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  • Discapacidad Intelectual y Reclusion - Juan Antonio Seda

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    . ei . [ _ [dis]capacidad Ba Discapacidad intelectual y | reclusion Una mirada antropolégica sobre a la Colonia Montes de Oca Juan Antonio Seda Discapacifad meleciay recur: una mirada ankopotgica sobre ‘a Colonia Mentas de Ons Juan Antonio Sada= ta'0 Za emp ‘Cudaa Autonoma do Buon Ars: Cento de Publicaciones Educatieasy Matoral Diabetic, 2076, ‘112: Zad9 cm. = (a) capaci) 18 978.087-538-905.0 4, Salud Mental 2 Discapaciad. Tito, G0 see Goleccien (dtsjcapacidad Director: Famando Stem Correccion de estilo: Susane Pardo Diagramacion: Patricia Leguizamén Disero de tapa: Analia Kaplan 1’ edicién, agosto de 2011 * reimpresiGn, diciembre de 2013 2 reimpresién, febrero de 2016 noveduc libros. © del Centro de Publicaciones Educativas y Material Didéctico S.RLL. Av. Corriantes 4345 - (C1195AAC) Buenos Aires - Argentina Tel: (54 11) 4867-2020 E-mail: contacto@naveduc.com ‘www.novedue.com ISBN N° 978-087-538-205-0 ‘Queda hecho el depésito que esteblece la Ley 11.728 Impreso en Argontina - Printed in Argentine Nose permite Is repraduecn pari o totale snaconamient, eau a rans ota transfor ‘en caslquier forma 0 por cualquier medio, von sloctiSnico o meodinion, medkante Inbar, Juan Antonio Seda Discapacidad intelectual yreclusién Una mirada antropolégica sobre la Colonia Montes de Oca noveduc JUAN ANTONIO SEDA ¢s antropélogo (orientacién sociocultural, Facultad de Filosofa y Letras de la Universidad de Buenos Aires). Puc Presidente del Colegio de Graduados en Antropotogia de la Repablica Argentina entre 2008 y 2012. ‘También es abogado, profesor de Derecho de Familia y Sucesiones de la Facultad de Derecho (UBA): Director del Centro para el Desarrollo Docente de la Facultad de Derecho (UBA), donde coordina talleres de formacién pedag6- ica, Bjercié en forma independiente la profesién de abogado. Entre los aos 2004 y 2009 fixe asesor legal en la Diteccién General de Educacién de Gestion Peivada (GCBA), Es profesor titular de la materia Didéctica Especial del Derecho en el Profesorado de Ciencias Juridicas (UBA). Ditige el Posgrado en Discapacidad y Derechos (UBA). Participé en la creacién y coordiné el Programa “Discapacidad y Universidad” de la UBA. Dirige un curso de! Patrocinio Juridico Gratuito de la UBA dedicado exclusivamente a defender derechos de personas con discapacidad. Gané el Premio Tribunal Superior de Justicia en el concurso de ensayos juridicos en la edicién 2007 por su trabajo “Estereotipos profesionales y discapacidad en la universidad piiblica” Este libro no Inbiera sido posible sin In ayuda de quien fuera mi divectorm de tess Ia licenciatura ‘em Ciencias Antropolégicas, la Dra. Sitria Balzano. Agradezco también a todas ls que me permivieron realizar Ia investigacién en la Colonia Montes de Oca, brindéndome generosamente sw tiempo para conversar. A mi madre, Martha Blache, que me inicié en ef interts por el abajo de campo antropolégico. A mi padre, Eduardo Seda también antropélogo. A mis hijos, Manuel y Guadalupe, indice INTRODUCCION Intersticios de libertad Cartruto 1 [Algunos debates éticos y metodol6gicos Cariroro 2 Fandacién de la Colonia. CariruLo 3 Internaci6n erénica Cariroto 4 El recuerdo del caso Giubileo 2 iB 37 os AB Cariruro 5 EI juego y la rehabilitacion CariruLo 6 Vida cotidiana de los pacientes Cariruto 7 Liderazgos y expericncias personales... CapiruLo & Reflexiones finales: ceremonias y margenes. ... BIBLIOGRAFIA..... 85 108 (@ Introduccion Be INTERSTICIOS DE LIBERTAD Marco TEORICO Y METOLODOGIA ste trabajo surge de una investigacién etnogréfica realizada entre los sos 2005 y 2007 en un pabellén de la Colonia Montes de Oca, cente- varia institucién de salud mental. El primer objetivo era analizar la vida ‘cial de personas con discapacidad intelectual, focalizando en una jyequena comunidad, al modo de los clisicos trabajos antropolégicos. ‘Como medio para conocer sus vidas, me propuse dilucidar e interpretar |as normas de intercambio social entre esos pacientes intemnados, as{ como us codigos de actuacién. Enfoqueé el trabajo de campo hacia la biisqueda dlc clementos que permitieran distinguir tramas de significacién en un espacio determinado, utilizando una perspectiva interpretativa que apun- \u, sein Clifford Geertz (1987: 20), a la busqueda de explicaciones a I icapcid relat rectn és de la interpreta a in de “exxpresiones sociales gute son enigma ‘% sper". O se, analiza etnogrifcamemt la conduct humae to su complejidad simbolica, independientemente de las capacidades cogni- tivas que la sociedad les