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  • Barrera de Comunicacion en Pacientes Con Vih

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    BARRERAS DE COMUNICACION CON EL PACIENTE VIH + PERCIBIDAS POR EL PERSONAL SANITARIO Alfonso Contreras Tejeta / Gerardo Clavero Gonzalez / Josefa Casas Hidalgo Resumen El propésito de estudio fue identificar las principales barreras de comunicacién percibidas por el personal sanitario en su relacién con el paciente VIH positivo. A través de la técnica Delphi, se obtuvo informacion de 17 expertos nacionales en SIDA. En total, se identifi- caron 24 barreras y se agruparon en funcién del sanitario, del paciente, del mensaje y del contexto en que tiene lugar en encuentro entre ambos. Las barreras de comunicacién mas importantes fueron asociadas a la carencia de habllidades especiticas del sanitatio, y actitudes puntuales entre sanitario y paciente y de ambos frente al componente emocional asociado al SIDA. Palabras olave: SIDA. VIH. Comunicacién. COMMUNICATION BARRIERS WITH HIV+ PATIENT PERCEIVED BY HEALTH PROFESSIONALS ‘Summary The purpose of this study was to identify major ‘communication barriers between health professionals and patients infected with HIV. Information from 17 experts on AIDS across Spain was gathered using the Delphi technique. A total of 24 barriers were identified and compounded into groups in relation to the provider, the pationt, the message and the context wherein the communication process takes place. Major ‘communication barriers were associated to the lacking of specific skills on the provider's side and to certain health professional's and patientattitudes towards each ‘other and from both towards some emotional aspects related to AIDS, Key words: AIDS. HIV. Communication. Introduccion apandemia producida por el virus de la inmu- nodeficiencia humana (VIH), aunque se ex- tendié de modo silencioso en Africa, Europa y América durante los afios setenta’, se ma- nifesté olinicamente por vez primera en EEUU en 19812, Desde esta fecha, la dispersion ha sido uni- versal y son 851.628 casos los declarados en el mundo a finales de 1993*. La pandemiaha golpeado duramente en Espafia, donde los seis primeros casos 80 notifican en 1983 estableciéndose diag- nésticos retrospectivos en 1981. La vigilancia de la epidemia en Espafia se ha realizado a través del Registro Nacional de SIDA creado en 1983, y se ha integrado en la estrategia del Plan Nacional de Seguimiento de Programas de SIDA®® y de los diferentes Programas de cada una do las Comunidades Auténomas. Desde sus inicios la notificacién por registro ha seguido los criterios internacionales de definicién de caso dados por los Centros para el Control de Enfermedades (C.D.C.) de aplicacién en 6l mundo occidental, adoptados por la Organizaci6n Mundial de la Salud en 1982’, en 19878 y en 1994*, La adopcién del Litimo criterio sin recuento linfocitico es un ejemplo de aceptacién de directrices emanadas de Comunidades Europeas dentro del Plan “Europa Contra el SIDA", La situacién de Ia epidemia de VIH en Espanta preocupa alas Autoridades Sanitarias. Afecha31 de iembre de 1993, el nGmero de casos de enferme- dad registrados desde 1982 fue de 22.655"", lo que artoja una tasa nacional acumulada de 581,5 por millén de habitantes, alo que deberan agregarse los asos diagnosticados y no notificados que son nu- merosos debido al complejo sistemade declaracién. ‘Se puede resaltar un incremento anual de casos, mucho més importante en osde transmision hetero- Corespondencia: Alfonso Controras, 417 College Parkway. Rockville, Maryland 20850, EEUU. Este articulo fue recibido ol 11 de abril de 1994 y fue aceptado tras revisién el 30 de agosto de 1994, Gac Sanit 1995; 8: 91-100 Gacera Sanrraria/Manzo-Asnit, 1998, x. 47, Vou. 9 91 sexual. Esta tendencia es muy preocupante en rela- cién con los nuevos seroconvertidos (incidencias de infeccién) teniendo presente el largo perfodo de latencia'®. Las cifras anteriores ya indican la alta proporci6n de UDVP entre los casos de SIDA. Sise amplia la importancia de la drogadiccién alos Homo! UDVP, los hijos