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GIORNALE ITALIANO DI PSICOLOGIA E PEDAGOGIA DELL'HANDICAP E DELLE DISABILITA Di APPRENDIMENTO i Bay 413 ; U'APPROCCIO POSITIVO: DISAGIO E COMUNICAZIONE Soooe cura di Antonio Nisi lega del filo d'oro lega del filo d’oro Via MonteceRno, 1 - 60027 Osimo (AN) TELEFONO 071/72451 Fax 071/717102 P.l. 01185590427 - Coo. Fisc. 80003150424 - Conto Corrente PosTALe 358606 ISTITUTO MEDICO-PSiCO-PEDAGOGICO “NosTAA CASA” TELEFONO 071/7131202 Osinto (AN) Comunrra KaLorama: TEL. 7132656 - CENTRO DI RICERCA: TEL. 714318 - RESIDENZE FAMILIAR: TEL. 7131128 ‘SEDE D1 MILANO: Via CaRLO PoMA, 48 - 20129 MILANO TELEFONO 02/743405 - TELEFONO € Fax O2/76111129 ‘SeDE 01 Roma: Piazza Martel, 10 ScALA Din.2 - 00186 Roma TELEFONO E FAX 06/68802028 Tice deg obleivsche cartteriz- zano la filosofia sottostante ad HD richiede ine- ntabimente una collaborazione tra scienziat, ricer catoree profesionsti che tascende confi del nostro. acse. Strata, infat dt uno sforo, per alcuni vest innovativo, che sperabilmente dovrebbe assicurare alla cultura psico-pedagogica italiana della riabiktazione quella visibilita snternaztonale che, ora come ora, sic ramente ad essa compete. Samo quindl onorat di pre- sentare un comitato scientifico nazionale ed interna -sionale che, per la sua autorevolexza, da sicura garan- ia scientifica © di correttesza metodologica, obietit ‘ber | qualt HD @ stato costtuito. I COLLABORATORI comin semio — conta Pt I anes me ie ‘ies a ome oe ci a ° oe é ee Se eae ee ev eem nemo me rtd a ee iio ae ree meaeven ae oe AD. Clarche, University of Mancbes Universita Cattolica, Milan) cre a omc Seis manene weitere Me Feleey Cite of ander) er ge & Cintra oma) (State Oeste of Kansas) ‘Comtato di Redazione 'D. Francescato ERole Patrizia Ceecarani - Luigi Giacoo re ae cu ce eae A Galexzal 7 ‘J. Rondal ‘Giorgio Bissolo - Franca Tarantini “Se as Sir e e eee om Semen hee ree senycatmwwe navies, Nar i eater ai A ees ‘Son Se tecn oa (er Pearce Aa Cn Pr) (merc Overs of Bera) ‘tana Cons Antonio Nis NUMERO SETTANTAQUATTRO, NOVEMBRE-DICEMBRE 1996 Gli autori del presente quaderno sono: Antonio Nisi Patrizia Ceccarani I bozzetti sono di Stefano Zampollo EDITOR-IN-CHIEF, PAOLO MEAZZINI (Universita di Roma) CO-EDITOR, PATRIZIA CECCARANI, LUIGI GIACCO, ANTONIO NISI (Lega del Filo d'Oro) In copes ~ Paul Klee Schossbaldenbotz Al genitore, alleducatore. Da qualche anno a questa parte si sta affermando un modo nuovo di pensare alla riabilitazione, pita consape- vole del rispetto per la persona disabile, della necessita di ascoltare i suoi bisogni, di seguirne i ritmi e le inclina- zioni naturali, di valorizzare la qualita della vita, Tale Approccio & spesso definito ‘positivo”, proprio per la sua impostazione naturalistica, ‘umanistica’, non meccani- cistica, anche se legata a modelli scientifici precisi. Con il presente numero monografico di HD desideriamo pro- porre un “assaggio” di tale approccio; presenteremo tun‘idea di lavoro relativa alla comprensione delle azioni di etero e di auto aggressione. Secondo tale ipotesi, molti cosiddetti comportamenti problematici costituiscono un Primitivo atto di comunicazione, una specie di grezza ricbiesta. L'intervento psico - educativo, quindi, non con- siste semplicemente nell eliminare tali azioni, ma piutto~ sto nel comprenderne la funzione, dando alla persona con handicap modi alternativi e pit funzionali per comunicare e soddisfare lo stesso bisogno. Ne deriva un intervento attento agli aspetti umani e rela- zionali del cosiddetto problema comportamentale, che tenta di tenere conto delle esigenze emotive e motivazio- nali della persona con handicap e non solo delle sue con- dizioni di apprendimento; un approccio che si sforza di coniugare gli aspetti pragmatici e scientifici con quel legati al rispetto della persona ed al benessere in generale. Si trata di un campione della piit ampia filosofia dell approccio positivo, sulla quale contiamo di tornare nei prossimi Quaderni Monotematici della rivista. Auguriamo buona lettura e buon lavoro. lega del filo d’oro VAN TecnoScuola ‘Via Montecemo, 1 ~ 60027 Osimo (AN) ned) 24170 conzia Tel. (O71) 72451 flecnsScohl] Tel. ¢ Fax. 0481/536015, Quaderni della Lega del Filo d'Oro L’APPROCCIO POSITIVO: DISAGIO E COMUNICAZIONE Antonio Nisi Patrizia Ceccarani Il cosidetto “comportamento problematico” Lavorando con persone handicappate, soprat- tutto gravi, non 2 infrequente imbattersi in comportamenti piuttosto estremi, quali com- portamenti ripetitivi apparentemente senza scopo (dondolarsi su se stessi, muovere le dita © le mani in modo strano) atti di aggressione verso di sé (mordersi, graffiarsi, battere la testa contro i muri) o aggressioni fisiche verso gli alti. Azioni di questo tipo sono di solito state definite “problematiche”, “disadattive”, “inap- propriate’, “aberranti’, ‘psicotiche”, Sono stati fatti molti sforzi per trovare modi, anche discutibili, per ridurle o eliminarle. Sorpren- dentemente, tuttavia, sono stati condotti rela tivamente pochi studi per capire come mai ‘questi comportamenti si verificano cosi di fre- quente, e quale funzione 0 scopo assolvono per gli individui che li manifestano. Cid appa- te quasi sorprendente. Tutti gli studiosi del Pagina 2 comportamento umano, infatti, ammettono che se un comportamento si verifica in manie- ra prevedibile, cio® collegata a circostanze identificabili, non pud essere considerato casuale. Una tale azione rappresenta una pre- cisa interazione dell'individuo con il suo ambiente o, diversamente detto, & in qualche modo funzionale per Iindividuo. Nelt'ultimo decennio si é venuta sviluppando un'ipotesi particolarmente fruttuosa, oltre che fortemente sostenuta dalle ricerche sperimen- tal. Si tratta dell'ipotesi comunicativa dei com- portamenti “problematic”, sviluppata dal pro- fessor E, Carr € dai suoi collaboratori dellUni- versita Statale di New York a Stony Brook. Tale ipotesi assume che certi comportamenti, definiti problematici o estremi, costituiscano un modo per influenzare le persone circostanti in modo prevedibile e per ottenere effetti importanti e rilevanti, come 'attenzione degli alti, Yevitamento o Vallontanamento da situa- oni sgradite quali il dolore, il disagio, la noia 0 il fallimento, o lottenimento di cose concre- te gradevoli o ambite. Mentre la maggior parte delle persone impara a raggiungere tali obiet- tivi comunicando con gli altri secondo codici stabiliti (prevalentemente attraverso il lin- ‘guaggio), alcuni individui non imparano tali forme comunicative condivise. Possono allora sviluppare modi molto personali, potenzial- mente devianti, per comunicare i loro bisogni fondamentale e per ottenerne, almeno talvolta, il soddisfacimento. In quest ottica, lobiettivo dell'intervento non & pitt semplicemente quello di eliminare i com- portamenti anomali dal repertorio della perso- nna handicappata. Si tratta piuttosto di capire tutte le funzioni svolte da tali comportamenti Covvero: di identificare tutti bisogni che que- sti comunicano) ¢ di aiutare il portatore di han- dicap a sviluppare modi pitt comprensibili e condivisibili per esprimere le proprie