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| ACT aplicada a una paciente con lupus eritematoso sistémico* TOMAS QUIROSA-MORENO. OLCA CUTTERREZ MARTINEZ En este capitulo se muestran los beneficios ‘que oueden derivarse de ACT en su aplicaciin a pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). Se ejemplifica con el caso de una paciente que padece LES y entre otras complicaciones, dolor | crénico ¢ insuficiencia renal, la importancia de indagar a través del andlisis funcional los circuitos de evitacion experiencial para entender y tratar Jas limitaciones en el funcionamiento y el deterio- 0 en la calidad de vida en una enfermedad cré- nica, Se muestra la aplicacién de un protacolo de seis sesiones, cuatro de ellas grupales, en ol contexto de una investigacién mas amplla. Sé RESUMEN medida en que fa paciente llegd a desarrotiar y ofrecen los resultados de la intervenoién tomando ‘como criterio fundamental de eficacia clinica la ‘mantener un patron de accién flexible y compro- ‘metida con los propios valores. Si esos resultados '8e unen a los obtenidos en una investigacién mas amplia (Quirosa-Moreno, 2011) de la que se de- tiva este estudio de caso, se puede concluir que la adaptacion de ACT al tratamiento de enferme- dades cronicas resulla prometedora en el sentido de ensefiar a los enfetmos a flexibilizar sus reac- ciones al malestar asociad a las condiciones de la enfermedad. * Caso realizado en los estudios elinicos del Proyecto. TeD, SET 05-05845, 2006-2008, Caso realizado en la tesis © BticionsPirmide doctoral del autor bajo la direccién de las Dras, Carmen Li- ‘iano y Olga Gutiérrez, 220 / Miities aplicaciones de fa Terapia de Aceptacién y Compromiso (ACT) 11.1. INTRODUCCION. FILES es una enfermedad cronica autoinmu- ne de causa desconocida que puede derivar en un. gran nimero de problemas psicolégicos y en la perdida de calidad de vida en quien la padece (Lash, 1998). Concretamente, el sistema inmune produce anticuerpos (ANA’s-anticuerpos antinu- cleares) que dafian el ADN del niicleo de tas eé- Iulas de los distintos tejidos del cuerpo, es decir, Jas defensas atacarian al propio organismo. Este trastorno que afecta sobre todo a mujeres en edad fértil (a ratio mujerhombre es de 9:1) puede pre- sentarse en todas las edades, tiene una evolucion crénica y cursa en forma de brotes que alfernan con periodos de remisién clinica. El espectro cli- nico de la enfermedad es muy amplio y abarca, desde formas leves a formas agresivas que afectan, a miltiples Organos e incluso pueden llegar a ser mortales. Aunque las manifestaciones més fre- cuentes son las osteomusculares (artrtis, artro- mialgias, ete.) y las cutdneas (eritema malar y otras lesiones), se pueden ver afectados otros te- jidos y Srganos, incluyendo el corazén, los pul- ‘moines, los vasos sanguineos, el cerebro y los ri- fiones, etc. El impacto psicolégico del LES es muy alto para el enfermo por la pérdida de funcionalidad que conlleva, los indeseables efectos secundarios de la medicacién, la incertidumbre ante lo impre- decible de los brotes lipicos, el riesgo de muerte, lag hospitalizaciones o las bajas laborales. Todo ello se asocia a una serie de problemas psicolégi- os, con el consecuente deterioro de la calidad de vida para fa persona enferma y su familia. Ade- mis, la alteracién de la apariencia fisica (inrita- cién cuténea, hiper o hipopigmentacién, urtica- ria, alopecia, ete.) causada por los tratamicntos 0 por la actividad de la enfermedad, y las manifes- taciones musculo-esqueléticas (dolor erénico, fa- tiga, ete.) pueden conducir a sentimientos de es- tigmatizacién, pérdida de confianza y aislamiento social en las pacientes, Es por todo ello por lo que elimpacto de esta enfermedad en la vida de quien Ta suffe y en la de quienes le rodean se considera incluso superior a otras enfermedades erénicas como puedan ser 14 patologia cardiovascular, el sida 0 la diabetes (McElhone, Abbott, y Teh, 2006; Seawell y Danofi-Burg, 2004), Desde mediados del siglo xx los avances mé- dicos, tales como las técnicas diagndsticas, la apa- ricién de nuevos farmacos antipaliidicos y sobre todo el desarrotlo de las terapias inmunosupreso- ras unos afios mas tarde, han permitido aleanzar importantes niveles de manejo de la enfermedad y aumentar la supervivencia. Sin embargo, estas incontestables mejoras médicas no han ido acom- pafiadas de Ia aplicacién de intervenciones que nejoren Ios problemas psicolégicos en las perso- nas enfermas y, por tanto, su calidad de vida. En los iltimos afios, ACT ha mostrado su uti- lidad en el tratamiento de diferentes problemas crénicos y de salud, como el dolor erSnico (Dahl, Wilson, y Nilsson, 2004; Vowles y McCracken, 2008; Wicksell, Ahlqvist, Bring, Melin, y Olsson, 2008), el cAncer (Paez, Luciano, y Gutiérrez, 2007), la diabetes (Gregg, Callaghan, Hayes, y Glenn-Lawson, 2007) 0 la epilepsia (Lundgren, Dahl, Yarda, y Melin, 2008). En todas estas en- fermedades aunque muy distintas en su patoge- nia, manifestaciones clinicas, tratamientos, evolu- cign o pronéstico se ha detectado que los intentos deliberados e inflexibles por controlar las expe- riencias adversas que conllevan, como la. ansi dad, la incertidumbre, la fatiga, el dolor, la deses- peranza o la indefensién resultan claves para explicar las limitaciones en el funcionamiento y el deterioro en la calidad de vida de los enfermos Dicho de otro modo, el patron de evitacion expe- riencial destruetiva (Hayes, Wilson, Gifford, Fo- Hite, y Strosahl, 1996; Luciano y Hayes, 2001) se ha deiectado en diversas enfermedades médicas como tronco comtin y responsable de un peor ajuste a la enfermedad, mayores niveles de ansie- dad, depresion, dolor, invalidez fisica y psicoso- cial, asi como peor calidad de vida y estatus labo- ral (Hayes, Luoma, Bond, Masuda, y Lillis, 2006), ‘Aunque el afrontamiento del diagndstico y el proceso de una enfermedad como el LES puede iniciar y conformar este tipo de patrén conduc- tual rigido de regulacién de los eventos privados, hasta hace poco no se habia realizado ningtin es- © Baiones Primide | } wun pr intery y cua ment practi zados de las invest lector de AC créni¢ 11.2. Al hijos,. huerte pena cerse« piar, b diente herma tas, 1 al seri ticulac este pr al dete tonees hemod habia eencia © ra ar, el Teh, ; mé- apa- bre reso- inzar edad estas crso- a uti- emas Dahl, ken, sson, rre7, es, y gren, s en toge- volu- =ntos expe- nisie- eses- para ito y M08, =xpe- , Fo- 11) se divas peor nsie- Z080- Jabo- 006). yal ede duc- dos, es rie eset ‘ACT aplicada a una paciente con lupus eritematoso sistémico | 221 tudio donde se aplicara ACT al tratamiento de os problemas psicoldzicos asociados con el LES. El primer paso en esta direcoién es un estudio levado a cabo en la Universidad de Almeria, que ‘constituye la tesis doctoral del primer firmante de este capitulo cuyo objetivo es evaluar de forma controlada y en comparacién con un grupo con- trol la eficacia de un protocolo breve basado en ‘ACT para mejorar la calidad de vida y el funcio- namiento personal de pacientes con LES Quiro- sa-Moreno, 2011). La informacién del caso que se presenta en este capitulo forma parte de esta investigacién en la que participaron otras 12 en- fetmas diagnosticadas de LES y que recibieron un protocolo breve de seis sesiones (11 horas de intervenci6n a través de dos sesiones individuales y cuatro sesiones grupales). El objetivo funda. imental de este capitulo es ofrecer informacién prictica de los componentes terapéuticos utili- ‘zados en ese protocolo a través del caso de una de las pacientes con LES que participaron en la investigacién, con el proposito de familiarizar al lector con las peculiatidades de la aplicacién de ACT al tratamiento de una condicién médica crénica. 