EVALUACION PSICOLOGICA EN ONCOLOGIA A.Blanco y R.Antequera Alfonso Blanco es Catedratico de Psico- logia Médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (Avda. Dr. Frediani s/n, 41005-Sevilla). Rosario An- 4 foquera ee Tula do Evaluacion Psiole Cuando nos. disponemos. a gica en la Facultad de Psicologia de la | realizar una evaluacion en suje- misma Universidad. tos con algun tipo de enferme- dad, hemos de tener presente la necesidad de acomodarla a la problematica especifica del sujeto y a las caracteristicas de cada tipo de enfermedad. Pero en el caso del can- cer esta necesidad se intensifica atin mas ya que, en realidad, hablar de las enfermedades oncolégicas como si se trataran de un grupo homogé- neo es algo mas artificioso que real, ya que las repercusiones psicoldgi- cas y el ajuste a la enfermedad varia en funcién de que lo haga el tipo de cancer, el estadio en el que se encuentra, su pronéstico, el nivel de inca- pacitacién, las alteraciones en la imagen corporal,... Y es por ello por lo que los objetivos o las areas objeto de evaluacién deben recoger y aco- modarse mas a las caracteristicas y el impacto de cada uno de los tipos de cancer que a las alteraciones oncolégicas consideradas de manera genérica. La creacién de instrumentos especificos para pacientes oncolégicos se inicié fundamentalmente a partir de la década de los 80, con desigual cantidad en funcién del area de intervencién y/o investigacion y del tipo de cancer que consideremos, resaltando en este sentido la primacia de investigaciones centradas en el cancer de mama en comparacién con otros tipos de procesos oncolégicos. Ademas, y aunque son cada vez mas numerosos los instrumentos creados, se siguen utilizando funda- mentalmente aquellos generados para la poblacién normal o para abor- dar a la enfermedad crénica en general, a pesar de los sesgos y errores Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000, 65-113 65Boletin de Psicologta, No. 67, Junio 2000 AREAS DE INTERVENGION Y EVALUAC ION PSICOLOGICA EN ONCOLOGIA 1. Actitudes hacia la enfermedad y su tratamiento La evaluacién se realizar tanto en los pacientes oncolégicos como en la poblacién sana, y contempla tanto las actitudes como el conocimiento de la enfermedad. 2. Informacién al paciente de cancer y familiares. 3. Alteraciones y problemas que surgen tras el diagnéstico. Evaluacién de las caracteristicas de personalidad que ayuden a determinar el tipo, la cantidad y la forma de pre- sentar la informacién. La evaluacién ira destinada a detectar las reacciones emocionales patolégi- cas y los problemas derivados de la misma, las modificaciones en las rela- ciones interpersonales y en la manera de percibirse a si mismo 4. Acomodacién a la enfermedad La evaluacién ira destinada hacia aquellos aspectos que ayudan al pa- ciente a acomodarse a la enfermedad y sus secuelas. 5. Problemas derivados de las inter- venciones médicas Los principales objetivos de la evalua- cién sera intentar detectar la ansiedad anticipatoria (ante la radioterapia, el escaner, ...) o la preoperatoria (ante in- tervenciones quirtirgicas) y las disfun- ciones consecuentes a la misma (pro- blemas de la conducta alimentaria, del comportamiento sexual...) 6. Intervencién en la fase terminal Evaluacién de las actitudes ante la muerte y los conflictos personales e interpersonales derivados del proceso de morir 7. Problematica de la familia En este apartado se evaliia las conse- cuencias que la enfermedad conlleva en la dinémica familiar, asl como en las actitudes 0 variables psicolégicas que pueden ayudar a la familia a aco- modarse a la enfermedad y ayudar al paciente.Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000 interpretativos que dicha practica conlleva. Una disparidad en los ins- trumentos evaluativos que, junto a otros elementos como pueden ser las limitaciones metodolégicas de los disefios utilizados, contribuyen a la falta de homogeneidad en los resultados obtenidos en las investigacio- nes sobre qué variables psicolégicas estan implicadas en la predisposi- ion, adaptacién o progresién del cancer y a través de qué mecanismos acttan (Ibafiez y cols., 1992, Bleiker, 1995, Ruiz y cols., 1999). En cuanto a las areas en las que se puede centrar la evaluaci6n psi- colégica en pacientes oncolégicos, deben ir paralelas a los objetivos de la intervencion. Unos objetivos que, en funcién de las caracteristicas que presente el paciente, se interesara preferentemente por algunos de los aspectos que constituyen posibles elementos perturbadores de su ade- cuada evoluci6n fisica y bienestar psicologico y que esquematicamente se muestran en el siguiente anterior. Actitudes