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  • Ana y Las Gafas Del Reino Invisible

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    ANA Y LAS GAFAS DEL REINO INVISIBLE

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    GERNA éQué es Gerna? Somos una asociacién sin dnimo de lucro que naci6 el afio 2013 en Navarra de la necesidad de unir a todo el co- lectivo de familias y personas afectadas con alguna de las enfermedades raras 0 poco frecuentes, ya diagnosticadas o en via de diagnéstico. GERNA trabaja no solo para hacer vi- sibles las necesidades comunes de las personas afectadas y sus familiares, y poner soluciones para mejorar su calidad y esperanza de vida, sino también para dar acogida y res- puestas a todas las personas que se van viendo afectadas por este diagnostico. Ya somos mas de 300 familias que, con su esfuerzo y par- ticipaci6n, creamos un espacio donde poder dar y recibir, compartir problemas y proponer soluciones y tomar la fuerza necesaria para vivir con o en torno a una enfermedad rara. éC6mo nos organizamos? Para llevar a cabo esta tarea, contamos con el trabajo vo- luntario y solidario de las familias asociadas. La asociacién esta dividida en las siguientes areas de trabajo: Educacién, Redes Sociales, Salud, Eventos, Relacion con el Socio, Ges- tion y Politicas Sociales. demas, contamos también con el trabajo y la colaboracion continua de un equipo voluntario de profesionales de la Psicologia y la Educacién. enfermedadespocofrecuentes.org ANA Y LAS GAFAS DEL REINO INVISIBLE \ZQl x70 PEDRO a DfA, LA COMIDA DE ANA MONTANA SUFREA UN YTRAVO FEN 0); CADA VEZ QUE TOMABA UNA CUCIARAD iQUEDABAN MAS LENTEJAS EN EL PLATO TAMPOCO LE DIO MUCHA IMPORTANCIA. ESTO NUNCA OCURRTA CON LOS MACARRONES NI CON LAS EMPANADILLAS, PERO CON LAS LENTEJAS, SIEMPRE. SU PADRE YA HABTA TERMINADO. ANA PENSS, ass) MEJoR DARL CONVERSACION PARA QUE NO SE ABURRA”. — PAPA, HOY HA SIDO UN DiA RARO. ~ HOY ES EL PRIMER DiA DE CURSO, ANA. ES NORMAL que SEA Rg ~ NO, PAPA, NO ES POR ESO. iHAY UN MISTE RIG ~ QUE RARO, ANA... TY TUS MISTERIOS. VEAMOS; apg QUE s¢ TRATA ESTA VEZ? ~ HOY HA LLEGADO UN NINO NUEVO AL COLE. SE LLAMA SAMUEL, LO RARO ES QUE SU MADRE LE DECZA A LA PROFE QUE ES INVISIBLE... PERO SE LE VE CLARAMENTE. ~ ES RARO Si, NO LO NEGARE.. ANDA COME, ANA, ~ ESCUCHA PAPA, ES QUE ADEMAS... {ES MARCTANO} ME Lo HA DICHO DNA. AUNQUE, LA VERDAD, NO SE LE NOTA NADA INO ME DIGAS QUE NO ES UN IMISTERTO) ~ ALO MEJOR UNAT NO LO HA ENTENDIDO BIEN... 0 TE HA CONTADO UNA MENTIRISILLA. PERO YO TE VOY A DECIR UNA VERDAD MUY GRANDE. COMO NO TE COMAS LAS LENTEJAS, NO TENDRAS POSTRE. Y JAY NATILLAS, ANA RENUNCIO A SECUIR CONVERSANDO... Y A LAS NATILLAS. £50 St, DECIDI6 INVESTIGAR DE CERCA AL MARGIANO. 