11.2. DESCRIPCION E HISTORIA DEL CASO ‘Andrea tiene 30 aiios, esta casada y tiene dos hijos, de seis y cuatro aiios: A los 16 afios queda huérfana de madre y aparte de vivir con gran pena dicha pérdida recuerda emo tuvo que ha- cerse cargo de las tareas de la casa familiar (lim- iar, hacer de comer, planchar, etc.) y estar pen- diente de todo lo que necesitaran su padre y hermanos, pues decia que «vivia con tres machis- tas». Debuta con la enfermedad hace ocho aiios al ser ingresada de urgencia debido a que sus ar- ticulaciones le dolian y se le habian inflamado. En este primer ingreso hospitalario pasa por la UCI al detectarse una insuficiencia renal y desde en- tonces ha tenido que someterse a tratamiento de hemodialisis tres veces en semana. Dos afios antes habia comenzado los estudios para obtener la li- cenciatura en Administracion de Empresas pero {© BicionsPismige los abatidoné debido a la enfermedad y todo Io que ésta comportaba —repetidas hospitalizacio~ nes, prucbas diagnésticas, las sesiones de didli- sis—. Hace siete afios que se casa’y tiene a su primer hijo y al afio del nacimiento de su segundo hijo se incorpora a una empresa de transportes para trabajar a tiempo parcial como auxiliar ad- ministrativo. En el momento de la entrevista ini- cial se encuentra de baja laboral, pues seis meses antes habia suftido tina hemorragia a nivel abdo- minal que le afecté al misculo psoas paralizan- dole una pierna lo que la Ilevé a estar hospitali- zada dos semanas y posteriormente tuvo que acudir a rehabilitacién todas las mafianas duran- te varios meses. Se siente muy agobiada porque desde el pro- blema de su pierna no hace otra cosa que estar en el hospital, bien para la rebabilitacion o bien para someterse a didlisis, y cuando esté en casa apenas. puede hacer tiada, pues se encuentra muy cansa- dae impotente, refiere que: «Me da rabia que no comprendan mi estado de salud; mis hermanos y mi padre siguen esperando que yo esté pendiente. de ellos» 0 «deberia salir de ellos el echarme una mano, en lugar de exigitme». Aunque confiesa que su marido colabora en todo lo que ella le pide, reconoce que «a ella le gusta que las cosas de la. limpieza y el orden de la casa se hagan a su ma- neray y por éso'a menudo le reprende y desaprue- ba la manera en que él realiza las tareas del hogar, Jo cual genera conflictos entre ellos. Por otra par- te, refiere lo mucho que le cuesta hacerse ala idea de que «por el resto de su vida tendra que acudir tres veces en semana al hospital para recibir el tratamiento de hemodidlisis, pasar unas cuatro horas junto al hemodializador, someterse a perié- dicas analiticas y a diversas operaciones para que le realicen superficializacién de las venas de los brazos, cateterismos, estar pendiente de la medi- cacién, vigilar su dieta, ete.». En los wiltimos tiempos decia sentirse muy sa- turada y harta de no poder tener intimidad en su propia casa con sus hijos y su marido, ya que sit padre se presentaba sin previo aviso y no sabia ‘cémo decirle, sin ella sentirse culpable, cuanto le molestaba eso y al mismo tiempo ‘ener la seguri- 222 / Miitipies apliceciones de la Terapia de Aceptacion y Compromiso (ACT) dad de que él no se enfadaria. Lo que esperaba de Ia intervenci6n era «poder decirle las cosas a su padre y hermanos sin sentirse culpable y de paso, aprender alguna técnica para relajarse, preocu- parse menos y saber tener mas paciencia para no gritar a sus hijos ya su marido». 11.3, EVALUACION, MEDIDAS Y ANALISIS. FUNCIONAL, En Ia primera toma de contacto se explicé a Andrea en qué consistia cl estudio en el que iba a participar, cual era el objetivo de la investiga- cidn, el numero de sesiones, su duracién, etc. Se le pedia tambi&n que firmara un consentimiento informado requerido por los responsables de la investigacién y el comité ético del hospital donde se Hevé a cabo. Inmediatamente, se le explicé que Ia primera sesi6n estaria dedicada a obtener informacion de sus principales preocupaciones y dificultades coldgicas derivadas de padecer la enfermedad y de cbmo esperaba beneficiarse de la intervencién. A continuacién, se pasd a formularle las pregun- {as de una serie de instrumentos estandarizados en cl siguiente orden: primero, el cuestionario de calidad de vida SF36 (Ware, Snow, Kosinski y Gandek, 1993) validado en espaiiol para la inves- tigacién y la préctica clinica por Vilagut et al. (2005) y que evalia a través de ocho subescalas diversos aspectos sobre la salud fisica (funcién fi- sica, rol fisico, dolor corporal, y salud general) y la salud mental (vitalidad, funcionamiento social, rol emocional y salud mental). Después, se admi- nistraban el cuestionario de aceptacidn del dolor crénico (CPAQ, McCracken, Vowles, y Eccleston, 2004) y el cuestionario de acepiacién y accida (AAQ-I) (Bond et al., 2011, adaptacién al caste llano de Luciano y Ruiz-Jiménez, 2008). Ademas, se le entregaba el autorregistro diario de malestar subjetivo, lucha y acciones valiosas (Luciano, Gu- tigrtez, Paez y Valdivia, 2002) para que lo cumpli- ‘mentara en casa durante los ocho dias posteriores ala sesién de evaluacién y que conformarian datos de linea base. A continuacién, el terapeuta preguntaba has- ta qué punto habia dejado de hacer cosas a lo largo de su vida por el suftimiento, el malestar, las preocupaciones y en qué medida eso habia res- tringido las diferentes facetas de su vida. Para ello se le pedia que completara el cuestionario de va- lores (Wilson, Sandoz, Kitchens, y Roberts, 2010; adaptacién al castellano de Wilson y Luciano, 2002). Seguidamente, se trabajé con la cliente la y Hayes, 2005, p. 94). Para ello, se dibujaron en una hoja la cliente representada en el centro y alrede- do las dies facetasoambitos des vid (ami pareja, cuidado de los hijos, amigos, etc.) recogi dos en el cuestionario de valores y diez lineas que unian cada faceta con la persona del centro. Pri- ‘mero, se le pedia que escribiese una breve descrip- ‘ién de las direcciones que ella valoraba dar a su vida en cada faceta, en términos de lo que le gus- taria verse haciendo y que indicara de 0-10 la im- portancia que cada una tenia para ella. Se le decia (que las lineas de la bréjula representaban los pa- sos que tenia que dar para avanzar en aquello q| para ella era. importante como madre, pareje hija, ete., pero que éstas muchas veces podian ver- se «cortadas» por barreras o dificultades. Enton- es se le pedia que indicara el grado de consisten- cia (0-10) de sus acciones con. sus valores en las liltimas semanas. En las dreas donde se encontra- bauna mayor diserepancia entre la puntuacién de importancia y la puntuacién de consistencia, decir, aquellas reas marcadas como important pero. donde la cliente no estaba haciendo lo que querfa hacer, se empez6 a examinar: 1) las barre- Jas que se interponian entre ella y lo que ella que- ria; 2) cémo habia