de madres a riesgo (madre droga- fectada en pareja discordante) y otra parte de la transmisi6n heterosexual (clientes de droga- dictas prostituidas), la proporcién alcanza actual- mente al 75% de “nuevos casos" de SIDA. La pre- sencia de la drogadiccién entre los pacientes VIH+ puede constituirun obstaculo ala accesibilidad y ala comunicacién. La epidemia de SIDA se concentra basicamente en las grandes urbes de cinco Comunidades Auté- nomas. Madrid y Catalunya, con prevalencia pré ma entre ambas, redinen el 50% de los casos. Otro 30% se concentra en Euskadi, Andalucia y la Co- munidad Valenciana. £1 20% restante se reparte desigualmente entre otras doce Comunidades Au- t6nomas. Debs tenerse en cuenta, sin embargo, que el largo periodo de latencia no permite sugerir una localizacién geografica de los nuevos infectados a pesar del interés que ello tiene para la intervenci6n preventiva, EI SIDA es una enfermedad transmisible y el VIH Ia califica de enfermedad virica. Sin embargo, simulténeamente ha de aceptarse que cumple los requisitos de una patologia conductual ya que su infecciosidad requiere determinadas pautas de comportamiento. Parece que esta dltima concep- tualizacién conductual deberia prevalecer sobre labiolégica en un perfodo en que no existen ni una vacuna ni una terapéutica que garanticen eficaz- mente ol reno de la dispersién epidémica. Por ello la sensibilizacién 0 motivacién, la formacién 0 capacitacion, la educacion para la salud, el aseso- ramiento preventivo (*counselling’) y la comunica- cién mediatica son los tnicos instrumentos pre- ventivos existentes alos que cabe exigir idénticos criterios de calidad como los que corresponderiaa los productos biolégicos en lo referente a su ade- cuacién, equidad de acceso, efectividad y efi- ciencia. Los modelos de comunicacién sensu lato apli- cables al SIDA son localizables en las diferentes estrategias de planificacién a nivel nacional. Dive sos autores han realizado una revisién de los mis- mos"**®, Las autoridades sanitarias de los diferentes paises han incluido estos ingredientes preventivos con peculiaridades en sus respectivos Planes Na- cionales de SIDA de acuerdo con sus politicas, recursos, sociedades y caracteristicas delainfeccién ViH Particular relevancia tiene el asesoramiento preventive a los infectados, tanto seropositivos asintomaticos como enfermos. El caracter compul- sivo oimpulsivo de la drogadiccién y del acto sexual respectivamente exigen un esfuerzo en profundidad para cambiar las conductas arriesgadas en com- portamientos preventivos (sexo seguro o jeringuilla no compartida). El consejero, ya sea médico/a, enfermoja, psicélogo/a 0 asistente social, debe empatizar con el paciente, comunicar con él y conseguir que reciba el mensaje pertinente. Sin embargo, es necesario previamente localizar las barreras que se oponen a una fiuida relacion sa- nitario-paciente. Bajo esta perspectiva, resulta cuestionable la frase de Schwoninger: "Cuando veo un entermo él y yoestamos en unaisladesierta”®, pues elactomédico se desarrolla siempre en un context espacial, his- torico y social, y en algunes casos "locus" corresponde a un sistema sani zado. El propésito del estudio que aqui se presenta fue identificar las siguientes barreras de comunicaci6n percibidas por el personal sanitario en su relacion con ol paciente VIH positiv. De forma complemen taria, pretendia también conocer las areas priorita- rias de formacién demandadas por los propios sa- nitarios. Sujetos y métodos Lapoblacién diana del estudio estuvo constituida por los profesionales del estado espafiol especiali- zados en la prevencién y asistencia a individuos a riesgo de exposicién o infectados por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Se valoraron distintos métodos de recogida de informacién, resultando elegida la técnica Delphi por considerarse la mas adecuada para los objetivos del trabajo”. La técnica Delphi, a diferencia de otras técnicas cualitativas tales como los grupos focales 0 los grupos nominales, permite obtener informacién de sujetos fisicamente alejados'™"®, Posibilita la generacién de ideas