necessita ed otteneme, se possibile, il soddisfacimento. HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega det Filo d'Oro Comunicazione e crescita 11 bambino molto piccolo piange spesso. Tale pianto, tuttavia, non @ mai letto come un semplice comportamento problematico. Gli adulti cercano in ogni modo di decifrare © di comprendere che cosa T'infante voglia dire, di che cosa abbia bisogno. In questo ‘modo il pianto assume un importante ruolo nell influenzare il comportamento degli adul- ti presenti, Tentando di capire quale sia il * bisogno del bambino che piange, ladulto gli si avvicina, lo prende in braccio, gli parla, ali da da mangiare, gli offre giocattoli ed altro ancora. In pratica l'adulto tratta i pian- to del bimbo come un comportamento comunicativo, 0 di richiesta, e vi risponde di conseguenza. In genere, ritiene di avere colto nel segno quando il piccolo smette di piangere (“Piangeva perché aveva fame!"); HD, n. 74, 1996 in caso contrario, prova a rispondere come se il pianto significasse qualcosa di diverso (No, non ha fame, forse ha freddo e devo coprirlo megtio!”). Quando poi il bimbo impara ad esprimere le proprie necessita in modo pitt avanzato, soprattutto attraverso il linguaggio, il comportamento di pianto diventa via via pid raro, Si @ notato che i bimbi che sviluppano pit. precocemente modalita comunicative diverse dal pianto (mimica € vocalizzazioni, in particolare) smettono di piangere prima degli altri. Si pud quindi affermare che il pianto rappresenti una forma primitiva di comunicazione, cioé un modo per influenzare le persone circostanti, € per ottenere cid che serve. Si pud anche affermare che, nello sviluppo normale, subentrano forme di comunicazione pid effi- cienti che permettono alla maggior parte dei bambini di ottenere quello di cui hanno necessita in modo pit diretto e prevedibile di quanto accada col pianto. Quando un bambino impara a dire “Voio latte", 2 quasi sicuro che la madre gli dard il latte, e non tentera certo di mettergli un maglione pid pesante o di offrirgli un sonaglio. In questo modo, il bambino impara a parlare per esprimere cid che gli serve e smettera gra- dualmente di piangere per raggiungere tali Pagina 3 Quaderni della Lega del Filo d'Oro scopi, perché la richiesta verbale porta a conseguenze ancora pitt chiare di quanto avvenga con il pianto. In termini generali, si pud affermare che sia il pianto sia la richiesta espressa a parole costituiscono azioni comunicative, nel senso che sono interpretate dalle persone circo- stanti € portano a conseguenze prevedibili Si pud anche affermare che le due azioni comunicative (il pianto e la richiesta verbale) sono funzionalmente equivalenti nel senso che permettono al bambino di raggiungere lo stesso risultato 0 scopo. Esistono tuttavia bambini disabili che per motivi diversi non diventano mai molto bravi a comunicare attraverso il linguaggio; molti di questi bambini sono poi descritti come etero 0 auto - aggressivi, 0 manifestano qualche comportamento tradizionalmente descritto come “deviante”. Non @ inragione- vole pensare che questi bambini usino l'ag- gressione o Pautolesionismo come una pri- mitiva forma di comunicazione, in assenza di Pagina 4 modalita codificate pitt complesse. Diversi studi indicano che i comportamenti deviant, in molti casi, permettono allindividuo disa- bile di raggiungere una gamma di situazioni desiderabili, E' lecito ipotizzare che anche questi comportamenti abbiano una funzione comunicativa, esattamente come accade per il pianto nei bimbi molto piccoli. Ovviamen- te, parlare di ipotesi comunicativa in rappor- to al comportamento “problematico” non significa certo presupporre che una persona disabile si metta a tavolino e decida di com- portarsi male per ottenere cid che le serve, 0 addirittura per manipolare chi la circonda. Lipotesi comunicativa costituisce in realta un'analogia: il comportamento “problemati- co" funziona come se fosse un modo di comunicare, Non si tratta di fare il proceso alle intenzioni della persona disabile, ma piuttosto di trovare modalitt educative relazionali costruttive che permettano di affrontare in modo nuovo i problemi di comportamento. HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d'Oro Capire il perché: le funzioni del comportamento Nella vita di tutti giorni pud succedere che un adulto si rovi di fronte ad un figlio che pian- ge a dirotto o al coniuge che tiene il bronci In queste condizioni, solo un impulsivo ten- terebbe di agire senza chiedersi “perché” il bambino @ in lacrime o il coniuge @ arrabbia- to, E’ del tutto comune cercare di accertare i motivi per cui un comportamento di protesta si verifica nelle persone normodotate (“Car- lotta ha preso un brutto voto in matematica e ha bisogno di essere consolata’; “Giovanni ha passato una brutta giornata in ufficio: gli serve un po’ di tempo per rilassarsi). Solo dopo questo accertamento ha senso intervenire per cambiare la situazione (*Spie- gherd a Carlotta che non sempre le verifiche vanno bene, che forse ha bisogno di un po’ di aiuto per prepararsi meglio”; “Pro- porrd a Giovanni di fare un bel giro in bici- cletta, che di solito lo rilassa’). Quando ci si chiede il perché di un compor- tamento, @ quali scopi assolve, cio® quali funzioni svolge, si compie un'operazione che in psicologia viene spesso definita col termine inglese di assessment (0 accerta- mento) funzionale. Prima fase dellassessment: descrivere cid che accade 3s HD, n. 74, 1996 Asn SMERT FLNZOME. Lavorando con persone disa- bili gravi, non & spesso pos- sibile ottenere direttamente una spiegazione del “perché” di certe azioni apparente- mente di disturbo, quali gli atti di aggressione e le ste reotipie, Pud essere che la persona non sia in grado di ‘comunicare adeguatamente, come accade in molti casi dove la disabilita @ profonda, © dove sono presenti al con- tempo minorazioni sensoriali (cecita e sordita) ed intellett- ve. Altre volte, la persona sa Pagina 5 Quaderni della Lega del Filo d'Oro comunicare, ma non ha la capacita di deseri- vere cid che sente o di cui ha bisogno. In tutti questi casi sara Voperatore psico - edu- cativo che dovra individuare la funzione svolta dai comportamenti oggetto di osser- vazione. Tale processo di individuazione parte da una raccolta di informazioni su come la persona La maestra Giovanna ha preso contatto con lo psicologo per fa disabile si comporta nei vari momenti della propria esistenza. Le informazioni si otten- ‘gono soprattutto attraverso il colloguio con tutti quelli che interagiscono con la persona (genitori e parenti, insegnanti, operatori), € attraverso Vosservazione diretta di alcuni ‘momenti della vita del soggetto Ecco un esempio, iutare con Valeria, una ragazzina di dieci anni che presenta comportamenti talvolta assai difficili da gestire, Ecco uno stralcio del colloquio. “Mi pud spiegare quali sono le azioni di Valeria che La preoccupano particolarmente?” chiede lo psicologo. “Valeria @ una bambina veramente dolce e affettuosa e andiamo molto d’accordo; solo che certe volte diventa gelosa e allora fa ogni tipo di dispetto possibile.” "Che cosa fa, esattamente, per fare