Quien lo va a evaluar

Cuáles son los ambientes que serán evaluados

Cuando será la evaluación

Cuáles son los materiales necesarios

Cuáles son los instrumentos que serán utilizados

Se realiza la evaluación centrada en las actividades

Evaluación de las capacidades y necesidades del niño o joven

Evaluación de cómo el niño o joven participa en las actividades

Evaluación del modo como suceden las actividades

Evaluación de las prioridades de la familia y de los profesores

Evaluación de las dificultades existentes

Análisis de los datos recogidos en la evaluación

4. COMUNICACIÓN:

(En cooperación con Isabel Amaral y Diana Isabel Bonilla Sinibaldi)

Considero la comunicación como una de las necesidades básicas del hombre, por
pertenecer a una sociedad.

La comunicación se da en todos los momentos al establecer relación con otra persona,

al escuchar las noticias, al recibir información del mundo alrededor o leer en forma
escrita.
Una comunicación exitosa contribuye con los sentimientos de auto-estima, incrementa
las experiencias personales y apoya la adquisición de conocimientos. Una persona que
no se comunique se aísla, reduce sus experiencias.
¿Cómo comunicarse con un niño sordociego?

Una de las preguntas más frecuentes que nos hacen a los profesionales que trabajamos
con personas sordociegas es ¿cómo se comunica con un niño sordociego?

“La comunicación puede empezar en un nivel concreto y desarrollarse a uno más

abstracto, como la lengua de señas.
Tanto los residuos de visión y audición, como las habilidades cognitivas, juegan un rol
básico, en la importante decisión de la selección del sistema de comunicación, que se
escogerá en cada caso.

Un niño con residuo auditivo, que usa un audífono, puede llegar a beneficiarse del habla
y lengua de señas como sistemas de comunicación.
Un niño con residuo visual puede recibir comunicación a través de la combinación de
objetos, dibujos o lengua de señas. La información táctil también puede ser usada, a
través de claves táctiles o lengua de señas táctiles.

Para algunos niños, los modos de comunicación simbólicos como objetos de referencia,
dibujos o señas son muy difíciles. Estos niños pueden comunicarse a través de formas
no simbólicas como movimientos, sonrisas, guiño del ojo o el llanto. Es importante
aprovechar estas formas de comunicación e interpretarlas, dándole al niño la retro
alimentación que conlleva a la comunicación.
Cada niño tiene “su” modo de comunicarse, sin que existan tantos sistemas de
comunicación como niños sordociegos, muchos pueden tener un sistema común.
Tampoco es que un mismo modo de comunicación sea funcional para todos los
alumnos sordociegos.
La decisión para la selección de los modos de comunicación debe ser usada
dependiendo de cada caso, siempre buscando la fluencia de la comunicación, que sea
fácil y motivante para el niño.

ALGUNOS PRINCIPIOS FUNCIONALES:

Para comunicarse, con el niño sordociego se necesita:

Algo que decir: Los niños con sordoceguera frecuentemente no tienen interés en tópicos
de conversación. Ellos necesitan tener temas e intereses que compartir con un
compañero. Los padres y profesores deben buscar diversas experiencias significativas
que logren generar curiosidad y crear una necesidad de compartir información, por
ejemplo las experiencias reales, más que cualquier otra cosa, son oportunidades muy
buenas.

A quien hablarle: Para comunicarse se necesita otro. Este “otro” puede ser un padre, una
madre, un profesor, un hermano, un amigo, o alguien a quien acabas de conocer.
Los niños sordociegos tienen un número reducido de compañeros (otros) con quien
hablar; a no ser, que sea motivado a conocer personas y comunicarse en un ambiente
significativo, ya que por lo general los niños sordociegos no desarrollan la habilidad de
buscar a personas a su alrededor, para conversar.

Una forma de decir lo que queremos decir: El hablar no es lo más importante en la

comunicación para los niños sordociegos. Los niños con sordoceguera, que no hablan
deben tener modos alternativos de comunicación como objetos, señas o dibujos, de tal
manera que puedan combinar y recibir información de sus compañeros de comunicación.

Una razón para decir lo que decimos: La comunicación es usualmente un objetivo

directo. Cuando nos comunicamos tratamos de provocar una reacción en nuestro
compañero.
Los niños con sordoceguera necesitan poder expresar diversas funciones
comunicativas, con énfasis particular en solicitar atención, suplir necesidades básicas, o
como refutar ítems no deseados.
Usando estos modos de comunicación ellos deben aprender a trasmitir esta información
a su compañero de comunicación” (Isabel Amaral).

¿Cómo iniciar una comunicación con niños sordociegos?

Para iniciar la comunicación con un niño sordociego, se necesita establecer una

interacción y contacto directo con él: puede ser visual, auditivo y/o táctil utilizar todos los
canales y empezar una toma de turnos: yo hablo, toco, hago, y espero la respuesta del
alumno.

La forma más fácil de iniciar comunicación, es imitando las conductas de los niños. Esto
lo hacen las madres con los bebes en los primeros meses de vida.
Otras formas pueden ser iniciando un movimiento e interrumpirlo, para dar así al niño, la
oportunidad de solicitar de nuevo el movimiento.
También puede iniciarse preguntando a la madre que es lo que más le gusta al alumno
realizar esta tarea o acción parar y esperar una respuesta por parte suya.
Algunas veces el alumno necesita tiempo para contestar y esta respuesta puede no ser
clara: quizás sea un movimiento corporal, una sonrisa, una mirada, un llanto, debemos
estar muy alertas a cualquier tipo de respuesta.

Estas interacciones pueden tener diferentes interpretaciones para las personas,

normalmente la madre o quien cuida al niño será quién sabe si la respuesta es por placer
o no, o por que tiene hambre, protesta, o es que esta interactuando con nosotros, o esta
respondiendo a nuestro llamado.

La situación puede variar teniendo en cuenta si existen o no posibilidades de usar los

residuos visuales y/o auditivos. Siempre que exista un residuo visual funcional, la
comunicación se debe basar en el uso de este canal sensorial y sí por el contrario el niño
escucha con audífonos o con amplificadores auditivos, se debe usar este medio, para la
comunicación. Si hay restos visuales y auditivos, se usan ambos.
Suponiendo un niño que sea sordociego total, la comunicación se basa en el sentido
táctil.

Desde que hablamos de inicio de comunicación, nos referimos a la llamada

comunicación pre-lingüística, la cual es una forma “elemental” de comunicación, no
implica un pensamiento simbólico, o un proceso intelectual. Por ejemplo la comunicación
pre-linguistica se da cuando un niño esta aprendiendo a hablar y señala las cosas que
quiere, pero aún no las nombra, puede ser también al usar objetos que representen una
actividad.

Esta será la única forma de comunicación de algunos alumnos, que están más
comprometidos intelectual o físicamente, involucrando su desarrollo en general, sin
poder llegar a la representación del pensamiento y a la simbolización de una lengua.

Sin embargo algunos alumnos sordociegos, sí logran la siguiente etapa, la lingüística,

que implique un proceso cerebral más alto, como el uso de una lengua hablada, de
signos, un sistema estructurado que implique lecto-escritura; más adelante veremos
como.

