MANUAL DE EDUCACION EN BIOETICA FUNDAMENTAR LA BIOETICA: CONOCIMIENTOS, VALORES Y VISIONES DESDE AMERICA LATINA Y EL CARIBEPublican en 2022 pra Organica de as Naciones Unidas yaa la Eta, a Cena yl Cultura, 7, placed ontonoy, 75352 Pars 07 ‘SP Fanci, a Olena Replonl de Ciencias eel UNESCO para Andie Latin yl Care, UNESCO Mord, us Pea 1982, iso 2, 11200 ‘otoveo, Uruguay ya Uniesad Racial Autnama de Meio, Civdd Unverstara, Ciudad de Meio, Men, (© Unvesdad Nacional Autnoma de Wile / UNESCO 2022 {SN del vlumen I: 78-60730-8177-3 SBN de a serie 978-807-30-4144-7 Esta pubcain est dispenibleen aces abit aj aficerciaAtibuton- Share 3010 (CC-BY-Sk 3.0190) (tp/teatvecemmons. cxpfcenses/y-s/3 gu). Al lz ented de a presente publcacé, los suas aceptan las condares de lian dl Repostio ‘UNESCO de acceso abet wnmanesco aglper-accesfems-useccbyse-5) Ls tina empleades en est publican ya resentacn des datos queen la aparecen ro imlcan tama alguna de posi de parte dela UNESCO en cuanto al statute juin des pases, tetris ciudad regione ni espero de sus utridades,Foneas omits. asides yopriones exqresadasen esta ota son ls dens autores yn etki necestimente el punto de vist del UNESCO ni comprometen 3 ta Gignac. dtray eter Nari lus Pair Canilo Manchla-Castilo Come Eto CaniloManchola-Castilo Const Oval Evaro Rueda ava Luss Praiter Siva Sussina Veli Garata fata de tape rafativoo/Pxabay Dis Grif Mara Noel Pereyra (UNESCO Monde)MANUAL DE EDUCACION EN BIOETICA FUNDAMENTAR LA BIOETICA: CONOCIMIENTOS, VALORES Y VISIONES DESDE AMERICA LATINA Y EL CARIBE VOLUMEN 2INDICE Prélogo iv Maria Luisa Pfeiffer Camilo Manchola-Castillo Fundamentos El enfoque de los derechos humanos para la bioética 9 Maria Luisa Peiffer Dignidad humana e igualdad como referencias centrales de la bioética basada en el referencial de los Derechos Humanos 25 Aline Albuquerque Visiones bioéticas latinoamericanas Bioética de Intervencién - Una agenda latinoamericana de re-territorializacién epistemoldgica para la bioética 37 Voinei Garrafa Blane Cruz La propuesta de una Bioética de Proteccion 66 Fermin Roland SchrammBioética Narrativa: la imaginacién como herramienta de deliberacién moral 76 ‘Camilo Manchola-Castillo Bioética en clave de libertad y liberacion 92 Marcio Fabri dos Anjos Una modernidad cosmopolitica: saberes del Sur y cambio social 102 Eduardo Rueda Bioética desde las victimas. Aportes a partir del pensamiento de Dussel 109 Ménica Heinzmann La educacién como valor gSe puede ensefiar bioética? Construccion, deconstruccién y reconstruccién de una relacién 125 Diego Fonti AUTORES 136PROLOGO Maria Luisa Pfeiffer Camilo Manchola-Castllo Editora y editor Presentamos aqui este segundo tomo del Manual de Educacién en Biogtica cuya existencia, in- tencionadamente, genera un gean interrogante. En efecto, en la época en que los libros desapare- cen, asi como las bibliotecas, en que el conocimiento se vuelve cada vez mas informacidn y datos, cen que existen cantidades de redes sociales en las que circulan esas informaciones y datos, cientos de referencias en internet donde miles de autores vuelcan sus trabajos que a poco de ser voleados desaparecen tapados por nuevos trabajos que los suplantan, ;qué sentido tiene un manual, un libro en cuatro tomos compilando contribuciones de expertos/as de la regidn, con el propdsito de con- tribuir al avance del conocimiento y la reflexién en bioética en América Latina y el Caribe? Un manual compila conocimientos sobre un tema, en este caso sobre bioética, pero esa es una definicién ambigua, pues la cuestién es el sentido de esos conocimientos; como en cualquier mo- mento de la historia, la disputa es siempre sobre los sentidos de las palabras y en este caso podemos discutir la palabra manual. Y lo primero que debemos saber respecto de él es que no es un manual cualquiera. En primer lugar, ¢s editado por la UNESCO, lo que nos advierte que su finalidad es educativa, pero en el mejor sentido de la palabra, lo cual significa que no es un manual que distribuya respues- tas a problemas cada ver mas urgentes en América Latina, sino que por el contrario, genera pregun- tas y orienta en la busqueda de sus respuestas, permitiendo el didlogo con auténticas y auténticos bioeticistas. Y aqui viene una segunda cuestién: no se trata de expertas, expertos o especialistas cualquiera sino de integrantes de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética UNESCO, lo cual daa este manual una identidad liberadora compartida por la Redbioética y la UNESCO. Y hay una tercera que no es menor, esté apoyado por una de las mas prestigiosas universidades de Méxi- co, la UNAM (Universidad Nacional Autonoma de México), lo cual garantiza su valor académico. Este manual tiene un sello de origen que habla de su vocacién educadora y fundamentalmente orientadora a la hora de abordar las problemticas que dia a dia enfrentan las y los latinoamerica- nas y latinoamericanos. Por eso podemos decir, sin equivocarnos, que compila los “fltros” que per- miten leer los problemas desde dos perspectivas que se unen en los objetivos: la de la Redbioética y lade la UNESCO, Uno de esos “filtros’ es la bisqueda de la paz por medio de la educacién, y el otro la defensa de la dignidad humana simbolizada en la salvaguardia de los derechos del ser hu- ‘mano, Toda lectura de la realidad, de la informacién, de los datos, se hace con “anteojos” y pasa por “iltros” y lo mas importante a la hora de enfrentar los denominados “hechos” es conocer el dngulo de lectura a que nos obligarén esos anteojos y aceptarlo 0 rechazarlo en funcién de un objetivo. Este manual ayuda a reconocer la identidad de los anteojos, la finalidad de los objetivos y da argu- ‘mentos, razones, testimonios, propésitos para aceptarlos rechazarlos. Quienes lo coordinamos, o escribimos, lo presentamos, no solo reconocemos el valor de las instituciones a la hora de educar sino que ademis tenemos en claro qué significa ser parte de la Redbiogtica UNESCO. ¥ cada uno de los textos es testimonio de ello. No hay recetas en este manual, sino desafios a pensar una América Latina diferente, libre, respe- tuosa de la tierra principalmente, de las culturas que la vienen alimentando desde los comienzos de suhistoria, delos anhelos de sus habitantes de poder vivir bien, en paz, solidariamente, con justiciaPara ello, este manual ofrece una reflexién bioética que sin dejar de ser critica es sobre todo éti- ca, y desde la exigencia ética juzga sobre el bien y el mal en relacidn con el peso que las cuestiones sociales, econémicas, politicas, teenolgicas, cientificas y culturales tienen sobre la vida, humana y no humana. La ética o mejor la bioética que pone de relieve el escenario de profunda desigualdad yl incremento de problemas relativos a la pobreza, la violencia y la diseriminacién de individuos y comunidades, Esta reflexién tiene en la Declaracién Universal sobre Bioética y Derechos Huma- nos, aprobada por unanimidad por la Conferencia General de la UNESCO en el aiio 2005 en Paris, tun marco normativo que las y los autores y autoras no olvidan ya que representa la respuesta de la UNESCO a las grandes transformaciones del mundo actual, reclamando el reconocimiento de los derechos humanos como instrumento adecuado para promover la pay, la libertad y la justicia en el mundo. Es para ser fiel alos mandatos de la Declaracién que el Programa Regional de Bioética y Ftica de Ja Ciencia de UNESCO del Sector de Ciencias Sociales y Humanas, con sede en Montevideo, ha ‘frecido publicaciones que, como esta, pueden ser empleadas por quienes desarrollan actividades ‘educativas. En esa linea se inscribe este manual publicado con Ja UNAM, que pretende ser una herramienta imprescindible para la educacién en una bioética comprometida con la declaracién, ‘que busca el fortalecimiento de capacidades, la promocién de principios éticos y el debate piiblico en sociedad. También se orienta a fortalecer el caracter multi, inter y transdisciplinar que es central al conocimiento bioético, aportando al mismo tiempo una visién desde el territorio que permite visibilizar la problematica especifica que vive la regién de América Latina y el Caribe. A cllo se han comprometido las y los autores y autoras de los cuatro tomos del manual y expe- cialmente las y los de este segundo tomo, en el que buscarin fundamentar la bioética desarrollan- do conocimientos, valores y visiones precisamente desde América Latina y el Caribe. Se incluyen trabajos que buscan marcos referenciales contrahegeménicos para sefialar esos fundamentos, re- cogiendo en muchos casos lineas de pensamiento de las filosofias y las pedagoglas criticas latinoa- mericanas. Esta linea de reflexién original que escucha las preguntas que se hacen desde América Latina y desde alli se responden, ha enriquecido sin duda el marco tedrico conceptual de la bioéti~ ‘ca. Muchos de estos aportes no han contado con el necesario reconocimiento a nivel internacional © por el contrario han sido tomados y copiados sin reportar sus raices latinoamericanas. Por eso, este volumen incluird esas voces que desde la region ofrecen miradas, visiones y propuestas innova- doras, encarnadas y construidas sobre la historia y la realidad sociopolitica de la regién, y que estan inspiradas en sus pensadoras y pensadores asi como en otros y otras que desde otras regiones, han aportado a la construccién de un mirada desde el sur global y desde los derechos humanos. De esta manera, el libro est dividido en tres secciones: Fundamentos, Visiones bioéticas latinoa- mericanas y La educacién como valor. En la primera, Maria Luisa Pfeiffer y Aline Albuquerque nos invitan @ reflexionar sobre la importancia que tienen los conceptos y pricticas de los derechos humanos y de la dignidad humana para la construccién de la bioética. En la segunda, que hemos denominado “Visiones bioéticas latinoamericanas” y que compone cl grueso de este segundo volumen del Manual, Volnei Garrafa, Fermin Schramm, Camilo Man- chola-Castillo, Marcio Fabri, Eduardo Rueda y Ménica Heinzmann dan un panorama de la rica produccién bioética dela regién. Las llamadas bioéticas de intervencidn, de proteccién, narrativa, de liberacién, desde la ecologia de saberes y a partir de las victimas, son explicadas por estas y estos autoras y autores. Hacen para ello una completa radiografia de cada una de ellas, incluyendo sus origenes, propésito y huella latinoamericana, encarnada en su compromiso social y preocupacién con los derechos humanos. Conviene resaltar que en los casos de las bioéticas de intervencion y de proteccién, los autores que escriben en este volumen son sus mismos creadores.En la tercera, que hemos denominado “La educacién como valor’, Diego Font lleva la exigencia de la educacién en bioética a su limite preguntindose si se puede enseftar una bioética cuyo tinico ‘compromiso sea evitar toda violencia absoluta, injusta y brutal, de un grupo humano sobre otro, escuchando las voces de las vidas dafadas, negadas, violadas, explotadas; si es posible hacerlo me- diante la reconstruccién de una préctica deliberativa que incluya las voces de quienes han sufrido estrago y opresiGn. Finalmente, nuestro mayor agradecimiento la UNESCO y la UNAM, por su apoyo irrestricto y esencial para la publicacién de esta obra; al comité editorial, que revis6 todos los textos; y, especial mente, a quienes hemos convocado para hacer parte de este segundo volumen del Manual de edu- cacién en bioética: Volnei Garrafa, Aline Albuquerque, Eduardo Rueda, Camilo Manchola, Maria Luisa Pfeiffer, Roland Schramm, Diego Fonti, Marcio Fabri y Ménica Heinzmann, que han asumi- do el compromiso de enfrentar los problemas latinoamericanos con abordajes te6rico practicos, realmente innovadores en muchos aspectos, pero al mismo tiempo situados en la region, tomando cen cuenta enseftanzas ancestrales que reconocen la dignidad de toda vida, humana y no humana. AGRADECIMIENTOS Este Manual es el resultado de una colaboracién exitosa entre la UNESCO y la Facultad de Medi- ina de la Universidad Nacional Auténoma de México. Con él se pone de manifiesto la voluntad de trabajo conjunto y cooperacién entre el Sector de Ciencias Sociales y Humanas de UNESCO para América Latina y el Caribe y el Programa Institucional de Etica y Biostica EACMED y el Campo de Conocimiento Bioética del Programa de Maestria y Doctorado en Ciencias Médicas, Odonto- logicas y de la Salud (PMDCMOS) perteneciente al Posgrado UNAM, a cargo de la Dra. Jennifer Hincapie Sanchez, Nuestro sincero agradecimiento asf al Sr. Director de la Facultad de Medicina, Dr. German Fajardo Dolei, a la Dra. Irene Durante Montiel, Secretaria General de la Facultad de ‘Medicina, ya la Dra, Jennifer Hineapie Sanchez que hicieron posible la publicacién de este trabajo, en su segundo volumen como el anterior y los posteriores. ‘Vaya nuestro enorme reconocimiento a las autoras y los autores que han dado generosamente ‘sus conocimientos, su tiempo y su apoyo para que contemos con esta obra de excelencia. A todas y todos, nuestro especial agradecimiento. Un profundo agradecimiento por la desinteresada tarea a las y los miembros del comité edito- rial: Silvia Brussino (Argentina), Camilo Manchola-Castillo (Brasil Colombia), Maria Luisa Pfeiffer (Argentina), Eduardo Ruerda (Colombia), Volnei Garrafa (Brasil) y Constanza Ovalle (Colombia) ¥, muy especialmente, a Susana Vidal, idealizadora de este Manual en sus varios voliimenes. El ‘compromiso de todas y todos ha hecho posible llegar a este punto en tiempos tan complejos. Finalmente, nuestro sincero agradecimiento a Maria Noel Pereyra (diseftadora de UNESCO Montevideo) por su trabajo de disefio y propuesta del concepto general del Manual asi como de este segundo volumen, viFundamentosEL ENFOQUE DE LOS DERECHOS HUMANOS PARA LA BIOETICA Maria Luisa Pfeiffer ET No es posible poner una fecha al nacimiento de la bioética. Se discute acerca del concepto usado por Fritz Jahr a principios del siglo XX y més tarde, con mayor precisién por van Rens- selaer Potter en su articulo “Bioética: la cien- cia de la supervivencia’ (1970). El autor de la primer Enciclopedia de Bioética (1978), Warren ‘Thomas Reich cuya definicién de bioética ha sido largamente usada’, considera en ella que los fundadores son el Hastings Center y el Ins- tituto Kennedy cuando animaron al didlogo in- terdisciplinar entre la medicina, la filosofia y la ética, Reich no reconoce en la primera versién de la Enciclopedia a Potter aunque lo hace mas tarde, Sin embargo, muchos ponen a Potter ‘como el primer mojén del camino. Desde sus origenes la biostica es asociada con a ética médica, incluso el mismo Potter lo hace, a tal punto que muchos se preguntaban si desarrollar este saber no era ocioso. De hecho, Ja medicina es y habia sido desde siempre una profesién marcada por la ética y era muy senci- lo recuperar los mandatos de esa ética ponien- do el Primun non nocere hipocritico en primer lugar? reconociendo que ese mandato supone la necesidad de hacer el bien y agregando como elemento distintivo de la bioética el respeto por Ja autonomia del paciente.? Durante aiios estas cuestiones fueron cen- trales a la bioética y en muchos casos siguen siéndolo y la discusién tenia razén de ser, pues Ja tecnologia habia apartado al médico (funda- ‘mentalmente al médico) del enfermo y habia que tender un puente entre ambos. Muchos entendieron asi el mensaje potteriano que les egaba por terceros, € incluso comenzaron a utilizar ciertos conceptos, ciertas perspectivas, ierta concepcién de Ia bioética que terminé siendo mas dafina que beneficiosa.! Ya Potter habfa previsto esto cuando empieza a hablar sistemticamente de biogtica desde una pers- pectiva més integradora y se pone en guardia recordando sus primeros trabajos y su propé- sito de no limitarse a las problemiéticas mé as sino relacionar las mismas con las ciencias sociales y las ecolégicas: “Lo que me interesaba cen ese entonces era el cuestionamiento del pro- reso y hacia donde estaban levando a la cul- tura occidental todos los avances materialistas propios de la ciencia y la tecnologia. Expresé mis ideas de lo que, segin mi punto de vista, se transformé en la misién de la biogtica: un intento por responder a la pregunta que encara Ja humanidad: squé tipo de futuro tenemos por delante? y jtenemos alguna opcién?” (Potter 1962), El foco era la humanidad presente y fu- tura, una ética de alcance global enfocada sobre los derechos del sujeto como entidad social asi 11 "Elestudo sistomatico de fa conducta humana ene rea de las ciancias dala vida y fa atencin dea salud, an tanto que cha conducta es examina aa lz de princposy valores humanoe! 