dispetto o per dimostrare la sua gelo: lo psicologo. a?", prosegue “Comincia ad urlare, mi sputa addosso, e poi aggredisce gli altri scolari con calci e pugni, oppure tira i capelli “Adesso ho capito meglio; ma mi sembra di capire che Valeria non sia sempre cosi, esat- 10?” puntualizza lo psicologo “No, se sta lavorando con me o con una delle colleghe va tutto bene. Se perd noi siamo intente a spiegare o a lavorare con altri ragazzi, é la fine del mondo!” “Quindi, se Valeria ha un adulto tutto per sé, non ci sono problemi; se questo non si veri- fica, si arrabbia: esatto? “Direi di si” conferma la maestra Giovanna "Cosa succede di solito quando Valeria si arrabbia e aggredisce gli altri?” “Lei capisce che non possiamo accettare un comportamento del genere, per cui interve- niamo ele ricordiamo che in classe c’é la regola del rispetto: nessuno pud fare male a nes- sun altro, perché a nessuno piace essere aggredito. Sembra impossibile, ma appena inco- minciamo a spiegarle come ci si dovrebbe comportare, Valeria ritorna quella di sempre: comincia a scherzare ¢ a fare la sciocchina, come se non fosse successo niente, Sembra che voglia farci dimenticare il panico che ha seminato in classe solo pochi momenti prima.” Per due settimane successivamente al colloquio, lo psicologo si fece aiutare a raccogliere alcune informazioni derivate dall'osservazione diretta di Valeria in classe. Tali osservazio- ni vennero registrate su una semplice scheda di osservazione come quella riportata qui di seguito. Pavina 6 HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d'Oro NOME: Valeria ‘OSSERVATORE: Ins. Maria CONTESTO GENERALE: Attivita di gruppo DATA: 21.11.1995 ‘ORA: 10.00 CONTESTO INTERPERSONALE: L'insegnante Giovanna stava chiedendo ad alcuni allievi di indentificare varie immagini da una rivista e di inventare una storia. COMPORTAMENTO: Valeria ha strappato di mano la rivista al vanna e ha urlato “stupido” all‘allievo che stava parlando in quel momento. REAZIONE SOCIALE: L'insegnante ha sgridato Valeria e le ha imposto di raccoglie- re la rivista da terra e di chiedere scusa al compagno. Uinterazione @ durata oltre 5 minuti, prima che arrivassero le scuse di Valeria, insegnante Gio- Questo esempio permette di illustrare la prima fase di un intervento incentrato sull'i- dentificazione del significato del comporta- mento “problematico”. L'osservazione diretta modo particolare il contesto interpersonale nel quale si verifica il com- portamento che ci interessa, ¢ la reazione sociale al comportamento stesso. I “contesto. interpersonale” si riferisce alle persone pre- senti e alle attivita che queste stanno svol- evidenzia HD, n. 74, 1996 sgendo quando si presenta il comportamento preoccupante; la “reazione sociale” & costi- tuita da cid che le altre persone fanno in risposta al comportamento stesso. Nella situazione descritta, il contesto interpersona- le @ di tipo nettamente sociale: linsegnante sta parlando con un allievo mentre Valeria dovrebbe ascoltare e lavorare. Anche la con- seguenza sociale del comportamento aggres- sivo di Valeria & piuttosto evidente: I'inse- gnante interrompe la lezione e si dedica inte- ramente alla ragazza per parecchi minuti di seguito, Quando il contesto e le con- seguenze di un comporta- mento “problematic” con- tengono importanti elementi sociali, l'ipotesi che tale azione abbia una funzione comunicativa risulta partico- larmente utile, Nell’esempio in questione, Vaggressione verbale e fisica da parte di Valeria potrebbero significa- re (o essere equivalente a) una richiesta di attenzione rivolta ad un adulto per lei particolarmente_significati- vo: la sua insegnante prefe- rita, Pagina 7 Quaderni della Lega del Filo d’Oro Seconda fase dell’ assessment: ipotesi sut significati Il colloquio con le persone pitt vicine al disabile permette di identificare in modo molto generale i casi nei quali il soggetto reagisce “male”. Loosservazione diretta aiuta ad identificare, di solito nel corso di alcune settimane, decine o anche centinaia di situa ioni reali nelle quali si sono verificate le azioni che preoccupano gli educatori. Si tratta di informazioni molto importanti, che per richiedono ulteriori elaborazioni se si vuole arrivare a determinare il significato (0 i significati) delle azioni “problematiche”. Per intervenire attraverso un miglioramento della comunicazione, tuttavia, occorre iden- tificare la funzione o il significato delle azio- ni della persona disabile. Solo cosi, infatt, sara possibile insegnare modalita comunica- live alternative che permettano di raggiun- gere lo stesso tipo di soddisfazione altrimen- ti raggiunto attraverso i comportamenti “pro- blematici”. I possibili significati sono prati- camente infiniti; fortunatamen- te, tuttavia, @ quasi sempre pos- sibile raggruppare i diversi comportamenti in oggetto in tun numero limitato di categorie di significato, identificate grazie all’aiuto delle ricerche condotte sul comportamento umano. Una prima categoria di signifi- cato, frequentissima, @ data da comportamenti come quelli descriti nell'esempio di Valeria. Si tratta, funzionalmente, di azioni che implicano una richiesta di attenzione tivolta Pagina 8 alle persone significative ¢ importanti. Tutti gli esseri umani hanno bisogno di una certa attenzione da parte degli altri. Non & raro che, anche nei bambini normodotati, questa venga data soprattutto come conseguenza di azioni piuttosto estreme, come il pianto, i “capricci” e cosi via, Succede spesso che la persona disabile, incapace di chiedere atten- zione in modo diverso, riesca ad averne in quantita grazie ad azioni insolite o pericolo- se. Non stupisce quindi che, per soddisfare il proprio bisogno di ulteriori relazioni sociali, ricorra a tali modaliti di comportamento. In tutti questi casi, il comportamento “proble- ‘matico” significa in pratica "Guardami, parla ‘con me, interagisci con me, fammi le cocco- le". ‘Vediamo ora un esempio diverso, nel quale si pud ipotizzare una funzione del tutto dif- ferente per un comportamento aggressivo. HD, n, 74, 1996 Quaderni della Lega det Filo d'Oro Gianni ha 17 anni e lavora in una serra nella quale svolge varie attivita piuttosto ben calibra- te in rapporto alle sue capacita. In alcune situazioni, tuttavia, il suo comportamento diventa fortemente aggressivo, Ecco una scheda di osservazione diretta compilata dallo psicologo che segue questo inserimento. NOME: Gianni OSSERVATORE: dott.N. DATA: 10.1995 CONTESTO GENERALE: Lavoro in serra CORA: 9.30 CONTESTO INTERPERSONALE: 'operatore Marco chiede a Gianni di trasportare una carriola di terriccio in una serra attigua COMPORTAMENTO: Gianni sferra un pugno a Marco ed appare visibilmente atrabbiato. Soffia borbotta animatamente REAZIONE SOCIALE: Marco ignora l'aggressione di Gianni e si allontana; lo lascia da solo eseguendo personalmente il trasporto di terriccio. Nel caso di Gianni, Paggressione non pud essere concettualizzata come una richiesta di Non ce la faccio pi! Ho bisogno di aiuto! Mi serve una pausal”. attenzione, dato che, anzi, pone termine all'interazione tra i due protagonisti. L’ipote- si pitt plausibile & che il pugno