Actividades agradables y favoritas como el juego corporal, realizadas en forma coactiva

(muy cerca de nuestro cuerpo para hacer la actividad juntos, el niño “pegado” a nuestro
cuerpo), los masajes en el cuerpo del alumno, la terapia musical, la interacción directa,
los juegos en el agua, una rutina diaria, en donde haya participación directa de los dos,
son formas de iniciar la comunicación entre ellos y nosotros.
Además la estimulación corporal es una forma de enseñarle que su cuerpo es “algo”
aparte del mundo y es una buena estrategia de comunicación.
Cuando este realizando estas actividades favoritas del niño, pare súbitamente y espere
una respuesta, en la cual solicite más de esto que le guste, a través de su forma de
comunicación, estableciendo la toma de turnos.

Ellos aprenden que sus respuestas tienen significado, cuando el adulto actúa de
inmediato y tomarán la iniciativa para comunicarse, ya que hay retroalimentación, se da
una forma de turnos (yo respondo, tu respondes, yo hago, tu haces).

Las actividades se deben realizar con el niño para que participe, aprenda e interactúe, se
involucre.

La aproximación hacia el alumno debe ser de frente, diciendo el nombre del niño y del
adulto (hola X soy....) y con la informacion tactil como tocar sus manos, para dejarle
saber que usted esta ahi, tocando el objeto que lo identifica, como su cabello o un
elemento que use (pulsera, aretes, etc).

Provea instrucciones directas, claras y sistemáticas. Todo el tiempo debemos hablarle de

manera clara y completa, y con entonación que reflejen nuestros sentimientos.
La comunicación no debe ser una actividad de horario, sino debe darse durante todas los
momentos, las acciones rutinarias, a través de la anticipación, la interacción, un
ambiente estructurado, con todos y no solo con una persona.

¿Cómo planear una comunicación?

Necesitamos tener en mente que la ausencia de audición y visión crea una dificultad en
las experiencias de vida de los niños sordociegos.
La falta de una estructura es una característica común de estos niños cuya vida algunas
veces es caótica e impredecible. (Isabel Amaral)
Algunas estrategias que apoyan la comunicación y el aprendizaje son:

La Anticipación:

Anticipar es el conocer que sucederá.

Esta se debe tener en cuenta en todos los aspectos de la interacción con la persona
sordociega. Es aconsejable usar siempre un signo especial que nos identifique o por
ejemplo un objeto que al tocarlo, la persona sepa quien esta ahí, lo que va a pasar.
Durante todas las actividades se debe anticipar al niño, con apoyos táctiles, auditivos y
visuales, por ejemplo: hablándole, mostrándole un objeto, usado en la actividad o de
manera táctil, si va a comer, tocándole la boca, si lo va a levantar, tocándole la espalda ,
dejándole sentir el agua antes de bañarlo, etc.

Las rutinas:

Son la repetición en el mismo orden de las actividades.

Las actividades rutinarias permiten al niño entender el mundo y aprender a través de la
repetición, por ejemplo si constantemente durante un tiempo determinado, siempre
después comer, le cambiamos el pañal, el o ella aprenderá que después de esta
actividad, viene otra placentera (le quitarán un pañal sucio o mojado); si siempre se
sienta en el mismo sitio para darle de comer, él aprenderá que allí es donde come o si
siempre le permitimos tocar el agua con su mano, o bañarlo, sabrán que sucederá
después.

Un ambiente estructurado y comunicativo:

Un medio ambiente en el cual el alumno recibe información sensorial con significado,

también lo que le ayuda a comprender el mundo, al usar sus residuos sensoriales y sus
habilidades físicas, por que cuenta con ayudas:

Táctiles: en paredes y pisos, de manera que de información, por ejemplo en la pared que
encuentra cierta textura, es el que usamos para trabajar con las manos, si es el de la
textura de baldosa fría es el baño. En el piso si encuentra tapete es el salón de trabajo y
si es en madera, el comedor o baldosa el patio.
Las ayudas táctiles permiten sensaciones de seguridad para los desplazamientos del
alumno, además de darle una orientación espacial.

Visuales: se recomienda tener en cuenta contrastes de colores, no tener mucha o muy

poca luz, ni resplandor, por que puede perderse el uso del residuo visual que tenga el
alumno.
Sonoras: algunas texturas pueden aumentar la sonoridad del ambiente. Además fuentes
sonoras guían al alumno.
Espaciales: algunos muebles estáticos ayudan a la orientación espacial y además
ayudan a la adquisición del proceso de pensamiento, llamado permanencia del objeto,
por que a través de experiencias estructuradas, en un ambiente físico estable, logra
entender por que aunque cambie de posición, el objeto se mantiene ahí, en su puesto.

El espacio estructurado, también ayuda a comprender el concepto de tiempo, al igual

que los calendarios, las anticipaciones, las secuencias, el mencionarle “se acabo” una
actividad.

Debemos enseñar al alumno que las actividades tienen un principio y un final. Recuerde
que para ellos los cambios no son fáciles de asimilar, pero que con anticipaciones, llegan
a entender que todo tiene un final.

“El grado de estructuración que requiere en un entorno, puede estar determinado por las
necesidades del niño y los objetivos de su aprendizaje” (Best, T, 1998)

Establezca, aunque tome tiempo, una relación de confianza, un vínculo, esto es básico
para desarrollar la comunicación. Incluyendo seguir el ritmo del alumno, motivarlo y
esperar que responda, verificando que este seguro y tranquilo todo el tiempo.

Permítale y estimúlelo a usar residuos visuales y auditivos:

Los contrastes visuales son importantes, ayudan a recibir información. Busque lugares
en donde la estimulación visual y auditiva sean adecuadas.
Recuerde que la sobre estimulación puede traer influencias negativas en las conductas
de cualquier niño, lo confunde.
Asegúrese que la información táctil utilizada en ausencia de otra estimulación sensorial,
sea cuidadosamente controlada, de manera que el niño no se asuste ni se sobresalte.

Sea consistente:

La consistencia es una herramienta importante en la comunicación y en el aprendizaje.

Los niños aprenderán mejor si saben que harán lo mismo que en circunstancias
similares anteriormente. Esto ayudará al desarrollo de la memoria e incrementa el
aprendizaje. Usar los mismos signos u objetos de referencia (objeto que representa una
actividad) para comunicarse, ayuda al niño a relacionar el modo de comunicación con la
vida real y aumenta su interés en la vida misma.
 Desarrollo de la comunicación Simbólica

Para desarrollar el aspecto simbólico de la comunicación, se puede iniciar con los

llamados objetos de referencia, los cuales son objetos que representan simbólicamente
la anticipación de la actividad a realizar. Como por ejemplo una cuchara plástica puede
significar hora de comer, un jabón: hora de bañarse, etc. Siempre antes de una actividad
se le entrega o se le lleva a coger el objeto de referencia para esta.

Cuando el niño entiende que un objeto representa una acción, puede añadirse otro
objeto que indique otra actividad, siempre dentro de las rutinas, recordando que son
medios de anticipación y simbolización de la comunicación.

Es recomendable tener en cuenta en la escogencia del objeto, la información para el

alumno con discapacidad sensorial visual, ya que normalmente pensamos siempre en
“objetos en miniatura” que representan para un adulto con visión y audición un mismo
elemento que el real. Si el usuario no tiene una visión funcional, el objeto de referencia
debe representar la información táctil de la actividad que significa para el alumno; por
ejemplo si es un columpio el que queremos representar, porque es hora de jugar, para el
alumno invidente el significado de este objeto esta en la cadena de la cual se sostiene,
(información táctil), debe ser una porción de la cadena la que sea el objeto de referencia
y no un columpio miniatura.

