FLORENCIA LUNA ARLEEN L. F. SALLES BIOETICA: NUEVAS REFLEXIONES SOBRE DEBATES CLASICOS Con colaboraciones de Maria Victoria Costa, SUSANA SOMMER Y GRACIELA VIDIELLA FONDO DE CULTURA ECONOMICA Mexico - Arcentina - Brasu. - Corompta - Cute - Espasa Estapos Untwos pr América - Pert - VENEZUELA,100 BASES TEORICAS DE LA BIOETICA Finalmente, se le ha objetado al comunitarismo que valide status quo muchas veces problemdticos. Mientras que en la préc- tica es comtin que las personas supongan que las reglas morales de su comunidad son obligatorias, de ello no se sigue que éstas sean en realidad moralmente necesarias o que deban ser siempre tomadas como punto de partida moral. {Se puede decir acaso que las influencias morales de una comunidad sobre sus miembros son siempre moralmente legitimas? Muchas comunidades se ca- racterizan por practicas de exclusi6n y supresi6n de ciertos gru- pos de personas, 0 por la aceptacién de tradiciones que explotan a muchos de sus miembros. Un enfoque que sugiere que la autori- dad moral de las comunidades es en alguna medida incuestiona- ble es problematico. Uno puede acordar con el comunitarista en que el ser humano no se encuentra totalmente desarraigado pero al mismo tiempo enfatizar la importancia de cuestionar las nor- mas y practicas de la comunidad. 4, La NARRATIVA En 1991, el New England Journal of Medicine publicé un caso fir- mado por el doctor Timothy Quill.!1 Su paciente Dianne, persona con la cual él mantenia una relacién profesional muy cercana, re- chazé el tratamiento que le daba una posibilidad de sobrevida. En su lugar, solicit6 cuidados paliativos y el acceso a drogas que le permitirian suicidarse cuando ella asi lo dispusiera Quill presenta una historia rica en detalles que iluminan la si- tuacién de cada uno de los protagonistas y el significado que los eventos tienen para ellos, Su lectura nos sittia en el lugar de Dianne. Nos hace sentir su temor ante su condicién, su falta de es- *! Para un examen del tema ético planteado por el caso, véase Florencia Luna, “Introduccién: Algunos problemas al final de la vida: el derecho a morit y el suicidio asistido”, en Florencia Luna y Arleen L. F. Salles (comps.), Bio¢- tica: Investigacién, Muerte, Procreacign y atros temas de Etica Aplicada, Buenos Ai- res, Sudamericana, 1998, pp. 234 y 235,=NFOQUES ETICOS ALTERNATIVOS 101 peranza frente a los avances de la enfermedad, su deseo de per- manecer en control de su vida, su confianza en el médico que siempre la apoyé y su angustia ante la certeza de su muerte pré- xima. F] relato de Quill también nos permite ponernos en el lugar del médico, viviendo su frustracién inicial ante la decision de Dianne, su impotencia ante la enfermedad que est matando a su paciente, su resignacién frente al hecho de que no puede curarla y, finalmente, su reconocimiento de que puede apoyarla y ayudarla de otra forma. Quill presenta més que un caso; construye una na- rracién mediante la cual intenta dar voz a los involucrados, acer- candonos a sus palabras, motivaciones y acciones, ayudandonos a capturar el significado que los eventos revisten para ellos La presentacién de narraciones o casos frecuentemente es el punto de partida de la deliberacién moral, en especial en el rea de las éticas aplicadas. En particular dentro de la bioética, la utili- zacién de casos no es demasiado novedosa. En el consultorio, el relato del paciente sobre sus sintomas y malestares es punto de partida de la atencién médica; en instituciones donde se imparte la ensefianza de la medicina se presentan y discuten historias que se toman como base de la instruccién; ciertas narraciones consti- tuyen tema central en conferencias éticas y hasta se conversan in- formalmente en confiterias y bares En general, el término “narracién” se utiliza como equiva- lente a “historia” y consiste en un relato (escrito u oral) coherente de eventos histéricos o ficticios.** Los Hamados enfoques narrati- en la bioética se caracterizan, por un lado, por enfatizar el rol de las narraciones (ficticias o reales) en la disciplina y, por el otro, por proponer un hibrido de teorfa literaria y teoria ética, profun- dizando el examen de cada caso, diseccionandolo para develar puntos de vista, didlogos y biograffas personales con el objeto de entender qué pasa y por qué lo que pasa es relevante. Para nume- rosos narrativistas, los hechos en gran medida adquieren signifi- vos Kathryn M. Hunter, “Narrative”, en Warren T. Reich (ed), Encyclopedia of Bioethics, Nueva York, Simon & Schuster Macmillan, 1995.102 BASES TEORICAS DE LA BIOETICA cado moral en funcién de los otros elementos presentes en la his- toria de la que forman parte. 