intentado superar esas barre- ras; 3) cémo habian funcionado esos intentos de solucién a corto y a largo plazo, y 4) qué pasos podria dar que le acercaran a la direcci6n valiosa en esa faceta, Para facilitar que la cliente discriminara su funcionamiento y el tipo de regulacién que le atrapaba, el andlisis funcional realizado con la ‘metafora de la brijula se complementaba con la «cadiografia del problema» (Luciano, Gémez, Hernandez y Cabello, 2001, p. 28). Aqui también (© éiiones Pima se us Priva cas a rim esas 1 event ciona «bri largo nuevo los in aversi (ansie ete)e valiog Li Ros pe caso y de los: godes blema cial. An puss d ‘compo plazo nes do: sidad. cae crit fios irr serie d nes, s0 la client inquiet Paciene frustea cio de I utilidad lidad di ‘o la fall Los sige tos por de cont acostin que req} contact ° os sisten- en las ontra- ion de i, €8 tantes Jo que barre- a que- barre- tos de pasos aliosa ara stl que le von. Ta con la mez, mbién Prdiide i ACT aplicada a una pacionte con lupus eritematos6 sistémico | 223 se usaban dibujos que relacionaban los eventos privados, los intentos de control y las consecuen- cias a corto y largo plazo para que Ia cliente dis- criminase la similitud de los aspectos fisicos de esas relaciones con su forma de responder a sus eventos privados fuera de sesi6n. El analisis fun cional del problema o, en palabras de Ia cliente la «brijjulay y la «radiograffa», se retomaron a lo largo de toda la intervencién, incorporindose ‘nuevos ejemplos en cada sesin que mostraban si los intentos de controlar los eventos privados aversivos relacionados 0 no con la enfermedad (ansiedad, miedos, incertidumbre, apatia, fatiga, etc.) eran pasos que le acercaan a una direccion valiosa o barreras para moverse en esa direccién, ‘La integracién de toda la informacién previa ‘nos permitié completar el andlisis funcional del caso y comprobar cémo el patron de regulacion de los eventos privados que Andrea ponia en jue- go de manera rigida y generalizada definia su pro- bblema como ua trastomo de evitacién experien- cial. Se expone a continuacién ese andliss, ‘Andrea habia desplegado desde poco des- pués del fallecimiento de su madre un patron de comportamiento de bisqueda de alivio a corto plazo del malestar y de evitacidn de las situacio- nes donde dicho malestar aparecia con mas inten- sidad. Este malestar se ve inerementado desde que cae criticamente enferma, logra sobrevivir con da- iios irreversibles en sus rifiones y ha de seguir una serie de tratamientos de por vida. Las sensacio- nes, sentimientos y pensamientos evitados por lacliente eran entre otros: el dolor, el cansancio, la inquietud, la culpabilidad, la inseguridad, la im- paciencia, estar baja de 4nimos, la impotencia, la frustracién ante la falta de consideracién y apre- cio de los demas, el miedo a ser rechazada, la in- utilidad de hacer planes de futuro ante la posibi- lidad de tener alguna recaida por la enfermedad 0 [a falta de expectativas de vida a largo plazo. Los siguientes son algunos ejemplos de sus inten- tos por controlar esos eventos privados: trataba de controlar su dolor crénico con analgésicos, acostindose 6 no implicdindose én actividades que requiriesen cierto esfuerzo; evitaba estar en contacto con el miedo al que dirdn los demas ha- (© Bdisiones Pirinide ciendo todo aquello que se esperaba que una buena hija», una ubuena madre, una cbuena esposay y una «buena mujer» debia hacer; evitaba el miedo al rechazo o desagradar a los demas acce- diendo a hacer todo aquello que le planteaban ‘compaiteros de trabajo, familiares y vecinos; que- ria no sentirse insegura 0 no tener miedo a equivo~ ‘arse evitando tomar decisiones, dejando de hacer cosas nuevas sobre las que ella no tuviera una certeza muy alta de éxito 0 consultando a los de- mas si hacia o no una determinada accién; evita- ‘ba la inguietud y la impaciencia de que las cosas de casa estuvieran sin hacer, haciendo sobrees- fuerzos y acometiéndolas ella sola, asf como an- teponiiéndolas a cualquier otra actividad con sus hijos o su marido, etc. ‘Estas formas de lucha contra lo que la cliente no queria pensar o sentir, aunque le permitfan de forma inmediata cierta reduccién de las experien- cias privadas no aceptadas, le Hevaban paraddji- camente a tener mas de lo que estaba evitando con lo que, de nuevo, volvia a hacer algo para escapar de ellas, y asf sucesivamente, de modo que elcirculo de regulacién evitativa se fue perpetuan- doy generalizando. Andrea sentia que el malestar se ampliaba cada vez mas en el sentido de tener mas desgana, desesperanza, incertidumbre, inse- wuridad, ete.; mas necesidad de hacer algo para ‘no entrar en contacto con todo esto; mas obliga- cidn de tener sentimientos positivos, de bienestar, seguridad, 4nimo, etc., antes de implicarse en las cosas importantes para ella; y como consecitencia de todo eff, una vida cada’ vez mas restringida. ‘A continuacién, se ofrecen algunos ejemplos de cémo los intentos de minimizar 0 controlar los eventos privados aversivos le Hevaban a compor tamientos muy inconsistentes con las facetas mis valiosas de su vida. Se seitalan también algunos cambios que la cliente empezé a plantearse asi ‘como las posibles barreras que surgirian ala hora de dar tos pasos necesarios: — Larelacién con su marido: querfa ser mas carifiosa con él, salir juntos a tomar algo, tener mas relaciones sexuales, ser mas con- siderada a la hora de hablarle, ya que te 224 / shultiples aplicaciones de fa Terapia de Aceptacién y Compromiso (ACT) decia las cosas de malas maneras, pues «se encontraba siempre malhumoraday. Por ‘otro lado, queria compartir mas cosas con Gly delegar tareas domésticas y del cuida- do de los nifios en él, pero le costaba tra- bajo, ya que a ella «le gustaba que se hi- cieran las cosas a su manera». —— Su papel como madre: para ella era muy importante el mostrarse firme con sus dos hijos pero como no «queria escucharlos lloram o «de daban pena» al final accedia a darles lo que pedian. Queria educarlos mejor y ser un modelo para ellos, asi como ugar mAs y hacer mas actividades pero «la desgana que sentia» le llevaba a hacer po- ‘cas cosas con ellos. — La relacién con el padre y los hermanos: queria. tener una relacién mas abierta con ellos en el sentido de decitles lo que pensa- ba 0 lo que le molestaba, por ejemplo, pi- digndoles que ta Hamaran antes de ir a su casa, pero «como se sentia culpable y le pre- cocupaba lo que ellos pensaran de ella» ter- minaba accediendo a todas sus demandas, Relacién con amistades: queria salir mas con amigas a tomar café, de compras, acu- dir a los eventos a los que la invitaban, hablar mas con ellas o invitarlas a casa. mas a menudo pero no hacia nada de esto «porque tenia dolor, cansancio, pereza 0 desinimoy. — Trabajo y formacién: en el momento de consulta se encontraba terminando un pe- iodo de baja de seis meses por la parilisis de la pierna y aunque queria incorporarse al trabajo, se planteaba alargar la baja, va que «la amenaza de un empeoramiento de ta enfermedad siempre estaria abi, leiba a costar volver a coger el ritmo... = Ocio: quetia leer mas, escuchar misica, it al cine, tener tertulias con amigas y anti- ‘guos compafieros de facultad o viajar pero no tenia tiempo, ya que siempre habia cosas que hacer en casa. — Su salud fisica: debido a su