reconoce a estas personas internadas y casi olvi- dadas por el resto del mundo. Intentaré describir la complejidad de las pricticas y representaciones de los pacientes, con la intencién de analizar sus competencias comunicati- vas para la actuacién en el plano social, alejindome de una perspectiva de listima 0 conmiseracién.' Entiendo a esta perspectiva como una voz. mis cn el clisico programa antropolégico de tolerancia a lo diverso. Lo que intento agregar con este trabajo ¢s tuna mirada detallada alos intercom bios entre pacientes, interrogindome sobre la consistencia del discurso que califica médica y legalmente a esas personas, El propio sentido de I Colonia esté en juego, debido a que la causa que justifica el encierro es al Sade (y rehabilitacién) de cuerpo y psiquis, ante la presunta eae ut oa del paciente para relacionarse de manera arménica en En la primera parte de este trabajo se describirin los mecanismos de seleccién, legales y médicos, que hacen que estas personas habiten la Colonia, asi como el status juridico que portarin una vez que se declare {a restricci6n de su capacidad. La naturalizacién del concepto de disca- Pacitado intelectual o mental’ puede llevar a aceptar mas ficilmente que esas personas deben estar encerradas por su propio bien, sin cuestionat estas restriccones son diseriminatorias a pesar de afectar el derecho a la libertad y a la disposici6n sobre su propio cuerpo.* Este tema merece hi tuna mayor consideracién en la agenda de los reclamos por la vigencia ae los derechos humanos, junto a los movimientos de desmanicomializ ci6n, posiblemente también por Ia constatacién de tratos degradantes. Durante la investigacién entrevisté a personas vinculadas con la aten: ie de be pacientes de la Colonia: autoridades administrativas, auxil res de enfermeria, médicos, trabajadores sociales, psi “ dos. Especcamente en el Pabellén N° 6, de vaonen, pus cl bao be Jas distintas formas que adquieren los intercambios y la constitucién de la autoridad, tanto entre los mismos pacientes como en relacién con los ‘empleados y profesionales. La antropéloga Silvia Balzano desarrolla J-A Seda | Intersticios de libertad \cualmente en esa misma instituei6n ef proyecto: “La interaccién social cntre los pacientes de la Colonia Montes de Oca: las redes sociales y su \nypacto en fa rehabilitacién del paciente” y gracias a ella fui autorizado \ ingresar a la Colonia desde octubre de 2005. Para acceder a esos particulares cédigos de intercambio, desarrollé entrevistas no estructuradas, dialogando extensamente con los pacientes durante el lapso efectivo de nueve meses, distribuidos en tres diferentes vivos: octubre, noviembre y diciembre de 2005, mayo, junio y julio de 2006 y febrero, marzo y abril de 2007. En ese periodo también entre \isté a autoridades, enfermeros y encargados de pabellones. La conversa cion con los pacientes internados resulté dificil en cuanto a la expticacién de mi labor ali, pero al igual que la comunicacién con los enfermeros y 1 veces con el personal médico, encontré una buena recepeién. Debo idmitir que, durante el tiempo en que transcurrié el trabajo de campo, {ui recibido sin condicionamientos en la institucién, tanto por parte de sutoridades como por los empleados de los pabellones, con especial men- cién a la cordialidad de los pacientes. Uno de los principales objetivos que me planteé para este trabajo es cenfocar interacciones conversacionales entre los pacientes, analizando su intencién y eficacia en un contexto institucional que propone reglas for- males, pero que las précticas cotidianas modifican sutilmente. Las actua- ciones verbales desplegadas por los pacientes muestran una versatilidad sorprendente y una intencionalidad coherente con la obtencién de una mejora en su situacién personal. Para analizar los intercambios verbales utilicé los recursos provenientes de la teoria de la performance 0 actua- cin (Hymes, 1976; Bauman, 1989a y 1992; Allen, 1995), tratando de detectar la puesta en préctica de los relatos por parte de los intérpretes circunstanciales, en un contexto determinado. Como observa Lauri Honko (1994), el texto se carga de significacién sélo en el contexto, para lo cual es necesario que la investigacién detalle actitudes, valores, inten- ciones y reacciones del hablante y los oyentes, as{ como del propio entor- no fisico. Poniendo de relieve la interaccién que se establece en la comu- nicacién verbal y los recursos metacomunicativos que ponen en juego los interlocutores, seleccioné algunas de las muchas conversaciones registra- das con el objetivo de resaltar la funcién que cumple el lenguaje en la I Discapacidad intelectual y reclusi6n vida social de