MAKALAH

NURSING FAMILIES WITH CHRONIC ILLNESS

Disusun Untuk Memenuhi Tugas Mata Kuliah Keperawatan Keluarga

SALWA SHOFYA NABILA

M20010012

PROGRAM STUDI S1 ILMU KEPERAWATAN

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN MADANI
2023
 KATA PENGANTAR

Dengan menyebut nama Allah yang Maha Pengasih lagi Maha Penyayang.
Penulis panjatkan puji dan syukur kepada-Nya yang telah memberikan rahmat,
taufik serta hidayah-Nya sehingga penulis dapat menyelesaikan makalah yang
membahas “Nursing Families with Chronic Illnes”, sebagai tugas mata kuliah
keperawatan keluarga. Dengan ini penulis mengucapkan terima kasih kepada:

1. Ns. Muhammad Hasan, S.Kep., MS. selaku ketua STIKES MADANI.

2. Ns. Panca Umar Saputra, S.Kep., M.Sc selaku dosen mata kuliah
Keperawatan Keluarga.

3. Ns. Ignasia Nila Siwi, M.Kep selaku pembimbing akademik penulis.

Terlepas dari itu, penulis menyadari bahwa masih terdapat kekurangan dalam
makalah ini. Oleh karena itu, kritik dan saran yang membangun dari pembaca akan
penulis terima dan menjadi bekal pengalaman untuk menjadi lebih baik dimasa
yang akan datang. Penulis berharap makalah ini dapat menjadi referensi bagi
pembaca.

Bantul, Mei 2023

Penulis
DAFTAR ISI
KATA PENGANTAR ....................................................................................................... 2
BAB I .................................................................................................................................. 1
A. Latar Belakang Masalah ...................................................................................... 1
B. Rumusan Masalah ................................................................................................ 2
C. Tujuan Penulisan .................................................................................................. 2
D. Manfaat Penulisan ................................................................................................ 2
BAB II ................................................................................................................................ 1
A. Penyakit Kronis ..................................................................................................... 1
B. Sejarah Penyakit Kronis ...................................................................................... 3
C. Perspektif Teoritis Penyakit Kronis .................................................................... 4
D. Penilaian Keluarga................................................................................................ 7
E. Koping Keluarga ................................................................................................... 8
F. Keluarga dan Anak dengan Kondisi Kronis ...................................................... 8
a. Potensi Stres Saat Membesarkan Anak dengan Kondisi Kesehatan Kronis ....... 9
b. Fungsi Keluarga ................................................................................................ 10
c. Normalisasi dan Ketahanan .............................................................................. 11
d. Perubahan dan Adaptasi .................................................................................... 11
e. Transisi .............................................................................................................. 12
G. Sistem Perawatan untuk Anak dengan Kondisi Kronis .............................. 13
H. Keluarga dan Orang Dewasa dengan Kondisi Kronis................................. 14
I. Intervensi Keperawatan Keluarga Selama Dalam Kondisi Penyakit Kronis 14
Intervensi Rutin ......................................................................................................... 16
BAB III............................................................................................................................. 17
A. Kesimpulan .......................................................................................................... 17
B. Saran .................................................................................................................... 17
DAFTAR PUSTAKA ...................................................................................................... 18
LAMPIRAN..................................................................................................................... 19
 BAB I
PENDAHULUAN

A. Latar Belakang Masalah

Penyakit kronis memerlukan perawatan yang kompleks karena
banyak individu memiliki lebih dari satu kondisi, yang mungkin
memerlukan perawatan dari beberapa dokter atau spesialis, rejimen dari
beberapa obat resep, dan perawatan yang akan mendapat manfaat dari
koordinasi antar disiplin ilmu. Penyakit kronis tidak hanya berkontribusi
pada penyakit, kematian, dan kecacatan, tetapi juga lazim dan mahal.
Penyakit kritis kronis (CCI) merupakan sindrom kompleks dengan risiko
kematian yang tinggi di rumah sakit(Leung et al., 2015).
Prevalensi penyakit kronis terus meningkat secara global(Whitehead
et al., 2017). Dari 36 juta orang yang meninggal akibat penyakit kronis pada
tahun 2008, 27 juta berusia di atas 60 tahun dan 90% dari kematian dini ini
terjadi di negara berpenghasilan rendah dan menengah (WHO, 2011).
Menurut Centers for Disease Control and Prevention ([CDC], 2008), rasa
sakit yang berkepanjangan, penderitaan, dan komplikasi terkait yang terkait
dengan penyakit seperti diabetes dan artritis sering menyebabkan 7 dari 10
kematian di AS setiap tahun. CDC (2008) mencatat bahwa 133 juta orang
Amerika hidup dengan penyakit kronis. Penyakit kronis menyebabkan 70%
dari semua kematian di Amerika Serikat. Penyakit kronis merupakan
sepertiga dari potensi kematian sebelum usia 65 tahun.
Peningkatan sederhana dalam pencegahan dan pengobatan penyakit
dapat menghindari 40 juta kasus penyakit kronis pada tahun 2023. Pada
penyakit kronis banyak yang membutuhkan sedikit perawatan medis, tetapi
yang lain membutuhkan layanan medis ekstensif yang mungkin mencakup
perawatan dari praktisi kesehatan khusus, perawatan atau pengujian rutin,
berbagai obat-obatan, atau terapi intensif. Prosedur medis baru, tes
 diagnostik, skrining, dan obat-obatan telah meningkatkan kesehatan dan
kemampuan untuk hidup dengan kondisi kronis dan masa hidup yang lebih
panjang.
Sejumlah perspektif teoritis yang berbeda digunakan untuk
memahami keperawatan keluarga, seperti: Chronic Care Model, he Family
Management Style Framework, The Family Health Model. Perspektif
teoretis ini dapat membantu perawat untuk memahami keperawatan
keluarga, penilaian, dan intervensi untuk keluarga yang memiliki anggota
penderita penyakit kronis. Peran keluarga dalam manajemen kondisi kronis
dan dukungan untuk manajemen diri hanya mendapat sedikit perhatian.
Padahal peran keluarga sangat penting dalam manajemen kondisi kronis
yang diderita anggotanya.