costituisca un modo esasperato di dire “Basta! Sono stanco! HD, n. 74, 1996 Il “problema” pud quindi essere interpre- tato come una ricbiesta di interruzione di un’attivita spiacevole (0 noiosa, dolorosa, pesante). Pagina 9 Quaderni della Lega del Filo d'Oro Vediamo adesso, attraverso un esempio, un’altra possibile classe di significati Martina ha nove anni, ma la sua capacita comunicativa é fortemente limitata. | genitori rifer scono che quando non ottiene quello che vuole, pud diventare una furia, Ecco un esempio con- creto, osservato in casa dal padre. NOME: Martina CONTESTO GENERALE: In soggiorno, guardando la TV. CONTESTO INTERPERSONALE: Martina sta guardando i cartoni in TV. Franca (la| sorella maggiore) entra in soggiorno e cambia canale. COMPORTAMENTO: Martina si precipita in cucina, afferra la mamma per gli abiti, urlando. Dimenando le braccia, colpisce pitt volte la mamma REAZIONE SOCIALE: La mamma cerca di tranquilizzare Martina, la riaccompagna in soggiorno, cerca di responsabilizzare Franca facendole notare che @ pili grande e dovrebbe cedere. Martina pu guardare i cartoni; dopo pochi secondi si calma ‘OSSERVATORE: papa DATA: 25.6.1995 ORA: 18.20 Riflettendo sull’esempio di Martina, ci sono pochi dubbi sul significato del suo “proble- ma”: la bimba non conosce un modo pitt efficace di questo per chiedere di continuare a vedere i programmi televisivi preferiti. Di fatto, Martina, come molte altre persone lisabili, usa questi modi estre- mi per esprimere le proprie richieste “concrete”, per otte- nere gli oggetti o le ativita di cui ha desiderio. La richiesta di attenzione, la richiesta di porre termine ad una situazione non gradita e le tichieste concrete costitui- scono tre fra le pitt frequenti categorie di significato corri- spondenti ai comportamenti “problematic”. Sfortunata- mente, 1a forma del compor- tamento “problematico” non fornisce alcun indizio circa il suo significato. Di fatto, per- Pagina 10 sone diverse possono manifestare comporta- menti aggressivi assai simili tra loro, ma con funzioni del tutto differenti. Per Valeria, Y'ag- gredire corrisponde ad una richiesta di atten- zione; per Gianni, un comportamento quasi identico significa “Aiutami: questo @ troppo HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d'Oro per me”; per Martina, infine, un'azione ana- Joga ha la funzione della richiesta “Voglio vedere i cartoni animati’. Va anche aggiunto_ che una stessa persona disabile pud produr- te comportamenti molto diversi tra loro (mordersi oppure gridare, ad esempio) ma accomunati da una stessa funzione (magari comunicare che la persona @ stanca o che vorrebbe riposare). D’altra parte, anche per una stessa persona, una medesima azione (ad esempio Paggressione fisica) pud di fatto svolgere funzioni diverse secondo i contesti (comunicare: “Parla con me!” oppure “Voglio fare una cosa divers’, 0 ancora: “Voglio gio- care in giardino!"), Non é insolito infatti che una stessa persona abbia imparato a richie- dere, € frequentemente ad ottenere, varie situazioni desiderate attraverso una classe prevalente di comportamenti estremi. Si trat- ta di una situazione analoga a quella pre- sentata da un bimbo piccolo che usa le paro- HD, n. 74, 1996 le secondo 1o schema della parola - frase Anche in questo caso, infatti, la vocalizza- zione “pappa” pud voler dire “Ho fame”, ma anche “Basta pappa” o semplicemente “Che buona questa pappa’’ Attraverso un’accurata osservazione si pos- sono di solito identificare le varie funzioni dei comportamenti in esame, Normalmente, S‘identificano cosi gli “scopi” prevalenti di tali azioni, Di norma, inoltre, si nota che ogni persona disabile ha una sorta di obiet- tivo preferenziale dei propri comportamenti estremi, identificando il quale si pud iniziare 4 programmare un intervento altamente mirato. Strettamente collegata allidentificazione della funzione (0 delle funzioni) dei comporta- menti estremi, vi é la possibilita di trovare temi comuni tra le situazioni che scatenano queste azioni. Cid significa identificare i tipi di situazione che plausibilmente causano disagio al soggetto, e sulle quali @ partico- Pagina 11 Quaderni della Lega del Filo d'Oro larmente importante incen- trare l'intervento. L'osser- vazione diretta di un ragazzo potrebbe infatti identficare decine di situa- zioni nelle quali sorge un bisogno che la persona rie- sce ad esprimere solo con azioni potenzialmente distruttive. D’altra parte, non é pensabile strutturare decine di interventi diversi, mirati ad ogni singola situazione. Diventa percid molto importante suddivi- dere le diverse ‘situazioni di disagio in poche catego- rie significative. Nel caso di Valeria, ad esempio, si @ notato che il comportamento aggressivo mirato alla ricbie- sta di attenzione si manifestava soprattuto in quattro situazioni: nelle attivita di lavoro autonomo, quando l’insegnante parlava con un altro adulto, durante i lavori di gruppo e nel passaggio da un ambiente di lavoro allaltro (esempio: palestra - aula), Lavorando per categorie di situazioni scate- nanti, & pit facile identificare obiettivi comu- nicativie di altra natura, utili per il soggetto. Cosi, in risposta al primo tipo di situazione, Valeria potrebbe imparare a richiamare l'at- tenzione dellinsegnante al termine di un lavoro autonomo mostrando il risultato e dicendo “Fine”. Rispetto al secondo tema identificato, Valeria potrebbe imparare ad andare lei stessa dalladulto che “monopoli za" l'attenzione dell'insegnante, e a scambia- re qualche convenevole in maniera tran- quilla. In rapporto al terzo tema (intolle- ranza ai lavori di gruppo), si era notato che Valeria faceva molta fatica ad attendere il proprio turno. Di conseguenza, l'intervento dovrebbe integrare il miglioramento della Pagina 12 comunicazione con un tentativo di aumenta- re a tolleranza di Valeria al ritardo nella gra- tificazione. La situazione di passaggio da un ambiente di lavoro all'altro sembrava pro- durre frustrazione in Valeria in quanto la bambina restava isolata e non poteva parlare con nessuno, Si poteva offrirle la possibilita di scegliere quale compagno di classe I'a- vrebbe accompagnata nei passaggi da ‘un locale allaltro, € di scegliere anche l'argo- mento di conversazione per questi brevi momenti di transizione. Lavorando in questo modo, cioé collegando la funzione identificata del comportamento estremo al contesto sociale in cui questo si manifesta, 2 possibile pensare ad interventi che combinino il miglioramento della comu- nicazione con altre importanti finalita (aumentare le possibilita di scelta, migliorare la resistenza al ritardo della gratificazione, e cosi via), Si pud cosi aiutare la persona disa- bile ad acquisire modalita di reazione preva lentemente, ma non solo, comunicative tali da rendere non pit necessaria né funzionale Ja presenza di comportamenti estremi. HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d’Oro Terza fase dell’assessment: verificare cid che la persona vuole comunicare Tl fatto che le nostre osservazioni ci facciano propendere per un certo significato del com- Portamento in esame, non implica che la persona disabile stesse esprimendo