A FAMILIA EM PSICO-ONcg), uualquer doenca potencialmente fatal afeta a fa- milia como um todo, nao apenas 0 paciente. Todos terdo sua vida alterada, de maneiras su- tis e também significativas, o longo do curso da doenca. Note-se que a influéncia é recfproca. Quem éa familia? Familia pode ser entendida ‘como um sistema no qual 4 soma das partes é mais do que o todo. Portanto, tudo que afeta o sistema como um todo afetar cada individuo, € tudo que afeta cada individuo afetaré a familia como um todo. Vale salientar que a familia tenta constantemente ‘manter seu equilibrio, por meio de papéis, regras, padrées de comunicacao, expectativas e padrdes de comportamen- {0 que refletem suas estratégias de enfrentamento, crencas, aliancas ¢ coalizées. Todas as familias tém seu estilo, Aqui a familia esté definida interativamente, mais do que biologicamente. Refere-se a um cfrculo resti © qual a pessoa com a doenca interage, roca infor sentindo-seligada por vinculos fortes, pessoais, ou cbrigatGros. Podem ser inclidas pessoas com liga afetiva, amigos, ex-marido/mulher, enfim, todos os que se cnvolverem no processo de tratamento, Assim sendo, 0 semorame 20 se tratar uma famia com céncer& ident. ficar quem ¢ a famitia daguele paciente, quem ele define como sua famflia, As cinco dimensoes descti¢ao de familia séo: to, com maces, reciprocos mais freqlientes na definigéo ¢ a) padrées de comunicaggo; ) fronteiras entre os membros ind também entre famfia como um t te do mundo; ©) Mlexibilidade de papéis dentro da familias 4) aliangas nos subsistemas da familias ©) regras familiares, OG, Fi MARIA HELENA Bea, A perspectiva da familia O envolimento da fami om dep, diagno A fala cx presente quandg cae lia um sintoma, quando sugere oy Providensia ua, sulta médica, quando recorre a uma solucio antag te provada eicaz. Pode também ser consid rma pessoa tem de decidir por uma conduta, st Pode-se dizer que a crise decorrente da dens, se antes do diagnéstico, quando a familia te runs multidisciplinares, envolvendo os corso a, mas, federais e comités de ética i Em 1995 foi realizado o estudo Suppor: (sad x derstand prognosis and preferences for outcomes nina. treatment), citado por Lynn et al. (1997) com o cbs Principal de colher informagbes sobre pacientes ex ext sio de terminalidade e sobre seus familiares. Ese emis durou quatro anos ¢ envolveu nove mil pacientes dei hospitas de ensino nos Estados Unidos, procurando doc» brir'© que mais causa sofrimento na siruagio da more esquisadores verificaram que 5596 dos pacientes ex Conscientes nos tés dias que antecederam sua more, apresentavam dores insuportaveis e 80% tinham fadiga trema, Entre os pacientes estudados, 63% relataram xd suldade para toleraro grande sofrimento fico eemoexs) relacionado com o agravamento da doenga e o «stig =! ! da vida. Essa pesquisa trouxe elementos importantes P2° perfeigoamento dos euidados paliativos. Segundo Cheyfitz (1999-2000), estamos de uma época em que um quarto da p ‘dosos © muitos terio céncer como do ‘ue se observa atualmente € que a medic Parada para lidar com processos xigem mais cuidados do que. claborados, : Digitalizado com CamScannerpio de pastes Bn nga, samor muito SOFIMENE, coma apg s UTI, oo fo. AlgwMES PESOS expressaram ge, EO ole no final de sta existéncia g ue fostriam 9 eesbs TOUsETAM Como resuadys PeS, 138 gas paliaivs diidos a pacientes pry nS? cite 0 desenvolvimento das diretrigne mem sf cuidados no fim da vida, prinen ye eStdas et ele Principalmente ten, eae sotimentos Plo prlongamey dn a pio (2005) firma que as ditettzesavangag ing ils) io documentos qu descrevem g ae gut dO® AIMENIOS a gue es Sendo map eno incr 50 inerpsKo, Tae dey oy Da yalidado em cartério, que apresenta of aren 7 eo fin vid, 0 desto de nio reanimasso em > ora aac € de nfo-submissio a tratmeniog aio ays seit aPEMAS 0 Prolongamento da vida, muito rant que 28 PESSONS possam falar com um miédiey Geconfianga € divulgar aos familiares © amigos 0 seu de. gj demo ser submetida a certos tatamente, oy toy ida prolongada indefinidamente, A opcio pela reeus, de netamento presente nas diretrizes avancadas recche o tone de suspensio do esforgo terapéutico, banindo tr. fnentos que 86 visam adiat a morte. Essa suspensio, no enxanto, deve garantir 0s tratamentos para alivio e contro- ede sintomas. Para esse autor, as pessoas tém direito de deliberar sabre a propria morte. O dircito a