problema renal tenia que llevar una dieta pobre en calcio y.en potasio pero «le costaba resistirse» a algunas frutas 0 a los lacteos. Probablemente, la historia que podria dar ra- z6n de las funciones que conforman el patron de evitacién experiencial tendria que ver con una his- toria en la que a Andrea desde muy joven se le asigna el cnidado de sus hermanos varones, las tareas domésticas, etc, fomentando en ella valores relacionados con la responsabilidad de cuidar a otros y preocuparse por ellos, En este contexto se irla moldeando en Andrea una alta frecuencia de conductas como hacer lo que otros hacen, estar de acuerdo con to que otros dicen, comportarse comedidamente, nunca decir «no» y en definitiva, una considerable sensibilidad a la valoracién de os demas. Este tipo de historia, que fortalece una relaci6n de coordinacion entre «ser una buena per- sonan, «ser una buena hija», «ser una buena mu- Jem, ete., y adaptarse a lo que los demés quieren, transformaria las consecuencias de cualquier ac” cién que implicara no adaptarse a los deseos de Jos otros en aversivas. Con ello se derivaria una relacién de oposicidn entre los sentimientos y pen- samientos evocados por la critica de los otros 0 por la ausencia de su aprobacién y las acciones conectadas con sus objetivos y valores («si siento que los demas no me aprecian o que me rechazan, no puedo vivir plenamente»). Ello transformaria Jas funciones de las situaciones conectadas con objetivos valiosos, tal que aqui la motivacién por evitar los eventos privados negativos seria maxi- ma. Progresivamente, las estrategias de evitacién (mostrarse agradable y atenta, dar explicaciones, preocuparse por los dems, etc.) incrementarian su frecuencia, ya que conseguirian su propésito ~-cietto alivio temporal-— y se verfan cargadas de razbn. Asi, el comportamiento de Andrea habria terminado ajusténdose al seguimiento de reglas del tipo «para poder vivir plenamente, necesito sentirme bien, y me siento bien cuando nadie me critica 0 consigo la aprobacién de'los que me 10- dean». Técnicamente se trataria de una regulacion verbal inefectiva (Térneke, Luciano, y Valdivia- Salas, 2008) la que atraparia a Andrea en el patron de evitacién experiencial. © Helsiones Primed ' 114, Se funci ba); Prime horas total Fevisi nes de Unida cas de ves de fundai al. Qo eadas tiga cr ponen meétod ciones 1144 Ter sin que medias autorr ver sik Ia infor con la miento Ia posit tir mas que se y «el di pil?) funcion ta client laque y luacién, de la de troducts ca >a ra nde his- ele i i . ACT aplicada a una pactente con lupus eritomatoso sistémico | 225 11.4. INTERVENCION Se llevaron a cabo una sesién de evaluacién funcional y andlisis del problema (descrita arri- ba); seis sesiones con una frecuencia semanal, la primera y iltima, individuales con una duracién de 90 minutos, las otras cuatro, grupales de dos horas de duracién y en las que tomaban parte un total de seis enfermas de LES; dos sesiones de revision a los cinco ya los 10 meses; tres sesio- nes de seguimiento, a los tres, a los seis y a los 12 meses, Todas las sesiones se llevaron a cabo en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémi- cas del Hospital Universitario Virgen de las Nie- ves de Granada. El protocolo basado en ACT aplicado se basa fundamentalmente en el propuesto por Dahl et al. (2005) para intervenir con mujeres diagnosti cadas de fibromialgia, dolor erénico, estrés y fa- tiga crénica. A continuiacién se describen los com- ponentes terapéuticos trabajados asi como los métodos empleados y se incluyen algunas interac- ciones extraidas de las sesiones 11.4.1. Sesién 1 (individual) ‘Terapeuta y cliente se sentaban frente a frente sin que hubiera una mesa u otro mobiliario entre medias y lo primero que hicieron fue revisar el autorregistro diario de malestar subjetivo para ver si habfa encontrado dificultades al trasiadar la informacién diaria al registro. Se continuaba con la descripcién de las caracteristicas del trata- miento y de cémo en el proceso de mejora cabia la posibilidad de tener altibajos ¢ incluso de sen- tir mas malestar det que estaba sintiendo para lo ‘que se recurrié a las metaforas de «el vaso sucio» y «el diente enfermo» (Wilson y Luciano, 2002, . 117), Seguidamente, con el esquema del andlisis funcional en la mano el terapeuta facilitaba que fa cliente contactara con la agenda de control de Ja que ya habia dado cuenta en la sesion de eva- Iuacién, con el objetivo de generar la experiencia de la desesperanza creativa. En este punto s troducia el concepto de lo que se puede y Io que © Eelciones Pinmide no se puede cambiar, mostrindole el supuesto de «das dos elecciones: estar sin dolor ni vida o tener dolor y vida» y situindole ante ef hecho de que acudir a la terapia propiamente supondria por su parte una eleccién que podria ayudarle a acercar- se ala vida que queria tener, no sin estar expues- taa cierto malestar y dolor. Para ello el terapeuta acereé su silla a la'de Andrea y con sus manos separadas y cerradas como si guardara algo den- tro de ellas le dijo: «Imaginate que la vida te ha puesto en un camino que te leva ante una bifurcacion y cada desvio te leva a una cancela. Pues bien, en cada mano guardo una lave que abre el candado de cada una de esas cancelas. Si eliges esta mano to daré la llave que abre la cancela tras la cual llegards a un sitio en ef que no sentirias ni do- lor, ni tristeza, ni frustracién, ni alegria, ni miedo al rechazo, ni ilusién, ni culpa, ni recordarias los malos momentos pero tampoco podrias estar con tus hijos, tu marido o tus amigas, pues esta- Flas completamente anestesiada o en estado co- matoso. Si, por el contratio,eliges esta otra mano te daré la llave que hay dentro y con ella podras ‘abrir una cancela desde la que podrds acceder ‘@ otro lugar que te conducira a experimentar las ‘emociones, sentimiontos, sensaciones y recuer- dos que te desagradan y que tampoco has podi- do cambiar hasta ahora y al mismo tiempo ser la madre, la pareja y la amiga que ti quieres». Andrea tocé esta iltima mano. Fl terapeuta Ie dijo entonces: «Si @s esta la mano que eliges, a partir de ‘ahora me comprometo a caminar a tu lado y a intentar ayudarte a que vayas en la direccién de lo importante en tu vida». tras metaforas con la misma funcién fueron «el Titi» (adaptacién del «invitado grosero», Ha- yes, Strosahl, y Wilson, 1999, p. 240; Wilson y Luciano, 2002, p. 238) y la «diferencia entre arranear la mala hierba y cultivar el jardin» (Wil- son y Luciano, 2002, p. 113). Estos elementos fa- cilitaron que la cliente se sintiera abatida e impo- tente al ver que paradéjicamente todo to que 226 / Méltiples eplicaciones de la Terapia de Aceptacién y Compromiso (ACT) habia hecho por solucionar lo que ella crefa que era su problema, lo tnico que le habia llevado era aexperimentar mas malestar y a alejarse de lo que vyerdaderamente le importaba en su vida. En este punto se continuaba con la clarificacién de valo- res trabajando la importancia de una vida basada en acciones dirigidas hacia lo que para ella era importante, Para ello el terapeuta indagé més atin et los eventos privados que Andrea entendia como barreras para realizar esas actuaciones va- liosas. Se hace oportuno comentar aqui que el terapeuta estuvo atento a las conductas cliniea- mente relevanies, tal