B. Rumusan Masalah
Berdasarkan latar belakang masalah diatas, rumusan masalah dalam
penelitian ini yaitu:

1. Bagaimana perawatan keluarga dengan penyakit kronis?

C. Tujuan Penulisan
Adapun tujuan penulisan makalah ini adalah :

1. Dapat mengetahui dan memahami perawatan keluarga dengan

penyakit kronis.

D. Manfaat Penulisan
Manfaat dari penulisan makalah ini adalah :

1. Dapat menambah pengetahuan seputar perawatan keluarga dengan

penyakit kronis.
2. Dapat dijadikan referensi bagi pembaca.
 BAB II
PEMBAHASAN

A. Penyakit Kronis
Penyakit kronis membutuhkan perawatan yang kompleks karena
banyak individu yang memiliki lebih dari satu kondisi tunggal, yang
memerlukan perawatan dari beberapa dokter atau spesialis, rejimen dari
beberapa obat resep, dan perawatan yang akan mendapatkan manfaat dari
koordinasi lintas disiplin ilmu. Fokus yang lebih besar pada kondisi kronis
sebagai penyakit keluarga daripada penyakit satu orang bisa menjadi cara
penting untuk mempertimbangkan ekonomi perawatan dan skalabilitas
layanan.

Penyakit kronis bagi seorang individu dapat menyebabkan satu atau

beberapa penyakit atau kondisi yang bertahan lama atau terus-menerus dari
waktu ke waktu. Misalnya, seseorang yang baru didiagnosis menderita
diabetes tipe 2 mungkin juga menderita hipertensi, hiperlipidemia, dan
neuropati yang sering dikaitkan dengan diagnosis ini. Orang tersebut juga
bisa memiliki kondisi yang tidak berhubungan, seperti radang sendi, asma,
atau bahkan penyakit Alzheimer seiring bertambahnya usia. Penyakit kronis
tidak hanya memengaruhi kehidupan bayi, anak-anak, remaja, dewasa
muda, dewasa tua, lanjut usia, dan lanjut usia, tetapi juga fungsi fisik,
emosional, intelektual, sosial, dan spiritual dari beberapa anggota keluarga.
Variasi yang luas ada dalam cara penyakit kronis mempengaruhi kesehatan
fisik dan mental, pekerjaan, kehidupan sosial, dan umur panjang.

Istilah chronos adalah akar kata dari "kronis" dan mengacu pada
waktu. Ketika didiagnosis dengan kondisi kronis, individu perlu belajar
untuk hidup dan mengatasi penyakit atau gangguan tersebut. Diagnosis
kondisi kronis mempengaruhi keluarga secara keseluruhan. Anggota
keluarga ditantang saat mereka berusaha untuk membantu anggota yang
didiagnosis dengan kondisi kronis tetap sehat, cegah komplikasi lebih
lanjut, gabungkan perubahan status fisik dan mental ke dalam peran dan
fungsi keluarga, dan tangani segala kecacatan yang ditimbulkan.

Penyakit kronis dapat dikategorikan berdasarkan karakteristiknya,

termasuk tingkat kecacatan akibat kondisi tersebut, persepsi pribadi tentang
kecacatan, usia onset, stabilitas (gejala konstan vs. kambuh vs. regresi), dan
dampak pada fungsi keluarga. Sebagai contoh, meskipun beberapa kondisi
kronis melibatkan kecacatan primer, seperti yang terjadi sejak kelainan
kelahiran, kondisi lain, seperti stroke, infark miokard, kebutaan sekunder,
atau gagal ginjal, adalah kecacatan yang didapat akibat pola hidup atau
pengobatan yang tertunda atau tidak efektif. kondisi lain. Reaksi dan
adaptasi individu dan keluarga berbeda menurut apakah kecacatan dianggap
tepat waktu dan diharapkan versus tidak tepat waktu dan tidak terduga.
Demikian pula, meskipun beberapa orang dengan kondisi kronis memiliki
kehidupan yang penuh dengan rasa sakit, depresi, dan kesulitan mental atau
fisik, yang lain mengalami kehidupan yang memuaskan dengan kesulitan
yang minimal.