05 DEAS SIN QUE LOGRARA HABLAaR Ee PERO ANA LO OBSERVABA CON ATENCIQY, Los CHICOS Y LAS CHICAS DE SU CLASE NO PaREC; ay MUY CONTENTOS CON SU LLEGADA. LOLA DECTA Que ESTABAN ROMPTENDO LAS PUERTAS DEL COLE Por sy CULPA. IBA SIEMPRE SENTADO EN UNA SILLA DE RUEDAS Y NO CABfA POR LAS PUERTAS DE ANTES. ION SE ENFADABA PORQUE SIEMPRE LE DEJABAN suBIR POR EL ASCENSOR, COMO CUANDO TE PARTES UNA PIERNA, NOOR ESTABA MOLESTA, LOS PROFES LE MACYAN MENOS CASO DESDE QUE LLEGO SAMUEL... iSTEMPRE ESTABAN PENDIENTES DE €L! Y WWRAB INSISTIA EN QUE ERA MARCIANO Y SE WaBra COMIDO EL CEREBRO DE TODAS LAS PERSONAS MAYORES, QUE YA SOLO LO MIRABAN A el. So = VALE QUE SEA MARCIANO, UNAL PERO... WAY OTRO MISTERIM: ECOMO PUEDE sep Wis, SI LO VEMOS PERFECTAMENTE? E - jINVISIBLE! éQUE ESTAS DICIENDO, ANA? - LO DIJO SU MADRE EL PRIMER DTA, YO Lo of. QUE SAMUEL ERA BLE. OLE, — LAS PISTAS QUE ANA IBA REUNIENDO ERAN CADA vey MAS RARAS... EL NINO INVISIBLE DESAPARECZA DE VERDAD, CON SILLA Y TODO, VARIOS DAS A LA SEMAN, JUSTO A LA HORA DE MATES. LA SENO LES DIJO QUE TBA AL HOSPITAL. A REHABILITACION, A QUE LE DIERAW MASAJES, I! ESO Si QUE ERA SOSPECHOSO, SOBRE TODO, MIENTRAS EL RESTO HACFAMOS DIVISIONES ETERNAS. EN OPINIAN DE ANA, LAS CLASES DE MATES ERAN COMO LAS LENTEJAS, NUNCA ACABABAN, 0 WMS MISTERIN0 LLEGO UN VIERNES, QUE Es » DiA NMS PERFECTO DE LA SEMANA. ANA PERSECUfA g UNAT PARA JUGAR CON €L CUANDO, EN LA PUERTA pe, BAO DE CHICOS ENCONTRS A SAMUEL AL LADO DE sy SILLA DE RUEDAS. AL LADO. NO SENTADO, NO, AL Lapo, ES DECIR, DE PIE, POR ESO A ANA NO LE QUEDS Wis REMEDIO QUE DECIR LO QUE DIJO: P = iESTAS DEE! - NO ME DIGAS... = QUE Sf, SAMUEL, QUE ESTAS DE PIE) ~ QUE YA LO Sé, NO SE QUE TE HA DADO. ~ PUES QUE CREO QUE HACES TRAMPAS. SAMUEL SE ESTABA SENTANDO CON TRANQUILIDAD EN SU SILLA... iCOMO ST NO LE IMPORTARA EL DESCUBRIMIENTO DE ANA! ~ Y TG ERES COMO UN aes +t 44 | pm aula SE PUSO ROJA DE FURTA. PERO, JUSTO ANTES DE EXPLOTAR EN UN ATAQUE DE IRA, SE IMAGING EL PIE DE SU PADRE, QUE ERA REALMENTE FE@ Y CON PEL@s, OCUPANDO EL LUGAR DE SU CARA. Y LE DIO UN ATAQUE DE RISA TAN FUERTE QUE, UN SEGUNDO DESPUES, SAMUEL TAMBIEN SE ESTABA RIENDO. UNAH APARECIO POR LA PUERTA DEL BAWO. ESTABA SERIO. FL OTONO FUE AANZANDO. ANA MONTANA Y SAMUEL SF yc; CADA VEZ MAS AMIGOS. ANA SE ENTERO DE QUE sy TAN TENZA UNA ENFERMEDAD RARA. POR ESO TBA Topas tA SEMANAS AL HOSPITAL A RECTBIR NASAJES. POR ESO 1B, a) GJLLA DE RUEDAS AUNGUE PUDIERA ESTAR ALGUNOS RATOS DE pyp — PERO... EMUY RARA? — pARISIMMA, EN TODO EL MUNDO, ESTA ENFERMEDAD RARA soig LA TENEMOS UNOS POCOS, POR ESO ES RARA. — OVE, SAMUL.. ESA ENFERMEDAD, NO SE. CONTAGIARK éVERDAD» — |CLARO QUE NO! INO EMPIECES COMO EN EL OTRO COLE) ALCUNAS NINJAS Y NINOS NO QUERFAN JUGAR CONMIGO PORQUE CREZAN QUE SE LES IBA A PEGAR. Y QUIENES ME PEGABAN ERAN ELLOS Y ELAS... ~ PUES VAYA: ESO NO ESTA NADA BIEN... OYE, Y.. €POR QUE NO TE DAN UN JARABE? O PASTILLAS. SON NAS ASQUEROSAS, PERO CURAN. IMI PADRE ME LAS DA CUANDO ME PONGO ENFERMA. - YA ANA, PERO PARA LAS ENFERMEDADES RARAS TODAV/{A 10 WAN TNVENTADO NINGUNA IMEDICINA, POR ESO NO SE CURAL ~ PUES VAYA. QUE INJUSTICTA... 