TEMA 7:

DAÑO CEREBRAL
ADQUIRIDO

Asignatura: Psicología de la Discapacidad

*Este documento ha sido elaborado por Inés Heras Pozas, José Luis Castillo
Laderas y Miguel Ángel Verdugo Alonso, como material didáctico para uso exclusivo de
los alumnos de la asignatura*
 Contenido
0. Orientaciones al tema..............................................................................3
1. ¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido (DCA)?...........................................4
A. Concepto y etiología del DCA...............................................................4
B. El DCA en cifras....................................................................................4
C. DCA durante la infancia........................................................................5
2. Secuelas tras el DCA.................................................................................5
A. Secuelas en el nivel de consciencia......................................................6
B. Secuelas en el control motor...............................................................6
C. Alteraciones sensitivas y sensoriales...................................................6
D. Secuelas de la comunicación y el habla...............................................7
E. Secuelas en la cognición.......................................................................7
F. Secuelas en las emociones y en la personalidad.................................7
3. Impacto en la vida de la persona.............................................................8
A. Empleo y educación.............................................................................8
B. Amistades y ocio..................................................................................9
C. Familia, relaciones de pareja y sexualidad.........................................10
4. Proceso de rehabilitación......................................................................12
A. Características del proceso rehabilitador..........................................12
B. Movimiento Asociativo del Daño Cerebral........................................12
C. Fases de la rehabilitación...................................................................13
D. Papel de la Psicología en el DCA........................................................14
5. DCA y Calidad de vida............................................................................14
6. Bibliografía.............................................................................................15

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 A. Orientaciones al tema.

B. Objetivos y contenidos
En este tema realizaremos, una introducción del concepto del Daño Cerebral
Adquirido (DCA) y sus implicaciones en la vida de las personas que lo sufren y aquellas
que le rodean. También, revisaremos el modelo de rehabilitación y la aplicación del
modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo a esta población.
Los objetivos fijados para este tema son:
- Conocer aspectos esenciales acerca del DCA (concepto, clasificación,
etiologías y secuelas).
- Identificar los cambios que se producen en la vida de una persona y su
entorno después de un DCA.
- Conocer el proceso de rehabilitación después del DCA y el papel de los
diferentes profesionales en dicho proceso.
- Identificar necesidades de apoyo después del DCA y establecimiento de
objetivos de trabajo.
C. Materiales
Este tema cuenta con 4 documentos básicos, que el alumno deberá manejar:
Guion del Tema, Documento de estudio del tema, Presentación de la clase teórica,
Presentación de la clase práctica y Documento de orientación a la tarea alternativa.
Además, cuenta con dos actividades: Actividad práctica (con una actividad alternativa,
para aquellas personas que no puedan asistir a la clase presencial) y cuestionario del
tema.
D. ¿Cómo estudiarlo?
Para estudiar este tema, podréis utilizar el Documento de estudio del tema y las
Actividades prácticas (Presentación de clase práctica y Documento de orientación a la
tarea alternativa). El apartado 2 no será materia de evaluación puesto que en este
Curso Académico hay otra asignatura enfocada a dichos aspectos, Neuropsicología
General. Sin embargo, es necesario conocerlo para poder comprender el resto de
contenidos.

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 E. ¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido (DCA)?

