeket, hogy tegyék el a festékeiket. „Gyorsan-
gyorsan, ecseteket a mosdóba, sorakozó az ajtónál!
Gyerünk!" Bryce éppen akkor fedezte föl a csodát,
hogy ha narancssárgát és zöldet kever, akkor
megkapja azt a barnát, amivel saját fejlesztésű
„Napraforgóit" akarta megfesteni, mindazonáltal
az egész kapkodásról megvolt a maga véleménye.
A tanára alig várta, hogy elmesélje az esetet, mert
természetesen a gyereknek „igaza volt."
Amit a pedagógus nem tudott, az az, hogy a kis
diák úgy, ahogy van, a népszerű animációs filmből, a
Toy Story 2-ből koppintottá a választ, tokkal vonóval
együtt. Bryce-nak lélegzetelállító képessége volt a
késleltetett echoláliára. Amikor saját, korlátozott
szókincse már cserbenhagyta volna, a másodperc
töredéke alatt előhívott valami teljes mértékben
működőképes választ abból az enciklopédiányi
filmszövegből, amit saját agyának hardverjén tárolt.
Az echolália gyakran előfordul az autizmussal
élők nyelvhasználata során, amikor a gyerek olyan

87
szövegrészletet ismétel, amit másoktól hallott.
Történhet azonnal (a gyerek azonnal megismétli,
ahogy hallotta), késleltetett (a gyerek olyat ismétel,
amit nemrég, a közeli vagy a távoli múltban hallott),
vagy perszeveratív 6 , a gyerek ugyanazt a mondatot
vagy kérdést ismétli újra meg újra.
Dermesztő pánik fogja el a szülőket, a tények,
érzelmek, gondolatok gátakba ütköznek egymást
közt, a gyerek és a világ közt.
„A művészetet nem lehet siettetni" eset idejében
Bryce beszédének 90 százaléka késleltetett echolá-
liából állt. Bár annyira ügyes volt, hogy a családunkon
kívül ez senkinek nem tűnt fel, mégis elszánt voltam,
elszántan igyekeztem „kigyomlálni." Ez nagyon
gyakori, de kissé szerencsétlen vágya a hozzám
hasonló helyzetben lévő szülőknek. Meg lehet
érteni, hisz a filmekből való idézgetés azt a látszatot
kelti, hogy a kommunikáció kudarcával van dolgunk.
Azért tűnhet így, mert a beszéd nem spontán. És sok
esetben látszólag semmiféle összefüggésbe nem
hozható az adott helyzettel, nem úgy a gyereknek.
Könnyen lehet, hogy három-négy asszociatív
lépéssel előtted jár, a gondolatmenet kibogozása
pedig meglehetősen kényes feladat, de muszáj.
Anyai szívem pont úgy sürgette, mint talán a tiéd
is, hogy a gyerekemnek tudni kell „normálisan"
beszélni úgy, hogy kevésbé üssön el a kortársaitól.
De ebben a nagy sietségben nem szabad, hogy

88
szem elől tévesszük a következőt: ami igazán
lényeges, az az, hogy a gyereknek van működőképes
kommunikációs eszköze, mindegy mi az. Ez minden
gyerekre vonatkozik, de az autizmussal élőkre
fokozottan. Ha csak egy valamit jegyzel meg ebből
a fejezetből, akkor ez legyen az: addig is, míg
küzd az alapszókincsért és a „normális", fejlett
beszéd elsajátításáért, kommunikálnia kell majd
valahogy az igényeit, félelmeit, akaratát. Ha nem
tudnak kielégülni az igényei, nem tudja elnyomni a
félelmeit, mindkettőtök számára rémes hellyé válhat
a világ. Ha semmilyen formában nem működik a
kommunikáció, készülj fel, hogy frusztrációját és
félelmeit a viselkedésével fogja kiadni, jelezvén neked
minden lehetséges eszközzel, hogy valami nincs
rendjén. De ha már egyszer megnyugodott, hogy tud
kommunikálni, és te függetlenül a közlés módjától
figyelsz rá, akkor aktívan neki tud majd kezdeni a
tanulási folyamatnak, és megérti a kommunikációs
helyzeteket, azokat is, amiket nem takar a puszta
szókincs:
- A nonverbális kommunikáció eszközei (gesztusok,
tettek, arckifejezések, testbeszéd, művészetek
általi kommunikáció, zene) mind jelentést és/vagy
hangsúlyokat közvetítenek, akár véletlenül is, vagy
amikor a szavak már cserbenhagynak.
- Azemberektöbbek, mintáz információátadásának
eszközei, a beszélgetés pedig nem egyenlő az

89
igények kielégítésének eszközével. A kezdeményező
beszéd (emberek szándékos lekötése) kellemes,
érdekes, akár megnyugtató élmények előtt nyithatja
meg a kaput.
- A nyelv jóval több, mint tárgyak, érzések és
cselekvések megnevezése! A maga élénk, gyönyörű
és dühítő összetettségében - áthat mindent. Mindig,
mindenüttjelen van, és nem olyan, amit heti fél órában
meg tud tanítani egy logopédus. Az echolália csak
egy a beszédfejlődés megnyilvánulásai közül, bár
elmondhatjuk, hogy gyakori, és bő érzelmeket vált ki
a szülőkből. El akarjuk tüntetni. Tarts ki (ha kedves
az életed) amellett a logopédus mellett, aki majd
tanácsokkal lát el az olyan egyformán fontos nyelvi
kérdésekben, mint az orális/motoros problémák (az
arcizmok, a száj, nyelv, arc és torok) és a különböző
tanítási módszerek. De azt is tudnod kell, hogy
a szókincs építésére és a szóbeli kommunikáció
bonyodalmainak megértésére a beszédben gazdag
környezetben való mozgás a legbiztosabb módszer.
- Majdnem minden gyerek - az átlagos fejlődés-
menetűt is beleértve - utánzással tanulja a
nyelvet: „Mondd szépen: mama! Mondd szépen:
kutyus!" Gyermeked echolália iránti előszeretete
bizonyítja, milyen fogékony a nyelv utánzással
történő befogadására. Használd ki, ezzel minden
alkalommal lehetőséget adsz az értelmes nyelvi
megnyilvánulásra. Ezért van az, hogy a könyvek

90
(nyomtatásban vagy hangoskönyvként) magasan
verik a videojátékokat, ezért nem lenne szabad a
tévének túlharsognia a vacsora melletti beszélgetést,
és ezért kéne olvasnod a gyerekeidnek, amíg erővel
el nem távolítanak a szobájukból (az enyémek ezt
középiskolás korukban ejtették meg, meglehetősen
udvarias formában). Különösen igaz ez, ha a
csemetéd csak maga ül a speciális oktatóteremben,
és nem hall túl sok „gyerekbeszédet".
De térjünk vissza az echoláliához. Szerencsémre
(és Bryce szerencséjére, különben egy félőrült anya
mellett kellett volna felnőnie) két dolog is történt egy
időben, ami segített könnyedén venni a dolgokat. így
nem esett nehezemre hagyni, hogy a maga módján és
maga tempójában verekedje át magát az echolálián.
Az első dolog a The Advocate-ben 7 olvasott cikk volt.
Egy húszéves, autizmussal élő fiatalember írta, aki
sikeresen végzi a főiskolát. Roppant őszintén vallott
arról, hogy még mindig alkalmazza az echoláliát
a mindennapi társas kommunikációban, és hogy
erről csak ő tud. „Hú! - gondoltam. Nem kéne ennyit
stresszelni magam ezen."
A másik dolog az volt, hogy végre elhívtam egy
autizmus specialistát megbeszélni a dolgot. Bölcs
és emlékezetes tanácsot adott: „Tudom, hogy ezt ki
akarja iktatni. Ne tegye! Ne akarja kikerülni! Menjen
rajta keresztül. ígérem, nem tart örökké, de meg kell
adni neki az időt, hogy átverekedhesse magát rajta."

91
A logopédusunk egy ideje pont ezzel foglakozott.
Bár akkor nem tudtam rá a szót, Bryce jobb
agyféltekés avagy gestalt nyelvelsajátító. A „gestalt"
német szó, jelentése egész, vagy teljes. Az ilyen
tanulók egységként veszik a tapasztaltakat, anélkül,
hogy az egészben az alkotóelemeket, mint önálló
részeket fölfedeznék. A beszédfejlődés esetében a
nyelvet gestalt módon tanuló autizmussal élő gyerekek
nem önálló szavakat, hanem „nyelvdarabokat" fognak
megtanulni. A neurotipikus kisgyerekek fejlődésük egy
bizonyos szakaszában szintén átesnek az echolálián,
de a beszédfejlődés előrehaladtával kinövik.
(Bizonyos fokig felnőttek is használják. Mondd, hogy
még sosem feleltél senkinek egy népszerű filmből
hallott idézettel!) De sokkal tovább tart az echoláliás
időszak az autizmussal élő gyerekeknél, akiknek
gestalt a nyelvelsajátítása és korlátozott a spontán
nyelvi képessége. A gestalt ellentétét szavankénti,
vagy analitikus tanulásnak nevezzük. Úgy tűnhet,
hogy az analitikus nyelvtanulás sokkal jellemzőbb
a népességre, mint a gestalt. Valójában sok autista
gyerek tanul analitikus módon, különösen az
Asperger-szindrómások közül, könnyen kötik össze
a jelentést az önálló szóval. Mind az analitikus, mind
a gestalt elfogadott, szokásos tanulási stílus.
Marge Blanc, a Madisoni Kommunikációs Fejlesztési
Központ igazgatója (Wisconsin, USA), a nyelv gestalt
módú elsajátításának négy szintjét írja le.8

92
 1. szint - A nyelvi gestaltok kommunikatív
használata (a kifejezést egyben megtanulva és
használva)
„Menjünk enni!"
„Akarsz még?"

2. szint - Darabolás (a), összevonás (b)

a) „Menjünk + enni!" „Akarsz + még?"
b) „Menjünk + még?" „Akarsz + enni?"

3. s z i n t - A z egyes szavakés morfémák elkülönítése,

önálló kétszavas mondatok alkotása
„Menjünk... még!"
„Akarsz... enni?"

4. Szint - Összetettebb mondatok alkotása

„Én megyek még."
„Akarok enni?"

Egy alapos tudású logopédus átkalauzolja a gyereket

a „gestalt/darabolás" és a kisebb darabok beszéddé
történő összeillesztésének tanulási folyamatán.
Amikor nekikezdtek majd ennek a folyamatnak, ne
felejtsd el, hogy minden gyerek másképpen reagál a
beszédterápiára. Nemcsak arról van szó, hogy nincs
helyes, vagy standard időbeosztása a négy szinten
való áthaladásnak, de azt is tudnod kell, hogy a
fejlődés néha visszalépésnek tűnik. Ha a gyerekedből

93
eddig dőltek a harsány és ékesszóló filmszövegek,
az egyszerű, sajátfejlesztésű eredeti mondatok egy
ideig „dedósnak" hallatszhatnak majd a szájából.
Pedig nem azok. Pusztán egészséges nyelvi fejlődés
eredményei.
Ami pedig a jelent illeti, némi megnyugtatást adhat
a gyerek echoláliájával kapcsolatban, ha rászánod az
időt és megfigyeled, hogyan használja. Van rá esély,
hogy nemcsak „magnózik odabent", hanem több
szempontból is működőképesek az „ismétlései".
Figyelj, és jegyzetelj. Derítsd ki, használja-e:

• Hogy kölcsönössé tegyen egy beszélgetést,

válasszal szolgálhasson olyankor, amikor elvárják.
• Amikor kér vagy keres valamit, akár egy tárgyat,
akár valaki figyelmét.
• Információt vagy véleményt akar közölni.
• Megtagadja vagy tiltakozik valaki cselekedete
vagy kérése ellen.
• Utasításokat vagy iránymutatást ad.
• Megnevez egy tárgyat, tevékenységet vagy
helyet.

Ezek az echolália működő, interaktív

felhasználásai.
Amikor Bryce tízéves volt, teljesen meg voltam
ütközve, amikor a tesztekből megtudtam, hogy a
szókincse szigorúan a negyedikes átlag alatt van.

94
Mivel szinte álló helyzetből indult el a beszédfejlődése
négyévesen, én nagyon büszke voltam a szavak terén
elért teljesítményére, amiről azt is tudni kell, hogy sok
ember előtt is teljesen könnyedén tudott megszólalni.
Elkértem a teszt anyagát. Többek között nem tudta
pontosan definiálni a kaktuszt, hegedűt és az
agglegényt. Először nagyon pipa lettem. Ez a három
szó olyan dolgokat nevez meg, amikkel mindennapi
életében, olvasmányaiban, látott filmjeiben nagyon
ritkán találkozik, ha találkozik egyáltalán.

A kontextus mindenesetre helyes volt: a kaktusz

képét „sivatagi növényként" definiálta, a hegedűt
„hangszerként". Az „agglegény" szót nem ismerte, de
tudom, hogy értette: az a férfi, akinek nincs felesége,
az nem házas, és vica versa. Még ha fel is idegesített a
felmérés pontatlansága (az ilyesmi gyakran idegesít,
de ez egy másik könyv), rádöbbentett: azzal, hogy
meghallgattam és válaszoltam, automatikusan és
alaposan dekódoltam szokatlan beszédét mind
spontán megszólalásaiban, mind echoláliájában.
Nem akartam az egész beszélgetést azzal tölteni,
hogy folyton a nyelvtani hibáit és mondatfűzését
javítgatom, úgyhogy egyszerűen magamban lefor-
dítottam, amit hallottam, és zavartalanul tovább
folytattam vele az eszmecserét.
Bizonyos értelemben ez volt a helyes: érvényt
kölcsönöztem kommunikációs eszközeinek, és ezzel

95
együtt önképének is. A teszteredmény figyelmez-
tetett, hogy csak egy kicsivel több nyelvet kell
belé plántáljak naponta, és ellenőriznem kell mind
szóban, mind írásban a szövegértését. Például
amikor Bryce még olvasni tanult, a történetben talált
egy ilyen kifejezést: „Kitépte a táskáját szorításából."
Bryce elbambult, így megálltunk, és végigmentünk
egyenként a szavakon: tép, szorít, táska. J a ! " mondta
elkeseredve. „Ellopta a táskáját. Akkor miért nem ezt
mondja? Ellopta a táskáját?"
Ez a kis incidens hosszabb beszélgetéshez vezetett,
aminek során kitárgyaltuk, hogy a szavak, mint a
színek, sokféle „árnyalatban" létezhetnek, és hogyan
lesz szavaink váltogatásától színes a mese. Jól telt az
idő, ahogy összeállítottunk egy hosszú és vicces listát
a nagy lehetséges variációiból: termetes, hatalmas,
óriási, gigantikus, méretes, kolosszális, terjedelmes,
jókora és a többi, és a többi. Mindkettőnknek a
megvilágosodás perce volt.
Egyszerűen arról volt szó, hogy eddig nem gondolt
így a szavakra, én pedig nem gondoltam, hogy
javasoljam. Van erre egy találó név: képszerű leírás.
Kis gyakorlás kellett hozzá, hogy megszokjam a
használatát. De idővel megtanultam elhagyni a lusta
lerövidítést: a „Vegyél kabátot", helyett inkább azt
mondtam: „Esik az eső, úgyhogy ma vedd fel a piros
kapucnis dzsekidet."

96
 Tizenévesként Bryce nagyon jól tudta keverni a
„kellemeset a hasznossal". Tudtam, hogy elérte a
nyelv gestalt módú elsajátításának csúcsát, amikor
megkért, hogy hallgassam meg, ahogy gyakorolja
a „valamikori randira hívást". Jó ideig gondolkodott
rajta, mi az, amit a lányok szívesen csinálnak. így
hangzott: „Valamikor, ha szeretnél velem találkozni,
moziba menni, vagy piknikezni, vagy a parkba,
igazán megtiszteltetés lenne." Természetesen a
lányok, akik hallják, egyszerűen imádják ezt a
szöveget. És valószínűleg sosem fogják megtudni,
hogy az „igazán megtiszteltetés lenne" egy komplett
sor a Még zöldebb a szomszéd nőjéből.

97
 Hatodik fejezet

Mivel számomra a nyelv használata nehéz,

könnyebben értelmezem a vizuális információkat.

