PLAN NACIONAL para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2019-2021| ANTECEDENTES Ml, SITUACION ACTUAL, 2.1 Detecci6n y diagnéstico 2.2 Incidencia y prevalencia del TEA 2.3: Situacién de los servicios para las personas con TEA 2.3.1 Salud 2.3.2 Educacién 2.3.3 Trabajo 2.3.4 Transporte 2.3.5 Familia e Inclusién Social Il, SITUACION DESEADA IV. PLAN DE ACCION V. PRIORIZACION DE ACCIONES VI. SEGUIMIENTO Y EVALUACION Vil. ANEXOS ‘Anexo 1 Glosario de términos Anexo 2 Ficha del Indicador VIII, REFERENCIAS Pag. 03 05 2 23 33 34 36 40ANTECEDENTES La Organizacién Mundial de la Salud - OMS define los trastornos del espectro autista (TEA) como un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, término genérico que abarea afecciones tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el sindrome de Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicacién y la interaccién social y por un repertorio de intereses y actividades restringidas y repetitivas. En el afio 2014, la OMS estimé una tasa media de prevalencia mundial de TEA de 62 por cada 10 000 habitantes, la misma que al 2017 habria aumentado (OMS 2014, p.2, OMS 2017, p. 1) A nivel nacional, el Trastorno del Espectro Autista est definido como los trastarnos generalizados 0 penetrantes del desarrollo neurobiolégico de las funciones psiquicas que engloban un continuo amplio de trastornos cognitivos y/o conductuales que comparten sintomas centrales que los definen: socializacién alterada, trastornos de la comunicacién verbal y no verbal, y un repertorio de conductas restringidas y repetitivas. Estos trastornos generan una condicién de capacidades especiales permanente del desarrollo que se manifiesta desde antes de los tres primeros afios de edad y que se regula en el marco de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad’. El aio 2014 se aprobé la Ley N° 30150 sobre “Proteccién de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)” que, al amparo de lo dispuesto por el articulo 7 de la Constitucién Politica del Pert y la Ley N* 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, establece un régimen legal para fomentar la deteccién y diagnéstico precoz, la intervencién temprana, la proteccién de la salud, la educacién integral, la capacitacién profesional y la insercién laboral y social de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Asimismo, ordena que los sectores tomen medidas frente a esta poblacién a nivel de atencién integral y que los tres niveles de gobierno (nacional, regional y local) disefien y ejecuten programas y proyectos especificos, dirigidos a garantizar los derechos de esta poblacién La norma acotada dispone que el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables elabore el Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en coordinacién con los ministerios de Salud, Educacién, Desarrollo ¢ Inclusién Social, Trabajo y Promocién del Empleo y Transportes y Comunicaciones; la Municipalidad Metropolitana de Lima; los Gobiernos Regionales; la Asociacién de Municipalidades del Perd (AMPE) y con los representantes de las personas juridicas registradas en el Consejo Nacional para la Integracién de la Persona con Discapacidad (CONADIS); enfatizando los lineamientos en los cuales se debe enfocar el documento a proponer y resaltando que los tres niveles de gobierno deben priorizar en sus presupuestos institucionales anuales las partidas presupuestales para la implementacién progresiva de las actividades previstas, En ese marco, se elaboré de manera coordinada con los sectores, instituciones publicas y organizaciones de la sociedad civil, el Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro ‘Autista TEA. Dicho proceso culminé con la elaboracién de la propuesta de Plan y su exposicién de motivos, documentos que, al amparo de Resolucién Ministerial N° 114-2017-MIMP del 06 de abril de 2017, fueron publicados con la finalidad de recibir observaciones, aportes y sugerencias de la poblacién interesada en la materia. Vencido el piazo estipulado de la publicacién, se procedié a sistematizar los aportes recibidos, los mismos que fueron objeto de sucesivas reuniones de andlisis y biisqueda de consenso entre las entidades del sector publico y la sociedad civil, de los cuales surgié la versién final del Plan Es necesario sefialar que el documento se ha construido con una metodologia participativa que ha recogido la experiencia directa de la poblacién usuaria de los servicios del Estado y de los ambitos privados que brindan atencién publica -en particular las personas con TEA y sus familias- actores que Articulo2 de la Ley N* 30150, Ley de Proteccién de las Personas con Trastorno del Espectro Autista ~ TEA,a partir de sus proplas vivencias han aportado en la identificacién de las barreras que afectan el cumplimiento de sus derechos El presente Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista tiene como propuesta diferenciada la articulacion que debe existir a nivel intersectorial e intergubernamental mediante acciones estratégicas bajo el enfoque de una gestién por resultados. Asimismo, es importante resaltar la vinculacién de las acciones y estrategias al Plan Nacional de Accién por la Infancia y la Adolescencia 2012-2021 y al Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021, el mismo que considera a las familias como instituciones, que satisfacen las necesidades de formacién, cuidado, seguridad econémica y afecto de sus miembros. Finalmente, es preciso reconocer la participacién de representantes de los ministerios de Salud, Educacién, Mujer y Poblaciones Vulnerables, Trabajo y Promocién del Empleo, Desarrollo e Inclusion Social, Transportes y Comunicaciones, Defensoria del Pueblo, Municipalidad Metropolitana de Lima, Asociacién de Municipalidades del Perti (AMPE), Asamblea Nacional de Gobiernos Regionales (ANGR), Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi” y de las organizaciones Autism Speaks, Autismo Peri, Alcanzando, Autismo Inclusién PerG, Asociacién de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Peri - Aspau Peru, Asociacién para el Desarrollo Deportivo la Persona del Espectro Autista ADDA, Asociacién Persevera Inclusién, Asociacién Recrearte, Asociacién Siempre Amanecer, Asociacién Soy Autista y Qué, Centro Ann Sullivan, Centro Cerrito Azul, Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad ~ CEMPDIS, Institucién Educativa Caminitos y la Mesa de Discapacidad de la Coordinadora Nacional de Derechos Humanos.I. SITUACION ACTUAL Segiin la Encuesta Especializada sobre Discapacidad ~ ENEDIS, efectuada en el aio 2012, "{..] 3.4% de hogares tienen un miembro con limitacién para relacionarse con los demés por sus sentimientos, emociones y conductas, en este grupo se ubican las personas con Trastornos del Espectro Autista”? (Conadis, 2016, p.3); la referida encuesta también refiere que el 1% de la poblacién manifiesta tener {imitacién para relacionarse con los demas por sus sentimientos emociones y conductas (Conadis, 2016, p.3). Grafica N*1 FE HOGARES FOR IPO DENTON QUE FETA XAT ERO EL HOGA, 7 [Poca ldap ox) m3 a H ww 4 82 al a es bie uM Hil a rome Pamueian—Prpiearom rat ae Yoseymires! Gandoles eer” atunnds——carattuse Pankodonsyer for ieee cn sietrorpes “Yar Sorcerer) aon (oes) erodines ‘onda Grifico N°2 (Panel el i) nee rly vane Pavvetnan deans Pano a ase me ‘ieetos” —avands——anane mene ona sedhorpia yr veren (nel | PERE PSS Gov DSaPACND SEG TD DETREI 20T2 wale) et: nun mac nl pnb Bp 02 Xonar ts | El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS, al 31 de agosto de 2018 tiene inscritas un total de 219,249 personas, de las cuales 4,528 (2.06 % del total) estan diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA), distribuidos en 3,663 hombres (80,9%) y 865 mujeres (19,1%).. El incremento anual de las inscripciones de las personas con trastorno del espectro autista en el Registro a cargo del CONADIS ha sido notorio en los ditimos aos, alcanzando a 501 en el afio 2015, 588 en el afio 2016, 873 en el affo 2017 y 819 hasta el 31 de agosto del afio 2018. En el Cuadro N° 1 yen el Grifico N’ 3 se puede observar la evolucién en las inscripciones por afo y la distribucién por exo, asi como la curva de inscripciones en acumuulado anual de personas con TEA inscritas desde el * es nacesaro preczar que dentro del 3% de hogares tenen un miembro con limitacin para relacionarse con los demds por sus sentimietos,emoeionesyconductas, ademas de as personas con TEA también se encuentran personas con otros trastorns.odesordenes de salud mental “para elo se han consierad los siguientes césigs del Claifcador internacional de Enfermedades version 10 (CEO): Autismo en ta Nites (84.0), autsmo Atipieo (F843), Sindrome de Rett F842), Otro Trastorno deintagraiva dela Nez (F243 Siadrome de Asperger (F843). 