proprio quel bisogno. E necessario dedicare qualche giomo alla verifica delle ipotesi comunicative formulate, Nel caso di Valeria, la verifica é stata fatta in modo molto semplice. Per quattro giorni di seguito le insegnanti hanno alternato due opposte modalita di reazione sociale. Nella prima, quando 'insegnante Giovanna parla- va con una collega Valeria iniziava a gri- dare o ad aggredire, le due insegnanti inter- venivano. Cercavano di calmare la bambina € le fornivano moltissima attenzione. Nella seconda modalita, se le due insegnanti dove- vano parlare in presenza di Valeria, si pre- VERIFICA DEL SIERIAC AO é HD, n. 74, 1996 muravano a turno di interrompere il loro dia- Jogo ad intervalli di pochi secondi, e di rivol- gersi alla bambina chiedendole come anda- va, congratulandosi e complimentandosi per quello che stava facendo, Se i comporta- ‘mentiaggressivi di Valeria erano davvero equivalenti ad una richiesta di attenzione, questi si sarebbero manifestati certo. con maggiore frequenza nella prima delle due condizioni. Nella seconda, infatti, V'attenzione le era offerta in abbondanza quando stava tranquilla e lavorava al proprio compito. Dato che le osservazioni nei quattro giorni della verifica andarono proprio in questo senso, gli operatori coinvolti ebbero la con- ferma che era importante riuscire ad inse- gnare alla bambina modi nuovi e meno “estremi” per richiedere lattenzione degli adulti ai quali teneva Nel caso di Gianni, la verifica fu eseguita in modo simile Lipotesi per Gianni era che il suo aggredire nascesse dalla necessita di interrompere un’azione troppo gravosa, € dalla contemporanea incapa- cita di esprimere tale richie- sta, L'operatore Marco si regold in questo modo, Per quattro giorni consecutivi alternd due tipi di reazioni sociali diverse: nel primo caso, se alla richiesta di svol- gere un compito faceva Seguito un’aggressione da parte di Gianni, Marco si allontanava dalla situazione Pagina 13, Quaderni della Lega del Filo d'Oro € svolgeva lui stesso il compito che aveva inizial- mente richiesto. Nel secon- do caso, Marco faceva molta attenzione alle rea- iniziava a soffiare 0 a bor- bottare, gli proponeva subito una breve pausa: “Lo puoi fare dopo, Gian- nil Adesso riposati pure un momento € guarda come metto i bulbi in questi vasi". Dopo circa cinque minuti, Marco ripresentava il compito a Gianni. L'ipo- tesi era che se per Gianni era importante esprimere la sichiesta di interrompere il lavoro, € sapeva farlo solo aggredendo, 'aggres- sione sarebbe molto dimi- nuita nella seconda situazione, dove la pausa agli veniva sistematicamente concessa. Anche in questo caso, le osservazioni condotte confermarono la validita dell'ipotesi formu- lata, Si decise quindi che gli operatori avreb- ero fatto uno sforzo congiunto per inse- gnare a questo ragazzo a chiedere di inter- rompere le attivita per lui troppo onerose. Operando questo tipo di verifiche, si ottiene un buon grado di certezza relativamente allipotesi comunicativa sulla quale si sta lavorando. Owviamente, serve una certa for- mazione ed un po’ di pratica per organizzare cortettamente tali momenti di verifica, ma si tratta di uno sforzo ben ripagato in termini di risultati raggiunti. Un'ultima osservazione importante. In fase di verifica, si concede incondizionatamente ‘gratuitamente” alla persona disabile proprio cid che si suppone desideri ricevere grazie al comportamento estremo. L'obiettivo di tale Pagina 14 “concessione” @ esclusivamente quello di verificare la veridicit’ dellipotesi comunica- tiva, Nessuno sottintende che I'ntervento fondamentale sui comportamenti “proble- matici” consista nel dare gratuitamente ci che il soggetto altrimenti richiederebbe in maniera deviante 0 preoccupante. Di fatto, anzi, un simile imedio sarebbe in molti casi peggiore del male, in quanto inchioderebbe il disabile in una condizione di dipendenza pressoché completa dalloperatore 0 dalle- ducatore. Al contrario, la finalita é quella di fornire maggiore possibilita di controllo sul proprio ambiente attraverso un ampliamento delle capacita. comunicative. Non si tratta quindi di dare tutto gratis, ma di insegnare a chiedere ¢ ad esprimere i propri_bisogni secondo modalita facili ed accettabili, in modo da massimizzare l'efficacia del proces- so comunicativo, dando al soggetto disabile un controllo attivo sulla propria esistenza HD, n. 74, 1996 AIDAMAAA Quaderni della Lega del Filo d’Oro Ulteriori condizioni di verificare: gli eventi predisponenti (setting events) In aggiunta al contesto sociale in cui si veri- ficano i comportamenti estremi, occorre spesso tenere conto di altre situazioni, non. strettamente sociali o relazionali, che posso- no facilitare il verficarsi di “problemi”, anche se intrinsecamente non li producono in modo diretto. E’ esperienza di tutti noi il fatto di essere pitt isritabili edi scattare facilmente quando abbiamo un forte dolore, 0 quando il televi- sore del vicino cimpedisce di prendere sonno, o se qualcuno ci ha trattati male in qualche ufficio. In condizioni normali, ci sono azioni che permettono di attenuare i disagio e Tirritabilita che ne deriva; molte di queste azioni sono di natura sociale e comu- nicativa, Nel caso del dolore, possiamo chie- dere consiglio ad un esperto, e probabil- mente prenderemo una medicina che ci far’ sentire meglio. Nella situazione del rumore molesto, potremo parlare con il vicino di casa €, con un po’ di fortuna, riusciremo a prendere finalmente sono. Se poi un impie- gato ci ha maltrattati, potremmo chiedere un colloquio con il suo superiore, ed ottenere forse cid che ci preme. In ogni caso, possia- mo fare qualcosa, spesso in ambito relazio- nale, per controllare la situazione nella quale ci troviamo, rendendola meno sgradevole. Questa capacita di controllare la propria HD, n. 74, 1996 Pagina 15 Quaderni della Lega del Filo d'Oro vita comunicando il disagio a chi ci pud aiu- tare 2 spesso insufficiente o del tutto inesi- stente nella persona con handicap. In tal modo, situazioni di tipo fisiologico (come stanchezza, malessere, dolore, malattia), di tipo fisico (rumore, temperatura, stimoli distraenti) 0 di tipo sociale (prevalentemente legate al verificarsi di interazioni frustranti) possono predisporre ad una reazione parti- colarmente intensa anche in situazioni in cui, di solito, il comportamento del soggetto non presenta particolari alterazioni. Quando il nostro assessment mostra com- portamenti particolarmente imprevedibili, & importante verificare se una o Valtra di queste condizioni predisponenti sia pre- Pagina 16 sente. In particolare, occorre porre partico- lare attenzione a condizioni generali quali allergie, asma, raffreddore o influenza, pro- blemi gastrointestinali, dolori mestruali, mal di denti, infiammazioni o infezioni interne, ma anche a stati particolare quali fame, sete, sonno, affaticamento, ¢ a reazioni insolite a sostanze come coloranti 0 conser- vanti contenuti nei cibi, o agli stessi farmaci che la persona deve prendere per motivi medici. In tutti questi casi, oltre alla valuta- zione ¢ alfintervento medico, & fondamen- tale un intervento comunicativo per