Muerte ey La cultura actual ee 1. El cestil orteamericano En 1963 se publicé en USA un libro que pron- to se convirtié en best-seller. Su autora, Jessica Mitford, le habia puesto un titulo sugerente: E/ estilo de muerte americano (The American Way of Death). La autora puso el dedo en Ia llaga de un problema latente en la sociedad estadounidense sobre el que se hablaba demasiado poco. De la misma forma gue hay un , no lo hace slo por consideraciones religiosas de tener bien preparada su conciencia, sino porque la muerte repentina le impide vivenciar su propia experiencia del morir. Por otra parte, el enfermo era consciente de la proximidad de su muerte, bien porque él mismo lo presentia y nadie trataba de ocultarselo, o bien porque estaba previsto, en una literatura caracteristica medieval (Ars moriendi), la figura del nuntius mortis, el mensajero de la muer- te. Era generalmente un amigo del enfermo, cuyo cometido consistia precisamente en avisarle de la proximidad de la muerte. Otro rasgo caracte! sti de esta fpoca eral we initeraeer geld el duelo spiel muerte del ser querido, que podia ex) resar merza, incluso por hombres todaespontaneidad y cscareauy con CamS142 / Muerte sumamente viriles. Va a ser mas tarde cuando sq Samaria rieualizaci6n del duelo, primero median. te planideras, encargadas de exPresar Con sus gy. xe Pi rdolor dc los familiares, y mas tarde serén los rranjes los encargados de manifestar ese duelo, Hr ecm ; aparcee implicada en las cootTeaahs vitales del hombre medieval; no es un acontecimiento extraiio, sino familiar, que en épo- see clevada mortalidad Hlamaba con frecuencia a Ty puerta de los hogares. Los mismos muertos tan cerca de los vivos: en los cementerios de las iglesias, en las plazas, en los mercados... Las repre- sentaciones pictéricas de la muerte, piénsese en las famosas danzas de la muerte, son quiza la expre- sién mas plastica de la connaturalidad del hombre medieval con el hecho de la muerte en una época en que este acontecimiento final de la existencia humana esta domesticado, integrado, i los hombres y mujeres. Es interesante el recorrido histérico presenta- do por Ariés, en el que nos detenemos sumaria- mente. A partir del siglo XI_comienza_a arrancar una nueva situacion, la llamada muerte pope a Ja que seins) a i muerte conlleva, A partir del siglo XVI apunta una nueva_si 6 Aries califica como de Ta muerte lejana y proxima, Curiosamente en Ta €p0- ca de Ta Ilustracion, de Ia fe en la ciencia y en su triunfo sobre la naturaleza, es cuando la muerte st acerca y ejerce un gran poder de fascinacion. Co- mo dice Ariés, Ja muerte provocd curiosidades extrafias, similares a las del erotismo y el sexo: «E sufrimiento y el placer, la agonia y el orgasmo so” unidas en una sola sensacion», Con el Romanticis— ie Es Ta revolucion del senuimien'© en la que se deplora con patetismo la separacion del otro, del ser querido. La muerte adquicte =? an_patetismo, incluso una gran bell algo domesticado o familiar, pero tampoco © acontecimiento salvaje y brutal: la muerte 5° cscareauy con CamSMuerte | 143 yuelto patética, bella como la misma naturaleza, vomo la inmensidad del mar o del horizonte. Esta belleza del morir sirve para canalizar el dolor paté- tico ante la muerte del ser querido. Con el siglo actual entramos en la nueva situa- cién de la muerte invertida. Se mantiene la linea decimon6nica de afectividad hacia el otro, pero ghora se mueve en otra direcci6n: hay que prote- ger al enfermo y evitarle el conocimiento de la verdad de su situacién; el mismo moribundo, al adivinar 0 intuir ese juego piadoso, se hace cém- plice del engafio. Las relaciones con el enfermo Irrecuperable quedan marcadas por ese respeto ‘hacia la mentira del amor», que quiere proteger al ser querido ante su grave situacién, Esta nueva forma de afrontar la muerte hace que desaparezca el patetismo de la muerte romantica como el mo- mento de maxima comunién con el ser querido; la mentira en el lecho del enfermo priva a la muerte de su dramatismo. Por otra parte, cada vez un mayor niimero de personas mueren en hospitales, con lo que la feal- dad de la muerte sustituye a su patetismo previo. Todos estos ingredientes llevan a una verdadera inversion de la muerte: la muerte se hace anonima, impersonal; el luto queda tabuizado y no se per- miten socialmente manifestaciones dramaticas de dolor. La comunidad, cada vez mas andnima en