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    2 i 13.00GRI cembre 2014 i trimestriel ©... et dossier en santé publique Penser et vivre la fin de vie Débats éthiques Télémédecine : une politique publique au service d'une révolution dans l’offre de soins HN La documentation Francaise lili Haut Conseil dee Santé Publique Ministre des Afares sociales de a Santé et dos Dots des femmes, Haut Conseil de ta santé publique coordonnées 14 avenve Ougiesne 15350 Pars 07 SP ‘eleopio 0140567949, Set /waesp fe Cour shespsecr generate gave 10 lac des Ce Marisa ote Buon 750185 Pars 1 age, accu pee 1061 eo: Mortparase, Pastour Gate Bus 88,91 Président at Collage Eesies (ntn Ba ara Memes a oi Dieser tal Ge Canés sce ‘Vien présidonte eames Chaaie ret alge Hate hese de rn ntoae es cases (ere te Gas ‘a Fata Gaastin ecane- Fite Pet deste asians de Dast dee Staree Caso ta as Cestan Prone ruse Deesox gd cevOfede saree esr es a Slaon- ors ee Nar ‘an Din ll el Sond toes, dean ot es testes Commission specialise ‘Commission spéciaisée Commission spéciaséo Commission spéciaisée Prévention, éducation ot promotion Maladies chroniques Rlsques és & envizonnor Sécurité des patients do la santé Prsidente eine Préstont Prétent ‘oun Bor aie Rr So Cantata ys ula Vice président ce pdsdeto ee président Wee président Sere Banga Fanejpe Marne Pipe Mtl ‘ea Maou Persomnaftés ques Personas qualities Personnes avalises Personals quotes ‘ante ter = Frans Bon -Seue ringon- Eee - ioe Gran Fase reset - ea hes Une -Fargs Maria - ur eis Mtb Usa Malia ‘Met es Pt - it oossey- uae Sager Cee Samet Menives de crt ‘ier na a Hae ork 6 san Diet gl est tos ‘caren ga de ti rial erent Fiction gua ‘ant Dicturdra de Msi dole ‘ano - Deca ginal de ence de Indioméseee ‘Commission spéiaisée Evaluation, stratégio ot prospective President ron chain ic président Vale Buon Personas quties oer ars - ane ie Be Cale - Yer Buon -Camtat Caes— Franck hain ace! Golda aie amegam Vian Hoes sy Thon lang Spar e Bose - is {eto Bra Mesa eo Talo ‘eae Tus Cane ell Moms do cit Die gal la Have hat de son-Diectra de st sioal ‘tc - ete peta este rial ee réentene caton pura ‘an Dre al dls oie ‘antae- recede ratte cat dela sent stare ‘eae ce enact tb tal ont Alar Sanne Blanchenanste - ‘ane Bley ean Brgnn- Cane ‘as - Gilet - Cau Ger - ‘pg vtamann ace al - Last Made ace Marto Laut Matos nd Has es ach ea Ls Rava a ios - Fabin Sule - Lave ir Deis Inoue Menives oe crit Dior tale Mast trl cava - Din nat evel sare - Oise atl sue ecepmtcin et siete uate - Droog doco atelier Toler, enone et es asc tga Wes At = Los Bear Filipe Bert = Donne Bene angen! - Fue Cat - in Calonp- Pere amcor - Jes ans Garo - Bua andstn - Darina Grima ier Lupe - pe Mal - sie Lae Prat Ove Rata Metres 6 dot Diecut ea Hae ats et - ier gece est ‘ele ata Dre a "fubisenent ans seg Dieter ‘nia ogee esto ‘anti despots de san ier ina ogres cea iomeie Commission spéciasée Maladies transmissibies Président (itn Pera ee présente ioe Piguetee Pesonnas quate ae Carat - iia Ca Fico ‘hander ehren- Cin Ca Fao bas nner Det - ‘eo Maa ie Page ale Christan Parone lng uses Tats Rtn te arch 2emaa| Memes 6 do Dieser nal ela Hase ss se sot - recur grade isin tate Ge prvetion et cstn pour last - Dns cette eel ata - Deco gl "Ebissonent ans srg-Diecr {fri dors maton dro s> lool santa de sinetton, Fenosmonent el aa - Deen ‘tal great de st da canes ds esa Comité des malas lies aux ‘yes et dos maladies dimpotation Président feCoames Personas uaiées ey Aca - Otel Cams rc Cums - te Beto Fence