4.1. El uso de las narraciones y las historias en la bioética Existen distintos tipos de narraciones y en la bioética se las utiliza de modos diversos. En primer lugar, se pueden utilizar narracio- nes literarias para agudizar la sensibilidad moral. En este sentido, cabe destacar los aportes de Cora Diamond y Martha Nussbaum, cuyo examen filoséfico del papel que cumple la ficcién en el des- arrollo moral sin duda constituye una contribucién sélida a la re- flexién ética.#4 De acuerdo con las autoras, la lectura de novelas nos presenta modelos de cardcter y de comportamiento, da lugar alo emocional y afina la percepcién moral. Diamond sostiene que “una funcién significativa de la literatura es suministrar el tipo de experiencia necesaria para desarrollar la facultad del juicio moral de una persona”. Nussbaum, por otro lado, agrega que la novela brinda el paradigma de un estilo de razonamiento mo- ral que es contextual sin ser relativista; en el cual obtenemos prescripciones concretas potencialmente universalizables por medio de la proyeccién de una idea general del florecimiento hu- mano en situaciones concretas.* En su obra, la autora sugiere que los contenidos de las teorias morales frecuentemente se manifiestan més plenamente en obras literarias. * Brody, “The Four Principles and Narrative Ethics”, en Gillon, Ranaan (comp) Principles of Health Care Ethics, West Sussex, John Wiley & Sons Ltd, 1994. Martha Nussbaum, Love's Knowledge, Essays on Philosophy and Literature, Nueva York, Oxford University Press, 1990; Poetic Justice, Boston, Beacon Press, 1995. Cora Diamond, “Argument and Perception: The Role of Literature in Moral Inquiry” en The Journal of Philosophy, vol. 85, 1988, pp. 552-568 “ Martha Nussbaum, Poetic Justice, op. ct.ENFOQUES ETICOS ALTERNATIVOS 103 En la bivética, la idea de que la narracién literaria es una fuente de ensefianza moral y un instrumento para aumentar la ca- pacidad de razonar moralmente se ve representada por Kathryn Hunter y Rita Charon.” Asimismo, ésta es la creencia que justifica que en numerosas facultades de medicina en los Estados Unidos se utilicen novelas y cuentos escritos por médicos: se considera que estos facilitan la comprensién de algunos de los dilemas que enfrentan los profesionales de la salud. Un segundo tipo de historias que se puede encontrar en el discurso bioético esta constituido por aquellas especialmente fa- bricadas con el objeto de entender el significado moral de hechos © eventos especificos. Howard Brody, por ejemplo, aboga por una concepcién narrativa de la relacién médico-paciente. De acuerdo con el autor, el médico y el paciente deben ser coautores en la construccién de una narrativa de la enfermedad y del trata- miento. La funcién de la narracién es discernir el significado que la enfermedad tiene para el paciente, puesto que sdlo prestando atencién a su historia el médico puede brindar el apoyo emocio- nal que el paciente necesita para involucrarse activamente en su tratamiento. La construccién de esta narrativa daria, entonces, un acceso tinico a la experiencia del enfermo, promoviendo un intercambio més sano y, por ende, facilitando el proceso cura- tivo.8 Siguiendo la misma linea argumentativa, Charon afirma que la construccién de narrativas impacta positivamente en la relacién médico-paciente: lleva a que los médicos y los estudian- tes de medicina optimicen la atencién de sus pacientes y satisfa- gan sus propios compromisos con los ideales y objetivos de la disciplina.* © Véase Kathryn M. Hunter, “Narrative”, op. cit; Rita Charon, “The Ethical Dimensions of Literature”, en Hilde Lindenmann Nelson (ed.), Stories and Their Limits, Nueva York, Routledge, 1997, pp. 91-112. “Brody, “My Story is Broken Can You Help Me Fix It? Medical Ethics and the Join Construction of Narrative”, en Literature and Medicine, vol. 13, nim. 1, 1994, pp. 79-92. © Véase Rita Charon, op. cit,104 BASE: -A BIORTICA Se ha sefialado que el primer hecho asombroso de la educacién médica es que luego de dos aitos y medio en los que se ensefia el supuesto que todo el mundo es igual, el estudiante tiene que descubrir por si mismo que todo el mundo es diferente, que es lo que su experiencia le ha venido ensefiando desde pequefio. Las narraciones justamente permitirian el acceso a esa unicidad, proveyendo significado, contexto y perspectiva. Ademis, la cons- truccién de narrativas no s6lo tendria un impacto significative so- bre la relacién médico-paciente en particular sino que afectaria la discusién general de ciertos temas. Por ejemplo, la narrativa de Quill con la que comencé esta seccién desaté un debate sobre el suicidio asistido y generé discusiones que fueron necesarias y en- riquecieron la reflexion ética sobre el tema. En tercer lugar, las narrativas e historias pueden ser invoca- das para ilustrar o apoyar un punto moral determinado. Tal es el caso de las fabulas 0 cuentos de hadas a los que se apela para transmitir alguna ensefianza moral. Dentro de la bioética, esto se hace evidente cuando se recurre a narrativas paradigmaticas (por ejemplo, casos legales ampliamente conocidos como el de Karen Quinlan o Ferry Schiavo) con el objeto de validar una perspectiva ética particular. En cuarto lugar, en la bioética se utilizan narrativas como ob- jeto de comparacién o paradigma para analizar casos nuevos. Este es el uso que les da el razonamiento casuistico, que vira de casos claros y consensuados a casos mas complejos, buscando semejan- zas y diferencias y razonando analégicamente. Dedico una sec- cidn individual a este tipo de enfoque. ®°Citado en Trisha Greenhalgh y Brian Hurwihtz, “Why study narrative?”, en Narrative Based Medicine, Londres, nws Books, 1998, pp. 3-16.