vida néo é antonimo de direto & morte. Este éltimo no deve ser visto como 1m estimulo para que alguém se mate, mas para que se dee morrer com serenidade. A Lei Covas (Estado de S40 Paulo) - 10.241/99 = oferece o direito de recusar trata- nentos dolorosos, oferecendo a possibilidade de morte digna, sem dor e sofrimento, ou a garantia que estes sejam ninimizados em conformidade com o desejo das pessoas, Una ds possibilidades mais requisitadas é a morte em do- sitio, com hospitalizagio somente quando for necessi- a, ecapando-se da solidio e da distandsia nas UTIs. O tempo de morrer foi prolongado em aproximada- nente den vezes em comparagéo com 0 que se obsetvava ‘antes das grandes inovagées tecnolégicas. Infelizmente, © que vemos atualmente € que os jovens médicos sio ‘mais treinados nas técnicas mas no so preparados para Nar com a morte. Nao respeitar 0 direito de morrer ‘io € ctime, mas com certeza constitui uma situagio de Constrangimento, Fessini (2005) apresentou as recomendagées propos- “pela Associagdo Médica Mundial no Chile, em 2005, Sinden, ‘0 respeito aos direitos do paciente: ° dis a ignidade e a ter o seu sofrimento aliviado, tornando ‘Morte to digna quanto possivel. ‘Aver (2005), discutindo sobre a terminalidade da "i, indicou que ainda ha grande dificuldade em determi- vid APROKIMACKO DA MORTE 389 AResolugio do 1805/2006, de28 d £04 Suspensio de pr Bulem a vida do doe rmidade grave eine ‘Conse Federal de Medicina (CEM) © novembro de 2006, permite 20 médi- ocedimentos ¢tratamentos que prolon- teem fase terminal, portador de enter ‘urivel, respeitando a vontade da pessoa ante legal. Cabe ressaltar que o doente sido des 05 euidados necessirios para is que levam a0 sofrimento, assegurando- Se asistncia inepu, cm Ba a © espiritual. Ainda hi aqueles que jul de tatamentos, nesse caso, 0u de seu represen aliviac 0s sintom siquidtrico, social sm que a suspensio deve ser vista como crime ou inftagio da ica, Mas o que dizer da distandsa, que pro- Nonga tratamentos que infligem dor e sofrimento sem pra- ‘eamente nenhuma melhora? Essa resolucéo se apresenta como uma possive resposta para essa questo. Quando o tratamento nao leva a melhora e,além dis- causa desconforto, podemos estar no terreno da futi- lidade médica. Nao é a complexidade do tratamento que define a fuilidade médica, e sim os seus objetivos. ‘Chatterjee (2003-2004) afirma que conceituar a mor- te, pensar sobre ela ¢ estar diante de sua facticidade so oisas muito diferentes. Hé poucos trabalhos que conside- ‘am o nao ser, mas aqueles que estio diate da morte a re- latam como um processo muito solititio. E uma experién- cia prépria e singular, dificilmente podera ser coletiva. E lum reino sem espaco, tempo, definigio; representa grande mudanga no mundo fisico, Estudos socioldgicos sobre a morte envolvem a narrativa como forma de expressio do softimento, Estar no fim da vida com a perspectiva de morte préxima € diferente de estar doente, mesmo no ‘aso de uma doenga sem cura, 50, Pacientes gravemente enfermos - familiares, sintomas e sofrimento Pacientes no fim da vida, com alta dependéncia, pre- cisam contar com a familia, padecendo todos de muito sofrimento, Em muitas UTIs hé uma preocupagio mui- to grande com os aspectos biolégicos e as fungdes cor- porais em detrimento da pessoa e da sua biografia, Ha uma atragio maior pelos ponteiros € monitores do que pela pessoa. © estudo Support, jf mencionado, indicou que 20% das pessoas morrem nas UTIs. Entre aqucles que estiveram nas UTIs ¢ sairam, 76% relataram des- conforto, 72% referiram ter muita sede, 6896 sentiram sono, 63% ansiedade, 56% dor e $29 raiva, Portanto, observa-se um grande indice de sofrimento, que se agra- ‘va ainda mais naqueles casos em que a doenca chegon a tum ponto de irreversibilidade © em que medidas invasi- vas se tomam indteis. Digitalizado com CamScannerDigitalizado com CamScannerokne Kastenbaum (1999) discutia gio da morte reromando 6 est pat jue em 1965 publicaram o liveg 4, ; srs ide eferéncia para a discussio da e i jentes& beira da morte, envolvendo 0 desejo de on Ima questig lo de Glaser. Woareness of ere sf ean saber ou nao a verdade rogn6stico da morte prOxima, Observan ye? 6s estigi a © ees apresentam 8 estos de conscieng ot mM que ia conti fechada: situagio em que a pessog pois da morte nfo percebe 0 fata, es fe ares € profissio r is eréem que © paciente nig cqer ber ou