5(ORO epee” afio 2001 hasta agosto del aio 2018. ‘ER POBLACEN DUGNOSTADA CON TRASTRNO OL SPECTRO AIA Imsoia Ex Rants WAIONAL DE A PERSONA CON CICAPACIOND POR EXO SEOIM ANODE NSERICHN 708.018 PRU PoaLICONCON DASHES TRASTORNOOELEPETRD ALTA INSANE REGSRDKACORA DE LA FERS COM DSCHPACAZ POR AHOOENSCRPCD 20-201 aa | mccricipcan HL eae wie | Wea) 20 zen 203 x Bone 3m | eo 2 Bom ame 2008 6 eons say 1207 > 2088 Bt 08 » somes cae 0 a mom Bt ammo of as by mo onl om me 4 ad z ete eB) Rm ae ae mF mw 2 2 BLE A tam ngecnadnaPestocca ae as ma 21 | mas so Bt Ts 12 mache bo Ses Cee eon eos ae aa (Br agp s_ | MORNE Ae eta aon oes Stone at aa a GBS BR tn cotetecrrmpee ore: ty smamne Det 735, | mou = momo om | eee Roar aod wv rac Canaan SOE sayooesa 3 goo Sn Carr Eee an OIG oa Wer ha Ape 4 ne Doe FE Oem nega o6 Ls Ne Ft} Se Dept FS. La mayor concentracién de inscripciones en razén del domicilio declarado (Cuadro N° 2) corresponde a Lima Metropolitana con el 62.7% (2839 personas), seguida por las regiones Callao (6.9%), La Libertad (5.6%), Lima Provincias (2.9%), Arequipa (2.8%), Cusco (2.7%), Ica (2.3%), Piura (2.1%) y Lambayeque (2%). Por su parte, las regiones de Pasco y Madre de Dios ostentan la menor concentracién de inscripciones de personas con TEA con el 0.2%. ese “Se = E Cen 2 tome ‘ewes arse amcor? er me SND 8EI mismo cuadro muestra que, el mayor porcentaje en funcién de los grandes grupos de edad corresponde al de nifio, nifia y adolescente con 74.5%, seguido por los adultos con 25.3%. Las personas adultas mayores con TEA tinicamente constituyen el 0.02%, dado que el Registro del CONADIS solo ha inscrito a una (01) en la Regién Hudnuco. Considerando el nivel de gravedad en el ambito nacional (véase Cuadro N’ 3), e! 61.65% (equivalente a 2,788 personas inscritas en el registro) esta acreditado en el nivel Severo, en segundo lugar, con el 32.5% (1,470 personas) se ubican aquellas certificadas en el nivel Moderado, correspondiendo el ‘menor porcentaje a las que han sido calificadas en el nivel Leve con 5.55% (251 personas}; y el 0.3% no tiene identificado el nivel de gravedad, El siguiente gréfico sintetiza la distribucién*: Grético "4 ERD: POOL ACION CON DUAGNDSTICODE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA INSCRUTA EN EL REGISTRO NACIONAL DE LA PERSONA CON DISCAPAGIDAD POR INVEL GRAVEDAD, 202818 1 SSeS eames minh et Fe ace ‘env; POBLACION DIAGNOSTICAOA CON TRASTORNO DEL FSPECTRO AUTETAINSCRITAEN EL REGISTRO NACIONAL DE (bERSONACON DISCAPACIOAD POR RIVEL DE GRAVEDAD SEGUN REGION, 2000 "2018 27 1000 00. 3 52 1000 + te oe 23 1000 carl 2 35 4000 20 5 105 000. 0 et 41000 1 22 0 000 60 2 4000 00 ° 4000 7 23 ° on: Ragowa Nas dew Faso a Uacapanine CONADTS Norse arty an eto de persis esa, eos von parsons ats I tnergcores 43 a spat 208, Sain Clanton amackts Etre ein 10 (C10) Ade En Ln Nie (4.0); Asar> ‘goo P04 Sree be Re? 882: Oho emore Omrmaatyo Om Ls Nes (83,9 Sinden De Aap ae) 2 Compra ba ios ran I ove 26s 1 Comprene aise provi So Brann, Cahn Cm, Catan, ark Hun Huan, 20 Vay “ Eneste caso el total ascend a 4522, por cuanto 90s consderan las personas insrtas que han fallecio,Del mismo modo, el Cuadro N* 3 muestra la distribucién por nivel de gravedad, segin region de residencia de las personas inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, resaltando como datos relevantes: a, En el nivel leve, las mayores concentraciones corresponden a Lima Metropolitana (140), Callao (19), Ica (19), Lambayeque (15), La Libertad (11), Arequipa (9), Tacna (7). En las regiones de Amazonas, Ayacucho, Huancavelica, Hudnuco, Pasco y San Martin no se encuentra ninguna persona con TEA, inscrita con nivel de gravedad leve. b, Enel nivel moderado, las mayores concentraciones se ubican en Lima Metropolitana (932), Callao (102), La Libertad (71), Lima Provincias (61), Cusco (58). En la linea inferior, se ‘encuentran Amazonas, Paso y Ucayali con 3 (c/u), Apurimac y Pasco (2) y Madre de Dios (1). Enel nivel severo, la mayor cantidad de inscripciones las presentan Lima Metropolitana (1757), Callao (195) La Libertad (170). Corresponde las menores cantidades de inscripciones a Loreto, Puno y Ucayali (9) en cada regién; y Pasco (6), Madre de Dios (6). A pesar de que no se cuenta con informacién sobre el nivel de empleabilidad de las personas con TEA, es importante tomar en cuenta la estimacién de la Secretaria General de la ONU que consideré ONAB en empleo de las personas con /ERBI an on 80% el desempleo de sp TEA. Las personas con autismo tienen un enorme potencial. La mayoria tiene extraordinarias habilidades visuales, artisticas 0 académicas, Gracias al uso de tecnologies de apoyo, fas personas con autismo no verbal pueden comunicarse y compartir sus capacidades no aparentes. Reconocer e! talento de las personas en el espectro autista, mds que centrarse en sus debilidades, es esenciai para crear una sociedad que sea verdaderamente inclusiva. Sin embargo, incluso donde ia conciencia sobre e! autismo estd més avanzada, mds de! 80% de los adultos con autismo estén desempleados. Esta explica por qué es tan importante que los empleadores comprendan sus habilidades Unicas y a menudo excepcionales, y propicien entornos laborales en fos que puedan destacar. {Naciones Unidas. Ban Ki-moon, 2016) El Reporte Especial 2017 de la organizacién Autism Speaks (Autism Speaks, 2017 p.25) indica que mas de 70 millones de personas estan en situacién de autismo; que su prevalencia en los Estados Unidos de América aumenté de 1 en 150 en 2002 a 1 en 68 (1 en 42 nifios y 1 en 189 nifias) en 2010 y 2012. Asimismo, refiere que algunos estudios indican un aumento atin mayor de la prevalencia en los Ultimos 20 afios; y que, en promedio, el autismo cuesta unos 60.000 délares al afio, con la mayor parte de los costos en los servicios especiales y la pérdida de salarios relacionados con el aumento de las demandas de uno o ambos padres. Finalmente sefiala que los costos aumentan con la ocurrencia de discapacidad intelectual. Dada fa alta incidencia en la deteccién y diagnéstico de las personas con TEA y el costo que im el no hacerlo a tiempo, es que el Estado a través de sus instituciones debe articular acciones y definir metas que permitan orientar la politica dirigida a las personas con TEA, imperative cuyo cumplimiento requiere contar con un instrumento técnico normativo representado por el presente Plan. 2.1 DETECCION Y DIAGNOSTICO La Organizacién Mundial de la Salud en una Nota descriptiva acerca de los Trastornos del Espectro Autista, publicada en abril de 2017, sintetiza algunas caracteristicas vinculadas con la visién general, de la epidemiologia, las causas, la evaluacién y la conducta clinica de los TEA entre ellas, las siguientes: ‘* Los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algin grado de alteracién del comportamiento social, la comunicacién y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas.‘Los TEA aparecen en Ia infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta, En fa ‘mayoria de los casos se manifiestan en los primeras 5 afios de vida. * La evidencia cientifica disponible indica la existencia de multiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen més probable que un nifio pueda padecer un TEA. ‘© La intervencién en la primera Infancia es muy importante para optimizar el desarrollo y bienestar de las personas con un TEA. Se recomienda incluir el sequimiento del desarrollo infantil en la atencién sistematica a la salud de la madre y el nif. ‘© Una vez que se haya identificado un caso de TEA, es importante que se les ofrezca al nifia y a su familia informacién y servicios pertinentes, derivacién a especialistas y ayudas précticas de acuerdo con las necesidades particulares de cada individuo, No hay cura para los TEA. Sin embargo, las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual y los programas de capacitacién para los padres y atros cuidadores, pueden reducir las dificultades de comunicacién y comportamiento social, y tener un impacto positivo en la calidad de vida y el bienestar de la persona. (OMS, 2017) De acuerdo a la “Guia para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista” elaborada por el National Institute of Mental Health de los Estados Unidos de América: Los sintomas del trastorno del espectro autista (TEA) varian de un nifio a otro, pero en general, se encuentran dentro de tres éreas: + Deterioro de la actividad social + Dificultades de comunicacién * Conductas repetitivas y estereotipadas Los nifios con el TEA no siguen patrones tipicos al desarrollar sus habilidades sociales y de ‘comunicacién. En general, las padres son los primeros en notar conductas inusuales en sus hijos. Con frecuencia, ciertas conductas se vuelven més notorias al compararlos con nifios de la misma edad (NIH, 2014, p.1), Con relacién a la edad minima o el momento en que se puedan manifestar 0 evidenciar alteraciones susceptibles de calificarse como manifestaciones o sintomas de TEA: Los estudios encontrados no evidencian una edad minima de diagnéstico especifico de TEA, pero las primeras manifestaciones ya pueden aparecer en edades muy tempranas, anteriores a los dos afios de edad. Los estudios que recogen la preocupacién de los padres informan que éstos suelen darse cuenta alrededor de los 18 meses de edad de que existen comportamientos extrafios en sus hijos, muchos incluso antes. (Guia de Préctica Clinica... 2009, p.47). Segdn el Manual Diagnéstico y Estadistico de los Trastornos Mentales DSM-5 de la American Psychiatric Association, los distintos diagnésticos del espectro del autismo estén basados en la presencia de caracteristicas y comportamientos particulares. EI DSM ~ 5 describe las siguientes caracteristicas para el Trastorno del espectro del autismo [299.00 (F84.0)]: A. Deficiencias persistentes en la comunicacién social y en Ia interaccién social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustives): 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varian, por ejemplo, desde un acercamiento ‘social anormal y fracaso de la conversacién normal en ambos sentidos pasando por la disminucién fen intereses, emaciones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar 0 responder a interacciones sociales. 2. Las defciencias en las conductas comunicativas no verbales utiizdas en la interaccién social, varian, por ejemplo, desde una comunicacién verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalias del contacto visual y del lenquaje corporal o deficiencias de la comprensién y el uso de gestos, hasta una falta total de expresién facial y de comunicacién no verbal.22 43. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensién de las relaciones, varian, por ejemplo, desde dificultades para ajustar ef comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos 0 para hacer amigos, hasta la ‘usencia de interés por otras personas. [.-] 8. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses 0 actividades, que se manifiestan en dos 0 mas de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (Ios ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): 1. Movimientos, utilizacién de objetos o habla estereotipades o repetitivos (p. e)., estereotipias ‘motoras simples, alineacién de los juguetes 0 cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosinerdsicas). 2 Insistencia en la monotonia, excesiva inflexibilidad de rutinas 0 patrones ritualizados de comportamiento verbal 0 no verbal (p. e),, gran angustia frente a cambios pequefios, dificultades on las transiciones, patrones de pensamiento rigidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el ‘mismo camino o de comer los mismos alimentos cada di), 43, Intereses muy restringidos y fifos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ef, fuerte apego o preocupacién por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos 0 perseverantes). 4. Hiper-o hiporeactivided a los estimulos sensoriales 0 interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej. indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas especificos, olfateo 0 palpacién excesiva de objetos, fascinacién visual por las luces 0 ef movimiento)... . Los sintomas han de estar presentes en las primeras fases del periodo de desarrollo (pero pueden no ‘manifestarse totalmente hasta que a demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). D. Los sintomas causan un deterioro clinicamente significative en lo social, laboral u otras dreas importantes del funcionamiento habitual. . Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) 0 por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual ye trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnésticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicacién social ha de estar por debajo de lo previsto para ef nivel general de desarrollo. (OSM ~ 5, 2014, pp. 28,29) INCIDENCIA Y PREVALENCIA DEL TEA Enel Informe de la 672 Asamblea Mundial de la Salud, titulado Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, bajo el epigrafe Epidemiologia y Carga de los Trastornos del Espectro Autista, Parrafo 7, se reconace “una [... mediana de la prevalencia mundial del problema [J] de 62/10 000, lo que significa que un niffo de cada 160 padece un trastorno del espectro autista y/a discapacidad consiguientef...!", agregando que la estimacién representa una cifra media "[..pues la prevalencia observada varia considerablemente entre los distintos estudios. Sin embargo, algunos estudios bien controlados han arrojado tasas sustancialmente mayores”. (OMS 2014, p.2). En el 2017 ta misma entidad revela que: “J la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Hay muchas explicaciones osibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor conclenciacién, la ‘ampliacién de los crterios diagndsticos, mejores herramientas diagnésticas y mejor comunicacién [.]” (Ms 2017, p.1). Asi como otros paises de América Latina, Peri carece de datos epidemiolégicos relacionados a todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo entre ellos el Trastorno del Espectro Autista; por tal motivo, si se toma como referencia los datos sefalados por la Organizacién Mundial de la Salud en relacién prevalencia mundial del TEA, es decir que 1 de cada 160 nifios tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), 1023.1 Al respecto, teniendo en cuenta los resultados de los Censos Nacionales 2017: XII de Poblacién, Vil de Vivienda y lll de Comunidades Indigenas, que sefiaian que un total de 10 millones 338 mil son menores de 18 afios. En ese sentido, teniendo en consideracién la prevalencia estimada por la Organizacién Mundial de la Salud, la prevalencia a nivel nacional seria de 64 mil 613 personas menores de 18 afios con trastorno de espectro autista, Por otro lado, se sefiala que no se cuenta con estudios poblacionales que midan la prevalencia del Trastorno de Espectro Autista en adultos; sin embargo, es importante desarrollar servicios a nivel nacional dirigidos a este grupo etario, considerando el curso de vida. Conforme a la informacién que obra en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo de! CONADIS, al 31 de agosto de 2018, se encuentran inscritas un total de 4,528 personas con trastorno del espectro autista. En los iltimos affos se advierte un