6, 0 luto no autismo: Visao de , ™ pai Marcelo Roberto de Oliveira O MUNDO EM QUE vivemos é complexo, multifacctag dessa verdadeira torre de Babel, cada pessoa a lo.B, ty yisdo das coisas, seus sonhos, desejos e objetivos, sua . No meu caso, nasci em uma familia muito tra cliciona, turada de modo patriarcal. Para o bem e para o mal, ela at ' meu caréter, minha forma de ver o mundo, a visio que s = tive das coisas, bem como os desejos de futuro, de vida, de fg trugdo de uma existéncia. No plano profissional, a orientagao que recebi foi basicamene “venga a qualquer custo, seja sempre 0 melhor, nao se conten com nada menos que 0 topo”. Essa visdo, que a principio pode parecer positiva, veio acompanhada de niveis absurdos de ‘0, e ai a coisa nao ficou tao positiva assim. cobranga e pressa ssional - Posso dizer que obtive sucesso em minha vida profi segundo minha visao e lembrando que sucesso é algo subjetivo, com significados diversos de pessoa para pessoa. Pessoalmente, sempre fui bastante tradicional, de criagio cat lica e visio de mundo eminentemente conservadora, tanto quept vezes jé me disseram: “Falando contigo pelo computador tu par cias ter 60 anos, mas tens 27”. Essa foi uma recorréncia ™ mish vida: parecer mais velho do que de fato era, mais maduro dog efetivamente me sentia, mais preparado do que de fato stave Conheci minha mulher e namoramos por trés anos ate ¥ casarmos. Depois disso, vivemos um periodo de grandes nud as, mudando de estado e de casa de forma frenética 84 Digitalizada com CamScannerLUTO POR PERDAS NAO LEGITIM, |ADAS NA ary VALIDADE imos esse periodo ea Defines ee Peso como "iio pois hone can tantes € pro! 's0es Na nossa vida, com imimeros di fios, tanto no plano pessoal quanto no Profissional, ¢ — espiral de Pequenas revolucies, Fizemos, em um oe mais alteracoes do que muitas pessoas fazem No decorrer de toda uma existéncia. ‘Ao final dessa fase, engravidamos — algo que desejavam de modo que pensamos vir um periodo de calmaria, Tambén voltamos a morar na nossa cidade de origem e me estabilizei profissionalmente, apés um interregno bastante atribulado, Estavamos redondamente enganados, : A gravidez transcorreu de modo tranquilo; somente um exa- me mostrou uma Ppequena alteracao, mas no houve nenhum diagnéstico de moléstia ou de algum fator com que tivéssemos de nos preocupar. Todavia, Joao nasceu com um problema no esdfago, de modo que precisou fazer uma cirurgia de urgéncia com 14 horas de vida e teve limitagGes alimentares até os 2 anos de idade, Essa foi a primeira tijolada. Em fungao de tal acontecimento, passamos por um periodo no qual as coisas fugiam do padrao normal de um recém- -nascido, pois eram necessdrios muitos cuidados com alimenta- 40, troca de curativos - enfim, um trabalho ainda maior do que usualmente se tem com um bebé. Talvez em fungao disso, viamos diferengas entre 0 Jodo e as criangas de sua idade, como a demora para ficar em pé e para caminhar, além da demora muito grande para falar. Porém, eu telacionava tudo com o problema de eséfago, e posso dizer tran- quilamente que minha mulher foi a primeira a acordar. Ouvi milhares de vezes da Joelma: “Marcelo, 0 Joao tem algu- ma coisa”. No inicio nao dei atencao, vinculei a frase aos proble- mas de satide do nascimento, até 0 momento em que, meio a Contragosto, concordei que comegdssemos uma investigacéo mais detalhada no nosso menino. 85 Digitalizada com CamScannerSABRISEA MASELLATO. (ox, muitos médicos, muitos exam, UM pe Foram alguns momentos foram Tatcantes Pein), ae , en Joao tinha 2 anos e 4 meses, tive ey hy A) sta eo pediatra, de que uit Provavelmente = : a foi a segunda tijola _ Att a diante, foram mais trés meses atg a Dail em mas naquele dia foi como se uma mt ne fazia sentido comecasse como = vay e — as estereotpis:b) a auséncia de fa FM obre com o meio € as outras pessoas, q wee foi, sem diivida, o pior momento da ™inha yj a rte de mim morreu, e nunca mais fui o mesmo desde thy = ‘A segunda tijolada foi muito diferente da Primeira, Aa do problema do es6fagos ficou claro que era algo