Si el alumno entiende el significado de anticipación, el objeto pasa a funcionar en la

expresión, de tal manera que el niño escoja un objeto para mostrar lo que quiere.
Ejemplo: tome la cadena si quiere columpiarse, o la cuchara si quiere comer.

Cuando ya se llegue a un número de cuatro objetos usados, se puede empezar un

calendario, o sea usar estos objetos en una secuencia pegados en un tablero o en cajas
unidas; lo cual le permitirá al niño desarrollar la concepción de secuencia, de día, y más
delante de la semana.

“Cuando el niño este familiarizado con una secuencia de acontecimientos dentro de una
actividad, entonces el adulto puede demorar un elemento de la secuencia introduciendo
una pausa. Existe la posibilidad que el niño entonces haga un intento para que la
secuencia continúe, por ejemplo, ir a buscar la mano del profesor o dar alguna muestra
de frustración. En esta etapa, hay oportunidad de usar esta respuesta para presentar
una acción que el niño puede hacer para lograr que la secuencia continúe. Tal acción se
convierte en un signo, quizás con un significado de “por favor, continúa”, “quiero más” o
incluso “quiero la acción siguiente”.
Con el error en donde corresponde, el adulto puede también cambiar un elemento de la
secuencia, con la esperanza que el niño note la modificación y trate de encontrar una
manera de restablecer el orden original de los sucesos.” (Best T, 1998)

“Uso del calendario”

Todos necesitamos saber que nuestra vida es organizada. Al no saber que pasará, nos
sentimos ansiosos e inseguros, esto reduce nuestra atención significativamente y la
habilidad de concentración en las actividades diarias.
Los calendarios con secuencia de objetos de referencia visuales o táctiles o dibujos que
representen la actividad del día, son herramientas muy funcionales en el desarrollo de la
comunicación y en la adquisición de una estructura.

Los padres y profesores deberían usar los calendarios como una forma de apoyar la
anticipación e informar al niño de los eventos predecibles, o por lo menos dejarle saber
que el evento que seguiría, no se puede realizar.

Los calendarios sirven para apoyar la interacción comunicativa porque los niños y los
adultos pueden crear una comunicación basada en el calendario, discutir que hacer, que
materiales se necesitan, a donde ir para una actividad en particular, etc.

El uso de los calendarios apoya el desarrollo de conciencia del tiempo, y ayuda a crear
los sentimientos de seguridad y éxito, al ayudarles a entender como esta organizada su
vida y que se espera de ellos de acuerdo a esta organización.

¿Cómo aumentar la comunicación”

Formas de comunicación no simbólica como el movimiento, el guiño del ojo o

manipulación directa de objetos son frecuentes en niños con sordoceguera.
Como dijimos antes, para muchos niños esta puede ser la forma de comunicación a
través de sus vidas; sin embargo los padres y profesores deben ser conscientes que
algunos de ellos pueden llegar a desarrollar una comunicación de un nivel más alto, más
simbólico, que en muchos casos les permitirá usar en una forma más abstracta un
sistema de comunicación. Para hacer esto se necesita enseñar el uso progresivo de
métodos de comunicación más abstractos pasando de la comunicación pre simbólica (no
utiliza un sistema estructurado) a la simbólica (sistema de comunicación) ” (Isabel
Amaral)

¿Cómo saber si podrá llegar a un nivel simbólico, a usar un sistema de comunicación?

Dependerá de cada alumno, sus reacciones, si manipula objetos y los explora, si

comprende que estos elementos que nosotros llamamos objetos de referencia significan
una actividad, si usa un número significativo (más de cuatro), si los busca al querer
comunicar algo, no solo sean para la comprensión si no también para su expresión de
necesidades y deseos. Si conoce su cuerpo, que este no hace parte del mundo, que se
puede representar en una muñeca o en un dibujo.

Si el alumno cumple con estos requisitos se puede pasar a la simbolización de la

comunicación, para esto se debe usar el objeto de referencia que usábamos antes,
ejemplo: la cuchara, el jabón, o cualquier objeto pegado cada uno en un cartón, de tal
manera que el niño reconozca el objeto, pero no pueda usarlo como antes.
Esta forma más simbólica, pegado en un cartón, se deberá usar por un tiempo y cuando
comprenda que representa la actividad, utilizar la parte principal del objeto, pegada en el
cartón, (no todo el objeto), y por ejemplo si es la cuchara, la parte que se llena con el
alimento y se lleva a la boca pegada en el cartón.
Se puede colocar en ella alguna letra “c” de cuchara, “j” de jabón en tinta o braille según
el caso, para irlo familiarizando, con las letras como un sistema simbólico de
comunicación. Se puede iniciar simultáneamente el uso de señas naturales o
estructuradas (usadas por los sordos).

Cuando ya comprende que este cartón con un “pedazo” del objeto y una letra,
representa una actividad a realizar y lo tome para solicitar una acción o iniciar la
comunicación, y si existe un residuo visual funcional, se puede utilizar una fotografía
clara y única del objeto que representa la acción (cuchara, jabón) o un dibujo que
represente la misma, iniciando otra forma simbólica de comunicación.
Se recomienda siempre utilizar habla, señas, objetos, dibujo o fotos para comunicarse.

“La comunicación puede desarrollarse no solo aumentando el nivel simbólico de esta,

también ampliando el vocabulario.
En muchos casos algunos niños siempre se quedan usando formas concretas de
comunicación; sin embargo es importante continuar estimulando la comunicación
estando seguros que el niño conozca su medio y se desenvuelva en otros medios
nuevos usados para proveer nuevo vocabulario, nuevos compañeros comunicativos y
nuevas oportunidades para usar las formas de comunicación y sus funciones” (Isabel
Amaral)

“PLANIFICACIÓN A FUTURO (MAPAS)

El trabajo con niños sordociegos o con retos múltiples exige un sistema de planificación,
comunicación y actividades muy diferentes al del resto de población con discapacidad.

Para poder elaborar una planificación funcional que cumpla con las expectativas de la
familia y considere los potenciales de cada alumno, el sistema de planificación a futuro o
mapas juega un papel importante en este proceso.

En la elaboración de un mapa, la participación de la familia es fundamental. Debe

organizarse una reunión que permita que todas las personas cercanas al niño puedan
participar. Se recomienda que tenga un ambiente de fiesta más que de trabajo. Una vez
reunidas todas las personas, el profesional a cargo dirigirá las actividades.

Se pueden utilizar cartulinas y aprovechar cuánto espacio sea necesario, o adaptarlo a

hojas tamaño carta en blanco. Se necesitarán papeles de colores, crayolas, lápices,
lapiceros, masking tape, etc.

Se inicia pidiendo a la familia y amigos que dibujen al niño.

Deberán esforzarse por representar lo que ese chico significa
para ellos en un dibujo. Pueden decorarlo como gusten o si
desean, usar fotografías del chiquito. Generalmente esta
primera parte brinda mucha información acerca de la
percepción que tienen de su discapacidad. En esta parte
puede agregarse la historia de este chico.

El siguiente paso es tener preparados corazones de papel

rojo o utilizar un formato. Se les pide a los participantes que
describan al niño. Deberán colocar cada característica en un
corazón e irlo pegando alrededor del dibujo inicial. Características como: risueño,
paciente, alegre, divertido, etc.… No se especifica si son características positivas o
negativas, se aceptará todo lo que surja de los participantes.

Agotado el tema anterior, se continuará explorando cuáles son los gustos del
niño. Para esto se irá escribiendo en caritas alegres todas las actividades,
alimentos, juguetes, lugares o personas que le gusten al niño. De la misma
manera estas caritas alegres se irán pegando alrededor del dibujo inicial.