2 El privun non nocere os considerada histricamente com el principio fundamental dela medina. (Gracia 1990: 103) 2 Pods reconaoer an est plantco al que realizan Beauchamp y Chiass en su obra: Prinipas ce dca mécica (1909) que durante muchos aos fue tomada de referencia manisral para la bnética aunque sus autores la hubieran pensado como una Sica me 4 Muchos ote, tenos de busnas intenciones se pregurtaron si no bastaba con el treba hecho por Callahan (2004) de poner ruevas metas ala medina,10 como los de la tierra.’ El puente de que habla Potter y que atribuye como misién a la bioética no es, como se entendid, solo entre médico y paciente sino entre el mundo actual y el futuro. Aunque no explicitamente, podemos encontrar cn Jos cuestionamientos potterianos a la medi ‘ina de su tiempo, una advertencia al avance de la tecnologia sobre las relaciones humanas. Po- iter la involuera en su eritica a un mundo que amenara destruir toda vida. Sostiene que ni éta, ni la medicina que termina siendo domi- nada por el espiritu tecnocientifico del siglo XX y destruye su cercania con el ser humano como tuna entidad compleja, son duefios de la vida. ‘Muchos ponen el origen de la bioética mucho antes de que se comenzara a utilizar el concep- to, en el juicio de Nuremberg en 1947," donde la comunidad médica y politica juzga pricticas aberrantes de investigacién médica, cometidas por los profesionales de la medicina que inves- tigaban en los campos de concentracion nazis, ydel que surge el Cédigo de Nuremberg (Tealdi 2016). No sélo los nazis habian experimentado ‘olvidando que trataban con personas humanas, Jo mismo habia sucedido y seguia sucediendo en otros paises, y Nuremberg no fue impedi mento para ello, sobre todo en los paises que aprovecharon el crecimiento tecnolégico que hhabia generado la guerra, como los EEUU? Hasta mucho tiempo después de terminada la guerra, la medicina continué con sus investi- _gaciones cientificas usando procedimientos no siempre respetuosos de la dignidad de aquellos sobre los que investigaba. Recordemos que Nu- remberg queda en la sombra durante casi 20 afios hasta que aparece Helsinki en 1964 y que tampoco Helsinki es escuchada: Tuskegee es tuna investigacién del Servicio de Salud Publica de los EEUU que habia comenzado en 1932 y recién es interrumpida 1972 luego de un escin- dalo piblico, Esto obligé a los mismos intere- sados en investigaciones biomédicas a plantear una gran cantidad de problemas que habja que encarar para proteger a los sujetos sometidos a ellas (National Comision... 1979), No fueron. ajenos a esto los laboratorios médicos que ha- bian multiplicado sus experimentos con me- dicamentos y que fueron los impulsores de los comités de ética. La bioética crece entonces en paralelo con un tinico interés: proteger a los en- fermos de los abusos de la medicina cuyo po- der se venia acrecentando gracias a la incorpo- racién de la tecnologfa, sea en la clinica como en la investigacién, buscando su legitimacién con argumentos éticos falaces.* La bivética nace en EEUU donde se centraba el poder cientifico econdmico de pos- guerra buscando proteger y fomentar Ia salud frente a Ja aplicacion de una tecnologia cada vez mis desarrollada. De este modo la salud pasa a ser En este sentido Potter recuper las ideas de Leonld queen 1949, en su obra The Land Ethicetinde as lites deacons racin ica hava los suelo, fas aguas, as plantas, os animales o coleotvamente: a tra, al punto de pensar en as derechos ‘de as pdras. Leopold pretend cambiar el del serhumano: de conquistador da terra al ce simple membroy cucadano de ela. (Leopold 2007) Enel jucio que comenzd en 1946 y culmind en 1947, diecisicte métios fueran condenada por précticas aberantes de in- vvestigacén con riles de prisionaros, vialando incuso el Odigoétca de Batin do 1900 que tania vigeia en Aemaria Estas prdcticas coma pruebas de supenvvencia tao stuaciones de hambre, congetamieto, infecciones provocatas y exposcn a ‘938 mostaza, ivrsas muftlacones quiringcas y acts de esterizacion y eugenesia, que fueron protadas documentalmente ‘se cansideraron crimenes cota la humanidad, Siete de les méxicos fueron canderados ala hoca: Kal Brandt Rul Brand, Karl Gebhard. Joachin Mrugowshy, Vitor Back Welfm Sievers y Weldeme Hoven, afin dl evance de a clencia fue el argumento que al igual que en Nuremberg permitié sacticar a unos pocos en benefcio. de a sociedad. Se trataba como se sigue tratando hoy, aunque en menor escals, de grupos vulnerales como pobes, pres, dscapactads, ancianos, negros e indigenasy pacientes con enfermedades mentales ‘Agumentos ics falaces muy trabajos por bietistas sn por ejemplo los que convaldan el uso de plaosbo en rvestiga- Cones con humana, exisiendo cuelauer droge cnfantable con la expesmentada. El egumenta hallado ese cel progreso de la ciencia que va benefciara millones y la facitacién y acartamiento de los exprimentos. También se cawalda de manera semejant ol doble ester imestigavo usando el aumento de la equida: hay que iqula os resutados manteniendo estindar de atencion de los pueblos que se usan como probands, o ctando pautas que reconocen e dobleestandar para os paises subdesarrlados como en la pauta 11 de CIOMSIOMIS (2002), Estos repite en tempo de pardemia cuando se unfcan {aes de imestigactin se prueban tratamientos sn cansentmiento de os enfesmos por su conden de morbundos, ose nfeta 2 voluntaros sano para prcber vacunas en eyperimentacén porque el mundo fo reclama para vot ala “nermaliad” (Teal 2006)tun argumento valioso para el desarrollo bio- tecnoldgico que sobrevino durante la segunda mitad del siglo XX y contimtia hasta el presente. Esa bioética que asociaba y sigue asociando salud a no enfermedad, es muy parecida a una ética médica, fue catalogada como ética aplica- da por los filésofos y en efecto lo es: una ética aplicada al ejercicio de la profesién médica en sus variables clinica e investigativa, una nue- vva ética médica que va incluyendo los nuevos avances en biomedicina.* Esta concepcién de la bioética fue la domi- nante por mucho tiempo en América Latina y se hallaba sostenida sobre el principialismo.”” Este nace de la aplicacién a cuestiones clini- ‘cas de los principios elaborados por el Infor- me Belmont para regular las invest biomédicas. Son T. Beauchamp y J. Childress ‘quienes toman a su cargo esa aplicacién en su ‘obra Principios de ética biomédica (1999) de fuerte corte anglo-sajén, centrada sobre la re- lacién médico-paciente. También la casuistica de Jonsen y Toulmin (1988) que reflexionaba sobre lo particular y fue tomada como referen- cia por algunos bioeticistas latinoamericanos, es una ética médica. Por su parte, las bioéti- cas de intervencién de V.Garrafa- D-Porto" y de proteccién de F. Shramm y M. Kottow!? en América Latina, que procuraron superar las relaciones médico-enfermo dando protagonis- ‘mo a la salud publica y acentuando una lectu- 1a sociolégica, quedaron presas todavia de la problematica médica, Lo mismo puede decirse de la bioética personalista que desde una pers- pectiva cristiana sigue abordando cuestiones asociadas al cuidado médico. Ninguna de estas Diodticas, més alld de su valor particular, escs paal planteo de una problematica relativa a la salud fuertemente relacionada con la medicina, Aunque la bioética latinoamericana ha incor- porado cuestiones que tienen que ver més con lo politico que con lo sociolégico, © con una ecoética que supera los planteamientos a veces triviales de la ecologia y sobre todo con cri cas a la impronta tecnolégica que viene distin- guiendo a la relacién con el mundo en el siglo XXI, atin le es dificil plantear una bioética que supere la impronta de la medicalizacién de la vvida que sufre nuestra cultura, Para ello es ne- cesario acentuar el cuestionamiento serio a la tecnologia y sobre todo a la biotecnologia y la incidencia de estas pricticas en la concepcién de las relaciones del ser humano con sus congé- neres y con la naturaleza, No sélo es necesario denunciar su abuso sino considerar las viola~ ciones a los derechos que implica el mero uso de ciertas tecnologias en todos los aspectos de Ja vida humana.? La bioética debe ser la alternativa a la biopo- litica y en ese sentido debe adoptar una act tud comprometida frente a cuestiones que de- nominamos politicas, como la justicia en las estrategias de gobierno de las comunidades y sobre todo un reconocimiento del aleance de los “saberes” de todo tipo. Porque no se trata de ignorar el peso de la medicina en un mun- do medicalizado, sino de mostrar precisamente que el ejercicio de la medicina, la definicidn de salud o enfermedad, las elecciones terapéuticas eiincluso los diagnésticos estan traspasados por decisiones politicas e incluso econémicas por tun lado y sobre entendidos culturales por otro y por ello no se puede ni ignorar ni menospreciar todos esos supuestos. Por el contrario, la biosti- 9 Ademés de ser una ca médica ea seletva en la eleclin de as roblematicas reproduciend lade diferencia 90/10, Hasta los alos 1990, el 10% de ies reflxiones en bosica s» cznraban en prabiemes generacos por el 90% de la carga ttl dela enfermedad Snger 1993, 10. Se Fama principialismo ala letura dela dtica mica de Beauchamp y Chikiress (1999) sustentaca sobre cuatro princiios que ‘veron consderados como ectores para la bntica durante mucho tempo. 11 Labicétia de itervencién,inpirada en buena media por fa flosofia y la pedagogia dela Iheraciin se ha propuesto un act~ vismo polio que brea conta la pobreza y las inequidades, ys sia en opostcin la hegeronia dl Note y fa exlotacion elo “paleespacéicos". Distingue ente stuaciones emergentes pesistentes Porto eGarafa 2005/ Garafa 2005) 12 Labiodtica de protecoin asume la defensa de los desvalidosy vanerads, presertando un camino de empaderamiento para los subyugados que requeren apoyo para empezar a eercer gu autanamia y desarolar un dseurso étoo propo, sin esperar la supuesta justia global cue seginimaginan los tei, vend en e! fura (Kattaw 2006 Schraram 2005) 1 En este sentido muchos bioetisstas han ohidado o esorto par Potter que crams al comienzo de este ecto (nota), en que pave come asunto ental para pensar un punte hacia el futur a crica ala tecalogia oo uNA ca debe entablar una lucha por los significados valiéndose de la epistemologia, la sociologia, Ia historia y sobre todo la seméntica para des- cubrir los procesos politicas y econémicas que {a alimentan, y los simbolismos que la asocian a la vida de los pueblos. Por consiguiente, es necesario redimensionar la bioética sobre todo cuando, siguiendo las exigencias biotecnolégi- cas, se analiza la vineulacién de las decisiones hhumanas con la experimentacién biogenética y con los resultados provenientes de la biologia y la ingenierfa genética por ejemplo. Es preciso no olvidar que en este caso y en muchos otros, tuna perspectiva enfocada en lo puramente cientifico-téenico es interesada y no cuestiona los supuestos de la actual civilizacién sostenida sobre la estrecha dependencia de tecnociencia consumo entre otros. Es preciso tener en cla- ro que el desarrollo de la biotecnologia en todas ‘sus manifestaciones parece olvidar los aspectos sociales, politicos y econémicos que son tan 0 mis condicionantes que la genética para la po- sibilidad de alcanzar seres humans solidarios entre si y con el universo. PEs od Al momento de referirnos a los derechos hu- ‘manos ¢s preciso hacer un primer movimiento: dejar en claro de qué estamos hablando ya que esta expresién viene adquiriendo significados ambiguos. Para ello es importante separar los derechos humanos de meras fdrmulas ideales yy lograr que pesen en la historia como exigen- ‘ias culturales, lo cual no seri posible si no ha- amos su valor simbélico, sobre todo para los pueblos colonizados, sometidos, dominados, tanto politica como econémicamente que habi- tan nuestra region. No podemos olvidar que debemos la Decla- racién Universal de los Derechos Humanos a las Naciones Unidas que se crearon como con- secuencia de la Segunda Guerra Mundial. En 1945, representantes de 50 paises se reunieron en San Francisco en la Conferencia de las Na- ciones Unidas. sobre Organizacién Interna- ional, para redactar la Carta de las Naciones Unidas: su objetivo era salvaguardar la paz y la 14 Eve elas 21 pases latinoamericanes, seguridad en el mundo. Sus fundadores eran plenamente conscientes que para lograrlo era preciso garantizar que todos los seres humanos disfrutaran plenamente de sus derechos. Las Naciones Unidas (ONU) empezaron a existir oficialmente el 24 de octubre de 1945, despues de que la Carta fuera ratificada por to- dos sus miembros fundadores."" Las personas no debian volver a verse perseguidas por las atrocidades, ni volver a ser victimas de politi- cas genocidas como las que habian devastado sociedades de toda Europa. En raz6n de ello en el Preémbulo de la Carta de las Naciones Uni- das se establece que uno de los objetivos de la organizacién mundial sera “reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, en la igualdad de derechos de hombres y mujeres y de las naciones grandes y pequefias’, Muy poco después el 16 de noviembre de 1945 es- tos propésitos comienzan a ponerse en practica con la creacién de la Organizacién de las Na- ciones Unidas para la Educacién, la Ciencia yla Cultura (UNESCO) cuya meta fue formulada como “contribuir a la paz ya la seguridad estre- chando, mediante la educacién, la ciencia y la cultura la colaboracién entre las naciones, a fin de asegurar el respeto universal a la justicia, a laley, alos derechos humanos y a las libertades, fundamentales que sin distincién de raza, sexo, idioma o religién, la Carta de las Naciones Uni- das reconoce a todos los pueblos