incremento anual de las inscripciones de las personas con trastorno del espectro autista, alcanzando a 501 en el afio 2015, 588 el afio 2016, 873 el afio 2017 y 819 hasta el 31 de agosto del afio 2018. Sobre el particular, no queda claro si el incremento de las personas diagnosticadas con TEA se deba ‘2 que se cuenta con una definicién de TEA més amplia, a mejores esfuerzos en el diagnéstico 0 a otros motivos. Sin embargo, no se puede descartar un incremento real en el niimero de personas con TEA. En el caso del Peri, conforme a lo sefialado por el Ministerio de Salud, el incremento se basa en la mayor cantidad de atenciones, ‘SITUACION DE LOS SERVICIOS PARA LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Salud El Comité de Derechos Econdmicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas ha sefialado en la Observacién general NE 14: El derecho al disfrute del mds alto nivel posible de salud (articulo 12), Pardgrafo 12, que el derecho a la salud abarca como elementos esenciales e interrelacionados la: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad. La disponibilidad se refiere a la obligacién del Estado de contar con un nimero suficiente de establecimientos, bienes y servicios publicos de salud y centros de atencién en salud, asi como programas, lo cual incluye condiciones sanitarias adecuadas, personal médico y profesional capacitado, asi como medicamentos esenciales. De otra parte, la accesibilidad de los establecimientos de salud incorpora como dimensiones la no discriminacién, la accesibilidad fisica, la accesibilidad econémica y el acceso a la informacién. La aceptabilidad se relaciona con el respeto de la ética médica, de las minorias, del ciclo de vida, la confidencialidad y con la mejora del estado de salud de las personas de que se trate. Finalmente, la calidad implica que los establecimientos, bienes y servicios sean apropiados desde el punto de vista cientifico y médico y de buena calidad. (NNUU - CDESC, 2000, Pardgrafo 12) ‘A continuacién se presenta la informacién de personas atendidas por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPRESS), durante los afios 2012, 2013, 2014, 2015, 2016 y 2017 de manera general, considerando los cédigos CIE F840 - Autismo en la Nifiez, F841 - Autismo Atipico, F842 - Sindrome de Rett, F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez y F845 - Sindrome de Asperger. Cada persona atendida puede haber accedido a una o més atenciones durante el periodo mencionado. ucuadro N° 6 Personas atendidas en los establecimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, ‘Segtn clasificacién CIE-10, Afios 2012, 2013, 2014,2015, 2036 y 2017 ie i 314 1060 2960 F840 - Autismo en la Nifiez 281-392, 4SB_ 7208852309 F841 - Autismo Atipico 22 1000 BB 394 F842 - Sindrome de Rett 2 3 1 6 5 ey F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez 1 5 4 6 7 10 F845 - Sindrome de Asperger yee he GE ee) Fuente: Sistema informstics HS MINSA, 28. stiembre de 2018. Cuadron"7 -Atenciones en los establecimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, ‘Seguin clasificacin CIE-10, Afios 2012, 2013, 2014,2015, 2016 y 2017 SB ko eT ae. ee i hii S oe Total 1512-1775, 3181.. 4887 13127 F840 - Autismo en la Nifiez 770 1203«1452««2668 | 4131-9469 F841 - Autismo Atipico 28 68 96 169 295 = 2556 F842 - Sindrome de Rett 21 19 16 22 16 59 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez 5 19 16 32 45 a F845 - Sindrome de Asperger 79 163 195, 290 400 1002 Fuente: Sistema informaico HIS MINSA, 28 de seiembre de 2018 Cuadro "8 Personas atendidas en los establecimientos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, sequin clasficacién CIE-10 y edad, Alo 2017 a ae 43 ey F840 - Autismo en la Nifez i 23619 2309 F841 - Autismo Atipico 310 S717 394 F842_- Sindrome de Rett 3 1 2 7 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la fee soeas 10 Nifiez F845 - Sindrome de Asperger 1340s 230 Fuente: Sistema iformatico HIS MINSA, 12 de setiembre de 2017. EI 78% de las personas con TEA atendidas en los establecimientos de salud corresponde a la clasificacién F840 - Autismo en la Nifiez y se ubica en el interval comprendido entre Oy 11 afios, no siendo frecuente las atenciones en personas adultas. Cabe precisar que las personas atendidas son aquellas que ya han sido diagnosticadas con alguno de los trastornos del TEA. Cuadron'9. 2Personas atendidas en los establecimiontos de Salud del MINSA, casos de Trastornos del Espectro Autista, segiin clasficacién CIE-10 y ente financiador, afo 2017 eee = a aha an Top si. AAA tl — F840 - Autismo en la Nifiez 1004 2 0 28 8B 1267 2309 F841-Autismo Atipico 138 1 0 6 5 244 394 F842-Sindromede Rett 15, 0 0 0 0 2 7 F843 - Otro Trastorno Desintegrativo de la Nifiez 6 0 1 ° 0 3 10 F845 - Sindrome de Asperger 83 0 0 4 0 143-230 Tuente, Sistema informatica AIS MINSA, 0? de octubre de 2078 custo a eee ee @ = Bata ae ae Saat aT # i) ais im ae wl cS ss acalil ue nt Pe alalll —— is 10 230 je os oa wane ; : ° St ete ; ; ; 3 CALLAO 85 Ss 2 oO 22, HUANCAVELICA 10 oO oO oO oO aeneaue $ : ; ae MADRE DE DIOS 2 oO oO oO oO eae 2 : ; es. ee 3 ; ; — ae 3 : : — ca } : : , 8 Fuente: Sisteralnformtca HIS MINS, 28 de setembre de 2018, B23.2 A pesar que en Lima y Callao se encontraria solo el 35.66% de la poblacién nacional’, se puede apreciar que el 85.49% del total de las atenciones a personas con TEA han ocurrido en dichas regiones. Esto se debe a que ahi se encuentran las tres instituciones especializadas en Salud Mental {Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado - Hideyo Noguchi”, Hospital Victor Larco Herrera y Hospital Hermilio Valdizén). Asimismo, sefialar que el nmero de personas con TEA atendidas, asi como el numero de atenciones se han incrementado de manera significativa desde el 2015 al 2017, lo cual coincide con ta implementacién de los Centros de Salud Mental Comunitario, los cuales, al mes de diciembre de 2018, ascienden a 98 a nivel nacional, siendo que 30 se ubican entre Lima y Callao; y los 68 restantes se encuentran distribuidos en regiones. Se debe reconocer el proceso 0 procedimiento para la atencién de las personas con Trastorno del Espectro Autista; asi como las consideraciones para identificar los signos de alarma, deteccién, diagndstico, tratamiento y abordajes especificos. Se ha demostrado que las intervenciones tempranas son beneficiosas en la mayoria de los casos, por lo que el sector salud sefiala que el disefio de instrumentos y diagndsticos capaces de identificar el autismo en nifios muy pequefios es un reto por delante y por ello el presente Plan lo esté incorporando como un resultado a aleanzar. El diagnéstico del Trastorno del Espectro Autista es multidisciplinario, por lo que se deben evaluar los déficits nucleares y las comorbilidades como parte rutinaria del diagnéstico y que su abordaje debe involucrar a profesionales de la salud, en las ramas de medicina, psicologia, enfermeria, trabajo social, terapia ocupacional, entre otros. Sin embargo, se reconacen diversas limitaciones con relacidn a los procesos vinculados a los servicios ofrecidos, por lo que se sugiere: ‘© Promover un disefio de deteccién temprana articulado con otras especialidades médicas y no médicas. Para ello, se debe incorporar en el programa de Control de Crecimiento y Desarrollo, herramientas y/o instrumentos que permitan identificar signos de alarma del Trastorno del Espectro Autista; asi como hacer seguimiento al desarrollo de las conductas sociales de los nifios ¥ niffas prioritariamente hasta los 5 afios de edad; teniendo en cuenta que en algunos casos se requiere un seguimiento posterior a dicha edad. * Desarrollar capacidades al personal de salud a fin identifiquen y apliquen instrumentos de cribado® en los nifios y nifias menores de 5 afios; salvo que nifios mayores a dicha edad presenten signos de alarma. © Optimizar el acceso de los usuarios a los diagnésticos y tratamientos para personas con trastorno del espectro autista, considerando que el modelo de atencién de salud