este grupo (Hymes, 1976). EI anilisis de situaciones y entrevistas en el contexto de encierro implicé un desaffo metodolégico con relacién a la interpretacién de giros, expresiones, matices, en los términos seftalados por Dell Hymes (1976) al plantear los fundamentos de lo que denominé la etnografia del habla Si bien forma parte del clisico programa de la etnografia, la mira- da sobre la incidencia de pequeitas actuaciones situadas y la circulacién de sentidos en un grupo cobran mayor incidencia en los estudios de la folkloristica, a partir de autores como Dundes (1994), Ben-Amos (1994), Abrahams (1968) y Bauman (1992), vinculando ya la “perfor- mance” con la “competencia” o reglas sociales que rigen esos patrones de uso (Blache, 2001). Centré inicialmente 1a investigacién en la constitucién de normas informales por parte de un grupo especifico, con caracteristicas particu- lares, como son los internados en el Pabellén 6. La incorporaci6n de la dimensién institucional implicaba tener en cuenta el estudio de las vias administrativas a las que estén sujetos quienes residen en ese ambito, los reglamentos y las relaciones jerarquicas formalizadas.* Recorté la pro- puesta al estudio de las competencias comunicativas en este grupo parti- cular y, para ello, busqué destacar aquellos aspectos que controvirtieran os prejuicios sociales. No deberia subestimarse la subjetividad de las per- sonas con discapacidad intelectual y, para demostrarlo, busqué mostrar la complejidad y sofisticacién de sus intercambios sociales. Analicé las préc- ticas y representaciones de esas personas con discapacidad, internadas en un pabellén de la Colonia Montes de Oca, enfatizando su riqueza comu- nicativa. Como en cualquier investigacién etnogrifica, debt trabajar mis propias percepciones y prejuicios iniciales sobre el grupo, ya que no me hallaba habituado a frecuentar personas con discapacidad intelectual antes de mis visitas a esa institucién en el aio 2008. El primer registro data de octubre de 2005 y esté relacionado con ta actividad descripta en el Capitulo 5, “El juego y la rehabilitacién”. Las primeras sensaciones durante esas observaciones ratificaron mi intencién de indagar acerca de las competencias comunicativas de.esas personas que, aunque internadas y estigmatizadas, podfan dar el marco para el JLA Sedo | Intersticios de libertad ff estudio de la formacién de cédigos en un grupo humano. George Marcus y Dick Cushman (1991) plantean que la configuracién de roles ci el texto antropol6gico esté influenciada por la presencia del investiga dor y esto debe ser reflejado en la escritura, para no reproducir aquel clecto del tealismo etnogrifico clésico, Los roles de las personas que par \iciparon en cada uno de los registros estin mediados por la escritura, jpero-a su ver también estan siendo emplazados desde el mismo momen: to en que se saben “observados” 0 son entrevistados. Claudia Oxman (1998) observa una distincién entre el texto como producto, al que llama “texto” y el texto como proceso, al que lama “disewrs0", en una oposicién que remite a la dicotomfa entre lengua y habla propuesta por \crdinand de Saussure. La nocién més abarcadora es la de discurso, que incluye la practica social a través de la cual los actores van configurando: sus roles sociales. Que sean pacientes con discapecidad intelectual o que ‘no puedan representarse nitidamente qué es un antropélogo no invalida | percepeién de los pacientes con relacién a un observador externo. Debo sefialar que otra de las preocupaciones metodolégicas previas fue | defini mi propia posicién y la distancia frente al campo empirico en el que me hallarfa investigando. Gérard Althabe, en su obra Antropolosia uel presente (1999), se pregunta sobre las condiciones en que sc halla un antropdlogo al investigar en su propia sociedad, atento a la gravitacién «jue para esta disciplina tiene la situacion de encuentro, como expresion dic la separacién previa, instituida por principio, entre el investigador y aquellos a quienes estudia, Para provocar situaciones compartidas con los pacientes, utilicé diversas formas de comunicacién, como departir en momentos de ocio, conversaciones con uno © varios interlocutores, par- ‘icipar en actividades cotidianas © promover tareas como dibujar. En varios pasajes describo la forma en que muchos pacientes me recibian cada ver. que arribaba al pabell6n, llaméndome “maestro”, posiblemente por verme escribir notas. De alli que me pidieran también ellos escribir o dibujar, forméndose una actividad de varias personas que me permitia, mientras tanto, conversar con varios de ellos 0 con otros pacientes. En el encuentro con el otro “ejano” se