Fou - oe Gambtt- on raza Cab Cajon - Pog Miter - eau Pare Crone Stl ier Ser Metres de dit Drea des Faia eng des rages er France = Dre ea ela sat - Decent tune Dieter inal de gens tna de set mila pate sa - Dito ps cist national penton avalon pour Tosa Dregne sttut de elle seit Seni esa es ares - esses es costes alioauc dere Polis fess ds Conte natin le leve des aos Monique ARs Cision en aka he ilar Blau - Pare Cae - are Com ue Die eb on r= Vii Hy es Fetes - Sarge Merce Zo tage Dir Sauer ang Chavil Mamon- ia Manu" Uae rea Membres de dit Diet ra eo Hae tse So Diet gal tu tial acaear-Diceur gn éositt ‘ton prea ot edeatonpor ‘osm Comité technique des vaccinations Président Di Feet Persomaités uaies Dame tebe - Big Atanas atu pte alte dieu ‘Oe Maes - Bt Deru eoriue Der - aie Foret See (erin ie = homas ost Lanay They May ee Maer Guat seb cant He artnet = og Sloat vane Ke Ta = Toy Memes se it ‘rca ctl ds Sete estes is - Orcs erga Saree ita lest Destor sions lOc tinal uaa - Desa batt igeoe atl cesta te reds dest - nce gl oti esate - ie pol eatin al deen toon pa ‘Salé- Dina ela He sade se ee ”””™”™™™CO™OCC*“‘=#EEEN adsp,_sommaire — 399 AZ. OOGR décembre 2014 numéro 89 Directeur deta pubeation | éditorial__ See actmallits ___ aeisasees Boe Sere. nila omc 2 Fin de vie : une démarche 9 Télémédecine : édacturenehet | Gaccompagnomont une politique publique ti Sok | Pr Dominique Grimaud au service d'une révolution 7 dans Vofire de soins Comité de édaction | ‘Monique Alés-Jontel, Cristian Ben Lakdar, | | H¢SP DIRECT _ — Quelle role pour la télémédecine Mate eee rave cae cnt cas, ratique médicale a distance Doma Dug este Ey, ne Gat, 3 Avis et rapports Ley eeerahles Paszle Gara, able Geémy Domingue Gad, du Haut Consell Vigne Hale ds Foraines, Ain Jourdsin, | Régie Ltt Robin, Mares! Lou, ea Fangls Mat ‘are MéneusEisabeth Monnet, Aa Mare Moulin, endo Pamaide, Patch Zyberman de la santé publique d’évaluation et de Secrétalre de rédaction de compensation ‘cate do Preto ‘du handicap ‘Coordonnées de ta rédaction Hout Conse ea santé pus prochain numéro 14 avenue Dugesre | ¥ 75350 Fais 07 SP dossier n° 90 ‘phere 0120567956 Alco! ot santé Teloope 014056 7949 Courel:hesp-adpsante goa Ste: tp//meep te Demandes d'abonnement Direction de lafomation lige et adnate Bult 'abomemont: 2d couverture Réalisation Philp Ferero Relecture Niche! zee Ont participé & co numéro ig Aue, Pler Borbane, Mae Cou, ‘histon Doge, Guy Darou, Serge Duper, ‘Ophébe Easter, Béatice Eo, sabele Ey, ‘Stéphane Fisch, Antony Fores, Domina aud, Frere Le Caz, ean Leoet, Wes Laue, Vincent Mor, Bapist Mot, Sophie Penne, nc Quad, Peres Que leh Ruson Wools sto act ot essa en st ube ‘tpi par Docameatn tangase Rowe tiestige 17,9 aes aoa ae (ie) 62.10 eu rape eu 11s 195 1 Con ce ‘appt ete ou 182 bt een ec a 3 ngs ae rt pcan ovo ce omen ie ae, Pi, 205. Parga’ © era elses it pe 2015 SH 77-1050 Ingen ga Deon Gitano 6 Enquéte sur los modos de Voftre de soins? | traitement des demandes , fa ema renee Cee cena) SUH AA erates (oe ees de Vinformation) | | ddans organisation future Stéphane Fisch repéres — 12 Formation Paris Dauphine : Master fen économie et gestion des établissements de santé | 55 Lectures ~ a) UL Mitel: 73) Coen Cee Conon ny desser econ par Dominique Grimaud, Baptiste Morizot et Anthony Fornes i penne ro % Bir cror ty CEU TO Lc Soc canner mms! es cision adap 0°69 acomte 2018 | Pr Dominique Grimaud ‘Membre du Haut Conseil de la santé publique, président de "Espace Gthique azuréen (EEA) J tone & reer