La Modalidad de Educación Domiciliaria y

Hospitalaria en la Ley de Educación Nacional.

Específicamente, la Educación Domiciliaria y Hospitalaria se constituye como “Ia modalidad del

sistema educativo, en los niveles de Educación Inicial, Primaria y Secundaria, destinada a
garantizar el derecho a la educación de los/as alumnos/as que, por razones de salud, se ven
imposibilitados/as de asistir con regularidad a una institución educativa en los niveles de la
educación obligatoria”.

El objetivo de esta modalidad es garantizarles la igualdad de oportunidades, permitiendo la

continuidad de sus estudios, resguardando sus trayectorias escolares.

Tomando el concepto de Flavia Terigi (2007) quien define las trayectorias escolares ( reales)
como los diversos modos heterogéneos, variables y contingentes en que los alumnos transitan
su escolaridad y trayectorias teóricas como itinerarios en el sistema, que siguen la progresión
lineal prevista por éste marcados por una periodización estándar.

La Resolución N°122 del CFE, establece:

Los niños que por causas medicas requieran de internación en el último trimestre del año
escolar, y no puedan completar el año lectivo, podrán promocionarlo, a partir de la
ponderación del desempeño académico obtenido desde el inicio del año. En los casos en los
que fuera posible la intervención de la modalidad de educación hospitalaria, se acordará con la
misma la promoción. Si fuera necesario se establecerá una promoción asistida de manera de
favorecer la cursada en el grado subsiguiente, si las condiciones clínicas lo permiten. En el caso
de los niños y niñas que requieran atención domiciliara y/u hospitalaria a lo largo del año se
promoverá las medidas reglamentarias y administrativas que permitan consignar su ausencia
en el registro escolar, conservando el carácter de alumno regular en la escuela. Se propiciarán
todas las estrategias necesarias para que los vínculos entre los niños y su escuela se sostenga
mientras perdure la enfermedad y el tratamiento.

Articulación: tarea docente y de la institución

La escuela es una institución que está formada por muchas personas, que cumplen distintos
roles en diferentes espacios definidos por los cargos, las funciones, por el dispositivo escolar y
también por las significaciones socialmente atribuidas y que la mayoría de las veces no
funciona articulada como un continuo permanente. Muchas veces el trabajo en red no se da y
se producen fracturas, desarticulación; en otros casos sí es posible porque se gestan actitudes
vinculares de los actores institucionales superando el aislamiento, el trabajo solitario y la
rutina. Mencionamos como ejemplos frases que se escuchan a diario en las escuelas, los
contenidos fragmentados; nadie rinde cuentas de los objetivos de cada área; entre la primaria
y la secundaria hay un abismo; en esta escuela estamos aislados… por mencionar algunas de
las frases que dan cuenta de los quiebres y fracturas que se producen en la dinámica
institucional.
En este punto queremos proponerles incluir un término que proviene de la ciencia química:
clivaje, esta palabra designa en los cristales los planos o zonas donde la unión de los átomos se
vuelve mas débil y que por lo tanto se constituyen en potenciales lugares de ruptura.

Si bien es cierto que articular no alude al hecho de homogeneizar, ni uniformar, ya que todos
los profesionales de una institución están atravesados por un estilo de vida, de pensar, de
experiencia, de personalidad que le permite cumplir su rol y función de un modo único y
original, pero puede gestar acciones que tiendan lazos, puentes asegurando articulaciones
significativas.

Según el diccionario de la Real Academia Española la define como:

ARTICULACIÓN: Unión, enlace de dos piezas o partes de un instrumento o máquina.

Si acudimos a un diccionario pedagógico encontramos:

ARTICULACIÓN: Proceso de unión, enlace, continuidad entre los distintos niveles del sistema
educativo. Alude a la manera en que deberían relacionarse las etapas de un sistema escolar. Se
refiere al enlace funcional de un sistema o conjunto, conforme a criterios evolutivos
pertinentes al desarrollo psicosocial, transitan y egresan de los distintos ámbitos escolares y
por otra parte, integran la acción educativa institucional diferenciada por modalidad, niveles y
ciclos existentes (Ander Egg. 1997)

“La articulación implica un proceso de toma de decisiones en el diseño de estrategias y

acciones inter e intra institucionales tendientes a facilitar el pasaje de los alumnos de un tramo
a otro de la escolaridad"