fisiy ie que demandava intervengdo cirtirgica, tratamento COM cura e medicacao, mas que a partir dos 8 anos de idade teria nenhuma sequela em fungao dessa questio, o qi era reconfortante. O autismo era algo completamente diferente, POis nao ten cura e implica um sem-fim de limitagdes com as quais o autig, © as pessoas que o cercam terao de conviver pelo resto da vida, Uma miriade de sentimentos me invadiu: desespero, dor, medo, raiva e tristeza profunda, aliados a uma aterradora sens. $40 de impoténcia. Foi como se minha vida tivesse acabado, een certo aspecto ela de fato acabou. Como jé mencionei, fui criado segundo critérios rigorosisi- i nehine mediante Os quais qualquer coisa que doo ae ie oa considerada im fracasso absoluto. Assim, ee — is dentro de mim a sensagao de ser um es Como dlaghisting fazia as coisas corretamente A MO, pois, se eletem ae Joao, isso se iptitenicializiitao ext é ormagio, € eu sou req mo, +8s0 vem da carga genética das SMe Fé no farig Nada Ponsavel por essa carga. Foi como se ¢h Certo, houvesse Cometido um grande? Por, © Jota Ue Para min 86 Digitalizada com CamScannerLUTO POR PERDAS NAO LEGITIMADAS NA aTUALID ADE imperdoavel erroe fosse 0 responsdvel pela moléstia que aco. metba pessoa que mais amo, sendo esse um fardo imposstvel de carregal-- Bu imaginava ~ mais —_ isso, ja prenunciava — um futuro d absoluto sucesso para O Jodo, dentro dos parametros em que = havia sido criado ~ dinheiro, influéncia, poder -, de modo que o autismo botou por terra todas essas expectativas, Hoje vejo claramente que o que eu de fato pretendia era colo- car sobre os ombros do Joao toda a exigéncia que sempre carre- gara nos meus, € nesse aspecto 0 autismo foi uma béncdo. Afinal, a relacao que temos é muito mais humana, aberta, afetuosa e sincera do que a que tive com meus pais. Nunca ouvi meus pais dizerem que me amavam, e ja disse isso imimeras vezes a0 meu filho. Joao é uma crianca alegre, que esta sempre sorrindo, cantando, brincando, iluminando a vida de to- dos ao seu redor; eu, por outro lado, era uma crianga triste, sozi- nha. Ele é melhor do que eu, € mais preparado para sentir, integrar-se, conviver; em suma, ele da mais amor Hoje posso dizer com franqueza que meu filho é de fato livre para decidir 0 que vai fazer no futuro, de que forma vai conduzir sua vida, como vai fazer diferenca para tornar este planeta mais humano, mais amorével. Sobre ele nao vai pender a espada do “sucesso’, traduzida, de um lado, em 16 horas didrias de trabalho, uma enorme conta bancéria e muitas responsabilidades; e, de outro, em interagdes vazias, pessoas vistas como coisas, auséncia de bons sentimentos eum infarto aos 55 anos de idade. Outra questo que muito me afligiu foi o modo como a socie- dade encara a questo dos portadores de necessidades especiais: © preconceito, a falta de empatia, o desamor... Posso dizer, nesse aspecto, que ha, muito mais que preconceito, desinformagao. A sociedade em si nao discrimina o portador de necessidades espe- ciais, mas no mais das vezes desconhece sua realidade - e, por isso, se afasta, ignora, se mantém distante, passa a0 largo. a7 | Digitalizada com CamScannerNesse aspect eu mesmo posso dizer que 86 soup, le: autismo apos © diagnéstico do Joao, Pols a te fato 60 ivel de informagao do senso comum, ¢ ie tes 4, mesmo au e dissociado da maior parte dog an on re dentro do espectro. Weg, one papel dos pais, e de todos aqueles que ts Aqui jnteragdo com algum portador do Transtomg seh nivel de - (TEA), € muito importante, pois, na median ; tro oe entendem o que € 0 transtorno, 0 seu recei, fi ue as peso uase totalidade dos casos 0 que encontramos é Date, “ Ge cinde e isso é muito bom. pat e ce dias atuais, hé uma facilidade muito grande de — informacao, e isso, se bem usado, é ferramenta Poderosa pr a asociedade tenha conhecimento do que ¢ 0 autismo ede pode ajudar na integracao dessas pessoas na sociedade, Nesse aspecto, 0 cendrio apresenta avancos'e 9 futur ¢ e wes ne alvissareiro. ‘Trazendo a questao para o lado pessoal, do enftentameniy dessa realidade, do