Egyik kedvenc, derék fiatal lány hősöm Eliza

Doolittle a My Fair Ladyből két lábon j á r ó nyelvi
kísérlet. Őt semmilyen szempontból nem könnyű
figyelmen kívül hagyni, de különösen az fogott
meg, amikor a szerelmének azt énekli: „Szavak,
szavak, szavak, elegem van a szavakból!", majd: „Ne
vesztegesd az időmet: mutasd meg!". Eliza érzéseit
örömmel üdvözölné sok autizmussal élő gyerek.
A vizuális kulcsok használata nem újdonság, még
a neurotipikus világban sem. Egy határidőnapló,
asztali- vagy falinaptár már vizuális órarend.
A siketek jelnyelve - amit nemrég „kézbeszédként"
hallottam emlegetni - a vizuális kommunikáció fejlett
formája, amelyben az arcjáték és a testbeszéd olyan
kiegészítő szerepet kap, mint a beszélt nyelvben a
hangerő és a hangmagasság. A szemafor az adó és
vevő közti távolságot, szavak és betűk helyett, színes
lámpákkal hidalja át. Ha egy baseballmeccsen az edző
megdörzsöli az alkarját, az övéhez kap és rácsap a
mellére, nem egy Jane Codall-film9 megnézésére
készül, hanem a játékosával közli, mit tegyen.
Ezekben a példákban az a közös, hogy szavak helyett
valami egyebet használnak a kommunikációhoz.

99
 A gyerekednek vagy tanítványodnak valószínűleg
nagy szüksége van a vizuális jelekre, mivel az
autizmussal élők nagy része inkább képekben
gondolkodik, és nem szavakban. Elsődleges „nyelvük"
inkább képi mint verbális. Lehet, hogy egy gyerek
csak minimálisan tudja magát szavakban kifejezni,
de elég arrogáns vagy naiv dolog volna ebből
arra következtetni, hogy nincsenek is gondolatai,
preferenciái, véleményei vagy hitei. Vajon ha egy fa
úgy dől ki, hogy senki nem hallja, akkor nem is ad
hangot? Ez nonszensz. Lehet, hogy a gyereked vagy
tanítványod inkább „videóvá" fordítja le a fejében
az életben szerzett tapasztalatait. Ez semmivel
sem kevésbé legitim, elfogadott nyelv, mint amit te
beszélsz, és éppen ez az, amit el kell sajátítanod, ha
el akarsz érni hozzá, hogy komolyan taníthasd, és
komoly eredményeket érjetek el.
Temple Crandin 1 996-os, Thinking in pictures10 című
könyvével hívta fel a világ figyelmét az autizmussal
élők vizuális tájékozódására. A könyv így kezdődik:
„Én képekben gondolkodom. A szavak csak a második
nyelvem. A kimondott és leírt szavakat filmekké fordítom
le, színes-hangos mozivá, ami videoszalagként fut a
fejemben. Amikor valaki beszél hozzám, a szavai rögtön
képekké válnak. Azok, akik nyelvileg gondolkoznak,
gyakran nehezen értik ezt meg."
Azt azonban mindenkinek értenie kellene, hogy
a kommunikációképesség, az, hogy valaki kifejez-

100
hesse magát és úgy érezze, hogy megértik őt,
mindenki számára alapvető szükséglet. így van ez
a gyerekeddel is. Ha valakinek nem állnak hatékony
kommunikációs eszközök a rendelkezésére, ott
viselkedési problémák lépnek fel. Ez az úgynevezett
való világban is így van, ahol azt, ha két félnek
nem sikerül megértenie egymást, extrém esetben
háborúnak nevezzük. Egy vizuálisan tájékozódó
gyerek, aki be van szorítva egy verbálisan tájékozódó
világba, állandóan úgy fogja érezni, hogy nem
hallgatják meg, kizárják, elnyomják. Mit tehetne
mást, mint hogy visszavonul?
Persze, nem minden autizmus spektrumzavarral élő
gyerek gondolkodik képekben. De a képekben az a
jó, hogy minden gyereknek segítenek. Bryce-nak volt
egy tanára az elemiben, aki korábbi, autizmussal élő
tanítványa okán már ismerte a vizuális órarendet, és
nagyon lelkesen vette elő újra. Az ajtóra kiragasztott
óriási vizuális órarend az egész osztálynak hasznára
vált; a gyerekek imádták, s maguk figyelmeztették
a tanárt, ha valamit nem megfelelően ábrázolt. Itt
jegyzem meg, hogy a gyerekek legtöbbje nem jött
rá, miért van a fiam gyógypedagógusa is állandóan
a teremben. Annyira finoman segítette őt, és a
többieket is, hogy állandóan azt kérdezték, „Miért van
nekünk két tanítónk?" („Mert nagyon szerencsések
vagytok, és én is! Együtt tölthetjük ezt az évet Mrs.
M-el, ebben a gyönyörű teremben!"). Ez az okos

101
beillesztés fényévnyi haladást jelent gyerekünk vagy
tanítványunk „fogyatékosságának" elfogadtatásában.
A tanár Bryce vizuális órarendjét, gyógypedagógusát
és a többi szükséges intézkedést úgy értékelte, hogy
„számára elengedhetetlen volt, az osztálynak pedig
hasznos".
A vizuális órarend vagy vizuális stratégia, aminek
révén a gyereked tájékozódhat az iskolai és otthoni
rutinban, valószínűleg az első javaslatok között
szerepel, amit az iskolai szakértőktől kapsz, vagy a
saját kutatásaidból leszűrsz. Miért?
Mert a vizuális órarend:

- Strukturálja és előre átláthatóvá teszi a gyerek

napját, amire az autizmussal élő gyerekeknek óriási
szüksége van. Ha tudja, mi fog következni, anélkül
fókuszálhat az aktuális tevékenységre, hogy közben
azon aggódna, vajon mikor és mi jön legközelebb.

- Egyfajta alapot jelent, olyan következetes

információforrást, aminek alapján bízhat abban,
hogy az események logikus sorrendben követik
egymást, és ő biztonságban érezheti magát ezen a
rutinon belül.

- Megerősíti a kevésbé kellemes feladatokkal való

megbirkózás „először/aztán" stratégiáját. Ha látja,
hogy a mateklecke után számítógépezés következik,

102
gyorsabban végez vele, ahelyett hogy elkerülné vagy
halogatná,

- Segíti a gyereket egyedül elvégezni a feladatokat,

és önállóan áttérni egyik tevékenységről a másikra.

- Rugalmasabbá teszi a merev gondolkodást, ami

az autizmusra annyira jellemző.

- Ha a gyerek egyre inkább bízik a saját függet-

lenségében, az órarendbe beiktathatunk kevésbé
rutin tevékenységeket is, vagy akár egy kérdőjelet,
ami meglepetésprogramot takar.

- A vizuális órarend fejlesztheti a szociális

képességeket is, például tartalmazhat ötperces
„olvass (vagy játssz) egy osztálytársaddal" vagy
„köszönj (integess) három embernek" blokkokat is.

Mindezek óriási segítséget jelentenek a gyereknek

abban, hogy megfeleljen környezete elvárásainak.
Nem minden vizuális órarend egyforma, mint ahogy a
naptárak sem azok. Ami közös bennük az az, hogy a
tevékenységek lineárisan követik egymást. Emellett a
mérete, a reprezentáció, azaz a megjelenítés típusa,
a hordozhatósága vagy hosszúsága változhat.
Bryce óvodába járt, amikor első vizuális órarendjét
összeállítottuk, s az órarendet nagyrészt a Board-

103
masters nevű játék darabjaiból raktuk ki. Színes,
hátul mágneses négyzeteket tettünk sorba, amelyek
a napi foglalatosságokat jelképezték: felkelés,
reggeli, felöltözés, fogmosás, felszállás a buszra.
Amikor mindezt elvégezte, leszedte a sort, berakta
egy borítékba, és áttért a következő programsorra.
Működött nagyjából, de sosem tűnt túl lelkesnek
iránta. T ö b b mint egy év múlva j ö t t e m rá, hogy Bryce
nem szereti a művészi ábrázolásokat, különösen
a fantasztikus vagy irreális ábrákat, annál j o b b a n
a konkrét képeket - a fényképeket. A mágneses
lapocskák nem sokat jelentettek neki. Sokkal
lelkesebb lett, amikor a történeteket és utasításokat
fotókkal ábrázoltam.
Az első lépés tehát a sikeres vizuális kommuni-
kációhoz, hogy megismerd gyereked „reprezentációs
szintjét". Ez a komplikált kifejezés annyit jelent,
hogy megnézed, mi az, ami vizuálisan értelmezhető
a számára. Bryce-nak a fotók voltak ezek. Más
gyereknél lehet, hogy a színes lapocskák, ceruzarajzok
vagy színes műalkotások. Ahogy a gyerek egyre
nagyobb lesz, megtörténhet, hogy a képek és szavak
kombinációi, majd csak a szavak is jól működnek
(ekkor ezt már a „tennivalók listájának" hívjuk).
Gondolkozz el a következőn is: hogyan tudja a
legjobban követni az információkat? Ne feltételezd
egyből, hogy balról jobbra. Lehet, hogy fentről
lefele jobban megy. Egy terapeuta segíthet ezt

104
meghatározni. Mennyi ábra legyen egyszerre az
órarend egyik oldalán? Ne terheld túl - érdemes
hárommal kezdeni, és onnan lépegetni felfelé.
A vizuális stratégiát nem kell elhagyni a gyerek
önállóbbá válásával. Idővel egyre jobban meg-
győződtem arról, hogy a vizuális órarend sokkal több
a mágneses táblánál, amit Bryce arra használt, hogy
felöltözzön oviba menet. A reprezentáció szintje
és bonyolultsága idővel növekedhet, de az órarend
ugyanattól a stressztől óvja meg a gyerekünket.
Ismétlem, ez az, amiből a naptárak és palmtopok (kis
méretű számítógép, elfér a zsebben is) gyártói élnek.

A gimnázium kezdetekor, az új tanárokkal és új

arcokkal zsúfolt új épületben Bryce óriási kihívásokkal
szembesült. Mifelénk rendkívül népszerű az erdei
iskola, amikor a hatodikosok egy hétre táborozni
mennek, hogy megismerjék a helyi ökológiai rend-
szereket. Fantasztikus program, de nekem és Bryce-
nak sok kérdést vetett föl. Még sosem töltött öt éjszakát
távol az otthonától és családjától. Két olyan tanár
vigyázott volna rá, akik még hat hete sem ismerték
(október volt), meg a tábori személyzet, akik egyáltalán
nem ismerték. Ismeretlen napirendbe csöppent volna
bele, előreláthatatlan időjárási körülmények között,
olyan gyerekekkel kellett volna együtt aludnia és
ennie, akiket még sosem látott, és ami valószínűleg a
legrosszabb: tábori kaját kellett volna ennie.

105
 Bár az iskolai és tábori személyzet biztosított arról,
hogy minden szükséges körülményről gondoskodnak,
Bryce egyáltalán nem volt biztos abban, hogy el
akar menni, óráról órára meggondolta magát.
Meglátogattuk autóval a tábort, ezalatt sztoikus
hallgatásba merült. Megnézte az ebédlőt, és meg volt
győződve róla, hogy sok szenvedést okoz majd.
De - és itt villant föl benne az érdeklődés szikrája
- az ebédlő ajtaján ott állt kifüggesztve a napi
program: 6.45: ébresztő, 7.1 5: zászlófelvonás, 7.30:
reggeli, 10.30: erdei élőlények tanulmányozása,
11.15: ebéd, 12.00: csendespihenő, 5.00: vacsora,
5.45: éneklés, 6.30: tábortűz és osztálygyűlés, stb.
Ott állt az egész nap, emészthető darabokra bontva.
„Kaphatnék ebből egy másolatot?" - kérdezte.
Biztos, hogy igen, mondtam. És valóban adtak
- még ki is lyukasztották, és a nyakába akasztották.
Mielőtt elment, még elkérte tőlem a napi menük
listáját is, amit a főszakácstól kaptam meg, hogy
biztosan tudja, mikor kap tábori kaját, és mikor
speciális menüt, amit én küldök be.
Bryce tanáraarról számolt be, hogy huszonnégy órán
belül könnyedén beilleszkedett, fölfegyverkezve a
két órarenddel. Nagyon fontos segítséget jelentettek:
előrelátható napirendet, ami az egzotikus, esetleg
zavarba ejtő környezetet nemcsak kezelhetővé,
de egyenesen élvezhetővé varázsolta. Rendezett
egy szatirikus kis darabot a reggeli ellenőrzésről a

106
szobájukban. Az utolsó tábortűznél megríkatta a
tanárját, amikor arról beszélt, milyen bizonytalan
volt eleinte, majd hogyan szerzett „új barátokat" a
hét alatt. Ugyanazt a pár zoknit viselte egész héten,
fittyet hányva a táskájában várakozó többire. Rendes
erdei iskolai élmény volt, egész évben ezt hozta
föl a legszebb hatodikos élményének, ha valaki
rákérdezett.
Mindebből a leglényegesebb az, hogy az eredményes
tanításhoz kell, hogy az embert meghallják, és az
autizmussal élő gyerekek nagy része jobban „hallja"
a képeket. Azt is fontos felismerni, hogy a képek
és szavak között a gyerek fordítást végez. Érdemes
lassítani a normális kommunikációs ritmusunkon,
hogy időt hagyjunk erre a feldolgozásra.
Adjunk időt a válaszra, és ha nem érti, ne ismételjük
újra meg újra ugyanazt az utasítást. „Ne magyarázz,
kérlek" - mondja Eliza Doolittle: „Mutasd meg!"
Az a kommunikáció, amit a másik fél nem ért, sosem
lehet sikeres. Sok autizmus spektrumba tartozó
gyerek számára a vizuális jelek értelmesebbek, mint
a szavak. Képzeld el (érted?) így: a kép az a médium,
ami megszervezi és megmagyarázza a gyerekednek
a világot, megszelídíti a stresszt, érthető eligazítást
és határokat ad neki. Ha tudsz így látni, úgy fogod
tanítani, hogy ő is értse. Az élet sokkal kevésbé fog
harcra hasonlítani, mert neki kevésbé kell harcosként
reagálnia. Jön, lát - és győz.

107
 Hetedik fejezet

Légy szíves, inkább abból indulj ki, amit meg tudok

csinálni, ne abból, amire képtelen vagyok!

Mikor a „Tíz dolog" cikkem először megjelent, a

testvérem azt mondta, „a hetes minden gyerekre
igaz". Természetesen igaza is van. Sőt, minden
emberre kiterjeszteném, nem csak a gyerekekre.
Mégis, sok család és nevelő keveredik bele, akaratán
kívül, a „Nem Teljesülő Elvárások" mocsarába. Ide
vonulnak el meghalni a gyerekek képességei, ha mi,
felnőttek, nem vagyunk képesek elválasztani saját
ambícióinkat a gyerek valós adottságaitól.
A mi testneveléstanárunk mindenütt ezt látja:
„A szülők egyfajta gyászfolyamatba kerülnek: a
gyerek már nem lesz az, amivé szerintük lennie
kellett volna, és ez a gyerek fogyatékossága. Sok
olyan esetet látok, ahol a szülő nagyon szeretné, ha a
gyerek jól teljesítene a testnevelés és a sportok terén.
Túl magas elvárásaik azonban teljesen eltéríthetik a
gyereküket éppen attól a területtől, amihez annyira
ragaszkodnak. Minden héten találkozom ilyen
gyerekekkel; egyszerűen semmilyen formában nem
érdekli őket a testnevelés".
Lehet, hogy az autizmussal élőknek az átlagosan
fejlődő gyerekekkel azonos képességeik vannak,
viszont a képességek felhasználása különbözik, és ez

109
a különbség csak annak különbség, aki hisz benne.
„Évekig mondogathatom nekik, hogy meg tudod
csinálni. Teljes szülői támogatás nélkül azonban a
testnevelés csak heti harminc percet jelent".

