Preprint of Human Suffering SpringerBrief v5 13june13

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ronald anderson
Sufrimiento Humano y Calidad de Vida
Conceptualización de historias y estadísticas
[Versión preliminar del autor]
1 de junio de 2013
Próximamente como libro SpringerBrief
de Springer (www.springer.com)
Ronald E. Anderson
rea@umn.edu
Departamento de Sociología
909 Social Sciences Bldg.
Universidad de Minnesota
Minneapolis, MN 55455
EE. UU.
Sobre el Autor
Ronald (Ron) Anderson es profesor emérito de la Universidad de Minne sota. Recibió
su doctorado en sociología de la Universidad de Stanford en 1970.
Desde 1968 hasta su jubilación en 2005, se desempeñó en la facultad de sociología de
la Universidad de Minnesota. A lo largo de ese tiempo, fue consultor de muchas agencias
gubernamentales y corporaciones sobre investigación de encuestas y temas relacionados
con la tecnología. De 1990 a 2005, coordinó varios estudios internacionales sobre los
efectos sociales y de aprendizaje de la tecnología de la información en la educación
primaria y secundaria en 20 o más países en cada estudio.
A partir de ese y otros trabajos anteriores, escribió o editó siete libros y más de 100
artículos. Desde su jubilación, sus intereses de investigación se han centrado
principalmente en la compasión y el sufrimiento. Se pueden encontrar más detalles sobre
su trabajo en los siguientes sitios web:
en.wikipedia.org/wiki/Ronald_Anderson
www.soc.umn.edu/~rea/
StopSuffering.net.
Prefacio
La intención original de este pequeño libro es asumir cuatro grandes desafíos: (1) un
marco que facilita pensar sobre el sufrimiento y medirlo, (2) una compilación de datos
disponibles sobre cuánto sufrimiento existe en el mundo. mundo, (3) las razones por las
que las personas deberían ser más conscientes del gran volumen de sufrimiento severo
en todo el mundo, y (4) la justificación para dar mayor prioridad a la reducción del
sufrimiento en nuestros objetivos de política personal, estatal y global. Con estos objetivos,
no debería sorprenderle que el libro analice el sufrimiento desde muchos ángulos
diferentes.
Después de 40 años de enseñar sociología y estrategias de investigación en la
Universidad de Minnesota, me jubilé para dedicarme únicamente a la investigación, los
viajes y el trabajo voluntario. Hacer este gran cambio de vida me obligó a enfrentar
cuestiones de significado, especialmente: ¿Qué hace que valga la pena vivir la vida?
¿Cuál es el significado del sufrimiento? ¿Qué se puede hacer en la vejez para contribuir
de manera óptima a las preocupaciones últimas de los seres humanos? Mi primera
conclusión importante fue que la compasión es más necesaria para proteger a la raza
humana. Pero después de centrarme en la compasión durante varios años, me di cuenta
de que la eficacia de la compasión está restringida por la enorme cantidad de sufrimiento
en el mundo, que solo parece expandirse.
Cuando comencé a leer lo que otros habían aprendido sobre el sufrimiento, descubrí
un vacío de conocimiento y llegué a la conclusión de que hacer una investigación pionera
sobre el sufrimiento sería la mejor manera en que podría usar mis talentos y experiencia.
Ha sido emocionante descubrir algunos elementos del sufrimiento, que son tan antiguos
como la propia conciencia humana.
Este breve libro de unas 125 páginas, sigue la estructura y formato de todos los
SpringerBriefs, de los que hay miles. En el modelo SpringerBrief, cada capítulo es como
un artículo separado con su propio resumen, palabras clave, notas al pie y referencias.
Creo que este requisito es bueno porque obliga al autor a hacer que cada capítulo
transmita una declaración completa propia, pero al mismo tiempo hace que los capítulos
fluyan juntos para que todo el conjunto sea un todo integral.
El primer capítulo comienza definiendo explícitamente algunos tipos muy diferentes
de sufrimiento de los que surgió una taxonomía. Las personas piensan sobre el sufrimiento
de maneras muy diferentes, dependiendo de sus antecedentes en religión, cultura local y
experiencias personales únicas. El Capítulo 1 analiza ocho 'marcos para el sufrimiento' y
el Capítulo 2 proporciona historias para cada forma de pensar sobre el sufrimiento.
Cómo el sufrimiento moldea la calidad de vida de las personas se vuelve más claro a
través de estas historias.
Las estadísticas ofrecen solo vislumbres fugaces de la angustia y la agonía que sufren
algunos en el curso de la vida cotidiana. Pero en el Capítulo 3, verá cómo nuestra
taxonomía del sufrimiento ayuda a organizar y agregar significado a las estadísticas sobre
la salud de los adultos estadounidenses. Las personas reaccionan de manera diferente al
sufrimiento, dependiendo de si se trata principalmente de dolor, depresión, ansiedad, pena,
sufrimiento existencial o sufrimiento social.
Antes de leer en el Capítulo 3 cuántos adultos estadounidenses viven con un
sufrimiento extremo, adivine el porcentaje. Por supuesto, depende de cómo se defina
'extremo', pero reflexione sobre la pregunta antes y después de digerir las estadísticas.
Otra pregunta importante es cuánto afecta el sufrimiento extremo a la calidad de vida
(QOL) de las personas. La respuesta puede sorprenderte. Encontrar tanto sufrimiento en
una sociedad rica contemporánea plantea la posibilidad de que la riqueza misma, a través
de los estilos de vida y las creencias, produzca tipos de sufrimiento que no se encuentran
típicamente en las naciones azotadas por la pobreza.
El Capítulo 4 cambia a una perspectiva global y ofrece indicadores pioneros para el
sufrimiento subjetivo y objetivo país por país. Además de clasificar a los países por su
grado de sufrimiento, el capítulo señala cómo las redes de apoyo social parecen ayudar a
las personas que viven en diferentes culturas a sobrellevar el sufrimiento con mayor
facilidad.
Los enfoques alternativos para el alivio del sufrimiento dependen del tipo de sufrimiento,
pero todos los tipos deben abordarse tanto a nivel individual como institucional. Los datos
que comparan naciones y estados en el Capítulo 5 muestran la desalineación entre el
sufrimiento y los recursos de atención disponibles que pueden ayudar a aliviar a quienes
sufren. Un hallazgo importante es que la desigualdad global es una de las principales
causas de sufrimiento y amplía las brechas en la atención de quienes sufren.
Trabajar para terminar con el sufrimiento innecesario es tanto un valor personal como
un bien público que ofrece esperanza a quienes sufren ahora o en el futuro.
El capítulo 6 revisa las bases éticas para aliviar el sufrimiento. También analiza estrategias
para el alivio del sufrimiento y señala cómo el alivio del sufrimiento debe ser tanto un
esfuerzo individual como colectivo. Se ofrecen recomendaciones para incorporar más
plenamente el alivio del sufrimiento en la política social para el desarrollo, así como para
la toma de decisiones individuales.
Tabla de contenido
Sobre el Autor............................................... ........................................3
Prefacio .................................................. .................................................... .....4
Tabla de contenido............................................... ........................................6
Conceptualización del dolor y el sufrimiento humanos..........................................8
1.1 El concepto de sufrimiento .................................................. .......................9
1.2 Una taxonomía para el dolor y el sufrimiento .................. ..........................12
1.3 Marcos para pensar el sufrimiento .................. .............................16 1.4
Conclusiones .................. .................................................... ..........23
Referencias ................................ .................................................... ..........24
Relatos Narrativos de la Agonía del Sufrimiento...................................28 2.1 El
Significado de Narrativas de Dolor y Sufrimiento....................28 2.2 Narrativas
de Sufrimiento en Internet.................. ..........................30 2.3
Conclusiones ...................... .................................................... .............40
Referencias .................................. .................................................... .......41
Retrato Estadístico del Sufrimiento en América....................................................43
3.1 Datos para Medir el Sufrimiento en los Estados Unidos.........................44
3.2 Indicadores de Tipos Específicos de Sufrimiento........ ..............................45
3.3 Diferencias de sexo, edad e ingresos en el sufrimiento ........ .....................54
3.4 Calidad de Vida y Sufrimiento ........................... ....................................58
3.5 Implicaciones ............ .................................................... ......................61
3.6 Resumen .................................. .................................................... ..............61
3.7 Conclusiones ............................... .................................................... .62
Referencias .................................................... .............................................64
Sufrimiento a Escala Global .................................................. ..........................66
4.1 Aplicación de la noción de sufrimiento global .................. .....................67
4.2 Sufrimiento subjetivo ......................... .............................................68 4.3
Tipos de Calamidades relacionadas con el sufrimiento...................................72
4.4 Construcción de un sufrimiento objetivo Indicador ..........................75 4.5
Sufrimiento Multidimensional y Desigualdad de Género ............... ........78 4.6
Sufrimiento multidimensional y apoyos sociales ...........................80 4.7
Conclusiones ..... .................................................... .............................86
Referencias ............... .................................................... .......................87
El sufrimiento en el mundo se expande a medida que se amplían las brechas en la
atención....................89 5.1 Enfoques alternativos para responder al
sufrimiento... ...........90 5.2 La división del
cuidado ....................... .................................................... ..94 5.3 Cómo los ricos
socavan la reducción del sufrimiento mundial ............102 5.4 La desigualdad y
la ampliación de las divisiones en el cuidado ........... .............104 5.5 Desigualdad,
segregación de ingresos y sufrimiento mundial ..................105 5.6
Implicaciones ....... .................................................... .........................106 Referencias ....................... ........................
Poner fin al sufrimiento prevenible: ética y cambio social ..................111 6.1
Fundamentos éticos para el alivio del sufrimiento ........... ............112 6.2 Acciones
individuales para aliviar el sufrimiento .................................. ........114 6.3 Cambio
Institucional para Aliviar el Sufrimiento .................................. .117 6.4 Cambio en
la Política Social para Programas de Ayuda y Bienestar ...............117 6.5
Implicaciones para la Investigación sobre la Calidad de Vida ........... ....................119
6.6 Cuestiones de vanguardia y polémicas relacionadas con el
sufrimiento..................119 6.7
Conclusión. .................................................... ..........................123 Referencias ............... ..........................................
ÍNDICE .................................................. ......... ¡Error! Marcador no definido.
Capítulo 1
Conceptualización del dolor y el sufrimiento humanos
Resumen Los humanos pasan gran parte de su vida sufriendo o tratando de evitar
el sufrimiento, pero hay poca precisión o consistencia en la definición de 'sufrimiento'.
Para rectificar eso, se esboza un esquema de clasificación o taxonomía que distingue
el sufrimiento mental, físico y social, y luego ofrece subcategorías. Por ejemplo, la
depresión, la ansiedad, el dolor y el sufrimiento existencial son todos tipos de
sufrimiento mental. El sufrimiento se define como la angustia que resulta de una
amenaza o daño al propio cuerpo oa la propia identidad. A continuación, para captar
los principales significados culturales dominantes del sufrimiento, se resumen ocho
marcos (esencialmente, puntos de vista principales) para el sufrimiento. Estos marcos
son el sufrimiento como castigo, el sufrimiento como recompensa, el sufrimiento
como deseo, el sufrimiento como sacrificio, el sufrimiento como destino natural, el
sufrimiento como manejable, el alivio del sufrimiento como propósito humano y, por
último, el alivio del sufrimiento como progreso en la calidad de vida. El sufrimiento y
la calidad de vida negativa tienen mucho en común. Comprender las percepciones
del alivio deseado del sufrimiento de las personas requiere que distingamos su propio
sufrimiento del sufrimiento de otros importantes para ellos. Por lo tanto, al medir la
calidad de vida subjetiva, puede ser necesario distinguir la percepción de una persona
sobre su propia calidad de vida de la de otros que son importantes para ella.
Palabras clave Ansiedad, Depresión, Emociones, Sufrimiento existencial, Duelo,
Sufrimiento físico, Sufrimiento, Sentido de la vida, Dolor, Calidad de vida, Aliviar el
sufrimiento, Sufrimiento social,
Cuando sufrimos, nuestra calidad de vida decae, es una idea intuitiva.
Lo que no es tan obvio, sin embargo, es que al entrelazar el sufrimiento y la calidad de vida
en nuestro pensamiento, podemos comprender y afrontar mejor el sufrimiento (ya sea el
nuestro o el de los demás). Para comenzar a juntar estos conceptos, destaco la literatura
científica social relevante y sugiero ocho marcos o formas de pensar e investigar el
sufrimiento humano. En capítulos posteriores, tendré ejemplos de historias sobre el
sufrimiento y estadísticas que muestran la propagación del sufrimiento, tanto a nivel
nacional como mundial.
1.1 El concepto de sufrimiento
Imagínese sometiéndose a una cirugía mayor hace doscientos años.
Mientras que algunas culturas han usado hierbas para aliviar el dolor y otras sustancias
naturales durante milenios, usted está en Europa o América, donde aún no se usan tales
paliativos. No se le administrará anestesia (más allá, quizás, de algo de alcohol).
Esencialmente, te enfrentas a la tortura. Esto es lo que le sucedió a Frances Burney, una
rica escritora inglesa que vivía en Francia en 1810. Dejó una vívida historia de sufrimiento
al describir el trabajo de seis cirujanos para extirpar
su tumor de mama. Dormandy (2006) ha descrito anotaciones en el diario de su dolor
inimaginable y Hemlow (1975) las ha conservado. Su dolor, no controlado por ninguna
anestesia, chamusca la página:
“Cuando el espantoso acero se hundió en mi pecho, lancé un
grito incesante… Sentí que el cuchillo raspaba contra el
esternón, raspándolo mientras permanecía en la tortura….
Cuando abrí los ojos vi al buen Dr. Larrey, pálido casi como yo,
con el rostro manchado de sangre y representando dolor,
aprensión y casi horror” (Hemlow 1975).
El recuerdo de Burney es un monumento al crudo dolor y sufrimiento tanto de los
pacientes como de los médicos. El sufrimiento del médico, fruto de la compasión,
testimonia la realidad del sufrimiento colectivo —o social—.
Para aquellos de nosotros que vivimos en una era de anestésicos de alta calidad y
cirugía láser, la agonía de Burney se lee como representaciones primitivas del infierno. A
través de sus palabras, empatizamos. Sin embargo, mientras lee esta oración, millones de
personas sufren en rincones oscuros del mundo, tal como lo han hecho millones en el pasado, y,
potencialmente, millones lo harán en el futuro (Amato 1990). Todos los días, nuestros
semejantes se enfrentan a torturas, violaciones y traumas insoportables (Bourdieu 2000;
Dormandy 2006; Trachtenberg 2008; Vollman 2005).
10
Ahora bien, no todo dolor y sufrimiento es extremo, bordeando lo insoportable.
El dolor y el sufrimiento van desde lo infinitesimal hasta lo inimaginablemente
insoportable. Y tanto el dolor como el sufrimiento pueden durar segundos o vidas.
Pueden ser fugaces o crónicas.
El dolor y el sufrimiento también pueden ser individuales o sociales. A menudo nos cortamos un
dedo, de vez en cuando muere un amigo, pero ese sufrimiento no se distribuye de manera uniforme.
en todos los estratos sociales, mucho menos en el mundo (Anderson 2011, 2012;
Bock 2011; Diener, Kahneman, Tov & Arora 2009). Si bien el sufrimiento severo por
violencia y lesiones ocurre con mayor frecuencia en el Sur Global, particularmente
en focos de pobreza, los estudios en las sociedades occidentales generalmente
concluyen que al menos el 20% de los adultos sufren dolor crónico, la recurrencia del
dolor severo durante varios meses o más. (Breivik et al. 2006; Chabal 2009; Collier
2007; Nagappan 2005; Kleinman 2009a; 2009b; 2011). El sufrimiento es omnipresente,
aunque no siempre compartido.
En este libro, la palabra "sufrimiento" se usará como un término que incluye todo,
incluyendo el dolor. Sin embargo, la Tabla 1.1, que identifica tres categorías de
sufrimiento y proporciona una breve entrada de descriptores para cada una, clasifica
el dolor como separado de otros tipos de sufrimiento. Nuestro lenguaje está lleno de
palabras que implican respuestas afectivas o emocionales a eventos u objetos que
resultan en sentimientos negativos, muchas de las cuales se enumeran en la Tabla
1.1. Por ejemplo, Charmaz y Jilligan (2006) ven la aflicción como un tipo de sufrimiento
como una combinación de muchas emociones y cogniciones, incluido el miedo y la ansiedad.
pena.
En el espíritu de Cassel (2004) y Chapman y Volinn (2005), quienes definieron el
sufrimiento como una amenaza percibida o un daño al sentido del yo, aquí el
sufrimiento se define como la angustia que resulta de la amenaza o el daño al propio
cuerpo o a la propia identidad. . El sufrimiento puede variar en intensidad, duración,
conciencia y fuente. El sufrimiento físico es el subconjunto de la angustia resultante
de la amenaza o el daño al ser físico de uno, mientras que el sufrimiento mental es
la angustia percibida como originada en la propia identidad cognitiva o afectiva. La
identidad propia es el conjunto de características y sus significados observados
cuando uno se mira a sí mismo.
El sufrimiento físico se equipara con el dolor, aunque a menudo coexiste con el
sufrimiento mental (Black 2005; Carr et al. 2005; Livingston 1998; Morris 2002; Wilson
et al. 2009), mientras que el sufrimiento mental incluye el sufrimiento cognitivo
(pensamientos que producir sufrimiento) y sufrimiento emocional (Francis 2006; Nott
2011).
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Tabla 1.1 Palabras asociadas con tipos comunes de sufrimiento
Tipo de sufrimiento Palabras para sufrimiento
Físico agonía, incomodidad, atroz, herida, incapacitación, Sufrimiento
(Dolor) tortura, tormento, dolor, dolor agudo, dolor crónico,
dolor extremo, dolor insoportable, dolor inimaginable
Mental angustia, angustia, ansiedad, adicción, aflicción, problemas,
Sufrimiento deseo, trastorno de estrés postraumático, trastorno compulsivo,
pérdida, duelo, pena, tristeza, asco, irritación, ira, rabia, odio,
desprecio, celos, envidia, frustración, angustia, miedo, pánico,
horror, indignación, vergüenza, culpa, remordimiento,
arrepentimiento, resentimiento, arrepentimiento, vergüenza,
humillación, aburrimiento, apatía, confusión, desilusión,
desesperanza, duda, vacío, nostalgia, soledad, rechazo, lástima ,
autocompasión, nerviosismo, inquietud, depresión menor,
depresión crónica, depresión severa, desesperanza, falta de valor
propio, confusión espiritual, falta de propósito, otros tipos de
pérdida de significado
Sufrimiento social exclusión social, discriminación, ostracismo, persecución,
incapacitación, discapacidad, vergüenza (auto ostracismo),
desconfianza, privación relativa, subyugación, atrocidad, falta de
vivienda, desempleo, rechazo social, discriminación, intimidación,
discapacidad, ceguera, sordera, postración en cama , hambre,
guerra, violencia civil, factores de riesgo de supervivencia
Para los propósitos presentes, el sufrimiento social se define como el sufrimiento cuyas
fuentes son las colectividades sociales y/o las instituciones sociales. El sufrimiento social,
que se analizará con mucha mayor profundidad en la siguiente sección, se diferencia en
que se refiere a los contextos sociales que dan forma al sufrimiento tanto de los individuos
como de las colectividades. El sufrimiento social típicamente ocurre junto con otros tipos
de sufrimiento, es el resultado de fuerzas sociales y da como resultado un cambio social
(Das et al. 2001; Farmer 1997; Kleinman 1988; 2006; Kleinman et al.
1997; Nordgren et al. 2011; Wilkinson 2005a, 2012). El genocidio, las matanzas en el
campo de batalla y los linchamientos son ejemplos bien conocidos. La investigación sobre
el sufrimiento social ha descubierto que aquellos afectados por eventos tan terribles sufren
en parte una pérdida devastadora de su identidad como seres humanos (Bourdieu 2000;
Kleinman et al. 1997; Wilkinson 2005).
El sufrimiento existencial (luego combinado con el sufrimiento mental) es el resultado
de luchas con el significado de la propia existencia (Langle 2008). Esto puede parecer una
idea elevada, pero puede pensar en ella como una lucha en la que
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cuestionas el sentido de tu vida (o de la vida misma). Un curso común del sufrimiento
existencial es la confrontación con la muerte y otras amenazas a la propia existencia.
Williams (2004) entrevistó a víctimas de cáncer de bajos ingresos que recibían
atención al final de la vida. En muchos casos, el sufrimiento de los pacientes se
agravó al preguntarse cómo su muerte inminente podría encajar con sus creencias
sobre el significado de la vida. Además de eso, algunos se sintieron excluidos o
tratados como no personas a medida que se acercaba la muerte. Así es como un
hombre de 42 años describió la experiencia:
“La gente habla como si no estuvieras allí. Una de las
amigas de mi madre murió de cáncer la semana pasada, y
la gente a mi alrededor hablaba sobre el funeral, como si ni
siquiera pensaran que podría molestarme. Me afecta y me
hace sentir que mi vida no vale nada en comparación con
la de ellos” (Williams 2004).
Esta narrativa demuestra cómo el sufrimiento social y existencial pueden ocurrir
juntos, amplificando el grado de tragedia y sufrimiento.
1.2 Una taxonomía para el dolor y el sufrimiento
El dolor es un fenómeno tan complejo que miles de científicos aún tienen que
aislar y comprender todos sus aspectos. Una figura destacada en la ciencia del dolor,
Livingston (1998), dijo en un momento que “nada puede llamarse correctamente dolor
a menos que se perciba conscientemente como tal”. La palabra 'dolor' se deriva del
griego poine y del latín poena, los cuales se refieren principalmente al castigo o pena.
(Al igual que otros pueblos primitivos, los primeros griegos creían que sus muchos
dioses entregaban recompensas y castigos y que la gente generalmente los recibía
como dolor).
Aristóteles habló del dolor y el placer como “pasiones del alma” y afirmó que
“dondequiera que haya sensación, también hay dolor o placer” (Livingston 1998).
Hasta el día de hoy, muchos asocian el dolor y el sufrimiento con asuntos del alma y
la espiritualidad. Debido a que el dolor intenso preocupa fácilmente a la mente, no
debería sorprendernos que las personas a menudo busquen saber por qué y cómo
se convirtieron en víctimas del dolor. El sufrimiento puede llevar a la especulación
sobre asuntos existenciales como el significado del dolor y el sufrimiento en la vida
de uno y en los esquemas o propósitos más amplios de la vida. Al discutir la
sociología de las emociones, Francis (2006) afirma que las emociones juegan un
papel importante en el dolor y el sufrimiento, cómo la víctima interpreta el significado
del dolor afecta las emociones evocadas.
13
En una definición moderna que tiene en cuenta la emoción (si no la espiritualidad), la
Asociación Internacional para el Estudio del Dolor afirma: "El dolor es una experiencia
sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular real o potencial" (Merskey
& Bogsuk, 1994). ). Por lo tanto, el dolor se percibe como una experiencia emocional y
sensorial negativa (Brattberg et al. 1996; Das 1997b; Sontag 2003).
El dolor y el sufrimiento a menudo se usan como sinónimos, pero el sufrimiento también
se refiere al daño psicológico o social (ya sea que ese dolor se origine o no de la sensación
física negativa que llamamos dolor). El sufrimiento también abarca la aflicción social y el
estrés, así como el componente emocional del dolor. Como el dolor tiene un carácter
fisiológico y/o neurológico, y porque afecta de forma tan directa a la salud, ha sido
ampliamente investigado por los científicos. Además, el manejo del dolor se ha convertido
en un importante campo de atención de la salud y una gran industria en las sociedades
occidentales. La frase 'dolor y sufrimiento' incluso tiene un significado especial dentro del
sistema legal.
Sin embargo, para considerar el sufrimiento por separado por un momento, podemos
comenzar con sus orígenes. La palabra sufrimiento surgió de la palabra del inglés medio
sufrir y la palabra latina sufrio, las cuales se definieron como
'longanimidad' o enfrentar una carga de dolor con paciencia. Durante varios cientos de años,
la palabra perdió su reflejo de resistencia y siguió siendo una representación verbal de
dificultad, angustia y confusión.
El sufrimiento se usa de tantas maneras diferentes que la misma palabra puede
convertirse en una barrera en lugar de una ayuda para la comprensión. cuidadosamente considerado
Las taxonomías pueden evitar confusiones, y es por eso que exploré los muchos sinónimos
y significados de sufrimiento en la Tabla 1.1. Para refinar nuestro pensamiento, luego
construí la Tabla 1.2 revisando el uso de palabras como sufrimiento, dolor, miseria y angustia
en la literatura académica y en obras populares. Comparé las mejores fuentes para ver
dónde coincidían en las dimensiones o dominios del sufrimiento. Estas dimensiones incluyen
no solo diferentes tipos de sufrimiento, sino también diversas causas, resultados y significados.
En interés de la brevedad, solo tres categorías de sufrimiento aparecen como columnas
en la Tabla 1.2. Aquí, el sufrimiento existencial se considera sufrimiento mental.
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Tabla 1.2 Ejemplos de sufrimiento por su fuente (filas) y tipo (columnas)
Sufrimiento Físico Sufrimiento Mental Sufrimiento Social
(Dolor)
Principalmente Suicidio, auto Paranoia, baja Preocupación, miedo,
producido internamente flagelación, auto autoestima, miedo violencia percibida,
abuso injustificado, amenazas imaginadas
ira, otras como intimidación,
emociones vergüenza,
negativas envidia, codicia, celos
Ante todo Lesiones por Pérdida de bienes Inanición colectiva, falta
Causado desastres naturales y otros seres vivos de vivienda, lesiones
externamente por la naturaleza por desastres naturales
Ante todo Tortura, violación, Amenazas de actos Lesiones, violación,

Causado intimidación hostiles (p. ej., violencia de pandillas y
Externamente por violación, intimidación) agresiones, acecho
Personas o Grupos Pequeños
Ante todo Hambre, inanición, Amenazas de Víctimas de guerra,
Causado enfermedad, lesiones, persecución (p. ej., violaciones colectivas,
Externamente por pobreza, racismo, TEPT) encarcelamientos,
instituciones, sexismo, violencia discriminación,
sociedades, fuerzas sociales
política estigma
Notará que cada categoría representada por una fila en la tabla comienza con la palabra
principalmente. Muy a menudo, cualquier instancia dada de sufrimiento tiene múltiples causas y múltiples
procesos, tal como se representa en las columnas de la tabla.
Ahora bien, el sufrimiento humano sólo puede comprenderse plenamente a partir de la acumulación
de conocimientos sobre sus causas, contextos y resultados. El sufrimiento es tan
amplio que se necesita conocimiento de muchas disciplinas, incluidas las humanidades, las ciencias
sociales, las ciencias biológicas y la atención médica profesional.
Sin embargo, discernir la interacción mutua entre el sufrimiento y la calidad de vida depende en gran
medida del conocimiento y las herramientas de la investigación de las ciencias sociales. Esta es la razón
por la que los métodos cualitativos, cuantitativos, históricos y comparativos constituyen la base de mi
investigación en el resto del capítulo.
El sufrimiento social es una etiqueta relativamente nueva. El término surgió de un grupo de tropólogos
y sociólogos que estudiaban etnográficamente el dolor y el sufrimiento. Los antropólogos médicos
Kleinman, Das y Locke (1997) escribieron el primer libro titulado Social Suffering, y continúan trabajando
en el con
15
struct, aplicándolo más recientemente a la política humanitaria global (Kleinman
2010b, 2011; Farmer 2005, 2006). Das (1997b) y otro antropólogo médico, Morris
(2002), han ayudado a explicar el concepto. El sociólogo Wilkinson (2005) dedicó su
libro sobre el sufrimiento a aplicar y mejorar la noción de sufrimiento social, que
definió como el sufrimiento producido por las fuerzas sociales, dejando a la víctima
sin un sentido de ser humano y valioso. Usando el Holocausto, el Genocidio de
Ruanda y atrocidades similares, él y otros investigadores del sufrimiento social
enfatizaron repetidamente cómo los eventos a gran escala hacen que sus víctimas
sientan que su humanidad es superflua.
Kleinman (2009b) también definió el sufrimiento social como el sufrimiento
causado por las fuerzas sociales, pero enfatizó las instituciones sociales, los sistemas
globales y la cultura como los culpables. Kleinman argumenta que el concepto
pretende mezclar problemas sociales y de salud de todo tipo. Los estudiosos de esta
línea de pensamiento se centran en la "experiencia vivida", la gama de daños
causados a las víctimas del sufrimiento y la necesidad de una reevaluación radical
de los valores políticos y morales contemporáneos. Wilkinson (2005) ha escrito que
el objetivo de un marco de sufrimiento social es reflejar una demanda moral para
reinterpretar el significado de la historia moderna, para 'humanizar' las formas en que
todos nos relacionamos como ciudadanos globales. Quizá el mayor mérito del
concepto de sufrimiento social es que señala no sólo lo horriblemente inhumanos
que siguen siendo muchos actos globales, sino también el papel que las políticas
institucionales pueden jugar en la producción de un mayor sufrimiento, aunque las
políticas hayan tenido como objetivo aliviar el sufrimiento.
Aquí hay un ejemplo de sufrimiento social de una historia en el sitio web Razones
para seguir viviendo (thereasons.ca). El autor fue educado como un católico estricto.
A los 16 años descubrió que estaba enamorada de su mejor novia.
“Después de un año de luchar con mis creencias religiosas,
sentí que no había salida para mí… Estaba conduciendo y
llegué a segundos de detener mi auto en las vías del tren y
suicidarme. Mirando hacia atrás 20 años después, me
sorprende y me enoja que la homofobia y el heterosexismo
casi me matan”.
Es útil distinguir el sufrimiento colectivo de aquellas instancias de sufrimiento del
sufrimiento producido por las fuerzas sociales. Así, la Tabla 1.2 distingue el
sufrimiento social de los tipos de sufrimiento no social (con columnas) y distingue
las causas institucionales del sufrimiento de las individuales.
dieciséis
y pequeños grupos fuentes de sufrimiento (con filas). (Tanto la fila inferior como la
columna de la derecha representan el sufrimiento social).
Que estos diferentes tipos de sufrimiento puedan distinguirse no significa que no se
superpongan o coocurran. Tenga en cuenta, por ejemplo, que la violación se enumera
en varias celdas diferentes de la Tabla 1.2; el sufrimiento resultante de tal violencia puede
ser tanto individual como social. El sufrimiento de una víctima también puede ser
consecuencia de fuerzas tanto individuales como sociales.
1.3 Marcos para pensar el sufrimiento
Para comprender mejor el papel del sufrimiento en la historia (así como en la
sociedad global actual), es útil identificar y rastrear los principales marcos (o puntos de
vista) que la gente usa para organizar sus pensamientos al respecto.
Los marcos son perspectivas complejas que estructuran el pensamiento y construyen
una justificación para una retórica, ideología, principio ético o movimiento social en
particular. El análisis del marco explora si el marco puede fomentar el cambio social.
En la siguiente tabla, he identificado ocho marcos de una revisión de los puntos en
común y las diferencias en la literatura sobre el significado del dolor y el sufrimiento. Se
prestó especial atención a los principales estudiosos del dolor y el sufrimiento, como
Dormandy (2006), Cassell (2004), Morris (2002), Nordgren et al. (2011) y Wilkinson
(2005). La Tabla 1.3 muestra cómo los ocho marcos se dividen en dos dimensiones
diferentes: centralidad humana versus suprahumana y enfoque individual versus
colectivo. Es importante señalar que esta es la primera vez que estos marcos se han
esbozado en relación con el significado del sufrimiento. También es novedoso porque mi
esquema presenta el altruismo como sufrimiento e incluye el progreso en la calidad de
vida como vinculado explícitamente al significado del sufrimiento.
Dentro de cada celda, se enumeran dos marcos y, para cada uno de estos marcos,
se proporciona una declaración de ejemplo en cursiva. La fila superior representa marcos
para el sufrimiento que se centran en un fenómeno suprahumano, a saber, lo sobrenatural
y la naturaleza o el destino. La fila inferior, por el contrario, presenta marcos centrados
en el ser humano, en el sentido de que los seres humanos pueden elegir interpretar el
sufrimiento para sus propios fines.
La asignación de marcos de sufrimiento a una celda dada no es absoluta sino
heurística (ilustrativa de las implicaciones de los marcos), y las implicaciones de cada
marco pueden cambiar con el tiempo. Por ejemplo, los marcos de la celda 1 eran
dominantes en tiempos premodernos, pero han sido modificados y adaptados a la cultura
secular contemporánea.
17
Tabla 1.3 Ocho Marcos para el Sufrimiento por Centrado y Enfoque
Humano
Cuadros enfocados individuales Cuadros enfocados en colectividad
Supra (1a) El sufrimiento como castigo (3a) El sufrimiento como destino natural