A. Concepto y etiología del DCA

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) hace alusión a la condición resultante de una
lesión de carácter repentino que altera el funcionamiento y la estructura del cerebro y,
que puede estar originada por un agente interno (p.ej., una hemorragia) o externo
(p.ej., golpearnos la cabeza al caernos). Dicha lesión tiene una serie de consecuencias a
nivel conductual que tendrán un importante impacto en la vida de la persona que lo
sufre y aquellas que le rodean (Bilbao & Díaz, 2008).
La principal causa del DCA es el accidente cerebrovascular (ACV) o ictus, seguida de los
traumatismos craneoencefálicos (TCE) y enfermedades como las anoxias, los tumores
o las infecciones cerebrales (Quezada, 2020).
Los ACV se producen por una interrupción repentina del flujo sanguíneo en una zona
del cerebro. Podemos distinguir dos grandes tipos: los isquémicos y los hemorrágicos.
Los isquémicos se producen por una obstrucción debido a la acumulación de
sustancias de forma paulatina en los vasos sanguíneos que irrigan el cerebro
(trombosis) o por materiales externos que viajan hasta el cerebro (embolia), entre
otros. Las hemorragias cerebrales se producen como consecuencia de la rotura de un
vaso sanguíneo asociada al envejecimiento y endurecimiento de las paredes arteriales
o las malformaciones (p.ej., aneurismas).
Los grupos de riesgo del ACV son las personas mayores, varones y con condiciones
médicas: hipertensión arterial, diabetes, obesidad, hipercolesterolemia, problemas
cardiacos, etc.
Por otro lado, los TCE se definen como una lesión causada por una fuerza física
externa. Los TCE se pueden clasificar en función del tipo de herida que produce y su
severidad. Respecto al tipo de herida, diferenciamos las cerradas (producidas por
lesiones, generalmente golpes, que no penetran el cráneo) y abiertas (producidas por
lesiones que penetran el cráneo fracturándolo). Estas pueden producir lesiones
inmediatas y secundarias. Las lesiones inmediatas más habituales son las contusiones
por golpe y contra golpe, y la lesión axonal difusa. En relación con la severidad, se
clasifican en leve, moderado y grave en función del estado de conciencia, la duración y
extensión de la amnesia postraumática y la duración de la pérdida de conciencia.
Las principales causas del TCE en nuestro país son los accidentes de tráfico, seguido de
los accidentes laborales o deportivos.
Otros grupos etiológicos de daño cerebral son los producidos por anoxias cerebrales
(interrupción del aporte de oxígeno al cerebro generalmente por una parada
cardiorrespiratoria, sobredosis por drogas, inhalación de humo o ahogamientos), los
tumores y las infecciones cerebrales (p.ej., toxoplasmosis, herpes, neurosífilis).

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 B. El DCA en cifras
De acuerdo con la Encuesta EDAD-2020 (2022), en España residen 435.400
personas con DCA, solo teniendo en cuenta personas que había sufrido ACVs y TCEs
(83,02% y 16,97%, respectivamente). Esto implica que probablemente haya más
personas con DCA, al no contabilizar otras condiciones de salud (DCA producido por
infecciones y tumores cerebrales y anoxias).
Casi el 70% de las personas con DCA tienen más de 65 años, esto se debe a la gran
incidencia que suponen los ACVs. Por otro lado, el 51% de las personas con DCA son
hombres.
De acuerdo con la Base de Datos Estatal de Discapacidad (BDEPD), hasta el año 2014
solo 120.551 personas con daño cerebral habían sido valoradas por los servicios
públicos de reconocimiento de discapacidad, produciéndose una brecha entre
hombres y mujeres (del total de personas valoradas, solo el 40,6% son mujeres). Esto
deja en una situación de vulnerabilidad a las mujeres, las cuales solicitan en menor
medida el reconocimiento administrativo de la discapacidad (Quezada, 2019).
A pesar de que se espera que la encuesta EDAD se ha actualizado reciente, como
podemos ver, no hay estimaciones fiables de la prevalencia del DCA en nuestro país.
Esto, en parte, es debido a que no hay un código diagnóstico del DCA que permita
realizar estudios epidemiológicos. En concreto, este será uno de las principales
demandas de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), que representa al
conjunto de asociaciones que trabajan con personas con DCA.
C. DCA durante la infancia
El daño cerebral adquirido infantil se refiere a aquel daño que se produce
después del nacimiento. Aunque no existe un claro consenso, se suele considerar un
DCA infantil si se produce transcurridos 28 días desde el nacimiento hasta los 16 años.
Este no incluye la parálisis cerebral ni enfermedades neurodegenerativas.
Al contrario que en adultos, la causa más frecuente es el traumatismo
craneoencefálico (casi el 90% de los casos) debido a accidentes de tráfico y caídas.
Según datos recientes, se producen 250 casos por cada 100.000 niños en nuestro país.
La expresión e implicaciones del daño cerebral en la infancia dependerán de la
plasticidad cerebral (i.e., potencial de reorganización cerebral) y de la vulnerabilidad
temprana. Este último, hace alusión a que el DCA provoca cambios en el proceso de
desarrollo, que solo serán perceptibles en la etapa del desarrollo en el que la conducta
afectada se manifestaría. Así, el seguimiento del niño debe ser más prolongado y debe
contar con un equipo multidisciplinar coordinado con la familia y los equipos
educativos (FEDACE, 2020).