con respuestas abiertas, de forma bien estructurada y con un componente cuantitativo afiadido. Es también una técnica de consenso, evitalaconfrontacién cara-a-carade ideas, permite la priorizacién de las ideas surgidas de los participantes, y favorece un intercambio reflexive y confidencial de puntosde vista entre los participantes antes de su resoluci6n final. Dado el caracter exploratorio de este trabajo, se opté por utilizar una aproximacién cualitativa que 92 importancia olorgeda por Meola Medi Barrera de comunicacon ete pacientes Vile y persona santa Ronds2 ‘Ronda Comentarios Conocimients del sanitrio 1. Falta de inlormacién y de foracién general sve prevencién, tratamiento 35 36 Ms important en tenn primaria yYptonéstico sobre VI/SIDA dl personal senitario Actitud det sanitrio 2. Fstracién ante la insulienesposibiliadesterapéticas 30 30 Hay que inerementr la investigacién 3, Desoontianza del médico sobre a validez de los conocimientescenticos, 23. 22 Ditrencia ete prolesionalesdedicados 0 actuals sobre VH/SIDA nol ema 4. No ecanocimiento, por part dl saitario, del derecho del paiantea 36 34 Miser el proceso deinen y/o patcparacvament nel proceso desu tratamiento, enfermeded queen el de tratamiento También el paiente desconoce sus abides del sentria derechos. 5, Catenia de hatilidades Wenicas de comunicacdn del personal sanitrio 4a 42 Sao honrosas evcepciones 6. Carencias de habilicads para promeover cambios conducts ene 43 42 Preparacién ane pacientes terminales. aciente Featan profesionales de la conducta (psico/antropo/social) 7. Caencia de hbildades para manele temas delicados(sexalidad 42 42 rmuete, pronéstico, et) 8. Deiciencia en hablidades de autocontro del impacto emocionalsobreel 34 38 Nevesidad ce ayuda psicol6gicaa propo personal sania ansiedad,insguridad, estes, deqrsin etc) sanitaras. Produc respuesta de etacion (7) Escala: =poco important, 2= igo importante, 3 = impotarte, 4 = muy impotantey § = exteradamenteimoortare pudiera aportar informacién sobre el “qué” y ol “porqué” més que sobre el “cuanto”. El nimero de sujetos aparticipar ena técnica Delphi suele oscilar entre las 15 30 personas®. Para llo, seselecciond una muestra no aleatoria de 19 expertos en los aspectos psicolégicos, sociolégicos, antropolégicos y comunicacionales de la asistencia apacientes con VIH positivo. La seleccién de los expertos se llevé a cabo tras diversas consultas con individuos conoce- dores de la asistencia sanitaria del SIDA en Espafia. Los criterios de eleccién fueron los siguientes: 1) prestigio y experiencia reconocida on la atencién al paciente VIH +, 2) maxima diversidad geografica, y 3) miltiples profesiones que recogieran perspectivas globales. Trastres invitaciones por escrito aparticipar enel estudio, al final 17 expertos colaboraronen este estudio. Los expertos fueron contactados por correo facilitando la informacién de manera ciclica en tres ocasiones. Los envios se |levaron a cabo entre febrero y junio de 1993 con una diferencia aproxi- mada de dos meses entre cada envio. E! plazo \dicado a los expertos para enviar sus respuestas fue de unas dos semanas. Todos los expertos recibieron la misma informacién excepto dos de ellos que requirieron informacion adicional, por teléfono, previo esto a su aceptacién de participar en él trabajo. Laprimeracartainvitabaacadaexperto aprestar su colaboracién en el estudio y conteniainformacién sobre los abjetivos del estudio, sobre el proceso técnico requaride para completar'a técnica Delp! informacién sobre el equipo investigador y Ia institu- cién patrocinadora. La carta también incluyé la pre- gunta central de la investigacién que fue testada y modificada previamente a su envio. La redaccién final de la pregunta qued6 como sigue: “Por favor, indique segin su experiencia cuales son los diez problemas principales de comunicacién y las lagu- nas de formacién que dificuttan la buena interaccién entre profesionales de la salud y las personas VIM positivas” Las respuestas generadas tras este primer envio fueron agrupadas en categoriasiitems de forma i dependiente por dos miembros del equipo invest gador. Se establecieron, a priori, unos criterios te6- ricos de agrupacion. La agrupacién final de las respuestas se llevé a cabo por consenso entra los dos investigadores en base a la siguiente clasifica- cién: 1. Barreras inherentes al sujeto emisor de la informacién (sanitario 0 consejero en general). 