El siguiente paso es colocar en caritas tristes todas las cosas, actividades,

lugares, comida, etc. Que le disgusten al niño. Esto refleja qué personas son las
que más lo conocen. A futuro, el papel del profesional será ayudar al niño a
superar estos disgustos (si es posible) o evitar cosas que causen aversión en el
niño dentro de las actividades escolares.
Se pueden utilizar dibujos de fantasmitas en donde se
irán colocando los miedos del niño. Generalmente los
chicos sordociegos o con retos múltiples le temen a las
cosas nuevas o desconocidas, a animales, a quedarse
solos, etc. Estos miedos también se pueden ir superando
dentro del programa educativo con la orientación adecuada.

Con las actividades anteriores, tendremos un panorama más

amplio que nos permita conocer al niño. Ahora les pediremos
a los participantes que expresen los sueños que tienen para
el chiquito… pueden ser logros que les gustaría alcanzar a
corto plazo. La mayoría de padres de familia esperan que sus
hijos logren comunicarse y que sean más independientes.
Estos sueños se escriben en nubes que se pegan alrededor.

Siguiendo la misma dinámica anterior, se les permitirá

a los participantes soñar en grande, pidiéndoles que
compartan los deseos que tienen para el chiquito en un futuro.
Jamás se descalificará ningún deseo… es importante
escucharlos y apoyarlos a alcanzar sus deseos lo más
posible. Cada deseo irá colocado en una estrella.

Para finalizar, se escogerá un gusto, un disgusto y un miedo

para analizar de qué forma el niño se está comunicando. Es
decir, cómo se dan cuenta de las cosas que le gustan o no,
qué formas de comunicación utiliza el niño para darse a
entender. Este será el punto de partida para escoger un
sistema de comunicación adecuado para el niño y su familia.
Se recomienda que el mapa sea dirigido por un profesional con experiencia de trabajo
con niños sordociegos y los sistemas de comunicación disponibles para esta población.
El Mapa es una herramienta muy útil para conocer al alumno antes de empezar una
interacción, permite utilizar los gustos y cualidades como potencial en las actividades a
planificar. También, para introducir actividades que permitan superar los temores y
disgustos. La familia marcará la ruta a seguir en nuestro trabajo al expresarnos sus
sueños y deseos.

Esta actividad puede realizarse utilizando formatos estandarizados en donde además se

pueda describir cuál sería la rutina de un día ideal para el niño sordociego y clasificar las
metas a corto, mediano y largo plazo. También pueden analizarse las relaciones del
chico y los lugares que frecuenta, con el objetivo de ampliar su círculo social y de
actividades acordes a su edad. La actividad de mapas es sumamente enriquecedora
para el equipo docente y para los familiares y amigos que participan en ella. Les da la
oportunidad de compartir y expresarse de una forma amena y positiva del chiquito con
discapacidad”13.

MEDIADORES:

El nombre de “mediador” que inicialmente se usa en sordoceguera en Canadá, es un

término relativamente nuevo en la región, que en general ha generado algunas
confusiones con el término “guía intérprete” (que describiremos a continuación de este
tema).

Según el profesor John McInnes (profesor Canadiense, de los primeros profesionales

especializados en sordoceguera en la región) la definición de mediador es:

“Un mediador es cualquiera que provea intervención a una persona sordociegas. Un

miembro de la familia, un voluntario, o una persona paga, como un profesor, un
secretario, un terapista, una auxiliar de aula…”14

“Un mediador es una persona con una entrenamiento especial en sordoceguera que
trabaja uno a uno con un niño o joven sordociego. El mediador esta presente
constantemente en la vida del niño y le ayuda a tener acceso al mundo que lo rodea. Los
mediadores no trabajan solo, hacen parte del equipo de profesionales o de la escuela en
que el niño esta inmerso.”15

“El mediador es la persona que brinda apoyo individual a un niño o joven sordociego o
multipleimpedido para permitir una comunicación efectiva y una recepción de información
clara. El rol de un mediador es permitir que el niño aproveche las experiencias sociales y
de aprendizaje y así obtenga un mejor acceso a su entorno.” 16

13
BONILLA Diana
14
McInnes John, a guide to planning and support for individuals who are deafblind
15
Malloy, Peggy. (2000). Deaf-Blind Perspectives. Intervener Update. Fall 2000. pg. 6
16
Children Special Interest Group. Guidelines on Intervention in Schools for Deafblind/multi-sensory-
Impaired Children.
Según Natalia Molina, Fonoaudiologa Colombiana en documento sin editar escrito para
el programa Ideas dia a dia de bBogota, en 2007

“Mientras que los niños reciben un gran flujo de información proveniente del ambiente sin
realizar ningún esfuerzo, los niños con sordoceguera deben realizar un gran trabajo para
atender, juntar, interpretar y sintetizar la información. Ellos no pueden aprender lo que no
detectan, y no son conscientes de lo que se están perdiendo. Son incapaces de acceder
a información suficiente para entender lo que pasa a su alrededor y experimentar éxito y
control sobre su ambiente. La confusión y frustración resultante frecuentemente se
convierte en comportamientos agresivos y aislados. Sus días son llenos de sensaciones
más que de información.

El servicio de un mediador puede ser necesario para proveer un apoyo constante para el
niño con sordoceguera. El apoyo uno a uno es de gran importancia para muchos niños y
jóvenes sordociegos, pues ellos requieren un alto grado de consistencia, confianza y
habilidades antes de poder interactuar con diferentes compañeros para la comunicación.

Para aumentar y clarificar la información para los individuos con sordoceguera, el

mediador puede:

Presentar la información de forma tal que la persona pueda detectarla.

Proveer oportunidades para la exploración táctil y el aprendizaje directo.
Ayudar a direccionar la atención del niño / joven sordociego a aspectos relevantes del
ambiente que lo rodea para que logre enfocar sus esfuerzos efectivamente.
Proveer materiales y actividades diseñadas para ayudar al niño a entender lo efectos de
sus acciones.
Proveer oportunidades para enseñar conceptos que no han sido aprendidos.
Proveer actividades de “mano sobre mano” para desarrollar conceptos y adquirir
información que otros logran indirectamente.
Presentar información que sen compatibles con las capacidades únicas de cada niño.
Dar al niño tiempo suficiente para tomar la información y organizarla de manera que sea
comprensible para él.

Los niños sordociegos no pueden sobrepasar completamente su soledad y aprender a

comunicarse con otros por su propia cuenta. Para adquirir el nivel de entendimiento y
respuesta necesario para el desarrollo y uso de habilidades comunicativas, es
indispensable una persona que este disponible constantemente.

El mediador tiene un papel clave al facilitar la comunicación con los demás, incluyendo la
familia, pares, miembros del equipo de trabajo. Las experiencias comunicativas exitosas
con este circulo de personas en el que esta inmerso el niño / joven, hará que este
continúe su interacción.

La sordoceguera puede llevar a diversos grados de soledad y desconexión, lo cual es

incomprensible para los oyentes y videntes. La barrera de la sordoceguera alrededor de
estos niños hace que para muchas personas sea difícil acercarse a ellos. Los niños
sordociegos no pueden imitar y observar constantemente las conductas y rituales
sociales y culturales necesarios para la aceptación social. Por otro lado, estas personas
necesitan tocar y entrar en el “espacio personal” para conseguir información. Como el
tacto no es una manera común de interacción con otros, esto puede causar reacciones
negativas en los demás.