=NFOQUES ETICOS ALTERNATIVOS 105 4.2. Elementos narrativos y la teoria ética en la bioética Més alld de la discusién sobre cémo utilizar historias y narracio- nes, durante la tiltima década varios bioeticistas han comenzado a incorporar los métodos del andlisis literario y la teoria narrativa con el objeto de enriquecer al andlisis bioético. La idea central es la siguiente: histéricamente, quienes hacen teoria ética tratan de va- lidarla aplicandola a casos que se supone confirman su aplicabili- dad. Pero los casos son narraciones. Por ello, se argumenta que penetrar en el universo de los mismos, atendiendo a su argu- mento, presentacién, claridad de exposicién, los recursos utiliza- dos por quien lo construyé y sus preferencias tedricas es funda- mental para la teoria bioética en general. Los casos estén ineludiblemente vinculados a la teoria y viceversa, por ello, recu- rrir a las herramientas que nos da la teoria literaria es vital. El trabajo de Tod Chambers ilustra esta tendencia. Para Chambers no se trata simplemente de que los elementos narrati- vistas puedan suplementar y as{ enriquecer a la teorfa ética. De acuerdo con su perspectiva, la cuestién es otra: los casos que se discuten en la bioética no son ni objetivos ni constituyen un punto de partida neutral. El que frecuentemente estén basados en he- chos reales no los hace menos selectivos. Todo caso o narrativa se encuentra inmerso en circunstancias particulares y es construido y presentado por un ser humano que tiene un objetivo especifico, Las historias privilegian ciertos conceptos en lugar de otros, su construccién involucra decisiones sobre qué tipo de informacién debe incluirse y cual excluirse, basadas a su vez en supuestos so- bre lo que vale la pena comunicar y lo que no. En suma, la narra- cidn constituye un instrumento retérico elegido y moldeado por su autor para defender un determinado punto de vista." 5 Véase Tod Chambers, “The Bivethicist as Author: The Medical Ethics Case as Rhetorical Device” en Literature and Medicine, vol. 13, rim. 1, 1994; y “From the Ethicist’s Point of View: The Literary Nature of Ethical Inquiry”, en Hastings Center Report, vol. 26, nimn.1, 1996.106 BASES TEORICAS DE LA BIOETICA Seguin Chambers, esto altera el significado moral de la narra- cién y necesariamente lleva al lector a conclusiones derivadas de las preferencias y compromisos tedricos de quienes presentan los casos. Por ello, es importante diseccionar cada uno de estos ha- ciéndole el tipo de preguntas que se le hacen a un texto literario, entre ellas: gquién lo narra? ,Desde qué perspectiva? ” 5. La casuistica La casuistica es un método inductivista resucitado en la bioética a partir de la publicacion del libro The Abuse of Casuistry de Albert Jonson y Stephen Toulmin.° Surgié como respuesta a dos hechos 1) el aparente fracaso de los modelos deductivistas para resolver dilemas morales en el ambito de la medicina y 2) la importancia que se otorga al caso en la medicina clinica. En su libro, los autores ofrecen la historia de la casuistica y analizan sus raices en el pensa- miento occidental. El razonamiento moral, nos dicen, es esencial- mente practico y muy distinto del razonamiento tedrico conside- rado tan importante en el proyecto normativo de la modernidad. Toulmin y Jonsen se refieren a la casuistica como un método ret6rico de argumentaci6n. Consideran que una de sus caracteris- ticas centrales es la primacia que da a las circunstancias concretas de los casos reales y a las normas especificas que las personas in- vocan cuando confrontan dilemas Los casuistas sostienen lo siguiente: primero, no existe una te- orfa tinica que pueda captar la diversidad de valores morales de las personas. La casufstica contempordnea acentiia la importancia de lo particular! Segundo, en nuestra vida cotidiana nuestro ra- 5 Véase Hilde L. Nelson, “How to do things with stories”, en Hilde L. Nel- son (comp.), Stories and Their Limits, Nueva York, Routledge, 1997, pp. vii-xx. © Albert Jonsen y Stephen Toulmin, The Abuse of Casuistry: A History of Mo- ral Reasoning, Berkeley y Los Angeles, University of California Press, 1998. ® Debe notarse, sin embargo, que esto no implica que asuma una variabili- dad moral total. Como se ha seftalado, “Ios casuistas rechazan lo universal en