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285 ATERAPIA OCUPACIONAL NAESCLEROSE MULTIPLA: CONHECENDO E, CONVIVENDO PARAINTERVIR* Patricia Hoffinann', Ana Maria Dyniewica? RESUMO: A pesquisa, de abordagem qualitativa por meio de historia oral, objetivou conhecer a trajetéria de vida de uma portadora de esclerose multiplae relatar as intervensao em terapia ocupacional, O estado relata a evolusao clinica entre 2003 e 2007 eas categorias de anilise de entrevistas realizadas em 2004. As categorias foram: caracteristicas pessonis e relagdes sociais; a doenga e seus significados; 0 acompanhamento terapéutico; 0 cenirio e a intervengao da terapia ‘ocupacional: a frustracdo pelo tratamento e a evolugao da doenga; ¢ o apoio da familia, Conclui-se que individualizar 0 ‘ratamento, unindo os recursos disponiveis e buscando apoio multidiseiplinar e familiar contribui para a unio do saber ‘éenico cientifico com a subjetividade desenvolvendo assisténcia diferenciada, por apoio e presenga, orientagio e reflexao, seguransa e conforto, PALAVRAS-CHAVE: Terapia ocupacional: Esclerose miltipla: Humanizagtio da assisténeia. THE OCCUPATIONAL THERAPY IN THE MULTIPLE SCLEROSIS: KNOWING AND COEXISTING TO INTERVINE ABSTRACT: The research, of qualitative approach by means of oral history. aimed to know the trajectory of life of a patient with multiple sclerosis and the intervention in occupational therapy. The study reports the elinical evolution between 2003 and 2007 and the interviews” categories of analysis conducted in 2004. The categories were: personal characteristics and social relations: the disease and its meanings: therapeutic monitoring: the intervention of the ‘occupational therapy; the frustration caused by the treatment and progress ofthe disease; and support of the family. It is concluded that the individualization of the treatment, joining available sesources with multidisciplinary and family support contributes to the union of scientifie knowledge with technical assistance for the development of subjectivity. thro support and presence, guidance and discussion, safety and comfort. KEYWORDS: Occupational therapy: Multiple sclerosis: Humanization of assistance. LATERAPIA OCUPACIONALEN LAESCLEROSIS MULTIPLE: CONOCIENDO Y CONVIVIENDO PARA INTERVENIR, RESUMEN: La investigacion, de abordaje cualitativo por medio de historia oral, twvo como objetivo conocer la trayeetoria de vida de una portadora de esclerosis miltiple y relatar las intervenciones en terapia ocupacional. El estudio zelata la ‘evolucion clinica entre 2003 y 2007 y las categorias de andlisis de entievistas realizadas en 2004. Las categorias fueron: ccaracteristicas personales y relaciones sociales; la enfermedad y sus significados; «1 acompanamiento terapéutico; el ‘escenario y la intervencion de la terapia ocupacional: la frustracién por el tratamiento ¥ el progreso de la enfermedad, ¥ el apoyo de ia familia. Se coneluys que individualizar el tratamiento. uniendo los recursos disponibles y buscando apayo :ultidiseiplinario y familiar contribuye para la unidn del saber técnico-cientifico con la subjetividad desarrollanco asistencia diferenciada, por el apoyo y la presencia, orientacion y reflexion, seguridad y confort. PALABRAS CLAVE: Terapia ocupacional: Esclerosis multiple: Humanizacion de la asistencia. ‘Parte de Monografia de Conclusto de Curso de Espesializasto em Terapia da Mio, Curso de Terapia Ocupacional da Universidade ‘Tujusi do Parans-UTP, ‘Terapevta Ocupacional. Especialista em Terapia da Mto. =Doutera em Enfermagem. Orientadars do Traballio Monogrifico no Curso de Especializagio em Terapia da Mio, Curso de Terapia cupacional da UT Autor comespondente: ‘Aua Maria Dyniewiez ‘Run Padre Anchita, 1965 - §0730-000 - Curitiba-PR Recebido: 29/1008 E-mail snndyni@yshoo.com be “Aprovade: 17:08109 Copitare Enferm 2008 Abin, 14Q)285-95 286 INTRODUCAO. A Terapia Ocupacional, sendo uma ciéncia de reabilitagao da satide. conta