Perbedaan cara keluarga mengakomodasi kondisi kronis tidak hanya

dipengaruhi oleh tingkat kecacatan dan gejala terkait, tetapi juga oleh
persepsi individu dan keluarga tentang kecacatan. Kebutuhan perawatan
juga dapat berbeda tergantung pada apakah gejalanya konstan (misalnya
yang berhubungan dengan cerebral palsy), episodik (misalnya yang
berhubungan dengan sakit kepala migrain), kambuh (misalnya yang
berhubungan dengan anemia sel sabit), memburuk atau progresif (misalnya
, yang terkait dengan multiple sclerosis atau jenis kanker tertentu), atau
degeneratif (misalnya, yang terkait dengan penyakit Alzheimer dan sindrom
Rhett). Terlepas dari jenis penyakit kronis yang dialami, anggota keluarga
terlibat di beberapa tingkatan, tergantung pada usia individu, kondisi yang
dirawat, pengalaman keluarga sebelumnya, tingkat keahlian, hubungan
yang unik, dan pola perilaku. Seiring waktu, keluarga adalah sumber daya
terbesar untuk perawatan individu dengan penyakit kronis. Anggota
 keluarga adalah penyedia perawatan yang paling tahan lama, dan
menawarkan keteguhan dan kesinambungan perawatan yang dibutuhkan.

Kejadian diagnosis baru dan komplikasi baru dari penyakit kronis

terus meningkat. Hal ini sebagian disebabkan oleh masyarakat kita yang
menua, tetapi juga terkait dengan pengobatan kondisi penyakit dan
komplikasi yang terjadi daripada berfokus pada pencegahan terjadinya atau
penundaan timbulnya kondisi kronis (misalnya, penyakit jantung, penyakit
Alzheimer), atau pencegahan komplikasi yang dapat dicegah (misalnya,
gagal ginjal dengan diabetes). Banyak dokter setuju bahwa sebagian besar
beban penyakit kronis dapat dicegah melalui manajemen dan modifikasi
perilaku gaya hidup. Faktor lain yang berkontribusi terhadap peningkatan
penyakit kronis adalah meningkatnya kekhawatiran tentang literasi
kesehatan yang rendah, dengan kurangnya akses dan pemahaman tentang
kesehatan dan perilaku gaya hidup sehat (misalnya, nutrisi sehat, aktivitas,
manajemen stres) yang dapat mencegah atau menunda timbulnya penyakit,
mempengaruhi efektivitas perawatan kesehatan bagi banyak keluarga.

B. Sejarah Penyakit Kronis

Pada awal abad ke-20, penyebab utama kematian bangsa adalah
tuberkulosis, pneumonia, dan influenza. Pekerjaan berbahaya, asupan
makanan yang buruk, air yang terkontaminasi, sanitasi yang tidak memadai,
kondisi hidup yang menyedihkan, dan kurangnya perawatan medis sering
menyebabkan penyakit dan kematian.

Pada tahun 1946, pengesahan Undang-Undang Hill-Burton sebagai

hukum public mengamandemen Undang-Undang Layanan Kesehatan
Masyarakat dan mengizinkan hibah negara untuk mensurvei,
merencanakan, dan membangun rumah sakit dan pusat kesehatan
masyarakat.
C. Perspektif Teoritis Penyakit Kronis
Sejumlah perspektif teoretis yang berbeda digunakan untuk
memahami keperawatan keluarga. Tiga perspektif teoretis yang berbeda:

1. Chronic Care Model

Pada 1990-an, CCM dikembangkan oleh Ed Wagner, MD,
MPH, Direktur Institut MacColl untuk Inovasi Perawatan
Kesehatan, Koperasi Kesehatan Kelompok Puget Sound, dan
rekannya dari program Peningkatan Perawatan Penyakit Kronis
dengan dukungan dari Robert Wood Johnson Foundation. Dalam
model ini, penyakit kronis didefinisikan sebagai kondisi apapun
yang memerlukan penyesuaian berkelanjutan oleh orang yang
terkena dampak dan interaksi dengan sistem perawatan kesehatan.
Model ini berfokus pada kekurangan sistem perawatan yang
mencakup hal-hal seperti:
a. Rushed practitioners not following established practice
guidelines
b. Lack of care coordination
c. Lack of active follow-up to ensure the best outcomes
d. Patients inadequately trained to manage their illnesses
2. The Family Management Style Framework
Kerangka Gaya Manajemen Keluarga dirancang untuk
mempelajari keluarga yang mengelola kondisi kronis. Kerangka ini
didasarkan pada identifikasi lima kategori gaya manajemen,
termasuk berkembang, mengakomodasi, bertahan, berjuang, dan
menggelepar. Identifikasi gaya manajemen ini telah menyebabkan
hubungan antara gaya manajemen dan hasil kesehatan. Knafl dan
Deatrick (1990) tentang cara kerangka gaya manajemen keluarga
(FMSF) memengaruhi perawatan penyakit dengan memperkenalkan
kerangka kerja konseptual untuk memahami pengalaman penyakit
keluarga. Kerangka konseptual ini mengarah pada studi manajemen
keluarga, menghasilkan deskripsi lima tipe manajemen keluarga:
 a. ThrivingAccommodating
b. Enduring
c. Struggling
d. Floundering
Setelah tinjauan komprehensif literatur yang relevan tentang
pengaruh yang dirasakan pada manajemen, FMSF asli telah
dimodifikasi. Revisi terbaru mencakup tiga bidang konseptual yang
dibentuk lintas persepsi dan perilaku dari banyak anggota keluarga
(Tabel 10.1).