Ismétlem, nem vagyok híve a politikailag korrekt

madárnyelvnek.
Anélkül, hogy a „más képességű" fellengzős
kifejezésre támaszkodnék, mégis azt mondom, hogy
van különbség a fogyatékosságés a másfajta képesség
között. Mi mind más képességűek vagyunk. Ahogy
George Carlin (amerikai humorista) mondja, „ Barry
Bonds (a híres amerikai beseball játékos) nem tud
csellózni, Yo Yo Ma (az USA-ban élő csellista) pedig
nem találja el a labdát". A férjem nem tud könyvet írni,
én meg nem tudok ipari szellőztetőket tervezni. Erről
sosem beszélünk; egyszerűen elégedetten tudomásul
vesszük, hogy különböző képességeink és tudásaink
révén konstruktív szerepet tölthetünk be a világban.
A postaládám tele van elégedetlen szülők szomorú
történeteivel, de ezekben a történetekben benne van
a happy end lehetősége is. „Az Andersonok négy
generációja játszott hegedűn, ő meg rá sem akar
nézni!" Nem viccelek. Van-e a világon az érzékszervek
számára ijesztőbb hangszer, mint a hegedű? Gondolj
az ifjú hegedűtanoncok borzalmas nyikorgatására, a
puha ujjacskákba maró húrokra, s arra az érzésre,
amit egy vibráló, fura alakú doboz kelt az izzadt

no
állad alatt, mialatt mindkét kezedet természetellenes
pozíciókba kifacsarva igyekszel mozgatni! Családon
kívüli szemlélőre volt szükség, hogy észrevegyék,
bár a gyerek nem muzikális alkat, a golfpályán igen
természetesen mozog, ütése meglepően könnyű és
pontos. Remélem, a család élt a lehetőséggel, hogy
tanuljon valamit a gyerektől, s hogy kivirágoztassa
ezt a képességét.
Egy másik család, szenvedélyes sízők, csalódottan
vették tudomásul, hogy magzatuk egyensúlyi
problémái kizárják, hogy síző vagy snowboardos
váljék belőle. Egy nyáron a strandon azonban
az anyuka észrevette, hogy a gyerek milyen
tehetségesen építkezik homokból, minden irányból
megvizsgálva és újraerősítve az építményt. Nem
volt biztos benne, hogy mit lát, de következő télen
vett neki egy hókészletet (gyakorlatilag: műanyag
dobozokat), s ő boldogan épített iglut, várat és
kastélyt hóból is. Ez a felfedezés lehetővé tette,
hogy a család napokat töltsön a hegyen, egymás
közt elosztva az „Andy-felügyelő" szerepét. Ezalatt
Andy eléggé hozzászokott a hóhoz, hogy kipróbálja
a szánkót és a hótalpakat. Lehet, egyszer alpesi
sítalpakon látom viszont.
A fogyatékosság helyett a képességekre figyelés
perspektíva kérdése - a te perspektívádé. Korábban
beszéltem a könyvben arról, hogyan értelmezheted
újra a gyereked problémás tulajdonságait pozitívként.

111
Ismétlésként: visszavonuló a gyerek, vagy önálló?
Rakoncátlan, vagy csak kalandvágyó és bátor új
tapasztalatok szerzésére? Rendmániás, vagy kiváló
szervező képességgel bír? Kérdésekkel nyaggat,
vagy kíváncsi, részletekbe menő és kitartó?
Meg tudod ezt tenni? Meg fogod tenni?
Kezdetben az apám arról lelkendezett, micsoda
boldog baba Bryce. „Sosem láttam vidámabb babát",
mondogatta. „És láttam már eleget". Igaza volt; Bryce
nagyon édes volt és csendes. Mindenhova velem
jött. Kétéves korában kezdődtek a gondok, amikor
heti két nap oviba kellett vinni. Már szeptemberben
jelentkezett a pedagógus a panasszal, hogy
Bryce csak egyedül játszik egy sarokban, nyelvi
képességei alulfejlettek, nem vesz részt az asztali
foglalkozásokban, és agresszív a többi gyerekkel
szemben, megüti vagy lökdösi őket.
Ezt nagyon nehéz volt elhinni, annyira nem illett
hozzá. Tavaszra a dolgok kezdtek elfajulni. „Bryce
általában egyedül játszik" - szólt az írásbeli jelentés
(ismét). „Nehéz feladatnak bizonyul számára, hogy
összetakarítson a foglalkozások után. Túl csendes,
más gyerekeketfigyel. Nehezen követi az utasításokat.
Beszél, de nagyon nehéz megérteni. Más gyerekeket
utánoz. Csak rövid ideig képes figyelni. Nem létesít
kapcsolatot a közös játékokban."
Nahát, gondoltam. Ez nagyon sok minden, amit
„nem tud". Még csak kétéves.

112
 A nemtudja-sorozat a következő évben folyta-
tódott. A novemberi szülői értekezleten udvariasan
félbeszakítottam a pedagógust, és megkérdeztem,
tudna-e arról beszélni, amit Bryce tud. Rögtön
elkezdte sorolni, hogy sokáig képes önállóan
elszórakoztatni magát, imádja a mozgásos játékokat
kint és bent egyaránt, szeret homokozni, és
tehetségesen utánozza a többieket. Mindebből az
is látszott, hogy a nyelvi nehézségek miatt nehezen
épült be az óvodai közösségbe. Gondoltam, itt nekem
kell lépnem, ezért gyógypedagógus segítségével
elkezdtük a kommunikáció fejlesztését.
Mindennek dacára hiába kérdeztem rá inkább
arra, hogy mit tud a gyerek, hiába folyamodtunk
profi beszédterapeutához, a kép alapvetően nem
változott. A téli jelentés nyomasztóan ismerős volt:
szeretne kapcsolatot teremteni a többi gyerekkel, de
nem tud, sokat játszik egyedül, nem képes figyelni
a csoportfoglalkozáson. Úgy éreztem, ideje leállítani
ezt a spirált. Fogadóórát kértem a tanároktól és az
igazgatótól. Miután ismét végighallgattam, mire nem
képes a gyerek, egyenesen megkérdeztem a nevelő-
nőt: nem az a gond, hogy ki nem állhatja Bryce-t?
Úgy reagált, mintha meglőtték volna. Iszonyúan
éreztem magam, aggódtam, hogy ezzel megmér-
geztem az egész további beszélgetést. De az
igazgató azt mondta: nem, ez jogos kérdés, föl
kellett tennem. A válasz a következő volt: mind

1 13 1
szeretik Bryce-t, de a különleges szükségleteit nem
tudják az óvoda erőforrásain belül kielégíteni.
A találka végén az igazgató úgy határozott, hogy
ajánl nekünk egy korai intervenciós központot.
Mi ez? - kérdeztem. Sose hallottam még korai
intervencióról. Mi fog velünk történni?
Ezek az emberek segíteni fognak maguknak,
mondta.

A korai intervencióval foglalkozó pedagógusok és

terapeuták fantasztikus módon, az elejétől kezdve
rögtön a képességekre koncentráltak. Folyamatosan
azt mesélték nekem, milyen „menő" Bryce, hova
juthat el, és hogyan képzelik el addig a fejlődését. De
első könyveim a témáról mást mondtak. Figyelmesen
olvastam, és amit megtudtam, az csalódással töltött
el. Nem fog jó emberi kapcsolatokat létrehozni,
nem fog megházasodni, nem lesz képes megtartani
egy állást, nem fogja megérteni a törvénykezés,
bankrendszer vagy a buszhálózat részleteit, nem
fogja tudni, nem fogja tudni. Ott állt a papíron,
feketén-fehéren még ennél is több „nem", olyan
emberek tollából, akik valószínűleg többet tudtak
nálam. Nem fogok tagadni, mondtam magamnak.
De közben, a szürke állomány és a szív közti térben,
egy vékony hang szólalt meg. Ne hidd el. Csak akkor
igaz, ha hagyod. Még csak az elején jártam, de már
akkor nem érdekelt többet a „nem tudja".

114
 Az egyik legfontosabb dolog, amit szülőként
megtehetsz, hogy hallgass a belső hangra, amely
megmondja, mi jó a gyerekednek, és mi nem. Senki
más nem szereti őt annyira, mint te, és senki más
nem aggódik annyira a jövőjéért, mint te.
Az éppen legnépszerűbb gondolatok és kezelés-
módok sok gyereknek bizonyára hasznosak, de nem
biztos, hogy a tiednek is azok. A '90-es évek elején,
amikor Bryce állapotára fény derült, egy nagyon
divatos autizmus felfogás uralkodott. Olvastam róla,
és utáltam, 200 százalékos bizonyossággal tudtam,
hogy Bryce-nak rosszat tesz, és egy emlékezetes
szülői értekezleten azt mondtam ezeknek a
csodálatos korai intervenciós szakembereknek:
„Ha ezt csináljátok a gyerekemmel, megöllek
titeket". Hál' istennek már ők is velem értenek egyet
(később a nevelő azt mesélte, majdnem felállt és
megtapsolt ezért). Legtöbbjükkel ma is találkozom,
közeli barátaim, és nagyon is emlékeznek arra a
beszélgetésre. Rendszeresen visszatérünk rá.
A nem tudás helyett a tudásra koncentrálni az
egyik legnagyobb ajándék, amit az autizmus akkori
megközelítése hozott. A tudásra koncentráló
attitűdöm ma igen erős, és ez a nem tudással való
korai szembesülésemnek köszönhető. Azok az
üzenetek, amelyek arról szóltak, mi mindent nem
tud a gyerekem, természetesen megijesztettek.
De kihívást is jelentettek, dühössé tettek, arra

115
ösztökéltek, hogy azt mondjam: „Igen? Na, lássuk
csak, mit tehetünk."
Honnan indulj, ha még sosem próbáltad, hogy
tudatosan - tehát: tudatosan - arra koncentrálj, mit
tud megtenni a gyereked? Először is, tudatosítsd,
hogy ez a gondolkodásod átalakításával jár, időt
és gyakorlást igényel. Következő lépésként figyeld
meg, hogyan tanul a gyereked. Sokféleképpen tanul.
Általában a fejlődő gyerekek sokféleképpen tanulnak,
de az autizmussal élő gyerekeknél gyakori, hogy
tanuláskor kizárják a többieket. Akik szekvenciálisan
tanulnak, azoknak a lépésről lépésre haladó utasítások
használnak, igen jól tudnak sorozatokat megjegyezni,
s gyakran „rendmániások" (szeretik a vizuális
elrendezést). Azok, akik alakzatokból, gestalt módon,
globálisan tanulnak, az információt darabonként
fogadják be, előbb a teljes képet, aztán a darabjait.
Vannak, akik természetes környezetben, termé-
szetesen előforduló eseményekből tanulják a
legtöbbet. Ők szeretnek természetes környezetekkel
kölcsönhatásba kerülni, s kiválóan kategorizálják,
szervezik és őrzik meg az információt. Ezt
nevezhetjük fejlett csoportosítási képességnek is.
Azok, akik a mozgás útján tanulnak, a cselekvésre
alapoznak: a testük kisebb-nagyobb mozdulatain
keresztül tapasztalják meg a világot. Ők azok,
akik mindenre felmásznak, állandóan futkosnak,
táncolnak, színészkednek; imádják a kézművességet

116
és a szerszámokat. Van, akinek a tanulása téralapú:
ők a kis építőmesterek és sakkjátékosok. Szeretik
megtervezni, megépíteni, lerajzolni azt, ami
a fejükben van, és velük született tehetséggel
sajátítják el a fizika és a mértan fogalmait, miközben
lehet, hogy nehezen mondanak ki és jegyeznek meg
verbális szakaszokat. Sok autizmussal élő gyerek,
aki túlfejlett hallással és gyenge verbális képességgel
rendelkezik, a zene révén tanul. Megfigyelik a
hangok mintázatait (a ritmust, a rímet), megjegyzik
a dallamokat, és saját dallamokat költenek, amiket
az emlékezéshez használnak.
Ez csak egy pár tanulástípus, ami segíthet
jellemezni az autizmussal élő gyereked tanulási
képességét. Ha már érted, hogyan dolgozza fel az
információt, a tanulás kapuja nyitva áll. Sokkal inkább
képes leszel irányítani őt azok között az otthoni és
iskolai tevékenységek között, amelyeket „meg tud
csinálni", s így egyre többször megtapasztalhatja azt
az önbizalom-erősítő élményt, amelyet ezekből a
tevékenységekből szerez. Te is sokkal rugalmasabb
és lelkesebb leszel, s ugyanezt látod majd az ő
tanuláshoz való viszonyában, hiszen végre számára
is értelmes, amit csinál!
Mindehhez meg kell szabadulnod a konvencionális
vagy tipikus fejlődési határidőktől, amelyekkel
könyvekben vagy orvosi várótermekben találkozol.
Ezek legtöbbje használhatatlan a te gyereked

117
esetében. Utazásom kezdetén azt mondták nekem,
hogy az autizmus egyik ismertetőjele éppen az
„egyenlőtlen fejlődés".

Bryce első barátja egy négyéves óceanográfus csoda

volt, aki már akkor többet tudott a korallszigetekről
és bioluminiszcenciáról, mint amennyit én valaha
is tudni fogok. Az anyja azonban azt mondta
nekem, mindezt odaadná azért a pár pillanatnyi
szemkontaktusért és mosolyért, amit Bryce-tól
kapott. Remélem, ma mindkettő megvan neki.
Bryce mosolya valóban ragyogó, a hagyományos
fejlődési határidők azonban nagyrészt értelmez-
hetetlenek voltak az ő esetében. Csak négyéves
korára tanult meg rendesen járni, olvasni meg
csak ötödikben. Imádta a medencéket, de úszni
nem tudott, makacsul kapaszkodott a korlátbá, és
elutasította az úszóleckéket, egészen nyolcéves
koráig, amikor a megfelelő tanár és a megfelelő
medence révén „ráérzett", és végigment az
úszóleckék összes szintjén pár hónap alatt. Érdemes
megjegyezni, hogy ez a gyors tanulási teljesítmény
az úszásban ugyancsak ritka. Tanárai szerint a
legtöbb gyerek elakad valamelyik szintnél, néha
hónapokig is, mielőtt továbbjutna. Akár a nyelvi
fejlődésében, Bryce gestalt alapon tanult meg úszni
is - nagy, késleltetett darabokban -, ahelyett, hogy
kis lépésekben haladt volna.

118
 És most egy szót a saját felelősségünkről és
sebezhetőségünkről, mint szülők, családtagok vagy
nevelők ebben a helyzetben: az egyik legszomorúbb
internetes hozzászólás, amit valaha hallottam, a „Tíz
dolog" könyvemről szóló egyik fórumon volt, egy
színes vita kellős közepén. Az egyik anyuka, mint ő
maga is elismerte „fáradt és nyűgös", így vallotta meg
szeretetét a gyereke iránt: „Istenem, ha most hallasz,
visszavonom mindazt, amit olyan bután mondtam
kiskorában, amikor édes volt, és nem ütött, hogy
pont úgy kell, amilyen. Most már belemennék a
cserébe - azért a gyerekért, aki lehetett volna."
Egyszerre akartam sírni és dühöngeni, amikor ezt
olvastam, mert több mint bizonyos vagyok abban,
hogy az ő gyereke nem kéri Istent, hogy cserélje be
az anyját arra a szülőre, aki „lehetett volna". Sirattam
azokat a mindennapi csodákat, lehetőségeket,
a kiteljesedést, amiket megfojt a keserűségével,
mielőtt átélhetné. És dühös voltam arra a sikert
kizáró helyzetre, amibe a gyerekét helyezi, az
igazságtalanságra, hogy az autizmust vádolja olyan
gyerekcsínyekért is, amelyeket bárki elkövet: „Ne
etesd a kutyát mandulával és Barbie-alkatrészekkel.
Egyáltalán nem értékelem a plusz rendetlenséget".
Annak ellenére, hogy az anyuka lélekölő fáradtsága
tapintható volt, s mondandójának nagy része
reménytelen hangulatú, mégis kihámozható volt
belőle a remény, hogy az egész helyzet a visszájára

1 19 1
is fordulhat. A gyereke felnőtt jövőjéért aggódott,
csökkenteni próbálta az autizmussal élő gyerek
hatását a testvéreire („hogy mikor mi nem leszünk...
ne gondolják úgy, hogy elloptad a gyerekkorukat,
s ne dugjanak a lehető legelviselhetetlenebb
állami otthonba"). Elvitte speciális terapeutához és
beszédterápiára (bár ezekre „kínzásokként" utal);
mérlegelte a gyógyszerek melletti és elleni érveket,
így, bár szavai durvák voltak és kikészítettek, mégis
reménykedem, hogy megtalálja az utat ahhoz, hogy
arra építsen, amit ő és a gyerek is meg tudnak tenni.
Ha a „mi-lett-volna-ha" futóhomokjára lépsz,
biztos lehetsz benne, hogy a gyerek ezt pontosan
érezni fogja. Ritka az olyan ember, akit a hibáira való
folyamatos figyelmeztetés nem lelomboz, hanem
jobb teljesítményre sarkall. Legtöbbünk számára
ez nem az önbizalmat növeli. Ideje megragadni
a lehetőséget, s meglátni, hogy csak hajszálnyi a
különbség a keserűség és a javulás között. Mint
szülők (és családtagok, nevelők) magunkon is el kell
gondolkoznunk a tudás és nem tudás kapcsán.
Amikor a gyerekét autizmussal diagnosztizálják,
a legtöbb szülőt elönti a sürgősség érzése. Hirtelen
mindent elolvasnak az autizmusról, amihez csak
hozzáférnek, online csoportokhoz csatlakoznak,
vadul netezni kezdenek hasonló cipőben járó
szülőkkel. Gyakran az így befolyó információtömeg túl
sok nekik. Annyi mindent kell befogadniuk; egy része

120
ezeknek bátorító és felemelő, más részük elszomorító
és lélekölő. Szakemberekkel kell konzultálni, iskolai
és terápiás programokat mérlegelni, gyógyszereket
és speciális étrendet beállítani, és aggódni azon,
honnan fizesse ki az ember mindezt. Ha engeded,
hogy magával ragadjon az új információknak ez az
áradata, azt kockáztatod, hogy magad ellen fordítod
éppen azokat az eszközöket, amelyek kihúzhatnak
a bajból. Mozdulatlanná dermedsz. Ez a valóság;
sokunkkal megtörténik.
Itt egy dolog, amit „megtehetsz". Állíts be
magadnak egy mértékletes, ésszerű sebességet a
dolog feltérképezéséhez, tudva, hogy:

- Van időd. Rengeteg időd van.