del mundo” (UNESCO 1945) Para que la ONU pudiera concretar y definir las disposiciones de la Carta de las Naciones Unidas en materia de derechos humanos debia elaborarse un instrumento. Debido a las posiciones enfrentadas exis- tentes, la ComisiGn se planteé inicialmente la elaboracién de tres documentos: una Declara- i6n, luego un Pacto de Derechos Humanos, y por iiltimo un documento estableciendo una serie de medidas para la puesta en prictica de los dos anteriores. Sin embargo, pronto se vio que los Estados no estaban dispuestos a asumir compromisos sélidos, por lo que se opté por un objetive mucho més modesto: elaborar un do-‘cumento que consagrase los derechos humanos mas relevantes. E110 de octubre de 1948 la Declaracién Uni- versal de Derechos Humanos, que constaba de 30 artfculos, fue votada por 48 de los 58 miem- bros de las Naciones Unidas de ese momento (Arabia Saudi, Bielorrusia, Checostovaquia, Polonia, Sudéfrica, Ucrania, Unién Sovietica y ‘Yugoslavia se abstuvieron en la votacién y hubo dos ausentes Honduras y Yemen). Sin embargo, en ese momento el doctimento no loges ser for- malizado como un tratado internacional obli- gatorio para los estados firmantes, solo era un ideal orientativo para la humanidad. Casi dos décadas después, en 1966, se aleanzé un con- senso internacional suficiente para establecer ‘su obligatoriedad al entrar en vigor el Pacto de Derechos Civiles y el Pacto de Derechos Eco- némicos, Sociales y Culturales que asociados a la primera declaracién comprenden lo que se ha denominado Carta Internacional de Dere- ‘chos Humanos. El predmbulo de estos dos pac- tos sostiene “no puede realizarse el ideal del ser humano libre... a menos que se creen condi- ciones que permitan a cada persona gozar de ssus derechos civiles y politicos, tanto como de ‘sus derechos econimicos, sociales y culturales” Mientras la primer declaracién tomaba en ‘cuenta fundamentalmente las libertades indivi- duales, los pactos y declaraciones subsiguientes reconocieron con mayor detalle la limitacién a las mismas, pasando a considerar situaciones de vulnerabilidad de los humanos que exigen a las sociedades y los estados: mayores obliga- ciones con los nifios, las mujeres, los pueblos originarios, los discapacitados, los migrantes, asf como a evitar conductas de los estados y los pueblos definitivamente inexcusables, como el racismo, la tortura y la desaparicién forzada de Personas. Los 190 pafses que forman hoy parte de la ONU, han ratificado al menos uno de Jos nue- ve tratados internacionales bisicos de derechos hhumanos, y l 80 % de ellos ha ratificado al me- nos cuatro de ellos. En el caso de EEUU si bien firmé la declaracién nunca la ha enviado al Se- nado para que sea ratificada."* Eso quiere decir que si bien respalda los derechos descritos en el documento, no est comprometido legalmente aacatarlos. Se puede considerar que los derechos hu- manos tienen vigencia universal en tanto y en cuanto son expresién fuertemente reconocida por gran parte de los pueblos de la tierra de mandatos éticos como son el respeto a la vida y la verdad asf como el supuesto de una liber- tad absolutamente limitada por la condicién humana, No se puede hablar de ética fuera de ese supuesto y la aceptacién de esos valores. De modo que admitiendo esa universalidad, las proclamas de derechos humanos han buseado interrelacionarla con otros valores que la dotan de significado a la hora de convertirla en préic- ticas concretas. La vida a respetar por ejemplo, no es una vida abstracta sino que esti estrecha- mente asociada a la integridad fisica mental y social, a su desarrollo en un tiempo vivido, a una trascendencia histérica 0 religiosa. Por ello es necesario plantear el reconoci- miento de los derechos humanos desde un pla no previo al juridico, Su aceptacién y su uso no deben depender de ser admitidos legalmente, tienen vigencia ética més alls de su requeri- miento juridico. Ello no significa desconocer el valor del derecho jurfdico sino darle mayor consistencia y sentido ético a las declaraciones asumidas por gran parte de los paises y por consiguiente de sus pueblos. Toda ley debe te- ner un fundamento ético que la legitime, y los derechos humanos pueden ser considerados por los pueblos que los han proclamado, como ese fundamento ético, Es precisamente este re- conocimiento del valor ético universal de las declaraciones el que les permite crear vineulos con el derecho internacional y ser reconocidos 18 Los Estados Unidos frmaron el Paco en 1979 baja la administacion del presidente Carter, pero ro esti totaimente vnculadas poral mismo hasta que saa raticado, Por razanes pitas, a adnnistracién Carter na dio el empuja necesario para a rvision {al Pacto por el Sena, quien debe dar su “consejoy consentimiento™ antes que dicho pais pueda ratficar un tratado, Los presidentes Reagan y Busch considearen que los derechos ecanémics, socials outurales no son realmente derechos sino ‘ue se lritan a objets sociales dessablesy por lo tanto no deberian ser chet detratados vinoulantes. Cinton por su parte no nego la naturaleza de estos derechos, pero tampoco soit la aficacin del Congres, mientras Bush ho sigué los pasos de eu pace. Esto tampoco cambio con Ooama a pesar de sus promeses, Ura de las politica aque obligarian las actos estos gotiemos es a un sistema de salud pica universal cEi] como fundamento del mismo. Para juristas como Gross Espiell la doctrina de los derechos humanos de las declaraciones es fuente de de- rechos (Gross Espiell 2006). Por ello la cuestién que plantea permanente- mente la bioética no es su reconocimiento jur dico sino el efectivo y practico por parte de las personas y las instituciones y el modo de evitar ‘que pasen a formar parte del aparato de los po- deres estatales que se despliegan para reducir a los individuos a medidas y cifras que manipula laburocracia politica; medidas y cifras alas que Ja medicina no es ajena como venimos viendo a propésito de la pandemia que nos aqueja. Evi tar esto es claramente sostener una exigeni ética frente a una préctica biopolitica, en el sen- tido que el aparato estadistico y administrative de los poderosos opera de acuerdo al principio de invisibilidad de las victimas. Por consiguien- te impedir que la apelacién a los derechos hu- manos se convierta en una practica biopolitica de dominio en lugar de una apelacién ética a la igualdad y la independencia, es una de las ta- reas de la bioética. Esta tarea es, como sostiene Arendt, reafirmar la condicién humana que es Ja vida humana misma (Arendt 2005:35).. Por ello afirmamos que el reconocimiento de los derechos humanos no pasa solo por lo juri- dico, Mucho menos, como se pretende, con la asociacién de su puesta en practica con la pre~ servacién de la herencia genética por ejemplo. En el caso de ciertas pricticas genéticas, como la seleccién de embriones por ejemplo, de lo ‘que se trata es de asociar el poder del derecho al de la ciencia (Foucault 2009)."" Si bien es in- dudable que podemos plantear, como se suele hacer al hablar de derechos, una controversia sobre los derechos fundamentales de sujetos or nacer 0 nacidos bajo criterios cientificos eugenésicos aplicados en su reproduccién, ‘como en el ejemplo mencionado, es preciso discutir previamente las condiciones en que se realiza ese planteo, condiciones de la suprema- cla de los intereses tecnocientificos sobre los de orden socio-cultural no sélo para los seres humanos sino incluso para el planeta. Mien- tras los derechos humanos, sigan formando parte de las representaciones de un ser huma- no significado desde la biologfa e inscripto en un orden politico juridico, seguirdn fracasando en su intento de sostener el valor intrinseco de cada ser humano, es decir su dignidad, y en la exigencia de que el mismo sea reconocido por Jas comunidades de todos los tiempos y luga- res, Recordemos con Arendt que el nacimiento es un acontecimiento politico no meramente biolégico. Mantener la vigencia de los derechos humanos no es una decisién juridica, es alen- tar una prictica en que los humanos actiien abriendo al sujeto la posibilidad del riesgo, el riesgo que siempre representa la presencia del otro y de lo otro, es abrir alo diferente, lo mul- tiple, para encontrarse, para compartir un es- pacio comiin, para asumir una vida cualitativa- ‘mente humana (Pfeiffer 2014). No seran pues los aspectos juridicos los que dinamicen esa prictica, sino reconocer y acoger al desvalido: esa ¢5 la prueba, ese es el compromiso prictico, esa es la praxis politica que debe realizar una comunidad como tarea. Las teorias tienen en ese tipo de praxis politica su corroboracién 0 su rechazo, pues deben reconocer al otro como igual en derechos para que sean consideradas acordes a la ética. Las teorias no siempre consi- deran la validez de los derechos, pueden cons- truir regimenes totalitarios sostenidos por for- mas de vida totalitarias, que rehuisan reconocer derechos, y esto tiene un origen que es la nega- cin de compartir un espacio comtin, el acento ‘puesto en el individuo y sus deseos. Como dice ‘Arendt “El triunfo del individuo despreocupa- do de la vida piblica, centrado en sus intereses privados y la seguridad de los suyos a cualquier precio, constituye una de las bases del totalita- rismo” (Arendt 2005:211). Podemos dar razo- nes de todo tipo para un totalitarismo pero no razones éticas que obligan al reconocimiento de la igualdad de derechos mediante la praxis, responsable, Esto se logra solo cuando se situa la esfera politica en el ambito de lo publico, donde habitan seres humanos que son iguales en su condicién de tales pero a la ver diferentes, y que mediante la accién y el discurso hacen de la politica un asunto comin. El asunto comin incluye no sélo al otro humano sino a todo lo otro que constituye el mundo, la naturaleza, el 16. Exte es fundamento del crt de Foucault ala polica de silo Xx que ge ha conertido en biopoitca en tanto y en cuanto tiene poder para dar o guitar el derecho a a vida entencido como vida bckgica,De alli deben nacer los denominados dere- cchos de cuarta generacién que se centran en la vida humana en interaccién con todo el siste- ma planetario, “pues va mas alld de los reque- rimientos de proteccién del individuo y de la especie humana, instaurando una nueva doe- trina centrada en el geocentrismo ético, ya que se trata de la vida no ya de la humanidad, sino dela especie humana que hace a la humanidad. En consecuencia, esa interaccién no es solo con el ambiente o con la vida humana 0 con la Pa- chamama ; es una interaccién del ser humano ‘con toda la diversidad viviente y no viviente y con su propia naturaleza como especie huma- na” (Villalobos y Palmar 2012). Los derechos humanos no son para ser declamados sino que obligan a un compromiso como individuo y ‘como sociedad que sus componentes no pue- den evadir, un compromiso voluntario, libre, responsable. Pero, las condiciones existentes en la sociedad contemporinea impiden la libertad ppues las sociedades carecen de autodetermina- ‘cin, imposibilitan la paz pues no hay igualdad y obstruyen el imperio de la justicia reempla- zindolo por explotacion y opresién social, po- litica y econémica. La respuesta no es pensar ‘que la posibilidad de la lucha por la vigencia de los derechos humanos y su pleno disfrute es in- viable para quienes sufren el subdesarrollo y la miseria sino acometerla, sobre todo para aque- los que podemos verla en nombre de quienes no pueden mas que padecerla. eae ent ne La bioética, asf como los derechos humanos nacen en un contexto cultural marcado por ell individualismo, el liberalismo y el capitalismo. El sentido de la vida en el occidente al que per- tenecemos por influencia historica, se ha afian- zado a lo largo de la segunda mitad del siglo XX poniendo como bandera al individuo como soporte de la sociedad y ala libertad individual Y negativa como su estandarte. El individuo acual, del siglo XI, se sostiene sobre la capa- cidad de decir no a las costumbres considerén- dolas prejuicios, a las creencias cuestionadas por la ciencia, a un pasado siempre aventajado por el futuro, todo ello representa para él ca- denas que debe romper sin discusién posible. Asimismo asume como la actitud mis valiosa a la competencia, que exige ganar a cualquier precio para obtener éxito y fama. La condicién que hace posible aleanzar estas conductas que aseguran su diferenciacién e individualidad, es vivir ignorando la sociedad, concentrindose en su “interior”, su propia vida y futuro, desintere- sindose de la vida politica y replegindose en su intimidad (Zaffaroni 2011)."” La modernidad, en nuestro tiempo, enfrenta al individuo con la sociedad lo que deriva en el liberalismo politi- co que llega a recuperar el libertarismo como identidad" y el capitalismo econémico donde al tinico protagonista, el actor principal, es el “self made man” La conviccién de que esa contraposicién es falaz es la que llevé a un nutrido grupo de bioe- ticistas a asociar, a partir de los aos 90, la biog- tica con los derechos humanos en América La- tina. Vemos fortalecerse esa asociacién a partir del Segundo Congreso de la International Asso- ciation of Bioethics (LAB), la mas antigua en- tidad cientifica internacional del drea de bioé- tica, celebrado en 1994 en Buenos Aires. En el 417 Los érminas en que se plantar as soluciones en la historia moderna de ocidente tienen que ve cone tratamiento de indv- do, por een fa oposicn picamente modem inviduo-socedad.B indiiduo no es unser de came y hueso sino eta de derechos indiduales que le aquean sol, que so 6! quade defends y que estén permanent en lesgo pa la presencia dal iro que también defiende sus deechas, Esta formiacin tene rags asocaes y apoiics (Heler 2000), 18 El libetarima es una flosofia politica y egal que defiande la Ibertad del individuo en sociedad, ls derechos de propiedad Priva y la asignacén de las recursos através de la economia de mercado (capitalism de libre mercado), sosteniendo que la ley debe tundamantarse en lapateecén dels leas derechos negataso ndividules. Busoan bésicamant revert el estado de benestar modern, El color amarillo se ha convertdo en un cano Ibert, 19 Expresin muy usada, sobre todo en la época dels 50 de siglo pasado y que se asocia al "suefo americana. Se raduoe por hombre que se hace a.si mismo" yprovene de una conferencia de Freckck Douglas, un ler negro anisegregacionsta de ‘Siglo XK que se autodenoming de esa manera y que es la aplagia de! indvicuo que surge de un medio pobrey se eleva hasta los més ats nvelesfnancieros o poltens gracias a su estuerzo y perseverancia,ignorando el enfomo ue fo posits. En ‘Amica Latina se acta rabalar mucho, lo gané con mi abajo", norando también lo contextos en que ! trabajo puede postilitar ono una mejora econdmica, 1516 “V Encuentro Nacional de Comités de Btica de a Salud’, bajo el lema: “Bioética y Derechos Humanos” realizado en 2001 en Buenos Aires yen el Sexto Congreso Mundial de Bioética de Ja IAB en Brasilia: “Bioética, interculturalidad y derechos humanos” (2002), termina de afian- zarse la alianza, adquiriendo desde entonces y gracias a la accién de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (Redbioética) UNESCO