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RBP Greffe Renal Fiche Synthese Informations v1 Pao
RBP Greffe Renal Fiche Synthese Informations v1 Pao
Transplantation rénale
Accès à la liste d’attente nationale
Information à échanger avec le patient
Octobre 2015
OBJECTIFS
●● Informer et échanger avec le patient pour une décision médicale partagée.
●● Réduire les délais d’inscription sur liste nationale d’attente de greffe rénale.
de transplantation de prétransplantation
Figure 1. Les étapes du parcours d’accès à la liste d’attente dans une perspective de patient
INFORMATION PAR LE NÉPHROLOGUE RÉFÉRENT
Avant dialyse et si possible au moins 1 an avant le premier traitement de suppléance en vue d’une inscrip-
tion préemptive
Informer sur l’ensemble des traitements de suppléance, dont les transplantations avec donneur vivant ou décédé,
B tout patient :
●●avec une MRC évolutive de stade 4, pour lequel les professionnels anticipent un besoin de suppléance ou un
DFG < 20 ml/min/1,73 m² dans les 12 à 18 prochains mois ;
●●avec une MRC de stade 5, DFG < 15 ml/min/1,73 m², non encore dialysés.
Dans les 3 mois suivant la première dialyse en vue d’une inscription précoce
S’assurer que le patient est informé des possibilités de transplantation rénale, avec donneur vivant ou décédé,
B et qu’il a compris si celle-ci constitue pour lui une alternative à la dialyse. Cela a pour objectif de lui permettre de
manière précoce un choix secondaire éclairé vers la transplantation, en l’absence de contre-indication documentée
(cf. fiche de synthèse « Du repérage à l’inscription : critères d’orientation et indications »).
Chez un patient transplanté rénal avec nécessité prévisible de retour en dialyse, les mêmes recommandations
AE s’appliquent.
Recueillir les choix de vie, les priorités et les préférences du patient : elles peuvent différer de celles des profession-
AE nels de santé. Il est par ailleurs recommandé de s’enquérir de l’information préalable qu’il a recueillie et sur laquelle
il fonde ses choix.
espérance de vie,
Informer tout patient qui refuse l’orientation vers un parcours de transplantation qu’il peut à tout moment changer
AE d’avis.
Comment informer ?
S’assurer que tout programme d’éducation thérapeutique ou toutes séances d’information présentant les traitements
de suppléance comporte un volet relatif à la transplantation rénale, avec donneur vivant ou décédé.
Proposer à tout patient, dès lors qu’il a été informé des différents traitements de suppléance, de suivre une informa-
tion structurée multiprofessionnelle, s’inscrivant si possible dans un programme d’éducation thérapeutique. Pour les
C patients candidats à la greffe, un suivi tout au long du parcours d’accès à la liste d’attente est recommandé.
Proposer aux patients de se rapprocher d’associations d’usagers afin d’échanger avec d’autres patients sur leurs
expériences, en vue d’éclairer les décisions qu’ils auront à prendre avec les professionnels de santé pour le choix
d’un traitement de suppléance.
À défaut et dans tous les cas, il est recommandé que l’information soit :
●●délivrée au patient en l’invitant, s’il le souhaite, à être accompagné d’un ou plusieurs de ses proches ;
●●délivrée oralement et complétée par divers supports écrits, visuels ou numériques ;
●●adaptée au stade d’évolution de la maladie et à la situation singulière du patient, en sachant que le refus d’infor-
AE mations détaillées formulé par certains patients ne doit pas être interprété comme un manque d’engagement
dans le processus d’accès à la transplantation ;
●●datée et tracée dans le dossier du patient, et les résultats de la discussion avec le patient actualisés au moins
une fois par an, en dehors de contre-indication définitive documentée.
Pour en savoir plus sur les bénéfices (survie et qualité de vie) et les risques de la transplantation comparativement à la
dialyse, se référer aux données analysées dans le paragraphe 3.4 de l’argumentaire scientifique. Le rapport médical et
scientifique du prélèvement et de la greffe de l’Agence de la biomédecine actualise annuellement les données relatives au
prélèvement et à la greffe (cf. www.agence-biomedecine.fr/annexes/bilan2014/donnees/organes/06-rein/synthese.htm).
Informer le patient qu’il doit recevoir une confirmation de son inscription par l’Agence de la biomédecine. En l’ab-
AE sence de confirmation reçue dans les 30 jours, il est vivement conseillé au patient d’en faire part à l’équipe de
néphrologie référente et/ou de transplantation.
Informer le néphrologue référent de l’inscription du patient sur la liste nationale d’attente de greffe rénale, après
accord du patient.
AE En cas d’inscription en contre-indication temporaire (CIT), informer le patient et le néphrologue référent des raisons
motivant cette décision et des conditions qui permettront qu’elle soit levée, afin qu’ils puissent reprendre contact le
moment venu avec l’équipe de transplantation pour réévaluer la situation du patient.
En 2015, la réglementation n’impose pas que le consentement du patient soit écrit, sauf dans le cadre de recherche biomédicale ou
pour certains protocoles spécifiques gérés par l’Agence de la biomédecine (en 2015, transplantation avec donneur décédé après arrêt
circulatoire).
En 2015, la réglementation prévoit que le patient susceptible de recevoir un greffon selon une procédure dérogatoire soit « informé dès
son inscription sur la liste nationale des personnes en attente de greffe de l’éventualité de se voir attribuer ce type de greffon ». L’informa-
tion « doit porter sur les impacts de ce type de greffe, tant sur les bénéfices attendus et les risques encourus que sur les thérapeutiques
qui peuvent être proposées et le suivi thérapeutique qui sera engagé. Le patient doit être également informé d’éventuelles prises en
charge médicales complémentaires, telles que des mesures spécifiques de suivi postgreffe. Cette information doit être documentée dans
le dossier médical du patient ».
A B C AE
Preuve scientifique établie Présomption scientifique Présomption scientifique Accord d’experts
Octobre 2015