mental es integral y comunitario, centrado en las necesidades y demandas de la persona a lo largo del curso de vida, asi como de la familia y de la comunidad. Educacién De acuerdo con el Comité de Derechos Econémicos, Sociales y Culturales el derecho a la educacién estd conformado por cuatro elementos esenciales e interrelacionados entre sf, que van de la mano con las obligaciones que debe garantizar el Estado: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y adaptabllidad. (NNUU - CDESC, 1999, pardgrafo 6) * Fuente: Cenge Nacional 2017: x! de Poblcisn, «Luna estrateiaapieade sobre une poblacion para detectar una enfermedad en inividuos sn signos o sintomas de sa enfermedad 14La disponibilidad esta referida a la obligacién del Estado de garantizar un numero suficiente de instituciones educativas, docentes y material educativo. Por su parte, la accesibilidad supone que todas las personas, puedan participar en el sistema educativo, considerando la no discriminacién, accesibilidad material y la accesibilidad econémica. De otro lado, la aceptabilidad supone que la forma yel fondo de la educacién, comprendidos en los programas de estudio y métodos pedagégicos, sean aceptables y de buena calidad para todos los estudiantes. Finalmente, la adaptabilidad implica la obligaci6n del Estado de garantizar una educacién que se adapte a las necesidades de los alunos en contextos sociales y culturales variados, asegurando su permanencia en el sistema educativo, EI Ministerio de Educacién realiza anualmente el Censo Escolar, que permite contar con informacién detallada de las instituciones educativas, publicas y privadas; itil para la planificacién en los niveles de gestidn provincial, regional y nacional. Segiin esta fuente de datos, para el 2016 hay 85,626 estudiantes en situacién de discapacidad leve 0 moderada matriculados en las modalidades de la Educacién Bésica Regular (EBR), Educacién Bésica Alternativa (EBA), Educacién Técnico Productiva (ETP) y Educacién Superior. De esta poblacién el 59% estd dentro de la gestién publica y el 41% en gestion privada. En relacién al rea de residencia el 86% de esta poblacién se encuentra en el area urbana y el 14% restante en area rural. : cuadro N"11 PERU: Matrcula de personas con discapacidad en las modalidades de EBR, EBA, ETP y Educacién Superior 2016 2 RS 9) RS ana PUBLICA’ Privapa © TOT unBANO RURAL | TOTAL GESTION. AREA 3217 3505 3503 2 3.505 44627 20,666,793 52,486 12307 «64,793 ee 19972862 4.889 aga. 18 4.859 EDUCACION SUPERIOR «53611933 12,469 12,446 2 12,469 RR aa oy 9894 35295.) 85626 BATE 48380) | BAL Se debe precisar que la modalidad de Educacién Basica Especial cuenta con los Centros de Educacién Basica Especial ~ CEBE y los Programas de Intervencién Temprana -PRITE. Los CEBES atienden a estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad, en edades comprendidas de 3 aos hasta los 20 afios; y los PRITE brindan atencién no escolarizada a nifios y nifias menores de tres afios con discapacidad o en riesgo de adquirirla. El Censo Escolar 2016 seffala que estén matriculados en el sistema educativo en la modalidad de Educacién Basica Especial 16,028 estudiantes, de los cuales 13,711 se encuentran en instituciones de gestion publica y 2,317 en instituciones educativas de gestién privada. Del total de estudiantes matriculados en la Educacién Basica Especial, el 74.4 % son varones y el 25.6% son mujeres. Casi todos estos estudiantes (99.93%) se encuentran en el érea urbana. ‘cuadro N* 12 PERU: Matricula en el Sistema Educative modalidad Educacién 8: Ee ice Educacién Basica Especial Especial 2016 hci 16028 137112317 16,016 2 1918 4,10 Fuente: Ministero de Educacin, Cons Escolar 2016 Hay que tomar en cuenta que la informacién presentada incluye todas las discapacidades y no sélo los del Trastorno del Espectro Autista. Por lo tanto, es dificil calcular el porcentaje de poblacién con Trastorno del Espectro Autista matriculados dentro del sistema educativo. Asimismo, hay que anotar a5‘que existen un grupo de nifios que no se encuentran matriculados en ningun servicio de la educacién bésica, por lo tanto, hay muchas cifras escondidas de esta realidad del Trastorno del Espectro Autista, Esta misma fuente indica que hay 212,621 docentes en las modalidades de Educacién Basica, Técnico Productiva y Superior que atienden a estudiantes en situacion de discapacidad, de los cuales 92% (295,329) se encuentran en la Educacién Basica Regular (FBR), un 2% (3,886) en la modalidad de Educacién Bésica Especial; y 1.8 % (3,721) en Educacién Bésica Alternativa (EBA). Del total de docentes, el grueso se encuentra en escuelas de gestién publica y en el drea urbana, un 81% y 90% respectivamente. Cabe sefialar que los 212,621 docentes atienden todo tipo de discapacidades. Cuadro N*13, PERU: Docentes en el Sistema Educativo 2016* Tia 7 rr hig oo" “onal j urea Si oa 316 ana eR 160,088 35,285, a74ass roe a 2,839 65 3494 40 “stati” sat a7 sone 8 3,361 3,868 8 i NRE Aes seat TE ™ sexens 10) /aaaee || Tuer: Mittra de vec, Cre scl 2016 Nota: Coreg aa sa del nimaro de parsons ue desempea aber doen, deca en lal, on cada istucon tcecsva, sin deren oradn ede tenga completo prc 17 exe promt edcathas comuritaras3 cago de pogamos no escolar La Direccién de Educacién Basica Especial, a través del Centro Nacional de Recursos de la Educacién Basica Especial ~ CENAREBE, durante el afio 2014 y 2015 ha realizado cursos presenciales sobre la atencién del estudiante con Trastorno del Espectro Autista -TEA, capacitando a 389 profesionales. Asimismo, el afio 2015, se ha capacitado mediante un curso virtual a 2,711 profesionales a nivel nacional en la atencién de estudiantes con TEA; sin embargo, no se tiene certeza de que estos profesionales actualmente estén trabajando con alumnos con TEA. De igual forma el Censo Escolar 2016, reporta la presencia de 96,059 trabajadores en el conjunto de personal no docente, trabajando las distintas modalidades del sistema educativo, la mayoria de elias 0 ellos estén en instituciones educativas de gestidn publica (69,449) y en el drea urbana, el 72% y el 85% respectivamente. De esta poblacién el 86% pertenece a la Educacién Bésica Regular y aproximadamente el 1% a la Educaci6n Basica Especial. cuadro N14 PERU: Personal no Docente en al Sistema Educativo por tipo de Gestién y rea Geogrsfica, seein Modalidad Edueativa 20164 il : pllne TU PROAOR URBANA) URAL ee aera ; fe aes ee ee pe © TURRALLERA A sess’ ea TRS)" ea * SEAT 1 choy pramotoras ecucatvascomunitaras a carg de programas no escoarixades Fuente: Ministerio de Educacion, Censo Escolar 2036. 16En el afio 2016, el Censo Escolar registra 17,355 instituciones educativas de Educacién Basica, Técnico Productiva y Superior, 78% de ellas son instituciones de gestién publica y solo el 22% son de gestion privada, 68% se ubican en drea urbana y un 32% en area rural. Del total, 16,002 (92%) son Instituciones Educativas de Bésica Regular. Cuadro N"15, PERU: Nmero de Instituciones Educativas en el Sistema Educativo ‘Modalidad Educacién Bésica Especial por Gestin y Ubicacién Geogrifica 2016 PUBLICA —PRIVADA a 258 ™ surenion 106 @ ‘ 164 A 98.5199 886, 8d Fuente: Ministerio de Educacin, Censo Escolar 2016, (Oa %\En lo relacionado a los estudiantes que presentan Trastorno del Espectro Autista, el Sistema de ' 1 informacién de Apoyo a la Gestidn de la Institucién Educativa ~SIAGIE 2017 registra un total de 3,536 s/estudiantes con Autismo y Asperger. De este total de estudiantes un 61% se encuentran asistiendo a Instituciones Educativas de la Educacién Basica Regular y el 39% restante asiste a Centros de Educacién Basica Especial (CEBE). “Boned cuadro N16 PERU: Nimero de Estudiantes con Trastorno del Espectro Autista fen Educacién Basica Regular y Especial oe G. PUBLICA |G. PRIVADA S paRuCA G. PRIVADA. Seana Ee 1,98 13a 2 eR 4,428 73 2a 2am gma Ba Fe a si Fuente: Ministero ge Edueacén, SIAGIE 2017 Los tratamientos validos para el Trastorno del Espectro Autista se basan principalmente en la educacién