Humano
Centrado (Es el precio que Ud. (Te estás encontrando con el
paga por hacer lo que destino.)
quieres.)
(3b) El sufrimiento como manejable (La
(1b) Sufrimiento como recompensa ciencia puede hacer que el
(Así es como aprendes lo sufrimiento sea soportable).
que no debes hacer).
Humano (2a) El sufrimiento como deseo (4a) Alivio del Sufrimiento como Propósito
Centrado (Puedes tener alegría Humano
de la victoria sobre el (El alivio del sufrimiento te da un
deseo.) propósito.)
(2b) Sufrimiento por acción altruista (4b) Alivio del Sufrimiento Social como
Progreso en la Calidad de Vida
(Su pérdida beneficiará a
otros.) (El alivio nos da progreso.)
El sufrimiento como castigo
El primer marco, el sufrimiento como castigo, predominó desde los primeros períodos históricos
hasta la Edad Media. Durante la era de las religiones animistas y la era temprana de las religiones
organizadas (incluido el judaísmo, el cristianismo y el Islam), el dolor y el sufrimiento se atribuyeron a
poderes superiores (Bowker 1970; Dormandy 2006; Kruse y Bastida 2009). Se pensaba que Dios o
los dioses determinaban cuándo, dónde, cómo y qué sufrimiento se distribuía entre los seres humanos,
y este castigo se repartía como una indicación del descontento de los poderes superiores con las
actitudes y comportamientos humanos. Como ya se señaló, 'sufrir' alguna vez significó longanimidad o
paciencia, necesaria para hacer frente al sufrimiento severo ya veces arbitrario de la vida cotidiana. Al
alinear su comportamiento con lo que veían como la voluntad de Dios o de los dioses, las personas
creían que estaban maximizando su alivio del sufrimiento. Por supuesto, todavía habrá muchas
personas hoy que enmarcan el sufrimiento principalmente como un castigo.
18
El sufrimiento como recompensa
El segundo marco, el sufrimiento como recompensa, surgió primero del marco del
castigo. Dado que el sufrimiento se interpretó como una señal de desagrado de lo
sobrenatural, también se vio como una recompensa. Un poder divino estaba indicando qué
comportamientos estaban fuera de los límites, lo que significaba que podías evitar el
sufrimiento futuro evitando el comportamiento que provocó tu sufrimiento. Algunos grupos
religiosos incluso han supuesto que, debido a que podemos aprender del sufrimiento, es
una condición deseable y loable que debe exaltarse (Ashwell 2011; Beke 2011; Ghadinian
2012). En el siglo XIII, un grupo de católicos romanos, conocidos como los flagelantes,
llevaron esta práctica al extremo, marchando por las calles azotándose. Después de varias
muertes, la Iglesia retiró oficialmente su aprobación de estos eventos (Bean 2000).
Aún así, algunas religiones contemporáneas celebrarán días santos dedicados al
sufrimiento. Los adherentes también creen que soportar el dolor es un acto sagrado, por
lo que usar medicamentos u otras fuentes de alivio es menos deseable que experimentar
plenamente el sufrimiento. El autor y monje trapense Thomas Merton (1955) dijo: “Debemos
ver el sufrimiento no como un poder destructivo sino como un don trascendente de lo Divino”.
Irónicamente, pudimos ver incluso la exaltación del sufrimiento en la campaña
presidencial de 2012 en los Estados Unidos. Durante un foro de primarias republicanas,
cuatro candidatos se turnaron para contar su historia de sufrimiento extremo y cómo los
había convertido en mejores cristianos y más cerca de Dios. Un candidato incluso dijo: "El
sufrimiento... no es algo malo, es algo esencial en la vida".
(Jacoby 2011). Desafortunadamente, esta creencia en el sufrimiento como un bien lleva a
muchos a oponerse a la financiación del gobierno para los pobres y otros que sufren.
Las nuevas instituciones en los sistemas legales occidentales también apoyan
indirectamente el marco de que el sufrimiento es una recompensa. En los Estados Unidos,
los casos de responsabilidad extracontractual en los que las personas buscan compensación
por el dolor y el sufrimiento tienden a generar una recompensa económica considerable
(Rodgers 1993). Las normas convencionales en los sistemas legales y de aseguramiento
para los diferentes tipos de sufrimiento incluso brindan pautas para el pago económico que
corresponde a las familias por la muerte de un miembro de la familia. Lógicamente, la idea
es que las víctimas no acarrearon su sufrimiento sobre sí mismas, por lo que alguien
responsable debería soportar el 'castigo' en forma de pago económico u otro tipo de arreglo.
El sufrimiento como anhelo
El marco para el sufrimiento como deseo es una actitud muy popular hacia el sufrimiento
en las culturas orientales. Nociones equivalentes de 'adicción como sufrimiento' y 'placer
desenfrenado' como sufrimiento son comunes en la mayoría de las tradiciones religiosas.
19
A Sócrates se le atribuye la siguiente cita: “Si no consigues lo que quieres, sufres;
si obtienes lo que no quieres, sufres; incluso cuando consigues exactamente lo que
quieres, sigues sufriendo porque no puedes conservarlo para siempre” (Millman 2006).
Millman le da a esta noción un sesgo psicológico occidental con “El dolor es objetivo
y físico; el sufrimiento es nuestra resistencia psicológica a tales eventos” (2006).
Como señaló Hurst (2011), Merton (1961) enseñó “la contemplación como una forma
de vivir en la conciencia, permitiéndonos integrar el sufrimiento en la vida”. Aristóteles
abogó por un camino intermedio entre el exceso y el ascetismo, no muy diferente del
camino intermedio de Buda (Shields 2012).
El budismo enseña directamente que 'El dolor es inevitable; el sufrimiento es
opcional' y 'el origen del sufrimiento es el anhelo'. Algunos interpretan el anhelo como
hábitos mentales egocéntricos (Targ y Hurtak 2006). El Buda advirtió que todas las
sensaciones placenteras conducen al deseo y el deseo puede echar raíces (Dalai Lama
2011; Dalai Lama y Goleman 2003). Apegarse a ese anhelo causa sufrimiento (como
ocurre con la adicción). Por lo tanto, el Buda abogó por el Camino Medio, que evita los
extremos de una vida de búsqueda de placer desenfrenada y una vida de extrema
negación y sufrimiento (Nikaya 1971).
La práctica budista consiste en aprender a vivir sin placeres específicos mediante la
práctica de la atención plena y la bondad amorosa para todos los seres vivos. La
atención plena es una práctica meditativa destinada a mantener la mente alejada de
su tendencia a aferrarse a emociones como la ira y el odio y a tener pensamientos de
retribución y autocompasión (Siegel 2010). A medida que un budista emprende esta
vida de atención plena y práctica contemplativa, los antojos son menos capaces de
echar raíces (Bernhard 2010).
Otra metáfora de este proceso es la unión con una mayor conciencia universal.
Otras religiones tratan de definir reglas o estándares para que las personas equilibren
el placer con la indulgencia, de modo que el deseo adictivo sea evitable.
Sin embargo, pocos son efectivos, porque la ira, la codicia, el exceso de indulgencia y
otros tipos de sufrimiento que resultan del anhelo son comunes, si no rampantes, en
la mayoría de las sociedades (Pruett 1987).
Sufrimiento de acción altruista
Este marco, el sufrimiento de la acción altruista, no pretende sugerir que todo
altruismo resulte en sufrimiento. En cambio, esta perspectiva simplemente señala que
a veces una acción altruista requiere un sacrificio por parte del dador compasivo
(Corbett y Fikkert 2012). La acción altruista es considerar al otro como un fin en sí
mismo. Implica brindar asistencia sin considerar (al menos en ese momento) si podría
beneficiarse o recibir una recompensa. A veces esto se llama altruismo empático,
porque sin empatía, el bienestar del otro por sí solo no se verá como una meta
legítima. La implicación más importante de este tipo de altruismo es que puede poner
a uno en
20
riesgo, posiblemente de sufrimiento.
En la conocida historia bíblica del Buen Samaritano, el hombre de Samaria dio gratuitamente
de su tiempo y recursos a la víctima herida. No se sabe si el samaritano sufrió una pérdida grave.
En otro lugar, Jesús les dice a sus seguidores: “Si quieres ser perfecto, anda, vende lo que tienes,
y dáselo a los pobres, y tendrás tesoro en el cielo; y ven y sígueme”. Esta advertencia implicaba
que cualquier persona con riqueza material podría arriesgarse
sufrimiento. Sin embargo, la promesa implícita era que cualquiera que sufriera la pérdida de bienes
materiales debido a una acción altruista sería compensado con recompensas espirituales o morales.
En el centro del marco del sufrimiento altruista se encuentra el concepto de sacrificio o
autosacrificio (Das 1997a). El sufrimiento potencial resultante del altruismo empático que requiere
un sacrificio significativo a menudo se considera una compensación demasiado alta, incluso por
los cristianos devotos. Sin embargo, la reducción general del sufrimiento en el mundo
probablemente no sea posible sin la voluntad de muchos de aceptar altruistamente el riesgo
personal en beneficio del bien común (Schopenhauer 2004). El sacrificio no se limita a los bienes
materiales con un valor económico explícito, sino que puede incluir bienes sociales más escurridizos
pero de gran valor, como las relaciones interpersonales importantes.
El sufrimiento como destino natural
Cientos de miles de personas mueren y muchas más sufren severamente cada año a causa
de los desastres naturales. Que todo ser humano morirá y dejará tras de sí un dolor indescriptible
es un hecho de la vida. En las sociedades modernas, la mayoría de las personas creen y aceptan
el sufrimiento aparentemente aleatorio: se considera un destino natural.
(Cassell 2004; Ferrell y Coyle 2008). Todavía tendemos a evaluar si nosotros (u otros seres
humanos) podríamos haber causado el sufrimiento. A menudo no tenemos el conocimiento
suficiente para hacer una determinación precisa. Los seres humanos juegan un papel indirecto en
la producción de sufrimiento por acciones como la deforestación y la contaminación del aire.
Muchas otras fuerzas naturales determinan las calamidades específicas y las víctimas del
sufrimiento resultante.
La decadencia, la muerte y el sufrimiento son tan comunes en todo el universo que algunos
sostienen la posición de que el sufrimiento es un aspecto inherente y necesario de cómo funciona
el universo. Wertenbaker (2011) se pone del lado de quienes ven el sufrimiento como un resultado
inevitable de la separación y el aislamiento de células, órganos, personas y planetas individuales
porque han perdido su unidad natural con un solo universo o conciencia. Sin embargo, es difícil
imaginar algún tipo de progreso sin alguna separación entre estos componentes básicos del
universo (Upton 2011).
Las visiones extremas del sufrimiento como un principio dominante del universo generan más
pesimismo de lo que parece justificado. Si el universo prospera con el dolor y el sufrimiento, el
objetivo de acabar con el sufrimiento prevenible parece idealista.
21
tic en el mejor de los casos. En ausencia del conocimiento de que el sufrimiento y la
devastación conducirán inevitablemente a la destrucción de la vida, la sabiduría llevaría
a los seres humanos a buscar iniciativas que erradiquen todo el sufrimiento humanamente
prevenible en interés de la preservación de la especie.
El sufrimiento como manejable
En un mundo perfecto, ¿podríamos erradicar el sufrimiento? El pensamiento
contemporáneo ha evolucionado desde marcos históricos hasta visiones utópicas en las
que la tecnología avanzada, especialmente los analgésicos, puede acabar con el
sufrimiento. De hecho, en el siglo pasado, el control del dolor revolucionó la atención
médica y la calidad de vida de millones de personas. Si no fuera por el rápido aumento
de la esperanza de vida en la mayoría de los países, sería posible afirmar una rápida
disminución del dolor y el sufrimiento; Sin embargo, debido a la mayor esperanza de vida,
la persona promedio naturalmente experimentará más enfermedades y lesiones. Además,
las poblaciones en países que carecen del lujo de medicamentos para el dolor continúan
aumentando a un ritmo más rápido.
Pinker (2011) compiló un caso muy convincente de que la violencia en general ha ido
en declive a lo largo de la historia humana. Él presenta su caso utilizando tasas de una
amplia variedad de indicadores sociales. Un defecto importante al aplicar sus conclusiones
al sufrimiento es que no tiene en cuenta el crecimiento de la población, lo que reduce el
aumento de la longevidad, los cuales exacerban el aumento del sufrimiento. Queda por
hacer un estudio exhaustivo sobre el ascenso y descenso histórico del sufrimiento.
Mientras tanto, está claro que las decisiones políticas contemporáneas no pesan sobre
el sufrimiento. Por ejemplo, la guerra del terror, una respuesta a las 3.000 personas
muertas por el ataque del 11 de septiembre, ya ha producido diez veces más víctimas
extremas en el Medio Oriente, incluidas muertes, familias desplazadas, lesiones
extremadamente dolorosas y otras dedicadas ahora a bombardeando y mutilando a sus
enemigos.
Es difícil menospreciar el movimiento de manejo del dolor excepto en la medida en
que descuide la humanidad de aquellos a quienes sirve. Dada la desigualdad
generalizada, no todos los que necesitan control del dolor pueden obtenerlo. Muchos en
los países occidentales no pueden pagar los costosos medicamentos para el dolor, por
no hablar de los miles de millones en el mundo en desarrollo que carecen de acceso.
Incluso aquellos que reciben medicamentos para aliviar el dolor no siempre están bien
atendidos; pueden ser tratados como objetos más que como individuos con necesidades
y preocupaciones únicas. Finalmente, el temor de que el paciente se vuelva adicto a las
drogas a veces da como resultado la suspensión de los tratamientos para el dolor. Donde
los médicos han sido procesados por ser demasiado liberales en la dispensación de
medicamentos, otros médicos pueden volverse demasiado cautelosos o incluso tacaños.
Grandes subpoblaciones de quienes necesitan el alivio del dolor no lo reciben. Tal vez
aún más insidioso sea el hecho de que un médico no alivie el dolor, basado en la creencia
no médica de que el sufrimiento es un castigo útil para aquellos que parecen haber sido descuidados, por
22
ejemplo, un alcohólico con enfermedad hepática o una persona que resultó herida al cometer
un delito (Melzack 1990; Taylor 2007).
El Alivio del Sufrimiento como Propósito Humano
El propósito principal de muchos (si no la mayoría) de los humanos es la autopromoción.
Esperan obtener (o mantener) comodidad, poder, popularidad y riqueza.
Algunos, sin embargo, están motivados principalmente por un sentimiento de responsabilidad
moral por el bienestar de los demás (Kleinman y van der Geest 2009; Mayerfeld 2005;
Tronto 1993; Williams 2008). El símbolo literario más común de tal compromiso con los
demás es el buen samaritano cristiano: las personas con compromisos humanitarios para
ayudar a los demás, sin importar su raza o estatura, a veces se denominan buenos
samaritanos. Un sentimiento similar motiva una campaña reciente para lograr que cientos
de miles de personas (independientemente de su fe) se comprometan con la Carta por la
Compasión (Armstrong 2011).
Para aquellos cuyo propósito es el amor, la compasión o ayudar a los demás, el
sufrimiento proporciona una base para priorizar el tiempo y la atención limitados (Johnson
& SchollarJaquish 2007). Ayudar a los que más sufren suele considerarse más gratificante.
Además, dado que la definición tradicional de la compasión es el deseo de aliviar el
sufrimiento de otro, este trabajo se convierte en la vara de medir para medir una vida
auténtica; el sufrimiento es una fuente indirecta de sentido en la vida del samaritano.
Contribuir a la humanidad en este sentido podría significar ayudar a algunos amigos
cercanos oa los siete mil millones de personas que viven hoy.
La misión de aliviar el sufrimiento no requiere un contacto uno a uno. Puede lograrse
brindando tiempo y recursos a las organizaciones mundiales de socorro. Al dar a diversas
causas o ayudar a una variedad de diferentes tipos de personas necesitadas, aumenta la
probabilidad de que sus acciones prosociales hayan beneficiado a una o varias personas.
Si bien la retroalimentación positiva no es obligatoria para obtener un propósito y
satisfacción de las acciones compasivas, sí ayuda a apuntalar y respaldar la energía que
se dedica a reducir el sufrimiento de los demás.
Alivio del Sufrimiento Social como Progreso en la Calidad de Vida
El proceso de alivio significativo del sufrimiento de los demás, como se discutió en la
sección anterior, también se aplica a este marco. Cuando estás aliviando el sufrimiento de
otra persona, también estás mejorando su calidad de vida. Este marco se justifica
únicamente por su énfasis en la calidad de vida como una necesidad humana concreta y su
énfasis en el sufrimiento social como un tipo de sufrimiento cualitativamente diferente.
Como frase común, la 'calidad de vida' (QOL) se remonta sólo a unas pocas décadas.
Sin embargo, en el siglo XXI, el concepto se ha vuelto bastante popular, especialmente
dentro de la investigación sobre salud y economía (Land et al.
23
2012; Mukkerjee 1989). Incluso hay un grupo profesional llamado Sociedad Internacional
para Estudios de Calidad de Vida, y publica varias revistas con 'calidad de vida' en sus
títulos. Muchos informes de políticas nacionales e internacionales también usan la frase,
a veces equiparándola con el bienestar general y/o la felicidad (Jordan 2012). Los
gobiernos de varias naciones ahora están utilizando el concepto para intentar construir
nuevas medidas de progreso nacional o humano.
1.4 Conclusiones
Al comienzo de este capítulo, comencé nuestra exploración con la suposición de que el
sufrimiento y la calidad de vida están íntimamente conectados. El sufrimiento mayor
socava la calidad de vida, que también se denomina florecimiento, prosperidad o bienestar.
De hecho, el sufrimiento está tan entrelazado con la calidad de vida que puede ser útil
tratar el sufrimiento como un indicador de calidad de vida negativa (Eckermann 2012).
También es útil conceptualizar el sufrimiento como un componente y un resultado de la
calidad de vida.
Si se considera que el sufrimiento y su alivio pertenecen únicamente a uno mismo,
también lo es la calidad de vida. Pero si solo nos preocupamos por el sufrimiento de los
demás, entonces su calidad de vida sería el centro de atención. La implicación de esto es
que al medir la calidad de vida subjetiva, puede ser necesario distinguir la percepción de
una persona sobre su propia calidad de vida de la de otros por quienes la persona siente
preocupación y desea aliviar el sufrimiento.
Conceptualizar la calidad de vida por separado para uno mismo y para otros de
importancia podría mejorar no solo nuestra comprensión de la calidad de vida, sino también
el mapeo de los círculos sociales de interés para diferentes tipos de individuos.
El resultado sería una mayor comprensión de las diferencias en los significados del
sufrimiento.
El sufrimiento social, tal como lo definen Wilkinson (2005) y otros que escriben sobre
el concepto, sugiere que el sufrimiento social merece una alta prioridad tanto por parte de
los científicos sociales como de los responsables políticos. Wilkinson argumenta que la
idea de sufrimiento social podría conducir a una reinterpretación del significado de la
historia moderna, humanizando las formas en que nos relacionamos como ciudadanos globales.
Como mínimo, es probable que el concepto conduzca a un reconocimiento más
completo de lo que le sucede a la humanidad de aquellos que sufren, ya sea bajo los
extremos de las dificultades económicas, la injusticia social o la opresión política. Al
detenernos en lo que hace el sufrimiento y desarrollar nuevas formas de pensar sobre el
dolor y la angustia de la experiencia encarnada, podemos comenzar a contribuir de
manera más sustancial a la calidad de vida global . El estudio del sufrimiento social puede,
si pensamos y esperamos en términos generales, aumentar la eficacia de las próximas
generaciones de académicos, activistas y otros humanistas en el fomento de la
regeneración moral y política de las fuerzas para el bien común.
24
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28
Capitulo 2
Relatos narrativos de la agonía del sufrimiento
Resumen A pesar de cientos de libros y artículos sobre el sufrimiento, su naturaleza
completa se nos escapa. Las estadísticas ofrecen solo vislumbres fugaces de la angustia
y la agonía que sufren algunos en el curso de la vida cotidiana. Las narraciones ofrecen
representaciones más ricas y detalladas del dolor y el sufrimiento experimentados. Todas
las narraciones de las historias que se dan en este capítulo se encontraron en Internet.
Primero, se seleccionaron 15 sitios web porque cada uno contenía al menos una historia
de sufrimiento personal. La colección de historias seleccionadas ofrece una instantánea
de la calidad del sufrimiento experimentado por las personas que utilizan la web para
escribir historias en 2013. Las historias fueron extremadamente diversas pero, en general,
representaron una cantidad notable de dolor y sufrimiento crudos. Las narraciones se
analizaron dentro de la estructura de los ocho marcos culturales de sufrimiento
presentados anteriormente en el Cap. 1. Las narraciones de las historias en su conjunto
dejan en claro que las personas que cuentan sus historias en los sitios web asumen que
existe una relación directa entre el sufrimiento y la degradación de la calidad de vida de
las personas. También revelan cómo el objetivo conceptual de aliviar el sufrimiento
humano plantea nuevas cuestiones de valores humanos y la validez de imperativos
morales específicos.
Palabras clave Cuidado, Depresión, Emociones, Duelo, Sentido, Narrativas,
Dolor, Calidad de vida, Tristeza, Sufrimiento, Sitios web de sufrimiento
2.1 El significado de las narrativas del dolor y el sufrimiento
Una narración es una historia que tiene un narrador, un oyente, un lenguaje,
personajes, trama y la dimensión del tiempo. Las narrativas y el sufrimiento tienen una larga
29
historia común; de hecho, los curanderos, médicos y otros trabajadores de la salud tienen
poco más en lo que basar los diagnósticos de dolor o sufrimiento que las palabras de sus
pacientes. Una historia personal a menudo arroja detalles importantes, razón por la cual
Charon (2005) argumenta que la narración de historias es esencial para tratar el dolor y el
sufrimiento: “la enfermedad llama al yo… y el yo solo se puede conocer a través de las
historias”. Charon acuñó el término “medicina narrativa” y capacita regularmente a los
profesionales de la salud en el uso de métodos narrativos, especialmente en el tratamiento
de personas con dolor y sufrimiento crónicos.
Mientras que en medicina la mayoría de las narrativas que aportan información son
habladas, las historias escritas son útiles para los diagnósticos difíciles. Es posible que el
médico o el terapeuta no puedan entender cómo interpretar mejor los hechos esenciales
y los eventos relacionados sin escribir sus propias notas y luego estudiarlas.
Asimismo, se le puede pedir a la persona que sufre que escriba; el paciente puede obtener
nuevos e importantes conocimientos sobre sí mismo y proporcionar nueva información
para el diagnóstico. Charon (2005) cree que estas historias son fundamentales para el
tratamiento eficaz del dolor, lo que subraya la importancia de una estrecha colaboración
entre el paciente y el médico, de la autenticidad en ambos roles y del reconocimiento de
la reciprocidad del sufrimiento. Los médicos sufren cuando sienten empatía por el
sufrimiento de sus pacientes, y ellos también necesitan aprender a aceptar el sufrimiento, no a negarlo.
Aún así, los profesionales de la salud que trabajan con pacientes aprenden rápidamente
la estrecha relación entre el sufrimiento y la calidad de vida (Niv 2005).
Las narraciones agregan detalles sobre pequeños ajustes o incluso cambios radicales en
la calidad de vida de uno. También sugieren cómo la vida diaria, las relaciones y el
contexto social aumentan o disminuyen la experiencia del sufrimiento. Niv (2005) afirma
que, debido a que una gran parte (por ejemplo, el 20 %) de la población de los Estados
Unidos sufre de dolor y sufrimiento crónicos, la mayoría de los profesionales de la salud
dan por sentado que entienden los cambios en la calidad de vida de las personas tratadas
por dolor crónico. o sufrimiento.
Autenticidad de las narrativas de dolor y sufrimiento
Desafortunadamente, las narrativas no siempre pueden tomarse al pie de la letra.
Pueden ser falsificados o exagerados con diversos fines. Dolor a base de morfina
Los medicamentos y otras drogas para aliviar el dolor son ilegales sin una receta válida
en muchas jurisdicciones y tienen un alto valor en la calle. Algunas veces, los estafadores
usan historias para hacer reclamos de seguros fraudulentos y obtener recetas de los
médicos.
Otras narraciones fraudulentas son memorias fabricadas. Hace algunos años, se
descubrió que varios autores de memorias superventas habían embellecido historias de
gran dolor y sufrimiento que se presentaban como 'verdaderas'. Esencialmente, la amplia
audiencia de tales historias creó un género llamado 'misery lit'. Los editores de libros y los
productores de televisión han aprovechado la
30
motivación morbosa de muchos consumidores para identificarse con otros que sufren de
dolor y otras calamidades, y algunos han pasado por alto las narraciones fraudulentas.
Illouz (2003) realizó un análisis extenso de los programas de entrevistas de Oprah
Winfrey y concluyó que Oprah había creado una “estructura textual de múltiples capas que
inicia, pone en escena y representa narrativas de sufrimiento y superación personal,
resonando con una amplia audiencia”. Usando un sofisticado análisis del discurso, Illouz
muestra cómo Oprah usó historias como las tragedias de las celebridades no solo para
entretener a su audiencia sino también para ayudarla a comprender el sufrimiento. Las
historias estaban destinadas a dar a los espectadores la ilusión de estar "en camino" hacia
una identidad más auténtica. Una táctica en este mensaje, afirma Il louz, es la historia de la
cultura de la víctima, que legitima los grandes pagos de las compañías de seguros y otras
instituciones. Esta cultura de víctima nos anestesia para la corrosión del carácter (Senett
2000) y hace que las fabricaciones parezcan menos dañinas. Incluso pueden parecer una
forma de 'verdad más profunda'.
Por lo tanto, si bien existen presiones tanto personales como institucionales para que
las historias contemporáneas utilicen el sufrimiento de manera no auténtica, la prevalencia
real del dolor y el sufrimiento auténticos sigue siendo alta, e incluso va en aumento. Las
encuestas sobre dolor y sufrimiento revelan un sufrimiento tremendo en todo el mundo,
incluso en las naciones más ricas.
2.2 Narrativas de sufrimiento en Internet
Debido a su enorme capacidad de almacenamiento y uso activo por más del 85% de las
personas en la mayoría de los grupos de edad, Internet, comúnmente conocida como la
Web, se ha convertido en un microcosmos de la sociedad humana. Su contenido representa
a la mayoría de las culturas dominantes en las sociedades desarrolladas. Un gran número
de sitios web animan activamente a compartir y leer historias.
Con la ayuda de varios asistentes de investigación, mis asistentes y yo buscamos en
Internet sitios con historias sobre el sufrimiento. La selección de sitios web se limitó a
aquellos que solicitan historias relacionadas con el dolor o el sufrimiento. Por lo tanto,
excluimos aquellos sitios que solo tienen un foro, donde se fomentan los comentarios breves
y el intercambio de mensajes. También eliminamos los sitios que atienden a la escritura
creativa de cuentos para minimizar la selección de historias no auténticas. Facebook tiene
una “comunidad de sufrimiento” con 40.191 me gusta, y la búsqueda de sitios de noticias
arroja muchas historias de sufrimiento, pero ninguna de ellas se incluyó en esta muestra de
sitios. Los sitios que estudiamos se enumeran en la Tabla 2.1.
31
Tabla 2.1 Sitios web muestreados para narraciones de sufrimiento
sitios web con
Enlaces de
Narrativas géneros
Google en miles*
de sufrimiento
caringbridge.org Uniendo el Sufrimiento con Amigos 1,780
csn.cancer.org Grupos de información y apoyo 1,720
experienceproject.com Historias de vida 8,860
goodtherapy.org Fe, Terapia ética Escribir comentarios 70
helio.com Historias de vida, Fe 52,100
lifestory.org 65,200
mayoclinic.org Historias de pacientes 3,729
mdjunction.com Información de salud 1,020
somethingtoshare.com Historias de vida, inspiración Historias 2220
guardar.org relacionadas con el suicidio, historias de depresión 2,120,000
sufrimiento.net Historias de dolor, sufrimiento y fe Historias 109,000

las razones.ca relacionadas con el suicidio 245.000
voces.yahoo.com Historias de sufrimiento 112,000