- Itt van a mai nap.
- A holnapi nap.
- A jövő hét.
- A következő hónap, a következő év, és tovább.

Minden év új információt és új megértést hoz,

számodra is, és a gyógyászat és nevelés területén is.
Tarts ki: terápia, stratégia, kezelés és a többi.
Meglesz az eredménye!

121
 Nyolcadik fejezet

Kérlek, segíts a társas kapcsolatokban.

Ezen a ponton egyenesen beszélhetünk. Az autizmus

spektrumba tartozó gyerekeket egyfolytában csoda-
bogárnak nézik a többiek. Ez szívfájdalmat okoz,
a szülőnek még inkább, mint a gyereknek, s ez az
oka, hogy a szülő állandó késztetést érez, hogy
„megoldja" gyermekének ezt a problémáját. Ha a
társadalmi kompetencia fiziológiai funkció lenne,
bedobnánk mindent, gyógyszerezést, táplálkozást,
testedzést és fizioterápiát, és kigyógyítanánk belőle.
Ha a gyerekünk kíváncsi volna, nyitott és motivált
tanuló, megtaníthatnánk neki, mint egy tantervet.
De a gyerekünk nem ilyen, és a társas képesség nem
konkrét, jól megfogható felkészültségek összes-
sége. Az „udvariasságot" (kérem és köszönöm;
zsepit használj, ne az inged ujját; várj a sorodra)
meg lehet tanítani, de eligazodni a többiek között
a mindennapi élet zsivajában és finom részleteiben,
ez nem olyasmi, amit könyvből megtanulhat az
ember. Ez inkább az önbizalomnak egyfajta állapota,
ami néhány fontos jellemvonás gondos ápolásával
fejlődik ki:

Rugalmasság: légy képes a világot a tiedtől

különböző álláspontokról is látni és megtapasztalni,

123
tudd kezelni a rutintól és az elvárásaidtól eltérő
helyzeteket is, ismerd fel, hogy a hiba a tanulás
része, s hogy a kiábrándulásnak fokozatai vannak.
Motiváció: a lendület, amit abból nyerünk, ha
nemcsak megértjük, hogy valami létezik, de azt is,
hogy miért fontos, hogy létezik, és miért jelentős
számunkra.
Önbecsülés: higgyél eléggé magadban ahhoz,
hogy ki merj próbálni új dolgokat, hogy a kudarcot
inkább a tanulás és növekedés részének érezd, mint
végső eredménynek. Legyen benned magad iránt
elég tisztelet és szeretet ahhoz, hogy kivédd mások
kegyetlen és tapintatlan megjegyzéseit azzal, hogy
inkább róluk szólnak, mint rólad.
Nonverbális kommunikációképesség: atársas érint-
kezés finomságai, amelyek közt eltévedhetünk.

Három nagy kategóriája van:

1. vokális kommunikáció: az autizmussal élő gyerek

nem érti a beszélt nyelv milliárd kis árnyalatát.
Nem érti a szarkazmust, a szójátékokat, állandó
szókapcsolatokat, metaforákat, utalásokat, szlenget,
kettős értelműséget, túlzást, vagy absztrakciót.
Sokan monoton hangon beszélnek (amit a hallgató
unalomként ért), vagy túl hangosan, túl halkan, túl
gyorsan vagy lassan.

124
 2. Saját mozgás érzékelése: nem érti a testbeszédet,
az arckifejezéseket, vagy az érzelmi reakciókat (a
sírást, visszahúzódást, stb.) Helytelen a testtartása
és a gesztusai, nem használja megfelelő módon a
szemkontaktust, vagyis hiányzik a személyek közötti
tekintet árnyalt összehangolása.

3. A proxemika, azaz a kommunikáció során a

személyek között tartott távolság: az autizmussal élő
gyerek nem érti a fizikai térben való kommunikációt,
a személyes tér finom határait. Törvényei nemcsak
kultúránként, hanem személyenként is különbözőek,
a kapcsolat természete szerint: Intim? Kötetlen, de
személyes? Csak társasági? Nyilvános? A legtöbb
autizmus spektrumba tartozó gyerektől iszonyú
koncentrációt igényel a proxemika megértése.

Nincs titkos csodapirula arra, hogy megtanítsd

gyerekedet szociálisan viselkedni. A társas kapcso-
latok kialakításának és fenntartásának képessége millió
kis lehetőségből és találkozásból állv amelyek lassan
önbizalommá érnek össze. Ez tőled, mint a gyerek
szülőjétől, tanárától, vezetőjétől azt követeli, hogy
az idő 110 százalékában figyelj társas érintkezéseire,
és igazítsd el azok között a finom jelentések között,
amelyeket ő oly nehezen vesz észre.
A társas kapcsolatokban való eligazodás az
élet minden területén elengedhetetlen: otthon,

125
munkahelyen, az iskolában, utazáskor, vásárláskor,
kikapcsolódáskor, a templomban. Miközben a
gyerekedet végigkíséred ezek között a kihívások
közt, könyörgöm neked: ne azzal a meggyőződéssel
tedd, hogy „ki kell javítanod" őt. Ha a gyerek
állandóan azt az üzenetet kapja, hogy kijavításra
szorul, az pontosan a kívánt eredmény elé épít
majd falat. Az önbecsülés, a társadalmi élet lényegi
komponense, nem fejlődhet ki olyan környezetben,
amelyik állandóan azt közvetíti: Nem vagy elég
jó úgy, ahogy vagy. Természetesen vannak olyan
viselkedések, amelyek nem vezetnek a társas
interakció fejlődéséhez, de mindig, mindig válaszd
el az egyes viselkedéseket magától a gyerektől.
Kezdettől fogva tudtam, hogy Bryce-szal hosszú-
hosszú futamba fogtunk, és fényévekre van a finis, ha
egyáltalán van ilyen. J o b b napokon ez azt jelentette,
hogy a rutin kellemesen és termékenyen ment, és
természetesnek tűnt, hogy ha lassan is, de haladunk
a cél felé. Rosszabb napokon azt jelentette, hogy az
életet nem napról napra, hanem percről percre kell
élnünk.
Ezeken a napokon, amikor a bejárandó út
végtelennek tűnt, kezdtem azt kérdezni magamtól:
mennyi az elég? Egy olyan, szinte mindent magába
foglaló szükséglet esetében, mint a társas interakció,
honnan fogom tudni, mikor lépem át a képességek
fejlesztése és a gyerek „megjavítása" közti határt?

126
Honnan tudom, hogy a fiamat csak ellátom, vagy
már szükségtelenül bombázom a szolgáltatások
és lehetőségek szükséges tömegével? Alig volt
ötéves, és szigorúan napi hat és fél órát töltött egy
fejlesztő óvodában, ami délutáni programokat is
tartalmazott, heti három órát járt beszédterápiára,
mozgásfejlesztésre és egyéni foglalkoztató terápiára.
Igen, lefuthatjuk az óvoda utáni kiegészítő terápiák,
foglalkozások és szociális tevékenységek köreit. De
kezdtem nagyon komolyan aggódni amiatt, hogy
mindezzel mit üzenek a gyerekemnek.
Valami „nincs rendben" velem.
Azon a napon, amikor anya lettem, az orvos azt
mondta nekem: „Bízzon az ösztöneiben. Többet tud,
mint gondolná." Most úgy döntöttem, követem ezt
a tanácsot; az óvodán kívül mindenhonnan kivettem
Bryce-t. Azért tettem ezt, mert úgy láttam, az a
mód, az a lépték és kontextus, amelyben tanították,
éppolyan fontos része a képességei fejlesztésének,
mint maga a képesség tanítása. Ha erőszakkal
traktálom képességfejlesztéssel a gyereket, anélkül
hogy ehhez megfelelő környezetet is biztosítanék
számára, rossz eredményre vezethet. Fontosabbnak
tűnt ehelyett létrehozni egy olyan hátteret, ahol
az önbecsülése kivirágozhat, s jól érezheti magát
a saját bőrében. Ez, gondoltam, magával hozza
majd a szociális képességek fejlődését is. De a saját
ideje szerint, nem aszerint, amit én vagy mások

127
könyvekből, táblázatokból, vagy más gyerekekkel
való összehasonlításból leszűrünk. Nem voltam
biztos abban, hogy helyesen cselekszem, de Bryce
esetében mintha tényleg közvetlen összefüggés lett
volna a fejlődés és az önbecsülés között. Amikor
„lent" volt, gyakorlatilag akkor „töltődött"; ez alatt
döntéseket hozhatott élete bizonyos szeleteiről,
s ennek nyomán 100 százalékosan teljesített az
iskolában. „Bravó!" mondta a gyógypedagógusa.
„Nem is hinnéd, mennyi túlfárasztott gyerekkel
találkozom. Mint minden gyereknek, nekik is kell idő
ahhoz, hogy egyszerűen csak gyerek lehessen".
Bryce - aki tizenhárom éves korára sikeresen helyt
állt olyan társas helyzetekben, mint a csapatsportok
vagy iskolai táncórák - jó példa arra, mit érhet el egy
autizmussal élő gyerek egészséges önbecsüléssel.
Fantasztikus, mekkora távot tettünk meg idáig.
Visszatekintve azt látom, hogy önbecsülésének
ápolása volt a legnagyobb tényező, ami segített
átlépni a határait. Egyúttal hihetetlen mértékben ki
is terjesztette ezt a határt. Képes minden cukkolást
és kegyetlenséget elütni azzal, hogy a sértő félnek
„csiszolnia kell a stílusán", vagy „fel kell még nőnie".
A szociális képességek fejlesztése sokkal könnyebb,
ha szétválasztod egymástól az egyes célokat,
egyszerre csak egyre koncentrálsz, a kicsitől indulsz,
és sorra a megvalósult sikerekre építesz. Hárítsd el
az útból az akadályokat (általában érzékelési, nyelvi

128
vagy önbecsülési gondokat), és vesd el a fejlődés
előítéletes, sztereotip mércéit-ennek meghatározása
mindig mozgó célpontnak bizonyul.
A lényeg a célok elkülönítése és kezelhető szintre
szállítása, mert ha az üzenetek egymásra tevődnek,
a gyerek nem lesz képes elválasztani az elsődleges
célt a másodlagostól. Ha azt akarod, hogy a
vacsoránál elfogadhatóan viselkedjék, úgy, mint
a család aktív résztvevője, be kell látnod, hogy a
helyzetnek több tényezője is van. Hogy elkülönítsd a
szociális összetevőt, biztosíts neki megfelelő ülést és
evőeszközöket, iktasd ki az olyan ételeket (az övét és
másét is), amelyek sértik az érzékelését, és próbáld
meg bevonni a társalgásba. Bizonyosodj meg arról,
hogy számára a vacsora nem a kellemetlen szagokat,
a beléerőszakolt falatokat, az udvariassági leckéket
és a többiek érthetetlen csacsogását jelenti. Ha a
cél a szocializáció, akkor ezt válaszd le az étellel és
finommotoros mozgással kapcsolatos célokról. Én
kipróbáltam. Voltak időszakok, amikor a gyerekeim
a szobájukban reggeliztek. A reggeli program
zűrzavara túl sok volt nekik, s a napnak abban a
szakában a táplálkozás célja fölébe kerekedett a
szocializációs célnak. Ez csak időszakos megoldás
volt, ami pár hónapig tartott, nem örökké. Az egyik
megoldás volt a sok közül, amit az idők során
alkalmaztunk. S hadd mondjam el, hová jutottunk
a célok türelmes szétválasztásával. Mikor Bryce a

129
tizenkettedik évét taposta, a születésnapomat családi
körben ünnepeltük a város egyik legelegánsabb,
fehér abroszos éttermében. A fiúk imádták, s kevés
csodásabb pillanatom lesz az életben, mint amikor
Bryce magabiztosan átsétált a zongoristához, egy
ötdolláros borravalóval, s megkérdezte, eljátszaná-e
a Csillagpor című dalt „az anyámnak. Születésnapja
van". A türelmes szoktatás évei abban a pillanatban
semmivé olvadtak.

Nem létezik pirula vagy varázsital a szociális

képesség kifejlesztésére. Úgy épül, mint a főnix,
önmagára, részecske részecske után, nap nap után.
„Lépésről lépésre jutsz el a csúcsra", mondja a
közmondás.
Egyikünk sem Mózes, úgyhogy nem lesznek ott a
kőtáblák a hegytetőn, de ha lennének, valami ilyesmi
állhatna rajtuk:

1. Tegyél le arról, hogy „megjavítsd" a gyereked.

2. Segíts kiépíteni a gyerek önbecsülését, aminek
alapján vállalhatja a társas kapcsolatok kockázatát, s
ami pajzsként védi, ha a többiek nem kedvesek vele.
3. Hozd olyan helyzetekbe, amikor sikeres lehet
társas környezetben; nem elszórtan, véletlenszerűen,
hanem folyamatosan.
4. Határozd meg pontosan a társas képességekkel
összefüggő céljaidat, s óvakodj attól, hogy az egyes

130
célok átfedjék egymást, vagy konfliktusban álljanak
egymással.
5. Tartsd alacsonyan az egyes elérendő eredmény-
szinteket; építsd őket sorban egymásra.
6. Fogd fel nagyon nyitottan a fejlődés fogalmát.
Ha a gyerek két lépést tesz előre, egyet meg vissza,
az összességében még mindig ünnepelésre méltó
eredmény.
7. Engedd meg, hogy indokolt esetben vissza-
vonuljon a kockázatos helyzetekből. Haazt szeretnéd,
hogy kipróbálja a templomi kórust, az iskola utáni
legóklubot, vagy jelentkezzen önkéntesnek a
kisállatmenhelyre, de néhány alkalom után hallani
sem akar róla, add tudtára, hogy teljesen rendben
van, ha abbahagyja, és térj át valami egyébre. Az
állhatatosságot tartsd meg nagyobb horderejű
dolgokra.
8. Adj neki számtalan lehetőséget arra, hogy a
társas készségeit gyakorolja.
9. Neveld arra, hogy rugalmasan gondolkozzon.
Nem minden hiba vagy csalódás nagy ügy; az
érzelmeknek fokozatai vannak.
10. Egyetlen szó, háromszor: türelem, türelem,
türelem. Pont úgy, mint neked, a gyereknek is
vannak jobb és rosszabb napjai. Lásd be és tartsd
szem előtt, hogy a társadalmi beilleszkedés
iszonyatos erőfeszítést kíván a gyerekedtől
- mindig. Mindent megtesz, ami képességeitől és

7 31
érzelmi intelligenciájától telik. Annak ellenére, hogy
a társadalmi élet finomságait nem mindig érti, azt
tökéletesen érzi, mikor hiszel benne, és mikor nem.