individualizada y en apoyos especializados que fomentan las habilidades de cada persona. El Trastorno del Espectro Autista no se manifiesta de la misma manera en todas las personas que presentan la etiqueta diagnéstica, pero al margen del grado de severidad, requeriran diversos apoyos durante su escolarizaci6n. Los diversos apoyos se identifican 2 partir de la evaluacién psicopedagégica para los niffos y nifias en los PRITE; asi como, de la evaluacién psicopedagogica y el Plan de Orientacién Individual(POl) para los estudiantes con discapacidad en los Centros de Educacién Bésica Especial (CEBE) y en las instituciones de educacién basica y educacién técnico productiva (ETP). EI Estado promueve la escolaridad de nifios con Trastorno del Espectro Autista en el sistema educativo regular (salvo en casos severos 0 multidiscapacidad donde establece la necesidad de una educacién especial). Asimismo, establece que son los SAANEE (Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales) los que deben brindar apoyo efectivo a las instituciones ceducativas que tienen nifios, adolescentes y j6venes en inclusién.ints, Reon 23.3 Se puede determinar que todavia existen algunos retos con respecto al sistema educativo para las personas con Trastorno del Espectro Autista, en especial los nifios y niffas en edad escolar; por lo que, los objetivos deberdn enmarcarse en los siguientes aspectos Acceso: © Garantizar que los y las estudiantes con TEA accedan a los servicios y programas educativos de educacién basica y técnico productivo, ‘* Desarrollar acciones de difusién y sensibilizacién con la escuela y la comunidad sobre el derecho a una educacién de calidad para los y las estudiantes con TEA. Permanencia: * Fortalecer las competencias del docente en la formacién inicial y en servicio, sobre contenidos especificos para la atencién de estudiantes con TEA, con el fin de asegurar una educacién pertinente acorde a sus necesidades, capacidades y potencialidades. © Fortalecer los servicios de apoyo y asesoramiento pare mejorar la calidad de la atencién educativa de {os y las estudiantes con TEA que se encuentran matriculados en las instituciones de educacién basica y técnico productivo. ‘© Brindar una respuesta educativa pertinente a las caracteristicas y necesidades de los y las estudiantes con TEA, en el marco del Curriculo Nacional de Educacién Basica.. © Asegurar que los y las estudiantes con TEA participen y logren resultados educativos en los diferentes procesos y actividades (prueba censal, deporte, recreacién, entre otras) dela escuela, sin discriminacién y en igualdad de condiciones. '* Desarrollar competencias laborales de los estudiantes con TEA en la Educacién Basica Especial y Educacién Técnico Productivo y Superior Tecnol6gica y Artistica Promocién: © Brindar asesorfa técnica a las y los docentes de instituciones de educacién basica y técnico productiva para que realicen las adaptaciones curriculares y evaluacién diferenciada de acuerdo a las caracteristicas, necesidades y potencialidades de los y las estudiantes con TEA. © Fortalecer las capacidades del docente de educacién basica y técnico productivo en el uso de estrategias y metodologias para la atencién de los y las estudiantes con TEA. Trabajo En el Perd, la ENEDIS 2012 estimé en 1'S75,402 el total de personas con discapacidad, equivalente entonces al 5.2% de la poblacién general nacional. La poblacién en edad de trabajar ~ PET con alguna discapacidad es de 1456,543 personas que representan el 92.5 % de la poblacién total. Seguin la condicién de ocupacién, la ENEDIS sefiala que solo el 21.7% de la poblacién con discapacidad forma parte de la poblacién econémicamente activa — PEA, en cifras absolutas dicho porcentaje representa 341,862 personas, correspondiendo la diferencia a 1°233,S40 personas consideradas dentro de la Poblacién No Econdmicamente Activa ~ PNEA (inactivos). A continuacién, las definiciones que corresponden a cada categoria PET: [J] toda la poblacién de 14 afios y mds y se define [..] como poblacién en edod activa 0 poblacién ‘en edad de trabajar) ..] PEA: [..] todas las personas en edad de trabajar que en Ia semana de referencia se encontraban trabajando (ocupados) o buscando activamente trabajo (desocupadas) [1 NEA: [... todas las personas que pertenecen a la poblacién en edad de trabajar que en la semana de referencia no han trabajado ni buscado trabajo y no desean trabajar. Dentro de este grupo se encuentran las amas de casa, los estudiantes, los rentistas y los jubilados, que no se encontraban trabajando ni buscando trabajo. También se consideran dentro de este grupo a los familiares no remunerados que trabajan menos de 15 horas de trabajo semanales durante el periodo de referencia. (Ministerio de Trabajo y Promocién del Empleo, 2017. P. 1), 1823.4 Desde hace algunos afios, la politica en materia de empleo dirigida a las personas con discapacidad tiene un enfoque transversal, es decir el enfoque de discapacidad se incorpora en los servicios que ofrece el Estado a través del sector Trabajo’, con acciones dirigidas a promover la insercién en el empleo de las personas con discapacidad iniciadas el afio 2013 con el Programa Presupuestal N° 0102 ““inclusién de j6venes con discapacidad al mercado de trabajo” y otras iniciativas que han permitido conocer los requerimientos futuros de la demanda laboral y tendencias en la variacién del empleo, incorporando la variable discapacidad en las Encuestas de Demanda Ocupacional y en la Encuesta Nacional de Variacién Mensual del Empleo e incluso aplicando metodologias especificas para la capacitacién e insercién de grupos més vulnerables dentro de esta poblacién Al 2016 se habia implementado un Plan Piloto en ocho (08) regiones del Peri (Ica, Lambayeque, San Martin, La Libertad, Piura, Cusco, Junin y Arequipa) para lograr que las empresas contraten a las personas con discapacidad y, sobre un total de 1268 personas con discapacidad registradas con potencial de ser empleadas, se logré insertar laboralmente a 201 personas. También se implements la metodologia “Empleo con apoyo para la insercién laboral de personas con discapacidad mental e intelectual” para promover el empleo de las personas con discapacidad intelectual, la cual consiste enentrenar a las personas con discapacidad en las empresas y prepararlas poco a poco en las labores. Actualmente, hay 25 empresas colaborando en la ciudad de Lima. Pese a todos los esfuerzos, la mayor parte de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva laboral y su integracién social y comunicativa es muy limitada. Las personas con TEA requieren de un entorno laboral favorable (que se adapte a sus necesidades de predictibilidad, estructuracién y explicacién de objetivos a conseguir) no solo por la capacidad de disponer de una libertad econémica propia, sino sobre todo por el incremento de las opciones de su participacién social. De acuerdo a lo establecido en el marco legal vigente, las entidades puiblicas estan obligadas a contratar personas con discapacidad en una proporcién no inferior al 5% de {a totalidad de su personal. Por su parte, las empresas privadas con mas de 50 trabajadores deberdn contratarlas en tuna proporcién no inferior al 3%. Por lo expuesto en lo que corresponde al sector trabajo, los objetivos del presente Plan deberdn observar lo siguiente: ‘+ Promover la cuota de empleo y ia inclusién laboral de las personas con Trastorno del Espectro Autista, © Fortalecer las capacidades y habilidades basicas de las personas con Trastorno del Espectro Autista, en el marco de los perfiles requeridos por el sector privado; a fin de mejorar su empleabilidad. © Promover la incorporacién de la metodologia del empleo con apoyo en la gestion de la discapacidad en la empresa, para facilitar la insercién y desarrollo laboral de las personas con Trastorno del Espectro Autista ‘Transporte Tomando en consideracién lo dispuesto por el articulo 28° y 29° del Reglamento de la Ley N* 30150 (TEA) ~ Ley de Proteccién de las