4 SAMU A VECES LE DOLTAN MUCHO E AGUANTABA. LO QUE NO SOPORTABA ERA que PERO SI M i 105 DEMAS LO MIRARAN TANT@, QUE NO LE DEJARAY YACER COSAS QUE POD{A, QUE PENSARAN QUE EL pgpg ERA EL, Y NO SU ENFERMEDAD. ANA TAMBIEN SE ENTERO DE QUE NO ERA MARC] SINO DE VILLAVA, QUE LE GUSTABAN ELENA, LA DE CUARTO Y SPIDERMAN (TODO EL MUNDO TIENE DEFECTOS). Y QUE NADABA MUY BIEN. = PUES YO NADO FATAL. iME ° °°> TODO EL RATOI HUNDO ~ ENTONCES, BUCEA. MI MADRE SIEMPRE DICE QUE N tlouret ae teal \ CUANDO NO PUEDES JUGAR CON LA NIEVE,~ ~ ES PORQUE YA PUEDES IR A LA PISCINA. q a \ blo. Lay PERO ANA TODAVA TENTA QUE RESOLVER LO MAS DIF{CIL DEL MISTERIO. Y, COMO QUE SE LLAMABA ANA MONTANA, NO SE LE IBA A RESISTIR. - ENTONCES, SAMU, éES VERDAD QUE ERES INVISIBLE> - éQue? 4 - LO DIJO TU MADRE. iY YO LA Of! - jAH! ESO.. ES QUE MI MADRE CREE QUE LAS PERSONAS NO ME VEN A Mf. PIENSA QUE SOLO VEN MI SILLA, MI ENFERMEDAD... PARECE QUE VIVO EN UN REINO INVISIBLE. ~ IQUE TONTERTA! YO Sf TE VEO, SAMU. AL PRINCIPIO NO, PERO AHORA... VEO MAS COSAS QUE A PRINCIPIO DE CURSO. ES COMO... ES COMO... COMO SI ME HUBIERAS PUESTO UNAS GAFAS ESPECIALES. EN CUANTO LLEGO A CASA, ANA SE LO CONT6 A SU PADRE: — YA LO ENTIENDO TODO, PAPA. iES GENIAL RESOLVER MISTERIOS! WARAR ME ENGAGS: SAMU NO ES MARCIANO, LO MEJOR DE TODO ES QUE, GRACIAS A SAMU, YO TENGO UNAS GAFAS ESPECIALES PARA VER,, jEL REINO INVISIBLE! — £50 ESTA MUY BIEN, ANA, DE VERDAD, ESTOY MUY ORGULLOSO... Y AHORA, EME HARTAS EL FAVOR DE TERMINAR LAS LENTEJAS? , Cuaderno de Orientaciones Te Wee WE CHVADlec@ela (os FI ed Peseta atest se Luana Petpet ety son.) a aleaetanel use Y LAS GAFAS DEL REINO INVISIBLE” ha sido elaborado para sen- sa sobre las enfermedades Fras, la riqueza de la diversidad y la buena convi- res, Sus objetivos son que se comprenda mejor lo que viven y sien on enfermedades raras 0 poco frecuentes en la escuela y dy el buen trato entre nifias y nifios diferentes. Cuando los lo invisible a los ojos, ven el “reino de lo invisible”, s mismas preocupaciones y necesidades pueden lle- si aprendiendo de las fortalezas de unas y otras Este CUENTO “ANA sibiliz vencia entre igual ten algunas nifias y nifios C que se promueva laamista hifios y niflas se conocen y ven reconocen en otras criaturas SU gar a empatizar y vincularse entre Para facilitar el aprovechamiento didactico de este cuento desde el grupo de in- vestigacién de Educacién Holistica e Inclusiva (EDHO1!) de la Universidad Publica de Navarra hemos elaborado este CUADERNO DE ORIENTACIONES PARA FAMILIAS Y DOCENTES. Este material incluye algunas posibles preguntas y ejercicios para pro- piciar la reflexion, tras la lectura de este cuento, agrupadas en torno a seis apartados: Enfermedades raras, no personas raras. Ni marcianos, ni invisibles. El derecho ala educacién. El buen trato entre iguales. Fortalezas de las que aprender y “Lo esencial es invisible a los ojos”. También