3. The Family Health Model

Perawat dapat menggunakan teori untuk menyediakan
bahasa umum dan landasan untuk memahami konsep abstrak dan
hubungannya. Hubungan antara penyakit kronis dan keluarga ini
terkait dengan gagasan yang dikemukakan oleh FHM. Ini adalah
model ekologis yang menyediakan lensa untuk mempertimbangkan
kekuatan, proses, dan pengalaman yang memengaruhi jalan hidup
dan kesehatan orang yang berinteraksi dan berkembang.
Model ini mendorong perawat untuk mempertimbangkan
faktor ekologis seperti lokasi komunitas dan demografi, lingkungan
politik, dan lingkungan sosial yang mungkin mempengaruhi respons
terhadap penyakit kronis, manajemen penyakit, dan penyebab
penyakit.
Kesehatan keluarga digambarkan dengan dimensi
kontekstual, fungsional, dan struktural (Gbr. 10-1). Itu domain
kontekstual mencakup semua lingkungan di mana anggota keluarga
berinteraksi atau memiliki potensi untuk ditindaklanjuti, tetapi juga
mencakup karakteristik atau ciriciri keluarga (misalnya, sosial
ekonomi, pencapaian pendidikan, hubungan kekerabatan yang
diperluas). Konteks tersebut dipengaruhi oleh lingkungan internal
(yaitu konteks anggota, keluarga, dan rumah tangga) dan lingkungan
eksternal (yaitu lingkungan sekitar, komunitas, masyarakat, periode
sejarah, konteks politik). Model ekologi menyiratkan pemahaman
bahwa domain bersarang menantang kemampuan seseorang untuk
membedakan semua interaksi yang terjadi dari waktu ke waktu, dan
cara mereka tumpang tindih, bersinggungan, dan mempotensiasi
atau meniadakan faktor kesehatan yang penting.
a. Domain kontekstual
Mencakup semua aspek kehidupan keluarga dan
memengaruhi interaksi pribadi, nilai, sikap, akses ke sumber
daya medis, ketersediaan sistem pendukung, dan rutinitas
kesehatan anggota individu. Misalnya, keluarga yang hidup
dalam kemiskinan atau kurang asuransi perawatan kesehatan
yang memadai dapat mencari atau mendapatkan perawatan
medis sangat berbeda dari keluarga kaya dengan stabilitas
keuangan. Keluarga pedesaan dengan tradisi panjang perilaku
budaya yang terkait dengan penyembuhan dapat meminimalkan
gejala fisik dan lebih lambat dalam mencari perawatan medis
daripada keluarga perkotaan yang sangat percaya pada
pengetahuan dan layanan profesional perawatan kesehatan.
b. Domain fungsional
Mengacu pada proses individu dan kooperatif yang
digunakan anggota keluarga untuk terlibat satu sama lain selama
perjalanan hidup. Domain ini mencakup faktor individu
(misalnya, nilai, persepsi, kepribadian, koping, spiritualitas,
motivasi, peran), faktor proses keluarga (misalnya, keterpaduan,
ketahanan, individuasi, batasan), dan proses anggota (misalnya,
komunikasi, koordinasi, pengasuhan, kontrol). Faktor-faktor
dinamis ini berpotensi mempengaruhi pekerjaan individu,
subsistem keluarga, dan keluarga secara keseluruhan saat
mereka berusaha untuk mencapai, mempertahankan,
memelihara, dan memperoleh kembali kesehatan.Domain
kontekstual dan fungsional adalah anteseden situasional dan
 perilaku yang digunakan anggota keluarga untuk membangun
pola perilaku yang terkait dengan hasil kesehatan.
c. Domain struktural
Terdiri dari enam kategori rutinitas kesehatan keluarga yaitu,
perawatan diri, keselamatan dan pencegahan, perilaku
kesehatan mental, perawatan keluarga, perawatan penyakit,
perawatan anggota. Kategori-kategori ini terdiri dari pola-pola
kebiasaan yang kompleks yang membentuk pengalaman hidup
sehat individu dan keluarga (Denham, 2003).

D. Penilaian Keluarga
Banyak faktor berbeda yang mempengaruhi respons keluarga
terhadap penyakit kronis, dan ini cenderung berbeda dari satu keluarga ke
keluarga lainnya. Kategori yang diperlukan untuk menilai menggunakan
FHM sebagai cara untuk memahami apa yang terjadi ketika seorang anggota
memiliki penyakit kronis mungkin bersifat kontekstual, fungsional, atau
structural (Table 10.3).

Penting untuk diingat bahwa tidak ada yang terjadi dalam isolasi,
dan setiap kali penyakit kronis terjadi, itu selalu dalam batasan apa lagi yang
terjadi dalam keluarga pada titik waktu tertentu. Misalnya, bukti lama ada
bahwa anak-anak dari rumah tangga miskin, perkotaan, minoritas berada
pada peningkatan risiko morbiditas terkait dengan kondisi kesehatan kronis
karena interaksi antara konteks, fungsi, dan struktur keluarga ini
mengakibatkan dukungan yang tidak memadai untuk kebutuhan kompleks
perawatan penyakit kronis.