cada ver mayor identidad (Tealdi 2008). La pregunta, frente a esta relacién entre biog tica y derechos humanos es por qué seguimos hablando de bio-ética y no de bio-derecho ‘como algunos proponen sugiriendo que los de- rechos humanos deben ser considerado como parte del derecho positivo para que tengan real valor social, ya que sélo el derecho puede gene- rar control social (Casado 2016/Morelli 2010). La primera razén es que la bioética fue pensada como una ética, es decir siguiendo mandatos uuniversales e imperatives ineludibles. Fue y sigue siendo pensada y sostenida sobre el re- conocimiento de la dignidad humana que mas alla de su grandilocuencia muchas veces criti- cada, marca que todos y cada uno de los seres humanos valen por igual y que esa igualdad no tiene que ver con una identidad que anu- la las diferencias sino con un reconocimiento que las valoriza, Todos los documentos inter- nacionales que de alguna manera son testigos de decisiones tomadas por la humanidad en su conjunto y apuntan a propdsitos de mejorar la ‘vida de todos los habitantes de la tierra, hablan de dignidad, buscan con este concepto que las naciones, los paises, los pueblos, reconozcan el valor de todos y cada uno de los que los com- ponen y den la oportunidad de reconocerse va- Tiosos a cada uno de ellos. La bioética al ser propuesta como ética supo- ne la libertad que no es autonomia solamente sino sobre todo, responsabilidad y solidaridad pues obliga al reconocimiento del otro como tal, y sobreentiende la veracidad que impide el mayor de los modos de usar al otro que es ha- cerlo para beneficio propio. Las conductas que valoramos son las que tienen justificacién ética, son las que proclamamos como valores: la au- tenticidad, la honestidad, la transparencia, son Jos modos de evitar la mendicidad, no hace fal- ta explicar que el reconocimiento de otro como otro, la dignidad del otro, implica valores como respeto, tolerancia, amistad, gratitud, Pero estas conductas, en tanto éticas, suelen ser comprendidas como que solo comprome- ten la actitud particular; cuando acudimos a los derechos buscamos salir de esta exigencia que puede ficilmente comprenderse desde lo individual para convertir estos valores en re- clamos, reivindicaciones sociales. Al hablar de derechos, la ética pierde cualquier referencia abstracta que pueda hacerla inalcanzable, los derechos son mandatos morales, que fueron es- tablecidos por la “buena voluntad” de los seres humanos, que responden a decisiones racio- nals libres de la humanidad que los proclamé para si misma, para reconocerse y valorarse a si misma.” Los derechos humanos afectan a la humanidad y obligan a los pueblos en la medi- da en que los aceptan Latinoamérica ha sido desde sus origenes coloniales, y contintia siendo, vietima de viola- cin de derechos primaries e incumplimiento de derechos politicos, econémicos y culturales. Frente a esta declaracién técita de que la vida de la mayoria de sus habitantes “no merece ser vivid’, frente al reconacimiento fictico de la indignidad de sus pueblos sometidos no solo al hambre, la miseria y la discriminacién sino a gobiernos autoritarios y violentos cémplices de los poderes econdmicos, la biostica tiene un solo mandato: instaurar Ja vigencia de los de- rechos humanos cuya razén de ser es respetar Ja dignidad del ser humano. Este mandato sig- nifica poner en acto en cada vida la mayor de las exigencias éticas: reconocer la dignidad de cada uno y de todos los seres humanos. No de- ‘bemos olvidar que el imperativo tiene tres for- mulaciones, en las dos primeras la medida del 20. Kant, en su ética considera af buena vluntad como la voluntad bre de cup conelimperatvo catego de a razin pict ‘ca que obliga a medr os actos morales con fly universal que toda la humana recone como tl coma po eampo respetar lava, buscar la verdad, Aunque las imperatives dela ran no obedecen a ines sino que son vidos por si msmos, uno par lo menos, se fomia como ley de a razin universal ue debe poner a se humano como fh de los actos, es deck formula un fin para tod conducta tc sustentda en la az6n humana. Esa le es compartida por tod ser humano,no es indivi (Kant 1785)imperativo es la ley natural, pero en la tercera Ja medida es el valor del ser humano como tal ignidad del ser humano como tal. Para ello la bioética debe dar un vuelco y evi- tar que debido a su marca de procedencia que es la medicina y la relacién estrecha que tie- ne esta con lo juridico, se cuele en su prictica una interpretacién de los derechos humanos corta, limitada, y funcional al poder de turno. Quienes consideran que la tarea de la bioética ¢s articular los derechos del paciente y la au- tonomia de los sujetos, partiendo del supuesto de que cuando hablamos de derechos humanos estamos haciendo referencia a cuestiones juri- dicas, olvidan su dimensién ética e incluso la necesidad de st corolario como accién politica. Pensar en la relacién bioética-derechos huma- nos est muy lejos de considerar que los con- flictos que puedan suscitarse en la vida de las personas respecto de la posibilidad de Hevarla adelante y hacerlo sanamente deban resolverse juridicamente, es decir j -andolos. No es rraro este deslizamiento puesto que vivimos en una cultura medicalizada por un lado y judi- cializada por otro, las intervenciones juridica y médica determinan la vida de los ciudadanos. Ello impide que puedan pensarse conceptos ‘como por ejemplo autonomia o justicia fuera de las coordenadas juridicas y salud fuera del quehacer médico. Es por ello que resulta tan dificil para la bioé- tica escapar de lo que Bordieu (1996) denomi- na violencia simbélica. Esta violencia es anali- zada por este autor en relacién a la pedagogia ‘y muestra que la misma es uno de los mayores ejercicios de poder, pues va formando habitus que “son interiorizados mediante la adopeién arbitraria de principio que se reproducen en la practica y perduran incluso luego de que ha sado la “autoridad pedagégica” (Bordieu y Pas- seron 1996:25). El habitus que genera la edu- cacién pero no solo la educacién, implica una violencia ejercida por un “dominador” sobre un “dominado” que tiene carcter simbélico y {que es reproducida por las relaciones sociales. Esto, durante afios, va formando de forma ar- bitraria pero continua habitus que del mbito escolar y académico se extienden a la econo- ‘ia, la politica, la estética y sobre todo la mo- ral y van conformando la cultura dominante. La imposicién se logra mediante una violencia no fisica, disciplinando a los “dominados” me- diante simbolos, significados y referencias. Es- tos “no la evidencian y/o son inconscientes de dichas précticas en su contra, por lo cual son «cémplices de la dominacién a la que estin so- metidos»” (Bordiew 2002). Esto queda plasma- doen profesionales, grupos, pueblos, reducidos ala esfera de la ingenuidad, ignorantes de toda posibilidad eritica." Esta complicidad que para Bordiew es de- terminante en la destruccién de las conquis- tas sociales y dificulta la construccién de una narrativa comtin en torno a condiciones reales de igualdad politica y social, debiera ser puesta de relevancia por la bioética en lugar de, por Jo menos “oficialmente’, repetir y justificar los esquemas y las respuestas de los opresores con el mismo nivel de connivencia (Bordieu 2002). Lo que Bourdieu aplica a las relaciones so- ciales de clase se ve muy claramente cuando lo transponemos al escenario que suele presentar- nos la bioética que es el de los determinantes de lasalud, ylos protagonistas ala hora de estable- cerlos y modificarlos. Uno de ellos, quiza el que es clave, es la medicina. De modo que para la biostica, debiera ser facil identificar esta violen- cia simbélica, ya que en la medicina, que es uno de sus t6picos mas abordados, histéricamente ha existido un “dominador” y un “dominado” y el primero es habilitado por la cultura y la his- toria a serlo, Pero debiera ademas advertir que los violentados realmente no son solo los en- fermos sino toda la sociedad que gradualmente y sin conciencia de ello va adoptando pautas de comportamiento y criterios de legitimidad que la convierten en cémplice de esa violencia. Citando nuevamente a Bordiew “La gran fuer- za de la transmisién de una cultura de clase esti en el lograr confundir lo que es necesario con lo que es titil slo para la clase dominante” (Bordieu 2002:176) y esto se ve claramente en situaciones como la pandemia donde la dueita de la salud es la medicina e incluso una rama de ella como es la epidemiologia que habilita al montaje simbélico de la industria farmacéutica 21 Esta refliin de Bodiew que no aplica soo ala educacén podemaos contraponera a ls esloencia de Freie de fomentar una educacién lneradera. 17cE ‘que aparece como “salvadora” con una vacuna. Esta representacién da legitimidad a la indus- tria farmacéutica en relacidn a las practicas de cuidado de la salud y las objeciones de la bioé- tica se reducen a quiénes van a recibir primero la vacuna, Seria buen momento para recordar todo el entramado comercial que hay detris de las vacunas y no solo las vacunas incluso en un momento de pandemia, Las farmacéu- ticas no han dejado de hacer negocios, lo son sus convenios “sanitarios” con los gobiernos las instituciones internacionales que buscan ‘obtener alguna “minima ventaja para sus po- blaciones porque los mismos, en realidad, son convenios comerciales y no sanitarios. No po- demos olvidar las componendas comerciales entre los grandes laboratorios y con interme- diarios, el enriquecimiento de quienes juegan financieramente con acciones que se compran y venden a costa de esperanzas ¢ ilusiones de Jos amenazados por la enfermedad, el secreto industrial para un producto de bien piblico, las, patentes, a responsabilidad ante situaciones de escasa seguridad y eficiencia por vacunas que no cumplen con todos los requisitos de una in- vvestigacién cientifica debido a la urgencia entre ‘otras muchas formas de violar la confianza que debiera darnos la ciencia. La bioética esta obligada a proclamar que to- das estas pricticas habituales y quasi naturales en una economéa global capitalista, violan el derecho alla salud. Este nivel de complicidad entre dominadores y dominados no sélo se ve en el abordaje de la enfermedad sino de toda la vida, es lo que hoy conocemos como la medicalizacién de la vida Y que vemos operando claramente en una si- tuacién de pandemia como la que sufrimos. Es esta vida medicalizada la que impide reconocer en situaciones como las que vivimos que la me- dicina queriéndolo o sin quererlo es complice de una cultura de muerte ya que los pueblos no pueden rebelarse contra el crecimiento indus- trial y la cultura del consumo que son los que sgeneran este tipo de enfermedades. Los pueblos reclaman vacunas y no cambio de vida. ;Qué abordaje que no sea el epidemiolégico esti ha- bilitado para tener la palabra en una sociedad medicalizada? En la medicalizacién de la vida ‘que es previa a la pandemia pero que la habili- ta y tal ver incluso la promueve, el habitus que involucra ala medicina también lo hace con la economia, la politica y las relaciones sociales en general. El resultado factico es la violacién al menos la ignorancia no reconocida de los derechos humanos. No es posible negar que la bioética necesita del discurso de las ciencias que miran el acon- tecer de la vida humana y su relacién con la na- turaleza, pero lo necesita para retomarlo y mar- car el qué hacer desde la justicia, para impedir Ja explotacién implacable de los poderosos. La bioética esta obligada a poner de relevancia la violencia simbilica de las ciencias a la hora de conocer las relaciones humanas con los otros y con lo otro, resignificando categorias sociolégi- cas, antropolégicas, ecolégicas, politicas y eco- némicas para poder plantear finalmente cémo y cuindo éstas son justas, cémo y cuando han de ser las orientadoras de la accién politica. La bioética no puede olvidar que para que una ac- cin pueda ser considerada moral 0 correcta, tiene que ser universalizable, de modo que no vaya contra el respeto debido a todas y cada una de las personas sino que permita reconocer que todos los seres humanos merecen igual consi- deracién y respeto. Esto no puede ser relativi- zado por ninguna ciencia, ¢s més, todas deben hacer sus aportes para ratificarlo. Por ello la biodtica es més que una multidisciplina y tam- bign que una ética aplicada. No puede conten- tarse con repetir discursos y consignas que no alcanzan a nadie sino que por el contrario legi- timan la no accién, y la estrategia hegeménica de los consensos significativos dominantes. Frente a un fenémeno como una pandemia €s preciso tener en claro que el desorden social que vivimos no es causado por ella y la emer- gencia sanitaria, sino que ella hace mis visible Ja ausencia de igualdad en el sentido més pro- pio de la palabra. Ella ha levantado el velo que impedia y atin hoy impide ver la precariedad en que vive la gran mayoria de las personas ca- rentes de lo que tanto se reclama: justicia, soli- daridad, sustentabilidad. Ha permitido ver que Jo que denominamos sistemas de salud son en realidad sistemas de atencién de enfermos ge- nerados por una cultura alienante, que miden Ja salud con guarismos biolégicos, que actiian tomando en cuenta estadisticas y no grupos hhumanos, que niegan la voz de los que recla- ‘man por un derecho ala vida buena o la acallan‘con medicamentos. La bioética permite negar hoy que el virus sea igualitario, no lo es; que la respuesta de los estacos sea equitativa, no lo es. Y podemos sostenerlo porque los desposeidos, los marginales, los olvidados y vulnerados de siempre siguen en el mismo lugar, siguen sien- do tratados como si sus carencias fuesen natu- rales y de alguna manera se pudiera paliarlas ‘con medidas preventivas pensadas a la medida de otros y para preservar a esos otros. La pan- emia debe ser significada como un terremoto, debe habilitar el rescate del 60% de la poblacién del planeta para dejarlos en “terreno seguro’, en tun lugar en que la vida no deba ganarse sino ‘gozarse. El derecho a la vida no puede enten- derse como abandono en la precariedad, como alimentar el hambre de manera mezquina, per- mitiendo solo la sobrevivencia de los més fuer- tes.a costa de los més débiles; debe evitar todo condicionamiento al rescate de la miseria. In- cluso debe ir mis alli la bioética, cuestionando ‘que esa supervivencia de los mis fuertes, que esa pseudovida arropada por el consumo que se establece como habitus, sea el simbolo de la vida humana. TECNOLOGIA, BIOETICA Meu auld {Donde puede abrevar la bivética para que el discurso de los bioeticistas no sea un simulacto mas en esta época llena de violencia justificada por palabras vacias? yCémo evitar que los de- rechos humanos sigan siendo invocados en ese juego perverso de la ambigitedad como argu- ‘mentos para meras deliberaciones académicas? aPueden los derechos humanos ser quienes interpelen a la bioética convocandola a la re- flexidn critica por un lado y la accidn transfor- madora por el otro para mover el estatus quo ‘que nos aprisiona? Hoy la bioética enfrenta el hechizo de la