La Articulación es un asunto institucional, sostiene Ruth Harf (documento 1996) afirmando: "La
Articulación va más allá de las personas, de los edificios o los contenidos tratados
aisladamente. Involucra el rol que cada actor de la situación educativa desempeña en la
Institución. Hace referencia a los niveles del sistema educativo como Institución". La
articulación se construye de una evaluación permanente, de la propia práctica docente, de la
escuela, buscando acuerdos, revisando y concertando acciones sobre contenidos, metodología
didáctica, modelos de organización curricular, redes intra e interinstitucional, estos serían
algunos de los ejes posibles a partir de los cuales podrían desarrollarse proyectos de
articulación. El pensar la articulación demanda un estudio situacional que parta de un marco
político-filosófico, que se pregunte, ¿qué es un niño? ¿Por qué resulta necesario seguir
aprendiendo en el tramo de la hospitalización?; analizar modelos didácticos y diseños
curriculares, qué se enseña? ¿Qué se aprende?; con la finalidad de elaborar propuestas
institucionales articuladas que consideren del alumno, su historicidad, su constitución psíquica
y su potencial de aprendizaje interrogándonos el por qué, para qué, desde qué contenidos,
dónde, cuándo y a través de qué situaciones didácticas, evitando rupturas, transiciones o
situaciones de riesgo que ponen en juego la deserción, el desgranamiento o la repitencia del
niño; por lo tanto, se trata de "tender puentes", generando ámbitos y procesos que
complejicen y profundicen las habilidades, competencias y modos relacionales de los
protagonistas.

Esto no significa desconocer especificidades ni funciones propias de cada etapa, de cada nivel,
de cada escuela, sino construir herramientas que permitan superar la problemática a partir de
la decisión de los mismos actores. Para llevar a cabo una propuesta articulada, se requiere una
tarea pensada, planificada como acuerdo de los profesionales intervinientes, como proyecto
compartido, resultante de un intercambio teórico-práctico que genere convicción y
compromiso. La interacción así construida, gestará líneas de acción concretas, con propósitos
claros; objetivos amplios. La articulación es un proceso dinámico que estará sujeta a
modificaciones, cambios, transformaciones las veces que lo requieran, sin perder de vista el
niño enfermo hospitalizado o ambulante.

Aspectos que colaboran en el proceso de transición / pasaje / enlace/articulación…

✓ Sentido compartido de responsabilidad.

✓ La concertación como estilo: institucional, conceptual, curricular.
✓ Un Proyecto Educativo Institucional
✓ Planificación conjunta.
✓ La concertación de trabajos acordes con la identidad de cada nivel.
✓ La corresponsabilidad de docentes y directivos.
✓ La consideración del pasaje como oportunidad.
✓ El trabajo enmarcado en consideraciones específicas de cada jurisdicción.
✓ El sostenimiento de la autoría múltiple, previendo y amparando tanto los
✓ acuerdos como los disensos.
✓ La articulación didáctica

En toda institución educativa se pone en juego un modelo didáctico prescripto en un Diseño

Curricular que pone en juego la particular manera de enseñar de cada profesional, pero se
hace necesario acordar criterios que subyacen al modo de enseñar y aprender; por eso
consideramos necesario que la articulación didáctica es eje fundamental de las articulaciones
posteriores que se gesten y construyan para asegurar el tránsito de los sujetos de aprendizaje
por el sistema educativo.

La articulación didáctica nos lleva a plantear:

Paciente - Alumno

Docente Conocimiento

En esta tríada que es el eje de nuestra práctica docente es importante considerar como se
gesta los procesos didácticos favoreciendo la interacción permanente entre docente- paciente
alumno en relación a la apropiación del conocimiento y los acuerdos pensados, planificados
desde la institución.
Nos parece oportuno incluir el concepto de interactividad que consiste en la articulación de las
acciones y decisiones del profesor y de los pacientes- alumnos en función a una tarea o
contenido de aprendizaje determinado.

Este triángulo interactivo cobra significación en una institución con las características
singulares con que ha impregnado los rasgos del sistema educativo e influido por la sociedad
de la que es parte.