representaba una instancia que todos conociamos, aun aquellos que estaban internados desde ninos: la situa~ cién escoar. Intenté que las representaciones previas, ya fucran de mis I Dicapaciad inlet yreclsén interlocutores 0 mfas, no me distrajeran y que me condicionaran lo menos posible en la investigacion. ‘Traté muchas veces de pasar desaper cibido, fanditme en el paisaje local. Al escribir este trabajo me doy cuen- ta de lo ingtil de aquella pretensién, pero que en esa época me sirvié para afirmarme en una pertenencia lo més cercana posible a un lugar que me era extrano, y donde necesitaba observar y entrevistar por un prolonga- do lapso. EL método etnogrifico utilizado en este trabajo requirié mi presencia en el Pabellén 6 por largos perfodos, para realizar las entrevistas y la ‘observaciGn participante. Pero también, y no menos importante, requi- 1i6 de mi propia transformacién para poder ejercer eficazmente mi tra- bajo antropologico.” Segiin Rosana Guber (1991), el antropélogo debe estar preparado para esa inmersién en otro mundo: “Metodolégicamente, investigndor ¢ informantes proceden de das mundos sociales diferentes, yn sea en las casos tradicionales en que los informantes pertenccen a culturas exiticas, ya sen en los actuales, en que pertenecen a In sociedad y a veces al sector social del investigndor. Pero ademés, inves- tigndor ¢ informantes tienen objerivos especificos: el conocimiento teérico social y la préctica social, respectivamente, lo cual resulta en distintas definiciones iniciales del encuentro. El proceso por el cwal se ponen en rela- cién ambas definiciones y se van reformulando reciprocamente se resuelve ala largo de in investigncién, especialmente en determinadas instancias del trabajo de campo, como son la configuracién del rot del investigador tanto en virtud de los roles gue le asignan los informantes, como de la _presentacién del mismo investigador—y In seleccién y categorisacién de los informantes® (Guber, 1991: 308). Importantes trabajos etnogrificos habjan sido realizados en Ambitos andlogos, en particular tomé como referencias para esta investigacién los estudios de Ervirg Goffinan (2001 y 2004) y de Robert Edgerton (1984). No puedo dejar de mencionar los aportes de Stephen Taylor (1992) con relacién a sus trabajos con personas con discapacidad inte- ectual profunda, donde la vulnerabilidad y el padecimiento hicieron que privilegiara la observaci6n, una labor que requicre un sofisticado entre- hamiento en la observacién ¢ interpretacién por parte del etndgrafo. En |i J.A Seda | Imerstcos de Word Ini caso, por el recorte propuesto inicialmente, en este texto dialo Joy pacientes que se daban a entender oralmente, sin per} ratado de tomar registros de situaciones simbélicamente valiosas con pacientes con una profunda discapacidad. 1 forma de denominar a quienes viven de manera permanente en la Colonia Montes de Oca ha sido una preocupacién a lo largo de todo el \vabajo: utilieé de manera variable “intemnos”, “internados”, “discapaci ludos”, “personas. con discapacidad”, “pacientes”. Sabemos que las Jcnominaciones no son arbitrarias, cada una remite a fuentes y antece lentes tebricos y disciplinarios. También las caracteristicas del diagndsti- © tienen posibles variantes, segan la situacién de cada persona, pero lumbién desde qué mirada se proponga su descripcién: “retraso mental” cs una categoria diferente a “discapacidad mental”. Mas precisamente Ucberfa hablarse de “persona con discapacidad intelectual”. La ‘Conveneién sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad inclu ye on una misma categorfa a varios subgrupos, a efectos de promover, proteger y asegurar ¢l pleno goce de sus derechos y libertades funda- mentale “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficien- vias fisieas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plaso que, al inte- ructuar con diversas bnrreras, pucdan impedir su participacién plena y cfectiva on la sociedad, on igualdad de condiciones con las demas” (Segundo pérrafo del articulo 1° de la Convencién Internacional sobre loy Derechos de las Personas con Discapacidad). ug con, jo de haber En el Capitulo 3, “Internacién crénica”, se desarrollargn aspectos que ‘clacionan ¢ esta clase de instituciones con la construccién de una identi- lad estigmatizada, La diversidad de situaciones que se dan en Ia préctica jificulta una descripcién que unifique a todas las personas a las que iré ‘eliriendo. Uno de los riesgos al nombrar genéricamente a quicnes se huallan intemados en la Colonia podria ser la generalizacién alrededor de | idea de patologia, con el consiguiente criterio de aislamiento. “Un oriterio hace a In permanente