coronablanca.com Historias relacionadas con el suicidio 820
porquedolor.org Historias de dolor, aflicción y fe 118,000
Total 2,729,519
'Enlaces de Google', en la columna de la derecha, es una medida de popularidad o arraigo dentro de la Web. Es
una estimación del número de enlaces a cada uno de los sitios web anteriores. Cabe señalar que esta medida es
limitada, porque algunos de los sitios web mencionados anteriormente tienen recursos distintos de las historias a
los que pueden apuntar los enlaces.
Tomamos muestras aleatorias de historias, analizando cada una en términos de su narrativa
general y temas individuales. Se analizaron cuarenta y cinco historias, y los resultados se
describen y discuten dentro de cada uno de los ocho marcos de sufrimiento.
Quizás lo que más se destacó fue el dolor y el sufrimiento crudos descritos por los autores.
En la mayoría de los contextos de sitios web, historias como estas recibieron comentarios de
otros, y los autores originales generalmente respondieron para reconocer el comentario. En
unos pocos casos, los comentarios contaron nuevas historias que merecían mención.
Así es como una historia, del sitio web experience.com, describe la agonía de vivir con
dolor crónico. El escritor, un joven de unos 20 años, usó el seudónimo de 'realmente aburrido'.
Si bien no dio la fuente de su dolor constante y penetrante, había estado sufriendo durante al
menos varios meses. Contó su historia en forma lírica, casi como música rap, que explicó: “Me
estoy volviendo loco, lo único que me queda es mi capacidad de rimar”. En otro lugar, escribió:
32
Comienzo a verter todos mis sentimientos en esta página en lugar
de golpear mi puerta; Estoy a punto de romperme. No puedo seguir
fingiendo estar bien cuando no duermo por la noche.
Escribió que alguna vez había sido músico, pero que ya no podía tocar su guitarra,
que “se sentía como un cuchillo”. No en vano, su historia recibió varios comentarios,
a los que respondió cortésmente.
El sufrimiento como castigo
El primer cuadro, el sufrimiento como castigo, no es una forma moderna y
generalmente popular de expresar la experiencia del sufrimiento. Solo una historia
que encontramos se refería explícitamente al sufrimiento que servía como una especie
de castigo. Incluso la víctima del sufrimiento tenía sentimientos encontrados sobre la
validez del castigo como el significado esencial de su sufrimiento. El sitio web de la
historia era save.org y el seudónimo 'anónimo'. El sufrimiento intenso comenzó para
esta persona 26 años antes de que escribiera la historia. Durante estos años, las
noches de insomnio y la agitación continuaron a pesar de una variedad de
tratamientos que incluían terapia electroconvulsiva y numerosos medicamentos. El
autor no compartió un diagnóstico específico, pero escribió sobre la ansiedad.
atentados y siete intentos de suicidio. A una edad más temprana, se perdió un
cónyuge, un trabajo y un apartamento. La religión parecía haber sido tanto una fuente
de consuelo como de luchas internas. En un momento de la historia, la víctima dijo:
Por un tiempo creí que Dios me estaba castigando por algo
que hice en el pasado. Otros dijeron que era egoísta y
dijeron cosas como "Solo levántate y sal de eso" y "Deja de
sentir lástima por ti mismo", lo que me hizo menospreciarme
aún más.
La historia también dio evidencia de que esta persona usó creencias religiosas
como una forma de minimizar el sufrimiento. El autor escribió que “encontró consuelo
en ir a un lugar de culto seguro”, incluso cuando sus amigos lo reprendieron por lo
que debió parecer que el autor se revolcaba en el dolor. El consejo final del narrador
para los demás fue: “Sepa que vale la pena vivir y que Dios nos ama a todos, sin
importar lo que haya escuchado o lo que diga la sociedad”.
Incluso aquellos que no mencionaron el sufrimiento como castigo pueden haber
atribuido su dolor y sufrimiento a sus acciones pasadas. Las narraciones que leímos
estaban llenas de ruptura familiar, depresión, aislamiento social, etc., todas
aparentemente consecuencias directas del sufrimiento. Si bien estos pueden
considerarse resultados negativos, también pueden conceptualizarse como
33
componentes del sufrimiento, pero, como nuestro objetivo no era centrarnos en las
consecuencias causales, esa distinción no se exploró en este análisis.
El sufrimiento como recompensa
El segundo marco, el sufrimiento como recompensa, consiste en pensar en los
beneficios obtenidos del sufrimiento. Estos pueden ser pequeños cambios en los
pensamientos y valores de uno, como una mayor gratitud, o pueden ser grandes
cambios; algunos pueden creer que soportar el dolor y el sufrimiento es una experiencia religiosa deseada.
encia
Aquí hay una historia de Kattarrin en experience.com, escrita como un intento de
consolar a los 'realmente aburridos'. Según el cuento de Kattarrin, sufría de un dolor
crónico insoportable y un trastorno convulsivo que le impedía salir. Si no fuera por su
hija, no se levantaría de la cama. Aún así, describió el sufrimiento como una especie de
recompensa:
Algún día podría encontrar a alguien que se beneficie de mi
historia y mi dolor, aunque solo sea para saber que ellos tampoco
están solos. Estoy aquí para ti y oraré por ti. Que los Poderes
Superiores te escuchen y te bendigan.
Kattarrin no solo insinuó que su dolor y sufrimiento extremos podrían generar un
beneficio personal, sino que declaró explícitamente que su agonía podría beneficiar a
otros. 'Reallybured' ahora podía saber que al menos a otra persona le importaba. Sus
palabras de consuelo fueron complejas y muy personales.
Ella creía que compartir íntimamente o compartir el sufrimiento le daba sentido a su
lucha.
De lo que hablaba Kattarrin es de lo que a menudo se llama el efecto de 'todos en el
mismo barco', donde las personas que comparten un duelo común o que soportan
juntas un doloroso desastre sienten un vínculo común. Esto puede conducir a una
cohesión a largo plazo entre quienes sufren juntos, lo que podría compensar parcialmente
la agonía que siente cada individuo.
Otra historia, esta vez de Shannon en thereasons.ca, ilustra cómo el sufrimiento por
eventos calamitosos puede transformarse en una recompensa o beneficio. Shannon y
su nuevo novio Michael parecían muy compatibles y felices juntos. Por eso, ella no se
preocupó mucho cuando él le contó sobre episodios de depresión y uso de drogas.
Ambos habían tenido pensamientos suicidas anteriormente en sus vidas, pero eso era
todo en el pasado.
Sin embargo, después de una maravillosa cita del sábado por la noche, él habló de
pelear en casa, pero le prometió a ella que no presionaría a sus padres. A la mañana
siguiente, la hermana de Michael llamó a Shannon para decirle que se había suicidado
con una pistola después de una discusión con su madre sobre qué ropa usar para ir a la
iglesia. Shannon estaba tan devastada que no quiso comer durante una semana y tuvo
que ser hospitalizada.
34
Cuando la madre de su novio le dijo a Shannon que lo último que tenía en la mano era
una foto de Shannon, fue suficiente para ayudarla a comenzar a recuperar su autoestima.
Ella lo explicó de esta manera:
Sé que debo salir adelante por todos los que me aman, incluido Michael.
Él siempre tendrá un lugar en mi corazón y sé que nadie podrá
reemplazar lo que sentía por él, pero era su hora de irse y Dios está
usando esta historia para ayudar a otras personas e impactar sus vidas.
Shannon comenzó a recuperarse de su profunda pena y sufrimiento cuando supo que
la familia de Michael se había dado cuenta de su papel disfuncional en su sufrimiento. Se
acercó más a sus amigos y familiares, quienes la apoyaron bastante, a pesar de su fase
inicial de aislamiento extremo. Las personas como Shannon, que por primera vez son
capaces de sobrevivir a la muerte de un ser querido o a la agonía de una enfermedad
dolorosa, irónicamente pueden experimentar gratitud y un aumento en la autoestima por
haber sobrevivido a la tremenda conmoción emocional de una tragedia. . Han pasado por
algo que antes no podían imaginar tolerar.
El sufrimiento como anhelo
El marco para el sufrimiento como deseo (o deseo egocéntrico) es una actitud popular
hacia el sufrimiento en las culturas orientales. Nociones equivalentes de 'adicción como
maldad' y 'pecado como placer embriagador' son creencias comunes en la mayoría de las
tradiciones religiosas. El budismo enseña que “el dolor es inevitable; el sufrimiento es
opcional” y “el origen del sufrimiento es el anhelo” y, en las religiones occidentales, a veces
se dice que el sufrimiento es el resultado de entregarse a 'búsquedas carnales egocéntricas'.
La implicación es que ejercer autocontrol sobre estos impulsos inmorales lo librará a uno
del sufrimiento.
Rick Derringer es una estrella de rock estadounidense que grabó 22 álbumes en los
últimos 35 años y actuó con bandas famosas de EE. UU. y Gran Bretaña. Agregó una
historia al sitio web lifestory.org. Además de enumerar sus experiencias con celebridades,
admitió su adicción al alcohol y las drogas.
Cuando comenzó a sentir que su vida se estaba desmoronando, escribió, recordó su
educación católica y volvió a la práctica de la oración. Su historia dice:
El Señor me permitió sobrevivir a las drogas, el alcohol y los pecados
de la carne para que pueda estar aquí hoy como un ejemplo... El Señor
puede bendecirte con la fuerza para vencer cualquier adicción.
El mensaje implícito aquí y en muchos otros testimonios cristianos es que el sufrimiento
humano es una consecuencia directa de los deseos de la 'carne', una metáfora para el
ensimismamiento o el apego a cualquier cosa que traiga consigo mismo.
35
placer centrado. De ello se deduce, en la mayoría de las enseñanzas religiosas, que la
manera de escapar del sufrimiento es detener el anhelo de uno por los egocéntricos o
'placeres pecaminosos'. La debilidad de este punto de vista es que la mayoría de las personas
necesitan más motivación que la posibilidad de un vago sufrimiento para renunciar a las
cosas que ellos y sus amigos creen que disfrutan. Un punto de vista más eficaz es que los
placeres alternativos centrados en los demás ofrecen formas de súplicas más profundas y duraderas.
ura
Sufrimiento por sacrificio o acciones altruistas
Esto a veces se denomina fatiga por compasión o fatiga por empatía. Las historias sobre
el sufrimiento que resulta de la acción compasiva o el altruismo empático tienden a ser
escasas. Quizás la acción altruista es relativamente rara. Otra posibilidad es que las personas
adopten un comportamiento prosocial o de ayuda, pero no lo consideren altruista o compasivo.
Lo más probable es que las personas participen en acciones altruistas, pero solo cuando no
requieran un gran sacrificio de su parte. Por lo tanto, si un acto requiere un gran sacrificio
personal, lo suficiente como para producir sufrimiento, puede depender de cuánto valore uno
hacer cosas por los demás.
Es probable que el altruismo extremo resulte en cierto grado de sufrimiento por parte del
donante, pero este no es el caso para una gran cantidad de cuidadores.
La siguiente historia fue encontrada en sufrimiento.net. El hermano mayor de un niño
resultó gravemente herido en un accidente automovilístico. Necesitaba una transfusión de
sangre y su hermano menor tenía el único tipo de sangre que coincidía. Su padre le preguntó
al niño si estaría dispuesto a dar su sangre para que su hermano mayor pudiera vivir. Sin
dudarlo, accedió. Más tarde, después de que una enfermera le extrajera una ampolla de su
sangre, el niño se volvió hacia su padre y le preguntó:
Papá, ¿cuánto tiempo tengo ahora antes de morir?
Una ampolla de sangre no lo mataría, pero el chico no lo sabía. Él
creía que su regalo a su hermano significaría renunciar a su propia vida y, sin embargo, no
había vacilado. Como se afirma en el Nuevo Testamento (Juan 15:3), “Nadie tiene mayor
amor que este, que uno ponga su vida por sus amigos”. Rara vez se nos pide que
sacrifiquemos hasta este punto de mayor sufrimiento. Sin embargo, poner fin al sufrimiento
severo en todo el mundo puede requerir que la mayoría de nosotros sacrifiquemos o suframos
mucho más de lo que sufrimos ahora. Este marco sobre el sufrimiento merece una reflexiva
reflexión por parte de todos.
Quizás la conclusión más importante es que la empatía y la compasión genuinas no
exigen que suframos en la misma medida que los que sufren. Se les puede ayudar y aliviar
su sufrimiento sin experimentar realmente la profundidad de su sufrimiento 'insoportable'.
36
El sufrimiento como destino natural
Según el momento y el lugar, gran parte del sufrimiento del mundo es causado por
eventos de la naturaleza o fuerzas aleatorias que no podemos controlar. Tal destino o
destino ciertamente es cierto para los desastres naturales como los terremotos.
Otras calamidades como inundaciones, epidemias, hambrunas y tormentas pueden ser
consecuencia tanto de fuerzas naturales como de acciones humanas. Tenemos pocas
palabras en el idioma inglés que nos ayuden a pensar en las fuerzas de la naturaleza
que producen el dolor y el sufrimiento, pero 'destino' y 'fate' son dos. El dolor y la miseria
son inevitables; responsabilizarse indebidamente por ellos no es y debe evitarse siempre
que sea posible. Asimismo, no debemos culpar al destino por los desastres producidos
por los comportamientos humanos. Por lo tanto, es importante aprender más sobre los
desastres naturales para que podamos distinguir los 'actos de Dios' de los eventos que
resultan de la tecnología u otras creaciones humanas. Al asignar la culpa correctamente,
podemos participar en acciones que aliviarán o tal vez evitarán más miseria humana de
la que ya existe.
Brandi, en stories.yahoo.com, escribió una vívida descripción de su primer aborto
espontáneo. Ella había tenido un parto exitoso, pero esto fue totalmente diferente. La
terrible experiencia del dolor intenso y los viajes infructuosos al hospital continuaron
durante varias semanas. Cuando finalmente abortó a las casi siete semanas de
embarazo, el dolor era insoportable y la pena abrumadora. Tres abortos espontáneos
más siguieron durante el próximo año. Con cada nuevo aborto involuntario, su dolor y
sufrimiento continuaban. Eventualmente, Brandi llegó a la paz con la prueba repetitiva.
Así lo explicó Brandi:
Ahora sé que la mayoría de los abortos espontáneos se deben a que algo anda
mal con el bebé y el aborto espontáneo es la forma en que la naturaleza permite
que solo sobrevivan los fuertes.
Llegar a creer que los abortos espontáneos son la “manera natural” de eliminar
embriones con problemas genéticos le abrió los ojos a Brandi, lo que hizo que le resultara
mucho más fácil aceptar su dolor y sobrellevar su dolor. Algo tan simple como aprender
los hechos científicos detrás del sufrimiento, o ver más claramente el papel del destino,
puede reducir en gran medida el sufrimiento innecesario.
El sufrimiento como manejo del dolor
Las narraciones más frecuentes sobre el manejo del dolor y el sufrimiento fueron
comentarios casuales sobre la inadecuación de los analgésicos de los autores. Muchos
de los escritores en línea se refirieron a sus analgésicos como una broma; ayudaron,
claro, pero la ayuda fue pequeña en comparación con el dolor restante.
Como era de esperar, los que sufrían de cáncer estaban especialmente descontentos
con sus medicamentos. Hablaron de que sus medicamentos de quimioterapia los hacían
37
enfermos, pero sintieron que no tenían más remedio que llevárselos. Varios incluso se
refirieron a sus medicamentos como peligrosos, tal vez porque los pacientes a veces
tenían un dolor intenso, pero también porque tomar los medicamentos a menudo producía
efectos secundarios nuevos y desagradables.
Un tercer tema común fue el estigma que venía con tomar medicamentos para el dolor
que potencialmente crean hábito. Una mujer con el seudónimo de 'actvforlife' en
experienceproject.com escribió sobre un dolor intenso y constante en el cuello y la espalda
derivado de una lesión por latigazo cervical en un accidente automovilístico. Después de
seis años, tomó medicamentos y, si bien ayudó, la hizo sentir alienada:
Estoy tomando analgésicos, que son un estigma para mí por parte de mi familia.
Los medicamentos no son las únicas herramientas para el manejo del dolor. Las
técnicas de hipnosis y medicina alternativa, incluidos los ajustes dietéticos, pueden ayudar
a controlar el dolor. Una estrategia que compartieron algunos de los escritores de historias
fue mejorar la autocompasión (aunque esta es mi interpretación). Neff (2011), un líder en
el movimiento de autocompasión, define la autocompasión como abrazar el dolor propio,
sentir bondad incondicional hacia uno mismo y evitar patrones destructivos de miedo,
negatividad y aislamiento. La investigación sobre la efectividad del entrenamiento en
autocompasión confirma su efectividad en el manejo del dolor y el sufrimiento (Neff 2011).
Aunque el manejo del dolor generalmente se asocia con medicamentos recetados y
procedimientos médicos, existen prácticas espirituales como la meditación y los ejercicios
de autocompasión (en oposición a la autocompasión) que deben incluirse entre las
herramientas para el manejo del dolor.
El Alivio del Sufrimiento como Propósito Humano
Mayerfeld (1999) argumenta persuasivamente que la reducción del sufrimiento es
moralmente más importante que la promoción de la felicidad y que “la mayoría de nosotros
subestimamos enormemente la fuerza del deber de prevenir el sufrimiento”. Existen
numerosas formas de trabajar para aliviar el sufrimiento, desde cuidar a un miembro de la
familia (quizás un niño enfermo o un padre anciano) hasta convertirse en un trabajador de
socorro en casos de desastre a tiempo completo. Tal dedicación beneficia no solo a las
víctimas del sufrimiento, sino también al que alivia ese sufrimiento—
más comúnmente llamado el cuidador. El cuidado beneficia al cuidador principalmente al
proporcionarle un propósito o significado muy convincente para la vida.
Este significado a menudo se ve reforzado por la gratitud de aquellos cuyo sufrimiento ha
disminuido.
Las experiencias de las personas que sufren y de los cuidadores se han investigado
extensamente entre aquellos que se ofrecen como voluntarios dentro de la familia.
Algunos de los hallazgos de esta investigación, tanto cuantitativos como cualitativos, se
mencionan aquí porque ilustran los beneficios y los costos que tienen quienes trabajan
para reducir el sufrimiento.
38
La Sociedad Estadounidense del Cáncer estima que tres de cada cuatro familias
tienen al menos un miembro que es sobreviviente de cáncer. Su Encuesta Nacional de
Calidad de Vida para Cuidadores comenzó en 2002, cuando se encuestó a 1,635
cuidadores de pacientes con cáncer. El estudio siguió en 2005 y 2008. Muchos, pero
no todos, los cuidadores informaron que su experiencia de cuidado del cáncer les
había dado nuevas perspectivas y significado agregado en sus vidas.
Con base en este estudio, Kim, Schulz y Carver (2007) concluyeron que múltiples
caminos personales ayudaron a los cuidadores a “encontrar significado en su rol de
cuidadores”. El estudio mostró que los cuidadores que encontraron significado en la
experiencia desarrollaron una mayor satisfacción con la vida y experimentaron menos
episodios de depresión. Estos resultados fueron confirmados en un estudio europeo
por Minaya, Baumstarck, Berbis, et al. (2012).
En otro estudio (no limitado a la atención del cáncer), la Encuesta de Cuidadores
Familiares Personales del Estado de Washington descubrió que muchos cuidadores
familiares encuentran una profunda satisfacción y significado en su papel, pero a
menudo tiene un costo sustancial para el propio bienestar físico y mental del cuidador.
ser. Los investigadores Montgomery, Rowe y Kosloski (2007) concluyeron que, si bien
algunos cuidadores obtuvieron un mayor significado de sus vidas como cuidadores,
también lucharon con el cambio de identidad, al igual que todos los cuidadores
familiares a largo plazo.
Noonan, Tennstedt y Rebelsky (1996) entrevistaron a 48 cuidadores informales de
ancianos y las narraciones que reportaron respaldan las afirmaciones de otros sobre
la importancia de los significados y la calidad de vida para comprender el sufrimiento.
Encontraron que los cuidados predominantes mencionados incluyeron gratificación y
satisfacción, responsabilidad familiar y reciprocidad, y amistad y compañía.
He aquí algunas citas ilustrativas:
Mi objetivo es hacer que la calidad de su vida, lo que le queda, sea lo más
agradable posible.
Mamá está más feliz que nunca en su vida, lo que me hace muy feliz.
Estoy haciendo lo mejor que puedo y estoy feliz de hacerlo... Es un trabajo de
amor.
Finalmente, aunque los autores de nuestra colección de historias web no eran
cuidadores, muchos expresaron la esperanza de que otros aprendan de sus
experiencias de agonía y miseria. Sabrina, quien dejó una historia en white crown.com,
es un buen ejemplo. Después de luchar durante años con intentos de suicidio, se
recuperó y ahora brinda ayuda a otras personas con comentarios y sugerencias en
línea. Una de esas sugerencias fue:
39
Un día te darás cuenta de que no tienes que esconderte, te darás cuenta
de que eres mucho más fuerte de lo que alguna vez creíste ser.
Aquellos que han experimentado la agonía de sufrir ellos mismos y lo han dejado
atrás (o, al menos, han llegado a manejarlo mejor) tienden a sentir empatía por
aquellos que sufren de manera similar. La empatía no lo convierte a uno en un
terapeuta, por supuesto, pero estas personas pueden inspirar y apoyar a otros en
enfoques proactivos para sus desafíos.
Alivio del Sufrimiento Social como Progreso en la Calidad de Vida
Como no encontramos historias web relacionadas con este marco de sufrimiento
en los 15 sitios web de nuestra principal fuente de datos narrativos, se realizaron
búsquedas especiales de historias sobre trabajadores de ayuda humanitaria y socorro
y el significado de su trabajo. La principal conclusión de esta extensa búsqueda fue
que los trabajadores de ayuda humanitaria y socorro casi nunca escriben sobre sus
propias motivaciones para reducir el sufrimiento. Tal vez han sido descuidados como
grupo profesional porque las organizaciones para las que trabajan dedican su tiempo
y atención a la enorme y horrenda situación de su clientela, las víctimas del sufrimiento
de diversas calamidades. Esto puede hacer que los trabajadores de socorro sean
menos propensos a escribir sobre su propia experiencia comparativamente "sin complicaciones".
encias
No hace falta decir, sin embargo, que reducir o eliminar el sufrimiento de las
víctimas de desastres trágicos mejora la calidad de vida de las víctimas, en la medida
en que toman contacto con algún tipo de ayuda humanitaria. La rapidez y la extensión
de la mejora de su calidad de vida depende en gran medida del apoyo financiero y la
eficacia organizativa de la ayuda humanitaria y los programas de socorro. Una gran
parte de la eficacia del programa es el capital humano representado por los
profesionales de la ayuda humanitaria, por lo que sorprende que se sepa tan poco
sobre ellos.
Una excepción importante es un libro (Bergman 2009) que contiene una gran
colección de historias de trabajadores humanitarios y de socorro. Estas historias nos
permiten vislumbrar las motivaciones de los trabajadores y los significados de su
trabajo y sustento en sus vidas. En la introducción, Bergman escribió:
Los trabajadores humanitarios, en general, tienen una noción diferente
del hogar y la seguridad. A menudo se quejan, en broma, de las
presiones de una vida “normal” y admiten que disfrutan, o necesitan, la
descarga de adrenalina de las líneas del frente.
Una de sus historias es ejemplar:
sigo trabajando Hago este tipo de trabajo porque creo en lo que estamos
tratando de lograr y experimento una enorme
40
sensación de satisfacción cuando ayudo a la gente. Veo niños
gravemente desnutridos en un viaje y cuando vuelvo un mes
después, están corriendo y sonriendo. (pág. 132)
Otra historia que incluye Bergman (2009) es la de una mujer vietnamita que trabajaba como
trabajadora humanitaria. En la era posterior a la guerra de Vietnam, mientras volaba sobre el
país, observó:
Ya no sufren por la guerra, sufren por un tipo diferente de lucha:
huyen de la pobreza y los desastres naturales. (pág. 39)
Su comentario señala cómo el sufrimiento social de una era pacífica puede ser tan
devastador como una guerra civil. Si no se gana, la guerra contra la pobreza y la preservación
del medio ambiente puede conducir a una destrucción de vidas humanas tan grande como una
guerra moderna importante en la que murieron aproximadamente cuatro millones de personas.
Otra perspectiva sobre el significado del trabajo humanitario para un trabajador humanitario
se resume en una cita de un extenso libro electrónico escrito por Peter (2007) sobre su vida
como trabajador humanitario:
Esta podría haber sido mi familia, mi vida. Pero el destino los ha
puesto a ellos allá ya mí aquí. La pura suerte determina a los que
sufren ya los que nunca se dan cuenta de lo afortunados que son.
El puro destino determinó quiénes necesitan ayuda y quiénes
pueden ayudar. Puedo ayudar. Y por eso soy cooperante.
La reducción del sufrimiento es lo que hace que la vida tenga más sentido para alguien
dedicado a la acción humanitaria. Pero la reducción del sufrimiento no es suficiente.
Todas las personas también deben trabajar para reducir el sufrimiento social, encontrando y
erradicando las causas profundas de la pobreza, la violencia y otras fuerzas sociales que
alimentan un sufrimiento cada vez mayor.
2.3 Conclusiones
La cultura de la Web prevé el surgimiento de un género en línea de cuentos cortos que
magnifica el drama. Las historias apasionantes pueden captar la atención de los lectores que
han tenido experiencias similares o que pueden empatizar con el sufrimiento del autor. La
historia típica exuda emociones negativas profundamente sentidas asociadas con traumas tales
como un ataque de depresión, un intento de suicidio, un aborto en etapa avanzada, una
enfermedad importante o dolor debido al daño muscular inducido por un accidente.
Una de las fuentes más comunes de sufrimiento en las historias web es la depresión,
generalmente diagnosticada clínicamente. El sufrimiento sobre el que leemos varió desde unas
pocas semanas hasta 75 años de episodios depresivos. La depresión más extrema en las
historias de la Web fue la de alguien que vivió con trastorno bipolar durante un período de años,
incluido el dolor físico y mental.
41
e intentos de suicidio. Las palabras del autor pintan un retrato de una vida que se siente como
una tortura en tiempos de guerra.
Otro tipo de historia cualitativamente diferente es la de una madre en duelo por la pérdida
de su hijo por suicidio. Aunque le habían diagnosticado esquizofrenia y depresión, ella todavía
parecía cargar con parte de la culpa de su muerte. Aunque fue un caso relativamente leve de
sufrimiento, admitió que el episodio degradó su calidad de vida porque ahora "básicamente le
tiene miedo a todo".
Si bien parte del sufrimiento surge de una calamidad compartida, las historias de sufrimiento
en la Web generalmente trataban sobre traumas personales. El sufrimiento paralelo, como el
que comúnmente se experimenta después de un gran terremoto, tiende a proporcionar un
sistema de apoyo social natural. El análisis de los traumas sociales de Alexander (2012)
revela cuán increíblemente trágico y lleno de horror terminan muchas historias de trauma
cultural.
En las historias de la Web, la familia de las víctimas y otros sistemas de apoyo a veces
fallaron en proporcionar el cuidado y la comodidad adecuados. Chapman y Volinn (2005), en
su estudio sobre el dolor de espalda crónico, encontraron que las víctimas a menudo
experimentaban serios problemas con la ruptura familiar. Parte de esto surgió en torno a la
incapacidad de la víctima para trabajar y proporcionar su nivel anterior de ingresos.
Surgieron otros problemas porque los miembros de la familia experimentaron pérdidas
ambiguas (Boss 2011; Mulvany 2010). Tal pérdida surge cuando es difícil predecir si (y cuándo)
la víctima podrá volver a su anterior participación en las relaciones familiares. La inversión de
roles, el cambio de roles y el retiro de las actividades familiares pueden amenazar la cohesión
y viabilidad de las relaciones familiares e individuales.
Referencias
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42
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Sennett, R. (2000). La corrosión del carácter: Las consecuencias personales del trabajo en el
nuevo capitalismo. Nueva York, NY: WW Norton.
43
Capítulo 3
Retrato estadístico del sufrimiento en América
Resumen El sufrimiento es multifacético y abarca el dolor, la depresión, la ansiedad, el
duelo, el sufrimiento existencial y el sufrimiento social. Estos tipos de sufrimiento se
operacionalizaron en la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS) de adultos no
institucionalizados en los EE. UU. Más de 6000 fueron entrevistados en 2010 sobre temas
relacionados con el dolor. Se derivaron estimaciones para 14 tipos de sufrimiento,
muchos de los cuales tienden a ocurrir juntos. Alrededor de 52 millones de personas, o
uno de cada cuatro estadounidenses mayores de 18 años, informaron haber tenido un
caso significativo reciente de dolor, depresión o ansiedad. Incluso si limitamos nuestro
recuento del sufrimiento al sufrimiento extremo: aquellos que describen su experiencia
con el dolor como "insoportable e insoportable" o su depresión es tan grave que a veces
"no pueden levantarse de la cama", encontramos que el 13 % Los estadounidenses (25
millones de adultos) luchan casi todos los días. La mayoría de los tipos de sufrimiento,
excepto el sufrimiento existencial, son más comunes entre las mujeres, las personas
mayores de 55 años y las personas con ingresos relativamente bajos. Uno de los
hallazgos importantes fue que el sufrimiento juega un papel más importante en la
predicción de la calidad de vida (QOL) que la salud, los ingresos y el apoyo social.
Encontrar tanto sufrimiento en una sociedad próspera contemporánea plantea la
posibilidad de que la propia riqueza a través de estilos de vida y creencias produzca un
sufrimiento que no se encuentra típicamente en las naciones azotadas por la pobreza.
Palabras clave Cuidado, Dolor crónico, Depresión, Emociones, Sufrimiento existencial,
Dolor extremo, Duelo, Felicidad, Calidad de vida, Dolor, Pobreza,
Sufrimiento social, Sufrimiento
La taxonomía del sufrimiento discutida previamente da estructura al concepto al
dividirlo en tres grandes tipos de sufrimiento: sufrimiento o dolor físico, sufrimiento mental
y sufrimiento social. Estadísticas de un gran
44
encuesta nacional de salud reportada aquí proporciona un retrato del sufrimiento en Estados
Unidos. El sufrimiento físico, tipificado por el dolor crónico, generalmente depende de
caminos neurológicos entre un órgano sensorial y el cerebro, como un sistema de
comunicación. Sin embargo, investigaciones neurocientíficas recientes han descubierto
varias formas en que se instiga el dolor sin seguir las vías neurológicas simples (Borsook
2012).
El sufrimiento mental no tiene necesariamente un origen en eventos sensoriales
dolorosos y es más elusivo. La depresión y la ansiedad, quizás las variedades más comunes
de sufrimiento mental, cuando se combinan con otras enfermedades mentales como la
aflicción y el sufrimiento existencial, juntas forman un tipo principal de sufrimiento etiquetado
aquí como sufrimiento mental. El tercer tipo de sufrimiento, conocido como 'sufrimiento
social', es una etiqueta relativamente nueva para el sufrimiento producido principalmente
por condiciones sociales que dañan el sentido de autoestima de una colectividad y aumentan
la impotencia producida por traumas socialmente compartidos. Una consecuencia del
sufrimiento social a menudo es la pérdida del cuidado de uno mismo y de los demás como
seres humanos valiosos.
Las narrativas de aquellos que sufren descubren experiencias que van desde heridas
menores hasta eventos agonizantes que amenazan la vida. Tales experiencias también
difieren en su persistencia en el tiempo y los significados que se les superponen.
No es sorprendente que las historias de sufrimiento a menudo planteen la pregunta de con
qué frecuencia ocurren los diferentes tipos de sufrimiento y cuánto sufrimiento severo existe
en el mundo.
Estas no son preguntas fáciles de responder porque la medición del sufrimiento en las
encuestas de opinión pública y de salud sigue siendo relativamente primitiva. No ayuda
que la medición del sufrimiento no haya sido una prioridad ni para el sector público ni para
el privado. Ahora que el tratamiento del dolor ha llegado a desempeñar una función central
en la asistencia sanitaria, la medición del dolor ha recibido más atención (Cassell 2004).
3.1 Datos para medir el sufrimiento en Estados Unidos
Los datos utilizados en este perfil de sufrimiento en los Estados Unidos se recopilaron
como parte de la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS, por sus siglas en
inglés), la encuesta de salud más antigua del mundo. Aproximadamente cada año a partir
de 1957, el NHIS encuestó a entre 50 000 y 100 000 estadounidenses seleccionados al
azar. Usando un diseño de muestreo complejo, los datos recopilados cada año representan
una muestra seleccionada científicamente del público adulto no institucionalizado. Estos
datos se utilizan para monitorear la salud de la población de los EE. UU., realizar un
seguimiento del progreso de la salud y evaluar la calidad de la atención médica en los
Estados Unidos. NHIS está diseñado por el Centro Nacional de Estadísticas de Salud
(NCHS) de los CDC, la agencia gubernamental encargada de monitorear el estado de salud
de la población y administrada por la Oficina del Censo de EE. UU.
45
Los datos del NHIS utilizados en este estudio se obtuvieron de la base de datos
de la Serie de Entrevistas de Salud Integrada (IHIS) (disponible en http://www.ihis.us). Los
datos son administrados por la Serie Integrada de Microdatos de Uso Público (IPUMS) en
el Centro de Población de la Universidad de Minnesota. El proyecto fue financiado por
una subvención del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD). En
Johnson, Blewett, Ruggles, Dav ern & King (2008) se brindan más detalles sobre los
proyectos NHIS e IHIS.
Todos los datos utilizados en este análisis se recopilaron en el año 2010, en el
que aproximadamente 66 000 adultos en los Estados Unidos fueron entrevistados en
persona. La tasa de respuesta de más del 90% fue muy alta para un estudio tan grande.
No a todos los encuestados se les hicieron todas las preguntas, porque se administraron
bloques de preguntas a subconjuntos de personas cuidadosamente diseñados para evitar
que una sola persona tuviera que responder cientos y cientos de preguntas.
Muchos de los ítems relacionados con el sufrimiento utilizados en este análisis se les
preguntaron a solo 6115 encuestados; sin embargo, estos fueron seleccionados al azar
dentro de conglomerados geográficos seleccionados al azar, de acuerdo con el diseño
de muestreo complejo. Este diseño de muestreo complejo se tuvo en cuenta al estimar la
precisión de las estimaciones en términos de los intervalos de confianza calculados y las
diferencias informadas. La población de adultos no institucionalizados en 2010 fue de
aproximadamente 229.502.464. Esta fue la base porcentual utilizada en nuestro análisis,
menos las respuestas faltantes debido a negativas o falta de información.
3.2 Indicadores de Tipos Específicos de Sufrimiento
Algunos trivializan el sufrimiento porque no son conscientes de lo generalizado que se
ha vuelto el sufrimiento incluso en las sociedades ricas. El enfoque adoptado aquí es el
siguiente: al dividir los diferentes tipos de sufrimiento en componentes medibles, es posible
cuantificar el sufrimiento en general e identificar con mayor precisión su profundidad y
alcance. Comenzamos con el tipo de sufrimiento que ha recibido más investigación: el
dolor, a veces llamado sufrimiento físico.
Sufrimiento físico
Los estudios epidemiológicos a menudo se centran en el "dolor crónico", que es un
término médico, pero que se define de muchas maneras diferentes. Los profesionales de
la salud y los investigadores generalmente están de acuerdo en que el dolor es crónico
cuando una persona lo siente durante al menos un período de 3 a 6 meses; sin embargo,
aún no ha surgido un consenso sobre el grado de gravedad o la frecuencia con la que
debe ocurrir para que el dolor se calme. crónico. Un marco de tiempo mínimo de 3 meses
es más popular, tal vez porque, como lo señaló la Academia Estadounidense de Medicina del Dolor
(2013), el daño tisular tarda unos 3 meses en curarse de forma natural.
46
Hardt, Jacobsen, Goldberg, Nickel & Buchwald (2008) analizaron los datos de la
NHANES (Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición) de 20002003 e
informaron un nivel de dolor crónico del 10% para el dolor crónico entre adultos en los
EE. UU. Johannes, Le, Zhou, The Institute of Medicine (2011) dieron una estimación
de 100 millones de adultos en los EE. UU. o una tasa de prevalencia de dolor crónico
del 45 %. La reciente encuesta por Internet de Johnston & Dworkinin (2010) sobre el
dolor crónico informó una tasa de prevalencia del dolor crónico del 31 % en los EE.
UU. Es importante señalar que el estudio tuvo una tasa de respuesta relativamente
baja del 45 % y que el modo de recopilación de datos fue el de una encuesta por Internet.
La falta de coherencia en las definiciones de dolor crónico implícitas en las
preguntas formuladas a los encuestados explica la amplia gama de tasas de
prevalencia del dolor crónico. Además, debido a que la audiencia de estas encuestas
es generalmente una comunidad médica con un interés especial en el dolor en un área
particular del cuerpo, las preguntas generalmente se hacen sobre una fuente individual
de dolor en lugar de las cualidades generales del dolor en sí.
Este problema sin duda contribuye a la gran variabilidad en las comparaciones
internacionales de prevalencia de dolor crónico, que oscilan entre el 10% y el 55%.
Harstall & Ospina (2003) evaluaron 13 importantes estudios de dolor crónico
en Europa, Canadá, Australia e Israel, de los cuales alrededor de un tercio definió el
dolor crónico como una duración de al menos seis meses y el resto, tres meses.
En estos 13 grandes estudios, la prevalencia del dolor crónico osciló entre el 10 y el 50
% en poblaciones adultas. En los 13 estudios, el promedio ponderado fue de alrededor
del 31 %, lo que sugiere que casi un tercio de las poblaciones de los países
desarrollados informaron sufrir "dolor crónico".
Tsang, Von Korff, Lee, Alonso y Karam (2008) revisaron encuestas sobre el dolor
en 18 países, aproximadamente la mitad de los cuales eran altamente desarrollados
y el resto subdesarrollados. Ambos grupos de países tenían una prevalencia promedio
de dolor crónico de alrededor del 30%. Cuando el dolor crónico se combinó con la
prevalencia de la depresión y la ansiedad, la prevalencia de los tres tipos combinados
de sufrimiento no fue significativamente diferente para los países en desarrollo y los
países desarrollados.
En el estudio de IHIS que se informa a continuación, el dolor crónico se definió
operativamente usando los datos de IHIS en 2010 como la ocurrencia de dolor que
las personas reportaron tener 'la mayoría de los días' o 'todos los días' durante los tres
meses anteriores. Consulte la Tabla 3.1 para conocer el texto exacto de la pregunta
formulada en IHIS con respecto a la frecuencia con la que se presentó el dolor. Si
alguien decía que su dolor reapareció 'todos los días' o 'la mayoría de los días',
entonces se clasificó como que padecía dolor crónico. Usando este criterio, el 19% (o
alrededor de 40 millones) de la población adulta de los Estados Unidos tenía dolor
crónico en 2010. En este informe, usamos los términos "dolor crónico" y "sufrimiento físico" indistintamente.
47
Para este y todos los demás indicadores de prevalencia de sufrimiento informados
aquí, la Tabla 3.2 proporciona las estadísticas de prevalencia y sus intervalos de
confianza, así como el número de casos en los que se basó cada indicador.
Dolor extremo
El dolor intenso que algunas personas describen como traumático, terriblemente
doloroso, implacable o debilitante varía según la intensidad y la persistencia. En este
estudio, dicho dolor se denomina "dolor extremo". Para los propósitos presentes, el dolor
extremo se ha definido operativamente como tener estos seis atributos: (1) dolor
frecuente en los 3 meses anteriores, específicamente haber sentido dolor "la mayoría de
los días" o "todos los días"; (2) dolor intenso reciente, (3) dolor presente constantemente
durante los últimos 3 meses (4) sensación de dolor "a veces insoportable o atroz"; (5)
dolor que no desaparece cuando se toman analgésicos y (6) dolor que no desaparece
cuando la mente está en otras cosas. Usando este estándar estricto, el 3% de la
población adulta de los EE. UU., o casi siete millones de personas, informan de tal dolor
extremo (consulte la tabla 3.3).
También se le pidió a cada individuo en la encuesta que calificara su dolor durante
los últimos siete días en una escala de cero a 10 o desde la ausencia de dolor hasta el
dolor más alto posible. Aquellos que calificaron para el dolor crónico en promedio
calificaron su dolor 'en la última semana' como 5.3 mientras que aquellos con dolor
extremo calificaron el dolor de la última semana como 7.3 en promedio. Aunque el
período de tiempo de la pregunta de calificación del dolor fue más reciente, las
calificaciones muestran una diferencia muy grande en la intensidad del dolor entre los
dos grupos, lo que contribuye a la validación de las clasificaciones del dolor.
Sufrimiento mental
El sufrimiento mental, como se definió previamente, se refiere al trauma emocional
y cognitivo en gran medida separado del sufrimiento físico. En este estudio, el sufrimiento
mental se definió como presente cuando una persona calificaba como poseedora de uno
o más de los siguientes cuatro tipos de sufrimiento mental: Ansiedad, Depresión, Duelo
y Sufrimiento Existencial. El catorce por ciento de los adultos (alrededor de 31 millones)
admitieron tener al menos uno de estos tipos de sufrimiento mental y, por lo tanto,
fueron clasificados como “sufrimiento mental”.
Ansiedad
La ansiedad abarca preocupaciones e inquietudes prolongadas y lo que a veces se
denomina “nerviosismo”. En este estudio, la ansiedad se definió operativamente como
instancias en las que los encuestados admitieron sentirse “preocupados, nerviosos o
ansiosos todos los días”. Usando este criterio, el ocho por ciento de los adultos en los
EE. UU. o 17,6 millones de estadounidenses tenían ansiedad.
48
Cuadro 3.1 Descripciones de los indicadores de sufrimiento para el análisis IHIS 2010
Social Variables IHIS
Indicador Definiciones y procedimientos de operacionalización Nombres y códigos
Nombre Usado
FÍSICO El dolor crónico se consideró presente cuando el encuestado DOLORFREC3MO= 3
O 4
SUFRIMIENTO (R) informó 'todos los días' o 'la mayoría de los días' en respuesta
(También llamado a esta pregunta: “En los últimos 3 meses, ¿con qué frecuencia
DOLOR CRÓNICO) tuvo dolor? ¿Diría que nunca, algunos días, la mayoría de los
días o todos los días?” También llamado
SUFRIMIENTO FÍSICO a continuación.
EXTREMO El dolor extremo se consideró presente cuando el R informó (1) DOLORFREC3MO=3,
4 & FRECUENCIA DE DOLOR = 2
DOLOR 'dolor crónico' (ver arriba), (2) dolor 'frecuente', (3) que el dolor & DOLORINTENSO=2
era 'a veces insoportable e insoportable', (4) que el dolor estaba &
CONSTANTE DE DOLOR=2
'constantemente presente', (5) desacuerdo con la afirmación
&DOLORXCURA=1
"Los medicamentos pueden aliviar mi dolor", (6) desacuerdo con la & PAINDISTRAC=1
afirmación "Cuando tengo la mente en otras cosas, no me doy
cuenta del dolor". Se requerían las seis condiciones para clasificar
el dolor como "extremo".
ANSIEDAD R informó que se sentía 'preocupado, nervioso o ansioso todos los días'. FRECUENCIA DE TRABAJO=1
EXTREMO R fue clasificado con ansiedad diaria (ver ansiedad) y R estuvo FRECUENCIA DE TRABAJO=1 &
PALABRA=2 &
ANSIEDAD de acuerdo con la afirmación “A veces los sentimientos pueden ANXINTENSO=2
ser tan intensos que me duele el pecho y tengo problemas para
respirar”.
DEPRESIÓN R respondió 'diariamente' o 'semanalmente' a la pregunta: “¿Con qué DEPFREQ=1,2
frecuencia se siente deprimido? ¿Diría que diariamente,
semanalmente, mensualmente, algunas veces al año o nunca?”
EXTREMO R fue clasificado con depresión (ver DEPRESIÓN DEPFREQ=1,2 &
DEPINTENSA=2
DEPRESIÓN arriba) y R estuvo de acuerdo con la afirmación: “A veces los
sentimientos pueden ser tan intensos que no puedo levantarme
de la cama”.
DOLOR DEPYMOURN=2
R informó que sus “sentimientos de depresión fueron causados
por la muerte de un ser querido”.
EXISTENCIAL SIN ESPERANZA=4 O
El encuestado tuvo al menos una de estas tres condiciones todo
SIN VALOR=4
SUFRIMIENTO el tiempo en los últimos tres meses: (1) sintiéndose O ASAD=4
desesperanzado, (2) sintiéndose inútil o (3) sintiéndose triste.
MENTAL Para cualquier R, cumplir los criterios de al menos uno de los
SUFRIMIENTO siguientes tipos de sufrimiento: ansiedad, depresión, duelo o
sufrimiento existencial.
SOCIAL POORYN=2 o
Cualquier instancia de uno de estos cuatro factores: pobreza,
DISCAPACIDAD=1 o
SUFRIMIENTO discapacidad, ceguera o sordera (ver la Tabla 3.2 para las definiciones). CEGUERA=1 o
Valor establecido en 1 si está por debajo de la línea de pobreza, SORDER=1
discapacidad de movilidad, ciego o sordo, de lo contrario 0 (cero).
CUALQUIER
SUFRIMIENTO Cualquier instancia de sufrimiento físico, mental o social.
FÍSICO o MENTAL
Cualquier instancia de sufrimiento físico o mental.
Abreviaturas: IHIS = Estudio Internacional de Entrevistas de Salud; R = encuestado
49
Cuadro 3.2 Estimaciones de sufrimiento para los indicadores de la población adulta de EE. UU. en 2010
No 95% de confianza 95% de confianza
Prevalencia en
Indicador social Prevalencia en Desaparecido Intervalo, Intervalo,
Por ciento de Población Casos en límite
Nombre límite
Contar
Adultos Muestra inferior superior
FÍSICO
SUFRIMIENTO
19% 39,412,455 6,123 17,7% 20,3%
(También llamado
DOLOR CRÓNICO)
DOLOR EXTREMO 3,3% 6,895,615 6,115 2,8% 3,9%
ANSIEDAD 8,4% 17,567,148 26,977 7,5% 9,4%