Tipos de articulación

Teniendo como característica central que la articulación favorecerá dentro del conjunto del
sistema el recorrido evolutivo del aprendizaje, a efecto de tomar de los distintos niveles, ciclos
y áreas aquellas ofertas que posibiliten un camino personalizado. Podemos hablar de dos tipos
de articulación:

Horizontales

1. al interior de la propia institución con otros grados, ciclos, programas que tengan la misma
población objetivo o poblaciones similares que permitan la transferencia de metodologías,
criterios, estrategias

2. con el contexto del ámbito en el que se hallan insertas (Hospital, centro de salud) para
obtener un buen diagnóstico pedagógico y pertinencia en los perfiles y en los contenidos

3. con otras instituciones como estrategia y reconocimiento a efectos de favorecer un

lineamiento coherente en cuanto a orientaciones, sentidos, miradas y proyecciones, desde el
ingreso al sistema hasta la finalización del mismo orientada a la promoción ya que el niño en
las distintas etapas de la enfermedad incursiona por diferentes instituciones: Escuela
Hospitalaria, Domiciliaria, Escuela Común, en las que se tienen en cuenta no solo los acuerdos
curriculares, sino los vinculares que se generan a partir de las redes que se establecen entre
los profesionales.

Verticales

La articulación se construye teniendo en cuenta:

✓ Sociedad
✓ Sistema
✓ educativo
✓ Escuela
✓ Paciente- alumno
✓ Docente Conocimiento
✓ con otros programas o instituciones más amplios a nivel nacional, regional.

1. La formulación de criterios y alternativas de secuenciación de: contenidos por grado, año,

unidades de trabajo entre jurisdicciones provinciales, según los criterios, fundamentos y
diagnóstico pedagógico que realicen.

2. adopción de un enfoque pedagógico didáctico coherente para todos los niveles, ciclos y
grados (cobran significación los Contenidos Básicos Comunes)
3. criterios de evaluación a efectos de concertar la promoción y el tránsito del paciente-
alumno en el sistema educativo (informe pedagógico, boletín de calificaciones, constancia de
escolaridad)

Criterios para Evaluar las acciones de articulación:

Consideramos importante incluir criterios de evaluación permanente en las acciones de

articulación para no perder de vista su factibilidad y adecuación en cada caso. Cada tramo de
articulación que se realice deben plantearse estos ítems:

Viabilidad

✓ Pertinencia
✓ Eficiencia
✓ Creatividad
✓ Relación con necesidades contextuales
✓ Posibilidad de socialización y transferencia
✓ Orientación a objetivos y metas factibles de seguimiento
✓ Involucramiento institucional

Este planteo teórico sobre la articulación que se da en distintos tramos o circunstancias que
vive el paciente- alumno en relación a su escolaridad tienden a sostener su lugar social, su
historia pedagógica (ligando su escuela de origen y la actual, hospitalaria o domiciliaria), su
subjetividad, sus saberes y sus potencialidades sanas.

Pautas de orientación para la escuela común para la inclusión niño enfermo

Las principales pautas de orientación para la inclusión del paciente alumno en la escuela
común se desprenden del documento de la UNESCO “La educación para el siglo XXI” que
establece cuatro pilares fundamentales:

✓ Aprender a conocer
✓ Aprender a hacer
✓ Aprender a vivir juntos
✓ Aprender a ser

Transcribimos un párrafo significativo de este informe:

“La educación tiene una doble misión, enseñar la diversidad de la especie humana y contribuir
a la toma de conciencia de la semejanza y la interdependencia entre todos los seres humanos…
la escuela debe, pues, aprovechar todas las oportunidades que se presenten para esa doble
enseñanza… el descubrimiento del otro pasa forzosamente por el conocimiento de uno mismo;
por consiguiente, para desarrollar en el niño y el adolescente una visión cabal del mundo, la
educación, tanto si la imparte la familia, la comunidad o la escuela, primero debe hacerle
descubrir quien es. Sólo entonces podrá realmente ponerse en el lugar de los demás y
comprender sus reacciones”.

Tomando en cuenta este enunciado y los interrogantes que surgen en la escuela de origen o en
la nueva escuela de destino del paciente-alumno podemos empezar la reflexión:

Aprender a conocer:

La escuela deberá generar ofertas adecuadas a la realidad del paciente- alumno teniendo en
cuenta edad, intereses, grados y ciclos, saberes previos, a su historia pedagógica personal, la
patología padece el alumno, la etapa de la enfermedad se encuentra, en qué consiste su
tratamiento, sus efectos en el aprendizaje, ¿cuáles son las adquisiciones actuales para la
adquisición de los nuevos aprendizajes?, etc. Para que el conocimiento siga siendo el
posibilitador de su desarrollo y de su inclusión activa en la cultura y la sociedad.