le membres dv bureau do ‘espace einige azuréon soins tse développer une offre de | € destination des patients et e soins. Au début de fannée, 1 Peele, Keyser, MesnalenS., 5 From 8 Patent Centered Medea JPM Health Pian Hold Lessons nlon OF The Model. Hein ats, non SB, Von Anstedan Met JAC Home Patras Were 19 Pent 10: Bete Outcomes Compare To 5 Heal alas, jun 2012. mson J, MacedeyD, nba st Are Care Manan Progra heflcaes with Crone Disease | 5 Heath as, septembre 2013. eogIogie IdicoGiIe par exemple, ont ouvert les premidres ccabines de téléoonsultation en Bourgogne. Face au développement exponentiel de ces nouvelles technologies, la réponse des acteurs publics a été de lancor une ‘expérimentation atin c évaluer et de mettre cen place des dispositits de financement ‘adaptés. Coci est au coeur de la Statégge nationale de santé (SNS) et du Pacte Ter. ritoire Santé (PTS) et constitue l'étape suivante des textes qui fixaient le cadre legal dela télémédecine. article 36 de la LESS 2014 précitée prévoit de reouellr les projets les plus ‘ambitieux et de lancer une étude de codts de laquelle seront déduts des principes de financement. Neuf régions? ont ainsi 6 sélectionnées pour faire parte de cette ‘expSrimentation, Leurs canckdatures ont été retenues en fonction de la caractéristique des terrtoires (besoin médical identifé, zone sous dense], des caractéristiques des projets (maturité, volumétvie, acteurs ‘concernés) et de la gouvernance régionale (6quipe dédiée). Apres la publication du cahier des charges est venu le temps du lanoement opérationne! de Iexpérimentation, U'dée Benérale est de pormetire un develop: 42, Alsace, Basse Nomandi, Bou, Cone, Haute timate, LarguedcoRousien, Martngue, Payscole-ote et Pare, iS «© Dépendance au cannabis. Entvtions mativationnels et tnérapies comportementales ct cogniives, Safa Adham, Xavier Laqueille,Anne-Victore pement rapide de ces technologies et de les évaluer au mioux afin d'améliore fa | ‘qualité de Foftede soins tout en demeuant | le plus respectueux possible de la gestion des deniers pubies.A plus longterme, nove ambition est de trouver un financement soutenable pour permettte le dévelop- pement des technologies innovantes en santé, secteur dans lequel la Franco ‘vocation 8 étre le plus pres de a trontiove technologique. Un chomin de mille lowes commence toujours par un premier pas éerivait Lao Zi. Lexperimentation menée parla DGOS en est un. Le développement de la télé- médecine dans Votre de soins trangais ‘constitue un progrés majeur tant pour la ‘qualité que pour 'acnessibité et ticience de notre system, ’avenir économique de cette fliéte au contenu en innovation constitue également une opportunite de premier ordre pour la croissance et l'emploi en France, La seule certitude que nous ayons, au moment ou nous portons cette experimentation, est que nous ne sommes ‘aujourd'hui qu’au début dune révolution ‘ans les techniques modernes d'ofre de soins, Les terotes explorer sontinson: | ables. Face & cet aveu d'humiité, notre seule responsabilité est de fae le choo | e laction. HL Acteurs de 'Addictologie Hospitatiére Recherche internationale ‘© Alcoo}, autres drogues et 36(4):289.384 Suze! Balthazar tet, Roussel, Alain Dervaun ‘santé connaissances | hitapt aver Seentgus ace, an t Hospitalisation sans. Rooms Skins ‘Semard Deeppen $négatiis,Pourquoi * er eNeR ‘@ Les premiéres représentations ioton corsonement tn scooge * maogaphiquesdu Wieden SFA ite pourla recherche hocppaisaton libre en cannabis en France