„Lépésről lépésre jutsz el a csúcsra." Mikor Connor

fiam még kicsi volt, egyik kedvenc története Sir
Edmund Hillaryrólés a sherpájáról, Tenzing Norgayról
szólt. Ők voltak az elsők, akik megmászták a Mount
Everestet. Sokatvitatkoztunk később is arról, melyikük
lépett először a csúcsra. Bár sokan spekulálnak arról,
hogy valójában Tenzing, és nem a sokkal híresebb
Sir Edmund Hillary volt az, Tenzing fia, Jamling,
2001-ben, a Forbes magazinnak adott interjúban
azt nyilatkozta: „Megkérdeztem erről apámat, és
azt mondta, tudod, nem ez a fontos, Jamling. Egy
csapatként másztuk meg." Akárcsak Tenzing, te is
már sok éve járod a hegyet. A gyereked, Hillaryhoz
hasonlóan, először j á r ott. Légy a sherpája. Tudd, és
segítsd, hogy ő is lássa: szép ez az út.

132
 Kilencedik fejezet

Próbáld felismerni, mitől borulok ki.

Lehet, hogy most még nem hiszed el, de a

fejezet végére el fogod hinni: nagyon-nagyon sok
okot lehet találni arra, amiért egy autizmussal élő
gyermek kiborul, feldühödik, elveszíti a fonalat, vagy
kezelhetetlenné válik. A csibészség, ingerlékenység,
makacsság vagy félrenevelés olyan távoliak a
lehetőségek listáján, hogy messzelátó nélkül nem is
látszanak.
Már beszéltünk a kendőzetlen igazságról, de íme,
itt van újra: minden viselkedésnek van valami oka,
és minden viselkedés egyben a kommunikáció egy
formája. A kiborulás kristálytiszta üzenet egy olyan
gyermek részéről, aki pillanatnyilag semmi más
módon nem tudja kifejezni magát: valami olyan
történik a környezetében, amitől az ő érzékeny
idegrendszere összekuszálódik. Még annak a
gyermeknek is, akinek hétköznapi körülmények
között megfelelő verbális eszköztára van, elakadhat
a hangja feszült helyzetekben. Annak pedig,
akinek csak korlátozott szóbeli eszközei vannak,
lehet, hogy valóban nem marad más lehetősége,
különösen, ha semmilyen alternatív közlési módot
nem talál. Ám, tekintet nélkül a gyermek verbális
eszköztárának fejlettségére, mindenképpen köny-

133
 IHI

nyebb lesz megtartani a humorérzékedet, ha

mindig eszedbe jut, hogy nem tudja irányítani a
viselkedését. Nem tudatos választás a részéről,
hogy hisztit csapjon. Akár csak egy pillanatra is azt
gondolni, hogy a gyermek a kiborulással valamilyen
negatív visszajelzést provokál, teljesen logikátlan, és
nemkívánatos eredményre vezet.
Világosan kell látnunk azt, hogy ez a gyermek
megfelelően reagálna, ha képes lenne rá, de
nem áll rendelkezésére sem a társas megismerés
képessége, sem a szenzoros integráció képessége,
sem pedig nyelvi képességek, hogy ezt megtegye.
Ha pillanatnyilag nem így gondolkodsz, tudatos
gyakorlással akkor is el lehet idejutni.
A feltételezés, hogy mindennek van valami kiváltó
oka, és a kíváncsiság és állhatatosság, hogy ezt
megtaláljuk, gyakorlással szinte természetünk
részévé válhat. Sok olyan elképzelés, amelyeket
említettem már a könyv lapjain, itt találkozik:
érzékelés túlterhelése, a „nem tudok" a „nem fogok"-
kal szemben, elégtelen kifejezőkészség. Ha a kiváltó
okokat keresed, soha ne feledd, bármi is legyen a
mélyen rejlő ok, a gyermek ezt valószínűleg nem
tudja megfogalmazni.
Mikor azt állítom, hogy minden viselkedésnek
van valami oka, ez alatt valami magyarázatot értek,
valami mélyen rejlő kiváltó okot. Az okok kutatása
fáradságos munka és nagy kihívást jelent. Nem

134
ugyanaz, mint kifogásokat találni egy viselkedésre.
Egy kifogás csupán igazolási kísérlet, és lehet, hogy
semmi igazság alapja sincs. Kennedy elnök biztatott
minket, hogy „soha ne fogadjuk el a nehézségeket
kifogásként". Ezt visszájára fordítva azt mondhatnám,
hogy „soha ne gyártsunk kifogásokat a nehézségre".
Vessünk egy komoly pillantást a következő állításra:

„Ó, csak nem akar. Tudna (viselkedni/nyugodtan

ülni/együttműködni), ha akarna."

Ugye látjuk, hogyan próbál a beszélő kiszabadulni

a hurokból, kifogást keresve arra, amiért nem veszi
a fáradságot a kiváltó ok megtalálására? Hányszor,
de hányszor hallhattuk már azt a biztatásnak szánt
közhelyet, hogy „mindent meg tudsz tenni, ha igazán
akarod!" Rendben. Akkor talán ezért tud olyan sok
ember repülni, vagy 300 évig élni. Ha egy vak gyermek
igazán akarja, le tudja majd másolni a táblára írtakat?
Ha ez ismerősen hangzik, az jó. Visszatértünk a
harmadik fejezethez, a „nem akarok" és „nem t u d o r -
hoz. Nem mindig a motiváció hiánya az engedetlenség
oka. A világ összes motivációja mellett még mindig
szükség lehet türelemre, kitartó utasításokra és/vagy
segítő technológiára. Nem tehetjük meg (és nem is
fogjuk!), hogy a „csak nem akarja" magyarázatával
elforduljunk a munkaigényesebb, ám sokkal
hatékonyabb beavatkozástól.

135
 Számtalan elkeserítő percetfog okozni, h a a g y e r m e k
kiborulásának oka nem válik azonnal nyilvánvalóvá.
Talán soha az életben nem nehezedik ránk ennyire
a feladat, hogy nyomozókká váljunk. És ne próbáljuk
ezt a szót humorosan értelmezni. Ha elővesszük a
régi, poros értelmező szótárunkat, sok rokon értelmű
szót találunk a „nyomozni" igére: kiderít, megállapít,
felfed, leleplez, kifürkész. Bármelyiket választod,
mindegyik érvényes. A jó hír csupán annyi, hogy a
zavarba ejtő viselkedésnek mindig van kiváltó oka,
így nem fogsz Don Quijote módra szélmalomharcot
folytatni, és kutatásod egész biztosan nem remény-
telen álom. Viszont feltétlenül szükség van arra, hogy
az ok keresése közben részletekbe menően kíváncsi
és alapos legyél a biológia, pszichológia és a környezet
tanulmányozása terén is. Nem is értem, hogy eddig
miért nem készült ilyen jellegű tévéshow; biztosan
hasznosabb lenne, mint például a... na mindegy.
A kiborulást kiváltó okok számos területre csopor-
tosulnak. Ha ki tudod mutatni az okot, akkor
meg tudod akadályozni a kiborulást, ami sokkal
kedvezőbb, mint megpróbálni közbevágni vagy
megszüntetni, ha már elkezdődött (ez ritkán j á r
sikerrel). Gondoljunk csak a bölcs kínai mondásra:
adj az éhezőnek egy halat, és egy napra jól lakott;
tanítsd meg halászni, és egész életében ehet.
Az, hogy képes vagy meghatározni gyermeked
viselkedésének kiváltó okait, az első lépés a felé

136
a segítség felé, hogy saját maga is képes legyen
meghatározni őket. Ezt követheti az önszabályozás,
és íme, három lépést tett meg a kikövezett úton a
sikeres függetlenség felé.
Nézzük meg a kiváltó okok négy csoportját:

1. Az érzékelés túlterhelése.
2. Fizikai/fiziológiai kiváltó okok:
- ételallergia vagy -érzékenység,
- alvászavarok,
- gyomor, bélrendszer problémái,
- elégtelen táplálkozás,
- biokémiai egyensúlyvesztés,
- meghatározatlan betegség vagy sérülés.
3. Érzelmi kiváltó okok:
- frusztráció,
- csalódottság,
- rossz bánásmód,
- igazságtalanság érzése.
4. Rossz felnőtt példák.

1. Az érzékelés túlterhelése
(Ahogy a könyvben végig tárgyaltuk, elsősorban
mindig ezeket kell keresni.)
A születésnapomat egy rokonom házában ünnepel-
tük, ami Bryce-nak is ismerős hely. Ennek ellenére,
még félig sem telt el az este, mikor elkezdett fel-
alá bóklászni a házban: világos, hogy nyugtalan.

137
Amikor megpróbáltam csitítgatni, vadul csapkodott
a karjával, macskaként végigkarmolva az arcomat.
Ideje mennünk, túl korán van, de nincs mit tenni, így
elkezdtem összeszedni a kabátokat és játékokat.
„Maradjatok még" - mondja az egyik, általában
megértő rokon - „Hagyjátok, hogy egy hároméves
kölyök irányítsa az egész család estéjét?" Tudom, mire
céloz - ez az én születésnapom, és én is megérdemlek
néha egy kis figyelmet. De a válasz a kérdésére igen is
meg nem is. Igen, a hároméves fiam igényei módosítják
az esti programot. Ettől függetlenül az nem tagadható,
hogy addig remekül éreztük magunkat. De nem, nem
ő „irányít". Csak kommunikál. És mivel nyelvileg
még nem tart ott, a viselkedésében kell az értelmet
keresnem. Ahogy távozunk, az agresszió elpárolog
belőle. Nem ingerlékeny volt. Fájt neki.
A történet tanulsága, hogy én automatikusan
gyanítottam, bántja valami. Soha nem jutott eszembe,
hogy az én estémet próbálja tönkretenni. Ez teljesen
logikátlan lett volna - ismerős helyen volt, ismerős
emberekkel, akiket szeretett, és akikkel szívesen volt
együtt. Világos, hogy valami mégsem volt a helyén.
Túl sok tompítatlan zaj? Valami új, gyomorfelforgató
szag? Kimerültség, túl sok ember? Nem tudtam - de
nem számított. A legfontosabb dolog az volt, hogy
véget vessek kényelmetlen érzésének, mielőtt ez
lesz az utolsó emléke, és az első dolog, ami beugrik
neki erről a helyszínről.

138
 2. Fizikai/fiziológiai kiváltó okok

Ételallergia és -érzékenység:
Ezeketnéhahasonlóértelemben használjuk, d e á k é t
dolog nem ugyanaz. Az allergia az immunrendszer
rendellenes reakciója. Az érzékenység a drogokhoz
hasonló reakció egy bizonyos anyagra, melynek
mértéke személyenként változó (pl. két piros
gumicukor szélsőséges vagy agresszív viselkedést
válthat ki az egyik gyermeknél, míg a másiknak egy
maroknyi sem kottyan meg).
Számtalan bizonyíték áll rendelkezésünkre, hogy
mindkét probléma okozhat ellenséges vagy nehezen
kezelhető viselkedést gyermekeknél. A potenciálisan
ártalmas anyagok listája végtelen, de a leggyakoribb
bajkeverők az ételszínezékek, tartósítószerek és
adalékanyagok, tej, magvak, eper, citrusfélék,
kagyló, tojás, gabona, kukorica és szójabab.
Nyomozás: jegyezd fel a gyermek étkezéseit
egy héten át, és jelöld, amikor feltűnő viselkedést
produkált! Ha kezd kirajzolódni valami összefüggés
az ebédre elfogyasztott mogyoróvajas szendvics és
a nehezen kezelhető viselkedés között, meg lehet
próbálni törölni az étrendjéből a gabonaféléket vagy
magvakat két héten keresztül. Egyszerre csak egy
anyagot iktassunk ki; ha pedig nagy kedvence, akkor
lassan tüntessük el az étrendjéből. Megváltozott
a viselkedése bizonyos ételek elhagyása után?

139
Az eredményt ellenőrizni lehet azáltal, ha fokozatosan
visszavezetjük a gyermek étrendjébe azt a bizonyos
összetevőt, lassan emeljük az adagot, és figyeljük,
visszatér-e a viselkedészavar.

Alvászavarok:
Gyermeked alvászavarai téged is borzasztóan
megviselnek. Egy krónikusan kimerült gyermeknek
pedig feltétlenül viselkedési problémái lesznek.
Nyomozás: Ha a szokásos taktikákat már mind
bevetetted - megmásíthatatlan lefekvési idő,
szunyókálások kihagyása, a „szörnyek elüldözése",
túlpörgés megakadályozása stb. - vedd tekintetbe
folyton visszatérő mumusunkat: az érzékelési
zavarokat. Lehet, hogy
- túl hangos az óra, a kazán, a vízvezetékek?
- durva anyagból van a lepedő, takaró, pizsama?
- mindent eláraszt az öblítő vagy a tisztítószerek
szaga?
- proprioceptív bizonytalanság? Lehet, hogy
teljesen elveszettnek érzi magát az ágyban. Egy
anyaféle hálózsák, korlát, sátortető vagy függönyök
sokat segíthetnek.

A gyomor, bélrendszer problémái:

Máig pontosan nem tisztázott okok miatt, úgy
tűnik, hogy az autizmussal élő gyermekeknél
az átlagosnál többször tapasztalnak gyötrelmes

140
gyomor, bélrendszeri bántalmakat, és lehet, hogy
fájdalmuknak szélsőséges viselkedéssel adnak
hangot. A savas reflux (gyomorégés) okozhat a nyelő-
csőben bántalmakat, alvászavarokat, és kellemetlen
hastáji érzést. A szorulásnak és következményeinek
(salakfelhalmozódás és encopresis: a székletürítés
akaratlagosan vagy akaratlanul, szociálisan nem
elfogadott helyzetben, nem megfelelő helyen
történik), a hasmenésnek és krónikus felfúvódásnak
nem csupán fiziológiai, de szociális velejárói is vannak.
A súlyosabb betegségek, mint például a Crohn-
szindróma, fekélyes végbélgyulladás és bélirritációs
szindróma (IBS) állandó orvosi felügyeletet igényel.
A szűk verbális eszköztárral rendelkező gyermek
képtelen megfogalmazni szenvedésének okát, vagy
együttműködni a vizsgálatok során, ezért sokuknál
felderítetlen marad a betegség.

Elégtelen táplálkozás:
Lehetséges, hogy gyermekünk sokat eszik, de ha
az elfogyasztott ételnek kevés tápértéke van, akkor
az agy szó szerint éhezik, ami súlyosan befolyásolja
viselkedését.
A táplálkozás javításának legegyszerűbb
módja, hogy az ételeket tudatosan „természetes"
formájukban együk. A fehér lisztből és fehér
cukorból előállított termékek, a feldolgozott húsok
és gyümölcsízesítésű italok általában tápanyagban

141
szegények, míg zsírban, cukorban, sóban és
vegyszerekben gazdagok.
Nyomozás: csakúgy, mintáz allergia kifürkészésénél,
lassan vigyünk változásokat az étrendbe. Ha kamikaze
módjára kiradírozzuk az étlapról gyermekünk
kedvenc ételeit, a kudarc garantált. Ha viselkedése
már a nap kezdetén rohamosan romlik, lehet, hogy a
reggeli kihagyása tehet róla?

Biokémiai egyensúlyvesztés:
Ez sok mindenre vonatkozhat: túl sok/nem elegendő
gyomorsav, az epe rendellenességei, vitamin vagy
ásványi anyag elégtelensége, akár gomba vagy
bakteriális egyensúlyvesztés. A tünetek lehetnek:
nyugtalanság, depresszió, agresszió, súlyingadozás,
alvászavarok, fóbiák és bőrproblémák.