Personas con el Trastorno del Espectro Autista, es necesario garantizar el limite establecido por el "Reglamento de Fsténdares Nacionales de Calidad Ambiental para Ruido”, aprobado mediante Decreto Supremo N° 085-2003-PCM, de 50 Decibeles A- dBA para el horario diurno (7:01 a 22 h) y 40 Decibeles B - dBA para el horario nocturno (22:01 a 07 h) en zonas de proteccién especial. "tos Programas 2 cargo del Minstero de Tabsloy Promocin del Empl incluyen el componente de discapacidad: Programas lovenes Productvos, Programa Per Resoonsable, Tria eri eimpulsa Per. Vease MINTRA, 2013, 923.5 El Ministerio de Transportes y Comunicaciones es de la opinién que las municipalidades en el marco de su competencia funcional deben establecer ordenanzas municipales para controlar los niveles de ruido en su jurisdiccién, a efectos de no pasar los estandares de calidad ambiental sefialados. Sobre la accesibilidad en'los medios de transportes, e! Reglamento Nacional de Administracién de Transporte, aprobado mediante D.S N’ 017-2009-MTC, ha establecido lo siguiente: [uo]42.2.5. En el caso de vehiculos M3 y M2, reservary sefalizar como minimo los dos (2) asientos més cercanos a a puerta de acceso delantera del vehiculo, para uso preferente de las personas con discapacidad, adultos mayores, mujeres gestantes y con bebés en braz0s. 76.2.5. A que las personas con discopacidad, adultos mayores, madres gestantes ycon bebés en brazos, ‘ocupen los asientos reservados de los vehiculos destinados al servicio de transporte de personas {.). En este rubro, la reglamentacién vigente el ambito de la Municipalidad Metropolitana de Lima, incluye en la Ordenanza N° 1974-MMIL como la Infraccién N-44, aplicable a la prestacion del servicio, el "Prestar el servicio utilizando equips de sonido o televisivos que afecten la conduccién y perturben @ los usuarios”. Asimismo, la Gerencia de Transporte Urbano y la Oficina de Asesoria Legal vienen desarrollando un proyecto de ordenanza que modificaré la reglamentacién vigente en materia de servicio publico de transporte de pasajeros. Por lo expuesto, en lo que corresponde al sector Transporte, los objetivos del presente Plan deberdn observar lo siguiente: ‘* Promover medidas de proteccién para las personas con Trastorno del Espectro Autista en los medios de transporte a nivel local (reserva de asientos). + Promover medidas de control de niveles méximos de ruidos generados por vehiculos de transporte pubblico a nivel local ‘+ Realizar eventos de capacitacién dirigidos a los funcionarios de los gobiernos locales y a los operadores de las empresas que brindan servicios de transporte piblico urbano e interurbano. Familia e Inclusién Social La familia constituye un elemento crucial en la promocién y mejora de la vida de la persona autista, por lo que es necesario brindarle apoyo, capacitacién, asesoramiento y orientacién en forma adecuada y pertinente. De acuerdo a lo sefialado en el Plan Nacional de Fortalecimiento a las Familias 2016-2021, aprobado por Decreto Supremo N° 003-2016-MIMP del 12 de marzo de 2016, las familias cumplen funciones de formacién, socializacion, cuidado, seguridad econémica y afectiva, que deben ser fortalecidas por el Estado de modo que garanticen el desarrollo integral de sus miembros. Seguin Isabel Cottinelli? (1996, p. 884), los padres asumen cuatro roles hacia su hijo con autismo: el del alumno, el de profesor, el de abogado y el de motor de asociaciones de padres. Padres alumnos: Los padres necesitan aprender con los profesionales métodos de ensefianza y procedimientos para ayudar en el desarrollo de su hij. Los padres profesores: Los padres conocen y observan a su hijo desde que nace, son los mejores profesores para sus hijos, manteniéndose en ese papel todo fa vida. Los padres abogados y motores de asociaciones: Los padres juegan un papel de abogado social, pues buscan establecer un diélogo con la comunidad y con los profesionales que se acupan de su hijo, educando de esta manera a la comunidad y exigiéndole mas servicios. Para tal efecto, deben asociarse, * El trabajo de Cottnell ha sido etado en ef Ditamen recado en el Proyecto de Ley 1126/2023-CR y 2165/2032. Congreso dela epublica del Per, 8) 2unir esfuerzos y asi poder ayudar de mejor manera a sus hijos para su integracién en la escuela, para el trabajo y el recreo. Es importante seffalar que las acciones vinculadas al rol de la familia se vinculan ademés con el Plan Nacional de Accién por la Infancia y Adolescencia 2012-2021 aprobado por la Ley N” 30362, cuya Visién reconoce que \Nifas, nifos y adolescentes [..] tienen igualdad de oportunidades, acceden a servicios de calidad y ‘participan en el ejercicio, promocién y defensa de sus derechos, [..] con las instituciones del Estado y a comunidad, desarrolléndose plenamente en el seno de una familia, en un ambiente sono y libre de violencia El vinculo es ineludible, en tanto que un pilar en la atencién a personas con trastorno del espectro autista radica en el diagnéstico temprano, para lo cual el fortalecimiento a las familias y a articulacién itersectorial son indispensables. Por lo expuesto en lo que corresponde al sector fami _gip PlaD deberdn observar lo siguiente: (ae e inclusién social, los objetivos del presente © La familia constituye un elemento crucial en la promocién y mejora de la vida de la persona autista, por lo que es necesario brindarle apoyo, capacitacién, asesoramiento y orientacién en forma adecuada y pertinente, en el marco del enfoque intercultural. © Capacitacién a los funcionarios de los programas sociales que tienen contacto con nifios y nifias, a efecto que puedan identificar los signos de alerta relacionados al TEA. © Realizar campatias de concienciacién sobre el TEA, con enfoque inclusivo e intercultural, orientado a la promocién y respeto de los derechos de este grupo poblacional. '* Reforzar los mecanismos para prevenir situaciones de discriminacién contra las personas con TEA. aIll, SITUACION DESEADA Al 2021 las personas con Trastorno del Espectro Autista en el Peru ejerceran sus derechos civiles y politicos, econémicos, sociales y culturales; con énfasis en las materias de accesibilidad, salud y rehabilitacién, educacién, trabajo y empleo, transportes y las disposiciones vigentes en materia de proteccién social, en igualdad de condiciones y oportuni¢ades, mejorando su calidad-de vida a nivel personal, familiar, y social al interior de una sociedad pacifica, justa e inclusiva que reconoce plenamente sus derechos y el ejercicio de su capacidad juridica®® A nivel de Salud, de acuerdo a lo previsto en el PESEM del Ministerio de Salud al 2021; y con el objetivo de mejorar la salud de a poblacién, las acciones del Plan TEA se orientan a la atencién del de personas con trastornos mentales y problemas psicosociales detectadas en los servicios de salud mental. Las personas con Trastorno del Espectro Autista acceden al aseguramiento universal en salud, de manera libre y gratuita, en tanto cumplan con los requisitos de pobreza o pobreza extrema establecidos en la normativa vigente para acceder al Sistema Integral de Salud ~ SIS, asi como las disposiciones contenidas en el Decreto Legislativo N° 1164; ademds, reciben atencién adecuada en AONRER. as instituciones prestadoras de servicios de salud publicas y privadas. Se, o Los servicios del sector Educacién garantizan a las personas con Trastorno del Espectro Autista el “aon” acceso, permanencia y culminacién de estudios en la educacién basica y superior, realizando las adaptaciones curriculares adecuadas que se requieran para el desarrollo de los aprendizajes. Ello, atencién a las prioridades contempladas en el PESEM del MINEDU por construir un “Sistema Educativo de Calidad y Equitativo”, especialmente desde el objetivo de “Incrementar la equidad y la calidad de los aprendizajes y del talento de los nifios y adolescentes”™ Las personas con Trastorno del Espectro Autista forman parte de la poblacién econémicamente activa, alcanzando progresivamente su inclusién