au. © Journées dela SFA.2015 svn Bein toumantdesamees 1070, $2 , Sale aceurare Voie muantdesamée 1970, neon ' Chori Fa ote ¢ Noeaurmentes ion cous Is a point e versus: Peaiqus clinigss) ‘Troubles de usage de Valcoo! Informations | sain lie et @ Lanét du abac chez une ek Moubles cogs Symtse_@ Annonces | 14 alcool : influence —_fumeuse invétérée, Philippe ~ Questions 187 @ Actualité - Agenda | wrrdes peers, Gatherer ion Prat Calle reson dos ox 2014 ictologge.P Miche Lelayeux 64, evenue du Général-de-Gaulle 92130 bsy-ls-Moufneaix Tékécple : 01 40 95 72 15. wwwestalcoologie. asso. Penser et vivre ERT a Cs Dy eyenesMcatalte[U (coy sis Comprendre la fin de vie : représontations sociales et culturelles Le patient, la famille et les soignants face au travail de deuil en fin de vie ‘troduite par Feud dans Deull et mélancolie (2915), expression «travail de deuil» remet radicelement en question la croyance taditionnelie selon laquelle {a douleur provoquée par la mart d'un étre cher sate progressivement avec le temps. ’emploi du mot stravalls Indique ta mise en cour d'un procossus intrapsychique ‘comploxe,parfois long et dificil, voire impossible (dul pathologlque). Transposant sur le plan psychologique le fait biologique de la mort, la disparition d'autru, ‘nous dit la psychanalyse, est ressentie comme une blessure personnelle qui ne peut étre dépassée que Par un clivage relationnel entre le mort et ceux qui lui survivent. Un travail de deull réussi cansiste, peut-on dire, «tuer le mort» pour retrowver un chemin vers de ‘nouveaux investissements, Lo pré-deuil : de annonce a ta mort Sowvent ce travail de deull commence bien avant la mort du sujet, pour les proches qui anticipent la mort de etre cher, mais aussi pour le malade lurméme dans ssa fagon d'admettre ot d'affronter la notion de sa fin prochaine. C'est I'annonce, plus ou moins brutale, de issue fatale qu nite ce travail de deullanticipg (pré- ‘deuil et le malado entre alors en «fin de vie», épreuve individuelle majeure et non uniquement soutfrance & laquelle cette étape crucial de vie ne peut se réduire, Co sentiment intime d'une mart probable et prochaine Pour soimméme ou pour un proche, si different du savoir indéterminé que «nous sommes tous mortels», repose €n effet souvent sur une annonce médicale laissant entendre plus ou moins clairement que le « pronastic Vital est engagé». Malgré les incerttudes, souvent lei times concernant un pronostic encore plus entaché de risque d'erreur qu'un diagnostic, le compte a rebours trogique est enclenché, Un meme constat lucide peut faire objet d'un Consensus dovioureux de la part du médecin, de la famille, mais aussi du premier concemé, le patient luiméme. Cependont, anticipation du deull peut tre extrémement variable chez chacun ceux : ele peut ainsi ‘tre prématurée, avec abandon dens le combat pour la vie, ou au contraire trop tardive avee «obstination déraisonnable » a soigner ou, quand il sit du malade, Pourraiton die, a vive, La fin do vie: un moment qui reste encore & vivre Le cadre de la fin de vie semble ains| instaurer une organisation particuliére du deuil. La manifestation précoce de la mort dans le registre vital provoque un ‘issement conceptuel ote deuln'attend plus le tépas Pour surgi. Face & cette intrusion, le philosophe Paul Ricoeur met en avant 'idée d'une réconeilition de sol. Celle-ci réintegre précisément ce temps (la fin de vie} ‘comme un moment qui teste encore a vivre. C'est fa raison pour laquelle il critique 'atitude qui cherehe & cenfermer la personne en fin de vie dans la catégorie du smoribond», autrement dt du sdéjamort. En effet, Cette temporalté n'est pas séparable de Ientieveté de "histor de la personne. Pus encore, ele n'est pas vouse 8 étre spécifiquement utile pour «préparer» un deui ‘Comment les sojgnants, a famille et le patient peuvent- ils alors se situer dans cette perspective? La phase de pré-teuil Pout les soignants Chezles soignants,'amorce de ce travail de deuil anticiné ‘correspond au passage du combat curati au combat Dallatif ou, au pire, a arrét thérapeutique. Prématuré, chez le médecin ou les soignants, le pré-deull peut se traduire par différentes formes de rejet, c’évitement, voire d'abandon du patient. Top tari, il peut amener les thérapeutes a une altitude, parfols confictuelle avec le malade ou sa famille, de surenchére déraisonnable, mais aussi de report de toute médecine palate. Le caractére intime et extraordinaire du deuil de la ‘famille contraste avec ce que cet événement peut avoir de répétiti, habituel et routinier pour les soignants, La ‘spécifcit de ce soin dolimite un acods et un aspect « privilégiés» d'une vie humaine. Aucune compartimen- tation nest faite dans ce processus : de la personne €en vie usqu'au corps du défunt, le soignant est celui Ui reste. Que traduit cette exposition au deuil? Pour le pilosophe Emmanuel Levinas, 'exoérience de a mort d'autrui manifeste un sens fondamentalement tthique. Selon tu, comme le visage, elle est un élément Qui s'impose & nous par son indépassable réalits, Le visage de l'autre et la mort élaborent tous deux un lien ‘primordial avec autrui entrainant une suspension de ‘Soi: Fautre d'abord. Effectivement, dans la rencontre ‘avec le visage, autrui peut nous ervahir et ilen est de méme face a la mort de 'autre ot notre présence est mise entre parenthses. Pour le philosophe, ces deux Fencontres nous interpelient: celle du visage se traduit ‘en nous par une bonté sans bores entrainant une responsabilité; dans colle de la mort, c'est un appel & "aide qui se manifeste, Cependiant, & cet appel, aucune réponse ne peut étre donnée. Par conséquent, «faire son deull» est tne tache irréalisable. En effet, que fairo? Son deuil? I1n’est pas question de soi, mais toujours de l'autre dans le deuil. Nous ne falsons rien de la mort autrul ‘4 plutét nous n‘avons rien pufaie et c'est précisément ‘Antony Fornes. Doctorant en Philosophie 3 Huniversité de Nice ‘Sophia Antipol Laboratoire du Centre de recherche en histoire des ides (CRHI), membre du bureau de 'Espaco éthique azuréen (EEA) Pierre Bonhomme Paychiate,référent du Contre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Nice pour la démarche éthique, ‘membre du bureau de Espace éthique azuréen (EEA) |19 dsp 0° 89 aban 20 —— fa tobjet de notre culpabitte, Nous ne Pouvons rien y {2it et pourtant, nous ne powons pee ee cet appl, ‘Le deul esta cupabilté cate enero vant, culpable thats Cune CareCteristique majeure de roses subjec IAM. Lorine de cette culpbinté rece Précisément 2 de notre incapacite a répondre 4 2 autre et par conséquent ie rappert éthique, 1 deull comme culpabiit permet ain resurgence de notre «vocation pour autruy Toutetois, e cadre de seats Me Beut avoir tendance & ating’ cette résur gente. Cello! manieste pourtant gr Dienvelitant place 2 POtens 2 autru, Ne pas recomran une Place & la culpabiltéinduirat par conséquent une Derte de cet éian, Pour ta famite pea age fatal proche (conjoint arent ‘Ou enfant) alagrnet a Action de deuil des