hemos elaborado la PROPUESTA DIDACTICA “LAS GAFAS DE LO INVISIBLE” para Educacién Primaria que posibilita ampliar el trabajo educativo a partir de este cuento y/o la OBRA DE TEATRO INFANTIL “ANA MONTANA Y EL REINO INVISIBLE” es- crita y representada por la Compafiia Iluna Producciones. Esta propuesta didactica, disponible on-line en castellano, ha sido realizada por Nieves Ledesma Marin y Lucia Pellejero Gofii (coords.), Paolo Scotton, Maider Pérez de Villarreal Zufiaurre, Amparo Alemany Gonzalez y Javier Monz6n Gonzalez y se ha contado con la colaboracién de Nerea Gilabert Alzorriz, Leire Lasheras Soria y Nuria Pérez Garcia (becarias dela UPNA). a aqui agradecemos a GERNA (Grupo de Enfermedades de Navarra) esta inl- co asi como el trabajo de colaboracién realizado con esta asociacién y con el equipo que conformamos para realizar este proyecto. ORIENTACIONES PARA FAMILIAS Y DOCENTES, ENRaiitS (MES Peeesod ce eK MULAN OE slalectura del cuento pondri n esta historia? titula “Ana y las gafas del Reino Invisible"? {an formularse a las nifias y nifios tres preguntas basicas: Tras qué sucede el Por qué este cuento se sta historia te ha ayudado a pensar algo importante? artir de 8 afios, también se les podria ayudar a pensar sobre algunas cuestiones en rela- Aniffas y nifios, 2 P: este cuento: cidna la historia que se relata en HAY ENFERMEDADES RARAS, NO PERSONAS RARAS LOS NIKIOS Y NINJAS CON ENFERMEDADES RARAS NO SON MARCIANOSIAS, NI TENDRIAN QUE SER INVISIBLES: LAS NINAS Y NINOS CON ENFERMEDADES RARAS. TIENEN QUE RECIBIR AYUDAS Y ATENCIONES PARA QUE SEA EFECTIVO SU DERECHO A LA EDUCACION TODAS LAS NINAS Y NINOS CON (y sin) ENFERMEDADES RARAS TIENEN QUE RECIBIR UN BUEN TRATO DE SUS IGUALES, sin) ENFERMEDADES RARAS TODOS LOS NINOS Y NINIAS CON (y ODEMOS APRENDER TIENEN FORTALEZAS DE LAS QUE PI SOLO SE VE BIEN CON EL CORAZON, LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS qos) CORIENTACIONES PARA FAMILIAS Y DOCENTES, edades raras, no personas raras I de pie junto al bafio porque no sabe enfada al ver a Samue ve Samue, aera puede levantarse de su silla de ruedas. 2YEC8s seep «Ana se aso cuentra alg rel tonces, como dice Ana Samuel HACE TRAMPAS, en sabes que es una ENFERMEDAD RARA 0 poco FRECUENTE? “ Una enfermedad rara es aquélla que tienen muy pocas personas, menos de 5 por om day habitantes. 7 i 6 (OMS) existen cerca de 7.000 enfey 7 la Organizacién Mundial de la Salud (OMS 10 enfermedades aan 7% de a poblacién mundial. En Espafia existen més de 3 millones de personas que enfermedades poco frecuentes. 10.000 ~Sabias que las Enfermedades raras...? A & & @ ec bpd DS hac diagnéstico es pete Dr Cee de Safios, pero para Caer coer eee nearer aes feeeeabilaly Eicotty COS Tater etary Eran ee) Perea de 10 afios onula (Fuente; Web de FEDER hutps:lenfermedades-raras.org) + dienes alguna enfermedad rarao Poco frecuente?

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