Para promover el bienestar social y emocional, el mediador puede:

Interpretar las necesidades emocionales del niño de seguridad y entendimiento,

incrementar y fortalecer las interacciones positivas del niño con otros.
Ayudar a otros a entender la necesidad del niño para adquirir información a través de
tacto y acercamiento al espacio personal.
Guiar al niño para adquirir estrategias aceptables para saludar y pedir permiso a otras
personas para ser tocadas.
Proveer apoyo en las situaciones sociales, orientando al niño en el ambiente y las
personas.

Muchas de las interacciones de las personas sordociegas pueden ser confusas o sin
ningún propósito. Sienten que no tienen poder y que están a la merced de otros. No
forman lazos sociales ni desarrollan relaciones humanas positivas. Esta deprivación
social puede convertirse en estrés, lo cual se manifiesta en agresión, depresión y auto
agresión.

Un mediador apoya la construcción de puentes o lazos hacia otros. La habilidad del niño
para establecer relaciones positivas con otros, determinará el éxito en el aprendizaje y el
aumento de la calidad de vida. Las personas que trabajan con personas sordociegas
deben, primero que todo, ser capaces de leer y decodificar sus respuestas. Estos niños
crean confianza al ser entendidos, y ellos saben que personas realmente los entienden”

El rol de mediador y otros profesionales involucrados.

siempre proveer motivación.

actuar como los ojos y oídos de la persona sordociega brindando acertado retorno a los
intentos de las personas a interactuar con otros y el ambiente, asegurando que sabe
que ha sido exitoso.
proveer oportunidades a que la persona tenga elección y decisiones reales.
acceder al ambiente para permitir el desarrollo de habilidades de conocimiento,
permitiendo a la persona a alcanzar el máximo de potencial.
trabajar en el desarrollo de las capacidades visuales y auditivas donde sea apropiado.
proveer trabajo 1:1 en el seguimiento de programas ideados por el maestro cuando sea
apropiado.
ser un intérprete dando información que permita a la persona beneficiarse con la
participación con sus pares.
permitir efectiva comunicación.
trabajar hacia un nivel de funcionamiento independiente con un apoyo apropiado.
registrar las evaluaciones observadas, colaborando con otros en el valorar los progresos.
proveer lazos positivos entre la casa y el lugar donde permanece (escuela, centro, etc.)
asegurando que los padres y/o “cuidadores” se mantengan informados de todo el
desarrollo y viceversa.
ser un guía vidente.
asistir en la organización y supervisión de actividades sociales como visitas al Club de
Sordos, caminata, bingo, baile, etc.

El maestro, que trabaja al lado de un “mediador” debería:

Proyectar los programas de enseñanza cubriendo todas las áreas de desarrollo que van
a ser desarrolladas por la persona apropiada. Ejemplo: maestro, mediador, etc.
apoyar al “mediador”, especialmente con cualquier problema práctico que se presente en
el día a día en el trabajo con la persona sordociega en un ambiente integrado.
asegurar que los caminos o lugares para movilizarse sean establecidos dentro del
establecimiento y sus alrededores.
asegurar el mantenimiento de la información en los avances de desarrollo, tales como
adaptaciones a la lengua de señas, la utilización de los objetos de referencia, etc.
asegurar que el “mediador” no dé responsabilidades adicionales como convertirse en
supervisor del comedor o el toilette, etc.
proveer informes y opiniones para las revisiones anuales, resumen comunitario de
planes de cuidado, etc.
negociar con el resto del establecimiento cuando existan cambios en el ambiente o
rutinas que son necesarias.
organizar el horario.
trabajar con otros profesionales tales como fisioterapistas, terapistas del lenguaje y
maestros itinerantes, asegurando que la persona es tratada como un todo, en su unidad,
evitando las visiones fragmentadas de sus impedimentos.

Profesionales de apoyo: como los Maestros de Multiimpedimento sensorial, de sordos,

de baja visión, fisioterapistas, terapistas del habla y lenguaje, etc. Serían:

apoyos de ambos “mediador” y maestro.

estar involucrados tanto en los procesos de evaluación clínica como funcional.
ayudar en la planificación de los programas de enseñanza.
promover la conciencia de la sordoceguera a través de los lugares donde se encuentran
y las agencias exteriores involucradas.
colaborar en la planificación de rutas o lugares de movilidad.
proveer informes y reportes para las revisiones anuales, resúmenes, planes de tareas
comunitarias.
al lado del “mediador”, aseguran que los padres son tratados como pares en un plano de
igualdad, en la educación de sus hijos.

Jenny Fletcher
Noviembre de 1996.
Traducción/Interpretación Beatriz Zoppi – junio de 2005.

4. Conductas inadecuadas – fallas de comunicación?

Algunos de los niños sordociegos por rubéola congénita o multipleimpedidos, que

presentan limitaciones en la adquisición de procesos de aprendizaje, que no tienen
adecuado acceso a la comunicación, son los que más alto índice de problemas de
conducta presentan (Von Malachowsky Virginia, 1996).

Quienes presenta estas conductas inadecuadas, son por lo general personas quienes
NO pueden expresar sus necesidades o sus deseos con un código de habla, con señas
o usando objetos, por que no tienen claros estos sistemas, ya que no los han aprendido
o no los comprenden, o no saben como hacerlo; entonces muestran conductas
inadecuadas o los llamados problemas de conducta en forma constante como son:
morderse, arañarse, gritar, llorar, mover la cabeza, presionarse los ojos, para
comunicarse.

Este tipo de conductas, con las cuales llegan a hacerse daño a si mismo o a otros, que
generan rechazo por parte de quienes estamos a su alrededor, se presentan a veces
cuando hay dolor, sueño, frustración, confusión, aburrición, en momentos en los cuales
quieren decir “no quiero esto”, al no permitir la comunicación, interfieren con los
aprendizajes y evolución general.
Algunas veces el problema esta en los adultos que trabajamos o vivimos con este niño
especial, porque no comprendemos que quiere decirnos al empezar la conducta, por lo
general el alumno quiere decir algo, la conducta tiene una razón de ser.
El saber que es lo que nos comunica, NO ES FACIL, requiere conocer al niño, sus
necesidades antecedentes, es un juego de “adivinar” que pasa.

Equivocadamente los adultos cuando se inicia esta situación (el niño se muerde o
muerde, se araña, grita, se golpea) atendemos al niño para evitar que continúe
haciéndolo, y no lo hacemos en momentos en los que no lo realiza, de manera que
REFORZAMOS SIN QUERER, esta conducta que llamaré “negativa

Podemos decirle “No hagas eso”, pero le ofrecemos una alternativa para que comunique
sus necesidades de una mejor manera?, Por lo general no, entonces se genera un
“circulo vicioso” en donde el niño sé agrede y recibe atención y así se refuerza en forma
negativa, hasta que se instaura esta conducta (el alumno lo aprende).Se da esta
situación de “pataletas” en niños que ven y oyen y tienen un sistema de comunicación
con los padres que es claro para todos. Recuerde cuantas veces ha visto en la calle un
niño “haciendo pataleta” a la mamá, por que no le da gusto. Lo que sucede es que como
se entienden entre la madre y el hijo, esta situación es más “fácil” de solucionar. Muchas
veces se le presenta una alternativa y ambos quedan felices, paso el problema. ¿Pero si
no sabemos que es lo que sucede? ¿Si no podemos ofrecer esta alternativa?