tecnologia, Salvulescu y Persson ponen a la bioética en el compromiso de juzgar sobre decisiones que califican de peligeosas, porque algunas de ellas estarin abriendo la puerta, qui- 22 atkus ‘Notch’ Persson creado’ de Minecraf,videsuego que ven 24 de manera irreversible, a nuevas formas de entender y configurar la vida de los seres hu- ‘manos con consecuencias que no parecen ser previsibles pero que apuntan a beneficiar a los que siempre se benefician y perjudicar a los que siempre se perjudican, Asi, en general, la biog- tica se presenta como tecnéfila aunque cautelo- sa, con una vertiente de entusiasmo que es en parte genuina, pero también interesada, Es ver~ dad que el saber de la ciencia ha adquirido una dimensién que es inmanejable para un ser hu- ‘mano y que esté més alld de una comprensién completa de sus dimensiones, pero es0 debe estimulara la bioética a ejercer su capacidad de critica y no anularla y menos atin impedir la cin para limitar ese desarrollo. La pregunta es sicomo parece, poner la teeno- logia “del lado de los derechos humanos” deja~ ria resulta la cuesti6n. Bregar por los derechos humanos es precisamente lo que obliga a cues- tionar los alcances de la tecnologia (Schramm y Kottow 2001). El mundo futuro que nos ofrece: el reto de una digitalizacién acelerada de ban- cos de datos, la investigacién digitalizada no sélo en reas sensibles como la neurociencia sino en todos los campos del conocimiento, el desarrollo de la inteligencia artificial en la me- dicina meliorativa que en la literatura bioética propone emplear la biotecnologia para mejorar el nivel moral de la conducta humana, la supe- racién intelectual de la maquina hasta llegar al transhumanismo y a la singularidad como al- gunos ejemplos, esta muy lejano de considerar al humano como un ser valioso por si mismo, tan lejos como considerar que toda entidad en el mundo y el mundo mismo lo sea. Pero estos son algunos ejemplos, en realidad lo que debe cuestionar la bioética es el hecho de la cien- cia hoy, su real influencia en el conocimiento ‘yaa partir de él en Ja cultura de la explotacién y la injusticia, En realidad cualquier dictamen acerca de lo que acontece en ese campo nos esta enfrentando ya con un mundo indeseable y no debemos ponerlo en el futuro porque hacerlo nos desfocaliza de lo que, ya hoy, hace indesea- ble al mundo. a Mirosot en 2.500 nitones de dares, y que vego dd convertise en mutumilonaria cones El problema de tenero todo es que te quedas sin razones para seguir intentando,yla Inteaccin humana se hace imposible debdo al desequlibo’ Pasar el ato en biza oo un mann de amigos y sal de fest con gente famasa, capaz de hacer lo que quer y nunca me he sede més asada 19Sin duda que todas las cuestiones con que tradicionalmente se enfrenta la bioética no pueden ser dejadas de lado, pero la prioridad la tienen otras que deben ser consideradas si pre- tendemos que el ser humano tenga un futuro. Ia biodtica debe claramente romper el mito de ‘que ese futuro esté necesariamente en manos de la tecnologia, que es el combo tecno-ciencia el que tiene la lave de un mundo mejor. En rea- lidad la tecnologia es quien ha generado la po- sibilidad de que el ser humano no tenga futuro nel planeta tierra gpor qué cambiaria de rum- bo? La tecnologia no es pensada para favorecer a los derechos humanos sino como producto de intercambio comercial, como produceién de riqueza para algunos, como objeto de consumo Y por ello su primera regla es “siempre un paso adelante’ la renovacién, la innovacién, la nove- dad, el vance, el “desarrollo” caiga quien caiga en el camino. Y su segunda regla es que el pro- ducto fascine para que desee ser consumido, En este camino de recuperar lo valioso de la tecnologia arrancdndola de las manos de los negocios, se va desarrollando un mito: que la tecnologia sera tan poderosa como para evitar Ja destruccién que implica su incremento. A tal punto que autores como Salvulescu recla- man una “nueva ética” que se adapte a la tec- nologia y no al revés: “Necesitaremos una ética bien desarrollada para gobernar la creacién de nuevas formas de vida’ (Salvulescu 2012:338), asi como “elaborar y desarrollar un complejo marco normative” (Salvulescu 2012:340). Asi menciona prineipios éticos que podrian ser adoptados por esa ética como por ejemplo: “es aceptable matar a una persona con el propésito de salvar a otra” (Salvulescu 2012:76); “la per- sona que tiene una buena razén para tener el mejor nifio posible est requerida moralmente atenerlo” (Salvulescu 2012:46); “al permitir que todos tomen drogas que mejoran el rendimien- to, nivelamos el campo de juego. Eliminamos los efectos de la desigualdad genética” (Salvu- lescu 2012:117); *vivir mi vida de acuerdo con Jo que yo pienso que es bueno, no segiin aquello que los demés consideran bueno” (Salvalescu 2012:169); “debemos utilizar nuestro conoci- miento creciente en neurociencia para mejorar fa calidad del amor mediante la manipulacién biolgica” (Salvulescu 2012:210); “el deber de hacernos mas saludables es el deber de hacer Pi} jar EE TEL YE. ONE ETE CREM ES SE que las vidas de las personas sean mejores, y el mismo deber conlleva la obligacién de mejorar genéticamente” (Salvulescu 2012:210). Estos son algunos de los principios éticos que men- ciona Salvulescu aceptando la mejora genética del ser humano aunque no se detiene a expli- car qué significa mejora, si, como aclara, ésta no puede ser moral. En efecto, Salvulescu con- sidera imposible una mejora moral y previene ademas que todos esos “beneficios” que nos da- ria la genética podrian caer en manos daiinas. Advierte que “El progreso de la ciencia es en cierto sentido para peor [...] y esta parte mala se incrementa si se acelera el progreso cienti- fico mediante la mejora cognitiva. De manera que mientras no haya mejora moral, es me- jor que no haya mejora cognitiva’ (Salvulescu 2012:247). Esto que parece contradictorio se sustenta sobre la defensa del derecho a la vida prima facie, mientras esa vida mejore la espe- ie, permita competir, se adecue a una idea de amor preestablecida, ser la “mejor” genética mente hablando, Para Salvulescu no es posible establecer cual vida es mejora nivel moral pero si a nivel cognitivo y es lo segundo lo que de- bemos buscar aunque no garantice lo prime- ro. Debiéramos garantizar conocimientos que eviten el dolor, la muerte, los suftimientos, los limites. Frente a esta oferta de vida podemos preguntarnos jNo es esto buscar entelequias producto de la negacién de todo lo que carac- teriza al ser humano? Mientras los derechos humanos sigan siendo considerados prima facie es decir dependientes de capacidades y oportunidades y leidos desde el habitus del consumo como medida del éxi- to y la felicidad, y del individuo como medi- da de la ética, mientras sigan dependiendo de entelequias abstractas, no podremos preten- der que tengan vigencia como discurso igua- lador y justiciero y mucho menos que puedan ser proyectados al planeta para considerar los derechos de los no humanos. Esto no tiene nada que ver con las argumentaciones ni con la forma de los discursos, sino con la eleccién de formas de vida, con compromisos que son siempre personales dentro de una comunidad, con coherencia entre lo que se dice y lo que se hace. El fel de la balanza que mida la vigencia de los derechos humanos debe ser establecido por los pueblos, por sus integrantes y no por lospoderes que gobiernan en democracias signa- das por el simulacro (Castoriadis 1997/ Pfeiffer 2018) y no pueden representar a las poblacio- nes. Hablamos de los pueblos cuya voz no es escuchada porque es silenciada por la robética, los teléfonos celulares, las emisiones de TV y radio, los twitter y los memes que van erigien- do los habitus. Se discute sobre qué fundamentar la ética, pero sea cual fuere su fundamento encontra- mos coincidencias en todas las posturas éti- ‘cas en la valoracién de la vida y la verdad y en la exigencia de justicia en los reclamos de los pueblos. Los derechos humanos han nacido en ‘occidente, pero han sido y siguen siendo adop- tados y aceptados por la mayorfa de los pueblos de la tierra porque hacen referencia a valores ‘comunes més alla de las formas que adquieran a la hora de convertirlos en praxis politica Por ello, frente a la tirania de la tecnociencia actual en manos de un sistema econémico-po- Iitico sostenido sobre el Iuero, los bioeticistas debemos rechazar la fascinacién y recordar que los derechos humanos sélo pueden lograr pricticas liberadoras actuando con una siner- «gia que les permita apoyarse unos en otros. El derecho ala propiedad no puede estar por enci- ma del derecho a la vida, ala libertad, a la edu- ‘acién, a.un juicio justo, al trabajo, El derecho a Ja comida, la vivienda, el abrigo, no puede estar supeditado al derecho al trabajo y éste al de la produccién. Ninguno de los derechos puede ser vedado a los nifios, las mujeres, los pueblos driginarios, los extranjeras, los enemigos po- liticos, los discapacitados, los que tienen cos- ‘tumbres y color de piel diferente. Fl derecho ala vida no puede ser ala supervivencia para unos yal despilfarro de recursos para tros, debe es- ‘aren consonancia con el derecho a la igualdad enel goce de la vida con todas sus aspiraciones, sgoce que debemos dejar de igualar a consumir. No puede ser impuesto por la violencia y la agresién que lo niegan por principio, no puede ser legitimado por la muerte de algunos para beneficio de otros. La libertad no es un dere- ccho sino un supuesto de los derechos y por ello es la garantia del ejercicio de los derechos: del de informarse y comunicar, del de trasladarse y permanecer, del de participar y compartir, del de proyectar, crear, aprender y enseitar. No se puede esgrimir un derecho como el de la segu- ridad para atentar contra el derecho a la vida, ala salud, a la identidad, a la integridad, a la libertad de transitar, opinar, creer. El derecho a la educacién no esta por encima del derecho a la identidad, a la creacién, a la critica, a la cultura, a la fe. El derecho a la comunicacién y la informacién no puede anular el derecho a la educacién. El derecho a gobernar no puede aplastar el derecho a disentir pero el derecho a disentir no puede estar por encima del derecho a gobernar, Sinergia es un concepto teoldgico que es adoptado por la medicina y que obliga a los componentes de un organismo a apoyarse unos en otros para mantener la vida, es en ese senti- do que no hay vigencia de derechos humanos sino existe sinergia entre ellos. Bl enfoque de los derechos humanos en bioé- tica suele ser desestimado recurriendo a eri- ticas éticas académicas en que se justifica la insensibilidad ética de las sociedades desde el escepticismo o el pragmatismo. Bauman habla de esa pérdida de sensibilidad que se manifies- ta como “la negacién de aplicar la perspectiva ética a otras personas” (Bauman y Donskys 2009:49), en que el individuo se desentiende de los daiios, sobre todo sociales, que pueda causar su conducta. Vemos como esto ocurre en nuestros dias con la pandemia, sobre todo a la hora de pensar en obtener una vacuna: Jos lamados a la solidaridad se estrellan con- tra realidades insensibles 0 determinadas por jerarquias del poder sobre todo econémico. La solidaridad se convierte en un concepto va- cio, in-significante, todo el mensaje se dirige al individuo en quien se genera el miedo por su propia sobrevivencia, La consecuencia es que en ver de buscar sostenerse unos con otros, la desigualdad econémica sigue cada vez mis gente y determina una polaridad entre pudien- tes y desposeidos, que a su vez es instrumen- tal en una distribucién inequitativa y sesgada de riesgos que se convierten en peligros (Beck 2006), La respuesta del poder a la demanda de seguridad es mantener sus privilegios mediante a violencia, en una cultura medicalizada como la del siglo XXI la medicina es un instrumento de esa violencia sostenida por su cardcter “cien- tifico!, Debemos entender que cuando la bioéti- a acenttia la autonomia del enfermo no puede darle seguridades sino que lo que hace es esti- 2122 mularlo a asumir riesgos, los que supone cual- quier intervencién de un humano sobre otro. ‘Sin embargo habilitamos creer que el médico al “informar” da seguridades al paciente, cuando el saber médico no es ni definitivo ni absolu- to, Con la pandemia se pone de relevancia esta contradiccién de nuestra cultura que pretende individuos libres, auténomos que rechazan las, cuarentenas por ejemplo pero sometidos a su vera las indicaciones de la medicina, de la epi demiologia que las propician como tinica res- puesta “segura”, Fl derecho a la seguridad es un derecho utépico, nada ni nadie puede asegurar al ser humano que no vaa sufrir, no va a morir, excepto que aceptemos la utopia de un hombre robotizado, sujeto a un saber sagrado como el de la tecnociencia que haga su vida totalmente previsible Ni la ciencia es sageada ni los derechos hu- ‘manos lo son. Debemos quitarles todo rastro de sacralizacion, y exigir desde la bioética que sean usados profanamente, que se discuta so- bre ellos que se los modifique y ponga al servi- cio de los pueblos, que se sumen derechos y sa- beres, en tanto y en cuanto nacen de lo humano yalcanzan a lo humano (Agamben 2005). ES Recordemos que elaborar un pensamiento &ico que respondiera a deliberaciones sus- tentadas por la razén universal y no ignorara las necesidades y deseos particulares requirié siglos de reflexidn filosética, de movimientos politicos y de pensamiento moral hasta que se puso como base de una politica internacional ‘que intenté cambiar el puro pragmatismo ma- ‘quiavélico, por un consenso internacional: las declaraciones de derechos humanos. Esa obligacién de reconocer que todos los se res humanos eran iguales y libres significé una advertencia frente a la situacién de indignidad fen que se encontraban millones de humanos para quienes esos derechos no existian. El de- echo no es un grito de protesta como podia serlo el de Job, no es un pedido de clemencia ni un lamento trigico, es un grito de pie no de rodillas, es un grito con el que se exige, se recla- ma a la comunidad suplir la indigencia. Es an- tes que nada una confesién de que el individuo no puede nada solo, que todo lo que haga: su construccién del presente, su proyeecién al fu- turo y su valoracién del pasado, slo puede ha- cerla con otros, entre otros, junto a otros, para otros. El reclamo de derechos es posible en tan- to y en cuanto se es parte constitutiva de una comunidad que tiene obligaciones para con sus miembros. La justicia, esa que es columna vertebral de la ética, es la respuesta a una con- dicién corporal del hombre que lo hace vulne- rable. Reconocer que todos los seres humanos tienen derechos es reconocer que son parte de una comunidad y que no pueden dejar de serlo por su condicién vacilante. Por ello son precisamente los derechos hu- ‘manos, los que interpelan y convocan a la re- flexidn critica desde un campo normativo como la bioética sobre los supuestos morales en que se mueve una cultura. ;Qué puede aportar la bioética en un momento de crisis, de eatastrofe de pandemia? Una aproximacion a la com- plejidad de la vida humana y sus exigencias y necesidades que ataiien a una vida sana ya brindar aportes que permitan mayor coheren- cia éticaalas politicas que buscan promoverla y preservarla sin renuneiar a la justicia. AGAMBEN G.,2005. Profanaciones, Adriana Hidalgo, Bs. As. ARENDT, H., 2005. La condicién humana. Barce- lona, Paidés. BAUMAN, Z. y DONSKI da, Paidos, Buenos Ai 2009, Maldad liqui- s. BEAUCHAMPS, T. & CHILDRESS J, 1999. Prin cipios de ética médica, Ed. Masson, BECK, U.,2006. La Sociedad de riesgo-hacia una iueva modernidad, Paidés, Barcelona, BOURDIEU, P. 2002. Pensamiento y accién, Li- bros del Zorzal, Buenos Aires. BOURDIEU, Py PASSERON, J.C, 1996. 