podera ficar muito abalado, agande esforgo para manter esse segredo, iy Conciéncla suspeita: itvagio em que hi uma sus prita do paciente sobre seu diagnéstico © prognds- too, observando 0s olhares expresses das pessoas préximas. Nao se sabe exatamente se o que esté sen do dito corresponde & realidade, Ha uma regra ime plcta hd coisas que ndo podem ser compartlhadas, «) Conscéncia aberta: situagdo em que hi um desejo de compartilhamento de todas as partes envolvidas. Hé um Esses mesmos autores falam de trajetérias de morte, con duragées ¢ formas diferentes, envolvendo questées bev e subjetivas. As doencas crénicas e degenerati- racomo é também o caso de varias doengas oncoldgicas, padem ter trjet6rias longas, com miiltiplas necessidades, -xonpanhadas por sentimentos ambivalentes. Profissionais qodem fazer estimativas sobre o tempo restante de vida. ‘Asmortes que ocorrem antes ou depois do tempo previsto yodem causar situagdes probleméticas a todos os envolvi- dosna situa. Asmortes podem envolver situag6es mais gradativas, «ae comecam com faléncia de érgios, seguindo com so- volncia, coma, até chegar a0 dbito. Entretanto, hé outros frcessos mais complicados, que podem incluir confusio, enor, convulsbes e delirio, uma trajet6ria agitada ¢ in- ‘angiila, que causa muito softimento aqueles que acom- Fasham o doente, Pattison, no seu liveo The experience of dying (1977), ‘tnciona trés fases: na primeira, ha consciéncia de que @ one esté proxima ou é iminente; na segunda, hé uma * imermedifria em que se vai observando a adapragio ‘Dattic dessa consciéncia; na tiltima ocorre 0 process: de ‘ott Segundo autor, cada fase tem suas necessidades ‘ecifcas ¢ demandas diferentes dos cuidadores. AA divisio do processo em fases pode trazer aspectos “feos, como a consideragio das especificidades de ages ae ae Bes ie ee ie ggettlzastes,desviando a steng 330, APROKIMAGKO DA MORTE 391 Dignidadee autonomia no Processo da morte Uma das grandes metas da clinica & adi dade, 0 Fespeito aos Sane valores da pessoa ea diminuigdo do sofrimen- (2002), nde a bevsicncia ea nio malfcéncia, Pessint wd on Se nas propostas de Cicely Saunders, We 0 softimento s6¢ intoleravel quando nao & cui- dado. © sofrimento ni sr poste wo cuidado pode levar a processos aurodestrutivos ¢ abreviamento da vida, . ne done E sempre ‘uma ameaga 8 autonomia e pode > exerccio do paternalismo e da superprotegio Pelos familiares ¢ profissionais: de satide. Nesse momento é necessério que o paciente resgate sua autonomia, até por- ue ele proprio pode desistr dela, ao deixar de priorizar 0 que € realmente importante na sua vida. ‘Cada época tem os seus parametros para defini a boa morte, Na Idade Média, o grande valor estava no seu pla- nejamento, buscando-se a proximidade da familia, com- Partilhando testamentos, a continuidade dos desejos ea distribuigo dos bens. Nessa época, a morte repentina € isolada era muito temida. Hoje em dia, em virtude do pro- Jongamento da vida e do isolamento a que sio submetidos ‘muitos pacientes, deseja-se uma morte ripida e sem softi- mento, de preferéncia em ambiente familiar. O grande desenvolvimento técnico que se observa na atualidade acaba criando amt manos, nos quais a dignidade humana pode ficar em se~ gundo plano. Segundo Schramm (2002), houve uma desapro- priagio da morte na era moderna, afastando-se a pes- soa do seu processo de morrer, numa flagrante perda de autonomia nesse momento da existéncia. A morte atualmente gera um afastamento das pessoas em geral, inclusive das mais préximas, por medo de um contigio pelo sofrimento. ‘As mortes nas UTIs sio sempre processos complexos, com grande risco de promogio da distanisia. Longe de haver consenso nesses casos, concordamos com Schramm ‘em que a definigio dos termos é fundamental nessa rea. Muitas pessoas préximas & morte sio submetidas a pro- ccessos distanfsicos para evitar 0 que erroneamente se de- fine como eutandsia, ou seja, 0 apressamento da morte. O aque se observa é a promogio da distanssia, impedindo um processo natural de morte. Um dos retratos da morte nos séculos XX e XXI é 0 paciente em estdgio terminal (em muitos casos, pacientes oncolégicos), vegetando numa UTI, como uma imagem cruel de um Frankenstein con- temporineo (Kovies, 1998). ms ‘Nessa situagio, a morte nfo pertence mais & pessoa, tirando-se a sua autonomia ¢ consciéncia, s6 tendo por companhia tubos e ponteitos. Médicos