las grandes aglomeraciones urbanas, se siente progre- sivamente menos implicada en la muerte de cada uno de sus miembros. Todo este conjunto de factores_leva_a_una Sodebe mencionas, tabuizado como podian estar anteriormente los temas sexuales. Se considera a la muerte como si no existiese. En la Ilustracién po- dia creerse que el progreso de la ciencia podria alejar en el futuro el fantasma de la muerte; en el Romanticismo, la muerte aparecia embellecida. Ahora sélo queda la repugnancia ante el hecho insuperable e inevitable de la muerte. cscareauy con CamS144 / Muerte Segiin Ariés, en esta situacién se dan dos res. puestas ante el hecho inevitable de la muerte. La primera y mas frecuente es hacer como sila muerte no existiese; forzar al entorno de los muertos a callarse. Se silencia el hecho de la muerte, no se la reconoce o se la intenta asumir desde una preten- dida indiferencia. Sin embargo, este enmascar; miento o escamoteamiento de la muerte no aniqui- la este acontecimiento ni libera del miedo ante él, La muerte sigue manteniendo su cardcter brutal y salvaje; incluso la muerte hospitalaria , en torno a una economy Sumo, carecia de un «arte del bien Mou. capaz de ayudar al quese aproxima a la Muerte, Surge una nueva ciencia, la tanatologia. cscarieauo con CamS146 / Muerte Comienzan a aparecer publicaciones, revistas es- pecializadas, cursos de formacién y de divulga. cion, etc... que abordan y estudian cientificamente el tema de la muerte y de la ayuda al moribundo. A mediados de los afios 70, ya se afirma que en los tiltimos diez aios se habia escrito mas sobre la muerte que en toda la anterior historia humana, Se actualiza aquella literatura medieval, la «ars mo- iendin, que parecia ser una pagina arrumbada de nuestro pasado. Se comienza a confesar humilde- mente que el hombre técnico y secular del siglo XX necesita una nueva «ars moriendi» para saber arontar la muerte y poder ser ayudado en su proximidad. Un nombre sumamente importante en todo este proceso es el de la Dra. Elisabeth Kiibler- Ross, nacida en Suiza y afincada en USA. En los aiios 60 se comienza a interrogar sobre cémo estan vivenciando su situacién los enfermos terminales, cudles son sus deseos, qué ayudas reciben.... Ella misma cuenta cémo se dirigié a un hospital de Chicago de mas de 600 camas proponiendo hacer una serie de entrevistas a pacientes proximos a la muerte con vistas a conocer su situacién y sus deseos. La direccién del hospital se negé inicial- mente a aceptar su propuesta, aludiendo a la falta de enfermos terminales... en un hospital de 600 camas, una muestra mas del «estilo de muerte ame ricano». Finalmente, Kiibler-Ross consiguié ven- cer estas resistencias y comenz6 a realizar sus CO- nocidas entrevistas, acompanada y ayudada por otros miembros del personal hospitalario, pata tratar de conocer los sentimientos y las expectati- vas de los enfermos préximos a la muerte. On Death and Dying (Sobre la muerte y los moribundos) es el titulo de la publicacién primera y mas conocida de Elisabeth Kiibler-Ross. En ella refleja los resultados mas importantes de su traba~ jo. Se han criticado algunos aspectos de su obt@ especialmente en torno a las «fases», de las que enseguida hablaremos-, pero nadie puede discutit el valor de este trabajo primero que se basa en Uf cscarieauy con CamSMuerte | 147 diélogo mantenido dia a dia con un nimero im- portante de pacientes terminales.Las ms impor- tantes aportaciones de la obra de Kiibler-Ross son jas Siguientes;, SSCS —_—_ — La gran mayoria de los pacientes terminales se mostro muy dispucsta_a colaborar en cl tipo de Seminario dirigido por Kiibler-Ross. Unicamente un 2% de los enfermos terminales se negé a las conversaciones propuestas. Esto parece significar ue la mayorfa de los enfermosnecesitaba CXPONeT Gue valoraba positiv aihamenee Se posibildndaior, recida de poder comunicarse. “\ - Kiibler-Ross_saca_la_conclusi6n_de_que la mayorta del_per enfermo terminal ni es capaz de relacionarse abier- tamente con él. Considera que el miedo y la angus- tia ante la muerte bloquean una relacién personal con el paciente en la que se pueda abordar abierta- mente la situacién de éste ultimo. Los mismos capellanes religiosos -sean ministros catélicos y protestantes o rabinos judios~ tampoco se relacio- nan en general con el enfermo. Acuden al ser llamados, pero se suelen limitar a pronunciar ora ciones sobre el