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 D. Secuelas tras el DCA

Como se ha mencionado anteriormente, como resultado del daño cerebral se

producirán una serie de consecuencias a nivel conductual que pueden ser de carácter
agudo o crónico (aquellas que se mantendrán en el tiempo). El tipo y severidad de las
mismas dependerán, en parte, de la localización de la lesión y su extensión.
A. Secuelas en el nivel de consciencia
Las alteraciones del nivel de consciencia son un elemento de gran
trascendencia clínica, entre el 30 y el 40% de las personas con DCA grave las
presentan. Los tres estados más comunes son:
- Coma. Estado temporal en el que el paciente permanece con los ojos
cerrados sin responder al entorno. Puede durar entre 1 hora y 4 semanas.
- Síndrome de Vigilia sin Respuesta (SVSR o Estado vegetativo). Se observan
respuestas motoras reflejas sin interacción voluntaria con el entorno. Si
dura más de un año tras el TCE, o más de tres meses tras lesiones no
traumáticas, las oportunidades de recuperación se reducen y se considera
permanente.
- Estados de mínima conciencia. Este tipo de estados difiere del anterior en
que la persona presenta conciencia de sí misma o del entorno y se observan
respuestas a la estimulación.
B. Secuelas en el control motor
Las secuelas del control motor son muy variadas y se pueden manifestar de
diferentes formas. Incluyen aspectos asociados a la movilidad como la hemiplejia
(parálisis de la mitad del cuerpo contralateral a la lesión), la hemiparesia (pérdida de la
fuerza en una mitad del cuerpo contralateral a la lesión), la espasticidad (contracción
muscular permanente, pudiendo provocar dolor) o la ataxia (falta de coordinación en
la realización de movimientos voluntarios). También, podemos encontrar dificultades
como la disfagia (complicaciones al tragar alimentos, sean sólidos o líquidos) que
puede acarrear problemas nutricionales o riesgos de atragantamiento.
Además de las mencionadas anteriormente, se podrán encontrar dos secuelas muy
importantes: Las apraxias y la fatiga. Las apraxias implican dificultades para llevar a
cabo movimientos aprendidos, secuenciados y coordinados dirigidos a un fin. Esta
tiene importantes consecuencias en el desarrollo de actividades de la vida diaria
(vestido o alimentación, entre otras), que a menudo necesitarán el apoyo de otras
personas para realizarlas. Por su parte, la fatiga es la manifestación física de un
problema cognitivo, como la dificultad de concentración. Después del DCA, se
requerirá mayor esfuerzo para completar tareas, lo que implica una planificación y
ajuste a las necesidades de la persona.

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 C. Alteraciones sensitivas y sensoriales
Con respecto a las alteraciones sensitivas, nos referiremos a aquellas asociadas
a la recepción de la información de nuestro entorno (incluyendo en él, la percepción
sobre nosotros mismos). En algunos casos de DCA, se producen pérdidas de visión o
visión doble, pérdida de gusto y olfato (pudiendo estar asociadas), de audición e
incapacidad para identificar el dolor o los cambios de temperatura. Las mencionadas
alteraciones en la audición también están asociadas a las dificultades para mantener el
equilibrio.
Por otro lado, también se pueden producir cambios en la percepción del propio
cuerpo que se pueden traducir en dificultades para desplazarse (precisan ver cómo se
mueve el cuerpo para detectar el movimiento) y, por tanto, para interactuar con el
entorno.
Un caso importante de este tipo de alteraciones son las agnosias, alteraciones para
identificar, conocer e integrar la información espacial, sensorial o abstracta. Un caso
especial de agnosia asociadas a las secuelas en la cognición es la anosognosia
(dificultades en el reconocimiento de las propias capacidades y limitaciones).
D. Secuelas de la comunicación y el habla
Existe una gran variedad de alteraciones de la comunicación, sin embargo, el
grupo más común son las afasias. Las afasias afectan a la producción y/o comprensión
del lenguaje, oral y/o escrito. La afectación de diferentes componentes del lenguaje
hace que el perfil de secuelas sea muy diverso, distinguiendo entre afasias globales,
donde todos los componentes del lenguaje se ven afectados, o entre afasias focales,
afectando solo a algunos aspectos, como la afasia de Broca (a la producción oral y
escrita del lenguaje), la alexia (a la comprensión del lenguaje escrito) o la agrafía (a la
escritura).
Además de las afasias, el DCA puede dar lugar a alteraciones en el habla como es el
caso de la disartria, que afecta a la articulación de los fonemas, causados por
problemas de la planificación motora.
E. Secuelas en la cognición
Entre las alteraciones cognitivas más importantes, destacan aquellas
relacionadas con la memoria. Es habitual que después de la lesión cerebral se dé un
episodio de amnesia postraumática, cuya duración puede ser variable. En algunas
ocasiones, no siempre se llegar a recuperar su funcionamiento previo, viviendo con
alteraciones de memoria a lo largo de toda la vida. En relación con la memoria,
también se produce la desorientación y confusión. Dichas secuelas también están
vinculadas a otras como el adormilamiento, las alucinaciones y los cambios
emocionales.
También, son comunes las alteraciones en relación con la atención: Problemas en la
detección, focalización y atención sostenida, distractibilidad, entre otras. De forma