Fane de ‘rolongée, entrée dans un EHPAD) Frématué dans certains cas, ce teal de ‘euil peut 4u'on appelle Veuthanasie, est bien owen experiences parfols tout a fait essenticis Dleine réalisation de Findivau. Ce all de dell defn de vie peut SAuen du patient ne poussetete pas s 4facllements, de fagon explcite on Impcite, ta Clautru'? Collect intervendrat alors, ‘uniquement joserite note attondueet orchestras sar par La fin de vio comme un temps de partage Les deuils» pour le patient, la famille, le soignant ‘convergent de fagon plus ou moins harmonieuse pour ‘accompagnement du malade dans ce qui deveit étre le strict respect de ses attentes face @ la vie qui lr reste a vive Différents ditemmes éthiquos peuvent naitre des \décalages dans le déroulement de chacun de ces trois typos de deull pour un méme sujet. Ainsi la possible alliance du soignant et de la fame, tantt pour un actvisme, tant6t pour un renoncement thérapeutique, peut perdre de vue le désir du patient et le respect de son autonomie en ce qui concerne lo Point dévsif de sa propre mort Bans d'autres situations cliques, létroitesse des liens entre sojgnant et patient peut amener un clivage Enjeux philosophiques ar rapport aux proches. Ceux.i sont alors isolés dans un désir solitaire de combattre& contre-courant pour la Survie de leur proche ou, a 'irwerse, d’abandonner leur lutte avec fa culpapiité que cela implique. analyse de ces mécanismes de deuilintiqués peut étre précieuse pour mieux entendre comment le patient ‘uiméme souhaite, de fagan autonome, aménager sa fin de vie. Beaucoup de ses attentes sont on effet, etroltement dépendantes de ce qu'il pergoit de la part de son entourage, désir de le vor vivre encore ou bien, inverse, fnir sa vie. '\reteverait de 'éthique de s'efforcer de trouver uno. ‘convergence entre les cifférents protagonistes de fagon 4 ce que cette période de fin at ce moment ultime de Vie pulssonts'inscrte comme un «un accord final dans le déroulement d'une existence, YS du suicide médicalement assisté Souléve une série de questions éthiques et phi Hosophiques, que t'on voudrat formuler ici. La Spécifiité de la question du suicide assists, distincte de celle de l'euthanasie, revient & ce que le patient, conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incureble, puisse demander a étre assisté par la ‘médecine dans sa volonté de mettre luiméme un terme 4 sa vie. Derrére leur apparente simplicit es termos soulignés dans cette definition recélent des ambiguités «et des contradictions que nous avons voulu dévoiler. L= Actuel surla legalisation du suicide assisté Que signifie tre autonome? N convient de remarquer tout d'abord que la notion dautonomie, sur laquelle repase la question, consiste ‘en un crtére qui n'est ni évaluable avec certitude, ni éfinissable de maniére unique. Cette notion entecroise, en effet, le droit, la psychiatric et la philosophie, ‘On peut distinguer d'abord deur types d autonomic, une part, une autonomie psychique, qui consiste en la capacité a prendre les bonnes décisions pour so\. Elle est la capacité de quelqu'un a savoirce qui est bon our ul I s'agit ici de l'autonomie entendue comme ‘aptitude. On pariera ainsi d'autonomie de fait. Ce type d'eutonomie est citficile 4 évaluer abjectivement. On Sait qu'elle peut disparate dans des états psychiques de troubles ou disparatre dans certaines pathologies ‘mentales, La dépression, par exemple, entraine des \dées suicidaires, que le psychiatre ne reconneit pas ‘comme expression d'une autonomie