Tingkat ketergantungan individu dengan penyakit kronis (misalnya,

kebutuhan bantuan terus menerus dengan aktivitas hidup sehari-hari seperti
makan dan buang air) dapat menciptakan tantangan keluarga yang jauh
lebih besar daripada ketika seseorang lebih mandiri dan membutuhkan lebih
sedikit keluarga. sumber daya. Temperamen individu yang unik baik dari
orang dengan kondisi kronis atau anggota keluarga, atau keduanya, dapat
 mengubah kapasitas koping keluarga. Keluarga mengatasi keseimbangan
antara tuntutan dan sumber daya secara berbeda, dan ini adalah area di mana
perawat dapat menilai dan mempertimbangkan intervensi. Dengan
membuat ecomap dari keluarga yang dikaji, seperti contoh ecomap keluarga
yang terdapat pada lampiran (Gambar 10.2).

E. Koping Keluarga
Mereka yang hidup dengan penyakit kronis ditantang dalam hidup
karena mereka berkonflik dengan stres, kecemasan, dan kemarahan dari
cobaan tugas sehari-hari yang jarang dipertimbangkan oleh orang lain tanpa
penyakit tersebut. Orang yang hidup dengan kecacatan kronis lelah dengan
kewaspadaan terus-menerus yang diperlukan untuk melakukan aktivitas
normal sehari-hari. Anggota keluarga lelah dengan banyaknya bantuan yang
ditawarkan, ketegangan emosional yang menyertai kerepotan sehari-hari,
dan ketegangan hubungan karena terus-menerus memberi kepada orang
lain.

Kondisi kronis satu orang memiliki potensi besar untuk

mempengaruhi kehidupan banyak orang lainnya. Pengelolaan kondisi ini
melibatkan pendaftaran jaringan keluarga, teman, profesional perawatan
kesehatan, dan layanan. Kemungkinan menjadi pengasuh keluarga untuk
anggota keluarga dengan kondisi kronis terus meningkat, dan semakin
banyak populasi bangsa yang terus menua, risiko yang lebih besar akan
dialami.

F. Keluarga dan Anak dengan Kondisi Kronis

Seorang anak dengan kondisi fisik, perkembangan, perilaku, atau
emosional kronis yang membutuhkan kesehatan dan layanan terkait di luar
yang dibutuhkan oleh anak umumnya dianggap memiliki kebutuhan
perawatan kesehatan khusus. Anak-anak dengan SHCN seperti anak-anak
pada umumnya dalam banyak hal: mereka tumbuh dan berkembang secara
aktif, menikmati bermain dan bersama teman sebaya, dan berkembang
dalam lingkungan keluarga yang kohesif. Anak-anak dengan kondisi kronis,
bagaimanapun, memiliki keterbatasan yang memengaruhi kehidupan
sehari-hari dan berkontribusi terhadap tantangan yang unik dari teman
sebaya tanpa kondisi kronis.

Persepsi orang tua tentang efek negatif dari kondisi kronis anak
diukur dari segi ketegangan sosial keluarga, ketegangan peran, dan
ketegangan emosional. Jika orang tua berbeda persepsi tentang efek
penyakit pada keluarga atau hubungan perkawinan, peningkatan stres dan
frustrasi dapat terjadi. Perawat dapat membantu pasangan untuk mengenali
perbedaan persepsi antara orang tua, dan memfasilitasi diskusi tentang efek
peran dan manfaat berbagi tugas pengasuhan.

Secara umum, keluarga yang membesarkan anak-anak dengan

penyakit kronis menghadapi kegembiraan dan tantangan yang dihadapi
sebagian besar keluarga pada umumnya, dan sama unik dan beragamnya
dengan keluarga dengan anak-anak yang sedang berkembang. Keluarga-
keluarga ini menginginkan anak-anaknya bahagia, memiliki kualitas hidup
yang tinggi, serta tumbuh dan berkembang menjadi orang dewasa yang
peduli yang dapat hidup mandiri dan berkontribusi pada masyarakat.
Keluarga-keluarga ini menghadapi stres tambahan, dan banyak peneliti
mengakui bahwa anak-anak dan orang tua dalam keluarga ini berisiko lebih
tinggi terhadap kondisi kesehatan terkait stres dan masalah psikososial

a. Potensi Stres Saat Membesarkan Anak dengan Kondisi Kesehatan

Kronis
• Rejimen perawatan dalam memenuhi tuntutan perawatan
sehari-hari
• Kesedihan, kehilangan acara atau kegiatan anak
• Tekanan keuangan dan pekerjaan
• Ketidakpastian akan masa depan
• Krisis manajemen yang berulang
 • Hilangnya waktu luang dan interaksi sosial
• Tantangan dalam mengasuh anak dengan penyakit kronis
• Stres fisiologis pengasuhan

b. Fungsi Keluarga
Studi telah menunjukkan bahwa kohesi keluarga yang tinggi
dikaitkan dengan kepatuhan pada anak-anak dengan penyakit
kronis. Kekompakan memungkinkan untuk berbagi pemahaman,
menghormati perbedaan pendapat, dan investasi emosional dalam
menjaga kebersamaan keluarga. Segera setelah diagnosis penyakit
kronis anggota keluarga, pengasuh harus mahir di banyak bidang,
termasuk mengelola penyakit, mengkoordinasikan sumber daya,
menjaga unit keluarga, dan merawat diri sendiri. Daftar tanggung
jawab manajemen pengasuhan orang tua dan kegiatan terkait untuk
memfasilitasi dialog antara penyedia layanan kesehatan dan
keluarga dari anak-anak dengan kondisi kronis telah dikembangkan.