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similar, pueden mantenerse secuelas asociadas a las funciones ejecutivas (p.ej., en la
planificación e inhibición conductual).
F. Secuelas en las emociones y en la personalidad
Las alteraciones a este nivel afectan a gran cantidad de personas con DCA. Su
heterogeneidad, grado y combinaciones hace complicado su estudio. Sin embargo, un
estudio realizado en 2008 estimaba que el 60% de las personas que precisan
intervención en trastornos conductuales presentaban 4 o más tipos de alteraciones,
mientras que solo un 5% presentaban solo un tipo de alteración de este tipo. Algunas
de las más frecuentes son:
- Agitación. Aumento significativo de la actividad motora y alteraciones
emocionales (suele coincidir con los primeros momentos tras la lesión).
- Agresividad e irritabilidad. La agresividad puede ser uno de los síntomas
que más dificulta la integración social y laboral de las personas con DCA. Las
manifestaciones de la irritabilidad pueden ser verbales, físicas hacia objetos
y físicas hacia personas.
- Labilidad emocional. Dificultad en la regulación y expresión emocional. Esta
alteración puede ser referida a la frecuencia, intensidad, duración o el
contexto en el que se emiten las respuestas emocionales.
- Depresión y ansiedad.

G. Impacto en la vida de la persona

A pesar de las alteraciones que produce el daño cerebral, sean estas a corto o a
largo plazo, cobrarán gran importancia las barreras que la sociedad construye en torno
a la discapacidad, teniendo un gran impacto en toda la vida de la persona que ha
sufrido un DCA. Estas atravesarán toda su vida, afectando a aspectos como el empleo,
la educación, sus relaciones sociales, el ocio, la familia o la sexualidad, entre otras.
A. Empleo y educación
A nivel laboral, después de un daño cerebral, encontramos que se producen
grandes barreras para la vuelta al trabajo o la consecución y mantenimiento de un
nuevo empleo. En concreto, en nuestro país, se estima que la tasa de actividad laboral
(porcentaje de personas en edad laboral que se encuentran trabajando o buscando un
trabajo) se reduce hasta 35 puntos después de un DCA, pasando del 71,73% al 36,59%
de las personas, de las cuales únicamente un 13,53% se encuentra trabajando. Un
factor importante en el acceso a un puesto de trabajo es la edad de la persona con
DCA, así en diversos estudios se ha observado una mayor tasa de empleo entre las
personas más jóvenes (de 16 a 49 años) tienen un mayor acceso al empleo en
comparación con las personas de 50 años o más (Fundación ONCE, 2018).
Esta pérdida del empleo supone en muchos casos para las personas con daño cerebral
una reducción de ingresos económicos, de las relaciones sociales que se construyen
entorno al ámbito laboral e, incluso, es vivido como una pérdida de la propia identidad
(Bryson-Campbell et al., 2013). Por otro lado, la vuelta al trabajo para algunas