Aprender a hacer:

La escuela deberá propiciar actividades acotadas a la nueva realidad del alumno paciente
teniendo en cuenta el grupo al que pertenece y partiendo de sus nuevas posibilidades.
Pensando por ejemplo, si podrá sostener la jornada escolar completa?. De qué actividades
físicas podrá participar?. Podrá integrarse a los juegos espontáneos en el recreo? ¿Cuáles?
¿Cómo?. Para poder brindar igualdad de oportunidades, la escuela deberá brindar a todos los
alumnos respuestas a sus necesidades educativas, garantizando una oferta de experiencias
adecuada a cada uno de ellos.

De esta manera la escuela en y para la diversidad se basa en la valoración y aceptación de

todos los alumnos y de la comunidad de la que forman parte. “La escuela es el lugar adecuado
para el aprendizaje de la heterogeneidad y la diversidad social”. Duschatzky, Silvia.1

Aprender a vivir juntos:

En este punto resulta importante rescatar el valor de lo grupal. La inclusión del paciente
alumno que sufre una patología crónica con sus compañeros de la escuela de origen o el nuevo
grupo de la nueva escuela de destino. Pichón Rivière define el término tarea como el aprender
a aprender o el aprender a pensar a través de una elaboración conjunta del objeto de
conocimiento, y desde ese lugar, nos participa de la importancia del grupo como espacio
privilegiado para el aprendizaje. El grupo se construye, en la interacción, en el respeto de las
diferencias, en la cooperación de las actividades, en la valoración de la palabra del otro, la
solidaridad; observando y escuchando a los pares para saber no solo lo que aprenden sino
como lo aprenden, incluyendo en ese proceso lo que piensan y lo que sienten.

Es necesario además pensar cómo socializar la situación del paciente alumno con sus pares, las
limitaciones que surgen del tratamiento de la patología (uso de elementos ortopédicos,
bigoteras para la oxígeno-terapia, barbijo, bastones, sillón de ruedas, halos para extensión,
etc)

Aprender a ser:

En la escuela es posible pensar desde la actividad que desarrolla la construcción de la

subjetividad ya que estamos hablando de vínculos humanos, de una relación significativa entre
alumno- docente, entre pares y otros. La alteridad nos permite reconocernos en otro, el
diferente; ser pensado por el otro, ser hablado por el otro, es la condición necesaria para una
posible construcción de subjetividad.

La escuela aceptando las diferencias impuestas por el tratamiento (asistencia a controles,

adecuaciones en el tiempo en la institución, en la hora de clase respetar horarios de
medicación, otros.) valora y sostiene la identidad del paciente alumno.

La inclusión un enfoque y un desafío

La inclusión se presenta como un enfoque filosófico, social, político, económico y

especialmente pedagógico para:
Duschatzky, S. “De la diversidad en la escuela a la escuela de la diversidad”

✓ La aceptación y valoración de las diferencias en una escuela que es de

✓ todos, para todos y cada uno.
✓ La definición de políticas que protejan el interés superior del niño y de los
✓ sujetos de la educación.
✓ El desarrollo del sentido de comunidad, solidaridad y pertenencia plural.
✓ La promoción de las alfabetizaciones múltiples
✓ El aprendizaje constructivo y la valoración de las capacidades de todos los
✓ estudiantes.
✓ Una cultura educativa en la cual todos se sientan pertícipes.

La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)

define la inclusión como "una estrategia dinámica para responder en forma proactiva a la
diversidad de los estudiantes y concebir las diferencias individuales no como problema sino
oportunidades para enriquecer el aprendizaje" (Unesco, 2005:12). Las diferencias en
educación son lo común y no la excepción, y la inclusión consiste precisamente en transformar
los sistemas educativos y otros entornos de aprendizaje para responder a las diferentes
necesidades de los estudiantes. La inclusión es, por tanto, una visión de la educación basada
en la diversidad, en la que se destacan cuatro elementos fundamentales:

o La inclusión es un proceso, una búsqueda permanente de la mejor manera

✓ de responder a las diferencias.
o La inclusión busca identificar y remover barreras, estar atentos a los
✓ obstáculos al aprendizaje y la participación y hallar la mejor manera de
✓ eliminarlos.
o La inclusión se refiere tanto a la presencia como a la participación y logros
✓ de todos los estudiantes.
o La inclusión pone especial cuidado en aquellos grupos de estudiantes con
✓ mayor riesgo de ser marginados, excluidos o de tener rendimientos
✓ menores a los esperados. (UNESCO, 2005)

Plantear el tema de la inclusión como principio rector en la Modalidad Hospitalaria y

Domiciliaria, nos interpela a pensar y definir cuestiones inherentes al acto de enseñar y
aprender: construir el entorno y el espacio educativo, el tiempo, el horario y la propia agenda
educativa que tiene que ver con el Proyecto Pedagógico de ese alumno respondiendo a su
propia situación de enfermedad, la etapa de tratamiento que atraviesa, su historia pedagógica,
factores que intervienen para diseñar su trayectoria escolar.