Para penulis ini menyarankan agar perawat yang membantu

keluarga yang memiliki anak dengan kondisi kronik dapat
memasukkan kebutuhan pendidikan dan konseling orang tua berikut
ke dalam rencana perawatan:

• Pemantauan kondisi dan perilaku

• Menafsirkan perilaku normal dan yang diharapkan dari
perilaku yang berbeda dan serius
• Pemberian perawatan langsung
• Pengambilan keputusan
• Pengembangan rutinitas perawatan
• Penyelesaian masalah
• Mengajar manajemen perawatan diri anak
• Mengajar orang lain tentang pengasuhan jangka pendek
untuk anak
c. Normalisasi dan Ketahanan
Normalisasi adalah lensa di mana keluarga anak-anak
dengan kondisi kronis berfokus pada aspek normal kehidupan
mereka dan tidak menekankan bagian-bagian kehidupan yang
dipersulit oleh kondisi kronis. Deatrick, Knafl, dan Murphy Moore
(1999) mengidentifikasi lima atribut normalisasi untuk keluarga
anak dengan kondisi kronis:

1) Mengakui kondisi kronis dan potensinya untuk mengancam

gaya hidup mereka,
2) Mengadopsi lensa normal untuk mendefinisikan anak dan
keluarga,
3) Terlibat dalam perilaku dan rutinitas pengasuhan yang
konsisten dengan lensa normal,
4) Mengembangkan rejimen pengobatan yang konsisten
dengan normal,
5) Berinteraksi dengan orang lain berdasarkan pandangan
tentang anak dan keluarga seperti biasa.

Kapasitas untuk menormalkan kesulitan dan mendefinisikan

pengalaman yang menantang sebagai yang dapat dikelola dan dapat
diatasi menumbuhkan ketahanan dalam keluarga, dan perawat dapat
menggunakan pengetahuan ini untuk membantu keluarga fokus
pada kekuatan, sumber daya, dan fungsi bawaan keluarga.

d. Perubahan dan Adaptasi

Adaptasi keluarga terhadap diagnosis penyakit kronis anak
merupakan proses kompleks yang biasanya terjadi secara bertahap.
Awalnya, keluarga mengalami masa penyesuaian, yang melibatkan
respons dini dan perubahan untuk mengatasi stres diagnosis penyakit
kronis. Seiring waktu, sebagian besar keluarga berkembang ke
keadaan adaptasi jangka panjang terhadap tuntutan penyakit kronis
 yang diderita oleh anak mereka, menunjukkan ketahanan jiwa
manusia yang melekat. Contoh adaptasi jangka panjang dapat
mencakup perubahan nyata, seperti pindah ke rumah baru yang
dilengkapi untuk mengatasi keterbatasan mobilitas atau
memasukkan pemberian obat ke dalam rutinitas sehari-hari.

Cara mempersiapkan transisi ini dengan cara berikut:

• Menemukan peluang bagi anak-anak atau remaja untuk

berinteraksi dengan teman sebaya melalui menghadiri
perkemahan diabetes, menjadi anggota kelompok
pendukung, atau berinteraksi melalui telepon atau email
• Memperoleh informasi tentang perbedaan gender dalam
perolehan keterampilan dan kepatuhan terhadap manajemen
diabetes
• Menetapkan harapan yang realistis untuk perawatan diri anak

e. Transisi
Transisi bukanlah sebuah peristiwa, melainkan sebuah
proses yang terjadi seumur hidup. Perubahan yang berhasil terjadi
bila orang tua mulai berbicara kepada remaja sejak dini tentang
penyesuaian yang akan dihadapi di masa depan. Menurut Blomquist
(2006), ini termasuk hal-hal seperti:

• Menyertakan anak sesegera mungkin dalam perawatan

medis dan masalah transisi yang akan datang
• Menemukan penyedia dan rencana asuransi yang bersedia
menerima remaja dengan diagnosis tertentu
• Perencanaan ke depan untuk perubahan asuransi
• Membiarkan remaja menyendiri dengan penyedia layanan
kesehatan mereka selama kunjungan
• Membantu remaja belajar untuk bekerja dengan penyedia
layanan kesehatan mereka
 Keluarga dengan anggota yang memiliki penyakit kronis
akan menghadapi banyak perubahan dari waktu ke waktu. Anak-
anak dan remaja dengan kondisi kronis dan kebohongan
keluarganya menghadapi beberapa transisi di masa dewasa dalam
konteks perawatan kesehatan, pendidikan, dan hidup mandiri.
Menemukan penyedia perawatan primer yang "cocok" untuk
keluarga mungkin menantang. Keluarga yang membangun
hubungan pemberi kepercayaan sering mempertahankannya selama
bertahun-tahun saat anak tumbuh dan berkembang. Ketika anak
menjadi dewasa muda, transisi dari perawatan kesehatan anak ke
perawatan kesehatan orang dewasa dapat menjadi masa yang
menantang, terutama karena penyedia layanan kesehatan anak
enggan menyerahkan perawatan ke penyedia baru setelah hubungan
seumur hidup terjalin.