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personas con DCA supone una forma de estructurar su vida, de mantener su
independencia económica, de volver a la normalidad y de mantener relaciones sociales
fuera de la familia. Para la vuelta al trabajo, existen dos posibilidades: la primera,
regresar al puesto anterior y, la segunda, regresar al centro de trabajo, pero en un
puesto adaptado. Esta última puede suponer problemas, sobre todo cuando se
produce en un puesto de inferior responsabilidad o con unas funciones diferentes a las
que desempeñaba (Fundación ONCE, 2018). En este sentido, las personas con
alteraciones cognitivas, de la comunicación y de personalidad son las que más
dificultades tienen en el acceso y mantenimiento del empleo.
Algunas de las barreras a las que se enfrentarán las personas con daño cerebral en
este aspecto estarán relacionadas con el tipo de tareas que desempeñan en el trabajo
(p.ej., tareas que impliquen trabajo físico para personas con alteraciones motoras,
tareas que requieren altos niveles de concentración para personas con problemas
cognitivos, etc.), las relaciones que establen con los supervisores y los compañeros de
trabajo (p.ej., rechazo y aislamiento del trabajador) y las reacciones emocionales a los
cambios (p.ej., disminución de la confianza en uno mismo debido a las alteraciones).
Otro factor importante será la reacción de la familia ante la vuelta al trabajo (p.ej.,
actitudes de sobreprotección).
Respecto a las intervenciones para el acceso y mantenimiento del puesto de trabajo,
se ha encontrado que las más eficaces son aquellas dirigidas al análisis y modificación
de las barreras propias del contexto laboral (no solo modificando las tareas, sino
también los entornos laborales y promoviendo la aceptación e inclusión de la persona
con DCA dentro del entorno laboral), con componentes basados en la educación y el
apoyo emocional (Donker-Cools et al., 2016; Matérne et al., 2017).
De forma similar a lo que ocurre en el entorno laboral, los menores con daño cerebral
pueden hacer frente a diferentes barreras para el aprendizaje y la participación en el
entorno educativo. Estas están asociadas a factores del entorno educativo (p.ej.,
deficiencias de la atención sociosanitaria, falta de recursos económicos, falta de
conocimientos acerca del DCA y sus manifestaciones o actitudes negativas hacia la
discapacidad por parte de los diferentes agentes de la comunidad educativa), la unidad
familiar (p.ej., poca colaboración de la familia, incomodidad y actitudes negativas hacia
la discapacidad) y emocionales del menor.
Algunas de las recomendaciones para la vuelta al centro educativo son la transición
progresiva a la escuela, la creación de formas de comunicación, coordinación y
cooperación entre la familia, la escuela y el personal sociosanitario; el análisis de las
barreras del centro educativo y la coordinación con recursos específicos para niños con
DCA.
B. Amistades y ocio
Después del daño cerebral, los cambios en las redes sociales y la participación
en las actividades de ocio serán comunes. Respecto a las primeras, se producirá una
gran reducción de las redes sociales, perdiendo amistades importantes, gran parte del

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apoyo social que recibían y produciendo sentimientos de aislamiento. Dicha pérdida
está asociada a las barreras para la participación en las actividades sociales y de ocio
previas al DCA, siendo así las personas más afectadas las que presentan alteraciones
en la movilidad, en la comunicación, fatiga o de la personalidad (Norlander et al., 2016;
Northcott & Hilari, 2011).
A pesar de esta disminución de las relaciones sociales, algunas personas desarrollan
nuevas relaciones con aquellas personas pertenecientes a asociaciones de personas
con DCA.
Respecto a la participación en actividades de ocio, también se verán modificadas
considerablemente en cuanto a frecuencia y tipo de actividad realizada. Aunque
después de la lesión, la persona con DCA tendrá grandes cantidades de tiempo
disponibles debido a la pérdida del empleo, la cantidad de las actividades de ocio se
ven reducidas. Específicamente, las actividades más afectadas serán la conducción, las
fiestas, las actividades individuales y el deporte. Además, la necesidad de apoyo para
realizar determinadas actividades y la culpabilidad por suponer una carga para el
entorno cercano generarán que la persona con daño cerebral reduzca aún más las
actividades de las que participa. Esto genera un desplazamiento hacia actividades de
tipo más sedentario y solitario que impliquen el mínimo apoyo necesario (Wise et al.,
2010).
Algunas de las recomendaciones para trabajar este aspecto son: Tener en cuenta el
momento de la rehabilitación en el que se encuentra la persona con DCA, poner en el
centro de la intervención las prioridades, metas y estrategias que utiliza, así como el
nivel de motivación por las actividades. En este sentido, además será muy importante
el uso del apoyo conductual positivo y el análisis de aquellas barreras que pueden
impedir la participación.
C. Familia, relaciones de pareja y sexualidad
La familia constituye una parte esencial en la vida de la persona con daño
cerebral, en tanto que será clave para asegurar la continuidad de la rehabilitación y la
provisión de apoyos. Además, los cambios producidos por el daño cerebral supondrán
un importante impacto en la vida familiar. A pesar de que los efectos del DCA sobre las
diferentes familias y sus integrantes son diversos, podemos clasificarlos en los
siguientes grandes grupos:
1. Relacionados con el estrés. Cuando la persona es hospitalizada tras el daño
cerebral la familia vivirá grandes momentos de estrés debido a la preocupación
por la salud de su familiar, por la incertidumbre en relación con el futuro y por
las dudas en relación con las decisiones médicas que hay que tomar, entre
otras (Coppock et al., 2018; Holloway et al., 2019). Por otro lado, cuando se
produce la vuelta casa habrá otras fuentes de estrés importantes asociadas al
ajuste de la familia a la nueva situación: cómo proveer el apoyo que precisa la
persona con DCA, cómo adaptar la casa a dichas necesidades de apoyo, etc.