Meghatározatlan betegség vagy sérülés:

A fülgyulladás vagy egytörött csont csupán két példa
azok közül a határtalanul fájdalmas állapotok közül,
amelyeket egy szóbeli eszköztárában korlátozott
gyermek nem tud megfelelően tudtunkra adni.

3. Érzelmi kiváltó okok

Frusztráció:
A frusztráció akkor jelentkezik, amikor a gyermek
bár megpróbálta, de képtelen megfelelni saját vagy

142
szülei elvárásainak, céljainak. Vagy nem érti, mi az
elvárás, vagy túlzottan nehéznek, elérhetetlennek
találja. Lehet, hogy a cél elérhető, de ő nem
érti, miért szükséges vagy elvárható, vagy nem
rendelkezik a megfelelő szociális, motorikus vagy
nyelvi képességekkel, hogy teljesítse.
Soha nem fogom elfelejteni azt a történetet,
amit egy kis kilencéves, forgó dervishez hasonló,
hiperaktivitással kezelt kislányról hallottam évekkel
ezelőtt. A tanára alkut kötött vele, jutalmat tűzött ki,
ha megfelelően viselkedik. Ha a kislány három hétig
J ó l viseli magát", vesz neki egy fagyit. A kislány a
következőket mondta a terapeutájának: „Viccel velem?
Három óráig sem tudokjól viselkedni, nemhogy három
hétig. Mellesleg, egyáltalán nem szeretem a fagyit."
A cél: nem megvalósítható, elérhetetlen.
A cél megvalósítása érdekében nyújtott segítség:
nulla.
A jutalom: érdektelen és aránytalanul kicsi az elvárt
erőfeszítéshez képest.
íme egy forgatókönyv, ami hatszor jobban
működik: Tanár és diák (1) kettesben találkoznak,
és (2) kölcsönösen megegyeznek (3) egy bizonyos
(4) rövidtávú cél elérésében, ami (5) mindkettejük
számára ésszerű, és (6) méltó jutalmat érdemel.
Például, a diák erőfeszítést tesz, hogy nyugodtan
üljön a helyén csendes olvasási feladat alatt - ami
megközelítőleg húsz perc az ebédszünet után

143
(a fizikai pihenés utáni rövid időszak több sikerrel
kecsegtet).
Ha sikerül, több időt tölthet a számítógép előtt,
kaphat mozijegyet, vagy bármi olyan jutalmat,
ami számára vonzó. A legtöbb gyermeknek a siker
élménye hatalmas pozitívum. Minél több sikerben
van része, annál inkább halványul benne a frusztráció
érzése, és csökken a dührohamok száma.

Csalódás:
Ha valaki, akire számítunk, nem j ö n el, vagy egy
várva várt esemény nem következik be, az csalódást
okoz. Míg egy szokásosan fejlődő gyermek hamar
túlteszi magát azon, ha változás következik be az
időbeosztásában, vagy a szervezett eseményekben,
egy autizmussal élő gyermek nagymértékben
támaszkodik a rutinra és a megszokásra. A hirtelen
jött változások beépítése a napirendjébe olyan
képességeket kíván, amelyekkel lehet, hogy nem
rendelkezik, és ezek olyan zavart okozhatnak,
amiből órákig tart, míg helyre jön. Mindenki más
mértékben éli meg a csalódást, és egyáltalán nem
egyszerű eljutni arra a pontra, hogy megértsd és
elfogadd gyermeked nézőpontját. Ami neked egy kis
ugrás a napi rutinban, az számára lelki nyugalmának
rosszindulatú fenyegetése. Néhány csalódás
teljességgel megjósolhatatlan: a boltban elfogyott
a kedvenc fagyija, az iskolába vezető megszokott

144
utat javítják, a tévé műsorát megszakítják egy
híradás miatt, a játszótársa lemondja a megbeszélt
találkozást, mert beteg. Más dolgokat meg lehet
akadályozni egy kis előrelátással, odafigyeléssel:
szólj neki előre, hogy a medencénél nincsen
ugródeszka abban a szállodában, ahova nyaralni
mentek, és mutasd meg a szálloda reklámfüzetében
vagy a website-on; kérd meg a nagymamát, hogy
előre szóljon neki, hogy az idei Karácsonykor
almás pite lesz, nem rétes; magyarázd el, hogy
Calvin, az imádott tábori nevelő az idén nem jön, de
ismerje meg helyette Nathant, az új vezetőt, még a
foglalkozás előtt.

Rossz bánásmód:
Támadják, provokálják vagy ugratják a társai, test-
vérei vagy a felnőttek. Akár otthon, az iskolában vagy
máshol történik ez, csak egy válaszod lehet: nem
tűröd. Mennyire gyermekbarát a környezete ebből a
szempontból? Ha a hozzáállás ez: „Hát, a gyerekek
kegyetlenek tudnak lenni, ez már csak így van", akkor
jobb, ha tudod, hogy autizmussal élő gyermekednek
nem eléggé kifinomult a szóbeli kifejezőkészsége, a
megfelelő társasági dörzsöltsége nincs meg ahhoz,
hogy megvédhesse magát. A dühös kiborulások csak
a kezdet. Rövidesen követi a nyugtalanság, depresz-
szió és a krónikus fáradtság. Ilyenkor kötelességünk
megvédeni gyermekünket vagy diákunkat.

145
 A mi általános iskolai vezetőségünk és tanáraink
harciasan védelmezik azt az irányelvet, miszerint
az iskola „Nem Elnyomási Terület". Bármilyen
kisfokú kíméletlenséget azonnal és határozottan
megtorolnak. Soha, egy pillanatra sem tévesztjük
szem elől az iskola irányelvét. Egy másik iskoláról
merőben más történetet hallottam egy anyukától:

Az első osztályt a mi pozitív és következetes

támogatásunkkal kezdte, de gyorsan visszaesett
társai mindennapos fizikai bántalmazásai miatt.
Ismételt aggodalmaimra a tanár és az igazgató
válasza csak annyi volt, hogy nekem kellene kicsit
kevésbé védelmeznem a fiamat. Meg kell tanulnia,
hogy magáról gondoskodjon; ezek normális
dolgok a gyerekek között, és nem lehetek mindig
ott, hogy megvédjem! Meg kell tanulnia, hogy
kiálljon magáért, ne legyen olyan gyerekes, jobban
koncentráljon, keményebben dolgozzon, jobban
figyeljen, azt csinálja, amit mondanak, próbálja meg
összeszedettebben, legyen együttműködőbb stb.

Mindig összerázkódom, ha ezt a szégyenletes

megállapítást hallom: „Ezek normális dolgok a
gyerekek között". Hát persze - ha a felügyelő felnőttek
megengedik! Mindegy, hogy az elkövető osztálytárs,
testvér vagy más felnőtt, ha azt választjuk, hogy
nem csinálunk semmit, valamit mégis teszünk:

146
megengedjük, hogy az erőszak győzelmét. És ha az
áldozat dühvel vagy agresszióval válaszol - jaj neki!!!
Újra a régi nóta: az, hogy nem tudja elmondani
mi történik, nem jelenti azt, hogy nem történik
semmi. Lássuk tisztán: a zaklatások zöme a szülők,
tanárok vagy más felnőttek hallótávolságán kívül,
buszon, folyosón vagy játszótéren történik. Tanítsd
meg gyermekedet minél hamarabb arra, hogy: 1)
kellőképpen tiltakozzon: „Hagyd abba! Nekem ez nem
tetszik!" és 2) szóljon egy megbízható felnőttnek.

Igazságtalanság érzése:
Az „igazságosság" pontatlan, ködös fogaloma
nagyon megkavar egy autizmussal élő gyermeket.
Nem tud az igazság vagy igazságtalanság
viszonylatában gondolkodni, csak azt tudja, hogy
bajosan tudja vágyait a szabályokkal egyeztetni.
Szülőként, tanárként vagy edzőként az „igazságosság"
fogalmára úgy gondolunk, mint ami pártatlant,
egyenlőt, elfogulatlant, egyforma bánásmódot
jelent. Az otthoni, iskolai vagy csapatszabályok
egyaránt vonatkoznak minden testvérre, diákra vagy
csapattagra. De az autizmus nem szabályos pálya.
Lyukak vannak benne. Nem egyenlők az esélyek.
Muszáj megváltoztatnunk elképzelésünket az
„igazságosságról". íme:
Az „igazságosság" nem azt jelenti, hogy minden
teljesen egyenlő.

147
 Az „igazságosság" az, ha mindenki megkapja,
amire szüksége van.

4. Rossz felnőtt példák

Valaha együtt dolgoztam egy menedzserrel, aki

időnként roppant durva metaforát idézett, ha valaki
másra akarta hárítani a felelősséget. Nem érdekelték
a szokásos sporttal kapcsolatos közhelyek, mint
„rúgjuk vissza nekik a labdát". Helyette szerette
„visszatenni a szart az ő zsebükbe." Néhányan
mindig elpirultak, vagy kínosan feszengtek. Erőteljes,
kellemetlen költői kép, de néha erre van szükség,
hogy arra irányítsuk a figyelmet, ahonnan inkább
elfordulnánk.
A tükör kegyetlen, de gyermekünk nemkívánatos
viselkedésének vizsgálatát mindig a saját magunk
szemrevételezésével kell kezdenünk. „Beszélj
haragból, és életed valaha is legjobban megbánt
beszédét fogod tartani" - mondja Laurence J. Peter,
a The Peter Principle: Why Things Always Go Wrong 11
című könyv szerzője. Ha haraggal és frusztrációval
reagálsz gyermeked kiborulásaira, akkor pontosan
azt a viselkedési modellt mutatod neki, amit
szeretnél, ha elkerülne.
Felnőttként mindig és minden helyzetben rád
hárul a feladat, hogy teljes mértékben elkerüld a
hasonló jellegű reakciókat. Próbálj meg rájönni,

148
mi váltja ki a saját kiborulásaidat - legyél a saját
viselkedésnyomozód - és szakítsd félbe a folyamatot,
mielőtt kibuknál. Mielőtt szétrobbanna az agyad, jobb,
ha megpróbálsz kívül kerülni a helyzeten. Mondd
a gyermekednek: „Most mérges vagy (frusztrált/
kiborult), és én is. Kicsit el kell mennem (egyedül kell
maradnom), hogy megnyugodhassak. Bemegyek a
szobámba (vagy ki a szabadba/fel az emeletre), de
vissza fogok jönni, és beszélhetünk róla."
Számtalan módon tudunk akaratlanul is rontani
egy eleve kellemetlen helyzeten. Kigúnyolásnak
számít, ha valakinek a fájdalmán nevetünk, vagy
„ezt megérdemelted" módon állunk hozzá. Néha
igazságtalan, oda nem illő összehasonlításokat
teszünk: „A nővéred soha nem csinálta ezt." Aztán
vannak a régről őrizgetett sérelmek: „Ez pont
olyan, mint mikor ...." Lehet, hogy bizonyíték nélkül
vádaskodunk: „Ezt biztos te csináltad. Senki más nem
tett volna ilyet." Mint bármilyen nehéz helyzetben,
az előrelátás itt is mérhetetlenül segíthet. Egy
nyugodt percben gondold végig, hogyan tudnád
jobban kezelni a következő helyzetet. Aztán írd le
a tervedet, tartsd könnyen hozzáférhető helyen, és
vedd elő időnként, hogy észben tartsd.

Végül pedig, nem zárhatunk le úgy egy haragról

szóló fejezetet, hogy a legbonyolultabb ügyet
meg sem néztük. Kevés fekete-fehér dolog van a

149
gyermeknevelésben, még kevesebb az autizmus
spektrumzavarral élő gyermekek esetében. De itt
van egy alapszabály: soha, de soha nem lehet okunk
megütni egy gyermeket. Amúgy is az a benyomásom,
hogy aki idáig eljutott a könyvben, az különben
sem hajlamos erre. Hadd vértezzelek föl az ellen a
hangadó rokon, szomszéd vagy kívülálló ellen, aki
nyomatékosan tudatosítani akarja benned, hogy
gyermekednek csak egy jó kis verésre van szüksége.
Mindegy hogyan szépítgetjük a dolgot, mondhatjuk:
elfenekel, elnadrágol, elnáspángol, vagy hívhatjuk
testi fenyítésnek, a lényeg akkor is az, hogy ez
agresszív cselekedet, amelyet, szinte kivétel nélkül,
dühében követ el az ember. Ez időnként abból
adódik, hogy az ember elveszti az önuralmát, néha
pedig abból a téves elképzelésből, hogy ez - a
nevelés erőfeszítése nélkül - majd valahogy móresre
tanítja a gyermeket.
Vedd figyelembe a következőket:
Vajon alternatív megoldások gondos mérlegelése
után fenekelünk-e, higgadtan elhatározva, hogy
igen, egy negyedakkora emberkét megütni nagyon
is logikus cselekedet, ami jó példát mutat, és hosszú
távon kívánatos hatást fejt ki? Biztosak lehetünk
abban, hogy ez valóban megtanítja a gyermeknek
mit tett rosszul, és hogyan javíthatja ki? Vagy
csupán elkeseredésből, haragból és kétségbeesésből
náspángolunk? Vajon tiszteletet és megértést szül-e

150
- vagy megaláztatást és elvadulást? Olyan viselkedés
ez, amelyet szeretnénk, ha gyermekünk még
tetézne? Ugyanez a viselkedés munkatársunkkal vagy
szomszédunkkal szemben testi sértésnek minősülne,
és alighanem ingyen utazhatnánk a járőrautóban.
A Genfi egyezmény szerint ez még a háborús
foglyokkal szemben sem megengedett. Akkor miért
lenne elfogadható egy gyermekkel szemben?
A gyerekorvosunk azt mondta: a verés olyan, mint
a dohányzás. Ha nem kezded el, nem kell aggódnod
a leszokás miatt. Ha viszont elkezded, mikor és hol
hagyod abba? Ha ezért verés jár, mi a helyzet azzal?
A makacsabb gyermek lehet, hogy egész jól tűri -
akkor növeled a büntetést? Ha igen, hova vezet ez?
A harag ragadós, és végül nagyon sokba kerül
- elfecsérelt időbe, hiábavaló energiába, megingott
bizalomba, szétrombolt önbecsülésbe, sérült érzel-
mekbe és el nem ért hosszú távú célokba. De a harag
az emberi természet része. Ha megtanulod előrelátó
önuralommal és méltósággal kezelni a dühödet,
akkor ez végül erőt ad neked, és példádon keresztül
gyermekednek is.
A zavart keltő viselkedések kiváltó okainak és
következményeinek kifürkészését hivatalosan
Functional Behaviour Analysis (FBA), azaz funkcionális
viselkedéselemzésnek hívják. Első lépésként fölméri
egy bizonyos viselkedés előzményét/kiváltó okait,
magát a viselkedést és annak következményeit,

138
vagyis hogy hogyan hat ez vissza a gyermekre. Az FBA
elemzés végezhető hivatalosan (például iskolában,
betanított személyzettel), vagy magánjelleggel
(otthoni szülői megfigyelés). Rengeteg jó könyv és
weboldal létezik, amelyek segítenek végigmenni a
folyamaton. Az FBA azon az elképzelésen alapul,
hogy ha egyszer meghatározzuk egy viselkedés
előzményeit és következményeit, akkor ezeket
módosítani lehet, és ez kedvezőbb viselkedési forma
felé irányítja a gyermeket. Ez olyannyira fontos része
az egyenletnek, hogy megismétlem: egy viselkedési
forma módosítása nem fejeződik be azzal, hogy
félbeszakítjuk vagy megszüntetjük a nem kívánt
viselkedést. Egy megfelelő alternatív viselkedési
forma felé való irányítás a végső megoldás.
Bármilyen zavarba ejtő vagy visszatetsző legyen
is a gyermek viselkedése, mindig van valami oka,
és valamilyen szükségletet elégít ki; legyőzni
egy viselkedésformát, az azt kiváltó szükséglet
figyelembevétele nélkül, sehova sem vezet.
Soha nem sugallanám, hogy könnyű dolog
megtanulni kezelni gyermekünk kiborulásait. De az
egész biztosan olyan része az autizmus rejtvénynek,
melyet az tud megfejteni, aki nem sajnálja rászánni
magát. Én magam meglehetősen bámulatba ejtőnek
találtam ezt a folyamatot. Minél ügyesebben találtam
meg, és tartottam tiszteletben Bryce kiváltó okait,
annál békésebb lett az életünk. A rémisztő, napi

152
 többszöri kiborulásból előbb heti többszöri kiborulás
lett, majd visszaszorult alkalmankénti passzív-
agresszív megnyilvánulásokra, aztán teljesen eltűnt.
Teljesen. Már hosszú évek óta csak hálával telve
tudok visszagondolni arra, hogy képesek voltunk
szembenézni és győzelmet aratni egy ilyen iszonyú
helyzeten. Egyre halványabban emlékszem a régi
rossz napokra. Eztörténetünk egyik legcsodálatosabb
vonatkozása.