1.1. Derivadas del conocimiento. Deficiencias cognitivas en relacién con ol VIH/SIDA y espe- cialmente sobre la forma de contagio que pueda crear miedo y discriminaciones injustificados. GaceTA Sanrranta/Manzo-Apan,, 1995, x. 47, Vor. 9 93 ‘Tabla 2. Barreras de comunicacién dependientes del paciente VIHs, y valoracién media de importancia otorgada por los ‘oxpertos Mediz, Medi ‘Barreras de comuncacin entre pacienes VIHs y personal sanitaio Ronds2 Ronda 3 Comentarios Conocimientos de! paciste Vit 4. Falla de conocimientos del pciente por una dvlgacin pocarigursa de 3.3. 32 Sertintresanie educar aa prensa noticias Sobre VSIA 2. Desconociminto del paiente de cémotuncona el sistema piblice de 23 24 sad Aastitudes del paciane Vie 43. Desoontianca de paciente respect a a capacitcién dl personal 30 ar sanitario 4.Desoonfianza da pacienterespacte aque el saritatiomanfer a ar 35 Conradeci6n cone sistema buroertica, confidencialidad Comentarios fuera de esto orden protesonal 5. Dasoonfianzaolbal del paciente ene sistame pubic de salud ar 23 6. Actitud del pacienerespcto ano ser comprendido yrechazado pore 33 341 Noes recuente, peo es importante. santario Depend de ies habitual ono. Con el tiempo siempre vuelve. 7. Bloqueo psicolégico del paciente por anicipaién de muse 38 35 Estableargufa de testamento vial. Es importante, peo no recut | soporte psicosoial del pacientes ciscontinuo 6 nteracciones faites negatvas dl pacerte 28 28 Ayuda psicoldgio/nética a fois, En poblacign toxcémana.Biireccional. 8. Comporamientaconitve del pacer alto a drogas 37 37 Esel problema més importante en hospitals (7) Escala: 1 = poco important, 2 = algo important, $ = importa, = muy importante y 5 «exemadaments importante 1.2. Relacionadas con el mundo emocional 0 alectivo. Elementos creadoresde actitudes contra © a favor del paciente VIH+. Tales actitudes pueden nacer del enjuiciamiento o calificacion moral del hecho de ser paciente VIH o de haber practicado conductas arriesgadas desviadas de la norma (promedio, aritmética 0 canénica en su caso). 1.3. Pertenecientes al dreade la conducta. Actos ‘ogestos originados del uicio moral y expresados ‘en discriminacién o diferenciacién no justificada y desfavorable para el paciente. 2. Obstaculos situados en la comunicacién intrin- secamente. 2.1. Mensaje de comunicacién. Expresién prefe- rentemente verbal a través de la cual el médico describe al pacionte cual debe ser el contenido de la nueva conducta explicando los motivos por los que deberé adoptar dicho cambi 2.2. Entorno de comunicacion. Componentes del medio comunicativoo el ‘setting” donde se hade producir la relacién interhumana (tiempo, espa- cio, acogimiento, clima psicolégico). 3. Dificultades correspondientes al sujeto recep- tordelainformacién (paciente) derivadas deaspectos cognitivos, afectivos 0 conductuales. EI segundo envio incluyé la lista ya categorizada derespuestas y solicitaba una valoracién cuantitativa de la importancia de cada item en forma de cuestio- nario. Se emple6 una escala ordinal de cinco opcio- nes, de la forma que sigue: 1 = poco importante, ‘algo importante, 3 = importante, 4 = muy importante y 5 = extremadamente importante. Adicionalmente, se incluyé una segunda columna para recabar comen- tarios en relacién a la puntuacién asignada. El tercer y Ultimo envio incluyé el cuestionario con el listado de categorias que tuvo que valorar nuevamente cada experto junto con cuatro colum- nas adicionales. La primera columna contenia la valoracién media que otorgé el grupo de expertos en el segundo envio. La segunda, presentaba la pun- tuacién otorgada por el propio experto en la ronda anterior con el fin de que pudiera contrastar su posicionamiento respecto al grupo. La tercera, in- cluia todos los comentarios realizados por los exper- tos. Y la cuarta, y Gitima