hacia el cancer Una de las areas a la que se le presta cada vez mayor atencién a ni- veles evaluativos es la de actitudes hacia el cancer. Lo cual coincide con la importancia que se le concede a niveles tedricos, ya que dichas acti- tudes no sélo inciden en la realizacién de conductas preventivas (en el que ocupa un papel preponderante la prevencién del cancer de mama 0 de piel, algunos de los canceres con mayores posibilidades de preven- cién y deteccién temprana), 0 por su incidencia en la prevalencia de sin- tomas hipocondriacos en la poblacién general (Brown y Less-Haley, 1992), sino también porque es uno de los factores determinantes del impacto consecuente al diagnéstico de cancer. Pero las actitudes deter- minan el que los demas reaccionen de una manera peculiar ante el en- fermo de cancer, contribuyendo en muchas ocasiones y aunque no siempre de manera consciente, a su estigmatizacion y aislamiento (Feld- man, 1982; Schmale, Morrow y Smith, 1983), precisamente en unos mo- mentos en los que el paciente necesita un mayor apoyo y ayuda. En lo que se refiere a su evaluacién, hemos de resaltar como siste- méaticamente se ha venido utilizando (y continua haciéndose) como me- todologia evaluativa, la creacién de escalas y cuestionarios creados ad hoc para la realizacién de estudios concretos y particulares, que si bien son Utiles para los propésitos y objetivos de ese estudio, no suelen con- tar con respaldo psicométrico lo que hace dificil comparar y contrastar los resultados obtenidos. Mientras que en los estudios que se centran basicamente en la prevencién y las conductas autoexploratorias, co- mienzan a surgir instrumentos disefiados especificamente para ser apli- cados por teléfono (Kadison y cols., 1998) Como deciamos son varios los objetivos con que se realizan las eva- luaciones, aunque suele prevalecer como objetivo fundamental la pre- 67Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000 vencién del cancer y, mas concretamente, la realizaci6n de conductas autoexploratorias. Para ello la evaluacién se suele centrar en a) determi- nar el grado de informacién que posee el individuo sobre un determinado tipo de cancer, b) las actitudes que se mantienen hacia el cancer en ge- neral o hacia un tipo especifico asi como c) el grado de preocupacion hacia la posibilidad de desarrollar una enfermedad neoplasica. Y aunque en general, estas evaluaciones se suelen realizar en muestras de suje- tos sanos o familiares de pacientes oncolégicos, también se desarrollan aunque en menor cuantia en sujetos que ya han desarrollado la enfer- medad 0 en profesionales de la salud. Sigue constituyendo un drea relativamente olvidada dentro de la in- vestigacién y por tanto también dentro de la evaluacién, las repercusio- nes que determinadas pruebas diagnésticas negativas (aunque no con- firmen el diagnéstico de cancer) ejercen sobre los sujetos y su adheren- cia a revisiones o conductas autoexploratorias. Un olvido que resulta es- pecialmente llamativo si tenemos en cuenta que se ha demostrado que, por ejemplo, las mujeres que obtienen una mamografia anormal, aunque se descarte el diagndstico de cancer, presentan elevadas alteraciones en su estado animico (incremento de estados de ansiedad y depresion) y preocupaciones relacionadas con la posibilidad de desarrollar un cancer que puede incluso llegar a alterar su funcionamiento cotidiano (Llerman y cols., 1991). Parte de las estrategias adoptadas para cambiar las actitudes y, por tanto, incrementar las conductas preventivas, es la informacion que po- see el sujeto sobre la enfermedad y las causas de la misma. En este sentido, los esfuerzos evaluativos de los ultimos afios se han centrado fundamentalmente en aquellos tipos de cancer que tienen mayor posibi- lidades de prevencién si los individuos adoptan las conductas oportunas, como es el caso del cancer de piel o si realizan revisiones periédicas preventivas como es el caso del cancer de mama o de testiculos (proce- sos oncolégicos que ademas constituyen los de mayores expectativas de vida). Con el fin de evaluar el conocimiento o grado de informacién de los sujetos en el cancer de piel, se ha creado el Skin Cancer Questionnaire (Katz y Jernigan, 1991) en el que a través de 30 items se evalua la in- formacién que el sujeto tiene de la prevalencia, los sintomas, las causas, la deteccién y la prevencién del cancer de piel. En 1993 Leary y Jones crean un cuestionario similar, el Knowledge About Skin Cancer con el que a través de 15 items exploran el conocimiento acerca de las causas, prevalencia y sintomas del cancer de piel y, ademas, incluyen una pre- gunta sobre si conocen a alguien que padezca