G. Sistem Perawatan untuk Anak dengan Kondisi Kronis

Ketika seorang anak menderita penyakit kronis, keluarga masuk ke
dalam jaringan hubungan yang kompleks dengan penyedia layanan
kesehatan dan profesional lainnya dalam sistem perawatan. Keluarga sering
merasa seolah-olah terlempar ke dalam hubungan ini. Perawat yang
memberikan perawatan berfokus pada keluarga mempertimbangkan
implikasi sistem perawatan dinamis, merujuk keluarga ke pusat perawatan
yang sesuai, dan mengevaluasi bentuk perawatan yang diberikan.
Memahami kerentanan keluarga dalam hubungan penyedia layanan
kesehatan membantu perawat membingkai interaksi keluarga mereka
dengan cara yang menciptakan hubungan yang lebih horizontal daripada
hubungan hierarkis. Keluarga benar-benar “ahli” dalam hal kebutuhan
sehari-hari anak-anak dengan kondisi kronis, dan mereka ingin profesional
mengakui dan menghormati keahlian ini. Orang tua dan saudara kandung
dari anak-anak dengan kondisi kronis ingin para profesional dan anggota
 masyarakat mengetahui tentang diagnosis anak mereka dan implikasi
keluarga.

Dukungan sosial biasanya dipahami dalam kaitannya dengan fungsi

hubungan dan dapat dikategorikan ke dalam empat jenis perilaku yang
mendukung: emosional, instrumental, informasi, dan penilaian (Tabel 10.5).
Kapasitas keluarga untuk memobilisasi dukungan sosial untuk mengelola
periode krisis dan stres kronis terkait dengan kondisi kesehatan anak
berkontribusi pada kesejahteraan semua anggota keluarga.

H. Keluarga dan Orang Dewasa dengan Kondisi Kronis

Ketika seorang dewasa didiagnosis menderita penyakit kronis dia
dihadapkan pada tugas yang selaras dengan membuat banyak perubahan
gaya hidup yang juga mencakup dan memengaruhi anggota rumah tangga
lainnya. Anggota keluarga dewasa mungkin mengalami penyakit kronis
dengan cara yang sangat berbeda dari anggota keluarga dengan anak yang
lahir dengan atau mengembangkan penyakit kronis pada masa kanak-kanak.
Jika seorang anggota dewasa mengalami penyakit kronis, kemungkinan
besar dia perlu mengatasi parameter fisiologis, emosional, kejuruan, dan
sosial yang terkait dengan penyakitnya.

Pada penyakit kronis dukungan anggota keluarga sangat penting

untuk mencapai manajemen diri yang menghasilkan kontrol diabetes yang
ketat. Perawat dan profesional perawatan kesehatan lainnya sering gagal
memberikan bentuk perhatian yang sama untuk kebutuhan keluarga ketika
orang dewasa memiliki diagnosis penyakit kronis daripada yang mungkin
diberikan kepada keluarga dengan anak kecil.

I. Intervensi Keperawatan Keluarga Selama Dalam Kondisi Penyakit

Kronis
Ketika seorang dewasa didiagnosis menderita penyakit kronis dia
dihadapkan pada tugas yang selaras dengan membuat banyak perubahan
gaya hidup yang juga mencakup dan memengaruhi anggota rumah tangga
lainnya. Anggota keluarga dewasa mungkin mengalami penyakit kronis
dengan cara yang sangat berbeda dari anggota keluarga dengan anak yang
lahir dengan atau mengembangkan penyakit kronis pada masa kanak-kanak.
Jika seorang anggota dewasa mengalami penyakit kronis, kemungkinan
besar dia perlu mengatasi parameter fisiologis, emosional, kejuruan, dan
sosial yang terkait dengan penyakitnya.

Peran perawat harus ditujukan terutama untuk membantu banyak

anggota keluarga untuk berinteraksi dengan cara yang mengoptimalkan
kemampuan dan kekuatan masing-masing. Meskipun perawatan penyakit
kronis memerlukan pertimbangan hasil individu, ini harus ditangani dalam
lingkungan keluarga untuk mempertimbangkan kebutuhan pengasuh jangka
panjang dan hasil keluarga. Sepanjang perjalanan hidup, kebohongan
keluarga menggunakan gaya manajemen, proses fungsional, dan rutinitas
kesehatan keluarga untuk mengatasi masalah aktual, meminimalkan risiko,
dan memaksimalkan potensi.