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La dignidad humana y la igualdad, concepciones objeto de este articulo, constan en la DUBDH, en su Articulo 3, que establece: “Ia dignidad humana, los derechos humanos y las liberta- des fundamentales deben ser respetados en su totalidad’; y en el Articulo 10: “la igualdad fundamental entre todos los seres humanos en términos de dignidad y de derechos debe ser respetada de modo que todos sean tratados de forma justa y equitativa’ (UNESCO, 2005). De este modo, con fundamento en la DUBDH, se puede afirmar que el respeto a la dignidad humana y a la igualdad constituyen principios primarios (Sanchez, 2006) de la Bioética refe- rida a los DDHH, cuya normativa nodal es la DUBDH. Siendo asi en este articulo se parte de la con- cepcidn de que el respeto a la dignidad huma- na y ala igualdad consiste en una “proposicién prescriptiva’, cuyo mandato visa influir sobre el ‘comportamiento ajeno para modificarlo (Bob- bio, 2003:75). De ese modo, se objetiva demar- ‘car conceptualmente la “dignidad humana” y Ja “igualdad” y los principios previstos en los Articulos 3 y 10 de la DUBDH, a fin de contri- buir con su aplicacién a “cuestiones éticas rela- cionadas a la medicina, a las ciencias de la vida Ya las teenologias asociadas cuando aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, legales y ambientales” (UNESCO, 2005). Para tanto, es importante re- gistrar que los conceptos de dignidad humana y de igualdad presentan distintos significados, conforme las teorias explicativas de su conteni- do, Ante esta variedad de acepciones, algunos autores critican las nociones de dignidad hu- ‘mana (Macklin, 2003) y de igualdad (Bobbio, 2000), 1o que lleva a reflexionar sobre el hecho de que esa imprecisin terminolégica sea una traba para su empleo en la prescripcién y en la deliberacién en el campo bioético. Este ca- pitulo no tiene como propuesta superar esas criticas, sino conceptualizar dignidad humana ¢ igualdad, a partir de elecciones teéricas, afin de demostrar que de su variedad seméntica no se extrae st inadecuacién como valor o princi- pio, especialmente en el campo bioético (Fos- ter, 2020). Igualmente, se parte del presupuesto de que esos conceptos son indispensables para la formulacién de una Bioética comprometida con la defensa de una sociedad igualitaria y de Ja democracia en todos sus espacios de pene- tracién, desde los cuidados en salud hasta la formulacién de politicas piiblicas. Por lo tanto, esta investigacién de cuito te6ri- co se fundamenté en las investigaciones de An- dorno (2020) y de Albuquerque (2017) sobre dignidad humana, y de Nikolaidis (2015), San- giovanni (2017) y Oppenheim (2004) acerca de Ja igualdad. Este capitulo esti estructurado en tres partes: la primera aborda el concepto de Bioética basada en la referencia a los DDHH; Ja segunda trata de la prevision de la dignidad humana y de la igualdad en los tratados de de- rechos humanos; y la tercera versa sobre losAF conceptos de dignidad humana y de igualdad, _y propugnar soluciones en cuestiones bioéti- as{ como acerca del principio del respeto ala cas. En consecuencia, la Biogtica basada en los dignidad humana y a la igualdad, fundamental DDHH, conforme a lo destacado por Tealdi para todos los seres humanos. (2008:177), consiste en un campo ético-norma- tivo pautado por el respeto a la moral universal emanada de las normas de derechos humanos. ple NED Shee En ese sentido, Hottois (2001) puntda que la pe Es IES ox mene referencia a los derechos humanos es un capi- tal para la Biodtica, en la medida en que ofrece La referencia a los derechos humanos abarca__un conjunto de valores y normas compartidas el conjunto de normativas internacionalesacer- por la comunidad internacional. La referencia ca de tales derechos, la jurisprudencia de las a los DDHH esté plagada de elecciones axiolé- Cortes Internacionales, los documentos pro- _gicas y reglas morales absolutas, tales como la ducidos por los érganos encargados de moni- — defensa de la democracia y la prohibicién de la torear el cumplimiento de las normativas cita-__ tortura, respectivamente. Asi, al emplearlas en das, asi como las investigaciones teéricas sobre el campo bioético, se adopta manifiestamente tales derechos. Los derechos humanos, en tan- una posicién no neutra sino comprometida en to expresidn normativa, “poseen una cabeza de direccién a la promocién de un tipo de cultura, Janus volcada al mismo tiempo hacia la moral de sociedad y de Estado. Por otro lado, se reco- yhacia el derecho” (Habermas, 2001), al tradu--_noce que el uso de la referencia a los derechos cir exigencias éticas socialmente consensuadas, _ humanos en la Bioética no implica la superpo- formalizadas en normas juridicamente institu- _sicidn entre los dos campos, y si se asume que ionalizadas. En efecto, los derechos humanos _poseen érbitas paralelas expresadas en sus con- constituyen normas morales, al crear obliga- ceptos, discursos, movimientos espacios de ciones morales ampliamente compartidas que lucha (Baker, 2014). La Bioética y los derechos deben ser respetadas por todos (Pogge, 2005). humanos, como areas del saber, presentan el De este modo, los derechos humanos pertene- mismo origen historico, el final de la Segunda ccen a la categoria general de las proposiciones Guerra Mundial y el juicio a los médicos nazis prescriptivas, esto es, son enunciados que car- (Annas, 2005). También exponen una serie de gan en si mandatos que apuntan a influir sobre puntos de contacto, que especialmente conver- el comportamiento ajeno para modificarlo.Son gen en valores como los de la dignidad humana caracteristicas de las proposiciones prescripti-_ de la igualdad, objeto de este capitulo, Sien- ‘vas (distintas de las descriptivas): a) En cuanto do asi, se tiene como objetivo exponer aportes a la funcién ~ modificar el comportamiento; —_teéricos acerca de la dignidad humana y de la ) En cuanto al destinatario - la prueba de la igualdad, en tanto acepciones centrales de una aceptacién de la proposicién prescriptiva es su Bioética basada en la referencia a los DDHH. ejecucién; ¢) En cuanto ala valoracién ~ puede Para ello, en el proximo item, son abordadas la ser vilida/invalida 6 justa/injusta, pero no ver-_previsién de la dignidad humana y de la igual- dadera o falsa. Las proposiciones prescriptivas dad en las normativas de derechos humans. dan origen a obligaciones o reglas morales y ju- ridicas (Bobbio, 2003) TV ae) Deese modo, la Bivética referida alos DDH Oe ase se sirve de las proposiciones prescriptivas ema- Prt nadas de sus normativas y de las normativas bioeticas consolidadas en el lenguaje de los de- rechos humanos, como la DUBHD, la Declara- cién Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada por la UNESCO. en 1997, y la Declaracién Internacional sobre Jos Datos Genéticos Humanos, también procla- mada por la UNESCO, en 2004, para analizar La demarcacién conceptual, objeto de este capitulo, relativa a la dignidad humana y a la igualdad en tanto concepciones que respaldan tuna Bioética referida a los DDHH, implica exa- minar cémo tales conceptualizaciones se en- cuentran dispuestas en las normativas de dere- chos humanos. Como hay una amplia gama denormativas, se opté por tratar las principales en el Ambito del Sistema ONU y del Sistema Interamericano de Derechos Humanos La Declaracién Universal de los Derechos Humanos ~ DUDH, adoptada por la Organi- zacién de las Naciones Unidas ~ ONU en 1948, establece en su Predmbulo el reconocimiento de la dignidad inherente a todos los miembros dela familia humana y de sus derechos iguales e inalienables (ONU, 1948). De hecho, la DUDH tiene como presupuesto la dignidad ontologi de todos los seres humanos, asi como la idea de igual valor y derechos, al contar en su Arti- culo 1° con la previsién de que todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y en derechos, Ademés, con relacién a la digni- dad humana en dispositives singulares, abor- da la existencia conforme la dignidad humana ‘cuando trata del derecho a una remuneracién ‘equitativa y satisfactoria; en cuanto a la previ- sion de la igualdad concerniente a derechos es- pecificos, la DUDH prevé, al tratar del derecho de ser juzgado por un tribunal independiente ¢ imparcial, el ejercicio en igualdad de tal de- echo; el derecho de acceso, en condiciones de igualdad, a las funciones puiblicas de su pais ya los estudios superiores, en funcién de su méri- to (ONU, 1948). En conjunto con la DUDH, el Pacto Interna- ional sobre Derechos Giviles y Politicos ~ el PIDCP y el Pacto Internacional sobre Dere- cchos Econémicos, Culturales y Sociales ~ el PIDECS, ambos de 1966, conforman la de- nominada “Carta Internacional de Derechos Humans” (Albuquerque; Barroso, 2020), 0 sea, son las normativas universales de derechos humanos que consolidan el edificio del Dere- cho Internacional de los Derechos Humanos. Con relacién ala dignidad humana, consta en el PIDCP (ONU, 1966) y ef PIDESC (ONU, 1966) que los derechos humanos derivan de Ja dignidad inherente a la persona humana. De ese modo, ambos tratados consideran la dignidad humana como el “portal a través del cual el contenido igualitario y universalista de Ja moral es importado al derecho” (Habermas, 2011:37). El Articulo 10 del PIDCDP (ONU, 1966) reproduce la inherencia de la dignidad humana, al establecer que toda persona pri- vada de su libertad deberé ser tratada con hu- manidad y respeto a la dignidad inherente a la persona humana. En lo que ataite ala igualdad, el Articulo 2 del PIDCP (ONU, 1966) establece que los Estados se comprometen a respetar y garantizar a todos los individuos que estén sujetos a su jurisdic- cidn los derechos en él previstos, y su Articulo 26 establece que todas las personas son iguales ante la ley y tienen derecho, sin ninguna dis- criminacién, a igual proteccién de la Ley. En cuanto a las previsiones especificas acerca de la igualdad, el PIDCP (ONU, 1966) y el PIDESC (ONU, 1966) cuentan con dispositivos sobre el deber del Estado de asegurar a hombres y mu- jeres igualdad en el gozo de todos los derechos civiles, politicos, econémicos, sociales y cultu- rales. En el PIDCP (ONU, 1966) se verifica la igualdad de derechos y responsabilidades de los esposos respecto del casamiento, asi como el derecho de tener acceso, en condiciones ge- nerales de igualdad, a las funciones puiblicas de su pais, En el PIDESC (ONU, 1966) existe el establecimiento del derecho a la educacién de nivel superior igualmente accesible a todos; el derecho aun salario equitativo y una remune- racién igual por un trabajo de igual valor; en particular, las mujeres deberan tener la garan- tfa de condiciones de trabajo no inferiores a las de los hombres y percibir la misma remunera- cidn que ellos por el mismo trabajo, y las mis- ‘mas oportunidades de ser promovidas. De esa manera, se verifica que la previsién de la igualdad legal o ante la ley, que consiste en la mis basica manifestacién jurfdica de la igual- dad (Nikolaidis, 2015), esta contemplada en el PIDCP. Se registra que la igualdad fue enfatiza- da en ambos documentos tanto para hombres como mujeres en lo que se refiere a todos los derechos humanos. En la esfera del Sistema Interamericano de Derechos Humanos, la Convencién America- na sobre Derechos Humanos, su. norma prin- cipal, fija en el Articulo 11, que toda persona tiene derecho al respeto de su honra y al reco- nocimiento de su dignidad. Asimismo estable- ce que toda persona privada de libertad debe ser tratada con el debido respeto a la dignidad inherente al ser humano, Con relacién @ la igualdad, su Articulo 24 prevé la igualdad ante fa ley. También prevé como Io hace el PIDCP 27(1966) la igualdad de derechos y la adecuada equivalencia de responsabilidades de los eén- ‘yuges respecto del. casamiento asi como tam- bién el derecho de tener acceso, en condiciones generales de igualdad, a las funciones piiblicas de su pais Se deduce de las normativas seftaladas que la dignidad humana elegida por los érganos pro- ductores de tales normas es la ontolégica, 0 sea, aquella que alude al valor intrinseco de todos los seres humanos simplemente por el hecho de integear la especie humana (Andorno, 2020), consistiendo en una dignidad inherente (Gros Espiell, 2005), conforme serd desarrollado en el item que sigue. En Jo relativo a Ja igualdad, ésta se desdobla en proposiciones prescrip- tivas de tres categorfas: a) la de igual valor de todas las personas, que se asemeja a la nocién de dignidad; b) la igualdad como principio que impacta sobre todos los derechos humanos, asi ‘como sobre el ordenamiento juridico de los Es- tados, expresado en la “igualdad ante la ley’s ©) derecho a ser tratado con igualdad, como el derecho de acceso a las funciones piiblicas ya la educacién superior (Nikolaidis, 2015). ‘También es importante resaltar que la dignidad humana ontoldgica se imbrica con la igualdad, cen la medida en que veda cualquier tipo de tra- tamiento desigual basado en la consideracién de que determinadas personas, poseen un es- tatus moral superior ala de las demas. Es decir veda la concesién de privilegios y también lo inverso, o sea, considerar que ciertos grupos 0 personas poseen un valor inferior y en conse- ‘cuencia aceptar su tratamiento deshumano 0 degradante (CIDH, 2019) La idea de dignidad humana y la de igualdad entre todos los seres humanos son vectores axiolégicos del Derecho Internacional de los Derechos Humanos, de manera que la propo- sicién prescriptiva resultante, la de que todos deben ser tratados con igual respeto y digni- dad, ocupa un locus singular en el corpus iu- ris internacional (CIDH, 2019), asi como en la Bioética basada en el referencial de los DH. A partir de esto, se tiene como foco los conceptos de dignidad humana e igualdad en el ambito de la Bioética referida a los DDHH. 28 Cig a ek UL SUE aa Tey aa ea Gio) meee brea El concepto de dignidad deriva del término latino “dignitas’, empleado en la antigua Roma para hacer referencia al estatus social que de- terminada persona ocupaba y al respeto y defe- rencia merecidos en raz6n de su posicién social. Dilley y Palpant (2013) indican que la dignidad humana se fija en dos concepciones: la del ex- cepcionalismo humano y la del Imago Dei. El excepcionalismo humano condensa la idea de aque los seres humanos son superiores a los de- mis seres vivos, especialmente en. virtud del poder de la racionalidad, y el Imago Dei con- siste en la acepcién de que todos los humanos reflejan Ja imagen