La idea que la autora quiere comunicarle a los lectores es que estas conductas que
presentan los niños, son acciones que quieren decir que algo les pasa, no lo “hacen por
que sí”, muchas veces por que tienen sueño, están mojados, tienen hambre, están
aburridos, quieren llamar la atención, etc.

El problema se da cuando son presentadas constantemente, o se vuelven intolerantes,

nadie quiere estar con ellos, por que muerden, gritan, lloran, rompen.
Tenemos que dejarlos en casa “ por que es un problema sacarlos”.

Podemos evitar llegar a esto, si nosotros como padres o profesores hemos establecido
un horario y unas rutinas para ellos, al igual que para otros miembros de la familia.
Quizás no nos demos cuenta que a los otros hijos, también les tenemos rutinas: se
despiertan en la mañana y toman desayuno, luego se bañan y se visten y salen al
colegio o juegan. Los niños o jóvenes que tienen posibilidades de hablar o hacer señas,
pueden venir y dejarnos saber que es lo que quieren; los llamados niños
multipleimpedidos o sordociegos no lo pueden hacer de esta forma, y por eso hacen lo
que nosotros los adultos llamamos “ pataleta” .
La mayoría de las veces estas “pataletas” tienen un significado, quieren decirnos algo.

No es fácil saber que es lo que quieren decir, debemos explorar, según cada niño, sus
rutinas, su salud, situaciones anteriores a que inicie la “pataleta”, etc.; para saber que
puede ocasionarla y así lograr evitarlo.

Hay situaciones que nos dan miedo, y la transmitimos, generando una pataleta de
angustia; por ejemplo: si el utilizar un ascensor nos da pánico, y sin embargo tenemos
que hacerlo por que no vamos a subir nueve pisos, no debemos subir con el niño alzado,
es preferible que alguien que no se atemorice lo suba al ascensor y no quien le da
miedo. Por que le trasmitimos este sentimiento y llegará con la pataleta el sitio donde
vamos y si nos salimos y bajamos seguirá, por que hay que volver a tomar el ascensor.

Decía que algunas veces, estas conductas son para comunicar, otras, según Virginia
Von Malachowsky “ son por causas biológicas como: enfermedades o síndromes (por
ejemplo síndrome de Lange, que tiene una relación con agresión en un 75% de los
casos o Lanch-Neyan y Retts), por imbalance hormonal en niño rubeólicos, períodos
menstruales, por alergias, problemas psiquiátricos (imbalances químicos cerebrales),
epilepsia, dietas, liberación de endorfinas (se golpea tanto que se vuelve adicto a
golpearse, cambiando la endorfina en el cerebro, sin llegar a sentir dolor) por eventos
externos: demandas de lo que quiere, cambios de reglas, razones emocionales como
miedo, frustración, tristeza, ansiedad o cambios de personal que atiende el niño”. (Curso
de Sense Internacional, 1996, documento sin editar).
Para saber manejar estas situaciones, se debe partir de la base de la OBSERVACION y
el ANALISIS, saber cuándo se da y ante que circunstancias, que personas están
presentes, además es importante saber:

La situación en la que se desenvuelve el niño, si ha pasado algo en la casa

Su relación con la familia
Sus necesidades y dificultades
Su nivel de comunicación
Que canal usa para comunicarse (visión y/o audición)
Que le gusta o que hace con cierta constancia

Puede darse por ejemplo que la conducta se presente cuando no se le da gusto, al llegar
a cierto sitio, cuando esta enfermo o que después aparezcan los síntomas o que haya
una persona nueva alrededor del niño, que no conoce su forma de comunicación.

En general para estos niños los cambios son muy difíciles de asimilar, para ellos la
estabilidad y seguridad que pueden tener en un momento dado en cierta posición, es
muy agradable y no es fácil entender que en otra circunstancia tendrán lo mismo.
Generalmente estos cambios les producen angustia, que la manifiestan a través de las
conductas que estamos mencionando, entonces lo que se debe hacer en estos casos es
cuando vaya a cambiar de actividad, por que debe ir a otra parte, por que debemos salir
de donde estamos, etc. Es anticiparle unos cinco minutos antes de cambiar de actividad,
advertirle con voz o con señas “un poquito más y nos vamos” o “ ya casi vamos a entrar”
o de alguna manera que el alumno sepa que va a suceder, se cambiará la acción.
Esto le ayuda a entender y se evita la pataleta, si esta es la causa, que resulta ser
muchas veces, por que el o ella no quieren que se terminen las cosas en donde se
siente agradado o seguridad.
Si después de aplicar esta anticipación verbal o con señas, deja de hacer las pataletas
por los cambios, deberá felicitarlo.

¿QUE HACER?

Algunos comentarios de que hacer, están escritos en párrafos anteriores al plantear el

evitar la transmisión de miedos, anticipar los cambios, estudiar que lo genera el
problema.

Otras respuestas pueden ser tan amplias y difíciles como cada caso en particular. En mi
experiencia, basada en los aprendizajes y buenos respuestas al realizar este análisis, he
visto con resultados positivos que se pueden CAMBIAR algunas conductas
“antisociales”, por formas más adecuadas de comunicación, que a su vez permiten que
la atención de ambos adulto y niño puede ser enfocados en otros aprendizajes de
comunicación y lleguen a avanzar en sus objetivos.

Ya teniendo una información básica de cual es la situación que motiva la conducta, o

ante que circunstancias se presenta, se debe tratar de eliminarla en lo posible. Por
ejemplo si es una enfermedad, lo que ocasiona el malestar, hablar con el médico y
explicarle: creo que, por ejemplo la rinitis o la gripa, le producen malestar, por que se
golpea constantemente cuando esta agripado.

Si lo que descubrimos es que se muerde cuando esta solo, tratemos de evitar que este
sin compañía en lo posible o expliquémosle: en este momento té quedas solo, pero ya
vengo. Quizás la primera vez no lo entienda, pero con el tiempo, lo comprenderá.

Si las conductas agresivas se presentan antes de dormirse, por ejemplo es un niño que
presenta trastornos de sueño y no ha dormido la noche anterior, se pone agresivo,
debemos tratar de organizar esto (ver capitulo de horario de sueño) o facilitarle las
circunstancias para que duerma.

Recordemos que todas las personas miembros de familia, profesionales y profesores

que estén alrededor del alumno, deben estar de acuerdo y ser consistentes en querer los
cambios de conducta. Este es un trabajo en equipo, entre más personas conozcan y
sepan que debemos hacer, más fácilmente se extinguirá la conducta “negativa” y se
logrará un nuevo aprendizaje.

Situaciones como por ejemplo, el niño llora o vomita solo cuando llega al programa
escolar, quiere decir que algo esta sucediendo allí que no le agrada. Puede ser que en el
programa escolar “le exigen aprendizajes y realizar actividades”, mientras en la casa
puede estar todo el tiempo sin hacer nada, como es otra experiencia observada por la
autora.
Al identificar que ocasiona la conducta, se le debe tratar de solucionar en lo posible si es
por factores remediables que dependerán en cada caso y recompensarle la nueva
conducta.
Por ejemplo si antes mordía por llamar la atención del adulto, y ahora busca la mano
para este mismo fin, se debe felicitar o reforzar atendiendo inmediatamente su llamado y
no reforzar la conducta inadecuada, para que desaparezca.