que antes consta- tavam a morte agora acham que podem ou devem deter- rinar 0 momento final ~ segundo nosso ponto de vista, 0 tes cada vez mais desu- Digitalizado com CamScanneraaia goa TEMAS EA HSICOSONCOLOG! Live, Nao eabe ao ane sii costal cayennente € pram dloterminar 0 momento bt 08 114 uma est cite aco pete FE e ceil sc ate rile aS ans a faze Ae ; a eo nat ror ito sofrimento € 0 a demi om aus eS clog 01 pene relaona ee gio pelo sso forme, ainda no ey esta do Ind ana expect arte & verdad ral emor do con cat isola, pois Ii 0 mento de importa cseentir do alstanciament ca foil ressenti do dist i sya atontomnia © dda dor, da degen dle to da perda poden fi softimento © pelo sent soas povtent trabalho; de pera finance! a sanidivel ‘em melo ca dependnek Vivem as process0s gio e da incertera des e das pessons ped Tisse grande temor do soffimento no mon asso sobre cut wento ce nie com dignidack , pois :morret poxte estar envolvide coma. dieu sia eo aumento das assucingdes pré-morte fa como protisionais de sui fomos treinados para salvar vidas, Paeientes graverente ‘enfermos, sob euidadas prineipalmente relacionados com ‘qualidade de vida e nfo com enra, aeabam tornando in as das aprendizagens téenicas para manutengo > enfatizacas na formagio dos prof A morte nos ck teis mui dla vida, ainda m jonais dessa rea Stedeford (1986) men apresentant-se mais reservados em sta relago com pa~ cientes, principalmente com aqueles em fase final da por terem a consciéncia dos riscos de vir a sofrer emocionalmente quando estes morrerem, utiizando entio mecanismos de defesa como a racionalizagio a intelectualizagio, numa tentativa de evitar 0 sofrimento da perda ou a vitéria da doenga em detrimento da sua agio profisional, Green (2003) destaca o desconforto com que os mé- dicos lidam com pacientes préximos A morte, referindo-se ona que alguns médicos a sentimentos como remorso, raiva, culpa ¢ inadequagio. ssa autora guintes mecanismos de enfrentamento: medicalizagio da morte, desumanizagio, raiva ditigida ao paciente, uso de ‘eufemismos, humor, falta de habilidade ¢ choque. Esses profsionas rferiramsse 8 importincia do trabalho em equipe e do compartilhamento cle experigneias, Segundo a autora, os pacientes referiram o afastamento dos médicos com o agravamento da doenga. Como alguns escritos j& apontaram (Kovacs, 1992 ¢ 2003), 0 grande desafio hoje se transfere da morte em si para o processo de morrer, que apesar do grande avango tecnolégico, ou por causa dele, pode ocorter com muito sofrimento, A identidade da pesson se mantém até a sua morte Privar ser da sua humanidade em favor da técnica com certeza no é 0 melhor caminho. f algo utépico pensar ‘que a técnica sozinha pode garantir uma boa morte, trevistou vinte médicos ¢ identificou os se= A morte € parte fundamental dy ey e ser planejads, com digeqs «Sh nor isso pode ser PI 1 COM dircitg 3 thin, refi abe 10s que esse E UM Ponty poy Ag S 5 limicg 9, muita discussio, Pa ea gy, tlemanda muita rind pas er, frnximas, Pess?» i expectaivs Gi a fn referee Hn roxiniade dey star 565, dormind ow despes ane vse out nio mais. Por isso defendemgs fee ‘lings cena cs sob 0 tad pris mage Sy nas prxias Sobre 08 seus deseo, cy isting as tm desejos ¢ expecta, pesso : Fre denominamos educaeioparaa mong, q fal ca existencia (Kovés, 2003), ine Pedidos de morte podem ter 05 mais yy, ives, ere 05 ais a consideragio de que yt, Final de wma existéncia. Podem ser também «go? que hd muito softimento, por vezesintoleryg pote tealizadas por Chochinov et al (1995) ingen dds grandes motivos do pedido de morte éa ng tS pacientes de poupar 0s familiares. Ao soicnar f pessoa espera minimamente que haa esa a motivos ¢ 0 empenho do profssional em cid g aque precisa ser cuidado. E ainda uma posibitise Borde para aqueles Que esto chezando 2 fy dc Outro grande motivo do pedido de morte 0 sain imtenso pela dor e outros sintomas, € ness stave, morte pode set um alivio para todo esse sofiens: Achille ¢ Oglotf (2003-2004) cealiaram unex, com pacientes gravemente enfermos e veifcan gy 700% deles consideravam o suicidio asistido acid ponto de vista moral e até se imaginavam nessa sina, mas apenas 79 pensavam nesse ato como uma pos dade para si, 0 que nos faz imaginar que os pes motte podem estar fortemente relacionados com sings dle grande sofrimento e sentimentos de desampiro, Ors ferido estudo foi feito com pacientes com esos