y como las definen Kohlen- berg y Tsai (1991), en el sentido de trabajar con aqueilas conductas que surgian en la relacién te- rapéutica y que tenfan una funcién similar a la que atrapaba a Ia cliente en su fuincionamiento cotidiano, enlazando ta Psicoterapia Analitico Funcional (FAP) con ACT en la linea de Jo que advierte en un trabajo clave Luciano (1999). En Ja transcripcién que sigue aparece un ejemplo cla- ro de como se incluye FAP en el propio andlisis funcional: T*: Veamos ahora el registro (autorregistro diario de malestar subjetivo, lucha y acciones valiosas) ‘que has llevado a cabo en casa. Parece que los dias en los que te has sentido con més cansan- tio, desganada, enfadada, con dolor, con frus- tracién por no poder con tu cuerpo, o te vefas ‘como una indtl era cuando mas cosas valiosas dejabas sin hacer. AY: Pues clato es que vaya semanita que llevé, no estaba para nada. T: 4Cudintas veces te has dicho «vaya semanita, no ‘estoy para nada»? Y desde que te dices eso zte acercas més a la vida que quieres tener? A: Uff, la verdad es que ahora que lo dices, tiltima- ‘mente me lo digo mucho y no consigo nada con decitmelo, pero es que es verdad, me encuentro. fatal. Encima me siento como que no cumpio con nada ni nadie; a mi marido y a mis nifios tos tengo desatendidos. T: GEn qué situaciones te sientes més cansada, en- fadada, fe ves como una inutil 0 desganada? *T Terapeuta; A: Andrea, A: Pues por ejemplo los dias que voy a la hem tisis, lego a casa mejor porque se nota que el cuerpo te lo.han limpiado por dentro, pero veo ‘que est4 toda la cocina sin recoger porque por la mahana temprano me da tiempo a vestir alos nifios y cuatro cosas mas. Entonces ya me pon- ‘go de mal humor, hago de comer a tegafiadion- {es para mi padre, hermanos y marido y luego me tumbo toda la tarde sin hacer nada y sin ‘querer ver a nadie. Menos mal que mis hijos se ‘quedan en el comedor escolar y después en las actividades extraescolares, si no me sentirla peor madre de lo que me siento por verlos en la casa y no hacer mas cosas oon ellos. T: 2Qué mas cosas orees tt que se parecen a la desgana, el cansancio, ol enfado y que se inter- pponen entre tus pasos y las cosas que te impor: el miedo al rechazo por parte de mi familia, miedo a tener una recaida o un nue- ‘v0 ingreso hospitalario, miedo a fallar, preocupa- ‘cién constante por los demds, ... 5 que soy tan ‘complicada. T: 2Qué harfas sino sintieras miedo al rechazo por parte de la familia, miedo a tener una recaida, un nuevo ingreso hospitalario, miedo a fallar, pre- ‘ocupacién constante por los demas 0 si no pen ‘saras que eres complicada? Incluso... sin el miedo a que yo pensara tal o cual cosa de ti por lo que me djeras? ‘A: Mira, no es que no quiera a mis hermanos 0 a mi padre, pero cuando me casé creia que sélo ten- ‘dria que atender a mi marido y luego a mis hijos, ya no tendria que hacerme cargo ni de la co- ada ni-de la comida de mis hermanos y mi pa- ‘dre, pero ellos han seguido dando por hecho qué ‘aunque me fuese de casa ten‘a que seguir oou- pandome de ellos. Es mas, las veces que he estado hospitalizada por la enfermedad lo que querian era que me pusiera pronto bien, porque ‘no sabfan manejarse solos y esto les generaba conflictos en su casa. A mi no me importa que vengan a casa a comer de vez en cuando, pero todos los dias... la verdad es que me siento so- brecargada. Ademés, mi marido y yo no tenemos © Fakones Pirie Se. ejercie conter gente | tiempe delo sacle ‘ciera. T: Cier qu : e % tes TgEn sen A: Agui nue sen T: Anore én con ° hic 2modié- que el e10 veo que por tit alos ne pon- fladien- y luego a y sin seniiria 08 en la en ala sinter > impor el qué arte de un nue- pocupa- soy tan azo por no pen- gsin el ie ti por $0.a mi élo ten- ishijos, @ ia Co ri pa cho que uir ocu- que he To que porque neraba rta que 10, pero to So" ems Psmice ACT aplicada a und paciente con lupus eritematoso sietémico | 227 apenas intimidad si queremos estar tranquilos después dé comer. :Ta qué piensas?, Zestoy siendo egofsta, verdad? T; Esto que haces de preguntarme sobre si lo que ‘te gustarla realmente esté bien o mal, zte oourre ‘con otras personas? ‘A: Pues si, porque muchas veces me siento hecha Un lo y culpable si hago algo que me gusta, pero ‘como no puedo sentirme asi de mal, necesito que alguien me diga si estoy 0 no en lo correcto y llamo a mi cufiada 0 a una amiga, y ellas me dicen que no sea tonta que yo también tengo derecho a disfrutar y ya me quedo més tranquila. TY dirfas que esta mojor tu vida al preguntar a tu cufiada, a tus amigas 0 a los profesioriales, lo que debes hacer?, :qué te dice tu experiencia? ‘A: No, al contratio, cada vez me siento mas atada al Qué dirén, zcrees que deberia intentar tomar mis propias decisiones, verdad? T:Andrea, zserfa esa pregunta otro intento de alejar las dudas, la inseguridad, de sentite mas tran- 4quila aqui, ahora, conmigo? ‘A: Pues es posible que lo sea, nunca lo habia pen- sado asi (comenta extrafiada). Se aprovech6 esta situacién para realizar un ejercicio fisico para trabajar la defusi6n con otros contenidos que evitaba como por ejemplo «a gente me rechazard si vert que soy egoistay al tiempo que se le planteaba si queria ser la dueita de Jo que queria hacer o por el contrario, queria ser Ia esclava de lo que su mente Ie decfa que hi- ciera. T: Cierra los ojos y piensa en una situacién en la ‘que tti estas haciendo algo que a tite gusta pero. ‘orees que tu padre o hermanos piensan que tes egoisia.... :qué sientes? A: No 86, como desasosiego y culpabilidad. T: ZEn qué parte de tu cuerpo dirfas que estén pre- sentes ol desasosiego y la culpablidad? ‘Ac Aqui en la nuca (Andrea se lleva las manos a la ‘nuca para indicar la locelizacién donde nota esa sensacion mas presente). T: Ahora quiero que te imagines esa sensacién sa- céndola fuera de ti, como si la pudieras coger Con tus manos al igual que coges un objeto, po- (© Ediciones Pirkmide niéndola entrente de ti ; ‘esta ahora? i, en el suelo... yDdnde A: Ant (sefialando el sueto), T:Vale, ahora ya no esté en ta nuca sino en el sule- ; fee 8 ahora’ Dime qué colar tiene. T:2A qué se parece? A:A.una piedra, Quién esta viendo la piedra? le, date cuenta que ti, Andrea, puedes ver esa ‘Sensacién. Lo tnica que tienes que hacer 68 mi rarla, nada més... (Después de un rato). Bien, ahora te voy a pedir que busques una posture incémeda e imaginate que mantener esa post fa fuese muy importante para fi (Andrea se re- clina hacia delante). .Qué notas? fensién. Dénde fa notas? En el centro de la espalda. + eQuién la nota? Yo. Vale, quiero que te imagines que sacas fuera de ti esa sensacién, como sila pudieras coger con tus manos al igual que coges un objeto, ponién- dola enfrente de ti, en €l suelo... zDénde esta ahora? En el suelo. gCémo es ahora? Como un cuchillo. Vale, mira esa sensacién, no tienes que hacer ‘nada més con ella, sélo mirarla... Ahora nota ‘como tu mente te puede estar diciendo que cam- bies de postura, que te sientes recta en la silla @.algo parecico (Andrea permanecfa con la pos- tura sentada inclinada hacia dolante). A; Si, me dice que me incorpore ya. T: Vale, mira si puedes imaginar ese pensamiento escrito en la pared, jlo puedes ver? ASI. T: Vale, miralo y date cuenta que ti, Andrea, puedes ver ese pensamiento (después de un rato) Aho- ra puedes abrir los ojos. T: Andrea, zquién ha mandado en el ejercicio, td 0 las sensaciones? AYO. = Vale, y equién manda cuando estas con tu padre © tus hermanos y te sientes culpable? A t A 228 / Multiples apicaciones de la Terapla de Aceptacién y Compromiso (ACT) ‘A: No mando yo, manda la culpa que siento. T: Claro, y lo que vamos a intentar es que quien mande en esas situaciones, como en el ejercicio, seas ti Para terminar Ia sesion se retomaba el esquema de la cbrijula» y se le animaba a comprometerse, hasta la prdxima sesidn, con acciones concretas co- nectadas con las dimensiones valiosas mas afecta- das, practicando no hacer nada para alejar el dofor yeel malestar que acompaitarian esas acciones. 