EXTREMO
4,5% 9,519,683 6,141 3,9% 5,3%
ANSIEDAD
DEPRESIÓN 9,2% 19,146,689 6,115 8,4% 10,1%
EXTREMO
5,4% 11,301,555 6,115 4,8% 6,1%
DEPRESIÓN
DOLOR 2,8% 5,872,474 6,117 2,3% 3,3%
EXISTENCIAL
4,8% 11,043,818 7,195 4,2% 5,5%
SUFRIMIENTO
MENTAL
14% 29,824,789 24,787 13,0% 15,2%
SUFRIMIENTO
SOCIAL
17% 34.531.074 22,943 16,2% 18,7%
SUFRIMIENTO
CUALQUIER
35,7% 69,033,544 6,115 32,1% 36,8%
SUFRIMIENTO
FÍSICO O 25,7%
27,1% 52,869,953 6,123 28,5%
MENTAL
Fuente: Todos los datos informados en estas tablas se extrajeron de la Encuesta internacional de entrevistas
de salud (IHIS) para 2010. Los datos se recopilaron en la Encuesta nacional de entrevistas de salud (NHIS) y
están disponibles públicamente en la Serie integrada de microdatos de uso público (IPUMS ) . ) en el Centro
de Población de la Universidad de Minnesota.
Ansiedad extrema
La ansiedad extrema incluye condiciones que a veces se diagnostican como una
enfermedad o un estado de enfermedad mental. También incluye los trastornos obsesivos
compulsivos y las adicciones mayores, como las adicciones al alcohol, las drogas, la
comida, el juego y las compras. Para los fines presentes, la ansiedad extrema tiene que
cumplir tanto el criterio de la ansiedad en general como el segundo criterio de admitir
una afirmación de que a veces mi ansiedad es tan intensa que “me duele el pecho y
tengo problemas para respirar”. En este estudio, se clasificó al 4,5 % de los adultos
estadounidenses con ansiedad extrema, lo que representa un estimado de 9,5 millones
de adultos en los EE. UU. que cumplían con estos criterios.
50
Depresión
Se asumió que existía depresión, para los fines presentes, si un encuestado
respondía 'diariamente' o 'semanalmente' a la pregunta: “¿Con qué frecuencia se siente
deprimido? ¿Diría que diariamente, semanalmente, mensualmente, algunas veces al
año o nunca?” El nueve por ciento cumplió con este criterio y, por lo tanto, se
clasificaron como personas con depresión, lo que significa que alrededor de 19 millones
de adultos en los EE. UU. sufrieron depresión en 2010 según este criterio.
depresión extrema
La depresión extrema se refiere a una forma de depresión más intensa y más
amplia. Se consideró que cualquier encuestado era extremadamente depresivo si
cumplía con estas tres condiciones: (1) respondía 'diariamente' o 'semanalmente' a la
pregunta: “¿Con qué frecuencia se siente deprimido? ¿Diría que diariamente,
semanalmente, mensualmente, algunas veces al año o nunca?” (2) sentía tanta
depresión que aceptaba que a veces no podía “levantarse de la cama”. y (3) informaron
sentirse deprimidos todos los días. Alrededor del cinco y medio por ciento u 11 millones
de adultos cumplieron con este criterio de depresión extrema.
Dolor
Se consideró que un encuestado se encontraba en estado de duelo o duelo si
informaba que su depresión se debía a la muerte de un ser querido”. El tres por ciento o
aproximadamente 6 millones de adultos estadounidenses informaron estar en un estado
de duelo por la pérdida de un ser querido.
Sufrimiento existencial
El sufrimiento existencial consiste en la ausencia o pérdida de significado que se
manifiesta por indicios de desesperanza, autoestima negativa, pérdida de significado y
confusión espiritual o moral (Langle 2008; Williams 2004).
En el estudio descrito aquí, se clasificó a un encuestado con sufrimiento existencial si
tenía al menos una de estas tres condiciones persistentemente durante los últimos tres
meses: (1) sentirse desesperanzado, (2) sentirse digno de menos o (3) ) sentirse triste.
Casi el cinco por ciento de los adultos, que suman unos 11 millones, calificados por
estos criterios como en estado de sufrimiento existencial.
sufrimiento social
El sufrimiento social engloba cualquier sufrimiento mayor que ocurre en un contexto
social y necesariamente afecta a otras personas de una manera mayor y negativa
(Kleinman, Das & Lock, 1997). Así, el sufrimiento social incluye las grandes
discapacidades, la pobreza y otras víctimas de discriminación racial o basadas en el odio.
51
focalización social (Bourdieu, 2000). Este estudio operacionaliza el sufrimiento social al
incluir a cualquier persona que se encuentre por debajo del umbral de ingresos de la
pobreza o que tenga una movilidad física severamente restringida. La Tabla 3.4 describe
los indicadores utilizados para definir este concepto; los indicadores fueron POBREZA e
INMOVILIDAD, respectivamente. Los contextos de pobreza y discapacidad severa
son muy sociales. Es decir, ambas condiciones son muy visibles para los demás, dan
forma a la identidad de una persona e influyen en las personas en estos contextos, que
son altamente vulnerables no solo a ser restringidas socialmente sino también
estigmatizadas en la sociedad en general (Macdonald & JensenCampbell, 2010; Wilkinson, 2005).
En la población adulta, el 17% o 34.474.074 fueron categorizados como “sufrimiento
social”. Este estudio contenía otros indicadores que podrían haber sido utilizados para
refinar o ampliar la categorización del sufrimiento social; sin embargo, los otros indicadores
tenían problemas técnicos como la redacción de las preguntas o un número inusualmente
pequeño de casos que quedaban en la muestra. Para este y los demás indicadores de
sufrimiento, la operacionalización ha sido lógica y estadísticamente válida aunque
exploratoria. En la Tabla 3.3 se ofrece un resumen de las prevalencias discutidas
anteriormente, ordenadas de mayor a menor prevalencia.
Tabla 3.3 Porcentaje de estadounidenses con cada tipo de sufrimiento
Porcentaje
tipos de sufrimiento
de adultos
Cualquier 36%
Sufrimiento Físico o 27%
Mental Sufrimiento 19%
Físico Sufrimiento 17%
Social Sufrimiento 14%
Mental Cualquier
13%
Sufrimiento 9%
Extremo 8%
Depresión Ansiedad Cualquiera Ansiedad Extrema
o Depresión Extrema 8%
Depresión Extrema 5%
Sufrimiento existencial 5%
Ansiedad extrema 5%
Dolor extremo 3%
Duelo 3%
Fuente: Consulte la Tabla 3.2 para obtener detalles sobre la fuente de datos.
52
Hasta ahora, la discusión no ha considerado el hecho de que todos estos tipos de
sufrimiento se superponen entre sí. Los tipos “extremos” de dolor, depresión y ansiedad
son subconjuntos del tipo más general. Pero los otros tipos se superponen con tipos de
sufrimiento sustancialmente diferentes, por ejemplo, sufrimiento físico con sufrimiento
mental.
Fig. 3.1 Tres tipos de sufrimiento de los adultos de EE. UU. en 2010 (IHIS)
Este gráfico circular (Fig. 3.1) muestra la cantidad de superposición entre las tres
categorías principales: sufrimiento físico, mental y social. (La cantidad de superposición
se calculó mediante la tabulación cruzada de cada tipo de sufrimiento con todos los
demás tipos). Primero, el 36% de la población adulta informó algún tipo de sufrimiento.
El cuatro por ciento de la población tenía los tres tipos de sufrimiento al mismo tiempo, y
el 12% tenía dos tipos de sufrimiento al mismo tiempo. El sufrimiento social se superpuso
más que el sufrimiento físico y mental. Esto puede ser una consecuencia de que el
sufrimiento social tiene mayor influencia sobre la probabilidad de padecer sufrimiento
físico o mental que viceversa.
53
cualquier sufrimiento
Para producir una estimación general del número (y la proporción) de la población con algún
sufrimiento, se creó un indicador que identificaba a quienes tenían uno o más tipos de sufrimiento.
Como se muestra en la Tabla 3.2, el 36% (69 millones) padecía sufrimiento físico, mental o social, o
alguna combinación de los tres tipos. Aproximadamente la mitad de la población adulta tenía uno o
más tipos de sufrimiento. La prevalencia de cada uno de los tres tipos de sufrimiento fue casi igual.
Un hallazgo principal en este análisis es que existe una fuerte tendencia a que los principales tipos
de sufrimiento ocurran juntos. Dos tercios de los que deben padecer la angustia del sufrimiento social,
también padecen sufrimiento físico y/o psíquico. En cambio, solo el 44% de quienes experimentan el
trauma del sufrimiento físico o psíquico experimentan también otro tipo de sufrimiento. La importancia
de este hallazgo es que es probable que los países en desarrollo con un alto grado de pobreza y/o
discapacidad tengan una incidencia mucho mayor de los tres tipos de sufrimiento que una sociedad
relativamente rica como los Estados Unidos.
Cualquier Sufrimiento Extremo
Incluso si limitamos nuestra cuenta de personas que sufren a aquellas que tienen 'sufrimiento
extremo' , los números son alarmantemente altos. El "sufrimiento extremo" se define como cualquier
persona que describió su experiencia durante los tres meses anteriores como (1) dolor que es
"insoportable e insoportable" o (2) depresión
tan mal que a veces "no pueden levantarse de la cama", o (3) su ansiedad
fue tan abrumador que “les dolía el pecho” y “tenían problemas para respirar”. Descubrí que el 13%
de los estadounidenses (25 millones de adultos) luchan con ese nivel de sufrimiento extremo (ver Tabla
3.3).
Hasta cierto punto, un sufrimiento tan severo no es prevenible, pero gran parte de él sí lo es. Por
ejemplo, si se eliminara la pobreza, casi 5 millones menos de adultos estadounidenses tendrían que
vivir con un sufrimiento extremo. O si tuviéramos que reducir a la mitad la obesidad de los adultos
estadounidenses, 3,3 millones de adultos estadounidenses menos sufrirían mucho. Esta estimación
supone que la obesidad aumenta las enfermedades o lesiones graves, lo que a su vez da como
resultado un sufrimiento severo. La implicación interesante es que una gran cantidad de sufrimiento
extremo podría prevenirse mediante políticas sociales y de salud. Este conocimiento ofrece una nueva
perspectiva para abordar un viejo problema, el sufrimiento humano extremo. La pregunta es ¿cuánto
valoramos la reducción del sufrimiento humano y qué estamos dispuestos a sacrificar para que otros
puedan tener la oportunidad de escapar de su sufrimiento?
Alrededor de la mitad de los que soportan la angustia de cualquier tipo de sufrimiento, también
sufren de uno o más tipos. En algunos casos, pueden estar relacionados causalmente. Su interrelación
sugiere que todos prueban
54
gravosas para el ser humano y en casos extremos, se vuelven capacitantes. Cuando
múltiples tipos de sufrimiento ocurren juntos, su efecto individual puede multiplicarse
en lugar de sumarse entre sí. Por ejemplo, una persona que sufre de depresión severa
o ansiedad que adquiere un dolor severo de una fuente desconocida puede culparse a
sí misma, creando mucho más sufrimiento del que resultaría de la suma del sufrimiento
individual.
fuentes.
3.3 Diferencias de sexo, edad e ingresos en el sufrimiento
Esta sección analiza los factores de fondo que se interrelacionan con el sufrimiento.
Las definiciones específicas de estas variables se detallan en la Tabla 3.4 y sus
estadísticas descriptivas se dan en la Tabla 3.5.
La investigación sobre el dolor generalmente ha revelado patrones demográficos
persistentes, y algunas de estas tendencias son válidas para la depresión y la ansiedad.
Quizás la diferencia más consistente es que las mujeres experimentan más dolor que
los hombres. La edad produce un patrón más complejo en el que el dolor tiende a
aumentar ligeramente con la edad, pero a veces la tendencia desciende después de
los 50 años.
Tabla 3.4 Descripciones de indicadores demográficos y de calidad de vida para el análisis IHIS 2010
Variable IHIS
Indicador social
Definiciones y procedimientos de operacionalización Nombres y
Nombre
Códigos
Los ingresos del hogar de la persona en 2009 por debajo o por encima
de la pauta de pobreza oficial del gobierno de los EE. UU. según lo define la
POBREYN=2
POBREZA Oficina de Administración y Presupuesto (OMB, por sus siglas en inglés). OTRO 0
El nivel depende de # personas y # niños en el hogar.
Inmovilidad determinada si en respuesta a “¿Es capaz de realizar
INMOVILIDAD actividades físicas cotidianas?” R responde 'un poco' o 'nada'. FISABLE
Edad en años desde el nacimiento para mayores de 18 años. EDAD
EDAD
85 años incluye a todos los mayores de 85 años.
Dicotomía de edad: 1854 codificado 0, y 55 y más codificado 1 (ver EDAD
EDAD55+
edad arriba)
SEXO SEXO
Género: hombres codificados; mujeres codificadas 2.
Ingreso personal anual total en 2009 dividido en 11 incrementos con el
INGRESO primero de 0 a $4,999 y el último de $75,000 o más. GANANCIAS
Para la calidad de vida, se preguntó a las R: "En general, ¿diría
CALIDAD DE VIDA que su calidad de vida es excelente, muy buena, buena, regular o CDV
mala?" (codificados del 1 al 5)
APOYO SOCIAL Grado de satisfacción con las propias actividades y relaciones sociales SOCSATISFACER

en una escala de 1 (excelente) a 5 (pobre)
EN GENERAL
SALUDABLES
SALUD El estado de salud física autoevaluado de R de excel
55
prestado, muy bueno, bueno, regular, pobre (códigos 1 a 5)
Abreviaturas: IHIS = Estudio Internacional de Entrevistas de Salud; R = encuestado
Tabla 3.5 Estimaciones de los indicadores demográficos y de calidad de vida de los adultos de EE. UU.
95% de confianza 95% de confianza
Prevalencia Prevalencia en N de Casos Intervalo, en
Indicador social Porcentaje Población
Intervalo,
Representada Mayor de Adultos
Nombre límite
Contar en la muestra inferior Atado
POBREZA .1336 28,131,715 .0650 57260 0.1228 0.1443
INMOVILIDAD 14,904,000 Edad 6,231 .05576 .0724
EDAD promedio = 46 65919 45.76 46.91
EDAD55+ .3253 74,662,729 1.52 65919 0.3113 0.3393
SEXO (femenino) 118,574,569 Media = 65919 1.5 1.53
INGRESO 6.18 3.671 6.05 6.31
CALIDAD DE VIDA Media = 2.1 24905 2.07 2.13

SOCIAL
Media = 2.2 24864 2.2 2.27
APOYO
SALUD
Media = 2.3 65811 2.24 2.31
GENERAL
Fuente: Ver Cuadro 3.2.
Las brechas de género en el sufrimiento se muestran en la Tabla 3.6 y las diferencias en el
sufrimiento entre los menores de 55 años y los mayores de 55 años se muestran en la Tabla 3.7.
Como se encontró en estudios previos, las mujeres reportaron mayor sufrimiento que los
hombres, pero en este estudio, más mujeres experimentaron sufrimiento que hombres en casi
todos los tipos de sufrimiento medidos. Además, la brecha de género
(diferencia porcentual simple) en el sufrimiento era relativamente mayor cuanto más extremo
era el sufrimiento. Por ejemplo, la brecha de género para quienes sufrían ansiedad era
ligeramente inferior al 1 %, pero para quienes sufrían ansiedad extrema, era del 2,7 %. La
brecha promedio entre todos los indicadores de sufrimiento fue del 2,6 %, lo que no parece
grande, pero demostró consistentemente que las mujeres sufrían más en cada tipo de sufrimiento.
Cuadro 3.6 Indicadores de sufrimiento por género
MACHO FEMENINO Todo
Sufrimiento físico 16,2% 21,6% 19,0%

Dolor extremo 2,8% 3,8% 3,3%
Ansiedad 8,0% 8,7% 8,4%
Ansiedad extrema 3,1% 5,8% 4,5%

Depresión 7,4% 10,9% 9,2%
56
depresión extrema 4,4% 6,3% 5,4%

Dolor 2,2% 3,4% 2,8%
Sufrimiento existencial 4,5% 5,1% 4,8%
Sufrimiento mental 12,6% 15,4% 14,0%
Pobreza 11,1% 14,9% 13,0%
Inmovilidad 5,1% 7,7% 6,4%
Sufrimiento social 14,6% 20,1% 17,4%
Fuente: Ver Tabla 3.2.
Por el contrario, las diferencias en el sufrimiento entre los grupos de edad más jóvenes y mayores
son significativos, pero algo inconsistentes. Mientras el sufrimiento físico
fue grande (14,8%) siendo mayor la mayor edad, el resto de diferencias de padecimiento por
grupo de edad fueron algo menores. Para un indicador, la pobreza, la brecha fue en la dirección
opuesta. Específicamente, era más probable que los que vivían en la pobreza se encontraran en
los grupos de edad más jóvenes. La inmovilidad fue lo contrario, por lo que los dos esencialmente
se anulan entre sí, y el sufrimiento social no muestra mucha diferencia entre los dos grupos de
edad. La diferencia promedio entre los dos grupos de edad en las 12 comparaciones de la Tabla 3.7
fue solo del 2,5 %, con un mayor sufrimiento para el grupo de mayor edad, excepto en dos casos.
Cuadro 3.7 Indicadores de sufrimiento por grupo de edad
1854 55+ Todo
Sufrimiento físico 14,4% 29,2% 18,9%

Dolor extremo 2,6% 4,3% 3,1%
Ansiedad 7,7% 9,2% 8,2%
Ansiedad extrema 4,7% 4,4% 4,6%
Depresión 8,4% 10,0% 8,9%
depresión extrema 4,7% 6,3% 5,2%
Dolor 2,1% 4,1% 2,7%
Sufrimiento existencial 4,6% 4,9% 4,7%
Sufrimiento mental 13,3% 15,0% 13,8%
Pobreza 14,5% 9,4% 13,0%
Inmovilidad 3,4% 11,8% 6,0%
Sufrimiento social 16,6% 18,9% 17,3%
Fuente: Ver Tabla 3.2.
En realidad, como puede ver en la Fig. 3.2, el sufrimiento social cae del 20 % a alrededor del 12 %
para las personas de 40 años y luego aumenta entre las personas de 50 años o más.
La tendencia más llamativa que revela el gráfico es la relación pronunciada, casi lineal, entre el
sufrimiento físico y el grupo de edad: menos del 10% de los
57
los de 20 años tenían dolor crónico o sufrimiento físico, mientras que el 30% de los mayores de 60
años informaron haberlo tenido durante los últimos tres meses. Los tipos restantes de sufrimiento,
incluidos los que no se muestran en el gráfico, no revelaron diferencias importantes entre las
categorías de edad.
Fig. 3.2 Tipos de sufrimiento por grupos de edad ascendentes: los tipos de sufrimiento en la
leyenda están ordenados de mayor a menor prevalencia.
prevalencia para los mayores de 60 años.
58
Fig. 3.3 Porcentaje con algún sufrimiento mental o físico por ingreso
En cuanto a las diferencias de ingresos por tipo de sufrimiento, los datos revelan
una modesta correlación entre sufrimiento e ingresos. Como se muestra en la Fig.
3.3, se encontró cada vez menos sufrimiento (ya sea mental o físico) entre aquellos
en grupos de ingresos más altos. En otras palabras, para los adultos
estadounidenses, cuanto menos dinero ganen, mayor será la probabilidad de
sufrimiento físico o mental.
3.4 Calidad de vida y sufrimiento
La relación extremadamente estrecha entre varios tipos de sufrimiento y la
calidad de vida autoinformada se destaca en el gráfico estadístico de la Fig. 3.4.
59
Fig. 3.4 El sufrimiento aumenta más con cada declive en la calidad de vida
Los tipos de sufrimiento en la leyenda están ordenados de mayor a menor índice dado
en la categoría más a la derecha en el eje X, que en este gráfico es "pobre".
Aquellos con una calidad de vida subjetiva alta tenían niveles muy bajos de todos
los tipos de sufrimiento, y aquellos con una calidad de vida muy mala tenían niveles
relativamente muy altos para todos los tipos de sufrimiento. Las líneas suaves de la
figura 3.4 revelan dos patrones importantes. Uno es que la relación entre el sufrimiento
y la calidad de vida sigue una curva exponencial y segundo, las curvas son más
pronunciadas en el extremo inferior de la escala de calidad de vida, lo que significa
que se refuerzan mutuamente más en los niveles más bajos de calidad de vida. que en
los niveles superiores
60
Fig. 3.5 Porcentaje con dolor crónico por calidad de vida e ingresos
Anteriormente descubrimos que, si bien los ingresos no tienen un gran efecto sobre
el sufrimiento, sí juegan un papel importante en la calidad de vida. El nivel de ingresos
media el papel del sufrimiento en la conformación de la calidad de vida. Quienes ganan
más de $75 000 al año experimentan menos sufrimiento (ya sea físico o mental) que
quienes ganan menos, como se muestra en la figura 3.5.
Este hallazgo sugiere una posible explicación del hallazgo anterior de Kahneman y
Deaton (2010) de que la felicidad aumenta con el aumento de los ingresos hasta el
umbral de ingresos anuales de $75 000, pero luego pierde su eficacia. La felicidad y
la calidad de vida son conceptualmente diferentes, pero empíricamente muy
correlacionadas. Es plausible que el umbral de ingresos de 75.000 dólares haga que
los ingresos sean menos potentes porque por debajo del umbral, las personas no
pueden permitirse técnicas que contengan el sufrimiento.
Predicción de la calidad de vida
Claramente, la calidad de vida (QOL) y el sufrimiento pueden reforzarse mutuamente
o influirse recíprocamente. Sin embargo, hasta ahora este análisis ha supuesto
tácitamente que la calidad de vida predice el sufrimiento y variables de fondo como la
edad y los ingresos. Los factores de fondo de los ingresos, la salud general
(autoinformada en una escala de 5 puntos) y la satisfacción con el apoyo social de uno
se correlacionan con la calidad de vida.
61
Sobre la base de los hallazgos anteriores, se aplicó un modelo de regresión al modelo
simple de predicción de la calidad de vida (QOL) a partir de la salud general, el apoyo
social, los ingresos, el sexo, la edad y el sufrimiento físicomental, que es la presencia de
sufrimiento físico o psíquico. Los resultados aparecen en la Tabla 3.8. Todas las variables
predictoras son significativas para predecir la calidad de vida excepto la edad y el sexo. Del
resto, el sufrimiento es el mayor contribuyente a la predicción de la calidad de vida medida
por los coeficientes Beta estandarizados.
.
Tabla 3.8 El sufrimiento físicomental es el mejor predictor de la calidad de vida subjetiva
estándar Pararse.
B Error Beta F problema
(Constante) 2,71 0,13 20,55 0.00