No quiere decir que debamos incitar la conducta, o esperar a que la manifieste, por que
sea una manera de comunicación. Es exactamente el contrario, debemos evitar que se
presente, por ejemplo si es un niño que grita para llamar la atención, debemos ofrecerle
otra alternativa, por ejemplo:
Buscamos una actividad que le agrade y le “negociamos” el continuar esta actividad si...
por ejemplo en vez de gritar, levanta la mano.
Tuve esta experiencia con un niño que “solo gritaba 24 horas”, jugando a realizar
actividades en un gimnasio, le propuse continuar si quería, levantando la mano y así
logramos una interacción de 90 minutos, sin un solo grito.

“Tenga en cuenta que entre más tiempo haya estado presente la conducta, será más
difícil cambiarla” (Von Malachowsky Virginia, 1996).

Puede suceder también que las conductas solo se presenten en casa y no durante la
asistencia a la escuela o al programa. Esto se da por que en casa NO tienen una rutina,
no debemos volver la casa un programa escolar, pero si podemos procurar ciertas
rutinas y estructura; tratando de evitar se presenten estas situaciones.
Quizás si tenemos la posibilidad de encontrar ayuda de una persona externa o
establecer “horarios”, en donde cada miembro de la familia colabore por un tiempo, esto
puede ayudar.

5. Conductas inadecuadas – fallas de comunicación?

Algunos de los niños sordociegos por rubéola congénita o multipleimpedidos, que

presentan limitaciones en la adquisición de procesos de aprendizaje, que no
tienen adecuado acceso a la comunicación, son los que más alto índice de
problemas de conducta presentan (Von Malachowsky Virginia, 1996).

Quienes presenta estas conductas inadecuadas, son por lo general personas

quienes NO pueden expresar sus necesidades o sus deseos con un código de
habla, con señas o usando objetos, por que no tienen claros estos sistemas, ya
que no los han aprendido o no los comprenden, o no saben como hacerlo;
entonces muestran conductas inadecuadas o los llamados problemas de
conducta en forma constante como son: morderse, arañarse, gritar, llorar, mover
la cabeza, presionarse los ojos, para comunicarse.
Este tipo de conductas, con las cuales llegan a hacerse daño a si mismo o a
otros, que generan rechazo por parte de quienes estamos a su alrededor, se
presentan a veces cuando hay dolor, sueño, frustración, confusión, aburrición, en
momentos en los cuales quieren decir “no quiero esto”, al no permitir la
comunicación, interfieren con los aprendizajes y evolución general.

Algunas veces el problema esta en los adultos que trabajamos o vivimos con este
niño especial, porque no comprendemos que quiere decirnos al empezar la
conducta, por lo general el alumno quiere decir algo, la conducta tiene una razón
de ser.
El saber que es lo que nos comunica, NO ES FACIL, requiere conocer al niño,
sus necesidades antecedentes, es un juego de “adivinar” que pasa.

Equivocadamente los adultos cuando se inicia esta situación (el niño se muerde o
muerde, se araña, grita, se golpea) atendemos al niño para evitar que continúe
haciéndolo, y no lo hacemos en momentos en los que no lo realiza, de manera
que REFORZAMOS SIN QUERER, esta conducta que llamaré “negativa” .
Podemos decirle “No hagas eso”, pero le ofrecemos una alternativa para que
comunique sus necesidades de una mejor manera?, Por lo general no, entonces
se genera un “circulo vicioso” en donde el niño sé agrede y recibe atención y así
se refuerza en forma negativa, hasta que se instaura esta conducta (el alumno lo
aprende).

Se da esta situación de “pataletas” en niños que ven y oyen y tienen un sistema

de comunicación con los padres que es claro para todos. Recuerde cuantas
veces ha visto en la calle un niño “haciendo pataleta” a la mamá, por que no le da
gusto. Lo que sucede es que como se entienden entre la madre y el hijo, esta
situación es más “fácil” de solucionar. Muchas veces se le presenta una
alternativa y ambos quedan felices, paso el problema. ¿Pero si no sabemos que
es lo que sucede? ¿Si no podemos ofrecer esta alternativa?

La idea que la autora quiere comunicarle a los lectores es que estas conductas
que presentan los niños, son acciones que quieren decir que algo les pasa, no lo
“hacen porque sí”, muchas veces por que tienen sueño, están mojados, tienen
hambre, están aburridos, quieren llamar la atención, etc.

El problema se da cuando son presentadas constantemente, o se vuelven

intolerantes, nadie quiere estar con ellos, porque muerden, gritan, lloran, rompen.
Tenemos que dejarlos en casa “ porque es un problema sacarlos”.

Podemos evitar llegar a esto, si nosotros como padres o profesores hemos

establecido un horario y unas rutinas para ellos, al igual que para otros miembros
de la familia. Quizás no nos demos cuenta que a los otros hijos, también les
tenemos rutinas: se despiertan en la mañana y toman desayuno, luego se bañan
y se visten y salen al colegio o juegan. Los niños o jóvenes que tienen
posibilidades de hablar o hacer señas, pueden venir y dejarnos saber que es lo
que quieren; los llamados niños multipleimpedidos o sordociegos no lo pueden
hacer de esta forma, y por eso hacen lo que nosotros los adultos llamamos “
pataleta” .
La mayoría de las veces estas “pataletas” tienen un significado, quieren decirnos
algo.

No es fácil saber que es lo que quieren decir, debemos explorar, según cada
niño, sus rutinas, su salud, situaciones anteriores a que inicie la “pataleta”, etc.;
para saber que puede ocasionarla y así lograr evitarlo.

Hay situaciones que nos dan miedo, y la transmitimos, generando una pataleta
de angustia; por ejemplo: si el utilizar un ascensor nos da pánico, y sin embargo
tenemos que hacerlo porque no vamos a subir nueve pisos, no debemos subir
con el niño alzado, es preferible que alguien que no se atemorice lo suba al
ascensor y no quien le da miedo. Porque le trasmitimos este sentimiento y llegará
con la pataleta el sitio donde vamos y si nos salimos y bajamos seguirá, porque
hay que volver a tomar el ascensor.

Decía que algunas veces, estas conductas son para comunicar, otras, según
Virginia Von Malachowsky “ son por causas biológicas como: enfermedades o
síndromes (por ejemplo síndrome de Lange, que tiene una relación con agresión
en un 75% de los casos o Lanch-Neyan y Retts), por imbalance hormonal en niño
rubeólicos, períodos menstruales, por alergias, problemas psiquiátricos
(imbalances químicos cerebrales), epilepsia, dietas, liberación de endorfinas (se
golpea tanto que se vuelve adicto a golpearse, cambiando la endorfina en el
cerebro, sin llegar a sentir dolor) por eventos externos: demandas de lo que
quiere, cambios de reglas, razones emocionales como miedo, frustración,
tristeza, ansiedad o cambios de personal que atiende el niño”. (Curso de Sense
Internacional, 1996, documento sin editar).

Para saber manejar estas situaciones, se debe partir de la base de la

OBSERVACION y el ANALISIS, saber cuándo se da y ante que circunstancias,
que personas están presentes, además es importante saber:

• La situación en la que se desenvuelve el niño, si ha pasado algo en la casa

• Su relación con la familia
• Sus necesidades y dificultades
• Su nivel de comunicación
• Que canal usa para comunicarse (visión y/o audición)
• Que le gusta o que hace con cierta constancia
Puede darse por ejemplo que la conducta se presente cuando no se le da gusto,
al llegar a cierto sitio, cuando esta enfermo o que después aparezcan los
síntomas o que haya una persona nueva alrededor del niño, que no conoce su
forma de comunicación.