lal amiotr6fica, mas as suas conclusdes podem se etendiis «pacientes oncol6gicos em estégio avangado da doe. Foram considerados messe estudo os paints 9 solicitaram a morte € as pessoas com quem et ce savam a esse respeito: parceiros, cnjuges, comanhe\ filhos, familiares, médicos ou outros profisionis Osf* didos tinham relago com as seguintes vari sts doenca e funcionamento fisico, depressio, estes Fee bido, apoio social e formas de enfrentamento. Foram contra 0 suicidio assistido aqueles com nagio religiosa; e, muitas vezs, a consideraciod prt morte promoveu aproximacio com os families «casos, 0 desejo de morrer ficava em segundo pl? A sociedade consegue aceitar a idéia de ques soa gravemnente enferma queira morrer, mas ave suicfdio assistid ainda & polémica. ‘Mishara (1999) declara que ha varias Pacientes terminais que contemplam o st A morte precoce. Muitos se sentem deprimi ey cag nou ee cos, 0 Digitalizado com CamScanneriados com 0 que eassust que t i 80 de entren mse COMO ae, sobrecarga jy G Para a fam er considera QUE muitos desses pedi, Ne 5s a questiio de FO ae-se olhar a questo de outro Angulo; soli, ra 1 considerar 0 suicidio pode ser in, 00 te “gre da vida, uma forma de entre : 1 forma de control we htamento ¢) 580" dos aspectos mas temidos do f de alguém m da existéncia ¢ 40 das atividades ustadora do q realizag ji x ont 0 prongaento da fsa qualidade, pode fa que a ped. hy, sem preocupagi avorecer um dos grandes es socied: ade: 0 de que a morte por Ps doeneas € SeMPTE ACOmpanh abe rience grande deteriora : ainda € 0 caso do ci ada den am atualmente ramentos medcamentOs0s € ni medicamentosoy para dvi efcente dos sncomas no fim da vid (O processo de adoecimento pode provocar sofrimen- qpem viriasesferas da existéncia, envolvendo, além de jenas somtcos solamento, sensagio de abandono, faa de sentido na vida, dependéncia de cuidados de ou. jus pessoas pata. arealizacio de todas as ativiades, Tata {ede um viver em agonia, fanto para os pacientes quanto _ para0s familiares, que pode levar anos. Alguns pacientes _pavernente enfermos podem se perceberjé como mortos, “Hsinvestidos” pelas pessoas proximas, Sentem que estdo “yrendo demais © afirmam que se deve cuidar principa- “ene clos mais jovens, que tém a vida pela frente, Muitos “Go de fato abandonados, ou se sentem muito solitirios, “eifirmando a sua percepeao. Nesses casos, preferem falar “desua morte antes que outros o fagam. "Un dos grandes problemas observados nos dias de rjc € diminuigio do niimero de “O prolongamento da vida, principalmente no caso de oenicas altamente incapacitantes, pode provocar proces '%5 alternativos de preparagio para morrer e melhoras, “0m o retorno ao domicilio. Outro problema a se conside- “Tar reside no fato de que os cuidados especializados para | Paciemtes gravemente enfermos tém altos custos. Nesses "S08 pode-se falar em “eutandsia econdmica”, ou sea, 96 le ser bem cuidado aquele que tem possibilidades 6- Kciras, Hospitais néo tém como objetivo principal os idados com pacientes com doengas crOnicas. & também hospital, partcularmente nas UTIs, que podem ocorrer amentos, que mais prolongam o sofrimento do que Pro- cionam melhoras ou qualidade de vida. Infeliamente, situagGes sio muito freqiientes para pacientes com * em estigio avangado nos dias de hoje. APROKIMACKO OA MORTE 393 Cuidados no fim da vida Alguns pro ficamente seis me: F is i 1s iniciam os cuidados paliativos antes da data de morte prevista, Esse Procedimento teve it dos processos de vi No estigio final da do de de ser revisto com o prolongamento as doengas, como no caso do cincer, al da densa ua mulipliidade de sino lindo tratamentos de alta complexidade. Os cuidacos p. mento, a aliativos estio em pleno deseavolvi ‘mas muitos profissionais ainda no reconhecem it importincia no caso de pacientes gravemente en- fermos, Acreditam que sio tratamentos de segunda linha. Os cuidados paliativos se configuram atualmente como Programas altamente especializados, o que demanda dos Profissionais conhecimento especifico para o controle de sintomas eo alivio de sofrim: tncia. A aproxima co em varias esferas da exis- 10 da morte demanda cuidados, mo- nitoragio e acompanhamento, para que o sofrimento seja © minimo possivel AA obra basica para os especialistas em cuidados pa- liativos € 0 Oxford texthook of palliative medicine (2004), lum compéndio informativo sobre varias éreas