enfermo o leer textos sagrados, sin entablar una relacién interpersonal con el paciente. —La propia familia no sabe nies capaz de Tae Hoge internecine en torno al paciente un conjunto de mentiras y de medias verdades que Hlevan a un aislamiento de aquél. El enfermo terminal percibe, con mucha mas fre~ cuencia de lo que suele pensarse, la realidad de su situaci6n, pero intuye, al menos implicitamente, que no debe expresar sus sentimientos, ya que ello Provocaria un mayor aislamiento y una retirada de las personas cuya ayuda necesita. Todo ello leva la creacin de una cortina de mentiras que no hace unountensificar eT aislamiento_del_entermo y au mentar las dificultades de comunicacion. ~ Un aspecto muy importante de la obra de tscareauy con CamS148 / Muerte Kiibler-Ross es el de las fases por las que, en su opinidn, atraviesa el enfermo terminal. Notemos que la doctora suizo-estadounidense escribe desde s en donde la tendencia mas general es la de un pa informar al paciente sobre su verdadera situacién. Segiin ella se pueden citar las siguientes fase Fase de negacion, A pesar de que se le haya podido informar Sobre su prondstico médico, el enfermo niega la realidad que se le ha puesto ante los ojos: puede tratarse de una equivocacién en el diagndstico, escamotea el hecho que se le ha pre- sentado... + Fase de ira, El enfermo se manifiesta agresi- vorse pregunta por qué la enfermedad le afecta precisamente a él. Con cierta frecuencia descarga esa agresividad en sus seres queridos, en el perso- nal sanitario... Es importante que éstos sean cons- cientes de que se han convertido en el «macho cabrio» sobre el que se descarga la agresividad del enfermo y que, en realidad, la ira del enfermo va dirigida contra si mismo y su propia situacién y no contra las personas que le estan atendiendo. + Fase de negociacién o de «chalaneo». Es ca- ractéristico de esta fase el que el enfermo asume la proximidad de su muerte, pero pide implicitamen- te ciertos plazos. En personas religiosas, es fre- cuente la oracién pidiendo a Dios que les manten- ga en vida, por ejemplo hasta la boda de su hijo. Para Kiibler-Ross, esta fase es muy importante, porque implica una primera acepacion de la CS an ORT a que se acerca. + Fase de depresion, El enfermo pierde interés por atmundo-qeclere mundo que Te rodea; le molesta la vitalidad que percibe a su alrededor; se siente profunda- mente prostrado, sin ganas de hablar, de comuni- carse, de luchar... Fase de aceptacion, Seria la fase final del pro- ceso, en que el enfermo asume y acepta en paz su situacién. Para Kiibler-Ross, légicamente el ideal es que el paciente terminal pueda llegar a este cscareauy con CamSMuerte | 149 estado de animo en el que sera de gran ayuda la actitud de las personas que le rodean. Naturalmente, no deben entenderse estas fases como_compartimentos estancos, desde Tas que se Pasa automaticamente a las sucesivas. Las fases marcarian las prevalencias de Ta situaci6n interior del paciente. Logicamente hay retrocesos hacia fa- ses precedentes, yuxtaposicion de las actitudes ca- racteristicas de las fases descritas, etc... La obra de Kiibler-Ross viene a significar la necesidad de que nuestra cultura debe elaborar su propia «ars mo- riendi». El escamoteamiento cultural de la muerte, el miedo y la angustia ante a misma, que experi- menta con muchisima frecuencia el hombre actual, le bloquean su capacidad de acompafamiento al paciente terminal. Se hace necesario desenmascarar nuestras actitudes ante el enfermo proximo a la muerte: no s6lo brotan de la compasién hacia aquél, también reflejan nuestra compasién hacia nosotros mismos, nuestros propios miedos y an- gustias ante la muerte. Nos parece que los escritos de Kiibler-Ross han sido y estén siendo sumamente importantes porque, en el fondo, han cuestionado y quebrado ese «estilo de muerte americano». Han hecho ver la necesidad de cuestionar un estilo de muerte rodeado de costosos y sofisticados aparatos, pero vacio de humanidad y de compaiia. Se podran discutir las fases del enfermo terminal tal como vienen presentadas por Kitbler-Ross, pero su in- tuicién fundamental de que el hombre de nuestro tiempo necesita aprender a morir y de que nuestra cultura esta vacia de esa «ars moriendi» de genera- ciones pasadas han significado una aportacién su- mamente importante a esa nueva ciencia de nues- tro tiempo, la tanatologia. 