divina de forma singular en el orden creado. Entonces, bajo la perspectiva historica, aunque la expresién dignidad huma- na haya atravesado mas de 2.000 aftos, su ras- g0 distintivo concierne a la particularidad del humano con relacién a los demas seres vivos (Calhoun, 2013). A partir del Tluminismo, pre~ cisamente del pensamiento kantiano, la justifi- cativa teérica de la dignidad humana sufrié un giro antropocéntrico, pasando a basarse en las acepciones kantianas de agencia libre, de racio- nalidad y de personalidad, aproximéndola a la nocién de autonomia, como la “eapacidad hu- ‘mana de proyectar posibles cursos de accién” 0 “autogobierna” (Calhoun, 2013:31). En el siglo XX se produjo la incorporacién de la dignidad humana a las normativas de los derechos hu- ‘manos, facilitando la construccién de consen- sos internacionales en torno a tratados y decla- raciones, “dado que todos estaban dispuestos a concordar con la posicién de que la dignidad humana tiene una importancia central” (Ha- bermas, 2011:32). En la contemporaneidad hay ‘una gama de teorias justificantes de la dignidad humana, en ese sentido, Foster (2011) enumera nueve “esquemas taxonémicos” para la digni- dad humana, basados en las investigaciones de David Feldman; Doris Schroeder; Suzy Kill- mister; Andrew Clapham; Niki Bostrom; Luke Gormally y Mette Lebech; Leon Kass; Deryck Beyleveld y Roger Brownsword y Ronald Dworkin,A pesar de las variadas teorias sobre la dig- nidad humana en el discurso actual, se consta- ta que predominan dos significados: la nocién de dignidad ontolégica y la de dignidad moral (Andorno, 2020). La dignidad ontolégica sig- nifica el valor que todas las personas tienen por cl simple hecho de ser humanas, independien- temente de cualquier factor o condicién perso- nal, La dignidad humana ontoligica es estatica, no puede ser suprimida o disminuida. La dig- nidad moral consiste en el valor atribuido a al- guien en funcién de su comportamiento juzga- do moralmente (Andorno, 2020). En la esfera del Derecho Internacional de los Derechos Hu- manos, McCrudden (2008) enumera tres ele- mentos de la dignidad humana: a) la dignidad ontoldgica, que consiste en el valor intrinseco de los seres humanos; b) la dignidad relacional, que es entendida como ese valor intrinseco que debe ser reconocido y respetado por los otros, y que formas de tratamiento son inconsistentes 0 exigidas por el respeto a ese valor intrinseco; ¢) la dignidad como limite-estatal, en lo que con- ierne a la relacién entre el individuo y el Esta- do; 0 sea, a existencia del Estado se justifica por la proteccién que debe proveer al individuo, no cabiendo que el individuo sea usado como me- dio para alcanzar finalidades estatales. Este il- timo elemento de la dignidad fue introducido por las normativas de los derechos humanos, adoptadas en los Sistemas Internacionales de Derechos Humanos, conforme abordado en el item antecedente. Pee ie) Conforme consta en el Articulo 3 de la DUBDH, el principio del respeto a la dignidad humana impone una serie de mandatos para los Estados e individuos. En efecto, el principio del respeto a la dignidad humana “prohibe al Estado disponer de cualquier individuo como medio para otro fin que 1 mismo, aunque sea para salvar la vida de muchas otras personas” (Habermas, 2011:29). De esta manera, se puede afirmar que el principio de la DUBDH acoge los tres elementos de la dignidad citados por McCrudden (2008), ontolégico, relacional y limite-estatal. La dignidad humana ontolégica se encuentra expresada en el preémbulo de los, documentos de derechos humanos menciona- dos en este capitulo, como la DUDH, el PIDCP y el PIDESC, los cuales establecen la dignidad ‘como inherente a todas las personas. La digni- dad relacional se traduice en el direccionamien- to de la DUBDH a los Estados y en la orienta- cidn que ofrece para decisiones o pricticas de individuos, grupos, comunidades, institucio- nes y empresas puiblicas y privadas. En lo rela tivo a la dignidad como limite-estatal, el item “b” del Articulo 2 de la DUBDH instituye que “os intereses y el bienestar del individuo deben. tener prioridad sobre el interés exclusive de la ciencia o de la sociedad” (UNESCO, 2005). De este modo, el principio del respeto a la dignidad humana de la DUBDH emana de dos mandatos distintos para Estados y prescripcio- nes éticas orientadoras para todos: a) la obli- ¢gacién moral de respetar la dignidad inherente de toda persona y la prohibicién de tratamien- tos en desconformidad con tal mandato; b) los sistemas sociales sirven al individuo y no Jo contrario. En el campo biogtico, el primer mandato, en el sentido de que es imperativo &tico el respeto al valor intrinseco de todos los seres humanos sin cualquier distincién, puede set desmembrado en otros tres principios, con menor nivel de abstraccién y mayor de especi- ficidad, a saber: principio del respeto a la per- sona; principio de la no instrumentalizacién; y principio de la prohibicién de tratamiento hu- millante, degradante o deshumano (Albuquer~ que, 2017). Conforme Albuquerque (2017), el principio del respeto ala persona impele a la no interferencia en el ejercicio de su autonomia, ‘comprendiéndola como la capacidad humana de escoger planes de vida (Nino, 1989); el prin- pio de la no instrumentalizacién que se arti- cula con el “Principio del Mero Medio” (Kers- tein, 2009) veda la cosificacién o el convertir en objeto a la persona por considerarla como un medio para aleanzarse un fin o situarla como ‘objeto y no en tanto sujeto y agente morals y el principio de la prohibicién de tratamiento hu- millante, degradante o deshumano que impone abstenerse de cualquier tipo de tratamiento que amenace o viole el respeto de si, que provoque intenso sufrimiento fisico 0 psiquico, y le reti- rea la persona la posibilidad de resistir moral, psiquica o fisicamente a una situacién adversa (Albuquerque, 2017). Es importante registrar{que estos mandatos ético-juridicos fueron for- jados social e historicamente como un remedio contra la “tendencia del ser humano a matar a su projimo, humillarlo y hacer de eso una glo- ria” (Enriquez, 2015:179). En cuanto al segundo mandato, relacionado ala dignidad como limite-estatal, este se acopla ala idea de que los individuos no son objetos 0 medios de la sociedad y del Estado para alcan- zar fines, aunque sean legitimos. Siendo asi, el principio de la primacta de la persona humana sobre los intereses de la sociedad y de la ciencia (Andorno, 2013), previsto en la DUBDH, con- siste en un desdoblamiento del principio del respeto a la dignidad humana, particularmente en su dimensidn Iimite-estatal. El principio de {a primacia de la persona humana sobre los in- tereses de la sociedad y de la ciencia, constan- te de la DUHDR, fue por primera vez previsto en la Declaracién de Helsinki sobre investiga- clones involucrando seres humanos, adoptada por la Asociacién Médica Mundial, en 1964. De este modo, el avance cientifico y biotecno- légico no consiste en un fin en si mismo, en Ja medida en que debe tener como finalidad el incremento del bienestar de los individuos. La dignidad como limite-estatal, por ejemplo, les impone a los Estados que se abstengan de adoptar legislaciones que permitan el empleo de seres humanos en investigaciones cientificas que acarreen daitos desproporcionados a los sujetos de investigacién o no les aseguren el ac~ «ces0 alos resultados de los beneficios derivados de las mismas. Cio La igualdad es un término multidimensional ¥ se esparce en una amplia gama de significa~ dos, en los campos juridico, social y econdmico yssus correlatos: igualdad juridica, igualdad so- ial e igualdad econémica (Nikolaidis, 2015). sea, el concepto de igualdad puede ser desdo- blado en: igualdad de caracteristicas persona- les; igualdad de tratamiento; reglas igualitarias de distribucién; e igualdad de oportunidades (Oppenheim, 2004). La igualdad también pue- de ser comprendida como “igualdad moral” (Sangiovanni, 2017), que seré tratada en el item subsecuente. Esta puede ser entendida como un principio o un derecho, 30 jar EE TEL YE. ONE ETE CREM ES SE En este capitulo, se tiene como objetivo, fun- damentado en Oppenheim (2004) y Nikolaidis, (2015), exponer de forma sintética las variadas concepciones de igualdad y de desarrollar la idea de igualdad como principio, para funda- ‘mentar la aplicacién de la DUBDH. Por tanto, la igualdad como caracteristica personal indica la tinica caracteristica que es comtin a todos los seres humanos: la “natura- Jeza humana’, Esta acepcién consiste en una descripcién y no una afirmacién valorativa. La igualdad de tratamiento implica la concesién del mismo beneficio o la incidencia de carga 6 responsabilidad a A y a B, por C, aplicando, a los mismos, la regla, de modo imparcial. En Jo que respecta a las reglas igualitarias de dis- tribucidn, ésas se refieren a cémo serin distri- buios los beneficios o los gravamenes entre los individuos (Oppenheim, 2004) Las reglas de distribucién de beneficios y gra- vyamenes se fundamentan en algunos criterios como: partes iguales para todos, 0 sea, todos los beneficios © encargos sern distribuidos en partes iguales para todos, siendo este el princi- pio aristotélico de la igualdad numérica, Otro criterio de distribucién, también formulado por Aristételes, consiste en el criterio de “par- tes iguales a los iguales’, partes de beneficios 0 encargos seré distribuido a los que comparten alguna caracteristica en comin. Ampliando este criterio, se tiene la regla de que el mayor niimero de personas debe recibir un tratamien- to andlogo cuando se encuentran en circuns- tancias especificas. La igualdad proporcional consiste en la distribucién de beneficios mayo- res a aquellos que mas necesitan (Oppenheim, 2004). Con relacién a los criterios de distribu- cién, Bobbio (2000:300) puntia que el criterio dela necesidad es “el criterio igualitario por ex- celencia’, puesto que los seres humanos pueden ser considerados més iguales cuando se consi- dera la cantidad y la calidad de sus necesidades. Cuanto 4 las teorias de Filosofia Politica que fundamentan criterios distributivos que tienen el igualitarismo como paradigma, pueden ser resaltadas la Teoria de la Justicia de Rawls, la Igualdad en Capacidades de Sen en Liberalismo Igualitério (Rosas 2008) y A virtude soberana: a teoria e a pritica da igualdade, de Dworkin (2002). A pesar de no ser objeto de este capitu- Jo, se indica que Rawls y Dworkin son los prin-cipales tedricos de la contemporaneidad sobre Ja igualdad liberal (Kymlichka 2006). Pasando a la igualdad de oportunidades, esta implica la concesién a todos del mismo punto de partida, de modo que cada uno por medio de sus habi- lidades personales alcance la posicién deseada. La igualdad de derechos no es suficiente para tornar efectiva la igualdad de oportunidades, ya que es necesario que los recursos sean dis- tribuidos desigualmente para alzar a todos al mismo nivel de partida (Oppenheim, 2004). De este modo, la igualdad de oportunidades se entrelaza con la concepcién de igualdad sus- tancial, cuya mira consiste en fomentar la ca- pacitacién o el perfeccionamiento personal por medio de la eliminacién de barreras externas impeditivas del desarrollo humano (Nikolaidis, 2015). oc ens een humanos en términos de dignidad Mod La DUBDH establece, en su Articulo 10, el principio del respeto a la igualdad fundamen- tal en términos de dignidad y de derechos, que debe ser considerado bajo la perspectiva de la idea de igualdad moral entre todas las perso- nas. En efecto, la idea de igualdad moral abar- ca dos prescripciones ético-juridicas: a) todos Jos miembros de la especie humana comparten igualmente la necesidad de tener una vida dig- nna; b) esta necesidad debe ser universalmente reconocida y respetada (Nikolaidis, 2015). Asi, cenlo relativo ala primera prescripcién, se cons- tata que los tratamientos negadores de la igual- dad moral impiden la atencién de la necesidad de una vida digna, andlisis que seré objeto de este capitulo, En cuanto a la segunda prescrip- ibn, la de que esa necesidad debe ser univer- salmente reconocida y respetada, se traduce en los derechos humanos en normas universales que den lugar a obligaciones ético-juridicas de respeto, de proteccién y de realizacién de la igualdad moral. La igualdad moral se fundamenta en la no- cin de dignidad encapsulada en valor inhe- rente de todos los seres humanos, basada en Ja humanidad comin. De esta forma, todas las personas deben ser reconocidas como deten- toras de igual e intrinseco valor, consiguiente- mente tratadas con igual respeto (Nikolaidis, 2015). La comprensién de la igualdad como un valor moral implica la idea de dignidad hu- mana. Ademés, la acepeién de igualdad moral consiste en la admisién de que todas las per- sonas tienen el mismo estatus moral, del cual deriva una serie de derechos, denominados de- rechos humanos, El principio del respeto alla igualdad moral de todos los seres humanos se desdobla en man- datos normativos, que se relacionan a practi- cas que consisten en tratamientos desiguales, 0 inclusive que inferiorizan 0 deshumanizan al otro, Esas pricticas son categorizadas por San- giovanni (2017) en modos de negacién de la igualdad moral, a saber: tratar a alguien como inferior; crueldad social; inobservancia del res- petoy del consentimiento. El primero se refiere al tratamiento de alguien como inferior que in- voluere por lo menos una de las cinco acciones subsecuentes: tratar a alguien como: a) “ani. mal’, sometiéndolo al control y a la limitacién de un superior, retirandole las caracteristicas humanas de autocontrol y autoconsciencia, lo que puede ser denominado como deshumani- zacién; b) “nifio’, infantilizandolo con la justifi- cacién de ayudarlo o protegerlo; ¢) ‘objeto’, su- primiéndole la subjetividad; d) “instrumento’, usandolo para cierto fin; e) “sucio’, marcéndolo por medio de distintos tipos de exclusién, des- precio, como proceso de estigmatizacién, Estos tratamientos basados en la desigualdad moral de los seres humanos pueden ser expresados, por ejemplo, en el tratamiento deshumano y degradante de personas con trastornos menta- les; en el paternalismo ejercido en la toma de decisiones sobre cuidados en saluds en la des- consideracién de la voluntad y preferencias de personas mayores. La crueldad social, entendida conforme San- giovanni (2017), consiste en el uso de la mayor vulnerabilidad de alguien para atacar u obs- truir su capacidad para mantener o desarrollar su integral sentido del self. Como ejemplo, San- giovanni (2017) relata el caso de Winterbour- ne, en que los cuidadores fueron grabados abo- feteando, ahogando, insultando, empujando a los residentes vulnerables por las escaleras y tirindoles del pelo, La practica cruel del geno- cidio presupone una previa estrategia de des- 3132 plazamiento de nivel moral del grupo victima, moviendolo del nivel de la igualdad moral al de la desigualdad, construyendo una nueva vision del grupo como compuesto por subhumanos. De esta forma, el proceso de deshumanizacién referido también incide en los casos de geno- cidio, por eso, comtinmente las victimas de genocidio son