aiutare la persona a segnalare in modo pit. com- prensibile se sta male e che cosa la faccia stare male, HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d'Oro Le basi delVintervento comunicativo: stabilire un buon capporto Si dice che due persone hanno stabilito un buon rapporto quando si cercano, si piaccio- no € si capiscono reciprocamente. In assenza di quello che comunemente si chiama “buon rapporto’, le persone difficilmente mostrano interesse reciproco. Quando si pensa alla possibilita di insegnare ad una persona disabile a “preferire” la comunicazione rispetto a modalita “proble- matiche” di esprimere i propri bisogni, non si pud proprio prescindere dalla presenza di un buon rapporto tra l'educatore e la persona con handicap. Quando due persone hanno stabilito una relazione di qualita, la presenza dell'una costituisce per V'altra un segnale per iniziare HD, n. 74, 1996 spontaneamente a comunicare. Cid accade perché attraverso la comunicazione le due Parti sono state in grado di trarre soddisfa- zione da un gran numero di situazioni e di eventi condivisi (dal chiacchierare del pitt ¢ del meno al darsi consigli; dal! organizzare una cena assieme, al discutere di politica), Talvolta, la presenza di una persona non segnala alPaltra che T'iniziare la comunica- ne porter qualche vantaggio. Cid pud accadere perché la storia di tale coppia di persone é stata caratterizzata da interazioni sgradevoli piuttosto che da soddisfazioni reciproche. Se un genitore ha una lunga sto- ria di conflitti con il figlio portatore di han- dicap per questioni come il mangiare, I'an- Pagina 17 Quaderni della Lega del Filo d'Oro dare a letto 0 la disciplina, la presenza di quel genitore non pud segnalare certo l'ini- zio di una sana comunicazione: 2 semmai probabile che dia 'avvio a comportamenti “problematici”. In altri casi, le due persone ossono avere avuto poco tempo o poche ‘opportuniti per interagire positivamente. In questo caso, il rapporto tra i due si configu- ra come neutro, quindi privo di qualunque attrattiva. Se vogliamo che la persona disabile trovi interessante prestare attenzione ed interagire con l'educatore, occorre che questi sia pre~ sente ripetutamente ¢ stabilmente in un ampio numero di situazioni apprezzate da quella persona. Valeria aveva sviluppato un rapporto forse troppo esclusivo con la maestra Giovanna. Quando Sibilla, la sua assistente personale, cercava di lavorare con lei, a ragazza spesso iniziava a bron- tolare, o anche a gridare e a colpire I'educatrice. Giovanna e Sibilla decisero allora di stende- re una lista di tutte le attivita che l'allieva prediligeva. V'inclusero ad esempio il cantare assie- me, il mettere lo smatto sulle unghie, il parlare della gita domenicale ed altre ancora. Per motti giorni di seguito, Sibilla cercd innumerevoli situazioni durante le quali ascoltare musica e can- tare assieme, con gran calore ed entusiasmo. Durante le attivita di autonomia personale, I'as- sistente insegnd a Valeria come mettersi lo smalto sulle unghie ed insieme mostrarono il “capo- lavoro” anche alle insegnanti. La gita domenicale, poi, divenne il principale argomento su cui parlare in tutti i momenti appropriati; anche in questo caso, le conversazioni assumevano sem- pre un tono vivace ed appassionato, con la discussione ed il commento di dettagli sempre ‘nuovi. Per Sibilla fu chiaro che Valeria l'aveva “accettata” quando la ragazza inizid a ridere ai suoi scherzi e ad awvicinarsi a lei, quasi aspettando di fare cose assieme. L'attenzione, la dispo- nibilita e l'entusiasmo genuino dell'operatrice favorirono, owiamente, l'instaurarsi di un buon rapporto Pagina 18 HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d’Oro A meno che non abbia realizzato le condi- zioni per un avvicinamento spontaneo, & poco plausibile che roperatore possa diven- tare un punto di siferimento importante per la comunicazione € per le relazioni della persona disabile. La condivisione di situa- Zioni gradevoli costituisce il modo pit sem- plice € spontaneo per raggiungere tale risul- tato, Cid implica che durante alcuni giorni, 0 anche per qualche settimana, Peducatore deve mettersi in posizione d'ascolto, impe- gnandosi ad identificare cid che interessa una particolare persona, quello che la sti- mola € che pud motivarla. Deve anche con- dividere con il portatore di handicap tali situazioni. Non si trata certo di porsi in modo meccanico, erogando “gratificazioni” come un distributore automatico. Al contra- rio, la capacit2 di svolgere assieme al disabi- le attivita divertenti in modo spontaneo, gioioso ed emotivamente soddisfacente costituisce un fondamentale prerequisito per strutturare una relazione dalla quale costrui- re un intervento comunicativo, Dal buon rapporto alla “voglia” di comunicare Dal buon rapporto alla “voglia” di comuni- care. Molto spesso le persone con disabiliti. di apprendimento non sono incoraggiate a HD, n. 74, 1996 prendere I'iniziativa nel comunicare. Appare pit facile fare le cose al loro posto, col risul- tato d’incoraggiare un atteggiamento passivo anche sul piano della comunicazione. E’ quindi fondamentale utilizza- re il buon rapporto come trampolino di lancio per favo- rire la “voglia” di comunicare. Un buon educatore si trasfor- ma in una specie di segnale vivente del fatto che avvici- narsi e comunicare & impor- tante, che porta a molti even- ti positivi ed ad un maggior controllo sulla propria esi- stenza, Occorre mettere il disabile nelle condizioni di apprende- re che, avvicinandosi e comu- nicando con gli altri, pud otenere molte cose di valore senza ricorrere a comporta- menti “problematici”. Pagina 19 Quaderni della Lega del Filo d'Oro ‘Anche dopo che Valeria ebbe accettato Sibilla, i suoi tentativi di avvicinamento verso I'opera~ trice rimanevano piuttosto sporadici. Le vere e proprie situazioni di comunicazione, poi, erano dawero limitate, e quasi sempre iniziate da Sibilla. Leducatrice decise quindi di lavorare per favorire in Valeria la voglia di comunicare. Fece molta attenzione ai momenti in cui Valeria guardava verso di lei o le si awvicinava. In queste occasioni, cercava di proporle sempre qualcosa dibelio, come ascoltare musica in cutfia, o cantare assieme. Nel giro di pochi giorni, fu chiaro che Valeria stava cambiando: si avvicinava sempre pi spesso all’operatrice ed iniziava un‘in- terazione basata su squardi e su alcune parole. A questo punto Sibilla provo ad andare oltre. Quando Valeria si awicinava e la guardava fissa, aspettava con pazienza, come invitandola ad un‘attivita divertente. In molti casi, era Valeria stessa che chiedeva di fare qualcosa; ad esem- pio, diceva “Palliamo”, un’approssimazione abbastanza comprensibile della parola “parliamo” che significava “Prestami un po' d'attenzione: ho voglia di parlare con te”. In qualche altro caso, ma solo saltuariamente, Sibilla cercava di indovinare che cosa Valeria poteva volere in quel momento, e glielo suggeriva. Poteva dirle magari “Parliamo?”, oppure “Musica?”