Remover barreras en el entorno Hospitalario y Domiciliario para transformarlo en un entorno

de aprendizaje y participación significa por ejemplo, crear rutinas que significan constancia,
respeto de horarios y espacios de la Institución que los aloja, acuerdos con los otros
profesionales con los que interactúa, a efectos de generar un trabajo lo más preciso posible,
siendo un ejercicio de socialización y democracia. Si bien esta rutina creada entre los
participantes de este acto, se suma a la establecida por el maestro y el alumno. Otro elemento
para tener en cuenta es el tiempo de trabajo que posibilita al alumno lograr sus aprendizajes.
El reloj, la agenda diaria o semanal y el calendario forman parte de la organización y
distribución de ese tiempo. Habiendo contemplado cuestiones inherentes al entorno, a la
organización y distribución del tiempo, consideramos que es prioritario en este encuadre, la
organización del trabajo para el diseño de la enseñanza. Para ello priorizaremos algunos
aspectos, formular tareas de aprendizaje, es decir preparar diferentes alternativas de
abordajes de un mismo contenido donde le permita al alumno realizarla dentro de un abanico
de propuestas posibles; establecer rutinas explicitando la necesidad de las mismas y los
criterios; crear espacios y tiempos para visibilizar los propósitos de las tareas, promover a
través de consignas y orientaciones la asunción y el sostenimiento de los tiempos variables
para resolver la tarea. Considerar la realización de contratos pedagógicos como así también su
revisión y modificación.

Como plantea Meirieu: "No hay más pedagogía que la del contrato; cuando un intercambio
permite esbozar una solución que no es una derrota ni una victoria para nadie; cuando se
construye una relación de reciprocidad a pesar de la diferencia que separa al educador del
educando; cuando se establece un dialogo para encontrar conjuntamente soluciones"
(Meirieu, 2005)

El concepto de participar, según el Diccionario de la Real Academia Española, hace referencia a

"tomar uno parte de una cosa". Compartir, tener las mismas opiniones, ideas, etc. que otra
persona, dar parte, comunicar. La idea fundamental es la de comunicar y la de relación, sin las
cuales no es posible intervenir y aceptar responsabilidades; enriqueciéndose todas las partes
que intervienen y al mismo tiempo con mayores posibilidades de llegar a conclusiones
exitosas. La participación es la acción asociada a un tipo de organización social.

A partir de la participación se construye otro concepto más abarcativo que es el concepto de

Red.

Del latín rete, el término red se utiliza para definir a una estructura que cuenta con un patrón
característico. Las redes son, antes que nada, formas de interacción social, espacios sociales de
convivencia y conectividad. Se definen fundamentalmente por los intercambios dinámicos
entre los sujetos que las forman. Las redes son sistemas abiertos y horizontales, y aglutinan a
conjuntos de personas que se identifican con las mismas necesidades y problemáticas. Las
redes, por tanto, se erigen como una forma de organización social que permite a un grupo de
personas potenciar sus recursos y contribuir a la resolución de problemas.

¿Qué es una Red?

1. Una red es, por una parte, una relación entre elementos o nodos; pero también un algo más
que es independiente de esos elementos o nodos, producto del hecho de que tales elementos
o nodos se encuentran relacionados.

2. Lo que fluye por una red es información potencial, posibilidad de información para los
sistemas vivos en los múltiples acoplamientos de experiencias.

3. Al mismo tiempo, construyen información a partir de las potencialidades informativas que

circulan por las redes en las que acoplan sus experiencias.

4. No es posible que exista educación sin esa red de potencialidad de información y de

acciones efectivas en las que las distintas instituciones construyen conocimientos.

5. Una red es, por definición, incierta: no puede ser externamente determinada. La
información potencial que en ella circula cambia constantemente por la interacción entre los
nodos.

• Una red es un conjunto de lazos diádicos, entre una serie de actores

 • Los actores que integran una red pueden ser personas, organizaciones…

Una red, necesariamente debe afirmar el marco epistemológico que la fundamenta.

Haciendo referencia a esto, decimos que nuestro punto de partida está en los aportes de otros
campos disciplinares como la sociología, el psicoanálisis, la pedagogía social, las teorías de la
comunicación, entre otras.