encuadradas como animales. Las “instituciones totales’, como hospitales psi- quiatricos, casas de cuidados, prisiones, con- ventosy otras, de acuerdo con Goffman (2001), son promotoras de la desigualdad moral. Ast, destituyen a sus institucionalizados del estatus moral de humano, en la medida en que descon- sideran sus papeles y lazos sociales previos, lo «que los torna mis fragiles a la crueldad, El respeto a la persona implica la opacidad con relacién al modo de percibirla, siendo un “respeto opaco’, o sea, todas las personas deben ser respetadas, independientemente de quienes son, lo que hacen, 0 como piensan. FI respeto ‘opaco no tiene en cuenta la personalidad o una interacci6n intima, sino modos de conexién con el otro en espacios sociales compartidos, evitando la crueldad social y las tentativas de destruir el sentido del self. Sangiovanni (2017) indica que una persona mayor con demencia es merecedora de respeto opaco, 0 sea, la de- ‘mencia no debe ofuscar su condicién primaria de ser humano, y por tanto, de ser merecedora 4 igual respeto. Eso no significa desconsiderar eventuales fragilidades inherentes a su condi- ién. En cuanto al consentimiento, ése expresa ‘un poder normativo permisivo, transformando tuna accién vedada o neutra en permitida. El consentimiento también preserva el sentido del self, impide la crueldad social y fija un limite a Jo que el otro puede hacer contra nuestra volun- tad (Sangiovanni, 2017). En consecuencia, el consentimiento expreso por una persona adul- ta y con capacidad de decidir puede hacer que determinada préctica éticamente condenable pueda darse como aceptable, pues expresaria la voluntad y el permiso del individuo, Por otro lado, la adopcién de determinadas conductas sin el consentimiento acarrea su ilicitud e in- adecuaciGn ética, estableciendo una frontera moral. Por ejemplo, la integridad corporal del paciente apenas puede ser aleanzada por me de su consentimiento, que consiste en ese mar- cador moral, transformando procedimientos y tratamientos sin consentimiento, en ilicitos. En sintesis, el principio del respeto a la igual- dad fundamental de todos los seres humanos ‘en términos de dignidad y de derechos, previs- to enel Articulo 10 de la DUBDH, desautoriza Jos tratamientos deshumanizantes, infantiliza- dores, asi como la transformacién en objeto. En ese sentido, veda la crueldad social y fomen- ta el respeto opaco y el consentimiento como marcadores morales, CONSIDERACIONES FINALES Las ideas de dignidad humana y de igualdad son constructos humanos que atraviesan siglos. Esas ideas son al mismo tiempo concepciones filoséficas, antropolégicas y juridicas, asi como marcadores sociales y morales de conductas. El reconocimiento de que son de ardua precision conceptual no permite mitigar su importancia en la construccién de una cultura humanista, en la que cualquier persona tiene su valor y su estatus moral respetado. Los eventos hist6- ricos en que personas fueron consideradas de “segunda clase’, “mercaderias’, “cucarachas” 0 “ratas’, son las mayores tragedias de la huma- nidad. De esta forma, una Bioética basada en los DDHH tiene como pilar fundamental las ideas de dignidad humana y de igualdad mo- ral de todos los seres humanos, independien- temente de cualquier condicién personal o de comportamiento social. Ese progreso moral fue reconocido en la DUBDH, normativa cen- tral de la Bioética basada en los DDHH, que delinea un marco de actuacién para los Estados y demas actores sociales. Por eso, este capitulo tuvo como objetivo subrayar que la DUBDH, en el surgimiento de documentos sobre dere- chos humanos, concurrié de forma singular para inscribir en la historia valores que deben ser cotidianamente reforzados, pues la posibi- lidad de su olvido siempre asombrard a la hu- manidad. Traduccién (portugués-espaiol) realizada por la Profesora Dra. Beatriz Adriana Komavli de Sénchez, Universidad del Estado de Rio de Janeiro (UER)), Instituto de Letras, Departamento de Lenguas Neolatinas. Sector de EspanolALBUQUERQUE, &., 2017, ‘proposta de uma abordagem bioética baseada ‘em principios, Revista de Dircitos e Garantias Fundamentais, V.18, No. 3, 111-137. ALBUQUERQUE, A; BARROSO, A, 2020. Curso de Direitos Humanos, Lumen Juris, Rio de Janeiro. ANDORNO, R, 2020, Dignity, en EMMERICH, N. et al(eds,) Contemporary European Pers- pectives on the Ethies of End of Life Care, Springer, pp-147-158. 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En este escenario, la bioética principialista, pautada en sus cuatro principios presumiblemente universales ~ res- peto a la autonomia, beneficiencia, no malefi- iencia y justicia -, con su modelo accesible y ficilmente aplicable, reinaba como una espe- ie de “mantra encantador” -para utilizar una expresién cuitada por Clouser y Gert (1990)-, ‘empez6 a recibir criticas. Mientras las criticas venidas de los autores del norte se basaban en los problemas relacionados con sus funda- mentos filoséficos, especialmente con rela~ cién a una interpretacién erénea de la teoria de la moralidad comtin, autores de los paises periféricos, especialmente de América Latina, ‘centraron sus criticas en la maximizacién de la concepcién anglosajona e individualista de la autonomia en detrimiento de la visién mas ma- cro, colectiva y ampliada de la justicia y de las cuestiones sociales que involucraban la salud y la vida de las personas, especialmente aque- las mas necesitadas (Garrata, Diniz y Matos, 1999; Garrafa y Porto, 2002; Garrafa, 2005a; Arambuja y Garrafa, 2015; Garrafa, Martorell y Flor-do-Nascimento, 2016). Esta perspectiva marcadamente estadoui dense de la bivética, entonces, centré su aten- cin en la relacién entre los profesionales de la salud y sus pacientes y entre los investigado- res y patrocinadores de la investigacién y sus sujetos. En otras palabras, redujo el concepto de vida -la raiz “bios” de la bioética- al campo biomédico y biotecnoligico. En este contexto, sobredimensioné el principio de respeto a la autonomia (referente al “yo” — al individuo), ‘minimizando el principio de justicia (referen- te al “nosotros” ~ al colectivo). Esta situacién sgeneré, entre otras, una verdadera indistria del “consentimiento informado’, como si todas las personas, de diferentes paises y culturas, tuvie~ ran el mismo nivel socioeconémico y educativo para ejercer libremente su autonomia, En este sentido, para la Bioética de la Intervencién, (..) lo que ya no pueden aceptar los bioe- ticistas de los paises periféricos - y par- ticularmente los latinoamericanos - es la reciente despolitizacién de los conflictos ‘morales. Lo que sucede con frecuencia es el uso de la justificaci6n biostica como herramienta ‘metodolégica que termina sirviendo de manera neutra para la lee- ‘ura e interpretacién de los conflictos, por draméticos que estos sean. De esta ma- aera, se suaviza (e incluso anula, borra) el drama de diversas situaciones de con- ‘lito, especialmente en situaciones colee- tivas, que resultan en las mas profundas distorsiones sociales (Garrafa y Porto, 2003, p. 402). 3738 Las eriticas al principialismo comenzaron a estar en la linea de otras corrientes de politi zacién de las relaciones Sur-Norte y Sur-Sur, considerando la asimetria generada por las di- ferencias en el desarrollo econémico y social, ‘que se manifiestan directamente en el campo de la produccién académica: (...) Muchos han sido los esfuerzos de los pensadores de la llamada regién latinoa- ‘mericana por producir un pensamiento propio. Si algunos de ellos no lograron liberarse de la herencia epistemolégica colonial eurocéntrica, otros sin embargo, lograron llevar a cabo rupturas epistémi- cas més 0 menos radicales. Evidentemen- te, para definir el resultado alcanzado, pesaron varios factores culturales, socioe- condmicos y politicos, que influyeron en la opci6n ideol6gica y la eleccién del Iu- gar de enunciacién de cada protagonista (Feitosa y Flor-do-Nascimento, 2015, p. 278), Por el titulo de este capitulo, es necesario aclarar el significado de “epistemologia” para a BL Para ello, se seguird la interpretacién del fil6sofo mexicano Le6n Olivé, quien la define como la disciplina que analiza criticamente las ricticas cognitivas, es decir, aquellas practicas a través de las cuales se generan, aplican y eva Jian diferentes formas de conocimiento (Olivé, 2005), Para el autor, la epistemologia es indis- pensable para la ética. Seguin su interpretacién, la bivética y la epistemologia se complementan, Desde sus inicios, en la década de 1990, la BL se ha dividido didécticamente en tres (3) gran- des partes, una conceptual y dos tematicas: 1 Fundamentos de Bioética; 2. Situaciones emer- gentes en bioética; 3. Situaciones persistentes en bioética. Este capitulo solo se ocupard de la primera parte, la parte conceptual. En cuanto a las otras dos partes: diferentes temas emergen- tes (de limites 0 fronteras del desarrollo cien- tifico y tecnolégico) o persistentes (cotidianos, que se repiten insistentemente desde la anti- giiedad...) hay varias decenas de articulos pu- blicados por la BI en la literatura en los tiltimos Waiios. Para onganizar didacticamente este capitu- lo se utilizaré como referencia una clasifica- cin temporal sugerida por Manchola-Castillo (2019), con adaptaciones puntuales: “Fase de gestaci6n de la BI”; “Fase de Nacimiento y De- sarrollo de BI”; y “Fase de Consolidacién de BL Contemporinea’. Un aspecto esencial a seftalar desde el inicio del texto es que la BI sigue basicamente la linea conceptual propuesta por la Declaracién Uni- versal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO ~ DUBDH (UNESCO, 2005). od sa aes ee Es en el escenario de las “disciplinas de la so- ciedad’, como las definen Feitosa y Flor-do-Nas- cimento (2015, p. 279) que surge la propuesta de la BI en la tiltima década del siglo pasado, inicialmente en Brasil, bajo el nombre inicial de “Bioética dura’ (Hard Bioethics) (Garrafa, 2000), Inicialmente Feitosa (2015) aclara que la palabra “intervencién” en el vocabulario con- ceptual de la BI no significa “intrusién’; por el contratio, la idea de intervencién significa para ella la necesidad de que la ética aplicada (como es el caso de la bioética) acttie concretamente en determinadas situaciones - especialmente ‘en las mas extremas - en el sentido de transfor- ‘mar una determinada situacién de inequidad 0 injusticia, Desde sus inicios a BI se ha presentado como ‘una propuesta epistemolégica critica al princi- pialismo y las insuficientes. interpretaciones nortefias (especialmente estadounidenses y eu- ropeas) de la realidad registrada especialmen- te en los paises periféricos, con relacién a las interpretaciones de los conflictos (bio)éticos que se dan en ellos y su desenvolvimiento. Esta nueva propuesta conceptual y préctica propuso unaalianza concreta con el lado histéricamente vulnerable de la sociedad, forma- lizando “nuevas perspectivas epistemolégicas basadas en diferentes dilemas” (Garrafa, 2001; 2005a, 2005e; 2012; Garrafa y Porto, 2002; 2003a; Porto, 2003b; Garrafa, Cunha y Man- chola-Castillo, 2018:2020). Los primeros estudios sobre esta propues- ta de reinterpretacién de la biostica tradicio-nal comenzaron a publicarse en la década de 1990, a partir de la construccién de “puentes” de abordaje mas orgénicos entre la bivética y los temas de las dreas de salud piblica y colecti- ‘va, ¥ para su continuidad, también, con el area social (Garrafa, 1994; 1995; 1996; 1997; 1999; 2000; 2001). Asi, la BI incorporé paulatina mente nuevas categorias tedrico-pricticas all campo de la bioética de acuerdo con esta linea de reflexién, como las expresadas por Giovanni Berlinguer (1995), en el prefacio del libro “Di- mensidn de la Ftica en Salud Publica” (Garrafa, 1995): (..) Este libro representa sustancialmen- te el primer intento exitoso de abordar el tema desde una perspectiva que parte de la experiencia de un gran pats del Hemis- ferio Sur del mundo, rico en movimien- tos populares y experiencias culturales, y azotado por la pobreza y por la injus- ticia, sin estar aprisionado por fronteras 0 limites», por el conirario, conectando con las tradiciones filosdficas europeas y el debate internacional” (p.i-iti). Y por Alastair Campbell, después de un viaje realizado a Brasil (1998): (..) Tuve una visién de lo dificil que debe ser sostener un servicio de salud piiblica con recursos minimos y problemas agu- dos de pobreza. Vi el desafio ambiental causado por la urbanizacién masiva, sin una infraestructura adecuada para soportarlo, En ese ambiente conoct per sonas decididas a encontrar una boética que haga una diferencia genuina en ta salud de sus paises y en la calidad de su desarrollo (Campbell, 1998, p. 1-2). Desde sus inicios, por tanto, incorporando vi- siones de las ciencias humanas y sociales, la BI ya incluyé en su fase de gestacidn, en especial, los siguientes referentes, que serdn discutidos secuencialmente: justicia, igualdad y equidad; vulnerabilidad; situaciones emergentes y situa- ciones persistentes; alteridad, responsabilidad y solidaridad critica; multi-inter-transdiscipli- nariedad, complejidad y totalidad conereta La maximizacién del principio de autonomia en el contexto de la bioética principialista ha transformado el principio de justicia - aunque siempre recordado y tenido en cuenta - en un complemento de menor importancia; lo vidual asfixia a lo colectivo, el “yo” desplaza al “nosotros” a un segundo plano (Garrafa, 2005a; 2005e); “La teoria principialista se mostré insu- ficiente para develar, comprender ¢ in- ‘ervenir en macroproblemas socioecond- ‘micos y de salud colectivos y persistentes, rincipalmente relacionados con las po- blaciones menos favorecidas y que consti- tuyen la mayoria en el planeta” (Garrafa, 2012, p. 752). El principio de justicia acabé significando para el principialismo clisico, en la practica conereta, proporcionalmente lo que represen- taba la “promocién de la salud” en el contex- to de la salud global de los aiios 1960, desde la propuesta preventiva de Leavell y Clark (1976) hasta la denominada “medicina social”: algo teérico, aunque indispensable, pero que en aquel momento todavia era poco palpable des- de el punto de vista prictico (Garrafa y Man- chola-Castillo, 2017). Asi como la solida base teérica y operativa que hoy existe para el campo de la promocién de la salud se fue construyendo con el tiempo, es fundamental repensar el principio de justicia en la biostica desde otros referentes, teérica- ‘mente mas alld de las contradicciones simplis- tas que representa el vineulo directo entre el bien y el mal, lo justo y lo injusto, lo correcto y lo incorrecto, y especialmente entre la inclu- sién y la exclusién social. Para ello, es necesa- rio buscar difereneciar, sin separar, la visién de la justicia de los limites del legalismo juridico excluyente, objetivando y profundizando la re- lacién existente entre el campo de la bioética y Ia justicia como derecho humano universal (Garrafa y Manchola-Castillo, 2017). Lajusticia, como principio indispensable para elejercicio de una bioética pluralista, laica y rigida a los derechos humanos universales, exi- ge con ms fuerza un cardcter de legitimacién