distincién entre patologia y discapa- cidad, més allé de que aparescan asociadas en algunos casos. Esta distin~ cién no o sencilla dado que, por una parte, su equiparacion —ya en el imaginario social, ya en algunos dmbitas profesionales- sostiene y admi- I I Discapacidad intelectual y rectusién nistra las condiciones para su inclusién social. Diremos, en la medida en que ser discapacitado ex como ser enfermo, que permite incluir In diferen- cia en aciones jerarquizadas, como por ejemplo: atenciin en salud, edu caciin. Dicho de otra forma, asociar discapacidad con patolayia permite nomenclar, ctiquetar y prescribir. La prescripei6n en este caso refisersa la proscripcién ® (Stern, 2005: 23). De alli que las denominaciones que se irdn expresando a lo largo del texto deben ser tomadas c interpretadas con relativa distancia y seggin la situacién en que se ubica a los sujetos 0 a los grupos. Se trata de un ejer~ cicio de relativizar algunas identidades en la denominacién, de manera de poder ver las situaciones seguin el contexto (Rosato, 2009). Corresponde aclarar que el enfoque de este trabajo no esté estricta- mente en el campo de la “salud mental”, debido a mi procedencia y ads- cripeién al trabajo desde disciplinas como la antropologfa socal y el dere cho. Sin embargo, la descripcién y el andlisis de la vida social en una pequefta comunidad, en el marco de una institucién de encierro, quizés puedan contribuir al debate sobre cuales son los mejores tratamientos posibles, También debatir la cxistencia de interacci6n social compleja, sin Jo que estrictamente sucle Iamarse pensamiento racional. Por dltimo, es un interesante 4mbito para observar como muchas de las personas inter- nadas desarrollan una valiosa capacidad creativa, para asi hallar intersti- cios de libertad en ese contexto de reclusién. JA. Seda | Intersticios de libertad ff Novas [i reconocimento de la *perspectiva del otro” y la obtencién de informacién a par tir de “estar ahi" son marcas propias de la mirada antropol6gies. ) No son sinGcimos, pero muchas veces coinciden en una persona 0 s¢ les aplica un snismo régime \ Un debate arilogo surgi6 cuando se cuestionaba la idea de Jos ninos como “objeto dic tutela” y no sujetos de derecho, perspectiva que se impuso con la sancién de la ‘Conyenci6n Internacional sobre los Derechos del Nifto. | Yomando la definiei6n de Richard Bauman, se trata de un modo de comunicacion marcado estéicamente al mode de un “evento artistico”, con tna audiencia y exhi- tislo por el intérprete ante una audiencia para su evalnacién (Bauman, 1992: 4), Jnicia su age en la dévada de 1960, en simultinco con la ampliacién del objeto de lnvestigacién de la antropologia sociocultural, 6 Com muchas veces sucede, no siempre las normas formales son conocidas con fu tice por los sajetos, sin embargo existen las naciones sociale sobre lo permitido y lo pprabibido. Tenia experiencia en reclamos de derechos de personas con discapacidad, pero n0 con siscapacidad intelectual y menos afin en situaci6n de encierso. | QE Capituo| iz ALGUNOS DEBATES ETICOS Y METODOLOGICOS EL PRINCIPIO DE TRANSPARENCIA Considero necesario abordar algunos debates éticos acerca de mi tarea ‘omo investigador social, a partir de los dilemas que surgieron durante c! trabajo de campo. En la Argentina no existe un cédigo de ética del sintropélogo, ni tampoco la obligacién de matricularse en un colegio profesional para ejercer esta labor. Existe una asociaci6n civil denomina- a Colegio de Graduados en Antropologia dela Repitblica Argentina’ que “ucnta con el respaldo de sus socios y adherentes, miembros de Ia comu- sidad profesional local, pero que carece de facultades disciplinarias otor- suadas por el Estado. En otras disciplinas, hay entidades creadas por leyes hnacionales, que tienen el poder de matricular y controlar el ejercicio de la profesidn, tal como sucede, por ejemplo, con los colegios de aboge- dios, médicos 0 arquitectos. a] vasa ticity retin Sin embargo, considero que la investigacién social requiere del cum: plimiento de pautas éticas expresas, tal como se plantea en otras drcas del conocimiento. No existiendo un cédigo de ética local, utilieé pautas de asociaciones extranjeras, tales como la American Anthropologists Asociation (AAA), la Asociacién Brasleta de Antropologia (ABA), la guia ética de la Association of Social Anthropologist (ASA) de Gran Bretafia y el Cédigo del Colegio de Antropdlogos de Chile. Estos cua- tto textos consultados plantean que el antropélogo debe ser transpa- rente con todas las personas afectadas por la investigacién acerca de los Propésitos, impactos potenciales y financiamiento de los proyectos de investigaci6n, lo