Relaciones entre personas

Una red se conforma con nodos elementales como son las relaciones entre dos personas o
más:

• Parentales

• De otros roles

• Cognitivo-perceptuales

• Afectivo

• Interacciones

• Afiliaciones

Hacer referencia al concepto de red es remontarnos a nuestra propia historia de vida desde
nuestra concepción, porque somos pensados por otro, somos dotados de un nombre, estamos
filiados por otro que nos va a presentar al mundo, de lo familiar a lo social, tomando la familia
como primera matriz de relación.

Cada relación genera una estructura diferente y tiene diferentes implicaciones

La Perspectiva de Redes

El nodo de una red puede ser por ejemplo una familia, que a su vez está en relación con otras
familias, a su vez están relacionados con otras instituciones como la escuela, el trabajo, el club,
el hospital, etc, que constituyen en sí mismo otros nodos y constituyen toda la trama social.
Dentro de un trabajo en red se privilegian:

– Las relaciones vs. cualidades personales

– Las características individuales son sólo la mitad de lo que se necesita en un abordaje

interdisciplinario y multicausal

– Interdependencia vs personalismo

– Estructuralismo vs individualismo

– Transmisión interpersonal

– Las redes son estructuras (calles, tuberías) a través de las cuales fluyen las ideas, recursos,
etc.

– Los lazos son buenos porque se obtiene información y bienes materiales a través de ellos
– Similaridad posicional

Así planteado, el concepto de red abandona la concepción casi genérica de elemento

eminentemente técnico, para adoptar una manifestación amplia relacionada con el orden
socio-organizacional. Dicha interacción focalizada en las redes, debe entenderse como una
interconexión de individuos; viabilizando que por medio de redes se puedan combinar
conocimientos, creatividad e innovación para avanzar en la consecución de un desarrollo social
sustentable y equitativo.

Las redes facilitan entre otros, la posibilidad de una mirada atenta a la mayor cantidad de
factores constitutivos de la realidad de un niño enfermo y su familia, la oportunidad de diálogo
con los diferentes actores intervinientes, como elemento que potencia el intercambio,
disponiendo de los aportes de cualquier individuo.

El concepto de red está asociado, a por lo menos, dos aspectos centrales:

✓ El primero, hace referencia al elemento humano y su vinculación en el

✓ estrato social.
✓ El segundo, a las dinámicas inherentes a los patrones de organización
✓ que adoptan los mismos en función del contexto con el que interactúan.

Tomando de Elina Dabas, en relación al concepto de red social que proponemos, la misma está
constituida por dos aspectos:

1. la red vincular: constituida por las múltiples relaciones que cada persona establece. Es decir,
los seres humanos convivimos en un universo vincular en evolución y nos relacionamos con él
atravesados por las emociones.

2. la red nocional: está determinada por red de referencia, abriendo un abanico de

posibilidades que hace que el individuo no permanezca solo en el contexto.

Este nodo de red es el que posibilitará la creación de un escenario para una acción
transformadora y novedosa donde se incluyen a la familia, la escuela y el hospital y los actores
intervinientes, padres, madres, hijos, familiares, docentes, directivos, médicos, especialistas,
asistentes sociales, psicólogos y otros; generando un nuevo modo de interacción el cual abre
un campo de significaciones diferentes del establecido.

La relación familia-escuela

La relación familia-escuela precisa asumir estas funciones:

a) Contribuir al establecimiento de relaciones fluidas con los padres que faciliten la conexión
entre los docentes y las familias.

b) Implicar a los padres en las actividades de apoyo al aprendizaje y orientación de sus hijos.

c) Informar a los padres de todos los aspectos que afecten a la educación de sus hijos.

Cuando un docente asume la función inseparable de implicar a la familia en el proceso

educativo de sus hijos, se le ofrecen una amplia gama de posibilidades y técnicas para iniciar y
consolidar con éxito esta tarea. Se pueden constatar cuatro niveles de implicación:

a) Implicación nula: El papel de los padres se reduce absolutamente a nada, ni se informan, ni

participan, ni gestionan en ningún aspecto relativo al centro educativo.
b) Implicación presencial: El papel de los padres consiste en asistir a las reuniones, leer las
cartas y tablones informativos, y en general responder a las iniciativas de demanda de visitas
por parte del tutor, para intercambiar informes sobre la situación escolar del niño/a

c) Implicación participativa: El nivel de implicación de los padres es en este nivel más

importante y supone la colaboración activa en fiestas, talleres, salidas y excursiones que
organice el centro educativo.

d) Implicación co-responsable: Es mayor nivel implicación por parte de los padres, que toman
decisiones y gestionan con el resto de la comunidad educativa las orientaciones y actividades
de la escuela.