columna, aparecia en blanco para demandar, por segunda vez, una valo- racién de cada ftem, tras haber considerado las valoraciones otorgadas por el resto del grupo de ‘expertos en la ronda anterior. En todo momento se garantizé la confidenciali- dad de las respuestas por medio de la asignacién de Onicwates ‘Tabla 3, Barreras de comunicecién ligadas al menso) valoracién media de importancia otorgada por los expertos Medi Medi Barrera de comunicacitn ene pacientes Vite y persona saniario Ronda2 Ronda Comentarios Mensaje 4. Lenguaje excesivamente enon de os senitaros 30 28 2. Mensajes de contenido normativo y moralznte dl proesiaral 32 30 Hay mucha variailidad, pero es recente, -Acusada faa de profesioralidad (() Escala: 1 = poco importer, 2= alg imporarie, importante, 4= muy importante = extremadamente importants. Lun c6digo inscrito en el cuestionario que cada exper- tohabriade retornar. Los ficheros con las respuestas y los nombres de los expertos fueron guardados por Separado y dispusieron de procedimientos informa- ticos para restringir el acceso. Resultados Los datos aguf presentados corresponden a las respuestas de 17 de los 19 expertos quienes devolvieron cumplimentando al menos un cues! nario a lo largo de los tres ciclos iterativos de la técnica Delphi, Por sexo, 10 eran hombres y siete mujeres. Segin su titulacién y/o su actividad pro- fesional (en caso con mas de una titulacién), se agruparon como sigue: ocho médicos/as, una en- fermera, cuatro psicélogos/as, una asistente social, una antropéloga, una epidemiéloga y un agente de salud en una Organizacién No Gubernamental. Se dio la circunstancia ademas que uno de los expertos estaba afectado de SIDA y otro era ex- usuario de drogas por via parenteral. La distribu- clon geogréfica de los expertos, segiin su lugar de trabajo, se repartié entre Catalunya (nueve), Ma- drid (cuatro), Euskadi (dos), Santander (uno) y Andalucia (uno). El nimero de respuestas recibidas en el primer, segundo y tercer envio fueron 15, 12 y 14 respecti- vamente. Alfinal, 11 expertos contestaron a los tres envios, mientras que dos contestaron ados, y cuatro expertos sélo contestaron un envio. Todas las res- puestas fueron incluidas en el andlisis. Como contestacién a la pregunta objeto de ta investigacién (barreras de comunicacién y lagunas de formacién) contenida en el primer envio, los expertos generaron 147 respuestas que se agrupa- ron, a posteriori, en siete categorias con un total de 24 items. Las barreras de comunicacién identitica- das por los expertos y la valoracién asignadaa cada una de ellas se presentan en las tablas 1-4 Las barreras de comunicacién referidas al emi- sor, aparecen desglosadas en la tabla 1 en relacién a conocimientos, actitudes y habilidades del perso- nalsanitario. Dentrode estacategoria, las carencias de habilidades recibieron la mayor puntuaci6n en orden de importancia. En conereto, las habilidades técnicas de comunicacién, las de modificacién de conductasy las de manejo de temas delicados como la sexualidad, la muerte 0 el pronéstico destacaron sobre las dems. Las barreras relacionadas con el receptor, esto esconel paciente VIH+, fueron menos valoradas en su conjunto que las que tenian que ver con el sanitario. El rango de valoraciones de importancia ssessitué entre2,7 y3,7 en unaescalasobre 5 puntos. Ciertas actitudes fueron identificadas como las mas importantes y obtuvieron puntuaciones por encima de los conocimientos del paciente. Las actitudes, destacadas tuvieron que ver con el comportamionto contlictivo del paciente adicto a drogas, su descon- fianza frente a la confidencialidad, y el! bloqueo psicolégico del paciente ante la idea de la muerte (Tabla 2). Los problemas asociados a las caracteristicas del mensaje recibieron una valoracion moderada en importancia llegando casi a 3 puntos en una escala, sobre 5. Los expertos identificaron al contenido normativo y moralizante del profesional sanitario, y {a uliizacién del lenguaje técnico como las barreras més importantes (Tabla 3). Por titimo, aunque no de menor importancia,

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