cual requiere una explicacién sobre su presencia en un lugar, sin omitir sus propdsitos. Dice el cédigo de la AAA en el Capitulo 3, que trata sobre los deberes del antropélogo: 0 Conor actinanenie 4 los individuos ogrupos nfectados com el obje~ to de eseablecer wna relacion de tral todas las partes involucradas... avian encom 2) Las antropilogos deben hacer todo lo que esté de su parte para evitar que su investigacion couse danon la seguridad, dignidad o privacidad de tas, pera con quicnes trabaja, investiga o desarrolia actividades profe- sionales...” En tanto que le Asociacién Brasilena de Antropologia, en su cédigo incluye, entre los derechos de las poblaciones objeto de investigaci6n a ser respetados por los antropélogos: “1) El derecho a ser informados sobre la naturaleca de In investigacién. 2) Bl derecho a relusarse a participar en una investigacién. 3) El derecho de preservaciin de su intimidad, de acuerdo con sus patro- nes culturales, 4) La garansia de que la colaboracién prestada al invests im la igador né tilizada com el objetivo de perjudicar al grupo investigndo, nee 5) El derecho de acceso a los resultados de In investigacién. ) tered de autor de as poblacions sore su propia producion eu tural.” ne | LLntre las responsabilidades del antropélogo, ese mismo codigo incluye 1) Oftecer informaciones objetivas sobre sus calificaciones profesionales y las de sus colegas, siempre que fucra necesavio para el rrabajo a ser desem penado. 2) En In elaboracién del trabajo, no omitir informaciones relevantes, a no ser em los casos previstas previamente, 3) Realisar el trabajo dentro de los cdnones de In objetividad y el rigor inheréntes a la practica cientifica.” Cada investigador social esta respondiendo ante la comunidad acadé wnica, pero también hacia sus interlocutores en el trabajo de campo. Ante los tiene el deber de transparencia, 0 sea que debe especificar lo mas Claramente posible qué esté haciendo, qué propésitos tiene, para quién \vabaja e incluso qué esté indagando. La ética profesional antropol6gica puede considerarse una guia normativa previa, que surge en la medida en {jue aparecen situaciones dudosas en la préctica investigativa. En mi caso, lu obligacién de explicar a cada interlocutor el propésito de mis visitas a ly Colonia Montes de Oca se hizo a veces dificil ante algunos pacientes, ya que no todos comprendian cabalmente qué ¢s una investigacién intropolégica? Pero esa circunstancia no eximfa de la explicacion en tér ‘ninos sencillos que pudieran transmitir el concepto lo mas adecuada. mente posible, Mi presencia, con una frecuencia semanal, inicialmente con un lépiz. y un cuademo en el que escribfa y mas adelante con un grabador, Ilevé a que muchos de los internos alojados en el Pabellén 6, donde desarrollé ini trabajo, me llamaran “maestro”. Traté de explicarles varias veces que ho estaba ensefiando nada, pero fue inttil. Muchas veces me sentaba en una mesa con algunos pacientes alrededor y, mientras conversaba con uno o varios de ellos, otros me pedian papel y lépiz, para escribir 0 dibu- jar. gPuedo considerar cumplido mi deber de transparencia respecto de «sas personas? “Traté de no desviarme de! cabal seguimiento de las normas éticas pro- {esionales, aunque en algtin momento dejé de hacer tantas aclaraciones y ine resigné a que siguieran llamdndome “maestro”; incluso debo confesar IE iscapacidad intelectual y reclusion {que encontrar un nombre con el que ser recordado por ese grupo de per sonas me dio cierta tranquilidad y sensacién de pertenencia. Respecto de las personas que trabajan en la Colonia, el encargado del Pabellon me brindé siempre la posibilidad de ingresar, observar y conversar con quien yo quisiera. El mismo se prest6 cordialmente a una entrevista y siempre también me guié respecto de dudas que me surgieron. Por mi parte, traté en todo momento de ponerlo al tanto del objetivo de la investigacién. La accesibilidad, como condicién de posibilidad de la investigacion, tal como Rosana Guber la plantea (1991), también requiere de un diglogo con quienes brindan informacién y ese intercambio toma en muchos casos la forma de un “control del registro”, en particular por parte de quienes se sienten interpelacios por los resultados de una investigacién, (COMO LOGRAR EL CONSENTIMIENTO EN LAS ENTREVISTAS: Las personas internadas en la Colonia Montes de Oca tienen parcial- mente restringido el ¢jercicio de su capacidad juridica y por lo tanto no todos estarian en condiciones formales de prestar su consentimiento legal. Con la declaracién de restriccién en Ja capacidad de ejercicio, el juez que realiza ese acto procede a designar a un apoyo, cargo que sucle