. Quan- do la bambina ripeteva la parola che meglio rappresentava il suo bisogno in quel momento ("Palliamo!"), Sibila si premurava di soddisfare tale desiderio. Sibilla si rese conto che la moti vazione a comunicare era cresciuta di molto in Valeria quando, dopo qualche settimana, la bimba la interrompeva regolarmente per fare qualche richiesta. Il segnale che pitt tipicamente rappresenta il sucesso nell'zumento della motivazione a comunicare & proprio il fatto che la persona disabile si avvicini frequentemente all'opera- tore, esprimendo qualche richiesta. La comu- nicazione, a questo punto, é diventata intrin- Pagina 20 secamente gratificante. Si tratta di una situa- Zione molto positiva, anche se un po’ delica- ta da gestire. In pratica, comunque, questa fase va considerata come transitoria: lobiet- tivo, infatti, non & certo quello di favorire la dipendenza del disabile dalleducatore WW oo JN HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d’Oro Favorire la risposta alla comunicazione: Paspetto fisico Vobiettivo dell'intervento comunicativo, come gia pitt volte abbiamo sottolineato, @ che la persona disabile trovi pitt conveniente comunicare i propri bisogni agli altri in modo comprensibile piuttosto che usando comportamenti “problematici”. Affinché cid si verifichi, occorre anche favorire la risposta positiva da parte delle persone che circon- dano il disabile. Si tratta di un tema com- plesso, che indurrebbe a molte considerazi ni anche di tipo sociologico sulla sensibilita delle persone nei confronti di chi & “stati camente diverso”. In questa sede perd, pid modestamente, vorremmo riflettere sul tema dell’impatto sociale dell'apparenza fisica. La persona disabile ha spesso difficolta nel- Veseguire l'igiene quotidiana; il fare la doc- cia, il lavarsi i denti ed il tenersi pulito in HD, n. 74, 1996 generale possono costituire compiti molto ifficili. Anche le attivita di auto accudimen- to come il tenere in ordine i capelli ed i vestiti, ¢ la scelta stessa dei vestiti da indos- sare, dei colori da accostare, del taglio di capelli e cosi via, possono essere tutte abilita al di 1a della portata di molte persone con handicap. Tuttavia, se vogliamo che la comunicazione diventi lo strumento principale per esprime- re ¢ soddisfare i bisogni, importante tenere presente che il primo e pitt universale ele- mento comunicativo & proprio 'aspetto fisi- co. I modo in cui una persona si presenta, che lo si voglia 0 no, incide molto su come gli altri rispondono. Se ci si presenta in modo trasandato, sciatto, 0 decisamente sporco, gli altri reagiranno probabilmente Pagina 21 Quaderni della Lega del Filo d'Oro con l'evitamento, oppure con un atteggia- mento pietistico (*Poverino, non & capace di badare a se stesso”) E’ molto improbabile in queste condizioni essere accettato come persona in grado di comunicare i propri bisogni, e quindi diffi- cilmente si viene ascoltati. E’ fondamentale che la persona disabile rice- va tutto Laiuto possibile, sia in forma d'in- segnamenti all’autonomia, sia di supervisio- ne personae, affinché possa proporsi agli altri con un’apparenza fisica quanto pit possibile gradevole. Si tratta di una specie di prerequisito alla capacita d'interagire con gli altri attraverso i codici comuni della comu- nicazione. Favorire le condizioni per la comunicazione: divertirsi assieme Le persone comunicano di pitt tra loro quan- do possono condividere un interesse, svol- kere attivitd in comune o, meglio ancora, diventirsi assieme. Chi educa ed aiuta persone con disabilita di apprendimento, invece, spesso si pone nella posizione di “occuparsi” di tali persone, di prenderle in carico, cio® di vivere il rappor- to esclusivamente 0 prevalentemente come un'incombenza o una serie di attivita che Pagina 22 occorre svolgere. Un tale atteggiamento nel- Vadulto pud solo portare ad un clima di distacco emotivo, e non incentiva certamen- te la comunicazione nel senso fin qui descritto. E’ dunque estremamente impor- tante che Peducatore e la persona con han- dicap riescano a condividere momenti gioio- si e giocosi, che cioé imparino non solo a lavorare, ma anche a stare bene assieme. Prendiamo l'esempio di Ermanno. HD, n, 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d’Oro Ermanno ha tredici anni, e presenta alcuni gravi limiti di apprendimento che gli rendono dif- ficile comunicare. Ha anche frequenti scoppi di collera durante i quali pud comportarsi in modo aggressivo. | familiari sono attivamente coinvolti in un programma di formazione delle famiglie e stanno cercando di migliorare l'ambiente relazionale sfruttando tutte le occasioni per fare cose divertenti assieme Con I'aiuto dello psicologo, la famiglia ha identificato varie occasion’ in cui Ermanno potreb- be essere coinvolto con reciproca soddisfazione. Lucio, il fratello quattordicenne di Erman- No, ascolta spesso la sua musica preferita, che @ molto amata anche dallo stesso Ermanno. Si suggerisce percid che i due fratelli possano ascoltare musica assieme, ma anche andare a sce- gliere dischi assieme, parlare di cantanti e cantare assieme. Ermanno ha molto interesse in queste attivita, e per Lucio si tratta di occasioni per stare con il fratello non tanto “facen- dosene carico", ma semplicemente divertendosi assieme. II papa di Ermanno @ un appas- sionato di motocross; anche il ragazzo ama molto le motociclette e ne @ particolarmente attratto, Si suggerisce cosi che padre e figlio colgano l'occasione per fare assieme una cosa che soddisfi entrambi. Infatti, quando Ermanno va con il padre a vedere le gare, dimostra grande entusiasmo, tifa per i motociclisti, chiede di poter vedere le motociclette piti da vici- No. Lattivita é piacevole e ricca per entrambi, e permette al papa ed al figlio di trascorrere alcuni pomeriggi interagendo in maniera serena e “normale”. Ad Ermanno piace andare nei grandi centri acquisti dove tutto @ interessante per lui; ama particolarmente fermarsi a man- giare un hamburger nel fast food del centro commerciale dove la famiglia va solitamente a fare spese. | genitori decidono cosi di sfruttare frequentemente il sabato mattina per fare la spesa tutti assieme e, alla fine, pranzare al fast food. Questo modo di stare uniti, di fatto, diventa un modo per fare le cose assieme con calma, e per introdurre nella routine familiare un momento divertente per tutti Inutile dire che Ermanno, in que- sti giorni é entusiasta. Questi cambiamenti nella vita familiare hanno portato una maggiore “normalizzazione” dei rapporti con Ermanno, che é stato visto sempre pili come una persona in grado di condividere i momenti belli della giornata, e non solo come un soggetto disa- bile da seguire. Queste attivita condivise hanno anche fortemen- te favorito le opportunita comu- nicative del ragazzo. Un esempio per tutti: al fast food, Ermanno @ diventato bravissimo nello sce- gliere ed ordinare quello che pit ali piace. HD, n. 74, 1996 Pagina 23 Quaderni della Lega del Filo d'Oro 1a costruzione di un buon rapport, Pattenzione a che la persona riceva la miglior risposta socia~ le possibile e la condivisione di ativita stimolanti costituiscono la base per insegnare ad esprimere disagi e necessit’ in modo socialmente condivi- so, Si trata di condizioni la cui presenza costan- te @ necessaria affinché