com instrumentos valiosos para auxiliar individuos acometidos de Esclerose Mitltipla (EM) para que consigam reinventar e melhorar a qualidade de vida. AEM ¢ uma docnea inflamatéria crénica na qual varios tipos celulares como linfocitos, macrdfagos ¢ outras células imunocompetentes acummlam.se ao redor ce vémlas, no sistema nervoso central, atacando ¢ destruindo a mielina®. Com a petda de mielina, o potencial de agao nto é conduzido normalmente ¢ a fimgao do nervo cessa efetivamente. O terapeuta ocupacional desenvolve tratamentos paranccessidades ¢ deficiencias individuais especiticas, com base nas variagdes dos sintomas da EM e na progressiio da doenga. O objetivo do tratamento & desenvolver capacidades e fazer adaptagdes indivicuais que promovam independéneia fimeional na vida difria, pois trabalhos tomam-se fustrantes quando a forca ea coordenacao diminuem™. A EM é tma das principais causas de incapacidade neurologica cm adultos jovens ¢ de meia dade, provavelmente nao existe outra doenca com um resultado final tao imprevisivel ov com manifestagdes tao variadas. Um dos sintomas que causam grande preocupagio nos individuos com EM € a fraqueza nas maos associada a rigidez e a espasticidade®. Com essas caracteristicas os pacientes com EM sao beneficiados pela Terapia Ocupacional-TO, especificamente pela Terapia da Mao, por meio de instrumentais especificos, conduta ‘baseada na técnica, para confeccio ¢ do uso de drteses e prescricao de exercicios. Com as consideragdes até aqui descritas, esta pesquisa objetiva conhecer a trajetéria de vida de uma portadora de eselerose miiltipla erelatara intervencao em Terapia Ocupacional, TERAPIA OCUPACIONAL terapeuta ocupacional tem na andilise de atividades seu methor instnumento, pois ¢ através dela que essa ciéncia se diferencia das outras cigncias de reabilitagdo. Andlise de atividades € 0 processo de investigar cuidadosamente as atividades para detenninar seus componentes. O terapeuta que € treinado em anilise pode facilmente selecionar a atividade mais aproptiada terapeuticamente, entre as quais esto disponiveis e que sejam do interesse do paciente®, Em Terapia Ocupacioual ha oito passos bisicos de uma bem sucedida andlise de atividades®: conhecer as téenicas requeridas para realizagio de uma atividade; estabelecer previamente qualidadese significadosfisicos, psicologicos ¢ sociais de uma atividade: investigar a atividade para determinar seus componentes: adequar as atividades a objetivos terapéuticos: conhecer previamente as atividades adequadias acada disfungao: analisar as partes que compoem una atividade: conliecer a natureza da atividade: e conhecer 0 potencial terapéutico da atividade quanto aos seus aspectosfisicos, psiquicos e sociais. Outto aspecto a ser cousidcrado na anilise de atividades sao 0s tipos mais pertinentes ao programa de trataniento no qual o terapeuta ocupacional ita se baseat As atividades sao classificadas em grupos distintos atividade/exercicio: atividade/producao: atividade expressiio:stividadle/criagao: transformacdo!. No caso do tatamento de disfimgdes fisicas e neurologicas 0 uso da atividade passou a ser igual a exercicio, voltado as partes Iesadas do organismo hnmano, (© valor da terapi ocupacional reside na obtengao do sxercicin pela stividade constnitiva que permite 20 picientetraaferir 4 atividade normal o movimento, a potéacia ea coordenagde couseguidos, A medida que.o paciente se interessa mais na sua ovvpasio, ust com: ‘mnjornatwalidadee commeno fadiga suaregito afctad, (valor peicologico da terapia oeupscional reside ems {que utiliza as partes lesadas para realizar um trabalho produtive ov ctiativo, com o qual o paciente pode sotisfnzer suas necessidades basioas”™™® ‘Também, deve-se levar em conta na atividade/ exercicio a graduagiio adequada desta durante tratamento, pois o paciente deve progredir através de atividades leves a pesadas. graduando a amplitude de movimento de uma articulagdo € a