luto que dela decorreu, no meu caso conside. ro que passei por trés grandes estdgios, que posso definir como; a) negac4o; b) revolta/dor; e c) aceitagao. Em um primeiro momento, eu nao conseguia de modo P gui nenhum aceitar 0 diagndstico: era como se tanto 0 Joao quanto ig) g eu tivéssemos recebido uma condenacao a morte. Esse periods, iG Pe que durou cerca de um ano, foi o mais dificil: Depois, passei a sentir uma grande dor, misturada com revol- ‘a, que pode ser resumida em um pensamento que passou milha- eet Pela minha cabeca: “Por que tudo comigo, por Sa cmurgia com 14 horas de vida? Por que autismo? O que fi eae toda essa carga?” Durante esse periodo, recebi Tat tal no get %°80 € incondicional de minha mulher s"° Ap © que teria acontecido comigo. esse verdadeirg " dor, deses- Peto, medo e desifuss,» gr uno em um universo de dor - N0, foi como se, cansado de sentir a revol®4 88 Digitalizada com CamScannerLuTo POR PERDAS NAO LEGITIMADAS NA ATUALIDADE | ye consumiay eu me deixasse tomar Por uma apatia e simples- \ ment Late a assistir aos acontecimentos, Nesse momento, jou. \p me a eal se eu tirasse um peso das costas, aliviasse uma pres- {go absurda que eu mesmo colocava sobre mim e passasse a en- i xergaro todo com sentimentos melhores do que aqueles que eu utria até entdo. passei a ver Joao se desenvolver e avancar muito nos aspectos decisivos para sua vida (fala, integracio com o meio, interesse pelas coisas etc.) - 0 que me dotou de uma forca e coragem que § qu sinceramente nao sabia ter. ‘ ‘Ao ver cada vitoria sua, cada pequeno passo dado, uma nova palavra, uma nova descoberta, era como se cada um desses momentos fosse Deus falando comigo, cada pequena vitéria sendo uma cura para uma dor, uma falta de aceitacéo, um sen- timento ruim... Aos poucos fui percebendo 0 verdadeiro sentido de uma frase que ouvi e de inicio me pareceu absurda, mas com a qual hoje concordo plenamente: “O autismo é a evolugio da sociedade”. ‘Umautista nao mente. Um autista nao finge gostar de alguém. Um autista ama incondicionalmente. Um autista sente seu estado de animo ¢, se ele néo € bom, sabe exatamente como agir para deixé-lo instantaneamente melhor. O autista é puro, doce, perso- nifica a humanidade que deverfamos ser, personifica a evolugaéo que ainda nao alcangamos.., Vislumbrar todas essas qualidades no meu filho me fez voltar a sentir prazer em viver, me curou. Fez-me enxergar que aquilo que eu via como terrivel na verdade era uma dadiva, uma béngio, uma oportunidade de evoluir como pai, como marido, como Profissional, como gente. Avaliamos as pessoas com base em premissas equivocadas, dizemos coisas simpaticas quando sentimos exatamente 0 opos- ‘0, somos egoistas, fiteis, vazios, e lidar com uma realidade mui- to distinta daquela que esperavamos, totalmente fora da zona de 89 Digitalizada com CamScannerGABRIELA Caseitarg (ora) onforto, nos faz ver 0 que de fato importa 7 ss0as, 0 que cada uma tem Para dar. as ae 1a questao de suma importancia, 8 Poe, dia a dia, éa que diz cupid 408 pais de uma crn ‘ de necessidades especiais. Pensa-se € fala-se shin Pg que diz respeito a crianga, mas ninguém yg 2 dete dificuldades enormes com que lidam dint, rn as frustragdes, a dor. : " ‘Muitas vezes os pais estéo mais doentes que as cy sitam muito mais de cuidado que elas, Precisam de suo enfrentar os desafios e no encontram NADA. Isso & fin eo Ninguém quer ser objeto de pena, todos querem emp aceitacao, boa vontade. Em uma palavra: Tespeito, Por fim, encontrei-me ao ver o lado POsitivo das dificulda com que deparei e deparo todos os dias © a0 perceber ue tudg pode fazer de vocé uma pessoa melhor, responséyel Pela propria Vida, integra. Que possamos encontrar a humildade, a humanidade, acen. telha divina que trazemos em nés. Em uma palavra: 9 amor, para convivermos, aceitarmos, integrarmos, sermos Seres humanos melhores, seja com as Pessoas “normais” seja com as que neces. sitam de algum tratamento diferenciado Para sua plena integra- §40 20 meio a que pertencem, Wem s34 Mh, OT, 90 Digitalizada com CamScanner