I
I

153
 Tizedik fejezet

Szeress feltétel nélkül.

„Mennyország és pokol között nem olyan nagy a

különbség: magasság és hozzáállás kérdése."
Ezek Ken Keys, Jr. szavai a The Power of Unconditional
Love 12 című könyvben. Erős és fájdalmas érzelmekkel
fejez ki mindent, amit igaznak hiszek egy autizmussal
élő gyermek nevelésével kapcsolatban, és olyan
embertől jönnek, aki mindennap ebben élt. Paralízis
következtében ötven évig kerekes székben élt, ezért
tudta, milyen fogyatékossággal élni. Mindazonáltal
ez sem akadályozta meg abban, hogy termékeny
szerzőként - tizenöt könyvet adott ki - írjon az élet
szeretetéről, a boldogság megtalálásáról abban,
amink van, és a jövőre koncentrálás képességéről.
Az a gondolatébresztő megfigyelése, miszerint a
feltétel nélküli szeretet alapja a kettősség, abban
teljesedik ki, hogy ahhoz, hogy valakit igazán
szerethessünk, elsősorban magunkat kell szeretni.
Ez végeredményben azt jelenti: „minden porcikánkat
el kell fogadnunk". Lehet-e j o b b példát mutatni egy
gyermeknek?
Hiszek abban, hogy a feltétel nélküli szeretet
varázslatos és elérhető. írtam erről Az anyák és apák
napjáról szóló cikkemben, 2005-ben:

155
 Nem kérdéses, hogy egy nem átlagos gyermek
nevelése megrázónak tűnik. Sárral dobálnak, kést
szúrnak a szívedbe, hogy végül kiszámoljanak.
De mindig is kiváltságként tekintettem arra, hogy
magaménak mondhatom a két fiamat, és feltétel
nélkül szerethetem őket. Leckét kaptam abból,
milyen gyötrelmes ezt a szeretetet megtartani
minden viszontagságon keresztül. Te is?
Elképzelhetetlenül hatalmas küldetésnek tűnhet
felülemelkedniésfélretenniafélelmeket, csalódásokat,
elvárásokat és az elveszített álmokat. Gyermeked
korlátai a saját korlátaiddá válnak - a helyek, ahova
nem viheted, a helyzetek, amiket nem tud kezelni, az
emberek, akikkel nem tud szóba állni, az étel, amit
nem akar megenni. Igen, ez hosszú lista.
Össze kell szedned a bátorságodat, hogy bevalljad,
félsz, becsapottnak, szíven szúrtnak és földbe
taposottnak érzed magad. Ki akarsz kerülni belőle,
de nem tudod hogyan. íme, így tudsz hozzáfogni:
tudod, hogy képes vagy rá. Benned van a lehetőség.

Kezdetben, mikor azon tűnődtem, hogyan fog Bryce

és családunk az autizmussal együtt élni, magam
előtt sem tagadhattam, hogy rosszabb is lehetne
a helyzet. Olyan emberek vettek körül, akik már
szörnyűbbet is átéltek. Közeli barátaink veszítették
el szívelégtelenség miatt drága, kétéves kislányukat.
Megrázó trauma volt, sokkal-sokkal rosszabb, mint
amit az autizmus okozhat egy családban.

156
 Bryce megtanította nekem, hogy a boldogság nem
azt jelenti, hogy megkapod, amit akarsz, hanem hogy
akarod azt, amid van. Ez a legnagyobb ajándék, amit
valaha is kaptam. Egyszer megkérdezte egy barátom:
De hogy jutottál el idáig? Mi a sikered titka?
Nem titok. Csupán ennyi: amennyire csak lehet-
séges, keserűség nélkül fogadd el a helyzetedet.
Méltósággal és derűlátón tekints a neked osztott
lapokra. A keserűség félelmetes ellenség, nap mint
nap komoly feladat a legyőzése. Néhányunknak
sikerül, másoknak nem.

A harmadik fejezetben beszéltem egy szülőről, aki

azt állította, az autizmus miatt nem tudott kapcsolatba
kerülni a gyermekével. „Tudta", hogy a fia börtönben
fogja végezni. Egy egész délutánon át beszéltem,
vitatkoztam és könyörögtem neki, hogy lássa be,
önmagát beteljesítő jóslat, amit a fiáról gondol:
Nem tudna kicsit kilépni ebből, más jövőt álmodni
nehezen kezelhető, bár roppant értelmes fiának
- tíz perc beszélgetés, havonta egyszer bemenni
az iskolába, vagy keresni egy éttermet, ahova
mindketten szívesen mennek? Azt hiszem, szerette
a fiát, de ez feltételhez volt kötve, attól függött,
megfelelően viselkedik-e, pedig biológiai okai
voltak annak, amiért ezt nem tudta teljesíteni. Végül
mindketten vesztesek lettek. Ez az apa nem tudott
túllépni keserűségén és vigasztalanságán.

757
 A vigasztalanság valóságos. De a valódi tragédiát
az jelenti, ha valaki bennragad ebben, és nem az,
hogy gyermeke autizmussal él.
A feltétel nélküli szeretet a minősítések mellő-
zésében, az autizmus okozta nehézségek magunktól
való eltávolításában nyilatkozik meg. Az autizmust
nem te vagy ő választotta. De ne felejtsd el: ő éli
át, nem te. Tanúsíthatom, hogy gyermeked néző-
pontjából szemlélni a világot felszabadítólag hat
majd mindkettőtökre. Mikor megértettem, hogy mi
az érzékelések integritása, megszabadultam a saját
félelmeimtől. Halálra rémített a tudat, hogy mivel
kell Bryce-nak együtt élni: egy ellenséges környezet
börtönében, mindenféle „normális" viszonyítási alap
nélkül, nem értve, hogy az élet nem kellemetlen
érzékelések bombatámadása. Nagyon fiatal volt,
élettapasztalat nélkül, és nem voltak eszközei,
hogy gyötrelmének hangot adjon. Nem tudtam nem
szembenézni a meztelen igazsággal:

Ha nem vagyok képes saját kínlódásomon túljutni,

és kiállni mellette, akkor ki fog?

Próbáld meg egy pillanatra elképzelni gyermeked

vagy diákod világát: az érzékelések szakadatlan
támadását egy érthetetlen nyelv forgó örvénylésétől
körülvéve, a „normális" emberek türelmetlenségét és
semmibe vevését. Ugyanaz a kérdés áll előtted is: ha
te nem - akkor ki?

158
 Egyáltalán, el mered képzelni felnőtt életét, amikor
te már nem leszel? Ez komoly kérdés, és ez tart engem
is az utamon életem minden egyes napján. Milyen
jövő vár az olyan felnőttre, akinek korlátozottak a
nyelvi képességei, nem érti a törvényeket és azok
végrehajtását, a bankrendszert, a tömegközlekedést,
az olyan munkahelyi ügyeket, mint pontosság és
a szabályok betartása. Milyen életminőséget lehet
elérni tartalmas emberi kapcsolatok, tartalmas
munka és tartalmas szabadidő eltöltése nélkül?
Az átlagember számára ezek magától értetődő
dolgok. Az autizmussal élő gyermekek viszont csak
akkor létezhetnek, ha azon elképzelés mellett száz
százalékban elkötelezettek a felnőttek, miszerint
a gyermek születési joga, hogy szülei mindent
elkövessenek érte, szándékosan beavatkozzanak az
életébe. Cikkem a következőképpen folytatódott:

Valamilyen kozmikus, érthetetlen oknál fogva

megáldattam a lelki békével, hogy legyőzzem a
tagadást, haragot és önsajnálatot, amelyek hívatlanul
is bekopogtatnak, ha megtudjuk, hogy gyermekünk
valamilyen fogyatékossággal él. Ez persze nem azt
jelenti, hogy én nem melankóliával fogadom saját
küzdelmeimet. Minden alkalommal mély sebet
ejtenek rajtam a „szívfacsaró" pillanatok, mikor a
külvilág szándékosan tudtomra adja, hogy az én
gyermekem más, különbözik a többiektől.

159
 Általában nincs e mögött tudatos rosszindulat.
Csak azért történik, mert az átlagember átlagosan
foglalkozik a világ dolgaival, és ebbe az ilyen gyermek
nem fér bele. Az odavetett kegyetlen megjegyzések,
születésnapi bulik, ahova mindenki mást meghívtak,
vagy gyermeked kérdései, mikor kezd ráébredni,
hogy ő más. Mindig is azt hittem, ha már elég
szívfacsaró percet éltem át, képes leszek páncélt
növeszteni, vagy nevetni rajtuk. De nem. Viszont,
ahogyan fiaim növekvő méltósággal közelednek a
felnőtté válás és függetlenség felé, a szívszorító
pillanatok száma csökken, egyre távolibbakká
válnak, és egyre gyorsabban elröppennek. Fölöttem
gyakorolt hatalmuk egyre gyengébb.

Bryce feltétel nélküli szeretetéhez időnként békét

kellett kötnöm a látszólag csökkent lehetőségekkel.
Úgy tűnt, nincs szüksége szokásos barátságokra,
játszótársakkal megbeszélt időpontokra, egymásnál
alvásokra, nem érdekelték az iskolán kívüli tevé-
kenységek sem, mint a foci vagy a kórus. Nem tudta
elviselni a nagyszabású showműsorokat sem, mint
a Sesame Street, vagy a cirkusz. Az utazásokat is
finoman össze kellett hangolni. Furcsa módon, nem
mondhatnám, hogy hiányoztak ezek az események,
mert ő jól érezte magát a bőrében. Mégis tűnődtem,
mégis sok kérdést tettem fel:

160
 Ott ültem egyik reggel a pszichológusunk rende-
lőjében, és fiam szociális fejlődésén keseregtem, ami
kacskaringós folyóvíznek látszott egyenes, előretartó
ösvény helyett. Ezekben az emlékezetes percekben
kaptam tőle a legnagyszerűbb tanácsot, melyet
valaha is adott. A praktikus és előremutató javaslatok
után hozzáfűzte: „És ne felejtse: minden gyermek,
minden ember a maga idejében bontakozik ki. Lehet,
hogy neki még nem jött el az ideje. De el fog jönni."
Én pedig elszántam magam arra, hogy biztosítom
neki az időt és a teret, hogy ezt megtehesse. És
eljött az ő ideje is. Ahogy idősebb lett, bekerült az
úszócsapatba, tagja lett a futók csapatának, kiváló
színésszé vált a közösségi színházban, szörfözött és
túrázott, eljárt biciklizni, részt vett a cserkészcsapat
tevékenységeiben, elolvasta a Harry Pottert. És időben
tette - az ő saját idejében. Lehet, hogy ez néhány
évvel később történt az átlagosnál, de ugyanakkora
sikerrel, mint bármelyik másik gyermek esetében.
Ráadásul, abban a percben, hogy megtette, már el is
felejtettük, hogy volt idő, mikor még nem.

Mindennap elmondtam Bryce-nak, hogy ő a

legjobb gyermek, aki valaha is élt, hogy én vagyok
a legszerencsésebb anyuka a földön, és ő úgy
nagyszerű, ahogy van. Eleinte épp csak annyira
hittem ebben, hogy ki tudtam mondani, de az idő
haladtával csodálatos dolog történt. Már tényként
láttam állításaimat. És ami még fontosabb: ő is

161
tényként látta. És mert hitt benne, figyelemre
méltóan biztos fellépésű, magabiztos, empatikus
és becsületes fiatalember vált belőle - mely
tulajdonságok nem feltétlenül az autizmus velejárói.
Varázslatos önbecsülésre tett szert; szereti magát,
elfogadja magát annak, aki. Hozzáállása ragadósnak
bizonyult; tudatosan keresni kezdtem azokat a
dolgokat, amelyeket dicsérhetek benne: mondtam
neki, milyen büszke vagyok, hogy megosztja a
többiekkel a finomságait és jutalmait, mennyire
csodálom, hogy ilyen elkötelezett az iskolai
munkájával kapcsolatban, mennyire tetszett, mikor
apró hasonlatosságokat vett észre a moziban látott
film és saját élete között. Mennyire meg tudok bízni
benne, mert sohasem hazudik, mennyire ügyesen
gondoskodik magáról, hogy egészséges ételeket
eszik és figyel a tisztaságra.
Tekintsd ezt megerősítő agymosásnak - minél
többet mondod gyermekednek, hogy milyen nagy-
szerű, annál inkább elhiszitek mind a ketten.
Ha el tudsz jutni arra a pontra, hogy elhidd,
elfogadd és átültesd a gyakorlatba a feltétel nélküli
szeretetet, hihetetlen mértékű energia áramlik beléd,
melyet gyermeked javára fordíthatsz. Hatalmas ereje
van. Nélküle viszont végig kell futnod a versenyt,
cipődben egy meglehetősen nagyméretű kaviccsal.
Mindegy, hogy száz dollárba került a cipőd, a kavics
nem a hátralévő út kihívásaira, vagy a környező táj

162
szépségeire irányítja figyelmedet, hanem egész
biztosan az egyre fájdalmasabb sérülésedre.
Egyszerű a választás: vagy hagyod, hogy a bajkeverő
kavics megnyomorítson, vagy elhajítod, és haladsz
tovább a látóhatár felé.

Elszántságod teljes erejét latba vetve, a gyermeked

ideje el fog jönni.

A 21. század rohanó világának értékei - nagy

gáz, legbelső sáv, maximum sebesség, azonnali
eredmény, rekord ütem, gyors megtérülés - nem
nyújtanak segítő kezet gyermekednek. Ő a kevésbé
járt úton vezet téged, azon, melyről a költő, Robert
Frost mondja, hogy „épp olyan szép, és talán több
figyelmet érdemel". Több figyelmet érdemel, mert a
könyv végére eljutottunk oda, ahonnan indultunk:
sem te, sem ő nem tudhatja, mit lesz képes elérni, le
tudja-e hozni a csillagokat az égről. Nem látjuk az út
végét, nemcsak az árkok, lejtők, furfangos kanyarok
miatt, hanem mert nincs is vége. A felemelő, élet-
erőt adó hozzáállást választod, vagy a kimerítő,
elsorvasztó csüggedést - a te döntésed. Az amerikai
iparosítás vezéralakja, Henry Ford, azért tudott olyan
elképesztő mértékben sikeres lenni, mert olyan
embereket vett maga mellé, akik „egyáltalán nem
voltak hajlandók tudomásul venni, hogy valamit nem
lehet megcsinálni."

163
 Végül Joshua Liebman bölcs szavait hagyom rád
az A Parent's Commandments13 című könyvből.
Családunk mélyen elkötelezte magát ezek mellett
az elvek mellett a fiúk születését követő névadó
ünnepségeken. Ezeken a boldog összejöveteleken
még minden lehetségesnek tűnt gyermekeink
számára, és nem is sejtettük, milyen jósló erejűek
ezek a szavak:

Adj gyermekednek feltétel nélküli szeretetet,

Olyat, ami nem függ ellenőrzőtől, tiszta kezektől
Vagy népszerűségtől.

Éreztesd vele, hogy teljes szívedből elfogadod,

Elfogadod gyengeségeit csakúgy, mint
Képességeit és erényeit.

Add neki az igazság érzését; tudatosítsd benne,

A világegyetem polgára, ahol sok akadály mellett
Beteljesedés is várja.

Engedd meg neki, hogy felnőjön és létrehozza

Saját, tőled független életét.
Gyermeked tiszteletben tartásának ezek a
törvényei.

Kérlek, állj mellém azzal, hogy te is megteszed ezt a

gyermekedért. Kevesek által járt utadon másképpen
fogsz lépkedni.