graduagao da coordenacao, Nesta graduacao entrariam os exercicios de: movimento passivo, ou seja, praticado por um dispositivo exterior e que ndo requer contrag’o muscular por parte do paciente; movimento assistido, praticado pelo paciente até o limite de sta capacidade, completando-se entao a amplitude pelo terapeuta ou por um aparclho; movimento ative, que nao requer maior forga que a utilizada ao realizat o movimiento através da Amplitude de Movimento e movimento resistido, praticado contra a acao de uma resisténcia exterior, na qual usam-se ferramentas”. Como reabilitador o terapeuta ocupacional & 0 facilitador do processo de (re)estruturagio do individuo com relagio as atividades de vida distia, por agdes do Copitae Enferm 2009 Absifun, 14) 265-93 cotidiano, da condigdes, treina, supervisiona, analisando ¢ adaptando 0 expago fisico, mobilidrio, utensilios ¢ instrumental necessarios para serem utilizados Quando existe a necessidade de métodos, maneiras ou equipamentos que tém como objetivo auxiliar 0 individuo acometido por uma doenga ineapacitante na suta independéncia, o terapeuta ocupacional cria esses dispositivas chamados “adaptagoes”. A adaptacao ‘um ramo da tecnologia assistida que se define como a modificacao da tarefa, método e meio ambiente, promovendo independéncia e fimgao. O ato de adaptar promove ajuste, acomodagao e adequagio do individuo a uma nova situagao". Outro ato privativo do terapeuta ocupacional € a prescrig&o € confeccio de drteses ¢ proteses para membros superiores, tendo varios requisitos importantes a serem levados em conta, ou seja, deve set precedida de criteriosas avaliagtes: anatémica, fisiologica e desempenho funcional, Uma értese é um dispositivo aplicado a qualquer parte do corpo. isoladamente ou abrangendo mais de una articulagao, tendo como funedo estabilizat ou imobilizar, prevenit ou cortigir deformidades, proteger contra lesdes, ausiliar na cura ou maximizar fun¢40®. Enfim, a terapia ocupacional apresenta-se como cignciana dea da saiide que leva em conta os aspectos biopsicosociais do ser humane, preocupando-se no s6 com a recuperacaio fisica e funcional do individua da qual trata, mas também de aspectos mais subjetivos endo menos importantes como sta atitude em relacao vida ¢ 0 emprego de sua energia vital em atividades € ocupagtes mais realizadoras ESCLEROSE MULTIPLA E TERAPIA OCUPACIONAL, Quando o terapeuta ocupacional se depara com doencas neurolégicas sraves como a EM. o tratamento a ser descnvolvide deve suprir necessidades ¢ deficiéncias individuais especificas com base nas variagdes dos sintomas apresentados. A promocio da independéncia fimcional na rotina didria ea manutenga0 da qualidade de vida do paciente sao relevantes no tratamento em Terapia Ocupacional em quatro pontos prineipais: 1) Forga, movimento e coordenacao da parte superior do corpo -avaliar as capacidades fisicas dos membros. A falta de coordenagao é um problema frequente no paciente com esclerose mitltipla, O tremor intencional com movimento voluntétio se 287 acompanha por desequilibrio muscular em maos € boragos", O objetivo primordial nao € aumentar a forga das méos, mas preservar ao maximo a destreza e a forca muscular residuais, tatamento consiste em proporcionar a0 paciente exercicios e atividades que apresentem resisténcia graduada dos misculos deficitarios, impedindo o desenvolvimento de padraes anormais de ‘t6us (no caso espasticidade) e empregando repeti¢ao para estimular resisténcia fisica. O terapeuta ccupacional deve prestar atenciio no fator fadiga, pois © paciente pode nio reconhecer nem admitir a fadiga A cspasticidade, aumento do ténus muscular causado pelo descontrole dos impulsos nervosos na medula espinhal, € outro sintoma que pode interferit na ‘movimentagao normal dos membros afetados. além de ocasionar espasmos flexores e extensores nos pacientes com esclerose miiltipla Cabe ao terapeuta perceber se, no aparecimento da espasticidade, as