4, «Ayudando a morir» La palabra Sterbebilfe, «ayuda a morir», es una expresin frecuente en la bibliografia alemana so- bre la muerte y la eutanasia. Este es el titulo de una cscarieauo con CamS150 / Muerte obra importante de uno de los autores mas impor- tantes sobre bioética en el mundo europeo, el pro- fesor de Nimega, Paul Sporken. Porque la «ayuda a morir» se ha convertido en tuna palabra clave en el afrontamiento actual del hecho de la muerte. Nuestra sociedad no puede seguir manteniendo las actitudes ante la muerte y ante el moribundo que se habian difundido en nuestro proximo pasado. Han surgido grandes cri- ticas especialmente dirigidas contra los grandes centros hospitalarios: contra esos ingentes edifi- cios de cristal y de cemento, pero brutalmente deshumanizados y en donde un porcentaje cada vez mayor de ciudadanos viven las iltimas fases de la vida. Hay grandes criticas hacia la deshumaniza- cién de las UVIs, hacia la muerte intubada. Existe tuna creciente insistencia en volver a trasferir la muerte alos hogares, en donde puede ser menor la asistencia técnico-médica, pero en donde el mori- bundo puede vivir en su propio y habitual entor- no, rodeado por los suyos. Lamasificacion de los grandes hospitales signi- fica una importante dificultad para ese _. Hay estudios, referidos a enfermeras ~pe- FO que creo serian también aplicables a otros sani: tarios-, que muestran que aquéllas estan por tér- mino medio la mitad de tiempo en las habitaciones de enfermos irrecuperables y préximos a la muerte que en las de los demas enfermos. Este dato es significativo, ya que nos parece reflejar la angusti ante la muerte y ante lo irreparable, existente en Jos profesionales sanitarios y que les lleva a dedicar menos tiempo precisamente a aquellos enfermos que, en principio, mas necesidad tienen de ayuda. Hay también estudios realizados en USA_que muestr entre Tos estudiantes de medicina es estadisticamente_signil cativo el porcentaje de los ue tienen importantes niveles de angusti | ssaucxte, lo cual puede haberles influido en la elec- cién de sus estudios. De la misma forma que no puede ser buen educador sexual aquel que tiene mal integrada la sexualidad, tampoco puede nor cscareauy con CamS152 / Muerte malmente ayudar a «bien morir» el que tiene mal asumida la realidad de su propia muerte. Un capitulo importante en esa ayuda a morir es el tema + Ta informacion_al_enfermo sores “DEA Tr iendencia mis generalizada es ano infor- mar al enfermo sobre su situacin, aunque si se suele informar a sus familiares, si bien esta tenden- cia a no informar al interesado puede estar remi- tiendo en alguna manera. Los autores que abordan este tema Hegan ala conclusién de que la tendencia general, con sus légicas excepciones, debe ir en la direccién de la informacién y no en la de la des- informacién. Dentro de esta rendencia generabbacialainfor. macion, se insiste en_que debe darse de for dosificada. Tambien se insiste en la necesidad de gue Teinformacion nunca debe cerrar una puesias fa esperanza: ello no constituye un engaiio al en- Es Ya que la medicina nunca es una ciencia exacta y sus pronésticos no se cumplen siempre. Es importante, ademés, que el enfermo no deseche esa esperanza: el deseo de vivir, Ia esperanza de recuperacion son factores positivos muy impor- tantes en el curso de su enfermedad. Sporken afirma que no es correcto el plantea- miento desde los esquemas de informacién / no- informacion. La clave esti en el acompatamiento al enfermo. Hay que saber estar cerca de ol, ser capaces de sostener su mirada y apretar su mano. Esta proximidad al paciente es la que ira dando la clave para saber qué es lo que desea el enfermo conocer, cuando hay que hacerle alguna comuni- cacién importante, en qué momentos hay que te cortarle su optimismo y en cudles, por el contra- rio, hay que empujar su esperanza. «Ayudar a morir» significa, ante todo del otro que nos recuerda nuestra propia muerte 0 cscareauy con CamSMuerte | 153 la que se nos suscita ante las situaciones que no tienen solucién-, de mostrar cordialidad y ternura al que vive el trance duro del final de sus dias. «Ay ir_signil r estar iliares del enfermo, Son éstos, normalmente, los que mas podran ayudar a aquél y los que mas tiempo pasan con él en muchos casos. Son personas que necesitan también ser ayudadas, porque experimentan la angustia de la pérdida del ser querido y pueden surgir en ellas