En cibernética alude a un punto de conexión, en el caso un punto de la comunicación y

relación en un caso puede referir una persona o una institución

La relación familia-hospital

1. El niño es un ser biopsicosocial

2. El niño está en constante interrelación con el entorno cambiante

3. Para hacer frente a un mundo cambiante, el niño utiliza mecanismos innatos y adquiridos,
que tienen un origen biológico, psicológico y sociológico

4. Salud y enfermedad son una dimensión inevitable de la vida del niño

5. Para responder positivamente a los cambios del entorno, el niño debe adaptarse

6. La adaptación del niño es una función de los estímulos a los que está expuesto y de su nivel
de adaptación

7. El nivel de adaptación del niño presenta una zona que indica el rango de estimulación que
conducirá a una respuesta positiva

8. El niño está conceptualizado como poseedor de cuatro modos de actuación:

a. Necesidades fisiológicas

b. Autoconcepto

c. Función de rol

d. Relaciones de interdependencia

Todas estas características del niño, nos permite inferir que la presencia de los padres en el
hospital es imprescindible. La hospitalización significa para el niño un alejarse de manera más
o menos prolongada de sus actividades cotidianas y del contexto familiar ampliado, escolar y
social a que se encuentra acostumbrado. En estas circunstancias, los padres constituyen el
punto de conexión entre el pasado y el presente, entre el ambiente habitual en que se
desenvuelve el niño y el ambiente nuevo que ofrece el hospital. Es en ellos, en quienes en
última instancia, se encuentra la seguridad y la ayuda, por lo tanto se debe promover al
máximo la participación de los padres, no sólo como acompañantes sino como apoyo esencial
para el cuidado y la toma de decisiones en relación con el tratamiento de sus hijos. La
capacidad de escuchar a los niños se refleja esencialmente en el trato que se les da, cuando
llegan o piden algún tipo de ayuda, o mientras se les practica algún examen o procedimiento
doloroso. En estos momentos, particularmente críticos para ellos, es cuando se les puede
demostrar con cuanta seriedad se toman en cuenta sus opiniones o sentimientos, ya sea
preparándoles para que experimenten menos dolor, informándoles detalladamente sobre lo
que se les va a hacer.

Actitudes que se deben fomentar como cooperación mutua:

1. Explicar cuidadosamente y por anticipado cada intervención con términos y conceptos

adecuados al nivel del desarrollo del niño.

2. Fomentar la permanencia de los padres con el niño, dentro de sus posibilidades

3. Buscar que para todos los niños las visitas sean diarias.

4. Favorecer programas recreativos, antes y después de intervenciones, que ayuden a los niños
a expresar la ansiedad jugando.

5. Si es necesaria la hospitalización, deben tenerse presentes las necesidades de padres y

niños.

6. Explicarle a los padres, que es posible que en el hospital sus hijos presenten conductas
regresivas, a pesar de su esfuerzo por apoyarlos, para que no sientan esto como fracaso
personal.

7. El acompañamiento de los padres en pre y post-anestesia, da al niño la sensación de

continuidad.

8. Buscar que los niños no pierdan su rol escolar.

¿Cómo sostener la red?

El diagnóstico y pronóstico de una patología son los datos esenciales para la hospitalización y
la decisión del tratamiento a seguir por los expertos, quedando los niños y sus familiares en
una relación constante de intervención de los profesionales de la salud, tanto en la institución
hospital, como al volver a su lugar de origen, el médico referencial o centro de salud. Así
también pasa con su historia escolar, requiriendo una intervención del pedagogo hospitalario y
otros educadores de su escuela de base, formando un entramado de red entre los diferentes
profesionales intervinientes. Manuel Castells afirma que, “la red es la forma de organización
más habitual de la actividad humana a pequeña escala”. Podemos añadir que las instituciones
sociales, escuelas, hospitales, comedores infantiles, guarderías, trabajan siempre en red
informalmente y que gracias al uso crítico y creativo, estos colectivos sociales están
consiguiendo un tipo de coordinación diferente a la que ha existido hasta ahora, mezclando de
nuevas maneras las experiencias, su transmisión y confrontación locales.