laboral. EI PESEM del Ministerio de Trabajo y Promecién del Empleo contempla como objetivo estratégico “Generar competencias y oportunidades laborales para poblaciones vulnerables’; asimismo, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables tiene dentro de sus objetivos el “Garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las mujeres y poblaciones vulnerables (nifias, nifios, adolescentes, personas adultas mayores, personas con discapacidad, personas desplazadas y migrantes)", estableciendo como una de las meta reducir el “indice de vulnerabilidad”.. Los tres niveles de gobierno (nacional, regional y local) de manera coordinada implementan programas y proyectos en beneficio de las personas con TEA, incorporando en su presupuesto partidas especificas para asegurar su ejecucién. Los gobiernos locales aprueban ordenanzas que favorecen la proteccién de las personas con Trastorno del Espectro Autista en los medios de transporte y controlan los niveles maximos de ruido en su jurisdiccién. La reduccion de las brechas existentes, se procurard mediante la capacitacién de las personas que brindan servicios de transporte puiblico, a efecto que respeten la condicién de las personas con trastorno del espectro autista y a sus familiares. "En cancordanci con la preimagen del Peri al 2030 presentads por el Consejo Oirectva del CEPLANa|Acuerda Nacional el Ade febrece 4e 2017 y corsiderendola altiea General de Goblerne hacia! 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Para la construccidn de la ruta estratégica se consideraron tres criterios: ‘* Alineacién: En relacién a la situacién deseada los sectores involucrados en la proteccién y atencién de los derechos de las personas con TEA. ‘© Gestion: Grado de control de los sectores involucrados en la proteccién y atencién de los derechos de las personas con TEA, respecto de la ejecucién de la accidn estratégica propuesta. Gobernanza: Relacionada con el posicionamiento de los sectores involucrados en la proteccién y atencién de los derechos de las personas con TEA, para impulsar el desarrollo de las acciones estratégicas, Las acciones se priorizaron en base a los criterios utilizados anteriormente: Prioridad 1. Deteccién y diagnéstico del TEA. Prioridad 2: Acceso a los servicios educativos. Priotidad 3. Acceso a los servicios de empleabilidad. La ruta a seguir debe estar enfocada a lograr los resultados requeridos, por lo que los servicios a brindarse por parte del Estado deberdn estar alineados entre si. Es importante recalcar que la ruta implica acciones de articulacién intergubernamental e intersectorial, en el marco de un escenario integrador, con servicios no aislados y orientados a mejorar la calidad de vida de una persona con TEA. En esa linea, para asegurar una adecuada implementacién del Plan, los distintos sectores y niveles de gobierno incorporarén las acciones bajo su responsabilidad, en los correspondientes instrumentos de gestiGn, tales como los Planes Estratégicos Institucionales (PE!) y los Planes Operativos Institucionales {PO)). Por ello seré necesaria la elaboracién y/o redisefto de los procesos o procedimientos de los servicios y la aprobacién de lineamientos que los articulen, velando por mantener el vinculo entre las prioridades y las estrategias. 33Vi SEGUIMIENTO Y EVALUACION El seguimiento y evaluacién del Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2019-2021 esta a cargo del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, a través del Consejo Nacional para la Integracién de la Persona con Discapacidad, especificamente mediante la Direcci6n de Pollticas en Discapacidad, o la que haga sus veces, a partir de los reportes anuales de implementacién remitidos por cada entidad involucrada Los ministerios de Salud, Educacién, Desarrollo e Inclusién Social, Trabajo y Promocién del Empleo, y Transportes y Comunicaciones; la Municipalidad Metropolitana de Lima; la Asociacién de Municipalidades del Perd (AMPE); la Asociacién Nacional de Gobiernos Regionales (ANGR); asi como los gobiernos regionales, designan a un/a representante, servidor/a o funcionario/a de enlace encargado/a de efectuar las coordinaciones con el CONADIS. El CONADIS coordina la realizacién de acciones que contribuyan de manera eficaz al cumplimiento de las metas del Plan, canaliza los aportes de la sociedad civil para el monitoreo del mencionado Plan y coordina las labores con los representantes de organizaciones de personas con discapacidad. ‘Asimismo, publicaré un informe de los avances en la implementacién del Plan, analizando los cambios enla vida de la poblacién, el uso de los recursos asignados; asi como la identificacién de estrategias que permitan la mejora continua. Ello, con la finalidad de lograr resultados favorables para el bienestar de las personas con trastorno del espectro autista. SEGUIMIENTO Con relacidn al seguimiento, entendido como al monitoreo continuo y riguroso durante la implementacidn de las actividades, se debe analizar cémo evolucionan los indicadores propuestos. Cada entidad responsable de las metas deberé realizar el monitoreo y evaluacién de manera continua, siendo que se deberd considerar la evaluacién anual. El seguimiento es el acompafiamiento periddico de las actividades utilizando indicadores de insumo, proceso y producto principalmente, y se realiza sobre la base del Plan de Accién antes propuesto; y teniendo como referencia la Ficha Técnica del indicador (Anexo 2) Se considerardn los siguientes pasos: Identificacién de indicadores: Los indicadores permitiran medir el avance con relacién a las metas propuestas y el nivel de cumplimento de los compromisos asumidos por los responsabies. Elaboracién de la Matriz de Seguimiento: La matriz de seguimiento ser conforme a la normatividad vigente, lo que permitiré ver el avance de las acciones, teniendo en cuenta las metas alcanzadas por cada indicador de produccién ey9 4) EVALUACION EI Plan tiene como horizonte el afio 2021, la evaluacién del Plan debera efectuarse cada afio, y determinar la eficacia, eficiencia, el impacto y sostenibilidad de las actividades y propuestas definidas en el mismo. A efectos de determinarse la evaluacién se debera tener en consideracién las siguientes variables 0 criterios: Pertinencia : Por cada uno de los lineamientos se realizaran las siguientes preguntas: * LEn qué medida los lineamientos responden a las necesidades de las personas con TEA? ‘© Los lineamientos responden a las prioridades, necesidades, expectativas y pertinencia cultural de las personas con TEA? Eficacia: Por cada uno de los lineamientos se realizardn las siguientes preguntas: ¢Se han alcanzado los resultados previstos? éSe han logrado los efectos esperados? {Se han logrado otros efectos no previstos? éSe alcanzaron las metas propuestas? Eficiencia Por cada uno de los lineamientos se realizardn las siguientes preguntas: # éSe han respetado los presupuestos previstos? * Se han respetado los cronogramas y tiempos previstos? © En qué medida la gestién ha contribuide a los resultados? Impacto: Para determinar el alcance de los impactos se realizaré las siguientes preguntas: ‘+ éSe ha logrado un impacto positive sobre los beneficiarios directos? ‘© éLas personas con Trastorno del Espectro Autista etn satisfechas con los servicios dirigidos a ellas? © eCudles son los resultados de la intervencién? Sostenibilidad: '* éSe estén generando capacidades institucionales o individuales para que los beneficios se mantengan? ‘* éSe pueden identificar elementos que faciliten Ia sostenibilidad de los resultados? Es preciso determinar el alcance de las evaluaciones y el impacto de los resultados a lograr cada affo, deberén ser medidas de manera permanente, en ese sentido, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, a través del Consejo Nacional para la Integracién de Ia Persona con Discapacidad - CONADIS, deberd considerar los mecanismos y estrategias adecuadas para llevar a cabo de manera articulada el seguimiento y evaluacién al presente Pian. 35