FísicoMental 0,19 0,04 0.25 4,95 0.00
Apoyo social 0,13 0,03 0,23 4,79 0.00
Salud en general 0,11 0,03 0,21 4,00 0.00
Ingreso 0,03 0,01 0,15 3,25 0.00
Sexo 0,06 0,05 0,05 1,21 0.23
Edad 0.00 0.00 0.01 0.23 0.82
Estos resultados deben considerarse exploratorios más que definitivos.
Se podrían usar procedimientos analíticos adicionales para verificar que este hallazgo no
se deba a la forma en que se modelaron los datos. También se necesitan réplicas del
análisis en otros conjuntos de datos.
3.5 Implicaciones
El hallazgo de que el sufrimiento juega un papel más importante en la predicción de la
calidad de vida (QOL) que la salud general, los ingresos y el apoyo social puede ser uno de
los hallazgos más importantes descubiertos en este análisis. La otra implicación importante
aquí es que el sufrimiento debe estudiarse mucho más, especialmente en el contexto de
los estudios de calidad de vida y felicidad. Es intrigante saber que el sufrimiento puede
desempeñar un papel más importante en la influencia de la CdV que factores como la
pobreza, el aislamiento social y la salud en general.
3.6 Resumen
Dado que este análisis incluyó tantos tipos diferentes de sufrimiento, parece útil resumir
los hallazgos. Primero, considere el papel del dolor crónico, que equiparamos con el
sufrimiento físico, reconociendo que tiene componentes mentales. Una estimación del 19
% de los adultos con dolor crónico es baja
62
en comparación con la mayoría de los estudios sobre el dolor crónico en los países
occidentales, pero parece más válido porque muchos estudios anteriores utilizaron indicadores
tan vagos para evaluarlo. En cualquier caso, claramente el dolor (sufrimiento físico), ya sea
crónico o extremo, está fuertemente asociado con el sexo, la edad, la calidad de vida y, en
cierta medida, los ingresos.
El sufrimiento mental (que se midió como cualquier instancia de depresión grave,
ansiedad, duelo o sufrimiento existencial) tenía una relación significativa pero no fuerte con el
sexo, la edad y los ingresos. El componente de sufrimiento existencial no tenía mucha
asociación con nada excepto con la CdV.
Tal vez, el sufrimiento existencial arrastró hacia abajo la calidad del indicador de sufrimiento
mental. Claramente, se requiere más reflexión y trabajo sobre la construcción del sufrimiento
existencial. No es sorprendente que la prevalencia de la depresión relacionada con el duelo
fuera bastante baja. Sin embargo, encontramos diferencias importantes, es decir, las mujeres,
los ancianos y las personas con baja calidad de vida tenían más probabilidades de sufrir duelo.
El sufrimiento social fue el indicador más original utilizado y el más debilitado por la falta
de consistencia interna. Sus dos elementos, la pobreza y la inmovilidad, en algunos casos se
anulaban mutuamente. Por ejemplo, las personas más jóvenes tenían más probabilidades de
sufrir pobreza, pero los grupos de mayor edad tenían muchas más probabilidades de sufrir
inmovilidad física. No obstante, el sufrimiento social fue claramente más prominente entre las
mujeres, las mayores de 65 años, las de menores ingresos y las de baja calidad de vida. Es
evidente que se necesita más trabajo sobre este concepto y los posibles indicadores.
3.7 Conclusiones
Como la ciencia y la medición del sufrimiento apenas han comenzado, es imposible saber
con precisión cuántas personas en una sociedad dada sufren un tipo particular de angustia.
De todos modos, las estadísticas reportadas aquí nos dan un perfil de los adultos
estadounidenses con un error de muestreo mínimo. el reto es
para saber exactamente lo que la gente tenía en mente cuando respondieron las preguntas
en la encuesta de salud.
En comparación con otras encuestas sobre dolor crónico en todo el mundo, las
estimaciones de las prevalencias de sufrimiento en el estudio IHIS son inusualmente
conservadoras. Aun así, es difícil comprender la gravedad del problema cuando los resultados
nos dicen que 52 millones de personas, alrededor del 27% de los adultos estadounidenses,
tienen un caso significativo de dolor, depresión o ansiedad. Encontrar tanto sufrimiento en una
sociedad próspera contemporánea plantea la posibilidad de que la propia riqueza a través de
estilos de vida y marcos mentales produzca tipos de sufrimiento que no se encuentran
típicamente en las naciones azotadas por la pobreza.
Incluso si limitamos nuestra cuenta del sufrimiento a aquellos que tienen 'extrema
sufrimiento', el análisis descubrió que el 13% de los estadounidenses (25 millones de adultos)
luchan con ese nivel de sufrimiento extremo. Hasta cierto punto, tal
63
El sufrimiento severo no es prevenible, pero gran parte de él sí lo es. Por ejemplo, si se
eliminara la pobreza, casi 5 millones menos de adultos estadounidenses estarían sujetos a
un sufrimiento extremo. O si tuviéramos que reducir a la mitad la obesidad de los adultos
estadounidenses, hasta 3 millones menos de adultos estadounidenses estarían angustiados
por el sufrimiento extremo. En otras palabras, al menos un 20 % menos de adultos sufriría un
sufrimiento extremo si la obesidad en los EE. UU. se redujera en un 50 %. (Esta estimación
supone que la obesidad aumenta las enfermedades o lesiones graves, lo que a su vez resulta
en un sufrimiento extremo).
La implicación interesante de estas conclusiones es que una gran cantidad de sufrimiento
extremo podría prevenirse mediante políticas sociales y de salud. Este conocimiento ofrece
una nueva perspectiva para abordar un viejo problema, el sufrimiento humano extremo. La
pregunta es ¿cuánto valoramos la reducción del sufrimiento humano y qué estamos
dispuestos a sacrificar para que otros puedan tener la oportunidad de escapar de su
sufrimiento?
Alrededor de la mitad de los que soportan la angustia de cualquier tipo de sufrimiento,
también sufren de uno o más tipos. En algunos casos, pueden estar relacionados causalmente.
Su interrelación sugiere que todos resultan una carga para los seres humanos y, en casos
extremos, se vuelven incapacitantes. Cuando múltiples tipos de sufrimiento ocurren juntos,
su efecto individual puede multiplicarse en lugar de sumarse entre sí. Por ejemplo, una
persona que sufre de depresión severa o ansiedad que adquiere un dolor severo de una
fuente desconocida puede sentirse culpable, creando mucho más sufrimiento del que
resultaría de la suma del sufrimiento individual.
fuentes.
Todos los seres humanos sufren de dolor, preocupación, estrés y pena de vez en cuando.
Sin embargo, no todos sufren gravemente, y el sufrimiento se distribuye de manera desigual
en las sociedades. La palabra "sufrimiento" se ha utilizado de tantas maneras que los
investigadores han descuidado en gran medida su investigación. Esta exploración comienza
a aportar mayor precisión a la noción de sufrimiento. También sugiere cómo se puede medir
y, con suerte, se suma a nuestra comprensión del concepto de sufrimiento y su relevancia
para el bienestar humano y una mejor calidad de vida.
El sufrimiento humano se puede comprender mejor a partir de la acumulación de
conocimientos sobre las causas, los contextos y los resultados del sufrimiento. La amplitud y
la complejidad del sufrimiento exigen que muchas disciplinas, incluidas las humanidades, las
ciencias sociales, las ciencias biológicas y los profesionales de la salud, recopilen diversas
bases de conocimiento que puedan entretejerse en un tejido profundo de comprensión.
Esta exploración comienza con la promesa de que la interacción entre el sufrimiento y la
calidad de vida merece un escrutinio. El sufrimiento mayor socava la libertad de vivir de
acuerdo con la propia elección. El mayor sufrimiento daña grandemente, si no destruye, la
calidad de vida, también llamada florecimiento,
64
prosperidad o bienestar. De hecho, el sufrimiento está tan entrelazado con la calidad
de vida que puede ser útil tratar el sufrimiento como un indicador de una calidad de
vida negativa. Incluso parece útil conceptualizar el sufrimiento no solo como un
componente sino también como una causa y resultado de la calidad de vida.
Se ha prestado muy poca atención sistemática a la medición de todos los tipos de
sufrimiento, excepto el dolor. Ningún investigador ha intentado utilizar los conceptos
de sufrimiento mental y social en la metodología de la encuesta. Este trabajo pionero
se beneficiará enormemente del trabajo futuro sobre estos desafíos.
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pacientes de bajo nivel socioeconómico. Revista de Medicina Paliativa, 7(1), 27–37.
66
Capítulo 4
Sufrimiento a Escala Global
Resumen Este proyecto ayuda a localizar el sufrimiento y su gravedad en todo el
mundo, mostrando cómo las políticas públicas podrían reducir el sufrimiento de
manera más efectiva y aumentar el bienestar social. La investigación en este capítulo
crea y valida indicadores tanto para el sufrimiento subjetivo como para el objetivo a nivel global.
escala. Una medida de satisfacción con la vida adaptada de las encuestas de
bienestar de GallupHealthways en 123 países se usa como un indicador social del
sufrimiento subjetivo , mientras que los indicadores de la prevalencia de traumas
sociales como la enfermedad del VIH, el hambre, las muertes infantiles y la pobreza
funcionan como medidas de sufrimiento objetivo . Con esta medida objetiva del
sufrimiento, ahora es posible estimar que al menos mil millones de personas, una
séptima parte de la población mundial, sufren dolores físicos graves en un momento
dado. La desigualdad de género aparece en este análisis como un predictor
significativo del sufrimiento objetivo, lo que implica que la desigualdad de género es
una barrera cultural importante para la reducción del sufrimiento. También se encontró
que las redes de apoyo social satisfactorias ayudaron a explicar la variación en el
sufrimiento nacional. Un hallazgo interesante fue que el sufrimiento subjetivo tiende
a ser sustancialmente menor que el sufrimiento objetivo en los países de América
Latina y algunos países africanos, y parece estar relacionado con la solidaridad social,
especialmente en la familia y la comunidad.
Palabras clave Sufrimiento, Sufrimiento global, Sufrimiento social, Dolor, Índice de
desarrollo humano, PIB, Sufrimiento subjetivo, Sufrimiento objetivo, Hambre,
Pobreza, Propósito, Apoyo social, Religión
67
Este análisis compara países utilizando mapas, gráficos y tablas para transmitir
la seriedad de las estadísticas recientes relacionadas con el sufrimiento en todo el
mundo. En una era de cobertura mediática las 24 horas, la idea del sufrimiento
global es fácil de comprender. Pero aún es un desafío estimar con precisión cuántas,
o qué porcentaje, de personas enfrentan una o más calamidades importantes o
traumas sociales en un año determinado. Es decir, sabemos que hay un gran
sufrimiento en el mundo, pero no hemos entendido cuánto y dónde. Se llega a otro
escollo porque nadie ha intentado hasta ahora estimar rigurosamente la miseria o
el sufrimiento. Las medidas de sufrimiento global son territorio desconocido.
4.1 Aplicación de la noción de sufrimiento global
En 1988, un grupo preocupado principalmente por contener la tasa de crecimiento
de la población mundial creó un “Índice Internacional de Sufrimiento Humano” (Kelley
1989) utilizando datos del Banco Mundial. El Índice fue una combinación de las
siguientes estadísticas para cada uno de los casi 100 países: PIB per cápita, tasa
de inflación promedio, crecimiento promedio de áreas urbanas, tasas de mortalidad
infantil, acceso a agua limpia, consumo de energía y una calificación de la extensión
de la vida humana. libertad en cada país. Los investigadores no produjeron
estimaciones específicas del sufrimiento por país, pero destacaron cómo la tasa de
crecimiento de la población en los 30 países más bajos en su Índice estaba entre el
2 % y el 4,2 %. La implicación era que los países con tasas de crecimiento anual
tan altas duplicarían su población cada 20 o 30 años y era probable que las
presiones demográficas aumentaran el sufrimiento.
También ha habido numerosos y amplios estudios comparativos internacionales
sobre el bienestar desde 1989, pero ninguno ha pretendido estimar el sufrimiento
humano. Los únicos estudios transnacionales que han producido información
relacionada con el sufrimiento han sido los estudios de salud sobre el dolor crónico
o la depresión. En 2003, Breivik et al. (2006) realizaron una encuesta telefónica a
46 000 adultos que residían en 14 países europeos (más Israel) para evaluar el
dolor crónico. Si bien la prevalencia de dolor crónico que dura más de seis meses
promedia el 19 %, ese rango incluye a España, donde el 12 % de los encuestados
informaron sufrir dolor crónico, y Noruega, con el 30 %. Más de dos tercios de los
que padecían dolor crónico recibían tratamiento médico y la mitad recibía
medicamentos. La mayoría de los pacientes con dolor crónico tenían menos
capacidad para trabajar y una quinta parte había perdido su último trabajo.
Otro gran estudio de dolor crónico, Tsang et al. (2008), incluyó muestras de 10
países desarrollados y 6 países en vías de desarrollo, además de las ciudades de
Bei jing y Shanghái. En general, la estimación de este equipo de la prevalencia del
dolor crónico fue del 38 %. Si bien las tasas de dolor crónico en los países en
desarrollo y desarrollados no revelaron una diferencia general, cuando las estadísticas
68
se estandarizaron por edad, la prevalencia del dolor crónico fue ligeramente mayor en los
países en desarrollo (41 %) que en los países desarrollados (37 %). Tsang et al. también
encontró que un promedio del 10% de todas las poblaciones informaron trastornos de
depresión/ansiedad. Otro hallazgo digno de mención fue que aquellos con dolor crónico
tenían más del doble de probabilidades de reportar depresión/trastorno de ansiedad en
comparación con aquellos sin dolor crónico.
En la literatura reciente, Bromet et al. (2011) realizaron una encuesta a 90 000 adultos
en 18 países para evaluar la depresión mayor según la definición del DSM IV.1
Compararon 10 países altamente desarrollados con 8 países en desarrollo y encontraron
una tasa de prevalencia del 15 % para los países desarrollados frente al 10 % para los
países desarrollados. países en desarrollo para la depresión mayor durante los tres meses
anteriores. Solo alrededor del 3% informó que su depresión había durado más de 12
meses. El estudio encontró que aquellos que sufrían de depresión mayor reportaron una
alta probabilidad de deterioro social y laboral. Las mujeres estaban mucho más sujetas a
la depresión que los hombres; sin embargo, a diferencia del patrón del dolor crónico, los
de los grupos de edad más joven y mediana tenían una mayor prevalencia de depresión
que los mayores de 65 años.
4.2 Sufrimiento Subjetivo
Si bien los estudios de satisfacción con la vida y calidad de vida no pretenden medir el
sufrimiento, se ha hecho evidente que a veces producen información útil sobre el
sufrimiento. Los estudios que comparan naciones o regiones en términos de bienestar y
calidad de vida utilizan dos tipos de medidas. Uno es la 'satisfacción con la vida' subjetiva,
como el instrumento Cantril Ladder que se describe a continuación. El segundo consiste
en recopilar estadísticas oficiales y construir un índice o indicador compuesto. Este es el
enfoque adoptado por el Índice de Desarrollo Humano del PNUD (2010) y sus variantes.
La satisfacción con la vida, a veces llamada bienestar o bienestar subjetivo, se basa
en la evaluación de los encuestados de sus vidas como un todo. El marco de tiempo para
esta evaluación puede ser el presente, los últimos cinco años, los próximos cinco años o
los tres. Los investigadores generalmente asumen que este bienestar es un concepto
unitario, pero algunos han señalado que el final negativo del continuo puede no ser una
simple ausencia de bienestar positivo, sino, más bien, malestar (Headey, Holmstrom, &
Wearing (1984). Como "malestar" no es una palabra coloquial, esta etiqueta no se ha
popularizado. Independientemente de su etiqueta, este capítulo mostrará cómo centrarse
en el extremo negativo del continuo de satisfacción con la vida puede proporcionar
información sobre el sufrimiento como Bueno.
La Escala de esfuerzo de autoanclaje de Cantril (Cantril 1965) se ha incluido en varias
iniciativas de investigación de Gallup, incluida la Encuesta mundial de Gallup de 150
países y la encuesta diaria en profundidad de Gallup sobre el bienestar de los Estados Unidos.
1
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 4ª Edición.
69
(Índice de Bienestar de GallupHealthways; Rath & Harter 2010). La Escala de Cantril
mide el continuo de bienestar que representa juicios de vida o evaluación de vida
(Diener, Kahneman, Tov, & Arora, 2009). En una aplicación de la Escala de Cantril
en varios países, Deaton (2008) encontró una correlación sustancial entre la Escala
de Cantril y los ingresos. Sin embargo, el efecto de los ingresos sobre la satisfacción
disminuye después de un punto de ingreso anual de $75 000 USD; es decir, el dinero
puede ayudar a la felicidad y la satisfacción con la vida, pero solo hasta cierto punto
(Kahneman & Deaton 2010).
La escala de autoanclaje de Cantril generalmente la administra un entrevistador
con las siguientes instrucciones:
“Imagínese una escalera con escalones numerados del cero en la
parte inferior al 10 en la parte superior. La parte superior de la
escalera representa la mejor vida posible para ti y la parte inferior de
la escalera representa la peor vida posible para ti. ¿En qué escalón
de la escalera diría que se siente personalmente en este momento?
(Muestre la imagen de una escalera). ¿En qué peldaño cree que se
parará dentro de cinco años?”. (Rath & Harter 2010)
La adaptación de Gallup de la Escalera de Cantril incluye una pregunta sobre el
presente y otra sobre la satisfacción con la vida futura. Para este análisis, se comparó
el indicador de satisfacción con la vida actual de Gallup World Poll con los datos
publicados en el Informe sobre Desarrollo Humano de las Naciones Unidas (2010).
Después de eliminar aquellos países que carecían de datos de satisfacción con la
vida, mi conjunto de datos resultante contenía datos estadísticos de 123 países. La
población mundial total a mediados de 2010 se estimó en 6.852.000, y la población
de los 123 países analizados en este estudio suma 6.596.000 millones. Más del
96,5% de la población mundial real en 2010 está incluida en el conjunto de datos.
Produje mi indicador de 'sufrimiento subjetivo' a partir de la fórmula
11 – X, donde X es un promedio nacional de satisfacción con la vida de las encuestas
de Gallup. Con el fin de crear un mapa mundial (Figura 4.1), reduje los valores de
sufrimiento subjetivo a números enteros y combiné los dos números más altos, ya
que solo había cuatro países en la categoría más alta.
Este proceso arrojó cinco categorías o niveles. El nivel más alto de sufrimiento está
representado por el Nivel 5, mientras que el nivel más bajo de sufrimiento es el Nivel
1.
En la Figura 4.1, cuanto más oscuro es el sombreado, más intenso o severo es el
sufrimiento subjetivo. Las áreas blancas marcadas indican que faltan datos (p. ej.,
Greenland, Paraguay y Angola). El nivel 5, que representa el mayor sufrimiento, está
representado por el negro que se ve en varios países de África central, además de
Bulgaria, Haití y Afganistán. Las naciones de nivel 4 incluyen el Sur
70
África, Turquía e India; el nivel 3 incluye a Egipto, China y Chile; el nivel 2 incluye Argentina,
Reino Unido y Japón; y el Nivel 1 incluye EE. UU., Arabia Saudita y Brasil. Todas estas
clasificaciones de países se pueden ver en la Tabla 4.1, donde los países aparecen en su
clasificación de mayor a menor sufrimiento subjetivo. La columna de la derecha de la Tabla
4.1 enumera los países para los que no había datos disponibles.
Figura 4.1 Niveles de sufrimiento subjetivo en todo el mundo (123 países) Consulte la Tabla
4.1 para obtener más detalles.
71
Cuadro 4.1 Países en cada nivel de sufrimiento subjetivo desde el nivel 5
(sufrimiento subjetivo más alto) hasta el nivel 1 (sufrimiento subjetivo más bajo)2
Nivel 5 Nivel1 más bajo
más alto Nivel 4 Nivel 3 Nivel 2 Sufrimiento Sin información.
Tanzania Centro AR3 Argelia Belice Brasil Albania
Ir Botsuana Irán Kuwait Rep. Dominicana Angola

Zimbabue Ghana Estonia Malasia España Bosnia
Burundi Sri Lanka Indonesia El Salvador México Brunéi
Benín Camboya Mongolia Jamaica Arabia Saudita Croacia
Liberia Sudáfrica Hungría Singapur Panamá Gibón
Burkina Faso Armenia Egipto Italia Venezuela Groenlandia
Congo (RD) Kirguistán Marruecos Uruguay Nueva Zelanda Irak

Sierra Leona Tayikistán Lituania Japón Austria Costa de Marfil
Kenia Namibia Eslovaquia Grecia Países Bajos Jordán
Madagascar Azerbaiyán Túnez Rep. Checa Australia Laos

Malí bangladesh Perú Honduras Suecia Líbano
Mozambique Nepal Portugal trinidad4 Estados Unidos Libia

Níger Ucrania Rumania Mauritania Canadá Birmania
Nigeria Chad Rusia Argentina Finlandia Nueva Guinea

Camerún Pakistán Hong KongNicaragua Suiza Corea del Norte
Haití Vietnam Uzbekistán Chipre Irlanda Omán
Afganistán letonia Kazajistán Israel Noruega Paraguay
Etiopía India Malaui Francia Dinamarca Serbia

Ruanda Filipinas Chile Eslovenia Costa Rica Siria
angola Pavo Corea (So.) Guatemala turkmenistán
Zambia Bielorrusia Tailandia Alemania Yemen
Georgia Ecuador Colombia
Bulgaria Porcelana RAU

Guinea Bolivia Bélgica
Unido
Senegal Guayana Reino
Sudán Polonia
Uganda
2 Dentro de cada columna de la Tabla 4.1, los países se enumeran de mayor
a menor sufrimiento.
3CAR representa a la República Centroafricana.
4 Trinidad representa a Trinidad y Tobago.
72
4.3 Tipos de calamidades relacionadas con el sufrimiento
En el siglo pasado, la enorme red de organizaciones públicas y privadas que brindan ayuda
humanitaria internacional y asistencia para el desarrollo ha construido un sistema de recopilación y
publicación de datos estadísticos sobre el progreso humano y los problemas humanos. Estos datos
permiten evaluar cada vez con mayor precisión la eficacia de los programas de ayuda. La mayoría de
los datos se agregan país por país, lo que arroja estimaciones de demografía, salud y docenas de
diferentes tipos de calamidades y eventos traumáticos sociales, como mortalidad infantil, muertes
por cáncer, homicidios, suicidios, prevalencia de desnutrición, etc. adelante. Podría decirse que la
agencia estadística internacional más extensa y conocida es el Programa de las Naciones Unidas
para el Desarrollo (PNUD), que ha estado publicando su Informe sobre Desarrollo Humano (IDH)
anual durante 20 años.
Tabla 4.2 Prevalencia de tipos de calamidades globales de las estadísticas basadas en 169 países
en el Informe sobre Desarrollo Humano (PNUD 2010), en el que
todas las prevalencias representan 2009 o el último año disponible
Tipos de calamidades globales Prevalencias
Hambre (privación de nutrición) 857.915.108
Prevalencia del VIH 33.446.568
Personas desplazadas internamente 25,297,883
Refugiados (Flujo saliente) 12,757,786
Muertes infantiles (antes de los 5 años) 10,530,830
Muertes relacionadas con la contaminación 5,030,203
Desastres (muertes y personas sin hogar) 3,381,851
suicidios 576,850
homicidios 302,093
muertes en la guerra civil 103,437
Sufrimiento físico total 949.342.609
Pobreza (Multidimensional) 1.587.702.000
Corrupción (n.º de informes de sobornos) 668.986.000
Sufrimiento social total 2.256.688.000
En un intento por crear una medida más objetiva del sufrimiento, este subestudio combina los
indicadores informados por el PNUD en su Informe sobre Desarrollo Humano de 2010. (Los informes
HDR de 2011 y 2012 han sido re
73
arrendados, pero incluyen menos indicadores que el informe de 2010). La mayoría de
los indicadores de trauma social (como las muertes de guerra) pueden informarse como
recuentos de población o prevalencias (la proporción de la población) que experimenta
el tipo de sufrimiento o calamidad. Usé prevalencias en este subestudio para construir
una medida compuesta de sufrimiento objetivo. Doce de estos tipos de calamidades se
enumeran en la Tabla 4.2.
Tenga en cuenta que los primeros 10 tipos de calamidades en la Tabla 4.2 pertenecen
al sufrimiento físico, mientras que los dos últimos representan el sufrimiento social
como se define en el Capítulo 1. Al sumar los tipos de calamidades físicas, obtenemos
una población global estimada de casi mil millones. que sufrieron físicamente durante
2009. Este es un cálculo aproximado que necesita trabajo adicional, pero no obstante
es asombroso.
El sufrimiento social incluido en las dos últimas categorías incluye la pobreza
(que afecta a unos 1.500 millones de personas) y la corrupción (que suma otros 700
millones). Las estimaciones de pobreza del país se basan en el indicador de 'pobreza
multidimensional' del PNUD (2010), que incluye medidas de salud y educación, así como
estándares de vida.
Las estadísticas de la Tabla 4.2 representan poblaciones totales o recuentos de
víctimas de calamidades, mientras que para los análisis correlacionales, estos totales o
recuentos se convierten en tasas o porcentajes, de modo que los indicadores no estén
contaminados por la variación en el tamaño de la población entre países. Lo que sigue
en el resto de esta sección es una descripción resumida de cada uno de los 12 tipos de
calamidades.
Hambre (privación de nutrición)
Las tablas de datos del PNUD incluyen estimaciones del hambre, la intensidad de la
privación de alimentos se describe mejor como desnutrición proteicoenergética. La
estimación informada utilizada aquí es el porcentaje promedio de la población que sufre
desnutrición debido a un “déficit en el requerimiento mínimo de energía alimentaria”. En
otras palabras, esta estadística nos brinda una estimación de la proporción de la
población cuya ingesta diaria de alimentos estuvo por debajo del nivel mínimo de energía
requerido en la dieta. Esta forma de hambre conduce a graves problemas de salud y
muerte prematura.
Prevalencia del VIH
Las estimaciones de la prevalencia del VIH suelen informarse como el número de
personas de 15 a 49 años que viven con el VIH. Para obtener una medida relativa del
VIH para cada población, los recuentos de prevalencia se multiplicaron por la proporción
de la población de un grupo de edad. En nuestros países focales, la prevalencia
promedio del VIH fue del 1,6%. La suma de la prevalencia del VIH en todos los países
fue de unos 34 millones, casi idéntica a las estimaciones de la Organización Mundial
de la Salud.
74
Personas desplazadas internamente
Los datos del PNUD proporcionan una estimación por país del número de Personas
Desplazadas Internamente (PDI) que han huido de sus hogares mientras permanecen dentro del
país.
Refugiados (Flujo saliente)
Los datos del PNUD proporcionan una estimación por país del número de refugiados que
huyeron de un país dado a otro. Los datos provienen de las estimaciones de la Agencia de la
ONU para los Refugiados (ACNUR) del total de refugiados bajo su responsabilidad o de la
agencia de ayuda de la ONU para Palestina. Esto suma un total de 12,7 millones, incluidos
refugiados, solicitantes de asilo, retornados, desplazados internos y apátridas. No incluye a
aquellos que todavía están en estado de solicitante de asilo (pendiente) o desplazados internos.
Muertes infantiles (menores de 5 años)
Esta medida es similar a la mortalidad infantil, excepto que incluye todas las muertes de niños
antes de su quinto cumpleaños. Esta estadística generalmente se reporta como muertes por
cada 1,000 nacidos vivos. Para calcular el número de muertes infantiles por país, ajusté las tasas
de fertilidad y la población total para estimar el total de muertes de niños menores de cinco años
por año como porcentaje de la población total.
Muertes relacionadas con la contaminación
Esto incluye las muertes conocidas oficialmente atribuidas a la contaminación. Estas muertes
incluyen las debidas a la contaminación insalubre del agua y del aire, e incluyen enfermedades
mortales como las enfermedades pulmonares y cardiovasculares. Es casi un hecho que este
indicador subestima el número real de muertes debido a la contaminación, tanto porque algunos
sistemas de notificación siguen siendo primitivos como porque la determinación de la causa de
muerte puede verse obstaculizada por la ausencia de tecnología avanzada y habilidades
profesionales.
Víctimas de desastres
Construí esta estimación con la ayuda de la base de datos internacional sobre desastres
(EMDAT) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La estimación de víctimas incluye
muertes y personas desplazadas tanto por desastres naturales como por desastres provocados
por el hombre (o antropogénicos).
75
suicidios
La OMS también proporcionó las estadísticas utilizadas sobre los suicidios anuales.
Tales estimaciones solo están disponibles para unos 80 países, por lo que este indicador
tiene más puntos de datos faltantes que otras categorías. Al igual que el homicidio, el suicidio
es generalmente considerado un delito desde el punto de vista legal, pero como delito contra
uno mismo, refleja una forma de sufrimiento muy específica.
homicidios
Por lo general, los homicidios se informan por cada 100.000 personas. Usando la
población de cada país, calculé el porcentaje de homicidios intencionales en la población
total de cada país. Los datos provienen del informe de UNODC (Oficina de las Naciones
Unidas contra la Droga y el Delito) de 2010.
Muertes de la Guerra Civil
El Informe del PNUD estima las muertes por guerra civil por país, con base en el promedio
de años de conflicto entre 1990 y 2008. Las estimaciones utilizadas aquí son muertes por
millón de personas. Calculé el total de muertes multiplicando estas estimaciones relativas
por la población en millones.
Pobreza
Este indicador de pobreza se llama 'pobreza multidimensional' en el HDR
informe de 2010. Esta medida tiene tres dimensiones principales: salud, educación y nivel de
vida. La salud y la educación tienen dos indicadores cada una, pero el nivel de vida tiene
seis: activos, piso de vivienda, electricidad, agua, inodoro y combustible para cocinar. Aunque
la medida de la pobreza no se basa en un nivel mínimo de ingresos, el número de personas
elegibles según estos criterios es aproximadamente el mismo número que aquellos que viven
con menos de $1.50 USD por día.
Corrupción
Si bien el indicador de corrupción está contenido en el informe HDR 2010, su fuente fue
la base de datos de Gallup World Poll. Las encuestas de Gallup preguntaron a la muestra de
cada país si habían “enfrentado una situación de soborno el año pasado”.
Los datos a nivel de país fueron simplemente el porcentaje que respondió 'sí'.
4.4 Construcción de un Indicador Objetivo de Sufrimiento
Uno de los desafíos de combinar estimaciones de diferentes tipos de sufrimiento es que
naturalmente se superponen. Por ejemplo, muchas de esas personas que sufren desnutrición
también viven en la pobreza. En este análisis, abordé el problema de superposición generando
estimaciones estadísticas de superposición entre pares de variables y ajustando las
prevalencias conjuntas para cada par. El
76
El gran total del sufrimiento mundial estimado es de unos tres mil millones de personas, o el
44% de la población mundial en 2009. Sin el ajuste por categorías superpuestas, la estimación
habría sido de unos cuatro mil millones de personas.
En términos de estimar con mayor precisión—o refinar las medidas de—
sufrimiento global, el trabajo futuro debe ir en dos direcciones. Uno limitaría las estimaciones del
sufrimiento al sufrimiento severo , como las enfermedades crónicas dolorosas y las muertes
prematuras. Otra dirección podría intentar ser más inclusiva, considerando, por ejemplo, la
prevalencia del abuso doméstico y la violación. Por supuesto, esto está limitado por la ausencia
de estándares consistentes de informes en todas las naciones. Con el tiempo, tales mejoras en
el sufrimiento objetivo
podría surgir.
Considere ahora el desafío de evaluar la validez de las estimaciones de 12 tipos de
calamidades como componentes de un indicador de sufrimiento objetivo. Para evaluar la validez
predictiva de cada calamidad que podría ayudar a componer una medida total de sufrimiento
objetivo, cada tipo de calamidad se correlacionó con el sufrimiento subjetivo y con el ingreso
medido por el Ingreso Nacional Bruto per cápita. La Tabla 4.3 revela los resultados. Más de los
tipos de calamidades se correlacionaron con el sufrimiento subjetivo que con los ingresos, lo
que sorprende dado que se ha encontrado que la satisfacción con la vida y los ingresos están
estrechamente relacionados en otros estudios.
Tabla 4.3 Disposición de las correlaciones de los 12 tipos de calamidades
Más correlacionado más correlacionado con
No correlacionado con
con subjetivo Ingresos (INB por
Cualquiera
Sufrimiento cápita)
Hambre Víctimas de desastres Corrupción

Muertes Infantiles homicidios muertes por contaminación
Prevalencia del VIH Las personas desplazadas
Pobreza Refugiados
Muertes en la Guerra Civil*
*Las muertes en la guerra civil no se utilizaron en la puntuación de sufrimiento objetivo
porque no contribuyeron a la predicción del sufrimiento subjetivo por encima de lo que ya
habían contribuido otros tipos de calamidades.
Las estimaciones del sufrimiento en la Tabla 4.2 tienden a subestimar el sufrimiento global.
No incluyen estados fallidos como Somalia e Irak, que no tenían gobiernos estables,
principalmente debido a guerras civiles de larga duración. Dichos países están excluidos porque
era imposible encuestar a una muestra de adultos en ese momento. Si estas naciones se
agregaran a los 123 países existentes utilizados en este subestudio, los niveles de sufrimiento
ciertamente aumentarían.
77
Los cuatro tipos principales de calamidades en la primera columna de la Tabla
4.3 se usaron como componentes de un indicador compuesto de sufrimiento
objetivo, y se usó un modelo de regresión lineal como base para refinar los pesos
de estos componentes. Presento los resultados del modelo en las Tablas 4.4a y 4.4b.
Estas cuatro variables explican el 58% de la variación en el indicador de sufrimiento
subjetivo, nada mal para cuatro tipos de calamidades muy heterogéneas. La Figura
4.2 visualiza la fuerte relación predictiva del modelo descrito en la Tabla 4.4b. La
fuerte relación lineal entre los cuatro predictores compuestos ponderados de
calamidades (eje X) de este modelo y el sufrimiento subjetivo agrega credibilidad a
las afirmaciones de validez tanto para el sufrimiento subjetivo como para el objetivo.
Tabla 4.4a Medias, desviaciones estándar y correlaciones para el modelado de
tipos de calamidades (N=122)
Medio SD Sufrimiento VIH Muertes de niños Pobreza
Sufrimiento 5.1 1.5 1.00
VIH ant. .02 0.02 0.34 1.00