El trabajo en red no supone coordinación total, pero se supera el aislacionismo; es posible la

especialización, pero buscando la colaboración y la relación; la red permite la permanencia y la
flexibilidad, el aprovechamiento de los recursos existentes y la creación y adaptación de otros;
y, sobre todo, es posible la coordinación, sin jerarquización, sin excesiva pérdida de tiempo, sin
uniformidad o paralización. Las instituciones, al trabajar en red, están favoreciendo la
integración (sin asimilación ni disolución): entre temas, entre enfoques distintos, entre lo
virtual y lo presencial, entre personas y colectivos, entre generaciones, entre lo local y lo
global, entre lo formal y lo informal.
El trabajo en red supone una forma de trabajar dentro de las propias instituciones, así como la
relación y cooperación entre ellas, destacándose principios como los de: horizontalidad,
sinergia (complementariedad-unión de fuerzas), autonomía, pertenencia participativa (la
pertenencia se expresa en la participación activa, en la implicación), compromiso, etc.

En el trabajo en red de las instituciones, resultan claves ideas como el que todos ganan, pero
también el que todos ponen, o el que todos participan y todos lideran (de formas diferentes).

Existen tanto la red formal como la informal. En una red formal existe una coordinación
explícita, una toma de decisiones, unas responsabilidades concretas y una estructura
organizativa concreta, aunque su forma de trabajo no sea exactamente la de una coordinadora
clásica. En la red informal, cada colectivo y cada persona participa o no en cada momento
concreto, y en la forma en que en ese momento considera conveniente. La red informal
“decide” sin tomar decisiones explícitas, pues se va definiendo una dirección u otra según la
participación constante de sus integrantes (si alguien se empeña en una dirección, pero casi
nadie la sigue, la red ha optado en la práctica y de forma continua, sin que se haya tomado una
decisión explícita). El trabajo en red puede incluir los dos tipos de redes, que pueden
considerarse complementarias: es más, las redes informales, si quieren mantenerse en el
tiempo buscando objetivos no puntuales, tienen que apoyarse en ciertas redes organizadas, y,
por el contrario, si las redes organizadas no quieren quedarse en estructuras cerradas o
burocráticas, necesitan estar enlazadas en redes informales abiertas y significativas.

Es necesario dejar claro que algún tipo de estructura organizativa es necesaria, aunque ésta
pueda ser más flexible, dinámica y participativa que en otros formatos más burocráticos o
centralizados. Finalmente, la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación potencia
las posibilidades del trabajo en red si se integra con la actividad “real” y con el contacto
presencial.

Objetivos de la red

La definición de los objetivos surge del intercambio permanente con el grupo de profesionales
de salud y educación sostenedores de la vida integral del niño con patologías complejas:

✓ Legitimar el accionar del pedagogo dentro de las instituciones que brindan atención a
la salud, a fin de atender la totalidad de la persona.
✓ La red tiene que tener como objetivo fundamental el fortalecimiento asociativo en
cada colectivo de forma que cada organización también vea satisfechos sus objetivos.
✓ Generar estrategias significativas de atención
✓ Las redes se forman para unir esfuerzos y no para formar otra nueva
✓ Organización.
✓ Informar a la gente de las ideas, trabajos, actividades y la puesta en común de temas
✓ La circulación de la información y trabajos con un objetivo común.
✓ Conocimiento e información (de todos los integrantes sus actividades, sus
inquietudes...)
✓ La red no tiene que suplir la presencia del individuo y las experiencias, sino utilizar las
herramientas para fortalecernos y apoyarnos.
✓ El sujeto de atención y sus necesidades concretas a solucionar, deben complementarse
con las diferentes visiones de cada colectivo. Así pueden enriquecerse los contenidos.
✓ Trabajar cada miembro desde su punto de vista particular, desde su especificidad y así,
enriquecer la propuesta de atención
✓ Trabajar en red sin que esto suponga que cada organización pierda su
perspectiva ni recargue más trabajo a las mismas.

La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación son quizás los retos más
importantes que enfrentan los sistemas educativos y los docentes en la actualidad. El logro de
estos objetivos requiere cambios profundos en las actitudes, creencias y prácticas educativas
para lograr que todos los alumnos y alumnas, sin ningún tipo de discriminación, tengan las
mismas oportunidades de aprendizaje, desarrollen plenamente sus capacidades y participen
en igualdad de condiciones en las situaciones educativas. Este esfuerzo sólo es posible a través
del trabajo colectivo entre los diferentes actores del ámbito educativo y de salud. Comprender
cómo influye la diversidad en los procesos de aprendizaje y de enseñanza, las relaciones que se
establecen en las escuelas y las representaciones que se construyen unos de otros nos
permitirá realizar la tarea.