de cuida- dos, envolvendo os miltiplos sintomas e areas de sofri mento de pacientes gravemente enfermos. Um grupo de trabalho do Conselho Regional de Medicina de Sio Paulo vem se reunindo desde 2006 para escrever um texto com: as mesmas caracteristicas para os profissionais brasileiros. Pessoas gravemente enfermas apresentam miltiplos sintomas e demandam cuidado especializado, que deve set ajustado as caracteristicas pessoais dos pacientes. Além de ‘oferecer controle dos sintomas, é importante garantir con- forto e bem-estar Pacientes em estigio terminal passam por fases que necessitam de cuidados especiais. Na primeira fase o con- forto e a funcionalidade sio muito importantes, entio as medidas de cuidado devem potencializar esses aspectos. Na segunda fase, a perda de funcdes ja é mais evidente ‘¢ as medidas de conforto se tornam a questio principal dos cuidados. Na terceira fase (final), a sedagio pode set necessiria para controle de sintomas refratérios, Ela reduz co nivel de consciéncia e 6 pode ser realizada com o con- sentimento do paciente ou dos familiares, quando aquele no puder mais responder por si Segundo Samio Pimentel Ferreira, os sintomas de controle mais dificil sio 0 delirium, a dor e a dispnéia Aqui, é preciso enfatizar que a sedagio paliativa nao é eutandsia, A intengio 6 diferente nas duas situagSes: na sedagio a intengio é de alivio de sintomas, na euta- ndsia €a morte. A sedagio diminui a consciéncia e a eu- T em apieniazto orl ro Grupo de abl sobre Cidados Plats, eganzado pelo Conseho Regional de Medicina de SSo Paulo, em ~ 2006 : Digitalizado com CamScanneraoa Temas Em fsico-ONCOLOGIA gos na selagio & ving avid, Fi relagho 2s er Me nlcago envolve oalfeio de iON AT ig onndive A morte, O resco fina secs! peanfrta eda eutandsin €1 M0 a sedagio } pena ror € poeanicn envOVeNth ecnrio, entre 0° ia se devem aos efeitos secunes we 1 ev por so ose deve se UE eS so eemipe envalvero consent do PACES tires © as outras medidas jciado quando todas pperimentadas. Bo fa de 0 das medidas, Ue ‘oconforto. E funda ido petos familiares, que familiares e ser am sido 0 implica a suspe paraa higiene € ha yn os sentimentos, percepgio de que s© contemplanscuidlos mental que o teabalho sea acompa aque sea explicado ehajacuidado co nbivalentes com a povlem se rornar ‘sth induzindo a morte do paciente iE necessirio também esclarecer que algumas mani festagbes fiscas que ocorrem no fim da vida € parecem extremamente assustadoras, como ¢ 0 caso do ronco Fes" piraGro, jé nao sio percebidas pelo paciente, que #0 csté mals consciente, (0 luto antecipat6rio é 0 processo que ocorre antes da morte concreta, devendo haver um trabalho com 0 jares concerente a essa etapa. No 1s de si, da sade, da nteci paciente ¢ seus famil caso do paciente, envolve as perda vida a separacio das pessoas queridas. O lito a pat6rio para os familiares envolve as perdas relaci ‘ perspectiva da morte ¢ a sensacio de (Os familiares devern 20 adoecimento, sobrecarga por parte dos enidadores. ser considerados no caso dos euidados instiucionais ov em domictio, jf que muitas vees o cuidado totalmente volado para o paciente nfo Ihes concede a possibilidade de demandar cuidados para si. Cort, Doka e Kastenbaum (1999) lembram que as despedidas no fim da vida, a beira do leito, sfo prejuc cadas pela hospitalizagio, com horétios restrtos de visita Entre as representagées de boa morte, uma das mais fre- ajientes€o fim da vida no pr6peio lito, em casa, rodeado de familiares, e no atado por tubos ¢ ligado a monitores ‘numa unidade de terapia intensiva, s limites dos tratamentos devem ser informados € esclarecidos para evitar os processos distandsicos, que po- dem aumentar 0 grau de softimento, Cabe ressltar que ha para 0$ tratamentos, mas no hé limites para os cuidados em todas as esferas. Nao ha solugdo para a ‘morte, mas se pode ajudar a morrer bem, com dignidade facilitando os processos de fnalizagio, ; que se prope como cuidados no fim da vida néo deveria envolver atitudes auoritérias epaternalistas, sim ‘movimentos de solidatiedade, compromisso e compaixa Ce ue se viva com qualidade a propria morte. Néo se improvisa a motte, como af Cesat (2001; ea demanda preparaci, ctidados, come 640, cuidados, acom- panhamento ¢alguém que esteja muito préximo, os euidados paliatvosrseatam amor : com sa esencial dos proissionas pala” ny de, rare pr iia 2003) apresenta