Niño
35. 36,0 0.72 0.28 1.00
Fallecidos
Pobreza 26.3 27.6 0,66 0.25 0,56 1.0
Hambre 14.9 0.02 0,63 0.30 0.28 0.7
Tabla 4.4b Regresión lineal que predice el sufrimiento subjetivo de cuatro tipos de
calamidades
Pararse. B
Modelo SE (beta) Significado
Constante B 4.06 .13 .00
2. Prevalencia del VIH 6.40 3.85 0.16 0.03
3. Muertes infantiles 0.02 0.00 0.48 0.00
4. Pobreza 0.00 0.00 0.18 0.01
5. Hambre 0.18 .005 0.21 0.04
Nota: Rcuadrado = 0,58; N=122 países
78
Figura 4.2 Diagrama de dispersión del sufrimiento subjetivo en el eje Y vertical
predicho por el sufrimiento objetivo compuesto de cuatro factores (hambre, pobreza,
muertes infantiles y prevalencia del VIH) distribuidos en el eje X horizontal
4.5 Sufrimiento multidimensional y desigualdad de género
Dado que se ha establecido la validez de la medida objetiva del sufrimiento, las
medidas subjetivas y objetivas pueden combinarse para producir un indicador social
más robusto del sufrimiento total. Por lo tanto, ajusté los puntajes objetivo y subjetivo
para sus rangos y los sumé para producir el indicador de sufrimiento multidimensional
(MSI).
Para explorar qué tan útil podría ser este indicador de sufrimiento multidimensional
(MSI), ahora paso a la relación entre el MSI y la desigualdad de género. (Más tarde,
consideraré el apoyo social del sistema.) El papel de la desigualdad de género en el
sufrimiento no ha sido ampliamente entendido en la mayoría de los círculos políticos
y de desarrollo. Notablemente, sin embargo, Martha Nussbaum (2001a) ha ayudado
a articular cómo el trato desigual de las mujeres, especialmente dentro de las
sociedades en desarrollo, socava las iniciativas de desarrollo. Haciéndolo extremadamente difícil
79
Para que las niñas y las mujeres contribuyan con sus capacidades al trabajo productivo,
incluida la toma de decisiones en la familia y la comunidad, muchas sociedades con una
gran desigualdad de género se desarrollan de forma lenta y errática. El “enfoque de
capacidades” de Nussbaum para el desarrollo llama a eliminar la violencia, las
desventajas de salud, los déficits educativos y otras disparidades que impiden que las
mujeres, las minorías raciales y otros grupos sociales apliquen su potencial hacia el
progreso y contribuyan a la reducción del sufrimiento.
(Nussbaum 2001a, 2001b, 2011; Nussbaum y Sen 1993).
Para mi análisis, utilizo la medida multidimensional de la desigualdad de género
desarrollada por el PNUD y utilizada en el informe HDR (2010). Consta de los siguientes
componentes: (1) tasa de mortalidad materna, (2) tasa de fertilidad adolescente y (3) la
proporción de escaños parlamentarios ocupados por cada nación.
El PNUD combinó estos tres subindicadores en una sola variable calculando la media
geométrica de cada uno de los tres indicadores para cada género y luego combinándolos
estadísticamente (HDI 2010; p. 219).
El indicador de 'desigualdad de género' resultante refleja la pérdida de desarrollo
humano resultante de la desventaja de las mujeres en la salud reproductiva, el
empoderamiento y el mercado laboral. Las puntuaciones de los países van de 0
(igualdad de género total) a 1 (la peor ventaja posible de las mujeres).
El hecho de que una mayor desigualdad de género aparezca como un predictor
estadístico significativo de un mayor sufrimiento multidimensional en este análisis sugiere
que la desigualdad de género es una barrera cultural importante para el bienestar
humano y la reducción del sufrimiento.
La Figura 4.3 muestra la regresión del sufrimiento multidimensional en las
desigualdades de género para los 123 países en el conjunto de datos del IDH de 2010.
Debido a la pendiente redondeada, una ecuación cuadrática se ajusta mucho mejor a
los datos que un modelo lineal. El R2 resultante fue de 0,5, lo que indica que la mitad de
la variación en el sufrimiento se debió únicamente a la desigualdad de género.
La forma de la distribución del diagrama de dispersión ilustra que a medida que la
desigualdad de género aumenta inicialmente, el sufrimiento aumenta muy poco. Sin
embargo, una vez que existe un grado sustancial de desigualdad de género, el
sufrimiento comienza a aumentar considerablemente. Esta curva resulta de valores
atípicos como Arabia Saudita, que sufre poco pero tiene una desigualdad de género muy
alta, en el extremo derecho; y Burundi, con altísimo sufrimiento y moderadamente alta
desigualdad de género, a la izquierda. Eliminar estos dos valores atípicos enderezaría
un poco la curva, pero debido a que hay bastantes países con diferencias sustanciales de género
desigualdad pero solo niveles modestos de sufrimiento, la forma general de la relación
entre las dos variables cambiaría solo levemente.
Observo con interés que, entre 2001 y 2010, un puñado de países (incluidos los
Emiratos Árabes Unidos, Kuwait y Albania) pasaron de un nivel extremadamente alto de
desigualdad de género a un nivel moderado de desigualdad de género. Esto demuestra
que, con liderazgo gubernamental, es posible
80
Es posible instigar un cambio importante en la cultura de desigualdad de género de una
sociedad, y hacerlo en un período relativamente corto.
Aunque no se muestra aquí, la desigualdad de género tiene una asociación muy fuerte
con el desarrollo medido por el Índice de Desarrollo Humano (IDH) del PNUD. Si bien se
podría argumentar que el IDH impulsa la igualdad de género, la influencia causal más fuerte
parece ser que la igualdad de género promueve el desarrollo humano. Los niveles crecientes
de educación entre las mujeres y la norma cada vez mayor de igualdad de género en términos
de bienestar personal dan como resultado una fuerza laboral más productiva y, a su vez, un
nivel de vida más alto.
La estrecha conexión entre la igualdad de género y la reducción del sufrimiento, como se
muestra en la Figura 4.3, parece ser una demostración positiva de ese vínculo más amplio
entre la igualdad de género y el progreso humano.
Figura 4.3 Diagrama de dispersión del sufrimiento multidimensional (eje Y vertical) predicho
por la 'desigualdad de género' (eje X horizontal) que revela una fuerte relación curvilínea en
la que a medida que aumenta inicialmente la desigualdad de género, el sufrimiento no
aumenta hasta el extremo moderadamente alto del género en continuo de igualdad
4.6 Sufrimiento multidimensional y apoyos sociales
A continuación, analizo el papel de los sistemas de "apoyo social" en la reducción del
sufrimiento. La figura 4.4 muestra la relación lineal moderadamente fuerte entre
81
los dos. El 'Apoyo social', distribuido horizontalmente en el gráfico, se basa en
una pregunta formulada en la Encuesta mundial de Gallup: "¿Tiene una red de
apoyo social?" El indicador es el porcentaje en el país que responde 'sí'. Como
se ve en la Figura 4.4, el porcentaje que afirma tener una red de apoyo social
osciló entre el 25 % y el 100 % de las naciones de este estudio.
Figura 4.4 Diagrama de dispersión del sufrimiento multidimensional (eje Y
vertical) predicho por el nivel de 'apoyo social' (eje X horizontal) que revela una
fuerte relación lineal en la que mayor 'apoyo social' produce menos sufrimiento
(R2 =0,5 )
82
Los países con más personas que reclamaron una red de apoyo social fueron Venezuela,
Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Suiza, Finlandia y Holanda con un 94%. Entre la quinta
parte superior de las naciones se encontraban Estados Unidos, Brasil y Costa Rica. Los
países con menos adultos (< 50 %) que admitieron una red de apoyo social fueron Togo,
Burundi, Benin y Pakistán.
Una consecuencia importante de representar gráficamente el sufrimiento a lo largo de
este capítulo es que los diagramas de dispersión muestran que todos los países en el extremo
superior del continuo de sufrimiento son africanos, excepto Haití, Pakistán, Georgia y
Camboya. Claramente, la fuente dominante de sufrimiento nacional severo se encuentra en
África.
Como se mencionó anteriormente, varios 'estados fallidos' no se incluyeron en este
análisis porque eran demasiado peligrosos o rebeldes para encuestarlos. No se incluyeron
los siguientes países, que tienen una calificación alta en el Índice de estados fallidos: Somalia,
Sudán, Irak, Myanmar, Corea del Norte, Yemen, Libia e Irán. Estas ocho naciones tienen una
población combinada de 276,8 millones, o un poco menos del 5% de la población mundial. Si
estas naciones se combinan con los estados de sufrimiento del Nivel 5, la población
combinada del Nivel 5 es más del 16% de la población total del mundo, un poco más de mil
millones de personas.
Esta cifra es similar a la estimación de Collier (2007) de la población mundial más gravemente
atrapada por la pobreza.
La presunción implícita de la Figura 4.4 es que el sufrimiento puede ser, al menos en
parte, una consecuencia de si las personas de un país determinado tienen (o creen que
tienen) un sistema de apoyo social adecuado. Si bien es plausible que una gran parte del
sufrimiento sea moderado por un fuerte sistema de apoyo social, también puede ser que el
sufrimiento compartido pueda decaer e incluso destruir un sistema de apoyo social. Tal
ruptura del apoyo social podría resultar fácilmente de una gran guerra civil o de un desastre
catastrófico. En ciertas ocasiones,
calamidades menos severas también pueden erosionar las redes de apoyo social.
Para explorar el papel de la región en el patrón de estas relaciones, examiné las mismas
correlaciones y el modelo de regresión solo para los 19 países de Europa y América del
Norte. Los resultados se presentan en la Tabla 4.5.
Los patrones en este subconjunto de naciones más prósperas siguen la misma estructura
que el conjunto completo de 123 países. Los países de Europa del Este se encuentran en la
esquina superior izquierda, altos en sufrimiento y bajos en apoyo social. Los países de Europa
Occidental y los EE. UU. se encuentran en la esquina inferior derecha, con poco sufrimiento
y con el 90% o más de sus habitantes reportando tener una red de apoyo social. La principal
excepción a este patrón es Grecia, un caso atípico extremo con un sufrimiento ligeramente
mayor que el de otros países de Europa Occidental, pero un porcentaje mucho más bajo de
su población que reporta una 'red de apoyo social'.
83
Figura 4.5 Solo para Europa y América del Norte, un diagrama de dispersión del
sufrimiento (eje Y vertical) predicho por el "apoyo social" (eje X horizontal) (R2 = 0,5)
84
Figura 4.6 Solo para los países de América Latina, el diagrama de dispersión del
sufrimiento multidimensional (eje Y vertical) predicho por el 'apoyo social' (eje X
horizontal) (R2 = 0,43)
Un patrón equivalente se puede ver en la Figura 4.6, que contiene solo países
de América Latina. A diferencia de la clara separación de las naciones orientales y
occidentales en la figura 4.5, los dos subgrupos extremos de naciones
latinoamericanas no tienen mucho en común. Los dos subgrupos probablemente
interactúan con una o más variables que podrían explicar su distinción; con suerte,
la investigación adicional agregará información sobre la naturaleza del patrón de
subgrupo en la Figura 4.6.
Para comprender mejor el papel de las redes de apoyo social, particularmente
dentro de las naciones latinoamericanas, muestro los porcentajes medios para varios
85
indicadores para cada una de las cuatro regiones más pobladas del mundo gráficamente
en la Figura 4.7. Cada línea representa un indicador social y los cuatro puntos de datos en
cada línea corresponden a la región en la parte inferior de cada columna de la cuadrícula.
La línea inferior muestra la satisfacción con la vida promediada por región. Vemos que
América Latina tuvo la mayor satisfacción con la vida, seguida de Europa, Asia y finalmente
África. Tenga en cuenta que este patrón es algo similar a las dos líneas anteriores, que
representan 'redes de apoyo social' y el porcentaje de la población que no está en la
pobreza. Estas líneas de tendencias serían aproximadamente las mismas si hubiéramos
trazado el ingreso promedio o el nivel de desarrollo medido por el Índice de Desarrollo
Humano.
Figura 4.7 Porcentaje con 'vida con propósito', red de apoyo social', población sin pobreza
y 'satisfacción con la vida' para cada una de las cuatro regiones principales: Europa,
incluidos los EE. UU., América Latina, Asia y África. Usando un análisis de varianza de
una vía, las diferencias en porcentajes en cada una de las cuatro líneas son estadísticamente
significativas.
El único indicador que se aparta mucho de ese patrón es la línea superior, que traza el
porcentaje de personas en cada región que dicen tener un 'objetivo'.
86
vida poseful.' Los latinoamericanos y algunos países africanos tenían muchas más
probabilidades de reportar una vida con propósito que las personas de otras regiones.
América Latina también es la región con la mayor satisfacción con la vida, lo que
ilustra uno de los mayores enigmas en la investigación sobre la felicidad: los países
latinoamericanos tienen ingresos y niveles de desarrollo mucho más bajos en
comparación con los países europeos, pero sus ciudadanos reportan una felicidad
mayor a la esperada. y contentamiento con la vida.
El aspecto más intrigante del sentido de propósito que se reporta en América
Latina es si podría explicar por qué los latinoamericanos están tan felices y satisfechos
con la vida. Si, en efecto, es más probable que los latinoamericanos, como individuos,
tengan un sentido de propósito significativo en la vida, entonces esto probablemente
se traduzca en una perspectiva optimista de la vida. El optimismo seguramente
elevará los niveles de bienestar informados por uno mismo. La investigación para
explorar qué hace que la vida sea tan significativa para los latinoamericanos, o al
menos para la mayoría de sus poblaciones, sería muy esclarecedora. Por ejemplo,
los latinoamericanos tienden a ser socializados para otorgar un valor muy alto a la
familia y la comunidad, y la investigación podría explorar si esta socialización explica
su inusualmente alto sentido de propósito. También parece probable que los
latinoamericanos adquieran un sentido de significado o propósito obtenido de la
solidaridad y la confianza que sienten en sus familias, religión y comunidades.
4.7 Conclusiones
Hasta ahora no se ha intentado medir cuantitativamente el sufrimiento social como
atributo de los sistemas sociales. También se ha descuidado la investigación
cuantitativa sobre el sufrimiento a nivel individual. Numerosos estudios empíricos han
incluido la medición del dolor tanto a nivel fisiológico como subjetivo (Cassell, 2004;
Nordgren, Banas y MacDonald, 2011), pero estos estudios generalmente no vinculan
el dolor con el sufrimiento.
El análisis de este capítulo es el primero en comenzar a cuantificar la distribución
del sufrimiento en todo el mundo. Ahora es posible hacer comparaciones preliminares
con respecto a las diferencias en los grados de sufrimiento entre países y regiones.
Armado con este conocimiento, el sufrimiento puede ser tomado en cuenta en
consideraciones de política pública. Por ejemplo, si una nación contempla ocupar a
otra nación, aumentando el potencial de que millones de personas sean desplazadas
o muertas, las estimaciones de dicho sufrimiento deben calcularse y sopesarse frente
a los posibles beneficios de entrar en un conflicto militar.
Claramente, se necesita con urgencia una reconsideración cuidadosa de las
agendas políticas para la reducción del sufrimiento en estados fallidos y otras naciones
con sufrimiento extremo. Los desafíos son enormes. La sustentabilidad ambiental, la
estabilidad política y económica, la integración étnica y social, la preparación para
desastres, la atención médica y el control de la población son aspectos primordiales
para prevenir el sufrimiento. Una combinación de recursos y una paz internacional
87
Los cuerpos pueden hacer grandes avances en la reducción del sufrimiento, a menos
que un clima de violencia cree una espiral de desintegración.
Hay otra advertencia que debo hacer: este estudio examina el sufrimiento y las
variables relacionadas en un momento dado. Se necesitan datos y análisis longitudinales
para trazar el progreso en la reducción del sufrimiento. Esto se aplica a las comunidades
y pueblos, así como a las naciones y a toda la comunidad global. Por el contrario,
mientras que el sufrimiento nacional comparativo nos da una visión única y útil, el examen
de agregados más pequeños puede ser aún más útil. Por ejemplo, se puede hacer un
seguimiento de las provincias, ciudades o comunidades a lo largo del tiempo, y los
esfuerzos específicos pueden ayudar a aliviar el sufrimiento a pequeña escala antes de
que se arraigue.
Finalmente, un hallazgo clave del análisis comparativo transnacional del sufrimiento
subjetivo es que las redes de apoyo social desempeñan un papel en la disminución del
sufrimiento. Sin embargo, pocas organizaciones de ayuda tienen políticas dirigidas a
construir sistemas de apoyo social o mejorar la cohesión social en los países en desarrollo.
Hasta ahora, el enfoque de este libro ha sido el sufrimiento como resultado en gran
medida de disfunciones sociales como la pobreza y varios tipos de calamidades. Sin
embargo, como señala Chabal (2009), el sufrimiento puede servir como precipitante
causa de la pobreza, la violencia y otros riesgos para la salud. La investigación futura
debería abordar este desafío con modelos de causalidad recíproca.
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89
Capítulo 5
El sufrimiento mundial se expande a medida que las brechas en la atención
es
Resumen Los enfoques alternativos para el alivio del sufrimiento dependen del tipo
de sufrimiento, pero todos los tipos deben abordarse tanto a nivel individual como
institucional. Sin embargo, el alivio adecuado del sufrimiento social depende en gran
medida de las soluciones institucionales. Se enumeran y discuten las diversas
dimensiones de la calidad del alivio del sufrimiento. Se presentan datos que comparan
entre naciones e interestatales para mostrar la desalineación entre el sufrimiento y los
recursos de atención disponibles para aliviar potencialmente a quienes sufren. Los
gráficos revelan que los países con mucho sufrimiento tienden a tener poca capacidad
de cuidado o caridad, y viceversa. El sufrimiento no se puede aliviar sin la redistribución
de los recursos de atención y sin que aquellos con mayores ingresos contribuyan a
proyectos de ayuda caritativa al menos en la misma proporción que aquellos con
ingresos más bajos. La desigualdad global es una de las principales causas del
sufrimiento social y amplía las brechas en la atención. Desigualdad en el ingreso
La segregación residencial también debe abordarse. A pesar de algunos avances en
la reducción del sufrimiento, la desigualdad global ha estado creciendo constantemente
durante al menos dos siglos. El mayor progreso en la reducción del sufrimiento
depende de avanzar en revertir el reciente y alarmante aumento de la desigualdad
global y nacional.
Palabras clave Cuidado, Brecha de cuidado, Brecha de cuidado, Cuidado, Caridad,
Compasión, Sufrimiento a distancia, Ética, Responsabilidad, Voluntariado, Desigualdad
global, Sufrimiento mundial
90
Los dos capítulos anteriores han puesto al descubierto los vastos alcances del sufrimiento
en todo el mundo, tanto en sociedades prósperas como en vías de desarrollo. Dado que la
cantidad de sufrimiento es tan enorme, no puede tomarse a la ligera. En este capítulo,
revisamos algunos de los pasos que las personas y las instituciones pueden tomar para
abordar los muchos desafíos del sufrimiento.
5.1 Enfoques alternativos para responder al sufrimiento
El sufrimiento proviene de tres lugares: individuos, instituciones y fuerzas de la naturaleza.
El sufrimiento que surge estrictamente de 'actos de Dios', como terremotos y tornados, no
cae dentro de nuestra principal preocupación porque en gran medida es inevitable. El
sufrimiento se puede prevenir cuando se deriva en parte de elecciones humanas, como
conducir demasiado rápido y jugar con un arma cargada.
Con desastres como los huracanes, no sabemos hasta qué punto el sufrimiento subsiguiente
se puede prevenir porque los huracanes ahora obtienen su fuerza tanto de las fuerzas
naturales como de las creadas por el hombre.
De los datos presentados sobre el sufrimiento global en capítulos anteriores, es evidente
que la mayor parte del sufrimiento, especialmente en los países no prósperos, es el resultado
de enfermedades, lesiones, discapacidad y pobreza, especialmente la escasez relacionada
con la pobreza. Las escaseces son fuerzas en gran parte bajo control humano a través de
instituciones sociales. Las estrategias para aliviar el sufrimiento merecen una atención
cuidadosa, porque es posible reducir el sufrimiento mediante una mejor política de atención
médica, como los programas de salud pública (Fancher 2003; Farmer 1997; Kleinman 2011).
La fuente del sufrimiento proporciona pistas sobre cómo se puede aliviar o prevenir el
sufrimiento. Desde el punto de vista de tomar acción, esta discusión usa el lenguaje de
'alivio' para discutir el sufrimiento en el presente, y el vocabulario de 'prevención' para el
sufrimiento que podría ocurrir en el futuro.
Usando esta distinción entre socorro y prevención, la Tabla 5.1 distingue las acciones de
socorro individuales de las institucionales mientras contrasta los tres tipos principales de
sufrimiento: físico, mental y social, que se discutieron en el primer capítulo.
Tenga en cuenta que el primer elemento de todas las columnas de la tabla tiene
“empatía, compasión, cariño y apoyo social” como una forma de ayuda reparadora que las
personas pueden ofrecer sin importar el tipo de sufrimiento. La tabla revela que el sufrimiento
social en general requiere apoyo y alivio a nivel institucional por parte de las agencias
gubernamentales y otras organizaciones de servicios humanos, porque las raíces del
sufrimiento social están incrustadas en el tejido de las comunidades y sociedades.
Los sufrimientos mentales y físicos, por otro lado, están más sujetos a las características
y experiencias únicas de los individuos. Como consecuencia,
91
cada individuo puede requerir un régimen único de tratamiento y otros apoyos sociales. Varias
terapias y medicamentos, incluida la autoterapia y la automedicación, se aplican a los
enfoques de alivio tanto individuales como institucionales. Las columnas de sufrimiento
'Físico' y 'Mental' en la Tabla 5.1 sugieren ejemplos de tácticas para aliviar el sufrimiento.
Estos ejemplos ofrecen pasos que puede tomar para mejorar el sufrimiento de los demás, así
como su
propio.
Los sistemas de apoyo institucional pueden incluir cualquier tipo de organización:
gubernamental o no gubernamental, formal o informal, local o global, familiar o no familiar que
brinda alivio en respuesta al sufrimiento. En algunos casos, la respuesta institucional se dirige
a un grupo de personas que comparten la misma situación.
Ha surgido una especialidad de la medicina y la asistencia sanitaria, denominada medicina
del dolor, para dar respuesta al sufrimiento físico o dolor de diferentes tipos (Cassell 2004).
Asimismo, las profesiones de psiquiatría, psicología y otras comunidades de tratamiento
relacionadas atienden las necesidades de alivio del sufrimiento mental. Estos enfoques
responden tradicionalmente al sufrimiento de las personas.
Reducir el sufrimiento social, por el contrario, requiere respuestas organizadas o
institucionales debido a sus vínculos altamente entrelazados con contextos sociales como las
comunidades. El alivio del sufrimiento social puede requerir un cambio importante en estos
entornos sociales. La mayor parte del cambio institucional necesario cae bajo la bandera de
la justicia social (Wronka 2008), que incluye derechos humanos y estándares de desarrollo,
así como estatutos legales. El alivio del sufrimiento no solo requiere una expansión radical de
los programas de salud global, sino que también se necesita educación en la no violencia con
capacitación en resolución de conflictos y reconciliación. (Consulte la Tabla 5.1 para obtener
más detalles).
Aunque no es necesario que todo el esfuerzo de prevención se centre en un marco de
tiempo a largo plazo, la sección de prevención de la Tabla 5.1 hace hincapié en la educación
y la formación, y las actividades que implican la prevención del sufrimiento requieren mucho
tiempo. Esto es necesario porque las instituciones sociales que perpetúan el sufrimiento
actual están profundamente arraigadas en el tejido de la sociedad global y las estructuras de
poder que la mantienen. Tanto la segregación, basada en la raza/etnicidad, la riqueza, la
religión y cualquier otra característica de estatus, como la gran desigualdad plantean un
desafío casi abrumador para la erradicación del sufrimiento innecesario.
Si bien es probable que la atención médica profesional tenga la mayor posibilidad de
aliviar los casos de sufrimiento, la ayuda y el apoyo informales también pueden aliviar el dolor
y la angustia. Del mismo modo, los trabajadores de la salud no profesionales, tanto
remunerados como no remunerados, también pueden aliviar el sufrimiento.
Todas las principales religiones y la mayoría de las tradiciones éticas definen
ayudar a otros que sufren como una obligación moral, a menos que existan circunstancias
especiales tales como la probabilidad de causar un daño aún mayor al ayudar (Armstrong
92
2011). El comportamiento de ayuda puede ser facilitado por las emociones morales de
empatía, cuidado y compasión (Gilbert 2009).
Tabla 5.1 Enfoques para reducir el sufrimiento para varios tipos de sufrimiento
Físico Mental Social

Sufrimiento Sufrimiento Sufrimiento
aliviar • Empatía, compasión, • Empatía, compasión, •Empatía,
Sufrimiento cuidado cuidado compasión, cariño y
y apoyo social y otros sociales otro tipo de apoyo
(Individual
apoyo social
Nivel) • Asistencia en • Asistencia en la • Alimentos,
vida equilibrada, disociación de las asistencia nutricional
manejo del estrés emociones negativas •Acceso a agua,
y meditación como la ira; saneamiento, tierra
gratitud y aceptación fértil según sea
• Fisioterapia de los demás necesario
py • Prensa de cultivo para la autopreservación
• Tratamiento CAM* encia, aceptación y •Apoyo a la salud
t ayuda para los demás. por enfermedades
• Medicamentos para • Tratamientos, incluida la y lesiones
el dolor no hipnosis, según sea •Poner fin a la violencia
narcóticos y narcóticos necesario y la violencia
ción • Ver “Sufrimiento físico estructural, la guerra y
• Asesoramiento para más tácticas los conflictos civiles
profesional y
manejo del dolor.
mento
Prevención • Cambios • Cambios institucionales • Cambios institucionales a

institucionales a largo plazo largo plazo
Sufrimiento
a largo plazo • Capacitación para acabar • Capacitación en derechos
(Institucional
• Educación y con la intolerancia humanos incluyendo salud y
Nivel) formación y la discriminación educación, acceso a agua y
en las • Formación en saneamiento
técnicas responsabilidad • Educación en valores humanos.
anteriores. • social, perdón, ética ues, noviolencia, reconciliación
Formación en del cuidado,
meditación,
contemplación y autocompasión.
reconciliación, •
Formación en
meditación,
contemplación y autocompasión
Nota: Los artículos en cursiva, en su mayoría, requieren servicios profesionales; CAM =
Medicina complementaria y alternativa
93
A pesar del imperativo moral de acudir al rescate de quien sufre injustamente, el
discurso sobre el tema se ha vuelto problemático por la imprecisión, la ambigüedad y los
múltiples significados de las palabras disponibles para hablar de este aspecto fundamental de
la vida social. McGaghie, Mytko, Brown y Cameron (2002) han denominado “caos conceptual”
al estado semántico de las palabras compasión, cuidado, cuidado, altruismo, simpatía y
acción compasiva. Debido a que la terminología es imprecisa, se ha impedido la medición de
este fenómeno.
Para construir medidas de compasión y voluntad de ayudar, los investigadores hacen
preguntas sobre las donaciones recientes de las personas a la caridad, el trabajo voluntario
no remunerado y la ayuda a extraños. Si bien esto no representa, de ninguna manera,
completamente su disposición a ser compasivo o ayudar a quienes soportan un sufrimiento
severo, sí captura un deseo, o una pequeña parte de una actividad pasada real, de cuidar las
necesidades de los demás. Además, calcular el porcentaje de personas que dan tales
respuestas y luego comparar los porcentajes entre países y regiones nos da una idea de las
tendencias y diferencias culturales relevantes para la preocupación por los demás. En la
discusión de los resultados de los estudios comparativos a continuación, esta preocupación se
describe en términos de caridad, voluntariado y, cuando se involucran múltiples
comportamientos, 'cuidado compasivo'.
Una consideración obvia en los enfoques para aliviar el sufrimiento es la eficacia y la
calidad subyacentes de cualquier procedimiento utilizado. A pesar de la importancia de este
concepto de la calidad del alivio del sufrimiento, parece ser descuidado en la investigación
sobre la calidad de vida y el manejo del dolor.
Cuadro 5.2 Calidad del alivio del sufrimiento: dimensiones y estados
Dimensiones Mínimo Óptimo