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 Para trabajar con la familia, será muy importante identificar el momento en el
proceso rehabilitador en el que se encuentra y las posibles fuentes de estrés a
las que está expuesta.
2. Relacionados con las relaciones y los roles familiares. Las dinámicas, roles y
relaciones familiares se verán afectados como resultado de las nuevas
condiciones de la familia. Respecto a los roles, encontramos que las personas
que han sufrido el DCA en muchas ocasiones se verán obligadas a abandonar
roles que antes realizaban (p.ej., trabajo) y adoptar otros nuevos (p.ej.,
receptor de cuidados). Esto generará en muchas ocasiones procesos de duelo e
incluso dificultades en la adaptación. De la misma forma, otros familiares
acogerán parte de los roles de la persona con DCA, así como roles nuevos (p.ej.,
cuidadora) (McCarthy et al., 2020). Respecto a las relaciones y dinámicas
familiares, las familias expresan en muchos casos ruptura de relaciones
familiares y distanciamiento (Kitzmüller et al., 2012), asociados a problemas de
comunicación, disminución de las muestras de afecto o frecuentes discusiones
(debidas al estrés, al cuidado, a la cantidad de rehabilitación, a las decisiones
que se tienen que tomar, a malentendidos por los problemas de comunicación,
a diferencias respecto a las metas vitales, etc.).
En este sentido, para trabajar con las familias, será necesario conocer qué roles
se han modificado y quiénes los han perdido/adoptado, aquellas situaciones
potencialmente conflictivas y aquellas positivas, así como las consecuencias
para la familia, tanto individual como colectivamente.
3. Relacionados con el proceso asistencial. En muchos casos, el propio proceso
asistencial y rehabilitador supondrá que la familia ha de soportar esfuerzos y
desgastes relacionados con estancias prolongadas en hospitales, traslados
fuera de sus lugares de residencia, las interacciones sociales con profesionales
que pueden ser o no facilitadores de las mismas, realización de funciones
complementarias, cuando no sustitutivas de las propias del personal sanitario,
abandono de las obligaciones laborales y sociales para asistir a consultas,
esperas, etc. Destacan por su importancia las acciones inapropiadas o
inexistentes de información, la falta de disponibilidad o de acceso a los recursos
sociosanitarios, la inadecuada acogida en los marcos hospitalarios, la escasa
tolerancia y atención a las alteraciones emocionales de afectados/as y
familiares, la descoordinación, la inadaptación de los procesos asistenciales a
las necesidades de la persona con DCA y la familia, entre otros (Gagnon et al.,
2016)
Por otro lado, las relaciones de pareja se verán afectadas de forma importante (Riley,
2016). Generalmente, los cambios en las relaciones de pareja estarán inmersos en las
relaciones familiares. Así, se han descrito situaciones como la incompatibilidad entre
los nuevos roles de cuidado y el de pareja o la percepción de la pareja como una
persona extraña debido a las alteraciones neurocognitivas y los cambios de roles
(Quinn et al., 2014). Al igual que con el resto de la familia surgirán situaciones
conflictivas, así como problemas de comunicación, especialmente entre aquellas

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parejas en las que se hayan producido alteraciones cognitivas. Esto, unido a una
disminución de las muestras de afecto y la asimetría en el apoyo mutuo, producirá
sentimientos de aislamiento y el distanciamiento emocional de los miembros de la
pareja. El trabajo con las parejas pasará por la búsqueda de nuevas formas de
comunicación y muestras de afecto, la creación de espacios de ocio conjunto, así como
la solución de problemas dentro de la relación.
Respecto a la sexualidad, en muchos casos se verá silenciada y olvidada. Los cambios
en las relaciones de pareja, la percepción de la persona como alguien diferente, los
cambios de comportamiento e, incluso, situaciones de violencia producirán una
disminución de la frecuencia con la que se mantienen relaciones sexuales. También, las
alteraciones a nivel físico pueden ocasionar alteraciones en la resistencia, problemas
de erección o de deseo sexual hipoactivo. Esto generará sentimientos de inadecuación,
de acuerdo con los roles de género (Kitzmüller & Ervik, 2015; Kniepmann & Kerr,
2018). El trabajo en la sexualidad implicará apoyos técnicos o el trabajo en la relación
de pareja, entre otros aspectos.