articulacdes dos membros superiores que foram atingidos no esto restringindo a movimentagao ativa, Caso esteja, a prescricdo de drtese de posicionamento flmcional pode ser realizada, evitando contraturas severas. Nos sintomas de redugto de sensibilidade ¢ destreza do paciente deve.se orientar na execucio das atividades © contato visual com 0 objeto nas mios, evitando acidentes.tais como: cortes, queimaduras, entre outros 2) A caiacio de adaptagdes como auxilio na pritica de atividades de vida diéia, proporcionando maior independéncia, Entre as agdes € importante pensar na rotina deste paciente ¢ ajudé-lo a torna-la simples e pritica, através da anilise dos ambientes de sua casa, realizando modificagdes. No caso do paciente com EM cadeirante, a cadeira de rodas utilizada deve permitir o acesso aos ambientes em que © paciente atua, Ambientes domiciliares como a cozinha e banheiro devem ser abservados e adequados conforme as necessidads atuais ¢frturas do pacicnte. Aspectos analisados no banheiro, por exemplo: largura daporta, altura forma da pia e vaso sanititio, acesso 9 box do banheiro: na cozinha deve haver facas. gavfos, collietes, com cabos firms ¢ antiderapantes, patos com bordas salientes. copos com tampas. 3) Prescrigdo de atividades para distinbios de raciocinio, problemas sensoriais ou perda de visto Neste item, © enfogue do terapeuta ocupacional seria de direcionar seus objetivos de tratamento a redugao do impacto do comprometimento cognitivo sobre a capacidatle de executar atividades cotidianas. Apesar Copitare Enferm 2008 Abin, 14Q)285-95 288 dos sintomas fisicos geralmente serem a primeira inndicagao de que uma pessoa tem esclerose miiltipla houve casos em que a alteragio de fungdes cognitivas foram os primeiros sintomas da EM observados®, A reabilitagdo cognitiva se processa através da restauragdo da fungdo e da compensagdo de déficits, por meio de exercicios priticos e de repeticao para retteinamento da meméria como: representagao vista, uso de agenda, Utilizagao de varias modalidades de linguagem (ver. falar, ouvir, escrever) podem ser recursos na reabilitagao cognitiva (concentracao © ‘meméria na leitura). O uso do computador pode ser outro recurso na reabilitagdo cognitiva do paciente acometido pela EM, varias atividades podem ser executadas: eserever cartas, preencher informagoes, internet — comunicaga0 on line, desenhos grficos e jogos eletouicos. 4) Controle da fadiga por meio de programas educativos sobre conservagaio de energia, simplificagao de trabalho e controle de séress. Em todas as atividades que forem utilizadas no tratamento de terapia ocupacional deve-se auxiliar o paciente a adaptai-se 1a progressio da incapacidade. © paciente pode negat a enfermidade que piora gradualmente ¢ se toma euforico na intengao de ocultar a falta de aceitagio © evitar depressao, Nesses casos o terapeuta ocupacional pode ajudar a estabelecer metas realistas a longo e curto prazo, amanter os cutidados pessoaise evitar ansiedade. E essencial estabelecer wm esquema didtio de alividades que ofereca descanso e produtividade dentro das habilidades resisténcia da pessoa com esclerose aniltipla para manter um bom nivel funcional, Para que as atividades realizem a potencialidade de serem ‘erapéuticas elas t2m que ser percebidas pelo terapenta em todas as suas tamificagdes, as quais integram-se € dio sentido 20 movimento da mao. do corpo. da mente anu determinado tempo e lugar. Esse elo parece estar no coracio da natureza terapéutica da atividade METODOLOGIA Esta pesquisa teve como estratégia de investigagdo a historia oral. Esta metodologia foi escolhida por interpretar a doenca segundo as proprias “lentes” de quem a vive, ajudando a compreender melhor a realidade e a capacidade de enfrentamento da docuca®. Trata da trajetoria de uma paciente com diagndstico de EM ha 7 anos . O estudo faz 0 recorte entre 2003 a 2007, por meio de Historia Oral. As entrevistas foram realizadas e