Profundidad Superficial Causas raíz eliminadas
Amplitud síntoma único Síntoma múltiple
Transcurrir el tiempo de alivio Temporal Permanente
Generalidad víctima soltera muchos aliviados
Lo completo recuperación parcial Completo
asequibilidad Excesivo Asequible para todos
Como sugiere la Tabla 5.2, es posible identificar facetas importantes de la calidad del alivio
del sufrimiento. Estos incluirían profundidad, amplitud, tiempo transcurrido, generalidad,
integridad y asequibilidad. La tabla también incluye estados bajos y altos ilustrativos para
cada una de estas dimensiones. Este tipo de análisis es el primer paso en la construcción de
uno o más indicadores que pueden ayudar a afinar la medición del concepto. Estas dimensiones
pueden
94
en última instancia, ayudarnos a construir medidas del grado de efectividad de las
estrategias y operaciones destinadas a aliviar diferentes tipos de sufrimiento.
5.2 La división del cuidado
¿Qué tan bien funciona el sistema mundial para brindar alivio a los que sufren,
especialmente a los que más sufren? Para responder a esta pregunta, se mostrarán
varios gráficos que revelan los patrones de asociación entre el sufrimiento y los intentos
de aliviar el sufrimiento tanto para naciones como para áreas más pequeñas.
Desafortunadamente, el orden mundial es lo opuesto a un sistema diseñado para
maximizar el apoyo social a quienes sufren. Idealmente, los lugares con niveles más altos
de sufrimiento tendrían proporcionalmente más personas que se preocuparan
sobre el sufrimiento y estaban dispuestos a ayudar a los que sufren gravemente. Esto se
aplicaría tanto a la agrupación social como a las ubicaciones físicas. Aquí aplicamos el
modelo a las naciones, luego a las naciones ricas y finalmente a los estados de los
Estados Unidos.
Naciones
En general, los únicos indicadores ampliamente disponibles para evaluar la acción
compasiva de las personas para aliviar el sufrimiento son dos medidas bastante toscas
relacionadas con la caridad, específicamente: (1) el porcentaje de residentes que
informan haber donado alguna cantidad a la caridad durante un tiempo determinado, por
lo general un año y (2) el porcentaje que reporta haberse ofrecido como voluntario para
trabajo no remunerado para organizaciones caritativas. Hay una excepción importante.
Proviene de la Encuesta mundial de Gallup que hace a las personas la pregunta: "¿Ha
ayudado a un extraño en el último mes?" (Inglés 2011).
Mire primero la Figura 5.1, que representa gráficamente la asociación entre el
sufrimiento subjetivo y el porcentaje que dona dinero a organizaciones benéficas en 123
países. El patrón obvio que se destaca es una relación negativa entre el sufrimiento y el
dar por país. Generalmente, aquellas sociedades con más sufrimiento son las menos
propensas a tener personas que han dado a la caridad. Por ejemplo, Tanzania tiene el
mayor sufrimiento, pero menos del 20% donó a la caridad. En el otro extremo están Suiza
y Dinamarca con muy poco sufrimiento, pero alrededor de las tres cuartas partes de su
población dieron dinero a la caridad.
La forma curva del diagrama de dispersión en la Figura 5.1, que a veces se denomina
curva de descomposición, es el resultado de que algunos países con niveles moderados
de donaciones también tienen niveles bajos de sufrimiento. Por ejemplo, Costa Rica
estuvo en la media en porcentaje de donaciones a la caridad, pero estuvo muy bajo en
sufrimiento subjetivo. Dichos patrones pueden ser consecuencia de otros factores, como
la desigualdad, que pueden hacer que una relación se curve como la línea de la Figura
5.1. Otra forma de interpretar la relación curvilínea es que como el porcentaje que da
95
a la caridad se acerca a cero, el salto hacia arriba en el sufrimiento aumenta, en comparación
con aquellas naciones con altas concentraciones de donantes caritativos. Aparentemente,
tener muy pocas personas caritativas en un país también significa tener una cantidad
inusualmente alta de sufrimiento.
Está bien establecido que existe una relación muy fuerte entre el ingreso promedio de una
nación y el monto de las donaciones (CAF 2006; 2012).
Las personas en las naciones más ricas en general son más propensas a dar a la caridad
que los de las naciones menos ricas y, en general, la cantidad total entregada en las naciones
ricas es mayor (CAF 2006). En la medida en que el sufrimiento está correlacionado con los
ingresos, la relación entre el sufrimiento y las donaciones caritativas de las naciones, como
se muestra en la Figura 5.1, es un reflejo del hecho de que las personas en las naciones más
ricas tienen más probabilidades de dar que las personas en las naciones pobres.
Sin embargo, el diagrama de dispersión nos dice mucho más. Revela que pocas personas
en los países pobres donde abunda el sufrimiento dan a la caridad, quizás en gran parte
porque muchos están preocupados por la subsistencia, obtener suficiente comida y mantenerse
libre de traumas día a día. Por el contrario, muchos en los países ricos tienden a dar a la
caridad porque tienen riqueza más que suficiente para vivir una vida cómoda.
En la medida en que la caridad está motivada por la compasión, esta representación de la
distribución del sufrimiento y la caridad revela que la alineación del sufrimiento y la compasión
puede ser exactamente opuesta a lo que sería ideal para reducir el sufrimiento (y la pobreza)
en el mundo.
Dar a la caridad y la cantidad dada no son las únicas medidas de cuidado y el deseo de
reducir el sufrimiento. Ofrecer su tiempo personal como voluntario para proyectos de ayuda o
actividades que reducen o previenen el sufrimiento también expresa el deseo de aliviar el
sufrimiento. El hecho de que las personas se ofrezcan como voluntarios depende en gran
medida de si las organizaciones se crean con la misión de brindar un servicio caritativo y
luego se organizan para reclutar y supervisar a los voluntarios. Tales organizaciones son
bastante comunes en algunos países ricos, pero mucho menos entre los países pobres. Por
lo tanto, el voluntariado no siempre es un buen indicador de si las personas desean o no
participar en actividades caritativas.
96
Figura 5.1 Sufrimiento subjetivo (eje Y vertical) correlacionado con el
porcentaje de adultos que dieron a la caridad en 2009 (eje X horizontal)
para 123 países del Informe de Desarrollo Humano del PNUD (2010)
(cuadrático 2
R = 0,36)
97
naciones ricas
La OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos)
ideó una forma de construir un índice mejorado de acción caritativa al
combinar las donaciones con el voluntariado y la ayuda a extraños. La OCED
llamó a este índice 'comportamiento prosocial', sin embargo, aquí se llamará
'cuidado compasivo'. El indicador se basa en los encuestados
respondiendo sí a cualquiera de las siguientes tres preguntas: (1) ¿Ha
realizado algún trabajo voluntario en el último mes? (2) ¿Ha donado dinero a
una organización benéfica en el último mes, y (3) ¿Ha ayudado a un extraño
en el último mes? (OCDE 2011).
La dispersión de los países ricos en la Figura 5.2 muestra la correlación
entre el sufrimiento y el cuidado compasivo y es sorprendentemente similar a
la de los 123 países en el diagrama de dispersión anterior, la Figura 5.1. (“Los
países ricos” en este análisis son las 20 naciones con el ingreso nacional
bruto (INB) per cápita más alto, excluyendo países como Luxemburgo y
Singapur que tienen menos de tres millones de habitantes). Con una muestra
de países de todo el mundo , tanto ricos como pobres, se comprendió capaz
de ver el desajuste entre el sufrimiento y la caridad. Es menos esperado
encontrar una desalineación entre la cantidad de cuidados informados por las
poblaciones ricas y el sufrimiento promedio de estas poblaciones.
98
cuidado compasivo
Figura 5.2 Sufrimiento subjetivo (eje vertical y) en relación con la compasión
y el cuidado (eje horizontal X) para las 20 naciones más prósperas (Cuadrático
2
R = 0,76)
La riqueza, particularmente si se combina con una considerable igualdad
de ingresos, tiende a reducir la pobreza, lo que reduce el sufrimiento. Además,
el cuidado compasivo tiende a estar más altamente correlacionado con la
riqueza a nivel nacional, porque sin recursos al menos moderados, las personas
no tienen los medios para dar mucho a la caridad ni dedicar mucho tiempo al
trabajo no remunerado. Esto explicaría una relación negativa tan fuerte entre
el sufrimiento y el cuidado compasivo.
La característica inquietante de este patrón estadístico es que plantea un
control absoluto sobre la reducción del sufrimiento del cuidado compasivo,
porque el cuidado compasivo ocurre en las sociedades que menos lo necesitan.
Los países con un sufrimiento subjetivo considerable, por otro lado, no tienen
mucha cultura de cuidado compasivo que pueda brindar ayuda a quienes sufren.
Quienes se encuentran en un estado de sufrimiento extremo son los que más necesitan cuidados y ayuda, pero
99
de acuerdo con el patrón que se muestra en las Figuras 5.1 y 5.2, es más probable que
residan en una comunidad o sociedad que carece de una cultura de cuidado compasivo.
estados
Ahora, consideremos los mismos patrones de sufrimiento pero en lugar de naciones,
cambiamos a los 50 estados de EE. UU. más el Distrito de Columbia (Washington, DC). La
Figura 5.3 muestra la relación entre el promedio de horas de voluntariado para causas
benéficas por la tasa de pobreza, que es el porcentaje de cada estado con un ingreso anual
por debajo de la línea de pobreza oficial. La figura 5.4 muestra una distribución casi idéntica
excepto que el eje vertical (eje Y) es sufrimiento en lugar de pobreza.
La dispersión general de estados es notablemente similar a la dispersión en la figura 5.1
del porcentaje de naciones que dieron a la caridad por sufrimiento subjetivo. Asimismo, la
relación entre caridad y pobreza sigue el mismo patrón que se encuentra entre las naciones.
Los estados que son los más altos tanto en pobreza como en sufrimiento incluyen
Arkansas, Alabama, Louisiana, Mississippi y West Virginia. Kentucky se destaca en que,
mientras se encuentra en un nivel alto de pobreza, es moderado en su nivel de donaciones
caritativas. En el otro extremo están los estados con relativamente poco sufrimiento y pobreza.
Ejemplos de tales estados son Hawái, Alaska, Vermont, Wyoming y el estado de Washington.
Observe cómo todos estos estados, excepto Hawái, tienen simultáneamente un alto porcentaje
de personas que dieron a la caridad.
Hawái es un estado único en el sentido de que tiene menos sufrimiento pero solo un nivel
moderado de donaciones a la caridad. Hawái tiene un entorno menos exigente y una cultura
más pausada, lo que puede explicar su bajísimo nivel de sufrimiento subjetivo.
Relativamente pocas personas en los estados pobres donde se concentra el sufrimiento
informan que dan a la caridad, quizás en gran parte porque muchos están ocupados ganando
lo suficiente para pagar la comida, la salud y la vivienda día a día. Por el contrario, muchos en
los estados más ricos tienden a dar a la caridad en parte porque tienen riqueza más que
suficiente para vivir una vida cómoda.
Al igual que en las comparaciones entre países, estas comparaciones estado por estado
muestran una desalineación del sufrimiento y la compasión, lo que hace que el alivio del
sufrimiento sea mucho menos probable que si el cuidado compasivo y el sufrimiento tendieran
a ocurrir juntos. La segregación basada en los ingresos, tanto entre países como dentro de
ellos, tiende a concentrar a las personas en enclaves de ricos y pobres, al igual que las
ciudades tienden a convertirse en guetos y comunidades cerradas, a menos que se
establezcan políticas de eliminación de la segregación por ingresos.
100
Horas de voluntariado para la caridad
Figura 5.3 Líneas de pobreza (eje Y vertical) como efecto del promedio de horas de
voluntariado para causas benéficas (eje X horizontal) en 50 estados más Washington DC
(R2 cuadrático = 0,36 )
Esta segregación basada en los ingresos aquí se denomina 'brecha de cuidado' o
'brecha de cuidado', que es a la vez similar y obviamente diferente de la 'brecha digital'.
Las brechas en el cuidado son omnipresentes en el sentido de que ocurren no solo en
vecindarios, pueblos y ciudades, sino que, como se visualiza aquí, las divisiones en el
cuidado caracterizan la concentración de naciones ricas y pobres, así como los estados
ricos y pobres en los EE. UU.
No es solo que los ricos y los pobres estén separados geográficamente, por ejemplo,
el norte global versus el sur global, sino que dentro de las regiones más prósperas hay
más cuidadores, aunque estas personas con mayor capacidad de cuidado son más
necesarias en las regiones no prósperas.
La brecha del cuidado es principalmente un producto de la desigualdad social. Si las
diferencias culturales y de ingresos entre ricos y pobres fueran insignificantes, los dos
grupos vivirían uno al lado del otro, lo que cerraría la brecha del cuidado.
101
Porcentaje de donación a la caridad
Figura 5.4 Sufrimiento subjetivo (eje Y vertical) como efecto del porcentaje de
donación a la caridad (eje X horizontal) en los estados de EE. UU. (R2 cuadrático = 0,33)
Reunir a las personas con recursos con aquellas que necesitan ayuda es
principalmente una cuestión de redes comunitarias e instituciones humanitarias, lo
que a menudo se denomina 'capital social'. Así como la esencia del capital social son
las redes valoradas de relaciones sociales e institucionales, el 'capital solidario' se
refiere a aquellas relaciones sociales en red que involucran el cuidado de una parte
a otra sin ninguna expectativa explícita de reciprocidad o recompensa (Anderson
2012). El capital solidario suele implicar diversos tipos de cuidados informales que no
dependen en gran medida de los intercambios formales de bienes o servicios. Por
esta razón, el capital solidario tiende a describirse con palabras como compasión,
generosidad, amabilidad, altruismo, caridad y humanitarismo (Boltanski 1993; Cohen
2001; Coleman 1988; Gilbert 2008; Glenn 2000, 2008; Johansson, et al. 2010 ;
Nussbaum 1996, 2001; Salvati 2008; Sorokin 1950; Sznaider 2001).
102
La relación entre el cuidado y las diversas formas de capital apenas ha sido notada
por los científicos sociales, ya sea teórica o empíricamente. Las principales excepciones
incluyen el trabajo empírico de Wuthnow (1991) y la escritura teórica de Oliner (2008). La
esencia del estado del conocimiento sobre este tema es que las naciones, y los estados
dentro de las naciones, carecen de muchas oportunidades para que funcione el capital
humanitario, lo que en última instancia conduce al aumento, en lugar de la reducción, de
la pobreza y el sufrimiento. Investigaciones recientes (Taylor & Fry 2012; Gennetian, et al.
2013) sobre el aumento de la segregación han documentado una tasa de crecimiento
sustancial, especialmente en las grandes ciudades, de la segregación residencial por
ingresos, lo que trae consigo mayores brechas de cuidado.
5.3 Cómo los ricos socavan la reducción del sufrimiento mundial
La proximidad de los ingresos y la cantidad de donaciones se ve moderada por un
factor adicional, que algunos podrían llamar avaricia o tacañería de los 'ricos' frente a los
'desposeídos'. Los estudios económicos durante algún tiempo han encontrado una
tendencia a que los más ricos den proporcionalmente menos, en general, que los pobres
y de bajos ingresos (Frank 1999, 2007; Independent Sector 2002; James & Sharpe 2007).
Es decir, si calcula el porcentaje de los ingresos después de impuestos que se da a la
caridad, la parte (porcentaje) de los ingresos que se dan a la caridad disminuye cuanto
más ingresos recibe, con la excepción de unos pocos con ingresos relativamente muy
altos. , por ejemplo, más de $150,000 por año.
Las donaciones caritativas como porcentaje de los ingresos tienden a disminuir a
medida que aumentan los ingresos, excepto en el tramo de ingresos muy altos. La figura
5.5 muestra este patrón general: los muy pobres donan casi el doble de su parte de los
ingresos después de impuestos que los grupos de ingresos medios, pero a medida que
los ingresos del hogar aumentan hasta $150 000 por año o más, la proporción donada
comienza a aumentar ligeramente. . Este aumento en las donaciones proporcionadas
entre los más ricos no es estable, en parte porque el número de súper ricos sigue siendo
una población relativamente pequeña.
Estudios recientes, incluidos experimentos de laboratorio, encontraron que aquellos
que se identifican con personas de "clase baja", según lo determinado por ingresos y
educación más bajos, tenían más probabilidades de ser generosos al donar a aquellos en
un estado de sufrimiento o necesidad (Piff, et. otros 2010). Encontraron que tanto la
posición social familiar como la identificación personal con un estrato social dado,
afectaban la generosidad y el deseo de reducir el sufrimiento (Stellar, et al. 2012).
103
Fuente: Centro de Filantropía (Ver COP 2007)
Figura 5.5 Porcentaje del ingreso familiar en los Estados Unidos en 2005 que se
destinó fuera del hogar a todas las causas (arriba, línea punteada) y solo a caridad
(línea continua inferior)
Los investigadores que realizaron estos estudios bajo la dirección de Keltner (2009)
han mapeado varios procesos por los cuales los estratos sociales asociados con los
ingresos y la riqueza afectan el cuidado compasivo de quienes sufren o necesitan
ayuda (Kraus, Cote & Keltner 2010; Kraus, Piff y Keltner 2011). Descubrieron que,
aunque las personas con relativamente menos recursos sienten una menor sensación
de control sobre sus vidas, prestan más atención al contexto social, lo que los motiva
a sentir más empatía y, en última instancia, compasión por aquellos que comparten
experiencias similares de vida. escasez y sufrimiento (Oveis, Horberg & Keltner 2010).
Estos investigadores también encontraron que los individuos de menor estatus
eran más propensos que los de mayor estatus a decir que sus valores eran igualitarios.
Además, en los juegos, los de menor estatus actuaron de manera más altruista y
generosa que los de mayor estatus. Irónicamente, las personas de mayor estatus
parecen tener altos niveles de confianza en general, pero sienten menos preocupación
por el bienestar de los demás que las personas de menor estatus (van Kleef, GA, et
al. 2008). Parece que las personas de menor estatus se sumergen más en sus relaciones sociales.
104
relaciones y así tener mayor empatía y cuidado compasivo por el sufrimiento de los
demás, incluso si requiere un sacrificio (Taylor 2006).
Lo que quizás sea el hallazgo más intrigante de esta línea de investigación es
que las personas de mayores ingresos en algunos contextos sociales son más
propensas que las personas de bajos ingresos a participar en conductas poco éticas.
Esta tendencia se ha encontrado en situaciones específicas de hacer trampa, mentir,
infringir las leyes de tránsito, robos menores y promover conductas poco éticas en
el trabajo. Esta tendencia se atribuye a la predisposición de los estratos altos hacia
la codicia (Piff, PK et al. 2012). Por supuesto, muchas personas ricas y de alto
estatus llevan vidas ejemplares y éticas.
Cualquier tendencia de las personas o naciones ricas a minimizar los problemas
de quienes sufren o viven en la pobreza hace más difícil el desafío de aliviar el
sufrimiento. De hecho, si una sociedad llega al punto en que no solo existen
diferencias extremas de ingresos entre los ricos y los pobres, pero la brecha de
ingresos está empeorando y la calidad de vida de los pobres está empeorando
rápidamente, es difícil imaginar la resolución de esta situación sin conflicto, violencia
y caos, dejando atrás un sufrimiento aún mayor. Sin duda, el sufrimiento del cambio
revolucionario es a menudo mucho mayor que el sufrimiento de los sacrificios
moderados de recursos.
5.4 Desigualdad y ampliación de las brechas de atención
La alineación global existente del sufrimiento y el cuidado compasivo
(compasión comprometida) es lo contrario de lo que se necesita para reducir el
sufrimiento (y la pobreza) en el mundo. Cuando esta perspectiva se combina con
los datos sobre los flujos de ayuda caritativa de los países desarrollados a los países
en desarrollo, obtenemos una imagen de una distribución aún más desigual de las
capacidades para aliviar el sufrimiento (GHA 2012).
En 2008, los individuos, las organizaciones y los gobiernos de los países en
desarrollo dieron un estimado de $169 mil millones a los países en desarrollo
(Hudson Institute 2009). Esto equivale a dar $31 por año a cada individuo en el
mundo en desarrollo. Esto parece una cantidad considerable hasta que calculas que
es una quinta parte del uno por ciento del Producto Mundial Bruto. Además, gran
parte de las donaciones de ayuda internacional actuales se otorgan explícitamente
con fines militares, y los esfuerzos militares a menudo crean o amplían el sufrimiento
humano, incluso cuando su objetivo es abordar el sufrimiento.
Según un informe reciente de UNICEF (2011), el quintil más rico de la población
mundial obtiene el 83% de los ingresos globales, con solo un punto porcentual para
el quintil más pobre. La mitad de los niños del mundo (1500 millones menores de 25
años) viven en los dos tercios inferiores, donde el salario diario es de $2,00/día o
menos.
105
El progreso en la reducción de la desigualdad global es mixto en el mejor de los casos. Los aumentos en
la desigualdad global se han producido de manera constante durante los últimos 200 años, pero especialmente en
las últimas cuatro décadas. UNICEF, utilizando suposiciones optimistas, estimó que se
necesitarían más de 800 años para que los mil millones más pobres alcanzaran el diez
por ciento del ingreso mundial. El informe de UNICEF (2011) sostiene que “la urgencia
de políticas equitativas nunca ha sido mayor”. Aboga por acciones políticas rápidas a
nivel nacional e internacional para asegurar una “Recuperación para Todos” que se
enfoca en aplastar las fuerzas que empujan sobre nosotros mayores y mayores
disparidades de ingresos, especialmente aquellos que más sufren a causa de esta
fuerza social.
5.5 Desigualdad, segregación de ingresos y sufrimiento mundial
Durante muchos años, académicos y otros han advertido sobre las consecuencias
negativas de la desigualdad basada en el ingreso y la riqueza. A medida que la brecha
entre ricos y pobres ha seguido aumentando en los últimos diez años, las advertencias
continúan y el movimiento generalizado 'Occupy' le dio al problema una visibilidad
mucho mayor.
Los epidemiólogos Waltzman y Smith (1998), y más recientemente, Ka wachi
(2002), destacaron cómo una mayor desigualdad de ingresos se asocia con mayores
tasas de mortalidad, especialmente entre los grupos de edad muy jóvenes y mayores.
Sus conclusiones son que el efecto se genera principalmente por la segregación
residencial provocada por la desigualdad de ingresos. En los Estados Unidos, la
desigualdad de ingresos está entrelazada con una intensa segregación racial y, a
veces, es responsable de ella (Massey y Denton (1993).
El economista Frank (2007) proporcionó evidencia de que la desigualdad lanza
'cascadas de gastos' que a través de procesos de comparación social perpetúan el
consumo excesivo y compulsivo, lo que genera una desigualdad aún mayor. Frank
argumenta que este proceso socioeconómico no solo socava la preocupación por el
bienestar de los demás, sino que aumenta la vulnerabilidad, el riesgo financiero y la
infelicidad de quienes están atrapados en la trampa de “mantenerse al día con los
Jones”.
Wilkinson (2005), documentó el efecto negativo de la desigualdad en varios
indicadores de salud pública. También reunió evidencia de que está asociada con una
menor confianza social, menor capital social y comunidad cívica, hostilidad y violencia.
Judd (2010) va más allá y defiende el argumento de que la desigualdad fomenta la
maximización del interés propio y “una especie de autoritarismo de facto”. Dowd (2009)
aborda los impactos sociales y culturales relacionados con la desigualdad y afirma que
va de la mano con el aumento del racismo y el militarismo, este último porque la
desigualdad social conduce a la desigualdad en el acceso al poder, lo que abre
oportunidades para que industrias como la industria de la defensa adquieran mayor
poder
106
El impacto de la desigualdad de mayor relevancia para el sufrimiento y su erradicación
del sufrimiento es el de una mayor segregación residencial por ingresos. Un informe del
Centro de Investigación Pew (Taylor & Fry 2012) encontró que el porcentaje de hogares de
mayores ingresos que viven en vecindarios más ricos se duplicó en las últimas tres décadas
del 9 al 18 por ciento. Al mismo tiempo, un mayor porcentaje de estadounidenses de bajos
ingresos vive en barrios más pobres. Específicamente, la concentración de pobres aumentó
de 23 a 29 por ciento en los últimos 30 años. Entre las consecuencias de este creciente
aislamiento de los pobres está que amplía la brecha de atención, lo que dificulta que los
pobres obtengan servicios sociales y de salud de vecinos, agencias de servicios o instituciones.
El Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de EE. UU. (HUD) llevó a cabo un
importante experimento de campo llamado Moving to Opportunity (MTO). Después de
aproximadamente 14 años, ahora se informan los resultados durante ese período (Gennetian,
et al. 2013). Las personas que viven en viviendas públicas subsidiadas en una de las seis
ciudades más grandes de los Estados Unidos fueron asignadas aleatoriamente a la condición
de recibir un gran estipendio anual para mudarse a una unidad de vivienda de su elección en
un vecindario de baja pobreza.
Este experimento MTO fue el mayor experimento reciente de política social realizado por
el gobierno de los Estados Unidos. Los hallazgos importantes de este estudio fueron que las
familias en la condición menos segregada por ingresos tenían muchas menos probabilidades
de sentir miedo o inseguridad y experimentar depresión mayor durante los 14 años. Además,
estas familias tenían muchas menos probabilidades de estar en riesgo de obesidad extrema
y diabetes. Finalmente, las niñas de estas familias
mejoraron significativamente su rendimiento de aprendizaje y puntaje de prueba. Si bien los
efectos dentro de los 14 años no fueron tan amplios como se esperaba, las ganancias fueron
grandes y significativas y, lo que es más importante, se pueden atribuir a una vida menos
segregada.
Supongamos que fuera posible ampliar este experimento e implementar condiciones de
vida integradas en el ingreso, imagine las posibilidades en términos de calidad de vida y
reducción del sufrimiento. La reubicación de 1 millón de residentes de la barriada Dharavi en
Mumbai o los 4 millones que viven en la barriada NezaChalcoItza en la Ciudad de México a
barrios de ingresos mixtos generaría cambios profundos, incluida una gran reducción del
sufrimiento mundial.
5.6 Implicaciones
La distribución global de la acción compasiva no está sincronizada con (opuesta a)
la distribución de la necesidad. Menos personas en comunidades que sufren mucho pueden
dar su tiempo y dinero a la caridad, pero eso no los hace menos empáticos y compasivos
que aquellos que viven en lugares con un sufrimiento mínimo. Organismo internacional de
socorro y desarrollo
107
Las modernizaciones buscan llevar el cuidado a países con sufrimiento extremo y de
emergencia, pero rara vez dejan instituciones dentro de estos países que aborden el
sufrimiento a largo plazo.
Examinando la correlación entre indicadores de sufrimiento prevenible
e indicadores de acción compasiva, como la cantidad de donaciones caritativas muestra
que la relación entre el sufrimiento y la cantidad de donaciones caritativas por persona
(como porcentaje de los ingresos) es negativa, es decir, las sociedades con mayor
sufrimiento tienen tasas más bajas de caridad personal. donación. Esto no es una sorpresa
total porque en muchas naciones, la mayoría de los hogares tienen dificultad para alcanzar
niveles mínimos de subsistencia. No obstante, las implicaciones de estos patrones
globales de sufrimiento y compasión desalineados tienen ramificaciones para las políticas
humanitarias y las acciones políticas.
En el próximo capítulo, esto se discutirá dentro de los marcos éticos relevantes para la
responsabilidad social percibida por el sufrimiento humano. Al combinar un análisis ético
de la responsabilidad social para todos aquellos que sufren en todo el mundo, los
resultados de la investigación tienen el potencial de vincular la generosidad con la atención
al sufrimiento global. Keltner, Marsh & Smith (2010) proporcionan evidencia de que los
humanos tienen un instinto para ser compasivo y Gilbert (2009) argumenta que, según
investigaciones recientes sobre el cerebro, el cerebro humano tiende a estar conectado
con disposiciones para ser compasivo.
La promesa de aliviar el sufrimiento extremo refuerza cualquier potencial instinto
genético de empatía y compasión, así como nuestra socialización en los valores humanos
y el sentido de la justicia. Por lo tanto, existe evidencia de que los humanos responden
negativamente de forma innata al sufrimiento humano, sin importar cuán distante sea.
Además, nuestro deseo interior de dejar de sufrir es probablemente más poderoso que
nuestro deseo aprendido de acabar con la pobreza, aumentar la esperanza de vida o
incluso mejorar el crecimiento económico.
Aunque el sufrimiento físico en el mundo es muchas veces mayor que el sufrimiento
físico en los Estados Unidos, la proporción del gasto estadounidense en ayuda mundial es
menos del 1% del gasto total en comparación con el 60% de los servicios sociales dentro
de los Estados Unidos. La filantropía privada de los donantes de EE. UU. también se
dirige principalmente al sufrimiento de EE. UU. más que al sufrimiento del mundo. El
gobierno de los Estados Unidos y las organizaciones filantrópicas tienden a dar, no en
respuesta a la distribución del sufrimiento, sino en respuesta a la política de relaciones
internacionales.
El historiador médico Dormandy (2006) concluyó que “El dolor continúa siendo la guía
más útil para el progreso”. Aunque es un médico especialista en el manejo del dolor, su
perspectiva refleja la calidad de vida
perspectiva. El dolor y el sufrimiento agregados son medidas útiles del progreso de una
sociedad, ya sea que la sociedad tenga un desarrollo poco o muy avanzado. Las
enfermedades y lesiones generalizadas frenan a una nación al atraparla en una red de
pobreza, hambre y productividad económica insignificante.
108
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111
Capítulo 6
Acabar con el sufrimiento prevenible: ética y social
Cambiar
Resumen Trabajar para acabar con el sufrimiento innecesario es tanto un valor
personal como un bien público. Ofrece esperanza a quienes sufren ahora o sufrirán en
el futuro; apoya a quienes se dedican al trabajo humanitario o simpatiza con los
enfermos. Después de revisar las teorías éticas, queda claro que se necesitan múltiples
teorías para aplicar el principio de responsabilidad moral para aliviar el sufrimiento.
Luego, se resumen estrategias para el alivio del sufrimiento a través de la acción
individual y colectiva. Se muestra visualmente una clasificación de la acción
humanitaria personal utilizando el concepto de cuidado compasivo y se hacen
recomendaciones para incorporar más plenamente el alivio del sufrimiento en la
política social para los programas de bienestar y desarrollo. Se ofrecen sugerencias
para investigaciones en curso sobre la calidad de vida integrándola con el concepto de
sufrimiento. El capítulo
concluye con un resumen de varios temas polémicos que probablemente subrayen
futuras controversias relacionadas con el sufrimiento y su alivio, por ejemplo, sufrimiento
versus obligación de mantener la vida, protección contra la adicción y alivio del
sufrimiento versus alivio económico. Un futuro exitoso, en gran parte, depende del
éxito de las instituciones globales en reconocer y contener las crisis demográficas y
ambientales para prevenir aumentos masivos del sufrimiento humano en el futuro.
Palabras clave Ayuda, Ética del cuidado, Brechas de cuidado, Cuidar, Sufrimiento a distancia, Ética,
Sufrimiento innecesario, Orientado a los demás, Otro, Sufrimiento prevenible, Política
de bienestar
112
Las personas ricas de los países occidentales rara vez experimentan o se encuentran
con un sufrimiento personal severo, incluso si consumen una dieta constante de noticias
mundiales televisadas que muestran violencia, muerte, pena y dolor. Esta experiencia
mediada ha sido denominada 'sufrimiento distante' (Boltanski 1993; Cohen 2001) por
aquellos que intentan comprender la diferencia entre sociedades con experiencia de
primera mano del sufrimiento y aquellas con solo fragmentos proporcionados por la tecnología.
El 'sufrimiento distante' es engañoso, sin embargo, porque el televidente típico se vuelve
rápidamente insensible a los aspectos emocionales del sufrimiento de los demás. En
sociedades con un gran consumo de medios de comunicación, especialmente la
televisión y los medios web, parece fácil volverse insensible a imágenes horribles e
historias terribles con pocos aleteos de verdadera empatía o compasión.
Los cuidadores profesionales sufren un problema similar, que a veces se denomina
fatiga por compasión. Paul Farmer (2013) capturó la esencia del problema llamándolo
“anestesia para el alma”. Dirigiéndose a los estudiantes de medicina, señaló lo fácil que
es cansarse demasiado para preocuparse. Otra fuente de anestesia para el alma,
señala, es sucumbir a la "commodificación" de la atención médica.
Volver a un marco ético y practicar la empatía y la compasión por el sufrimiento de
los demás puede ayudar a superar la distancia, el desafecto o la insensibilización.
Desafortunadamente, es demasiado fácil olvidar que todos son responsables del alivio
y la prevención del sufrimiento y que es una obligación humana primordial, como se
describe en la siguiente sección.
6.1 Fundamentos éticos para el alivio del sufrimiento
Durante al menos 2500 años, los filósofos han debatido las implicaciones del
sufrimiento humano en el contexto de la ética y la moralidad. Originalmente, las teorías
éticas se centraron en la suposición hedonista de que todas las personas deberían
luchar por el placer neto. Es decir, los humanos naturalmente realizarían un cálculo del
placer menos el dolor y el sufrimiento, con la esperanza de quedarse con más del
primero que del segundo. Mill (1859) extendió esta idea a lo que llamó utilitarismo
hedonista, argumentando que el curso ético era maximizar la felicidad y al mismo tiempo
reducir el sufrimiento. Popper (1959) introdujo entonces el utilitarismo negativo, con la
premisa de que reducir el sufrimiento tenía un valor mucho mayor que aumentar la
felicidad. Al reducir el sufrimiento, la ecuación seguramente se inclinaría aún más hacia
el placer neto.
Mientras tanto, el consecuencialismo, una teoría ética, proclamaba que la moralidad
sólo podía determinarse por la bondad o maldad de los resultados de la conducta. La
principal teoría moral opuesta al consecuencialismo se convirtió en la deontología, que
pretendía que los motivos eran más cruciales que las consecuencias para determinar
el bien y el mal. El líder de esta doctrina, Kant,
113
afirmó que, como las virtudes, las intenciones eran fundamentales para el buen o el mal comportamiento.
(Esto se refleja, por supuesto, cuando los tribunales consideran de manera diferente los accidentes, los
crímenes pasionales y los crímenes premeditados). Kant también introdujo el concepto de deber (u
obligación moral) de aliviar el sufrimiento, junto con otros deseos intrínsecamente buenos o valiosos
(1780).
Solo en los últimos 30 años se ha prestado atención seria a la ética del cuidado, comenzando con
Gilligan (1982). De acuerdo con el surgimiento de la ética feminista, argumentó que el valor del cuidado
había sido degradado en gran medida por el pensamiento y los roles de género. Argumentando que
Gilligan no fue lo suficientemente lejos, Tronto (1993) desarrolló un modelo más preciso del proceso de
cuidado y su papel en la sociedad. La ética del cuidado, como sistema de valores, merece un mayor
avance, y los campos de la atención médica han luchado por aplicarla dentro de modelos impulsados
por las ganancias (cf. Loewy 1991; Edwards 1991). El trabajo de Nilsson (2012) sobre la filosofía de la
compasión es un desarrollo muy positivo, porque señala una atención seria hacia el cuidado compasivo.
dentro del campo de la filosofía. Dicho trabajo, en última instancia, hará avanzar nuestra comprensión
de las implicaciones del sufrimiento y el uso de la atención para aliviarlo.
Incluso con este trabajo reciente, posiblemente el análisis más completo y exhaustivo de la filosofía
moral del sufrimiento, Sufrimiento y Responsabilidad Moral, fue escrito en 1999 por Mayerfeld. Si bien
está fuertemente influenciado por deontólogos como Nagel (1979; 1986) y Kant (1959), Mayerfeld afirma
adoptar una perspectiva hedonista sobre el sufrimiento. La dificultad de asignar a este influyente erudito
a una u otra escuela de pensamiento señala cómo, para enmarcar adecuadamente y tomar una amplia
gama de decisiones con respecto al sufrimiento, puede ser necesario utilizar muchos o todos los
enfoques filosóficos. Aunque podemos preferir una teoría ética sobre otra, debemos ser flexibles al
aplicar los principios éticos a las decisiones sobre la mejor manera de reducir el sufrimiento en contextos
específicos.
Volviendo a Mayerfeld, el filósofo adopta inicialmente una posición intuitiva de que el sufrimiento es
obviamente malo. Luego, al explorar las múltiples dimensiones e implicaciones del sufrimiento, construye
un caso sólido a favor de la primacía de la reducción del sufrimiento. Mayerfeld afirma que el sufrimiento
es tan intrínsecamente malo que “da lugar a un deber prima facie (genuino) de prevenirlo”. Este deber
surge, en su opinión, de tres afirmaciones, una de las cuales es que el sufrimiento es intrínsecamente
malo para quien lo sufre.
Para Mayerfeld, el sufrimiento no requiere una religión, ideología o filosofía para justificar su
nocividad; como el asesinato, su indeseabilidad es un hecho.
A los que argumentan que el sufrimiento es instructivo, les responde que el sufrimiento no produce
buenos resultados por sí mismo. Se requieren otras fuerzas en caso de que haya resultados positivos del
sufrimiento, pero el sufrimiento produce sus propios efectos negativos adicionales, como la amargura y
la enfermedad.
114
Es necesario, pues, separar la maldad intrínseca del sufrimiento de sus valores educativos y
redentores. Algunos resultados positivos que describe Mayerfeld incluyen cómo, al sufrir, uno
puede volverse más virtuoso o más sabio (de ahí la vieja tradición del maestro que abofetea al
alumno que responde mal). El sufrimiento redentor ocurre cuando uno 'recupera el sentido moral'
después del sufrimiento, y algunos asumen que cualquiera que cometa una transgresión moral
grave tiene que sufrir de alguna manera equivalente si quiere ser regenerado moralmente. Pero
Mayerfeld dice que el sufrimiento sigue siendo un mal en sí mismo; ningún valor positivo puede
residir en el propio sufrimiento.
Incluso si la virtud ganada vale el costo, el costo no puede pasarse por alto.
Se deben considerar otras formas más humanas de obtener el beneficio.
El filósofo Thomas Nagel (1986) también creía que era evidente que el sufrimiento es malo
desde un punto de vista impersonal . Entonces, tanto desde la perspectiva personal como desde
la impersonal, existe un deber general de aliviar el sufrimiento.
Dado que tenemos el deber de aliviar el sufrimiento severo, ¿qué explica el fracaso
generalizado en hacerlo? Mayerfeld ofrece varias respuestas posibles.
Una es que el sufrimiento severo es tan omnipresente que, si mantuviéramos la conciencia y
asumiéramos la responsabilidad, se volvería debilitante. En consecuencia, utilizamos el miedo y
otros mecanismos de defensa como la distracción y la negación (Cohen 2001).
Los analistas del "sufrimiento a distancia" tienden a atribuir las respuestas insensibles a las
representaciones del sufrimiento en los medios de comunicación al medio y a la tecnología misma
(Boltanski 1993; Cohen 2991; Ong 2012). Kagan (1989) ofrece una interpretación más matizada.
Ella llama a la respuesta típica de las personas al sufrimiento de los extraños “palidez de la
creencia”, un proceso que permite que la información se registre sólo vagamente, sin absorción.
Por lo tanto, cuando observamos el sufrimiento de los extraños, los vemos como figuras de palo
que carecen de las identidades de individuos completamente humanos. La palidez de la
percepción hace que sea más fácil descartar o ignorar las vidas de las personas pobres o que
sufren en lugares distantes y diferentes culturas.
Para nosotros, son el 'otro', no nuestras contrapartes completamente realizadas.
6.2 Acciones individuales para aliviar el sufrimiento
La estimación del Capítulo 4 del sufrimiento o dolor físico global en 2010 situó a mil millones
de personas que sufren de dolor físico; se cree que una séptima parte de la población mundial
sufre de dolor físico grave en algún momento. Solo en los EE. UU., la encuesta IHIS de 2010
arrojó una estimación de 25 millones de adultos (13% de la población nacional) que soportan
cualquiera de los dos extremos .
sufrimiento. Obviamente, algunas personas no pueden resolver este problema humano no trivial
por sí mismas, pero aún se puede prevenir y aliviar mucho sufrimiento, ya sea con cuidado
personal, atención médica profesional o la ayuda de cuidadores informales.
115
En un intento por capturar la esencia de las dimensiones subyacentes de las
acciones formales, humanitarias y de cuidado compasivo, la taxonomía que se
muestra en la Figura 6.1 utiliza tres componentes críticos: la cantidad del sacrificio
(grande o menor); distancia social (extraños versus personas cercanas) y
sufrimiento del otro (severo versus bajo). Juntas, estas tres facetas del
humanitarismo revelan un continuo desde un cuidado humanitario muy alto hasta
uno muy bajo. Los extremos del continuo están etiquetados como 'UltraAltruist' en
el extremo superior y 'Helper' en el nivel más bajo.
Con sus ocho tipos de generosidad, la taxonomía sugiere que todos, excepto
quizás el sociópata más extremo, son humanitarios, hacen cosas que benefician
a los demás y pueden ubicarse a lo largo del continuo. De las tres dimensiones,
sólo el sacrificio es un costo (quizás en forma de recursos, seguridad o relaciones).
De hecho, Mayerfeld (1999) enumeró 11 tipos diferentes de sacrificios personales
potencialmente relevantes para las acciones para reducir el sufrimiento (p.
217218). Los otros atributos definitorios dentro de la taxonomía son las
características de los demás, a saber, la 'cercanía de la relación' y el 'grado de
sufrimiento' del otro(s).
Varias facetas importantes del altruismo y la compasión quedan fuera del
alcance de esta taxonomía. Uno es la fuerte reciprocidad, o lo que a veces se
llama 'altruismo recíproco'. Al afirmar que el alcance de las acciones representadas
abarca solo aquellas acciones destinadas principalmente a beneficiar a otros,
excluimos aquellas acciones que son impulsadas principalmente por la reciprocidad
esperada o que benefician solo al ayudante. El marco también deja fuera una
representación distinta de la empatía, excepto en la medida en que la emoción de
la empatía produce un compromiso con el bienestar de otro.
Es notable que este marco incorpora un nuevo tipo de otra acción orientada
llamada 'otro' por Grant (2013). Él define la otredad como “estar dispuesto a dar
más de lo que recibes, pero manteniendo tus propios intereses a la vista”. El
aspecto interesante de este concepto es que uno debe dar más de lo que recibe.
En la mayoría de las sociedades prósperas, esta es tanto una noción adoptada
comúnmente como un curso de acción inconcebible.
116
Figura 6.1 Taxonomía de las acciones humanitarias y de cuidado personal basadas
en tres aspectos definitorios: sacrificio (grande o menor), distancia social (extraños
versus personas cercanas) y sufrimiento del otro (severo versus bajo)
El diagrama ilustra el continuo y la taxonomía al limitar la categorización a solo
dos estados de cada una de las tres dimensiones. Cada una de estas ocho
categorías está representada por una celda clasificada, y estas celdas están
etiquetadas con tipos de acción representados por los valores asociados de las
tres variables. Por ejemplo, el recuadro 8, la acción que más beneficia a los
demás, está etiquetada como 'Ultraaltruista' porque representa extraños, sufrimiento
severo y gran sacrificio. En el otro extremo del extremo de las acciones que
benefician a otros está el cuadro 1, que está etiquetado como 'Ayudante'. Estas
acciones están marcadas por otros remotos, bajo sufrimiento y sacrificio menor.
Las celdas restantes muestran el rango entre estos dos extremos de la acción
humanitaria. Todas las celdas están clasificadas del 8 al 1, donde la celda con el
número más alto representa el nivel más alto de cuidado compasivo, que
probablemente produzca el nivel más alto de admiración moral. En el otro extremo
del continuo se encuentra la menor cantidad de cuidado compasivo, caracterizado
por un sacrificio menor, personas cercanas y poco sufrimiento.
Esta ilustración pretende sugerir las fuerzas clave que subyacen en el cuidado
compasivo. También ilustra la amplia variedad de acciones que las personas
pueden tomar para aliviar el sufrimiento de los demás. Es, esencialmente, una
buena noticia. Como se señaló al comienzo de esta sección, la cantidad de
sufrimiento del mundo es enorme. Si muchas personas lo abordan juntas desde
muchos ángulos diferentes, se pueden hacer mellas importantes en el sufrimiento
tanto global como local.
117
6.3 Cambio institucional para aliviar el sufrimiento
Se necesitan instituciones sociales como organizaciones, estándares, políticas oficiales y
prácticas normativas para implementar un cambio radical en la cultura.
Tal reforma es necesaria debido a la incrustación de elementos destructivos como el
racismo y la retribución en las comunidades y sociedades.
Estos elementos culturales destructivos causan y mantienen el sufrimiento social.
Wilkinson (2013) muestra cómo el sufrimiento es tanto una consecuencia de la racionalización
en las sociedades como una fuerza que impulsa el cambio social.
Como se señaló anteriormente, el sufrimiento social se diferencia de otros tipos de
sufrimiento en que normalmente se impone a una clase identificable de personas por parte
de otra. Un ejemplo clásico de sufrimiento social es el genocidio, pero cualquier grupo
estereotipado (como los discapacitados) que experimenta discriminación social también siente
los efectos negativos del sufrimiento social. El alivio del sufrimiento social generalmente
requiere apoyo y alivio a nivel institucional (de agencias gubernamentales y otras organizaciones
de servicios humanos), porque sus raíces están entretejidas en el tejido de las comunidades
y sociedades.
El alivio del sufrimiento social puede requerir un cambio importante en los entornos
sociales. La mayor parte del cambio institucional necesario cae bajo la bandera de la justicia
social (Wronka 2008), que incluye los derechos humanos y el desarrollo. El alivio del
sufrimiento no solo requiere una expansión radical de los programas globales de salud, sino
también la educación en la no violencia con capacitación en resolución de conflictos y
reconciliación.
Los derechos humanos son un anatema para las instituciones políticas y sociales que
utilizan mecanismos de control autocráticos, especialmente la tortura. La 'Declaración
Universal de Derechos Humanos', aprobada por la ONU en 1948, sigue siendo la principal
guía para las iniciativas de derechos humanos y justicia social. Este documento no sólo
establece que “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes”, sino que también proscribe la esclavitud y la discriminación. Ningún otro
movimiento social aborda el sufrimiento social tan directamente como las organizaciones de
derechos humanos, que trabajan mano a mano con otros movimientos de justicia social.
Según Schulz (2002), “promover los derechos humanos no sólo beneficia
víctimas potenciales de las violaciones, pero también sirve al interés nacional porque muestra
lo mejor de un país al resto del mundo”. Desde el punto de vista de la acción para detener el
sufrimiento, el sector de los derechos humanos es un socio fundamental.
6.4 Cambio en la Política Social para Programas de Ayuda y Bienestar
Parecería que muchas, si no la mayoría, de las iniciativas de salud pública y otras
iniciativas humanitarias están impulsadas en gran medida por la misión de promover el
crecimiento económico, reducir la pobreza, mejorar la salud o prolongar y salvar vidas.
118
La reducción del sufrimiento no es un objetivo explícito. Si bien la vida, la pobreza y la
salud obviamente son fines deseables, no se benefician del instinto de compasión
(Keltner et al. 2010) y la intuición humana empática para aliviar cualquier sufrimiento
severo. Las agencias de socorro en casos de desastre ya aprovechan la necesidad
humana de aliviar el sufrimiento de los demás. Si los programas de asistencia para el
desarrollo y bienestar siguieran el ejemplo apelando al deseo humano de evitar el
sufrimiento en lugar de promocionar la reducción de la pobreza como su objetivo
principal, los programas sociales probablemente encontrarían un mayor apoyo público.
Pero justificar explícitamente los programas de ayuda y bienestar apelando al objetivo
de disminuir el sufrimiento puede no ser suficiente; también puede ser necesario sentar
las bases para estos programas con educación moral dirigida a socavar el racismo, el
odio, la retribución, la violencia y otros. culpables del sufrimiento social.
Incluso entre aquellas organizaciones de ayuda y bienestar que identifican el alivio
del sufrimiento como un objetivo implícito, se suele dar poco énfasis a esta meta y
medir el progreso hacia ella. En los materiales promocionales de organizaciones de
ayuda como UNICEF, rara vez se menciona el sufrimiento, excepto en el contexto de
reducir la hambruna o la desnutrición. Los programas de salud pública también ignoran
el alivio del dolor y el sufrimiento como un objetivo declarado en los Estados Unidos,
excepto en el contexto de cuidados paliativos y cuidados paliativos.
El primer paso para dar mayor valor a la disminución del sufrimiento sería evaluar
los niveles típicos de sufrimiento que experimentan quienes se enfrentan a cada uno
de los diferentes tipos de calamidades. Armado con tal información, sería posible
comenzar a estimar el costo y la factibilidad de prevenir la calamidad o de otra manera
reducir la prevalencia del sufrimiento. La medición es un desafío superable.
Quizás el sufrimiento también ha sido descuidado en las sociedades occidentales
porque muchas religiones consideran el sufrimiento como un bien relacional, un signo
de fortaleza de carácter. En los últimos años, el campo de la medicina del dolor ha sido
acusado de fomentar la adicción a las drogas mediante la prescripción excesiva de
opiáceos. El mensaje es que la adicción potencial es peor que un dolor seguro. Este
juicio moral y la evaluación de riesgos pueden haber resultado en la reducción del uso
de medicamentos potencialmente adictivos junto con una actitud negativa hacia el
prescriptor y el usuario de medicamentos potencialmente adictivos para el control del
dolor. La mayor tragedia es que ahora los médicos en los Estados Unidos han llegado
a negar los medicamentos para aliviar el dolor incluso cuando los pacientes tienen un
bajo riesgo de adicción y están experimentando un sufrimiento legítimo. Es necesario
realizar más investigaciones sobre estos temas para determinar el conocimiento público
y el comportamiento desde la prescripción de medicamentos para el dolor hasta las
opiniones sobre la relación entre el sufrimiento y la formación del carácter.
119
6.5 Implicaciones para la investigación sobre la calidad de vida
Las definiciones e indicadores de la calidad de vida se han centrado generalmente
sobre las antítesis del sufrimiento. Un enfoque intuitivamente apropiado, esta métrica se ve
socavada por los hallazgos resumidos en este libro. Aquí, al centrarnos en el sufrimiento y
las dimensiones negativas relacionadas con el bienestar social, hemos obtenido información
sobre la calidad de vida desde perspectivas que antes se habían descuidado.
Ni la comunidad de investigación que trabaja sobre la calidad de vida ni la que trabaja
sobre el bienestar y la felicidad ha abordado sus opuestos. Igualmente importantes para la
condición humana de bienestar son el mal y el mal; tanto la felicidad como la infelicidad;
calidad de vida y cantidad de miseria; y la satisfacción con la vida, así como la insatisfacción
con la vida.
La calidad de vida, sin duda, es multidimensional, involucrando tanto elementos positivos
como negativos. Si a los encuestados se les pregunta solo sobre los elementos positivos, la
descripción general puede estar sesgada o incompleta.
Lo mismo es cierto para hacer preguntas solo sobre elementos negativos.
Parte del desafío es que algunas personas compartimentan el sufrimiento y no permiten
que moldee sus evaluaciones y acciones. Además, puede haber presiones culturales para
ser optimista y optimista en lugar de ser totalmente preciso.
El sufrimiento y el dolor deben medirse junto con elementos positivos hasta que entendamos
más sobre la efectividad y validez de diferentes tipos de preguntas para obtener estados de
bienestar y calidad de vida.
De la misma manera que tanto la compasión como la autocompasión son necesarias
para un ajuste equilibrado a las demandas externas, también los individuos deben
preocuparse por la QOL (calidad de vida) orientada a los demás y la autoQOL. Uno puede
pensar en la calidad de vida como un atributo tanto de uno mismo como de los demás. La
medición por separado de estos dos tipos de CDV ofrece una extensión útil a la investigación
tradicional de CDV.
6.6 Cuestiones de vanguardia y polémicas relacionadas con el sufrimiento
Los temas presentados aquí incluyen puntos de vista que están cambiando en todo el
mundo. Es probable que reciban atención en el futuro, y considerarlos ahora nos ayudará a
anticipar la contienda venidera y reenfocarnos en el problema del sufrimiento.
El Alivio del Sufrimiento versus la Obligación de Sostener la Vida
Los avances médicos prolongan la vida y reducen el sufrimiento. También pueden
prolongar el sufrimiento. Esto crea un dilema: algunas personas ahora deben elegir entre
mantener con vida a una persona que sufre o 'sacarla de su miseria'. Este dilema ya ha
formado las bases para una poderosa organización derechista.
120
movimiento de morir y un movimiento de contrapeso por el derecho a la vida. Los
debates contenciosos y las batallas judiciales entre estos dos bandos se han
politizado. Los servicios de atención médica para mantener a quienes están en
agonía o han perdido el conocimiento tienen un alto costo para la sociedad (Ekland
Olson & Aseltine 2012), pero términos como 'asesinatos piadosos' y 'suicidio
asistido' no han ayudado en el desarrollo de políticas y leyes que abordan los
deseos de los individuos o las necesidades de la sociedad.
La eutanasia se ha discutido durante 150 años en los Estados Unidos y, desde
la década de 1980, ha habido un caso judicial importante tras otro. Lo que no ha
surgido es una aclaración desde la filosofía moral de la importancia del deber de
aliviar el sufrimiento. A medida que un número creciente de personas toman en
serio el deber de reducir el sufrimiento, podría ser posible elaborar compromisos
que honren el objetivo de minimizar el sufrimiento y permitan que las personas y
sus familias guíen el proceso.
El alivio del sufrimiento frente a la protección contra la adicción
Existe un problema algo similar en torno a la importancia de aliviar a los
enfermos frente a protegerlos de la adicción. Se cree comúnmente que la morfina
y otros analgésicos opiáceos pueden convertirse rápidamente en un hábito, por lo
que existe una presión creciente en algunos países para reducir en gran medida e
imponer controles sobre las prescripciones de estos medicamentos. Melzack
(1990) y Taylor (2007) proporcionan evidencia de que gran parte de la opinión
pública y los puntos de vista de muchos legisladores sobre los riesgos de la adicción
están mal informados. Grandes estudios clínicos han encontrado que sin el abuso
previo de sustancias, existe una probabilidad casi nula de contraer una adicción por
el uso de narcóticos supervisado por un médico para aliviar el dolor. Además, las
personas con antecedentes de abuso de drogas suelen tener síntomas de depresión
y otros trastornos psicológicos más graves, lo que hace posible detectar tales
afecciones y tratar el dolor sin riesgos graves (Melzack 1990).
Como señaló Melzack, las restricciones irracionales contra el uso generalizado
de narcóticos en el tratamiento del dolor dañan más a los niños y los ancianos.
Con demasiada frecuencia, los niños con dolor temporal pero muy intenso no
reciben el alivio adecuado. Y los ancianos sufren durante períodos mucho más
largos que los adultos más jóvenes cuando se recuperan de una cirugía o lesión.
En consecuencia, sufren innecesariamente y más cuando se les niegan los
analgésicos. Quienes cabildean para imponer mayores controles suelen ser
personas que dan poco valor a la reducción del sufrimiento. Quienes luchan contra
tales controles no enmarcan sus argumentos con suficiente énfasis en el deber
humano de aliviar el sufrimiento. El argumento contra el sufrimiento tiende a perderse en los tribunales:
y el tribunal de la opinión pública.
121
Alivio del Sufrimiento versus Alivio Económico
Como se señaló anteriormente, los defensores de la asistencia humanitaria a los
que sufren en todo el mundo tienden a organizar sus programas y políticas en torno a la
ayuda económica y otra asistencia que no está directamente relacionada con el
sufrimiento. Debido a los malos resultados de estos programas, muchas organizaciones
han estado cambiando sus metas y políticas hacia causas sociales y ambientales como
la pobreza, el suministro de agua y saneamiento adecuado (Dowd 2009; Judd 2010; Wilkinson 2005).
Un problema básico con el alivio económico solo ha sido que exacerba la desigualdad,
empeorando los problemas de pobreza, salud y necesidad de menos sufrimiento.
Wilkinson (2005) ha reunido evidencia de que el aumento de la desigualdad en la
mayoría de los países ha empeorado la salud, ha disminuido la confianza social y el
capital social, e incluso puede haber aumentado la hostilidad y la violencia.
Sobre la base de esta evidencia, las principales organizaciones de desarrollo como
UNICEF y el Banco Mundial han cambiado, hasta cierto punto, sus prioridades hacia la
pobreza y la salud (UNICEF 2011). Esto no es suficiente: la desigualdad continúa
creciendo, amenazando con perder la confianza, la comunidad y la organización cívica
(Dowd 2009; Judd 2010).
Si las naciones globales y donantes de ayuda cambiaran sus políticas para ofrecer
programas de alivio del sufrimiento como su enfoque principal, combinando sus recursos
con programas que coordinen ayudantes personales como los miembros del Cuerpo de
Paz, la solidaridad global resultante y la voluntad de colaborar podrían hacer maravillas
para el desarrollo. y bienestar
Rendición de cuentas y responsabilidad por el sufrimiento
El movimiento de derechos humanos ha hecho grandes avances al establecer el
principio de que los malhechores son responsables del sufrimiento de sus víctimas. Los
malhechores que causan sufrimiento pueden ser individuos, grupos o gobiernos de
cualquier tipo. Si bien muchos gobiernos tienen sistemas de justicia que administran
castigos penales a las personas como un medio para responsabilizarlos por el sufrimiento
de sus víctimas, se ha avanzado poco para responsabilizar a las organizaciones y los
gobiernos por el sufrimiento creado por sus políticas y prácticas. A menudo, cuando una
organización es llevada ante los tribunales, la sentencia recibida no se corresponde con
el sufrimiento humano producido por sus acciones. Esto puede ser una señal de que no
existen leyes apropiadas o que la política ha producido un sistema de justicia injusto y
sesgado.
Aún más preocupante es que ni las naciones ni sus gobiernos rindan cuentas por el
grado de sufrimiento producido. Esto es especialmente problemático en tiempos de
conflicto armado o guerra. Por ejemplo, en respuesta a la atrocidad del 11 de septiembre
en la que murieron unas 3.000 personas, Estados Unidos declaró la guerra contra el
terrorismo e invadió varios países de Oriente Medio. El registro total de muertes y otros
sufrimientos sigue acumulándose,
122
pero muchos miles de personas han sido asesinadas, millones han sido desplazadas de sus
hogares y muchas personas adicionales aún sufren lesiones, enfermedades y penas.
Al menos dos grandes debilidades en el sistema mundial hacen posible tales enormes
magnitudes de sufrimiento. Una es que el sistema de justicia internacional no puede imponer
sanciones a las naciones, especialmente a las poderosas, por producir sufrimiento innecesario,
y la segunda es que nadie exige rendición de cuentas ni un buen registro de las víctimas de
los conflictos armados.
Dado que es ventajoso para los productores de sufrimiento mantener en secreto el número
de víctimas de varios tipos, se vuelve imposible evaluar completamente la cantidad de
sufrimiento que queda atrás.
El sufrimiento producido en los conflictos armados se justifica muchas veces por la
necesidad de seguridad de los propios ciudadanos. Irónicamente, con demasiada frecuencia
la perpetuación del conflicto produce menos seguridad, en lugar de más. Resolver estos
conflictos, como la reducción de la violencia, no es sencillo, ni es fácil. Lo que podría ayudar
a reducir el sufrimiento en futuros conflictos es insistir en que las personas y las naciones
tienen la responsabilidad moral y legal de prevenir tanto sufrimiento futuro como sea posible.
¿Es posible el progreso humano sin grandes avances en el alivio del sufrimiento?
En los últimos 10 a 15 años, ha comenzado un gran progreso en los indicadores globales
y nacionales del progreso humano. Un elemento importante de este progreso ha sido el
reconocimiento generalizado de que el crecimiento económico y el PIB no son medidas
suficientes del progreso humano. El PNUD (Naciones Unidas para el Desarrollo
Programa) publica un Índice de Desarrollo Humano anual que incorpora la salud y la
educación en lo que de otro modo sería un índice basado en los ingresos.
La OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos)
inició la 'Iniciativa para una vida mejor', que ofrece una herramienta participativa: cualquiera
puede insertar sus propias prioridades para el progreso humano en la construcción de un
índice modelo que utiliza alrededor de 10 componentes diferentes además de los ingresos.
En abril de 2013, la Fundación Skoll y otras cuatro fundaciones privadas publicaron un
nuevo índice (Índice de Progreso Social 2013). El nuevo Índice de Progreso Social es un
compuesto de 52 indicadores en 3 dimensiones principales de progreso: necesidades
humanas básicas, bienestar y oportunidad para que las personas alcancen su máximo
potencial. Si bien, en la superficie, este índice parecería ser un paso importante para abordar
las necesidades de todos los seres humanos, desde lo básico hasta lo creativo, no va lo
suficientemente lejos. Solo unos pocos indicadores reflejan el grado de sufrimiento social (p.
ej., desnutrición y muertes por cáncer, VIH, insuficiencia cardíaca y diabetes). Mucho más
podría
123
hacerse en la recogida de indicadores tanto subjetivos como objetivos relacionados con la
intensidad del sufrimiento.
Por un lado, se están logrando avances en la formulación de políticas y el desarrollo de
indicadores, tanto globales como locales, en torno al progreso humano para todos. Por
otro lado, el progreso parece ser menor en el mejor de los casos. Con suerte, las políticas
y sus impactos positivos crecerán exponencialmente, pero las probabilidades están en
contra. La desigualdad y el interés propio parecen estar aumentando, y hay pocas bases
para el optimismo. Eso podría cambiar rápidamente, por supuesto, particularmente si las
nuevas generaciones se niegan a insensibilizarse ante el horror del sufrimiento que
experimentan sus semejantes. Al abrirse a la empatía, el cuidado compasivo y el sacrificio,
nuestros protegidos podrían evitar que la familia humana se autodestruya.
Observe las medidas del progreso humano que se desarrollan y refinan en los próximos
años. Lo que suceda reflejará la rapidez con que las instituciones globales se mueven
hacia el reconocimiento de las limitaciones del progreso que solo pueden aflojarse con el
reconocimiento del gran valor de cada ser humano y la agonía de aquellos que luchan bajo
un sufrimiento severo. Un futuro exitoso depende, en parte, de cuán exitosa sea la sociedad
global en reconocer y aliviar el sufrimiento humano en todas partes.
6.7 Conclusión
El sufrimiento despliega una serie de ironías profundamente humanas. Todas las
religiones importantes piden compasión y ayuda para los que sufren, pero el número de
personas agobiadas por un sufrimiento severo sigue aumentando. Aquellos que se acercan
a otros que sufren pueden sufrir ellos mismos, pero muchos sienten alegría por haber
reducido el sufrimiento de alguien.
El volumen total del sufrimiento global seguirá aumentando durante muchos años en el
futuro debido a las mayores tasas de crecimiento de la población en el sur global y al
aumento de la longevidad (PNUD 2013). Asimismo, los cambios ambientales sugieren que
los futuros desastres aumentarán drásticamente en severidad y sufrimiento. Mientras tanto,
la atención al sufrimiento como tema o problema ha ido disminuyendo. Von Wiese en 1934
dijo que el sufrimiento es el “problema fundamental de la sociología”, sin embargo, hoy en
día es raro encontrar un artículo, y mucho menos, un libro sobre el tema escrito por
sociólogos. El Comité de Asuntos Exteriores del Congreso de EE. UU. en 1921 celebró
una audiencia sobre "Alivio de las poblaciones que sufren del mundo", pero en los últimos
50 años, la palabra "sufrimiento" rara vez se ha utilizado en la retórica política en la política
estadounidense contemporánea.
Otra ironía es que las poderosas instituciones contemporáneas establecidas para
aparentemente reducir el sufrimiento abordan principalmente la pobreza y el desarrollo
económico en lugar del sufrimiento. Si bien los recursos económicos pueden ayudar a
reducir el sufrimiento, también pueden aumentar el sufrimiento al aumentar la desigualdad
y las expectativas. Quizás la mayor tragedia es que en una era de globalización
124
En los medios especializados, aquellos que poseen recursos caritativos se han vuelto en
gran medida insensibles al horror y al sufrimiento, especialmente cuando se encuentra
fuera de su vecindario o de las fronteras nacionales (Boltanski 1993; Cohen, 2001). Las
estadísticas de sufrimiento, en comparación con las estadísticas de pobreza, tienen más
potencial para despertar el interés público y movilizar acciones para mejorar las condiciones
de quienes sufren severamente, pero también debemos fomentar la empatía y la
identificación.
Fundamentalmente, el sufrimiento humano es el mayor desafío humanitario actual. El
sufrimiento puede ser una consecuencia del hambre, la pobreza, la violencia, la
enfermedad, las lesiones o la depresión, y directamente incapacita a las personas a través del miedo.
e inmovilidad física. El sufrimiento también genera desorden social, amenazando la
supervivencia de los individuos, las comunidades y las sociedades. Las epidemias de
genocidio son los ejemplos más vívidos del horror del sufrimiento masivo y el caos trágico
de las sociedades en decadencia. Tal sufrimiento masivo se ha convertido en una medida
del desorden social y la decadencia, análoga a una temperatura corporal alta que señala
una seria amenaza para la vida del individuo. A lo largo de este libro se ha afirmado una y
otra vez que un futuro exitoso depende, en parte, de cuán exitosa sea la sociedad global
en reconocer y aliviar el sufrimiento humano en todas partes. El sufrimiento no es solo una
cuestión de preocupación humanitaria: la reducción del sufrimiento debe incluirse en la
planificación estratégica eficaz para el progreso social y económico mundial.
Asumir el sufrimiento de los demás es, esencialmente, el desarrollo y la puesta en
práctica de la compasión. Pero no podemos llegar a ser verdaderamente compasivos con
los demás sin ser también compasivos con nosotros mismos. Aliviar el sufrimiento es una
fuerza para sanar al mundo ya nosotros mismos.
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128
rendición de cuentas ..............................128, 129 desarrollo 5, 28, 45, 49, 70, 71, 72, 74, 75, 79, 85,
adicción 12, 20, 21, 38, 118, 125, 127 86, 87, 92, 93, 94, 95, 98, 103,
agonía 5, 7, 11, 12, 31, 35, 36, 37, 42, 127, 130 104, 113, 114, 117, 118, 120 , 124,
125, 127, 128, 129, 130, 131, 133,
ayuda 8, 15, 26, 42, 43, 44, 45, 75, 79, 94, 134
105, 111, 114, 115, 118, 124, discapacidad 12, 54, 56, 58, 97
125, 128, 130, 131, 133 discriminación.............. 12, 16, 56, 99, 124
altruista 19, 21, 22, 38, 117, 122, 123 sufrimiento lejano............96, 119, 121, 133
ansiedad 5, 9, 10, 12, 35, 47, 48, 51, 52, 53, 55, angustia 5, 9, 11, 12, 15, 26, 31, 58, 59, 68, 69,
57, 58, 59, 61, 62, 68, 69, 71, 74, 98, 117
95 economía..................................................118, 128
extremo 55, 61 emociones 10, 11, 14, 15, 21, 27, 31, 44, 47,
beneficio 36, 41, 93, 124 95, 99, 117, 133
división del cuidado .................................. 96 ética 8, 29, 96, 99, 118, 119, 120, 131, 132,
ética del cuidado.................................99, 118, 120 133, 134
brecha de cuidado 96, 113, 118 sufrimiento existencial...5, 9, 10, 13, 14, 15, 29,
cuidado... 28, 31, 38, 41, 42, 45, 47, 96, 100, 104, 47, 48, 53, 56, 68, 71, 134
115, 116, 122, 132, 134 miedo 11, 12, 15, 23, 40, 121, 131
al PIB
cariñoso 28, 48, 96, 97, 99, 100, 102, 104, producto nacional bruto .......... 73, 129
105, 106, 107, 108, 109, 110, 111, global 4, 5, 7, 10, 11, 16, 17, 18, 24, 25, 26,
114, 115, 116, 117, 118, 120, 122, 28, 29, 72, 73, 79, 80, 83, 94, 96,
123, 130, 132 97, 98, 107, 111, 112 , 113, 114,
caridad 96, 100, 101, 102, 103, 104, 105, 115, 116, 117, 118, 121, 123, 124,
106, 107, 108, 109, 110, 113 128, 129, 130, 131, 132, 133, 134
dolor crónico 11, 12, 26, 28, 32, 35, 36, 45, 47, 48, desigualdad5, 96, 112
50, 51, 53, 62, 68, 70, 71, 73, 74, sufrimiento 72, 73, 83, 97, 114, 130
94 duelo 5, 9, 10, 11, 12, 22, 27, 31, 37, 39, 40, 47,
muertes en la guerra civil ................................. 79 48, 52, 53, 55, 57, 61, 62, 68, 69,
compasión.... 3, 4, 11, 24, 30, 38, 39, 40, 45, 95, 119, 129
96, 97, 99, 100, 102, 106, 108, felicidad... 25, 41, 47, 66, 67, 71, 75, 93, 94, 117,
111, 114, 115, 116, 117, 119 , 119, 126
120, 122, 125, 126, 130, 131, 133, IDH
134 Índice de Desarrollo Humano....70, 72, 74, 87,
acción compasiva... 24, 38, 100, 101, 113, 114 92, 129
HDR
cuidado compasivo.......100, 104, 105, 106, 110, Informe sobre Desarrollo Humano .79, 82, 86,
111, 118, 120, 123, 130 94
VIH 72, 79, 80, 83, 84, 85, 129
asuntos contenciosos .............................118 homicidio 82
corrupción ..........................79, 80, 82, 83 Homicidio79, 82
antojo 9, 12, 19, 20, 21, 37, 38 desesperanza..................................12, 56
depresión 5, 9, 10, 12, 31, 34, 36, 37, 41, 44, 47, terror 10, 12, 44, 130, 131
48, 51, 52, 53, 55, 57, 58, 59, 61, valores humanos ..................................31
62, 68, 69, 71, 73 , 74, 95, 113, hambre 12, 16, 72, 73, 79, 80, 83, 84, 85, 114,
127, 131 125, 131
extremo 44, 55 herido 12, 14, 58, 98
destino 9, 18, 19, 22, 39, 40, 43 muertes infantiles ..................................72
cambio institucional ................98, 99, 124
129
instituciones...13, 16, 17, 20, 33, 97, 98, 99, 108, 69, 70, 74, 100, 111, 113, 114, 118,
113, 114, 118, 124, 130 126, 132
desplazados internos ........... 81 refugiados 79, 81, 83
Estudio de entrevista de salud internacional 49, 51, alivio de
53, 54, 58, 59, 60, 68, 121 sufrimiento 96, 100, 118, 125, 128
alegría 19, 130 alivio del sufrimiento......5, 9, 19, 41, 98, 106, 118,
vida, obligación de sostener el ................... 118 124, 130, 134
sentido 4, 5, 10, 12, 13, 14, 17, 18, 24, 25, 26, organizaciones de socorro ................................. 24
28, 29, 31, 35, 37, 41, 42, 43, 45, aliviar el sufrimiento .......................... 10, 97
56, 93, 132 religión 4, 28, 35, 73, 93, 98, 120, 130
significado de la vida.................................. 10 responsabilidad ....24, 28, 41, 42, 45, 81, 96, 99,
miseria 15, 33, 39, 42, 45, 73, 126, 132 114, 118, 120, 121, 127, 128,
multidimensional 129, 133
sufrimiento 85, 86, 87, 88, 91 naciones ricas.................................................. 101
Multidimensional sufrimiento social.....5, 9, 10, 13, 16, 17, 25, 26, 27,
sufrimiento 85, 86, 87, 88, 91 28, 29, 43, 44, 47, 48, 54, 56, 58,
narraciones 7, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 36, 40, 41, 62, 68, 70, 71 , 72, 80, 93, 96, 97,
45, 48, 116 98, 115, 116, 124, 125, 129, 132,
sufrimiento innecesario ..... 5, 40, 98, 118, 128, 129 134
apoyo social.....5, 44, 47, 66, 67, 72, 73, 85, 87, 88,
orientado a los demás.................. 118, 122, 126 89, 90, 91, 92, 94, 97, 98, 99, 101
dolor 5, 7, 9, 10, 11, 12, 14, 15, 16, 18, 19, 20,
21, 23, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, pena 11, 31, 37
33, 34, 35, 36 , 38, 39, 40, 44, 45, espiritual 12, 22, 40, 56
47, 48, 49, 50, 51, 53, 57, 58, 59, sufrimiento
61, 62, 66, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 58
74, 93 , 94, 95, 98, 99, 100, 114, cualquier sufrimiento mental..9, 11, 12, 13, 15,
115, 119, 121, 125, 126, 127, 133 48, 52, 54, 57, 58, 64, 67, 68, 98
objetivo 5, 72, 73, 80, 83, 84, 85
sufrimiento físico...10, 11, 12, 48, 49, 51, 52,
agudo 12 61, 62, 68, 80, 97, 98, 99, 114, 121
extremo 12, 36, 47, 51, 53
pobreza 5, 11, 16, 27, 43, 44, 47, 48, 54, 56, 58, subjetivo ..72, 73, 76, 83, 84, 94, 101, 103, 105,
59, 60, 61, 62, 67, 68, 69, 72, 73, 106
79, 80, 82, 83, 84 , 85, 89, 92, 94, suicidio 15, 17, 34, 35, 37, 42, 44, 82,
97, 102, 105, 106, 107, 109, 111, 127
113, 114, 115, 124, 128, 130, 131, Suicidio 79, 82
133 tortura 10, 11, 12, 16, 44, 124
sufrimiento prevenible .......... 23, 114, 118 insoportable ..............11, 39, 47, 51, 53, 58
progreso infelicidad.................................. 112, 126
progreso humano...25, 26, 79, 87, 129, 130 Estados Unidos2, 38, 47, 50, 52, 54, 55, 58, 60, 69,
70, 76, 89, 92, 107, 121
castigo.9, 14, 19, 20, 24, 35, 36, 124, 128 voluntariado 4, 41, 96, 100, 102, 104, 106, 116
propósito 9, 19, 24, 41, 73, 93 sitios web 17, 34, 35, 38, 115
calidad de vida ...5, 9, 10, 16, 18, 23, 25, 26, 27, política de bienestar .................................. 118
28, 29, 31, 32, 42, 43, 44, 45, 47, programas de bienestar................................. 125
48, 60, 64, 65, 66, 67, mundo
sufrimiento 26, 83, 96, 113, 114