D. Proceso de rehabilitación

A. Características del proceso rehabilitador

La rehabilitación integral se considera un derecho de todas las personas. El
tratamiento rehabilitador de la persona con DCA tendrá dos objetivos: prevenir la
aparición de complicaciones secundarias a la lesión, preservando las estructuras y
funciones, y conseguir el máximo grado de independencia, capacidad física, mental,
social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.
Ambos están recogidos en la Convención Internacional de Derechos de las Personas
con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006). El primero viene recogido en el Art. 25,
Salud, y el segundo está especificado en el Art. 26 de Habilitación y rehabilitación. Las
características de la rehabilitación en las personas con DCA son las siguientes:
- La rehabilitación debe comenzar en fases tempranas una vez ocurrida la
lesión y debe tener continuidad, ajustándose y adaptándose a cada fase de
la evolución.
- La rehabilitación debe ser multiprofesional, coordinada e integral.
- La rehabilitación deberá ser integral, no ha de estar enfocada únicamente
en la recuperación de las funciones cognitivas, sino atender a todas las
áreas de la vida de la persona.
- El proceso rehabilitador ha de estar centrado en la persona con
discapacidad y la familia debe formar parte de dicho proceso rehabilitador.
- Las personas con daño cerebral en rehabilitación suelen presentar
ganancias en el funcionamiento cognitivo hasta un año y medio o dos años
después. Sin embargo, la duración de la misma será variable en función del
tipo de daño y de los cambios funcionales.

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El periodo de rehabilitación no es igual en todos los individuos con daño cerebral
siendo generalmente más largo en los que han sufrido un TCE severo (12-18 meses)
que aquellos individuos que han sufrido un ictus (6-8 meses). Estos períodos de tiempo
son aproximativos, pudiendo en unas ocasiones alargarse y en otras acortarse siempre
teniendo en cuenta la evolución particular de cada caso.
B. Movimiento Asociativo del Daño Cerebral
El Movimiento Asociativo del Daño Cerebral surge en España a finales de los
años 80. Este surge por la unión de distintas familias de personas con DCA en grupos
de ayuda mutua ante la falta de recursos asistenciales y de información. Estos grupos
constituyeron las primeras asociaciones de daño cerebral en nuestro país, que fueron
creadas para reivindicar los derechos y servicios de este colectivo.
El 13 de octubre de 1995 ocho asociaciones crearon la Federación Española de Daño
Cerebral (FEDACE), que representa a nivel estatal al Movimiento Asociativo.
Actualmente, está compuesta por 46 entidades (4 Federaciones Autonómicas y 42
Asociaciones o Fundaciones). Es una Entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad
Pública, que apoya a las personas con Daño Cerebral y a sus familias en el ejercicio de
sus derechos de ciudadanía y en su plena inclusión en la comunidad.
Esto lo hace reivindicando y promocionando existencia de los recursos y servicios
necesarios para facilitar que cada persona con Daño Cerebral tenga su mejor nivel de
salud y la máxima calidad de vida posible. Los principales objetivos de FEDACE son:
- Implantar una estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral.
- Establecer una categoría diagnóstica de Daño Cerebral al alta hospitalaria.
- Realización de un censo de personas con Daño Cerebral.
- Garantizar la atención universal e inclusiva para el colectivo.
La falta de recursos, la discontinuidad de la atención recibida en entornos sanitarios y
sociales o la falta de adaptación a las necesidades de las personas con DCA y sus
familias son algunas de las razones por las cuales el Movimiento Asociativo ha
articulado diferentes servicios con el objetivo de suplir estas carencias en la atención.
C. Fases de la rehabilitación
Por otro lado, la rehabilitación de la persona con DCA se articula entorno a
diferentes objetivos y recursos, siendo en ocasiones difíciles de coordinar y generando
la mencionada discontinuidad de la atención sociosanitaria. Se ha establecido un
modelo para organizar la atención a las personas con DCA conformado por 3 fases
diferentes (Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2007), las cuales presentarán
objetivos y recursos diferentes a lo largo de todo el continuo rehabilitador:
1. Fase aguda. Una vez ocurrido el daño cerebral, la persona que lo ha sufrido
será ingresada en el hospital en Unidades de Vigilancia Intensiva, Unidad de
Ictus, servicios de Neurocirugía o de Neurología. Es una fase en la que existe un
importante riesgo vital y en la que pueden aparecer complicaciones graves. El