analisadas em 2004 outros dados atualizados até 2007. Os pesquisadores responsabilizaran-se com a Resolugdo 196/96 MS, bem como o Comité de Etica da instituigto. Apés a transcrigio literal de euttevistas, com roteito semi-estrunurado, foi realizada leitura flutuante, estruturadas e analisadas as categorias delas extraidas. O relato das entrevistas transformaram-se em fonte coral ¢ é a base primaria para a obtengao de qualquer forma de conhecimento, seja ele cientifico on nao. no qual o registro escrito nada mais é do que a materializagdo daquilo que foi falado”™. RELATO DO CASO PC.S.A., 33 anos, farmacéutica, com histérico familiar de artrite reumatdide, obteve confirmagao do diagndstico de Esclerose Mailtipla em 26 de outubro de 2001. Os exames para conclusio de diagnéstico foram liquor, potencial evocado. biépsia do miisculo do membro inferior esquerdo ¢ ressonancia maznética sintoma mais fiequente observado eta queda com facilidade, supondo-se inicialmente ser por estresse. ‘Naquele ano foi submetida a histerectomia, por endomettiose e miomas. Em seguida, surgiram bexiga neurogénica. paraplegia, membros superiores hipoténicos, perda de 20% da acuidade visual do olho esquerdo, disfagia, problemas cardiacos e pulmonares, csofagite ¢ piclonefrite de repeti¢ao. © médico cencaminhow-a para equipe multidisciplinar:fisioterapia terapia ocupacional. fonoaudiologia, hidroterapia, mutricioni¢ao, acupuntura e psicologia, No ano de 2004, a paciente apresentava as seguintes limitagdes: cuidador para suas necessidades basicas, sonda de alivio de 4 em 4 horas, balio de oxigénio 3 a 4 vezes a0 dia: membro superior esquerdo espastico © com flexo de punho — necessitou de intervencao da terapia ocupacional para confec¢ao de tala de gesso sintético tipo cock wp: dificuldade na articulagao das palavras: uso de um rolinho para auxiliar na abertura da mao, Em 2007 seu quadro progreditt com as seguintes complicagses: convulsdes, atingindo 0 sistema nervoso periférico, controladas pormedicaco anticonvulsivante: colocacdo de sonda gistrica para alimentacdo, devido a perda de peso: oscilacao de pressao arterial. acarrctanclo desmaios freqtientes: no tiltimo exame de ressoniincia magnética foi constatado o aparecimento das placas de esclerose em toda estrutura do corpo caloso, com alteragdes no equilibrio, lateralidade Copitae Enferm 2009 Absifun, 14) 265-93 percepedo visual: a area de Broca respousivel pela fala também foi atingida por novas placas, motivo pelo ‘qual aumentow as sessées de fonoaudiologia para tatar disartiia edistagia; as placas aumentaram no hemisfério cerebral esquerdo consequentemente surgiu espasticidade no membro superior diteito.. APRESENTACAO E ANALISE DE CATEGORIAS Caracteristicas pessoais e relacdes sociais O trato com a intimidade da historia de vida de um paciente no € tarefa facil. As transformagdes sociais se confrontam com a pratica clinica e com os fandamentos teéricos, afinal os profissionais sao propiciadores e patticipantes ativos de uma revolugao social necesséria, criadora de homens mais livres, ctiativos e responsiveis pelo seu destino, no entanto, nesta inseredo 0 importante € ndo perder a especificidade cientifica’. Sobre esta inserciio da terapeuta ocupacional no ‘acompanhamento da paciente houve falas que denotam as suas dificuldades pessoais, que de diferentes ‘maneiras, interferem no tratamento propostor Minha infancia foi mareada pelo medo, uma ceria solidao [..] as mudancas sempre foram dificeis para mim. Quando fui estudar fora, outra fase marcante para min, as mudangas me assustaram [..] tinha saudades de casa [..] me apego demals nas pessoas. Em outro momento discorre sobre outros episéulios da vida pessoal: Tudo aos extremos, sentimentos, muito extremos, sempre me doei e nao recebi nada em troca [..]. Tie anorexia nervosa [..] medo de machucar as pessoas. AAs falas mostram uma trajetéria de vida com

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