11.4.2, Sestones de 2 a 5 (grupales) La estructura basica de las cuatro sesiones gru- pales fue la siguiente. Cada sesién empezaba con la revision de lo que habia pasado durante la se- mana cuando las pacientes habian intentado ac- tuaren direccién a sus valores. Se anotaban en una. pizarra todas las barreras y los «peros» que se ha- bian encontrado a la hora de alinear sus pies en esas direcciones. A. continuacién se introducian ejercicios de defusion para reducir la fusion con e808 contenidos psicolégicos y para que cada pa- ciente pudiera discriminar la diferencia entre los pensamientos y emociones (yo-contenido) y a per- ‘sona que tenia esos contenidos (yo-contexto). Para finalizar el terapeuta animaba alas pacientes a que hicieran y mantuvieran compromisos con acciones ligadas a objetivos valiosos, ante Ia presencia de dolor y el resto de pensamientos y emociones. A. continuacién se describen algunas metdforas y gjercicios empleados: el gjercicio del autobis, el ejercicio de cual es tu secreto, el efercicio de tarje- tasilucha, y el ejercicio de escenificacién/lucha. ‘Aprovechando que el trabajo se estaba reali- zando en grupo se hizo la metifora-cjercicio del autobiis (adaptada de Wilson y Luciano, 2002, p. 170). Se improvis6 un autobis con dos lineas de asientos a ambos lados de un pasillo central que Ievaba al asiento de la conductora, en este caso representado por Andrea. El resto de los pacientes representaban a pasajeros que tenian que repro- ducir alguna de las barreras o historias que difi- cultaban que Andrea actuara de acuerdo a sus valores, Por ejemplo, ella se disponia a poner el volante en direccién a salir de copas con sus ami- ‘gas y una pasajera se levantaba desu asiento e iba amolestar a la conductora gritindole en el ofdo: ‘eno se te ocurra salir con tus amigas que ya sabes la gente cémo es y van a decir qué fresca es esta muchacha que se va de cervezas estando de baja; pues no estar tan mala como dice», continaaba diciéndole «mejor tuerce por la calle me-quedo- en-casio, Andrea intentaba razonar con la pasi- jera explicandole la gravedad de su enfermedad, pidiéndole educadamente que se callara, le pre- guntaba a otras pasajeras qué harian clas en su lugar... pero la tinica manera de que ésta volviera a su sitio era torciendo por la «calle me-quedo-en- casa, asi que pegaba un volantazo y conseguia dejar de escucharla. Al rato, lo intentaba de nuevo y giraba el volante en la direccién a la que ella queria ir. En este punto, otra pasajera asumia el papel de alguna otra barrera que habia relatado Andrea en las sesiones y de nuevo, sin que hubie- ra hecho falta darte permiso para entrar en el au- tobiis, increpaba a. Andrea.con, mensajes. como «con Io buenas que estén unas fresas con nata 0 un boeadillo de queso curado». Al toreer por la «calle-me-lo-como», conseguia estar algunos kilé- metros sin escucharia, pero también urios kiléme- tros mas lejos del lugar dénde ella queria ir que, ‘en este caso, era cuidar su salud y hacer una dieta baja en potasio y calcio. Se hizo io mismo con dos 0 tres ejemplos mas para mostrar como hasta aho- rahabia sueumbido al «chantajen de los pasajeros y tomaba trayectorias distintas a las que ella va- loraba. En este punto se planteaba que una forma diferente de llevar el autobiis podria ser mantener la direccién, eso si, notando momento a momento 2 los pasajeros amenazantes, estando dispuesta a sentir el malestar y el miedo que provocaban, las cosas amenazantes que decian... Se volvia a repre- sentar esta nueva forma de llevar el autobis. En el ejercicio de «cuales tu secreto?> se le deca al grupo: «Todas cerrdis los ojos y pensdis en lo que ‘menos os gusta de Vosotras mismas, tomaos vues- ‘tro tiempo». © Eaisioaes Primi unas, que aver, que te vuest Ti test: «a sona | A tegias to. Se bajo Lase may a recer decir 1 to~¢ termpe tarjet tenido pedi tenia ¢ ta omy que nc impot que ta dole, ¢ mientr tu seer ren sencill mano. Ja luel nerabif para n buian a darse | posible fantes ©o secreto’ 6 En mer el s ami- oe iba | ofdo: L sabes es esta 2 baja: inuaba yuedo- pasa nedad, le pre- en su piviera do-en- seguia nuevo ue ella nia el latado hubie- vel att- como nata 0 por la = kilo ilome- ir que, 2 dieta on dos a aho- sajeros tla va- forma ntener mento esta a an, las repre- Is. » se Te lo que sues Pismile ‘ACT aplicada a ina paciente con lupus ertematoso sistémico | 229 Después de un rato el terapeuta les decia: «Abrid los ojos. {Qué ocurritia si yo tuviera ‘unas gafas especiales que me permitieran ver lo ‘que acabais de pensar?, gc6mo os sentitiais?, tavergonzadas, tal vez? Intentad pensar en lo peor {que podria ocurrir si esos secretos se hicieran pii- blicos ;Qué pasaria si todo el mundo pudiera ver vuestto lado oscuro®. ‘Transcurridos unos segundos, Andrea con- test6: «Me rechazarian, pensarian que soy mala per- sona y me dejarian sola. A continuacién, se les pregunté por las estra~ tegias que usaban para mantener oculto su secre- to, Se anotaban en la pizarra todas las repuestas bajo el epigrafe «tistrategias 0 Formas de Serv. Las estrategias que verbalizé Andrea fueron «ser muy amable, complacer a los que me rodean, pa- recer muy trabajadora, hacerme la graciosa 0 no ‘decir nunca no». En una tarjeta anotaba su secre- to —el miedo ser rechazada por los demas— y el terapeuta se sentaba delante de ella y Ie pedia su tarjeta, la cual se la ponia en la mano con el con- tenido escrito hacia su dueita al tiempo que le pedia que retirara la tarjeta de su vista. Para ello tenia que hacer un gran esfuerzo, pues el terapeu- ta empujaba su mano contra la de ella y le pedia que notara si sentia la tensidn, el cansancio y la impotencia por luchar para no tener ante si eso que tanto le desagradaba tener. Proseguia dicién- dole, zy qué puedes hacer importante por tu vida mientras luchas por mantener oculto y apartado a tu secreto? Luego se le pedia que notara la dife- fencia entre:empujar —techazar su. secreto— y sencillamente sostener la tarjeta, el secreto en su mano. Se trataba en definitiva de clarificar cémo Ja lucha contra los miedos, la inseguridad, la vul- nerabilidad, etc., funcionaban como barreras para moverse en direcciones de valor y contri- buian al dolor, la fatiga, la depresién, etc., ycomo darse permiso para sentir todo eso podia hacer posible dirigitse hacia las cosas que eran impor- tantes para ella. ‘Como continuacién del ejercicio «cual es tu secreto?» se realizaba una escenificacién con dos © Balcones Pinte finales posibles. Se pedia a la paciente que pensa- ra en una situacién en la que habitualmente se viera actuando literalmente