sentimientos de culpabilidad por su conducta pa- sada con el enfermo. Precisan una ayuda que, indi- rect re, va a favorecer al proproenfermo, Este ‘es un capitulo generalmente olvidado en los gran- des centros hospitalarios. Nos parece importante hacer también mencién a la forma de informar, concreta y periédicamente a los familiares, sobre la situacién de los pacientes que se encuentran en las UVIs. Sporken afade un aspecto importante en el tema de Tas fases del enfermo terminal. Subraya que Kiibler-Ross escribe desde USA en donde la tendencia general es a informar al paciente sobre su situacion. En la situacién europea, frecuente- mente caracterizada por una falta de informacién al paciente, habria que hacer preceder las sigui tes cuatro fases ig egin Sporke alae indisadas por Kiibler-Ross: — Fase de ignorancia, En esta primera fase, el destonoeimiento delentermo sobre la gravedad de su situacién puede ser mayor 0 menor, aunque normalmente la familia si ha recibido una informa- cién mas o menos pormenorizada del diagndstico y previsible pronstico del enfermo. xFase de inseguridad. £1 enfermo atraviesa por periodos de angustia y tristeza que alternan con otros de optimismo y esperanza sobre su recupe- raci6n fisica. Estos cambios de estado de animo pueden ser sumamente frecuentes. A veces, el en- fermo busca salir de su incertidumbre haciendo Preguntas, mas o menos veladas, a personas relati- vamente alejadas. Con cierta frecuencia, el enfer- cscareauy con CamS154 / Muerte mo no pregunta directamente al médico 0 a sus parientes mas préximos, sino a otras personas. = Lasede nevacion implicta. El enfermo sospe- cha, mas o menos, su situacion. Sin embargo la niega, no quiere aceptarla, no reconoce en si mis- mo la presencia de sintomas que calificaria de gra ves si los observase en otra persona. Incluso realiza planes nuevos, hasta entonces desconocidos. Spor- ken considera esta fase como una oposicién in- consciente del enfermo a su ereciente experiencia de la gravedad de su situacién. pero_corta_al_mis tiempo muchos lazos_humanos, aciente. Un problema peculiar se centra en las Unidades de Cuidados Intensivos, en las que el enfermo esta conectado a infinidad de aparatos, pero desconec- tado de su entorno familiar. — Finalmente, un tltimo punto abordado por elite wnfioce a las ancianos, abandonados con-cierta frecuencia en los hospitales, sca porque 5 ue ésta no los ati Se alude a la frecuencia con que los familiares «se libran del paciente anciano descargando en la co- lectividad el peso que supone, y ni siquiera inten- tan visitarle»: problema del que se habla en Espafia todos los veranos. Por estas razones, el infor- me considera que es bueno que el anciano esté en salas comunes, donde experimenta menos su sole- dad: «Al parecer, las personas de edad desean, mas de lo que el grupo pensaba, vivir en salas comunes, antes que en habitaciones de dos 0 cuatro perso- nas». Nos parece que el informe sigue manteniendo su actualidad, a pesar de los afios transcurridos, y que las recomendaciones que contiene contintian siendo un reto para nuestros modelos sanitarios. Nos parece importante insistir, sobre todo, en que che crears¢ una intensa conciencia entre los pro; umanizacién desu relacion con el paciente, En ‘Do Fospitales caste umn gram ooops entre los medios ténicos utilizados y los niveles de atencién humana al paciente. Esta misma situacin se da en los estudios previos de medicina o enfer- meri ‘n nuestro pais se da un reducidisimo relie- ve la preparacién humanistica de los profesiona~ les de la salud, Las reflexiones precedentes han ido marcando cscareauo con CamSMuerte / 159 Ja necesidad de afrontar la discusién sobre la euta- nasia en un contexto mas amplio, No se puede separar la polémica sobre los aspectos éticos 0 legales de la cutanasia y la forma como nuestra cultura esta abordando el tema de la muerte. En el prefacio de un libro dedicado a los hospi- cios, de los que hablaremos enseguida, se narraba la muerte de un paciente, al que la enfermera de turno encontré muerto en la Unidad de Cuidados Intensivos, después de que él mismo se hubiese desconectado los tubos. Habia dejado una nota escrita: «Doctor, el enemigo no es la muerte; el enemigo es la inhumanidad». Este es el gran reto de la cultura actual: introduc eornaeattaT al Hecho de la muerte en nuestros esquemas mentales y saber aceptar algo tan fundamental, que lo