recaer en un familiar y, en caso de no tenerlo, en un funcionario del ministerio pablico designado por el juzgado. A efectos de las necesarias autorizaciones, habia que develar cual es la via apropiada para obtener el consentimiento de los pacientes entrevistados: una posicién muy estricta en el cuidado de las formas legales podrfa afirmar que se requiere la con- sulta y aprobacién de cada apoyo. Esto entorpecerfa mucho la dinémica de la investigacién, pero ademas implicarfa un desconocimiento de la capacidad de hecho de la persona internada, quizés con una discapacidad leve y que si puede comprender lo que significa una conversacién graba- da y la posterior transcripcién de algunos fragmentos, aunque no sepa leer y escribir. Para asegurarme de la cabal comprensién del concepto de grabacién, en casi todos los casos procedia a hacerles escuchar su propia yor y volver a preguntar si aceptaban continuar con la entrevista, lo cual sucedié siempre. En los meses en los que concurti a la Colonia, ninguno | J. Sed | Aiquoos debates éicos y metodolbgicos acién se negé a ile los pacientes con los que habia entablado una conve wer entrevistado. La nocién de consentimiento informadto proviene del ambito de la biog ica, en particular suv aplicacién a las intervenciones médicas. Significa Juic una persona tiene derecho a comprender de manera completa y eft \v las consecuencias que un tratamiento tendré en su persona. Esto, lle ‘uo a la participacién como entrevistado en un trabajo etnogrifico, sig hificaria que la persona comprenda cabalmente qué es una investigacion ‘en Ambitos académicos, lo cual no sucede con muchos pacientes de la Colonia Montes de Oca (as{ como seguramente tampoco en otros ambi os fuera de las universidades). Implica la necesidad de explayarse en aplicaciones sobre los aleances de un acto, a efectos de garantizar el dis: crnimien:o, la intencién y la libertad de la persona que lo presta. Dice «| Codigo de Erica de la AAA con respecto a esto: “tos antropélegos deben obtener anticipadamente el consentimiento informado de las personas que estén siendo estudlindas, y que proveen la inforsnacién o disponen o controlan el acceso a los materiales que se estu- linn, 0 que se hayan identificado como teniendo intereses que pudicran ver influidos por la investigacién. Se entiende que elgrado y amplitud del consentimiento informado dependeré de la naturaleca del proyecto y que puede ser afectado por otros cidliga, leyes'y ética del pais 0 comunidad en a que se eva cabo ln investigacién. Mas aitn, se entiende que ol con sentimiento informado es un proceso dindmico y continuo; este proceso ilebe ser iniciado on el diseho del proyecto y continuado a través de su pues ta en practice por la via del ditlago y negociacién con aquellos que son cstudiados, Los investigadores son responsables de identificar y cumplir con las leyes, regulaciones y las diversos céddigos de consentimienso infor mado que afectan a sus proyectos, EL consentimiento informado para los propésros de este cbdigo no implica ni requicre de wna forma escrita: es la ‘calidad del consentimiento y no el formato lo relevante (...) Los antropi- logos que hayan desarrollado relaciones préimas y duraiteras (ngr, rela ciones de convivencia), tanto con personas individwales que proveen informacién o con anfitriones, deben aiberir al consentimiento informa- doy abierto, al tanto que negociar cuidadosa y respesuosamente los lini- tes de [1 relacion”. 35 I icapaciad tlc yrechién En igual sentido se pronuncia la Asociation of Social Anthropolog (ASA) en el apartado cuarto de su gufa ética, incluso aclarando que investigador no puede conformarse con tener de una vez y para siempr cl consentimiento, sino que debe volver periédicamente sobre el tema renegociatlo. La potencia narrativa de Ja entrevista se afirma en la trascripcién discurso del otro, pero zcémo validar este recurso en el caso de person: que médica y legalmente no tienen la capacidad de razonar? El emégra fo debe relativizar esa carencia de discernimiento que Ia ley declara re pecto de estos informantes, se suspende asf una ficcién legal que re sobre estas personas, se diluye su caracter de “personas con capacic: restringida”, asignando valor a su testimonio en la reclusién institucio- nal, Parad6jicamente, asi recuperan su subjetividad para el resto del mundo, que los considera peligrosos y merecedores de estar encerrados y alejados, Hay una profunda asimetria entre entrevistado y visitante investigador, ‘Sin embargo, tal como se verd en el Capitulo 7, “Liderazgos y experien- cias personales”, a pesar del rétulo de oligofrénicos, los pacientes nego- cian roles en los relatos y en las