de acuerdo con el contenido de sus pensamientos, en lugar de guia- da por lo importante y valioso para ella. Una vez mas Andrea refirié aquellas situaciones en las que se plegaba a las demandas 0 gustos de los demas, a costa de los suyos propios, por el miedo a sen- tirse rechazada. Se pidid a una de las pacientes del grupo que representara el papel de tin vecino que se cruzaba con Andrea un dia en que ella iba con prisas porque tenia que hacer algo importan- te. En la primera representacion, Andrea quiere decirle que lleva prisa ¢ intenta mostrarlo a través de lenguaje corporal (mala cara, no contacto ocu- lar...). El vecino insiste y Andrea termina renun- ciando a lo que iba hacer y accediendo a tomarse ‘un café con él, aunque no queria hacerlo. La es- cena se analiza en términos de si es un «paso en direccidn valiosay o «un paso de evitaciénn, Se- suidamente se representaba la misma escena, pero ahora Andrea se comporta de acuerdo con sus valores, diciendo asertivamente a su vecino que lo siente, pero que no se puede parar con él porque lleva prisa. A continuacién, se compartia con el gfupo cémo reaccionaba Andrea en un caso yen otro a sus miedos y temores. Como en un caso, la accién clegida alejaba el malestar pero tenfa un costo personal y como en el otto, el significado personal dignificaba el precio de notar el miedo a ser rechazada, de notar al pasajero de was a parecer una antipdtiea y no van a querer tener mis relacién contigo», ete. 41.4.3, Sesion 6 (individual y final del tratamiento) En esta sesién se siguid la misma pauta ya indicada: situaciones de sesién y fuera de sesion eran analizadas en tétminos de valores, objetivos, acciones y barreras. Para ello se retomaron ele- mentos de metaforas y ejercicios de sesiones an- tetiores, se realizé el éjercicio de «sacar la mente de paseo» (Hayes et al., 1999, p. 163; Wilson y Luciano, 2002, p. 215) y a modo de cierre se in- 230 / iitiles aplicaciones de la Terapia de Aceptacién y Compromiso (ACT) trodujo la metéfora de «ya sabes conducir» (Wile son y Luciano, 2002, p. 257), resaltando que aho- ra se frataba de ganar préctica en darse cuenta de cuando los pasajeros la desviaban del camino, rectificar la trayectoria y poner rumbo de nuevo hacia la direccion elegida». Al finalizar la ultima sesion de tratamiento, se entregaba la «Hoja de compromisos» en la que la paciente anotaba los nuevos compromisos para los siguientes tres me- ses. También se le proporcionaba el Autorregistro Diario para que lo cumplimentara por un periodo de ocho dias, al igual que hizo en la linea base. 11.4.4. Sesiones de revisin Estas sesiones de formato grupal tienen luger a los cinco y diez meses tras haber finalizado el tratamiento y duran aproximadamente 90 minu- tos. FI objetivo era indagar los posibles atascos que surgicran cuando se veia inmersa.en situacio- nes donde las barreras se hacian mas presentes y ver qué dificultades tenfa para integrarlas a modo de equipaje que le acompafiaba en su viaje. Se intenta, pues afianzar los Componentes que se ha- biam trabajado en las sesiones de intervencién, 11.4.5. Seguimientos Los seguimientos se levaron a cabo a los tres, seis, y 12 meses de concluir el tratamiento. En todos ellos el terapeuta no proporcionaba méto- dos o cuestiones nuevas, sino que analizaba con Andrea los pasos que estaba dando en relacién a las trayectorias valiosas en su vida y las barreras © problemas que se encontraba en ese camino. ‘A continuacion se presenta un extracto del sc- guimiento de los seis meses para mostrar cémo las caidas fueron tratadas como parte del proceso terapéutico. En esta sesién Andyea cont como después de verse respondiendo durante meses a ‘sus pensamientos y emociones de modo que ya no le limitaban en fo que ella queria, habia vivido una situacién de crisis en la que nuevamente se encontré bastante atascada en su malestar. A:Yo iba conduciendo mi autobiis muy bien pero un dia me llamaron para un posible transplante de rifién y empecé a hacerme todas la iusiones del ‘mundo, de que ya podria vivir sin estar pegada ‘una méquina, viajar donde quisiera, tener otra ‘vida con mi marido y mis hijos... y luego resulté que el rifén no era compatible conmigo. Ha su- puesto como un frenazo en seco del autobiis que ha traido de golpe a pasajeros que hacia afios que no vela. T: ZEsto que te ha pasado de volver a verle la cara a pasajeros que hacia tiempo que no vefas, hace que deje de ser importante seguir conduciendo hacia donde tii quieres? ‘A: Uhmmmm, pues he tenido momentos en los que todo me daba igual, pero no, yo s6 que tengo ‘cosas por las que seguir caminando y no te ‘ereas, que con este bajonazo ahi a mi lado, he ‘seguido haciendo cosas. Pero no te imaginas la ilusién que me hizo volver a tener unos rrifio- nes que me funcionaran.... Aparte, mi matido y yo nos estamos distanciando, porque yo creo ‘que ef esta un poco harto de que llevemos ya mas de ocho afios asi de atados. T: {Ta cémo te distancias de é!? —Sin entrar en si ‘su marido se distanciaba de ella 0 no—. A: Pues como no me habla le doy voces para que reaccione y me diga algo, jEs que no dice nada, ‘6 esté ahi pero no 6 que le pasal (mostrando un evidente tono de enfado). T: ZY qué consigues al darle voces? A: Pues nada, que me cabreo mas y a él no le gusta ‘que yo le de voces, quiere que le diga las cosas pero con otro tone. ¥ lleva razon si él es muy bueno y no se queja, pero le tiene que afectar zverdad?, y como es a quien tengo més cerca. T: ZEsto no seria otra posible historia tuya? Es deci {4no estarias pegada a la trustracién y rabia y tespondes con él asi, alejdndote de la retacién ue tii quieres tener con tu compariero? ‘A: Si algo tengo que hacer, notar ahi a las pasajeras de la rabia y la frustracion y no pagerlo con él y tener mas culdado con el tono en ol que te hablo. Enesta sesion se le recordé que habria muchas ‘veces que actuaria de manera inconsistente con sus valores pero que con prictica aprenderfa a recono- cerlo cada vez. mas rapido y a retomar la direccién © Baciones Pde eles osc metal Peto, mira el do Jevan conel visad 115. is § recog lestar ‘ocho. nea b del tr tes, s ‘Grado de malestar,evtacsr Figura 1 ° so pero un lante de ones del Pegada ner otra, > results . Ha su autobiis 19 hacia > la cara as, hace uciendo los que 1@ tengo y note lado, he 08 rifio- natido y yo creo amos ya rar en si ara que se nada, pstrando, le gusta 18 cosas es muy » afectar cerca... Es decir, vrabia y relacién ? nsajeras: con él y le hablo. muchas ‘con sus recono- ireccién Pirie elegida tan pronto como fuera posible y tantas ve- ces como fuera necesario. Se retomd para ello la metifora de la bicicleta: «es natural que te caigas pero puedes hacer dos cosas: quedarte en el suelo mirando la bici, que seria como quedarte mirando el dolor y la pena porque fe has caido 0 puedes levantarte, cogerla y seguir pedaleandon. La sesién concluyé con nuevos compromisos que serian re- visados ya en la segunda sesidn de revision. 11.5, RESULTADOS: En Ia figura 11.1 se presentan los resultados ‘mis significativos de esta intervencién. En ella se recoge los datos del Autorregistro diario de ma- lestar subjetivo, lucha y acciones valiosas durante ocho dias previos al comienzo del tratamiento (H- nea base), durante ocho dias posteriores al final del tratamiento (post) y en los seguimientos de los tres, seis y 12 meses, Las tres variables de interés oe evitacion y acciones valiosas) fuetod Por la cliente con una escala de 0. 