uenen ‘asumido ciertos pueblos primitivos o lo tenia el hombre medieval: la conciencia de nuestra morta; lidad y la necesiddd~de mtroducir humanidad Spo etemedbme a Te nea ee 6. Los hospicios Los hospicios fueron unas instituciones carac- teristicas de la Edad Media. Eran centros que abrian sus puertas a los peregrinos -pensemos, por ejemplo, en el Camino de Santiago- y donde les prestaban acogida espiritual y material. También ciertas 6rdenes religiosas abrian sus enfermerias a los mas desfavorecidos, a los incurables. Cuando en el siglo XIX, Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas dela Cari- dad, comienza a crear jnstituciones para acompa- far a los moribundos —que morian en suma pobre- za, a menudo en las calles-, da a estos centros el nombre medieval de hospices. Por la misma época, religiosas anglicanas crean dos hospicios de simila- res caracteristicas en Londres. Con el final de la 11 Guerra Mundial comien- zan a difundirse este tipo de instituciones. Un. hombre fundamental en la difusién_de los hospi- SUPT CoS Sears i onfermers que” ———$—$—— cscareauy con CamS160 / Muerte mis tarde se hizo asistente social y médico, Habja trabajado en un conocido hospicio, el de St. Jo- seph, y es la iniciadora de uno de los mas condci- dos, el St. Christopher en Londres. EI St. Christopher cuenta con 100 camas, de las que unas 20 estan ocupadas por enfermos geriatri- cos, unas 16 con enfermos neurol6égicos y el resto por cancerosos terminales. Antes de la admisién se da una gran relevancia a una conversacién con la familia, en la que se anima a ésta a participar en e| cuidado del enfermo: darle las comidas, limpiar- le... La mayoria de las habitaciones tienen cuatro camas, aunque también las hay individuales, El hospicio tiene cafeteria, sala de misica, de trabajos manuales... Un punto muy relevante es el de la seleccién de médicos y enfermeras que estén de acuerdo con la orientacién del centro. Otro aspec- to muy importante es la colaboracidn del volunta- riado, que no participa en funciones médicas, sino que se limita al acompafamiento del enfermo: ha- cerle lecturas, pasear con él... El médico visita normalmente a cada enfermo dos veces a la sema- na. Se intenta por todos los medios crear un clima de naturalidad, de paz, de falta de prisas; se favore- ce el contacto del enfermo con su familia y amigos y la atencién religiosa-espiritual. La orientaci siguientes puntos: = Control del dolor, Este es un aspecto funda- mental, en el que se subraya que el dolor tiene un caracter multidimensional: no_puede_nunca_ha- un mero dolor fisico, sino que hay que ponderar siempre el dolor Tora, ET'do- lor Fisico est stempre influido por factores psiqui- Cos: angustia, miedo, depresién, agotamiento..- Todos estos elementos deben ser tenidos en cuenta en una valoracién multidimensional del dolor. Hay que ser sensibles a la existencia de una serie de factores (incomodidad fisica, insomnio, agota- miento, ansiedad, miedo, depresién, aislamien- to...) que rebajan el umbral del dolor y hacen qué éste sea experimentado subjetivamente con més cscareauy con CamSMuerte / 161 jntensidad. Se tienen en cuenta las grandes aporta- tones de la algologia en su lucha contra el dolor. — Relacién . Este es un aspeeto central en Tos hospicios. La aproximacion al enfermo debe realizarse debde Ta tonviocton Te gue-tada persona cs unica camiegral, Esto eva a tener muy en cuenta sus concepciones culturales y religiosas; se intenta que las decisiones se tomen en didlogo con el enfermo y su familia. Se respetan las costumbres tradicionales del enfermo y se reco- mienda que su apariencia fisica sea lo mas normal posible; se aconseja que lleven sus propios y habi- tuales vestidos. ersonal, — Se pone un gran énfasis en el acompaiiamicn. to del_enfermo,_Se intenta que nunca se sienta aislado. Los hospicios ingleses tienen habitaciones de 4 camas, mientras que los de USA tienen 1 0 2. Hoy se piensa que son preferibles las habitaciones individuales, que permiten mayor intimidad y cer- cania familiar, pero con posibilidad de salas espa- ciosas donde puedan reunirse. El papel acompaiia- dor del voluntariado es muy importante, especial- mente con-enfermos que no tienen familia” papel fundamental por su presencia continuada: Son Tas que mejor pueden comprender al enfermo y conocer el significado de sus peticiones, prestin- doles el apoyo fisico y psicoldgico que