reflexes sobre 0 que serge Mig, ri slados 0s EBUIMES PONtOS Para ey fe Pn reg : com conforto respirat6rio; + sem dors na presenga de familiares; ‘com os desejos realizados; ‘om suporte emocional eespiriual sem sofrimento hospitalar (vitandog distandsicos). Pres, para essa autora, 0 psicblogo tem um taba, sidado da alma, com 0 se como um tog, « aoa " i 4p eecutaeacolhimento, owvindo histis, repay utilizando 08 sentidos ~ 0 olhar «4 8AM OS Seus desejos Fina, sentimentos, “Algumas pessoas expres dees podem ser arendidos, o que € muito imporang proporiona conor edgnidade, Caso nia yoga rrendidos, deve haver escuta e acolhimento, Ena Gea boa morte €aquela que cada um gostaria pag "A possibilidade de morrer com dignidade tay discussdo muito importante para os dias aw. Quay de vida no processo da morte e prolongament dg nao deveriam estabelecer uma telagio de incompabig, de,e sim de complementaridade. Fazer tudo que € pain deve envolver também parar no limite do razofvel. Mi pessoas pedem que se faga tudo, pois remem que cong interrupgéo dos tratamentos, ndo se faga nada, resitaady no abandono. Para o exercicio da autonomia a informacio eo esis recimento sio essencinis, A arte da comunicago, dex do com reflexées de Silva (2002), & a dosagem da ine magio passada, facilitando a compreensio. Os pacens gravemente enfermos imediatamente procuram os ois do familiar ou profissional para saber 0 que eso pa sando ou sentindo, para que se confirme ou se eget informagio que jé est4 presente, Na situagio de adoecimento, ou na aproximaso morte, podem ocorrer graves distirbios de comics Uma dessa distorgées € a dupla mensagem,quese cnet rizapor uma inconsistencia entre a mensagem vcbl verbal, procurando-se ocultar nas palavras os seine que o agravamento da doenca e a proximidade d mot provocam e se estampam nos olhos. Ha 0 mito dai Protegio: nem paciente nem faaflia expressam ot sentindo, superficializando a comunicago ¢, com ‘mentando o sofrimento, Acreditamos que muitos 92° gostariam de falar mas abertamente sobre si 512090" 4 aproximagéo da morte, configurando a consiens ta, como postulam Glaser e Strauss (1965) ms O cuidado deve buscar a promogio dealin to, bem-estar, mas infelizmente, gragas a0 grant alg, jean Digitalizado com CamScannerilidade de to teen016gic0, hi uma probab; confi. © Proloy re process0s disandsicos com ide morte. Uma das grandes taretyg 7 eemO pF gesse e280 8 inchul 0 psicdlogo, "a5 dos profis. 2 , giseanisicns se infiltrem nos cui 60 axe enfermos, principalm, ¢ ai ‘osofrimento sah eae dha Vida, Ads ado hi medo, ncompreemsgns S207 qcontat uM canal para.a sua expreyay ye 08 re dspetarn0 profissionalo deseo dco om ef, 2 compaixio. Se levar 20 ivan ee, 29 CO, COM CEMA alg de 8 ota Saunders (1993). Para cidaré preci srrado, raconaraSantenas da sensbilidade pang 27 os por aqueles sob seus cuidadgs, P'S > dscosio da questo dos cuidados 6 envo gato pessoal so valores essenciais, Nao hae oft ridade. A neutralidade © a impessalidade sy 5s delesa pata THO Se Contagiar peo sof oasrma Carvalho (1996). SS" sorie de Hennezel, psicbloga francesa, escreveu um vo em o sulo original de Le mort intime, wad ip pa # lingua portuguesa como Didlogo com a mor- 17 (997), wazendo @ tona a questio da aproximacio do 2. en tempos de morte interdita. Relata o privlégio de poposhas pessoas que esto & beira da morte, O lito 6 “eindo da experiéncia de sete anos com pessoas grave- cer enfermas. ‘hamora declara que hé uma manciza de cuidar de as pessoa gravemente enferma que Ihe permite sentir ‘dina viva até o fim, criando-se um ambiente caloro- specilmo 20 redor de um doente angustiado. Quanto jgelsem relacio aos quais a medicina tradicional afirma sin hi nada a fazer, ela diz que hd muito que fazer, ‘rolvendo cuidados corporais, escuta de suas histrias e do sofrimento. Pacientes gravemente enfermos podem solicitar a <.,como mencionado, ¢ 0 nosso dever € escuté-los com ‘exiio cverificar se a motivagao esté relacionada com a ‘wessdade de um euidado especifico, que nao est sendo ‘beesdo, Mas, antes de qualquer agio, a escuta atenta ‘rite uma dferenciaggo muito importante apontada por Heaoe (2001); 0 pedido para morrer no € um pedir pera se matas. O desejo de morrer € do paciente € nfo % ptofisional, por isso nao cabe a defesa da eutandsia. ‘bém no cabe classificar esse pedido como um descjo io ou resultado de depressao, como forma de des- ‘rar