100 ¥ fueron definidas como: 1) Malestar (sentimien= tos de culpa, incertidumbre, frustracibi, impa Giencia, sensacion de decepcién, de soledad, de Sansancio, dolor, miedo a la critica, al rechiazo); 2) evitacion (grado en que las acciones de Andrea estaban guiadas principalmente por el control del malestar a costa de alejarse de lo que para ella era fundamental y valioso); 3) acciones valiosas (gr do en que Andrea daba pasos eoneretos y conec- tados con sus valores en fos ambitos de la vida que habia elegido mejorar). Como se puede observar en la figura 11.1 a partir del tratamiento hay un aumento significe- tivo de las actuaciones a valores incluso en pre- sencia de malestar, al tiempo que se produce una reduccién importante en los intentos de control. Se puede apreciar que los logios obtenidos en el post se mantienen en los seguimientos, Conere- tamente, los ambitos donde se produjeron los Grado de malestar,evitaca ‘ysetuacion a valores —O— Britacien —B Matewar Seguimientos ~-te~ Acciones valiosas Figure 11.1—Grado de malestar imtentos por evitarlo y acciones en direceiones valiosas antes del tratamiento (Linea base), ‘después del tratamiento (post), y en los seguimientos (tres, ses y doce meses) © Elicones Pirie 232 / Muttiles aplicaciones de la Terapia de Aceptacién y Compromiso (ACT) cambios mas significativos fueron el area fami- liar, de pareja, laboral, social, de ocio y salud. Por ejemplo, a partir de la primera sesin An- drea reduce el uso de analgésicos y empieza a hacer 20 minutos cada dia de bicicleta estatica 0 se muestra mas firme cuando la situacién lo re- quiere con sus hijos. En la segunda sesién grupal informé que habia visitado a sus familiares, ha- bia salido a cenar con su marido y habia mejo- rado su alimentaciOn, Para la tercera grupal ha- bia salido de copas y a bailar con las amigas notando los pensamientos de «me van a criticar, salir no es propio de una persona enferma, etc.», y continuaba comiendo alimentos bajos en po- tasio y calcio. En la cuarta y Ultima sesién en grupo Andrea informaba que en esa semana ha- bia tenido varias ocasiones de ir por la calle de su pueblo y de decirle a varias personas que la paraban que Hevaba prisa exponiéndose al pen- samiento «van a pensar que soy una antipatican; Ie pidi6 a su padre que la lamara por teléfono antes de aparecer por casa notando «el miedo a que él se enfadara y que no quisiera saber mas de ella; dejé de culpabilizar a su marido de su malestar y daba mas su opinién cuando estaba en reuniones sociales, Para la diltima sesién indi- vidual decia encontrarse como enamorada de nuevo con su marido haciendo mas cosas con él, asi como tomando més la iniciativa en las rela: ciones sexuales y también haciendo cenas en la casa junto con ios. amigos Por otra parte, con sus hiijos jugaba mucho mas, se mostraba mas carifiosa con ellos sin culparlos euando algo no salfa bien y sin dejarse llevar por la feustracién; hacia mas ejercicio fisico y afirmaba haber deja- do de tomar antihistaminicos para el prurito causado por la didlisis. En la evaluacién post al poco de terminar el tratamiento, reconocia como un gran logro para ella el hecho de no decirle a sus hermanos eémo debian llevar su vida y sin embargo, compartia con ellos mis contextos de ocio. También es destacable su incorporacién al trabajo. En el seguimiento de los tres meses decia ‘que se mantenia haciendo cosas que eran impor- antes para ella, es mas, verbalizaba que no re- cordaba haberse sentido tan plena y satisfecha con su vida como en esos meses. Se apunté a un curso avanzado de informatica, intervino en ter- tulias con amigas y familia, aceptd invitaciones que Je propusieron ¢ hizo un viaje de fin de se- mana con su marido, dejando a los nifios con su cuiiada al tiempo que notaba las historias: «Na- die los entiende como yo» o «lo van a pasar muy mal sin mi. Para la tltima sesién de seguimien- to, que correspondia al afio posterior a la fina- lizacién de la terapia, mantenia practicamente todas las gananicias que habia conseguido desde que inicié ef tratamiento y s6lo tomaba la medi- caci6n basica propia de los enfermos renales que se someten a didlisis. La valoracién subjetiva de la cliente con respecto a todo el proceso de ta intervencién la recoge el siguiente testimonio: «Aunque hay cosas que me siguen doliendo, abandonar Ja lucha contra el malestar ha su- puesto para mi sentirme muy liberada y asi po- der centrarme en las cosas importantes de mi vida; no sé, es como si estuviera mas en la fiesta» —en clara referencia a la metafora de «el Titi». En cuanto a las puntuaciones obtenidas por Andrea en los diferentes cuestionarios y el con- sumo de firmacos (véanse tablas 11.1 y 11.2) po- drfamos destacar lo siguiente: 1) en cuanto a las puntuaciones del Cuestionario de Valores se ob- serva un descenso en el mimero de areas valiosas afectadas y un incremento en el porcentaje de acciones consistentes con los propios valores, lo ‘cual es consistente con los datos procedentes del autorregistro (figura 11.1); 2) se observa un in- cremento importante en el nivel de aceptacién del dolor medido con el cuestionario CPAQ; 3) se produjo un descenso importante en ef nivel de evitacién experiencial medido con el cuestionario AQT; 4) se produjo un incremento en las pun- tuaciones en cinco de las seis dimensiones det cuestionario de calidad de vida SF-36 (las pun- taciones de los factores de rol fisico y rol emo- cionat no se ofrecen al no disponerse de valores de referencia para Ia poblacién espafiota (Vilagut et al., 2005). Dicha mejoria no se observa en el factor «funcién fisica» donde se encuentra una ligera mejorfa en los seguimientos a los tres y seis meses, pero al aiio vuelve a tener una puntuacién © Bacones Pitmide ; Punt ant El Mon Pre Post ieee 6 meses Tinese baja. B que ese realizar do, Anc movilidé fermeda un braz cliente d sicos y | identifi evitar ef © Eaivone ened ‘ACT eplicada @ una pacionte con lupus éritematoso sistémico | 233 TABLA 11.1 Puntuaciones en los cuestionarios aplicados (CPAQ; AAQ-I; Cuestionario de Valores: % consisiencia y dreas afectadas) y consumo de medicacidn antes del tratamiento (Pre). después del tratamiento (Post), y en los seguimientos (tres, seis y 12 meses) Pe Post See meses CPAQ 0-120) 25 us 120 118 ‘AQT (0-70) 58 10 10 7 14 A consistencianeciones 356 100 3 96,4 100 ‘Areas valiosasafectadas 7 ° ° 0 0 Medicacioa ‘Analgéxicos Sia consumir | Sin consumir | Sia consumir. | Sin cousumit Antihistaminicos. | Sin consumir | Sin consumir | Sin consumir | Sin consumir Predaisona Sin consumir | Sin consumir | Sin consuimir_| Sin consumit TABLA 11.2 Puntuaciones directas y percentiles (P) en las subescalas del cuestionario de Calidad de Vida SF-36 antes del tratamiento (Pre), después del tratamiento (Past), y en los seguimientos (tres, seis y 12 meses). Se incluye la media (M) y la desviacién tipica (DT) de la poblacién de referencia Fumi sia [Dolor corporal [Sal generat | Vitdidad | Funeibm social | Sahat mental Mon | 953 OT119) | 84,1 OT 24,2) | 764 (DT 16.3) | 70.0 OT 188 | 93,1 WF 162) | 744 OT 18) Pre 45(P<10) O@

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