164
 Újabb előszó

Igaz, hogy az „előszó" normális esetben a könyv

elején áll, ennek a résznek pedig zárszónak kellene
lenni, de a mi utunk nem szokványos. Igazság szerint
közelebb állunk a kaland kezdetéhez, mint végéhez,
így illendőbbnek tűnik egy előre mutató folytatás
az utolsó lapok után. Utunk úgyis körkörösen
halad. Bryce egyik sokéves szakmai tapasztalattal
rendelkező gyógypedagógusa visszanézve fiammal
töltött éveire, így fogalmazott: „Egész idő alatt azt
hittem, én tanítom őt, de most már látom, igazából
ő tanított engem." Ugyanígy érzek. A Tíz dolog csak
súrolja azon dolgok felszínét, amiket Bryce-tól
tanultam. De mindig visszaköszön egy alapgondolat,
akár a bumeráng.
„Akár azt hiszed, hogy meg tudod tenni, akár
azt, hogy nem, valószínűleg mindenképp igazad
van." Ezek ismét Henry Ford szavai, aki ugyan nem
bizonyítottan, de érintett volt az autizmus/Asperger-
szindróma/hi peraktivitás/figyelemzavar területeinek
valamelyikén. A hiteles diagnózist elsöpörték a
történelem eseményei, de az üzenet ennél sokkal
fontosabb: gyermeked autizmusának kimenetelét
elsősorban valószínűleg az határozza meg, hogy te
mit hiszel róla.
Ha ez nagy kihívásnak tűnik - hát, az is. Élj vele;
biztosíthatlak, hogy hátszeled van. Előrefelé fog vinni;

165
így tenni tudsz érte és válaszokat találni. Hogy miért
él autizmussal a gyermeked, ez olyan kérdés, amire
lehet, hogy nincsen válasz. Arra azonban, hogy te
mit tehetsz ezzel, hogyan tudsz rajta változtatni, és
hol keresd a tanácsadó eligazítást, konkrét válaszok
vannak, amelyek felkutatása egész életedet kitölti.
Egyáltalán nem számít, hogyan jutsz el arra a pontra,
hogy hívővé válj. Néha magam sem hiszem el, hogyan
jutottam el eddig. De ez nagyszerű történet.
Személyes példabeszédem, amit most megosztok veled:
Bár már jóval túl vagyok a negyvenen, újra tanulásra
adtam a fejem. Visszatérek régi, imádott iskolámba,
ez csodálatos érzés. Szinte semmi, amit régen annyira
szerettem, nem változott az elmúlt húsz év alatt. Még
mindig az a különös belvárosi hangulat öleli körül.
De „hazatértembe" némi hiba csúszott. Konkrétan az
otthon kérdésébe. Bár hónapokkal előtte nekifogtam
keresni, képtelen voltam kiadó lakásra bukkanni.
Az egyik szabadnak tűnik, de mikor holmimmal
megérkezem, kiderül, már laknak benne. A másik a
város legtávolabbi sarkában van, zsúfolt, lepusztult
és büdös. Az egyik háziúr azt kéri, várjak két hetet,
lehet, hogy üresedés lesz. Végül elkezdődik a
tanfolyam, és sehol semmi, csak az autóm és én.
Öreg vagyok én már a kollégiumhoz, de nem maradt
más választásom. Azt mondják, a kollégiumban telt
ház van, de maradhatok ebben és ebben a szobában,
míg meg nem érkezik a lakó.

166
 Elkezdődik egy szívszaggató emberi sakkjátszma,
pár naponként egyik szobából a másikba költözöm,
eltakarítom holmijaimat a legálisan beköltöző lakó
elől, és bepakolok a legutolsó kiköltöző ideiglenesen
felszabadult helyére. Vajon egyszerűen kipottyanok
majd a folyosóablakon és eltűnök a jó öreg iskola
kertjében, mikor utoljára lapátra tesznek ebben a
fárasztó hajlékban? Van azonban még egy, legalább
ilyen szörnyű problémám is. Míg figyelmemet
elvonja az állandó költözködés, a tanfolyamnak már
a közepén járunk. Néhány órát elmulasztottam -
igazából sokat. Döbbenten veszem tudomásul, hogy
túl késő gatyába rázni magam a kurzus végére. Mivel
túl sokat mulasztottam, semmi háttértudásom nincs,
hogy teljesítsem a követelményeket, és a tanárokkal
sincs kapcsolatom, hogy alternatív megoldásokat
próbáljak kialkudni velük. Látványos bukásban lesz
részem - szakmai karrierem során először. Olyan
fokú megaláztatás ez, amit el sem tudtam képzelni.

Aztán felébredek.
Az álom inkább kíváncsivá, mint zavarttá tesz,
mert néhány havonta visszatér. Az üzenete nagyon
következetesnek látszik. Épp ezért kikölcsönzök
néhány könyvet a könyvtárból az álomfejtésről, de
semmit nem találok bennük, ami magyarázatot adna
a „nincs hol laknom" részre.
Egyik roppant laza ismerősöm, aki mellesleg minden
egyéb dologban nagyon is két lábbal áll a földön,

167
sürget, hogy keressek fel egy általa ismert profi
pszichológust. „Laurie egy pillanat alatt megfejtené,
és nem lenne jó tudni, mit jelent? Mi van, ha valami
fontosról van szó?"
Kiderült, hogy Laurie korábban válságos állapotú
betegek osztályán dolgozott nővérként, aztán pedig
virágzó, lelki tanácsadással foglalkozó céget alapított.
Számtalan üzleti ügyfelet láttak el az alkalmazottai, ő
pedig átfogó műhelymunkát vezetett a hipnoterápia
és az előző életből maradt regressziók területén.
Irodája egy előkelő külvárosi negyedben volt. Végül
győzött a kíváncsiságom, és időpontot kértem.
A foglalkozást ezzel kezdte: „Most még ne mondj
semmit. Először én mondom el, mit látok rajtad, aztán
bőven lesz időd kérdezni." Az első öt percben olyan
dolgokat mondott rólam, amelyekről egyáltalán nem
tudhatott. Rendben, nagyon eredeti, és igazán mély
benyomást tett rám. Most rátérhetünk az álmom
kérdésére. Egy pillanat alatt elintézi: „Ez könnyű.
Nagyobb intellektuális ösztönzésre vágysz, csak
nem tudod, hogyan illeszd be az életedbe.
Öt éven belül könyvet fogsz írni."
„Na persze, és én leszek az új olimpiai tíztusa
bajnoka is" - gondolom. Nem erre számítottam, de
érdekes volt, tovább puhatolózom. „A gyermekemről
akarlak kérdezni - kezdem habozva. - Valami furcsa
van vele." Megnézi a fényképét, és megkérdezi a
születési dátumát.

168
 „Kicsit ijesztő - sikerül kinyögnöm. - Angyal lenne,
vagy valami tündér?"
„Nem - válaszolja. - Egy angyal új lélek. Ő pedig
nagyon öreg lélek."
Elkezd előző életünkből maradt regressziókról
beszélni, én pedig élénken hallgatom. Nem nagyon
hiszem el, amit mond. De azt sem, hogy nem hiszem
el. Sem egyik, sem másik oldalt nem lehet bizonyítani.
Ha már egyszer kifizettem a díjat, és különben is
válaszokat keresek, nyitott fülekkel végighallgatom.
„Bryce nagyszerű lelki vezető - mondja. - Sok időt
töltöttetek együtt, sok életen keresztül, különböző
szerepekben: tanár-diák, férj-feleség, vezető és
bizalmasa. Bízik benned. Most anya és fiaként
éltek együtt. Ezt a szerepet választotta neked. Ez
alkalommal."
„Ő választott engem?"
„Igen."
Laurie odaadja foglalkozásunk felvett anyagát,
hogy menjek haza, hagyjam ülepedni és rendeződni
a dolgokat pár hétig. Aztán hallgassam meg újra.
így teszek. Nehéz nem megigézve éreznem magam
attól a gondolattól - amit, ne felejtsük, nem igazán
hiszek el -, hogy Bryce választott engem. Egy este,
a szokásos lefekvési időben, teljesen szokványosán
zárjuk a napot, az ágyán heverészve könyvet olvasunk.
Mozgalmas nap volt, táborozással, jégkrémmel és
fűfoltokkal. Nyilvánvalóan halálosan fáradt; nem fog

169
 MM

sokáig tartani az esti búcsúzkodás. Gyönyörű kék

szemére lassan ránehezedik a szemhéja. A szürkés-
lilás fényben egészen földöntúlinak hat arcának és
orrának vonala, bőrének simasága. T u d o m , hogy
nem ideillő és igazságtalan, de nem tudom megállni,
föl kell tennem a kérdést.
„Bryce?"
„Igen?" Egyáltalán nem félálomban suttog.
„Te választottál engem?"
A nagy csendben azt gondolom, elaludt. Aztán, bár
a szeme csukva, világosan hallom:
„Igen, anya."

Érezted már valaha életedben, hogy kiüresednek

az érzékeid? Olyan széthullott pillanat volt ez
számomra, hogy nem tudtam, mit gondoljak. Persze
lehet, hogy csak kimerült volt, és azt akarta, hagyjam
magára. De én mást is hallottam.
Amit hallottam, abban sokkal több volt a „választás",
mint annak mérlegelése, hogy mennyi igazolható
igazság van abban a forgatókönyvben, hogy ő
választott engem anyának. Nagyobb jelentősége
van annak, hogy kézzelfogható bizonyítékok híján
is kiválasztjuk, miben hiszünk, és aztán erre a
választásra bízzuk tetteinket.
Amikor a szeretett amerikai zeneszerző, Ceorge
Gershwin elhagyott minket, a regényíró, John
O'Hara azt mondta: „George 1937. július 11-én

170
halt meg, de ha nem akarom, nem kell elhinnem."
Magunk választjuk, hogy higgyünk abban, ami
elég támogatást nyújt nekünk a nehéz helyzetek
elviseléséhez. Hajlandó voltam elhinni, hogy
tényleg Bryce választott engem anyjának, és ez
megerősítette elszántságomat, hogy megfeleljek
neki. Elképzelhetetlenül erős gondolat volt, hogy
valahogyan az idők végtelenjén át hitt benne, hogy
én vagyok alkalmas erre a feladatra. Ha ez igaz, akkor
egymás iránti hitünk végtelen körökben folytatódik.
„Akár azt hiszed, hogy meg tudod tenni, akár azt,
hogy nem, valószínűleg mindenképp igazad van."
Számtalan személyiségjegy és száz év választja
el Laurie észrevételeit Henry Fordétól. Olyannyira
különállóak, hogy csak egyféleképpen pottyanhatott
mindkettő az ölembe, egymás mellé. Úgy, hogy közös
igazság fűzi össze őket: választásunk, és nem a sors
az, ami a kormányrúdon tartott kezünket igazgatja.
Ebben hiszek.
Egy j e g y z e t a nem hívőknek: Laurie megjegyzése,
„Öt éven belül könyvet fogsz írni", meglehetősen
elképesztő volt. Soha nem gondoltam erre korábban.
A beszélgetés után két évvel elkezdtem lejegyezni
tapasztalataimat Bryce-szal, három és fél évvel a
beszélgetés után megjelent első könyvem: 1001 Creat
Ideas for Teaching and Raising Children with Autism
Spectrum Disorders (1001 nagyszerű ötlet ASD-vel
élő gyermekek tanításához és felneveléséhez).

171
 Köszönetnyilvánítás

Elsősorban Steve Boehmnek, a Children's Voice

főszerkesztőjének, és Vicki McCash Brennannak, a
South Florida Parenting szerkesztőjének szeretnék
köszönetet mondani, akik először tették lehetővé a
Ten Things cikkeim megjelenését. Rajtuk kívül pedig
az olvasók ezreinek, akik közül sokan írtak, és írnak
a mai napig, hogy megosszák velem gondolataikat.
Történeteik szívszaggatóak és frusztrálóak, ugyan-
akkor inspirálnak, fölemelnek és motiválnak, és
mindegyik megérint.
Külön köszönet illeti kiadómat, Wayne Gilpint, amiért
lehetőséget adott, hogy a Future Horizons által az
autizmus köré csoportosuló közösségekben terjesztett
módszerek és segítségnyújtás részesévé váljak.
Minden szerző megérdemelne valóságos, élő
múzsát, de nem mindenki elég szerencsés ahhoz,
hogy számára ez megadassék. Ez a könyv is csak
önmaga halovány mása lenne Vera Zysk tehetsége,
útmutatása és testvéri segítsége nélkül. Mérhetetlen
hálával tartozom neki.
Édesanyám, Henny, és férjem, Mark, elég gyenge
szerkesztők lennének a maguk kétszavas szókincsével
(„Nagyszerű!", „Csodálatos!"), de csapattagként
félelmetesen beválnak. Megírhattam volna a könyvet az
ő kudarcmentességről biztosító támogatásuk nélkül?
Lehet, de örülök, hogy nem kellett megpróbálnom.

172
 Fiaim, az én hőseim nélkül ez a könyv sohasem
született volna meg. Connor és Bryce, minden
statisztikai százalék ellenére a legnagyszerűbb
emberek ezen a bolygón. Örömteli, tökéletes
megtestesítői vagytok egyik kedvenc íróm, Mark
Twain szavainak: „Édesanyámnak sok gondja volt
velem, de azt hiszem, meglehetősen élvezte."

A szerzőről

Ellen Notbohm - több könyv szerzője, újságíró és

autizmussal élő, illetőleg AD/HD-vel élő gyermekek
édesanyja - átfogóan ír az autizmusról, a baseballról
és a genealógiáról. Az Autism Asperger's Digest
rovatvezetője, társszerzőként részt vett a díjnyertes
1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children
with Autism Spectrum Disorders című könyv
megírásában.

Egy rövid jegyzet a szerzőtől

Olvasóim visszajelzése nagyon sokat jelent nekem.

Az olvasók gondolatainak, elméleteinek, érzéseinek
és filozófiájának áramlata vitte a Tíz dolog című
szerény cikksorozatot a könyvvé formálódás felé.
Szívesen veszem észrevételeiket a következő címen:
ellen_notbohm@comcast.net

173
 Lábjegyzetek

1 Ma már a szakemberek Magyarországon is

inkább a - tágabb fogalmat jelentő - intervenció
(beavatkozás) szót használják a fejlesztés szó helyett.
A korai intervenció során nemcsak a gyerekkel,
hanem tanácsadó, támogató, segítő szándékkal a
szülővel és a családdal is foglalkoznak.
2 Ajánlott irodalom:
Ellen Yack - Paula Aquilla - Shirley Sutton: Building
Bridges Through Sensory Integration
Carol Kranowitz: The Out-of-Sync Child és The
Out-of-Sync Has Fun
Kathleen Chara: Sensory Smarts: a Book for Kids
with ADHD or ASD Struggling with Sensory Integration
Problems
Lindsey Biel: Raising a Sensory Smart Child: The
Definitive Handbook for Helping Your Child with SI
Issues
Carla Hanna ford, Ph.D: Smart Moves: Why Learning
Is Not All in Your Head

A szenzoros érzékelésről és észlelésről magyar

nyelven olvasható irodalom:
Olga Bogdashina: Valódi színek - az AOSZ
kiadványa, 2008; terjeszti a Geobook Kiadó
Donna Williams: Autizmus egyes szám első
személyben - Pannonica Kiadó, 2001

174
 Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva
- Autizmus Alapítvány, 2005
3 „Vidám óra", amikor minden italfogyasztás
kedvezményes.
4 Lefordíthatatlan szójáték az angol catastrophy
szó felbontásával: a cat = macska és az apostroph =
hiányjel szavakkal.
5 A.m. Egy perc alatt eltűnt; a film nálunk
Tolvajtempóként ismert.
6 Perszeveráció = megragadás.
7 Védőügyvéd - az Amerikai Autizmus Társaság
kiadványa.
8 Forrás: Finding the Words - Autism Asperger'
Digest, May-June 2005)
9 Angol etológus, antropológus, a csimpánzok
kommunikációjának, szociális és családi életének
egyik leghíresebb kutatója.
10 Képekben gondolkodom; a mű teljes címe:
Thinking in pictures - and Other Reports from My
Life with Autism.
11 A Peter elv: Miért mennek mindig tönkre a
dolgok?
12 A feltétlen szeretet ereje
13 Egy szülő parancsolatai