du jugement, mais Comme un symptéme pathologique. Comment néan, ‘moins justi d'aller contr le jugement de quelqu'un {ui prétend étre autonome, lorsqu'l dit vouloir mourir? Cari existe par ailleurs autonomie comme principe &irespecter a chacun, universellement partagé par tous les humains : chacun dott avoir le atoit de choisir pour luiméme ce qu'l veut, indépenclamment du contenu du choix, Mais que faire si ce choix est autodestructeur? ‘agit ici non pas d'une autonomie de fait, mais d'une autonomie de droit. Cette autonomie de principe, qui fonde la iterté de chaque citeyen,souléve des paradoxes {dans la société contemporaine, qui sanctfe n'importe ue! choix, au seul motif que «c'est mon choi, méme s'il est autodestructeur. C'est cette nowvelle époque Qui donne toute son ampleur au probléme du suicide assisté :'autonomie de fait peut entrer en contradiction ‘vec autonomie de principe. Imaginons quelqu’un qui it vouloir mourir, Certains estiment que sa volonte 'est pas autonome (son jugement est faussé), mais "expression d'un trouble psychopathologique — faut specter son autonomie de principe (de doit)? Comment Evaluer objectivement que sa décision est autonome cet non un symptéme pathologique? Faull égiféror sur acto dinserire {a mort sur son emploi du temps? Du point de vue sociologique et philosophique, il faut Souligner que-ce débat sur le suicide assists coincide ‘vec une idéologie néolinérale de exigence dinitiative Indviduelle, de performance professionnelle, de contre de soi et de sa propre existence. Dans cette vision du ‘monde disséminge par les médias, i s'agt de gérer son existence, par un management existentil, comme on re un capital: par le biais do larationalté stratégique ‘8 de I'usage optimal. Cet hypercontrbe s'étend alors ‘spontanément jusqu’a la. conception de la mort. On Baptiste Morizot Agrégé et docteur en philosophie, Laboratoire du Cente épistémologie etergologe ‘comparatives, maive de conférences A Vuniversts Aix Marseille, membre du bureau de Espace éthique azuréen (EEA) adeno" 89 centr 204 | 2. CO | 22 | adap. 89 dani 2014 Vivre la fin de vie Débats Sthiques _ on na are d'un «syndrome de emplo temps moon SecePte plus fa temporalitéimprévsibie ne ne gu en gc OTe8PONd peut ste & un desir den frirdee Seen Se Sent shors usages. Le rapport presonog alors de comprendre que la fin de vie, cone, exp ee yee Parle mourant et es prochs, siete rroce eats '3788 cas i exge autonomie poychigae Frpeidue du patient, ei est ctfcitement pence t etal alors que cest 18 quot leu la paper fins de vie en France. Quelle conception avons-nous de la lol? Doit-ole protéger tes taibles ou amplifier {es droits subjectits des individus ? ae Je broblome de fa ditétence ente «suicides et ras a netealementassistés. Contatement Feuthe suction Woérale, ts clare dans Oregon, on von Mocsasgemande de suicide assisté consiste& ehiee: [eesitancedrcte dumédecin i dot eve absorn ac sory mot. pour que fa mort ne sot pas le donee sea médecine, alors pourquolexiger ime scat Furrcale reconnue légalement? Si elo ne concn, Dsyehiquement; dans cette mesure, pourquoi une aide médicale? Paiste veut que le médecin et ie léglslateur done} 1o S206, lui donnent fe droit de se donner rot eubjecti (droit de fare cei ou ela), qr as devenir un doit object (droit exiger cent pun Susceptible d'obiger d'eutrs indivi, Quelle médecin do ta iberté ou jane, ftance, et une médecine, qui valerisent la it {dviduelle absolve (de voutor mourt), au det ole fraterits qui refuse de