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Ante todo Tortura, violación, Amenazas de actos Lesiones, violación,

Supra (1a) El sufrimiento como castigo (3a) El sufrimiento como destino natural

caringbridge.org Uniendo el Sufrimiento con Amigos 1,780

csn.cancer.org Grupos de información y apoyo 1,720

mayoclinic.org Historias de pacientes 3,729

mdjunction.com Información de salud 1,020

guardar.org relacionadas con el suicidio, historias de depresión 2,120,000

sufrimiento.net Historias de dolor, sufrimiento y fe Historias 109,000

voces.yahoo.com Historias de sufrimiento 112,000

porquedolor.org Historias de dolor, aflicción y fe 118,000

EXTREMO R fue clasificado con ansiedad diaria (ver ansiedad) y R estuvo FRECUENCIA DE TRABAJO=1 &

DOLOR EXTREMO 3,3% 6,895,615 6,115 2,8% 3,9%

ANSIEDAD 8,4% 17,567,148 26,977 7,5% 9,4%

APOYO SOCIAL Grado de satisfacción con las propias actividades y relaciones sociales SOCSATISFACER

POBREZA .1336 28,131,715 .0650 57260 0.1228 0.1443

INMOVILIDAD 14,904,000 Edad 6,231 .05576 .0724

EDAD promedio = 46 65919 45.76 46.91

EDAD55+ .3253 74,662,729 1.52 65919 0.3113 0.3393

SEXO (femenino) 118,574,569 Media = 65919 1.5 1.53

INGRESO 6.18 3.671 6.05 6.31

CALIDAD DE VIDA Media = 2.1 24905 2.07 2.13

Sufrimiento físico 16,2% 21,6% 19,0%

Ansiedad extrema 3,1% 5,8% 4,5%

depresión extrema 4,4% 6,3% 5,4%

Sufrimiento físico 14,4% 29,2% 18,9%

(Constante) 2,71 0,13 20,55 0.00

Tanzania Centro AR3 Argelia Belice Brasil Albania

Ir Botsuana Irán Kuwait Rep. Dominicana Angola

Burkina Faso Armenia Egipto Italia Venezuela Groenlandia

Congo (RD) Kirguistán Marruecos Uruguay Nueva Zelanda Irak

Kenia Namibia Eslovaquia Grecia Países Bajos Jordán

Madagascar Azerbaiyán Túnez Rep. Checa Australia Laos

Mozambique Nepal Portugal trinidad4 Estados Unidos Libia

Nigeria Chad Rusia Argentina Finlandia Nueva Guinea

Haití Vietnam Uzbekistán Chipre Irlanda Omán

Afganistán letonia Kazajistán Israel Noruega Paraguay

Etiopía India Malaui Francia Dinamarca Serbia

Georgia Ecuador Colombia

Bulgaria Porcelana RAU

Hambre Víctimas de desastres Corrupción

Sufrimiento 5.1 1.5 1.00

VIH ant. .02 0.02 0.34 1.00

Pobreza 26.3 27.6 0,66 0.25 0,56 1.0

Hambre 14.9 0.02 0,63 0.30 0.28 0.7

Físico Mental Social

Prevención • Cambios • Cambios institucionales • Cambios institucionales a

Dimensiones Mínimo Óptimo

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