actuaciones. La necesaria reflexividad del antropélogo requiere que estos y otros aspectos sean analizados desde “dentro” del Pabell6n y no “externamente”, ya que utilizando una pers- pectiva de interpretacién se incorpora la mirada de quien conoce y parti- cipa en la produccién de ese mundo social (Guber, 1991). Esa comuni- dad construye pricticas sociales a las cuales es posible comprender a través de la etnografia, slo una vez que se han identificado las reglas de uso vigentes en el interior del grupo. Considero entonces que parte de una actuacién ética en el campo es pedir el consentimiento para entrevistar precisamente a la propia perso- tna que habla y no a su apoyo. Lo contrario seria aceptar y reforzar el estigma legal y social que los condujo a esa institucién, ademis de negar el valor de la estrategia ctnogréfica para estudiar procesos comunitarios en el interior de ese grupo, a través de la perspectiva del otro, [26 JA Seda | Aigunos debates dricos y metodoligicos ff Porenomiso CON RECLAMOS DE GRUPOS SUBALTERNOS wypecto. importante ¢s la participacién y el compromiso del jpologo con las demandas det grupo en que se inserta su investiga Syn. Hl activismo, como deber ante el conocimiento de las ne vn yeupo, puede tornarse una decisién profesional en el marco de una Aociplina caracteristicamente sensible hacia grupos subalternos, sin jynboargo, no es considerado como una obligaci6n de la ética profesional, jor ejemplo por la American Anthropologists Asociation (NAA). Los antropilogos puciden escager ir mis alld de Ia diseminaciin de sus hulinzaos para asumir posiciones de activismo. Esta es una decisiin indi- vidual pero no una responsabilidad ética” (Cédigo de Btica AAA, Capitulo IHD. idadles Pero posiblemente distinto es el caso en que se observen conductas {jvc configuren violaciones a los derechos humanos, tratos degradantes © \otigos abusives sobre personas en situacién de encierro. La posibilidad ile tijar la agenda del investigador es una tentacién para los entrevistados, jnucho mas en un contexto de encierro institucional. El antropélogo: jnucale optar por enfocar su trabajo como una defensa de necesidades o ‘Jernandas expresadas por tn grupo o bien abstraerse de posibles conflic: {os en el interior de una poblacién. Por ejemplo, en el caso de la Ci Montes de Oca, en varias oportunidades me encontré ante afirmaciones, jiechas en ocasion de entrevistas 0 en didlogos informales, que referian a istigos fisicos recibidos por pacientes por parte de empleados. Estas ver- jones obviamente eran negadas por los empleados y autoridades, que en sioneral atribuian los dafos suftidos por los internos a trifulcas entre cllos.? El dilema era gseguir indagando?, jdenunciar sin tener clementos suficientes de conviecion? El proyecto de cédigo de ética del Colegio de Antropdlogos de Chile ineluye en su Capitulo 4a Los asociades como defensores de derechos civiles (bumano:)”, discerniendo entre tres clases de deberes respecto de las Causas que defiende el antropélogo, las personas involucradas y como informador de atropellos a los derechos civiles. La particular situacién de personas internadas a rafz de una orden judicial, que reciben escasas visi- a7 I Discapacidad intelectual y reclusion tas de sus familiares o de sus apoyos, constituiré posiblemente un dilem para ef antropélogo que escuche quejas de ellos por maltratos. Con parte del mismo trabajo etnogréfico, encontré que algunos de los entre vistados parecfan ser personas con competencias comunicativas lo sufi cientemente desartolladas para estar en libertad. Los pacientes que mi consultaban sobre las gestiones necesarias para obtener una pension discapacidad 0 cualquier tramite externo obtuvieron de mi parte r puestas en esa conversacién, pero no tomé compromisos para realize «gestiones por ellos. También recibs permanentes pedidos de dinero, ciga rrillos, ropa 0 elementos del exterior, siempre formulados de mane muy amable, aunque reiterada. Solamente a uno de los pacientes le llevé baterias para su aparato de radio, luego de que me insistiera durante varias semanas. Se trataba de uno de los mis locuaces entrevistados¢y me habfa revelado detalles de su propia vida, de manera que logré compro- meterme. Luego de Hevarle su regalo senti por algunos dias una sensa- cién de culpa, como si hubiera pagado un soborno. Durante el proceso de redaccién de esta tesis debi leer otros informes relacionados con establecimientos psiquiétricos, muchos de los cuales estaban formulados en clave de denuncia, lo cual me llegé a incomodar ‘con mi propio trabajo, ya que si bien deja a la vista determinadas situa:

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