il disabile verifichi in prima persona che comunicare conviene, Identificare forme comunicative “funzionalmente equivalenti” Lesistenza di un “problema comportamen- tale” é spesso unico segnale in nostro pos- sesso per capire che cosa sia importante per Tindividuo. La meta primaria dellintervento, quindi, dovrebbe essere quella d'identificare il sigai ficato di una tale azione, non semplicemen- te di eliminarla, Una volta compresa la fun- Zione del comportamento, & possibile pen- sare a forme comunicative equivalenti, in grado di sostituire vantaggiosamente l'auto Fetero aggressione. Una volta individuata la funzione dei comportamenti problematici di Valeria (Ia richiesta di attenzione), la maestra Giovanna e l'assistente Sibilla decisero di iniziare un lavoro sulla comu- nicazione funzionale. Le capacita linguistiche di Valeria erano piuttosto limitate, per cui le educatrici optarono per una forma comunicativa semplificata. Se la bambina aveva voglia di attrarre I'attenzione dell’adulto presente, poteva battergli leggermente sulla spalla. Le edu- catrici si organizzarono. Quando Sibilla notava i primi segni della mancanza di attenzione, si awicinava alla bimba, le suggeriva “Chiama la maestra Giovanna” e la guidava a battere leg- germente sulla spalla dell'insegnante. A questo punto, Giovanna si sforzava di interrompere Vattivita in corso, dedicando tutto il proprio interesse a Valeria per il tempo necessa- rio, Uidea era quella di comu- nicare alla bambina: “Puoi avere tutta I'attenzione della tua maestra preferita chi mandola gentilmente, senza comportarti male!”. Il sistema comunicativo fu molto effica- ce. Dopo alcune settimane, Valeria richiamava sistemati- camente l'attenzione degli adulti battendo loro sulla spalla; fatto ancor pit impor- tante, i comportamenti aggressivi scesero praticamen- tea zero. Pagina 24 HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d'Oro ‘Torniamo a Gianni, il ragazzo il cui comportamento aggressivo sembrava significare “Non ce la faccio pid” Gianni aveva un linguag- gio verbale abbastanza comprensibile, cosicché gli operatori decisero di inse- gnargli a chiedere "Basta" se un compito era troppo {gravoso per lui, Marco ed i suoi colleghi si comporta- rono in questo modo. Ogni volta che Gianni ini- ziava a borbottare in risposta ad una richiesta lavorativa, l’operatore presente gli si awicinava e gli suggeriva “Gianni, mi sembri un po’ stanco. Puoi chiedermi ‘basta’!”. Con un po’ di aiuto, Gianni incomincié a chiedere “Basta”, prima su suggerimento dell’operatore, successivamente in modo spontaneo, quando il lavoro non gli piaceva o lo affaticava troppo. All'inizio soprattutto, gli operatori si sforzarono di esaudire ogni richiesta permettendogli un momento di riposo ed eventualmente aiutandolo. Era importante infatti che il comportamento comunicativo desse a Gianni fo stesso tipo e la stessa quantita di vantaggi che era abituato a raggiungere con i suoi comportamenti aggressivi. Anche nel caso di Gianni, alcune settimane furono sufficienti per fare diminuire drammaticamente le aggressioni 1 lavoro forse pitt delicato in questa fase consiste nellidentificare azioni comunicative chiare e comprensibili che possano sostituire a pieno i comportamenti aggressivi. Cid che la persona disabile ottiene in cambio del suo Auovo comportamento comunicativo deve contare per lui (o lei) esattamente quanto i che otteneva precedentemente. Inoltre, occorre ricordare che in molti casi una stessa azione “problematica” ha diverse funzioni, e quindi serviranno diverse forme comunicati- ve per sostituirla a pieno. T segnali dell'fficacia dell'intervento comu- HD, n. 74, 1996 nicativo sono almeno tre. In primo luogo, se il lavoro svolto sta funzionando a dovere, la persona iniziera a fare molte richieste, utiliz- zando in modo talvolta persino insistente la nuova abilita comunicativa, In secondo luogo, queste richieste tenderanno ad essere concentrate proprio nelle situazioni in cui, dallaccertamento iniziale, risultava massimo il disagio 0 lo stato di bisogno. Infine, cosa pili importante di tutte, se il comportamento comunicativo @ davvero funzionalmente equivalente a quello aggressivo, questultimo si ridurra o sparira del tutto, Pagina 25 Quaderni della Lega del Filo d’Oro Quali forme di comunicazione funzionale? Negli esempi citati, sono state scelte due modalita comunicative piuttosto diverse tra loro, Valeria ha imparato a chiedere Patten- zione battendo leggermente sulla spalla; tale azione attrae lattenzione dell'interlocutore in modo pressoché automatico, senza nessun particolare processo di decodifica. Gianni invece ha imparato ad usare il linguaggio verbale, cio’ alcune parole bene articolate e quindi comprensibili alla maggior parte delle persone presenti riell'ambiente. Se vogliamo che un comportamento comu- nicativo sia davvero funzionalmente equiva- lente a quello aggressivo, occorre che sia al contempo facile da eseguire da parte della persona disabile, e facile da comprendere da parte della maggior parte delle persone che gli stanno intorno. Riprendiamo l'esempio di FORME DI Pagina 26 Valeria. Questa ragazza era in grado di dire alcune parole, ma lo faceva con estrema dif- ficolta e le frasiarticolate costituivano per lei un ostacolo, Le educatrici hanno percid deciso di accetta- re una forma di comunicazione pid semplice, forse persino pit primitiva, ma che alla bambina costava molto poco, e che percid le risultava facile da usare. Se avessero insistito su una forma di espressione pitt “matura”, chiedendo a Valeria di esprimersi esclusiva- mente a parole (“Maestra, parliamo!”), diffi- cilmente ci sarebbero stati risultati a causa della fatica connessa a questo modo di espri- mersi, D’altra parte, il tipo di linguaggio che la persona usa per comunicare deve anche essere facilmente comprensibile agli altri Ecco un esempio. HD, n. 74, 1996 Quaderni della Lega del Filo d’Oro ‘Andrea @ un bambino di nove anni, completamente sordo - cieco dalla nascita. A causa di una grave sofferenza cerebrale che risale ai primi giorni di vita, il bambino ha seri limiti nelle caratteristiche intellettive e X nelle capacita generali. La sua autonomia é piuttosto scarsa; i suo repertorio comunicativo & molto ristretto, e si limita, pra- ticamente, ad una comunica- zione comportamentale molto primitiva e poco funzionale: piange e si agita se qualcosa non va e se una situazione non ali piace, ride e dimostra eccitazione in alte situazioni che probabilmente gli piacciono; talvolta (ma non spesso) cerca l'attenzione ed il contatto fisico dell'adulto allungando un braccio, afferrando 0 abbracciando. Andrea ha anche frequenti moment di rabbi uali si scaglia su chiunque gli sia vicino. Questi moment sono collegati a situazioni nelle quali Andrea vorrebbe esprimere richieste concrete, soprattutto quella di uscire dalla classe e fare una passeggiata nel corridoio. Dopo vari incontri di programmazione, gli educatori decidono di partire da un segnale abbastanza vicino ad un‘azione che il bambino gia compie in situazioni comunicative: 'allungare un braccio. Per

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