rapidamente um contato mais préximo com © Pi Sart. O pedido para morrer pode configurar um pedido “trdisandsia, e nao de eutandsi. De acordo com toda a inspiragao bioética que esta ‘“aepresentando neste capitulo, demandam-sediscs#0> ‘meno e euidado. Lembrando as palavras de Se8*° *Cihen (1995), consoante ao paradigm da étice ° © Adeevitar que dos de pac ‘omar in. mento, wll APROXIMAGKO OA MORTE 395 ita 08 prese rae eer { debsido com atari € Defendemos a idéia de 10 de ecm rg 0 pace tem di lidade de dg SaMeMOSando este que asa qu wee ameagada para que possa finalicar a Assim gati8 OM dignidade, da mancia como se deseia “ — & exercicio da atonomia ae final da ida. animes em conta aspecto da compen pie no sa a melhor escolha. Como deci do pacing) Binge um tatamento contra a vontade prince come gatatr qu est send conierado 0 aie a beneficencia? Quem deve decidir como seri 1a existéncia de uma pessoa? nti do que a ciéncia ow a lei, busca-se a dignidade Ehmana em todss a etapa david, Uma vids condui ' por principios ¢ valores deve terminar com a presenga, Ales. O bom cuidado € sempre vinculado a uma equipe ‘multidisciplinarafinada, sintonizada e harménica, da qual logo é parte integrante, Masters (2003) mostra como a literatura para o pti- blico leigo pode ajudar na preparagio para a morte ou perda de pessoas préximas. Indica as obras iniciais de Kibler-Ross, ctando 0 livro Sobre a morte e 0 morrer (1987), que se tornou um best-seller trazendo a questio dda morte & vida das pessoas em geral, ¢ mais particular- mente aos profissionais de sade. Cita também o livro Tuesdays with Morrie’, de Mitch Albom, que durante duzentas semanas esteve entre os mais vendidos. Nesse livro sio descritos os encontros entre Morrie (professor de jornalismo moribundo) e Mitch (seu ex-aluno, agora jornalista), que ocorciam as tergas-feiras. Destacam-se 0 quarto encontro, em que Morrie fala da sua preparagso para a morte, encarando a propria mortalidade, ¢ 0 14°, ‘em que relata como dizer adeus, Indicamos outra obra recente: Claro como o dis: como a certeaa da morte mudou a minha vida (2006). 0 ‘autor é Eugene O'Kelly, que recebe 0 diagnéstico de um ‘incer cerebral em estigio avangado, tendo pouco tempo de vida, Ele se refere A mancira como organizou a sua vida depois de descobre a doens, usilizando a sua experiéncia como empresério para gerenciaro fim de seus dias. Esses livros podem servir como inspirago para lidar com o fim da prépra vida, entretanto no devem ser vis- tos como padrbeseigidos de enfrentamento, Prepararse para mortersigifiea aprofundar a rela- joo com os outros. Hennezel (1997) aprenden tes coi- ey muito importantes com pessoxs moribundas: ) no se deve impedic a morte de ninguém b) 0 ser hurmano fe se possa imaginar; ¢) 0 ser huma- § & muito mais do qu de aneoSex- F aaoatinch Aitna gandeleo Os dia eo de ene tant, 1998 Digitalizado com CamScanner396 TEMAS EM PSICO-ONCOLOGIA sempre pode 1 alguma coiss, no sempre pode acrescentar algu cae i em virias se transformar nas criss, realizar-se em vit provocagées da existéncia, sapeoxins Edacagio para amore no procesto de sun spr089- so evolve o desenvolvimento pessoal de mania ine gral 0 desenvovimeno interior que s rope dans © exit Esse desenvolvimento presupde ua preparasio para a morte que nio precisa obrigatoramente Sr Fe liza no rp de uma montana com doenesapindo como ermitées, ou dentro de casa, isoladamente, mas sit no seio da sociedade da qual somos membros integrantes. Freqientamos escolas por vinte anos e assim nos prepa ramos para a vida social; da mesma forma, deveriamos ter 06 mesmos vinte anos para preparar o fim de nossa cexisténcia. Essa educagio inchui a comunicagio em varias N siaagbes,contemplando a8 F885 do dese): perda de pesons significativas a8 doengs, = G eonfonto com a propria more (Kove, 2994", Eston convecid de ae ets experi realidad da morte eniqucerom mas gi do que quaisquer outras experitncias aug aja i 4 Sine eso by dy ig i vida Se realmente dessiams vive dene ragem de reconbecer que a vida & no fin] gg 2 st cata, tm importa cud gu No entardecer de nossa vide queremos ego ment tera oportnidae de recordar eg pena, realmente vivi. tug Kabler-Ross 1975,» sy Referéncias bibliograficas Acie, M. Aj Octory, J. R. B “Attitudes toward and desite for assisted suicide among persons with amyo- ‘wophic lateral sclerosis”. 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