laisserquolquun on aaa, Ou une France, et une médecine, gut cemeeleg ernie done fe soutien psyehologia et médical &celu qui ct vouloi mourn avant se ‘naviduelle d'obtenic la mort. NB Les cadres normatifs ot 6thiques de la fin de vie Les cadres normatifs et éthiques de la fin de vie La fin de vie fait Vobjet d'un encadrement Iégislatif (loi Leonetti de 2005) insuffisamment connu et peu appliqué. Les avis rendus au nom de Méthique ont tenté de précisor les limites de l'accompagnement de la fin de vie, Les grandes mesures de la loi Leonetti @ la finde vie, a été votéo en awl 2005 et a 6te sulvie de décrets d'application en fewer 2006, Elle concerne le malade tr8s grave et/ou en fin de. vie, principalement dans les contextes de gérontologie, ‘de néonatalogie, de I évolution terminale de certaines ‘maladies et de situations particuliéres en réanimation cet en médecine d'urgence, Elle ne prétend pas appréhender toutes les situations indvidueles, mais elle poursuit trois objectfsprincspaux © Le refus de I'obstination déraisonnable (ancien Rement appele : acharnement thérapeutique). La déf nition de Fobstination déraisonnable repose sur des critéres d'inutilté et de disproportion (par ex. : éniéme chimiothérapie a Vévidence inutile), Ce refus doit encou. ‘ager le passage d'une logique de soins curatifs a une logique de soins palit, © La nécessité qu'appréciation et décision soient ‘toujours prises de facon «collegiate +, un des maitres mots de fa Io. ‘© Uencadrement des bonnes pratiques médicales chez le malade en fin de vie ou non. Lobjectif est cli ement de protéger aussi bien les patients que les brofessionnels de santé, raison pour laquelle tous les eléments de discussion avec le malade, la familie ot I a lol Loonett, relative aux droits des malades et entre soignants, doivent re consignés dans le dossier médical Plusieuts situations sont délimitées Le patient en fn de ve et conscient Le patient est en finde vie, conscient (cancer en phase terminale par exemple) et refuse la poursuite des tra ‘ements. Deux obligations se présentent au médecin respecte lavolonté du patient apres voir informé ‘des conséquences de son choix (collaque singulier. © Sauvegarder la qualité et la dignté de la fin de ie du malade en lui assurant un accompagnoment et des soins pallatfs, centrés sur le soulagement de sa ‘ouleur physique et de son angoisse. Le patient enfin de vie et inconscient Le patient est inconscient, en fin de ve (agonie qui se rolonge) ou non (coma végstatif prolongé). La question de la limitation ou de I'rrét des taitements se pose & la famille et/ou a I’équipe soignante. La solution doit 'eposer sur deux impératifs : ‘le respect de la volonté Individuelle du patient (Girectives anticipées, rédigées depuis moins de tro's ans, toujours révocables, et/ou Mavis de la personne «de confiance); Dominique Grimaud Professeur dTanesthésie ‘éanimation, président de V Espace @thique azuréen, responsable du Département Ethique, Philosophie, Sciences humaines de la Faculté de ‘médecine de Nice ‘nde 0° 80 cente 2018 | 23 et 24 | aden £9 déconve 2014 Penser et vivre la fin de vie Débats éthiques © ‘a collégalité de la procedure et de la décision Concertation vec la famille, equine de soins et d'autres ‘médecins consultants si besoin. Toutefois, fa famille ou la personne de contiance: Consultée ne doit pas porter le poids de la décision finale (¢e qui pourrait incite, a terme, un sentiment de Culpabilité). Celie

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