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 objetivo de esta fase es garantizar la estabilización clínica y el tratamiento y
prevención de complicaciones secundarias a la lesión.
2. Fase subaguda. Una vez conseguida la estabilización vital, la persona es
trasladada a una Unidad de rehabilitación hospitalaria, a un Hospital de Día o a
una Unidad de Rehabilitación Ambulatoria. Durante este período, se
procurarán los cuidados médicos y de enfermería y se iniciará el período de
rehabilitación multidisciplinar y de forma intensiva. En este intervendrán
diversos profesionales: Fisioterapia, Logopedia, Terapia ocupacional, Trabajo
social, Psicología, Enfermería rehabilitadora, Medicina rehabilitadora y otras
especialidades. El objetivo será conseguir el máximo nivel de autonomía y
alcanzar el grado de estabilización clínica suficiente para poder vivir en la
comunidad.
3. Fase crónica. En este período, la persona ya no requiere cuidados continuados
y su estado clínico puede ser abordado en el ámbito comunitario. La persona
vive en su domicilio, en residencias o en pisos tutelados. Los cuidados son
asumidos desde el ámbito domiciliario (proporcionados por la familia y los
profesionales). Además, puede acudir a centros de día. Los objetivos en este
momento será mantener las ganancias funcionales logradas hasta el momento
y conseguir el máximo nivel de calidad de vida, inclusión social y autonomía
personal.
D. Papel de la Psicología en el DCA
El papel de la Psicología en el daño cerebral será diverso y a lo largo de todo el
proceso rehabilitador, en diferentes contextos. Algunas funciones del psicólogo en la
atención proporcionada durante la rehabilitación serán las siguientes:
- Valoración neuropsicológica y elaboración de informes.
- Diseño y ejecución de programas de rehabilitación: Rehabilitación cognitiva
y funcional, intervención conductual, apoyo psicológico e intervención en el
ámbito comunitario. Estos se realizarán estableciendo objetivos de
rehabilitación y tomando decisiones con la persona con DCA en el centro, su
familia y el equipo multidisciplinar.
- Intervención familiar: Formación y asesoramiento y apoyo psicológico.
- Coordinación comunitaria y recursos externos.
- Seguimiento del proceso rehabilitador.
- Prevención interviniendo sobre los factores de riesgo del DCA.
- En coordinación con el resto del equipo multidisciplinar, investigación,
formación y revisión de conocimiento, entre otros.
A pesar del importante papel que tienen la Psicología Clínica y de la Salud y la
Neuropsicología en la rehabilitación de la persona con Daño Cerebral, todos los
profesionales de la Psicología trabajarán en algún momento con personas con DCA y
sus familias en diferentes ámbitos: peritajes en accidentes laborales y de tráfico que
supongan un DCA, en el ámbito educativo desde departamentos y equipos de
orientación, en el ámbito laboral desde recursos humanos, desde la Psicología del

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 deporte, etc. En todos ellos, se deberá garantizar el respeto de sus derechos, en tanto
que usuarios de los servicios en los que se encuentren y personas con discapacidad, así
como la coordinación con otros recursos específicos para mejorar la atención que se
proporciona.

E. DCA y Calidad de vida

Como se ha visto en otros temas de la asignatura, el modelo de Calidad de vida

de Shcalock y Verdugo define este constructo como “el estado deseado de bienestar
personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por
factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas
las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les
atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son
sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica” (Verdugo et al., 2021).
Uno de los objetivos generales más apremiantes de la rehabilitación llevada a cabo con
las personas con DCA es la mejora de su calidad de vida y la de sus familias. El DCA
supone una serie de cambios que, en contacto con el entorno de la persona,
aparecerán un conjunto de barreras que limitarán el bienestar de la persona que lo ha
sufrido y su familia. Así, la evaluación de la calidad de vida se utiliza para evaluar y
planificar los apoyos que precisan las personas en las diferentes áreas de sus vidas
para conseguir el máximo nivel de bienestar posible, tanto a nivel individual
(microsistema), como organizacional (mesosistema) y comunitario (macrosistema).
Con este fin, contamos con diferentes escalas de evaluación de la calidad de vida. En
concreto, la población de personas con DCA cuenta con la escala CAVIDACE, en versión
auto y heteroinforme (Verdugo et al., 2018, 2020).

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