Perawat yang berusaha memberdayakan dan berkolaborasi dengan

keluarga kemungkinan besar akan paling efektif dalam memenuhi
kebutuhan perawatan kronis. Apakah kondisi kronis berkaitan dengan anak
atau orang dewasa, pada saat diagnosis, perawat dapat menggunakan ide ini
untuk mendiskusikan cara pengasuh dan anggota yang tidak menderita
dapat mengintegrasikan rutinitas manajemen penyakit ke dalam kehidupan
sehari-hari keluarga. Topik-topik ini dapat digunakan sebagai cara untuk
mendukung dan mengakui kemampuan dan keterampilan pengasuh
keluarga untuk belajar mengelola penyakit secara mahir. Perawat membantu
keluarga untuk menemukan cara untuk menyeimbangkan kebutuhan
penyakit dengan mendiskusikan bidang-bidang seperti kekuatan keluarga,
waktu berpasangan, tonggak perkembangan, kebutuhan saudara kandung,
hambatan ekonomi, dan kesejahteraan pengasuh. Kecukupan komunikasi
dan kerjasama keluarga adalah area bagi perawat untuk menilai, membuat
rujukan yang sesuai, dan mengevaluasi dari waktu ke waktu.
 Dalam perawatan penyakit kronis, perawat dapat memberikan
perawatan yang berfokus pada keluarga yang membantu keluarga asal dan
kerabat jauh untuk mendapatkan informasi yang dibutuhkan, sumber daya,
pendidikan, konseling, atau dukungan lain yang dibutuhkan. Perawatan
yang berfokus pada keluarga harus membahas cara untuk mencegah atau
mengurangi risiko kesehatan tambahan, mempertahankan tingkat kesehatan
yang optimal untuk semua anggota keluarga, mengembangkan rutinitas
manajemen perawatan terapeutik, menetapkan tujuan yang meningkatkan
kesejahteraan dan integritas individu dan keluarga, dan memungkinkan
anggota mengakomodasi perubahan yang tidak direncanakan.

Intervensi Rutin
Keluarga biasanya bervariasi dalam empat cara sistematis dalam
kemampuan mereka untuk memasukkan rejimen medis ke dalam rutinitas
sehari-hari mereka, dan empat intervensi rutin ini adalah remediasi,
redefinisi, penataan kembali, dan pendidikan ulang.

a. Remediasi mengacu pada kebutuhan untuk melakukan sedikit

perubahan dalam rutinitas sehari-hari agar perawatan penyakit
sesuai dengan rutinitas yang sudah ada sebelumnya.
b. Redefinisi mengacu pada strategi di mana hubungan emosional yang
dibuat selama pertemuan rutin perlu didefinisikan ulang.
c. Penataan kembali terjadi ketika individu tentang pentingnya
rutinitas medis yang berbeda, dan rutinitas perlu disesuaikan
kembali dalam pelayanan kesehatan anak.
d. Pendidikan ulang, diindikasikan ketika keluarga memiliki sedikit
sejarah atau pengalaman dengan rutinitas dan kehidupan keluarga
secara substansial tidak teratur.
 BAB III
PENUTUP

A. Kesimpulan
Perawatan yang berfokus pada keluarga tidak boleh dianggap
opsional dalam hal penyakit kronis. Kondisi kesehatan kronis
mempengaruhi individu dan keluarga berbeda dari kondisi akut. Meskipun
kebutuhan yang dialami keluarga pada awalnya mungkin serupa, durasi
penyakit mengubah cara perawatan dikelola dan dirasakan. Umur panjang,
tingkat keparahan, dan kompleksitas kebutuhan perawatan kronis yang
terkait dengan kondisi kronis berpotensi mengubah masa depan yang
diinginkan atau diharapkan menjadi masa depan yang secara dramatis
merevolusi kehidupan seluruh rumah tangga.

Beberapa anak dengan SHCN(Special Healthcare Needs) dan orang

dewasa mungkin memerlukan adaptasi luar biasa oleh orang tua, saudara
kandung, dan orang lain yang mempererat hubungan. Meskipun penyakit
kronis anak-anak mungkin terutama bersifat genetik atau lingkungan,
penyakit orang dewasa sering dikaitkan dengan perilaku gaya hidup yang
dapat dicegah atau ditunda. Perawatan yang berfokus pada keluarga yang
ditujukan untuk memenuhi kebutuhan keluarga yang memiliki anggota atau
anggota dengan penyakit kronis mengharuskan perawat memiliki
pengetahuan tentang banyak dimensi dan proses keluarga, dan pengaruh
konteks sosial lainnya.

B. Saran
Diharapkan agar keluarga yang memiliki anggota dengan penyakit
kronik dapat mengetahui bagaimana cara merawat anggota keluarganya.
Dan diharapkan dapat menjadi referensi seputar merawat keluarga dengan
penyakit kronik.
 DAFTAR PUSTAKA

Joanna Rowe Kaakinen, P. R., Deborah Padgett Coehlo, P. R., Vivian Gedaly-Duff,
D. R., & Shirley May Harmon Hanson, P. P. (2010). Family Health Care
Nursing. Philadelphia: F.A. Davis Company.

Garland-baird, L., & Fraser, K. (2018). Chronic Care Model Implications for Home Care
Case Manager Practice. December, 379–385.

Leung, D., Blastorah, M., Nusdorfer, L., Jeffs, A., Jung, J., Howell, D., & Rose, L. (2015).
Nursing patients with chronic critical illness and their families : a qualitative study.
1–9. https://doi.org/10.1111/nicc.12154

Whitehead, L., Id, O., Date, R., Date, R., Date, A., Title, R. D., Title, C., & Amanda, T.
(2017). The role of the family in supporting the self-management of chronic
conditions: A qualitative systematic review. 0–2. https://doi.org/10.1111/ijlh.12426
LAMPIRAN
PowerPoint Presentasi