esta enfermedad. Los resultados obtenidos con este cuestionario, muestran que las conductas preventivas se relacionan con variables como conocer a otras personas con cancer de piel, tener un aspecto sano y la creencia de que se ejerce 68Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000 el control sobre la propia salud, mientras que paraddjicamente son los sujetos mas preocupados por su apariencia y atractivo fisico los que incurren en mayores conductas de riesgo de desarrollar este tipo de cancer. Entre las escalas creadas para evaluar el grado de conocimiento de un tipo concreto de cancer y su relacién con conductas preventivas (en este caso autoexploratorias) encontramos el Testicular Cancer Aware- ness Survey y el Breast C4ncer Awareness Survey (Katz, Meyers y Walls, 1995). Ambos constan de 24 preguntas a través de las cuales se evaliia la historia personal y familiar de cancer de mama y/o testicular, el miedo a desarrollar un cancer (vulnerabilidad percibida), el conocimiento de las practicas autoexploratorias y las razones para no llevarlas a cabo. Entre los resultados obtenidos destacan la existencia de un escaso co- nocimiento sobre los factores de riesgo y aunque no hay diferencias entre el conocimiento sobre el cancer entre hombres y mujeres, los pri- meros son menos propensos a realizar conductas autoexploratorias 0 a considerarlas importantes. Ademas las mujeres presentan mas temor a desarrollar un cancer de mama que los hombres a desarrollar un cancer de testiculo. Una de las escalas creadas para evaluar las actitudes hacia el can- cer en general que mantienen los sujetos sanos, es la creada por Rounds y Zevon (1993). Se trata de una escala tipo Likert de 9 puntos (desde muy similares a nada similares) en la que se comparan pares de enfermedades, entre las que se incluyen el cancer, la artritis, el enfise- ma, el alcoholismo, la paralisis cerebral, los traumatismos, la epilepsia, la esquizofrenia, la diabetes, el retraso mental, los déficits visuales y los déficits auditivos. Ademas, se incluye la estimacién de algunos de los principios que los sujetos pueden utilizar para organizar su percepcién de las distintas condiciones médicas: severidad, visibilidad, familiaridad, experiencias con sujetos afectados, identificacién, normalidad, atractivo, responsabilidad, salud fisica, impacto en las capacidades sensoriales, amenaza de los tratamientos, funcionamiento cognitivo, controlabilidad, impacto en las tareas diarias y laborales asi como la ubicacién de cada una de ellas en los continuos fisico/psicolégico y desorden fisico/mental. Aplicando este cuestionario a estudiantes los autores obtienen 4 fac- tores: enfermedades para las que los factores que contribuyen a su de- sarrollo son percibidos como incontrolables (cancer, enfisema y diabe- tes), enfermedades que afectan a la funcién motora (paralisis cerebral, epilepsia, traumatismos y artritis), aquellas relacionadas con los desor- denes funcionales/psicolégicos (esquizofrenia y retraso mental) y las relacionadas con alteraciones en la funcion sensorial (alteraciones audi- tivas visuales y alcoholismo). Ademés la percepcién del estereotipo se hace mas compleja cuanto mas experiencia tienen los individuos con la enfermedad, lo que puede indicar que las actitudes pueden ser modifi- 69Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000 cadas proporcionando informacién y afiadiendo experiencias con indivi- duos que tienen ese tipo concreto de enfermedad. Y por tanto, los auto- res consideran que, en los programas de cambio de actitudes se deben incluir estas dos variables (informacién y experiencia) a pesar de que el conocimiento del cancer y la realizacién de conductas autoexploratorias se muestran como fendmenos independientes (Katz, Meyers y Walls, 1995). Asimismo, en los estudios sobre actitudes hacia el cancer destacan aquellos realizados sobre las teorias subjetivas que los sujetos crean sobre las enfermedades y sus causas, su desarrollo, la eficacia del tra- tamiento y la prevencion. Para su evaluacion se ha creado un cuestiona- tio en el que se incluyen entre otros aspectos las atribuciones causales del cancer y el infarto de miocardio y las teorias subjetivas de enferme- dad 0 convicciones de control (Lerch y Kramer, 1995, traducido por Ber- mejo, 1995). Entre los resultados obtenidos por Bermejo, comparando actitudes de personas sanas alemanas y espafiolas, destaca una mayor tendencia de los espajioles a realizar atribuciones causales y conviccio- nes de control externas y a conceder menor importancia a los factores psiquicos. Entre los escasos cuestionarios 0 escalas creados para evaluar las actitudes que