necesitan. Los médicos deben extremar su cercania al enfer- mo y ser muy conscientes de que nunca pueden decir: «la medicina ya no tiene nada que hacer» La medicina tiene siempre algo que hacer en la linea fel care, aunque ya no tenga tratamientos en la del cure. Se da también una gran importancia a los capellanes: la muerte suscita importantes interro- gantes y su cercania lleva con cierta frecuencia a la prictica religiosa. Es importante igualmente su pa- pel de apoyo a la familia. =Ayuda a la aceptacion de la muerte, Se traba- ja para que el enfermo terminal pueda acceder a la Ultima fase de Kiibler-Ross. Para ello se da un gran cscareauo con CamS162 / Muerte relieve en la cercania a los gestos fisicos que signi- fican compaiia para el enfermo proximo a la muerte. Se subraya que la muerte es una parte importante de la vida en la que se puede crecer como persona y donde se pueden hacer descubri- mientos esenciales. En el mundo anglosajén, donde especialmente se estan desarrollando los hospicios, éstos no son sélo un edificio, sino un concepto o forma de asistencia a los pacientes terminales. Puede reali- zarse tanto en el propio domicilio del enfermo, asi como en ciertos pabellones de un hospital o en unidades creadas especificamente como hospicios. Estan dirigidos al Ilamado «enfermo terminal», que no es sdlo el que tiene un pronéstico de un plazo corto de vida. Le pueden quedar afios de supervivencia en los que debe mantenerse la cali- dad de vida. Para la Dra. Albesa es terminal aquel enfermo ante el que la cirugia ya no tiene nada que hacer, que ya ha recibido toda la radioterapia posi- ble y no puede o no quiere continuar con la qui- mioterapia. Como subrayabamos antes, la medici- na tiene, aun en estos casos, un papel muy impor- tante: mejorar la calidad de vida de tal paciente. Este objetivo puede lograrse, ya que la mayoria de los sintomas de la enfermedad terminal pueden ser controlados, y el enfermo puede tener posibilidad de vivir humanamente su situacién desde los pun- tos de vista fisico, mental y emocional, Inspiréndonos en las aportaciones de la Dra. Albesa, creemos que este modelo asistencial debe —/nteraccion_entre_ los _propios enfermos. En Gran Bretana se ha Sa ep lees ado que la conviven- cia de cancerosos con otros tipos de enfermos con un prondstico de supervivencia mas largo es posi- uva. Al mismo tiempo, esta situacién aumenta la moral del equipo sanitario. =P 5, F Preocupacion por el enfermo y su familia, La rue ede ser entendida como un asunto fami- at, ya que una familia feliz ayuda a conseguir un enfermo también feliz. Por eso se acoge siempre cscareauy con CamSMuerte | 163 positivamente a la familia y se abordan sus proble- ras; s¢ Ie ensefian los cuidados de enfermeria para que puedan ayudar en la fase final. De esta forma se facilitan las altas temporales del enfermo, de is duracion. fines de semana o de m: ‘nfermeras expertas y experimentadas, ya eT bee na piedra angular de este modelo asistencial. Se insiste en la necesidad de una conti- hua comunicacién entre el equipo sanitario y asis- tencial. El médico depende en gran medida no slo de la habilidad y preparacién de la enfermera, sino también de su juicio clinico y de su percepcién del enfermo. equipo con los celadores, limpiadoras, otros em- pleados, ya que son frecuentemente las personas a quienes el enfermo dirige sus preguntas buscando consejo. La presencia de fisioterapeutas, terapeu- tas ocupacionales, logoterapeutas y asistentes so- ciales es también sumamente importante. = Control _de los siatomas, Es un aspecto ya antes subrayado. Entre los médicos y los especia~ listas en enfermos terminales suele haber mucho mayor énfasis en los aspectos psicoldgicos y emo- cionales del enfermo y dar poco relieve al tema del confort fisico. - Programa de asistencia a domicilio, Los en- fermos que no tienen dolores solicitan a menudo su alta; si los familiares temen no poder atenderlos en su casa, hay que facilitarles este proceso hacién- doles pasar primero un breve espacio de tiempo, por ejemplo un fin de semana. Ningiin paciente debe ser dado de alta a no ser que: + Tanto el enfermo como su fam la medicacién. * Sepan que existe posibilidad de contac un miembro del equipo médico las 24 horas del dia, + Se vigile al enfermo por teléfono y reciba Periédicamente visitas médicas. ia entiendan to con cscareauy con CamS164 / Muerte «+ Exista la garantia