En general para estos niños los cambios son muy difíciles de asimilar, para ellos
la estabilidad y seguridad que pueden tener en un momento dado en cierta
posición, es muy agradable y no es fácil entender que en otra circunstancia
tendrán lo mismo.
Generalmente estos cambios les producen angustia, que la manifiestan a través
de las conductas que estamos mencionando, entonces lo que se debe hacer en
estos casos es cuando vaya a cambiar de actividad, por que debe ir a otra parte,
por que debemos salir de donde estamos, etc. Es anticiparle unos cinco minutos
antes de cambiar de actividad, advertirle con voz o con señas “un poquito más y
nos vamos” o “ ya casi vamos a entrar” o de alguna manera que el alumno sepa
que va a suceder, se cambiará la acción.
Esto le ayuda a entender y se evita la pataleta, si esta es la causa, que resulta
ser muchas veces, por que el o ella no quieren que se terminen las cosas en
donde se siente agradado o seguridad.
Si después de aplicar esta anticipación verbal o con señas, deja de hacer las
pataletas por los cambios, deberá felicitarlo.

¿QUE HACER?

Algunos comentarios de que hacer, están escritos en párrafos anteriores al

plantear el evitar la transmisión de miedos, anticipar los cambios, estudiar que lo
genera el problema.

Otras respuestas pueden ser tan amplias y difíciles como cada caso en
particular. En mi experiencia, basada en los aprendizajes y buenos respuestas al
realizar este análisis, he visto con resultados positivos que se pueden CAMBIAR
algunas conductas “antisociales”, por formas más adecuadas de comunicación,
que a su vez permiten que la atención de ambos adulto y niño puede ser
enfocados en otros aprendizajes de comunicación y lleguen a avanzar en sus
objetivos.

Ya teniendo una información básica de cual es la situación que motiva la

conducta, o ante que circunstancias se presenta, se debe tratar de eliminarla en
lo posible. Por ejemplo si es una enfermedad, lo que ocasiona el malestar, hablar
con el médico y explicarle: creo que, por ejemplo la rinitis o la gripa, le producen
malestar, por que se golpea constantemente cuando esta agripado.

Si lo que descubrimos es que se muerde cuando esta solo, tratemos de evitar

que este sin compañía en lo posible o expliquémosle: en este momento té
quedas solo, pero ya vengo. Quizás la primera vez no lo entienda, pero con el
tiempo, lo comprenderá.

Si las conductas agresivas se presentan antes de dormirse, por ejemplo es un

niño que presenta trastornos de sueño y no ha dormido la noche anterior, se
pone agresivo, debemos tratar de organizar esto (ver capitulo de horario de
sueño) o facilitarle las circunstancias para que duerma.

Recordemos que todas las personas miembros de familia, profesionales y

profesores que estén alrededor del alumno, deben estar de acuerdo y ser
consistentes en querer los cambios de conducta. Este es un trabajo en
equipo, entre más personas conozcan y sepan que debemos hacer, más
fácilmente se extinguirá la conducta “negativa” y se logrará un nuevo aprendizaje.

Situaciones como por ejemplo, el niño llora o vomita solo cuando llega al
programa escolar, quiere decir que algo esta sucediendo allí que no le agrada.
Puede ser que en el programa escolar “le exigen aprendizajes y realizar
actividades”, mientras en la casa puede estar todo el tiempo sin hacer nada,
como es otra experiencia observada por la autora.

Al identificar que ocasiona la conducta, se le debe tratar de solucionar en lo

posible si es por factores remediables que dependerán en cada caso y
recompensarle la nueva conducta.
Por ejemplo si antes mordía por llamar la atención del adulto, y ahora busca la
mano para este mismo fin, se debe felicitar o reforzar atendiendo inmediatamente
su llamado y no reforzar la conducta inadecuada, para que desaparezca.

No quiere decir que debamos incitar la conducta, o esperar a que la

manifieste, por que sea una manera de comunicación. Es exactamente el
contrario, debemos evitar que se presente, por ejemplo si es un niño que grita
para llamar la atención, debemos ofrecerle otra alternativa, por ejemplo:
Buscamos una actividad que le agrade y le “negociamos” el continuar esta
actividad si... por ejemplo en vez de gritar, levanta la mano.
Tuve esta experiencia con un niño que “solo gritaba 24 horas”, jugando a realizar
actividades en un gimnasio, le propuse continuar si quería, levantando la mano y
así logramos una interacción de 90 minutos, sin un solo grito.

“Tenga en cuenta que entre más tiempo haya estado presente la conducta, será
más difícil cambiarla” (Von Malachowsky Virginia, 1996).

Puede suceder también que las conductas solo se presenten en casa y no

durante la asistencia a la escuela o al programa. Esto se da por que en casa NO
tienen una rutina, no debemos volver la casa un programa escolar, pero si
podemos procurar ciertas rutinas y estructura; tratando de evitar se presenten
estas situaciones.
Quizás si tenemos la posibilidad de encontrar ayuda de una persona externa o
establecer “horarios”, en donde cada miembro de la familia colabore por un
tiempo, esto puede ayudar.

5. ALIMENTACION:

La alimentación es una de las necesidades vitales del hombre, es una responsabilidad

como padres de familia el dar alimentación a nuestros hijos tengan o no necesidades
especiales; es un proceso que con lleva a aspectos como el habla (movimientos de los
órganos que implican en la alimentación son usados posteriormente para el hablar).

En algunos casos es una situación estresante para las madres especialmente el

alimentar a sus hijos, sin importar el tipo de comida que reciben, si esta es del pecho
materno, de tetero, cuchara o vaso.

Esto mismo pasa con nuestros “alumnos”, algunos comen sin problema pero para otros
es un conflicto o deben ser alimentados por sonda. Si la alimentación es vía oral: y hay
un cambio para pasar de alimentarse con tetero a cuchara, lloran, no reciben, escupen,
sienten la angustia de la persona que les alimenta, por lo cual finalmente siguen llorando
porque no ha sido satisfecha la necesidad, entonces preferimos para que “no queden
con hambre” volver a darle la comida que ya conoce (tetero).
Al ofrecerle la misma comida se genera un circulo vicioso, porque no aprende a conocer
otros sabores, otros elementos utilizados para alimentarse, y esto sigue hasta edades
que no deben al recibir solamente líquidos de un tetero, sin permitir su desarrollo.

No quiero decir que sea una tarea fácil, los educadores, llámense padres, abuelos,
profesionales, hermanos necesitamos armarnos de paciencia, amor y voluntad estando
en nuestro mejor estado de ánimo para hacerlo. Implica tiempo como todos los
aprendizajes, pero con persistencia, amor, voluntad, anticipación y rutinas, consistencia
en la enseñanza.
Aprenden entendiendo que para ellos no es fácil sentir nuevos sabores, pero ellos
pueden llegar a alimentarse como los demás miembros de la familia, sin que tenga que
estar por años haciéndoles dieta especial, y las madres pasen todo el día en la cocina
por esto.

Vamos a suponer los diferentes momentos en la alimentación, y compartir sugerencias

que nos han servido para enseñar en este proceso a muchos niños.

Alimentación materna:

¿Si pensamos que una madre esta en una situación muy triste, decepcionada,
angustiada, preguntándose por que a mí?, Tratando de entender esta nueva situación de
un hijo con “grandes problemas”, el cual puede ser el primero o el segundo, puede ser