personas enfermas de cancer mantienen hacia su enfer- medad y distintos aspectos relacionados con ellas, destaca el Attitudes Toward Cancer (Sabol y cols., 1995) que consta de tres partes: actitudes generales hacia el cancer (14 items), actitudes hacia la curacion (trata- miento) y la consiguiente integracién en los aspectos familiar, social y laboral, (20 items) y variables socioeconémicas (21 variables). Entre los resultados que los autores obtienen con esta escala destaca el que los enfermos (especialmente los mas ancianos) piensan que deben saber siempre la verdad de su situaci6n, prefieren que sean los médicos quie- nes compartan con ellos esa informacién asi como sus preocupaciones y temores y mantienen unas expectativas negativas en lo que se refiere a la integracién en las distintas esferas vitales tras el tratamiento y la enfermedad. Por otra parte, entre los instrumentos destinados a conocer las acti- tudes hacia el cancer de distintos profesionales destacan la realizacion de entrevistas semiestructuradas como, por ejemplo, la realizada por Conill y Lozano (1988) en la que se abordan temas como medios de comunicacién y cancer, aspectos negativos de la enfermedad, cual es la actitud mas beneficiosa para el enfermo o el tema de Ia informacion al paciente con cancer. Centrados en los efectos que una actitud concreta hacia el cancer, la preocupacién y especificamente hacia el cancer de mama, McCaul y cols. (1998) han creado el Breast Cancer Worry que, en realidad supone una recopilacién de 4 preguntas extraidas de un cuestionario anterior de 70Boletin de Psicologia, No. 67, Junio 2000 los autores (McCaul y cols., 1996) y del cuestionario de Lerman y cols. (1991). Asimismo los autores intentan poner en relacién esta preocupa- cién en mujeres sanas pero de elevado riesgo familiar a padecer cancer de mama con las conductas autoexploratorias y efectuar dicha evalua- cion fuera de los contextos estresantes en que generalmente suele reali- zarse, como por ejemplo, el momento en que se va a realizar una ma- mografia o cuando se asiste a un curso sobre el riesgo de padecer esta enfermedad. Sus resultados muestran que existe una relacién directa entre grado de preocupacién y la realizacion de conductas autoexplora- torias (a mayor preocupacién mas conductas), inciden en la necesidad de diferenciar entre preocupacién como afecto y como pensamiento intrusivo e insisten (como hace Davey, 1993) en que los cuestionarios de preocupaciones especificos predicen mejor las conductas de resolucién de problemas que los cuestionarios de preocupaciones genéricos, mas relacionados con la ansiedad y con las conductas de evitacién. De hecho, para estos autores, en el cancer de mama la preocupacién por el cancer se relaciona con conductas autoexploratorias, mientras que la ansiedad parece inhibir la realizaci6n de mamografias rutinarias. Con la misma finalidad Epstein y cols. (1997) han creado la Breast Cancer Worries Scale para evaluar a través de tres items tipo Likert de 4 puntos, tres dimensiones de la preocupacién hacia el cancer: la frecuen- cia de los mismos (“Durante el pasado mes: {con qué frecuencia ha pensado en la posibilidad de tener un cancer de mama?”), su impacto sobre el estado animico (*,han afectado estos pensamientos a su esta- do de humor?) y en el funcionamiento diario (“Zhan afectado estos pen- samientos en su capacidad para desarrollar 0 realizar sus actividades cotidianas?). Esta escala se ha mostrado util para distinguir entre muje- res de alto riesgo y mujeres normales y para predecir la adherencia a la mamografia (Lerman y cols., 1991). Otros estudios se han centrado en intentar evaluar y determinar la in- fluencia que las distintas variables recogidas en los modelos tedricos, desarrollados para explicar la ejecucién de las conductas de salud, jue- gan en la realizacién de conductas autoexploratorias, sin que hasta la actualidad haya un acuerdo undnime sobre la importancia relativa de cada uno de esos componentes. Asi, mientras que unas investigaciones apuntan a que las conductas autoexploratorias dependen de la percep- cién de vulnerabilidad a la enfermedad, las creencias sobre la gravedad de la mismas y los beneficios que espera obtener de la realizacion de las conductas autoexploratorias (Massey, 1986, Champion, 1988), otros investigadores han sugerido la importancia de poseer un locus de control interno para la salud (Bundek y cols., 1993), el apoyo social (House y cols., 1988) y la autoeficacia (Maddux, 4993). Son menos concluyentes los estudios que analizan la relacién entre ansiedad o preocupacion so- bre el cancer y conductas autoexploratorias, habiéndose encontrado n