de una cama si surgen com. plicaciones. Con tales condiciones, ni el enfermo ni su fa- milia se sienten abandonados. ~ Soporte en el duclo a la familia. Se considera questo d olor de Ta familia forma parte del «dolor terminal», Hay que ayudar a la familia no sélo cuando fallece el enfermo, sino que la ayuda debe iniciarse con Ia Ilegada al hospicio. Se valora mu- cho la ayuda de vecinos, asistentes sociales, cléri- 0S... = Ensenanza de todos los aspectos de la asisten- cia terminal, Se da una gran importancia a Ta expe- riencia recogida junto al lecho del enfermo termi- nal, ya que él es el mejor maestro. Se da también un gran relieve a la programacién de charlas, con- ferencias, seminarios, que puedan ser de utilidad a las distintas personas implicadas en este modelo asistencial. = Administracién_central chica. Indiscutible- mente Tos costes de este modelo asistencial son elevados, pero esas cifras tienen que ser relativiza- das, ya que hay que tener en cuenta el ahorro de camas hospitalarias y el de procedimientos diag- nésticos y terapéuticos que ya carecen de sentido. ~ Uso _imaginativo de la_arquitectura. Deben crearse espacios libres con jardines, en que pueda Tearolane on Ta Teg td larse_una vida Tamiliar con naturalidad, que crear en el enfermo y en su familia la concien- cia de que el hospicio es continuacion de su propio hogar. La dificultad mas importante que suele ponerse a. OURO UE Mao a TE ester amos 7 poser ee de regacion en donde Ta sociedad evactia a los enter criticado a estos centros porque llevan a una Sep? racion entre los enfermos «curables» y los «incura- bles» ~de nuevo, un concepto antiguo que reapare- cscareauo con CamSMuerte / 165 ce: los viejos . 7. Carta de los derechos del enfermo terminal ee En la época de proliferacién de las Hamadas Cartas de los derechos de los enfermos, han co- menzado a aparecer también documentos donde se Tecoge un catélogo de los derechos del enfermo terminal. Nos parece oportuno acabar este capitu- 1o citando una magnifica sintesis de los derechos cscaneauv con CamS166 / Muerte a la muerte. (Procede de nfermo proximo Sout f n Service Education Southwestern Michigan i Council, 1975). 1. “Tengo derecho a ser tratado como una persona humana hasta el fin de mi vida, 2, ‘Tengo derecho a mantener un sentimien- va, cualquiera que sea el cambio que to de esperan: a me pueda sobrevenir. / 3, Tengo derecho a ser cuidado por perso- nas capaces de mantener ese sentimiento de espe- ranza ante cualquier cambio que me pueda acae- cer. 4, Tengo derecho a expresar a mi manera mis sentimientos y emociones ante mi propia muerte. 5. Tengo derecho a participar en las decisio- nes que afecten a los cuidados que se me van a prestar. 6. Tengo derecho a recibir la atencién del equipo médico y de enfermeria, aunque sea evi- dente que no voy a curarme. 7. Tengo derecho a no morir solo. 8. Tengo derecho a no sufrir dolor. 9. Tengo derecho a que se responda hones- tamente a mis preguntas. 10. Tengo derecho a no ser engafiado. 11. Tengo derecho a recibir la ayuda de mi familia para aceptar mi muerte; y mi familia tiene derecho a recibir ayuda para aceptar mi muerte. 12. Tengo derecho a morir en paz y con dig- nidad. _ 13. Tengo derecho a conservar mi individua- lidad y a no ser juzgado por el hecho de que mis decisiones puedan ser contrarias a las de los que me atienden, 14. Tengo derecho a discutir y compartir mis Viv 7 i. f ivencias religiosas, aunque sean diferentes de las de los otros. 15, digniiad (080 derecho a esperar que se respete* de mi cuerpo después de mi muerte- cscareauy con CamSMuerte / 167 16. ‘Tengo derecho a ser cuidado por perso- nas compasivas y sensibles, competentes en su profesin, que se esfuercen por comprender mis necesidades y que encuentren satisfaccién personal al prestarme ayuda cuando sea confrontado con mi muerte. Bibliografia Ariés, Ph., Ensayo sobre la muerte en Occidente, Argos-Vergara, Barcelona, 1982. Ariés, Ph., El hombre ante la muerte, Taurus, Madrid, 1983. Kuebler-Ross, E., Sobre la muerte y los moribun- dos, Grijalbo, Barcelona, 1975. Jomain, C., Morir en la ternura, Paulinas, Madrid, 1987. Sadaba, J., Saber morir, Libertarias / Prodhufi, Lérida, 1991. Sporken, P., Ayudando a morir, Sal Terrae, San- tander, 1978. Thielicke, H., Vivir con la muerte, Barcelona, 1984. Vorgrimmler, H., El cristiano ante la muerte, Her- der, Barcelona, 1981. Escaneauo con vamS