Memorias de una Madre con un nio con Sndrome de Down

Hace siete aos y medio, para un nueve de noviembre del ao 2000, me encontraba en el Hospital de San Carlos, cuando me dieron una noticia: "El nio esta bien, pero tiene Sndrome de Down". En ese momento yo no lo poda creer, el nio que acababa de dar a luz tena Sndrome de Down. Luego cuando med cuenta que era cierto, pasaron muchas ideas por mi mente y cuando reaccion empec a llorar. Realmente, ahora no tengo muy claro porqu lloraba, si era por la anestesia de la cesaria o porque estaba preocupada, saba que los nios con esta condicin traen deformaciones internas en un alto porcentaje de los casos y estaba preocupada por mi pequeo hijo. El primer impacto se siente fuerte, porque una no lo espera, pero despus cuando le traen el beb, es el encuentro ms hermoso y feliz que se pueda describir, todo alrededor queda en segundo plano, el mundo desaparece y solo estamos l y yo. Fue entonces donde decid luchar a su lado para darle la mejor condicin de vida que una madre puede ofrecerle a su hijo discapacitado. Cuando Jeffrey, mi hijo, tena ocho das de nacido decid empezar con su educacin, investigu sobre el Sndrome de Down en libros, escuelas. Una maestra, internet, mdicos, otros padres y Patricia Vquez, me facilit material para poderle empezar la

educacin en el campo de estimulacin temprana, porque estos nios con necesidades especiales entre ms pequeos se empiecen a trabajar, vamos obtener mejores resultados. Como cualquier madre, no deseaba que mi hijo fuera aislado por la sociedad, estaba segura que iba a hacer todo lo humanamente posible para que mi pequeo saliera adelante y pudiera enfrentarse al mundo en que vivimos como una persona ntegra e independiente. Un nio con Sndrome de Down trae consigo mucha responsabilidad, ya que hay que llevarlos a menudo donde los mdicos de diferentes especialidades y cuanto antes mejor. Las citas sobran y hay que hacer un poco de sacrificio entre el trabajo, los dems nios, el esposo, el hogar y las clases de enseanza especial, pero todos saben que Dios nunca nos deja solos y para todo hay tiempo. Jeffrey tuvo que ser operado del corazn a los seis meses de nacido, la operacin fue un xito; sin embargo, trajo consigo secuelas. Al mes de operado el nio enferm y estuvimos por ocho meses en hospitales. A los 11 meses, se le practic una traqueotoma y debi usar oxgeno por dos aos. Mi esposo y yo nos alternamos para dormir, ya que 1

debamos cuidarlo durante las noches porque se poda ahogar. En varias ocasiones tuvimos emergencias en la casa, pero con las mquinas que habamos conseguido y la experiencia que adquirimos en los hospitales lo podamos establecer. A pesar de todo, nunca se dejaron las clases de estimulacin, me capacitaba y se las imparta en el hospital o en la casa, puesto que ya no podamos asistir regularmente a la escuelita. Hay un dicho popular que dice: "No hay mal que por bien no venga". Estoy segura que gracias a ese tiempo invertido en el hospital, donde prcticamente jugamos todo el da y las enfermedades las dejbamos de lado al igual que el mundo exterior. Aunque muchos piensen que era una tortura; para nosotros, fue nuestro hogar por mucho tiempo y la pasamos bien, fuimos felices a pesar de las tempestades. Ese tiempo que estuvimos ah, nos sirvi de mucho, aprendimos de cosas importantes en la vida y doy gracias por ello, porque sin tanto estmulo y tanto amor, Jeffrey no sera hoy el esplndido nio que es. Definitivamente el "sacrificio" siempre trae consigo una gran recompensa. El esfuerzo continu da a da, Jeffrey asisti a la Escuela de Enseanza Especial de San Carlos al ao de edad, donde frecuent por dos aos, dos veces por semana. Se integr y hoy me siento muy orgullosa de mi trabajo con l, realmente ha sido muy satisfactorio y ha valido la pena el tiempo invertido. El ahora tiene siete aos y nueve meses, cursa el segundo ao en la Escuela de Excelencia Arnulfo Arias Madrid, una escuela de educacin regular, aunque se solicit permiso para trasladarlo junto a otro ngel (su maestra nia Milena Alfaro) en el Aula Integral, ya se encuentra aprendiendo a leer con gran xito, adems est muy bien Jeffrey tiene amor para todas las adaptado en su escuela y en la comunidad, todos lo quien mucho. El ao pasado obtuvo el primer promedio en su aula, lo cual es maravilloso. personas que lo conocen y nos ensea el verdadero sentido de luchar y conseguir a puro esfuerzo propio lo que significa ser mejor cada da. Tambin asistimos a APAMAR hace cinco aos y contina aprendiendo mucho, es una gran institucin. Adems de su poca edad, ha participado en el Almanaque del 2006 de Rosa Azul, ha salido en anuncios por televisin, ha participado en las Olimpiadas Especiales en cuatro ocasiones, el primer encuentro en el Estadio Nacional gan una medalla de oro y una de plata en atletismo y una de oro en salto largo. En el segundo encuentro que fue el 4, 5 y 6

de agosto del 2006 en Palmares, donde gan una medalla de oro y otra de plata en atletismo. Jeffrey es muy popular, ya que sali por televisin en canal 13 y por el peridico La Nacin. El ao pasado particip con gran xito en las Olimpiadas Especiales Cantonales en San Carlos donde gan una medalla de oro y otra de plata, no pudo ir a China por su corta edad, pero este ao particip nuevamente y gan dos ms de oro, por lo que en este momento nos encontramos practicando para las Olimpiadas Nacionales que sern a finales de agosto. El dice que desea seguir participando, que este tipo de evento hace que l se sienta muy feliz. Tenemos muchos planes para el futuro: como practicar natacin, pintar, est aprendiendo ingls y es realmente bueno, le encanta la computacin y los animales. Yo le digo a veces Manitas Felices o Happy Hands en ingls, por que no deja sus manitas quietas, ya que desea aprender a tocar instrumentos musicales y es msico de corazn, pero sobre todo queremos que siga siendo un nio en su interior y que viva la vida a plenitud, que la gente conozca que ellos dan mucho amor y podamos compartir su amor por la naturaleza y las personas. El Sndrome de Down no es una enfermedad, sino una condicin que lo nico que necesita es un poco de cuidado y mucho amor. El apoyo familiar es indispensable en un nio con Sndrome de Down, Jeffrey ha tenido la suerte de tener la familia y los amigos que tiene y doy gracias a Dios por ellos. Ser la madre de un nio con Sndrome de Down, es una bendicin, me hace ser especial, me hace sentir especial, hace que me sienta muy orgullosa de tenerlo y doy gracias a Dios por haberme permitido estar a su lado. S que debo luchar todos los das, que el pago de ese trabajo no lo recibo en dinero, pero lo recibo como si fuera el doble de ganancias, porque en cada logro veo mi recompensa y mis deseos incansables de seguir adelante. El tiene el deseo de aprender, yo tengo el deseo de ensearle; simplemente soy un instrumento que le facilita el desplazarse por el camino.

Marily Valenciano Sols Laguna, Alfaro Ruiz

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